THEO PEETERS

autizmus r rr

AZ ELMÉLETTŐL A GYAKORLATIG
Autizmus Alapítvány Könyvkiadója
M.S.M-nek és Z.v.A.-nak

"Ha valaki autista, az nem azt jelenti, hogy nem ember. Azt azonban jelenti, hogy idegen. Azt jelenti, hogy ami
mások számára normális, az az én számomra nem normális, és ami az én számomra normális, az mások számára
nem normális. Bizonyos szempontból borzasztó hiányosan vagyok felszerelkezve a világban való túléléshez, úgy,
mint egy földönkívüli, aki tájékozódási útmutató nélkül ittrekedt Személyiségem azonban érintetlen. Énem
sértetlen. Értékesnek és értelmesnek tartom az életet, és nem szeretném, ha kigyógyítanának abból, hogy
önmagam legyek... Tiszteljenek meg azzal, hogy a saját feltételeimnek megfelelően érintkeznek velem - ismerjék
fel, hogy mi egyformán idegenek vagyunk egymásnak, hogy az én létezési módjaim nem csupán az Önök létezési
módjainak hibás változatai. Kérdőjelezzék meg a feltevéseiket. Határozzák meg a saját feltételeiket. Dolgozzanak
velem együtt azon, hogy hidat tudjunk építeni egymás között." (Jim Sinclair)
 TARTALOMJEGYZÉK

ELŐSZÓ..................................................................................................................................................................7

1 FEJEZET:
AZ AUTIZMUS MINT PERVAZÍV FEJLŐDÉSI ZAVAR................................................................................8

1. Elméleti háttér.................................................................................................................................................8
1.1. Mi az autizmus? Hány embert érint?.........................................................................................................8
1.2. Az értelmi fogyatékosság és a tanulási zavarok........................................................................................9
1.3. Sem elmebetegség, sem pszichózis............................................................................................................9
1.4. "Nem tudni" más, mint "nem akarni". Nem motivációhiány....................................................................10
7.1. Mi van egy szóban? A cimkék életet menthetnek.....................................................................................11
1.1. A szülőknek tisztánlátásra van szükségük: választ kell kapniuk kérdéseikre...........................................11
1.2. A szülők félreértéseinek megelőzése vagy kiküszöbölése.........................................................................12
1.3. A szakember szemén át: "Másfajta" gyermek "másfajta" segítségre szorul (Mary Akerley)...................12

2. Az elméleti háttér megértésétől a pedagógiai beavatkozásig.....................................................................13

2. FEJEZET:
A JELENTÉS PROBLÉMÁJA...........................................................................................................................14

1. Elméleti háttér...............................................................................................................................................14
1.1. Gondolkodás. Hogyan dolgozza fel az agy a szenzoros információkat?.................................................14
1.2. Az autizmus értelmi fogyatékossággal együtt és az autizmus önmagában: Mi a különbség?.................14
1.3. Az autizmus és az érteimi fogyatékosság. A jövővel kapcsolatos reális elvárások...................................16
1.4. Az autizmus és egyéb fogyatékosságok együttese. Az autizmus az oktatás célszerű kiindulópontja.......16
1.6. Autista gyermekekkel folytatott kognitív kísérletek.................................................................................17
1.7. A tartalmi jelentés hozzáadása az észlelésekhez:
az értelmezésre és a megértésre váló korlátozott képesség.....................................................................18
1.8. A gesztusok értelmezésének korlátozott képessége..................................................................................19
1.9. Az emberek érzelmi kifejezéseinek megértése..........................................................................................21

2. Az elméleti háttérmegértésétől a pedagógiai beavatkozásig:

A világ eltérő módon való értelmezése......................................................................................................22
2.1. Tárgyak, mint értelmes kommunikációs formák?....................................................................................24
2.2. Az erősnek kell alkalmazkodnia: ez udvariasság kérdése.......................................................................24
2.3. Kijelölt helyek "Hol" kérdések. Egy osztály vagy egy együtt élő csoport megszervezéséről..................25
2.4. A tér strukturálása..................................................................................................................................26
2.5. Időélmény: a láthatóan múló idő kialakítása. Az időbeosztással foglalkozó kurzusok..........................33
2.6. Mikor csináljuk ezt? Mikor csináljuk azt? A nap lefolyásának láthatóvá tétele......................................34
2.7. A "Mennyi ideig?"kérdés. A munkabeosztásról és egyéb napirendekről................................................35
2.8. Arról, hogy "hogy an végezzünk el" egy feladatot. Hogyan kell ezt megszervezni?.................................35
2.9. A konkrét jutalmak mint motivációs eszközök "Miért" kérdések.............................................................38
2.10. A leírt tervekkel kapcsolatban feltett leggyakoribb kérdések................................................................38

3. FEJEZET:
KOMMUNIKÁCIÓ..............................................................................................................................................40

1. Elméleti háttér: Az autista emberek "merev kognitív stílusa".................................................................40

1.1. 'Minőségbeli károsodások': egy példa, az echolália................................................................................40
1.2. Kommunikáció és merev kognitív stílus..................................................................................................42
1.3. Mi az, hogy "nagy"? Mi az, hogy "kicsi"? A nagy egér és a kis elefánt esete........................................42
1.4. Mikor mondjuk azt, hogy "te"? Mikor mondjuk azt, hogy "én"?............................................................43
1.5. Az echolália mint beilleszkedési kísérlet.................................................................................................44
1.6. Az echoláliás forma eredete gyakran ismeretlen.....................................................................................45
1.7. A nehéz metafora: A jelkép szó szerinti értelmezése................................................................................70
1.8. A nyelv, mint a töredékes gondolkodás kifejezési eszköze......................................................................46

4
 1.9. A kommunikáció formáiról.....................................................................................................................48
1.10. A kommunikáció hasznának felfedezése...............................................................................................48
1.11. Látni annyi, mint mondani (néha). A képek láthatóvá tett szavak........................................................49
1.12. A kommunikáció funkciói. A kommunikáció AZ, amire SZOLGÁL.......................................................50
1.13. Kommunikáljak, persze, de kivel és hol?..............................................................................................52

2. Az elméleti háttértől a pedagógiai beavatkozásig......................................................................................54

2.1. Az eltérő kognitív stílusú emberek számára nem megfelelő az általános fejlődési elmaradáshoz
kidolgozott pedagógiai modell...............................................................................................................54
2.2. Vegyes osztályok Megfelelőek-e az autista gyermekek számára vagy sem?............................................54
2.3. Ne csak egyszerűsítsünk, de tegyünk mindent világossá és érthetővél....................................................54
2.4. A vizuális gondolkodáshoz vizuális segítségre van szükség...................................................................55
2.5. Jelképnélküliség (disszimbolizmus).........................................................................................................55
2.6. Az autizmus-abc első betűi.....................................................................................................................56
2.7. Nem önmagáért való cél, hanem a nagyobb önállóság eszköze. Áttekintés és kilátások.........................59
2.8. Vizuális támogatás és "augmentatív oktatás" mint segítői eszköz..........................................................59

4. FEJEZET:
SZOCIÁLIS INTERAKCIÓK............................................................................................................................61

1. Elméleti háttér..............................................................................................................................................61
1.1. "Autistának" lenni..................................................................................................................................61
1.2. "Tudat-teória" és szociális vakság..........................................................................................................62
1.3. Korai szociális interakciók egészséges és autista gyermekekkel............................................................64
1.4. Az élet mint színpad. Egy autista ember az élet futbállpályáján.............................................................65
7.1. A zavarok triásza: kommunikáció, szociális interakció és fantázia........................................................66
1.6 Az autisztikus spektrum (az autizmus és a rokon állapotok).
Az autizmus oktatáshoz kapcsolódó definíciója.....................................................................................69

2. Az elméleti háttértől a pedagógiai beavatkozásig.......................................................................................70

2.1. Számos intézményben ismernek Haroldokat..........................................................................................70
2.2. A "negativizmusról", a fokozatosságról és a szociális tudatosság formáiról..........................................71
2.3. A szociális készségek kutatása................................................................................................................73
2.4. A pervazív zavarokkal küzdő embereknek "pervazív védelemre" van szükségük.
Megjegyzések az integrációval, a normalizációval és a szegregációval kapcsolatban..........................76
2.5. A fogyatékos embereket olyanokként kell értékelnünk, amilyenek,
nem pedig amilyenekké egy kis csoport tenni szeretné őket...................................................................82
2.6 A "fordított integráció", mint kiindulópont.............................................................................................83
2.7. Az érzelmi oldal......................................................................................................................................84
2.8. Szociális tudatosság és szexualitás (bevezetésül)...................................................................................90

5. FEJEZET:
A KÉPZELŐERŐ PROBLÉMÁJA...................................................................................................................93

1. Elméleti háttér..............................................................................................................................................93
1.1. Repetitív és sztereotip viselkedés. Korlátozott érdeklődési kör. Minőségi károsodások.........................93
1.2. Rendteremtés a káoszból, a kudarc elkerülése.
Az autista emberek próbálják megérteni a körülöttük levő világot........................................................94
1.3. A fantázia fejlődése az egészséges és az autista gyermekeknél...............................................................94
1.4. Túl az észlelésen. Részletek vagy egész? A puzzle rejtélye.....................................................................95
1.5 Sztereotip testmozgások. A tárgyak részei iránti megszállott érdeklődés.
Szokatlan szenzoros reakciók.................................................................................................................98
1.6. A környezet változásaira adott szokatlan negatív reakciók.
A kialakított rutinokhoz való túlzott ragaszkodás.
Az érdeklődés szokatlan hiánya illetve egy szűk körön belüli megszállott érdeklődés........................100
1.7. Semmi, ami emberi, nem idegen tőlem..................................................................................................102
1.8. A játékról. Játékos vagy sztereotip.......................................................................................................104
1.9. Szabadidős készségek...........................................................................................................................105

2. Az elméleti háttértől a pedagógiai beavatkozásig....................................................................................106

5
 2.1. A sztereotip viselkedés és a viselkedésproblém ák kiküszöbölésén dolgozunk?....................................\ 06
2.2 Egy példa: John repetitiv és sztereotip viselkedésének kezelése............................................................108
2.3. Egy másik ok, egy másik kezelés...........................................................................................................109
2.4. Az autizmus "kezelése": az értelmes életre való felkészítés...................................................................111

Melléklet: Ian.....................................................................................................................................................116

Bibliográfia..........................................................................................................................................................121

Idegen szavak, szakmai fogalmak magyarázata:..............................................................................................125

6
 ELOSZO

Azért írtam meg ezt a könyvet, mert szükség volt a megírására. Az elméleti tudás és a pedagógiai beavatkozás
közötti kapcsolatot ugyanis az autista emberek esetében gyakran csak hiányosan sikerül megérteni. Ennek a
könyvnek a megírásához a legfontosabb ösztönzés a Szülő-Szövetségek Hamburgban tartott Európai
Konferenciájáról származott (1988. május 6-8., "Az autizmus jelene és jövője"). Ez a konferencia azért volt
nagyon fontos, mert Európában széles körben leszámolt az autizmus pszichogén értelmezéseivel, helyette pedig
egy nevelési stratégiákat alkalmazó kezelés mellett állt ki. Ezen az "organikus nevelési" irányultságon belül
azonban olyan sok különböző álláspont létezett, hogy sok szakember, és természetesen sok szülő kezdte magát
egy kicsit elveszettnek érezni: hol van az erdő és hol vannak a fák? Gyakran úgy tűnt, hogy elmélet és gyakorlat
között óriási szakadék tátong. Az elméleti szakemberek érdekes előadásokat tartanak, de mi ebből a hasznuk,
mondjuk, a tanároknak? A különféle találkozók között tanárokat és más szakembereket lehetett hallani, amint
kételyeiket hangoztatják: már eddig is sok különböző módszer és terápia kipróbálására kényszerítették rá őket, és
most azt kérdezik, hogy miért? A szülők túlságosan is hozzászoktak az iránymutatás effajta általános hiányához.
Semmilyen erőfeszítés nem volt túl sok nekik, nincs azonban annál kimerítőbb dolog, mint légüres térben
harcolni, amelyben az ember nem igazán érti az okokat és a célokat.
Azt hiszem, hogy a szakembereknek és a szülőknek az autizmus egyfajta "munka-filozófiájára" van
szükségük: egy olyan paradigmára, amely az elmélet és a gyakorlat közötti átmenetet jelenti.
A legrosszabb megoldás az lenne, ha egy olyan autizmus-áruházban találnánk magunkat, ahol az autizmus
összes megközelítési módját együtt állították ki, mindegyik számára jut hely (egy kis holding-terápia, egy kis
option-módszer, egy kis delacato, másképpen szólva: egy koktél.) Ez nem a nyitottság ellen szóló kifogás -éppen
ellenkezőleg - de egyetlen autista ember sem fog túlélni egy olyan labirintusban, ahol az egyik módszert éppen
úgy elfogadják, mint annak az ellenkezőjét.
Ez a könyv olyan elveket képvisel, amelyeknek elfogadott tudományos alapja van, és ennek a gyakorlatba
való átvitel során szintén vannak következményei.
Jelenleg az autizmus a gyermekpszichiátria legjobban dokumentált és leginkább megértett szindrómája.
Nyugaton több cikket és könyvet írtak már az autizmusról, mint ahány autista gyermek van. Van tehát már
bepillantásunk ebbe a témába (mint ebben a könyvben is megtalálható): elmúltak már azok az idők, amikor el
lehetett rejtőzni "az autizmus rejtélye" mögé.
Ebben a könyvben megpóbálom megmagyarázni az autizmus elméleti megértése és annak a nevelésre tett
hatásai közötti kapcsolatot. A hivatásos gondozók számára megkísérlek olyan munkafilozófiát átadni, amelyből
nevelési módszertant fejleszthetnek ki. Öt fontos elvet magyarázok meg, fejezetenként egyet, és ezek
mindegyikét gyakorlati alkalmazásuk általános megvitatása is követi.
Ezt a könyvet a széleskörű nyilvánosságnak szántam; nem annyira tudományos, mint inkább
ismeretterjesztő jellegű. Emiatt szándékosan elkerültem azt, hogy túl sok olyan bibliográfiai utalással tűzdeljem
meg a szöveget, amely az olvasást lassítja. Természetesen azonban az információim sokféle forrásból
származnak. Az érdeklődők további olvasás céljából válogatott bibliográfiát találnak a könyv végén.
Nagyon örülök, hogy a könyvben leírtakat sok találó példa segítségével még teljesebben tudom illusztrálni.
Korábban megjelent írásaimmal kapcsolatban azért kritizáltak, mert túl sok "alacsony szinten funkcionáló"
autista személyről szóló példára építettem. A reakció most valószínűleg ennek pont az ellenkezője lesz. Az
utóbbi években számos magasan funkcionáló autista személy tette közzé a gondolatait mindenféle kiadványban.
Ők a tanúk arra, hogy mi, szakemberek jó úton haladunk. Ezek a személyes beszámolók segíthetnek
elképzeléseinket módosítani és megfelelő irányba terelni.
Különleges köszönettel tartozom Hilde De Clerq-nek és Cis Schiltmans-nak, amiért megengedték, hogy
olyan sok megindító anekdotájukat felhasználjam, valamint Francesca Happénak, Rita Jordánnak és Stuart
Powellnek hasznos észrevételeikért.
Lányomnak, Maya-nak is köszönettel tartozom néhány rajz elkészítéséért.
A "Ian"-ról szóló függeléket az olvasó a könyv tanulmány ozásáért járó jutalomnak tekintheti. Úgy érzem,
hogy annyira szívből jövő, és annyi bölcsesség és gyengédség van benne, hogy nem lenne etikus megtartani saját
magamnak.
Ez a könyv ahhoz is szeretne hozzájárulni, hogy új életet leheljen az autizmussal kapcsolatos munkába.
Jelenleg úgy találjuk, hogy egyfajta holtponton vagyunk az autizmus egy speciális megközelítési módjában hívő
szakemberek, valamint olyan hivatalnokok között, akik nincsenek eléggé tudatában annak, hogy az autizmussal
kapcsolatos problémákat nem lehet kizárólag tréning segítségével megoldani. Az autizmus nem csupán
pedagógiai probléma. Politikai is. Az autizmusban szenvedő emberek megsegítését szolgáló pedagógiai
stratégiák megértése nagyon szép és jó. De ezeknek a nevelési stratégiáknak a gyakorlatba történő átviteléhez
megfelelő eszközökre van szükség.

7
 1. FEJEZET:

AZ AUTIZMUS MINT PERVAZÍV FEJLŐDÉSI ZAVAR

1. Elméleti háttér

1.1. Mi az autizmus? Hány embert érint?

Hogyan ismerhetjük fel az autizmust?

Ehhez orvosi kritériumokhoz kell folyamodnunk. A leggyakrabban használt kritériumokat az Egészségügyi
Világszervezet (WHO, 1987) a BNO-10-ben (Betegségek Nemzetközi Osztályozása, tizedik változat), valamint
az Amerikai Pszichiátriai Társaság (APA, 1994) által létrehozott DSM-IV-ben (a Diagnosztikai Statisztikai
Kézikönyv negyedik változatában) rögzítette.

A DSM-IV az autisztikus zavarral kapcsolatban a következő tünetek kimutatásán alapuló meghatározást adja. A
diagnózis akkor adható, ha az alábbi tünetekből a gyermek viselkedésében kimutatható:

A) Az alábbi 1., 2. és 3. tünetcsoportból összesen legalább hat, ezen belül legalább két tünet az 1. csoport,
legalább egy tünet a 2. csoport és legalább egy tünet a 3. csoport tünetei közül.
1. tünetcsoport: A szociális interakciók minőségbeli károsodása, amely a következők közül legalább két
dologban megmutatkozik:
a) Az összetett nonverbális viselkedésmódok, így a szemkontaktus, az arckifejezés, a
testtartás, valamint a szociális interakciókat szabályozó gesztusok alkalmazásának
egyértelmű károsodása
b) A fejlődési szintnek megfelelő kortárs-kapcsolatok kialakításának hiánya
c) A mások boldogságával, sikerével, érdeklődésének megosztásával kapcsolatos öröm
érzésének egyértelmű károsodása (pl. érdekes tárgyak megmutatásának, odahozásának,
vagy a rámutatásnak a hiánya)
d) A szociális és érzelmi kölcsönösség hiánya
2. tünetcsoport: A kommunikáció minőségbeli károsodása, amely az alábbiak közül legalább egy
dologban megmutatkozik:
a) A beszélt nyelv fejlődésének késése vagy teljes hiánya (amelyet nem kísér a
gesztusokat vagy a mimikát, mint alternatív kommunikációt használó kompenzációs
törekvés).
b) A másokkal folytatott beszélgetés kezdeményezésére vagy fenntartására való képesség
feltűnő károsodása, megfelelő beszéd ellenére.
c) A nyelv sztereotip vagy repetitív használata, estenként sajátos, idioszinkratikus nyelv.
d) A fejlődési szintnek megfelelő változatos és spontán szerepjáték vagy szociális
imitatív játék hiánya.
3. tünetcsoport: Szűk spektrumú repetitív, sztereotip viselkedés és érdeklődés, amelyek az alábbiak
közül legalább egy dologban megmutatkozik:
a) Az egyént/gyermeket gyakran kizárólagosan lefoglaló egy vagy több olyan sztereotip
és korlátozott érdeklődési kör, tevékenység, amely intenzitását vagy tárgyát tekintve
abnormális
b) Nyilvánvalóan kényszeres ragaszkodás sajátságos, nem funkcionális rutinokhoz vagy
rituálékhoz
c) Sztereotip vagy repetitív mozgásos manírok (pl. a kéz vagy az ujjak röpködő mozgása,
csavargatása, vagy komplex testmozgások)
d) A tárgyak részleteiben való tartós elmélyedés.
B) A3 éves kor előtti abnormális vagy károsodott fejlődés, amely lemaradásban vagy abnormális működés
zavarban mutatkozik meg legalább egy területen a következők közül: (1) szociális interakció, (2) a
szociális kommunikáció során használt nyelv, vagy (3) szimbolikus vagy fantáziajáték.
C) Az állapotot nem magyarázza jobban a Rett-szindróma, vagy a gyermekkori dezintegratív zavar.
Korábban úgy gondolták, hogy 10.000 ember között öt autista személy van, utóbbi epidemiológiai kutatások
azonban (a DSM III-R - a DSM-IV előző "kiadása" - kritériumainak felhasználásával) ennek az adatnak a
megkettőzéséhez vezettek: 10.000 között 10.

8
 Ha azonban az autizmus pedagógiai definícióját használjuk (amely összefoglalja az autizmusban és a hozzá
hasonló zavarokban szenvedő fiatalokat), és nem az orvosi definíciót (mostanáig elsősorban az orvostudomány
által nyújtott kritériumokat alkalmazták), minden 10.000 ember között legalább 20 személy autistának bizonyul.

1.2. Az értelmi fogyatékosság és a tanulási zavarok

A DSM-IV (csakúgy, mint a BNO-10) szerint az autizmus a "pervazív fejlődési zavarok" kategóriájában
helyezkedik el az "értelmi fogyatékosság" és a "specifikus fejlődési zavarok" között.
Az "értelmi fogyatékosság" jelentését értelmezhetjük úgy, hogy a fejlődés lelassult. A mentálisan retardált
emberek ugyanúgy fejlődnek, mint mi, csak lassabban. Mentális koruk mindig alacsonyabb, mint a kronológiai
koruk.
A "specifikus fejlődési zavarok" esetében egy konkrét készség-terület lassú vagy hibás fejlődésével állunk
szemben. A dyslexiások például egyetlen speciális tanulási nehézséggel rendelkeznek. Bár intelligenciájuk
normális, az olvasás megtanulása szokatlan nehézséget jelent a számukra.
A "pervazív fejlődési zavarok" esetén több "minőségileg károsodott" terület van.
Az olyan pervazív fejlődési zavart tehát, mint amilyen az autizmus, az értelmi fogyatékosság és a tanulási
zavarok közé soroljuk be. A pervazív fejlődési zavarok csoportjának legfontosabb tulajdonsága az, hogy "a
domináns rendellenességek a kognitív, a nyelvi, a motoros és a szociális készségek elsajátításának nehézségeit
jelentik". A "minőségbeli károsodások" kifejezés alatt azt értjük, hogy a károsodások nem csupán a lassú
fejlődésnek (mint a mentális retardáció esetében), vagy egy másodlagos fogyatékosságnak (szenzoros, motoros)
tudhatók be. A következő történet, amely egy karácsonyi ünnepségre való készülődésről szól, jól illusztrálja
ezeket a minőségbeli korlátokat, ezt a "másfajta" fejlődést.

"Megint közeledik az ünnepi időszak az összes meglepetéssel együtt. Nem igazán várom, mert megzavarja
Thomas napi rutinját. De már megtaláltam a módját annak, hogy hogyan segítsek neki: a legtöbb ember
számára a meglepetés rendszerint jó dolog, az ő számára azonban a dolgok csak akkor jók, ha előreláthatóak
Tehát megmutatom neki a reklámfüzeteket, és bennük azt a játékot, amit a Télapó fog hozni, megmutatom,
mit tud majd csinálni a játékkal, hogyan fogja tudni használni. Az összes képet kivágjuk és papírlapokra
ragasztjuk fel őket Készítek neki egy fehér lapokból álló naptárt, úgyhogy ő maga tépheti le a lapokat, minden
nap egyet. Pontosan láthatja, mennyi ideig fog tartani. A meglepetést ábrázoló képet pedig egy piros papírlapra
ragasztjuk
Ezután elmegyünk az üzletbe, hogy megnézzük a valódi ajándékot, mivel az nem pontosan ugyanúgy néz ki,
mint a hirdetésen. Ha tehetjük, ki is kérjük a játékkölcsönzőből, hogy biztos legyek abban, hogy nem túl
bonyolult Thomas számára és hogy tudja majd kezelni.
Karácsony előtti este megmondom neki, hol fogja megtalálni a "meglepetést", és hogy milyen papírba lesz
csomagolva. A testvérei úgy gondolják, hogy csak fele akkora öröm, ha előre tudják ezeket a dolgokat. De
amikor eljön a nagy nap, és a piros lap felbukkan Thomas naptárán, az az ÖSSZES gyermek számára igazi
ünnep. Még Thomas számára is, mivel most nem fogja ledobálni apapírt a földre, nem fog kiabálni vagy sírni.
Azt találta, amire számított, minden előrelátható volt. EZ AZ Ő "MEGLEPETÉSE". Ezután kettőt pislog, és ezzel
egyidőben kinyitja és becsukja a száját. Az egyik keze lazán az oldala mellett lóg, a másikkal meghúz egy
hajtincset. Néhányszor ügyetlenül fel-le ugrál. Én pedig ilyenkor meghatódom, mert látom, hogy tényleg örül"
(Hilde De Clercq)

A pervazív fejlődési zavarban szenvedő emberek ugyanakkor ételmileg visszamaradottak is lehetnek, de ez azt
jelenti, hogy még valami más baj is van a pervazív fejlődési zavaron kívül. A "pervazív" szó azt jelenti, hogy az
embert valami nagyon mélyen, egész lényén keresztül érinti. Ez a helyzet az autizmusban szenvedő emberekkel.
Az életünknek az ad igazán értelmet, hogy kommunikálunk más emberekkel, megértjük a viselkedésüket, és
a dolgokhoz, helyzetekhez és emberekhez kreatív módon állunk hozzá. Az autista emberek pontosan ezen a
három területen érzik a legnehezebbnek az életet.
A "pervazív zavar" kifejezéssel sokkal jobban megmagyarázható, mi a baj ezekkel az emberekkel, mint az
egyszerű "autizmus" szóval. Ha valaki a kommunikáció, a szociális megértés és a képzelőerő fejlődésével
kapcsolatos összetett problémákkal, és ráadásul a látottak és a hallottak megértésével kapcsolatos sajátos
nehézségekkel is küzd, akkor az "autista" címke abban a korlátozott értelmében, hogy valaki "magába fordult"
vagy "zárkózott", nem a legjobb definíció. Az ilyen emberek valódi problémái sokai szélesebb körűek, mint
önmagában a szociális visszahúzódás.

1.3. Sem elmebetegség, sem pszichózis

9
■-; ^ )
 Fontos dolog, hogy az autizmus ma már nem tartozik egy csoportba az elmebetegségekkel vagy a
pszichózisokkal.
1970-ben elindították az autizmusról szóló legfontosabb nemzetközi szaklapot. Eredetileg a címe "Autizmus
és a gyermekkori skizofrénia" (Journal of Autism and Childhood Schizophrenia) volt. A címet később a
következőképpen változtatták meg: "Autizmus és fejlődési zavarok" (Journal of Autism and Developmental
Disorders). A kutatók többsége azóta már meggyőződött arról, hogy az autizmus és az elmebetegség közötti
kapcsolat tanulmányozása kevésbé tartalmas, és hogy sokkal inkább releváns a jövőbeli kutatásokat az autizmus
és az egyéb fejlődési zavarok összehasonlítására irányítani.
Az "elmebetegség" kifejezés magában foglalja azt, hogy a kezelés elsődlegesen pszichiátriai formában
történik; a nevelés és az oktatás (egyes speciális formái) csak akkor kerülnek előtérbe, ha a pszichiátiriai kezelés
már eléggé sikeresnek bizonyult.
A pervazív fejlődési zavarok esetében a kezelés elsődleges formája a speciális nevelés. Kivételes
körülmények között pszichiátriai kezelésre is szükség van. Az autizmus esetében erre sor kerülhet például a
magas szinten funkcionáló autista személyek esetében, akiknek valahogyan el is kell fogadniuk a tényt, hogy
fogyatékosok. Ennek elrejtésére általában óriási erőfeszítéseket tesznek. A gyakran nagyon kemény igyekezet
ellenére állandóan szembekerülnek tehetetlenségükkel. A legtöbb embernek ennyi sem kellene ahhoz, hogy
depresszióssá váljon. Depressziójuk kezelésében legjobban az autizmusra specializálódott pszichiáterek tudnak
segíteni.
Nem az autizmussal kapcsolatos orvosi részvétel ellen akarok szót emelni. Csupán a mostaninál szorosabb
együttműködést szeretnék látni a pedagógiai és az orvosi szektor között. Reálisan kell azonban látnunk: az
autizmus nem betegség. Ha a legértékesebb kezelés a megfelelő nevelést jelenti, akkor nem biztos, hogy minden
körülmények között először orvoshoz kell fordulnunk.
A pervazív fejlődési zavar és az elmebetegség között egy másik fontos különbség a kezelés végső célját
illeti. Az, aki mentálisan beteg, valaha "normális" volt, úgyhogy újra megpróbáljuk "normálissá" tenni. Az
autizmus esetében el kell fogadnunk azt a tényt, hogy a fejlődési zavar végleges. A kezelés célja tehát az, hogy az
adott kereteken belül minden lehetőséget megteremtsünk. Másképpen szólva, úgy kell felkészítenünk ezeket az
embereket a felnőtt életre, hogy a lehető legjobban beilleszkedjenek a társadalomba (miközben folyamatosan
védve vannak).
Nagyon fontos, hogy a pszichiátria megerősítse az autizmusnak ezt a definícióját. így az autizmust a
pszichiátria világán belül helyesebben fogják diagnosztizálni, és megkülönböztetik a valódi pszichiátriai
zavaroktól. íly módon a pszichiáter segíthet kijelölni a gondozási rendszert, végül pedig, mint már említettük,
további támogatást nyújthat, ha az autista személynél egyéb pszichiátriai problémák is kialakulnak.

1.4. "Nem tudni" más, mint "nem akarni". Nem motivációhiány

Ha az autizmus a fejlődési zavarok kategóriájába tartozik, nem pedig az elmebetegségek közé, akkor azonnal
nyilvánvalóvá válik, hogy a motiváció hiánya nem tartozik az autizmus alapvető problémái közé. Volt idő,
amikor úgy gondolták, hogy az autista gyermekek intellektuálisan rossz teljesítménye a szociális interakciók
tudatos elutasításának következménye. De mint Rutter (1983) ezt írta:
1. Ha intellektuálisan rossz teljesítményük a szociális motiváció hiányából eredne, akkor kivétel nélkül
valamennyien ugyanazon alacsony intelligenciaszinten teljesítenének az IQ-tesztekben. A helyzet azonban
nem ez.
2. Az IQ-teszteknek ugyanolyan prognosztikus értéke van az autista gyermekek (különösen az alacsony
intelligenciával rendelkező autista gyermekek), mint az egészséges gyermekek esetében, mégpedig mind
iskolai teljesítményük, mind pedig annak az önállósági szintnek a tekintetében, amelyet felnőttkorukra
elérhetnek.
3. Ezeken túl "pszichológiai állapotuk" javulása (például a megnövekedett szociális kapcsolatrendszer) nem
vezet magasabb intelligenciahányadoshoz.
4. Számos tanulmány kimutatta, hogy az IQ-pontszámok nem függnek a motivációtól. (Ez természetesen nem
azt jelenti, hogy a motiváció nem befolyásolhatja a teljesítményt úgy, mint a nem fogyatékos és az értelmileg
elmaradott gyermekeknél.) Több olyan vizsgálat volt, amelyek során a gyermekek, ha az első feladatokat nem
sikerült megoldaniuk, olyan egszerűbb feladatokat kaptak, amelyeket jobban tudtak teljesíteni. Ha helyesen
válaszoltak a kérdésekre, akkor progresszív módon egyre nehezebb kérdéseket kaptak addig, ameddig el nem
értek arra a szintre, amelyen már kudarcot vallottak - nem a motivációhiány miatt, hanem azért, mert a
feladatok túl nehezek lettek.
5. Végül, az autista gyermekeknél jelentkező epilepsziás rohamok és az alacsony IQ között összefüggés vanz
kapcsolódnak: az értelmileg elmaradott autista gyermekek közül minden harmadik epilepsziás, míg a jobban
funkcionáló autisták közül csak minden huszadik. Ez semmiképpen sem magyarázható a szociális részvétel
vagy a motiváció hiányával.

10
 Az alacsony IQ (az autisták 60%-ának 50 alatti IQ-ja van) tehát nem a gyenge szociális motiváció eredménye.
Az értelmi fogyatékosság és az autizmus már kezdettől fogva együttesen jelen van. Azt, hogy a szülőknek hogyan
kell állandóan elviselniük azoknak az embereknek a tudatlanságból fakadó reakcióit, akik az autistá gyermekek
tehetetlenségét akarathiánnyal magyarázzák, jól illusztrálja a következő idézet:

"Thomas-nak megvoltak az iskolában a megrögzött szokásai. Soha nem játszott. Járkált körbe a játszótéren,
miközben folyamatosan fogta az egyik tanár kezét, akit 'Kéz'-nek hívott ('Fogd meg a kezemet'). Ha a tanárnak nem
jutott rá ideje, adott neki egy mikrofont, amelyet leülve állandóan nyalogatott. A nap bizonyos óráiban zenét is
akart hallgatni. Az egész iskola úgy ismerte Thomas-t, mint 'azt a kisfiút, aki mindig kinyitja a csapokat, kitárja az
összes szekrényt, fel-le kapcsolgatja a villanyokat, a teknősbéka eledelt szétöntözi a padlón, kiüríti a
tejesdobozokat', stb.
Ha az ember nem tudta Thomas-t leültetni az asztal mellé és lefoglalni valamivel, akkor így viselkedett.
Otthon is gyakran okozott problémát. Ha például vendégeink jöttek, elkezdte nyitogatni és csukogatni a hűtőt és az
összes ajtót, fel-le kapcsolgatta a villanyokat, kiürítette a fiókokat, különböző tárgyakat, mindenféle dolgot
ütögetett. Látogatóink sokféleképpen reagáltak erre, úgymint 'zárják be a pincébe, hamarosan szót fog fogadni',
vagy 'Bízzátok csak rám, én majd rendre tanítom'. Szerencsére soha nem fogadtam meg egyetlen ilyen bölcs
tanácsot sem." (Hilde de Clercq)

7.5. Mi van egy szóban? A címkék életet menthetnek.

Talán hallottunk már olyan véleményt hangoztatni, hogy semmi különbség nincs a között, hogy valakit
"elmebetegnek" vagy "értelmileg elmaradottnak/fejlődésében károsodottnak" nevezünk-e. Végül is ezek csak
szavak, nem?
Ezeknek a szavaknak azonban különféle következményei vannak. Ezek miatt sok felnőtt autista él
pszichiátriai intézményekben helytelen "cimkével" megjelölve. A viselkedésproblémás értelmi fogyatékosok
csoportjában is találhatunk autistákat. Az ő tragédiájuk az, hogy bár autisztikus fejlődési zavarban szenvednek,
elmebetegséggel vagy egyszerű értelmi fogyatékossággal kezelik őket. Ennek nem így kellene lennie, de még
mindig az a helyzet, hogy az autista emberek életének minősége kevésbé függ attól, hogy mennyire kiterjedt a
fogyatékosságuk, sokkal inkább attól, hogy milyen az a hely, ahová születtek, és hogy ott megfelelően értik-e az
autizmust. Ebben az értelemben a diagnosztikai címszavak életeket menthetnek. Óriási különbség van aközött, hogy
a kezelés elsődlegesen gyógyszer szedése vagy speciális nevelés formájában történik-e. Ugyanez áll az autista
emberek gondozására is. Számításba veszik-e az autista emberek sajátos szükségleteit a speciálisan adaptált
mindennapi gondozásra és tevékenységekre?
Az autista gyermekeknek lehetnek viselkedésproblémáik, kommunikációs problémáik, hallásproblémáik, és
lehetnek értelmi fogyatékosok. Katasztrófát jelent számukra, ha ugyanúgy kezelik őket, mint nem autista társaikat,
akiknek viselkedés- vagy hallásproblémáik vannak, vagy értelmi fogyatékosok. Ez azért van, mert az ő
nehézségeiknek az oka eltérő. így a neveléspszichológiai megközelítés kiindulópontját az autizmus alapos
megértésének kellene jelentenie. Az, hogy hogyan diagnosztizálnak egy rendellenességet, meghatározza azt, hogy
milyen fajta segítséget kap a gyermek. A megfelelő diagnosztikai címszó célja a megfelelő kezelés elindítása.

1.6. A szülőknek tisztánlátásra van szükségük: választ kell kapniuk kérdéseikre

Az autista gyermekek szüleinek adott sok jószándékú tanács újabb terheket okoz, mivel a szakemberek gyakran
nem értik meg eléggé, mennyire sajátos rendellenesség az autizmus. Azok, akik ezt nem értik meg, nem fognak
tudni megfelelő segítséget nyújtani a szülőknek.
Az autista gyermekek szülei gyakran egyik szakembertől a másikhoz mennek a legjobb diagnózisért, a teljes
megértésért, valamint azzal kapcsolatos tanácsokért, hogy hogyan neveljék fel a gyermekeiket és hogyan
foglalkozzanak velük. Ha a magyarázatok nem helyénvalóak, elmennek máshová (és néha az egészet feladják).
Több tucat olyan szülőt ismerek, aki maga állította fel a diagnózist. A helyes út nem ez, a dolgokon azonban
ez sem változtat: végső soron nekik kell meggyőzniük a szakembereket arról, hogy az autizmus, és nem pedig az
értelmi fogyatékosság vagy a süketség a probléma. Ez történt Mary Akerley-vel is:

"Én magam állítottam fel a diagnózist, hála a Washington Post első oldalán megjelent cikknek Az Autista Felnőttek
és Gyermekek Országos Szövetsége éppen éves konferenciáját tartotta, az újság pedig az erről szóló
beszámolójában leírta a tüneteket. A cikkben ráismertem a fiamra, úgyhogy, kedves Olvasó, ha még mindig a
címkézés ellen van, olvassa el újra az előző sorokat. A végeredmény az, hogy a gyermek előbb vagy utóbb kap egy
címkét. Természetesen ami esetünkben, és szerintem a legtöbb esetben jobb előbb, mint később. Ha mindjárt tudtuk
volna, hogy Ed autista, nagyon szomorúak lettünk volna, de közel sem bizonytalankodtunk és féltünk volna
ennyiref...) "
Képzeljen el egy ehhez hasonló szituációt. Rettenetes fejfájás gyötri, és bevesz egy dupla adag aszpirint. A
fejfájása enyhül, de csak rövid időre. Végül elmegy az orvoshoz, aki olyan gyógyszert ír fel Önnek, amely szintén
csak átmenetileg segít. Visszamegy az orvoshoz, aki csinál néhány vizsgálatot, és azt mondja, hogy a feje jobb
oldalában érszűkület van. Ön tudni akarja, hogy az erek miért szűkültek össze. Daganata van, vagy csak ideges?
És amíg meg nem tudja, mi okozza a fejfájását, nagyon idegesnek, rémültnek és boldogtalannak érzi magát.
A fogyatékos gyermekek szülei is tudni akarják, hogy miért. Nem a filozófiai értelemben vett "miértére
gondolok. Az sokkal később jön. Szakmai értelemben vett "miért"-re gondolok, amelyből legalább
megbizonyosodhatnak arról, hogy a szakemberek képesek lesznek-e segíteni a gyermekükön. Ne felejtsük el:
akár egy olyan kliensről beszélünk, akinek fáj a feje, akár olyan szülőkről, akiknek van egy fogyatékos
gyermekük, olyan emberekről van szó, akik meg vannak rémülve. Valami borzasztó dolog történt velük, és amíg
ezt a helyzetet nem vesszük komolyan, a félelem nem fog elmúlni.
A szülők nem tudnak ezzel egyedül megbirkózni. Hacsak a szülő maga is nem gyógypedagógus vagy
pszichológus, nincsenek meg az ahhoz szükséges ismeretei, hogy tudná, mit kell tenni. A szülők éppen olyan
tehetetlenek, mint a gyermekük.

1.7. A szülők félreértéseinek megelőzése vagy kiküszöbölése

Emlékszem egy olyan francia apára, aki elmesélte nekem, hogyan hitte először azt, hogy a fia elmebeteg: a
szakemberek azt mondták neki, hogy a fia nagyon intelligens, és hogy az őt körülvevő világot túl könnyűnek, túl
alacsony fokon állónak tartja, olyannak, amely az ő "felsőbbrendű" intelligenciájának nem eléggé megfelelő. A
fia időnként kézen fogta őt, és odavonszolta a hűtőhöz, mintha azt mondaná: "Kérek gyümölcslét."
Az apa ezt bántónak érezte. Miért csinálta ezt a fia? Mi rosszat csinált, amiért ilyen bánásmódot érdemel?
Miért bánik vele úgy, mint egy hülyével?
Az apa a fiú viselkedését eleinte jellemhibaként értelmezte: hülyét csinál belőlem. Ez nem volt nagyon jó
hatással a közöttük levő kapcsolat fejlődésére.
Később más szakemberek elmagyarázták, hogy egy bizonyos életkorban teljesen normális, ha a gyermek
kézen lógja az apját, hogy mutasson neki valamit. Ez csak azt jelentette, hogy a gyermek még nem tudja a
kommunikáció más formáival irányítani a környezetét. Az ilyen viselkedésmód azonban rendszerint csak rövid
ideig áll fenn az egészséges gyermekek esetében, a szülők pedig hamarosan el is felejtik. Az autista
gyermekeknek azonban maguktól nem megy az ilyen közönséges (valójában spontán) fejlődés, úgy tűnik, hogy
fejlődésük bizonyos szakaszokban megdermed. Ezért fel kell fednünk előttük azt, amit maguktól nem látnak
-például oda kell vezetnünk őket a hűtőhöz és meg kell mutatnunk nekik, hogyan kell kinyitni.
Amikor a gyermek apja ezt megértette, a kapcsolatuk azonnal megváltozott. Ezek után nem egy
"megátalkodott kölyökkel", hanem egy nagyon sajátos fogyatékossággal rendelkező gyermekkel foglalkozott. Az,
hogy a fia kézen fogta és a hűtőhöz vezette, most pozitívnak tűnt: a fia kommunikálni próbált vele. Egy másik
szinten (még mindig nem tudott beszélni) megtett minden tőle telhetőt.
Az apa is megtalálta a módját annak, hogy segítsen a fiának. Még mindig előfordulhat azonban az, hogy
olyan szituációba kerülünk, amelyben a szakemberek kitartóan azt állítják, hogy semmit sem lehet tenni egy
olyan gyermekért, aki nincs motiválva. A "vágy" még nincs meg, a gyermek még nem "akar" fejlődni, meg kell
várnunk ennek a vágynak a megjelenését, mielőtt segíteni tudnánk. Valójában nyilvánvalónak kellene lennie
annak, hogy az autista gyermekeknek a fejlődéshez "eszközöket" kell adni. Ha egy gyermek nem tud szavakkal
kommunikálni, az nem jelenti azt, hogy nincs meg benne a fejlődésre való hajlandóság, hanem a szavak
(átmenetileg?) túl nehezek a számára. Ha a gyermekeknek más, konkrétabb kommunikációs eszközöket adunk,
létrejöhet a kommunikáció: a gyermeknek most már rendelkezésére állnak az eszközök, ezek pedig a további
fejlődés akarására ösztönzik.
Egy gyermek nem akarhat olyat, amit nem ért...

1.8. A szakember szemén át: "Másfajta" gyermek "másfajta" segítségre szorul (Mary Akerley)

Vannak olyan szakemberek is, akik (a szülőkkel együttműködve) megpróbálják "megjavítani" az

úgynevezett "rosszul működő" gyermekeket. Ezek a szülőkhöz hasonlóan azt akarják tudni, hogy miért vannak
ezeknek a gyermekeknek ilyen nehézségei; csak akkor tudnak segíteni, ha megértik a problémát. A szülőkhöz
hasonlóan vagy feladják, vagy összeomlanak, ha nem értik meg, "miért".
Az autizmusban fiatalok minden más értelmi fogyatékostól különböznek, és mások, mint a pszichológiai
problémákkal rendelkező, beszédkésésben szenvedő vagy süket gyermekek. Az autizmus speciális vagy
gyógypedagógián belüli új megközelítése megmutatta, hogy az autista gyermekek mások, és így másféle
megközelítésre van szükségük. A hagyományos "speciális pedagógia" nem eléggé speciális.
Minél inkább hasonlít egyik fogyatékosság a másikra, annál fontosabb a helyes diagnózis és a megfelelő
címszó alkalmazása, írja Mary Akerley.
 így elsőrendűen fontos, hogy a szakemberek megértsék, mi teszi az autizmust olyan sajátságossá. Az olyan
szakmai gondozás, amely ezt nem teszi meg, elkerülhetetlenül viselkedésproblémákat fog maga után vonni, pedig
ez nem volt célja.

2. Az elméleti háttér megértésétől a pedagógiai beavatkozásig

A pervazív fejlődési zavar az autizmus esetében egész életen át tartó speciális ellátást tesz szükségessé.

Nyilvánvaló, hogy bizonyos fogyatékosságok esetében egész életen át tartó gondozásra van szükség. Az, hogy
valakit súlyos értelmi fogyatékossága miatt speciális oktatásban részesítünk, 21 éves korában pedig kidobjuk
azzal, hogy nincs szüksége további segítségre, elképzelhetetlen... lehetetlen. Az autista embereknek is állandó
speciális gondozásra van szükségük. Ez természetesen a speciális lehetőségek folyamatosságát is magában
foglalja. Ha ezt valaki felismeri, akkor azt is megértheti, hogy az amerikai TEACCH-program miért szolgál
modellként sok szülő és szakember számára. A TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related
Communication Handicapped Children) az autista és az ezzel kapcsolatos kommunikációs fogyatékosságokkal
rendelkező gyermekek kezelésének és oktatásának angol rövidítése. Észak-Karolina államban, amelynek
népessége körülbelül hat millió ember, hat autizmusra specializálódott diagnosztikus központ van otthoni képzést
nyújtó szolgáltatással, több mint 150 olyan osztály, amely autista gyermekek és serdülők számára jött létre,
valamint számos speciális bennlakásos és munkalehetőség az autista felnőttek számára. Ezek az intézmények
együttesen alkotják a programot. A TEACCH név tehát az állami programot jelenti. A "program" kifejezést néha
sajnos rosszul értelmezik, úgy, mintha valamiféle receptkönyv lenne, egy olyan "program", amelyet egyszerűen
csak meg kell venni és használni kell, és ennyi az egész. Ez pontosan azoknak az individualizációs alapelveknek
a tagadása lenne, amelyek olyannyira fontosak az autizmus megközelítése során. Ha azt mondjuk, hogy a
TEACCH-modellt jelent számunkra, ez elsősorban azért van, mert mi is az autizmus speciális intézményeinek
minden életkorra és minden intelligenciaszintre kiterjedő folyamatosságát szeretnénk elérni.

13
 2. FEJEZET:

A JELENTÉS PROBLÉMÁJA

1. Elméleti háttér

Elérkeztünk arra a pontra, hogy megértettük, az autizmus egy fejlődési zavar, egy pervazív zavar, nem pedig az
elmebetegség valamilyen formája. Mi az tehát, ami olyan sajátos ezzel a rendellenességei kapcsolatban? Mitől
lesz egy autista gyermek olyannyira más, mint a többi fogyatékos gyermek?

1.1. Gondolkodás. Hogyan dolgozza fel az agy a szenzoros információkat?

A gondolkodás célja a megértés. Hogyan tanulunk meg "megérteni"? A gyermekek látnak, hallanak, éreznek és
ízlelnek. Mit csinálnak mindezekkel a szenzoros információkkal? Megtanulnak észlelni, megérteni, elvontan
gondolkodni... A megismerés olyan folyamatokat is jelent, mint a figyelem, az emlékezés...
Ha azt mondjuk, hogy az autista embereknek más a kognitív stílusuk, akkor alapjában véve arra gondolunk,
hogy az agyuk másképpen dolgozza fel az információkat. Hallanak, éreznek és látnak, agyuk azonban ezekkel az
információkkal másképpen bánik (a DSM-IV autizmusról szóló definíciójában ezért beszélnek a kommunikáció
és a szociális interakciók "minőségbeli károsodásairól").
Az autista emberek többsége értelmi fogyatékos is, de a kommunikációjuk, szociális viselkedésük és
fantáziájuk fejlődésével kapcsolatos problémákat nem lehet egyszerűen a fejlődés elmaradásával magyarázni. Ha
autista embereken akarunk segíteni, akkor nem csak azt kell megértenünk, hogy fejlődésük fogyatékos, hanem azt
is, hogy más szempontból is különböznek az egészségesektől.

1.2. Az autizmus értelmi fogyatékossággal együtt és az autizmus önmagában: Mi a különbség?

Volt idő, amikor az emberek még nem voltak tudatában annak, hogy az autizmus és az értelmi fogyatékosság
rendszerint együttjár. Ezek az emberek azt szokták kérdezni: Értelmi fogyatékos vagy autista-e a gyermek?
Jobb kérdés lett volna a következő: Autista-e ez a gyermek vagy értelmi fogyatékos is? Mi a különbség az
értelmi fogyatékossággal együttjáró autizmus és önmagában az autizmus között. A különbséget a következő
táblázatban láthatjuk.

14
 Eleikor TESZTPROFIL
években (a tudnivalókat ld. az előző oldalon)

FUNKCIÓ-FONTOK Percepció finom- Nagy* Szem-kéz

Kognitív Kognitív Fejlődési Éleikor motoros motors* koo«Üitáció
teljesítmény készségek pontszám években készségek készségek

r»
H*
$1
1$
s
K«
hi •It
H hü
It ti
H*
»*I
ti

19
H*
H*
# r*

M
^*
Fa
i

I
<B H

Forrás: Schopler E. & Reichler RJ. (1982): Geindividualisierd onderzoek en behandeling van kinderen met
autisme en andere stoornissen, Nijmegen: Dekker en van de Vegt

Egy négy és fél éves autista fiú PEP-teszteredményeinek illusztrációját láthatjuk. A PEP (Pszhichológiai-
Pedagógiai Profil) az utánzás, a kognitív teljesítmény, a verbális kifejezés, a finom- és nagymotoros készségek, a
percepció és a szem-kéz koordináció fejlődését vizsgálja 1-12 éves autista gyermekeknél Ez egy standardizált
teszt, ami többek között azt jelenti, hogy nem fogyatékos gyermekeknél is felvették, és az ő teszt-eredményeik
szintén ismertek. így a teszt kitöltése után össze tudjuk hasonlítani az autista és a normál gyermekek fejlődését.
Johnny négy és fél éves. Ezt a 4 és 5 közötti vízszintes vonalból láthatjuk. Messze a jobb szélen láthatjuk,
hogy fejlődési pontszáma 19. Ez azt jelenti, hogy a feladatok közül 19-et sikerült megcsinálnia, ami az
egészséges két évesek átlagos teljesítményének felel meg. Fejlődése a vártnál lassúbb (normális esetben fejlődési
pontszámának el kellene érnie a vízszintes vonalat). A lassú fejlődés értelmi fogyatékosságot jelent. Johnny-val
kapcsolatban tehát azt állíthatjuk, hogy értelmi fogyatékos.
Ha Johnny egy "közönséges" értelmi fogyatékos gyermek lenne, következetesebb tanulási profilt
figyelhetnénk meg: kognitív és motoros készségeinek fejlődése két éves szinten állna. Egy négy és fél éves , két
éves mentális életkorú, "közönséges" értelmi fogyatékos gyermek tehát úgy viselkedik, mint egy két éves
gyermek. Intelligencia és érzelmi fejlődés szempontjából ő TÉNYLEG egy két éves gyermek.
Johnny esetében ez nem így van. Az ő legjobb készsége a szem-kéz koordináció, ebben pontszáma
majdnem eléri a négyévesek szintjét. Az autista gyermekeknél az ilyen készségeket, amelyekben erősek, gyakran
"intelligencia-szigeteknek" hívják. Azt is láthatjuk azonban, hogy mindezek ellenére Johnny legjobb készsége
még mindig gyengébb a korcsoportjában elvárhatónál: ez egyszerűen csak egy olyan terület, amellyel
kapcsolatban elmondhatjuk, hogy itt kevésbé drámai az eltérés.
A kognitív készségek terén Johnny nem ilyen szerencsés. A nyelv és a beszéd megértése szempontjából a
mentális életkora hat hónap alatt van. Mindent összevetve ez egy nagyon egyenlőtlen fejlődés, egy nagyon
egyenetlen profil példája, olyan, amely az autista gyermekek esetében tipikus. Ebben az esetben az autizmus

15
értelmi fogyatékossággal, egy olyan dologgal párosul, amely a profilból világosan kitűnik. A jellemző eltérések
skálája széles, de legmélyebben a kommunikáció és a szociális megértés területeit érintik.
Erre gondolunk akkor is, amikor a kommunikáció és a szociális interakciók fejlődésének "minőségbeli
károsodásáról" beszélünk. A problémákat nem lehet kizárólag az alacsony mentális életkor viszonylatában
megmagyarázni. Itt nemcsak lassúbb, hanem másfajta, valóban másfajta gondolkodással, kognícióval járó
fejlődéssel állunk szemben.

1.3. Az autizmus és az értelmi fogyatékosság. A jövővel kapcsolatos reális elvárások.

Mielőtt elkezdenénk megtárgyalni az autista fiatalok eltérő kognitív stílusát, szükség van az autista gyermekeknél
szintén gyakran megtalálható értelmi fogyatékosság lehetőségének mérlegelésére is. Nagy megrázkódtatás érheti
a szülőket, ha az eredeti diagnózis csak az autizmusról tesz említést, ugyanakkor nem adja meg a szintén
jelenlevő értelmi fogyatékossággal kapcsolatban szükséges információkat.
Az autista személyek többsége közepes vagy súlyos értelmi fogyatékos is (60 százalékuk IQ-ja 50 alatti,
míg az átlagos ponteredmény 100).
Ezért fontos a szülők és a szakemberek számára annak a felismerése, hogy az értelmi fogyatékosság még a világ
legjobb programjai és legmagasabban képzett autizmussal foglalkozó szakemberek alkalmazásával együtt is
megmarad. Az értelmi fogyatékosság szintje meghatározza, milyen szintű reményt és elvárásokat táplálhat
valaki a jövővel kapcsolatban (anélkül, hogy túl fatalistává válna).
- Az enyhe értelmi fogyatékos emberek 52-67 közötti pontszámot érnek el az IQ-tesztekben. Az enyhén értelmi
fogyatékos gyermekek kilenc éves korukra olyan önállósági szintre jutnak, amelyet a súlyosabban fogyatékos
felnőttek csak évekkel később érnek el. Önállóan tudnak például öltözködni, és ki tudják elégíteni a saját,
személyes higiéniával kapcsolatos szükségleteiket. Az is elvárható tőlük, hogy összetett mondatokkal
kommunikáljanak, és viszonylag jó, munkával kapcsolatos készségeik legyenek. Az ebben a csoportban levő
autisták általában a legváltozatosabb készségekkel rendelkeznek. Néhány gyermeknek vannak olyan
kiemelkedő speciális készségei, amelyek később, továbbfejlesztve, kenyérkereső eszközzé válhatnak. A
zenében kiemelkedő készséggel rendelkező autista gyermekekből például, többek között, zongorahangoló
válhat. A súlyos beszédkárosodás miatt azonban kevés autista gyermek éri el ezt a működési szintet. Az
autista gyermekek többsége középsúlyos vagy súlyos értelmi fogyatékosság szintjén teljesít.
- A középsúlyos értelmi fogyatékosság pontszáma az IQ-tesztekben 35 és 50 közé esik. A középsúlyosán
retardált felnőttek adaptív viselkedésébe beletartozhat az önálló táplálkozás, fürdés és öltözködés, valamint az
egyszerű beszélgetés formájában történő kommunikáció és a korlátozott olvasás. A munkával kapcsolatos
késziségek esetleg a mindennapi rutinmunkákra korlátozódnak. Az ilyen gyermekek az iskolában többnyire
"foglalkoztató" osztályokba kerülnek, és ennek a csoportnak csak kis töredéke tud önálló felnőttként élni.
- A súlyos értelmi fogyatékosság a 20-35 közötti IQ-pontszámokhoz kapcsolódik, és önállóság tőlük csak szűk
területen várható, mint pl. az arc- vagy a kézmosás, vagy egyszerű megbízások elvégzése. A szociális és
kommunikációs készségek nagyon korlátozottak, a munkatevékenység során pedig gondos felügyeletre van
szükség.
- A 19 vagy annál alacsonyabb szintű IQ-val rendelkezőket legsúlyosabb értelmi fogyatékosoknak tekintjük.
Viszonylag kevesen vannak, fogyatékosságuk azonban olyannyira pervazív, hogy ez a legtöbb tevékenységi
területen teljes függőségre kárhoztatja őket.
(Schopler E. & Reichler R.J (1990): Individualized assessment and treatment for autistic and development ally
disabled children: Vol. 2: Teaching Strategies for Parents and Professionals Austin, TX: Pro-Ed.)

A fentiekben rövid áttekintést adtunk az értelmi fogyatékosok jövővel kapcsolatos kilátásairól. Ez a táblázat
természetesen nem teljes, de olyan fejlődési vázlatot nyújt, amely reális útmutatóként használható. Az autista
emberek esetében a jövőre vonatkozó hasonló függetlenségi szint kiszámítása bonyolultabb lesz az autizmussal
együttjáró különleges fogyatékosság (a kommunikációval, a szociális megértéssel és a fantáziával kapcsolatos
problémák) miatt. Ezért fontos annak a megértése, hogy a különféle zavarok együttese hogyan hat az autista
gyermekekre.

L4. Az autizmus és egyéb fogyatékosságok együttese. Az autizmus az oktatás célszerű kiindulópontja

Az oktatás megtervezése során még akkor is az autizmust kell alapnak tekinteni, ha másfajta rendellenességek
(értelmi fogyatékosság, süketség, vakság) is fennállnak. Nyilvánvaló, hogy először azokkal a problémákkal kell

16
foglalkozni, amelyek a tárgyak, események és emberek jelentésének értelmezésével és megértésével
kapcsolatosak.
Az értelmi fogyatékosság elsősorban visszamaradottsággal kapcsolatos probléma; a vakság, a süketség,
vagy egyéb szenzoros fogyatékosság nem befolyásolja az élet értelmes megélésére való képességet. Az autista
emberek számára azonban az élet alapvetően kaotikus; úgy tűnik számukra, hogy a helyzeteket mindig a véletlen
irányítja. Először az értelmezéssel és a megértéssel kapcsolatos problémákat kell kezelni; a többi probléma
azután jön. Ez a magyarázata annak, hogy az értelmi ogyatékos autista gyermekeknek, valamint a süket vagy vak
autista gyermekeknek miért válik egyaránt javára egy autista osztály, mivel ez először is a a szándékok
megértésével kapcsolatos problémájukkal foglalkozik.

1.5. Autizmus értelmi fogyatékosság nélkül? Igen és nem.

Úgy tartják, hogy az autista emberek húsz százalékának átlagos vagy átlag feletti IQ-ja van. Mit jelent ez? Egy
olyan kormányhivatalnok, aki nem ismeri ezt a problémát, kétségtelenül nehezen fogja megérteni, hogy ha
valakinek átlagos vagy átlag feletti IQ-ja van, annak miért van mégis szüksége speciális oktatásra.
Már elmondtuk, hogy az "autizmus" szó nem a legjobb kifejezés a dolgok jelentésének értelmezésével és
megértésével kapcsolatos problémák leírására. A "pervazív fejlődési zavar" találóbb kifejezés. Az "átlagos"
intelligencia és az "átlag feletti" intelligencia szintén nem írja le megfelelően az ilyen embereket, mivel az átlag
feletti intelligenciával rendelkező autista emberek gyakran súlyos szociális fogyatékosságban szenvednek.
Azt hiszem, érdemes egy kis időt fordítanunk arra, hogy megnézzük, mit értünk "intelligencia" alatt.
Mi az intelligencia? Az emberek néha gúnyosan azt szokták mondani, hogy az az intelligencia, amit az
intelligenciatesztek mérnek.
Binet eredeti célkitűzése nem az egészséges populáció egyes tagjai közötti egyéni különbségek mérése volt,
hanem azoknak a gyermekeknek a kiszűrése, akik olyan tanulásbeli lemaradással (vagy értelmi fogyatékossággal)
rendelkeznek, amely nem tulajdonítható kizárólag környezeti hátrányoknak.
Az intelligenciatesztek létrehozói a következőképpen érvelnek: ha olyan játékokat és készségfejlesztő
eszközöket használunk, amelyek a magasabb társadalmi osztályok otthonaiban többnyire megvannak, a többiben
pedig nem, akkor a gazdagabb háttérrel rendelkező gyermekek automatikusan előnyben vannak a kevésbé
privilegizált környezetből számazó gyermekekkel szemben, és ez olyasvalami, amit el akarunk kerülni. Ahhoz,
hogy ne használjunk olyan eszközöket, ne tegyünk fel olyan kérdéseket és ne elemezzünk olyan helyzeteket,
amelyek csak bizonyos társadalmi osztályokra jellemzőek, el kell kerülnünk a valódi élethelyzeteket, ami azt
jelenti, hogy olyan teszteket kell létrehoznunk, amelyek nem a valós életből vett helyzeteken alapulnak.
Ez. az, amit Uta Frith a "tesztbeli" és a "hétköznapi" intelligencia közötti különbségnek nevez (a tesztek
kitöltéséhez felhasznált intelligencia szemben a mindennapi életben használt, időnként "józan ész"-nek nevezett
intelligenciával). Uta Frith a brazil utcagyermekek példáját hozza fel, akik nem tudnak papíron összeadni (ami az
elvont intelligencia egyik formája), viszont könnyedén tudnak bánni a pénzzel, mivel banánt adnak el a
turistáknak (az "alkalmazott", gyakorlati intelligencia egyik formája).
Ennek az ellenkezőjét figyelhetjük meg a jól funkcionáló autistáknál. ők papíron is és fejben is bonyolult
számításokat tudnak elvégezni, viszont nem tudják megfelelően kezelni a pénzt a mindennapi életben
(gondoljunk az "Esőember" című film főszereplőjére). Hiányzik belőlük a "józan ész". Elvont szinten eléggé
intelligensek, gyakorlati szinten azonban nem. Ebben az értelemben szociálisan fogyatékosnak nevezhetjük őket.

"Charles elsőéves az egyetemen történelem szakon. Mindig is a családfák tanulmányozás volt a hobbija. Egész
könyveket tud kívülről, és ez nagy hatással van a diáktársaira — talán annál is inkább, mivel más területeken
eléggé tehetetlen. Nem tudják kiismerni. Charles egy csodagyermek, de látta-e már valaki, amint szendvicset
rendelt? Nem szereti a vajat, de ahelyett, hogy rendelne egy vaj nélküli szendvicset, megrendeli az első dolgot,
ami az eszébe jut. Ha ez egy vajas szendvics, akkor kifizeti, kimegy, és beledobja az első útjába kerülő
szemétkukába. Soha nem sikerült megtanulnia egy vaj nélküli szendvicset kérni."

1.6. Autista gyermekekkel folytatott kognitív kísérletek

Azoknak, akik autista embereken akarnak segíteni, nemcsak lassúbb fejlődésüket kell megérteniük, hanem azt is,
hogy ez a fejlődés "szokatlan" és hogy "minőségbeli" károsodásokkal jár. Hogyan tudjuk megérteni ezeket a
szokatlan problémákat, az értelmezés és a megértés problémáit? Két angol kutató, Hermelin és O' Connor 1970-
ben tette először közzé fontos felfedezéseit az "Autista gyermekekkel végzett pszichológiai kísérletek" című
könyvben.
Kutatásuk egyszerű volt és magával ragadó. Három azonos mentális életkorú gyermekcsoportot kértek meg
azonos feladatok elvégzésére (autista gyermekeket, egészséges gyermekek és nem-autista, értelmi fogyatékos
gyermekek csoportjait). Úgy döntöttek, hogy nem értelmi fogyatékos autista gyermekeket fognak kiválasztani,
mivel ez adta a legnagyobb lehetőséget arra, hogy képet kapjanak a tiszta autizmusról, vagyis arról, amelyet nem
bonyolít a hozzá társuló értelmi fogyatékosság), általában az ilyen kísérletek során azt várnánk, hogy az azonos

17
mentális életkorú gyermekek hasonló teljesítményt nyújtanak. A kutatók valójában azt találták, hogy az autista
gyermekeket (hasonló fejlődési életkoruk ellenére) teljesen zavarba ejtik bizonyos olyan feladatok, amelyeket a
többi csoport tagjai képesek elvégezni. Ez arra utalt, hogy valami olyasmire bukkantak, ami tipikusan az
autizmusra jellemző. Tehát már volt egy feltevésük, és ilyen irányban további hasonló kísérleteket végezhettek.
Ha az összes kísérlet megerősíti az eredeti feltevést, az tudományos bizonyítéknak tekinthető.
(A tudományfilozófus Kari Popper azt mondja, hogy a humán tudományokat csak akkor lehet
"tudományosnak" nevezni, ha olyan feltevéseket fogalmaznak meg, amelyek kísérletek segítségével igazolhatóak
vagy elvethetőek. Az autizmus pszichoanalitikus megközelítésmódjának nincs ilyen tudományos státusa; ez egy
olyan elmélet, amelyet vagy elhiszünk, vagy nem - nem lehet tudományos kísérletek segítségével igazolni vagy
elvetni. Lehet, hogy ez az elmélet érdekes, azonban nem tudományos.)

1.7. A tartalmi jelentés hozzáadása az észlelésekhez: az értelmezésre és a megértésre való korlátozott képesség

Hermelin azt írta:

"Úgy tűnik, hogy ez a kognitív patológia legnagyobbrészt az információk olyan leegyszerűsítésének

képtelenségére utal, amely pl. a szabályokhoz és redundanciákhoz hasonló lényeges vonások felismerése
segítségével történik Ezeknek a folyamatoknak a károsodása olyan jól bevésődött, sztereotip és korlátozott
viselkedésmintákat eredményez, amelyek a bonyolult, rugalmas szabályok igényének gyarapodásával egyre
kevésbé felelnek meg a körülményeknek Az ilyen bonyolult és rugalmas szabályok által irányított területeken, a
nyelvfejlődés és szociális interakciók területén válik a leginkább nyilvánvalóvá az autista gyermekek kognitív
károsodása."

Az egyik kísérletben például a három gyermekcsoport verbális memóriáját vizsgálták. Az alábbiakban egy
olyan egyszerűsített leírást találunk, amely az eredeti kísérlet szellemét megtartva készült. (A részletek a
bibliográfiában felsorolt eredeti kiadványban olvashatók).
Az első szakaszban a gyermekeket arra kérték, hogy egy önkényes felsorolásból jegyezzenek meg minél
több szót (például: "ablak - alma - írásvetítő - víz - könyv - talán - fut"). A három csdjport egyformán jól
teljesített, amint ez az azonos mentális életkorú gyermekektől el is várható.
A kísérlet második szakaszában a szavakat már értelmes öszefuggésben nyújtották át: a jelentés a sorozat
részévé vált (pl. alma - szőlő - grapefruit - citrom - körte - autó - csónak - repülőgép). Ha egy ilyen listát
hallanánk, azonnal úgy reagálnánk, hogy ezt gondolnánk. "Értem. "Gyümölcsök"-ről és "közlekedésiről van szó.
Ettől a pillanattól kezdve, hogy észleléseink a tartalmi jelentésekhez kapcsolódnak, memóriánk hatékonyabban
működik: a jelentés hozzáadása segít megszervezni az életünket. Ebben a vizsgálatban az egészséges és az értelmi
fogyatékos gyermekek teljesítménye növekedett, az autista gyermekek teljesítménye pedig, az azonos
intelligenciaszint ellenére, a korábbi szinten maradt: a jelentésnek az észleléshez való hozzáadása nem sokat
segített nekik.
Bárki, aki alaposan átgondolja ezt a kísérletet, és megpróbálja megérteni, mi megy végbe az autista
gyermekek fejében, nagyon érdekes következtetésekhez juthat.
Ha egy autista embernek a mindennapi életben olyan sok problémája van a "jelentéssel", mint ebben a
kísérletben, akkor eléggé elszigetelt lesz egy olyan világban, amelyben a jelentés általában a kommunikáció és a
társas viselkedés útján ismerhető meg. Az autista személyek k tehát sokkal inkább függenek a perceptuális
információktól, mint amennyire ezt a mentális életkoruk indokolná.
A pszichológus Jerome Bruner egészséges gyermekek kognitív fejlődését vizsgálta, és mély benyomást tett
rá az, hogy ezeknek a gyermekeknek milyen tehetségük van ahhoz, hogy túlmenjenek a puszta észlelésen (egyik
könyvének címe "Túl a megadott információn"). Az egészséges gyermekek meglátnak és meghallanak olyan
dolgokat is, amelyek éppen nem közvetlenül észlelhetők. Másképpen szólva, képesek arra, hogy
következtessenek észleléseik jelentésére, illetve hogy ezekhez jelentést adjanak hozzá.
Látjuk, hogy a gyermekek születésüktől kezdve, kommunkációs eszközeik kifejlesztése során ösztönösen
felismerik, hogy az emberi hangok fontosabbak, mint a többi hang. Ahogy múlik az idő, leckék nélkül is kezdik
megérteni az emberi nyelvet, és megtanulnak beszélni. Figyelemreméltó teljesítmény, ha belegondolunk, hogy
nekünk, felnőtteknek (amikor az agy már sokkal kevésbé rugalmas) mekkora erőfeszítést jelent egy új nyelv
megtanulása.
A gyermekek tehát megtanulnak jelentést hozzáadni az észlelt hangokhoz. Kezdik megérteni az
absztrakciókat: a "pohár" szónak önkényes kapcsolata van a "pohár" nevű tárggyal. Más nyelvekben az emberek
ezt más hangokkal jelölik: glass, vérre, vaso, bicchiere ...
Időnként nem vesszük a fáradságot, hogy végiggondoljuk, a szociális viselkedéshez is jelentést kell
hozzáadnunk, hogy megértsük. A szociális viselkedés megértésének képessége nyilvánvalóan mélyen bele van
ágyazva az agyunkba, és a legfogyatékosabb emberek is viszonylag sértetlenül megőrzik szociális intuitív
képességüket. A süket, vak, értelmi fogyatékos és beszédzavarral küzdő embereknek fogyatékosságuk ellenére

18
nem okoz különösebb problémát a szociális viselkedés megértése vagy az, hogy szociális percepcióikhoz
jelentést adjanak hozzá. Képesek megérteni az érzelmek kifejezését: egy afáziás gyermek hagyja magát
dédelgetni, egy süket gyermek megérti anyja mosolyának jelentését.
Mennyire más ez az autizmus esetében. Gondoljunk az "Esőember" liftbeli jelenetére, ahol öccsének
barátnője, aki rokonszenvesnek találja őt, megkérdezi az Esőembertől, hogy megcsókolta-e már valaha egy nő.
Tudja-e, milyen érzés, ha megcsókolják? Megcsókolja az Esőembert, és gyengéden megkérdezi tőle, milyen
érzés volt.
"Nedves" - válaszolj a az Esőember.
Igaza van. A puszta észlelés szempontjából a csók nedves. Az Esőember problémája a nedvességen túl levő
érzelem megértésében, a konkrét észleléshez való jelentés hozzáadásában rejlik.
Ez segít megértenünk azoknak a szülőknek a mélységes szomorúságát, akik úgy érzik, hogy autista
gyermekük elutasítja őket. Az egyik anya például egy olyan ponton, amikor úgy érezte, hogy ez már túl sok volt
neki, kiborult, és csak sírt, sírt és sírt. John, a fia, aki az egészet végignézte, nevetésben tört ki. "Nevetett
rajtam..." A nevetést valójában egész más okozta. John sajátos nézőpontjából szemlélve a könnyek látványa
nevetséges volt. Addig csak a csapból látott vizet folyni és a víz most valakinek a szeméből jött: egy élő c^p?
A szakembereket néha szintén felizgatja ez a jelenség és ugyanilyen okból. A gondozás során érzelrűfHeg
közel kerülnek a gyermekekhez, és a szülőkhöz hasonlóan ők is gyakran érzik úgy, hogy elutasítják őket. Ezért
fontos szem előtt tartanunk azt, hogy az autisták számára különös nehézséget jelent az emberek arckifejezését és
az észlelésen túl levő érzelmeket felismerni. Márpedig ha nem ismerjük fel ezeket az érzelmeket, nagyon nehéz
számításba venni őket.
Az autista gyermekek az egészséges gyermekekkel szemben nem mindig képesek a pusztán megadott
információk mögé hatolni. Ina van Berckelaer úgy nevezi ezt, hogy "betű szerint élni".
Az egészséges gyermekek szociális intuíciója nagyon korai életkorukban megjelenik, és a tárgyakkal
szemben nagyon hamar az emberi arcot kezdik preferálni. Felnövekedésük során egyre inkább az őket körülvevő
emberi élet érdekli őket. Növekedésükkel egyre többet meg is értenek belőle. Ezt szimbolikus játékaikban
vehetjük észre, amikor kezdik kifejezésre juttatni, hogy az emberi viselkedés jelentős a számukra; úgy tesznek,
mintha etetnék a babájukat, ágyba rakják, székre ültetik, stb.
A fantázia (az észleléshez való jelentés hozzáadása) és a szociális viselkedés fejlődése az autista gyermekek
esetében nagyon eltérő ettől. Ha játszani hívjuk őket és felszólítjuk, "tegyenek úgy, mintha ...", akkor inkább
olyan tevékenységek után néznek, amelyek a puszta észlelésre, például tárgyak feltornyozására vagy
sorbarakására összpontosítanak. A szimbolikus játék hiánya mutatja nekünk, milyen kevéssé értették meg szüleid
és testvéreik viselkedését.
(Ma már hihetetlennek tűnik, hogy az autista gyermekek szimbólumok nélküli viselkedését az emueio.
valaha rendkívül szimbolikus módon értelmezték. Ha egy játék tehenet ütögettek az asztalhoz, azt úgy tekintették,
mint az anyafigura elleni agresszió kifejezését...).
Az autisták eltérő kognitív stílusa a következőképpen összegezhető. A gyermekek a világon mindenütt egy
olyan biológiailag programozott képességgel születnek, amely lehetővé teszi számukra, hogy csupán minimális
szociális ösztönzéssel is észleléseiknek jelentést tudjanak tulajdonítani. Ennek a képességnek köszönhetően
ösztönösen előnyben részesítik az emberi hangokat és annak rendje és módja szerint elemzik és megértik az
emberi kommunikációt, végül pedig maguk is kommunikálnak.
Ugyanennek a képességnek a segítségével sikerül nekik először az emberi viselkedés megértése, aztán
pedig, ezzel a megértéssel összhangban, a szociálisan elfogadható módon történő viselkedés is. Pontosan ez a
velünk született, biológiai képesség az, ami az autistáknál károsodott. A képesség nem "hiányzik", hanem sérült.
Valójában sok autista megért bizonyos, kommunikáció, szociális viselkedés és fantázia segítségével kifejezett
jelentéseket. Az ő esetükben a jelentés hozzáadásával kapcsolatos problémáik magasabb szintűek lehetnek.

