§ Promocao ISSN: 1806-1230 Oar bboy: 1b Ls (=) == ENTRE O NASCER E O MORRER: CUIDADOS PALIATIVOS NA. EXPERIENCIA DOS, PROFISSIONAIS DE SAUDE Between birth and death: palliative care in the experience of health professionals Entre el nacer y el morir: cuidados patiativos a partir de la experiencia de profesionales sanitarios Ama Maria Fervelra Alves ‘rogram Forge Estael ds Sase do Maraahio -FESMA Sto Lis (MA) - esi ‘Marfa Lucimeyre Rabelo Franca |Matemicade Escola Ass Chatsubrind~ MEAC/ URC Fortelena (CE) Bes Anna Karynne Melo ‘Universidade de Fotlena-UNIFOR -Fostleza (CE) - Brasil RESUMO Objetiva: Compreensder como os profissionais de saide de una unidade de terapiaintensiva neonatal (UTIN), em um hospital-materidade de alto risco, experienciam os euidados palitivos neonatais. Métodos: Estudo qualitative, realizado com método feaomienoléico extic. tendo ‘com instrumento unis entrevista no estruturada, realizada no periodo de outubro a dezembro de 2015, do qual participaram oito profissionais ‘de saide da referida UTIN. Surgiram quatro categorias: Experienciando cuidados palativs; Signficando o babs sem progndstico; As familias os bebis e a afetaglo dos profissionais; e O atravessamento da morte na experiéncia vivida dos profssionais, Resultados: Os principais ‘achados do estudo indicaram que os culdados paliativos para os prfisionais podem ser revatados a partir de diferentes aspectos. Para ees, 0 ‘olhar ¢ 0 euidar dos bebés sem prognestico esto entrelagados ao surgimento do envolvimento afetivo; a experiencia de contato com a familia ‘também aparece como una forma de serem afstados, pois suxgem seatimentos nlo antes emergentes; e o momento da morte do bebe é um ‘desafio cheio de difculdades para enfrentar. Comelusto: Pereebe-se que, mestio sem o progranua de euidados paliativos na instituigdo, existe a inciativs de realizar uma pratica que se aproxima desses cuidados,principalmente ao buscar conforto para esse bebé e maior inclusto da ‘amilla,o que ja mostra sensbilizado para tal perspective. Deseritores: Unidas de Terapia Intensiva Neonatal; Pessoal de Saide; Coidacos Paliativos. ABSTRACT Objective: To widerstand how the health professionals of a neonatal intensive care unit (NICU) in a high-risk maternity hospital experience neonatal pale care. Methods: Qualitative stud carried oz sing te criteal phononenological method and sith the wisrucred interview as instrument, performed from October to December 2015, with participation of eight health professtonals of the satd NICU. Four categories arose: Experiencing paliatve cae: iting mening to the baby with no prognosis: The families ofthe babies and the affection ‘of projesionals: and Troversing death ithe Inve experience ofthe professionats. Resas: The mas fg ofthe suds leat that ‘allio cor forte profesional com bu pried fom dif expecta. For han, loking oral eoring for bbs witht progati ova intertwined with the onset ofafective owolement the experince of contact withthe fami alo appears as away of bet afte. as {fevings that had not emerged before arise: and the moment ofthe babys death is a challenge lof diftcules to face. Conclusion: [tis ‘perceived tha, evn without the paliative care program at the insituion. there isthe nitive to perform a practice that approaches that kind of care, especially with regard to seeking comfort for the baby and greater inclusion of the family, what already demonstrates that they fre sesitced awareness this porpecive Descriptors: Intensive Care Unite, Neonatal; Health Personnel; Palliatsve Care. Ese artigo eit publieado am assto aber (Open Accass) sobs lisengs| Recebido em: 08/9772017 (Creative Commons, que penmte ur, dstibuigi ereprodugdo em qualquer ‘Revisado eu: 01/1/2017 sero, sem resngbes, desde que otrabubo sejacometament citado. “Acct em: 007012015Alves AM, Francs MLR, Melo AK RESUMEN Odjetive: Comprender cémo los profesionales sanitarios de wna wiidad de cuidado intensive neonatal (UCIN) de wn hospital-maternidad de alto riesgo vivencian los ewidados paliatvos neoratales. Métodos: Estudio cualittivo realizado con el método fenomenoldgico critico ‘con la entrevista no estructuradia como instrumento de recogida de datos realizada en el periodo entre octubre y diciembre de 2015 en el ‘cual participaron ocho profesionales senitarios de la referida UCIN. Surgieron cuatro categorias: Vivenciando los cutdados paliativos; ‘Significand el bebé sin pronéstico; Las familias de los bebés y la afectocién de los profesionales; y El cruce de la muerte en la experiencia ‘vida por los profesionales, Resultados: Los principales hallazgos del estudio indicaron que para los profesionales los cuidados paliatvos (pueden ser retratados a partir de distintos aspectos. Para ells, la mirada y et cuidar de tos bebés sin pronéstico estén entrelazados con la ‘aparicién del envolvimientoafectevo; Ia experiencia del contacto con la familia también surge como wa forma de ser afectado pues surgen los sentinientos que antes no emergieron;j el momento de la muerte dei bebé es wai desafiolieno ce dificultades para aftonter. Conctustén: _Auongue no haya el programa de cuidados paliatives on lainstitucion se percibe la iniciativa de reatizar wa prictica que esté cerca de eses ‘cuidados, principalmente al buscar el conforto del bebé y mayor inclusion de la