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Quality of life and health: a necessary debate

Maria Ceclia de Souza Minayo 1

Zulmira Maria de Arajo Hartz 2
Paulo Marchiori Buss 3

1 Vice-presidente de
Ambiente, Comunicao
e Informao, Fundao
Oswaldo Cruz. Av. Brasil,
2.365, 21045-900,
Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
mcmina@netra.castelo.
fiocruz.br
2 Departamento de
Epidemiologia e Mtodos
Quantitativos em Sade,
Escola Nacional de Sade
Pblica, Fundao
Oswaldo Cruz
3 Direo Escola Nacional
de Sade, Fundao
Oswaldo Cruz

Abstract This paper discusses the relationships

between quality of life and health by applying
the discourses emerging in the health sector to
other fields and other disciplines. These relationships constitute social representation based
on subjective parameters (well-being, happiness, love, pleasure, personal satisfaction), and
on objective ones such as satisfaction of basic
needs and of the needs created by the degree of
economical and social development of a given
society. The text presents the main instruments
which have been constructed during the last
years for measuring quality of life, as well as the
debate they cause. It also debates the semantic
field where the representations and actions in
favour of quality of life such as the concept of
development, democracy, quality, way and conditions of life develop. In relation to the field
of health, this article discusses the tendency to
restrict the concept of quality of life to the biomedical area, associated with an economic assessment. It shows the variety of instruments
created for measuring quality of life in accordance with the concept. Health promotion is
considered one of the most relevant strategies in
this field in order to avoid medical reductionism
and to develop an interdisciplinary dialogue. It
is argued that this proposal, however, still needs
to be refined and tested in sanitary practices.
Key words Quality of Life; Indicators for
Quality of Life; Health Promotion

Resumo Este trabalho traz para o debate as

relaes entre sade e qualidade de vida. Busca
situar os discursos que se constrem na rea da
sade em outros setores e outras disciplinas.
Trata de uma representao social criada a partir de parmetros subjetivos (bem-estar, felicidade, amor, prazer, realizao pessoal), e tambm objetivos, cujas referncias so a satisfao
das necessidades bsicas e das necessidades
criadas pelo grau de desenvolvimento econmico e social de determinada sociedade. Mostra os
principais instrumentos construdos nos ltimos anos para medir qualidade de vida e as
discusses que provocam. Reflete, tambm, sobre o campo semntico em que se desenvolvem
as representaes e aes voltadas para a qualidade de vida, como as noes de desenvolvimento, democracia, modo, condies e estilo de
vida. Na rea da sade, discute a tendncia de
se estreitar o conceito de qualidade de vida ao
campo biomdico, vinculando-o avaliao
econmica. Apresenta os mais variados instrumentos criados para medi-la nessa referida concepo. Considera a proposta de promoo da
sade como a mais relevante estratgia do setor, para evitar o reducionismo mdico e realizar um dilogo intersetorial. Argumenta, porm, que essa proposta ainda carece de aprofundamento e de ser testada nas prticas sanitrias.
Palavras-chave Qualidade de Vida; Indicadores de Qualidade de Vida; Promoo da Sade

DEBATE DEBATE

Qualidade de vida e sade: um debate necessrio

Minayo, M. C. S. et al.

Introduo
Tornou-se lugar-comum, no mbito do setor
sade, repetir, com algumas variantes, a seguinte frase: sade no doena, sade qualidade de vida. Por mais correta que esteja, tal
afirmativa costuma ser vazia de significado e,
freqentemente, revela a dificuldade que temos, como profissionais da rea, de encontrar
algum sentido terico e epistemolgico fora
do marco referencial do sistema mdico que,
sem dvida, domina a reflexo e a prtica do
campo da sade pblica. Dizer, portanto, que
o conceito de sade tem relaes ou deve estar mais prximo da noo de qualidade de vida, que sade no mera ausncia de doena,
j um bom comeo, porque manifesta o malestar com o reducionismo biomdico. Porm,
pouco acrescenta reflexo.
Para realizar este trabalho, pesquisamos
detalhadamente os anais dos congressos gerais e temticos da Abrasco, assim como os registros de diversos seminrios realizados pela
instituio. Trata-se de material de grande relevncia, j que sade coletiva tem, nesses
eventos cientficos, sua expresso privilegiada. O termo qualidade de vida aparece sempre
com sentido bastante genrico. Ora empregado como ttulo de seminrios, chegando a designar o 2o Congresso de Epidemiologia, Qualidade de vida: compromisso histrico da epidemiologia (Lima e Costa & Sousa, 1994), ora est associado a algumas classificaes nos agrupamentos dos trabalhos dos vrios congressos. Porm, em nenhum momento, existe uma
definio dessa relao, seja no nvel mais elementar de noo, e muito menos, como conceito. Isso quer dizer que se a idia geral de qualidade de vida est presente, precisa ser mais
bem explicitada e clarificada. Na abertura do
2 o Congresso de Epidemiologia, Rufino Netto (1994) assim se refere: Vou considerar como
qualidade de vida boa ou excelente aquela que
oferea um mnimo de condies para que os indivduos nela inseridos possam desenvolver o
mximo de suas potencialidades, sejam estas:
viver, sentir ou amar, trabalhar, produzindo
bens e servios, fazendo cincia ou artes. Falta
o esforo de fazer da noo um conceito e tornlo operativo.
A rea mdica, por sua vez, j incorporou
o tema qualidade de vida na sua prtica profissional. Quando se apropria do termo, porm, o utiliza dentro do referencial da clnica,
para designar o movimento em que, a partir

