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Questionários para a avaliação de Qualidade de Vida em pacientes com câncer

de cabeça e pescoço validados no Brasil.

Article · January 2007

CITATIONS READS

16 2,869

10 authors, including:

José Guilherme Vartanian Andre Carvalho

Hospital A. C. Camargo Cancer Center Fred Hutchinson Cancer Research Center (USA) / Barretos Cancer Hospital (Brazil)
61 PUBLICATIONS   1,358 CITATIONS    323 PUBLICATIONS   15,114 CITATIONS   

SEE PROFILE SEE PROFILE

Gilberto de Castro Junior Caroline Nunes Rocha-Muniz

Instituto do Câncer do Estado de São Paulo University of São Paulo
195 PUBLICATIONS   6,557 CITATIONS    18 PUBLICATIONS   186 CITATIONS   

SEE PROFILE SEE PROFILE

Some of the authors of this publication are also working on these related projects:

Head and Neck Imaging & Oncology View project

Oral cancer in young patients View project

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 Artigo de Revisão

Questionários para a avaliação de Qualidade de Vida em

pacientes com câncer de cabeça e pescoço validados
no Brasil
Questionnaires validated in the Brazilian population for José Guilherme Vartanian1
evaluation of the Quality of Life in patients with head and neck cancer André Lopes Carvalho2
Cristina Lemos Barbosa Furia3
Gilberto de Castro Junior4
Carolina Nunes Rocha5
Igor Moysés Longo Sinitcovisky6
Julia Toyota7
Ivonete S. G. Kowalski8
Miriam Hatsue Honda Federico9
RESUMO ABSTRACT Luiz Paulo Kowalski10

A avaliação de qualidade de vida tornou-se uma importante
ferramenta na avaliação do impacto da doença, saúde e
tratamento. A identificação dos efeitos da doença e tratamento na
vida dos pacientes pode resultar em mudanças nos procedimentos
terapêuticos e de reabilitação e, conseqüentemente, pode auxiliar
o médico e o paciente na decisão terapêutica. Nos últimos 15 anos,
muitos instrumentos para avaliar a qualidade de vida específica
para pacientes com câncer de cabeça e pescoço foram validados.
Os questionários são multidimensionais, variando quanto ao
número de questões globais divididas em domínios físico, sócio-
familiar, funcional e emocional ou, ainda, em questões específicas
relacionadas à aparência, dor, fala, mastigação, deglutição,
paladar e saliva, entre outros. Os questionários são auto-
aplicativos podendo ser ocasionalmente aplicados por
entrevistadores treinados e refletem os efeitos da presença do
tumor, do tratamento e a habilidade do paciente em lidar com as
seqüelas após o tratamento. O objetivo deste estudo é apresentar
e discutir os questionários de qualidade de vida específica para o
câncer de cabeça e pescoço mais utilizados em estudos da área e
validados na população brasileira.
Descritores: qualidade de vida; câncer de cabeça e pescoço;
questionário; tratamento; seqüelas.
Measuring quality of life is an important toll in the evaluation of the
impact of the disease, health and treatment in a population. The
identification and description of the effects due to the disease and
treatment in the life of the patients may result in changes on the
treatment planning and rehabilitation and so can assist both the
physician and patient in deciding the treatment. In the last 15 years
many questionnaires have been validated to evaluate the specific
quality of life related to head and neck cancer. The questionnaires
are multidimensional, evaluating the global and specific quality the
life based on domains that include many aspects: physical, socio-
familial, functional, emotional, and yet questions related to the
treatment including appearance, pain, speech, mastication,
swallowing, saliva among others. These questionnaires are mainly
self-reported, it also may be done, occasionally, a trained inter-
viewer, and reflect the effects of the disease, its treatment and the
ability of the patient to copy with the disease and its sequels. The
aim of this study is to present and discuss the quality of life
questionnaires specific for head and neck cancer that are widely
used and are validated in the Brazilian population.
Key words: quality of life, head and neck cancer, questionnaire,
treatment, sequeales.

INTRODUÇÃO diária1. Nesse cenário, a avaliação de qualidade de vida nessa

As neoplasias malignas de cabeça e pescoço, pela própria
localização anatômica, podem acarretar alterações
significativas em funções vitais relacionadas à alimentação,
comunicação e interação social dos indivíduos afetados,
podendo gerar repercussões psicológicas importantes, tanto
para os pacientes afetados quanto para seus familiares,
geralmente levando a algum grau de disfunção na sua vida
população de pacientes pode ajudar à melhor compreensão do
real impacto da doença e seu tratamento na vida dos
indivíduos1,2.
Os recentes avanços tecnológicos nos campos da radioterapia,
técnicas cirúrgicas e de reconstrução e novos esquemas
quimioterápicos propiciam diferentes modalidades terapêuticas
para alguns sítios tumorais em cabeça e pescoço, com
resultados oncológicos similares, porém, com diferentes

