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Souza JeniferSilvaDe M
Souza JeniferSilvaDe M
Campinas
2016
Jenifer Silva de Souza
Campinas
2016
Dedico este trabalho à minha heroína, que sempre me incentivou a nunca desistir dos
meus sonhos, Mãe, o meu mais sincero agradecimento.
AGRADECIMENTOS
Agradeço à minha orientadora Keila pelo incentivo e apoio, pela paciência e dedicação
que foram fundamentais para a concretização desta pesquisa, que permitiu meu
crescimento profissional e pessoal.
Agradeço à minha família, em especial minha mãe e meu irmão, pelo apoio em meus
estudos e principalmente pela paciência que tiveram comigo durante este percurso.
Agradeço à Juliana Tavares que através de sua sensibilidade conseguiu ilustrar o guia na
sua perfeita essência.
Agradeço aos meus amigos, mais que especiais, que dividiram todos os momentos de
alegria e tristeza e por torcerem sempre pelo meu sucesso.
Agradeço ao Alessandro e a Bia, meus melhores amigos, por me auxiliarem com seus
brilhantes conselhos.
Agradeço ao Raphael por não ter desistido de mim, mesmo com tão pouco tempo para
nosso namoro durante a fase final do mestrado.
Children whose have neurologic motor limit functions become dependent of special
care daily routine. Their parents face a lot of difficulties to lead with that. They count
with the family members support. Building capacity how to handle, how to move and
how to stimulate creating a better relationship between them. The physiotherapist
should gather parents children treatment , that will increase the children development.
The treatment is turned to families and give them the capacity to choose the best therapy
for their children. When they don´t find that support the whole family suffer and then
starts the anxious and it will be change to a family social segregation. This study was
based into create a guide that with help families with neurologic motor disability
children. The research focus on cross-sectional design is divide in four levels. The guide
process was a elaborated to find out the difficulties, abilities, doubts and barriers of 16
families that have a neurologic motor disability children between 7 and 42 months age
at Hospital de Clinicas da Universidade Estadual de Campinas treatment. The
interviews were individual with parents and responsible and they were written in a daily
book. They´ve been shown in a qualitative form and analyzed about the content the first
illustrated version was valued from parents and responsible that give us an opportunity
to improve it. The principal doubt and need were about feeding, dressing, playing,
moving, showing and stimulate their children. The guide has 26 pages divide in chapters
which chapter with a different theme. In the end of the guide evaluation we received
good reviews from the parents. The guide reminted them what they had learned from
the health professionals and they had learned something new about their children care.
1. Introdução.............................................................................................................................. 11
2. Objetivos .................................................................................................................................14
5. Resultados...............................................................................................................................35
6. Discussão ................................................................................................................................55
7. Conclusão................................................................................................................................72
8. Referências..............................................................................................................................73
9.Anexos.......................................................................................................................................87
11
1. Introdução
Deve-se levar em conta, ainda, o agravo de ordem econômica quando a mãe fica
impossibilitada de trabalhar fora do lar, além de custos com cirurgias, consultas,
terapias e medicamentos (7).
A importância da família também é citada no Programa de Educação Inclusiva
(8): é necessário que se invista na orientação e no apoio à família para que esta possa
melhor cumprir com seu papel educativo junto aos seus filhos, sendo de extrema
importância a atuação dos profissionais da área da saúde e, a necessidade de formação
especializada destes profissionais para a promoção da inclusão. O documento também
destaca que quando a família não encontra amparo para minimizar suas dificuldades
frente ao cuidado com seu filho deficiente, tende a manter a criança fechada em casa,
iniciando a partir disso um processo de segregação e de exclusão já no contexto
familiar.
Segundo Shepherd (9) (1996, p.4) “o desenvolvimento da criança não pode ser
considerado separadamente da unidade familiar”. Portanto, o fisioterapeuta deve
estimular a participação dos pais no tratamento da criança e na estimulação do seu
desenvolvimento motor. No que se refere à deficiência da criança gravemente
comprometida, o fisioterapeuta precisa se preocupar, também, com o bem-estar da
família, seja aconselhando e/ou ensinando os familiares sobre os cuidados a ela
dispensados, seja recomendando adaptações necessárias.
A intervenção na rotina diária da criança deficiente por meio de orientações aos
pais e, se necessário, adaptação do ambiente, requer mais informações do ambiente
familiar e social. Investigar a rotina diária da criança permite a identificação dos
recursos disponíveis na residência de cada criança participante, bem como a descoberta
das habilidades e/ou dificuldades dos pais e responsáveis em lidar e em cuidar de seus
filhos.
As orientações fisioterapêuticas aos cuidadores da criança são necessárias para
integrar e complementar o tratamento realizado em clínica à rotina diária da criança.
(10). As atividades de rotina diária incluem o desenvolvimento de habilidades de
autocuidados, aspectos de posicionamento, manuseio e transporte da criança e
estimulação de brincadeiras e de atividades de lazer.
Ao criar suportes para melhorar a aceitação familiar pretende-se criar uma
parceria do profissional com a família em prol da evolução do tratamento. O papel do
fisioterapeuta deve ir além de promover o tratamento. Ele precisa estabelecer uma
13
parceria com a família: perguntar, dialogar, orientar, sanar dúvidas e diminuir os anseios
e dificuldades que pais e responsáveis apresentam.
Este estudo teve como objetivo principal criar um guia ilustrado que possa vir a
complementar as orientações fisioterapêuticas que são fornecidas em terapia e que
corresponda às reais necessidades das famílias de crianças com deficiência
neuromotora.
O guia foi criado a partir dos próprios relatos dos familiares em relação às
dificuldades e/ou habilidades que estes possuíam durante os primeiros anos de vida da
criança deficiente.
Foi realizada uma avaliação piloto a respeito da adequação do guia ilustrado em
relação às expectativas e às necessidades do público alvo.
14
2. Objetivo
Este estudo teve como objetivo principal elaborar um guia ilustrado com
orientações sobre cuidados diários para cuidadores / familiares de crianças com
deficiência neuromotoras.
3. Revisão da Literatura
A PC tem sido descrita com base no tipo de manifestação clínica (tipo motor) e
por sua localização corporal (topografia) (15,16, 17). Quanto ao tipo motor, pode ser
classificada como espástica, atetoíde, atáxica, hipotônica e mista e, quanto à topografia,
pode ser classificada como hemiplégica, diplégica e quadriplégica (18).
Atualmente as crianças com PC são classificadas de acordo com sua
independência funcional nas funções motoras grossas e finas. O Gross Motor Function
Classification System (GMFCS) é uma das escalas proposta por Palisano et al. (19) que
avalia a gravidade do comprometimento neuromotor da criança.
O GMFCS tem por objetivo classificar a função motora grossa da criança com
ênfase no movimento de sentar e caminhar por meio de cinco níveis motores presentes
em cada uma das quatro faixas etárias (zero a dois anos, dois a quatro, quatro a seis e
seis a 12), caracterizando o desempenho motor da criança ao levar em consideração
diferentes contextos como casa, escola e espaços comunitários (16,19,20,21), como
exposto abaixo:
Nível I Criança deambula sem restrições, com limitações para atividades motoras
mais complexas, como correr, pular.
Nível II Deambula sem auxílio, mas com limitações na marcha comunitária.
Nível III Criança deambula com apoio e com limitações na marcha comunitária.
Nível IV A mobilidade é limitada, necessita de cadeira de rodas na comunidade.
Nível V Mobilidade gravemente limitada, mesmo com o uso de tecnologia
assistiva.
