Kulturowe I Spoleczne Aspekty Niepelnosprawnosci Piotr Tomaszewski Kamilla Bargiel Matusiewicz Ew Ebookpoint - PL

niepOK 1/4/15 10:00 PM Page 1
Zbiór artyku∏ów prezentujàcy problematyk´ niepe∏nosprawnoÊci – na przyk∏adach

takich grup, jak osoby g∏uche lub s∏abos∏yszàce, z zespo∏em Downa, ADHD
i autyzmem – w sposób interdyscyplinarny, ze szczególnym uwzgl´dnieniem
znaczenia czynników psychologicznych, spo∏ecznych oraz kulturowych.
KULTUROWE I SPO¸ECZNE ASPEKTY NIEPE¸NOSPRAWNOÂCI

Autorzy badajà czynniki warunkujàce adaptacj´ osób doÊwiadczajàcych problemów
zdrowotnych, a tak˝e mo˝liwoÊci wspierania tych osób w ramach pomocy
psychologicznej. W pracy przedstawiono analiz´ kulturowych i spo∏ecznych
K U LT U R O W E
aspektów zaburzeƒ rozwoju oraz uwarunkowaƒ procesów integracji,
w tym m.in. wolontariatu kole˝eƒskiego jako formy wsparcia. Publikacja
adresowana do psychologów, socjologów, pedagogów, lekarzy, piel´gniarek,
I SPO¸ECZNE
fizjoterapeutów, pracowników socjalnych oraz wszystkich osób zainteresowanych
spo∏ecznà percepcjà niepe∏nosprawnoÊci we wspó∏czesnym Êwiecie.
ASPEKTY
Artyku∏y zebrano w dwóch cz´Êciach. Pierwsza obejmuje analiz´
spo∏eczno-kulturowych uwarunkowaƒ procesów integracji. Piotr Tomaszewski
NIEPE¸NOSPRAWNOÂCI
zwraca uwag´, i˝ nauczanie osób s∏yszàcych j´zyka migowego przyczynia si´
do pog∏´bienia ich rozumienia sytuacji osób g∏uchych i s∏abos∏yszàcych.
Rafa∏ Dziurla omawia proces dopasowania obowiàzujàcych form komunikacji
do umiej´tnoÊci i preferencji mniejszoÊci g∏uchych – dopasowania kultury
wi´kszoÊci do kultury mniejszoÊci. Joanna Kowalska analizuje rol´ przekazu
spo∏ecznego oraz kulturowego, kierowanego do dzieci w wieku przedszkolnym,
w procesie kszta∏towania si´ u nich stereotypów dotyczàcych osób
z niepe∏nosprawnoÊcià. Olga Pokorska przedstawia przeglàd badaƒ
nad postrzeganiem spo∏ecznym osób z zespo∏em Downa. Mateusz P∏atos,
Kinga Wojaczek i Adam Zawisny prezentujà interesujàce informacje na temat
ma∏o znanej w Polsce formy wsparcia, jakà jest wolontariat kole˝eƒski.
Druga cz´Êç zbioru poÊwićona jest kulturowym oraz spo∏ecznym aspektom

zaburzeƒ rozwoju. Ewa Pisula omawia zagadnienie autystycznych cech
traktowanych jako charakterystyki obecne w ca∏ej populacji i bardziej nasilonych
w niektórych grupach. Rozdzia∏ odnosi si´ do problemów w precyzyjnym
okreÊleniu granic mi´dzy normà i patologià funkcjonowania oraz zwiàzanych redakcja naukowa
z tym trudnoÊci diagnostycznych. Problematyk´ diagnozy autyzmu opisuje szerzej
Rafa∏ Kawa, wskazujàc uwarunkowane kulturowo ró˝nice w ekspresji symptomów.
Monika Pud∏o podejmuje problematyk´ jakoÊci ˝ycia osób z ADHD. Magdalena PIOTR TOMASZEWSKI
Kawa omawia zasady etyczne, których przestrzeganie jest warunkiem skutecznoÊci
pomocy psychologicznej udzielanej osobom z zaburzeniami rozwoju, a tak˝e KAMILL A BARGIEL-MATUSIEWICZ
opisuje dokumenty okreÊlajàce standardy profesjonalnej pracy
terapeutów behawioralnych. EWA PISULA
ze Wst´pu
www.wuw.pl/ksiegarnia
ebookpoint kopia dla: Artur Moskalik artur.moskalik@gmail.com G0621193450

##7#52#aSUZPUk1BVC1FYm9va1BvaW50L0hlbGlvbg==
niepST 1/4/15 10:02 PM Page 1
K U LT U R O W E
I SPO¸ECZNE
ASPEKTY
f7851be0fb64aff53e18300dc46d893e


K U LT U R O W E
I SPO¸ECZNE
ASPEKTY
redakcja naukowa
PIOTR TOMASZEWSKI
KAMILL A BARGIEL-MATUSIEWICZ
EWA PISULA
Warszawa 2015

Recenzenci
prof. dr hab. Tadeusz Ga‡kowski
prof. dr hab. Roman Ossowski
Redaktor prowadz„cy
Ma‡gorzata Yamazaki
Redakcja
Iwona Zarzycka
Redakcja techniczna
Zofia Kosiæska
Korekta
Elwira Wyszyæska
Projekt ok‡adki i stron tytu‡owych

Wojciech Markiewicz
Sk‡ad i ‡amanie
LOGOSCRIPT
ISBN 978-83-235-1612-5
ISBN 978-83-235-1620-0 (PDF)
# Copyright by Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa 2015
Publikacja dofinansowana przez Wydzia‡ Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego
Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego

00-497 Warszawa, ul. Nowy 1wiat 4
www.wuw.pl
e-mail: wuw@uw.edu.pl
KsiŒgarnia internetowa: www.wuw.pl/ksiegarnia
Wydanie 1

f
Spis treci
WstŒp . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
ROZDZIA£ 1. MiŒdzy patologi„ a kultur„: spo‡eczne uwarunkowania

niepe‡nosprawnoci wprowadzenie Piotr Tomaszewski, Kamilla Bargiel-
-Matusiewicz, Ewa Pisula . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
CZE
˛ŚĆ I. Społeczno-kulturowe uwarunkowania integracji
ROZDZIA£ 2. Kszta‡towanie kompetencji socjokulturowej w nauczaniu

polskiego jŒzyka migowego Piotr Tomaszewski . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
ROZDZIA£ 3. Kultura dopasowania wiŒkszoci kierunek niemo¿liwy?

Rafał Dziurla . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
ROZDZIA£ 4. Rola przekazu spo‡ecznego i kulturowego w kszta‡towaniu

stereotypu osoby z niepe‡nosprawnoci„ u dzieci w wieku przedszkolnym
Joanna Kowalska . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71
ROZDZIA£ 5. Postrzeganie spo‡eczne osb z zespo‡em Downa Olga Pokorska 85
·ni zorganizowanej. Wolontariat kole¿eæski

ROZDZIA£ 6. W stronŒ przyjaz
jako brakuj„cy element kompleksowego systemu wsparcia osb z autyzmem
Mateusz Płatos, Kinga Wojaczek, Adam Zawisny . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109
CZE
˛ŚĆ II. Kulturowe i społeczne aspekty zaburzeń rozwoju
ROZDZIA£ 7. Czy wszyscy jestemy Ðautystyczni? Cechy autystyczne

u krewnych osb z diagnoz„ zaburzeæ ze spektrum autyzmu i w populacji
oglnej Ewa Pisula . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 133

f
6 Spis treci
ROZDZIA£ 8. MiŒdzykulturowe aspekty diagnozy dzieci z zaburzeniami ze

spektrum autyzmu Rafał Kawa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 151
ROZDZIA£ 9. Jako ¿ycia osb z ADHD rola czynnikw spo‡eczno-

-kulturowych Monika Pudło . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165
ROZDZIA£ 10. Standardy etyczne w pracy analityka zachowania wspieraj„cego

rozwj osb z zaburzeniami rozwoju Magdalena Kawa . . . . . . . . . . . . . . 179
INDEKS OSB. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 190
INDEKS RZECZOWY . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 198

f
WstŒp
Przedstawiany Czytelnikowi zbir artyku‡w ma na celu zaprezentowanie proble-

matyki niepe‡nosprawnoci w sposb interdyscyplinarny, ze szczeglnym uwzglŒd-
nieniem znaczenia czynnikw psychologicznych, spo‡ecznych oraz kulturowych.
Idea przygotowania tomu zrodzi‡a siŒ w Zak‡adzie Psychologii Rehabilitacyjnej
Wydzia‡u Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, ktrego pracownicy, dokto-
ranci i wsp‡pracownicy od lat prowadz„ badania nad zjawiskami zwi„zanymi
z postrzeganiem niepe‡nosprawnoci, czynnikami warunkuj„cymi adaptacjŒ osb
z niepe‡nosprawnoci„, a tak¿e nad mo¿liwociami wspierania tych osb w ramach
szeroko pojŒtej pomocy psychologicznej. Poszukiwania badawcze i zwi„zane z nimi
dzia‡ania praktyczne prowadzone s„ w okrelonym kontekcie teoretycznym,
w ktrym wyeksponowana jest rola uwarunkowaæ spo‡eczno-kulturowych
w definiowaniu wielu pojŒ zwi„zanych z niepe‡nosprawnoci„ oraz kszta‡towaniu
siŒ psychologicznej sytuacji osb niepe‡nosprawnych. Podstawowe cechy tego
podejcia zreferowano w rozdziale pierwszym, a poruszone w nim w„tki rozwijane
s„ nastŒpnie przez Autorw poszczeglnych rozdzia‡w.
Artyku‡y zebrano w dwch czŒciach. Pierwsza z nich obejmuje analizŒ
spo‡eczno-kulturowych uwarunkowaæ procesw integracji. Piotr Tomaszewski
w swoim rozdziale zwraca uwagŒ, i¿ nauczanie osb s‡ysz„cych jŒzyka migowego
przyczynia siŒ do pog‡Œbienia ich rozumienia sytuacji osb g‡uchych i s‡abo-
s‡ysz„cych, uwra¿liwia na aspekty, z ktrych wczeniej czŒsto nie zdawa‡y sobie
sprawy.
Rafa‡ Dziurla, na przyk‡adzie zjawiska spontanicznej integracji spo‡ecznej,
omawia proces dopasowania obowi„zuj„cych form komunikacji do umiejŒtno-
ci i preferencji mniejszoci g‡uchych, czy te¿ szerzej dopasowania kultury
wiŒkszoci do kultury mniejszoci.
Joanna Kowalska analizuje rolŒ przekazu spo‡ecznego oraz kulturowego,
kierowanego do dzieci w wieku przedszkolnym, w procesie kszta‡towania siŒ
u nich stereotypw dotycz„cych osb z niepe‡nosprawnoci„.

f
8 WstŒp
W kolejnym rozdziale natomiast Olga Pokorska przedstawia przegl„d badaæ

nad postrzeganiem spo‡ecznym osb z zespo‡em Downa. Omawia istniej„cy
stereotyp osoby dotkniŒtej tym zespo‡em, analizuje jego ·zrd‡a oraz prezentuje
kilka interesuj„cych inicjatyw spo‡ecznych i projektw kulturalnych, maj„cych
na celu kszta‡towanie pozytywnych postaw wobec tych osb.
Mateusz P‡atos, Kinga Wojaczek i Adam Zawisny prezentuj„ interesuj„ce
informacje na temat ma‡o znanej w Polsce, zw‡aszcza w odniesieniu do osb
z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, formy wsparcia, jak„ jest wolontariat
kole¿eæski. Opisuj„ dowiadczenia gromadzone w tej dziedzinie przez wiele lat
w Wielkiej Brytanii, a tak¿e charakteryzuj„ sytuacjŒ w Polsce pod k„tem
mo¿liwoci realizacji projektu wolontariatu kole¿eæskiego.
Druga czŒ zbioru powiŒcona jest kulturowym oraz spo‡ecznym aspektom
zaburzeæ rozwoju. Rozpoczyna j„ artyku‡ Ewy Pisuli, w ktrym Autorka
omawia zagadnienie autystycznych cech traktowanych jako charakterystyki
obecne w ca‡ej populacji i bardziej nasilonych w niektrych grupach. Zgodnie
z zaprezentowanym w tym tekcie podejciem tak„ grupŒ stanowi„ osoby
z diagnoz„ zaburzeæ ze spektrum autyzmu, a tak¿e ich najbli¿si krewni. Rozdzia‡
odnosi siŒ do problemw w precyzyjnym okreleniu granic miŒdzy norm„ i pato-
logi„ funkcjonowania oraz zwi„zanych z tym trudnoci diagnostycznych.
Problematyka diagnozy autyzmu szerzej opisana zosta‡a przez Rafa‡a KawŒ,
ktry w kolejnym tekcie przedstawia miŒdzykulturowe aspekty diagnozy,
wskazuj„c uwarunkowane kulturowo r¿nice w ekspresji symptomw oraz w jej
ocenie dokonywanej z perspektywy okrelonej kultury.
Monika Pud‡o natomiast podejmuje problematykŒ jakoci ¿ycia osb
z ADHD, rwnie¿ wskazuj„c na znaczenie czynnikw spo‡eczno-kulturowych.
Magdalena Kawa omawia zasady etyczne, ktrych przestrzeganie jest wa-
runkiem skutecznoci pomocy psychologicznej udzielanej osobom z zaburze-
niami rozwoju, a tak¿e opisuje niektre dokumenty okrelaj„ce standardy
profesjonalnej pracy terapeutw behawioralnych.
Zbir ten jest adresowany do psychologw, socjologw, pedagogw, leka-
rzy, pielŒgniarek, pracownikw socjalnych oraz wszystkich osb zainteresowa-
nych spo‡eczno-kulturowym kontekstem niepe‡nosprawnoci.
Redaktorzy
Piotr Tomaszewski
Kamilla Bargiel-Matusiewicz
Ewa Pisula

f
R O Z D Z I A £ 1
MiŒdzy patologi„ a kultur„: spo‡eczne uwarunkowania

niepe‡nosprawnoci wprowadzenie1
Piotr Tomaszewski, Kamilla Bargiel-Matusiewicz, Ewa Pisula
Do drugiej po‡owy XX w. osoby z niepe‡nosprawnoci„ by‡y postrzegane nie-

mal wy‡„cznie przez pryzmat ich ograniczeæ i nie uwzglŒdniano posiadanego
przez nie potencja‡u rozwojowego. Niepe‡nosprawno okrelano jako ograni-
czenie funkcjonowania wynikaj„ce z upoledzenia, uszkodzenia okrelonych
narz„dw (zob. Shakespeare i in., 2006). Takie podejcie jest zgodne z me-
dycznym modelem niepe‡nosprawnoci, w ktrym jest ona jednostronnie po-
strzegana przez pryzmat deficytu/deficytw, co stwarza ryzyko traktowania
osoby z niepe‡nosprawnoci„ jako jednostki skazanej na ograniczony rozwj
osobniczy i spo‡eczny. Konsekwencj„ takiego sposobu mylenia jest, jak zauwa-
¿aj„ Barnes i Mercer (2008), wyznaczanie osobom z niepe‡nosprawnoci„
ni¿szej pozycji spo‡ecznej i uznawanie, ¿e ich uczestnictwo w ¿yciu spo‡ecznym
jest mo¿liwe tylko wwczas, gdy zostan„ one, za pomoc„ oddzia‡ywaæ specja-
listycznych, przystosowane do zasad obowi„zuj„cych w wiecie ludzi Ðpe‡no-
sprawnych. Medykalizacja niepe‡nosprawnoci mo¿e zatem sprzyja tworzeniu
wizji idealnej osoby z niepe‡nosprawnoci„ jako dobrze przystosowanej do ocze-
kiwaæ otoczenia, co mo¿e utrwala u profesjonalistw przekonania i pogl„dy
wskazuj„ce na to, co dla niej jest w‡aciwe, a co niew‡aciwe.
Medyczny model niepe‡nosprawnoci mo¿e zatem niekorzystnie wp‡ywa na
postawy spo‡eczne wobec osb niepe‡nosprawnych, a w konsekwencji sprzyja
uprzedzeniom wobec tych osb i ich dyskryminacji (zob. artyku‡y Olgi Pokor-
skiej oraz Joanny Kowalskiej, w tym tomie). Niektrzy autorzy u¿ywaj„ wobec
tego zjawiska terminu ableizm, obejmuj„cego negatywne postawy i zachowania
dyskryminacyjne wobec osb z niepe‡nosprawnoci„ (Hehir, 2002; Levi, 2006).
Ableizm odnosi siŒ przede wszystkim do przekonania, ¿e niepe‡nosprawno
1
Niniejsza praca by‡a subsydiowana z funduszy na Badania Statutowe Wydzia‡u Psychologii
UW (BST 167840/2013, 164645/2012 i 164614/2012).

f
10 Piotr Tomaszewski, Kamilla Bargiel-Matusiewicz, Ewa Pisula
jako taka jest czym niepo¿„danym, niekorzystnym czy te¿ destrukcyjnym, co

w miarŒ mo¿liwoci, w myl ujŒcia medycznego, powinno by leczone, napra-
wione, a nawet wyeliminowane. Ableizm dotyczy rwnie¿ zestawu przekonaæ
i zachowaæ, ktre, z punktu widzenia praw obywatelskich, sprzyjaj„ nierwne-
mu traktowaniu ludzi ze wzglŒdu na widoczn„ niepe‡nosprawno.
Medyczny model niepe‡nosprawnoci spotka‡ siŒ z krytyk„ rodowiska osb
z niepe‡nosprawnoci„ w krajach zachodnich, a zw‡aszcza w Wielkiej Brytanii
(Oliver, 1996). Ich zdaniem, medyczny model ogranicza osoby niepe‡nospraw-
ne w okrelaniu w‡asnych umiejŒtnoci i mo¿liwoci aktywnego partycypowania
w ¿yciu spo‡ecznym. Krytyka ta przyczyni‡a siŒ do rozwijania spo‡ecznego
modelu niepe‡nosprawnoci, a tak¿e wprowadzenia ustawy antydyskryminacyj-
nej i stopniowej zmiany dotychczasowego sposobu mylenia o osobach z nie-
pe‡nosprawnoci„, a tym samym do zmiany postaw spo‡ecznych (Sullivan,
2009). W ramach modelu spo‡ecznego przyjmuje siŒ, ¿e niepe‡nosprawno jest
raczej efektem interakcji miŒdzy osobami z niepe‡nosprawnoci„ a oczekiwa-
niami, normami, postawami spo‡ecznymi i kultur„ obowi„zuj„cymi w danym
spo‡eczeæstwie. Otoczenie spo‡eczne stosuje bowiem rodki opresji wobec osb
z r¿nymi rodzajami niepe‡nosprawnoci i tworzy rodowiska nieprzyjaz·nie
nastawione do osb odmiennych od Ðpe‡nosprawnej wiŒkszoci (Nowell,
2006). Z socjologicznego punktu widzenia taka forma ucisku spo‡ecznego mo¿e
powodowa wykluczenie osb z niepe‡nosprawnoci„ w postaci utrudnienia im
dostŒpu do uznawanych za wa¿ne aspektw ¿ycia spo‡ecznego, gospodarczego,
politycznego b„dz· kulturalnego. Podsumowuj„c, model spo‡eczny w przeci-
wieæstwie do medycznego zak‡ada umo¿liwienie osobom z niepe‡nosprawno-
ci„ pe‡niejszego funkcjonowania w spo‡eczeæstwie poprzez zmianŒ warunkw
i wp‡yw na otoczenie spo‡eczne. Takie podejcie oddzia‡uje nie tylko na dyskurs
spo‡eczny, ale rwnie¿ na kierunek dzia‡alnoci instytucji paæstwowych i samo-
rz„dowych na rzecz osb z niepe‡nosprawnoci„.
Warto doda, ¿e za‡o¿enia spo‡ecznego modelu niepe‡nosprawnoci stano-
wi„ ramy dla rozwijaj„cych siŒ od pewnego czasu dynamicznie studiw nad nie-
pe‡nosprawnoci„ (Disability Studies), podejmowanych przez wielu badaczy
r¿nych dyscyplin naukowych: socjologii, pedagogiki, psychologii, politologii,
antropologii i innych. Rozwija siŒ holistyczny sposb postrzegania zjawiska
niepe‡nosprawnoci, uwzglŒdniaj„cy zr¿nicowane perspektywy. Holistyczna
koncepcja niepe‡nosprawnoci akcentuje mo¿liwo zarwno zwiŒkszenia udzia‡u
osb z niepe‡nosprawnoci„ w ¿yciu spo‡ecznym, jak i adaptacyjnego otwarcia
siŒ Ðsprawnej wiŒkszoci na spo‡eczno osb z niepe‡nosprawnoci„, co mo¿e
zapewni wy¿sz„ jako koegzystencji. Sprzyja to wdra¿aniu zasady integracji
spo‡ecznej: rzeczywistej, a nie jedynie pozornej, jak to ma, niestety, czŒsto
miejsce. Integracja taka nie ma nic wsplnego z postawami chroni„cymi i pater-
nalistycznymi, prowadz„cymi do ograniczenia autonomii, uzale¿nienia od opieki

f
Rozdzia‡ 1. MiŒdzy patologi„ a kultur„: spo‡eczne uwarunkowania... 11
Ðsprawnych i niezdolnoci do kierowania w‡asnym ¿yciem. Konieczne wydaje

siŒ wiŒc wypracowanie spo‡ecznych strategii rozwoju kultury dopasowania
Ðsprawnej wiŒkszoci do mniejszoci, ktr„ stanowi„ niepe‡nosprawni, w tym
G‡usi2 (zob. artyku‡ Rafa‡a Dziurli, w tym tomie).
Holistyczne podejcie do niepe‡nosprawnoci pozostaje w zwi„zku z kultu-
rowym modelem niepe‡nosprawnoci, w ktrym akcentuje siŒ istnienie kultury
niepe‡nosprawnoci (disability culture). KulturŒ niepe‡nosprawnoci zdefinio-
wa‡ Steven E. Brown (2003, s. 8081), uzasadniaj„c istnienie tego fenomenu
i inspiruj„c wielu badaczy do jego analizy3:
Wrd osb niepe‡nosprawnych wytworzy‡a siŒ wsplna to¿samo grupowa. Posiadamy

wspln„ historiŒ opresji i wsplne dowiadczenie w opieraniu siŒ tej formie ucisku.
Tworzymy, rozwijamy sztukŒ, muzykŒ, literaturŒ i inne aspekty naszego ¿ycia swoj„
kulturŒ natchnion„ naszym dowiadczeniem niepe‡nosprawnoci. Przede wszystkim jeste-
my dumni z siebie jako osoby niepe‡nosprawne. Uznajemy nasz„ niepe‡nosprawno za
czŒ naszej to¿samoci. Jestemy tym, kim jestemy: jestemy niepe‡nosprawni.
Susan Peters (2000, 2006) wyr¿nia trzy powi„zane ze sob„ wymiary kul-
tury niepe‡nosprawnoci: (1) historyczno-jŒzykowy, (2) spo‡eczno-polityczny
i (3) osobisto-estetyczny. Struktura kultury niepe‡nosprawnoci, zdaniem tej
autorki, obejmuje historyczn„ i jŒzykow„ wsplnotŒ, ktra zrodzi‡a siŒ zarwno
dziŒki zaanga¿owaniu osb z niepe‡nosprawnoci„ w rozwi„zywanie swoich
problemw i szerszych kwestii spo‡eczno-politycznych, jak rwnie¿ dziŒki
ich wartociom osobistym i estetycznym. OdrŒbno kulturowa sprzyja rozwo-
jowi poczucia wsplnej to¿samoci i wiadomoci grupowej, umo¿liwia pozy-
tywn„ samoidentyfikacjŒ. W ramach studiw nad niepe‡nosprawnoci„ od
niedawna rozwijane s„ koncepcje to¿samoci osoby z niepe‡nosprawnoci„.
W literaturze anglojŒzycznej funkcjonuje termin to¿samo osoby niepe‡no-
sprawnej, cho trwaj„ badania nad procesami Ðkrystalizacji to¿samoci osb
z r¿nymi rodzajami niepe‡nosprawnoci, maj„ce na celu ustalenie, czy pogl„dy,
przekonania, wyobra¿enia osb niepe‡nosprawnych o sobie samych mog„ by
uznane za reprezentatywne dla ca‡ej populacji tych osb (Darling, 2013).
Z perspektywy studiw kulturowych niezbŒdna jest analiza ca‡ego wypracowa-
nego przez wsplnotŒ dyskursu, a nie jedynie wiadomoci pojedynczej osoby.
2
G‡uchota jest z‡o¿onym zjawiskiem, gdy¿ wielu kulturowo G‡uchych nie czuje siŒ osobami
niepe‡nosprawnymi. Warto zauwa¿y, ¿e u¿ywany jest zarwno termin Ðg‡uchy, jak i ÐG‡u-
chy. Mwi siŒ o nich jako Ðma‡e g i Ðdu¿e G. Ma‡e Ðg odnosi siŒ do osoby, ktra utraci‡a
s‡uch. Du¿e ÐG jest form„ odnosz„ca siŒ do ludzi zaanga¿owanych w kulturŒ G‡uchych,
ktrzy dziel„ te same wartoci, zachowania i jŒzyk (zob. artyku‡ Piotra Tomaszewskiego, w tym
tomie).
3
Prof. Steven E. Brown przedrukowa‡ swoj„ definicjŒ Ðkultury niepe‡nosprawnoci z czaso-
pisma Mainstream (zob. Brown, 1996). Jest on niepe‡nosprawnym uczonym i twrc„ Insty-
tutu Kultury Niepe‡nosprawnoci (Institute on Disability Culture) w Stanach Zjednoczonych.

f
Wprawdzie osoby z niepe‡nosprawnoci„ r¿ni„ siŒ od siebie, lecz maj„ wsplne

dowiadczenia w walce o autonomiŒ i samostanowienie, nabyte podczas przeciw-
stawiania siŒ postrzeganiu ich jako osb o okrelonych cechach i potrzebach
wynikaj„cych jedynie z problemw zdrowotnych czy ograniczonej sprawnoci
organizmu. Dziel„ dowiadczenia wykluczenia, a tak¿e wsplnie walcz„ o nieza-
le¿no i wolno w sensie wyzwolenia spod ucisku spo‡ecznego. Nie ulega
w„tpliwoci, ¿e walka ta trwa nadal, gdy¿ w wielu krajach wci„¿ dominuje
medyczny model niepe‡nosprawnoci, widoczny na przyk‡ad w jednostronnym
d„¿eniu do rozwoju nowoczesnych technologii zapewniaj„cych mo¿liwie pe‡n„
ÐnormalizacjŒ funkcjonowania, z pominiŒciem z‡o¿onych spo‡eczno-kulturo-
wych uwarunkowaæ adaptacji. W przeciwieæstwie do innych grup spo‡ecznych
znajduj„cych siŒ w niekorzystnej sytuacji ze wzglŒdu na swoj„ nietypowo,
osobom z niepe‡nosprawnoci„ nie uda‡o siŒ bowiem jeszcze obali mitu, ¿e ich
podporz„dkowany wiŒkszoci status mo¿na przypisa wrodzonej biologicznej
ni¿szoci, przez co postrzegane s„ jako obywatele Ðdrugiej kategorii (Hahn,
1996; Lane, 2008). Tego rodzaju mechanizm spo‡ecznej stygmatyzacji mo¿e
z kolei, jak stwierdza Goffman (2005), skutkowa tak zwan„ zranion„ to¿sa-
moci„: osoby niepe‡nosprawne z takim poczuciem to¿samoci czuj„ siŒ wyklu-
czone, odepchniŒte, niepotrzebne, napiŒtnowane, ¿yj„ na marginesie ¿ycia
kulturalnego i spo‡ecznego; sytuacja ta stanowi powa¿n„ przeszkodŒ w nie-
skrŒpowanym konstruowaniu i ekspresji ich to¿samoci.
Proces pozytywnej samoidentyfikacji jest bardzo skomplikowany. Dobrym
tego przyk‡adem mog„ by zr¿nicowane opinie osb g/G‡uchych i s‡abos‡y-
sz„cych. WiŒkszo z nich okrela siebie jako jŒzykow„ (pos‡uguj„c„ siŒ jŒzykiem
migowym) i kulturow„ mniejszo, porwnywaln„ do mniejszoci etnicznych,
ktre rwnie¿ s„ uciskane z powodu braku bieg‡oci w u¿ywaniu dominuj„cego
jŒzyka (w przypadku g‡uchych jŒzyka mwionego). Dlatego wielu G‡uchych
dystansuje siŒ od pojŒcia niepe‡nosprawnoci, wiŒcej odrzuca okrelenie Ðg‡u-
chota (deafness) na rzecz nowego terminu Ðdeafhood. Wed‡ug nich Ðg‡uchota
jest negatywn„ etykiet„, ktra zosta‡a im przypisana, pojŒcie Ðdeafhood za
uwypukla ich mo¿liwoci, a nie braki (Ladd, 2005).
Istniej„ jednak osoby g‡uche/s‡abos‡ysz„ce, ktre nie identyfikuj„ siŒ z kul-
tur„ G‡uchych, lecz dowiadczaj„c opresji spo‡ecznej, postrzegaj„ siebie jako
osoby Ðkulturowo s‡ysz„ce, nale¿„ce do kultury s‡ysz„cych (Corker, 1998;
Leigh, 2011). Osoba g‡ucha, ktra uwa¿a siŒ za Ðkulturowo s‡ysz„c„, dostrzega
zalety jŒzyka mwionego i dostosowuje siŒ do wiŒkszoci ludzi s‡ysz„cych.
Z kultur„ s‡ysz„cych identyfikuj„ siŒ nie tylko ci, ktrzy og‡uchli pz·no, ale
rwnie¿ osoby g‡uche/s‡abos‡ysz„ce, ktre dorasta‡y w rodowisku, w ktrym
u¿ywano jŒzyka mwionego i wol„ wsp‡dzia‡a g‡wnie ze s‡ysz„cymi rwie-
nikami. Zdaniem Glickmana (1996), proces ten mo¿e by niekorzystny dla
zdrowia psychicznego osb, ktre straci‡y s‡uch we wczesnym dzieciæstwie

f
i wypieraj„ jak„kolwiek r¿nicŒ miŒdzy sob„ a osobami s‡ysz„cymi. Z tego

powodu osoby te mog„ dowiadczy tak zwanej zinternalizowanej opresji, ktr„
Gertz (2008, s. 219) opisuje jako zjawisko Ðmilcz„cego akceptowania norm
i przywilejw dominuj„cej kultury s‡ysz„cych. Zatem, odczuwaj„c potrzebŒ
asymilacji w dominuj„cej kulturze, osoba g‡ucha mo¿e w nieuwiadamiany sobie
sposb uwa¿a, ¿e spo‡eczno s‡ysz„cych, przez to, i¿ dominuje, jest Ðlepsza,
bardziej po¿„dana ni¿ spo‡eczno G‡uchych. Warto zbada, czy w kontekcie
dynamiki presji spo‡ecznej mo¿na by‡oby tŒ kwestiŒ odnie do to¿samoci
innych osb z niepe‡nosprawnoci„ i okreli, z ktrymi osobami bardziej siŒ
uto¿samiaj„: niepe‡nosprawnymi czy Ðpe‡nosprawnymi.
Oceniaj„c znaczenie funkcji identyfikacyjnej terminu Ðniepe‡nosprawno,
Baynton (2008, s. 298) uwa¿a, ¿e przyjmowany w danym spo‡eczeæstwie model
niepe‡nosprawnoci nie powinien stanowi zagro¿enia dla poczucia kulturowej
to¿samoci ludzi g/G‡uchych:
Niezale¿nie od tego, czy pojŒcie kultury niepe‡nosprawnych oka¿e siŒ wartociowe, czy nie,
celem jest pokazanie, ¿e nie istnieje nieod‡„czna sprzeczno w identyfikowaniu grupy jako
zarwno niepe‡nosprawnej, jak i kulturowej. Te pojŒcia nie opisuj„ wzajemnie wyklu-
czaj„cych siŒ zjawisk. ÐNiepe‡nosprawno opisuje pewien rodzaj relacji miŒdzy
wiŒkszoci„ a mniejszoci„, miŒdzy spo‡ecznie ustalonymi normami i dewiacj„. ÐKultura
opisuje zbir wartoci i przekonaæ w obrŒbie grupy. Powiedzenie, ¿e ludzie G‡usi maj„
swoj„ kulturŒ, nic nie mwi o u¿ytecznoci i wadze stwierdzenia, ¿e s„ niepe‡nosprawni. Nie
jest jednak konieczne, ¿eby okreli, czy stanowi„ grupŒ kulturow„, czy niepe‡nosprawn„.
W pe‡ni mo¿liwe jest przynale¿enie do obu jednoczenie.
Inne stanowisko prezentuje jednak Lane (2008), wed‡ug ktrego implikacj„

akceptacji przez g‡uchych etykiety niepe‡nosprawnoci jest przyspieszenie roz-
woju technologii chirurgicznej, s‡u¿„cej normalizacji, a w konsekwencji
wyeliminowaniu lub znacznemu zmniejszeniu liczby osb kulturowo g‡uchych.
Jak zauwa¿a Johnston (2004), trend ten jest dobrze widoczny w Australii, gdzie
trwa proces obumierania australijskiego jŒzyka migowego (Australian Sign
Language). Zdaniem tego badacza, mo¿e on zanikn„ wraz z kultur„ G‡uchych
w ci„gu najbli¿szych kilku pokoleæ z powodu wysokich wskaz·nikw norma-
lizacji, stosowania implantw limakowych4, poradnictwa genetycznego, wp‡y-
wu polityki jŒzykowej na stopieæ obumierania jŒzyka i wychowania dzieci
g‡uchych wy‡„cznie w jŒzyku fonicznym.
Polityka spo‡eczna paæstwa i oferowana opieka medyczna maj„ bezporedni
zwi„zek z przyjŒciem medycznego versus kulturowego modelu g‡uchoty. Przy-
4
Implant limakowy jest rozwi„zaniem technologicznym stosowanym u osb g‡uchych, ktre
nie mog„ korzysta z aparatu s‡uchowego. Aparat s‡uchowy wzmacnia dz·wiŒk, podczas gdy
implant limakowy wysy‡a sygna‡y dz·wiŒkowe do nerwu s‡uchowego. Aparat jest noszony na
uchu, implant za jest chirurgicznie umieszczany w czaszce.

f
jŒty model znajduje te¿ odzwierciedlenie w tym, co uznawane jest za normalne

i po¿„dane oraz w sposobie definiowania niepe‡nosprawnoci. To wp‡ywa na
powstawanie spo‡ecznej presji i okolicznoci kszta‡towania siŒ to¿samoci oraz
kultury. Dalecy jestemy od d„¿enia do rozstrzygniŒcia, czy i pod jakimi
warunkami zabiegi medyczne czy te¿ inne wymienione wy¿ej dzia‡ania stanowi„
czynnik sprzyjaj„cy dobrostanowi osb g/G‡uchych b„dz· s‡abos‡ysz„cych
[czytelnikw zainteresowanych tymi zagadnieniami odsy‡amy do prac np.
Christiansen i Leigh (2002) oraz Paludneviciene i Leigh (2011)]5. Pragniemy
zwrci uwagŒ na spo‡eczno-kulturowy wymiar zjawiska niepe‡nosprawnoci.
W obliczu starzenia siŒ spo‡eczeæstw oraz dzia‡ania r¿nych czynnikw pato-
gennych sprzyjaj„cych powstawaniu wad rozwojowych temat ten wymaga
pog‡Œbionej refleksji.
Jedn„ z drg prowadz„cych do demedykalizacji niepe‡nosprawnoci jest
przyjŒcie Ðemicznej6 perspektywy badawczej: mo¿na z tej pozycji dokona
deskrypcji sfery zachowaæ spo‡ecznych i kulturowych osb z niepe‡nospraw-
noci„ oraz struktury ich dzia‡ania poprzez przeprowadzenie z nimi wywiadw
jakociowych czy te¿ analizowanie ich wypowiedzi dyskursywnych. Badanie
od wewn„trz mo¿e sprzyja pog‡Œbianiu wiedzy o specyfice kultury, ktr„
mog„ w zr¿nicowany sposb przejawia osoby z r¿nymi rodzajami niepe‡no-
sprawnoci7. Odtwarzanie ich wiata spo‡ecznego w postaci wnikliwej analizy
ich dyskursu daje szansŒ na lepsze rozumienie natury ludzkiej i jej r¿no-
rodnoci, a co za tym idzie mo¿e mie konstruktywny wp‡yw na nasz sposb
mylenia o ¿yciu spo‡ecznym. Za przyk‡ad niech pos‡u¿y nam Ðemiczna
refleksja Ga‡kowskiego (2008, s. iv) dotycz„ca autobiografii Stephena Shore a
Poza cian„:
Z kart tej ksi„¿ki dowiadujemy siŒ, ¿e jako ludzie Ðneurotypowi bardzo wiele
niepotrzebnych b‡Œdw pope‡niamy lub pope‡ni mo¿emy rani„c swymi postawami, nieraz
nieuwiadomion„ w pe‡ni brutalnoci„ czy ignorancj„, stykaj„cych siŒ z nami ludzi z r¿nych
poziomw autystycznego spektrum. A przecie¿ tak wiele mo¿emy siŒ od nich nauczy.
5
Mo¿na te¿ skorzysta z polskich ·zrde‡: np. czasopism Audiofonologia, Nowa Audiofono-
logia, gdzie mo¿na znalez· prace na temat jakoci ¿ycia, dobrostanu osb g‡uchych
z implantami limakowymi.
6
Podejcie emiczne zak‡ada badania od wewn„trz systemu, bezporedni kontakt ze · zrd‡em
danych, zrozumienie zachowaæ osb badanych zgodnie z ich w‡asnymi uk‡adami odniesienia.
W badaniach mo¿na przyj„ jedn„ z dwch perspektyw: emiczn„ (emic), czyli spojrzenie na
zjawisko z perspektywy badanej osoby (wewnŒtrznie), oraz etyczn„ (etic) patrzenie od
strony badacza (zewnŒtrznie).
7
Ostatnio ukaza‡y siŒ prowadzone na terenie Polski prace badawcze powiŒcone analizie
dyskursu narracyjnego osb z niepe‡nosprawnoci„ intelektualn„ oraz osb g/G‡uchych, ktre
przedstawiaj„ w‡asn„ perspektywŒ osobistych dowiadczeæ i sposobw postrzegania wiata
(zob. Krzemiæska, 2012; Jachnik-Podgrska, 2013).

f
Stephen pisze, ¿e nie lubi ocenia innych i uwa¿a, ¿e o wiele lepiej ¿y‡oby siŒ na wiecie,
gdybymy potrafili powstrzymywa siŒ od niektrych, zbyt pochopnych ocen. Mo¿emy
zorientowa siŒ na podstawie tej autobiografii jak wa¿n„ rzecz„ jest w interakcjach
spo‡ecznych wytrwa‡e i cierpliwe zdobywanie zdolnoci samooceny.
WystŒpowanie w roli Ðinsidera jako Ðjednego z, poznaj„cego procesy od

wewn„trz, umo¿liwi‡oby badaczowi wiata osb z niepe‡nosprawnoci„ zgro-
madzenie (metod„ etnograficzn„) ich wypowiedzi dyskursywnych, ktre swoj„
treci„ mog„ odzwierciedla niektre czynniki spo‡eczne i psychologiczne
wp‡ywaj„ce na dynamikŒ rozwoju kultury niepe‡nosprawnoci. Do takich czyn-
nikw Gill (1995) zalicza: (1) wzmacnianie (fortification), (2) zjednoczenie
(unification), (3) komunikacjŒ (communication) oraz (4) rekrutowanie (recruit-
ment). Proces wzmacniania odnosi siŒ do rozwijania umiejŒtnoci opierania siŒ
uciskowi spo‡ecznemu, co u‡atwia osobom z niepe‡nosprawnoci„ zdobywanie
pozytywnych dowiadczeæ oraz wzmocnienie wiary we w‡asne si‡y. Proces ten
wpisuje siŒ w koncepcjŒ empowermentu procesu spo‡ecznego polegaj„cego na
wzmacnianiu osb z niepe‡nosprawnoci„ i wydobyciu ich z poczucia bez-
silnoci i z biernoci wobec kultury wiŒkszoci. Co do funkcji zjednoczenia
wprawdzie osoby niepe‡nosprawne stanowi„ zr¿nicowan„ spo‡eczno, ‡„cz„ je
jednak przede wszystkim wsplne przekonania, pogl„dy, sposoby dzia‡ania, a co
wiŒcej dziedzictwo kulturowe. Stwarza im to okazjŒ do zademonstrowania
spo‡eczeæstwu, ¿e dysponuj„ w‡asn„ kultur„ i zorganizowanym ¿yciem
grupowym. Jeli chodzi o aspekt komunikacji, dotyczy on anga¿owania osb
z niepe‡nosprawnoci„ w rozwijanie sztuki, jŒzyka, symbolicznych wartoci
i kultywowanie poczucia piŒkna i wsplnoty. Taka forma aktywnoci ma
zasygnalizowa wiatu, ¿e osoby niepe‡nosprawne jako odrŒbna grupa posiadaj„
w‡asne mo¿liwoci komunikowania siŒ. Kwestia porozumiewania siŒ tych osb
by‡a postrzegana dotychczas g‡wnie przez pryzmat trudnoci i deficytw
komunikacyjnych. Natomiast Ðemiczne uwzglŒdnianie ich kodu jŒzykowego
w dyskursie pozwoli‡oby dostrzec i zbada wykreowan„ przez nich codzienno,
ktra odzwierciedla ich kulturow„ niepowtarzalno w formie znaczeæ,
symboli, wartoci, uczu i emocji. Ostatnia funkcja, jak„ jest rekrutowanie,
dotyczy zmiany postawy z pasywnej na aktywn„ u osb m‡odych i nowych
w grupie niepe‡nosprawnych. Proces rekrutowania polega na zapewnieniu tym
osobom poczucia przynale¿noci grupowej i promuje celebrowanie swojej
wyrazistoci (odrŒbnoci) zamiast podlegania marginalizacji spo‡ecznej. Aby
wspomniane cztery czynniki, maj„ce wp‡yw na rozwj kultury niepe‡nospraw-
noci, zosta‡y zbadane w sposb obiektywny, konieczna jest wnikliwa analiza
zdobytego materia‡u badawczego posiadaj„cego formŒ dyskursu skonstruowa-
nego przez osoby z niepe‡nosprawnoci„.
Niniejsze rozwa¿ania o relacjach niepe‡nosprawnoci z patologi„, to¿sa-
moci„ i kultur„ pozostaj„ w zwi„zku z kwesti„ realizacji programw wczesnego

f
wspomagania rozwoju dzieci z niepe‡nosprawnoci„. Holistyczne podejcie do

niepe‡nosprawnoci (uwzglŒdniaj„ce wszystkie jej modele) sprzyja‡oby w‡aci-
wemu okrelaniu potrzeb dziecka z niepe‡nosprawnoci„, a tym samym dopaso-
waniu wczesnego wspomagania do jego mo¿liwoci poznawczych, jŒzykowych
i emocjonalno-spo‡ecznych. W tym procesie istotn„ rolŒ odgrywaj„ zarwno
specjalici, jak i rodzice. Przy diagnozie dzieci z niepe‡nosprawnoci„ oraz wy-
pracowaniu odpowiedniego programu wspierania ich rozwoju profesjonalici
powinni mie wiadomo istnienia mo¿liwych czynnikw spo‡eczno-kulturo-
wych mog„cych wp‡ywa na proces diagnostyczny (zob. artyku‡ Rafa‡a Kawy,
w tym tomie), a tak¿e na ca‡y przebieg realizacji programu wczesnego wspo-
magania rozwoju.
We wspieraniu osb z niepe‡nosprawnoci„ konieczne jest uwzglŒdnianie
zasad etycznych (zob. artyku‡ Magdaleny Kawy, w tym tomie), ktrych prze-
strzeganie pozwoli na rozwijanie samodzielnoci tych osb przez podejmowanie
przez nie indywidualnych wyzwaæ i zamierzeæ. Programy wsparcia powinny
rwnie¿ uwzglŒdnia stwarzanie osobom z niepe‡nosprawnoci„ odpowiednich
warunkw budowania pozytywnej to¿samoci. Mo¿e to zaowocowa prze-
‡amaniem dotychczasowego, negatywnego, stosunku do w‡asnych potrzeb,
mo¿liwoci i oczekiwaæ, a tym samym utwierdzi te osoby w przekonaniu, ¿e
potrafi„ mierzy siŒ z nowymi i prawdziwymi wyzwaniami.
Niew„tpliwie zwi„zek czynnikw spo‡ecznych i kulturowych ze zdrowiem,
chorob„ i niepe‡nosprawnoci„ jest wielop‡aszczyznowy i skomplikowany.
Mo¿na o nim mwi w odniesieniu do przyjŒtego w danej spo‡ecznoci sposobu
definiowania tych zjawisk i ich spo‡ecznego odbioru, a tak¿e postaw wobec
osb dotkniŒtych chorob„ lub niepe‡nosprawnoci„. Mamy nadziejŒ, ¿e niniej-
szy zbir przyczyni siŒ do wzrostu wiadomoci, jak bardzo z‡o¿ona jest to
problematyka, zainspiruje do dalszej dyskusji na jej temat, a tak¿e zachŒci do
podejmowania kolejnych badaæ naukowych w tym zakresie.
Rozwj studiw nad zdrowiem, chorob„ i niepe‡nosprawnoci„ stwarza
szansŒ na pe‡niejsze i bardziej krytyczne zrozumienie tych zjawisk, a uwzglŒd-
nienie w badaniach kontekstu spo‡ecznego i kulturowego tj. wykroczenie poza
w„sko rozumian„ perspektywŒ medyczn„ i rehabilitacyjn„ pozwala na bardziej
wszechstronne spojrzenie na ¿ycie osb z niepe‡nosprawnoci„.
Bibliografia
Barnes, C., Mercer, G. (2008). Niepe‡nosprawno. Warszawa: Wydawnictwo Sic! S.c.

Baynton, D,C. (2008). Beyond culture: Deaf studies and the Deaf body. W: W: H-Dirksen
L. Bauman (red.), Open your eyes. Deaf studies talking (s. 293313). University Of Minnesota
Press.
Brown, S.E. (1996). We are who we are... So who are we? Mainstream: Magazine of the Able-
-Disabled, 20(10), 2830, 32.

f
Brown, S.E. (2003). Movie Stars and Sensuous Scars: Essays on the Journey from Disability Shame to
Disability Pride. Lincoln, NE: iUniverse.
Christiansen, J.B., Leigh, I. (2002). Cochlear Implants in Children. Ethics and Choices. Washington
DC: Gallaudet University Press.
Corker, M. (1998). Deaf and disabled, or deafness disabled: Towards a human rights perspective.
Buckingham, U.K.: Open University Press.
Darling, R.B. (2013). Disability and Identity: Negotiating Self in a Changing Society. Lynne Rienner
Publishers.
Ga‡kowski, T. (2008). Przedmowa do polskiego wydania. W: S. Shore (monografia), Za cian„.
Osobiste dowiadczenia z autyzmem i zespo‡em Aspergera (s. iiiiv). Warszawa: Krajowe
Towarzystwo Audyzmu.
Gertz, G. (2008). Dysconscious audism: A theoretical proposition. W: H-Dirksen L. Bauman (red.),
Open your eyes. Deaf studies talking (s. 219234). University Of Minnesota Press.
Gill, C.J. (1995). A psychological view of disability culture. Disability Studies Quarterly, 15, 1619.
Glickman, N. (1996). The development of culturally deaf identities. W: N. Glickman, M. Harvey
(red.), Culturally affirmative psychotherapy with deaf persons (s. 115153). Mahwah, NJ:
Lawrence Erlbaum.
Goffman, E. (2005). PiŒtno. Rozwa¿ania o zranionej to¿samoci. Gdaæsk: GWP.
Hahn, H. (1996). Antidiscrimination laws and social research on disability: The minority group
perspective. Behavioral Sciences and The Law, 14, 4159.
Hehir, T. (2002). Eliminating Ableism in Education. Harvard Educational Review, 72, 132.
Jachnik-Podgrska, D. (2013). G‡usi. Emancypacje. Wydawnictwo Naukowe Wy¿szej Szko‡y
Pedagogicznej w £odzi.
Johnston, T.A. (2004). W(h)ither the deaf community? Population, genetics, and the future of
Australian sign language. American Annals of the Deaf, 148, 358375.
Krzemiæska, D. (2012). JŒzyk i dyskurs codzienny osb z niepe‡nosprawnoci„ intelektualn„.
Krakw: Wydawnictwo Impuls.
Ladd, P. (2005). Deafhood: A concept stressing possibilities, not deficits. Scandinavian Journal of
Public Health, 33, 1217.
Lane, H. (2008). Do Deaf people have a disability? W: H-Dirksen L. Bauman (red.), Open your
eyes. Deaf studies talking (s. 277292). University Of Minnesota Press.
Leigh, I.W. (2011). Reflections on identity. W: M. Marschark, P.E. Spencer (red.), The Oxford
handbook of deaf studies, language, and education, Vol. 2 (s. 195209). Oxford University
Press.
Levi, S.J. (2006). Ableism. W: D. Mitchell, S. Snyder (red.), Encyclopedia of disability, Vol. 5 (s. 14).
London: Sage Publications.
Nowell, N.L. (2006). Oppression. W: D. Mitchell, S. Snyder (red.), Encyclopedia of Disability, Vol. 5
(s. 11791181). London: Sage Publications.
Oliver, M. (1996). Understanding Disability: From Theory to Practice. New York: St. Martin s.
Paludneviciene, R., Leigh I.W. (red.) (2011). Cochlear Implants: Evolving Perspectives. Washington
DC: Gallaudet University Press.
Peters, S.J. (2000). Is there a disability culture? A syncretisation of three possible world views.
Disability and Society, 15, 583601.
Peters, S.J. (2006). Disability culture. W: D. Mitchell, S. Snyder (red.), Encyclopedia of disability,
Vol. 5 (s. 412419). London: Sage Publications.
Shakespeare, T., Bickenbach, J.E., Pfeiffer, D., Watson, N. (2006). Models. W: D. Mitchell,
S. Snyder (red.), Encyclopedia of disability, Vol. 5 (s. 11011108). London: SAGE Publications.
Sullivan, M. (2009). Philosophy, ethics, and the disability community. W: D.M. Mertens, P.E.
Ginsberg (red.), The handbook of social research ethics (s. 6984). London: SAGE Publications,
Inc.

f
f
CZE
˛ŚĆ I
Społeczno-kulturowe
uwarunkowania integracji

f
f
R O Z D Z I A £ 2
Kszta‡towanie kompetencji socjokulturowej

w nauczaniu polskiego jŒzyka migowego1
Piotr Tomaszewski
Mamy lekcjŒ historii G‡uchych: bez bogactwa kultury, jŒzyka, i r¿nych

sposobw widzenia wiata, nigdy nie dowiedzielibymy siŒ, jak ludzie na
przer¿ne sposoby prowadz„ ¿ycie. JŒzykowe i spo‡eczne warunki ¿ycia
G‡uchych daj„ nam szansŒ na poznanie ogromnych mo¿liwoci ludzkiego
jŒzyka i kultury.
Carol Padden, Tom Hurphiers (2005, s. 180)
Warto na wstŒpie przytoczy fragment wypowiedzi s‡ysz„cej studentki Wydzia‡u

Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, ktra stykaj„c siŒ pierwszy raz ze
spo‡eczno-kulturow„ konstrukcj„ g‡uchoty na akademickim lektoracie z polskie-
go jŒzyka migowego (PJM), uwiadomi‡a sobie skalŒ z‡o¿onoci modeli g‡uchoty:
Czy G‡usi s„ niepe‡nosprawni? Widz„c to pytanie, zastanawia‡am siŒ, dlaczego wyraz

ÐG‡usi napisany jest du¿„ liter„. W pierwszej chwili pomyla‡am, ¿e to b‡„d, bo jeszcze
nigdy nie spotka‡am siŒ z tak„ pisowni„, no chyba ¿e na pocz„tku zdania. Zag‡Œbiaj„c siŒ
w temat i zagl„daj„c do literatury, przekona‡am siŒ, ¿e to nie b‡„d i ¿e moje mylenie na
temat g‡uchoty jest ograniczone. G‡uchotŒ postrzega‡am jako dysfunkcjŒ fizyczn„, wadŒ
s‡uchu, ktra utrudnia kontakt ze wiatem pe‡nym dz·wiŒkw i mowy. Fakt, g‡uchota
stanowi barierŒ komunikacyjn„ z osobami s‡ysz„cymi. Ale przecie¿ napotykaj„c na swojej
drodze obcokrajowca, ktrego mowa jest dla nas niezrozumia‡a i stanowi barierŒ
w komunikowaniu, nie postrzegamy go jako osoby dysfunkcyjnej, lecz jako pos‡uguj„c„
siŒ odmiennym ni¿ nasz jŒzykiem. Tego typu konfrontacji doznawa‡am zawsze, widz„c
G‡uchych porozumiewaj„cych siŒ ze sob„ w jŒzyku migowym. Przygl„daj„c siŒ im, nie
traktowa‡am ich jako niepe‡nosprawnych, lecz rozmawiaj„cych w obcym dla mnie jŒzyku.
PamiŒtam, ¿e w szkole podstawowej tworzylimy systemy znakw pokazywanych, tak by
nikt poza naszym gronem nie wiedzia‡, o czym mwimy. Jak to wiŒc w koæcu jest z t„
niepe‡nosprawnoci„?
1
UW (BST 167840/2013).

f
22 Piotr Tomaszewski
Dopki osoby s‡ysz„ce nie maj„ stycznoci z osobami G‡uchymi2, ich

jŒzykiem i kultur„, trudno jest im wyobrazi sobie ¿ycie w wiecie bez dz·wiŒ-
kw. S‡ysz„cym wydaje siŒ, ¿e do Ðnormalnego funkcjonowania niezbŒdne s„
wszystkie zmys‡y. Z powodu ograniczonej wiadomoci na temat ¿ycia osb
G‡uchych oraz braku dostatecznej wiedzy postrzegaj„ osoby G‡uche jako nie-
pe‡nosprawne, a sam„ g‡uchotŒ przez pryzmat utraty dostŒpu do wiata
dz·wiŒkw. Jak wskazuje powy¿sze spostrze¿enie studentki, dopiero przy
zetkniŒciu z jŒzykiem i kultur„ G‡uchych osoby s‡ysz„ce mog„ dozna refleksji
kulturowej, co zaczyna utwierdza je w wiadomoci, ¿e rzeczywisto jawi siŒ
ca‡kiem inaczej. G‡usi wcale nie musz„ czu siŒ niepe‡nosprawni, a sw„
g‡uchotŒ mog„ traktowa nie jako z‡e dowiadczenie b„dz· u‡omno, lecz jako
unikatow„ przypad‡o, ktra stanowi dla nich klucz do w‡asnej to¿samoci
i jest powodem do dumy. G‡usi chc„ pozosta takimi, jakimi s„. Dopiero ucz„c
siŒ jŒzyka i kultury G‡uchych, poznaje siŒ ich sposb mylenia, pogl„dy,
przekonania, idee, obyczajowo i kulturowe wzorce zachowania. Sprzyja to
mo¿e akceptacji r¿nic kulturowych miŒdzy s‡ysz„cymi a G‡uchymi jako
naturalnej formy ludzkiej r¿norodnoci a nie jako przejawu niepe‡no-
sprawnoci, ktra, jak zauwa¿a Lane (2008), nie jest czym, co mo¿na samemu
posiada, lecz etykiet„, ktr„ kto nadaje. Dlatego w r¿nych krajach G‡usi
w swoich dzia‡aniach zmierzaj„cych do wykazania braku niepe‡nosprawnoci
podkrelaj„, ¿e inne osoby niepe‡nosprawne nie maj„ wsplnego jŒzyka
w sensie lingwistycznym, cho G‡usi i niepe‡nosprawni dowiadczaj„
podobnych form ucisku (Bauman, 2008). Zatem medyczny model niepe‡no-
sprawnoci jest nieodpowiedni„ etykiet„ dla G‡uchych.
Celem niniejszego rozdzia‡u jest pokazanie sposobw kszta‡towania u osb
s‡ysz„cych kompetencji socjokulturowej umiejŒtnoci efektywnego komuni-
kowania siŒ z G‡uchymi u¿ytkownikami PJM, czyli radzenia sobie w sytuacjach,
ktre kulturowo i spo‡ecznie s„ obce s‡ysz„cym. Nie mo¿na nauczy siŒ jŒzyka
obcego bez poznania kultury, ktrej jest nierozerwaln„ czŒci„. Dlatego Agar
(1994) wprowadzi‡ termin languaculture, ktrego inni autorzy u¿ywaj„ w od-
niesieniu do nauczania jŒzyka drugiego, docelowego (zob. Risager, 2005).
Zarzycka (2004) przenios‡a to anglosaskie okrelenie na grunt polski,
pos‡uguj„c siŒ pojŒciem lingwakultura i definiuj„c je jako ÐjŒzykowy obraz
wartoci, symboli, sensw charakterystycznych dla danego obszaru kulturowe-
2
Przynale¿no do kultury G‡uchych nie jest automatyczna, nie wszystkie osoby nies‡ysz„ce s„
uwa¿ane za jej cz‡onkw. St„d czŒsto do okrelania tej spo‡ecznoci u¿ywa siŒ nazwy pisanej
du¿„ liter„ (G‡usi), ktra przesta‡a odnosi siŒ jedynie do grupy osb posiadaj„cych podobn„
wadŒ fizyczn„, a zaczŒ‡a okrela ludzi zwi„zanych ze sob„ kulturowo i mentalnie. Osoby
G‡uche pos‡uguj„ siŒ PJM, maj„ poczucie wsplnoty i w‡asnej odrŒbnej to¿samoci. Natomiast
okrelaj„c og‡ ludzi nies‡ysz„cych w sensie medycznym, u¿ywa siŒ nazwy pisanej ma‡„ liter„
(g‡usi).

f
Rozdzia‡ 2. Kszta‡towanie kompetencji socjokulturowej w nauczaniu polskiego... 23
go (s. 436). Wed‡ug tej koncepcji nie sposb oddziela jŒzyka od kultury.
Zasada ta odnosi siŒ rwnie¿ do curriculum dydaktyki PJM, ktrego opano-
wanie nie mo¿e siŒ obej bez zg‡Œbienia kultury G‡uchych. Zgodnie z tym do
programu nauczania PJM jako jŒzyka obcego nale¿y implementowa kulturowy
aspekt: oprcz przekazywania struktur gramatycznych, wyra¿eæ, s‡w koniecz-
ne jest wprowadzenie elementw kulturowych, stanowi„cych podwalinŒ PJM.
Kultura versus patologia

Do dzi g‡uchota jest postrzegana przez wielu ludzi jako zjawisko patologiczne,
co uznaje siŒ za Ðkatastrofaln„ u‡omno. G‡uchota bywa traktowana przez
wielu s‡ysz„cych jako stygmat niepe‡nosprawnoci, defekt. Nale¿y jednak
pamiŒta, ¿e odgrywa te¿ rolŒ czynnika integracji kulturowej. Obecnie w naszym
kraju funkcjonuje spo‡eczno G‡uchych pos‡uguj„ca siŒ PJM, uznawanym za
wyznacznik to¿samoci kulturowej (Farris, 1994; Or‡owska, 1996). Wielu G‡u-
chych czuje siŒ cz‡onkami grupy kulturowej, a nie Ðmedycznymi przypadkami.
W takich krajach, jak Stany Zjednoczone, Szwecja czy Dania, oficjalnie uznano
G‡uchych za mniejszo jŒzykow„, ktrej kulturowym wyr¿nikiem jest natu-
ralny jŒzyk migowy (Johnson, Erting, 1989; Erting, 1994; Reagan, 2010). Brak
pe‡nej akceptacji spo‡ecznego aspektu g‡uchoty mo¿e przyczyni siŒ do konflik-
tw na tle kulturowym miŒdzy s‡ysz„cymi a G‡uchymi. U pod‡o¿a tego le¿y brak
tolerancji wobec odrŒbnoci jŒzykowej.
ledz„c proces realizacji programw opieki nad osobami s‡abos‡ysz„cymi
i g/G‡uchymi w Polsce, mo¿na wyraz·nie zaobserwowa tendencjŒ do ca‡kowitej
medykalizacji g‡uchoty wrd wielu specjalistw (lekarzy, psychologw, logo-
pedw, pedagogw, pracownikw socjalnych itp.) zajmuj„cych siŒ t„ problema-
tyk„. G‡uchota w medycynie rozumiana jest jako brak zdolnoci s‡yszenia
i rozr¿niania dz·wiŒkw na skutek r¿nych chorb uszu, nerww czy orod-
kowego uk‡adu nerwowego. Ze wzglŒdu na etiologiŒ tych chorb mo¿na wy-
r¿ni r¿ne rodzaje g‡uchoty, jednak ka¿dy z nich uwa¿any jest za objaw, a nie
za chorobŒ sam„ w sobie. Z medycznej definicji patologii wynika, ¿e jest to stan
chorobowy, wiŒc sama g‡uchota, ktra chorob„ nie jest, nie powinna by za tak„
uznana. Jednak¿e, poniewa¿ powstaje ona wskutek chorb, mwi siŒ o patologii
s‡uchu, leczeniu g‡uchoty czy te¿ o jej profilaktyce. Wskazuje to jednoznacznie
na fakt, ¿e medycyna uznaje g‡uchotŒ za patologiŒ, a taka klasyfikacja (cho
sama w sobie bezstronna, a czasami nawet pomocna w eliminowaniu
niepo¿„danych skutkw g‡uchoty) niesie za sob„ skutki spo‡eczne.
W zwi„zku z tym podczas zajŒ dydaktycznych dotycz„cych PJM obrazo-
wany jest Ðniemedyczny sposb funkcjonowania osb g/G‡uchych i s‡abos‡y-
sz„cych, tj. ich postrzegania w kontekcie kulturowym i spo‡ecznym. Stanowi to

f
proces depatologizacji g‡uchoty, ktry jest zaawansowany ju¿ w wielu krajach,

ale w Polsce wci„¿ znajduje siŒ na wczesnym etapie. Edukowanie studentw
w tym zakresie jest konieczne, jak bowiem wykazuj„ dowiadczenia innych
krajw, absolwenci kierunku Deaf Studies staj„ siŒ orŒdownikami zmian
w sposobie spostrzegania osb g/G‡uchych/s‡abos‡ysz„cych i maj„ ogromn„
rolŒ do odegrania w procesie wdra¿ania tych zmian.
Wprawdzie PJM stanowi kulturowy wyr¿nik polskiej spo‡ecznoci g‡u-
chych, nale¿y jednak odr¿nia tŒ spo‡eczno od kultury G‡uchych. Jak za-
uwa¿a Padden (1980), do spo‡ecznoci g‡uchych mog„ nale¿e osoby, ktre same
nie s„ G‡uche, ale ktre aktywnie wspieraj„ cele wsplnoty i pracy z G‡uchymi,
podczas gdy kultura G‡uchych jest bardziej zamkniŒta. Tak czy inaczej podczas
nauki PJM studenci poznaj„ wiele przyk‡adw z ¿ycia ludzi g/G‡uchych ich
umiejŒtnoci, osi„gniŒcia, walkŒ z mitami, jakie stworzyli s‡ysz„cy. Podczas zajŒ
opisywane s„ dowiadczenia, jakie g/G‡usi przekazuj„ sobie nawzajem, oraz do-
robek kulturowy ca‡ych pokoleæ tej¿e spo‡ecznoci. Chodzi o to, by zapobiega
procesowi patologizacji g‡uchoty tam, gdzie to tylko jest mo¿liwe. Koncentro-
wanie siŒ na medycznej stronie u‡omnoci, jak„ jest g‡uchota, utrudnia wszech-
stronne spojrzenie na ¿ycie ludzi G‡uchych (Padden, Humphries, 1988).
Program nauki PJM uwzglŒdnia projekcjŒ filmu dokumentalnego An introduc-
tion to the deaf community, ktry ukazuje spo‡eczny i kulturowy model g‡uchoty
podchodz„c krytycznie do ideologii skoncentrowanych na s‡uchu, wartoci
i przekonaæ s‡ysz„cych, ktre s„ narzucane spo‡ecznoci g‡uchych.
Prezentacja opisu kultury G‡uchych akcentuje, ¿e r¿nice miŒdzy nimi
a s‡ysz„cymi nale¿y uzna za kulturowe r¿nice, a nie za przejaw deficytw
z punktu widzenia norm tworzonych przez s‡ysz„cych. W tym celu przedsta-
wiamy s‡uchaczom najwa¿niejsze aspekty kultury g‡uchych, takie jak: (1) r¿-
nice jŒzykowe, (2) historyczna wiadomo, (3) postawy wobec g‡uchoty,
(4) normy zachowania, (5) sieci organizacyjne oraz (6) sztuka G‡uchych (Toma-
szewski, 2005).
R¿nice jŒzykowe
Podczas opisywanych zajŒ dydaktycznych studenci s„ zachŒcani do zapoznania
siŒ z wybranymi publikacjami naukowymi powiŒconymi badaniom lingwis-
tycznym nad PJM. Wa¿ne jest bowiem dostarczanie osobom s‡ysz„cym wiedzy
na ten temat by mia‡y wiadomo, ¿e ka¿dy naturalny jŒzyk odgrywa kluczo-
w„ rolŒ w kulturowej identyfikacji: jako symboliczna warto stwarzaj„ca
cz‡owiekowi szansŒ odgrywania rl spo‡ecznych. Z tym ‡„czy siŒ fakt, ¿e mimo
d‡ugoletniej dyskryminacji PJM jest on ca‡y czas jŒzykiem ¿ywym. Jest pierw-
szym i najczŒciej wymienianym dowodem na istnienie kultury G‡uchych.

