Compte rendu Table ronde du mercredi 21 septembre 2011 U.E. 4.7.

S5 Soins palliatifs et fin de vie

Participants : Madame A. COUFFY, cadre de sant, Service de Soins Palliatifs et daccompagnement du CHU de Limoges Monsieur J. DROGUET, cadre de sant, Unit de Soins de Longue Dure de Rochechouart Monsieur C. WACHEUX, psychologue, Centre Hospitalier de Saint-Junien

Animateur : J-F. BAUDRY Rapporteurs : Etudiants en soins infirmiers promotion 2009-2012

Information et communication 1. Quels sont les diffrents moyens de communication utiliser face des obstacles, comme le refus dune communication, une incapacit physique, la peur daborder certains sujets ? Il sagit de la peur de qui ? Si cest celle du patient, il faut respecter le silence et les envies. Cest une ncessit de les respecter mme si le faire gnre de la frustration. Il faut sadapter au temps du patient. Si cest le soignant, le patient saura si vous avez peur. Il faut mieux passer la main ou changer de service. 2. Comment ragir devant une personne qui estime ne plus mriter de soins puisquelle est en fin de vie ? ( perte de temps pour le soignant ) Le mtier de soignant est justement de faire prendre conscience au patient quil mrite le soin. Peut-tre le soignant devra-t-il revoir avec lui la dfinition du mot soin . Le soin nest pas une perte de temps pour le soignant, cest un prcepte fondamental de son mtier. Le patient, lui, est responsable dun bout lautre de sa vie (cf. droits de lhomme). La personne soigne se sent-elle utile ? Le soignant doit laider retrouver une utilit familiale et sociale. Le respect passe par le regard, la faon de regarder lautre, le soignant voit le patient avec importance.

Au-del de laspect physique du patient (il y a lthique concernant le corps) le patient est porteur dune spiritualit, un esprit. Le soignant doit redonner du sens la vie passe pour redonner une dignit au patient, lui rappeler sa dignit dautrefois. 3. Qui doit annoncer la famille lvolution de la prise en charge, et de ltat de sant dun malade ? Faut-il tout dire la famille (stade dacceptation de la maladie ) ? Cest le mdecin qui doit effectuer cette annonce, mais il peut tre accompagn. Il faut dire la famille ce quelle peut entendre et ce quelle veut entendre. Il y a un travail dvaluation faire avant de rpondre. Notre vrit est diffrente de celle de la famille. Tant que le patient est conscient, le mdecin doit toujours parler au patient, avant tout. Il doit sadresser dabord au patient car cest lui qui dcide de ce qui doit tre dit ou non sa famille. Dans le cas o le patient refuse de mettre sa famille au courant, il est important de proposer au patient de dsigner une personne de confiance. Vis--vis de la famille, il est essentiel de mettre en place un travail daccompagnement. La mdiation entre le patient et sa famille est particulirement importante aussi, et cela fait partie du rle du soignant. 4. A quel moment faut-il demander les lments dune prise en charge post-mortem (contrat dobsques, vtements du dfunt) ? Il ny a pas de moment adquat. Parfois un contrat est fait, parfois non. Souvent, ce problme est abord lors de laccueil du patient dans le service, selon le type de service et la pathologie du patient. Toutefois lentre il faut dabord faire connaissance. Il y a des familles qui vont tre prtes avant et parfois il faut attendre le dcs. Parfois encore, cest la personne qui en parle. Quoiquil en soit, il faut essayer den parler le plus tt possible : le fait den parler ne fait pas mourir . Cest selon ltat du patient et ltat de la famille. 5. Comment est prise la dcision de mise en place de soins palliatifs ? Cest une dcision qui repose sur un ensemble dacteurs. Cette notion sapplique sur une volution. Avant tout, il y a une concertation pluridisciplinaire, mais pas au dtriment du patient : on peut et on doit, dans la mesure du possible, le rendre partenaire, le placer au centre. On ne prend pas la dcision pour le patient mais avec lui. Il sagit de ne pas le dpossder. Cest respecter le patient que de limpliquer dans les dcisions le concernant. Parfois, les choses ne sont pas irrversibles : dun service de soins palliatifs, un patient peut passer dans un service curatif. Les choses peuvent voluer trs rapidement en palliatif. 6. Y a-t-il des aides psychologiques pour lquipe soignante ? Oui mais trs diffremment selon les services, les units et leurs moyens. Il existe des groupes de parole (type groupes Balint ) mais a a ses limites car il y a toujours des enjeux hirarchiques au sein dun service.
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Il faut tre disponible pour des aparts, demander des temps de paroles, formel ou informels. Les temps de partage avec libert de paroles, les discussions entre collgues, sont une aide pour les soignants. Personne ne peut se protger totalement. Les soignants sont des humains. Les soins sont un partage dhumanit. Il vaut mieux pleurer et en parler mais garder une solidit face la famille. On doit pouvoir rester dans son rle et sa mission, sinon on nest plus aidant.

