Scribd Logo
Upload

Welcome to Scribd!

  • Mesibov, Shea, Schopler - Az Autizmus Spektrum Zavarok TEACCH Szemléletű Megközelítése

    Uploaded by

    Hajcsikné Kiss Andrea
    164 views125 pages

    Copyright

    © © All Rights Reserved

    Available Formats

    PDF or read online from Scribd

    Did you find this document useful?

    Is this content inappropriate?

    Report this Document

    Copyright:

    © All Rights Reserved
    Download as PDF or read online from Scribd
    Flag for inappropriate content
    164 views125 pages

    Mesibov, Shea, Schopler - Az Autizmus Spektrum Zavarok TEACCH Szemléletű Megközelítése

    Uploaded by

    Hajcsikné Kiss Andrea

    Copyright:

    © All Rights Reserved
    Download as PDF or read online from Scribd
    Flag for inappropriate content
    of 125
    TEACCH az autizmussal 16, és hasonlé 3 ‘on a kommunikéciés problémakkal kiizd6 gyer- mekek kezelésére és oktatéséra kialakitott : ‘ AZ AUTIZMUS program, amely 30 éve tamogatja az autizmus & 5 spektrum zavarral (ASD) él6 embereket és csaléd- 7 . | GROIN jaikat Eszak-Karolina dllamban (USA). A TEACCH program az Eszak-Karolinai Allampolgarok ellaté- le 3 sn kivill az orszdg tobi részében, sét az egész vi- ; WA AVAROK lagon a szolgéltatésok modelljévé valt. A TEACCH : cs megkdzelités alapja, hogy a szildk és a szakembe- rek jobban megértsék az autizmust. Ez a megértési folyamat egy sor olyan (Strukturalt Tanitésnak ne- vezet) intervencés stratégishoz vezetett, ame- jah ' 4 is ZE M if E ine snl lyek az egész vilégon biztositjék az osatdlytermek, az otthonok, és a kézésség alapit szolgiltatdsok a ome megszervezésének szakmai hatterét. lp : 0 GKOZELITE SE Ennek a kényvneka célja a TEACCH program sok~sje oes jp oldalt leirésa és magyardzata, anak a szemiélet! ea nek az alapjén, hogy az autizmus neurops: cholégiai rendellenesség, és hogy az intervencidg stratégidknak szoros dsszefiiggésben kell lennidk gyakorlati tapasztalatokkal. Eric Schopler, a TEACCH program megalap’ 2006-ban meghalt. Ez az. dsszefoglalé egyben utolsé miive. GARY B. MESIBOV a= me} He ag VICTORIA SHEA AUTIZMUS fetes ERIC SCHOPLER ALAPITVANY KONYVKIADOJA ‘Késsile s NEMZETI KULTURALIS ALAP 62 SZOCIALIS és MUNKAUGYI MINISZTERIUM timogatsival nka § ‘Translation fom the Englth language oxigil: ‘The TEACH Approach to Aut Spectrum Disorders G.B Mesibo,V. Shea, E.Schopler (© Springes 2004. The Netherlands being part of Springer Science + Business Media. SZTE Egyetemi Kényvtar eT 3000681645 © Autizmus Alapeviny, 2008 Fotos: Hatt if ela: Scar Bo, Boldt Anna Budapest, 2008 Kad az Ausznus Alapivday Kapocs Kéayhiadia Felelds kiadé: de Balitzs Anna “ee Borit, pogelf Indigoline ‘A indisban koaemtkidser az AURA Kinds Allright eserved. No part ofthis publication may be reproduced, stored in a retrieval system, or transated in any form, or by any means, electronic mechanical, photocopying, ‘cording or otherwise, without the poe, written permission ofthe publisher ‘Minden jog fenmarta.Semmnilyen formdban nem sokszoosthat6 a kad eldzetes, abel engedelye neki. ISBN 978-963-7723-35-3 X 80272 Elész6 A TEACCH az autizmussal 616, és hasonlé kommunikciés problémékkal kiiad6 gyermekek kezelésére és oktatisara kialakitott program, amely 30 éve tamogatja az autizmus spektrum zavarban (ASD) szenvedé embereket é csalédjaikat EszalcKarolina allamban. A TEACH program az észak- Karolinaidllampolgérok ellatasn kivil az ors24g tabi részében, s6taz egés2 vilégon a szolgdltatdsok modelljévé valt. A TEACCH egy olyan (az ,autizmus keultiréjénak” elnevezett) fogalmi modell fejlesztett ki az autizmus spekt rum zavarokkal kapcsolatban, amely eldsegitette, hogy a szilék és a szak- emberek jobban megértsék az autizmust. Ez a megértési folyamat egy sor olyan (Strukturdlt Tanitasnak nevezett) intervencids stratégishoz vezetett, amelyek az egész vildgon biztositjak az osztélytermek, az otthonok, 65 a kO~ zsség alapi szolgiltatésok megszervezésének alapjt. Ennek a konyvnek a célja a TEACCH-program sokoldali leirésa, a fogal- mi modell tikré26 magyardzata, annak a szemléletnek az alapjén, hogy az autizmus neuropszichologiai rendellenesség, és hogy az intervenciés straté- gidknak szoros dsszefiiggésben kell lenniik az autizmus neuropszichologi- java kapcsolatos gyakorlati tapasztalatokccal. ‘ATEACCH-program egyik megalapit6ja, Eric Schopler irta az els fejeze- tet, amely a TEACCH program eddigi torténetét kéveti nyomon. A TEACCH jelenlegiigazgat6ja, Gary Mesibov dltalirt masodik fejezet a szervezetben dolgozdk altal vallott alapértékeket ismerteti. A harmadik és a negyedik fe- jezet bemutatja a TEACCH altal alkotott, az -autizmus kaultirdjénak’ elne- vezett koncepcist, és leirja a .Strukturélt Tanités” megktzelitést, az otodik fejezet pedig megmagyarazza a TEACCH megkézelités és a tobbi elméleti modell kézbtti kapcsolatot. A hatodik és hetedik fejezet a tapasztalatokon alapulé irodalmat foglalja dssze, és ler a TEACH altal ifejlesztettstraté- gidkat azon kommunikacids és szocidlis készségek tan{téséra, amelyekre az auticmussal 16 embereknek sziikségik van a tarsadalmunkban val6 elbol- dogulishoz. Elif Merkler és Matt Mosconi nagymértékben hozzéjérultak a szocialis késaségekx6l s26l6 fejezethez Anyolcadik és kilencedik fejezet az autizmussal éldk szlleivel foglalkozé szakirodalomrdl sz6l, és attekinti a TEACCH szilékekel végrett sokoldali munkéjat, beleértve azokat a médszereket, amelyek segitségével a TEACCH - szakemberek kommunikalnak a szildkkel gyermektik autizmusirél 6s an- nak kévetkezményeirdl. A tizedik és tizenegyedik fejezetben megvitatjuk a TEACCH alapelveinek alkalmazdsét, specidlisan az autizmussal él6 évodés gyermekek é a felnéttek populécisi szempontjébél. Christie Tanner és Sloane Burgess vilalta magéra az 6vodasokr6l s26l6fejezet megirisat, a fel- néttekxél s2616 fejezetet pedig Mary Beth Van Bourgondien és Mike Chapman készitette. Végil a Lynn Adams alta irttizenkettedik fejezet a TEACH médszer oktatdséra kialakitott szakemberképzés probléméjit ve- szicélba A kalonbéz6 fejezetek megszerkesztésének és megirisanak felelésségée ‘maguikra vallalé szerz6k azok, akiknek neve a konyy boritojan lithat6, ava- lsdghan azonban ez a konyy sokkal tabb ember hossza évek sordn vegzett munkajénak eredményeként jott létre. Ok til sokan vannak ahhoz, hogy egyenként készénetinket nyllvinitsuk nekik, 4m az 6 kemény munkdjule nak, timog:tasuknakés elkotelezettséguknekkiszOnhetden viltaTEACCH- rogram azzd, ami. Tarelmikért és ennek a projectnek a tamogataséért rendkivili készénetiinket nyilvanitjuk kiadéinknak, a Kluwer Academic/ Plenum kiadéknak, kilondsen szerkeszténknek, Mariclaire Clouiter-nek. Csodis ttkari személyzetank, Joan Berry és Jill Cagle résevételével, a télik megszokott hatékony és nagylelksi médon végezte ela gépelést, és minden adminisztrativ témogatst megadott. Ehhez a kinyvhoc a legfabb ihletet természetesen maguk az autizmus spektrum zavarral él emberek és villal- ‘ko2é saellem csalédjaik adtak, akik minden nap tanftanak nekank valamit az autizmustél és arrél, hogyan szdllhatunk szembe nagyon bétran és kitar- t6an ezzel a hatalmas kihivissal. Ok tesznek naggy mindnyéjunkat, akik abban a kivaltségban részestlhetiink, hogy ismerhetjak oket, 6s veluk dol- gozhatunk, Tartalom Bldsz6, ATEACCH-program eredete és torténete ATEACCH-program eszmei értékei ‘Az autizimus kultirdja Strukturdlt Tanitas AStrukturdlt Tanitas elméleti kontextusa Kommunikici6 Szocidlis késaségek Szallok Diagnosztikus informéciék szildk szamara Gvodai problémak Szolgaltatasok felndtteknek Képzéssel kapcsolatos problémak Térgymutats 29 45 65 n a 127 155 169 185 225, 241 ELSO FEJEZET A TEACCH-program eredete és torténete BEVEZETES Napjainkra a TEACCH- program tobb ezer, autizmus spektrum zavarral és a2 chhez kapcsol6d6 problémakkal, kihivisokkal kizd6 személynek és csalid jaikmak segitett. A TEACCH-program ma mar sokszéz tudomanyosan sokel- dalian képzett emberb6l all. A program céla, prioritsai, a szolgéltatasok és a gyakorlatialkalmazds sok tanszék, és az ott dolgoz6 személyzet étgondolt, lhivatott munkéjénak eredményekent jott létr. Ennek a fejezetnek az 4 <élja, hogy nyomon kovesse a program fejlesatésének, és torténetének ala- euldsét motival6 tényezbket ‘Az én (Eric Schopler) autizmus iranti érdekl6désem el6sz6r akkor timadt, amikor a Chicagoi Egyetemen egy tovabbképz6 kuraust végeetem, és Bruno Bettelheim pszichol6giaprofesszor elmondta, milyen izgalmas dolgozni az egyetemen mik6d6, silyos érzelmi zavarokkal kiizdé gyermekel semira étrehozott Orthogenikus Iskolaban, amelynek igazgatéja lett. Azt mondta, megoldja az autizmus nevii ,mentélis meghetegedés" rejtlyét azaltal, hogy az ebben érintett gyermekeket elvalasztotta