IMPACTUL PSIHOLOGIC AL SUFERINTELOR TERMINALE SI SERVICIILE DE INGRUJIRI PALIATIVE Introducere Exista un moment in viata fiecarui om, cand trupul slabit fiind, lasa loc sufletului si Puterilor sale a se manifesta, indrumand omul spre 0 noua treapta a existentei sale, cea in viata de dincolo. Pentru cei care traiesc experienta cultivarii valorii sufletului inca din timpul cand trupul este in putere, trecerea esie mai usoara, pentru ceilalti, ajutorul venit de la liderul spiritual si semeni este esential, Muti barbati, femei sau tineri care sufera de cancer sau alte boli incurabile pot trai o viata productiva si independenta, atat in perioada in care se afla sub tratament cat si dupa aceea. Cu toate acestea, cazul boinavilor incurabili si in particular al celor aflati in stari terminale este cazul persoaneior care traiesc profunde stari emotionale si de stres. Frica de moarte, schimbarile la nivelul imaginii si a stimei de sine, intreruperea planurilor vietii, schimbarile de rol social si a stilului de viata, sunt aspecte care pot crea stari puternice de disconfort psihologic iar in lipsa unei atente supravegheri spirituale, depresii. Daca in faza de debut a bolii, prognosticul este de multe ori favorabil si dezechilibrul moral usor de restabilit, in fazele acute este nevoie de o echipa bine pregatita care sa ofere o alternativa, si soluti la framantarile complexe ale celui in suferinta. Totusi, nu toate persoanele cu afectiuni incurabile sunt afectate de depresie. Depresia poate premerge aparitia unei suferinte sau se poate dezvolta dupa ce o boala este identificata, putand influenta cursul bolii si abilitatea persoanei de a participa la tratament. Vorbim deseori de tristete si deznadejde. » In afara de ceea ce arata cuvantul in sine, tristetea apare ca o stare de suflet caracterizata prin lipsa de indrazneala, slabiciune, greutate si durere psihica, deznadejde, stramtoare, apasarea inimii, disperare dureroasa, insotita adesea de neliniste si de spaima."[1] ,, Patima tristetii poate lua forma extrema a deznadejdii, care este una din manifestarile ei cele mai grave, ea putand duce chiar la moartea omului."[2] f» Pe langa faptul ca naste deznadejdea si relele ei urmari, daca este lasata sa se dezvolte, inca de la primele ei manifestari patima tristetii poate produce atitudini patimase, facandu-| pe om morocanos, rau, ranchiunos, plin de amaraciune, pizmas, lipsit de rabdare. In felul acesta relatia omului cu semenul este profund tulburata."[3] O astfel de stare este comuna multor persoane aflate in suferinta, deznadejdea fiind dusmanul echipel interprofesionale care se ocupa de bolnavul terminal si care afecteaza deopotriva si relatia cu apropiatii ( familia, rudele si prietenii). Depresia si alti factori psihosociali precum grija de a nu fi o povara pe umerii celorlalti si lipsa sperantei, sunt factori care incurajeaza bolnavul spre o atitudine pro — suicidala asistata Aceasta atitudine asupra vietii, care nu sugereaza altceva decat tabloul unui depresiv, a fost considerata de specialisti mult timp ,, normala “ in cazul bolnavilor terminali. Studi au aratat insa ca numai un procent de 17 % din pacientii aflati in ultimele 28 de zile de viata se confrunta cu un episod depresiv clinic. © a doua supozitie falsa a fost aceea ca 0 persoana care sufera de depresie in ultimele saptamani sau luni de viata, nu mai poate face subiectul unui tratament eficient. Desigur, specialistul are de-a face ou un interval redus de timp pentru a ajunge la rezultatul dorit dar folosind tipuri noi de antidepresive si psiho-stimulente intr-un tratament sustinut, se pot obtine rezultate optime. Cu toate acestea, ,,rugaciunea este leacul cel mai puternic impotriva tristetii, oricare ar fi pricina ei. Rugaciunea este izgonire a tristetii si a mahnirii invata Ava Nil."