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Libro Blanco de Los Cuidados Espirituales EAPC
Libro Blanco de Los Cuidados Espirituales EAPC
Resumen
Antecedentes: El Libro Blanco de EAPC aborda el tema de la educación en cuidado
espiritual para todos los profesionales de cuidados paliativos. Es para guiar a los
profesionales de la salud involucrados en la enseñanza o capacitación de cuidados paliativos
y cuidados espirituales; partes interesadas, líderes y responsables de la toma de decisiones
en la capacitación y la educación; así como grupos de desarrollo de currículos nacionales y
locales.
Métodos: a principios de 2018, los miembros del grupo de referencia sobre cuidados
espirituales de la Asociación Europea para Cuidados Paliativos (EAPC) redactaron un
borrador preliminar que invitaba a comentar sobre los cuatro elementos centrales de la
educación en cuidados espirituales, tal como lo describen Gamondi et al. (2013) en su
documento sobre competencias básicas de cuidados paliativos. El borrador preliminar se
distribuyó a los expertos del grupo de referencia de cuidado espiritual de EAPC para recibir
comentarios. En la segunda etapa, la retroalimentación se incorporó a un segundo borrador
y se invitó a expertos y representantes de organizaciones nacionales de cuidados paliativos
a proporcionar retroalimentación y sugerir revisiones. La versión final incorporó las críticas
posteriores y, como resultado, se exploró y revisó críticamente el marco de trabajo de
Gamondi, lo que condujo a sugerencias actualizadas para la educación en cuidado espiritual
en cuidados paliativos.
Antecedentes
Las Naciones Unidas (ONU) y la Organización Mundial de la Salud (OMS) afirman que
proporcionar acceso a “cuidados paliativos es una responsabilidad ética de los sistemas de
atención médica, y que es el deber ético de los profesionales de la salud aliviar el dolor y el
sufrimiento, ya sea física, psicosocial o espiritual, independientemente de si la enfermedad
o afección se puede curar, y que el cuidado al final de la vida de las personas se encuentra
entre los componentes críticos de los cuidados paliativos ”[3]. La OMS define los
cuidados paliativos como un proceso que implica "una identificación temprana y una
evaluación y tratamiento impecables del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y
espirituales" [4]. La Declaración de Astana 2018 de la OMS y el UNICEF establece que "los
cuidados paliativos deben ser accesibles para todos", y para construir una atención primaria
de salud sostenible, todos los estados miembros se han comprometido a "priorizar la
prevención de enfermedades y la promoción de la salud y tendrán como objetivo satisfacer
las necesidades de salud de todas las personas a lo largo de la vida a través de servicios
integrales preventivos, promocionales, curativos, de rehabilitación y cuidados paliativos
”[5]. Por lo tanto, la prestación de cuidados paliativos se reconoce cada vez más como una
responsabilidad universal [6].
Construyendo sobre la base del trabajo emergente de los EE. UU [10, 11], el grupo de
referencia de Acompañamiento Espiritual (SC) la EAPC, un antiguo grupo de trabajo, se
formó en 2010 para mejorar la provisión de SC en Europa, teniendo en cuenta la diversidad
en todo el continente [12]. Este Libro Blanco de EAPC se ha escrito para proporcionar
orientación sobre educación de cuidados espirituales para todos los trabajadores de
atención médica que brindan cuidados paliativos, independientemente de la disciplina y el
contexto de atención. Los grupos diana a los que va dirigido este documento incluyen: [1]
Trabajadores de la salud involucrados en la enseñanza o capacitación de cuidados paliativos
y SC [2]; Partes interesadas, líderes y tomadores de decisiones responsables de la
capacitación y educación brindada a todos los trabajadores de la salud involucrados en la
atención paliativa; y [3] Grupos de desarrollo de currículos nacionales y locales. Los
cuidados espirituales implican reconocer la importancia de la dimensión espiritual para
pacientes y cuidadores que luchan con crisis relacionadas con la salud o la muerte,
afecciones crónicas o enfermedades que limitan la vida e implica la evaluación de las
necesidades y la provisión de apoyo. La provisión de cuidados espirituales en cuidados
paliativos es importante no solo para los pacientes y las familias / cuidadores, sino también
para los trabajadores de la salud [25]. El compromiso con la espiritualidad enriquece
la vida de todos los involucrados; quienes brindan y reciben atención, incluidos los niños
[26]. El nivel de necesidad insatisfecha en cuidados espirituales en Europa no está claro, y
se informan niveles variables de provisión [15, 27, 28].
