Capitulo I. Reconfigurar la autonom(, nea) autonomia de un sujeto que sul refisicamenteo tom, any ectan su capacidad de comprender y Memorizar nada por el médico? gPuede un hombre en gs. escoger un tratamiento entre todos los que autonomia.del_pa 3En qué col d medicamentos que aft tan lainformacion PE . de negacidn realmente escoger UN Tt” aL proponen? En Ja situacin clinica, da is un punto de legada que uno de.pa i 1 i -odahe creat Jas. condiciones que permitan : ente.tomar.una. decision, §] respeto de la autonomia del enfermo,¢ ige que.éste_haga.parte dela isina de decision, o que supone que el médico logre establecer un ver- dadero didlogo con el.paciente, y que vele por que la informacién sea comprendida. En numerosas situaciones, el personal médico se ve en medio de exigen- cias contradictorias que implican el respeto de la autonomia del pacien- te, por un lado, y el principio de b cia, por el otro. Esto es lo que sucede cuando un enfermo reh tratamiento 0 una intervencién que puede salvarle la vida y el médico no tiene el derecho de operarlo en contra de su voluntad, ni de mentirle u ocultarle la verdad sobre la composicién de los medicamentos. Los especialistas en ética, preocupa- dos por proteger al enfermo del poder mé ico y fieles a una tradicion fi- aay, boii Cuya més clara expresion se encuentra en John Stuart int del pon ee amaoria de las veces que hay. que respetar Ja autono” interferit con vob paternalismo, ste designa el hechode (paternalismo débil) o inclu ode han a de evitarle un sufrimicny Elpaternalismo es rechazadoe le hacerle un bien (paternalismo fuerte). ~eeeso002ad0 como algo contrarioa la ética, pues supone Escaneado con CamScannerReconfigurar la autonomia que un individuo no es capaz de ver por si mismo lo que le conviene y que otro. mas competente que él py i r. Ahora bien, ‘solos ilegitimo interferir.conla.voluntad.de.un individuo sila accion de este ultimo puede perjudicara sus semejantes, En ese caso, que hace refe- rencia a «la Gnica razon legitima que puede tener una comunidad para utilizar la fuerza contra uno de sus miembros» y a «la razon por la cual los hombres viven bajo las leyes», es decir,al liberalismo politico, es justo impedir que_un individuo cause dano alos otros. «Pero un hombre no puede ser legitimamente obligadoa actuar oa abstenerse en pretexto de que ello serd.mejor.para él,lo hard ms feliz 0, en opinion de otro, actuar. de ese modo seria prudente o incluso justo»!. Esta condena del mo va unida a la idea de que la autodeter- minacion.es esencial al individuo y también, para el utilitarista Mill, a ‘Ta maximizacion de la felicidad humana, El respeto de la decision indi- vidual, sea ésta_prudente ono, sélo.admite.una reserva: “Esta doctrina se aplica Gnicamente.a los seres, humanos.en.la madurez de sus facul- tades”-y no concierne a “los ninos (...) y a todos aquellos que necesitan que alguien se ocupe de ellos porque deben ser protegidos de sus propias acciones y de los danos provenientes del exterior”. Asi, no seria to dejar que un_enfermo mental que.no comprende la senalizacion. Cédigo de carreteras.se_pasee solo.por las calles de Nueva York, Pero la decision de una persona enferma que rehusa un tratamiento que juzga indtil o perjudicial, incluyendo razones que pueden parecer superficia- les (porque la ablacién de un seno disminuye su poder de seduccion) o irracionales (porque una trasfusién sanguinea le impedira ir al paraiso), debe ser respetada. Sin embargo, ese rechazo del paternalismo, que esta consignado tanto en las leyes de Estados Unidos como en las de Francia’, ‘Mill, John Stuart. De la liberté (1859), trad. L. Lenglet, D. White. Paris: Gallimard, «Folio Essaisn, 1990, p. 74. 2 Ibid, p.75. El rechazo del paternalismo ha sido tradicionalmente mas fuerte en Estados Unidos que en Francia, porque el ideal de autodeterminacién, que nutre el individualismo americano y setraduce en un cierto voluntarismo, en la voluntad de disenar la propia vida en funcién de los propios valores, remite a la memoria del pueblo estadounidense y su Constitucion. Al paternalistno se stele contraponer los derechos del paciente. Ver: “A patient's bill of rights”, American Hospital Association, 1973, revisado en 1992; la version de 1981 del Codigo ss Escaneado con CamScannerCorine Pelluchon utonomia del paciente excluya toda i no significa que el respeto de laa’ toda in tervencién Ex elienle ecision de un enfermo sin tomarse el tiempo de atamientos alternativos, explicarle los Proced;- : mientos y sus efectos secundarios, ni presciparse Po las Motivaciones mas 0 menos racionales que condicionan el rec aa A rpatamientoges abandonarlo a su suerte. La persona a cargo del cui rf 0 de Paciente se atrinchera en una posicién defensiva en la que la aplicaci6n del pring. pio de autonomia fomenta la reduccién de Ja medicing a un servicio que apela a competencias técnicas, pero noa cualidades umanas. La dimen- sion ética inherente al arte médico es negada, La regla de no interferencia abriga, acd, una cierta indiferencia que se opone a Jaresponsabilidad| que el personal médico tiene con respecto a los pacientes de los que se ocupa, No solamente semejante énfasis en el respeto de laautonomia elude todo lo que es necesario para que la autonomia sea posible, sino que, ademés, hace caso omiso de las cualidades requeridas para practicar la medici- na y cumplir los deberes y obligaciones mencionados en los cédigos de deontologia. Limitarse a respetar la di indicarle cuales son los tré Junto con las competencias técnicas y cientificas que permiten al médico establecer un diagnéstico adecuado y evaluar los tratamientos mas apro- piados, si alidades de comunicaci6n y de comprensién. El personal médico debe saber interpretar las necesidades especificas de los pacientes y ser capaz de escuchar, en la peticion de un suicidio asistido, la necesidad de un tratamiento que se adapte mejor al tipo de dolor que siente el paciente 0 el deseo de éste de estar menos aislado y mejor acom- panado. Esta cualidad de escucha y esta disponibilidad que permiten descifrar las exigencias expresadas por los pacientes frecuentemente a través del lamento o la ira no slo sirven para distinguir al personal mé- dico“humano’ de aquel que no loes, oa los médicos que logran superar su miedo al fracaso oa la muerte de aquellos que se sienten todo-poderosos o huyen de la situacion. Estas cualidades también hacen parte del cuida- de ética Médica de la American Medical Association y,en Francia. la ley n° 2002-303del + dle marzo de 2002, relativaa los derechos de los pacientes arts 3 Ii, ylaley n°2005-370del 25de abril de 2005,conocida como ley Leonett, arts. 3,67, Escaneado con CamScannerRecont na STR Se eee tra la autononla do. El personal que se ocupa de los enfermos de sid fase terminal sabe, por experiencia, ¢ que objetivan la aparicion de una n dela enfermedad. Dejar q dolor que siente puede. a ode un cancer en su {ue el dolor precede a las imdgenes ‘ueva complicacién o el agravamiento | pacient yudarloadescribirel itar compli¢: clones que reduzcan.atinmas su calidad devida. La competencia y lacfectividad exigen una relacion que ios semanales de diez minutos en ‘acion de un hospital, En la medida en que el médico invol permita a este tiltimo tomar unad debe participar en esta relacion ‘va mas alla de unos cuantos intercambi un consultorio o en la habit: lucre al paciente en un didlogo que le ecision sobre el tratamiento que desea, Particular, dedicar tiempo alenfermo y icologia y sus valores, E: c ali ‘os de la moral y del arte médica: la Preocupacién y la obsesién por (tocure, tratar) noes suficiente, sino que la medicina tiene una dimension subjetiva en la ue la respuesta personalizadaalas necesida fades especifi- cas del paciente, tradicionalmente mas Presente en las mujeres y en las enfermeras, hace parte del acto de cuidar (to care, atender). Esos ¢ nentes afectivos son esenciales al cuidado y fomentan un eal oque hol Hi que busca trataral_pacientecomoun.todoy.como una persona tinica, con su historia y su manera particular de experimentar la enfermedad. Esas cualidades humanas no excluyen Ja.mirada_clinica de la que ha- blaba Foucault, es decir, la conceptualizacion de laenfermedad através del desciframiento razonado y tell Ic.los signosy