Guia Afasia Progresiva Primaria

AFASIA
PROGRESIVA
PRIMARIA
La guía para el familiar
¿Para qué sirve esta guía? HELENA BRIALES GRZIB
Neuropsicóloga
Asociación Ayuda Afasia
La afasia progresiva primaria (APP) es una enfermedad
neurodegenerativa que supone un gran impacto en la vida del JORDI MATÍAS-GUIU ANTEM
afectado y de su entorno más cercano.
Neurólogo
Hospital Clínico San Carlos
Es importante que tanto el paciente como sus allegados conozcan en
qué consiste esta enfermedad y cómo va a ir evolucionando a lo
LUCÍA PELÁEZ PARRA
largo del tiempo.
Logopeda
A través de la información contenida en esta guía será más sencillo Asociación Ayuda Afasia
que los implicados asimilen su nueva situación y sepan cómo deben
ir adaptándose a los cambios que se van a produciendo. NATALIA GARCÍA GARCÍA
Terapeuta Ocupacional
JAVIER SÁNCHEZ BRIALES
Comunicación y Marketing
La afasia progresiva primaria
Definición y tipos .................................................................................................................................................................................................................... 1

Zonas afectadas....................................................................................................................................................................................................................... 2
Primeros síntomas y evolución .......................................................................................................................................................................................... 3
Proteinopatías ......................................................................................................................................................................................................................... 4
Diagnóstico ............................................................................................................................................................................................................................... 5
Los trastornos asociados ..................................................................................................................................................................................................... 7
Preguntas frecuentes
¿Por qué se produce? ............................................................................................................................................................................................................. 9

¿En qué se diferencia de la enfermedad de Alzheimer? ........................................................................................................................................... 9
¿Existe algún tratamiento? ............................................................................................................................................................................................... 10
¿Qué hacer recién diagnosticado? ................................................................................................................................................................................. 10
¿Se puede conducir? ............................................................................................................................................................................................................ 11
¿Se puede trabajar? ............................................................................................................................................................................................................. 11
¿Cómo explicar al paciente su situación? .................................................................................................................................................................... 12
Comunicación con el paciente
Logoterapia ............................................................................................................................................................................................................................ 13
Interacción en fases iniciales ........................................................................................................................................................................................... 15
Interacción en fases avanzadas ..................................................................................................................................................................................... 15
Recomendaciones en función de cada variante ....................................................................................................................................................... 18
Autonomía personal
Actividades de la vida diaria ............................................................................................................................................................................................ 20

Consejos para la higiene personal ................................................................................................................................................................................. 21
Consejos para adaptar el baño ....................................................................................................................................................................................... 22
Consejos para vestirse y desvestirse............................................................................................................................................................................ 23
Consejos para utilizar los cubiertos ............................................................................................................................................................................. 24
Consejos para favorecer la continencia ...................................................................................................................................................................... 24
Consejos para los trastornos alimenticios ................................................................................................................................................................. 25
Consejos para los trastornos conductuales ............................................................................................................................................................... 27
La familia y el cuidador
El cuidado del cuidador ...................................................................................................................................................................................................... 29

Actividades con el paciente.............................................................................................................................................................................................. 31
Planificación de futuro ....................................................................................................................................................................................................... 32
Opciones para el cuidado .................................................................................................................................................................................................. 32
Guía recursos
LA AFASIA PROGRESIVA PRIMARIA
Definición Tipos
La afasia progresiva primaria es un síndrome clínico de Actualmente se reconocen tres variantes.

carácter neurodegenerativo que afecta primordialmente Cada una tiene características clínicas y
a las regiones cerebrales implicadas en el lenguaje. pronósticos diferentes, por lo que en
realidad son consideradas enfermedades
La palabra “síndrome” se refiere a un conjunto de distintas:
síntomas y signos. En la afasia progresiva primaria la
dificultad para encontrar palabras (anomia) suele ser el
síntoma inicial.
1. No fluente o agramatical
2. Semántica
La afasia, que es una alteración en uno o varios
componentes del lenguaje (expresión, comprensión, 3. Logopénica
repetición o lectoescritura), es la manifestación más
importante en esta enfermedad y la causa principal de Cada variante se relaciona con la
incapacidad. No obstante, a medida que avanza la neurodegeneración de una zona distinta
neurodegeneración, otras funciones cognitivas como la del cerebro. Esto implica que haya
memoria, el razonamiento o la orientación, también diferencias lingüísticas entre las tres
pueden verse alteradas tipologías.
• Agramatismo.
APP • Habla dificultosa, con esfuerzo y
distorsiones.
No Fluente o Agramatical
• Dificultades en lenguaje espontáneo.
• Comprensión preservada.
• Dificultad en denominar palabras

APP
(sobre todo por confrontación) y
comprender su significado.
Semántica
• Producción del lenguaje preservada.
APP
• Dificultad en recuperar palabra.
Logopénica • Repetición de frases alterada.
Tabla resumen adaptada a partir de los criterios diagnósticos de

“Gorno-Tempini y colaboradores (2011)”
1
Zonas afectadas
Generalmente, las regiones cerebrales encargadas del lenguaje se localizan en el hemisferio

izquierdo. Dependiendo del tipo de afasia progresiva primaria, se observan daños en diversas zonas
de este hemisferio.
Afasia progresiva primaria no fluente
El lóbulo frontal izquierdo es el que está más afectado:

regiones como el área de Broca, el giro frontal superior y
medio o el área motora suplementaria. Estas zonas son
clave para la emisión del lenguaje. Los pacientes se
caracterizan por tener una expresión dificultosa, con
agramatismo y, en ocasiones, con apraxia del habla. Sin
embargo, la comprensión suele estar preservada.
Afasia progresiva primaria semántica
El daño de produce en la región temporal anterior, de forma

bilateral, aunque de predominio en el hemisferio izquierdo.
Esta región es muy importante para el conocimiento del
significado de las palabras. Por este motivo, los pacientes
con afasia semántica tienen dificultades en la comprensión
de palabras y también presentan fallos en su denominación.
En cambio, la emisión del lenguaje es fluida.
Afasia progresiva primaria logopénica
En la afasia progresiva logopénica la neurodegeneración se

produce en la región temporo-parietal izquierda. Las zonas
que se ven afectadas están relacionadas con la búsqueda
de palabras. Los pacientes tienen alterada la memoria de
trabajo verbal.
2
Primeros síntomas Evolución

La enfermedad de inicia lentamente y su primera En fases iniciales, la enfermedad es difícil de
manifestación suele ser la dificultad para encontrar detectar. Tras el diagnóstico, los familiares y
palabras. afectados suelen señalar los primeros síntomas
al menos dos años atrás.
Es frecuente que el paciente experimente el
fenómeno de la “punta de la lengua”, en el que sabe lo En cuanto al momento de aparición, puede ser a
que quiere decir, pero no es capaz de nombrar la partir de los 50 años, pero es más frecuente
palabra concreta. entre los 60 y 75 años.
La pérdida del significado de algunas palabras El deterioro del lenguaje es progresivo y es la

también puede ser otro síntoma, así como problemas única función cognitiva alterada en un principio.
en la coordinación motora del habla: omisión o
sustitución de sonidos, reducción de la fluencia, fallos Sin embargo, es frecuente que con el paso del
en la pronunciación…. tiempo el paciente evolucione hacia otros
déficits neurológicos. Dependiendo de cada
Todos estos síntomas presentan una relación directa variante estos trastornos asociados cambian
con la cotidianeidad. Es decir, al principio dichas (véase en la tabla).
manifestaciones se presentan en un lenguaje de uso
poco frecuente y, progresivamente, se van afectando El término medio de aparición de estos
palabras o estructuras lingüísticas que el paciente síntomas adicionales es de entre 3 o 4 años tras
utiliza más a menudo. el inicio de la enfermedad, aunque depende
mucho de cada paciente y de cada tipología.
COGNITIVOS MOTRICES CONDUCTUALES
APP PARKINSONISMO
APRAXIA OROFACIAL PIRAMIDALISMO
NO FLUENTE DÉFICIT OCULOMOTOR
DESINHIBICIÓN
APP OBSESIONES
PROSOPAGNOSIA HIPERRELIGIOSIDAD
SEMÁNTICA HIPERSENSIB. AL DOLOR
FALTA DE EMPATÍA
APP DÉFICIT DE MEMORIA

