Orientaciones para la convivencia con un compañero con

Síndrome de Tourette

- Las personas con Síndrome de Tourette presentan peculiaridades neurológicas que

influyen en su manera de comportarse y de sentir, por eso es necesario adaptar
algunas pautas y criterios de educación y convivencia.
- Esto no significa que se deban tolerar todos sus comportamientos, sino que habrá que
aumentar “las dosis” de paciencia, comprensión y tolerancia.
- Siempre es beneficioso que se intenten crear un clima de vida ni demasiado permisivo
o “sobreprotector”, ni demasiado exigente o restrictivo.
- Por supuesto, no se debe obviar felicitar y estimular al paciente cuando realice algo
bien, especialmente si se trata de algo que le supone un gran esfuerzo o que
habitualmente era motivo de enfados y discusiones.
- En el siguiente cuadro se resumen algunas actitudes del medio que pueden influir
negativamente en los tics y otros de los síntomas del ST:

• Medio rígido
- Intolerancia ante fallos / errores
- Comentarios hipercríticos / generadores de culpabilidad
- Represión / inhibición de emociones (enfado, miedos, agresividad)

• Ambivalencia / dicotomía en el rol de los compañeros

- Permisividad – sobreprotección
- Autoritarismo – severidad excesiva

• Alteraciones en la dinámica y la comunicación

- Reversibilidad o alteración de roles
- Contradicciones entre los aspectos verbales / no verbales
- Falta de diálogo y comunicación

- Vivir o convivir con el ST puede no ser fácil, pero afrontar la realidad y las dificultades
cotidianas con esperanzas basadas en el conocimiento y comprensión de la realidad
de cada persona afectada, contribuirá a aumentar la eficacia de los procesos
vinculados a su recuperación.
- Del mismo modo que los tics no son voluntarios, la falta de progresos en los
tratamientos seguidos por los pacientes no significa que no se esfuercen o que
carezcan de voluntad para conseguirlo. Enfadarse por la falta o demora de resultados
apreciables puede resultar frustrante o disminuir la motivación y la confianza del
paciente en sí mismo.

Es importante mantener la satisfacción y el reconocimiento por los esfuerzos

realizados, aunque los resultados inmediatos no estén a la altura de las aspiraciones

- El recrudecimiento de los tics u otros síntomas del ST puede también aumentar la

irritabilidad, la agresividad o el desánimo y la apatía del afectado.

En estos momentos se debe consultar con los profesionales y solicitar ayuda para
comprender y abordar mejor esta situación.

- En ocasiones y, especialmente ante fracasos o frustraciones, los afectados pueden

impacientarse y reaccionar de manera exagerada. Estas “tempestades” suelen ser de
corta duración y habitualmente se dirigen contra quienes más intentan ayudarles.
 En estas situaciones, es conveniente evitar culpabilizar al afectado por sus fallos o
errores.

Reorientar su atención hacia otras actividades puede tranquilizarlo, así como la

presencia de alguien que sea capaz de hablarle con firmeza pero también de inspirarle
calma.
Si la agitación es excesiva, no es conveniente dejarlo solo o sin vigilancia.

- El negativismo y decir a todo que no, puede ser una manera de autoafirmarse y de
proteger la autoestima, eludiendo las posibilidades de nuevos fracasos.

Las críticas constantes ante sus fallos o a consecuencia de síntomas que no pueden
evitar, disminuye su motivación y perseverancia.

Por ello es conveniente evitar las críticas, minimizar la importancia de los errores
(que son inevitables y necesarios en cualquier aprendizaje) y valorizar sus logros, así como
propiciar su participación en actividades en las que pueda obtener resultados
satisfactorios, obviamente haciéndole sentir que se respetan sus elecciones y decisiones, y
favoreciendo su autonomía y su autodeterminación.

- Ante la impulsividad que puede presentarse en algunas ocasiones, es importante

fomentar en el afectado la idea de que el control es posible, y que la práctica de
ciertas técnicas, bajo supervisión profesional y la colaboración de los demás le pueden
ayudar a conseguirlo.

- En ocasiones, la convivencia con personas afectas por síndrome de Tourette puede ser
muy exigente y desgastante, lo que puede ocasionar reacciones violentas, aun sin
quererlo.

En la medida de lo posible, hay que procurar mantener el control delante de la

persona afectada, y buscar momentos de desahogo con personas que puedan aportar
ayuda y comprensión.

Es importante reaccionar con firmeza ante comportamientos inadecuados o

inaceptables, pero siempre teniendo en cuenta las posibilidades y el estado del afectado, y
procurando transmitir calma, tranquilidad y seguridad, sobre todo en los momentos de
angustia y confusión en los que pueden suscitarse reacciones desmedidas.

- Las energías y esfuerzos empleados por el paciente para reprimir o controlar sus tics,
pueden mermar sus capacidades para concentrarse y atender adecuadamente.

- Cuando el Síndrome de Tourette aparece asociado a síntomas del Trastorno Obsesivo-

Compulsivo (TOC), la irrupción de las obsesiones, como pensamientos o imágenes
inevitables y generadores de altos niveles de miedos, estrés y ansiedad interfieren la
concentración.

- En caso de ser necesario, autorizar su salida del puesto de trabajo en situaciones de

tensión, así como considerar la responsabilidad de reducir la cantidad de tareas que
deben realizar. Son medidas que contribuyen a aliviar el estrés al que son tan
vulnerables las personas con síndrome de Tourette.

- La estabilidad a través del mantenimiento de las costumbres y la rutina cuando sea

posible ayudan al paciente con ST a tranquilizarse y desempeñarse en situaciones
espacio-temporales estructuradas, ordenadas y previsibles, en las que puede conocer
qué es lo que se espera de él. Por ejemplo, es conveniente que, en la medida de lo
posible:
Realice las tareas siempre en un mismo orden y sin demasiados cambios, o si los hay, que
puedan tener información anticipada sobre los cambios previstos.

- Todas aquellas cosas que se salgan de lo habitual o le supongan un esfuerzo de

adaptación a nuevas situaciones sin previo aviso tienden a aumentar el estrés y el
nerviosismo, lo que puede conllevar la aparición o el incremento de la hiperactividad,
los tics, la falta de concentración, etc.
- Es conveniente insistir en el mantenimiento de pautas y hábitos que favorezcan la
organización y planificación de las tareas y del tiempo, para prevenir o mejorar las
dificultades atencionales y los “despistes”. De ser posible, pueden emplearse
cuadernos distintos para cada tarea etiquetados, preferiblemente de anillas que
permitan archivar los trabajos realizados y los trabajos pendientes.
- En ciertas actividades, proporcionar una lista escrita de las tareas a realizar puede
ayudarle a su organización y seguimiento.
- También es importante valorar y potenciar muchos rasgos positivos de las personas
con ST, como su creatividad, su sinceridad, su espontaneidad y expresividad afectiva,
su intuición y su pensamiento rápido.

Bibliografía: “Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados. Guía para

familias”. Diana Vasermanas (Psicóloga, Máster en Terapia de conducta,
asesora y socia de honor de ASTTA).