Mielomeningocele
A mielomeningocele (MMC) é a forma mais frequente de um grupo de doenças
chamadas defeitos de fechamento do tubo neural. Caracterizada por protusão cística,
que contém a medula espinhal e meninges, causada por falha no fechamento do tubo
neural, durante a terceira e quarta semana de gestação. Ocorre com mais frequência na
região tóraco-lombar (25,26).
Os problemas físicos comumente associados à MMC incluem graus variados de
défices neurológicos e sensórios-motores, disfunções urogenitais e intestinais,
malformações esqueléticas e complicações decorrentes da hidrocefalia (27). Os déficits
funcionais podem ser parciais ou completos, mas quase sempre são permanentes (28).
A causa da doença é desconhecida, a mielomeningocele tem características
multifatoriais. Muitos estudos epidemiológicos evidenciaram significativamente a
associação de baixas condições socioeconômicas, baixa escolaridade dos pais, idade
materna inferior a 19 anos e superior a 40 anos, origem hispânica, exposição à
hipertermia no início da gestação, hiperglicemia ou diabetes, obesidade materna,
medicamentos antagonistas do folato e anticonvulsivantes com risco aumentado de
estações com defeitos de fechamento do tubo neural. A baixa dosagem de ácido fólico é
considerada fator de risco mais importante para os defeitos do fechamento do tubo
neural (DFTNs) e a mielomeningocele e a anencefalia os mais comuns entre os recém-
nascidos vivos (26,29).
A incidência global da MMC varia de 0,1 a 10 casos para cada mil nascidos
vivos. O Brasil foi apontado como quarto país com maior incidência entre os 41 países
estudados, com taxa de 1,139 a cada mil nascidos vivos (29).
Para o tratamento de um bebê com mielomeningocele, com o acometimento de
múltiplos órgãos e sistemas, torna-se necessário uma equipe multidisciplinar. Esta
equipe deverá ser formada por médicos de várias especialidades além de fisioterapeutas,
terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, psicólogos, pedagogos, enfermeiros, etc.
Modelo Bioecológico
As ciências da saúde durante muito tempo utilizou-se do modelo biológico como
modelo referencial de atuação. O modelo biomédico ou mecanicista tem suas raízes
históricas vinculadas ao contexto do Renascimento e de toda revolução artístico-cultural
que ocorreu nessa época. No modelo biomédico o centro de atenção é o indivíduo
doente. É a doença e sua cura, o diagnóstico individual e o tratamento, o processo
fisiopatológico que ganham espaço (34,35,36).
19
áreas começaram a perceber que a família tem um papel fundamental tanto no contexto
da prevenção como no de intervenção; e a necessidade de ouvir as famílias nas suas
dificuldades e necessidades e em colaboração buscar estratégias de intervenção que
atendam os anseios da mesma.
O processo de reabilitação ganha um maior significado através da presença
efetiva da família, pois é através dela que a criança estabelece suas primeiras e mais
importantes relações obtendo experiências que serão a base para suas relações futuras
(16).
A família deve ser vista como facilitadora do processo de desenvolvimento de
seus filhos deficientes físicos (48). Glat (49) afirma que a família é a primeira a fornecer
quesitos para a socialização, que consiste na aprendizagem de papéis sociais, que
posteriormente será modificado quando a criança entrar no meio escolar. A mesma
autora enfatiza que o tipo de inserção social que esta criança terá dependerá fortemente
do que ocorreu nos seus anos formativos.
Estudo realizado com bebês de risco afirma que os programas de intervenção
centrados apenas na criança têm demonstrado menor eficácia quando comparados às
intervenções centradas na família (50).
A família é de fundamental importância no processo de reabilitação, pois é ela
que conhece verdadeiramente o dia a dia da criança, suas necessidades, vontades e
anseios. A família deve estar envolvida desde o início, contribuindo para o bom
desenvolvimento da criança, tornando-a um ser ativo e perceptivo (16).
Os pais de uma criança deficiente encontram por vezes dificuldades enormes em
aceitar a condição do filho, necessitando do apoio das pessoas com quem convivem (9).
Segundo Chaves (46) cabe lembrar que dentro do contexto familiar, na maioria das
vezes é a mãe a responsável por todos os cuidados com as crianças que possuem
disfunções neuromotoras.
O cuidado de uma criança deficiente física acarreta para a família uma série de
mudanças e exige desta uma readaptação no cotidiano familiar, principalmente nas
atividades básicas de vida diária e auto-cuidados. Estas famílias também por diversas
vezes encontram dificuldades de convívio social, sobrecarga física e emocional, além de
acompanhamento permanente nos serviços de saúde ambulatoriais e de reabilitação
(51).
Rosenbaum e colaboradores (52) apontam três premissas básicas da abordagem
centrada na família, seus respectivos princípios e elementos-chaves, são eles:
22
Willians e Aiello (53) têm defendido em seus artigos publicados desde 2001 de
ter na realidade, não só nas pesquisas brasileiras, a família adquirindo papel central nos
programas de intervenção precoce e não apenas o de coadjuvante; os holofotes da
intervenção precoce devem ser dirigidos para a família e não para a criança, ou, pior
ainda para os profissionais.
Na intervenção familiar, os papéis do terapeuta e da família são redefinidos,
ambos são participantes do processo de intervenção, que passa a considerar as
prioridades e necessidades da família em sua rotina diária de cuidados à criança (46).
A família quando não encontra amparo para minimizar suas dificuldades frente
ao cuidado com seu filho deficiente, tende a manter a criança fechada em casa,
iniciando um processo de segregação e de exclusão desde o contexto familiar (8).
Levitt (54) destacou a importância de orientar pais de crianças com PC, quando
estes estão realizando as orientações, não é só apenas a execução do manuseio correto,
mas a interação recíproca positiva entre pais e filho que estão sendo promovidas.
A partir do momento que alguns manuseios passam a ser incorporados nas
atividades de vida diária das crianças pela família, o processo de tratamento torna-se
mais eficaz devido à frequência com que os movimentos adequados são repetidos, não
deixando essa função apenas para a hora da terapia. O segredo da boa estimulação é
aproveitar as situações do cotidiano. Exemplos: troca de roupa e de fralda, banho,
alimentação e transporte no colo ou carrinho (16).
Segundo Shepherd (9) não há necessidade de bombardear os pais com conselhos
e sugestões terapêuticas. A terapia e os esquemas de exercícios precisam estar
23
3.3 O uso de materiais de apoio para familiares com crianças com necessidades
especiais
4.3.1 Casuística
4.5.1 Casuística
5. Resultados
5.1 Etapa 1
5.1.1 Caracterização dos participantes
A média etária das mães foi de 30 anos (DP=7,71) e a dos pais foi de 31 anos
(DP=7,01). A distribuição dos níveis de escolaridade dos participantes da pesquisa
estão na Figura 3.
6
Pai Mãe
5
4
n
0
Ensino Ensino Ensino médio Ensino médio Ensino superior
fundamental fundamental incompleto completo
incompleto completo
Doze das 16 famílias disseram viverem juntas, oito famílias (50%) possuíam um
filho e as demais famílias tinham, em média, dois filhos. Onze famílias tiveram o
questionário respondido pela mãe, três pelo pai, uma família teve o questionário
respondido pela avó e outra pela babá da criança.
Dados do questionário aplicado neste estudo mostraram que durante o dia nove
crianças ficavam sob a responsabilidade compartilhada dos pais, quatro sob cuidados da
mãe, uma sob cuidados do pai, uma era cuidada pela babá e uma criança ficava sob a
responsabilidade da avó.
As formas de lazer mais praticadas por cada família com seus filhos é
apresentada na Figura 4.
40
A maioria dos pais (94%) respondeu que seus filhos gostavam de brincar e que o
local preferido para brincadeiras era a sala da casa (n=6), seguida pelo chão em outros
cômodos (n=5), quarto (n=3) e quintal (n=1).