DESORIENTACIÓN MIOCLONIAS
LOGOPÉNICA DÉFICIT VISUOESPACIAL
LAS 3 VARIANTES DÉFICITS EJECUTIVOS APATÍA
Otros trastornos asociados a las afasias progresivas primarias
3
Proteinopatías
La afasia progresiva primaria se produce por la degeneración neuronal de zonas cerebrales relacionadas con el
lenguaje. Se cree que esto se produce por el pliegue incorrecto de ciertas proteínas en el cerebro, lo que provoca
la muerte de algunas células impidiendo que el sistema nervioso realice determinadas funciones biológicas. Las
proteínas tau, TDP-43 o amiloide son las principales proteínas que se depositan de forma anómala en los
pacientes con enfermedades neurodegenerativas.
APP
DEGENERACIÓN FROTOTEMPORAL: TAU O TDP-43
NO FLUENTE
APP
DEGENERACIÓN FROTOTEMPORAL: TDP-43
SEMÁNTICA
APP
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER: AMILOIDE Y TAU
LOGOPÉNICA
Zonas afectadas en cada variante de APP: no fluente (azul), semántica (verde)

y logopénica (amarillo)
4
Diagnóstico
No hay una prueba específica para detectar la enfermedad. El neurólogo debe llegar al diagnóstico mediante el
estudio completo del paciente. En la mayoría de casos se realiza un examen del lenguaje y una prueba de
neuroimagen para descartar otros procesos y comprobar las posibles regiones afectadas. En determinados
casos puede ser necesario otras pruebas más específicas (PET con trazadores especiales, punción lumbar,
estudio genético...).
Examen cognitivo y del lenguaje

Permite conocer cuáles son las funciones cognitivas y del lenguaje preservadas y afectadas. Esto es
importante para el diagnóstico, ya que ciertos patrones son característicos de cada variante de APP. También
da información acerca del grado de severidad de la enfermedad y puede ser útil para monitorizar la evolución.
Tomografía computarizada Resonancia magnética (RM)
El TC cerebral da información anatómica. Permite Aporta información anatómica con mayor

excluir causas “secundarias” como tumores capacidad diagnóstica que la TC craneal. Las
cerebrales o lesiones vasculares. En algunos casos secuencias de RM permiten valorar el grado de
incluso puede dar información acerca de la atrofia y la presencia de lesiones vasculares
localización de la atrofia cerebral. isquémicas o micro sangrados, entre otras cosas.
Algunas secuencias también permiten evaluar
daños microestructurales en los tractos de
sustancia blanca, alteraciones en la conectividad,
o en la perfusión cerebral.
Tomografía por emisión de positrones (PET)
Es una técnica de neuroimagen funcional y/o

molecular. Utiliza trazadores, que permiten el
estudio de procesos biológicos. Actualmente los Biomarcadores en líquido cefalorraquídeo
que están disponibles son: FDG y amiloide. El
Mediante una punción lumbar, se puede
primero evalúa el metabolismo cerebral, siendo
detectar si los niveles de ciertas proteínas son
un indicador fiable de la localización de la
anómalos, indicando si hay o no
neurodegeneración, lo que es de gran utilidad en
neurodegeneración. Las proteínas que con
el diagnóstico de la forma de APP y de la
mayor frecuencia se analizan son tau, fosfo-tau
extensión de la enfermedad. Los trazadores
y beta-amiloide. Al estar en contacto con el
amiloides permiten la detección de depósitos de
cerebro, el líquido cefalorraquídeo resulta muy
proteína beta-amiloide, una proteína que se
informativo. Actualmente se están intentando
encuentra acumulada en el cerebro de forma
detectar marcadores en sangre que sirvan para
anómala sobre todo en pacientes progresivos
el diagnóstico.
logopénicos.
5
APP- NO FLUENTE APP- SEMÁNTICA APP- LOGOPÉNICA
En estos ejemplos se observan las diferencias entre las dos pruebas de neuroimagen que más se utilizan para
la detección y monitorización de las afasias progresivas primarias:
• Las de la parte superior corresponden a resonancias magnéticas (RM), en las cuáles se observa el
adelgazamiento/atrofia de las áreas cerebrales afectadas del hemisferio izquierdo.
• En cambio, las de la parte inferior, son tomografías por emisión de positrones (PET) muestran el
descenso de la actividad cerebral (hipometabolismo) en cada variante de APP.
6
Los trastornos asociados
En la variante no fluente es característico que aparezcan

alteraciones motoras en fases moderadas o avanzadas de la
enfermedad.
Un primer indicador es el enlentecimiento de la marcha, en el

que el paciente da pasos más cortos y se tropieza
frecuentemente por no levantar bien los pies. Poco a poco
esto deriva en un cuadro clínico que podría recordar al de la
enfermedad de Parkinson: rigidez, lentitud, temblores…
En este sentido, tareas como atarse los cordones de los

zapatos pueden verse comprometidas. En ocasiones se
comienza a utilizar menos un lado del cuerpo o se tiende a
lateralizar a la hora de caminar. Además, el equilibrio puede
verse alterado, aumentando el riesgo de caídas.
También es típica la apraxia orofacial, que es la incapacidad

para realizar movimientos voluntarios de la cara a petición:
como sacar la lengua, silbar, guiñar un ojo, besar…Puede
aparecer también un cambio en la mirada (“cara sorprendida”,
mirada fija, escaso parpadeo…).
Por último, la disartria también puede estar presente. Sería la

incapacidad de articular correctamente debido a un fallo en el
sistema neuromuscular involucrado en el proceso del habla.
Al contrario que sucede con los pacientes progresivos no fluentes, los que padecen la variante
semántica mantienen la movilidad hasta fases muy avanzadas de la enfermedad.
En estadios moderados es frecuente la agnosia visual, que es la incapacidad para reconocer objetos.
A nivel fisiológico el paciente es capaz de verlo, pero no lo identifica al no ser que se le facilite una
clave (por ejemplo, explicarle para qué sirve).
Además, algunos pacientes pueden tener dificultades en reconocer rostros conocidos. Este trastorno
se conoce como prosopagnosia.
En fases severas de la enfermedad este problema puede ser difícil de detectar, puesto que en ese
punto su lenguaje está tan dañado que les resulta imposible comunicar lo que les ocurre o lo que
piensan.
7
Talleres realizados en la Asociación

Ayuda Afasia de terapia ocupacional
y coordinación motora.
Orientados a mantener la autonomía

del paciente progresivo en relación a
los déficits neurológicos añadidos a
su trastorno del lenguaje.
En la variante logopénica, en fases moderadas y severas, el paciente tiene alteradas la memoria, la

percepción visuoespacial y la toma de decisiones
Se aprecia que la persona tiene problemas para llevar a cabo tareas en el orden apropiado (apraxia
ideatoria). Un ejemplo sería ponerse los zapatos antes que los calcetines.
En ocasiones, también hay signos de apraxia constructiva, que es la incapacidad de copiar, dibujar o
construir figuras simples. Además, las dificultades para resolver problemas matemáticos, hace que
desde etapas no muy avanzadas aparezcan problemas en el manejo de dinero.
Por último, el paciente también manifiesta trastornos en la memoria episódica. En fases más
moderadas, el afectado no recordará lo que han desayunado por la mañana, o dónde ha ido la tarde
anterior. En etapas más avanzadas el problema se extiende a la memoria semántica, relacionada con
la retención del conocimiento: fechas, capitales, nombres de ríos…
La apatía
En fases avanzadas, e independientemente de la variante, es una de las manifestaciones

más comunes en las afasias progresivas primarias.
Probablemente se refleje en la pérdida de interés o en la falta de iniciativa para realizar