a szlleiktél, és a lehets leghosz~ szabb id6n keresztil bentlakasos iskolajaban tartotta 6ket. Az iskoldban dol- g026 gyermekfeliigyeldknek azt tanttotta, hogy a gyermekek autisztikus vo- nisait az érzelmileg hideg szil6k tudatalatti kegyetlen és elutasit6 érzései ‘okoztak. Azt mondta, hogy ezek a s2il6k olyanok, mint a koncentréciés ti- borok érei, a gyermekek pedig dldozatok, ugyandigy, mint ahogyan 6 maga is egy koncentraciés tabor dldozata volt a nici Németorszaghan. Egyetemi szakképzésem évei sorin aban a szerencsében részestitem, hogy egy olyan jérobeteg-klinikin dolgozhattam, ahol ASD-vel él6, vagy - hogy abban az idében néha nevezték ~ els6dleges gyermekkori zavarokban szenved6 gyermekek csalédjainak nyijtottunk szolgaltatasokat. Pszichoti- kkusnak, szimbiotikus pszichézisban szenvedének, atipikusnak, skizofrénnek is nevezték dket, és egyéb cimkéket is aggattak rijuk, mivel a szakemberek nem tudtak megegyezésre utni abban, hogy milyen elnevezésekkel kulonbéz- tessék meg az ilyen gyermekeket. Ott végzett munkim alapjén kezdtem azt hinni, hogy Bettelheim autizmusrél vallott szélsdséges nézetei tévesek, és va- loszindleg negativ hatassallesenek a gyermekekre, acsalédjukra, és mindenki sisra, aki az 6 befolyésa alé keri. Bettelheim val6jaban snegativ szerepmo- erniey 10 Az Auris SPEKTRUM zavanOK TEACCH S2BMLELETO MeGKOzeLirése delle" viltsz4momra (Schopler, 1993), miattaismertem fel, hogy azautizmusrdl alkotott félrevezet6 pszichoanalitikus elméletek uralkodisat olyan empirilus ‘eutatésolmak kell felvéltaniuk, amelyek nélkiléchetetlenek egy hasznilhat6 szolgiltato program kifejlesztéschez. Ugy tinik, hogy a kivetkezs vizagila- tok, amelyek legnagyobb részét a TEACCH program kifelesztése sorin végea- tk, kulcsfontosségtiak voltak a program priortdsainak kialakitasshor, ATEACCH KIFEJLESZTESE SZEMPONTJABOL KULCSFONTOSSAGU VIZSGALATOK Els6, a TEACH kifejlesztése szempontjabél kulcsfontosségi vizsgélatom a doktori disszertéciém (Schopler, 1966) volt, amellyelazt akartam megmutat- ni, hogy az autizmust nem a gyermeknevelés sorin tudat alatt elkOvetett szil6i hibak okozzak, hanem, éppen ellenkezdleg, az autizmus és a hozzd kapcsoléd6 fej6dési rendellenességek a vldg megtapasztaldsénak elsddlege- sen kérosodot: médjat és a tapasztalatok megértését jelentik. Ez magéban foglalja a kirosodott és a szokésostél eltér6 szenzoros folyamatokat, a s20- katlan gondollodisi és megértési médokat, a korlatozott szocidlisinteraket- kat, a kérosodott kommunikaci6s kepességet és a korlatozott érdeklddést, Kutatasom els lépése volt a legnchezebb: azt Kellett bemutatni, hogy a2 utizmus elsdsorban nem érzelmi rendellenesség, hanem a szaglast, az iale- est, a hallst, a litist és a fsdaloméradkeléstérintd ezenzoros informacisk tovabbitésinakrendellenessége(Schopler, 1965). Az egyetemi szakdeépaés meg- kkeadése elott megfigyeltem, hogy az ASD-vel él gyermekek nagy része hajla ‘mos volt megszagolni és megérinteni a dolgokat, a halott vagy litte informa cikra azonban nem figyeltek oda. A disszertéciémhoz kapcsol6d6 vizsgélat- ban hérom csoportot hasonlstottunk dssze:tipikusan fejl6d6, értelmi sérulés- sel 4, valamint ASD-vel é16 gyermekeket. Az akartam vizsgilni, hogy az exploricio viaudis vagy taktilisformditrészestile elonybe. Négy targyat ad- tunk a gyermekeknek, amelyeket alr vizualis, akar taktilis tulajdonsdgaike alapjén dssze kellett hasonlitaniuk. A targyak kézbtt a kovetkez6k szerepeltek: ‘itomottdllatok képei, ugyanazoknak az dlatoknake megérinthet8 valtozatai, kklonfle anyags, de azonos szini épitékockak, és sokféle szind, de anyaguk. ban azonos épitdkockak, valamint szinuk és formdjuk szerint bsszeillesztends puzzledarabok, és olyanok, amelyeket csupan az alakjuk szerint kell sseeil- leszteni. Mindegyik csoportot dsszehasonlitottuk az egyes szituécidk sordn szemlélodéssel,felfedezésseleltltottidé szerint. Azttalaltam, hogy atpike- san fe6d6 gyermekek csoportjaban a kisebb gyermekek a tobbi gyermeknél ‘abb idét forditottak a taktilis, és kevesebbet a vizuslisfolyamatokra. A feladat egéscét tekintve, az értelmi sériléssel élé gyermekek nem killénboztek a tipi- kkusan fe6d6 gyerekektdl a vizuilis folyamatokra forditott idé mennyiségét illetéen. Az ASD-vel él csoport azonban birmelyik mésik csoporttal osszevet- ve kevesebb idéttolttt a vizuslis folyamatoldal, mint a taktilisakkal. ATEACCH-enoceau sREDevE Es TORTE=TE Egy kicsivel késSbb doktor’ tanulményomat utankévettka Gyermekort ‘Autizmus Ertékel6 Skila (CARS; Childhood Autism Rating Scale, Schopir, ‘Reicher, Devils x Day, 1960; Schoplr, Reicher és Renner, 1988) pontszima. nak faktoranaliisével (Richer és Schopler 1971) azért, hogy lisouk, vajon a ayermekek érzékelésének Kilonés vondsai Osszefiggenck-e az emberi és szocialis kapcsolataikban rejl6é problémakkal - azokkal a problémakkal, ame- Iyeket ma az autizmus kézpontijelegretességének tartanak. Az elemaés b- rom tényez6t tart fl, kéztik az emberi kapesolatok és a szocilis érzékel6 fankciok mértéket. Egy tovabbi egresscis elemaés kimutatta, hogy az em- ber viszonylatokkal kapesolatos eltérések nagy észe megmagyardzhat6 vlt a perceptualis pontszdmok eltéréseialapjdn. Ee az elemaés alatémasztots a ievetkez6 informalis megfigyeléseinket 1. Az ASD-veljéré szocalis Kérosoddsok nagy része valészinGleg az dr 2ékelés kilonds sajatosségainak tulajdonithats 2. A litsz6lag nem helyénvalé anyal viselkedések nagy része az effata kalonés s9jatossigokra adott reakeié, nem pedig oka azoknak. 3. Oktatés segitségével mindketts médosithats és javithats, ‘Akt formalis vizsgilat alapjén arraa kovetkeztetésre jutottunk, hogy 6 nyomon vagyunk, ha azt hisszik, hogy a viltozist és a javuldstleginkeab oktatéssal érhetjik el. Arra is réjotttink azonban, hogy a vizuilis és a taktilis médszerek hast- nlatdt Gsszehasonlité formilis vizsgélataink a tabbi érzékel6 rendseer haszndlatérél nem mondtak semmit. Doktori kutatésomban csupan Ossze- hhasonlitottam a latés tavili érzékel6 rendszerét a tapintés kézeli érzékeld rendszerével, a mindennapi életben azonban természetesen mis érzékszer- vi és kognitiv rendszerek is részt vesznek. Egy kutaté ezek birmelyiével eonnyen eltoltheti egész pélyafutasét, minket azonban az érdekelt, hogy oktatés révén segitsink enneka teljesenfélreértett és kevés szolgiltatésban részesil6 csoportnak. Scdmunkra tehit az lett a kérdés, hogy van-e olyan, tanuldssal és gondolkodassal kapcsolatos probléma, amely az autizmusra specialisanjellemz6? Informalis megfigyelésekre hagyatkoava arra a kver- Keztetésre jutottunk, hogy az autizmus spektrumba tartozé emberek tobb- sége vizudlis iton sokkal tobbet tanul, mint hallds alapjan. Ettél kezdve ext a meglatést beépitettak strukturalt tanulési médszereinkbe, és ez orszégo- kon étivel6 kultirkdci visszhangot valtott ki Schopler és Mesibov, 2000). OKTATASI GYAKORLATAVAL KAPCSOLATOS VIZSGALATOK 1970-ben ahhoz, hogy az autizmusra alkalmazhassuk a specidlis tanulési problémakkal kapcsolatban végzett megfigyeléseinket, még fel kellett mér- nink és ki Kellett dolgoznunk, hogy miként médosithatnank az Egyestlt Allamokban a specialis oktatas terén akkoriban uralkodé gyakorlatot, amely 2 AZ AUTIMUS SPEKTRUM ZAVAROK TEACH szemuéeTd uscKézeutése az autizmust érzelmi megbetegedésnek tekintette, és ezért az ilyen gyerme- keket érzelmi zavarokban szenved6 gyermekek ss4méra létrehozott oszté- Iyokban tanitottak. Ezaz oktatési gyakorlat azon a freudi elméleten alapult, amely szerint az érzelmi zavarokban szenved6 gyermekek problémajénak elsédleges megol- dasa az, hogy kivonjuk dket a tilzott szil6i elvarasok miatt keletkez6 érzel- mi nyomés aldl, és maximdlis szabadsagot biztositunk nekik ahhoz, hogy az oktatésban szerzett tapasztalatatkat gy haszndljék, ahogyan akarjak. Ez ‘tobbnyire igen kaotilas ,tanulési” kornyezetet eredményezett Elhatéroztuk, hogy formélis vizsgélat alé fogjuk vetni az effajta elképze- leseket gy, hogy egy csoport ASD-vel él6 gyermek szdméra kétszer kéthe- tes cikluson keresztil felépitett, strukturdltilletve nem Strukturdlt Tanité- si Srdkat fogunk tartani (Schopler, Brehm, Kinsbourne é Reichler, 1971). & strukturdlt foglalkozdsok soran a felnstt hatdrozta meg a felhasznlt anya- g0t, az id6 hossztisdgét, 6 azt, hogy hogyan haszndljék ezeket. Anem struk- ‘urdlt foglalkozdsok sordn a gyermek vilasztotta ki az anyagot, az id6 hosz- szat és azt, hogy hogyan szeretne dolgozni. Két egyméstl fggetlen sze- mély értékelte a gyermekek viselkedését a figyelmi idé hosszisaga, a he- lyénvalé kommunikacié és a viselkedésproblémak szempontjabél. Azt talal- tuk, hogy a gyermekek jobban reagaltak a strukturdlt, mint a nem struktu- rilt feltételeke, valamint, hogy a gyengébb képességekkel rendelkez6 gyer- ‘mekek anal