Familia con integrante

enfermo crónico
Jessica Troncoso Asís
Becada Medicina Familiar UFRO
Dra. Sara González
Tutora Medicina Familiar UFRO
 Enfermedad crónica (EC) Kuyfi Kutran
La mayoría de las familias deben hacer frente a la enfermedad crónica de uno de sus
miembros en algún momento de su ciclo vital

Según OMS, la incidencia de EC en la población mundial, ha experimentado un sostenido incremento

que se debe en parte al aumento de la esperanza de vida de la población y también a los avances
tecnológicos de la medicina.

Según Pelechano nos hallamos

en la época de la EC, puesto
que en la sociedad occidental no
es extraño que un índice
elevado de familias tenga un
Dpto. de Epidemiología, MINSAL
miembro con una enfermedad
crónica.

Gimeno, Mercé ; La enfermedad crónica y la familia; Centre Paidopsiquiàtric del Barcelonès,2009.

Oyarzún, Eleana; Familia y evolución de las enfermedades crónicas.
 Enfermedad crónica (EC)
El término "crónico", del griego Chronos: «dios del tiempo», como su etimología lo indica, se refiere al tiempo
de evolución de la enfermedad.

Tr. orgánico funcional que obliga a una modificación en el modo de vida del paciente y que es probable que persista largo tiempo.
Dra Anna Cusco

Un curso prolongado de una enfermedad

Puede ser progresivo o letal

Atención médica continuada.

Diferentes síntomas en función de la

etiología, del curso, de la enfermedad y
del pronóstico.

Epilepsia, DM, FQ, distrofia muscular,

asma, esquizofrenia, renales, cáncer,
paraplejia.

Distinguir entre la que mantiene una evolución invariable y la que contempla la expectativa de una muerte precoz

Gimeno, Mercé ; La enfermedad crónica y la familia; Centre Paidopsiquiàtric del Barcelonès,2009.

 TIPO DE RESPUESTA FAMILIAR
La mayoría de los pacientes y sus familias se adaptan adecuadamente a las tensiones y exigencias de
la enfermedad crónica y tienden a aunar esfuerzos y fortalecer sus lazos .

Ciertas familias se cierran en sí

Se distancian a causa de la presión
mismas y quedan atrapadas
de la enfermedad, en estos casos
(extrema cohesión interna),
el cuidado del pcte enfermo es
llegando a asumir en exceso la
delegado a una sola persona, cual
responsabilidad del cuidado del
absorbe el papel de controlar la
enfermo, limitando su autonomía
evolución de la enfermedad.
o independencia.

TENDENCIA CENTRIPETA TENDENCIA CENTRIFUGA

Fernández, Miguel; El impacto de la enfermedad en la familia; Rev Fac Med UNAM Vol.47 No.6 Noviembre-Diciembre, 2004.
 Principales síntomas familiares de desajuste por enfermedad.

Debido a los cambios y alteraciones que introduce la EC en el funcionamiento del conjunto familiar.

La familia busca aislarse para poder manejarla de la mejor manera posible, limita sus
relaciones sociales al cuidado del enfermo.//reorganización disfx de la familia genera que
el cuidado y atención que se daba al resto se vea afectado, aparición de nuevos signos y
síntomas tales como el mal rendimiento escolar, irritabilidad, soledad, depresión, etc.

Aislamiento y abandono.

Cuando la familia no negocia adecuadamente los nuevos roles, existen dif. de rigidez, o no
existen límites bien establecidos en los dif. subsistemas; prob.de adaptación en el manejo de la
crisis familiar, luchas internas por el poder en los diferentes subsistemas, falta de respeto,
culpa, chantaje, pérdida de la jerarquía, alianzas entre los miembros, coaliciones, etc.

Conflicto de roles y límites.

Fernández, Miguel; El impacto de la enfermedad en la familia; Rev Fac Med UNAM Vol.47 No.6 Noviembre-Diciembre, 2004.
 Principales síntomas familiares de desajuste por enfermedad.