1) Doutor em Oncologia pela Fundação Antônio Prudente, São Paulo. Assistente do Departamento de Cirurgia de Cabeça e Pescoço e Otorrinolaringologia, Hospital do Câncer A.C.Camargo,
São Paulo. Orientador do Programa de Pós-Graduação em Oncologia da Fundação Antonio Prudente, São Paulo
2) Livre Docente pelo Departamento de Oncologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, São Paulo. Assistente do Departamento de Cirurgia de Cabeça e Pescoço e
Otorrinolaringologia, Hospital do Câncer A.C.Camargo, São Paulo. Orientador do Programa de Pós-Graduação em Oncologia, Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, São
Paulo. Orientador do Programa de Pós-Graduação em Oncologia da Fundação Antonio Prudente, São Paulo
3) Doutora em Oncologia pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, São Paulo. Fonoaudióloga do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo, São Paulo.
4) Mestre em Oncologia pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, São Paulo. Médico assistente do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo, São Paulo.
5) Aluna de Iniciação Científica da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. Fonoaudióloga.
6) Doutor em Oncologia pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, São Paulo. Médico assistente do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo, São Paulo.
Orientador do Programa de Pós-Graduação em Oncologia, Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, São Paulo.
7) Enfermeira do Departamento de Cirurgia de Cabeça e Pescoço e Otorrinolaringologia, Hospital do Câncer A.C.Camargo, São Paulo.
8) Doutora em Educação pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo. Docente do Centro Universitário São Camilo – Faculdade de Enfermagem, São Paulo.
9) Livre Docente pelo Departamento de Oncologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, São Paulo. Professora associada da Disciplina de Oncologia, Faculdade de
Medicina da Universidade de São Paulo, São Paulo. Orientadora do Programa de Pós-Graduação em Oncologia, Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, São Paulo.
10) Livre Docente pelo Departamento de Oncologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, São Paulo. Diretor do Departamento de Cirurgia de Cabeça e Pescoço e
Otorrinolaringologia, Hospital do Câncer A.C.Camargo, São Paulo. Orientador do Programa de Pós-Graduação em Oncologia, Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, São
Paulo. Orientador do Programa de Pós-Graduação em Oncologia da Fundação Antonio Prudente, São Paulo

Instituições: Hospital do Câncer A.C.Camargo, São Paulo e Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, São Paulo
Correspondência: Rua Prof. Antonio Prudente, 211, 01509-900 São Paulo, SP. E-mail: lp_kowalski@uol.com.br
Recebido em: 07/05/2007; aceito para publicação em: 30/05/2007; publicado on line em: 15/06/2007.