Quatro crianças brincavam apenas com a mãe, três crianças com irmãos, duas
crianças com ambos os pais, duas crianças com avós, duas com outros adultos, uma
brincava apenas com o pai, uma brincava sozinha e uma não brincava.
Nove dos responsáveis afirmaram terem alguma dificuldade para lidar ou para
cuidar da criança em casa; seis disseram não terem nenhuma dificuldade e um não
soube opinar.
As maiores dificuldades relatadas foram: posicionar, alimentar, dar banho,
carregar, vestir, estimular, brincar (Figura 5).
19% 19%
12%
Foi unanimidade entre os 31% dos pais / responsáveis que relataram ter
dificuldades para carregar a criança estava relacionada com o peso corporal da mesma:
“Ah os meses vão passando e minha filha vai ficando mais pesada. Cansa às
vezes pra sair de casa, porque ela só fica no colo né e está mais pesada.” F13
44
“Carregar é difícil por conta do peso. Ele tá bem pesadinho. Para sair sozinha
com ele dependendo do lugar eu peço ajuda pro meu marido ou pra minha mãe. É pra
revezar né, quando eles não podem, eu nem saio para longe.” F11
Dispositivo de tecnologia assistiva como a cadeira de rodas, também
compuseram as falas dos pais que sentem dificuldade no carregar:
“Agora ele usa cadeira de rodas, pra tirar do carro e colocar fica complicado, é
o peso dele e o peso da cadeira, eu sei que a cadeira é boa pra postura, mas fica
pesada pra mim, eu que tenho que empurrar pra tudo que é lugar.” F3
“Carregar é ruim com a cadeira de rodas. Às vezes eu deixo a cadeira em casa
e carrego ele no colo. Porque tem lugares que não consigo passar com a cadeira, tem
calçadas quebradas, portas estreitas, daí eu prefiro fazer tudo com ele no colo.” F10
As crianças 3 e 10 estão classificadas nos níveis V e IV do GMFCS
respectivamente, o que nos remete novamente em associar a dificuldade motora da
crianças com as falas dos familiares referente às dificuldades da atividade de vida diária.
Segundo o GMFCS crianças do nível V são totalmente dependentes e necessitam ser
transportadas enquanto; crianças do nível IV podem se locomover por pequenas
distâncias rolando, arrastando-se ou engatinhando sem reciprocação.
Atendimentos fisioterapêuticos
46
Questões
Principais posicionamentos
Orientações gerais de posicionamentos
Quarto de dormir
Alimentação
Hora do banho
Carregando seu filho
Vestir
Cuidados com quem cuida
47
Dicas de lazer
Brinquedos e brincadeiras
O guia ilustrado piloto passou por uma avaliação opinativa com mães de
crianças com alterações neurológicas para que fosse feita uma análise crítica do guia,
afim de que a versão final pudesse ser melhorada antes de ser divulgada e entregue a
outras famílias.
5.2.1 Casuística
Responderam ao questionário cinco mães de crianças com deficiência
neuromotora. As características sociodemográficas e clínicas das crianças das famílias
participantes desta etapa estão no Quadro 6.
Quadro 6. Caracterização sociodemográficas e clínicas das crianças participantes da fase de avaliação do guia
Enquanto M2 relatou que durante a leitura ficou voltando várias vezes para
tentar decorar e aprender tudo que estava apresentado no guia, M5 disse que só leu o
guia e salientou que pretendia fazer uso do guia ao longo das próximas semanas.
M2 ainda completou que o guia abriu sua mente em relação à própria evolução
do filho ao constatar que ele já faz muitas coisas das quais o guia apresentou e ressaltou
a importância de ter o guia logo nos primeiros meses de vida do filho: “Muita
informação que tem no livro, ele abre a minha mente até mais, mediante a situação do
meu filho. Pelo o que eu senti as orientações são para crianças bem mais debilitadas e
mais novinhas, crianças que não sentam, não andam, não mexem a cabecinha e meu
filho faz tudo isso, ele não é uma criança mole, ele já é bem firme. Não que ele não
tenha debilidade, eu sei que ele tem, mas está à frente do quadro. Me fez lembrar de
como eu tinha dificuldade com ele no inicio e tinha medo de fazer as coisas, muito
medo.”
“Eu vou ser bem sincera, quando saí do hospital e tive alta não tive nenhum
suporte por parte dos médicos, eu tinha medo até de dar banho no meu filho. Como ele
é o segundo, eu já sabia quais eram os cuidados de se ter um filho. Mas realmente me
fez muita falta ser bem orientada desde o começo. Eu só fui ficar mais tranquila quando
50
ele entrou aqui na fisio e a gente conversa com outras mães, outros pais, percebe que
não é só você que tem medos e insegurança.” M2
As cinco mães afirmaram não terem precisado ler mais de uma vez o guia para
entenderem o que estava escrito. Todas consideraram o guia completo.
“Concordo totalmente” foi a resposta dada por todas as mães ao perguntar se
elas dariam o guia para outros pais de crianças com dificuldades motoras:
“Eu mostrei o guia para o meu marido e comentei com a uma colega do
trabalho que acabou de saber que a filha tem PC. Eu acho que para ela o guia vai ser
bem útil porque a criança é bebezinha ainda. Ela vai usufluir mais que eu. Posso dar
pra ela, não posso?” M2
“Nossa, eu indicaria o guia de olhos fechados.” M4
“Com certeza eu daria.” M3
“A primeira coisa que fiz foi mostrar para o meu marido e o pensamento dele
foi igualzinho o meu, da gente ter tido oportunidade de receber um livrinho como este
logo no nascimento. Iria facilitar muitas coisas.” M4
Quatro mães classificaram o guia como sendo ótimo e uma mãe classificou o
guia como bom.
Questões
Principais posicionamentos
Orientações gerais de posicionamentos
Órteses
Quarto de dormir
Alimentação
Hora do banho
Carregando seu filho
Vestir
Cuidados com quem cuida
Dicas de lazer
Brinquedos e brincadeiras
54
6. Discussão
“Eu acabei indo atrás de outro lugar pra fazer a fisio, uma vez por semana aqui
é muito pouco. Se falta só depois de quinze dias, daí perde muito né,o pouco que ele faz
aqui ele já melhora, achei melhor ir atrás de outro lugar pra ele ficar melhor.” (F11)
“Os pais pagam pra fazer fisio em casa. Daí são três vezes na semana. Quanto
mais melhor né?.” (F12)
“Demorei muito pra saber o que meu filho tinha, e acho só uma vez por semana
de fisio é muito pouco. Eu falo com as terapeutas, mas elas falam que não tem vaga pra
outros dias.” (F7)
“Acabo perguntando pra outras mães o que fazer, porque quando eu tenho
dúvida demora uma semana pra eu encontrar com a terapeuta. Ela só faz fisio aqui e
uma vez na semana. Eu acho muito pouco. Deveria ser no mínimo duas vezes para cada
criança.” (F13)
advento das redes sociais e a mídia no geral, as trocas de informações entre famílias
ocorre com muita frequência. De acordo com Ribeiro, Barbosa e Porto (94) os pais de
crianças com paralisia cerebral recebem poucas informações dos profissionais e
apresentam muitas dúvidas em relação à patologia, o que dificulta a adesão deles ao
tratamento do filho e interferindo nas tomadas de decisão frente ao processo de
reabilitação. A falta de apoio dos profissionais, faz com que os mesmos busquem essas
informações com outras pessoas e em outros lugares.
Dinâmica da família
Um estudo com mães de crianças com paralisia cerebral apontou que estas
apresentavam sinais de sobrecarga emocional, dificuldade de aceitar o diagnóstico,
culpa, necessidade de apoio do cônjuge e busca ineficiente de apoio familiar (95).
