Participao e exerccio de direitos de

pessoas com deficincia: anlise de um grupo

de convivncia em uma experincia comunitria
Ftima Corra Oliver 1
Maria Cristina Tissi 2
Marta Aoki 3
Ester de Ftima Vargem 4
Tasa Gomes Ferreira 5

OLIVER, F. C. et al. Participation and disabled peoples growing awareness of how to exercise their rights: an
analysis of a community experience, Interface - Comunic., Sade, Educ., v.8, n.15, p.275-88, mar/ago 2004.

This article discusses a 12-month project of community-based rehabilitation in a Sao Paulo City neighborhood.
Focus is directed towards the programs joint proposition and management by health providers and relatives of
disabled children and youth, which was called The Co-existence Group. This qualitative study reconstructs the
experience by drawing on the meanings assigned to it by the different agents involved. Analysis is based on focus
groups with female participants, interviews with community members, and with officers representing local social
equipments. The importance of mothers and local inhabitants is highlighted both in diagnosing disabled peoples
condition and in constructing collective strategies in order to deal with the familys experience of isolation. The
Group allowed participants to deal better with the intense psychic pain they expressed, particularly the mothers,
and to establish social and emotional exchanges, leading to social support, construction of emancipation and
autonomy [empowerment]. The process also led to increased awareness of social rights and of the legitimacy of
this social segments claims. It helped to enhance the visibility of disablement issues amongst community
members and to reaffirm the importance of actions based on social-family integration, in order to minimize both
disabled persons and their relatives/caregivers vulnerability, thus lessening processes of social exclusion.
KEY WORDS: Handicapped advocacy; disability; rehabilitation; social support; community participation; human
rights; caregivers.

A partir do desenvolvimento de projeto de Reabilitao Baseada na Comunidade em bairro do municpio de So

Paulo, investiga-se a proposio e gesto entre profissionais e familiares de iniciativa de ateno a crianas e jovens
com deficincia Grupo de Convivncia realizado durante 12 meses. estudo qualitativo que reconstruiu a
experincia a partir do sentido a ela atribudo por diferentes atores, realizado por meio de entrevistas em grupo
focal com mulheres participantes dessa iniciativa e de depoimentos de moradores e representantes de
equipamentos sociais locais. Destaca-se a importncia da participao de mes e moradores no diagnstico da
situao das pessoas com deficincia e na construo compartilhada de estratgia para abordar o isolamento
domiciliar vivido. O Grupo de Convivncia possibilitou enfrentar intenso sofrimento psquico, especialmente
revelado pelas mes, e estabelecer trocas sociais e afetivas implicando apoio social, construo de emancipao e
autonomia. O processo levou conscientizao de direitos sociais e legitimao das demandas desse segmento
social. Contribuiu para dar maior visibilidade problemtica da deficincia no territrio e para reafirmar a
importncia de propostas de ateno fundadas sobre o eixo da integrao scio-familiar a fim de minimizar a
vulnerabilidade de cuidadores/familiares e pessoas com deficincia, diminuindo processos de excluso social.
PALAVRAS-CHAVE: Direitos das pessoas portadoras de deficincia; reabilitao; apoio social; participao
comunitria; direitos humanos; cuidadores.

1
Professora Assistente Doutora, Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional, Faculdade de Medicina,
Universidade de So Paulo/FMUSP. <fcoliver@usp.br>
2
Colaboradora do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional, FMUSP; Professora Assistente, Universidade de
Sorocaba, SP. <maria.tissi@uniso.br>
3
Tcnico de nvel superior, Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional, FMUSP. <aoki@usp.br>
4
Colaboradora do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional, FMUSP. <estervargem@yahoo.com.br>
5
Colaboradora do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional, FMUSP; Lar Escola So Francisco, SP.
<taisaferreira@yahoo.com.br>

1
Rua Cipotnea, 51
FMUSP, Curso de Terapia Ocupacional, sala 3, 1 andar
Cidade Universitria - So Paulo, SP
05.360-160
Interface - Comunic., Sade, Educ., v.8, n.15, p.275-88, mar/ago 2004 275
OLIVER, F. C. et al.