Jos sintomas. No obstante, esa mirada clinica nod rxraral paciente,sino.coexistir con una concepcién.global de la per: Cuyas necesidades y prioridades son tomadas en cuenta. El tratamiento del dolor ilustra la las condiciones dar a este ltim necesidad de que el médico establezca para mantener un didlogo con el paciente si quiere ayu- (0 a adherir al tratamiento mas adecuado a su situacion. Foucault, Michel. La naissance de la clinique. Paris: Pur, 1963. | Escaneado con CamScannerCorine Pelluchon esos oe Corine Pella non Sse La intervenci6n del médico, lejos de ser paternalista y de Sustituir |, cision del enfermo, la hace posible. El enfermo es quien siente el dol le. quien lo expresa y quien sera capaz de adaptar las dosis sury 01 5: Color. Ff Sse be Ministradae segtin su conveniencia. Pero, ¢como puede un paciente saber gj neces; opioides 0, bien, si los antiepilépticos administrados en dosis anal sind loaliviaran, si quien se ocupa de su tratamiento no lo invita, a través 7 un cuestionario especifico’,a describir su dolor con el fin de identifica lo? Esta descripcién permite al personal médico saber si se tr: dolor por exceso de nociocepcion, de un dolor neuropatico debi afeccién de los nervios sensitivos.o si, ante la dificultad de tratar ¢ Tos dolores, es necesario recurrir a moléculas reversibles que duerman i ciente durante gran parte del dia y.dela noche. Sin embargo, un Paciente al que se le han recetado antidepresivos puede no aceptar ese tratamiento si no se le ha explicado que esos medicamentos administrados en dosis bajas son efectivos cuando se trata de dolores neuropaticos y muy insy- ficientes, en esas posologias, para tratar un sindrome depresivo, Una cop- racion completa entre el paciente y quien se ocupa de su saludes, pues, i condicion necesaria_para_el tratamiento del dolor. Esta cooperacin exige de parte de los profesionales de la salud cualidades relacionaleses- pecificas que puedan inspirar al enfermo confianza en su médico. Tales cualidades no se aprenden en los libros.y.no.tienen nada que ver conla _aplicacién pura y simple de un principio llamado respeto de la autono- mia. Pero permiten que el paciente ejerza su autonomia. También son requeridas cualidades hermenéuticas por parte del perso- nal médico, que debe ser capaz de comprendet los valores y.objetivos del paciente. La eleccion de un tratamiento y su efectividad dependen de que éste sea conveniente para el paciente, su situacion y sus prioridades. > Alosenfermosse lesentrega un formularioen el quese les pregunta si sudoloressemejamte adescargas eléctricas, a quemaduras, a golpeteos, a golpes de martillo; sise siente comouns cortadura, como un pinchazo, una compresi6n, un aplastamiento, etc. Ese cuestionario unido a un examen clinico preciso y a una escucha atenta, permite identificar el tipo dolor y administrar el tratamiento adecuado, pero también anticipar una complicacisa Futura. Estos cuadros y escalas de evaluacién del dolor son adaptados para diferentes Ps de enfermos (ya sea que estos presenten, o no, problemas de comunicacion verbal 0 comprensién) y para personas de edad, como la escala Doloplus-2. Agradecemos lt Marie-Cecile Douard del hospital Saint Louis, en Paris, por esta informacion. 58 ESS i aah tc \ Escaneado con CamScannerReconligurar la autonomla Asi, por eemplo, después de su trastado, a una joven bailarina que suf ria de una forma de asma relativa G Amente severa el médico al que consultd le propuso un tratamiento eficaz g largo plazo, pero que provocaba una insuficiencia muscular que le impediria practicar su arte. Después de va- tios intentos por explicarle a su nuevo meédico que la curacion total de suasma era menos importante para ella que poder continuar entrenan= dose, se dirigié a otro prof pall de salud dispuesto a comprenderla ya ayudarla a encontrar un tratan t miento de su asma que pudiera concili con la continuacion de la danza. En el “Nel caso de esta paciente, la curacién total boera da priotidad y ella seincling por unigavunisitenae beep y. K Progresivo.de-suenfermedad, el cual. sélo.produciria una curacion parcial pero. que.le.permitiera dedicarse. Asuatte’. Asi, tomar en cuenta ¢leomponente narrative y subjetivadelaenferme: dada manera en que cada persona experimenta una a cual no existen datos Objetivos es fundamental tanto para para una evaluacion, mas o menos acertada, del pronéstico. Un examen de esa clase supone que el médico tenga cualidades relacionadas con la escucha y la comprensién que hacen parte de los componentes afectivos, como la compasién y la empatia, pero que no se reducen a ellos y supo- nen un _equilibri ional, una justa medida de las emociones, como dice Aristoteles. Esas cualidades Y esa capacidad de integrar la parte emocional que determinan, junto con el tespeto de la autonomia y otras obligaciones profesionales, el contenido de la benevolencia contrastan con la distancia que caracteriza a los estudiantes de med icina. Estos tlti- mos, més bien altrnistas enn comienzo,estn convencidos, tras. cuatro ocinca anode estudios, de que deben hacer aun lado sus ¢ incluso sus propiosideales si quieren protegerse. Sin embargo, si la medi- ‘Gina nose reduce a las competencias técnicas Ysiel respeto de la autono- mia del enfermo supone cualidades morales, entonces la distincién entre hechos y valores y el positivismo sobre el cual se sostiene la medicina para ser empirica no deben ser mantenidos junto a la cama del enfermo. ue permitan establecer un diagnéstico, miento como © Siegler, Mark. Searching for moral certainty in medicine: A proposal for a new model of the doctor-patient encounter. Bulletin of the New York Academy of Medicine, 57, 1982, pp. 56-69. Escaneado con CamScannerCorine Pelluchon Mas atin, la concepcién atomista del individuo, < decir, el hecho de coy, siderarlo independiente de sus fines, de sus concepciones del bien yd su rol social, es un error. Antes de analizar todo lo requerido para |q for. macién de hombres y mujeres con competencias y cualidades Plurales, de profundizar en esta investigacion sobre las condiciones de una dec). sion prudente en medicina y, en general, en bioética, conviene xamingy la nocién de autonomia a la luz de la situacién clinica, Fse examen nog permitiré orientarnos hacia la reconfiguracion de esta Noci6n, lo que no solo tiene sentido en el nivel de la relacion médico-paciente, sing le concierne igualmente a la sociedad entera y al modo en que se toman las decisiones politicas. Los grados de la autonomia y la responsabilidad médica La relaci6n paciente-médico no responde al modelo del contrato. Fl mo- delo de la.asociacién suele ser utilizado porque pone de relieve la panti- _Cipacion del enfermo en la toma de decisiones y el respeto de su derecho, por ejemplo, a rehusar un tratamiento curativo que puede Postergar su muerte. Sin embargo, el contrato, ademas de su dimension legalista yco- mercial, supone la igualdad de los socios que intercambian un servicio Por otro o por dinero, y en esa medida, se hallan en una relacion de reci- _procidad, Pero la relacién médico-enfermo no es una relacion igual e, in- cluso si hay dinero de por medio, el acto de cuidar no puede ser asimilado a un servicio comercial, a una commodity’, sin perder todo lo que le da su especificidad y su valor. Larelacion entre el médico y el enfermo.responde aun pacto. Esta palabra es utilizada para hablar de las relaciones entre Estados soberanos e impide Ia asimilacion del derecho internacional a las leyes a las que estan suje- tos los ciudadanos de un mismo pais. En el ambi tomédico,sugiere quelos dos socios estan provistos de « autonomia.y.que cada.uno de ellos tiene libre arbitrio. Como en el contrato, ninguno de los socios puede considerar al otro como un instrumento 0 como un menor. Sin em’ bargo, en este pacto, la colaboracién es menos el resultado de un intercambio de servicios qu 7 En inglés nel original, mercancfa.