1.8. A gesztusok értelmezésének korlátozott képessége

A kognitív kísérleteknek egy új sorozata megerősítette ezeket az értelmezésbeli problémákat. Ezeket a

kísérleteket az előzőekhez hasonló módon végezték el: három gyermekcsoport teljesítményeit mérték meg: az
egyik csoport autista, a másik értelmi fogyatékos, a harmadik pedig egészséges gyermekekből állt, és
mindegyikük mentális életkora öt év volt (Attwood et al, (1986).
A kutatók azt találták, hogy az autista gyermekek ugyanolyan gyakran használtak instrumentális
gesztusokat, mint a két másik csoport.
Az ilyenfajta gesztusok nagyon "ikonikusak" (látható kapcsolat van a kép és jelentése között). Másképpen
szólva a jelentést nem kell igazán "kikövetkeztetni" belőlük. A gesztusok jelentése magáért beszél. Ilyen például
a "menj el" jelentésű gesztus: önmagáért beszél. A jelentés magának az észlelésnek a kibővítésében megtalálható,
nem válik el attól.
Amikor azonban a kutatók egy másik sorozatban a 'kifejező gesztusokat' vizsgálták, rájöttek, hogy az autista
gyermekek egyáltalán nem használják őket, bár az egészséges gyermekeknek, különösen pedig a Down-

19
szindrómában szenvedőknek, nem okoztak jelentős problémákat. Arra a következtetésre jutottak, hogy e jelenség
okának a kétfajta gesztus közötti finom, de világos eltérésben kell rejlenie. A 'kifejező' gesztusok tartalmát nem
láthatjuk olyan közvetlenül; ezeket bonyolult érzelmek és lelkiállapotok közvetítésére szoktuk használni. Az
eredményeket mégis más módon is értelmezhetjük. A "kifejező gesztusokat" sokkal nehezebb azonosítaniuk
azoknak a gyermekeknek, akik nehéznek találják a dolgok szó szerinti értelmezésen túli megértését. Nézzük meg
például azt a gesztust, hogy "mi jó barátok vagyunk". A váll átkarolása nagyon önkényes gesztus, a jelentés
pusztán vizuális értelmezésben nem világos, a látványtól elválik, és csak következtetni lehet rá belőle. Az értelmi
fogyatékos gyermekek csoportja és a egészséges gyermekek csoportja kis nehézséggel ki tudta olvasni belőle a
jelentést, az autista gyermekek csoportja azonban teljesen kudarcot vallott. Ha belelátnánk a fejükbe, meg
tudnánk érteni, hogy az ilyenfajta gesztusok miért jelentenek problémát a számukra. Ha a gesztust szigorúan szó
szerinti értelmében nézzük, mindössze a kar körkörös mozdulatát látjuk. Miért jelentene ez a gesztus az egyik
öszefüggésben "vigasztalást", a másikban pedig, ugyanez a körkörös mozdulat, "tisztítást" - így szoktam
letörölni az asztalt?
20
 Jőszándék

Vigasztalás

„Csönd*
„Gyere"

„Nézz fel"
„Menj innen"

Forrás: Frith U (1991): Autizmus-Á rejtély nyomában, p. 35. Budapest: Kapocs Kiadó

Végül egy fontos megjegyzés. Az autista gyermekek számára problémát okozó összes gesztus érzelmek
kifejezésére szolgált. Ez ahhoz a feltevéshez vezet minket, hogy az autista gyermekeknek, bár mentális életkoruk
öt év, ami megegyezik a kísérletben szereplő többi gyermekével, speciális nehézségeket okoz az emberi érzelmek
nagy részének megértése. Valóban, ha úgy tűnik, hogy időnként érzéketlenek velünk szemben, az csak kognitív
fogyatékosságuk része.

L9. Az emberek érzelmi kifejezéseinek megértése

Egy másik kísérletben (Baron-Cohen, Leslie és Frith, 1985) három gyermekcsoportnak kellett egy történet képeit
a helyes sorrendbe rakniuk.
Úgy tűnt, hogy az autista gyermekeknek a "mechanikus" és a "viselkedéses" történettel kapcsolatban az
azonos mentális életkorú gyermekekhez képest nincsenek különösebb nehézségeik. A mechanikus és a
viselkedéses történeteket a lelkiállapotokra való utalás nélkül is meg lehet érteni. Ha, mint a mentalista történetek
esetében, egy bizonyos lelkiállapotot ('meglepetés') kell tulajdonítani valamelyik szereplőnek, az autista
gyermekek súlyos problémákkal kerülnek szembe. Az egészséges és a Down szindrómában szenvedő,
alacsonyabb mentális életkorú gyermekek jobb teljesítményt nyújtottak, mint az autista gyermekek. Ezt találták a
kísérlet elvégzői, de ezek az eredmények tágabban is értelmezhetőek. Mit látunk ezeken a képeken? A fiú

21
 beletesz egy süteményt egy dobozba, kimegy játszani, "egy rossz néni" megeszi a süteményt a fiú naevon
meglepődik, amikor a dobozt üresen találja.
nagyon
Mi a probléma? ^/tott «# Az érzelmeket nehezebb megérteni, és ha ezeket az érzelmeket elvont módon
ábrázoljuk, teljesen lehetetlenné válik. Egy nyitott száj nem eléggé "ikonikus", nincs közvetlen kaSta
szimbólum és a jelentés között. Egy nyitott száj sok különböző dolgot jelenthet. Például: túl erős a pSa e!
akarok menni aludni, nagyon éhes vagyok. Es most, "meglepetést" is. (És ki az, aki nem lenne meglepve J,
olyan világban, amelyből semmit nem ért, ahol minden nagyon nehéz. Valójában egyfolytában csoSZk Z
a dolgok ennyire előreláthatatlanok és összefüggéstelenek.) csodálkozunk, ha
Egy mentalista történet

Egy mechanikus történet

Egy behaviorism történet

Forrás: Frith U. (1991): Autizmus-A rejtély nyomában, p. 37. Budapest: Kapocs

.™i"AZ..étZk»é?ek jelentes,sel vató felruházásának nehézsége" egy olyan nagyon fontos dolgot árul el nekünk ezzel az
"éhen,kognitív stílussal" kapcsolatban, amelyet számításba kell vennünk akkor, ha autista emberein
szeretnénk segítem Ezt az eltérő kognitív stílust, nevezetesen a kommunikáció, a szociális Sterakctó S£eSSOteát:.
valamint a korlátozott és
égbeh sztereotip viselkedést és érdeklődést (amely gyakran a
n£S"ííí,^? . károsodásának eredménye) megtalálhatjuk az autizmus tuoLán^os yi
meghatározásának legfőbb pontjai között.

2. Az elméleti háttérmegértésétől a pedagógiai beavatkozásig: A világ eltérő módon való értelmezése

rí^f^616?1^ ,Dem ^^ P0ZÍtíV légkÖrt teremteni> akkor jobb, ha el sem kezdjük. Mindenesetre, nem könnyű pozitív
megközelítésmódot kidolgozni olyan emberek számára, akik ennyire mások. A fantázia, az mtelligenX az
intuíció, a szeretet mind nagyon fontos befektetések, az autizmus esetében azonban szakmai tudásra is
szükségünk van. "A közvetlen észlelésen túli" dolgok megértése az autizmus fő problémája.
"bíhZlnni Í'T^ % képek"agy°n !S Z™rba eJtŐ £gyVeleSe> aZ Etáknak sokat segít, ha rendet tudnak
mZZJ Fontos hogy a korábban már említett, állandóság iránti igényt az egész napon át és
"ZiSlfnl naP°n ", mefZ°k0tt, Td°n tartsukfenn- Ez a l*2több ember számára feltehetőleg unalmas lenne,
SZonllt^ T a I" °T f\ amdyek átmenetile
S enyhíthetik egy kicsit a szenvedést. Számomra
8 m nek kÍJem ÍdŐP ntja éS hdye ksyen A
alfa? ÍZ K , ° - ***M segíthetnének a gyermekeiknek
taláLkaZ^tTrktlZt an maSUhat Ők magUk aZ nban valószínűle
' ° S "agyon unalmasnak

22
 A probléma a következő: ha fejlődni akarok, hagynom kell megváltozni a dolgokat. Úgy tűnik tehát, hogy két
dolgot kell egyensúlyba hoznunk: a rendfenntartását a félelem csökkentésére, és a dolgok megváltoztatását a
fejlődés érdekében. Azt javasolnám, hogy az olyan közönséges, napról napra ismétlődő feladatokat, mint amilyen
a fürdés, az étkezések, a kézmosás és a fogmosás, ugyanabban az időben végezzük, és hogy a gyermek minden
nap ugyanabban az időben egy bizonyos időn keresztül hallgasson zenét. így lesz valamiféle rend, az új dolgokat
közbe lehet iktatni." (Therese Joliffe et al.)

23
2.1. Tárgyak, mint értelmes kommunikációs formák?

Sok autista ember nem tapasztal összefüggést a dolgok között, kevés logikai kapcsolatot lát, és az a benyomása,
hogy élete nagy részét a véletlen, a váratlan, általa ellenőrizhetetlen dolgok irányítják. Azoknak, akik egy ilyen
zűrzavar kellős közepén élnek, szükségük van valamilyen fogódzóra, "ágakra", amelyekben
megkapaszkodhatnak. Azzal kapcsolatos szokásos verbális magyarázataink, hogy bizonyos dolgok hogyan és
mikor fognak bekövetkezni, mi okból és mi célból, itt nem felelnek meg.
Azokat az embereket, akik ennyire különböznek tőlünk, eltérő módon kell megközelítenünk.
Nem az "észlelés"-e az erős oldaluk? Nem lehetne-e tehát az észlelést felhasználni megértéssel kapcsolatos
nehézségeik kompenzálására, az elvontnak a konkréttal való helyettesítésére? Ily módon érdeklődésükre és
erősségeikre építve hamarabb lehetne őket motiválni.
A vak emberek a tapintás segítségével tanulnak meg olvasni. Nem lehet, hogy van egyfajta "braille"-írás az
autisták számára is? Ha a megismerési stílusuk ennyire merev, ha ennyire rugalmatlanul gondolkoznak, akkor
talán ezeket a dolgokat kellene előnyösen kihasználni. Ha a szavak ennyire keveset mondanak nekik, nem
beszélhetnének-e világosabban a tárgyak?

A piros pulóver nyelvéről:

Steven a hegyekben töltötte a szünidőt a szüleivel, és csodálatosan érezte magát. Teljesen elbűvölte a hó, a jég és
nap, mindez a ragyogó fehérség. Egy hétig minden nap egy vastag piros pulóvert viselt. Ez két hónapja történt.
Ma az anyja újra ráadta a piros pulóvert. Először nem értette, hogy Steven miért sugárzik az örömtől, Steven
számára azonban ez annak a jele volt, hogy újra elmennek a hóba a hegyek közé. Egész nap ideges volt, mivel
nem utaztak el, és este - amikor még mindig otthon voltak - óriási dührohamban tört ki.

Egy másik példa. A kosár nyelvéről:

A autista gyermekek tömegtől irtózó többségével ellentétben Maug nagyon szeret bevásárolni járni. Az anyja
mindig ugyanazt az utat járja be a tolókocsival, mindig vesz egy tábla csokoládét a pénztárnál és mindig magával
viszi a kosarát, amikor ide megy. Az anyja mondja el ezt a történetet.

"Egy vasárnap reggel felmutattam Maug-nek a kocsikulcsot: elmegyünk. Maug nagyon nyugodt volt addig, amíg
az úton kétmérföldnyire be nem fordultam balra. Hirtelen rettenetesen hisztériázni kezdett a kocsiban. Megálltam
és körülnéztem. Mi volt a baj? Akkor megláttam, hogy a kosaram az autóban van. Amikor Maug a kosarat
meglátta, természetesen arra gondolt, hogy vásárolni megyünk és örült ennek. Az áruházba és az anyámhoz
vezető út eleje ugyanez, ahol azonban balra fordultam, ott az áruházhoz jobbra kellett volna menni. Ekkor
kezdődött a dühroham."

Az ilyen történetek megmutatják, hogyan próbálják az autista emberek a maguk módján értelmezni az életet. Ha
ez az absztrakt szavak és a megértés útján lehetetlen, akkor konkrét észleléses asszociációk segítségével teszik azt
meg. Mi a "gondolkodásnak" ezt a rugalmatlanságát, ezeket az asszociációkat az ő előnyükre fogjuk felhasználni.
Erősséget fogunk kovácsolni a gyengeségükből.
Az osztályteremben például a tanár minden egyes olyan alkalommal fel szokott mutatni egy dobozt, amikor
a gyermekeknek dolgozni kell menniük. Néhány ilyen alkalom után Maug tudja, hogy ilyenkor kell a
munkaasztalhoz mennie. Elveszi a dobozt, és a munkasarokban beleteszi egy nagyobb dobozba. Érti. Azoknak,
akik nem értik az absztraktot, felmutatjuk a konkrétat. Ahelyett, hogy évekig (hiába) várnánk arra, hogy a
pervazív fejlődési zavarral küszködő személy alkalmazkodjon a számára messze túl nehéz környezethez ("még
nem iskolaérett"), mi alakítjuk hozzá a környezetet.

2.2. Az erősnek kell alkalmazkodnia: ez udvariasság kérdése

Az autista emberek attól szenvednek, hogy az életből hiányzik az értelem. Ennélfogva elsősorban ebben kell
nekik segítséget nyújtani. Azok, akik nem találnak valódi biztonságra, sok energiát fognak fordítani arra, hogy
megpróbálják megkeresni. Ezalatt nem lesznek képesek arra, hogy örüljenek az élet egyszerűbb dolgainak.
Ugyanilyenek vagyunk mi, közönséges emberek is. Képzeljük csak el, hogy meghívnak bennünket egy
háromnapos konferenciára Bulgáriába. Magától értetődik, hogy nem beszélünk bolgárul, úgyhogy azonnal
problémáink lesznek a kommunikációval. Sőt, már hallottunk arról, hogy a bolgárok bólogatnak olyankor,
amikor nemet akarnak mondani, és ingatják a fejüket olyankor, amikor egyetértenek. A világ a feje tetejére állt.
Tűkön ülünk és rendkívül idegesek vagyunk, mivel azt gondoljuk, hogy ha ez itt így megy, akkor más eltérő
társadalmi konvenciók is lesznek. Bulgáriában szociális hátrányba kerülünk.
24
 Végül megérkezünk a szófiai repülőtérre, a három napos konferenciára, amelyen előadást kell tartanunk.
Kommunikációs és szociális problémáinkat is számításba véve próbáljuk meg elképzelni, mik lennének az
első kérdéseink. Valószínűleg az ott tartózkodásunk részleteire vonatkoznának.
Első kérdéseink legnagyobb valószínűség szerint a hellyel lennének kapcsolatosak: "hol" kérdések - hol lesz
a konferencia, hol van az előadóterem, hol fogok aludni, hol tudok enni? Amikor ezekre a kérdéseinkre már
választ kaptunk, nyugodtabbnak fogjuk érezni magunkat. Az autista gyermekeknek ugyanilyen előreláthatóságra
van szükségük. Megnyugtatja őket, ha a stabil kapcsolatokat hozhatnak létre a tevékenységek és a helyek között.
A kérdések második sora az idő megszervezésével lesz kapcsolatos: "mikor" kérdésekből fog állni. A
program megadja a választ azokra a kérdésekre, hogy mikor kezdődnek az előadások, meddig tartanak, mikor
lesz a mi előadásunk, mikor lesz szünet és mikor lehet enni. Amikor már ezekre a kérdéseinkre is választ
kaptunk, még nyugodtabbnak fogjuk érezni magunkat. Mindenki előreláthatóságot akar az életében.
Azt is feltételezzük, mint a világ legtermészetesebb dolgát, hogy a bulgárok úgy válaszolnak nekünk, hogy
mi azt (kommunikációs és szociális fogyatékosságunkkal együtt) megérthessük: ez egyszerűen csak jómodor
kérdése.
Ugyanígy van ez az autista emberek esetében is, azzal a különbséggel, hogy az ő kommunikációs és
szociális problémáik sokkal súlyosabbak. Ők csak nagy nehézségek árán tudnak hozzánk alkalmazkodni. Ha
meghívjuk őket egy látogatásra otthonunkba vagy osztályunkba, akkor ők a "vendégeink", nekünk kell tehát a
tolmácsoknak lennünk. A hellyel és az idővel kapcsolatos információkat úgy kell közölnünk velük, hogy
megértsék. így az életüket előreláthatóbbá tehetjük. Ezt nem kellene nagy dolognak tartanunk, ez egyszerű
udvariassági kérdés.
Udvarisságuk segítségével a bolgárok több függetlenséget adnak nekünk; udvariasságunk segítségével több
függetlenséget adhatunk az autista embereknek.

2.3. Kijelölt helyek. "Hol" kérdések. Egy osztály vagy egy együtt élő csoport megszervezéséről

Az étkezőben eszünk, a hálószobában alszunk, a fürdőszobában mosakszunk. Elég logikusnak tűnik: minden
egyes tevékenységhez speciális szoba áll rendelkezésre. A legtöbb házban megvan ez a természetes beosztás.
Bizonyos helyekhez bizonyos viselkedésmódokat kapcsolunk: (rendszerint) nem alszunk az étkezőben,
(rendszerint) nem eszünk a hálószobában. Ha kivételt teszünk, tudjuk, hogy ez egy kivétel. Ennek ellenére azok a
szülők, akik gyermekeiknek némi állandóságot próbálnak nyújtani, elmondják nekünk, hogy valójában ők maguk
is kevésbé viselkednek előreláthatóan, mint gondolták volna. Egyik nap a fürdőszobában öltöztetik a
gyermekeiket, másnap a hálószobában, harmadnap a nappaliban vagy a konyhában. Vannak olyan gyermekek,
akik számára ez nagyon nehéz. Különösen azoknak, akik a bordásfal helyett a függönyre akarnak felmászni,
trambulin helyett az ágyon ugrálnak. Számukra problémát okoz a szobák céljának, a helyhez kapcsolódó
viselkedésmódnak a megértése.
Egy átlagos osztályteremben ez még bonyolultabb, mint otthon. Végül is hány osztályteremben van
dolgozószoba, játszószoba és ebédlő?
Ez azt jelenti, hogy az osztályteremben ki kell alakítanunk a különböző funkciók helyét úgy, hogy a diákok
bejósolható környezetben legyenek: ez a sarok munkára való, ez játékra, ez evésre. Az osztályterem kialakítása
során számításba kell vennünk az osztály különféle tevékenységeit: hányféle aktivitás van? Ki lehet-e alakítani
mindegyiknek külön teret? Ha ugyanannál az asztalnál eszünk, társasjátékozunk, azután pedig dolgozunk, az
túlságosan bejósolhatatlannak és ennélfogva kaotikusnak tűnhet. Összezavarja az elvárások megszokott rendjét,
és viselkedésproblémákhoz vezet.

"Az iskolában csak az osztályteremben volt némi biztonságérzetem. Az összes többi hely azonban - a büfé, a
játszótér, az ebédlők - olyan volt, mint egy rémálom. Fogalmam sem volt, hogy viszonyuljak a többi gyermekhez,
és az időm a tőlük való félelemben telt el. Nem értettem, miért viselkednek úgy, ahogyan viselkednek, és hogy ez
a viselkedés mit jelent." (Sean Barron)
Minden osztályban legalább háromféle tevékenység folyik: itt tanulunk, tehát szükségünk van munkasarokra. Itt
játszunk, tehát szükségünk van egy szabadidős sarokra. Itt eszünk és tanulunk mosogatni, tehát szükségünk van
egy étkező sarokra.
Előfordul, hogy az emberek megkérdezik, miért van szükség étkező sarokra egy autizmus-specifikus
osztályban? Miért nem esznek a többi gyermekekkel együtt? A tapasztalat azt mutatja, hogy a gyermekek egy
jólszervezett autizmus-specifikus osztályban nyugodtak maradnak, de elveszíthetik ezt a nyugalmat, ha ebéd vagy
játék közben együtt kell lenniük a többi, "bejósolhatatlanul viselkedő" gyermekkel. Természetesen meg kell
tanulniuk a többi gyermekkel együtt enni és játszani, ennek azonban csak akkor szabad megtörténnie, amikor már
felkészültek rá. Jobban tesszük, ha először maximális védelmet nyújtunk nekik. Ezután gondolhatunk az
"integrációra".

25
 A "térbeli tervezéshez" hasonló alapelveket alkalmazhatunk a "gyakorlati képzés"-re szolgáló helyiség
berendezése során is. A gyakorlati képzést szolgáló terület megszervezése olyan, mintha egy új osztálytermet
rendeznénk be. A gyakorlati képzések időszakában a tanárok és más szakemberek megtanulják, hogyan tudnak
térbeli és időbeli előreláthatóságot létrehozni diákjaik számára.
A következőkben a gyermekek oktatásáról áttérünk a szakemberek képzésére. Elmagyarázom, hogyan
történik az ilyen képzési periódusok megtervezése, hogy ösztönzést nyújtsak azon szakemberek számára, akik az
autist gyermekekhez alkalmazkodó tanuló- vagy lakó-kömyezetet hoznak létre. Egy (TEACCH-modellen alapuló)
gyakorlati kiképző tanfolyamon körülbelül húsz olyan hallgató vesz részt, aki először egy autizmusról szóló
elméleti kurzuson vett részt, és most, egy ötnapos periódusban, valódi autista gyermekekkel, serdülőkkel és
felnőttekkel való munka során viszi át az elméletet a gyakorlatba. Mindegyik kurzust legalább öt kiképző-tanár
vezeti. Mindegyik kiképző-tanár az egész héten keresztül felelős egy bizonyos autista gyermekért, serdülőért vagy
felnőttért. A képzés résztvevőit négy fős csoportokra osztják, egy-egy kiképző tanárhoz. Ezek mindennap egy
másik autista diákkal foglalkoznak, és így a hét végére tapasztalatokat szereznek a különböző életkorú és
intelligenciaszintű diákokkal kapcsolatban.
A képzési szituáció minden olyan tényezőt magában foglal, amely viselkedésproblémákhoz vezethet. "Az
autista emberek nem szeretik a változásokat vagy az új dolgokat..." De mit látunk egy ilyen kiképzés során?
Összeraknak öt olyan autista személyt, akik nem (vagy alig) ismerik egymást. Ezek nem ismerik az öt tanárt sem.
Egy teljes héten át együtt lesznek húsz olyan hallgatóval, akiket soha nem láttak. Nem ismerik azt az épületet,
amelyben a képzés folyik. Nem ismerik az új szokásokat. A teljesítendő feladatok újak lesznek számukra.
Ennek ellenére kevés viselkedésprobléma merül fel. Néha előfordul, hogy az emberek megkérdezik,
"válogatni" szoktuk-e a diákjainkat, és csak a kevés viselkedésproblémával rendelkezőket választjuk-e ki, és a mi
válaszunk erre az, hogy nem, nem szoktunk válogatni. Nyomatékosan kérni szoktuk azonban, hogy azok a diákok,
akiknek súlyos problémáik vannak a személyes közelséggel, ne vegyenek részt a képzésben. Ezeket a diákokat be
lehet venni egy autizmus-specifikus osztályba, a képzés során azonban túl sok új ember közelségével kellene
megbirkózniuk. Egy ilyen diákot így harminc felnőttel körülvéve nagyon frusztráló hétnek tennénk ki.
A siker titka egyszerű: a környezet beláthatóvá tételének és a szokások kialakításának együttese, olyan
feladatokkal kitöltve, amelyekkel a diákok meg tudnak, vagy majdnem meg tudnak birkózni.

2.4. A tér strukturálása

A gyakorlati képzést szolgáló terem térbeli elrendezése nagyon hasonló egy új autista osztály vagy otthon
berendezéséhez. Ennek során a tanárok hasonló szempontok szerint járnak el, és rendszerint olyan kevés alapvető
tényből indulnak ki, mint mi.
íme egy példa. Az egyik képzésen autista diákjaink a következők voltak: Luke, öt éves; Max, tíz éves,
Catherine, tizenöt, Paul, huszonegy; és Peter, huszonöt. Előzetesen kértünk némi információt a kommunikációval,
az együtttműködési képességgel, a munkával kapcsolatos készségekkel, a munka során tanúsított viselkedéssel, a
szabadidős készségekkel és a szociális készségekkel kapcsolatban. Azt is megkérdeztük, hogy bizonyos
készségeket már "elsajátítottak"-e, éppen "kialakulóban vannak"-e, vagy pedig "nem sikerült" elérniük. Ezeket a
készség-szinteket néha kreatív módon értelmezték. Az egyik lányról például azt állították, hogy meg tudja teríteni
az asztalt, hétfőn azonban, a képzés első napján azt láttuk, hogy csak segítséggel tud egy tárgyat az asztalra
helyezni.
Az egyik felnőtt, aki a kartonja szerint könyvtárban dolgozott, csak borítékokat tudott pecsételni, fizikai
segítséggel.
Ezek a megjegyzések csak arra szolgálnak, hogy rámutassanak, mi megtesszük, amit tehetünk; mindent a
lehető legjobban előkészítünk, ugyanúgy, mintha egy osztályt vagy egy otthont szerveznénk meg. De csak a
gyakorlatban látjuk meg, hogy működik-e. Az autista diákok viselkedéséből nagyon hamar kiderül, tudják-e
teljesíteni a feladatokat vagy sem. Minden pedagógiai folyamat állandó értékeléssel jár együtt. Gyakran van
szükség arra, hogy már a képzés első napjától kezdve elkezdjük megváltoztatni a feladatokat. A képzés helyét
szombat reggel láttuk először. A szoba egyik végében a padlótól a plafonig tartó ablakok voltak, amelyek a kertre
néztek. Nem lett volna ésszerű ezt a teret használni a munkához: ennek kellett lennie a szabadidős területnek, és a
lehető legtágasabbnak is. A szoba másik végében ablaktalan és ajtó nélküli puszta fal volt. Ebből lesz a dolgozó
sarok. A szabadidős terület mellett fogjuk felállítani az étkező részt. Ez volt az első durva vázlat.
Nézzük meg most közelebbről a munkaterületet. Mit tartottunk szem előtt akkor, amikor diákjaink helyét
kijelöltük. Nézzük meg először azokat az erőfeszítéseinket, amelyek arra irányultak, hogy minél önállóbbá tegyük
őket. Végül is ez a legfontosabb motiváció a tér felosztása során.
Legfiatalabb diákunk, az öt éves Luke a beszámoló szerint valóságos kis szélvész volt. Még nem alakult ki
benne az a szokás sem, hogy nyugodtan üljön egy asztalnál. Azt sem értette, hogy külön helye van a munkának
(ahol azt kell csinálni, amit kérnek tőlünk) és a szabadidőnek (ahol többé-kevésbé azt csináljuk, amit akarunk). A
figyelme csapongott. Valamiféle "fülkébe" kellett helyezni őt, amelynek mindkét oldalán és a hátulján paraván
26
van. Meg kellett tanulnia odafigyelni a munkaidő során a legfontosabb dologra: a saját feladatára. A többieket ki
kellett rekeszteni a látóteréből. Nehéznek találta, hogy koncentráljon, és elválassza egymástól a fontos és a
lényegtelen dolgokat, még ebben a szigorúan adaptált környezetben is. Munkaidejét valószínűleg nagyon le kell
rövidíteni, és a többieknél gyakrabban kell majd átmennie a szabadidős területre. Dolgozó sarka tehát jól el volt
takarva, viszont közel volt a szabadidős területhez (amely egyébként a biztonság kedvéért a látóterén kívül esett,
hiszen a szabadidős terület a "játék-viselkedéssel" kapcsolódik össze).
Gyakran tesznek fel nekünk kérdéseket ezekkel a "fülkékkel" kapcsolatban. Úgy tűnik, hogy a fülke-kérdés
lépett annak a kérdésnek a helyébe, amely tíz évvel ezelőtt folytonosan felvetődött a "beszéd korlátozott
használatával" kapcsolatban. Az emberek akkoriban különösnek találták, hogy a tanárok olyan nagyon keveset
beszéltek, és hogy gyakran csak kulcsszavakat intéztek szegény autista gyermekekhez.
Ez tényleg katonásan és hidegen hangzik. Nem kétséges, hogy a "hideg anyáról" szóló régi elképzelésnek
van valami köze ehhez. Ez még azelőtt volt, mielőtt az emberek rájöttek volna, hogy az autista gyermekek súlyos
kommunikációs nehézségekkel küzdenek. Ma már az az általános, hogy a szakemberek nem ösztönzik a
szószaporítást. Ami a "fülkéket" illeti, fontos megértenünk, hogy ezeknek semmi közük nincs a "gyermekek
bezárásához", hanem azt segítik elő, hogy az autista gyermekek a releváns, helyénvaló ingerekre figyeljenek oda.
Az eltakart tér eszköz arra, hogy a gyermekeket megszabadítsuk a koncentrációt zavaró tényezőktől. Ez
nem önmagáért való cél, hanem kiinduló pont.
Nézzék végig figyelmesen a következő rajzokat, mielőtt a hozzájuk tartozó magyarázatot elolvasnák. Azt
hiszem, hogy így jobban meg fogják érteni a környezet megfelelő adaptálásának fontosságát. (Megjegyzés:
láthatjuk, hogy ez az osztályterem a hagyományos osztálytermektől nagyon eltérő módon van berendezve.
Mindegyik diáknak van egy asztala az önálló munkához. Nem képesek arra, hogy egész csoportnak szóló
instrukciókat kövessenek).

27
 X X

X X

X X

1.
Ezen a rajzon egy olyan diákot látnak, aki úgy ül, ahogyan a legjobban szeretjük látni: a nyitott térbe néz és el
van foglalva a munkájával. A polc néhány méterre mögötte van. Itt összegyűjti és elrakja a munkáját. Magától
megy oda a munkaasztalától a polcához.

X X

X X

X X
2.
Itt a diák egy fal előtt ül, néhány méterre a bal oldalán levő munkapolcától. Nem okoz problémát számára a
munkaasztal és a polc közötti tér áthidalása. Egyedül veszi ki és teszi vissza a munkáját.

28
 X X

X X

X X'

3.
Itt azt láthatjuk, hogy a diák kevésbé önálló. Elveszi a feladatait a bal oldalán álló munkaállványról, majd
visszateszi őket a bal oldalára, anélkül, hogy fel kellene kelnie. Ha el kell hagynia a munkaasztalát, azonnal
összezavarodik.

4.
Ez a diák hozzászokott ahhoz, hogy balról jobbra dolgozzon. Az, hogy bal oldalról vegye el a munkát és oda is
tegye vissza, túl sok számára. Ehhez jobban meg kellene szerveznie saját tevékenységét. A balról jobbra való
munka automatikussá vált számára, és nagymértékben növelte az önállóságát. Még nem készült fel arra, hogy
átlépjen a következő szakaszba. Ez talán később fog bekövetkezni.

29
5-
Ez a diák az előbbihez hasonló módon dolgozik, arra van azonban szüksége, hogy egy paravánt helyezzenek
mögé, mivel azonnal elvonja a figyelmét, ha valaki belép az osztályterembe vagy ha egy másik diák elsétál
mögötte a szabadidős terület felé.

X X
X X

X X

Itt Luke egy fülkében ül. Még nem érte el azt az önállósági szintet, amely lehetővé tenné számára, hogy levegye a
feladatokat a bal oldali polcról, és a jobb oldalra rakja. Még mindig fizikai felügyelet mellett kell végeznie
mindent. A tanár három feladatot tett az asztalra, és egyenként adogatja őket Luke-nak. Amikor befejezték, a
tanár segít neki eltenni őket a jobb oldalra.
Hosszú utat kell bejárnunk addig, amíg Luke-ot az 1. rajzon látjuk. A tér kezdeti bezárásának megértéséhez
valószínűleg szükség van arra, hogy lássuk a végső célt. Kis lépésekben kell dolgoznunk. Ha a végén öt méterrel
akarunk odébb menni, akkor milliméterekkel kell kezdenünk.

Peter (25) figyelme szintén könnyen elterelhető. Ő a 3. rajzon szereplő diákkal megegyező szinten van. Ha
összezavarodik, azonnal viselkedésproblémák kezdődnek. A különféle mozgások könnyen összezavarják.
Amikor már elindult, nem emlékszik, mit is várnak most tőle. Elfelejti, mit csinál éppen. Önbizalomhiánya és
kudarcélményei nagyon idegessé teszik. Peter otthon lakik a szüleivel. Viselkedésproblémái miatt egyetlen
intézmény sem fogadja be. A szülei nem akarják beadni egy olyan hagyományos pszichiátriai intézetbe, ahol
30
fejlődési zavar helyett állapotát elmebetegségként kezelnék. Ha azonban megpróbálunk alkalmazkodni hozzá,
biztosítjuk számára az előreláthatóságot és saját szintjének megfelelő fealdatokat adunk neki, igazán jó srác. Ha
problémái támadnak, figyelmeztet minket. Rácsap a kezével az asztalra és azt mondja: "kopogsz". Ugyanilyen
helyzetben (ha a dolgok nem mennek ennyire rosszul), esetleg azt mondja: "Haza akarsz menni".

Catherine (15) különleges eset. Végül is mindnyájan azok, de Catherine beszél. Időnként sokat beszél. A
problémát az jelenti, hogy sokan körülötte azt hiszik, hogy mindent megért, amit mond, és "jól funkcionáló"
autista gyermeknek tekintik azért, mert beszél. Viselkedésének összerendezése mégis sok problémát okoz
számára, és nagyon függ másoktól. Ezt onnan tudjuk, hogy Catherine korábban már részt vett egy kiképző
kurzuson. Azt is tudjuk, hogy a kezdés előtt diákjaink sok kérdést fognak feltenni azzal kapcsolatban, hogy miért
olyan jól védett Catherine dolgozó sarka is. Bal oldalról fogja elvenni a feladatokat, és oda is fogja visszatenni
őket (a 2. rajzhoz hasonlóan), mögötte azonban egy paraván lesz. Figyelme könnyen elterelődik, és ilyenkor
viselkedésproblémákat mutat.

A terem megtervezése

Max (10) és Paul (21) munkával kapcsolatos viselkedése ennél jobb. Nyitottabb térbe helyezzük őket, egymással
szemben. Max alig tud beszélni, ilyenkor is nagyon halkan és rekedten. Nem neki való helyzetekben viselkedése
kaotikus, fejét vadul rázza. Amint azonban egy (rajzok segítségével) világosan körvonalazott magyarázattal leül a
dolgozó sarkába, hirtelen felélénkül. Ilyenkor majdnem 'normális'-nak tűnik.
Paul három éven át járt a kurzusainkra. Kezdetben azt mondták róla, hogy képezhetetlen. Az elmúlt két
évben a szüleivel élt: az intézmények többségében túl nehezen kezelhetőnek találták. Egy kicsit Peter-re hasonlít:
súlyosan fogyatékos autista felnőtt, aki jól kooperál, ha mindent elmagyaráznak neki, és ha képes a feladatok
elvégzésére. Ha azonban a feladatok túlságosan zavarosak vagy túl magas szintűek, akkor; vigyázat!
Az utolsó oldalon levő rajzon láthatjuk, hogyan rendeztük be a dolgozó sarkot. Meglátjuk, jól csináltuk-e
vagy sem, hogy ez lesz-e a legjobb elrendezés, amikor átvisszük a gyakorlatba. Megteszünk minden tőlünk
telhetőt, már csak az értékelés van hátra. A képzés üléseinek során a tervet néha drasztikusan meg kell változtatni.
Ezt nem kell visszalépésnek tekinteni, ez így normális.
Ennek a képzésnek a folyamán a szabadidős terület átalakítására, adaptálására volt a legnagyobb szükség. A
rajzon láthatjuk, hogy ez jól ki van találva, svéd padok és bútorok vannak benne. A szabadidős terület, az étkező
sarok és a dolgozó sarok közötti határok jólláthatóan vannak kijelölve, a felosztást még tárgyak is mutatják. Úgy
döntöttünk, hogy a szabadidős területen belül számos kisebb sarkot alakítunk ki. Egy ülősarkot Paul számára,
mivel ő szeret zenét hallgatni. És egy olyan csendes helyet, ahol lehet puzzle-t kirakni vagy magazinokat
lapozgatni.

31
 MOSOGATÓ
"TORNA"
Max
SAROK
HÁZTARTASI
KÉSZSÉGEK SARKA ZENE-
SAROK

ÉTKEZ POLC és UGRÓ-

Ő- NAPIREND ASZTA
ASZTAL SZEKRÉNYEK Catherine-nek L

Catherine

TÉRELVÁLASZT SZABADIDOTERULET
Ó TÉRELVÁLASZTÓ

/~ POLC
Catherine
NAPIRENDje
Catheri
ne

MUNKATERÜLET

POLC

ASZTAL
SPANYOLFAL

NAPIREND Paul -H U— Max

Peter-nek

-POLCOK "

Peter NAPIREND
Paul-nak Max-nak
POLC Paul-nak
Hétfőn rájöttünk, hogy a szabadidős területet, különösen Peter és Luke számára, jobban körül kell határolnunk, de
Catherine számára is látható problémákat okozott ez a strukturálatlan helyzet. Ha nem vigyázunk, akkor a
hiperaktív Luke beleütközik Peter-be, akinek fontos, hogy békén hagyják. Ez "balesethez" vezethet. Peter nem
fogja megérteni, hogy Luke miért megy neki, és esetleg még meg is verheti a gyámoltalan kis Luke-ot. A
megelőzés jobb, mint a gyógyítás... Aztán ott van Catherine, aki semmilyen saját kezdeményezésre nem képes a
szabadidős területen. Céltalanul mászkál körbe, és (talán unalomból, mivel nincs más választási lehetősége)
belerúg a közelében azokba az emberekbe, akik gyengébbnek tűnnek, mint ő. Beteszünk számára egy másik
asztalt egy polccal együtt ebbe a térbe, hogy ne kelljen mindig neki kezdeményeznie, mivel ez nyilvánvalóan túl
nehéz számára. A "szabadidő" egy részét egy szabadidős napirend segítségével szintén átalakítjuk.

32
Meg kell érteniük: mi együtt beszélünk az előreláthatóságról és a viselkedésproblémák megelőzéséről. A
viselkedésproblémák megoldását szolgáló egyik legfontosabb pedagógiai stratégia a környezet adaptálása,
átalakítása. Ennek a lehető legnagyobb mértékben egyénre szabottnak kell lennie.

2.5. Időélmény: a láthatóan múló idő kialakítása. Az időbeosztással foglalkozó kurzusok

"Az élet küzdelem; azokkal a dolgokkal kapcsolatos határozatlanság, melyeket mások triviálisnak tartanak,
rengeteg belső feszültséggel jár. Például ha valaki azt mondja otthon: "holnap elmehetnénk bevásárolni" vagy
azt, hogy "majd meglátjuk, mi történik", úgy látszik, nem realizálja, hogy a bizonytalanság nagyon sok belső
stresszt okoz nekem, és hogy állandóan dolgozom - kognitív értelemben - azon, hogy mi fog, és mi nem fog
történni. Az eseményekkel kapcsolatos határozatlanság más dolgokkal kapcsolatos határozatlanságra is kiterjed,
így például arra, hogy a tárgyakat hova kell tenni vagy hol találhatók meg, vagy hogy az emberek mit várnak el
tőlem.
Azt hiszem, hogy a körülöttem levő világ meg nem értéséből származó zavarodottság okozza az összes
félelmemet Ez a félelem azután magával hozza a visszahúzódás iránti igényt. Bárminek, ami segít csökkenteni ezt
a zavarodottságot (és itt valójában csak kevés ember segíthet), az a hatása, hogy csökken a félelem, és végül
pedig csökken az elszigeteltség, és a kétségbeesés, így tehát az élet egy kicsikét elviselhetőbbé válik. Ha a többi
ember akár csak néhány percre kipróbálhatná, milyen autistának lenni, talán akkor tudnák, hogyan lehet
segíteni." (Therese Joliffe et al.)

Az autizmus definíciójában a szociális interakció, a kommunikáció és a képzelet fejlődésének minőségbeli

károsodásáról hallunk. Én személy szerint hozzá szeretném tenni az "időélményt" is. Az autista embereknek
problémát okoz szociális interakcióink, kommunikációnk elvont aspektusainak megértése. Nehézséget okoz
nekik az, hogy "túl tudjanak lépni az információkon", hogy a "szó szerint vett értelem mögé lássanak". Hogyan
érthetnék meg tehát a "láthatatlan idő" fogalmát. Az autista embereknek súlyos és érthető nehézséget jelent ez a
probléma, amelyet nem lehet pusztán az alacsonyabb fejlődési szinttel magyarázni.
Nézzünk magunkba: mi hogyan oldjuk meg ezt a problémát? Mi is láthatóvá tesszük az időt határidőnaplók,
naptárak, órák segítségével. A láthatóvá és mérhetővé tétellel könnyebben tudjuk magát az időt ellenőrzésünk alá
vonni.
Bizonyos cégeknél "időbeosztással" foglalkozó kurzusokat szerveznek az idő hatékonyabb kihasználása
érdekében. Amikor az autista gyermekekről gondolkozom, szeretem az "időbeosztás" kifejezést: nekik is meg
kell tanulniuk beosztani az időt. Sok viselkedésprobléma az erre való képtelenségükkel függ össze.
A fent felidézett élmény megmutatja, mennyi félelem és pánik kapcsolódik az abból fakadó
bizonytalansághoz, hogy valaki nem tudja, mi fog történni. Ebben az esetben egy kivételesen jól funkcionáló
autista felnőttről van szó.
Egy jól funkcionáló autista fiú, egykori diákunk, annyira verbális volt, hogy ő maga képes volt szavakba
önteni a kurzuson nyújtott vizuális segítséggel kapcsolatos érzéseit (napirendek, munkabeosztás, a feladatok
megszervezése...):

"Azt hiszem kár, hogy a tanárom maga nem vesz részt a kurzuson. A napirendek megkönnyítik az életemet. A
rendes osztályomban nem akarják használni ezeket a napirendeket" (Jonathan, 12 éves)."

Ha a jól funkcionáló autista embereket kínozza ez a probléma, akkor csak azt feltételezhetjük, hogy az
alacsonyabb szinten funkcionálóknál is éppolyan akut a baj, bár ők ezt nehezebben tudják kifejezésre juttatni.
Nézzük csak meg, milyen sok szülő panaszkodik arról, hogy autista gyermeke képtelen bármire is várni.
"Ha ételszagot érez, enni akar - azonnal - még akkor is, ha a húst éppen akkor tettem be a sütőbe. Ha az
ember elmondja neki, hogy várnia kell, hisztizni kezd."
Időbeosztással kapcsolatos probléma. Hogyan tudnának az autista gyermekek megbirkózni egy olyan elvont
valamivel, mint amilyen az "időtartam"? Azzal segíthetünk nekik, hogy az időt konkréttá, hallhatóvá, láthatóvá
tesszük. Egy konyhai óra csodákat művelhet.
Mennyi ideig kell egy gyermeknek a nappaliban várakoznia az étkezés megkezdéséig? Amíg meg nem
hallja a konyhai órát csöngeni. Marynek problémát okoz az egyik szituációból a másikba történő átmenet. Mindig
ott akar maradni, ahol éppen van. Egy előre be nem jelentett változás biztosan hisztériás rohamot vált ki belőle.
Azzal segíthetünk neki, hogy megengedjük, hogy nézze a konyhai órát. így felkészülhet a változásra. Három
perc múlva a jelzés megszólal. Most fel van készülve. Mennyi ideig kell egy gyermeknek a szabadidős területen
maradnia? Négy számot meghallgat a kazettáról. Amikor a zene elhallgat, ideje dolgozni menni. Az időt
óráinkkal tesszük láthatóvá. Az autista gyermekek egy homokórát nézhetnek. Amikor az összes homok lement,
eljött az idő...

33
 Az egyik autista gyermek apja az időt fénycsíkká alakította át. A játékidő kezdetén zene hallatszik, és a csík
nagyon hosszú. Az idő múlásával a fénycsík rövidül. Ez egy fajta autizmus-óra.
A gyermekek képek vagy egyéb szimbólumok segítségével is megtanulhatnak egy tevékenység-sorozatot.
Ebéd? Nem, még nem. Nézd, a kártya azt mutatja, hogy először a szabadidős területre mégy. Az ebéd kártya csak
aztán jön.
Az egyik problémájuk az, hogy ha "nem"-et mondunk, az nagyon véglegesnek hangzik. Nem tudják
megérteni, hogy ami most "nem", az később még "igen" lehet. A napirendben egy kicsit később következő kártya
láthatóvá fogja tenni a későbbi "igen"-t, a "nem"-et pedig csak átmenetivé...

2.6. Mikor csináljuk ezt? Mikor csináljuk azt? A nap lefolyásának láthatóvá tétele.

Az autista embereknek - hozzánk hasonlóan - szükségük van napirendre, egy olyan napirendre, amelyet saját
maguk is elkészíthetnek, vagy, ha ez túl nehéz a számukra, valaki más elkészíthet nekik.
Az órarend vagy napirend sokuk számára túl bőséges: nem tudnak előre belátni vagy megemészteni ilyen
sok időt. Kezdetben a napirend talán csak annak az egyszerű megtanulása, hogy fel tudjuk ismerni két egymást
követő tevékenység előrelátható sorrendjét. A dolgokban rejlő rend felismerésének megtanulása. Annak a
megtanulása, hogy "lássák", az életüket nem a véletlen irányítja.
Milyen szimbólumokat használhatunk ehhez? Sokuk számára az írott szöveg túl elvont, a képek pedig
esetleg túl laposak (két dimenzió három dimenziós tárgyak vagy tevékenységek ábrázolására!). Ha szükséges,
használjunk tehát valami három dimenziós dolgot: egy olyan tárgyat, amelyet a következő tevékenység során
fogunk felhasználni. Például, egy tányért, amelyből enni fogunk; egy csavart, amellyel dolgozni fogunk; egy
labdát, amellyel játszani fogunk. Ily módon a gyermek megtanulja, hogy a világ előre látható: a tányér az
ebédidőt j elenti be, a labda a j átékidőt.
Ne felejtsük el, hogy az autista gyermekeknek ennek a tanulási folyamatnak az elején ugyanúgy fizikai
segítségre van szükségük, mint annyi más tanulási folyamatnál is. Segítünk nekik a tányért az asztalhoz, a labdát
a szabadidős területre vinni. Az összefüggést csak később fogják megérteni. Ha csak odahelyezünk egy labdát
vagy egy tányért a látóterébe, és megvárjuk, míg megérti, mit akarunk, nagyon sokat kell várnunk és sok időt kell
elvesztegetnünk. Lehet, hogy a mi időnk szempontjából ennek nincs jelentősége, a gyermek szempontjából
azonban, aki ennyivel is tovább vár egy új dolog megértésére, van.
A gyermek egy kicsit önálóbbá válik, ha minden tárgyat be tud tenni a megfelelő dobozba: a labda például
abba a dobozba tartozik, amelyre egy ugyanolyan labda képe van felragasztva, és ott marad a pihenő területen; a
csavar a dolgozó sarokban egy olyan dobozba való, amelyen pontosan ugyanannak a fajta csavarnak a képe
látható. Olyan ez, mint egy térbeli puzzle (az autista gyermekek egyik erőssége). Ha a gyermek elsőre még nem is
érti meg, hogy a csavar a dolgozó szakasz szimbóluma, a tárgyat akkor is a helyhez kapcsolja. Odaviszünk egy
csavart egy olyan helyre, ahol van egy ugyanolyan csavar. Itt fog végbemenni a tevékenység... A megértés
később jön el.
A napi események felismerésének megtanulása több szempontból egyénre szabott kell, hogy legyen:
- az első szempont az időtartamra vonatkozik: a "napirend" bizonyos gyermekek esetében esetleg csak annyit
jelent, hogy egyszerűen megmutatjuk nekik két esemény előreláthatóságát, pl. első a munka, aztán jön a
játék (ez a szokásos alap: megtanulni annak a felismerését, hogy az életnek bizonyos ritmusa van. Időnként
csinálunk valamilyen dolgot egy másik előtt, "dolgozunk" például; azután azt csináljuk, amit szeretnénk:
"játszunk"). Később előre lehet jelezni egy fél napot. Azután talán egy egész napot. Azután egy
munkabeosztást, aztán egy egyhavi naptárt,... a lehetőségektől függően.
- a második szempont a képzésre vonatkozik: először fizikailag vezetjük a gyermeket egyik helyről a másikra.
Azután odaadjuk neki a tárgyat és azt ő maga viszi el a megfelelő helyre (útközben a kezében tartja a
tárgyat, úgyhogy folyamatosan "érzi" és így nem felejti el, mire készül). Később esetleg csak rá kell néznie a
tárgyra ahhoz, hogy rögtön tudja, mit várnak tőle.
- a harmadik szempont a szimbólumok kiválasztására vonatkozik. Itt az a legfontosabb, hogy szem előtt társuk
a következő gondolatot: nem a szimbólumok legmagasabb vagy legelvontabb formája a cél, hanem az
önállóság legmagasabb formája. Dolgozhatunk a fent leírt tárgyakkal, képekkel (rajzokkal, fotókkal) vagy
írott szövegekkel. Mindenféle köztes forma is létezik: változtatható formák, kártyákra feltűzött tárgyak,
tárgyak a mellettük levő rajzokkal, képek alájuk írt szöveggel, ahol a szöveg fokozatosan nagyobb, a rajz
pedig kisebb. Mindig fontos, hogy a gyermeket alaposan készítsük fel az új szimbólumokra a
munkaasztaluknál (például úgy, hogy megtanítjuk őket arra, hogy tegyenek képeket a tárgyak mellé vagy
írott szöveget a képek mellé...) Csak amikor már tökéletesen megértették ezt a kapcsolatot a legegyszerűbb
helyzetben, ahol csak a lényeges információk vannak jelen, a túl sok, tehát zavaró információk pedig ki
vannak zárva, akkor lesznek készen ezeknek az újonnan megértett dolgoknak az otthoni és az
osztályteremben, bonyolultabb körülmények közötti alkalmazására, ahol kevésbé vannak védve az olyan
34
 oda nem tartozó és figyelemelterelő információktól, mint amilyen a gyermeksírás, a tévé ordítása vagy egy
munkasarokból a pihenő területre tartó diák járkálása. Önmagam ismételgetésének veszélye ellenére újra ki
kell jelentenem: nem kell mindig arra törekednünk, amit a "legmagasabb" szintnek nevezünk, vagyis például
arra, amely számunkra a leghasznosabb segítséget nyújtaná. Az elfogadás a különbségek elfogadását, annak
az elfogadását is jelenti, hogy valaki más és másfajta segítségre van szüksége. Végül is mit kívánunk egy
autista személynek? Azt, hogy a maga módján boldog legyen, vagy azt, hogy a lehető legjobban hasonlítson
ránk?

2.7. A "Mennyi ideig? " kérdés. A munkabeosztásról és egyéb napirendekről

A tárgyak és a képek látható választ adnak a "mikor" és a "hol" kérdésekre. Ha azonban egy diák tudja,
hogy egy bizonyos időpontban a dolgozóasztalánál kell lennie, azt is tudni akarja, hogy mennyi ideig fognak
tartani az általa elvégzendő tevékenységek. Próbáljuk ezt meg elmagyarázni olyasvalakinek, akinek nincs vagy
korlátozott a verbális képessége, nem érti az idő és nem igazán érti a mennyiség fogalmát. Megint oda jutunk,
hogy az elvont információkat konkrét módon kell kifejezni: a láthatatlan és átmeneti láthatóvá és tartóssá válik. A
"mennyi ideig" fogalmát szintén a legösszerendezettebb helyzetben (a dolgozóasztalnál) fogjuk megtanítani úgy,
hogy a diák az "időtartam" fogalmát szükségleteihez kevésbé jól adaptált helyzetben is megértse.
Autista diákunk tehát a dolgozóasztalnál ül. Tudjuk, hogy itt valami hasznosat fog csinálni, ő azonban ezt
(még) nem tudja. Eddig talán mások voltak a tapasztalatai. Azzal vagyunk elfoglalva, hogy újfajta rutint és
munkával kapcsolatos szokásokat alakítsunk ki. Tudjuk, hogy később meg fogja ezt szeretni, de a jelen
pillanatban mint az új helyzetekben általában, esetleg küzd az új szokásrend ellen. Ezért olyan fontos a számára,
hogy megértse, mennyi ideig fog ez a helyzet tartani.
Néha elgondokozom azon, mit tennék, ha az emberek nagyon nehéz helyzetbe hoznának, azt kérnék, hogy
végezzek egy számomra nagyon nehéz feladatot, és semmiféle információt nem adnának azzal kapcsolatban,
hogy ez mennyi ideig fog tartani... Kevésbé zavaros körülmények között is viselkedésproblémáim lennének.
Másrészt viszont, ha valaki azt mondaná nekem, hogy ez csak öt vagy tíz percig fog tartani, az megkönnyítené a
számomra a nehézségek elfogadását: látnám, mikor lesz vége.
Az autista emberek is látni akarják, "mikor lesz vége". Odahívjuk a dolgozóasztalhoz, igen, de mennyi
időre? Ehhez rendelkezésünkre áll egy olyan napirend, egy olyan terv, amely megmutatja az összes elvégzendő
feladatot. Ez lehet olyan színes napirend, amelyen minden szín más és más feladatot jelöl. A terven egy piros
kártya a bal oldalon levő, ugyanolyan piros színű dobozt, a zöld kártya a zöld dobozt, a kék kártya a kék dobozt
jelöli.
Amikor a terven nincs már színes kártya, a munkának vége. (Természetesen egy ehhez hasonló terv
számokkal is működhet: az egyes szám az első, a kettes a második, a hármas a harmadik stb. feladatot jelképezi.
Amikor a tervről már mindegyik szám eltűnt, a munkával kapcsolatos ülésnek vége. A számok használata
egyébként nem függ a gyermek szám-értésétől. Megtanulhatja, hogy az 1, 2, 3 nem mennyiséget, hanem
egymásutániságot jelöl. Az 1. az, amit először csinálunk, aztán jön a 2, majd a 3. (Ld. az eredeti műben a 106.
oldal ábráját).
Azok a gyermekek, akiknek problémát okoz a színek összerakása vagy a számok használata, megtaníthatóak
önállóan dolgozni egy alacsonyabb szinten tárgyak segítségével. A munkával kapcsolatos ülés időtartamát
ilyenkor egyszerűen az asztal bal oldalára helyezett dobozok száma mutatja: három doboz a bal oldalon, három
elvégzendő feladatot jelképez. Ha a dobozok átkerültek a bal oldalról a jobb oldalra, akkor a munka befejeződik.
(Miért balról jobbra és nem jobbról balra? Ez elsősorban kulturálisan meghatározott: a mi kultúránkban az
emberek balról jobbra tanulnak írni és olvasni, és sok más tevékenység is balról jobbra irányul. Hasznos ennek a
kulturális döntésnek a megőrzése még az autista gyermekek esetében is.)
A gyermekek még ezen az egyszerű szinten is érzik az áttekinthetőséget és az előreláthatóságot. Ha a bal
oldalán már nincs több tárgy és minden átkerült a jobb oldalra, a "munkaidőnek" vége. Lehet, hogy a diáknak
nincs számkoncepciója és kevéssé érti az idő fogalmát, mégis meg tud érteni minket. A tárgyak "beszélnek", a bal
oldaliak "elvégzendők", a jobb oldaliak "készek". Az elvont koncepciókat konkrét tárgyakkal helyettesítettük.

2.8. Arról, hogy "hogyan végezzünk el" egy feladatot Hogyan kell ezt megszervezni?
Kezdjük el egyszerűen, mivel mindig ez a legnagyobb akadály. A képzésen résztvevők sokszor hallják ezt a
mondatot. Azután visszamennek a saját osztályukba vagy a nevelőotthonba, olyan tevékenységeket találnak ki,
amelyek sokkal könnyebbek, mint azok, amelyeket korábban adtak, de még ezek is túl magas színvonalúak a
gyermekek számára. íme egy példa. Olyan kosarakat használunk, amelyekben mindig egy feladat van, ebben az
esetben egy szortírozó feladat. A diákok elveszik a kosarat a bal oldalról és a dolgozóasztalra rakják. Hová? A
dolgozóasztal bal oldalára? A közepére? A jobb oldalára? Az a legkönnyebb, ha a kosarat az asztal jobb oldalára

35
rakják. így már készenlétben áll, amikor a feladat is elkészül, és mindent el kell rakni. Hogy emlékeztessük őket
erre, a kosár helyét színes ragasztószalaggal még láthatóbbá tesszük.
Először ki kell rámolni. A kosárban három doboz van, az egyikben építőkockák és légó kockák vannak
(ezek kerülnek a bal oldalra), a másikra egy építőkocka van ráragasztva (ez mutatja, hogy ebbe kell beletenni az
építőkockákat), a harmadikra pedig egy légó kocka van ráragasztva (ebbe kerülnek a légó kockák). Egyszerűbb
már nem is lehetne. És ez a feladat mégis túl nehéz sok olyan autista diák számára, aki egyébként önállóan tud
dolgozni. A doboz kipakolása közben nagyon összezavarodnak, rosszul szervezik meg a feladatot, és ez
viselkedésproblémákhoz vezet. Azzal, hogy a dolgokat világosabban láthatóvá tesszük, megelőzhetjük ezeket a
viselkedésproblémákat. Például megjelölhetjük az asztalt az 1, 2, 3, ..., számok segítségével. Amikor a diákok
megtalálják a dobozokat a kosárban, látják, hogy 1, 2, 3... számokkal vannak megszámozva. Megtanítjuk nekik,
hogy az l-t az l-re, a 2- a 2-re, a 3-at a 3-ra, stb. kell tenni. Most már minden doboz a megfelelő helyen van, és a
diákok önállóan megoldhatják a feladatukat, ami kezdetben lehetetlennek tűnt. (Színek felhasználásával hasonló
rendszert lehet kidolgozni: kék a kékre, piros a pirosra, sárga a sárgára.)
Azoknak a diákoknak, akik nagyon rosszul tudnak szervezni, "egydobozos" feladatokat dolgozhatunk ki.
Minden előre meg van szervezve. Egy dobozban három rekesz van. A gyermek az előkészített feladatot elveszi
balról, elvégzi és a jobb oldalára rakja. A feladat kész.
Itt nem a "receptek" ismerete és követése a lényeg, hanem a receptek mögött meghúzódó érvelés megértése.
Az alapgondolat a következő: a cél a gyermekek felkészítése a lehető legönállóbb felnőtt életre. Az önállóságuk
elsősorbanazon múlik, hogy hogyan tudjuk hozzájuk adaptálni a környezetet és a tevékenységeiket. Ezeknek az
adaptált feladatoknak a segítségével önállóbbá és a mi segítségünktől kevésbé függővé tehetjük őket: jobban
tudnják a helyzeteket irányítani és kialakul bennük az önbecsülés érzése. Az adaptált feladatoknak tehát
közvetlen és pozitív emocionális hatása van. Azzal, hogy lehetőséget adunk a gyermekeknek a gyakoribb
sikerélményre és a kevesebb kudarcélményre, csökkentjük a sztereotip viselkedésmódok iránti szükségletet és a
viselkedésproblémákat is.
Az egészséges gyermekek akkor érzik kompetensnek magukat, amikor játszanak. Az autista gyermekek
akkor érzik kompetensnek magukat, amikor dolgoznak.

éáügiggg^'
fé7£7@& JJ
V■ A

1. Számok szerinti szervezés 2. Minta

szervezé
s
36
r
»^<2|
3. Egy-dobozos szervezés
37
2.9. A konkrét jutalmak mint motivációs eszközök. "Miért" kérdések

Legtöbbünk sok időt tölt el a pénzkereséssel. Ha ez a motiváció kiesne, sokkal kevesebbet dolgoznánk. Most már
tudjuk, hogy a pénz az autisták többsége számára nem sok ösztönzést jelent. Ha az ember számára nehézséget
jelent az, hogy a dolgok "mögé" lásson, a pénz nem több, mint egy darab papír.
Sokféle dolgot megteszünk a vele járó státusért vagy más "magasabb rendű" motiváció ösztönzésére: az
emberiség jólétéért, szolidaritásból, igazságérzetből, stb. Mindezek a "miértek" egy autista ember számára olyan
felfoghatatlan szociális szinten vannak, hogy nem ösztönözhetik őt munkára.
Hogyan tehetjük tehát a nekik felkínált összes tevékenységet hasznossá olyan szinten, amelyet meg tudnak
érteni? Kezdetben ez jutalmak segítségével történik. Tapasztalatból tudom, hogyha valaki rá akar venni valami
nehéz dolognak a megtételére, akkor egy nagyon konkrét dologgal kell megvesztegetnie: egy üveg jó borral vagy
jó étellel...
A közönséges gyermekek sok energiát merítenek a társas kapcsolatokból: ezek önmagukban véve is
jutaloméitékűek. Olyanok akarnak lenni, amilyennek az anyjuk és az apjuk látni szeretné őket, utánozzák a
testvéreiket.
(Van egy történet, amely szerint egyszer egy triatlonistát arra kértek, hogy tegye meg mindazt, amit egy
szociálisan aktív 2 és fél éves gyermek. Négy óra múltán teljesen kimerült.)
Ez a fajta energia az autista gyermekek többségéből hiányzik. Diákjainkat mégis jutalomban akarjuk
részesíteni: az ő életük sokkal nehezebb, mint a miénk, úgyhogy sokkal inkább szükségük van a jutalmakra. Az
egyetlen különbség az, hogy az ő ízlésük időnként rendkívüli. Előfordulhat, hogy végül számunkra nagyon
különösnek tűnő jutalmakat kérnek, például azt, hogy a kezükben tarthassanak egy játék autót, lengethessenek egy
kötelet, stb. A fejlődésükben lehet olyan szakasz, amikor lehet az étel vagy az ital az egyetlen olyan jutalom,
amely motiválja őket. Ezeket használjuk tehát és közben sokszor elmondjuk, hogy "jól van!", "nagyon jól" stb.,
abban a reményben, hogy a dicséret a többinél fontosabbá fog válni, és így a jutalmakat el lehet majd hagyni.
Mindenesetre a gyermekeknek meg kell tanulniuk azt, hogy az ember semmiért nem kap valamit. Nehéz dolgokat
kérünk tőlük, olyan dolgokat, amelyek pillanatnyilag értelmetlennek tűnnek a számukra, és ezért úgy kell
érezniük, hogy a teljesítésükért megjutalmazzuk őket. Azt hiszem jó, ha láthatóvá tesszük számukra a jutalmat,
esetleg úgy, hogy a képet rátesszük a munkával kapcsolatos napirend aljára, esetleg magára a napirendre. Amikor
belépnek az osztályterembe vagy csatlakoznak a bentlakásos csoporthoz, rendszeres időközönként láthatják a
jutalmak jelképét: "Valaki gondolt rám, megértenek, szeretnek." Szerencsére a tapasztalat azt mutatja, hogy a
vizuális érthetőség és a sikerélmény önmagában is jutalomként működik. Gyakran a végső cél "meglátása", az
egész feladat (kezdettől a végéig történő) áttekintésére való lehetőség önmagában is elég motivációt jelent. Az
elvont, szociális "miért"-et itt perceptuális megfelelője helyettesíti: néha az is elegendő motiváció, ha ismerjük a
végcélt. A munka erősen személyre szabott periódusai tehát olyan idővé válnak, amikor minden jól megy:
"szabadidejükben" az autista embereken gyakran újra erőt vesznek a régi problémáik, és ilyenkor a dolgok újból
elromolhatnak.

2.10. A leírt tervekkel kapcsolatban feltett leggyakoribb kérdések

1. Használianak-e a szülök otthon is hasonló napirendeket?

A képzés során egy rögtönzött osztályteremben alakítottunk ki adaptált környezetet. A szülők ihletet meríthetnek
az általunk megadott példákból. Sok olyan szülőt ismerünk, aki szakemberek útmutatása mellett otthon is
stukturált, adaptált teret és napirendet alakított ki gyermeke számára. Természetesen nem várhatjuk el a szülőktől
azt, hogy egy osztályteremhez hasonlóan rendezzék be az otthonukat. A szülőkkel való munka szintén teljesen
egyénre szabott, és a szükségletek és az igények meghallgatását, valamint az egész család kívánságainak
figyelembevételét is magában foglalja.