{4] Mai mult decat aceasta, , Sf. Grigorie Teologul invinuieste pe cei care cauta vindecarea lor prin luarea de leacuri. Desigur, cand este vorba de boala nervilor, putem sa luam leacuri sa ajutam trupul dar nu putem sa luam leacuri ca sa vindecam boala mintii. Care leac material poate sa aduca in sufletul nostru Duhul Sfant? Singurul leac salvator este harul lui Hristos".[5] De aceea, tratamentele cu antidepresive si psiho-stimulente nu trebuiesc inlaturate dar trebuiesc privite cu rezerva necesara, singurul si unicul remediu la suferintei psihologice legate de moarte fiind acceptarea acesteia prin impacarea cu Dumnezeu si cu lumea si primirea Lui Hristos prin Sfintele Taine ale Bisericii, Tratamentele conventionale pot duce la o mintire de sine, la adormirea Constiintei si la pierderea sufletului, trecerea catre dincolo facandu-se in semiconstienta, fara limpezime si trezvie spirituala. Nu trebuie insa neluata in seama suferinta fizica, care cu tot rolul ei asumat de pocainta poate duce la o pierdere a puterilor ce trebuiesc canalizate in aceste ultime clipe spre rugaciune. Eutanasia a aparut ca raspuns la neputinta sau dezinteresul in a oferii bolnavilor in stari terminale ingrijiri optime. Chiar daca nu mai exista nici un tratament disponibil in Oprirea progresului bolii, ramane intotdeauna posibititatea unei ingrijri si a unui bun control &al simptomelor. Acest tip de slujire, recunoscuta sub numele de ,, ingrijire paliativa", include un ‘spectru larg de ingrijiri, de asistenta medicala, psihologica, sociala, culturala si indeosebi spirituala. Ingrijirle paliative nu se adreseaza in particular cazurilor terminale, ele sunt initiate atunci cand bolnavul prezinta o simptomatologie activa, progresiva sau avansata a bolii si nu se renunta la ele atat timp cat tratamentele alternative pentru acea afectiune au fost epuizate. O abordare holistica, incorporand aceste aspecte largite de ingrijire sunt o buna practica medicala iar pentru ingrijirile paliative aceasta este esentiala. Echipa medicala trebuie sa fie completata de un preot, aceasta datorita complexitatii problemelor legate de trecut, prezent si viitor sau insasi de trairea religioasa cu care bolnavul se confrunta. ,, Preotia nu este o slujba oarecare. Si slujirea propriuzisa a Tainelor este integrata indrumarii terapeutice. Preotul nu are numai misiunea de a sluji, ci si una terapeutica. Aceasta misiune a lui este in esenta vegherea sufletelor."[6] Preotul prin harul sau, are puterea de a lega si a dezlega pacatele dar side a tamadui trupurile. Daca puterea de a ierta pacatele si a savarsirii Sfintelor Taine este data tuturor preotilor prin Harul Duhului Sfant, puterea tamaduirii este strans legata de viata fiecarui preot slujitor in parte. ——", Lucrarea terapeutica a preotilor este destul de anevoioasa si obositoare. De vreme ce este o lucrare atat de anevoioasa si primejdioasa, inseamna ca trebuie sa fie asumata si pregatirea respectiva. Nu poate cineva, fara sa aiba harisma si experienta corespunzatoare sa-si asume aceasta mare lucrare. Trebuie sa fie el insusi condus si astfel sa urce in puterea lui sa conduca, adica sa pastoreasca turma si sa conduca sufletele."{Z] Nu este de neluat in seama traditia crestina a ingrijirilor persoanelor in suferinta, primul spital fiind infiintat in anul 378 de catre Biserica, in tara noastra existand de asemenea 0 bogata traditie in acest sens incepand cu secolul XIII prin infiintarea primelor bolnitele spital ale manastirilor Putna, Bistrita-Valcea, Cozia, Arges (sec XVI); bolnitele spital ale manastirilor Dragomima (1619), Sadova (1692), Hurezi (1696); Sf. Spiridon lasi (1757), Precista Mare - Roman (1787); spitalul de boli mentale al manastirii Neamt ( sfarsitul secolului XVIII) etc. Este de mentionat faptul ca unitatile bisericesti au fost, pana