f
PJM uwa¿any jest za jŒzyk naturalny, czyli taki, ktry powsta‡ na drodze
historycznego rozwoju, jest kultywowany w G‡uchych rodzinach i przekazywany
z pokolenia na pokolenie. Z badaæ nad PJM wynika, ¿e nie jest pozbawiony
cech charakteryzuj„cych inne jŒzyki foniczne (Tomaszewski, 2011). Skoro PJM
porwnywalny jest z jŒzykami mwionymi, mo¿na uzna, ¿e jest on jŒzykiem
obcym, a zatem jest nierozerwalnie zwi„zany z istnieniem odrŒbnej kultury,
w ktrej ¿yj„ osoby nim siŒ pos‡uguj„ce, ktra wyra¿ana jest w tym jŒzyku i ktra
go kszta‡tuje. Nie ma naturalnego jŒzyka mwionego, ktry nie mia‡by swojej
historii, nie ulega‡by zmianom i nie wp‡ywa‡by na sposb postrzegania wiata
przez osoby, ktre siŒ nim pos‡uguj„. Podobnie siŒ dzieje z jŒzykami migowymi,
ktre r¿ni„ siŒ w tym wzglŒdzie jedynie medium komunikowania siŒ, ktrym
w tym wypadku jest gest, a nie mowa. G‡usi mog„ zatem, tak jak ludzie s‡ysz„cy,
tworzy w swoim jŒzyku nowe znaczenia, wymienia i przekazywa z pokolenia
na pokolenie dowiadczenia, wartoci, zwyczaje, opowiadania, historie; jednym
s‡owem swoj„ kulturŒ. PojŒcie kultury uto¿samiane jest z grup„ ludzi o tej
samej narodowoci, tej samej rasy, pos‡uguj„cych siŒ wsplnym jŒzykiem lub
wyznaj„cych tŒ sam„ religiŒ, ktrych ‡„czy wyznawanie wsplnych wartoci,
kultywowanie charakterystycznych dla nich tradycji, postŒpowanie wed‡ug
ustalonych norm i zwyczajw, posiadanie wsplnej historii, tworzenie swoistej
sztuki, jak rwnie¿ posiadanie odpowiednich instytucji (Inglis, 2007).
Naturalny jŒzyk migowy charakteryzuje siŒ specyficznymi cechami, ktrych
nie posiada jŒzyk polski. Najwa¿niejsze z nich to przestrzenno i sygna‡y nie-
manualne. Wyczucie przez odbiorcŒ przekazw przestrzeni migowej stanowi
podstawŒ prawid‡owego wykorzystywania gramatyki. Chodzi o lokalizowanie
s‡w migowych w r¿nych miejscach b„dz· poziomach przestrzeni w stosunku
do nadawcy i odbiorcy, czy te¿ o wykonywanie r¿nych rodzajw ruchw kie-
runkowych podczas przekazywania s‡w migowych. Ma to istotne znaczenie dla
sk‡adni PJM.
Demonstruj„c na ¿ywo uczestnikom dialogi w PJM, zwraca siŒ uwagŒ na
stosowanie mimiki twarzy podczas migania. S„ to tak zwane zachowania nie-
manualne (np. ekspresja twarzy, ruchy warg, jŒzyk cia‡a), ktre s‡u¿„ nie tylko
wyra¿aniu emocji, ale pe‡ni„ rwnie¿ funkcjŒ gramatyczn„. Tak jak osoby
mwi„ce po angielsku u¿ywaj„ intonacji g‡osu do okrelania rodzaju zdania, tak
osoby migaj„ce u¿ywaj„ zachowaæ niemanualnych przy zadawaniu pytaæ,
tworzeniu przeczeæ lub podkrelaniu puenty. Na przyk‡ad uniesienie brwi do
gry towarzyszy tworzeniu pytaæ o rozstrzygniŒcie typu czy, a ci„gniŒcie brwi
towarzyszy zdaniom przecz„cym oraz pytaniom szczeg‡owym typu kto, co,
gdzie, dlaczego itp. (Tomaszewski, 2010).
Aby zwrci uczestnikom uwagŒ jedynie na zachowania niemanualne, de-
monstruje siŒ im bez u¿ycia s‡w migowych r¿nego rodzaju ekspresjŒ mimiczn„
przez uniesienie lub ci„gniŒcie brwi; musi to mie zwi„zek z pytaniami

f
oglnymi i szczeg‡owymi oraz reakcjami emocjonalnymi. Wykorzystywane s„

te¿ inne elementy ekspresji twarzy, co obok zdaæ wizualnych ma morfologiczny
udzia‡ w wyra¿aniu s‡w migowych typu przymiotnikowego b„dz· przys‡wko-
wego: wybrzuszenie i wci„ganie policzkw, ci„gniŒcie i wysuniŒcie warg,
opuszczenie podbrdka, zmarszczenie nosa lub czo‡a, rozszerzenie i przymkniŒ-
cie oczu, wysuniŒcie i cofniŒcie jŒzyka itp.
Funkcja komponentw niemanualnych nie ogranicza siŒ do sk‡adniowego
rozr¿niania jednostek zdaniowych czy morfologicznego modyfikowania s‡w
migowych. Na poziomie leksykalnym realizuj„ siŒ rwnie¿ jako samodzielne
znaki (niemanualne) oraz mog„ by wbudowane obligatoryjnie jako integralny
element w niektre znaki migowe (Tomaszewski, Farris, 2010). Dlatego na
zajŒciach oprcz s‡w manualnych demonstrowane s„ rwnie¿ znaki niema-
nualne, ktre nie wymagaj„ u¿ycia r„k. Wrd znakw niemanualnych
3
ZNM:___ w PJM najczŒciej u¿ywane s„ takie znaki, jak: ZNM: ZGADZA siŒ,
ktry wykonuje siŒ poprzez zmarszczenie nosa, co mo¿e oznacza w jŒzyku
polskim: Zgadza siŒ..., To prawda... Znak ten ma charakter pragmatyczny,
s‡u¿y potwierdzeniu informacji, jakie przekazuje odbiorcy nadawca. Mo¿na
mno¿y przyk‡ady znakw niemanualnych.
Jedna z naszych studentek uczŒszczaj„cych na kurs PJM uwiadomi‡a sobie
funkcjonalne znaczenie zachowaæ niemanualnych:
W PJM bardzo wa¿na jest mimika to uwra¿liwia i poszerza horyzonty. S‡owa potrafi„
k‡ama, a cia‡o, mimika nigdy. Ucz„c siŒ PJM, stajemy siŒ uwa¿niejszymi obserwatorami
rzeczywistoci.
DziŒki przyswajaniu zachowaæ niemanualnych typowych dla PJM mo¿na

nauczy siŒ lepiej odczytywa wzglŒdnie wolne od zniekszta‡ceæ i zafa‡szowania
intencje partnera komunikacji bez wzglŒdu na to, czy to bŒdzie s‡ysz„cy, czy
g‡uchy.
Warto tu poruszy kwestiŒ kulturow„ w odniesieniu do mo¿liwoci szero-
kiego wykorzystania komponentw niemanualnych, jakimi pos‡uguj„ siŒ G‡usi
u¿ytkownicy PJM. Przy nauce PJM osoby s‡ysz„ce odkrywaj„, jak du¿„ swobodŒ
dzia‡ania daje im PJM w u¿yciu tego rodzaju zachowaæ niemanualnych, ktre
w rezultacie konstytuuj„ kulturŒ wizualn„. Pozwala to na precyzyjn„ inter-
pretacjŒ obcych zachowaæ kulturowych. Maj„c tak„ wiadomo, kursanci staj„
siŒ mniej podatni na stereotyp o Ðemocjonalnoci PJM, funkcjonuj„cy jeszcze
do dzi wrd wielu s‡ysz„cych, ktrzy, nie znaj„c istoty jŒzykowoci elementw
niemanualnych, odbieraj„ tego rodzaju zachowania jako niew‡aciwe, bezpo-
rednie, przesadnie emocjonalne, a nawet agresywne. Dzieje siŒ tak dlatego, ¿e
3
Na okrelenie znakw niemanualnych u¿ywa siŒ symbolicznego skrtu ZNM:___

f
patrz„ na to z perspektywy w‡asnej kultury i jŒzyka skonstruowanego na gruncie

modalnoci s‡uchowo-g‡osowej.
Oprcz przekazywania wiedzy o r¿nicach jŒzykowych i kulturowych miŒdzy
jŒzykiem migowym a fonicznym prezentuje siŒ rwnie¿ dynamiczne podejcie
do PJM. Dynamiczno wi„¿e siŒ z wystŒpowaniem zmiennych spo‡ecznych,
takich jak: p‡e, wiek, klasa spo‡eczna, miejsce zamieszkania. W PJM istnieje
wielka r¿norodno s‡w migowych, ich wariantw i niuansw. Na przyk‡ad
uczestnicy mog„ podczas zajŒ dowiedzie siŒ, ¿e niektre s‡owa migowe s„
u¿ywane przez kobiety, inne przez mŒ¿czyzn, oraz ¿e wystŒpuj„ r¿ne dialekty
regionalne: G‡usi z jednego regionu (np. Warszawy) inaczej u¿ywaj„ niektrych
s‡w migowych ni¿ Ci, ktrzy pochodz„ z innego regionu (np. Krakowa), cho
r¿ni„ce siŒ tylko form„ s‡owa nios„ to samo znaczenie. Fenomen ten dowodzi,
¿e jŒzyki migowe zawieraj„ wzorce funkcjonowania spo‡ecznego, jakie mo¿na
zaobserwowa w jŒzykach fonicznych.
Historyczna wiadomo
Kolejnym argumentem potwierdzaj„cym istnienie kultury G‡uchych jest
historia, ktra wi„¿e siŒ z udokumentowanymi wydarzeniami zwi„zanymi
z powstaniem i ewolucj„ jŒzyka, nadawanymi i odbieranymi prawami, walk„
o szacunek dla jŒzyka migowego, dostŒpem do edukacji, pracy zawodowej itp.
Dokumenty te istniej„ w r¿nych formach s„ to teksty akademickie,
opowiadania dla G‡uchych, o G‡uchych i pisane przez G‡uchych, dokumenty
prawne czy filmy. Nie da siŒ zaprzeczy, ¿e G‡usi czuj„ siŒ czŒci„ swojej historii,
uto¿samiaj„ siŒ z ni„ i j„ tworz„. Ponadto wydarzenia te przez lata kszta‡towa‡y
ich poczucie wartoci, dumy z przynale¿noci do wsplnoty G‡uchych i wy-
tycza‡y ich miejsce w spo‡eczeæstwie.
St„d w ramach zajŒ z PJM studenci poznaj„ historiŒ, ktra rozwija
w g/G‡uchych tak zwan„ historyczn„ wiadomo kultury G‡uchych, czyli zdol-
no postrzegania losu w‡asnego i swojej grupy jako ci„g‡ego procesu histo-
rycznego. Poznaj„ historiŒ i kulturŒ g/G‡uchych na ca‡ym wiecie dziŒki
publikacjom i filmom dokumentalnym. Zapoznaj„ siŒ te¿ z pocz„tkami PJM
w warszawskim Instytucie G‡uchoniemych. W kontekcie etnograficznym Insty-
tut stanowi pierwotne ·zrd‡o powstania polskiej spo‡ecznoci G‡uchych. Mo¿na
powiedzie, ¿e na jego terenie, a zw‡aszcza wrd G‡uchych wychowankw,
PJM zacz„‡ siŒ nieformalnie rozwija w 1817 roku; by‡ to rok otwarcia pla-
cwki. Ju¿ w tym okresie zaczŒto zwraca uwagŒ, jak funkcjonowa‡ PJM
w rodowisku G‡uchych uczŒszczaj„cych do warszawskiego Instytutu G‡ucho-
niemych. Wyrazem tego jest S‡ownik mimiczny dla g‡uchoniemych i osb z nimi
styczno maj„cych z 1879 roku opracowany przez dwch ksiŒ¿y Jzefa

f
Hollaka i Teofila Jagodziæskiego. Do niekorzystnej zmiany w podejciu do PJM

dosz‡o po kongresie surdopedagogw, powiŒconym problematyce edukacji
G‡uchych, ktry odby‡ siŒ w Mediolanie w 1880 roku. PodjŒto wwczas
decyzjŒ, ¿e G‡usi maj„ uczy siŒ mwi, dostosowuj„c siŒ do wiata ludzi s‡y-
sz„cych, i ¿e naturalne jŒzyki migowe maj„ by wyrugowane z systemu kszta‡-
cenia G‡uchych. Ladd (2005) nazywa ten proces form„ kolonizacji, ktrej cech„
jest polityka aktywnie wykorzeniaj„ca i marginalizuj„ca jŒzyk migowy i kulturŒ
G‡uchych. Tego rodzaju polityka otrzyma‡a nazwŒ oralizmu. Pomimo ucisku ze
strony s‡ysz„cych ÐciemiŒ¿cw spo‡ecznoci g‡uchych nigdy nie rezygnowa‡y
z u¿ywania swoich jŒzykw migowych: potajemnie przekazywa‡y je nastŒpnym
pokoleniom, utrzymuj„c w ten sposb w‡asn„ kulturŒ. wiadectwem determi-
nacji G‡uchych jest to, ¿e lokalne, regionalne, krajowe i miŒdzynarodowe
spo‡ecznoci istnia‡y przez ca‡y wiek dominacji oralistw.
W sk‡ad programu nauczania PJM dla s‡ysz„cych wchodzi te¿ projekcja
amerykaæskiego filmu Deaf President Now!, omawiaj„cego historyczne wydarze-
nie z marca 1988 roku w Gallaudet University4, kiedy g‡usi studenci wyrazili
protest przeciwko dominacji s‡ysz„cych wobec g/G‡uchych. Protest doprowa-
dzi‡ do powo‡ania pierwszego G‡uchego rektora jedynego uniwersytetu dla
osb g/G‡uchych (Deaf Mosaic, 1989). Wydarzenie to nie mog‡o pozosta bez
znaczenia i przyczyni‡o siŒ do propagowania traktowania cz‡onkw tej spo‡ecz-
noci jako rwnoprawnych obywateli. Uczestnikom zajŒ udostŒpnia siŒ
rwnie¿ inne filmy ukazuj„ce, ¿e istnienie historii, ktra zmienia‡a losy
G‡uchych, jest faktem niezaprzeczalnym i ¿e rodowisko g/G‡uchych posiada
siln„ wiadomo swej historii, ale ta wiadomo nie jest ‡atwo dostŒpna tym,
ktrzy nie znaj„ naturalnego jŒzyka migowego. Program nauczania PJM
odwo‡uje siŒ do r¿nych publikacji opracowanych zarwno przez G‡uchych,
jak i s‡ysz„cych autorw. Lektura pozwala zrozumie, ¿e rozwijanie u osb
g/G‡uchych wiadomoci dziedzictwa kultury G‡uchych mo¿e sprzyja wzmoc-
nieniu poczucia w‡asnej wartoci. Ponadto s‡uchaczom udostŒpnia siŒ polskie
publikacje, ktre wskazuj„, ¿e mamy w Polsce G‡uche postacie przyczyniaj„ce
siŒ do coraz wiŒkszego upowszechnienia dorobku kulturowego.
Prezentacja historii ucisku i dyskryminacji g/G‡uchych i ich oporu wobec
tego rodzaju przeladowaæ ma na celu uwiadomienie uczestnikom kursu PJM
istnienia zjawiska audyzmu, ktry zdefiniowa‡ Humphries (1975, za: Bauman,
2006, s. 141) jako Ðprzekonanie o czyjej wy¿szoci oparte na jego zdolnoci
s‡uchu lub zachowaniu charakterystycznym dla s‡ysz„cego. Audyzm dotyczy
wiŒc postawy opartej na medycznym modelu g‡uchoty, ktra skutkuje stygma-
4
Gallaudet University w Waszyngtonie to jedyny na wiecie uniwersytet dla osb g/G‡uchych.
Uczelnia oferuje nies‡ysz„cym studentom mo¿liwo osi„gniŒcia dobrego poziomu wy¿szego
wykszta‡cenia na r¿nych kierunkach humanistycznych i cis‡ych.

f
tyzacj„ osb g/G‡uchych. Podobnie jak rasici czy seksici, audyci tworz„
etykiety, ograniczaj„ i oceniaj„ osoby na podstawie tego, czy s‡ysz„ i mwi„
(Humphrey, Alcorn, 2009). Prowadzenie ze studentami dyskusji na ten temat
mo¿e sprzyja zwiŒkszeniu spo‡ecznej wiadomoci problemu dyskryminacji ze
wzglŒdu na g‡uchotŒ. Nale¿y jednak pamiŒta, ¿e tego rodzaju dzia‡anie stanowi
Ðryzykown„ formŒ edukacji antydyskryminacyjnej, ktra ‡„czy siŒ z polityk„
rwnociow„. Osoby s‡ysz„ce mog„ bowiem zosta postawione w trudnej
sytuacji, gdy¿ oczekujemy od nich zmiany r¿nych przekonaæ na temat
g/G‡uchych. Dowiaduj„c siŒ o nowym pojŒciu audyzmu i zwi„zanej z nim
dyskryminacji g/G‡uchych, s‡ysz„cy mog„ siŒ poczu dotkniŒci ich osobiste
status quo dotycz„ce przekonaæ na temat siebie i innych mo¿e zosta naruszone.
Taka sytuacja mo¿e budzi opr studenci uwiadamiaj„ sobie, ¿e s„
wsp‡odpowiedzialni za otoczenie ludzi g/G‡uchych. Aby umiejŒtnie poradzi
sobie z oporem, niezbŒdne jest udzielenie wsparcia s‡ysz„cym uczestnikom
kursu PJM w zmianie mylenia o dyskryminacji ze wzglŒdu na g‡uchotŒ.
Postawy wobec g‡uchoty
Inny aspekt kultury G‡uchych odnosi siŒ do punktu widzenia, jaki prezentuj„
cz‡onkowie spo‡ecznoci G‡uchych, postrzegaj„c swoj„ g‡uchotŒ jako wyznacz-
nik to¿samoci kulturowej. Jak pisz„ Johnson i Erting (1989, s. 43):
Kiedy G‡usi ludzie mwi„, ¿e s„ osobami G‡uchymi i ¿e maj„ co wsplnego ze sob„, maj„
oni na myli co wiŒcej ni¿ wyniki oceny audiologicznej. Cho prawd„ jest to, ¿e pewien
stopieæ utraty s‡uchu jest warunkiem Ðbycia g‡uchym, jednak uszkodzenie s‡uchu samo
w sobie nie definiuje precyzyjnie granicy nies‡yszenia. Wiele osb, ktre posiadaj„ ma‡y
ubytek s‡uchu z punktu widzenia audiologicznego, jest spostrzeganych jako osoby G‡uche
na podstawie kryteriw spo‡ecznych i kulturowych. Z drugiej strony niektre osoby
o bardzo g‡Œbokim uszkodzeniu s‡uchu nie s„ uwa¿ane za osoby G‡uche wed‡ug tych samych
kryteriw.
Uczestnicy kursu PJM maj„ okazjŒ pozna specyficzne znaki migowe wiad-
cz„ce o kulturze G‡uchych. Niezale¿nie od jŒzyka polskiego G‡usi autonomiczne
pos‡uguj„ siŒ s‡owami migowymi PJM, ktre odnosz„ siŒ do natury ich to¿sa-
moci. Na przyk‡ad, mwi„c o sobie, u¿ywaj„ dwch znakw G£UCHY CZYSTY,
podkrelaj„c w ten sposb kulturow„ przynale¿no do grupy spo‡ecznej. Jest to
nazwa, ktra okrela ludzi zwi„zanych ze sob„ kulturowo i mentalnie. Jest wiele
znakw, ktre odr¿niaj„ kulturowo G‡uchych od tych, ktrzy nimi nie s„.
Znak G£UCHY MWI¥CY odnosi siŒ do osoby g‡uchej, ktra nie nale¿y do kultury
G‡uchych i nie zna PJM, lecz pos‡uguje siŒ jedynie jŒzykiem mwionym,
identyfikuj„c siŒ ze s‡ysz„cymi. Znak G£UCHY STRACI˘-S£UCH okrela ludzi

f
bŒd„cych osobami og‡uch‡ymi, ktre w pz·niejszym wieku straci‡y s‡uch

i identyfikuj„ siŒ raczej ze s‡ysz„cymi. G‡usi przejmuj„ kontrolŒ nad pojŒciami,
nazwami odnosz„cymi siŒ do nich samych. Przez wiele lat u¿ywano r¿nych
terminw dotycz„cych ludzi G‡uchych. Niektre starsze okrelenia s„ dzisiaj
obraz·liwe i powinno siŒ ich unika (np. g‡uchoniemy, inwalida s‡uchu). Termin
osoba z uszkodzonym s‡uchem jest czŒsto u¿ywany w instytucjach publicznych
i grupach politycznych, jako oglne okrelenie wszystkich ludzi z jak„kolwiek
wad„ s‡uchu. Okrelenie to nie rozr¿nia jednak ludzi z wad„ s‡uchu i G‡uchych.
G‡usi, z powodu swojego jŒzyka i to¿samoci kulturowej, wol„ by nazywani
ÐG‡uchymi. Ten ca‡y mechanizm kontroli s‡u¿y temu, by samemu kszta‡towa
swoj„ to¿samo i kierowa swoj„ grup„ spo‡eczn„ jako odrŒbn„ od innych.
Podczas pierwszych zajŒ nadawane s„ uczestnikom imienne przydomki
migowe, ktre stanowi„ dla G‡uchych symboliczn„ warto kulturow„. S„ wy-
korzystywane do okrelania i odnoszenia siŒ do ludzi, zarwno obecnych, jak
i nieobecnych. Przydomkw nie u¿ywa siŒ jednak pod adresem rozmwcy:
rozmawiaj„c, na przyk‡ad z Robertem, nie u¿yje siŒ jego przydomku, ¿eby
wyrazi takie zdanie: Robercie, mylŒ, ¿e masz racjŒ. Istniej„ dwa rodzaje przy-
domkw migowych: arbitralne i opisowe (Supalla, 1992). Przy tworzeniu
przydomka arbitralnego wykorzystuje siŒ pierwsz„ literŒ imienia umiejscowie-
nie oraz ruch znaku s„ uwarunkowane regu‡ami jŒzykowymi. Na przyk‡ad dla
imienia Agaty mo¿na wytworzy daktylograficzny skrt manualny w postaci
litery A, a dla Roberta skrt R. Przydomki arbitralne mog„ te¿ by kojarzone
z nazwiskiem osoby. Jeli na przyk‡ad dana osoba nosi nazwisko Kamiæski, to
mg‡by powsta jej przydomek KAMIE
ze specyficznym ruchem r¿ni„cym siŒ
nieco od tego, ktry wystŒpuje w s‡owie migowym oznaczaj„cym prawdziwy
kamieæ. Przydomki opisowe wywodz„ siŒ z fizycznych cech charakterystycznych,
takich jak fryzura, pieprzyk na policzku, blizna na brodzie. Mog„ by rwnie¿
zwi„zane z charakterystycznym zachowaniem danej osoby. Jeli kto nosi baki,
mg‡by powsta okrelaj„cy je przydomek, ktry wyra¿a siŒ specjalnym ruchem
powtrzeniowym symbolizuj„cym imiŒ tej osoby. Tworzeniem przydomkw
migowych rz„dzi pewna regu‡a: kiedy osoba s‡ysz„ca staje siŒ cz‡onkiem spo‡ecz-
noci g/G‡uchych, zostanie jej przyznany przydomek migowy przez samych G‡u-
chych oznacza to, ¿e s‡ysz„cy nie powinni sami nadawa sobie przydomkw.
Normy zachowania
Uczestnicy kursu PJM przyswajaj„ normy zachowania, jakimi pos‡uguj„ siŒ
G‡usi w prowadzeniu konwersacji w PJM, ktre r¿ni„ siŒ od zachowaæ w czasie
rozmowy w jŒzyku mwionym. W konwersacji z innymi stosuje siŒ zawsze
zachowania komunikacyjne, ktre reguluj„ przebieg rozmowy miŒdzy nadawc„

f
a odbiorc„. Zachowania te pe‡ni„ rolŒ regulatorw s‡u¿„cych inicjowaniu,

podtrzymywaniu, zmianom rl w dyskursie. S„ trzy g‡wne normy zachowania
rz„dz„ce przebiegiem konwersacji w PJM, ktre przyswajaj„ s‡ysz„cy uczestnicy:
(1) zwracanie na siebie uwagi, (2) kontakt wzrokowy/spojrzenie, (3) naprze-
mienno rl. Brak znajomoci tych regulatorw konwersacji w PJM mo¿e
przyczyni siŒ do konfliktw miŒdzy g‡uchymi a s‡ysz„cymi uczestnikami roz-
mowy, gdy¿ s‡ysz„cy mog„ niewiadomie u¿ywa sygna‡w, ktre zawieraj„ g‡os
(np. odchrz„kiwanie w celu pokazania, ¿e chce siŒ zabra g‡os). Dlatego przy
u¿yciu PJM niezbŒdna jest znajomo regulatorw u¿ywanych przez G‡uchych
sygna‡w wizualnych, a nie dz·wiŒkowych.
Na zajŒciach z PJM s‡uchacze uwiadamiaj„ sobie istotŒ sposobw zwra-
cania na siebie uwagi: zanim nadawca przeka¿e odbiorcy informacje wizualne,
musi zwrci na siebie jego uwagŒ nie g‡osem, lecz machniŒciem rŒk„,
dotkniŒciem, lekkim stukniŒciem w st‡, miganiem wiat‡em itp. Machanie
wykonywane ruchem pionowym jest najczŒstszym sposobem zwracania na
siebie uwagi. To, w jaki sposb nale¿y machn„, zale¿y od odleg‡oci od osoby,
ktrej uwagŒ chcemy na siebie zwrci. Je¿eli siedzimy naprzeciwko kogo po
drugiej stronie sto‡u, wystarczy zastosowa lekkie machniŒcie. Je¿eli kto patrzy
w d‡ (np. czytaj„c), nale¿y zamacha delikatnie i nisko w obrŒbie jego pola
widzenia. Si‡a machniŒcia zwiŒksza siŒ wraz z rosn„c„ odleg‡oci„. MachniŒcie
do kogo, kto jest po drugiej stronie pokoju, jest dopuszczalne, je¿eli mo¿na
‡atwo zwrci na siebie czyj„ uwagŒ. Je¿eli odleg‡o jest za du¿a, potrzebna
jest trzecia osoba do zwrcenia uwagi kogo innego. Warto w tym miejscu
przytoczy ciekawostkŒ zdarzenie, ktre mia‡o miejsce poza zajŒciami z PJM,
i jest przyk‡adem tego swoistego transferu. Ot¿ jedna z naszych s‡ysz„cych
uczestniczek przyswoi‡a sobie powy¿sze zachowania tak dalece, ¿e zaczŒ‡a je
niewiadomie stosowa w stosunku do swoich s‡ysz„cych kolegw: macha‡a do
nich rŒk„ z pewnej odleg‡oci zamiast krzykn„.
Innym popularnym sposobem zwracania uwagi jest dotkniŒcie, ktre mo¿na
zastosowa, jeli kto jest zwrcony do nas plecami lub jest zajŒty czym innym
(pisaniem, czytaniem, ogl„daniem telewizji), przez co nie mo¿emy zamacha
w obrŒbie jego pola widzenia. DotkniŒcie powinno by delikatne i stanowcze.
KlepniŒcie w bark lub grn„ czŒ ramienia jest najodpowiedniejsze, a w inn„
czŒci cia‡a (np. okolice karku) raczej nie jest stosowne i mo¿e prowadzi do
innych reakcji ni¿ oczekiwania. Lekkie uderzenie otwart„ d‡oni„ w st‡ jest
kolejnym sposobem nawi„zania kontaktu wzrokowego w sytuacji, gdy nasz
rozmwca spo¿ywa posi‡ek. To dziŒki drganiom przenoszonym przez uderzon„
powierzchniŒ druga osoba orientuje siŒ i odczytuje wibracje jako sygna‡ zwrce-
nia uwagi. Miganie wiat‡em jest metod„ skuteczn„ przy wiŒkszej grupie osb.
Czynno ta jest jednoznacznie identyfikowana przez osoby G‡uche jako forma
nawi„zania kontaktu.

f
Porozumiewanie siŒ wizualne wymaga przede wszystkim podtrzymywania

wsplnego pola uwagi wzrokowej u nadawcy i odbiorcy. Uczestnicy komunika-
cji w PJM musz„ ca‡y czas by aktywni, patrz„c na siebie nawzajem, kiedy
prowadz„ rozmowy odbywaj„ce siŒ na gruncie modalnoci wzrokowej. Nie
stanowi to regu‡y w wiecie s‡ysz„cych, gdzie natarczywe wpatrywanie siŒ mo¿e
zosta uznane za nietaktowne zachowanie, w kulturze G‡uchych za jest jednak
odwrotnie: odrywanie wzroku od twarzy migaj„cego przed koæcem wypowiedzi
oznacza brak zainteresowania. St„d spojrzenie jest najwa¿niejszym regulatorem
w rozmowach migowych, poniewa¿ okrela, kiedy kto mo¿e Ðmwi oraz
Ðby s‡yszanym. Ulokowanie r„k jest rwnie¿ wa¿ne, poniewa¿ znaki migowe
b„dz· specyficzne gesty s„ umieszczone w przestrzeni migowej.
Podczas konwersacji w PJM demonstrowane s„ mechanizmy u¿ycia
regulatorw w postaci sygna‡w niemanualnych b„dz· specyficznych gestw
pragmatycznych (nie znakw), ktre maj„ udzia‡ w procesie podtrzymywania
spojrzenia miŒdzy nadawc„ a odbiorc„. Mechanizm wykorzystywania spojrze-
nia ‡„czy siŒ z przestrzeganiem regu‡y naprzemiennoci rl podczas wizualnej
konwersacji. Na przyk‡ad: odbiorca pragnie przej„ w konwersacji z nadawc„
rolŒ aktywn„, co sygnalizuje odpowiednim zachowaniem. Jednak nadawca nie
jest jeszcze gotowy do zmiany roli i ostentacyjnie odwraca spojrzenie od od-
biorcy, trzymaj„c swe rŒce w przestrzeni migowej; mo¿e te¿ wykona specy-
ficzny znak migowy w roli regulatora PATRZ-NA-MNIE. W innej sytuacji mo¿na
te¿ u¿y innego rodzaju gestw: np. GESTÐmoment (ruszanie palcami;
wierzchem d‡oni w stronŒ odbiorcy), GESTÐzaraz (wykonanie lekkiego
ruchu w stronŒ odbiorcy palcem wskazuj„cym skierowanym w grŒ; wnŒtrzem
d‡oni w kierunku odbiorcy). Sygnalizuj„ one chwilow„ przerwŒ w miganiu,
gdy nadawca zastanawia siŒ, co dalej powiedzie, i nie chce Ðstraci swojej
kolejki, a odbiorca ma czeka na dalszy przebieg rozmowy. Tym gestom towa-
rzyszy rwnie¿ odpowiednia mimika twarzy zmarszczenie brwi. Natomiast
gdy nadawca koæczy swoj„ wypowiedz·, sygnalizuje koniec swojej kolejki przez
spojrzenie na odbiorcŒ oraz cofniŒcie i trzymanie r„k z dala od przestrzeni
migowej. Mo¿e rwnie¿ zmniejszy szybko migania. W sytuacji, kiedy od-
biorca pragnie zasygnalizowa chŒ migania, przesuwa rŒce w przestrzeæ
migow„. U‡o¿enie r„k ku grze rwnie¿ wyra¿a chŒ mwienia. Odbiorca
mo¿e rwnie¿ wskaza, dotkn„ lub zamacha przed twarz„ nadawcy, jeli ten
nie przestaje miga.
Rozumienie tego, jak G‡usi zmieniaj„ role podczas konwersacji, wymaga
koncentracji uwagi wzrokowej ledzenia, gdzie rozmwcy maj„ skierowane
oczy oraz gdzie s„ u‡o¿one ich rŒce. wiadomo istnienia regulatorw
konwersacji u¿ywanych przez G‡uchych jest niezbŒdna, je¿eli studenci zamie-
rzaj„ osi„gn„ zdolnoci komunikatywne w PJM. Pozwoli to unikn„ wstydli-
wych sytuacji i sprzyja ograniczeniu frustracji. Jedn„ z efektywniejszych metod

f
uczenia siŒ rozr¿niania oraz u¿ywania tych zachowaæ jest u¿ycie dialogw
w PJM.
Sieci organizacyjne
Wa¿nym ogniwem w spo‡ecznoci G‡uchych s„ sieci organizacyjne, do ktrych

dostŒp zapewniamy uczestnikom kursu PJM. Chodzi o to, aby s‡ysz„cy mogli
spotka siŒ z osobami G‡uchymi w miejscach, gdzie funkcjonuj„ organizacje,
stowarzyszenia, a przede wszystkim kluby G‡uchych. Mo¿e to mie istotne
znaczenie dla kszta‡towania u s‡ysz„cych wiadomoci, ¿e G‡usi rozwijaj„ swoj„
kulturŒ: spotykaj„ siŒ we w‡asnych krŒgach, prowadz„ spo‡eczn„ aktywno,
tworz„ ko‡a zainteresowaæ, kawiarnie, puby, bior„ udzia‡ w r¿nych imprezach
kulturowych lub olimpiadach. Aktywno ta rozwija siŒ intensywnie G‡usi
wymieniaj„ siŒ dowiadczeniami, ucz„ siŒ nowych rzeczy, ustalaj„ kierunki
przysz‡ych dzia‡aæ, odkrywaj„ nowe trendy w edukacji, technologii, organizuj„
wsplne wycieczki, wyjazdy, kolonie czy pokazy teatralne, taneczne, muzyczne,
pantomimiczne itp. Zorganizowano nawet obozy jŒzykowe, na ktrych s‡ysz„cy
studenci mieli okazjŒ uczy siŒ jŒzyka migowego od G‡uchych. W latach 2008
2011 rwnie¿ odbywa‡y siŒ w Warszawie cykliczne konferencje zatytu‡owane
G‡usi maj„ g‡os, z wieloma panelami powiŒconymi kwestiom edukacji, historii,
sztuki, lingwistyki, psychologii i socjologii. Na zajŒciach z PJM wywietlane s„
nagrania video z miŒdzynarodowego spotkania osb G‡uchych z r¿nych
krajw, np. z konferencji zatytu‡owanej DEAF WAY, ktra dotyczy‡a problema-
tyki z r¿nych dziedzin ¿ycia ludzi g/G‡uchych z ca‡ego wiata (McCarty,
Schneiderman, 2004; Goodstein, Brown, 2004). Zaznajomienie z sieciami
spo‡ecznymi i strukturami organizacyjnymi w spo‡ecznoci g/G‡uchych sprzyja
prze‡amaniu sztywnych schematw postrzegania tych ludzi.
Sztuka G‡uchych
Ostatnia kategoria zagadnieæ kultury G‡uchych to sztuka G‡uchych: sztuki

plastyczne, film, teatr, muzyka, taniec, literatura w jŒzyku migowym, czyli hu-
mor, anegdoty, impresje poetyckie, piosenki itp. Sztuka w spo‡ecznoci g‡uchych
pe‡ni rozmaite funkcje, m.in. spo‡eczne, estetyczne, poznawcze, etyczne, a nawet
terapeutyczne. Istniej„ jej trzy g‡wne nurty. Pierwszy dotyczy spo‡ecznej
demonstracji przez g/G‡uchych swoich mo¿liwoci wejcia do nurtu twrczoci
artystycznej: chodzi o uwiadomienie spo‡eczeæstwu, ¿e g/G‡usi mog„ na rwni
ze s‡ysz„cymi uprawia dzia‡alno artystyczn„. Drugi trend wi„¿e siŒ z do-
wiadczeniem ¿ycia z g‡uchot„, a zw‡aszcza funkcjonowaniem kultury

f
wizualnej, ktra odzwierciedla unikatowe sposoby patrzenia na wiat przez

G‡uchych jako Ðludzi oczu. Trzeci trend ma znaczenie etyczno-humanitarne:
pokazuje krytyczny oddz·wiŒk sztuki G‡uchych na przejawy ucisku, dyskrymi-
nacji, opresji, wykluczenia i marginalizacji spo‡ecznej, jakie napotkaj„ w ¿yciu
codziennym.
Program nauczania PJM dla s‡ysz„cych obejmuje projekcjŒ filmw na temat
sztuki G‡uchych (taniec, muzyka, teatr). Studenci mog„ na przyk‡ad zobaczy na
nagraniu fragmenty wystŒpw zespo‡u Beethoven s Nightmare, pierwszego
zespo‡u muzycznego G‡uchych w Ameryce. W jego sk‡ad wchodzi czterech
G‡uchych artystw: perkusista, dwch gitarzystw i wokalista migowy. Jak
wskazuje nazwa kapeli, jej cz‡onkowie graj„ Ðmetod„ Beethovena: maj„c do
dyspozycji sprzŒty wywo‡uj„ce bardzo silne wibracje dz·wiŒkowe, wykorzystuj„
cia‡o i resztki s‡uchu do prezentacji swych kompozycji, a wokalista przekazuje
tre utworw, pos‡uguj„c siŒ amerykaæskim jŒzykiem migowym.
Na zajŒciach z PJM omawiana jest rwnie¿ literatura w jŒzyku migowym. Jej
wykorzystanie odgrywa wa¿n„ rolŒ w przekazywaniu treci kulturowych.
Studentom prezentuje siŒ przyk‡ady zabawnych opowieci, dowcipw, ¿artw
zwi„zanych z r¿nymi kwestiami ¿yciowymi G‡uchych. Humor G‡uchych obej-
muje cztery kategorie, na podstawie ktrych tworzy siŒ dowcipy o charakterze
wizualno-gestowym: (1) wizualna natura humoru, (2) humor zwi„zany z g‡u-
chot„ jako niezdolnoci„ do s‡yszenia, (3) humor lingwistyczny oraz (4) humor
jako reakcja na dyskryminacjŒ (Tomaszewski, 2007). Wizualna natura hu-
moru mwi o tym, ¿e poniewa¿ G‡usi funkcjonuj„ jako Ðludzie oczu, tworz„
humor na gruncie modalnoci wzrokowej. Wizualna percepcja jest silnym kom-
ponentem ich humoru. W‡aciwoci humorystyczne o charakterze wizualnym
czŒsto nie odpowiadaj„ czynnikom wystŒpuj„cym w humorze ludzi s‡ysz„cych.
G‡usi mog„ bowiem inaczej ni¿ s‡ysz„cy odbiera dowcipy nale¿„ce do kultury
ludzi s‡ysz„cych. Tak samo s‡ysz„cy mog„ inaczej reagowa na bodz·ce humo-
rystyczne odzwierciedlaj„ce naturŒ kultury wizualnej G‡uchych. Dlatego w ra-
mach zajŒ z PJM s‡uchacze otrzymuj„ zadanie polegaj„ce na tworzeniu w‡asnych
dowcipw o charakterze wizualnym, co stanowi czynnik motywacyjny w nauce
PJM. Jak wczeniej wspomniano, istnieje r¿nica w percepcji g‡uchoty miŒdzy
G‡uchymi a s‡ysz„cymi. Pierwsi widz„ w niej raczej co w rodzaju ·zrd‡a
rozwoju kultury G‡uchych, drudzy za patologiŒ. Z punktu widzenia kultury
G‡uchych bycie G‡uchym jest czym wiŒcej ni¿ samo bycie niezdolnym do s‡y-
szenia. Dowcipy G‡uchych dotycz„ce natury g‡uchoty odzwierciedlaj„ ich
podejcie humorystyczne do tej u‡omnoci, dziŒki ktremu mog„ wzmacnia
swoj„ odporno na tradycyjne podejcie do g‡uchoty. G‡usi mog„ te¿ tworzy
dowcipy zwi„zane z natur„ jŒzyka migowego: przy uk‡adaniu tego rodzaju
dowcipw wykorzystuje siŒ elementy lingwistyczne naturalnego jŒzyka migo-
wego na poziomie fonologicznym, leksykalnym lub sk‡adniowym. Na przyk‡ad,

f
procesy Ðminimalizacji znakw migowych stanowi„ jeden ze sposobw

prze¿ywania komizmu sytuacyjnego. Polega to na mikroartyku‡owaniu nie-
ktrych s‡w migowych w postaci, na przyk‡ad, zmniejszania ruchu jako jed-
nego z wewnŒtrznych parametrw wbudowanych w strukturŒ s‡owa migowego.
G‡usi przez wiele lat (nawet do tej pory) jako mniejszo jŒzykowa i kulturowa
byli zdominowani przez kulturŒ wiŒkszoci i dyskryminowani. Jednym ze spo-
sobw radzenia sobie z r¿nymi formami dyskryminacji jest pos‡ugiwanie siŒ
humorem antidotum na problemy zwi„zane z negatywnym stosunkiem
niektrych ludzi do g‡uchoty i jŒzyka migowego.
Wspomniane kategorie humoru G‡uchych stanowi„ spektakularne przy-
k‡ady ostentacyjnego odrzucenia symboli podporz„dkowania g‡uchoty jŒzykowi
mwionemu. Uwiadamia siŒ w ten sposb s‡uchaczom, jak mo¿na pokona
ograniczenia zwi„zane z g‡uchot„, wzmacnia swoj„ odporno na paternalizm
wystŒpuj„cy wrd niektrych ludzi s‡ysz„cych. Dowcipy tworzone przez
G‡uchych mwi„ rwnie wiele o sposobie radzenia sobie przez nich z nieprzy-
jaznym otoczeniem. Humor i komizm w kulturze G‡uchych ujawniaj„ z‡o¿one
rozumienie ·zrde‡ postaw s‡ysz„cych wobec spo‡ecznoci ludzi g/G‡uchych.
Zatem omawianie na kursie PJM natury humoru G‡uchych sprzyja podniesieniu
u s‡uchaczy wiadomoci, ¿e nie tylko s‡ysz„cy, ale tak¿e G‡usi maj„ poczucie
humoru i ¿e miej„c siŒ, roz‡adowuj„ napiŒcie w kontaktach z ludz·mi, a poprzez
humorystyczne podejcie do wiata nabieraj„ dystansu do siebie samych, oto-
czenia, innych ludzi. Podsumowuj„c, r¿nego rodzaju elementy humoru G‡u-
chych w procesie nauczania PJM stanowi„ narzŒdzie do prowadzenia podczas
zajŒ dyskusji na temat stereotypw, obyczajowoci, cech lub historii spo‡ecz-
noci g/G‡uchych w Polsce i na wiecie.
Oprcz dowcipw omawia siŒ rwnie¿ ze s‡uchaczami piosenki, poezjŒ
w PJM i w ASL amerykaæskim jŒzyku migowym (z t‡umaczeniem na PJM).
DziŒki poznaniu twrczoci poetyckiej G‡uchych, s‡ysz„cy mog„ lepiej zro-
zumie, ¿e naturalny jŒzyk migowy dysponuje pewnymi cechami, ktre pozwa-
laj„ tworzy poezjŒ. Na podstawowym poziomie nauczania PJM studenci
poznaj„ impresje poetyckie o charakterze ikonicznym, ktre obejmuj„ proste
znaki migowe, pe‡ni„ce rolŒ klasyfikatorw okrelaj„cych kszta‡ty, rozmiary
obiektw, ludzi b„dz· zwierz„t, a tak¿e ich czynnoci. Objania siŒ rwnie¿
regu‡y tworzenia w PJM fabu‡ poetyckich o nazwie ABC, demonstruj„c sposoby
ich rymowania: np. zgodno Ðbrzmienia kszta‡tw znakw migowych, zacho-
wanie kolejnoci liter w wyrazie za pomoc„ alfabetu palcowego, zachowanie
kolejnoci liczb za pomoc„ palcwki czy zachowanie kolejnoci ca‡ego alfabetu
palcowego. S‡uchacze prbuj„ tworzy i rejestrowa przy u¿yciu kamery poezjŒ
ABC w PJM zgodnie z wymienionymi zasadami. CzŒsto utrwala siŒ na zajŒciach
ciesz„ce siŒ popularnoci„ nie tylko wrd G‡uchych, ale tak¿e wrd uczest-
nikw kursu, wybrane wiersze wizualne opracowane przez G‡uchych poetw,

f
takich jak: Clayton Valli, Ella Mae Lentz (Valli, 1996; Lentz, 2006). Pokazy-
wanie s‡ysz„cym, ¿e za pomoc„ jŒzyka migowego mo¿na tworzy poezjŒ, ma
utwierdza ich w przekonaniu, ¿e jest to jŒzyk piŒkny i bogaty, a sama kultura
o charakterze wizualnym ma wiele do zaoferowania.
Podsumowanie
Nale¿y wyraz·nie podkreli dwie istotne zmienne, ktre stanowi„ o kszta‡cie

nauczania PJM i kultury G‡uchych: (1) odmienna modalno jŒzyka migowego
i (2) antydyskryminacyjny charakter zajŒ.
Poniewa¿, w przeciwieæstwie do jŒzyka fonicznego, funkcjonuj„cego na
bazie modalnoci s‡uchowo-g‡osowej, struktura jŒzyka migowego zasadza siŒ na
modalnoci wizualno-gestowej, podstawow„ regu‡„, jakiej przestrzegamy przy
nauczaniu PJM, jest brak u¿ycia jŒzyka w formie fonicznej, co warunkuje rozwj
u s‡ysz„cych zdolnoci do rozpoznawania i odr¿niania elementw jŒzyka
o charakterze wizualnym. W ten sposb ucz„ siŒ oni przede wszystkim patrze,
jak funkcjonuje zarwno PJM, jak i kultura G‡uchych. Immersyjne zanurzenie
osoby s‡ysz„cej w tŒ lingwakulturŒ mo¿e wywo‡a u niej szok kulturowy, ktry
stanowi element procesu przystosowania siŒ do nowej przestrzeni wizualno-
-gestowej, gdzie dawne, znane sposoby zachowania nie znajduj„ zastosowania.
Tu jako przyk‡ad niech pos‡u¿y wypowiedz· studenta, ktry dowiadczy‡ szoku
w nowej sytuacji:
Kiedy przyszed‡em na zajŒcia na pocz„tku kursu PJM, bardzo zdziwi‡em siŒ cisz„ panuj„c„
w sali. Na co dzieæ wiat ciszy jest nam obcy i taka sytuacja mo¿e nawet przera¿a. Zasada
u¿ywania tylko migowych zwrotw jednak bardzo mi siŒ spodoba‡a. DziŒki temu
uwiadomi‡em sobie, jak bardzo przyzwyczajeni jestemy do otaczaj„cych nas dz·wiŒkw
ulicy, muzyki, rozmw czy odg‡osw natury.
Co siŒ tyczy drugiej zmiennej, nauczanie PJM jako jŒzyka obcego ma walory
antydyskryminacyjne. Nabywanie PJM i wiedzy o kulturze G‡uchych wykracza
poza etnocentryzm: zanurzaj„c siŒ w jŒzyk docelowy, s‡ysz„cy uczestnicy uwia-
damiaj„ sobie, ¿e nie ma lepszych b„dz· gorszych kultur, ¿e istniej„ zarwno
cechy wsplne, jak i r¿nice w obrŒbie kultur. Poznanie PJM i kultury G‡uchych
powoduje, ¿e zmieniaj„ siŒ stereotypowe wyobra¿enia na temat grupy mniej-
szociowej, dziŒki czemu zwiŒksza siŒ wiadomo jej r¿norodnoci i bogactwa,
‡atwiej dostrzec podobieæstwa, a r¿nice staj„ siŒ mniej widoczne, lepiej zro-
zumie czy zaakceptowa r¿ne normy kulturowe spo‡ecznoci reprezentuj„cej
jŒzyk migowy. To wszystko mo¿e sprawia, ¿e s‡ysz„cy przestaj„ traktowa
osoby G‡uche jako niepe‡nosprawne. Wyrazem tego jest wypowiedz· studentki,
pocz„tkuj„cej u¿ytkowniczki PJM:

f
Kiedy mylŒ o korzyciach, naturalnie narzuca mi siŒ pytanie, co mo¿na straci albo co
trzeba powiŒci w zwi„zku z nauk„ PJM. Wydaje mi siŒ, ¿e nauka PJM wymaga wysi‡ku
zwi„zanego z wyjciem poza schematy mylenia o G‡uchych. Przecie¿ czasem ‡atwiej jest
przyj„ pewien model wiedzy na temat grupy ludzi i pozosta przy nim na bazie
stereotypw ni¿ zastanawia siŒ nad podobieæstwami czy jej wewnŒtrznym zr¿nicowa-
niem. Mo¿na wiŒc bezpowrotnie utraci swoje wyobra¿enie wiata G‡uchych, straci
barierŒ oddzielaj„c„ nasz wiat od rzeczywistoci tych ludzi. Ale wed‡ug mnie ka¿dy, kto
decyduje siŒ pozna PJM, jest gotw na tak„ stratŒ.
Modalno jŒzyka migowego zdecydowanie determinuje stopieæ odmien-

noci dydaktyki PJM jako jŒzyka obcego od lektoratw innych jŒzykw doce-
lowych, zw‡aszcza fonicznych. Dobr za i rodzaje zajŒ maj„ pomc studentom
w pog‡Œbianiu wiadomoci istnienia ryzyka dyskryminacji ze wzglŒdu na
g‡uchotŒ, a jego zmniejszenie wymaga wysi‡ku poznawczego uwiadomienia
sobie natury audyzmu, co mo¿e zaowocowa przyjŒciem Ðpo czŒci odpowie-
dzialnoci za taki stan rzeczy. Warto jeszcze zaznaczy, i¿ w procesie akulturacji,
kiedy dochodzi do bezporedniego b„dz· poredniego kontaktu dwch grup
kulturowych kultury s‡ysz„cych i kultury G‡uchych te dwa czynniki mog„ siŒ
kumulowa tak dalece, ¿e mo¿e to potŒgowa u studentw szok, opr,
zaprzeczenie. Dlatego nauczyciel/lektor PJM powinien pe‡ni te¿ rolŒ mediatora
w nauczaniu kultury G‡uchych i umiejŒtnie naprowadza studentw na
odpowiednie tory: nie nara¿a na rezygnacjŒ z dalszej nauki PJM b„dz· unikanie
rozwi„zania problemw zwi„zanych ze znalezieniem siŒ w kulturze G‡uchych,
odmiennej od tej, w ktrej pierwotnie siŒ wychowali. U‡atwi‡oby to studentom
tworzenie tak zwanego trzeciego miejsca (od ang. third place; zob. Crozet i in.
1999), gdzie stykaj„ siŒ kultury s‡ysz„cych i G‡uchych.
Wiele kwestii dotycz„cych opracowywania i realizacji programw nauczania
PJM jako obcego/kolejnego jŒzyka dla s‡ysz„cych nie jest uregulowanych i pod-
lega ci„g‡ym dyskusjom. Wprawdzie w ostatnich latach podjŒto pierwsze kroki
w organizowaniu kursw PJM, wci„¿ jednak brakuje oficjalnych podrŒcznikw
obejmuj„cych metodyczne wskazwki co do sposobw nauczania PJM na r¿-
nych poziomach, zgodnie ze Skal„ Rady Europy w odniesieniu do europejskich
standardw nauczania jŒzyka obcego. Wi„¿e siŒ z tym fakt, ¿e dopiero od
niedawna prowadzone s„ w Polsce badania lingwistyczne nad PJM. Ponadto
Polska nie dysponuje jeszcze standardowymi studiami uniwersyteckimi z zakresu
PJM i kultury G‡uchych. Niemniej uchwalona przez Sejm 19.08.2011 roku
ÐUstawa o jŒzyku migowym i innych rodkach komunikowania siŒ, ktra
wesz‡a w ¿ycie 01.04.2012 roku, wzmacnia potrzebŒ rozwijania tego rodzaju
studiw, a zw‡aszcza Deaf Studies, ktre s„ zaawansowane w niektrych kra-
jach, a w Polsce brakuje wci„¿ tego kierunku na gruncie akademickim. Badania
nad PJM i kultur„ G‡uchych w naszym kraju stanowi„ bowiem bardzo m‡od„
dziedzinŒ. Ma to ogromny wp‡yw na poziom nauczania PJM jako obcego/
kolejnego jŒzyka i kultury G‡uchych, a tym samym na poziom motywacji

f
poznawczej u osb s‡ysz„cych w przyswajaniu i porwnaniu kulturowych cech

mniejszoci (G‡usi) z tymi, ktre nale¿„ do wiŒkszoci (s‡ysz„cy).
Z powy¿szym faktem ‡„czy siŒ obecny stan wiedzy G‡uchych Polakw na
temat ich w‡asnego jŒzyka i kultury. Warto tu uwzglŒdni historyczny kontekst
rozwoju kultury G‡uchych pod k„tem analizy podobieæstw i r¿nic miŒdzy tym,
czym w danej chwili dysponuj„ G‡usi w Polsce, a tym, co ju¿ osi„gnŒli G‡usi
Amerykanie. Trzeba przyzna, ¿e amerykaæska kultura G‡uchych znajduje siŒ
obecnie na bardziej zaawansowanym poziomie ni¿ w Polsce, co nie oznacza, ¿e
u nas nie ma kultury G‡uchych. Jest to raczej kwestia etapw rozwoju wiado-
moci kulturowej (metakultury) u G‡uchych. Jeszcze do lat szedziesi„tych
XX wieku G‡usi Amerykanie mieli inn„ wiadomo, inaczej postrzegali siebie
samych, nie rozmawiali wiadomie o swojej kulturze, nie widzieli jeszcze w ASL
w‡asnego, a zw‡aszcza prawdziwego jŒzyka. Humphries (2008) nazywa ten
proces historyczny Ðmwieniem kultur„ (culture talking): zanim G‡usi rozma-
wiali o swojej kulturze, ona sama Ðmwi‡a. W tym okresie G‡usi bez u¿ycia
s‡owa Ðkultura utrzymywali wewnŒtrzny dyskurs, ktry dotyczy‡ ich samych,
czyli ich ¿ycia, sposobu postrzegania wiata, potrzeb i marzeæ. I dopiero
William Stokoe, pierwszy badacz ASL, dokona‡ rewolucji: G‡usi uwiadomili
sobie, ¿e ich prawdziwym jŒzykiem jest ASL (Maher, 1996). DziŒki temu na
pocz„tku lat siedemdziesi„tych XX wieku nast„pi‡ prze‡om w ich myleniu
o w‡asnym jŒzyku i kulturze, co da‡o pocz„tek rozwojowi wiadomoci meta-
kulturowej: G‡usi zaczŒli coraz czŒciej rozmawia o ASL, a to z kolei sprzyja‡o
rozwijaniu i wzbogacaniu dorobku amerykaæskiej kultury G‡uchych. Humph-
ries (2008) okrela ten stan jako Ðmwienie o kulturze (talking culture). Dzi
G‡usi mwi„ o swojej kulturze, rozwijaj„ literaturŒ migow„, prowadz„ badania
wok‡ nich. S‡owem funkcjonuje obecnie dyskurs, w ktrym mwienie
o kulturze G‡uchych jest czŒstym tematem. DziŒki temu wystŒpuje zw‡aszcza
w USA ci„g‡y proces kulturacji: m‡odsze pokolenia G‡uchych wrastaj„ w swoj„
kulturŒ i przygotowuj„ siŒ do roli kontynuatora, czyli nosiciela i stra¿nika
dorobku kultury i tradycji spo‡ecznoci G‡uchych.
Obecnie G‡usi w Polsce dopiero zaczynaj„ stopniowo przechodzi z kate-
gorii Ðmwienia kultur„ na poziom Ðmwienia o kulturze, co stanowi nie-
zbŒdny warunek, aby przej„ kontrolŒ nad polityk„ reprezentacji poprzez
Ðmwienie za siebie, zamiast bezkrytycznego akceptowania tego, co s‡ysz„cy
twierdz„ na temat PJM i kultury G‡uchych. Wyrazem tego jest fakt zarwno
ci„g‡ej walki g/G‡uchych o wyparcie opresji i wykluczenia spo‡ecznego, jak
i obrony PJM i to¿samoci kulturowej. Jak zauwa¿a Humphries (2008), podczas
gdy trwa walka o szacunek dla jŒzyka migowego i kultury G‡uchych, w obrŒbie
Ðmwienia o kulturze nale¿y osi„gn„ i podtrzymywa rwnowagŒ miŒdzy
dwoma dyskursami, z ktrych pierwszy d„¿y do zbyt czŒstego udawadniania, ¿e
kultura istnieje, a drugi do dynamicznego rozwoju kultury.

f
Bibliografia
Agar, M. (1995). Language shock: Understanding the culture of conversation. New York: William
Morrow and Company.
Bauman, H-Dirksen L. (2006). Audism. W: G.L. Albrecht (red.), Encyclopedia of Disability (s. 141
143). London: Sage Publications.
Bauman, H-Dirksen L. (2008). Introduction: Listening to Deaf Studies. W: H-Dirksen L. Bauman
(red.), Open your eyes. Deaf studies talking (s. 132). University Of Minnesota Press.
Crozet, C., Liddicoat, A.J., Lo Bianco, J. (1999). Intercultural competence: From language policy to
language education. W: J. Lo Bianco, A. Liddicoat, C. Crozet (red.), Striving for the third place:
Intercultural competence through language education (s. 120). Melbourne: Language Australia.
Deaf Mosaic (1989). Deaf President Now! Washington, DC: Gallaudet University Press, Gallaudet
University Department of Television, Film, and Photography.
Erting, C. (1994). Deafness, Communication, Social Identity: Ethnography in a Preschool for Deaf
Children. Linstok Press, Inc.
Farris, M.A. (1994). Sign language research and Polish Sign Language. Lingua Posnaniensis, 36, 1336.
Goodstein, H., Brown, L. (2004). Deaf Way II: An international celebration. Washington DC:
Gallaudet University Press.
Humphries, T. (2008). Talking culture and culture talking. W: H-Dirksen L. Bauman (red.), Open
your eyes. Deaf studies talking (s. 3541). University Of Minnesota Press.
Humphrey, J., Alcorn, B. (2009). So you want to be an interpreter (4th ed.). Seattle, WA: H&H
Publishing Co.
Inglis, F. (2007). Kultura. Warszawa: Wydawnictwo Sic!
Johnson, R.E., Erting, C. (1989). Ethnicity and socialization in a classroom for deaf children.
W: C. Lucas (red.), The sociolinguistics of the deaf community (s. 4183). Academic Press, Inc.
Ladd, P. (2005). Deafhood: A concept stressing possibilities, not deficits. Scandinavian Journal of
Public Health, 33, 1217.
Lane, H. (2008). Do Deaf people have a disability? W: H-Dirksen L. Bauman (red.), Open your
eyes. Deaf studies talking (s. 277292). University Of Minnesota Press.
Lentz, M.E. (2006). The Treasure. Poems by Ella Lentz. San Diego: DawnPictures. DVD.
Maher, J. (1996). Seeing language in sign: The work of William C. Stokoe. Washington DC:
Gallaudet University Press.
McCarty, T., Schneiderman, I. (2004). Deaf Way II: A visual anthology. Washington DC: Gallaudet
University Department of Television, Film and Technology.
Or‡owska, A. (1996). Mj g‡os w obronie to¿samoci g‡uchych. Referat wyg‡oszony na
oglnopolskiej konferencji Polskiego Zwi„zku G‡uchych Nies‡ysz„cy, g‡usi, g‡uchoniemi
mity, fakty i rzeczywisto. Warszawa: Instytut G‡uchoniemych.
Padden, C. (1980). The deaf community and the culture of deaf people. W: C. Baker, R. Battison
(red.), Sign language and the deaf community (s. 89103). National Association of the Deaf.
Paddden, C., Hurphiers, T. (1988). Deaf in America. Voice From a Culture. Harvard University
Press.
Paddden, C., Hurphiers, T. (2005). Inside Deaf Culture. Harvard University Press.
Reagan, T. (2010). Language policy and planning for sign language. Washington DC: Gallaudet
University Press.
Risager, K. (2005). Languaculture as key concept in language and culture teaching. W: B. Preisler,
A. Fabricius, H. Haberland, S. Kjaerbeck, K. Risager (red.), The Consequence of mobility
(s. 185196). Roskilde: Roskilde University, Department of Language and Culture.
Supalla, S. (1992). The book of name signs: Naming in American Sign Language. DawnSignPress.
Tomaszewski, P. (2005). Rola wychowania dwujŒzycznego w procesie depatologizacji g‡uchoty.
Polskie Forum Psychologiczne, 10(2), 174190.

f
Tomaszewski, P. (2007). Z czego siŒ miej„ G‡usi? Demitologizacja Polskiego JŒzyka Migowego.
Referat wyg‡oszony na spotkaniu ÐWtorki naukowe na Wydziale Psychologii UW, 6 III,
Warszawa.
Tomaszewski, P. (2010). Fonologia wizualna Polskiego JŒzyka Migowego. Warszawa: Matrix.
Tomaszewski, P. (2011). Lingwistyczny opis struktury polskiego jŒzyka migowego. W: I. Kurcz,
H. Okuniewska (red.), JŒzyk jako przedmiot badaæ psychologicznych. Psycholingwistyka oglna
i neurolingwistyka (s. 184238). Warszawa: SWPS Academica.
Tomaszewski, P., Farris, M. (2010). Not by the hand alone: Functions of non-manual features in
Polish Sign Language. W: B. Bokus (red.), Studies in the psychology of language and
communication (s. 289320). Warszawa: Matrix.
Valli, C. (1996). ASL poetry: Selected works of Clayton Valli. Produced by Joe Dannis, directed by
Clayton Valli. San Diego: DawnPictures. Videocassette.
Zarzycka, G. (2004). Lingwakultura czym jest, jak j„ bada i Ðotwiera? W: A. D„browska (red.),
Wroc‡awska dyskusja o jŒzyku polskim jako obcym. Materia‡y z miŒdzynarodowej konferencji
Stowarzyszenia ÐBristol (s. 435445). Wroc‡aw: Wydawnictwo WTN.

f
R O Z D Z I A £ 3
Kultura dopasowania wiŒkszoci kierunek

niemo¿liwy?
Rafał Dziurla
Kilka lat temu Gordon Sumner, znany bardziej jako Sting, napisa‡ s‡owa
piosenki zatytu‡owanej Historia nie nauczy nas niczego1, w ktrej znalaz‡ siŒ
taki wers: Bez wolnoci z przesz‡oci wszystko przepadnie2. Piosenka ta jest, jak
s„dzŒ, dobrym komentarzem do pytania otwieraj„cego ten rozdzia‡. Podczas
gdy dzisiaj wiele osb zastanawia siŒ, czy wiŒkszo mo¿e dopasowa siŒ do
mniejszoci, oko‡o trzysta lat temu spontanicznie powsta‡a spo‡eczno
g‡uchych i s‡ysz„cych, ktra rozwija‡a swoje zwyczaje, przekazywa‡a je po-
tomkom i ustanowi‡a naturaln„ wzajemn„ wymianŒ pracy i informacji. Dzia‡o
siŒ to na wyspie Martha s Vineyard na wschodnim wybrze¿u Ameryki P‡-
nocnej, niedaleko miasta Newport i New York.
G‡uchota: niepe‡nosprawno czy kultura?

Era wzmiankowanej wy¿ej spo‡ecznoci trwa‡a od roku 1692, kiedy na wyspŒ
trafi‡ G‡uchy Jonathan Lambert, do 1952, kiedy zmar‡a Abigail Brewer
ostatnia osoba z g‡uchot„ dziedziczn„. Przez 260 lat na wyspie rozwija‡a siŒ
spo‡eczno realizuj„ca postulaty spo‡ecznego modelu niepe‡nosprawnoci
idei, ktra powsta‡a w latach siedemdziesi„tych XX wieku 20 lat po tym, jak
spo‡eczno, ktra ¿y‡a zgodnie z tymi postulatami przesta‡a, w sposb
naturalny, istnie.
W populacji osb zamieszkuj„cych wyspŒ obserwowano wysok„ czŒsto
urodzeæ g‡uchych dzieci, ktre poza tym funkcjonowa‡y w zakresie normy,
medycznej i psychologicznej. Nora Ellen Groce (1985), w ksi„¿ce opisuj„cej
1
History will teach us nothing.
2
Without freedom from the past things can only get worse.

f
42 Rafa‡ Dziurla
r¿ne aspekty spo‡ecznoci g‡uchych na wyspie, analizuj„c sposb pojawiania

siŒ g‡uchoty, dochodzi do wniosku, ¿e przyczyn„ by‡a prawdopodobnie mutacja
genetyczna jednej osoby, ktrej wszystkie inne by‡y potomkami. Taka sytuacja
jest mo¿liwa, kiedy przez wiele lat dochodzi do krzy¿owania wsobnego.
Badania historyczno-genetyczne doprowadzi‡y do ustalenia, ¿e potomkowie
spo‡ecznoci z wyspy pochodzili g‡wnie z Weald rejonu hrabstwa Kent
w po‡udniowej Anglii. Rejon ten, usytuowany wwczas w niedostŒpnych lasach,
pozbawiony dogodnych po‡„czeæ z reszt„ kraju, sta‡ siŒ miejscem zamiesz-
kania zamkniŒtej spo‡ecznoci. Ma‡¿eæstwa miŒdzy bliskimi kuzynami by‡y
bardzo czŒste nawet wrd miejscowej szlachty. Przypadki urodzeæ osb g‡u-
chych oraz u¿ywania przez nich oraz s‡ysz„ce otoczenie jŒzyka migowego odno-
towane zosta‡y w historycznych ·zrd‡ach siedemnastowiecznej Anglii (Groce,
1985, s. 30).
Kiedy mieszkaæcy Weald zaczŒli dowiadcza skutkw dekoniunktury eko-
nomicznej oraz przeladowaæ politycznych (wiŒkszo parafii hrabstwa przy‡„-
czy‡a siŒ do ruchu religijno-spo‡ecznego okrelanego pz·niej jako purytanizm),
ca‡ymi rodzinami szukali nowych mo¿liwoci po drugiej stronie Atlantyku. Po
kilku latach pod opiek„ swojego pastora zaczŒli siŒ osiedla na wyspie Martha s
Vineyard3.
Spo‡eczno ta by‡a zatem bardzo ze sob„ z¿yta, a wczeniejsze przelado-
wania i pz·niejsze osadnictwo na izolowanej wyspie mog‡y przyczyni siŒ do
zacienienia wiŒzi. Stworzy‡a dobrze funkcjonuj„c„ grupŒ ludzi, ktra przez
ponad dziesiŒ pokoleæ zgodnie rozwi„zywa‡a staj„ce przed ni„ problemy.
Warto zatem przyjrze siŒ, jak dosz‡o do tego rodzaju rozwi„zaæ spo‡ecznych.
Poznanie historycznego t‡a wsp‡istnienia tych dwch spo‡ecznoci mo¿e
bowiem pomc w zrozumieniu trudnoci, ktre pojawiaj„ siŒ przy probach
po‡„czenia spo‡ecznoci osb G‡uchych i reszty spo‡eczeæstwa.
DwujŒzyczno
W 1895 roku dziennikarz Boston Sunday Herald pisa‡ (Groce, 1985, s. 53):
Ð(...) JŒzyk mwiony i migowy s„ tak ze sob„ splecione podczas konwersacji, ¿e
przechodz„ jeden w drugi, lub s„ u¿ywane jednoczenie zupe‡nie p‡ynnie.
Po‡owa rodziny mwi, po‡owa nie, ale osobom niemwi„cym nie jest z tym
niewygodnie, poniewa¿ spo‡eczno dopasowa‡a siŒ do tej sytuacji w tak
doskona‡y sposb.
3
Nazwa wyspy w dos‡ownym t‡umaczeniu oznacza WinnicŒ Marty. Jak podaj„ analizy histo-
ryczne, jest du¿e prawdopodobieæstwo, ¿e ok. 1602 roku angielski podr¿nik Bartolomew
Gosnold na cze swojej crki nazwa‡ tak jedn„ z mniejszych wysp. Jednak szybko zaczŒto tak
okrela s„siaduj„c„ wiŒksz„ wyspŒ.

f
Rozdzia‡ 3. Kultura dopasowania wiŒkszoci kierunek niemo¿liwy? 43
Warto zauwa¿y podobieæstwo miŒdzy dwujŒzycznoci„ spo‡ecznoci i dwu-

jŒzycznoci„ poszczeglnych osb. Jak wskazuj„ wyniki badaæ (Friederici,
Ruschemeyer, 2006), pos‡ugiwanie siŒ dwoma jŒzykami na poziomie natywnym
nie ma wp‡ywu na pogorszenie stosowania ktregokolwiek z nich. Dzieci
wychowane w rodowisku wielokulturowym w skali mikro, czyli w rodzinach,
w ktrych rodzice pochodz„ z odmiennych kultur i pos‡uguj„ siŒ odmiennymi
jŒzykami, korzystaj„ z r¿nych systemw jŒzykowych i kulturowych. Aby
osi„gn„ optymalne warunki dla rozwoju dwujŒzycznoci, psycholingwici pro-
ponuj„, aby ka¿de z rodzicw zwraca‡o siŒ do dziecka w swoim jŒzyku. Wa¿na
jest tutaj regu‡a konsekwencji. Wtedy, jak podaj„ Friederici i Ruschemeyer
(2006), orodki korowe dziecka zwi„zane z przetwarzaniem informacji jŒzy-
kowej bŒd„ mia‡y t„ sam„ lokalizacjŒ dla ka¿dego z jŒzykw W skali makro, czyli
na poziomie spo‡ecznoci wyspy, dwujŒzyczno rwnie¿ nie powodowa‡a
zak‡ceæ codziennego funkcjonowania.
S‡ysz„cy mieszkaæcy w r¿nych sytuacjach odnosili korzyci ze znajomoci
drugiego jŒzyka. Co wa¿ne jŒzyka wykorzystuj„cego inny kana‡ przekazu
komunikatw. Na przyk‡ad u¿ywano jŒzyka migowego do komunikowania siŒ
na odleg‡o, na morzu b„dz· na l„dzie lub do przekazywania treci niecen-
zuralnych. A prawdziwym ewenementem z zakresu pragmatyki jŒzykowej jest
sposb opowiadania dowcipw: pocz„tku w jŒzyku angielskim, a puenty w jŒzy-
ku migowym (znaki jŒzyka migowego by‡y pokazywane po odwrceniu siŒ od
przypadkowego audytorium, na przyk‡ad w sklepie).
Kierunek dopasowania
DwujŒzyczno nie zosta‡a wprowadzona przez odrŒbn„ kulturŒ g‡uchych do
kultury s‡ysz„cych, ale zosta‡a wypracowana przez s‡ysz„c„ spo‡eczno do kon-
taktowania siŒ z czŒci„ swoich krewnych. Jest to przyk‡ad adaptacji wiŒkszoci
do potrzeb mniejszoci w celu realizacji w‡asnych potrzeb. Przez ponad dwa
wieki, a prawdopodobnie nawet d‡u¿ej, bo jeszcze w Anglii, jŒzyka migowego
uczy‡y siŒ osoby g‡uche i s‡ysz„ce. JŒzyk angielski by‡ znany wrd g‡uchej czŒci
spo‡eczeæstwa w ma‡ym stopniu. Dzisiaj sytuacja ta mo¿e dziwi, ale nale¿y
pamiŒta, ¿e do XIX wieku wiŒkszo ludzi nie potrafi‡a pisa i czyta4. Osoba
g‡ucha nie mia‡a wiŒc szans na u¿ywanie pisanej formy jŒzyka fonicznego do
komunikacji ze s‡ysz„c„ czŒci„ spo‡eczeæstwa, bo ci ostatni byli niepimienni.
Czytanie z ruchu warg tak¿e nie by‡o szeroko znane z tych samych powodw,
jak opisane wy¿ej.
4
WiŒkszo ludzi w tamtym czasie na wyspie by‡a p‡analfabetami, ograniczaj„c swoje
mo¿liwoci u¿ywania jŒzyk pisanego do podpisw pod dokumentami oraz czytaniu kilku
wersw z Biblii (Groce, 1985).

f
44 Rafa‡ Dziurla
Osoby g‡uche by‡y uczone jŒzyka angielskiego, ale dopiero od po‡owy

