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Este libro esta dirigido a tres grupos de personas: aquellas que se encargan del cuidado de familiares 0 pacientes que estén en la etapa final de sus vidas; a los médicos, enfermeras y demas profesionales de la salud que trabajan en cuidados paliativos; y, por supuesto, a aquellas personas que se enfrentan a una enfer- medad grave 0 potencialmente mortal. En estas paginas, el lector encontraré un modelo de interpretacién del fenémeno llamado en la antigiiedad ars moriendi, que el autor ha conse- guido poner al dia y darle un efecto practico para confrontar esta realidad terrible, pero inminente. El concepto nombrado ahora como espacio interior, que recobra la validez de la tradicién medieval, y por sus efectos tan ositivos, ha sido utlizado ent distintas instituciones médicas, tanto en pricticas de cuidado como con fines formativos. También ha sido objeto de numerosas investigaciones cientificas. Arte de vivir, arte de morir es, en definitiva, «na propuesta que trascenderé a nuestro tiempo para asumi cl destino sin fatalidad y de una manera natural, de la misme forma que lo es la experiencia de viv Carlo Leget. Carlo Leget Titulos que recomendamos Aqui todos estamos locos Claire Eastham Embarazada Graciela Bandrenburg Los colores de tu alma Victor Sanchez Consejos para convertirse en tuna mujer de éxito Rosa Lee Hill Carlo Leget Arte de vivir, arte de morir Cuidado espiritual para una buena muerte Prologo de George Fitchett Quarzo Arte dei arte de marie © Carlo Leget Quarzo D.R.O Editorial Lectorum, S.A. de C.V, 2018 ‘atala de Casa Blanes, Manzana 147-A, Lowe 1621 Col. Leyes de Reform, 3, Secciin .P.09310, Ciudad de México "Tel 5581 3202 swwyeleewum com mx ‘venta@etorum.com.mx Primera ein julio 2018 ISBN: 978.607-457-564-4 D.R.O Portada: Angélica Irene Carmona Bist DRO Traduecién Fabiola Lozano DAR © tagen de port: Shotestock CCarateriseastipogriliea aseguradas conforme aa ky Prohibida la reprodccién parcial o total sin autorizacin excita del eto Impreso y encuadernado en Mésico. rived and bound i Mesa Dedicado a la amada memoria de mi hermana Angélique (1 de noviembre 1965 ~11 de agosto 2016) Prélogo Es un placer tener en mis manos Ia resefia del nuevo modelo ars morindi de Caslo Leget disponible en su libro, Arte desir, arte de norr. Ya existia una breve reseiia en inglés (Leget 2007), pero ahora tenemos un modelo exhaustivo y muy bien escrito, el cual incluye ejemplos que ilustran los cinco temas del modelo, claboracién de la dialéctica que moldea cada tema, y descrip- ciones esclarecedoras de las influencias culturales actuales sobre sa dialéctica. ‘Una metifora clave en el modelo de Leget es el espacio in- terior. Tal y como él lo explica, la metifora tiene miltiples signi- ficados; uno de ellos se refiere a la forma en que nuestra mente puede abritse cuando nos sentimos escuchados y comprendidos por otra persona. Creo que hay tres grupos de lectores que experi- ‘mentarin un mayor espacio interior respecto a sus pensamientos y emociones sobre la muerte a medida que recorran la descrip- cidn de Leget del modelo ars moriend. En primer lugar, cuando las Personas se enfrentan a una enfermedad grave o potencialmente ‘mortal, tanto ellos como sus seres queridos pueden sentirse abru- ‘mados por la gran cantidad de. preguntas y emociones, con una polifonia de voces, para emplear el término usado por Leget: Los cinco temas de su modelo ars moriond pueden ayudar a ordenar esas voees para poder empezar a escucharlas de un modo distin- to. El respaldo de lo anterior se encuentra en la descripcién de Leget de un programa de cuidados paliativos implementado en Holanda, donde se da a los pacientes un folleto con una breve descripcién del modelo y se les invita a hablar con una enferme- 12 de cuidados paliativos sobre los pensamientos y sentimientos cevocados por la situacién (ver Capitulo 10). Bn segundo lugar, sin duda