actividades cotidianas, sociales o hobbies.
8
PREGUNTAS FRECUENTES
¿Por qué se produce?
Como ocurre con otras enfermedades neurodegenerativas, normalmente la causa de la APP es desconocida. Se ha
especulado con que algunos comportamientos podrían ser considerados factores de riesgo, como por ejemplo una
mayor utilización del lenguaje en la vida cotidiana. Pero lo cierto es que estos factores a día de hoy no están bien
delimitados.
Por otro lado, existen causas hereditarias, pero son muy poco frecuentes. Si no existen antecedentes familiares de
enfermedades neurodegenerativas no se considera necesaria la realización de pruebas genéticas. Dentro de la
improbabilidad ya mencionada, el origen genético destaca más en las afasias progresivas no fluentes que en el resto de
variantes.
El estudio genético
Primero se examina al paciente y, en caso de

encontrarse algún hallazgo, se puede plantear
hacer el estudio a los familiares. Suele consistir en
una extracción de sangre. Se estudian una serie de
genes que se han relacionado con la enfermedad,
buscando mutaciones o variantes genéticas.
Generalmente, se investigan las variantes
genéticas que se asocian a una elevada
penetrancia ( es decir, tener una de estas variantes
implica un riesgo alto de tener la enfermedad) y
dominancia (es decir, la herencia en caso de
producirse sería al 50% de la descendencia).
¿En qué se diferencia de la enfermedad Alzhei mer?
En fases iniciales, la principal diferencia está en que, en la APP, la neurodegeneración se restringe al hemisferio
izquierdo mientras que en la enfermedad de Alzheimer (EA) ambos hemisferios cerebrales están afectados.
Sin embargo, la EA puede debutar con síntomas de afasia progresiva primaria. Esto ocurre especialmente con la
variante logopénica, en la que una gran parte de los afectados padecen una forma “atípica” de enfermedad de
Alzheimer.
Como en ocasiones estas dos enfermedades están directamente relacionadas, es necesario realizar un estudio
clínico exhaustivo para valorar si la enfermedad de Alzheimer es la causa subyacente en un paciente con afasia
progresiva primaria.
9
¿Existe algún tratamiento?
A día de hoy no se conoce un tratamiento que sea curativo. No obstante, existen algunos tratamientos que
ayudan a posponer el avance de la neurodegeneración:
• Medicamentos usados en otras enfermedades, como por ejemplo los inhibidores de la colinesterasa,
pueden ser útiles en ciertos pacientes.
• Se ha demostrado que la logoterapia enlentece la progresión y aporta estrategias de comunicación al

paciente.
• Actualmente se están realizando estudios con terapias de neuro-modulación no invasiva (estimulación

eléctrica o magnética), que podrían ser beneficiosos en combinación con la logoterapia.
• También se están realizando ensayos con fármacos contra alguna de las proteínas de depósito (por
ejemplo, amiloide, tau) o para los portadores de alguna mutación (por ejemplo, progranulina)
Equipo de Estimulación Magnética Transcraneal (TMS)
¿Qué hacer recién diagnosticado?
1. Continuar con las tareas diarias. Es fundamental que el afectado siga asumiendo sus responsabilidades
y que el familiar evite la sobreprotección.
2. Evitar el aislamiento social. Los familiares y amigos juegan un rol importante este aspecto y han de
intentar animar al afectado a seguir realizando las actividades que más disfruta.
3. Empezar a trabajar el lenguaje. Tanto en casa como con la ayuda de un experto en logoterapia
especializada en afasias progresivas primarias.
10
¿ Se puede conducir?
Generalmente en fases incipientes, cuando existe únicamente una alteración leve del lenguaje,
el paciente puede seguir conduciendo.
Hay que tener en cuenta, no obstante, que las alteraciones conductuales aumentan el riesgo de
accidente de tráfico. Algunos pacientes con APP, sobre todo en su forma semántica, pueden ser
más propensos a violar las normas de circulación, o a realizar acciones impulsivas al volante.
Además, con la evolución de la neurodegeneración se ven afectadas otras funciones cognitivas

que están involucradas directamente en la conducción: la capacidad de atención, la función
ejecutiva, las funciones visuoespaciales...
No existe ninguna prueba que nos permita definir en fases iniciales si conducir es seguro. Por
esto, es muy importante la observación por parte de los familiares. Esto implica no sólo fijarse
en el acto de conducir (encender el coche, cambiar de marcha...), que al ser una acción rutinaria
suele preservarse hasta fases moderadas. También hay que prestar atención a la capacidad de
orientación, de organización y de respuesta rápida ante situaciones novedosas e inesperadas.
En definitiva, es aconsejable acudir a la opinión médica para definir si el paciente puede seguir
conduciendo. Una vez tomada la decisión, es mejor que la retirada se haga de forma progresiva
para reducir el impacto negativo.
¿Y trabajar?
La continuidad del trabajo depende de varios factores,
incluyendo el grado de la enfermedad, el tipo de
trabajo y la motivación del paciente. Las decisiones
sobre este tema suelen ser individualizadas, con el
asesoramiento de los especialistas que tratan al
paciente.
11
¿Cómo explicar al paciente su situación?
Las personas con afasia progresiva primaria no tienen afectado el razonamiento. Por este motivo
siempre es recomendable no ocultarles lo que les está ocurriendo.
Es conveniente que se les informe de forma objetiva sobre la enfermedad: tipología, zona que tiene
afectada, síntomas, evolución… Para dicho propósito, el apoyo de esta guía puede ser de gran utilidad.
Además, es importante resaltar el carácter neurodegenerativo de la enfermedad sin poner al afectado

en el peor escenario posible.
En cierto modo, no se puede predecir la velocidad exacta a la que avanzará la afasia progresiva
primaria, ya que depende de múltiples factores. Focalizar la explicación en cuánto tiempo de calidad le
queda al paciente puede ser contraproducente, puesto que puede favorecer la aparición de desánimo
o síntomas depresivos.
Para evitar esta situación, es preferible centrarse en las soluciones que existen para enlentecer la
neurodegeneración:
• Hay que insistir en que es fundamental que estimule el lenguaje desde el principio. No es tarea
sencilla puesto que en este tipo de pacientes nunca se va a notar una mejora significativa. La
estabilidad o la lenta progresión es el principal objetivo. Para que este esfuerzo no se convierta
en un acto de fe, apoyarse en estudios que confirmen la efectividad de la logoterapia en esta
enfermedad puede ser un buen argumento.
• También es clave comentarle que hay en marcha investigaciones dirigidas a contener el avance
de la enfermedad, así como tratamientos experimentales. Todo esto ayudará a que mantenga la
esperanza.
12
COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE
Logoterapia
La logoterapia debe iniciarse cuanto antes. Aunque el programa debe ser lo más personalizado posible, el profesional
sanitario ha de seguir unas guías de actuación atendiendo a la tipología y al grado de severidad del paciente:
APP- NO FLUENTE
Fase inicial de la enfermedad
La terapia del lenguaje se focalizará en la denominación, repetición y memorización de frases. Los

ejercicios tendrán como objetivo que la persona mantenga una fluencia en verbos alta, que cambie con
soltura los modos y tiempos verbales, que mantenga la estructura sintáctica de forma correcta y que diga
frases largas con una entonación, ritmo y velocidad adecuadas. También es importante que lea en voz
alta y que escriba. Desde el principio se trabajará la apraxia del habla y la coordinación ororespiratoria
para aumentar y controlar el volumen de la voz.
Fase moderada de la enfermedad
En este periodo se entrenará el vocabulario de distintas áreas semánticas, sus artículos, la utilización de
adjetivos y adverbios y la construcción adecuada de frases sencillas. La repetición de frases cortas (3 a 5
palabras) tiene una gran importancia en esta fase. Como ayuda para la anomia se utilizarán las ayudas
semánticas (“sirve para”, “es un animal” …) antes que las fonológicas (empieza por la sílaba…). En la
medida de lo posible, se seguirá trabajando la lectura en voz alta y la escritura. Además, se introducirán
ejercicios oroarticulatorios dirigidos a mejorar la ingesta, la masticación y la deglución
Fase severa de la enfermedad
En esta fase se trabajará la denominación de sustantivos y de verbos en infinitivo. Se debe intentar

