PODCAST: Transtorno do

Espectro do Autismo: o
que fazer depois do
diagnóstico?

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 Créditos
Coordenação do Projeto
Ana Emilia Figueiredo de Oliveira
Coordenação Geral da DTED/UNA-
SUS/UFMA
Ana Emilia Figueiredo de Oliveira
Gestão de Projetos da UNA-SUS/
UFMA
João Pedro de Castro e Lima Baesse
Matheus Augusto Pereira Louzeiro
Coordenação de Produção
Pedagógica da UNA-SUS/UFMA
Paola Trindade Garcia
Coordenador de Comunicação da
UNA-SUS/UFMA
José Henrique Coutinho Pinheiro
Professora-autora
Luciana Castaneda Ribeiro
Validadores técnicos da CGSPD/DAET/
SAES
Cícero Kaique Pereira Silva
Flávia da Silva Tavares
Validadora pedagógica
Paola Trindade Garcia

Coordenação de Ofertas Revisora textual

Educacionais da UNA-SUS/UFMA Camila Cantanhede Vieira
Elza Bernardes Monier
Transcrição de áudio
Coordenação de Tecnologia da Ana Paula Silva de Sousa
Informação da UNA-SUS/UFMA
Mário Antônio Meireles Teixeira
Nilton Pereira Almeida

COMO CITAR ESTE MATERIAL

TRANSTORNO do Espectro do Autismo: o que fazer depois do diagnóstico?
Roteiro: Nayra Anielly Cabral Cantanhede. Apresentação/Narração: Ana Paula
Silva de Sousa. São Luís: Universidade Aberta do SUS; Universidade Federal do
Maranhão, 2021. Atenção à Pessoa com Deficiência I: Transtornos do espectro
do autismo, Síndrome de Down, pessoa idosa com deficiência, pessoa
amputada e órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção. Atenção à
Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo. 1 podcast.

Transcrição do áudio do podcast “Transtorno do Espectro do Autismo: o que

fazer depois do diagnóstico?”, apresentado no módulo “Atenção à Reabilitação
da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo”, do curso Atenção à
Pessoa com Deficiência I: Transtornos do espectro do autismo, síndrome de
Down, pessoa idosa com deficiência, pessoa amputada e órteses, próteses e
meios auxiliares de locomoção.
© 2021. Ministério da Saúde. Sistema Universidade Aberta do SUS. Fundação
Oswaldo Cruz & Universidade Federal do Maranhão. É permitida a reprodução, a
disseminação e a utilização desta obra, em parte ou em sua totalidade, nos
termos da licença para usuário final do Acervo de Recursos Educacionais em
Saúde (ARES). Deve ser citada a fonte e é vedada sua utilização comercial, sem
a autorização expressa dos seus autores, conforme a Lei de Direitos Autorais -
LDA (Lei n0 9.610, de 19 de fevereiro de 1998).
 SAITECAST
PODCAST: Transtorno do Espectro do
Autismo: o que fazer depois do diagnóstico?
LOCUTOR: Começa agora o SAITECAST! Neste podcast, vamos conversar sobre
um assunto muito importante e delicado: O que fazer depois de ter o diagnóstico
de Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)? Como você, profissional da saúde,
comunicaria esta notícia? Eu sou Ana Paula Sousa e hoje nós vamos juntos
compreender quais as orientações à família nesse momento. Vamos lá?

Para acompanhar a gente, convidamos uma especialista da área: a professora

Bruna Soares Pires.

Ela é psicóloga, com foco em Transtorno do Espectro do Autismo.

Olá, professora, seja bem-vinda!

Prof.ª Bruna Pires:

Olá, Ana Paula, olá a todos que estão nos ouvindo. Muito prazer, eu sou a
professora Bruna Pires e vai ser um prazer contribuir com um tema que é tão
importante, mas infelizmente é tão pouco discutido.

LOCUTORA: Professora, quando nós falamos sobre Transtornos do Espectro do

Autismo nos cursos da área da saúde, sempre destacamos que a comunicação
do diagnóstico é um dos momentos mais delicados no diálogo com a família.
Então, pra gente começar: como deve ser feita a comunicação do diagnóstico de
TEA?

