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An

EAPC white paper on multi-disciplinary education for spiritual


care in palliative care Megan Best1,2, Carlo Leget3, Andrew Goodhead4 and Piret Paal5*
Best et al. BMC Palliative Care (2020) 19:9 https://doi.org/10.1186/s12904-019-0508-4

Un “libro blanco” de la EAPC sobre la formación multidisciplinar en


acompañamiento espiritual en cuidados paliativos*

Resumen
Antecedentes: El Libro Blanco de EAPC aborda el tema de la educación en cuidado
espiritual para todos los profesionales de cuidados paliativos. Es para guiar a los
profesionales de la salud involucrados en la enseñanza o capacitación de cuidados paliativos
y cuidados espirituales; partes interesadas, líderes y responsables de la toma de decisiones
en la capacitación y la educación; así como grupos de desarrollo de currículos nacionales y
locales.

Métodos: a principios de 2018, los miembros del grupo de referencia sobre cuidados
espirituales de la Asociación Europea para Cuidados Paliativos (EAPC) redactaron un
borrador preliminar que invitaba a comentar sobre los cuatro elementos centrales de la
educación en cuidados espirituales, tal como lo describen Gamondi et al. (2013) en su
documento sobre competencias básicas de cuidados paliativos. El borrador preliminar se
distribuyó a los expertos del grupo de referencia de cuidado espiritual de EAPC para recibir
comentarios. En la segunda etapa, la retroalimentación se incorporó a un segundo borrador
y se invitó a expertos y representantes de organizaciones nacionales de cuidados paliativos
a proporcionar retroalimentación y sugerir revisiones. La versión final incorporó las críticas
posteriores y, como resultado, se exploró y revisó críticamente el marco de trabajo de
Gamondi, lo que condujo a sugerencias actualizadas para la educación en cuidado espiritual
en cuidados paliativos.

Resultados: El documento técnico de EAPC señala la importancia del cuidado espiritual


como parte integral de los cuidados paliativos y sugiere incorporarlo en consecuencia en
actividades educativas y modelos de capacitación en cuidados paliativos. Las competencias
educativas de cuidado espiritual revisadas para todos los proveedores de cuidados
paliativos están acompañadas por los mejores modelos de práctica y evidencia de
investigación, al mismo tiempo que son sensibles a las diferentes etapas de desarrollo de
los servicios de cuidados paliativos en toda la región europea.

Conclusiones: Una mejor educación puede ayudar al profesional de la salud a evitar


distraerse con sus propios miedos, prejuicios y restricciones y atender al paciente y su
familia. Este documento técnico de EAPC alienta y facilita la educación de cuidado espiritual
de alta calidad, multidisciplinaria, académica y financieramente accesible para todo el
personal de cuidados paliativos.
* Traducido por el equipo del Foro Iberoamericano de Espiritualidad en C P
Se adopta la abreviación SC del inglés Spiritual Care como sinónimo de Acompañamiento Espiritual
Palabras claves: Espiritualidad, Cuidados espirituales, Educación, Cuidados paliativos,
Profesionales de la salud, Necesidades existenciales, Necesidades religiosas, Necesidades
espirituales, Plan de estudios, Cuidados holísticos, Evaluación spiritual.

Antecedentes

Los servicios de cuidados paliativos y el interés en la provisión de cuidados paliativos están


creciendo en toda Europa [1], y aunque no todos los países han desarrollado servicios
completos de cuidados paliativos con equipos multidisciplinarios [2], este documento
resume una visión compartida de multidisciplinaria de acompañamiento espiritual
espiritual (Spiritual Care= SC) en cuidados paliativos, a la que deben apuntar todos los
servicios. El contenido puede incorporarse a los planes de estudio de cuidados paliativos
existentes o usarse solo para complementar la capacitación de los trabajadores de cuidados
paliativos que deseen nuevas oportunidades para mejorar sus competencias para abordar
e incorporar la espiritualidad y los cuidados espirituales en su práctica diaria. Es posible que
se deban adaptar los detalles de acuerdo con el entorno, y la atención por referencia puede
ser necesaria mientras los servicios de cuidados paliativos crecen en la competencia de
acompañamiento (SC) . Los programas de duelo pueden tener también contenido espiritual.

Las Naciones Unidas (ONU) y la Organización Mundial de la Salud (OMS) afirman que
proporcionar acceso a “cuidados paliativos es una responsabilidad ética de los sistemas de
atención médica, y que es el deber ético de los profesionales de la salud aliviar el dolor y el
sufrimiento, ya sea física, psicosocial o espiritual, independientemente de si la enfermedad
o afección se puede curar, y que el cuidado al final de la vida de las personas se encuentra
entre los componentes críticos de los cuidados paliativos ”[3]. La OMS define los
cuidados paliativos como un proceso que implica "una identificación temprana y una
evaluación y tratamiento impecables del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y
espirituales" [4]. La Declaración de Astana 2018 de la OMS y el UNICEF establece que "los
cuidados paliativos deben ser accesibles para todos", y para construir una atención primaria
de salud sostenible, todos los estados miembros se han comprometido a "priorizar la
prevención de enfermedades y la promoción de la salud y tendrán como objetivo satisfacer
las necesidades de salud de todas las personas a lo largo de la vida a través de servicios
integrales preventivos, promocionales, curativos, de rehabilitación y cuidados paliativos
”[5]. Por lo tanto, la prestación de cuidados paliativos se reconoce cada vez más como una
responsabilidad universal [6].