Introduo
Toma-se como objeto de estudo uma experincia de encontro entre
profissionais (terapeutas ocupacionais e assistente social) e moradores de
determinado territrio em torno da proposio e da gesto de iniciativa
para ateno a crianas e jovens portadores de deficincia grupo de
convivncia desenvolvida no mbito de projeto de Reabilitao Baseada na
6 6
Comunidade , no bairro Jardim DAbril, na Zona Oeste do municpio de So Parte da pesquisa
Reabilitao Baseada
Paulo. na Comunidade no
Nesta investigao, busca-se refletir sobre os significados atribudos pelos Jardim DAbril e
Jardim do Lago
participantes quele espao de encontro e de fazeres. Temas como direito de estudo preliminar do
territrio, financiada
brincar e sua extenso s crianas com deficincias, a importncia das redes pela Fapesp, processo
de apoio social e oportunidades para ampliao da sociabilidade, processos n. 00/04743-8.
de construo compartilhada de conhecimento e participao comunitria
so eixos para a discusso da experincia, interpretada luz do contexto
sociocultural dado pelas condies de pertencer quele territrio.
Reabilitao Baseada na Comunidade, RBC, uma proposio de
acompanhamento de pessoas com deficincia, compreendida como
resultante de um campo de aes multi-setoriais que se desenvolvem com
participao comunitria, apresentada por organismos internacionais como
alternativa para lidar com as desigualdades vividas por esse segmento social
e para ampliar a cobertura assistencial em reabilitao (ILO, UNESCO/
UNICEF/WHO, 1994; 2002). Parte da literatura sobre as primeiras
experincias de RBC aponta a necessidade da participao e mobilizao de
recursos locais para que a comunidade assuma tarefas educativas ou
assistenciais, por meio, principalmente, de atores voluntrios e da
simplificao de procedimentos de reabilitao. Essa perspectiva, no
adotada aqui, foi discutida criticamente por Almeida (2000) em extensa
reviso da literatura de RBC.
Na experincia realizada no Jardim DAbril, considera-se a deficincia
como um problema de sade coletiva, o que no usual. No mbito da
reabilitao, a deficincia costuma ser compreendida apenas como problema
da esfera individual e/ou familiar, dissociada do contexto sociocultural.
Procura-se questionar o modelo tradicional de assistncia que privilegia a
atuao sobre a recuperao da funo, limitando-se a uma interveno que
valoriza o olhar sobre a patologia e suas repercusses. Busca-se, ento,
construir um olhar diferenciado sobre a deficincia, as incapacidades e as
desvantagens sociais vividas pelas pessoas em seu contexto social e cultural.
Em fins de 1997, profissionais do servio de sade e da Universidade de
So Paulo e representantes da Pastoral Social iniciaram um processo coletivo
de discusso sobre a questo da deficincia no territrio, motivando a
participao de pessoas com deficincia e seus familiares. Desde o incio, a
metodologia de trabalho adotada buscou construir processos participativos,
tanto para conhecer a natureza dos problemas vividos por esse segmento
como para elaborar possibilidades de interveno. Assim, tornou-se
fundamental compreender, por meio da ao dialogada, a deficincia como
produo histrica e cultural, resultado de processos individuais e sociais,
vividos de forma singular no Jardim DAbril.
Implementar aes e processos participativos parte da concepo que

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 PARTICIPAO E EXERCCIO DE DIREITO DE PESSOAS ...

considera a construo de autonomia e emancipao como objetivos na

ateno a segmentos sociais que vivem intensos processos de excluso
social, como o caso de pessoas com deficincia. Dessa maneira, a
autonomia e a emancipao devem ter dimenses concretas e estar
ancoradas na construo compartilhada do conhecimento sobre a situao
vivida por pessoas com deficincia e seus familiares no contexto social e
cultural. Ou seja, tanto profissionais como moradores necessitavam
construir uma viso conjunta sobre o problema, a partir de diferentes
olhares possibilitados pela posio que ocupam no mundo, redimensionando
saberes previamente acumulados.
Assim, a partir de encontros semanais que congregavam em torno de
vinte participantes, incluindo profissionais, pessoas com deficincia,
familiares, voluntrios (moradores do bairro sem relao direta com a
deficincia) e alunos de graduao em Terapia Ocupacional, elaborou-se um
diagnstico inicial da situao vivida e organizou-se um cadastro de pessoas
com deficincia. Primeiro momento de apropriao de um novo
conhecimento: quantas pessoas existem e no esto visveis? Como vivem?
Com esta participao comunitria ampliada, discutiram-se alternativas para
lidar com os problemas priorizados: necessidade de ateno sade, de
convivncia e de alternativas para a gerao de renda. Esses foram os
principais eixos de ao adotados coletivamente.

O grupo de convivncia
No incio das aes de Reabilitao Baseada na Comunidade, no Jardim
DAbril, as crianas e os jovens com deficincia estavam ausentes dos espaos
pblicos e coletivos. Impossibilitados de acessar escolas e creches, assim
como de circular pelas ruas, podiam ser identificados apenas em seus
prprios domiclios, onde muitas vezes estavam restritos ao leito, sem
assistncia em sade e reabilitao. Essa condio, no s de isolamento,
mas de ausncia de existncia social, era extensiva tambm a suas mes.
Para enfrentar o isolamento desse grupo, foi proposta a criao de um
espao que favorecesse o encontro e o desenvolvimento global dos
participantes o grupo de convivncia.
Para os profissionais, destacava-se a importncia da criao de ambientes
saudveis e facilitadores do convvio e do usufruto de atividades prazerosas.
Procurou-se romper com a suposio de que crianas com deficincia no
brincam, acreditando que mesmo aquelas mais comprometidas poderiam
usufruir, de alguma forma, da atividade de brincar. Nesse sentido, o brincar
no tinha como principal objetivo o aumento de habilidades motoras ou
cognitivas (como a normalizao do tnus muscular, a aquisio de hbitos
e comportamentos, o desempenho nas atividades da vida diria), tendo sido
proposto como atividade social e cultural.
Para implementar o grupo, os atores envolvidos buscaram espaos e
recursos disponveis na comunidade, discutiram rotinas de funcionamento,
organizaram-se para solucionar problemas, ampliaram a participao para
crianas e jovens sem deficincia e contriburam nas atividades
desenvolvidas. Nos encontros do grupo de convivncia participaram crianas
e jovens com deficincia, suas mes, voluntrias, seus filhos e outras

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OLIVER, F. C. et al.