mantener la lectura y la repetición de los sustantivos.
Programa virtual de rehabilitación “Puedo hablar”

para la intervención de la afasia en su grado más
severo.
Trabaja la denominación, repetición, comprensión,

lectura y escritura de palabras organizadas por
categorías.
13
APP- SEMÁNTICA
Desde un principio hay que centrarse en la denominación de sustantivos de distintas áreas semánticas.
Estos siempre estarán acompañados de sus respectivas imágenes y de su forma escrita. También es
importante que el paciente realice ejercicios de memorización con esas palabras. Además, se hará
hincapié en la comprensión lectora y en ejercicios de relación semántica entre objetos y acciones,
factores comunes y categorización.
En esta fase se continuará con la comprensión de sustantivos, pero también hay que comenzar a trabajar
la comprensión de frases sencillas, con ejercicios de unir frases con imágenes, asociación deherramientas
y objetos con la acción o uso principal del mismo, lugar en el que se encuentra y material con el que está
hecho. Se utilizan medios auditivos, visuales y escritos de forma combinada, y la ayuda que se le
proporciona en caso necesario será la fonológica y la semántica.
En esta fase se centra en que mantenga la comprensión visual de objetos muy frecuentes en la vida diaria
(el significado de las palabras está muy alterado)
APP- LOGOPÉNICA
En esta fase se trabajará mucho la denominación de sustantivos de distintas áreas semánticas. También
se trabajará la lectura de textos y su comprensión. Desde fases tempranas deben realizarse ejercicios de
conciencia fonológica, deletreo y silabeo. También de repetición de sílabas, de palabras largas y de frases
largas.
En esta fase se sigue haciendo hincapié en la denominación de sustantivos. Se debe insistir en la lectura
de frases y su comprensión. Son muy útiles los ejercicios de ordenar frases y sílabas, o detectar errores
de concordancia. De igual manera, se debe trabajar la relación semántica de dos objetos o de un objeto
con su función. También la comprensión del tiempo, qué viene antes y qué viene después. Por último, es
importante entrenar la repetición de palabras y frases.
Sobre todo, se trabajará la denominación de imágenes de acciones. En la medida de lo posible, se pueden

hacer ejercicios de relacionar una palabra con la palabra escrita, relacionar una frase con su imagen y
completar frases. Al paciente le suele servir únicamente la ayuda fonológica.
14
Interacción en fases iniciales
Como se ha ido explicando a lo largo de esta guía, en primeros estadios, la afasia progresiva primaria se manifiesta
únicamente por la incapacidad del individuo de expresar o comprender ciertas palabras que antes conocía. En este
sentido, la comunicación con la persona afectado no va a verse gravemente afectada. Aun así, es vital empezar a
estimular el lenguaje si se quiere enlentecer el proceso de neurodegeneración. Estos son algunos consejos:
• Hacerle preguntas abiertas del tipo ¿cuándo?, ¿dónde?, ¿por qué?, ¿para qué?... Esto hará que las respuestas
sean más elaboradas.
• Seguir pidiéndole consejo y opinión, debatir sobre cualquier tema, cantar juntos… esto además de trabajar su
lenguaje ayudará al disfrute de las relaciones y a la mejora del ánimo.
• Hablarle mucho, ya que no solo es importante que trabaje la expresión, también la comprensión del lenguaje.
• No descuidar ni la lectura ni la escritura. Actividades como ver una película subtitulada, escribir cartas o
incluso leer un mismo libro para después comentarlo pueden ser buenas opciones.
Interacción en fases avanzadas
Cuando la enfermedad progresa y el lenguaje está cada vez más afectado, es importante conocer estas
herramientas que facilitan la interacción con la persona afectada:
1
Colocarse de frente
La persona con afasia progresiva primaria suele apoyarse en la lectura de los labios para comprender el
mensaje. Si el interlocutor se posiciona cara a cara y vocaliza adecuadamente, el paciente tendrá más
recursos para entender lo que se le está diciendo.
2
Utilizar un lenguaje simplificado
Hay que intentar evitar las oraciones de más de 5 palabras, así como las estructuras gramaticales
complejas (subordinadas, pasivas, predicado antes que sujeto…). Del mismo modo, las palabras de más de
3 o 4 sílabas pueden complicar la comprensión.
Además, para el lenguaje escrito lo mejor es utilizar una caligrafía en mayúscula y con buen tamaño.
Incluso, si el texto viene acompañado por una imagen representativa, será más probable que el paciente
entienda el mensaje.
15
3
Apoyarse en gestos
Para no desorientar al paciente, hay que utilizar siempre los mismos gestos al indicar una acción, un
objeto, un lugar… También se puede recurrir a la señalización para facilitar la recepción del mensaje.
4
Comunicarse siempre con las mismas expresiones
En combinación con los gestos, las ordenes emitidas deben ser siempre las mismas en contenido y
estructura: ponme agua, pon la televisión, ponte los zapatos ... Si se modifica ligeramente el mensaje el
paciente podrá verse confundido: sírveme agua, enciende la tele, cálzate…
Además, animarle a que repita dicha orden a medida que la realiza también mejorará su comprensión.
Si la orden es nueva, lo mejor es mostrarle cómo se ejecuta a la vez que se va narrando en voz alta cada
uno de los pasos.
5
Idear un sistema de procesos
Para la realización de órdenes o tareas también es muy útil diseñar un sistema que apoye al mensaje
tanto hablado como gesticulado. Un esquema de los pasos a seguir o un código de números/colores para
saber qué va antes o qué va después. puede resultar verdaderamente efectivo. Además, si estos
procesos están apoyados con imágenes y lenguaje escrito el paciente asimilará mejor lo que se le pide.
PONTE EL CALCETÍN
1
2 PONTE EL ZAPATO
3 ÁTATE EL ZAPATO
16
6
No dejar de comunicarse
A veces, al convivir con una persona que apenas habla, el inconsciente descuida la comunicación y deja
de interactuar con el afectado. En esta fase, el familiar debe hacer un esfuerzo por contarle todo lo que
se le ocurra, aunque esto signifique que no vaya a obtener respuesta. Es importante seguir
preguntándole su opinión sobre las decisiones conjuntas.
Un buen truco para seguir estimulando el lenguaje es elevar en voz alta el pensamiento: voy a preparar
café, primero cojo la cafetera, segundo lleno la cafetera de agua, tercero pongo dos cucharadas de café en la
cafetera…
7
Crear un cuaderno de comunicación
Cuando la persona con afasia se ha intentado
expresar repetidamente, pero contenido de su
mensaje es indescifrable, lo primero que hay que
hacer es mantener la calma y mirarle a los ojos.
Un buen consejo es hacer preguntas de sí/no para ir

descartando o utilizar el sistema de procesos
mencionado anteriormente. Una pizarrita en la que
se pueda escribir/dibujar y borrar rápidamente
también es útil.
Aunque, probablemente, lo mejor sea hacerse con

un cuaderno de comunicación en el que se recopile
Cuaderno de comunicación con plantillas
las imágenes y palabras relacionadas con su
para trabajar diversos aspectos del
entorno social: fotos de casa, teléfonos, horarios,
lenguaje. Organizado por categorías
comidas, personas y mascotas, medicación… Es un
(alimentos, lugares, prendas de vestir…) y
recurso que proporcionará al paciente mayor
con ayudas escritas y fonológicas.
autonomía.
8
Tratar con respeto
Hasta en las fases más severas, estos pacientes conservan sus sentimientos y su capacidad de raciocinio.
Conductas como hablar de ellos en su presencia como si no existiesen o utilizar el denominado “lenguaje
infantilizado” pueden resultarles molestas.
Para interactuar de una forma adecuada, hay que aplicar un tono y un volumen de voz normal, sin
exageraciones. Sin embargo, no hay que obviar que son personas con un problema de comunicación, por
lo que necesitan que el interlocutor se esfuerce en vocalizar y en hablar un poco más despacio (solo un
poco).
Por otra parte, cuando digan o hagan algo bien es correcto reconocérselo, a todo el mundo le gusta
sentirse reforzado positivamente. Bien es cierto que hay que saber leer la situación y evitar
felicitaciones que puedan sonar condescendientes, de lo contrario podría generar el efecto opuesto.
17
Recomendaciones según la variante
APP- SEMÁNTICA
La caractererística inicial es su problema para entender los sustantivos. Por ejemplo, al pedirle que traiga
un plato, probablemente contestará con la pregunta ¿qué es un plato? Por lo tanto, en estos primeros
compases será importante entrenar los significados de las palabras.
Cuando la situación se agrava es recomendable utilizar el cuaderno de comunicación a modo de