Como se ve en las definiciones de cuidados paliativos anteriores, el dominio espiritual es, y


siempre ha sido, integral para los cuidados paliativos. Esto fue establecido por la fundadora
de cuidados paliativos modernos, Dame Cicely Saunders, cuando identificó el sufrimiento
espiritual multidimensional al final de la vida que se conoció como "Dolor total" [7, 8]. Como
tal, la espiritualidad siempre se ha abordado en cierta medida dentro de los cuidados
paliativos [7, 9]. Más recientemente, ha habido esfuerzos internacionales para mejorar la
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Se adopta la abreviación SC del inglés Spiritual Care como sinónimo de Acompañamiento Espiritual
atención espiritual no solo en los cuidados paliativos, sino también en la atención médica
en general [10, 11]. Sin embargo, los profesionales de la salud aún reportan dificultades
para comprender lo que se entiende por espiritualidad y cuidado espiritual y, por lo tanto,
a menudo no satisfacen las necesidades espirituales de los pacientes [12–14]. Esto es un
tema preocupante, ya que, según la OMS, la dimensión espiritual es un aspecto integral que
da sentido a la existencia humana y las necesidades espirituales son comúnmente
experimentadas por pacientes con enfermedades o pérdidas crónicas repentinas y
condiciones que limitan la vida [15-24].

Construyendo sobre la base del trabajo emergente de los EE. UU [10, 11], el grupo de
referencia de Acompañamiento Espiritual (SC) la EAPC, un antiguo grupo de trabajo, se
formó en 2010 para mejorar la provisión de SC en Europa, teniendo en cuenta la diversidad
en todo el continente [12]. Este Libro Blanco de EAPC se ha escrito para proporcionar
orientación sobre educación de cuidados espirituales para todos los trabajadores de
atención médica que brindan cuidados paliativos, independientemente de la disciplina y el
contexto de atención. Los grupos diana a los que va dirigido este documento incluyen: [1]
Trabajadores de la salud involucrados en la enseñanza o capacitación de cuidados paliativos
y SC [2]; Partes interesadas, líderes y tomadores de decisiones responsables de la
capacitación y educación brindada a todos los trabajadores de la salud involucrados en la
atención paliativa; y [3] Grupos de desarrollo de currículos nacionales y locales. Los
cuidados espirituales implican reconocer la importancia de la dimensión espiritual para
pacientes y cuidadores que luchan con crisis relacionadas con la salud o la muerte,
afecciones crónicas o enfermedades que limitan la vida e implica la evaluación de las
necesidades y la provisión de apoyo. La provisión de cuidados espirituales en cuidados
paliativos es importante no solo para los pacientes y las familias / cuidadores, sino también
para los trabajadores de la salud [25]. El compromiso con la espiritualidad enriquece
la vida de todos los involucrados; quienes brindan y reciben atención, incluidos los niños
[26]. El nivel de necesidad insatisfecha en cuidados espirituales en Europa no está claro, y
se informan niveles variables de provisión [15, 27, 28].

La espiritualidad es una dimensión universal de los seres humanos y, por lo tanto, todos los
pacientes se beneficiarán de una SC adecuado. Para muchas personas, que participan en la
provisión de SC, se hace intuitivamente al comprender y conectarse con los pacientes y
cuidadores como un acto humano, y algo que podría ser difícil de capturar con palabras.
Para poner en práctica el SC, es útil que todos los proveedores de cuidados paliativos estén
familiarizados con la definición funcional de cuidado espiritual de EAPC:

'La espiritualidad es la dimensión dinámica de la vida humana que se relaciona con la


forma en que las personas (individuales y comunitarias) experimentan, expresan y / o
buscan significado, propósito y trascendencia, y la forma en que se conectan al momento,
a sí mismos, a otros, a la naturaleza, a lo significativo y / o lo sagrado”.

* Traducido por el equipo del Foro Iberoamericano de Espiritualidad en C P


Se adopta la abreviación SC del inglés Spiritual Care como sinónimo de Acompañamiento Espiritual
La espiritualidad es multidimensional, y consiste en: 1. Desafíos existentes (por ejemplo,
preguntas sobre identidad, significado, sufrimiento y muerte, culpa y vergüenza,
reconciliación y perdón, libertad y responsabilidad, esperanza y desesperación, amor y
alegría). 2. Consideraciones y actitudes basadas en valores (lo que es más importante para
cada persona, como las relaciones consigo mismo, la familia, los amigos, el trabajo, las
cosas, la naturaleza, el arte y la cultura, la ética y la moral, y la vida misma). 3.
Consideraciones y fundamentos religiosos (fe, creencias y prácticas, la relación con Dios o
lo supremo). Sin embargo, es crítico comprender que en situaciones de cuidado es el
paciente quien nos dice la forma que toma su propia espiritualidad. Los pacientes pueden
no usar el término "espiritualidad", por lo tanto, escuchar atentamente el vocabulario del
paciente es de gran importancia. Vea a continuación formas alternativas de preguntar al
paciente sobre su espiritualidad.

Cuidado espiritual multidisciplinario

La EAPC reconoce el valor del aprendizaje compartido en todas las disciplinas, y esto es
pertinente a este tema, ya que SC es responsabilidad de todos los miembros del personal
de acuerdo con el Modelo Interprofesional de Cuidado Espiritual [29], que se mencionará
en este papel como "Modelo multidisciplinario de cuidado espiritual". Un modelo
multidisciplinario de SC funciona dentro del modelo holístico o biopsicosocial-espiritual del
ser humano [30] y reconoce que todos los miembros de un equipo clínico tienen la
responsabilidad del cuidado espiritual, pero pueden tener diferentes niveles de experiencia.
Si bien todos los miembros del equipo deben ser al menos un generalista en SC, el capellan
sanitario ( N.T. figura a menudo no exsitente en paises latinos) [31] es el experto en SC [32]
y, cuando sea posible, se debe derivar a los pacientes con necesidades espirituales y / o
angustia al experto. Sin embargo, se reconoce que la forma que adopte SC estará
influenciada por factores como la historia religiosa, la cultura y el sistema de atención
médica del país, tradiciones locales, tipo de institución de salud y su cultura organizacional,
y recursos disponibles. Es importante que la comunicación entre los miembros del personal
sea clara para que todos sepan quién proporciona SC para cada paciente o cuidador.
Consulte la Tabla 1 para ver los términos para describir aspectos de la provisión de SC.