crianas no acompanhadas de suas mes, alm de profissionais e alunos de

graduao.
O grupo teve funcionamento regular em uma igreja do bairro (Igreja
Santa Rita) por oito meses, semanalmente, durante trs horas. Nesse
perodo, contou com apoio de comerciantes, prestadores de servios e outros
moradores para sua manuteno, por meio da doao de alimentos, gasolina
e transporte, este realizado por voluntrio. Por problemas na continuidade
do transporte e queda na adeso dos participantes, a atividade foi 7
Essas crianas, com
transferida para um espao mais acessvel geograficamente, cedido pela idade aproximada de
nove anos, foram
creche municipal, onde funcionou por mais quatro meses. A participao das convidadas a participar
mes e voluntrias, assim como de seus filhos, permaneceu irregular, mas dos encontros. Muitas
eram consideradas pela
crianas provenientes da escola municipal de ensino fundamental local e escola como portadoras
moradoras das proximidades passaram a freqentar os encontros, alterando de deficincia, em funo
de comportamentos
as caractersticas do grupo7. inadequados e baixo
Aps vrias tentativas de rearticular mes e voluntrias em torno do rendimento escolar.
Conduziam-se e
grupo de convivncia, as atividades na creche foram suspensas e passou-se a participavam do Grupo
sem a presena das mes
gestar, junto com profissionais da Unidade Bsica de Sade local, projeto de ou de outros adultos e
criao de uma brinquedoteca comunitria, hoje implantada na Associao imprimiam uma
dinmica diferente,
Cultural Unio de Bairros, fundada tambm naquele perodo8. Contudo, a relacionando-se de
participao das protagonistas iniciais do grupo de convivncia no se forma mais conturbada
com os materiais, as
recomps em torno da implantao da brinquedoteca, ainda que viessem a tcnicas, as demais
participar de outras atividades coletivas. crianas e entre si.

A atividade de pesquisa, realizada dois anos aps o encerramento do

grupo de convivncia, foi a primeira oportunidade de revisar e interpretar 8
A participao de
crianas cujas famlias
coletivamente os significados daquela experincia. no estavam vinculadas
ao projeto RBC
mobilizou discusses
Material e mtodos acerca da necessidade de
ampliar oportunidades
A experincia do grupo de convivncia foi reconstruda por meio de de brincar para todas as
entrevistas em grupo (grupo focal) realizadas com alguns de seus crianas do bairro.
participantes. Os encontros, que incluram a participao de monitores da
brinquedoteca comunitria, resgataram a histria de sua criao e de seu
desenvolvimento, possibilitando refletir sobre a motivao das participantes,
os benefcios singulares para cada me, criana ou jovem, e os
desdobramentos coletivos da experincia. As entrevistas, realizadas em
quatro encontros com durao mdia de uma hora e meia a duas horas,
foram gravadas, transcritas e associadas s observaes do coordenador e
auxiliar de pesquisa. Houve participao de cinco pessoas em mdia em cada
encontro, de um total de oito participantes, cujas caractersticas so:

S.: 41 anos, casada, foi voluntria do grupo de convivncia e participou com suas
duas filhas desde o incio do projeto RBC, tendo sido membro da primeira diretoria
eleita da Associao Cultural. Atualmente apresenta incapacidades fsicas importantes
em decorrncia de patologia degenerativa no diagnosticada na poca.

Q.: Separada, me de criana de 12 anos portadora de encefalopatia crnica no

progressiva com importantes incapacidades motoras e cognitivas, participou desde o
incio do projeto RBC.

N.: 48 anos, casada, me de jovem portadora de Sndrome de Down e quadro

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 PARTICIPAO E EXERCCIO DE DIREITO DE PESSOAS ...

psiquitrico associado que se apresenta muito dependente para a realizao das

atividades cotidianas. Tambm participou do projeto RBC desde seu incio.

B.: Casada, cuidadora de seu enteado, jovem portador de quadro de autismo,

participou do grupo de convivncia e foi, durante curto perodo, voluntria da
brinquedoteca.

V.: 42 anos, separada, me de criana de 12 anos que apresenta atraso global no

desenvolvimento com dificuldades de interao, participou desde o incio do projeto
RBC.

A.: 32 anos, casada, me de duas crianas e voluntria no grupo de convivncia e na

brinquedoteca comunitria.

I.: Casada, tem trs filhos e voluntria da brinquedoteca comunitria desde sua
implantao. Participou do curso de formao de brinquedistas realizado no final do
ano 2000, no conheceu o grupo de convivncia.

G.: Casada, tem dois filhos e voluntria da brinquedoteca desde sua criao; tambm
participou do curso de formao de brinquedistas e no participou do grupo de
convivncia.

O estudo incluiu depoimentos dos profissionais e alunos do Projeto RBC

realizados durante o grupo de convivncia, de gestores da Associao
Cultural Unio de Bairros, de moradores do territrio e de representantes de
equipamentos sociais, coletados em entrevistas individuais e apresentados
em grupo focal, experincia registrada na atividade O grupo de convivncia
contado em livro.

Era uma vez uma comunidade que se reunia uma vez por semana, as crianas e suas mes
para brincar, contar histrias, prazerosamente.

- Cadeira de roda l era o que no faltava.

