La ética y el cuidado al final de
la vida
Puntos de aprendizaje
© Los principios éticos asociados con la reanimacién
neonatal
* Cuando podria ser apropiado ner la reanima
Qué hacer cuando el pronéstico es incierto
» Qué hacer cuando muere un beb
Cémo ayudar a los padres y al personal con el proceso
de duelo EVA MATRON Lae em AD),
266
Puntos clave
@ Los principios éticos de reanimacién neonatal son los mismos que
aquellos seguidos para la reanimacién de nifios mayores 0 adultos.
@ Por lo general, se considera que los padres son los mejores sustitutos
para tomar decisiones por sus bebés y se los deberia involucrar en la
toma de decisiones compartida siempre que sea posible, Para que los.
padres cumplan esta responsabilidad, necesitan informacién completa,
relevante y actualizada sobre los riesgos y beneficios de cada opcién de
tratamiento,
@ Los padres deben saber que, a pesar de los mejores esfuerzos,
Ja capacidad de dar un prondstico preciso para un bebé
extremadamente prematuro es limitada, tanto antes como
inmediatamente después del parto.
@ La consideracién principal para las decisiones sobre los tratamientos
de soporte vital en recién nacidos gravemente enfermos deberia ser
qué es lo mejor para el recién nacido,
@ Silos médicos responsables creen que no hay probabilidades de que el
bebé sobreviva, iniciar la reanimacién no es una opcidn de tratamiento
ético y no se deberia ofrecer.
© En condiciones asociadas a un alto riesgo de mortalidad o una carga
significativa de morbilidad para el bebé, los padres deberian participar
cen la decisién en cuanto a sil intento de reanimacin es lo mejor
para su bebé Si se esta de acuerdo en que el cuidado médico intensivo
1no mejoraré las posibilidades de que el recién nacido sobreviva o le
impondré una carga inaceptable al nifo, se considera ético detener la
reanimacién.
@ ¥s posible que haya leyes en la zona donde trabaja que regulen el
cuidado de los recién nacidos en la sala de parts, Si tiene dudas con
respecto a las leyes de la zona, consulte al comité de ética de su hospital
oal abogado del hospital.
Se debe brindar un cuidado paliativo humano, compasivo
y culturalmente sensible a todos los recién nacidos en los que
no se inicie la reanimacién o en la que esta no funcione,
Sobre esta leccién
Si bien esta leccién esté dirigida al miembro del equipo que guia la toma
de decisiones médicas, todos los miembros del equipo de reanimacién
deberian entender el razonamiento detras de las decisiones. En la mayor
medida posible, los padres deberfan recibir un apoyo unificado durante su
perfodo de crisis tan personal. Esta leccién hace referencia a los “padres, exes
pero se reconoce que, a veces, las madres, los padres 0 los acompafiantes
pueden estar solos durante la crisis, y otras veces, el apoyo lo brindaré la
familia ampliada u otras personas significativas. Esta leccién aplica alos
profesionales de la salud que participen en todos los aspectos del cuidado
de las embarazadas y los recién nacidos, incluidos los profesionales de
cutidado prenatal, los pediatras que atiendan consultas de preconcepcién
y prenatalidad, los profesionales del cuidado perinatal de pacientes
hospitalizados y los profesionales que cuiden a las familias que hayan
experimentado una muerte neonatal.
Es importante reconocer que las recomendaciones dadas en esta leccién
estan determinadas, hasta cierto punto, por el contexto cultural y los
recursos disponibles en Estados Unidos y Canada, y es posible que
requieran adaptaciones antes de ser aplicadas a otras culturas y paises.
Dichas recomendaciones se basaron en la informacién de mortalidad
y morbilidad disponible al momento de su publicacién. Las decisiones
relacionadas con iniciar 0 no iniciar reanimacién deberfa basarse en la
informacién y las terapias disponibles actuales.
El siguiente caso es un ejemplo de las consideraciones éticas involucradas,
en la reanimacién neonatal y cémo se pueden brindar cuidados paliativos.
