1.

Toma de decisiones o proceso deliberativo

 Cuando los problemas se plantean en una etapa tan crucial como en el final de la vida, la toma de
decisiones requiere una adecuada dedicación y responsabilidad.
Las decisiones ético- clínicas son únicas y no pueden generalizarse
Variarán según: la biografía de los pacientes la situación clínica y los tratamientos disponibles
Deben hacerse todos los esfuerzos para fortalecer la autonomía del paciente y de la familia a través
de su participación en el proceso de toma de decisiones y para dar una explicación honesta y simple
de los tratamientos, de tal forma que aquéllos puedan expresar su consentimiento informado o su
rechazo informado, brindándoles una sensación realista y continua de estar respaldados,
proveyéndoles consejos apropiados y ayuda práctica. En definitiva, el mensaje es: «no importa lo
que suceda, estamos para acompañarte». La solicitud de consentimiento o rechazo informado
presupone una comunicación veraz y confidencial, y se sustenta en tres requisitos fundamentales:
la competencia plena del paciente, la información veraz sobre el tratamiento y la libertad de
decisión (Zanier, 1996).
 REQUISITOS: Que el interesado: Este INFORMADO ADECUADAMENTE, Sea COMPETENTE, Actúe
VOLUNTARIAMENTE
 En el marco del sufrimiento en el final de la vida, es una prioridad fortalecer la libertad de decisión a
través de la resolución de aquellas necesidades básicas que, estando insatisfechas, se convierten en
coacción y fuente de conflicto: el alivio del dolor y los síntomas físicos que lo acompañan es una
realidad que con frecuencia no recibe respuestas eficientes. La soledad, la incertidumbre, el
desasosiego suelen ser parte de esta escena huérfana de alivio.
La angustiante experiencia de un paciente que solicita su muerte, o aun que comete suicidio, está
habitualmente relacionada con la presencia de dolor y/o depresión psíquica no controlados.
Los profesionales de la salud, especialmente los médicos, debemos comprender el significado del
«éxito terapéutico». Se trata de alcanzar un beneficio terapéutico para el paciente considerado
como un todo, y no simplemente de proveer un efecto sobre alguna parte del cuerpo. En definitiva,
no se limita a la pregunta «tratar o no tratar», sino que responde a cuál es el tratamiento más
apropiado para indicar a un paciente, sobre la base de su pronóstico biológico, los objetivos y
efectos adversos y las circunstancias personales y sociales del enfermo.

2. En el proceso de toma de decisiones en el final de la vida se involucran tres dicotomías que deben
ser consideradas en una forma equilibrada:
• Los beneficios potenciales del tratamiento deben ser balanceados contra los riesgos potenciales.
• La decisión de preservar la vida debe confrontarse, cuando ello se vuelve biológicamente fútil,
con la provisión de confort en el proceso de morir.
• Las necesidades del individuo deben balancearse con aquellas de la sociedad.

3. Ética del cuidado:

 El marco teórico de la bioética que mejor se relaciona con los CP es la denominada «ética del
cuidado», que pone el acento en la situación, el contexto y el vínculo empático, antes que en
principios, reglas y normativas. No se trata de ignorar la existencia de estos principios, sino de su
apropiada relación con la vida humana y, particularmente, con la realidad del sufrimiento

 Los cuatro principios éticos cardinales de Beauchamp y Childress (1983) se comprenden sobre un
criterio de fondo de respeto por la vida, pero también de aceptación de la inevitabilidad última de
la muerte. La ética de los cuidados paliativos es la de las ciencias médicas en general, aunque es
preciso identificar cuáles son las necesidades específicas que surgen en el contexto del final de la
vida.
 El «éxito terapéutico» implica alcanzar un beneficio terapéutico para el paciente considerado como
un todo, y no simplemente proveer un efecto sobre alguna parte del cuerpo. Está éticamente
 justificado discontinuar el uso de técnicas para prolongar la vida cuando su aplicación significa una
carga o sufrimiento para el paciente, desproporcionado respecto del beneficio esperado.

4. Voluntades anticipadas
 Las directivas anticipadas son la manifestación escrita hecha por una persona capaz quien,
consciente y libremente, expresa las opciones, preferencias o deseos que deben respetarse en la
asistencia sanitaria por recibir cuando se produzcan circunstancias clínicas que le impidan
comunicar personalmente su voluntad.
 Le permite a una persona participar en la toma de decisiones relacionadas consigo mismo y el
cuidado o atención de su salud
 Es deber del médico respetar las directivas anticipadas. Podrá interponer su objeción de conciencia,
pero solo en caso de que las condiciones de la asistencia permitan a otro profesional asumir la
atención del paciente en cuestión.
Las directivas anticipadas podrán revocarse con los mismos requisitos exigidos para su
otorgamiento. Cabe aclarar que la sola expresión oral del paciente ante el médico tratante
previamente a su aplicación será considerada suficiente para su modificación.