XIX wieku, a wiŒc po 150 latach trwania kultury dwujŒzycznej. Zrodzi‡o to
niezwyk‡„ sytuacjŒ osoby g‡uche by‡y czasem lepiej wykszta‡cone ni¿ osoby
s‡ysz„ce i te ostatnie zwraca‡y siŒ do nich z prob„ o wyjanienie informacji
znajduj„cych siŒ, na przyk‡ad, w gazecie. By‡ to efekt dotacji paæstwowych do
szkolnictwa specjalnego, na co osoby s‡ysz„ce nie mog‡y liczy. Jak podaje
Groce (1985, s. 108): Ð(...) Dowiadczenie mieszkaæcw Martha s Vineyard
przekonuje, ¿e pojŒcie upoledzenia jest arbitraln„ kategori„ spo‡eczn„. Je¿eli
jest to kwestia definicji, a nie pewnego stanu oglnego, mo¿na doprowadzi do
przedefiniowania tego pojŒcia, a wiele z kulturowych prekoncepcji zawartych
w oglnym pojŒciu upoledzenia, wyeliminowa.
Relacje zachodz„ce miŒdzy cz‡onkami grup wiŒkszociowych i mniejszocio-
wych nie musz„, jak wida, prowadzi do konfliktu, ktrego jedyn„ przewi-
dywaln„ konsekwencj„ jest absolutna dominacja wiŒkszoci.
Regu‡y etyczne
Spo‡eczno wyspiarska kierowa‡a siŒ regu‡ami etyki w komunikacji, ktre
obecnie s„ stosowane w wielu rodowiskach wielojŒzycznych, na przyk‡ad,
podczas zagranicznych wakacji, konferencji miŒdzynarodowych, pracy w glo-
balnych korporacjach. W takich sytuacjach za niegrzeczne, wiŒc niezgodne
z regu‡ami etycznymi, uwa¿a siŒ pos‡ugiwanie siŒ jŒzykiem niezrozumia‡ym dla
wszystkich uczestnikw danej sytuacji.
Interesuj„ce jest, ¿e powy¿sze zasady uwa¿ane za naturalne, w wymienio-
nych kontekstach nie s„ czŒsto stosowane w stosunku do cz‡onkw w‡asnej
rodziny. Najlepszym na to dowodem jest powstanie metafory family dog pies
rodzinny5 oddaj„cej poczucie osoby g‡uchej na rodzinnych spotkaniach, pod-
czas ktrych ca‡a reszta uczestnikw korzysta z mowy fonicznej. Podobne
odczucia mia‡aby osoba nieznaj„ca jŒzyka wiŒkszoci uczestnikw spotkania,
poniewa¿ w takiej sytuacji nie jest mo¿liwe t‡umaczenie wszystkich wypowie-
dzi i kontekstw; osoba taka czŒsto nara¿ona by‡aby na niezrozumienie, o czym
jest mowa, co jest, na przyk‡ad, przedmiotem dowcipu.
Na wyspie sytuacja wygl„da‡a inaczej, co wspomina jeden z mieszkaæcw,
opisuj„c czŒste spotkania przed sklepem, ktry pe‡ni‡ te¿ funkcje poczty:
ÐZwykle siedzielimy i czekaj„c na pocztŒ rozmawialimy. Byli tam wszyscy,
g‡usi tak¿e. Byli oni czŒci„ t‡umu i byli akceptowani. (...) czŒsto ludzie opo-
wiadaj„c r¿ne historie, jednoczenie migali i mwili, aby wszyscy mogli
5
Istnieje te¿ naukowe pojŒcie opisuj„ce sens tej metafory znane jako dinner table syndrome
(syndrom rodzinnego spotkania) (Hauser, O Hearn, McKee, Steider, 2010).

f
rozumie, o co chodzi. Oczywicie, czasami, kiedy by‡o wiŒcej osb g‡uchych

ni¿ s‡ysz„cych, wszyscy u¿ywali jŒzyka migowego wiesz, po prostu z grzecz-
noci (Groce, 1985, s. 60).
W opisywanej spo‡ecznoci wszyscy jej cz‡onkowie wiedzieli, jak siŒ zacho-
wa w sytuacji komunikacji z u¿ytkownikiem innego jŒzyka. Dotyczy‡o to
w rwnym stopniu osb g‡uchych i s‡ysz„cych.
Powszechno
Na Martha s Vineyard rednia wystŒpowania g‡uchoty wynosi‡a 1 na 155 osb,
podczas gdy w innych miejscach Ameryki P‡nocnej rednia ta wynosi‡a 1 na
ponad 5000 osb. Zdarza‡y siŒ takie rejony wyspy, gdzie 1 osoba na 49 by‡a
g‡ucha, a nawet takie, gdzie 1/4 spo‡ecznoci nie s‡ysza‡a. Gdyby taka liczba
ludzi by‡a izolowana, ¿ycie spo‡eczne nie mog‡oby istnie. Nale¿y rwnie¿
zaznaczy, ¿e wiŒkszo osb na wyspie by‡a spokrewniona, wiŒc izolacja osb
g‡uchych oznacza‡aby izolacjŒ czŒci w‡asnej rodziny. Na du¿„ skalŒ nie jest to
mo¿liwe.
Przedstawiona sytuacja, opisywana pojŒciem Ðpies rodzinny, nie mog‡aby
mie miejsca, gdyby w rodzinie pojawi‡o siŒ wiŒcej osb g‡uchych. Wtedy
stworzyliby oni swj system komunikacji i podczas rodzinnych spotkaæ
rozmawialiby ze sob„, ale osoby s‡ysz„ce nie mog‡yby ich zrozumie. Wobec
tego s‡ysz„ca wiŒkszo musia‡aby podj„ wysi‡ki, by siŒ porozumie. S‡ysz„ce
dzieci uczy‡y siŒ jŒzyka migowego, bo by‡ im potrzebny do porozumiewania siŒ
z g‡uchymi kolegami i kole¿ankami oraz z ich g‡uchymi rodzicami.
Mo¿na znalez· wiŒcej unikalnych cech w‡aciwych dla tej spo‡ecznoci,
jednak s„dzŒ, ¿e te cztery opisane wy¿ej mia‡y najwiŒkszy wp‡yw na d‡ugotrwa‡„
i spjn„ relacjŒ miŒdzy ludz·mi, ktrzy j„ tworzyli.
Kulturowe uwarunkowania pojŒcia niepe‡nosprawnoci

Spord wielu istniej„cych definicji pojŒcia kultura jedna, opracowana przez
Matsumoto i Juang (2007, s. 26), wychodzi poza standardowe rozumienie
kultury jako zbioru norm i zasad. W tym ujŒciu kultura to:
dynamiczny system regu‡ jawnych i ukrytych, ustanawianych przez grupy i maj„cych

zapewni im przetrwanie, dotycz„cych wartoci, przekonaæ, norm i zachowaæ, podziela-
nych przez grupŒ, lecz w r¿nym stopniu uznawanych przez poszczeglne jednostki
w ramach tej grupy, przekazywanych z pokolenia na pokolenie, stosunkowo trwa‡ych, lecz
mog„cych siŒ zmienia z up‡ywem czasu.
Ta definicja kultury pomaga nam zrozumie, ¿e rzeczywicie mo¿na mwi

o kulturze wyspiarskiej. Posiada bowiem wszystkie cechy definicyjne, jak:
dynamiczno kultura wyspiarska zmienia‡a siŒ w ci„gu swojego istnienia,

f
46 Rafa‡ Dziurla
szczeglnie po umo¿liwieniu osobom g‡uchym edukacji; system regu‡ zarwno

jawne, jak i ukryte regu‡y pozwala‡y na wzajemne kontakty miŒdzy s‡ysz„cymi
i g‡uchymi; zr¿nicowanie przejaww kultury w obrŒbie grup i jednostek na
wyspie istnia‡o du¿e zr¿nicowanie zachowaæ miŒdzy mieszkaæcami po-
szczeglnych jej obszarw; przetrwanie grupy jako cel specyficzny kierunek
dopasowania osb s‡ysz„cych do mo¿liwoci komunikacyjnych osb g‡uchych
pozwoli‡ tej spo‡ecznoci przetrwa przez kilkanacie pokoleæ; subiektywne
aspekty kultury, jak wartoci, przekonania, normy i zachowania uwidaczniaj„
siŒ szczeglnie w wypadku regu‡y etycznej nakazuj„cej miga w obecnoci osb
g‡uchych; zr¿nicowanie w zakresie uznania aspektw subiektywnych na
przyk‡ad r¿ny stopieæ dwujŒzycznoci determinowa‡ odmienne poziomy
zaanga¿owania w ¿ycie spo‡eczne na wyspie; przekaz miŒdzypokoleniowy
wiŒzi istniej„ce miŒdzy cz‡onkami spo‡ecznoci stanowi‡y silny wzorzec identy-
fikacyjny dla poszczeglnych jednostek, ktre nastŒpnie przekazywa‡y go swoim
potomkom.
Wymienione cechy s‡u¿„ danej spo‡ecznoci przede wszystkim do optyma-
lizacji zasobw (Poortinga, 1990, za: Matsumoto, Juang, 2007, s. 28). By‡o to
niezmiernie wa¿ne, zarwno w siedemnastowiecznej Anglii, jak i przez prawie
trzysta lat w Nowym wiecie. W tym celu wybrano unikaln„ strategiŒ polegaj„-
c„ na dostosowaniu zachowaæ komunikacyjnych s‡ysz„cej wiŒkszoci do nie-
s‡ysz„cej mniejszoci. rodkiem dopasowania by‡a dwujŒzyczno, z ktrej
wynika‡y regu‡y etyczne. Jednak wszystkie te cechy mog‡y wynika z powszech-
noci wystŒpowania g‡uchoty (por. rys. 1).
Zatem spo‡eczno Martha s Vineyard nie jest przyk‡adem kultury G‡u-
chych na poziomie wiadomym czy wtrnym6, nie zaistnia‡y bowiem warunki
do jej powstania nie by‡o ¿adnych przeszkd, wobec ktrych kultura taka
mog‡aby siŒ wytworzy. Zestaw warunkw na wyspie doprowadzi‡ do
powstania innej kultury Kultury Dopasowania WiŒkszoci. DziŒki temu nie
pojawi‡y siŒ napiŒcia, jakie zawsze wystŒpuj„ miŒdzy r¿nymi kulturami, nie
by‡o wobec tego konieczne uruchamianie dzia‡aæ integracyjnych, wyjaniaj„-
cych funkcjonowanie r¿nych grup. Jak zauwa¿a Groce (1985), g‡usi cz‡on-
kowie spo‡ecznoci wyspiarskiej nie postrzegali siebie jako odmiennej grupy.
W opisywanym przyk‡adzie g‡uchota nie jest ani kultur„, ani niepe‡no-
sprawnoci„. Pozostaje zatem pytanie, czym jest? Mo¿na by‡oby sformu‡owa
nastŒpuj„c„ odpowiedz·: niepe‡nosprawno mo¿na rozumie jako efekt
posiadania cechy defektu biologicznego. O podobnym rozwi„zaniu pisze
wielu autorw, na przyk‡ad Dry¿a‡owska (1997), tak¿e Kowalik (1999),
rozr¿niaj„c pojŒcie niepe‡nosprawnoci jako utratŒ zdolnoci do funkcjono-
6
Por. rozdz. Tomaszewskiego, w niniejszym zbiorze.

f
Rysunek 1. G‡wne czynniki wp‡ywaj„ce na ukszta‡towanie siŒ Kultury Dopasowania WiŒkszoci

na wyspie Martha s Vineyard w latach 16921952
(opracowanie w‡asne)
wania na poziomie biologicznym, spo‡ecznym i psychologicznym od pojŒcia

dysfunkcjonalnoci rozumianej jako utrata sprawnoci organizmu (por. kon-
cepcja biopsychospo‡eczna, WHO, 2002). Dysfunkcjonalno Kowalik (1999,
s. 28) okrela w kategoriach cechy: ÐDysfunkcjonalno proponujŒ tu traktowa
jako pewn„ predyspozycjŒ, wywo‡uj„c„ powstanie sytuacji problemowych,
w ktrych znajduje siŒ jednostka (...) uszkodzenie organizmu nie musi wcale
determinowa okrelonych skutkw psychologicznych lub spo‡ecznych dla
cz‡owieka. (...) Jest ona tylko predyspozycj„, czyli w‡aciwoci„ cz‡owieka (...).
G‡uchotŒ jako cechŒ opisuje rwnie¿ Kobosko (2009, s. 31): ÐNie nale¿y (...)
zapomina o kontekcie spo‡ecznym, jaki dominuje w Polsce, a wiŒc postrzegania
G‡uchoty jako niepe‡nosprawnoci, choroby, a nie pewnej odmiennoci.
G‡uchota jest niew„tpliwie utrat„ sprawnoci organizmu, ktr„ mo¿na
rozumie jako cechŒ danej osoby. Jest to jednak mo¿liwe przy zastosowaniu
odpowiedniego filtra kulturowego (por. rys. 2).
W wypadku, kiedy kultura wymaga dostosowania siŒ mniejszoci do wiŒk-
szoci, utrata sprawnoci organizmu jest ‡„czona z niepe‡nosprawnoci„,
chocia¿ wiele osb z r¿nymi dysfunkcjami podkrela, ¿e oprcz okrelonego
defektu nic ich od reszty spo‡eczeæstwa nie odr¿nia7. W Kulturze Dopaso-
7
Takie s„ m.in. dowiadczenia inicjatywy Sprawne Kino, realizowanej przez nas od grudnia
2011 r. na Wydziale Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, ktra polega na prezentacji
filmw dotycz„cych r¿nych rodzajw niepe‡nosprawnoci i dyskusji z osobami z r¿nymi

f
48 Rafa‡ Dziurla
Rysunek 2. Wp‡yw kontekstu kulturowego na interpretacjŒ dysfunkcjonalnoci

wania Mniejszoci kszta‡tuj„ siŒ stereotypy dotycz„ce osb z dysfunkcjami jako

nieradz„cych sobie z w‡asnymi problemami bez pomocy otoczenia. Odnosi siŒ
to do wszystkich g‡wnych obszarw funkcjonowania spo‡ecznego, psy-
chicznego i biologicznego. Natomiast, kiedy kultura wymaga dostosowania siŒ
wiŒkszoci, jak to mia‡o miejsce na wyspie Martha s Vineyard, utrata spraw-
noci organizmu nie prowadzi do zaburzenia funkcjonowania w wymienionych
obszarach, poniewa¿ wszyscy traktowani s„ jak rwni uczestnicy ¿ycia
spo‡ecznego, ktrzy na p‡aszczyz·nie indywidualnej charakteryzuj„ siŒ posia-
daniem okrelonych cech. Na przyk‡ad, s„ osoby r¿ni„ce siŒ kolorem oczu,
w‡osw, skry, osoby niskie, wysokie itp. S„ osoby g‡uche, poruszaj„ce siŒ na
wzku, niewidome, sparali¿owane itp.
Istnieje oczywicie d‡uga, niechlubna tradycja dyskryminacji r¿nych grup
ludzi ze wzglŒdu na posiadanie tej czy innej cechy. Jednak, po pierwsze, s„ to
zachowania prawnie zakazane w wielu paæstwach, a po drugie, dziŒki temu
osoby z dysfunkcjami w‡„czane s„ w oglny nurt dyskusji nad uprzedzeniami.
Nie stanowi„ pod tym wzglŒdem odrŒbnej grupy spo‡ecznej. Po trzecie, wpro-
wadza siŒ osoby z dysfunkcjami do wiata wymagaæ i rywalizacji, na przyk‡ad
w sporcie i w pracy.
dysfunkcjami oraz ze specjalistami organizowanymi po ka¿dym seansie, por. www.facebook.

com/SprawneKino.

f
Dotychczasowe uwagi dotycz„ce efektw spo‡ecznych obydwch kie-

runkw dopasowania przedstawia tabela 1.
TABELA 1. Spo‡eczne efekty dwch kierunkw dopasowania kulturowego
Efekty spo‡eczne dzia‡ania Kultury Efekty spo‡eczne dzia‡ania Kultury

Dopasowania WiŒkszoci (KDW) Dopasowania Mniejszoci (KDM)
. tworzenie uprzedzeæ i stereotypw pozy- . tworzenie uprzedzeæ i stereotypw nega-
tywnych tywnych
. tworzenie przestrzeni do dzia‡aæ wsplno- . tworzenie przestrzeni do dzia‡aæ dyskrymi-
towych z w‡„czeniem kooperacji i rywalizacji nacyjnych
. tworzenie warunkw do rozwoju jednej . tworzenie warunkw do powstania rozwars-
kultury wsplnej dla wszystkich uczest- twienia kulturowego
nikw
Wed‡ug Matsumoto i Juang (2007, s. 96), stereotypy mo¿na zrozumie

Ðjako uoglnione przekonania dotycz„ce grup ludzi, a zw‡aszcza ich cech psy-
chicznych.
Stereotypy mog„ by negatywne lub pozytywne. Na przyk‡ad, wrd popu-
lacji uczniw g/G‡uchych i s‡abos‡ysz„cych8 ucz„cych siŒ w orodkach szkolno-
wychowawczych istnieje stereotyp pozytywny osoby s‡ysz„cej jako m„drej,
jako takiej, do ktrej nale¿y zwraca siŒ z porad„ w wa¿nych sprawach
¿yciowych9.
Na tre stereotypw wp‡ywaj„ procesy poznawcze, jak: selektywna uwaga,
ocena poznawcza, kategoryzacja, atrybucja, pamiŒ oraz procesy emocjonalne
(Matsumoto, Juang, 2007). Jak podkrela Forgas (1994, za: Matsumoto, Juang,
2007), naturaln„ reakcj„ na spostrze¿enia niezgodne z oczekiwaniami s„ emocje
negatywne, ktre mog„ prowadzi do negatywnych atrybucji dotycz„cych danej
osoby. W Kulturze Dopasowania WiŒkszoci jest mniej okazji do powstawania
niezgodnoci miŒdzy spostrze¿eniem a oczekiwaniem, tym samym mniej szans
na powstawanie stereotypw negatywnych.
Stereotypy stanowi„ce naturalne, prawid‡owe procesy poznawcze mog„
prowadzi do reakcji patologicznych, na przyk‡ad do uprzedzeæ, ktre s„ rozu-
miane jako sk‡onno do tworzenia nieuprawnionych s„dw dotycz„cych
innych ludzi (Matsumoto, Juang, 2007). Wynikaj„ one z nieuwiadomienia
u¿ywania stereotypw przez ludzi w codziennym ¿yciu. Powsta‡e s„dy mog„
8
Warto doda, ¿e wiele osb, ktre nie identyfikuj„ siŒ z kultur„ G‡uchych ani z kultur„
s‡ysz„cych, woli termin Ðs‡abos‡ysz„cy.
9
Informacja osobista od nauczycieli jednego z OSWG w Warszawie.

f
50 Rafa‡ Dziurla
prowadzi do dzia‡aæ realizuj„cych je w spo‡ecznej praktyce, czyli do dyskry-

minacji. Proces ten opiera siŒ na zawŒ¿eniu, a wiŒc zniekszta‡ceniu pojŒcia
sprawiedliwoci do okrelonych dzia‡aæ skierowanych do wybranej grupy osb.
Pewne osoby s„ traktowane inaczej ni¿ inne, z powodu swojej przynale¿noci
grupowej. Sprawiedliwo odnosi siŒ do pojŒcia obiektywizmu (por. SJP, 1978),
zatem dzia‡ania niesprawiedliwe s„ zarazem nieobiektywne. Powstaj„ podwjne
standardy wobec grupy osb dyskryminowanych i tych niepodlegaj„cych temu
procesowi. Na przyk‡ad, uwa¿a siŒ, ¿e wszyscy maj„ rwne szanse na zatrud-
nienie w ramach swoich kompetencji, ale w procesie rekrutacji preferuje siŒ
osoby bez deficytw, pozbawiaj„c proces selekcji cech obiektywizmu.
Zaskakuj„cym wnioskiem efektw dzia‡ania Kultury Dopasowania Mniej-
szoci jest jej kulturotwrcza rola. Wykluczaj„c bowiem okrelon„ grupŒ z g‡w-
nego nurtu zdarzeæ kulturowych, tworzy siŒ tym samym podstawŒ do powstania
nowej kultury. Powstaje ona w opozycji do narzuconych przez wiŒkszo
warunkw. Mo¿na za‡o¿y, ¿e motywacj„ do tworzenia takiej kultury jest
motywacja obronna zrodzona z tradycji napiŒ i negatywnych emocji, co mo¿e
siŒ jednak zmienia w przysz‡oci. Kierunek dopasowania mo¿na potraktowa
jako wa¿ny wymiar analizy zmiennoci kultury. Propozycja ta wkracza na pole
badaæ miŒdzykulturowych, na ktrym powsta‡o wiele interesuj„cych propozycji
umo¿liwiaj„cych traktowanie kultury jako przedmiotu badaæ. Matsumoto
i Juang (2007) prezentuj„ najwa¿niejsze konstrukty i wymiary wystŒpuj„ce
w badaniach miŒdzykulturowych (por. tab. 2).
TABELA 2. NajczŒciej badane konstrukty i wymiary zmiennoci kulturowej
Konstrukt Wymiar Autor

Relacje miŒdzy jednostk„ Indywidualizmkolektywizm Hofstede (1980)
a grup„
Stopieæ nierwnoci w‡adzy Du¿y dystans w‡adzy Mulder (1976),

ma‡y dystans w‡adzy Hofstede (1980)
Radzenie sobie z niepoko- Wysoki poziomu unikania niepewnoci Hofstede (1980)

jem i wieloznacznoci„ niski poziom unikania niepewnoci
Stosunek do r¿nicy p‡ci MŒskokobieco Hofstede (1980)
Stopieæ wewnŒtrznej Spjnor¿norodno Pelto (1968)

jednorodnoci
Poziom kontekstualizacji Wysoki poziom kontekstualizacji Hall (1966)

niski poziom kontekstualizacji
Opracowanie w‡asne na podstawie Matsumoto i Juang (2007, s. 70).

f
Warto, jak sadzŒ, wprowadzi nowy konstrukt i wymiar badania r¿nic

miŒdzykulturowych. Konstrukt ten dotyczy kierunku dopasowania miŒdzy gru-
pami reprezentuj„cymi wiŒkszo a grupami reprezentuj„cymi mniejszo
w ramach obszaru wsplnego funkcjonowania. Opisywany konstrukt zmien-
noci kulturowej charakteryzuje poszczeglne kultury na wymiarze: Kultura
Dopasowania WiŒkszoci (KDW) Kultura Dopasowania Mniejszoci (KDM).
Kultury bli¿sze punktowi wymiaru okrelanemu jako KDW:
akceptuj„ odmienne zachowania mniejszoci;

wykazuj„ wysoki poziom motywacji dostosowania siŒ do potrzeb
przedstawicieli mniejszoci;
maj„ sk‡onno do podkrelania podobieæstw miŒdzy zachowaniami
przedstawicieli mniejszoci i wiŒkszoci (Ðcz‡onkowie KDW wykazuj„
siln„ motywacjŒ poznawcz„, by te¿ pozytywnie pozna i uczy siŒ kultu-
rowych cech mniejszoci, ktre r¿ni„ siŒ od tych, jakimi dysponuje
wiŒkszo);
ustalaj„ te same standardy funkcjonowania dla wszystkich uczestnikw
¿ycia spo‡ecznego.
Natomiast kultury bli¿sze punktowi wymiaru okrelanemu jako KDM:
nie akceptuj„ odmiennych zachowaæ mniejszoci;
uwa¿aj„, ¿e przedstawiciele mniejszoci powinni dopasowa siŒ do
potrzeb wiŒkszoci;
podkrelaj„ r¿nice miŒdzy zachowaniami przedstawicieli mniejszoci
i wiŒkszoci, Ðcz‡onkowie KDM nie wykazuj„ motywacji poznawczej, by
szuka podobieæstw miŒdzy zachowaniami przedstawicieli mniejszoci
i wiŒkszoci;
ustalaj„ odmienne standardy funkcjonowania dla poszczeglnych grup.
Powy¿sze cechy s„ cechami osiowymi, do ktrych mo¿na dodawa inne,

bardziej szczeg‡owe charakterystyki. S„dzŒ rwnie¿, ¿e poszczeglne kultury
mog„ siŒ r¿ni natŒ¿eniem poszczeglnych cech, tak jak ma to miejsce w wy-
padku innych konstruktw zmiennoci kulturowej.
Kultura polska jako Kultura Dopasowania Mniejszoci

S„dzŒ, ¿e dominuj„cy obecnie w naukach spo‡ecznych pogl„d, okrelany jako
Biopsychospo‡eczny Model Niepe‡nosprawnoci10, wpisuje siŒ w za‡o¿enia
10
Zgodnie z tym ujŒciem oglny obraz funkcjonowania cz‡owieka obejmuje: biologiczn„
strukturŒ i jej funkcje, indywidualn„ aktywno, uczestnictwo w ¿yciu spo‡ecznym.

f
52 Rafa‡ Dziurla
Kultury Dopasowania WiŒkszoci. Powy¿sze rozr¿nienia s„ zgodne z obo-

wi„zuj„c„ definicj„ niepe‡nosprawnoci zawart„ w polskim ustawodawstwie,
gdzie niepe‡nosprawno oznacza Ðtrwa‡„ lub okresow„ niezdolno do wy-
pe‡niania rl spo‡ecznych z powodu sta‡ego lub d‡ugotrwa‡ego naruszenia
sprawnoci organizmu (...)11.
Jednak nie oznacza to, ¿e polska kultura w stosunku do osb niepe‡no-
sprawnych stosuje rozwi„zania opisane w podrozdziale Kulturowe uwarunko-
wania... s. 4551. Dobr„ ilustracj„ problemu jest sformu‡owanie zawarte
w Karcie Praw Osb Niepe‡nosprawnych: ÐSejm Rzeczypospolitej Polskiej
uznaje, ¿e osoby niepe‡nosprawne, czyli osoby, ktrych sprawno fizyczna, psy-
chiczna lub umys‡owa trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza lub uniemo¿-
liwia ¿ycie codzienne, naukŒ, pracŒ oraz pe‡nienie rl spo‡ecznych, zgodnie
z normami prawnymi i zwyczajowymi, maj„ prawo do niezale¿nego, samo-
dzielnego i aktywnego ¿ycia oraz nie mog„ podlega dyskryminacji12.
Konieczno dzia‡aæ antydyskryminacyjnych zawarta w obowi„zuj„cym pra-
wie wiadczy o dominuj„cym kierunku dopasowania mniejszoci. Je¿eli wszyscy
s„ uprawnieni, to po co wprowadza regulacjŒ? Na przyk‡ad, je¿eli ka¿dy jest
uprawniony do chodzenia po chodniku, to karta pieszego jest niepotrzebna.
W dalszej czŒci przedstawione zostan„ przyk‡ady popieraj„ce za‡o¿enie, ¿e kul-
tura polska spe‡nia kryteria funkcjonowania Kultury Dopasowania Mniejszoci.
Kultura G‡uchych krtka charakterystyka

W pierwszej kolejnoci nale¿y dokona niezbŒdnych ucileæ terminologicz-
nych. Termin osoba nies‡ysz„ca oznacza osoby s‡abos‡ysz„ce oraz osoby g‡uche.
Terminy te zosta‡y ujŒte w najbardziej powszechnym rozr¿nieniu zapropono-
wanym przez Szczepankowskiego (1999), ktry osobŒ s‡abos‡ysz„c„ okrela
jako osobŒ rozumiej„c„ mowŒ wy‡„cznie drog„ s‡uchow„ za pomoc„ urz„dzeæ
wzmacniaj„cych s‡uch lub bez nich, natomiast osobŒ g‡uch„ jako tak„, ktra ma
zachowan„ mowŒ czynna, ale nie jest wstanie zrozumie mowy innych osb
tylko poprzez kana‡ s‡uchowy.
Niepe‡nosprawno natomiast jest wynikiem: uszkodzeæ organizmu, ograniczeæ dzia‡alnoci

osobistej, ograniczeæ udzia‡u w ¿yciu spo‡ecznym i mo¿e dotyczy jednej lub wiŒcej sfer
funkcjonowania cz‡owieka (WHO, 2002).
11
Art. 2, pkt. 10 ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i spo‡ecznej oraz
zatrudnianiu osb niepe‡nosprawnych. Dz. U. 1997 Nr 123 poz. 776, oprac. na podstawie
Dz.U. z 2011 r. Nr 127 poz. 721.
12
Paragraf 1 uchwa‡y Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej z dnia 1 sierpnia 1997 r. Karta Praw
Osb Niepe‡nosprawnych (M.P. z 13.08.1997 r. Nr 50 poz. 475).

f
Rozr¿nienie g‡uchy s‡abos‡ysz„cy jest akceptowane przez rodowiska

osb z tymi cechami. Natomiast nie jest akceptowany termin oglny wpro-
wadzony przez Szczepankowskiego osoba z uszkodzonym s‡uchem13. Przed-
stawiciele zainteresowanych rodowisk preferuj„ u¿ycie nazwy G‡usi dla grupy
osb identyfikuj„cych siŒ z ruchem kulturotwrczym (por. konferencja G‡usi
maj„ g‡os w 2008 roku). Warto zauwa¿y, ¿e przytoczone definicje s„ zgodne
z ujmowaniem g‡uchoty jako cechy, a nie jako niepe‡nosprawnoci. R¿nice
terminologiczne uk‡adaj„ siŒ w opozycjŒ: cecha negatywna cecha pozytywna.
Specjalici wybieraj„ lew„ stronŒ, osoby obdarzone t„ cech„ praw„. Jednak,
pomimo ¿e specjalici z zakresu rehabilitacji osb s‡abos‡ysz„cych czy
G‡uchych uznaj„ dysfunkcjonalnoci jako cechŒ, to nie akceptuj„ w pe‡ni
¿yczeæ rodowiska osb z tymi cechami, ktre chcia‡oby okrela siŒ za po-
moc„ w‡asnych terminw (co mo¿na potraktowa jako przejaw Kultury
Dopasowania Mniejszoci).
Opisany wy¿ej kierunek dopasowania uwidacznia siŒ zw‡aszcza w wypadku
osb tworz„cych kulturŒ G‡uchych, na przyk‡ad przez pisowniŒ ich nazwy
z du¿ej litery. Jest to odwo‡anie siŒ do regu‡y gramatycznej jŒzyka polskiego,
ktra nakazuje tak„ pisowniŒ w stosunku do nazwy przedstawiciela danej kul-
tury, narodu14.
W dalszej czŒci rozdzia‡u u¿ywany bŒdzie zapis g/G‡uchy i s‡abos‡ysz„cy na
okrelenie grupy, ktra nie mo¿e, ze wzglŒdu na dysfunkcjŒ s‡uchu r¿nego
stopnia, uczestniczy w kulturze polskiej w taki sam sposb jak osoby s‡ysz„ce.
W tekcie wielokrotnie u¿yto okrelenia kultura G‡uchych. Wiele ·zrde‡
(por. cytaty poni¿ej) podaje, ¿e populacja G‡uchych zamieszkuj„ca obecnie
PolskŒ zaczyna rozwija swoj„ to¿samo kulturow„ i ¿e mo¿na zauwa¿y obec-
no wszystkich cech definiuj„cych kulturŒ przestawionych w podrozdziale
Kulturowe uwarunkowania... s. 4551.
Wielu autorw zawraca uwagŒ na zwi„zki polskiego jŒzyka migowego z kul-
tur„ G‡uchych, m.in.: Ga‡kowski (1998), Tomaszewski (1999), Czajkowska-
-Kisil, Klimczewska (2007). O odrŒbnej sztuce i zwyczajach w tej kulturze pisz„
Or‡owska, Bielak, Jakubowska i Lasecki (2010), podaj„c liczbŒ oko‡o 120 g‡u-
chych i s‡abos‡ysz„cych artystw. Problem kulturotwrczej roli jŒzyka migo-
13
Informacja uzyskana od przedstawicieli prŒ¿nie dzia‡aj„cego rodowiska G‡uchych w War-
szawie, por. tak¿e rozdzia‡ Tomaszewskiego w niniejszym zbiorze.
14
Zastosowany we wczeniejszym rozdziale termin osoba z dysfunkcjami jest terminem
oglnym odnosz„cym siŒ do wszystkich osb niepe‡nosprawnych. Ka¿da osoba z dys-
funkcjami powinna sama decydowa, jak siŒ do niej zwraca. Osoby G‡uche zdecydowa‡y siŒ
na okrelenie za pomoc„ cechy pozytywnej. Niektre osoby z niepe‡nosprawnoci„ ruchow„
nazywaj„ siebie wzkowicze (informacja osobista przedstawiona na seansie Sprawnego Kina
(por. przyp. 12), a wiŒc rwnie¿ za pomoc„ cechy pozytywnej, osoby niewidome akceptuj„
ten termin, mimo ¿e odnosi siŒ do cechy negatywnej.

f
54 Rafa‡ Dziurla
wego porusza rwnie¿ Wojda (2010), jednak podaje (za Krakowiak, 1998), ¿e
donios‡„ rolŒ w utrwalaniu tej kultury ma jŒzyk polski, gdy¿ to g‡wnie w tym
jŒzyku zapisywane s„ fakty z historii i opisy zwyczajw osb G‡uchych.
Nale¿y jednak podkreli, ¿e jest to specyficzna sytuacja, gdy¿ jŒzyk polski
jest dla tych osb jŒzykiem obcym, brak graficznej formy jŒzyka migowego
zmusza jego u¿ytkownikw do siŒgniŒcia po jŒzyk polski. G‡usi musz„ zatem
zapisywa swoje myli z u¿yciem regu‡ innej gramatyki.
Cechy kultury G‡uchych

Ka¿da kultura ma swoje cechy niepowtarzalne, ktre stanowi„ o jej wyj„tko-
woci. Cechy charakterystyczne kultury G‡uchych zwi„zane s„ z: miejscem
wystŒpowania g‡uchoty, czŒstotliwoci„ pojawiania siŒ tej w‡aciwoci oraz
modelem rehabilitacji narzuconym przez s‡ysz„c„ wiŒkszo. Je¿eli g‡uchota
wystŒpuje jako uszkodzenie genetyczne, wtedy dzieci g‡uche rodz„ siŒ w g‡u-
chych rodzinach. G‡uchota mo¿e by te¿ spowodowana innymi przyczynami
natury prenatalnej (teratoegeny) b„dz· postnatalnej (choroby, wypadki),
wystŒpuj„cych w rodzinach s‡ysz„cych i, jak podaj„ badania, jest to oko‡o
90% przypadkw g‡uchoty ( Pittman, 2011). W Polsce osoby g/G‡uche i s‡abo-
s‡ysz„ce stanowi„ oko‡o 2,5% populacji to oko‡o 1 milion osb15.
Ostatnia z istotnych cechy omawianej kultury wi„¿e siŒ z kierunkiem
dopasowania kultury polskiej wzglŒdem kultury G‡uchej. Od s‡ynnego kongresu
mediolaæskiego w 1880 roku zaczŒto wprowadza g‡wne kierunki rehabilitacji
osb g‡uchych, ktre zak‡ada‡y konieczno dostosowania siŒ tej spo‡ecznoci
do oczekiwaæ s‡ysz„cej wiŒkszoci (Szczepankowski, 1999). Jest to dominuj„cy
kierunek dopasowania wystŒpuj„cy obecnie w Polsce.
Kultura G‡uchych rozwija‡a siŒ rwnie¿ w sytuacji braku w‡asnego
terytorium oraz formy pisanej jŒzyka. Te dwie ostatnie cechy mo¿na odnalez·
u innych kultur, na przyk‡ad, najbardziej znan„ kultur„ funkcjonuj„c„ bez
w‡asnego terytorium jest kultura ¿ydowska do czasw staro¿ytnych do za‡o-
¿enia paæstwa Izrael w po‡owie XX wieku. Przyk‡adem kultury bez terytorium
i pozbawionej formy pisanej jŒzyka jest kultura romska16.
Z przedstawionych wy¿ej trzech g‡wnych cech kultury G‡uchych
chcia‡bym w pierwszej kolejnoci omwi miejsce wystŒpowania. Osoby g‡uche
zdecydowanie czŒciej znajduj„ siŒ w mniejszoci w rodowisku, ktre jest
matryc„ wszystkich innych rodowisk spo‡ecznych, czyli w swojej rodzinie.
15
Estymacja na podstawie danych z badania: Stan Zdrowia Ludnoci Polski w 2009 r. (GUS
2011).
16
Romowie pos‡uguj„ siŒ form„ pisan„ jŒzyka kultury, w ktrej dokona‡a siŒ ich akulturacja
(por. http://www.etnologia.pl/wspolny-worek/teksty/romowie-dyskryminowana-mniejszosc-
I.php

f
Wczesne dowiadczenia bycia w mniejszoci stanowi„ podstawŒ pz·niejszej

samooceny, ktrej g‡wnym sk‡adnikiem jest uwewnŒtrzniona, uoglniona
ocena dzia‡ania dokonywana przez osoby znacz„ce z najbli¿szego otoczenia.
Zakres uoglnienia wyznacza proces identyfikacji, ktry mo¿na okreli jako
wybr okrelonych cech przekazywanych przez znacz„ce otoczenie. Omawiane
procesy s„ niewiadome, mo¿emy o nich wnioskowa jedynie na podstawie
daj„cego siŒ zaobserwowa zachowania danej osoby.
Dla wiŒkszoci osb g/G‡uchych wzorce identyfikacyjne pochodz„ z kultury
osb s‡ysz„cych kultury, w ktrej nigdy nie bŒd„ w pe‡ni uczestniczy‡y.
Sytuacja ta prowadzi m.in. do powstania zani¿onej samooceny i do jej utrwa-
lenia w procesie tzw. b‡Œdnego ko‡a samoocena prowadzi do pesymistycznej
oceny w‡asnych mo¿liwoci, a nastŒpnie do zniechŒcenia do podejmowania
wysi‡kw i skutkuje niskimi wynikami osi„gniŒ (Huflejt-£ukasik, 2010). Osoby
g/G‡uche wzrastaj„ zatem w sytuacji odrzucenia z kultury swoich rodzicw,
ktrzy, chc„c przekaza dziecku wartoci wa¿ne ze swojej, s‡ysz„cej perspekty-
wy, nie zapewniaj„ warunkw, aby ten przekaz mg‡ odnie skutek (por. m.in.
pojŒcie pies rodzinny omawiane na s. 44).
Z tymi problemami wi„¿e siŒ kolejna istotna cecha kultury G‡uchych,
a mianowicie model rehabilitacji narzucony przez s‡ysz„c„ wiŒkszo. Model ten,
okrelany jako podejcie oralistyczne, polega na tworzeniu programw rehabili-
tacyjnych maj„cych umo¿liwi g/G‡uchym nadawanie i odbieranie komunikatw
w jŒzyku fonicznym. Celowo u¿ywam okreleæ z zakresu teorii komunikacji, aby
podkreli powierzchowno za‡o¿eæ opisywanej metody, gdy¿ wrd z‡o¿onoci
metod zagubi‡ siŒ wa¿ny element, a mianowicie funkcja systemu jŒzykowego
w organizowaniu p‡aszczyzny mylenia. S‡ysz„cemu spo‡eczeæstwu zale¿y na
mo¿liwoci komunikacji z osobami g/G‡uchymi w celu przekazu swoich wartoci
i zasad. Niestety, metoda oralistyczna nie sprawdzi‡a siŒ, a w‡aciwie nale¿y
powiedzie, ¿e ci„gle nie sprawdza siŒ przez ponad 130 lat. Dlaczego tak siŒ
dzieje, wyjaniaj„ m.in. wyniki badaæ Prillwitza (1996, s. 218):
Musimy wiŒc stwierdzi, ¿e mimo usilnych staraæ o wychowanie dzieci nies‡ysz„cych

w jŒzyku mwionym i zapewnienie im w ten sposb normalnego rozwoju, ich s‡ysz„cym
rodzicom nie uda‡o siŒ nawet w przybli¿eniu porozumie z nimi w tym jŒzyku. (...) wczesne
u¿ycie jŒzyka migowego nie tylko otwiera przed zainteresowanymi lepsze perspektywy
komunikacji, lecz zdaje siŒ tak¿e pozytywnie wp‡ywa na rozwj psychospo‡eczny
i kognitywny dzieci nies‡ysz„cych (...).
Nie ma lepszego przyk‡adu kierunku dopasowania kultury ni¿ powy¿szy

cytat. Kultura Dopasowania Mniejszoci jest, w przypadku dysfunkcji narz„du
s‡uchu, kultur„ s‡ysz„cych rodzicw wychowuj„cych oralistycznie swoje g/G‡uche
dzieci. Sytuacja jest powa¿na, bo je¿eli rodzice nie s„ w stanie odpowiada na
potrzeby swojego dziecka, to kto inny mo¿e to zrobi? Nale¿y przypomnie, ¿e

f
56 Rafa‡ Dziurla
opisywana relacja jest wynikiem zmiany kierunku dopasowania kultury, jaki

mia‡ miejsce na wspomnianym wczeniej kongresie w Mediolanie, gdzie specja-
lici okrelili Ðnajlepsz„ drogŒ rozwoju dziecka g/G‡uchego. Rodzice nie musz„
siŒ zna na wszystkim, w wa¿nych kwestiach maj„ do dyspozycji specjalistw.
Prillwitz (1996) bada‡ interakcje rodzicw z ma‡ymi dziemi (dwu- i cztero-
letnimi) i odkry‡, ¿e w tych rodzinach komunikacja utknŒ‡a na rozpoznawaniu
aktualnej sytuacji, a wiŒc z perspektywy gramatycznej ogranicza siŒ do u¿ycia
czasu teraz·niejszego, a w warstwie semantycznej zatrzyma‡a siŒ na zachowaniach
deiktycznych (Tomaszewski, 2007). S„ to oczywicie naturalne stopnie rozwoju
jŒzyka i mylenia, lecz w sytuacji dopasowania do dziecka, poprzez naukŒ jŒzyka
migowego przez rodzicw s‡ysz„cych, b„dz· wychowania w kulturze G‡uchych,
gdzie wszystkie osoby u¿ywaj„ jŒzyka migowego, dziecko przechodzi te etapy
w stronŒ rozwoju czasu przesz‡ego i przysz‡ego, co umo¿liwia uwewnŒtrznienie
przedmiotu odniesienia danego znaku i dalszy rozwj poznawczy17.
Obecnie rodzice mog„ sami zdecydowa, jak„ drogŒ wybra. Dobrym
przyk‡adem takiej decyzji jest przypadek przedstawiony przez matkŒ trojga
dzieci, z ktrych dwjka by‡a g‡ucha, na konferencji dla logopedw i rodzicw
zorganizowanej przez firmŒ Medicus 1 paz·dziernika 2011 roku we Wroc‡awiu.
Paæstwo Evers z Belgii podjŒli decyzjŒ o implantacji bilateralnej u swoich
g‡uchych dzieci, jednak oprcz tego postanowili nauczy je oraz resztŒ rodziny
jŒzyka migowego. Rodzina wprowadzi‡a te¿ zwyczaj, ¿e kiedy wszyscy s„
w domu i jest czas wolny, najczŒciej w niedzielŒ po po‡udniu, implanty
s„ zdejmowane i wszyscy migaj„18.
Dominuj„cy model rehabilitacji spe‡nia rwnie¿ funkcjŒ kulturotwrcz„.
Jednak zachodzi tu proces raczej spz·nionej ni¿ prawid‡owej enkulturacji.
OdnoszŒ siŒ tutaj do systemu orodkw szkolno-wychowawczych dla g‡uchych,
w ktrych dzieci ju¿ od pocz„tku edukacji w szkole podstawowej do matury
przebywaj„ w internatach. CzŒsto jest to (z powodw wymienionych wy¿ej)
pierwszy kontakt osoby g‡uchej z podobnymi rwienikami. Jest to moment
rozpoczŒcia nabywania jŒzyka migowego, a wiŒc spontanicznego poznawania
w odr¿nieniu od systematycznego nauczania jŒzyka. Poznanie jŒzyka migo-
wego jest wa¿ne z powodw organizacji ¿ycia spo‡ecznego w internacie. G‡uchy
uczeæ musi szybko opanowa jŒzyk, w ktrym mo¿e artyku‡owa swoje po-
trzeby i rozumie potrzeby innych. Pojawia siŒ zatem motywacja do nabywania
jŒzyka analogiczna do tej, jak„ s‡ysz„ce dzieci nabywaj„ w wieku 12 miesiŒcy.
17
Opz·nienia rozwojowe w zakresie kompetencji jŒzykowej utrwalaj„ siŒ w dalszej nauce
jŒzyka fonicznego, na przyk‡ad polskiego, prowadzonej w szkole podstawowej, jak podaje
Dry¿a‡owska (1997), kompetencja ta w klasie IV odpowiada poziomowi klasy II i III uczniw
s‡ysz„cych.
18
Informacja udostŒpniona dziŒki uprzejmoci Polskiej Fundacji Pomocy Dzieciom Nies‡ysz„-
cym ECHO w Warszawie.

f
Jak pisz„ Maxwell-McCaw i Zea (2011, s. 326): Ð(...) akulturacja do wiata

G‡uchych jest czŒsto skomplikowana przez fakt, ¿e wiŒkszo g‡uchych osb nie
podlega enkulturacji do kultury G‡uchej poprzez tradycyjne rodki kulturowego
przekazu (rodzicdziecko), poniewa¿ oko‡o 95% [z nich] rodzi siŒ w rodzinach
s‡ysz„cych. Tak wiŒc akulturacja do kultury G‡uchej ma zwykle miejsce w wieku
szkolnym b„dz· pz·niej, (je¿eli w ogle), a g‡wnie przez rwienikw lub osoby
ze starszego pokolenia g‡uchych niebŒd„cych cz‡onkami rodziny danej osoby.
Niestety, dzieci w orodkach nie ucz„ siŒ w sposb systematyczny na temat
struktury swojego jŒzyka jŒzyka migowego. Kompetencje metajŒzykowe
nabywaj„ poprzez nauczanie jŒzyka polskiego. Jest to sytuacja podobna do tej,
jakiej dowiadcza dziecko s‡ysz„ce ucz„ce siŒ w szkole jŒzyka obcego. Jednak
s‡ysz„ce dziecko uczy siŒ rwnie¿ w sposb systematyczny o swoim jŒzyku.
£atwiej zatem mo¿e opanowa poziom metajŒzykowy, gdy¿ dotyczy on jŒzykw
opanowywanych w dwojaki sposb poprzez naturalne nabywanie w domu
rodzinnym i systematyczn„ naukŒ w szkole. Dziecko g‡uche czŒsto ma bardzo
nisk„ kompetencjŒ jŒzykow„. Sytuacja ta odnosi siŒ do zjawiska submersji, czyli
wch‡oniŒcia jŒzyka natywnego, L1, przez jŒzyk obcy, L2, co prowadzi do
obni¿enia kompetencji jŒzykowej w zakresie L1 (Kurcz, 2006)19.
Ostatnia cecha kultury G‡uchych zosta‡a okrelona jako czŒstotliwo
wystŒpowania, ktra osi„ga niskie wartoci oko‡o 2,5%. Dla kultury polskiej
jest to zbyt ma‡a warto, aby spontanicznie dokona zmiany kierunku dopa-
sowania. Chocia¿ na Martha s Vineyard rednia wystŒpowania g‡uchoty
wynosi‡a 0,6%, jednak zdarza‡y siŒ rodziny, gdzie wiŒkszo dzieci by‡a g‡ucha.
Zatem ich rodzice nie mieli ¿adnej w„tpliwoci, jaki kierunek dopasowania
wybra. Wydaje siŒ oczywiste, ¿e bez zmiany nastawienia rodzicw niewiele
mo¿na zrobi, aby dopasowa kulturŒ polsk„ do kultury G‡uchych. W doko-
naniu tych zmian mog„ pomc specjalici.
Diagnostyka psychologiczna i pedagogiczna

WiŒkszo narzŒdzi badawczych i diagnostycznych nie jest dostosowana do
funkcjonowania osb g/G‡uchych. Na przyk‡ad podstawowym narzŒdziem
badania poziomu inteligencji jest test WAIS-R, ktry notabene dopiero w latach
dziewiŒdziesi„tych ubieg‡ego wieku doczeka‡ siŒ adaptacji kulturowej dla
kultury polskiej (Brzeziæski, 1996). Jednak do dnia dzisiejszego nie doczeka‡ siŒ
adaptacji dla osb g/G‡uchych.
19
Odpowiedzi„ na niebezpieczeæstwo submersji jest procedura immersji, czyli zanurzenie
ucznia posiadaj„cego L1 w strukturze L2. Jednym z podstawowych warunkw tej procedury
jest wysoki presti¿, jakim cieszy siŒ L1 w domu i w szkole, oraz podzielania znajomoci L1
przez wiŒkszo osb w danym spo‡eczeæstwie.

f
58 Rafa‡ Dziurla
Oglnie testy stosowane do badaæ populacji osb g‡uchych nara¿one s„

na powa¿ne uchybienia w stosunku do trafnoci, a wiŒc jednego z podsta-
wowych, obok rzetelnoci, wskaz·nikw jakoci psychometrycznej testw.
Uchybienia trafnoci okrelaj„ stopnieæ stronniczoci testw. W kontekcie
problemw w zakresie kompetencji jŒzykowych szczeglnie problematyczne jest
ustalanie satysfakcjonuj„cego poziomu trafnoci treciowej, a wiŒc udowodnie-
nia, ¿e obserwowane w trakcie badania zachowania nale¿„ do prby repre-
zentatywnych zachowaæ wystŒpuj„cych w ca‡ej populacji (Hornowska, 2003).
W wiŒkszoci testw trafno okrelona jest tylko dla grupy wiŒkszoci, na
przyk‡ad badanie testem Wechslera osoby g‡uchej jest nara¿one na zarzut stron-
niczoci treciowej ze wzglŒdu na konstrukcjŒ skali s‡ownej, ktrej poprawne
rozwi„zanie wymaga dobrych kompetencji w zakresie jŒzyka fonicznego. Kiedy
natomiast badanie to, na przyk‡ad WISC-R, przeprowadzi w jŒzyku migowym
wrd osb, ktre pos‡uguj„ siŒ nim biegle, wyniki s„ zbli¿one do redniej
w populacji s‡ysz„cych (M = 96,43) (Miller, 1984, za: Braden, 1994).
Oczywicie istnieje wiele testw dostosowanych do mo¿liwoci jŒzykowych
osb g‡uchych, jednak zakres ich zastosowania jest bardzo organiczny, a co za
tym idzie, trudno porwnywa wyniki w nich uzyskane z populacj„ osb
s‡ysz„cych (Prillwitz, 1996). Ponadto dla wiŒkszoci rozwijanych obecnie w psy-
chologii konstruktw teoretycznych brakuje testw, ktre by‡yby zaadaptowane
do specyfiki funkcjonowania jŒzykowego osb nies‡ysz„cych. Problem ten
poruszaj„ rwnie¿ Ga‡kowski, Kaiser-Grodecka i Smoleæska (1988), przedsta-
wiaj„c wiele metod wykorzystywanych do badaæ funkcjonowania psycho-
logicznego osb g‡uchych, opracowanych jako testy bezs‡owne (por. na
przyk‡ad: Snijders-Oomen Nonverbal Intelligence tests (SON tests), Tellegen,
Laros, 1993 czy Skala Wykonaniowa Leitera polska standaryzacja z 2009
roku20). Innym problemem jest wiek badanej populacji wiŒkszo testw
posiadaj„cych normy dla populacji osb g‡uchych przeznaczona jest do
badania dzieci. Brakuje norm dla osb doros‡ych.
Jednak nie istniej„ testy skonstruowane do badaæ kompetencji poznawczej
osb stosuj„cych jŒzyk migowy wystandaryzowane na grupie osb g‡uchych,
w ktrych odpowiedzi mo¿na by udziela, stosuj„c jŒzyk migowy. Nawet testy
skonstruowane specjalnie do badania populacji g/G‡uchych i s‡abos‡ysz„cych,
opracowane psychometrycznie w odniesieniu do tej populacji, nie zosta‡y
wyposa¿one w wystandaryzowan„ formŒ przekazu w jŒzyku migowym, jak skala
DIDS (Skala Rozwoju To¿samoci Osb G‡uchych)21 Glickmana czy skala
DAS (Skala Akulturacji Osb G‡uchych)22 Maxwell-McCaw i Zea (2011)
20
Jaworowska, Matczak, Szustrowa, 2009.
21
Deaf Identity Development Scale.
22
Deaf Acculturation Scale.

f
oraz test Supalli (za: Maller, Singleton, Supalla, i Wix, 1999) Bateria Testw
do Badania Morfologii i Sk‡adni ASL23. Autorzy dwch pierwszych testw
t‡umacz„ siŒ podobnie prostot„ przekazu, co wa¿ne, postulat ten pochodzi
od samych badanych (Maxwell-McCaw, Zea, 2011, s. 328): Ð(...) Pierwotnie
metoda DAS zosta‡a zaprojektowana jako narzŒdzie do samobadania
w zadaniach typu papier/o‡wek. Chocia¿ autorzy badaæ rozwa¿ali wprowa-
dzenie rwnoleg‡ej wersji w ASL [jŒzyku migowym], to, jak zauwa¿ono
w badaniach Glickmana (1993), pomimo przygotowania wersji w ASL, wysoki
procent uczestnikw jego badania w koæcu decydowa‡ siŒ na u¿ycie metody
papier/o‡wek, poniewa¿ by‡a mniej k‡opotliwa. Niemniej jednak (...) w kolej-
nych adaptacjach metody warto w‡„czy wersjŒ migan„, zw‡aszcza gdy badanie
dotyczy m‡odszych b„dz· mniej wykszta‡conych osb. Badanie z pomoc„ wy-
kwalifikowanego t‡umacza rwnie¿ mo¿e by akceptowane, je¿eli wersja
migana nie bŒdzie dostŒpna dla badacza w danej chwili. W tym wypadku
wyniki powinny by u¿yte z rozwag„, gdy¿ zr¿nicowanie t‡umaczenia mo¿e
powodowa ryzyko braku standaryzacji.
Jedn„ z lepiej przeprowadzonych dotychczas prb adaptacji testw psy-
chologicznych do kultury osb g/G‡uchych w Polsce jest adaptacja Kwestiona-
riusza Cech wg Jarymowicz oraz Skala Ja jako Osoba G‡ucha w wiecie,
dokonana przez Kobosko (2009). Pierwsza adaptacja polega‡a na: Ð(...) adaptacji
jŒzykowej w polskim jŒzyku fonicznym, w tym m.in. wprowadzone zosta‡y
uproszczenia pod wzglŒdem sk‡adni i s‡ownictwa, a tak¿e opracowano wersjŒ
w PJM (nagranie DVD). Zmodyfikowano zawarto treciow„ Kwestionariusza
Ja-Inni (...), tj. umieszczono w nim cechy cz‡owieka uznane za wa¿ne w re-
prezentacji siebie u m‡odzie¿y g‡uchej, m.in. jak s‡ysz„cy, niepe‡nosprawny,
samotny, wysportowany, brzydki. W badaniach m‡odzie¿y g‡uchej kwestiona-
riusz ten by‡ prezentowany w wersji «pisanej» i «migowej» (nagranie DVD)
(Kobosko, 2009, s. 22).
Adaptacja drugiej metody opiera‡a siŒ na przeprowadzeniu przek‡adu z za-
stosowaniem t‡umaczenia wstecznego oraz na ustaleniu wersji migowej (PJM).
NastŒpnie dokonano przek‡adu z PJM na jŒzyk polski.
Kobosko (2009) dokona‡a tak¿e adaptacji kulturowej (do kultury G‡uchych)
Skali DIDS, jednak adaptacja ta ma b‡Œdy konstrukcyjne skali orygina‡u. Problem
dotyczy konstrukcji poszczeglnych podskal, na ktre sk‡adaj„ siŒ r¿ne
wymiary to¿samoci, na przyk‡ad postawy, zachowania. Uniemo¿liwia to po-
rwnywanie wynikw w zakresie tych wymiarw. Pojawia siŒ rwnie¿ problem
trafnoci teoretycznej, gdy¿ zgodnie z modelem Glickmana przynale¿no osoby
g‡uchej do wiata s‡ysz„cego jest oceniana jako przejaw patologii. Natomiast
23
Test Battery for ASL Morphology and Syntax. ASL American Sign Language (Amerykaæski
JŒzyk Migowy).

f
60 Rafa‡ Dziurla
akulturacja do wiata g/G‡uchego wyklucza jednoczenie akceptacjŒ wiata

s‡ysz„cego. Jednak codzienna obserwacja i wywiady z osobami g/G‡uchymi nie
potwierdzaj„ istnienia tak ostrych rozgraniczeæ (Maxwell-McCaw, Zea, 2011).
Autorem najbardziej znanej i najostrzejszej krytyki testowania osb g‡uchych
jest Lane (1996), ktry postuluje powstanie testw dopasowanych pod wzglŒdem
treci oraz zasad zastosowania do mo¿liwoci poznawczych osb g‡uchych.
Problem jest jednak bardziej podstawowy, gdy¿ osoby g‡uche charakteryzuj„
siŒ du¿ym zr¿nicowaniem kompetencji jŒzykowej w ogle (Wojda, 2010).
Niektrzy nie wykszta‡cili dominuj„cej formy komunikacji i pos‡uguj„ siŒ
mieszaninami jŒzykowymi w rodzaju pid¿ynw. W zwi„zku z tym przygotowanie
metod badawczych dla tej grupy napotyka nieznane wczeniej problemy.
Na przyk‡ad niektrzy badacze (Kobosko, informacja osobista, 2012)
uwa¿aj„, ¿e najpierw nale¿y prowadzi badania na grupach o ustalonych
kompetencjach jŒzykowych, zarwno w jŒzyku polskim, jak i w jŒzyku
migowym, a nastŒpnie poszukiwa metod badaæ grupy o niskich kompetencjach
jŒzykowych. Jest to oczywicie rozwi„zanie tymczasowe, pomijaj„ce wszak¿e
du¿„ grupŒ osb badanych. Sposb ten nie zawsze jest mo¿liwy do zasto-
sowania, gdy¿ przygotowanie adaptacji narzŒdzia zabiera du¿o czasu, a na
przyk‡ad w badaniach ex post facto nie mo¿na d‡ugo czeka z pomiarem
zmiennej zale¿nej. Zatem badania takie nale¿y planowa z kilkuletnim
wyprzedzeniem i odpowiednio wiŒkszym bud¿etem. Zdaniem Marscharka
(2007), badania nad g‡uchot„ nie mieszcz„ siŒ w g‡wnym nurcie zainteresowaæ
naukowych, a zatem trudno zdoby na ten cel du¿e rodki.
Egzaminowanie osb g‡uchych i s‡abos‡ysz„cych

Istniej„ce obecnie regulacje prawne pozwalaj„ jednostkom edukacyjnym na
dostosowanie sposobu przeprowadzania egzaminw do sposobu funkcjonowa-
nia osb ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, w tym osb g/G‡uchych
i s‡abos‡ysz„cych. Warto przeanalizowa dwa poziomy kszta‡cenia: oglno-
kszta‡c„cy i zawodowy.
Treci egzaminu maturalnego z jŒzyka polskiego, jak te¿ z jŒzyka angiel-
skiego zosta‡y zaadaptowane do mo¿liwoci komunikacyjnych osb g/G‡uchych
i s‡abos‡ysz„cych24. Oprcz wyd‡u¿enia czasu egzaminu ustnego z jŒzyka
polskiego o 15 minut, zdaj„cy ma prawo do skorzystania z t‡umacza jŒzyka
migowego, natomiast egzamin pisemny jest ujŒty w prostszym jŒzyku z wyja-
24
Komunikat dyrektora Centralnej Komisji Egzaminacyjnej z 31 sierpnia 2011 r. w sprawie
sposobw dostosowania warunkw i form przeprowadzania w roku szkolnym 2011/2012
egzaminu maturalnego do potrzeb absolwentw ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi,
w tym niepe‡nosprawnych, niedostosowanych spo‡ecznie oraz zagro¿onych niedostosowa-
niem spo‡ecznym.

f
nieniami trudniejszych pojŒ. Egzamin z jŒzyka angielskiego jest rwnie¿

dostosowany do mo¿liwoci poznawczych osb g/G‡uchych i s‡abos‡ysz„cych.
Mo¿na zatem przyj„, ¿e wprowadzenie od 2005 roku przez OKE25 adaptacji
egzaminw dojrza‡oci dla osb z niepe‡nosprawnoci„ jest przyk‡adem dzia-
‡aæ zgodnych z za‡o¿eniami Kultury Dopasowania WiŒkszoci.
Niestety zupe‡nie inna sytuacja ma miejsce w wypadku egzaminw spraw-
dzaj„cych kwalifikacje zawodowe przeprowadzanych na poziomie szk‡
zawodowych, policealnych i technikw. Rzeczoznawca i egzaminatorka MEN,
Borucka (2010), upatruje przyczyn niskich wynikw tych egzaminw w ogra-
niczonych mo¿liwociach, ma‡ej motywacji i postawie roszczeniowej uczniw.
Sposobem na zmianŒ tych postaw, ktre rzeczywicie dotycz„ czŒci osb
z niepe‡nosprawnoci„, jest, zdaniem autorki i innych przedstawicieli OKE,
rezygnacja z adaptacji kulturowej treci testw egzaminacyjnych.
Dla osb g/G‡uchych i s‡abos‡ysz„cych dostosowanie polega na wyd‡u¿eniu
czasu egzaminu o 30 minut. Podczas egzaminu obecny jest rwnie¿ t‡umacz
jŒzyka migowego, ktry t‡umaczy instrukcjŒ dla zdaj„cego oraz kwestie organi-
zacyjne. Treci zadaæ nie s„ ani t‡umaczone na jŒzyk migowy, ani uproszczone
w jŒzyku polskim.
Problem ten zauwa¿a Sak (2010), pisz„c, ¿e egzamin zawodowy bardziej
przypomina test kompetencji jŒzykowych ni¿ sprawdzanie wiedzy merytorycz-
nej, przez to, ¿e sformu‡owano go tylko w jŒzyku polskim.
Oczywicie standardy OKE w stosunku do egzaminowania zawodowego s„
zgodne z Kultur„ Dopasowania Mniejszoci. Ale w ramach jednej instytucji
mamy przyk‡ady dzia‡aæ wynikaj„cych z dwch kierunkw dopasowania
kulturowego. Efektem tej sprzecznoci jest wysoki odsetek rezygnacji z przy-
st„pienia do egzaminw zawodowych osb g/G‡uchych i s‡abos‡ysz„cych.
Dotyczy to g‡wnie uczniw szk‡ specjalnych, takich jak orodki szkolno-
-wychowawcze dla g‡uchych. Zatem wiele osb decyduje siŒ na powiŒcenie, na
przyk‡ad 2 lat na naukŒ w szkole policealnej, po to, aby j„ skoæczy z poczuciem
pora¿ki, rezygnuj„c ze swoich celw. Taka jest cena wahania siŒ kultury wiŒk-
szoci, czy otworzy siŒ na mniejszo, czy nie. Co gorsze, czŒsto te same osoby
dowiadczaj„ przeciwnych postaw wiŒkszoci kulturowej wobec siebie. Zdarza
siŒ, ¿e ta sama osoba, ktra zdawa‡a maturŒ dostosowan„ do swoich mo¿li-
woci, po jakim czasie przystŒpuje do egzaminu zawodowego, ktry nie jest do
niej dostosowany. W efekcie jest du¿e prawdopodobieæstwo pojawienia siŒ
postaw opisanych wy¿ej za Boruck„. Nale¿y jednak powiedzie wyraz·nie, ¿e to
kultura wiŒkszoci odpowiada za powstanie takich postaw.
25
OkrŒgowa Komisja Egzaminacyjna organ Ministerstwa Edukacji Narodowej zajmuj„cy siŒ
tworzeniem egzaminw i ich przeprowadzaniem na danym obszarze.

f
62 Rafa‡ Dziurla
Przedstawiona sytuacja jest przyk‡adem najbardziej wyrafinowanej metody

manipulacji spo‡ecznej, na co zwraca uwagŒ Elliot (2006) w swoich badaniach
nad dyskryminacj„26. Polega ona na nag‡ej, nieoczekiwanej zmianie regu‡
funkcjonowania narzuconej przez wiŒkszo, co prowadzi przedstawicieli mniej-
szoci do dezorientacji i pozwala na utrwalenie obrazu mniejszoci jako zbio-
rowiska osb gorszych, nigdy niedorastaj„cych do poziomu funkcjonowania
charakterystycznego dla cz‡onkw wiŒkszoci.
Nale¿y jednak doda, ¿e poziom nauczania w szko‡ach zawodowych,
zw‡aszcza w orodkach specjalnych, jest czŒsto zani¿ony w porwnaniu ze
szko‡ami masowymi. Osi„gniŒcie sukcesu na egzaminach jest mo¿liwe tylko
dziŒki samodzielnej pracy uczniw. ZajŒcia w szkole daj„ pewn„ podstawŒ do
poszukiwania informacji, ale bez wytŒ¿onej, samodzielnej pracy zdanie egza-
minu zawodowego nie jest mo¿liwe27.
DostŒp do dbr kulturalnych

Prowadz„c jaki czas temu warsztaty dla osb g/G‡uchych i s‡abos‡ysz„cych,
zapyta‡em, jakie s„ ich zdaniem najlepsze polskie filmy. W odpowiedzi pad‡y
trzy, cztery tytu‡y, raczej przypadkowe. To samo pytanie dotycz„ce filmw
amerykaæskich zapocz„tkowa‡o d‡ug„ dyskusjŒ o wielu r¿nych filmach, gatun-
kach, wykonawcach g‡wnych rl. Przyczyna Ðamerykanizacji uczestnikw
warsztatw jest oczywista w kinach do wszystkich obcojŒzycznych filmw,
a tych amerykaæskich jest najwiŒcej, tworzone s„ polskie napisy. Dla widzw
polskich jest to oczywiste dzia‡anie, przecie¿ inaczej nie zrozumieliby, o co
w danym filmie chodzi. Kultura polska zadba‡a wiŒc o dopasowanie obcej treci
do swoich mo¿liwoci poznawczych. Brak napisw na polskich filmach
prowadzi do wykluczenia g/G‡uchych i s‡abos‡ysz„cych z uczestnictwa w kul-
turze filmowej. Podobny problem dotyczy odbioru telewizji, zwiedzania
muzew, wystaw, miast. Kultura Polska nie zaprasza innych kultur do siebie,
a jak mwi‡ Mandelsztam (por. Zinczenko, 1996), do kultury nie mo¿na siŒ
wprosi, kultura zaprasza do siebie. Najdobitniejszym przyk‡adem jest los
tzw. wilczych dzieci, ktre odrzucone przez kulturŒ wychowywa‡y siŒ same
w izolacji b„dz· wrd zwierz„t, a opz·nienia rozwojowe by‡y tak znaczne, ¿e
rehabilitacja dawa‡a nik‡e rezultaty.
Pozytywnym faktem jest to, ¿e osoby g/G‡uche tworz„ swoj„ w‡asn„ kulturŒ,
dziŒki ktrej mog„ siŒ prawid‡owo rozwija. Jednak bŒd„c w mniejszoci,
26
Autor niniejszej pracy poleca chocia¿by obejrzenie filmu Blue Eyed, ktry jest zapisem eks-
perymentu obna¿aj„cego subtelne techniki manipulacji, jakie stosuje wiŒkszo wzglŒdem
mniejszoci.
27
Osobiste obserwacje studium przypadku ucznia jednego z OSWG w Polsce.

f
zale¿„, w r¿nych aspektach, od kultury wiŒkszoci, od jakoci jej zaproszenia.