diccionario de imágenes. Ver la imagen, que escuchen la palabra y que la lean les ayudará a acceder al
significado y a expresar lo que quieren comunicar.
Este diccionario en fases severas deja de ser útil. Aquí es importante fijarse en sus gestos y expresiones
para adivinar lo que quiere transmitir, puesto que hablará un idioma ininteligible. En ese caso es útil hacer
preguntas de sí o no para saber a qué se están refiriendo. Es necesario seguir el mismo patrón, por
ejemplo: ¿hablas de la familia? (se muestra una imagen de la familia), ¿hablas de la casa? (se muestra imagen
de la casa) … yendo de lo general a lo particular y de lo más frecuente a lo más esporádico.
APP- LOGOPÉNICA
La característica inicial de esta variante se muestra cuando el paciente hace pausas para encontrar
sustantivos durante el discurso, con el uso frecuente de palabras como esto, eso … Suelen conocer el
significado de la palabra que están tratando de decir, pero no consiguen expresarla. Por este motivo, en
la primera fase es importante entrenar con ejercicios de denominación, leer en voz alta y hacer juegos de
repetición, silabeo y deletreo.
Fases moderada y severa de la enfermedad
Los pacientes logopénicos dicen mejor las frases que los semánticos, pero se quedan bloqueados a la hora
de decir los sustantivos. Suelen mantener los adjetivos y los adverbios, aunque a veces los mezclan. Para
ayudarles ante el bloqueo se les puede dar la primera sílaba (“vi” para que digan “vino”), o bien hacer una
frase incompleta del tipo: ¿quieres una copa de ...? Si se le da siempre la palabra objetivo, es probable que
se frustre o se enfade. En fases moderadas también es útil el diccionario de imágenes y en fases severas
el procedimiento es igual al de las afasias progresivas primarias semánticas.
18
APP- NO FLUENTE
A diferencia de las dos variantes anteriores, las afasias progresivas no fluentes se caracterizan producir
cada vez menos palabras. Desde el inicio de la enfermedad la emisión queda enlentecida, por eso es
importante animar al afectado a hablar y darle tiempo para hacerlo.
Debido a los futuros problemas motores, es aconsejable que haga ejercicio físico de coordinación:
caminar, subir las escaleras, bailar… También es bueno cantar (en un coro o en un karaoke casero) y,
sobre todo, leer en voz alta.
Fases moderada y severa de la enfermedad
En fases más moderadas le costará más leer y poco a poco sus frases irán siendo más cortas, pero su
comprensión estará menos afectada, por lo que podrá entender siempre que se utilice un lenguaje
simplificado, Hay que observar si el afectado se inclina hacia un lado o se tropieza. Es un indicativo de
inicio de problemas motores. En fases avanzadas es importante vigilar mucho su marcha para evitar
caídas graves.
También es relativamente frecuente que las personas con afasia no fluente presenten alteraciones
motoras asociadas al lenguaje. La apraxia del habla afecta a la capacidad de programar la posición de la
musculatura que interviene en la producción del lenguaje. La disartria en cambio, es un error en la
transmisión de los impulsos nerviosos que controlan los movimientos motores del habla (el control
respiratorio y la movilidad oro-lingual se ven afectados entre otros aspectos). Estos son algunos
consejos:
• Animarle a que realice pausas para tomar aire cuando está hablando (más o menos cada sintagma
gramatical: la casa de mi tío / es grande y verde.
• Beber agua para mantener una buena hidratación de las estructuras y cuerdas vocales,
especialmente si ha hablado más o va a tener que hablar más ese día.
• Evitar caramelos de menta y otros alimentos que pueden resecar la mucosa.
• Acudir a un logopeda especializado que le guíe en su caso individual.
Siempre localizable
Es muy conveniente que, en el bolso, en la cartera o en cualquier lugar que tenga a mano, el afectado lleve una
tarjeta plastificada que diga algo así como:
“Tengo afasia, un problema de comunicación que afecta a mi expresión y/o comprensión. Estos son los nombres
y teléfonos de mi familia o de los profesionales que me atienden”.
19
AUTONOMÍA PERSONAL
Actividades de la vida diaria
Las actividades de la vida diaria (AVD) son aquellas actividades que la persona realiza diariamente y que, por tanto,
dan sentido identidad personal. Las AVD Básicas o de autocuidado (AVDB), son actividades destinadas al cuidado
propio (aseo, vestido, alimentación, control de esfínteres, sueño/descanso, movilidad funcional…). Son actividades
que responden a las necesidades básicas de las personas.
Los pacientes con afasia progresiva primaria suelen tener muchas dificultades a la hora de realizar este tipo de
actividades. Diseñar un plan de acción consensuado facilitará la organización y ejecución de sus tareas. En este
sentido, es necesario que el familiar o el cuidador le enseñe a consultar su horario/calendario y a ir tachando las
actividades a medida que las va realizando. Un buen plan de AVD será beneficioso en estos aspectos:
• Es un recordatorio de las tareas que debe realizar.
• Le permitirá tomar conciencia de lo que ya ha realizado.
• Le generará un sentimiento de control, responsabilidad y de autonomía.
Plantillas gratuitas y personalizables para un plan AVD. En Canvas puedes diseñar de forma sencilla
un calendario a medida: https://www.canva.com/es_mx/planificadores/plantillas/?continuation=50
20
AUTONOMÍA PERSONAL
Consejos para la higiene personal
1
Animarle a que sea independiente y riguroso
El objetivo es que la persona mantenga lo máximo posible la autonomía de su higiene, por eso conviene
concienciarle a que dedique un poco más de tiempo y esmero a realizar las actividades como el cepillado
de dientes, peinado, lavado de manos y cara, afeitado, maquillaje …
2
Evitar “hacerlo por él/ella”
Si empieza a fallar en los procesos, pero mantiene parcialmente sus funciones, hay que intentar
entrometerse lo menos posible. En estas situaciones, si el paciente realiza las actividades de higiene en
frente de un espejo, le resultará mucho más fácil identificar sus errores.
3
Bañarse juntos
A medida que un paciente va necesitando ayuda para ciertas actividades, es probable que sienta rechazo
o vergüenza. Para evitar esta negativa a ser cuidado, desde el inicio de la enfermedad su pareja puede
proponerle que se duchen juntos y, como de un juego se tratase, que uno enjabone al otro.
4
No olvidar el sistema de procesos
Y poner en un lugar visible, cerca del espejo, una
hoja con la secuencia de las imágenes de cada
acción. También hay que tener previsto todo lo
que va a necesitar: que la toalla esté colocada
cerca de la ducha, que tenga preparada la ropa
que se va a poner después…
21
AUTONOMÍA PERSONAL
Consejos para adaptar el baño
1
Mejor ducha que bañera
Un plato de ducha a ras de suelo evita que una persona con poca estabilidad tenga que hacer un sobre
esfuerzo salvando la altura.
2
Preparar un baño a prueba de caídas
Cuando el paciente de afasia progresiva presenta inestabilidad y poca fuerza en las extremidades, es
importante contemplar estas opciones para evitar riesgos de caída:
• Silla de plástico para la ducha y para el lavabo.