108 Rev. Bras. Cir. Cabeça Pescoço, v. 36, nº 2, p. 108 - 115, abril / maio / junho 2007
complicações, seqüelas e resultados funcionais3,4. Nesse
contexto, as informações obtidas com os estudos de qualidade
de vida podem auxiliar tanto os médicos como os pacientes na
decisão terapêutica3,5-7.
Além disso, acredita-se que a aplicação dos questionários de
qualidade de vida durante o tratamento e acompanhamento
dos pacientes com câncer de cabeça e pescoço pode servir
também como um instrumento de triagem para situações como
depressão, alcoolismo e risco de incapacidade para o trabalho,
podendo ser usada para o direcionamento de medidas de
suporte clínico e social mais abrangentes8-10.
A avaliação de qualidade de vida faz-se pela aplicação de
questionários específicos desenvolvidos para essa finalidade.
Atualmente, dispõe-se de diversos instrumentos específicos
para a avaliação de qualidade de vida em pacientes com
câncer de cabeça e pescoço, contudo, nenhum deles pode ser
considerado gold-standard. De todos os instrumentos
disponíveis, os mais utilizados em todo o mundo são os
questionários da University of Washington – Quality of Life
Questionnaire (UW-QOL); o Functional Assessment of Cancer
Therapy (FACT-H&N) e o European Organization for Research
and Treatment of Cancer (EORTC-C30/H&N35), todos
desenvolvidos em outros países1,11.12.
Para que instrumentos de pesquisa desenvolvidos em outros
países e culturas possam ser utilizados em uma nova
população, de língua e/ou cultura distintas, processos de
tradução e adaptação cultural rigorosos devem ser realizados,
para que não ocorram alterações de significado e conteúdo das
questões do instrumento. Além deste, um processo de
revalidação psicométrica deve ser realizado para garantir-se
sua validade, confiabilidade e reprodutibilidade na nova
população. Apenas após a realização dessas etapas é que se
pode considerar que o questionário não perdeu o objetivo para
o qual foi originariamente elaborado. Para tanto, diversas
diretrizes já foram elaboradas e internacionalmente aceitas
para a realização desses processos13-15.
Neste estudo, apresentamos os três principais instrumentos de
avaliação de qualidade de vida em pacientes com câncer de
cabeça e pescoço que foram adaptados e revalidados
psicometricamente em nosso meio.
Questionário de Avaliação de Qualidade de Vida da
Universidade de Washington (UW-QOL)
O questionário da Universidade de Washington, em Seattle, foi
criado em 1990 por Ernest A. Weymuller Jr, que procurava
desenvolver um instrumento específico para pacientes com
câncer de cabeça e pescoço, sendo que, originalmente,
continha nove questões (ou domínios) 1. Posteriormente, em
1995, foram acrescentadas questões de avaliação de
qualidade de vida global e relacionada à saúde, um item onde
os pacientes poderiam definir quais domínios seriam os mais
relevantes e uma questão aberta (versão 2)17. Em 2000, foi
removido o domínio sobre emprego e acrescentados itens
relacionados à radioterapia (versão 3). Já em 2001, a versão 4
foi definida, sendo acrescentados dois domínios emocionais
(humor e ansiedade)18. Apesar de ter sofrido várias revisões,
oito domínios são comuns a todas as versões: dor, aparência,
atividade, recreação, deglutição, mastigação, fala e função do
ombro.
A versão atual (versão 4) é composta por doze questões
relacionadas a funções específicas à cabeça e pescoço, como
também relacionadas à atividade, recreação, dor, humor e
ansiedade, sendo que cada questão apresenta de três a cinco
categorias de resposta com escore variando de 0 (pior) a 100
(melhor) e também é calculado um escore composto, que seria
a média dos doze domínios. Apresenta também uma questão
que permite ao paciente classificar quais destes domínios são
os mais importantes para ele e também é composto por três
questões gerais sobre sua qualidade de vida global e
relacionada à saúde. Além disso, é o único com uma questão
aberta para os pacientes fazerem seus comentários. É
considerado um dos instrumentos mais sucintos, de fácil
entendimento e rápida aplicação18-20. Estudos mostram que,
em média, os pacientes gastam cerca de cinco minutos para
completarem o questionário18,20.
A versão em português foi realizada pelo Departamento de
Cirurgia de Cabeça e Pescoço e Otorrinolaringologia do
Hospital do Câncer A. C. Camargo, sendo que a tradução e
adaptação cultural da versão 4 foi realizada sem maiores
dificuldades. O único item que sofreu uma pequena
adaptação foi a palavra narcotics. Apesar de existir em
português a palavra “narcótico”, pelo uso corrente da
expressão “medicação controlada” em nosso meio,
principalmente em pacientes de níveis sócio-culturais
desfavoráveis, que correspondem a uma fração expressiva
dos pacientes com câncer de cabeça e pescoço, foi optado
por trocar a palavra do questionário original pela expressão
usada em nosso meio. A realização da validação psicométrica
também foi obtida com sucesso, atingido-se valores
significativos de reprodutibilidade e validade de constructo16.
Com esse processo de validação, consideramos o
questionário da Universidade de Washington (UW-QOL) um
instrumento adaptado e validado em nossa língua, podendo
ser utilizado seguramente em nosso meio (Anexo I).
Questionário de Avaliação de Qualidade de Vida
Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT-H&N)
Em 1993, o questionário multidimensional Functional
Assessment Cancer Therapy General (FACT-G) foi validado
para o inglês com 28 itens, que avaliam as dimensões física,
funcional, social, bem estar emocional e satisfação do
relacionamento com o médico durante o tratamento21. Em
1996, questões específicas ao câncer de cabeça e pescoço
foram incluídas no FACT G e o questionário foi validado para o
inglês12.
O questionário de qualidade de vida FACT-HN (versão 4.0) foi
submetido à tradução e adaptação transcultural para o
português sob orientação da Functional Assessmet Chronic
Illness Therapy (FACIT) 22,23 (Anexo 2). A validação
transcultural em português em relação ao construto, critério e
confiabilidade foi realizada pelos autores24,25.
O questionário é multidimensional e auto-aplicativo, inclui 5
domínios: físico (7), social-familiar (7), emocional (6),
funcional (7) e 12 questões específicas ao câncer de cabeça e
pescoço, utilizando-se da escala de Likert de 0 a 4. O
instrumento é conciso e de fácil aplicação (5 minutos)
apresenta escores finais das subescalas e totais das escalas
globais, sendo quanto maior o escore, melhor a qualidade de
