EAJK ESKATZEN DIO LOPEZEN EXEKUTIBOARI GAIXOTASUN ARRARORIK DUTEN PERTSONEK BEHAR DITUZTEN PRODUKTUEN ETA EKARTZEN DIEN

URTEKO KOSTUAREN AZTERLANA EGIN DEZALA. Euzko Alderdi Jeltzaleak ekimen bat erregistratu du Eusko Jaurlaritzako Osasun eta Kontsumo Sailari eskatzeko, gehienezko 3 hilabeteko epean, azterlan bat egin dezala gaixotasun arrarorik dutenei dohainik ematen zaizkien botiken eta osasun-produktuen egoeraren analisia duena eta osasun publikoak estaltzen ez dituen produktu hauen benetako beharren analisia duena, eta detektatutako beharrezko artikulu bakoitzaren urteko kostuaren balioespena duena. Ftima Ansotegi legebiltzarkideak gogorarazi du balioztatzen dela Euskadin, gaur egun, gaixotasun arrarorik duten 300.000 pertsona inguru bizi direla; hain kopuru handia da ezen agerian jartzen denean edozein solaskide guztiz harrituta uzten duen. Horregatik, EAJko legebiltzar taldeak denbora luze daramagu ekimen desberdinak proposatzen gaixotasun-mota hauek dituzten pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko, gaineratu du. Pertsona hauen guztien beharrei dagokienez, Ftima Ansotegik azpimarratu du kaltetuen eta senideen elkarteek bereziki azpimarratzen dutela familia bati ekartzen dion esfortzu ekonomiko itzela bere kideetariko batek ohikoa ez den gaixotasunik izateak. Zentzu horretan, azpimarratu du estadistikoki egiaztatuta dagoela gaixotasun arrarorik duten pertsonak, orokorrean, gainerako herritarrak baino baldintza okerragoetan bizi direla. Euren egoerak berebiziko esfortzu ekonomikoa egitea eskatzen du zuzenean eragiten diona euren bizi-kalitateari eta orokorrean familia-unitatea txirotzea dakarrena. Bai euren lan-bizitza bai eurak zaintzen dituzten senideena eta euren gizarte-harremanen mundua murrizten da. Legebiltzarkide abertzaleak esan du maiztasun baxuko gaixotasunik dutenekin eta euren senideekin eta sartzen diren elkarteekin izandako elkarrizketetan, adierazi dietela aurre egin behar dieten arazo bat botikak eta osasun-produktuak finantzatzeko beharra dela, ezin direnak berez sendagaitzat hartu, baina ezinbestekoak direnak gaixo hauen egunerokorako. Eta azaldu du, esaterako, ondoko artikuluez ari direla: hesgailuak, kolirioak, pixoihal bereziak, kremak, eta abar.

Estatuan egindako azterlan baten arabera, gaixotasun arrarorik duen lau pertsonetatik bati oso zaila egiten zaio-ezinezkoa ez bada-behar dituen produktuak eskuratzea, esan du, eta hipotekatutako familia hitza arrunta da elkarteek kaltetutako pertsonen arazoak azaltzen dituztenean. Bizi dugun krisi-egoeraz jabetzen gara, baina baita ziur gaudela ere erakundeen ardura dela gure gizartearen babesgabekoak direnei babestea eta gainerako herritarrekiko baldintza berdinetan bizitza garatu ahal izatea bermatzea, azpimarratu du. Horregatik uste dugu beharrezkoa dela Exekutiboak datu-basea izan dezala, zeinean maiztasun gutxiko gaixotasunak agertzen diren Euskadin diagnostikatutako kasuekin eta behar dituzten sendagai eta produktuekin; eta dakartzen kostuaren balioetsitako kalkulua egin dezala, zehaztu du. Helburu horrekin EAJk interpelazioaren ondoriozko mozioa aurkeztu du Osoko Bilkuran eztabaidatzeko, ohikoak ez diren gaixotasunik dutenek osasun-produktu zehatzak dohainik eskuratzeari buruz. Sailburuak gure proposamenarekiko izan duen jarrera oso pozgarria izan ez den arren, pasa den asteko Kontrolerako Osoko Bilkuran emandako erantzuna ikusita, espero dugu gaixotasun arraroekin lotutako proposamenekin beste batzuetan gertatu den moduan-gure ekimenak Legebiltzarraren babesa izatea eta Lopezen Exekutiboak bere burua behartuta ikustea bere jarrera zuzentzera, ondorioztatu du.

