GR-330 por la

enfermedad de
Huntington
CLUB DARK TRAIL RUNNING ALICANTE
 DARK

Dark Trail Running Alicante, es un club dedicado

fundamentalmente a la práctica del trail running, que nace en
marzo de 2023 en la provincia de Alicante.
Nuestros valores y objetivos son esencialmente fomentar la
GR-330 X EL HUNTINGTON

colaboración, la cohesión y el éxito conjunto.

Además, el club tiene un firme compromiso con las causas
sociales.
 AVAEH

La ASOCIACIÓN VALENCIANA DE ENFERMEDAD DE

HUNTINGTON es una entidad asociativa y sin ánimo de lucro,
registrada en el Registro de Asociaciones de la Comunitat
Valenciana desde 2001.
GR-330 X EL HUNTINGTON

AVAEH se creó para que las personas, familiares y entornos que

conviven con esta enfermedad puedan sentirse unidas y
representadas. Es una entidad que lucha por los derechos de las
personas que sufren esta enfermedad minoritaria y
neurodegenerativa.
Apoya la investigación científica para que se pueda encontrar
una cura y tiene contacto directo con los equipos de
investigación que trabajan en estudios con pacientes con
Huntington y sus familias.
 LA ENFERMEDAD:

LA ENFERMEDAD
DE HUNTINGTON
La enfermedad de Huntington es una enfermedad neurodegenerativa
hereditaria que provoca síntomas a nivel motor, psiquiátrico y
cognitivo.
La herencia es autosómica dominante, lo que quiere decir que la
descendencia tiene un 50% de riesgo de padecer la mutación genética
que genera la enfermedad.
Hay diagnosticadas unas 4000 personas en España con algo más de
15000 personas en riesgo de padecer la enfermedad. A nivel mundial la
prevalencia oscila entre 6-15 personas por cada 100.000 habitantes.
Los síntomas motores se basan en movimientos coreicos involuntarios
asociados a problemas de estabilidad y equilibrio que hacen que los
pacientes, conforme avanza la enfermedad, vean reducida su
movilidad, necesitando silla de ruedas primero para finalmente
terminar siendo encamados.
Estos síntomas motores suelen debutar entre los 30 y 50 años. Sin
embargo, los síntomas psiquiátricos suelen debutar antes en forma de
depresión, irritabilidad, trastorno obsesivo-compulsivo, aunque éstos
GR-330 X EL HUNTINGTON

pueden pasar desapercibidos.

Los problemas cognitivos van progresando, siendo cada vez más difícil
el hecho de planificar u organizar tareas en sus trabajos, por lo que son
pacientes que van siendo relegados en sus oficios por no poder
mantener su nivel óptimo de trabajo. Finalmente, el deterioro cognitivo
avanza a demencia afectando a varios dominios de la cognición y
haciendo que la persona pierda la capacidad de comunicación y
reconocimiento de sus familiares.
Desde el inicio de los síntomas motores, los cuáles son los que
clásicamente han establecido el año de debut de la enfermedad, los
pacientes suelen vivir entre 15 y 20 años. La causa del fallecimiento
suelen ser las infecciones, las más frecuentes las respiratorias, debido al
encamamiento.
 EL RETO

GR-330 TRAIL
Este reto solidario consiste en recorrer, por equipos de mínimo 4 y
máximo 10 personas, los 452 km que tiene el GR- 330 con un límite de 72
horas, dándole visibilidad a la enfermedad de Huntington.

El GR-330 consta de 20 etapas que atraviesan una gran diversidad de

paisajes como playas, montañas, ríos, humedales, pueblos, ciudades y
parques naturales.

El objetivo del reto es dar visibilidad a la enfermedad a la vez que se

recauda dinero para donar a la asociación AVAEH, que realiza una labor
para con los enfermos y sus familiares, apoyándolos y acompañándolos en
esta difícil enfermedad.

Los medios por los cuales se recibirán los donativos, será a través de
transferencia directa, por compra del material del evento y por la compra
del dorsal para participar en la carrera.

Durante la carrera, habrá asistencia y avituallamientos de llegada.

GR-330 X EL HUNTINGTON
 ETAPAS

GR-330
Etapa 1: Denia - Gata de Gorgos (17,44 km, 984+)
Etapa 2: Gata de Gorgos - Parcent (25,44 km, 604+)
Etapa 3: Parcent - Castell de Castells (22,43 km, 1.001+)
Etapa 4: Castell de Castells - Confrides (20,86 km, 1.423+)
Etapa 5: Confrides - Sella (23,9 km, 1.021+)
Etapa 6: Sella - Torremanzanas (25 km, 1.165+)
Etapa 7: Torremanzanas - Ibi (22,56 km, 783+)
Etapa 8: Ibi - Alcoy (18,88 km, 725+)
Etapa 9: Alcoy - Alfafara (18,33 km, 1.020+)
Etapa 10: Alfafara - Banyeres de Mariola (17,26 km, 517+)
Etapa 11: Banyeres de Mariola - Onil (24,6 km, 922+)
Etapa 12: Onil - Xorret de Catí (18,91 km, 794+)
GR-330 X EL HUNTINGTON

Etapa 13: Xorret de Catí - Elda (19,79 km, 669+)

Etapa 14: Elda - Pinoso (29,34 km, 445+)
Etapa 15: Pinoso - Algueña (14,48 km, 329+)
Etapa 16: Algueña - Hondón de los Frailes (23,52 km, 623+)
Etapa 17: Hondón de los Frailes - Crevillente (18,43 km, 635+)
Etapa 18: Crevillente - Guardamar del Segura (27,11 km, 0+)
Etapa 19: Guardamar del Segura - Benijófar (23,58 km, 145+)
Etapa 20: Benijófar - Orihuela (20,3 km, 23+)
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AGRADECIMIENTO

Organizadores

Patrocinadores
GR-330 X EL HUNTINGTON

Colaboradores
 @Darktrailrunningalicante
@asociacionAVAEH
@GR330_x_el_huntington
https://www.avaeh.org
clubdarktrailrunningalicante@gmail.com

+34 687 23 38 67

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