de situaes de leses fsicas ou biolgicas, se

oferecem indicaes tcnicas de melhorias nas
condies de vida dos enfermos. A expresso
usada qualidade de vida em sade. No entanto, a noo de sade totalmente funcional e
corresponde ao seu contrrio: a doena em causa, evidenciando uma viso medicalizada do
tema. Os indicadores criados para medir esta
qualidade de vida so notadamente bioestatsticos, psicomtricos e econmicos, fundamentados em uma lgica de custo-benefcio.
E as tcnicas criadas para medi-la no levam
em conta o contexto cultural, social, de histria de vida e do percurso dos indivduos cuja
qualidade de vida pretendem medir (Hubert,
1997).
Neste artigo, aceitamos o desafio de aprofundar a discusso sobre as relaes entre sade e qualidade de vida, por meio de um reviso
sumria da literatura, buscando as bases conceituais e os fundamentos terico-prticos de
suas principais medidas. Trabalhamos a elaborao dos discursos e das tcnicas de mensurao. Assim, esperamos poder contribuir
para estabelecer um profcuo dilogo interdisciplinar, permitindo avanar no conhecimento e dar consistncia a um tema que consideramos de grande importncia tanto para a teoria como para a prtica da sade coletiva.

Qualidade de vida:
uma noo polissmica
Quanto mais aprimorada a democracia, mais
ampla a noo de qualidade de vida, o grau
de bem-estar da sociedade e de igual acesso a
bens materiais e culturais (Olga Matos, 1999).
Qualidade de vida uma noo eminentemente humana, que tem sido aproximada ao
grau de satisfao encontrado na vida familiar, amorosa, social e ambiental e prpria esttica existencial. Pressupe a capacidade de
efetuar uma sntese cultural de todos os elementos que determinada sociedade considera seu padro de conforto e bem-estar. O termo
abrange muitos significados, que refletem conhecimentos, experincias e valores de indivduos e coletividades que a ele se reportam
em variadas pocas, espaos e histrias diferentes, sendo portanto uma construo social
com a marca da relatividade cultural. Auquier
et al. (1997) a qualificam como um conceito
equvoco como o de inteligncia, ambos dotados de um senso comum varivel de um indi-

seu elevado grau predatrio, desdenha a situao das geraes futuras, desconhece a cumplicidade de toda a biosfera e no replicvel.
No campo da sade, o discurso da relao
entre sade e qualidade de vida, embora bastante inespecfico e generalizante, existe desde o nascimento da medicina social, nos sculos XVIII e XIX, quando investigaes sistemticas comearam a referendar esta tese e dar
subsdios para polticas pblicas e movimentos sociais. A situao da classe trabalhadora
na Inglaterra, de Engels, ou Mortalidade diferencial na Frana, de Villerm, ambas citadas
por Rosen (1980), so exemplos de tal preocupao. Na verdade, a idia dessa relao atravessa toda a histria da medicina social ocidental e tambm latino-americana, como mostram os trabalhos de Mckeown (1982), Breilh
et al. (1990), Nuez (1994) e Paim (1994). De
fato, na maioria dos estudos, o termo de referncia no qualidade de vida, mas condies
de vida. Como mencionado em Witier (1997),
estilo de vida e situao de vida so termos que
compem parte do campo semntico em que
o tema debatido.
A viso da intrnseca relao entre condies e qualidade de vida e sade aproxima os
clssicos da medicina social da discusso que,
nos ltimos anos, vem se revigorando na rea,
e tem no conceito de promoo da sade sua
estratgia central. Redimensionado pelo pensamento sanitarista canadense a partir do conhecido relatrio Lalonde (1974), tal conceito foi definido, tomando como base na concepo atual do que se consideram os determinantes da sade: l) o estilo de vida; 2) os avanos da biologia humana; 3) o ambiente fsico
e social e 4) servios de sade. Conferncias
mundiais e regionais (MS, 1997) tm debatido e ampliado o sentido do conceito de promoo que, a nosso ver, constitui a estratgia
chave da discusso da qualidade de vida pelo
setor (Buss et al., 1998). O tema da promoo
objeto especfico de um artigo deste nmero
da revista.
Por fim, importante observar tambm
que, em todas as sondagens feitas sobre qualidade de vida, valores no materiais, como
amor, liberdade, solidariedade e insero social, realizao pessoal e felicidade, compem
sua concepo. Como lembra Witier (1997),
para o ser humano, o apetite da vida est estreitamente ligado ao menu que lhe oferecido. Seria, portanto, qualidade de vida uma mera representao social? Sim e no. Sim, pelos ele-

