Je vindt er meer dan je zoekt

Markt 23-24 3150 Haacht 016/60 54 23

Sb.haacht@standaardboek.com

Begin januari 2010 zagen Johan en Wim een advertentie over Duchenne Heroes, een zware & prachtige mountainbike tocht van meer dan 600 kilometer gedurende 7 dagen, door 3 landen en met slechts 1 doel : de strijd tegen de ziekte van Duchenne. Hmm, held worden via een mountainbike challenge, dat zagen ze wel zitten. Via mountainbike club MTBHA8 hebben ze namelijk toegang tot een ongekende weelde van ervaringen en expertise. Snode plannen werden gesmeed, trainingsschema’s werden van onder het stof gehaald en een team naam werd bedacht :

“MTBHA8 for Duchenne”
Maar hoe zit dat nu met dat doel, de strijd tegen de ziekte van Duchenne? Wel, elke rijder zal geld inzamelen (namelijk een minimum van 2,500 euro per rijder) ten voordele van de strijd tegen de ernstige spierziekte Duchenne. Niet simpel dus maar dankzij de steun van familie, vrienden, symphatisanten zijn we al op de goede weg. Nog mooier wordt het als lokale handelaars het project een warm hart gaan toedragen. Alle handelaars in deze publikatie dragen het hart op de juiste plaats en worden dan ook persoonlijk door Johan & Wim aanbevolen. Als kers op de taart bood ook de Gemeente Haacht zijn medewerking aan onder de vorm van een sportieve organisatie : “ De Haachtse Gordel”. Dit alles om maar te zeggen, het team noemt dan wel MTBHA8 for Duchenne maar eigenlijk is het Haacht for Duchenne Lees alles over Duchenne, de helden en hoe je zelf held kan worden op de volgende pagina’s, Veel leesplezier en hopelijk tot op èèn van onze evenementen!

Johan Verstraeten & Wim Verhoeven Team “MTBHA8 For Duchenne”

Verantwoordelijke uitgevers : Wim Verhoeven & Johan Verstraeten, met speciale dank aan Filip Meirhaeghe, Marc De Wit, Maarten Gijbels, Koen Lodewijk Vanhemel , Tom Vander Heyden en alle leden van mountainbike club MTBHA8

Onafhankelijk Verzekeringsmakelaar Kredietmakelaar Spaar- en beleggingsadvies
Moorter 24 – 3150 Haacht 016/60 31 18 Bvba.finassur@portima.be

www.finassur.be

Wat is Duchenne?

De Ziekte van Duchenne is een zeldzame spierziekte, veroorzaakt door een defect in het gen dat dystrofine (eiwit voor de structuur en onderhoud van de spiervezels) produceert. De ziekte komt vrijwel enkel bij jongens voor (10 op 100.000 geboortes) en wordt in 2/3 de van de gevallen via overerving doorgegeven. Een kind dat aan deze ziekte lijdt is al op jonge leeftijd minder actief dan andere kinderen. De trap oplopen en opstaan gaat vaak maar moeizaam. Dit komt omdat de kracht van alle spieren, dus ook van het hart, langzaam afneemt. Veel patiënten hebben rond hun tiende al een rolstoel nodig. Nadien wordt ook ademhalingstherapie noodzakelijk en dient een ruggengraatoperatie uitgevoerd te worden om de zitpositie te verbeteren. Bij veel kinderen wordt reeds vanaf vroege leeftijd corticosteroïden toegediend om de loopfase te verlengen De ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de patiënten doen toenemen tot 30 jaar, maar zelfs nu sterven er patiënten voor hun twintigste vanwege niet te behandelen problemen. De ziekte is momenteel nog ongeneeslijk zodat uiteindelijk deze jongens eraan sterven. Sedert de ontdekking van het defecte gen voor Duchenne spierdystrofie in 1986 hebben verschillende onderzoeksteams enorme vorderingen gemaakt en is er het geloof dat een therapie opkomst is. De bedragen worden door Duchenne Parent Project doorlopend besteed aan verschillende onderzoeksprojecten die op wetenschappelijke basis worden geselecteerd. Eén onderzoek heet met een moeilijk woord exon-skipping en biedt goede vooruitzichten op stabilisatie van de ziekte.

