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The Experience of Infertility Es
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Julia Mcquillan
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A R T Í C U L O R RE V I E N T E
La experiencia de la
infertilidad: Una revisión de
la literatura reciente
Arthur L. Greil,1 Kathleen Slauson-Blevins,2 y Julia McQuillan 2
1 División de Ciencias Sociales, Alfred University, Alfred, Nueva York 14802, EE.UU.
2 Departamento de Sociología, Universidad de Nebraska-Lincoln, Lincoln, Nebraska 68588, EE.UU.
Autor correspondiente -A. L. Greil, División de Ciencias Sociales, Alfred University, 1 Saxon Drive, Alfred,
Nueva York 14802, EE.UU.; correo electrónico: fgreil@alfred.edu
Resumen
Hace unos 10 años, Greil publicó una revisión y crítica de la literatura sobre el impacto socio-
psicológico de la infertilidad. En aquel momento, descubrió que la mayoría de los estudiosos
trataban la infertilidad como una afección médica con consecuencias psicológicas y no como una
realidad construida socialmente. Este artículo examina las investigaciones publicadas desde la
última revisión. Ahora hay más estudios que sitúan la infertilidad en contextos sociales más
amplios y en marcos científico-sociales, aunque persiste el énfasis clínico. Sigue habiendo
problemas metodológicos, pero también se observan mejoras importantes. Identificamos dos
vigorosas tradiciones de investigación en el estudio científico social de la infertilidad. Una tradición
utiliza principalmente técnicas cuantitativas para estudiar a los pacientes clínicos con el fin de
mejorar la prestación de servicios y evaluar la necesidad de asesoramiento psicológico. La otra
tradición utiliza principalmente la investigación cualitativa para captar las experiencias de las
personas infértiles en un contexto sociocultural. Concluimos que ahora se presta más atención a las
formas en que el contexto social determina la experiencia de la infertilidad. Hacemos un
llamamiento para que se siga avanzando en el desarrollo de un enfoque claramente sociológico de
la infertilidad y para que se sigan integrando las dos tradiciones de investigación aquí identificadas.
Introducción
140
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TERATURA
Cuestiones metodológicas
la población femenina infértil. Incluso en los países en los que el acceso al tratamiento de
la infertilidad está garantizado por el Estado sigue habiendo muchas parejas que no
buscan tratamiento (Boivin et al. 2007). Sin estudios sobre quienes no buscan tratamiento
es imposible determinar qué factores diferencian a quienes lo buscan de quienes no lo
hacen o por qué quienes desearían recibir tratamiento de la infertilidad no tienen acceso a
él. Incluso entre quienes buscan tratamiento, se ha hecho hincapié en los tratamientos
más avanzados, lo que limita nuestra capacidad para comprender a quienes abandonan los
tratamientos tras los intentos iniciales. Sin un grupo de comparación no clínico es
imposible separar los efectos de la infertilidad de los efectos del tratamiento de la
infertilidad en los resultados psicológicos.
Desde 1997 se han realizado algunos estudios importantes utilizando muestras no
basadas en clínicas. King (2003) utilizó la Encuesta Nacional de Crecimiento Familiar
(National Survey of Family Growth), una muestra representativa a nivel nacional que
incluía datos sobre el estado de infertilidad de las mujeres de EE.UU., para evaluar si las
personas que buscan tratamiento y las que no lo hacen tienen más probabilidades de
cumplir los criterios de ansiedad. Malin et al. (2001) utilizaron una muestra probabilística
finlandesa para determinar el grado de satisfacción con el tratamiento. Redshaw et al.
(2007) utilizaron una muestra representativa a nivel nacional de mujeres que habían dado
a luz recientemente en el Reino Unido para evaluar sus reacciones al tratamiento de la
infertilidad. Sundby et al. (1998) y Leonard (2002a, 2002b) seleccionaron encuestados
infértiles en Gambia y en el sur de Chad mediante técnicas de muestreo sistemático para
obtener una imagen de la experiencia de la infertilidad en esas naciones. McQuillan et al.