[N.del T] 60 Escaneado con CamScannerconfigurar la autonomia re ON de un acuerdo que es el mismo fruto de un didlogo ininterrumpido y de decisiones nepociables, Ademas, el pacto médico tiene Ja particulari de que esta marcado por una cietta disimetria: mientras que el médico goza eh ud y tiene la competencia, e incluso el poder que le confiere su dominio del vocabulario y de las Practicas médicas, el enfermo es un hombre que sufre y que se Pone en manos de otro para curarse. et la responsabilidad bre el lado que tiene-a 1 nay, Thctable quien se ha dirigido a éste pidiendo como dice Ricceur’, Esa disimetria, que recuerda las Paginas en las que Lévinas, en De otro modo que ser, escribe que yo soy el rehén del otro,especit ica la responsabi ‘0. Claro esta que no se tra- ‘ta exactamente de una responsabilidad sin Teciprocidad o contraparti- da, pues el enfermo se compromete a seguir el tratamiento y reconoce que el deber de tratar no es lo mismo que el de curar. No obstante, la res~ pilidad médica, a diferencia de aquell i tn contrato, esta esencialmente ligada a un: i mismo orden que la diferencia existente entre un menor y su tutor, sus padres o incluso su profesor, Ciertamente, el objetivo de la educacion es ayudar al nino o al alumnoa convertirse en un ser auténomo. El objeti que persiguen eles édi ididos a luchar contra la enfermedad, es igualmente.el.de.restablecer eLbienestar y la autono- mia de la persona.enferma. Sin embargo, la vulnerabilidad de la que se trata en la enfermedad es por naturaleza diferente de la inmadurez 0 de los obstaculos que enfrentan los Padres 0 los maestros en el Proceso por medio del cual se educa aun nino. F: r ello que el pacto propio de relacion médi m. i i y m idencia: janza. Sin la confianza que el enfermo deposita en el solamente le sera dificil seguir un tratamiento, creer en las posibilidades que tiene de curarse y, cuando estas no existen, creer en lo que el personal médico hace dia a di ia para aliviarlo, para que se sienta Mejor, sino que, ademas, no habra nada que pueda ofrecer un contrapeso ‘'adisimetria con la que esta relacion comienza. Asi, esta disimetria, que solo desaparece cuando el enfermo ya No necesita a su médico y que es, Ricovur, Paul, Op.cit, p.229 si] Escaneado con CamScannerCorine Pelluchon consecuencia, constitutiva del pate que aise no debe ser cay. sante de vnalestar, sino de tranquilida . No fi e mermar la autoestimn, del paciente, sino generar en él el sentimiento de que, sin importar lo que pase, esta en buenas manos. en Decir que la relacion médico-enfermo es fundamentalmente un paciy basado en la confidencialidad da que la autonomia tiene grados. Una persona enferma que dele, médico el poder de decidir. en su lugar, no deja por ello el ser auténomz Deja de actuar. de manera autonoma.o de llevar a cabo accionesauté nomas. Del mismo modo, el médico que toma una decision en lugar del “enfermo que asi se lo pide noes paternalista y no obra contra la volu del enfermo, sino que la respeta. Esta distincién? significa que es pos! ble seguir siendo auténomo cuando uno realiza una accion que noloes, como cuando alguien obedece a su jefe de regimiento que ordena lav las letrinas, lavar los platos para los clientes de su restaurante 0 se 0cu! de sus hijos. Estas acciones, lejos de poner en cuestién la propia aut mia o la propia condicién de sujeto, son consecuencia de la decision uno ha tomado de servir en un regimiento, de abrir un restaurante 0 tener hijos. Dan prueba de la capacidad de ser fiel a los propios compre misos aceptando lo que ellos implican. Ademés, esta distincion entre s ~y permanecer- autonomo y llevar a cabo una accion -mas 0 menos- tonoma ayuda acomprender en qué sentido es posible decir que el pers nal médico puede y debe intervenir sin ser paternalista. Lejos eset un simple procedimiento legal, la obtencion de ae ae £3,un. proceso de, decisién.compartida. Pero ¢l lor de la iconomia, pee en los textos que ponen de manifiesto datas be hacer Ginter. ©) corazén del consentimient? infor yun enfermo, y,en vidar la realidad del intercambio entre a entre los dos Redstone lugar, aquella del lenguaje que st intelP a poner mayor ents mina el proceso de decision, Esta 1 yor énfasis ya no en el ideal de transparencia ) Frankfurt, Harry. Free ion 5Y Freedom of the will and the concept of a person. Journal P.5-20, y Dwork Cambridge University Press Toeeg nt Th€ Theory and Practice of Autonom * Escaneado con CamScannerHeconfigurat ta autonomts decit “la verdad’, sino en el SoMpLomiso. de tos mnédicos de dar un tra to honesto. atlos.pacientes.y.cnsit capacidad.deencouttar palabras adecuadas para pronunciatain diassudstica, presentar los tratarmientn, y suis posibles efectos secundar ios, considerar las posibilidades de éxito de una intervencion o 1a eventualidad de un fracaso sin nepar la parte de incertidumbre propia del Ambito médico, Unayeeinds.Jas cualidades de ieacion.detacto y.un.deberde.honestidad CEN que sea posible averdad” al pacicnte, sin. abandonarloasusuerte, Pero sininen- iirle “por su bien” -0 para evitar ser el port ador de malas noti Asi,el hecho de tomar en cuenta la situacién clinica en sus aspectos con cretos y singulares invita, sinoaun abordaje flexible del consentimiento informado_y de Ja,mayaria.de.los.deberes.thenicionadas en los codigos deontoldgicos,al menos +a su aplic: i6 cl marco de un didlogo con enfermo en ef qu slones.cntre esos principios se desyanecen enlamedida en que el profesional médico juzga, segin Ja situacion y el momento, que ¢s lo. mas, conveniente. Es él quien debe saber por q Ciertos casos, la autonomia del paciente y su derecho a rehusar un trata- miento curativo son fundamentales, mientras que, en otros casos, debe insistirle al paciente y hacerle entender que la intervencion quirargica que se le ha propuesto no es tan aterradora como se la imagina. Tal dis- cernimiento, que nos conducirda la nocién de sabiduria practica, destaca la responsabilidad del médico. Incluso hace parte de ella, porque la en- fermedad no solamente est ligada a los sintomas y ni siquiera dolor, sino gue es también_una alteracién de laidentidad.. El miedo, la negaci6n, la i ancio y los obstaculos cognit que dificultan la comp rmacion ni i mitaci 0 ontoldgico™: obliga a & el eiilo de vida, afecta prof undamente la identidad del enfermo, la imagen que tiene de simismo y la que los demas tienen de él, Al fijarse objetivos mas modes- tos que los de antes cuando trabajaba o cuando tenia una vida social muy nes a.la,autonomia del_paciente. La “© Pellegrino, Edmund. Toward a reconstruction of medical morality: The primacy of the act of profession and the fact of illness. The Journal of Medicine and Philosophy, 4, 1979, pp. 44-45. Escaneado con CamScanner\ > en coiitrad’ oS activa, al buscar ahora controlar el dolor, nate dietao de Acti fisica, la recuperacién de ciertas f ee ey ae Constat; Que cuerpo, ese amigo de siempre, hte ei desel sil ae a es Jp cierta que es la frase segtin la cual Tee eee de los roa, pues la enfermedad se interpone entre el cuerpo y el espiritu Sy ag le molesta, se ha convertido en un obstaculo Para su actividad Autry. ma, para su deseo de perseguir ie oars ie fe eae i ol lamente atin que la pérdi , da enferme uses ast de una *humanidad herida” de una persona “capacidad fund mental para. manejarsu propia vuln Dili d seal comprometida™. Su autonomia ha sido quebrada. En la medida eq le elenfermo debe ponerse en manos de otro p: a saber qué ‘tiene y eéing hacer para s dependiente. Tal situac! nde dependen i i idad, una vulnerabilidad rae pide disimularla o huir deel, u infancia o de otras formas de Ptadas. En | la enfermedad, el home se halla frente a si mismo, a la vez mas solo Corine Pelluchon vada por laen “asc irs, pero tan determinantes para la decision como los moti i 7 sas condiciones, el personal médico esta en la obli acion de tomar en cuent. experiencia de la en- fermedad y aquellos aspecos ésta Que pueden compromater ase homia del Baciente. La mente de’ un enfermo es demasiado tumultuos. en ella hablan demasiadas w isti Oces como para que la peticién del suicidio asistido oel rechazo de un: a a ‘a Operacién la traduccion de su voluntad pe sean necesariamente lat Mui , aie enfermos interiorizan los juicios de los miembros de su familia -8s personas con alguna Meapacidad ue saben que le cuestan caroast familias ‘i 7 78S 0 que su hospitalizacion implicara hacer sacrificios, 0 poner“ Escaneado con CamScannerReconfigurar la autonomia riesgoel proyecto de estudios de sus herman eden sentirse tentadas a renunciar a ciertos tratamientos. Se sienten igualmente culpables por molestar a su conyuge, quien debe permane- ‘casa. ocupandose de ellas u obstaculizado en su propia realizacion. isamente, para proteger al paciente de las influencias externas que pueden estar emparentadas con la presién y la coercion fueron estable- cidas las reglas del consentimiento i formado y el procedimiento por el Gal éte es tomado, Sin embargo, es dificil discernit aquello que, en un paciente, respond uvoluntad yaquello que ref! leja los deseos de otros, e.incluso los prejuicios de la sociedad. El caso de Elisabeth Bouvia se ha mantenido en Estados Unidos como uno de los ejemplos mas famosos de esta interiorizaciOn, por parte de un paciente, de la discriminacion con respectoa los discapacitados. 