Stationstraat 14 3150 Haacht

www.passoperpasso.be

Werchtersesteenweg 13 3150 Haacht

www.trovatofashion.be

Praatcafé De Fotograaf Stationsstraat 51 3150 Haacht

Werchtersesteenweg 6 3150 Haacht

www.chateau-co.be

Leuvensesteenweg 369

3190 Boortmeerbeek

Beringstraat 3-5 3190 Boortmeerbeek

www.jennes.be

www.electro-artoos.be

Wat is Duchenne Heroes?
Duchenne Heroes is een zware en prachtige mountainbiketocht die vertrekt op 12 september 2010 in Wiltz (Luxemburg) en eindigt op zaterdag 18 september 2010 in Leuven (België). De deelnemers leggen zeven unieke etappes af en mountainbiken doorheen 3 landen. Er wordt gemiddeld honderd kilometer per dag afgelgd, een indrukwekkende prestatie! Nog mooier echter is dat de deelnemers zich laten sponsoren door bekenden en bedrijven, met als doel de ernstige spierziekte Duchenne uit de wereld te helpen. De opbrengst van de sponsortocht komt ten goede aan de stichting Duchenne Parent Project. Duchenne Heroes is een initiatief van EMOlife Belgium in samenwerking met vzw Duchenne Parent Project. De vzw Duchenne Parent Project is een door ouders en vrienden van kinderen met Duchenne opgerichte organisatie die zich ten doel stelt het onderzoek naar een genezing voor Duchenne spierdystrofie te bespoedigen en waar mogelijk extra ondersteuning te geven aan patiëntjes en hun ouders. Duchenne Parent Project vzw Postbus 1444 1000 Brussel De vzw werkt nauw samen met de Nederlandse Stichting Duchenne Heroes Parent Project, waar dit project reeds vele jaren succesvol loopt. In Nederland wordt Duchenne Heroes al sinds vele jaren georganiseerd ten voordele van de werking van deze organisatie. Filip Meirhaeghe wordt trainer en coach van Duchenne Heroes in België. De voormalige wereldkampioen mountainbike en zilveren medaillewinnaar op de Olympische Spelen wordt de trainer en coach van het Duchenne Heroes project. Met zijn pak ervaring zal hij de Heroes bijstaan in hun sportieve voorbereidingen, zal hij het parcours uitstippelen in de Belgische en Franse Ardennen en zal eveneens elke dag de Heroes begeleiden op hun tocht.

Freddy Geets
Gottendijsdreef 1 – 3191 Hever 015/61 45 24 freddy.geets@dlbank.be

STATIONSSTRAAT 13A – 3150 HAACHT – 016 60 33 40

www.moskidos.be

Wie is MTBHA8 for Duchenne?
Johan & Wim zijn ervaren mountainbikers die samen met hun clubgenoten van MTBHA8 wekelijks een toertochtje, en soms wat meer, rijden. In de zomer mag het ietsje meer zijn en gaan ze steevast op zoek naar grotere uitdagingen. Van 12 tot 18 September 2010 zullen zij deelnemen aan ‘Duchenne Heroes’, een sportieve prestatie gekoppeld aan een fantastisch doel !

Bio Johan • Rijder • Johan Verstraeten • 42 jaar • Mountainbike Specialized EPIC comp • Getrouwd met Tania, papa van Lodi en Daan • Johan.verstraeten1@telenet.be • Alias Obelix • Motivatie : Samen grenzen verleggen. Voor mijzelf maar hopeliijk ook voor Duchenne Heroes

Bio Wim • Rijder • Wim Verhoeven • 42 jaar • Mountainbike Merida Matts FLX 5000 • Getrouwd met Kristel, papa van Mats • wverhoeven@skynet.be • Alias Bumba • Motivatie : samen met vrienden tot het uiterste gaan en daarmee andere mensen helpen.

www.duchenne.mtbha8.be

Tel.: 016/60.34.36

ma-vr: van 7u tot 19u, za: van 7u tot 15u

Amateur fotograaf met passie voor sport fotografie

Actuele mannenmode
Stationsstraat 2 3150 Haacht 016/60.16.66

Johan & Wim zijn dan wel de initiatiefnemers, ondertussen hebben andere teamleden, met hetzelfde enthousiasme, zich ook aangemeld : Bio Marc • Begeleider • Marc De Wit • 57 jaar • Mountainbike Merida • Getrouwd met Hedwig, papa van Joris en Wim, fiere opa van Lucas, Eline en Julie • marc.de.wit2@pandora.be • Alias Onzen Engel • Motivatie : een inzet voor het goede doel, deel uitmaken van een team dat een sportieve uitdaging aangaat, en andere mensen binnen deze groep deelnemers leren kennen

Bio Kristof • Rijder • Kristof Sterckx • 29 jaar • Mountainbike Focus Raven Expert • Samenwonend met An • Kristof@stbo.be • Alias Krikkese • Motivatie : een sportieve prestatie leveren om mensen te helpen die nooit de kans kregen om gezond te sporten

Bio Koen • Rijder • Koen Stroobants • 34 jaar • Mountainbike Cannondale Rush • Samenwonend met Lieve • Koen_stroobants@skynet.be • Alias Cataloog • Motivatie : mensen helpen en steunen Door samen dingen doen die we graag doen