Tabla Nº1: terminología


Cuidado espiritual El cuidado espiritual implica reconocer la importancia de la dimensión
espiritual del cuidado de los pacientes e implica la evaluación de las necesidades y la
provisión de apoyo.
Experto en Acompañamiento Espiritual en el ambito sanitario: El miembro del personal
que se ha especializado en la atención espiritual dentro de las instituciones de atención
médica, dedicado al acompañamiento espiritual (SC) de los pacientes, independientemente
de su origen religioso. También puede llamarse 'capellán', 'trabajador de cuidado pastoral',
'capellán certificado por la junta', 'trabajador de atención médica SC', 'trabajador de
Acompañamiento Espiritual', 'sacerdote' u otro término, incluidos consejeros humanistas o
filósofos existenciales especializados en Acompañamiento Espiritual [31 ]
* Traducido por el equipo del Foro Iberoamericano de Espiritualidad en C P
Se adopta la abreviación SC del inglés Spiritual Care como sinónimo de Acompañamiento Espiritual
Equipo multidisciplinario Los cuidados paliativos son practicados tradicionalmente por un
equipo de profesionales de la salud, incluidos médicos, enfermeras, fisioterapeutas,
logopedas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, capellanes de atención médica,
trabajadores sociales, etc. El equipo combinado se llama equipo multidisciplinario, También
conocido como un equipo multiprofesional. No todas las disciplinas pueden representarse
en todas las unidades.

En algunos países, en lugar de utilizar un profesional de Acompañamiento Espiritual (SC)


capacitado para la atención médica, este es dominio exclusivo de un miembro de una
comunidad religiosa, por ejemplo un sacerdote, cuya disposición a proporcionar SC no está
garantizada. Algunos sacerdotes prefieren limitar sus interacciones con los pacientes a los
rituales religiosos, y algunos tienen recursos extremadamente bajos y no podrían satisfacer
las necesidades de todos los pacientes, incluso si quisieran. A veces, el SC es el dominio de
voluntarios o miembros del personal capacitados en lugar del personal de cuidado espiritual
a tiempo completo, lo que también puede conducir a lagunas y falta de estandarización en
la provisión de SC.

Estos problemas no son insuperables. En muchos países, vemos una creciente conciencia
entre los trabajadores de la salud, los educadores y los encargados de formular políticas, lo
que lleva a la integración de la SC en la salud y la educación nacional [33-35]. No todos
los cambios serán posibles simplemente a través de la educación SC. La provisión de SC
debe ser reconocida como la responsabilidad de todos los miembros del personal. Los
administradores de recursos, las partes interesadas clave y los políticos locales y la
promoción del liderazgo espiritual pueden ser necesarios para establecer SC dentro de una
institución [36].

Espiritual, existencial y / o religioso

Al comienzo se observa que los problemas continúan surgiendo en muchos lugares porque
se entiende que la espiritualidad pertenece solo a las tradiciones religiosas. En algunos
idiomas, la traducción de la palabra "espiritualidad" es sinónimo de "religión". En regiones
con una fuerte tradición católica romana, la espiritualidad es a menudo reconocida como el
núcleo de la religión. Esta confusión puede llevar a algunos pacientes a rechazar SC por no
ser "religiosos". Como resultado, las preocupaciones de los pacientes en torno a la
búsqueda y creación de significado no religioso pueden ser descuidadas. En países donde la
conversación religiosa está prohibida en el lugar de trabajo, obviamente surgen problemas
si existe esta confusión. Esto plantea la cuestión de si se debe usar un término
alternativo, como "cuidado existencial". Se recomienda que los representantes de cada país
decidan el término apropiado que se utilizará en su idioma para maximizar la aceptación de
SC. Sin embargo, el EAPC continuará utilizando el término "espiritualidad" para mantener
la coherencia con la definición de cuidados paliativos de la OMS. Este documento apoya
la idea de que “la espiritualidad es universal, profundamente personal e individual; va más

* Traducido por el equipo del Foro Iberoamericano de Espiritualidad en C P


Se adopta la abreviación SC del inglés Spiritual Care como sinónimo de Acompañamiento Espiritual
allá de las nociones formales de la práctica ritual o religiosa para abarcar la capacidad única
de cada individuo. Es el núcleo y la esencia de quienes somos, esa chispa que impregna todo
el tejido de la persona y exige que todos seamos dignos de dignidad y respeto. Trasciende la
capacidad intelectual, elevando el estado de toda la humanidad ". [37]

Métodos

A principios de 2018, los miembros del grupo de referencia de cuidado espiritual de EAPC
redactaron un borrador preliminar en el que invitaban a comentar sobre los cuatro
elementos centrales de SC en cuidados paliativos, tal como lo describieron Gamondi y sus
colegas en sus recomendaciones para la capacitación y educación de SC. En resumen, esto
propuso que los profesionales de CP deberían ser capaces de:
(a) demostrar una práctica reflexiva personal; (b) integrar las necesidades espirituales de
los pacientes y las familias en el plan de atención, (c) brindar oportunidades para que los
pacientes y sus familias expresen su espiritualidad, y (d) ser consciente de los límites que
pueden necesitar ser respetados en términos de tabúes culturales, valores y elecciones [38].
El borrador preliminar se distribuyó a expertos del grupo de referencia EAPC SC para recibir
comentarios. En la segunda etapa (julio-agosto), los comentarios se incorporaron a un
segundo borrador y se invitó a expertos y representantes de organizaciones nacionales de
cuidados paliativos a proporcionar comentarios y sugerir revisiones. En enero de 2019, el
documento final se presentó a la junta directiva del EAPC para su adopción como
documento de posición oficial del EAPC.