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vduo ao outro. (Martin & Stockler, 1998) sugerem que qualidade de vida seja definida em
termos da distncia entre expectativas individuais e a realidade (sendo que quanto menor
a distncia, melhor).
A relatividade da noo, que em ltima instncia remete ao plano individual, tem pelo
menos trs fruns de referncia. O primeiro
histrico. Ou seja, em determinado tempo de
seu desenvolvimento econmico, social e tecnolgico, uma sociedade especfica tem um
parmetro de qualidade de vida diferente da
mesma sociedade em outra etapa histrica. O
segundo cultural. Certamente, valores e necessidades so construdos e hierarquizados
diferentemente pelos povos, revelando suas
tradies. O terceiro aspecto se refere s estratificaes ou classes sociais. Os estudiosos que
analisam as sociedades em que as desigualdades e heterogeneidades so muito fortes mostram que os padres e as concepes de bemestar so tambm estratificados: a idia de qualidade de vida est relacionada ao bem-estar
das camadas superiores e passagem de um
limiar a outro.
O relativismo cultural, no entanto, no nos
impede de perceber que um modelo hegemnico est a um passo de adquirir significado
planetrio. o preconizado pelo mundo ocidental, urbanizado, rico, polarizado por um
certo nmero de valores, que poderiam ser assim resumidos: conforto, prazer, boa mesa,
moda, utilidades domsticas, viagens, carro,
televiso, telefone, computador, uso de tecnologias que diminuem o trabalho manual, consumo de arte e cultura, entre outras comodidades e riquezas.
A partir do crescimento do movimento ambientalista na dcada de 1970, o questionamento dos modelos de bem-estar predatrios, agregaram, noo de conforto, bem-estar e qualidade de vida, a perspectiva da ecologia humana que trata do ambiente biogeoqumico,
no qual vivem o indivduo e a populao; e o
conjunto das relaes que os seres humanos
estabelecem entre si e com a prpria natureza. Esse conceito no aplica a dimenso evolucionista de uma escalada cada vez maior de
conforto, consumo e bem-estar. Pelo contrrio, ele se apia na idia de excelncia das condies de vida (Witier, 1997) e de desenvolvimento sustentvel. Questiona as condies
reais e universais de manuteno de um padro de qualidade de vida fundado no consumismo e na explorao da natureza que, pelo

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mentos de subjetividade e de incorporao

cultural que contm. No, porque existem alguns parmetros materiais na construo desta noo que a tornam tambm passvel de
apreciao universal, como veremos a seguir.
O patamar material mnimo e universal
para se falar em qualidade de vida diz respeito satisfao das necessidades mais elementares da vida humana: alimentao, acesso a
gua potvel, habitao, trabalho, educao,
sade e lazer; elementos materiais que tm como referncia noes relativas de conforto,
bem-estar e realizao individual e coletiva.
No mundo ocidental atual, por exemplo, possvel dizer tambm que desemprego, excluso
social e violncia so, de forma objetiva, reconhecidos como a negao da qualidade de vida. Trata-se, portanto, de componentes passveis de mensurao e comparao, mesmo levando-se em conta a necessidade permanente de relativiz-los culturalmente no tempo e
no espao.
Em resumo, a noo de qualidade de vida
transita em um campo semntico polissmico: de um lado, est relacionada a modo, condies e estilos de vida (Castellanos, 1997). De
outro, inclui as idias de desenvolvimento sustentvel e ecologia humana. E, por fim, relaciona-se ao campo da democracia, do desenvolvimento e dos direitos humanos e sociais.
No que concerne sade, as noes se unem
em uma resultante social da construo coletiva dos padres de conforto e tolerncia que
determinada sociedade estabelece, como parmetros, para si.

Qualidade de vida:
medidas e padres gerais
A medida de qualidade de vida, mesmo se ainda um instrumento recente e vindo de uma tradio estrangeira, anglo-saxnica, empirista e
utilitarista, um fato irreversvel que vai, provavelmente, pertencer ao nosso universo, da mesma forma que a ecografia (Rameix, 1997:89).
Tentando sintetizar a complexidade da noo de qualidade de vida e de sua relatividade
vis--vis as diferentes culturas e realidades sociais, diversos instrumentos tm sido construdos. Alguns tratam a sade como componente
de um indicador composto, outros tm, no
campo da sade, seu objeto propriamente dito.
Entre os primeiros, talvez o mais conhecido e difundido seja o ndice de Desenvolvi-

mento Humano (IDH), elaborado pelo Programa das Naes Unidas para o Desenvolvimento (PNUD). O IDH foi criado com a inteno de deslocar o debate sobre desenvolvimento de aspectos puramente econmicos
como nvel de renda, produto interno bruto
e nvel de emprego para aspectos de natureza social e tambm cultural. Embutida nesse
indicador encontra-se a concepo de que renda, sade e educao so trs elementos fundamentais da qualidade de vida de uma populao.
O IDH um indicador sinttico de qualidade de vida que, de forma simplificada, soma e divide por trs os nveis de renda, sade
e educao de determinada populao. A renda avaliada pelo PIB real per capita; a sade,
pela esperana de vida ao nascer e a educao,
pela taxa de alfabetizao de adultos e taxas
de matrculas nos nveis primrio, secundrio
e tercirio combinados. Renda, educao e sade seriam atributos com igual importncia como expresso das capacidades humanas.
O IDH se baseia na noo de capacidades,
isto , tudo aquilo que uma pessoa est apta a
realizar ou fazer. Nesse sentido, o desenvolvimento humano teria, como significado mais
amplo, a expanso no apenas da riqueza, mas
da potencialidade dos indivduos de serem responsveis por atividades e processos mais valiosos e valorizados. Assim, a sade e a educao so estados ou habilidades que permitem
uma expanso das capacidades. Inversamente, limitaes na sade e na educao seriam
obstculos plena realizao das potencialidades humanas (PNUD, 1990).
O IDH vem recebendo aceitao ampla pelas facilidades na obteno dos ndices que o
compem disponveis na maioria dos pases
e regies do mundo e so construdos com metodologia semelhante , o que garante razovel grau de aplicabilidade entre realidades totalmente diversas. Mas tambm apresenta limitaes que devem ser consideradas, seja no
uso para comparar qualidade de vida entre territrios, seja ao longo do tempo em um mesmo territrio. Por exemplo, discrimina pouco os pases ou regies mais desenvolvidas entre si, pois a, as taxas de analfabetismo tm
diferenas irrisrias, e apresenta problemas de
consistncia metodolgica quando aplicado a
limites geogrficos mais restritos, nos quais
provavelmente os rankings produzidos seriam
meras reprodues, com poucas diferenas, da
diferenciao da renda (Cardoso, 1998).