familia lo que muestra la sensibiltcacion para tal perspectiva. Deseriptores: Unidaies de Cuidado Intensive Neonatal; Personal de Salud; Cuidados Paliativos, INTRODUCAO ‘A Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) é destinada @ assisténcia a recém-nascido (RN) — erianga com idade de 0 28 dias de vida — grave ou em risco de morte, de qualquer idade gestacional, com 0s seawintes quadros clinicos: dependéncia de ventilagio mecdnica, ou que estejam em fase aguda de insuficiencia respiratoria, com Fragio Inspiratoria de Oxigenio (Fi0,) maior que 30%: pré-termos menores de 30 semanas de idade gestacional, ou com peso menor de 1.000g: nevessidade de cinmgias de grande porte, ou pos-operatério imediato de cirurgias de pequeno e médio porte: dependéncia de mutrigao parenteral; e cuidados especializados®. ‘A Organizagio das Nagdes Unidas apresenton como questio central para os proximos anos a redugio da mortalidade na infincia, sendo essa uma preocupacao para o desenvolvimento do milénio™. Entretanto, estudos intemacionais apontam que, ‘mesmo com desenvolvimento tecnolégico impulsionando a sobrevivéncia de bebés cada vez menores ¢ com complicasoes clinicas, ha ninda casos de mortes inevitaveis, como bebés que nascem com prematuridade extrema ou evoltiem para casos incompativeis com a vida! Em 2016, no Brasil, onimero da mortalidade neonatal foi de 24.611. Dentre estes, 6.195 foram explicitados como morte de causas nfo evitiveis!. Em relagio aos determinantes dos ébitos, prevaleceram a prematuridade, a malformacao congénita eas infecedes", Os RNs criticamente enfermos podem possuir a morbidade e a mortalidade inerentes a sua condigio clinica, o que faz pensar sobre o limite do uso e dos beneficios da tecnologia para com esses pacientes, uma discussao ética que permein a neonatologia ha algum tempo através da filosofia do cuidado paliativo (CPY*”.Pacientes prematuros e/ou com baixo peso extremos (<27 semanas e <750), que possuem mas formagves incompativeis com a vida e que nao respondem aos cuidados intensivos, podem ser candidatos 20 CP na neonatologia'®. A perspectiva do CP centra-se na qualidade de vida, no conforto e no alivio dos sintomas fisicos do bebé com ameaga a ‘vida, estendendo-se para a diminnigao do softimento emocional e espiritual da familia, com intearidade e respeito aos aspectos culturais e crengas espirituais mesmo apés a morte do RN". A assistincia possui como principio que os profissionais se atenham as necessidades do bebé para o tratamento paliativo e as questées da familia para realizar 0 acolhimento merecido, compreendendo que a equipe de satide também viveneia momentos dificeis™. Hé um relacionamento intrinseco entre a equipe de saiide, os bebés. a familia e o ambiente da UTIN, no qual as relasBes silo afetadas na perspectiva de que o mundo é 0 campo de experiéncia do homem, caracterizando um homem mundano, que constitui o mundo e € constituido pelo mundo. Essa concepeao supera a ideia de dicotomia ¢ neutralidade nas relagdes no ‘cainpo da sade, o que implica em os profissionais de saide da neonatologia serem parte da UTIN e esta, ser parte dos profissionais, nfo sendo possivel dissocid-los. Admitindo-se, portanto, unia multiplicidade de contornos que os envolven, como aspectos socias, histricos,cultuais ¢ biolégicos, dentre outros que permeiam esta constituigao”. ‘A mengto da fenomenologia na sande problematiza 0 conceito de producto de satide no ambito da sate coletiva, olhando para a telagao samide-doenca™. e fortalece a humanizagto dos servigos de alta complexidade, promovendo o encontro inter- ‘humano de profissionais, usuarios ¢ fumiliares", perspectivas que corzoboram com a flosofia do CP. No presente estudo, intencionou-se, especificamente, compreender a experincia vivida de profissionais de said de uma ‘nidade de terapia intensiva neonatal, a partir da perspectiva fenomenolégica critica. Percebe-se que nfo ha um programa de CP, apesar de o perfil da maioria dos bebés que se hospitaliza aproximar-se dos descritos como elegiveis a esses cuidados. ‘Casos como os de neonatos prematiros extremios e/ou com malformagses que sobrevivem com o suporte da UTIN, entretanto, 2 Rev Bras Promog Satie, Fortaleza, 31(1) 1-10, jan mar, 2018Ente onascer ee morrer com sequelas sérias que os tomam dependentes da alta tecnologia para que sua vida perdure, © que leva ao questionamento se nfo esta ocorrendo apenas uma postergacio da morte neonatal para outro momento da vida da crianga, sem considerar sua dlignidade e qualidade de vida. Reflete-se ainda no cendrio atual da satide do pais, mobilizando-se em implementar politicas piiblicas de atencao a primeira infaincia, que visam & promocio de side a partir do cuidado integral, desde a gestacao"™. ‘Assim, a relevancia deste estudo esti, pois, em instigar os CPs dentro deste contexto, entendendo que objetivar qualidade de vida e bem-estar do bebé com uma condigao clinica ameagadora da vida é promogio de saiide. Para 0 campo da saiide coletiva é fundamental que se possa discutir os aspectos subjetivos envolvidos na relagao morte, CP e as experiéncias dos profissionais, pois esses profissionais, muitas vezes,ficam fragilizados diante da siruagao de morte de um bebe. o que tomna a ‘ematica uma preocupacdo de satide dos profissionais que lidam com 0 