THE

DREAM By
Sally Mao

CATCHER

“献给不被看见的睡病患者们”
PREFACE
01

有这样一群特别的人：

他们走在路上可能会突然摔倒；

他们考试中可能突然陷入昏睡；

他们或许常常被噩梦困扰。

或许你身边也有这样的人，他们总是看起来疲惫，昏昏欲睡；

或许他们看起来没有目标，缺乏完成任务的能量。

你是否觉得这样的他们懒惰而缺乏进取心呢？

其实这些不是懒惰，而是发作性睡病的症状。

面对着这小众而未知的疾病，睡病患者不仅要面对变幻莫测的症状，

还时刻面临社会对他们的误解，冷漠，甚至系统性不公正。

希望通过接下来的故事，我们可以看到睡病患者生活的小小一角，

理解他们的不易，为他们创造一个更包容的环境。

THE DREAMCATCHER - Sally Mao PREFACE

THE DREAMCATCHER
THE DREAMCATCHER 01 03

五年前，父亲那会儿还在工地上干活儿，突然的就猝倒了。
大家都不知道这是什么情
CHAPTER 01 况，以为是中风或者重症肌无力。
后面一年多的时间我和母亲带父亲四处求医问药，

辗转了各个地方的医院却都是不对症治疗，几乎见不到好转。我从未见过这样的父

亲：
夜晚难以入眠，白天只能在低迷昏沉中度过。
父亲的生活在如此日复一日，夜复一

夜的混沌中循环。最可怕的是前一秒父亲还好好的，后一秒父亲却随时可能昏睡过

去。
未知的恐惧和压抑向我袭来，我一度以为父亲的病无药可医，直到后来我打听精

神类的疾病去上海的华山医院比较好，父亲才在那里确诊为嗜睡症。

上海华山医院固然是好，但去看病挂号非常麻烦。
医院的专家给父亲开的
“专注达”
是

必须拿上身份证才能去医院配制的精神类药物。
每次去开药都必须重新挂号，专家一

周又只出诊一到两次，时而是上午时而是下午，再次挂上专家的号可遇而不可求。
可

能是因为这个病太罕见了，所以没有被纳入医疗保险内。
任何一个罕见病，只要落在

一个家庭头上，就是天大的事。
突如其来的疾病让我们家陷入的灰暗，给父亲治病的

钱如流水，是一笔不小的数额。
我很无奈自己的能力不足，无法给父亲足够的物质支

持，于是希望也成了奢侈。
至于相关的福利和政策简直是天方夜谭，也许是五年、
十年

后的事情了。

其实一开始父亲终于被确诊的时候我有一丝喜悦，父亲说不定可以被治好，但我慢慢

了解之后才不得不接受一个残酷的事实：
嗜睡症是无法被治愈的疾病，目前只能依赖

药物控制。
我不清楚为什么这样的罕见病会从天而降，发生在父亲的身上。
对于嗜睡

症，我能了解到的实在不多。
万般无奈之下，我只能去试着去网上咨询治疗，可是短短

几分钟的时间往往病情都没有交代清楚就要为此而支付几百块的高昂价格。
但我真

的有大量的问题想问医生：
专注达是不是要终身服用？
服药后有没有什么改善呢？

疗效不佳要不要考虑换药？
看到父亲的肚子因为服药而一天天的变大，脾气也愈来愈

差，我不得不静下心来去想这些棘手的问题。
THE DREAMCATCHER - Sally Mao CHAPTER 01
04 THE DREAMCATCHER 01 05