5. Existen diferentes formas de implementación:

a) un documento dirigido donde se considera la aceptación o no de diferentes prácticas conocidas en su
mayoría como medidas de soporte vital;
b) un texto libremente redactado por el propio paciente;
c) un documento mixto, es decir, un formato preestablecido con la posibilidad de que el paciente exponga
aspectos particulares no contemplados previamente, y
d) en todos los casos podrá considerarse la designación de uno o varios apoderados o representantes. Su
función será colaborar en la interpretación de tales documentos así como la de procurar que los deseos allí
expresados sean cumplidos.
Todos ellos tienen el mismo valor pero la aplicación de un formato preestablecido le posibilita al paciente
un marco contextual adecuado y para el médico aleja las posibilidades de duda acerca de su factibilidad,
por lo que en muchas ocasiones se recurre a ello.

6. VENTAJAS
• Beneficio para el paciente: Respeto de su autonomía, preferencias y necesidades, fomentar
independencia
• Beneficio para los cuidadores: menos estrés y ansiedad, menos carga ante toma de decisiones y paz
dentro de la familia
• Beneficio para los profesionales: menos conflictos al tomar decisiones, menos angustia moral,
establecer metas terapéuticas realistas y acorde a los deseos del paciente. De maximizar el hecho
de que el paciente reciba el tratamiento esperado como la de minimizar el subtratamiento o la
sobreactuación
LIMITACIONES
• Falta de homogeneidad en el proceso, confusiones conceptuales, desconocimiento por parte de los
profesionales.
• Uso de lenguaje jurídico complejo y falta de claridad sobre el acceso a estos documentos
• Poca compresión de la condición de enfermedad y su pronostico
• Irrelevancia asumida por pacientes
• Dificultad para identificar el momento de iniciar la discusión sobre planificación VA
• Sociales: divergencias de opiniones, alto riesgo socio familiar.
• Dificultad en que un documento escrito con anterioridad se contemple cada una de las
circunstancias que pueden ocurrir en esta etapa; por ello debe alentarse a los pacientes a hablar
sobre sus preferencias y valores con los médicos y con su familia. Del mismo modo es
imprescindible dejar constancia de ello en la correspondiente historia clínica.
 • Potencial es el cambio de opinión del paciente al conocer aspectos pronósticos o de calidad de vida
esperada de acuerdo con su patología; por ello, conviene remarcar que la existencia de tales
documentos no debe inhibir el diálogo entre médico y paciente o entre este y su familia sino, por el
contrario, facilitarlo y complementarlo

ASPECTOS LEGALES
Las disposiciones legales vigentes permiten respetar la negativa al tratamiento. Desde hace décadas la Ley
de Ejercicio de la Medicina (LN 17132 art. 19 inc. 3) así lo establece; desde el derecho positivo también se
apela al respeto al derecho de disponer del propio cuerpo y a la intimidad (art. 19 CN; art. 1071 bis CC), a la
libertad de cultos y objeción de conciencia (art. 14 CN). Ley 26.742: estableció los derechos del paciente en
su relación con los profesionales e instituciones de la Salud. Artículo 11: Directivas anticipadas.

7. Sobre sus preferencias: ¿Cómo imagina su salud en el futuro? ¿Qué cuidados le gustaría recibir?
Calidad de vida
- ¿Que es importante para Ud.?
- ¿Qué es lo q más echarías de menos si no pudieras hacerlo?
Salud y cuidados sanitarios
- ¿Tiene alguna enfermedad o problema de salud?
- ¿Problemas de salud q le puedan ocurrir en los próximos años?
Toma de decisiones
- ¿Participa en la toma de decisiones q afectan a su salud?
- ¿Quiere q sus familiares o seres queridos participen en la toma de decisiones si Ud. no pudiera
hacerlo?
Piensa sobre el final de la vida
- ¿Que tipos de tratamiento quisiera recibir?
- ¿Dónde prefería ser atendido en las últimas semanas de su vida?
Deseos más habituales
- Renuncia a medidas de soporte vital en situaciones de cómo irreversible y/o situación terminal
- Alivio de cualquier sufrimiento, especialmente del dolor y de la angustia (sedación)
- Fallecer ene l domicilio si es posible el confort (control de síntomas) y la familia consciente
- Aunque no está legalizada se puede mencionar el concepto de eutanasia
- Donación de órganos o tejidos
- Incineración o inhumación