2. Elősegítik-e az ilyen tervek a megismerés rugalmatlanabbá válását. Túlkondicionálhatók-e az autista

gyermekek?
Erre egy szlogenszerű válaszunk van: ha beszélek hozzád és te megértesz engem, kondicionálva érzed magadat?
Természetesen nem. Terveink egyszerűen a kommunikáció formájára vonatkoznak.
Az, aki nem érti meg a beszédet vagy nehézséget okoz számára a használata, megtanul megérteni egy
vizuális nyelvet. A közönséges nyelvhez hasonlóan itt is a megértés az első lépés. A diák, amint megérti a
rendszert, aktívan fog próbálkozni használatával. Mindannyian ismerünk olyan gyermekeket, akiknek megvan a
maguk napirendje otthon vagy az iskolában. Először esznek, aztán zenét hallgatnak, aztán elmennek az uszodába,
aztán a lovaglóiskolába, aztán az áruházba...
Nyilvánvalóan nagyon elégedettek vagyunk, amikor azt látjuk, hogy a gyermekek kezdik megérteni a
rendszereket, amikor azonban elérik ezt a szintet, meg kell tanítanunk őket arra, hogy különbséget tudjanak tenni
a tevékenységek egymásutánisága és saját preferenciáik között. Megtaníthatjuk őket arra, hogy hol vannak a
38
tevékenységekhez tartozó "kommunikációs kártyák", úgyhogy saját maguk választhatnak, viszont az átlagos
gyermekekhez hasonlóan nekik is meg kell tanulniuk azt, hogy bizonyos választások bizonyos időpontokban
lehetetlenek.
Fennáll természetesen az a veszély, hogy a napirendek követésével bizonyos rugalmatlanság alakul ki
bennük, különösen akkor, ha a napirendben mindig ugyanazok a tevékenységek követik egymást ugyanazon
sorrendben. Fontos megtanítani a gyermekeket arra, hogy hogyan tudnak megbirkózni a változásokkal és az új
élményekkel, Ezért, ha már megértették a napirendek jelképes értékeit, akkor például képek vagy tárgyak
segítségével bejelenthetünk nekik újfajta tevékenységeket, vagy megváltoztathatjuk a napirendet.
Felfedeztük, hogy nem igaz az az állandóan hangoztatott sablon, mely szerint az autista gyermekek nem
tudják elviselni a szokásaikban bekövetkező változásokat. A be nem jelentett változások jelentenek nagy
problémát a számukra. Ez normális, ezt mi magunk is átéljük. Ha van valamiféle elvárásunk egy számunkra
fontos dologgal (egy színház vagy mozilátogatással) kapcsolatban, és egy perccel indulás előtt az utunkat
lefújják, azt mi is bajosan tudjuk elfogadni. Elfordulhat, hogy ilyenkor mi is "viselkedésproblémákat" mutatunk.
Ha viszont mintegy négy órával előbb kedvesen megmondják nekünk, hogy a koncert ugyan elmarad, de
elmegyünk helyette egy étterembe, jobban fogjuk érezni magunkat. Hasonló módon jelenthetjük be a dolgokat
autista diákjainknak is:
"Nagyon sajnálom, ma nem tudunk az uszodába menni. De nézd csak az órarendet: most zenét fogunk
hallgatni."
Ráadásul azt sem szabad elfelejtenünk, hogy ezek a napirendek "fejlődnek": vannak olyan gyermekek, akik
kezdetben tárgyakkal dolgoznak, és végül már képesek írásbeli instrukciók használatára is.
Arról is beszéltünk már, hogy a napirendeket otthon vagy az osztályteremben fix helyre kell kifüggeszteni, a
tehetségesebb autista diákok számára azonban rugalmasabb, hordozható napirendet is kidolgozhatunk. Az
egymás után következő tevékenységeket beírhatjuk például egy jegyzetfüzetbe. A diák aztán az elvégzett
tevékenységeket sorra kihúzza: kész. Ez már kezd úgy kinézni, mint egy közönséges gyermek iskolai órarendje.
A napirendeket különböző helyeken is ki kell próbálni. Először az osztályteremben, aztán otthon, később
pedig más helyeken és más emberekkel is. Végül pedig, bár kezdetben még napirendekről beszéltünk, ezek
később munkával kapcsolatos időbeosztássá, heti, havi, sőt évi időbeosztássá nőhetik ki magukat. Még egyszer el
kell mondanunk azonban, hogy az, hogy meddig mehetünk el ebben, elsősorban attól függ, hogy magának az
autista diáknak milyen lehetőségei vannak erőfeszítéseinek önálló kihasználására.

3. Mikor kezdjük csökkenteni a napirendek használatát?

Hogy egy kicsit cinikusak legyünk: mikor vegyük el a vak embertől a botot és a Braille-írást? Ha túl gyorsan
elvesszük a napirendeket, az oda vezethet, hogy elvesszük a személytől azt az önállóságát, amelyet olyan
gondosan építettünk ki. Ez valójában egyensúlyi kérdés. Ha valakinek túl sok vizuális segítséget, vagy a saját
szintje alatti vizuális segítséget nyújtunk, az fullasztó hatású lehet (a saját szintje feletti segítség még rosszabb).
A veszély azonban, legalábbis szakmai körökben, nagyobb valószínűség szerint abban rejlik, hogy túl hamar
lecsökkentjük ezeket, gondolván a személy most már mindent kívülről tud. Láttunk már olyan autista
gyermekeket, akik egy ideig minden vizuális segítség nélkül küszködtek. Ilyenkor az évekkel ezelőtt eltűnt
viselkedésproblémák ismét előjönnek.
Az ő szempontjukból ez érthető. Egy ideig még meríthetnek tartalékaikból, kezdetben még le tudják
küzdeni frusztrációikat, amikor azonban legfőbb támaszuk, az áttekinthetőség és az előreláthatóság teljesen
eltűnik, káosz fog eluralkodni és vele együtt viselkedésproblémák jelennek meg.
Visszatérünk tehát a leglényegesebb problémához: mit akarunk a számukra elérni? Egy olyan nehéz életet,
amely a lehető legjobban hasonlít a miénkhez, vagy egy saját igényeikhez alkalmazkodó könnyebb életet? El
tudjuk-e fogadni ezt a fogyatékosságot, az autizmust úgy, ahogy van? A szakemberek gyakran nehezebbnek
találják ezt, mint a szülők.

39
 3. FEJEZET:

KOMMUNIKÁCIÓ

"Bizonyos zajok, például az iskolai csengő hangja úgy sértették a fülemet, mint egy ideget érő fogorvosi fúró, és
megdobogtatták a szívemet." (Temple Grandin)

1. Elméleti háttér: Az autista emberek "merev kognitív stílusa"

Az autista emberek "merev kognitív stílusa", az a nehézség, amellyel a megfigyelt dolgok értelmezése és
megértése során kerülnek szembe, az autizmus legfőbb jellemzőiben tükröződik: a kommunikáció, a szociális
interakció és a képzelet fejlődésének minőségbeli károsodásaiban. Foglalkozzunk először a kommunikációs
problémákkal, ezen belül is az echoláliával (a szavak szó szerinti ismétlésével), mint azoknak a "minőségbeli
károsodásoknak" egyik példájával, amelyek az autizmus definíciójában szerepelnek.

1.1. 'Minőségbeli károsodások': egy példa, az echolália.

Legyünk óvatosak: az autizmusra jellemző tüneteket nem szabad abszolút módon értékelnünk. Az echoláliát (a
szavak vagy mondatok azonnali vagy késleltetett, szó szerinti ismétlését) gyakran kapcsolják össze az
autizmussal. A vizsgálatok valóban azt mutatják, hogy a beszélő fiatal autisták többsége mutat echoláliát. Az
echolália azonban önmagában véve az autizmusnak nem lényegi vonása. Az egészséges nyelvfejlődés során
minden egészséges gyermeknél jelentkeznek az echolália formái. A fejlődés egy bizonyos szakaszában az
echolália normális jelenség (a következő vázlatos összefoglalás mutatja, hogy az echolália a 18 hónapos
egészséges, és a 36 hónapos autista gyermekek fejlődésében tipikus).
A nem-autista értelmi fogyatékos gyermekek körében is előfordul az echolália, itt azonban az echolália a
mentális koruknak (például 22 hónapos mentális életkornak) megfelelően normális. Ha tehát az echolália csupán a
fejlődés késésével (egy mennyiségi összetevővel) kapcsolatos, nem tartozik az autizmus tünetei közé. Az
echolália csak akkor tekinthető az autizmus tünetének, ha a magasabb mentális életkor ellenére is jelen van. Egy
öt éves mentális életkorú autista gyermek esetében már nem normális, ha még mindig echolál. Itt ezt 'minőségbeli
károsodásnak' lehet tekinteni.
A korai fejlődés itt következő vázlatának elolvasása során fontos szem előtt tartanunk, hogy kevés biztosat
tudunk az autista gyermekek életének első két évéről. Még kevesebbet tudunk az egyéni eltérésekről.
Amikor pedig az autizmust értelmi fogyatékosság kíséri, a leírt viselkedés még később alakul ki. Ne
válaszoljunk tehát rögtön úgy, hogy: "Dehát az én fiam egyáltalán nem volt ilyen!". A fejlődési táblázatokat
Marcus és Watson cikkéből vettem. A táblázat teljes megértéséhez az egész cikk elolvasását javasolnám.

1. táblázat. Részletek a normális fejlődésmenetből öt éves korig

Hónapokban Nyelv és kommunikáció

kifejezett
életkor
2 Gőgicsélés, magánhangzók
6 Vokalizálással történő "beszélgetés" vagy játékos szerepcsere a szülővel szembeni
pozícióban.
Mássalhangzók megjelenése 8 Az intonáció változtatása a gagyogás során, a
kérdő hangsúlyt is beleértve Ciklusos gagyogás (ba-baba, ma-ma-ma) A
rámutatás gesztusának megjelenése 12 Az első szavak megjelenése
Halandzsa (jargon)-nyelv használata mondatszerű intonációval. Beszédhasználat elsősorban a
környezettel kapcsolatos megjegyzésekre és vokális játékra. Gesztusok és hangok együttes
használata a figyelemfelkeltésre, a tárgyak megmutatására és a kérésekhez 18 3-50 szavas
szókincs

40
 Kezd összerakni két szót. A szavak jelentésének kiterjesztése (pl. az "apu" az összes férfit
jelenti). Beszédet használ észrevételeihez, figyelemfelkeltésre, tárgyak vagy cselekés
kérésére.
Az embereket figyelmük felhívásához vagy irányításához húzni is szokta.
"Echolálhat" vagy gyakran utánozhat
24 Időnként 3-5 szót összerak ("táviratstílusú" beszéd)
Egyszerű kérdéseket tesz fel (pl. Apu hol? Pápá mész?) Rámutató gesztusok kíséretében
használja az "az" szót. Önmagát inkább a nevével jelöli, mint az "én" szóval. Átmenetileg
felcserélheti a névmásokat. Nem tudja fenntartani a beszélgetés témáját. A beszéd fő
központja az itt és most
36 Körülbelül 1000 szavas szókincs
A nyelvtani alakok (többes szám, múlt idő, elöljárószók, stb.) többségét helyesen
használja
Ebben az életkorban már ritka az echolália
A beszédet egyre gyakrabban használja az "akkor és ott" elmondására
Sok kérdés gyakran nem információkérésre, hanem az interakció folytatására
48 Komplex mondatszerkezetek használata
Fenntartja a beszélgetés témáját, és új információkat is tud hozzáadni Megkér
másokat arra, hogy tisztázzák kijelentéseiket A hallgatótól függően változtatja a
nyelv minőségét (pl. egy kétéves számára leegyszerűsíti a nyelvet)
60 A komplex struktúrák még megfelelőbb használata
Általában érett nyelvtani szerkezet (még mindig van egy kis probléma az alany/állítmány
egyeztetésével, a rendhagyó formákkal, a névmások eseteivel, stb.)
Képes megítélni a mondatok nyelvtani helyeségét/helytelenségét, és ki tudja javítani a
hibákat
A vicc és a gúny megértésének kialakulása, a szóbeli kétértelműségek felismerése
Növekvő képesség az alkalmazkodásra a nyelvhasználatban a hallgató nézőpontjához és
szerepéhez

2. táblázat Korai fejlődés az autizmusban

Hónapokban Nyelv és kommunikáció

kifejezett
életkor
6 A sírás nehezen értelmezhető
8 Korlátozott vagy szokatlan gagyogás (pl. visítozás vagy rikoltozás)
Nem utánoz hangokat, gesztusokat, kifejezéseket 12 Lehet, hogy
megjelennek az első szavak, de nem használja őket értelmesen
Gyakori, hangos sírás, amely még mindig nehezen értelmezhető
24 Rendszerint kevesebb, mint 15 szó
A szavak megjelennek, aztán eltűnnek A gesztusok nem
alakulnak ki; néhány tárgyakra mutat 36 A szavak egymás
mellé állítása ritka
Echolálhat mondatokat, de nincs kreatív nyelvhasználat. Furcsa ritmus, hangszín vagy
hangsúlyozás. A beszélő gyermekek felének rossz a hangképzése. A gyermekek felénél vagy
töbségénél nincs értelmes beszéd. Kézen fogja a szülőt és a tárgyhoz vezeti. Odamegy a megszokott
helyre, és várja, hogy odaadják neki a tárgyat. 48 Néhányan két-három szót kreatív módon
egymás mellé raknak
Az echolália továbbra is fennáll; esetleg kommunikatív módon használja A
tévéreklámokat utánozza Kéréseit elmondja

(Watson, L. & Marcus L.: Diagnosis and assessment of preschool children, in: Schopler E & Mesibov, G. (eds):
Diagnosis and Assessment in Autism. London, Plenum Press, 1988)

Ezt a rövid áttekintést követően most a fiatal autista gyermekeknél látható legfontosabb kommunkációs
sajátosságok közül néhányat megpróbálunk elhelyezni sajátos kognitív stílusuk keretei között. Honnan tudjuk,
hogy ezek a gyermekek, miközben kommunikációs készségeket sajátítanak el és megpróbálják feldolgozni az
általuk látott dolgok jelentését, speciális problémákkal kerülnek szembe?

41
1.2. Kommunikáció és merev kognitív stílus

Egy P. Menyük és K. Quill által végzett összehasonlító vizsgálat izgalmas információkat nyújt ezzel a témával
kapcsolatban. A nyelvi jelentés fejlődését vizsgálták nem fogyatékos és autista gyermekek esetében. (Meg kell
értenünk, hogy itt és más példákban is különböző fejlődési szinteken álló gyermekekről beszélünk. A példák nem
használhatók fel az összes autista gyermekkel kapcsolatos általánosításokhoz.) Kimutatták, hogy az egészséges
gyermekek a nyelv elsajátításának legkorábbi szakaszaiban tipikusan a túláltalánosítás hibájába esnek. Megértik
például az összefügést a "szék", mint hangsor és a "szék", mint tárgy között. Egy rövid időszakon keresztül
azonban hajlamosak lesznek arra, hogy a díványt, a zsámolyt, a padot egyaránt "szék"-nek hívják.
Egy másik példa: Előfordulhat, hogy a kisgyermek már "pohár"-nak nevezi a megfelelő tárgyat, viszont
ugyanezt a szót használja a csészére, a bögrére, sőt még az üvegre is, mivel ezek mind olyan tárgyak, amelyekből
inni lehet. Később rájön a hibájára és kijavítja magát. Az az érdekes ezekkel a hibákkal kapcsolatban, hogy
láthatjuk, hogyan működik a gondolkodása. A gyermekek ösztönösen hajlanak arra, hogy a tudásuk fejlesztése
során ne a megfigyelés, hanem a jelentés irányítsa őket. A "szék" szó megértésében nem a szék valóságosan
látható megjelenése a legfontosabb a számukra, hanem a mögötte levő jelentés, hogy az olyasvalami, amin ülni
lehet.
Az autista gyermekek nyelvfejlődésének legkorábbi szakaszaiban nem találjuk meg ezt a fajta hibát
-valójában gyakran ennek az ellenkezője áll fenn. Az autista gyermekek hajlamosak arra, hogy a "szék" hangsort
egy konkrét, bizonyos magasságú, bizonyos színű, négy lábú székre alkalmazzák... Az ő szempontjukból
érthetetlen, hogy olyan tárgyakat, amelyek nagyobbak, más színűek vagy három lábúak, miért kellene ugyanazon
a néven nevezni. A látott dolgokon alapuló elemi megértésük túlságosan korlátozott ahhoz, hogy lehetővé tegye a
spontán módon történő általánosításokat. (Fontos tudni, hogy ez önmagában véve nem reménytelen kijelentés:
nem azt akarom mondani, hogy az autista fiatalok egyáltalán nem tudnak általánosítani, csak azt, hogy tudatában
kell lennünk annak, hogy esetleg nem képesek arra, hogy spontán általánosításokat tegyenek. Ha nem teszik,
akkor külső segítségre lesz szükségük.)

"Thomas korai nyelvfejlődésével kapcsolatban azt vettem észre, hogy azoknak a különböző tárgyaknak, amelyek
valójában azonos fajtájúak voltak, de nem pontosan ugyanúgy néztek ki, saját elnevezéseket adott. Azoknak a
különböző tárgyaknak, amelyeket "kerékpár"-nak hívunk, más-más neveket adott. Volt egy "kerékpár" egy
"traktor", egy "kerekek a sárban", egy "kerekek a fűben", és egy "lábak a pedálon" is. Mindenki azt mondta róla,
hogy "kreatív fiatalember", de én tudtam, hogy ennek inkább a tehetetlenséghez van köze. Nem értette, mire
gondolok, amikor ezt mondom: "Szállj fel a biciklidre", ha a "lábak a pedálon" volt előtte. Nem volt képes
megérteni, hogy amit neki úgy nevezünk, hogy "lábak a pedálon", az egyben egy bicikli is." (Hilde De Clerq)

1.3. Mi az, hogy "nagy"? Mi az, hogy "kicsi"? A nagy egér és a kis elefánt esete.

Eddig a legegyszerűbb szavak elsajátításáról beszéltünk: látható, hallható, ízlelhető dolgokat jelentő szavakról:
meghatározott konkrét fogalmakhoz tartozó szavakról.
A viszonyokat kifejező szavakat - amilyen a "nagy", a "kicsi", a "széles", a "keskeny", a "rajta", a "fölött",
az "aztán", az "adni", az "elvenni" - sokkal nehezebb elsajátítani, mivel ezek jelentésüket a környezetükből, a
mondat többi szavával és/vagy a külső összefüggéssel való kapcsolatukból merítik .

"Ha Thomas azt látja, hogy az apja virágot hoz nekem, mindig ezt kiabálja: 'Engedd, hogy elvegyem őket!'
Valójában azt akarja mondani, hogy 'odaadjam'. Később azt mondja: 'Ezek most már a mama virágai, mert
elvettem őket.' Az 'adni' és 'elvenni' jelentése nehéz a számára. Egyik nap virágokat látott az asztalon egy
vázában. Kitartóan állította, hogy a virágok nem az enyémek, hanem az övéi, mivel még nem adta nekem őket."
(Hilde De Clerq)

A "nagy" és "kicsi" számunkra könnyű fogalmak, egy autista gyermek számára azonban komoly problémákat
okoznak. A tanárok gyakran ezt mondják: "Mindent megpróbáltam, hogy megmutassam neki, és még mindig nem
érti. Miért?" Ahhoz, hogy ezt megértsük, bele kell helyezkednünk a tudatába, és az ő szempontjából nézni a
világot. Ahhoz, hogy képessé tegyük őt a nagy és kicsi fogalmának megértésére, egy abszolút definíció
értelmében kellene tudnunk ezeket megmagyarázni, és ez, sajnos, lehetetlen. Nézzük meg a következő példát:

42
 ol
Nagy vagy kicsi ez a pohár?
Do
Az első összefüggésben az üveghez képest a pohár kicsi, viszont a második összefüggésben a kanálhoz képest
nagy. Olyan egyszerű szavak használatához, mint a "nagy" és a "kicsi", először valamilyen összefüggésbe kell
hoznunk őket. Ehhez olyan szellemi rugalmasságra van szükség, amely az autista fiatalokban esetleg nincs meg.
Az olyan mondatok, mint hogy "Ez egy nagy egér" és "ez egy kis elefánt", gyakorlatilag érthetetlenek, ha
abszolút jelentésekhez ragaszkodunk és nehézséget okoz számunkra a "nagy" és a "kicsi" relatív értelemben való
megértése. A "belül" szót könnyű megérteni, ha a házon "belül" vagyunk, de mi van akkor, ha két héten "belül"
jövünk vissza? Hol a megfigyelés alapja, hol van az előreláthatóság, ha a "belül" először látható (a házon belül),
azután pedig nem.

1.4. Mikor mondjuk azt, hogy "te"? Mikor mondjuk azt, hogy "én"?

A gondolkodás rugalmasságának hasonló problémájával találkozunk a személyes névmások váltogatása, az "én"

és a "te" közötti ugrás során is. Sok autista fiatalnak okoz problémát az "én" és a "te" helyes használata. A korai
pszichoanalitikai szakirodalomban ezt arra való bizonyítéknak tekintették, hogy az autisták tudatosan elutasítják a
saját identitásuk kialakítását. Az "én" használatának szisztematikus elkerülését jelképesnek tekintették.
Pusztán megfigyelés alapján azonban nem nyilvánvaló, hogy valakit időnként "én" -nek, időnként "te"-nek,
vagy "ő"-nek ("ő csinálta"), vagy "mi"-nek, "ők"-nek (csoportokban) szólítanak. Ehhez az értelem olyan
rugalmasságára van szükség, amely sok autista szemályből hiányzik. Ennek semmi köze az "én" szó
használatától való vonakodáshoz. Ha egy autista gyermektől a nyelv tanulása során ezt kérdezzük: "Ki kér
kekszet?", meg fogja ismételni azt a mondatot, hogy "Ki kér kekszet?", ha azt akarja mondani, hogy "Én". [A
magyar nyelvben névmás nélkül használt igealakok ragjainak válogatására ugyanez vonatkozik: "Kérek" helyett
"Kérsz kekszet" - a szerk.]
Azt a mondatot, hogy "John kér egy kekszet" vagy "Én kérek egy kekszet" ugyanolyan könnyen
megismétlik, mint azt, hogy "Ki kér kekszet?"
A következő példa az autista emberek szó szerinti gondokodásmódjának, valamint annak megható
illusztrálására szolgál, hogy ez hogyan vezethet félreértésekhez azon nevelők esetében, akik nem értik, hogyan
foroghat valakinek ennyire szó szerint az agya. (Figyeljük meg azt az óriási erőfeszítést, amelyet Tom azért tesz,
hogy úgy beszéljen, mint mi.)

Tom tíz éves, jól funkcionáló, normál osztályba járó autista gyermek. A tanár nem érti, hogy egy olyan
gyermeket, mint ő, aki olyan könnyedén tanul meg kívülről dolgokat, hogyan lehet "autistának" nevezni.
Tómnak egy nagyon tehetséges beszédterapeuta nyújt segítséget. Egyik nap Tom felteszi neki ezt a nagyon
okos kérdést: "Ki az az 'én'?" Fogas kérdés...
Szerencsére a beszédterapeuta megérti, hogy az autista embereknek vizuális támogatásra van szükségük,
különösen akkor, amikor elvont dolgok megértésére kerül sor. Kezével a mellére üt és azt mondja: "Nézd, Tom.
Mindenki, aki így az öklével a mellére üthet, azt mondhatja magára, hogy férí!". Tom ezt azonnal maga is
kipróbálja. Viccesnek tartja, hogy: Tom "én".
43
 Ennek az új tanulási folyamatnak a kezdeti szakaszában derekasan ütögeti a mellét minden egyes
alkalommal, amikor például azt mondja: "Tom, én, hazamegyek" (keresztnevének a biztonság kedvéért ott kell
lennie). A második szakaszban már felbátorodik, és a "Tom"-ot kihagyja. "Én hazamegyek." Ebben a periódusban
intenzíven figyeli a többieket: rendben van-e, hogy a mellére üt, amikor azt mondja, hogy "én"? A harmadik
szakaszban még bátrabbá válik. Most már csak annyit mond: "Hazamegyek", miközben a kezét szorosan a háta
mögött tartja. Az ő számára ez valószínűleg olyan mintha a semmibe lépne.
Körülbelül ebben az időben a beszédterapeuta találkozik Tom tanárnőjével, aki ezt mondja: "Nem tudom,
hogy Tom autista-e vagy sem, de azt hiszem, van egy sokkal nagyobb probléma. Úgy látom, hogy Tom szexuálisan
túlfejlett, még egy kicsit perverz is."
"Mi történt?"
"Nem tudom, mi ütött belé, de az utóbbi időben állandóan a mellemet bámulja."
A beszédterapeuta azonnal rájött, hogy mi a baj, és ezt kérdezte: "Talán akkor nézi a mellét, amikor Ön
kimondja ezt a szót, hogy 'én'?" És ez így is volt.

7.5. Az echolália mint beilleszkedési kísérlet

Ha megértjük azokat a problémákat, amelyeket az autista gyermekeknek az egyszerű szavak megtanulása okoz,
azt is el tudjuk képzelni, hogy mondataik többsége miért echoláliás jellegű, és hogy nyelvhasználatukból gyakran
miért hiányzik a kreativitás és az invenció, miért korlátozódik mások által elmondott mondatok szó szerinti
ismétlésére.
Az anekdoták gyakran többet elmondanak, mint több oldal elmélet, úgy hogy lássunk először néhány példát.
Liz öt éves. Nem beszél, viszont körülbelül öt dalt kívülről el tud énekelni.Elénekli azokat a szavakat, hogy
"víz,", "tej", "kenyér", de ha éhes vagy szomjas, akkor csak megfogja az anyja kezét és a konyhába vezeti. Miért
nem mondja azt, hogy kér egy kis tejet? Végülis tudja a szót. Az emberek időnként ilyeneket mondanak: "Én
megmondtam neked. Tudja, de nem akarja." Nagy különbség van azonban egy szó megismétlése és kreatív
használata között, Amikor fejből énekeljük a dalokat, akkor az agyunk jobb féltekéjében végbemenő folyamatokat
használunk fel. A szavak és a dallamok jelentését nem elemezzük, hanem eléggé felszínes módon elraktározzuk
az agyunkban és később megismételjük őket. Egy szó kreatív használatához először elemeznünk kell a szó
jelentését, ez a folyamat pedig az agyunk bal féltekéjében megy végbe. Liz még nem érte el a jelentés
elemzésének szintjét. Ez később fog jönni. Most erre még nem képes.

Brian azt mondja: "Becsukom az ajtót!", amikor egyedül akar maradni. Könnyű megérteni, miért. Amikor nehéz
pillanataiban anyja a szobájába vezeti, hogy megnyugodhasson, mindig azt mondja: "Becsukom az ajtót", azután
elmegy és Brian egyedül marad.

Amikor valami olyan házimunkát, például mosogatást kell elvégeznie, amelyet nem szeret, Brian azt mondja: "Jól
van!". Brian számára a dicséret:"jól van" fokozatosan elnyerte azt az értelmet is, hogy a házimunka el van
végezve, nem kell tovább csinálni. Most a "jól van" már azt is jelenti, hogy "nem kell csinálni", hogy "nincs
kedvem elkezdeni".

Az autizmus szakirodalmában gyakran hivatkoznak az "eredeti tanulási helyzet állandósulásáéra. Ez azt

jelenti, hogy a Brian-éhoz hasonló kifejezéseknek nagyon is konkrét eredetük van, és hogy továbbra is megtartják
ugyanazt a jelentést. Ezzel újra meg újra találkozunk. Itt például a konkrét eset tisztázása egyszerű: Brian egy
olyan autista osztályba jár, ahol a tanárok egész nap biztatják arra, hogy erőfeszítéseket tegyen, és dicsérik, hogy
elvégezte a munkát ("jól van").
A késleltetett echolália ellentmond annak a sablonnak, mely szerint az autista gyermekek kerülik a
kontaktusokat. Rá kell jönnünk, hogy ennek az ellenkezője igaz, hogy az autisták nagyon is megpróbálnak részt
venni a beszélgetésekben, nagyon is megpróbálnak kommunikálni, csak éppen a rendelkezésükre álló korlátozott
eszközök segítségével. Amikor például Jeremy zenét akar hallgatni, mindig azt mondja: "Vedd el a kezed a
rádiótól, mert összetöröd". Ez azért van, mert valahányszor a rádió közelébe megy, ezt a mondatot hallja. Azt
akarja mondani: "Zenét akarok hallgatni". A körülötte levők azonban ezt nem értik. Az echolália valójában nem is
olyan szokatlan. Ha egy nem fogyatékos gyermeket általa megértett szavakkal kérünk valamire, akkor meg fogja
azt tenni. Ha azt mondjuk: "fogd meg a könyvet", megfogja a könyvet. Ha olyan szavakat használunk, amelyek
nyelvi képességeit meghaladják, akkor hajlamos lesz arra, hogy szó szerint megismételje őket. Ha azt mondjuk:
"abrakadabra könyv" akkor valószínűleg megismétli: "abrakadabra könyv".
Sőt, az echoláliás stílus nem ritka a korai nyelvfejlődés során. Az egészséges nyelvfejlődéssel foglalkozó
kutatás "szavakat utánzó csecsemőkről és intonációt utánzó csecsemőkről" beszél. A szavakat utánzó csecsemők
normális nyelvtanulási eszközöket alkalmaznak. Első szavaik valójában egyszavas mondatok: a "tej" azt jelenti,
hogy "tejet akarok inni, adjál tejet". A jelentés a szóból származik.

44

%
 Az intonációt utánzó csecsemőket sokkal inkább a dolgok szociális oldala érdekli. Úgy reprodukálják a
szavak sorait, hogy közben nem törődnek a jelentésükkel. Olyan ez, mint egy játék. Normális fejlődés esetén a
gyermekek bármelyik stratégiát választhatják. Az autista gyermekeknek nincs meg ez a választásuk.
Előfordulhat, hogy mi magunk is echoláliás intonációs stratégiákat használunk, ha olyan nyelven akarunk
beszélni, amelyet nem tanultunk. Képzeljük el, hogy Spanyolországban vagyunk, és egy szót nem beszélünk
spanyolul. Egy hosszú szósort hallunk - tengohambrequierocomer -, de az egyes szavakat nem tudjuk kivenni.
Nem tudjuk, hogy "tengő" azt jelenti: "nekem van", "hambré" azt jelenti: "éhség", "quieró": "akarok" és "comer":
"enni". így a megfelelő szó helyett valószínűleg az egész mondatot meg fogjuk ismételni.
A késleltetett echolália egyes kifejezései bizarrnak tűnhetnek, érthetőbbé válnak azonban, ha a hátterüket
megértjük. Sok echoláliás kifejezés teli van kommunikációra irányuló kísérletekkel. Ezt szemlélteti a következő
idézet:

"Egyszer valaki azt kérdezte, miért ismételem meg pontosan ugyanazt a mondatot, amit hallottam, és ugyanolyan
hanglejtéssel, mint az, aki mondta. Akkor nem tudtam erre válaszolni. Mivel megkértek arra, hogy írjam meg ezt
a cikket, alaposabban el kell gondokodnom önmagamról, mint valaha. Most már tudom, hogy többféle válasz is
létezik.
Először is, az embernek olyan keményen kell dolgoznia ahhoz, hogy megértse a beszédet, hogy mire a
szavak végül eljutnak az agyáig, be is vésődnek, úgy, ahogy hallja őket.
Másodszor, mivel az embernek elég nagy erőfeszítésébe kerül az, hogy megpróbáljon beszélni, különösen
akkor, amikor éppen csak beszélni kezd, csak annyit tehet, hogy megpróbálja reprodukálni azt, amire az
emlékezete képes.
Harmadszor, az embernek hosszú ideig olyan kevés elképzelése volt a beszédről, és ez az egész olyan nagy
erőfeszítés, hogy az ember azt hiszi, hogy neki is olyan hangon kell elmondania a szavakat, mint annak, aki
eredetileg használta őket. Úgy látszik, az ember nincs tudatában annak, hogy a szavakat sokféle hanglejtéssel ki
lehet mondani, és hogy a dolgok kifejezésének többféle módja is van. Csak a tudományos munkám során jöttem
rá arra, hogy többféle helyes módja van annak, ahogyan a dolgokról beszélhetünk
Negyedszer, időnként azért szoktam újra és újra ismételgetni ugyanazokat a szavakat, mert ettől nagyobb
biztonságban éreztem magamat.
Ötödször, amikor elkezdtem ugyanúgy megismételni a mondatokat, mint ahogy hallottam őket, azt hiszem,
azért tettem ezt, mert én magamtól csak egy-két szóval tudtam előállni, így jó módszernek tűnt a hosszabb
mondatokkal való kísérletezés, még akkor is, ha nem én gondoltam ki őket." (Teherese Joliffe et al.)

1.6. Az echoláliás forma eredete gyakran ismeretlen

Egy echoláliás mondat jelentését gyakran nem könnyű kideríteni. Még mindig nem értem, hol szedhette fel Eric
"a vonatok elmennek" kifejezést, de ezzel azt akarja mondani, hogy 'ez nekem most már kezd túl nehéz lenni'. Ő
így figyelmeztet bennünket. Eric szülei ennek a kifejezésnek az eredetét sem ismerik. Csak feltételezhetjük, hogy
egyszer egy olyan nehéz helyzetbe került, amelyből szerett volna kilépni, és abban a pillanatban hallotta, amint
valaki azt mondja, hogy "a vonatok elmennek", és véletlen egybeesés folytán ő is elmehetett. Most azt hiszi, ez a
kérés helyes módja. Az eredeti tanulási helyzet állandó jelleget nyert, Eric nem úgy szokott kérni, ahogyan
kellene, hanem úgy, ahogyan tud.
Ha egy-két percig nem veszünk róla tudomást, miután azt mondja: "a vonatok elmennek", dührohamot kap -
de figyelmeztetett minket.
Leo Kanner egy olyan fiúról ír, aki éppen a kutyáját készül ledobni az erkélyről. Az anyja észreveszi, hogy
gyors beavatkozásra van szükség. Nagyon kifejező arccal rákiabál: "Ne dobd le a kutyát az erkélyről!" A fiú
döbbenten leteszi a kutyát. Nem érti, miért olyan izgatott az anyja - a jelentés valószínűleg nem jutott el hozzá -a
figyelmeztetésnek azonban láthatóan megvolt a hatása.
Néhány nappal később ugyanez a fiú egyedül ül a konyhában, és nagyon jól szórakozik. Éppen most
fedezett fel néhány olyan dobozt, amelyekben csodálatos fehér anyagok vannak. Először a cukrot szórta ki a
padlóra, azután a sót, a lisztet és most éppen a rizst. Öröm látni. Ekkor azonban belép az anyja, arcán ugyanazzal
a kifejezéssel, mint azon a másik napon. Mielőtt bármit szólhatna, a fiú felkiált: "Ne dobd le a kutyát az
erkélyről!"
Az echolália (itt a késleltetett echolália) tehát nem a nyelv értelmetlen használatát jelenti, amint azt
régebben gondolták ("Hagyd abba az ismételgetést!"), hanem egy kísérletet a helyzetnek a rendelkezésre álló
korlátozott eszközök segítségével történő kontrolljára. Amikor ez a bal agyfélteke segítségével - ahol a látottak
jelentését elemezzük - lehetetlen, akkor átváltunk a jobb agyféltekére, ahol a látottakat elfogadjuk úgy, ahogy
vannak, értelmezés nélkül.
Az autistáknak körülbelül a fele verbális, tud beszélni. Hetvenöt százalékuk világos echolális mondatokat
mond, míg a maradék 25% mondatai kevésbé világosak. Enyhe túlzással azt mondhatjuk, hogy az egészséges
45
emberek képesek úgy eltölteni az egész napjukat, hogy folyamatosan olyan új szó-kombinációkat használjanak,
amelyeket a változó körülményekhez, valamint beszélgetőtársaik helyzetéhez és érdeklődéséhez adaptálnak. Ez a
fajta rugalmasság még a legtehetségesebb autista egyén számára is túl nehéz. Nálunk sokkal gyakrabban
hagyatkoznak olyan kifejezésekre és mondatokra, amelyeket másoktól hallottak és megjegyeztek.

1.7. A nehéz metafora: A jelkép szó szerinti értelmezése

A nyelvi problémák egy másik csoportját, amellyel a beszélő autistáknak szembe kell nézniük, az átvitt értelmű
kifejezések, a túl "nehezen megfogható" elvont szavak és a kétértelmű szavak képezik. Tömérdek ilyen példa van:

- Amikor az egyik fiúnak egy esőben tett séta után azt mondták, hogy törölje le a lábát, levette a cipőjét és a
zokniját, és megtörölte a lábát a lábtörlőben.
- Az egyik fiú halálra rémült, amikor azt hallotta az anyjától, hogy ki fogja sírni a szemét.
- Amikor az egyik anya azt mondta, hogy "kifutott a tej", a fiú elkezdte keresni.
- Az apa és a nagybácsi egy szerencsés barátjukról beszélgetnek. "Megütötte a főnyereményt" - mondják.
"Fájhatott neki" - mondja az autista fiú.
- Az egyik fiú ragaszkodott hozzá, hogy a biciklijét minden este berakja a házba. A szülők csak több héttel
később értették meg, miért. A fiuk hallotta, amint valaki azt mondja: "Leszáll az éjszaka".
- Egy autista fiú hallotta, amint valaki a beteg nagybátyjáról beszélt. "Már három hete oda van szögezve az
ágyhoz." A fiú az anyjához rohant: "John bácsi az ágyához van szögezve" - mondta -, "pedig olyan kedves!".

1.8. A nyelv, mint a töredékes gondolkodás kifejezési eszköze

Ha a szavak "normális" jelentése megváltozik, az autista gyermekek nagyon összezavarodnak. Brian lerohan a
földszintre és az anyját keresi, miközben azt kiabálja, hogy "pipi, pipi, pipi". Az anyja észreveszi, hogy valami
probléma van, és oda megy megnézni, mi történt Brian a testvérével, Péterrel játszott. Az anya felmegy az
emeletre, körülnézni. Peter egy lepedő felterítésével az asztalból sátrat csinált, és hívta autista testvérét: "Gyere,
játsszunk a házban!". A lepedő és az asztal látványa rémületettel töltötte el Brian-t: az asztalra terített lepedő nem
egyezett az ő házról alkotott elképzelésével. A szavak átvitt értelemben való használata megijeszti. A világ
anélkül is épp elég nehéz, hogy megpróbálnánk újraalkotni.
A következő idézet az autisták számára valódi horrortörténet lenne. A történetet valójában Eugene Ionesco
írta "közönséges" gyermekek számára. A kis Josette minden reggel bemászik az apja ágyába, és megkéri, hogy
meséljen neki. Egyik reggel az apja elhatározza, hogy elmondja neki a szavak Valódi'jelentését:

"Josette azt mondja a papájának: 'Telefonálsz?1

A papa leteszi a telefont. Azt mondja: 'Ez nem telefon.'
'De igen' - mondja Josette. 'Mama azt mondta'. 'Mama és Jacqueline tévednek' - mondja a papa. 'A mamád
és Jacqueline nem tudják, mi ennek a neve. Úgy hívják, hogy sajt.'
'Úgy hívják, hogy sajt?'- kérdezi Josette. 'Akkor az emberek azt fogják hinni, hogy sajtból van?'
'Nem'— mondja a papa-, 'mert a sajtot nem sajtnak hívják. Zenélő doboznak hívják A zenélő dobozt pedig
szőnyegnek hívják A szőnyeget lámpának hívják A plafont padlónak hívják A padlót plafonnak hívják A falat
ajtónak hívjákm

A papa tehát megtanítja Josette-nek a szavak "valódi" jelentését. A szék ablak. Az ablak tolltartó. A párna egy
darab kenyér. A kenyér ágyelőke. A lábak fülek. A karok lábak. A fej mögött. A mögött fej. A szemek ujjak. Az
ujjak szemek. Josette eztán úgy beszél, ahogy az apja tanítja neki. Azt mondja: "Kinézek a széken, amikor a
párnámat eszem. A fülemen járok. Tíz szemmel járok és két ujjal nézek. Úgy ülök le, hogy a fejem a padlón van.
A mögöttemet a plafonra teszem. Ha megettem a zenélő dobozomat, akkor desszertnek lekvárt kenek az
ágyelőkére. Fogd meg az ablakot, papa, és rajzolj nekem képeket." A történet vége pedig így szól:

"Hirtelen megérkezik a mama, virágos ruhájában olyan, mint egy virág, virágokat hoz, virágos a retikülje,
virágos a kalapja, a szemei mint a virágok, a szája mint egy virág.
'Mit csináltál odakint ilyen korán?'-kérdezi a papa.
'Virágot szedtem' — mondja a mama. Josette pedig azt mondja: 'Mama, te a falon jöttél be.'"

46
Az egészséges gyermekek szeretik felforgatni a világot, az autista gyermekek számára azonban ez borzalmas.
Már a szó szerinti értelmében is elég nehéz megérteni a világot. Ha aztán még minden az ellenkezőjét is
jelentheti, abból már nem kérnek.
Még azoknak a legtehetségesebb autista személyeknek is, akik nagy szókinccsel rendelkeznek, és akiknek
látszólag nem sok nehézséget okoz a szintaxis vagy a szavak egymás utánisága, problémát okoz a főbb és a
kevésbé jelentős kérdések megkülönböztetése.

"Március 19-én, Genfben, a Bijloke kórházban születtem. Az anyám, Marguerite R. tejet adott nekem a melléből
és én elkezdtem inni. Évekkel később, amikor Maarten három éves volt, elkezdett járni az 1934-ben épített
Gaspard de Coligny iskolába. Én az óvodába mentem. Később Miss V.K. és Miss B. rájött, hogy Maarten
megmaradása ebben az iskolában lehetetlen, és az anyám és az apám, Boudewija J. azt gondolták magukban,
hogy 'A fiú soha nem lesz jobban1. Aztán az anyám arra gondolt, hogy elvisz egy orvoshoz Antwerpenben, és
abban a pillanatban rájöttek, hogy súlyosan fogyatékos vagyok és ugyanakkor autista is. Nem tudták, mi legyen
velem (1968).
1964-től Genfben a Patijntjes utcában laktunk. Az anyám azt hallotta egy másik nőtől, aki nagyon okos
volt, hogy a fiú számára legjobb lenne Hollandiába menni. Beszéd-órákat venni.
Reek-ben Miss C. és Miss Biney azt mondta, hogy nem vagyok képes semmire. A szüleim sokat imádkoztak
értem, hogy egyszer megtanuljak beszélni, és 1971-től már el tudtam mondani néhány mondatot. Reek-ben a
Gyermekotthonban nem tudatosan, de kimaradtam a többi fiú csoportjából, mert féltem attól, hogy mit fognak
csinálni velem, aki nem szándékosan viselkedtem abnormálisan. Akkor elkezdtek érdekelni a kerekek, a
kézikocsin utaztam és bicikliztem a játszótéren.
Elkezdtem rúgni a labdát és ráestem a kemény kőpadlóra. A térdem vérezni kezdett. Rossz viselkedésemmel
véletlenül betörtem az ablakot a lábammal, és J., az asszisztens nagy pofont adott a fülemre és a sarokba kellett
állnom"' (Maarten Jonckheere)

A beszélgetés szociális szabályai jelentik a következő buktatót. Mikor kezdjünk el egy beszélgetést? Mennyi
ideig beszélhetünk arról, ami bennünket érdekel? Mikor kell megkérdeznünk valakitől, hogy még mindig
érdeklődik-e?
George, aki írt egy könyvet a meteorológiáról, nagyon hatásosan tud beszélni erről a témáról, amikor
azonban huszadszor kérdezi meg tőlünk, hogy tudjuk-e, hogyan változott meg az időjárás 1949. július 22-én, az
már esetleg túl sok a jóból. A jól funkcionáló autistákkal folytatott párbeszédnek az a kockázata, hogy
monológgá válik, mivel ahhoz, hogy beleéljék magukat a másik ember helyzetébe, túlságosan sok szellemi
rugalmasságra van szükség. Elég szavuk van, a gondolatok azok, amelyek nehezek. Az ő világuk más. Vagy a
miénk az. A miénket nagyon nehéz megérteni. Időnként olyan kérdéseket tesznek fel, olyan dolgokat mondanak,
amelyek fájdalmasan emlékeztetnek bennünket arra, hogy sokkal fogyatékosabbak, mint azt időnként
gondolnánk.
Az antwerpeni állatkertben tett látogatás során az egyik ilyen tehetséges autista fiú megkérdezte: "Az a nyíl,
amelyet belelő a kígyóba, hogy elkábítsa, milyen mélyen megy bele a testébe?" Érthetetlennek tartotta, hogy a
vezető nem tudta a választ milliméterre pontosan. Miért vezető, ha még azt sem tudja, milyen mélyre megy a
nyíl? Egy kicsit később megkérdezte a vezetőt: "A kígyók, amikor párzanak, keresztülcsúsznak egy condomon?"

Egy másik fiú észrevett az osztályterem falán egy repedést. "Mennyi ideig fog tartani, amíg a repedés négy
centiméter széles lesz? Mikor lesz harminc centiméter? Mikor kell az alsó szintre költöznünk? Mikor fog
összedőlni az egész épület?"

"Rájöttem, hogy az emberek az egymással való kommunkálásra használják a nyelvet, de nem tudtam, hogyan. Az
a gondolatom támadt, hogy a hosszú szavak használata az okosság jele. Hogy okosabb legyek, elhatároztam
tehát, hogy elolvasom a Random House Enciklopédiát. Ez volt a legnagyobb szótárunk.
Aznap iskola után az első definíciónál megkezdtem az olvasat. Minden nap annyit olvastam, amennyit
bírtam, és a lehető legjobban koncentráltam. Közel nyolc héttel később kiolvastam a szótárt. Erősnek éreztem
magam, és alig vártam, hogy a többi ember füle hallatára használhassam ezeket a szavakat! Egy év múlva
rájöttem, hogy nem tudom, hogyan kell őket összefüggésekben használni.
Amikor azonban tizenöt éves voltam, azt hittem, csak be kell helyettesítenem a rövid szavak helyébe a
hosszú szavakat, és mindenki azt fogja mondani: "Öregem, ő aztán okos!"
Amikor a tervem kudarcba fulladt, zavart és sértődött voltam. Először mindenkire haragudtam, de aztán
rájöttem, hogy ez valójában mit jelent: még mindig nem fejtettem meg, hogyan beszélnek egymással az emberek.
Nem először életemben úgy éreztem magam, mint egy világűrből jött idegen - nem volt több ötletem arra, hogy
hogyan kommunikáljak az emberekekkel, mint egy másik bolygóról érkezett lény." (Sean Barron)

47
"'Sean, a gyermekek nem így beszélnek!' Folyton ezt mondogattam, amikor hallottam, hogy előadást tartott egy
megzavarodott szomszéd fiúnak. 'Hallgasd meg őket - ők nem használnak ilyen szavakat. Semmit nem kell
bebizonyítanod a többi gyermeknek, csak legyél természetes! Ne próbáld nagy szavakkal elkápráztatni őket, mert
azt fogják hinni, hogy fel akarsz vágni előttük' Bemutattam az egyik barátomnak, akivel egy parkolóban futottunk
össze. Sean azt mondta neki: 'Mily kellemes éji hangulatot nyújt számunkra ez az este. Érzéseim túlcsordulnak. El
vagyok ragadtatva attól, hogy találkoztam Önnel. 'A barátom Sean-ról mosolyogva rám nézett. Aztán elnevette
magát, azt remélve, hogy ez a legbiztosabb. Meg akartam mondani neki, hogy a tizenöt éves fiam a
kínaiKweichow tartományban tanult angolul." (Sean anyja)

1.9. A kommunikáció formáiról

Idáig az autistáknak arról az 50%-áról beszéltünk, akik elfogadható vagy jó verbális szintet értek el, de mi van a
többiekkel? Szinte mindegyiküknek alacsonyabb IQ-ja van és alacsonyabb fejlődési szintre jutottak csak el. Ez
tovább nehezíti az absztrakt beszédhangok és az általuk jelölt tárgyak, emberek és események közötti kapcsolat
felismerését.
Mivel a verbális kommunikáció túl elvont, olyan vizuális kommunikációs rendszer alkalmazásával kell
segítenünk nekik, amelyekben a szimbólum és a jelentés közötti kapcsolat sokkal láthatóbbá (ikonikusabbá) válik.
Ugyanakkor az autisták esetében tartózkodnunk kell az olyan alternatív kommunikációs eszközök
használatától, mint amilyen a jelbeszéd. Túl sok gesztusnak van olyan jelképes jelentése, mint a szavaknak: nincs
elég vizuális kapcsolat a gesztus és annak értelme között. Ezért van az, hogy a jelbeszéd megtanítása túl sok
kognitív követelményt támaszt az autistákkal szemben.
Ráadásul nem olyan kreatívak, mint mi, nem tudják ugyanolyan könnyen újrateremteni ezeket a
gesztusokat,még akkor sem, ha egyébként megértik őket.
További probléma, hogy az elvont gesztusok még kevesebb esélyt nyújtanak a társadalomba való
beilleszkedésre. Képzeljük csak el: egy olyan felnőtt autista ember, aki az amerikai jelbeszédet tanulta (Gary
Mesibov mondta el nekem ezt a példát), belép egy gyorsbüfébe. Odaáll a pincérnő elé, tapsol a tenyerével,
körbefordul, és megint tapsol (ez a hamburger jele). A pincérnő azt fogja hinni, hogy őrült. Vajon mit csinálhat?
Mit akar? Bejön egy másik autista. ő rajzok, fotók, és írott szó segítségével kommunikál. A pincérnő azt gondolja:
"Értem. Ez egy kommunikációs fogyatékossággal rendelkező ember, nem tud beszélni." Természetes, hogy a
pincérnő segíteni akar. A képekből és fotókból álló kommunikációs rendszerek, mivel mindenki könyebben
megérti őket, nemcsak a kommunikáció esélyeit javítják, hanem kevesebb kognitív követelményt is támasztanak.
Konkrétabbak, kevésbé önkényesek, azonnal felismerhető kapcsolat van a tárgy és a rajzon levő ábrázolása
között. Ráadásul a képet nem kell minden egyes alkalommal újra létrehozni, mert kéznél van.
A "kölcsönösségi" folyamat egy ilyen képekből álló kommunikációs rendszerben szintén könnyebbé válik,
mivel könnyebben áttekinthető: egy kép segítségével kérek valamit, várok, a másik ideadja nekem a képen látható
tárgyat.

"Rengeteg időbe telt, amíg rájöttem, hogy az emberek, amikor beszélnek, esetleg a figyelmemet akarják felhívni
Néha azonban fel is zaklatott, amikor rájöttem, hogy a többi ember azt várja tőlem, hogy figyeljek oda arra, amit
mondanak, mert a nyugalmamat megzavarták Kezdtem egyszerre egy szónál többet is megérteni, és akkor
rájöttem, hogy a beszédet időnként hozzám intézik. Ugyanakkor kezdtem fejben olvasni és mondatokat leírni az
iskolában. Ekkor kezdtem úgy érezni, hogy a beszélt nyelv frusztrál! Jobban meg tudtam érteni a szavakat, ha
papíron voltak, mint ha hangosan kimondták őket." (Therese Joliffe et al.)

1.10. A kommunikáció hasznának felfedezése

Természetesen vannak olyan autista egyének, akik olyan alacsony fejlődési szinten állnak, hogy számukra még
egy kép is túl elvont: nem látják a kapcsolatot egy olyan lapos, két dimenziós dolog között, mint amilyen egy
kártya, és egy olyan három dimenziós dolog között, mint amilyen maga a tárgy.
Ebben az esetben először tárgyakkal kezdünk dolgozni. Egy közönséges, tizenkét hónapos fejlődési szinten
álló csecsemő már megérti a kapcsolatot egy tárgy és egy cselekvés között. Ha az anyja a slusszkulcsot mutatja
neki, tudja, hogy el fognak menni. Ha egy tányért lát, itt az evés ideje.
Az alacsony fejlődési életkorú autista gyermekek esetében is tárgyakkal kell kezdenünk. Még ha nem is
lehet sok mindent tárgyakkal elmondani, akkor is radikálisan megváltoztathatjuk az életüket, ha ráébresztjük őket
arra, hogy a kommunikáció erejével befolyásolhatják a környezetüket. Ez végső soron annak a felismerése, hogy
egy tárgy elkérése hatékonyabb módszer, mint egy dühroham vagy saját maguk ellen fordított agresszió. Az
autista személyek számára az a drámai valóság, hogy gyakran kétségbeesetten akarnak kommunikálni, de nem
tudják, hogyan kell.
48
 Ha egy autista gyermek földre dobja magát vagy fejét a falhoz veri,ez gyakran azért van, mert valamit meg
akar változtatni a környezetében. Sajnos a kommunikációra irányuló kísérlete annyire homályos, hogy nem értjük
meg. Az ilyen kommunikációs kísérletek gyakran nem egy konkrét személy felé irányulnak, hem a szociabilitást
elősegítő kísérletek. A gyermek azonban rájön, hogy például egy tányér felmutatásával sokkal érdekesebb
eredményeket érhet el, mint ha dührohamot produkál..
Ha a hangsúlyt továbbra is a beszédre helyezzük, az szerintem az autizmus téves megítélését nyújtja.
Valójában nem is kellene tovább a kommunikáció "magasabb" és "alacsonyabb" formáiról beszélnünk. Ha
olyan valakivel foglalkozunk, akinek ilyen kétségbeesett szüksége van a kommunikációra, akkor nem a mód,
hanem az üzenet az, ami számít. Vegyünk egy olyan autista fiút, akinek a tesztjei azt mutatják, hogy 14 hónapos
fejlődési szinten áll, a kommunikáció és a szociális megértés terén azonban még ezt sem éri el. Észszerűtlen
lenne, ha azt várnánk, hogy egy ilyen személy hamarosan el fog kezdeni beszélni. Ilyen helyzetben nincs más
választásunk: ki kell dolgoznunk egy olyan kommunikációs szisztémát, amelynek a használatára most képes.
Később még eldönthetjük, hogy milyen kommunikációs rendszert fog végül is használni. Az embereknek nem
szabad azt hinniük, hogy feladtuk a beszéddel kapcsolatos összes reményünket, ha egy alternatív kommunikációs
rendszerrel kezdünk. A tapasztalat ennek az ellenkezőjét mutatja: minél többet dolgozunk a kommunikáció
megtanulásán, később annál szilárdabb alapokra építhetünk. Végül az autistáknak meg kell tanulniuk, mi a
kommunikáció célja, és milyen kincseket rejteget magában.

1.11. Látni annyi, mint mondani (néha). A képek láthatóvá tett szavak

Mielőtt mélyebben belemennénk a kommunikáció funkcióiba, szeretnék néhány kommentárt fűzni a beszélő
autista gyermekek számára készült vizuális segítségnyújtó eszközök használatához.
Bevezetésképpen, a normális fejlődés során a gyermekek keresztülmennek egy olyan fázison, amelynek
során játék közben fennhangon beszélnek. Beszédük irányítja a játékot és valamilyen módon ösztönzi a
cselekedeteiket, segít megszervezni a tevékenységeiket. Ezt követően a beszéd belsővé válik, és ez a "belső
beszéd" segít nekik a feladatok elvégzésében. Adataink alapján el kell hinnünk: az autisták esetében ez
másképpen van.
Brian például egy olyan fiú, aki beszél, a képeket azonban mind a kommunikáció, mind viselkedésének
megszervezése során nagyon hasznosnak találja. Spontán módon két szavas mondatokat használ ("iskolába
megy", "szendvicset eszik").
Időnként úgy tűnik, hogy magában beszél, és olyan szósorokat mond fel, mint "madár a fán", "kacsa a
vízben", "cica", "banán"... A kívülállók szemében ez egy értelmetlen gyakorlatnak tűnik, szülei azonban tudják,
hogy valójában egy könyvet lapoz végig a fejében. Ez egy olyan könyv, amelyet gyakran felolvastak neki, és van
benne egy fotó egy kacsáról a vízben, egy madárról a fán... Brian verbális nyelvét fejlesztik, a vizuális
kommunikáció azonban időnként a szavaknál többet segít neki abban, hogy átjusson a nehézségeken. Néhány
konkrét példa:

1. Brian gyümölcslét kér. Az anyja tölt neki egy pohár almalét. Brian nem örül. Az anyja gondolkodik, hogy
nem naracslét kér-e, és tölt neki egy másik pohárral.
Brian ideges lesz. Az anyja ad neki egy pohár ananászlét. Brian még izgatottabbá válik.
Most már az anyja is ideges. Mint mindig, amikor nem érti Brian-t, az ujjával mutat, ami azt jelenti:
"mutasd meg, mit kérsz"... Brian odavezeti a hűtőhöz és megmutatja, hogy egy jégkrémet kér. Amikor az
anyja meglátja a jégkrémes dobozt, megérti a problémát. A dobozon levő kép nagyon hasonlít a gyümölcslé
üvegén levő képre. Brian számára a látható dolgok a szóbelieknél meghatározóbbak.
Brian sokkal könnyebbnek tartaná, ha egy képeskönyv segítségével rámutathatna a megfelelő képre: Itt
van, amit kérek. A félreértések vizuális támogatás segítségével elkerülhetők.

2. Brian-nek, amint egyre idősebb lesz, egyre inkább kialakulnak a preferenciái. Egyre jobban tudja, mit akar
és mit nem akar. Az anyja megtanította arra, hogy válasszon. Előre megkérdezte: "Úszni akarsz menni, vagy
sétálni?" Brian erre azt mondta: "Sétálni." Útközben azonban hisztizni kezdett. Valójában úszni akart
menni, általában azonban, ha valaki feltett neki egy kérdést, megismételte az utolsó szavakat, amelyeket
hallott.
Most az anyja egy uszoda képét és egy sétát jelképező ösvény képét mutatja neki: Úszni vagy sétálni
akarsz menni? Brian ezt a medence és az ösvény fotójának segítségével sokkal jobban megérti. A szóbeli
kommunikáció nehéz a számára, így tehát még ha meg is érti a szavakat, a képek világosabban beszélnek.

3. Brian megtanult beszélni és ez jó dolog. A beszélt nyelv iránti érdeklődése azonban új nehézségeket
támasztott. A beszéd olyannyira zavaró a számára, hogy időnként a fülére tapasztja a kezét. Úgy tűnik, el
akarja zárni magát azoktól a szavaktól, amelyek érdeklik ugyan, de amelyeket olyan nehéz megérteni.
49
 Az apja azt mondta neki, hogy elmennek a nagyszülőkhöz. Brian szeret oda menni. Ott van egy nagy
trambulin. Amikor Brian eljön a hétvégére, a szomszéd gyermekek örülnek, hogy ugrálhatnak vele együtt.
Brian nem beszél túl jól, de ugrálni tud. És ki az, akinek még ilyen nagy trambulinja van otthon? A
gyermekeknek szerencséjük van, hogy Brian-nel játszhatnak.
Brian elégedetten ül be az autóba. Az anyja, az apja és a testvére, Peter beszélgetni kezdenek. Anyja
arról, hogy megint elmennek a strandra, apja a munkájáról, testvére az iskoláról.
Most mi van? A tengerpartra, az irodába, az iskolába, vagy a nagymamához megyünk? Brian
nyugtalanná válik, miközben ezeket a számára felfoghatatlan szavakat hallgatja.
Azóta minden egyes alkalommal, amikor autóval mennek valahová, kiraknak egy fotót az autóban
Brian számára és azt mondják: "A nagyihoz megyünk" - és megmutatják neki a Nagyi fotóját. így már
minden világosabb. Hadd beszéljenek csak!

1.12. A kommunikáció funkciói A kommunikáció AZ, amire SZOLGÁL

Minden autista gyermeknek, serdülőnek és felnőttnek szüksége van egyéni kommunikációs rendszerre: nyelvre,
képekre, tárgyakra...
Az első feltétel egy egyénre szabott kommunikációs forma, ez azonban nem garantálja a valódi
kommunikációt. Erre már láttunk példákat az echolália leírása során - vannak olyan emberek, akik anélkül
használják a szavakat, hogy rájönnének, mire szolgálnak. Frusztráció abból is származhat, ha a gyermek felmutat
egy kártyát, anélkül, hogy a képet megnézné. Előfordulhat, hogy az autista diák egy ollót ábrázoló kártyát mutat
fel, pedig valójában inni szeretne. A valódi kommunikációhoz tudnunk kell, mi a kommunikáció célja.
Vannak olyanok, akiknek ezt meg kell tanulniuk.

'Azok a feltételezések, hogy tudok olyan dolgokat, amelyeket valójában nem értek, gyakran közvetlenül olyan
következtetésekhez vezetnek, hogy nem tudok megtanulni olyan dolgokat, amelyeket valójában már tudok. Az ilyen
feltételezések majdnem intézetbejuttattak.
Mivel 12 éves koromig nem használtam beszédet a kommunikáláshoz, eléggé kétséges volt, hogy vajon
elérek-e valaha némi önállóságot. Senki sem sejtette, hogy milyen sokmindent megértek, mivel nem tudtam
elmondani azt, amit tudtam. És senki sem sejtette, mi az a kritikus dolog, amit nem tudok, az az egyetlen hiányzó
kapcsolat, amelytől annyi más dolog függ: nem kommunikáltam beszéd útján, nem azért, mert képtelen voltam
megtanulni a nyelv használatát, hanem azért, mert egyszerűen nem tudtam, hogy a beszéd erre való. Az, hogy
megtanuljuk hogyan kell beszélni, azután következik, hogy tudjuk, miért beszélünk - és amíg meg nem tudtam,
hogy a szavaknak jelentésük van, nem volt értelme azzal bajlódni, hogy megtanuljam kiejteni a hangokat. A
beszédterápia csak egy értelmetlen gyakorlási kényszert jelentett, jelentés nélküli hangok értelmetlen okból való
ismételgetését. Sejtelmem sem volt arról, hogy ez más értelmes lényekkel való gondolatcsere eszköze lehet." (Jim
Sinclair)

A kommunikáció AZ, amire SZOLGÁL. Az autisták közül megérti-e bárki is a kommunkáció valódi
HATALMÁT? Azt, hogy egy kép, egy tárgy környezetünk befolyásolásának eszköze? Hogy kevésbé leszünk
másoktól függőek, mint hinnénk, ha hatékonyan tudunk kommunikábi? Hogy egy bögre képének felmutatása
hatékonyabb, mint egy hiszti, ha inni akarunk?
Nagyon fontos és elérhető az a cél, hogy megtanítsuk az autista gyermekeket arra, hogy egy szó, egy kép
vagy egy tárgy a környezet befolyásolásának eszköze lehet, de sokkal nehezebb megtanítani őket arra, hogy
ezeket az eszközöket az emberek gondolatainak és érzéseinek a megváltoztatására is fel lehet használni.
A kommunikáció "céljának" megismerése a kommunikáció hatalmának megtanulását jelenti. Azok, akik az
autisták kommunikációjának funkcióit elemzik, egy teljesen más jobb képet kapnak nemcsak a kommunikációval
kapcsolatos valódi problémáikról, hanem az általános problémáikról is.
Vegyük Stephen, egy 26 éves felnőtt példáját, aki az egyik gyakorlati képzést nyújtó kurzusunkon vett részt.
A gyakorlati képzés szerdai ülései során az egész napot a kommunikációval kapcsolatos munkával töltjük.
Többek között megfigyeljük a kommunikáció funkcióit a munkaperiódusban, a szabadidős időszakban, valamint
ebédidőben. Különösen az ebédidő az, amely gyakran meglepő felismerésekhez vezet. Az egész étkezési
helyzetet tudatosan "szabotáljuk". (Mondjuk úgy, hogy "környezetileg megkonstruáljuk"). A gyakorlatban ez a
következő dolgot jelenti: öt különböző szinten álló, beszélő és nem beszélő autista fiatal egy asztalnál ül. Az
ügyeletes tanár nyíltan enni és inni kezd, de a gyermekeknek nem ad semmit. A megállapodás szerint csak
azoknak adhat ételt és italt, akik kérnek (szavak, gesztusok, tányérok vagy bögrék segítségével...) egyébként nem
vagyunk szadisták. (A képzésben résztvevőknek megmondják, hogy ezt követően a diákok meg fogják kapni a
szokásos ennivalójukat.)
Steven a legnagyobb szókinccsel rendelkező diák. Az asztalnál megkérdezhetjük tőle: "Mi ez?" — és ő fog
tudni válaszolni: "Kóla" vagy "csokoládé*. Annak ellenére azonban, hogy legalább ezerötszáz szóból álló aktív
50
szókinccsel rendelkezik, a szavakat nem a megfelelő funkciók szerint használja,.. Az étkezés során látunk olyan
nem beszélő gyermekeket, akik (néha másokat utánozva) odanyújták a bögréjüket, míg Steven a dühtől és a
frusztrációtól vörösre válik.
Tudja a dolgok nevét, de nem tudja, hogyan kell használni őket. A megnevezés jól megy neki (beszél a
környező tárgyakról: banán, kóla...), az óhajtott tárgyak elkérésére nem képes.
Kezd már összeállni a kép? Steven egész életében hagyományos "beszédterápiában" részesült: Mi ez? Mi
az? Megtanulta megnevezni a tárgyakat és a képeket. A hangsúly azokon a "tudományos" funkciókon van,
amelyek, bár a mi életünkben fontosak, kevésbé fontosak egy súlyos kommunkációs problémákkal küzdő ember
életében. Az, hogy képes legyen kérni valamit, amikor éhes, az ő szempontjából sokkal fontosabb, mint az, hogy
meg tudja nevezni a dolgokat.
A kommunikációt az aktuális szükségletekből kiindulva kell tanítani. Ez a következtetés eszembe juttatja a
viccet arról az öt éves fiúról, aki soha nem beszél. A fiú egyik nap a reggelizőasztalnál ül és azt mondja: "A
lekvár nincs ma az asztalon." A szülei felragyognak. "Hát tudsz beszélni! Ráadásul tökéletes mondatokban! Miért
nem tetted ezt eddig?" Mire a fiú azt válaszolja: "Mert idáig minden tökéletes volt."
Valóban, a kiszolgálás talán túl jó volt.
Az emberek mindent megtesznek azért, hogy az autista személyek igényeihez alkalmazkodjanak, annyira
megpróbálják elkerülni a viselkedésproblémákat, hogy előre látják az autista gyermek összes szükségletét, még
mielőtt hangot adna nekik. Mielőtt észbe kapnánk, már semmiféle kommunikációra nincs többé szükségük. És
végül aztán nincs több kommunikáció. Ezért van az, hogy a képzési programok során, az autista osztályokba és
az autista otthonokban gyakran "szabotálják" a helyzeteket: megteremtik a kommunikáció iránti szükségletet.
(Nem azért teszik ezt azonban, hogy bárkit is frusztráljanak, ezekben a helyzetekben mindig jelen van egy olyan
plusz felnőtt is, aki megmutatja, hogyan kellene csinálni, és a kommunikációt is segíti).
A kommunikáció hatalmának meg nem értése az autizmus egyik komoly problémája.
A nem fogyatékos újszülöttek már nagyon korai életkoruktól kezdve kétféleképpen sírnak. Időnként azért
sírnak, mert éhesek, időnként pedig azért, mert fel akarják hívni a figyelmet. A legtöbb anya felismeri, melyik
szükségletről és milyen típusú sírásról van szó.
Az egészséges gyermekeknél tehát már nagyon korán kialakul az a képeség, hogy nonverbális módon
kérjenek valamit, illetve felhívják a figyelmet. A csecsemők körülbelül hat hónapos korukban szüleik szemébe
nézve, felhívják magukra a figyelmet, vagy általuk érdekesnek tartott közeli tárgyakra irányítják szüleik
tekintetét, mintha azt mondanák: "szép!" Már megtanultak nonverbálisan kommunikálni.

Ez tehát nem pusztán szavak kérdése: az autista gyermekek gyakran nem értik, mire való a kommunikáció.

"Ebben az időben nem voltam képes szavakkal kifejezni az érzéseimet. Soha nem jutott eszembe, hogy
megkérdezzem a Mamát, miért vagyok olyan furcsa, hogy megmondjam neki, segítségre lenne szükségem.
Fogalmam sem volt arról, hogy a szavakat erre is lehet használni. Számomra a beszéd egyszerűen a kényszereim
kibővítése, saját repetitív viselkedésemhez felhasznált eszköz volt. " (Sean Barron)

A kommunikáció legfontosabb funkciói a következők (Watson és mások):

1. Kérés. Ez a funkció verbálisan és nonverbálisan is kifejezhető. "Kérek banánt", egy banán képe, egy
minatűr banán... Nem csupán szavakra támaszkodhat.
2. Figyelem-felhívás. "Figyelj rám!", a váll megérintése, az asztali csengő hangja...
3. Elutasítás. "Nem", egy kártya, amelyre rá van írva, hogy "Túl nehéz", egy tárgy félretolása...
Ez a funkció néha túlfejlett, és ez a tanárok számára problémát jelenthet. Ha ez a probléma alulfejlett, az
még nagyobb probléma az autisták számára. Ösztönözni kell!

Az autisták a fenti három funkciót könnyebben meg tudják tanulni, mint a következő funkciókat. De még ha
meg tanulják is őket, akkor is problémát jelenthet a számukra, hogy mikor és hogyan alkalmazzák őket.

4. Észrevételek (a közvetlen környezet látható aspektusairól). "Repülő!", rámutatás a dolgozóasztalon levő

képre, a labdára, a szabadidő szimólumára...
5. Információnyújtás (közvetlenül nem látható dolgokról, a múltról, a jövőről - ez egy elvontabb fogalom).
"Mit csinálsz holnap?" A diák rámutat az uszoda képére...
6. Információkérés. "Mikor mehetek haza?" A diák rámutat egy autó szimbólumára (ez a hazamenetel
szimbóluma)...
7. Érzések, érzelmek kifejezése. "Aú!" (ez fáj). A diák rámutat egy sebre, közli velünk az érzéseit, ez azonban
nem pusztán magának az érzelemnek a kifejezése...

51
 Az autista gyermekek sokféle, akár rendkívüli érzelemmel is rendelkeznek. Ha sírva fekszenek egy sarokban
vagy megsebesítik magukat, akkor lehet, hogy jelét adják az érzelmeiknek, ez azonban nem ugyanaz, mintha
valaki másnak elmondanák őket. Ezekben az esetekben jobb, ha a "kommunikáció előtti viselkedésiről beszélünk.
A gyermek talán kommunikálni akar, csak nem tudja, hogyan. Segítségre van szüksége, de nem állnak
rendelkezésére megfelelő erőforrások. Pre-kommunikatív viselkedését meg kell próbálnunk átváltoztatni valódi
kommunikációvá.

"Nagyon sokat szenvedtem a gyomorfájásom miatt, amely olyan kis koromban kezdődött, hogy még senkinek nem
tudtam elmondani Bármikor rámtörhet, de olyankor mindig, amikor tudom, hogy olyan helyre kell mennem, vagy
olyan dolgot csinálnom, ami nagy stressszt jelent nekem. Időnként annyira fáj, hogy az egész testem
megmerevedik és ilyenkor képtelen vagyok mozogni." (Therese Joliffe et al.)

A kommunikáció felmérésével foglalkozó szakemberek arra a következtetésre jutottak, hogy a nem-beszélő

autista emberek gyakran többet kommunikálnak, mint hittük, valamint hogy sok beszélő autista személy
kevesebbet kommunikál, mint azt általában hitték.
A kommunikációs funkciók vizsgálatának egy másik eredménye az, hogy sok szakember megtanult
korábban értelmetlennek tűnő viselkedésformákat értelmezni.
Kedvenc példám a "kommunikációs kaktusz".

"Egy kommunikációs worskshop egyik résztvevője a következőket mondta el: 'Az osztályunkban van egy fiú, John,
aki nagyon furcsán viselkedik Ha nem vigyázunk, John reggel, amikor megérkezik, felkapja a kaktuszt
Lehetséges, hogy az őszempontjából nézve ez egy kommunikációs kísérlet?'
Ez érdekes feltevés volt. Megkérdeztük: 'Mi történik, amikor ezt csinálja? Kivált-e valamilyen érdekes
reakciót ezzel a fajta viselkedésével?'
'Hát, a tanár természetesen odarohan hozzá és rászól, hogy ezt ne csinálja."'