alguna, los médicos, enfermeras y demas profesionales de la salud que trabajan en cuidados paliativos u otros contextos relacionados con el fin de la vida se han encontrado con perso- ras que se enfrentan a la muerte con gran paz y otras que suften intensamente. Estos encuentros pueden suscitar en dichos profe- sionales lo que Leget llama las “grandes preguntas” sobre el fin de la vida. Familiarizarse con su nuevo modelo ars morendi pucde ayudarlos a abrir el espacio interior para que puedan hacer frente ‘estas preguntas, profundizar su comprensién sobre estas pero- ‘as y proporcionarles un cuidado mis efectivo. Las personas encargadas de proporcionar cuidado espiri- tual a quienes se encuentran en Ia etapa final de sus vidas son cl tercer grupo de lectores que encontrarin ttl el modelo de Leget pata desarrollar un mayor espacio interior. Debido a que yo me dedico a capacitar a ministros espitiuales, como capellanes, qui- siera explicar este punto en el contexto de Estados Unidos. En. este pais, los capellanes se ven desafindos por la creciente secu'a- tizacién de la poblaci6n, incluyendo el aumento en el ntimero de personas que se identifican como espirituales pero no rcligiosas. Los capellanes que trabajan en el ambito de los euidados al final de la vida necesitan un modelo que los ayude a comprender ytra- bajar con las necesidades espirituales de este grupo de personas. Los cinco temas contenicdos en el mucvo ars marendi de Leget son presentados en un lenguaje amplio no parroquial que seri may televante para este grupo. Al mismo tiempo, Leget asegura que los temas del modelo pueden desarsollarse en el contexto de tra- diciones religiosas especificas, y muestra un ejemplo basindose en el catolicismo, Esto indica el valor que tiene el modelo para Jos capellanes que trabajan con creyentes de distintas religiones. (Otro desafio al que se enfrentan los capellanes en Estados Unidos, y en cualquier otra parte del mundo, es ala necesidad de 6 cexplicar los beneficios asociados a sus cuidados. A esto sc le co- rnoce como capellania orientada a resultados (Handzo et a. 2014, La capacitacién que feciben los capellanes en Estados Unidos ocasiona que algunos se resistan a este enfoque, dejando incluso 4 aquellos que lo ponen en prictica sin la preparacién necesatia pata implementarlo, La razén principal de esto radica en el gran hhincapié que se hace en nuestra capacitacién sobre la autocon- ciencia y as habilidades de comunicacién interpersonal, yla poca importancia que se da a otras éreas importantes como la evalua- ‘dn de necesidades y las intervenciones. Como Leget sefala en l tlkimo capitulo, al familiarizarse con el modelo ars moriendi, los capellanes podeiin trabajar con quienes se encuentran en la recta final de su vida, sintonizando con los temas que normal- mente suclen pasar por alto y registrando las reas de necesidad cspiritual relacionadas con estos temas, de forma que los demés ‘miembros del equipo de asistencia médica puedan aprender a reconocerlas y valorarlas. Lo més importante es que, como los tinco temas del modelo pueden aervie de base para una descrip cidn de las necesidades espitituales, también pueden respaldar los cambios operados en aquellas necesidades asociados con el cuidado espiritual del capellin; es decir, el registro de los efectos del cuidado del capellén en los resultados identificabes. El énfasis durante su capacitacién en el desarrollo de la au- toconciencia ocasionari que los capellanes respondan de forma ‘muy positiva a la explicacién de Leget sobre In necesidad que tienen los cuidadores de cultivar su propio espacio interior. Peto, ‘normalmente, os capellanes suelen tener dificultad para identi- ficat las conexiones mas amplias entre la autoconciencia, “estar presente”, y los resultados (Lyndes ef al 2012). El trabajo de Le- ‘get ayudaré a los capellanes a ver esis conexiones; especifica- mente, los vinculos entre su autoconciencia (espacio