Prioridades polticas en Alzheimer

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Siguiendo el ejemplo de otros pases de nuestro entorno, Espaa debe declarar la enfermedad de Alzheimer y otras demencias como una prioridad socio-sanitaria de primer nivel, como paso previo e ineludible para apostar por la puesta en marcha de una Poltica de Estado de Alzheimer centrada en la satisfaccin de las necesidades de las personas afectadas, que en Espaa son 3,5 millones, entre diagnosticados y familiares cuidadores. Si la Poltica ha de responder de manera clara e inequvoca a las necesidades a las que se enfrentan da a da las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otro tipo de demencias, su voz debe situarse en la base de cualquier proceso; nadie como los afectados conoce mejor el problema ni las problemticas que afrontan tanto en el padecimiento de la enfermedad como en el cuidado de la persona. En Espaa existe desde hace veinte aos un tupido tejido asociativo de familiares de personas afectadas, cuya manifestacin principal viene dada por la Confederacin Espaola de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, CEAFA, entidad que, por otra parte, propone la presente accin. Su trayectoria, solvencia y saber hacer vienen avalados por sus veinte aos de experiencia durante los que ha desarrollado una intensa accin tendente exclusivamente a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, considerando, para ello, la doble vertiente o dimensin de la enfermedad: la sanitaria y la social. De este modo, CEAFA es la entidad autorizada para trasladar las principales necesidades e intereses del colectivo de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias, las cuales pueden agruparse en torno a cuatro grandes bloques que es imperativo satisfacer:

rea social y de apoyo a las familias de las personas con Alzheimer:

o Creacin y desarrollo de servicios y programas socio-sanitarios orientados a mantener a las personas con Alzheimer en su entorno de vida habitual. o Creacin y desarrollo de programas de intervencin teraputica dirigidos a las personas con Alzheimer en sus distintas fases para promover su mxima autonoma y el mantenimiento de sus capacidades. o Creacin y desarrollo de estructuras institucionales destinadas a informar y asesorar a las familias y cuidadores familiares de las personas con Alzheimer. o o o o Creacin y desarrollo de programas institucionales de apoyo psicolgico a los cuidadores familiares. Mejora del reconocimiento social de los cuidadores familiares. Mejora del apoyo econmico concedido a las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer. Creacin de Centros de Da, Unidades de Respiro y Residencias especficas para personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer.

rea de proteccin jurdica:

o Mejora de la proteccin jurdica y social de las personas con Alzheimer ante la imposibilidad, en muchos casos, de hacer valer y de ejercitar sus derechos. o Excedencias y permisos laborales, en condiciones razonables, para los familiares cuidadores de una persona con Alzheimer, de manera que no se recargue la economa familiar de la persona con Alzheimer. o Adopcin de medidas fiscales que ayuden al cuidador en el enorme gasto que conlleva la enfermedad de Alzheimer.

rea sanitaria de la enfermedad:

o o Creacin y desarrollo de programas y protocolos de deteccin precoz del Alzheimer. Creacin y desarrollo evolutiva. o o o Fortalecimiento de las estructuras y recursos humanos dedicados a los cuidados sanitarios de la persona con Alzheimer. Coordinacin entre los distintos niveles de atencin sanitaria, ya sea primaria o especializada, de la atencin a la persona con Alzheimer. Impulso a la implementacin de la tarjeta sanitaria que facilite un trato preferencial a las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer en el Sistema de Salud, permitiendo, adems, acudir a los mismos acompaados por su cuidador principal. de servicios asistenciales y programas especficos de atencin a la persona con Alzheimer segn su fase

rea de formacin de profesionales e investigacin:

o Inclusin en los planes de estudio de los diversos profesionales implicados en la atencin de las personas con Alzheimer de contenidos formativos sobre los problemas de estas personas y sobre los distintos sistemas de intervencin. o Mejora de la capacitacin de los profesionales socio-sanitarios para el manejo de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias y sus consecuencias. o Impulso de la coordinacin entre los profesionales de distintos niveles asistenciales e institucionales en lo que respecta al diagnstico, tratamiento y cuidado a la persona con Alzheimer y a su cuidador. o o o o Promocin de la investigacin bsica sobre la enfermedad de Alzheimer. Potenciacin de un rea especfica de investigacin de la enfermedad de Alzheimer en el mbito de los servicios sociales y sanitarios. Creacin y promocin de centros de referencia para la investigacin socio-sanitaria de la enfermedad de Alzheimer. Creacin de un censo fiable de personas con Alzheimer que permita tener constancia del nmero de afectados, su realidad y la organizacin de recursos socio-sanitarios que necesiten.

Los puntos anteriores recogen, de manera sucinta, la prctica totalidad de mbitos que deben ser objeto de atencin en el abordaje de las necesidades de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otro tipo de demencias. En consecuencia, han de constituir el punto de partida para la construccin de la nueva Poltica de Estado para la atencin a la persona con Alzheimer y otras demencias, que el Gobierno ha de ser capaz de recoger. En estos momentos, CEAFA est liderando la Alianza por el Alzheimer, a la que se han sumado las Sociedades Espaolas de Neurologa, Geriatra y Gerontologa, de Atencin Primaria, la Fundacin Pascual Maragall, y en la que se prev que en el corto plazo se incorporen otras entidades vinculadas con la problemtica. Desde la Alianza por el Alzheimer, y como primer paso ineludible, se reivindica la elaboracin de un Libro Blanco que inspire las lneas maestras que la Poltica de Estado ha de observar. Porque: Espaa no puede ni debe quedarse atrs en la lucha contra la enfermedad. Espaa debe racionalizar y reforzar los esfuerzos y recursos en investigacin. Espaa debe apoyar de manera decidida a las que hoy por hoy se han demostrado como las herramientas de ms alto valor aadido en la contribucin a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias: las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias. Espaa debe garantizar la igualdad de la atencin integral a las personas afectadas con independencia del mbito territorial de residencia. Por todo ello, se precisa la concepcin y puesta en marcha de la Poltica de Estado de Alzheimer, para lo cual, CEAFA se pone a disposicin, aportando su conocimiento, experiencia y saber hacer, para liderar no slo la elaboracin del Libro Blanco del Alzheimer, sino para articular, junto con todos los agentes relacionados, la mejor de las Polticas de Estado de Alzheimer que, en la actualidad, estn demandando 3,5 millones de espaoles.

En Pamplona, a 27 de julio de 2011