John tehát nagyon sok figyelmet vívott ki magának ezzel a kaktuszos viselkedéssel, igaz, hogy ez negatív
figyelem volt, de még a negatív figyelem is jobb, mint a semmi. Talán így kívánt jó reggelt, és mi tévedésből
dühösek lettünk. Úgy döntöttünk, hogy megtanítjuk arra, hogy reggelente más módon is magára vonhatja a
figyelmet.
Három hétre egy csengőt raktunk John dolgozóasztalára, és minden egyes alkalommal, amikor belépett, az
egyik felnőtt elvezette őt a kaktusztól, és megmutatta neki, hogyan kell az asztalán levő csengőt megszólaltam.
Ha csengetett, akkor valamelyik tanár érdeklődő tekintettel odajött hozzá, és azonnal több, sőt ami még
fontosabb, pozitívabb figyelemmel fordult felé, mint valaha.
Három hétig tanították John-t arra, hogy minden reggel csengessen. Végül egy vizsgálati helyzetet hoztak
létre. Melyiket választja: a kaktuszt vagy az asztali csengőt? Az asztali csengőt, természetesen. És elbúcsúzott a
kaktuszos viselkedéstől.

1.13. Kommunikáljak, persze, de kivel és hol?

Ha már elsajátítottuk a megfelelő kommunikációs formát, és ismerjük a kommunikáció különböző funkcióit,

képesnek kell lennünk arra is, hogy különböző emberekkel, sokféle helyzetben használjuk őket. Már elmondtuk,
hogy az autista embereknek nehézséget okoz a spontán általánosítás, és ez a kommunikatív viselkedésükből
világosan kitűnik. Nagyon fontos szerepet játszik az, hogy az elvont tartalmú információkkal szemben előnyben
részesítik az érzékelhető információkat. Volt egy olyan autista fiú, aki csak akkor volt kedves a tanárnőjéhez, ha a
hölgy kék szalagot viselt a hajában. Máskor úgy bánt vele, mint egy idegennel, éppúgy, mint a többiekkel. Ez a
viselkedés egy érzékelhető dologgal van összefüggésben. A szavak és képek használata esetleg szintén a
környezetben megfigyelt részletekhez kapcsolódik: a képeket használja a tanárokkal, de az apjával nem, vagy az
apjával igen, de a tanárokkal nem, vagy a testvérekkel nem, vagy csak a beszédterápiás teremben vagy az
ebédlőasztalnál... íme egy élő példa ennek a rugalmatlan gondokodásmódnak a szemléltetésére:
A gyakorlati képzés egyik ülése során a résztvevők észreveszik, hogy Tom, az egyik süket autista fiú szereti,
ha csiklandozzák, amikor a szabadidős területen van, ezt azonban nem tudja megmondani. Tom rendszerint
kártyákkal kommunikált, de nem volt "csiklandozás"-t jelentő kártya. Ebből egy kitűnő tanítási feladat jött létre.
A diákok meg akarták tanítani Tom-nak, hogyan kérje azt, hogy csiklandozzák, és ezért kifejlesztettek egy
kommunikációs kártyát (két lágyan érintő kéz: csiklandozás). A következő szabadidős periódusban aztán Tom
egy csoport olyan diákkal volt körülvéve, akik arra vártak, hogy mutassa fel nekik a csiklandozás kártyát.Ő
azonban nem kért semmit. Nem értette meg a kártya jelentését? A diákok szerint megértette: megvizsgálták.
Mindenki csalódott volt. Mit rontottak el?
52
 Ekkor az egyik diák észrevette, hogy az összes többi kommunikációs kártya Tom derékszíjára van akasztva.
Az összefüggésekkel kapcsolatos problémák rendkívüli példájával álltunk szemben. Tómnak közvetlenül adták
oda a csiklandozás- kártyát; nem akasztották fel a derékszíjára a többi kommunikációs kártya közé. Mivel a
csiklandozás-kártya nem volt semmilyen összefüggésben a többivel, Tom nem értette, hogy ez is kommunkációs
kártya. Amint berakták a többi közé, felnevetett, és haladéktalanul felmutatta azt a kártyáját, hogy "csiklandozz
meg".
Ahhoz, hogy képet kapjunk az összefüggésekkel kapcsolatos problémákról, többféle környezetben
vizsgáltuk a kommunikáció formáit és funkcióit. Nem meglepő, hogy az autista fiatalok olyan környezetben
kommunikálnak a legjobban, ahol a legjobban megértik őket, ahol a legnagyobb biztonságban érzik magukat, és
amely leginkább alkalmazkodik a szükségleteikhez. Még kevésbé lepődünk meg, ha azt halljuk, hogy az autista
emberekhez következetesen kell közelednünk a különféle környezetekben, valamint, hogy nem összehangolt
bánásmód esetén a gyermekek esetleg szükségtelen problémákkal kerülnek szembe.
Gyakran veszünk észre olyasmit, hogy az osztályokban és a bentlakásos iskolákban dolgozó szakemberek
nem dolgoznak együtt hatékonyan. Lehet, hogy ez az értelmi fogyatékos gyermekek esetében még nem olyan
rossz, az autista gyermekek számára azonban katasztrófát jelent.
Az autista osztályokban (ahol speciálisan képzett tanárok tanítanak) gyakran látunk olyan gyermekeket, akik
a figyelmünket, az ételt és az italt kártyák segítségével kérik, este azonban a kollégiumban visszatérnek a
sztereotípiákhoz és hisztiznek, ha szükségük van valamire. Kártyák felmutatása helyett a földön fetrengenek.
A kollégiumbeli szakemberek úgy panaszkodnak, hogy "Persze, hogy viselkedésproblémáik vannak, mikor
ennyire keményen kell dolgozniuk az iskolában."
Az iskolai tanárok így válaszolnak: "Persze, hogy ennyi viselkedésproblémájuk van, mikor a nálatok levő
környezet és a ti eljárásaitok nem felelnek meg a számukra."
Összefüggésekkel kapcsolatos probléma? Minden bizonnyal, de olyan, amelyet a nem megfelelő
koordináció okoz, mert van néhány olyan hely, kollégium, osztály és család, ahol mindenki sikeresen együtt
dolgozik, és ilyenkor a gyermekek boldogabbak.

53
2. Az elméleti háttértől a pedagógiai beavatkozásig

2.1. Az eltérő kognitív stílusú emberek számára nem megfelelő az általános fejlődési elmaradáshoz kidolgozott
pedagógiai modell

Az autista emberek kommunikációs problémáit nem lehet pusztán az alacsonyabb mentális korral magyarázni.
Sok kommunkációs problémájuk az egészséges gyermekekétől nagyon eltérő kognitív stílusukkal függ össze,
ennek pedig az oktatásukra nézve logikus, de messzemenő következményei vannak: ha megértjük azt, hogy ők
mások, akkor másként kell megpróbálnunk segíteni rajtuk.
Én a kommunikáció tanításáról nem csak a szó legszorosabb értelmében beszélek, hanem minden olyan
lényeges dolognak a megtanításáról, amely a lehető legértelmesebb életre való felkészüléshez szükséges.
Képzeljünk el egy olyan autista felnőttet, aki most tanul teríteni. Minden ilyesfajta tanítás bizonyos olyan
elvárásoknak a közlésével kezdődik, amelyekről azt reméljük, hogy az autista személy megérti őket. Más
szavakkal: kommunikációval.
Más megtanulandó dolgokra ugyanez vonatkozik. Személyre szabott pedagógiai céljainkat a gyermeknek
meg kell értenie. Akár fizikai segítséget nyújtunk, akár képek vagy szavak felhasználásával segítünk, mindig a
kommunikációhoz érkezünk el, amelynek minden szinten másnak kell lennie.

2.2. Vegyes osztályok. Megfelelőek-e az autista gyermekek számára vagy sem?

A vegyes osztályokkal kapcsolatos elképzelés a gyógypedagógia területén radikálisan megváltozott

Flandriában az elmúlt néhány évben. Mintegy tíz évvel ezelőtt az autista gyermekek olyan osztályokba jártak,
amelyeket nem autista értelmi fogyatékos gyermekek számára hoztak létre. Ezeket tekintették vegyes
osztályoknak. Az autista gyermekektől elvárták, hogy alkalmazkodjanak az értelmi fogyatékos osztálytársak
számára kialakított tanítási módszerekhez és tananyaghoz. Ez nagyon nehéznek, csaknem lehetetlennek
bizonyult. Ha a tanárok azt mondták, hogy jól megy, azt rendszerint úgy értették, hogy az ő számukra jól megy,
és hogy nincs túl sok viselkedésprobléma. Rendszerint azonban nem volt mód a felnőttkorra való csakugyan
aktív, egyénre szabott felkészülésre.
Azóta a vegyes osztályról alkotott elképzelés megváltozott: ha csak két autista gyermek van egy iskolában,
gyakran akkor is létrehoznak egy olyan osztályt, amely maximálisan figyelembe veszi az autizmusból következő
speciális szükségleteket. Mivel ők a leggyengébbek és a legsebezhetőbbek, egy olyan speciális osztályt hoznak
létre a számukra, amelyben nagyobb biztonságban érzik magukat. Egy ilyen szervezés a többi gyermeknek is
hasznára válik. Az emberek most azt gondolják, hogy vannak más olyan gyermekek is az iskolában, akiket nem
diagnosztizáltak ugyan autistaként, de hasonló fogyatékossággal rendelkeznek; (itt vannak például azok a
gyermekek, akiknek szintén nehézségeket okoz a jelentés elemzése és nekik is javukra válhatnak ezek a
pedagógiai stratégiák. Ennek az újfajta kombinációnak, amelyben a leggyengébbnek nem kell a legerősebb
számára készült tanítási módszerhez és tananyaghoz alkalmazkodnia, több esélye van a sikerre.)
Az elmúlt tíz év során egyre ismertebbé vált az a tény, hogy az autista gyermekek képesek ténylegesen előre
haladni a tanulásban, feltéve, hogy a nevelés alkalmazkodik az ő sajátságos fogyatékosságukhoz. Nemcsak
tanulni képesek hozzájuk adaptált helyzetben, kétszemélyes kapcsolatban, hanem önállóan, időnként pedig
másokkal együtt dolgoznak (ha az oktatás céljai eléggé személyre szabottak). A gyakorlat azt is igazolta, hogy ez
a vizuális érthetőségre sokkal inkább összpontosító pedagógiai stílus nemcsak az autista gyermekek számára
megfelelő, hanem még nagyon sok olyan gyermeknek segít, akiknél típusos autizmus nem diagnosztizálható.

2.3. Ne csak egyszerűsítsünk, de tegyünk mindent világossá és érthetővé!

Az utolsó fejezetben az autista személyek kognitív problémáit úgy írtam le, mint a késleltetett fejlődés és az
eltérő irányú fejlődés együttesének eredményét. Az autista emberek többsége értelmi fogyatékos, a normálisnál
lassabban fejlődik - ez mennyiségi különbség. Az autizmus azonban "eltérő" is - ez pedig már minőségi eltérés.
A legegyszerűbb szinten azt mondhatnánk, hogy az értelmi fogyatékos gyermekek esetében a legfontosabb
pedagógiai stratégia az egyszerűsítés. Az elvárásokat a fejlődési kornak megfelelő egyszerű módon közöljük. Az
egyszerűsítés az autista gyermekek esetében is fontos, az autizmus eltérő minőségbeli aspektusai miatt azonban
különleges áttekinthetőségre van szükség.
Egy autista felnőtt azt mondta egyszer: "Azt mondod, bennünk nincsen empátia, de ez pont fordítva van.
Ha beszélsz hozzám, úgy viselkedsz, mintha ugyanolyan lennél, mint én. De én tudom, hogy te más vagy."

54
2.4. A vizuális gondolkodáshoz vizuális segítségre van szükség

A Hágában tartott európai konferencián egy másik autista felnőtt, Temple Grandin azt mondta:

"Az egész gondolkodásom vizuális. Amikor elvont fogalmakra, például az emberekkel való kapcsolatra gondolok,
akkor olyan vizuális képeket használok, mint például az üveg tolóajtó. A kapcsolatokhoz óvatosan kell közelíteni,
máskülönben a tolóajtó összetörik Az elvont fogalmák leírására használt vizualizációt Park és Jonderian (1974)
is leírja. Kisgyermekként vizuális képek segítségével sikerült megértenem a Miatyánkot. A 'hatalom és a dicsőség'
nagyfeszültségű elektromos oszlopok voltak és egy izzó szivárványszínű nap. A 'tresspass' (vétek) szó úgy jelent
meg előttem, mint egy 'No Tresspassing' (Tilos az átjárás) felirat a szomszéd egyik fáján. Az ima egyes részei
egyszerűen érthetetlenek voltak. Nem-vizuális gondolataim csak a zenével kapcsolatban vannak. Ma már nem
használok tolóajtókat az emberi kapcsolatok megértéséhez, de egy konkrét kapcsolatot még mindig hozzá kell
kötnöm valami olyasmihez, amiről olvastam - a Jane és Joe közötti küzdelem például olyan volt, mint az Egyesült
Államok és Kanada civódása a kereskedelmi egyezmény körül.
Majdnem minden emlékem konkrét események megjelenített képeihez kötődik Ha valaki kimondja azt a szót,
hogy 'macska', akkor olyan konkrét macskákat képzelek el, amelyeket ismerek, vagy amelyekről olvastam. Nem
egy általános értelemben vett macskára gondolok "

Rámutathatnánk arra, hogy a fenti állítások egy magas szinten funkcionáló autista emberre vonatkoznaLEzek a
tulajdonságok azonban minden bizonnyal a alacsony szinten funkcionáló embereknél is jelen vannak, csak éppen
náluk a helyzet azért komplikáltabb, mert a "tiszta" autizmus értelmi fogyatékossággal, "lassú" fejlődéssel
keveredik.

2.5. Jelképnélküliség (disszimbolizmus)

Az autisták olyanok, mint az afáziások, "jelképnélküliek" azzal kapcsolatban, amit hallanak: különleges
nehézséget jelent számukra az elvont, hallott információk jelentésének értelmezése.
A veleszületett diszfázia esetében ismeretes az a tény, hogy a jelentés értelmezésének területén jelentkező
nehézségek a baloldali halántéklebeny hiányos működésével függnek össze.
Mindenki számára teljesen természetes, hogy a diszfáziás gyermekeknek olyan módon kell kognitív
információkat nyújtani, amelyet könnyebbnek találnak - vagyis vizuális csatornákon keresztül. Ők nehezen
tudnának hozzánk alkalmazkodni, így nekünk kell azon igyekeznünk, hogy alkalmazkodjunk hozzájuk.
Az autista gyermekeknek viszont nemcsak a szó szerinti információkon túli dolgok "meghallása" (itt
vizuális támogatással segíthetünk nekik), hanem a megadott információkon túli értelem "meglátása" is nehézséget
okoz. Vizuális értelemben véve is jelképnélküliek, és fel kell tennünk magunknak azt a kérdést, hogy ezen a
szinten eleget teszünk-e ahhoz, hogy a fogyatékosságukhoz alkalmazkodjunk.
íme egy történet annak a szemléltetésére, hogy a vizuális segítség milyen hasznos lehet:

'Egyszer volt, hol nem volt1 (de ez egy igaz történet), volt egyszer egy tizennégy éves süket autista fiú, akinek
megengedték, hogy elrepüljön a para-olimpiájára. Egy óriási, sugárhajtású utasszállító géppel utazott, és ettől
kezdve teljesen beleszeretett mindenféle méretű és színű repülőgépbe. Munkával kapcsolatos órarendje alján volt
egy repülő. A szabadidőben gyakran felvette, és minden lehetséges szögből nézegette, éppúgy, mint egy
szerelmes. Megható volt nézni, de ugyanakkor szomorú is. A repülőgéppel végzett tevékenységeinek a sora
nagyon korlátozott volt. Soha nem jutott tovább egy 'brum-brum1 hangnál, miközben elengedte a repülőt, amely
leszállás előtt körülbelül 50 centimétert repült. Még játéka legszenvedélyesebb pillanataiban is hiányzott a
kezdeményezőkészség iránya és célja.
A gyakorlati képzés egyik ülése során a diákok egy csoportja felvetette, hogy vizuális úton kellene
megjeleníteni a fiatal számára azt, mi mindent lehetne még a repülővel játszani.. Megrajzoltak egy 40 méter
hosszú útvonalat, amelyet a szabadidős területen helyeztek el, hogy megmutassák, hogy a repülő nem csak a fiú
szeme előtt levő 50 centiméteres körzetben tud felszállni és leszállni, hanem a pihenőszoba egész területén. Ezt
nagyon explicit módon mutatták be neki.
Az eredmény előre megjósolható, ennek ellenére mégis megdöbbentő volt. Úgy tűnik, hogy a fiú valóban
felszabadult. Elkezdte lengetni a karját, fogta a repülőjét, és körberohant vele a teljes útvonalon, miközben fel-le
ugrált újra meg újra.
Vizuális támogatás!
Ha elfogadjuk, hogy az autista személyek vizuális úton tanulnak, miért nem hívjuk az autizmussal
kapcsolatos eljárást egyszerűen vizuális támogatást nyújtó eljárásnak a "strukturált oktatás" helyett? Végülis a
következőről van szó: ha egy osztályban vagy egy csoportos otthonban tanácsot kérnek az autizmussal

55
kapcsolatos oktatáshoz, az első tisztázandó dolog az, hogy melyik vizuális segítségnyújtó eszközt alkalmazzák
itt?
Azt javasolnám,hogy az autizmussal kapcsolatos oktatást ne nevezzük többé "struktúráknak", mivel az a szó,
hogy "struktúra", túl általános és nem emeli ki eléggé az eljárás különleges voltát. Az oktatás nagyon sok más
formáját is "strukturáltnak" hívják. Mi a különbség?
Sőt, a "struktúra" kifejezés helytelen gondolatot sugall a kívülállóknak. Úgy hangzik, mintha a struktúra
valami erőltetett dolog lenne, olyasvalami, amihez az embereknek alkalmazkodniuk kell: mintha a struktúra nem
eszköz, hanem cél lenne.
A "vizuális támogatás" kifejezés azonnal világossá teszi, hogy a rendelkezésre álló eszközök azért vannak
ott, hogy a gyermeket segítsék. Ez egy sokkal emberközelibb szó az autista emberekkel foglalkozók számára. A
nyelvészeknek van egy jó szavuk a vizuális támogatással történő kommunikációra: augmentatív kommunikáció
(az augmentatív jelentése: kiegészítő, támogató, növelő). Erre az analógiára az autista gyermekek és felnőttek
nevelését, oktatását hívhatjuk "augmentatív pedagógiának".

2.6. Az autizmus-abc első betűi

Az augmentatív oktatással az a probléma, hogy sok olyan tanár, aki az autizmusban nem eléggé jártas,
összekeveri a kiindulópontot a végső céllal.
Mi itt Flandriában és Hollandiában úgy látjuk, hogy ez az autizmussal kapcsolatos eljárásnak csak a
legeslegelső lépése, mások viszont - tévesen - végső eredménynek tekintik.
Az autizmus ábácéjének első három betűje: a dolgozóasztal, a munka és a napirend. Nem ez a végcél, ezek
önmagukban sem célok, csak valami tökéletesebb dolog eléréséhez szolgáló eszközök.
Ilyenfajta segítségnyújtó eszközökkel az autista gyermekek (néha életükben először) úgy érzik, hogy
életüket nem a véletlen irányítja, hanem létezik valamiféle kapcsolat egy tárgy és az azt követő tevékenység
között, hogy egy vizuális szimbólum jelenthet valamit.

56
Tárgyas napirend
U
Ü
i

57
 •' &*

r • • 1

1M
f" 9 » J

1
I
B
O^o
rt=?

Képes napirend

Munkaterv
58
 így tehát megtanulják egy "vizuális" ábácé első betűit, egy olyan "vizuális nyelve"t, amely később
felhasználható mindenféle elvárás számukra érthető módon történő közlésére, valamint arra, hogy megtanítsa
őket az önállóságra, a háztartási munkához hasonló feladatokat is beleértve.

2.7. Nem önmagáért való cél, hanem a nagyobb önállóság eszköze. Áttekintés és kilátások

Még egyszer: az autizmussal kapcsolatos eljárásnak ez nem végső célja, hanem alapja.
A napi rend vizuális választ ad a következő kérdésekre: HOL és MIKOR csinálok valamit?
A munkaterv vizuális választ ad mindenekelőtt arra a kérdésre: MENNYI IDEIG csinálom ezt?
Azután, minden fajta vizuális támogatást nyújtó eszköz választ ad a következő kérdésre: HOGYAN
szervezem meg a munkámat? és HOGYAN végzem el a feladatomat? Végül olyan tevékenységeket kínálunk,
amelyek önmagukban és önmaguktól is világosak, úgyhogy nincs több jelentés hozzájuk adva, mint amennyivel a
diák meg tud birkózni.
Ez egy elég nehéz feladat: vizuálisan megmagyarázni valamit olyan embereknek, akik számára nehezen
érthető a MI, HOL, MENNYI és HOGYAN? Mégis meg tudom érteni, hogy azok az emberek, akik csak a
dolgozóasztalt és a napirendet látják, és nem tudják ezeket az összetevőket egy teljes képben elhelyezni, ezeket
az eszközöket esetleg mesterségesnek és rugalmatlannak tartják. Mindenesetre a kiindulópontot és az eredményt
nem szabad összekeverni. A munkát nem merev tanárok végzik, hanem olyan rugalmas emberek, akik
alkalmazkodnak a rugalmatlansághoz, az autista gyermekek másféle gondolkodásmódjához. A képzelet
hiányában szenvedő embereknek való segítségnyújtáshoz rengeteg fantáziára van szükség.
Ne felejtsük el: az autista gyermekek és felnőttek a dolgozóasztalnál a vizuális támogatást nyújtó eszközök
ábécéjének csak az első betűit tanulják meg. Ez olyan munkával kapcsolatos készségeken át valósul meg, mint
amilyen a szortírozás, a csomagolás, stb., vagyis azoknak a legegyszerűbb feladatoknak a segítségével,
amelyekről azt mondhatjuk, hogy "önmagukért beszélnek". Később másfajta munkákhoz is hasonló segítő
eszközöket fognak használni a munkaterületen kívül eső környezetben. A munkát azonban az autista emberek
számára könnyebb helyzetben kell megkezdeni. Mivel az ő számukra ez nehéz feladat.

2.8. Vizuális támogatás és "augmentatív oktatás" mint segítői eszköz

A vizuális támogatás megszabadíthatja az autista embereket néhány alapvető problémájuktól, az absztrakció és az

időbeli sorrend követésének nehézségeitől.
Az autóvezetés tanulásának példáját szeretem felhozni erre. Ugyanúgy, mint ahogy a mosakodás egy tág
körű és homályos tevékenység néhány autista ember számára, az "autóvezetés" gondolata is egy túlságosan tág
körű és homályos fogalom volt egykor a mi számunkra. Az oktatónak olyan lépésekre kellett osztania ezt
feladatot, amelyeket aztán egymás után el lehetett végezni: először tegyük be a slusszkulcsot a helyére, indítsuk
be a motort, aztán tegyük az autót megfelelő sebességbe... A dolgokat lépésről lépésre magyarázta el, mi
megértettük a beszédét, és szóbeli utasításai verbális támogatást nyújtottak a cselekedeteinkhez.
Azt hiszem, fontos annak a felismerése, hogy még a beszélő autista személyeknek is nehézségeik vannak a
"szóbeli támogatással" kapcsolatban.
A normális fejlődés során azt látjuk, hogy először az echolália, azután pedig a beszéd szolgálja az
önszabályozást, a különféle tevékenységek megkönnyítését. Később a verbális nyelv internalizálttá válik, és ez a
belső beszéd segít nekünk a tevékenység regulációjában. Számos jel mutat arra, hogy ez a folyamat még a
beszélő autista embereknél sem így működik. Az autista személyek számára a beszéd gyakran még
komplikáltabbnak tűnik, mint a beszédértésük, úgyhogy ez a szegényes megértés - ez a szegényes belső beszéd
-ritkán működik tevékenységeik támogatójaként.
Ezért elengedhetetlen tehát a vizuális támogatás.
Az augmentatív szisztémákat, vagyis a vizuális támogatást nyújtó rendszereket fogják tehát könnyítési
eszközként, az autizmusban rejlő számos alapvető problémájuk kompenzálásához felhasználni. Összegezve:
1. A túl elvont dolgok konkréttá tehetők olyan képek, sematikus ábrák vagy tárgyak segítségével, amelyek
absztrakciós szintje alacsonyabb és ezért kevésbé távoliak szerinti , mint amilyennek szó értelemben
látszanak: ami az autista emberek alapvető problémája. Ez egy általános igazság: rendszerint nem a
legelvontabb szint a legjobb, a legjobb szint az, amelyet önállóan is tudnak kezelni.
2. Ilyen módon olyan dolgokat is tudunk közölni, amelyeket máskülönben nem értenének meg. Számukra ez
valódi kommunikáció. Beszélni ezüst, valamit láthatóvá tenni azonban arany.
3. A vizuális támogatás megtanítja őket arra, hogy meg tudjanak birkózni a változásokkal, gondolkodásukat
pedig rugalmasabbá teszi. Könnyebb elfogadni a változásokat, ha vizuálisan előre láthatjuk őket. Gyakran
nem a változások jelentik a problémát, hanem az, hogy lehetetlen előre látni őket.
4. A vizuális támogatás növeli az önállósági szintet.
59
5. Minél önállóbbak, minél kevesebb a kudarcélményük, annál kevesebb lesz a viselkedésproblémájuk.
6. Minél kevesebb sztereotip viselkedésformát mutatnak az aktívabb részvételnek köszönhetően, annál
normálisabbnak fognak tűnni, és több esélyük lesz a társadalmi beilleszkedésre.
7. Az, hogy kevésbé függnek másoktól a különböző feladatok elvégzése során, más előnyökkel is jár,
(amelyeket a tanárok néha nehezen fogadnak el). Gyakran annyira függnek egy segítséget nyújtó konkrét
személytől, hogy katasztrófát jelent számukra, ha ez a személy elmegy, vagy a környezet megváltozik. Ha a
vizuális támogatást nyújtó eszközök segítségével nagyobb fokú önállóságot tudnak elérni, akkor a vizuális
segítséget nyújtó eszközöket magukkal vihetik, és a környezet megváltozása kevésbé jelenz katasztrófát
számukra.
8. Néha "elvesznek az időben". Azzal, hogy ténylegesen látják a közbenső lépéseket, nemcsak a fogalmi
gondolkodással kapcsolatos problémáik oldódnak meg, hanem az időrendiséggel kapcsolatosak is - mivel
egy időkeretben végignézhetik a különböző közbenső lépéseket.
9. Ezzel elkerülhető az egyik fő probléma, a passzivitás, amely gyakran az ön-szabályozást elősegítő eszközök
hiányából jön létre (verbális memóriájuk alulfejlett).

Ezt a felsorolást tovább lehetne folytatni.

Végül, tehetségesebbek-e az autista osztályba járó (vagy autista csoportban élő) emberek a többi, nem
speciális környezetben élő autista személyeknél? Nem. Készségeik azonban funkcionálisabbak, mivel az autista
osztályban vagy csoportban nem szóbeli segítségnyújtást (amely kevés támogatást nyújt nekik), hanem vizuális
támogatást nyújtó eszközöket (amelyeket megértenek) alkalmaznak.

60
 4. FEJEZET:

SZOCIÁLIS INTERAKCIÓK

"A lányomat, Jessica-t, négy gyermekem közül a legfiatalabbat, 25 éves korában könnyen be lehetett volna
mutatni úgy, mint kompetens, önálló felnőttet. Jessy-nek részmunkaidős állása van egy kollégiumi levelező
irodában; adót fizet. Házat takarít, vasal, varr és főz, jól és felelősségteljesen. Pontosan, szépen elkészített,
finoman színezett -képeket fest, amelyek közül sokat kiállítottak és eladtak. Otthon lakik, családjának segítő
tagjaként. Wechsler-féle intelligencia teszttel mért IQ-ja két évvel ezelőtt 106 volt (Verbális kvóciens: 98,
Performációs kvóciens: 116); a Raven Progresszív Mátrix Teszt, egy pontos megfigyelést és logikai
következtetést vizsgáló teszt módosított változata szerint jóval 95 százalék fölötti eredményt ért el, ami
magasabb, mint az egyetemi hallgatók nagy részének teljesítménye.
Ha ez mind igaz, miért nem jelenthetem ki azt, amiről minden fogyatékos gyermek szülei álmodnak - hogy
Jessica normális?
Elég azonban egyetlen mondatot váltani vele - valójában nem is kell mást tenni, mint megfigyelni őt
egyetlen szociális érintkezés során otthon, a munkahelyén, vagy gyakori bevásárlókörútjain - ahhoz, hogy
rájöjjünk, hogy mindezek a teljesítmények, amelyek valaha látszólag a csodák elérhetetlen birodalmához
tartoztak, nem adódnak össze azzá a teljesítménnyé, amit összességében elvárnánk: hogy Jessica olyan emberi
lény legyen, aki teljességében megérti az őt körülvevő mindennapi élet világát, és így önálló felnőttként részt tud
venni benne." (Clara Park)

1. Elméleti háttér

1.1. "Autistának" lenni

Csupán egy szociális tulajdonság (a szociális izoláció) volt az, ami arra késztette Leo Kannert, hogy a klinikáján
öt éven át megfigyelt tizenegy gyermeket "autistának" nevezze, és azt mondja, hogy ők olyan "gyermekkori
autizmusban" szenvednek, amely a másokkal való érzelmi kapcsolat képességének autisztikus zavaraival jár.
Megfigyelte, hogy ez a szociális elszigeteltség már a születéstől kezdve jelen van:

"... ezért el kell fogadnunk azt, hogy ezek a gyermekek az emberekkel való normális, biológiailag meghatározott
érzelmi kapcsolatokra való képesség veleszületett hiányával jöttek a világra."

Kanner később azt írta, hogy ezt a szociális elszigeteltséget nem kell egyértelműen véglegesnek tekinteni,
hogy a szociális viselkedésben leírható egy tipikus fejlődésmenet, és hogy sok autista gyermek végül is
érdeklődni kezdett más emberek iránt.
"A skizofréniás betegek a világtól való elvonulással próbálják megoldani a problémáikat, a mi gyermekeink
azonban kezdenek lassan rátalálni a kompromisszumokra azáltal, hogy óvatosan tapogatókat bocsátanak ki egy
olyan világba, amelyben eredetileg teljesen idegenek voltak."

Az "autizmus" szó állandó zavart okoz, mivel az összes nemrégiben megjelent kiadvány és tudományos
bizonyíték ellenére az autizmus szindrómáját sokan továbbra is egyetlen tünettel, a visszahúzódással kapcsolják
össze.
Azok viszont, akik gondosan elolvassák az autizmus definícióját, arra a következtetésre jutnak, hogy a
visszahúzódás az autizmus diagnózisának lehetséges, de nem szükségszerű, lényeges eleme.
G., 33 éves autista felnőtt, aki még mindig a szüleivel él. Minden reggel a postást várja, akit mindig szájon
akarja csókolni.
Nem lehet azzal vádolni, hogy érzelmileg visszahúzódó (autisztikus) értelmében. Az ő problémája inkább
az, hogy kognitív értelemben véve magányos. Szereti az embereket, és most, hogy felnőtt, még inkább motivált
arra, hogy úgy cselekedjen, mint mások. Problémát jelent azonban számára annak megértése, hogy miért, mikor
és hogyan csókolják meg egymást az emberek...
Sok olyan autista ember van, aki már nem visszahúzódó, de továbbra is szenved attól, hogy "egyedül van".
Pontosan ez a tulajdonság vezetett engem az autizmus tanulmányozására. A magányosságot az irodalomból és a
saját életem alapján már ismertem, de úgy éreztem, hogy az autista emberek magányossága valami egészen más,
valami olyasmi, ami messze meghaladja ennek a szónak a szokásos érzelmi értelemben vett jelentését. Úgy tűnt,
hogy inkább az élmények káoszában jelentés-kereséssel függ össze, amely "intellektuális" magányossággal
párosul. Ezt hajmeresztőnek és ugyanakkor elbűvölőnek is éreztem, és jobban meg akartam érteni ezt a
"metafizikai" magányosságot.

61
 Szerencsére rég elmúltak már azok az idők, amikor a szülőket tették felelőssé gyermekük magányosságáért.
Ez a gondolat azonban negyven évre gyakorlatilag megbénította a kutatást. Hermelin és O'Connor kutatása
orvosolta ezt a helyzetet, és segített átlátni, hogy a szociális viselkedéshez olyan jelentős mértékű rugalmasságra
és elvont megértésre van szükség, amellyel egy rugalmatlan kognitív stílus birtokában nem lehet megbirkózni. Itt
az élet többi területénél is nagyobb szükségünk van arra a képességünkre, hogy a "szó szerinti" fóléemelkedjünk,
és több értelmet tulajdonítsunk a dolgoknak, mint amit a puszta érzékelés lehetővé tesz. Valójában nem kellene
meglepődnünk azon, hogy van néhány olyan magasabb szinten funkcionáló autista ember, aki, egy beszélgetés
kezdetén ép benyomást kelt, a későbbi társas helyzetekben azonban nyilvánvaló hibákat követ el, hiszen ez utóbbi
sokkal, de sokkal bonyolultabb.

"Nagyon nehéznek tűnik számomra a szociális helyzetek megragadása, és a legtöbb esetben csak akkor sikerül, ha
minden egyes apró lépés, szabály és a legjobb megoldás egymás után egy oszlopba be van írva és meg van
számozva, ilyenkor nagyon sokszor végig kell mennem ezeken ahhoz, hogy megtanuljam mindezeket a szabályokat
De még az sem garantálja, hogy mindig tudni fogod, hogyan, mikor és hol kell alkalmazni ezeket a dolgokat,
hiszen a körülmények, amelyek mindenképpen mások, mint amelyek között megtanultad a szabályokat, össze
fognak zavarni. Volt néhány ember, aki hasonló gondolatok összekapcsolásának segítségével próbált engem
szociális helyzetekre tanítani, de ez nem mindig működik, mivel különböző gondolatok úgy függnek és
kapcsolódnak össze, hogy nagyon nehéz különbséget tenni, melyik melyik, és hogyan, mikor és hol alkalmazzam
ezeket a dolgokat, mert egyik szituáció sem azonos teljesen semelyik más szituációval sem. Attól tartok, nincs jó
javaslatom azzal kapcsolatban, hogy a szociális dolgokat hogyan lehetne megtanulni. Az minden, amit
mondhatok, hogy jobban szeretem, ha egy oszlophoz sorszámozva leírják őket, de valószínűleg ez sem sokat ér,
csak akkor, ha az autista ember tud olvasni - bár azt is el tudom képzelni, hogy az összes apró lépést ábrázoló
képeket is lehetne használni, de még ezeknek a megértése is nehéz lehet egy autista személy számára." (Therese
Joliffe et al.)

A szociális interakciókat egykor úgy definiáltuk, hogy "állandó mozgásban levő absztrakt szimbólumok". Ebben
az értelemben a nyelv "statikusabb": a szavak legalább állandóak. Nincs azonban olyan szociális helyzet, amely
valaha is pontosan megismétlődne. A szociális interakciók jelentése nagyon ritkán fejeződik ki nyíltan, a
megfigyelt dolgok valódi jelentésének felismeréséhez állandó elemzésre van szükség.

1.2. "Tudat-teória" és szociális vakság

Az autista emberek szociális interakciókkal kapcsolatos nehézségeinek egyik aspektusát Uta Frith és
munkatársai "tudat-teória" elmélete világítja meg.

Uta Frith "Az autizmus: a rejtély nyomában" című könyvének borítóján George de la Tour egyik festménye
látható. Nézzük meg alaposan, és mielőtt tovább olvasnánk, próbáljuk megérteni a jelentését.

62
 Azonnal látjuk, hogy a képen szereplő emberek kártyáznak. Azt is látjuk, hogy valamilyen csalás történik.
Nézzük meg a középen álló két hölgyet - testtartásuk és tekintetük összeesküvést sejtet. Együtt formáltak ki egy
tervet a játék megnyerésére. De amikor sor kerül a csalásra, akkor egy kicsit túl sóvárak és fegyelmezetlenek is.
Biztos vagyok benne, hogy a társaság többi tagja átlát rajtuk. Bizonyára tudnak arról, hogy mi történik, de senki
sem törődik vele igazán. Nézzük meg a bal oldali játékost. Neki jobb terve van, mint a két nőnek. Egy (háta
mögött levő) nem látható külső szemlélőnek mutatja a kártyát. Ott van a jobb oldali játékos is, az úgynevezett
"befelé forduló". Természetesen ő fog nyerni! Nagyon ártatlanul nézi a kártyáit, de biztos, hogy ő a farkas a
bárányok között.
Ön is így látja ezt a képet? Vagy másként értelmezi? Ennek nincs igazán jelentősége. Ami igazán számít, az
az, hogy képesek vagyunk-e találgatni, mi járhat a fejükben.
Eléggé elvontan fogalmazva: a dolgok külső megjelenésének megfigyelése segítségével meg tudjuk próbálni
azt, hogy következtessünk a belső jelentésükre. Tudjuk, hogy képesek vagyunk arra, hogy olvassunk az emberek
viselkedéséből és arckifejezéséből, valamint arra, hogy feltételezéseink legyenek azzal kapcsolatban, hogy mit
gondolnak, éreznek, terveznek. Más szavakkal, van egy "tudat-teóriánk", tudjuk, hogy a látott tények mögött
érzelmek és szándékok vannak elrejtve.

"A valóság egy autista számára események, emberek, helyek, hangok és látnivalók zavarba ejtő, egymással
kölcsönhatásban álló halmaza. Úgy tűnik, semminek nincsenek világos határvonalai, rendje vagy jelentése.
Eletem nagy részét azzal töltöm, hogy megpróbálom kidolgozni az egyes dolgok mögött rejlő rendet A megszoktt
rutinok, az időpontok, a konkrét útvonalak és rituálék segítenek valamiféle rendszert teremteni ebben az
elviselhetetlenül kaotikus életben. Amikor időnként előfordul, hogy részt akarok venni valamiben, az agyam még
akkor sem mondja meg nekem, hogyan kellene hozzáfognom, és ellentétben azzal, amit esetleg az emberek
gondolnak, egy autista is érezheti magát magányosnak és ő is tud szeretni.
Ha az egészséges emberek egy idegen lényektől hemzsegő bolygón találnák magukat, valószínűleg
megrémülnének, nem tudnák, hogyan illeszkedjenek be és bizonyára nehézséget jelentene számukra az idegen
lények gondolatainak, érzéseinek és szándékainak megértése, valamint az, hogy hogyan reagáljanak megfelelően
ezekre a dolgokra. Ilyen az autizmus. Ha bármi hirtelen megváltozna ezen a bolygón, az egészséges emberek
nyugtalankodni kezdenének, ha nem értenék meg teljesen, hogy ez a változás mit jelent így érzik magukat az
autisták, amikor a dolgok megváltoznak Azzal, hogy a változatlanságra törekednek, valamennyire csökkentik ezt
a rettenetes félelmet. Az életemet a félelem uralja. Én még akkor is félek, hogy valami borzalmas fog történni, ha
a dolgok nem közvetlenül fényegetöek, mert nem tudom megérteni azt, amit látok Az élet rémítő, emberek,
események, helyek és dolgok határvonalak nélküli zavaros, egymással kölcsönhatásban álló tömege.
A társas lét nehéz, mivel látszólag nem követ semmilyen meghatározott sémát. Amikor úgy érzem, hogy
éppen kezdek megérteni egy helyzetet, a körülmények kissé megváltoznak, és már nem ugyanaz a séma érvényes.
Azt hiszem, nagyon sok mindent kell megtanulni. Az autisták gyakran dühösek, mert rettenetes az a frusztráció,
hogy nem képesek tökéletesen megérteni a világot - és ez néha már túl sok nekik. Az emberek aztán azt mondják,
meglepődnek, amikor dühös vagyok.
Ahogy sok idő telt el addig, amíg rájöttem, hogy az emberek valójában esetleg hozzám beszélnek, ugyanúgy
sok idő telt el addig is, amíg rájöttem arra, hogy én is egy személy vagyok - még ha kicsit más is, mint a többiek
Amikor fiatal voltam, soha nem gondolkoztam el azon, hogy hogyan tudnék beilleszkedni a többiek közé, mivel
nem vettem észre azt, hogy az emberek mások, mint a tárgyak. Amikor aztán rájöttem, hogy az embereket fontos
abb aknák tartják a tárgyaknál és általában véve is többet megtudtam, a dolgok kezdtek új fénybe kerülni és még
nezebbnek tűnni." (Therese Joliffe et al.)

Az autisták számára problémát jelent az érzelmek, szándékok és gondolatok "olvasása". Ezt "elme-vakságnak",
"lelki vakságnak", vagy "szociális vakságnak" nevezhetnénk. Hiányzik vagy csupán fejletlen a "tudat-teóriájuk".
Ebben az értelemben Frith szigorú behavioristáknak nevezi őket: egy cselekvés az ő számukra szigorúan egy
cselekvés, a cselekvés mögötti jelentés elsiklik előlük.
Lehet, hogy úgy tűnik, nincsenek tekintettel másokra, ez azonban nem az érzelmi egoizmusból, hanem
inkább kognitív rugalmatlanságból (a "metafizikus" dolgokkal kapcsolatos nehézségeikből) fakadó probléma.
Ilyen szempontból éppen az ellentétei bizonyos pszichotikusoknak, akik minden dolog mögött gondolatokat és
szándékokat látnak (téveseszméik vannak).

"Thomas elég hangosan sikoltozik és kiabál ahhoz, hogy felébressze az egész utcát, ha például nem mindig
ugyanazon az oldalon engedem beszállni az autóba, vagy ha rossz sorrendben öltöztetem vagy vetkőztetem, ha a
fürdőszobában valaminek megváltozott a helye, ha más útvonalon megyek, ha X üzletben nem veszek 'zöld' kávét
és Y üzletben elemeket, vagy ha valami más szokástól eltérünk
Emlékszem, hogy egy különösen szörnyű nap után átvittem Thomas-t az én szobámba, hogy a többi gyermek
legalább a házi feladatát békében megcsinálhassa. Ez már túl sok volt nekem és zokogni kezdtem. -Akkor azt
láttam, hogy a kis Thomas önkéntelenül elkezd felém mászni.

63
 Azt hittem, meg akar vigasztalni, és a boldogságtól még jobban elkezdtem sírni. Akkor őrátette az ujjait a
szememre, és nevetni kezdett. A kibuggyanó könnyek bűvölték el ennyire." (Hilde de Clerq)

íme, még egy olyan történet, amelyből Thomas "szociális vaksága" tűnik ki:

"Ha már túl sok édességet evett és én azt mondom, nincs több és ő aztán mégis talál, azt mondja: 'Nem kerested
eléggé, ugye?' vagy 'Ezt nem jól mondtad, mami.' Thomas nem igazán érti, hogy valójában mondani próbálok
neki valamit."

1.3. Korai szociális interakciók egészséges és autista gyermekekkel

Paradox módon hangzik: azok a szociális interakciók, amelyek a közönséges csecsemőket a legnagyobb
örömmel és megelégedettséggel töltik el, az autista gyermekek számára fenyegetőek, nagyon ingerültté teszik
őket, és védekezésül elszigetelődést tesznek szükségessé számukra. A probléma nem a rossz anya-gyermek
kapcsolatból ered, amint azt valaha hitték, hanem egyszerűen az autista csecsemő biológiailag eltérő felépítése,
amely egy eltérő kognitív stílussal párosul. Ettől reagál a mi szemünkben olyan furcsán a szeretet kifejeződésének
megszokott módjaira - a beszédre, a mosolyra, az ölelésre és a szemkontaktusra. Valószínűleg a legszörnyűbb,
ami elképzelhető: ha egy anya, akit nyugtalansággal tölt el, hogy csecsemője látszólag elutasítja a szeretetét, és
azután szakmai segítséget kér, és csak annyit kap, hogy azt mondják neki, ez az ő hibája.
Összegezzük tehát a közönséges és az autista gyermekek korai szociális interakcióit:

A normális fejlődés:

Hónapokban
kifejezett életkor Szociális interakció
2 A fejét és a szemét a hang irányába fordítja;
szociális mosoly
6 Nyújtózkodik karjával, mikor érzi, hogy fel fogják venni
A felnőtt által utánzott cselekedeteket megismétli
8 A szülőket megkülönbözteti az idegenektől
Tárgyak j átékos adogatása felnőttekkel
Kukucs-játék és hasonló, forgatókönyv szerinti játékok
Tárgyakat mutat a felnőtteknek
Pápát integet
Ha anyja elhagyja a szobát, sír és/vagy mászik utána
12 A gyermek egyre nagyobb gyakorisággal kezdeményez játékokat
Cselekvő és reagáló szerep felváltva
A felnőttekkel való vizuális kontaktus fokozódása a játékszerekkel való játék során
18 Kortársakkal való játék megjelenése: játékok megmutatása, felkínálása, elvétele
Még tipikusabb a magányos vagy egymás melletti játék
24 A kortársakkal való játék rövid epizódokból áll
A kortársakkal való játék inkább nagymotoros tevékenységekből áll (pl. kergetőzés) nem
pedig a játéktárgyakon való osztozás körül forog
36 A kortársakkal való szerepcsere és megosztás megtanulása
Tartós kooperatív interakciók társakkal
Gyakoriak a kortársak közötti veszekedések
Élvezettel segít a szülőknek a házimunkában
Szeret bohóckodni, hogy másokat megnevettessen
Szülők tetszését keresi
48 Szociodramatikus játéknál megtárgyalja a szerepek elosztását a kortársakkal
Vannak kedvenc j átszótársai
A társak verbálisan (és néha fizikálisan is) kizárják a játékból a hívatlan gyermekeket
60 Inkább kortárs- mint felnőtt-orientált
Intenzíven érdeklődik barátságok kialakítása iránt
általános a kortársak vitatkozása, egymás csúfolása
A kortársakkal való játékban a vezető szerepéből át tud váltani a követő szerepére

Az autista gyermek fejlődése

64
Hónapokban
kifejezett életkor Szociális interakció
6 Kevésbé aktív és követelőző, mint a nem fogyatékos csecsemő
A csecsemők kis része rendkívül ingerlékeny
Kevés szemkontaktus
Nincsenek a felnőtt viselkedésére adott, előlegezett szociális reakciók
8 Ha izgatott, nehéz megnyugtatni
Körülbelül 1/3 részük rendkívül visszahúzódó, és esetleg aktívan elutasítja az interakciókat
Körülbelül 1/3 részük elfogadja a figyelmet, de keveset kezdeményez
12 A szociabilitás gyakran csökken, amikor a gyermek elkezd járni, mászni
Nincs szeparációs félelem
24 A szülőket rendszerint másoktól megkülönbözteti, de kevés érzelmet fejez ki
Ha megkérik, automatikus gesztusként ölel és csókol
A szülőkön kívül más felnőttekkel szemben közömbös
Intenzív félemek alakulhatnak ki nála
Szívesebben van egyedül
36 Más gyermekeket nem tud elfogadni
Rendkívül ingerlékeny
Nem tudj a felfogni a büntetés j elentését
48 A kortársakkal való játék szabályait nem képes megérteni
60 Inkább felnőtt-, mint kortárs-orientált
Gyakran szociábilisabbá válik, de interakciói furcsák, egyoldalúak maradnak

(Watson, L. és Marcus L.: Diagnose and assessment of preschool children, in: Schopler, E. és Mesibov, G. (eds):
Diagnose and Assessment in Autism. London, Plenum Press, 1988)

1.4. Az élet mint színpad. Egy autista ember az élet futballpálya] an

Lorna Wing és munkatársai Camberwell-ben végzett epidemiológiai kutatásukban jelezték az autizmuson belüli
szociális alcsoportok létezését. Azt is kimutatták, hogy a szociális jellemzők változhatnak, és az a gyermek, aki
kezdetben látszólag kizárja magát a társadalmi életből, később "feloldódhat" és megnyílhat.
Mielőtt részletesen beletekintenénk ebbe a vizsgálatba, egy egyszerű analógiával kezdjük, egy olyan
fantázia-gyakorlattal, amely segít a szociális tudatosság különböző szintjeinek a megértésében. Kiindulópontunk
a következő: a szociális viselkedés megértéséhez óriási mennyiségű láthatatlan és meg nem fogalmazott szabályt
kell ösztönösen tekintetbe vennünk. Egy előadás megtartása során például a beszélő a hallgatóságra néz, senkihez
sem áll oda öt centiméterre, nem mindig ugyanazt az embert nézi, hangszínét a tárgynak megfelelően változtatja,
ismeri és figyelembe is veszi a kávészünetek szokásos alkalmazását.

"A tárgyak ijesztőek. A mozgó tárgyakkal még nehezebb, mert a mozgás fokozza a komplexitást. A hangot is adó
mozgó tárgyakat még nehezebb elviselni, mert az ember megpróbálja befogadni a látványt, a mozgást, és a zaj
ehhez még hozzáadódó komplexitását. Az emberi lények megértése a legnehezebb, mert nem csak azzal a
problémával kell megküzdenünk, hogy látjuk őket. Mozognak, amikor erre nem számítunk, ezzel együtt különféle
hangokat is adnak, és olyan különböző követeléseket támasztanak az emberrel szemben, amelyeket lehetetlen
megérteni Amikor végre azt hisszük, hogy már kezdjük megérteni valamelyikük működését, akkor valami történik,
és minden megváltozik" (Therese Joliff et al.)

A szociális kölcsönhatásokhoz reggeltől estig fontos szabályok ezreire van szükség. Az élet olyan, mint egy
hosszú "játék", amelynek a szabályai és szabályozása sokkal bonyolultabb, mint, mondjuk, a futballé.
Képzeljük el, hogy egy futballpályán vagyunk, és egyáltalán nem ismerjük a szabályokat, csapattársaink
azonban azt várják tőlünk, hogy mi is álljunk be... Hogyan reagálnánk ilyenkor? A helyzet nyomasztó, akár
ijesztő is lehet. Ilyenkor akármilyen módon megpróbálnánk kívül maradni - ha tudnánk - mindenből, ami történik,
és megpróbálnánk megvédeni magunkat ezektől a nehéz emberektől. Ha a játékosok túl közel jönnének és
továbbra is próbálnának rávenni minket arra, hogy játsszunk (és ehhez olyan hangokat használnának, amelyeket
nem értünk), még az is lehet, hogy hisztériás rohamot kapnánk. Nem, nem tudjuk megtenni. Ez túl bonyolult.
Nincsenek vonatkoztatási pontjaink, amelyekből kiindulhatnánk. Óriási nehézségeink vannak a fizikai és testi
kontaktussal kapcsolatban. Ebben a helyzetben leginkább a fiataloknak ahhoz a csoportjához kezdenénk
hasonlítani, akiket Lorna Wing "magányosnak" [néha izoláltnak - a szerk.] nevez - ahhoz a csoporthoz, amely
legjobban megfelel az autizmusról alkotott régi, sablonos elképzelésnek.

65
"Időm nagy részét egyedül töltöttem a hálószobámban, és akkor voltam a legboldogabb, amikor az ajtó
becsukódott és én magamra maradtam. Nem emlékszem, hogy valaha is gondoltam volna arra, hogy hol van az
anyám, az apám, a testvéreim; úgy tűnt, hogy ők nem érdekelnek. Azt hiszem, ez azért volt, mert egy darabig nem
jöttem rá arra, hogy ők emberek, és hogy az embereknek a tárgyaknál fontos abbaknak kellene lenniük.
Az volt a szokásom, hogy egy nagy sötét takarót borítottam a fejemre, és még most is van ilyen vágyam. Ez a
vágy egyre nő olyankor, amikor ismeretlen emberekkel vagyok együtt ismeretlen környezetben. Ha így teszek,
sokkal nagyobb biztonságban érzem magam." (Therese Joliffe et al.)

Az ehhez a csoporthoz tartozó gyermekek a későbbiekben gyakran magasabb szintű szociális tudatosságot érnek
el. Gyakran nagyon hasonló fejlődést figyelhetünk meg, mint amilyen a futballpályán történik: miután eltöltöttünk
valamennyi időt úgy, hogy belecsöppentünk ennek a tevékenységnek a kellős közepébe (mit csinálnak ezek?),
legnagyobb félelmeinket legyőzzük. Nem igazán értjük, mi történik, de legalább feltámadt bennünk valamennyi
érdeklődés. Kezdünk jobban körülnézni. Nem kezdeményezünk (a játék ehhez túl nehéz), de ha mások a
közelünkbe jönnek vagy megérintenek, az már nem okoz akkora problémát, mint azelőtt. Néha még be is vonnak
minket a játékba. Valaki esetleg odatesz egy labdát a lábunk elé, egy másik pedig gyengéden meglöki a jobb
lábunkat, és mi elrúgjuk a labdát. Hurrá, hurrá, mindenki boldog.
Most már bizonyos mértékig mi is részt vettünk a játékban. De amint a többiek nem erősködnek annyira,
nem veszik át helyettünk a kezdeményezést, az interakció megszakad, bár most már készek vagyunk arra, hogy a
futball egyszerűsített formájában passzív játékosok legyünk. Átkerültünk az autista gyermekek második
kategóriájába, a "passzív" csoportba.

"Az egyik legmeghökkentőbb dolog az volt, hogy lehetetlen volt megvigasztalni. Úgy tűnt, mintha az anyja vagy
az apja jelenléte nem segített volna neki abban, hogy nyugalomban vagy biztonságban érezze magát. (Még)
annak sem érezte a szükségét, hogy felvegyük vagy dédelgessük. Brian ekkor három éves volt. Engedte, hogy
felvegyük és dédelgessük, de ez nyilvánvalóan semmit nem jelentett a számára. Ez annak a nőnek az otthonában,
aki vigyázott rá, szintén nyilvánvalóvá vált. Ennek a nőnek a gyermekei imádták Brian-t. Nagyon jól lehetett vele
játszani. Nála jobb élő babát el sem tudtak volna képzelni. Amikor már belefáradtak a vele való játékba, letették,
odaadták neki az építőkockáit, és ősenkit sem zavart többé." (Cis Schiltmans)

Ahogy múlnak az évek, egyre jobban érdekelnek minket a csapattársaink. Most már jó ideje figyeljük, és kezdjük
jobban megérteni és értékelni őket: ők is felmértek minket, és már nem kérnek tőlünk túl sokat, sőt még azt is
elkezdték figyelembe venni, hogy mi mit csinálunk szívesen, hogy jobban megjutalmazhassanak bennünket.
Magunk is egyre többet kezdeményezünk a játék során, különösen most, amikor már azt hisszük, hogy
megértettük. Valójában azt hisszük, hogy csak két szabály van: futni a labda után, és ha lehet, belerúgni.
Ha kétszer negyvenöt percen keresztül folyamatosan vadul rohangálunk és rugdosunk, valószínűleg azt
fogják gondolni rólunk, hogy aktívak vagyunk, de furcsák. Sok autista tartozik ehhez az "aktív, de furcsa"
csoporthoz. Ők úgy szeretnének tenni mindent, ahogy mások, de ez nem igazán sikerül nekik (mint annak az
embernek, aki minden reggel szájon akarja csókolni a postást).
Végül, van egy olyan kis alcsoport, amelyet "közel normálisnak" nevezhetünk. Ők az élet során óriási
fejlődésen mentek át. Nyelvhasználatuk helyesnek tűnik, és látszólag helyesen utánozzák a szociális viselkedést:
csak időről időre mutatnak olyan, helyzethez nem illő viselkedést, amelyre az ő szintjükön nem számítanánk.
Maradjunk még egy kicsit a futball-analógiánál. Ivánt, az egyik jól funkcionáló felnőttet felkérték arra, hogy
legyen futballcsapatának a kapusa. Mindenki megdöbbenésére azonban teljesen másként viselkedik, mint
ahogyan ebben a pozícióban szokott. Otthagyja a kaput. Átkozza a bírót. Öklét rázza a többi játékos felé. A bíró
végül leküldi a pályáról. Senki nem érti, mi ütött belé. És Ivan sem érti, hogy a többiek miért orroltak meg rá. Ő
végül is megtett minden tőle telhetőt.
Ivan a második meccs előtt végzett egy kis kutatást. Addig nézte a kapusokat a tévében, amíg tökéletesen
nem tudta utánozni őket. Látta, hogy egy kapus hogyan szidja a bírót, és azt hitte, ez a helyes viselkedés.

1.5. A zavarok triásza: kommunikáció, szociális interakció és fantázia

A fiatal autisták "magányos", "passzív" és "aktív, de furcsa" csoportokra való felosztása, mint már említettük,
Lorna Wing-től származik. Körülbelül húsz évvel ezelőtt ő és Judith Gould elkezdtek egy olyan vizsgálatot,
amely az autizmusban és a hozzá kapcsolódó fejlődési zavarokban szenvedő fiatalok oktatása szempontjából
messzemenő következményekkel járt. Camberwell-ben felkutatták az összes olyan tizenöt év alatti gyermeket, aki
mozgászavarral, pszichiátriai, tanulási vagy viselkedészavarral küzdött. Az eredmények azt mutatták, hogy
ugyanabban a korcsoportban levő 10.000 gyermek közül 21 a kommunikációs készségek, a szociális interakciós
készségek és a fantázia fejlődésének együttes nehézségeivel küzdött. Ez sokkal nagyobb szám, mint a "Kanner-
szindrómában" vagy "klasszikus autizmusban" szenvedőkkel kapcsolatban rendszerint elfogadott adat: 10.000-

66
bői csak 5 érintett személy. (Leo Kanner szerint az autizmus leglényegesebb tünetei a következők: 1. a
gyermekek születéstől fennálló képtelensége az emberekhez és a helyzetekhez való normális viszonyulásra; 2.
bonyolult repetitív érdeklődés és aktivitás kialakulása: 3. a változatlanság fenntartására irányuló erős kényszer.)
A kommunikáció, a szociális interakció és a fantázia zavarai olyan gyakran összekapcsolódnak egymással,
hogy egy hármas egységként, triászként is leírhatók.
A triásszal rendelkező egész érdeklődését hónapokon vagy éveken át fennálló ismétlődő sztereotip
tevékenységek uralhatják.
A "magányosként" osztályozott gyermekek alacsony szintű szociális tudatossággal kapcsolatos
viselkedésproblémákat mutattak. Problémáik elsősorban a következők voltak: hisztériás rohamok,
kiszámíthatatlan harapások, ütések vagy karmolások, autoagresszió [saját maguk bántalmazása, ütése, harapása
-a szerk.], céltalan kóborlás, kiabálás, köpködés vagy váladékaik szétmaszatolása. A sztereotip viselkedésformák
rendszerint egyszerűek és saját magukra irányulnak, például az ujjak mozgatásának figyelése, karlengetés, vagy a
test ide-oda történő himbálása, jaktálás.
A "passzív" gyermekek rendszerint addig viselkedtek a legjobban, amíg egy megszokott napi rutint
követhettek. A fantáziajáték rendszerint hiányzott, vagy a többi gyermek tevékenységeinek, például a
babaetetésnek vagy fürdetésnek egyszerű lemásolásából állt. Játékukból hiányzott a spontaneitás és az
újítókészség, játékuk ismétlődő és egysíkú volt.
Az "aktív, de furcsa" gyermekek szociális jellegű viselkedészavarok és problémák vegyülékét mutatták.
Ezek a szociális tudatosság hiányával hozhatók kapcsolatba, amely a szülők és a tanárok számára is rejtélyt
jelent. Sokan olyan repetitív tevékenységeket végeztek, mint amilyen ugyanannak a képzeletbeli út- és
hídrendszernek a felépítése és újraépítése, vagy "fantázia-játékokat" játszottak úgy, hogy élettelen tárgyak,
például vonatok, vagy állatok, vagy egy tévésorozat szereplői voltak. A tárgyakkal való repetitív rutin-
tevékenységek helyébe később elvontabb érdeklődési körök léptek. Ezeknek a lehetséges érdeklődési köröknek a
listája hosszú. Beletartoztak a busz- és vonatmenetrendek, naptárak, királyi családfák, a fizika, a csillagászat,
bizonyos madár- vagy állatfajok, még bizonyos fajta emberek is. Az érdeklődési körök önmagukban véve nem
voltak abnormálisak, ami abnormálissá tette őket, az a hozzájuk való kitartó ragaszkodás volt, valamint az összes
többi dolog iránti érdeklődés hiánya. Kevéssé, vagy egyáltalán nem értették ezeknek az érdeklődési köröknek a
mindennapi életben való hasznát.
Ebben a csoportban gyakoriak voltak a viselkedésproblémák. Az ismétlődő kérdések olyan szociálisan
elfogadhatatlan témákra vonatkoztak, mint a testi hibák vagy az emberek magánügyei.

"Ugyanúgy, mint ahogy a környezetét és a tevékenységeit strukturáltam, az emberek és a tárgyak különböző

kategóriára is meg kellett tanítanom. Nem látta át, hogyan tartoznak össze a dolgok A banánok képeit egy
csoportba rakta az emberekkel, a teheneket az autókkal, az embereket az állatokkal, és így tovább. Mindenre
meg kellett tanítanom.
Amikor ötéves már elmúlt, egyszer mentem vele a buszon. Hirtelen meglátott egy nagyon feltűnő frizurát
viselő hölgyet. Rámutatott és hangosan azt kérdezte: 'Mami, ez ember vagy állat?' A fülébe súgtam, hogy ez egy
ember, egy 'nő', egy 'néni'. Akkor aztán Thomas azt kérdezte: 'Az mi, ami ott áll a fej én?" (Hilde de Clerq)

Időnként a bizarr szociális közeledés, kezdeményezés kritikája túlzott reakciót, és esetleg agresszót válthat ki.
Egy elenyésző kisebbség még a törvénnyel is összeütközésbe kerül. Lorna Wing mondott el nekem egy történetet,
amely egy olyan jól funkcionáló autista felnőttről szólt, aki fogott egy játékpuskát és bement vele a bankba
pénzért. így látta a televízióban. Odakint tíz szirénázó rendőrautó várta, hogy letartóztassák, ő nem is tudta, hogy
valami rosszat csinált. "Dehát így kell pénzt kivenni a bankból!"
Ez a fajta probléma a társadalmi szabályok hiányos megértéséből fakadhat: esetleg a nők zaklatásához vezet
("mindenkinek van barátnője"). Néha különleges érdeklődési körökhöz kapcsolódik, például egy kedvenc témájú
könyv fizetés nélküli elviteléhez.

Nyilvánvaló, hogy ezt az alcsoportok szerinti osztályozást nem szabad túl szigorúan venni. A gyermekek
átkerülhetnek egyik csoportból a másikba. A csoportok keverten is megjelenhetnek.
Valaki akár több különböző csoport tulajdonságait mutathatja különböző szituációkban: például aktív, de
furcsa otthon, viszont egy ismeretlen, strukturálatlan helyzetben teljesen visszahúzódó. Ezekkel a fenntartásokkal
közöljük B. Prizant itt következő táblázatát, amelyben a szerző megpróbálja objektíven felsorolni a Wing és
Gould-féle szociális alcsoportok tulajdonságait:

Szociális magányosság:

- A legtöbb helyzetben magányos és közömbös (kivételek: különleges szükségletek kielégítése)

- Elsősorban felnőttekkel, fizikai úton jöhet létre interakció (csiklandozás, fizikális, testi vizsgálódás)
- Kevés látható érdeklődés a kontaktus szociális aspektusai iránt

67
- Kevés bizonyíték a verbális vagy nonverbális szerepcserére
- Kevés bizonyíték a közös tevékenységre vagy a közös tárgyú figyelemre
- Szegényes szemkontaktus, ill. aktív kerülése
- Repetitív, sztereotip viselkedésformák lehetnek jelen
- A környezeti változások (pl. egy szobába belépő személy) esetleges figyelmen kívül hagyása
- Középsúlyos-súlyos kognitív fogyatékosság

Passzív interakció:

- A spontán szociális közeledés korlátozott, kevés

- Mások közeledését elfogadja
• felnőtt kezdeményezések
• gyermek kezdeményezések
- A passzivitás a többi gyermeket interakcióra ösztönözheti
- A szociális kontaktusból kevés öröme származik, de ritka az aktív elutasítás
- A gyermek lehet beszélő vagy nem beszélő
- Az azonnali echolália általánosabb, mint a késleltetett echolália
- Különböző szintű kognitív fogyatékosság

Aktív-de-furcsa interakció:

- Vannak megnyilvánulásai a spontán szociális közeledésnek

• leggyakrabban felnőttekkel
• más gyermekekkel kevesebb
- Az interakció lehet repetitív, idioszinkratikus érdeklődéssel kapcsolatos
• szüntelen kérdezgetés
• verbális rutinok
- A nyelv (ha beszél a gyermek) lehet kommunikatív vagy nem kommunikatív, azonnali vagy késleltetett
echolália
- Szegényes vagy károsodott szerepváltás-készség a társalgásban
• a hallgató szükségleteinek hiányos megértése
• a nyelvi összetettség vagy a stílus modulásásának hiánya
• a témaváltással kapcsolatos problémák
- Az interakciók rutinja érdekli inkább, mint a tartalom
- Nagyon is tudatában lehet mások reakcióinak (különösen a rendkívüli reakcióknak)
- Szociálisan kevésbé elfogadható, mint a passzív csoport (a kulturálisan meghatározott szociális konvenciók
aktív megszegése)

Wing tanulmányában olyan gyermekekről is írt, akik nem autisták, és megfelelő szociális interakcióval
rendelkeznek, legalábbis "szociábilisak" a fejlettségi szintjük mellett elvárható szinthez képest. Mind a
felnőttekkel, mind a gyermekekkel való szociális kontaktus önmagában véve örömet okoz a számukra. Az ezzel a
viselkedésmintával rendelkező gyermekek egy kis részének nagyon alacsony, esetenként akár még 12 hónapos
kor alatti is volt a mentális életkora. Gyakran még mozogni sem tudtak, de a szociális kontaktusokra ugyanolyan
örömmel válaszoltak, mint az egészséges csecsemők. Érdeklődésük kimutatásához szemkontaktust,
arckifejezéseket és gesztusokat használtak, és megpróbáltak bekapcsolódni a beszélgetésekbe. Élesen elütöttek a
visszahúzódó csoporttól, mivel odafigyeltek arra, ha valaki belépett a szobába, a szociális kontaktusra pedig már
tényleges létrejötte előtt felkészültek. Mindazonáltal még a szociábilis gyermekek némelyikénél is találtak néhány
sztereotip viselkedésmódot, rendszerint azoknál a gyermekeknél, akiknek a beszédmegértése 20 szó alatti szinten
volt, akiknél még nem jött létre a fantázia-játék. Efölött a szint fölött a sztereotip viselkedés nem uralta a teljes
viselkedést: változatos érdeklődési köröknek is jutott hely.
Amint azt korábban láttuk, a Wing-féle vizsgálat megmutatta, hogy a zavarok ma már ismert "hármasától"
szenvedő fiatalok csoportja sokkal nagyobb, mint azt korábban gondolták. Legnagyobb számban a súlyos értelmi
fogyatékosok populációjában találtak ilyeneket.
Wing azonban azt állítja, hogy valószínűleg nagyobb számú magas szinten funkcionáló autista személyt
talált volna, ha a vizsgálatba a normál általános iskolába járó gyermekeket is bevonják. Kutatását a svéd
Steffenburg és Gillberg egészítette ki, akik a normál iskolai populációban nagy számban találtak olyan
gyermeket, akiknél ez a "triász" fennállt.
Wing konklúziója a következő: "Lehet, hogy a szociális, kommunikációs és fantázia-zavarok triászával
küzdő gyermekek a normális, faj-specifikus hangok megértésének és létrehozásának képessége nélkül, vagy csak
korlátozott képeségével születnek(...) A környezet észleléséhez és a környezettel kapcsolatos komplex
68
megértéshez szükséges készségeik is hiányoznak, valamint azok, amelyek ahhoz a felismeréshez szükségesek,
hogy az emberi lények a szociális kölcsönhatás folyamatának rendkívül fontos potenciális partnerei."
Ennek súlyos következményei vannak a kétoldalú szociális interakció fejlődése, valamint a verbális és
nonverbális kommunikáció és a szimbolikus "mintha" játékok megértése és alkalmazása szempontjából. Az
autista gyermekek tipikusan repetitív viselkedésmódja talán a megszokott és célirányos tevékenységek
helyettesítésére szolgál.

"Kérdései mindig azzal a dologgal voltak kapcsolatosak, amely mellett pillanatnyilag éppen lerögzült: Mennyi az
idő? (még akkor is, ha nagyon jól tudta, hogyan kell leolvasni az időt) Milyen mély ez a víz? Mennyire mély ez a
lyuk? Milyen nagy ez?
Válaszaink azonban ritkán, vagy soha nem elégítették ki. Ha lehetett, megpróbáltuk megmutatni neki, de az
sem segített; olyan volt, mintha valami mást akarna, valami többet, de mi nem tudtunk rájönni, mi az. Újra meg
újra, több ezerszer feltette ugyanazt a kérdést. Nem érdekelte, hol vagyunk, vagy éppen mit csinálunk. Néha,
amikor azt mondtuk: "tudod a választ", akkor kuncogott, máskor dührohamot kapott. Tudtuk, hogy a kérdései a
szorongásból, valamilyen félelemből erednek De mitől?... Nem tudtuk, hogyan enyhíthetnénk ezt akár egy kicsit
is... Nyilvánvaló volt, hogy szüksége van a beszélgetések irányítására. Mivel úgy tűnt, nem érti meg, amit mások
mondanak, megpróbálta ránk erőltetni, hogy mindannyian vegyünk részt az ő rituáléiban. Ezek felsorolások,
sorrendek, ismétlések voltak." (Mrs. Barron)

1.6 Az autisztikus spektrum (az autizmus és a rokon állapotok). Az autizmus oktatáshoz kapcsolódó definíciója

Most visszatérünk egyik alapfeltevésünkhöz: az autistáknak más képük van a valóságról, biológiailag károsodott
az a képességük, amely a látott dolgok mögött rejlő jelentések megértésére szolgál. Probléma van a
képzeletükkel, nehézséget okoz a számukra, hogy túllépjenek a dolgok szó szerinti értelmén. Merevebben
gondolkoznak, és nem tudnak eléggé elszakadni a valóságtól ahhoz, hogy képesek legyenek "abból a
nézőpontból" (az absztrakciók kezelésének képtelenségével) a megszokott módon csatlakozni
beszélgetéseinkhez, a közöttünk folyó szociális kölcsönhatásokhoz, vagy a mi érdeklődési köreinkhez.
A tudományos kutatás ugyanakkor azt mutatja, hogy nem kizárólag az "autista" gyermekeknek okoz
problémát a dolgok jelentésének megértése. Ezzel a gondolattal mentem oda Lorna Wing-hez egy antwerpeni
előadás után, és megkérdeztem tőle, hogy szerinte szerte a világon vannak-e a speciális és a közönséges
iskolákban olyan gyermekek, akik számára segítséget jelentenének az autista pedagógiai módszerek.
Határozottan azt válaszolta, hogy szerinte vannak. Ezek szerint minden, súlyos értelmi fogyatékosokkal
foglalkozó tanárnak autizmus-specifikus képzésben is részt kellene vennie.
Amikor az autizmushoz kapcsolódó rendellenességekről (vagy az autizmus "spektrumáról") beszélünk,
tudatában kell lennünk annak, hogy a "hasonló" az autizmus elsődleges tulajdonságaiban való hasonlóságra utal
(szociális interakció, kommunikáció, fantázia), nem pedig a másodlagosan hozzákapcsolódó tulajdonságokra (pl.
hiperaktivitás, a figyelem-zavarok, viselkedésproblémák...).