Kolejnym negatywnym przyk‡adem jest wypowiedz· przedstawicieli jednej
z wiŒkszych telewizji prywatnych wyg‡oszona w 2011 roku na spotkaniu
z prezydentem RP w sprawie nowelizacji ustawy o radiofonii i telewizji28, ktra
wprowadza obowi„zek nadawania 10% treci programowej na kwarta‡,
opatrzonymi m.in. napisami. Opisywana stacja chwali‡a siŒ, ¿e ju¿ spe‡nia ten
warunek, gdy¿ na kanale informacyjnym prezentuje tekst na tzw. pasku (sic!)29.
Dla telewizji tej nie by‡o wa¿ne, ¿e napisy przedstawiaj„ zupe‡nie odmienne
treci od tych prezentowanych drog„ foniczn„.
Jednak skutki ustawy mo¿na ju¿ odczu jest coraz wiŒcej programw nie
tylko z napisami, ale rwnie¿ t‡umaczonych na jŒzyk migowy.
Rodzaj akulturacji g/G‡uchych i s‡abos‡ysz„cych

w odpowiedzi na kierunek dopasowania kultury polskiej
Jak wczeniej wspomniano, u wiŒkszoci osb g/G‡uchych i s‡abos‡ysz„cych
proces akulturacji przebiega odmiennie ni¿ u wiŒkszoci osb s‡ysz„cych
z kultury polskiej. Proces akulturacji oznacza proces przystosowania siŒ do
nowej kultury w przypadku imigrantw, lub do kultury wiŒkszoci w przypadku
omawianej grupy. W normatywnym rozwoju proces ten powinien nastŒpowa
po procesie socjalizacji i enkulturacji. Zgodnie z powszechnym rozumieniem
(Matsumoto, Juang, 2007) socjalizacja to proces uczenia i uwewnŒtrzniania
okrelonych regu‡ i wzorw zachowania, charakterystycznych dla danej kultury.
EnkulturacjŒ natomiast mo¿na rozumie jako subiektywny efekt procesu
socjalizacji, czyli indywidualnie opracowane regu‡y i normy. Mo¿na doda, ¿e
r¿nice miŒdzy socjalizacj„ a enkulturacj„ odpowiadaj„ za zr¿nicowanie
indywidualne w obrŒbie tej samej kultury. W tym ujŒciu akulturacja, czyli
dostosowanie siŒ jednostki do innych warunkwe kulturowych ni¿ te
wynikaj„ce z w‡asnej socjalizacji, ‡„czy siŒ z pojŒciem to¿samoci spo‡ecznej
rozumianej jako jako ci„g‡ego procesu indywidualnego dopasowywania siŒ do
zmieniaj„cych siŒ norm spo‡ecznych. Mo¿na przyj„, ¿e proces akulturacji
przyjmuje cztery formy (por. tab. 3).
28
Ustawa z dnia 29 grudnia 1992 r. O radiofonii i telewizji. Dz.U. 1993 Nr 7 poz. 34.
29
Informacja od uczestnikw tego spotkania.

f
64 Rafa‡ Dziurla
TABELA 3. Rodzaj akulturacji w kontekcie efektu to¿samociowego przedstawicieli kultury

mniejszoci
Rodzaj akulturacji30 Kultura mniejszoci Kultura wiŒkszoci Efekt to¿samociowy

Integracja Utworzenie nowej
(dwukulturowo) + + w‡asnej to¿samoci
Asymilacja PrzyjŒcie nowej obcej

+ to¿samoci
(s‡yszenie)
Zachowanie dotychcza-
Separacja (g‡uchota) + sowej to¿samoci
Brak stabilnej to¿samo-

Marginalizacja ci zmienno to¿sa-
mociowa
Opracowanie w‡asne na podstawie koncepcji Grzyma‡y-Moszczyæskiej (2000).
Pomimo krytycznych g‡osw dotycz„cych historii tego modelu, cztero-

stopniowy model dwukategorialny mo¿e by nadal u¿ytecznym narzŒdziem
analizy relacji miŒdzykulturowych (Rudmin, 2003). Jak ju¿ wspomina‡em,
wiŒkszo osb g/G‡uchych i s‡abos‡ysz„cych podlega procesowi socjalizacji
w kulturze s‡ysz„cej. Zgodnie z prezentowanym modelem osoby te maj„ cztery
mo¿liwoci akulturacji. Tabela 3 pokazuje efekt to¿samociowy Ðwyboru
zwi„zanego z danym rodzajem akulturacji.
Wspomniane badania Kobosko (2009) prezentuj„ wyniki, zgodnie z ktrymi
osoby g/G‡uche i s‡abos‡ysz„ce wychowywane w rodzinach s‡ysz„cych w Polsce
wybieraj„ g‡wnie asymilacjŒ i integracjŒ jako sposoby akulturacji. Wyniki
badaæ amerykaæskich otrzymanych za pomoc„ tego samego narzŒdzia potwier-
dzaj„ niewielkie zr¿nicowanie w zakresie rodzajw akulturacji, z najwy¿szymi
wynikami dla asymilacji i separacji (Leigh i in. 1998, za: Kobosko, 2009).
Natomiast wyniki badaæ przeprowadzone Skal„ Akulturacji G‡uchych DAS
przez Maxwell-McCaw i Zea (2011) prezentuj„ najwy¿sze wyniki w zakresie
integracji i separacji.
Analiza przedstawionych wynikw ma charakter spekulacyjny, gdy¿
konstrukt kierunku dopasowania nie jest zweryfikowany empirycznie, niemniej
jednak mo¿e pos‡u¿y jako inspiracja do szukania nowych hipotez i tworzenia
nowych planw badawczych.
Kobosko (2009) odkry‡a te¿ interesuj„c„ korelacjŒ miŒdzy wysok„ kompe-
tencj„ w jŒzyku migowym/polskim a stylami akulturacji. Ot¿ osoby o wysokich
kompetencjach w jŒzyku polskim uzyska‡y wysokie wyniki dla stylu akulturacji
30
W nawiasach przedstawiam nazwy rodzajw akulturacji u¿ywane w skalach DIDS i DAS.

f
okrelanego jako asymilacja. Natomiast osoby z wysokimi kompetencjami

w jŒzyku migowym uzyskiwa‡y wysokie wyniki charakterystyczne dla stylw
akulturacji okrelanych jako separacja i integracja. Dokonuj„c ostro¿nego
uoglnienia, mo¿na stwierdzi, ¿e oralistyczne nastawienie w rehabilitacji osb
g/G‡uchych i s‡abos‡ysz„cych nie prowadzi do zak‡adanej integracji, ale narzuca
osobom rehabilitowanym przejŒcie nie swojej to¿samoci. Mo¿na to rozumie
jako psychologiczny efekt audyzmu31 (Lane, 1996; Tomaszewski, 2009).
Utrzymanie swojego jŒzyka prowadzi, z jednej strony, do polaryzacji kultu-
rowej, ale z drugiej, do procesw integracyjnych. Ze wzglŒdu na prawid‡owe
kszta‡towanie siŒ poczucia to¿samoci lepiej dla jednostki, je¿eli przystŒpuje ona
do innej kultury z silnie zaznaczon„ w‡asn„ podstaw„ to¿samociowa, ni¿
mia‡aby tworzy poczucie to¿samoci, opieraj„c siŒ na fa‡szywej przynale¿noci
do danej grupy. Akulturacja na zasadzie asymilacji prowadzi do sytuacji, w ktrej
osoba g/G‡ucha lub s‡abos‡ysz„ca uwa¿a, ¿e nale¿y do wiata osb s‡ysz„cych,
jednak nie potwierdzaj„ tego przekonania i zachowania osb s‡ysz„cych. Na
przyk‡ad, nie mo¿e w pe‡ni uczestniczy w spotkaniach grupowych osb
s‡ysz„cych z uwagi na barierŒ jŒzykowa, w takich miejscach po prostu nic nie
s‡ycha, a jŒzyk migowy jest niedostŒpny. Dla kultury s‡ysz„cej, jak rwnie¿
innych, spotkania grupowe s„ bardzo wa¿ne dla tworzenia siŒ i zmiany w‡asnej
to¿samoci dotyczy to zw‡aszcza osb m‡odych, wrd ktrych identyfikacja
grupowa jest podstaw„ tworzenia siŒ identyfikacji jednostkowej (Erikson,
1968). Jeli zatem osoba g/G‡ucha lub s‡abos‡ysz„ca uwa¿a siŒ za osobŒ s‡ysz„ca,
ale osoby s‡ysz„ce nie potwierdzaj„ jej koncepcji, mo¿e uzna, ¿e jest Ðgorsz„
osob„ s‡ysz„c„, a nie Ðdobr„ osob„ g/G‡uch„ lub s‡abos‡ysz„c„ rwn„ osobie
s‡ysz„cej, ale pochodz„c„ z innej kultury.
Powtarzaj„ce siŒ dowiadczenia nieskutecznoci w kontaktach z innymi,
mog„ zaburzy sposb dokonywania oceny poznawczej sytuacji i powstania
tendencji do oceniania wielu sytuacji spo‡ecznych jako stresowych i interpre-
towania ich w kategoriach krzywdy/straty lub zagro¿enia. To z kolei do
utrwalenia siŒ sposobw radzenia sobie poprzez skupianie siŒ na emocjach,
zamiast na zadaniu (Lazarus, 1993, za: Heszen-Niejodek, 2007).
Podsumowanie czy mo¿na zmieni kierunek dopasowania?
Odpowiedz· na powy¿sze pytanie powinna by negatywna, gdy¿ powszechno

wystŒpowania g‡uchoty nigdy nie bŒdzie tak wysoka jak na wyspie. Mo¿na
31
Wed‡ug Lane a audyzm jest rodzajem dyskryminacji polegaj„cej na sprawowaniu w‡adzy
przez osoby s‡ysz„ce nad osobami G‡uchymi. Jest to oglny stosunek do spo‡ecznoci
G‡uchych polegaj„cy na tym, ¿e odsuwa siŒ cz‡onkw tej spo‡ecznoci od mo¿liwoci
decydowania za siebie.

f
66 Rafa‡ Dziurla
oczekiwa, ¿e zwiŒkszenie wiadomoci spo‡ecznej poprzez zwiŒkszenie

wzajemnych kontaktw miedzy osobami sprawnymi i z niepe‡nosprawnoci„
mo¿e przyczyni siŒ zmiany kierunku dopasowania kultury polskiej, przy-
najmniej w jakim stopniu. Zmiana ta mog‡aby przebiega na trzech etapach:
(1) etap pierwszy relacje miŒdzykulturowe, czyli uwiadomienie przez
przedstawicieli kultury polskiej, ¿e g/G‡usi i s‡abos‡ysz„cy tworz„ odrŒbn„
kulturŒ, i chŒ nawi„zania z ni„ kontaktu na zasadzie rwnorzŒdnej; (2) etap
drugi integracja, wprowadzenie dzia‡aæ maj„cych na celu integrowanie siŒ
osb g/G‡uchych i s‡abos‡ysz„cych z kultur„ polsk„; (3) etap trzeci kultura
dopasowania wiŒkszoci, czyli dostosowanie siŒ kultury polskiej do kultury
g/G‡uchych i s‡abos‡ysz„cych.
Osoba g/G‡ucha lub s‡abos‡ysz„ca spotyka siŒ z kierunkiem dopasowania
mniejszoci ju¿ w procesie socjalizacji. Oczywicie rodzice, jako uczestnicy
kultury, rwnie¿ podlegaj„ jej normom i prawom, najczŒciej niewiadomie.
Dobrym sposobem na zmianŒ kierunku dopasowania mog‡aby by edukacja
rodzicw w zakresie uwiadomienia wp‡ywu ich dzia‡aæ na rozwj dziecka.
Wa¿nym elementem opisywanego procesu jest ustalenie wsplnych spo-
sobw funkcjonowania. Szczeglnie nale¿y zwrci uwagŒ na definicjŒ s‡owa
pomaganie, ktre nie mo¿e oznacza obni¿enia standardw dla osb z niepe‡no-
sprawnociami. Kultura wiŒkszoci powinna potrafi stawia wymagania
dostosowane do mo¿liwoci tych osb. Warto stosowa praktykŒ tworzenia
ma‡ych enklaw kultury dopasowania wiŒkszoci (KDW) ‡atwiej wprowadza
zmiany na ma‡ym obszarze. Jest to zgodne z polityk„ wsp‡czesnego rozwoju
spo‡ecznego, ktra stawia na rozwj spo‡ecznoci lokalnych i ma‡ych lokalnych
inicjatyw. Dobrym przyk‡adem po¿„danego kierunku dopasowania mo¿e by
dzia‡alno m‡odych g/G‡uchych i s‡abos‡ysz„cych dzia‡aj„cych w fundacji
ECHO32 w Warszawie. Od czterech lat m‡ode osoby zwi„zane z Fundacj„,
a tak¿e ich znajomi, organizuj„ co miesi„c spotkania, na ktrych omawiaj„
wa¿ne dla siebie sprawy. Czasem te spotkania przeradzaj„ siŒ w zebrania to-
warzyskie, czasem zapraszani s„ gocie z zewn„trz. Jest to inicjatywa oddolna,
tworzona i realizowana przez same zainteresowane osoby. Zarz„d Fundacji
stworzy‡ im mo¿liwo rozwoju r¿nych pomys‡w, na przyk‡ad teatru. Jest to
miejsce g‡wnie zwi„zane z osobami s‡abos‡ysz„cymi, ale oni w‡anie tego
najbardziej potrzebuj„. G‡usi maj„ tradycjŒ spotkaæ i w‡asnego rozwoju,
natomiast osoby s‡abos‡ysz„ce znajduj„ siŒ pomiŒdzy dwoma wiatami
s‡ysz„cym i G‡uchym i zdarza siŒ, ¿e s„ odrzucane przez obie te spo‡ecznoci.
Mo¿na nawet zaobserwowa pewne cechy dyskryminacyjne wrd niektrych
G‡uchych w sytuacji, kiedy nie akceptuj„ do koæca osb s‡abos‡ysz„cych czy
32
Polska Fundacja Pomocy Dzieciom Niedos‡ysz„cym ECHO, Warszawa, www.fundacja-
echo.pl

f
s‡ysz„cych w swoim gronie. Tego typu dzia‡ania mo¿na okreli jako formŒ
deafizmu, czyli pewnego rodzaju dyskryminacji osb s‡ysz„cych i s‡abos‡y-
sz„cych (a nawet osb g‡uchych) przez osoby G‡uche, i mo¿e by rozumiane
jako odwrotno audyzmu (zob. Tomaszewski i in., 2009). Problem ten jest na
tyle z‡o¿ony, ¿e warto podj„ przysz‡e badania dotycz„ce spo‡ecznych relacji
miŒdzy G‡uchymi a s‡abos‡ysz„cymi, jakie zachodz„ w obrŒbie spo‡ecznoci
g‡uchych. Wa¿ne jest te¿ propagowanie nauki jŒzyka migowego nie tylko
w celach rehabilitacyjnych, ale te¿ poznawczych. Mo¿na wprowadzi PJM jako
jŒzyk obcy nauczany w szko‡ach masowych obok innych obcych jŒzykw
fonicznych. Na Uniwersytecie Warszawskim od kilku lat w ofercie dydaktycznej
znajduje siŒ lektorat PJM i cieszy siŒ on du¿ym zainteresowaniem studentw.
Istotnym ·zrd‡em zmiany kierunku dopasowania jest adaptacja metod
badawczych do funkcjonowania osb o r¿nych kompetencjach komunikacyj-
nych. SadzŒ, ¿e warto dokona wyboru wa¿nych dla diagnostyki psycho-
logicznej i pedagogicznej metod badawczych i podj„ decyzjŒ, jakie metody
adaptowa w pierwszej kolejnoci. Czy mo¿na zatem zastosowa rozwi„zania
z wyspy? Mo¿na za‡o¿y, ¿e jest to mo¿liwe, cho wymaga zwiŒkszania kon-
taktw przedstawicieli dwch opisywanych kultur.
PragnŒ wyrazi podziŒkowania dla dr. Piotra Tomaszewskiego z Uniwersytetu

Warszawskiego oraz dla Polskiej Fundacji Pomocy Dzieciom Niedos‡ysz„cym
ECHO w Warszawie za udostŒpnienie wielu materia‡w wykorzystanych do
pisania tego rozdzia‡u.
Bibliografia
Borucka, M. (2010). Egzamin potwierdzaj„cy kwalifikacje zawodowe w kszta‡ceniu osb

nies‡ysz„cych. Audiofonologia, 26, 5554.
Braden, J.P. (1994). Deafness, deprivation, and IQ. New York, Plenum Press.
Brzeziæski, J. (1996). Metodologia badaæ psychologicznych. Warszawa: PWN.
Czajkowska-Kisil, M., Klimczewska, A. (2007). Rola jŒzyka migowego w kszta‡towaniu to¿samoci
G‡uchych w Polsce. W: E. Woz·nicka (red.), To¿samo spo‡eczno-kulturowa G‡uchych (s. 43
49). £dz·: Polski Zwi„zek G‡uchych.
Dry¿a‡owska, G. (1997). Rozwj jŒzykowy dziecka z uszkodzonym s‡uchem a integracja edukacyjna
Model kszta‡cenia integracyjnego. Warszawa: Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego.
Elliot, J. (2006). Jane Elliots blue eyes brown eyes exercise. rd‡o: http://www.janeelliott.com/.
Erikson, E.H. (1968). Identity, youth and crisis. New York: Norton.
Friederici, A.D., Ruschemeyer, S.A. (2006). Language acquisition: biological versus cultural
implications for brain structure. W: P.B. Baltes, P.A. Reuter-Lorenz, F. Rosler, (red.), Lifespan
development and the brain. The perspective of biocultural co-constructivism (s. 161182). New
York: Cambridge University Press.
Ga‡kowski, T. (1998). Przestrzenne i ruchowe komponenty komunikacji z dziemi g‡uchymi.
Warszawa: Polski Komitet Audiofonologii.

f
68 Rafa‡ Dziurla
Ga‡kowski, T., Kaiser-Grodecka, I., Smoleæska, I. (1988). Psychologia dziecka g‡uchego. Warszawa:
PWN.
Groce, N.E. (1985). Everyone here spoken sign language. Hereditary deafness on Marthas Vineyard.
Cambridge: Harvard University Press.
Grzyma‡a-Moszczyæska, H. (2000). Uchodz·cy: podrŒcznik dla osb pracuj„cych z uchodz·cami.
Krakw: Nomos. rd‡o: www.etnologia.pl/wspolny-worek/teksty/romowie-dyskryminowa-
na-mniejszosc-III.php.
Hauser, P.C., O Hearn, A., McKee, M., Steider, A. (2010). Deaf epistemology: deafhood and
deafness. American Annals of the Deaf, 5, 486492.
Heszen-Niejodek, (2007). Teoria stresu psychologicznego i radzenia sobie. W: J. Strelau (red.),
Psychologia. PodrŒcznik akademicki. T. 3. (s. 465492). Gdaæsk: GWP.
Hornowska, E. (2003). Testy psychologiczne. Teoria i praktyka. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe
Scholar.
Huflejt-£ukasik, M. (2010). Ja i procesy samoregulacji. R¿nice miŒdzy zdrowiem a zaburzeniami
psychicznymi. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe Scholar.
Jaworowska, J., Matczak. A, Szustrowa, T. (2009). MiŒdzynarodowa Wykonaniowa Skala Leitera,
Polska standaryzacja 1993 (P-93). PodrŒcznik. Warszawa: Pracownia Testw Psychologicz-
nych.
Kobosko, J. (2009). Osoba g‡ucha (s‡abos‡ysz„ca), to znaczy kto? to¿samo osobowa m‡odzie¿y
g‡uchej i s‡abos‡ysz„cej rodzicw s‡ysz„cych. W: J. Kobosko (red.), M‡odzie¿ g‡ucha
i s‡abos‡ysz„ca w rodzinie i otaczaj„cym wiecie (s. 1935). Warszawa: Stowarzyszenie
rodzicw i przyjaci‡ Dzieci i M‡odzie¿y z Wad„ s‡uchu ÐUs‡ysze wiat.
Kowalik, S. (1999). Psychospo‡eczne podstawy rehabilitacji osb niepe‡nosprawnych. Katowice:
Biblioteka Pracownika Socjalnego.
Kurcz, I. (2006). Jakie problemy psychologiczne mo¿e rodzi dwujŒzyczno? W: I. Kurcz (red.),
Psychologiczne aspekty dwujŒzycznoci (s. 940). Gdaæsk: GWP.
Lane, H. (1996). Maska dobroczynnoci. Warszawa: WSiP.
Maller, S.J., Singleton, J.L., Supalla, S.J., Wix, T. (1999). The Development and Psychometric
Properties of the American Sign Language Proficiency Assessment (ASL-PA). Journal of Deaf
Studies and Deaf Education, 4, 249269.
Marschark, M., (2007). Raising and educating a deaf child. A comprehensive guide to the choices,
controversies and decisions faced by parents and educators. New York: Oxford University
Press.
Matsumoto, D., Juang, L. (2007). Psychologia miŒdzykulturowa. Gdaæsk: GWP.
Maxwell-McCaw, D.M., Zea, M.C. (2011). The deaf acculturation scale (DAS): development and
validation of a 58-item measure. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 3, 6784.
Or‡owska, A., Bielak, M., Jakubowska, A., Lasecki, M. (2010). Czy wada s‡uchu determinuje cechy
osobowe cz‡owieka? Perspektywa psychologiczna i wra¿liwo artystyczna. Audiofonologia,
26, 7074.
Pittman, P. (2011). Prezentacja modelu wczesnej interwencji SKI-HI u dzieci g‡uchych
i s‡abos‡ysz„cych. W: T. Ga‡kowski, M. Radziszewska-Konopka (red.), Wspomaganie rozwoju
ma‡ego dziecka z wad„ s‡uchu (s. 1526). Warszawa: Polski Komitet Audiofonologii.
Prillwitz, S. (1996). JŒzyk, komunikacja i zdolnoci poznawcze nies‡ysz„cych. Warszawa: WSiP.
Rudmin, F.W. (2003). Critical history of the acculturation psychology of assimilation, separation,
integration, and marginalization. Review of General Psychology, 1, 3138.
Sak, M. (2010). Dyskryminacyjny charakter egzaminw zawodowych m‡odzie¿y nies‡ysz„cej. Szko‡a
Specjalna, 3, 218221.
S‡ownik JŒzyka Polskiego (1978). M. Szymczak (red.). Warszawa: PWN.
Szczepankowski, B. (1999). Nies‡ysz„cy G‡usi G‡uchoniewidomi. Wyrwnywanie szans.
Warszawa: WSiP.

f
Tellegen, P., Laros, J. (1993). The construction and validation of a nonverbal test of intelligence: the
revision of the Snijders-Oomen tests. European Journal of Psychological Assessment, 2, 147
157. rd‡o: http://www.testresearch.nl/sonro/conval.html.
Tomaszewski P. (1999). Depatologizacja g‡uchoty: Droga do dwujŒzycznoci i dwukulturowoci
w wychowaniu dziecka g‡uchego. W: R. Ossowski (red.), Kszta‡cenie specjalne i integracyjne
(s. 2031). Warszawa: Ministerstwo Edukacji Narodowej.
Tomaszewski, P. (2007). G‡uchota a zaburzenia zachowania dziecka: wyzwanie dla rodzicw
s‡ysz„cych. W: E. Pisula, D. Danielewicz (red.), Rodzina z dzieckiem z niepe‡nosprawnoci„
(s. 730). Gdaæsk: Wydawnictwo HARMONIA.
Tomaszewski, P. (2009). Zjawisko audyzmu a kultura G‡uchych. Referat wyg‡oszony na
Oglnopolskiej Konferencji G‡usi maja g‡os II. 2829 sierpnia, Uniwersytet Warszawski.
Tomaszewski, P., Garncarek, M., Rosik, P., Jaromin, M. (2009). Nauczmy siŒ rozumie nawzajem.
Poradnik dla s‡ysz„cych o niedos‡ysz„cych i g‡uchych. Warszawa: PZG.
WHO. (2002). Towards a Common Language for Functioning, Disability and Health. ICF. Geneva:
WHO. rd‡o: www.who.int.
Wojda, P. (2010). JŒzyk migowy a to¿samo spo‡eczno-kulturowa m‡odzie¿y g‡uchej w Polsce.
Audiofonologia, 26, 2933.
Zinczenko, W.P. (1996). Od klasycznej do organicznej psychologii. Dla uczczenia setnej rocznicy
urodzin L.S. Wygotskiego. W: 2nd Conference for Socio-Cultural Research 18961996
Vygotsky Piaget. University of Geneva (Switzerland), September 1115 (przek‡ad nie-
publikowany: Rafa‡ Dziurla).

f
f
R O Z D Z I A £ 4
Rola przekazu spo‡ecznego i kulturowego

w kszta‡towaniu stereotypu osoby
z niepe‡nosprawnoci„ u dzieci w wieku
przedszkolnym1
Joanna Kowalska
Powszechnie uwa¿a siŒ, ¿e ma‡e dzieci nie s„ uprzedzone do wiata i ludzi, ani
nie pos‡uguj„ siŒ stereotypami (Bigler, Liben, 2007; Weigl, 1999). Jednak
wyniki badaæ naukowych podwa¿aj„ tŒ opiniŒ. Wskazuj„ one, ¿e prawdopo-
dobieæstwo pos‡ugiwania siŒ uproszczonymi, kategorycznymi opiniami na
temat innych ludzi jest najwiŒksze u dzieci w wieku przedszkolnym, a wraz
z rozwojem jednostki sk‡onno do stereotypowego spostrzegania innych
s‡abnie (Skar¿yæska, 1981). Wojciszke (1979) dokona‡ przegl„du klasycznych
ju¿ badaæ na temat rozwoju percepcji spo‡ecznej. Wynika z nich, ¿e dzieci
w wieku przedszkolnym pos‡uguj„ siŒ w opisie innych ludzi niewielk„ liczb„
cech, dotycz„cych g‡wnie wygl„du zewnŒtrznego. Poza tym maj„ one siln„
tendencjŒ do wydawania ocen, najczŒciej o charakterze globalnym, w kate-
goriach dobryz‡y, bez uwzglŒdniania i tolerowania ambiwalencji w stosunku do
innych osb. Jak wynika z badaæ, najwczeniej dziecko zaczyna operowa
stereotypami dotycz„cymi p‡ci (Mackie, Hamilton, Susskind, Rosselli, 1999).
W literaturze znalez· mo¿na rwnie¿ doniesienia wskazuj„ce, ¿e dzieci
w wieku przedszkolnym pos‡uguj„ siŒ uproszczonym obrazem osb starszych,
a tak¿e stereotypami rasowymi i dotycz„cymi mniejszoci etnicznych (Weigl,
2003). Tymczasem badania postaw dzieci wobec osb niepe‡nosprawnych
koncentruj„ siŒ w wiŒkszoci na dzieciach w wieku szkolnym (Vignes i in.,
2008). Ma‡o uwagi w literaturze powiŒca siŒ badaniu stereotypw dotycz„cych
1
Artyku‡ ten powsta‡ przy wsparciu finansowym Wydzia‡u Psychologii Uniwersytetu
Warszawskiego w ramach realizacji projektu BST 2011/161528 ÐWiedza i postawy dzieci
w wieku przedszkolnym wobec osb niepe‡nosprawnych. Znaczenie filmw animowanych
w ich kszta‡towaniu.

f
72 Joanna Kowalska
niepe‡nosprawnoci, ktrymi pos‡uguj„ siŒ dzieci m‡odsze, bŒd„ce w wieku

przedszkolnym (Favazza, Odom, 1997). Prace, ktre odnosz„ siŒ tego zagad-
nienia, najczŒciej prowadzone s„ w placwkach integracyjnych i dotycz„
stosunku dzieci sprawnych do ich niepe‡nosprawnych rwienikw (Crystal,
Watanabe, Chen, 1999; Diamond, Le Furgy, Blass, 1993; Esposito, Reed, 1986).
W Polsce badania na temat stosunku dzieci do niepe‡nosprawnoci pro-
wadzi‡a Anetta Soroka-Fedorczuk (2007). WziŒ‡y w nich udzia‡ 6-latki
(koæcz„ce edukacjŒ przedszkoln„) oraz 10-latki (koæcz„ce edukacjŒ wczesno-
szkoln„). W percepcji tych dzieci osoby z niepe‡nosprawnoci„ s„ inne od reszty
spo‡eczeæstwa, zarwno w sferze fizycznej, jak i psychicznej. Odmienno ta
wi„zana jest przez dzieci z chorob„, niesprawnoci„, cierpieniem i smutkiem.
Cho obserwacje Soroki-Fedorczuk (2007) wskazuj„, ¿e dzieciŒce opinie maj„
zr¿nicowany charakter, jednak dominuje w nich stereotyp osoby niesprawnej
fizycznie, potrzebuj„cej wsparcia i pomocy, czŒsto maj„cej trudnoci z porozu-
mieniem siŒ z otoczeniem lub niepotrafi„cej siŒ z nim komunikowa. Wrd
okreleæ u¿ywanych przez dzieci do opisu tej grupy pojawiaj„ siŒ miŒdzy innymi
te o negatywnym zabarwieniu, czŒsto b‡Œdne i naznaczaj„ce osoby z niepe‡no-
sprawnoci„. M‡odsze dzieci w porwnaniu ze starszymi r¿ni„ siŒ znajomoci„
przyczyn niepe‡nosprawnoci, czŒciej wskazuj„c na tymczasowo tego stanu.
Podsumowuj„c swoje badania, Soroka-Fedorczuk (2007) stwierdza, ¿e wraz
z wiekiem opisy i oceny odnosz„ce siŒ do osb z niepe‡nosprawnoci„ staj„ siŒ
bardziej rozbudowane, a tak¿e zmniejsza siŒ dystans wobec przedstawicieli tej
grupy. Mo¿na zatem przypuszcza, ¿e percepcja spo‡eczna osb z niepe‡no-
sprawnoci„ podlega tym samym prawom rozwojowym, co spostrzeganie
innych grup spo‡ecznych (Wojciszke, 1979).
Celem niniejszego artyku‡u jest prba wyjanienia, jak kszta‡tuje siŒ obraz
innych ludzi i dlaczego dziecko ma tendencjŒ do pos‡ugiwania siŒ uproszczo-
nymi i kategorycznymi s„dami o innych. W pracy zostan„ omwione poten-
cjalne ·zrd‡a stereotypowego obrazu osb z niepe‡nosprawnoci„, a g‡wny
nacisk zostanie po‡o¿ony na spo‡eczne i kulturowe aspekty kszta‡towania siŒ
tego obrazu u dzieci. Szerzej zostanie omwione znaczenie przekazu rodziciel-
skiego i medialnego jako potencjalnych ·zrde‡ postaw wobec osb z nie-
pe‡nosprawnoci„.
rd‡a stereotypw w modelu kulturowym i indywidualnym

Szukaj„c ·zrde‡ stereotypw, mo¿na odwo‡a siŒ do r¿nych procesw: po-
znawczych, emocjonalnych, spo‡eczno-motywacyjnych i kulturowych (np.
Mackie i in., 1999; Weigl, 2003). Zale¿nie od przyjŒtego sposobu definiowania
stereotypu, badacze mog„ k‡a nacisk na udzia‡ w jego kszta‡towaniu siŒ

f
Rozdzia‡ 4. Rola przekazu spo‡ecznego i kulturowego w kszta‡towaniu stereotypu... 73
wybranych czynnikw. Znaczenie aspektw spo‡ecznych i kulturowych pod-

krelane jest szczeglnie w modelach, w ktrych zak‡ada siŒ, ¿e stereotypy na
temat okrelonych grup s„ pogl„dami rozpowszechnionymi wrd cz‡onkw
danej kultury (Stangor, Schaller, 1999). Okrelone postawy prezentowane
wobec przedstawicieli poszczeglnych grup s„ przejmowane przez dzieci
w procesie socjalizacji. Ten sposb nabywania stereotypw mo¿na okreli
mianem mechanizmu spo‡ecznego zara¿ania siŒ. W wietle tych teorii ·zrd‡em
okrelonych s„dw o osobach niepe‡nosprawnych mog„ by stereotypy
wyra¿ane przez osoby z najbli¿szego otoczenia (rodzicw, rwienikw,
nauczycieli itp.), a tak¿e czerpane na przyk‡ad ze rodkw masowego przekazu
(Mackie i in., 1999; Weigl, 2003).
W odr¿nieniu od modeli kulturowych, w tzw. podejciu indywidualnym
zak‡ada siŒ, ¿e stereotyp jest pewnym osobistym przekonaniem o cechach grup
spo‡ecznych, ktre nie musi by podzielane przez resztŒ spo‡eczeæstwa (Stangor,
Schaller, 1999; Weigl, 2003). Poniewa¿ tak rozumiane stereotypy s„ jednym
z rodzajw wiedzy na temat wiata spo‡ecznego, w ich kszta‡towaniu podkrela
siŒ rolŒ procesw poznawczych, ktre bior„ udzia‡ w nabywaniu i przetwarzaniu
informacji. Wed‡ug zwolennikw tego nurtu s„dy o grupach spo‡ecznych
powstaj„ w trakcie gromadzenia przez jednostkŒ r¿nego rodzaju spostrze¿eæ
dotycz„cych jej otoczenia spo‡ecznego i najczŒciej s„ wynikiem nabywania
informacji w bezporednim kontakcie z przedstawicielami tych grup (Stangor,
Schaller, 1999). Zgodnie z tymi za‡o¿eniami, ·zrd‡em wiedzy o osobach
z niepe‡nosprawnoci„ jest dla dziecka przede wszystkim kontakt z nimi, na
podstawie ktrego tworzy ono okrelone reprezentacje poznawcze dotycz„ce tej
grupy spo‡ecznej. Wed‡ug Trzebiæskiej (1994), mo¿na rozr¿ni dwa rodzaje
schematw poznawczych, ktre s„ odpowiedzialne za powstawanie stereo-
typw: schematy dowiadczania oraz schematy intelektualne. Pierwsze z nich s„
trudne do zwerbalizowania, maj„ sztywn„ i zamkniŒt„ strukturŒ oraz wi„¿„ siŒ
z kategorycznymi i oczywistymi subiektywnie os„dami. Ten rodzaj rozumienia
i odbierania informacji o wiecie nastawiony jest na potwierdzanie i raczej
trudny do modyfikacji pod wp‡ywem nowych informacji. Mo¿na przypuszcza,
¿e percepcja innych ludzi u m‡odszych dzieci opiera siŒ g‡wnie na tym rodzaju
schematw, czyli na Ðuoglnionym w umyle zapisie automatycznie kodowa-
nych dowiadczeæ (Trzebiæska, 1994, s. 213). Drugi rodzaj stereotypw oparty
na schematach intelektualnych formuje siŒ w miarŒ kszta‡towania siŒ u dziecka
umiejŒtnoci pos‡ugiwania siŒ symbolami oraz przeprowadzania na nich r¿ne-
go rodzaju operacji logicznych. Wed‡ug Trzebiæskiej (1994), mo¿liwo pe‡nego
operowania schematami intelektualnymi dziecko zyskuje po osi„gniŒciu sta-
dium operacji formalnych, czyli oko‡o 1112 roku ¿ycia. Stereotypy oparte na
schematach intelektualnych odwo‡uj„ siŒ przede wszystkim do wiedzy,
pogl„dw i s„ bardziej podatne na modyfikacjŒ pod wp‡ywem nowych

f
74 Joanna Kowalska
wiadomoci. Pos‡ugiwanie siŒ przez dzieci w wieku przedszkolnym uproszczo-

nymi, kategorycznymi opiniami na temat innych ludzi mo¿e mie zwi„zek
z ograniczonymi zdolnociami poznawczymi dziecka, w tym rozwijaj„cej siŒ
dopiero umiejŒtnoci skupiania uwagi na wielu aspektach zdarzeæ i obiektw,
r¿nicowania spostrze¿eæ czy integrowania wiedzy.
Modele indywidualne nazywa siŒ rwnie¿ spo‡eczno-poznawczymi (Weigl,
2003), poniewa¿ oprcz podkrelania roli procesw poznawczych wskazuje siŒ
w nich rwnie¿ na rolŒ czynnikw spo‡ecznych w kszta‡towaniu siŒ okrelonych
s„dw o innych. Rozwj pogl„dw na temat innych ludzi ma swoje ·zrd‡o
w sytuacjach spo‡ecznych, w ktrych dziecko wsp‡uczestniczy z przedstawi-
cielami grup spo‡ecznych. WiŒcej to z otoczenia spo‡ecznego dziecko czerpie
wiedzŒ na temat tego, ktre kategorie cech ludzkich s„ wa¿ne i ktrymi nale¿y
siŒ pos‡ugiwa przy opisie innych. Bigler i Liben (2007) zwracaj„ uwagŒ, ¿e
rozpoznanie przez dziecko tych kategorii jest pierwszym krokiem w procesie
powstawania stereotypw i uprzedzeæ. Wiedza o nich nie musi by przekazy-
wana dziecku bezporednio. Wa¿ne jest raczej, jakimi kategoriami przy opisie
ludzi kieruj„ siŒ osoby maj„ce wp‡yw na dziecko. Nale¿y przy tym wspomnie,
¿e niepe‡nosprawno jest jedn„ z najwa¿niejszych kategorii, ktr„ osoby
doros‡e pos‡uguj„ siŒ, wskazuj„c cechy innych ludzi bardziej istotn„ ni¿ p‡e
czy kolor skry (Rohmer, Louvet, 2009). Szczeglne znaczenie mo¿e mie tu
widoczno danej dysfunkcji czy deformacji (Zebrowitz, 1999), czŒsto postrze-
gana zarwno przez dzieci, jak i doros‡ych jako cecha centralna, przes„dzaj„ca
o ocenie (Soroka-Fedorczuk, 2007).
Badania rozwojowe sugeruj„, ¿e dziecko nabywa i pos‡uguje siŒ stereoty-
pami, zanim jeszcze potrafi w‡aciwie rozr¿nia przedstawicieli okrelonych
grup. Hirschfeld (1995) podaje, ¿e dzieci w wieku przedszkolnym pos‡uguj„ siŒ
etykietami i stereotypami z nimi zwi„zanymi wczeniej, ni¿ potrafi„ wskaza
cechy percepcyjne, ktre im odpowiadaj„. Z kolei Gelman i wsp‡pracownicy
(1986) zaobserwowali, ¿e cho dzieci mog„ nie by w stanie wyr¿ni grup osb
na podstawie przypisania im cech wsplnych, po podaniu etykiet zwi„zanych
z p‡ci„ umiej„ wymienia stereotypowe w‡aciwoci kojarzone z nimi (Gelman,
Collman, Maccoby, 1986). Mo¿na zatem przypuszcza, ¿e znajomo stereo-
typu wyprzedza mo¿liwoci rozpoznawania, kogo on dotyczy. Obserwacja ta
mo¿e stanowi potwierdzenie tezy, ¿e pocz„tkowo dziecko pos‡uguje siŒ g‡w-
nie treciami przekazywanymi mu przez otoczenie, dopiero potem nabywa
umiejŒtnoci poznawcze pozwalaj„ce na samodzielne rozwijanie wiedzy na
temat wiata spo‡ecznego.
Zatem, niezale¿nie od tego, czy w rozumieniu istoty stereotypw opieramy
siŒ na modelach indywidualnych czy kulturowych, przekaz spo‡eczny mo¿na
uzna za g‡wne ·zrd‡o stereotypw dziecka. Szczegln„ rolŒ w Ðzara¿aniu
stereotypami mog„ odgrywa rodzice i opiekunowie dziecka bŒd„cy dla niego

f
podstawowym ·zrd‡em wiedzy o wiecie i zasadach spo‡ecznych, ktre w nim

obowi„zuj„ (Chodkowska i in., 2010; Mackie i in., 1999; Weigl, 2003).
Istotnym nonikiem postaw spo‡ecznych obecnych w danej kulturze mog„ by
rwnie¿ rodki masowego przekazu (Mackie i in., 1999; Weigl, 2003). Wydaje
siŒ, ¿e w ostatnich czasach ich wp‡yw na dzieci stale wzrasta (Bobrowicz, 2012;
B‡asiak, 2011). W dalszej czŒci pracy bardziej szczeg‡owo zostanie omwione
znaczenie tych dwch potencjalnych ·zrde‡ wzorcw spo‡ecznych, ktre mog„
wp‡ywa na rozwj postaw dziecka wobec osb z niepe‡nosprawnoci„.
Znaczenie przekazu rodzicielskiego w kszta‡towaniu u dzieci obrazu

osb z niepe‡nosprawnoci„
Jak ju¿ wspomniano, dla ma‡ego dziecka g‡wnym ·zrd‡em informacji o otacza-
j„cym je wiecie i obowi„zuj„cych w nim regu‡ach spo‡ecznych s„ rodzice
i opiekunowie (Chodkowska i in., 2010; Mackie i in., 1999). To w‡anie im
przypisuje siŒ szczegln„ rolŒ w przekazie stereotypw, zarwno przez od-
dzia‡ywania jawne, na przyk‡ad wyra¿anie opinii i s„dw na temat pewnych
grup, jak rwnie¿ przez oddzia‡ywania porednie, na przyk‡ad kszta‡towanie
dowiadczeæ dziecka (Weigl, 2003).
Informacje o regu‡ach czy grupach spo‡ecznych mog„ by przekazywane
dziecku wprost rodzice staraj„ siŒ zaspokoi ciekawo dziecka, odpowiadaj„c
na zadawane przez nie pytania i wyjaniaj„c obserwowane zjawiska. Dotyczy to
rwnie¿ niepe‡nosprawnoci rodzice t‡umacz„ dziecku, czym jest niepe‡no-
sprawno albo dlaczego napotkana osoba porusza siŒ na wzku. Z deklaracji
doros‡ych bior„cych udzia‡ w badaniach Soroki-Fedorczuk (2007) wynika, ¿e
oko‡o 84% podejmuje rozmowy ze swoimi dziemi na temat osb niepe‡no-
sprawnych, najczŒciej wtedy, kiedy zaistnieje taka potrzeba. Informacje o oso-
bach niepe‡nosprawnych przekazywane podczas tych rozmw dotycz„ g‡wnie
koniecznoci udzielania pomocy tym osobom oraz bycia tolerancyjnym wobec
nich. Wydaje siŒ wiŒc, ¿e jeli rodzice pos‡uguj„ siŒ okrelonym stereotypem
dotycz„cym osb z niepe‡nosprawnoci„ (np. spostrzegaj„ te osoby jako zale¿ne
od pomocy innych), to swoje pogl„dy na temat tej grupy mog„ wprost
przekazywa dziecku. Jeli rodzice wiedz„ niewiele na temat niepe‡nospraw-
noci, jej przyczyn czy osb, ktrych dotyczy, nie bŒd„ rzetelnie odpowiada
dziecku na jego pytania zwi„zane z t„ problematyk„ (Lewis, 1993). Warto
rwnie¿ zwrci uwagŒ na to, ¿e uproszczony obraz osb z niepe‡nosprawno-
ci„, a tak¿e innych grup spo‡ecznych, mo¿e wynika z uproszczonego sposobu
przekazywania informacji. Rodzice w kontakcie z dziemi staraj„ siŒ u¿ywa
prostego, zrozumia‡ego jŒzyka (Bee, 2004) prawdopodobnie rwnie¿ wtedy,
gdy staraj„ siŒ dziecku t‡umaczy kwestie spo‡eczne. Poza tym mog„ udziela

f
76 Joanna Kowalska
dziecku b‡Œdnych lub niepe‡nych odpowiedzi na jego pytania, poniewa¿ s„

przekonani, ¿e takie odpowiedzi s„ wystarczaj„ce dla dziecka w tym wieku
(Soroka-Fedorczuk, 2007). Nale¿y doda, ¿e dzieci w wieku przedszkolnym
maj„ tendencjŒ do bezkrytycznego przyjmowania opinii wyra¿anej przez osoby
doros‡e (Berndt, 1979), dlatego u m‡odszych z nich znaczenie bezporedniej
formy przekazu mo¿e by silniejsze ni¿ u starszych. Szczeglnie trudno jest
dziecku kwestionowa komunikaty odbierane od osb znacz„cych, dlatego tak
podkrela siŒ rolŒ rodzicw w przekazywaniu informacji o niepe‡nosprawnoci
w taki sposb, by zapobiega kszta‡towaniu siŒ u dzieci b‡Œdnego, negatywnego
czy stereotypowego obrazu osb z niepe‡nosprawnoci„.
Jednak bezporednie komunikaty kierowane do dziecka nie s„ jedynym
·zrd‡em postaw prezentowanych przez nie wobec osb z niepe‡nosprawnoci„.
Dziecko uczy siŒ rwnie¿ przez obserwacjŒ i naladowanie (np. Bee, 2004;
Kielar-Turska, 2006), pragnie spostrzega, czu i dzia‡a jak znacz„ce osoby
w jego otoczeniu (Kielar-Turska, 2006). We wspomnianych ju¿ badaniach
Soroki-Fedorczuk (2007) dzieci w opisach osb niepe‡nosprawnych czŒsto
pos‡ugiwa‡y siŒ okreleniami, ktre sprawia‡y wra¿enie zaczerpniŒtych wprost
z wypowiedzi doros‡ych. Jeli w obecnoci dziecka rodzice pos‡uguj„ siŒ obraz·li-
wymi etykietami grup, opowiadaj„ sobie poni¿aj„ce dowcipy o przedstawi-
cielach tych grup, wypowiadaj„ siŒ na temat tego, dlaczego zas‡uguj„ oni na
swj los lub dlaczego s„ gorsi od innych, to takie treci mog„ szybciej zapada
dziecku w pamiŒ i by dla niego nonikiem bardziej istotnych informacji ni¿ te
komunikaty, ktre rodzice kieruj„ wprost do dziecka (Mackie i in., 1999).
Bigler i Liben (2007) twierdz„, ¿e dzieci, ktre czŒciej spotykaj„ siŒ z tego
rodzaju komunikatami, szybciej zaczynaj„ siŒ pos‡ugiwa stereotypami ni¿ te,
ktre nie maj„ z nimi kontaktu. Do podobnych wnioskw mog„ prowadzi
wspomniane wy¿ej badania rozwojowe Hirschfelda (1995) oraz Gelman
i wsp‡pracownikw (1986), ktre wskazuj„, ¿e dziecko mo¿e pos‡ugiwa siŒ
etykietami dotycz„cymi grup, zanim jeszcze potrafi rozpozna, kogo w jego
otoczeniu one dotycz„.
Warto rwnie¿ doda, ¿e nie tylko s‡owa, ale rwnie¿ zachowania rodzicw
mog„ przyczynia siŒ do kszta‡towania okrelonych stereotypw i uprzedzeæ
u dzieci (np. Chodkowska i in., 2010; Trzebiæska, 1994). Rodzice nie zawsze s„
wiadomi, ¿e ich postŒpowanie mo¿e mie wiŒkszy wp‡yw na prezentowane
przez dziecko postawy ni¿ treci, ktre staraj„ siŒ bezporednio przekaza
dziecku. Jeli rodzice nie wiedz„, jak siŒ zachowa w kontakcie z osob„ nie-
pe‡nosprawn„, s„ skrŒpowani w jej obecnoci, to mog„ sygnalizowa dziecku, ¿e
niepe‡nosprawno jest kwesti„ wstydliw„, ktrej nale¿y unika. Podobnie gdy
wzbraniaj„ siŒ od odpowiedzi na pytania dziecka o osoby z niepe‡nosprawno-
ci„ lub strofuj„ je za ich zadawanie. Wydaje siŒ zatem, ¿e na stosunek dziecka do
osb z niepe‡nosprawnoci„ mog„ wp‡ywa nie tylko postawy jawnie pre-

f
zentowane przez rodzicw, ale rwnie¿ te niejawne, ktrych sami doroli nie
zawsze s„ wiadomi.
Szczeglna rola, jak„ odgrywaj„ rodzice w kszta‡towaniu siŒ obrazu drugiego
cz‡owieka u dziecka, znajduje potwierdzenie w wynikach badaæ wskazuj„cych na
zbie¿no postaw rodzicw i ich dzieci wobec r¿nych grup spo‡ecznych (Fagot,
Leinbach, O Boyle, 1992; Mackie i in., 1999), w tym rwnie¿ wobec osb
z niepe‡nosprawnoci„ (Innes, Diamond, 1999; Sirlopu i in., 2008). Niemniej
jednak w literaturze mo¿na znalez· rwnie¿ dane empiryczne sugeruj„ce jedynie
s‡ab„ zale¿no miŒdzy postawami dzieci i ich rodzicw (King, Rosenbaum,
Armstrong, Milner, 1989; Weigl, 2003). Jakie mog„ by przyczyny tej
rozbie¿noci? Brak zale¿noci miŒdzy stereotypami rodzicw i ich dzieci mo¿e
wynika z innego sposobu pomiaru postaw w tych dwch grupach. Bazuj„c na
koncepcji Trzebiæskiej (1994) i wyr¿nionych przez ni„ rodzajach schematw
poznawczych, mo¿na przypuszcza, ¿e pomiary stosowane u dzieci i u doros‡ych
mog„ odnosi siŒ do odmiennego rodzaju schematw, ktre bior„ udzia‡ w two-
rzeniu siŒ stereotypw. I tak metody badawcze wykorzystywane do sprawdzania
postaw m‡odszych dzieci odwo‡uj„ siŒ g‡wnie do ich dowiadczeæ, czyli do
pierwszego rodzaju schematw wyr¿nionych przez Trzebiæsk„ (1994), natomiast
metody stosowane w badaniach doros‡ych dotycz„ g‡wnie schematw
intelektualnych, czyli wiedzy i pogl„dw. Poniewa¿ te dwa rodzaje schematw
oparte s„ na odmiennych kodach pamiŒciowych i formuj„ siŒ pod wp‡ywem
r¿nych mechanizmw, ich treci nie musz„ siŒ pokrywa (Trzebiæska, 1994),
st„d brak zwi„zku miŒdzy postawami dzieci i ich rodzicw rejestrowany
w niektrych badaniach. Mo¿na rwnie¿ za‡o¿y, ¿e doroli czŒciej ni¿ dzieci
prezentuj„ postawy, ktre s„ zgodne z oczekiwaniami spo‡ecznymi. Poniewa¿
wiŒkszo metod badawczych opiera siŒ na pomiarze deklarowanego i jawnego
stosunku do przedstawicieli poszczeglnych grup (Antonak, Livneh, 1988; 2000),
odpowiedzi rodzicw mog„ by zniekszta‡cone przez chŒ pokazania siŒ
w pozytywnym wietle i odzwierciedla raczej to, co uwa¿aj„ oni za stosowne
ujawni, ni¿ ich rzeczywiste pogl„dy (Sigelman, 1991). Natomiast w przypadku
dzieci chŒ zachowywania siŒ w zgodzie z Ðpoprawnoci„ polityczn„ mo¿e nie
mie a¿ tak du¿ego wp‡ywu na udzielane przez nie odpowiedzi.
Bazuj„c na modelach indywidualnych, mo¿na wskaza inne ·zrd‡a rozbie¿-
noci miŒdzy stereotypami dzieci i ich rodzicw. CzŒ badaczy podkrela, ¿e
tre stereotypu mo¿e kszta‡towa siŒ nie tylko przez przejmowanie pogl„dw
i zachowaæ doros‡ych, ale rwnie¿ pod wp‡ywem indywidualnych dowiadczeæ
dziecka, w tym w‡asnej aktywnoci (Esposito, Reed, 1986; Favazza, Phillipsen,
Kumar, 2000; Goldstein, English, Shafer, Kaczmarek, 1997). Inny zakres
dowiadczeæ mo¿e w efekcie powodowa os‡abienie zwi„zku miŒdzy stereoty-
pami dzieci i ich rodzicw. Warto jednak podkreli, ¿e u dziecka w wieku
przedszkolnym liczba kontaktw z osobami z niepe‡nosprawnoci„ mo¿e by

f
78 Joanna Kowalska
ograniczona i w du¿ej mierze zale¿na od podejcia rodzicw do kwestii inte-

gracji spo‡ecznej osb z r¿nymi rodzajami zaburzeæ. St„d te¿ rodzice bŒd„
nadal pe‡ni kluczow„ rolŒ w kszta‡towaniu siŒ u dziecka okrelonego obrazu
osb z niepe‡nosprawnoci„ (Lewis, 1993).
Przekaz medialny jako ·zrd‡o kulturowego przekazu obrazu osb

z niepe‡nosprawnoci„ wrd dzieci
rodki masowego przekazu pe‡ni„ wa¿n„ funkcjŒ we wsp‡czesnym spo‡eczeæ-
stwie, decyduj„c, jakie tematy znajd„ siŒ w krŒgu zainteresowania opinii pub-
licznej, jak i prezentuj„c oraz utrwalaj„c okrelone sposoby rozumienia danej
tematyki (Commers, Visser, De Leeuw, 2000). Dla dzieci przekaz medialny mo¿e
by jednym z najwa¿niejszych (obok rodzicw i rwienikw) ·zrde‡ informacji
o otaczaj„cym wiecie, a tak¿e istotnym przekaz·nikiem obecnych w danej
kulturze postaw spo‡ecznych wobec r¿nych grup (Mackie i in., 1999; Weigl,
2003), w tym rwnie¿ wobec osb z niepe‡nosprawnoci„. Warto zatem przyj-
rze siŒ, jaki obraz niepe‡nosprawnoci kreowany jest w mediach oraz jak mo¿e
on wp‡ywa na postawy dzieci wobec osb z r¿nymi rodzajami ograniczeæ.
Analizuj„c czŒsto poruszania w mediach problematyki niepe‡nosprawno-
ci oraz obecnoci osb z ograniczon„ sprawnoci„, mo¿na stwierdzi, ¿e udzia‡
tych osb w rodkach masowego przekazu jest du¿o mniejszy ni¿ ich
rzeczywista obecno w spo‡eczeæstwie (Bieganowska, 2005; Hardin, Hardin,
Lynn, Walsdorf, 2001). Zagadnienia zwi„zane z niepe‡nosprawnoci„ pojawiaj„
siŒ przede wszystkim w programach o zdrowiu lub audycjach kierowanych
wprost do osb niepe‡nosprawnych (Bieganowska, 2005), ktre s„ emitowane
najczŒciej poza godzinami du¿ej ogl„dalnoci. Wydaje siŒ, ¿e dzieci w wieku
przedszkolnym raczej nie s„ odbiorcami tych programw. Trudno zauwa¿y
obecno osb z niepe‡nosprawnoci„ w programach o zr¿nicowanej tematyce
publicystycznej, kulturalnej czy sportowej, albo w rolach, w ktrych ograni-
czona sprawno tych osb nie jest wysuniŒta na pierwszy plan, np. jako osoby
prowadz„ce takie programy. Cho powoli ta tendencja siŒ zmienia, ci„gle
jeszcze pojawienie siŒ osoby z niepe‡nosprawnoci„ jako gospodarza programu
niekierowanego do osb z niepe‡nosprawnoci„ jest sytuacj„ wyj„tkow„, ktra
dziwi, a czasem nawet wzbudza sprzeciw. Na przyk‡ad gdy w dzieciŒcym kanale
BBC CBeebies prezenterk„ zosta‡a Cerri Burnell, ktra urodzi‡a siŒ bez jednej
rŒki i nie ukrywa‡a tego faktu, jej wystŒp na wizji spotka‡ siŒ ze zdecydowanym
protestem rodzicw. Oskar¿ali oni twrcw tego pomys‡u o nara¿enie ich
pociech na widok, ktry nie powinien znalez· siŒ w dzieciŒcym programie,
poniewa¿ mo¿e by niezrozumiany przez dzieci i wywo‡a u nich lŒk oraz
koszmary nocne (Thomas, 2009).

f
R¿ni autorzy twierdz„, ¿e wizerunek osoby z niepe‡nosprawnoci„ kreo-

wany w rodkach masowego przekazu jest schematyczny i stereotypowy (Barnes,
1997; Bieganowska, 2005; Stanis‡awski, 2004). Analizuj„c sposoby przedsta-
wiania tej grupy osb w brytyjskich mediach, Barnes (1997) zauwa¿y‡, ¿e jej
przedstawiciele wystŒpuj„ czŒsto w roli osb cierpi„cych i godnych po¿a‡owania,
bŒd„cych ciŒ¿arem dla ca‡ego spo‡eczeæstwa i niezdolnych do pe‡nego udzia‡u
w ¿yciu spo‡ecznym. WiŒcej, czŒsto s„ przedmiotem przemocy lub drwin,
prezentowane s„ jako wrogowie samych siebie, a czasem tak¿e jako osoby groz·ne
i z‡e lub obdarzone jakimi szczeglnymi w‡aciwociami czy uzdolnieniami.
Wed‡ug Stanis‡awskiego (2004), w polskich rodkach masowego przekazu
dominuj„ dwa wizerunki osb z niepe‡nosprawnoci„: ofiary i herosa. Pierwszy,
powszechniejszy, ukazuje osobŒ, ktra cierpi z powodu swojego Ðkalectwa,
czuje siŒ pokrzywdzona przez los i potrzebuje pomocy i wsparcia. Z takim
wizerunkiem osb z niepe‡nosprawnoci„ dzieci mog„ mie kontakt, ogl„daj„c
na przyk‡ad kampanie spo‡eczne czy reklamy dobroczynne (w Polsce
szczeglnie intensywnie emitowane na pocz„tku roku, przed rozliczaniem 1%
podatku na cele dobroczynne), ktrych celem jest wzbudzenie w odbiorcach
wsp‡czucia oraz motywacji do niesienia pomocy (najczŒciej finansowej).
Osoby z niepe‡nosprawnoci„ wystŒpuj„ w nich w roli ludzi niezdolnych do
samodzielnej egzystencji i potrzebuj„cych pomocy. Podobny obraz osb z nie-
pe‡nosprawnoci„ mo¿na znalez· w nielicznych polskich bajkach, ktre poru-
szaj„ temat niepe‡nosprawnoci i integracji. Wrd nich mo¿na wymieni np.
odcinki Reksia (Reksio pielŒgniarz czy Reksio i bocian), z jednej strony, wzorco-
we jeli chodzi o rozwijanie w dziecku wra¿liwoci na osoby z najbli¿szego
otoczenia (Langer, 2009), z drugiej strony, przedstawiaj„ce osoby nie w pe‡ni
sprawne jako zale¿ne od innych i niesamodzielne. WiŒcej, w tych bajkach nie-
pe‡nosprawno jest stanem krtkotrwa‡ym, z ktrego po okresie odpowiedniej
pielŒgnacji czy rehabilitacji Ðmo¿na siŒ wyleczy. Warto zwrci uwagŒ, ¿e
ma‡e dzieci mog„ prezentowa podobne pogl„dy na temat niepe‡nosprawnoci
(Soroka-Fedorczuk, 2007).
Obok prezentowania osb z niepe‡nosprawnoci„ jako Ðofiar w mediach
funkcjonuje rwnie¿ inny wizerunek osoby z niepe‡nosprawnoci„ niezwyk-
‡ego cz‡owieka, Ðherosa, ktry posiada jakie wybitne uzdolnienie, potrafi
pokona r¿ne przeciwnoci losu i osi„gn„ sukces na przekr wiatu (Barnes,
1997; Stanis‡awski, 2004). Wydaje siŒ, ¿e ten sposb obrazowania niepe‡no-
sprawnoci, cho pozytywny, jest przerysowany i daleki od rzeczywistoci.
Wskazuj„c na niezwyk‡e zdolnoci i determinacjŒ Ðbohatera, mo¿e utrwala
stereotyp, ¿e wszystkie osoby z niepe‡nosprawnoci„ dysponuj„ wyj„tkowymi
umiejŒtnociami radzenia sobie z trudnymi sytuacjami (Stanis‡awski, 2004).
Warto jednak zauwa¿y, ¿e w programach dla dzieci trudno znalez· taki obraz
osb z ograniczon„ sprawnoci„. Dominuj„ raczej bajki czy kreskwki,

f
80 Joanna Kowalska
w ktrych u‡omnoci w wygl„dzie fizycznym posiada jedynie bohater nega-

tywny, co mo¿e rwnie¿ stanowi potencjalne ·zrd‡o stereotypowego spostrze-
gania osb niepe‡nosprawnych (Rudek, 2007). Dziecko mo¿e identyfikowa
niepe‡nosprawno z okrelonymi predyspozycjami psychicznymi, a tak¿e od-
czuwa negatywne emocje (np. strach, niechŒ) wobec osb o okrelonych
rodzajach niepe‡nosprawnoci (Lawson i Fouts, 2004; Rudek, 2007). Jak
sugeruj„ badania Soroki-Fedorczuk (2007), czŒ dzieci szecioletnich, cho nie
potrafi wyjani, czym jest niepe‡nosprawno, kojarzy to pojŒcie z czym
tajemniczym, groz·nym lub z‡ym. Potencjalnymi ·zrd‡ami takich skojarzeæ mog„
by bajki, w ktrych niepe‡nosprawno jest cech„ tylko Ðczarnych charak-
terw, jak rwnie¿ to, ¿e okrelenia i etykiety, ktre odnosz„ siŒ do osb
z niepe‡nosprawnoci„ u¿ywane s„ czŒsto w bajkach w negatywnym kontekcie,
na przyk‡ad jako obraz·liwe epitety. Lawson i Fouts (2004) analizowali czŒsto
wystŒpowania okreleæ odnosz„cych siŒ do osb z chorob„ psychiczn„ w 34
animowanych filmach wyprodukowanych przez The Walt Disney Company.
Stwierdzili oni, ¿e takie okrelenia pojawiaj„ siŒ w 85% analizowanych filmw
i najczŒciej s„ u¿ywane przez bohaterw do wyr¿nienia i oczernienia postaci,
do ktrej siŒ odnosz„. Autorzy doszli do wniosku, ¿e taki sposb wykorzys-
tywania terminologii powi„zanej z chorobami psychicznymi mo¿e powodowa
stygmatyzacjŒ osb z tym rodzajem zaburzeæ i rozwija w dzieciach negatywne
postawy wobec nich (Lawson i Fouts, 2004).
Trzeba jednak zaznaczy, ¿e obok negatywnych przyk‡adw stereotypowego
kreowania obrazu niepe‡nosprawnoci, w przekazach medialnych dla dzieci
pojawiaj„ siŒ rwnie¿ bohaterowie z okrelonym rodzajem niepe‡nosprawnoci,
pokazani w sposb niestereotypowy. Przyk‡adem mog„ by wybrane odcinki
animowanego serialu o du¿ym czerwonym psie Cliffordzie oraz o jego szcze-
niŒcych latach (org. ang. Clifford the Big Red Dog i Cliffords Puppy Days).
G‡wnymi bohaterami tej kreskwki s„ pies Clifford, ktry odbiega od
Ðnormy swoim wygl„dem (jest czerwony i siŒga do drugiego piŒtra, a w dzie-
ciæstwie z kolei by‡ du¿o mniejszy ni¿ inne zwierzŒta) oraz jego pani Emilly
Elizabeth Howard. Jednym z kolegw Clifforda jest Keysi, ktry ma tylko trzy
nogi, jednak pracuje, pomagaj„c starszym osobom, na przyk‡ad w zakupach.
Wrd przyjaci‡ Emilly jest Mary dziewczynka poruszaj„ca siŒ na wzku
inwalidzkim, ktra dziŒki temu, ¿e piŒknie piewa i gra na pianinie, wygrywa
pokaz talentw. Bohaterowie spotykaj„ te¿ inne osoby z niepe‡nosprawnoci„:
niewidom„ s„siadkŒ, ktra jest wietn„ ogrodniczk„, czy dru¿ynŒ koszykwki
graj„c„ na wzkach. Bajka ta wyraz·nie kreuje obraz osb z niepe‡nosprawnoci„
jako podobnych do g‡wnych bohaterw, a tak¿e tych, od ktrych mo¿na wiele
siŒ nauczy. Tematyka niepe‡nosprawnoci poruszona jest tak¿e w innych
popularnych serialach dla dzieci. Na przyk‡ad w filmie pt. Niedz·wiedz· w du¿ym
niebieskim domu (org. ang. Bear in the Big Blue House) w odcinku ÐNiezwyk‡y

f
Skipper (org. The Amazing Skippy) dom niedz·wiedzia odwiedza niewidoma

wiewirka Skipper, a jego mieszkaæcy musz„ zmierzy siŒ z w‡asnymi stereo-
typami dotycz„cymi nowego kolegi. PrzemianŒ w podejciu do osb z niepe‡no-
sprawnoci„ mo¿emy obserwowa rwnie¿ u Tummiego jednego z Gumisiw,
sympatycznych lenych stworzeæ. W odcinku ÐWidzisz w‡anie mnie (org.
What You See Is Me) spotyka on na swojej drodze niewidom„ Triny, ktra
wykorzystuj„c swoj„ umiejŒtno orientacji w ciemnoci, pomaga Tummiemu
poradzi sobie z ksiŒciem Ightornem i ogrami, odwiecznymi wrogami
Gumisiw. Z kolei Smerfy w odcinku ÐSmerfowanie w jŒzyku migowym
(org. Smurfing In Sign Language) ucz„ siŒ tego sposobu komunikacji i dowiaduj„,
¿e jest to skuteczny sposb przekazywania swoich myli, uczu i pragnieæ.
Wydaje siŒ, ¿e taki sposb prezentowania niepe‡nosprawnoci jest nieprzy-
padkowy i ma na celu kszta‡towanie zr¿nicowanego obrazu osb z r¿nymi
rodzajami ograniczeæ. Jednak w literaturze brak bezporednich danych, czy cel
ten zostaje osi„gniŒty i czy treci przekazywane w bajkach i rodkach masowego
przekazu maj„ wp‡yw na formowanie siŒ u dzieci w wieku przedszkolnym
okrelonej postawy wobec osb z niepe‡nosprawnoci„. Co prawda w literaturze
mo¿na znalez· wyniki badaæ wskazuj„ce na pozytywn„ rolŒ programw
telewizyjnych w rozwoju postaw miŒdzygrupowych u dzieci, jednak badania
te b„dz· dotycz„ postaw wobec przedstawicieli innych narodowoci, b„dz· te¿
grup„ badawcz„ s„ dzieci starsze w wieku szkolnym. Na przyk‡ad badania
Gorna, Goldberga i Kanungo (1976) dotycz„ce uprzedzeæ etnicznych wskazuj„,
¿e po obejrzeniu krtkiego fragmentu Ulicy Sezamkowej dzieci 35-letnie
czŒciej wybiera‡y na potencjalnych towarzyszy zabaw dzieci innej rasy czy
grupy etnicznej, podobne do bohaterw programu telewizyjnego. Z kolei Van
Westervelt, Brantley i Ware (1983) obserwowali u dzieci starszych, 1011-
-letnich, pozytywny wp‡yw prezentacji filmu dotycz„cego osb z niepe‡no-
sprawnoci„ na postawy wobec tej grupy. Aby jednak stwierdzi, czy film
animowany, ktry w niestereotypowy sposb ukazuje osoby niepe‡nosprawne,
mo¿e by skutecznym nonikiem wiedzy na temat niepe‡nosprawnoci oraz
sposobem promocji postawy akceptacji wobec tej grupy, nale¿a‡oby przeprowa-
dzi dalsze badania w tym zakresie.
Podsumowanie
Percepcja spo‡eczna jest procesem z‡o¿onym i dynamicznym. W kszta‡to-

waniu obrazu innych ludzi ma udzia‡ wiele r¿nych czynnikw, ktre na siebie
wzajemnie oddzia‡uj„. Badanie postaw wrd dzieci w wieku przedszkolnym
mo¿e dostarczy wiedzy na temat zarwno rozwoju procesu spostrzegania ludzi,
jak rwnie¿ mechanizmw przyczyniaj„cych siŒ do kszta‡towania stereotypw

f
82 Joanna Kowalska
czy uprzedzeæ wobec r¿nych grup spo‡ecznych, w tym tak¿e wobec osb
z niepe‡nosprawnoci„. Wskazanie ·zrde‡ postaw dzieci wobec osb niepe‡no-
sprawnych mo¿e przyczyni siŒ do podejmowania skutecznych prb modyfika-
cji stereotypowego spostrzegania tej grupy osb. Mo¿na przypuszcza, ¿e im
wczeniej podejmowane s„ dzia‡ania nad kszta‡towaniem w‡aciwych, pozba-
wionych uprzedzeæ postaw, tym ‡atwiej jest uzyska pozytywne rezultaty
(SŒkowski, 1999; Weigl, 1999). Oddzia‡ywania takie nale¿a‡oby prowadzi
w mo¿liwie kompleksowy sposb. Z jednej strony, ich celem powinno by
poszerzenie wiedzy dziecka na temat niepe‡nosprawnoci oraz dostarczanie mu
nowych, r¿norodnych dowiadczeæ w kontakcie z osobami z niepe‡nospraw-
noci„. Z drugiej strony, chc„c zapobiega kszta‡towaniu siŒ uproszczonych
i dyskryminuj„cych postaw wobec tej grupy spo‡ecznej, warto uwzglŒdni
znaczenie przekazu spo‡ecznego w powstawaniu stereotypw u ma‡ych dzieci.
Tworz„c programy edukacyjne kierowane do dziecka, nale¿a‡oby rwnoczenie
podejmowa pracŒ nad postawami doros‡ych z jego otoczenia (rodzicami,
opiekunami czy nauczycielami). Dzia‡ania takie mog‡yby przyczyni siŒ do
poprawy jakoci odbieranych przez dziecko informacji o niepe‡nosprawnoci
oraz do modelowania u dziecka w‡aciwych zachowaæ w kontakcie z osobami
z r¿nymi rodzajami niepe‡nosprawnoci. Warto rwnie¿ pamiŒta o szerszym
kontekcie spo‡ecznym i kulturowym oraz o roli rodkw masowego przekazu
w kszta‡towaniu wizerunku osb z niepe‡nosprawnoci„. Obecno tych osb
w mediach, ukazywanie ich zr¿nicowanego obrazu mo¿e przyczynia siŒ do po-
prawy odbioru spo‡ecznego tej grupy, przeciwdzia‡a utrwalaniu krzywdz„cych
stereotypw wobec jej przedstawicieli, a rwnoczenie s‡u¿y likwidowaniu
barier fizycznych i psychicznych w kontaktach z osobami niepe‡nosprawnymi.
Bibliografia
Antonak, R.F., Livneh, H. (1988). The measurement of attitudes toward people with disabilities:
Methods, psychometrics and scales. Springfield, IL: C.C. Thomas.
Antonak, R.F., Livneh, H. (2000). Measurement of attitudes towards persons with disabilities.
Disability and Rehabilitation, 22(5), 211224.
Barnes, C. (1997). Wizerunki niepe‡noprawnoci i media. Lublin: Ryburn.
Bee, H. (2004). Psychologia rozwoju cz‡owieka. Poznaæ: Zysk i S-ka.
Berndt, T.J. (1979). Developmental changes in conformity to peers and parents. Developmental
Psychology, 15, 608616.
Bieganowska, A. (2005). Niepe‡nosprawni w mediach. Uzyskano 18.07.2012, z http://portalwie-
dzy.onet.pl/4869,4291,1214574,1,czasopisma.html.
Bigler, R.S., Liben, L.S. (2007). Developmental intergroup theory explaining and reducing
Children s social stereotyping and prejudice. Current Directions in Psychological Science, 16(3),
162166.
B‡asiak, A. (2011). Trzeci rodzic zast„pi kontakt z mam„ i tat„. Uzyskano 19.07.2012, z http://
www.edukacjamedialna.pl/e107_plugins/content/content.php?content.171.

f
Bobrowicz, A. (2012). Nasza niania telewizor. Uzyskano 19.07.2012, z http://www.emetro.pl.