Sabemos também que a deficiência física leva a família a um grande estresse, que atinge
as relações familiares e repercute no desenvolvimento da criança e na rotina da família.
Sá (96) considera que as constantes idas a médicos e terapeutas leva a uma sobrecarga
dos genitores, maior ainda quando não há flexibilidade de papéis. Por essas razões,
tivemos o cuidado de ilustrar no guia diferentes personagens familiares (mãe, do pai, do
irmão mais velho, avó e avô) que podem contribuir com as atividades de vida diária das
crianças com deficiências neuromotoras, deixando claro que a família toda pode e deve
apoiar a mãe, geralmente a principal responsável pela rotina dessas crianças.
Nove mães são as cuidadoras principais da criança deficiente enquanto a figura
paterna é a que tem trabalho remunerado e provém o lar, indo ao encontro dos achados
na literatura que reforçam a figura da mãe responsável pelos cuidados para com as
crianças que possuem disfunções motoras (46,97).
O capítulo 9 do guia ilustrado, cuidando do cuidador, tenta de uma forma sutil
apresentar a importância da divisão de tarefas perante aos cuidados da criança no
ambiente domiciliar, ressaltando o quanto é importante para o cuidador principal ter um
momento folga e para a criança que se beneficiará do contato com outras pessoas. O
mesmo capítulo reforça a importância de o cuidador cuidar de sua própria saúde e bem-
estar. Estas famílias por diversas vezes encontram dificuldades de convívio social,
sobrecarga física e emocional (51).
Lazer e brincadeiras
58
Vimos que 37% dos pais não costumam sair de casa com seus filhos, 25%
frequentam apenas shoppings centers e três famílias disseram não ter tempo disponível
para brincar com seus filhos deficientes. Assim, observamos que o lazer das famílias
entrevistadas é bastante restrito, já que 56% das famílias ficam em suas próprias casas
ou em casas de familiares. Podemos considerar que em nosso país há pouca oferta de
atividades culturais gratuitas, como museus, parques, teatros e concertos, por exemplo,
e que a acessibilidade dos transportes e dos locais para pessoas com deficiências
motoras e/ou neuromotora ainda é um objetivo a ser alcançado (98,99).
Para crianças não deficientes sabemos que a oferta de lazer e cultura encontrada
nas cidades é um bem maior. Também é possível que as mães relutem em levar seus
filhos deficientes a uma brinquedoteca, a uma sala de jogos, ou mesmo a um parque
infantil por motivos variam desde a descrença nas possibilidades da criança, ao receio
de expô-la ao fracasso e aos olhares curiosos e constrangidos, até o cansaço da mãe
(100,101,102).
Quatro famílias entrevistadas referiram não brincar com seus filhos e não
oferecerem brinquedos a eles.
“É difícil brincar, ele não fixa o olhar, a gente nem compra brinquedo, eu deixo
tocando música, porque para ele é melhor, eu sei que ele vai ouvir do que ver” (F3)
“Eu nem gasto dinheiro com brinquedo, tudo que ela tem, ela ganha de outras
pessoas, não preocupo, porque ela sempre ganha e não se interessa por nada. Eu nem
insisto.” (F6)
“Ele nem brinca, daí nem compro nada.” (F8)
“Meu filho só gosta de TV, daqueles desenhos que passa no SBT, ou nos DVDs,
eu também não sei como brincar e não brinco. Ele faz isso na terapia. Daí ele brinca.
Mas não consigo fazer igual em casa, ele não me obedece.” (F10)
Enquanto brincar com crianças com desenvolvimento normal pode ser divertido
e estimulante, brincar com crianças com deficiência neuromotora é, de fato, bastante
diferente, pois as reações da criança frente aos brinquedos são mais limitadas. Vivenciar
tal limitação numa atividade onde há expectativa de “diversão” pode ser bastante
frustrante e reavivar o sentimento de “perda do filho saudável” (4,6,103,104). Talvez
por isso uma das mães, que é fisioterapeuta, diz:
“Eu deixo para minha filha brincar com ele, acho que ela lida melhor com a
deficiência do que eu. Tratar os pacientes é fácil, difícil é cuidar do filho da gente”.
(F8)
Irmãos mais velhos acabam sendo de suma importância às famílias com crianças
deficientes (105,106). Os irmãos acabam desempenhando um papel de cuidadores e essa
ajuda relatada pelas mães acabam sendo necessárias e importantes para elas,
caracterizando uma rede de apoio social e emocional (100,106,107).
orientações “quando têm tempo”. Outra possibilidade é que alguns deles tenham sentido
algum constrangimento para admitir que não seguiam as orientações que recebiam, se
contradizendo em outro momento da entrevista. É provável, ainda, que as famílias
tenham recebido informações insuficientes, e por isso achassem que seguir determinada
orientação consumiria muito tempo, por exemplo.
O relato de falta de tempo para seguir as orientações dadas pelos profissionais da
saúde também foi encontrado no estudo de Sari e Marcon (89). As autoras ressaltaram
em sua pesquisa que mães que passaram por sessões de orientação se mostraram mais
seguras para a realização de atividades fisioterapêuticas no domicílio, reforçando a
importância da interação com a família.
“Ele engasga sempre nas horas de dar comida. Tem que ter muita paciência.
Não posso fazer nada com pressa que ele pode se engasgar.” (F3)
Atendendo às dificuldades das famílias em relação à alimentação das crianças
com deficiências neuromotoras, e sabemos que os problemas relacionados à
alimentação são bastante comuns nestas crianças (121), o capítulo 5 do guia ilustrado
aborda, por exemplo, questões sobre o posicionamento adequado na hora da
alimentação, a importância da convivência com a família durante as refeições e
cuidados adicionais com crianças que tenha refluxo gastresofágico.
O banho foi outra atividade bastante relatada como fonte de dúvidas e de
preocupações, queixa também foi encontrada no estudo de Kanashiro e Souza (23) e
Rocha (120). As falas F1, F10 e F11 nos deram indícios da natureza das dificuldades
das famílias do nosso estudo.
“Dar banho tem que ser bem rápido, entra sempre os dois juntos, é pra facilitar,
é difícil dar banho nele.” (F1)
“Ele está bem pesado e grande, a gente tem cadeira de banho, mas mesmo
assim fica difícil pra mim tirar e colocar de lá. O peso não ajuda. Acabo ficando
sempre com dor nas costas e não tem ninguém pra me ajudar.” (F10)
“A gente dá banho no colo e por tabela acaba tomando banho junto. Não tem
como usar a banheira.” (F11)
Tendo observado que a tarefa de dar banho nas crianças pode causar prejuízos na
saúde física dos cuidadores, no capítulo do guia sobre a hora do banho (capítulo 6)
tentamos nos ater também à postura que o cuidador adota para realizar esta atividade.
O medo de fazer algo errado e de machucar a criança, de ter esquecido o que foi
dito pelo profissional e não ter entendido a orientação foram outros motivos para que os
pais não seguissem algumas orientações dadas por profissionais da área da saúde:
“Tento fazer como a fisio me diz pra fazer, mas quando chega em casa tudo é
diferente e não sai como eu imagino, o meu filho chora e eu fico com medo de fazer
algo que está machucando, como ele não fala, fica difícil saber se estou machucando.