vida.
O instrumento FACT-HN apresenta sensibilidade para avaliar
pacientes com câncer nas fases agudas do tratamento e
tardiamente, podendo relacionar questões não específicas à
doença e tratamento. O estudo multicêntrico realizado em
São Paulo demonstrou que inúmeras variáveis sócio-
demográficas, sócio-econômicas e clínico-funcionais estão
diretamente relacionadas à qualidade de vida, considerando-
se os escores totais propostos pelo questionário FACT-HN25,26.
Questionário de Avaliação de Qualidade de Vida
European Organization for Research and Treatment of
Cancer (EORTC)
O questionário QLQ-H&N35 (Anexo 3) desenvolvido pela
European Organization for Research and Treatment of
Cancer (EORTC) é um questionário validado em muitas
línguas e bastante utilizado na avaliação da qualidade de vida
de pacientes portadores de neoplasia de cabeça e pescoço. É
baseado no paciente, sendo auto-administrável. Trata-se de
109
um módulo específico destinado a esses pacientes portadores
de neoplasias de cabeça e pescoço que deve ser aplicado
conjuntamente com o questionário core QLQ-C30 da EORTC27,
de avaliação da qualidade de vida global em pacientes
portadores de neoplasias em geral, disponível em
http://www.eortc.be/home/qol , fazendo com que tanto
domínios globais quanto específicos, nesses pacientes, sejam
avaliados. Tem sido desenvolvido desde 1992 e foi submetido a
várias avaliações multiculturais predominantemente em países
ocidentais, as quais demonstraram sua validade e
confiabilidade, inclusive sendo sensível a mudanças no estado
clínico dos pacientes28-30.
Avalia sete domínios: dor (itens 31, 32, 33, 34), deglutição (35,
36, 37, 38), sentidos (paladar e olfação, itens 43 e 44), fala (46,
53, 54), comer social (49, 50, 51, 52), contato social (48, 55, 56,
57, 58), e sexualidade (59, 60), além de possuir 11 itens
específicos sobre problemas dentários (39), trismo (40),
xerostomia (41), saliva espessa (42), tosse (45), mal-estar (47),
consumo de analgésicos (61), suplementos nutricionais (62),
sonda para alimentação (63), e perda/ganho de peso (64,65).
Consiste em 30 questões com quatro respostas possíveis tipo
Likert de 4 pontos (ou seja: não - 1 ponto, pouco - 2 pontos,
moderado - 3 pontos, muito - 4 pontos) e cinco questões com
respostas binárias tipo sim - 2 pontos ou não - 1 ponto. É
considerado de aplicação mais longa que a de outros
instrumentos de avaliação de qualidade de vida31 pois, quando
usado junto com o questionário core QLQ-C30, 65 perguntas
deverão ser respondidas no total.
O módulo destina-se a avaliar QV em pacientes acometidos
das mais variadas neoplasias de cabeça e pescoço, nos mais
variados estadiamentos e nas diferentes modalidades de
tratamento aos quais esses pacientes possam vir a ser
submetidos (cirurgia, radioterapia, quimioterapia, cuidados
paliativos, entre outros).
A avaliação baseia-se em medidas de escores variando de 0 a
100, sendo que quanto mais alto o escore, pior a intensidade do
problema no domínio avaliado.
Tal questionário QLQ-H&N35 sofreu adaptação cultural no
ambulatório do Serviço de Oncologia Clínica – Instituto de
Radiologia – Hospital das Clínicas da FMUSP a partir do
questionário disponível em Português de Portugal, seguida de
teste piloto em 20 pacientes, sendo aceito como culturalmente
adaptada para o português do Brasil desde 2004.
DISCUSSÃO
De uma maneira geral, os questionários de avaliação de
qualidade de vida podem ser divididos em questionários
genéricos, que visam avaliar a qualidade de vida dos indivíduos
independente da doença em questão, proporcionando uma
avaliação global do estado funcional e bem-estar do paciente e
os questionários doença-específica, que visam avaliar a
qualidade de vida relacionada aos principais aspectos que
podem estar sendo alterados especificamente por aquela
determinada doença e pelo seu tratamento. Os questionários
doença-específica são considerados mais precisos, menos
influenciados por comorbidades e mais sensíveis a mudanças
clínicas ao longo do tempo19,32. Considera-se como ideal a
avaliação global, levando-se em conta tanto os aspectos
genéricos quanto os específicos, porém, tais avaliações seriam
consideradas longas, onerosas, poderiam sobrecarregar os
indivíduos, dificultando a aceitação dos mesmos em respondê-
los e ser de difícil aplicação na prática diária19. Dessa forma, a
avaliação da qualidade de vida em pacientes com câncer de
cabeça e pescoço, geralmente é realizada pela aplicação de
questionários específicos, sendo considerado um método
eficaz de avaliarem-se os resultados terapêuticos referentes
aos aspectos físicos, funcionais e psicossociais.
Preferencialmente, o questionário deve ser preenchido pelo
paciente. Na eventualidade de o paciente não ser capaz de
110
responder (nível sócio-cultural), um profissional da saúde
treinado pode aplicá-lo. Não é aconselhável que um médico
aplique o mesmo no paciente.
Apesar de não haver um instrumento considerado gold-
standard, vários autores recomendam que o instrumento ideal
deveria ser curto, conciso, fácil de entender, auto-aplicado
pelos pacientes para reduzir a interferência do profissional de
saúde, ter baixo custo, mínimo gasto de tempo para o
preenchimento e que tenha seus critérios de validação
psicométrica bem estabelecidos1,5.
Durante a Conferência Internacional sobre Qualidade de Vida
realizado em McLean, Virginia, Estados Unidos, em outubro de
2002, foi demonstrado que os três questionários mais utilizados
para avaliação da qualidade de vida em pacientes com câncer
de cabeça e pescoço eram os questionários da EORTC QLQ-
H&N35, seguido pelo da Universidade de Washington (UW-
QOL) e pelo FACT-H&N, sendo sugerido que, em estudos
futuros, procurasse usar-se um desses questionários visando
uma maior uniformização na interpretação dos resultados e,
conseqüentemente, aumentasse-se a familiarização com
esses instrumentos de pesquisa33.
Nesse artigo, apresentamos as versões validadas em
português dos três questionários específicos de avaliação de
qualidade de vida em pacientes com câncer de cabeça e
pescoço mais utilizados em todo o mundo, tornando essas
ferramentas disponíveis para serem empregadas com
segurança em nossa população, visando melhor entender o
real impacto do câncer de cabeça e pescoço na vida dos
indivíduos afetados, o que pode ajudar na escolha terapêutica e
auxiliar no direcionamento dos programas de reabilitação e
suporte psicossocial.