10s y hermanas o de los nietos, Con 25 aftos en el momento de la batalla juridica y mediatica que la dio a conocer, en 1983, E. Bouvia tenia una parilisis cerebral: nunca habia podido usar sus piernas y s6lo tenia control parcial de su mano derecha y misculos faciales, lo que le permitia masticar, pasar la comida y hablar. Padecia una artritis degenerativa que, a pesar de su pardlisis, le causaba fuertes dolores. Su aborto espontaneo y luego su divorcio, asi como la to- tal indiferencia de su padre, que la habia dejado en una dificil situacion financiera, condenaban a esta californiana elegible para el programa Medi-Cal” a pasar el resto de sus dias sola y en una institucién publica. En 1983, Elisabeth, que no dependia de la alimentacién artificial nise_ encontraba en la fase.terminal de.una enfermedad, decidié que queria “Gejarse morir. de hambre, “ i ae Sirmedico se neg6a dejarla morir y ella contacté a la Union Americana por las Libertades Civiles (aciu)"* asi como a un reportero. Por temor a las consecuencias de que ese “simbolo de los problemas sociales” que en- frentan las personas discapacitadas en Estados Unidos desacreditara a las instituciones y al personal médico y desanimara a los otros enfermos discapacitados, el juez Hews, encargado del caso, no autorizé a Elisabeth 2 Un complemento de Medicaid destinado a los indigentes que viven en California © Steinbock, R.& Lo, B. The case of Elisabeth Bouvia: Starvation, suicide or problema patient? Archivesof International Medi evo 146 January 1986,p 161 i. del T. 65 '* American Civil Liberties Union. Escaneado con CamScannerCorine Pelluchon ue, alimentadaala{uerza, Per Medio de en . ‘a y, como lo atraves6 con los dientes, in tbosnmauio pespues de haber sido admit enact +s Nedico de Los Angeles, donee dejo Se oa ielenie a aes j retexto de que ni » 4 UN hospital to a Desert Hospital, donde de nuevas la oblige a comer Elisabeth interpuso una apelacic -contradisisne dees u corte de apelacién de California reconoete a =e cerechod le poner fin a su vidacra el ejercicio ultimo de su derec 0a a a - Sin embargo después desu victoria, ella nose dejo morir de ham! re. igunas Personas conmovidas por la joven que habia Iamado la atencion de a opinicn, se ofrecieron para ayudarla a morir y acompanarla. Tales manifestaciones de afecto y de apoyo le mostraron que su vida tenia sentido, porque era importante para alguien. Al dejar de considerar su incapacidad como la prueba de una imposibilidad para tener una existencia digna de ese nombre, ella ya no quiso estar muerta. a dejarse morit de hambre. Ella El caso Bouvia, como el caso McAfee", revelan la ambivalencia de las de- mandas de suicidio asistido y ponen de relieve las dificultades adiciona- les a Jas que se enfrentan las personas incapacitadas cuando son pobres. También muestran la manera en que los enfermos que sienten que no Y tienen un lugar en la sociedad interiorizan esos juicios de valor hasta el » puntode hacer de ellos sus propios motivos. Quienes se encuentran aisla- dos 0 privados de afecto y de recursos espirituales suelen ver su discapa- cidad y su existencia con los ojos de la sociedad, la cual, cuando emples Jaexpresion “calidad de vida", habla tranquilamente en términos queD0 dejan ningtin Jugara.una existencia no productiva.a la que la mayoriade Tos placeres y las distracciones.considerados.‘normales” le son.negados En esas condiciones, el respeto de la autonomia del paciente exige que Cl Larry McAlee, quien quedé cuadripléjico a los 29 anos t vilistco y ras un accidente automoviliste? «1 5 de mayo de 1985, planteaba el problema de las personas incapacitadas pobres [Eimanssian en instituciones pablicas Larry habia sido ilmado en Ohio (Georgia) becon mianterenitariaserandeplorables y donde se veiaorinade sucateterderramandeme Sereeatle, La Come Suprema de Georgia le reconocid ‘el derecho de set liberado mento desputs de la interrupcion de la respiracion artificial” Fue trasladado, bap 4 presion de los medios, al Medical Coll e cl . Pedlny yao sguiédscando rman of O48 Ob as condiciones et 4 | 66 * Escaneado con CamScannerReconfigurar la autonomia personal médico tenga un discernimiento moral que vaya mas alla de Ja precaucton consistente en distinguir el rechazo de un tratamiento o -en los paises donde el suicidio asistido o la eutanasia estan despenaliza- dos una demanda de suicidio de un sintoma depresivo. El méhico debe en efecto, ser capaz de evaluar la capacidad del sujeto para deliberar asi como la calidad de ese juicio. Debe preguntarse por aquello qu § “ ue le ser Hamado autonomia. poraq que pued Prudencia y virtud en la medicina: la refutaci6n del positivismo Actualmente no es permitido que un médico francés haga una transfu- un enfermo contra s voluntad, incluso si el argumento of recido por este ultimo, por ejemplo Ta idea de que la transfusion sanguinea le impediria ir al Paraiso, no resiste una lectura critica de la Biblia’ y si el rechazo del paternalismo médico sirve para avalar un paternalismo de otro orden, como se ve cuando se esta junto a la cama de los Testigos de Jehova, a quienes “consejeros del mas alla” animan a ser fuertes para no ceder ante el poder médico”. Una reflexion seria sobre lo que la auto- bre.sus.grados y.sobre el minimo de racionalidad y de espi- Jue supone, permitiria sin duda hacer que. G vez Serviria a los enfermos,.a quienes se pucde salvar,a sus familias “desamparadas y a los médicos cuyo compromiso se ve afectado por esta situacion. No solamente el contenido concerniente a la autonomia en los "Los Testigos de Jehova se refieren a los Hechos, 15:29... abstenerse de lo sacrificado a los fdolos, de la sangre, de los animales estrangulados". Pero hay que recordar el contexto, formulado justo antes, Hechos, 1519-21: “Por esto opino yo que no se debe molestar a los gentiles que se conviertan a Dios, sino escribirles que se abstengan de lo que ha sido contaminado por los {dolos, de la impureza, de los animales estrangulados y de la sangre. (.) Porque desde tiempos antiguos Moisés tiene en cada ciudad sus predicadores”. Los primeros cristianos ya no siguen la ley mosaica, sino que evolucionan en medio de los judios que la observan. No se trata, pues, de una prohibicién, sino de una medida de precaucién que busca no contrariar a los judios y evitar persecuciones. © En Francia, los médicos pueden practicar la transfusién sanguinea cuando el enfermo entra en coma. Ver la jurisprudencia del Consejo de Estado emitida el 16 de agosto de 2002, Asimismo, “en el caso de que el rechazo de un tratamiento por parte del tutor pueda producir consecuencias graves para la salud del menor o del mayor bajo tutela, el médico proporcionara los cuidados indispensables”. Ver el Cédigo de la salud publica, ley n° 2005- 370 del 22 de abril de 2005, art. L 1111-4. Informe nacional, no 1708,t. 1, p. 247. 