EL PNV RECLAMA AL EJECUTIVO LPEZ QUE ELABORE UN ESTUDIO DE LOS PRODUCTOS QUE NECESITAN LAS PERSONAS AFECTADAS POR ENFERMEDADES RARAS Y DEL COSTE ANUAL QUE LES SUPONEN El Partido Nacionalista Vasco ha registrado una iniciativa en la que se insta al departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno vasco a realizar, en el plazo mximo de 3 meses, un estudio que contenga un anlisis del estado de situacin de los medicamentos y productos sanitarios que se dispensan de forma gratuita a los afectados por enfermedades raras, as como un anlisis de las necesidades reales de productos que no estn cubiertas por la sanidad pblica, junto con una estimacin del costo anual de cada uno de los artculos necesarios detectados. La parlamentaria Ftima Ansotegi ha recordado que se calcula que, en Euskadi, viven actualmente unas 300.000 personas afectadas por alguna enfermedad rara; un nmero tan alto que cuando se pone de manifiesto deja realmente sorprendido a cualquier interlocutor. Por ese motivo, desde el Grupo Parlamentario del PNV llevamos tiempo proponiendo diferentes iniciativas dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas que sufren este tipo de patologas, ha aadido. En lo referente a las necesidades de todas estas personas, Ftima Ansotegi ha destacado que desde las asociaciones de afectados y familiares se hace especial hincapi en el enorme esfuerzo econmico que supone para una familia el que alguno de sus miembros est afectado por una enfermedad poco frecuente. En este sentido, ha incidido en que est estadsticamente demostrado que las personas con una enfermedad rara viven, en general, en peores condiciones que el conjunto de la poblacin; adems, su situacin requiere de un importantsimo esfuerzo econmico que afecta de forma directa a su calidad de vida en general y provoca el empobrecimiento de la unidad familiar; por todo ello, tanto su vida laboral como la de sus familiares cuidadores y su mundo de relaciones sociales se ven mermadas. La parlamentaria nacionalista ha sealado que, en los diversos contactos mantenidos con los afectados por enfermedades de baja prevalencia y sus familiares as como con las asociaciones en las que se integran, nos han transmitido que uno de los problemas con los que se enfrentan es la necesidad de financiacin de medicamentos y productos sanitarios que no se pueden considerar propiamente como medicamentos pero que son imprescindibles para el da a da de

estos enfermos. Y ha explicado que nos referimos a artculos tales como vendas, colirios, paales especiales, cremas, etc. Segn datos de un estudio realizado en el Estado, a una de cada cuatro personas afectadas por una enfermedad rara le resulta muy difcil si no imposible- acceder a los productos que necesita, ha sealado, y el trmino de familia hipotecada es comn cuando las asociaciones explican los problemas de las personas afectadas Somos conscientes de la situacin de crisis en la que nos encontramos pero tambin estamos convencidos de que es responsabilidad de las instituciones proteger a los ms desfavorecidos de nuestra sociedad y garantizar que puedan desarrollar una vida en igualdad de condiciones con el resto de la poblacin, ha subrayado. Por eso consideramos necesario que el Ejecutivo tenga una base de datos en la que figure cada una de las enfermedades poco frecuentes con casos diagnosticados en Euskadi as como los medicamentos y productos que requieren; y que realice un clculo estimado del coste que conllevan, ha puntualizado. Con ese fin el PNV ha presentado una mocin consecuencia de interpelacin para su debate en Pleno relativa al acceso gratuito a determinados productos sanitarios para los afectados por enfermedades poco frecuente. A pesar de que la actitud del consejero ante nuestra propuesta no parece demasiado alentadora a la vista de la respuesta que nos ofreci en el Pleno de control de la semana pasada, confiamos en que tal y como ha sucedido en anteriores ocasiones con propuestas relacionadas con las enfermedades raras- nuestra iniciativa cuente con el respaldo de la Cmara y el Ejecutivo Lpez se vea obligado a rectificar, ha concluido. Vitoria-Gasteiz, 7 de diciembre de 2011