Wat is MTBHA8?
MTBHA8 is een mountainbike club uit Haacht. De club is oorspronkelijk ontstaan in de schoot van de vzw Jan Primus . Deze vzw zocht namelijk een bijkomende activiteit in het kader van de bekende Jan Primus Feesten (hoofdzakelijk een muzikaal gebeuren). Albert Van Craen en andere pioniers zoals Jos Keuleers (†), Maurice Meeus, Nante Van Craen en Eddy Vandenhoudt werden aangesproken omdat zij bekend stonden als de mountainbikers van Haacht. Samen met hun toenmalige kompanen is in 1998 een club met de naam ‘MTB Jan Primus’ ontstaan. Sinds 2002 is de club losgekoppeld van de vzw Jan Primus en tegelijkertijd is er ook een naamsverandering gebeurd naar het huidige ‘MTBHA8’. MTB is de algemene afkorting van Mountainbike en HA8 is een afkorting voor Haacht MTBHA8 is ontstaan als een vriendenclub en is dit nog nog steeds, maar groeit jaar na jaar met een breder wordend gamma aan activiteiten. Hun hoofdactiviteit is en blijft natuurlijk het recreatief mountainbiken d.m.v. deelname aan toertochten in België. Tijdens de zomermaanden worden ook buitenlandse ritten geprogrammeerd en is er ook de Club uitstap (4-daagse buitenlandse trip). Ook een familie-uitstap is een vaste waarde geworden in het grote aanbod. Ook zijn er verschillende leden die deelnemen aan Chrono wedstrijden in binnen en buitenland. Er zijn zelfs leden die deelnemen aan de zwaarste marathon meerdaagse wedstrijden. Zo hadden we reeds een MTBHA8 team in de klassiekers als Transalp (Duitsland-Italie) en Cape Epic (Zuid Afrika). Maar steeds vergeten de leden hun ‘roots’ niet. De club werkt elk jaar mee aan diverse gemeentelijke initiatieven. In 2009 lanceerde de club trouwens een 1ste maal een zwerfvuil actie langsheen de onverharde paden in Haacht . Ook draagt èèn van de leden, Albert Van Craen, het peterschap van de permanente Haachtse Bloso mountainbike route (ingereden op 17 april 1999). Een vast gegeven is de jaarlijkse organisatie van een toertocht in Haacht. Elk jaar trachten zij de deelnemers te verrassen met een uniek parkoers in een prachtige Haachtse natuur waar menig Haachtenaar soms het bestaan nog niet van vermoedt. Hun recente 2010 editie mocht liefst 912 deelnemers verwelkomen. Meer info over de club, zijn leden , activiteiten en avonturen kan je vinden op

www.mtbha8.be
Oh ja, je kan hen onderweg gemakkelijk herkennen door hun club outfit, blauw en zwart (er wordt al eens gefluisterd: “de mooiste mountainbike outfits van België” ) . Normaal zijn de truitjes reclameloos maar voor het Duchenne Heroes project (en de nodige centjes) maakt het MTBHA8 for Duchenne team daar graag een uitzondering op.

KBC-kantoren Haacht en Tildonk

KBC-verzekeringsagenten Struye Verzekeringen BVBA (Wespelaar) Uytterhoeven BVBA Verzekeringen (Tildonk) Gert Vandenhout BVBA (Haacht)

Waar u ook voor gaat, wij gaan met u mee!

De Coach: Filip Meirhaeghe
Filip Meirhaeghe stond jarenlang aan de top van de mountainbikesport. In 1998 behaalde hij in Sankt Wendel zijn eerste wereldbekeroverwinning. Nadien zouden er nog 10 andere volgen. Ondertussen werd hij ook vijf keer Belgisch kampioen. De hoogtepunten in Meirhaeghes carriere zijn zonder twijfel zijn zilveren medaille in 2000 op de Olympische Spelen in Sydney en zijn wereldtitel in 2003. Zijn carriere beleefde ook een dieptepunt toen hij in 2004, in aanloop naar de OS in Athene betrapt werd op het verboden middel Epo. Na een schorsing van 10 maanden keerde hij terug in 2006 op het hoogste niveau. In 2009 nam hij afscheid van de mountainbikesport op het WK in Canberra.

Na Canberra, hing je je (competitie-)fiets aan de haak. Vertel eens, wat doet een exmountainbiker die de voorbije 20 jaar vooral veel uren op de fiets zat, met zijn vrije tijd? Filip M : Waarschijnlijk gelukkig en jammer tegelijk voor mij heb ik zo goed als geen vrije tijd. Ik was een beetje bang voor een zwart gat maar doordat ik half oktober reeds aan het werk ging is er voor dat zwart gat geen tijd geweest. Momenteel heb ik 2 halftijdse jobs, halftijds bondscoach voor de junioren MTB en halftijds bij Emolife. Emolife is een bedrijf dat evenementen organiseert voor goede doelen. Zelf doe ik daarbij 2 projecten, Senegalclassic ten voordele van Vredeseilanden en Duchenneheroes ten voordele van het onderzoek naar de ziekte van Duchenne. (www.senegalclassic.be en www.duchenneheroes.be) Daarnaast begeleid ik nog enkele MTB-reizen. Dus veel vrije tijd blijft er niet over. Naar het einde van mijn carrière toe was ik volop op zoek naar een job. Ik kreeg verschillende jobaanbiedingen en één daarvan was Emolife. Mijn projecten zijn MTB gelinkt en tegelijk voor een goed doel. Onmiddellijk had ik daarbij een zeer goed gevoel.... Coach en begeleider van de deelnemers van Duchenne Heroes? Ga je hun trainen of zo? Filip M : Coach en begeleider van DuchenneHeroes, concreet : Ik stippel de routes uit en op 24 mei geef ik een MTB clinic voor alle deelnemers. Daarnaast zullen we waarschijnlijk samen nog wel een toertje rijden.