• Asideros en los puntos clave: retrete, bañera…
• Antideslizantes para evitar resbalones.
• Esponjas con mango largo para que el afectado no tenga que agacharse.
Fuente: enviomedical.com Fuente: ortocore.com Fuente: somostuparafarmacia.es
Fuente: esp.grandado.com Fuente: ortopediamimas.com Fuente: ortopediaortoespaña.es
22
AUTONOMÍA PERSONAL
Consejos para vestirse y desvestirse
1
Independencia supervisada
Es frecuente que, en fases moderadas y avanzadas de la enfermedad, el paciente empiece a tener
problemas a la hora de combinar prendas y colores. Si esto ocurre es preferible hacerle recomendaciones
del estilo: “esa blusa me parece que te queda muy bien con esta falda”. De esta manera no se le impone lo que
ha de llevar y el afectado mantiene la autonomía en cuanto a la elección de su ropa. Además, para
aumentar su participación activa, es recomendable planificar lo que va a ponerse al día siguiente.
2
Intentar mantener el proceso de desvestirse
La tarea de desvestirse es más sencilla que la de vestirse. Si el
paciente empieza a manifestar problemas, hay que insistir en que
por lo menos el proceso de desvestirse lo haga de forma
autónoma. Si tiene inestabilidad o falta de equilibrio, es
recomendable que realice estas tareas sentado o apoyado.
3
Marcar con etiquetas la ropa
Si a la hora de vestirse el afectado se pone al revés las prendas, o
confunde la parte delantera y trasera, es bueno colocar una
etiqueta o una marca en todas sus prendas de vestir (con la misma
distinción) para favorecer la identificación. También ayuda
utilizar prendas de vestir que tengan diferentes colores en la
parte delantera/trasera (en el caso de los calcetines, la punta del
pie con un color diferente).
4
Adaptar la ropa
Es conveniente que sus prendas sean cómodas, holgadas y prácticas, de tipo deportivo. Hay que tener
especial cuidado con los botones y las cremalleras. Conviene que el calzado sea cómodo y que sujete bien
el pie para evitar posibles lesiones o caídas. Si, además, ya no sé sabe atar los zapatos, también es
recomendable utilizar velcro.
23
AUTONOMÍA PERSONAL
Consejos para utilizar los cubiertos
Es relativamente frecuente, cuando la enfermedad ya está más avanzada, la persona con APP no utilice bien
los cubiertos o, incluso, que coma con las manos. Se recomienda que:
1. Como con el resto de tareas mencionadas anteriormente, hay que tratar de mantener esta habilidad lo
máximo posible. Por ejemplo, solo se le troceará los alimentos cuando sea estrictamente necesario.
2. No hay que olvidar que es importante animarle e indicarle que lo está haciendo bien.
3. Para su estimulación cognitiva, es recomendable que ponga la mesa. Si omite o confunde elementos se
puede apoyar en un sistema de procesos.
Consejos para la continencia
Uno de los aspectos que más se comenta en las reuniones de familiares APP, es la incontinencia urinaria. Al
principio son episodios aislados, pero poco a poco se van generalizando.
Cuando se producen estos incidentes es bueno anotar en un diario la ingesta de líquidos (cantidad y horas
aproximadas), la frecuencia con la que el paciente va al baño (cantidad y horas aproximadas) y las veces que
ha tenido un escape de orina o fecal. Es aconsejable que este diario lo comparta con su terapeuta que puede
darle indicaciones de como “controlar”, o “reducir” los episodios de incontinencia urinaria y/o fecal.
Gracias al análisis del diario, el familiar se puede dar cuenta de si existe o no un patrón en las horas y prevenir
el escape yendo al baño con antelación. También es útil para controlar la ingesta de líquidos y de micción si
durante el día se realiza la siguiente pauta:
Ingerir un vaso de líquido (preferiblemente agua), a continuación, ir al baño y hacer pis y a las dos horas repetir la
pauta. Mantener la pauta hasta las 7 de la tarde e ir reduciendo la ingesta de líquidos a partir de esa hora.
24
AUTONOMÍA PERSONAL
Consejos para los trastornos alimenticios
La disfagia neurogénica es un trastorno de la deglución asociado a las afasias progresivas primarias,

especialmente a las de tipo frontal o no fluentes (en el resto de subtipos aparece, pero más tarde). Se trata de
un déficit muscular paulatino en las estructuras anatómicas que intervienen en la ingesta de alimentos. Hay
varios síntomas que se pueden observar para detectarla lo antes posible:
1. Tos durante o después de las comidas.

2. Retención del alimento en la boca (no traga).
3. Come de forma impulsiva y traga sin triturar (también asociado al trastorno conductual).
4. Expresiones de malestar al deglutir.
5. Rechazo a ciertos alimentos.
6. Episodios de atragantamiento.
7. Fiebres constantes o neumonías.
8. Movilidad reducida de la lengua y masticación.
9. Cambios en la voz después de tragar. Una voz húmeda puede indicar una aspiración.
10. Pérdidas de peso sin causa aparente.
La deglución normal requiere de una sincronía entre el aparato digestivo y el respiratorio, es decir, que
cuando se inicia el reflejo deglutorio, dejamos de respirar durante un breve período de tiempo para que no
entre en vías respiratorias. A media que avanza la enfermedad, se va perdiendo el control de las estructuras
de estos aparatos.
El líquido al ser más resbaladizo y que requiere de un

movimiento rápido del reflejo deglutorio, es más difícil de
controlar. Inicialmente puede aparecer tos para intentar
evitar que pase por vías respiratorias, pero a medida que
avanza el trastorno, desaparece el reflejo de la tos y sin
pruebas, no se puede detectar si está realizando lo que se
llama una aspiración silente (el alimento se introduce en vías
respiratorias en ausencia de tos).
Es primordial que ante cualquiera de estos síntomas se acuda

al hospital donde le realizarán las pruebas pertinentes como
Método de Exploración Clínica Volumen- Viscosidad en la que
comprobarán qué texturas y en cuánta cantidad hay; o
Videofluoroscopia donde podrán observar radiológicamente
su proceso de deglución y el grado de afectación de las
estructuras.
25
AUTONOMÍA PERSONAL
Adaptaciones de la dieta
Las modificaciones de la textura de los alimentos las determinará el equipo sanitario e irán adaptándose según
avancen los síntomas. Lo habitual es que el proceso sea desde la alimentación normal, después el listado de
alimentos sólidos y por último se adaptarían las texturas líquidas (ver ejemplo de tabla).
Además de este tipo de adaptaciones del alimento, se pueden recomendar otras posturales. En casos donde la
alimentación oral no es segura se valorarán otras vías como: nasal o estomacal.
Es de vital importancia prestar atención a su alimentación puesto que una deglución con riesgo provoca
deshidratación, desnutrición, neumonías que no siendo tratadas pueden conllevar el fallecimiento.
Durante todo este proceso es recomendable el tratamiento logopédico que intentará frenar al máximo posible
estas dificultades tratando la movilidad lingual, velar, mandibular y respiratoria.
• Puré homogéneo, cohesivo, sin grumos.

• Puré de patata y verduras variadas con pollo,
• No precisa masticación. pescado, carne o huevo.
• Se recomienda añadir un espesante para • Leche con harina de cereales.
Puré mantener la estabilidad y la cohesión.
• Frutas trituradas con galletas.
• Puede preparase en cualquiera de las tres
• Flan, yogur, natillas.
viscosidades: néctar, miel o pudin.
• Requieren ser mínimamente masticados y • Espaguetis muy cocidos.

pueden ser fácilmente chafados con un tenedor. • Filete de pescado sin espinas desmenuzado
• Incluye alimentos que forman bolo con facilidad. con salsa bechamel.
ALIMENTOS
SÓLIDOS Blanda • Los más secos deben servirse con salsa. • Miga de pan untada con tomate y aceite.
• Se recomienda añadir un espesante para • Jamón cocido muy fino.
mantener la estabilidad y la cohesión. • Manzana hervida.
• Alimentos blandos y jugosos que pueden • Hamburguesa de ternera.

Fácil partirse con un tenedor.
• Miga de pan con mantequilla y mermelada.
Masticación • Los alimentos más secos deben cocinarse o
• Fruta madura.
servirse con salsas espesas.
• Tortilla.
• Deben evitarse los alimentos que suponen un
alto riesgo de atragantamiento. • Patata cocida.
• Puede beberse sorbiendo con una pajita.

• Puede beberse en taza
Néctar • Zumo de melocotón, tomate, yogur líquido
• Al decantar el líquido espesado, éste cae
formando un hilo fino
• No puede beberse con pajita.