‘A medida que lee el caso, imagine que usted es parte del equipo de
profesionales de la salud.
Caso: Un bebé al que no se pudo reanimar
‘Una mujer ingresa al hospital con 23 semanas de gestacién con
contracciones, fiebre, taquicardia fetal, habiendo roto bolsa y perdiendo
liquido amniético purulento. Recibié cuidado prenatal constante y la edad
gestacional se estimé por medio de una ecografia el primer trimestre.
Usted se retine con el obstetra y hablan sobre el historial del embarazo.
Juntos, repasan la informacién local y nacional actual que describe
los resultados previstos a corto y largo plazo en esta edad gestacional
extremadamente temprana. Después, ambos se retinen con los padres para
brindarles informacién, hablar sobre los objetivos, explicar las opciones de
tratamiento y desarrollar un plan de cuidados. Usted explica que algunos
padres pueden decidir que intentar reanimar al bebé y los tratamientos
médicos de soporte vital no son lo mejor para su bebé de acuerdo con el
alto riesgo de mortalidad y morbilidad y, por el contrario, pueden elegir
cuidados paliativos que se enfocan en consolar al bebé después del parto.
Después de considerar el contenido de su charla, los padres indican que
quieren que se intenten la reanimacién y la terapia de soporte vital con
ventilaci6n asistida, incluida la intubacién, pero que no quieren que se
realicen compresiones tordcicas ni que se administren medicamentos. Los
padres solicitan la presencia del clero del hospital durante la reanimacién,
lo cual se organiza répidamente. Usted documenta su charla en el cuadro
médico y se retine con su equipo de reanimacién para repasar el plan de
cuidados.
267 a De Tey
268
‘Su equipo realiza una sesién informativa con el personal del equipo previa
ala reanimacién y prepara los suministros y equipos para una reanimacién
compleja. Al momento del parto, el bebé es flacido y apneico, y tiene la
piel fina y gelatinosa, Se traslada al bebé al calentador radiante, envuelto
en plastico de polietileno, se lo ubica en un colchén térmico y se le coloca
un gorro en la cabeza. Se realizan los pasos iniciales y se administra
ventilacién con presién positiva (VPP). Un miembro del equipo coloca
un pulsioximetro y un monitor cardiaco con derivaciones. La frecuencia
cardiaca del bebé es de 40 latidos por minuto (Ipm) y no mejora con una
ventilacién de la mascarilla facial que hace que haya movimiento tordcico.
Al bebé se lo intuba con éxito y se continiia con la VPP. Sin embargo, la
frecuencia cardiaca no sube y la saturacién de oxigeno permanece bastante
por debajo del rango objetivo. A pesar de la ventilacién apropiada, la
frecuencia cardiaca del bebé baja gradualmente. Usted explica cudles
son las condiciones del bebé a los padres y que segiin su evaluacién, la
reanimacién no funcionara. Se ponen de acuerdo y le remueven el tubo
endotraqueal, envuelven al bebé en una manta limpia y se lo traen a los
padres para que lo sostengan y lo consuelen. Elclero del hospital realiza
‘una ceremonia de bendicién, Los miembros del personal y el resto dela
familia brindan apoyo continuo. Se anuncia que el bebé murié cuando ya
no hay signos vitales,
Poco tiempo después, usted vuelve a la sala donde se encuentran los padres,
Ie expresa sus condolencias, responde sus preguntas sobre el intento de
reanimacién y les pregunta si desean que se haga una autopsia. Ofrece
programar una visita de seguimiento en unas semanas para hablar sobre los
hallazgos de la autopsia. Al dia siguiente, se realiza un funeral en el hogar. ,
Alrededor de 1 mes después, se retine con los padres para hablar de los,
resultados, responder preguntas, preguntarles sobre los problemas a los que
se pueda estar enfrentando la familia con su pérdida y sugerirles recursos
de asesoramiento psicoldgico para personas en duelo disponibles en la
comunidad.
Qué principios éticos se aplican a la reanimacién neonatal?