Prof.ª Bruna Pires:

Bom, em primeiro lugar, é importante ressaltar que o TEA, justamente por

ser um transtorno, possui diversas peculiaridades. E, por conta dessas
peculiaridades, é fundamental que o médico, antes de fechar o diagnóstico, tenha
acesso aos relatórios de avaliação de toda a equipe multidisciplinar. Então, a
gente tem o psicólogo, tem o Terapeuta Ocupacional, a gente tem o fono, e é
fundamental que essa equipe toda esteja conectada para poder conversar com
essa família. Por que? Infelizmente, em muitas situações, um profissional dá um
diagnóstico e outro profissional dá outro diagnóstico com base apenas na sua
visão e isso é extremamente perigoso.

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 Então, é fundamental que o médico ou o psicólogo ou o terapeuta
ocupacional, enfim, o profissional que vai fazer esse diagnóstico, converse com a
família, fale sobre o resultado da sua avaliação, sobre a sua hipótese diagnóstica,
que ele seja extremamente cuidadoso e humano e entenda que não é só e
simplesmente encarar o diagnóstico e aceitar o diagnóstico e acabou.
Existe toda uma situação de luto parental que não pode ser desconsiderada.
Imagine só, você: toda pessoa, todo casal, geralmente quando estão “grávidos”,
eles planejam a criança, planejam todo o futuro da criança e essa criança nasce de
um modo que provavelmente (a gente não pode ter cem por cento de certeza), mas
muito provavelmente, ela não vai poder dar conta de todas as expectativas dos
pais. Então, é muito frustrante. Aliado a isso, a gente tem o fato de que,
infelizmente, o autismo, atualmente, ele é ainda muito permeado por estereótipos:
“ah, a criança não vai andar, a criança nunca mais vai falar”, entre outras coisas.

Então, é fundamental que os profissionais tenham empatia, que eles

sejam humanos, mas que também que eles estejam atualizados
com relação ao autismo, para que eles também não sejam
disseminadores de fake news na área do autismo.

LOCUTORA: Existe algum protocolo de modelo de comunicação para o paciente

que o profissional de saúde pode seguir?

Prof.ª Bruna Pires:

Existe, sim, Ana Paula. Inclusive, existe o “Protocolo SPIKES”, que é utilizado
na comunicação de más notícias.
É importante ressaltar, aqui fica um parêntese, não necessariamente o
autismo é uma má notícia, tá? Não é essa a intenção, mas é algo que é difícil de ser
comunicado, até porque, como já foi dito, os pais não esperam que o seu filho tenha
algum tipo de diagnóstico. Então, eu sugiro esse protocolo tanto para a pessoas que
vão comunicar sobre autismo quanto outras questões.
Ele apresenta quatro objetivos principais:
O primeiro: saber o que o paciente e seus familiares estão entendendo a
situação como um todo, o que a gente compreende que é muito complexo e muito
difícil e, como já foi dito, infelizmente, às vezes, a pessoa vai para a internet procurar
o que é, procurar compreender o que é aquele diagnóstico, ela acaba sendo
bombardeada por várias notícias que são falsas.

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 Fornecer as informações de acordo com o que o paciente e sua família
suportam ouvir; acolher qualquer reação que pode vir a acontecer e ter um plano
específico. Esse protocolo, gente, ele é separado em algumas etapas.

O primeiro é o planejamento da entrevista. Então, é fundamental que a pessoa

compreenda aquele contexto, compreenda quem é a família, compreenda o
lugar que aquela criança ou aquela pessoa que está recebendo o diagnóstico
tem para essa família, para que ela possa começar a planejar a forma, a
estruturação da entrevista e por onde começar, entre outras coisas.

A segunda etapa é avaliar a percepção do paciente. Então, através de

perguntas, a gente vai compreendendo ou buscando compreender como
aquela pessoa está digerindo o diagnóstico. Então, exemplos: O que você
sabe sobre o autismo? Você já ouviu falar de autismo? Entre outras coisas. E
é importante, inclusive, para que a gente possa desmistificar algumas
questões que permeiam o autismo.