• Se puede tomar en taza o con cuchara.
• Al decantar el líquido espesado éste cae • Yogur batido
Miel formando gotas espesas.
TEXTURAS
• Al cogerlo con una cuchara no mantiene su
LÍQUIDAS
forma.
• No puede beberse.
• Solo puede tomarse con cuchara.
• Al decantar el líquido espesado éste cae en • Flan, yogurt, cuajada, natillas
Pudding bloques.
• Al cogerlo con una cuchara sí mantiene su
forma.
26
AUTONOMÍA PERSONAL
Consejos para los trastornos conductuales
Es muy probable que, en fases más avanzadas, se produzcan cambios en la conducta y en las emociones en el
afectado de afasia progresiva primaria, sobre todo si se trata de un paciente con la variante semántica. Estos
son algunos ejemplos de “cambios inusuales” que han sido identificados por los familiares del grupo de apoyo
de la Asociación Ayuda Afasia:
1. No quiere hacer nada y no tiene interés por nada ni nadie.

2. Su reacción ante acontecimientos tristes o alegres es neutra.
3. No puede estar solo, sigue al familiar a todas partes.
4. Se enfada y es agresivo al decirle algo que ha hecho mal.
5. Hace cosas en público que resultan embarazosas.
6. Coge su monedero/cartera porque piensa que el familiar le está robando.
7. Es muy maniático, todos los días ordena el armario y tarda mucho tiempo.
8. Está obsesionado con que todo el mundo se lave las manos, lo repite constantemente
1
Analizar la situación
Para tomar medidas a dichos cambios conductuales, el primer paso es identificarlos: cuándo se
producen, qué ha llevado a cabo el desencadenamiento de dicha conducta, si se repite en el tiempo…
Gracias a este estudio el familiar puede pensar qué cambiar para evitar que se desencadenen estas
conductas
También es necesario que el familiar/cuidador sea introspectivo y analice su forma de actuar en estas
situaciones. Es decir, cómo ha reaccionado y cuál ha sido el efecto producido en el paciente. Es
sorprendente cómo puede modificarse la conducta del afectado simplemente cambiando la forma de
afrontar el problema.
2
Tener siempre en mente que es una consecuencia de la enfermedad
Esto evitará que el familiar desarrolle sentimientos de culpa y se haga preguntas como “¿qué habré dicho
para enfadarle tanto?”.
Es importante recordar que el paciente, al no poder expresar de forma correcta cómo se siente, utiliza
mecanismos que no siempre son adecuados. No actúan de esa forma a propósito, sino que no saben cómo
gestionar sus estados de ánimo de forma “normal”.
27
AUTONOMÍA PERSONAL
3
Plantearse cambios realistas
Es probable que la conducta que se desea modificar, ya esté manifestándose desde hace tiempo y por eso
puede ser poco realista que se intente cambiar de forma radical. El familiar ha de plantearse objetivos
realistas, en dar pasos pequeños, específicos y positivos.
4
Valorar lo que el paciente todavía puede hacer
Por último, hay tener en cuenta que el afectado va a ir mostrando conductas cada vez menos adecuadas
a nivel social. Esto puede suponer un gran agobio para el familiar/cuidador, pero como dicen los
familiares del grupo de apoyo de la Asociación:
“Los cambios vienen poco a poco, no se producen de la noche a la mañana. Es importante valorar lo que todavía
puede hacer y no lo que ha dejado de hacer y adaptarse a la nueva situación”
Taller de relajación para pacientes APP
28
LA FAMILIA Y EL CUIDADOR
El cuidado del cuidador
Muchas veces la sociedad se centra mucho en la situación del paciente y a veces se descuida la salud mental
del familiar o cuidador. Hay que tener en cuenta que el proyecto de vida de estas personas cambia por
completo y también necesitan apoyo en su proceso de adaptación a la nueva situación.
El cuidador y/o familiar puede tener síntomas de tensión como son ansiedad, insomnio y depresión. En cada
se manifiesta de forma diferente: hay personas que se ponen tristes y lloran, otras se enfadan, otras se sienten
frustradas e irritadas…
Este estrés o tensión puede producir cambios a nivel fisiológico: falta de aire, un nudo en el estómago, dolor
de cabeza, palpitaciones y sudoración…
Por otra parte, también existen diferentes conversaciones internas: hay personas que piensan que la vida no
es justa, también pueden pensar que están atrapados en vida, a otras les asaltan pensamientos de culpa
porque creen que no están cuidando bien de sus familiares, otros incluso piensan que sus familiares hacen
esas cosas a propósito…
Estas son algunas recomendaciones para evitar estos síntomas y pensamientos:
1
Solicitar ayuda psicológica o acudir al médico de familia
Es importante reconocer nuestros sentimientos y aceptar la situación. En este proceso, que no es fácil,
a veces se necesita la ayuda de un profesional. Otra buena opción es interactuar con personas que se
encuentran en una situación similar a través de grupos de autoayuda.
2
No enfrentarse solo a la situación
Es frecuente que el cuidador intente llevar esta
situación de manera interna, ocultándosela al
entorno o no hablando de ella por miedo a molestar
o preocupar. Esto puede desembocar en aislamiento
social.
Para evitarlo, es recomendable que estimule su red
social: hablar con amigos, apoyarse en los familiares,
pedir ayuda en asociaciones… Es una enfermedad
larga en la que el paciente se va a volver cada vez
más dependiente.
29
3
Organizar el ocio propio…
¡Y NO SENTIRSE CULPABLE POR ELLO!
Si el familiar o cuidador se siente más animado, tranquilo o positivo, será capaz de atender mejor a la
persona con afasia progresiva primaria.
Por eso, ha de identificar aquellas actividades que le producen satisfacción y apuntarlas en una lista:
tomar un café sin prisas, hablar con un amigo por teléfono, leer un libro, dar un paseo, hacer ejercicio…
No todas las actividades implican gastarse mucho dinero o necesitan mucha programación, como puede
ser un viaje. Quizás, algunas de ellas no son inmediatamente realizables, pero se pueden dejar apuntadas
para realizarlas en un futuro próximo
Es importante que el cuidador planifique su semana incluyendo este tipo de ocio, que debe cumplir las
siguientes condiciones:
1. Que se pueda hacer ahora.

2. Que se pueda hacer varias veces a la semana o de forma regular.
3. Que sean actividades realistas.
4. Qué el familiar/cuidador pueda realizar solo (sin el paciente).
Reflexiona sobre la siguiente frase…