除此之外，我还担心自己7岁的女儿，包括我自己以后会不会也患上嗜睡症。
这是一个 之前总能包容父亲的脾气，但突然之间这一切都崩塌了，父亲无法继续工作，家里丧

很深沉的问题，没人能给我准确的答复。
恐惧、
猜测让我感到不安，未来的一切都是未 失了经济来源。
渐渐的，大家对父亲的理解和包容变少了，甚至或多或少产生抵触的

知数，以后的日子该何去何从呢？ 心情。
我隐隐忧心，不是所有人都能够感同身受，家庭环境中的不理解不利于父亲的

病情，或许还会让父亲变得越来越糟糕。
比起疾病本身的折磨，来自周围的冷漠真能

父亲已经 60 岁了，本该是到了退休的年纪，但他是一个农民，只有微薄的退休金。
深感 摧残人的尊严，让最后的心理防线破溃。

压力的父亲趁着自己清醒的时候就抓紧时间去捡破烂，骑着个三轮车到处去卖一卖。

父亲知道自己在任何地方都可能随时倒下，但他哪能顾得上这么多呢？ 听闻尽量让患者保持心态平稳，坚持做运动，早睡早起，养成良好的生活规律有助于

改善病情，不良的生活作息容易导致病情的恶化加速。
我有时给父亲打电话，委婉地

不可预知的猝倒让父亲的生活变得危机四伏。
在捡破烂的过程中，父亲就发生了三次 劝他积极运动，尝试和其他人聊天，这样对病情会有所帮助。
我说的话父亲有时还是

车祸，他还悄悄嘱咐母亲不要告诉我。
后来父亲经不住我一遍又一遍的问，才告诉了 会听取的，但他对于除我之外的很多人的建议总是隐隐表示一种抗拒。
可能大多数的

我实情。一次是由于三轮车上装载了大量货物，在崎岖的路面上摇摇晃晃，翻到沟里 人都不了解这个罕见病，如果能有一个声音能让更多的人了解嗜睡症，父亲就会得到

去了，父亲也跟着三轮车一起被狠狠地砸到了地面。
幸运的是，最终父亲只是受到了 更多人的理解。
如果对父亲的安慰与关心能远远超过带刺的讥笑与责备，父亲的尊严

一些皮外伤。
第二次是一场追尾事故。突然发生的猝倒让父亲无法控制驾驶着三轮 就能得到更大程度的保护，一颗苦楚的心也就能向周围更多的人打开。

车，径直撞向了一辆轿车的尾部，好在父亲没有受伤，理亏的他赔偿了几百块钱息事

宁人，只是回家后父亲为失去的钱财心疼不已。
父亲看似平淡的叙述让我的内心充满

了担忧，我不敢去想当时的情况是何等的惊心动魄。
以后还能这么幸运么？
最后一次

是父亲骑电瓶车时撞到了匆匆忙忙去接小孩的家长，虽然最终也没有出什么大事，但

我已经没有信心让父亲独自出门了，父亲也因此失去了唯一的经济来源。
我知道这对

于要强的父亲来说又是一次沉重的打击，但我实在想不出更好的办法。

我可以理解父亲的不容易，可悲的是对于父亲来说，他得到的不理解占了大多数。
也

许因为这样，父亲喜欢独处，他在自己的世界里可以不被打扰，仿佛与外界少了链接

以后不懂他的人会因此变少。
家里人都知道父亲性如烈火、
容易躁动，他生气的时候

比平常更加容易犯病。
每次父亲发脾气就像炸开的锅，嘶啦的冒气，飞溅的液体却也

烫伤了我们。
父亲本来是很能干活的，身强力壮性子要强。他曾是家中的顶梁柱，家人
THE DREAMCATCHER
THE DREAMCATCHER 02 07

2008 年，大学刚刚毕业的猫熊开始有嗜睡的症状。
年轻的猫熊并没有觉得偶尔在白天
CHAPTER 02 犯困会影响生活，更没有感觉到自己是生病了。
病情悄无声息地进一步发展，一段时

间后出现了鬼压床症状。
但鬼压床怎么会是病呢？
猫熊想，去医院看病的念头随着时

间推移而搁浅。

有了小孩后，猫熊发现自己越来越爱睡觉，但她常自我安慰：
带小孩以后本身就容易

疲惫，上班期间也颇为劳累，况且自己在分娩期、
哺乳期又一直都是昼夜颠倒的作息，

打打瞌睡可能也不是大问题。
直到2014年，在孩子两岁左右的时候，猫熊陪孩子在一

起嬉戏打闹间，她忽然顿感浑身无力，焦虑也随之开始蔓延。

最终驱使猫熊去看病的是一场噩梦。
她梦见自己和孩子一块玩耍的时候，忽然间无法

控制自己的身体，抱在怀里的小孩也因为她的脱手而摔倒在地。
生动又可怕的梦境瞬

间就吓醒了猫熊。
对于一个年轻的母亲而言，她不能允许自己的孩子受到任何伤害，

哪怕只是一场噩梦。

基于自己近些年在网上的搜索，猫熊认为睡病的症状自己基本上都符合，只要去趟医

院挂一个神经内科专家的号就能够确诊了。
但是大夫却让猫熊办理住院手续，并安排

了脑电图，脑CT，以及头颈部核磁。
本以为终于可以被确诊了，猫熊的翘首以盼却只等

来了大夫的误诊。
由于大夫认为要拥有所有症状可能才可以诊断睡病，且一定要严重

到忽然间倒下的程度才叫猝倒，便让猫熊在所谓身体健康的情况下出院了。
猫熊几年

后才了解到先前的那家医院是完全不具备任何确诊条件的，医生对于发作性睡病诊

断的理解也是错误的。

2015年初，猫熊前往北京宣武医院检查，医生在了解症状后便怀疑她是发作性睡病，

并安排她去做多导睡眠图的检查。
贴好了电极片后，做检查的医生告诉陪猫熊看病的
THE DREAMCATCHER - Sally Mao CHAPTER 02
08 THE DREAMCATCHER 02 09

丈夫等猫熊睡着了就去通知他，他再开始记录猫熊的睡眠数据。
猫熊和丈夫拉了几分 是，发作性睡病目前不属于慢病。
猫熊甚至前往神经病院，希望看看自己能否被确诊

钟家常后顿感困意。
丈夫立马去了隔壁医生办公室。
医生看了眼电脑上的数据后，说
“ 抑郁症，这样可以省下一笔医药费。
在神经病院，面对大几百道题目，猫熊认真地填写