enfrentamento dessa condigdo e as limitagoes do saber e fazer em satide. Como parte dessa perspectiva, deve-se ter uma atencio diferenciada para o profissional que lida com a morte ¢ 0 entendimento acerca dos CPs, para que esses possam desenvolver da melhor forma o cuidado na UTIN™. Assim, questiona-se: ‘No sett processo de ctiidado do bebé em uma UTIN, como voe# experiencia os ctidados paliativos na neonatologia? Diante desse contexto, objetivon-se compreender como os profissionais de satide de uma unidade de terapia intensiva ‘neonatal (UTIN), em um hospital-maternidade de alto risco, experienciam os cuidados paliativos neonatais METODOS Tratasse de estudo qualitative realizado entre outubro e dezemibro ce 2015, justificado pelo objetivo de compreender os CPs na experincia vivida do profissional de saiide de uma UTIN. As pesquisas qualitativas visam aprender os fenémenos e todas as dimensdes hnmanas neles envolvidas, que nio podem ser estipuladas em variveis e analisadas por estaisticas Viabiliza-se pensar em desafios nas préticas de said coletiva, focanco em estudos de processos hiumaiios, desvencilbando-se do actimulo da biotecnologia™. Delineou-se esta pesquisa qualitativa como um estudo de campo, que ocorreu em um hospital-maternidade situado na cidade de Fortaleza, capital do Estado do Ceara, classificado como nivel de atengdo terciria, referencia em gestagao de alto isco, attando como Centro de Apoio as Boas Praticas em Ateng4o Obstétrica e Neonatal no Nordeste do Brasil ¢ com a titulagdo de Hospital Amigo da Crianga. © servigo de Neonatologia da instinuicdo € coustituido pelos setores UTIN — duas ‘unidades — ¢ Unidade de Cuidado Intermedisrio Neonatal (UCIN) ~ és unidades -, totalizando $6 leitos para os bebés"”. Os participantes da pesquisa foram os profissionais de satide das UTIN do referido hospital, sendo um de cada categoria ‘da equipe, assumindo a existéncia das particularidades de cada micleo de atuacio. Como critério de inclusto, estipulon-se ser profissional diarista do setor UTIN e, como exclusio, profisionais em processo de formagéo académica ou em posgraduagio. Devido a rotatividade dos servigos, fotalizaram oito participantes: um neonatologista, um enfermeiro, uni fisioterapeuta, wn terapeuta ocupacional, um psicdlogo, um assistente social, um farmacéutico e um técnico de enfermagem, os quais foram entrevistados a partir de um convite ocortido por contato direto da pesquisadora com os profisionais, para participarem da pesqui Para acessar a expetiéncia vivida dos profissionais de uma UTIN, apropriou-se do método fenomenolégico crtico a partir dda perspectiva de Merieau-Ponty, © qual permite entender que nao hi uma verdade absoluta na ciéncia, seudo um movimento ‘que esta em constante génese”. Existem diferentes prismas da realidade nas experiéncias diversas, o que leva & comprecnsdo de que a pesquisa nfo busca tm conceito pronto, mas a revelagto de prismas. Esse método é uma forma de acessar o fendmeno na experiencia vivida do participante™. 0 vivido ¢ definido como aquilo que acontece anterior @reflexdo, E a reacao imediata, antes mesmo do conceituar sobre”. O objetivo deste estudo foi compreender a experiéncia dos profissionais, eno 0 conceito teorico aprendide por eles. Portant, utilizou-se como instrumento de coleta de dados a entrevista ndo estruturada, composta de ‘uma pergunta norteadora’": “No seu processo de cuidado do bebé eu uma UTIN, como voeé experiencia 05 cuidados paliativos ‘na neonatologia?”. As entrevistas foram agendadas previamente com os colaboratlores e aconteceram na prépria instituicao, em loeais silenciosos e privativos. Essas foram gravadas e transcritas, resguardando o anonimato deles. Ha um entrelacamento dos pesquisadores com os participants da pesquisa e, para comipreender a experigncia vivida por cles, realiza-se a redugao fenomenologica nas entrevistas ¢ andlise dos dados (até a tltima etapa), que é a suspensio dos “a rioris” on seja, 60 momento de deixar suspensos os préconceitos ¢a familiaridade com o mundo para compreender o mundo vivido do outro. O que a diferencia da neutralidade ¢ a ciéncia de que é impossivel uma reducao completa, pois se esta enraizado no mundo, de modo que sera sempre uma tentativa Seam objetivar uma sintese dos significados, realizou-se a anzilise dos dados em trés momentos diferentes: divisto do texto nativo (transerigao das entrevistas) em movimentos: anise deseritiva do significado emergeute do movimento: ¢ “sair dos parénteses”,articulando a experiéncia vivida dos profissionais com o camino teérico realizado a partir do que emersiu nas entrevistas, quando se permitiu um posicionamento das pesquisadaras. A partir da leitura do texto nativo e da sta divisto em movimentos, conforme proposta metodolbgica®, elencarant-se os seguintes temas emergentes: Vivéncin em CP na neonatologia: CP peditrico e adulto; Possibilidades de assisténcia em CP na Rev Bras Promoc Saude, Fortaleza, 31(1) 1-10, jan mar, 2018 3Alves AM, Francs MLR, Melo AK neonatologia: Pritica de CP wa neonatologia da instituigao: Viabilidade do bebe: Relagao profissional — funilia; Counicagao ‘dems noticias 8 familia: Lidar com a morte: Autocuidado e cuidado em relacio & morte: Dinfmica de trabalho na matemidade: Condicao de trabalho: Atuaeao em outros contextos: Percurso