Quando ele chora eu fico mais nervosa ainda.” (F4)
“Ela faz uns movimentos bruscos, daí não sei se ela tá se sentindo bem, se tá
gostando ou se estou machucando. Tenho medo de fazer as coisas. Ela chora muito
quando tento colocar de barriga pra baixo, parece que estou machucando. Acabo
sempre pegando no colo e desistindo de fazer as coisas.” (F12)
64
“Achei muito bom. Minha filha também olhou o guia e comentou comigo que é
muito interessante e que nunca ninguém tinha nos dado algo do tipo.” (M1)
“Eu achei muito bom, achei muito bem explicativo. As figurinhas são muito
bacanas, dá pra tirar bastante aproveito dele. Bastante coisa ali que não, que eu não
faça, mas dá pra fazer bem mais.” (M2)
“Eu achei ótimo. Gostei dos ensinamentos e das orientações.” (M3)
“Ah eu gostei, gostei bastante. Acho que vai ser bem útil para outras pessoas.”
(M4)
Todas as mães disseram ter entendido todas as palavras do guia e consideraram
que as ilustrações as ajudaram e a entender o que estava escrito:
“Eu entendi tudo na hora mesmo.” (M3)
Durante o período em que ficaram com o guia ilustrado em casa, três mães
fizeram uso dele em casa e duas mães comentaram que apenas leram o guia, sem
consultá-lo outras vezes. Uma das mães salientou que pretendia fazer uso do guia ao
longo das próximas semanas além dos quinze dias de prazo dado.
Reforçamos aqui a importância de um acompanhamento quanto à utilização e
leitura do guia junto às famílias, sendo possível como, por exemplo, orientar estas
famílias dentro do ambiente domiciliar através de visitas domiciliares para conduzir
melhor as orientações frente aos cuidados da criança com deficiência neuromotora
como fizeram os estudos de Rocha (120), Kanashiro e Souza (23) e Araujo, Ribeiro e
Espíndula (93); estudos estes que focaram bebês prematuros e crianças com paralisia
67
cerebral, sendo possíveis no futuro estas intervenções ocorrerem em uma parcela maior
de famílias de crianças com deficiência neuromotoras. Infelizmente, estas intervenções
em ambiente domiciliar não foram realizadas nesta pesquisa, e só nos atentamos a esta
importância após a conclusão do estudo.
O guia também poderá ser utilizado, por exemplo, pelas equipes de saúde da
família e pelos núcleos de apoio à saúde da família (NASF) através do SUS (125), como
afirma Barbosa e colaboradores (126) justificando as experiências e às atribuições do
fisioterapeuta nas equipes NASF, que vão desde ações de promoção e prevenção da
saúde, assistência à reabilitação, através de ações coletivas e/ou individuais na unidade
básica de saúde ou em domicílio. Concluímos que o guia favorecerá essas ações e
reduzindo danos e agravos com uma prática voltada para educação em saúde, quebrando
o paradigma de ser apenas uma profissão apenas reabilitadora, como afirmou Barbosa
(126).
Para quatro mães da etapa 2 o guia ilustrado trouxe informações valiosas que as
mesmas nunca tinham recibo. Destacamos aqui a fala de M3 ao comentar sobre a
simplicidade de fazer a calça de posicionamento e a fala de M4 ao comentar as
ausências de seu filho na fisioterapia remetem para a importância destas mães terem o
guia ilustrado em mãos para colocar estas informações em prática sempre que
necessário.
“Eu não sabia como fazer a calça. Só tinha ouvido falar. Agora eu sei que é
mais simples do que eu imaginava, posso fazer em casa.” (M3)
“Ele deixou de fazer acompanhamento na fisio, daí eu dei uma parada. Acho
que se eu tivesse um livro desse comigo acho que eu continuaria fazendo e estimulado
algumas coisas.” (M4)
69
Todas as mães disseram que dariam o guia para outros pais de crianças com
dificuldades motoras.
“Uma colega do trabalho que acabou de saber que a filha tem PC. Eu acho que
para ela o guia vai ser bem útil porque a criança é bebezinha ainda. Ela vai usufluir
mais que eu. Posso dar pra ela, não posso?” (M2)
“Nossa, eu indicaria o guia de olhos fechados.” (M4)
“Com certeza eu daria.” (M3)
Na entrevista aplicada às mães da etapa 2, duas mães deram suas sugestões para
mudanças e melhorias do guia ilustrado e ambas manifestaram interesse na parte de
brinquedos e brincadeiras, sugerindo outras opções de brincar e pedindo brincadeiras
mais específicas para a faixa etária de cada criança.
“Para mim ele está bem completo, eu queria poder ter mais sugestões de como
brincar com ele.” (M4)
Propomos que estudos futuros desenvolvam guias ilustrados voltados para
brinquedos e brincadeiras que possam ser confeccionado em casa pelos pais que sejam
70
também divididos por faixa etária e necessidade específica de cada criança com
deficiência neuromotora.
Segundo as próprias mães o guia ilustrado foi útil para facilitar as atividades do
cotidiano.
“Usei algumas vezes. O que mais me interessou foi a parte do posicionamento,
como deixar na cama, deitar, as posições mais adequadas. Eu fiz em casa sim, umas
duas três vezes na semana, né. Aproveitei o guia e tentei fazer as coisas.” (M3)
“As brincadeiras me despertou pra outras atividades, refletir de outras
maneiras que eu posso brincar com meu filho” (M4)
“A parte das brincadeiras é interessante, eu costumo deixá-lo muito tempo na
frente da TV.” (M5)
O guia ilustrado pode ser usado como apoio a profissionais que atendem
crianças com deficiência neuromotoras. O guia oferece algumas páginas livres ao final
do mesmo para possíveis anotações que possam ser direcionadas especificadamente
para cada caso e a cada necessidade específica das famílias e das crianças com
deficiência neuromotoras.
o olhar de outros profissionais poderia ter enriquecido ainda mais o guia. Entretanto
consideramos que a avaliação dos membros da banca de qualificação e da defesa desta
dissertação cumpre, ao menos parcialmente, tal necessidade.
Além disso, sentimos, posteriormente, pouco, o tempo dado entre o tempo em
que as mães puderam levar o guia para casa e a realização da avaliação crítica pelas
mesmas, totalizando duas semanas. Sugerimos para possíveis estudos a ideia de este
tempo ser um pouco maior, ou então, durante o período que o guia estiver nas mãos dos
familiares realizem também visitas domiciliares para que seja possível capacitar e
orientar estes pais e / ou responsáveis dentro de seus lares.
Após a análise dos resultados e das falas das próprias famílias há a necessidade
de outros estudos na área para propagação do tema centrado na família e outras
intervenções que possam ser realizadas para que todos que estejam em contato com uma
criança deficiente possam ser auxiliados, capacitados, treinados e informados. Um
exemplo é a criação de outros guias abordando a estimulação precoce de crianças com
deficiência neuromotora e guias específicos sobre brinquedos e brincadeiras para essas
crianças. Embora o oferecimento desse material possa ser também digital, entendemos
que o material impresso deva ser oferecido para a parcela da população que não tem
acesso à internet e mesmo para os que têm acesso à tecnologia, mas que usarão com
mais facilidade e mais frequência os guias impressos.
Finalmente, consideramos de suma importância que fisioterapeutas e outros
profissionais da reabilitação ampliem o olhar técnico de seus atendimentos e
enxerguem, não só a criança, mas toda família e o ambiente em que ela se encontra
inserida. Nós, profissionais da saúde, também somos responsáveis por propagar esse
conhecimento a essas famílias, tornando-as parceiras no processo de reabilitação de seus
filhos.
72
7. Conclusão
Esta pesquisa cumpriu com seu objetivo ao elaborar, a partir do ponto de vista
dos familiares e cuidadores principais de crianças com deficiência neuromotoras, a
elaboração do guia ilustrado.
A proposta deste estudo fundamentou-se na hipótese de que o envolvimento,
conscientização e promoção de orientações aos pais de crianças com deficiência
neuromotoras refletirão no bem-estar de toda família, contribuindo para melhora na
qualidade de vida de todos os familiares e na perspectiva de melhorar e cooperar para
um melhor prognóstico clínico destas crianças.