Eram crianas deficientes e normais, filhos das voluntrias. Eram unidaos, faziam os
lanchinhos das crianas com as doaes que recebiam das comerciantes do bairro e
voluntrios.
Tinha a dona N. do caf... uma outra senhora que tocava violo, a C., o A., a I., a P. e a M.
(tcnicos e estagirios) , todos para ensinar atividades para ns e as crianas. A E.,
assistente social, que segurava as pontas.

Veio a idia da Associao, veio a idia de montar um grupo de deficientes... Fazer

um grupo, veio vrias idias...
- A, depois disso, nasceu uma idia...
Do grupo de convivncia da Santa Rita veio vrias idias, como, por exemplo, da
Associao, de fazer um grupo de deficientes, depois cursos profissionalizantes, para todos
terem uma renda...
A Q., que me do D., foi visitar a R. (jovem deficiente) e a I., sua me. A chegou l e
conheceu uma aluna da Usp... Estava fazendo exerccios na R., que tambm deficiente, e
a Q. logo disse eu tambm quero esse atendimento para o D.. Porque ela disse: Se tem
para um, tem que ser para todos. A ela procurou a E. (assistente social do posto de sade)
para saber como conseguir o atendimento no bairro, ento comeou a vir essa turma toda e
foi marcada uma primeira reunio [...] Hoje ns lembramos com saudades daquela poca,
mas sabemos que conquistamos muitas coisas.

- A ns vamos contar o que ns conquistamos.

Interface - Comunic., Sade, Educ., v.8, n.15, p.275-88, mar/ago 2004 279
OLIVER, F. C. et al.

Resultados e discusso

Apoio social a mes e voluntrias

Ao elaborarem a experincia, as mes, que inicialmente manifestavam
interesse em buscar recursos para seus filhos, deixaram claras outras
motivaes. Cabe lembrar que, nas discusses iniciais para a implantao do
grupo, um dos objetivos propostos pelas mes seria liber-las para que
dispusessem de tempo para a realizao de outras atividades do seu
interesse, impedidas pelos cuidados intensivos com os filhos. No entanto,
todas quiseram participar dos encontros no grupo, sugerindo que ali estaria
uma oportunidade para si prprias, no disponvel de imediato no seu
cotidiano. O interesse em exercer uma atividade voluntria como forma de
participao na vida comunitria um exemplo. O grupo tambm
respondeu a necessidades de ampliao de sua rede social, como romper com
o isolamento, conhecer pessoas e adquirir novos conhecimentos.
Para muitas, a experincia do isolamento est associada condio de
cuidadoras e mes de crianas com deficincia, tendo sido relatadas situaes
de intenso sofrimento relacionado falta de apoio familiar e institucional,
ao cotidiano voltado aos cuidados do filho e ao constante adiamento de
projetos de vida.

... depresso e sndrome do pnico. (...) eu tinha medo de tudo,

se uma pessoa falasse alto perto de mim... t doido, no podia
nem falar alto, eu fechava o olho, para mim no acordar nunca.
No andava s. Era assim, a depois desse grupo, graas a Deus...
(...) se tivesse esse grupo antes eu acho que no tinha ficado
assim (...) eu tomei tanto remdio para a cabea... (...) Eu achava
que s era eu, no era tantos que era assim, porque eu no via
ningum ali, dia a dia, de segunda a sbado, de domingo a
domingo, de manh at a noite, s via o D. (seu filho com
deficincia), s o D. (...) porque tinha hora que eu via mesmo que
ia para se matar com ele, eu vou me matar... . (...) Um dia eu
sa mesmo para... hoje a vida vai ter um fim, com ele no
brao... se no fosse meu filho... tanto que no deixava nada
dentro de casa, faca... (...) esse negcio vai ter que se acabar.
(...) o grupo foi bom... A, eu fui para internao... (...) tinha noite
que eu chegava em casa, passava mal, ia pro hospital (...) quando
eu via o D., nossa! Para mim era o fim da vida. A, do grupo pra
c, no. Foi bom, foi timo, por isso que eu falo pra vocs, o
grupo no pode se acabar, ele tem que continuar, igual ns era
antes... (... ) o grupo foi timo, tem que voltar e graas a Deus eu
estou aqui, no tomo remdio, mais nada.. (relato de entrevista)

Para essas mes, conviver e aprender com outras famlias que tambm
enfrentavam dificuldades no cuidado de pessoas com deficincia representou
a possibilidade de redimensionar aquela experincia. Cabe apontar que, com
poucas excees, as famlias com portadores de deficincia no se conheciam
antes do incio do projeto RBC.

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 PARTICIPAO E EXERCCIO DE DIREITO DE PESSOAS ...

...porque no tinha s atividade para as crianas. Ns tudo... Uma

me v a situao da outra, outra me v, e quem tem um filho
assim causa muitos problemas para as mes. (...) fui vendo as
pessoas, eu tomava remdio, mas j no tomava tanto, porque
eu tive contato com outras crianas, e a a gente vai se abrindo,
vai aprendendo e at bom para a gente, fiquei at melhor...
(relato de entrevista)

O lugar da excluso e da ausncia de existncia social parece no se limitar

pessoa com deficincia, mas estender-se, de certa maneira, queles que esto
mais prximos, em especial s mes. O grupo possibilitou que a condio de
me de uma criana com deficincia pudesse ser reconhecida socialmente de
outra forma e compartilhada com mulheres vivendo situaes semelhantes.
O apoio ao cuidador, que o grupo proporcionou pelo encontro entre as
mulheres (j que no se estruturou como um grupo de auto-ajuda), pareceu
tratar de algo prioritrio nas suas vidas: serem acolhidas e obterem escuta e
apoio de pares. Nesse sentido, as mulheres se identificavam no somente
por terem filhos com deficincia mas por vivenciarem de forma semelhante,
assim como as voluntrias, seus papis de mes e mulheres no mbito da
famlia e da casa, os quais puderam ser revistos com a participao
comunitria.