(2003) estudiaron una muestra probabilística de 580 mujeres del medio oeste de EE.UU.,
con una sobremuestra de mujeres pertenecientes a minorías, para determinar la relación
entre la infertilidad y la angustia general. Greil, McQuillan y sus colegas están
recopilando datos para el National Study of Fertility Barriers (NSFB), un estudio
prospectivo de panel basado en una muestra aleatoria de mujeres estadounidenses con
una sobremuestra de minorías y mujeres que no han completado su maternidad.
Otros estudios han tomado medidas distintas de un estudio de población para mejorar
la generalizabilidad de sus resultados. Epstein et al. (2002) y Bunting y Boivin (2007)
utilizaron encuestas en Internet para obtener encuestados para un estudio sobre el uso de
Internet para el apoyo a la infertilidad a través de un estudio basado en Internet y para el
estudio de la búsqueda de tratamiento, respectivamente. Jordan y Revenson (1999)
realizaron un metaanálisis de seis estudios en los que se utilizó la Ways of Coping
Checklist. Jordan y Ferguson (2006) encontraron encuestados, de los cuales el 11,4%
tenía problemas de fer- tilidad, en clínicas de medicina familiar.
A medida que han proliferado los estudios sobre la infertilidad en las sociedades en
desarrollo, los enfoques etnográficos se han hecho más comunes. Estos estudios plantean
inevitablemente cuestiones de representatividad, pero, a diferencia de los estudios sobre
la infertilidad en los países desarrollados, no se han limitado con tanta frecuencia a
estudiar a las personas en centros de infertilidad de estilo occidental. En realidad, estos
e s t u d i o s no pueden abordar la causalidad de forma definitiva, pero ese no es su
objetivo principal. En su lugar, los estudios etnográficos proporcionan una gran cantidad
de detalles y conocimientos sobre el significado de la infertilidad en las propias palabras
de las mujeres y los hombres y desde su perspectiva local (Inhorn y Birenbaum-Carmeli
2008). El hecho de que se hayan realizado estudios cualitativos basados en la comunidad
en muchos entornos culturales diferentes significa que estamos empezando a hacernos
una idea de la experiencia de la infertilidad en los países en vías de desarrollo.
El análisis transversal, que sigue siendo el diseño más común en los estudios sobre las
consecuencias sociales y psicológicas de la infertilidad, hace imposible distinguir entre
causa y efecto. En los últimos años ha habido más diseños longitudinales, pero la mayoría
emplean un marco temporal bastante estrecho. Varios estudios han evaluado las
fluctuaciones en los niveles de estrés durante un ciclo re- productivo (por ejemplo,
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Edelmann y Connolly 1998, Verhaak et al. 2005). Otros estudios han trabajado con un
marco temporal ligeramente más largo (Anderson et al. 2003, Hjelmst- edt et al. 2004,
Holter et al. 2006). Se puede aprender mucho de los estudios longitudinales con
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nal. Por el contrario, Jenkins (2002) describe la situación en Costa Rica, donde la
adopción es una solución socialmente aceptable al problema de la infertilidad porque los
embarazos no deseados son un problema y el aborto es ilegal. En los países de influencia
islámica, los líderes religiosos consideran inaceptable la inseminación de donante
(Folkvord et al. 2005, Meirow y Schenker 1997). Handwerker (2002) sostiene que la
importancia ideológica que tiene en China tener hijos varones alimenta la industria china
de las TRA. Inhorn (2000) ha sido especialmente elocuente al analizar la interacción
entre las concepciones culturales y la tecnología reproductiva en Egipto. Mitch- ell
(2002) sostiene que el aumento de la comercialización de tecnologías reproductivas ha
llevado a las parejas a buscar ayuda antes y puede haber dado lugar a tratamientos
innecesarios.