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em São Paulo. [Tese Doutorado]. São Paulo: Faculdade de Medicina da
Universidade de São Paulo; 2006.
ANEXOS
Anexo I – Versão validada em português do Questionário de qualidade de vida da Universidade de Washington16
Questionário de qualidade de vida da Universidade de
Washington
Este questionário pergunta sobre sua saúde e qualidade de vida
durante os últimos sete dias. Por favor, responda a todas as questões
marcando uma alternativa para cada questão.
1. Dor (marque uma alternativa [ ])
100 [ ] Eu não tenho dor
75 [ ] Há dor leve não necessitando de medicação
50 [ ] Eu tenho dor moderada, requerendo uso de medicação
regularmente
25 [ ] Eu tenho dor severa controlada somente com medicamentos
controlados
0 [ ] Eu tenho dor severa, não controlada por medicação
2. Aparência (marque uma alternativa [ ])
100 [ ] Não há mudança na minha aparência
75 [ ] A mudança na minha aparência é mínima
50 [ ] Minha aparência me incomoda, mas eu permaneço ativo
25 [ ] Eu me sinto desfigurado significativamente e limito minhas
atividades devido a minha aparência
0 [ ] Eu não posso estar com outras pessoas devido a minha aparência
3. Atividade (marque uma alternativa [ ])
100 [ ] Eu estou tão ativo quanto sempre estive
75 [ ] Existem vezes em que não posso manter meu ritmo antigo, mas
não frequentemente
50 [ ] Eu estou frequentemente cansado e tenho diminuído minhas
atividades embora eu ainda saia de casa
25 [ ] Eu não saio de casa porque eu não tenho força
0 [ ] Eu geralmente fico na cama ou na cadeira e não saio de casa
26. Furia CLB, Kowalski LP, Gois Filho JF, Abrahão M, Cervantes O,
Fava LS, Sennes LU, Carvalho AL. Quality of life in patients treated of
oral, pharyngeal and laryngeal cancer. [Abstract] American Head and
Neck Society Annual Meeting and Research Conference, 2006,
Chicago.
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Pottelsberghe C, Curran D, Ahlner-Elmqvist M, Maher EJ, Meyza JW,
Brédart A, Söderholm AL, Arraras JJ, Feine JS, Abendstein H, Morton
RP, Pignon T, Huguenin P, Bottomly A, Kaasa S. A 12 country field
study of the EORTC QLQ-C30 (version 3.0) and the head and neck
cancer specific module (EORTC QLQ-H&N35) in head and neck
patients. EORTC Quality of Life Group. Eur J Cancer.
2000;36(14):1796-807.
31. Ringash J, Bezjak A. A structured review of quality of life
instruments for head and neck cancer patients. Head Neck.
2001;23(3):201-13.
32. Gotay CC, Moore TD. Assessing quality of life in head and neck
cancer. Qual Life Res. 1992;1(1):5-17.
33. Weymuller EA Jr, Deleyiannis FFWB, Yueh B. Quality of life in
patients with head and neck cancer. In: Myers EN, Suen JY, Myers
JN, Hanna EYN, eds. Cancer of the head and neck. 4th ed.
Philadelphia: Saunders; 2003.pp.809-23.
4. Recreação (marque uma alternativa [ ])
100 [ ] Não há limitações para recreação em casa ou fora de casa
75 [ ] Há poucas coisas que eu não posso fazer, mas eu ainda saio de
casa para me divertir
50 [ ] Há muitas vezes que eu gostaria de sair mais de casa, mas eu não
estou bem para isso
25 [ ] Há limitação severa para o que eu posso fazer, geralmente eu fico
em casa e assisto TV
0 [ ] Eu não posso fazer nada agradável
5.Deglutição (marque uma alternativa [ ])
100 [ ] Eu posso engolir tão bem como sempre
67 [ ] Eu não posso engolir algumas comidas sólidas
33 [ ] Eu posso engolir somente comidas líquidas
0 [ ] Eu não posso engolir porque desce errado e me sufoca
6.Mastigação (marque uma alternativa [ ])
100 [ ] Eu posso mastigar tão bem como sempre
50 [ ] Eu posso comer alimentos sólidos leves mas não consigo mastigar
algumas comidas
0 [ ] Eu não posso mastigar nem mesmo alimentos leves
7.Fala (marque uma alternativa [ ])
100 [ ] Minha fala é a mesma de sempre
67 [ ] Eu tenho dificuldade para dizer algumas palavras mas eu posso
ser entendido mesmo ao telefone
33 [ ] Somente minha família e amigos podem me entender
0 [ ] Eu não sou entendido pelos outros
8. Ombro (marque uma alternativa [ ])
100 [ ] Eu não tenho problemas com meu ombro
111
 67 [ ] Meu ombro é endurecido mas isto não afeta minha atividade ou Instruções para o uso da versão validada em Português do
força Questionário de qualidade de vida da Universidade de Washington:
33 [ ] Dor ou fraqueza em meu ombro me fizeram mudar meu trabalho - Preferencialmente, o questionário deve ser preenchido pelo
0 [ ] Eu não posso trabalhar devido problemas com meu ombro paciente, na eventualidade do paciente não ser capaz de responder
(nível sócio-cultural), um profissional da saúde treinado pode aplicar
9. Paladar (marque uma alternativa [ ]) o questionário. Não é aconselhável que um médico aplique o mesmo
100 [ ] Eu sinto sabor da comida normalmente no paciente.
67 [ ] Eu sinto o sabor da maioria das comidas normalmente - O questionário entregue ao paciente não devem constar os
33 [ ] Eu posso sentir o sabor de algumas comidas números referentes ao score, somente o espaço para assinalar a
0 [ ] Eu não sinto o sabor de nenhuma comida resposta do paciente.
- O escore total de qualidade de vida é obtido pela soma de todos os
10. Saliva (marque uma alternativa [ ]) valores correspondentes à resposta do paciente.
100 [ ] Minha saliva é de consistência normal
67 [ ] Eu tenho menos saliva que o normal, mas ainda é o suficiente
33 [ ] Eu tenho muito pouca saliva
0 [ ] Eu não tenho saliva
Anexo II – Versão validada em Português do Questionário de
11. Humor (marque uma alternativa [ ]) Qualidade de Vida
100 [ ] Meu humor é excelente e não foi afetado por causa do meu FACT- HN (Versão 4.0)25
câncer
75 [ ] Meu humor é geralmente bom e é somente afetado por causa do
meu câncer ocasionalmente Abaixo encontrará uma lista de afirmações que outras pessoas com a
50 [ ] Eu não estou nem com bom humor nem deprimido por causa do sua doença disseram ser importantes.
meu câncer
25 [ ] Eu estou um pouco deprimido por causa do meu câncer
0 [ ] Eu estou extremamente deprimido por causa do meu câncer Por favor, faça um círculo em torno do número que melhor
corresponda ao seu estado durante os últimos 7 dias.
12. Ansiedade (marque uma alternativa [ ])
100 [ ] Eu não estou ansioso por causa do meu câncer
BEM-ESTAR FÍSICO Nem Um Mais Muito Muitís-
67 [ ] Eu estou um pouco ansioso por causa do meu câncer um pouco ou simo
33 [ ] Eu estou ansioso por causa do meu câncer pouco menos
0 [ ] Eu estou muito ansioso por causa do meu câncer GP1 Estou sem energia ........................................................................
0 1 20 3 4