Muitas crianças acabam por não ter a oportunidade de serem inseridas em
terapias (como fisioterapia, dentre outros) em centros de reabilitação com uma
frequência adequada para estimulação de seu desenvolvimento neuropsicomotor, e sabe-
se que os pais destas crianças por muitas vezes sentem-se incapacitados e com
dificuldades em cuidar e lidar de seus filhos deficientes em casa. Devido à gravidade do
comprometimento motor tarefas de autocuidados como por exemplo: alimentação,
tomar banho, vestir, mobilidade em diferentes posturas, o brincar e a socialização
podem estar prejudicadas.
O Guia Ilustrado para Famílias de Crianças com Deficiência Neuromotoras foi
útil para facilitar as atividades do cotidiano e foi bem aceito por estas famílias; que o
classificaram como ótimo. O guia trouxe algumas informações relevantes que estas
famílias não possuíam anteriormente e também serviu para relembrar algumas das quais
ficaram em esquecimento. Sendo assim, o guia ao ser ilustrado e com conteúdo que
fosse de linguagem clara e simples proporciona capacitar estes pais / cuidadores frente
aos cuidados de seus filhos em ambiente domiciliar, deixando-os seguros e bem
informados em como promover as estimulações em cada atividade de vida diária.
73
8. Referências
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87
ANEXO 1
88
89
90
ANEXO 2
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Para Pais e/ou Responsáveis Legais
Você está sendo convidado a participar como voluntário de um estudo. Este documento,
chamado Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, visa assegurar seus direitos e deveres
como participante e é elaborado em duas vias, uma que deverá ficar com você e outra com o
pesquisador.
Por favor, leia com atenção e calma, aproveitando para esclarecer suas dúvidas. Se
houverem perguntas antes ou mesmo depois de assiná-lo, você poderá esclarecê-las com o
pesquisador. Se preferir, pode levar para casa e consultar seus familiares ou outras pessoas antes
de decidir participar. Se você não quiser participar ou retirar sua autorização, a qualquer
momento, não haverá nenhum tipo de penalização ou prejuízo.
Justificativa e objetivos:
A pesquisa terá como objetivo elaborar um guia ilustrado para cuidadores e familiares
de crianças com deficiências neuromotoras.
Acredita-se que o guia irá favorecer o cuidado por vocês, pais, em suas casas (como:
posicionamento, higiene e alimentação, brincar, carregar, etc.). É de muita importância às
orientações dadas aos pais sejam vistas como um auxílio/ apoio ao desenvolvimento e bem-estar
de seus filhos.
Procedimentos:
Desconfortos e riscos:
Você não deve participar deste estudo se não for por livre e espontânea vontade. Um
dos possíveis desconfortos que você terá é o tempo gasto necessário para responder aos
questionários.
Benefícios:
Acompanhamento e assistência:
Assim que o guia ficar pronto você receberá sem custo uma cópia do mesmo e será
informado sobre todos os resultados encontrados na pesquisa.
Será informado também sobre o encerramento da pesquisa e conclusão da mesma.
91
Sigilo e privacidade:
Você tem a garantia de que sua identidade será mantida em sigilo e nenhuma
informação será dada a outras pessoas que não façam parte da equipe de pesquisadores. Na
divulgação dos resultados desse estudo, seu nome não será citado.
Ressarcimento:
Não haverá ressarcimento de despesas, pois o possível inconveniente será o tempo gasto
para responder ao questionário.
Contato:
Em caso de dúvidas sobre o estudo, você poderá entrar em contato com Jenifer Silva de
Souza, na Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp no Programa de Pós-Graduação em
Saúde, Interdisciplinaridade e Reabilitação: Rua: Tessália Vieira de Camargo, 126; CEP 13083-
887 Campinas – SP; telefones do pesquisador: (11) 98492-9326 e (11) 3467-5875; e-mail:
jenifer_souza@yahoo.com.br
Responsabilidade do Pesquisador:
Asseguro ter cumprido as exigências da resolução 466/2012 CNS/MS e complementares
na elaboração do protocolo e na obtenção deste Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
Asseguro, também, ter explicado e fornecido uma cópia deste documento ao participante.
Informo que o estudo foi aprovado pelo CEP perante o qual o projeto foi apresentado e pela
CONEP, quando pertinente. Comprometo-me a utilizar o material e os dados obtidos nesta
pesquisa exclusivamente para as finalidades previstas neste documento ou conforme o
consentimento dado pelo participante.
ANEXO 3
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Para Pais e/ ou Responsáveis Legais
Você está sendo convidado a participar como voluntário de um estudo. Este documento,
chamado Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, visa assegurar seus direitos e deveres
como participante e é elaborado em duas vias, uma que deverá ficar com você e outra com o
pesquisador.
Por favor, leia com atenção e calma, aproveitando para esclarecer suas dúvidas. Se
houver perguntas antes ou mesmo depois de assiná-lo, você poderá esclarecê-las com o
pesquisador. Se preferir, pode levar para casa e consultar seus familiares ou outras pessoas antes
de decidir participar. Se você não quiser participar ou retirar sua autorização, a qualquer
momento, não haverá nenhum tipo de penalização ou prejuízo.
Justificativa e objetivos:
A pesquisa tem como objetivo elaborar um guia ilustrado para pais de crianças com
deficiência neuromotora. Acredita-se que o guia irá favorecer o processo de cuidados por vocês,
pais, no ambiente domiciliar (como posicionamento, higiene e alimentação, brincar, carregar,
etc.).
Procedimentos:
Aceitando participar do estudo você receberá o guia ilustrado com orientações. Depois
de duas semanas nós nos encontraremos novamente (no horário do atendimento de seu filho ou
filha) e você responderá um questionário sobre o que achou do guia: se fez uso do guia, como o
classificaria, se forneceu o guia para outras pessoas, responderá também dando suas sugestões
para melhoramento do mesmo, dentre outras perguntas.
Desconfortos e riscos:
Você não deve participar deste estudo se não for por livre e espontânea vontade. Você
precisará dedicar um tempo para avaliar o guia em sua casa e a responder ao questionário
depois.
Benefícios:
Acompanhamento e assistência:
Assim que a última versão do guia ficar pronta você receberá sem custo uma cópia do
mesmo e será informado sobre todos os resultados encontrados na pesquisa.
Será informado também sobre o encerramento da pesquisa e conclusão da mesma.
Sigilo e privacidade:
93
Você tem a garantia de que sua identidade será mantida em sigilo e nenhuma
informação será dada a outras pessoas que não façam parte da equipe de pesquisadores. Na
divulgação dos resultados desse estudo, seu nome não será citado.
Ressarcimento:
Contato:
Em caso de dúvidas sobre o estudo, você poderá entrar em contato com Jenifer Silva de
Souza, na Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp no Programa de Pós-Graduação em
Saúde, Interdisciplinaridade e Reabilitação: Rua: Tessália Vieira de Camargo, 126; CEP 13083-
887 Campinas – SP; telefones do pesquisador: (11) 98492-9326 e (11) 3467-5875; e-mail:
jenifer_souza@yahoo.com.br
Responsabilidade do Pesquisador:
Asseguro ter cumprido as exigências da resolução 466/2012 CNS/MS e complementares
na elaboração do protocolo e na obtenção deste Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
Asseguro, também, ter explicado e fornecido uma cópia deste documento ao participante.
Informo que o estudo foi aprovado pelo CEP perante o qual o projeto foi apresentado e pela
CONEP, quando pertinente. Comprometo-me a utilizar o material e os dados obtidos nesta
pesquisa exclusivamente para as finalidades previstas neste documento ou conforme o
consentimento dado pelo participante.