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realidades, o ICV um composto de 20 indicadores em cinco dimenses: 1) renda (familiar

per capita, grau de desigualdade, percentagem
de pessoas com renda insuficiente, insuficincia mdia de renda e grau de desigualdade na
populao de renda insuficiente); 2) educao
(taxa de analfabetismo, nmero mdio de anos
de estudo, percentagem da populao com menos de 4 anos de estudo, percentagem da populao com menos de 8 anos de estudo e percentagem da populao com mais de 11 anos
de estudo); 3) infncia (percentagem de crianas que trabalham, percentagem de crianas
que no freqentam escola, defasagem escolar mdia e percentagem de crianas com mais
de um ano de defasagem escolar); 4) habitao (percentagem da populao em domiclios com densidade mdia acima de duas pessoas por dormitrio, percentagem da populao que vive em domiclios durveis e percentagem da populao que vive em domiclios
com instalaes adequadas de esgoto) e 5) longevidade (esperana de vida ao nascer e taxa
de mortalidade infantil). O ICV sintetizado
por meio de vrios artifcios metodolgicos,
podendo ser compreendido em toda a sua extenso no trabalho Desenvolvimento humano e condies de vida resultado da colaborao entre FJP/IPEA/IBGE/PNUD (1998).
Mesmo tendo seu espectro de abrangncia
muito mais ampliado, o ICV trabalha apenas
com os aspectos objetivos, passveis de medio. fundamental sua contribuio? Sem dvida, na medida que existe uma intrnseca relao entre a busca de eqidade social e a capacidade de desenvolvimento intelectual, de aspiraes e de reivindicao de determinada
populao ou grupos sociais.
Alm deste conhecido indicador composto, identificam-se diversos outros, objetivos e
subjetivos, que expressam alguma dimenso
da qualidade de vida. Os considerados objetivos referem-se sempre a situaes como renda,
emprego/desemprego, populao abaixo da linha da pobreza, consumo alimentar, domiclios com disponibilidade de gua limpa, tratamento adequado de esgoto e lixo e disponibilidade de energia eltrica, propriedade da terra e de domiclios, acesso a transporte, qualidade do ar, concentrao de moradores por
domiclio e outras.
Os de natureza subjetiva respondem a como as pessoas sentem ou o que pensam das
suas vidas, ou como percebem o valor dos
componentes materiais reconhecidos como

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Finalmente, o IDH no consegue incorporar a essncia do conceito central que tenta

medir. A esse respeito se refere Dines (1999):
desenvolvimento um processo mais amplo
que o mero aumento da promoo, melhoria
de produo e de ndices. Envolve a direo, o
sentido e sobretudo o contedo do crescimento. Atualmente, essa dimenso anmica do processo econmico faz a diferena entre o crescimento e o desenvolvimento. Um pas pode
crescer ou deixar de crescer. Mas uma nao
desenvolvida nunca pode deixar de s-lo, porque o desenvolvimento se incorpora s estruturas, s instituies e s mentalidades. E no
se desencarna. Da mesma forma, o campo semntico da qualidade de vida na tradio ocidental, alm da idia de desenvolvimento, transita pela crena na democracia. Quanto mais
aprimorada a democracia, mais ampla a noo de qualidade de vida, do grau de bem-estar da sociedade e da eqidade ao acesso aos
bens materiais e culturais. Manifesta-se de forma palpvel na dimenso de convivncia entre as pessoas, reveladora de urbanidade e respeito mtuo. Nesse sentido, a fora espiritual
da democracia um fator de resistncia reduo de todas as esferas da vida, ao fato econmico (Matos, 1998).
Poderia ser criticado ainda do ponto de
vista tico-filosfico, na medida que revelaria
um vis etnocntrico, que toma os padres
ocidentais modernos como modelos de referncia a serem atingidos por todas as naes
do planeta. Por exemplo, em pases em desenvolvimento com baixo grau de institucionalizao das relaes mercantis, a renda um critrio pouco efetivo para avaliar a produo e a
circulao de bens e riquezas. Por outro lado,
existem sociedades em que o acesso ao conhecimento se d a partir de meios ligados tradio ou transmisso oral, mais eficazes para lidar com as realidades locais do que a alfabetizao (Cardoso, 1998).
Apesar das justas crticas que tem recebido, o IDH tem sido bastante utilizado, inclusive no Brasil, e inspirado outros como o ndice de Condies de Vida (ICV). Desenvolvido
pela Fundao Joo Pinheiro, em Belo Horizonte, para estudar a situao de municpios
mineiros, foi logo depois adequado, em consrcio com o IPEA, o IBGE e o PNUD, para a
anlise de todos os municpios brasileiros
(IPEA/IBGE/FJP/PNUD, 1998). Instrumento
muito mais sofisticado do que o IDH, com a
vantagem de poder ser aplicado para micror-

Minayo, M. C. S. et al.