Los principios éticos de la reanimacién neonatal son los mismos que se
aplican a la reanimacién de nifios mayores o adultos. Los principios éticos
que suelen aplicarse en todo tipo de cuidado médico consisten en respetar
los derechos de una persona a tomar decisiones que afecten su propia vida
(autonomia), actuar en beneficio de otros (beneficio), evitar dafios (no
maleficencia) y tratar a las personas de manera justa y honesta (justicia).
Estos principios sustentan la razén por la cual le pedimos a los pacientes
su consentimiento informado antes de proceder con un tratamiento, Las
excepciones a esta regla incluyen las emergencias médicas que presentan
una amenaza para la vida, donde no hay tiempo suficiente para obtener
el consentimiento informado antes de proceder con un tratamiento, y
situaciones en las que los pacientes no tienen la capacidad de tomar sus
propias decisiones. Estas 2 excepciones son relevantes para la reanimacién
neonatal. A veces, las reanimaciones neonatales estan asociadas a
‘emergencias médicas que interfieren con el proceso de consentimiento
informado, y los recién nacidos no pueden tomar sus propias decisiones. LECCION 11
éCudl deberia ser el rol de los padres en las decisiones sobre la
reanimacion?
A diferencia de los adultos, los recién nacidos no pueden expresar sus
deseos o tomar decisiones por ellos mismos, Se debe identificar un
sustituto para que tome decisiones y que asuma la responsabilidad de
velar por el interés del recién nacido. Por lo general, se considera que los
padres son los mejores sustitutos para tomar decisiones por sus bebés y se
los deberia involucrar en la toma de decisiones compartida siempre que
sea posible. Para que los padres cumplan esta responsabilidad, necesitan
informacién relevante, precisa y sincera sobre los riesgos y beneficios
de cada opcién de tratamiento, Ademés, deben contar con el tiempo
suficiente para considerar cada opcién, hacer preguntas y buscar otras
opciones. Desafortunadamente, en ocasiones, la necesidad de reanimacién
es una emergencia inesperada y hay pocas oportunidades para lograr
obtener un consentimiento informado antes de proceder. Incluso cuando
tiene la oportunidad de reunirse con los padres, la incertidumbre en
cuanto al alcance de las anomalias congénitas, la edad gestacional real,
las probabilidades de supervivencia y la posibilidad de discapacidades
graves hacen que para los padres sea dificil decidir qué es lo mejor para
su bebé antes de que nazca, Es posible que no haya informacién completa
disponible hasta después del parto, o incluso varias horas o dias después
de él. Estas incertidumbres se deben abordar con los padres cuando se
desarrolla el plan tratamiento inicial y se debe hablar de las contingencias,
Los padres y los profesionales de la salud deben estar preparados para
reevaluar sus objetivos y planes segiin los hallazgos realizados después del
arto y la respuesta del bebé a los tratamientos. Es posible que las charlas
sobre los mejores procedimientos para el bebé continiien fuera de la sala de
partos.
Qué se debe tener en cuenta ala hora de decidir si iniciar o no
reanimacién en un bebé extremadamente prematuro?
Sele debe brindar informacién completa, relevante y actualizada sobre
el prondstico del bebé. Las estimaciones de los resultados prenatales en
cuanto a la supervivencia de los bebés extremadamente prematuros suelen
basarse en la edad gestacional y el peso estimado. A menos que el embarazo
se haya concebido por medio de tecnologia de reproduccién asistida, donde
se puede definir la fecha de fertilizacién 0 implantacién, la precisién de
las técnicas utilizadas por los obstetras para obtener dicha fecha ronda los
3.5 dias de margen de error si se aplican durante el primer trimestre, y
solo #1 a 2 semanas si se aplican después de él. Las estimaciones del peso
son solamente +15% a 20% precisas y pueden confusas si hay restriccién
del crecimiento intrauterino, Hasta las discrepancias pequefias de 1 0
2 semanas entre la edad gestacional estimada y la real, o una diferencia
de entre 100 y 200 gramos en el peso del recién nacido pueden tener
implicaciones en la supervivencia y morbilidad a largo plazo.