Wij geloven dat schoonheid verschillend is voor iedereen. We behandelen haar als een organisch materiaal dat vorm krijgt door precieze technieken met oog voor elk individu. Ons doel is prachtig haar te creëren.

Rijmenamsesteenweg 42 3150 Haacht Tel.: 016 60 48 65 www.figaro-hairdressing.be

Je bent ook Belgische mountainbike bondscoach voor de jeugd ; wat doe je dan eigenlijk ? wat is je doel? Filip M : Als bondscoach werk ik voor het Be Gold project. Een project dat uitgaat van het BOIC (Belgisch Olympisch en Interfederaal Comité) met als doel de OS van 2016. Ik begeleid dus de junioren 17 en 18 jaar en hopelijk komt daar een talent uit die voor ons land een medaille kan halen. Het eerste doel is dit jaar het WK in Mt. St. Anne, Quebec. Liefst zou ik daar al een medaille halen maar we zien wel.

Staan er nieuwe toptalenten aan te komen in België? Filip M : Voor mij is het moeilijk om nu al te zeggen dat er toptalenten zijn. Maar ik heb wel al gezien dat er mannen en meisjes bij zijn die een groot potentiëel hebben. Op stage heb ik ook gezien dat de juiste motivatie en de juiste ambitie er is. Fingers crossed. Je hebt een zoontje (en een 2de kindje is op komst tegen eind april ), doet hij reeds “wheelies” op zijn loopfietsje ? Filip M : Bo is op 10 maart 2 jaar geworden. Hij heeft inderdaad een Specialized loopfietsje en heel toevallig zou hij een wheelietje durven maken. Maar het is nog niet bewust. Wat is je beste advies dat je Duchenne Hero deelnemers kan meegeven? Filip M : Beste advies; wacht niet te lang met de voorbereiding en doe vooral veel kms op een lage hartfrequentie. Dat is de beste manier om een goede basisconditie op te bouwen. Maar vooral, amuseer je op de fiets.

DISCO G.V.
…genieten in stijl

Stationsstraat 109 3150 Haacht 016/ 60 89 71

www.discogv.be

KBC Verzekeringskantoor

Gert Vandenhout bvba
Stationstraat 1B – 3150 Haacht 016/60 15 46 gert.vandenhout@verz.kbc.be

Drankenhandel Swinnens
Rijmenamsesteenweg 165 3150 Haacht 016/60 26 60

Drankenhandel.swinnens@skynet.be

Waar kan je de helden vinden?
Op advies van Filip Meirhaeghe en het trainingsschema uitgewerkt door Maarten Gijbels zullen de teamleden van MTBHA8 for Duchenne zeer veel kilometers rijden. Indien je eens wil meerijden met de helden , je kan ze alvast vinden op volgende tochten, marathons en of races. 9/5/2010 13/5/2010 15/5/2010 16/5/2010 22/5/2010 24/5/2010 1/6/2010 5/6/2010 6/6/2010 12/6/2010 19/6/2010 20/6/2010 27/6/2010 4/7/2010 11/7/2010 18/7/2010 25/7/2010 1/8/2010 8/8/2010 15/8/2010 22/8/2010 29/8/2010 1 tot 4/9/2010 Kortenberg Cimes de Waimes Trofee van de muur Wolfsdonk Herdersmarathon – Maarkedal MTB Clinic Ronse La reid – Theux Haachtse Gordel Langdorp Regiotoer Averbode Kortenaken Rillaar 4uren race Humbeek Bolland Wijgmaal Herk-de-stad Bekkevoort Begijnendijk Butgenbach Aarschot Houffalize Vogezen 4daagse

12 tot 18/9/2010 Duchenne Heroes Naast deze geplande tochten zijn er ook de vaste MTBHA8 trainingsritten op donderdag avond.

Glazen deuren Wanden Hazepad 1 – 3118 Werchter 016/ 60 19 70 info@glasvandoren.be www.glasvandoren.be Douchedeuren Spiegels Glasbewerkingen Alle glaswerken