szervezerlenebbé valtak, minél kevésbé strukturdltak sedmuk- raa feltételeket. A gyermekek kilonboz6 silyossagi sérilése, és specialis tanulisi problé- madik nyilvanvalé egyedisége miatt arraa kovetkeztetésrejutottunk, hogy az autiamus esetében specidlis diagnosztikai eszk6zOkre lesz sztkség. ACARS-t azért hoztuk létre, hogy a fent emlitett egymastél eltér6, soubjektiv elméle- tek ezoterikus kritériumai alapjén értelmezett sokféle diagnosztikai cimke miatt keletkezett 2drzavart megsziintessUk, és azért, hogy ezeket felvaltsuk a megfigyelhet6 viselkedések egy dltalanos értékel6 skala segitségével torté- 126 diagnosztikus mértsével. Nyilvinvalé volt, hogy a ké20s sajétossaigok diagnosetikai kategoriak szerint csoportositott, pszichometrikcusan meg- Dizhato és ervenyes ertekelése nem lesz elegends egy optimilis oktatisi rogram megtervenésthez, Réadésul minden egyes gyermek esetében fel6- ési felmérésre lesz szikség a struktira szintjének, és a tanulds kulénféle funkcisiterén tapasztalhat6 egyéni elteréseknek a meghatarozsshoz A diagnosetikus csoportositas a CARS segitségével elvégezhet6. Az egyes gyermekek tanuldssal kapcsolatos egyéni erdsségeinek és gyengeségeinek fejlédési seempontd ércékelésére hoztuk létre a PEP-et; (Psychoeducational Profile ~ Pszichoedukécids Profil; Schopler és Reichler, 1979) létrehozaséval, annak atdolgozott viltozatét (PEP-R; Psychoeducational Profile ~ Revised ~ Pszichoedukaciés Profil - Javitott viltozat; Schopler, Reichler, Bashford, Lansing és Marcus, 1990). Jelenleg a harmadik, atdolgozott verzisjét (PEP-3; ‘Schopler, Lansing é Marcus, jelenleg megielenés alatt) hasznaljuk. A mérés- ATBACCH:-pRoonam snevere és TonréNere 8 nek ext a fajtajét iddsebbekre is kiterjesztettk AAPEP; (Adolescent and Adult Psychoeducational Profile, Serdulé- és Felnéttkori Pszichoedukéciés Profil; Mesibou, Schopler, Schaffer és Landrus, 1988) xévén, amelyet most dol- goztunk st (TTAP; TEACH Transition Assessement Profile, Atmenet a Fel- ndttkorba Felmérési Profil; Mesibov, Schopler, Thomas, Chapman és Denzler, jelenleg megjelenés alat). SzULOKKEL KAPCSOLATOS VIZSGALATOK Korai kutatasaink egy masik kulcsfontoss4gii szempontja a szdl6k megérté- se volt ~ az a probléma, amelyet a Chicagéi Egyetemen dolgozé Bettelheim annyira hangsilyozott. Bettelheimnek az anyékkal szemben taniisitott rendkival ellenséges érzéseirél nemrégiben irt Pollak (1997) tudoményos ‘monografisjaban, amelyben beszamolt arr6l, hogy a Bettelheim-iskola gya- korlataban és elvi irényvonalaiban hogyan jelentek meg a szil6kkel kapcso- latos negativ attitadok. Bettelheim nem engedte, hogy a szildk rendszere- sen létogassak az iskolaban gyermekeiket, és egy nagy melhi néalakrél ké- szalt absztrakt készobrot helyezett el az udvaron azért, hogy a gyerekek a készobron val6jatékkal megtanuljak, hogy anyjuk szive olyan hideg, mint a ks. Az anyékhoz val6 hozzddllésa az tala leirt metaforsbél is kittinik: ,Ha valakit arra kényszeritenek, hogy reggelt6l estig fekete tejet igyon, akir a németorszagi haliltaborokban, akér egy fényiizé bélesdben felwe, de ott olyan tudattalan halalvégyaknak alavetve, amelyek esetleg egy lelliismere- tes anyatél is sedrmazhatnak, ~ mindkét helyzetben egy élé éleknek a halal amestere” (Pollak, 1997, 143.0.) Bettelheimnek az anyéklal szembeni ellenéraése valahogyan gy jottét- re, hogy sajat atitidje a naci koncentréciés taborok 6relirdnt 4ttevdott az iskolsjaba jard ASD-vel é16 gyermekek édesanyjéra. A haragnak ext a fajta Atvitelét .binbakképzésnek” nevezziik, és aztjelenti, hogy sajat frusztréci- ‘nk miatt valaki mast okolunk (Allport, 1966). Ugy talaltam, hogy a biimbak- képzésnek ez az elmélete alkalmazhaté a mentélis egészségigyi rendszer- nekaz ASD-velkapcsolatos abban azid6ben uralkodé hozzdallaséra (Schopler, 1971). Allport azt mondta, hogy a biinbakképzés jelenségének katalizatorai tob- bek kizdtt a frusztréci6, a bintudat, valamint a szorongés. Abban az idoben még nem sziletett megegyezés az autizmus természetét, okait, lefolydsit vagy optimalis kezelését illetéen. Ez a zGrzavar a tudés hiinyaval pérosulva frasctralé terhet helyezett a klinikusoknak, és minden olyan embernek a vil- lira, akinek lyen gyermekeket kellett kezelnie. A tudés és a hatékonysig hi- ‘nyénak silyat a kritikusok gyakran bintudatként vagy szorongisként élték meg, Sokal kénnyebb volt hibéztatni a sztldket, mint elviselni ennek a frusctrécionak és bintudatnak a terhét. Végol, az ASD-vel élé gyermekelkel seembestilé Kinikusoknak még azt a terhet is el kellett viselnidk, hogy eset- seis “ ‘Az AUrtzuus SPEKTRUM ZAVAROK TEACCH szeMtELETO weckOzeLirése leg ingerlékeny, nem kommunikélé gyermekekkel kellett kiszkodniuk, akik ‘gy tesznek, rintha egyedul lennének. Mivel az ebb6l szdrmaz6 haragot nem lehetett kénnyen kifejezni a gyermekkel szemben, aszdlok megint csak megfelel6alanyt jelentettek ehhez. “Abban az idében a mentalis egészségigyben mas olyan tényezdk is jelen voltak, amelyekltalaban biinbakképzéshe2 vezetnek. A zirzavar, amelyben bizonytalan a diagnézis, a rendellenesség oka és a kezelés folyamata, felébreszti az emiatt kisebbségi érzésekkel kiizd6 Kdinikusokban onmaguk felnagyitésinak szdkségletét. A szdlokben mar meglevé szorongés, bintu- dat és kétségbeesés jelei pedig kényelmes eszkézt nyijtanak ahhoz, hogy els6sorban dket okoljak a gyermek autizmusaért. A konformitésnak is volt szerepe abban, hogy az dj csoporttagok, kildnésen a klinikusok kénytele- nek voltak osetani az effajta hiedelmeket. Végil, a talsagosan leegyszerisi- 16 gondolkodést sem hagyhatjuk ki: az autizmus tanetei alta felvetett kér- déselkel valé megktizdésnél egyszersbb volt és kevesebb gondot okozott az olyan sémékban vagy cimkékben valé gondolkodés, mint amilyen a sfridzsider anya’, a ,skizofrenogén (skizofréniat kivélt6) szlok’ vagy ,t vvéd6 anyak”— fogalmak, amelyeket abban az iddben haszndltak a szakiroda- lomban. A sziléx binbakké tételével kapcsolatosan arra a kovetkeztetésre jutottam, hogy ezen a probléman legjobban empirikus kutatésok, oktatis és szakmai képzés iévén lehetne enyhiteni. Szamos befolyésos, mentalis egészséggel foglalkoz6 kutaté tett kizzé ‘olyan allitasokat, melyek szerint a stlyosan zavart ~ igy tobbek kozétt az ASD-vel 6 ~ gyermekek szilei olyan gondolkodési zavarokban szenvednek, amelyeket atvisznek a gyermekeikre, akikben aztin kifejl6dik az autizmus vagy a gyermeldkori skizofrénia. Mivel ez a binbakképz6 folyamat tovabbi Kiterjesztésének tint, fontosnak tartottuk ennek a valdszinatlen okozati magyarizatnak a formals kisérleti kutatésokkal tortén6 vizsgilatat. Az els6 vizsgdlatban (Schopler és Loftin, 1969a) hérom szal6csoportot vi- logattunk éssze gyermekeik életkora alapjan. Az els6 csoportba ASD-vel él6, masodikba érteimi fogyatékos, a harmadikba pedig tipikusan fejléd6 gyer” mekek szillei keriltek. A Goldstein-Scherer Targy Szortiroz6 Tesztet (OST, Object Sorting Test; Lovibun, 1954)) haszndlcuk, amelyben az alanynak s2- mos targyat adnak oda, és arra kérik, hogy vilassza ki kézillUk a barmilyen ‘kozds tulajdonsdggal rendelkezdket. Lovibond (1954) ezzel a teszttel a gon- dolkodasi funkcick sérilésének olyan kategériait Allitotta fel, amelyeknél a sérilés mértéke cbjektiven mérhet6 volt. Négy vizsgélatban mér kimutat- ‘ak, hogy a konteellesoportokhoz viszonyitva az ASD-velél6 gyermekek szi- leinél - és az anyélnal nagyobb mértékben, mint az apsknél ~ tobb gondol- kodasi funkeis sérilt volt. Megismételtak ezeket a vizsgélatokat az OST felhaszndléséval, 6s szin- tén azttaldltuk, hogy az ASD-vel 616 gyermekek szileinél tobb sérilés volt Kimutathat6 a gondolkodasi funkci6k terdletén, mint a kontrollesoportnal. ‘Adataink atviasgalasa sordn azonban éserevettik, hogy a szilok kézil so. [ATEACCH-rnoceas snare és ronréners - 5 kkan vettek részt ASD-vel 6 gyermekikkkel k6zdsen freudi alapt terépiéban azért, hogy smegértsék” sajat gyermeknevelési ,hibdikat”. Azt gondoltuk, hogy talén ezeket a sztloket terdpias céltett klinikai létogatasaik alkalreé val tesztelték. Nagyon is lehetségesnek tint, hogy a freudi elméleteken ala- pulé terdpia dltal keltett bintudatuk és szul6i kudarcérzetuk olyan szoron- ‘gist hozott létre benntik, amely a teszteredményeiket is befolyésolta. Elhatéroztuk, hogy ennek a lehetdségnek az ellendrzéséhez arom ij sail6 csoporttal megismételjik a vizsgilatot (Schopler és Loftin, 1969). Be alkalommal olyan szal6i soportot vilogattunk dssze, akiknek ASD-vel &6 gyermektk mellett egy tipikusan fe6d6 gyermekiik is volt. A szaloknek azt mondtuk, hogy egy olyan kutatasban valé résavételre kérjak oket, amelynek azacélja, hogy megvizsgalja, hogyan képesek a problémas gyermekek szilei sikeresen nevelnia tobbi gyermeket igy, hogy elboldoguljanak az iskolaban, otthon