Dado que sólo alrededor de la mitad de las personas infértiles de todo el mundo
buscan tratamiento, la cuestión de qué factores influyen en la búsqueda de ayuda es
intrigante. Sobre la base de un estudio de una muestra poblacional de mujeres infértiles,
White et al. (2006) concluyen que la autodefinición como infértil es clave para buscar
tratamiento. Dado que se trata de un estudio transversal, no está claro si definirse como
infértil es un requisito previo para buscar tratamiento o si es el tratamiento el que lleva a
las personas a definirse como infértiles. Bunting y Boivin (2007) descubrieron que las
mujeres que estaban más preocupadas por ser etiquetadas como infértiles tenían menos
probabilidades de buscar tratamiento. Greil y McQuillan (2004) descubrieron que las
personas infértiles con intención eran más propensas a buscar tratamiento que las
personas infértiles sin intención. Es evidente que no todas las mujeres estadounidenses
infértiles según la definición médica se consideran infértiles. Por el contrario, Gerrits
(1997) señala que las mujeres Macua de Camerún que buscaban tratamiento occidental y
tradicional no eran necesariamente infértiles según la definición biomédica.
Los primeros trabajos cualitativos de Greil (1991a) mostraron que era mucho más
probable que las esposas iniciaran el tratamiento que los maridos. Más recientemente,
Daniluk (2001) ha informado de que, d e las 65 parejas infértiles que entrevistó, fue la
mujer la que inició el tratamiento en todos los casos (véase también Webb y Daniluk
1999, Throsby y Gill 2004). Aunque las mujeres están muy orientadas al tratamiento, la
experiencia del mismo les resulta muy estresante (Peddie et al. 2005, Schmidt 1998).
Yebei (2000) descubrió que las mujeres ghanesas de los Países Bajos consideraban el
tratamiento de la infertilidad desagradable y emocionalmente agotador. Los maridos
también consideran estresante el tratamiento (Schneider y Forthofer 2005), pero los
hombres que perciben a los profesionales sanitarios como un apoyo manifiestan niveles
más bajos de estrés y ansiedad (Brucker y McKenry 2004). Redshaw et al. (2007)
afirman que los pacientes sienten que tienen poco control sobre el tratamiento y que no se
les trata como personas.
Varios estudios han demostrado que los pacientes se sienten intimidados por el
lenguaje biomédico y por los aspectos técnicos del tratamiento de la infertilidad,
especialmente en situaciones en las que existen barreras lingüísticas (Becker et al. 2005,
Ulrich y Weatherall 2000, Wingert et al. 2005). La experiencia del tratamiento de la
infertilidad se ha descrito como una situación que envuelve a los pacientes y domina su
rutina diaria (Daniluk 2001, Redshaw et al. 2007). Greil (2002) resume la experiencia del
tratamiento de las mujeres infértiles en términos de tres paradojas: (i) su sensación de
pérdida de control las lleva a un tratamiento en el que pierden aún más el control;
(ii) su sentimiento de pérdida de integridad corporal les lleva a someterse a tratamientos
en los que se invade el cuerpo; y (iii) su sentimiento de pérdida de identidad les lleva a
someterse a tratamientos en los que sienten q u e no se les trata como personas
completas. Aun así, Greil (2002) insiste en que las mujeres infértiles de EE.UU. no deben
considerarse víctimas pasivas (véase también Letherby 2002, Parry 2005). Riessman
(2000, 2002) y Todorova y Kotzeva (2003) hacen observaciones similares sobre las
mujeres del sur de la India y Bulgaria, respectivamente.