Ocurre que el paciente, la enf y el tto son utilizados por los padres para agredirse mutuamente y
que el r= sea la dificultad e ineficiencia para tomar decisiones y llevar a cabo las acciones
necesarias para el tto. Frecuente cuando el enfermo es hijo (existencia conflictos anteriores).
Conflictos de pareja.

Las familias con un EC entran en una situación de desgaste económico cada vez más serio
aunque al principio de la enfermedad pareciera no ser tan intenso. Sin embargo, cada vez más
dificultad para mantener los gastos ocasionados por la EC; incluso es motivo de abandono de
tratamiento.
Problemas económicos.

¿La medicina como negocio en la atención del Paciente con EC?

Este Sd. se caracteriza por problemas OA y dolor mecánico crónico, alt. del sueño, cefalea y
astenia. En la esfera psíquica destacan la ansiedad y la depresión; aislamiento social,
problemas familiares “ cuidador sólo se ocupa del enfermo” (cambio de roles, abandono de
otros miembros) e incluso los económicos; deja de preocuparse por su arreglo personal,
sentimiento de culpa.
Síndrome del cuidador.
Fernández, Miguel; El impacto de la enfermedad en la familia; Rev Fac Med UNAM Vol.47 No.6 Noviembre-Diciembre, 2004.
 Principales síntomas familiares de desajuste por enfermedad.
Negación, cólera y miedo.

Es un síntoma que aparece desde el
inicio de la enfermedad a partir del
Dx. Tanto la familia como el enfermo
dudan que eso le haya podido pasar a
él (medicina alternativa hasta
brujería).
Se representa por diferentes formas;
paciente hacia la familia como a la
inversa. La familia en esta etapa culpa
al enfermo por lo que hizo, tornándose
hostil, incluso con el personal médico y
favoreciendo situaciones de tipo legal.
Siempre presentes/ continua tensión
emocional; angustia de no estar
presente momento de la muerte, de
no proveer los cuidados pertinentes,
descubra que va a morir, o economía
intolerable, genera mucho estrés.

La negación La ira Los miedos

Ambivalencia afectiva.
Sentimientos encontrados en la familia, por un lado desean que el paciente mejore y viva más tiempo, por el otro desean que
ya todo termine con la muerte del enfermo “que ya deje de sufrir”. La represión del síntoma(estrés crónico) generan
reacciones emocionales intensas, crisis de ansiedad, culpa y depresión; duelo patológico.
Fernández, Miguel; El impacto de la enfermedad en la familia; Rev Fac Med UNAM Vol.47 No.6 Noviembre-Diciembre, 2004.
 SIGNOS DE ALARMA DE DISFUNCIÓN EN EL PACIENTE Y FAMILIA

Signos de alarma en el Signos de alarma en la

PACIENTE FAMILIA

Inadecuado tratamiento de la Aparición de enfermedad o síntomas en

enfermedad o agravamiento de esta. otros miembros (Jaquecas,
policonsulta, enfermedad orgánica
grave).

Afrontamiento inadecuado: Desajustes emocionales en otros

-Exageración de las incapacidades miembros de la familia, depresión,
-Escasa participación ansiedad, insomnio, problemas
-Agrandamiento de los síntomas, etc. laborales.

Anorexia, insomnio, signos de Problemas matrimoniales o sexuales.

depresión, agresividad o
pensamientos suicidas.

McDaniel, Susan / Campbell, Thomas / Seaburn, David; Orientación familiar en la atención primaria: manual para médicos de familia y otros profesionales de la salud; 1998.
 EVALUACION DE LAS DEMANDAS PSICOSOCIALES DE LA ENFERMEDAD CRONICA, Rolland

1. Inicio: ¿la enfermedad tiene un comienzo
gradual o repentino? estrés agudo vs más
tiempo para adaptarse, a espensas alto grado
de incertidumbre y ansiedad.
2. Curso: ¿la enfermedad se desarrolla de forma progresiva,
estabilizada o con recaídas?
incremento gradual estrés, proceso de adaptación continua y un
constante cambio de funciones/alternancia entre la organización
en crisis y la adaptación a la fase crónica. > flexibilidad.