她已经开始做梦了”
。猫熊回忆这件事时，仍然感觉十分震惊：
她认为自己没有睡着，还 了两个小时。
经过问卷填写和多项身体检查之后，结果显示猫熊竟真的得抑郁症了。

清晰地听见了丈夫和医生的交流；
直到看到仪器的权威检测，她才意识到自己或许是 震惊之余，猫熊的心情极其复杂，一面是可以领到补贴的喜悦，一面是对自己身体的

混淆了梦境和现实。 担忧。
猫熊回忆起在神经病院住院的那段经历，依然对时刻被监控和审视的生活深感

恐惧。
她提到这样一个细节：
每天会被点名到病房门口，拿着一次性杯子，在护士的监

医生综合了检查结果后判断猫熊为典型的发作性睡病。
她和医生倾诉自己脾气特别 督下，用半杯水咽下药丸，然后张嘴迎接检查以确保按时服药了。
半个月后，在多次要

差，总控制不住发火，可是发完火就立马觉得非常后悔。
虽然丈夫总是愿意包容猫熊， 求出院后，猫熊终于回到家中。

但最让猫熊难过的是，自己控制不住的坏情绪会影响到孩子。
比如丈夫告诉猫熊，她

有次发脾气就直接把女儿扔到了床上。
她自己都不敢相信，自己那么爱女儿，怎么舍 发作性睡病看似是很明了的一个确诊，但是隐藏在睡病之下的，是患者还有家属必须

得这么做呢？
医生跟猫熊解释，情绪失控其实和发作性睡病是有关系的。
知道真相后， 经历的各样不便。
这个社会对睡病的误解太深，导致很多患者只是想隐藏在人群中不

她努力宽慰自己，自己只是生病了而已。
只不过，提起自己无法控制地对亲人态度恶 愿意站出来。
一次偶然的机会，猫熊接触到一些患有发作性睡病的商业学留学生，她

劣时，猫熊的语气依然充斥着愧疚和无力感。 们一拍即合想把国外的公益模式带到国内用于宣传睡病。
猫熊是做记者的，工作时间

比较自由，便开始做睡病相关的公众号。
在此期间很多睡病患者关注了猫熊，后来大

吃药治疗后后，浑身瘫软的情况没有再次在猫熊身上发生，可白天嗜睡的情况却没有 家慢慢组建微信群，互相交流支持。
在她的坚持不懈下，越来越多的患者走到一起，分

缓解。
她开始研究起自己的处方，了解到基本的治疗原理是靠抗抑郁药预防猝倒，以 享着自己生活中的琐事。
在微信群里猫熊总是热衷于为大家解决麻烦，同病相怜的人

及营养神经类药物有利于神经系统的恢复。
可是猫熊觉得那些药对自己帮助不大，先 们互相理解，群里氛围和睦。
善良的猫熊还在群里时不时组建相关的公益活动，希望

是自己停了营养神经类药物，后来又在犹豫要不要停掉抗抑郁症的药物。
她多多少少 睡病患者这个小众的群体可以被更多人理解和包容：

心里还是很介意，为什么自己每天都要吃药呢？
每日吃的药就像是个甩不掉的印记，

反复提醒猫熊自己是个患者。
但好在彷徨的猫熊及时又去看了当地的医生，医生耐心 “你会发现还是有一些人真的很善良，她们自己也活得一样的很辛苦，但仍然愿意去

劝说她不要停药，在一系列解释下，猫熊被医生的话所打动，坚持继续吃药至今。 帮助身边的人。
”

进口的药物一个月会产生大概几百块钱的支出。
这对猫熊来说也是一个不小的负担，

作为母亲，猫熊总想着孩子一天天长大以后用钱的地方还有很多，自己能省则省。
她

提到，国家有慢病政策，诸如抑郁症之类的每个月可以有一定的报销额度。
但遗憾的
THE DREAMCATCHER
THE DREAMCATCHER 03 11

22岁的木生火从初二确诊嗜睡症开始已经有了八年病史了。
确诊之后，医生给木生火
CHAPTER 03 试了很多种不同的药，疗效都达不到预期。
直到尝试使用专注达，病情才出现好转。