De Begeleiding : Marc De Wit
Marc De Wit zal het “MTBHA8 for Duchenne team” begeleiden. Marc is ook een fervent mountainbiker en concentreerde zich de laatste jaren vooral op het begeleiden van mountainbikers op meerdaagse tochten. Met reeds 3 deelnames aan de Cape Epic (meerdaagse wedstrijd in Zuid Afrika) en 2 deelnames aan TransAlp (meerdaagse wedstrijd van Duitsland naar Italië) heeft hij een enorme ervaring die hij zal gebruiken om het MTBHA8 team veilig en wel naar Leuven te loodsen. Johan & Wim moesten maar 1 vraag stellen aan Marc : waarom Marc? Marc DW : Als je zelf jaren lang intensief gesport hebt en met sport bezig bent geweest komt er een ogenblik dat het misschien iets minder gaat. Een van de mogelijkheden om dan in contact te blijven met de competitie en het sporten in een team is om aan de taak van begeleider te denken. Eerst en vooral het woord begeleider, met nadruk op het 1ste deel van het woord : “BEGE” . Men maakt deel uit van een team om dit te begeleiden en niet om het te leiden. Het komt er op aan om als begeleider ten dienste te staan van de sporter die je gaat begeleiden, helpen en een hele resem taken van hun schouders afneemt zodat zij zich volledig kunnen concentreren op hun sport. Een goede voorbereiding en goede afspraken zijn hiervoor een noodzakelijke basis. Regelmatig eens een avond bijeen komen en de activiteit bespreken is onmisbaar om tijdens de uitvoering van de sportactiviteit geen conflicten ondereen te hebben. Goede afspraken van wie wat gaat doen en wie voor wat gaat zorgen kan het project alleen maar ten goede komen. Als begeleider is een zekere kennis van sportvoeding, massage en een zeker kennis van de persoonlijke wensen van uw sporter, zonder dat dit in het extreme gaat, meer dan welkom om tot een goed resultaat te komen. Dat voeding en drank meer dan belangrijk zijn hoeft geen uitleg. Het raadplegen van professionelen op dit gebied is een must. Ieder lichaam is verschillend, iedereen heeft zijn eetgewoontes, niet iedereen verdraagt de zelfde sportdranken of voeding. Tijdens de Cape Epic dit jaar heb ik verschillende fietsers gezien die moesten opgeven omdat ze hun voeding niet verzorgden. Teveel sportdrank, gels en onvoldoende vaste voeding zorgen ervoor dat je maag na twee dagen niet meer mee wilt. Uitvallen tengevolge van zulke voorvallen is dan ook meer dan spijtig. Het is dan ook een van de taken van een goede begeleider om ervoor te zorgen dat er goed gegeten en gedronken wordt. Van water alleen droogt men uit, hoe raar dit ook klink het is waar. Zuiver water zonder de nodige hydraterende supplementen, zal ervoor zorgen dat de zouten die we nodig hebben verdwijnen zodat het lichaam geen vocht meer bijhoud en we langzaam beginnen uit te drogen. Op het ogenblik dat men het begint te voelen (zware benen, draaierig worden, zwart voor de ogen …) is het te laat, het enige dat dan nog helpt is een baxter bij mijnheer doctor. Tijdens een MTB race Trans Alp, Cape Epic, Rocky Mountains of een van de andere grote organisaties verbruikt een deelnemer tussen de 5000 en 8000 calorieën per dag en per rit. Dat dit dagelijks moet gecompenseerd worden hoeft niet uitgelegd te worden.

sjokotof@live.be Stationstraat 27 3150 Haacht Markt 17 3150 Haacht Bij Jos 016 / 60 48 90

Dat er dan op voorhand een menu moet uitgewerkt worden is een must. Verkeerde voeding zal er zeker voor zorgen dat je de rit niet uitmaakt. Een motor heeft nu eenmaal een goede brandstof nodig. Een goede voorbereiding houd ook in dat men op de hoogte is van de streek of de infrastructuur waar de manifestatie zal plaats hebben. Routes uitwerken en time planning, vermijdt dat je vrienden uren moeten wachten op jou aan de aankomst omdat je verloren bent gereden. Zoals iedereen weet speelt ook het psychologische een grote rol in zowel voorbereiding en als uitvoering van een prestatie. Ook hier is een grote taak weggelegd voor een begeleider, het luisterende oor tijdens de massage, de motiverende peppreek, het helpt allemaal om tot een goed resultaat te komen. Het komt er op aan dat een begeleider zelfs meer overtuigd is dan de sporter zelf dat hij of zij het kan, het aantal kms, het aantal hoogtemeters, overtuig ze ervan dat ze het kunnen. Bij iedereen komt er een dipje, het is dan de taak van een begeleider om ervoor te zorgen dat dit binnen de kortste keren weg is, gewoonlijk bij een meerdaagse activiteit komt dit rond de derde dag. De winnaar van een wedstrijd mankeert nooit iets het is altijd de tweede of derde die iets voor gehad hebben. Mijn ervaring tijdens massa activiteiten zoals Trans Alp en Cape Epic zijn dat de privacy ook heel belangrijk zijn, men moet ook de nodige rust kunnen krijgen tijdens deze dagen anders gaat er teveel energie naar recuperatie i.p.v. de sport zelf. Ook het contact met andere sporters is belangrijk, het eerste waar uw sporter wil over spreken na een dag fietsen of andere sport is zijn ervaring van de dag kwijt geraken, wie beter dan iemand die hetzelfde meemaakte, een begeleider kan ook hier een rol spelen door goede contacten te leggen met andere deelnemers of teams. Een enorme ervaring is het meewerken aan een meerdaagse organisatie. De sfeer, de vriendschap, het ten dienste staan van mensen die ’s morgens redelijk fris vertrekken en ’s avonds als stervend aankomen en die dan de volgende dag terug aan de start staan en hun duim omhoog steken omdat je ze de dag ervoor geholpen hebt is een reuze gevoel. Ook iemand proberen te troosten die 30 seconden te laat over de eindstreep komt en zich de laatste km’s heeft leeg gereden om er te komen is een bijna onmogelijk taak. Het gevoel dat je ook deel uitmaakt van vreugde en verdriet is een nooit te vergeten ervaring. Het mooiste compliment dat ik dit jaar mocht ontvangen was een van de Belgische deelnemers en niet van de minste, die me de laatste dag zei: “jong, U elke avond te zien staan aan de aankomst