Chodkowska, M., Byra, S., Kazanowski, Z., Osik-Chudowolska, D., Parchomiuk, M., Szaba‡a,
B. (2010). Stereotypy niepe‡nosprawnoci. MiŒdzy wykluczeniem a integracj„. Lublin:
Wydawnictwo UMCS.
Commers, M.J., Visser, G., De Leeuw, E. (2000). Representations of preconditions for and
determinants of health in the dutch press. Health Promotion International, 15(4), 321332.
Crystal, D.S., Watanabe, H., Chen, R. (1999). Children s reactions to physical disability: A cross-
national and developmental study. International Journal of Behavioral Development, 23(1),
91111.
Diamond, K., Le Furgy, W., Blass, S. (1993). Attitudes of preschool children toward their peers with
disabilities: A year-long investigation in integrated classrooms. Journal of Genetic Psychology,
154, 215221.
Esposito, B.G., Reed, T.M. (1986). The effects of contact with handicapped persons on young
children s attitudes. Exceptional Children, 49, 361363.
Fagot, B.I., Leinbach, M.D., O Boyle, C. (1992). Gender labeling, gender stereotyping, and
parenting behavior. Developmental Psychology, 28, 225230.
Favazza, P.C., Odom, S.L. (1997). Promoting positive attitudes of kindergarten-age children toward
people with disabilities. Exceptional Children, 63, 405418.
Favazza, P.C., Phillipsen, L., Kumar, P. (2000). Measuring and promoting acceptance of young
children with disabilities. Exceptional Children, 66, 491508.
Gelman, S., Collman, P., Maccoby, E.E. (1986). Inferring properties from categories versus inferring
categories from properties: The case of gender. Child Development, 57, 396404.
Goldstein, H., English, K., Shafer, K., Kaczmarek, L. (1997). Interaction among preschoolers with
and without disabilities: Effects of across-the-day peer intervention. Journal of Speech,
Language, and Hearing Research, 40, 3348.
Gorn, G.J., Goldberg, M., Kanungo, R.N. (1976). The role of educational television in changing the
intergroup attitudes of children. Child Development, 47, 277280.
Hardin, B., Hardin, M., Lynn, S., Walsdorf, K. (2001). Missing in action? Images of disability in
sports illustrated for kids. Disability Studies Quarterly, 21(2), 2012.
Hirschfeld, L.A. (1995). Do children have a theory of race? Cognition, 54(2), 209252.
Innes, F.K., Diamond, K.E. (1999). Typically developing children s interactions with disabilities:
Relationships between mother s comments and children s ideas about disabilities. Topics in
Early Childhood Special Education, 19, 103111.
Kielar-Turska, M. (2006). rednie dzieciæstwo. Wiek przedszkolny. W: B. Harwas-Napiera‡a,
J. Trempa‡a (red.), Psychologia rozwoju cz‡owieka. tom 2. Charakterystyka okresw ¿ycia
cz‡owieka (s. 83129). Warszawa: PWN.
King, S.M., Rosenbaum, P., Armstrong, R.W., Milner, R. (1989). An epidemiological study of
children s attitudes toward disability. Developmental Medicine and Child Neurology, 31(2),
237245.
Langer, L. (2009). Niepe‡nosprawno w bajkach. Serce Innym. Magazyn Osb Niepe‡nosprawnych,
8, 23.
Lawson, A., Fouts, G. (2004). Mental illness in Disney animated films. Canadian Journal of
Psychiatry, 49, 310314.
Lewis, A. (1993). Primary school children s understanding of severe learning difficulties.
Educational Psychology, 13, 133141.
Mackie, D.M., Hamilton, D.L., Susskind, J., Rosselli, F. (1999). Spo‡eczno-psychologiczne
podstawy powstawania stereotypw. W: C.N. Macrae, C. Stangor, M. Hewstone (red.),
Stereotypy i uprzedzenia. Najnowsze ujŒcie (s. 3965). Gdaæsk: GWP.
Rohmer, O., Louvet, E. (2009). Describing persons with disability: Salience of disability, gender, and
ethnicity. Rehabilitation Psychology, 54(1), 7682.

f
84 Joanna Kowalska
Rudek, I. (2007). Od niechŒci do akceptacji. O wychowaniu dzieci do tolerancji wobec osb

niepe‡nosprawnych. Krakw: Impuls.
SŒkowski, A. (1999). Postawy wobec osb niepe‡nosprawnych. Psychologia Wychowawcza, 3, 237
246.
Sigelman, C.K. (1991). Social distance from stigmatized groups: False consensus and false
uniqueness effects on responding. Rehabilitation Psychology, 36, 139151.
Sirlopu, D., Gonzalez, R., Bohner, G., Siebler, F., Ordonez, G., Millar, A., Torres, D., de Tezanos-
-Pinto, P. (2008). Promoting positive attitudes toward people with down syndrome: The
benefit of school inclusion programs. Journal of Applied Social Psychology, 38, 27102736.
Skar¿yæska, K. (1981). Spostrzeganie ludzi. Warszawa: PWN.
Soroka-Fedorczuk, A. (2007). Osoby niepe‡nosprawne w opiniach dzieci. Krakw: Impuls.
Stangor, C., Schaller, M. (1999). Stereotypy jako reprezentacje indywidualne i zbiorowe.
W: C.N. Macrae, C. Stangor, M. Hewstone (red.), Stereotypy i uprzedzenia. Najnowsze ujŒcie
(s. 1336). Gdaæsk: GWP.
Stanis‡awski, P. (2004). Od ofiary do herosa. Uzyskano 26.05.2006, z www.integracja.org/ledge/x/
7828.
Thomas, L. (2009). One-armed presenter is scaring children, parents tell BBC. Uzyskano 19.07.2012
z http://www.dailymail.co.uk/news.
Trzebiæska, E. (1994). O naturze stereotypw spo‡ecznych i mo¿liwoci ich modyfikowania.
W: M. Jarymowicz (red.), Poza egocentryczn„ pespektyw„ widzenia siebie i wiata (s. 215230).
Warszawa: Wydawnictwo Instytutu Psychologii PAN.
Van Westervelt, D., Brantley, J., Ware, W. (1983). Changing children s attitudes toward physically
handicapped peers: Effects of a film and teacher-led discussion. Journal of Pediatric Psychology,
8, 327343.
Vignes, C., Coley, N., Grandjean, H., Godeau, E., Arnaud, C. (2008). Measuring children s
attitudes towards peers with disabilities: A review of instruments. Developmental Medicine and
Child Neurology, 50, 182189.
Weigl, B. (1999). Stereotypy i uprzedzenia etniczne u dzieci i m‡odzie¿y. Warszawa: Wydawnictwo
Instytutu Psychologii PAN.
Weigl, B. (2003). Stereotypy i uprzedzenia. W: J. Strelau (red.), Psychologia. PodrŒcznik akademicki.
Tom III (s. 205224). Gdaæsk: GWP.
Wojciszke, B. (1979). Rozwj spostrzegania ludzi. Psychologia Wychowawcza, 4, 445457.
Zebrowitz, L.A. (1999). Wygl„d zewnŒtrzny jako podstawa stereotypizacji. W: C.N. Macrae,
C. Stangor, M. Hewstone (red.), Stereotypy i uprzedzenia. Najnowsze ujŒcie (s. 6696).
Gdaæsk: GWP.

f
R O Z D Z I A £ 5
Postrzeganie spo‡eczne osb z zespo‡em Downa

Olga Pokorska
Autorzy studiw dotycz„cych sytuacji osb z niepe‡nosprawnoci„ coraz czŒciej

pos‡uguj„ siŒ wywiadem jako metod„ badawcz„. Rozmowy z osobami z ze-
spo‡em Downa pozwalaj„ poszukiwa odpowiedzi na pytania dotycz„ce ich
osobistej i spo‡ecznej to¿samoci. Tworzone narracje s„ tak¿e wa¿n„ prb„
zrozumienia wydarzeæ i nadawania znaczenia w‡asnym dowiadczeniom
(Czarniawska, 2004).
Jednym z najczŒciej powracaj„cych w nich tematw s„ negatywne prze-
konania i postawy wobec niepe‡nosprawnoci, z ktrymi stykaj„ siŒ osoby
z zespo‡em Downa. Znaczenie tak rozumianych barier akcentowane jest
w spo‡ecznym modelu niepe‡nosprawnoci (Shakespeare, 2010). Mimo rosn„cej
popularnoci tego modelu, wci„¿ brakuje danych na temat dowiadczeæ osb
z zespo‡em Downa, ktre s„ zwi„zane z ich postrzeganiem spo‡ecznym.
Mo¿liwo pos‡ugiwania siŒ wywiadem jako metod„ badawcz„ w tym kon-
tekcie d‡ugo pozostawa‡a niedoceniona.
Niezale¿nie od tego, czy wywiadem pos‡uguj„ siŒ psychologowie, historycy
czy reporterzy, refleksji wymaga wiele specyficznych zagadnieæ. Nale¿„ do nich
m.in. sposb zbierania materia‡u czy granice redakcji tekstu. Podobne
zagadnienia wymagaj„ uwagi tak¿e w pracy nad wywiadami badawczymi
prowadzonymi z osobami z zespo‡em Downa i niepe‡nosprawnoci„ intelek-
tualn„. Wa¿ne s„ w tym kontekcie tak¿e problemy tych osb w rozwoju mowy,
umiejŒtnoci czytania i pisania. Wiele opracowaæ dowodzi, ¿e podobne trud-
noci cho wymagaj„ stworzenia nowych, adekwatnych narzŒdzi nie
przekrelaj„ wagi wywiadu jako metody prowadzenia badaæ w tej grupie
(Alderson, 2001; Gothard, 2008).
Brown, Dodd i Vetere (2009) przeprowadzili studia z udzia‡em starszych
osb z zespo‡em Downa (powy¿ej 50. roku ¿ycia), w ktrych zastosowali
metodŒ analizy narracji. Autorzy skupili siŒ na poczuciu to¿samoci i sposobach
opisu siebie przez doros‡ych, ktrzy czŒ dzieciæstwa spŒdzili w instytucjach,

f
86 Olga Pokorska
np. orodkach opiekuæczych lub szpitalach. Cunningham i Glenn (2004a;

2004b) rwnie¿ opierali swoje badania na rozmowach z m‡odymi osobami
z zespo‡em Downa i ich rodzicami. Dotyczy‡y one rl, jakie rozwj spo‡eczny
i poznawczy odgrywaj„ w rozumieniu zespo‡u i niepe‡nosprawnoci intelek-
tualnej. Przyk‡adw podobnych badaæ, prowadzonych tak¿e przez historykw,
jest znacznie wiŒcej (Gothard, 2008). Ich istot„ jest za ka¿dym razem spotkanie,
w wiŒkszoci z wyraz·nie zaznaczonym podzia‡em rl. Udzia‡ w rozmowie bior„
badacze, ktrzy zbieraj„, analizuj„ i opisuj„ materia‡, i osoby z zespo‡em
Downa.
Mo¿na jednak trafi tak¿e na zupe‡nie inne na tym tle prace. Jedn„ z nich
jest opracowanie This is what we think Docherty i wsp‡pracownikw (2010).
Pozycja zosta‡a napisana przez grupŒ wyk‡adowcw i osb z niepe‡nospraw-
noci„ intelektualn„, w tym tak¿e z zespo‡em Downa (autorzy pos‡uguj„ siŒ
terminem learning disabilities). Publikacja przedstawia ich w‡asne spojrzenie na
spo‡eczny model niepe‡nosprawnoci i na akcentowane w nim bariery spo-
‡eczne. Warto przyjrze siŒ tak¿e samemu warsztatowi pracy nad tekstem.
Powstawa‡ on w toku spotkaæ z osobami niepe‡nosprawnymi, nagrywanych,
a nastŒpnie przepisywanych przez badaczy. W redakcji zachowano oryginalne
s‡ownictwo, zmieniono natomiast formŒ graficzn„, u‡atwiaj„c lekturŒ osobom
z niepe‡nosprawnoci„ (dodano rysunki, powiŒkszono czcionkŒ). Na kolejnych
spotkaniach ka¿da czŒ artyku‡u by‡a wsplnie odczytywana, sprawdzana
i ewentualnie, raz jeszcze, redagowana. Powsta‡a w ten sposb zespo‡owa
publikacja, bez wyraz·nie oddzielonej czŒci Ðeksperckiej, bez podzia‡u na Ðmy
i Ðoni (Docherty i in., 2010, s. 432).
Do najwa¿niejszych barier wymienionych w artykule, ktre jak podaj„
autorzy sprawiaj„, ¿e jestemy niepe‡nosprawni (Docherty i in., 2010, s. 434),
nale¿„: niedostŒpno informacji, ¿argon medyczny, brak gotowoci wys‡ucha-
nia opinii osb niepe‡nosprawnych czy protekcjonalne podejcie otoczenia
i infantylizacja. Negatywne postawy spo‡eczne s„ wiŒc g‡wnym zasygnalizo-
wanym problemem i nie jest to g‡os odosobniony.
Ronie liczba opisywanych form interwencji (warsztatw, programw
integracyjnych, kampanii spo‡ecznych), ktre zmierzaj„ do zmniejszenia liczby
stereotypw dotycz„cych r¿nego rodzaju niepe‡nosprawnoci. Wyniki wielu
badaæ dowodz„ jednak, ¿e osoby niepe‡nosprawne wci„¿ spotykaj„ siŒ z nega-
tywnymi postawami, uprzedzeniami i dyskryminacj„, tak¿e wrd dzieci
(Nowicki, 2006; Nowicki, Sandieson, 2002). Zmienia siŒ natomiast sposb
ich wyra¿ania, st„d do pomiaru coraz czŒciej u¿ywa siŒ bardziej subtelnych,
porednich metod (Deal, 2006; za: Hannon, 2010). NatŒ¿enie i natura
obserwowanych postaw wynikaj„ przy tym z interakcji wielu zmiennych,
m.in. typu, przyczyn i postrzeganej charakterystyki niepe‡nosprawnoci (Esses,
Beaufoy, 1994; za: Marom, Cohen, Naon, 2007; Innes, Diamond, 1999).

f
Rozdzia‡ 5. Postrzeganie spo‡eczne osb z zespo‡em Downa 87
Wa¿n„ rolŒ odgrywaj„ tak¿e czynniki zwi„zane z osobami badanymi, np. ich
wiek, p‡e czy poziom wykszta‡cenia.
WiŒkszo prowadzonych badaæ, wykorzystuj„cych metody psychologii
poznawczej i stosunkw miŒdzygrupowych, skupia siŒ na grupie osb nie-
pe‡nosprawnych lub osb z niepe‡nosprawnoci„ ruchow„. Metaanaliza stu-
diw nad postawami wobec dzieci w wieku szkolnym z fizyczn„ i intelektualn„
niepe‡nosprawnoci„ wykaza‡a, ¿e uczniowie mniej akceptuj„ rwienikw
z niepe‡nosprawnoci„ intelektualn„ (Nowicki, Sandieson, 2002). Nie musi to
by jednak wynik uniwersalny; zale¿y on, jak dowodz„ autorzy, w du¿ej mierze
od kontekstu, np. rodzaju zajŒ szkolnych, w czasie ktrych dokonano pomiaru.
Tym samym aktualne pozostaje pytanie o specyfikŒ mechanizmw prowa-
dz„cych do powstawania i utrzymywania siŒ stereotypw wobec osb z zespo‡em
Downa w porwnaniu do osb z innego typu niepe‡nosprawnoci„. Warto
zwrci uwagŒ, ¿e tradycja badaæ w tej dziedzinie jest zwi„zana raczej z analiz„
stereotypw etnicznych i narodowych (Brewer, 1996; Fiske i in., 2002). Nie-
ktrzy autorzy sugeruj„, ¿e stereotypizacja osb niepe‡nosprawnych mo¿e
przypomina procesy badane w odniesieniu do innych grup mniejszociowych
(Rycielski, Bedyæska, 2010; Miluska, 2008). Wci„¿ istnieje niewiele studiw
dotycz„cych stereotypw wobec osb z zespo‡em Downa, by‡yby one jednak
znacz„ce zrozumienie uniwersalnych i specyficznych mechanizmw le¿„cych
u ich pod‡o¿a pozwoli‡oby na tworzenie adekwatnych programw ich zmiany.
Historia postrzegania osb z zespo‡em Downa

Ojcowie. Lista obecnoci taki tytu‡ nosi wystawa Macieja Hermana z 2012
roku. Jest to zbir czarno-bia‡ych fotografii, przedstawiaj„cych ojcw i ich
dzieci z zespo‡em Downa. Prace na podobny temat, cho wykonane w zupe‡nie
innym stylu, od kilku lat wystawiane s„ tak¿e w Niemczech (Conny Wenk,
Auergewo¤hnlich Va¤tergl ck, 2009). Ta w‡anie obecno w fotografii,
w kulturze nie zawsze by‡a jednak czym oczywistym. Najtrafniej wyrazi‡ to
by mo¿e Chris Niedenthal, nadaj„c swoim fotografiom tytu‡ Tabu. Portrety
nieportretowanych (1999).
Wci„¿ aktualne pozostaj„ wiŒc pytania o przyczyny nieobecnoci osb z nie-
pe‡nosprawnoci„ m.in. w przekazach kultury. Sposb ich postrzegania czŒsto
wyznaczaj„ stereotypy i uprzedzenia, czy te¿ powtarzaj„c za Walterem
Lippmanem (1992) Ðobrazy w g‡owie, ktre nie‡atwo jest zmienia.
Aby zrozumie postawy, z jakimi wsp‡czenie stykaj„ siŒ osoby z zespo‡em
Downa, nale¿y bra pod uwagŒ tak¿e ich szerszy historyczny kontekst.
Autorem pierwszego opisu naukowego (warto zanotowa: rwnie¿ wykorzys-
tuj„cego fotografiŒ) by‡ John Langdon Down. Jego artyku‡, opublikowany

f
88 Olga Pokorska
w 1866 roku w London Hospital Reports, to przede wszystkim opis charakte-

rystycznych, fizycznych cech zespo‡u (‡„czonych wtedy m.in. z pochodzeniem
mongolskim). Wiele lat pz·niej, w 1959 roku, francuski lekarz JØrme Lejeune
wraz ze wsp‡pracownikami wskaza‡ jego prawdziwe przyczyny (Lejeune,
Gautier, Turpin, 1959). NajczŒciej (w ok. 95% przypadkw) pod‡o¿em
genetycznym zespo‡u Downa jest trisomia 21 chromosomu, du¿o rzadziej
wystŒpuj„ dwie inne postaci trisomii translokacyjna oraz mozaikowata
(ZasŒpa, 2003). Chocia¿ opisano mechanizm powstawania zmian w materiale
genetycznym i jego konsekwencje dla dalszego rozwoju organizmu, ich
przyczyny wci„¿ nie s„ w pe‡ni wyjanione. Wsp‡czesne badania potwierdzaj„
du¿y potencja‡ zarwno poznawczego, jak i spo‡ecznego rozwoju dzieci i do-
ros‡ych z zespo‡em Downa oraz znaczenie wp‡yww rodowiskowych zwi„za-
nych z wczesnym wspieraniem rozwoju, edukacj„ i wychowaniem (Jobling,
Cuskelly, 2008). Programy wczesnego wspomagania ulegaj„ obecnie zmianom
staj„ siŒ mniej dyrektywne, koncentruj„ siŒ nie tylko na dziecku, lecz tak¿e na
jego rodzinie (Treloar, Cairns, 2008).
Przez wiele lat osoby z zespo‡em Downa by‡y kierowane przede wszystkim
do szpitali i orodkw opiekuæczych. W wywiadach mwi„ czasem o Ðukry-
waniu ich jako niepasuj„cych do przyjŒtej Ðnormy (Docherty i in., 2010).
Siln„ stygmatyzacjŒ zarwno osb z zespo‡em Downa, jak i ich bliskich
wspominaj„ tak¿e rodzice. Wsp‡czesne badania z udzia‡em matek dzieci
z zespo‡em Downa wykaza‡y, ¿e rodzice m‡odszych dzieci czŒsto wy¿ej oceniaj„
sposb informowania ich przez lekarzy o diagnozie (Pisula, 2007). Niektrzy
z nich twierdz„ tak¿e, ¿e sytuacja osb z zespo‡em Downa i ich rodzin w ostat-
nich latach bardzo siŒ poprawi‡a. Wci„¿ jednak, mimo rosn„cej wiedzy
medycznej o tym zespole, wspomnienia z okresu narodzin dziecka wi„¿„ siŒ
dla rodzicw z lŒkiem, poczuciem niedoinformowania i bezradnoci„ (Philips,
1997; Sobolewska, 2002). Badania powiŒcone perspektywie lekarzy ktrych
w Polsce wci„¿ brakuje wykaza‡y, ¿e wielu z nich czuje siŒ mniej pewnie,
pracuj„c z osobami z zespo‡em Downa, i wyra¿a chŒ udzia‡u w szkoleniach
dotycz„cych kontaktu z osobami z niepe‡nosprawnoci„ (Jones, Kemp, 2007).
Wed‡ug badaæ wiŒkszo mitw nie wi„¿e siŒ z genetycznym pod‡o¿em
zespo‡u Downa, ale z oczekiwan„ d‡ugoci„ ¿ycia tych osb (Gilmore, Campbell,
Cuskelly, 2003; Levis i in., 2012). W badaniach Gilmore, Campbell i Cuskelly
(2003) wielu respondentw uzna‡o, ¿e osoby z zespo‡em Downa ¿yj„ oko‡o
30 lat lub krcej, podczas kiedy przeciŒtna d‡ugo ich ¿ycia obecnie niewiele
siŒ r¿ni od przeciŒtnej w populacji oglnej. Co wa¿ne nauczyciele nie
dysponowali wiŒksz„ wiedz„ na ten temat. Jak zauwa¿a Anna Sobolewska
(2002), obraz tworzony w mediach czŒsto opiera siŒ na tym w‡anie stereotypie
jeszcze w 1992 roku mo¿na by‡o przeczyta informacje, ¿e osoby z zespo‡em
Downa ¿yj„ przeciŒtnie 20 lat.

f
Konsekwencje takiego przekazu to przede wszystkim pomijanie celw

d‡ugoterminowych, mniej wysi‡ku wk‡adanego we wspieranie i rozwijanie
niezale¿noci osb z zespo‡em Downa i postrzeganie ich jako Ðwiecznych
dzieci (Gilmore, Campbell, Cuskelly, 2003, s. 6). Psychologowie s„ zgodni, ¿e
negatywne nastawienia mog„ by oparte na mitach dotycz„cych niepe‡nos-
prawnoci. Zesp‡ Downa jest prawdopodobnie jedn„ z najlepiej opisanych
trudnoci w uczeniu siŒ, a mimo to wci„¿ istnieje wiŒcej mitw na jego temat ni¿
w wypadku innych zaburzeæ zwi„zanych z rozwojem umys‡owym (Wishart,
2008). Fa‡szywe przekonania czŒsto g‡Œboko zakorzenione w kulturze
wychodz„ daleko poza fakty medyczne, obejmuj„c tak¿e zdolnoci, osobowo
czy samodzielno osb z zespo‡em Downa.
Jednoczenie samo dostarczenie rzetelnych informacji nie musi automa-
tycznie prowadzi do zmian na poziomie postaw. Badania z udzia‡em
studentw, bior„cych udzia‡ w tradycyjnych akademickich kursach na temat
zespo‡u Downa, wskazuj„, ¿e chocia¿ skutkowa‡y one zwiŒkszeniem ich wiedzy,
nie wp‡ynŒ‡y istotnie na poziom wyra¿anych uprzedzeæ (Hastings i in., 1996;
za: Campbell, Gilmore, Cuskelly, 2003). Rwnie wa¿nym czynnikiem jest
dowiadczenie wyniesione z kontaktu z osobami z niepe‡nosprawnoci„, ktry
czŒsto miŒdzy innymi z powodu niepewnoci i unikania czy te¿ nieobecnoci
tych osb na otwartym rynku pracy staje siŒ niemo¿liwy. Warto zauwa¿y, ¿e
osoby z zespo‡em Downa s„ zwykle reprezentowane przez innych na wielu
r¿nych, tak¿e kulturalnych polach (Gothard, 2008). Wyra¿ane na ich temat
s„dy opieraj„ siŒ wiŒc na porednich i czŒsto nierzetelnych ·zrd‡ach informacji.
Mo¿na siŒ zastanawia, co sprawia, ¿e tak pobie¿ne informacje na temat osb
z zespo‡em Downa utrwalaj„ siŒ w postaci stereotypowych przekonaæ? Szukaj„c
odpowiedzi na to pytanie, warto powrci do podstawowych procesw
poznawczych i motywacyjnych, kszta‡tuj„cych wyobra¿enia na temat cz‡onkw
r¿nych grup.
Zesp‡ Downa: ·zrd‡a stereotypw i uprzedzeæ

Stereotypy to Ðstruktury poznawcze, ktre obejmuj„ nasz„ wiedzŒ, przekonania
i oczekiwania na temat niektrych grup spo‡ecznych (Mackie, Hamilton,
Susskind, Rosselli, 1999, s. 40). Stanowi„ wiŒc poznawczy komponent postaw
miŒdzygrupowych. S„ tak¿e silnie powi„zane z uprzedzeniami, czyli okrelo-
nymi (zwi„zanymi z emocjami) sposobami wartociowania osb na bazie ich
postrzeganej przynale¿noci grupowej (Nelson, 2003).
Wed‡ug modelu dwufazowego proces powstawania stereotypw rozpoczyna
siŒ od zdobycia uproszczonych informacji na temat cz‡onkw danej grupy
(B‡och, Doliæski, 2004). NajczŒciej, w przypadku osb z r¿nego typu nie-

f
90 Olga Pokorska
pe‡nosprawnoci„, ·zrd‡em tych informacji nie jest kontakt z nimi, ale np.
media lub szczeglnie w wypadku dzieci rwienicy, rodzice i nauczyciele.
Jeli informacje te uznamy za wiarygodne i przez d‡u¿szy czas nie pojawi„ siŒ
¿adne przecz„ce im, szczeg‡owe dane (p‡yn„ce na przyk‡ad z kontaktu),
stereotyp zostanie utrwalony. WiŒcej, bŒdzie wyznacza‡ sposb przetwarzania
nowych informacji na temat cz‡onkw danej kategorii.
Stereotypy dotycz„ce osb niepe‡nosprawnych kszta‡tuj„ siŒ ju¿ u dzieci
(por. rozdzia‡ Joanny Kowalskiej, w tym tomie). Jeli jednak maj„ one kontakt
z osobami z tej grupy, s„ w stanie utworzy jej bardziej zr¿nicowany obraz.
Wed‡ug Lewis (1993, 1995; za: Cunningham, Gleen, 2004a), ju¿ piŒciolatki
opisuj„ innych za pomoc„ terminw Ðpe‡nosprawny niepe‡nosprawny,
a rozumienie upoledzenia oparte jest w tym czasie g‡wnie na ‡atwych do
zaobserwowania charakterystykach fizycznych lub trudnociach dotycz„cych
wykonania czynnoci (np. Ðnie mo¿e chodzi lub Ðmwi inaczej). Po sidmym
roku ¿ycia mo¿liwe staje siŒ natomiast przejcie tak¿e do spo‡ecznych i psycho-
logicznych koncepcji rozumienia niepe‡nosprawnoci.
Nowicki i Sandieson (2002) dowodz„, ¿e ju¿ piŒcioletnie dzieci zauwa¿aj„
fizyczne i behawioralne r¿nice charakterystyczne dla osb z niepe‡no-
sprawnoci„ i rzadziej wchodz„ z nimi w interakcjŒ. Wyniki badaæ dotycz„cych
rozpoznawania przez dzieci r¿nic miŒdzy niepe‡nosprawnoci„ fizyczn„
a intelektualn„ s„ jednak sprzeczne (Cameron, Rutland, 2006).
Autorzy polskich studiw (Soroka-Fodorczuk, 2007; za: Rycielski, Bedyæ-
ska, 2010), analizuj„c opowieci szeciolatkw, zauwa¿yli, ¿e pos‡uguj„ siŒ one
uproszczonymi schematami na temat osb niepe‡nosprawnych, w ktre czŒsto
wpisane s„ tak¿e negatywne emocje. Tre tych schematw wynika prawdopo-
dobnie najczŒciej z zas‡yszanych fragmentw rozmw, relacji nauczycieli czy
obrazw prezentowanych w mediach. Starsze, dziewiŒcioletnie dzieci znacznie
czŒciej podawa‡y konkretne przyk‡ady osb niepe‡nosprawnych, a ich wy-
obra¿enie o nich by‡o bardziej pozytywne i co wa¿ne zr¿nicowane.
Istotn„ rolŒ odgrywaj„ na tym etapie tak¿e mechanizmy spo‡ecznego
uczenia siŒ postaw. Wyniki wielu badaæ empirycznych potwierdzaj„ przewidy-
wania o zwi„zku postaw rodzicw i dzieci (Mackie i in., 1999). Lynn Okagaki
wraz ze wsp‡pracownikami (1998; za: Innes, Diamond, 1999) odkry‡a pozy-
tywny zwi„zek miŒdzy postawami rodzicw dotycz„cymi zabawy ich dziecka
z rwienikami z niepe‡nosprawnoci„ a ich rzeczywistymi interakcjami w klasie.
Doroli komunikuj„ swoje postawy nie tylko bezporednio, odpowiadaj„c na
pytania dziecka (przy czym wa¿n„ rolŒ odgrywa zarwno tre, jak i ton
afektywny ich wypowiedzi), ale tak¿e modeluj„c konkretne zachowania.
Innes i Diamond (1999) porwnywa‡y sposb, w jaki matki na podstawie
fotografii opowiadaj„ dzieciom o osobach z niepe‡nosprawnoci„ fizyczn„
i z zespo‡em Downa. Du¿o wiŒcej komentarzy i pytaæ dotyczy‡o fotografii osb

f
z niepe‡nosprawnoci„ fizyczn„. Pretekstem do rozpoczŒcia rozmowy by‡

najczŒciej widoczny na zdjŒciach sprzŒt rehabilitacyjny (np. wzki). Wizualne
wskazwki zwi„zane z zespo‡em Downa (do ktrych matki czŒsto nawi„zywa‡y)
okaza‡y siŒ dla wiŒkszoci ma‡ych dzieci do trudne do zidentyfikowania.
Nale¿y jednak wzi„ pod uwagŒ, ¿e badanie dotyczy‡o fotografii; w realnych
sytuacjach zabawy dzieci mog‡yby obserwowa konkretne zachowania, co
da‡yby mamom wiŒcej okazji do rozmowy na temat niepe‡nosprawnoci.
W badaniach Stoneman i wsp‡pracownikw (1996; za: Innes, Diamond,
1999) doroli deklarowali, ¿e odpowiadaj„c na dzieciŒce pytania o niepe‡no-
sprawno, zwracaliby uwagŒ na podobieæstwa miŒdzy dziemi a ich rwie-
nikami z zespo‡em Downa lub mzgowym pora¿eniem dzieciŒcym (czŒciej ni¿
w odniesieniu do dzieci wykazuj„cych np. zaburzenia uwagi lub zachowania
agresywne). Byliby tak¿e bardziej sk‡onni podkrela mocne strony i zdolnoci
osb z tych dwch grup. Doroli przekazuj„ dzieciom wyraz·nie zr¿nicowane
przekonania i postawy wobec osb z r¿nego rodzaju niepe‡nosprawnoci„ i
co charakterystyczne w przypadku zespo‡u Downa s„ one raczej pozytywne.
Inne, szczeg‡owe studia, do ktrych nawi„¿Œ w dalszych rozwa¿aniach, suge-
ruj„ jednak, ¿e ich tre mo¿e by du¿o bardziej z‡o¿ona i niejednorodna.
U podstaw przekazywanego kulturowo stereotypu le¿y wiŒc informacja
o istnieniu kategorii i zwi„zanych z ni„ cechach. Z perspektywy indywidualnej
potrzeba tworzenia i pos‡ugiwania siŒ kategoriami jest przy tym w du¿ej mierze
naturalna i adaptacyjna, co jako pierwszy zauwa¿y‡ i w klasycznych ju¿ pracach
opisywa‡ Gordon Allport (1954). Pos‡ugiwanie siŒ kategoriami pozwala
ograniczy wysi‡ek poznawczy zredukowa i uporz„dkowa ogromn„ ilo
nap‡ywaj„cych jednoczenie informacji spo‡ecznych, na przyk‡ad o indywidual-
nych charakterystykach nieznanych osb (Nelson, 2003). Przywo‡anie wiedzy
zwi„zanej z kategori„ u‡atwia tak¿e radzenie sobie z niepewnoci„ w kontaktach
z cz‡onkami innych grup, rozumienie i przewidywanie ich zachowaæ. Przed-
stawicielowi okrelonej grupy sk‡onni jestemy przypisywa wiŒkszo charak-
terystycznych dla niej cech, bywa to jednak ·zrd‡em du¿ych uproszczeæ. Jeli
wiŒc postrzegamy osobŒ z zespo‡em Downa przede wszystkim przez pryzmat
nadrzŒdnej kategorii niepe‡nosprawnoci, trudniej bŒdzie nam dostrzec jej
indywidualne cechy.
Za efekt homogenicznoci grupy odpowiedzialna jest tak¿e tendencja
r¿nicowania grup na w‡asne i obce, akcentowana w teorii to¿samoci spo‡ecz-
nej Tajfela i Turnera (1986). Na tej koncepcji opartych jest coraz wiŒcej badaæ
nad to¿samoci„ spo‡eczn„ osb z niepe‡nosprawnoci„.
Jej twrcy podkrelaj„ wagŒ podstawowej motywacji utrzymania pozytyw-
nej samooceny. Poczucie w‡asnej wartoci opieramy nie tylko na naszej to¿sa-
moci osobistej, lecz tak¿e na przynale¿noci do okrelonych grup spo‡ecznych.
Stereotypy i uprzedzenia mog„ wiŒc wywodzi siŒ z tendencji faworyzowania

f
92 Olga Pokorska
grupy w‡asnej na tle innych grup i na wa¿nych dla samooceny wymiarach.

Podzia‡ na Ðmy i Ðoni mo¿e by aktywizowany tak¿e na podstawie ca‡kowicie
arbitralnych cech, czego dowodz„ s‡ynne badania w paradygmacie grupy mini-
malnej (Mackie i in., 1999). W tak stworzonych, eksperymentalnych warun-
kach zaobserwowano efekty wyostrzania r¿nic miŒdzygrupowych.
Cz‡onkowie innych grup mog„ by wiŒc postrzegani jako bardziej podobni
do siebie, zarwno z powodu dzia‡ania elementarnych mechanizmw
poznawczych, jak i motywacyjnych, wchodz„cych ze sob„ w interakcjŒ. Zwykle
dysponujemy bogatsz„ wiedz„ na temat w‡asnej grupy i ‡atwiej nam przy-
wo‡ywa r¿ne informacje zwi„zane z jej konkretnymi cz‡onkami (Brewer,
1996). Wa¿n„ rolŒ w postrzeganiu jednorodnoci grupy obcej odgrywa m.in.
motywacja poczucia odrŒbnoci czy przewidywania zachowaæ nieznanych osb
i zmniejszenia lŒku dowiadczanego w kontakcie z nimi.
Stereotypowe przekonania bardzo silnie (i czŒsto poza wiadomoci„)
wp‡ywaj„ na proces poszukiwania, przetwarzania i zapamiŒtywania kolejnych
informacji na temat cz‡onkw innych grup, a tak¿e na uprzedzenia i zachowania
dyskryminacyjne. Negatywny stereotyp na temat grupy sprawia, ¿e ‡atwiej
zapamiŒtujemy zgodne z nim informacje, mamy te¿ nisk„ motywacjŒ kontaktu
z jej cz‡onkami i rozpoznawania ich indywidualnych cech.
CzŒsto powoduje to powstawanie b‡Œdnego ko‡a. Zachowania osb z ze-
spo‡em Downa bywaj„ oceniane przez otoczenie jako niezrozumia‡e lub
nieprzewidywalne, co skutkuje ich izolacj„. Ograniczenie kontaktu uniemo¿li-
wia z kolei dostrzeganie indywidualnych cech osoby, a informacje o jej zacho-
waniach przetwarzane s„ przez pryzmat kategorii nadrzŒdnej (Fiske, Neuberg,
Beattie, Milberg, 1987). Niepe‡nosprawno jest wa¿n„, cho w tym kontekcie
rzadko jeszcze badan„, kategori„, w du¿ym stopniu organizuj„c„ procesy
percepcji (Rohmer, Louvet, 2009).
Istotne wydaje siŒ wiŒc tak¿e pytanie o to, na podstawie jakich informacji
aktywizujemy stereotypy zwi„zane z kategori„ w wypadku osb z zespo‡em
Downa. Jedn„ z najwa¿niejszych wskazwek mo¿e by wygl„d zewnŒtrzny,
bŒd„cy szczeglnym wymiarem spostrzegania spo‡ecznego (Zebrowitz, 1999).
Najszybciej dostŒpne percepcyjnie, wyraziste cechy fizyczne, ktre dla ma‡ych
dzieci mog„ by jeszcze trudne do rozpoznania jako zwi„zane z niepe‡no-
sprawnoci„, staj„ siŒ pz·niej jedn„ z g‡wnych podstaw kategoryzacji i czŒsto
piŒtnowania.
Oznaki niepe‡nosprawnoci (g‡wnie fizyczne cechy twarzy) stanowi„
czasem tak silne ·zrd‡o stresu dla rodzicw dzieci z zespo‡em Downa, ¿e
decyduj„ siŒ oni na operacje plastyczne zmieniaj„ce wygl„d. W badaniach nad
efektywnoci„ tych operacji nie brak jednak rozbie¿noci jednym z powodw
mo¿e by ujmowanie efektw w do oglnych i niejasnych terminach. Skoro
brak spjnych dowodw na ich efektywno, decyzje rodzicw mog„ by

f
podyktowane g‡wnie r¿nicami wartoci i postaw, a tak¿e jak wskazuj„

niektre badania wi„za siŒ z akceptacj„ niepe‡nosprawnoci dziecka. Katz
i Kravetz (1989) dowodz„, ¿e studia wykorzystuj„ce poredni pomiar zmien-
nych przed i po operacji, grupy kontrolne oraz opinie mniej zaanga¿owanych
osb nie potwierdzaj„ pozytywnych efektw zabiegw i wskazuj„ na koniecz-
no krytycznej analizy ich konsekwencji.
Faktem jest, ¿e niektrzy rodzice postrzegaj„ zesp‡ Downa jako piŒtno
i wyra¿aj„ nadziejŒ, ¿e dziecko bŒdzie lepiej traktowane, gdy niepe‡nosprawno
nie bŒdzie tak widoczna. Przewiduj„, ¿e nawi„¿e ono wiŒcej kontaktw spo‡ecz-
nych i nie bŒdzie odrzucane przez rwienikw (Sherman, 1989). Z czego
wynikaj„ takie pogl„dy?
Jak zauwa¿a Cliff Cunningham (1992), ka¿dy rozpoznawalny fizycznie stan
u‡atwia formu‡owanie wnioskw. Erving Goffman (1963; za: Nelson, 2003)
zalicza wygl„d fizyczny do grupy cech, ktre mog„ by podstaw„ stygmatyzacji.
Wyr¿niaj„ one osobŒ, a jednoczenie wywo‡uj„ negatywne oceny spo‡eczne. Ze
wzglŒdu na specyficzne, widoczne cechy fizyczne osb z zespo‡em Downa, ich
kategoryzacja i przywo‡anie zwi„zanych z kategori„ (czŒsto stereotypowych)
treci zachodzi szybko i automatycznie. Procesy piŒtnowania osb niepe‡no-
sprawnych w porwnaniu do innych stygmatyzowanych grup bŒd„ jednak s‡absze
ze wzglŒdu na charakterystykŒ piŒtna nisk„ spo‡eczn„ ocenŒ posiadanej nad
nim kontroli i niepostrzeganie go jako zagro¿enia (Rycielski, Bedyæska, 2010).
Wbrew potocznym przekonaniom relacja miŒdzy stygmatyzacj„ a stresem
i samoocen„ osoby stygmatyzowanej nie jest prosta (Nelson, 2003). Wi„¿e siŒ
z ni„ wiele innych czynnikw, takich jak poczucie w‡asnej skutecznoci i wy-
korzystywane strategie radzenia sobie (np. przypisywanie negatywnych efektw
w‡asnych dzia‡aæ dyskryminacji). W wypadku osb z zespo‡em Downa wa¿nym,
cho rzadko poruszanym tematem s„ ich w‡asne dowiadczenia zwi„zane ze
stygmatyzacj„. Wyniki badaæ potwierdzaj„, ¿e wiele osb z zespo‡em Downa
dowiadcza jej w codziennych relacjach z innymi (Beart i in., 2005).
Z jednej strony, widoczno niepe‡nosprawnoci mo¿e zwiŒksza nasilenie
stresu w relacjach interpersonalnych, poniewa¿ aktywizuje okrelone oczeki-
wania i nastawienia. Jeli s„ one silne i negatywne, skutkuj„ poszukiwaniem
potwierdzaj„cych je informacji. LŒk bywa przy tym naturaln„, czŒsto
automatyczn„ reakcj„ na postrzegan„ odmienno. Z drugiej strony, widoczno
zespo‡u Downa mo¿e, jak sugeruje Pisula (2007), zapobiega powstawaniu
rozbie¿noci miŒdzy zachowaniem osoby a oczekiwaniami otoczenia, a tym
samym zmniejsza niepokj w relacjach. Szczeglnie, jeli zaktywizowany
zostanie do popularny stereotyp pogodnej osoby z zespo‡em Downa. Cho
wiele badaæ potwierdza, ¿e jest to niepe‡nosprawno wi„zana najczŒciej
z pozytywn„ charakterystyk„ behawioraln„, s„dy na jej temat nie zawsze s„
jednorodne (Gilmore, Campbell, Cuskelly, 2003).

f
94 Olga Pokorska
Tre stereotypw na temat zespo‡u Downa

Badania nad procesami stereotypizacji, m.in. kategoryzacj„ i motywacj„ pod-
trzymania pozytywnej to¿samoci spo‡ecznej, d‡ugo znajdowa‡y siŒ w centrum
zainteresowania psychologw. Dostrze¿enie, ¿e stereotypy s„ przekonaniami
wsplnymi dla danej kultury, otworzy‡o nowe pole dla badaæ nad ich treci„
i konsensusem spo‡ecznym (Stangor, Schaller, 1999). Cho w swoich klasycz-
nych pracach Allport (1954) wi„za‡ uprzedzenia g‡wnie z negatywnym po-
strzeganiem innych grup, wsp‡czesne badania wskazuj„ na ich bardziej z‡o¿on„
naturŒ. Nasze przekonania na temat grup, do ktrych jestemy uprzedzeni,
r¿ni„ siŒ miŒdzy sob„ i nie musz„ by jednoznacznie negatywne. Ta pod-
stawowa obserwacja sk‡oni‡a Fiske i jej wsp‡pracownikw (2002) do
dokonania dok‡adnej analizy treciowych aspektw stereotypw r¿nych grup
i sformu‡owania Modelu Treci Stereotypu (Stereotype Content Model). Seria
badaæ eksperymentalnych wykaza‡a, ¿e opiera siŒ ona na dwch wymiarach
postrzeganego ciep‡a oraz kompetencji. Pierwszy z nich wynika przede
wszystkim z oceny intencji i emocjonalnego zabarwienia zachowania cz‡onkw
grupy, drugi z jej statusu. Co ciekawe, wiŒkszo stereotypw jest ambi-
walentna, a wiŒc wysokim ocenom kompetencji danej grupy mog„ towarzyszy
niskie oceny jej ciep‡a lub odwrotnie. Z r¿nych kombinacji wynikaj„ okrelone
emocje i zwi„zane z nimi zachowania wzglŒdem cz‡onkw okrelonej grupy.
Z oryginalnych badaæ Fiske i in. (2002) wynika, ¿e osoby Ðniepe‡no-
sprawne (disabled) i Ðupoledzone (retarded) postrzegane s„ najczŒciej jako
ciep‡e i ma‡o kompetentne. Z tak„ treci„ stereotypu wi„¿e siŒ okrelony sposb
interpretowania ich zachowaæ i dominuj„ce emocje wsp‡czucia, ¿alu i litoci.
Jest to tak¿e grupa, w stosunku do ktrej czŒsto odczuwa siŒ sympatiŒ (ze
wzglŒdu na wysokie oceny ciep‡a), cho ju¿ niekoniecznie respekt i szacunek
(Rycielski, Bedyæska, 2010). Stereotyp paternalistyczny ma te¿ swoje realne
prze‡o¿enie na poziom zachowaæ wi„¿e siŒ z tendencj„ nadmiernej ochrony,
ograniczaniem autonomii cz‡onkw tej grupy i ich infantylizowaniem.
Wci„¿ niewielu badaczy analizuje jednak tre stereotypw na temat osb
niepe‡nosprawnych w kontekcie powy¿szego modelu. Sirlopu i in. (2008)
zwracaj„ uwagŒ, ¿e uprzedzenia dotycz„ce osb z zespo‡em Downa przy-
pominaj„ wzr uprzedzeæ paternalistycznych. Deficyty poznawcze d‡ugo by‡y
osi„ wyznaczaj„c„ percepcjŒ osb z tej grupy (Borthwick, 1996; za: Sirlopu i in.,
2008). St„d mimo odczuwanej sympatii tak¿e zaskoczenie wyra¿ane
w stosunku do osb z zespo‡em Downa, pracuj„cych na stanowiskach wyma-
gaj„cych wysokich zdolnoci spo‡ecznych i poznawczych.
W prowadzonych w Chile badaniach analizowano postawy uczniw
w wieku 1115 lat wobec rwienikw z zespo‡em Downa (Sirlopu i in.,
2008). Niezale¿nie od tego, czy dzieci uczŒszcza‡y do klas z programami inte-

f
gracyjnymi, czy te¿ bez nich, wzr treci ich stereotypw by‡ ambiwalentny,
najbli¿szy paternalistycznemu. Zgodnie z przypuszczeniami, dzieci z klas inte-
gracyjnych wyra¿a‡y bardziej pozytywne postawy i mniej uprzedzeæ zwi„zanych
z unikaniem i odrzucaniem osb z zespo‡em Downa. R¿nica ta by‡a zarazem
istotna jedynie w wypadku ch‡opcw. Metaanaliza podobnych badaæ dowodzi,
¿e w kszta‡towaniu uprzedzeæ wobec osb z niepe‡nosprawnoci„ zmienna p‡ci
ogrywa istotn„ rolŒ, cho jej wp‡yw jest du¿o bardziej skomplikowany i mo¿e
zale¿e od takich czynnikw, jak p‡e osoby, wobec ktrej mierzone s„
uprzedzenia (Nowicki, Sandieson, 2002). Wzr wynikw by‡ tak¿e dla autorw
badania dowodem, ¿e stereotypy s„ stabilne i trudne do zmiany nawet
w warunkach integracji. Efektem jest relacja miŒdzy przekonaniami stereoty-
powymi a pozosta‡ymi mierzonymi zmiennymi. Reprezentacje osb z zespo‡em
Downa by‡y du¿o bardziej jednorodne w wypadku uczniw, ktrzy nie mieli
z nimi kontaktu. Prawdopodobnie opierali oni swoje wyobra¿enia na oglnej
wiedzy i relacjach z porednich ·zrde‡. Skutkowa‡o to du¿o silniejszym zwi„z-
kiem stereotypw z mierzonymi postawami i uprzedzeniami. W wypadku
uczniw klas integracyjnych korelacja miŒdzy tymi zmiennymi by‡a s‡absza.
Mo¿e to oznacza, ¿e dowiadczenia wyniesione z bezporedniego kontaktu
z osobami z zespo‡em Downa pozwoli‡y im utworzy ich bardziej z‡o¿one,
zr¿nicowane reprezentacje.
W opisach osb z zespo‡em Downa, szczeglnie dzieci, czŒsto powracaj„
takie okrelenia, jak: Ðtowarzyskie, Ðspokojne czy Ðuczuciowe. Ten
charakterystyczny sposb postrzegania osobowoci zosta‡ dotychczas zrepliko-
wany w badaniach z udzia‡em wielu grup spo‡ecznych, w tym m.in. rodzicw,
pedagogw i studentw (Wishart, Johnston, 1990; Gibbs, Thorpe, 1983; za:
Lecavalier, TassØ, 2005). Studia weryfikuj„ce przekonanie o wsplnej, jedno-
rodnej charakterystyce w grupie osb z zespo‡em Downa opieraj„ siŒ na r¿-
nych metodach pomiaru. NajczŒciej stosowane s„ skale przymiotnikowe, wielu
badaczy prowadzi tak¿e wywiady. W rozmowach Hornby ego (1995) ojcowie
spontanicznie opisywali dzieci z zespo‡em Downa przede wszystkim jako
pogodne i towarzyskie. Co ciekawe, ich komentarze dotycz„ce rodzeæstwa od-
nosi‡y siŒ g‡wnie do posiadanych zdolnoci i inteligencji.
Rodzice dzieci z zespo‡em Downa oceniaj„ ich zdolnoci spo‡eczne jako
wy¿sze, zauwa¿aj„ tak¿e mniej trudnych, nieadaptacyjnych zachowaæ w porw-
naniu do rodzicw dzieci z innymi rodzajami niepe‡nosprawnoci intelektualnej
(Ricci, Hodapp, 2003; Walz, Benson, 2002).
Dyskusja na temat specyfiki zespo‡u Downa dotyczy tak¿e ujawniaj„cych
siŒ wczenie w rozwoju r¿nic temperamentu. Prba integracji badaæ
wskazuje, ¿e na niektrych jego wymiarach istniej„ prawdopodobnie specy-
ficzne r¿nice miŒdzy dziemi z zespo‡em Downa a dziemi rozwijaj„cymi siŒ
typowo. Nie oznacza to oczywicie, ¿e sama diagnoza jest rwnoznaczna

f
96 Olga Pokorska
z ‡atwiejszym lub trudniejszym temperamentem (Cunningham, 1992; Hunting-

ton, Simeonsson, 1987). Warto zaznaczy tak¿e, ¿e pojŒcie temperamentu
Ðtrudnego u dzieci oznacza jedynie wsp‡wystŒpowanie okrelonych cech,
ktre mog„ stanowi czynnik ryzyka dla ujawnienia siŒ zaburzeæ w zachowaniu,
np. zaburzeæ snu czy r¿nych postaci lŒku (Thomas, Chess, 1984; za: Strelau,
2006). Najwa¿niejsz„ rolŒ odgrywa przy tym relacja miŒdzy temperamentem
a wymaganiami rodowiska, w jakim rozwija siŒ dziecko.
W badaniu Kasari i Sigman (1997) rodzice dzieci z zespo‡em Downa ocenili
ich temperament jako Ð‡atwiejszy w porwnaniu do rodzicw dzieci z autyz-
mem, a tak¿e z innym rodzajem niepe‡nosprawnoci intelektualnej. Ich oceny
by‡y najbardziej zbli¿one do formu‡owanych przez rodzicw dzieci rozwijaj„-
cych siŒ prawid‡owo w podobnym wieku umys‡owym. Kiedy porwnujemy
temperament dzieci z zespo‡em Downa i dzieci rozwijaj„cych siŒ typowo,
wyniki nie s„ jednak spjne. CzŒ badaæ z udzia‡em niemowl„t zaprzecza ich
stereotypowi jako spokojniejszych, wyra¿aj„cych wiŒcej pozytywnych emocji
i Ð‡atwiejszych temperamentalnie od dzieci o prawid‡owym rozwoju (np.
Bridges, Cicchetti, 1982; Gunn, Berry, 1985). Wykazano istotne zr¿nicowanie
stylw behawioralnych dzieci z zespo‡em Downa oraz reakcji matek na ich
zachowania (Cunningham, 1992; Gunn, Berry, 1985).
W analizie specyfiki wynikw dzieci z zespo‡em Downa na niektrych
skalach temperamentu warto uwzglŒdni tak¿e mo¿liwe uwarunkowania biolo-
giczne. Takie czynniki, jak obni¿enie aktywnoci niektrych neuroprzekaz·nikw
(np. adrenaliny, noradrenaliny), hipotonia miŒniowa czy trudnoci w integracji
sensorycznej mog„ siŒ wi„za z mniejsz„ intensywnoci„ reakcji emocjonalnych
i ni¿sz„ wra¿liwoci„ na nowe bodz·ce. W badaniach nad temperamentem
obserwuje siŒ wiŒc wyd‡u¿ony czas orientacji (Rothbart, Hanson, 1983), ni¿sz„
intensywno wyra¿anego przez dzieci strachu (Gartstein, Marmion, Swanson,
2006) i ni¿sz„ zdolno hamowania zachowaæ ni¿ u dzieci rozwijaj„cych siŒ
typowo (Gilmore, Cuskelly, Hayes, 2003). Charakterystyczna jest tak¿e trud-
no dzieci w kontynuowaniu dzia‡aæ mimo pojawiaj„cych siŒ bodz·cw roz-
praszaj„cych (Bridges, Cicchetti, 1982) i ich ni¿sza wytrwa‡o (Gun, Cuskelly,
1991, za: Fidler, 2006). Wed‡ug metaanalizy badaæ Goldberg i Marcovitch (za:
Strelau, 2002), jest to jedyna cecha systematycznie r¿nicuj„ca dzieci z ze-
spo‡em Downa w ka¿dym wieku, od 10 miesiŒcy do 16 lat.
Niektrzy badacze zwracaj„ uwagŒ, ¿e dopiero bardziej szczeg‡owe studia
pozwalaj„ dostrzec z‡o¿ono procesw poznawczych i spo‡eczno-emocjonal-
nych odpowiadaj„cych za potoczny obraz osobowoci osb z zespo‡em Downa
(Fidler, 2006). Dzieci z tym zespo‡em maj„ specyficzne trudnoci poznawcze
(np. w ‡„czeniu kolejnych zachowaæ ukierunkowanych na osi„gniŒcie celu,
wyborze optymalnych strategii rozwi„zywania zadaæ). Jednoczenie przejawiaj„
wysokie kompetencje spo‡eczne (m.in. w zakresie tworzenia wsplnego pola

f
uwagi). W sytuacji zadaniowej, maj„c trudno z odnalezieniem nowej strategii

jego rozwi„zania, pozostaj„ Ðuparcie przy jednej z nich lub anga¿uj„ siŒ
w zachowania spo‡eczne, np. zwracaj„c uwagŒ eksperymentatora na inne
obiekty. Dopiero uwzglŒdnienie funkcji tych zachowaæ pozwala zrozumie
mocne strony i trudnoci dziecka i uwolni siŒ od obrazu osoby po prostu
Ðmi‡ej lub Ðupartej (Wishart, 2008).
Istnieje tak¿e druga strona przekonaæ na temat charakterystycznych zacho-
waæ dzieci i m‡odzie¿y z zespo‡em Downa. W niektrych badaniach zesp‡ bywa
silnie wi„zany z trudnymi zachowaniami, jak np. zachowania agresywne (Pary,
2004; za: Sirlopu i in., 2008; Ganiban, Dykens, 2001; za: Lecavalier, Tasse,
2005). Sam sposb ich interpretacji mo¿e jednak czŒciowo wi„za siŒ z utrwalo-
nymi, stereotypowymi przekonaniami. Jak anegdotycznie ujmuj„ Docherty i in.
(2010), narzekanie w autobusie na kierowcŒ mo¿e by czym zwyczajnym,
wynikaj„cym z sytuacji, ale jeli zachowuje siŒ w ten sposb osoba z nie-
pe‡nosprawnoci„, inni nazw„ to przede wszystkim jej Ðtrudnym zachowaniem.
Ten prosty przyk‡ad przywo‡uje na myl podstawowe asymetrie w wyjanianiu
przyczyn negatywnych zachowaæ przedstawicieli w‡asnej i obcej grupy
odnosz„c siŒ do grupy obcej, powo‡ujemy siŒ czŒsto na trwa‡e cechy jej cz‡on-
kw, nie doceniaj„c przy tym wagi czynnikw sytuacyjnych.
Negatywnym, wyr¿niaj„cym siŒ zachowaniom cz‡onkw stereotypizowa-
nej grupy czŒsto powiŒcamy tak¿e szczegln„ uwagŒ. Wp‡ywa to nastŒpnie na
‡atwo wydobywania z pamiŒci przyk‡adw podobnych zachowaæ, a w koæcu
tak¿e na kszta‡t naszych s„dw o ich uniwersalnoci dla wszystkim cz‡onkw
grupy. Opisany mechanizm iluzorycznej korelacji tworzony jest wiŒc na bazie
stereotypw, a nastŒpnie je podtrzymuje (Nelson, 2003). Jeli takim nadmier-
nym uoglnieniom nie towarzyszy wiedza na temat specyfiki niepe‡nospraw-
noci i zrozumienie sytuacji, w jakich tzw. zachowania trudne mog„ siŒ
pojawia, zwiŒksza siŒ lŒk i tendencja do unikania kontaktu z osobami z nie-
pe‡nosprawnoci„.
Wbrew pozorom tak¿e pozytywne, sztywne przekonania mog„ wzmacnia
negatywne reakcje. Pozytywny stereotyp osoby z zespo‡em Downa na pocz„tku
kontaktu z nimi czŒsto skutkuje jej wy¿sz„ akceptacj„. Jednak niedocenianie
zr¿nicowania osobowoci, zmian nastroju i zachowaæ osb z tym zespo‡em
mo¿e powodowa ich odrzucenie w sytuacji, kiedy stereotypowe oczekiwania
nie zostaj„ spe‡nione (Gilmore, Campbell, Cuskelly, 2003). Wyczulenie na
r¿nice indywidualne miŒdzy dziemi jest szczeglnie wa¿ne w pracy nauczy-
cieli i terapeutw, m.in. przy planowaniu wczesnej interwencji. Pomijanie
znaczenia r¿nic indywidualnych w populacji osb z zespo‡em Downa jeszcze
do koæca lat osiemdziesi„tych XX wieku wywiera‡o tak¿e wp‡yw na postawy
psychiatrw i psychologw. SymptomatykŒ depresyjn„ traktowano czasem jako
konsekwencjŒ samego upoledzenia (Minczakiewicz, 2001). Nie dostrzegano

f
98 Olga Pokorska
szerokiego zakresu symptomw tych samych zaburzeæ emocjonalnych, co

u osb funkcjonuj„cych w granicach normy intelektualnej (Beart i in., 2005).
W rzeczywistoci istnieje grupa charakterystycznych zachowaæ, profil
kompetencji spo‡ecznych i poznawczych, ktry czŒsto towarzyszy zespo‡owi
Downa. Warto pamiŒta jednak o dynamice rozwoju tych zdolnoci (wci„¿
brakuje badaæ na przyk‡ad nad stylami poznawczymi m‡odzie¿y i osb star-
szych). Sam fakt wyst„pienia zespo‡u Downa nie pozwala przewidzie, jak
rozwinie siŒ osobowo cz‡owieka. Tymczasem w jŒzyku funkcjonuje nawet
termin Down personality (Lecavalier, Tasse, 2005). Przekonanie o istnieniu
odrŒbnej charakterystyki osobowociowej mo¿e siŒ wi„za z okrelonymi styla-
mi atrybucji zachowaæ oraz czŒstoci„ kontaktu z osobami z zespo‡em Downa.
W badaniach Wishart i Johnston (1990) osoby, ktre mia‡y wiŒcej dowiadczeæ
w kontaktach z dziemi z zespo‡em Downa, opisywa‡y ich osobowo w mniej
stereotypowy sposb. Badania te wpisuj„ siŒ w nurt studiw dotycz„cych
mo¿liwoci wprowadzania zmian w strukturze stereotypw i redukcji uprzedzeæ
wobec osb z niepe‡nosprawnoci„.
Zmiana stereotypw i uprzedzeæ: wiedza i dowiadczenie

Stereotypowe przekonania na temat tego, jakie s„ osoby z zespo‡em Downa
i jakich zachowaæ mo¿na siŒ po nich spodziewa, warunkuj„ nie tylko nasze
zachowania w kontakcie z nimi, lecz tak¿e sam„ motywacjŒ do spotkaæ. CzŒsto,
bŒd„c uproszczeniem, wzmacniaj„ poczucie obcoci i dystans.
Dyskusja nad metodami zmiany stereotypowych przekonaæ i uprzedzeæ od
wielu lat jest jedn„ z najbardziej zajmuj„cych na gruncie psychologii spo‡ecznej.
Kiedy Allport (1954) formu‡owa‡ hipotezŒ kontaktu redukuj„cego uprzedzenia
miŒdzygrupowe, rzadko zwracano jeszcze uwagŒ na znaczenie i mo¿liwoci
zmian uprzedzeæ wobec osb niepe‡nosprawnych. Wynika‡o to miŒdzy innymi
z d‡ugoletniej koncentracji na medycznym modelu niepe‡nosprawnoci i dzia‡a-
niach ukierunkowanych na poprawŒ sprawnoci osb z r¿nego rodzaju
trudnociami. Langdon Down (1866, s. 2) w pierwszych pracach nazywa‡ takie
dzia‡ania Ðtreningiem. Dopiero dyskusja nad rol„ barier spo‡ecznych w definio-
waniu niepe‡nosprawnoci przenios‡a akcent na znaczenie procesw prowadz„-
cych do ich zmiany.
Jedn„ z najpopularniejszych koncepcji, dotycz„cych zmiany przekonaæ
stereotypowych, jest dostarczenie przecz„cych im informacji. Campbell
i wsp‡pracownicy (2003) podkrelaj„ znaczenie przekazywania realistycznych
informacji na temat przyczyn i charakterystyki zespo‡u Downa, a tak¿e wiedzy
dotycz„cej potencja‡u rozwojowego. W badaniach autorek studenci podawali
krtsz„ ni¿ przeciŒtna d‡ugo ¿ycia osb z zespo‡em Downa, nie doceniali

f
wieku ich kolejnych osi„gniŒ rozwojowych (m.in. nabywanych kompetencji

jŒzykowych) i mo¿liwej niezale¿noci w doros‡ym ¿yciu.
Badania nad poznawczymi modelami stereotypu wskazuj„, ¿e dostarczenie
nowych informacji, sprzecznych z posiadan„ ju¿ wiedz„, nie jest prost„ recept„
na jego zmianŒ. Teoretycznie mo¿e ona bowiem polega na stopniowym sumo-
waniu niezgodnych ze stereotypem informacji lub na nag‡ej modyfikacji
przekonaæ w odpowiedzi na szczeglnie wyraziste dane. Dostarczenie tak
wyrazistych informacji czŒsto skutkuje jednak utworzeniem w obrŒbie stereo-
typu subkategorii, ktra paradoksalnie mo¿e go utrwala (Weber, Crocker,
1983; za: Brown, 2010).
W 2009 roku Pablo Pineda, pierwszy Europejczyk z zespo‡em Downa, ktry
ukoæczy‡ studia wy¿sze, zagra‡ rolŒ w hiszpaæskim filmie Ja, te¿! By‡ to
prawdopodobnie w ostatnich latach jeden z najwa¿niejszych filmowych g‡osw
w dyskusji o doros‡oci osb z zespo‡em Downa. W wielu komentarzach
prasowych i wywiadach z aktorem starano siŒ ustali, czy jest typowym przed-
stawicielem w‡asnej grupy. Powracaj„ pytania o jego Ðwyj„tkowo, a jedna
z rozmw nosi znacz„cy tytu‡: Nie jestem newsem (Pineda, 2010). Jest to by
mo¿e najwa¿niejsze pytanie, jakie warto zada w odniesieniu do tego filmu: czy
jego bohater ma szansŒ sta siŒ Ðg‡osem grupy, czy te¿ bŒdzie postrzegany jako
niepasuj„cy do niej wyj„tek? Prawdopodobnie najwa¿niejsze jest, by nie by‡
g‡osem jedynym dostarczenie wiŒkszej liczby przyk‡adw przecz„cych
stereotypowemu postrzeganiu osb z zespo‡em Downa (np. jako biernych,
zale¿nych od innych, Ðwiecznych dzieci) mog‡oby je zmieni, nie doprowa-
dzaj„c do prostego utworzenia podkategorii. ZmianŒ stereotypu utrudnia bo-
wiem przede wszystkim nietypowo informacji dotycz„cej nielicznych
przedstawicieli grupy. Aby zmiana by‡a mo¿liwa, potrzebna jest wiŒc czŒstsza
obecno osb z zespo‡em Downa o r¿nych zdolnociach, temperamencie
i osobowoci nie tylko w filmie, ale tak¿e w innych dziedzinach sztuki. Co
jednak z obecnoci„ tych osb w najbli¿szym otoczeniu widzw w ich szkole,
na uczelni czy w pracy?
Psychologowie s„ zgodni, ¿e ani proste dostarczenie informacji przecz„cych
stereotypom, ani kontakt sam w sobie nie wystarczaj„ do zmiany stereotypw.
Hipoteza kontaktu, jedna z najczŒciej weryfikowanych w historii psychologii
spo‡ecznej (Brown, 2010), doczeka‡a siŒ licznych redefinicji. Istnieje wiele
warunkw, ktre musz„ zosta spe‡nione, aby kontakt miŒdzygrupowy reduko-
wa‡, a nie wzmacnia‡ stereotypy (np. przez mechanizm b‡Œdnego ko‡a zagro-
¿enia stereotypem). Wrd wymienianych czynnikw znajduje siŒ m.in. rwno
statusu grup, ich rzeczywista wsp‡praca w d„¿eniu do jasno zdefiniowanego
i mo¿liwego do realizacji celu. Kontakt powinien opiera siŒ na normach
grupowych, wspieraj„cych wyra¿anie pozytywnych postaw. Wa¿na jest jego
jako, ale tak¿e czŒsto i d‡ugo trwania. Badania pokazuj„, ¿e pierwsz„

f
100 Olga Pokorska
reakcj„ dzieci uczestnicz„cych w programach spotkaæ mo¿e by odrzucenie

osb z niepe‡nosprawnoci„, dopiero w d‡u¿szej perspektywie kontakt wp‡ywa
pozytywnie na ich postawy (Rimmerman, Hozmi, Duvdevany, 2000; za:
Marom, Cohen, Naon, 2007).
Mimo ¿e klasy lub przedszkolne grupy integracyjne czŒsto s„ traktowane
jako Ðz definicji spe‡niaj„ce za‡o¿enia Allporta, w praktyce czŒsto oznaczaj„
jedynie przebywanie razem i nie przynosz„ oczekiwanych efektw (Byra, 2010).
Dzieci z zespo‡em Downa bywaj„ w‡„czane do nich z pominiŒciem warunkw,
jakie musz„ zosta spe‡nione, aby dowiadczenia kontaktu z rwienikami
wi„za‡y siŒ z pozytywnymi emocjami (a nie np. z dominacj„ lŒku). Sam Fox ze
wsp‡pracownikami (2004) prowadzi‡ badania pod‡u¿ne nad integracj„ dzieci
z zespo‡em Downa w angielskich szko‡ach masowych. Dane zbierane by‡y
w wywiadach z osobami z zespo‡em Downa, ich rwienikami, nauczycielami
i rodzicami. Mimo ¿e realia polskich szk‡ mog„ bardzo siŒ r¿ni, niektre
wyniki tych badaæ sk‡aniaj„ do ciekawych refleksji.
Badacze zaobserwowali miŒdzy innymi, ¿e istotn„ zmienn„, wp‡ywaj„c„ na
efektywno integracji, jest wsp‡praca miŒdzy nauczycielem g‡wnym
i wspieraj„cym. Kolejnym, na pozr tylko oczywistym, czynnikiem by‡o
indywidualne podejcie do ucznia. Obserwacja ta staje siŒ szczeglnie wa¿na
w odniesieniu do dzieci z zespo‡em Downa, postrzeganych czŒsto jako
Ðupodobnione do siebie z powodu diagnozy. W jednej ze szk‡ nauczyciele
zwrcili uwagŒ na b‡Œdne za‡o¿enia dotycz„ce ucznia oparte na dowiadcze-
niach wyniesionych z pracy z innym dzieckiem z zespo‡em Downa, ktrego
potrzeby edukacyjne i osobowo by‡y ca‡kowicie r¿ne (Fox, 2004). Z analiz
socjometrycznych wynika, ¿e rwienicy w klasie chŒtnie pracowali z osobami
z niepe‡nosprawnoci„ (co oczywicie siŒ r¿ni‡o, zale¿nie od indywidualnej
popularnoci dziecka), prezentuj„c wobec nich tak¿e pozytywne postawy.
W opinii nauczycieli relacje rwienicze czŒsto polega‡y g‡wnie na opiece czy
wyrŒczaniu, co przywodzi na myl stereotyp paternalistyczny. Tylko w nie-
ktrych szko‡ach zachŒcano dzieci z zespo‡em Downa do wiŒkszej samo-
dzielnoci i ceniono j„ na rwni z postŒpami w nauce.
Podkrelanie indywidualnych zdolnoci dzieci z zespo‡em Downa na r¿nych
cenionych przez grupŒ polach (np. sportowych), wp‡ywa‡o na tworzenie ich
bardziej zr¿nicowanego i pozytywnego wizerunku. By‡y wtedy postrzegane jako
osoby, z ktrymi mo¿na podziela zainteresowania, nawi„za przyjaz·æ
i wsp‡pracŒ. Rola nauczyciela opiera siŒ wiŒc w du¿ej mierze na rozpoznawaniu
zarwno trudnoci, jak i mocnych stron uczniw oraz modelowaniu sposobw
komunikacji i postaw. Jeli nauczyciel rzadko anga¿owa‡ dziecko z zespo‡em
Downa w przebieg zajŒ i dyskusje klasy, uczniowie nie traktowali go jako
rwnego cz‡onka grupy, a niepe‡nosprawno postrzegali jako obci„¿enie.