de formagao: Relagio com a equipe: Experiéncia pessoal. Com os temas emergentes, agruparani-se em categorias a partir das afinidades ao objetivo do estudo®: Experienciando ceuidados paliativos: Significando o bebé sem prognéstico: As familias cos bebés ea afetagio dos profissionais; O atravessamento ‘da morte na experiéncia vivida dos profissionais. Ressalta-se que esta pesquisa respeitou @ Resolugdo 466/2012 do Conselho Nacional de Satie, que trata de pesquisa envolvendo seres humanos, com aprovasao do Comité de Etica ¢ Pesquisa (CEP) da insituisdo pesquisada sob o Parccer n° 1253641. Os participantes assinaram © Temmo de Consentimento Livre ¢ Esclarecido. A fim de manter o anonimato, atribuiram- se nomes fiticios aos participantes: Gabricla, Clara, Lais, Victoria, Sami, Jasmim., Paloma e Ana, Esses foram escolhides por ‘uma das pesquisadoras, remetendo a nomes de eriangas, sem identificé-las, que passaram em sta trajetria profissional e vieram a falecer por condigdes clinicas em que a morte estava inerente. com a intengao de homenagear-se a existéncia delas no mundo, RESULTADOS E DISCUSSAO. Aqui se apresentam as eategorias que emergiram do estudo, discutindo-as a partir dos trechos de falas do texto nativo & articulando-as teoricamente, Experienctando cuidados paliativos [Nesta categoria, apresenta-se a experigncia vivida em CP pelos participantes através dos seus proprios entenclimentos em relagio a esses euidados Os CPs sto retratados com diferentes vivéncias: cuidados rotineiros, cuidados na iminéncia de morte e medidas de alivio da dor ‘Mas 03 CPs que vocé diz sao em relacao ao bebé ndo é2[..] nao, é.. (pausa) os CPs nao ¢... Bem dificil ..] ndo, assim, (pausa) 0 que a gente, quando eu, voeé fala em CP, eu me lembro, me vem & cabeca uma pessoa que esté em estado terminal ndo é, voc’ faz s6 CP néo é, faz 33 medidas de conforto para auela pessoa ndo sentir dor nao é mas assim, vou falar de wma forma geral, porque agui com os bebés & a maioria dos bebés, pelo menos existe wna chance grande dele sobreviver” (Samile). ‘Tratando-se de CP, é comum lembrar-se mnitas vezes dos idosos que estao no fim da vida, pelo fato da crenga que criancas aio devenn morrer antes de adultos”. Viu-se isso na fala de Samile, acerca de como vivencia os CPs neonatais. Para ela, CPs sii feitos para dar conforto na fase ternal, para nto sentir dor, ao mesmo tempo, ela se contradiz, quando menciona que os ‘bebe terdo uma chance grande de sobreviver, mesmo sendo ctiangas de UTIN. E cabivel diferenciar os “cuidados de final de vida” de “cnidados paliativos”. Cuidados de final de vida representam a ‘iltima etapa, quando a morte se toma irreversivel, ¢ € uma fase integrante dos CP?” Como outro movimento, os participantes discorreram sobre suas vivéncias em CP na UTIN acontecendo a partir da equipe e do processo de enfrentamento da familia: Na minha pouca experténcia em trabalhar dentro de uma UTIN, é.. Aqui nesse hospital, assim, os poucos bebés que necessitaram CP é, foi de muita importancia para a qualidade de vida daquela erianga [..] ea gente realmente fazer 0 que é possivel por aguele bebe, & muito importante dar certo conforto na vida” (Ana). “Ewacho que CP na neonatologia é algo que a gente acaba tendo certa resisténcia, certo? (..] e além daresistOncia dos _profisstonais existe uma resisténcta das familias, nao é?” (Lais) As vivencias relatadas aproximam-se da definicto desse cuidado, na semethanca de ter uma abordagem ativa que € centrada nna qualidade de vida da crianca®., Entretanto, ha uma resistencia relacionada a propria condicao de desenvolvimento da crianga, ‘que implica em coustantes mudangas, o que tomna dificil para a equipe ¢ a familia aceitarem 0 progndstico limitado™, sendo necessério aos envolvides (equipe assistencial e faa) possuirem conhecimento acerea do processo de omer do bebe, compreendendo o “como, onde e porque". Os profissionais explicitaram possibilidades de atuagéo em CP: a ampliagdo das visitas, a inchusdo da familia & da religio, © a necessidade de uma estrutura com um protocolo: “Mas, assim, na mbha pouca experiéncia nesse periodo, que & qualidade mesmo do que voce pode fazer, enquanto esse bebe esté aqui nao 6° ja teve situagao de vir pastor, o médico falou da gravidade mesmo e ai a gente apotar esse ‘proceso [..] entao, assim, de entrar tia, entrar outros, outras pessoas da familia, irméo, pastor, essas coisas” (Clara) ‘Eu acho que tinha que ter uma estrutura, que tinha que ter uma equipe mesmo, envolvida no processo, ndo é, em que (pausa) primeiro pra classificar, ver que paciente entraria nisso, que paciente entraria no protocolo, como é que se ‘arta, que abordagem se faria: eu acho que a gente precisa ter tudo formalizado e precisa de gente que faga isso com a delicadeza necesséria” (Lats). 