67, Escaneado con CamScannera) Corine Pelluchon ce al consentimiento y es, Por tanto, muy vat la mayoria de los textos juridicos en el campo de la i Si que, ademas, la ata desconfianza con respecto a los Médicos, eg, na Cl 5 C presupeona razonable y bien informada no pudiera tomar una una per: justa y actuar con prudencia. find Etica a Nicomaco para elaborar su sabia. Ricoeur, inspirandose ve (aed de la prudencia (phronesis) cai practica, recuerda que la v édico, es decir, la relacion entre Un mee el primef-nivel del juicio.médico, irdividno any Médico ‘un enfermo. El médico siempre trata unin i lividuo atae yconuna situa- cion particular, esto es, una situacion para la que ne ay una ley como 7 las matematicas, Mas atin, la evolucién de una en! grnerlad va Teac del paciente a un tratamiento suponen un grado de incertidumbre que Exige que el médico sepa actuar de manera adecuada y.oportuna Como en el arte de la navegacion"®, debe encontrar la respuesta que se adapre a la situacién y al enfermo, La regla del justo medio, el cual siempre es relativo a una persona, como se ve con.la dieta alimenticia O el ejercicio fisico®, no tiene nada que ver con el calculo de un_promedio, sino que Temite a la excelencia del hombre prudente. Aristoteles define el justo medio como “una médiania relativa a nosotros, que es determinada ra- cionalmente, tal como la determinaria un hombre prudente™®, porque no existe un justo medio en si mismo 0 absoluto y sélo el hombre prudente esta. en apacidad de apuntar.a ese ju medio.Sélo él sabe cémo actuar en una situacion singular, incluso inédita. Pero la prudencia, que se ad- quiere por experiencia, costumbre o entrenamiento, pero también por medio del ejemplo que han dado los maestros o los hombres prudentes, implica a la vez el conocimiento (pues la justa medida es determinada tacionalmen te) y laintuicion. El conocimiento y la intuicion en conjun'o constituyen el arte dejuzgar bien, textos legales se redu Osi decisis, Para poder tomar una buena decision, quien se ocupa de la salud debeset capaz de comprender al Paciente, y la experiencia que tiene del contact? aie aaa * Aristoteles, £ ” Ibid, 1106 pact Nicomaco, Wbro ll, 2.110445, * Ibid, 1107 a, ln Escaneado con CamScannerSo Ee eee wtonomia Recon igurar con los seres humanos, enfermos o no, fortalece su capacidad n embargo, no puede encontrar Ja actitud adecuada si.no.acude.tam- bict nasiLintuicioney alo.que siente-En efecto, cuando nos enfrentamos a un enfermo con demencia que experimenta deseos contradictorios, aprecia la compania pero se niega a vestirse, por ejemplo, debemos evitar hablar en su lugar y, a la vez, no debemos dejarlo solo, Nosotros podemos. sentir cuando respondemos a sus demandas en lugar de imponerle nues- tra voluntad. La intuicion, que no tiene nada que ver con laimpulsividad y supone, al contrario, la.capacidad de salir de si para escuchar al otro y sop wna.s tuacion,.no sucle ser valorada hoy. dia. Sin embargo, supa una posicion centrale. icio.de sional médico-y en elacompa~ Aamiento-de-losenfermos.vulnerables, en particular de las personas de edad y de quienes padecen alguna forma de demencia. Ella es una de las claves para tomar decisiones adecuadas, en la medicina y en la politica, precisamente porque en esos ambitos no hay leyes matematicas. Confiar en te.propia intuicion supone tener ¢] valor.deasumir una situd Edita en la que estamos solos para juzgar.y.en. donde hay algode riesgo. Y, al mismo tiempo, ésta es alimentada por el conocimiento y la experien- cia, Los hombres experimentados, los hombres prudentes confi intuicion porque no.tienenm clo deel os.mism: S ¥ eso la prudencia, que es la virtud propia de la deliberaci6n, supone, en realidad, un conjunto de virtudes y remite a la excelencia del hombre prudente. Asi, la medicina es un arte del que se pueden extraer, en el primer nivel ’ el juicio médico, preceptos, mas ho deléyés" Estos preceptos se han con- vertido en normas que sirven para construir el lazo entre los médicos y los pacientes, y para arbitrar en caso de que se presenten conflictos. No obstante, la medicina no podria ser ejercida al nivel en el que los derechos de los pacientes y los deberes de los médicos son formulados: para saber cémoaplicar esos principios y decir “la verdad” a una persona que padece una enfermedad fatal y resolver las tensiones entre la autonomia y la be- neficencia, no s6lo es necesario conocer los principios de la ética médica, sino que hace falta ser virtuoso. Los conflictos que surgen entre la autonomfa.del_paciente y la benefi- cencia médica se explican por el hecho de que se ha re Escaneado con CamScannerCorine Pelluchon los rasgos Morales ge le de la medicina.aln : q istoteles-y_la.dispos aq Para pracy los que habla Aristo iconel interés del paciente. Pero esta di pose! artemédicode.acu ble de las obligaciones profesionales para Hips. o virtud era insepara' crates. Ciertamente, a compasién, la ey Por-tespander a ja, necesidades especificas de los pacientes.cl deber de.confidencialidag vel hecho de cumplir las promesas y ce Bement ral Paciente, asicomy “Jas exigencias.relacionadas con el respeto.de. SE aon del paciente y con el consentimiento informado y-sus.condiciones de ‘Posibilidag proveen el contenido de la beneficencia. De modo similar, en los coqj- gos de deontologia, las normas y las virtudes suelen estar entrelazados. Pero aiin asf, ¢c6mo puede un médico resolver los dilemas alos cuales se enfrenta si no dispone de los rasgos morales necesarios? Es Peciso tener un sdlido habito de ejercer este arte con altruismo para resistir a las multiples tentaciones a las cuales se ven confrontados los médicos i actualmente. La preocupacién por el rendimiento,la voluntad de alcanzar_una cifra para que una unidad sea rentabl a_rentable.sin importar cuales sean_las conse- \&” Guencias para el enfermo ni para la distribucién a mediano plazo de los | U*\ “servicios de salud en el pais, pero también las modalidades de reembalso Je) alos pacientes dictadas a los médicos estadounidenses por.algunosirata- : mientos, 0 el hecho de que ciertas interyenciones sean,mas.beneliciosas | para el cirujano sion repetidas, constituyen limitaciones. El médico se encuentra dividido entre la tentacion de ganar,mas (0 el égoismo altruis Lac do. «Como proponer un trata- onstitutivo de swacto de cui mento que apunte Unicamente al interés del paciente y a la viabilidad de la intervencion cuando no se esta ya completamente decididoa hacer que estos objetivos sean la prioridad, cuando uno no ha escogido aun su campo moral? ;Como resistir a la tentacion de la ganancia y de los inte, ieses personales y evitar utilizar su poder de persuasion sobre un set facil de manipular cuando uno no es virtuoso? Ademas de ese sentido moral? de ese altruismo refiriéndose a los cuales E. Pellegrino decia.que® pon cipio de beneficencia era el principio clave de la medicina, la ctica st bs virtudes y Ja referencia al libro Id i i yn Fp ee le la Etica.a.Nicémaco 7 Snsefianza invaluable sobre la extension de la responsabilidad méuic* Escaneado con CamScannerReconfigurar la autonomia Ser virtuoso no es solamente ser altruista. Para Aristoteles, la virtud 0 la excelencia (areté) tampoco se identifica tnicamente con la fuerza moral. Esta se refiere mas bien a la doctrina kantiana del deber y al esfuerzo que debemos hacer sobre nosotros mismos, luchando contra nues' inclinaciones (egoistas), para obedecer.la leymoral y no hacer algo que podamos no querer que los demas hagan. Pero a diferencia de la teoria kantiana del deber cuya medida nos es dada Por nuestra propia razon y por la posibilidad que tenemos de ver si nuestra maxima puede ser uni- ae? versalizada, para Aristoteles la virtud reside.en_la.capacidad.que.tiene \'xe” el hombre virtuoso de.encontrar.cada.vez.el justo.medio. La virtud es, pues, a la vez, excelencia del juicio y.rectitud.moral. Es la éxcelencia del juicio la que hace posible la rectitud moral. Ella supone que el hombre se encuentre en paz o en armonia consigo mismo. Un hombre incapaz de controlarse al beber 0 al comer, que es muy facilmente presa de la ira 0 demasiado blando, cobarde o temerario, injusto en la manera de atribuir- se bienes 0 elogios o de atribuirselos a los demis, no podria ser virtuoso. No mas de lo que podria ser un amigo para si mismo. Kod Laaretédesigna el estado de aquel que posee todas las virtudes y encuen- tra placentero realizar actos moralmente buenos. Pues lo importante, ‘para Aristoteles, no es saber qué es la virtud sino ser virtuoso. Podemos tener maximas generales, escribe el Estagirita, pero, en suaplicaciéna los casos particulares las cosas no son exactas. Debemos entonces observar las exigencias del caso particular, como en el arte de la navegacion o en el arte del cuidado. Ahora bien, el hombre que obra virtuosamente sabe lo que hace, acttia segtin una preferencia deliberada, y ésta no es por él mismo, sino segiin el interés de la cosa misma. En fin, ese hombre es es- table y no esta