f
Wci„¿ brakuje podobnych, szczeg‡owych badaæ dotycz„cych czynnikw,

ktre wp‡ywaj„ na efekty integracji. Powstaje natomiast coraz wiŒcej warszta-
tw i programw edukacyjnych ‡„cz„cych dostarczanie informacji z nauk„ przez
dowiadczenie, np. z ustrukturyzowanym, bezporednim kontaktem z osobami
z niepe‡nosprawnoci„. Campbell, Gilmore i Cuskelly (2003) zaplanowa‡y
programy dla studentw, ktrzy oprcz tradycyjnego kursu uniwersyteckiego
brali udzia‡ w praktykach z udzia‡em osb z zespo‡em Downa. Po semestrze
zajŒ trafniej szacowali przeciŒtny wiek kolejnych osi„gniŒ rozwojowych
dzieci, wyra¿ali te¿ bardziej pozytywne opinie na temat ich obecnoci szko‡ach
masowych. Po zakoæczeniu programu deklarowali tak¿e, ¿e odczuwaj„ mniej
niepewnoci w interakcjach z osobami z r¿nego typu niepe‡nosprawnoci„,
oraz co zastanawiaj„ce mniej sympatii wobec nich. By mo¿e deklarowana
na pocz„tku sympatia by‡a zwi„zana z silniejszym stereotypem. Z czasem
sposb postrzegania grupy osb z zespo‡em Downa i odczuwane emocje sta‡y
siŒ mniej zale¿ne od nadrzŒdnej kategorii niepe‡nosprawnoci. Jak podkrelaj„
autorki, zmiany postaw by‡y prawdopodobnie rezultatem wiŒkszej pewnoci
w interakcji z osob„ z zespo‡em Downa, a nie wy‡„cznie skutkiem spostrze¿enia,
¿e niepe‡nosprawno jest mniejsz„ ni¿ oczekiwano barier„ w jej rozwoju.
Program zaproponowany przez Marom i wsp‡pracownikw (2007) oparto
na przygotowaniu uczniw (w wieku oko‡o 10 lat) do udzia‡u w inicjatywach
sportowych, spo‡ecznych i artystycznych, wsplnych z rwienikami z zespo-
‡em Downa lub mzgowym pora¿eniem dzieciŒcym. By‡y to spotkania trwaj„ce
3090 minut, odbywaj„ce siŒ rednio raz w tygodniu przez rok. Uczniowie
otrzymali wczeniej zarwno oglne informacje o niepe‡nosprawnoci, jak
i szczeg‡ow„ wiedzŒ na temat poszczeglnych jej typw (Marom i in., 2007).
Wyniki uzyskane przez badaczy s„ wsparciem dla hipotezy kontaktu przebiega-
j„cego w odpowiednich, umo¿liwiaj„cych wsp‡pracŒ warunkach. Program
wp‡yn„‡ pozytywnie nie tylko na postawy, lecz tak¿e na poczucie w‡asnej sku-
tecznoci uczniw w interakcjach z osobami z niepe‡nosprawnoci„ intelek-
tualn„.
Cameron i Rutland (2006) przekonuj„, jak du¿e znaczenie ma przygoto-
wanie dzieci do kontaktu z osobami z niepe‡nosprawnoci„ ich wstŒpne
oczekiwania i stereotypy mog„ mie wp‡yw na jego przebieg w przysz‡oci.
W projekcie wziŒ‡y udzia‡ dzieci w wieku przedszkolnym. Przez sze tygodni
czytano im opowieci o przygodach przyjaci‡, ktrych bohaterami by‡y za-
rwno dzieci zdrowe, jak i z niepe‡nosprawnoci„ ruchow„ lub intelektualn„.
Cho projekt nie by‡ oparty na bezporednim kontakcie z osobami z niepe‡no-
sprawnoci„, to wp‡yn„‡ na bardziej pozytywne postawy uczestnikw, szczegl-
nie kiedy bohaterowie opowieci byli typowymi przedstawicielami swoich grup.
Wyniki potwierdzaj„ wiŒc tezŒ Hewstone i Brown (1986) o roli kontaktu
opartego na wyraz·nym r¿nicowaniu miŒdzygrupowym. Zaznaczenie granic

f
102 Olga Pokorska
kategorii mo¿e by szczeglnie wa¿ne na tym etapie rozwoju zdolnoci

poznawczych u dzieci.
Wszystkie przywo‡ane wy¿ej projekty opiera‡y siŒ na kontakcie z osobami
z niepe‡nosprawnoci„ lub programach edukacyjnych przygotowanych przez
ekspertw. Niektrzy z nich rozwa¿ali jednak mo¿liwo po‡„czenia tych
dwch koncepcji. W centrum edukacji Uniwersytetu w Manchester powsta‡
w ten sposb cykl wyk‡adw prowadzonych przez osoby z trudnociami
w uczeniu siŒ (Blyth i in., 2008). Studenci mogli us‡ysze ich opinie na temat
spo‡ecznego modelu niepe‡nosprawnoci i jego zastosowania w praktyce.
Wyk‡ady dotyczy‡y zarwno historii przebywania w instytucjach, jak i wsp‡-
czesnych procesw wykluczania. Program podlega‡ przy tym ci„g‡ej ewaluacji
i modyfikacjom w odpowiedzi na zg‡aszane przez studentw lub wyk‡adowcw
problemy, zwi„zane m.in. ze wsparciem w planowaniu wyk‡adu czy ustalaniem
zasad komunikacji. G‡wn„ motywacj„ wyk‡adowcw by‡a chŒ wp‡ywania na
edukacjŒ studentw, ktrzy w przysz‡oci bŒd„ pracowa z osobami z niepe‡no-
sprawnoci„ (np. w orodkach medycznych i terapeutycznych). Pozytywne
oceny studentw dotyczy‡y g‡wnie lepszego rozumieniu sytuacji osb z nie-
pe‡nosprawnoci„ i r¿nicy miŒdzy szans„ wys‡uchania ich osobistych
dowiadczeæ a Ðwyczytaniem ich z ksi„¿ek. Mo¿liwo wziŒcia udzia‡u w pro-
jekcie zosta‡a tak¿e pozytywnie oceniona przez wiŒkszo osb z trudnociami
w uczeniu siŒ. Chodzi‡o jednak nie tyle o sam fakt zaanga¿owania, co raczej
o sposb, w jaki byli postrzegani i traktowani przez innych wyk‡adowcw
i studentw. Poczucie mo¿liwoci wyra¿ania w‡asnych opinii, bycia wys‡ucha-
nym i traktowanym Ðserio jest dla wielu osb z niepe‡nosprawnoci„, tak¿e
z zespo‡em Downa, wci„¿ rzadkim dowiadczeniem. Postrzegani jako niekom-
petentni, rzadko maj„ szansŒ na zaprzeczenie tym oczekiwaniom. Nawet
w dziedzinie, w ktrej nie ma przecie¿ bardziej kompetentnych osb.
Konsekwencje stygmatyzacji: czego wci„¿ nie wiemy,

o co nie pytamy?
Z perspektywy naukowej szczeglne znaczenie ma kwestia wp‡ywu stereoty-
powych przekonaæ i uprzedzeæ wobec osb z zespo‡em Downa na poruszane
w badaniach tematy (lub tematy pomijane), formu‡owanie hipotez i pytaæ
badawczych, a tak¿e sposb interpretacji wynikw. Mimo ¿e niepe‡nospraw-
no jest wa¿nym i czŒsto badanym wymiarem kategoryzacji spo‡ecznych,
pytanie o to, jak rozumiej„ j„ osoby z zespo‡em Downa, wci„¿ pozostaje na
dalszym planie wielu studiw.
W badaniach Cunninghama i Gleen (2004b) stwierdzono, ¿e wiadomo
niepe‡nosprawnoci badanych osb (w wieku od 17 do 24 lat) pozosta‡a

f
w zwi„zku z rozwojem ich kompetencji poznawczych koniecznych m.in. do

tworzenia spo‡ecznych kategoryzacji. M‡odzie¿ z zespo‡em Downa, mwi„c
o sobie, rzadko odnosi‡a siŒ do niepe‡nosprawnoci, zale¿nie od kontekstu
czŒsto zmienia‡a te¿ grupŒ odniesienia (by‡y to osoby z zespo‡em Downa,
z niepe‡nosprawnoci„ fizyczn„ lub intelektualn„, rodzina). Osoby o wy¿szych
zdolnociach poznawczych, dokonuj„c porwnaæ spo‡ecznych, czŒsto zwraca‡y
uwagŒ, ¿e ich styl ¿ycia odbiega od stylu ¿ycia rwienikw czy rodzeæstwa.
Niektre z osb badanych zdawa‡y sobie sprawŒ z zespo‡u Downa i zaczyna‡y
zastanawia siŒ nad konsekwencjami niepe‡nosprawnoci, m.in. dla realizacji
swoich przysz‡ych planw. Z jednej strony, obserwacja trudnoci w osi„gniŒciu
tego, co rwienicy, i dowiadczenia dyskryminacji w szkole by‡y ·zrd‡em
negatywnych emocji. Z drugiej strony, w‡asna niepe‡nosprawno by‡a czasem
kojarzona tak¿e z pozytywnymi dowiadczeniami, na przyk‡ad uczestniczeniem
w lubianych zajŒciach.
W wypadku osb z zespo‡em Downa relacja miŒdzy to¿samoci„ spo‡eczn„
a osobist„ nie jest prosta. Wiele osb niepe‡nosprawnych intelektualnie nie
odnosi tej charakterystyki do siebie, nawet jeli otoczenie czŒsto siŒ ni„ po-
s‡uguje. Wyniki badaæ pokazuj„ tak¿e, ¿e twierdzenie o prostym wp‡ywie tej
charakterystyki na samoocenŒ by‡oby du¿ym uproszczeniem (Beart i in., 2005).
Badacze pisz„ czŒsto, ¿e rodzice chroni„ swoje dzieci przed wiadomoci„
zespo‡u Downa, na przyk‡ad unikaj„c rozmw na ten temat (Todd, Shearn,
1997). Gothard (2008) dodaje jednak, ¿e chodzi nie tyle o sam„ wiadomo
niepe‡nosprawnoci, co raczej zwi„zanej z ni„ stygmatyzacji. Inne badania
potwierdzi‡y, ¿e uczniowie z lekkim upoledzeniem umys‡owym, ktrzy dostrze-
gaj„ stygmatyzacjŒ, maj„ tak¿e ni¿sz„ samoocenŒ (Szivos-Bach, 1993; za: Beart
i in. 2005). Podejmuj„ czasem prby zaprzeczania, nierealistycznie oceniaj„
w‡asne mo¿liwoci, czy w koæcu kompensuj„ trudnoci ciŒ¿sz„ prac„ i postaw„
uleg‡oci. Podobne strategie radzenia sobie z nisk„ samoocen„ mog„ jednak
prowadzi do izolacji spo‡ecznej.
W badaniach Brown i wsp‡pracownikw (2009) starsze osoby z zespo‡em
Downa, opowiadaj„c o sobie, nie pos‡ugiwa‡y siŒ kategori„ niepe‡nosprawnoci,
czŒciej odnosi‡y siŒ natomiast do p‡ci i pe‡nionych rl spo‡ecznych. Trudno
jednak uoglnia wyniki pojedynczych badaæ to¿samo osobista i spo‡eczna
to wci„¿ tematy, o ktre bardzo rzadko pyta siŒ osoby z zespo‡em Downa,
szczeglnie osoby starsze. Etykieta niepe‡nosprawnoci powoduje, ¿e nie zasta-
nawiamy siŒ tak¿e nad innymi, wa¿nymi dla osb z zespo‡em Downa
wymiarami ich to¿samoci, np. to¿samoci„ p‡ciow„ (Beart i in., 2005).
Stereotypowy sposb postrzegania zespo‡u Downa ma znaczenie nie tylko
dla reakcji otoczenia na dziecko czy te¿ jego rozumienia samego siebie, lecz
tak¿e dla interpretacji dowiadczeæ jego rodziny. Badacze zajmuj„cy siŒ sytuacj„
psychologiczn„ rodzin dzieci z niepe‡nosprawnoci„ dopiero niedawno zaczŒli

f
104 Olga Pokorska
pyta rodzicw dzieci z zespo‡em Downa nie tylko o prze¿ywany przez nich
stres, ale tak¿e o pozytywn„ percepcjŒ rodzicielstwa. Rodzice ci, zarwno
matki, jak i ojcowie, czŒsto dostrzegaj„ pozytywny wp‡yw dziecka na ¿ycie ca‡ej
rodziny (Behr, Murphy, Summers, 1992). Mwi„ m.in. o pozytywnych do-
wiadczeniach zwi„zanych z relacj„ z dzieckiem, rozwoju osobistym, umocnie-
niu wiŒzi rodzinnych, poszerzeniu sieci spo‡ecznych czy wiŒkszej wra¿liwoci
(Hastings, Taunt, 2002; King i in., 2005).
W rodowisku szkolnym stereotypy na temat zespo‡u Downa tak¿e
przek‡adaj„ siŒ na dowiadczenia uczniw. Maj„ wp‡yw na ich emocje,
osi„gniŒcia i motywacjŒ anga¿owania siŒ w r¿nego typu zadania. Badania
dowodz„, ¿e negatywne nastawienia nauczycieli dotycz„ce mo¿liwoci osb
z zespo‡em Downa wp‡ywaj„ na ich ni¿sze oczekiwania, a w konsekwencji
ograniczenie mo¿liwoci uczenia siŒ i osi„gania niezale¿noci (Campbell i in.,
2003). Stereotyp osoby z zespo‡em Downa, okrelaj„cy j„ jako zale¿n„ i nie-
kompetentn„, utrudnia dostrzeganie jej zdolnoci i ma czŒsto negatywne skutki
dla aktywizacji zawodowej. Osoby z zespo‡em Downa w wywiadach dotycz„-
cych pracy podkrela‡y zainteresowanie mo¿liwoci„ wykonywania okrelo-
nych, interesuj„cych je zadaæ, pe‡nienia cenionych rl spo‡ecznych i tworzenia
relacji z innymi (Bottroff i in., 2008). Wybierane przez nie zawody (cho bardziej
zr¿nicowane od typowanych przez rodzicw), by‡y zwykle tymi, w ktrych
osoby z zespo‡em Downa rzeczywicie znajduj„ zatrudnienie. Przyk‡adanie wagi
do ich indywidualnych wyborw ma tak¿e podstawowe znaczenie dla roz-
wijania motywacji do pracy. Obecnie osoby z niepe‡nosprawnoci„ intelek-
tualn„, m.in. dziŒki programom zatrudnienia wspomaganego, czŒsto bardzo
dobrze radz„ sobie na r¿nych stanowiskach w firmach na otwartym rynku
pracy. Mog„ liczy na wsparcie doradcw zawodowych i trenerw pracy, dba-
j„cych tak¿e o szkolenie pracodawcw i wsp‡pracownikw (Szczupa‡, 2010).
Wa¿n„ cech„ tych programw (rozwijanych tak¿e w Polsce) jest przede
wszystkim indywidualne podejcie do osoby, diagnoza jej mocnych stron,
umiejŒtnoci i preferencji zawodowych. Taka diagnoza wymaga jednak rezyg-
nacji z postrzegania niepe‡nosprawnoci jako jedynej kategorii definiuj„cej
osobowo i zdolnoci.
Du¿y udzia‡ w podobnej zmianie mog„ mie projekty kulturalne. Rozszerza
siŒ grono odbiorcw wystaw fotograficznych czy ksi„¿ek autorstwa osb
z zespo‡em Downa. ÐOdbiorca przestaje by tak¿e adekwatnym s‡owem, kiedy
projekty te staj„ siŒ spotkaniami.
W marcu 2012 roku odby‡ siŒ miŒdzynarodowy festiwal filmw dotycz„-
cych zespo‡u Downa. Towarzyszy‡y mu dyskusje z ich twrcami i bohaterami
pochodz„cymi z wielu krŒgw kulturowych. Widzowie stali siŒ w ten sposb
uczestnikami dialogu. By mo¿e to jedyna perspektywa, z ktrej zesp‡ Downa,
przestaj„c by tabu, przestanie by newsem.

f
Bibliografia
Alderson P. (2001). Down s syndrome: cost, quality and value of life. Social Science and Medicine,
53, 627638.
Allport, G. (1954). The nature of prejudice. Cambridge, MA: Perseus Books.
Beart, S., Hardy, G., Buchan L. (2005). How people with intellectual disabilities view their social
identity: a review of the literature. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18,
4756.
Behr, S., Murphy, D., Summers, J. (1992). Users Manual: Kansas Inventory of Parental Perceptions
(KIPP). University of Kansas, Beach Centers of Families and Disability, Lawrence.
Blyth, C., Buckley, G., Docherty, D., Philips, P., Hughes, R., O Connor, P., Hills, J. (2008). Sharing
our experience: people with learning difficulties supporting change through learning disability
studies in higher education. Final Report. Strona internetowa: http://escalate.ac.uk/1877.
B‡och, B., Doliæski, D. (2004). Dwufazowy model powstawania stereotypw. W: M. Kofta, (red.),
Mylenie stereotypowe i uprzedzenia. Mechanizmy poznawcze i afektywne (s. 203220).
Warszawa: Wydawnictwo Instytutu PAN.
Bottroff, V., Brown, R., Bullitis, E., Duffield, V., Grantley, J., Kyrkou, M., Thornley, J. (2008). Some
Studies Involving Individuals with Down Syndrome and their Relevance to a Quality of Life
Model. W: M. Cuskelly, A. Jobling, S. Buckley (red.), Down Syndrome across the Life Span
(s. 121138). London: Whurr Publishers.
Brewer, M. (1996). Intergroup relations. Open University Press.
Bridges, F.A., Cicchetti, D. (1982). Mothers ratings of the temperament characteristics of Down
syndrome infants. Developmental Psychology, 18(2), 238244.
Brown, J., Dodd, K., Vetere, A. (2009). ÐI am a normal man: a narrative analysis of the accounts
of older people with Down s syndrome who lived in institutionalized settings. British Journal
of Learning Disabilities, 38, 212224.
Brown, R. (2010). Prejudice: Its social psychology. Wiley-Blackwell.
Byra, S. (2010). Sterotypy dotycz„ce osb niepe‡nosprawnych funkcje i mo¿liwoci zmian.
W: M. Chodkowska, S. Byra, Z. Kazanowski, D. Osik-Chudowolska, M. Parchomiuk,
B. Szaba‡a, (red.), Stereotypy niepe‡nosprawnoci. MiŒdzy wykluczeniem a integracj„ (s. 4960).
Lublin: Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Sk‡odowskiej.
Cameron, L., Rutland, A. (2006). Extended contact through story reading in school: Reducing
children s prejudice toward the disabled. Journal of Social Issues, 62(3), 469488.
Campbell, J., Gilmore, L., Cuskelly, M. (2003) Changing student teachers attitudes towards
disability and inclusion. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 28 (4), 369379.
Cunningham, C. (1992). Dzieci z zespo‡em Downa. Warszawa: WSiP.
Cunninham, C., Gleen, S. (2004a). Self-awareness in young adults with Down syndrome:
I. Awareness of Down syndrome and disability. International Journal of Disability,
Development and Education, 51(4), 336357.
Cunningham, C., Gleen, S. (2004b). Self-awareness in young adults with Down syndrome: II. Self-
-understanding. International Journal of Disability, Development and Education, 51, 363380.
Czarniawska, B. (2004). Narratives in social science research. London: SAGE Publications.
Docherty, D., Hughes, R., Phillips, P., Corbett, D., Regan, B., Barber, A., Adams, M., Boxall,
K., Kaplan, I., Izzidien, S. (2010). This is what we think. W: L. Davis (red.), The disability
studies reader (s. 432442). New York: Routledge.
Down, L. (1866). Observations on an ethnic classification of idiots. Mental Retardation, 33(1), 54
56.
Fidler, D. (2006). The emergence of a syndrome-specific personality profile in young children with
Down syndrome. Down Syndrome Research and Practice, 10(2), 5360.

f
106 Olga Pokorska
Fiske, S., Cuddy, A., Glick, P., Xu, J. (2002). A Model of (often mixed) stereotype content:
competence and warmth respectively follow from perceived status and competition. Journal of
Personality and Social Psychology, 82(6), 878902.
Fiske, S.T., Neuberg, S.L., Beattie, A.E., Milberg, S.J. (1987). Category-based and attribute-based
reactions to others: Some informational conditions of stereotyping and individuating
processes. Journal of Experimental Social Psychology, 23, 399427.
Fox, S., Farrell, P., Davis, P. (2004). Factors associated with the effective inclusion of primary-aged
pupils with Down s syndrome. British Journal of Special Education, 31(4), 2004.
Gartstein, M.A., Marmion, J., Swanson, H.L. (2006). Infant temperament: an evaluation of
children with Down Syndrome. Journal of Reproductive and Infant Psychology, 24(1), 3141.
Gilmore, L., Campbell, J., Cuskelly, M. (2003). Developmental expectations, personality stereo-
types, and attitudes towards inclusive education: community and teacher views of Down
syndrome. International Journal of Disability, Development and Education, 50(1), 6576.
Gilmore, L., Cuskelly, M., Hayes, A. (2003). Self-regulatory behaviors in children with Down
syndrome and typically developing children measured using the Goodman Lock Box. Research
in Developmental Disabilities, 24, 95108.
Gothard, J. (2008). Beyond the myths: representing people with Down syndrome. W: M. Cuskelly,
A. Jobling, S. Buckley (red.), Down syndrome across the life span (s. 215). London: Whurr
Publishers.
Gunn, P., Berry, P. (1985). Down s syndrome temperament and maternal response to descriptions of
child behavior. Developmental Psychology, 21(5), 842847.
Hannon, F. (2010). Literature review on attitudes towards disability. Disability Research Series (9)
Strona internetowa: http://www.ucd.ie/issda/static/documentation/nda/nda-literature-re-
view.pdf.
Hastings, R.P., Taunt, H.M. (2002). Positive perceptions in families of children with developmental
disabilities. American Journal of Mental Retardation, 107(2), 116127.
Hewstone, M., Brown, R. (1986). Contact is not enough: An intergroup perspectives on the contact
hypothesis. W: M. Hewstone, R. Brown (red.), Contact and conflict in intergroup encounters
(s. 144). Oxford: Blackwell.
Hornby, G. (1995). Fathers views of the effects on their families of children with Down syndrome.
Journal of Child and Family Studies, 4(1), 103117.
Huntington, G.S., Simeonsson, R.J. (1987). Down s syndrome and toddler temperament. Child:
Cure, Health and Development, 13, 111.
Innes, F., Diamond, K. (1999). Typically Developing children s Interactions with Peers with
Disabilities: Relationships Between Mother s Comments and Children s Ideas About
Disabilities, Topics in Early Childhood Special Education, 19(2), 103111.
Jobling, A., Cuskelly, M. (2008). Life styles of adults with Down syndrome living at Home.
W: M. Cuskelly, A. Jobling, S. Buckley (red.), Down syndrome across the life span (s. 109120).
London: Whurr Publishers.
Jones, J., Kemp, K. (2007). Down syndrome: exploring the knowledge, attitudes and practice of
GPs. Learning Disability Practice, 10(8), 1821.
Kasari, C., Sigman, M. (1997). Linking parental perceptions to interactions in young children with
autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27(1), 3957.
Katz, S., Kravetz, S. (1989). Facial plastic surgery for persons with Down syndrome: research
findings and their professional and social implications. American Journal Of Mental
Retardation, 94(2), 101110.
King, G.A., Zwaigenbaum, L., King, S., Baxter, D., Rosenbaum, P., Bates, A. (2005). A qualitative
investigation of changes in the belief system of families of children with autism or Down
syndrome. Child: Health and Development, 32(3), 353369.
Lecavalier, L., TassØ, M. (2005). An exploratory study of the Ðpersonality of adolescents and adults
with Down syndrome. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 30(2), 6774.

f
Lejeune, J., Gautier, M., Turpin, R. (1959). The chromosomes of man. The Lancet, 273(7078),
885886.
Levis, D.M., Harris, S., Whitehead, N., Moultrie, R., Duwe, K., Rasmussen, S.A. (2012). Women s
knowledge, attitudes and beliefs about Down syndrome: a qualitative research study. American
Journal of Medical Genetics, 6, 135562.
Lippmann, W. (1992). Public opinion. New York: Macmillan
Mackie, D., Hamilton, D., Susskind, J., Rosselli, F. (1999). Spo‡eczno-psychologiczne podstawy
powstawania stereotypw. W: C.N. Macrae, Ch. Stangor, M. Hewstone (red.), Stereotypy
i uprzedzenia. Najnowsze ujŒcie (s. 3965). Gdaæsk: GWP.
Marom, M., Cohen, D., Naon, D. (2007). Changing disability-related attitudes and self-efficacy of
isaraeli children via the partners to inclusion programme. International Journal of Disability,
Development and Education, 54(1), 113127.
Miluska, J. (2008). Obrazy spo‡eczne grup nara¿onych na dyskryminacjŒ. Uwarunkowania
spo‡eczno-demograficzne a psychologiczne. Poznaæ: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu
im. Adama Mickiewicza.
Minczakiewicz, E.M. (2001). Jak pomc w rozwoju dziecka z zespo‡em Downa: poradnik dla
rodzicw i wychowawcw. Krakw: Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej.
Nelson, T. (2003). Psychologia uprzedzeæ. Gdaæsk: GWP.
Nowicki, A. (2006). A cross-sectional multivariate analysis of children s attitudes toward
disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 50, 335348.
Nowicki, A., Sandieson, R. (2002). A meta-analysis of school-age children s attitudes towards
persons with physical or intellectual disabilities. International Journal of Disability,
Development and Education, 49, 243265.
Philips, C. (1997). Mamusiu, dlaczego mam zesp‡ Downa? Warszawa: Oficyna Wydawnicza Vocatio.
Pineda, P. (2010). Nie jestem newsem. Rozm. przepr. Aleksandra Lipczak. Polityka, 30, 8082.
Pisula, E. (2007). Rodzice i rodzeæstwo dzieci z zaburzeniami rozwoju. Warszawa: Wydawnictwa
Uniwersytetu Warszawskiego.
Ricci, L.A., Hodapp, R.M. (2003). Fathers of children with Down s syndrome versus other types of
intellectual disability: perceptions, stress and involvement. Journal of Intellectual Disability
Research, 47, 273284.
Rohmer, O., Louvet, E. (2009). Describing persons with disability: Salience of disability, gender, and
ethnicity. Rehabilitation Psychology, 54(1), 7682.
Rothbart, M.K., Hanson, M.J. (1983). A caregiver report comparison of temperamental
characteristics of Down syndrome and normal infants. Developmental Psychology, 19(5),
766769.
Rycielski, P., Bedyæska, S. (2010). Kim jestem? Przeciwdzia‡anie stereotypizacji i stygmatyzacji osb
z ograniczeniami sprawnoci. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe Scholar.
Shakespeare, T. (2010). The social model of disability. W: L. Davis (red.), The disability studies
reader (s. 266273). New York: Routledge.
Sherman, J. (1989). Facial plastic surgery for persons with Down syndrome: what are the results
and whose interests prevail? American Journal on Mental Retardation, 94(2), 114115.
Sirlopu, D., Gonzalez, R., Bohner, G., Siebler, F., Ordonez, G., Millar, A., Torres, D., Tezanos-
-Pintu, P. (2008). Promoting positive attitudes toward people with Down syndrome: The
benefit of school inclusion programs. Journal of Applied Social Psychology, 38(11), 27102736.
Sobolewska, A. (2002). Cela. Odpowiedz· na zesp‡ Downa. Warszawa: Wydawnictwo W.A.B.
Stangor, Ch., Schaller, M. (1999). Stereotypy jako reprezentacje indywidualne i zbiorowe. W:
C. N. Macrae, Ch. Stangor, M. Hewstone, (red.), Stereotypy i uprzedzenia. Najnowsze ujŒcie
Strelau, J. (2002). Psychologia temperamentu. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Strelau, J. (2006). Temperament. W: J. Strelau (red.), Psychologia. PodrŒcznik akademicki. T. II

f
108 Olga Pokorska
Szczupa‡, B. (2010). Aktywizacja zawodowa i zatrudnienie osb z niepe‡nosprawnoci„ na

wsp‡czesnym rynku pracy wybrane uwarunkowania i rozwi„zania praktyczne. W: B. Kaczma-
rek (red.). Trudna doros‡o osb z zespo‡em Downa. Jak mo¿emy wspomc? Krakw: Impuls.
Tajfel, H., Turner, J.C. (1986). The social identity theory of intergroup behaviour. W: S. Warchel,
G.W. Austin (red.), Psychology of intergroup relations (s. 724). Chicago: Nelson-Hall.
Todd, S., Shearn, J. (1997). Family dilemmas and secrets: Parents disclosure of information to their
adult offspring with learning disabilities. Disability and Society, 12, 341366.
Treloar, R., Cairns, S. (2008). What matters most? A reflection on a quarter century of early
childhood intervention. W: M. Cuskelly, A. Jobling, S. Buckley (red.), Down syndrome across
the life span (s. 4153). London: Whurr Publishers.
Walz, N., Benson, B.A. (2002). Behavioral phenotypes in children with Down syndrome, Prader-
-Willi syndrome, or Angelman syndrome. Journal of Developmental and Physical Disabili-
ties,14(4), 308321.
Wenk, C. (2009). Aussergewohnlich va¤tergl ck. Neumunster: Paranus Verlag.
Wishart, J. (2008). Learning in young children with Down syndrome: public perceptions, empirical
evidence. W: M. Cuskelly, A. Jobling, S. Buckley (red.), Down syndrome across the life span
(s. 1827). London: Whurr Publishers.
Wishart, J., Johnston, F.H. (1990). The effects of experience on attribution of a stereotyped
personality to children with Down s syndrome. Journal Of Mental Deficiency Research, 34(5),
409420
ZasŒpa, E. (2003). Rozwj intelektualny dzieci z zespo‡em Downa. Warszawa: Wydawnictwo
Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej.
Zebrowitz, L. (1999). Wygl„d zewnŒtrzny jako podstawa stereotypizacji. W: C.N. Macrae,
Ch. Stangor, M. Hewstone (red.), Stereotypy i uprzedzenia. Najnowsze ujŒcie (s. 6696).
Gdaæsk: GWP.

f
R O Z D Z I A £ 6
W stronŒ przyjaz·ni zorganizowanej. Wolontariat

kole¿eæski jako brakuj„cy element kompleksowego
systemu wsparcia osb z autyzmem
Mateusz Płatos, Kinga Wojaczek, Adam Zawisny
(...) wyobraz· sobie spo‡eczeæstwo, w ktrym ka¿dy mia‡by kogo, do kogo

mg‡by siŒ zwrci w dzieciæstwie i kiedykolwiek pz·niej, w czasie
przej i kryzysw. WsplnotŒ, w ktrej uzdolnienia ka¿dego przyczy-
nia‡yby siŒ do szczŒcia wszystkich; w ktrej moglibymy oczekiwa
wsparcia, gdy go potrzebujemy, i dawa je, gdy tylko mo¿emy; w ktrej
takie wsparcie jest codziennoci„ i nasz„ drug„ natur„.
Council on Social Action (2008, s. 9).
Truizmem jest stwierdzenie, ¿e wsparcie spo‡eczne promuje zdrowie psychiczne

i fizyczne i jest czynnikiem chroni„cym przed jego zaburzeniami oraz buforem
dla stresorw psychospo‡ecznych i rodowiskowych. Zarwno lliczba, jak
i jako bliskich relacji dodatnio koreluj„ tak¿e z naszym poczuciem szczŒcia
(Myers, 2000). Niestety, prawdziwa jest rwnie¿ odwrotna konstatacja brak
wsparcia spo‡ecznego ‡„czy siŒ z wy¿szym poziomem stresu i wiŒkszym
ryzykiem chorb somatycznych i zaburzeæ psychicznych (Cobb, 1976). Z kolei
zaburzenia psychiczne i wiele rodzajw niepe‡nosprawnoci wi„¿„ siŒ z ryzy-
kiem stygmatyzacji obecnej nieuchronnie ju¿ w samym jŒzyku i wykluczenia
spo‡ecznego (Hinshaw, Stier, 2008). Tworzy to samozwrotny mechanizm, ktry
utrudnia osobom wykluczonym integracjŒ spo‡eczn„. Mo¿liwo uzyskania
wsparcia ogranicza tak¿e to, ¿e zaburzenia psychiczne dotykaj„ czŒsto
bezporednio sfery relacji interpersonalnych, wp‡ywaj„c negatywnie na
zdolno do ich nawi„zywania, podtrzymywania i czerpania z nich korzyci.
Do przeciwdzia‡ania tym patogennym procesom powo‡ane zosta‡y instytu-
cje opieki psychologicznej i spo‡ecznej, ktrych zadaniem jest zapobieganie
wykluczeniu oraz wspomaganie reintegracji osb wykluczonych. CzŒsto jednak,

f
110 Mateusz P‡atos, Kinga Wojaczek, Adam Zawisny
cho pomoc ta przyczynia siŒ do poprawy dobrostanu osoby, to nie prowadzi do

jej integracji ze spo‡eczeæstwem. Osoby z powa¿nymi zaburzeniami rozwoju,
takimi jak autyzm czy niepe‡nosprawno intelektualna, ¿yj„ niejednokrotnie
w swoistej enklawie, tworzonej przez najbli¿sz„ rodzinŒ oraz grono specjalistw
dbaj„cych o ich zdrowie psychiczne i fizyczne. Nie wszyscy jednak otrzymuj„
choby i tak„ pomoc. W rwnie trudnej sytuacji zdaj„ siŒ osoby na tyle samo-
dzielne, by uczŒszcza do szko‡y czy pracowa, ale na tyle izolowane spo‡ecznie,
¿e nie mog„ nawi„za satysfakcjonuj„cych relacji z innymi. Dotyczy to miŒdzy
innymi dzieci z zespo‡em Aspergera i wysokofunkcjonuj„cym autyzmem, ktre
uczŒszczaj„ do szk‡ masowych, ale znajduj„ siŒ na marginesie klasy czy grupy.
Jak pomc tym wszystkim ludziom, ktrzy Ðfunkcjonuj„ w spo‡eczeæstwie,
ale jednoczenie s„ poza nim i zwyczajnie nie s„ szczŒliwi z powodu
osamotnienia i braku akceptacji? Protezowanie relacji spo‡ecznych przez
specjalistw opieki zdrowotnej nie wydaje siŒ ani najlepszym, ani najbardziej
wydajnym rozwi„zaniem tej kwestii. W niniejszym rozdziale przedstawiamy
system wsparcia oparty na innych za‡o¿eniach, dziŒki ktremu osoby wyklu-
czone mog„ nawi„za satysfakcjonuj„ce relacje ze swoim otoczeniem spo‡ecz-
nym, a zw‡aszcza rodowiskiem rwieniczym.
Cho rodzaj wsparcia, ktry pragniemy opisa, w wielu krajach zas‡uguje
z pewnoci„ na miano systemu a wiŒc spjnego, dobrze zakorzenionego
w strukturze spo‡ecznej zespo‡u dzia‡aæ i instytucji to wci„¿ nie doczeka‡ siŒ
on jednej nazwy. Zwykle wymienia siŒ jego najpopularniejsze odmiany: mento-
ring (ang., Ðbycie mentorem, prowadzenie), befriending (Ðzawieranie przyjaz·ni)
czy buddying (Ðkolegowanie siŒ). Programy te wziŒ‡y nazwy od r¿nych typw
bliskich i zwykle nieformalnych relacji o zr¿nicowanym stopniu za¿y‡oci i sy-
metrycznoci. S„ jednak ‡atwo identyfikowane przez u¿ytkownikw jŒzyka
angielskiego jako odnosz„ce siŒ do konkretnych form wolontariatu przyjŒtego
i wspieranego przez instytucje. Bardziej ogln„ nazwŒ proponuje Council on
Social Action, rada utworzona przez premiera Wielkiej Brytanii, wspieraj„ca dzia-
‡ania spo‡eczne, wprowadzaj„c pojŒcie one-to-one (dzia‡ania Ðjeden na jeden).
Jest ono definiowane jako Ðka¿da relacja nios„ca potencja‡ zmiany, w ktrej
dochodzi do dzielenia siŒ wiedz„ i dowiadczeniem ze znacz„cym innym, nie-
bŒd„cym krewnym ani przyjacielem (Council on Social Action, 2008, s. 8).
Definicja ta wydaje siŒ zarazem nieco zbyt szeroka nie okrela bowiem
odmiennego statusu obu stron relacji wolontariuszadresat pomocy i zbyt
w„ska, bo nie zawsze relacja ta obejmuje tylko dwie osoby. Podkrela natomiast,
czy raczej postuluje, symetryczno i wzajemno relacji, a tak¿e koncentracjŒ na
mikrostrukturze spo‡ecznej; cechy te stanowi„ wa¿ne elementy tej koncepcji
wsparcia. Du¿„ warto wyjaniaj„c„ ma rwnie¿ pochodz„ca z innego raportu
definicja befriendingu jako Ðrelacji miŒdzy dwoma lub wiŒcej osobami, zainicjo-
wanej, wspieranej i monitorowanej przez organizacjŒ porednicz„c„, ktra

f
Rozdzia‡ 6. W stronŒ przyjaz·ni zorganizowanej... 111
dostrzega potencjalne korzyci dla przynajmniej jednej ze stron. Relacja ta

powinna by nieos„dzaj„ca, wzajemna, celowa i ‡„czy siŒ z rosn„cym zaanga¿o-
waniem (The role and impact of befriending, 1998, za: Council on Social Action,
2008, s. 8). Takie rozumienie omawianego zjawiska dobrze eksponuje jego dwie
najwa¿niejsze cechy porednictwo i wsparcie instytucji, ktra wsp‡okrela cele
dzia‡ania, oraz nieformalny i dobrowolny charakter samej relacji. Te atrybuty
wyr¿nia te¿ polskie pojŒcie wolontariatu kole¿eæskiego (P‡atos, Wojaczek,
Woz·niak-Rekucka i Zawisny, 2012), stosowane w tekcie.
W rozdziale przedstawiamy brytyjski system wolontariatu kole¿eæskiego na
rzecz osb z autyzmem i jego polskie odpowiedniki oraz analizŒ mo¿liwoci
implementacji podobnego systemu w naszym kraju. Pierwsza czŒ pracy
dotyczy dowiadczeæ brytyjskich, z uwzglŒdnieniem dzia‡aæ wobec osb z autyz-
mem. W czŒci drugiej staramy siŒ okreli podstawy spo‡eczne i instytucjonalne,
ktre umo¿liwi‡yby utworzenie podobnego systemu w Polsce.
Wolontariat kole¿eæski w Wielkiej Brytanii
Historia
Historia wolontariatu kole¿eæskiego siŒga pocz„tku XX wieku, kiedy amery-
kaæska organizacja Big Brothers Big Sisters1 wdro¿y‡a nowatorski program
profilaktyczno-prewencyjny skierowany do dzieci z rodzin zagro¿onych
wykluczeniem spo‡ecznym (rodzin biednych, niepe‡nych, patologicznych).
Dzia‡a on do dzi i opiera siŒ na tworzeniu relacji miŒdzy dwiema osobami
dzieckiem oraz doros‡ym, ktry pe‡ni rolŒ mentora. Kluczowym elementem
w nawi„zaniu tej relacji jest udzia‡ instytucji porednicz„cej rekrutuj„cej
dziecko oraz wolontariusza wed‡ug cile przyjŒtych wytycznych, szkol„cej
wolontariusza oraz wspieraj„cej i monitoruj„cej przebieg relacji mentorskiej.
Program o nazwie Big Brothers Big Sisters (BBBS) szybko rozprzestrzeni‡ siŒ
w r¿nych miastach Stanw Zjednoczonych, a tak¿e w innych czŒciach wiata
i na pocz„tku XXI wieku by‡ ju¿ rozwiniŒty w 50 krajach, w tym w 12 paæ-
stwach Europy rodkowo-Wschodniej (Gawe‡, 2004).
Idea wolontariatu kole¿eæskiego przeniknŒ‡a tak¿e do Wielkiej Brytanii,
gdzie w 1977 roku w Londynie powsta‡a inicjatywa Friendship Works2, dzia‡a-
j„ca na podobnej zasadzie jak Big Brothers Big Sisters. Rosn„ce zainteresowanie
wolontariatem kole¿eæskim w Wielkiej Brytanii umo¿liwi‡o utworzenie
1
www.bbbs.org.
2
www.friendshipworks.org.uk.

f
w 1994 roku Mentoring and Befriending Foundation3 organizacji maj„cej

na celu szeroko pojŒte wspieranie inicjatyw wolontariatu kole¿eæskiego na
terenie tego kraju. Gdy w roku 1997 The National Autistic Society rozpoczŒ‡o
pierwszy projekt befriendingu wobec osb z autyzmem, idea wolontariatu
kole¿eæskiego by‡a na terenie Wielkiej Brytanii ju¿ szeroko rozpropagowana,
stosowana z powodzeniem tak przez organizacje pozarz„dowe, jak i placwki
owiatowe, oraz wspierana przez specjalnie powo‡an„ centraln„ instytucjŒ.
Mo¿na przypuszcza, ¿e powodzenie tej koncepcji wobec szerszych grup osb
zagro¿onych wykluczeniem spo‡ecznym (np. dzieci wychowywanych przez
jednego rodzica) otworzy‡o drogŒ do wykorzystania jej rwnie¿ wobec grup
bardziej specyficznych, w tym wypadku osb ze spektrum autyzmu.
Cho obecnie mo¿e siŒ wydawa stosunkowo naturalne, aby osoby z nie-
pe‡nosprawnoci„ w‡„cza do programw pierwotnie im niededykowanych, to
nale¿y pamiŒta, ¿e jest to wynik znacz„cych przemian w wiadomoci
spo‡ecznej. Jak siŒ zdaje, zastosowanie na szersz„ skalŒ wolontariatu kole-
¿eæskiego wobec osb z niepe‡nosprawnoci„, jak ma to obecnie miejsce choby
w Wielkiej Brytanii4, nie by‡oby mo¿liwe jeszcze przed latami siedemdziesi„-
tymi XX wieku. W tym w‡anie czasie w Wielkiej Brytanii pojawi‡ siŒ ruch
emancypacji praw osb z niepe‡nosprawnoci„, optuj„cy za przyjŒciem
stanowiska nazwanego pz·niej tzw. spo‡ecznym modelem niepe‡nosprawnoci
(Shakespeare, 2013). Dotychczas obowi„zuj„cy medyczny model niepe‡no-
sprawnoci zak‡ada‡, ¿e to osoba niepe‡nosprawna i jej niepe‡nosprawno s„
g‡wnymi problemami, z ktrymi nale¿y walczy, przede wszystkim za po-
moc„ rehabilitacji medycznej. Pogl„d ten wspiera‡ m.in. utrzymywanie
koncepcji szkolnictwa segregacyjnego, negacjŒ potrzeby i zyskw z integracji
z osobami pe‡nosprawnymi oraz dominacjŒ personelu medycznego (np. reha-
bilitantw) w otoczeniu spo‡ecznym osb z niepe‡nosprawnoci„.
W opozycji do tego sposobu mylenia spo‡eczny model niepe‡nosprawnoci
przyjmowa‡, ¿e to negatywna postawa spo‡eczeæstwa wobec osb z niepe‡no-
sprawnoci„ jest g‡wnym problemem, z ktrym nale¿y siŒ mierzy, redukuj„c
bariery fizyczne (np. brak uniwersalnego dostŒpu do budynkw u¿ytecznoci
publicznej), instytucjonalne (np. dominacja szkolnictwa segregacyjnego) oraz
spo‡eczne (np. lŒk przed kontaktem z osobami z niepe‡nosprawnoci„). Popula-
ryzacja tej koncepcji by‡a pocz„tkiem procesu powolnych zmian w postrzeganiu
3
www.mandbf.org.
4
Wrd 560 projektw wolontariatu kole¿eæskiego na terenie Wielkiej Brytanii, ktre otrzy-
ma‡y od Mentoring and Befriending Foundation akredytacjŒ (tzw. Approved Provider
Standard APS), 51 programw wspiera osoby z niepe‡nosprawnoci„ fizyczn„ i zaburze-
niami uczenia siŒ; taka sama liczba programw wspiera osoby z zaburzeniami psychicznymi
(www.mandbf.org).

f
osb z niepe‡nosprawnoci„ oraz dzia‡aæ na rzecz poprawy warunkw ich ¿ycia.

Coraz silniejsze stawa‡y siŒ m.in. nurt inkluzywny w szkolnictwie, projektowa-
nie uniwersalne budynkw i us‡ug, aby by‡y dostosowane do wszystkich
odbiorcw, oraz postrzeganie osb z niepe‡nosprawnoci„ jako pe‡noprawnych
uczestnikw ¿ycia spo‡ecznego. Ta rewolucyjna przemiana w postawach sta‡a
siŒ kluczem do otwarcia praktyk powszechnych w tym wolontariatu kole-
¿eæskiego wobec osb dotychczas wykluczanych z uniwersalnych programw,
jak choby osb z autyzmem. Praktyka organizacji, takich jak The National
Autistic Society, pokazuje, ¿e po stosunkowo niewielkim dostosowaniu
programw wolontariatu kole¿eæskiego do specyfiki osb z autyzmem, mog„
one by z powodzeniem wykorzystywane jako narzŒdzia wspomagaj„ce
spo‡eczn„ inkluzjŒ tej grupy osb.
Powodzenie programw wolontariatu kole¿eæskiego oraz szeroka imple-
mentacja spo‡ecznego modelu niepe‡nosprawnoci (szczeglnie w zakresie
postaw spo‡ecznych) mog„ stanowi wa¿ne predyktory powodzenia programw
wolontariatu kole¿eæskiego wobec osb z niepe‡nosprawnoci„, w tym osb
z autyzmem, w danym kraju.
Dowiadczenia brytyjskie, omwione w dalszej czŒci rozdzia‡u, wskazuj„,
¿e dzia‡ania prowadzone przez profesjonalistw, s‡u¿„ce zniwelowaniu wyklu-
czenia spo‡ecznego osb z autyzmem, nie s„ wystarczaj„ce. NiezbŒdne s„
inicjatywy cile ukierunkowane na wspieranie spo‡ecznych umiejŒtnoci osb
z autyzmem oraz przeciwdzia‡anie ich alienacji, takie jak wolontariat kole¿eæski
czy trening umiejŒtnoci spo‡ecznych. Polska, w ktrej poziom wsparcia osb
z autyzmem jest oglnie znacz„co ni¿szy ni¿ w Wielkiej Brytanii, w dalszym
ci„gu stoi przed potrzeb„ stworzenia podobnych dzia‡aæ. Wybr Wielkiej Bry-
tanii jako kraju odniesienia podyktowany jest trzema powodami: bardzo wyso-
kim poziomem zaawansowania dzia‡aæ wobec osb z autyzmem w tym kraju,
wsp‡istnieniem w ramach tego samego, europejskiego wzorca kulturowo-
-obyczajowego oraz mo¿liwoci„ zdobycia informacji o modelu wolontariatu
kole¿eæskiego stosowanym przez The National Autistic Society.
Podstawy instytucjonalne i struktura spo‡eczna

Wolontariat kole¿eæski to powszechny standard pomocy osobom zagro¿onym
wykluczeniem spo‡ecznym w Wielkiej Brytanii. Jak podaje The Mentoring and
Befriending Foundation organizacja monitoruj„ca wdra¿anie tego typu
programw wolontaryjnych odnotowano ju¿ ponad 3000 projektw
mentoringu i befriendingu, z ktrych wiŒkszo trwa d‡u¿ej ni¿ 3 lata, a 12%
d‡u¿ej ni¿ 12 lat. A¿ 21% Brytyjczykw by‡o zaanga¿owanych w tŒ formŒ
wolontariatu i s„ to osoby w r¿nym wieku, r¿nego pochodzenia (28% z grup
mniejszociowych, 23% z grup zagro¿onych wykluczeniem) oraz w rwnym

f
stopniu kobiety i mŒ¿czyz·ni (The Mentoring and Befriending Foundation,

2011). Odzwierciedla to d‡ug„ tradycjŒ spo‡eczeæstwa obywatelskiego i egalitar-
nego, ktrego wa¿nym elementem jest wyrwnywanie szans (equal opportuni-
ty). Znajduje to tak¿e odbicie w szerokim gronie odbiorcw wolontariatu
kole¿eæskiego, ktre obejmuje osoby z r¿nymi zaburzeniami zdrowia psy-
chicznego (autyzmem, schizofreni„, ale i depresj„, demencj„ czy problemami
lŒkowymi) i niepe‡nosprawnoci„, ofiary przemocy domowej, osoby uzale¿nio-
ne, bezrobotne i bezdomne, dzieci i m‡odzie¿ z nieuprzywilejowanych rodo-
wisk, imigrantw, osoby nowe w danym rodowisku (miecie, szkole czy
miejscu pracy), osoby starsze i samotne, kobiety w ci„¿y i m‡ode matki, pacjen-
tw szpitali i wiŒz·niw. Tak rozleg‡e spektrum odbiorcw niesie ze sob„
rwnociowy przekaz nie ma jednej, z gry zdefiniowanej grupy Ðpotrze-
buj„cych, lecz ka¿dy mo¿e na ktrym etapie ¿ycia potrzebowa wsparcia
i ka¿dy mo¿e je otrzyma tak jak niemal ka¿dy mo¿e go udzieli.
Struktura organizacyjno-finansowa wolontariatu kole¿eæskiego jest rozpro-
szona, cho jednoczenie centralnie koordynowana. WiŒkszo projektw
finansowanych jest ze rodkw samorz„dowych. Pozosta‡e dotacje pochodz„
z organizacji pozarz„dowych, firm prywatnych oraz instytucji publicznych
(w tym funduszw zdrowotnych National Health Service). Promowane s„ zatem
r¿norodne ·zrd‡a finansowania, a tak¿e zachowana jest zasada subsydiarnoci
(pomocniczoci), zgodnie z ktr„ wiŒkszo pomocy organizowana jest na
poziomie lokalnym. Instytucje rz„dowe, takie jak wspomniana Council on
Social Action czy Biuro ds. Trzeciego Sektora, i organizacje pozarz„dowe pe‡ni„
funkcjŒ think-tankw monitoruj„cych wdra¿anie i przebieg projektw oraz
przygotowuj„cych raporty i rekomendacje. Najwa¿niejsz„ z nich jest The
Befriending and Mentoring Foundation, powsta‡a w 1994 roku, ktra zbiera
informacje o wszystkich programach wolontariatu kole¿eæskiego. Od 2001
roku przyznaje ona certyfikat Approved Provided Standard (APS), powiadcza-
j„cy jako podstawowych 12 elementw struktury projektu. Od czasu powsta-
nia otrzyma‡o go ju¿ ok. 1000 projektw, co wiadczy o du¿ej powszechnoci
tego standardu.
Wdra¿anie projektw wolontariatu kole¿eæskiego dla osb z zaburzeniami
ze spektrum autyzmu koordynuje w Wielkiej Brytanii The National Autistic
Society (NAS). Po wprowadzeniu pierwszego programu befriendingu dla osb
z autyzmem w 1997 roku, obecnie organizacja ta prowadzi oko‡o 14 projektw
wolontariatu kole¿eæskiego obejmuj„cych przesz‡o 200 rodzin, a tak¿e wspiera
inne organizacje tworz„ce tego typu programy. Co istotne, ten system pomocy
(omwiony bardziej szczeg‡owo w dalszej czŒci tekstu) jest obs‡ugiwany przez
zaledwie 18 pracownikw NAS (Jenny White, informacja ustna, 2011).

f
Organizacja i formy wolontariatu kole¿eæskiego dla osb z autyzmem

Ka¿dy program wolontariatu kole¿eæskiego dzia‡a wed‡ug odrŒbnych zasad, do-
pasowanych do grupy odbiorcw i postawionych celw, jednak podstawowa
organizacja rekrutacji uczestnikw i przebiegu wolontariatu jest podobna we
wszystkich programach prowadzonych przez NAS.
Rekrutacja ma charakter inkluzywny i obejmuje osoby z ca‡ego przekroju
spo‡ecznego i zawodowego, osoby r¿nej p‡ci i w r¿nym wieku, a tak¿e osoby
z niepe‡nosprawnociami. Du¿e, wiarygodne organizacje nie narzekaj„ na brak
wolontariuszy, do niektrych programw rejestruj„c nawet 510 zg‡oszeæ
tygodniowo (Jenny White, informacja ustna, 2011). Niestety liczba chŒtnych
przekracza mo¿liwoci ich obs‡ugi przez NAS, co zmusza do tworzenia d‡ugich
list oczekuj„cych zarwno dla wolontariuszy, jak i adresatw pomocy. Pozwala
to natomiast na selekcjŒ uczestnikw wedle kryteriw merytorycznych i dobre
dopasowanie stron w relacji kole¿eæskiej. Kandydaci na wolontariuszy powinni
dostarczy trzy listy referencyjne oraz s„ sprawdzani pod k„tem niekaralnoci.
Zakwalifikowane osoby musz„ przej szkolenie wprowadzaj„ce, trwaj„ce
zwykle 12 godzin, ktre obejmuje podstawowe informacje na temat autyzmu
(autism awareness training) oraz warsztaty interpersonalne, pokazy filmw
i dyskusje. Na szkolenia zapraszane s„ osoby z autyzmem, ich rodzice i wolonta-
riusze. Druga, 6-godzinna czŒ szkolenia odnosi siŒ do problemw specyficz-
nych dla danej formy wolontariatu kole¿eæskiego.
Osoby z autyzmem rekrutowane s„ ze wszystkich rodzajw szk‡ maso-
wych, integracyjnych, specjalnych, a tak¿e szk‡ dla osb z autyzmem, ktrych
sze prowadzi NAS oraz za porednictwem innych instytucji. CzŒsto jednak
osoby z autyzmem oraz ich rodziny same kontaktuj„ siŒ z organizacj„. Podsta-
wowym warunkiem zakwalifikowania do programu jest brak zachowaæ trud-
nych, przez ktre rozumie siŒ takie, ktre mog„ zagra¿a bezpieczeæstwu osoby
lub jej otoczenia, a wiŒc przede wszystkim o charakterze agresywnym lub
autoagresywnym. Takie formy zachowania, jak krzyk lub nietypowy sposb
poruszania siŒ, nie s„ zaliczane do kategorii zachowaæ trudnych. Warunkiem
uczestnictwa w wolontariacie kole¿eæskim nie jest te¿ brak upoledzenia
intelektualnego ani pos‡ugiwanie siŒ mow„.
Opieka NAS nad uczestnikami nie koæczy siŒ wraz z zakwalifikowaniem do
programu, lecz obejmuje ca‡y czas jego trwania. Koordynatorzy NAS s„ obecni
przy pierwszym spotkaniu wolontariusza z osob„ z autyzmem oraz jej rodzin„.
Jest to szczeglnie trudny dla obu stron moment zapoznania siŒ, nie‡atwy
rwnie¿ dla rodzicw obawiaj„cych siŒ, ¿e ich dziecko nie poradzi sobie
z kontakcie z obc„ osob„. Na kolejne spotkania wolontariusz samodzielnie
umawia siŒ ju¿ z osob„ z autyzmem. Nowi Ðkoledzy decyduj„ o ich czŒstotli-
woci oraz przebiegu zgodnie z w‡asnymi chŒciami i mo¿liwociami. Przewa¿nie

f
wolontariusz odwiedza osobŒ z autyzmem w jej domu (szczeglnie je¿eli jest

niepe‡noletnia) raz na tydzieæ lub raz na dwa tygodnie. Z czasem, gdy relacja
staje siŒ pewniejsza, osoby te mog„ razem wyj do miasta i spŒdzi czas na
przyk‡ad w kinie, w kawiarni czy ze znajomymi wolontariusza. Takie wyjcia
stanowi„ warto dodan„ programu, poniewa¿ stwarzaj„ szansŒ na szersz„
integracjŒ spo‡eczn„ i generuj„ wiŒksz„ liczbŒ sytuacji, ktre s„ dla osoby
z autyzmem okazj„ do nabywania umiejŒtnoci spo‡ecznych, partycypacji
w ¿yciu kulturalnym oraz zyskiwania pewnoci siebie i poczucia akceptacji.
Po ka¿dym spotkaniu wolontariusz przesy‡a drog„ elektroniczn„ koordy-
natorowi programu krtkie sprawozdanie, zawieraj„ce informacje na temat
przebiegu wizyty. Jeli wolontariusz napotka‡ jakie trudnoci w relacji z osob„
z autyzmem, koordynator kontaktuje siŒ z nim telefonicznie, a w razie potrzeby
umawia na spotkanie. Jednak nawet je¿eli wolontariusz nie zg‡asza ¿adnych
problemw, koordynator pozostaje z nim w kontakcie telefonicznym, a przynaj-
mniej raz na p‡ roku spotyka siŒ z wolontariuszem oraz niezale¿nie z osob„
z autyzmem i jej rodzin„. Poza opiek„ indywidualnych koordynatorw
wolontariusze mog„ uczŒszcza rwnie¿ na spotkania grupowe (support meet-
ings), na ktre zapraszani s„ specjalici z NAS i innych organizacji. Jest to te¿
okazja do nawi„zania znajomoci z innymi wolontariuszami.
Szczeglnego wsparcia wymaga zakoæczenie relacji wolontariatu kole¿eæ-
skiego. Koordynatorzy dbaj„ o to, by proces ten zachodzi‡ w odpowiednim
tempie i nie by‡ ·zrd‡em rozczarowania i kryzysu dla osoby z autyzmem.
Optymalnym rozwi„zaniem jest naturalne wygaszanie relacji wraz z rosn„c„
inkluzj„ spo‡eczn„ osoby z autyzmem do grupy rwieniczej i zwiŒkszaniem jej
samodzielnoci. Niemniej czŒsto nie da siŒ unikn„ trudnoci wynikaj„cych
z nierwnego zaanga¿owania emocjonalnego i r¿nych oczekiwaæ osb w relacji
(patrz: podrozdz. Programy wspieraj„ce... s. 124126).
Poszczeglne formy wolontariatu kole¿eæskiego r¿ni przede wszystkim
kryterium doboru uczestnikw i g‡wny cel relacji wolontariusza z adresatem
pomocy. Niekiedy poci„ga to za sob„ dodatkowe ograniczenia dotycz„ce wieku
wolontariusza, zasiŒgu czy czasu trwania programu. W przypadku befriendingu
(Ðzaprzyjaz·niania siŒ) osoby dobierane s„ przede wszystkim na podstawie
wsplnych zainteresowaæ. Praktycznie nieistotne s„ zatem r¿nice dotycz„ce
wieku, p‡ci czy wykszta‡cenia. To szczeglnie interesuj„ca propozycja wsparcia
dla osb z autyzmem, w wypadku ktrych dzielenie wsplnych zainteresowaæ
bywa najlepsz„ drog„ do nawi„zania istotnej emocjonalnie relacji. Taka forma
kontaktu mo¿e by utrzymywana rwnie¿ przez internet w ramach e-befrien-
dingu. Osoby nie spotykaj„ siŒ wtedy osobicie, lecz porozumiewaj„ siŒ za
porednictwem specjalnie przygotowanego systemu internetowego, ktry orga-
nizuje i niejako zabezpiecza ich relacjŒ. Jego elementem jest automatyczny filtr
wychwytuj„cy niepokoj„ce treci (np. dotycz„ce myli samobjczych), nastŒpnie

f
sprawdzane przez koordynatora. I w tym wypadku wolontariusze mog„ liczy

na szkolenie (w czŒci wirtualne) oraz wsparcie specjalisty z NAS. Cho ta
forma komunikacji nie zast„pi ¿ywej interakcji, e-befriending mo¿e s‡u¿y
prze‡amaniu barier psychologicznych (obawa przez bezporednim kontaktem),
spo‡ecznych (praca lub inne czynniki niepozwalaj„ce na regularne spotkania)
czy geograficznych (s‡aby dostŒp do pomocy w miejscu zamieszkania), a przy
tym wzglŒdnie ‡atwy do wdro¿enia i obs‡ugi.
Rwnie ciekaw„ propozycj„ organizacji wolontariatu kole¿eæskiego jest
buddying (Ðkumplowanie siŒ). Jego najpopularniejsz„ form„ jest buddying
szkolny (zwany te¿ peer mentoring), ktry wystŒpuje powszechnie w brytyjskim
systemie edukacji, od szko‡y podstawowej a¿ po uniwersytet. Na przyk‡ad a¿
86% brytyjskich uniwersytetw oferuje tŒ formŒ wsparcia (Clark, Andrews,
2011). Zwykle jest ono skierowane do osb przychodz„cych do nowej szko‡y,
a wolontariuszami s„ ich starsi koledzy. Adresatami nie s„ jedynie osoby z trud-
nociami, dziŒki czemu tego rodzaju pomoc kole¿eæska mo¿e mie mniej
stygmatyzuj„cy charakter. Niemniej buddying okazuje siŒ skuteczny rwnie¿
wobec uczniw wykluczonych i przeladowanych przez rwienikw. Wed‡ug
raportu The Mentoring and Befriending Foundation, 63% nŒkanych uczniw
odczu‡o poprawŒ w wyniku programu wolontariatu kole¿eæskiego w szkole
(The Mentoring and Befriending Foundation, 2010a, s. 15). Niestety jedn„
z najbardziej nara¿onych na bycie ofiar„ znŒcania siŒ grup s„ osoby z autyzmem
i zespo‡em Aspergera. Jak podaje inny raport The National Autistic Society,
ponad 40% dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu by‡o przeladowanych
w szkole (Reid, Batten, 2006). Jednym z zaleceæ raportu jest upowszechnienie
w szko‡ach systemu wsparcia kole¿eæskiego dla osb z autyzmem. Programy
buddyingu organizowane przez sam NAS przeznaczone s„ g‡wnie dla m‡o-
dzie¿y w wieku 1116 lat, podczas gdy wolontariusz ma od 16 do 19 lat. Pomoc
starszego kolegi w szkole mo¿e obejmowa wsplne spŒdzanie czasu podczas
przerw czy pomoc w zapisaniu i odrobieniu pracy domowej. Buddying wy-
stŒpuje jednak rwnie¿ w formie pozaszkolnej. W tym wypadku osoby spoty-
kaj„ siŒ poza szko‡„ pocz„tkowo przewa¿nie w domu osoby z autyzmem,
a pz·niej tak¿e w miecie, by pj razem do kina czy na basen. Niewielka
r¿nica wieku sprzyja stworzeniu naturalnej relacji, a czasem rwnie¿ w‡„czeniu
osoby z autyzmem w kr„g znajomych wolontariusza.
Ostatnim omawianym rodzajem wolontariatu jest mentoring, co oznacza
Ðbycie mentorem, przewodnikiem, osob„ bardziej kompetentn„ w jakiej dzie-
dzinie i gotow„ do przekazania swojej wiedzy osobie ucz„cej siŒ. Jak wynika ju¿
z samej nazwy, jest to najbardziej dyrektywna i asymetryczna relacja spord
omawianych, sytuuj„ca siŒ na granicy wolontariatu kole¿eæskiego i bardziej
ukierunkowanych form wsparcia. Za‡o¿eniem mentoringu jest osi„gniŒcie z gry
wyznaczonego celu, jakim czŒsto jest opanowanie konkretnej umiejŒtnoci,

f
zwiŒkszaj„cej samodzielno osoby. Wolontariusze poza oglnym szkoleniem

przechodz„ tak¿e 6-godzinne warsztaty, na ktrych ucz„ siŒ pracowa zgodnie
z zasad„ SMART Goals (ang., ÐM„dre cele, akronim od s‡w Small Achievable
Reasonable Timed Ðma‡e, osi„galne, sensowne i osadzone w konkretnych
ramach czasowych; Bogue, 2005). W wyznaczonym czasie przewa¿nie od 6
do 12 miesiŒcy wolontariusz wraz z osob„ z autyzmem pracuje na przyk‡ad nad
opanowaniem korzystania z komunikacji miejskiej lub robienia zakupw. Wo-
lontariusze podlegaj„ superwizjom co 68 tygodni, na ktrych zdaj„ sprawozda-
nie z postŒpw w nauce i przebiegu relacji. Mentorzy nie s„ jednak terapeutami,
a ich kontakt z osobami z autyzmem powinien zachowa nieformalny, kole¿eæski
charakter.
Mentoring jest najpopularniejsz„ form„ wolontariatu kole¿eæskiego w Wiel-
kiej Brytanii, wykorzystywan„ do wspierania osb z r¿nymi niepe‡nospraw-
nociami, ale i do pomocy osobom koæcz„cym edukacjŒ w odnalezieniu siŒ na
rynku pracy oraz do aktywizacji zawodowej bezrobotnych. Adaptacja mento-
ringu do potrzeb osb z autyzmem jest obecnie wdra¿ana przez NAS. Jak na
razie program dzia‡a z powodzeniem w Szkocji, gdzie s‡u¿y przygotowaniu osb
z autyzmem do pracy.
Najwa¿niejsze r¿nice miŒdzy r¿nymi formami wolontariatu kole¿eæskiego
ukazuje tabela 1.
TABELA 1. Formy wolontariatu kole¿eæskiego w Wielkiej Brytanii
Kryterium Wiek
Nazwa Czas trwania G‡wny cel
doboru uczestnikw
Wsplne Bez ograniczeæ Co najmniej rok Szeroko rozumiana
Befriending zainteresowania integracja spo‡eczna
Wsplne Bez ograniczeæ Bez ograniczeæ Nawi„zanie relacji

zainteresowania mimo przeszkd
E-befriending geograficznych lub
spo‡ecznych
Podobny wiek 1116 lat / Co najmniej rok Integracja z rwie-

i rodowisko 1619 lat nikami w szkole lub
Buddying poza ni„; adaptacja
do nowego rodo-
wiska
Mo¿liwo Wolontariusz od 6 do 12 Przekazanie kon-

realizacji pe‡noletni miesiŒcy kretnych kompe-
Mentoring konkretnego tencji; aktywizacja
celu zawodowa

f
Jak wynika z powy¿szego zestawienia, ka¿dy program wolontariatu

kole¿eæskiego akcentuje inne cele, od ktrych zale¿y dobr wolontariusza i czas
trwania programu. Kompetencje spo‡eczne wolontariuszy s„ wykorzystywane
tylko w po‡„czeniu z innymi zasobami, takimi jak znajomo konkretnego rodo-
wiska (szkolnego, rwieniczego), okrelone zainteresowania czy umiejŒtnoci.
Korzyci i zagro¿enia p‡yn„ce z wolontariatu kole¿eæskiego

Warto rozwa¿y, w jaki sposb wolontariat kole¿eæski odpowiada na potrzeby
osb z autyzmem. Twierdzenie, ¿e m‡odzie¿ i doroli z zaburzeniami ze spek-
trum autyzmu nie otrzymuj„ wystarczaj„cego wsparcia spo‡ecznego oraz cierpi„
z powodu wykluczenia i izolacji, jest rwnie oczywiste, co niezbadane empi-
rycznie. Tymczasem pierwszym krokiem do zbudowania skutecznego systemu
wsparcia jest rzetelna diagnoza sytuacji grupy spo‡ecznej, ktra ma by jego
adresatem. Nawet w tak wiadomym tego problemu kraju, jak Wielka Brytania,
wci„¿ nie prowadzi siŒ statystyk mwi„cych, ile rzeczywicie jest doros‡ych osb
z autyzmem i jak„ pomoc otrzymuj„. Odpowiedzi na to ostatnie pytanie
dostarcza raport I Exist. The message from adults with autism in England
(Rosenblatt, 2008), stworzony przez NAS na podstawie kwestionariusza wype‡-
nionego przez 1412 osb z autyzmem i ich rodziny, a ponadto przez lokalne
w‡adze i centra opieki. Jak z niego wynika, 63% osb z autyzmem deklaruje, ¿e
nie otrzymuje pomocy adekwatnej do swoich potrzeb. Te same osoby s„dz„,
¿e jeli otrzyma‡yby wsparcie, by‡yby mnie izolowane (82%), mog‡yby robi
wiŒcej rzeczy, na jakie maj„ ochotŒ (79%), i by‡yby bardziej niezale¿ne (70%).
Tymczasem obecnie dwie trzecie pytanych dowiadcza lŒku z powodu braku
wsparcia, dla jednej trzeciej za jest to ·zrd‡o powa¿nych problemw psy-
chicznych. WiŒkszo doros‡ych osb z autyzmem pozostaje finansowo zale¿na
od swoich rodzicw (61%), czŒsto pozostaj„c w domu rodzinnym (41%); 66%
nie wykonuje ¿adnej, nawet nieodp‡atnej pracy, a tylko 15% jest zatrudnionych
na pe‡en etat. Wreszcie 75% twierdzi, ¿e nie ma ¿adnych przyjaci‡ lub zawarcie
takiej znajomoci jest dla nich bardzo trudne, a 72% chcia‡oby spŒdza wiŒcej
czasu w towarzystwie innych ludzi.
Co ciekawe, osoby z autyzmem spytano tak¿e o to, jakiej pomocy oczekuj„.
NajwiŒkszy rozdz·wiŒk miŒdzy oczekiwaniami a otrzymywan„ pomoc„ zanoto-
wano w przypadku treningu umiejŒtnoci spo‡ecznych (15% otrzymuje tak„
pomoc, 45% chcia‡oby j„ otrzymywa) oraz befriendingu (5% do 33%). Naj-
mniejsze r¿nice wyst„pi‡y w przypadku typowej pomocy psychologicznej/
psychiatrycznej, w odniesieniu do ktrej potrzeby s„ niemal zgodne z oczeki-
waniami. Podobne jest zdanie rodzicw osb z autyzmem, ktrzy s„dz„, ¿e ich
dzieci najwiŒcej skorzysta‡yby z treningu spo‡ecznego (60%), grupy wsparcia
(55%) i befriendingu (50%).