4 Rev Bras Promog Satie, Fortaleza, 31(1) 1-10, jan mar, 2018Ente onascer ee morrer ‘He énfase na qualidade do fazer ua proximidade da morte, uma expansdo das fonmas de atuacao, corroborando a literatura, ‘que aponta que a assisténcia deve ser focada nas necessidacles do bebé e da familia, fomecendo o suporte demandado por eles. incluindo o espiritual, dimensio importante neste contexto", bem como a permanéncia dos pais junto aos bebés no fim da vida. E fimdamental ser disponibilizado espago nao s6 para familiares, mas também para os profissionsis manifestarem a afetacao da vida e da morte da crianga?. Também se aponta a importincia de uma equipe especifica para gerenciar os CPse 0s profissionais usuffuirem desse apoio®. visto as proprias demandas nas falas e a nio formagao especifica, como evidenciado. ‘As prticas de CPs no hospital-matemidadc investigado, atualmente, sinalizam que nao hi especificidade na pratica de CP, cntretanto, explana-se sobre estar havendo uma reflexto no limite do vivel: “Por isso que ew estou te dizendo. Os CPs assim, paliativos mesmo, eu nd sei se agui na neo se aplica essa questao ‘nao vamos tentar mais’, porque ndo é vidvel, porque aqui, pelo o que eu vejo, é tentado até sempre, atéa gente ver que 0 Bebé rndo volta, entendeu? Assim. o paltativo nosso é dar um pouguinho mais de qualidade de vida, mas assim, ainda quando ‘para é tentado, é tentacla a reanimagéa” (Ana) ‘Nessesiltimos tempos. ew acho que isso tem crescido, a gente tem visto varios pacientes em que a gente tem comecado ‘a disewur isso, pactentes em que a gente sabe que sao iléneis, que tem uma sindrome genética que & incompattvel com a vide, ¢a gente tem comocado a falar a respeito, comversar com as familias, a mostrar que existe wm limite no cuidar, que existe um limite no que se pode fazer” (Lats). O limite do vidvel traz o questionamento do que & a vida ea forma de viver dessas criangas. A fenomenologia engloba uma complexa discussdo sobre a existéncia humana — que nao se pretende alcancar neste estudo — pertinente de ser aqui apontada, por promover 0 entendimento que a vida existe imbricada a morte, permitindo uma compressao ampliada da finitude, Anterior Aesséncia de quem & 0 participante, hé as condicoes da existéncia deste, Remete-se a pensar na vida-morte do bebé, como ele se encontra na UTIN, amparado por tecnolosias e procedimentos que causam desconfortos, ¢, nesse contexto, como se constitui a relacao com mundo e até em como afeta os pais ¢ as familias, base da flosofia do CP*”. Acerca da implementagio dos CPs na neonatologia, €imprescindivel uma diretriz que tniformize a pritica com eritérios de eleuibilidade de pacientes, com parimetros estabelecidos, com condutas a serem realizadas, com passos a setem segitidos, dentre outros. E necessirio o planejamento, o treinamento e 0 envolvimento de todos os participantes, desde a equipe da assistencia ao pré-natal, passando pela gestao, até a familia”. Pata admit a especificagio de CP na neonatologia, devem ser validadas as barreirase facilidades que os profissionais de safe vivenciam, além do conhecimento técnico, Essa ¢ umta filosofia que pode provocar uma autortefiexso no profissional em ‘varios aspectos, pois envolve suas crengas, seus valores ¢ sua cultura, quando deparados com a possibilidade de dbito. Significando 0 bebé sem progndstico ‘Nesta categoria, emerzit uma discussdo sobre esses bebés, retratando como os profissionais percebiam ¢ 0s concebiam & como era cuidar deles,atribuindo diferentes significados. Os trechos a seguir deserevem o cuidar de bebés sem prozndstico de das formas diferentes: como aqueles que sto evitados € como 0s que sto cuidados como qualquer outro: [uJ eles s00 os ites a serem prescrites; eles sao os tltimos a serem examinados; eles sao 0s que os residentes nao querem ver; eles sa0 0s que sobram; eles sdo escondidos de nds mesmos ¢ isso nao sdo.s6 08 médicos, ew acho que tudo meio que passa por ai, ndo é? E aguela, aquela dor que ninguém quer ver, ndo 6?” (Lai). ‘Eu continuo cuidando do mesmo jetto, como outro que poderta ter muitos anos de vida, porque alt é wma vida, ndo 8? Entdo a gente tem que dar 0 melhor pra ele enquanto ele iver, enguanto ele estiver ali. Nao estou dizendo que “ah, ele vai morrer amanha”, de jeito nenhuon, eu ndo penso assim, porque ele nto vai ter uma vida, eu no vou fazer i8s0, Deus ime defencla de wna coisa dessas, porque é uma vida e como deve ser lidade, como um ser humano mesmo que poderia ‘viver multos, multor anos...” (Paloma). Evitar o bebé pode ser uma forma de negara existéncia daquele bebé. Questionase 0 cuidar como qualquer outro bebé, se no seria uma negagio da coniligao da morte inerente dele. A negagao da morte pode acontecer quando ha um prolongamento ‘da vida, na tentativa de controlar a morte e fugir do sofrimento advindo por esta, ou mesmo quando, naqueles cuidados, no & considerada a individualidade da situacao clinica em que a morte esta imbricada. O negar é um mecanismo de defesa transitorio saudavel, pois nfo se sustenta encarar a morte o tempo todo, principalmente os profissionais da safide, sendo problematico cristalizar esse nega”, Os participantes descreveram os aspectos imbricados a essa experiéncia: colocar-se no Ingar dos pais, sentimento pelo beba, presenga do bebé, dentre a multiplicidade de significados existentes: “[ou] entdo, eu fico penalizada; ndo me atrapatha no trabalho, nao me impede de trabalhar, mas eu tenho, eu fico ‘penalizada pela mae, pelo bebé..” (Samile) Rev Bras Promoc Saude, Fortaleza, 31(1) 1-10, jan mar, 2018‘Alves AME Frans MLR. Melo AK ‘Mas, para mim, 0 que tem fleado muito claro & que, enguanto 0 bebé est l, voce tem que dar sua atengao, seu extdado, seu toque, a sua esperanga [_.]” (Clara). conceito de humanizagio na sande coletiva através da