8. Deseos más habituales

• Renuncia a medidas de soporte vital en situaciones de coma irreversible y/o situación
terminal
• Alivio de cualquier sufrimiento, especialmente del dolor y de la angustia (sedación)
• Fallecer en el domicilio si es posible el confort (control de síntomas) y la familia consciente
• Incineración o inhumación
MODELO DE PROCCESO DE DELIBERACION
PASOS:
A. Introducción a la elección
B. Descripción de opciones
C. Ayudar a los pacientes a explorar las preferencias y tomar decisiones
D. Análisis con el equipo
E. Análisis con Paciente/familia
A. Introducción a la elección:
 Conversación sobre opciones: paso de planificación
 Paso atrás: hemos identificado el problema…
 Ofrecer opciones
 Justificar la elección: personalizar preferencias. Incertidumbre.
 Comprobar reacción
 Diferir cierre
B. Conversación acerca de opciones
 Comprobar los conocimientos
 Confeccionar lista de opciones
 Explorar riesgos/beneficios/cargas
 Resumir
C. Conversación sobre decisiones
 Foco en preferencias
 Identificar una preferencia
 Acercarse a una decisión
 Ofrecer revisión
D-Análisis con el equipo
Enfermedad de Base:
 ¿Cuál es la enfermedad de base, su estadío, tratamientos realizados, respuesta y tolerancia
a los mismos?
 ¿Cuál es el pronóstico global de la enfermedad?
 ¿Qué opciones terapéuticas existen? ¿Cuáles de ellas están disponibles?
 ¿Qué posibilidad (%) de respuesta hay con ellas? ¿Qué nivel de evidencia tienen las
recomendaciones?
Complicación o Problema Específico Actual:
 ¿Cuál es el problema actual?
 ¿Qué opciones terapéuticas hay?
 ¿Qué posibilidad (%) de respuesta hay con ellas? ¿Qué nivel de evidencia tienen las
recomendaciones
E-Análisis con Paciente /Familia
Comprensión global de la patología y su evolución:
 Hablemos de su problema de salud….cuéntenos lo que sabe de él…
 ¿Es importante para Ud. disponer de información sobre estos temas?
Carga Global de la Enfermedad e Impacto del pb. Específico: sufrimiento y calidad de vida:
 ¿Qué impacto han tenido en Ud la enfermedad y los tratamientos en su bienestar? ¿Qué es
lo que más lo ha afectado en este período?
 Percepción subjetiva de beneficio, Deseos y Objetivos de tratamientos
Carga Global de la Enfermedad e Impacto del pb. Específico:
 sufrimiento y calidad de vida:
 ¿Qué impacto han tenido en Ud. la enfermedad y los tratamientos en su bienestar? ¿Qué
es lo que más lo ha afectado en este período?
 ¿Cómo lo afecta este problema actual (la hemorragia, fiebre, anuria, etc...)?
Percepción subjetiva de beneficio, Deseos y Objetivos de tratamientos:
 ¿Cómo ha tolerado o llevado los tratamientos recibidos? ¿Qué resultado ha percibido con
ellos? ¿Cómo ve la continuación del tratamiento? ¿Cuáles son sus expectativas con los
tratamientos? O ¿qué espera de los tratamientos en el futuro? Prefiere recibir toda la
información sobre los tratamientos, sus efectos buscados y los adversos?
Deseos, Expectativas, Proyectos:
 En este período ¿Qué temas son los más significativos para Ud.? ¿Cuáles son sus deseos?
¿Qué proyectos o planes son importantes para Ud.
Complicación o problema específico y sus tratamientos:
 ¿Cómo ve Ud. el problema actual (Ej. el tema del sangrado…)?
 Las alternativas de tratamiento tienen pros y contras o cargos/riesgos y beneficios, quiere
que los analicemos juntos?
 Preferencias en Recibir información y Participar de la Toma de decisiones:
 Cuéntenos que ha comprendido de lo que los profesionales le han explicado sobre la
situación actual?
 ¿Tiene la información que Ud. necesita sobre los tratamientos? Quisiera solicitar más
detalles?
 ¿Cómo prefiere tomar las decisiones en relación a su enfermedad?
 Existen tratamientos con riesgos o limitaciones, es importante para Ud. disponer de
información sobre estos aspectos?
 En caso de complicaciones prefiere Ud. recibir la información y analizar la situación con el
equipo y sus allegados?