A etapa três é o convite do paciente. O que acontece, muitas vezes: a pessoa

não quer saber mais sobre o seu diagnóstico, assim como, muitas vezes, ela
quer saber logo sobre várias questões ou então sobre o diagnóstico do seu
filho (aqui eu estou falando tanto de pessoas com filhos dentro do Espectro
quanto de pessoas que têm descoberto que estão dentro do Espectro, o que,
atualmente, tem sido já uma realidade).

Então, o que acontece: muitas vezes a pessoa naquele momento da

devolutiva quer saber mais sobre a possibilidades ou então outras fontes para
leitura etc. Assim como têm pessoas que não querem mais saber, e aí é
fundamental que a gente acolha essa resposta. Então, no caso de não querer
saber, a gente respeita e se coloca à disposição, até porque muitas vezes a
pessoa também precisa de um tempo para digerir. Como eu falei: não é todo
mundo que aceita assim tão rápido e tão de boa qualquer coisa. Tá? Então, é
fundamental que a gente tenha essa empatia também.

A etapa quatro é dar conhecimento e informação ao paciente. E aí, o que

acontece: nesse momento, a gente vai conversar com essa pessoa sobre o
diagnóstico, sobre o que é o autismo. E aí, claro que, assim, a gente tem o
DCM-5, que atualmente norteia os critérios diagnósticos etc., mas é
fundamental que a gente traduza a linguagem médica e mais acadêmica para o
nosso público, porque não são todas as pessoas que compreendem, por
exemplo, o que é uma estereotipia. Não são todas as pessoas, por exemplo, que
compreendem o que é uma fala repetitiva estereotipada. Então, é fundamental
que a gente auxilie a pessoa a compreender da melhor forma possível para ela,
usando analogias, entre outras coisas.

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 A etapa cinco é abordar as emoções dos pacientes com respostas afetivas.
Por que o que acontece, muitas vezes: a pessoa recebe olhando para gente e
balançando a cabeça e tudo bem, é assim mesmo, eu entendo, mas tem
outras situações que não, que a pessoa começa a chorar, que ela entra em
desespero etc. E aí, gente, é fundamental que a gente tenha essa
compreensão de que cada pessoa responde de uma forma e está tudo bem e
que a gente precisa acolher, inclusive, essas manifestações que não
necessariamente são aquilo que a gente está esperando, então, é ter
solidariedade. E por que eu falo isso, Ana Paula? Porque, em muitas situações,
o que acontece: a pessoa começa a chorar e aí é cortada pelo profissional que
está dando a devolutiva, que diz o seguinte: “olha, agora não é o momento de
chorar, agora é momento de trabalhar”. Só que, não é bem assim, nem todo
mundo digere da mesma forma e é fundamental que a gente tenha essa
compreensão.

E a etapa seis, que é estratégia e resumo. O que é isso? A gente vai auxiliar o
indivíduo, né, essa pessoa, tanto a pessoa que está recebendo o diagnóstico
do seu filho quanto o próprio diagnóstico, e vai traçar o plano, na verdade,
apresentar o plano já traçado para a família, mas também perguntar para a
família quais são os seus objetivos. É fundamental que a gente escute essa
família, escute essa pessoa até para que os nossos objetivos quanto
profissionais não destoem dos objetivos dessa pessoa, daquele pai, daquela
mãe ou até daquela pessoa que está recebendo o diagnóstico.

LOCUTORA: Certo, então, depois dessa comunicação inicial, que deve ser feita
com cuidado e disponibilidade do profissional para ouvir todas as dúvidas dos
familiares, surge a pergunta: o que fazer agora?

Prof.ª Bruna Pires:

Ana Paula, essa pergunta é a que muitos pais e muitas pessoas que estão
recebendo o diagnóstico mais fazem: o que fazer agora? É óbvio que a gente não
tem uma resposta única, né, até porque não estamos falando de um bolo que já vem
com todos os ingredientes ali descritos, a quantidade etc., estamos falando de
pessoas que estão inseridas em um contexto e a gente não pode desconsiderar esse
contexto, né?
É importante que depois da comunicação, do diagnóstico, que a pessoa ou a
família, ou em alguns casos as duas, sejam acolhidas e acompanhadas. E aí, quando
eu falo a família, ou a pessoa ou, em alguns casos, as duas, eu estou falando de
famílias com crianças com autismo, crianças ou adolescentes com autismo,
pessoas com autismo, que me procuram também para compreender, fazer
diagnóstico, avaliações etc., e de pessoas que já adultas descobriram que têm