但一小粒专注达就要20块钱，这可不是一个小数目。
当医生告诉木生火这个病无法根

治，只能控制的时候，她感到非常不甘心。
对于那时尚未成年的木生火而言，终身都将

与嗜睡症为伴显然是过于残酷的。

有没有什么其他方法可以补救？
木生火心中一直坚信，既然是病那肯定能治好。
于是

她便和母亲商量这个事情。
母亲也非常赞同，带着木生火去各种医疗机构看病，不管

是大医院还是小诊所，甚至连偏方都试过了不少。
虽然看病期间有减轻一定的症状，

但是难以维持疗效，木生火并没有发现在哪个地方治疗会有长期的可观的疗效。

不过，木生火在长期的求医问药过程中找到了理解自己的疾病并与之和解的方式。
她

分享到，中医里认为身体承载着魂魄，如果身体机能受损，则魂魄离体，从而出现鬼压

床等一系列症状。
这与鬼压床在现代医学的解释是比较吻合的，由于身体处于快速动

眼期，鬼压床时意识虽已清醒，但是肢体的肌肉仍停留在低张力状态，而不听意识指

挥。
木生火对三魂七魄的说法是非常认同的，三魂分别是胎光、
爽灵和幽精，分别对应

现代医学的基因、
神经元和激素。
而七魄则是指人体各大系统，其中尸狗是人体的
“看

门狗”
，拥有着预警的能力，即使是人体处于休息的状态，尸狗依然会恪尽职守，因此一

些尸狗强大的人，甚至能像在睡梦中感知他人的恶意，或许这就是嗜睡症患者噩梦的

原因。
而人在虚弱时有可能会控制不住自己的魂魄，这就容易导致在梦境中灵魂出窍

能看到感受到周围的一切哪里动了，甚至能比清醒的时候更加清楚地感知到身边的

一切。

木生火在初中寄宿时，就有过类似的体验。
入睡之前总感觉出现了幻觉，不停地怀疑

有人在自己身边。
再到后来出现了感觉自己飘在宿舍上方，俯视着宿友，往自己的床
THE DREAMCATCHER - Sally Mao CHAPTER 03
12 THE DREAMCATCHER 03 13

位上看去，发现自己居然正躺在床上安然睡觉。
生动又可怕的梦境严重影响了木生火 你哭也没有用！
”虽然也没有点名道姓，但全班都知道说的是木生火。
木生火并没有觉

的睡眠质量，睡眠时间的减少导致木生火开始上课打盹。
上课之前木生火暗暗发誓这 得特别尴尬，反而觉得活跃了课堂氛围挺有意思的。
木生火虽然上课忍不住打盹，但

节课一定不能打盹，然而她却总因如潮水般涌来的困意而未能如愿。
如此经历多次以 下课愿意花很多很多时间去补功课，常常去老师办公室请教问题。
木生火觉得身边的

后，木生火感觉自己好像努力和不努力没有什么区别。
其实木生火原本是从小到大没 同学对自己非常包容，嗜睡症带来的伤害更多的是自己对自己的侵害，并非是他人对

有在课上睡过觉的上课积极分子，上课状态落差难免使木生火有了自甘堕落的想法。 木生火的侵害。
有同学了解到木生火的病情后也很照顾她，发现她上课时打盹便会好

心地提醒她。
宿友在晚上听到她鬼压床时发出的叫声时也会去摇醒她，关心地询问她

初患病时，木生火正值青春期，从之前的乖乖女变成了叛逆女，她和父母也产生了各 病情。
慢慢地，木生火也便不再害怕鬼压床了。

种各样的冲突。
父母一时难以理解心爱的女儿这么变成这样，一天天总是在睡觉，然

而他们并没有埋怨木生火。
父亲虽然难以做到真正的感同身受，但他非常支持女儿。 在与嗜睡症和解之后，周遭的生活在慢慢好起来。
她憧憬地说：
“其实我有一个预感，我

在父亲不断地劝说下，木生火的心态也慢慢地开始改变。
父亲总是讲各种各样励志的 相信中医肯定是能治好嗜睡症的。
”

故事给木生火听，篮球女孩钱红艳的故事触动了木生火。
钱红艳因车祸被截掉双腿，

爷爷将旧篮球剪开一圈，套在她身体的下面，开始了借用篮球行走的生活，因此大家

都叫她
“篮球女孩”
，这个孩子后来成为了中国女子游泳残疾人运动员。

木生火觉得自己虽然生病了不算幸运，但还有手有脚的，不应该过于沮丧，向命运低

头。
既然已经得了这个病，能做的就是去尝试跟嗜睡症和谐共处。
况且这个病并没有

直接地伤害到自己，只要控制好了睡眠，木生火觉得正常生活是没什么太大的问题。

“嗜睡症就像是去打沙包一样，越是去抗拒，它反而会离你很近。
不如去跟它和解，然后

让它融入到我们的生命中。
它其实也就没有那么可怕，你接触它，它反而会慢慢的消

失。
”

转变思想后的木生火发现嗜睡症为自己的生活也带来了一些有趣的事情。
有次考试

木生火的成绩不理想，老师正在讲解试卷，没有精神的木生火忍不住打哈欠，泪腺受

到了刺激，眼泪便也止不住的往下流。
老师在讲台上看到了便说
“有人还哭，还知道哭，
THE DREAMCATCHER
THE DREAMCATCHER 04 15

“一睡着之后就进入了半清醒半瞌睡的状态，有点类似幻觉，总感觉身后有人用指甲
CHAPTER 04 划我后背，特别害怕，被吓醒之后就不敢睡了，然后就只能坐在床边，就是靠着冰冷的