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Los pacientes de infertilidad desean recibir una atención centrada en el paciente (Schmidt
et al. 2003) y más información de la que reciben actualmente (Souter et al. 1998). Redshaw et
a l . (2007) informan de que
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de la cirugía tubárica. Descubrieron que las mujeres seguían teniendo recuerdos vívidos
de su época como pacientes de infertilidad, aunque todas menos tres pudieron desarrollar
un estilo de vida satisfactorio sin hijos. Sin embargo, cuando sus compañeras empezaron
a tener nietos, varias se sintieron como si estuvieran experimentando de nuevo la
infertilidad. Las entrevistas cualitativas realizadas por Zucker (1999) revelan que, en
comparación con las mujeres con otros problemas reproductivos, las mujeres infértiles
eran más propensas a recordar sentimientos de fracaso e incertidumbre. En un estudio de
seguimiento de 10 años de mujeres sometidas a FIV, Sundby et al. (2007) descubrieron
que las mujeres recordaban el periodo de infertilidad como un momento difícil de sus
vidas. La mayoría de las mujeres FIV del estudio de Sundby et al. (2007) se convirtieron
en madres. Independientemente del resultado, todas encontraron formas de afrontar su
situación. Hay pruebas de que las consecuencias negativas a largo plazo de la infertilidad
sólo existen entre las que no tienen hijos de forma involuntaria (véase también Jacob et
al. 2007, McQuillan et al. 2003, 2007). Los niveles de angustia de las madres siempre
infértiles, ya tengan hijos biológicos o adoptados, no difieren significativamente de los
encontrados entre las fértiles. En un estudio de mujeres que adoptaron, utilizaron TRA o
recurrieron a la maternidad subrogada, van den Akker (2004) descubrió que las mujeres
con hijos informaban de una mayor calidad de vida que las mujeres sin hijos,
independientemente del proceso por el que obtuvieron los hijos.
Conclusiones
El reciente estudio de Gerrits (2008) sobre una clínica de fertilidad holandesa nos ofrece
un excelente ejemplo de un trabajo que lleva la sensibilidad etnográfica al entorno de la
clínica moderna. Sun- dby et al. (1998) y Leonard (2002a, 2002b) han empleado
sofisticadas técnicas de muestreo en un esfuerzo por reforzar la generalizabilidad de sus
observaciones etnográficas. Bunting y Boivin (2007) han aplicado recientemente técnicas
cuantitativas fuera del entorno clínico para observar la toma de decisiones sobre
infertilidad entre las mujeres en las primeras fases del proceso. El NSFB ofrece a los
investigadores la oportunidad de abordar cuestiones de autodefinición, influencia social y
otras cuestiones que a menudo se han descuidado en la literatura cuantitativa. El
programa de investigación COMPI representa otro esfuerzo notable por aplicar
estrategias metodológicas cuantitativas a cuestiones que giran en torno a la construcción
social de la infertilidad.
Parece bastante claro que los investigadores de la infertilidad han empezado a aplicar
ideas de la sociología de la salud y la enfermedad, la sociología del género, la sociología
del cuerpo y la sociología de la desviación para comprender la experiencia de la
infertilidad. No está tan claro que estos campos se hayan visto influidos por la
investigación sobre la infertilidad, pero el estudio de la infertilidad tiene mucho que
aportar a la disciplina en general. La investigación sobre la infertilidad de la que aquí se
informa puede decir mucho a los sociólogos sobre el papel del poder y la estructura social
en la construcción social de la reproducción, que queda bien reflejado en la frase
"reproducción estratificada" (Ginsburg y Rapp 1995: 3). La investigación de la que aquí
se informa también nos proporciona pruebas de que las mujeres no son meras víctimas
pasivas de la medicalización y el control reproductivo masculino, sino que son agentes
activos en la definición de su propia experiencia y en la construcción de mundos morales
significativos en situaciones que no han elegido ellas mismas. La literatura aquí descrita
envía un mensaje claro sobre la importancia de la identidad propia en el proceso de
búsqueda de ayuda médica y sobre la importancia del cuerpo para la identidad. La
literatura sobre la infertilidad también puede servir para recordarnos que no son sólo las
mujeres las que se reproducen, las que se someten a la medicalización y las que sufren el
estigma, y que los hombres deben formar parte de la investigación sobre género y salud.
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