és a barstok kozott. Egy standard kérdéiv alapjan kérdeztak ki ket, amelyekben olyan helyzetekrél Kellett beszmolniuk mindkét gyermekik- keel kapcsolatban, amelyekben a legbiszkébbek voltak rajuk. Arra kértik ‘ket, mondjak el, hogyan érték el ext az eredményt, és hogy milyen tandcso- kat tudnénak adni a tabbi szilének. Eautén odaadtuk nekik a Targy Szorti- ro26 Tesztet, és azt mondtuk, hogy ez nem annyita a helyes és helytelen valaszok ellendrzésére, hanem inkabb a sikeres gyermekneveléshez kapeso- léd6 gondolkodésmédok feltarisara szolgal Ebben a pozitiv hangulata teszthelyzetben az anyék az autiemus csc- portban ugyanolyan, a gondolkodési rendellenességekkel kapcsolatos pontszdmokat értek el, mint a birmely mas kontrollcsoporthoz (tipikus gyermekek és mentalisan retardalt gyermekek) tartozé sailok. Ez azt mu tatta, hogy amikor az ASD-velél6 gyermekek szileit a fogalmi gondolkodas szempontjabél vizsgiltak, tipikus gyermekikkel dsszefiggésben kevesebb kérosodést mutattak, mint ASD-vel 66 gyermekkcel kapcsolatosan. Azok az elterések, amelyek az anyak €s az apsk kozott a korabbi beszémolokban szerepeltek, szintén eltiintek. Ez a viesgilat egyértelmien megmutatt hogy az ASD-vel él6 gyermekek szileinek ~ ktiléndsen az anynak - gon- dolkodasi folyamatai tekintélyszemélyek negativitéletének vagy értékelé senek hataséra kérosodotté vagy zavarossé valhatnak. Ez felveti azt a lehe téséget, hogy az abban az idében alkalmazott pszichoterdpia a gyermekek, és a szildk fejl6dése szempontjab6l egyarant kéros kévetkezményekkel jar- hatott. ‘A salldk hibéatatisa tobbféleképpen kihatott a gyermekek kezelésére, példaul a gyermek fejl6dési problémsir6l s2616 szloi beszamolék tekinteté- ben. Altalanosnak szémitott, hogy a szakemberek nem biztak ezelmek a be- sedmol6knaka pontossagaban. El6z6 vizsgilatunk fényében egy masik vizs- gilatot (Schopler és Reichler, 1972) terveztiink annakca feltevésnek az ellen 2ésére, hogy ha a szil6k gondolkodsa nem mutatott szokatlan rendellenes- ‘égeket, akkor az autizmus spektrumban olyannyira dltalénos feldési funk- idk elteréseinek felbecstlésére is képesek. Egy negyvenhét apabal és anyab6l 16 Azavris SPEKTRUM 2avAROR TRACCH steMELETO meckeetfrse Alls csoportot — amelyben minden tagnak volt ASD-vel 66 gyermeke ~ arta ertunk, hogy becsilje meg gyermeke dltalinos beszéd-, motoros-, szocié- lis, valamint az dnellatas és értelmi funkciék terdletén mutatott fejl6dési szintjét. Ezeket abecsléseket azutén dsszehasonlitottukca standard pszicho- logiai mérések alapjin készilt értékelésekel, Ezek a szil6k, mint csoport, a standard tesztelésnek megfelel6 irdnyvo- nnalak mentén értékelték gyermekik fejlédési funkciit. Az anyak ~ akik Altalaban az apaknal tabb idét tltottek egyate gyermekilkkel ~ dltalénos- ‘ségban az apéknal jobb becsléseket végeztek. (Az anyék és az apék dltal észitett becslések kozottijelentos eltérések rendszerint aztjelezték, hogy nem j6l makodik kéroteak a kommunikéci6, vagy viszdly van a hazasségule ‘ban, ami miatt esetlegesen kilon tandcsadésra szorulnak.) Az anyék, aki nek az autizmus spektrum enyhe végén elhelyezked6 gyermekiik volt, any- jai egy kicsivel zavarodottabbak voltak, és kevésbé pontos értékeléseket adtak, mint a spektrum mérsékelt vagy silyos végén lev6 gyermekek eso- portjaban lévé anyéb. Arra a kivetkeztetésre jutottunk, hogy amikor (mint cgyes vidéki terileteken) a pszichologiai tesztelés nem elérhetd, a gyerme- kkek fejl6désérél a s2ilok altal adott becslések hasznos titmutatdul szolgal- hatndnak bizonyos célokra a személyre szabott oktatdsi programok kifej- lesztésében. Eat a Kinikai szempontbél is hasznosnak taldltuk, és azéta is alkalmazzuk a TEACCH-értékelések sordn. A PEP-3-ba is beleszerkesztet- tik és anak részeként hitelesitettik (Schopler és munkatarsai, megjelenés alat®) A KORAI KUTATASOK OsSZzEGZESE Ezeknek a kutatasi projekteknek, amelyek mindegyikét komoly, igyneve- zett .peer-reviewed’szakmai folyéiratokban tettak kozzé, nagy részdk volt programunk irdnyvonalanak kialakitasaban, és azoknak a munkaval kapcso- latos legfobb alapelveknek a lefektetésében, amelyek ezt a programot t6bb mint harom évtizeden at iranyitottak, ‘Az eleé hiérom projekt a gyermekekre vonatkozott: 1. Az emocionalis ok-okozati elméletekrél az észlelés és a megismerés -megfigyelhetd médjaira tortén6 atvaltés. 2. Az észlelési médok szocialis kapcsolatokra vals hatasainak kimutatésa 3. Astrukturalt oktatés, mint specidis saikeéglet demonstralisa, Amésodik harom projekt a szil6kre vonatkozott: 1, Kimutatni, hogy a szakemberek freudi feltételerések felhasendlésival tévesen biinbakké tették ket. 2. Demonstralni, hogy a szil6k nem szenvedtek gondolkodasi zavarok- ban, amikor pozitiv korUlmények kozdtt tesztelték Sket. ATBACCH-peooRan EReners fs TORTENETE a 3. Megmutatni, hogy a szil6k rendszerint képesek voltak sajit gyerme- kk fejl6dési szintjeinek jelent6s mértéka klinikai pontosséggal tor- téné meghatérozéséra. Ezeknek a vizsgilatokmak a program szempont}abl a kovetkez6 impli- kici6i voltak: © Felismertik, hogy a szil6k megbizhaté besz4moldkat tudnak adni gyermekitk problémaival kapcsolatosan, valamint, hogy a gyermekitk thrténetével kapcsolatos informacibik jelentdsek, é¢ Klinikai szem- pontbél hasznosak. © A soilbk a szakemberek nélkalbzhetetlen munkatirsai, és tarsterape- utaként mikodhetnek, és © A suiildk lelkesedése és érdeliddése a gyermek javuldsénak fontos cleme. (© Asziilék és a szakemberek egyattmakédése a szolgaltatisok fejleszté- sének fontos elemeit segiti, a program iranyitas4tél kezdve az ij szol- galtatasok kifejlesztéséig © A szil6k az érdekképviselet minden teruletén alapvetden fontosak, beleértve a torvényhozist, a politikai timogatést, valamint az autiz ‘mus nagyobb folci tarsadalmi megértésének megteremtését. A TEACCH-PROGRAM KEZDETI EVEI ‘Anak az idészaknak az els6 hat évében (1966-1972), amelybél aztin a ‘TEACCH-program kibontakozott, a NIMH-tl (National Insitute of Mental Health, Nemzeti Mentalhigiénés Intézet) kaptam kutatdsi timogatastafent leiet gondolatokb6l néhany vizsgdlatshoz. Talaltam egy fatal gyermekpszi- chistert, az UNC-n (University of North Carolina) rezidensképzésben részt- vews Robert Reichlert, aki érdeklodni keadett az észlelési folyamatokkal kkapesolatos kutatdsaim irdnt, és akit meggyéztem, hogy csatlakozzon ered- :ényeim klinikai vonatkozsaival kapcsolatos kutatshoz. Magunkra val- Jaltunk tehat néhany kisérleti esetet, és belekezdtank a Gyermekeket Kuta- 16 Projektbe (Child Research Project; Schopler és Reichler, 1971). Ebbe a projektbe az autizmus diagnézisnak megfelelé gyermekeket vet- ‘tnk be, szaleikkel pedig tarsterapeutakként bantunk ahelyett, hogy dket okoltuk volna a probléméért. A tarsterapeuta eras kivitelezése érdekében ‘igy dontottank, hogy a gyermekeket és salleket interakcisk kocben fogjukc ‘megfigyelni, ami aztjelentette, hogy a tantermet a megfigyel6helyiségtél elvalaszte tukérablakra vole szikség, A tikdrablakos megoldés segitette a terapeutak sedméra az intervenciés technikék demonstrilasét, valamint rakényszeritette dket arra, hogy a nem praktikus tandcsok helyett megfi- ayelheté kezelésitechnikékra szoritkozzanak. Térsterapeuta modellink egy generalistaintervencids modellt i alkalmazott, amelyben a terapeutak val- 18 ‘Az AUT2MUS SPEKTRUM zavAROK TEACCH S2EMLELETG MEOKOeRLiTESE togattak a szUlti tandcsadé és a gyermekterapeuta szerepét. fgy megelézhe- tové vale a gyermekkel vagy a salével trtén6 tilzott azonosulis, Azegyik dolog, amit megtudtunk, az volt, hogy a gyermekek - bar mind- annyian autizmus diagnézissal rendelkeztek ~ val6jaban meglehetésen el- tértek egyméstél viselkedésikben és kognitiv stilusukban, autizmusuk mértékében, tanuldsi médszereikben, tanulési stilusukban és problémaik- ban, temperamentumuk, szocidlis kotédéseik, beszédak stb. tekintetében Nyilvanvaléva vit, hogy személyre szabott felmérésekre van szUkség. Az is vildgossé valt, hogy kézeli-tavoli érzékszerveik haszndlataénak tanulményo- zisdn talmenden tdbbet Kell megtudnunk az egyes gyermekek kognitiv és viselkedéses prcblémdirél, és arrél, hogy miként haszndljék az informécis. lis és auditiv érzékszerveiket, mivel a klinikai vizsgé- latok sordn az auditiv folyamatokkal szemben a vizudlis folyamatok irénti referencia figyeltink meg, A TEACCH-PROGRAM MASODIK SZAKASZA 1972-t61 1978-ig, a TEACCH-program mésodik szakaszban arra toreked- tank, hogy ismereteinket és kutatasi eredményeinket szocialis 6s politikai ‘tamogatasra valtsuk. Mivel a NIMH (National Institute of Mental Health; Nemzeti Mentalhigiénés Iptézet) altal nyjtote timogatas elfogyott, az ASD-vel kapcsolatos folyamatos oktat6- és kutatémunka anyagi timogatésa érdekében torvényjavaslatot késettiink