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base social da qualidade de vida. Deste ltimo

caso pode ser exemplo, o ndice de Qualidade
de Vida (IQV) de So Paulo, criado pelo jornal Folha de S. Paulo, que inclui um conjunto
de nove fatores (trabalho, segurana, moradia, servios de sade, dinheiro, estudo, qualidade do ar, lazer e servios de transporte). Esses elementos so analisados a partir do ponto de vista da populao, que dividida por
faixa de renda, escolaridade, categoria social,
sexo e faixa etria. A pergunta-chave o grau
de satisfao dos cidados, classificado em satisfatrio, insatisfatrio e pssimo, em um intervalo de 0 a 10 (ndice Folha, 1999). Os considerados objetivos referem-se a aspectos globais e gerais da vida, assim como a satisfao
com domnios especficos da existncia. Pesquisadores da Universidade de Michigan, por exemplo, citados por Patrick & Erickson (1993),
avaliaram a importncia de cada domnio e de
seus componentes especficos para a satisfao global com o domnio. Os nveis de bemestar e felicidade foram ento correlacionados
a caractersticas sociais, geogrficas e demogrficas especficas.
Parece-nos claro, ainda, que a qualidade de
vida no definvel exclusivamente a partir de
critrios cientficos ou tcnicos. Por essa razo, alguns autores remetem a discusso tambm para o mbito poltico. Ou seja, os parmetros para compor um padro mnimo que
permita a construo de agendas de interveno ou a avaliao de polticas no so autoevidentes ou factveis apenas em gabinetes e
laboratrios, devendo resultar de debates sociais amplos, que estabeleam consensos mnimos.
No Brasil, um exemplo significativo desse
modelo o IQV de Belo Horizonte, criado a
partir de um levantamento das questes consideradas relevantes pela populao e tendo
como objetivo fundamentar os debates pblicos sobre o oramento participativo. No entanto, mais do que um ndice sinttico, o
IQV/BH seria um indicador setorial de carncias, permitindo no apenas hierarquizar reas,
mas tambm identificar problemas a serem
enfrentados em cada bairro.
Pode-se observar, por fim, que nenhum
componente propriamente mdico (ou sequer
de indicadores clssicos de morbi-mortalidade) entra na composio dos indicadores compostos de qualidade de vida. Ou seja, tanto o
IDH, o ICV, como outros j citados tratam a
sade como um dos componentes de uma

complexa resultante social. Concordando, em

termos gerais com esse ponto de vista, ns neste trabalho a entendemos como uma sntese,
um hbrido biolgico-social, mediado por condies mentais, ambientais e culturais.

Qualidade de vida:
medidas padres do setor sade
As definies ampliadas j descritas convivem
com outras mais restritas e especficas, como as
econmicas e como as que tambm tm sido
desenvolvidas no setor sade e que, como j
dissemos, quase sempre se resumem ao campo
mdico. A expresso qualidade de vida ligada
sade (QVLS) definida por Auquier et al.
(1997) como o valor atribudo vida, ponderado pelas deterioraes funcionais; as percepes e condies sociais que so induzidas
pela doena, agravos, tratamentos; e a organizao poltica e econmica do sistema assistencial. A verso inglesa do conceito de healthrelated quality of life (HRQL), em Gianchello
(1996), similar: o valor atribudo durao da vida quando modificada pela percepo de limitaes fsicas, psicolgicas, funes
sociais e oportunidades influenciadas pela
doena, tratamento e outros agravos, tornando-se o principal indicador para a pesquisa
avaliativa sobre o resultado de intervenes.
Sendo utilizado nessa conotao, o HRQL indicar tambm se o estado de sade medido
ou estimado relativamente desejvel (Gold
et al., 1996). Para esses autores, os conceitos
fundamentais de HRQL seriam igualmente a
percepo da sade, as funes sociais, psicolgicas e fsicas, bem como os danos a elas relacionados.
Mostrando a extrema variabilidade do conceito, a reviso de Ann Bowling (1991) sobre
as escalas de qualidade de vida relacionadas
com sade inclui medidas de capacidade funcional, do estado de sade, de bem-estar psicolgico, de redes de apoio social, de satisfao
e estado de nimo de pacientes. Em geral, de
forma implcita ou explcita, toda medida repousa sobre teorias que guiam a seleo de
procedimentos de mensurao. Auquier et al.
(1997) consideram que trs correntes orientam a construo dos instrumentos hoje disponveis: o funcionalismo, que define um estado normal para certa idade e funo social
e seu desvio, ou morbidade, caracterizado por
indicadores individuais de capacidade de exe-

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subseqente experincia de doenas, agravos ou intervenes mdicas. Referem-se a

doenas crnicas como cncer, diabete, doena coronariana e cerebrovascular, Parkinson e outros problemas do sistema nervoso,
hepatites e artrites crnicas, asma brnquica
e outras doenas respiratrias ou a conseqncias crnicas (seqelas ou medidas curativas e reabilitadoras) de doenas ou agravos
agudos, como problemas neurolgicos pstraumticos, transplantes, uso de insulina e
outros medicamentos de uso prolongado. Vrios instrumentos incluem indicadores para
aspectos subjetivos da convivncia com doenas e leses, como sentimentos de vergonha
e culpa, que trazem conseqncias negativas
sobre a percepo da qualidade de vida por
parte dos indivduos acometidos e suas famlias.
Bley et al. (1997) falam da multiplicidade
de usos profanos do conceito, particularmente no domnio da comunicao e do consumo
e alertam para o fato de que, embora a OMS
considere que se deveria prioritariamente medir a qualidade de vida de cinco grupos (pacientes crnicos, seus familiares e pessoal de
suporte, pessoas em situaes extremas, com
dificuldade de comunicao, e crianas), os
estudo tm-se concentrado nos pacientes crnicos, o que facilmente evidencivel nas bases bibliogrficas. Hubert (1997) julga tambm que a literatura sobre qualidade de vida
essencialmente medicalizada, adotando uma
viso bioestatstica e economicista da sade.
Durand et al. (1997) acrescentam que os estudos so funcionalistas e focalizados no custoefetividade.
No mbito mdico, desenvolveram-se tambm instrumentos de avaliao de qualidade
de vida, focalizados, primeiramente, sobre a
idia de complementar as anlises de sobrevida. Esses estudos evoluram para integrar anlises de custo-utilidade, em voga na dcada de
1980, que ampliavam a viso restrita nos trabalhos de custo-eficcia dos anos 70, criticados por se deterem apenas em indicadores clnicos (Hartz & Pouvourville, 1998). A argumentao tornou-se, assim, a de que a qualidade de vida dos pacientes deveria alcanar
um patamar melhor do que o anterior interveno (Auray & Duru, 1995). Desde ento,
passou-se a considerar que os estudos de custo-utilidade so apropriados quando a qualidade de vida um resultado importante,
usualmente apresentado como custo por ano