met uwe cola was voor ons telkens het gevoel dat we thuis aankwamen”.
Hoe professioneler je de taak als begeleider kan uitvoeren , des te groter de voldoening na het gebeuren. Het volgen van cursussen, deelnemen aan voorstelling van producten en bijwonen van gespreksavonden, het kan allemaal helpen, zoals uw sporter zijn trainingen opbouwt. Daar kan het MTBHA8 for Duchenne team slechts 3 woorden aan toevoegen : “Dank u Marc”

Mazout & gasinstallaties Nieuwbouw & renovatie Herstellingen Onderhoud Sanitaire installaties Audits Zonnepanelen
www.haachtseverwarmingstechnieken.be 0496/29 32 81
Erkend technicus – reg. 04.26.10

geert@haachtseverwarmingstechnieken.be

Wil jij ook een Hero worden!
Iedereen die op een of andere manier bij Duchenne Heroes betrokken is, is een Hero! Niet alleen de helden die fietsen voor het goede doel, ook de enthousiaste vrijwilligers die hun steentje bijdragen én alle sponsors die het evenement tot zo´n groot succes maken door hun (financiële) bijdrage of hun steun in natura. Alle teams en individuele deelnemers hebben een eigen pagina en weblog op deze site:

www.duchenneheroes.be
Onze team noemt ‘MTBHA8 for Duchenne ‘met als teamleden Wim Verhoeven, Johan Verstraeten, Kristof Sterckx en Koen Stroobants.

Wens je ons te steunen vindt je hier verdere informatie. Uiteraard mag je zelf bepalen hoeveel je wenst te geven. Je kunt dit doen via de betaalmodule ofwel via een e-mail voor overschrijving ofwel kunt u met creditcard betalen. Vanaf 30 euro ontvang je een fiscaal attest.

Of je kan ook Hero worden door naar de volgende evenmenten te komen of te ondersteunen
• • • • • 5 juni 2010 13 juni 2010 31 juli 2010 7 augustus 2010 juni-augustus 2010 Haachtse Gordel Jaarmarkt Haacht – Peperkoek verkoop & tombola Begeleide MTB tochten tijdens de Jan Primus Feesten Duchenne BBQ MTB clinics in Aarschot/Langdorp

meer info op www.duchenne.mtbha8.be

Mountainbike Clinic(s) t.v.v. Duchenne Heroes
Volg een MTB clinic ism More Than Biking en steun de Duchenne Heroes! Mountainbiken is de laatste jaren aan een grote opmars bezig op welk niveau dan ook. Dikwijls ontbreekt de juiste kennis om op een verantwoorde manier te biken. Hier willen we iets aan doen door de juiste begeleiding aan te bieden in de vorm van More Than Biking want mountainbiken is meer dan zitten en trappen. Volgende onderwerpen komen aan bod. Naargelang het niveau wordt het ene onderwerp wat meer (individueel) uitgediept dan het andere : • Fietsafstelling, Zithouding, Kijktechniek, Klimtechniek, Daaltechniek, Remtechniek en Bochttechniek. De opzet is om op enkele uren tijd de deelnemers van nodige tips en tricks te voorzien zodanig dat het mountainbiken nog aangenamer (en veiliger) wordt. Als afsluiter wordt jullie een spaghetti met drankje aangeboden zodat er nog kan worden nagepraat over de ‘leerstof’ Wat moet dat kosten? Slechts 50€ Hoe inschrijven? Een mailtje sturen naar Johan.verstraeten1@telenet.be Waar zal alles gebeuren? Bosberg, Langdorp (Aarschot) Mee brengen? Mountainbike, Helm, Fietskledij, Reservemateriaal, Douchegerief Lesgever : Maarten Gybels: 10 jaar MTB ervaring, regent L.O., coach van verschillende mountainbikers.