fenomenologia diz respeito a esse entrelagamento profissional- ‘usuario, tomando impossivel a neutralidade nas relagoes de saiide. Ha uma compreensao do encontro profissional-usuatio- nmndo constintindo 0 processo de cuidado, que nao é centrado na doenca. A humanizagao na UTIN possibilita o encontro entre profissional e ueonato, admitindo o ambiente em que estao presentes, a familia e © quadro clinico da crianga. a historia de vide do profissional. dentre os varios aspectos que constituem essa relacao, sem deter-se apenas a proximidade do morte entrefanto, tambem a abrangendo, Os participantes expressaram como sto seus olhares para esses bebés, significando-os em sua experiéneia vivida nos cuidados, Relatam que a crianga sente 0 cuidado e a presenga da mae ¢ refletem sobre 0 simbolo da crianga para a familia: ‘Acredito que 0 bebe, apesar de ele ndo falar, ele sente, sente 0 cuidado, sabe que é a mae que esté ali, conhece” (Paloma). ‘Mesmo que o individuo tenha meio quilo, porque ele é individwo, ele é um ser, é wm pequeno ser, mas é wm ser_pra aquelas famitias..." Lats) ‘Ha quem diga que ndo, mas eu penso que ele sente, nao &, quando é permite [pela familia) a ele r” (Clara). Eu todas as falas, compreende-se que os bebés foram colocados como sujeitos, que sentem e possuem um lugar na familia. EE findamcntal considerara condigio de estabelecimento do apcgo da mac com o feto, 0 que gera expectativas c reccios desde © petiodo da gestasao, que aparece imbricado na relagio com 0 nconat, ameasado de morte, surgndo sentimentos antes dlesconhecidos pela mic c que devem ser reconhccdos dentro perspectiva do CP. Tomase clara a histria dessa crianga no mundo, nao importa a brevidade do tempo Os profissionais da UTIN devem incluir a familia junto ao bebé em sua atengao a satide, como preconizado pela filosofia dos CP, visando um cuidado integral para o bebé e incluindo as necessidades multidimensionais que este apresenta e as demandas da familia. As familias dos bebés e « afetacao dos profissionais ‘Nessa categoria, as familias dos bebés ea afetacao dos profissionais so movimentos que explanam como os colaboradores experienciaram a familia dos bebés durante a hospitalizacao e na situacao de ter um bebé sem progn6stico. Apresenta-se como ‘0s profissionais experienciaram a relagio com a familia, como sto afetados e como perceberam que deve ser essa relacao, Foi escrito como acontece o contato com a familia on mesmo a auséncia: Inelusive, a gente passa a criar wm vinculo com essa mae e passa acompanhar e conhecer a histéria ce um Bebé, € lida com expectativas, com sonkios, com tanta coisa” (Gabriela) Nao. Com a famiita, goralmente, a gente nao tem contato[..] Exceto quando o pat oua mae estao do lado da ineubadora ea gente precisa do prontudrio e eles nos abordam, como a qualquer outro profssional de saiide, querendo saber do bebe, ai fa gente] at uma olhadinha no prontudrio e vé no que pode ajudar, mas as ortentagdes, reainiente, 0 médico ea exfermetra que so os mais adequados a dar ortentagdo da terapéutica que a gente vé, ndo é° certo?” (Victoria) s profissionais podem acessar as emoedes da familia quando facilitam um canal de comuicagao fiuente com eles! A. relacio da equipe com a familia ¢ embasada pelas condicdes emocionais e pelo enfientamento do profissional em lidar com sofrimiento da familia na fala sobre a atuacio ¢ os procedimentos. Hlé uma diferenca, na perspectiva fenomenologica, em falar sobre aspectos de fornia tebrica, seu implicar-se no que esta sendo dito, ¢ expressar sua experiencia, o que acontece consizo em sua fotalidade, movimento anterior ao pensamento proximidade do morrer. Quando 0 softimento € insuportavel, acontece ‘um distanciamento para com os familiares, seja como hostilidade, seja nao envolvimento™, Percebe-se que ha uma dificuldade dos colaboradores em se colocarem., durante as entrevistas, expressarem sua percepsao, seus sentimentos e emogdes, estando sempre inclinados a serem reftexivos", ‘A experincia vivida do profissional, englobando o tedrico e a experiéncia propriamente dita, esté entrelacada ao encontro entre ele e a familia. Com a ética da hnmanizacao articulada a fenomenologia, essa relacto & pautada no reconhecimento da subjetividade de ambos os envolvidos. Ha uma co-responsabilizacao no cuidado, em que existe uma aufonomia ¢ producio de sate do familiar, e compete ao profissional promover essa perspectiva, estando atento as barreiras para tal encontro, desvelando possibilidades do seu modo de agir no eutidado™ Na atnagio dos profissionas junto as familias de bebés internados em UTIN, foram apresentadas como agdes: inclusio das familias no cuidado, promogao do contato da familia com 0 bebe, atividades Kidicas (recorte e colazem, migangas, desenhos, ete) esuporte familia "Porque logo no comece, quando estava, quando estava assim... mais grave ndo, mas assim... quando dava pra eta trocar afraldinha dela, né, segurar a cheta, eu tencava incluir ela nos cuicados, elaja cava com a nenencinha dela nos bracos, 6 Rev Bras Promog Satie, Fortaleza, 31(1) 1-10, jan mar, 2018Ente onascer ee morrer mesmo estando entubada, entao a gente renta fazer esse - nao $6 eu, mas a equipe toda da UTT- tena estreitar esse vineulo da mae com o bebezinko, mesmo sendo um bebezinko que nao era vidwe!” (Samile). esse