Resultados

El borrador preliminar fue revisado por diez expertos en cuidados paliativos y ética del
cuidado de Europa, América del Sur y Australia. El segundo borrador fue revisado por 13
expertos nacionales de Europa, Canadá, Australia y Sudamérica. Los 15 miembros de la
junta de EAPC aprobaron el libro blanco en marzo de 2019. La versión final incorporó las
críticas posteriores y, como resultado, se exploraron y revisaron críticamente las
competencias de Gamondi [38], lo que condujo a sugerencias actualizadas para la
educación SC en cuidados paliativos.

Demostrar la capacidad reflexiva para considerar la importancia de la


espiritualidad en la propia vida.

La primera recomendación para el entrenamiento es el desarrollo de la capacidad reflexiva


del personal para considerar la importancia de las dimensiones espirituales en sus propias
vidas. La investigación ha demostrado la importancia de la espiritualidad personal de los
proveedores de la atención, tanto en la competencia y confianza de los cuidados
espirituales otorgados [39, 40]. La espiritualidad en el cuidado de la salud aún no se enseña
universalmente a nivel de pregrado, aunque está comenzando a introducirse en los planes
de estudio de medicina y enfermería. En algunos lugares, la conciencia de la espiritualidad
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en el cuidado de la salud y la SC depende de un "campeón" local que introduce discusiones
sobre la espiritualidad, ya sea que exista un reconocimiento oficial de SC o no. Cuanto mayor
sea la proporción de miembros del personal que no están en contacto con sus necesidades
espirituales, se hace más complicada la provisión de SC, y es menos probable que se
satisfagan las necesidades de SC de los pacientes. Si las necesidades espirituales de los
pacientes no se abordan, puede sobrevenir el sufrimiento espiritual [41].

Se observa que una alta competencia espiritualidad personal en el acompañamiento


espiritual se asocia con una reducción del burn out en los profesionales de cuidados
paliativos [36, 42]. Esta es una razón secundaria por la cual se recomienda la capacitación
universal en SC para todo el personal de cuidados paliativos, y la razón por la cual se
recomienda el Modelo Multidisciplinario de Cuidados Espirituales en el entorno de los
cuidados paliativos.

Si bien la autorreflexión sobre temas espirituales en la vida del individuo debería ser una
parte estándar de la capacitación en SC, se observó que la SC es un concepto nuevo en
muchos lugares, y que los profesionales de la salud no han tenido la costumbre de practicar
la reflexión espiritual personal como una necesidad profesional. La autoconciencia puede
ayudar al profesional de la salud a evitar ser distraído por sus propios miedos, prejuicios y
restricciones y atender al paciente [43].

Existen desafíos prácticos para facilitar un proceso íntimo como la autorreflexión en un


grupo de profesionales de la salud. Las soluciones incluyen lo siguiente. Tenga en cuenta
que algunos programas pueden suponer algunos costos

a) El desarrollo de foros informales voluntarios regulares donde el personal puede


discutir la espiritualidad personal en torno a una taza de café que apoye la
autorreflexión.
b) Las Rondas de Schwartz [44] son un foro basado en evidencia para que el personal
de todos los orígenes se reúnan para hablar sobre los desafíos emocionales y
sociales de cuidar a los pacientes. El objetivo es ofrecer al personal un entorno
seguro en el que compartir sus historias y ofrecerse apoyo mutuo.
c) Un Grupo Balint [45] es un grupo de médicos que se reúnen regularmente para
presentar casos clínicos con el fin de mejorar y comprender mejor la relación
médico-paciente, y para brindar apoyo mutuo.
d) Circle of Trust, basado en el trabajo de Palmer [46, 47], implica sesiones de estudio
grupal que se centran en crear un espacio para que los miembros del personal se
escuchen y reflexionen sobre sus prácticas de acompañamiento espiriutal.
e) Oportunidades de desarrollo profesional continuo para abordar el desarrollo
espiritual personal, como los retiros espirituales.
f) Herramientas de autoevaluación, como:

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Se adopta la abreviación SC del inglés Spiritual Care como sinónimo de Acompañamiento Espiritual
• La Lista de Actitudes Espirituales y Participación (SAIL) [48] es una escala de
bienestar espiritual que ha sido validada en poblaciones sanas y define la
espiritualidad en general sobre una base no teísta. También se puede usar para
pacientes.
• La Escala de Competencia de Cuidado Espiritual (SCCS) [49] es una medida validada
diseñada para evaluar las competencias de las enfermeras en la provisión de SC.
• La Escala de Calificación de Espiritualidad y Cuidado Espiritual (SSCRS) [50] es una
medida validada diseñada para establecer cómo las enfermeras perciben la
espiritualidad y la SC.
• El Cuestionario de Competencia de Cuidado Espiritual (SCCQ) [49] cuantifica las
competencias específicas de SC en diferentes profesiones. Es una escala validada
diseñada para medir la competencia en SC tanto para profesionales de la salud como
para trabajadores pastorales. El SCCQ no asume que el proveedor de SC es religioso.
Está disponible en varios idiomas. http://spiritual-competence.net/ Questionnaire /
• El modelo Ars Moriendi ("Arte de morir") o Modelo Diamante [51, 52] está inspirado
en una tradición medieval para crear un marco para la reflexión y la conversación
sobre la espiritualidad en un contexto de cuidados paliativos seculares tanto para el
personal como para los pacientes.

g) La comprensión de la condición humana (N.T. Disponer de una perspectiva humana


desde una antropologia clinica) se considera una contribución valiosa a la discusión
espiritual efectiva en lo que llamamos el final de la vida [43, 53], por ejemplo a través
del compromiso con las humanidades, p. poesía, novelas, arte, etc.