...eu aprendi mais, porque antes no tinha pacincia, eu me

irritava, ela (sua filha) tambm se irritava, era aquele desespero,
acabava eu dando uns tapas nela e ia para o canto chorar. (...) A,
meu marido chegava, j passava aquele estorvo para cima das
costas do marido, a, sabe como que virava a vida, n. (...) Meu
marido s fala minha mulher no parou mais em casa. Para
mim, uma boa, eu me sinto to bem, eu me sinto til. Voc fica
s em casa, lava, passa, cuida de criana, criana com problema,
voc com problema, marido chega com problema, olha um saco.
(...) quando est ajudando algum a gente se sente to bem, to
melhor. (relato de entrevista)

O grupo de convivncia tornou-se espao facilitador de trocas sociais (de

mensagens e de afetos), lugar de escuta e de apoio para sofrimentos
particulares, rede de apoio emocional e de produo de vida. As redes sociais
tm sido objeto de estudos que apontam sua importncia como mecanismos
de sobrevivncia em grupos sociais desfavorecidos economicamente, mas
tambm como espaos potencializadores do desenvolvimento humano e
social, cuja dinmica se d por meio de transferncias materiais (de objetos e
financeiras) e simblicas, comunicativas e afetivas, entre familiares,
parentes, amigos e, em especial, entre vizinhos (Abello et al., 1997). O
apoio social obtido por meio da participao em redes (que geralmente so
informais) pode romper situaes de isolamento, tendo repercusses
positivas na melhoria das condies de sade e incrementando a capacidade
de as pessoas lidarem com situaes difceis (Andrade & Vaitsman, 2002).

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OLIVER, F. C. et al.

...eu garanto que cada uma aqui tem uma historinha pra contar
de como ajudou a gente... A gente via que no era s a gente que
tinha problema, tinha gente com mais problema que a gente, que
precisava de mais ajuda e de ter mais pacincia... (...) a gente via
aquelas mes lutando, se aquela a estava deprimida..., via que
aquela outra estava triste, j ia tentar ajudar aquela, esquecia da
depresso. (...) ento, ajudou muito nisso. (relato de entrevista)

As experincias vividas no processo grupal impulsionaram atitudes mais

ativas nas interaes pessoais e a insero em outras experincias grupais,
para alm do Grupo de Convivncia, ampliando os espaos de circulao e
participao na vida comunitria.

No comeo, eu era assim, eu conhecia todo mundo, oi, oi, oi

todo mundo. Mas era assim, eu no conseguia conversar muito,
entendeu? Agora no, eu sou pior que piolho de cobra, em todo
canto eu estou falando, eu estou procurando alguma coisa para
fazer.... (...) serviu bastante a experincia, que eu entrei como
voluntria (...) e, agora, eu como deficiente estou fazendo parte
(...) do pessoal do jornal e da terapia das meninas, tambm da
USP, que vo l em casa. (relato de entrevista)

Potncia para aes coletivas

Fazer parte de um grupo que se reunia em torno de um projeto
autogerido, ainda que com participao importante de tcnicos, foi uma
experincia que permitiu s mulheres redimensionar papis nos planos
individual e coletivo. Durante o processo, houve envolvimento intenso,
discutindo qual modalidade de assistncia seria implantada, buscando os
recursos necessrios, planejando atividades para sua sustentao (como
bazares, bingos e festas). A construo coletiva da proposta com aes e
trabalho cotidiano envolvendo os participantes ajudou a acreditar na
capacidade grupal e a fazer projees para o futuro (como a de uma escola
mais consolidada), o que facilitou a percepo da potncia da ao grupal.

...a gente conseguiu um espao na Santa Rita. A, peguei umas

mos aqui, uni aqui, a ns comea unir todo mundo para pedir
as coisas para as crianas, para levar as crianas at l na Santa
Rita, para limpar, para lavar a igreja e tudo mais, para deixar o
local para a gente poder usar com as crianas. (relato de
entrevista)

A visibilidade e legitimidade das demandas do segmento passaram a ser

reconhecidas ainda durante o desenvolvimento do Grupo, quando atores
sociais diversos o apoiavam. O impacto de uma liderana comunitria ao
conhecer o grupo de convivncia expressivo do reconhecimento de um
novo lugar social ocupado pelas mes de crianas com deficincia.

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 PARTICIPAO E EXERCCIO DE DIREITO DE PESSOAS ...