f
Jak wynika z tych statystyk, osoby z autyzmem s„ modelowym przyk‡adem

grupy wykluczonej spo‡ecznie, dla ktrej w‡anie izolacja, a nie brak pomocy
specjalistw, jest ·zrd‡em najwiŒkszych trudnoci (przynajmniej w Wielkiej
Brytanii, gdzie poziom tej ostatniej zaczyna by zgodny z wymogami spo‡ecz-
nymi). Wolontariat kole¿eæski zdaje siŒ dobrze odpowiada na potrzeby tych
osb, przyczyniaj„c siŒ do ich integracji spo‡ecznej. Na poziomie psycholo-
gicznym relacja z wolontariuszem mo¿e da osobie z autyzmem poczucie przy-
nale¿noci i wa¿noci, prze‡ama osamotnienie i bierno. Wolontariusz stanowi
dla niej czŒsto pierwsz„ blisk„ osobŒ spoza rodziny i zarazem kogo o odmiennym
statusie ni¿ specjalista opieki zdrowotnej. Cho te korzyci psychologiczne
wydaja siŒ do oczywiste, to warto rwnie¿ spojrze na wolontariat kole¿eæski
jako element szerszego systemu wsparcia, uzupe‡niaj„cy lukŒ w tym systemie,
odci„¿aj„cy inne jego instytucje, a nawet rwnowa¿„cy strukturŒ spo‡eczn„.
Podstawowe cele spo‡eczne wolontariatu kole¿eæskiego dobrze podsumo-
wuje raport Befriending works: building resilience in local communities, przy-
gotowany przez The Mentoring and Befriending Foundation (2010b), ktry
wymienia cztery podstawowe obszary transformacji systemu opieki spo‡ecznej,
jakie wprowadza ta forma wsparcia. Bodaj najwa¿niejszym z nich (cho wymie-
nionym jako ostatni) jest zwiŒkszanie kapita‡u spo‡ecznego, czyli sieci koopera-
tywnych zale¿noci, z ktrych czerpie ca‡a spo‡eczno. Warto podkreli, ¿e to
lokalna spo‡eczno, a nie tylko osoba z autyzmem i wolontariusz, jest tu
przedmiotem i podmiotem dzia‡ania oraz beneficjentem korzyci. Odnosz„c to
rozumowanie do spo‡ecznego modelu niepe‡nosprawnoci, mo¿na powiedzie,
¿e podstawow„ barier„, jak„ stawia spo‡eczeæstwo przed osobami wykluczo-
nymi, jest nie do elastyczna i otwarta struktura spo‡eczna. W takiej, ubogiej
w kapita‡ spo‡eczny spo‡ecznoci nie stwarza siŒ wszystkim jej cz‡onkom mo¿li-
woci uczestnictwa w interakcjach, na czym traci ca‡a spo‡eczno. Ma to nie
tylko wspomniane ju¿ konsekwencje psychologiczne, ale i ekonomiczne.
Koszty wykluczenia spo‡ecznego osb z autyzmem w Wielkiej Brytanii
obliczane s„ na ok. 28 miliardw funtw rocznie (Knapp i in., 2007). Na tŒ
sumŒ sk‡adaj„ siŒ miŒdzy innymi koszty braku zatrudnienia tych osb i opieki
nad nimi finansowanej przez paæstwo. Opieka ze strony paæstwa w pewnej
mierze jest oczywicie niezbŒdna, jednak czŒsto zastŒpuje ona ca‡kowicie za-
anga¿owanie lokalnej spo‡ecznoci, przekszta‡caj„c potencjalny kapita‡ p‡yn„cy
z bezporednich interakcji w koszt spo‡eczny. Jak pisz„ autorzy raportu
Befriending works, osoby samotne czŒsto korzystaj„ z us‡ug lekarzy czy opieki
spo‡ecznej tylko po to, by zapewni sobie towarzystwo (The Mentoring and
Befriending Foundation, 2010b). Wolontariat kole¿eæski zwalnia te instytucje
z dodatkowych, kosztownych rl. Ponadto cech„ systemu opieki spo‡ecznej jest
raczej konserwatywnie definiowany zasiŒg dzia‡ania, obejmuj„cy osoby, ktre
nie s„ ju¿ w stanie ¿y samodzielnie albo ktrych rodziny nie mog„ ju¿

f
samodzielnie utrzymywa. Tymczasem z ka¿dym rokiem koszty pomocy osobie

wykluczonej spo‡ecznie rosn„. Wolontariat kole¿eæski za mo¿e mie poten-
cjalnie znacznie szerszy zasiŒg i obejmowa tak¿e osoby dobrze funkcjonuj„ce,
przyczyniaj„c siŒ do prewencji i wczesnej interwencji. Warto wolontariatu
w Wielkiej Brytanii jest wyceniana na 39 miliardw funtw rocznie (Low i in.,
2007), a jego potencja‡ spo‡eczny jest jeszcze daleki do wyczerpania.
Zmiana spo‡eczna maj„ca polepszy jako ¿ycia osb z autyzmem powinna
obejmowa nie tylko stworzenie im mo¿liwoci nawi„zania satysfakcjonuj„cych
relacji, ale i zwiŒkszenia przestrzeni ich indywidualnej wolnoci i autonomicz-
nego dzia‡ania. Tego dotyczy trzeci obszar wp‡ywu wolontariatu kole¿eæskiego,
zwi„zany ze sposobem implementacji tego rodzaju wsparcia do istniej„cego
systemu opieki spo‡ecznej. Postulatem The Mentoring and Befriending Found-
ation jest bowiem pozostawienie osobom wyboru, jakiej pomocy potrzebuj„ i na
co przeznaczy rodki spo‡eczne. Jak wynika choby z przytoczonych wczeniej
statystyk, czŒ osb z autyzmem zg‡asza chŒ poznania Ðprzyjaciela, czŒ za
wola‡aby do‡„czy do grupy wsparcia lub uczŒszcza na trening umiejŒtnoci
spo‡ecznych.
Wolno dzia‡ania i samodzielno zwiŒksza tak¿e czwarty obszar zmiany,
ktrego ·zrd‡em mo¿e by wolontariat kole¿eæski, jakim jest zwiŒkszenie
dostŒpu osb wykluczonych do us‡ug publicznych takich, z ktrych korzystaj„
wszyscy obywatele. Wolontariusz mo¿e pomc osobie z autyzmem korzysta ze
sklepu czy komunikacji miejskiej i tym samym trwale rozszerzy jej zakres
autonomicznego dzia‡ania.
Reasumuj„c, wolontariat kole¿eæski korzysta zarwno z zasobw wolonta-
riusza, jak i osoby z autyzmem (mog„ to by: wsplne miejsce zamieszkania,
wiek czy zainteresowania), by zwiŒkszy kapita‡ spo‡eczny lokalnej spo‡ecznoci
oraz da osobom wykluczonym mo¿liwo partycypacji spo‡ecznej i czerpania
korzyci z naturalnych interakcji, ale i prowadzenia bardziej samodzielnego
i autonomicznego ¿ycia. Powinien tak¿e zastŒpowa (tam, gdzie to mo¿liwe)
wysokobud¿etow„, scentralizowan„ opiekŒ spo‡eczn„.
Warto te¿ wspomnie, ¿e nie wszyscy entuzjastycznie podchodz„ do idei
wolontariatu kole¿eæskiego, co jest pochodn„ du¿ego wsparcia, jakiego rz„d
brytyjski udzieli‡ programom one-to-one, chc„c uczyni z nich standard pomocy
wielu grupom wykluczonych. Argumenty sceptykw odnosz„ siŒ zarwno do
konsekwencji psychologicznych, jak i spo‡ecznych wolontariatu kole¿eæskiego
(Colley, 2001). Ich osiowa teza pozostaje jednak ta sama wolontariat
kole¿eæski symuluje naturalne, bliskie emocjonalnie relacje, a pozostaje w istocie
odgrnie narzuconym programem opieki, finansowanym i sterowanym przez
instytucje paæstwowe. Na poziomie psychologicznym mo¿e niepokoi nierwne
zaanga¿owanie stron w relacji, wynikaj„ce z faktu, ¿e dla wolontariusza nowo
poznana osoba jest kim potrzebuj„cym pomocy, a w najlepszym wypadku jedn„

f
z wielu osb z krŒgu jej znajomych. Dla osoby wykluczonej sytuacja wygl„da
diametralnie inaczej, wolontariusz bowiem wkracza w przestrzeæ niezajŒt„
wczeniej przez nikogo. Zw‡aszcza osoby z autyzmem mog„ mie problem
z w‡aciw„ interpretacj„ charakteru relacji i motywacji wolontariusza; st„d
wa¿ne jest odpowiednie przygotowanie obu stron, zarwno do bycia w tej
relacji, jak i do jej zakoæczenia.
Argumenty natury spo‡ecznej dotycz„ wolontariatu kole¿eæskiego jako
powszechnego systemu wsparcia grup nieuprzywilejowanych. Zgodnie z nimi,
wolontariat kole¿eæski nie jest systemowym rozwi„zaniem wa¿nych problemw
spo‡ecznych, lecz prb„ przeniesienia odpowiedzialnoci za nie na jednostki,
ktre nie s„ w stanie istotnie i trwale zmieni sytuacji osb z nieuprzywilejowa-
nych grup spo‡ecznych. Jak twierdzi Colley (2001), rz„d wspiera tym samym
i wyzyskuje powiŒcenie s‡abszym, by unikn„ zmian strukturalnych. S‡abi
wspieraj„ zatem jeszcze s‡abszych, silni za uwiŒcaj„ i reprodukuj„ ich rŒkoma
hierarchiczny porz„dek spo‡eczny. Argumenty te nie wydaj„ siŒ zgodne z kalku-
lacjami ekonomicznej efektywnoci wolontariatu kole¿eæskiego, ale krytyka
dotyczy przede wszystkim powszechnego stosowania mentoringu w szko‡ach
wobec osb z ni¿szych klas spo‡ecznych, nie za pomocy osobom z niepe‡no-
sprawnoci„, ktra budzi mniej w„tpliwoci tego typu.
Niemniej napiŒcie miŒdzy instytucjonalnym a emocjonalnym charakterem
wolontariatu kole¿eæskiego jest wyzwaniem dla tej formy wsparcia. Jak podaj„
McGowan, Saintas i Gill (2009, s. 628), Ðwyzwaniem dla organizatorw
wsparcia w wypadku mentoringu spo‡ecznego i befriendingu jest zreplikowanie
naturalnie wystŒpuj„cych, wspieraj„cych wiŒzi w ramach sztucznie skonstruo-
wanej sieci relacji ktra jest czŒsto zwi„zana okrelon„ polityk„ i centralnie
finansowana, cho realizowana przez lokalne instytucje by w‡aciwie
odtworzy optymalne korzyci nieformalnych relacji wspieraj„cych. Trudno
tego zadania nie powinna jednak zniechŒca do jego realizacji.
Organizacja wolontariatu w Polsce

Zanim przedstawimy program, ktry ma wesprze osoby z autyzmem w naszym
kraju, scharakteryzujemy zagadnienia istotne przy organizowaniu i podejmo-
waniu wszelkich nowych dzia‡aæ pomocowych: (1) oglny status wolontariatu
w naszym spo‡eczeæstwie, (2) mo¿liwoci obs‡ugi wolontariatu, jakie oferuj„
istniej„ce instytucje i organizacje oraz (3) przyk‡ady wdro¿onych w ¿ycie
programw wspieraj„cych osoby zagro¿one wykluczeniem spo‡ecznym, ale nie-
obejmuj„ce do tej pory osb z autyzmem. W podrozdziale na s. 126127 za-
prezentujemy pomys‡y wolontariatu na rzecz osb z ASD, ktre w tej chwili s„
realizowane w Polsce.

f
Wolontariat w Polsce
Prba wprowadzenia w Polsce programw wolontaryjnych, ktre funkcjonuj„
w innych krajach, mo¿e wi„za siŒ z r¿nymi problemami. Rozwj idei
wolontariatu oraz jej popularno w naszym kraju odbiega znacznie od redniej
europejskiej. Wed‡ug badaæ Eurobarometru (2011), tylko 9% Polakw jest
zaanga¿owanych w wolontariat. To najni¿szy wynik spord obywateli 27
paæstw, wrd ktrych przeprowadzane by‡o badanie. Dla porwnania, rednia
dla wszystkich Europejczykw w tym badaniu wynosi‡a 24%, a w Holandii,
ktra uzyska‡a najwy¿szy wynik, a¿ 57% respondentw odpowiedzia‡o twier-
dz„co na pytanie: ÐCzy jeste zaanga¿owany w wolontariat?.
Cho wyniki te wydaj„ siŒ z‡ym prognostykiem sukcesu nowych programw
wolontaryjnych, inne badania wskazuj„, ¿e Polacy chŒtnie pomagaj„, ale bez
porednictwa organizacji i instytucji. W sonda¿u CBOS (2011) prawie po‡owa
respondentw (48%) zadeklarowa‡a, ¿e by‡a zaanga¿owana w dzia‡alno, ktr„
nazywamy wolontariatem bezporednim lub nieformalnym, w ci„gu ostatnich
12 miesiŒcy. W tym samym badaniu 28% osb podejmowa‡o wolontariat
w formie poredniej. Z badaæ Przew‡ockiej (2011) wynika, ¿e wolontariuszami
s„ g‡wnie osoby m‡ode, zw‡aszcza uczniowie i studenci.
Oczywicie taka rozbie¿no miŒdzy danymi Eurobarometru i CBOS
zmusza do ostro¿nego pos‡ugiwania siŒ tymi liczbami, jednak mo¿na przy-
puszcza, ¿e w Polsce istnieje du¿e zainteresowanie i chŒ udzia‡u w dzia‡aniach
wolontaryjnych. Poniewa¿ jednak dostŒp do dobrze zorganizowanych i atrakcyj-
nych projektw jest zbyt ma‡y, du¿a liczba osb anga¿uje siŒ w nieformalne
rodzaje wolontariatu.
Mo¿liwoci obs‡ugi wolontariatu

Wa¿nym elementem ka¿dego projektu wolontariatu powinien by sposb do-
tarcia do grona potencjalnych wolontariuszy. Wsp‡czenie, zw‡aszcza wrd
ludzi m‡odych, ogromn„ rolŒ w realizacji tego zadania odgrywa internet.
Przedstawiamy dwie mo¿liwoci promocji wolontariatu, jakie daje polski inter-
net SkrzynkŒ Dobroci i Ochotnikw Warszawskich.
Jedn„ z bardziej znanych organizacji zajmuj„cych siŒ wolontariatem w Polsce
jest Centrum Wolontariatu, ktrej g‡wny cel to propagowanie idei profe-
sjonalnego wolontariatu w naszym kraju. W ramach dzia‡alnoci Centrum
w 2008 roku powsta‡o narzŒdzie Skrzynka Dobroci ktre ma u‡atwia
porednictwo miŒdzy potencjalnymi wolontariuszami a organizacjami, ktre
ich poszukuj„. Skrzynka jest internetow„ platform„, ktra umo¿liwia wyszuki-
wanie wolontariuszy i organizacji. Cho jest to u¿yteczne narzŒdzie dla
twrcw projektu wolontariackich, od d‡u¿szego czasu nie by‡o rozwijane,
a wiŒkszo istniej„cych w bazie ofert straci‡a aktualno.

f
Now„ inicjatyw„ jest natomiast pilota¿owa wersja portalu Ochotnicy

Warszawscy (www.ochotnicy.waw.pl), ktry podobnie jak Skrzynka Dobroci
ma stanowi platformŒ porednicz„c„ pomiŒdzy wolontariuszem a instytucj„
realizuj„c„ program wolontariacki. Ochotnicy Warszawscy to miejsce, gdzie
organizacje pozarz„dowe i instytucje mog„ bezp‡atnie zamieszcza informacje
o swoich dzia‡aniach i poszukiwa wolontariuszy do ich realizacji. Jak pisz„
sami autorzy projektu, ÐOchotnicy warszawscy to wsplna platforma dla
wszystkich wydarzeæ i dzia‡aæ, w ktre mo¿e siŒ dobrowolnie zaanga¿owa
sympatyk, mieszkaniec Warszawy5. Portal ma by w przysz‡oci czŒci„
szerszego programu wolontariatu miejskiego, wsp‡tworzonego przez war-
szawskie organizacje pozarz„dowe i w‡adze miasta. Jest on wzorowany na
podobnych programach dzia‡aj„cych za granic„, np. Cities of Service (USA)
czy Team London (Anglia). Obecna wersja portalu dzia‡a od 2012 roku
w ramach projektu ÐWarszawa da siŒ zrobi pilota¿ wolontariatu miejskiego
wsp‡finansowanego przez Fundusz Inicjatyw Obywatelskich.
Powy¿sze dwa przyk‡ady wskazuj„ na potrzebŒ rozwijania, wci„¿ nielicznych,
baz wolontariuszy, ktre objŒ‡yby r¿ne rejony naszego kraju i rodzaje dzia‡al-
noci. Takie inicjatywy sprzyja‡yby rozpropagowaniu idei wolontariatu w Polsce.
Programy wspieraj„ce osoby zagro¿one wykluczeniem spo‡ecznym

Poniewa¿ osoby z autyzmem nale¿„ niew„tpliwie do szerszej kategorii osb za-
gro¿onych wykluczeniem spo‡ecznym, przedstawimy w tym miejscu trzy inicja-
tywy skierowane do r¿nych grup zagro¿onych wykluczeniem: (1) Asystent
Osoby Niepe‡nosprawnej, (2) Program Starszy Brat Starsza Siostra oraz (3) Aka-
demia Przysz‡oci. Proponowany w tych programach rodzaj wsparcia ma pewne
cechy wsplne z ide„ wolontariatu kole¿eæskiego.
Zawd asystenta osoby niepe‡nosprawnej jest nowym stanowiskiem
w polskim systemie pomocy spo‡ecznej, istniej„cym od 2002 roku (por. Dz.U.
z 2001 r. nr 34, poz. 450 za: Flak, 2011). Jako zasadniczy cel pracy asystenta
osoby niepe‡nosprawnej ustawodawca okreli‡ Ðpomoc w uzyskaniu jak naj-
wiŒkszej samodzielnoci oraz niezale¿noci osoby niepe‡nosprawnej (Kimber-
-Dziwisz, flak, 2007, s. 9). Zakres wsparcia przez asystenta jest wszechstronny,
obejmuje bowiem pomoc w realizacji programu rehabilitacji spo‡ecznej i zawo-
dowej, a tak¿e medycznej. Do jego g‡wnych zadaæ zawodowych za nale¿y
Ðtowarzyszenie osobie niepe‡nosprawnej, wspomaganie jej w pe‡nieniu rl
spo‡ecznych, jak rwnie¿ pobudzanie jej aktywnoci spo‡ecznej.
NajwiŒkszy w Polsce program Asystent Osoby Niepe‡nosprawnej (oko‡o
39 asystentw w 2010 roku), dzia‡aj„cy w Warszawie, wymienia mo¿liwo
5
www.ochotnicy.waw.pl.

f
pomocy asystenta m.in. w dojazdach do pracy czy uczelni, poznawaniu

Warszawy, spotykaniu siŒ ze znajomymi, rozrywce (np. na koncercie), za‡at-
wianiu spraw urzŒdowych oraz we wsp‡pracy z orodkami pomocy spo‡ecznej
(www.asystent.warszawa.pl). Mo¿na zatem zauwa¿y, ¿e wsparcie asystenta
dotyczy szczeglnie szeroko pojŒtej partycypacji spo‡ecznej, nie za us‡ug
typowo opiekuæczych.
Us‡uga asystenta osoby niepe‡nosprawnej jest dostŒpna na terenie r¿nych
krajw Unii Europejskiej, jednak¿e nie zosta‡a ujednolicona. R¿nice w zakresie
tej us‡ugi s„ widoczne rwnie¿ na poziomie krajowym, w Polsce, gdzie
implementacj„ zajmuj„ siŒ jednostki pomocy spo‡ecznej (np. miejskie orodki
pomocy spo‡ecznej) oraz organizacje pozarz„dowe wspieraj„ce osoby z nie-
pe‡nosprawnoci„ (Flak, 2011).
Kolejnym realizowanym w Polsce pomys‡em jest Program Starszy Brat
Starsza Siostra. To polska adaptacja amerykaæskiego programu Big Brothers Big
Sisters. Do Polski program po raz pierwszy zawita‡ w 1997 roku za spraw„ Noe
Livne. Od 1998 roku program zaczŒ‡a wspiera Fundacja Batorego. W tym
samym roku zosta‡y nawi„zane pierwsze kontakty z Big Brothers Big Sisters
International. Inicjatywa rozpowszechni‡a siŒ w ponad 60 orodkach, co
zaowocowa‡o utworzeniem prawie 6000 par (Flak, 2011). Program realizuje
Fundacja Starszy Brat Starsza Siostra Polska, ktra powsta‡a w 2002 roku.
Obecnie prowadzi ona wsp‡pracŒ z 38 orodkami w ca‡ym kraju. Pod koniec
2011 roku z dziemi pracowa‡o oko‡o 1500 wolontariuszy (Bo¿ena Gwizdek,
informacja ustna, 2012). Program by‡ przedmiotem licznych badaæ pod koniec
lat dziewiŒdziesi„tych XX w. w Stanach Zjednoczonych. Okaza‡o siŒ, ¿e dzieci
korzystaj„ce z tej formy pomocy by‡y mniej sk‡onne do zachowaæ agresywnych,
siŒgania po narkotyki czy alkohol, wykazywa‡y siŒ lepszym zachowaniem,
w‡aciwymi postawami oraz wywi„zywa‡y siŒ ze swoich obowi„zkw, po-
lepszy‡y siŒ tak¿e ich stosunki z rodzicami i rwienikami (Gawe‡, 2004).
Akademia Przysz‡oci to projekt realizowany przez Stowarzyszenie Wiosna
i skierowany do dzieci dowiadczaj„cych niepowodzeæ szkolnych, zagro¿onych
drugorocznoci„ b„dz· niskimi ocenami. Ka¿dy uczeæ Akademii otrzymuje tzw.
Indeks Przysz‡oci, do ktrego wpisuje osi„gane sukcesy oraz ma swojego
w‡asnego tutora, ktry prowadzi z nim indywidualne zajŒcia. Wolontariusze
(tutorzy) przechodz„ kompleksowe szkolenia, ktre przygotowuj„ ich do pro-
wadzenia zajŒ z dzieckiem oraz na bie¿„co wymieniaj„ siŒ dowiadczeniami.
Ka¿dy z wolontariuszy jest osobistym tutorem jednego ucznia Akademii i ma za
zadanie spotyka siŒ z nim raz w tygodniu na zajŒciach powiŒconych
przedmiotowi, z ktrym dziecko ma najwiŒksze problemy. Przede wszystkim
jednak tutor ma za zadanie budowa motywacjŒ i wzmacnia poczucie w‡asnej
wartoci ucznia. Nad projektem czuwa wielu specjalistw: pedagodzy, psycho-
lodzy i trenerzy. Jest on bardzo starannie ewaluowany dziŒki wielopoziomo-

f
wemu systemowi zarz„dzania, w ktrego sk‡ad wchodz„: wolontariusze, liderzy,

koordynatorzy szkolni, koordynatorzy wojewdzcy i koordynator krajowy.
PostŒpy pracy z dziemi s„ systematycznie raportowane. Ka¿da edycja Akademii
przewiduje dwie ewaluacje: rdroczn„ i na koniec roku. Projekt obejmuje
rwnie¿ szkolenia i warsztaty motywacyjne. W ramach ostatniej edycji Akademii
(rok szkolny 2011/12) opiek„ objŒto 1200 dzieci z 20 miast. Program cieszy siŒ
ogromn„ i stale rosn„c„ popularnoci„. Ambasadorami Akademii zosta‡o wiele
znanych osb ze wiata sportu, kultury, biznesu czy polityki. Stowarzyszenie
Wiosna prowadzi 11. edycjŒ Akademii Przysz‡oci6.
Polskie pomys‡y wolontariatu na rzecz osb z autyzmem

W Polsce wiŒkszo projektw wolontariackich zwi„zanych z autyzmem skiero-
wana jest do dzieci. Jednym z nich s„ wolontariaty rodowiskowe tworzone
przez r¿ne stowarzyszenia i fundacje (m.in. Fundacja Synapsis, Stowarzyszenie
Terapeutw). Polegaj„ one najczŒciej na pracy wolontariusza w domu dziecka.
Wolontariusz, ktry jest najczŒciej studentem pedagogiki lub psychologii,
realizuje wraz z dzieckiem program terapeutyczny przygotowany przez specja-
listŒ lub po prostu bawi siŒ z dzieckiem. W zamian za swoj„ pracŒ wolontariusz
otrzymuje specjalistyczne szkolenia. Przyk‡adem tego typu projektu jest
wolontariat rodowiskowy MosTy2 realizowany przez Stowarzyszenie na Rzecz
Dzieci Autystycznych ÐZacisze przy wsp‡pracy z NZOZ ÐEffatha oraz
Instytutem Psychologii UJ. Wolontariusz, w zamian za powiŒcenie co najmniej
dwch godzin tygodniowo na pracŒ z dzieckiem, otrzymuje mo¿liwo udzia‡u
w cyklu certyfikowanych szkoleæ wprowadzaj„cych w tematykŒ zaburzeæ ze
spektrum autyzmu oraz metod terapii i edukacji dzieci z tym zaburzeniem.
Organizatorzy zapewniaj„ rwnie¿ indywidualne konsultacje z terapeut„
dziecka oraz udzia‡ w warsztatach z psychologiem (www.zaciszeautyzmu.pl,
2012). Tego typu wolontariat stanowi czŒsto sposb na zaliczenie obowi„zko-
wych praktyk studenckich. Wolontariat rodowiskowy nie jest jednak po-
wszechnym programem dostŒpnym w ca‡ej Polsce. Jest to kilka rozproszonych
po kraju projektw, ktre nie obejmuj„ bardzo wielu potrzebuj„cych osb.
Innym przyk‡adem form wolontariatu na rzecz osb z autyzmem s„ propo-
zycje Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym ÐDalej Razem. Wolonta-
riusze tego Stowarzyszenia mog„ anga¿owa siŒ w cztery rodzaje dzia‡aæ:
(1) wsparcie terapeutyczne, czyli opisany wy¿ej wolontariat rodowiskowy,
(2) pomoc przy realizacji akcji na rzecz stowarzyszenia, podopiecznych i ich
rodzin, (3) wykonywanie pomocy dydaktycznych potrzebnych do terapii oraz
6
WiŒcej informacji mo¿na znalez· na stronie Akademii pod adresem: http://www.xn
akademiaprzyszoci-g4c09b.org.pl.

f
(4) opieka nad dziemi i m‡odzie¿„ z autyzmem w czasie comiesiŒcznych

spotkaæ grupy wsparcia dla rodzicw.
Takich pomys‡w jest wiele, lecz, jak w wypadku wolontariatw
rodowiskowych, nie wchodz„ w sk‡ad wiŒkszego systemu i nie s„ skierowane
do grupy nastoletnich osb z autyzmem, ktra wci„¿ potrzebuje du¿ego
wsparcia.
Wolontariat Kole¿eæski jako szansa na spo‡eczne wsparcie m‡odzie¿y

z autyzmem
Nowym rodzajem wsparcia m‡odzie¿y z autyzmem w Polsce jest Wolontariat
Kole¿eæski (wiŒcej o projekcie rwnie¿ w: Wojaczek, Woz·niak-Rekucka,
Zawisny, 2012; P‡atos i in., 2012). To program wzorowany na opisanym
wczeniej brytyjskim programie buddyingu pozaszkolnego. W czerwcu 2013
roku Stowarzyszenie Innowacji Spo‡ecznych ÐUkryty Potencja‡ zakoæczy‡o
wersjŒ pilota¿ow„, ktra rozpoczŒ‡a siŒ w listopadzie 2012 roku i objŒ‡a 15 par
wolontariuszy oraz osb z autyzmem. Projekt zosta‡ przygotowywany i konsul-
towany ze studentami (Ko‡o Naukowe Wspierania Osb z Autyzmem) i pra-
cownikami Wydzia‡u Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego (m.in. prof. Ew„
Pisul„ i prof. Tadeuszem Ga‡kowskim). Ponadto Stowarzyszenie pozostaje
w kontakcie z The National Autistic Society w Wielkiej Brytanii.
Pierwszym etapem projektu by‡a rekrutacja osb z autyzmem w wieku 12
19 lat i wolontariuszy w wieku 1619 lat. Wolontariusze przed rozpoczŒciem
pracy wziŒli udzia‡ w dwudniowym szkoleniu. Rdzeniem pilota¿owej edycji
Wolontariatu Kole¿eæskiego by‡y cotygodniowe spotkania wolontariusza i osoby
z autyzmem. Ka¿da para wolontariuszosoba z autyzmem otrzyma‡a opiekuna
pary, z ktrym wolontariusz omawia‡ przebieg relacji kole¿eæskiej i ustala‡
program na najbli¿szy miesi„c. Raz na dwa miesi„ce odbywa‡y siŒ spotkania
grupowe, na ktrych wolontariusze dzielili siŒ swoimi dowiadczeniami oraz
rozwijali umiejŒtnoci interpersonalne. Nad ca‡oci„ czuwa‡ zesp‡ konsul-
tantw, w sk‡ad ktrego wchodzili psycholodzyterapeuci. Projekt zosta‡
dobrze przyjŒty przez wszystkich jego uczestnikw. Z 15 zainicjowanych par
kole¿eæskich, 13 spotyka‡o siŒ przez ca‡y czas trwania projektu i zadeklarowa‡o
chŒ utrzymania znajomoci po jego zakoæczeniu. Obecnie trwa szczeg‡owa
ewaluacja i analiza danych zebranych od uczestnikw7.
Pilota¿owa edycja wolontariatu kole¿eæskiego dla osb z autyzmem w Polsce
pokazuje, ¿e mo¿e i powinien stanowi on element kompleksowego systemu
wsparcia tej grupy spo‡ecznej. Wymaga to jednak ¿mudnej adaptacji rozwi„zaæ
7
WiŒcej informacji mo¿na znalez· na stronie www.wolontariat.ukrytypotencjal.org.

f
zagranicznych na poziomie krajowym i lokalnym. RozpoczŒte przez Stowarzy-

szenie Innowacji Spo‡ecznych ÐUkryty Potencja‡ badania, finansowane przez
Narodowe Centrum Badaæ i Rozwoju, pomog„ przeprowadzi ten proces i przy-
gotowa strategie wdra¿ania wolontariatu kole¿eæskiego w spo‡ecznociach
lokalnych, na terenie ca‡ego kraju.
Podsumowanie
Wolontariat kole¿eæski stanowi odpowiedz· na potrzebŒ wsparcia spo‡ecznego

osb z autyzmem. Bior„c pod uwagŒ jego pozytywny wp‡yw oraz wyraz·ne
oczekiwanie zwiŒkszenia jego zasiŒgu wrd osb z autyzmem w Wielkiej
Brytanii, mo¿na okreli wolontariat kole¿eæski nie jako element dodatkowy,
lecz niezbŒdny we wspieraniu osb z autyzmem, prowadzony obok dzia‡aæ
terapeutycznych, profesjonalnych (Rosenblatt, 2008).
Wskazane jest, by rozwj profesjonalnego wsparcia dla osb z autyzmem
szed‡ w parze z rozwojem mniej sformalizowanego wsparcia spo‡ecznego.
Wolontariat kole¿eæski wydaje siŒ odpowiedzi„ na potrzeby osb z autyzmem,
ktrych nie jest w stanie zaspokoi (lub jest to okupione nierwnomiernie
wysokim kosztem) system wsparcia profesjonalnego. Ponadto nie wymaga takich
nak‡adw finansowych jak wsparcie profesjonalistw, poniewa¿ wykorzystuje
spo‡eczn„ pracŒ wolontariuszy. Trzecim powodem jest zwiŒkszanie kapita‡u
spo‡ecznego, ktre jest rwnoznaczne z rozwojem ca‡ego spo‡eczeæstwa (Cza-
piæski, Panek, 2011). W tym kontekcie wolontariat kole¿eæski jest krokiem na
drodze do spo‡eczeæstwa bardziej otwartego i obywatelskiego, ktre organizuje
relacje spo‡eczne w taki sposb, by czerpa z zasobw wszystkich jego cz‡onkw.
Bibliografia
Bogue, R.L. (2005). Use S.M.A.R.T. goals to launch management by objectives plan. TechRepublic.
Pozyskano ze strony: http://www.techrepublic.com/article/use-smart-goals-to-launch-manage-
ment-by-objectives-plan/.
CBOS. (2011). M‡ody, bogaty, wykszta‡cony, religijny mit polskiego wolontariusza. Pozyskano ze
strony http://erw2011.gov.pl/static/upload/komunikat-2.pdf.
Clark, R., Andrews, J. (2011). Mapping Peer Mentoring across the UK Higher Education Sector
[prezentacja]. Aston University. Pozyskano ze strony: http://www.heacademy.ac.uk/assets/
documents/what-works-student-retention/Aston_Presentation_Mapping_Peer_Mentoring.ppt.
Cobb, S. (1976). Social support as a moderator of life stress. Psychosomatic Medicine, 38(5), 300
314.
Colley, H. (2001). Righting rewritings of the myth of Mentor: A critical perspective on career
guidance mentoring. British Journal of Guidance & Counselling, 29(2), 177197.
Council on Social Action (2008). Side by side: a report setting out the Council on Social Actions
work on one-to-one. London: Community Links. Pozyskano ze strony: http://www.community-
links.org/uploads/documents/Side_by_side.pdf.

f
Czapiæski, J., Panek, T. (red.). (2011). Diagnoza spo‡eczna 2011. Warunki i jako ¿ycia Polakw.
Warszawa: Rada Monitoringu Spo‡ecznego.
Eurobarometer (2011). European Parliament Special Eurobarometer 75.2. Pozyskano ze strony
Parlamentu Europejskiego: http://www.europarl.europa.eu/pdf/eurobarometre/2011/juillet/
04_07/SA_en.pdf.
Flak, B. (2011). Asystent osoby niepe‡nosprawnej. W: A. Grak (red.), Nowatorskie instrumenty
w pracy z klientami pomocy spo‡ecznej: asystent rodziny, trener pracy, klub integracji
spo‡ecznej, asystent osoby niepe‡nosprawnej (s. 163228). Wroc‡aw: Grupa Ergo.
Gawe‡, P. (red.). (2004). Mentoring: teoria i praktyka. Bia‡ystok: Wydawnictwo Fundacja Edukacji
i Twrczoci.
Hinshaw, S.P., Stier, A. (2008). Stigma as related to mental disorders. Annual Review of Clinical
Kimber-Dziwisz, L., flak, M. (2007). Krajowy Standard Kwalifikacji Zawodowych. Asystent osoby
niepe‡nosprawnej. Radom: Wydawnictwo Instytutu Technologii Eksploatacji PIB.
Knapp, M.R.J., Romeo, R., Beecham, J.K. (2007). The Economic Consequences of Autism in the
UK. Foundation for People with Learning Disabilities. ISBN 978-1-906162-05-4.
Low, N., Butt, S., Ellis Paine E., Davis Smith, J. (2007). Helping Out: A National Survey of
Volunteering and Charitable Giving. London: Cabinet Office. Pozyskano ze strony: http://
webarchive.nationalarchives.gov.uk/+/http:/www.cabinetoffice.gov.uk/media/cabinetoffice/
third_sector/assets/helping_out_national_survey_2007.pdf.
McGowan, B., Saintas, P., Gill, K. (2009). On mentoring, social mentoring and befriending. AI &
Society, 23(4), 613630.
Mentoring and Befriending Foundation. (2010a). Mentoring and Befriending Foundation Impact
Report. Pozyskano ze strony: http://www.mandbf.org/wp-content/uploads/2011/05/MBF-Im-
pact-Report-2010-FINAL.pdf.
Mentoring and Befriending Foundation. (2010b). Befriending works: building resilience in local
communities. Pozyskano ze strony: http://www.mandbf.org/wp-content/uploads/2011/03/
Befriending-works-building-resilience-in-local-communities-FINAL2.pdf.
Mentoring and Befriending Foundation. (2011). What is mentoring and befriending? Pozyskano ze
strony: http://www.mandbf.org/guidance-and-support/what-is-mentoring-and-befriending/
facts-and-figures.
Myers, D.G. (2000). The funds, friends, and faith of happy people. American Psychologist, 55 (1),
5667.
P‡atos, M., Wojaczek, K., Woz·niak-Rekucka, P., Zawisny, A. (2012). Wolontariat kole¿eæski szansa
na spo‡eczne wsparcie osb z autyzmem. Dziecko Autystyczne, 20 (1), 106114.
Przew‡ocka, J. (2011). Zaanga¿owanie spo‡eczne Polakw w roku 2010: wolontariat, filantropia,
1%. Raport z badaæ. Pozyskano ze strony: http://civicpedia.ngo.pl/files/civicpedia.pl/public/
raporty/zaangazowanie2010.pdf.
Reid, B., Batten, A. (2006). B is for bullied. The National Autistic Society. Pozyskano ze strony:
http://www.autism.org.uk/bullyingengland.
Rosenblatt, M. (2008). I Exist. The message from adults with autism in England. National Autistic
Society. Pozyskano ze strony: http://www.aettraininghubs.org.uk/wp-content/uploads/2012/05/
4.3-B-is-for-bullied-NAS-booklet.pdf.
Shakespeare, T. (2013). The social model of disability. W: L. Davis (red.), The disability studies
reader (wyd. 4) (s. 214221). New York, Oxon: Routledge.
Wojaczek, K., Woz·niak-Rekucka, P., Zawisny, A. (2012). Autyzm w szkole o co tyle szumu?
Owiata Mazowiecka, 1(11), 2628.

f
f
CZE
˛ŚĆ II
Kulturowe i społeczne aspekty
zaburzeń rozwoju

f
f
R O Z D Z I A £ 7
Czy wszyscy jestemy Ðautystyczni? Cechy autystyczne

u krewnych osb z diagnoz„ zaburzeæ ze spektrum
autyzmu i w populacji oglnej1
Ewa Pisula
Wprowadzenie
W 2013 roku minŒ‡o 70 lat od czasu, gdy Leo Kanner zaproponowa‡ wy-
odrŒbnienie autyzmu jako jednostki chorobowej u dzieci (Kanner, 1943). Od
tego czasu kilkakrotnie zmieni‡a siŒ obowi„zuj„ca w odniesieniu do autyzmu
terminologia, a tak¿e sposb definiowania go i ujmowania w systemach klasyfi-
kacyjnych.
Istotne znaczenie dla rozwoju sposobu mylenia o autyzmie mia‡o badanie
Lorny Wing, w ktrym z du¿ej grupy dzieci w wieku 715 lat wyodrŒbniono
osoby przejawiaj„ce charakterystyczny zestaw problemw (Wing, Gould, 1979).
Wykazano, ¿e trudnoci te manifestuj„ce siŒ przez nietypowe uczestniczenie
w interakcjach spo‡ecznych, ograniczone zdolnoci do komunikowania siŒ oraz
wyobraz·ni (widoczne np. w schematycznej zabawie, opartej na ci„g‡ym powie-
laniu tego samego wzorca) mog„ siŒ ujawnia u poszczeglnych osb w r¿ny
sposb i wystŒpowa w r¿nym nasileniu. Zapocz„tkowa‡o to rozwa¿ania nad
Ðautystycznym kontinuum (por. Baron-Cohen, 1997; Wing, 1981). Ten sposb
mylenia zosta‡ nastŒpnie rozwiniŒty w ideŒ autystycznego spektrum zaburzeæ
(Allen, 1988), w ktrej wyeksponowano fakt niejednorodnoci zaburzenia
i istnienie pewnych wsplnych cech dla jego rozmaitych postaci.
W najnowszej wersji podrŒcznika klasyfikacyjnego zaburzeæ psychicznych,
opracowanego przez Amerykaæskie Towarzystwo Psychiatryczne, tj. w DSM-5
1
Praca dofinansowana ze rodkw Narodowego Centrum Nauki (N N106 352940)
przyznanych na podstawie decyzji numer DEC-2011/03/B/HS6/03326.

f
134 Ewa Pisula
(American Psychiatric Association APA, 2013), wprowadzono termin Ðzabu-

rzenia ze spektrum autyzmu. ObjŒto nim istniej„ce w poprzedniej wersji tej
klasyfikacji jednostki chorobowe, takie jak zaburzenie autystyczne, zaburzenie
Aspergera, dzieciŒce zaburzenie dezintegracyjne oraz inne ca‡ociowe zabu-
rzenia rozwoju (nieujŒte w pozosta‡ych kategoriach diagnostycznych). W dys-
kusjach poprzedzaj„cych zmiany w DSM zwracano uwagŒ na trudnoci
w precyzyjnym ustaleniu r¿nic miŒdzy tymi jednostkami, du¿e podobieæstwo
ich obrazu klinicznego oraz brak rzetelnej wiedzy na temat mechanizmw po-
woduj„cych powstawanie charakterystycznych dla nich symptomw. PrzyjŒto
w zwi„zku z tym, ¿e mo¿liwe do obiektywnego okrelenia r¿nice w funkcjono-
waniu poszczeglnych osb z zaburzeniami ze spektrum autyzmu dotycz„ przede
wszystkim stopnia nasilenia trudnoci i potrzebnego wsparcia. Cho stanowisko
takie mo¿e siŒ wydawa krokiem wstecz w stosunku do wczeniejszych roz-
strzygniŒ klasyfikacyjnych i diagnostycznych, to z pewnoci„ lepiej odzwier-
ciedla wsp‡czesny stan wiedzy na temat autyzmu i zaburzeæ pokrewnych.
Obecnie, zgodnie z przywo‡an„ wy¿ej klasyfikacj„ (APA, 2013)2, zaburzenia
ze spektrum autyzmu definiowane s„ jako zbir zaburzeæ neurorozwojowych,
charakteryzuj„cych siŒ nieprawid‡owociami w zakresie spo‡ecznego komuni-
kowania siŒ i budowania relacji spo‡ecznych, ktrym towarzysz„ ograniczone
wzorce zachowania, aktywnoci i zainteresowaæ. Aby zdiagnozowa te
zaburzenia, niezbŒdne jest wystŒpowanie znacznych trudnoci w obszarze
spo‡eczno-emocjonalnego odwzajemniania, niewerbalnych form komuniko-
wania siŒ podczas interakcji spo‡ecznych oraz tworzenia i podtrzymywania
zwi„zkw z innymi osobami na poziomie odpowiednim do rozwoju danej
osoby. Istotne kryteria diagnostyczne obejmuj„ tak¿e ograniczone wzorce
funkcjonowania, ktrych obecno jest charakterystyczna dla autyzmu i jak
oceniono zwiŒksza trafno diagnozy (por. APA, 2013). Wprawdzie dyskusje
wok‡ kryteriw diagnostycznych wci„¿ trwaj„, z pewnoci„ mo¿na jednak
stwierdzi, ¿e przytoczony wy¿ej opis odzwierciedla aktualny sposb rozumie-
nia istoty autyzmu.
Nale¿y podkreli, ¿e mimo licznych badaæ nad etiologi„ autyzmu, prowa-
dzonych z wykorzystaniem zaawansowanych technologicznie metod, wci„¿ nie
wiadomo, jakie s„ jego przyczyny. PodstawŒ diagnozy stanowi w zwi„zku z tym
zestaw kryteriw bezporednio odnosz„cych siŒ do zachowaæ dostŒpnych
obserwacji. Wci„¿ te¿ podnoszony jest temat adekwatnoci obowi„zuj„cych
kryteriw diagnostycznych do z‡o¿onego i r¿norodnego obrazu trudnoci
2
W Polsce w diagnostyce autyzmu obowi„zuj„ kryteria zawarte w klasyfikacji ICD-10, opraco-
wanej przez wiatow„ OrganizacjŒ Zdrowia (WHO, 2002), jednak¿e najnowsza klasyfikacja
APA dobrze odzwierciedla wsp‡czesny stan wiedzy na temat autyzmu i warta jest dok‡adnego
poznania. MiŒdzy DSM-5 i ICD-10 istniej„ pewne r¿nice w ujŒciu kryteriw diagnostycz-
nych, nie bŒd„ one jednak w tej pracy przedmiotem rozwa¿aæ.

f
Rozdzia‡ 7. Czy wszyscy jestemy Ðautystyczni?... 135
wystŒpuj„cych u poszczeglnych osb. Naukowcy poszukuj„ symptomw o klu-

czowym znaczeniu oraz wzajemnych powi„zaæ miŒdzy zaburzonymi obszarami
rozwoju (np. Kamp-Becker, Ghahreman, Smidt, Remschmidt, 2009). W wiŒk-
szoci badaæ prowadzonych w tym nurcie d„¿y siŒ do poznania struktury
wzorca zachowania uznanego za typowy dla autyzmu (np. Constantino i in.,
2004; Georgiades i in., 2007; Gotham i in., 2008; Szatmari i in., 2002;
Tadevosyan-Leyfer i in., 2003). Analizie czynnikowej poddawano wyniki
dotycz„ce poszczeglnych symptomw, zebrane za pomoc„ wystandaryzowa-
nych narzŒdzi diagnostycznych. NarzŒdzia te to przede wszystkim: (1) ustruktu-
ryzowany wywiad pod k„tem autyzmu (Autism Diagnostic Interview-Revised,
Lord, Rutter, LeCouteur, 1994), dostarczaj„cy informacji na temat problemw
w zakresie komunikowania siŒ, odwzajemniania w interakcjach spo‡ecznych,
oraz ograniczonych wzorcw zachowania i zainteresowaæ; (2) protok‡ obser-
wacji (Autism Diagnostic Observation Schedule, Lord i in., 1999), umo¿li-
wiaj„cy ocenŒ nasilenia w zachowaniu objaww typowych dla zaburzeæ ze
spektrum autyzmu, oraz (3) skale zachowaæ adaptacyjnych (Vineland Adaptive
Behavior Scales, Sparrow, Cicchetti, Balla, 2005), pozwalaj„ce na ocenŒ
poziomu funkcjonowania w zakresie komunikowania siŒ, umiejŒtnoci spo‡ecz-
nych, a tak¿e zdolnoci motorycznych i umiejŒtnoci samoobs‡ugi. Nie ulega
jednak w„tpliwoci, ¿e klarowne okrelenie, jakie dymensje najlepiej odpowia-
daj„ specyfice spektrum autyzmu i jak s„ one ze sob„ powi„zane, w kontekcie
du¿ych r¿nic indywidualnych w ekspresji symptomw i ich nasileniu, wci„¿
pozostaje dla nauki wyzwaniem.
Dymensjonalne podejcie (continuum) do autyzmu wi„¿e siŒ z dostrze¿e-
niem, ¿e cechy charakterystyczne dla tego zaburzenia wystŒpuj„ w populacji
oglnej, zarwno u osb z innymi ni¿ autyzm zaburzeniami, jak i u osb roz-
wijaj„cych siŒ prawid‡owo. HipotezŒ, zgodnie z ktr„ cechy te mog„ by
roz‡o¿one w populacji w sposb ci„g‡y, weryfikowano w wielu badaniach (m.in.
Constantino, Todd, 2003, 2005; Hoekstra i in., 2007). Prace te mog„ przybli¿y
nas do zrozumienia istoty autyzmu i mechanizmw prowadz„cych do powsta-
wania jego symptomw, a jednoczenie pozwalaj„ lepiej uwiadomi sobie
trudnoci w precyzyjnym wskazaniu granicy miŒdzy tym, co uznajemy za
funkcjonowanie Ðnormalne czy Ðtypowe, a zaburzeniami ze spektrum au-
tyzmu. Najwczeniej zawrcono uwagŒ na obecno cech autystycznych u naj-
bli¿szych krewnych osb z autyzmem.
Cechy autystyczne u krewnych osb z autyzmem

Pierwsze informacje o obecnoci autystycznych charakterystyk u osb bez diag-
nozy autyzmu dotyczy‡y rodzicw i rodzeæstwa dzieci cierpi„cych na zaburzenia

f
136 Ewa Pisula
ze spektrum autyzmu. Wyniki badaæ wskazywa‡y, ¿e u osb blisko spokrewnio-

nych mog„ wystŒpowa niektre trudnoci lub specyficzne rysy funkcjonowa-
nia, podobne do tych, ktre obecne s„ w autyzmie (np. Bailey i in., 1998;
Bishop i in., 2004; Constantino i in., 2006). Pojawi‡ siŒ nawet termin Ðl¿ejszy
wariant autyzmu (lesser variant of autism, por. Folstein, Rutter, 1977), ktry
jednak z uwagi na swj potencjalnie stygmatyzuj„cy charakter jest obecnie
rzadko stosowany.
Wsp‡czenie ocenia siŒ, ¿e niektre elementy funkcjonowania charakterys-
tyczne dla zaburzeæ ze spektrum autyzmu wystŒpuj„ u co najmniej 1020%
braci i sistr dzieci z tymi zaburzeniami (Bolton i in., 1994; Landa, Garrett-
-Mayer, 2006). Przedmiotem szczeglnego zainteresowania jest przebieg roz-
woju poznawczego cz‡onkw rodzin dzieci z autyzmem, w tym zw‡aszcza
opz·nienia w rozwoju mowy i trudnoci w uczeniu siŒ, a tak¿e niepe‡no-
sprawno intelektualna. Analizie poddawana jest sprawno w zakresie teorii
umys‡u, funkcji wykonawczych oraz globalnego, kontekstualnego stylu prze-
twarzania informacji, poniewa¿ w tych w‡anie obszarach stwierdza siŒ u osb
z autyzmem deficyty (przegl„d informacji na ten temat znalez· mo¿na np.
w pracy Pisuli, 2012). Wyniki tych badaæ w odniesieniu do rodzicw i ro-
dzeæstwa, w porwnaniu z innymi grupami, np. krewnych osb z zespo‡em
Downa lub rozwijaj„cych siŒ prawid‡owo, nie s„ jednoznaczne. W wielu z nich
znaleziono jednak argumenty na rzecz tezy o czŒstszym wystŒpowaniu cha-
rakterystycznych cech funkcjonowania poznawczego u cz‡onkw rodzin osb
z autyzmem. Wrd takich charakterystyk mo¿na wymieni s‡abiej rozwiniŒte
zdolnoci do rozpoznawania emocji (Baron-Cohen, Hammer, 1997; Dorris
i in., 2004; Palermo i in., 2006) oraz dokonywania atrybucji stanw umys‡u
na podstawie ekspresji mimicznej (Briskman, HappØ, Frith, 2001). Wiele
danych dotyczy s‡abszej centralnej koherencji (przejawiaj„cej siŒ w osi„ganiu
wy¿szych wynikw w zadaniach wymagaj„cych analizy szczeg‡owych informa-
cji, a ni¿szych w mierz„cych przetwarzanie informacji w sposb ca‡ociowy
i uwzglŒdniaj„cy kontekst; np. Bo ¤lte, Poustka, 2006; Briskman, HappØ, Frith,
2001; HappØ i in., 2001), a tak¿e ni¿szego poziomu sprawnoci w zakresie
planowania, przenoszenia uwagi i fluencji s‡ownej (Hughes i in., 1999; Piven,
Palmer, 1997). R¿nice na niekorzy krewnych osb z autyzmem dotycz„
tak¿e zdolnoci jŒzykowych i kompetencji komunikacyjnej oraz opz·nionego
rozwoju jŒzykowego (np. Ruser i in., 2007; Toth i in., 2007; Zwaigenbaum i in.,
2005). Schmidt ze wsp‡pracownikami (2008) wykaza‡ trudnoci w przetwa-
rzaniu fonologicznym u rodzicw dzieci z autyzmem powi„zanym z niepe‡no-
sprawnoci„ intelektualn„. Na podobny kierunek r¿nic wskazuj„ niektre
badania nad zdolnociami spo‡ecznymi i tempem ich rozwoju (Briskman,
HappØ, Frith, 2001; Constantino i in., 2006; Goldberg i in., 2005; Losh i in.,
2009).

f
Opisano tak¿e specyficzne cechy osobowociowe rodzicw i rodzeæstwa:

niemia‡o, preferowanie samotnoci, nadmiern„ dba‡o o porz„dek i niechŒ
wobec zmian, oraz zachowania obsesyjno-kompulsyjne (Bo ¤lte i in., 2007; Kano
i in., 2004). Niektre z wymienionych wy¿ej problemw stwierdza siŒ rwnie¿
u dalszych krewnych osb z autyzmem (przegl„d badaæ: Pickles i in., 2000).
Dodatkowe informacje p‡yn„ z prac dotycz„cych zaburzeæ i problemw psy-
chicznych w tych rodzinach. W jednej z nich Ghaziuddin (2005) podaje, ¿e trzy
spord 58 osb z zespo‡em Aspergera mia‡y krewnych pierwszego stopnia
(rodzice lub rodzeæstwo) rwnie¿ z tym zespo‡em, dziewiŒ ze schizofreni„,
a 35 z depresj„. Nale¿y jednak zauwa¿y, ¿e wyniki badaæ w tym zakresie nie s„
spjne. Przegl„d prac (Yirmiya, Shaked, 2005) uprawnia do stwierdzenia, ¿e
rodzice dzieci z autyzmem przejawiaj„ nieco wiŒcej problemw psychiatrycz-
nych ni¿ porwnywane z nimi grupy, ale na efekty tych analiz wp‡ywa wiele
zmiennych, m.in. rodzaj grupy porwnawczej, p‡e rodzica, zastosowane na-
rzŒdzia i metody pomiarowe. Wci„¿ zatem istnieje potrzeba prowadzenia tych
badaæ w sposb bardziej poprawny metodologicznie, zw‡aszcza w odniesieniu
do odpowiednio kontrolowanego doboru badanych.
Nietrudno jednak znalez· tak¿e wyniki prac wskazuj„ce na brak r¿nic
miŒdzy krewnymi osb z autyzmem a grupami porwnawczymi w zakresie
wymienionych wy¿ej charakterystyk, lub te¿ jedynie w„ski i nieznajduj„cy
potwierdzenia we wszystkich analizach ich charakter oraz brak specyficznego
wzorca trudnoci (np. Pilowsky i in., 2003; 2007; Schmidt i in., 2008). Jak
mo¿na s„dzi, rzeczywistoci najpe‡niej odpowiadaj„ wyniki tych badaæ,
w ktrych wykazano, ¿e wrd rodzicw lub rodzeæstwa osb z autyzmem
mo¿na wyodrŒbni podgrupy przejawiaj„ce niektre opisane wy¿ej trudnoci,
ale nie dotyczy to wszystkich tych osb. Na przyk‡ad Losh i Piven (2007)
wyodrŒbnili z grupy rodzicw dzieci z autyzmem podgrupŒ osb Ðwycofuj„cych
siŒ i stwierdzili, ¿e uzyska‡a ona ni¿sze ni¿ grupa kontrolna (z‡o¿ona z ro-
dzicw dzieci z zespo‡em Downa i rozwijaj„cych siŒ prawid‡owo) wyniki
w zakresie rozpoznawania emocji na podstawie wyrazu oczu. Pozostali badani
nie r¿nili siŒ od grupy porwnawczej. Podobnie Adolphs i in. (2008) stwier-
dzili, ¿e ci rodzice dzieci z autyzmem, ktrzy przejawiali tendencjŒ do
wycofywania siŒ w sytuacjach spo‡ecznych, inaczej ni¿ pozostali przetwarzali
informacje dotycz„ce twarzy, koncentruj„c siŒ bardziej na okolicy ust ni¿ oczu.
Specyficzny sposb przetwarzania tych informacji nie wystŒpowa‡ jednak
u innych badanych z tej grupy. Z kolei Briskman ze wsp‡pracownicami (2001)
wykaza‡a, ¿e rodzice wybieraj„cy niespo‡eczne formy aktywnoci czŒciej prze-
jawiali analityczny styl przetwarzania informacji, skoncentrowany na szcze-
g‡ach i niezale¿ny od kontekstu, charakterystyczny dla osb z autyzmem.
W odniesieniu do rodzeæstwa przyk‡adem takiej pracy mo¿e by doniesienie
Chuthapisith i wsp‡pracownikw (2007), wskazuj„ce, ¿e te dzieci, ktrych

f
138 Ewa Pisula
rodzeæstwo z autyzmem by‡o niepe‡nosprawne intelektualnie, osi„gnŒ‡y ni¿szy

poziom werbalnych zdolnoci intelektualnych. Przytoczone rezultaty badaæ
wskazuj„ wiŒc jasno, ¿e obecnie trudno by‡oby okreli uniwersalne, klarowne
prawid‡owoci odnosz„ce siŒ do wszystkich rodzicw czy rodzeæstwa, mo¿na
natomiast znalez· zale¿noci dotycz„ce pewnych ich podgrup. Pe‡niejsze pozna-
nie tego zagadnienia mo¿e przyczyni siŒ do lepszego rozumienia uwarunkowaæ
autyzmu.
Nurt, w ktrym prowadzone s„ opisane wy¿ej badania, dotyczy analiz tzw.
szerszego fenotypu autyzmu (ang. broader autism phenotype, Folstein i in.,
1998). Dawson ze wsp‡pracownikami (2002) zalicza do niego: trudnoci
w przetwarzaniu informacji dotycz„cych twarzy, w tym rozpoznawania emocji,
obni¿on„ zdolno budowania relacji z innymi osobami i wra¿liwo na
wzmocnienia spo‡eczne, ni¿sz„ zdolno do naladowania ruchw, gorsz„ pa-
miŒ bodz·cw spo‡ecznych, zaburzenia funkcji wykonawczych, w tym plano-
wania, kontroli wykonania i p‡ynnoci dzia‡ania oraz s‡abiej rozwiniŒte
zdolnoci jŒzykowe. Poszukuje siŒ powi„zaæ tych charakterystyk z czynnikami
genetycznymi. Interesuj„ce badanie przeprowadzili Bernier i wsp‡pracownicy
(2011). Porwnywali oni takie aspekty funkcjonowania, jak motywacja do
zachowaæ spo‡ecznych, umiejŒtnoci prowadzenia rozmowy, ekspresyjno
i ograniczone zainteresowania, u rodzicw z czterech grup: 1) maj„cych dwoje
lub wiŒcej dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, 2) maj„cych tylko jedno
takie dziecko, 3) posiadaj„cych dziecko z innymi ni¿ autyzm zaburzeniami
rozwojowymi oraz 4) maj„cych wy‡„cznie dzieci rozwijaj„ce siŒ typowo. Ro-
dzice, ktrzy mieli kilkoro dzieci z autyzmem lub zaburzeniami pokrewnymi,
przejawiali znacznie wiŒcej cech typowych dla szerszego fenotypu autyzmu ni¿
pozostali badani. Co interesuj„ce, rodzice, ktrzy mieli jedno dziecko z zabu-
rzeniami ze spektrum autyzmu, nie r¿nili siŒ od rodzicw dzieci rozwijaj„cych
siŒ typowo czy te¿ rodzicw dzieci z innymi ni¿ autyzm zaburzeniami. Wyniki
przytoczonych badaæ mog„ wskazywa na istnienie w niektrych rodzinach
uwarunkowanych genetycznie predyspozycji do specyficznego przebiegu roz-
woju poznawczego, spo‡ecznego i w zakresie zdolnoci do komunikowania siŒ.
Pozwalaj„ one tak¿e nieco bardziej precyzyjnie zakrela obszar dalszych
poszukiwaæ i koncentrowanie siŒ na wybranych podgrupach.
Istotn„ rolŒ w rozwoju wiedzy na temat rozk‡adu cech autystycznych
w populacji w tym tak¿e w rodzinach osb z autyzmem oraz powi„zaæ tych
cech z innymi charakterystykami funkcjonowania psychicznego odegra‡o
opracowanie Kwestionariusza AQ (The Autism-Spectrum Quotient, Baron-
-Cohen i in., 2001).

f
Kwestionariusz AQ jako narzŒdzie pomocne w badaniu nasilenia

autystycznych cech u osb z zaburzeniami ze spektrum autyzmu
i osb bez diagnozy
Kwestionariusz AQ to krtkie samoopisowe narzŒdzie, ktre zgodnie z za-
mierzeniem autorw (Baron-Cohen i in., 2001) mo¿e by wykorzystywane
w badaniach przesiewowych pod k„tem zaburzeæ ze spektrum autyzmu u osb
w wieku powy¿ej 16 lat, o rozwoju intelektualnym w granicach normy.
NarzŒdzie to sk‡ada siŒ z 50 stwierdzeæ, odnosz„cych siŒ do piŒciu obszarw
funkcjonowania: umiejŒtnoci spo‡ecznych, przenoszenia uwagi, koncentracji
na szczeg‡ach, komunikowania siŒ i wyobraz·ni. W wypadku ka¿dego stwier-
dzenia badany okrela na czterostopniowej skali stopieæ, w jakim zgadza siŒ
z jego treci„. Wynik oglny kwestionariusza mieci siŒ w przedziale 050
punktw, a wyniki w poszczeglnych podskalach (odpowiadaj„cych wymienio-
nym wy¿ej obszarom) od 0 do 10 pkt. Pozycje zosta‡y sformu‡owane w taki
sposb, ¿eby osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu nie mia‡y trudnoci
z ustosunkowaniem siŒ do nich. Oto przyk‡adowe stwierdzenia: ÐWolŒ robi co
razem z innymi ni¿ sam/a (skala mierz„ca umiejŒtnoci spo‡eczne), ÐCzŒsto
jestem czym tak bardzo poch‡oniŒty/a, ¿e zapominam o innych sprawach
(przenoszenie uwagi), ÐMam tendencjŒ do dostrzegania szczeg‡w, ktrych
inni nie widz„ (koncentracja na szczeg‡ach), ÐKiedy co mwiŒ, innym
ludziom nie zawsze ‡atwo jest co wtr„ci (komunikowanie siŒ) i ÐTrudno mi
wyobrazi sobie, jakby to by‡o by kim innym (wyobraz·nia).
W pierwszej pracy, w ktrej wykorzystano ten kwestionariusz, porwnano
cztery grupy osb: (1) z diagnoz„ zespo‡u Aspergera lub autyzmu, (2) dobrana
do nich grupa kontrolna (wybrana losowo spord 500 doros‡ych, ktrzy
wype‡nili AQ), (3) du¿a prba studentw r¿nych kierunkw Uniwersytetu
w Cambridge oraz (4) kilkunastu zwyciŒzcw olimpiady matematycznej.
Umo¿liwi‡o to okrelenie diagnostycznej przydatnoci kwestionariusza, a tak¿e
zweryfikowanie hipotez o wiŒkszym nasileniu autystycznych cech u mŒ¿czyzn
i u osb maj„cych zdolnoci cis‡e (w tym wypadku studiuj„cych cis‡e kie-
runki lub odnosz„cych sukcesy w olimpiadzie matematycznej). redni oglny
wynik AQ by‡ w grupie osb z zaburzeniami ze spektrum autyzmu istotnie
wy¿szy ni¿ w grupie studentw i kontrolnej grupie doros‡ych. Tak wiŒc,
kwestionariusz zgodnie z oczekiwaniami r¿nicowa‡ grupŒ kliniczn„ od grup
z ni„ porwnywanych, sk‡adaj„cych siŒ z osb bez diagnozy zaburzeæ ze
spektrum autyzmu. Wykazano, ¿e dobre w‡aciwoci r¿nicuj„ce ma punkt
odciŒcia na poziomie 32. Wynik taki lub wy¿szy uzyska‡o 80% doros‡ych
z diagnoz„ zaburzeæ ze spektrum autyzmu i zaledwie 2% grupy kontrolnej.
Nale¿y zaznaczy, ¿e wysoki wynik w tym kwestionariuszu nie wystarcza oczy-
wicie do zdiagnozowania autyzmu, ale w przytoczonym badaniu wykazano, ¿e

f
140 Ewa Pisula
narzŒdzie to ma dobre w‡aciwoci przesiewowe i w tym celu mo¿e by

stosowane.
Przydatno Kwestionariusza AQ do wyodrŒbniania osb z klinicznym
nasileniem cech autystycznych potwierdzi‡ Woodbury-Smith ze wsp‡pracow-
nikami (2005), badaj„c w Wielkiej Brytanii 100 doros‡ych osb z podejrzeniem
zespo‡u Aspergera lub autyzmu. W tym wypadku najlepsze w‡aciwoci prze-
siewowe mia‡ wynik rwny 26 punktom (lub wy¿szy). Pozwala‡ on na
prawid‡owe sklasyfikowanie pod wzglŒdem obecnoci symptomw zaburzenia
a¿ 83% badanych. rednia uzyskana przez osoby z zaburzeniami ze spektrum
autyzmu w kolejnym badaniu, tak¿e przeprowadzonym w Wielkiej Brytanii,
wynios‡a nieco ponad 33 punkty, podczas gdy w grupie kontrolnej, dobranej
pod k„tem wieku, p‡ci i ilorazu inteligencji, by‡a rwna 16,5 (Lombardo i in.,
2007). W badaniu przeprowadzonym w Japonii rednia w grupie osb z za-
burzeniami ze spektrum autyzmu wynios‡a 37,9, a w grupie kontrolnej znacznie
mniej 18,5 punktu (Wakabayashi i in., 2006). Tak du¿e r¿nice wskazuj„
jednoznacznie, ¿e AQ mo¿e s‡u¿y do r¿nicowania osb z zaburzeniami ze
spektrum autyzmu i osb, ktre nie spe‡niaj„ kryteriw diagnozy tych zaburzeæ,
a tak¿e, i¿ osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu s„ wiadome swoich
trudnoci i potrafi„ da im wyraz w samoopisowym narzŒdziu.
W niektrych badaniach, przeprowadzonych w innych krajach, rednia
uzyskiwana w AQ przez osoby z autyzmem, cho wy¿sza ni¿ w grupie kont-
rolnej, by‡a jednak wyraz·nie ni¿sza od podanych wy¿ej. Ketelaars ze wsp‡-
pracownikami (2008), w Holandii, ustali‡ j„ na poziomie 22,5, a Bishop i Seltzer
(2012), w Stanach Zjednoczonych, na poziomie 24,6 punktu. Co wiŒcej, w tej
ostatniej pracy zaledwie 17% badanej prby doros‡ych z diagnoz„ zaburzeæ ze
spektrum autyzmu osi„gnŒ‡o postulowany przez autorw narzŒdzia (Baron-
-Cohen i in., 2001) punkt odciŒcia.
Podobne badanie przeprowadzono w Polsce (Pisula i in., 2013). Uczestniczy‡y
w nim trzy grupy osb: (1) 60 osb z diagnoz„ zespo‡u Aspergera, (2) 60 osb
dobranych do nich pod wzglŒdem p‡ci, wieku, poziomu wykszta‡cenia i miejsca
zamieszkania (stanowi„cych grupŒ kontroln„), oraz (3) 2819 studentw r¿nych
kierunkw studiw (cis‡ych, humanistycznych i spo‡ecznych). Punkt odciŒcia
o relatywnie dobrych w‡aciwociach przesiewowych ustalony zosta‡ na poziomie
25 punktw (80% badanej prby osb z zaburzeniami ze spektrum autyzmu,
11,67% grupy kontrolnej i 9,22% grupy studentw). W kontekcie zagadnieæ
poruszanych w niniejszej pracy interesuj„ce jest, ¿e w ka¿dej z badanych grup
wyniki kwestionariusza mia‡y du¿„ rozpiŒto. W grupie osb z zaburzeniami ze
spektrum autyzmu by‡o to od 11 do 48 punktw, w grupie kontrolnej od 6 do 35
punktw, a w grupie studentw od 2 do 40 punktw (dla przypomnienia: im
wy¿szy wynik, tym wiŒksze nasilenie cech autystycznych, a mo¿liwa rozpiŒto
wynikw to 050 punktw). W ka¿dej grupie zatem znalaz‡y siŒ osoby, ktre

f
oceni‡y swoje charakterystyczne dla autyzmu cechy funkcjonowania jako bardzo

s‡abo nasilone i takie, u ktrych to nasilenie by‡o wysokie (znacznie przekracza‡o
punkt odciŒcia). W wypadku osb z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mo¿e to
oznacza, ¿e niektre z nich nie rozumia‡y stwierdzeæ zawartych w kwestionariu-
szu lub nie uwiadamia‡y sobie swoich cech. Bardzo ciekawe jest natomiast, ¿e
w grupie kontrolnej i grupie studentw by‡y osoby bez diagnozy, ktre uzyska‡y
bardzo wysokie wyniki. Warto w tym miejscu doda, ¿e wysoki wynik w Kwestio-
nariuszu AQ jest niepokoj„cy wwczas, gdy osi„gaj„ca go osoba odczuwa dyskom-
fort zwi„zany ze swoj„ charakterystyk„ i wp‡ywa to negatywnie na jej dobrostan.
redni wynik AQ w przytoczonym polskim badaniu wynosi‡ 30,73. By‡ on
ni¿szy ni¿ w badaniach przeprowadzonych w Wielkiej Brytanii (Baron-Cohen
i in., 2001; Wakabayashi i in., 2006). Wy¿szy jednak ni¿ w badaniach Ketelaars
i wsp‡pracownikw (2008), przeprowadzonych w Holandii, oraz danych z USA
zebranych przez Bishop i Seltzer (2012). W pracach tych wynosi‡ odpowiednio
22,5 i 24,62 punktu. Nie jest wykluczone, ¿e czynniki kulturowe wp‡ywaj„ na
warto tego wyniku.
W kontekcie wspomnianych wy¿ej danych warto podkreli kilka zagad-
nieæ. Po pierwsze, wydaje siŒ dobrze udokumentowane to, ¿e na podstawie
analizy wynikw samoopisu w Kwestionariuszu AQ, mo¿na wstŒpnie r¿nico-
wa wiŒkszo osb z diagnoz„ zaburzeæ ze spektrum autyzmu i osb o nasileniu
trudnoci w zakresie spo‡ecznego funkcjonowania, komunikowania siŒ
i typowych dla autyzmu charakterystyk poznawczych nieosi„gaj„cych poziomu
o znaczeniu klinicznym. Po drugie, okrelenie uniwersalnego punktu odciŒcia,
maj„cego stabilne, dobre w‡aciwoci przesiewowe, sprawia trudnoci i w r¿-
nych badanych prbach (nawet pochodz„cych z jednego kraju) punkt ten czŒsto
osi„ga r¿n„ warto. Po trzecie, wydaje siŒ prawdopodobne, ¿e jego warto
zale¿y od czynnikw kulturowych, obejmuj„cych formu‡owane wobec jednostki
oczekiwania dotycz„ce zachowania spo‡ecznego. Zakres tego, co dopuszczalne
czy po¿„dane w relacjach spo‡ecznych, znacznie siŒ od siebie r¿ni w poszcze-
glnych kulturach (por. rozdzia‡ Rafa‡a Kawy, w tym zbiorze), a to z pewnoci„
mo¿e znajdowa odzwierciedlenie w ocenie w‡asnych trudnoci w kontaktach
spo‡ecznych oraz wynikach uzyskiwanych w AQ.
Badania z u¿yciem AQ prowadzono w r¿nych czŒciach wiata i odmien-
nych warunkach kulturowych. Ich wyniki wskazuj„, ¿e nasilenie autystycznych
cech, w ujŒciu le¿„cym u podstaw konstrukcji tego narzŒdzia, jest zr¿nicowane,
chocia¿ bezporednie porwnania miŒdzykulturowe s„ w tym obszarze badaæ
bardzo rzadkie. W jednej z takich prac Freeth ze wsp‡pracownicami (2013)
porwnywa‡a nasilenie cech autystycznych w prbie pochodz„cej z populacji
oglnej w Wielkiej Brytanii (kraju reprezentuj„cym kulturŒ zachodni„) oraz
Indiach i Malezji (kultura wschodnia). Wy¿sze wyniki kwestionariusza zosta‡y
osi„gniŒte w krajach Dalekiego Wschodu.