ANEXO 4
Entrevista para pais
Identificação
Nome da criança:_________________________________________________________________
DN:_________________________ Sexo:____
Diagnóstico Clínico:________________________________________________________________
Questionário respondido por: _______________________________________________________
Dinâmica Familiar
Situação conjugal: ( ) vivem juntos ( ) não vivem juntos. Há quanto tempo?__________
Número de filhos: ( ) Idades:__________
Responsáveis pela criança: ( ) pais ( ) só pai ( ) só mãe ( ) avós ( ) tios ( ) babá ( ) outros
Quais as formas de lazer da família?__________________________
Onde a criança dorme?_____________________________________
Onde a criança passa a maior parte do dia?_____________________
Quais atividades pretende desenvolver com a criança em casa? _________________________________
Acha importante brincar com o bebê? ( ) sim ( ) não ( ) não sei
Você tem tempo para brincar com o bebê? ( ) sim ( ) não
O que você costuma fazer de brincadeiras? _________________________________________________
Dinâmica da criança
Como a criança fica posicionada? (principais decúbitos, cadeira, cama, chão, colo, carrinho):
acordada e ativa:______________________________________________________________________
acordada e em repouso:________________________________________________________________
sono:________________________________________________________________________________
alimentação:__________________________________________________________________________
Você sente alguma dificuldade em lidar com a criança? ( ) sim ( ) não ( ) não sei
( ) vestir ( ) dar banho ( ) brincar ( ) posicionar
( ) carregar ( ) alimentar ( ) estimular ( ) movimentar
( ) alongar ( ) outras
comentários:
95
Atendimentos realizados
Recebe atendimentos especializados atualmente?
( ) Fisioterapia ( ) Fonoaudiologia ( ) Terapia Ocupacional ( ) outros
Recebeu orientações dos profissionais que atendem a criança a respeito do manuseio e cuidados a sem
realizados em casa? ( ) sim ( ) não ( ) não sei
Mídias
Você gostaria de receber um guia ilustrado com as orientações da (o) fisioterapeuta?
( ) sim ( ) talvez ( ) não ( ) não sei
Você visitaria uma página do Facebook com as informações sobre estimulação motora para crianças
pequenas?
( ) sim ( ) talvez ( ) não ( ) não sei
Você usa a internet para buscar informações a cerca de estimulações para seu filho? ( ) sim ( ) não
( ) todo dia ( ) alguns dias na semana / Quantos?_____ ( ) uma vez por mês
96
ANEXO 5
Avaliação opinativa piloto do guia
Nome do entrevistado: ______________________________________________________
Data:___/___/____ Parentesco da criança:_________________________
O guia me lembrou de informações que já tinha recebido, mas que eu tinha esquecido.
concordo totalmente concordo parcialmente discordo totalmente não sei
Eu precisei ler o guia mais de uma vez para entender o que estava escrito.
concordo totalmente concordo parcialmente discordo totalmente não sei
Aproveite!
Explore todas as orientações que
foram dadas!
Sumário
2. Posições 07
3. Hora de dormir 12
4. Alimentação 13
5. Hora do banho 14
6. Carregando a criança 15
7. Vestir 16
11. Anotações 21
1.
Auxílios para o
Posicionamento
Calça de posicionamento
É uma ótima alternativa de baixo custo
para ajudar no posicionamento correto da
criança e na prevenção de deformidades
ósseas e de encurtamentos.
Modo de fazer:
1. Costure as barras da calça 1
Dica:
Você pode usar uma calça de tamanho maior para servir como “fronha” da
calça de posicionamento. Assim se sujar, é só lavar!
04
1.
Auxílios para o
Posicionamento
Rolinhos
Dobre uma toalha de banho no sentido do comprimento
e depois a enrole, deixando-a bem apertadinha. Você
também pode fazer rolinhos com cobertores.
05
2.
Posições
06
2.
Posições
07
2.
Posições
Posicionando de lado
(decúbito lateral)
Esta posição auxilia a criança a rolar e a ficar mais relaxada, e também pode ser
usada para atividades que estimulem a audição e a visão.
Se a criança for muito espástica (musculatura durinha) a perna de baixo pode ficar
esticada e a de cima dobrada em cima da perna da calça.
08
2.
Posições
Posicionando sentado
Além de facilitar a rotação de tronco, a criança consegue enxergar mais coisas ao seu
redor do que consegue quando está deitado.
09
2.
Posições
Posicionamento em pé
10
2.
Posições
Orientações Gerais
Não deixe a criança por muito tempo em uma única posição, pois ela se cansará.
O ambiente deve ser livre de obstáculos ou objetos pontudos, ásperos ou que possam
quebrar e ferir a criança ou o cuidador.
11
3.
Hora de dormir
O ideal é que a criança tenha seu próprio espaço. Caso a família viva num único
cômodo, o espaço pode ser dividido com um biombo ou com cortinas. Essa divisória
já é suficiente para delimitar o espaço dos pais e o da criança.
É importante que a criança passe do berço para uma cama na mesma idade que
qualquer outra criança.
Se a cama estiver encostada na parede, verifique se não ficou um vão entre a parede
e a cama. Bebês e crianças preferencialmente não devem dormir na mesma cama que
os pais. Se algum dia a criança realmente precisar dormir com os pais, não a coloque
entre os adultos, e sim ao lado de um deles.
12
4.
Alimentação
O ideal que a criança faça sua refeição junto com os outros membros da família.
Ela deve estar sentada numa cadeira própria para alimentação ou num carrinho.
Dicas:
13
5.
Hora do banho
Se a criança toma banho em banheira, o ideal é que ela seja colocada sobre suportes
próprios (pés), assim o adulto não precisará ficar abaixado ou agachado. Caso a
família não tenha uma banheira com suporte e a banheira fique no chão, o adulto
deve se sentar num banquinho baixo para não ter dor nas costas ou nas pernas.
Dicas:
Use buchas com texturas e formas diferentes para passar no corpo da criança.
14
6.
Carregando
a criança
O ideal é carregar a criança olhando para frente. Criança recebe maior variedade de
estímulos e interage melhor com o ambiente.
15
7.
Vestir
Se a espasticidade for muito forte, prefira colocar a criança em seu colo de barriga
para baixo.
Dicas:
Interaja com a criança nesta hora também, explicando o que estão fazendo,
que roupa está colocando, onde vão, etc... Conversar com a criança é a melhor
maneira de estimular o desenvolvimento da fala.
Prefira roupas mais largas e com velcros ou fechos que facilitem a colocação e a
troca da roupa.
16
8.
O cuidador
Muitas vezes uma única pessoa fica encarregada de todos os cuidados com a criança,
e ela acaba ficando muito cansada e sobrecarregada.
É importante que as tarefas de cuidados com a criança sejam divididas. Essa divisão
de tarefas fará bem ao cuidador principal, mas também será ótimo para a criança e
para a família toda.
Você já pensou que a criança também se cansa de estar sempre com a mesma pessoa?
17
9.
Algumas dicas
de lazer
Informe-se sobre a agenda cultural de sua cidade e leve a criança para teatros, circos,
apresentações de dança e música, museus e zoológicos. Há muitas atividades que
são gratuitas!
18
10.
Brinquedos e
brincadeiras
A diversão deve ser a primeira coisa a atingir quando pensar em brincar com seu
filho depois pense nas estimulações como a de coordenação motora.
Às vezes uma brincadeira de bolinha de sabão por exemplo, pode ser tão prazerosa e
divertida quanto um brinquedo movido a pilha.
Não é porque que a criança não seja responsiva que o adulto não deva estimular o brincar.
19
10.