...O dia que eu fui l, tinha mais de quinze, estava cheio, tudo
cheio. Eu fiquei assim, parada. Eu at chorei. Mas eu no quero
mais me envolver em coisa nenhuma. Porque eu estava
desiludida. E a vi... tinha uns colchezinhos, tinha conseguido
uma doao para l de colcho... Eu falei ai, meu Deus, at que
enfim aconteceu alguma coisa boa. As pessoas se interessaram,
despertou outras pessoas. Porque a Q. e a I. (mes de crianas
com deficincia) no se interessavam por coisa nenhuma e,
atravs delas, estava chegando aquelas coisas tudo ali... (relato de
entrevista grupo focal com gestores da Associao Cultural)

A experincia tambm mobilizou mes e voluntrias para o

encaminhamento de outras demandas coletivas e favoreceu a
conscientizao de direitos sociais. Foram articuladoras de discusses e
propostas sobre as principais problemticas locais das pessoas com
deficincia no campo da sade, da incluso escolar e dos transportes. Muitas
das aes polticas realizadas pela comunidade local, no perodo posterior ao
grupo de convivncia, foram protagonizadas por participantes do trabalho,
que incluram direitos das pessoas com deficincia, resultando na definio
de itinerrios de transportes coletivos mais acessveis e incluso de uma
linha com nibus adaptado. Participaram da criao da Associao Cultural
Unio de Bairros e algumas vieram a integrar-se no Conselho Municipal da
Pessoa Deficiente, atuando em suas comisses de trabalho.

Significados do brincar
O brincar e a convivncia entre crianas e jovens foram os principais eixos
estruturadores das atividades de grupo de convivncia. Para mes e
voluntrias, contudo, os significados da experincia esto mais centrados na
importncia do espao de sociabilidade em que o grupo se constituiu para
elas prprias do que nos aspectos relacionados ao desenvolvimento dos
filhos. Nos seus depoimentos, conferiram pouca importncia ao brincar.
Certamente, contribuem para compreender o lugar ocupado pelo brincar
na anlise do grupo as concepes acerca do desenvolvimento infantil
presentes na comunidade, as experincias ldicas das participantes e as
expectativas das mes sobre as possibilidades da reabilitao.
A idia de criao de uma escolinha ou terapia, como referiram as
mes, foi um motivador para sua insero inicial no grupo. Essa
interpretao, que supe estimulao teraputica ou pedaggica, parece
estar relacionada com as prticas convencionais no campo da reabilitao
para crianas com deficincia, orientadas para a reduo de graus de
incapacidade e para o aprendizado de comportamentos normativos. Essas
idias certamente povoam o imaginrio das mes e modelam suas
expectativas quanto ao atendimento das necessidades de seus filhos, em
detrimento das aes voltadas ao brincar e convivncia. Segundo Brunello
(2001, p.27), ... como se ao brincar (as crianas com deficincia)
estivessem perdendo tempo, ou porque a elas no faz sentido algum
brincar para crescer ou porque este tempo deveria ser dedicado a sua
reabilitao.

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OLIVER, F. C. et al.

No cotidiano do grupo, as mulheres desempenhavam com maior

prontido as tarefas de organizao do espao e de preparo dos alimentos e
eram bastante tmidas ao brincarem com seus filhos, indicando que talvez
essa no fosse uma prtica usual. Possivelmente, a experincia de infncia
daquelas mulheres (que no foi objeto de anlise) revelaria poucas
oportunidades de brincar, com assuno de responsabilidades do mundo
adulto e iniciao no trabalho precoces, tal qual pode ser observado em
muitas crianas no bairro hoje (Mrech, 1996, p.122).
A interpretao do brincar como algo secundrio no desenvolvimento das
crianas e jovens pode contribuir para explicar por que as mulheres pouco
aderiram brinquedoteca, apesar de valorizarem a convivncia entre
crianas com e sem deficincia, como observado por uma voluntria:

... a minha filha ficou mais calma, comeou a conviver melhor, ela
tinha convivncia com as outras crianas deficientes que estavam
no grupo e tambm com as crianas normais... e eles se uniam
assim que voc no diferenciava, ficava um grupo s, aquela
brincadeira, aquela alegria, sabe, muito bom (...) ela se sentia to
bem l... (relato de entrevista)

Na sua anlise, discordaram da forma como estavam estruturados os

atendimentos, em que as crianas com deficincia eram distribudas em
diferentes grupos e horrios, e sem a presena das mes. Mais do que isso,
reafirmaram a necessidade de manter a coeso que havia no Grupo de
Convivncia, o processo grupal, o encontro entre mes e voluntrias e,
tambm, sua participao na gesto do projeto, como ilustra o depoimento:

...grupinho era bem melhor... antes era chamado de grupo, n?

Ento, era bem melhor, muito melhor, porque era tudo junto.
Me, todo mundo se divertia, as crianas... (...) A, agora est um
negcio esquisito. dois num dia e dois no outro, e me no se
v. (...) logo no incio do nosso grupo era bem melhor, brincava
todo mundo, n? No, mas ns dvamos para melhorar, tinha
bazar, ns estvamos tentando fazer um muro... Virou tudo, no
est bem. (relato de entrevista)

O direito de crianas e jovens ao pleno desenvolvimento de suas

potencialidades e do fazer criativo, assim como a importncia do brincar
para o desenvolvimento, tambm foram questionados nos depoimentos de
moradores e de gestores da Associao Cultural, ainda que a infncia e a
juventude ocupassem o centro das inquietaes reconhecidas pela
comunidade. No lugar do brincar e da convivncia, predominou uma viso
da infncia relacionada ao adestramento para o trabalho (profissionalizao
e aprendizado de trabalhos manuais) e disciplinarizao.
Por outro lado, contraditoriamente, ao tratarem de crianas e jovens com
deficincia, os moradores compartilharam a idia de que seriam portadores
de direitos e oportunidades de brincar, de socializao e de desenvolvimento.
possvel que essa viso seja resultado de uma pequena expectativa quanto