Az, hogy ehhez a széleskörű csoporthoz, az autisztikus zavarok spektrumához tartozó emberek a szociális
interakció, a kommunikáció és a fantázia fejlődésének minőségbeli károsodásában szenvednek, azt jelenti, hogy
-az egyéni különbségek ellenére - ezeknek az embereknek olyan hasonló típusú pedagógiai módszerre van
szükségük, amelyet a szó szűk értelmében vett autista rendellenességben szenvedő emberekre szabtak, egy olyan
módszerre, amely elsősorban az erősen személyre szabottságban, a vizuális támogatásban, az előreláthatóságban,
és a folytonosságban gyökerezik. Azt jelenti tehát, hogy ezek a csoportok mind megfelelnek az autizmus
oktatással kapcsolatos definíciójának.
Lorna Wing is beszélt erről a témáról a Holland Szülők Egyesülete (NVA) előtt tartott egyik beszédében:

"... ha valaki - bármilyen formában - ebben a triászban szenved, akkor az súlyosan befolyásolja a
személyiségfejlődését. Az ebben a rendellenességben szenvedő emberek a közönséges életet nehéznek, zavarba
ejtőnek és ijesztőnek érzik. Sebezhetőek, és egy sor korlátozott tevékenységbe menekülnek azért, hogy
biztonságra és előreláthatóságra leljenek. Az oktatás, a pihenés és a munka során hasonló segítségre van
szükségük. Másoktól függenek, és olyan külső keretet kell nyújtani nekik, amelyben a struktúra és a szervezés egy
kicsit világosabbá teszi és megkönnyíti az életüket."

Míg a szó szoros értelmében vett autisztikus zavarban szenvedők csoportját világosan definiálták már (Dr. Rutter
és Dr. Schopler szerint "A legjobban hitelesített valid gyermekpszichiátriai szindróma"), addig az autizmus
spektrumában levő szélesebb körű csoport pontos meghatározásához még további tudományos kutatásra van
szükség.
69
 Azoknak az "atípusosnak" diagnosztizált gyermekeknek a fele, akiket a múlt évben láttam, tévesen kapta
meg ezt a cimkét, valószínűleg azért, hogy a szülőket "védjék" vele (az autizmust "kegyetlen" diagnózisnak
tartják).
Úgy tűnik, vannak olyan szülők, akiknek könnyebb együttélni egy "atípusos" vagy egy "Asperger-
szindróma" diagnózissal (ezt a kifejezést is használják a magas szinten funkcionáló autistákra). Én az őszinte
tájékoztatás híve vagyok. Igen, talán az Asperger név jobban jelzi azt, hogy a gyermek tud beszélni, magasabb
szintű tevékenységeket is el tud végezni és tudja használni a fantáziáját, valamint jobban érdeklődik az emberek
iránt, mint (megint egy sematikus elképzelés) a magányos-izolált vagy passzívabb autista gyermekek. Oktatás
szempontjából azonban ők is csak "autisták": lényegében ugyanaz a problémájuk a fantáziával, szociális
interakcióval és kommunikációval kapcsolatosan (csak magasabb szinten).
Az 1993-as NVA kongresszuson Lorna Wing azt mondta:

"Érthető, hogy a tudományos kutatók speciális alcsoportokat keresnek és szigorú kritériumokat fogalmaznak meg.
Az azonban elfogadhatatlan, hogy a triászban szenvedő gyermekek egy részét azért fosztják meg a támogatás, a
megfelelő speciális oktatás bizonyos formáitól, mert nem felelnek meg az autizmus klasszikus definíciójának,
pedig ezek pontosan azt a fajta segítséget jelentik, amelyre a gyermekeknek és a családjuknak is olyan nagy
szüksége van."

2. Az elméleti háttértől a pedagógiai beavatkozásig

2.1. Számos intézményben ismernek Haroldokat

Harold negyven éves, középsúlyos értelmi fogyatékos autista férfi. Autizmusban szenved, de egész életében
"elmebetegként" kezelték. Sok időt töltött már pszichiátriai intézményekben, most azonban megint egy csoport-
otthonban él nem autista értelmi fogyatékos felnőttekkel együtt. Ennek az otthonnak Harold az egyetlen autista
lakója, és viselkedésproblémái miatt nagyon rossz hírnevet szerzett magának: időnként rendkívüli módon passzív,
vagy rendkívüli módon függ valamelyik közelben levő szociális dolgozótól. Időnként visítozik, üt, karmol, vagy
letépi a falakról a tapétát. Ha a viselkedésproblémái hosszan elhúzódnak, akkor egy időre megint elküldik
terápiára.
Bár az autisták másként kommunikálnak, mint az egészségesek, az emberek mégis verbálisan próbálnak
Harolddal kapcsolatot teremteni. Gyakran azt hiszik, hogy tökéletesen jól megértette az utasításaikat, csak
makacskodik, és nem akar kommunikálni.
Egyszer volt egy játék gitárja, amelyet órákon át pengetett, és mindenkit az őrületbe kergetett vele. Elvették
tőle, mert azt gondolták, hogy máskülönben semmi egyebet nem fog csinálni.
Bár a szociális interakció az autista emberek számára nehéz, a csoport-otthonban a hangsúly a csoportos
élményekre és a csoportos tevékenységekre esik. Harold rendszerint akkor a legboldogabb, ha egyedül van, a
csoport-otthonban azonban úgy vélik, a többbiekhez hasonlóan neki is meg kell tanulnia élvezni a részvételt.:
"máskülönben még autisztikusabb lesz, mint amilyen már most is."
Harold sok olyan szociális helyzet csapdájába beleesik, amelyek túl nehezek számára. Azt várják tőle, hogy
olyan szociális elvárások szerint éljen, amelyeknek nem tud megfelelni. Kommunkációs problémái miatt nem
tudja azt mondani: "Ez túl nehéz nekem."
Ő úgy tudja elmondani azt, hogy elege van, hogy karmol, visít, harap, letépi a falról a tapétát. Ezek mind azt
jelentik: Nem tudom tovább folytatni, ez túl nehéz.
Sok olyan ember van, mint Harold. És az autizmussal kapcsolatos képzésben nem részesült szakemberek is
csak emberek. Csak néhány - mindkét oldal számára nehéz - évig bírják, aztán feladják.
Ha megnézzük, hogyan telnek Harold napjai a csoport-otthonban, meg fogjuk érteni néhány problémáját.
A délután a nap legjobb része: három órát tölthet a műhelyben, olyan hihetetlen fényűzés mellett, hogy
egyéni figyelmet kap. Harold ilyenkor dolgozik, de mivel nem tanulta meg a vizuális terv alkalmazását (ami
pedig lehetséges lenne, hiszen fotókat könnyedén felismer), mindenben az oktatójára kell hagyatkoznia. Nézi az
oktatót, az oktató pedig segít neki, újra és újra, minden délután, napjában szászor. Talán Harold azt hiszi, elvárják
tőle, hogy áthatóan nézzen, hogy ez is a munka lényeges része. De ilyen kevés önállósággal még napjának ebben
a "legjobb időszakában" is tehetetlen.
Harold-nak szerencséje van, hogy a csoport-otthonnak van egy megszokott rendje, mert ez azt jelenti, hogy
előre láthatja a dolgok napirendjét, ás ez biztonságérzettel tölti el. Még mindig ott vannak azonban a hétvégék, a
szünidők, és más olyan előreláthatatlan dolgok, amelyek meghaladják az erejét. Ezek okozzák a kézharapást.
Látnunk kellene a bal kezén levő sebhelyeket. A szakemberek gyakran megpróbálják bevonni Haroldot a
háztartással kapcsolatos tevékenységekbe, a mosásba, a mosogatásba, az asztal megtérítésébe vagy leszedésébe.
Ez azonban nem könnyű. Egy olyan feladat, mint az asztal megtérítése, a mi számunkra egyszerűnek tűnhet,
70
Harold azonban nem érti meg az ehhez tartozó összes lépéseket. Nézi a többieket és megpróbálja utánozni őket,
de gyakran csinál valami rosszat: túl sok tányért, túl kevés poharat rak, a villák a jobb oldal helyett a bal oldalra
kerülnek... Valójában "látnia" kellene azt, hogy mit várnák el tőle, de ehelyett csak szóban kap utasításokat.
"Terítsd meg az asztalt!": tudja, hogyan kellene elkezdeni, a többi szót azonban már nem tudja észben tartani.
Teljes lelkesedéssel indul neki, öt perccel később azonban csak bámul a semmibe. Az értetlenség egy irány
nélküli, óriási fekete lyuk. Teljesen lemerevedik. "Nézzétek csak, hogy álldogál ott ez a lustaság!"
A szabadidő átvészelése a legnehezebb Harold számára, és sajnos, minden nap több mint nyolc óra
szabadidő van. Időnként ráveszik arra, hogy üljön oda az asztalhoz és kártyázzon a többiekkel. Ilyenkor ide-oda
himbálja magát. A többiek közelsége, a kacarászás és a számára érthetetlen tevékenység elviselhetetlen.
Szerencsére a csoportvezető hamar* rájött erre: Harold számára a kártyajátéknak vége, a csoport-otthon többi
lakója pedig egyébként is jobban szeret Harold nélkül kártyázni. Szerencsére...
Ez azonban nem oldja meg Harold szabadidővel kapcsolatos problémáját. Mindenféle dolgot szeretne
csinálni a szabadidejében, de nem tudja mit, hogyan, hol, merre, meddig. Saját ellentmondásos érzelmeinek
martalékává válik, szeretne csinálni valamit, de nem tudja, hogyan. Ekkor visítozni kezd, vagy mindenhová
követi a nevelőt, aki nem tud mit kezdeni ezzel a rendkívüli függőséggel ("menj és ülj le, mint a többiek").
Időnként a helyzet olyan rosszá válik, hogy Harold kitör: visít, harap, letépi a tapétát...
Sok intézményben vannak ilyen Harold-ok. A legjobb szándék és a legtöbb energia ellenére, az autizmus
terén szakképzetlen és kevés számú személyzet mellett gyakran a legrosszabb dolog történik. Az emberek éveken
át mindent megtesznek értük, végül azonban a helyzet mind a nevelők, mind a Haroldok, mindenki számára
lehetetlenné válik. Ilyenkor gyógyszereket kezdenek adni, és ezzel próbálják kompenzálni az autisták speciális
kezelésének hiányát...

2.2. A "negativizmusról", a fokozatosságról és a szociális tudatosság formáiról

Azt hiszem, őszintén el kell ismernünk, hogy az "autizmus" szónak a hagyományos szociális munkában negatív
felhangja van. Még ha így van is, a fiatal autista egyénekat csak olyan helyzetekben szabad negatív hozzáállással
vádolnunk, amikor bebizonyítható, hogy ténylegesen elutasítják, hogy eleget tegyenek egy olyan kérésnek,
amelyet világosan megértenek. Az az előfeltevés, hogy valaki tudatosan az elutasítás mellett dönt, olyan szintű
szociális és feladatban való részvételt feltételez, amely a súlyos fogyatékosságban szenvedő embereknél gyakran
nincs is meg. Az, hogy egy autista hogyan fog reagálni a hozzá intézett kérésekre, a feladat nehézségétől, a
helyzet szokatlanságától, a segítő személytől, és más hasonló tényezőktől függően elég megbízhatóan
megjósolható.
A negatív hozzáállással kapcsolatos téves elképzelések mindenekelőtt olyan dolgoknak tulajdoníthatók,
mint amilyenek a nem megfelelő elvárások, a strukturálatlan környezet és a rosszul alkalmazott szociális és
kommunikatív stílus. Ez leggyakrabban olyan hagyományos, "integrált" környezetben fordul elő, ahol az
autizmust nem jól értik meg. Az alkalmazkodás hiánya és az ellenkezés gyakran eltűnik, ha az elvárások és a
feladatok a gyermek fejlődési szintjéhez alkalmazkodnak. Ez a fajta alkalmazkodás a "megfelelő" szociális
viselkedés biztosításának elengedhetetlen előfeltétele.
A szociális szektorban rendelkezünk már egy bizonyos tradícióval a kommunikációs problémák megoldása
terén. Egyre inkább rájövünk, hogy a kommunikációnak vannak "magasabb" és "alacsonyabb" formái. A beszéd
a legmagasabb forma, és azoknak, akik nem tudnak beszélni, kétségtelenül tudunk segíteni "alacsonyabb"
kommunikációs formák, például képek segítségével.
A korábbi ismereteinknél jobban tudjuk, hogy a játékfejlődés nem úgy jelenik meg, hogy rögtön az ötödik
sebességbe kapcsolunk. Nem rögtön a szimbolikus játékkal kezdünk, sokféle olyan egyszerűbb játék van,
amelyek előbb következnek.
A "magasabb" és az "alacsonyabb" formákkal kapcsolatos elképzelések azonban a szociális interakció
vonatkozásában idáig még kevésbé alakultak ki, valószínűleg azért, mert az autizmus nagyon különleges ezen a
téren. Amint azt már korábban mondtam, a másfajta fogyatékosságokkal rendelkező gyermekek (értelmi
fogyatékos, vak, süket, afáziás gyermekek) szociális interakciók létesítésével kapcsolatos képessége nem
különösebben korlátozott.

Ahogy a beszédet (a legmagasabb formát) a kommunikációhoz kapcsoljuk, ugyanúgy a kölcsönösséget (a

legmagasabb formát) a szociális interakciókhoz. Automatikusan azt feltételezzük, hogy a kölcsönösség
mindenkiben megvan, még az autista emberekben is, mert ez az, amire minden csoportos helyzetben szükség van.
Valójában azonban ez nem ennyire nyilvánvaló. Szemléltetésképpen nézzünk meg egy két ember által játszott
közönséges játékot, amely nem jár túl sok szociális elvárással, csupán néhány rutin szabály betartásával.

71
 ;co*fcS

Léi J CD 1 TI
o
1. Együttes játék, pontok számítása és valaki győzelme... Ez egy magas szintű játék. Az autista emberek számára túl
nehéz.

©© 11
© 2. Egy lépcsővel lejjebb: ha együtt játszunk, megvárjuk, amíg ránk kerül a sor. A padlón levő körök

©
világosabbá teszik a dolgokat.

$> fll <|)

3. Itt a kétjátékosnak nem kell várnia, viszont meg kell tanulniuk megosztani ugyanazt a felszerelést.
72
a
*
a
4. Még egy lépcsővel lejjebb: nem igazán együtt, hanem egymás mellett játszanak. Mindkettőjüknek megvan a
saját felszerelése.

5. Ez a szociális szint néhány autista gyermek számára pont elég magas: valaki más is játszik a közelben. Itt nem
ugyanazt a játékot játsszák, de egymáshoz közeljátszanak.

A rajzsorozatból láthatjuk, hogy ilyenfajta szociális interakciókban hogyan lehet sok információt láthatóvá,
konkréttá tenni. Az autista fiatalok pontosan látják, mit fognak csinálni (tekézni), hova kell állniuk (a körbe)
mennyi ideig fog tartani a tevékenység (a mellettük levő labdák száma)... Azonnal nyilvánvalóvá válik, hogy
különösen a szociális készségek terén, mennyire fontos egy tevékenység fokozatos, kis lépésekben történő
fejlesztése.

2.3. A szociális készségek kutatása

Különösnek tűnik, hogy ötven évvel Leo Kanner után még mindig ilyen keveset tettünk az autista emberek
szociális készségeinek fejlődésével kapcsolatban. (Talán az az oka ennek, hogy ez nem volt a fogyatékosok
körében általánosan megtalálható probléma.) Egy évtizeden át úgy fecsérelték el az időt, hogy azt gondolták, ez
egyszerűen motivációs probléma - képesek rá, de nem akarják -, vagy pedig, hogy ez a szülők hibája. A
félreértelmezés egy másik fontos oka pontosan a szociális készségek megtanulásának összetettsége volt: az
életünkben végső soron minden szociális, nem? Az utazás, a munka, az evés, az alvás - nem együtt csináljuk-e
mindezeket? Hol kezdje akkor az ember?
A TEACCH szociális tananyagban a következő szociális tulajdonságokat válogatták ki megfigyelésre:
közelség, tárgy- és testhasználat, szociális kezdeményezés, szociális reakció, zavaró viselkedés és a változáshoz
való alkalmazkodás.

- Közelség. Itt a testi közelség tűrését figyelik meg. Az "irány" is ennek egyik összetevője: a megfelelő emberre
néz-e valaki, amikor beszél? Ránk néz-e, ha beszélünk hozzá? Valamint, megérti-e, hogy mely
tevékenységeket hol kell elvégezni (a pihenő terület a játékra, a dolgozó sarok a munkára való)?
- A tárgyak és saját testének használata. Nincs-e túl sok olyan bizarr motoros mozgása, amely a későbbi
beilleszkedést hátráltatná (nem jár-e például folyamatosan lábujjhegyen)? Megérti-e, hogy a kanál arra való,
hogy egyenek, nem pedig arra, hogy zajt csapjanak vele?
- Szociális reakció. Hogyan reagál mások mosolyára vagy köszönésére? Amikor a testvére arra kéri, hogy
játsszon vele? Tud-e kezet fogni?
- Szociális kezdeményezés. Reggelenként tud-e magától jó reggelt kívánni? Ez később, a munka során nagyon
fontos kapcsolattartó készséget jelenthet: ezek az apró részletek meghatározhatják a munkaadó döntését arról,
hogy alkalmazza-e a fogyatékos személyt. El tudja-e mondani az autista személy, hogy zavarban van, nem ért
valamit, hogy nincs villája vagy kanala?

73
- Zavaró viselkedés. Agresszív-e a személy önmagával vagy másokkal szemben? Szokott-e mások előtt
maszturbálni?
- A változáshoz való alkalmazkodás. Még mindig izgatottá válik-e, ha a programja, vagy környezetének részletei
megváltoznak? Képes-e készségek és viselkedésmódok általánosítására...?

Ezeket a tulajdonságokat á legtöbb fiatal autista életében előforduló különféle helyzetekben figyelik meg: ezek
strukturált idő, játék/szabadidő, evés/étkezési idő, utazások során, valakivel való találkozáskor. Az önállóság
mindegyik szintje meg van határozva: ellenállás, fizikai ösztönzés, általános ösztönzés, konkrét ösztönzés,
önállóság.

A SZOCIÁLIS KÉSZSÉGEK MEGFIGYELÉSÉT ÉS ÉRTÉKELÉSÉT ÖSSZEGZŐ TÁBLÁZAT

Dimenzió Közelség Tárgyak/ Szociális Szociális Zavaró Alkalmaz-

Összefüggés Saját test kezde- reakció viselkedés kodás a
használata ményezés változáshoz
Strukturált idő
Játék/Szabadidő
Utazás
/ —
Étkezési idő
Találkozás

Egy apró példa: tegyük fel, hogy a "strukturált időben"figyeljük a "közelséget". Hogyan értelmezzük a látottakat az
önállósági szint meghatározásához?

• Egy diák először jön az osztályba. Még nem alakultak ki a munkával kapcsolatos szokásai, nehéznek találja
azt, hogy nyugodtan üljön. A tanár felszólítja, hogy jöjjön a dolgozóasztalhoz, és ő nem érti. Sír és visítozik.
Nem hagyja magát odavinni a dolgozóasztalhoz. "Ellenállást" mutat.
• Három héttel később. A tanár felszólítja őt, hogy jöjjön a dolgozóasztalhoz. Még mindig nem igazán érti. Az
egyik helyről a másikra történő eljutás még mindig nehezen megy .Ha viszont a tanár fizikai értelemben
véve odavezeti úgy, hogy gyengéden megtolja a helyes irányban, arra reagál. Már nem mutat ellenállást, de
fizikai ösztönzésre van szüksége.
• Három hónappal később: már kezdi megismerni az osztály megszokott napirendjét. Az azonban még mindig
túl nehéz a számára, hogy teljesen önállóan induljon el. Most, amikor oda kell mennie a dolgozóasztalhoz, a
tanár ezt közvetlenül megmodja neki ("Dolgozz!"), vagy pedig felmutatja neki a "dolgozóasztal" kártyát, ő
odamegy, és már nincs szüksége fizikai irányításra, egy konkrét ösztönzésre viszont még igen.
• Néhány hónappal később: Többé nincs szüksége semmilyen konkrét irányításra. Az indirekt bíztatás is
megteszi. Ha a tanár ott áll előtte, és elmondja, vagy elmutogatja azt, hogy "Mit fogsz most csinálni?", ő ezt
azonnal megérti és magától odamegy a dolgozóasztalhoz. (Számunkra esetleg ez egy nagyon kicsi
előrelépésnek tűnik, az ő számára azonban nagy: most már képes arra, hogy egy bizonyos időkeretben
dolgozzon és döntéseket hozzon.Csak egy általános ösztönzésre van szüksége. Kognitív értlemben ez egy
sokkal nagyobb teljesítmény.)
• Most már teljesen önálló. Lehet, hogy szüksége volt még egy közbeeső lépésre ahhoz, hogy ugyanolyan
önállóvá váljon akkor is, ha a tanár már nincs a közelben. De végre megértette, hogy ha a tanár nincs ott,
neki akkor is önállóan kell dolgoznia. Az önállóság már nincs a tanárhoz kötve "általánosított".

Szociális programunk megtervezésekor a tanárokkal és a szülőkkel együtt egy sor prioritást, fő szempontot is
kiválogatunk. Valójában a terv minden egyes pontja egy lehetséges szempont: az evés közbeni "közelséggel" (a
széken való nyugodt üléssel), az evés alatti szociális kezdeményezésekkel (mások tányérjáról nem veszünk el
semmit), és így tovább, kapcsolatos munka. Ezután mindegyik szituációban megvizsgáljuk az önállósági szintet
(például fizikai irányítás), és kitűzzük a tanulás célját, valamint kijelöljük a létra következő fokát az önállóság
terén (ebben az esetben a fizikai irányítástól a közvetlen ösztönzés felé lépünk).
Azok a tanárok, akik már használták ezt a szociális tanulási tervet, ezekre a következtetésekre jutottak:

1. Az ilyen alapos megfigyelés után feljegyzett szociális nehézségek száma figyelemreméltó. Nem azért, mert
valami meglepő dolognak bukkanunk a nyomára (a gyermek végülis már hónapok óta az osztályunkba jár),
hanem azért, mert amikor ténylegesen feljegyezzük őket, rengeteg van belőlük...
2. Rájövünk, hogy a diák egész életére elegendő anyaggal rendelkezünk a "szociális készségek" fejlesztéséhez.
3. Nem csak a szociális nehézségekbe nyerünk jobb bepillantást, hanem az autizmusról alkotott nézőpontunk is
megváltozik.
74
4. A strukturált és strukturálatlan helyzetekben mutatott szociális készségek szintje között feltűnően nagy
eltérés mutatkozik. Ez segít megérteni, hogy a gyermek mely területeken érzi magát nagyobb biztonságban.
5. Nagyon ösztönző hatása van annak, ha a szülőkkel a szociális prioritásokról beszélünk. Megtanuljuk
értékelni az ő nézőpontjukat, ők pedig kezdik egyre inkább felismerni, hogy a sajátjukon kívül még más
gyermekek is vannak az osztályban.
6. Ezeknek az objektív tényeknek köszönhetően legalább tudunk mit mondani a munkatársainknak és a
szülőknek. A szülők gyakran panaszkodnak amiatt, hogy a beszámolók szinte felcserélhetőek egymással,
annyira homályosak. Minden "jól" vagy "jobban" megy, "van egy (kis) javulás", és így tovább. Ezzel a fajta
értékelési rendszerrel megtanulunk lépésekben dolgozni. Ez érdekesebbé és kevésbé kimerítővé teszi a
munkánkat, mint amikor az elvárásaink még túl magasak voltak.
7. Megtanuljuk meglátni, hogy milyen hibákat követtünk volna el akkor, ha túl ambiciózusak lettünk volna, és
nem dolgoztunk volna lépésekben.

75
2.4. A pervazív zavarokkal küzdő embereknek "pervazív védelemre " van szükségük Megjegyzések az
integrációval, a normalizációval és a szegregációval kapcsolatban

Két tanú, akik önmagukért beszélnek:

''Gyűlöltem az iskolát Az autista gyermekek szüleinek soha nem lenne szabad arra gondolniuk, hogy közönséges
iskolákba küldik a gyermekeiket, mert ez sokkal több szenvedéssel jár, mint amennyi előny származik belőle. A
gyermekek senkinek nem tudják elmondani, hogy szenvednek, és ha színjeles eredménnyel végeznek, az még
mindig nem azt jelenti, hogy az embereknek csakugyan szükségük van rájuk, úgyhogy úgy látszik, a képesítéseket
nem tudják felhasználni egy állásnak nemhogy a megtartására, de a megszerzésére sem. Bár a közönséges
iskoláztatás révén egy csomó elégségessel és néhány jelessel végeztem, és diplomát is szereztem, az egész nem
érte meg azt a szenvedést, amelyet ki kellett állnom.
A tanárok úgy tettek, mintha megértenének, de valójában nem értettek meg. Féltem a lányoktól és a fiúktól, a
tanároktól, és mindentől, ami ott volt. Féltem a mosdóktól és attól, hogy ki kellett kéredzkedni, amit nem voltam
képes megtenni, és abban sem voltam soha biztos, hogy ki akarok menni a WC-re, úgyhogy a tanároknak már
elegük lett abból, hogy folyton a gondozónőhöz kellett hordani, hogy öltöztessen át. Különösen a nők voltak
szörnyűek, a férfiak egy kicsit kedvesebbek voltak Az iskolában ütöttek, rúgtrak, lökdöstek és csúfoltak a
gyermekek.
Amikor egy autista embereknek való helyre jártam, az életem egy kicsit elviselhetőbb lett, és minden
bizonnyal kevésbé kétségbeesettnek éreztem magamat.
Attól kezdve azonban, hogy bekerültem az egyetemre, alig szekáltak, nemhogy rugdostak volna. Mindig
megengedték, hogy a kedvenc helyeimre üljek, amikor pedig a vizsgákra került a sor, elvonulhattam a többiektől
a kedvenc szobámba, olyan körülmények közé, amelyeket szerettem, mert rájöttek, hogy a rendszeres
napirendemtől való bármilyen eltérés visszaveti a munkámat. A másoddiplomámat kitűnő eredménnyel
szereztem." (Therese Joliffe et al.)

"Az új iskolában az első évben 17 tantárgyunk volt. Ez sok Körülbelül 1300 diákból, valamint 150 tanárból és az
igazgatóból állt az iskola. Don Bosco egy szent volt, aki az okos és a kevésbé okos gyermekek számára alapított
egy iskolát. A Don Boscoban a fiúk azért szekáltak, mert sok olyan rögeszmés kérdést tettem fel, amelyek valótlan
dolgokra vonatkoztak, pl. azt mondták nekem: Fel fogom gyújtani a házatokat. Az autóm óránként háromszáz
kilométert megy. Ha te egyszer megütsz, én ötször orrba váglak'
Emiatt sokat nyugtalankodtam, és mindent elhittem, amit mondtak. 1979 decemberében egy keddi napon az
egyik fiú véletlenül belém rúgott. Akkor én a lábammal belerúgtam a fiú lábszárába, ő pedig kétszer erősen orrba
vágott. A fogaim kicsit elgörbültek és nagyon vérzett a szám. Nekem és a másik fiúnak oda kellett mennünk Vari
Tenken úrhoz, a kápolna papjához, aki ugyanakkor igazgató is volt. Néhány hét múlva az arcom begyógyult.
Karácsonykor Diedie nagymamánál feltettem az unokatestvéremnek egy buta, valótlan, 'mi lenne, ha...'-kérdést.
Azt mondta: 'Ha egyszer megütsz, te is kapsz egyet a képedbe.' Amikor ezt hallottam, nagyon ideges lettem.
Amikor ideges voltam, néhányszor megütöttem Bob-ot, őpedig ugyanannyit adott vissza nekem, és én elkezdtem
sírni, és néhány hétig nyugtalan voltam emiatt. Aztán elmúlt... A Don Bosco iskolában töltött egy év nem ment
valami jól, mert mindennap problémáim voltak az emberekkel." (Maarten Jonckheere)

A fenti problémákkal és a most következő történettel szeretnék szerényen hozzájárulni ahhoz a vitához, hogy
általában az autista emberek, és különösen a jól funkcionáló autista egyének, valamint az "atipikus autisták"
esetében melyik a helyes eljárás, melyiket kell alkalmaznunk. Az itt-ott még mindig uralkodó diagnosztikai
összevisszaság fényében rá kell mutatnunk arra, hogy Therese Joliffe-ot és John-t (akinek a története majd most
következik) néhányan "atípusosnak" diagnosztizálnák. Ők azonban, még ha "atípusosak" is, olyan "pervazív
fejlődészavarral" rendelkező emberek, akiknek nagyon sok védelemre és segítségre van szükségük a
beilleszkedéshez. Először jön a védelem. Mostanában olyan szavak váltak népszerűvé, mint "normalizáció,
integráció", legújabban pedig a "befogadás". Mindegyik az autisták jogaira vonatkozik - amelyek ugyanazok,
mint az egészséges állampolgároké, és ezért nekik is meg kellene adnunk a megfelelő oktatásban való részesülés
jogát. A normalizációra irányuló mozgalom eredetileg Skandináviában kezdődött, ahol a cél az volt,hogy hagyják
a fogyatékos embereket a számukra "legkevésbé korlátozó környezetben" élni és dolgozni. Ha elfogadjuk a
skandinávoknak a "legkevésbé korlátozó környezettel" kapcsolatos elképzelését, akkor a vita új fordulatot vesz, és
azonnal nem a "normális oktatásra", hanem a speciális oktatás valamilyen formájára fogunk gondolni (Mesibov,
1980): autista osztályban (elkülönítés) vagy "vegyes osztályokban". Hála a "legkevésbé korlátozó környezetnek",
mint szempontnak, sok fogyatékos kikerült azokból a nagy intézményekből, amelyekben az ápolás és a védelem
fontosabb szempontok voltak, mint az önállóság lehető legmagasabb fokának elérése. Az évek óta tartó vita során
azonban az a benyomásom támadt, hogy egy bizonyos ponton az eszközök és a cél
76
összekeverednek. Az "integrációs stratégiát" önmagáért való célnak tekintik, nem pedig egy esetleges középvagy
hosszútávú eszközének. Gary Mesibov azt írja, hogy a szenvedélyes viták egyre inkább morális ("jó" az
integráció mellett szóló) és "rossz" (a beilleszkedés ellen való) elvek, és nem pedig objektív, tudományos tények
alapján folytak.
Ennek illusztrálásaképpen mutatjuk be "John" történetét. John egy normális intelligenciával rendelkező
autista fiú, olyan kitalált személy, aki a szülők, az autista gyermekek, a tanárok, a szociális dolgozók és a
szakértők vitáinak és kérdéseinek felhasználásával jött létre. John ezekből az anyagokból született meg. Húsz
éves és most fog érettségizni egy flamand középiskolában. John-nak, a szüleinek, a diáktársainak, különböző
tanárainak és a szociális dolgozóknak az élményei számos terjedelmes kötet kitöltéséhez elegendőek lennének.
Ezek a bizonytalanságról, a kételyről, a kétségbeesésről, a magányról és a félelemről, de a reményről is szóló
történetek. John óvodás, általános iskolás és középiskolás életének történetét rendszeresen meg fogjuk szakítani
az integrációval kapcsolatban tett további megjegyzések kedvéért. A történetet egy pedagógiai konferenciával
kapcsolatos felkérésemre Etienne Van Oosthuysen írta.

"Amikor John három éves volt, elkezdhette az óvodát. A szülei nagyon drukkoltak: szobatiszta volt, de gyakran
nehéz volt vele, sokat sírt, gyakran nem értette meg, amit mondtak neki és alig beszélt. Az anyja gyakran kimerült
estére, annyi dolga volt John-nal.
Nagyon megkönnyebült, hogy John az óvodában fogja tölteni a napjait, ez nagy terhet vett le a válláról.
Ugyanakkor nyugtalan is volt (és bűntudatot érzett), hogy ekkora terhet rótt az óvónőre. John-nal együtt 25
kisgyermeket nem lehetett könnyű kézben tartani. Az anyja tudta, mennyi energia kell John-hoz. Ezért, amikor
John-t beíratta, nem mert beszélni az óvoda-vezetőnek arról, hogy problémák vannak vele. John apja és anyja azt
remélték, hogy a csoportban való együttlét a többi gyermekkel, és az óvónővel való játékok majd megnyugtatják.
Kezdetben félnapot töltött az óvodában. Amikor hazament ebédelni, gyakran rendkívül izgatott volt; a
szokottnál is többet sírt, körbe rohangált és felforgatta a házat, nem evett és csak akkor volt csendben, amikor
aludt. 'Türelem'-mondták a szülei. 'Majdmegszokja.'
Egy hónap múlva az óvónő és a szülők egyaránt szükségét érezték, hogy beszéljenek egymással. Az óvónő
elmondta, hogy John jól tud puzzle-t kirakni, intelligens, a viselkedése azonban nagyon destruktív, úgy tűnik, nem
érti meg, ha mondanak neki valamit, soha nem játszik, céltalanul járkál körbe a teremben, és úgy viselkedik,
mintha egyedül lenne ott. Ezeken túl az óvónő arról is panaszkodott, hogy túl sok időt kell azzal eltöltenie, hogy
John-ra figyel.
Karácsonykor megkérték a szülőket, hogy látogassák meg a vezető óvónőt, ő kijelentette, hogy John nem
'normális', beszélt a 'hiperaktív gyermekekről', és azt mondta, hogy a John-nal való foglalkozás 'megerőltető'. Azt
mondta, John 'el van kényeztetve', és hogy 'otthon túl sokat megengednek neki', pszichológusokat, sőt,
pszichiátereket emlegetett. Még azt is megkérdezte, hogy John-nak normális-e a hallása. A szülei most már
nagyon aggódtak. Orvosuk egy mentálhigiénés központba küldte John-t, ahol a John-t vizsgáló terapeuta
'határozottabb, felelősségteljesebb hozzáállást' javasolt, és ezt mondta, az az érzése, hogy John el van
kényeztetve. Az intelligenciatesztek azt mutatták, hogy John egy 'normálisan funkcionáló gyermek'. A szülők ez
utóbbi eredményektől nagyon megkönnyebbültek, a hallott vélemény viszont nagyon összezavarta és megijesztette
őket, és teli voltak kérdésekkel
Mi volt John baja? A mentálhigiénés központ 'viselkedésterápiás alapelveket' ajánlott - más szóval, a jó
magaviselet jutalmazását és a rossz magaviselet büntetését. Ez nem segített. Valójában pont az ellenkező
eredményt érték el vele: John kezdett még zavarodottabbnak tűnni. A család szinte soha nem látogatta meg a
nagyszülőket, mert ők nem bírtak John-nal, és szintén az volt a véleményük, hogy el van kényeztetve. Ha a szülei
magukkal vitték bevásárolni, tudták, hogy amint kilépnek az üzletből, abban a pillanatban összesúgtak a hátuk
mögötti, John anyja ezt már gyakran átélte. Látogatók hatására John még rosszabb lett, és ez mindig
problémákat okozott. A barátok hamarosan elmaradoztak a családból.
Az óvodában nagyjából ugyanúgy mentek a dolgok, mint az első évben. Húsvétkor azonban John óvónője
megbetegedett, és John-t rettenetesen felizgatta, amikor egy helyettes vette át az irányítást. Lelkes puzzle-rajongó
lett, az új óvónővel azonban minden eddiginél agresszívabb volt, többet sírt, nem figyelt és elkezdte harapdálni a
többi gyermeket. Ez volt az utolsó csepp a pohárban. Több szülő betelefonált a vezető óvónőnek, és arról
panaszkodtak, hogy felelőtlenség John-t odaengedni a csoportba az ő gyermekeik közé. 'Valamit tenni kell!'
Májusban a szülők megint meglátogatták a vezető óvónőt. Miután első óvónőjét megbetegítette, John most a
barátait kezdte el gyötörni. Megegyeztek abban, hogy John az év hátralévő részét otthon fogj a tölteni, a szülei
pedig elfogják vinni egy gyermekpszichiáterhez.
A nyári szünetben ezt meg is tették A diagnózis: John autista. A szülők még soha nem hallottak erről, a
pszichiáter hangja azonban világossá tette előttük, hogy súlyos dologról van szó. A gyermekpszichiáter azt
javasolta, hogy a szülők a nyári szünet után küldjék vissza John-t az óvodába. Azonban mind otthon, mind az
iskolában egy strukturált hozzáállást, a jó magaviselet megjutalmazásának rendszerét kell alkalmazni.

11
 A szülők teli voltak várakozással. Ugyanakkor mégis megdöbbentette őket a diagnózis: az, hogy John autista.
Megértették, hogy ez egy súlyos fejlődési zavar, hogy gyógyíthatatlan, hogy evekig kell türelmesen és fegyelmezett
módon foglalkozni vele, ha azt akarják, hogy a viselkedése javuljon. Mindent elolvastak az autizmusról, amit csak
tudtak Amit olvastak, az több volt, mint megdöbbentő. John súlyosan fogyatékos volt. Az a gondolat, hogy John
egy életen át tartó teher lesz a számukra, alig elviselhető, szinte elképzelhetetlen volt. Tudták azonban, hogy
tovább kell küzdeniük John-nal.
Most elérkeztünk a második óvodai csoporthoz, és egy olyan új óvónőhöz, aki kedves és idealista volt. ő
akarta, hogy John a csoportjában legyen. John bennmaradhatott a szünetben, mert a játszótér túl bonyolult és
ijesztő volt a számára. Ez segített. A pszichiáterrel egyetértésben egy speciális jutalmazási rendszert dolgoztak ki
John számára, hogy megtanítsák arra, hogy jobban viselkedjen, és hagyja abba a sírást, a harapást, a rugdosást,
a visítozást, és az elfogadhatatlan módon történő össze-vissza mászkálást. Először is egy listát állítottak össze az
óvónővel, amelyen szerepelt John összes zavaró viselkedési problémája. Ez egy hosszú lista volt. Az óvónő ezekre
nagyon odafigyelt. John-t mindenféle színű, kivágott macikkal jutalmazták. John dolgozott, hogy mackókat
gyűjtsön, ez tehát segített. Ez otthon is segített. John nyugodtabb lett, és fanatikus mackógyűjtővé vált. Húsvétra
már két köcsögöt is megtöltött medvékkel. Ennek az évnek a során megtanulta hogy ragasztás, puzzle-rakás vagy
éneklés közben nyugodtan tudjon ülni az asztalnál. Az idő fennmaradó részében még mindig nagyon vad volt. Még
mindig nem beszélt sokat, és bár tudott már mondatokat formálni, gyakran nem megfelelő szavakat használt, és
továbbra is összekeverte azt, hogy 'én' és 'te'.
Egy új probléma merült fel a többi szülővel kapcsolatban. John jutalmakat (macikat) kapott, a többi
gyermek pedig nem. Az iskolai tanfelügyelő egyik látogatása során jelezte, hogy az óvónő eljárása veszélyezteti a
csoport 'érzelmi hangulatát' mivel az óvónő túl sok figyelmet szentel egyetlen olyan gyermeknek, aki szemmel
láthatóan nem is oda való.
A harmadik óvodai csoportban John-nak ugyanaz az óvónője volt Addigra már tudott bánni John-nal, bár ez
még mindig nagyon kimerítő volt John beszéde még mindig nagyon el volt maradva. A szociális kontaktus még
mindig lehetetlen volt a számára. John nagyon magának való volt. Az iskolaérettségét vizsgáló tesztekben nagyon
rossz ponteredményeket ért el a koncentráció, a szókincs, az önálló munkára való képesség, és a figyelem
időtartama terén. A pszichomotoros gyakorlatokban, a puzzle kirakásban és az összes, számolással járó
feladatban jól teljesített. Arra számítottak, hogy nagy nehézségeket fog neki jelenteni az általános iskolába való
átmenet. A zavaró viselkedés-problémákat, a koncentráció hiányát és az inadekvát nyelvhasználatot tekintették a
legfőbb buktatóknak. Egy kicsiny, John fogadására felkészült iskolát kellett találniuk, egy olyan speciális oktatást
nyújtó intézménybe kellene őt elküldeni, ahol 'bentlakásos kezelés' folyik. A szülei ezt az ötletet
elfogadhatatlannak tartották "

Az okát azoknak a nehézségeknek, amelyekkel ennek a történetnek a főszereplői szembe kellett, hogy nézzenek,
nevezhetnénk az integráció naiv koncepciójának. A tanárok, a vezető tanárok és a tanfelügyelők, akik korábbi
képzésben nem részesültek, nem tudtak az autizmusra specializálódott szakmai konzultációs szolgáltatásokra sem
hagyatkozni, és ennek meg is fizették az árát. (Az egyik igyekvő tanár még arra is rákényszerült,hogy a feszültség
miatt betegszabadságra menjen.) John szülei óriási problémákkal küszködtek: a megértés hiányával,
bizonytalansággal, bűntudattal. A többi gyermeknek is nehézségei voltak: John kapott macikat, ők nem... És
természetesen a legnagyobb haragot és fiisztrációt maga John élte át.
Alkalmanként Olaszországba megyünk, hogy képzési tanfolyamokat tartsunk. Az integráció ott a
legnagyobb naivitással történt, úgy, hogy gyakorlatilag egyetlen speciális iskola sem maradt. Minden speciális
szükségletű gyermeket "normalizáltak" a normális oktatás során.
Alberto esete is egy példa erre. Gyakorlati képzést nyújtó tanfolyamunk első napján, miközben öt diákunk
megérkezését vártuk, Alberto diadalmasan bevonult az osztályterembe, egyik kezében egy visszapillantó tükörrel,
másik kezében két eltört kocsi-ablaktörlővel. A tanárai idegesen követték, azután átadták nekünk és nyíltan
megkérdezték, ne maradjanak-e tovább, hátha szükségünk lesz a segítségükre. Az első öt percben Alberto teljesen
szétrombolta a munkahelyet, a jól előkészített feladatokat pedig szétszórta a levegőben. Tizenhét éves és a normál
oktatásba "teljesen integrált" ... A gyakolatban ez valójában így működik: Alberto mellett éjjel-nappal van egy
felnőtt, aki vigyáz rá, és elkíséri őt a normál osztályába. Ez a személy nem képzett az autizmus terén. Ha Alberto
elviselhetetlenné válik, a felügyelője kiviszi egy kicsit sétálni, hogy megnyugodjon. Alberto tehát egész napokat
járkálással tölt, hogy ne zavarja az osztályt. Ha a séták során jönnek a viselkedés-problémák - és ez eSYre
gyakrabban előfordul - a felügyelője hazaviszi. Teljesen beilleszkedett? Milyen értelemben? Kinek a
szükségeletei teljesülnek itt?

Vissza John-hoz.

Az iskolákkal kapcsolatos választás egy kis vidéki iskolára esett. Itt három osztály volt. John a szomszéd
gyermekekkel együtt mehetett az iskolába. Beiratásakor az igazgatónak komoly fenntartásai voltak. "John akkor
járhat iskolába, ha képes arra, hogy alkalmazkodjon hozzá, és nem pedig megfordítva. Végülis, még mindig ott

78
van a speciális oktatás." (Addigra a faluban már mindenki ismerte John-t.) A szülők rájöttek, hogy ez nem lesz
könnyű. Minden a falusi tanítón fog múlni.
Az első év első féléve John számára nem hozott sikert. A tanító azt tűzte ki céljául, hogy karácsonyig
minden gyermeket megtanít olvasni. John erre nem volt képes. A házi feladat fogalmát sem értette meg, és soha
nem vitte haza. Sokat szaladgált az osztályteremben, folyamatosan zavarva az osztályt a koncentrálásban. Eleinte
még a számtannal sem tudott megbirkózni. John nem volt képes arra, hogy hallgasson vagy odafigyeljen, és sok
időt töltött a sarokban állva úgy, hogy nem tanult semmit. A viselkedése romlani kezdett. Otthon is sírt, és alig
aludt. Mindenki pánikba esett otthon és az iskolában is. Hibát követtek volna el?
Mindezek ellenére John-nak volt képessége ahhoz, hogy tanuljon. Okosnak bizonyult, de erőltetni kellett. A
szülők kitartóak voltak.. Újra bementek az iskolába, hogy beszéljenek az igazgatóval. Ő azt mondta, hogy a tanító
már nem bír John-nal. A csoport nem szenvedhet John problémái miatt, lehetővé kell tenni a többi gyerek
számára azt, hogy tudjanak tanulni. Az a javaslat is felmerült, hogy John menjen vissza az óvodába, de a szülei
oda sem akarták visszavinni. John már iskolaköteles korban volt. Tehát vissza az általános iskolába. A tanító
beleegyezett abba, hogy megpróbál John-nál viselkedésmódosító elveket alkalmazni (ahogy az az óvodában
történt). Felkészült arra, hogy megpróbálja, de az osztályban a többi gyermekkel is foglalkozni kellett. Ezenkívül
abban is megegyeztek, hogy a gyógypedagógus segítségét is maximálisan igénybe fogják venni. John heti hat
órában fog hozzá járni addig, amíg a többieknek nyelvórájuk van. John sokkal nyugodtabb volt a sima szürke falú
kis teremben, ahol egyedül volt a tanárral. Ez a tanár gyakran fenn tudta tartani John figyelmét, különösen
olyankor, amikor szavait képekkel is kísérte. Az általános iskolában John először a gyógypedagógushoz kezdett
el beszélni.
Két hónap múlva John kezdett különálló betűket, aztán szavakat, majd egy idő múlva mondatokat is olvasni.
A modern matematika jól ment. Az osztály többi részével együtt eltöltött órák azonban kevésbé voltak sikeresek.
Semmit sem tudott követni. A tanító magyarázatai nem voltak érthetőek számára. John csak azokat a házi
feladatokat vitte haza, amelyeket a gyógypedagógustól kapott. Az egész osztályra vonatkozó dolgokat egyszerűen
nem vette figyelembe.A kirándulások során ugyanez történt. John a csoport mögött kullogott. A tanítónak
szüntelenül rajta kellett tartania a szemét. John-nak semmilyen elképzelése sem volt a közlekedés veszélyeivel
kapcsolatban. Az első év végén John-ról szóló beszámoló eltért a többi diákétól. Az övé csupán a
gyógypedagógus hosszú beszámolójából állt, amelyben dicsérte John erőfeszítéseit.
Azt tanácsolták, hogy ne menjen tovább, hanem ismételje meg az első évet. És így is lett. Ebben a második
évben John megtanult olvasni, megint a gyógypedagógus külön segítségével: ez a fajta egyéni fejlesztés meghozta
az eredményét. Végül megkezdődött a tanulási folyamat. John továbbra is elszigetelt maradt és az órákon
időnként még mindig könnyekben tört ki, otthon azonban lelkes volt. Megtört a jég. John eredményeit most már,
osztálytársaiéhoz hasonlóan, jegyek formájában is le lehetett írni az iskolai beszámolókban. John kezdte
megérteni, hogy a jegyek az iskolai teljesítmény kifejezésére szolgálnak. Ezt mindenekelőtt az anyja tette
világossá előtte lelkendező reakcióival. John számára kezdtek fontosak lenni a jegyek. Felfedezett egy tanulásra
ösztönző külsődleges dolgot. Még sok évet töltött az általános iskolában. Ezeket lehetetlen részletesen leírni, de
nézzünk meg néhány fontosabb dolgot.
John-ról bebizonyosodott, hogy nagyon jól tud számolni. Az osztás, szorzás, a tizedesek - ez mind
gyermekjáték volt számára, a szavakkal kapcsolatos problémákat azonban nem értette. A beszéd továbbra is
nehéz volt a számára. Négyéves iskolába járás után tanult meg olvasni, a helyesírás azonban még mindig nehezen
ment neki. Az olvasottak megértése katasztrofális volt.
A tematikus tantárgyak (történelem, földrajz, természettudomány) teljesen érthetetlenek voltak számára.
Úgy tűnt, semmit nem ért az őt körülvevő bonyolult világból. Amit kellett, azt könyv nélkül megtanulta, a
körülötte levő világ azonban kaotikusnak tűnt neki.
A szociális kapcsolat, ez a kérdésekből és válaszokból álló bonyolult hálózat, amely arra vonatkozik, hogy
hogyan játsszon, vagy arra, hogy hogyan kerüljön ki nehéz helyzetekből, továbbra is rémálom volt számára.
Ezzel magyarázható rendkívüli függősége, hiszen mindenben segítségre szorult. Emiatt nagyon nehezen tudta
elfoglalni magát. Az iskolától távol még nagyobb lett ez az űr. Az iskolai szünet az idő eltöltésére való végtelen
kísérlet volt.
John beszédfejlődése szintén lassú volt. Továbbra sem volt tisztában a személyes névmások használatával.
Gyakran megismételte azt, amit mondtak neki, ritkán válaszolt a kérdésekre, gyakran összekeverte a szavak
értelmét, vagy szó szerint értett mindent.
Képzelőerejének hiánya különösen feltűnő volt. Nem voltak saját gondolatai, mivel nem tudta
megfogalmazni őket. Egyszerűen azt utánozta, amit mások mondtak.
Furcsa viselkedése továbbra is megmaradt: a repetitív cselekedetek, az evéssel és az alvással kapcsolatos
rituálék, mindenféle tárgyhoz való ragaszkodása, rémült sírásai és előreláthatatlan indulat-kitörései. Az általános
iskolában John nehezen kezelhető gyermek maradt, nehéz terhet jelentett szülei és tanárai számára, osztálytársai
szemében pedig érthetetlen

79
 figura volt. Furcsa volt számukra, néha még ijesztő is. Leginkább azonban vicces figura volt, akit
kinevettek, főleg mivel bármit is mondtak neki, mindent elhitt, igaznak gondolt, szó szerint vett. Ő volt az ideális
ember az agresszió levezetésére, a tökéletes bűnbak.
Végtelen hosszú lenne felsorolni az összes ütést, rúgást, zúzódást, elszakadt ruhát, elveszett iskolatáskát,
kesztyűt, és minden kínzást, amit el kellett viselnie. Ugyanilyen lehetetlen lenne a tanároktól az évek során kapott
összes büntetés, szidás és visszautasítás elsorolása is.
Az iskolákban végtelen a megértés hiánya. De a jóakarat is.
Leírhatatlan mennyiségű az az energia, amelyet a szülők iskola után, hétvégeken és szünidőben kifejtettek.
Amikor John az asztalnál ült a házi feladatával, az anyja ott ült mellette, szilárdan, mint egy kőszikla: magyarázta
a szavakat, ismételtette a leckéket, a John segítésére megtervezett kérdéseket tette fel. Amikor John
irányíthatatlanná vált, és a szüleinek el kellett viselniük a sírását és indulat-kitöréseit, bizonyára gyakran úgy
érezték, hogy erejük végéhez értek.

íme az általános iskola végén John-ról szóló bizonyítvány:

"John megtanult írni és olvasni, és mindenekelőtt, számolni. Továbbmehet a középiskolába. John azonban nagyon
furcsa fiú, aki gyakran beszél magában, másokhoz pedig csak ritkán. 0 egy olyan fiú, aki nem érti meg a világot,
és ráadásul a világ sem érti meg őt, akinek nincsenek barátai, de akit ez látszólag nem is érdekel, mivel fel sem
fogja. Olyan fiú, aki mindig otthon marad a szüleivel, és unatkozik, mert nem tudja elfoglalni magát. John a
naivitása miatt kilóg a korcsoportjából: nem tudja megítélni, hogy a megtörtént dolgok jók vagy rosszak,
biztonságosak vagy veszélyesek. A korosztálya és a közötte levő szakadék egyre nő."
Most már kezd nyilvánvalóvá válni, hogy azt a környezetet, amelyben az autista gyermek a legjobb teljesítményt
fogja nyújtani, legyen az homogén vagy heterogén, elkülönített vagy integrált környezet, egyéni felmérés alapján
kell kiválasztani. Nincs azonnali orvosság. A lényeges kérdés azonban a következő: tud-e a diák vagy a felnőtt
megfelelően alkalmazkodni azokhoz a körülötte levő emberekhez, akik megértik őt?
Az autizmus definíciói szerint az autista emberek mások, mint a többiek. Másként viselkednek az
osztályteremben, az együtt lakó vagy dolgozó csoportban, más a kommunikációs és a szociális kapcsolatteremtő
stílusuk, más stílusú a fantáziájuk és a tevékenységük.
Ahhoz, hogy segítsünk nekik, más pedagógiai stratégiákat kell alkalmaznunk. Például alaposabb kutatásra
van szükség egyenlőtlen tanulási profiljukkal kapcsolatban, több vizuális támogatást nyújtó eszközre,
koherensebb csoportmunkára, az iskola és az otthon nagyobb fokú összehangoltságára, egy speciálisan
alkalmazott környezetre van szükség...
Ezeknek a speciális pedagógiai stratégiáknak a kifejlesztéséhez más feltételek is szükségesek. A nevelőknek
jól képzetteknek kell lenniük. Az autizmussal kapcsolatos megközelítés nemcsak a szereteten, az intuíción, és
azokon a dolgokon alapul, amelyek jónak tűnnek. Időnként az a legalkalmasabb, hogy "homogén" autista
osztályokban dolgozzunk, mert:
- azok a tanárok, akik csak autista gyermekekkel foglalkoznak, érzékenyebbé válnak az autizmus iránt és több
éves tapasztalat után kifejlődik bennük egy autizmus iránti "érzék";
- azoknak a tanároknak, akik idejük 60%-át nem autista gyermekek között töltik, több nehézséget jelent
ezeknek a speciális készségeknek a kifejlesztése. Nem eléggé gondolkoznak az "autizmus" vonatkozásaiban
ahhoz, hogy teljes mértékben értékelni tudnák az autista emberek "másságát". Sőt, az a természetes a
számukra, hogy több figyelmet szenteljenek a nem autista diákok szükségleteinek, mivel az ő számukra
könnyebb az, hogy a normális módon vonják magukra a figyelmet, és hogy interakcióba lépjenek egymással.
Az autista diákokra egy ilyen csoportban viselkedésmódjuk miatt valószínűleg nem nagyon fognak
odafigyelni.

A Journal of Autism egyik cikkében Gary Mesibov összefoglal néhány, a "normalizációs elmélettel"
kapcsolatos problémát:

1. Túl nagy szakadék választja el egymástól az elméletet és a gyakorlatot. Az elméletek gyakran a nem
megfelelő gyakorlat álcázására szolgálnak. Nagy eltérés van a normalizációs elmélet jelmondatai és a
valóság között.
2. A kritériumok gyakran homályosak és elérhetetlenek.
3. A figyelem az egyén helyett gyakran az adminisztratív eljárásokra irányul. A fejlődést az egészséges
gyermekekből álló osztályban eltöltött órák száma szerint regisztrálják. Az órák száma nem a fejlődés biztos
jele. Úgy tűnik, a mennyiség fontosabb, mint a minőség.
4. Nem kap támogatást a megkülönböztetett bánásmód és az osztályismétlés, mivel ez nem feltétlenül
"normális".
5. Ha a normalitásra túlzottan nagy figyelmet fordítunk, az a benyomás keletkezik, hogy most egy
"nemkívánatos", vagy nem normális csoporttal foglalkozunk.

80
És, mindenekelőtt, "Szükségünk van egy olyan elméleti rendszerre, amely elfogadja a fogyatékos embereket és
olyanként értékeli őket, amilyenek, nem pedig olyannak, amilyenné egy kis csoport tenni akarja őket"

A középiskolában nem kellett azonnal megválasztani John tantárgyait. A kezdeti szakasz azonban itt is
nehéznek bizonyult: hozzá kellett szokni az összes új tanárhoz, a rengeteg diákhoz, az állandó teremváltáshoz. A
tanároknak John autizmusát illetően alapos fenntartásaik voltak. Legtöbbjük még csak nem is hallott erről eddig.
A szülők ragaszkodtak ahhoz, hogy elmagyarázzák John helyzetét. Főleg John viselkedését írták le, és elmondták
a tantestületnek, hogyan reagáljanak rá. A tanárok többsége eleinte kételkedett. Johnért elsősorban az
osztályfőnök vállalt felelősséget. Szóba került a "speciális oktatás" is. Mégis, John-nak legalább meg kellett
próbálnia elboldogulni ebben az iskolában. Elmagyarázták a diáktársainak, hogy neki gyakran segítségre van
szüksége ahhoz, hogy megtalálja a könyveit, megtalálja a megfelelő oldalt, megtalálja a megfelelő osztálytermet.
A diákoknak azt is elmondták, hogy John időnként esetleg furcsán fog reagálni. A diákok megértőek voltak.
Az iskolában John elvégezte az első évet, bizonyítványt kapott.
A második évben felvette a bútorkészítést. A harmadik évet meg kellett ismételnie, mert az általános
tantárgyakból megbukott. És ez volt John középiskolai oktatásának a vége. Megkapta a bizonyítványát. Hogy a
következő hét évben, a felnőttkor eléréséig mi történt John-nal, egy másik hosszú történet. Megpróbálom rövidre
fogni.
Először is: nyelvi problémái igen nagy akadályt jelentettek számára a szokásos képzésben való részvételhez.
A szimbólumok és a metaforák érthetetlenek voltak a számára. Az olyan kifejezések, mint "elvesztette a fejét"
vagy "kiszaladt a talaj a lába alól", arra késztették, hogy fej és láb nélküli embereket keressen. Ha a tanár azt
mondta: "Kitűnő, John", mert gratulálni akart neki valamilyen jó famunkához, John azt hitte, a tanár haragszik rá.
Az olyan elvont jelentések megértése, mint "befolyás", "szociális", "közgazdaság", nehézséget okozott a
számára, és elmagyarázni neki is nehéz volt ezeket.
John-nak a magasabb szintű matematika is problémákat okozott, mert a nyelve túl bonyolult volt. Ennek
ellenére iskola után a szülei ezerszámra magyarázták és tisztázták előtte a szavakat és jelentésüket, és ez sokat
segített. John szókincse a középiskola alatt jelentős mértékben megnőtt.
A gyakorlati tárgyak jobban mentek. John-t nagyon érdekelte a famunka, iskola után azonban soha nem volt
elég ideje ahhoz, hogy gyakorolja, úgyhogy soha nem lett a hobbija.
Szülei folyamatosan tartották a kapcsolatot az iskolával. John anyja szinte mindennap telefonált valamelyik
tanárnak, és kérdezősködött a különböző tantárgyakról, arról, hogy hogy kezelik John-t, az apró napi
problémákról. A tanári szobában gyakran vitatott személyiséggé vált. Egy csomó tanár mindent megtett azért,
hogy elkerülje, ha bevásárlás közben véletlenül összetalálkoztak vele.
John számára a szociális alkalmazkodás rémálom volt. Először is azért voltak nehézségei, mert nem tudta
követni a gondolatsorokat. Mivel lassú volt a felfogása, gyakran félbeszakította az órákat, és több magyarázatot
kért. Ez mind a tanárait, mind az osztálytársait ingerelte. John a középiskola folyamán végig az ugratás és a
türelmetlenség céltáblája volt. Mivel a magyarázatokat szó szerint vette, gyakran félreértette azt, amit mondtak.
Rossz terembe küldték, eldugták az iskolatáskáját és a kabátját, bezárták a mosdóba, kiszúrták a biciklije gumiját.
A többi diákkal gyakorlatilag semmilyen kapcsolata nem volt, amikor pedig volt - az ő kezdeményezésére -, az
rendszerint kiábrándítóan alakult. Amiről John beszélt, az "sztereotip" volt, és nem a témáról szólt, mindig
ugyanaz volt, és untatta a hallgatóit. Azon kevesek, akiket John a "barátainak" hívott, rendszerint olyan jószívű
fiúk és lányok voltak, akik nem tértek ki előle, és a keresztnevén szólították. Johnnak kevés lehetősége volt az
emberi kapcsolatokra. "Átlagos" akart lenni, de a kapcsolatteremtésben való esetlensége, szőrszálhasogató,
tanáros beszédstílusa akadályozta abban, hogy a többiek szívesen elfogadják. Úgy beszélt, mintha egy könyvből
olvasná, és folyamatosan ismételgette magát. Úgy tűnt, soha nem tanul. Otthon óriási mennyiségű energiát
fordítottak arra, hogy megtanítsák arra, hogyan kell fenntartani egy beszélgetést, hogyan kell válaszolni a
kérdésekre. Az apja minden este elmondta neki, mi lesz "holnap": mi fog történni az iskolában, milyen lesz az
órák sorrendje. Ez segített Johnnak abban, hogy nyugodtan tudjon elmenni az iskolába. Legalább tudta, mi fog
történni.
Egy másik fontos dolog volt az, hogy John kezdett egyre inkább rájönni arra, hogy ő más, mint a többiek.
Érezte a fogyatékosságát. A második év elején gyakran tért haza önmagával kapcsolatos kérdésekkel. Miért nem
tud ugyanúgy tenni, mint a többiek? Sok ilyen "miért" merült fel a beszédével kapcsolatban - hogy miért képtelen
arra, hogy úgy beszéljen, mint a többiek -, esetlenségével, az ugratásokkal kapcsolatban. John tehetetlen volt, a
szülei pedig azon kínlódtak, hogy hogyan magyarázzák el neki a dolgokat.
Nem akartak rátűzni egy címkét, ezért elkerülték ezt a problémát. Volt azonban egy pozitív oldala is annak,
hogy a fogyatékosságát felismerte. Olyan akart lenni, mint a többiek, és ez konformitáshoz vezetett. Külsőleg
megtanult úgy viselkedni, mint az osztálytársai. Most már húsz éves és nem veszünk észre rajta semmi olyasmit,
ami nagyon furcsa lenne. Ezeket a problémákat véglegesen leküzdötte.
A szülei azonban kimerültek. Az évek során az anyja minden leckét kijegyzetelt, és mindegyiket
személyesen John számára módosította. Ha összeadnánk az ezzel eltöltött órák számát, akkor az egy teljes

81
munkaidős tanári állással lenne egyenlő. A szomszédok néha segítettek, esténként átismételték Johnnal a
leckéket,különösen olyankor, amikor az anyja belebetegedett a stresszbe, és (leginkább) pszichoszomatikus
betegségektől és krónikus kimerültségtől szenvedett. Most a jövőtől félnek. Mi lesz a következő évben? El tud-e
menni John dolgozni?
Még mindig a szüleitől való erős függőségben él. És hiányzik belőle a versenyszellem. Meg tud-e birkózni a
munka normális rutinjával? Kommunikációs problémái nem fognak-e elutasításhoz vezetni? John szülei kezdenek
rájönni arra, hogy a fiuk most már velük fog maradni. Nem merik feltenni a következő kérdést: Mi lesz ajövő?

2.5. A fogyatékos embereket olyanokként kell értékelnünk, amilyenek, nem pedig amilyenekké egy kis csoport
tenni szeretné őket.

Olvassuk el újra John történetének utolsó két mondatát. "John szülei kezdenek rájönni arra, hogy a fiuk most már
velük fog maradni. Nem merik feltenni a következő kérdést: Milyen lesz a jövő?"
Az "integrált" vagy az "elkülönített" könyezet megválasztása során az egyik legfontosabb szempontnak kell
lennie: mit fognak ott tanulni? Olyan dolgokat kell tanulniuk, amelyek felkészítik az autista gyermekeket a
jövővel való szembenézésre. Megfelelő oktatásban és képzésben fognak-e részesülni? John történetében, aki sok
autista gyermek esetének példája, ez nem mindig tűnik így:

- a kommunikációs készségek fejlesztése egy autista gyermek számára sem elég intenzív, sem elég specifikus
nem volt;
- a szociális fejlesztés nem képezte az általános tanulási program részét;
- az önellátás és a háztartással kapcsolatos készségek nem voltak benne az iskolai programban;
- a különleges szabadidős készségekkel nem foglalkoztak, hiszen az egészséges gyermekek többsége a
hétvégék és a szünidők folyamán magától is kialakítja ezeket;
- a munkával kapcsolatos készségek és a munkával kapcsolatos viselkedés terén történtek erőfeszítések, de
ezek eléggé a jövőre irányulóak voltak-e? Az átlagos integrált oktatás során nem merül fel eléggé korán az a
kérdés, hogy a diáknak milyen foglalkozásra kellene felkészülnie;
- a történetben sok olyan összetevő van, amely azt a benyomást kelti, hogy a "funkcionális elméleti
készségek" valójában nem voltak eléggé funkcionálisak, és kevés lehetőséget nyújtottak a mindennapi
életben történő jövőbeli gyakorlati alkalmazásra.

Még nem beszéltünk a tehetetlenségnek azokról az éveiről sem, amelyeket John, a szülei és a tanárai átéltek: előre
láthatták volna-e, hogy az autizmus mivel jár, és hogy mit lehetett volna tenni vele kapcsolatban? Az integrált
környezetre eső választás rövid távon gyakran győzelmet eredményez, a hosszú távú szükségleteket azonban
figyelmen kívül hagyja.
Kathy Quill megvizsgálta azt a kérdést, hogy az integráció mikor működik, és mikor nem. Szerinte az
integrációval kapcsolatos egész vita zavaros, mert a figyelem a már létező elhelyezési lehetőségekre irányul. Arra
a következtetésre jutott, hogy a valahová tartozás vagy a beillesztés vagy integráció nem működik, ha:

1. az autista diáktól elvárják, hogy már létrező programokhoz és pedagógiai módszerekhez alkalmazkodjon;
2. az integráció legfőbb szempontjának az autista diák viselkedésproblémáit tekintik;
3. nem veszik figyelembe az autista diák egyéni tanulási stílusát és egyenlőtlen tanulási profilját;
4. a program nem eléggé intenzív vagy összefüggő.

A beilleszkedés vagy integráció csak akkor működik, ha:

1. az autista diákkal kapcsolatba kerülő összes szakember rendelkezik megfelelő képzéssel az autizmus terén;
2. a módszereket és a programokat teljesen a diákok szükségleteihez alkalmazzák;
3. a tantestület valóban egy csapatot alkot és összehangolják az eljárásokat;
4. a pedagógiai környezet biztosítj a
- a megtanult dolgok gyakorlását a mindennapi életben
- elegendő választási lehetőséget.
5. folyamatosan fennáll a kommunikáció, különösen a családdal;
6. a család elég támogatást kap. A szülőknek határozottan az integrált környezet mellett kell dönteniük. Nem a
hivatásos szociális dolgozók dolga a döntés.

Egy ugyanerről a témáról szóló, számos közvéleménykutatáson és tanárokkal való interjúkon alapuló cikkben
Richard Simpson és Brenda Myles ehhez még hozzáteszi a következőket:
82
- az osztálynak, ahol egy autista diákot fogadnak, kis méretűnek kell lennie (osztályonként maximum 15-19
diák,)
- az integrált környezetben dolgozó összes tanárnak nemcsak hogy jól képzettnek kell lennie, hanem állandó
összeköttetésben kell állniuk egy autizmussal foglalkozó szakcsoporttal;
- képesnek kell lenniük arra, hogy a konzultációs csoporttal együtt dolgozzanak és együtt keressék a
megoldásokat. Az olyan egyoldalú kapcsolat nem működik, amelyben az egyik oldal ráerőlteti a másikra az
elképzeléseit;
- a tanároknak plusz felkészülési időt kell adni. Autista diákonként napi egy óra az abszolút minimum.
- az osztályban az önkéntes segítők jelenléte alapvető. Ez lehetőséget nyújt a tanárnak a fejlődés
dokumentálásához, tevékenységek és tanulási tervek kidolgozására és az általánosításra. A kisegítők
dolgozhatnak a többi diákkal, így felszabadítják a tanárt, aki több időt szentelhet az autista diáknak.
- rendszeres felfrissítő kurzusok elengedhetetlenek.

Ha sikeresek akarunk lenni,, ezen kívül még számos további dolgot sem szabad figyelmen kívül hagynunk:

- az igazgatóknak pozitív attitűdöt kell tanúsítaniuk az integráció iránt;

- a tanárok pozitív attitűdje a fogyatékos diák integrációjával kapcsolatban a beilleszkedés sikerének legfőbb
meghatározó tényezője;
- a nem fogyatékos diákok szüleinek attitűdje is fontos;
- a nem fogyatékos diákoknak is hasznára kell, hogy várjon az integráció. Nekik is eléggé motiváltnak és
felkészültnek kell lenniük;
- az iskola egész közösségének pontos információkat kell nyújtani az autizmussal kapcsolatban;
- az autista diákoknak már rendekezniük kell a szükséges szociális készségekkel és képesnek kell lenniük
arra, hogy csoporthelyzetben koncentráljanak;
- rendszerint szükség van mind a normál, mind a speciális oktatás összehangolására.