el6 az dllami kormnyzat sz4méra Annak ellenéreésére, hogy vajon a sailoket tarsterapeutaknak tekint6 el. Képzeléstink irdntilelkesedéstink mds dllami terUletekre is atterjeszthets-e, meghivtuk a jogelkotékat, hogy reggelizzenek velank egy olyan specilis Ssszejbvetelen, amelyen megismerhetik csalddjainkat és az 6 nagyon kalon- leges gyermekeiket. Ez végdl a programunkat hivatalossa tev6 dllami tor- vény elfogadisdhoz vezetett. Eleinte csak hérom regiondlis TEACCH- kozpontbél alltunk, a késObbi évek sorén azonban a kézpontok sedma ki- Jencre nétt, ezen kivil volt még egy bentlakésos farmprogramunk is, a Ka- rolinai Laké és Tanulé Kézpont (lsd a Szolgiltatasok felndtteknek c.fejeze- tet). Ugyanez a térvény lehetévé tette az ASD-vel 15 gyermekek szaméra, hogy nyilvinos atalinos iskolaba jarjanak, és ebbe tizenegy osztily fen. tartaséra nyGjtott anyagi témogatis is beletartozott. Mara ez a szim majd- ‘nem 300-raemelkedett, ésezekben azosztélyokbanamiTEACCH-eljarésunk szerint képzett tandrok és asszisztensek dolgoznak. Bzekben az években megkezdtiik a szilkséges formalis értékeld eljérésok ~a CARS, a PEP és az AAPEP ~ kifelesetését. Annak ajelent6ségére is r3j6t- tink, hogy nagyon fontos, hogy a velink kapesolatban allé szildk és a ne- kkaink dolgozs személyzet tagjai minél gyorsabban hozzdjuthassanak a leg- ‘jabb és legjobb intervencids dttdrésekrdl s26l6 kutatésokhoz. Ennek elése- sitésére elvillaltam a Journal of Autism and Childhood Schizofrenia” ATEACCH proceaw sRaneve fs TonréserE 19 (Autizmus é¢ gyermekkori skizofrénia) c. folydirat szerkesztését. Amikor teu, hogy egyre elfogadottabba valik azafelfogés, hogy az autizrnus val6- jéban nem mentalis megbetegedés, hanem fejlédési rendellenesség, megval- toztattuk a folyéirat cimét, és a ,Journal of Autism and Developmental Disorders” (Autizmus és Fefl6dési Rendellenességek) cimet adtuk neki (Schopler, Rutter é Chess, 1979). Evenkénti autizmus konferencidkat is tar- tottunk, ezekbél lett kés6bb az évenkénti TEACCH-konferencia, valamint megszerkesztettik az aktualis kutatisi témakrél s26l6 es6 gyijteményan- ‘ket (a Plenum nyomdénal), amelybél kés6bb a tizenhdromkotetes -Autism Issues" (Az autizmus kérdései) c. sorozat sadletett. Megkezdtuk a PRO-ED Altal kiadott, kés6bb dtkotetesre bévilé értékelé sorocatunk elkéscitését is, amely a gyermekek és afelndttek egyéni mérését és értékelését, a sziloknek és a szakembereknek sz616 tanttasi stratégiakat, valamint a PEP-ben és az AAPEP-ben hasznaltfel6dést teriletekhez szorosan kapcsol6d6 tanitas te- vékenységeket foglalja magaban. Meghatéroztuk a preferdltviselkedésteré- pids technikékat, amelyeket ezt kévetéen publikileunk (Mesiboy, Schopler és Hearsey, 1995), valamint a spontin kommunikacié fejl6désének mérését és tanitésit szolgalé technikakat is (Watson, Lord, Schafer és Schoper, 1989) CCsatlakoztam a NIMH-hez tartoz6 legfébb mentélis eészségagyi folySirat- ok és a Skizofréniai Kozlony szerkeszt6ségéher, dolgoztam a NIMH timo- gatésokat felilbirl6 bizotts4gaiban, valamint az Amerika Pszichistriai T saség Diagnosztikai és Statisctikai Kézikonyvének ASD-ve foglalkoz6 alcso- portjaban, aktv résct vallalva az autizmus hivatalos diagnosatikai kritériu- mainakialakitésdban. Ebben az id6szakban a TEACCH-programot az Ane- vikaj Pszichiatriai Térsaség az autizmus spektrum sziméra létrehozott élen- jéro intervenciénak tekintette (Campbell, Schopler, Mesibov é Sanches, 1995). Egy misik nagy kihivést jelentett szamunkra az, hogy més tigynokségek- kel, szakmai szervezetekkel, valamint a térsadalommal aktiv és haszros egylittmakédést hozzunk létre. Segitettem abban, hogy kezdeti szildcso- portunk étalakuljon az els6 Eszak Karolina Allambeli ASD-vel £16 Embere- ket Képvisel6 Csoportts,valamint részt vettem az els6, ma ASA American Society for Autism Amerikai Autizmus Szbvetségnek nevezett nemzeti kép- viseleti esoport létrehozéséban, amelyben én lettem a Szakmai Tandcsadé Bizottsig els6 elnoke. Jelentés egyattmakédésbe kezdtink az Eszak-Karolinai Kozoktatési Mi- nisotériummal, és rendszeres dsszekottetésben alleunk az dllam hivatallal, valamint kialakitottunk egy konzulticiés rendszert a TEACCH-programhoz tartoz6 altaldnos iskolai tandrokkal és asszisztensekkel. Evenként intenaiv nyéri képeést biztosttottunk a tandrok és més, iskolaban dolgozé személy- zet szdméra, valamint a TEACCH-programho2 tartozé tandroknak és asz- szisztenseknek évente téli szakmai tovabbképzést tartottunk. A tél szak- mai tovabbképzéselcel kétfélecélt szerettiink volna elérni. Az egyik az volt, hogy legyen lehetdséguk a programunkban részt vevé legtapasztaltabb 63 2 AZAJTINUS SPEKTRUM ZAVAROK TEACCH SZEMLELETG MEGKOZELITESE legtehetségesebb tandroknak és terapeutéknak kiillni a pédiumra, és el ‘mondani, hogy gyermekeinknél milyen eljrésokat taldltak kalondsen haté- konyaknak, hogy ezeket a programunkban részt vevd mis személyek is al- ealmazhassak. A misodik cél kls6 eldadé meghivdsa vot, aki olyan eltér6, de a miénkkel rokon intervenci6t dolgozott ki, amely esetleg tj elemekel jarulhat hozz4 az ASD-vel 66 gyermekek oktatésahoz, és a programunkkal {s osszeegyeztethet5. Effajta intervencié volta viselkedés terdpia, a szenz0- ros integricié, a zeneterépia, a floortime”, és még sok egyéb ~ ezek mind- egyike érdekes, bar nem egyformn kompatibilis a mi TEACCH-féle megko- zelitésinkel. Ebben az idészalban inditottuk el lész6r egyhetes képeési programjain- kat orvosok, tandrok, szocidlis munkésok, beszédterapeutak és mas, érde- kelt, az ASD-vel is foglalkoz6 szakember sedmara, A nemaetkei egyittmt kkodés megkeadéséért is keményen dolgoztunk. Mr korabban is sok er6fe- saitést tettink az ASD-vel foglalkoz6 brit kollégikkal - koztitk Michael Rutterrel, Lorna Winggel, valamint a londoni Maudsley Kérhazban dolgozs -munkatarsaildkal - val6 produktiv egyittmikadés megalapozdséért (Rutter ¢: Schopler, 1978). Hamarosan kanadai, svéjci,g6r6g, holland, belga, francia, olasz, dél-amerikai, svéd, kinai és japan résztvevOkkel létrehoztunk egy olyan nemaetkézi hilézatot, amely az autizmus spektrummal kapcsolathan evs, illetve abban érdekelt satlbkbél és szakemberekbsl allt. ATEACCH-PROGRAM HARMADIK SZAKASZA Aharmadik szakase kérdlbeldl 1978-t6l 1983 4g tartott, Ez latt az idé alatt a hangsily a kozvetlendil a gyermekektdl és esalddjaiktdl tortén6 ismeret- szerzésrél Gj iranyba tevédott at. A velink kapesolatban Allé szil6knek mar keadettél fogva elsdeges szerep jutott szolgéltatasaink és az intervenciéra irdnyul6 kutatasaink iranyvonalinak meghatéroz4saban. 1978-ra, amikor az eredeti programunkban résztvev6 gyerekek nagy résce mar id6sebb let, szildi képviseleti csoportunk ij feladatot helyezett eldtérbe, a serdalokkel 4s folndtteldcel val6foglalkozst. Addigra a scl0k és a szakemberek is ra tek arra, hogy az ASD-vel 16 gyermekek tobbsége nem fog ~meggyégyulni a serdaldkor eléréstig, a szocialis szolgéleatésokat nyijté rendszer azonban nem volt felkésziilve, hogy az ilyen fajta sérléssel él6 felndttek sz4mara la- kohelyet és foglalkoz:atasi lehetéséget biztositson. Programunk tj célita- zése tehat a serdil6k és felndttek sz4mara nysjtott szolgéltatasok létreho- asa lett. Nagyon szerencsés voltam, hogy sikerilt Gary Mesibovot rivennem arra, hogy ennek a projrectnek az élén csatlakozzon programunkhoz. Benne ugyanis a mindség irinti elkotelezettség és egyittmikOdésre valé képesség «a hatékony szolgaltatisok irdnti elkotelezettséggel és szocidlis felel6sséggel ‘arsul. Gary dit az élére a felnottekszolgéltatésokat létrehoz6 programunk- ATEACCH -prognam snepere és ronréNere a nak, késbb pedig a TEACH igazgatojakent olyan kittin6 szintre fejlesztet- te nyéri képzéseinket, hogy azokat a résztvevk még ma is folyamatosan dicsérik. Tarsszerkeszt5ként vele egyitt kezdtank bele abba a tizendt est- tendés projektbe, amelynek sorén dsszeallitottunk és megszerkesztettinke egy konyvsorozatot az ASD-vel kapcsolatos legfobb problémékr6l azéxt, hogy személyzetink, munkatérsaink és a seil6k lépést tudjanak tartani az autiamus kutatésénak legijabb kérdéseivel, Ebben az idészakban az Eszak-Karolinai Autizmus Térsasig (ASNC, Autism Society of North Carolina) kozremtikédéstinkkel létrehozta a jeler- leg Camp Royall néven ismert, ASD-vel él6 gyermekek szméra tervezett cls6 nyéri taborok egyikét, Maga az ANSC tovabb virdgzott, ok hozték létre az egyik leger6sebb szAl6i csoportot, valamint az egész Egyestlt Allamok- ban az ASD-vel kapcsolatos kényvek listb6l rendelhetd, postai konyvkild scolgaltatasét nyijtottak. A TEACCH-PROGRAM JELENLEGI HELYZETE 1984-t6 napjainkig felnétteknek szant programokat fejlesztettiink ki, koz- {Uk Seocidlis készségfejlesct6 csoportokat, témogatott foglalkoztatist, téli szakmai tovabbképzéstink kibévitését