Quais problemas tem sido os mais importantes para você durante os GP2 Fico enjoado(a) ............................................................................
0 1 20 3 4
últimos 7 dias? GP3 Por causa do meu estado físico, tenho
Marque [] em até 3 alternativas dificuldade em atender às necessidades 0 1 2 3 4
da minha família ......................................................................... 0
[] Dor []Deglutição [] Paladar
GP4 Tenho dores .................................................................................
0 1 20 3 4
[] Aparência [] Mastigação [] Saliva
[] Atividade []Fala [] Humor GP5 Sinto-me incomodado(a) pelos efeitos
[] Recreação [] Ombro [] Ansiedade secundários do tratamento ............................................................
0 1 20 3 4

GP6 Sinto-me doente ...........................................................................

0 1 20 3 4
Questões gerais
GP7 Tenho que me deitar durante o dia................................................
0 1 20 3 4
Comparado com o mês antes de você desenvolver o câncer, como você
classificaria sua qualidade de vida relacionada à saúde (marque uma
alternativa: [ ]) BEM-ESTAR SOCIAL/FAMILIAR Nem Um Mais Muito Muitís-
[ ] Muito melhor um pouco ou simo
[ ] Um pouco melhor pouco menos
[ ] Mais ou menos o mesmo GS1 Sinto que tenho uma boa relação com os 0 1 2 3 4
[ ] Um pouco pior meus amigos ................................................................................ 0
Recebo apoio emocional da minha 0 1 2 3 4
[ ] Muito pior GS2
família ......................................................................................... 0
GS3 Recebo apoio dos meus amigos ....................................................
0 1 20 3 4
Em geral, você poderia dizer que sua qualidade de vida relacionada à
A minha família aceita a minha doença.........................................
0 1 20 3 4
saúde nos últimos 7 dias tem sido: (marque uma alternativa [ ]) GS4

[ ] Excelente GS5
Estou satisfeito(a) com a maneira como
[ ] Muito boa a minha família fala sobre a minha 0 1 2 3 4
[ ] Boa doença ......................................................................................... 0
GS6
Sinto-me próximo(a) do(a) meu
[ ] Média (minha) parceiro(a) (ou da pessoa que 0 1 2 3 4
[ ] Ruim me dá maior apoio)....................................................................... 0
Q1
[ ] Muito ruim Independentemente do seu nível atual
de atividade sexual, favor de responder
à pergunta a seguir. Se preferir não
De um modo geral a qualidade de vida inclui não somente saúde física e responder, assinale o quadrículo[ ] e
mental, mas também muitos outros fatores, tais como família, amigos, GS7
passe para a próxima próxima seção
espiritualidade, atividades de lazer pessoal que são importantes para Estou satisfeito(a) com a minha vida 0 1 2 3 4
sexual........................................................................................... 0
sua satisfação com a vida. Considerando tudo em sua vida que
contribui para seu bem-estar pessoal, classifique a sua qualidade de
vida em geral durante os últimos 7 dias. (marque uma alternativa: [ ])
[ ] Excelente
[ ] Muito boa
[ ] Boa
[ ] Média
[ ] Ruim
[ ] Muito ruim

Por favor, descreva quaisquer outros problemas (médicos ou não

médicos) que são importantes para sua qualidade de vida e que não
tenham sido adequadamente mencionados pelas nossas perguntas
(você pode anexar folhas adicionais, se necessário).