la jumatatea secolului al XIX-lea, singurele institutii din Tarile Romane care au desfasurat activitati in domeniul medico-caritativ.INGRNJIREA PALIATIVACe este ingrijirea paliativa? ‘Ingrijirea paliativa este o abordare care imbunatateste calitatea vietii pacientilor si familiilor acestora facand fata problemelor asociate cu boala amenintatoare de viata prin prevenirea gi inlaturarea_ suferintei, prin identificarea precoce, evaluarea corecta si tratamentul durerii si al altor probleme fizice, psiho-sociale si spirituale” (Organizatia Mondiala a Sanatatii, Geneva, 2002)Ce este medicina paliativa? “Asistenta medicala a pacientilor cu boli active, progresive si avansate, pentru care prognosticul este limitat iar ingrijirea trebuie sa se concentreze asupra asigurarii calitatii vietii’ (Oxford Texbook of Palliative Medicine, 1998)Calitatea vietii “Satisfactia subiectiva resimtita sau exprimata de un individ” Robert TwycrossTermenul “paliativ’ provine din latinescul “pallium’= “masca” sau “acoperamant” mascarea efectelor bolii incurabile sau acoperamant pentru cei suferinzi atunci cand medicina curativa nu poate oferi vindecareaIstoricul ingrijirii paliative 1842 - primul hospice in Franta 1967 - St.Christopher Hospice (Londra) 1977 - spitalul St. Thomas (Londra) - echipa de spital 1987 - recunoasterea |.P. ca supraspecializare medicala (Colegiul Regal al Medicilor, Marea Britanie) 2000 - recomandari OMS: |.P. Trebuie sa fie o componenta a programelor nationale de cancer 1992 - primul hospice in RomaniaPrincipiile Ingrijri tratament paliativ pacientul in centrul atentiei familia ca unitate de ingrijire calitatea vietii PalPrincipiile Ingrijrii Paliative (Il) Atitudini: * “imi pasa”: compasiune si intelegere pentru toate aspectele suferintei * daruire: capacitate de a face fata situatiilor complexe * respect individual pentru fiecare pacient * consideratii culturalePrincipiile Ingr ingrij Paliative (Ill) =. = i: comunicare, parteneriat de ingrijire terapie si investigatii adecvate (stadiu, prognostic) ingrijire interdisciplinara comprehensiva, consecventa, coordonata, continua prevenirea crizelor reevaluare permanenta suport pentru familieEchipa interdisciplinara pacientul si familia medicul asistentul medical asistentul social psihologul preotul infirmiera / ingrijitorul la domi fizioterapeutul terapistul ocupational dieteticianul farmacistul voluntarulBeneficiari ai ingrijir * cancer * geriatrie * boli neurologice * insuficiente de organ * SIDA * malformatii congenitale, etc.Simptome vizate de tratamentul paliativ durerea dispneea tusea greturile si varsaturile anorexia, cagexia ascita, pleurezia diareea, constipatia escarele convulsiile etc.Simptome in boala terminala Cancer Alte cauze durere 84% 67% dispnee 47% 49% greturi, varsaturi 51% 27% insomnie 51% 36% confuzie 33% 38% depresie 38% 36% inapetenta 71% 38% constipatie 47% 32% escare 28% 14% incontinenta 37% 33%DurereaDurerea in oncologie Cauze invazia tumorala a diverselor structuri anatomice compresia extrinseca tumorala durerea asociata tratamentelor antineoplazice durerea cauzata de debilitate durerea nelegata de cancer — datorata bolilor asociate Clasificarea durerii nociceptiva — somatica — viscerala neuropataPrincip’ . Evaluarea durerii pacientul trebuie crezut intotdeauna daca sunt mai multe dureri, fiecare durere se evalueaza separat trebuie incurajata discutia despre durere, nu intotdeauna bolnavul cu durere cronica isi arata durerea daca pacientul nu poate discuta: observatiile apartinatorilor alte semne verbale: gemete, suspine expresii faciale, posturi neobignuite, apasarea / masarea zonei dureroase modificarea unor valori fiziologice (TA) raspunsul la o doza test de analgetic ! Este posibila prezenta tulburarilor cognitive — necesita verificareEvaluarea durerii Masurarea