sujeto a los cambios de humor nia la versatilidad de las opiniones. La virtud es un estado de espiritu, una manera de ser y no un sentimien- too una pasién como el temor, la angustia, la alegria, la ira, el amor, el odio, la amistad o la compasién. Tampoco se trata de una posibilidad, no sdlo porque no somos virtuosos por naturaleza o por nacimiento, sino Ibid, libro IX, 1166 a 13, 1169 a 12, 1166 b. al Escaneado con CamScannerCorine Pelluchon Ses se oo, eo Carine Pellwchon ae i $ de ser que ha sido adquirido®, Lag virn orque la virtud es un modo ., . a como la valentfa no se encuentran en nosotros por natural morales como dela naturales eza pero tampoco surgen en nosotros a pesar ; “Es necesara tener una educacidn_y un ambiente que-nos.ense: en. @ encontrar place en larealizacién de los actos moralmente buenos. Esas virtudes m es, que cada vez suponen un justo medio entre el exceso y el defecto, hace que el hombre se vuelva virtuoso y encuentre el justo medio en todas 5 decisiones y en todos sus actos. E1 es,en la vida, lo que el buen artesanoes en su arte: encuentra la justa medida, incluso cuando las Situaciones son confusas y los angulos no son rectos. El hombre sabio es, en ese sentido, el remedio mas seguro contra las malas practicas y las decisiones injustas 0 inapropiadas. Los principios y las Normas son herramientas utiles, porque los abusos existen y Porque muchos hombres bios, pero si se piensa en lo que dice Aristételes sobre el Juicioen la ina, el arte de la navegacién o la politica, no es posible dejar de aplicar neipio de respeto de la autonomia con prudencia e interpretandolo caso caso. Mas atin, actuar asi es un deber de los médicos, Prescindir del juicio aso por caso y de la sabiduria prictica que es el ejercicio de la prudencia phronesis equivalea evadir la responsabilidad que les corresponde. uto de la prudencia para Ari teles.el papel que desempenaen te médico en el nivel de la relaci -i6n._médico-enfermo y su definicion xcelencia oareté hacen necesario un abordaje flexible del princi- pio Ge respetade la autonomia. El médico debe evaluar la autonomia del Ciente y, de ser necesario, intervenir ayudandolo a tomar una decision © sea lo mas fiel posible a su Propia voluntad. Eso no tiene nada que ‘on el paternalismo, Pero excluye la indiferencia que consistiria, por plo, en dejar al enfermo mental completamente solo ante un abani- co muy amplio de tratamientos posibles. ta de negar al enfermo que padece esquizofrenia toda autono” * ¢s decir, toda capacidad de hacer elecciones que expresen su caric- ro 1103 15-25 y 1106.@ 10 1.1103.¢25 Escaneado con CamScannerReconfigurar la autonomia ter’* o incluso sus valores”. El poder de decidir nos sumerge a cada uno de nosotros en sentimientos contradictorios que pueden ir desde la exal- tacion, o el sentimiento vertiginoso del propio poder, hasta la angustia y el panico. En el esquizofrénico, esos sentimientos se presentan exacerba- dos y conducen a decisiones cuyas consecuencias pueden ser peligrosas. Ciertas decisiones son, de hecho, no-elecciones. Ademas, el adulto que tiene esquizofrenia, pero también el paciente que padece la enfermedad de Alzheimer, al menos en un estadio intermedio, no solamente tienen deseos sino que también tienen valores, es decir, actividades que aprecian y que son importantes para su autoestima. Sin embargo, la mayoria del tiempo, les cuesta trabajo identificar el tipo de accion que les permitiria traducir sus valores en actos. Igualmente, pueden ser inestables, es decir que un dia pueden ya no querer lo que deseaban el dia anterior. Final- mente, existen contradicciones entre ciertos deseos. Un individuo pue- de quedarse el dia entero frente a la television o no querer banarse, pero disfrutar la compania de una persona; mientras que ésta ultima puede sentirse desanimada si, en cada una de sus visitas, encuentra a su amigo en pijama frente a la television. En esas condiciones, seria lamentable no ayudar al enfermo.a definir sus‘propias inclinaciones ¢ incluso aaclarar Ciertas prioridades. La principal ayuda del_personal médico c: guiara la per nerable en la eleccion de las soluciones que. 2 mejor se adeciten a los deseos.que.ésta ha expresadg ya sus valores, en la medida en que, la mayoria de las veces noes sucapacidad para asignar valores lo que sé ve afectado, sino su capacidad para traducitlos.a Ja vida. En lugar de enfocarse en el conflicto entre los principios de autonomia y de be- neficencia, se trata de comprender que la autonomia designa esta doble capacidad. El problema consiste en saber qué capacidad es afectada por 3 Dworkin, Ronald. Life's Dominion: An Argument about Abortion, Euthanasia, and Individual Freedom, New Yorke Albert Knopf, 1993. El autor distingue la competencia decisional evaluada por los clinicos de la capacidad para la autonomia. Esta no se identifica con la eleccisa racional, pero supone que el individuo vea su vida como un todo, Jaworska, A. Respecting the margins of agency: Alzheimer’s patients and the capacity to value, Philosophy and Public Affairs, 28-2, 1999, pp. 105-138. La autora critica el texto de R Dworkin citado arriba y muestra que vivir auténomamente significa vivir de conformidad con los propios valores. Alguien que padece demencia tiene valores y es posible ayudarle a vivir de conformidad con sus valores presentes, en lugar de razonar en funciéa de sus preferencias anteriores y enfocandose en orientaciones previstas. 7 Escaneado con CamScannerCorine Pelluchon i articular de la enfermedad, la enfermedad y, atin, en un ir la autonomia de la Pence la mayoria de los casos, eS post2€ a “esquizofrénica al interventr. Elideal de los cuidados proporcionados alos enfermesmentalssy a Quie- nes sufren de demencia pasa por una Coe di rial aaeenal S especi- ficas que le son propias, lo que resulta atin mas dilicil q el caso de los enfermos regulares. La critica del ideal de no ‘ion en nombre de una definicién abstracta dé Ta autonomia dibuja una y a estrenha.entre el paternalismo y.la, responsabilidad. La actitud adecuada exige que el “jnédico evaliie los grados de autonomia del paciente, es decir, antes gue todo, su capacidad de establecer.sus. valores y pref exencias, pero requiere también_esfuerzos de comunicacion, de comprension_y.de.negociacién “que permitan guiar la toma de decisiones (la eleccion del tratamiento 0 de la solucién) en funcién de los valores y deseos del enfermo. Este es el ejercicio de la autonomia que es mantenido, guiado, a veces comple- tamente delegado, pero la idea de que el enfermo es tnico, y tiene sus propios valores y preferencias sigue siendo fundamental. Pues esta idea da al principio de autonomia su fuerza incuestionable. Esto no significa, sin embargo, que Ja libertad sea absoluta. Laat n limite esta relacionado conel potencial destructivo.de.ciertas decisiones.que-pueden.hacer.dano a los demés, pero también con los problemas que supone una tolerancia,ab: _Soluta, fundada sobre la aceptaci6n sistematica de todo valor y de.toda costumbre. Ese es el problema del relativismo en la medicina. En una sociedad en la que el multiculturalismo se ha convertido en un valor, es decir, en la que la diversidad como tal debe ser respetada, atin a cos- ta de ciertas violaciones contra los principios de la ética y el derecho, el médico enfrenta ciertos dilemas. Ahora bien, los cédigos de deontologia ashen realmente resolver esos dilemas, No obstante, si seguimos a definicion que Aristételes presenta de la virtud y si pensamos que la prudencia cumple un papel fundamental en la medicina, ya no pode: mos contentarnos con identificar la autonomia a la independencia, so pena de contradecir los valores en nombre de los cuales la mayoria de los médicos ingresan a la profesié : aa esiOn y los ipi se de nuestra civilizacion, y los principios que estan en la ba: seas Escaneado con CamScannerReconfigurar la autonomia Multiculturalismo y relativismo En Francia, la ablacion del clitoris se encuentra entre los cuadros de vio- lencia que conllevan una mutilacion permanente y puede ser juzgada en una corte penal, En Estados Unidos, la Federal Prohibition of Female Genital Mutilation Act prohibe desde 1996 toda mutilacién sexual a una menor, pero la circuncisién femenina llamada sunna (ablacion del