La espiritualidad es una dimensión universal de los seres humanos y, por lo tanto, todos los
pacientes se beneficiarán de una SC adecuado. Para muchas personas, que participan en la
provisión de SC, se hace intuitivamente al comprender y conectarse con los pacientes y
cuidadores como un acto humano, y algo que podría ser difícil de capturar con palabras.
Para poner en práctica el SC, es útil que todos los proveedores de cuidados paliativos estén
familiarizados con la definición funcional de cuidado espiritual de EAPC:
La EAPC reconoce el valor del aprendizaje compartido en todas las disciplinas, y esto es
pertinente a este tema, ya que SC es responsabilidad de todos los miembros del personal
de acuerdo con el Modelo Interprofesional de Cuidado Espiritual [29], que se mencionará
en este papel como "Modelo multidisciplinario de cuidado espiritual". Un modelo
multidisciplinario de SC funciona dentro del modelo holístico o biopsicosocial-espiritual del
ser humano [30] y reconoce que todos los miembros de un equipo clínico tienen la
responsabilidad del cuidado espiritual, pero pueden tener diferentes niveles de experiencia.
Si bien todos los miembros del equipo deben ser al menos un generalista en SC, el capellan
sanitario ( N.T. figura a menudo no exsitente en paises latinos) [31] es el experto en SC [32]
y, cuando sea posible, se debe derivar a los pacientes con necesidades espirituales y / o
angustia al experto. Sin embargo, se reconoce que la forma que adopte SC estará
influenciada por factores como la historia religiosa, la cultura y el sistema de atención
médica del país, tradiciones locales, tipo de institución de salud y su cultura organizacional,
y recursos disponibles. Es importante que la comunicación entre los miembros del personal
sea clara para que todos sepan quién proporciona SC para cada paciente o cuidador.
Consulte la Tabla 1 para ver los términos para describir aspectos de la provisión de SC.
Estos problemas no son insuperables. En muchos países, vemos una creciente conciencia
entre los trabajadores de la salud, los educadores y los encargados de formular políticas, lo
que lleva a la integración de la SC en la salud y la educación nacional [33-35]. No todos
los cambios serán posibles simplemente a través de la educación SC. La provisión de SC
debe ser reconocida como la responsabilidad de todos los miembros del personal. Los
administradores de recursos, las partes interesadas clave y los políticos locales y la
promoción del liderazgo espiritual pueden ser necesarios para establecer SC dentro de una
institución [36].
Al comienzo se observa que los problemas continúan surgiendo en muchos lugares porque
se entiende que la espiritualidad pertenece solo a las tradiciones religiosas. En algunos
idiomas, la traducción de la palabra "espiritualidad" es sinónimo de "religión". En regiones
con una fuerte tradición católica romana, la espiritualidad es a menudo reconocida como el
núcleo de la religión. Esta confusión puede llevar a algunos pacientes a rechazar SC por no
ser "religiosos". Como resultado, las preocupaciones de los pacientes en torno a la
búsqueda y creación de significado no religioso pueden ser descuidadas. En países donde la
conversación religiosa está prohibida en el lugar de trabajo, obviamente surgen problemas
si existe esta confusión. Esto plantea la cuestión de si se debe usar un término
alternativo, como "cuidado existencial". Se recomienda que los representantes de cada país
decidan el término apropiado que se utilizará en su idioma para maximizar la aceptación de
SC. Sin embargo, el EAPC continuará utilizando el término "espiritualidad" para mantener
la coherencia con la definición de cuidados paliativos de la OMS. Este documento apoya
la idea de que “la espiritualidad es universal, profundamente personal e individual; va más
Métodos
A principios de 2018, los miembros del grupo de referencia de cuidado espiritual de EAPC
redactaron un borrador preliminar en el que invitaban a comentar sobre los cuatro
elementos centrales de SC en cuidados paliativos, tal como lo describieron Gamondi y sus
colegas en sus recomendaciones para la capacitación y educación de SC. En resumen, esto
propuso que los profesionales de CP deberían ser capaces de:
(a) demostrar una práctica reflexiva personal; (b) integrar las necesidades espirituales de
los pacientes y las familias en el plan de atención, (c) brindar oportunidades para que los
pacientes y sus familias expresen su espiritualidad, y (d) ser consciente de los límites que
pueden necesitar ser respetados en términos de tabúes culturales, valores y elecciones [38].