墙坐在那里，等到感觉到再困了才能勉强入睡。
”

这是22岁的山狸的睡眠状态，而这些非常生动的幻觉的始作俑者是嗜睡症，一种能引

起不可抑制性睡眠的发生的神经性疾病。
据山狸说，在 9 岁的时候，她只是会出现腿疼

的情况，11 岁到12 岁时开始经常会睡着，似乎仅仅是自己比其他孩子比较爱睡觉那

么一点。
真正的症状爆发发生在山狸 13 岁的时候。
那时，山狸在学校跟同学们相处得

不太好，发生了很多矛盾，大的情绪起伏间接引发了猝倒。
猝倒的出现改变了她和家

人们的生活。
之后那段时间里，山狸开始不敢上学，害怕不知道哪一刻就可能会在同

学们面前突然摔倒。

这种疾病在国内非常罕见。
当时山狸在向医生描述完症状后被误诊为癫痫，直到高二

的时候遇到了一位经验极其丰富的老医生才确诊为嗜睡症。
此间三年，山狸在医院反

复检查都没有发现异常，但当她尝试回到学校开启正常的学习生活时，却又一直被相

关症状困扰。
她只能找家长哭诉，要求家长带去医院看病，却又查不出原因，被困在这

个循环圈中。
即使熬过了艰难且不被理解的日子后的山狸终于明白了自己到底得了

什么病，但是医生开的
“专注达”
是一种难以买到的神经类药物。
以至于居住在洛阳的

山狸要到郑州才有可能可以买到
“专注达”
，更何况年幼的山狸也不敢服用管制药品。

在学校，山狸更是担心引来同学异样的眼光，所幸的是，由于猝倒的发生在山狸13岁

到15 岁时是呈逐渐减轻的状态，在上学期间这个病并没有对山狸造成很大的影响。
但

疾病带来的困扰远远不是仅靠坚强的内心就可以克服。
大学刚毕业时的山狸本准备

考研，但无奈发现自己备考复习效率全然不理想。
有的嗜睡症患者一翻开书本，看到

密密麻麻的字，基本上十分钟之内就会睡着了。
尽管对于山狸而言，光看书的话其实
THE DREAMCATCHER - Sally Mao CHAPTER 04
16 THE DREAMCATCHER 04 17