pre- pucio y del frenillo del glande de clitoris) es legal cuando es practicada por razones de salud 0 médicas y otras mutilaciones genitales son autori- zadas en mujeres adultas que dan su consentimiento. Mas generalmente, numerosos rechazos de tratamiento estén relacionados con las costumbres y creencias de ciertas comunidades. Los problemas produ- cidos por el rechazo de las vacunas y de toda intervencién quirargica practi- cada alos miembros de la Christian Science” y a sus hijos, ponen en evidencia el conflicto entre la beneficencia.médi ibertad,religiosa en Estados Unidos. Mas all de ese problema que ya se enfrentaba con los Tes- tigos de Jehova, también es posible preguntarse como una sociedad fundada sobre el respeto de la autonomia individual puede tolerar que una enfermera deje de administrar todo analgésico a un hombre agonizante en medio de su- frimientos insoportables, porque sus hermanos, inmigrantes haitianos, creen que espiritus malignos entraran en el cuerpo del enfermo presa del delirio y lanzaran un maleficio contra su familia y su descendencia”. El respeto de la voluntad del enfermo que pide quealiviensudolorentra aqui en contradiccion.con_las.costumbres deuna.comunidad para la cual a decision médica es tomada por los miembros, dela familia.y.no.por paciente. Aqui se presenta un conflicto entre los dos grandes princi- En inglés en el original [N. del T.] Esta secta, cuya sede administrativa se encuentra en Boston, fue fundada en 1879 por Mary Baker Eddy, autora de Ciencia y salud con clave de las Escrituras, obra donde son expuestos los principios de la curacién por medio de la fe y donde la autora justifica el rechazo de la medicina cientifica. Treinta y nueve estados protegen a los padres contra la persecucion penal incluso cuando el nino muere por falta de cuidados médicos. Ver Hickey, Kenneth y Laurie Lyckholm, *Child welfare versus parental autonomy: Medical ethics, the law, and faith-based healing”, Theoretical Medicine and Bioethics, Springer Netherlands, vol. 25,4, July 2004, pp. 265-276. Macklin, Ruth. Ethical relativism in a multicultural society. Kennedy Institute of Ethics Journal, vol. 8, n° 1, March 1998, pp. 1-22. Escaneado con CamScanneroo pios de la medicina (autonomfa y beneficencia) y el multicultural, que exige respetar las costumbres de las comunidades que no com a 0 los valores del médico y de la sociedad a la que este tiltimo Perten 0 Si la autonomia individual no es un valor compartido Universalmene no solamente por personas que viven en otros continentes sino tambiee en el seno de las sociedades occidentales, como se ve con Ciertos gry q de inmigrantes*, ello significa que, incluso si dispusieran de textos i, ridicos mas vinculantes relativos al derecho de los nifos Ya los limites establecidos al poder de las sectas, los médicos deberian evaluar Por ellos mismos aquello que no puede ser tolerado. ine Pelluchon Cuando tiene que tratar con una familia que desea tomar las decisiones, el médico debe adaptarse a la situacion, siempre y cuando le Pregunte al paciente si prefiere que asi sea. Ese caso remite a la distincién hecha anteriormente entre “ser autonomo” y “realizar una accién autonome’, Asi mismo, no es intolerable que un’ enfermo agregue rituales vudia su tratamiento si tales rituales no hacen dano a nadie. Un hombre que no quisiera recibir informacion sobre su enfermedad porque piensa, de acuerdo con una creencia muy extendida en la cultura de los Navajo, que las palabras ntasealidad y. que_una_mala noticia provocara un de si menteser respetado, La obligacion de decir la yerdadal enfermo pue evaluaday eldeber del médico es respetar la voluntad de cnfermo, incluso sino comparte sus creencias, Los médicos no estit obligados a exigir a sus pacientes que se adhieran a los valores que le son claros y que la mayoria de ellos reconocen que no son compartidos universalmente, Pero, gacaso eso significa que todas las costumbres 9" aceptables y deben ser tole ayo a e ms , jas vudi,y las comunidades del Caribe, muchas las cuales tienen creenck 00 innigrantes que vienen de Halt, pero tarnlee los estadounidenses de origen Mes coreano. Un estudio sobre tos deedad provenientes de diferentes grupos core que los estadounidenses de onlgen coreano Y mexicano se inclinan menos a pen malt tin an de interrumpicel tratamientode we, enfermo consciente en el estadion i gi wn efermedad incumbe 4 ese enfermo. Es sobre todo ta familia a la que eo va Blackall, ¢. 4 crmedad, los posibles tratamientoa, sus efectos S€C wnat patent autoneyny MuUPhy. Gelya, V. Michel, Aver: Ethnicity an att Patient autonomy Journal ofthe American Medical Assoc tation, 274, 1995, PP ™ Porejmple, 625 | 70 Escaneado con CamScannerReconfigurat la autonomia El umbral_de.toleranci blecer tiene que-ver.con.noci- ‘Fidad de una costumbre Cuando el ritual exige derramar mercurio alre- fedor de la casa, como en ciertos gTupos provenientes de Puerto Ricoo de origen caribeio, o cuando una madre pone una vara de madera en el fue- goy luego la pasa sobre la piel de su bebeonce veces seguidas,conel fin de ira buscar un chamén en el casode que la piel se ponga roja ¢ indique que la enfermedad de la que sufre el nifio esta ligada a causas espirituales®, el médico debe rechazar ese ritual. Sin embargo, ese criterio de nocividad noes suficiente Al res) k ZX to. de la diversidad cultural se ha unido el temox delimperialisn valor. Por micdoa juzgaryai i cién del bien.sehacon- fundido el respetade Ja diversidad y ntextualismo,el cual modera rtadamente.cl universalismo, con la aceptacidn de cualquier practica “¥laigualacién de todos los valores enain.mism nivel. Pero no solamente hay algunos valores que son mas dignos de honrar y mas universales que otros, sino que, ademas, es posible preguntarse si la aceptacion de ciertas practicas en nuestra sociedad no acabara por destruir los fundamentos de esta sociedad. El multiculturalismo,.cn.tanto.valor,.revela.una-ignorancia-del-parti- Ghlarismo que irénicamente.defiende, Este implica el respeto de toda sociedad, la creencia segun la cual todas las comunidades pueden en- tenderse, con la condicién de que las costumbres de cada una de ellas sean aceptadas. En definitiva, prohibe que el mis minimo juicio.mo- ral recaiga sobré Tos grupos étnicos, por considerarla.desaprobacién “un signo de etnocentrismo.Al hacer eso, ignora que hay visiones del mindo que son incompatibles y que ciertas sociedades no comparten el respeto del individuo y el ideal de paz del que es solidario. Asi como el médico debe evaluar los grados de la autonomia de su paciente, el res- peto de la diferencia cultural supone,reconocer la incompatibili “mas de.valores. Eso no significa que los hombres que creen en las virtudes magicas del lenguaje no seran tratados por médicos que se basan en la ciencia y en la técnica para curar a los enfermos. Pero hay casos en los que para seguir honrando los valores que sostienen ® Estos ejemplos son tomados de Ruth Macklin, op.cit, a af Escaneado con CamScannerCorine Pelluchon la profesion y la sociedad en la que vive, el médico debe techazar una practica y condenar una costum bre. No se trata aqui de la situacion en la cual se encontraria un profesional de la salud que se negara a practicar un aborto con el fin de ‘Permanecer fiela sus creencias, Ese caso es diferente del rechazo del relativismo. En efecto, el aborto ha sido despenalizado en nuestro pais” bajo determinadas con- diciones y en ciertos momentos del embarazo. Tales criterios varian de un paisa otro en Europa y en el mundo, incluido Estados Unidos donde, desde 1973, el aborto es legal, pero donde cada Estado es libre de establecer ciertos limites. El médico que no quiere practicar abortos esta en su derecho, con la condicién de que no impida a su paciente hacerlo e incluso le ayudea diri- girsea unode sus colegas. El abortoes un ejemplo que muestra la pluralidad de las concepciones del bien, pero, en la medida en que la ley ha.reconocido que su despenalizacion era necesaria 0 menos perjudicial que su criminali- zacion y.los abortos clandestinos, éste no pone en peligro los fundamentos sobre los cuales se sostiene actualmente nuestra sociedad, fundamentos que ésta ha revisado, en particular en lo concerniente al derecho a la vida, _ para hacer