Cincia & Sade Coletiva, 5(1):7-18, 2000

cuo de atividades; a teoria do bem-estar, que

explora as reaes subjetivas das experincias
de vida, buscando a competncia do indivduo para minimizar sofrimentos e aumentar
a satisfao pessoal e de seu entorno e a teoria
da utilidade, de base econmica, que pressupe a escolha dos indivduos ao compararem
um determinado estado de sade a outro.
Em relao ao campo de aplicao, as medidas podem ser classificadas como genricas,
se usam questionrios de base populacional
sem especificar patologias, sendo mais apropriadas a estudos epidemiolgicos, planejamento e avaliao do sistema de sade. Um
desses instrumentos foi desenvolvido pela
OMS que recentemente criou o Grupo de Qualidade de Vida, The WHOQOL Group (1995),
e definiu o termo como a percepo do indivduo de sua posio na vida, no contexto da cultura e do sistema de valores em que vive e em
relao aos seus objetivos, expectativas, padres
e preocupaes. Assim, o instrumento desenvolvido por esse organismo internacional em
estudo multicntrico baseia-se nos pressupostos de que qualidade de vida uma construo subjetiva (percepo do indivduo em
questo), multidimensional e composta por
elementos positivos (por exemplo, mobilidade) e negativos (dor).
O grupo desenvolveu, at o momento, dois
instrumentos gerais de medida de qualidade de
vida: o WHOQOL-100 e o WHOQOL-Bref. O
primeiro consta de 100 questes que avaliam
seis domnios: a) fsico, b) psicolgico, c) de
independncia, d) relaes sociais, e) meio ambiente e f) espiritualidade/crenas pessoais. O
segundo instrumento uma verso abreviada, com 26 questes, extradas do anterior, entre as que obtiveram os melhores desempenhos psicomtricos, cobrindo quatro domnios: a) fsico, b) psicolgico, c) relaes sociais
e d) meio ambiente. A verso em portugus
inclusive dos questionrios est disponvel
no Brasil, no Grupo de Estudos sobre Qualidade de Vida, do Departamento de Psiquiatria
da Universidade Federal do Rio Grande do Sul
e no Hospital das Clnicas do Paran.
Outras modalidades de mensurao podem ser classificadas como especficas. Muitas
podem ser encontradas na literatura sobre sade e qualidade de vida, mormente nas fontes
anglo-saxs (volumes e fascculos do peridico Quality of Life Research). Os estudos apontam, em geral, para situaes relacionadas
qualidade da vida cotidiana dos indivduos,

Minayo, M. C. S. et al.

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de vida ganho, ajustado pela qualidade ou

QALY (quality-adjusted life-years).
Auquier et al. (1997) propem uma taxonomia das medidas, que vo de indicadores
simples a baterias ou conjunto de instrumentos, com indicadores e metrologias especficas. Mesmo que no permitam agregar dados,
segundo os autores, sua importncia residiria
na possibilidade de comparao de resultados.
Nesse sentido, o QALY seria o mais apropriado, por combinar abordagem de quantidade e
qualidade de vida em uma estimativa de custo-oportunidade, para orientar a deciso de
alocao de recursos, envolvendo profissionais
de sade pblica e economistas. Porm, sobre
a interpretao multiprofissional, Lebrun &
Sailly (1996) destacam contradies, uma vez
que os problemas suscitados para os economistas, na definio e medida de qualidade de
vida, so diferentes dos que tm mdicos e psicometristas pois, para a medicina baseada em
evidncias, o nico critrio a eficcia clnica.
Matematicamente, o QALY calculado como a soma do produto de anos de vida e a qualidade de vida em cada um desses anos. A um
ano de vida em tima sade atribudo o valor 1 (um) e o valor 0 (zero) para o bito (Dasbach & Teutsch, 1996). O estado de sade pode ser medido direta ou indiretamente. Na forma direta, o indivduo que valoriza seu estado de sade feito sob a forma de loteria, indagando-se sobre a escolha de um estado desejvel, a probabilidade de melhor-lo e a morte. A abordagem indireta refere-se a preferncias do pblico em geral. A qualidade de vida
estimada usando dados que combinam diversas dimenses para computar uma srie de
valores atribudos matematicamente no modelo multi-attribute-utility (MAU).
As incertezas do QALY so relacionadas
por Briggs (1995): a) tipos de dados requeridos
indicadores de recursos e estados conseqentes a intervenes ou tecnologias comparadas
s seriam otimizados com o uso simultneo
de avaliao clnica e econmica na mesma
populao; b) extrapolao de dados, referindo-se a resultados clnicos intermedirios, extrapolados para finalsticos; c) generalizao
de resultados evidenciando dificuldades relacionadas a diferenas demogrficas, epidemiolgicas, preos e custos e variaes na prtica
clnica e d) discordncia na escolha de mtodos analticos e de metodologias entre economistas, assim como problemas tico-morais referentes a escolhas.