és tovabbi képzéseket az dsszes regi- ondlis kozpontban, valamint a vilég sok mas orszgiban (Schopler és Mesibov, 2000). A program tovabb csokkentette az autizmus spektrumhoz tartozk, valamint az egyre gyorsabb technolégiai viltozdsok és a gazdasigi nyomés Alta formale tarsadalom £6 ramlata kézdti elidegenit6 tavolsigot. Azzal kezdtilk, hogy a szildk és a szakemberek kézbtt a felreértések miatt mér fernll6 seakadékot egyattmakodésen alapulé modellel valtottuk fel. Ma a ‘megszokott térsadalmi normaktol eltéré személyek adaptéci6javal kapeso- latos még nagyobb problémakkal kiizdiink, hiszen ezek az emberek megfe- lel6 oktatés, képzés és elfogadas révén értékes és gyakran kreativ tagjaiv’ valhatnak a seélesebb kérd térsadalomnak. Ebben a kotetben leirjuk néhdny kkonkrét médjt annak, hogy ez megvalésul. SZAKIRODALOM ‘Allpor,¢. (1968). ABC' of scapegoating Ant-defamation Legaue. Campbell, M, Schopler, E., Mesibov, CB, & Sancher, LE. (1995), Pervasive developmental Alisorders. In G.O. Gabbard (Ed), Treatments ofpihitric isrders: The DSMEIV (nd ed, Vol:1.). Washington DC: American Prychichiatie Press. Lovibond, SH. (1954). The Object Sorting Test and conceptual thinking in schizophrenia, ‘Auszralian Journal of Psychiatry, 5, 52-70 Mesibow .B. Schople, ., x Hearse, K. (1984). Structured teaching. In E, Schopler & G.B. Mesibov (Es, Behavioral sus in autism (pp. 195-207). New York Plenum Press. Mesibor, G.B, Schopler, E, Schaffer, B & Landrus, R. (1988). Adolescent and Adult Paychoeducational Profil (AAPEP). Austin, TX: Pro-Ed. 2 AZ AUTU2US SPEKTRUM zAVAROX TEACCH szeuLéuer® meckézeufrése “Mesibov, GB. Schopler, E, Thhomas, J, Chapman, M,, & Denale, Bin press). TEACH, ‘transition assessment profile. Austin, TK: pro Ed Pollak, R (1997). The retin of Dr. BA biography of Bruno Betehcim. New York: Sion 8 Shuster Reichler,R.& Schopler, (2971), Observations onthe nature of human relatedness. Jour ral of Autism and Chilthod Schizophrenia, 1, 283-296. Rutter, M, &e Shoplr . (Eds), (1978), Autim: A reappraisal fconcept and treatment. New York Plenum, Schopler, E. (1965). Early infantile autism and receptor processes. Archives of General Psychiatry 13, 527-335 Shoplr, £. (1966). Visual versus tactual receptor preferece in normal and schizophrenic children Journal of Abmormal Psychology, 71, 108-114, Schopler, E. (1971, Parents of psychotie children as scapegoats, Journal of Contemporary Paychacheray, 4, 17-22. Schopler E. (1971). The anatomy ofa negative ole model. In G.G, Brannigan & MLR. Merrens ds) The undaunted poycholoise: Adventures in research. (pp, 173-186). Philadelphia ‘Temple Unversity Pres. Schopler, E. (195). Peent survival manual: A Guide to autism crisis resoluton. New York Plenun ress, Schopler.E. Brehm, 5S, Kinsbourne,M. Reicher RJ. (1971). Effect of treatment structure ‘on development in autistic children” Archives of General Prychiary. 24, 415-421. Sehoper,E. Lansing, M.D, & Marcus, LM. Gn press). Pychoeductional Profile rd edition (PEP.3), Austin, TX: Pro-B Schopler E,& Lofts, (1969). Thinking disorders in parents of young pichotc children. Journal of Amora Psychology, 74, 281-287. ‘Schoper E. 8 Loftn J (19696) Tought disorders in parents of paychotic children: A function of test anxiety Archives of GenaralPeyhiary, 20, 174-181 Schopler E.& Mito, GB, (2000). Cross-cultural priories in developing autism services IneeratonalJurnalof Mental Health, 29,32. ‘Schoper E. Mesibor G.B. Hearse, K. (1995). Structured teaching inthe TEACCH system. In E, Schopler & G.B. Mesibov (Eds), Learning and cognition in autism (243-268). New York: Plemim pes, Schopler B. & Reichle, RJ. (197%), Parents ax cotherapsts int he treatment of paychotic shildcen. Journalof Autism and Childhood Schizophrenia, 1, 87-102. Schopler, B.& Reicher, RJ (1972) How well do patents understand their own psychotic il? Journal of Autism and Childhood Schiophrenia, 2, 387-400, SchoplesB Reichl RJ. (1975). Individuals assessment and reatment for developmentally sable dhldre Val 1. Peychoeducational Profle, Baltimore: University Park Press, chops B Reichl, 2} Bashford, A Luni MD, Marcus, (1990) Poychoeducational Profile Revised (PEP-R). Austin, TX: Pro-ED. SchoplerE, Reicher RJ, DeVelis,R.,&Daly K. (1980), Towward objeciv classification of tildhood autism: Childhood ‘Autism Rating Scale (CARS). Journal of Autism and Developmental Dirdes, 10, 91-103 Schopler E. Reicher, RJ. & Renner, BR. (1988). The Childhood Autism Rating Scale (CARS) Los Angeles: Western Peycholoicl Service Schopler, E. Rutter, W., Chess, S (1978). Editorial: Change of journal scope and title. Jour ‘nal of Autism and Developmental Disorders. 1-10, Watson, L, Lord. Schaffer, B, & Schople, E1989). Teaching spontaneous commurikaton ‘to autistic and developmentally handicspped chien, Austin, TX. PoE. MASODIK FEJEZET A TEACCH-program eszmei értékei HATTER ‘Tobb évvel ezel6tt az Eszak-Karolinai Chapel Hill Egyetem tinnepélyén de. Robert Allen megnyité beszédében egy olyan, a Stanford Egyetemhea tartoz6 kereskedelmi iskoladltal végzett vizsgélatr6l beszélt, amelynek céja kivdléan ‘miikod6 és képzeletbelicégek kozés vondsainak meghatarozdsa volt. Ennek a viasgilatnak a szerz6i ant feltételezték, hogy a legfontosabb valtozokatolyan ‘tényezdk fogjak jelenteni, mint a kivételes vezet6i képesség, a stratégia ter- vezés, a célkitizésekkel kapcsolatos kijelentések, a profit hatarai, vagy ezek valamilyen kombindcija, Ehelyett azt talélték, hogy a kivaloként megjeldlt ‘égeknek volt egy koeds alap ideol6giajuk: a puszta pénzkeresésen tilmenden egy sor eszmei érték és céltudatossag. Sot: ezeket az rtékeket a cég dolgozéi jol megértették és vilégosan megfogalmazték. Az alapértékek bar volt ben- ‘nk néhany kézds tényez6 ~ nem minden cégnél voltak azonosak, szonban mindendtt progressciv novekedéshes és kivéléséghoz vezettek. Dr. Allen besaédét hallgatva én (Gary Mesibov) keadtem rajonni, hogy a TEACH megfelel a dr. Allen alta leit progressziv szervezetek mintdjenak. Baz értékelés a programmal kapcsolatos személyes, majdnem harom évtize- des tapasztalataimon, valamint az egése vilégrdl érkezett sz4mos latogatstél é mas Kivalalloktdl kapott visszajelzéseken alapult. A ,kivuldllok” rendsze- int a TEACH szellemiségét és filoz6fisjt emelik ki, amely szerintik gzzda- Bitjaéséthatjaaz talunkkifejlesztettkonkrét mérésieszkézdket, azautizmus spektrum zavarral (ASD) kapcsolatos megfogalmazdsainkat, oktatisi sate gisinkat, valamint a terépias beavatkozisokat. »_ Alapértékeink lehets legvilégosabb megfogalmazdsa és legszélesebb kort Inegértése irintiérdeklédésem kielégitése érdekében nemrégiben szétkildtem xy kérdGivet, amelyben megkérdeztem a programunkban dolgoz6 személyze- tet arr, hogy seerintak melyek a mi legf@bb értékeink. Azonnali és lelkes vi laszokat kaptam. Az alabbiakban kézlém a TEACCH-program ot alapértskeé nek altalam késeiteteSsszegzését és fontossigi sorrendbe alitsét. ALAPERTEKEK 1. Legfontosabb sedmunkra az autizmus spektrum zavarban szenvedé emberek megértése és tisetelee. Bar ez egy viszonylag egyszerdi mondat, tabb ésszete- 24 Az ALTIUS SPEKTRUM zAVAROK TEACCH SeeMLEL2TO MEGKOZBLiTESE véje van, és alapvetS kovetkezményekkel jér. Az orszdgon belil és mis or- szigokban tettsitjaim sordn ugy léttam, hogy val6jaban ez a misok dltal kiemelt legfontosaby olyan dsszetevé, amely kévetkezetesen megkilonbdz- tet minket a tobbi programtél. Amikor az észak-karolinai klinikakon dolgo- 26 terapeutaink csalsdottd vilnak egy mésik szervezettel valé egyattmdl dés kapesén, akkor rendszerint ugyanerr6l a problémérdl szdmolnak be: a isi ellat6 szerveset személyzete nem érti meg a kliens autizmusét. Az els6 alapérték egyik aspektusa gyakorlati szemponta koncepciénk artél, hogy mi az, ami az ASD-vel 6 emberekben kézés, és ami a tobi embertdl megktlénbozteti Sket, Mi ext az autizmus kultirajinak (a szerkeszt0 meg- Jegyzése: nem a kultia eredeti érelmében) nevezzik (La 3. fejezetet). Gyak- ran el6fordul, hogy ms programok fenntartésokkal viseltetnekaz autizmus clemzésével és megértésével kapcsolatban, mivel azt gondoljsk, hogy vala- zmilyen médon lealacsonyitjak az ASD-vel é16 embereket, ha azt mondjék roluk, hogy 6k mésok, vagy hogy nem olyanok, mint a tabbiek. Még a TEACCH-et is kritizéltk emiatt, A killonbségek lefrésa és megviligitésa azonban nem jelent lekicsinylést. A TEACCH-ben azt mondjuk, hogy az ASD-vel 6 emberekmasok, és ez igy rendben van. Kilonbézéségak hang- silyozsa azonban semmiképp sem jelenti at, hogy kevesebb erdfeszitéssel probilnank segiteni nekik abban, hogy a lehets legproduktfvabbé és legal- kkalmasabbé valjanak, Val6jaban az autizmus megértése hatékonysdgunk alap- ja. Munkacsoportunk egyik tagja néhiny hasznos