intensitatii durerii * Scala analog vizuala (VAS) — Pacientul plaseaza un cursor pe o linie care are la capatul stang marcata absenta durerii, iar la capatul drept cea mai cumplita durere imaginabila, jn functie de cat de intensd este resimtita durerea sa. — Verso-ul scalei este marcat de la 0 la 10, putandu-se cuantifica intensitatea durerii raportata de pacient. * Scala numerica — Pacientul cuantificd intensitatea durerii pe care o simte pe o scara de laO la 10, in care 0 reprezinta absenta durerii, iar 10 reprezinta cea mai cumplita durere pe care si-o poate imagina pacientul.Scara de analgezie OMS Opioide de treapta III VAS 7-10 Opioide de treapta Il VAS 4-6 +/- Co-analgezice Analgezice neopioide VAS <4 +/- Co-analgezice +/- Co-analgezice WHO Cancer Pain Relief 1980Scara de analgezie OMS Utilizarea scalei de analgezie OMS duce la inlaturarea cu succes a durerii in peste 90% din cazuri Zech DFJ, Ground S, Lynch J. Validation of WHO guidelines for cancer pain relief: a 10 —Year prospective study (Pain 1995)Treapta | Paracetamol 4 - 6 g/zi Diclofenac (Voltaren, Arthrotec) 150 - 200 mg/zi Ibuprofen (Nurofen, Paduden) 2,4 - 3,2 g/zi Naproxen 19/zi Indometacin 150 mg/zi Piroxicam 20 - 40 mg/zi Algocalmin 4 - 6 g/ziTreapta Il (opioide usoare) Codeina 240 - 360 mg/zi Tramadol (Tramal, Urgendol) 400 - 600 mg/zi Dihidrocodeina (DHC) 240 - 360 mg/zi Pentazocina (Fortral) — nu este indicata in durerea cronicaTreapta Ill (opioide majore, stupefiante) Morfina s.c. Morfina orala (Vendal, MST, Sevredol) Fentanyl plasturi (Durogesic) Metadona (Sintalgon) Oxycodon (Oxycontin) Petidina (Mialgin) HidromorfonaConcepte de analgezie in medicina paliativa scara de analgezie OMS prevede terapia in trei trepte a durerii in functie de intensitatea durerii treapta | se poate combina cu treapta II sau III treapta II si III nu se pot combina medicamentele opioide de treapta III] nu au doza maximaConcepte de analgezie in medicina paliativa Durerea impune evaluare corecta, stabilirea etiologiei, cu tratament specific. Analgezia: * sa fie simpla * atentie la efectele secundare * dozele trebuie frecvent revazute Tratamentul opioid trebuie sa fie neintrerupt, la intervale regulate, “dupa ceas”, plus suplimentare pentru puseele dureroase “break-through pain”.Coanalgezice * nu toate durerile raspund la opioide si necesita coanalgezice * coanalgezicele sunt medicamente care nu sunt antalgice, dar care administrate impreuna cu un analgezic potenteaza efectul acestuia Antidepresivele — indicatii: durerea neuropata — antidepresive trici 4, doxepin hibitori ai recaptarii serotoninei: paroxetin, fuoxetin Anticonvulsivantele — indicatii. durerea neuropata — carbamazepina, fenitoina, valproat de sodiu Corticoterapia - indicati’: dureri neuropate, cefalee prin hipertensiune intracraniana, distensii viscerale — dexametazona, prednison, hemisuccinat de hidrocortizon, metilprednisolonCoanalgezice Benzodiazepine — indicati: dureri musculo-scheletale — diazepam Antiaritmice — indicafii: dureri neuropate — mexiletin, flecainida Neuroleptice — indicafii: durerea greu controlabila — levomepromazina Bifosfona — indicafi: metastaze osoase — clodronat, pamidronat, acid zoledronic, acid ibandronicConstipatiaConstipatia - cauze tumori intestinale compresie tumorala extrinseca leziuni tumorale ale maduvei lombosacrate, cozii de cal, plexului sacrat hipercalcemia scaderea aporului alimentar si de lichide dieta saraca in fibre astenia care duce la scdderea activitatii sau inactivitate depresia fibroze / stricturi postradice medicatia opioidaConstipatia - tratament Masuri igieno-dietetice * miscare * alimentatie bogata in fibre Laxative * lubrifiante - ulei de parafina, ulei de ricin, supozitoare cu glicerina * osmotice - lactuloza, sorbitol, manitol * stimulante ale peristaltismului - bisacodilDispneea= Dispneea - cauze * Obstructia cailor respiratorii ¢ Durere — invazie tumorala — pleurita — compresie extrinseca tumorala — metastaze osoase ale cutiei toracice — limfangita carcinomatoasa — infiltrarea peretelui toracic — stricturi postradice * Cauze neuromusculare * Scaderea ampliatilor respiratorii — paralizie de nerv frenic prin invazie a - tumoral — pleurezii neoplazice . . — sindroame paraneoplazice — ascite . — pneumotorax * Cresterea nevoilor = tumori intinse — anxietate — infecti — anemie * Scaderea schimburilor gazoase — embolii polmonare — fibroza postradicaDispneea - tratament * Masuri generale — pozitionare in sezut / culcat lateral — ventilator — oxigenoterapie — fereastra deschis& - calm, — exercitii de respiratie * Tratament medicamentos — bronhodilatatoare - simpaticomimetice, parasimpatico! — corticosteroizi - dexametazona — morfina - in doze mai mici decat cele utilizate in analgezie — benzodiazepine - lorazepam, diazepam, midazolam e, teofilinaGreata si varsaturileGreata si varsaturile - cauze Cauze primare - ireversibile Cauze primare - reversi wea oe insuficienta hepatica Cc constipatia ? ocluzia intestinald medicamentele ° tumorile cerebrale hipercalcemia hepatomegalia anxietatea toxinele radioterapia miscarea durerea severa hiponatremia infectiile tusea ulcerul peptic cetoacidoza carcinomatoza Medicamente anti AINS carbamazepina corticosteroizi digoxin estrogeni opioide teofilina citostatice eCMasuri generale atmosfera calma, la distantaé de bucatarie, altcineva preia sarcina gatitului greata sau voma (mirosuri, imagini,mancaruri) recomandari de dieta explicatii (pacient sau apartinatori): cauza, tratamentul confort fizic pentru pacient ( controlul altor simptome asociate) igiena cavitatii bucale terapii complementare ?Masuri generale * corectati cauzele reversi — HIC (manitol, corticoterapie) — ascita in tensiune (paracenteza) = anomalii calciu / electroliti (hipercalcemia - bifosfonati, hidratare, corticoterapie) — tusea le: * jntrerupeti medicamentele — unde e posibil * schimbati sau reduceti doza de opioid — cu opioide liposolubile: metadona, fentanylClasificare Cauze Caracteristi I ial Staza GI Tumori Discomfort epigastric Metoclopramid Domperidone inalta\ocluzie Anticolinergice Agravare la alimentatie 10-20 mgx3/zi po 10-20 mg x 3/zi po Hepatomegalie Usurata de varsatura 30-60 mg/zi sc 30-60 mg/zi sc Greata variabila +Simeticone/Carbune ic indusa Medicamente Greata constanta Haloperidol Metoclopramid Metabolice Varsatura variabila 1,5-5 mg po 10-20 mg x 3/2i po Toxine 1,5-5mg/zi sc 30-60 mg/zi sc Constipatie Medicamente Greata si varsaturi fecaloide, | Stimulant si inmuietor —_| po + rectal glicerina Datorita cancerului_| urat mirositoare laxativ po sau Bisaco Imobilizare In asociere cu constipatia Dexametazona + Dexametazona + (Ex Cisplatin) Metoclopramid inainte | Odansetron inainte Radioterapie Dexametazon 16 mg + — | Dexametazona + Proclorperazin 5-10 mg | Odansetron 8 mg iv sau Haloperidol 1,5 mg Ibuprofen 400 mgx4/zi Ocluzie intestinala | Maligna Varsatura cu durere abd.si | Scobutil 60-200 mg/zi sc_| Octreotide Non-maligna oprire tranzit 200-600 jig/zi sc HTIC Metastaze cerebrale | Predomina dimineata Dexametazona 16 mg/zi_| Cyclizina Hemoragii cerebrale | Varsatura “in jet” Po ,Sc, im, iv 25-50 mgx3/zi Agravata de miscarea capului Anxietate Orice cauza Simptomele se agraveaza Lorazepam 0,5-1 mgx4/zi | Mydazolam 5-10 mg cind devine anxiosUitimele 48 oreUltimele ore de viata * recunoasterea nevoilor ultimelor ore de viata necesita — cunostinte — abilitati — atitudine speciala * cel mai important indice al fazei terminale este — rata de deteriorare clinica \ M oy V * scopul ing terminale este — dreptul de a muri in demnitateDiagnosticul apropierii mortii slabiciune marcata — imobilizare — necesita