2.6 A "fordított integráció", mint kiindulópont

Amint látjuk: az autista tanulók értelmes módon történő integrációja a szokásos nevelésbe nem könnyű, de
legalább túljuttat azon a naiv vitán, mely lövészárkot ásott az integrációt előtérbe állító "jófiúk" és a szegregációt
előnyben részesítő "rosszfiúk" számára.
A kiindulópontnak minden esetben annak kell lennie, hogy milyenek az autizmus és az autista felnőtt
jövőbeli lehetőségei. Ha autista polgártársainknak a legjobban integrált környezetet akarjuk felkínálni, akkor ez a
társadalommal szemben a jelenleginél nagyobb követelményeket támaszt.
Az autista diákok nagyon kevés szociális beleérzőképességgel rendelkeznek, és nagyobb valószínűsége van
annak, hogy a képességeiket túlbecsülik, mint annak, hogy alulbecsülik. így hát nem lenne-e jobb egy olyan
környezetben kezdeni, amely a legnagyobb fokú védelmet nyújtja nekik? Az integráltabb környezetet pedig a
pedagógiai folyamat esetleges "végső" céljának, nem pedig egy önmagában való eszköznek kellene tekinteni.
Ezzel elérünk a "fordított integráció" alapelvéhez: a legerősebbnek kell megtennie az integrációhoz vezető
első lépést. A kiszolgáltatott autista diáknak a képességeinek legjobban megfelelő környezet és tevékenység
ajánlott. Erről a kiindulópontról próbáljuk a gyengéket lassan megerősíteni ahhoz, hogy meg tudjanak birkózni
velünk, "közönséges" emberekkel, a mi bonyolult kommunikációnkkal és viselkedésünkkel, valamint
következetlenségünkkel együtt. Ez nem az elkülönített nevelés melletti, hanem a testre szabott segítség, az
egyénhez igazított "fordított integráció" melletti érvelés.
A legmegfelelőbb lehet egy osztály autista gyermekek, speciális szükségletű, vagy egészséges gyermekek
számára. A választás (ha egyáltalán lenne választásunk...) az egyéntől függ, és az egyes diákok egyéni
tulajdonságain, valamint a szülők reális értékelésén alapszik.
Hadd mutassak be egy példát.
Egy autista diákot beküldenek egy normál osztályba, egészséges gyermekek közé játszani (kevés
felkészítéssel - ez egy rendkívüli példa). Gondoljunk csak bele, mennyi új dologgal kell az autista gyermeknek
megbirkóznia: új a környezet, újak az autizmusról semmit nem tudó gyermekek, és kétségtelenül túl nehéz
tevékenységekkel kell szembenéznie. Ilyen esetben majdnem természetes, hogy az autista gyermek erejét
felülmúlják mindezek a változások és újdonságok, és viselkedésproblémáktól fog szenvedni. A helyzetből
adódik...
Az egészséges diákokkal való első találkozás azonban fokozatosabban, gondosabb tervezéssel is
végbemehet - talán így:
Normális pedagógiai környezetben lévő autista osztály esetén külön kiválogatnak néhány diákot, és
megengedik nekik, hogy olyan gyermekekkel játsszanak együtt, "akiknek nagyon nehéz az életük".

83
Megmagyarázzák nekik, hogy ezek a gyermekek különleges módon fogyatékosok. Másként látnak, hallanak és
éreznek, mint mi. Ezeknek a gyermekeknek segíteni kell, de erre nem mindenki képes.
Most minden "kiválasztott" diáknak megmondják, ki lesz a párja a hét végén. Például, Charley. Charley
nem tud beszélni, ő képekkel beszél. Nem sok játékot ismer, viszont jó a puzzle kirakásában. Ő még ezt sem
tudja másokkal együtt csinálni, úgyhogy erre a hét folyamán fel fogják készíteni. És akkor te játszhatsz vele.
Ezalatt Charley tanárának is van dolga. Charley magában már tud puzzle-t játszani, mással együtt azonban
még soha nem próbálta. Erre fel kell készíteni a hét folyamán.
A tanár minden naponta gyakorol vele, hogy "vizuálisan" megtanítsa ezt a szituációt. Azt próbálja
megtanítani, hogy hogyan kell valamit felváltva csinálni. Egy dobókocka segítségével teszi ezt. Akinél a kocka
van, elvesz egy puzzle-darabot és a helyére rakja. Ezután odaadja a kockát a másik játékosnak. Ha az autista diák
megtanul a tanárral együtt játszani, akkor ezt a készséget át tudja vinni egy kortársával való játékra is.
A hét végén elérkezik az integráció ideje. Az autista diáknak már csak egy kis lépést kell megtennie.
Minden megszokott dolog a lehető legállandóbb marad. A megszokott osztályteremben van, olyan játékot játszik,
amelyet már ismer, csak éppen most új játszótársa van. Első lépésnek ez bőven elég.
Ha az "integrációra" irányuló kísérlet gondosan előkészített, akkor Charley számára ez örömforrás lehet.
Ezen kívül azt sem szabad elfelejtenünk, hogy ez az egészséges diáknak is hasznára válhat. A sikeres erőfeszítés
után megelégedettséget érez. Még inkább képesnek, és még inkább motiváltnak fogja érezni magát arra, hogy
újra együtt játsszon a "fogyatékos" autista diákkal. (Az integrációra irányuló előkészítés nélküli kísérletek
mindenki számára csalódást okozhatnak. A tanárnak, az autista gyermeknek, és annak az egészséges gyermeknek
akinek a kommunikációra irányuló kísérletei kudarcba fulladtak. Ezek a kudarcok csak a fogyatékosok körül
kialakult tabu megerősítését eredményezik).
Ezután azokat az autista diákokat, akik erre fel vannak készülve, el lehet küldeni egy közönséges
osztályterembe, hogy kísérleti alapon bekapcsolódjanak néhány egyszerű tevékenységbe. Az egészséges
osztályban tanító tanár teljes tájékoztatást kap az autizmusról, ezen kívül az autista gyermekeket tanító tanárok
nagyobb szakértelmét is igénybe veheti.
Még mindig hátravan azonban a legfontosabb kérdés: Mindenki készen áll erre? A szülők? A tanárok?
Mindenekelőtt maga az autista diák?
Gary Mesibov-nak nagyon értékes gondolatai vannak a normalizációval és az integrációval kapcsolatban. Ő
azt írja, hogy napjainkig több erőfeszítést tettek azért, hogy az autista embereket a legkevésbé korlátozó
környezetbe helyezzék, mint azért, hogy felneveljék őket és tanulási tapasztalatokat nyújtsanak nekik. Ennek a
két dolognak az együttes alkalmazása még nem eredményez automatikusan pozitív interakciókat. Kemény
munkára van szükség. Ez egy értékes vállalkozás, óriási kihívás, és nem könnyű!

2.7. Az érzelmi oldal

Alább láthatják Képzési Központunk jelképét. Érdemes részletesen megvizsgálni. Egy anya fejét ábrázolja,
de részletekre van bontva. Legfelül egy csecsemő fejét láthatjuk, alatta a testét. Anya és gyermek nem alkotnak
egységes egészet, rejtélyesen, sőt gondolkodóba ejtően el vannak választva egymástól. A nem-autisták számára
ennek az összerakós játéknak a darabjai csak akkor nyernek értelmet, ha egészet (kapcsolatot) alkotnak, az autista
embereknek azonban ez az egész kevésbé megragadható. A különböző részek még az egészen belül is
különállóak maradnak (a "teljes" kapcsolat nehéz). Kevesebbet értenek meg és a látvány sokkal inkább elragadja
őket. A Képzési Központ jelképét mindkét probléma: a " jelentés" és az "észlelet" (az egész és a részletek)
szimbólumának tekinthetjük, és ezeket, valamint az általuk teremtett feszültséget egyetlen képben egyesítve
láthatjuk: egy gyermek, aki töredékesen éli meg a világot, és mi, akik megpróbáljuk megosztani ezzel a
gyermekkel az egészet, a világ jelentését.

Az Opleidingscentrum Autisme jelképe

84
 Ebben az esetben ez konkrétan az anyával való szociális kapcsolat jelentésére, valamint arra az érzelmi
légkörre vonatkozik, amely az ilyen szerető kapcsolattal együttjár, amely olyan közeli, és amelyet olyan nehéz
megérteni, és ezért olyan nehéz átélni. A jelkép közvetlenül kifejezi, mennyire fontos számunkra a jó érzelmi
kapcsolat kialakulása. Ennek ellenére vannak olyan emberek, akik azt kérdezik, a mi megközelítésünk nem
hanyagolja-e el az "érzelmi" kapcsolatot. Miért van ez?
Egy Franciaországban történt sajátos élményem jut eszembe. Amikor első előadásainkat és képzéseinket
tartottuk ott, néhány szülő azt mondta: "Számításba kell venniük azt, hogy itt, Franciaországban minden más. Ha
kihagyják az olyan szavakat, mint 'amour' ('szeretet') és 'souffrance' ('szenvedés'), előadásuk többi részével
kapcsolatban kételyek fognak felmerülni." Először azt hittük, hogy ezek a szülők túloznak. Biztos, hogy a
"szeretet" és "szenvedés" szavak használata nélkül is világosan kitűnt egész hozzáállásunkból, összes pedagógiai
alapelvünkből, hogy mi szeretjük ezeket a gyermekeket és megpróbálunk enyhíteni a szenvedésükön. És mégis,
minden előadás után a szeretetről és a szenvedésről kérdezgettek minket.
Szem előtt tartva a már említett szülők tanácsát, az ezután következő elődások első öt percében aztán
mindig használtuk a mágikus szavakat, máskülönben azonban nem változtattuk meg a képzés tartalmát. És: voilá!
Micsoda különbség! Nem voltak többé "ostoba" kérdések, mindenki elégedett volt. Miért?
Franciaországban ennek az egyik fő oka az átlagos francia szakemberek képzése volt, valamint az általuk
támasztott elvárások. Azok, akik az autizmushoz éveken át a "szeretet" hiányát és a túl sok "szenvedést"
asszociálták, nem fogják egyik napról a másikra megváltoztatni a szókincsüket; továbbra is hallani akarják ezeket
a szavakat. Itt, Flandriában is van egy ehhez hasonló jelenség: a szociális munkások és tanárok számára tartott
rendszeres képzéseken sokat beszélnek az érzelmek szerepéről a fejlődésben. így tehát a szakemberek szeretik,
ha ezeket a szavakat ismételten hallhatják.
Ennek ellenére ez mégis figyelemreméltó. Az a hiedelem, miszerint a kognitív károsodások befolyásolják az
érzelmi fejlődést, a fejlődési és a gyermekpszichiátria egyik központi gondolata. A gyermekpszichiáter Michael
Rutter néhány megragadó példát közöl az autista csecsemők kognitív károsodásáról szóló egyik cikkében.
A csecsemők sírnak például olyankor, amikor a nővér injekciót ad be nekik, úgy látszik azonban, hogy azt a
cselekedetet nem kapcsolják össze vele, és később boldogan hagyják, hogy ugyanaz az ápolónő felvegye őket,
aki előzőleg a szurit adta. Az első év végére ez megváltozik. Ennek az időszaknak a folyamán az érzelem fontos
részévé válik a fájdalom megértése. Egy másik példa a kötődés. Hat és kilenc hónapos koruk között a csecsemők
a "Mamit akarom!" korszakukban vannak - vagyis már nyilvánvalóan kialakultak preferenciáik. Ha ebben az
időszakban kórházba kell menniük és el kell szakadniuk az anyjuktól, rendkívül lehangolttá és kétségbeesetté
válnak. Korábban viszont más a helyzet. Ez a kognitív változások eredménye. Eleinte nem képesek arra, hogy
anyjukról tartós képet őrizzenek meg az emlékezetükben (éppen úgy, ahogyan arról a bizonyos tűről sem).
Szomorúságukat még tovább növeli, hogy (egyelőre) nem tudják elképzelni azt, hogy az anya, aki elmegy, vissza
is fog jönni. Később ezt már kezdik megérteni, és ekkor jobban meg tudnak birkózni a helyzettel

"A beszéd számomra még mindig gyakran nehéz, sőt időnként lehetetlen, bár az évek során könyebbé vált már.
Néha a fejemben megvannak a szavak, de ezek nem mindig jönnek ki. Néha még akkor is helytelenek, ha kijönnek,
és ez olyasvalami, aminek én csak ritkán vagyok tudatában, mások viszont gyakran rámutatnak Az autizmussál
kapcsolatban az egyik legfrusztrálóbb dolog az, hogy az ember nagyon nehezen tudja elmondani, hogyan érzi
magát: hogy valami bántja vagy riasztja-e, vagy nincs jól és nem tud kiállni saját magáért A félelem testi
tüneteinek csökkentésére időnként béta blokkolókat szedek, és bár most már el tudom mondani az embereknek, ha
valamitől megijedek, valójában addig soha nem tudok beszélni róla, amíg az a bizonyos dolog tart. Ehhez
hasonlóan az is többször előfordul, hogy ha egy idegen megkérdezi a nevemet, nem mindig jut eszembe, amikor
viszont nyugodtabb vagyok, akkor egyszeri hallás után is emlékszem telefonszámokra és képletekre is. Amikor
valakitől vagy valamitől nagyon megijedek, vagy fáj valamim, gyakran bizonyos mozgásokat végzek, és hangokat
adok, de szavakat egyszerűen nem tudok kimondani. Amikor nagyon nagy szükségem lenne arra, hogy beszéljek,
és nem tudok, rettenetes frusztrációt élek át." (Therese Joliffe et al.)

"Ha a nyelv a kommunikáció eszköze, akkor az érzelmek kifejezésének eszköze is. Thomas esetében ez távolról
sincs így. Egyik este sírva találtam az ágyában (ekkor úgy öt éves lehetett).
Megkérdeztem tőle, mi baj, és így válaszolt: 'víz, a párnáján' (még mindig problémája volt a személyes
névmásokkal és második, vagy harmadik személyben beszélt magáról):
— Dehát te sírsz. Szomorú vagy?
— Szomorú vagy.
— Miért vagy szomorú, miért sírsz?
— Víz a szemében, a párnája nedves.
Thomas csak azt tudja szavakkal kifejezni, amit lát." (Hilde De Clerq)

Már számos vizsgálatban kimutatták, hogy az emberek a korai érzelmek kifejezésére szolgáló arckifejezések,
vokalizációk és talán gesztusok többé-kevésbé univerzális és velük született készletével rendelkeznek. Ez a

85
biológialiag meghatározott repertoár a szociális koordináció egyik fontos eszköze. Segítségével az emberek
megtanulnak ráhangolódni egymásra, megtanulják az alapvető kölcsönösségi mintákat. Mit tudunk arról, hogy az
autista gyermekek korai érzelmei, amelyeket vokalizációval, gesztusokkal, arckifejezésekkel jeleznek, mennyire
érthetőek.
Derek Ricks egy három és öt éves kor közötti, nem beszélő autista gyermekekből álló csoport vokalizációit
hasonlította össze 8 hónapos fejlődési korú egészséges és értelmi fogyatékos gyermekekből álló kontroll
csoportokkal. A három csoportot négy különböző érzelmet kiváltó helyzetben figyelték meg. Ezek az érzelmek a
következők voltak: meglepetés, öröm, frusztráció és követelés. Ricks az összes vokalizációt magnószalagra
rögzítette, és lejátszotta őket a szülőknek.
Az egészséges és az értelmi fogyatékos csoportban a szülők az összes gyermek esetében meg tudták
határozni, hogy melyik vokalizáció melyik szituációhoz tartozik. Az autista gyermekek csoportjában csak a
gyermekek saját szülei ismerték fel, melyik vokalizáció melyik helyzethez tartozik. A szülők a többi autista
gyermek vokalizációit nem tudták értékelni.
Úgy tűnik, ez a vizsgálat azt mutatja, hogy:

1. az autista gyermekeknél hiányzik ez a biológiailag determinált repertoár. Vokalizációik kezdettől fogva

"mások" (ugyanúgy, ahogyan a kommunikációjuk és a szociális interakciójuk is más);
2. a szülőknek csak óriási mértékű alkalmazkodási folyamat segítségével sikerül ezeknek az eltérő
vokalizációknak a felismerése. Ennek segítségével "dekódolhatják" vagy kitalálhatják saját gyermekeik
(nem univerzális, hanem személyenként egyedi formájú) vokalizációinak jelentését. Más autista gyermekek
vokalizációi azonban ezektől eltérnek, tehát felismerhetetlenek.

Egy másik vizsgálat során a gesztusok használatát és felismerését kutatták. (Lásd a 35. oldalon található
illusztrációt).
A gesztusok öt csoportját vizsgálták, mi azonban itt csak az első hárommal fogunk foglalkozni:

- a rámutató (deiktikus) gesztusok: valószínűleg utánnyúlás kiterjesztése (a normális fejlődés során nagyon
korán megjelenik)
- az "instrumentális" gesztusok: mások viselkedésének irányítására használt gesztusok, ilyen például a "gyere
ide", "nézz ide", "menj el" (körülbelül két éves kor körül jelenik meg),
- az "expresszív" gesztusok: érzelmek közlésére, a száj elé tett kéz például azt jelenti, hogy " zavarban
vagyok" (körülbelül négy éves korban jelenik meg)

A különböző csoportok által használt gesztusok fajtáinak megoszlása érdekes volt.

- az egészséges gyermekek 48%-ban használtak deiktikus gesztusokat, 26%-ban instrumentális gesztusokat

mások irányítására, 26%-ban expresszív gesztusokat az érzelmek kinyilvánítására;
- az értelmi fogyatékos, Down-szindrómás gyermekek: 25%-ban használtak deiktikus gesztusokat, 25%-ban
instrumentális gesztusokat ahhoz, hogy megkapják valakitől azt, amit szeretnének, 50%-ban expresszív
gesztusokat az érzelmeik kinyilvánítására (!),
- az autista gyermekek 34%-ban használtak deiktikus gesztusokat, 66%-ban intrumentális gesztusokat, és
egyetlen egy expresszív gesztust sem (!) használtak.

Az autista gyermekek tehát nem használnak gesztusokat érzelmeik közléséhez. Még egyszer: vannak tehát
érzelmeik, ezek kifejezése azonban éppolyan nehéz a számukra, mint az, hogy másokban felismerjék őket (a
könny valami "nedves" dolog).
És mi a helyzet az arckifejezésekkel? 1872-ben Darwin azt írta, hogy az emberek az arckifejezések
univerzális repertoárjával rendelkeznek, és hogy a gyermekeknek veleszületett képességük van az arckifejezések
jelentésének megértésére.
Csecsemőkkel nemrégiben végzett kutatások alátámasztják Darwin nativista (azaz: 'születéstől fogva adott')
teóriáját bizonyos olyan érzelmek univerzális kifejezésével kapcsolatban, mint amilyen a szomorúság, a
boldogság, és a harag. Úgy tűnik, hogy bizonyos érzelmek arckifejezések segítségével történő felismerése szintén
velünk született, bár ezt még nehezebb bebizonyítani.

"Számomra az egyik legnehezebb dolog az emberek arcára, különösen a szemébe nézni. Amikor az emberekre
nézek, szinte mindig tudatos erőfeszítést kell tennem hozzá, és olyankor is rendszerint csak egy másodpercig
vagyok rá képes... Ha hosszabb ideig nézem az embereket, rendszerint azt mondják, hogy úgy tűnik, mintha csak
keresztülnéznék rajtuk, nem pedig rájuk néznék, mintha nem lennék tudatában annak, hogy ők valójában ott
vannak. Az emberek nem tudják értékelni, milyen elviselhetetlenül nehéz számomra az, hogy ránézzek valakire...

86
 Megzavarja a nyugalmamat és rettentően ijesztő - bár a félelem a személytől való távolodással együtt
csökken." (Therese Joliffe et al.)

Sok kísérlet bizonyítja azt, amit a szülők elmondanak nekünk és amit mi a gyakorlatban is így találunk: az arcok
nézése és értelmezése nem ugyanazt a választ váltja ki az autiststa emberekből, mint egészséges társaikból. Az
autista szemályéknek nehézséget jelent például az, hogy emberekről készült fotókat megnézzenek, és érzelmek
szerint osztályozzák őket: a boldogság és a szomorúság az egészséges ember számára nyilvánvalóak, az autista
emberek viszont aszerint rakják az arcokat a különböző csoportokba, hogy van-e rajtuk sapka vagy nincs. "Igen"
- mondta a vizsgálatot végző pszichológus egy kicsit kétségbeesetten - "de milyen érzésű ez az arc a fényképen?"
"Sima" - feleli az autista fiatalember, még egyszer megérintve a fotót.
Más vizsgálatok azt mutatják, hogy az autista emberek számára az is kórosan nagy nehézséget jelent, hogy saját
maguk vágjanak szomorú vagy boldog képet. Ha arra kérjük őket, hogy vegyenek fel egy bizonyos fajta
arckifejezést, annak az ellenkezője is éppolyan könnyen megjelenhet.
"Ha arra kérem, hogy fejezze ki az érzelmeit -például "nevess a mamára" -, annak az az eredménye, hogy a
másodperc tört részére felgörbíti a szája két sarkát, az arca többi részén pedig a nevetésnek semmi jele nincsen"
(Cis Schiltmans)

Az autista gyerekek ezt éppúgy meg tudják tanulni, mint más dolgokat, mások érzelmeinek és saját érzelmeiknek
a felismerése azonban még mindig nehéz marad a számukra. Még egyszer: nagyon nehéz számukra az, hogy a
"szó szerintin" túllépjenek, és érzékleteik mögé lássanak. A szemekben különösen nehezen tudnak olvasni. A
hagyomány szerint a szerelmesek nagyon jól felismerik a szem mondanivalóját ("mit lát a szemében?"). De szó
szerinti értelemben mit fejeznek ki a szemek? Az autista személyek számára a szemek túl sokat mozognak,
gyorsan változtatják a kifejezésüket, és a változások túl gyorsan történnek.

"Thomas egyáltalán nem tudja leolvasni az arckifejezéseket. Nem volt képes megérteni, ha egy felnőtt
megharagudott rá, gyakran elkezdett nevetni, ha valakinek gyorsan megváltozott az arckifejezése. Azóta
megtanítottam neki, mi a különbség a 'boldog', a 'rémült', és a 'dühös' között. Több tucat képpel gyakoroltunk és
a kis Thomas most már mindegyiküket tökéletesen meg tudja nevezni Az ő számára sajnálatos módon azonban
nem mindannyiunk arca egyforma, és ez még mindig nehézséget okoz neki. Amikor a nővére, Elizabeth, egyik nap
dühösen nézett rá, eléggé komolyan megkérdezte: 'Elizabeth, miért vannak az arcodon ezek a vonalak?™ (Hilde
De Clerq)

Fontos következményekkel jár természetesen az, hogy az autista csecsemőknek kezdettől fogva nehézségeik
vannak az érzelmek megértésével és kifejezésével kapcsolatban. Úgy tűnik, nem ismerik fel mások veleszületett
"jelzés-adó tulajdonságait", és ez már önmagában véve befolyásolja a másokhoz való alkalmazkodás képességét.
Eléggé furcsa módon úgy tűnik, hogy az egészséges csecsemők már képesek "elvont sajátosságok" (például:
"ember") felismerésére, még mielőtt megtanulnák anyjuk arcának részleteit felismerni. Az elvonttól a részletek, a
konkrétumok felé haladnak. Az autisták esetében ez más: a konkrét, az egyedi érdekli őket leginkább. Ezért van
az, hogy néhány kutató szerint ők születésüktől kezdve "absztrakciós-orientációs zavarban" szenvednek.
Kezdettől fogva másként viszonyulnak a világhoz, lehorgonyoznak a konkrét dolgok mellett, nem kutatják a
világban a hasonlóságokat és a különbözőségeket, nem csoportosítják percepcióikat. Ez a hiányosság
nyilvánvalóan akadályozza a megértést és az elvonatkoztatási képességet.
A legutóbbi kutatások azt mutatják, hogy a csecsemő testének mozdulatai szinkronban vannak anyja
beszédével. Ezt a korai szociális interakciók mikroanalízise segítségével állapították meg. Olyan kutatók, mint
Condon, Trevarthen és Bateson arra mutatnak rá, hogy létezik egy velünk született szociális ráhangolódás,
egyfajta preverbális "proto-beszélgetés", preverbális szinten "felváltva" zajló tevékenység. Röviden, létezik egy
velünk született, arra irányuló motiváció, hogy kapcsolatba kerüljünk mások érzéseivel, érdeklődésével és
szándékaival. Az egészséges csecsemők már nagyon korai életkoruktól kezdve képesek "közölni jelentéseket":
érzékleteiknek jelentést tulajdonítanak, és ezt másokkal közölni tudják. Sok elméleti vita folyt már arról, hogy
ezeket a készségeket kognitívnak vagy affektívnak tartsuk-e? Az egészséges gyermekeknél sok kifinomult
szociális és kommunikációs készség már nagyon korai életkorban, veleszületetten jelen van, az autista
gyerekeknél 1 azonban nem. Már kezdettől fogva zavart "szociális és emocionális megértésük": az érzelmek
megkülönböztetésének lehetősége, a jelentéssel bíró és a véletlenszerű dolgok szétválasztása, és így a kognitív
tervezés kialakulása. A kognitív terveket a tapasztalatból, mintegy mellékesen "absztraháljuk": ismereteinket nem
az egyes tapasztalatok ismétlésévelszerezzük meg, hanem úgy, hogy korábbi tapasztalatainkból merítve minden
egyes alkalommal aktívan valami újat hozunk létre. Az autista személyeknél sokkal több olyan "echo-effektussal"
találkozunk, amelynek során egy élmény pontos lemásolására törekszenek.
Három hónapos kora körül az egészséges csecsemőnél a kommunikatív arckifejezések beszélgetés-szerű
cseréje már sokkal nyilvánvalóbbá válik, és így kezdődik el lassan a "tartós, kölcsönös egymásra nézés", amely a

87
kötődéssel kapcsolatos viselkedés fejlődése szempontjából nagyon fontos. A szülők ezt a tartós pillantást a
felismerés jeleként értelmezik. Ha ez nem jelenik meg, azt a visszautasítás jeleként élik meg.
Az is fontos, hogy ez a kezdeményezés magától a csecsemőtől származik: a szülők általában megvárják,
amíg a csecsemő magától elfogadja a "szemek párbeszédét". Ez a csecsemő számára is fontos, mivel így irányítani
tudja a szociális párbeszédet. Ha erre még nincs felkészülve, és nem reagál rá, a szülők nem erőltetik. Ezzel azt az
érzést keltik a csecsemőben, hogy uralja és irányítja környezetét.
Az autista csecsemők ritkán vagy soha nem kezdeményeznek, és ennek eredményeképpen kevesebb
ösztönzést kapnak a szüleiktől - minden bizonnyal attól a ponttól kezdve, amikor a szülők kezdik úgy érezni, hogy
"elutasítják" őket. Nem kétséges, hogy egy darabig reménytelen erőfeszítéseket tesznek azért, hogy a gyermekből
valamilyen reakciót váltsanak ki - és sajnos, feltehetőleg az ellenkező hatást érik el ezzel. Az autista gyermekek
orientációs reakciójával kapcsolatos vizsgálatok azt mutatják, hogy ezeket a gyermekeket gyorsan felingerii az új
és bejósolhatatlan ingerek feldolgozása - ezek pedig természetes velejárói a változó szociális viselkedésnek. Bár a
szülők az idegeneknél kétségkívül megjósoíhatóbb módon reagálnak, az előreláthatóság nem elég ahhoz, hogy a
csecsemőnek "nyugalmat" és "biztonságot" adjon.
Az egészséges csecsemők hamar megtanulják, hogy az emberek kiszámíthatóak. A csecsemő sír, a szülők
érdeklődő tekintete pedig megnyugvást és biztonságot nyújt. Az autista csecsemőknél ez sokkal később történik
meg. Vannak köztük olyanok, akik idősebb korukban nem is fordulnak az emberekhez biztonságért, hanem egy
kedvenc tárgyban keresik azt. Sok, tárgyakhoz kapcsolódó rögeszmés viselkedést - például, vonatokkal való
állandó játékot - a félelem elleni védekezésnek tekinthetünk.

"Gyermekként azonban az 'emberek világa' gyakran túl ingerlő volt az érzékeim számára. Az olyan átlagos napok,
amikor valami változás történt a napirendben vagy váratlan események jöttek közbe, az őrületbe kergettek, a
hálaadás vagy a karácsony ünnepe azonban még rosszabb volt. Ilyenkor a házunkban hemzsegtek a rokonok. A
sokféle hang lármája, a különböző szagok -parfüm, cigaretta, nedves gyapjú sapkák vagy kesztyűk-, a különböző
sebességgel különböző irányokba haladó emberek, az állandó zaj és zűzavar, a folytonos érintések túlságosan
próbára tettek. Egy nagyon-nagyon kövér nagynéni, aki jószívű és gondoskodó volt, megengedte, hogy
használjam a professzionális olajfestékeit. Kedveltem őt. Amikor megölelt, mégis teljesen elöntött a rémület és
pánikba estem. Olyan volt, mintha egy édesség-hegy fojtogatott volna. Visszahúzódtam, mivel túláradó érzései
túlterhelték az idegrendszeremet." (Temple Grandin) Ennek illusztrációját láthattam az egyik tanfolyamon.
A kurzuson részt vett egy gyönyörű, okos, hét éves fiú... Már a második napon értette az összes vizuális
segítségnyújtó eszközt; jó képességű autista diák volt. Feltette a tevékenységváltás-kártyáját a napirendre, levette
a munka kártyát, és ragyogó arccal kijelentette: "munka". Mindegyik feladat megfelelt a szintjének, és húsz
percen keresztül önállóan dolgozott. Az ábrából értette, mit kell tennie. Lehetséges, hogy ez az okos gyermek
autista? Volt néhány olyan ember, aki kételkedett ebben. Vagyis addig kételkedtek, amíg nem beszéltek a
szüleivel. Akkor úgy tűnt, hogy ez a kedves fiú otthon valóságos zsarnok. Ha túl sok szabadideje volt, mindig
elkezdett liftekről beszélni. Ezt órákon keresztül folytatta, és nem lehetett eltéríteni tőle. Milyen furcsa: szülők,
otthon...
Következő nap a diákok egy olyan, teljesen új feladatsort készítettek, amely a többinél egy kicsit kevésbé
világos és kevésbé vizuális volt. Mi törént? A kedves fiú nyomban belekerült az első viselkedési válságába. Bár
ezelőtt mindig örömmel dolgozott, most először frusztrálva érezte magát az átláthatóság hiánya miatt, és elkezdte
kérdezgetni, hogy mennyi ideig fog tartani a feladat. Egy pillanat múlva elkezdődött. Elkezdett liftekről beszélni,
és nem lehetett leállítani...

A kutatások azt mutatják, hogy a kötődő viselkedés nem teljesen hiányzik az autista gyermekekből. Inkább a
szüleikhez fordulnak, mint az idegenekhez, kétségkívül azért, mert a szülők sokkal kiszámíthatóbbak. Az
együttlétnek még ezek a ritualizált formái is köteléket képeznek, a dolgok azonban nehezek maradnak és a kötődő
viselkedés nemcsak később, hanem eltérő módon is jön létre: kevésbé valószínű, hogy a szülők és a gyermekek
összhangban lesznek. Az autista csecsemőnél - biológiai szintű fogyatékossága miatt - hiányosan fejlődik az a
fajta viselkedés, amely az "érzelmi rezonanciához", a valódi kötődéshez szükséges.
Mivel a tárgyak kiszámíthatóbbak, az autista gyermek több dolgot tanul meg a tárgyakkal, mint az
emberekkel kapcsolatban, azonban a tárgyakkal természetesen senki sem épít ki kölcsönös érzelmi viszonyt.
Mivel az autista csecsemő kevés érzelmet és élményt oszt meg másokkal, kevés dolgot tanul meg az érzelmekkel
és az emberekkel kapcsolatban.
Az autista csecsemő nem sokat tanul meg arról sem, hogyan osztjuk meg, éljük át közösen az érzelmeket az
imitáció segítségével nem sokat tanul meg arról sem. Az utánzás nem csak a beszéd és az elvont gondolkodás
fejlődése, hanem az érzelmek és a szociális viselkedés megértése szempontjából is fontos. Erről a témáról Uzgiris
azt mondta: "... az utánzás nem csupán a cselekvések, hanem az önmagunk és mások közötti hasonlóság
felismerését is jelenti."

88
 A legkorábbi utánzások az anyától származnak, aki utánozza csecsemője viselkedését, és megtanítja
érdeklődéssel figyelni. A gyermek így kezdi megérteni a szerepcserét, amikor valamit felváltva csinálnak, és kap
egy kis ízelítőt a kölcsönösségből és a szociális együttlétből.
Mint tudjuk, az autista gyermekek utánzásának fejlődése késleltetett és/vagy eltérő, és emiatt az empátia
megtanulásának, mások érzéseinek és ezeken keresztül saját érzéseik megismerésének lehetőségei is hiányoznak
(mások és önmagunk ismerete a másokkal való érzelmi kapcsolatokból származik).

"Thomas semmit sem tanult meg a többi gyermek utánzása segítségével: sem kezet mosni, sem fogat mosni, sem
fel- és levenni a kabátját... Meg kellett próbálnom mindezt lépésről lépésre megtanítani, mert az utánzás mindig
rosszul ment neki. Elég furcsa módon más autista gyermekek hangját és viselkedését mindig utánozta. Ezt
gyakran figyelemfelkeltésként vagy rosszaságként értelmezték. Én folyton azt kérdezgettem magamban, hogy ez
nem inkább az utánzás területének eltérő fejlődése miatt van-e így. Az egészséges gyermekek egy ilyen helyzetben
azt kérdeznék maguktól, hogy mi a fenét csinálnak ezek között a furcsa' figurák között, vagy hogy ezek miért
adnak ilyen furcsa hangokat. Az egészséges gyermekek nem tennék magukat nevetségessé azzal, hogy mindent
vakon utánoznak. Thomas egész egyszerűen nem értette a helyzetet, és semmit sem tanult meg mások érzelmeivel
kapcsolatban; minden bizonnyal semmit sem tanult meg önmagával kapcsolatban sem" (Hilde De Clerq)

Az egészséges gyermekek azzal, hogy megpróbálják megérteni mások érzelmeit, a saját érzelmeikről is
megtanulnak valamit. Az autista gyermekeknek már születésüktől fogva nincs sok esélyük hiányzik, hogy többet
megtudjanak az érzésekről. Mégis, mielőtt ennek a fejezetnek a végére érnénk, rá kell mutatnunk, hogy nagy
különbség van az érzelmek megértése és aközött, hogy valakinek vannak érzelmei.
Az autista embereknek nagyon erős érzelmeik lehetnek, mondhatnánk, hogy néha elsöprő érzelmek,
amelyeket gyakran maguk sem értenek. Már korábban rámutattam arra, hogy egy űrutazó nézőpontjából kell
szemlélnünk a dolgokat ahhoz, hogy képesek legyünk érzelmeinknek egy bizonyos perspektívából történő
meglátására és megértésére. Gyakran azt mondjuk, hogy olyannak látjuk az életünket, mint egy filmet, az autista
emberek azonban nem képesek erre, és nap mint nap egy kaleidoszkóp-szerű valósággal szembesülnek, rendkívül
nehéznek érzik érzelmeik keretbe foglalását. Ennek a képnek a segítségével jobban megérthetjük, hogy az autista
személyek érzelmileg miért ennyire labilisak, hiszen a részletek gyakran nagyobb hatással vannak rájuk, mint az
átfogóbb 'jelentősebb események'.

"Thomas hiperszelektív, és elég furcsa módon, bizonyos érzelmeket bizonyos részletekkel kapcsol össze. Egyszer
épp arra készültem, hogy elvigyem valahová. A legapróbb részletekig megterveztem, megmagyaráztam és
vizualizáltam mindent. Úgy tűnt, Thomas megértette, boldognak látszott, és mégis... Hirtelen azt kérdezte: 'A jó
mamival fogok menni?' Úgyhogy biztosítottam őt arról, hogy valóban a három színű fülbevalómat fogom feltenni.
Ekkor a boldogsága nem ismert határokat." (Hilde De Clerq)

Az autista gyerekek és felnőttek ennek ellenére nagyon fogékonyak lehetnek mások érzelmi állapotára, egy
helyzet hangulatára. Itt is ugyanaz a dolog érvényesül azonban: különbség van egy hangulat érzékelése és valódi
megértése között. Úgy tűnik, hogy van az agynak egy olyan része, amely a hangulatok érzékelésére való
képességünket irányítja, és ez máshol helyzekedik el, mint az érzelmek megértését szolgáló rész. Az autista
személyeknek nagyon is vannak érzelmeik és hangulataik, de úgy tűnik, hogy nehezen tudnak ezekkel
megbirkózni.
Számos szakember hajlamos arra, hogy úgy beszéljen az érzelmi fejlődésről, mintha az egy olyan különálló
egység lenne, amely önmagában, a napi eseményektől függetlenül is fejleszthető. Az érzelmeket azonban nem
lehet egyfajta negyedik dimenzióként fejleszteni, nem léteznek elszigetelten, hanem tárgyakhoz, helyzetekhez,
emberekhez kapcsolódnak. Ezért van az, hogy gyakran beszélünk a "valami által" kiváltott érzelmekről. Az
érzelmek valamiről szólnak, valamihez kapcsolódnak, valami okozza őket.

"Egy csomó olyan tevékenységet kerestünk, amely kellemes percekhez kapcsolódott. Reggel az ágyban, a
fürdőben, az uszodában, a lefekvés előtti, zenére való táncolásban. Biztató volt látni, hogy végül is Brian
látszólag felfogta az üzenetünket: hohó, ezekkel az emberekkel kellemesen lehet eltölteni az időt... Egy idő után
már oda is hozta nekünk a lemezt, hogy megmutassa, eljött a tánc ideje. Az, hogy együtt csináltunk dolgokat,
kezdett valami jót jelenteni a számára. Kezdetben teljesen mindegy volt neki, hogy az anyjával, az apjával vagy
egy idegennel csinálja-e ezeket. A tapasztalat segítségével azonban rájött, hogy mindig ugyanaz a két ember
csinált vele bizonyos dolgokat. Mi, a szülei valami állami képződményt alkottunk. Sőt azt is megértettük, mit akar,
ha odahozta nekünk a lemezt Ezt nem mindenkiről mondhatta el. Ily módon lassan megtanulta, hogy mi
"biztonságosak" vagyunk Kiszámítható lények voltunk, jól érezte magát velünk " (Cis Schiltmans)

Ha az autistA embereket olyan helyekre visszük, amelyek a lehető legnagyobb mértékben alkalmazkodnak a
fogyatékosságukhoz, maximálisra növeljük annak az esélyét, hogy "pozitív" módon érezzenek önmagukkal

89
kapcsolatban. Ha a helyzetek világosak (egy autista számára átláthatóság nélkül nincs öröm), ha a feladatok a
képességeikhez vannak alkalmazva és ha az anyagok önmagukban megérthetöek, akkor jó úton járunk az autista
személyek pozitív érzéseinek felkeltéséhez.

"Ezt rendkívül furcsának tartom. Az egészséges gyermekek szeretik a szüleiket. A szüleik iránti szeretetből végül
elmennek az iskolába és ott megtanulnak dolgozni. Ha az autista fiaimat nézem, úgy tűnik, ez pont fordítva van.
Ők először megtanultak dolgozni, és ebből kiindulva kezdtek egyre inkább nyitni a szociális világ felé." (Elena
Ahlström)

Ha egy autista személyt olyan helyzetbe hoznak, amely túl nehéz a számára, amelyben a szociális elvárások túl
magasak, a kommunikációs stílus túl elvont és az anyaghoz több képzelőerőre lenne szükség, mint amennyi van
neki, igen valószínű, hogy "negatívan" fogja érezni magát.
Ezzel nem állítom azt, hogy mindent tudok az autista fiatalok érzelmi fejlődéséről, és azt sem, hogy minden
problémájukra tudom a megoldást. Még mindig sok mindent meg kell tanulnunk: az érzelmeik végül is teljesen
mások. De legalább megpróbálhatjuk olyan jól megérteni ezt az eltérést, amennyire csak tudjuk. Semmilyen
körülmények között sem szabad abba a hibába esnünk, hogy azt feltételezzük, hogy az autista emberieknek azt
kell lemásolniuk, ami a mi számunkra jó: mi túl normálisak vagyunk. A szeretet természetesen a legfontosabb
dolog, ahhoz azonban, hogy igazán szeressünk valakit, meg kell próbálnunk belelátni a gondolataiba és segíteni
neki abban, amire szüksége van, nem pedig saját magunkat kell belevetítenünk.

A következő nap teljes időbeosztását, csak annyit mondtam, hogy reggeli után együtt fogunk főzni valamit.
'Lasagne' és 'leves' lesz. Megkérdezte, hogy milyen leves, mire azt mondtam, hogy még nem tudom. Aznap este
nem hagyott aludni. (Nagyon-nagyon fáradt voltam.) Amikor elkezdett sírni, ösztönösen a speizhoz vezettem, és
kivettem a kezem ügyébe eső első leveseskonzervet. 'Ezt a levest foguk holnap megcsinálni.' Elmosolyodott, és a
konzervet magával vitte a szobájába és feltette a polcra. Amikor kifelé mentem a szobából, hallottam, amint ezt
mondja: 'Kedves mami'. Tisztán hallottam. De tudta-e vajon, hogy mit mondott? Megkérdeztem tőle, miért
vagyok 'kedves', és ő azt mondta: 'mert most már tudom, milyen leves lesz.' Néhány perccel később nyugodtan
e/ű/iidr (ffilde De Clerq)

A szakemberek azt a szót, hogy "szeretet", időnként összekeverik az érzelmi tolakodással, a túlzó gondoskodással
és azzal, hogy valakit az állandó függőség állapotában tartunk. Ezek valójában a szeretetet helyttesítő, azt
gyengén utánzó próbálkozások; amelyek a valóságban sajnálatból fakadnak. Isten mentsen az ilyenfajta
szeretettől...

2.8. Szociális tudatosság és szexualitás (bevezetésül)

Az autista embereknek éppúgy vannak szexuális érzéseik, mint bárki másnak, csak ők kevésbé értik meg ezeket.
Sok esetben nagyobb szükség van arra, hogy megvédjük őket azoktól a szexuális kapcsolatoktól, amelyeket nem
értenek, mint egy olyanfajta engedékenységre, amely nem kapcsolódik a reális felelősségérzéshez.
A szociális interakciók vonatkozásában az autista személyek "másként" viselkednek, így a lehetséges
szexuális kapcsolatok fényében is mások. Számukra fontos problémát jelent az, hogy nehézségeik vannak az
érzékelésen való túllépésben. Azonnal látható, hogy ez a szexualitás terén is problémákat okozhat: az ő számukra
a nemi szervek éppúgy nem jelentenek tabut, mint a test bármely más része. Hogyan értheti meg egy ilyen szó
szerinti gondokodású ember azt, hogy mi a "szeretkezés"? A szociális kölcsönösség megértése már önmagában
véve problémákat okoz nekik. Mit jelenthet egy hosszú távra szóló partnerrel való szexuális kapcsolat egy olyan
ember számára, akinek már mások szándékainak, érzelmeiknek és gondolatainak egyszerű megértése is
problémát okoz?
A következő rövid bevezetésben néhány általános gondolatot érintek az autista felnőttek szexualitásával
kapcsolatban. Ezek egyúttal olyan alapvető szabályok, amelyket az intézmények esetleg hasznosnak fognak
találni. Az információkat természetesen egyénre szabottan kell alkalmazni:

- Még felmerülésük előtt előzzük meg az esetleges problémákat és vonjuk be a szülőket is a beszélgetésbe.
Nem jó addig várni, amíg szembekerülünk az első válsággal.
- A tanároknak meg kell beszélniük a szülőkkel a szexualitással kapcsolatos álláspontjukat: ők azok, akiknek
a legnagyobb felelőssége van az értékeknek a gyermekek számára történő közvetítésében.
- Az intézmény dolgozzon ki a szexuális értékekkel kapcsolatban világos elképzeléseket, tisztázzák, hogy
milyen beavatkozások megengedhetők és melyek megengedhetetlenek.

90
- Ha az intézményben van egy álláspont az értelmi fogyatékos fiatalok szexuális oktatásáról, nem szabad
elfelejtenünk, hogy ennek az autista serdülők és felnőttek számára (akik kevesebb kommunikációs és
szociális készséggel rendelkeznek) másnak kell lennie.
- A szexuális viselkedéshez kapcsolódó attitűdöknek és intervencióknak eléggé egyénre szabottnak kell
lenniük. Azok számára, akik megfelelő szinten beszélnek, erősen ajánljuk, hogy egyéni tanácsadásra
járjanak egy olyan személyhez, akiben megbíznak.

A serdülőkorban új viselkedésproblémák jelentkeznek, mivel ez a változások nehéz időszaka. Valójában ez a

normális fejlődés esetén is igaz. Mégis, az autista tizenévesek még nehezebbnek találják azt, hogy megértsék a
testükben lezajló változásokat és megküzdjenek azokkal: mikor lesz ennek vége? Mi fog még megváltozni? A
serdülőkor gyakran egybeesik az első epilepsziás roham idejével. Gillberg szerint úgy tűnik, hogy számos
fiatalnál idegrendszeri hanyatlás figyelhető meg. A serdülőkor folyamán, éppen akkor, amikor a testüknek több
aktivitásra lenne szüksége, gyakran kevesebb megfelelő pedagógiai program áll rendelkezésre és a pihenési
lehetőség is kevesebb. Ilyen esetekben, alternatívák hiányában a maszturbáció válhat az ellazulás eléréséhez
felhasznált repetitív viselkedésformává.
A maszturbáció körül felmerülő problémák gyakran azért jelennek meg, mert nem eléggé tisztázzák és nem
teljesen értik meg a következőket: hol és mikor megengedett, illetve hol és mikor nem. A nem megfelelő időben
és helyen történő maszturbáció részben az időbeosztással kapcsolatos probléma. Az autista fiataloknak meg kell
tanulniuk, hogy a maszturbáció, bár megengedett dolog, csak bizonyos időpontokban és bizonyos helyeken
helyénvaló. A műhelyben, az étkezések során vagy nyilvánosan például nem az. A hálószobában viszont lehet
csinálni. Ez a "mikor" és "hol" kijelölésével kapcsolatos információ. Néhányuk számára (képi vagy tárgyi
szinten) még egy szimbólumot is kialakíthatunk a maszturbációhoz, és bevehetjük a napirendbe: "Nem, nem
most. Igen, később. Nézd meg a napirendedet."
A legtöbb autista emberben nem fejlődnek ki eléggé a szociális normákról alkotott elképzelések ahhoz,
hogy szégyelljék magukat, vagy képesek legyenek bűntudatot érezni. Ez nem rosszakarat kérdése, egyszerűen
arról van szó, hogy ezen a szinten ők még mindig "ártatlanok".
A bűntudat és a szégyen érzése eléggé összetett, és az egészséges gyermekekben két és három éves kor
között fejlődik ki. Az autista fiataloknál azonban ezek a készségek egyenlőtlen profiljának igen gyenge pontjai.
Ennélfogva rendkívül fontos, hogy világos szabályok legyenek arra vonatkozólag, hogy mikor és hol
megengedhető a maszturbáció, és mikor és hol nem. Legjobb, ha a szabályokat vizuálissá tesszük (nyilvánvaló,
hogy az ilyenfajta megegyezések olyan pedagógiai környezetben működnek a leginkább, amelyben a többi
programot és megegyezést is vizuálissá tesszük. Az oktatás többi formájától elszigetelt szexuális oktatás nem
működik.)
A megfelelő verbális készségekkel rendelkező fiatalok esetleg kevesebbet fognak idegeskedni, ha adnak
nekik néhány leckét a test részeivel kapcsolatban: mire valók, és mi a különbség a férfi és a női test között
(beleértve a nemi szerveket is, a többi testrészhez hasonló tényszerű magyarázatokkal együtt. A tabu a miénk,
nem az övék.) Az ilyen fajta szexuális oktatás előnyeit és hátrányait egyénenként kell mérlegelni.
Mielőtt tovább beszélnénk a szexuális kapcsolatokról, szeretnék szólni egy szót az "echo-viselkedésről"
vagy "echo-praxiáról". Ha ugyanaz az eltérő kognitív stílus az alapja bizonyos kommunikációs, képzelettel és
szociális viselkedéssel kapcsolatos problémáknak, logikus azt gondolni, hogy a cselekedetekben ugyanolyan
echo-effektust fogunk találni, mint a szavakban. A rugalmatlan asszociációk itt is gyakran lépnek a rugalmas
gondolkodás helyébe. Az autista emberek a rendelkezésükre álló eszközök segítségével fejlesztik ki magukban a
szociális megértést és viselkedést, ezek azonban eltérnek a mi eszközeinktől.
Gerald hazajön egyik este. Az autista iskolában volt. Tél van, és az apja meg van fázva. Ha az apja előveszi
a zsebkendőjét, hogy tüsszentsen, Gerald minden egyes alkalommal pánikba esik és hisztériás rohamot kap. Fél,
gondolja az anyja, de miért? Ez egy teljesen új viselkedésforma. Az anyja tudja, hogy a legtöbb
viselkedésformának teljesen konkrét eredete van. Mi történt Gerald-dal? Honnan jön ez az új félelem? Mint egy
jó detektívnek, ki kell találnia. Megkezdi a nyomozást és beszél az összes olyan emberrel, akik érintkeztek
Gerald-dal az elmúlt néhány napban.
És mire jött rá? Két nappal ezelőtt Gerald elment az autista iskolába, de mind a tanára, mind annak
asszisztense beteg volt. Az igazgató megkért valakit, aki nem értett az autizmushoz, hogy helyettesítsen, és
felügyeljen az osztályban. Ez a tanárnő - érthető módón - nem tudta megoldani ezt a feladatot, nem tudta hogyan
tartson rendet.
így elkezdte csipkedni a gyermekek fülét. Rosszak vagytok? No nézzétek, hogy járnak a rossz fiúk!
Most elérkeztünk a probléma kulcsához. Ez a tanárnő szintén meg volt fázva és a délelőtt folyamán folyton
elővette a zsebkendőjét. Aztán elkezdte csipkedni a gyermekek fülét. Szegény Gerald semmit nem értett ebből a
nehéz helyzetből. Miss Brown és Miss Martin elmentek, a dolgok megszokott menete felborult, munka helyett
énekeltek. Valamit azonban látott - egy zsebkendőt és azt, hogy csipkedik a füleket. Most Apu is előveszi a
zsebkendőjét...

91
 Echo érvelés. Futballkapusunk, aki úgy tanulta meg, hogyan kell kapusnak lenni, hogy tévét nézett, szintén
echo-viselkedést mutatott. Ugyanilyen annak a tehetséges autista felnőttnek,az esete, aki egyedül (másként
fogalmazva, nem a szüleivel) akart élni, ezért keresett egy szállodai szobát. Tudta, hogy ha valaki nem alszik
otthon, az azt jelenti, hogy egy szállodában lakik. Már azelőtt is csinált ilyet. Még a jól funkcionáló autista
felnőttek is több echo-viselkedést mutatnak, mint amennyit ezekből felismerünk. Azt hiszem, ezért van az, hogy
másfajta gondokodást kellene alkalmaznunk, amikor arról döntünk, bátorítsunk-e autista fiatalt tartós párkapcsolat
kiépítésére, vagy éppen lebeszéljük arról. Ne "normalizáljunk" rögtön, naiv módon, először tegyük fel azt a
kérdést, hogy nem kellene-e megóvni a személyt a naiv normalizálástól? Egy állandó kapcsolat felépítése és
fenntartása soha nem követ előrelátható szabályokat.
A jól funkcionáló autista fiatalok többsége természetesen szeretne egy barátot vagy egy barátnőt. Az
osztálytársaiknak is van, ez hozzátartozik a normalitáshoz, ők pedig kétségbeesetten szertnék elrejteni azt a tényt,
hogy ők mások. Az echo-viselkedést nem szabad azonban bátorítanunk, mert így végül az ellenkezőjét érjük el
annak, amit jószándékú segítségünkkel elérni kívántunk.

"Állandó kapcsolatot kezdett egy autista férfival Megkönnyebbültem azonban, amikor a kapcsolat véget ért és ő
elemezte a számomra a befejezést Amikor megkérdeztem tőle, miért nem talákoznak többé, azt mondta:
'Elmentünk együtt a könyvtárba, együtt ebédeltünk, és elmentünk együtt moziba. Túl vagyunk mindenen, amit
együtt megcsinálhattunk, úgyhogy itt az ideje annak, hogy elkezdjünk egy másik kapcsolatot.m (Gary Mesibov)

Természetesen nem azt akarom ezzel mondani, hogy egy autista felnőtt és egy egészséges partner állandó
kapcsolata nem lehetséges, hanem azt, hogy az ilyen kapcsolatok még mindig kivételesek. A jövőre nézve pozitív,
jó pedagógiai programokban résztvevő magasan funkcionáló autista diákok el tudják kezdeni kialakítani
magukban az együttlét valódi érzését. Sőt, az autista felnőtteknek a fogyatékosságuk még bizonyos előnyt is
nyújt: gyakran túl naivak és egyenesek ahhoz, hogy hűtlenek legyenek vagy megszegjék a megállapodásokat. Ez
gyakran nagyra értékelt tulajdonság. Ettől fugetlenül mégis látunk olyan nőket, akik egyfajta ápolónővé válnak
autista férjük mellett, elintéznek és megterveznek mindent, mivel a férfi nem tud megbirkózni túl sok új
dologgal...
Azoknak az autista felnőtteknek, akik egy hosszasabb kapcsolatra készülnek, természetesen ugyanannyi
információra van szükségük a születésszabályozással és a fogamzásgátlással kapcsolatban, mint bárki másnak.

92
 5. FEJEZET:

A KÉPZELŐERŐ PROBLÉMÁJA

"Minden este egyre kiábrándult abban nézzük a híreket Úgy tűnik, a világ eseményeit minden eddiginél jobban a
háborúk és a katasztrófák uralják. Láthatunk gyermekeket a kamera előtt éhen halni. Ismét másokat politikai
meggyőződésük miatt kivégeznek Biztos, hogy ez nem mehet így örökké...Szeretnénk valamit tenni azért, hogy
segítsünk, de úgy tűnik, hogy mindaz, amit tenni akarunk, hihetetlenül bonyolult, nagyon nehéz megszervezni, és
végül semmit sem teszünk azon kívül, hogy kötünk egy hosszú távra szóló kapcsolatot, gyermekeket nemzünk és
gondoskodunk a családunkról. Nem kellene-e őszintén elismernünk azt, hogy mindannyian a képzelőerő
hiányától, valamint a korlátozott, repetitív, sztereotip viselkedéstől és érdeklődéstől szenvedünk?" (Theo Peeters)

1. Elméleti háttér

1.1. Repetitív és sztereotip viselkedés. Korlátozott érdeklődési kör. Minőségi károsodások

Most én is repetitív viselkedést mutatok, amikor még egyszer arra kérem Önöket, hogy nézzék a "problémákat"
az autista emberek szemével, helyezkedjenek bele a gondolataikba, osszák meg velük az ő világukat, hogy
megpróbálhassanak segíteni rajtuk.
Először olvassunk el néhány, autista fiataloktól és szüleiktől származó kommentált, és gondolkozzunk el
azon, amit mondanak. Ezek után már látni fogjuk, hogyan húzódik meg az úgynevezett megmagyarázhatatlan
cselekedetek mögött gyakran a kommunikációra irányuló erőfeszítés, rejtett kísérlet. Az ember természetesen
csak azt találja meg, amit keres...

"Miközben visszamentem a szobámba, azon gondolkodtam, amit a házigazda mondott, és akkor

-huszonegynéhány éves koromban - rádöbbentem, hogy én más vagyok. Az óvodában azt gondoltam, hogy a
csoporttársaim mások, a középiskolában néha nagyon idegennek éreztem magam, mintha nem teljesen illenék
oda, ma este azonban először életemben rájöttem, hogy tényleg más vagyok. Autista vagyok. Különleges ember
vagyok!" (Temple Grandin)

"A figyelmét nagyon lekötötték az iskolabuszok számai. A házunk előtt elhaladó összes busz számát tudta.
Ragaszkodott ahhoz, hogy ezek egy bizonyos sorrendben legyenek. Amint hazaért az iskolából, odarohant az
utcai ablakhoz, és nézte őket, hogyan mennek el, közben minden megjelenő számot kimondott. Rendkívül izgatott
volt, magában nevetgélt. Ha azonban a buszok nem a megfelelő sorrendben mentek el, összeomlott - sírt, kiabált.
Ilyeneket kiabált: 'Igen, ez 3-as busz volt - nem 14-es!' Nyilvánvaló volt, hogy szüksége van arra, hogy
ellenőrizze maga körül a világot, és ha ez nem sikerült, az kínszenvedést okozott neki." (Mrs. Barron)

"Szerettem a buszok egyformaságot - mindegyik ugyanolyan színű volt és ugyanazok a szavak voltak rájuk festve
-, apró különbségek is voltak azonban közöttük, például mindegyiken más szám volt és az "orruk" formájában is
voltak eltérések (voltak olyanok, amelyeknek hegyes orra volt, másoknak pedig lekerekített). Az volt a célom,
hogy lássam az összes olyan buszt, amely abban az évben az iskoláé volt, és így mindet össze tudjam hasonlítani.
Szerettem nézni őket, amikor mind egy sorban parkoltak, és dühös lettem, amikor a 24-es busz késett és haza
kellett mennem anélkül, hogy láttam volna. Nem kellett volna ezt tennie! Ott kellett volna állnia egy sorban a
többi busszal. Gyűlöltem, mert ez viselkedett a legrosszabbul és gyakran késett.
Otthon egyik nap felsorakoztattam a golyóimat, úgy, ahogy a buszok állnak. Kiválasztottam négy szint
annak a négy busznak a képviseletére, amelyek az általános iskolámhoz mentek. A kékek képviselték a 24-es buszt
Azután azon az úton mozgattam a golyókat, amelyen a buszoknak menniük kellett - a másik három színt eltoltam
a kékektől. Ezután odattem a kékeket, ahol voltak - mint a későn érkező 24-es busz. Néztem őket Annyira dühös
lettem, amikor láttam ott állni a golyókat magukban, mint a 24-es buszt, hogy kidobtam őket a a szemétbe.
Elkezdtem ugyanezt a játékot kártyákkal játszani. Amikor a 24-es buszt képviselő kártya "késett", darabokra
téptem!" (Sean Barron)

93
1.2. Rendteremtés a káoszból, a kudarc elkerülése.
Az autista emberek próbálják megérteni a körülöttük levő világot.

A harmadik fejezetben láttuk, hogy az echoláliának (amelyről régebben azt gondolták, hogy bizarr beszédforma,
amelytől meg kell szabadulni), lehet jelentése egy autista személy számára, lehet kommunikációs eszköz egy
olyan ember számára, aki a mi nyelvünket túl nehéznek találja: úgy beszél, ahogyan tud. Sok korlátozott és
szereotíp viselkedésforma is értelmezhető ilyen módon. Számítógépes szakkifejezéssel élve, ha az input hiányos,
akkor az output sem lehet hiánytalan.
Ugyanúgy, mint ahogyan bizonyos indulatkitöréseket és más viselkedésproblémákat pre-kommunikatív
viselkedésformákként értelmezünk, a repetitív viselkedésmódot a pre-szociális viselkedés egyik lehetséges
formájának tekinthetjük. Ha valaki nem érti meg az egészet, akkor a cselekedetei töredékes jellegűek lehetnek. Ez
a felismerés, amely megmutatja nekünk, hogy az autista gyermekek és felnőttek másképpen (egy eltérő kognitív
stílus segítségével) értelmezik a világot, segít nekünk néhány bizarr viselkedésmódot megfelelő kontextusba
helyezni: ez az ő reakciójuk egy olyan életre, amely túl bonyolult. A "rugalmatlan gondokodás" megértése segít
nekünk abban, hogy megértsük néhány "logikátlan" félelmüket.

Miért fél Steven annyira attól, hogy "zöld füvön" üljön? Még akkor is hisztériás rohamot kap, ha az anyja a
karjába veszi és átviszi a pázsiton. Ez megint egy autisztikus "hóbort"? Steven esetében az anyja tudja, miről van
szó: három éves korában megcsípte egy darázs a fűben. A külső szemlélők számára ez nem tűnt olyan
rettenetesnek. Steven kiabált, a mérget pedig kiszívták. Csak szegény Steven nem sokat értett abból, ami történt.
Ő egyszerűen csak egy rettenetesen heves fájdalmat érzett, és nem tudta, miért. Az volt minden, amit tudott, hogy
zöld füvön ült. Tehát a fájdalmat egy perceptuális részlettel kapcsolta össze, mivel az igazi okát nem értette meg.
Ez maradt meg az emlékezetében: a fű veszélyt jelent, a zöld fájdalmat jelent. Most már akkor is nyugtalanná
válik, ha az anyja zöld pulóvert ad rá.

Ebben bizonyos echolált kifejezésekhez való hasonlatosságot figyelhetünk meg. Először is, egyetlen részlet
eluralkodik az egész fölött, másodszor, az eredeti "tanulási szituáció" állandó jelleget vesz fel. Sok ilyen példát
tudunk: miért kell az egyik fiú poharát mindig két centiméter magasan megtölteni? Miért kell a házban minden
széket egy bizonyos helyre tenni és onnan el nem mozdítani? Az "Esőember" című filmben miért ragaszkodik
ahhoz az Esőember, hogy a juharszörp a palacsinta előtt kerüljön az asztalra és nem pedig utána? A hétfő miért
volt mindig spagetti-nap? Miért kellett az ágyát az ablak alá rakni, a cipőjét pedig az ágy elé? A könyvet miért
kellett a könyvespolcon mindig pontosan ugyanarra a helyre tenni?
Azok, akik a megértés során más horgonnyal nem rendelkeznek, az érzékelésben kapaszkodnak meg.
Ésszerű az a feltételezés, hogy sok autista ember megértés híján "kívülről" megtanulja a világot, és hogy egy
kiszámítható világ újra és újra történő felfedezése egyfajta biztonságérzetet ad neki: a rend megmarad. Az ő
szemükkel nézve a bizarr viselkedés nagy része nem is tűnik olyan őrültnek. Ha a mi világunk rendjét túl nehéz
megérteni, ők megalkotják a saját rendjüket. A maguk módján perfekcionisták: az ő világukban a dolgoknak
rendben kell menniük.
Jól funkcionáló autista fiatalokat megkértek arra, hogy készítsenek egy listát azokról a dolgokról, amelyeket
gyermekként szerettek, és azokról, amelyeket nem szerettek. A nem kedvelt dolgok felsorolásába az egyik fiú
bele vette a "puzzle-t". Ez ellentmond az ismert klisének az autista gyermekek érdeklődési köréről. Valaki
megkérdezte tehát tőle, hogy miért nem szeretett puzzle-t kirakni. A válasz fényt derített a dologra: mivel egy
darabja elveszett.
A dolgoknak rendben kell lenniük: ha a rend megzavarodik, problémáik támadnak. Mivel azonban az autista
emberek nem nagyon értik, mi az a rendteremtés, nekünk kell egy olyan (perceptuális) rendet létrehoznunk,
amelyet "láthatnak".
Volt egy olyan család, akiknek az otthonából eltűntek az ajtók, mivel a "fiunk nem tud megbirkózni velük".
Ha eldobott egy labdát, az apja utánaszaladt, hogy visszahozza, mert különben "a fiunk hisztériás rohamot fog
kapni". Egyetlen fiacskájuknak határozott elképzelései voltak az "értelmes" életről, és az egész család ennek az
áldozatává vált.

1.3. A fantázia fejlődése az egészséges és az autista gyermekeknél

Életkor Normális fejlődés Az autista gyermek fejlődése

hónapokban
6 Differenciálatlan tevékenységek egyszerre egy
tárggyal

94
12 A tárgyak tulajdonságai szerint differenciált
tevékenységek Két tárgy együttes
használata (nem szociálisan
helyénvaló használat) Szociálisan
megfelelő tevékenységek a
tárgyakkal (a tárgyak funkcionális
18 használata) Két vagy több tárgy megfelelő
egymáshoz
kapcsolása
24
Gyakoriak a szimbolikus tevékenységek (úgy
tesz, mintha inna, játéktelefonon beszél,
stb.) A szimbolikus játék-rutinokat
babákon,
Életkor kitömött állatokon, felnőtteken gyakran
hónapokban alkalmazza (pl. "eteti" a babát)
36
Normális fejlődés
Előre megtervezett szimbolikus játék; bejelenti
szándékát és megkeresi a szükséges
tárgyakat A tárgyakat más tárgyakkal
helyettesíti (pl.
autó helyett kocka) A tárgyakat úgy kezeli,
mintha képesek
lennének önálló cselekvésre (pl. a babával
felemelteti a csészéjét)
48
Szociodramatikus játék - szimbolikus játék két
vagy több gyermekkel Pantomimot
használ a szükséges tárgyak
reprezentálására (pl. úgy tesz, mintha
öntene a hiányzó teáskannából) A valós
életből és a képzeletből merített témák
hosszabb időn keresztül fenntarthatják a
szerepet
60
A beszéd fontos a téma kijelölése, a szerepek
megbeszélése, a játék eljátszása során
(Watson L & Marcus L: Diagnosis and assessment of preschool children. In: Schopler E & Meshibov G (eds):
Diagnosis and assessment in autism. London, Plenum Press, 1988)
1.4. Túl az észlelésen. Részletek vagy egész? A puzzle rejtélye
Próbáljuk ki ezt a kísérletet, amelyet néhány jobban funkcionáló autista gyermekkel és kontroll csoportokkal
végeztek el. Nézzük meg alaposan a bal oldali rajzokat, közben a jobb oldali rajzokat tartsuk letakarva. A feladat
az, hogy a lehető leggyorsabban meg kell találni a bal oldali rajzot a jobb oldalon levő rajzon belül.
Repetitív mozgások uralhatják az ébrenléti
tevékenységet
Kevés kíváncsiság/exploráció, a környezettel
kapcsolatban A játékszerek szokatlan
alkalmazása - tárgyak
pörgetése, pattogtatása, sorba rakása
Az autista gyermek fejlődése
A tárgyak szájba vétele perzisztál (nem tűnik
el) Nincs szimbolikus játék
Folytatódnak a repetitív mozgások - test
ringatása, jaktálás, forgás, lábujjhegyen
járás, stb. A tárgyak vizuális elragadtatást
váltanak ki
belőle - bámulja a fényt, stb. Sokan
ügyesek az olyan vizuális/motoros
műveletekben, mint amilyen a puzzle
kirakása
A tárgyak funkcionális használata; Kevés
tevékenység irányul a babákra vagy
másokra; legtöbbjükben a gyermek a
cselekvő; Ha megjelenik a szimbolikus
játék, akkor
egyszerű, repetitív tevékenységekre
korlátozódik A bonyolultabb játék-
készségek kifejlődése
után is sok időt tölt kevésbé bonyolult
tevékenységekkel A játék során
sokan nem kombinálják
egymással a j átékszereket
Pantomimra nem képes Nincs
szociodramatikus játék
95
Forrás: Frith U. (1991): Autizmus - a rejtély nyomában, p. 102. Budapest: Kapocs
(Rejtett "sátor" figura, rejtett "ház" figura)
96
Ugy találták, hogy eléggé sokáig tartott a részeknek az egészen belüli észrevétele? Valószínűleg nem fogja
Önöket meglepni, ha megtudják, hogy az autista fiatalok a kontroll csoportnál gyorsabban megtalálták a
részleteket. A mi problémánk az, hogy először mindig az egészet próbáljuk megérteni. Uta Frith az "Autizmus: A
rejtély nyomában" című könyvében ezt az "összefüggések állandó kereséséinek nevezi.
Az autista embereket kevésbé "köti le a jelentés", inkább a részletek érdekesek számukra. Őket nem gátolja
annyira a részletek kiemelésében az értelmes egész felé való önkéntelen törekvés, mint minket. Innen származik a
puzzle rejtélye az autizmusban. A "puzzle" szó a "puzzling" angol igéből származik, amely rejtélyest,
megragadót, furcsát jelent. A puzzle vonzereje általában abban rejlik, hogy a fadarabkák önmagukban nem sokat
jelentenek, csak akkor nyernek értelmet, ha a puzzle-t befejeztük, és a részek megszűnnek külön-külön létezni.
Az autista emberek esetében gyakran nem ez a helyzet. A részletek sokkal értékesebbek, és azok is maradnak
akkor is, amikor már kész a kép. Úgy tűnik, az egész nem érdekes számukra - a puzzle-t képpel lefelé is össze
tudják rakni és gyakran meg sem nézik a képet, amikor az elkészül. Nagyon jellemző az autista emberekre az,
ahogyan a puzzle-lel játszanak.*
Nézzük meg a következő két rajzot: az egyik egy formatábla, a másik egy kesztyűbáb.

Mindkét tárgy a játék és szabadidő-tevékenységhez kapcsolódik, és amint tudjuk, az autista gyerekek

tehetségesek a formatábla objektumait illetően, de gyengék a másik tárggyal való játékban. Próbálta-e Ön valaha
megérteni, miért? Én úgy vélem, hogy erősségeiket és gyengéiket eltérő kognitív stílusukkal is magyarázhatjuk,
valamint azzal, hogy nehézséget okoz számukra Tcreatívnak' lenni olyankor, amikor észleleteiknek a 'betű
szerintin' túllépő magyarázatot kellene tulajdonítaniuk.
A formatábla és a kesztyűbáb közötti különbség analóg azzal a különbséggel, melyet a kommunikációról
szóló fejezetben az instrumentális és az érzelmi gesztusok között állapítottunk meg. Ahhoz, hogy a formatábla
feladatát valaki jól megoldja, nincs szüksége arra, hogy saját percepciójának jelentést tulajdonítson. Az anyag
magáért beszél. Csak rá kell nézni, és mindent megmond: háromszöget a háromszögbe, négyzetet a négyzetbe,

* A puzzle szónak az angolban több jelentése is van: (1) kirakós játék; (2) rejtvény, rejtélyes; (3) (széttöredezett.
Mivel mindhárom jelentés megragad valamit az autizmusból, használata az angol nyelvben nagyon találó, de
magyarul nehezen visszaadható. (A fordító megjegyzése)
97
kört a körbe. Amikor egy autista személy elér egy bizonyos fejlettségi életkort, nem veszünk észre semmiféle
specifikus nehézséget a formatábla-feladat teljesítésében.
Gyakran éppen az ellenkezőjét tapasztaljuk. Ebben a feladatban az átlagos fejlettségi életkornál magasabb,
kiugró ügyességet látunk. A kesztyübáb esetében más a helyzet: a kesztyűbáb 'nem beszél magáért'. Lehetséges,
hogy valaki percekig is elnézegeti a vonalat (ajak), és a köröket (szemek); a puszta percepcióból nem világos, mit
is kezdhetne ő egy ilyen kesztyübábbal. Ennél a játéknál már alkotónak és kezdeményezőnek kell lennie, kell,
hogy legyen képzelőereje, túl kell lépnie a percepción.