El borrador preliminar se distribuyó a expertos del grupo de referencia EAPC SC para recibir
comentarios. En la segunda etapa (julio-agosto), los comentarios se incorporaron a un
segundo borrador y se invitó a expertos y representantes de organizaciones nacionales de
cuidados paliativos a proporcionar comentarios y sugerir revisiones. En enero de 2019, el
documento final se presentó a la junta directiva del EAPC para su adopción como
documento de posición oficial del EAPC.
Resultados
El borrador preliminar fue revisado por diez expertos en cuidados paliativos y ética del
cuidado de Europa, América del Sur y Australia. El segundo borrador fue revisado por 13
expertos nacionales de Europa, Canadá, Australia y Sudamérica. Los 15 miembros de la
junta de EAPC aprobaron el libro blanco en marzo de 2019. La versión final incorporó las
críticas posteriores y, como resultado, se exploraron y revisaron críticamente las
competencias de Gamondi [38], lo que condujo a sugerencias actualizadas para la
educación SC en cuidados paliativos.
Si bien la autorreflexión sobre temas espirituales en la vida del individuo debería ser una
parte estándar de la capacitación en SC, se observó que la SC es un concepto nuevo en
muchos lugares, y que los profesionales de la salud no han tenido la costumbre de practicar
la reflexión espiritual personal como una necesidad profesional. La autoconciencia puede
ayudar al profesional de la salud a evitar ser distraído por sus propios miedos, prejuicios y
restricciones y atender al paciente [43].
Si bien la redacción de estas herramientas puede no ser cómoda para todos, es útil que los
principiantes comiencen con un marco para hacer preguntas. Los proveedores de SC
experimentados tienden a usar sus propias palabras para obtener información del paciente
sobre qué valores son más importantes para ellos en la provisión de atención holística [61],
como '¿Qué es lo que le ayuda a sobrellevar las cosas cuando las cosas son realmente
difíciles? 'o' ¿Qué o quién es el que da sentido a tu vida? '[61].
3. Hay preguntas individuales sobre las necesidades espirituales integradas en una serie de
herramientas de detección psicosocial. Tenga en cuenta que estas medidas también
evalúan muchas otras necesidades físicas, psicológicas y sociales. Los ejemplos incluyen la
Tomar una historia espiritual y evaluar la necesidad espiritual establece una línea de base
para cada paciente de cuidados paliativos. Parte de esta información puede registrarse en
otras partes del plan de atención al paciente, como aspectos sociales de la atención o
información familiar. Sin embargo, todo SC en curso debe documentarse para mantener un
registro de la atención. La documentación de espiritualidad y SC en el entorno sanitario
respalda la práctica de SC en cuidados paliativos durante toda la trayectoria de la
Confidencialidad
Los pacientes tienden a preferir estructuras y sistemas de atención médica que los hagan
sentir seguros y bien atendidos [92]. Respetar las aspiraciones basadas en la cultura de los
pacientes puede alentarse y apoyarse siempre que no cuestionen el bienestar del paciente.