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 PARTICIPAO E EXERCCIO DE DIREITO DE PESSOAS ...

a possibilidades de insero social das pessoas com deficincia, embora se

tenha observado que seus depoimentos estariam tambm apoiados no
contato com as iniciativas do projeto RBC, que favoreceram a visibilidade
desse segmento e de suas necessidades, conforme mostra o relato de uma
liderana comunitria:

Agora (...) a gente est vendo eles a. Mas antes, no existia, no

tinha nada mesmo para eles. (...) ela (sua filha que vinha atuando
como monitora da Brinquedoteca) falou: me, ele (criana com
deficincia mental) chega l com aquela cara de bravo, tudo e, de
repente, eles vo mudando, vo ficando alegres, oferece alguma
coisa, eles no querem, oferece outra, eles aceitam. (...) a gente
sente a melhora deles. (relato de entrevista individual moradora
e representante da Pastoral Social)

A necessidade de formulao de alternativas comunitrias para lidar com as

demandas de crianas sem deficincia no bairro possibilitou a criao da
brinquedoteca comunitria. Apesar de essa iniciativa ter a preocupao de
estimular a participao de crianas com deficincia, estava centralizada no
acesso ao direito de brincar, no possibilitando a riqueza da experincia do
grupo de convivncia como espao de trocas entre mulheres, mes e
voluntrias. No entanto, essa riqueza s pde ser identificada e elaborada a
partir da realizao da pesquisa.

O porqu da desarticulao
As entrevistadas no grupo focal tiveram dificuldades para explicar as
razes da desarticulao do grupo de convivncia. Por fim, avaliaram que o
principal impedimento foi a falta de transporte (que tambm foi objeto de
reivindicao junto ao poder pblico, sem sucesso) quando o apoio
voluntrio cessou.

... se fosse uma perua que algum tivesse, algum no Jardim

DAbril fala que eu fao isso de graa para vocs. muito
difcil, quem tem no faz. Voc sabe que para arrecadar dinheiro
nessa situao aqui muito difcil. Se voc falou em dinheiro aqui
no Jardim DAbril, pronto! J est roubando, j est querendo
demais... (relato de entrevista)

Relataram certo constrangimento em continuar solicitando apoios

voluntrios para manuteno das atividades e a existncia de manifestaes
de desagrado por parte de atores sociais locais (como lideranas religiosas e
comunitrias) com a realizao do grupo. Isso sugere que ocupar um espao
de maior evidncia na comunidade tambm pode significar maior exposio
pessoal a conflitos de diferentes ordens.
comum, na anlise de programas de Reabilitao com Base na
Comunidade, que se apresente uma viso unilateral a respeito dos riscos
implicados na participao comunitria:

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OLIVER, F. C. et al.

... o processo de reabilitao de base comunitria enfatiza a

integrao e fornece uma oportunidade para que pessoas com
deficincia tenham total participao e igualdade de
oportunidades dentro de sua sociedade. Durante este processo as
pessoas com deficincia esto expostas a riscos do dia-a-dia. Isto
as enche de confiana e lhes ensina habilidades para negociar e
superar problemas e alcanar sua prpria reabilitao atravs da
auto ajuda. (Myezwa & Mkumbuzi, 2003, p.19)

Pode-se afirmar que os desafios implicados na participao potencializam as

pessoas e impulsionam a autonomia e a emancipao. Por outro lado, a
adoo de novas formas de se apresentarem e atuarem nos espaos privados
(na famlia, na casa) e coletivos parece provocar riscos que podem levar a
que se esquivem em muitos momentos. O redimensionamento dos papis
desempenhados no interior das famlias requer, quase sempre,
enfrentamento de conflitos em funo de diferentes expectativas dos
familiares. Ocupar novas posies no territrio, com aes mais ativas,
tambm expe a julgamentos morais que podem ameaar a credibilidade das
pessoas e o equilbrio das relaes estabelecidas na comunidade.
O grau de organizao popular dos moradores do bairro, que no passado
garantiu a conquista de bens coletivos, desfez-se nas ltimas dcadas. Aliado
a isso, o crescimento populacional acelerado, a ocupao desordenada dos
espaos, especialmente pelo adensamento das favelas, e o aumento
continuado da violncia e da pobreza, provocaram mudanas nas formas de
sociabilidade dos moradores entre si e nas relaes que estabelecem com o
territrio, como o esvaziamento das atividades coletivas e realizadas em
espaos pblicos. A inexistncia de polticas pblicas na rea, exceto as
clssicas, e a descrena dos moradores no poder pblico e na ao poltica,
geram sentimentos de impotncia.
Em territrios com baixo grau de organizao popular, omisso do Estado
e marcados pela violncia, como o caso do Jardim DAbril, os moradores
estabelecem um equilbrio relacional adaptativo e vital para a sobrevivncia,
que passa pela existncia informal, e s vezes sutil, de mecanismos de
controle moral. Esses mecanismos podem ser reforados, direta ou
indiretamente, por membros da famlia, por lideranas comunitrias j
estabelecidas que mantm interesses ou concepes divergentes sobre a ao
coletiva e comunitria, alm de outros atores. Diferentes problemas que se
colocam como objetos da ao coletiva podem implicar diferentes graus de
exposio e de confrontos para os envolvidos. A participao comunitria em
projetos dessa natureza aparentemente no ofereceria riscos ao equilbrio
relacional na comunidade, ao contrrio do que se pode esperar em
programas que tratam de repropor dinmicas de enfrentamento de
temticas que confrontam diretamente interesses estabelecidos e desafiam
as formas de adaptao existentes. Contudo, o despontar de novos atores
sociais trar sempre novos elementos ao dinamismo comunitrio,
despertando diferentes posicionamentos, seja de apoio e de legitimao, seja
de sano e controle.
A frgil e instvel participao pode estar relacionada, ainda, com a