3. Pronóstico: ¿la enfermedad tiene un pronóstico,

de muerte a corto plazo, acortará el tiempo de vida,
o conlleva un riesgo de muerte repentina?
afrontar la muerte inminente/estrés añadido que
supone la impredecibilidad y la vigilancia constante.
4. Incapacitación: ¿qué grado de incapacidad se
asocia a la enfermedad? influirá en la manera en que
la familia se adapte a la enfermedad.

McDaniel, Susan / Campbell, Thomas / Seaburn, David; Orientación familiar en la atención primaria: manual para médicos de familia y otros profesionales de la salud; 1998.
 EVALUACIÓN DEL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR Y CREENCIAS SOBRE LA SALUD

CICLO EVOLUTIVO DE LA FAMILIA

¿En qué fase del ciclo vital se encuentra la familia?

Las exigencias de una enfermedad crónica pueden competir con las tareas del ciclo vital familiar.

La EC altera el
normal desarrollo
de las funciones
de la familia y a
su vez se ve
influenciada por
ellas .

Las EC que no
"corresponden a la
edad" interfieren en
El impacto
mayor medida en la
diferente según
evolución normal de
ciclo vital.
las familias y son
más difíciles de
afrontar.

Rolland JS: Chronic illness and the life cycle: A conceptual framework. Fom Proc 1987.26:2O3-221..
 EVALUACIÓN DEL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR Y CREENCIAS SOBRE LA SALUD

RECURSOS Y PUNTOS DE APOYO DE LA FAMILIA

¿Qué factores ayudaron a la familia a ¿Acepta la familia la intervención de

¿Cuáles son los recursos y los puntos
de apoyo de la familia? Ayuda a la
familia y al profesional sentir que
tiene la EC bajo control.
superar las crisis anteriores? permitirá personas externas, profesionales de la
¿Qué capacidad de adaptación a los
identificar el tipo de estrategias de salud, en la atención al problema?
cambios tiene la familia?
afrontamiento utilizadas y que pueden recelo de los profesionales de salud,
Redistribución de roles
ser útiles en el abordaje actual de la dependientes del sistema de atención
enfermedad. sanitaria.

S Social
C Cultural
E Educativo
E Económico
M Médico

McDaniel, Susan / Campbell, Thomas / Seaburn, David; Orientación familiar en la atención primaria: manual para médicos de familia y otros profesionales de la salud; 1998.
Smilkstein G: The cycle of family function: A conceptual model for family medicine. J Fam Pract L980;ll:223-232.
 EVALUACIÓN DEL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR Y CREENCIAS SOBRE LA SALUD

CREENCIAS SOBRE LA SALUD

¿Cuál es la causa a la que atribuyen la enfermedad los diferentes miembros de la familia?

♦ Predestinación o mala suerte.

♦ Culpabilidad del individuo enfermo: por no cuidar adecuadamente de sí mismo o

por sus malas acciones

♦ Culpabilidad de otros miembros de la familia: "tus problemas con la bebida han

arruinado mí salud", "me duele el pecho cada vez que discutimos".

♦ Genética: "el cáncer lo hereda de nuestra familia".

♦ Cosmovisión : “es la voluntad de Dios“; Acción mal intencionada de otra persona. Wingka Kutran: Enf. nuevas que están afectando
transgresiones a normas sociales, espirituales y también por desobediencia. a la población: CA, TU,DM, HTA, Resp., SIDA.
Origen asociado al medio ambiente
contaminado, cambios en los hábitos
alimenticios y cambios en el estilo de vida.

¿Ofrecemos alternativas de tratamiento según la cosmovisión de la persona y su entorno?