Douleur 7. Est-ce que lon peut tre sr que tous les types de douleurs physiques dans laccompagnement et la fin de vie peuvent tre soulags ? Oui dans les trois quarts des douleurs mais on ne peut pas soulager compltement. Cest notamment le cas dans les douleurs neurognes et les douleurs morales qui sont difficiles. Exemple : avant de mourir on constate une diminution des douleurs, donc cest aussi dans la tte quand le patient sait quil va mourir il peut se sentir soulag. La douleur leur rappelle quils ont un corps. Linfirmire doit valuer cette douleur et pas forcment que sur les EVA. Il faut tenter de la comprendre. Cest nous de rappeler au mdecin lorsquil y a un problme de douleur. 8. A quel moment arrte-t-on les soins douloureux ? 9. Toutes les douleurs justifient-elles des soins ? (aspiration) Il faut limiter les soins douloureux : soit on ne fait rien (pas de soin), soit on fait en sorte que le soin ne soit pas douloureux. Il convient de se recentrer sur les objectifs des soins palliatifs pour lesquelles apporter du confort est une priorit. Cet objectif de confort est indispensable notamment pour la toilette. 10. Quelles mthodes douces, non mdicamenteuses utilisez vous pour soulager la douleur ? (toucher bien-tre, musicothrapie, socio-esthticienne) Le toucher bien-tre est utilis autant que possible. Les formations sur le toucher bien-tre se dveloppent surtout chez les aides-soignantes. A Rochechouart, il y a le projet de mise en place dun espace multi-sensoriel pour les personnes ges dmentes mais autonomes (musicothrapie, coiffeuse, manucure, espace Snoezelen ). Pour soulager la douleur il est important de passer linformation la bonne personne (infirmire, aide-soignant formes au toucher bien-tre par exemple). Autre exemple contacter la socio-esthticienne qui prend en charge limage corporelle et le mieux tre.
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 On veut toujours plus pour les patients mais on fait avec les moyens dont on dispose . 11. Quelle attitude adopter en cas de grande dtresse morale face la mort ? (parent/famille) Cf. questions prcdentes. 12. Comment grez-vous la douleur morale ? les soignants sont-ils forms pour cette prise en charge ? On ne pourra pas grer les sentiments de lautre et cest probablement mieux ainsi. Cela fait partie de notre mtier dcouter lautre. Exemple cit : celui dune patiente qui seffondrait en pleurs ds quelle arrivait dans le service chaque cure de chimiothrapie et qui expliquait : cest l o je peux pleurer, je ne peux pas chez moi car je dois servir de soutien mes proches . 13. Y a-t-il des diffrences dans la prise en charge de la douleur chez ladulte et lenfant ? Il faut prendre la douleur en considration, il ny a pas de diffrence, il y a juste une expression diffrente. Il incombe linfirmire dadapter les moyens la personne. Il existe des outils diffrents avec des cotations particulires. Bien que lon utilise des chelles comportementales, le schma est diffrent en griatrie et en pdiatrie.

