MAPA BLAGOSTANJA KOD PARKINSONOVE BOLESTI

Uvod
Parkinsonova bolest je progresivna, hronična neurodegenerativna bolest. U industrijalizovanim
nacijama od nje oboljeva jedan na svakih sto ljudi starosti preko šezdeset godina i ređe se
pojavljuje kod mlađih od pedeset godina. Pretežno je karakterišu problemi s telesnim pokretima,
poznati kao „motorički simptomi“ – od kojih je najuočljiviji tremor. Međutim, nemotorički
simptomi promaknu neurolozima prilikom 59% pregleda, a često ih ljudi oboleli od Parkinsonove
bolesti ne prijavljuju zdravstenim stručnjacima što za posledicu ima slabo postavljenu dijagnozu i
neodgovarajuć tretman bolesti.
Mapa blagostanja obolelih od Parkinsonove bolesti razvijena je u svrhu podrške komunikaciji
statusa bolesti od strane obolelih.
Koristeći Mapu bićete u stanju da:
 Pratite svoje stanje
 Nadgledate motoričke i nemotoričke simptome
 Od lekarskog pregleda i konsultacije dobijete maksimum tako što ćete se fokusirati
na pitanja od značaja za vas
KAKO POPUNITI MAPU BLAGOSTANJA KOD PARKINSONOVE BOLESTI
(prevod teksta s leva na desno, slike 1 - 3)

1. Mapa blagostanja kod Parkinsonove bolesti sadrži nekoliko primeraka koje vi i/ili vaš
partner može koristiti da:
 Prati simptome tokom vremena
 Sumira zdravstveno stanje tokom poslednjeg meseca s ciljem pripreme za lekarski
pregled

2. Koristite obrazac kako biste identifikovali svoje simptome i utvrdili njihovu

učestalost.
Popunjavanje:
 Na vrhu stranice unesite datum
 Za svaki aspekt vašeg blagostanja (npr. raspoloženje, bol, pokret itd., koji su
predstavljeni različitim bojama) sami ili sa vašim partnerom identifikujte simptome
koje ste iskusili tokom poslednjih mesec dana
 U predviđeno polje unesite učestalost svakog identifikovanog simptoma, pri čemu
je:
0 = nikad
1= povremeno (samo u određenim prilikama)
2 = ponekad
3 = često
4 = uvek
 3. Zaokružite simptom koji vas najviše muči.
Za svaki aspekt blagostanja (npr. raspoloženje, bol, pokret itd., koji su predstavljeni
različitim bojama) identifikujte i zaokružite simptome koji vas najviše muče.

KAKO POPUNITI MAPU BLAGOSTANJA KOD PARKINSONOVE BOLESTI

(prevod teksta s leva na desno, slike 1 - 3)

4. Ocenite učestalost simptoma koji vam zadaje najviše problema.

Za svaki aspek vašeg blagostanja (npr. raspoloženje, bol, pokret itd., koji su predstavljeni
različitim bojama) utvrdite i označite učestalost simptoma koji vas najviše muči tako što
ćete na skali 0-4 zaokružiti broj koji najviše odgovara, pri čemu je:
0 = nikad
1 = povremeno
2 = ponekad
3 = često
4 = uvek

5. Povežite vaše brojeve.

Linijama povežite brojeve koje ste odabrali. Tako će nastati šablon koji će pružiti instant
vizuelni prikaz vašeg trenutnog blagostanja.

6. Drugi aspekti vaše Parkinsonove bolesti:

 Označite simptome koji vas najviše brinu
 Zabeležite tri najvažnija pitanja koja želite da postavite timu za vašu zdravstvenu
negu prilikom sledećih konsultacija
 Lekovi koje ste uzimali tokom ovog perioda – bilo bi dobro da unesete sve nove
lekove koje ste počeli da koristite od poslednjeg lekarskog pregleda (uključujući i
one koji se izdaju bez lekarskog recepta, poput aspirina i sl.)
 Kada je popunite, mapu možete poneti sa sobom na sledeći pregled kako biste je
pokazali onima koji su zaduženi za vašu zdravstvenu negu.
MAPA BLAGOSTANJA KOD PARKINSONOVE BOLESTI
(popunjavati prema uputstvima datim na prethodnim stranicama)

DATUM: DD/MM/YY (dan, mesec, godina) – u gornjem desnom uglu, pored naslova
SVETLO ZELENA – Problemi sa spavanjem:
 Nema nikakvih simptoma
 Nemirno spavam
 Uveče teško zaspim
 Teško ostajem u spavajućem stanju
 Teško mi je da ponovo zaspim kada se jednom probudim
 Osećam jutarnji umor (ujutro sam umorna)
 Osećam zamor tokom dana (osećam se umorno, premoreno)
 Često zadremam kada to nije prikladno
 Drugo:

NARANDŽASTA – Raspoloženje:
 Nema nikakvih simptoma
 Osećam gubitak interesovanja
 Stvari u kojima sam nekad uživala više mi ne pričinjavaju zadovoljstvo
 Osećam se nesrećno
 Anksiozna sam, uplašena ili uspaničena
 Depresivna sam
 Drugo:

SVETLO PLAVA – Drugi nemotorički simptomi:

 Nema nikakvih simptoma
 Osećam ošamućenost/vrtoglavicu kada se ustajem iz ležećeg položaja
 Padam zbog nesvestice/gubitka svesti
 Primećujem promenu u sposobnosti da osetim miris/ukus
 Primećujem promenu u težini (koja nije uzrokovana promenom ishrane)
 Prekomerno se znojim
 Čujem/vidim stvari koje ne postoje
 Drugo:

LJUBIČASTA – Pažnja/pamćenje
 Nema nikakvih simptoma
 Tokom razgovora zaboravljam o čemu sam govorila ili razmišljala
  Ne mogu da se koncentrišem tokom aktivnosti
 Usporeno govorim
 Zaboravna sam
 Teško pamtim imena, brojeve, događaje
 Drugo:

BRAON – Bešika i seksualna funkcija

 Nema nikakvih simptoma
 Osećam (iznenadnu) potrebu da mokrim
 Noću se ustajem da mokrim
 Promenjeno mi je interesovanje za seks
 Imam teškoće prilikom seksualnih odnosa
 Drugo:

PINK – Varenje, probava i stomak

 Nema nikakvih simptoma
 Imam otežano gutanje
 Balavim (imam mnogo pljuvačke)
 Imam napade povraćanja ili mučnine
 Imam zatvor
 Imam proliv
 Imam uznemiren stomak (problemi sa želucem)
 Drugo:

SIVA - Pokret
 Nema nikakvih simptoma
 Osećam kao da su mi stopala zalepljena za pod/teško mi je da se pokrenem
 Osećam da su mi pokreti kruti (ukočenost) pretežno u rano jutro nakon buđenja
 Imam ukočenost tokom dana
 Tresem se (tremor)
 Pokreti su mi usporeni (Bradykinesia)
 Povremeno mi je u toku dana smanjena sposobnost da se krećem
 Imam nevoljne pokrete (Dyskinesias)
 Gubim ravnotežu
 Padam
 Naginjem se (krivim) na jednu stranu
 Imam teškoće prilikom govora
 Imam sitan rukopis (Micrographia)
 Drugo:
TAMNO ZELENA – Bol
 Nema nikakvih simptoma
 U rano jutro imam bolne grčeve (dystonia) nožnih prstiju, prstiju na rukama, nožnih, ručnih
zglobova, zbog kojih se budim
 Imam bolne, ukočene ekstremitete tokom dana
 Imam bolne, ukočene ekstremitete noću
 Imam iznenadne sevajuće/probadajuće bolove u ekstremitetima
 Imam bolove prilikom abnormalnih nevoljnih pokreta (Dyskinesia)
 Imam teške glavobolje
 Drugo:
MAPA BLAGOSTANJA KOD PARKINSONOVE BOLESTI
Podrška komunikaciji (prevod gore s leva na desno, dole s desna na levo)
Aspekt na koji najviše želim da se fokusiram je:
 Poremećaji sna / problemi sa spavanjem
 Pažnja / pamćenje
 Varenje, probava i stomak
 Pokreti
 Bol
 Bešika i seksualna funkcija
 Drugi nemotorički simptomi
 Raspoloženja

U nastavku su predloženi lekovi za Parkinsonovu bolest

Uzimam sledeće lekove za Parkinsonovu bolest:
 Levodopa + carbidopa/Parcopa ®
 Levodopa + carbidopa/Sinemet ®
 Levodopa + carbidopa/ Sinemet CR ®
 Levodopa + carbidopa + entacapone/Stalevo ®

 Bromocriptine/Parlodel ®
 Pramipexole dihydrochloride/Mirapex ®
 Pramipexole dihydrochloride/Mirapex ER ®
 Ropinirole hydrochloride/Requip ®
 Ropinirole hydrochloride/Requip XL ®
 Rotigotine/Neupro ®
 Apomorphine hydrochloride/Apokyn ®

 Rasagiline mesylate/Azilect ®
 Selegiline hydrochloride/Eldepryl ®
 Selegiline hydrochloride/Zelapar ®

 Entacapone/Comtan ®
 Tolcapone/Tasmar ®
 Amantadine hydrochloride

 Trihexyphenidyl hydrochloride

 Benztropine mesylate/Cogentin ®
Lekovi bez lekarskog recepta (npr. aspirin):
-----------------------------

Tri najvažnija pitanja za tim koji brine o mom zdravlju su:

1. -----
2. -----
3. -----

Da li sam imala vremena da postavim sva moja pitanja?

DA

NE