McDaniel, Susan / Campbell, Thomas / Seaburn, David; Orientación familiar en la atención primaria: manual para médicos de familia y otros profesionales de la salud; 1998.
Kleinman A. The illness narratives: suffering, healing andhuman conditions. New York: Basic Books; 1988
 EVALUACIÓN DEL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR Y CREENCIAS SOBRE LA SALUD

PAUTAS MULTIGENERACIONALES DE AFRONTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD

¿Cuál ha sido la respuesta de las generaciones precedentes a la enfermedad de curso crónico?

El afrontamiento de las EC a menudo se transmite de generación en generación. pueden aparecer una serie de mitos,
expectativas o rituales a lo largo de los años, facilitará la predicción de la futura adaptación.

Busque pautas que se repitan

McDaniel, Susan / Campbell, Thomas / Seaburn, David; Orientación familiar en la atención primaria: manual para médicos de familia y otros profesionales de la salud; 1998.
 EVALUACIÓN DEL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR Y CREENCIAS SOBRE LA SALUD

OTRAS PRESIONES Y DEMANDAS QUE SOPORTA LA FAMILIA

¿A qué otro tipo de presiones o exigencias tiene que responder la familia?
Habitualmente las familias deben hacer frente al mismo tiempo a más de una fuente de estrés.
Los sucesos vitales estresantes adicionales repercutirán sobre la capacidad de la familia de afrontar la EC.

McDaniel, Susan / Campbell, Thomas / Seaburn, David; Orientación familiar en la atención primaria: manual para médicos de familia y otros profesionales de la salud; 1998.
 La intervención con familias que tienen un miembro
afectado por enfermedad crónica

Situar la
Cuidado del
enfermedad
enfermo

Desarrollo familiar
El objetivo final de la intervención es el de ayudar a la familia a convivir con la enfermedad, lo que quiere decir conseguir
el equilibrio entre las demandas del enfermo y el desarrollo familiar
 Evaluación y creación de la relación de ayuda
Objetivo:

 Que la familia se sienta comprendida. Vinculo !!

 Comprender el impacto de la enfermedad en el paciente y su familia.
 Estrategias y técnicas
1.Historia
de la enfermedad del paciente y sus repercusiones en planes vitales e impacto en
el momento evolutivo de la familia.

2.Relación con los profesionales de la medicina: información. Informe y enseñe al paciente y su familia
cuestiones relativas a la enfermedad específica (Familias expertos sobre la enfermedad, y co-terapeutas en su tratamiento).

McDaniel, Susan / Campbell, Thomas / Seaburn, David; Orientación familiar en la atención primaria: manual para médicos de familia y otros profesionales de la salud; 1998.
 3.Expresión de sentimientos y miedos. Anime a la familia a discutir abiertamente sobre la enfermedad y
las reacciones emocionales que suscita (Es común que sus miembros se sientan desbordados, irritados y deprimidos a causa
de la enfermedad pero rehúsen hablar de estos sentimientos para no agravar la carga del paciente; efecto terapéutico).

4.Examinar la problemática del cuidador primario: creación de un sistema de

respiro. La mayoría de las familias están dispuestas a atender al paciente en su enfermedad, pero a veces
surgen problemas al acordar el plan más adecuado.

McDaniel, Susan / Campbell, Thomas / Seaburn, David; Orientación familiar en la atención primaria: manual para médicos de familia y otros profesionales de la salud; 1998.
 Estrategias y técnicas
Negociar la compatibilidad entre planes vitales de todos y el cuidado de la enfermedad.
Aliente a la familia a llevar una vida lo más normal posible y alterar sólo aquellos aspectos de la vida familiar que
sean estrictamente necesarios. Esto ayudará a minimizar el impacto de la enfermedad; mejor mantener los hábitos y
costumbres de la familia.

McDaniel, Susan / Campbell, Thomas / Seaburn, David; Orientación familiar en la atención primaria: manual para médicos de familia y otros profesionales de la salud; 1998.
 Estrategias y técnicas
“Mantener la enfermedad en su lugar”. El reto para la familia estriba en encontrar un
punto de equilibrio entre el cuidado del resto de la familia y situar a la enfermedad en el lugar
apropiado de la vida familiar. Las familias necesitan ajustar de forma constante este equilibrio.