7.5 Sztereotip testmozgások. A tárgyak részei iránti megszállott érdeklődés. Szokatlan szenzoros reakciók.

Sok repetitív vagy szegényes viselkedés és érdeklődés az általános fejlődés alacsony szintjéhez kapcsolódik, így
ezek nem kizárólag autisztikus jegyek. Ennek ellenére a most következő bekezdésekben jól funkcionáló autista
emberektől származó idézetek találhatóak.Ezek segítségével megpróbálhatjuk megérteni, hogy az érintettek
hogyan élik meg ezen szokatlan viselkedések némelyikét. Bár néhány ilyen viselkedés nagyon bizarrnak tűnik,
jobban tudunk nekik segíteni, ha megértjük, hogy ezeknek az ő számukra célja van: "Ha valakinek segíteni
akarunk, akkor az első lépés az, hogy az ő szemével látjuk a dolgokat." Tudatosan kerültem azt, hogy sok
megjegyzést fűzzek hozzájuk; a példák magukért beszélnek.
Az autista emberek bizarr (túl erős vagy túl gyenge) reakciókat adnak a vizuális, hallási és tapintási
ingerekre.

"A hallásom olyan, mintha maximális hangerőre állított hallókészülékem lenne. Olyan, mint egy bekapcsolt
mikrofon, amely mindent felvesz. Két választásom van: vagy bekapcsolom a mikrofont és elárasztanak a hangok,
vagy kikapcsolom. Az anyám mesélte, hogy időnként úgy viselkedtem, mintha süket lennék. A hallásvizsgálatok
szerint a hallásom normális volt. Nem tudom modulálni a bejövő auditív információkat. Sok autisa embernek okoz
problémákat a bejövő szenzoros információk modulálása." (Temple Grandin)

"Egész életemben ugyanolyan keményen próbáltam megérteni a hangokat, mint a szavakat Csak nemrégiben
jutottam erre a következtetésre, mivel még mindig olyan sok hangtól rémülök meg, hogy nyilvánvalóan nem
tudnám őket helyesen értelmezni. A következőkben felsorolok néhány olyan zajt, amelyek még mindig annyira
felizgatnak, hogy befogom a fülem, hogy ne halljam őket: kiabálás, zajos tömeg, polisztirén érintése, léggömbök
érintése, zajos autók, vonatok, motorbiciklik, teherautók és repülőgépek, építkezéseken dolgozó zajos jármüvek,
kalapálás és csapkodás, elektromos eszközök használata, a tenger zaja, a színezéshez használt filctoll hangja,
valamint a tűzoltók. Tudok viszont zenét olvasni és játszani, és vannak bizonyos fajta zenék, amelyeket szeretek Az
az igazság, hogy amikor mindenért dühös vagyok és kétségbeesett, olyankor a zene az egyetlen olyan dolog, amely
megnyugtat belülről." (Therese Joliffe et al.)

"A hangoktól való totális félelemben a fém hangja kivétel volt. Ezt nagyon szeretem. Anyám szerencsétlenségére
az ajtó csengője ebbe a kategóriába esett és én azzal töltöttem az időmet, hogy megszállottan csengettem" (Donna
Williams)

Sok jól funkcionáló autista személy - és ez nem meglepő - bizonyos vizuális ingerekkel kapcsolatos öröméről is
beszámol. "Szeretem nézni a fényeket, a fém csillogását, és mindent, ami szikrázik" Donna Williams a fényben
szikrázó porszemek iránt érzett hipnotikus elragadtatottságáról számol be. Szeretett pislogni is vagy szerette
gyorsan fel-le kapcsolgatni a villanyt, amivel a villogófény hatását érte el.

"Ha az ujjaimmal dörzsölgetem a szememet, nem fogok megőrülni"

"35 éves vagyok és autista. Sokat ugrálok fel-le és hadonászom a karjaimmal. Annyira autisztikus vagyok, hogy
még adót sem kell fizetnem. Az élet folytonos teher." (David)

Temple Grandin a testi kontaktussal kapcsolatos ambivalens érzéseiről számol be. Egyrészt vágyik rá, másrészt
fél: amikor az emberek megölelik, az túlságosan nyomasztó a számára.

"Mindig úgy érzem, hogy az ujjaim segítségével jobban meg tudom érteni a dolgokat Van két rokonom (az egyik
klinikai pszichológus, a másik pedig pszichiáter), akik mind a ketten azt mondják, hogy úgy tűnik, a hallási, és
különösen a vizuális megértésem hiányát az ujjaim segítségével próbálom kompenzálni, időnként, ők azt
mondták, úgy, mintha vak lennék. A tanácsadó pszichiáterem is valami hasonló dolgot mondott, mert én mindig
úgy cibáltam és úgy értem hozzá, ahogyan állítása szerint más páciensei nem mertek volna. Azt mondta, hogy az
emberek többsége nem érti, hogy én valójában kommunikálok vele, még ha szokatlan módon is.
98
 Másrészt, általában nem nagyon szeretem a csókokat, öleléseket és össszebúj ásókat. Ha valakit megölelek
és megismogatok, ezt olyankor kell tennem, amikor kedvem van hozzá, nem pedig amikor elvárják tőlem. Az
egyetlen olyan személy, akit jelenleg meg tudok ölelni, a tanácsadó pszichiáterem. A körzeti orvosom azt mondja,
nagyon szerencsés ember, de én nem értem, mi köze van egy ölelésnek a szerencséhez.
Amit mások viccnek hívnak, azt rendszerint nagyon nehezen tudom megérteni, ezért ritkán nevetek rajtuk
Időnként nevetek, ritkán nevetek azonban azért, mert valamit különösebben viccesnek találnék, hanem ez inkább
csak a valaki más nevetése által keltett hang megismétlése. Érdekes kipróbálni, és nagyobb biztonságban érzi
magát az ember, ha már olyankor hallotta ezt a hangot, amikor nagyobb biztonságban érezte magát, mint most.
Ehhez hasonlóan, azokkal a dolgokkal, amelyeket a többi ember furcsa kézmozdulatoknak és grimaszoknak
hív, nem akarok senkit bántani. Ezek is az irányítás, a biztonság érzését adják, és talán örömöt is okoznak"
(Therese Joliffe et al.)

"Volt egy nagy problémám az ételekkel... Sima és egyszerű ételeket szerettem enni. Kedvenc ételeim a
gabonapelyhek - szárazon, tej nélkül -, a kenyér, a palacsinta, a makaróni és a spagetti, a krumpli és a tej. Mivel
ezek olyan ételek voltak, amelyeket nagyon kicsi koromban ettem, biztonságosnak és megnyugtatónak tartottam
őket. Nem akartam semmi újat kipróbálni.
Túlságosan érzékeny voltam az ételek anyagára, mindent meg kellett érintenem az ujjaimmal, hogy tudjam,
milyen érzés, mielőtt a számba veszem. Nagyon utáltam a kevert dolgokból álló ételeket, például a galuskát
zöldségekkel vagy a kenyeret szendvicsnek elkészítve. SOHA, DE SOHA nem voltam képes egyiket sem a számba
venni. Tudtam, hogy ha megtenném, iszonyatosan belebetegednék.
Egyszer, amikor nagyon kicsi voltam, megpróbáltam banánt enni a nagymamám kedvéért, de nem voltam
rá képes. Úgyhogy attól kezdve semmilyen más gyümölcsöt sem voltam hajlandó megenni. Olyan dolgokat
akartam enni, amilyenekhez hozzá voltam szokva; a többi ijesztő volt a számomra. Amikor a Mama megpróbált
valami újat etetni velem, nagyon dühös lettem rá - ÉN TUDTAM, mit akarok!" (Sean Barron)

Temple Grandin arról írt, hogy ő bizonyos textíliák anyagát nem tudta elviselni. Vasánaponként olyan ruhát
kellett hordania a templomban, amely más volt, mint amilyet hét közben viselt:

"Gyakran rosszalkodtam a templomban, mert a szoknya csiklandozott és dörzsölt. Más érzés volt vasárnapi
ruhában lenni, mint hétköznapi ruhában. Az emberek többsége néhány perc alatt alkalmazkodik ahhoz az
érzéshez, amelyet a különböző típusú ruhák okoznak. Én még most is lehetőleg elkerülöm azt, hogy újfajta
alsóneműt vegyek fel.
Három-négy napom rámegy, amíg teljesen alkalmazkodom az új ruhákhoz. Gyermekként a templomban a
szoknyák és harisnyák megőrjítettek. Télen a hidegben fájt a lábam szoknyában. A probléma az volt, hogy az
egész héten hordott nadrág helyett vasárnap szoknyát viseltem. Ha mindig szoknyát hordtam volna, akkor a
nadrágot nem tudtam volna elviselni. Ma már olyan ruhákat vásárolok, amelyeket hasonló érzés viselni. A
szüleim el sem tudják képzelni, miért viselkedtem olyan csúnyán. Csak egy kicsit kellett volna másként öltöznöm,
és megjavult volna a viselkedésem." (Temple Grandin)

"Hét vagy nyolc éves koromig órákat töltöttem el azzal, hogy szórakozásból a párnahuzatom hímzett szélét
simogattam és kapargattam. Még most is csinálom ezt különböző felületeken, különösen, hajó érzés és ha ad egy
kis hangot, bár néhány dologtól, például a polisztiréntől megijedek. Megijedek a tapintásától és attól a hangtól,
amelyet akkor ad, amikor megérintem" (Therese Joliffe et al.)

"Emlékszem arra, ahogyan a földön feküdtem és az ujjammal csipkedtem a szőnyeget. Ez az egyik legelső dolog,
amire emlékszem. Rossz érzés volt egy nem teljesen sima dolgot tapintani - mindent elkezdtem csipegetni, aminek
a felszíne nem volt szilárd. A házunkban az egyik szőnyegnek sok kis dudor a volt; ha kapargattam, meg tudtam
mondani, hogy az egész szőnyeg egyforma, bár másként néz ki. Folyton csipkednem kellett ahhoz, hogy biztos
legyek abban, hogy az egész szőnyeg mindenütt egyforma. Ez nem változhat meg!
Amikor kicsit nagyobb lettem, szörnyűnek éreztem azt, hogy mezitláb járkáljak a házban. Furcsa és szörnyű
volt cipő nélkül felállni és nyugodtan úgy maradni. A lábam rendkívül érzékeny volt. Amikor tehát mezítláb
kellett lennem, behúztam a lábbujaimat, hogy tudjam velük csipegetni a szőnyeget. Akárhányszor érintettem is
meg a szőnyegeket, nem hagytam abba, hogy megerősítsem magamban a biztonságérzést és megnyugtassam
magam, hogy a szőnyegek mindig egyformák." (Sean Barron)

"A láncok a kedvenceim közé tartoztak; szerettem a láncok anyagát. Mindegyik láncszem egyforma volt és
ugyanolyan tapintású, mint a többi. Mivel a garázsunkban levő láncok túl magasan voltak ahhoz, hogy elérjem
őket, nagyon titokzatosak voltak a számomra - nagyon szerettem volna elérni őket, de ehelyett egy botot kellett
használnom. Mivel a kezemmel nem tudtam elérni, lengettem őket. Nagyon szerettem a hintázó mozgás
ismétlődését - mindenféle különböző távolságból és szögből látni akartam a láncokat. Minél tovább néztem a

99
lengésüket, annál inkább elbűvöltek, és én semmi mást nem akartam csinálni, csak nézni őket. Ezt szerettem
csinálni. Ez volt a szokásom. Az anyám mindig megpróbálta félbeszakítani, de soha nem sikerült leállítania."
(SeanBarron)

"A Smarties dobozainak a fedelét is szerettem gyűjteni. Ezek narancssárgák, zöldek, kékek, pirosak és sárgák
voltak, és az ábécé valamelyik betűje volt rajtuk. A legtöbb fedelem narancssárga volt, csak kevés kék volt, és
soha nem volt meg az ábécé összes betűje. Az egyetlen problémát az okozta, hogy az édességboltokban le akartam
szedni az összes Smarties fedelét, hogy lássam, milyen betű van alatta, és úgy tűnt, hogy a többi embert ez
feldühíti" (Therese Joliffe et. al.)

"Nagyon szerettem benézni az autók ablakán, és megnézni a sebességmérőt; legjobban a mutató érdekelt.
Megpróbáltam minél jobbn látni a mutatót - ettől nagy örömöt éreztem... Egyik nap kimentem az úttestre. Valahol
tudat alatt éreztem, hogy jön egy autó, ez azonban nem jelentett veszélyt a számomra. A kényszerem túl erős volt
és legyőzhetetlennek éreztem magam. LÁTNOM KELLETT A SEBESSÉGMÉRŐT! Az autó vezetője megállt,
megragadott, és bevitt a házba. El sem tudtam képzelni, hogy mit csináltam - miért olyan dühös rám, amikor én
semmi mást nem akartam, csak benézni az autójába? Megijesztett. Azután a Mama is dühös lett rám, és tudtam,
hogy megint csak azért fognak megbüntetni, mert szeretem nézni a sebességmérőket. Nyilvánvaló volt számomra,
hogy minden, amit szeretek csinálni, rossz — különösen ebben az esetben, amikor egy vadidegen is
megharagudott rám. Nem tudtam elképzelni, miért olyan szörnyű dolog benézni valakinek az autójába." (Sean
Barron)

1.6. A környezet változásaira adott szokatlan negatív reakciók. A kialakított rutinokhoz való túlzott
ragaszkodás. Az érdeklődés szokatlan hiánya illetve egy szűk körön belüli megszállott érdeklődés.

"Szerettem az ismétlődéseket. Amikor felkapcsoltam a villanyt, mindig tudtam, mi fog történni. Amikor
felkattintottam a kapcsolót, a fény kigyulladt. Ez fantasztikus biztonságérzést adott, mert minden egyes
alkalommal pontosan ugyanúgy zajlott le. Időnként egy táblán két kapcsoló volt, és ezeket még jobban szerettem;
nagyon szerettem kitalálni, hogy az egyes kapcsolók melyik villanyt gyújtják meg. Ha már tudtam, akkor is
izgalmas volt újra meg újra csinálni. Mindig ugyanolyan volt.
Az emberek zavartak Nem tudtam, miért vannak, vagy mit csinálhatnak velem. Nem mindig voltak
egyformák és egyáltalán nem éreztem magam biztonságban velük. Még az is viselkedhetett néha másképp, aki
mindig kedves volt velem." (Sean Barron)

"Volt néhány olyan játék autóm, amelyeknek szerettem nyitogatni és csukogatni az ajtaját, különösen pedig a
kerekek pörgését szerettem nézni. Hosszú sorban egymás mögé szoktam rakni őket, úgyhogy az egész úgy nézett
ki, mint egy nagy közlekedési dugó, bár nem ez volt a szándékom: a légó kockákat is hosszú sorokba szoktam
rakni. Százával voltak műanyag játék katonáim. Bele szoktam tenni őket egy nagy üvegedénybe, aztán gyorsan
megpörgettem az edényt és néztem a különböző színeket és mintákat." (Therese Joliffe et al.)

Martin anyja Martin kényszerességéről:

"Mint minden autisa személyt, Martint is megszállottan érdekli néhány dolog. Ilyenek a kerekek, a csövek és a
lyukak, a hold, az emberek születési dátumával és életkorával kapcsolatos számok; az utazás, különösen
mediterrán vidékekre. Ezenkívül: az, hogy gyorsan lebarnuljon - még cipőkrémmel is képes volt bekenni magát,
cigarettázott, hogy keménynek látsszon és úgy próbált hasonlítani a többi fiúhoz, hogy egy különleges akcentussal
kezdett beszélni... Előbb-utóbb m indegyiken túljutott."

Martin felsorolta kényszeres gondolatainak témáit, "Martin problémáit":

1. A nagy, de többnyire kicsi sokk problémája (a szerző megjegyzése: Martin a feszültség mérésére az ujjait
szokta a konnektorba dugni)
2. Amit a nagyapa csinál, amikor kérdezés nélkül túl sokszor hozzáérek a tévéhez

Mi történik, ha:
3. Mark-ot belelököm egy piszkos csatornába vagy folyóba
4. kinevetek vagy leszidok valakit
5. véletlenül vagy direkt eltörök valamit
6. valakit direkt megijesztek
7. megcsiklandozok valakit
100
 8. belelökök egy fiút a vízbe
9. véletlenül vagy direkt eltöröm valakinek a karját
10. előre sietek az ebédnél amikor sor van
11. forró vizet öntök valakire
12. meglökök valakit a sorban
13. valakit ok nélkül, direkt megütök
14. valamiért megütök valakit
15. megkérdezés nélkül elveszek valamit egy másik fiútól
16. ráöntök valakire egy vödör vizet
17. leveszem valakiről a nadrágját
18. napolajat kenek valakire, aki nem akarja
19. Korea atombombákat dob le
20. véletlenül megölök valakit
21. véletlenül megérintek valakit

" Volt néhány egyforma ajtó a szobában. Meg kellett tudnom, és meg is tudtam, mi van mögöttük: zsákutca vagy
más terek nyílnak? Jobban éreztem magamat, amikor megnéztem az ajtókat. Mielőtt megnéztem őket,
kényelmetlenül éreztem magam, mert a szokásaim felborultak azzal, hogy bejöttem ebbe a szobába. Amint
elkezdtem nyitogatni és csukogatni az ajtókat, sokkal jobb érzésem lett.
Természetesen akkor is csinálnom kellett ezt, ha tudtam, mi van az ajtó mögött - az ember soha nem
tudhatta, hogy valami nem változott-e meg időközben (...) Minden ajtó mögé be kellett néznem; ha ezt nem
tettem, nem lehettem benne biztos."

Valamint,

"Kifejlesztettem a saját védekező módszereimet. Ezek egyike az volt, hogy úgy tettem, mintha busz lennék. Ahhoz
hasonlóan, ahogyan mindegyik busz az iskolán kívül parkolt, nekem is megvoltak a magam útjai. A folyosók
voltak az útjaim, kidolgoztam az útvonalamat, és azt minden egyes napon pontosan betartottam. Szükségem volt
arra, hogy érezzem azt, hogy én irányítok, megvetettem az iskolabuszomat, amiért állandóan az elsők között
érkezett, amiért korlátozott engem, úgyhogy bevezettem a termeken át egy olyan útvonalat, amelynek
segítségével én lettem az utolsó, bárhová is mentem. Ez a módszer segített leküzdeni a haragomat és a
tehetetlenségemet - azokat az érzéseket, amelyek mindig bennem voltak, amikor kinéztem, és láttam, hogy a
buszom tíz perccel indulás előtt már ott áll!" (Sean Barron)

K. mindent tud a yorkshire-i helyi hatóságokról. Szerinte furcsa, hogy Peter, a helyi képzési szolgálat
koordinátora sokkal kevesebbet tud ezekről, mint ő. "Nem értem, hogy egy diplomás ember, mint Ön, hogy nem
tud mindent a yorkshire-i helyi hatóságokról."

Elmentem Chapel Hill-ben egy jól funkcionáló autista fiatalok számára készült csoportos otthonba. Michael-nek
a földrajz volt a szenvedélye. Jól felkészült egy belga látogatására. A Barague törésvonalról és az antwerpeni
katedrális magasságáról kérdezgetett. Nagyon furcsállotta, hogy olyan keveset tudok a magasságokról. Később
azt is mondta, hogy tudja, hogy Belgiumban az emberek különböző nyelveken beszélnek: a jól funkcionáló
belgák franciául beszélnek, a rosszul funkcionálok pedig hollandul."

Meglátogattam Demetrious Haracopos-t Dániában. Ellátogattunk a Modern Művészetek Múzeumába. Bejött egy
csoport jobban funkcionáló autista fiatal. Demetrious elmondta, hogy egyikük, Bent, megőrül a disznókért.
Mindent tudott a disznókról, a tenyésztésükről, a felhasznált tápanyagokról, az exportjukkal és importjukkal
kapcsolatos adatokról. Bent meglátta Demetrious-t és sugárzó arccal odajött hozzá: "Demetrious, úgy örülök!
Tudod, mit tudtam meg? Hogy Dániában több disznó él, mint ember. Ötmillió-négyszázezer-háromszáhuszonegy
disznó és csak ötmillió ember."

Dan szülei nem értették, mi történik. Dan már nem az "iskolába" (school) ment, ahogyan szokott. Az
"osztályterembe" (classroom) ment. Ha az "osztályterem" helyett az "iskola" szót használták, rosszkedvű lett.
Bögréből (beaker) sem akart inni, most már poharat (glass) akart. És Franciaországba akart menni a szünidőben.
Mindent tudott az ottani borkészítésről, és a térképen bejelölte azokat a helyeket, amelyeket szeretett volna
meglátogatni. Mindegyik falu neve "as"-ra végződött: Vacqueyras, Gigondas, stb. Később a szülők rájöttek, hogy
a 17 éves Dan beleszeretett az iskola ötven éves takarítónőjébe. Az ő neve Mrs. Sas volt. Sas, Class, Glass,
Gigondas...
"Szeretem nyomon követni az időjárásjelzéseket, és szeretek a könyvtárban információt gyűjteni azzal
kapcsolatban, hogy szerte a világban milyenek az időjárási körülmények. Az összes amerikai állam televíziós
programjait is össze szoktam gyűjteni, hogy a vételi időket össze tudjam egymással hasonlítani." (Gary Peterson)

"Életemnek ebben a korszakában új érdeklődési kört találtam magamnak - az asztronómiát. Nagyon izgatott ez
a tudomány, mert megközelítőleg ez volt a legjobb módja a valódi menekülésnek - a középiskolás hülye kölykök
világából való kilépésnek... Újra hatalmat nyertem. A csillagászat a magányosság okozta űr egy részét is
betöltötte. Olyan jelenségekkel tudtam foglalkozni, amelyek "valahol messze" voltak, és az segített eltávolodni a
jelenlegi helyzetemtől. Szerettem tanulmányozni a különböző bolygókat, mert ez megkönnyítette, hogy valahová
máshová képzeljem magam. Fűtött a saját képzeletem. Időnként a Marsról készült fotókat nézegettem, ilyenkor
felszálltam az űrhajómmal, és magam a kietlen pusztaságokkal, elhagyatott kráterekkel teli bolygón landoltam.
A Marsról lenézhettem a Földre, ami nagyon messze volt. Ohio ott volt valahol lent, de túl messze ahhoz, hogy
bántani tudjon engem." (Sean Barron)

1.7. Semmi, ami emberi, nem idegen tőlem

Az autizmus "más", de nem annyira más. Ha elemezzük saját magunkat, akkor egy csomó furcsa viselkedésforma
kevésbé bizarrnak fog tűnni, mint első látásra. Vegyük a "repetitív viselkedést". Nem szeretjük-e mi is
megismételni azt, amit jól csinálunk? A tánc vagy a hintázás nem kellemes, ismétlődő viselkedésforma-e? És a
"primitív" viselkedés... A "primitívség" végülis relatív. A mi érdeklődési körünk sokkal szélesebb körű, mint az
autista embereké, a lehetséges választások fényében azonban ez is eléggé korlátozott. A viselkedésformák
olyasfajta jellemzése, mint "repetitív" és "korlátozott", valójában a normál fejlődésre is alkalmazható.
Mi is a szokásaink rabjai vagyunk. Megvannak a napi rutinjaink, berögződéseink. Szorongással teli
időszakokban ezek segítenek megőrizni a függetlenségünket. Nehéz periódusokban az autista emberekhez
hasonlóan a szokásainkra hagyatkozunk. Sok olyan mindennapos szokásunk van, amelyeken nehéz lenne
változtatni, és az egészséges populációban is sokkal több embernek vannak kényszeres gondolatai és rituáléi,
mint gondolnánk. A mi szokásaink és az autista emberek szokásai is időnként elvesztik a rugalmasságukat. (Egy
érdekes megjegyzés: az egészséges emberek arcrángását klomipraminnal, egy olyan erős antidepresszánssal
kezelik, amely a szerotonin anyagcseréjét befolyásolja. Ez egy neurotranszmitter, mennyisége az autista emberek
esetében is gyakran eltér a normálistól.
"A "kényszeres gondolatoktól" való szenvedést egyszer "szellemi csuklásnak" neveztük. Ilyenkor az agyban
levő egyfajta elektromos "mini-vihar" áldozatai vagyunk. Nyilvánvaló, hogy az autista emberek egészséges
társaiknál több kétellyel küszködnek, és szükségük van annak az igazolására, hogy semmi nem változott meg.
Ez biztosítja számukra azt a megnyugtató érzést, hogy minden rendben, bizonyos esetekben azonban a
"bizonyítás" megszállottságának áldozataivá válhatnak. Ekkor az akarattalan primitív szubkortikális agystruktúra
veszi át az irányítást. A gondolatok tudatos kiválasztása és akarása helyett "csuklás-szerűen" jönnek elő a
gondolatok és a cselekedetek.
Ahhoz, hogy segítsünk valakinek, először meg kell próbálnunk megérteni, belehelyezkedni a gondolataiba.
Ilyen módon már arra is rájöttünk, hogy az echoláliák szintén értelmesek lehetnek.
Most már megbizonyosodhatunk arról, hogy ehhez hasonlóan sok repetitív és primitív viselkedés is kevésbé
"őrült", mint gondoltuk. Felfedeztünk néhány mögöttük rejlő motívumot és érvelést. Anélkül, hogy teljeskörű
felsorolást próbálnánk adni, összegezzük ezeket.

1. Örömszerző tevékenységek. Például: szójáték a "mint" szócskával, a buszok egyforma színének nézegetése, az
anyagok minőségének szeretete, olyan minták kedvelése, amelyeket úgy hoznak létre, hogy többszáz
műanyagfigurát tesznek egy üvegbe, a dolgok sorba rakása, stb. Robert Fromberg autista bátyjáról szóló egyik
cikkében joggal beszél "művészi szemléletmódról": a bátyja megtanította arra, hogy örömét lelje vizuális
mintákban, abban a sok vizuális percepcióban, amelyeket a mindennapi életben soha nem veszünk észre. Emellett
a bizarr motoros viselkedés (a karlengetés, a pörgés, az önbántalmazás egyes fajtái) az önstimulálás olyan formái
lehetnek, amelyek a hallásnál és a látásnál nagyobb örömet okoznak, bár az egészséges emberek ezt nehezen
tudj ák megérteni.

2. Egy ellenállhatatlan vágy kielégítése. "Olyan ez, mint a szomjunkat oltani", mondta egyszer egy autista fiatal.
A szubkortikális struktúrák által felböfögött parancsokat teljesítjük. Az olyan emberek, mint Martin, félnek ettől.
"Mi történne, ha .... Tudom, hogy nem akarom megtenni, de mi lenne, ha..." Egyes motoros "tic"-ek eleinte
valamilyen konkrét funkciót töltenek be, aztán pedig automatikussá válnak.

3. Kudarckerülés és önmagunk megvédése a nehéz és fájdalmas dolgoktól

"Szabad akartam lenni. Ismétlődő játékokat találtam ki magamnak. Végülis nem vallhattam kudarcot olyan
dolgokban, amelyeket saját magam válaszoltam", írta Sean. A normál élet kiszámíthatatlanságának
kompenzálásaképpen a buszokhoz hasonlóan kialakította a saját útját. Temple Grandin és mások óvták magukat a
zajtól és más olyan ingerektől, amelyek szabályozását lehetetlennek érezték. "Olyan volt, mint egy fogorvosi
fúró."

Ez magyarázatot ad bizonyos kényszeres motoros mozgásokra és az önbántalmazás bizonyos formáira. Ha a

fogfájás elviselhetetlenné válik, a kezünket szoktuk harapdálni. Azért okozunk fájdalmat magunknak, hogy egy
még kínzóbb fájdalomtól megszabaduljunk.

4. A magunk módján többet megtanulni a világról. A dolgok megtapintása és érzékelése néha világosabb
információt ad a világról. Richard Lansdown teljesen explicit módon ír erről:

"Ha lehetséges az autista embereket tapintás segítségével tanítani, akkor szerintem azt kellene alkalmazni. Nem
tudtam tökéletesen megtanulni, hogyan kell a tányér megfelelő oldalára helyezni a kést és a villát, amíg csak
mondták, hogyan kell. Amikor azonban valaki a kezembe adta ezeket a dolgokat és a megfelelő helyzetben az
asztalra tette a kezemet, néhányszori ismétlést követően egyszer s mindenkorra megtanultam. Ehhez hasonlóan
évekig nem tudtam a megfelelő lábamra felhúzni a cipőmet, egészen addig, amíg valaki meg nem fogta a kezemet
és végig nem húzta az ujjaimat a lábam, majd a cipőm oldalán. Néhányszor meg kellett ismételni, de utána
kezdtem úgy felhúzni a lábbelimet, hogy a megfelelő oldalak összepárosításához először végighúztam a kezemet
a lábam, azután pedig a cipőm oldalán" (Therese Joliffe et al.)

Ez a magyarázata annak, hogy a látottak és a hallottak igazolására miért akarják az autisták megérinteni a
dolgokat.
Az ismeretek megszerzésének egy másik módja a tények gyűjtögetése: repülő- és vonatmenetrendek
memorizálása, vagy a yoskshire-i helyhatóságokkal, esetleg a dombok, hegyek és katedrálisok magasságával
összefüggő összes tény összegyűjtése. Az enciklopédikus tudáshoz nincs szükség a rugalmas egybefüggések
ismeretére. A tények biztosak, a gondolatok gyakran túlságosan képlékenyek.

5. Reakció a stresszre. A rituálékra és szokásokra való hagyatkozással féken tartható és ellenőrizhető a félelem.
Geraldine Dawson kimutatja, hogy ha az érzékelés túlságosan összetetté válik, akkor az agytörzs "bekapcsol" egy
hiperszelekciós mechanizmust. Minél nehezebbé válik egy szituáció, annál hiperszelektívebbé válik az autista
emberek figyelme, és annál inkább a részletekre koncentrálnak.

6. A tárgyak megismerése, explorációja alacsony fejlettségi korban. Ez a pont a 4. ponthoz (az

ismeretgyűjtéshez) kapcsolódik. A normális fejlődés során a gyermekek a tárgyakat gyakran a szájukba veszik.
Mielőtt a látás dominánsabbá válik, az ízlelés segítségével tanulnak.
Az autista gyermekek gyakran sokkal hosszabb ideig leragadnak egy bizonyos fejlődési életkorban. Ha azt
is számításba vesszük, hogy számunkra a közeli ingereket felfogó, ún. proximális érzékszervek különleges
jelentőségű információforrások, akkor megérthetjük, hogy az autista gyermekek vagy felnőttek miért tartanak
szokatlanul hosszú ideig a szájukban bizonyos tárgyakat, nyalogatva és ízlelgetve őket.

7. A kiszámíthatóság fenntartása. Ez a 3. ponthoz (a kudarckerüléshez) kapcsolódik. "Mindennek rendben kell

lennie." Ez az állandóság keresésének oka. Annak a világnak, amelyből annyira keveset értenek meg, olyannak
kell maradnia, mint amilyennek először látták vagy megismerték. Egyszerre nem szabad túl sokat változnia. Még
a lámpák fel- és lekapcsolgatásával is az előreláthatóság egy egyszerű formája jön létre (ugyanakkor ez az ok és
okozat közötti viszonnyal kapcsolatos kísérlet is).

8. A viselkedés segítségével történő kommunikáció. Az ön-stimuláció bizonyos fajtái, például az önbántalmazás,

azt jelentik, hogy a szakembereknek gyorsabban kell beavatkozniuk. A szülők is látják, hogy a fizikai
nyugtalanság egyes fajtái azt jelentik, hogy a gyermek éhes, szomjas, vagy alvásra van szüksége.

9. Nehéz helyzetekből való menekülés. Eközött és néhány korábban említett funkció között átfedés van. A
"Marsra való menekülés" ugyanúgy segít elfelejteni az ohio-i helyzetet, mint ahogyan egy film vagy ábrándozás.
Az autista emberek bizonyos rituáléi és repetitív viselkedésmódjai elkerülési mechanizmusok. Ilyen például az,
hogy valahányszor feltesz valaki egy nehéz kérdést, megcsókoljuk.
Miért olyan sikeresek mindig a "miért"-kérdések? Mert a másik ember abbahagyja a beszédet és egy időre
félreteszi a velünk kapcsolatos elvárásait.
"Rendkívül nagy szükségem volt arra, hogy az Államokkal kapcsolatos kérdéseket tegyek fel, mert úgy éreztem,
nem tudok úgy beszélni, mint a "normális" emberek, és mivel nem értettem őket, a beszélgetéseikben sem tudtam
részt venni... Kompenzálnom kellett azt, ami hiányzott belőlem, és mi lett volna ennek a legjobb módja, ha nem
az, hogy megmutattam az embereknek, hogy ismerem mind az ötven Államot, a térképen való elhelyezkedésüket,
és mindegyiknek az alakját? Szükségem volt arra, hogy mindenkinek megmutassam, hogy valójában milyen okos
vagyok, és azzal, hogy kérdéseket tettem fel, éppen ezt értem el. Soha nem azt kérdeztem, hogy "Melyik államban
járt már eddig?", hanem inkább azt, hogy "Volt már Montaná-ban?", így meg tudtam mutatni nekik, hogy az
összes Államot ismerem. Ezek a kérdések egyfajta menekülést is jelentettek számomra" (Sean Barron)

1.8. A játékról. Játékos vagy sztereotip.

Volt idő, amikor a szakemberek az autista gyermekek nyelvfejlődésére összpontosították a figyelmüket: ha az

megindul, akkor a többi már jön magától. Vagy azt olvashattuk, hogy a jó szociális készségekkel rendelkező
fiataloknak vannak a legjobb kilátásaik. Ha ezeket sikerül fejleszteni, a többi készség fejlődni fog. Ma már
jobban tudjuk, mint valaha, hogy a legnagyobb segítséget a szociális és kommunikatív készségek kifejlesztése
jelenti, a kognitív rugalmatlanság azonban korlátozza a lehetőségeket.
Az egy bizonyos kezelés vagy terápia mágikus hatásában való hitet szokták "Csipkerózsika-szindrómának"
nevezni. Az elmúlt néhány évben ismét felbukkant egy "Csipkerózsika-szindróma" bizonyos olyan szakmai
körökben, ahol a "játékterápia" hatásaival kapcsolatban irreális elvárásokat táplálnak: jó lenne, ha ez
megszűnne... Ismert tény, hogy a kommunikációs készségek fejlesztése során lehetetlen a képek segítéségével
történő kommunikációs forma alkalmazása, ha a gyermek nem érti meg a képek és az általuk ábrázolt tárgyak
közötti összefüggést. A szociális interakciós készségek fejlődésének vizsgálata során az vált világossá, hogy az
autista gyermekek nem tudnak interakcióba lépni, ha még az idegenek közelségét sem tudják elviselni.
Amikor azonban a játékfejlődésről van szó, úgy tűnik, a szakemberek nem mindig realizálják, hogy az
egyszerűtől az összetett felé való fejlődés itt is fokozatos, előre megjósolható lépésekben történik. Ina van
Berckelaer számos cikkében rámutatott erre.
A következő áttekintésben a játékfejlődésnek csak a négy legfontosabb szakaszát fogom bemutatni. Ezek az
információk segítségünkre lehetnek annak a bizonyos sztereotip viselkedésmódnak a jobb megértésében, amely
az autista gyermekek j átékában j elenik meg.

1. Egyszerű manipuláció. Négy hónapos korukban a gyermekek egyszerű "ok és okozat" játékok segítségével
fedezik fel a környezetüket. Ha megrázunk egy csörgőt, az mindig ugyanazt a hangot fogja eredményezni. Az
egészséges csecsemőt más szenzoros hatások is érdeklik: látja, hogyan mozog játéka, amikor hozzáér, ütögeti a
játék mackóját. Egyszerre kísérletezik összes érzékszervével. A játékában figyelemreméltó változatosság
található.
Ez az információ valószínűleg sok olyan idősebb autista gyermeket fog eszünkbejuttatni, akik "leragadtak"
ezen a szinten. Játékuk egyszerű és korlátozott. Mindig ugyanazokat a játékokat ismételgetik, végtelenszer
tologatnak körbe-körbe egy vonatot, pörgetik a kerekeket - ezek ismétlődő, sztereotip, egyszerű manipulációk.
Gyakran részesítik előnyben a közvetlen érzékelést: órákon keresztül kapargatnak egy darab anyagot, vagy
nyalogatnak egy hamutartót...

2. Kombinációs játék. Az egészséges gyermekek 8-9 hónapos koruk körül valódi detektívekké válnak. Látják és
érzik, hogy a dolgok hogyan illenek össze. A kombinációk kezdetben véletlenszerűek: egy csésze egy kockán
eléggé ingatag, a kocka a csészében sokkal jobb. A formák beleillenek a formaegyeztetőbe.
A kockák megállnak egymáson.
A kombináció itt azt jelenti, hogy látjuk a tárgyak közötti értelmes kapcsolatokat. Az autista gyermekeknek
azonban a rendről megvan a saját elképzelésük, és olyankor nyújtják a legjobb teljesítményüket, amikor
nyilvánvaló kombinációkat hoznak létre: egyik formát illesztik a másik formához.
Nem igazán úgy fedezik fel a világot, hogy különböző anyagokat különböző módon használnak fel. Sokkal
nagyobb a valószínűsége annak, hogy végeérhetetlenül ismételgetik ugyanazt az értelmetlen kombinációt.

3. Funkcionális játék Második életévük során az egészséges kisgyermekek láthatóan megértik a tárgyak célját.
Fognak egy kanalat vagy egy hajkefét és úgy tesznek, mintha ennének, vagy fésülködnének. Később miniatűr
játékokkal elkezdenek "háztartást" játszani: megterítik az asztalt, kihúzzák a székeket... Még mindig nem tudnak
beszélni, játékuk azonban azt mutatja, hogy világos elképzeléseik vannak a dolgokról.
A játéknak ez a formája azt feltételezi, hogy tudjunk imitálni, ez pedig egy nagyon nehéz készség az autista
gyermekek számára: egy másik embert kell vonatkoztatási pontként haszálni, meg kell érteni, hogy a mi
érdekünkben áll az, hogy utánozzuk, és hogy ő egy érdekes modell. Az autista kisgyermekek többsége még nem
éri el azt az utánzási szintet, amely képessé tenné arra, hogy funkcionálisan játsszon: a székeket és asztalokat
például egy sorba rakják, vagy tornyot építenek belőlük. Úgy tűnik, hogy a magas szinten funkcionáló autista
gyermekek valamennyire eljutnak a funkcionális játékig, de ha jobban megnézzük, azt látjuk, ez elsősorban a
mindennapi életből "szó szerint" átvett jelenetekből áll, és mindig ugyanúgy, változatosság nélkül ismételgetik
őket.
Az első három szakasznak, különösen az autista gyermekek számára, az az előnye, hogy a játékoknak
látható eredménye van: ha kombinálunk, ha funkcionálisan játszunk, megváltoztatjuk a helyzetet, látjuk a
tevékenységünk eredményét. A tárgyak mindig azok, aminek látszanak. A következő szakaszra ez nem igaz. Ott
már túllépünk a közvetlen észlelésen. Az sokkal nehezebb!

4. Szimbolikus játék. A funkcionális játék fokozatosan alakul át szimbolikus játékká. Valami olyan valósul meg,
ami nincs. A játék valami másnak a jelképévé válik. Az egészséges gyermekeknek nem okoznak problémát az
"utánzásos" játékok. Szórakoztatónak tartják a valóság felforgatását, a valóságtól való eltávolodást: azt, hogy
medvék vagy vonatok legyenek, "papás-mamást" vagy "iskolást" játszanak.
"Gyere velünk, gyere velünk, és lépj be az élet bűvös cirkuszába." Az autista embereknek azonban már egy
valósággal is túl sok problémájuk van.
Kell, hogy legyen egy másik? A szimbolikus játékhoz olyan készségek szükségesek, amelyek túllépnek a
közvetlen észlelésen, a dolgok szó szerinti értelmén. Az autista emberek többségének ez egész életében
problémát jelent. Nézzük annak a jól funkcionáló autista fiúnak a megható példáját, aki megpróbál "szimbolikus"
játékot játszani a nővérével. Elisabeth kilenc éves volt akkoriban, Thomas pedig majdnem hét.
- "Gyere, Thomas, csináljunk babaházat."
- "Igen, csináljunk bábaházat."
Thomas elmegy és odahozza a párnáját és a takaróit, nem a babák, hanem a maga számára. Míg a nővére mindent
előkészít, Thomas a földön fekszik, feje a párnán.
- "Várjunk, nézzük csak... A veranda lesz a házunk."
- "Igen, a házunk."
- "És a szekrény lesz a babák hálószobája."
- "Igen, a szekrény a hálószoba."
- "Aztán elmegyünk és keresünk néhány cipős dobozt, alhatnak bennük."
- "Azokban fognak aludni? Azok cipőknek vannak!"
- "Igen, de most a babák ágyai lesznek "
- "Igen, a babák ágyai!"
- "A zsebkendők lehetnek a lepedőink, a törölközők pedig a takaróink."
Thomas odamegy a konyhaszekrény fiókjához és elővesz egy merőkanalat. Odaviszi a nővéréhez és azt mondja:
- "És ez, ez a merőkanál, ez... a merőkanalunk."

Hilde De Clercq, Thomas anyja még ezt is elmondta:

"Thomas jelenleg még mindig képtelen arra, hogy kreatív módon elfoglalja magát. Amikor mesélek neki, mindig
a 'valódi életből vett' kalandokat mondok el, például egy fiúról, aki az anyjával palacsintát süt - ez valószerű,
semmi 'elképzelt' nincsen benne. Ha 'könyvből' olvasom a mesét, alig figyel oda, viszont észrevesz minden apró
részletet: észreveszi, hogy az első oldalon 'kékebb' a víz, mint a harmadik oldalon..."

Tom felnőttként még mindig fél, amikor vérző szívű és töviskoronás Krisztus-ábrázolásokat lát. Az iskolában van
egy kitömött szarvasfej a falon. Tom mindig meg akarja nézni a fal túloldalát, ahol a testnek kellene lennie.
Rémlátomásszerű létezés. Rémálmok és álmok: még egy "másik" valóság...

"Ha a szülők arról panaszkodnak, hogy a gyermek rosszul alszik, ez azért lehet, mert az autizmus kihat a
gyermek álmaira. Ha ezek az álmok felébresztik, nem nagyon ismeri fel, hogy azok nem valódiak.
Ha fel is gyújtják a villanyt ezután, végtelenül soká tart annak felismerése, hogy az alvás során átélt élmény
csupán álom volt." (Therese Joliffe et al.)

1.9. Szabadidős készségek

Ha Japánban egy gyermekről érdeklődnek, nem azt kérdezik, hogy hogy van, hanem, hogy "Hogy játszik?" A
játék ennyire fontos a fejlődés során. Az a gyermek, aki megfelelően játszik, használja a képzelőerejét, megérti a
nyelvet és a játékszabályokat. Ha egy autista gyermek játékát összehasonlítjuk egy vele egykorú egészséges
gyermek játékával, arra a következtetésre jutunk, hogy az autista gyermek játéka nemcsak elmaradott, hanem
"más" is. Másként kommunikál, másként tapasztal, másként játszik.
 Az autizmus más.
Amikor erre rájövünk, azonnal rájövünk arra is, hogy nincs értelme annak, hogy a "normális fejlődést"
tekintsük a további fejlődés egyetlen vonatkoztatási pontjának. Az autizmus másfajta fejlődést diktál. Végül is
értelmetlenné válik, hogy az autista gyermekek fejlődését továbbra is összehasonlítsuk az egészséges gyermekek
fejlődésével: az egészséges gyermekek mindig gyorsabban fognak fejlődni. Az autizmusra jellemző-fejlődést
elkezdjük önmagában szemlélni: mennyit fejlődött a gyermek az utolsó felmérés óta?
A jövőről is elkezdünk gondolkodni: mit kell tennünk azért, hogy felkészítsük a gyermeket az értelmes
felnőtt életre? Ettől kezdve megközelítésünk inkább funkcionálisan, mint fejlődésbelileg orientált. "Játék" helyett
elkezdünk "szabadidős készségekről" beszélni. Feltesszük azt a kérdést, hogy mivel fogja a gyermek elfoglalni
magát az idő végtelenségében... Az, hogy képesek vagyunk elfoglalni magunkat, egy nagyon funkcionális
készség. A jövőbeli munkahelyeken lesznek szünetek, szabadságok és hétvégék. Még a legjobb otthonokban is
van olyan idő, amit agyon kell ütni valahogy.
"Szabadidős készségek": tipikusan "autizmus-kifejezés" A szabadidő eltöltését szolgáló készségek az
autista gyermekeknél nem jelennek meg spontán módon. Ezeket tanítani kell nekik. Elemezzük magát a
kifejezést. A "szabad" azt jelenti, hogy ismerjük (vagy látjuk) a lehetséges alternatívákat, és képesek vagyunk
arra, hogy válasszunk közülük. A szabadság azt is magában foglalja, hogy elegendő készséggel rendekezünk
ennek a felismeréséhez és a megszervezéséhez. Ez azt jelenti, hogy megtanultuk, hogyan tegyük változatossá
"szabadidős elfoglaltságaink repertoárját".

Azután itt van az a szó, hogy "idő". Ezzel az a probléma, hogy az idő nem "látható", hogy nagyon elvont.
Gyakran nem értjük, mikor kezdődik el egy tevékenység, nem tudjuk, mennyi ideig fog tartani, a vége pedig
szintén nagyon kevéssé látható. Hogyan "láthatnánk" akkor azt, hogy mit kell tennünk azután?
Hogyan segíthetnénk az autista embereknek a következő problémákkal kapcsolatban: játék, repetitív
viselkedés, sztereotip viselkedés, szabadidős készségek? Ha az autizmus más, akkor ezen problémák
megközelítésének is másnak kell lennie, mint az egészséges gyermekek esetében.

2. Az elméleti háttértől a pedagógiai beavatkozásig

2.1. A sztereotip viselkedés és a viselkedésproblémák kiküszöbölésén dolgozunk?

Az okbkat kell kezelnünk, nem a tüneteket. Az autizmus problémái olyanok, mint egy jéghegy csúcsa.

"El tudják-e képzelni azt, hogy csak néhány dolog okoz Önöknek örömet, és ezeket mind megtiltják? Azt
mondták, hogy segítenek nekem, és közben szisztematikusan megfosztottak a személyiségemtől" (Barbara Moran)

Mostanára világossá kellett válnia annak, hogy mi az okokat, és nem a tüneteket próbáljuk kezelni. Gyakran
megkérdezik tőlünk, hogy állunk a behaviorizmussal és a kondicionálással. Anélkül, hogy elméleti fejtegetésekbe
bocsátkoznánk, elmondjuk, mit gondolunk.
Ez legelőször is attól függ, mit ért a kérdező a "behaviorizmus" és a "kondicionálás" szavak alatt. A
legáltalánosabb értelemben véve a kondicionálás a kívánt viselkedés jutalmazását és a nemkívánatos viselkedés
büntetését jelenti. Ebben az értelemben az összes egészséges gyermek szülei "behavioristák". Ha a csecsemő
nevet, akkor a szülők nagy örömet mutatnak, így próbálják elősegíteni a kívánt viselkedést. Ha a gyermek órákig
nyafog azért, mert nem kapott fagylaltot, akkor a szülei értésére fogják adni, hogy ami sok, az sok: erre a
viselkedésre nincs szükség. Ha azt mondjuk: "hagyd abba", és összevonjuk a szemöldökünket, ezzel jó modorra
tanítjuk a gyermekeinket.
A szó legjobb értelmében mi mindannyian behavioristák vagyunk, még az autista gyermekekkel is. Fontos,
hogy a gyermekek megtanulják, melyik viselkedés elfogadható, és melyik nem. Az autista gyermekeknek
azonban nehéz úgy megmutatni, mi a jó és mi a rossz, hogy megértsék...
Vannak olyanok, akiket "szigorú behavioristáknak" nevezhetnénk, ezek a szimptomatológusok, akik nem
sokat törődnek a gyermekek lelkével, és kevés kérdést tesznek fel a gyermekek viselkedésének okaival
kapcsolatban. Ők arra törekednek, hogy bizonyos viselkedésformákat elősegítsenek, másokat pedig
kiküszöböljenek, beleértve a sztereotip viselkedést is. Álljunk csak meg egy percre!
Éppen most tisztáztuk azt, különösen jól funkcionáló autista emberek példáinak segítségével, hogy rengeteg
sztereotip viselkedésformának nyilvánvaló funkciója van.
Az autisták a biztonság és előreláthatóság kialakítására, a nehéz helyzetektől való menekülésre és önmaguk
védelmére, a félelem kivédésére, önmaguk szórakoztatására és jutalmakra törekednek. El akarjuk mindezt venni
tőlük? És emberi értelemben véve milyen árat kell ezért fizetnünk? Nyilvánvalóan számos olyan sztereotip játék
van, amely az autista személyek lényeges tulajdonságaival összeegyeztethető. Ezek illenek az ő rugalmatlan
kognitív stílusukhoz, kiszámíthatóak, és boldogsággal töltik el őket. Sőt, ezek jutalmak is lehetnek és az autista
gyermekeknek nincs az elérésükhöz szükségük ránk. Másképpen fogalmazva, joguk van hozzájuk. A
hagyományos viselkedésterápiák egészséges gyermekekre irányulnak és nem veszik számításba az autista
gyermekek másságát.
Nyilvánvaló, hogy bizonyos sztereotip viselkedésformák hátráltathatják a beilleszkedést és a tanulás gátjává
válhatnak. Az autizmus azonban önmagában is a tanulás gátja. Ki akarjuk küszöbölni az autizmust? Ha az a
veszély fenyeget, hogy az autista emberek bizonyos sztereotip viselkedésformák áldozataivá válnak, akkor
természetesen szükségük van a segítségünkre. Az alkalmazkodásnak azonban ebben az esetben is kétoldalúnak
kell lennie. Elvárhatunk jelentős erőfeszítéseket az autista személyektől, a nagyobb lépést azonban nekünk kell
megtennünk.
Egy szülőknek kiküldött, otthoni viselkedésproblémákról szóló kérdőívben a "játékkal" kapcsolatos
problémák elég magas pontszámot értek el. Az egyik szülő például azt mondta: "A fiam nem tudja elfoglalni
magát, a közönséges játékokhoz hozzá sem nyúl, szétszórja a bátyja játékait, mindent összetör, más
gyermekekkel nem akar játszani." Az, amit a szülők láttak, a jéghegy csúcsa volt. Ezt a csúcsot (tüneti kezelés
segítségével) leolvaszthatjuk, hosszú távon azonban ez nem fog megoldani semmit.
A jéghegy nagyobb része (az autizmus) a víz alatt van elrejtve. Ezt, vagyis az okot kell kezelni, (van
Bourgondien)

r r

TÜNETEK:
- mindig ugyanazt csinálj a
JATEKPROBLEMAK
- mindent eltör
- nem j átszik a többi gyerekkel

OKOK:
- nem érti a j átékszabályokát
- nem nagyon érti a szociális
viselkedést
- nem nagyon érti a j áték nyelvét
V — kevés késztetése van a helyzet \
tisztázására

A iéeheev látható csúcsa

íme a fenti kisfiú viselkedésének néhány lehetséges oka:

- viselkedésének megszervezése problémát jelent a számára (nem látja a dolgok kezdetét, időtartamát vagy
végét), túl kevés vizuális segítségnyújtó eszköz áll rendelkezésére a játékban szükséges lépések
megtételéhez;
- a dolgokat olyan módon használja, amely érdekesebb eredményeket nyújt neki, mint amelyeket a
játékgyártók az egészséges gyermekek számára elterveztek;
- nem érti például azt, hogy a babák embereket jelképeznek:
- a normális életet nem eléggé érti ahhoz, hogy a normális életről szóló játékokat találjon ki babákkal;
- nem érti azt a nyelvet, amely az egészséges gyermekekkel való játékhoz szükséges;
- nem érti a szociális j átékok j átékszabályait.
Most már láthatjuk, hogy ennek a fiúnak pedagógiai megközelítésre van szüksége ahhoz, hogy a szabadidős
készségeket megtanulja, elfoglalja magát és játékokat alakítson ki. Vizuális segítségnyújtó eszközök segítségével
önállóbb lesz. A viselkedésproblémák és a sztereotip viselkedés kezelésének legfontosabb módja a speciális
képzés és az oktatás.
A sztereotip viselkedésmódok kezelésével az az egyik probléma, hogy mindegyik nagyon eltérő és számos
funkciót szolgálhat. Mielőtt belekezdenénk a sztereotip viselkedés általános megközelítésének tárgyalásába,
először egyetlen egyéni eset kezelését fogjuk megnézni. Végül azt a fontos következtetést kell levonnunk, hogy
amikor a sztereotip viselkedés teljes képét megértjük, a kezelésnek még akkor is mindig az egyes gyermekek
egyéni megközelítésén kell alapulnia.
2.2 Egy példa: John repetitív és sztereotip viselkedésének kezelése

John-nal az a probléma, hogy sztereotip és ismétlődő módon a szájába veszi a kezét és különböző tárgyakat.
John hétéves kisiskolás. Nagyon súlyos értelmi fogyatékos, hiperaktív és autista fuú. A tanárai számára
súlyos viselkedésproblémát jelent az, hogy sztereotip módon a szájába veszi a kezét és a tárgyakat. Mivel már két
éve autizmus-specifikus osztályba jár és ez a probléma még mindig nincs megoldva, a tanárai konkrétan ezt az
esetet szeretnék megvizsgálni. Helyesen foglalkoznak-e vele?
Fontos megtudni, hogy John miért viselkedik így.
Én általában megpróbálom kommunikációs formának tekinteni a gyermek problémás viselkedését, valamint
az általunk erre adott reakciót. (Ha "rossz viselkedésről" beszélünk, azzal nem vissszük előre a probléma
megoldását. Hasznosabb úgy reagálni, hogy megkérdezzük, mi okozza ezt a zavart.) Tehát beleképzelem magam
a gyermek helyzetébe, és felteszem azt a kérdést, hogy "mit próbál közölni?", mivel úgy tűnik, hogy a
"problémás" viselkedések többsége pre-kommunikatív viselkedés. Ezután a saját nézőpontomból felteszem
magamnak azt a kérdést, hogy hogyan tudnám megmagyarázni a gyermeknek azt, hogy az ő szempontjából
valamilyen más viselkedésmód előnyösebb lenne. Több szakaszban fogunk dolgozni (van Bourgondien):

1. A viselkedés objektív leírása. Ez az első lépés: az objektív leírás. Nem szabad olyan előfeltételezésekből
kiindulnunk, hogy "John ideges" vagy "John impulzív". Fontos dolog, hogy a szakemberek és a szülők ugyanúgy
tekintsék a viselkedést. Azt, hogy "John agresszív", többféleképpen lehet értelmezni. Ez nem segít abban, hogy
világos képet kapjunk a gyermekről.
John esetében ez nem olyan nehéz. "Mélyen belenyomja a kezét a szájába" és "tárgyakat vesz a szájába"
(mostanáig még senki nem látta, hogy lenyelt volna valamit, de mindenki fél attól, hogy ez megtörténhet).

2. Mi ennek a viselkedésnek a története? Először is, ha ez a viselkedés nemrég kezdődött, esetleg rájöhetünk arra,
hogy a megszokott rutin megváltozása vagy valamilyen más környezeti tényező okozta. Ilyenkor rendszerint
könnyebb megváltoztatni a környezeti tényezőt, mint magát a viselkedést. Ha azonban ez a viselkedés már évek
óta fennáll, akkor rendszerint nagy optimizmusra vall azt feltételezni, hogy néhány napon vagy héten belül meg
tudjuk változtatni. A nemrégiben kialakult viselkedések esetében kedvezőbbek a kilátások.
Amikor John anyját megkérdeztük ezzel a viselkedéssel kapcsolatban, akkor elmondta, hogy ez valójában
mindig is jelén volt.

3. Valóban a viselkedés megváltoztatása-e az elsődleges feladat? Ez egy nagyon fontos ellenőrző kérdés. Meg
kell néznünk, hogy a viselkedéssel szembeni tiltakozás nem csupán személyes ellenszenv kérdése-e.
Ha egy bizonyos problémát okozó viselkedésformára fordítjuk a figyelmünket, az sok időt és energiát
emészthet fel. Tényleg megéri-e? Talán más, az oktatás szempontjából fontosabb tényezőkre kellene
összpontosítanunk. Ezenkívül: mit gondolnak erről a szülők? Nekik egyet kell érteniük a viselkedésproblémákkal
kapcsolatos közvetlen eljárással. Végül is ez az ő gyermekekük, velünk csak átmenetileg van együtt. A
gyermekük fejlődésével kapcsolatos legfontosabb döntések végső soron az ő felelősségi körükbe tartoznak.
A tanárok megdöbbennek, amikor John anyja azt mondja, hogy nem ennek a "problémás viselkedésnek" a
megváltoztatása az elsődleges. Hosszú távon lehet, hogy igen, jelenleg azonban nem.
Egyáltalán nem. Ha John-nak egyszercsak megtiltják, hogy tárgyakat vegyen a szájába, ha a dolgokat
állandóan elveszik tőle... Az anyja attól fél, hogy egy ilyen módszer az iskolában (egy olyan iskolában, amellyel
ő maga meg van elégedve) túlságosan negatívnak bizonyulhat. John nem lenne képes arra, hogy ezzel
megbirkózzon.
John anyja egy ötletet is ad a tanároknak. Otthon ő oda szokott adni Johnnak egy rongyot, amelyet
szopogathat. (Az anyja ezt elnevezte "dudli"-nak.) Ez teljesen ártalmatlan, és John, amikor a "dudlija" nála van,
nyugodt, és nem akar más (veszélyesebb) tárgyakat a szájába venni. Esetleg elvihetne a "dudliját" az iskolába.

4. Elsősorban mikor, hol és kivel kapcsolatban jelenik meg ez a viselkedés? Ez egy másik kísérlet arra, hogy a
problémás viselkedést magának a gyermeknek a szemszögéből értsük meg: ez az ő "miért"-je. Mi ennek a fajta
viselkedésnek a funkciója az ő számára? Ha néhány héten át megfigyeljük és feljegyzéseket készítünk róla,
észrevehetjük, hogy a problémás viselkedés a pihenési időszakban, a munkaidő alatt vagy a buszra várva jelenik-
e meg... Ezután megkezdhetjük a megfelelő kérdések feltevését: a gyermeknek túl sok "üres" szabadideje van? A
gyakorlatok túl nehezek? Túl sokáig kell ülnie az asztalnál? Van-e mód arra, hogy tudassuk vele, mennyi ideig
kell várakoznia? Kezdjük megérteni, hogy a kérdések inkább a környezet megváltoztatásával, mint magának a
viselkedésnek a megváltoztatásával kapcsolatosak.
Napvilágra kerül néhány John-nal kapcsolatos fontos információ. Amikor közvetlenül megkérdezem erről a
tanárait, rájönnek, hogy John mindenféle szituációban viselkedhet így, kevésbé szokott azonban olyankor, amikor
a dolgozóasztalánál feladatokat old meg. Ott jobban érdekli a kezével végzett munka, a kezének vagy bármi
másnak a szájába vétele pedig csak kevésbé. Itt más dolga van.
 A szabadidejében azonban gyakrabban megfigyelhető ez a viselkedés. Olyankor a saját erőforrásaira kell
hagyatkoznia, nem kap segítséget a felnőttektől. Ilyen helyzetben ez a viselkedés szünet nélkül folytatódik.

5. Milyen eredményekkel jár ez a viselkedés a gyermek számára? Hogyan reagálnak rá az emberek? Hoz-e
valamilyen érdekes eredményt ez a viselkedés? Mivel másként nem tud "beszélni", viselkedése segítségével,
törekszik-e a gyermek ezeknek az eredményeknek az elérésére?
Mielőtt válaszolnánk, meg kell ismernünk a viselkedés ABC-jét.
Az ABC itt egy angol mozaikszó. Az "A" = Antecedents, magyarul: "előzmények": milyen körülmények
között jelenik meg az adott viselkedés? A "B" = Behaviour, magyarul: "viselkedés": milyen fajta viselkedésről
beszélünk? A "C" = Consequences, magyarul: "következmények": melyek az (esetlegesen érdekes)
következmények?
Időnként arra kérjük a szülőket, hogy gyűjtsenek objektív tényeket gyermekük viselkedésproblémáival
kapcsolatban, készítsenek feljegyzéseket arról, hogy mikor van probléma a gyermekekkel, milyen körülmények
között, és hogy a szülők hogyan reagáltak. Néhány héttel később sok szülő arról számol be, hogy a
viselkedésproblémák jelentős mértékben csökkentek. A szülők viselkedése - az, hogy feljegyzéseket készítettek,
teremtettek némi távolságot és nem azonnal reagáltak - elvette a gyermek kedvét attól, hogy így vonja magára a
figyelmet. Már nem jelentett örömet a viselkedés. A problémás viselkedés már nem hozta létre a kívánt reakciót.
Egy másik jól ismert és sokatmondó példa annak a sok autista felnőttnek a példája, akik a
fogyatékosságokhoz nem alkalmazkodó, végtelen szabadidőt nyújtó környezetben vannak: ők halálra unják
magukat. Képtelenek arra, hogy normális módon hívják fel magukra a figyelmet - nem tudnak beszélni, és nem
rendelkeznek semmilyen non-verbális kommunikációs rendszerrel. Rájöttek azonban arra, hogy magukra tudják
vonni a figyelmet, ha megütik valamelyik munkatársukat vagy ha a falba verik a fejüket. Lehet, hogy ez a
figyelem negatív, a negatív figyelem is jobb azonban a semmilyennél. Ilyen módon a viselkedésprobléma
kommunikációs formává válik. "Unatkozom. Figyelemre van szükségem. Figyeljetek egy kicsit rám..." (Tüneti
kezelés? Felejtsük el. Ezeknek az embereknek ki kell fejleszteniük a szabadidős készségeiket, meg kell tanulniuk
dolgozni, meg kell tanulniuk kommunikálni. Sok "viselkedésprobléma" magától megoldódik.)
John esetében sem az anyja, sem a tanárai nem hitték azt, hogy figyelemfelkeltésből viselkedik így - nem
tartották ennyire számítónak. És olyankor is csinálta, amikor egyedül volt. Úgy gondolták, hogy ez valószínűleg
inkább az önstimulálás egyik formája.

6. Mennyire súlyos az autizmus, és a gyermek fejlődési szintje elegendő-e ahhoz, hogy megbirkózzon azokkal a
szituációkkal, amelyekben a viselkedés-probléma megjelenik? Először is, olyan környezetben van-e a gyermek
elhelyezve, ahol az autizmust megértik, és ahol a környezet és a programok megfelelő módon alkalmazkodnak az
autista gyermek szükségleteihez? Ha a szakemberek olyan kommunikációs formát használnak, amely túl nehéz,
ha a tanítási módszerek nem eléggé vizuálisak, ha végtelen "üres" időszakok vannak, stb., akkor nem meglepő a
viselkedésproblémák jelentkezése.
John esetében elvégeztek egy ilyen értékelést. Az autista osztályt megfelelő módon specializálták, a
programokat egyénekre szabták. John azonban súlyosan autista és értelmi fogyatékos is egyben. Lehetséges
lenne-e a munkával eltöltött szakaszok számának növelése (amikor kevesebb sztereotip viselkedést mutat) és
"szabadidejének" csökkentése (amikor több repetitív viselkedést mutat)? Ennek a változásnak nem szabad
drasztikusnak lennie. Azzal John nem tudna megbirkózni. Ha a fejlődési szintjét nézzük, nem szabad erőltetni.
Valójában "joga van" a sztereotip viselkedéséhez.

7. Most, hogy már elegendő tényt gyűjtöttünk össze a viselkedés megértéséhez, mit tudunk tenni vele
kapcsolatban? Először is egy általánosítás: mindig nyitott az a kérdés, hogy vajon működik-e egy beavatkozás
vagy sem. Időnként sikeres, időnként nem. Végülis az autizmus annyira más... Az a fontos, hogy ha nem
működik, ne veszítsük el a kedvünket.
John esetében a tanárok ettől az elemzéstől megkönnyebbültek. John anyja is elégedett volt a fiáért végzett
munkával. Jó úton jártunk. A továbbiakban John valószínűleg kevésbé gyakran fogja a kezest vagy más tárgyakat
a szájába venni, ehhez azonban fel kell kelteni az érdeklődést más dolgok iránt. Ez már nehezebb volt. A
beszélgetések során John anyja beszélt a tanároknak a "dudliról". Ettől kezdve John-nak megengedték, hogy
magával hozza a dudlit az iskolába, és a szabadidős periódusban használja. A tanár elgondolkozott a munka és a
szabadidő egyenlőtlen elosztásának problémáján. Ez a beszélgetés mindenesetre megmutatta neki, hogy helyesen
kezelte John sztereotip viselkedését, anélkül, hogy tudatában lett volna.
Végül mindenkinek az a Moliére-darab jutott eszébe, amelyben az egyik szereplő csak akkor jön rá, hogy
egész életében prózában beszélt, amikor megtudja ennek a szónak a jelentését.

2.3. Egy másik ok, egy másik kezelés

A viselkedésterápia jelenlegi alapelvei mások lennének, ha Pavlov kutyája autista lett volna... Ha az autisták
sztereotip viselkedésének gyakran más funkciója van, mint amit normálisan elvárnánk, akkor talán más válaszokat
is kellene rá találnunk.
íme néhány, a pedagógiai programba könnyen belefoglalható apró javaslat.
1. Megelőzés: Próbáljuk meg kitalálni, milyen tényezők váltják ki ezt a viselkedést, és próbáljuk meg
csökkenteni vagy kiküszöbölni ezeket. Minél inkább megértjük az autizmust, annál könnyebb a problémák
elkerülése.
2. Megfelelő bánásmód segítségével növeljük a siker arányát. Minél jobb (minél sikeresebb) a pedagógiai
program, annál kevesebb szüksége van a gyermeknek a sztereotip viselkedésre.
3. A sztereotip viselkedés jutalomként való alkalmazása. A kötéllel akarsz játszani? Igen, játszhatsz, de először
két percet a dolgozóasztalnál kell töltened. Zenét akarsz hallgatni? Jó, de csak akkor csinálhatod azt, amit
szeretnél, ha először azt csinálod, amit én szeretnék.
4. A kiszámíthatóság beépítése a napi rutinba egyéni napirendek segítségével.
5. Előreláthatóság biztosítása a tevékenységek időtartamában, az egyéni napirendek segítségével érthetővé
téve.
6. Egyéni programok az összes kulcsfontosságú készség fejlesztésére: kommunikáció, szabadidős készségek,
munkával kapcsolatos készségek, munkával kapcsolatos viselkedés, szociális készségek, önellátás, stb.
7. Kielégítően láthatóvá kell tenni - egyéni módon -. a feladatokat és a munkát.
8. Időnként a környezet megváltozása elég, egy szokás megszakításához (a mézeshetek periódusának hatása).
9. Amint a gyermek a napirendek segítségével megtanulja a kiszámíthatóságot, tegyünk néhány változtatást a
napirendjében, hogy új dolgokat élhessen át.
10. Tegyünk kompromisszumokat. Engedjünk meg bizonyos dolgokat bizonyos körülmények között . Mindig
ugyanarról a dologról akar beszélni? Engedjük meg neki a tanítás utolsó tizenöt percében. Poharakat akar
törni? Csak a zöld szeméttartóban. Ugrálni? A trambulinon, és nem az ágyon. Mászni? Csak a bordásfalon,
nem pedig a függönyökön felfelé. Tárgyakat ledobálni? Tanítsuk meg jojózni vagy karikákat dobálni. A
sztereotip tevékenységeket így olyan kevésbé ártalmas tevékenységekkel tudjuk helyettesíteni, amelyek
többé-kevésbé ugyanazt a funkciót szolgálják.
11. Tereljük el a figyelmét más tevékenységek segítségével. Vizuális segédeszközökkel állítsuk le a
tevékenységet, és segítsünk a gyermeknek másik tevékenységet kezdeni.
Egy svédországi gyakorlati képzés során jó példát találtam erre. Lars, egy "rettenetesen" verbális
autista fiú (káromkodott és egész nap olyan trágár szavakat használt, amelyeket másoktól tanult), aki nem
szokott dolgozni az iskolában és ha olyan kedve volt, elmenekült a mosdóba. Egyik nap is kiment oda és
bezárkózott. Az összes többi diák könyörgött és próbálták rábeszélni, hogy jöjjön ki, de semmi sem használt
addig, amíg egyiküknek az az ötlete nem támadt, hogy bedugja Lars napirendjét az ajtó alatt. (Nézd meg a
napirendedet. Ideje dolgozni.) Az ajtó azonnal kinyílt.

12. Néhány sztereotip érdeklődési kör konstruktív módon felhasználható, később még foglalkozássá is
fejleszthető. Rajzolás? Vannak olyan autista emberek, akik jól megélnek belőle. Zene? Egy-kettőjükből még
zongorahangoló válhat. Érdeklik az ételek? Talán tud valamit csinálni a konyhában. Érdeklik a tisztítógépek
vagy a porszívók? Lehet, hogy takarítóként tudna munkát vállalni. Ismerek egy olyan autista fiút, aki folyton
poharakat és ablakokat tört össze. Ma üvegfúvó.
Kanner írt Donald-ról, a l l autista gyermeknek egyikéről, akiket 1943-ban végzett vizsgálatában írt le,
és aki egy farmercsaládnál lakott:

"Amikor 1945 májusában ellátogattam oda, meglepett az őt gondozó pár bölcsessége. Sikerült nekik célokat
kitűzni Donald sztereotípiáihoz. Donald mérési mániáját úgy kamatoztatták, hogy ásattak vele egy kutat és
be kellett számolnia a mélységéről. Amikor állandóan döglött madarakat és bogarakat gyújtott, adtak neki
egy területet 'temetőnek' és sírköveket állíttattak fel vele; Donald mindegyikre felírt egy keresztnevet,
második névnek felírta az állat fajtáját, valamint a farmer vezetéknevét, pl: 'John Csiga Lewis. Születési
ideje ismeretlen. Meghalt: (az a dátum, amikor az állatot találta).' Amikor folyton újra meg újra
végigszámolta a gabonasorokat, akkor úgy számoltatták meg vele a sorokat, hogy közben felszántatták vele
őket. Látogatásom során hat hosszú sort szántott fel; figyelemreméltó volt az, ahogyan a lóval és az ekével
bánt, és ahogyan fordította a lovat. Nyilvánvaló volt, hogy ezek az emberek kedvesek voltak, de kemények"

Egy speciális és egyénenként gondosan megtervezett autizmus-program azonban most is és ezután is fontosabb,
mint az összes ilyen egyéni ötlet.
2.4. Az auíizmus "kezelése": az értelmes életre való felkészítés

Nincs hozzá szükség terápiára, és nincsenek olyan trükkök, amelyekkel az autista embereket fel lehetne készíteni
arra, hogy a lehető legértelmesebb életet tudják élni. Holding-terápia, zeneterápia, vizilóterápia, víz-alatti-terápia,
delfin-terápia, trambulin-terápia, nedves-lepedő-terápia, az elképzelhető legőrültebb dolgok léteznek az autizmus
világában. A kétségbeesett emberek reményének kihasználása határtalan. Ezek egyikének sincs köze az autizmus
megértéséhez és azon keresztül a kezeléséhez.