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 autismo, mas que já são casadas e que algumas vezes têm um filho já com autismo,
entre outras coisas.
O cuidado da pessoa com autismo exige muito, porque, por mais que a
criança, adolescente ou adulto passe algum tempo nas terapias, querendo ou não,
ela passa ainda mais tempo em casa, e aí é fundamental que a gente dê suporte e
acolha essa família e auxilie ela a compreender que o papel dela no processo de
tratamento é importante. E, aí, acontece de tudo, porque essa conscientização
precisa ser feita. Então, muitos pais reduzem a sua carga de trabalho, alguns pais
inclusive pedem exoneração ou demissão dos seus trabalhos, dos seus cargos etc.
É importante, também, que a gente já traga algo esquematizado para a família,
que é o Projeto Terapêutico Singular, e é fundamental, nesse Projeto Terapêutico
Singular, que a gente compreenda todas as outras áreas que a criança, o adolescente
ou a pessoa com autismo vai precisar está em contato para que ela possa ter um
tratamento que seja satisfatório. E, aí, cabe a ressalva: é fundamental que a gente
encaminhe para outros profissionais, porque nós sabemos a importância de outros
profissionais. O psicólogo, por exemplo, não dá conta de questões sensoriais, e é
fundamental que a gente tenha muito respeito por outras áreas, porque eu vejo muito
médico já encaminhando com o número de horas e a abordagem, por exemplo, da
psicologia que precisa ser usada para o tratamento, e isso é extremamente invasivo,
até porque muitas famílias já têm um profissional de escolha, ou então já têm uma
abordagem específica que elas gostariam de trabalhar.

IMPORTANTE

Então, é fundamental que nós encaminhemos para outro profissional,

explicando a importância. Caso a família não tenha nenhuma indicação, a gente
pode até indicar outros profissionais, mas com muita cautela, para não intervir
na área de outro profissional, porque nós podemos até conversar sobre, e essas
conversas multidisciplinares e interdisciplinares são fundamentais, mas tendo
o cuidado de não interferir em uma área que não é a nossa.

LOCUTORA: E o que é e como funciona o Projeto Terapêutico Singular na

habilitação e reabilitação da pessoa com TEA?

Prof.ª Bruna Pires:

Ana Paula, infelizmente, o Projeto Terapêutico Singular é muito pouco

conhecido e ele é de extrema importância. Por que? O Projeto Terapêutico Singular
precisa ser elaborado pela equipe ou, caso a gente não trabalhe junto com os outros
terapeutas, é importante que haja uma comunicação entre todos os profissionais,
para que a gente possa desenhar o Projeto Terapêutico Singular.

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 Ele deve ser construído com base no diagnóstico elaborado, então, a
gente vai compreender o que é o autismo, e aí é necessário que a
gente vá na literatura médica, no DCM-5, assim como em outros
artigos que falem sobre o autismo e sobre as descobertas atuais do
autismo. Eu costumo brincar que o profissional acha que
terminando a graduação ele não precisa mais estudar e isso é um
grande engano. A ciência caminha a passos largos e ainda bem que
isso acontece.