interior) y su habilidad para fomentar el espacio interior que ayudaré a los pacientes (y/o a sus familiares) a resolver las tensiones relaciona- A «das con los cinco temas del modelo ars moriend. En resiumen, esto permitiri alos eapellanes establecer un vinculo entre la prepara- cién personal, el proceso del cuidado y los resultados que puedan surgi como consecuencia de este cuidado, Desarrollar un enfoque pata el cuidado médico basado en evidencias es un reto importante para los capellanes. :Puede este libro sobte el ars moriend, el arte de morit, contribuir al avance de Ia investigacién sobre el cuidado espiritual en el contexto del fin de la vida? Yo pienso que si. La investigacién realizada puede ‘demostrar silos cinco temas del modelo abarcan las principales preocupaciones espirituales expresadas por los pacientes que se cnfrentan a la muerte. Asimismo, también puede servi para ana- lizat los tipos de intervenciones que son mis efectivas para absie lespacio interior que permite a los pacientes enfrentarse a estos ‘temas, Los pacientes y sus familiares, os profesionales de la salud } especialmente, los capellanes, recibirin grandes beneficios del estudio cuidadoso y atento de este importante libro, Goomge Fitchert Referencias + Handzo, GR, Cobb, M,, Holmes, C,, Kelly, E. and Sinclais,S. 2014) “Outcomes for professional health care chaplaincy: an international call to action”. + Journal of Heath Care Chaplaincy, 20, 2, 43-53. + Leget, C. (2007) “Retrieving the ars motiendi tradi- tion.”, Health Care and Phils, 10, 3, 313-9. + Lyndes, K. A., Fitchett, G,, Berlinger, N., Cadge, Wi, Misasi J, and Flanagan, E, (2012). “A survey of cha. plains roles in pediatric palliative care: integral mem- bers of the team”, Journal of Health Care Chaplaing, 18, 1-2, 74-93, Introduccién ‘Al término de una de mis conferencias en Alemania, una mu jer de edad mayor se me aceseé con una expresién en su rostro como si acabara de presenciar un milagro. “;Por Dios, esti vivo!” ‘me dijo. Como le sonref con un poco de sorpresa, me explicé: “Lei su nombre hace poco en un articulo relacionado con la tra- iciGn ars moriend, peso, por alguna raz6n, llegué a la conclusién cde que se trataba de alguien que habfa vivido hace mucho tiempo, cen la Edad Media.” En cierto sentido, esa mujer tenia més raz6n de lo que ella ‘misma imaginaba. He vivido durante muchos aiios en la Edad ‘Media. Al menos, profesionalmente hablando. Después de ha- bet estudiado teologfa en la década de 1980, comencé a trabajar en mi disertacion sobre la teologia de ‘Tomas de Aquino (Leget 1997). Pasé muchos afios leyendo todos los dias textos en latin del siglo xm y torturando mi mente para comprender las finas distinciones y el conocimiento profundo del Doctor Angélico. Me fascinaba la forma en que Aquino empujaba el pensamien- to humano hasta sus limites para honrar la incomprensibilidad de Dios. Llegué a la conclusién de que Aquino habia sido ma- linterpretado durante los iltimos siglos, al ser descrito como el arquitecto de una “escalera al cielo” analdgica. Yo lo consideraba como el mejor gufa posible para responder la pregunta central de mi vida en ese entonces: ¢Qué relacin hay entre la vida en la tierra y la vida eterna? ¢Por qué es importante esto? Porque todo texto es el resul- tado de un vasto e inaccesible proceso de intertextualidad y esti escrito en un contexto especifico, Este libro no es la excepeién, YY para poder comprender lo que intento hacer en este libro, es importante explicar un poco mis su origen. \Naci y fui criado en Holanda, y he vivido y trabajado ahi desde siempre. Durante los afios en que me encontraba es- tudiando Ia teologia del siglo xm, en la Holanda del sigio XX se estaba desarrollando una cultura especifica respecto a las cuestiones del fin de la vida (Kennedy 2002; Leget 20134; Schotsmans y Meulenbergs 2005). En los medios de comunics.

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