Visuele communicatie, onze passie!
Stationsstraat 48 3150 Haacht 016 / 60 30 39

www.vclettering.be

Niet alleen het lichaam ziet af ...
“Verwerken en leren leven met de ziekte, de gedachte aan de dood, het trachten te accepteren en het geregeld geconfronteerd worden met het verlies van vrienden of kennissen met Duchenne, moeilijke momenten doordat je je realiseerde dat je lichaam aftakelt, vele behandelingen en pijnlijke operaties ondergaan, het missen van zoveel in het leven en zoveel meer!” "Telkens opnieuw geconfronteerd worden met de verdere aftakeling vind ik het moeilijkste" Een getuigenis van Koen Lodewijk Vanhemel, de oudste Duchenne van ons land Mijn leven als ondertussen 40-jarige Duchenne en één van de oudere Duchennes van het land, is nog altijd een leven van zéér veel ups and downs. Van kindsbeen af al. Ups and down die veroorzaakt worden door vroege aftakeling en beperkingen waar iemand als Duchenne zéér jong mee te maken krijgt. De psyche is ook een belangrijk aspect die het Duchenne spierzieken zéér moeilijk kan maken, al verschilt dat individueel zéér sterk. Maar gezien het extreme waarmee Duchenne je lichaam in zijn macht kan nemen, zijn psychische moeilijkheden natuurlijk niet zo abnormaal.Behandelingen, behandelingen en nog eens behandelingen Ik kom uit een familie waar vijf personen getroffen zijn door Duchenne. Bij mij zijn de eerste symptomen begonnen vanaf mijn derde jaar. In mijn vijfde levensjaar is de definitieve diagnose voor Duchenne gesteld. Toen, op die jonge leeftijd, voelde ik de beperkingen al opkomen door makkelijk en veel te vallen met kleine kwetsuren als gevolg. Het heeft uiteindelijk geduurd tot mijn zevende, toen ik op internaat ging in het Brussels revalidatieziekenhuis Inkendaal, vooraleer ik wist wat mijn ziekte inhield en dat ik er “jong” aan zou sterven. Ik zit sinds mijn achtste in een rolstoel. Het eerste jaar een manuele rolstoel, nadien electronische rolstoelen die almaar vernuftiger werden. Ondertussen heb ik een nagenoeg computergestuurde en extreem aangepaste rolstoel met vele infrarood hulpmiddelen en zoveel meer speciale aanpassingen en hulpmiddelen om toch nog dat minimum aan onafhankelijkheid en levenskwaliteit te bekomen die Duchenne ons afgenomen heeft. Op mijn negende heb ik de zeer pijnlijke pees-spierverlengingen ondergaan aan voeten, heupen, dij en dikke teen. Op mijn veertiende ruggengraatfixatie, op mijn vijftiende tracheostoma om in eerste instantie enkel tijdens de nacht beademd te worden. Sinds mijn negentiende word ik continu beademd. Ik heb orthosen gedragen, vroeger in de vorm van corset, bijhorende beenstukken en schoenen, later ook een zitschelp. Op dit ogenblik zit ik op een speciaal luchtkussen (gecompartimenteerd) om mijn bekken lichtjes te corrigeren en spierpijn tot het minimum te beperken. In die tijd werden Duchenne spierzieken zelden ouder dan twintig jaar. Nu wordt veertig als maximum verwacht, maar tot op vandaag is dat nog altijd een uitzonderlijk gegeven. Dit zal enkel stijgen naarmate de vele onderzoeken meer en meer resultaten beginnen opleveren. Het was en is psychisch niet makkelijk. Bij momenten was het een "relatieve hel"!!! Jarenlang al krijg ik dagelijks behandelingen. Tweemaal per week kinesitherapie, voornamelijk om

Isolatie Verhoeven nv
Uw isolatiepartner in nieuwbouw en renovatie

Thermische (na-)isolatie:
• • • Vloeren en platte daken met PERLITON vloerisolatie Hellende daken en zoldervloeren Spouwmuren ! NIEUW !

Vrijblijvend prijsofferte. Begeleiding van materiaalkeuze tot premieformulieren. Met meer dan 25 jaar ervaring is Isolatie Verhoeven een wegwijzer in het vak. Uitgebreid foto-archief online: www.isolatieverhoeven.be Contact : Leuvensesteenweg 51/1 te Kampenhout-Sas, Tel.: 016/65.05.05