Relation 14. Comment ne pas trop simpliquer, sattacher lorsquon sidentifie une personne en fin de vie ? (par rapport lge par exemple) Tout dabord il faut identifier le lien qui unit le patient et le soignant. Lattachement est une chose, mais ce qui est important cest de garder une lucidit dans les relations. Les patients sont tous diffrents et on accroche plus avec certains que dautres. Il faut rester professionnel et se demander pourquoi ces attaches certains patients. Rester lucide est ncessaire pour garder son rle de soignant. L'attachement est invitable mais il faut prendre du recul et en parler lquipe, car tre trop attach peut nuire la prise en charge. Il y a une diffrence entre trop sattacher et mal sattacher. Il faut se demander pour qui on fait a. 15. Comment se comporter avec une famille qui naccepte pas la fin de vie de la personne ? Peut-on accepter linacceptable ? Avant tout, le personnel doit admettre quune famille peut tre dans la non-acceptation. Il ne faut pas tout prix essayer de faire entendre une famille que leur proche est en fin de vie. Il faut tolrer le fait que la famille soit en dni. Les soignants vont oprer un travail lent et fastidieux, quotidien pour, petit petit, faire comprendre la
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famille les tenants et les aboutissants de la situation difficile dans laquelle se trouve leur proche. Il faut toujours avoir lesprit, malgr nos opinions personnelles que la nonacceptation est un droit. 16. Comment ragir lorsque quelquun souhaite mourir et verbalise le fait quil souhaite mourir au plus vite ? Il faut identifier sil exprime lenvie de mourir (ce qui est rare) ou sil exprime ne plus avoir envie de vivre. En effet, souvent cela signifie je nai pas envie de continuer vivre comme je vis actuellement, dans ces conditions, avec cet isolement, ces douleurs ou autre . 17. Comment rassurer quelquun qui a peur de mourir et qui est en fin de vie ? Humainement cest trs difficile et cela relverait dune toute puissance de croire que rassurer est toujours possible. On peut avoir une rponse sdative. En revanche, on peut sinterroger sur ce qui lui fait peur dans la mort. On peut aider la personne organiser (administrativement) son dpart pour lapaiser. Pour rassurer, on peut lui dire que lon est l, disponible, et que dans tous les cas, elle ne partira pas seule. 18. Comment accompagner la famille dans le deuil dun proche ? (famille qui revient dans le service lorsquils ont perdu un proche) Dans les services de soins palliatifs on dit aux familles quelles peuvent revenir quand elles le veulent. Les quipes sont lcoute et font preuve dauthenticit, de disponibilit. On laisse la porte ouverte mme si a fait longtemps. Cest plus facile si le patient a laiss une trace . Le plus dur cest lorsquon ne reconnat pas la famille. Si ce nest pas la mme quipe que celle qui la prise en charge, laccompagnement naura pas la mme qualit. Revenir dans le service leur permet de boucler la boucle . Dans le service des soins palliatifs du CHU de Limoges, il y a un courrier systmatique disant aux familles quelles peuvent revenir ou rappeler (ce que certaines familles prfrent). 19. Comment ragir lorsquun patient souhaite savoir ce quil a et que la famille refuse que les infos lui soient divulgues ? Cette question montre que la loi trouve ses limites. Il y a une autre ralit sur le terrain : parfois la famille est informe avant le patient ce qui pose la question des rapports de confiance et de la dissimulation. Les soignants ont un rle dinformation et de mdiation. Pour travailler en confiance, il y a ncessit de donner au patient toutes les informations qui le concerne. Soin est synonyme de confiance. Si linformation manque cela sera source de souffrance pour le patient. Linformation du patient est un passage oblig. Mme si cest difficile mettre en place et que cela prend du temps il est indispensable de raliser cette mdiation.