"Nem volt hirtelen 'felébredés', villámcsapás, amelytől a fiunk egyszerre 'normálissá9 vált volna. Ehhez kemény
munkára és időre volt szükség. Mindent meg kellett neveznünk, mindennek el kellett magyaráznunk a működését.
Még mindig sok tennivaló maradt." (Mrs. Barron)

Ahhoz, hogy valamit tenni tudjunk, megfelelő eszközökre van szükségünk, ez pedig politikai kérdés. A
társadalomnak fej'jcell készülnie arra, hogy segíteni tudjon a legsebezhetőbb embereknek azzal, hogy biztosítja a
szükséges feltételeket. Addig is a legtöbb, amit tehetünk, az, hogy legjobb képességeink szerint támogatjuk
autista társainkat, hogy előrelépjenek.
Tisztázzunk valamit: az autista felnőttek és gyermekek viselkedésproblémáinak többsége a szenvedés, a
kudarc kifejeződése. Azok, akiknek viselkedésproblémáik vannak, nincsenek megelégedve magukkal. A
viselkedésproblémák kezelésének legjobb módja az, ha megelőzzük őket Meg kell próbálnunk beleképzelni
magunkat az autista személyek helyébe, meg kell próbálnunk elképzelni, mi az, ami nehéz és zavaró a számukra
és meg kell próbálnunk elkerülni ezeket a problémákat. Azok a szakemberek, akik megértik, hogy mivel jár az
autizmus, elkezdhetnek osztályokat vagy együtt élő csoportokat szervezni. (A szülők teljes tiszteletbentartása
mellett döntöttem úgy, hogy róluk nem teszek itt említést - ők a saját gyermekeik szakértői és teljes
komolysággal kell meghallgatnunk őket, nem terhelhetjük azonban rájuk az autizmus speciális kezelésének és
oktatásának teljes súlyát.)
Mindezek mellett a környezetet is speciálisan az autizmushoz kell igazítanunk.
Ezen a speciális környezeten belül kialakíthatunk egyénekre szabott tevékenységeket; minél több az egyéb
tevékenység, annál kevesebb a sztereotip viselkedés. Az egyéni tevékenységek kifejlesztéséhez kiindulópontként
szükség van egy jó felmérésre. Miért?
Rövid távon világosan keli látnunk, hogy az autista diák milyen készségekkel rendelkezik: milyen
készségeket sajátított el (melyek azok, amelyek sikeresek), melyek azok, amelyek túl nehezek (kudarcok), és
melyek azok, amelyekkel most kezd tisztába jönni (kialakulóban levő készségek).
A "sikeres eredményeket" legjobban az önálló munka kialakításához lehet felhasználni - ez az értelmes
felnőttkorra való felkészítés során rendkívül fontos. A 'kialakulóban levőíkészségeket egyenként tanítani kell. Ha
úgy jelölünk ki tevékenységeket, hogy előtte nem végzünk alapos felmérést, akkor azt kockáztatjuk, hogy
folyamatosan a "kudarc" szinten fogunk dolgozni, és anélkül, hogy rájönnénk, az autista diákok képességeit
meghaladó tevékenységeket fogunk kijelölni, nagy nehézségeket okozva ezzel számukra. A munka során
szükséges viselkedési készségek hiányában további viselkedésproblémák fognak felmerülni. Ha folyamatosan túl
nehéz munkákat adnának nekünk, és olyanokat, amelyekre nem vagyunk felkészülve, nekünk is
viselkedésproblémáink lennének. Az ilyenfajta értékelések abban is segítenek nekünk, hogy többet megtudjunk a
diákok érdeklődési köreiről: minél több érdeklődésüknek megfelelő feladatot tudunk nekik adni, annál nagyobb
lesz az esélye annak, hogy munkára tudjuk ösztönözni őket. Ez is mindannyiunkra igaz. A készségszint pontos
megértése tehát fontos összetevője a pozitív légkörű tanuló és lakó környezet létrehozásának.
A felmérésre a szülőkkel való együttműködés kiépítéséhez is szükség van. Az általuk kiválasztott szinten
vonjuk be őket az értékelésbe. Ezenkívül, természetesen, felhasználjuk az általuk adott információkat: autista
diákunk hogyan szokott otthon kommunikálni? Használnak-e a szülők a szavakon kívül más kommunikációs
eszközöket is arra, hogy elmagyarázzák neki a dolgokat? Hogyan mondanak nemet? A szülők elsődleges
szempontjainak megismerése is fontos. A felmérés természetesen egy egyéni pedagógiai program létrehozásához
fog vezetni, de ők milyen készségek kialakításának örülnének a legjobban? Az oktatással kapcsolatos felelősség
végül is az övék; a gyermekük velünk csak átmenetileg van együtt.
Végül pedig a felmérésre a felnőttkorban szükséges készségek kifejlesztése céljából van szükség. Milyen
készségekre van szüksége egy autista embernek ahhoz, hogy felnőttkorában elégedettnek érezze magát (vagyis
hogy egy adaptált munkahelyi és lakókörnyezetben a lehető legboldogabb legyen)? Kommunikációs és szociális
készségekre, szabadidős készségekre, munkával kapcsolatos készségekre és a munkával kapcsolatos
viselkedéshez szükséges készségekre, önellátásra és a háztartásban szükséges készségekre, valamint (a jói
funkcionáló autista személyek esetében) elméleti funkcionális készségekre. Itt ismét nagyon fontos az alapos
felmérés, mivel az autista diákok tanulási profilja egyenetlen, és mivel azt látjuk, hogy különböző
környezetekben különböző készségeik alakulhatnak. Ehhez a témához azért térünk vissza, mert ez az autista
emberek megfelelő kezelése és oktatása szempontjából nagyon fontos.
 Abban a fejezetben, amely külön a gondolkodásról szólt, már rámutattunk, hogy az autista emberek kevésbé
rugalmasan gondokoznak, mint mi, hogy gyakran nagyon konkrét módon kapcsolják össze az embereket és a
különféle helyeket, ahelyett, hogy a helyzetnek megfelelő új, rugalmas választ adnának.
Nálunk van egy olyan fiú, aki csak akkor dolgozik jól az osztályban, ha a tanár szürke pulóvert visel. Egy
olyan fiú is van, aki csak akkor szereti a papáját, ha rajta van a szemüvege. Van egy olyan lány, aki mindig azt
énekli, hogy "Itt jön a menyasszony", valahányszor meglát egy nagy gesztenyefát (egyszer volt egy olyan
esküvőn, amelyen a pár egy gesztenyefa alatt állt akkor, amikor ezt a dalt énekelték). Mindannyian ismerünk
olyan diákokat, akik az iskolában használnak kommunikációs kártyát, de otthon nem, akik otthon tudnak
gyümölcslét kérni, de az iskolában nem, akik az iskolában elvégzik a feladatokat, de otthon nem, és így tovább.
Ezek a megfigyelések időnként a régi sémákhoz vezetnek: látják, meg tudja csinálni, csak nincs eléggé
motiválva... Vagy időnként szerencsétlen versengéshez vezetnek a szakemberek és a szülők között, különösen
közös munkájuk kezdetén. A szülőknek lelkiismeretfurdalásuk van (az iskolában több dolgot meg tud csinálni,
mint otthon), vagy a tanárok érzik úgy, hogy alulmaradnak a szülőkkel szemben (otthon megcsinálja, az
iskolában azonban nem). Valójában ezek a látszólagos ellentmondások mind hozzátartoznak az autizmushoz.
Beszéltünk már "az érzékelésen túli dolgok meglátásával", a "szó szerinti" értelmezésen való túllépéssel
kapcsolatos problémákról. Az észlelés rögzülése gyakran megakadályozza az autista személyek "spontán"
általánosításokra irányuló törekvéseit. Egyetlen készséget egyetlen személlyel, egyetlen szobával, egy apró
perceptuális, ott észlelt részlettel kapcsolnak össze... Megértésük alapja túl szűk ahhoz, hogy lehetővé tegye a
spontánabb módon történő általánosításokat.
Ha például egy autista ember hetente kétszer kommunikálni tanul a beszédterápiás teremben, akkor esetleg a
kommunikációt a beszédterapeutához és ehhez a konkrét szobához fogja kapcsolni. Nem érti, hogy az új
szavakat/kártyákat más körülmények között, más emberekkel is lehet alkalmazni. A kommunikáció nincs eléggé
általánosítva. Mióta kezdjük jobban megérteni az autista embereknek ezt a problémáját, azóta megkérjük a
"specialistáinkat" (a beszédterapeutákat, a munkaterapeutákat, a fizikoterapeutákat...) arra, hogy próbálják meg a
szakterületüket jobban integrálni a mindennapi életbe. Arra kérjük őket, hogy ne csak a beszédterápiás szobában
tanítsák kommunikálni, hanem más helyzetekben is, ahol szintén szükségük van arra, hogy kommunikáljanak. Ma
már a beszédterapeutáink egyre inkább részt vesznek a tanórákon, a szabadidős elfoglaltságokban, az
étkezéseken, és így tovább. Ezek végülis a kommunikáció alkalmazásának természetes közegei. A "specialisták"
specialisták maradnak, tudásukat azonban beépítik a mindennapi élet teljes struktúrájába. Attitűdjük az "általános
szakemberé".
A készségek tökéletlen általánosítása nem csupán a kommunikációra korlátozódik, hanem a készségek teljes
sorában megtalálható (szabadidős és szociális készségek, munkával kapcsolatos készségek, önálló időtöltés). Ha
ezt közvetlenül nem oldjuk meg, az a felnőtt életre nézve súlyos következményekkel jár. Ebből a szemszögből a
felnőttkori készségek "korlátozott repertoárja" nem pusztán az értelmi fogyatékosság és az autizmus
kombinációja által okozott korlátozottság eredménye, hanem esetleg a szakemberek hanyagságának
következménye is. Elegendő erőfeszítést tettünk-e arra, hogy megtanítsuk nekik azokat a készségeket, amelyekre
különböző emberekkel szembekerülve különböző környezetekben van szükség? Ha nem képesek spontán
általánosításokra, akkor általánosítási programokat kell készítenünk a számukra. Ha az iskolában vagy az
otthonban elsajátítanak egy új készséget, a pedagógiai folyamat nem ér véget, hanem éppen ezzel kezdődik el.
Az általánosítás "horizontális" szinten azt jelenti: képesek-e a készségeiket számos, különböző
környezetben és különböző emberekkel felhasználni? Például, ha valaki tud kérni a tanárától egy pohár
narancslét az iskolában, meg tudja-e tenni ugyanezt otthon is úgy, hogy a szüleitől és a testvéreitől kéri? A
gyermekotthonban is meg tudja-e tenni? A kulcsfontosságú készségek általánosítása valójában még fontosabb,
mint az új készségek kifejlesztése.
Az általánosítás felé irányuló ennyire aktív orientációhoz a különféle környezetek közötti rendkívül jó
szervezettségre van szükség, és a gyakorlatban ez nem olyan egyszerű. Az egyik akadály például az, hogy az
iskolának és a gyermekotthonnak gyakran egymástól eltérő szabályrendszere van.
Nem magától értetődő tény, hogy a kétféle adminisztráció olyan egyforma képzéssel és motivációval
rendelkezik, amely az autista gyermekek speciális szükségleteinek a leginkább megfelel. A tanárokra (akik
gyakran nehéz körülmények között dolgoznak az autista csoportokban) külön terheket ró időben és energiában a
szülőkkel való hosszú távú együttműködés létrehozása. A szülőkkel való együttműködés mégsem pusztán
udvariassági kérdés, hanem logikus következménye az autizmus helyes megértésének. Azok, akik nem próbálnak
meg együttműködni a szülőkkel a készségek általánosításával kapcsolatban, valójában nem értették meg az
autizmusnak ezt a jellemzőjét: az autisták sajátos kognitív stílusa növeli annak a kockázatát, hogy a készségeket
nem fogják spontán módon felhasználni más helyzetekben, vagy más emberekkel, mint akik az eredeti tanulási
helyzetben jelen voltak. Úgy is mondhatnánk, hogy az autista személyek hajlamosak arra, hogy
"megmerevedjenek", lerögződjenek egy "korlátozott viselkedési repertoár" mellett.
Ennek a súlyos kognitív korlátozottságnak a teljes megértése most egy másik feladatot tár elénk: a
készségek 'vertikális' általánosítását: az iskolában és később, a felnőtt életben az oktatással kapcsolatban tett
erőfeszítések koordinálását. Az 1. fejezetben kimutattam, hogy az autista emberek számára létrehozott speciális
ellátás folyamatossága az egyik legfontosabb tanulsága illetve következménye az autizmus pervazív fejlődési
zavarként történő felfogásának. Időközben azt is kezdtük megérteni, hogy az autista egyének lassabban sajátítják
el a funkcionális készségeket, mint azok a nem autisták, akik hasonló fejlődési szinten vannak Ez annak a
következménye, hogy rendkívüli nehézségeket okoz számukra a kommunikáció, a szociális percepció, és - mint
újra látni fogjuk - a spontán általánosítás. Ennek a súlyos "tanulási zavarnak" az alapos megértése
elkerülhetetlenül az "iskolai környezet" és a felnőttkori "dolgozó és lakóhely" közötti hosszú távú együttműködés
szükségességét mutatj a.
Ezeket a szempontokat szem előtt tartva szeretnék visszatérni az autista emberek speciális képzésének és
oktatásának témájához. Kezdjük a dolgozósarokkal, majd próbáljuk meg ezt a tapasztalatot általánosítani és
kibővíteni más olyan környezetekkel is, amelyek a lehető legértelmesebb jövőre készítik fel az egyént.
A dolgozó sarok az első olyan hely, ahol egy autista személykezdi kompetensnek érezni magát. Egyéni
figyelmet szentelnek neki, melynek segítségével "megtanul tanulni" és később "megtanul dolgozni". Végül
megtanul önállóan dolgozni a dolgozó sarokban, olyan környezetben, amelyet a lehető legegyszerűbben és
legérthetőbben alakítottak ki. Támogatásul itt is a vizuális segítségnyújtó eszközök használatát tanulja úgy, hogy
először a dolgozósarokban a munkához szükséges készségek (a legkönnyebben vizuálissá tehető feladatok)
esetében próbálja ki őket. Ugyanakkor olyan "leegyszerűsített és áttekinthető" feladatokat adnak neki, amelyek
szabadidős készségei, kommunikációja, szociális készségei, stb. fejlődése szempontjából lényegesek...
Ezután egy másfajta környezetben fogunk 'általánosítani' (bár először ez még nem túl radikálisan történik):
az osztályteremben maradunk, de kilépünk a 'dolgozósarokból'. Az autista diák most azt tanulja meg, hogy
hogyan használja a szabadidős napirendet a szabadidős területen. Mostanra már elég jól ismeri a környezetét
ahhoz, hogy ne kelljen olyan gyakran a sztereotip viselkedésformáira hagyatkoznia. Viselkedése azt mutatja,
hogy még mindig irányított tevékenységekre van szüksége 'szabadidejében' is. A háztartással kapcsolatos
tevékenységek: a mosogatás, terítés, az asztal leszedése, teregetés, a táskájába való bepakolás, stb. esetében most
már használni fogja a vizuális segítségnyújtó eszközöket. Még mindig az autizmus osztályban van, de már egy
kicsit kevésbé védetOten. Amikor erre már felkészült, tovább tágítjuk az alkalmazás területét: kimegyük az
autizmus osztályból, de az iskola védett területén belül maradunk, ahol jelen van egy autizmus-szakember. A diák
látni fogja, hogy az ebédlőben levő asztal más, mint az osztályteremben levő, de ugyanazon elvek alapján azt is
meg lehet teríteni. Megtanul reagálni a többi tanár utasításaira is, valamint megtanulja más gyermekekkel együtt
is elvégezni a tevékenységeket...
Végül eljön az a nap, amikor már az iskolán kívül is tud mosogatni, le tudja szedni az asztalt, el tud menni
"dolgozni". A kinti "tanonc-tevékenységek" száma fokozatosan növekszik. A mágikus 18. és 21. éve közötti idő
amikor a lehető legönállóbbá kell válnia, hamar eljön. Nincs veszteni való idő.

A dolgok szakaszosan működnek. Az első szakaszban a gyermek oktatása és képzése elsősorban "fejlődésre
orientált". Ez azt jelenti, hogy a szülők és a szakemberek mindenekelőtt megpróbálják megérteni az autista
gyermeket. Megtudni, hogy mit képes és mit nem képes megtenni, és hogy mi az, amit csak korlátozottan képes
megtenni, az egészséges gyermekekhez képest. Ezen keresztül kezdenek rájönni, hogy az autista gyermekek
szokatlanok, de nem olyanok, mintha teljesen földönkívüliek lennének. Ez az alapozó munka határozza meg most
már egy olyan reális pedagógiai program első szakaszát, amelynek segítségével a 'diák' megtanul például figyelni,
a legfőbb dolgokra koncentrálni, önállóan dolgozni, kommunikálni és játszani... Mindazokat a dolgokat,
amelyeket az egészséges gyermekek spontán módon megtanulnak, explicit módon kell neki megtanítani. Meg kell
tanulnia tanulni. Ugyanakkor az erősségeit és az érdeklődését előnyösen ki kell aknázni.
Az is lényeges, hogy a szülők és a szakemberek nyerjenek valamiféle betekintést a "tanulási stílusába":
hogyan tud a legkönnyebben tanulni? Hamarosan nyilvánvalóvá válik, hogy még a beszélő gyermekek sem
reagálnak jól egy pusztán szóban történő oktatásra. Lehet, hogy számos utasítást megértenek, az önálló
munkához azonban még mindig szükségük van arra az erős támogatásra, amit a vizuális segítségnyújtó eszközök
adnak. Nagymértékben segít az, ha az új feladatokat fizikai segítséggel tanítjuk meg a gyermeknek úgy, hogy
először együtt csináljuk vele a gyakorlatokat. A tanár oldaállhat például a gyermek mögé és úgy segíti a
mozdulatokat, hogy ráteszi a kezét a gyermek karjára vagy kezére - így négy kézzel végzik el a feladatot. (Ha a
tanár a gyermekkel szemben van, az információk kevésbé világosak: kinek kell elvégeznie a feladatot, neki, vagy
a tanárnak? A tanár kezei és karjai tükörképét adják az ő mozdulatainak. És mit kezdjen a tanár szájából és
szeméből jövő információkkal... Ez is a feladat része?) Bizonyos alacsony fejlődési szinten lévő autista
gyermekek esetében eleinte gyakran a "fizikai" tanítási módszer az egyetlen, amely működik.
A második szakaszban a korai képzés és oktatás sokkal funkcionálisabbá válik. A fejlődést kevésbé a
normális fejlődéshez, inkább magának az autizmusnak a kritériumaihoz hasonlítjuk, és a felnőttkori szükségletek,
a munkához szükséges készségek, az élethez szükséges készségek, a szabadidős készségek szempontjából
vizsgáljuk. A megtanítandó készségek kiválasztása fontosabbá és sürgetőbbé válik. Most már világos, hogy
válaszút előtt állunk: sajnos, nem lehet mindent megtanítani... Legjobb, ha a döntést egy szakértői csoport hozza:
a szülők, azok a tanárok, akik az évek során megfigyelték a gyermek viselkedését, a jelenlegi tanárok és
természetesen azok a hivatalnokok, akik az adott Körzetben a rászoruló felnőttek védett környezetét, védett
munkarendjét biztosító életkörülményekért felelősek.
Non scholae, sed vitae discimus: nem az iskolának, hanem az életnek tanulunk.Ez az autista diákok esetében
sem kevésbé érvényes, de milyen fajta felnőtt életre készítjük fel őket? Legnagyobb valószínűség szerint milyen
szintű védettségre lesz szükségük? Ezt minden érintettel meg kell vitatni és egy szakaszokból álló tervet kell
készíteni. A diák által megtanult készségeket egyre többet kell más környezetekben alkalmazni, először az
iskolában, azután az osztálytermen kívül és végül magukon a lakó- és munkahelyeken.
Az osztály most már kezd egyre jobban hasonlítani egy munkahelyhez. Munkahelyi feladatokhoz hasonló
feladatokat jelölünk ki és hasonló szokásokat vezetünk be. Egyre több figyelemelterelő dolog jelenik meg, a
rádió ugyanúgy be van kapcsolva az osztályban, mint egy valódi munkahelyen. A diák eleinte védett
környezetben tanult dolgozni, most azonban ezt a környezetet "normalizáljuk". Alaposan odafigyelünk, hogy
lássuk, meg tud-e birkózni ezzel a hétköznapibb környezettel. A készségszintek - sikeres, sikertelen, fejlődő
-ugyanolyan fontosakba programok pedig ugyanúgy egyénre szabottak maradnak, mint azelőtt.
Az érdeklődési körök is ugyanolyan fontosak maradnak. Most azonban felmerül az a kérdés, hogy ezek
átalakíthatóak-e olyan valódi, munkához szükséges készségekké, amelyek a jövőben egy teljes vagy részidős
munkába álláshoz kellenek.
A harmadik szakaszban jön el az a felismerés, hogy a tanítás nemsokára a végéhez közeledik. Hamarosan el
kell vágni azt a köldökzsinórt, amely a diákot az iskolai élethez köti. Most már az egész pedagógiai folyamatnak
a jövőbeli élet- és munkalehetőségek felé kell irányulnia. "A megfelelő munkához való jog" ugyanolyan fontos a
felnőttek számára, mint "a megfelelő oktatáshoz való jog" a gyermekek számára. A legfőbb akadálya ennek az,
hogy sokkal kevesebb szolgáltatás létezik az autista felnőttek, mint a gyermekek számára. Fogalmazzunk nagyon
világosan: az autista emberek nem tudnak megbirkózni felnőttként a felnőttek világában speciális feltételek
nélkül, a szükségleteikhez alkalmazott környezet nélkül, megfelelő értékelés nélkül, a napirend láthatóvá tétele
vagy tevékenységeik vizuális támogatása nélkül.

"Jessie olyankor látszik a legnormálisabbnak és a legboldogabbnak, amikor a munkájával van elfoglalva."

(Clara Park)

Ha a dolgok olyanok lennének, mint kellene, és mint amilyenek lesznek is az autizmushoz alkalmazkodó
társadalomban, akkor a harmadik szakaszban az autista diákok sokkal több időt töltenének a jövőbeli munka- és
lakóhelyükön. Folyamatosan értékelnék őket azért, hogy biztosak legyenek abban, hogy képesek elvégezni a
rájuk bízott feladatokat, követni tudják a rutint, és képesek a munkahelyen elvárt viselkedésre.
Most az osztályteremben végzett munka összes célja világossá válik. Jó "tanulási szokásaiknak"
köszönhetően jó "munkával kapcsolatos szokásaik" is vannak: tudnak önállóan dolgozni, meg tudnak birkózni a
változásokkal, követni tudják a napirendeket... Ha problémák merülnek fel, a tanárok mindig félre tudják vonni
őket. A kívánt viselkedést, a készségeket és a rutinokat ismét védett környezetben tanítják meg nekik, ezután újra
tanítják az általánosítás során. Természetesen meg kell lennie az ilyen jövőbeli környezethez szükséges
változtatások iránti igénynek. Ebben a környezetben az embereknek tudatában kell lenniük annak, hogy "más"
embereknek "más" környezetre van szükségük. Meg fogják érteni, hogy ez elsősorban udvariassági kérdés: az
erősebb tesz engedményeket a gyengébbnek. Ez a legapróbb részletekig képes így 'működni', az pedig
mindenkinek előnyére válik.
Véleményem szerint a szülőknek és a szakembereknek elsősorban a megfelelő munkahely megtalálására
kellene erőfeszítéseket fordítaniuk. Az autista felnőttek boldogsága sokkal inkább múlik azon, hogy napközben
milyen fajta egyéni foglalkozásuk van, mint azon, hogy éjjelenként hol fognak aludni. A lakóhelyet és a
munkahelyet el kell különíteni egymástól, hogy a felnőttek ugyanúgy "eljárhassanak dolgozni", mint bárki más...
Az ő munkához való joguk azonban a miénktől eltérő erkölcsi szempontokon alapszik. Az autista felnőtteknek
érezniük kell azt, hogy értékesek, szükségük van arra, hogy olyan önálló tevékenységekkel foglalkozzanak,
amelyeket meg tudnak oldani, és hogy ne függjenek mindig az irányításukon kívül eső emberektől és
eseményektől. Ez azt is jelenti, hogy több sikerre és kevesebb kudarcra van szükségük. A felnőtt autistáknak így
nem kell mindig a sztereotip viselkedésformáikra hagyatkozniuk, mivel most már van, ami helyettesítheti ezeket,
és ez ráadásul olyasvalami, ami azoknál sokkal értelmesebb.
Ez a folyamatossága a speciális ellátásnak és intézményeknek utópiának tűnhet. Az ismeretek azonban
megvannak hozzá. Már csak a gyakorlati alkalmazás van hátra. Sőt, mindaz, amit az autizmus megértése és
oktatása közötti kapcsolatról leírtunk, annyira logikus, hogy a józan ész végül biztosan győzni fog. Ez csak idő
kérdése.
Mi történik azonban azokkal az autista emberekkel, akik már felnőttek, akik lekéstek a gyermekkori
fejlesztés lehetőségét? A tapasztalat azt mutatja, még az ő számukra sem késő. Nincs késő ahhoz, hogy életükben
először olyan emberek vegyék körül őket, akik ténylegesen megértik a fogyatékosságukat, hogy egy adaptált
környezetben legyenek, és olyan egyénre szabott programokat végezzenek, amelyek segítségével megtanulhatnak
kommunikálni, dolgozni... Ehhez soha nincs túl késő. A felnőttkor a harmadik szakasznak felel meg, a múltban
elmulasztott lehetőségek miatt azonban a felnőtteknek gyakran "meg kell tanulniuk tanulni" (ugyanúgy, mint a
gyermekeknek az első szakaszban). Ez elkeserítőnek tűnhet, a jövőre nézve azonban van remény. A felgyülemlett
reménytelenség és kétségbeesés nagy részét más csatornákba lehet terelni. Sohasem túl késő.
Az autizmusra való megfelelő specializálódás nélküli speciális intézmények és létesítmények gyakran
inkább hátrányt, mint előnyt jelentenek. A folyamatos ellátás itt felvázolt, három szakaszban lezajló folyamata
nem a gyógyuláshoz, hanem az emberi méltóság elnyeréséhez vezet, és az integráció, a beilleszkedés és a
szegregáció, az elkülönült életkörülmények közötti reális egyensúlyt hoz létre. A döntés nem absztrakt morális
elveken alapul, hanem magának az autista személynek a képességei határozzák meg, akit ebben és szükségletei
kielégítésében speciális ellátás segít. A döntésnek minden esetben egyénre szabottnak kell lennie. Soha ne
erőltessük a mindenáron való integrációt - olyan áron, amelyet magának a fogyatékos személynek kell
megfizetnie - hanem olyan "optimáHs" beilleszkedésre törekedjünk, amelyben megtaláljuk az egyensúlyt a mi
világunk és az ő világuk, az ő egyéni pedagógiai programok segítségével történő alkalmazkodásuk és a mi
környezettel, felméréssel és tevékenységekkel kapcsolatos állandó alkalmazkodásunk között...
Soha ne felejtsük el azonban, hogy a legfontosabb alkalmazkodásnak a mi oldalunkról kell elindulnia.
 Melléklet: Ian

Egy boldog család

lan hatodik gyermekként született meg nálunk. Három fiunk és három lányunk volt; a legidősebb fiú tizenhét, a
legidősebb lány tizenhat éves volt, mindenki imádta lant, szó sem volt arról, hogy nemkívánt gyermek lett volna,
ahogyan ezt az orvosok később gondolták és mondták. Egy régi tanyasi házban laktunk, ahol nagy kert volt és öt
hálószoba. Rengeteg hely volt még egy gyermek számára. Azon a nyáron boldog családként éltünk.

lan segített túljutni a depressziónkon

December harmadikán, amikor lan majdnem tíz hónapos volt, a legidősebb fiunkat iskolába menet elütötte egy
autó és meghalt. Meghalt körülöttünk a világ is. Csodálkozva néztük a többi embert, akik még mindig tudtak
beszélni és nevetni. Világunk romba dőlt, és szegény lan éjjel-nappal semmi mást nem látott, csak szomorú
arcokat és sötét színeket, pedig ő mindig a virágos ruhákat szerette - mindig nézegetni és fogdosni szokta őket...
Később, amikor észrevettük, hogy valami baj van Ian-nal, arra gyanakodtam, hogy ez valahogy összefügg a
bátyja halálához kapcsolódó rossz élménnyel. Évekbe telt, amíg túljutottunk rajta; lan valahogy segített nekünk
ebben - minél több problémánk volt vele, a legidősebb fiunk halála annál inkább háttérbe szorult.

Gyere lan, eszünk egy kis finom süteményt...

A többi gyermekünk korán megtanult beszélni. lan nem, bár... 18 hónapos korában egyszer megbetegedett.
Csináltam neki egy fekhelyet a díványon, és be akartam takargatni. lan kitakarózott. Többször is megpróbáltam
betakargatni, amíg fel nem dühödött és azt kiabálta: "Ül!" Fel akart ülni, és amikor ez elkerülhetetlen volt, ezt el
is tudta mondani.
Amikor körülbelül nyolc éves volt, mindig elszökött. Órákig kellett keresgélnünk, néha éjfélig is. Ezért a
bejárati ajtót és a kaput mindig bezártuk. Egyik délután vasaltam, nagyon vékony talpú papucs volt rajtam. Ekkor
az egyik fiunk, Robert, kiengedte valamelyik barátját. Kicsivel később elkezdtem azon gondolkodni, hogy vajon
bezárta-e az ajtót. Amikor odamentem megnézni, láttam, hogy a bejárati ajtó nyitva van és hogy lan ott áll az
utcán egy kicsit lejjebb és néz. Hívtam: "Gyere, lan, eszünk egy kis finom süteményt", de ő nem figyelt, órákig
tartó maratoni futásba kezdtünk úgy, hogy a bejárati ajtó még mindig nyitva volt, a vasaló pedig be volt
kapcsolva. Valahányszor futásnak eredtem, mindig elvesztettem a papucsomat és Ian-nak sikerült elillannia.
Mindegyik kereszteződésnél tudta, hogyan lehet otthonról még távolabbra kerülni. Amikor elérkeztünk egy másik
kereszteződéshez, ahol körülbelül 15 méter volt közöttünk, lan megfordult és azt kiabálta: "Mami oda!", és a
házunk irányába mutatott. Azt akarta, hogy menjek haza, és ha nem lettem volna olyan fáradt és kétségbeesett,
akkor boldog lettem volna, mert lan ekkor mondta ki életében előszört azt, hogy "Mami".
Ezalatt Robert a szobájában olvasott, a férjem pedig dolgozott kint a földeken. Azon kezdtem gondolkodni,
hogy felállítottam-e a vasalót. Csak órákkal később ért az a szerencse, hogy megpillantottam az unokaöcsém
apósát. Ő megértette, mi történik, a kerékpárjával lan után eredt és elkapta. Azután lestoppolt egy autót, és
megkérte a vezetőt, hogy vigyen minket haza. A vezető beleegyezett, és én még ma is hálás vagyok neki ezért.
Addigra már este tíz óra lett, a férjem hazaért a földekről, megvacsorázott és a veteményeskertben gazolt. A
vasaló még mindig be volt dugva - senkinek nem tűnt fel, hogy ki kellene kapcsolni. Annyira haragudtam
Róbertre és a férjemre, amiért egyiküknek sem jutott eszébe, hogy beüljön az autóba és elinduljon megkeresni
minket, hogy amint Ian-t lefektettem, magam is berogytam az ágyba. Mindketten olyan fáradtak voltunk, hogy
enni sem akartunk, és annyira nem érdekelt semmi, hogy a vasaló egész éjjel bekapcsolva maradt.

A felhőkről és az étkezési problémákról

Egyik este fél tíz körül nem találtuk Ian-t. Az egész házban, az összes istállóban és melléképületben kerestük.
Sehol nem volt. Tél volt, hideg és sötét, és lan nem nagyon volt felöltözve. Már kezdtünk pánikba esni. Akkor
kimentem a kertbe. lan ott állt, pontosan az ösvény aljában, és fejét hátrahajtva nézte a teliholdat.
Mindig is nagyon vonzották a fények. Egyenesen bele tudott nézni a napba, én pedig próbáltam lebeszélni:
"Ne, lan, tönkreteszed a szemed!" Amikor egy felhő takarta el a napot, mindig nagyon dühös lett. Ilyenkor
megragadta a kezemet és feldobta a levegőbe. Nekem kellett volna levenni a napot eltakaró fátylat. A kezemet
évekig a saját keze meghosszabbításának tekintette. Ez egy időben olyan rossz volt, hogy szinte lehetetlen volt
elvégezni tőle a házimunkákat, nem beszélve a tanyán levő munkákról. Mindenfelé vonszolt magával, hogy
mindent csináljak meg neki. Nem szabadulhattam tőle.
 Javult a helyzet,amikor talált egy homokbuckát az egyik fal mellett. Előtte éppen esett és a homok nedves
volt. Rádobott egy kis homokot a falra, és az ott is maradt addig, amíg el nem kezdett megszáradni és lassan
lehullani. Egész nyáron abban a homokban ült. Nekem kellett felügyelnem arra, hogy a homok nedves maradjon,
mert a száraz homok nem tapad és olyankor Ian sikítani kezdett, mintha nyúznák. Ebben az időszakban alig evett
levest, főzeléket vagy bármi mást. Nem tudtuk belediktálni. A gyermekorvos azt mondta, hogy napjában kétszer
muszáj ennie, mivel nagyon legyengült attól, hogy csak tejet ivott. Levesből, zöldségekből, húsból és krumpliból
sűrű pépet turmixoltam össze, és ezután két embernek kellett Ian-t lefognia. Amikor sírásra nyitotta a száját,
mindig beleraktam egy kanál pépet. Ez szomorú dolog volt, de nem volt más lehetőségünk. Azután felfedezte a
homokot. Akkor minden könnyű lett. Míg Ian a homokdobálással volt elfoglalva, kimentem egy tál étellel és
belekanalaztam a szájába. Tíz percen belül egy hang nélkül megette az egész ennivalót. De nem hiszem, hogy
tudott volna arról, hogy evett.
Néhány héttel később a dolgok annyira megváltoztak, hogy amint meghallotta a turmixgép hangját (nyár
volt, és az ajtó nyitva állt), berohant. Ezután húzott és vont, mert azonnal enni akart. Végül már odáig jutottam,
hogy alig mertem használni a turmixgépet a leveshez, mert Ian gyilkost kiáltott, ha nem volt azonnal mit ennie.

A szemnek nincs semmi baja

Amikor Ian egy éves volt, elmentünk vele egy gyermekorvoshoz. A gyermekorvos semmi abnormális dolgot nem
vett részre addig, ameddig Ian körülbelül három és fél éves nem lett. Akkor elküldött minket egy szemészhez,
mivel azt hitte, hogy Ian szemének van valami baja - mindig keresztülnézett az embereken. A szemész azt
állította, hogy a kisgyermekek soha nem félnek tőle, mert nem hord olyan fehér köpenyt, amely megijesztené
őket. Ez igaz is volt, mindaddig, amíg ki nem nyújtotta a kezét Ian felé, aki elkezdett küzdeni az életéért. A
szemésznek végül oda kellett hívnia a feleségét is, és ketten fogtuk le Ian-t, hogy a szemész belenézhessen a
szemébe. Az eredmény: a szemével kapcsolatban nincs semmilyen rendellenesség.
Ian nem tudta elviselni, hogy a házban bármit is elmozdítsunk. A takarítás rémálom volt. Ha az asztalt és a
székeket áttoltam az egyik oldalra, hogy a másik oldalt felsúrolhassam, Ian kiabálni kezdett és mindent visszatolt
a helyére, a nedves mosószeres padló közepére. Néhány évig reggel négykor keltem, amikor még mindenki aludt,
és megpróbáltam úgy kitakarítani, hogy a legkisebb zajt se csapjam, mert ha Ian felébredt, lejött egyenesen a
földszintre és az egész kezdődött elölről.

Na de ilyet! Mi folyik itt?

A nagyanyám gyakran ellátogatott hozzánk. Ő úgy gondolta, hogy én elrontottam Ian-t, és hogy neki kell őt
megtanítania arra, hogy szót fogadjon. Odament Ian mögé és hangosan rákiabált, Ian pedig nevetett örömében.
Azt hitte, hogy a Nagyi játszik vele. Egy óra múlva a Nagyi kifogyott a szuszból és haragosan azt kiabálta: "Most
hazamegyek, te vásott fiú!"
Egyik nyáron Ian minden idejét azzal töltötte, hogy föl-le húzogatta a rolókat és a villanykapcsolóval
játszott: le-fel, le-fel... A nagyanyám átjött és azt mondta: "Na de ilyet! Mi folyik itt? Ezt nem hagyhatjuk!" és a
Nagyi elkezdte felhúzni a rolókat. Mialatt a másodikat húzta felfelé, Ian leengedte az elsőt. Táncolt és csuklott a
nevetéstől, a nagyi pedig húzta és húzta. Negyedóra múlva elege lett, és ismét dühösen hazament.

Kérek szendvicset, nem kérek szendvicset.

Amikor Ian négyéves lett, beírattuk a falusi óvodába, csak délutánra. Egészen addig Ian soha nem evett még
szendvicset. Nem volt hajlandó kenyeret enni, ezért nem adtam neki szendvicset, hogy magával vigye. Néhány
nap múlva az óvónő megkért, hogy adjak Ian-nak szendvicset a játékidőre, mert elveszi más gyermekektől a
szendvicsüket és megeszi őket. Ez jó volt, ez valami új volt, amit ott tanult, és ezután otthon is akart kenyeret
enni.
Ian szeretett óvodába járni, egy idő múlva azonban megkértek arra, hogy tartsam otthon, mert amikor a
többi gyermek tornyokat épít az építőkockákból, Ian körbe rohangál a teremben, és azzal szórakozik, hogy
ledönti őket, a többi gyermek pedig sír.

Mary, Ian meztelenül biciklizik

Egyik délután körülbelül fél egykor éppen készültünk az iskolába, megmosdattam és tiszta ruhába öltöztettem
Ian-t, amikor észrevettem, hogy nincs lent tiszta alsónadrág, ezért felmentem, hogy lehozzak egyet. Amikor
azonban leértem, a konyhaajtó zárva volt. Csak kifelé tudtam menni. Azon a napon a férjem és bátyja éppen
vetettek. Azt reméltem, hogy még egy óra előtt hazaérnek, és a férjem el tudja vinni Ian-t az iskolába. így
azonban ott álltam a konyhaablakban és kedvesen kérleltem Ian-t: "Kérlek, nyisd ki az ajtót, hogy a mami be
tudjon menni!"
 Ian először nevetve ugrált körbe-körbe, aztán pedig tényleg megpróbálta elfordítani a kulcsot a zárban. Az
ablakon keresztül láttam, hogy nem sikerül neki. Ennek már nem örült olyan nagyon. Ekkor megérkezett a
nagyanyám. Elmondtam neki, mi történt, ő pedig elkezdett befelé kiabálni a konyhaablakon keresztül: "lan,
azonnal nyisd ki azt az ajtót, mert elverlek!" lan bemenekült a nappaliba és elbújt.
Ekkor érkeztek meg a férjemék a munkából. A sógorom kiszedett néhány követ a pinceablak körül, és
lemászott a pincébe. Szerencsére a pinceajtó nem volt bezárva. lan nagyon örült, amikor be tudtunk újra menni!
Esténként szinte lehetetlen volt lefektetni. Rendszerint lan reggel sokáig aludt. Egyik reggel, amikor azt
hittem, hogy még alszik, a legfiatalabbik húgom (Nina néni) és a lánya tűntek fel biciklin. lan velük volt a saját
biciklijén, és Marleen cipője, nadrágja és blúza volt rajta. Egyre csak nevettek. Aznap reggel lan korán felébredt,
levetette a pizsamáját, és meztelenül elbiciklizett Nina néniékhez (körülbelül egy mérföldnyire): Marleen, amikor
meglátta, hogy jön, bekiabált: "Nézd, mami, ki jön ott!"
Azon a nyáron lan szeretett ruha nélkül sétálgatni. Komoly problémákat okozott, hogyan akadályozzam
meg, hogy levegye a ruháit. Egyszer a szomszéd gyermekek átszaladtak és hangosan kiabáltak: "Mary, lan
kibiciklizett és nincs rajta semmi!" lan még csak olyan hatéves lehetett, úgyhogy az egész nem volt annyira kínos,
én mégis fogtam egy nadrágot és egy pulóvert és utánaeredtem.
Ugyanazon a nyáron lan vélelenül felfedezte, hogy a sarki boltban lehet édességet kapni. Besétált, elvette,
amit akart, azután kisétált. A boltos megpróbálta elvenni tőle az édességeket, de ez reménytelen vállalkozás volt.
Kötöttem vele egy egyezséget. Ő összeírta, hogy lan mit vett el, én pedig legközelebb, amikor vásárolni mentem,
kifizettem. Egyszer lan elbiciklizett a boltba, és éppen hazafelé tartott. Mindkét lábával a földön állt, és éppen
szedegette le a papírt az édességekről. Az utcán az összes ember úgy bámult rá, mintha elérkezett volna a
világvége.

Ha az enyém volna, jól megkapná a magáét

Ebben az időben már nem jártunk sehová. Elmaradtunk a templomból, otthon maradtunk, ha valami olyan
esemény zajlott, mint például egy falusi ünnep, szüreti vacsora, stb., és nagyon ritkán látogattuk meg a családot.
Mindenhol ugyanaz volt a szöveg: "Ha az enyém lenne, jól megraknám." A lelkészünk azt mondta, hogy őt ez
nem zavarja, és hogy most is szívesen lát minket a temlomban. Amikor azonban tudtuk, hogy a templom
figyelmének a középpontjában vagyunk, amikor mindenki Ian-t nézte és szorongástól megizzadva ültünk ott, és
tudtuk, hogy ha bármit mondanánk, attól csak még rosszabbak lennének a dolgok, akkor nem igazán volt kedvünk
menni. lan néha elment meglátogatni a két nővéremet. Tudta, hogy hol látják szívesen. Ha pedig a nővérem férjét
látta, nagyon boldog volt. Azt mondogatta: "Hello, Jeff bácsi, hello, Jeff bácsi." Nagyon szeretett Jeff bácsival
találkozni.
Gyakran vettünk Ian-nak játékokat, ő azonban rendszerint semmit sem csinált velük. A legidősebb lányunk
egyszer vett neki egy kerekeken guruló kacsát. lan ekkor körülbelül három éves lehetett. A kacsát állandóan, újra
meg újra lelökte a pincelépcsőn. Mondtam neki, hogy a kacsa el fog törni a kőlépcsőkön, de nem hallgatott rám.
Akkor lentről a pincéből felhangzott a sírása. A legalsó lépcsőfokon ült és sírt, karjában a törött kacsával... Ma
már értem, hogy mindig túl sokat beszéltem Ian-hoz, és ő nem értette. Ma már tudjuk, hogy egy autista gyermek
számára nehéz a beszéd megértése, de mit tudtunk akkor?
Amikor lan körülbelül négy éves volt, kockákból épített egy buszt a díványon. Ezután onnan lefelé, a padló
felé szeretett volna építkezni, de a kockák persze leestek. Egyre csak sírt. Úgy próbáltam segíteni neki, hogy
építettem lentről felfelé egy tornyot, de ő nem ezt szerette volna. Fentről lefelé kellett volna mennem, arról volt
szó. Miután már egy órája sírt (én folytattam a házimunkát), feladta. Játékokból csinált egy buszt a konyhában,
később pedig a tálaimból és a serpenyőimből, meg a férjem szerszámaiból egy másikat - ez gyorsabban ment,
mert nagyobbak voltak a darabok, és olyan boldog volt! Elégedett mosollyal nézte a munkája eredményét.
Mindenkinek megmondtam, hogy hagyjanak mindent a helyén, hogy a következő napig maradjon minden ott,
ahol volt. Akkor kedvére játszhatott egész délután és este. Az azután következő reggelen sokáig aludt, és amikor
felébredt, nem bánta, hogy mindent feltakarítottunk.

Dehát a fia Önt keresi, asszonyom!

Amikor lan hatéves lett, beadtuk egy bentlakásos iskolába X-be. Amikor az egyik péntek este hazajött,
odatámasztotta a létrát az egyik külső épülethez és elkezdte próbálni leszedni a csatornát. Ezt természetesen nem
engedtük meg neki, lan nagy bánatára. A következő hétfőn megtudtuk, miért csinálta ezt: az előző héten X-ben
felújították a csatornákat.
Augusztusban a tanyán nem volt olyan sok munka, úgyhogy el tudtam vinni Ian-t két-három napra a
tengerpartra. Ezt nagyon szokta élvezni. Felültünk egy távolsági buszra és rendszerint a család valamelyik tagja is
velünk jött - az anyám, vagy a nővérem, vagy valamelyik unokahúgom. Ez így ment éveken keresztül, egyszer
azonban, amikor lan tizenhét éves volt, csak ketten mentünk - ő meg én. A férjem soha nem akart eljönni.

118
 Béreltünk két nyugágyat. Ian nagyon ritkán maradt meg a székében, elment a vízhez, vagy a homokban
játszott. Öt órakor elmentünk enni valamit. Amikor visszamentünk, a nyugágyaink már árnyékba kerültek, és
nagyon hideg lett. Azt mondtam: "Ian, átviszem a nyugágyakat a napra, mert itt túl hideg van." Ezután elkezdtem
áthordani a táskáimat és a székeket. Körülnéztem és Ian-t sehol sem láttam. Ekkor kezdődött el az egész
szörnyűség. Ian valószínűleg távolabbról látta, hogy nem vagyok ott, ahol azelőtt voltunk, és elment, hogy
megkeressen. Én elmentem őt megkeresni. Valószínűleg körbe jártunk és pont elkerültük egymást. Sok olyan
ember, akiket megállítottam és kérdezősködtem tőlük, azt mondta: "Dehát a fia önt keresi, egy perccel ezelőtt volt
itt.'
Hét óra körül a strand kezdett kiürülni és Ian sehol sem volt. Visszamentem a parkolóhelyre és azt mondtam
a buszvezetőnek: "Elvesztettem Ian-t!". Furcsán nézett rám, de nem mondott semmit. Rettenetesen féltem attól,
hogy Ian egy olyan banda kezei közé kerül, akik bántják. Ezután visszamentem, és újra végigjártam mindent
-azokat a helyeket, ahol ebédeltünk és teáztunk, a tengerpartot, mindent. Ezután megkérdeztem, hol van a
legközelebbi rendőrség, és odamentem. Úgy éreztem, én vagyok a legboldogtalanabb anya a világon.
A rendőrségen órákig ültem. Nem mertem hazatelefonálni - a férjem könnyen pánikba esik és semmiképpen
sem tudott volna nekem segíteni. Egyszer csak bejött egy rendőr, és azt mondta, hogy megtalálták Ian-t a Red Car
Road-on, és hogy most hozzák vissza Scarborough-ba. Ian elment a parkolóba, látta, hogy a busz már elment, azt
hitte, én is rajta vagyok, és elindult gyalog hazafelé. Biztos vagyok benne, ha hagyják, haza is ért volna. Nem
tudom persze, hány napig tartott volna az út...
Amikor a rendőr megérkezett Ian-nal és a fiam meglátott engem, nem tudta abbahagyni a nevetést, olyan
boldog volt. Akkor hívtam fel a férjemet, hogy elmondjam: Ian elveszett, de már megkerült, és hogy a következő
vonattal megyünk haza.
Sajnos, éjszaka kevés vonat jár. Órákat vártunk különböző pályaudvarokon. Fáztunk, mert nem
öltözködtünk az éjszakai hidegre. Végülis, hajnali fél háromra hazaértünk. Ez volt az utolsó alkalom, hogy ezzel
a busztársasággal utaztunk.

Mi történik most Ian-nal?

Ian már felnőtt, és Z.-ben él, egy otthonban. Ott több a struktúra, mint más otthonokban, de egyébként hasonlít
rájuk. A gondozók változnak, és legjobb szándékaik ellenére sok hibát követnek el.
Ian ideje nagy részében céltalanul és idegesen járkál, néha dühkitörése van. Amikor ebbe az otthonba került,
volt egy gondozó, aki megértette őt és Ian boldog volt vele. De képzettsége munka-terapeuta volt, és amikor ilyen
állást kapott, elment. Ian úgy érezte, összedőlt a világ, és nem tudtunk segíteni rajta. Kilenc tabletta gyógyszert
kapott naponta, bár ezt később csökkentették. Ma, úgy tudom, csak esténként kap egyetlen tablettát. Az orvos azt
mondja, hogy ez a tabletta nem veszélyes, de azt hiszem, minden orvos minden gyógyszerre azt mondja, hogy jó,
amíg nem bizonyosodik be, hogy súlyos mellékhatásai vannak.
Néhány évvel ezelőtt Ian kempingezni ment. Dorothy, a szociális dolgozó, aki kísérte, mindent
elmagyarázott neki fényképek és rajzok segítségével. Nem győzték mesélni, hogy megváltozott, milyen lelkesen
vett részt mindenben, amíg ott voltak. Amikor azonban a hét letelt, Ian újra rosszkedvű lett, arcán jól látszott a
csalódás.
Pár hete elkezdtek Z.-ben fényképeket és rajzokat használni. Készítettek egy táblát, és rátették a rajzokat,
amelyek a teendőket ábrázolták: mosdás, borotválkozás, ágyazás, stb. Ian örült és a gondozók is örültek. Hirtelen
eltűntek a borotválkozás körüli problémák. Korábban gyakran jött haza borostásan. Aztán váratlanul valami
elromlott. Ian letépte a rajzokat a tábláról. Akkor vele magával újra megrajzoltatták, és ez segített. Ebben az
időben égették el a hulladékot a házból és a kertből. Ian kiment, vitte a tábláját és a tűzre dobta. Mi történt? Miért
akart megszabadulni a rajzoktól és a táblától? Az a sejtésem - ismerve Ian-t - hogy valamelyik gondozó egyik
reggel rosszul tette fel a rajzokat, és ezután Ian nem akarta őket használni többé.
Múlt télen, egy vasárnapon Ian otthon volt. John, nővérem tizenhárom éves fia egy szintetizátorral érkezett.
Ez egy olyan hangszer, amit magad használhatsz, és mindenféle gombok vannak rajta, amelyekkel zenélni lehet.
John elkezdett rajta játszani. Aztán bejött Ian, és maga is játszani kezdett rajta, ragyogva az örömtől. Sosem
láttam ennyire lelkesnek. Rögtön tudtam, mit vegyek neki a születésnapjára. Végre lenne valami, ami boldoggá
tenné őt, amikor a szobájában van Z.-ben, és nincs dolga, csak fekszik az ágyán.
Pár nap múlva telefonáltam Z.-be, és megkérdeztem, boldog-e Ian a muzsikálással. A gondozók nagyon
lelkesek voltak a lehetőségtől, ami egy ilyen kicsiny hangszerben rejlett. De mert olyan drága volt, eltették úgy,
hogy Ian csak hetente egyszer játszhatott rajta. Az eredmény? Ian hozzá sem nyúl többé. Ian csalódott, a
gondozók csalódottak és mi is csalódottak vagyunk.
Az Autizmus Társaság szülőknek szervezett hétvégéjén az egyik szociális dolgozó egyfajta csúszó-puzzle-t
próbált összerakni, egy olyan játékot, amelyben négyzeteket kell a megfelelő helyre rakni. Ian mellette állt,
idegesen rágva hüvelykujját. Hirtelen elvette a puzzle-t és pár pillanat alatt tökéletesen összerakta. Gyakran
tapasztaljuk, hogy technikai dolgokat olyan jól átlát, hogy bárki megirigyelhetné.

119
 Mi lesz Ian-nal? Egész életében nyugtatókat fog szedni. Mi most 64 és 69 évesek vagyunk. Ki tudja, meddig
maradunk egészségesek, meddig élünk? Csak reménykedhetünk abban, hogy lesznek gondozók, akik értenek az
autizmushoz, akik maguk is tanulni akarnak, akik nem gondolják egyből, hogy ők tudják a legjobban, és a
legjobb szándékkal mindent össszekuszálnak. Azt is reméljük, hogy többi gyermekünk nem fogja elhagyni Ian-t,
amikor mi már nem leszünk.

Y.D.

Valamit elfelejtettem. Néhány hónapja vettünk egy új TV-t. 60 csatornája van. Távirányítóval működik, amin
csak kilenc gomb van, és egy csomó apró, számomra felfoghatatlan dolog. De mikor Ian hazajött, azonnal tudta
kezelni. Kedvenc csatornája a 22-es, de én nem jutok túl a 9-es csatornán.

120
 Bibliográfia

Az itt következő szakirodalmi válogatásnak az a célja, hogy általános tájékoztatást nyújtson az olvasónak

1. FEJEZET

Akerley M (1988): What's in a name? In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): Diagnosis and Assessment in
Autism. New York: Plenum Press
American Psychiatric Association (0987): Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-III-R)
Washington DC: American Psychiatric Association
Gillberg C. (1990): Autism and pervasive developmental disorders, Journal of Child Psychology and Psychiatry,
31,99-119
Rutter M. (1983): Cognitive deficits in the pathogenesis of autism, Journal of Child Psychology and Psychiatry,
24,513-532
Steffenburg S. (1990): Neurobiological Correlates of Autism
Göteborg: University of Göteborg
World Health Organisation (1987): International Classification of Diseases, ICD-10, 5. fejezet
Genf: WHO

2. FEJEZET

Bruner J. (1989): Beyond the Information Given.

London: George Allen & Unwin Ltd.
Frith U. (1989): Autism - Explaining the Enigma
Oxford: Basil Blackwell
(magyar fordítása: Frith U (1991): Autizmus - a rejtély nyomában
Budapest: Kapocs Kiadó)
Hermelin B & O'Connor N. (1970): Psychological Experiments with Autistic Children.
New York: Pergamon Press
Mesibov G.B., Troxler M. & Boswell S.: Assessment in the classroom. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.):
Diagnosis and Assessment in Autism. New York: Plenum Press
Peeters T. (1984): Uit zichzelf gekeerd.
Nijmegen: Dekker en van de Vegt
Shea V. (1984): Explaining mental retardation and autism to parents. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.):
The Effects of Autism on the Family New York: Plenum Press
Schopler E., Reichler R.J., Bashford A., Lansing M.D. & Marcus L.M. (1990): Individualized assessment and
treatment for autistic and developmentally disabled children: Vol. I: Psychoeducational Profile - Revised
(PEP-R). Austin, TX: Pro-Ed
Schopler E. & Reichler R.J (1990): Individualized assessment and treatment for autistic and developmentally
disabled children: Vol. 2: Teaching Strategies for Parents and Professionals Austin, TX: Pro-Ed
Van Berckelaer-Onnes I. (1992): Leven naar de letter
Groningen: Wolters-Noordhoff
Wing L. (1994): Early Diagnosis and the Impact of Autistic Handicap on theFamily
Paris: Autism-Europ
121
3. FEJEZET

Fay W. & Schuler A.L. (1980): Emerging Language in Autistic Children.

Baltimore, MD: University Park Press
Grandin T & Scariano M. (1986): Emergence: Labeled Autistic.
Novato, CA: Arena Press
Ionesco, Eugene (1978): Story number 2.
Harlin Quist
Menyük P & Quill K. (1985): Semantic problems in autistic children. In Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.):
Communication Problems in Autism New York: Plenum Press
Schopler E & Mesibov G.B. (1985): Communication Problems in Autism
New York: Plenum Press
Schopler E & Mesibov G.B. (1988): Diagnosis and Assessment in Autism.
New York: Plenum Press
Schuler A. & Prizant B. (1987): Echolalia. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): Communication Problems in
Autism New York: Plenum Press
Watson L, Lord C, Scharffer B. & Schopler E. (1988): Teaching Spontaneuous Communication to Autistic and
Development ally Handicapped Children, New York: Irvington Press

4. FEJEZET

Dawson G. (1989): Autism: Nature, Diagnosis and Treatment, pp. 49-74

New York: Giulford Press
Gillberg C. (1990): Autism and pervasive developmental disorders, Journal of Child Psychology and Psychiatry,
31,99-119
Grandin T & Scariano M. (1986): Emergence: Labeled Autistic.
Novato, CA: Arena Press
Olley G. (1986): The TEACCH curriculum for teaching social behaviour to chidren with autism. In: Schopler E
& Mesibov G.B. (szerk.): Social Behaviour in Autism New York: Plenum Press
Mesibov G.B. (1990): Normalization and its relevance today, Journal of Autism and Developmental Disorders,
20,3
Park C.C (1986): Social growth in autism: a parent's perspective. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): Social
Behaviour in Autism New York: Plenum Press
Prizant B. & Schuler A. (1987): Facilitating communication: language approaches. In: Cohen D. & Donnellan A.
(szerk.) Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders New York: John Wiley
Quill K. (1990): A model for integrating children with autism. Focus on Autistic Behaviour, 5(4) 1-19.
Ricks D. & Wing L. (1976): Language, communication and use of symbols. In: Wing L (szerk.): Early
Childhood A utism, London: Pergamon Press
Rutter M. (1983): Cognitive deficits in the pathogenesis of autism. Journal of Child Psychology and Psyschiatry,
24,513-532.
Schopler E & Mesibov G.B. (1986): Social Behaviour in Autism
New York: Plenum Press

122
Simpson R. (1993): Successful integration of childdren and youth with autism in mainstreamed settings. Focus on
Autistic Behaviour, 7, 1-13.
Steffenburg S. (1990): Neurobiological Correlates of Autism
Göteborg: University of Göteborg
Volkmar F. (1986): Compliance, noncompliance and negativism. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): Social
Behaviour in Autism New York: Plenum Press
Wing L. & Gould J. (1979): Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children:
Epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental Disorders, 9. 11-29.
Wing L. (1981): Language, social and cognitive impairments in autism and severe mental retardation. Journal of
Autism and Developmental Disorders, 11, 31-44.
Wooten M. & Mesibov G.B. (1986): Social skills training for elementary school autistic children with normal
peers. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): Social Behaviour in Autism New York: Plenum Press

5. FEJEZET

Dawson G. (1989): Autism: Nature, Diagnosis and Treatment, pp. 49-74

New York: Giulford Press
Frith U (1989): Autism - Explaining the Enigma
Oxford: Basil Blackwell
(magyar fordítása: Frith U (1991): Autizmus - a rejtély nyomában
Budapest: Kapocs Kiadó)
Fromberg R. (1984): The sibling's changing roles. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): The Effects of Autism
on the Family New York: Plenum Press
Kanner L. (1992): Follow-up study of eleven autistic children - eredetileg közölve 1943-ban, Focus on Autistic
Behaviour, 7(5), 1-11
Landrus R. & Mesibov G.B. : Preparing autistic students for community living: a functional and sequential
approach to training Univesity of North Carolina, Division TEACCH
Van Berckelaer-Onnes I. (1988): Speltraining bij autistishe kinderen, Tijdschrift Kinde-Jjeugdpsychotherapie, 15,
136-144.
Van Bourgoundien M. (1993): Behaviour problems in autism. In: Schopler E., Lord C. & Watson L.: Preschool
issues of autism. New York: Plenum Press

Az autistáktól és szüleiktől származó idézetek a következő forrásokbői származnak:

Barron J. & Barron S. (1992): There's a boy in here

New York: Simon & Schuster
De Clercq H. (előkészületben): "Dit zijn geen rozen, 't zijn witten." Over eenjongen met autisme.
Antwerpen: Hadewijch
Grandin T (1992): An inside view of autism. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): High Functioning
Individuals with Autism. New York: Plenum Press
Grandin T & Scariano M. (1986): Emergence: Labeled Autistic.
Novato, CA: Arena Press
Joliffe T., Lansdown R. & Robinson C. (1992): Autism: a personal account. Communication, Vol 26 (3),
December 1992.

123
Sinclair J (1992): Bridging the gaps: an inside-out view of autism. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): High
Functioning Individuals with Autism. New York: Plenum Press
Trehin C. (1993.: Les autistes de haut niveau et leurs écrits. ARAPI, 2.

124
"1
 Idegen szavak, szakmai fogalmak magyarázata:

absztrakt elvont, valóságtól elvonatkoztatott

adaptálni alkalmassá tenni, átalakítani

afázia a már kialakult beszéd agykárosodás miatti elvesztése vagy zavara

affektív érzelmi, hangulati,indulati

adaptív alkalmazkodást elősegítő

alacsony szinten funkcionáló gyenge értelmi és fejlettségi szinten lévő

ambiciózus törekvő, becsvágyó

aspektus nézőpont

asszociáció képzettársítás

atipusos a jellegzetes, típusos, klasszikus megjelenési formától néhány elemében

eltérő

auditív hallási, hallással kapcsolatos

augmentatív támpgató, segítő

autoagresszió önmagára irányuló agresszió

behaviorizmus viselkedéssel foglalkozó pszichológiai irányzat

beszédterapeuta elsősorban kommunikáció- és beszédfejlesztéssel foglalkozó szakember

biológiailag determinált Biológiailag (pl. örökletesen meghatározott

bizarr különös, furcsa, szokatlan, eltérő

dekódol kódolt jelekből üzenetet lefordít

destruktív romboló, pusztító

diagnosztika tünetcsoportok, betegségek felismerése, megállapítása

diszfázia olyan fejlődési zavar, amely a beszédértést és/vagy beszédképzést érinti

Down-szindróma kromoszóma-endellenesség, amely értelmi fogyatékossággal és

jellegzetes külsővel jár (mongol idióta)

DSM-IV Az Amerikai Pszichiátriai Társaság kézikönyvének negyedik átdolgozása,

amelyben különböző pszichiátriai kórképek oszályozása és doagnosztikus
kritériumai szerepelnek (Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders)

echolália a hallottak visszhangszerű ismétlése

egoizmus énközpontúság, önzés

ekvivalens egyenértékű, azonos

emocionális érzelmi
125
olyan képesség, amely lehetővé teszi mások helyzetének képzeleti-
érzelmi úton történő átélését

a betegségek elterjedésével, előfordulásuk gyakoriságával foglalkozó

tudomány

az izomzat merev- vagy rángógörcsével, és/vagy tudatzavarral,

eszméletvesztéssel jellemzett, rohamokban jelentkező idegrendszeri
betegség

világosan megnyilvánuló, kimondott, kifejtett

kifejező mozdulat, megnyilvánulás

száűndékban, törekvésben, tevékenységben való akadályozottság,

sikertelenség érzése

működési kör, szerep, feladat

nyughatatlan, túlzott mértékben aktív, csapongó

a környezetből jövő ingerek közül szélsőségesen keveset feldolgozó

"ölben-tartás" terápia: alapja az a felfogás, miszerint az autista állapot

oka az anyával való kapcsolat elutasítása, és hogy a gyermek
kimozdítható állapotából, ha anyja - a gyermek tiltakozása ellenére
-karjaiban tartja, beszél hozzá, amíg ellenállását fel nem adja (ált.
kimerülés miatt

(én)azonosság; az egyén szerepeinek összessége és önmagáról való

tudása

nem szokványos, szokatlan, egyéni, (feakciómód)

utánzás

nem megfelelő, nem odaillő

nem közvetlen

egyéni sajátságok, személyiség kialakulása

bemeneti, bemenő

közösségbe történő beillesztés

(általában személyek közötti) kölcsönös egymás felé irányuló cselkvés,

gesztus, stb. cselekvés

"befogadás" - elsősorban a külső, csoport-, társadalmi- szülői értékek,

szabályok teljes elfogadása, befogadása, belső irányítókká lalakulása

beavatkozás

hanglejtés

megérzés

újítás, találmány, ötlet

Intelligencia-hányados (értéke átlagos értelmi színvonal esetén 100)

gondolkodási

126
koherens összetartás, összetartozás

kompenzálás összefüggő, összeilleszkedő, egységes

kompetens hiányosságok kiegyenlítése, pótlása

koncentráció hozzáértő, szakértő, illetékes

koncepció összpontosítás

kontaktus felfogásmód, átfogó elgondolás, nézőpont, meglátás

kontextus érintkezés, kapcsolat

szövegösszefüggés, szövegkörnyezet; tágabb értelemben: azok a

körülmények, amelyek egy adott cselekvés, mondat stb. értelmét,
konvenció jelentését befolyásolják

konzultáció hagyomány, megállapodás, szokás

kreativitás tanácsadás, mnegbeszélés, szakértők tanácskozása valamilyen kérdésről

az a képesség, amely lehetővé teszi, hogy rugalmasan gondolkodva,

kronológiai kor korábbi tapasztalatainkból valami újat hozzunk létre

kvalitatív életkor

kvantitatív minőségi

magasan funkcionáló mennyiségi

manír átlagos övezetbe eső vagy annál jobb értelmi képességekkel rendelkező

mentálhigiénés modor, furcsaság, szokás, magatartás

mentális a lelki egészség megőrzésének és elősegítésének tudománya

mentális kor értelmi, szellemi, gondolati

mentális retardáció az a kor, amelynek az egyén értelmi fejlődési szintje megfelel)

metafizikus értelmi elmaradás

modulálni itt: nem tapasztalható, nem látható, nem észlelhető

hangnemet, elektromágneses jelet, hanglejtést változtatni, árnyalni; itt:

morális feldolgozni

motiváció erkölcsi

motoros, motorikus belső késztetés, cselekvés elindítója

negativisztikus mozgási, mozgással kapcsolatos

neurotranszmitter elzárkózó, visszahúzódó, elutatsító, valamivel szembeforduló, tagadó

non-verbális idegi ingerületátvivő anyag

beszédet, beszédértést nem igénylő (információs, kommunikációs

csatorna)

normalizáció a társadalmilag elfogadott normákhoz közelítés elve

127
az amerikai Kaufinann család által saját autista kisgyermekük nevelése
során kidolgozott módszer; lényege a gyermek teljes ébrenlétét kitöltő,
egyszemélyes, intenzív, elfogadó, nem korlátozó foglalkozás, nevelés,
tanítás

szervi, szervrendszeri

új, szokatlan ingerre adott, fiziológiai változásokkal járó viselkedéses

válasz; odafordulás

kimenő, kimenet

egy adott korszakban, adott tudományág művelését meghatározó,

elfogadott előfeltevés, elmélet, kutatási módszer, eljárás

kórtan

észlelés

átható, itt: a személyiség egészét érintő

fennálló, fennmaradó

előnyben, megkülönbőzetett figyelemben részesített, másoknál jobban

kedvelt tárgy, személy, tevékenység, stb.

még nem szocializált

beszéd kialakulása előtti

elsőbbség, elsőbbséget élvező

előrejelzés

mélylélektani (vizsgáló, gyógyíytó módszer), a lelki zavarokat az ún.

tudatalatti okok feltárásával gyógyító

pszichés, lelki eredetű, környezeti hatásokra kialakuló

lélektan

általános funkció- és mozgásfejlődéssel kapcsolatos

a lelki zavarokkal kapcsolatba hozható tünetek, megbetegedések

pszichózisban, elmebetegségben szenvedő

= elmebetegség (az agyműködést érintő érzelmi, gondolkodási, a téri és

idői tájékozódási zavarokkal, gyakran hallucinációkkal
(érzékcsalódásokkal), téveseszmékkel járó állapotok)

mélyreható, erélyes, szélsőséges, olykor erőszakos változásokra,

megoldásokra törekvő

fölösleges, ismétlődő elemek, amelyek új információt, érdemleges közlést

nem adnak (pl. közleményekben, cikkekben)

szabályozás

lényegre vonatkozó, helyénvaló

már elsajátított, rendelkezésre álló pl. készségek, tudás, stb. összessége

128
repetitív

reprodukció

Retardált

sematikus

skizofrénia

spektrum

statikus

stratégia

stressz

struktúra

szegregáció

szenzoros

szeparációs félelem

szimbolikus játék

szimptomatológus

szindróma

szintaxis

szociabilitás

szociodramatikus

sztereotípia

szubkortikális

TEACCH

terapeuta

tudat-teória

univerzális

valid
 környezeti) behatásokra, nyomásra válaszként létrejövő állapot
ismétlődő
felépítés, forma, rendszer
ismételt előállítás
elválasztás elkülönítés, szétválás (gyógypedagógiában: külön, speciális
megkésett, intézményben nevelés)
elmaradott (pl. érzékelési, érzékszervi
fejlődés) nyolchónapos kor körül kezdődő típusos félelmi reakció a szeretett
személy (anya, gondozó) eltávozására^ hiányára
vázlatos;
olyan játéktevékenység, amelynek során a gyermekek konkrét
valamilyen
cselekvéseket, helyzeteket, gondolati tartalmakat, vagy tárgyakat jelekkel,
elfogadott séma, jelzésekkel, más tárgyakkal helyettesítenek

minta szerint betegségek tünettanával foglalkozó

ábrázolt tünetegyüttes

az elmebetegségek mondattan

egyike társas kapcsolatok kialakítására, fenntartására irányuló készség, igény

("tudathasadásos olyan terápiás eljárás, amelynek során a gyermekek konkrét

cselekvéseket, helyzeteket, gondolati tartalmakat, vagy tárgyat jelekkel,
elmebaj") jelzésekkel, más tárgyakkal helyettesítenek

tartomány, merev egyformaság, gépiesen ismétlődő viselkedés, beszéd, stb. elem

választék agykéreg alatti rétegekben lezajló működés

nem változó, Eric Schopler és Gary Mesibov vezetésével Észak-Karolinában

kidolgozott, állami program az autista emberek kezelésére, fejlesztésére
állandósult (Treatment and Education of Autistic and Related Communication
Handicapped Children)
valamilyen cél
gyógyítást végző pszichiáter, pszichológus
elérésére irányuló,
az a képesség, amely lehetővé teszi, hogy mások mentális áálapotaira
megtervezett (érzelmeire, gondolataira, ismereteire, szándéékaira, vágyaira)
következtessünk, illetve, hogy viselkedésüket bejósoljuk
cselekvési rendszer
egyetemes, sokoldalú használatra alkalmas
ártalmas
(elsősorban lelki, érvényes
129
verbális szóbeli, beszédet, beszédértést igénylő (pl. kommunikáció)
vizuális látási, látással kapcsolatos
vokalizáció hangadás
workshop "műhely", szakmai konferenciákon, továbbképzéseken adott témakörök
kislétszámú csoportokban törtébő megvitatása

130