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 PARTICIPAO E EXERCCIO DE DIREITO DE PESSOAS ...

dependncia e passividade que algumas famlias demonstravam em razo do

assistencialismo que marcou a histria daquele territrio. Sempre se fez
presente, tambm, certo grau de dependncia dos profissionais, que
cumpriam a funo de articuladores do grupo, mobilizando, apoiando e
incentivando sua organizao, decodificando as demandas e necessidades
apresentadas. provvel que as participantes tenham delegado a esses a
misso de reconstruir a coeso do grupo de convivncia, pouco conscientes
da importncia de cada uma no processo. preciso registrar, ainda, que
foram freqentes as situaes de adoecimento, tanto de crianas com
deficincia como de cuidadores, dificultando a participao de alguns,
inclusive de uma das principais lideranas.

Concluses
A estratgia de coleta de dados por meio de grupos focais, utilizada no
desenvolvimento da pesquisa, favoreceu o processo de reflexo coletiva sobre
a experincia do grupo de convivncia e suas repercusses na vida cotidiana
das diversas participantes (familiares, cuidadoras e voluntrias). Os laos
sociais serviram tambm de suporte para projetos de vida particulares,
revelando que trocas sociais e afetivas reconstroem possibilidades de vida. Os
processos de emancipao e autonomia construdos levaram
conscientizao de direitos sociais e legitimao das demandas desse
segmento social. A desarticulao do Grupo de Convivncia pode ser pensada
como elemento caracterstico do dinamismo das aes coletivas, que
repropem constantemente novas formas de participao para todos os
envolvidos, inclusive os profissionais, exigindo redimensionamento dos
mecanismos de avaliao do trabalho e dos papis de cada um.
Para os profissionais, a interpretao da experincia junto com suas
participantes contribuiu para o reconhecimento da importncia de
continuar propondo programas que atuam sobre o eixo da integrao
sociofamiliar, que tm ao positiva na minimizao da vulnerabilidade de
cuidadores/familiares e de pessoas com deficincia, na ampliao da
sociabilidade e na diminuio de processos de excluso social (Castel, 1997).
Apontou, tambm, a importncia do desenvolvimento de alternativas para
implementar processos participativos com relao ao segmento das pessoas
com deficincia.
Por outro lado, o grupo de convivncia certamente foi insuficiente para
responder ao conjunto das necessidades das crianas e jovens com
deficincia, que no prescindem de outras modalidades de ajuda em
reabilitao, educao e sade, fazendo-se necessrio que projetos desta
natureza sejam apoiados por polticas pblicas, e seja ampliada a oferta de
suportes de outras ordens.

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Comunic., Sade, Educ., v.8, n.15, p.275-88, mar/ago 2004.

A partir del desarrollo de proyecto de Rehabilitacin Basada en la Comunidad en barrios

del municipio de So Paulo, se discute la proposicin y gestin entre profesionales y
familiares de iniciativa de atencin a nios y jvenes con discapacidad Grupo de
Convivencia realizado durante doce meses. Es un estudio cualitativo que reconstruy la
experiencia a partir del sentido a ella atribuido por diferentes actores, realizado a travs
de entrevistas en grupo con mujeres participantes de esa iniciativa y de testimonios de
vecinos y representantes de equipamientos sociales locales. Se destaca la importancia y la
participacin de madres y vecinos en el diagnostico de la situacin de las personas con
discapacidad y en la construccin compartida de estrategia para abordar el aislamiento
domiciliar vivido. El Grupo de Convivencia posibilit enfrentar el intenso sufrimiento
psquico, especialmente revelado por las madres, y establecer intercambios sociales y
afectivos que implicaron en apoyo social, en construccin de emancipacin y autonoma. El
proceso llev a la concienciacin de derechos sociales y a la legitimacin de las demandas
de ese segmento social. Contribuy para dar mayor visibilidad a la problemtica de la
discapacidad en el territorio, y para reafirmar la importancia de propuestas de atencin
fundadas sobre el eje de la integracin sociofamiliar con la finalidad de minimizar la
vulnerabilidad de cuidadores/familiares y personas con discapacidad, disminuyendo
procesos de exclusin social.
PALABRAS CLAVE: Defensa de los minusvlidos; personas con discapacidad; discapacidad;
rehabilitacin; apoyo social; participacin comunitaria; derechos humanos; cuidadores.

Recebido para publicao em 16/10/03. Aprovado para publicao em 0707/04.

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