megillapitast tettezzel az, elgondolassal kapcsolatban, és akovetkezSket mondta: .Minem az autizmus ellen, hanem az ASD-vel dolgozunk”, és hogy: »Mi gy prébaljuk megérteni az autizmust, mintha ez az éet szemléletének egy mésik médja lenne’, fl- adatunkat pedig azzal jellemezte, hogy az ASD-vel él6 emberek szemével kell latnunka vildgot. Ennek az alapértélnek tovabbi fontos aspektusa, hogy az autizmust elité- lés helyete értékel,eliogadia, és tiszteletben tartja. A mas dllamokbél és or- stégokbél szarmaz6, munkénkat csodalé emberek fontos tényezként gyak- ran hangsilyozzdk, hogy minket a tbbi programtél az ASD-vel 616 emberek irdntitisztelet klonbiztet meg. Munkacsoportunk egyik tagja eztirta:"Na- ‘gy0n fontos, hogy az ASD-vel él6 emberek szempontjat érvenyesnek ismer- jk el” Egy pszichologiai kepzés résztvevéje pedig ezt:,Elfogadjuka korlato- kat és a kegyelem koncepcidjéra épitink, amely Ugyfeleinknek végtelen djra- kendési lehetdséget bictosit”. Még egyszer elmondjuk, hogy az auticmus tiszteletben tartisa és elfogadisa nem térit el benndnket att, hogy segit siink az ASD-velé16 embereknek minél tabbet tanulni és minéljobban elbol- dogulni a mi nem autisztikus, sneurotipikus” kultarénkban. Vegil, az ASD-vel é16 embercket tényleg kedveliak, mint embercket. Munkacsoportunk egyik tagja, aki egyben egy ASD-vel é16 gyermek sztloje is, kovetkezbket ita: ,A TEACCH-nél dolgoz6 emberek szeretik és értéke- lik az ASD-vel él6 embereket. Ez valoban egyedivé és hatékonnyé tesz ben- nnket." Abb6llatszik, hogy orémet okoz sedmunkra az ASD-vel 616 embe- ATEACCH-pnoceam sszuct faréiet 2s rekkel val6 egyattlet, hogy értékeljuk idioszinkréziaikat, és specidlis érdek- Lodéstket, vezziik humorukat, aranyossagukat, boldogsagukat, és egyitt Orillink velak a koz6s szocidlis eseményeken, 2. Elkotelezettek vagyunk a kivdlo mindség irént, és erds mumkaerklesel renee keztink.Eredetileg a személyzetinkkivaléség irént elkotelezettsége voncott engem a TEACCH-programhoz, amikor Eric Schopler felajanlotta a lehetd- séget, hogy dolgozzam a TEACCH-nél, és ez tovabbra is motivél és ing. Amikor a TEACH szakemebereivel val6 talélkozékon korilnézek a szobé- ban, olyan csodélatosan kompetens és motivilt emberek csoportjt litom ‘magam kordl, akik nem akarnak belenyugodni az adott helyzetbe, hanem ‘mindig dsztokélik magukat és mésokat, engem biztosan biztatnak, segite- nek az altalunk végeett dolgok jobbé tételére. Bar néha meg6rilnk ett6l, nagyon biszke vagyok arra, hogy soha nem tltnk ajelentés teljesitmenye. inkkel megszerzett babérainkon, Sadmomra a kivalésig egyszerd fogalom, amelyre a szilleim mar kisko- romban megtanitottak, és ezt egése életik sorin hangstlyoztak. Emlék- szem, hogyan Osaténdztek magasabb szintd teljesitményekre, amikor in- ‘kab logni szerettem volna. A hangsily mindig azon volt, hogy a tolem tel het legjobb szinten végezzem a munkémat, nem pedig azon, hogy a végter. mék, az osztilyzat, vagy atelesitmény egyéb szimbélumai miatt aggédjak. Azt mondték, haaleheté legtabbet nyijtom abban, amit éppen teszele mir den a helyére keri majd, A TEACCH-nél, amely egy sok terileten, sokféle ‘készséggel és tehetséggel rendelkez6 emberekbél slid program, mindent be- leadunk, és ez kivételes produktivitast, kreativitist 6s hatékonysagot ered. ményez A kivilésdg kitartassal és kemény munkéval jar egyatt. Thomas Edison egyszer azt irta, hogy: Az emberek tobbsége elmulasztja a lehetéségeket, mett azok munkaruhéba ltéznek, és munkénak tdnnek". Mi nem veszte getjakel alehetéségeinket, Ahhoz, hogy tényleg kivéléak legytink, nem ceak annyit kell beleadnunk, amennyit csak tudunk, azzal, ami rendelkezéstinkre All, hanem tovabb kell kntatnunk Gj informéciok é5 stratégiak utin axért hogy a TEACCH altal nyijtott dsszes szolgiltatas a lehet6 leghatékonyabb legyen. A kivalésdg azt is jelenti, hogy eleget tesztink a kihivésoknak, vitdeunk mésolcal, tamogatjuk a munkatérsainkat, megcafoljuk birdldinkat, és meg- ‘védjak azt, amit tesziink. Hiszek abban, hogy bérmelyik program, ami hoz. 2ank hasonl6 nemzeti és nemzetkoai elismerésben és figyelemben részesil, valamit nagyon j6l csindl. 3.ATEACCH-szakemberek nem ragaszkodnak a formaségokhoz, és nem tulajdo- nitanak edlzotejelent6séget sajat stdtuszuknak, seakteriletaknek, vagy rangjuk- nak, Az a gyakorlatias hozz4dllis, hogy a feladatokat meg tudjuk csinalni", erésen hangsilyozva, hogy amire s2dkség van, azt el kell végezni, Scerveze 26 ‘Az aurizmus sepxraun 2avaKox T CH seenntuerd wecrozectnése tankben nincs olyan munka, amelyet tl trividlisnak tartannk ahhoz, hogy ol végeazik, ha egyszer érdemes elvégezni. Erdekes médon ez azok kézé az Altalanosabb alapértékek kézé tartozik, amelyeket a Stanford Egyetem vizs- gélata a progressziv és sikeres cégelmél azonositott. ‘Aat hiszem, hogy ez volta TEACCH egyik legfontosabb olyan tulajdonsé- 2, amely miatt Eric Schopler annyira exdsen hangsilyocta ageneralista mo- delle. 6 még emlékezett azokra a napokea, amikor az interdiszciplindris programokon mindegyik tudomanyég csak a sajat meghatérozott terileté- vel foglalkozott, és el6fordult, hogy ebben a folyamatban elveszett a gyer- mek és a csalédja Ericlegemlékezetesebb torténeteinek egyike egy ASD-vel 6 gyermekx6l s26It, aki otthon egy szell6zényilésba szokott kaldlni. Alapos interdiszcipli- nis értékelést kivetden a szlok kilonfélejavaslatokat kaptak arra vonat- kozéan, hogyan javitsanak a beszédén, hogyan segitsék el6 az olvasasit, hogyan csokkentsék az aktivitisi seintjét, hogyan médositsak az étrendjet, hogyan noveliéka kortérsakal valé kapcsolatat, hogyan tisztitsik a fogait, 4 Igy tovabb, és igy tovabb. Bar ezek mindegyike fontos és sztikséges volt, olyan tudoményag nem létezett, amely a szelldzOnyilasba kakilissal fogla. kozott volna, digyhogy a legnagyobb probléméjukra semmilyen javaslatot sem kaptak. A TEACCH-nél, ha azzal van probléma, akkor a szell6zdnyilis- ‘oldkal foglalkozunk (mikozben arra toreksztink, hogy ha barmi mésra szik- s€g van, az is biztosan el legyen ltva). 4. Munkankat az egyitemikodés és a kézds munka szelleme hatja dt vecérel. A TEACCH a szdlkés a szakemberek kézdtti egyittmdkédésen alapulva jott letre, és ext tovabira is elsédlegesen fontosnak tartjuk. A sajét személyze- tnkén belali, valamint a csalédokkal, a kliensekel, a munkatérsaldal, a diskokkal, a tarsadalmi szervezetekkel, valamint az autizmus spektrum 22- varral foglalkoz6 dsszes tobbi emberreltérténd egyittmikodés szintén fon- tos célkitizésnek szamit az egész progeam sorén, Bar a val6ségban nem tud tmindenki mindenkivel jl kijonni, ez a program nagyon nagyra értékeli a oopericist, és minden erofescitést megtesziink annak érdekében, hogy po- sity éo ogylittmaksdésen alapulé hepssulatkat hozzunk lecre. A visszajelzéseh irénti kéréserre valaszolva az egyik titharndnk ezt ita: sUgy érzem, hogy ez a feljegyzés pontosan a TEACH legfontosabb értéke, ami aztjelenti, hogy te odafigyelse arra, hogy belevegyél engem ebbe a fo- lyamatba. A TEACCH sikeresen tudott olyan kornyezetet teremteni, amely- ben az emberek egyatt dolgoznak.” Masokeaz arra irdnyulé erdfeszitéseink- *6l irtak, hogy egyattmakédjank még a legnehezebb szervezetekel i. Az egyik terapeuta ect irta: ,Csoportként gy dolgozunk és gy makodink egyatt, hogy senki nem érzi azt, hogy seakértéként a csoport felettdllna’, ‘egy masik pedig eat: .A Klinikén az az elvarés, hogy szabadon kérjnk é adjunk segitséget.” Az egyik foglalkoztatis szervezdnk a program minden egyes szintjén gyakorolt kolesonds tamogat6 és segit6 szellemrdl it. ATEACCH-prognan eseuetfaréxat 2 Bzekben az idokben, amikor George Carlin szerint az emberek ,tdl keve- set nevetnek, til gyorsan vezetnek és tilsdgosan dahdsek.., amikor anyagi javainkat megsokszoroztuk, értékeinket azonban lecsbkkentettdk,amiker til sokat beszélink,tils4gosan ritkin szerettnk és tl gyakran érzink gy. loletet’, akkor csodélatos, st fevillanyozé szémomra egy olyan progrem ban val6 részvétel, ahol az egyuttmakodést olyan nagyra értékelik és clyan ayakran gyakoroljak. 