La salud de la madre, las complicaciones obstétricas y los factores genéticos
también tienen influencias sobre los resultados. Los sistemas de puntuacién
269 WM e Ue eee TDD Y
270
que incluyen variables como el género, el uso de esteroides prenatales y
Ja gestacidn multifetal se desarrollaron para mejorar la precisién de los
pronésticos. Tenga cuidado al interpretar los resultados de diferentes
estudios. Algunos investigadores pueden describir la proporcién de bebés
con cada resultado segiin el niimero total de bebés nacidos con vida
mientras que otros describen los mismos resultados segiin el ntimero de
bebés reanimados, el ntimero de bebés que ingresan a la sala de recién
nacidos o el ntimero de bebés que sobreviven hasta que se los da de alta.
‘Simplemente cambiando los criterios de inclusién para el calculo, las,
probabilidades de resultados adversos cambian,
Recuerde que la puntuacién de los prondsticos brinda un rango de
resultados verosimiles basados en una muestra de bebés. Sin embargo,
no pueden predecir definitivamente el resultado para cualquier bebé.
Los resultados informados en estudios publicados pueden no reflejar
las pricticas de tratamiento actuales o los resultados de su institucién.
demas, la apariencia del bebé al momento del parto no predice de manera
precisa la supervivencia o la discapacidad. Los padres deben saber que, a
ppesar de su mayor esfuerzo, la capacidad de brindar un pronéstico preciso
para un recién nacido tanto antes como inmediatamente después del parto
es limitada.
Las pautas para el cuidado de bebés nacidos a una edad gestacional
extremadamente temprana son complejas y estén en desarrollo. Si desea
acceder a las pautas mas completas y actualizadas, consulte el Clinical
Report (Informe clinico) actual publicado por el Committee on Fetus
and Newborn de la American Academy of Pediatrics, y Obstetric Care
Consensus (Consenso sobre la atencién obstétrica), publicado por la
American College of Obstetricians and Gynecologists (ACOG).
éExisten situaciones en las que sea ético no iniciar la
reanimacion?
El nacimiento de bebés extremadamente prematuros y de aquellos con
anomalias cromosémicas 0 malformaciones congénitas significativas
suelen dar lugar a preguntas sobre el inicio de la reanimacién. Si bien las
recomendaciones generales pueden guiar la practica, cada situacién es
tinica y la toma de decisiones deberfa ser individual.
Silos médicos responsables creen que no hay probabilidades de que el bebé
sobreviva, iniciar la reanimacién no le brinda ningiin beneficio al bebé y no
se deberfa ofrecer. El tratamiento apropiado a nivel ético y médico es aquel
que asegure un cuidado paliativo humano, compasivo y culturalmente
sensible
En condiciones en las que hay un riesgo alto de mortalidad o de una carga
significativa de morbilidad para el bebé, los cuidadores deberian hablar de
los riesgos y beneficios de los tratamientos médicos de soporte vital con los
padres e involucrarlos en la toma de decisiones en cuanto si el intento de ste
reanimacién es lo mejor para su bebé. Silos padres y los cuidadores estan
de acuerdo en que es probable que los intentos de tratamientos médicos de
soporte vital no funcionen o le impongan una carga inaceptable al nifio,
se considera ético brindar cuidados paliativos compasivos y no iniciar la
reanimacién. Silas preferencias de los padres en cuanto a la reanimacién
se desconocen o son inciertas, se deberia iniciar la reanimacién y dejar las
discusiones para después.
La siguiente declaracién del cédigo deontolégico de la American Medical
Association (AMA) (AMA Opinion 2.215, 2010-2011) resume este
abordaje del proceso de toma de decisiones y esté respaldado por
el Neonatal Resuscitation Program’ (NRP*).