En términos éticos, el papel del proveedor de atención médica es proteger a los pacientes
de actividades nocivas vinculadas a la cultura. Para hacerlo, la creación de redes con las
comunidades locales es esencial.
Algunos pacientes y familias desean organizar la atención de acuerdo con su propia práctica,
que puede incluir visitas familiares, rituales relacionados con la comida o invitar a líderes
(religiosos) de la comunidad al hospital para apoyar a los pacientes y sus familias.
La cultura es un concepto altamente dependiente del contexto que se describe como "una
respuesta conductual modelada que se desarrolla con el tiempo como resultado de
imprimir la mente a través de estructuras sociales y religiosas y manifestaciones
intelectuales y artísticas" [88]. El ritual es un ejemplo de esto, aunque los rituales en
entornos de cuidados paliativos pueden ser institucionales y no necesariamente vinculados
a la cultura. El ritual es un acto que puede enviar un mensaje de pertenencia y cuidado. Si
el ritual ayuda a los pacientes a sobrellevar la enfermedad [94], debe ser apoyado, sin
embargo, si el paciente acepta esto para complacer a su familia, se debe negociar
cuidadosamente, independientemente de la cultura involucrada.
La cultura y las tradiciones del paciente deben tenerse en cuenta a medida que se desarrolla
el plan de atención al paciente. Esto puede incluir el registro regular de información cultural
que impactará en la planificación de la atención anticipada, los requisitos dietéticos o los
arreglos después de la muerte, como parte del plan de atención para el paciente. Todo lo
anterior debe ser apropiado para una cultura secular y religiosa, y el personal debe conocer
la diversidad cultural y religiosa de la población local.
Cursos de actualización regulares deben estar disponibles. Es posible que esto no necesite
ser local. Los recursos en línea están disponibles internacionalmente. Es posible que el EAPC
pueda proporcionar lista de anuncios para aquellos que organizan la capacitación SC para
anunciarse en línea. El grupo de referencia EAPC en SC planea desarrollar módulos de
capacitación en línea para su uso en la capacitación en el sitio web.
Discusión
Direcciones futuras
Conclusión
Basado en los comentarios de expertos internacionales, así como en una extensa literatura
de investigación, este artículo explora y amplía las competencias de Gamondi [38]
proporcionando sugerencias actualizadas y revisadas críticamente para la educación en
cuidado espiritual en cuidados paliativos. Las competencias de atención para todos los
proveedores de cuidados paliativos están acompañadas por los modelos de mejores
prácticas y la evidencia de investigación al mismo tiempo que son sensibles a las diferentes
etapas de desarrollo de los servicios de cuidados paliativos en toda la región europea. Este
documento técnico de EAPC alienta y brinda educación de alta calidad, multidisciplinaria,
académica y económicamente accesible para todo el personal de cuidados paliativos.
Abreviaturas
EAPC: Asociación Europea para Cuidados Paliativos; PC: Cuidados paliativos; SC: Cuidado
espiritual; ONU: Naciones Unidas; UNICEF: Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia;
OMS: Organización Mundial de la Salud
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Acknowledgements
The authors would like to thank the following people for their contributions: Ariana Rosiu
(Romania), Anto Čartolovni (Croatia), Heather Tan (Australia), Marie-José Gijsberts (The
Netherlands), Mary Rute G. Esperandio (Brasil), Laura Ramos (Uruguay), Nicolas Pujol
(France), Erwin Horst Pilgram (Austria), Helmut Ziereis (Austria), Joep van de Geer (The
Netherlands), Margit Gratz (Germany), Shane Sinclair (Canada), Luisella Magnani (Italy),
Tormod Kleiven (Norway), Olga Riklikiene (Lithuania), Auli Vähäkangas (Finland), René van
Leeuwen (The Netherlands).
Another version of this article was presented at the 16th EAPC World Congress in Berlin,
2019.
Funding
This research did not receive any specific grant from funding agencies in the public,
commercial, or not-for-profit sectors.