Para Maynard & Bloom (1998), o idadesmo um dos principais problemas do QALY,
na medida que embute preconceito contra o
idoso, considerando-o sempre com menor expectativa e menor qualidade de sobrevida, no
que se refere a procedimentos mdicos. Observa-se a mesma lgica discriminatria em relao aos portadores de deficincia fsica, pois
jamais partem de uma qualidade de vida = 1.
Mesmo no sistema de sade ingls, onde o
QALY se originou, tentou-se generalizar seu
uso a qualquer novo tratamento com financiamento pblico, mas somente em 27 dos 95
projetos foi possvel calcular e em apenas 10
se pde comparar com o tratamento anterior
(Castiel, 1995). Segundo Castiel, embora um
fator como o QALY ajude a deciso sobre o
que fazer, no pode seguir apenas a lgica matemtica. Assim, muitos estudos se tornam
inteis e alguns chegam a considerar o uso do
QALY efeito perverso ampliado da esperana
de vida ao nascer (Castiel, 1995).
Para Green (1995), a questo tica chave :
quem far as escolhas subjetivas que determinam o QALY? Seriam os profissionais de sade, o pblico em geral ou os pacientes que vivenciam as condies analisadas, uma vez que
so trs lgicas diferentes em jogo? Por esse
motivo, Schlenk et al. (1998) demonstram que
preciso coletar opinies diversas ao comparar portadores de doenas crnicas com pessoas saudveis. Oleske (1995) comenta que um
dos problemas, dentro da perspectiva epidemiolgica, que as medidas no contemplam
qualquer pressuposto sobre a intensidade ou
durao dos sintomas ou acerca da existncia
de patologias associadas.
Outros autores, como Moatti (1996), advertem para os perigos do utilitarismo, que
apresenta pelo menos dois problemas. Primeiro, a lei de rendimentos decrescentes do sistema de sade, pois quanto mais se ampliam as
indicaes de tecnologias, maiores so os custos por unidade de resultado. Outro perigo seria a tentao, para a sade pblica, de querer
hierarquizar os custos por QALY.
Uma variante do QALY apareceu em 1994,
quando a OMS publicou uma srie de trabalhos, cujo objetivo era a medida da carga global de doenas (global burden disease, GBD)
em diversas regies do mundo, como descritora do estado de sade das populaes. Esperava-se que o novo indicador fosse capaz de
superar as insuficincias do QALY, na medida
que: a) incorpora condies no fatais na apre-

15

DALY foi utilizado no Relatrio Anual do Banco Mundial de 1993, comparando a carga de
doenas nas diversas regies do mundo e o
custo-efetividade de uma variedade de intervenes que lidam com esses problemas (Hinman, 1997). O propsito redirecionar os recursos das intervenes ditas de maior custo
por DALY ganho, de modo a garantir um pacote mnimo que reduza a carga das doenas,
sem aumentar os recursos da sade. Para Dasbach & Teutsch (1996), embora o Banco Mundial venha usando o DALY para comparar condies de sade, falta-lhe o rigor de outras medidas de preferncia, uma vez que esse indicador utiliza apenas as preferncias de um grupo de especialistas.
O indicador healthy life-year (HeaLY), que
combina anos de vida perdidos pela morbidade com os que so atribudos a mortalidade
prematura e pode ser aplicado a indivduos e
a populaes, foi comparado com o DALY por
Hyder et al. (1998), demonstrando ser mais
compreensvel, mais simples e flexvel. Esses
atributos, que facilitam sua utilizao para tomada de deciso, lhes pareceram suficientes
para que o recomendassem como medida da
carga de doena ou identificar grupos mais
vulnerveis, ao se avaliarem o custo e os benefcios dos programas de interveno.

Potencial das medidas de qualidade

de vida e a busca da promoo da sade:
orientando o debate
Como se pode concluir, o tema qualidade de
vida tratado sob os mais diferentes olhares,
seja da cincia, atravs de vrias disciplinas,
seja do senso comum, seja do ponto de vista
objetivo ou subjetivo, seja em abordagens individuais ou coletivas. No mbito da sade,
quando visto no sentido ampliado, ele se apia
na compreenso das necessidades humanas
fundamentais, materiais e espirituais e tem no
conceito de promoo da sade seu foco mais
relevante. Quando vista de forma mais focalizada, qualidade de vida em sade coloca sua
centralidade na capacidade de viver sem doenas ou de superar as dificuldades dos estados
ou condies de morbidade. Isso porque, em
geral, os profissionais atuam no mbito em
que podem influenciar diretamente, isto , aliviando a dor, o mal-estar e as doenas, intervindo sobre os agravos que podem gerar dependncias e desconfortos, seja para evit-los,