Pen ee
eee ra in euie hort eer
Cisieere ete onc case ieccr et es
Estos son los foctores que se deberian evaluar:
1. Las probabilidades de que la teropia funcione
2. los riesgos involucrados con el tratamiento y con el no tratamiento
3. El grado en el que la terapio, de funcionar, extenders la vide del bebé
4. El dolor y la incomodidad asociedes con lo terapia
5. La calidad anticipada de vide del recién nacido con y sin tratamiento
Qué deberia hacer si tiene dudas en cuanto a las probabilidades
de sobrevivir o de discapacidades graves al examinar a un bebé
después del parto?
Silos padres no saben cémo proceder o su examen sugiere que la
evaluacién prenatal de discapacidad fue incorrecta, la reanimacién inicial
ylla estabilizacién le dan tiempo adicional para reunir informacién clinica
‘mas completa y para repasar la situacién con los padres y los especialistas.
Una vez que reanimé al hebé, gestd éticamente obligado a
continvar las terapias de soporte vital?
‘No, no esté éticamente obligado a continuar las terapias de soporte vital.
Detener la reanimacién y los tratamientos de soporte vital durante 0
después de la reanimacién son equivalentes desde el punto de vista ético.
Silos profesionales de la salud responsables y los padres determinan que
Jos tratamientos de soporte vital ya no serian lo mejor para el bebé, pueden
elegir pasar de los tratamientos de soporte vital al cuidado paliativo y
concentrarse en el confort del bebé.
271 EWM RO eae) em.)
272
Qué leyes aplican a la reanimacién neonatal?
La ética médica brinda pautas que describen cémo deberfan actuar los
profesionales de la salud dentro de la sociedad. De acuerdo con estos
principios guia, los gobiernos crean y ejecutan leyes que describen como
deben actuar las personas. Actualmente, no existe ninguna ley federal en
Estados Unidos que obligue a realizar una reanimacién en la sala de partos
en todas las circunstancias. Es posible que haya leyes en la zona donde
trabaja que regulen el cuidado de los recién nacidos en la sala de partos.
Si tiene dudas con respecto a las leyes de la zona, deberia consultarle al
comité de ética de su hospital 0 al abogado del hospital. En la mayorfa de
los casos, es ética y legalmente aceptable no proceder con los esfuerzos de
reanimacién o detenerlos si tanto los padres como los profesionales de la
salud estén de acuerdo en que una intervencién médica adicional seria
imutil, simplemente prolongaria la muerte 0 no brindaria un beneficio
suficiente que justifique las cargas que se deben imponer al bebé.
Las responsabilidades y los derechos especificos de los menores, los padres
y los acompafiantes no casados varian segiin el estado. Deberia reunirse
con el asesor legal del hospital si tiene preguntas sobre las normas de la
ubicaci6n en la que trabaja.
Como se les informa a los padres que su bebé esta muriendo?
Sieel recién nacido bajo su cuidado no responde al tratamiento o esti
muriendo, usted deberé ocuparse de brindar apoyo a los padres con
honestidad, hablindoles de manera empatica y carifiosa, Preganteles si
cligieron un nombre para el bebé y, silo hicieron, haga referencia al bebé
con ese nombre. Explique qué tratamiento le brindé y su evaluacién de las
condiciones actuales del bebé. Comunique claramente, sin eufemismos,
que, a pesar del tratamiento, su bebé se esté muriendo. Explique cémo
planea brindar atencién a su bebé en esta etapa y qué opciones hay
disponibles.
Allgunos padres pueden estar interesados en donar érganos 0 tejidos.
Si bien muchas muertes neonatales no cumplen con los criterios de
clegibilidad debido al pequeito tamafio o al intervalo de tiempo que pasa
desde que se detiene la terapia de soporte vital hasta la muerte, se han
perdido muchas posibles donaciones debido a que el equipo neonatal
no logré hacer la derivacién oportuna a la agencia de adquisicion de
6rganos. Cuando se prevé una muerte neonatal, es importante consultar
con su agencia de adquisicién de drganos regional sobre los criterios de
clegibilidad para poder comunicarle a los padres las posibles opciones de
donacién.
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