Reconocer la importancia de la espiritualidad en la vida de los pacientes y


comprender las necesidades espirituales, existenciales y religiosas de los
pacientes y sus familias, respetando su elección de no centrarse en este
aspecto de la atención.

La segunda recomendación implica comprender cómo la espiritualidad impacta la vida del


paciente. Para hacer esto, el personal debe brindar oportunidades para que los pacientes y
sus familias expresen las dimensiones espirituales de sus vidas de manera solidaria y
respeten las creencias del paciente, independientemente de las propias.

Una enfermedad repentina o pérdida significativa, el diagnóstico de una enfermedad


crónica o que limita la vida amenaza la comprensión del mundo de un paciente, ya que se
ve obligado a enfrentar sus propias limitaciones y mortalidad, lo que puede precipitar una
crisis existencial [41]. La espiritualidad se vuelve importante para los pacientes a medida
que se acercan a su propia muerte [21, 54]. El bienestar espiritual contribuye a la calidad de
vida de los pacientes y su capacidad para hacer frente a enfermedades terminales [55–58],
ayudando al paciente a lograr una sensación de bienestar al final de la vida [59]. La
espiritualidad del paciente debe abordarse en todos los puntos de la trayectoria de la
enfermedad del paciente, y no dejarse para el final de la vida. Sin embargo, si bien la

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intervención temprana aumenta la oportunidad para que el paciente se beneficie de SC
[60], es importante tener en cuenta que el "no" inicial del paciente puede representar
vulnerabilidad [61]. Por lo tanto, la oferta de SC no debe ser una acción única, sino un
viaje continuo que indique la presencia, el interés en construir una relación y mantener una
conexión.

Se requiere capacitación para aprender a obtener una historia espiritual. Cuando el


personal ha recibido capacitación SC aprobada, la provisión de atención es superior [40].
Van de Geer y sus colegas informaron que los profesionales de la salud mejoraron la
atención a las necesidades espirituales y disminuyeron los problemas para dormir usando
medidas de resultados informadas por los pacientes [62]. Por lo general, hay una variedad
de servicios disponibles para apoyar espiritualmente al paciente en la configuración de
cuidados paliativos, aunque el acceso a los recursos varía según las jurisdicciones. Los
recursos que apoyan la espiritualidad del paciente y la familia incluyen: trabajadores SC o
voluntarios; discusión de espiritualidad durante el pase de visita o en consultas individuales;
reuniones familiares [63]; terapia musical y artística; y actos simbólicos en la unidad de
cuidados paliativos cuando un paciente ha fallecido. Estos pueden incluir encender una luz
hasta que el cuerpo del paciente haya abandonado la sala, o encender velas, o decir una
bendición cuando la habitación del paciente se vacía. La SC debe ofrecerse a todos los
pacientes, sin embargo, se reconoce que algunos pacientes y familias desean organizar su
propia SC. En algunas unidades es posible traer cuidadores espirituales de la comunidad al
hospital o hospicio para apoyar a los pacientes y sus familias.

Las barreras para la provisión de SC incluyen: falta de conocimiento e incertidumbre al abrir


una conversación para este dominio. Puede haber una falta de apreciación de la necesidad
de SC, o dificultad en su provisión, tal como cómo proporcionar SC a pacientes agnósticos o
ateos [15], el tiempo requerido para SC; desajuste entre la religión de un sacerdote y un
paciente; a veces, es necesario desarrollar actos simbólicos, como encender velas, romper
las normas de seguridad del hospital y acciones simbolicas. Tenga en cuenta que la
evidencia empírica sugiere que la falta de tiempo y la falta de coincidencia de creencias no
necesitan constituir barreras para el cuidado espiritual [60].

Para proporcionar un SC apropiado, se recomienda que se tome una historia espiritual al


momento de la admisión. Cualquier miembro del personal puede hacer esto. El primer paso
de SC consiste en comprender el marco espiritual y los valores del paciente; El segundo paso
implica la detección o selección de problemas espirituales. Los pacientes con necesidades
espirituales deben ser remitidos a un experto SC, donde el trabajador de cuidado espiritual
administrará una evaluación detallada. Existen muchos modelos para cada etapa. Se
recomienda considerar cuidadosamente el propósito de las preguntas antes de elegir una
herramienta [64, 65].

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Se adopta la abreviación SC del inglés Spiritual Care como sinónimo de Acompañamiento Espiritual
Historia espiritual
1. El modelo Ars Moriendi ("Arte de morir") o modelo Diamante [51, 52] está inspirado en
una tradición medieval que crea un marco común para la comunicación y la reflexión sobre
la espiritualidad en los cuidados paliativos dentro de una fe secular y / o multirreligiosa.
2. FICA [66] es una herramienta de toma de historia espiritual que fue desarrollada para
ayudar a los profesionales de la salud a abordar problemas espirituales con pacientes en
todos los entornos. FICA sirve como guía para las conversaciones en el entorno clínico en
torno a una lista de verificación, y es especialmente eficaz para los pacientes que siguen
una religión organizada.
3. La historia espiritual [67] es una guía para identificar componentes importantes de la
historia espiritual para una amplia gama de pacientes.
4. HOPE [68] es una herramienta de toma de historia espiritual desarrollada en un contexto
de práctica general.
5. FE [69] es una herramienta de toma de historia espiritual que fue desarrollada para
médicos y estudiantes de medicina.
6. Q2-SAM [70] es un modelo desarrollado para garantizar una atención centrada en la
persona en enfermería. Se basa en dos preguntas: ¿Qué es lo más importante para usted
ahora? ¿Cómo le podemos ayudar?