vincule, “[.] ai, ela dicta que estava chateada, que 0 neném tinka piorado, mas néo era aquela pessoa que gostav de falar; @ gente tracia ativdade [recurso terapéutico desenvolvido pela terapeuta ocupacional] pra ela fazer, ela facia todas as atteidades, todas. Ela ia atrés de mim em todos os lugares pra fazer as atmidlades[..]” (Jasmim) A inserydo dos pais no cuidado ¢o incentivo a convivéncia com o bebé facilitaarclagao pais-filhos, diminuindo sofrimento ¢ trazendo beneficios para o bebé, para a familia c para a equipe, que inclusive compartlha a responsabilidade dos cuidados®. © atravessamento da morte na experiéncia vivida dos profissionais, Essa experigncia retrata a presenca na hora da mortedo bebe, passando pela forma de lidar com a morte, atéo reconhecimento dda necessidade de se trabalhar para o enfrentamento da situacko. [Nos trechos abaixo, os profissionais expressam a experigncia de estarem presentes e acompanharem esse momento: ‘Fo! mutto triste. Fol riste, porque eu estava vendo alt que ndo tinha volta, nao tinha volta, que estava mutto grave [..] ue fot tentado, for tentado muita coisa, na reanimacao e tudo, mas ela ndo voltou... Sensagdo de tristeza mesmo, que pena” (Ana), “Ah, foi terrivel, porque assim, sabendo do envolvimento, ela mde do bebé] era wna pessoa dificil, mas ndo é porque ela era uma pessoa aifiel que ela nao amasse o filho dela, ela ndo safrerta fol assim uma cena que ficou na minha cabega muitos anos jé, dela balangando aquele neném morto (..]” (asm). Os profissionais se envolvem em sta relagio com o paciente e sentem a morte dele. A finitude do bebé € considerada ainda iais dificil de fda que a do adult. devido & conotagtio de tragédia pela brevidade do tempo de vida ‘Nota-se, pelas falas dos entrevistados, como foi mobilizador experienciar a morte do bebé, 0 que pode desencadear um confito por sentir essa dor e no saber como se posicionar, pois informaram que Sto ensintados, desde o inicio da formagtio, ano estabelecer vinculo, sendo necessdrio validar as enogGes deles. A fornia de lidar com a morte esta entrelacada a tes dimensGes: athistéria pessoal (mortes que ja vivenciou, perdas sentidas © processos de lutos anteriores); a cultura (representagdes de morte, espaso para expressio da dor e como o Into é visto); ¢ a formagao académica e capacitagao profissional”™. Foi também colocada a importancia da sensibilidade presente nesse processo: ‘fo] @ i, eu também nao quero perder a coisa mesmo estando sentindo isso, porque eu acho que é important, também, fassim...ndo quero nem naturaltzar, dizer “ah, com iempo, isso val flear natural”. Nao, ndo é assim, eu acho que tnclustve ‘até como forma de estar ali perto do outro, 8 vocé nao perder essa sensibilidade mesmo assim, da coisa da sensibilidade de alguna forma estar compreendendo aguele momento” (Gabriela). ‘La.] mas eu acho que como profisional a gente tem que trabalhar essa questao na gente, pra ficar, ndo se tornar intolerant, e sim, mas mais um bebé que, assim, fataimente val, mas a gente sente a perda, mas a gente vai trabathandio essa questo e tudof..J” (Ana) A implicagao no sentir associa-se a criagao de vinculos dos profissionais com os neonatos, pois conhecem a historia e a familia da erianca como base de seguranga para desempenar a assisténcia enquanto investimento de vida, mas, tambem, 10 ‘momento do ébito. Para a hnmanizacio e a integralidade no cuidado ao bebe, os profissionais devem englobar o processo de ‘morrer na pratica da UTIN"?, ‘Surgiu a dimensao de desenvolver recursos para sustentar 0 enfrentamento da morte sem distanciar-se dos sentimentos € banalizar a situagao. Foi questionada a necessidade de se trabalhar para atuar com a morte: Porque a morte é sempre wm momento de luto, ndo é? De ruptura, ela é cura. nao tem morte fécil, ndo 6? (pausa) ‘Mas que, pelo menos, ela seja 1m pouco menos dura, wm pouco mats fill, e que ela seja emendida de tal forma, que as familias nd... (pausa) ndo, consigam demonstrar amor, consigam demonstrar carinho, consigam...(pausa) que isso nao seja algo tao, (pausa) tao pouco palpavel” (Lats). Porque vacé fem que dar espaco para 0 outro viver 0 lutoe, se vooé nao trabalhar o seu, vocé ndo dé espace para outro, ndo 8? Voed interrompe, pelas suas angistias, pelo seu medo. Como é que o outro vat reagir, porque vocd nado ‘consegue lidar” (Clara). Atraves da fenomenologia, admite-se a nogiio de seres mundanos, sem separagéo entre o interior ¢ o exterior, havendo ‘um entrelagamento nas experiéncias dos profissionais, do bebé e da familia”. O profissional deve examinar suas reagdes, ‘como sita expresso esta presente no paciente e se interfere no processo dele, prismia que promove tin maior erescimento € ‘amacturecimento para o proprio profissional a0 olhar a si mesmo Rev Bras Promoc Saude, Fortaleza, 31(1) 1-10, jan mar, 2018 7Alves AM, Francs MLR, Melo AK A nocdo de morte intrinseca na vida pernte o entendimento dessa angustia com a finirude que ¢ inerente ao ser. Nao negar esse estranhamento facilitao lidar com processo de morrer. a partir da ampliacao do olhar para todos os aspectos que envolvem esse processo, como a cultura, a historia de vida, os valores morais, dentre outros, Em duas entrevistas foram expticitadas formas de a morte ser trabalhada pata que 0s profissionais