也不会说很困，但她在学习期间也很容易陷入一种混沌、
迷糊的状态。 是自认为打趣的说，噢，我有嗜睡症。
对于嗜睡症患者而言，这是非常残酷的，”
山狸说。

在被问及嗜睡症就目前生活中最严重的影响的问题时，山狸毫不犹豫地说最严重的 山狸认为目前应该从三个方面宣传嗜睡症，让更多人知道这个疾病。
首先在医学界，

影响体现在工作上。
在现代年轻人快节奏高强度的生活节奏下，如果可以找到一份8 很多医生对该罕见病不够了解导致很多患者不能及时的确诊和治疗。
其次，教育从业

个小时制的工作，大部分人会非常满意。
可是山狸发现，对她而言一天正常工作 8 个小 者应当了解这个情况的存在，减少在这个情况下学生被老师的误解所造成的心理负

时都坚持不下来，所以不得不从今年3月起服用
“专注达”
。山狸摸索出了一套改善方 担。
第三，山狸希望一些影响力大的媒体能在社会上科普，使嗜睡症能让更多的人知

法。
在不工作的时候，比如说休息日的时候，她不吃药，随心所欲按自己的作息生活；
但 道，让嗜睡症群体得到更多人群的关注、
尊重和理解。

是一旦在工作日时，山狸需要早上先吃药，借助药效展开之后开始工作。
同时，嗜睡症

也给山狸的家人带来了发愁和担忧。
每天早上，家人在从门关上的一瞬间就开始担心

山狸在外面会不会猝倒，晚上不管山狸回来多晚他们都不敢入睡，担心意外发生。

山狸还曾饱受噩梦的困扰，甚至是可怕的梦中梦。
有次，在梦中，她发现床前的桌子上

有一个鬼魂似的白影一直在盯着她看；
立刻被吓醒了后，她仍然看到那个白影一直在

盯着自己。
山狸想起手机在枕头下被压着的，她试图拿手机拨打电话，却一直无法打

开手机，一直盯着自己的白影和打不开的手机终于将山狸真正吓醒。
清醒之后的山狸

哇哇大哭。
或许是自己的遭遇太过可怕，了解到了嗜睡症有遗传的风险后，善良的山

狸做好了不婚的打算。
哪怕有一丝的风险，山狸都不想让自己的孩子和自己有相同的

经历。

前期在没有确诊嗜睡症的时候，山狸很排斥。
家人的影响让山狸觉得自己生了怪病跟

别人说好像不妥。
但近两三年，她慢慢地开始向身边的人科普。
和朋友们聊起来说起

嗜睡症时，朋友们宽慰她说嗜睡他们也会有，上课的时候瞌睡很正常。
只是他们没有

山狸这样这么严重，山狸走路也瞌睡，吃饭也瞌睡。
除开这些善意但浅显的解读，更困

扰山狸和别的嗜睡症患者们的是有些人将
“嗜睡症”
一词仅仅看作是一种矫情，甚至

是一种调侃自己和他人的方式。
“比如说他们觉得自己睡得比较多，就会莫名其妙或
THE DREAMCATCHER
THE DREAMCATCHER 05 21

我遇到杉的时候，她已经饱受嗜睡症折磨近20年了。
杉今年刚好50岁，本是到了知天
CHAPTER 05 命的年纪，可疾病带来的长期折磨让她找不到生活的意义。和大多数嗜睡症患者一

样，最早发生在杉身上的症状是嗜睡，杉并不知道自己生病了，她只是疑惑为什么别

人都挺正常的，自己却瞌睡这么多呢？
后来发现儿子也和自己有一样的症状，直到儿

子长大后因在工位上猝倒确诊嗜睡症，且得知病因是遗传后，杉才知道自己也是该病

的患者。
相比大多数遗传病患者会经历的痛苦和内疚，疾病在这一对母子关系中显得

更复杂，毕竟从一开始，杉对于嗜睡症的认知恰恰基于自己对于
“母亲”
这一身份的理

解。
她说：
“影响可大了，工作也不好找。
猝倒一次感觉都不想活了，活着也没意义了。
心

里阴影非常大，每天都没有心情。
”

一时之间，杉既是患者，又是患者家属。
疾病，工作，未来各方面的压力压得她喘不过气

来。
晚上睡觉时总听到莫名其妙的声音，恐惧伴随夜幕一同降临；
半睡半醒之间的噩

梦虚虚实实，剧烈的心跳总能打破午夜的宁静；
好不容易熬到了天亮，又因为曾经的

猝倒留下了巨大的心理阴影，害怕在别人面前丢人现眼；
企图和旁人诉说自己内心的

痛苦，换来的却是冷漠和嘲笑。
日复一日，年复一年，杉早已在荒蛮的生活中逐渐麻木。

最让她害怕的还是儿子可能因为这种病而让别人的看不起。

嗜睡症的影响渗入了杉生活的方方面面。
其中一项是工作不好找，杉因为失业的压力

常常焦虑，心情心态处于极不稳定的状态，而不稳定的情绪又进一步恶化病情，形成

一个恶性的循环。
尽管深知嗜睡症是遗传病，作为母亲，杉对儿子依然有非常世俗的

期待。
杉觉得自己过一天算一天了，可儿子才二三十岁的年龄，希望他仍然可以找到

一个伴侣。
杉的儿子曾和一个女孩相好，女方的家长也很中意他，于是邀请他一起吃

饭便于进一步了解。
令人遗憾的是，杉的儿子在约会时的猝倒为这段或许本该美好的

爱情划上了句号。

THE DREAMCATCHER - Sally Mao CHAPTER 05

22 THE DREAMCATCHER 05 23

杉说到此处便不愿再往后叙说，担心和忧愁终究化为长时间的沉默，悲伤早已写满了

这个中年妇女的脸庞。
毋庸置疑，嗜睡症为这个家庭带来了毁灭性的打击。

病痛的折磨本来就已经让人难以承受了，他们却还常常受到别人不公平的对待。
“这

算个啥病？
这瞌睡能算病吗？
”这是杉和别人聊起嗜睡症时听到最多的一句话。
一些不

了解的人对嗜睡症有偏见，就觉得嗜睡症不是一种病，甚至怀疑嗜睡症是杉编造出来

一个梗，就好像社会上大家开开玩笑的那种词语。
更让人感到心寒的是，即使别人知

道这是病了，可是仍然不能理解和接纳杉，他们认为杉得病是自身的问题。
杉常常感

到困惑，
“我只是有病，我也不是个怪物。
为什么他们总是一种看乐子的一种心态来看

待我呢？
如果可以，我当然也不想生病。
”

我的采访快结束时，她看上去眼睛快闭上了，应该是嗜睡犯了。
THE DREAMCATCHER
THE DREAMCATCHER 06 25

我刚认识小曹时，他看上去是一个比较开朗的男孩。
难以想象刚满18岁的他是一个有
CHAPTER 06 8年的嗜睡症病史的
“老病号”
。在小曹10岁那年，出现的第一个与嗜睡症相关的症状

是睡眠瘫痪和幻觉。
小曹是我见到过发病最早的患者，好奇心的驱使下，我问了一个

让我后悔的问题，
“是什么原因导致你那么早就开始发病呢？
”