Si bien la redacción de estas herramientas puede no ser cómoda para todos, es útil que los
principiantes comiencen con un marco para hacer preguntas. Los proveedores de SC
experimentados tienden a usar sus propias palabras para obtener información del paciente
sobre qué valores son más importantes para ellos en la provisión de atención holística [61],
como '¿Qué es lo que le ayuda a sobrellevar las cosas cuando las cosas son realmente
difíciles? 'o' ¿Qué o quién es el que da sentido a tu vida? '[61].

Detección (Screening) de necesidad espiritual

Las recomendaciones incluyen la evaluación de las preocupaciones espirituales de todos los


pacientes en el momento de la admisión por parte de un miembro del equipo de cuidados
paliativos con la derivación al profesional experto en SC según sea necesario. Entre los
ejemplos de herramientas para evaluar preocupaciones espirituales se incluyen:

1. La escala de bienestar espiritual JAREL [71] se desarrolló como una herramienta de


evaluación para establecer una evaluación de enfermería del bienestar espiritual y está
validada.

2. La pregunta "¿Estás o se siente en paz?" Es una herramienta de evaluación validada como


medida de bienestar espiritual y sufrimiento espiritual [72].

3. Hay preguntas individuales sobre las necesidades espirituales integradas en una serie de
herramientas de detección psicosocial. Tenga en cuenta que estas medidas también
evalúan muchas otras necesidades físicas, psicológicas y sociales. Los ejemplos incluyen la

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Lista de verificación de problemas canadienses [73], la Evaluación de atención de apoyo
de James [74], el Inventario de angustia para el cáncer (versión 2) [75] y la Escala de
angustia de pacientes con cáncer avanzado [76].

Evaluación espiritual detallada

Donde está presente un profesional experto en Acompañamiento espiritual ( capellan en el


articulo original) , se puede usar una historia espiritual más detallada. Esto puede incluir
preguntas sobre las principales necesidades espirituales del paciente y los recursos
espirituales a los que el paciente ya tiene acceso, para que el experto o capellán pueda
trabajar con lo que ya existe. En ausencia de un experto o capellán, este papel puede ser
desempeñado temporalmente por otro miembro del personal. Entre las herramientas más
detalladas para tomar el historial se incluyen las siguientes:

1. Un método popular de evaluación se describe en "La disciplina para el cuidado pastoral"


[77].
2. El PC-7 [78] es un modelo cuantificable basado en evidencia para la evaluación de
preocupaciones espirituales insatisfechas de pacientes de cuidados paliativos cerca del final
de la vida. Fue desarrollado por un equipo de capellanes que trabajan en cuidados
paliativos.
3. El Modelo de Evaluación Espiritual 7 × 7 [79] tiene como objetivo ayudar al proceso de
discernir las necesidades espirituales del paciente y los recursos que ya tiene para ayudarlo
a enfrentar esos problemas.
4. El modelo de evaluación espiritual del MD Anderson [80] se desarrolló en un entorno
de cuidados paliativos como una forma de identificar la angustia espiritual.
5. El OBJETIVO espiritual (Spiritual AIM) [81] proporciona un marco conceptual para que el
capellán diagnostique la necesidad espiritual primaria no satisfecha de un individuo, diseñe
e implemente un plan para abordar esta necesidad a través de la encarnación / relación, y
articule y evalúe el resultado deseado y real de la intervención.
6. La herramienta de evaluación de angustia espiritual (SDAT) [82] fue desarrollada en un
entorno de atención de pacientes de edad avanzada y tiene como objetivo identificar la
angustia espiritual en un entorno clínico.

Integrar las necesidades espirituales de los pacientes y las familias y los


cuidadores en el plan de atención y documente la provisión de SC

Tomar una historia espiritual y evaluar la necesidad espiritual establece una línea de base
para cada paciente de cuidados paliativos. Parte de esta información puede registrarse en
otras partes del plan de atención al paciente, como aspectos sociales de la atención o
información familiar. Sin embargo, todo SC en curso debe documentarse para mantener un
registro de la atención. La documentación de espiritualidad y SC en el entorno sanitario
respalda la práctica de SC en cuidados paliativos durante toda la trayectoria de la

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Se adopta la abreviación SC del inglés Spiritual Care como sinónimo de Acompañamiento Espiritual
enfermedad. Las iniciativas destinadas a estandarizar el vocabulario en SC facilitarán este
proceso [83, 84].

Si bien se recomienda incorporar SC en el plan de atención del paciente para el personal de


atención médica y los trabajadores de SC, en muchos países actualmente no es una rutina.
Hay varias razones para esto, incluida la falta de comprensión de la importancia de
SC al final de la vida, la falta de capacitación para personal, falta de vocabulario para
describir SC, y ausencia de herramientas estándar en idiomas nativos para la evaluación
espiritual, o un enfoque en el modelo biológico del ser humano solamente. Además, los
trabajadores SC no son aceptados como iguales en algunos servicios de cuidados paliativos,
y / o necesitan ser invitados especialmente para reuniones de equipo. Sin embargo,
también hay situaciones en las que los trabajadores de SC tienen acceso al archivo médico
e informan sistemáticamente sus actividades respetando la privacidad de los pacientes y las
restricciones profesionales de confidencialidad sin problemas. Se puede enseñar SC para
que se superen estos problemas [85].