112
 Por favor, faça um círculo em torno do número que melhor 4. Acrescente o escore da subescala nos escores totais (TOI, FACT-
corresponda ao seu estado durante os últimos 7 dias. G e FACT-HN).
5. Melhor escore, melhor a Qualidade de Vida
BEM-ESTAR EMOCIONAL Nem Um Mais Muito Muitís-
um pouco ou simo Subescala Código do Item Item reverso? Resposta do Item Escore do Item
pouco menos BEM GP1 4 - ________ =________
GE1
Sinto-me triste ..............................................................................0
0 1 2 3 4 ESTAR FÍSICO GP2 4 - ________ =________
(BEF) GP3 4 - ________ =________
GE2
Estou satisfeito(a) com a maneira GP4 4 - ________ =________
Extensão do escore: 0-28 GP5 4 - ________ =________
como enfrento a minha doença..................................................
0 1 2 3 4 GP6 4 - ________ =________
GP7 4 - ________ =________
GE3
Estou perdendo a esperança na luta
Soma Individual do escore dos itens: ________
contra a minha doença ..................................................................0
0 1 2 3 4 Multiplica por 7: ________
GE4
Divide pelo número de itens respondidos: ________= escore subescala BEF
Sinto-me nervoso(a)......................................................................0
0 1 2 3 4
BEM ESTAR GS1 0 + ________ =________
GE5 SOCIAL-FAMILIAR GS2 0 + ________ =________
Estou preocupado(a) com a idéia 0 1 2 3 4
de morrer ......................................................................................0 (BESF) GS3 0 + ________ =________
GS4 0 + ________ =________
GE6 Extensão do escore: 0-28 GS5 0 + ________ =________
Estou preocupado(a) que o meu 0 1 2 3 4 GS6 0 + ________ =________
estado venha a piorar.......................................................................0 GS7 0 + ________ =________

Soma Individual do escore dos itens: ________

Multiplica por 7: ________
Por favor, faça um círculo em torno do número que melhor Divide pelo número de itens respondidos: ________= escore subescala BESF
corresponda ao seu estado durante os últimos 7 dias. BEM ESTAR GE1 4 - ________ =________
PREOCUPAÇÕES ADICIONAIS Nem Um Mais Muito Muitís- EMOCIONAL GE2 0 + ________ =________
(BEE) GE3 4 - ________ =________
um pouco ou simo
GE4 4 - ________ =________
pouco menos Extensão do escore: 0-24 GE5 4 - ________ =________
H&N
1 Posso comer os alimentos que gosto ..............................................0
0 1 2 3 4 GE6 4 - ________ =________

H&N
2 Tenho a boca seca .........................................................................0
0 1 2 3 4 Soma Individual do escore dos itens : ________
Multiplica por 6: ________
H&N
Tenho dificuldade em respirar .......................................................0
0 1 2 3 4 Divide pelo número de itens respondidos: ________= escore subescala BEE
3

H&N BEM ESTAR GF1 0 + ________ =________

4 A minha voz tem a qualidade e a força 0 1 2 3 4
FUNCIONAL GF2 0 + ________ =________
habituais .......................................................................................0
(BEFUNC) GF3 0 + ________ =________
H&N GF4 0 + ________ =________
5 Posso comer tanto quanto quero ....................................................0
0 1 2 3 4 GF5 0 + ________ =________
Extensão do escore: 0-28
H&N
GF6 0 + ________ =________
6 Estou descontente com o aspecto do GF7 0 + ________ =________
meu rosto e / ou pescoço 0 1 2 3 4
Soma Individual do escore dos itens: ________
Multiplica por 7: ________
H&N
7 Posso engolir bem e facilmente .....................................................0
0 1 2 3 4 Divide pelo número de itens respondidos: ________= escore subescala BEFUNC
H&N
8 Fumo cigarros ou outros produtos à base 0 1 2 3 4
de tabaco.......................................................................................0 Subescala Código do Item Item reverso? Resposta do Item Escore do Item

H&N
Tomo bebidas alcoólicas (por exemplo, HEAD & NECK HN1 0 + ________ =________
9
cerveja, vinho, etc.).......................................................................0
0 1 2 3 4 CANCER HN2 4 - ________ =________
SUBESCALA HN3 4 - ________ =________
H&N (PACP) HN4 0 + ________ =________
10 Sou capaz de comunicar com os outros..........................................0
0 1 2 3 4
BEM ESTAR GF1 0 + ________ =________
FUNCIONAL GF2 0 + ________ =________
H&N
11 Posso comer alimentos sólidos ......................................................0
0 1 2 3 4 (BEFUNC) GF3 0 + ________ =________
GF4 0 + ________ =________
H&N GF5 0 + ________ =________
12 Tenho dores na boca, garganta ou 0 1 2 3 4 Extensão do escore: 0-28
GF6 0 + ________ =________
pescoço.........................................................................................0 GF7 0 + ________ =________