“我爹在我三岁的时候就去世了，后来我妈又找了一个，他们要了一个妹妹。
我的童年

是不完美的，他们也一直处于家庭磨合期里。
而我就是其中的受害者，小时候就这样

一路走过来了。
”说起悲伤的往事时我试着安慰他，却发现这个平静的少年早已释怀。

在农村家庭出生的小曹起初以为是自己遇到了不干净的东西才导致的鬼压床。
家里

人为小曹请来了一些道士，他们开始在家里跳大仙，腰间系着长铃，手持抓鼓，在击鼓

摆铃声中或念或唱。
然而邀请各路神灵的巫师并没有治好小曹。
更加糟糕的是，半年

之后病情进一步恶化，小曹开始出现情绪性猝倒和嗜睡。
在小曹的强烈要求下，父母

决定带他去天坛医院就医。
在做了24小时的脑电波监测后，小曹被医生误诊为癫痫，

开了一点营养胶囊就被打发走了。
在被误诊的一年里，所有的症状都在日益严重，医

生开的药没有产生任何疗效。

嗜睡症几乎横贯了小曹的整个青春。
或许是为了掩饰心底难以治愈的伤痕，小曹轻描

淡写地诉说着发生在他身上的不公平待遇。
初中的时候小曹还遭受了同学的霸凌，老

师的体罚，甚至是性骚扰，难以忍受的小曹不得不选择了转学。
即便是后来终于走出

了校园暴力的阴影，但学业的压力又进一步加重了小曹的病情，情绪崩溃的他在中考

前夕一个人前往了县里的心理门诊，做了测试后他被初步诊断为中度焦虑症。
由于县

医院无法医治，顶着压力艰难参加完中考后的小曹前往市里面的精神卫生中心住院，

那边的医生做完睡眠监测后认为小曹有很大可能是发作性睡病。
医生为小曹开了一

些针对嗜睡症的药物。
THE DREAMCATCHER - Sally Mao CHAPTER 06
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伴随小曹已久的猝倒、
睡眠瘫痪幻觉终于得到了较好的控制，但唯独嗜睡还是控制不 谨慎，毕竟生活中很多看似不起眼的小事能随时将他置于危险之中。

住。

很多人都不了解嗜睡症，且小曹对于打破他人的偏见似乎不抱希望。
他难以得到别人

就这样熬到了高一。
上学期间，小曹因为没有抗嗜睡的药物，嗜睡的情况比较严重。
然 的理解，即便告知了他人自己的疾病，这个令人饱受痛苦、
不堪其扰的疾病也可能只

而学校新来的校长又是衡水调来的，出了名的严格，学校的各种规章制度使小曹倍感 是沦为别人一个取乐的笑柄。
小曹希望自己可以在中国最权威的睡眠中心得到确诊，

压力。
由于嗜睡症，他在上课期间控制不住的犯困，却被老师误认为是不尊重师长。
当 得到专注达的处方，好好吃药，好好生活。
对于小曹来说，他最大的愿望就是他的病可

着全班的面，小曹被老师揪到走廊里严厉地批判了一节课。
这件事情以后，小曹委屈 以得到最好的治疗，如果中国现在能打破专注达垄断的市场，如果在他高中的岁月可

地对母亲哭诉并且发誓
“我一定要把这病治好了再去上学”
。 以持续接受药物治疗，或许他的经历会更美好。

小曹对嗜睡症了解的不多，只能病急乱投医，心急如焚的他来到了中医骗子的诊所。

前前后后吃了9个月中药，不仅没有任何效果，还被骗了四五万块钱。
一无所获的小曹

还是决定回学校复课，偶然之下抱着试一试的心态买了一盒莫达菲尼。
小曹吃了三个

月以后惊奇的发现莫达菲尼疗效绝佳，他嗜睡的症状得到了很大程度的改善。
他也抓

住机会刻苦学习，顺利考进了学校最好的重点班。
但好景不长，嗜睡症状在药吃完了

没多久后又席卷重来，小曹在上课期间再次控制不住的犯困。
由于在重点班的管理更

加严格，压抑让小曹仿佛淹没于海水之中，喘不上气。
他开始渴望药物，只有药物能改

变他的生活，只是他没有足够的经济能力再去购买，无奈之下近乎疯狂的他在网上购

买化学试剂，自己尝试配制药。
但是剂量终是难以把握，吃得小曹头痛欲裂，只得作罢。

不堪疾病折磨的小曹最终决定不继续上学了，在家困了就睡，醒了就学。
一直以这样

的状态在家待了三年，也封闭了自己三年。
孤独犹如影子一样存在，不过好在小曹坚

持不懈的努力下，他刚刚成功地完成了高考，目前在等待着专科大学发来录取通知书

。
但未来的生活也注定曲折险阻，嗜睡症注定会为小曹的生活带来不断的困扰。
比如，

有次在骑车的时候，小曹突然昏睡过去，不知不觉地车已经开出去几百米。
幸运的是

他走的是直道，路上也没有障碍物，在这次惊险的事故中小曹没有受伤。
他必须小心
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THE DREAMCATCHER 07 29