Confidencialidad

En algunos lugares, la investigación sobre la espiritualidad se considera una preocupación


muy íntima y privada que el personal de atención médica no debe abordar. Puede haber
inquietudes sobre la ética, o la investigación puede ser posible solo en un entorno más
personal, como el hogar o la configuración de atención médica privada del paciente.
También hay confusión acerca de cuán confidencial es la información espiritual. Si un
proveedor de SC es miembro del equipo de atención médica, está obligado a comunicar
cualquier información sobre el paciente que afecte su atención. Esto se debe a que la
atención médica opera dentro de un contexto multidisciplinario y todos los miembros del
equipo confían entre sí para transmitir cualquier información que hayan obtenido
profesionalmente para trabajar juntos en beneficio del paciente. Ocasionalmente, puede
ser necesario solicitar el consentimiento del paciente. Es posible que se brinde atención
religiosa en el contexto del confesionario, pero esto no representa la atención espiritual en
la atención médica. Si la información es particularmente delicada, puede ser necesario
obtener el consentimiento del paciente para comunicarla a otro personal (ya sea
verbalmente o en el registro médico). En lugares donde los trabajadores de cuidado
espiritual no pueden escribir en el registro del paciente, se debe presionar a la
administración para que permita en beneficio del paciente. Se reconoce que, para algunos
capellanes o trabajadores de la salud, puede existir un dilema entre la obligación de su papel
como miembro del equipo de atención médica y la obligación de su tradición espiritual. Las
necesidades del paciente deben guiar la documentación.

* Traducido por el equipo del Foro Iberoamericano de Espiritualidad en C P


Se adopta la abreviación SC del inglés Spiritual Care como sinónimo de Acompañamiento Espiritual
Ser consciente de los límites que deben respetarse en términos de cultura,
rituales y tradiciones.

La cuestión de la cultura y las competencias culturales surge con frecuencia en las


discusiones sobre cuidados paliativos [86-90]), pero la evidencia sobre las necesidades
culturales específicas en cuidados paliativos es extremadamente limitada [85, 91], lo que
sugiere que esta es un área que requiere más investigación.

Los pacientes tienden a preferir estructuras y sistemas de atención médica que los hagan
sentir seguros y bien atendidos [92]. Respetar las aspiraciones basadas en la cultura de los
pacientes puede alentarse y apoyarse siempre que no cuestionen el bienestar del paciente.
En términos éticos, el papel del proveedor de atención médica es proteger a los pacientes
de actividades nocivas vinculadas a la cultura. Para hacerlo, la creación de redes con las
comunidades locales es esencial.

Algunos pacientes y familias desean organizar la atención de acuerdo con su propia práctica,
que puede incluir visitas familiares, rituales relacionados con la comida o invitar a líderes
(religiosos) de la comunidad al hospital para apoyar a los pacientes y sus familias.

El personal debe estar capacitado para recibir esto. Se recomienda un compromiso


proactivo con las comunidades locales (religiosas), funerarias, etc. para establecer las reglas
básicas de "lo que es aceptable" para evitar conflictos. La creación de redes y la
comunicación abierta a este respecto beneficia a los pacientes y cuidadores, así como al
personal de atención médica en la prestación de atención.

La cultura es un concepto altamente dependiente del contexto que se describe como "una
respuesta conductual modelada que se desarrolla con el tiempo como resultado de
imprimir la mente a través de estructuras sociales y religiosas y manifestaciones
intelectuales y artísticas" [88]. El ritual es un ejemplo de esto, aunque los rituales en
entornos de cuidados paliativos pueden ser institucionales y no necesariamente vinculados
a la cultura. El ritual es un acto que puede enviar un mensaje de pertenencia y cuidado. Si
el ritual ayuda a los pacientes a sobrellevar la enfermedad [94], debe ser apoyado, sin
embargo, si el paciente acepta esto para complacer a su familia, se debe negociar
cuidadosamente, independientemente de la cultura involucrada.

La cultura y las tradiciones del paciente deben tenerse en cuenta a medida que se desarrolla
el plan de atención al paciente. Esto puede incluir el registro regular de información cultural
que impactará en la planificación de la atención anticipada, los requisitos dietéticos o los
arreglos después de la muerte, como parte del plan de atención para el paciente. Todo lo
anterior debe ser apropiado para una cultura secular y religiosa, y el personal debe conocer
la diversidad cultural y religiosa de la población local.

* Traducido por el equipo del Foro Iberoamericano de Espiritualidad en C P


Se adopta la abreviación SC del inglés Spiritual Care como sinónimo de Acompañamiento Espiritual
Es posible que no se observen tabúes culturales si el personal no los conoce; esto es
particularmente un problema en el que están presentes nuevas poblaciones culturales,
como los refugiados. Puede haber resistencia cuando las necesidades culturales entran en
conflicto con la medicina basada en la evidencia [95]. Esto puede ser una fuente de
estrés para el personal de cuidados paliativos si resulta en un mayor sufrimiento al final de
la vida o, como alternativa, en la pérdida de la autonomía del paciente. Se requiere una
enseñanza didáctica sobre las prácticas culturales y religiosas entre las poblaciones para
mejorar la comprensión de las religiones comparadas. Todo el personal de atención médica
debe ser consciente del riesgo de prejuicio, y es posible que se necesite capacitación para
promover la inclusión de todas las culturas dentro del servicio de cuidados paliativos. El
Modelo de Purnell para la Competencia Cultural proporciona una base para comprender las
necesidades culturales individuales en la autorreflexión y en contacto con pacientes y
familiares, con el fin de proporcionar intervenciones holísticas y culturales competentes en
la asistencia sanitaria [96]. Se puede utilizar en la enseñanza y la autoevaluación.

La formación del personal

La progresión de los estándares SC en cuidados paliativos solo se logrará a través de una


capacitación generalizada y continua de personal de cuidados paliativos. El entrenamiento
SC debe estar disponible en todas las unidades de cuidados paliativos, incluidas las
oportunidades para la reflexión espiritual personal. La educación debe ser multidisciplinaria
y accesible (tanto académica como financieramente) para todo el personal. Se
prefiere la capacitación en tiempo de trabajo. Los temas a tratar incluirían las cuatro
recomendaciones centrales de este documento. Ya existen directrices nacionales, por
ejemplo, Alemania [97], Países Bajos [98] y Escocia [99].