 Vincular a la familia con sistemas de apoyo social: familia extensa,

amigos, grupos de autoayuda con personas en situación semejante.

 Mantenimiento de la esperanza.

McDaniel, Susan / Campbell, Thomas / Seaburn, David; Orientación familiar en la atención primaria: manual para médicos de familia y otros profesionales de la salud; 1998.
 Protocolo para evaluar el afrontamiento familiar de la enfermedad crónica

McDaniel, Susan / Campbell, Thomas / Seaburn, David; Orientación familiar en la atención primaria: manual para médicos de familia y otros profesionales de la salud; 1998.
 DESAFIOS Y PROPUESTAS

¿Continuar con la
municipalización
APS?

¿Metas sanitarias APS

incentivo perverso?

Modelo de atención para personas con enfermedades crónicas – Directrices para la implementación;MINSAL;2015.
 Valoración Biomédico, social,
mental, funcional

Información de malas noticias

(conspiración silencio)

Intervenciones psicosociales de corta duración

(intervención de crisis)
Aplicación de instrumentos;
Genograma, Ecomapa,
Evaluacion familiar: Tipo Familia, etapa ciclo vital, crisis SALUFAM, circulo familiar, FR
normativas y no normativas, dinámica familiar. y FP, FACES III, test Zarit.

Identificar en que fase emocional están (etapas del duelo

individual y familiar).
Entrevistas Intrabox, VD Integral,
Estudio Familia; Trabajo en duplas,
Conocer y valorar el impacto que ha producido la EC en el usuario ,su Trabajo en equipo Transdiciplinario
familia y su entorno.

Definir los principales problemas detectados; Diagnostico Familiar,

Hipótesis relacional del síntoma.

Planes de intervención a largo plazo; Objetivos, nuevos planteamientos, Trabajo con la comunidad
Reacomodación de roles, aceptación ,facilitar expresión de sentimientos.
Redes
 implica compartir el poder entre el profesional, el paciente y
su familia.
El enfoque familiar..
Estimular la autoayuda involucrando a la persona y a toda la
familia en el plan terapéutico (co-terapeutas).

Permite explorar el efecto de la enfermedad sobre la persona en

su contexto y su familia, sino también sobre su calidad de vida,
satisfacción y estado funcional.

No considera la enfermedad como foco principal de su

intervención, sino que releva el valor de la promoción de estilos
de vida saludables y adaptativos a las distintas condiciones de
salud por las que pasa la persona y la familia.

La enfermedad se convierte en una oportunidad de crecimiento,

de fortalecer los lazos y desarrollar nuevas y más saludables
pautas de interacción.
 Bibliografía
McDaniel, Susan / Campbell, Thomas / Seaburn, David; Orientación familiar en la atención primaria: manual para médicos
de familia y otros profesionales de la salud; 1998.
Gimeno, Mercé ; La enfermedad crónica y la familia; Centre Paidopsiquiàtric del Barcelonès,2009.

Dois, Angelina / Contreras, Aixa ; El impacto personal y familiar de la enfermedad crónica; Médico de Familia 2006; 14(1): Pág:
49-54.

Rolland JS: Chronic illness and the life cycle: A conceptual framework. Fom Proc 1987.26:2O3-221..

Fernández, Miguel; El impacto de la enfermedad en la familia; Rev Fac Med UNAM Vol.47 No.6 Noviembre-Diciembre, 2004.

Oyarzún, Eleana; Familia y evolución de las enfermedades crónicas.

Cavero, Evelyn; Terapia Familiar en la enfermedad crónica.

Consorcio Universitario de Salud y Medicina Familiar ;Curso de Mejoramiento de la Capacidad Resolutiva para Médicos de
Atención Primaria, Módulo 3 :La enfermedad Crônica.

Modelo de atención para personas con enfermedades crónicas – Directrices para la implementación;MINSAL;2015.