Brinquedos e
brincadeiras
MASSA DE MODELAR
Para fazer massinha de modelar em casa:
Material
4 xícaras de farinha de trigo
1 xícara de sal
1 e 1/2 xícara de água
1 colher de chá de óleo
Modo de Fazer
Numa tigela grande, misturar todos os CAIXAS DE ESTIMULAÇÃO
ingredientes e amassar bem até ficar boa Podem ser feitas com caixas de papelão
para modelar. Guardar em saco plástico de qualquer tamanho. Experimente as
ou vidro bem tampado. Para dar cor a caixas de sapatos. Encape-as, corte a
massinha, compre corante para alimento tampa com diversos formatos de formas
e pingue algumas gotas. geométicas de tamanhos diferentes.
20
11.
Anotações
21
11.
Anotações
21
GUIA ILUSTRADO
DE ORIENTAÇÕES
A CUIDADORES
DE CRIANÇAS
COM DEFICIÊNCIAS
NEUROMOTORAS
Jenifer Silva de Souza
Keila A. Baraldi Knobel
Jenifer Silva de Souza
Keila Alessandra Baraldi Knobel
Campinas
2016
Aproveite!
Explore todas as orientações que
foram dadas!
Sumário
2. Posições 07
3. Órteses 11
4. Hora de dormir 13
5. Alimentação 14
6. Hora do banho 15
7. Carregando a criança 16
8. Vestir 17
12. Anotações 22
1.
Auxílios para o
Posicionamento
Calça de posicionamento
É uma ótima alternativa de baixo custo
para ajudar no posicionamento correto da
criança e na prevenção de deformidades
ósseas e encurtamentos, principalmente
para crianças que não possuem controle
de cabeça.
Modo de fazer:
1
1. Costure as barras da calça
Dica:
Você pode usar uma calça de tamanho maior para servir como “fronha” da
calça de posicionamento. Assim se sujar, é só lavar!
04
1.
Auxílios para o
Posicionamento
Rolinhos
Dobre uma toalha de banho no sentido do comprimento
e depois a enrole, deixando-a bem apertadinha. Você
também pode fazer rolinhos com cobertores.
05
2.
Posições
06
2.
Posições
07
2.
Posições
Posicionando de lado
(decúbito lateral)
Esta posição auxilia a criança a rolar e a ficar mais relaxada, e também pode ser
usada para atividades que estimulem a audição e a visão.
Se a criança for muito espástica (musculatura durinha) a perna de baixo pode ficar
esticada e a de cima dobrada em cima da perna da calça.
08
2.
Posições
Posicionando sentado
Além de facilitar a rotação de tronco, a criança consegue enxergar mais coisas ao seu
redor do que consegue quando está deitado.
09
2.
Posições
Posicionamento em pé
10
2.
Posições
Orientações Gerais
Não deixe a criança por muito tempo em uma única posição, pois ela se cansará.
O ambiente deve ser livre de obstáculos ou objetos pontudos, ásperos ou que possam
quebrar e ferir a criança ou o cuidador.
11
3.
Órteses
É muito importante que a criança use-a pelo tempo indicado, nem mais, nem menos.
Se o uso da órtese provocar manchas ou feridas na pele da criança, seu uso deve
ser interrompido. Nesse caso, entre em contato com o profissional que indicou ou
adaptou a órtese assim que for possível.
Procure saber como a órtese pode ser higienizada e mantenha-a sempre limpa. Assim
a criança ficará mais confortável e a órtese vai durar por mais tempo.
Conforme a criança cresce ou ganha peso a órtese precisa ser trocada. Elas são
confeccionadas exclusivamente para cada criança.
12
4.
Hora de dormir
O ideal é que a criança tenha seu próprio espaço. Caso a família viva num único
cômodo, o espaço pode ser dividido com um biombo ou com cortinas. Essa divisória
já é suficiente para delimitar o espaço dos pais e o da criança.
É importante que a criança passe do berço para uma cama na mesma idade que
qualquer outra criança.
Se a cama estiver encostada na parede, verifique se não ficou um vão entre a parede
e a cama. Bebês e crianças preferencialmente não devem dormir na mesma cama que
os pais. Se algum dia a criança realmente precisar dormir com os pais, não a coloque
entre os adultos, e sim ao lado de um deles.
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5.
Alimentação
O ideal é que a criança faça sua refeição junto com os outros membros da família.
Ela deve estar sentada numa cadeira própria para alimentação ou num carrinho.
Dicas:
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6.
Hora do banho
Se a criança toma banho em banheira, o ideal é que ela seja colocada sobre suportes
próprios (pés), assim o adulto não precisará ficar abaixado ou agachado. Caso a
família não tenha uma banheira com suporte e a banheira fique no chão, o adulto
deve se sentar num banquinho baixo para não ter dor nas costas ou nas pernas.
Dicas:
Use buchas com texturas e formas diferentes para passar no corpo da criança.
15
7.
Carregando
a criança
O ideal é carregar a criança olhando para frente. Criança recebe maior variedade de
estímulos e interage melhor com o ambiente.
16
8.
Vestir
Se a espasticidade for muito forte, prefira colocar a criança em seu colo de barriga
para baixo.
Dicas:
Interaja com a criança nesta hora também, explicando o que estão fazendo,
que roupa está colocando, onde vão etc... Conversar com a criança é a melhor
maneira de estimular o desenvolvimento da fala.
Prefira roupas mais largas e com velcros ou fechos que facilitem a colocação e a
troca da roupa.
17
9.
O cuidador
Muitas vezes uma única pessoa fica encarregada de todos os cuidados com a criança,
e ela acaba ficando muito cansada e sobrecarregada.
É importante que as tarefas de cuidados com a criança sejam divididas. Essa divisão
de tarefas fará bem ao cuidador principal, mas também será ótimo para a criança e
para a família toda.
Você já pensou que a criança também se cansa de estar sempre com a mesma pessoa?
18
10.
Algumas dicas
de lazer
Informe-se sobre a agenda cultural de sua cidade e leve a criança para teatros, circos,
apresentações de dança e música, museus e zoológicos. Há muitas atividades que
são gratuitas!
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11.
Brinquedos e
brincadeiras
A diversão deve ser a primeira coisa a atingir quando pensar em brincar com seu
filho depois pense nas estimulações como a de coordenação motora.
Às vezes uma brincadeira de bolinha de sabão, por exemplo, pode ser tão prazerosa
e divertida quanto um brinquedo movido a pilha.
Algumas crianças não conseguem demonstrar suas reações com as brincadeiras, mas
isso não significa que elas não vão aproveitar a estimulação dada pelo ambiente.
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11.
Brinquedos e
brincadeiras
BOLINHAS DE
DIFERENTES TEXTURAS
GARRAFAS SENSORIAIS
Preencha garrafas plásticas com itens
coloridos ou que façam barulho, como
sementes, bolinhas de gude, água com
glitter, aguá e óleo. Use sua imaginação!
MASSA DE MODELAR
Para fazer massinha de modelar em casa:
Material
4 xícaras de farinha de trigo
1 xícara de sal
1 e 1/2 xícara de água
1 colher de chá de óleo
Modo de Fazer
Numa tigela grande, misturar todos os CAIXAS DE ESTIMULAÇÃO
ingredientes e amassar bem até ficar boa Podem ser feitas com caixas de papelão
para modelar. Guardar em saco plástico de qualquer tamanho. Experimente as
ou vidro bem tampado. Para dar cor a caixas de sapatos. Encape-as, corte a
massinha, compre corante para alimento tampa com diversos formatos de formas
e pingue algumas gotas. geométicas de tamanhos diferentes.
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12.
Anotações
22
12.
Anotações
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REFERÊNCIA BIBLIOGRÁFICA:
AGRADECIMENTOS:
CAPES
Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior
UNICAMP
Universidade Estadual de Campinas