estejam fortalecidos € ‘enham autossuporte para lidar com ela: ‘Bom, eu ja fiz terapla: agora mesmo, eu nao estou fazendo, mas eu afi terapta, jd trabalhet varias vezes antes os Intos ‘mesmo com perdas de entes queridos” (Clara). "[-] entdo assim, é, eu inclusive acho que eu tenho até que me preparar mais profissionalmente, ndo é, pra poder estar contribuindo de wna forma mais qualitativa, porque esta sendo, acho, que uma das questoes mais dificess hose, enquanto ‘profissional, estar lidando com essas situacaes assim (..]” (Gabriela) A filosofia dos CPs aponta como primordial trabalhar essa tematica com os profissionais atuantes no contexto a partir de grupos discussdo e de apoio, viabilizando expressao de sentimentos € dividas®, como tambem a modatidade de plantéo psicol6gico, por constituirse de um atendimento psicolégico propicio para os momentos de crise. Também s4o indicadas atividades de lazer visando a aproximasto interpessoal da equipe e construgao de relagoes de amizades™. Entende-se a nevessidade de se discutir mais esse tema, o desconhecido que ¢ a dimensdo da morte ¢ a dor de vivenciar a ‘vida ser interrompida™, principalmente quando se trata de cuidados de final de vida de um RN® Quando se admite 6 morrer como uma fase da vida, permite-se a integracio do CP dentro cos niveis de atencao a satide. fazendo-se necessarioinseri-lo como nia forma ce cuidado e assistéucia,intencionando a promogao da saikde ¢a prevengio de agravos com procedimentos invasivos ¢ dolorosos"®. A saide coletiva visa um olhar ampliado para o processo satide-doensa, com o coneeito de ser integral", 0 que corrobora a filosofia do CP. Compreende-se que um dos pilares para impulsionar 0 CP na neonatologia associé-lo a promogio de said, pois esta € 0 primordio de toda asistencia, Trata-se de propiciar 0 bem-estar do paciente, seja qual for sua condicio clinica, Faz-se ccessirio direcionar maior atengao a esse campo da saide coletiva para superar a problemtica dos maleficios que ocorrem com a tecnologizagao da saide, valorizando o sujeito. sua familia e os profissionais. Por fim, entende-se que a experiéncia vivida pelos profissionais de saide & infnita de possibilidades, bem como o CP é um campo deassistencia amplo, que problematiza diversos aspectos da pratica da neonatologia, e este estudo nfo consegue abranger toda essa complexidade, sendo este scu limite. Ressalta-se a importincia de maiores aprofimdamentos sobre essa assisténcia, com desenvolvimento de pesquisas para embasar a pratica e para ampliar 0 acesso da flosofia no campo da neonatologia desde a formiagio dos profissionais de said. CONCLUSAO Foi possivel identficar, nas falas dos participantes da presente pesquisa, praticas condizentes com a proposta paliativa em. alguns casos. Percebe-se que, mesmo semi o programa de cuidaclos paliativos na instituicao, existe a iniciativa de realizar uma ppratica que se aproxima desses cuidados, principalmente ao buscar conforto para o bebé ¢ maior inclusao da familia, o que ja ‘mostra sensibilizacao para tal perspectiva. s desafios foram descritos como dificuldade de admitir a morte do bebé, As experigncias vividas pelos profissionais de saiide na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) apareceram com sua multiplicidade de diferencas, a partir da historia de vida de cada um. Como semelhanga, 05 relatos de quao mobilizador ¢ cuidar do bebé na UTIN, devido a0 medo da morte daninente ser tio proximo do nascimento, Surgiram os sentimentos de apego e tristeza, emergentes durante o cuidar: a pereepgao do beb8 como um sujeito e pertencente a uma familia; e 0 mecanismo de negacao da condicto da crianca, Os profissionais explanaram sobre suas relagdes com familiares. Para alguns, o envolvimento com a familia demonstra interesse em conhecer a historia e para outros, o distanciamento, que foi compreendido como forma de evitar 0 sofrimento. Afima-se o estabelecimento de vinculos © a validagao da expressao dos profissionais como importantes nos cuidados paliativas, o que deve ser discutido desde © percurso académico, senda dado suporte 20s profissionais para reconhecerem sas necessidades nesta implicagao. Na expresso das suas experiéneias, os participantes trouxeram morte como wm evento dificil de vivenciar, com sensagao de tristeza e perda, ea necessidade do autocuidado para enfientar esse momento, bem como preparagao profissional para tal. REFERENCIAS, 1. Brasil. Ministerio da Satie, Portara n° 930, de 10 de maio de 2012. Define as dietrzese objtivos para a organizagao da atencao integral humanizada ao recém-nascido grave ou potencialmente grave ¢ os critérios de classificacao ¢ habilitagao de leitos de Unidade Neonatal no armbito do Sistema Unico de Saivde (SUS). Dirio Oficial [da] Repiblica Federative Brasilia; 2012 Maio 10 [acesso em 2015 Jul 20]. Disponivel em: http://bvsins.saude.gov.br/bys/saudelegis/gn/2012/ pxt0930_10_05_2012.hml 8 Rev Bras Promog Satie, Fortaleza, 31(1) 1-10, jan mar, 2018Ente onascer ee morrer 2. Banos FC, Matijasevich A, Requejo JH, Giugliani E, Maranhao AG, Monteiro CA, et al. 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Washington Soares, 1321 Bairro: Edson Queiroz CEP: 6081-905 - Fortaleza - CE - Brasil E-mail: karynnemelo@unifor br 0 Rev Bras Promog Satie, Fortaleza, 31(1) 1-10, jan mar, 2018