Cincia & Sade Coletiva, 5(1):7-18, 2000

ciao do status da sade; b) desliga epidemiologia de advocacia, visando a produzir avaliao objetiva e demograficamente plausvel da
carga de doenas e outras condies particulares e c) mede a carga de doena e incapacidade em termos de custo por unidade de caso
evitado, valorizando o custo-efetividade das
intervenes.
O QALY posteriormente foi substitudo
por DALY (disability-adjusted life-years), em
portugus, anos de vida corrigidos pela incapacidade (AVCI). A mudana fundamental entre um e outro que o DALY, em lugar de buscar o valor subjetivo atribudo pelos indivduos a cada um dos estados de sade, construdo a partir da mortalidade estimada para
cada doena e seu efeito incapacitante, ajustado pela idade das vtimas; e uma taxa de
atualizao, para calcular o valor de uma perda futura. O conceito de incapacidade foi definido com a arbitragem exclusiva de especialistas internacionais, segundo eles, buscando
o mximo de objetividade (Brunet-Jailly,
1997). Para calcular o DALY total de uma determinada condio (acidentes de trnsito em
uma auto-estrada, por exemplo), soma-se o
nmero de anos perdidos em bitos prematuros por essa causa e o total de anos vividos com
incapacidades de conhecida severidade e durao, pelos sobreviventes de tais acidentes.
Um bito prematuro definido como aquele
que ocorre antes da idade que se esperaria sobreviver ao se padronizar a expectativa de vida pela mais longa do mundo, no caso a do Japo, hoje em 82,5 anos para a mulher e 80 anos
para o homem.
Para se calcular o nmero de anos vividos
com uma condio incapacitante, parte-se da
incidncia, a idade mdia de incio da doena, a mdia de durao da incapacidade (meses ou anos) e a severidade dos casos com ou
sem tratamento. O clculo de severidade se baseia em um conjunto de indicadores de 22 condies classificadas em 7 nveis, ponderadas
de 0 (zero) a 1 (um).
Apesar das dificuldades de se ponderar os
referidos valores, os autores relatam uma grande concordncia intercultural de profissionais
de vrios pases do mundo, na arbitragem ou
nas negociaes para consenso de graus de severidade e outras implicaes das escolhas de
quantidade e qualidade de vida. Essas opes
afrontam o que seria moralmente aceitvel,
porm so praticadas implicitamente nos sistemas de ateno sade em todo mundo. O

Minayo, M. C. S. et al.

16

seja minorando conseqncias dos mesmos

ou das intervenes realizadas para diagnostic-los ou trat-los.
Assim, ainda que reconhea que poderosos determinantes estejam freqentemente situados fora do setor e bastante ligados ao que
se consideraria, no senso comum, como componentes da qualidade de vida, o sistema de
sade no intervm sobre eles; sente-se impotente ou simplesmente passa ao largo de tais
relaes. Na maioria das vezes, adota uma posio exclusivamente retrica quanto aos chamados determinantes extra-setoriais que so,
em grande parte, os mais relevantes componentes da qualidade de vida e tambm de uma
vida saudvel. At mesmo o papel de mediao intersetorial e entre a populao sob risco ou em situao de vulnerabilidade e o poder pblico bastante preconizado como estratgia para a promoo da sade tem sido
pouco acionado pelo setor, na maior parte dos
pases do mundo.
Por outro lado, preciso assinalar tambm
que, embora se saiba que o estado de sade de
indivduos e coletividades, assim como o sistema de sade, influenciam e so influenciados
pelo ambiente global, h que se reconhecer
que nem todos os aspectos da vida humana
so, necessariamente, uma questo mdica ou
sanitria. A ao governamental ou comunitria sobre os mesmos est compartimentalizada em setores econmicos e sociais e distribuda entre diferentes grupos de interesse e
organizaes. Desse modo, pode-se dizer que
a questo da qualidade de vida diz respeito ao
padro que a prpria sociedade define e se mobiliza para conquistar, consciente ou inconscientemente, e ao conjunto das polticas pblicas e sociais que induzem e norteiam o desenvolvimento humano, as mudanas positivas no modo, nas condies e estilos de vida,
cabendo parcela significativa da formulao e
das responsabilidades ao denominado setor
sade.
Dentro da perspectiva mdica, autores como Bausell (1998) julgam que, dada a grande
abundncia das atuais medidas de qualidade
de vida, essas deveriam ser consideradas o
ponto de partida para as polticas de ateno.
Dechamp-Le Roux (1997) considera que a avaliao de qualidade de vida d alma tecnologizao excessiva do setor. Porm, na medida que no leva em conta fatores sociais e econmicos, seu alcance passa a ser muito restrito, reproduzindo a lgica apenas biomdica.

Dentro do mesmo pensamento, Castiel (1995)

comenta que um julgamento apenas econmico como o que domina o debate da qualidade de vida em sade no pode ser tico.
Tampouco seria tico desconsiderar o econmico no processo das escolhas, sobretudo em
sade, onde a tendncia dos custos sempre
crescente.
Nos ltimos dez anos, a utilizao dos
QALY vem sendo intensamente discutida, porque o problema dos custos tem que ser encarado, j que representam sacrifcios impostos a
outros que no podero ser tratados. Por outro lado, os que julgam ser imoral arbitrar o
valor da vida de outros e preferem deix-la ao
azar da oferta de servios assumem a pragmtica idia de que o primeiro a chegar o primeiro a ser servido.
Maynard & Bloom (1998) reiteram o consenso entre especialistas de que a escassez, em
sua ubiqidade, implica sempre a escolha de
que qualquer prestao de servio envolve a
deciso de no oferecer um outro. Reconsiderando o problema das escolhas individuais de
utilidade coletiva, duas hipteses se colocam:
a) todos os indivduos do grupo social tm as
mesmas preferncias e assim se tenta determinar a utilidade atribuda a cada estado de sade e b) as preferncias diferem e a agregao
escolhida deve ser claramente justificada, admitindo-se que alguns impem suas preferncias como ditadores invisveis.
Partindo das idias anteriores e corroborando a afirmativa de Rameix (1997), de que a
medida da qualidade de vida no universo da
sade irreversvel, torna-se fundamental uma
precauo para que sua utilidade, ao definir
prioridades no racionamento de recursos, no
seja confundida com a mquina de triturar
oposies, com que Cevasco (1999) rotula uma
das caractersticas eficazes do neoliberalismo.
Por outro lado, torna-se necessrio investir
muito ainda no aprofundamento do conceito
e da mediao de promoo da sade para que
signifique mais do que uma idia de senso comum, programa ideolgico, imagem-objetivo
e possa nortear o sentido verdadeiramente positivo de qualidade de vida.

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