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Dans le cadre de son rle, linfirmire reprend les informations donnes par le mdecin ce qui peut la conduire confirmer le diagnostic. 20. Comment ragir lorsquune personne que lon connat et qui est proche souhaite quon la prenne en charge ? Cela dpend comment on se sent. Si on sestime capable ou pas. Si on ne peut pas, lui dire la ralit en raison de la souffrance que cela provoque. Quand on rentre dans une chambre on est jamais juste linfirmire, mais cest en mme temps linfirmire, la femme, la fille, la mre qui rentrent dans la chambre. Expliquer sa position au proche, que linfirmire qui lui parle est aussi sa sur ou autre Face lui ce nest plus lIDE mais la personne de proximit. Il faut tre honnte, expliquer quon ne peut pas avoir le mme raisonnement lorsque cest la sur ou la fille qui est interpele. On ne peut pas mettre de cot ce que lon est et toutes les relations quon a pu laborer. Cest la mme chose quand linfirmire se trouve du ct de la famille du patient. Cest en tant que personne de la famille et non en tant quinfirmire quon doit sadresser elle. Dans ce genre de contexte on perd toutes nos connaissances, nos rflexes Dcisions, traitements 21. Comment trouver la limite entre soins palliatifs et acharnement thrapeutique ? 22. A quel moment arrter les soins thrapeutiques au profit des soins palliatifs ? Lacharnement thrapeutique cest ce quon appelle aussi lobstination draisonnable (Cf. Loi Lonetti). Il sagit de mettre en balance les bnfices et les risques de nos soins envers le patient, en se disant que le plus important cest la volont du patient. 23. Quels sont les traitements non spcifiques dans la priode palliative ? Cf. question n10 et cours de Madame Couffy concernant la prsentation de lUnit de Soins Palliatifs. 24. Comment agir face un refus de soins dune personne en priode palliative ? (exemple : sonde gastrique, et inversement : morphine) Il faut respecter le refus de soins tout en sassurant que la personne est informe de ce que cela implique. Attention ne pas confondre refus de traitement et refus de soins. Le refus de manger peut correspondre un syndrome dpressif. Mais dans cette situation particulire nous avons un contrat moral, et si aprs 3 semaines dantidpresseurs le point de vue ne change pas, il faut envisager denlever la sonde gastrique dalimentation. Il faut essayer de comprendre les maux cachs. Ne jamais sarrter aux mots et aux apparences, il y a parfois des explications somatiques.
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25. Est-ce que le mdecin du service peut changer le traitement mis en place par lquipe des soins palliatifs ? Qui dcide ? Oui, il sagit des comptences mdicales. Fin de vie 26. Quelles attitudes et dmarches adopter dans les derniers instants de vie ? Cf. cours de Madame Couffy et cours de Monsieur Tenaud. 27. Comment surmonter le fait dtre confront quotidiennement la fin de vie ? En prenant soin de soi, en sachant prendre du recul par rapport aux situations vcues pour mieux revenir. Il faut faire avec ses limites, ses possibilits et donc les identifier. a ne doit pas tre une croisade , il faut tre bien dans ce que lon fait. Les patients le ressentent. Il faut savoir passer la main . Cest une approche propre chacun quapprendre se connatre. A-t-on limpression daider les patients ? Il est important de savoir sen aller avant le burn out . Ce sont nos valeurs humaines qui font de nous tel ou tel soignant. 28. Quelles sont les ressources au sein dun service quant la demande dun patient qui veut mourir et celle dun patient qui ne veut pas mourir ? Cf. questions prcdentes. 29. Quelles distinctions de comportement dans la fin de vie dun enfant et la fin de vie dun adulte ? Cf. Cours de Monsieur Mamert et de Madame Labonne concernant la prise en charge dun enfant et de sa famille en oncologie pdiatrique. 30. Qui dbranche ? Une personne sous respirateur reste sous respirateur, sauf pour les personnes qui demandent mourir. Cela se fait au cas par cas. Linfirmire dperfuse, le mdecin dbranche le respirateur et il est prsent jusquau bout. Il faut pouvoir supporter cette dcision qui ne peut tre quune dcision collgiale dans le cadre strict de la Loi.