“Hasta ahora toda mi energía y mi tiempo iba dirigido
a mi familiar y ahora tomo un tiempo para mí.”
30
Actividades con el paciente
Prestar atención al ocio conjunto también es beneficioso, tanto para el familiar/cuidador como para el paciente.
Es importante seguir disfrutando de tiempo de calidad mientras sea posible. A medida que avanza la enfermedad
será necesario adaptar algunas actividades. Por ejemplo, si suelen jugar a las cartas, inicialmente podrán seguir
jugando al chinchón, pero más adelante tendrán que sustituirlo por el cinquillo o por las parejas.
Al igual que en el apartado anterior, es aconsejable planificar y anotar estas actividades, siguiendo algunas
recomendaciones como las siguientes:
• Pensar en las actividades les gusta hacer juntos: pintar, escuchar música, ver la tele… No necesariamente
han de implicar demasiada complejidad.
• Animar al paciente a realizarlas, pero sin forzar.
• Tener preparadas varias opciones, de forma que si el paciente se aburre/cansa se pueda cambiar de
actividad fácilmente.
• Las actividades no han de ser muy largas.
• Implicar a otros familiares o amigos.
• Añadir actividades que requieran movimiento (bailar, pasear…). La afasia progresiva primaria muchas
veces implica periodos de inactividad largos, falta de coordinación y enlentecimiento de movimiento...
31
Planificación de futuro .
Ya se ha hecho hincapié en que la persona con afasia progresiva primaria no va a pasar de ser independiente a
dependiente de un día para otro. No obstante, es necesario estar preparados para cuando esto suceda.
Es recomendable que, en las primeras fases de la enfermedad, cuando las facultades comunicativas aun se
mantienen en un alto grado, el paciente deje arreglados trámites como el testamento.
Por otra parte, que un familiar o familiares tengan autorización de firma en el banco puede facilitar muchas
gestiones. Para operaciones como venta de propiedades es necesario un poder ante notario.
También es aconsejable que se inicien cuanto antes los trámites para solicitar la dependencia y el grado de
incapacidad. Son procesos que tardan un tiempo en concederse y suponen ventajas económicas/fiscales que
ayudan a sobrellevar los gastos derivados de la enfermedad.
En cuanto a las gestiones médicas, hay que tener en cuenta que en fases avanzadas el paciente necesitará que le
recuerden sus citas y que le acompañen a consulta.
En este sentido y de cara a gestiones en el banco y con las administraciones, es aconsejable que mientras el
afectado esté bien se asesore legalmente y tome decisiones sobre los problemas con los que puede encontrarse.
Por último, la planificación implica que el cuidador/familiar ha de ser consciente de que también a él le puede
ocurrir algo (enfermar, fallecer, trasladarse por trabajo…). Por este motivo es importante tener los papeles
organizados, un escrito con lo que hay que hacer y lo que está dispuesto y con instrucciones claras de cómo se
debe actuar.
Opciones para el cuidado
1. Participar en grupos de autoayuda puede simplificar mucho los procesos. En la Asociación Ayuda Afasia los
familiares comparten sus experiencias en distintos momentos de la enfermedad, así como los recursos que
han ido utilizando: dónde han solicitado las ayudas, cómo han afrontado psicológicamente ciertos problemas,
en qué cuidador o centro de día se han apoyado…
2. Es importante conocer las ayudas ofrecidas por la comunidad, el ayuntamiento, el barrio… Por ejemplo, las
ayudas a la dependencia contemplan varias opciones para gastar el importe recibido: centro de día, cuidador
principal, asistencia a domicilio, residencias, centros de rehabilitación… Estas decisiones son difíciles de
tomar y dependen de muchos factores como la disponibilidad horaria, la capacidad económica y la voluntad
del paciente:
Familiar de afasia: “Mi mujer ya está muy deteriorada, no se mueve y apenas come. Me dicen que puedo ingresarla y que le
pondrían una sonda nasogástrica, y no sé qué hacer, porque se va sentir muy molesta y no sé si ella es lo que hubiera querido ”.
“Familiar de afasia: “Nos han llamado para participar en un estudio clínico, no sé qué hacer, veo a mi marido que ahora está feliz,
por las mañanas va a recoger a las niñas al colegio y lo veo tranquilo. Asistir al estudio clínico va a suponer cambiarle la rutina,
así que no sé qué hacer”.
32
Guía de recursos
• Asociación Ayuda Afasia: información y terapias

https://afasia.org/
• Asociación Ayuda Afasia: situaciones reales de pacientes con afasia progresiva

https://afasia.org/afasia-progresiva-primaria-situaciones-reales/
• Trámites para la incapacidad, la dependencia y la discapacidad:

https://afasia.org/blog-incapacidad-discapacidad-dependencia/
• “Afasia progresiva primaria: del síndrome a la enfermedad” (J.A. Matías-Guiu, 2012)

https://www.elsevier.es/es-revista-neurologia-295-articulo-afasia-progresiva-primaria-del-sindrome-
S0213485312001119?code=oxBERtlfJSFa2i80yQYNUsdT5hqnbk&newsletter=true
• Asociación Internacional de Afasia

http://www.aphasia-international.com/
• Asociación Nacional de Afasia (EEUU): información

https://www.aphasia.org/aphasia-resources/primary-progressive-%20aphasia/
• Hermanas Hospitalarias: guía para el manejo de la afasia

https://xn--daocerebral-2db.es/publicacion/guia-afasia-vol-1/
• Asociación Australiana Afasia: guía de recursos

https://aphasia.org.au/resources/
• Aplicación “Puedo hablar” para Tablet Android: ejercicios para la afasia

https://play.google.com/store/apps/details?id=es.everywaretech.puedohablar&gl=US
• Diccionario visual
http://ikonet.com/es/
• Soy Visual: aprendizaje por imágenes

https://www.soyvisual.org/
• Leoloqueveo: aprendizaje por imágenes

http://leoloqueveo.org/
@afasiaasociacion ¿Nos ayudas a seguir creciendo?
@afasiaasociacion
@palabraapalabra
Asociación Ayuda Afasia Dona a la afasia Deja una reseña
33

Guia Afasia Progresiva Primaria

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AFASIA

¿Para qué sirve esta guía? HELENA BRIALES GRZIB

JAVIER SÁNCHEZ BRIALES

Definición y tipos .................................................................................................................................................................................................................... 1

¿Por qué se produce? ............................................................................................................................................................................................................. 9

Comunicación con el paciente

Actividades de la vida diaria ............................................................................................................................................................................................ 20

El cuidado del cuidador ...................................................................................................................................................................................................... 29

La afasia progresiva primaria es un síndrome clínico de Actualmente se reconocen tres variantes.

• Dificultad en denominar palabras

Tabla resumen adaptada a partir de los criterios diagnósticos de

Generalmente, las regiones cerebrales encargadas del lenguaje se localizan en el hemisferio

Afasia progresiva primaria no fluente

El lóbulo frontal izquierdo es el que está más afectado:

Afasia progresiva primaria semántica

El daño de produce en la región temporal anterior, de forma

Afasia progresiva primaria logopénica

En la afasia progresiva logopénica la neurodegeneración se

Primeros síntomas Evolución

La pérdida del significado de algunas palabras El deterioro del lenguaje es progresivo y es la

COGNITIVOS MOTRICES CONDUCTUALES

APP DÉFICIT DE MEMORIA

LAS 3 VARIANTES DÉFICITS EJECUTIVOS APATÍA

Otros trastornos asociados a las afasias progresivas primarias

Zonas afectadas en cada variante de APP: no fluente (azul), semántica (verde)

Examen cognitivo y del lenguaje

Tomografía computarizada Resonancia magnética (RM)

El TC cerebral da información anatómica. Permite Aporta información anatómica con mayor

Es una técnica de neuroimagen funcional y/o

APP- NO FLUENTE APP- SEMÁNTICA APP- LOGOPÉNICA

Los trastornos asociados

En la variante no fluente es característico que aparezcan

Un primer indicador es el enlentecimiento de la marcha, en el

En este sentido, tareas como atarse los cordones de los

También es típica la apraxia orofacial, que es la incapacidad

Por último, la disartria también puede estar presente. Sería la

Talleres realizados en la Asociación

Orientados a mantener la autonomía

En la variante logopénica, en fases moderadas y severas, el paciente tiene alteradas la memoria, la

En fases avanzadas, e independientemente de la variante, es una de las manifestaciones

Probablemente se refleje en la pérdida de interés o en la falta de iniciativa para realizar

¿Por qué se produce?

Primero se examina al paciente y, en caso de

¿En qué se diferencia de la enfermedad Alzhei mer?

¿Existe algún tratamiento?

• Se ha demostrado que la logoterapia enlentece la progresión y aporta estrategias de comunicación al

• Actualmente se están realizando estudios con terapias de neuro-modulación no invasiva (estimulación

Equipo de Estimulación Magnética Transcraneal (TMS)

¿Qué hacer recién diagnosticado?

Además, con la evolución de la neurodegeneración se ven afectadas otras funciones cognitivas

¿Cómo explicar al paciente su situación?

Además, es importante resaltar el carácter neurodegenerativo de la enfermedad sin poner al afectado

Fase inicial de la enfermedad

La terapia del lenguaje se focalizará en la denominación, repetición y memorización de frases. Los

Fase moderada de la enfermedad

Fase severa de la enfermedad

En esta fase se trabajará la denominación de sustantivos y de verbos en infinitivo. Se debe intentar

Programa virtual de rehabilitación “Puedo hablar”

Trabaja la denominación, repetición, comprensión,

Fase inicial de la enfermedad

Fase moderada de la enfermedad

Fase severa de la enfermedad

Fase inicial de la enfermedad

Fase moderada de la enfermedad