asistenté medicala pe tot parcursul zilei fatigabilitate extrema somnolenta sau reducerea functiilor cognitive — poate fi dezorientat din cand in cand — concentrare extrem de dificila — slaba cooperare cu ingrijitorii scaderea ingestiei de alimente si lichide inghitire dificila a medicatieie Tulburari neurologice Scaderea nivelului de constienta Comunicarea cu pacientul inconstient Delirul terminal Modificari de respiratie Tulburari sfincterieneScaderea nivelului de constienta * calea normala de moarte * evolutia situatiei Ie t i Poe * reflexe oculareDelirul terminal apare in “calea dificila” de moarte controlul medical — benzodiazepine — neuroleptice convulsii suportul familiei, educatieModificari de respiratie * alterarea modelului respirator — apnee — respiratie Cheyne-Stokes — folosirea muschilor accesorii * teama de sufocare * controlul situatiei — suportul fai — oxigenul poate prelungi agonia — dispneeaPierderea abilitatii de a inghiti * pierderea reflexului de deglutitie * controlul secretiei salivare si a altor secretii — scopolamina pentru uscarea secretiilor — drenaj postural, pozitionare — suctiunePierderea abilitatii de a inghiti * pierderea reflexului de deglutitie * controlul secretiei salivare si a altor secretii — scopolamina pentru uscarea secretiilor — drenaj postural, pozitionare — suctiuneScaderea perfuziei sanguine si insuficienta renala tahicardie, hipotensiune racirea extremitatilor, cianoza tegumente marmorate scaderea debitului urinar administrarea parenterala de lichide nu rezolva situatiaScaderea apetitului si a ingestiei de alimente teama rudelor si a pacientilor de a muri prin inanitie ajutati familia s4 gaseasca cai alternative de ingrijire reamintiti-va — alimentatia poate fi cauza de greata — anorexia — factor de protectie — risc de aspiratie hipodermoclizaHipodermocliza * este o metoda de administrare a lichidelor pe cale subcutanata Avantaje — usor de instalat (inclusiv familia poate fi invatata ) — infuzia poate fi oprita sau reinstalata fara riscul de aparitie a trombilor — spitalizarea poate fi redusa sau evitata — acul poate ramane in-situ mai multe zile * se recomanda administrarea hialuronidazei — in doze cuprinse intre 150-750 U per litru — se foloseste ca factor de difuziune — favorizeaza resorbtia substantelor injectate subcutanat * solutiile electrolitice cel mai des utilizate in practica sunt — solutiile saline — dextrozd 5% 2/3 + ser fiziologic 1/3, cu o rata de infuzie de 20-120 ml pe ora — 500 ml per ora de trei ori pe zi3 pasi in controlul simptomelor in faza terminala 1. rationalizarea medicatiei 2. revedeti calea de administrare 3. disponibilitatea si accesibilitatea folosirii caii de administrareRevedeti medicatia Continuati numai acele medicamente necesare usurarii simptomelor: * analgezice (morfina sc / fentanyl TTS) * antiemetice (metoclopramid sc, domperidona pr, haloperidol sc) * anticonvulsivante (midazolam sc, diazepam) * anticolinergice (scobutil sc) * tranchilizante (haloperidol sc, levomepromazina sc)Revedeti medicatia Excludeti urmatoarele medicamente antihipertensive antiaritmice diuretice preparate de fier hipoglicemiante vitamine > antibiotice hormoni laxative cardiotonice steroizii pot fi administrati discontinuuEvaluarea situatiei Deshidratarea cauzeaza simptome pacientului in cauza? Aceste simptome cauzeaza disconfort pacientului? Administratea de lichide si electroliti aduce un confort in plus pacientului muribund, sau ii cauzeaza disconfort? Cui apartine decizia ? Care este situatia legala (etica)?Care este interesul pacientului? * posibilitatea prelungirii vietii in conditii umane si de confort * valorile personale ale pacientului despre viata si modul in care merita sa fie traita * luarea in considerare a modului de reactie fata de boala, suferinta si interventiile medicale