Então, é importante que a gente compreenda o que é o diagnóstico para além

dos estereótipos. Que a gente traga sugestões terapêuticas decorrentes da
avaliação da equipe. Então, caso vocês trabalhem juntos, caso a equipe trabalhe
junta, sentem um dia para conversar sobre o paciente etc. Caso trabalhem em locais
diferentes, aí a gente pode fazer um intercâmbio de relatórios atualizados, e é
fundamental que todos os profissionais estejam a par, até para que a gente possa
compreender o que está sendo trabalhado, por exemplo, na Terapia Ocupacional,
Fonoaudiologia, e que a gente possa trabalhar em consonância. Por que? Porque um
objetivo alinhado ao Projeto Terapêutico Singular pode ser executado por todos os
profissionais, mas cada um em sua área. Então, por exemplo, a questão das
estereotipias pode ser trabalha pela Psicologia, pela Terapia Ocupacional etc.
E o terceiro ponto são as decisões da família. É fundamental que a gente leve
em consideração esse contexto familiar, porque, muitas vezes, das atividades para
casa a família não tem condições de dar conta, por uma questão de estrutura,
estrutura física ou então por uma questão de organização etc. Então: “ah, você
precisa fazer exercícios na frente do espelho do seu banheiro e colocar na bancada
do seu banheiro todos os materiais para que a criança visualize”. Todas as famílias
têm acesso a um banheiro assim? Com bancada, com espelho? Todas as famílias
têm acesso aos materiais que são necessários? Então, tudo isso precisa ser levado
em consideração.
E, aí, como eu já havia comentado, o método, a forma de trabalho, ela precisa
ser escolhida pela família e é fundamental que a gente respeite essa decisão. Eu
trabalho com o método DIR. Eu ainda vejo muitas pessoas empurrando o ABA e
obrigando o ABA, e isso não significa que eu ache que o ABA é ruim, longe de mim,
mas são abordagens diferentes e trabalham de formas diferentes e é fundamental
que a família escolha qual a melhor abordagem para trabalhar com a sua criança,
dependendo do caso, dependendo, inclusive, das suas características e da sua
disponibilidade.

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 LOCUTORA: Professora, em muitos casos, percebe-se que os familiares deixam
de cuidar da sua própria saúde, renunciando a momentos de lazer e socialização,
incorporando mais sofrimento mental ao contexto familiar. A partir dessa
situação, como o profissional de saúde pode auxiliar a família?

Prof.ª Bruna Pires:

Ana Paula, a gente ainda vê muito isso acontecer, até porque a gente vive uma
sociedade que tende a hiper-responsabilizar os pais por questões relacionadas às
crianças. Então, quem nunca viu um caso de uma criança chorando no meio de uma
loja de brinquedo e vários olhares recriminando os pais? Isso é algo que é cultural, e
é fundamental que a gente tente minimizar ao longo do Projeto Terapêutico.
Não é incomum, em muitas situações, as mães chegarem, os pais chegarem
para trazer seus filhos para a terapia e, aí, eles deitam e dormem de cansaço, porque
eles, ao longo do dia, não têm uma pausa para descansar, não têm um tempo para
parar, respirar, tomar um café com calma, sentindo o gosto do café etc. Então, é
fundamental que a gente, enquanto profissional, também oferte momentos para que
esse pai e essa mãe tenham esse momento de colocar isso para fora, de falar sobre
isso, falar sobre os sentimentos relacionados, sobre essa intensa mobilização do pai
e da mãe. Até hoje, infelizmente, a gente ouve discursos como: “Ah, a criança é
autista porque o pai não deu carinho”, e aí é fundamental que a gente, enquanto
profissional, ofereça esse momento de acolhida, de escuta e, muitas vezes, inclusive,
mostrando para esse pai e essa mãe, que essa criança é muito mais que um
diagnóstico. Pode parecer estranho eu falar isso, mas, muitas vezes, a criança ainda
é reduzida ao autismo, não se percebe quem é a criança para além do diagnóstico.
Uma outra coisa que é importante ressaltar é que existem formas de acesso
aos direitos da pessoa com autismo: carro facilitado, compra de carro facilitado,
entre outras coisas. É fundamental que a pessoa se enquadre em um perfil de
beneficiária e então poder ser encaminhada ao CRAS ou ao CREAS, para que ela
possa levar adiante o processo de solicitação de benefícios, entre outras coisas. E,
aí, é fundamental que os pais saibam disso. Infelizmente, muitos pais não sabem,
porque não é dito, porque o foco fica tão grande na criança, que a gente esquece dos
pais e, infelizmente, isso tem causado muito suicídio entre os pais.
Então, fica aí mais um alerta para que a gente também cuide da saúde mental
dos pais e, se for o caso, encaminhar também os pais para trabalhos com
Psicoterapia, ou então propiciar a esses pais um momento para que eles possam
refletir sobre quem eles são enquanto pessoa para além do pai e da mãe, entre
outras coisas. Isso não significa desresponsabilizar os pais, não significa tirar a
responsabilidade dos pais, mas fazer com que eles deem aquela respirada para que
possam continuar cumprindo o seu papel.

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LOCUTORA: Muito obrigada, professora! Para a gente fechar nossa conversa,
você tem alguma sugestão de leitura ou filme que possa ajudar os profissionais?