5. Mésokban is és magunkban is alegiobbat keesstk. Ez erésen tikrbebdik az ASD-vel él6 emberek erdsségeit és érdekeit hangsllyoz6 filoz6fidnkban Megfigyelhet6 az altalunk kifejlesztett stratégiakban, és az egyméssal val6 interakcisink médjaban, a minket rendszeresen litogaté megfigyel6knagy sedmabél is. A személyzet tobb tagia emlitete, hogy az erdsségek megiati- ronisinak és fejlesatésének fontossaga a TEACCH egyik fontos hitvalisa, Az egyik doktordlt munkatarsunk ezt az alapértéket tigy irta le, hogy ez az abban valé hitetjelent, hogy az ASD-vel élé emberek élete gazdag és elége- ett lehet. Egyik terapeutank szerint pedig a TEACH szakemberei kérsben smindig érezhet6 az optimizmus, valamint a pozitiv dolgok meghatirozesara valé torekvés. Amikor a csalddok kétségbeesnek gyermekilk sértlése miatt, alckor mi megérezztlk, hogy arra van szdkséguk, hogy a gyermek és a csalad jov6jével kapesolatban reményt csepegtessink beléjuk. Ennek a pozitiv beillitédasnak az egyik leginspirdl6bb része az, hogy Programunk képes eat fenntartani anélkil, hogy kézben tagadnia, esdkken tenie vagy ignoralnia keene ennek a sérilésnek a lehetséges hatdsait. KS. pesek vagyunk ennek az dllapotnak a val6sigos elfogadasara és megértésére amellet, hogy létjuk klienseink, didkjaink, valamint csalédjaik erdsségeit, bitorsagat és készségeit. Scdmunkra tényleg félig van tele a pohar, és nem kell hamis reményeket keltentink a veliink kapesolatban allé csalddokban ahhoz, hogy positivan léssak a lehetdségeiket, Nagyszerd elndktink, John Kennedy egyszer azt mondta magérél, hogy 6 egy illiziok nélkiliidealista, & azt hissem, hogy az 6 hagyoményat Kovetveragyogé munkit vég Osszeczis ‘Mi mindenekel6tt az autizmus megértésére elhivatott szakemberek és sr- ok csoportjtalkotjuk, és ebben 2 kutatémunkaban nem csak az életink seenvedélyére letink ré, hanem a Ugyfeleinknek és csalidjaiknak egy olyan csoportjarais, akiket csodalunk, tisztelink, érdmetlelnk bennik, és 6szin. ‘én kedvelank. Munkénk sorén minden tdldnk telhetot megtesztink, és el. hivatottsagot éraink arra, hogy magasztos céljaink elérése érdekében elvé- ‘gezziink bérmit, barmennyi ideig is tartson. Egy olyan vilighan, amelyben egyre fogy a tarelem és az egymas irant tisztelet, elszntan probalunk kel. 28 ‘Az nuTizMus SPEKTRUM ZaVAROK TEACCH S2BMLELETS MEGKOZELITESE ‘sonds témogatist ayijtani, egyméssal, valamint mas szervezetekkel egyittmakodni, és igyeksziink pozitiv szemléletmédot fenntartani, mikoz- ben egy nagyon silyos fejlédési rendellenességgel foglalkozunk. Ertékeink meghatirozdsét és megfogalmazdsét azért tartottam rendki- vil fontosnak, mert ezzel djra elmondhattam, miért dolgozom annyire ke- ményen azért, hogy programunk vezetéje, valamint az egész vildgon rink szamité csalédok kozszolgilatitisztvisel6e lehessek. Oris halaval 6s ko- sebnettel tartozom a munkatarsaknak és a képaés résztvevbinek,alik meg- osztjdk velem azt a feladatot, hogy hosszti napokon at legiobb tudasuk sze- int dolgozzanak azor, hogy a vilégot az ASD-vel él6 emberek és csalédjaik ‘svdmérajobb hellyé tegyék. Ez az alapértékek megfogalmazdsival kapcsola- tos munka segitett nekem aban, hogy még jobban megértsem ezt a kot6- dést, valamint azokat a dolgokat, amelyek az egése vildgon egy koz0s erdvel mikod6 csapatté tesznek benndnket 29 HARMADIK FEJEZET Az autizmus kulttraja BEVEZETES Alkultira’ a ké26s emberi viselkedésmintékat jelenti, Kulturdlis normék be- folyasoljak azt, hogy az emberek - a human interakciok mas alapvet6 aspek- ‘tusain tilmenéen ~ hogyan gondolkodnak, étkeznek, oltdzkodnek, dolgor- nak, hogyan toltik a seabadidejaket, hogyan értelmezik a természeti jelen- ségeket, és hogyan kommunikilnak. A kultirék ebb6l a szempontbél nagy- foka valtozatossgot mutatnak, sigyhogy az egyik kulturdlis csoporthor tartozé emberek idénként nehezen értik meg, vagy szokatlannak litak egy ‘mésik kulturdlis esoporttagjait. Az is el6fordulhat, hogy az eltéréseket ne- gativan csak hiényossagokként értékelik A kaltira szigoré antropologiai értelemben véve tanult: az emberek azért gondolkodnak, éreznek és viselkednek egy bizonyos médon, mert 2 ‘eultdrgjukhoz tartozé tobbi ember erre tanitotta ket. Az autizmus termé szetesen valojaban nem kultira; neurol6giai disafunkci altal okozott fejl6- ési zavar. Az autizmus arrais hatassal van, hogy a személy hogyan gondol- kodik, étkezik, oltozk8dike, dolgozik, hogyan télti a szabadidejét, hogyan értelmezi a vilégot, hogyan kommunikal stb, és az ASD-vel 16 embereket kalonbozéséguk miate dltalaban alulértékelik. Az autizmus tehat bizonyos értelemben véve kultirénak tekinthetd, mivel az érintettek gondolkodésa 6s viselkedése jellegaetes és megiésolhat6 mintazatokat mutat. Az ASD-vel 416 személy tandranak vagy saulojének szerepe egy kultairkozi tolmacséhoz hasonl6: egy olyan emberéhez, aki megérti mindkét kultirat, 6 képes arra, hogy a nem-autista karnyezet elvirdsait 6 cxabalyait leforditsa az ASD-vel 416 személy sz4méra, hogy konnyebben és sikeresebben miikédhessen. Az ASD-vel 6 emberekkel folytatott hatékony munka érdekében meg kell €- tendnk a kultardjukat, valamint a hozzd kapcsolédé erésségeket és hié- nyossagokat. ‘Az ASD-vel diagnosztizalt emberek kbz8tt ériési egyéni kilonbségek vannak. Az egyes személyek életkora, temperamentuma, érdeldédési kore, és Készségeik egyedi mintazata mellett az 1Q szerinti besorolés legfonto. sabb forrisa ennek a kilonbézéségnek. Mostantél az ,autizmus spektrum, 1A sutra” sot ea fejeaet nem eredeti,tljesértelmében, hanem sajsos, a szbveghen ‘imagyarszottételemmel harmalj (a sterk). 0 AznuvizqUs sPaKTRUM ZAVAROK TEACCH szeMutuer MecKOzeuirése zavar" (ASD) fogelmat az ,autizmus” fogalmaval kélesondsen feleserélhets médon fogjuk hasznalni, hogy jelezzik, elképzeléseink és médszereink az dsszes fel desi stint és viselkedés profil esetében relevinsak. Mivel az autizmus spektrum zavart meghatiroz6 organilcus alapt prob- lémak nem teljesen visszafordithatok, oktatési 6 terdpiés erdfescitéseink céljéul nem a normalizéciét, nem a tipikus étlagemberré vildst tizak ki. A TEACCH-programnak az ASD-vel 616 személyek szdméra kijeldlt hosszd ‘avi célja inkabb az, hogy felnéttként az adott kultardji kornyezetbe alehe- 16 legkényelmesebben és leghatékonyabban be tudjanak illeszkedni. Ezt a ‘Alt gy érjak el, hogy a beilleszkedéshez seukséges készségek tanitasa 50- rin az autizmus kvetkeztében létrejotteltérések tiszteletben tartisa mel- lett a személy sajat kultardjén beldl maradva dolgozunk. Az ASD-vel 66 sze- élyek készségeinek bovitésére iranyulé féradozdsaink kozben a kornyeze- tetis specidls szukségleteikher és korlitaikhoe adaptaljuk. Amit értak pro- balunk tenni, val6iban az, amit egy idegen orsedgban utazgatva magunk- nakis kivannank: mikézben prébalndnk valamennyire megtanulni a nyelvet és informéciskat gyGjteni az adott orszag szokdsairél- példéul a pénztigyi rendszerr6l vagy rrl, hogy hogyan kell haszndlni a telefont -, annak is nagyon érilnénk, ha kécben sajét anyanyelvunkon feliratokat ldtnénk, é5 lennének olyan veretdink, akik segitenek nekink vonatjegyet venni vagy tele rendelni, Az ASD-vel 1 diskok sziméra nysjtott oktatési szolgéltata- soknak két egymést kiegészit célkitizése van: 1.) ismeretnysjts és kész- ségfejlesztés, 2) a kornyezet érthetabbé tétele, ‘Az ASD-vel él emberek adaptivabb mikédésének eldsegitéschez olyan oktatési programocat kell tervezni, amelyek figyelembe veszik azokat az autizmusbél fakadé erdsségeket és deficiteket, amelyek a mindennapi tanu- list és interakcidkat érintik. Az autizmusnak ez a fajta megktzelitése rokon, de nem azonos a hisnyossdgok diagnosztikai célbél tarténé meghatérozési- val. Az ASD diagnozztikaijellemz6i~ példéul a szocidlis deficitek és kommu- nikaciés problémak~ segftenck az ASD-t mas fejl6dési zavarokc6] meghilon- boztetni, ahhoz azonban nem elég pontosak, hogy segitsenek megfogalmaz- ni, hogy az ASD-vel 6 ember hogyan értelmezi a vildgot, hogyan cselekszik éshogyan tanul, Elismerjak, hogy soha nem érthetjak meg teljesen azokat a dolgokat, amelyeket egy mésik ember él t. Nem tudjuk s26 szerint, milyen lenne egy ‘misik ember szemével létni a vilégot, és soha nem tudhatjuk meg teljesen, amit egy masik ember gondol, vagy érez. Az autizmus kultirdjaval kapcsola- tos ismereteink tehét szakségszerden hidnyosak és sajit kulturslis néz6 pontunkat tdkrdzik. ASD-vel 6 személyek viselkedésének és kommuniki- idjénak tobb, mint harminc éven at tart6 megfigyelése alapjén minden- esetre kialakult a gondolkodéssal és tanuléssal az ASD el6re megjésolhaté vondsainak, é jellegzetességeinek egyfajta megértése. A kovetkez6k az autizmusnak azok a jellegzetességei, amelyek ennek a rendellenességnek a ,kultuirsjt” alkotjék. Ezeknek az alapvet6 vondsoknak ‘Az AUTIEMUS KULTURAIA 31 2 tobbsége nem kizérélag az autizmus spektrum zavarrajellemz6; az ASD esetén megfigyelhetd tulajdonségok nagy része més fejl6dési zavarondl ~ példéul a mentélis retardéciéndl, a tanulési zavarokndl, a figyelmi- é be seédzavaroknil ~ is megtigyelhet6. Néhény kozilak bizonyos pszichiatrial Allapotoknal ~ példaul az obszessziv-kompulziv zavarndl, a skizoid szemé- lyiségzavarndl, a szorongisos zavarokndl ~ is azonosithaté. Kézalak tsb clemet a tipikusan fejl6d6 gyermekeknél, st akar sajét magunkon is negfi. gyelhetank. Az autizmus spektrum zavart a problémak jelentds funkciond- lis kérosodasokat eredményez6 széma, silyossaga, kombindciéja és kol. «

    You might also like