一位发作性睡病患者的母亲
CHAPTER 07
在确诊前，我们已经在儿童医院的各科室辗转就医陆陆续续近两年了。做了各项检

查，并服用中药进行调理，但症状没有改善，精神不济的原因也未找到。
终于，有位神经

科医生想到了一个可能，建议我们去其他医院做小睡测试。
我当时并不认为是发作性

睡病，开具测试申请的医生也说症状不是很像，只是去排除一下。
然而，医生拿到测试

结果当即就确诊了。
不夸张地说，我感觉就像天塌下来了，聪明可爱的孩子怎么就得

了这种罕见的不治之症。
想来那时她经常不小心摔跤，应该也是这个疾病导致瞬间的

睡眠
（猝倒）
造成的。

在发病前我女儿是一个非常活泼的孩子，她喜爱运动，游泳，篮球，跑步，羽毛球，参加

各项比赛都取得了不错的成绩。
学业上也是保持班级前5名。
发病后，她总是提不起精

神，只要有空档就会睡着。
学习成绩明显下降，课堂纪律也受到影响。
她总是和我抱怨

她会头晕，在参加篮球比赛时因为是主力不得不在头晕的情况下继续坚持比赛而差

点晕倒。
班主任也经常提醒她别睡觉，鼓励她想办法保持清醒。
尽管她没有和我交流

她学校的情况，但她的情绪明显出现了变化，又恰逢青春期，她变得不再那么的自信

了。

为了减轻压力，让她快乐起来，初中我们将她从体制内转入了国际班学习，进而提前

出国留学，但她的情况没有明显改善。
确诊确实给了我很大打击，但至少知道了病因。

为了不给孩子造成精神压力和困扰，一开始我没有告诉她所患的疾病，而是安慰她说

是体质问题。
是否让她继续出国是个艰难的决定，她是否能很好地照顾自己，会不会

有意外？
然而在国内她的学业肯定是很难继续的，最重要的还是她的心理状态。
最终

我还是硬着头皮让她出国了。
随着她学业负担的加重，尤其面临各种考试，我们不得

不决定让她开始服用药物。
而当我和学校沟通时才发现学校有帮助学习障碍学生的
THE DREAMCATCHER - Sally Mao CHAPTER 07
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计划。
孩子因此得到了学业上适当的帮助，尽管不能从本质上解决孩子在学习上的困 作为家属，我的心路也经过了不断地调整，从一开始的不相信，不甘，到处找信息，资

难，但是让孩子感到她是被平等对待的，甚至更受照顾。
孩子比我想象的更坚强和豁 源，到接受疾病，寻求能支持她的方式。
我尽力去理解孩子，接受她的情绪和状态。
为了

达，她自我调节，去接受疾病，而不是抱怨。
这也可能是在学校这种相对包容的环境下， 减少耐药性和副作用，在假期休息日，她会尽量不服用药物，那么大都时间她都是昏

让她有了这种心态。
所以她想去做这个项目，为改善发作性睡病患者的现状做一点小 昏沉沉的。出门旅游，不得不关注她的状态，是否要找个地方休息下或者扶着她。
那么

小的贡献。 她总是会或多或少影响全家心情和兴致，因为家人都希望她好好的。
我们还在努力去

适应和接受，与疾病共存。

确诊后这几年，我也逐渐对发作性睡病有了更深入的了解。
近几年，发作性睡病以
“嗜

睡症”
的名字出现在一些报道中，增加了公众的认知。
但是“嗜睡症”
并不能全面地反映 发作性睡病确实不像一些罕见病危害大，但是很容易被忽视误诊，而在中国又青少年

这个疾病的情况。
这个疾病虽然看上去就是不可控的睡病，不危及生命，然而对患者 多发，所以是很需要引起更多人重视的。
希望能有越来越多的人正确认识这个疾病，

的生活影响是很大的。 希望病患能够被及时确诊，希望孩子能得到老师理解和学校的支持，希望药物能进医

保��

我理解是白天不分场合不分时间地瞌睡，而晚上又大量地做噩梦，缺乏深度睡眠。
假

设你昨晚没睡好，第二天就头昏脑胀的，一整天都精神不太好。
而发作性睡病患者就

是日日夜夜循环这种状态，难得有头脑清晰精神振奋的时候。

由于睡眠问题又进一步引发其他的疾病，比如内分泌失调，肥胖，糖尿病，焦虑，抑郁

等。
对于正在上学的孩子来说，疾病造成的心理影响更大。
成绩下降，老师不理解，同学

调侃都是孩子需要面对的，而青春期的孩子又处于情绪不稳定，逆反心理强的状态，

对孩子今后的发展都可能造成重大的影响。

至今发作性睡病还未明确发病的原因，没有对症药物，患者们服用的药物都是用来改

善症状，能相对正常地生活。
但是药物会有耐药性，而且副作用很多，只能再用其他药

物去改善副作用。
用的多是治疗多动症，抑郁等的药物，主流药物费用昂贵，没有医保

而且受管控，病人配药增添了困难。
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