Prof.ª Bruna Pires:

Eita, Ana Paula, agora você me pegou, hein (risos), até porque eu gosto muito
de falar sobre filmes e livros que falem sobre autismo, até para que as pessoas
possam ter uma perspectiva diferente daquela perspectiva estereotipada de que o
autista não sente isso, não sente aquilo etc. Têm alguns filmes que eu gosto muito e,
inclusive, uma série que eu gosto muito é “Atypical”, tem na Netflix, que fala sobre
uma pessoa com autismo.
A gente tem também “Mary e Max”, que é um filme antigo, mas que é muito
interessante, porque traz a perspectiva de uma pessoa com síndrome de Asperger e
ela está se comunicando com uma outra pessoa por cartas e, aí, para saber o
desenrolar da história, vocês vão precisar assistir. Tem um filme também que eu
gosto muito, porque eu sou muito fã da “Temple Grandin”, o nome do filme é esse,
“Temple Grandin”, e ele fala sobre a história da Temple, uma pessoa diagnosticada
com autismo em uma época em que o autismo ainda não era tão conhecido, que o
autismo ainda não era tão falado. A Temple recebeu o diagnóstico, o médico falou
que ela não tinha muitas possibilidades, mas ela encontrou sentido na sua vida e,
óbvio, com todo o trabalho da mãe, auxiliando, de toda uma equipe multiprofissional
etc., atualmente, ela dá palestras em todo o mundo e escreve sobre autismo.
Inclusive, os livros da Temple Grandin eu gosto bastante, eu acho que são bem
interessantes para que a gente possa compreender como é que o autismo é visto
pela perspectiva de uma pessoa com autismo.

Além disso, tem um podcast bem legal, que é o

“Introvertendo”, tem podcast e canal do Youtube, que são
pessoas com autismo falando sobre os diversos assuntos.
Infelizmente, a sociedade ainda tem muita da sua
compreensão de que a pessoa com autismo não consegue
compreender a sociedade, o contexto etc., quando, na
verdade, ela pode, sim, ela compreende sim. Eu acho muito
interessante a forma como os meninos, como as pessoas,
atualmente, como o corpo do “Introvertendo” cresceu um
pouquinho mais, como eles falam sobre diversos temas
com muita propriedade. Inclusive, porque têm pessoas lá
de várias áreas e eu acho que é importante que a gente
abra um pouco o nosso olhar e escute o que as pessoas
com autismo têm a nos dizer.

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 LOCUTORA: Muito obrigada, Professora! Suas orientações foram excelentes.

Prof.ª Bruna Pires:

Eu que só tenho a agradecer pela oportunidade de falar sobre um assunto que

me é tão caro. Muito obrigada.

LOCUTORA: Bem, pessoal, por hoje é só! O SAITECAST chegou ao fim! Esperamos
que este material colabore com a sua prática e que, caso você tenha que passar
por este momento, e que as orientações dadas aqui façam a diferença! Até a
próxima!

“Este podcast é uma produção original da UNA-SUS/UFMA e faz parte do conjunto

de recursos educacionais do curso Atenção à Reabilitação da Pessoa com
Transtornos do Espectro do Autismo, um projeto coordenado por Ana Emília
Figueiredo de Oliveira. O planejamento e a construção deste episódio ficaram a
cargo das equipes de produção pedagógica e de comunicação, coordenadas,
respectivamente, por Paola Trindade Garcia e José Henrique Coutinho Pinheiro. A
oferta Educacional deste recurso é coordenada por Elza Bernardes Monier. O
roteiro foi elaborado por Nayra Anielly Cabral Cantanhede, a locução é de Ana
Paula Sousa, com participação da entrevistada Bruna Pires. O conteúdo
Educacional foi elaborado por Tâmara Albuquerque Leite Guedes, revisado
tecnicamente por Cícero Caíque Pereira Silva e Flávia da Silva Tavares, e
pedagogicamente por Paola Trindade Garcia. Este podcast está sob os termos de
licença para usuário final do Acervo de Recursos Educacionais em Saúde – ARES.
Ou seja, você pode reproduzir, disseminar e utilizar essa obra em partes ou
totalmente, desde que não seja para fins comerciais e que a fonte seja citada.”

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