contracturen maximaal te beperken. Hartscintigrafie wordt jaarlijks in het ziekenhuis gedaan om de pompfunctie te meten... Ik slaag erin, ondanks mijn slikverlamming, toch nog de nodige voedingsstoffen binnen te krijgen, momenteel via een combinatie van speciale vloeibare voeding en toch ook nog een beetje vaste voeding. Het moeilijkste aspect aan mijn ziekte is dat Duchenne een progressieve ziekte is. Telkens opnieuw geconfronteerd worden met de verdere aftakeling vind ik het moeilijkste. Het telkens opnieuw leren aanvaarden van de nieuw bijgekomen beperkingen en de gedachte om niet lang te zullen leven. Ondertussen heb ik het stadium bereikt dat ik 100% afhankelijk ben. Er is niets zo moeilijk in het leven als het verliezen van je onafhankelijkheid. Ik heb het daar nog altijd moeilijk mee. Ondertussen heeft Duchenne ook mijn spraak aangetast en dat is bijzonder frustrerend, vooral ook omdat ik als tiener op school hoog scoorde in uitspraak en talen. Voordeel als Duchenne is dat ik altijd een zeer optimistisch, positief en gelukkig kind/man ben en gebleven ben, ondanks perioden gekend te hebben (nu nog altijd trouwens) in mijn leven dat moeten leven in een rolstoel psychisch een moeilijke gedachte is. Bij momenten heb ik ook zoiets van: kon ik nu maar uit mijn rolstoel stappen en alles kunnen doen wat elke normale man van mijn leeftijd kan... Dat kan over van alles gaan, bijvoorbeeld wanneer ik jonge koppeltjes of mooie vrouwen tegenkom. Het is niet altijd even makkelijk dat gemis te accepteren. Niet dat we dat hoeven te missen, want ik heb Duchennemannen gekend met relaties of er zijn voorbeelden van getrouwde Duchennemannen met kinderen. Maar op deze manier, met de beperkingen waar ik mee te maken heb, hoeft het niet voor mij. Zoals je merkt, heeft Duchenne een zéér grote impact op zowel patiënt als omgeving. Dankzij de fantastische zorgen van mijn ouders ben ik in een ideale situatie terechtgekomen. Mijn ouders verdienen dus een enorme pluim voor hun continue inzet en opofferingen voor mij. Zonder mijn ouders was ik er nu misschien niet meer. Steun Duchenne Heroes! Het moment is gekomen om Duchenne uit zijn anonimiteit te halen en er met zijn allen iets aan te doen. Laat jullie massaal horen om Duchennejongetjes of toekomstige Duchennes te behoeden van een ziekte die hen totaal in zijn macht neemt zoals bij mij nu het geval is. Minimaliseer of onderschat Duchenne niet. Daarom heb ik mijn schouders onder deze Belgische editie van Duchenne Heroes gezet. Deze Duchenne Heroes betekent onnoemelijk veel voor mij, omdat ik als één van de oudere Duchennemannen van het land nog mijn allerlaatste energie wil stoppen in het sensibiliseren vooraleer ik het leven zal moeten verlaten... Ik kan dit echter niet alleen. Daarom is solidariteit van iedereen voor nodig. Ik wil een betere toekomst bekomen voor huidige of toekomstige Duchennejongetjes, een toekomst van nog meer hoop en kansen op een behandeling of zelfs genezing. Voor mij persoonlijk komt het waarschijnlijk te laat, maar misschien niet voor Duchennejongetjes die nu geboren worden. Recente onderzoeken hebben een zéér belangrijke stap vooruit gezet. Dus, mountainbikend België, aarzel niet en schrijf jullie massaal in als deelnemer of begeleider voor deze fantastische Belgische editie van Duchenne Heroes en verhef jullie tot heuse HELDEN !

13 juni 2010 – Haacht Kermis / Jaarmarkt
Het MTBHA8 for Duchenne team zal aanwezig zijn op de jaarmarkt in Haacht. Bezoek onze stand, maak een praatje over mountainbike, over Duchenne Heroes, over de ziekte van Duchenne, over begeleiding en steun ons eventueel d.m.v.

Duchenne Heroes Tombola
Met mooie prijzen ,o.a. Ballonvaart voor 1 persoon, Fruitmand, Mountainbike spullen, ....

3 euro per deelname 5 euro voor 2 deelnames

Duchenne Heroes Peperkoek
Vondelmolen peperkoekjes Rijk aan calcium en Beneo , Ideaal bij het ontbijt, tussen de boterham of als tussendoortje Handig om mee te nemen in de boekentas of voor tijdens een fiets of wandeltocht

0.50 cent per pakje 5 euro voor 12 pakjes

‘Weet je wat Duchenne is? Dat is dat je spieren steeds slapper worden. Alleen je hoofd blijft goed.’ Jeroen, 4 jaar, Duchenne-patiënt

Veiling voor Duchenne
Het MTBHA8 for Duchenne team mocht uit handen van het Fidea/Telenet team een uniek Wereldkampioenen trui Veldrijden 2010 ontvangen. Deze trui is niet enkel signeerd door wereldkampion Zdenek Stybar maar ook zijn kompanen Bart Wellens en Kevin Pauwels voorzagen de trui van hun handtekening.

De uniek trui wordt per opbod verkocht via de www.kapaza.be en het winnende bod gaat integraal naar de strijd tegen de ziekte van Duchenne.

www.kapaza.be/detail/26636641
Vanaf 30 euro krijgt u ook ene fiscaal attest bij dit truitje wat wil zeggen dat u een groot deel van de fiscus terug krijgt!

De veiling wordt afgesloten op 13 Juni 2010 om 13u.

5 juni 2010
Mountainbiken voor Duchenne
Onderdeel van de Haachtse Gordel, een organisatie van de gemeente

Waar: Afstanden : Start : Inschrijving

Sporthal Den Dijk - Haacht 12-25-40 Km vanaf 8.30u tot 12u : 5 euro (t.v.v. Duchenne)

Met fiets afspuitstand, bevoorrading, douches en Gratis drinkbus voor elke deelnemer Filip Meirhaeghe, peter van Duchenne Heroes, zal samen met zijn vrienden ook aanwezig zijn en deelnemen!

Meer info op www.duchenne.mtbha8.be