Soma Individual do escore dos itens: ________

BEM-ESTAR FUNCIONAL Nem Um Mais Muito Muitís- Multiplica por 7: ________
um pouco ou simo Divide pelo número de itens respondidos: ________= escore subescala BEFUNC
pouco menos
Sou capaz de trabalhar (inclusive em 0 1 2 3 4 Subescala Código do Item Item reverso? Resposta do Item Escore do Item
GF1
casa)............................................................................................. 0
HEAD & NECK HN1 0 + ________ =________
CANCER HN2 4 - ________ =________
GF2 Sinto-me realizado(a) com o meu SUBESCALA HN3 4 - ________ =________
trabalho (inclusive em casa)..........................................................
0 1 20 3 4 (PACP) HN4 0 + ________ =________
HN5 0 + ________ =________
GF3 Sou capaz de sentir prazer em viver ..............................................
0 1 20 3 4 Extensão do escore: 0-36 HN6 4 - ________ =________
HN7 0 + ________ =________
GF4 Aceito a minha doença..................................................................
0 1 20 3 4 HN8 NÃO É MEDIDA
HN9 NÃO É MEDIDA
Durmo bem ..................................................................................
0 1 20 3 4 HN10 0 + ________ =________
GF5
HN11 0 + ________ =________
HN12 NÃO É MEDIDA
GF6 Gosto das coisas que normalmente faço
para me divertir ............................................................................
0 1 20 3 4 Soma Individual do escore dos itens:________
Multiplica por 9 : ________
GF7 Estou satisfeito(a) com a qualidade da Divide pelo número de itens respondidos: ________= escore subescala PACP
minha vida neste momento............................................................
0 1 20 3 4

Para derivar o índice outcome FACT-HN (TOI):

Instruções: Extensão do escore: 0-92
Preferencialmente o questionário deve ser preenchido pelo paciente,
__________ + _____________ + _____________ =________=FACT-HN TOI
na eventualidade do paciente não ser capaz de responder (nível sócio- (escore BEF) (escore BEFUNC) (escore PACP)
cultural), um profissional da saúde treinado pode aplicar o questionário.
Não é aconselhável que um médico aplique o mesmo no paciente. Para derivar o escore total do FACT-G:
Extensão do escore: 0-108
__________ + __________ + __________ + _____________=________=FACT-G escore total
Como obter o score: (escore BEF) (escore BESF) (escore BEE) (escore BEFUNC)
1. Assinale cada resposta com o valor respondido pelo paciente.
2. Execute análise reversa como indicado e soma individualmente os Para derivar o escore do FACTHN :
itens para obter o escore. Extensão do escore: 0-144
3. Multiplique a soma do escore pelo número de itens da subescala e _________ + __________ + __________ + _____________ + __________ =________=FACTHN escore total
divida pelo número de itens respondidos. Desta forma, você terá o (escore BEF) (escore BESF) (escore BEE ) (escore BEFUNC)(escore PACP)
escore da subescala.

113
Anexo III
EORTC QLQ – H&N35 – Versão Final

Às vezes os pacientes relatam que possuem alguns sintomas ou problemas referentes a sua enfermidade ou tratamento. Por favor, indique em que
medida você sentiu estes sintomas ou problemas durante a semana passada. Por favor, assinale com um círculo o que corresponde mais
adequadamente ao seu caso.

Durante a semana passada:

Não Pouco Moderado Muito

31. Você teve dores na sua boca? 1 2 3 4

32. Você teve dor no maxilar superior (parte superior da boca)

ou inferior (queixo)? 1 2 3 4

33. Tem ocorrido alguma irritação em sua boca? 1 2 3 4

34. Você tem tido dor em sua garganta? 1 2 3 4

35. Você teve dificuldade em engolir líquidos? 1 2 3 4

36. Você teve dificuldade em engolir alimentos pastosos

(ex: purê de batatas)? 1 2 3 4

37. Você teve dificuldade em engolir alimentos sólidos

(ex: arroz, carne)? 1 2 3 4

38. Ao engolir, você tem engasgado? 1 2 3 4

39. Houve algum problema com seus dentes? 1 2 3 4

40.É difícil abrir a boca? 1 2 3 4

41. Você tem sentido sua boca seca? 1 2 3 4

42. A saliva era de consistência pegajosa? 1 2 3 4

43. Você teve dificuldades em sentir os cheiros? 1 2 3 4

44. Você teve dificuldades em sentir o sabor dos alimentos? 1 2 3 4

45. Você tem tido tosse? 1 2 3 4

46. Esteve rouco? 1 2 3 4

47. Você tem se sentido doente? 1 2 3 4

48. Você se sente incomodado com a sua aparência? 1 2 3 4

Durante a semana passada:

Não Pouco Moderado Muito

49. Você teve dificuldade em se alimentar? 1 2 3 4

50. Você teve dificuldade em se alimentar na frente da sua família? 1 2 3 4

51. Você teve dificuldade em se alimentar na frente de outras

pessoas? 1 2 3 4

52. Você teve dificuldade em saborear as suas refeições? 1 2 3 4

53. Você teve dificuldade em falar com outras pessoas? 1 2 3 4

54. Você teve dificuldade em falar ao telefone? 1 2 3 4

55. Você encontrou dificuldade no convívio com a família? 1 2 3 4

56. Você encontrou dificuldade no convívio com seus amigos? 1 2 3 4

57. Você teve dificuldade em ficar em lugares públicos? 1 2 3 4

58. Você encontrou alguma dificuldade no relacionamento com a

família ou com amigos? 1 2 3 4

59. Você tem sentido menos interesse sexual? 1 2 3 4

60. Você teve menos prazer sexual? 1 2 3 4

114
Durante a semana passada: Não Sim

61. Você tomou algum medicamento para dor? 1 2

62. Tomou algum suplemento alimentar (excluindo vitaminas)? 1 2

63. Alimentou-se através de sonda? 1 2

64. Você perdeu peso? 1 2

65. Você ganhou peso? 1 2

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