frente a situaciones reales y llegar a un acuerdo. En cambio, un médico que recibea una paciente que quiere practicarse un aborto porque sexo del nino no le conviene, esta sin duda en el deber de negarse a hacerlo, Pea ae en Francia, la discriminacion de las mujeres es contrariaa nes mal) tos rl pen dagen Tat Ptesuntas aa apa elmarco establecido porlaley, es necesario er einclusssohee ab legislar, sobre la, extensiondel Aiaenscerr ‘mujer pue eae eamiento, de los, periodos.a,partir.de-los.cua ett Siesta es an examinando la importancia moral de esas pric aie materia moral, U lo que la vida en sociedad y lademocracia exig a vez que la ley ha sido votada, es demasiado tarde P™ ue un médico i e : édico intervenga, pues su deber también es obedecer la ley: » En Francia, pais Wve) fue despenalzad eo oliet Pelluchon la interrupcion voluntaria del embar20 iy las cuales se permite lo fpr medio de la Ley Veil. Las condiciones generates Me vor 412 semanas, pera es parison PO" decisién personal cuando el embaraz0 MOSS Embarazo), cuando hay ug oi Prsticarlo después (se le dice Interrupcion Mere jal rave incurable par} fetociN dered la vida y la salud de la madre o uns et / Escaneado con CamScannerReconfigurar la autonomia En fin, cuando tiene que tra la opinion de los ninos, un papel educativo. tente en informar al tar con una familia poco dispuesta a escuchar en particular de las ninas, el médico desempena Ese papel educativo hace parte de la tarea consis- ciente, a veces en darle a conocer sus derechos 9 incluso en recordarle el espiritu con el cual fueron votadas las leyes. Este se refiere al dialogo sobre cuya base es posible tomar decisiones con Fespecto a un tratamiento o una terapia, Sin embargo, no va mas alla de estas tareas de por st exigentes, pues el personal médico no esta ahi para dar lecciones de moral, Ahora bien, en ta medida en que la salud no de- pende solamente de los cuidados médicos, sino también de la higiene, de la alimentacién y del estilo de vida, la prevencién, que es un proceso lento y en el que se avanza con pequenos pasos, hace parte de su respon- sabilidad, Esta requiere conocimientos y cualidades especificas, resalta la estrecha connivencia en el cuidado, entre competencia y ética, e impli- ca, junto con la evaluacién de los grados de autonomia del paciente, un cierto compromiso de parte del médico, preocupado por el futuro de sus pacientes y por el estado general de la sociedad. Sin embargo, el ntimero creciente de demandas cuya naturaleza modi- fica los of icios de la salud hace mas compleja la responsabilidad de los medicos. Cuando una mujer de 60 anos desea acudir a la fecundacion artificial para conocer la alegria de ser madre, en un momento en que ella se siente libre e incluso un poco sola, {debe el médico hacer que esta paciente se dirija a uno de sus colegas menos preocupados por los problemas relacionados con la edad de la madre y el futuro del nino? «Como encontrar la actitud adecuada cuando las demandas de los pa- cientes revelan una negacién de la finitud y su infelicidad es producto de aquello que hasta ahora no era considerado un fracaso o una anoma- lia, sino como la consecuencia normal de los limites asignados a la con- dicion humana? La tecnologia, que ha permitidoa parejas-estériles con- verlrse en. paces ha hocho-posible-el primer implante de cotazin, parece haber borrado.en-elLhombre.todo sentido d: “uando Un paciente se siente desesperado por no ser siempre jo fuerte o cuando los padres quieren utilizar sustancias quimicas que su hijo esté mas tranquilo, los médicos se enfrentan a cuestiones para las que Sus estudios no los han preparado. Y sin embargo, en nuestra sociedad, son ellos los primeros en vivir este encuentro con la metafisica de la que hasta hace algunos anos atin deciamos que jamas seria posible Escaneado con CamScannerpelluchon —— CorinePelluchon orn ales dilemas a expertos agrupados en com i... | cea, Ese gesto ratifica la creciente especializacign 7 Fampoco es la pana de autonomizacion, lo que se explica porel hecho: la tic fi Foo separada de la medicina, Ello supone que Jos * 05 Seat pueden otorgarse elderechode decidir. en Jugarde los médice. abio.ono,y evita. plantear.el problema.de las. opcione eloquees sé 4 2 ee enelnivel teleologico. En efecto, cuando médicos 0 pacie esentan una remision y acuden a comités ee ética®™ para Sane Si es ne. cesario interrumpir un tratamiento en un en ene terminal 0 en coma con frecuencia lo hacen porque no conocen suficientemente las disposi- ciones legales vigentes 0 porque el personal médico teme ser demandz- do. En lugar de proporcionar herramientas a los médicos, la filosofia es utilizada por «expertos» que han tomado cursos de ética. El peligro de una empresa de este tipo se generalizara seria que los encargados de lud de los pacientes se desentenderian di oncepcidén puram: Ta escisionexistente entre la medicina y la ética_y haria de esta tltima una disciplina aparte, una subespecialidad. La institucionalizacion dela ética médica aleja el verdadero remedio, queconsiste.en formar.a los pro- ‘fesionales de la salud proporcioné ndoles los medios ,para.tomar decisio- nes dificiles. Una reforma de los estudios médicos que permita a quienes hacen parte de la profesion adquirir las herramientas légicas y la cultura necesarios para desarrollar su espfritu critico y para ejercer su juicio esel marae Hoole les med a la ética en la medicina. Los fildsofos no eeestudiatites de Ree deben hacer con sus enfermos, sino dar una formacién de ealid, 'a y a los profesionales de la salud que lo deseen calidad que les ayude a formular sus propios puntos Confiar Ja solucion det u_profes' EL ftica Clini BCenro de fica Clinica (cc) ditigido por Veronica Fournier y ubicado en el host! conliscacién dela reqprrca og ftblese teproducido por toda Francia, de esa posible siguiendo el modelo del hae #24 médica por parte de “expertos”, Ese centro fue fundae° hicago y no representa loqas Geter for Clinical Medical Ethics, que tiene susede de investigacion adelanta ans © hace en todo Estados Unidos, Més alla de los taba "esponde alas peticiones lepithmacnes miembros, el cic es una especie de Sos oar ofrecen una opinion consultiva pease de peal mek Steg La formacion oftecida por et [vo el Espacio tice i} 1 Hi I Etico / AP-HP dirigido por Emmanuel * Pena seguir. Los departamentos de filosotia pods Escaneado con CamScannerve Reconfigurar la autonomia de vista, a matizarlos, a expandir su horizonte cultural, a comprender el sentido de los problemas y a comunicarse mejor con los enfermos prove- nientes de un medio diferente del suyo. Si existen los 5.05 éticos, es porque puede haber tensiones dificiles de manejar en el interior de un equipo médico, sobre todo en situaciones delicadas o en casos de emergencia. Pero la excepcion no debe convertirse en la regl. Es posible que, en su reflexion sobre su propia practica y sobre la ética, los comités de ética y, de manera general, la institucionalizacién de la bioética avalen un cierto situacionismo moral. Este impide que las cues- tiones que competen a la sociedad sean tratadas en el nivel y con el mé- todo que conviene, es decir, articulando las cuestiones consideradas de bioética con las opciones y los fines de la sociedad. Cuando son locales o provisionales, los comités son muy titiles ya sea que se trate del Centro de Etica Clinica de Cochin, de la Agencia de la Biomedicina o del ccne que responden a ptiblicos y a problemas diferentes. Sin embargo, es posible que el recurso general a estos comités agrave el mal al cual se supone de- ben responder, en particular cuando se trata de un problema en el que lo que esta en juego tiene un cardcter colectivo y es de interés de la nacién. Pues estos problemas deben ser tratados en el nivel teleolégico del juicio édico, es decir en el nivel politico de las opciones de sociedad. Estas ul- timas conciernen a los médicos en su practica y, mas generalmente, al futuro de nuestra sociedad, cuyo campo médico constituye, en mas de un aspecto, un terreno de experimentaci6n o un laboratorio. acoger estudiantes de medicina, con la condicién de que los profesores hayan adquirido las competencias necesarias para esta enseNanza que requiere igualmente un trabajo de campo, Escaneado con CamScanner