Cursos de actualización regulares deben estar disponibles. Es posible que esto no necesite
ser local. Los recursos en línea están disponibles internacionalmente. Es posible que el EAPC
pueda proporcionar lista de anuncios para aquellos que organizan la capacitación SC para
anunciarse en línea. El grupo de referencia EAPC en SC planea desarrollar módulos de
capacitación en línea para su uso en la capacitación en el sitio web.

Discusión

Este documento describe un modelo multidisciplinario de cuidado espiritual, adaptado de


las sugerencias hechas por Gamondi y colegas [38]. Se recomienda para todos los servicios
de cuidados paliativos si hay recursos disponibles.

Para proporcionar SC en el contexto de los cuidados paliativos, se recomienda que el


personal desarrolle la habilidad de autorreflexión. Hay varias prácticas disponibles para
fomentar esta habilidad. El personal necesita reconocer la importancia de la espiritualidad
en la vida del paciente, y esto requiere un enfoque holístico, con la toma de una historia
espiritual y la detección de la necesidad espiritual. En caso de angustia espiritual, se

* Traducido por el equipo del Foro Iberoamericano de Espiritualidad en C P


Se adopta la abreviación SC del inglés Spiritual Care como sinónimo de Acompañamiento Espiritual
recomienda que el paciente sea derivado a un especialista en SC, es decir, un trabajador de
SC capacitado en acompañamiento espiritual, para una intervención personalizada. El
SC debe integrarse en los planes de atención al paciente y al cuidador, con una evaluación
inicial y las intervenciones en curso registradas claramente en las notas del paciente. Todo
el personal debe estar en guardia para evitar que los prejuicios interfieran con el SC
universal. Si bien se reconoce que no todos los servicios de cuidados paliativos tendrán
actualmente los recursos para alcanzar todos estos objetivos, este documento se ofrece
como un nivel aspiracional de educación SC que se ofrecerá a los pacientes de cuidados
paliativos.

Direcciones futuras

El grupo de referencia de EAPC Spiritual Care continuará desarrollando plantillas y


herramientas para apoyar la enseñanza y la práctica de SC en cuidados paliativos, que
estarán disponibles gratuitamente en el sitio web de EAPC. Versiones multilingües estarán
disponibles. Se necesita más investigación para determinar intervenciones efectivas tanto
preventivas como en el caso de angustia espiritual.

Conclusión

Basado en los comentarios de expertos internacionales, así como en una extensa literatura
de investigación, este artículo explora y amplía las competencias de Gamondi [38]
proporcionando sugerencias actualizadas y revisadas críticamente para la educación en
cuidado espiritual en cuidados paliativos. Las competencias de atención para todos los
proveedores de cuidados paliativos están acompañadas por los modelos de mejores
prácticas y la evidencia de investigación al mismo tiempo que son sensibles a las diferentes
etapas de desarrollo de los servicios de cuidados paliativos en toda la región europea. Este
documento técnico de EAPC alienta y brinda educación de alta calidad, multidisciplinaria,
académica y económicamente accesible para todo el personal de cuidados paliativos.

Abreviaturas
EAPC: Asociación Europea para Cuidados Paliativos; PC: Cuidados paliativos; SC: Cuidado
espiritual; ONU: Naciones Unidas; UNICEF: Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia;
OMS: Organización Mundial de la Salud

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* Traducido por el equipo del Foro Iberoamericano de Espiritualidad en C P


Se adopta la abreviación SC del inglés Spiritual Care como sinónimo de Acompañamiento Espiritual
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references

Acknowledgements

The authors would like to thank the following people for their contributions: Ariana Rosiu
(Romania), Anto Čartolovni (Croatia), Heather Tan (Australia), Marie-José Gijsberts (The
Netherlands), Mary Rute G. Esperandio (Brasil), Laura Ramos (Uruguay), Nicolas Pujol
(France), Erwin Horst Pilgram (Austria), Helmut Ziereis (Austria), Joep van de Geer (The
Netherlands), Margit Gratz (Germany), Shane Sinclair (Canada), Luisella Magnani (Italy),
Tormod Kleiven (Norway), Olga Riklikiene (Lithuania), Auli Vähäkangas (Finland), René van
Leeuwen (The Netherlands).
Another version of this article was presented at the 16th EAPC World Congress in Berlin,
2019.

Funding
This research did not receive any specific grant from funding agencies in the public,
commercial, or not-for-profit sectors.

* Traducido por el equipo del Foro Iberoamericano de Espiritualidad en C P


Se adopta la abreviación SC del inglés Spiritual Care como sinónimo de Acompañamiento Espiritual
Author information
Affiliations
1. Senior Lecturer, Institute for Ethics and Society, University of Notre Dame,
Fremantle, Australia
Megan Best
2. Post-doctoral research fellow, PoCoG and Sydney Health Ethics, University of
Sydney, PO Box, 944, Broadway NSW 2007, Sydney, Australia
Megan Best
3. Professor in Care Ethics at the University of Humanistic Studies, Kromme
Nieuwegracht 29, Utrecht, 3512, HD, The Netherlands
Carlo Leget
4. Spiritual Care Lead, St Christopher’s Hospice, 51/59 Lawrie Park Road, London,
Sydenham, SE26 6DZ, UK
Andrew Goodhead
5. Researcher at the Palliative Care Research Hub, Institute of Nursing Science and
Practice, Paracelsus Medical Private University, Strubergasse 21, 5020, Salzburg,
Austria
Piret Paal

Rights and permissions


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which permits unrestricted use, distribution, and reproduction in any medium, provided
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* Traducido por el equipo del Foro Iberoamericano de Espiritualidad en C P


Se adopta la abreviación SC del inglés Spiritual Care como sinónimo de Acompañamiento Espiritual

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