f
142 Ewa Pisula
Kwestionariuszem AQ badano rwnie¿ rodzicw osb z zaburzeniami ze

spektrum autyzmu, weryfikuj„c hipotezŒ szerszego fenotypu autyzmu. W nie-
ktrych pracach stwierdzono, ¿e rodzice dzieci z tymi zaburzeniami przejawiaj„
wiŒksze nasilenie cech autystycznych, zw‡aszcza w zakresie umiejŒtnoci
spo‡ecznych i komunikowania siŒ (np. Bishop i in., 2004; Kose i in., 2013;
Ruta i in., 2012; Wheelwright i in., 2010). Nie wszyscy badacze uzyskali jednak
takie rezultaty. Scheeren i Stauder (2008) nie stwierdzili r¿nic w AQ miŒdzy
rodzicami wysoko funkcjonuj„cych dzieci z autyzmem a rodzicami dzieci
rozwijaj„cych siŒ typowo. W badaniu bardzo du¿ej prby (n = 1208) rodzicw
dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu z Tajwanu, matki uzyska‡y
w AQ wyniki ni¿sze ni¿ grupa kontrolna (ktr„ stanowi‡y matki dzieci rozwija-
j„cych siŒ typowo), miŒdzy ojcami za nie by‡o r¿nic istotnych statystycznie
(Lau Yu-Pow i in., 2012). R¿nice miŒdzy kobietami a mŒ¿czyznami stanowi„
inny interesuj„cy w„tek analiz w badaniach nad nasileniem cech autystycznych
w populacji oglnej.
R¿nice miŒdzyp‡ciowe w nasileniu cech autystycznych

Simon Baron-Cohen, wybitny badacz autyzmu z Uniwersytetu w Cambridge,
sformu‡owa‡ teoriŒ autyzmu, w myl ktrej stanowi on ekstremalny przyk‡ad
rozwoju zdolnoci umys‡owych zgodnie z profilem typowym dla mŒ¿czyzn (The
extreme male brain theory of autism, Baron-Cohen, 2002, 2003; Baron-Cohen,
Knickmeyer, Belmonte, 2005). Badacz ten podda‡ analizie dwa rodzaje zdol-
noci: do empatyzowania (emphatizing), tj. odczytywania i rozumienia stanw
emocjonalnych i umys‡owych innej osoby oraz emocjonalnego reagowania
adekwatnie do nich, oraz mylenia usystematyzowanego (systemizing)
tendencji do znajdowania regu‡ i porz„dkowania informacji w obrŒbie
konstruowanych systemw. Zgodnie z omawian„ koncepcj„, u osb z autyzmem
zdolnoci do empatyzowania s„ rozwiniŒte znacznie s‡abiej ni¿ u osb z popu-
lacji oglnej, a w tej ostatniej zdolnoci kobiet s„ w tym zakresie rozwiniŒte
lepiej ni¿ zdolnoci mŒ¿czyzn. Dok‡adnie odwrotny jest kierunek r¿nic
w zakresie mylenia usystematyzowanego (zob. Jankowiak-Siuda, Gulczyæska,
2011), czy te¿ inaczej zdolnoci do systemizowania (zob. Pisula, 2012). Baron-
-Cohen (2002) jest zdania, ¿e cechy autystyczne wystŒpuj„ w wiŒkszym nasi-
leniu u mŒ¿czyzn ni¿ u kobiet w populacji oglnej, a tak¿e u osb maj„cych
zdolnoci cis‡e (a zatem te¿ najczŒciej u mŒ¿czyzn, studentw kierunkw
cis‡ych i osb wykonuj„cych zawody in¿ynierskie i techniczne).
Wyniki badaæ potwierdzi‡y istnienie r¿nic miŒdzy kobietami a mŒ¿czyzna-
mi w wynikach kwestionariusza AQ u mŒ¿czyzn redni wynik kwestionariusza
by‡ wy¿szy ni¿ u kobiet (Baron-Cohen i in., 2001). Dotyczy‡o to rwnie¿

f
wszystkich skal AQ, z wyj„tkiem koncentracji na szczeg‡ach. Autorzy

zinterpretowali te fakty jako dowd na rzecz tezy, ¿e w populacji oglnej
znacz„co wiŒcej mŒ¿czyzn ni¿ kobiet przejawia umiarkowane nasilenie cech
autystycznych. Co interesuj„ce, nie stwierdzono r¿nic w nasileniu tych cech
w grupie klinicznej, z‡o¿onej z kobiet i mŒ¿czyzn z zaburzeniami ze spektrum
autyzmu. Wyst„pi‡y one natomiast miŒdzy osobami studiuj„cymi nauki cis‡e
i humanistyczne studenci kierunkw cis‡ych przejawiali wy¿sze nasilenie cech
autystycznych ni¿ grupa porwnawcza. Tak¿e zwyciŒzcy olimpiady matema-
tycznej osi„gnŒli wyniki wysokie, a czŒ z nich przekroczy‡a nawet punkt
odciŒcia, osi„gaj„c wynik o znaczeniu klinicznym.
Podobne r¿nice miŒdzyp‡ciowe w AQ stwierdzono w badaniach przepro-
wadzonych w Holandii (Hoekstra i in., 2007). Wykazano w nich tak¿e zwi„zek
miŒdzy kierunkiem studiw a wynikami AQ: studiuj„cy nauki cis‡e osi„gnŒli
rezultaty wy¿sze ni¿ studenci nauk humanistycznych i spo‡ecznych. W prbie
pochodz„cej z populacji oglnej mŒ¿czyz·ni uzyskali wyniki wy¿sze ni¿ kobiety
tak¿e w badaniu Austin (2005), Kunihiry i wsp‡pracownikw (2006) oraz
w naszym badaniu przeprowadzonym w Polsce (Pisula i in., 2013). To ostatnie
badanie potwierdzi‡o rwnie¿ zwi„zek miŒdzy nasileniem cech autystycznych a
kierunkiem studiw. Studenci nauk cis‡ych uzyskali wy¿sze wyniki w AQ ni¿
studenci nauk spo‡ecznych oraz humanistycznych.
Na podstawie przytoczonych informacji mo¿na by‡oby zatem stwierdzi, ¿e
r¿nice miŒdzyp‡ciowe w zakresie nasilenia cech autystycznych s„ uniwersalne
i maj„ charakter ponadkulturowy. Nie we wszystkich badaniach potwierdzono
jednak ich istnienie. Nie wykaza‡ ich Hurst ze wsp‡pracownikami (2006,
2007), a rednie uzyskane przez kobiety w jednej z ich prac (Hurst i in., 2007)
by‡y nawet nieco wy¿sze ni¿ u mŒ¿czyzn (cho r¿nice nie osi„gnŒ‡y poziomu
istotnoci statystycznej). Krytyczny przegl„d prac, w ktrych analizowano
koncepcjŒ Ðekstremalnie mŒskiego umys‡u, mo¿na znalez· w pracy Teatero
i Netleya (2013).
Nale¿y doda, ¿e r¿nice miŒdzyp‡ciowe to najczŒciej eksplorowane zagad-
nienie w badaniach nad nasileniem cech autystycznych. Wynika to z faktu, ¿e
w populacji osb z zaburzeniami ze spektrum autyzmu odnotowuje siŒ znacznie
wiŒksz„ liczbŒ mŒ¿czyzn ni¿ kobiet (np. Fombonne, 2003). Trwa debata nad
przyczynami i charakterem tej dysproporcji (np. Constantino, Charman 2012;
Dworzynski, Ronald, Bolton, 2012). Jedn„ z jej pozytywnych konsekwencji jest
prowadzenie coraz wiŒkszej liczby badaæ nad autyzmem u dziewcz„t i kobiet.
Analizy r¿nic miŒdzyp‡ciowych i zwi„zanych z kierunkiem studiw nie
wyczerpuj„ rozleg‡ej problematyki badaæ nad cechami autystycznymi w popu-
lacji oglnej. Wiele badaæ dotyczy powi„zaæ tych cech z r¿nymi charakterys-
tykami psychologicznymi.

f
144 Ewa Pisula
Cechy autystyczne a wybrane charakterystyki osobowociowe,

poznawcze i stan zdrowia
Poszukiwano tak¿e zwi„zkw miŒdzy cechami autystycznymi w populacji
oglnej a cechami osobowoci i specyfik„ funkcjonowania poznawczego (Austin,
2005; Lombardo i in., 2007; Wakabayashi i in., 2006). Austin (2005)
analizowa‡a korelacje miŒdzy poszczeglnymi cechami autystycznymi mierzo-
nymi w AQ (tj. umiejŒtnociami spo‡ecznymi, przenoszeniem uwagi, koncen-
tracj„ na szczeg‡ach, komunikowaniem siŒ i wyobraz·ni„) a czynnikami
wyodrŒbnionymi w piŒcioczynnikowym modelu osobowoci Costy i McCrae
(1992). Korelacje miŒdzy tymi zmiennymi, badane w grupie 200 studentw,
by‡y niskie lub umiarkowane. Neurotyczno korelowa‡a dodatnio z trudno-
ciami w prze‡„czaniu uwagi i komunikowaniu siŒ (by‡y to niskie korelacje);
ekstrawersja ze wszystkimi skalami AQ z wyj„tkiem koncentracji na
szczeg‡ach, przy czym korelacja z umiejŒtnociami spo‡ecznymi by‡a najsilniej-
sza (r = 0,55, wy¿szy wynik w AQ wiadczy o wiŒkszych trudnociach w za-
kresie umiejŒtnoci spo‡ecznych). Otwarto na dowiadczenie korelowa‡a
z wyobraz·ni„ (im wiŒksze trudnoci zwi„zane z wyobraz·ni„, tym mniejsza
otwarto na dowiadczenie), ugodowo z umiejŒtnociami spo‡ecznymi,
komunikowaniem siŒ i wyobraz·ni„, a sumienno z koncentracj„ na detalach.
Oglnie rzecz bior„c, wy¿sza neurotyczno sz‡a w parze z wy¿szym nasileniem
cech autystycznych, a ekstrawersja z ni¿szym, co wydaje siŒ zgodne z intuicyj-
nym rozumieniem tych zale¿noci. Analiza regresji, w ktrej traktowano oglny
wynik AQ oraz wyniki w poszczeglnych skalach jako zmienne wyjaniane,
a cechy osobowoci jako zmienne wyjaniaj„ce wykaza‡y, ¿e jedynie w wypadku
wyniku oglnego i umiejŒtnoci spo‡ecznych czynniki osobowoci wyjania‡y
znaczny procent wariancji wynikw (odpowiednio 36,9% oraz 41,9%).
Wskazuje to, jak konkluduje autorka, ¿e cechy autystyczne mierzone AQ odno-
sz„ siŒ do takiego obszaru r¿nic indywidualnych, ktry nie jest to¿samy
z czynnikami uwzglŒdnionymi w modelu Ðwielkiej pi„tki.
Kunihira i wsp‡pracownicy (2006) rwnie¿ poszukiwali osobowociowych
i temperamentalnych korelatw cech autystycznych. Stwierdzili istnienie
dodatnich korelacji miŒdzy nasileniem cech autystycznych a depresj„, lŒkiem
i dowiadczaniem przemocy oraz unikaniem szkody wymiarem temperamentu
wyodrŒbnionym w teorii Cloningera (1994; Cloninger i in., 1994), na ktry
sk‡adaj„ siŒ pesymizm, lŒk przed niepewnoci„, lŒk spo‡eczny i mŒczliwo.
Wykazano tak¿e ujemne korelacje z takimi wymiarami temperamentu, jak
poszukiwanie nowoci czy ciekawo poznawcza. Autorzy podsumowuj„ ten
wzr zale¿noci jako wskazuj„cy na powi„zanie cech autystycznych z osobo-
woci„ obsesyjn„, cho zaznaczaj„, ¿e ich badanie ma ograniczenia metodolo-
giczne, i postuluj„ zachowanie ostro¿noci przy interpretowaniu jego wynikw.

f
Interesuj„ce dane uzyskano w badaniu dotycz„cym zwi„zku miŒdzy

nasileniem cech autystycznych a satysfakcj„ z relacji z partnerem (Pollmann,
Finkenauer, Begeer, 2010). Wykazano w nim, ¿e mŒ¿czyz·ni przejawiaj„cy
wiŒksze nasilenie cech autystycznych deklarowali jednoczenie ni¿sz„ satysfak-
cjŒ ze swoich romantycznych zwi„zkw, podczas gdy u kobiet zale¿noci takich
nie stwierdzono. Istotne jest jednak, ¿e na powi„zania te u mŒ¿czyzn wp‡ywa‡y
mediatory w postaci responsywnoci, intymnoci i zaufania do partnera. Nie
stwierdzono tak¿e, by nasilenie cech autystycznych u badanych wp‡ywa‡o na
satysfakcjŒ ze zwi„zku u ich partnerw.
Zebrano tak¿e dane o powi„zaniach miŒdzy cechami autystycznymi a zdol-
nociami wzrokowo-przestrzennymi (Grinter i in., 2009), innymi procesami
percepcyjnymi (Reed, Lowe, Everett 2011), a tak¿e r¿nymi aspektami mowy
i komunikowania siŒ (Chen, Yoon, 2011; Ingersoll, 2010; Stewart, Ota, 2008).
Bishop i Seltzer (2012) opublikowa‡y dane dotycz„ce zwi„zkw miŒdzy AQ
i ilorazem inteligencji, wykazuj„c, ¿e osoby z poziomem rozwoju intelektual-
nego poni¿ej przeciŒtnej deklarowa‡y mniejsze nasilenie cech autystycznych ni¿
osoby o wy¿szej inteligencji.
W badaniu przeprowadzonym w Japonii stwierdzono istnienie zwi„zku
miŒdzy nasileniem cech autystycznych a problemami ze zdrowiem psychicznym
mierzonymi w GHQ-12, tj. lŒkiem i depresj„ (Kurita i Koyama, 2006). Podobne
rezultaty uzyskano w pracy, w ktrej do pomiaru cech autystycznych
wykorzystano SkalŒ Responsywnoci Spo‡ecznej (Social Responsiveness Scale,
Constantino i in., 2003). Wykazano w niej zwi„zek tych cech z depresj„, lŒkiem,
trudnociami w relacjach interpersonalnych oraz przystosowaniem osoby
deklaruj„ce wy¿sze nasilenie cech autystycznych przejawia‡y rozmaite problemy
natury psychiatrycznej (Kanne, Christ, Reiersen, 2009).
Rezultaty wielu badaæ wskazuj„, ¿e charakterystyczne dla osb z autyzmem
cechy funkcjonowania s„ obecne rwnie¿ w populacji oglnej. Co wiŒcej,
stopieæ nasilenia tych cech wi„¿e siŒ z dobrostanem i zdolnociami adaptacyj-
nymi. Hipotezy dotycz„ce spektrum autyzmu, szerszego fenotypu autyzmu czy
te¿ obecnoci autystycznych cech w populacji oglnej wci„¿ s„ weryfikowane.
Nadal jednak istnieje wiele niejasnoci, ktre nie pozwalaj„ na podsumowanie
tych poszukiwaæ. Kontrowersje dotycz„ m.in. zakresu cech uznawanych za
Ðautystyczne (czyli najbardziej typowych dla autyzmu), stopnia ich nasilenia
w r¿nych grupach osb, a tak¿e powi„zaæ z innymi charakterystykami
funkcjonowania psychicznego lub zdrowia.
Bardzo wa¿ne jest, aby analizowanym w tych badaniach charakterystykom
nie nada stygmatyzuj„cego znaczenia i nie sugerowa istnienia prostych zale¿-
noci miŒdzy nimi a patologi„ rozwoju. By mo¿e krokiem we w‡aciwym
kierunku jest przyjŒcie, za wielokrotnie cytowanym w tej pracy Simonem
Baronem-Cohenem, okrelenia Ðstany ze spektrum autyzmu (autism spectrum

f
146 Ewa Pisula
conditions) zamiast Ðzaburzenia ze spektrum autyzmu (autism spectrum

disorders). Zmniejsza ono negatywne konsekwencje kategorialnego ujmowania
istoty autyzmu (na zasadzie Ðjest lub nie ma), ktry jak wynika ze wsp‡-
czesnej wiedzy ma znacznie bardziej z‡o¿ony charakter.
Bibliografia
Adolphs, R., Spezio, M.L., Parlier, M., Piven, J. (2008). Distinct face-processing strategies in
parents of autistic children. Current Biology, 18, 10901093.
Allen, D.A. (1988). Autistic spectrum disorders: clinical presentation in preschool children. Journal
of Child Neurology, 3, Suppl., S, 4856.
American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders,
DSM-5. Washington: American Psychiatric Publishing.
Austin, E.J. (2005). Personality correlates of the broader autism phenotype as assessed by the autism
spectrum quotient (AQ). Personality and Individual Differences, 38, 451460.
Bailey, A., Palferman, S., Heavey, L., Le Couteur, A. (1998). Autism: The phenotype in relatives.
Journal of Autism and Developmental Disorders, 28, 369392.
Baron-Cohen, S. (1997). Mindblindness: An Essay on Autism and Theory of Mind. Cambridge, MH:
The MIT Press.
Baron-Cohen, S. (2002). The extreme male brain theory of autism. Trends in Cognitive Sciences, 6,
248254.
Baron-Cohen, S. (2003). The essential difference. The truth about the male and female brain. New
York, NY, USA: Basic Books.
Baron-Cohen, S., Hammer, J. (1997). Parents of children with Asperger syndrome: What is the
cognitive phenotype? Journal of Cognitive Neuroscience, 9, 548554.
Baron-Cohen, S., Knickmeyer, R.C., Belmonte, M.K. (2005). Sex differences in the brain:
Implications for explaining autism. Science, 310, 819823.
Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., Skinner, R., Martin, C.E. (2001). The Autism Spectrum
Quotient (AQ): Evidence from Asperger syndrome/high functioning autism, males and females,
scientists and mathematicians. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 517.
Bernier, R., Gerdts, J., Munson, J., Dawson, G., Estes, A. (2011). Evidence for broader autism
phenotype characteristics in parents from multiple-incidence autism families. Autism Research,
5, 1320.
Bishop, D.V.M., Maybery, M., Maley, A., Wong, D., Hill, W., Hallmayer, J. (2004). Using self-
-report to identify the broad phenotype in parents of children with autistic spectrum disorders:
A study using the Autism-Spectrum Quotient. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45,
14311436.
Bishop, S.L., Seltzer, M.M. (2012). Self-reported autism symptoms in adults with Autism Spectrum
Disorders. Journal of Autism Developmental Disorders, 42, 23542363.
¤lte, S., Poustka, F. (2006). The broader cognitive phenotype of autism in parents: How specific is
Bo
the tendency for local processing and executive dysfunction? Journal of Child Psychology and
¤lte, S., Knecht, S., Poustka, F. (2007). A casecontrol study of personality style and
Bo
psychopathology in parents of subjects with autism. Journal of Autism and Developmental
Disorders, 37, 243250.
Bolton, P., Macdonald, H., Pickles, A., Rios, P., Goode, S., Crowson, M., Bailey, A., Rutter, M.
(1994). A case-control family history study of autism. Journal of Child Psychology and

f
Briskman, J., HappØ, F., Frith, U. (2001). Exploring the cognitive phenotype of autism: weak
Ðcentral coherence in parents and siblings of children with autism: II. Real-life skills and
preferences. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 42, 309316.
Chen, F.S., Yoon, J.M.D. (2011). Brief report: Broader Autism Phenotype predicts spontaneous
reciprocity of direct gaze. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 11311134.
Chuthapisith, J., Ruangdaraganon, N., Sombuntham, T., Roongpraiwan, R. (2007). Language
development among the siblings of children with autistic spectrum disorder. Autism, 11, 149
160.
Cloninger, C.R. (1994). Temperament and personality. Current Opinion in Neurobiology, 4/2, 266
273.
Cloninger, C.R., Przybeck, T.R., Svrakic, D.M., Wetzel, R.D. (1994). The Temperament and
Character Inventory (TCI): a guide to its development and use. St. Louis, Missouri: Washington
University, Center for Psychobiology of Personality.
Constantino, J.N., Charman, T. (2012). Gender bias, female resilience, and the sex ratio in autism.
Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 51, 756758.
Constantino, J.N., Davis, S.A., Todd, R.D., Schindler, M.K., Gross, M.M., Brophy, S.L., et al.
(2003). Validation of a brief quantitative measure of autistic traits: Comparison of the social
responsiveness scale with the Autism Diagnostic Interview-Revised. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 33, 427433.
Constantino, J.N., Gruber, C.P., Davis, S., Hayes, S., Passanante, N., Przybeck, T. (2004). The
factor structure of autistic traits. Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied
Disciplines, 45, 719726.
Constantino, J.N., Lajonchere, C., Lutz, M., Gray, T., Abbacchi, A., McKenna, K.K., Singh, D.,
Todd, R.D. (2006). Autistic social impairment in the siblings of children with pervasive
developmental disorders. American Journal of Psychiatry, 163, 294296.
Constantino, J.N., Todd, R.D. (2003). Autistic traits in the general population: A twin study.
Archives of General Psychiatry, 60, 524530.
Constantino, J.N., Todd, R.D. (2005). Intergenerational transmission of subthreshold autistic traits
in the general population. Biological Psychiatry, 57, 655660.
Costa, P.T., McCrae, R.R. (1992). Revised NEO personality inventory and NEO five factor
inventory professional manual. Odessa, FL: Psychological Assessment Resources.
Dawson, G., Webb, S., Schellenberg, G.D., Dager, S., Friedman, S., Aylward, E., Richards, T. (2002).
Defining the broader phenotype of autism: genetic, brain, and behavioral perspectives.
Development and Psychopathology, 14, 581611.
Dorris, L., Espie, C.A.E., Knott, F., Salt, J. (2004). Mind reading difficulties in the siblings of people
with Asperger s syndrome: Evidence for a genetic influence in the abnormal development of
a specific cognitive domain. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45, 412418.
Dworzynski, K., Ronald, A., Bolton, P. (2012). How different are girls and boys above and below
the diagnostic threshold for autism spectrum disorders? Journal of the American Academy of
Child & Adolescent Psychiatry, 51, 788797.
Folstein, S.E., Bisson, E., Santangelo, S.L., Piven, J. (1998). Finding specific genes that cause autism:
A combination of approaches will be needed to maximize power. Journal of Autism and
Folstein, S., Rutter, M. (1977). Infantile autism: a genetic study of 21 twin pairs. Journal of Child
Psychology and Psychiatry, and Allied Disciplines, 18, 297321.
Fombonne, E. (2003). Epidemiological surveys of autism and other pervasive developmental
disorders: An update. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33, 365382.
Freeth, M., Sheppard, E., Ramachandran, R., Milne, E. (2013). A Cross-cultural comparison of
autistic traits in the UK, India and Malaysia. Journal of Autism and Developmental Disorders,
43, 25692583.

f
148 Ewa Pisula
Georgiades, S., Szatmari, P., Zwaigenbaum, L., Duku, E., Bryson, S., Roberts, W., Goldberg, J.,
Mahoney, W. (2007). Structure of the autism symptom phenotype: A proposed multidimen-
sional model. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 46, 188
196.
Ghaziuddin, M. (2005). A family history study of Asperger syndrome. Journal of Autism and
Goldberg, W.A., Jarvis, K.L., Osann, K., Laulhere, T.M., Straub, C., Thomas, E., Filipek, P., Spence,
M.A. (2005). Brief report: Early social communication behaviors in the younger siblings of
children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 657664.
Gotham, K., Risi, S., Dawson, G., Tager-Flusberg, H., Joseph, R., Carter, A. i in. (2008).
A replication of the Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) revised algorithm.
Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 47, 642651.
Grinter, E.J., Van Beek, P.L., Maybery, M.T., Badcock, D.R. (2009). Brief report: Visuospatial
analysis and self-rated autistic-like traits. Journal of Autism and Developmental Disorders,
39(4), 670677.
HappØ, F., Briskman, J., Frith, U. (2001). Exploring the cognitive phenotype of autism: Weak
central coherence in parents and siblings of children with autism: I. Experimental tests.
Journal of Child Psychology and Psychiatry, 42, 299307.
Hoekstra, R.A., Bartels, M., Verweij, C.J.H., Boomsma, D.I. (2007). Heritability of autistic traits in
the general population. Archives of Pediatric and Adolescent Medicine, 161, 372377.
Hughes, C., Plumet, M.H., Leboyer, M. (1999). Towards a cognitive phenotype for autism:
Increased prevalence of executive dysfunction and superior spatial span amongst siblings of
children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 40, 705718.
Hurst, R.M., Mitchell, J.T., Kimbrel, N.A., Kwapil, T.K., Nelson-Gray, R.O. (2007). Examination
of the reliability and factor structure of the autism spectrum quotient (AQ) in a nonclinical
sample. Personality and Individual Differences, 43, 19381949.
Hurst, R., Nelson-Gray, R.O., Mitchell, J., Kwapil, T.R. (2006). The relationship of Asperger s
characteristics and schizotypal personality traits in a non-clinical adult sample. Journal of
Autism and Developmental Disorders, 37, 17111720.
Ingersoll, B. (2010). Broader Autism Phenotype and nonverbal sensitivity: Evidence for an association
in the general population. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40, 590598.
Jankowiak-Siuda, K., Gulczyæska, A. (2011). Iloraz empatii i mylenia usystematyzowanego u dzieci.
Analiza w‡aciwoci psychometrycznych polskiej adaptacji Child EQ-SQ Questionnaire.
Nauropsychiatria i Neuropsychologia, 6, 97107.
Kamp-Becker, I., Ghahreman, M., Smidt, J., Remschmidt, H. (2009). Dimensional structure of the
autism phenotype: Relations between early development and current presentation. Journal of
Autism and Developmental Disorders, 39, 557571.
Kanne, S.M., Christ, S.E., Reiersen, A.M. (2009). Psychiatric symptoms and psychosocial
difficulties in young adults with autistic traits. Journal of Autism and Developmental Disorders,
39, 827833.
Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217250.
Kano, Y., Ohta, M., Nagai, Y., Pauls, D.L., Leckman, J.F. (2004). Obsessive-compulsive symptoms
in parents of Tourette syndrome probands and autism spectrum disorder probands. Psychiatry
and Clinical Neurosciences, 58, 348352.
Ketelaars, C., Horwitz, E., Sytema, S., Bos, J., Wiersma, D., Minderaa, R., Hartman, C.A. (2008).
Brief report: Adults with mild autism spectrum disorders (ASD): Scores on the autism spectrum
quotient (AQ) and comorbid psychopathology. Journal of Autism and Developmental
¤ zbaran, B., Bildik, T., Aydın, C. (2013). Broader autistic phenotype
Kose, S., Bora, E., Erermis‚, S., O
in parents of children with autism: Autism Spectrum Quotient-Turkish version. Psychiatry and
Clinical Neurosciences, 67, 2027.

f
Kunihira, Y., Senju, A., Dairoku, H., Wakabayashi, A., Hasegawa, T. (2006). Autistic traits in non-
autistic Japanese populations: Relationships with personality traits and cognitive ability.
Journal of Autism and Developmental Disorders, 36, 553566.
Kurita, H., Koyama, T. (2006). Autism-Spectrum Quotient Japanese version measures mental health
problems other than autistic traits. Psychiatry and Clinical Neurosciences, 60, 373378.
Landa, R., Garrett-Mayer, E. (2006). Development in infants with autism spectrum disorders:
A prospective study. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 47, 629638.
Lau Yu-Pow, W., Shur-Fen Gau, S., Chiu, Y.N., Wu, Y.Y., Chou, W.J., Liu, S.K., Chou, M.Ch. (2012).
Psychometric properties of the Chinese version of the Autism Spectrum Quotient (AQ).
Research in Developmental Disabilities, 34, 294305.
Lombardo, M.V., Barnes, J.L., Wheelwright, S.J., Baron-Cohen, S. (2007). Self-referential cognition
and empathy in autism. PLoS ONE, 2, e883.
Lord, C., Rutter, M., DiLavore, P.C., Risi, S. (1999). Autism Diagnostic Observation Schedule-WPS
(ADOS-WPS). Los Angeles, CA: Western Psychological Services.
Lord C., Rutter, M., LeCouteur, A. (1994). Autism Diagnostic Interview Revised: a revised version
of a diagnostic interview for caregivers of individuals with possible pervasive developmental
disorders. Journal of Autism Developmental Disorders, 24, 659685.
Losh, M., Adolphs, R., Poe, M.D., Couture, S., Penn, D., Baranek, G.T., Piven, J. (2009).
Neuropsychological profile of autism and the broad autism phenotype. Archives of General
Losh, M., Piven, J. (2007). Social-cognition and the broad autism phenotype: identifying genetically
meaningful phenotypes. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 48, 105112.
Palermo, M.T., Pasqualetti, P., Barbati, G., Intelligente, F., Rossini, P.M. (2006). Recognition of
schematic facial displays of emotion in parents of children with autism. Autism, 10, 353364.
Pickles, A., Starr, E., Kazak, S., Bolton, P., Papanikolaou, K., Bailey, A., Goodman, R., Rutter, M.
(2000). Variable expression of the autism broader phenotype: findings from extended
pedigrees. Journal of Child Psychology and Psychiatry, and Allied Disciplines, 41, 491502.
Pilowsky, T., Yirmiya, N., Doppelt, O., Gross-Tsur, V., Shalev, R.S. (2003). Language abilities
of siblings of children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 44(6), 914925.
Pilowsky, T., Yirmiya, N., Gross-Tsur, V., Shalev, R.S. (2007). Neuropsychological functioning of
siblings of children with autism, siblings of children with developmental language delay, and
siblings of children with mental retardation of unknown genetic etiology. Journal of Autism and
Pisula, E. (2012). Autyzm. Od badaæ mzgu do praktyki psychologicznej. Gdaæsk: GWP.
Pisula, E., Kawa, R., Szostakiewicz, £., £ucka, I., Kawa, M., Rynkiewicz, A. (2013). Autistic traits in
male and female students and individuals with high functioning autism spectrum disorders
measured by the Polish version of the Autism-Spectrum Quotient. PloS One, 8, e75236.
Piven, J., Palmer, P. (1997). Cognitive deficits in parents from multiple-incidence autism families.
Journal of Child Psychology and Psychiatry, 38(8), 10111021.
Piven, J., Palmer, P. (1999). Psychiatric disorder and the broader autism phenotype: evidence from
a family study of multiple-incidence autism families. American Journal of Psychiatry, 156, 557563.
Pollmann, M.M.H., Finkenauer, C., Begeer, S. (2010). Mediators of the link between autistic traits
and relationship satisfaction in a non-clinical sample. Journal of Autism and Developmental
Reed, P., Lowe, C., Everett, R. (2011). Perceptual learning and perceptual search are altered in male
university students with higher Autism Quotient scores. Personality and Individual Differences,
51, 732736.
Ruser, T.F., Arin, D., Dowd, M., Putnam, S., Winklosky, B., Rosen-Sheidley, B., Piven, J., Tomblin,
B., Tager-Flusberg, H., Folstein, S. (2007). Communicative competence in parents of children
with autism and parents of children with specific language impairment. Journal of Autism and

f
150 Ewa Pisula
Ruta, L., Mazzone, D., Mazzone, L., Wheelwright, S., Baron-Cohen, S. (2012). The Autism-
-Spectrum Quotient-Italian Version: A cross-cultural confirmation of the broader autism
phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42, 625633.
Rutter, M., Le Couteur, A., Lord, C. (2003). Autism diagnostic interview-revised (ADI-R). Los
Angeles, California: Western Psychological Services.
Scheeren, A.M., Stauder, J.E.A. (2008). Broader Autism Phenotype in parents of autistic children:
Reality or myth? Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 276287.
Schmidt, G.L., Kimel, L.K., Winterrowd, E., Pennington, B.F., Hepburn, S.L., Rojas, D.C. (2008).
Impairments in phonological processing and nonverbal intellectual function in parents of
children with autism. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology, 30, 557567.
Sparrow, S.S., Cicchetti D.V., Balla, D.A. (2005). Vineland Adaptive Behavior Scales, Second edition.
Bloomington: NCS Pearson.
Stewart, M.E., Austin, E. (2009). The structure of the Autism-Spectrum Quotient (AQ): Evidence
from a student sample in Scotland. Personality and Individual Differences, 47, 224228.
Stewart, M.E., Ota, M. (2008). Lexical effects on speech perception in individuals with Ðautistic
traits. Cognition, 109(1), 157162.
Szatmari, P., Merette, C., Bryson, S., Thivierge, J., Roy, M.-A., Cayer, M., Maziade, M. (2002).
Quantifying dimensions in autism: A factor-analytic study. Journal of the American Academy of
Child and Adolescent Psychiatry, 41, 467474.
Tadevosyan-Leyfer, O., Dowd, M., Mankoski, R., Winklosky, B., Putnam, S., McGrath, L., Tager-
-Flusberg, H., Folstein, S.E. (2003). A principal component analysis of the Autism Diagnostic
Interview-Revised. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 42,
864872.
Teatero, M.L., Netley, Ch. (2013). A critical review of the research on the Extreme Male Brain
Theory and Digit Ratio (2D:4D). Journal of Autism and Developmental Disorders, 43, 2664
2676.
Toth, K., Dawson, G., Meltzoff, A.N., Greenson, J., Fein, D. (2007). Early social, imitation, play,
and language abilities of young non-autistic siblings of children with autism. Journal of Autism
and Developmental Disorders, 37, 145157.
Wakabayashi, A., Baron-Cohen, S., Wheelwright, S. (2006). Are autistic traits an independent
personality dimension? A study of the Autism-Spectrum Quotient (AQ) and the NEO-PI-R.
Personality and Individual Differences, 41, 873883.
Wheelwright, S., Auyeung, B., Allison, C., Baron-Cohen, S. (2010). Defining the broader, medium
and narrow autism phenotype among parents using the autism spectrum quotient (AQ).
Molecular Autism, 1, 19.
Wing, L. (1981). Asperger syndrome: A clinical account. Psychological Medicine, 11, 115130.
Wing, L., Gould, J. (1979). Severe impairment of social interaction and associated abnormalities in
children: epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental Disorders, 9,
1129.
Woodbury-Smith, M.R., Robinson, J., Wheelwright, S., Baron-Cohen, S. (2005). Screening adults
for Asperger syndrome using the AQ: A preliminary study of its diagnostic validity in clinical
practice. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 331335.
World Health Organization (1992). Manual of the International Statistical Classification of the
Diseases, and Related Health Problems (wyd. 10, t. 1). Genewa: WHO.
Yirmiya, N., Shaked, M. (2005). Psychiatric disorders in parents of children with autism: a meta-
analysis. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 46, 6983.
Zwaigenbaum, L., Bryson, S., Rogers, T., Roberts, W., Brian, J., Szatmari, P. (2005). Behavioral
manifestations of autism in the first year of life. International Journal of Developmental
Neuroscience, 23, 143152.

f
R O Z D Z I A £ 8
MiŒdzykulturowe aspekty diagnozy dzieci

z zaburzeniami ze spektrum autyzmu1
Rafał Kawa
PostŒpowanie diagnostyczne dzieci z zaburzeniami ze spektrum

autyzmu
Proces diagnozowania dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (Autism
Spectrum Disorders ASD) w Polsce oparty jest na kryteriach ICD (World
Health Organization, 1992). Dotycz„ one nieprawid‡owoci w zakresie:
komunikowania siŒ, interakcji spo‡ecznych oraz stereotypowych wzorcw za-
chowania. Etiologia tego zaburzenia nie zosta‡a do tej pory w pe‡ni poznana
(Pisula, 2010). Istnieje jednak wiele danych wskazuj„cych na to, ¿e zarwno
czynniki genetyczne, jak i czynniki rodowiskowe, wp‡ywaj„c na rozwj uk‡adu
nerwowego dziecka, przyczyniaj„ siŒ do powstania ASD. Trwaj„ tak¿e prace nad
opisaniem tych czynnikw oraz opracowaniem testw genetycznych, pozwa-
laj„cych na identyfikacjŒ konfiguracji genetycznej oraz umo¿liwiaj„cych okrele-
nie ryzyka wyst„pienia ASD. Obecnie diagnoza dzieci z tym zaburzeniem oparta
jest na obserwacji ich zachowania oraz identyfikacji symptomw.
PostŒpowanie diagnostyczne w Polsce z regu‡y przeprowadzane jest przez
zesp‡ diagnostw, sk‡adaj„cy siŒ m.in. z: lekarza psychiatry dzieciŒcego, psy-
chologa, neurologa i logopedy. Informacje o poziomie funkcjonowania dziecka
gromadzone s„ przy diagnozie na podstawie nieustrukturalizowanego wywiadu
z rodzicem oraz swobodnej obserwacji zachowania dziecka, w trakcie ktrej
przeprowadzane s„ te¿ prby kliniczne (Pisula, 2010). Obecnie brakuje w jŒzyku
polskim wystandaryzowanych narzŒdzi, ktre mog‡yby by wykorzystane przy
formu‡owaniu diagnozy nozologicznej zaburzeæ ze spektrum autyzmu.
1
UW (DSM 106501/2013).

f
152 Rafa‡ Kawa
W wielu krajach Europy Zachodniej, Stanach Zjednoczonych, Azji oraz

Australii diagnoza dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu r¿ni siŒ od tej,
ktra jest prowadzona w Polsce. Nie jest to spowodowane r¿nicami
w kryteriach diagnostycznych, ale w samej procedurze badania. Za granic„ s„
wykorzystywane powszechnie standardowe narzŒdzia zarwno do badaæ prze-
siewowych pod k„tem autyzmu, jak i do diagnozy dzieci z tym zaburzeniem. Do
grupy tych narzŒdzi mo¿na zaliczy: Autism Diagnostic Interview Revised
(ADI-R; Lord, Rutter, LeCouteur, 1994) oraz Autism Diagnostic Observation
Schedule (ADOS; Lord, Rutter, DiLavore, Risi, 1999). Stanowi„ one tzw. z‡oty
standard diagnostyczny (Pisula, 2005). Wykorzystanie standardowych narzŒdzi
mo¿e wp‡ywa znacz„co na poprawŒ rzetelnoci oraz trafnoci diagnozy, m.in.
ze wzglŒdu na dok‡adnie opisan„ procedurŒ badania, opracowane normy, do
ktrych porwnuje siŒ otrzymany wynik, oraz dopracowanie narzŒdzia pod
wzglŒdem jego trafnoci. Ponadto, aby korzysta z powy¿szych narzŒdzi,
konieczny jest udzia‡ w specjalistycznym treningu. Szkolenia przygotowuj„ce
diagnostw do ich wykorzystania (ADOS i ADI-R) w praktyce diagnostycznej
zak‡adaj„ osi„gniŒcie odpowiedniego poziomu zgodnoci wynikw z innymi
diagnostami, co mo¿e tak¿e znacz„co podnosi rzetelno pomiaru. Prby
diagnostyczne przeprowadzane w ramach ADOS dotycz„, zale¿nie od modu‡u,
m.in. umiejŒtnoci komunikowania siŒ, funkcjonowania spo‡ecznego, zabawy,
tworzenia wsplnego pola uwagi, kontaktu wzrokowego (Lord i in., 1999).
Opisany sposb prowadzenia diagnozy pod k„tem ASD jest w du¿ym
stopniu osadzony w modelu medycznym, w ktrym zak‡ada siŒ, ¿e diagnosta
opisuje r¿nego rodzaju dysfunkcje bŒd„ce przyczyn„ nietypowych wzorcw
zachowania i funkcji psychicznych oraz wp‡ywaj„ na codzienne funkcjonowanie
danej osoby (Stein i in., 2010). Dysfunkcja, ktra stanowi mechanizm danego
zaburzenia, jest odchyleniem od typowej Ðtrajektorii rozwojowej (tj. od
typowego wzorca zachowania). W zwi„zku z tym za podstawŒ do formu‡owania
diagnozy przyjmuje siŒ wystŒpowanie pewnych zachowaæ lub ich brak (Stein
i in., 2010). W ramach modelu medycznego diagnozy istnieje tak¿e podejcie
normatywistyczne, ktre przyjmuje, ¿e dla wiŒkszoci wystŒpuj„cych zachowaæ
mo¿na ustali rednie natŒ¿enie. Zaburzenie wystŒpuje wtedy, gdy nast„pi
odchylenie od redniego natŒ¿enia danego zachowania (Tomblin i in., 2006).
Nie ma jednak jasnoci co do tego, jak du¿e musi by odchylenie od redniej
w natŒ¿eniu danego zachowania, aby uzna, ¿e wyst„pi‡a dysfunkcja. CzŒsto
przyjmuje siŒ jednak, ¿e natŒ¿enie danego zachowania przekraczaj„ce poziom
drugiego odchylenia standardowego traktowane jest jako zaburzenie. Powstaje
w zwi„zku z tym pytanie: czy we wszystkich przypadkach zachowaæ taka miara
jest uzasadniona?
Wielu autorw podkrela, ¿e to kultura wyznacza standardy okrelaj„ce, jaki
rodzaj zachowania jest po¿„dany, spo‡ecznie akceptowany oraz adaptacyjny,

f
Rozdzia‡ 8. MiŒdzykulturowe aspekty diagnozy dzieci... 153
a jaki rodzaj zachowaæ by‡by natomiast nieakceptowany i stanowi‡by zarazem

odstŒpstwo od przyjŒtej normy (Bishop, 2009; Norbury, Sparks, 2013). Warto
zauwa¿y, ¿e w wypadku zaburzeæ ze spektrum autyzmu, podobnie jak innych
zaburzeæ, ktre oparte s„ na definicjach behawioralnych, wybr objaww i ich
nasilenia wiadcz„cego o zaburzeniu podejmowany jest w sposb arbitralny.
St„d istnieje du¿e prawdopodobieæstwo, ¿e czynniki kulturowe oraz spo‡eczne
w du¿ej mierze maj„ wp‡yw na definiowanie kryteriw diagnostycznych
(Bishop, 2009; Norbury, Sparks, 2013). Ponadto, jak zauwa¿aj„ Pisula i in.
(2013), zachowania stanowi„ce kryteria diagnostyczne, ktre mo¿na tak¿e
okreli jako cechy autystyczne, wystŒpuj„ cho w mniejszym nasileniu tak¿e
u osb, u ktrych nie rozpoznano tego zaburzenia (zob. Pisula, w tym tomie).
Wobec powy¿szego rodzi siŒ pytanie: w jakim stopniu czynniki kulturowe mog„
mie wp‡yw na diagnozowanie dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu?
Wyniki wielu badaæ wskazuj„, ¿e z roku na roku systematycznie ronie
liczba osb, u ktrych diagnozowane s„ zaburzenia ze spektrum autyzmu,
natomiast badania nad wystŒpowaniem tych zaburzeæ w populacji wykazuj„, ¿e
proporcja dzieci z ASD w stosunku do oglnej liczby dzieci tak¿e stale ronie.
Badania prowadzone do lat dziewiŒdziesi„tych XX wieku pokaza‡y, ¿e wy-
stŒpowanie ASD w populacji wynosi‡o 45 osb/10 000 (Fommbone, 2005).
Natomiast wyniki badaæ opublikowanych na pocz„tku XXI wieku wskazuj„, ¿e
u oko‡o 40 dzieci/10 000 rozpoznano zaburzenia ze spektrum autyzmu (Fomm-
bone, 2009). Najnowsze badania donosz„, ¿e u ponad 100 dzieci/10 000
rozpoznaje siŒ ASD (Baron-Cohen i in. 2009; Centers for Disease Control and
Prevention, 2012) to ponad 1% populacji. Analizuj„c to zjawisko, badacze
argumentuj„, ¿e zwiŒkszy‡a siŒ dostŒpno do us‡ug diagnostycznych, wzros‡a
wiadomo spo‡eczna, dopracowano metody diagnostyczne oraz doprecyzo-
wano kryteria diagnostyczne umo¿liwiaj„ce rzeteln„ diagnozŒ (Volkmar i in.,
2005). W literaturze pomijany jest jednak aspekt kulturowy zwi„zany z wp‡y-
wem tych czynnikw na proces diagnostyczny oraz na formu‡owanie kryteriw
diagnostycznych.
Badania dotycz„ce wystŒpowania zaburzeæ ze spektrum autyzmu

w r¿nych kulturach
W kontekcie wp‡ywu czynnikw kulturowych na diagnozŒ ASD interesuj„ce s„
wyniki badaæ dotycz„ce wystŒpowania tego zaburzenia w populacji, pochodz„-
ce z krajw, ktre r¿ni„ siŒ od siebie pod wzglŒdem wielu czynnikw kultu-
rowych, m.in.: postaw wobec niepe‡nosprawnoci oraz sposobw wychowania
dzieci. Opisane ni¿ej badania dotycz„ wystŒpowania zaburzeæ ze spektrum
autyzmu w krajach r¿ni„cych siŒ od siebie kulturowo.

f
154 Rafa‡ Kawa
Brytyjskie badania Bairda i in. (2006) przeprowadzono na grupie 56 946

dzieci w wieku 910 lat. Schemat badawczy sk‡ada‡ siŒ z dwch etapw. Na
pierwszym etapie przeprowadzono badania przesiewowe za pomoc„ Social
Communication Questionnaire (SCQ; Rutter, Bailey, Lord, 2003). Na ich pod-
stawie wyodrŒbniono grupy o wysokich, rednich i niskich wynikach uzyska-
nych w badaniu SCQ oraz grupŒ dzieci, ktre otrzyma‡y wczeniej diagnozŒ
zaburzeæ ze spektrum autyzmu (niezale¿nie od wynikw SCQ) ‡„cznie 2770
dzieci. Na drugim etapie przeprowadzono badanie narzŒdziami ADOS, ADI-R
oraz dokonano oceny funkcjonowania intelektualnego za pomoc„ skali
Wechslera (WISC-III-UK) oraz testu matryc Ravena. Przeprowadzono tak¿e
badanie Winelandzk„ skal„ do oceny zachowaæ adaptacyjnych (Sparrow, Balla,
Cichetti, 1984). Diagnoza by‡a oparta na kryteriach ICD-10. Wyniki otrzymane
w badaniu wskazuj„ na to, ¿e autyzm w tej populacji rozpoznano u 38,9 dzieci
na 10 000, a inne zaburzenia ze spektrum autyzmu u 77,2 dzieci na 10 000.
W zwi„zku z tym liczba dzieci, u ktrych rozpoznano zaburzenia ze spektrum
autyzmu, wynios‡a 116,1 na 10 000.
Badania epidemiologiczne pod k„tem wystŒpowania zaburzeæ ze spektrum
autyzmu w Stanach Zjednoczonych prowadzone s„ m.in. przez sie The Autism
and Developmental Disabilities Monitoring Network (ADDM) (Sie monitoro-
wania zaburzeæ rozwoju oraz autyzmu), ktra jest czŒci„ Centers for Disease
Control and Prevention (Centra kontroli i prewencji zaburzeæ). Instytucja ta
prowadzi regularne badania obejmuj„ce dzieci w wieku 8 lat mieszkaj„ce w 14
stanach. Ocena funkcjonowania dziecka przeprowadzana jest za pomoc„ wy-
standaryzowanej procedury, opartej na kryteriach diagnostycznych DSM-IV
oraz narzŒdziach ADOS oraz ADI-R (Avchen i in., 2011). Wyniki badaæ,
podczas ktrych dokonano oceny w‡aciwoci diagnostycznych procedury
wykorzystywanej przez ADDM, wskazuj„ na jej wysok„ specyficzno, pozy-
tywn„ oraz negatywn„ warto predyktywn„ oraz na redni„ czu‡o diagno-
styczn„. Najnowsze dane obejmuj„ analizŒ danych zebranych w 2008 roku
(Centers for Disease Control and Prevention, 2012) zaburzenia ze spektrum
autyzmu rozpoznano u 113 dzieci na 10 000. Nie bez znaczenia jest fakt, ¿e
zaobserwowano du¿e r¿nice miŒdzy wynikami pochodz„cymi od dzieci zba-
danych w r¿nych stanach. W Alabamie proporcja dzieci, ktre otrzyma‡y
diagnozŒ zaburzeæ ze spektrum autyzmu, do dzieci, ktre jej nie otrzyma‡y, by‡a
najni¿sza pord innych stanw i wynios‡a 48 dzieci na 10 000. Natomiast
w stanie Utah proporcja ta by‡a najwy¿sza i wynios‡a 212 na 10 000. Nale¿y
podkreli, ¿e badania w obu stanach przeprowadzono za pomoc„ tej samej
metody. Natomiast to, co r¿ni te dwa stany, to z pewnoci„ charakterystyka
demograficzna oraz proporcja rodzin nale¿„cych do r¿nych grup etnicznych.
W stanie Alabama 67,0% mieszkaæcw to osoby o bia‡ym kolorze skry, 25,4%
Afroamerykanie, 5,8% Latynosi. W stanie Utah 42,3% mieszkaæcw

f
stanowi„ osoby o bia‡ym kolorze skry, 5,5% Afroamerykanie, a 42,5%

Latynosi (Centers for Disease Control and Prevention, 2012).
Interesuj„ce badania w kontekcie r¿nic miŒdzykulturowych oraz wystŒpo-
wania zaburzeæ ze spektrum autyzmu przeprowadzi‡ Parner wraz ze wsp‡pra-
cownikami (2011). Naukowcy przeanalizowali narodowe rejestry medyczne
w Danii oraz Australii. Do badania w‡„czono wyniki zebrane w latach 1994
1999 (404 816 osb z Danii oraz 152 060 osb z Australii). NastŒpnie dzieci,
u ktrych rozpoznano zaburzenia ze spektrum autyzmu, poddano rediagnozie.
Autorzy nie podali wprawdzie informacji o rodzaju narzŒdzi do przeprowa-
dzenia diagnozy, a wspomnieli jedynie, ¿e dzieci z Danii diagnozowane by‡y za
pomoc„ kryteriw ICD-10 (World Health Organization, 1992), a dzieci
z Australii na podstawie DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994).
Otrzymane wyniki wskazuj„ na r¿nice w wystŒpowaniu dzieci z zaburzeniami
ze spektrum autyzmu na obu obszarach. W Danii wystŒpowanie ASD obliczono
na poziomie 68,5/10 000 dzieci, natomiast w Australii 51/10 000.
Badania pochodz„ce z Japonii przeprowadzono na grupie 355 711 osb
mieszkaj„cych w miecie Toyota (Kawamura, Takahashi, Ishii, 2008). By‡y to
badania jednoetapowe. Do diagnozy wykorzystano: (1) w‡asn„ skalŒ do po-
miaru nasilenia objaww autyzmu; sk‡ada siŒ ona z 11 pozycji, skonstruowa-
nych na podstawie kryteriw DSM-IV, oraz (2) japoæsk„ wersjŒ skali Stanford-
-Bineta do oceny poziomu funkcjonowania intelektualnego. Wyniki wskazuj„ na
wysokie wystŒpowanie zaburzeæ ze spektrum autyzmu w populacji japoæskiej.
Za analiz autorw wynika, ¿e zaburzenie to wystŒpuje u 181 dzieci na 10 000.
Badania pochodz„ce z Afryki Po‡udniowej przeprowadzono w schemacie
sk‡adaj„cym siŒ z trzech etapw (Paula, Ribeiro, Fombonne, Mercadante,
2011). Na pierwszym etapie zwrcono siŒ do pracownikw s‡u¿b medycznych
oraz szkolnictwa z prob„ o wskazanie dzieci w wieku 712 lat, u ktrych mog„
wystŒpowa zaburzenia ze spektrum autyzmu. W drugiej fazie przeprowadzono
badania przesiewowe za pomoc„ narzŒdzia Autism Screening Questionaire
(ASQ, Berument, Rutter, Lord, Pickles, Bailey, 1999), w ktrych wziŒ‡o udzia‡
1470 dzieci. W trzeciej fazie dzieci, ktre otrzyma‡y wysokie wyniki na skali
ASQ, wziŒ‡y udzia‡ w badaniu narzŒdziami K-SADS (Ambrosini, 2000) oraz
ADI-R. Otrzymane wyniki pokazuj„, ¿e wystŒpowanie zaburzeæ ze spektrum
autyzmu w populacji po‡udniowoafrykaæskiej wynosi 27,2/10 000.
Ciekawe wyniki otrzymano tak¿e w badaniach przeprowadzonych w Chi-
nach, Hongkongu oraz na Tajwanie (Sun, Allison, 2010). Autorzy tej pracy
przeprowadzili metanalizŒ danych otrzymanych z tego regionu. Do analizy
w‡„czono 21 badaæ przeprowadzonych w Chinach: dwa na Tajwanie i jedno
w Hongkongu. Liczba osb bior„cych udzia‡ w tych badaniach waha‡a siŒ
miŒdzy 660 a 4 247 206 (mediana wynios‡a 7238 osb). Badania te r¿ni‡y
siŒ pod wzglŒdem metodologicznym. CzŒ z nich przeprowadzono w szpita-

f
156 Rafa‡ Kawa
lach, gdzie poproszono personel o rejestracjŒ osb, ktre posiadaj„ diagnozŒ

zaburzeæ ze spektrum autyzmu. Inne polega‡y na analizie medycznych baz
danych. Natomiast w przedszkolach lub szko‡ach przeprowadzono badania
przesiewowe. CzŒ z nich (14) sk‡ada‡a siŒ z dwch etapw, z kolei druga czŒ
(7) z jednego etapu. R¿ni‡y siŒ tak¿e pod wzglŒdem narzŒdzi diagnostycznych,
wykorzystano m.in.: Clancy Autism Behavior Scale (CABS; Clancy i in., 1969),
Autism Behavior Checklist (ABC, Krug i in., 1980), Checklist for Autism
in Toddlers (CHAT, Baron-Cohen i in., 1992), Autism Spectrum Disorders in
Adults Screening Questionnaire (ASDASQ; Nylander, Gillberg, 2001) i Childhood
Autism Rating Scale (CARS; Schopler i in., 1980). W publikacjach nie opisano
drugiego etapu badaæ. Warto zauwa¿y, ¿e diagnoza w Chinach formu‡owana
jest na podstawie kryteriw Chinese Classification of Mental Disorders (CCMD;
Chinese Society of Psychiatry, 1993). Otrzymane wyniki pokazuj„, ¿e
wystŒpowanie zaburzeæ ze spektrum autyzmu wynios‡o 0,3217,9/10 000.
Kim i in. (2011) przeprowadzili badania w grupie 55 266 dzieci koreaæskich
w wieku 712 lat. Obejmowa‡y one analizŒ dostŒpnych baz danych oraz testy
przesiewowe przeprowadzone w populacji oglnej za pomoc„ narzŒdzia Autism
Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ; Ehlers, Gillberg, Wing, 1999). Ro-
dzinom, ktre otrzyma‡y wysokie wyniki w badaniu przesiewowym, oferowano
badanie potwierdzaj„ce diagnozŒ. Wyniki wskazuj„ na wysok„ czŒsto
wystŒpowania zaburzeæ ze spektrum autyzmu w tej grupie. Zaburzenie to wy-
st„pi‡o u 264 dzieci/10 000.
Porwnuj„c rezultaty dotycz„ce czŒstoci wystŒpowania zaburzeæ ze
spektrum autyzmu, mo¿na zaobserwowa du¿„ rozbie¿no miŒdzy wynikami
pochodz„cymi z badaæ przeprowadzonych w r¿nych krajach. R¿nice miŒdzy
poszczeglnymi badaniami s„ prawie dziesiŒciokrotne. W literaturze wielokrot-
nie omawiane by‡y przyczyny wariancji wystŒpowania ASD miŒdzy poszczegl-
nymi badaniami (Fombonne, 2009). NajczŒciej wymienia siŒ r¿nice
metodologiczne jako przyczyny zr¿nicowania wynikw. Dotycz„ one wielkoci
prby, sposobu zbierania danych (analiza rejestrw medycznych czy badania
przesiewowe), wieku osb badanych, wieku, w ktrym postawiono diagnozŒ,
wykorzystania r¿nych kryteriw diagnostycznych czy dostŒpnoci us‡ug
diagnostycznych (Kogan i in., 2009). Du¿„ czŒ wariancji mog‡y spowodowa
r¿nice metodologiczne. Analizuj„c przytoczone wy¿ej badania, mo¿na zau-
wa¿y, ¿e w przypadku ka¿dego z nich wykorzystano r¿ne narzŒdzia diagno-
styczne, niektre z nich by‡y badaniami przesiewowymi, a jeszcze inne polega‡y
na analizie baz danych. Niektre koæczy‡y siŒ tylko na etapie badaæ prze-
siewowych, a inne z kolei zawiera‡y drugi etap, na ktrym dokonywano wery-
fikacji diagnozy. Zaobserwowa mo¿na tak¿e du¿e r¿nice dotycz„ce wielkoci
prb w poszczeglnych badaniach. Czynniki te mog„ mie znacz„cy wp‡yw na
zr¿nicowanie wynikw.

f
Powstaj„ pytania: czy czynniki metodologiczne stanowi„ g‡wne ·zrd‡o

wariancji otrzymanych wynikw? Czy czynniki kulturowe odgrywaj„ tak¿e
istot„ rolŒ w diagnozowaniu oraz wykrywaniu osb z zaburzeniami ze spektrum
autyzmu?
W jaki sposb ustali, czy dziecko, ktre rozwija siŒ w ca‡kiem innej
kulturze od spo‡ecznoci zachodnich, otrzyma rzeteln„ diagnozŒ? Czy kryteria
diagnostyczne, ktre dobrze opisuj„ zaburzenie w zachodnich spo‡ecznociach,
gdzie przewa¿aj„ osoby o bia‡ym kolorze skry, s„ w‡aciwe dla osb ¿yj„cych
w innych kulturach? Czy narzŒdzia opracowane na podstawie tych kryteriw,
bez uprzedniej walidacji oraz adaptacji kulturowej, mog„ by w wystarczaj„cym
stopniu rzetelne?
S„ to istotne kwestie, bior„c pod uwagŒ fakt, ¿e zaburzenia ze spektrum
autyzmu staj„ siŒ powoli problemem globalnym. St„d na ca‡ym wiecie
systematycznie zwiŒksza siŒ liczba badaæ dotycz„cych tego zaburzenia. Coraz
czŒciej zwraca siŒ uwagŒ na to, ¿e wiedza psychiatryczna oraz psychologiczna
na temat funkcjonowania poznawczego, neurologicznego, czy na temat zacho-
wania ludzi pochodzi z krajw kultury zachodniej, a w badaniach przewa¿nie
bior„ udzia‡ osoby wykszta‡cone, o bia‡ym kolorze skry, wysokim lub rednim
statusie socjoekonomicznym, ¿yj„ce w krajach demokratycznych, ktre jednak
stanowi„ mniejszo wiatowej populacji (Henrich, Heine, Norenzayan, 2010).
Z punktu widzenia powy¿szych rozwa¿aæ, na uwagŒ na pewno zas‡uguj„
badania przeprowadzone w Stanach Zjednoczonych, w ktrych za pomoc„ tych
samych metod badano osoby nale¿„ce do r¿nych grup etnicznych. Zauwa¿ono,
¿e miŒdzy poszczeglnymi grupami etnicznymi istniej„ r¿nice w wystŒpowaniu
zaburzeæ ze spektrum autyzmu (Dyches i in., 2004). Jednym z czynnikw, ktre
mog„ wp‡ywa na otrzymane wyniki, jest status socjoekonomiczny osb bada-
nych. Istniej„ jednak wyniki badaæ, ktre pokazuj„, ¿e u Latynosw rzadziej
rozpoznaje siŒ zaburzenia ze spektrum autyzmu ni¿ u osb o bia‡ym kolorze
skry, nawet jeli status socjoekonomiczny jest uwzglŒdniony (Palmer i in.,
2010). Jeszcze wiŒksze r¿nice s„ dostrzegalne, gdy porwnuje siŒ Afromery-
kanw z osobami o bia‡ym kolorze skry. Niektre wyniki badaæ dowodz„, ¿e
u dzieci afroamerykaæskich dwukrotnie rzadziej rozpoznaje siŒ zaburzenia ze
spektrum autyzmu (Kogan i in., 2009). Ponadto u dzieci afroamerykaæskich
diagnoza przeciŒtnie formu‡owana jest 18 miesiŒcy pz·niej oraz czŒciej
przeformu‡owywana ni¿ u dzieci z innych grup etnicznych (Mandell, Ittenbach,
Levy, Pinto-Martin, 2007). Nie da siŒ wykluczy, ¿e czynniki kulturowe tak¿e
mog„ odgrywa istotn„ rolŒ w powstawaniu tych r¿nic.
Nale¿a‡oby zatem zastanowi siŒ, czy faktycznie istniej„ a¿ tak du¿e r¿nice
miŒdzykulturowe, ktre mog‡yby mie istotny wp‡yw na rzetelno diagnozy.

f
158 Rafa‡ Kawa
R¿nice miŒdzykulturowe w funkcjonowaniu dzieci

a diagnoza zaburzeæ ze spektrum autyzmu
Obecnie nie ma wynikw badaæ empirycznych, ktre mog‡yby potwierdzi
hipotezŒ o wp‡ywie czynnikw kulturowych na rzetelno diagnozy oraz na
czŒsto wystŒpowania zaburzeæ ze spektrum autyzmu. Istniej„ jednak badania
miŒdzykulturowe na temat potencjalnych czynnikw, ktre mog„ odgrywa
istotn„ rolŒ w procesie diagnostycznym. S„ to badania opisuj„ce r¿nice w po-
stawach wobec wychowania dzieci, dotycz„ce r¿nic systemw edukacyjnych,
ale te¿ funkcjonowania poznawczego dzieci z r¿nych kultur. Z punktu widzenia
diagnozy zaburzeæ ze spektrum autyzmu najbardziej istotne s„ te sfery
funkcjonowania, ktre bezporednio odnosz„ siŒ do kryteriw diagnostycznych
oraz obszarw mierzonych za pomoc„ standardowych narzŒdzi diagnostycznych,
np. ADOS. S„ to miŒdzy innymi: funkcjonowanie spo‡eczne (np. nawi„zywanie
kontaktu wzrokowego, wskazywanie), zabawa dziecka czy komunikowanie siŒ.
Nale¿y tak¿e uwzglŒdni, ¿e postŒpowanie diagnostyczne dotyczy zazwyczaj
sytuacji, w ktrej obca osoba prosi dziecko o wykonanie r¿nych czynnoci,
proponuje aktywnoci lub zadaje pytania, na ktre zna odpowiedz·. Sytuacja ta
nie jest obca osobom pochodz„cym z kultury zachodniej, ale za to mo¿e by
niezwyk‡a dla dzieci z innych regionw wiata, np. krajw afrykaæskich,
i znacz„co wp‡ywa na ocenŒ r¿nych sfer funkcjonowania, np. umiejŒtnoci
komunikowania siŒ, umiejŒtnoci spo‡ecznych lub zabawy (Carter i in., 2005).
Niektrzy badacze (Norbury, Sparks, 2013) uwa¿aj„, ¿e przedmioty wykorzys-
tywane w badaniach mog„ te¿ mie znacz„cy wp‡yw na badanie diagnostyczne.
Na przyk‡ad, w niektrych kulturach nie s„ znane dzieciom plastikowe zabawki.
Diagnoci badaj„cy dzieci z Azji zauwa¿yli (Norbury, Sparks, 2013), ¿e czŒ
dzieci reagowa‡a lŒkiem, gdy proponowano im zabawŒ tymi zabawkami.
Ponadto w badaniu tym zaobserwowano, ¿e niektre rodziny przerwa‡y badanie
diagnostyczne z tego wzglŒdu, ¿e kulturowe lub religijne zwyczaje zabraniaj„
ch‡opcom s‡uchania piewu kobiet (np. w badaniu diagnostycznym ADOS
podczas jednego z zadaæ diagnosta piewa dziecku piosenkŒ).
R¿nice miŒdzykulturowe w zakresie procesw uwagi wzrokowej

Istniej„ wyniki badaæ, ktre wskazuj„ na r¿nice miŒdzy przedstawicielami
kultur wschodnich i zachodnich pod wzglŒdem utrzymywania kontaktu
wzrokowego, procesw zwi„zanych z uwag„ wzrokow„ oraz odczytywaniem
emocji innych osb (Jack i in., 2009). Badania, w ktrych wziŒ‡y udzia‡ doros‡e
osoby z Wielkiej Brytanii oraz Chin, polega‡y na prezentowaniu zdjŒ ludzkich
twarzy oraz rejestrowaniu ruchw ga‡ek ocznych. Brytyjczycy koncentrowali
swj wzrok na dwch obszarach twarzy: oczach oraz ustach, natomiast

f
Chiæczycy najd‡u¿ej obserwowali rodkow„ czŒ twarzy (Blais i in., 2008;

Kelly i in., 2011). Wyniki te uda‡o siŒ zreplikowa na grupie dzieci w wieku
712 lat (Kelly i in., 2011).
W kolejnych badaniach brali udzia‡ doroli Brytyjczycy i Japoæczycy,
ktrym prezentowano nagrania ludzkich twarzy wykonuj„cych r¿ne ruchy
mimiczne oraz zmieniaj„cych kierunek patrzenia (Senju i in., 2013). W bada-
niach tych otrzymano podobne wyniki, jak w badaniu Blais i in. (2008). Bry-
tyjczycy czŒciej kierowali swj wzrok w stronŒ ust ni¿ Japoæczycy, a ci ostatni
czŒciej patrzyli w kierunku oczu. Zaobserwowano tak¿e r¿nice dotycz„ce
reakcji osb badanych na zmiany w kierunku patrzenia osb przestawionych na
nagraniu. Brytyjczycy w porwnaniu do Japoæczykw czŒciej ignorowali
zmianŒ kierunku patrzenia obserwowanych osb. Natomiast Japoæczycy
czŒciej kierowali swj wzrok w kierunku patrzenia nagranych osb, staraj„c
siŒ utworzy wsplne pole uwagi.
W innych badaniach rejestrowano czas utrzymywania kontaktu wzrokowe-
go przez rozmwcw podczas odpowiadania na pytania, ktre wymagaj„
rozwi„zania jakiego problemu poznawczego (McCarthy i in., 2006, 2008).
Zauwa¿ono, ¿e Europejczycy d‡u¿ej utrzymywali kontakt wzrokowy z rozmw-
c„ w porwnaniu do Japoæczykw, ktrzy czŒciej zrywali kontakt wzrokowy.
Na istotn„ rolŒ w utrzymywaniu kontaktu wzrokowego w procesie komunika-
cyjnym zwraca uwagŒ tak¿e Piotr Tomaszewski (artyku‡ w niniejszym zbiorze).
Porwnano tak¿e odczytywanie emocji w grupie Japoæczykw i Amerykanw
(Masuda i in., 2008). Wykazano, ¿e intensywno emocji odczytana przez
Japoæczykw bardziej zale¿a‡a od emocji, jakie wyra¿a‡y inne twarze pre-
zentowane podczas badania. U Amerykanw takiego wp‡ywu nie zauwa¿ono.
Jedn„ z przyczyn powstawania takich r¿nic s„, wed‡ug niektrych autorw,
oglne r¿nice w postrzeganiu wiata oraz w zakresie procesw poznawczych
u reprezentantw kultur wschodnich i zachodnich (Varnum, Grossmann,
Kitayama, Nisbett, 2010). Uwa¿a siŒ, ¿e Europejczycy oraz Amerykanie nale¿„
do kultury, ktra bardziej faworyzuje indywidualizm oraz charakteryzuje siŒ
analitycznymi procesami uwagi, ktrych celem jest okrelenie cech i atrybutw
obserwowanych zdarzeæ lub obiektw obserwacji. Kultury wschodnioazjatyckie
za charakteryzuj„ siŒ podejciem bardziej kolektywistycznym i holistycznymi
procesami uwagi, ktre polegaj„ na porwnywaniu zdarzeæ i obiektw z innymi
oraz na interpretowaniu relacji miŒdzy nimi (Masuda, Nisbett, 2001).
Zwraca siŒ uwagŒ tak¿e na to, ¿e w pewnych kulturach obowi„zuj„ normy
spo‡eczne, ktre nie faworyzuj„ pewnych zachowaæ spo‡ecznych zwi„zanych
z kontaktem wzrokowym. Na przyk‡ad w Korei P‡nocnej nawi„zywanie kon-
taktu wzrokowego przez dziecko z osob„ obc„ jest uwa¿ane za zachowanie
niegrzeczne, ktre jest karane przez rodzicw (Blais i in., 2008). Podobne regu‡y
wychowania dotycz„ce nawi„zywania kontaktu wzrokowego przez dzieci obo-

f
160 Rafa‡ Kawa
wi„zuj„ tak¿e w Chinach (Zhang, Wheeler, Richey, 2006). Ponadto, w tym kraju
za niegrzeczne uwa¿a siŒ tak¿e wskazywanie palcem. S„ to zachowania
wzmacniane przez wielu rodzicw w kulturze zachodniej.
Ponadto badania nad procesami uwagi wzrokowej u osb z ASD oraz osb,
ktre nie otrzyma‡y diagnozy, pokazuj„, ¿e jest to obszar funkcjonowania, ktry
charakteryzuje siŒ bardzo du¿„ zmiennoci„ (Norbury, Sparks, 2013). Za-
obserwowano, ¿e niektre osoby z ASD podczas ogl„dania nagraæ przedsta-
wiaj„cych interakcje spo‡eczne rzadko kieruj„ swj wzrok w stronŒ oczu. Jednak
w grupie bez diagnozy te¿ by‡y osoby, ktre rzadko patrzy‡y na tŒ czŒ twarzy.
Zaobserwowano, ¿e w obu grupach by‡y osoby, ktre w ogle nie powiŒca‡y
czasu na patrzenie w kierunku oczu (0%), ale te¿ osoby, ktrym patrzenie w tym
kierunku zajŒ‡o 70% czasu.
R¿nice miŒdzykulturowe w zakresie zabawy

Badania dotycz„ce zabawy tak¿e dowodz„, ¿e jest to obszar funkcjonowania,
w ktrym wystŒpuj„ r¿nice miŒdzykulturowe. W jednym z nich (Bornstein,
Haynes, 1999) analizowano interakcje matek z dziemi w wieku 10 miesiŒcy,
pochodz„cych z Argentyny oraz Stanw Zjednoczonych, polegaj„ce na zabawie
eksploracyjnej, symbolicznej oraz spo‡ecznej. Wyniki wskazuj„ na to, ¿e matki
pochodz„ce ze Stanw Zjednoczonych czŒciej ni¿ matki z Argentyny anga¿owa‡y
siŒ w zabawŒ eksploracyjn„, z kolei matki z Argentyny czŒciej anga¿owa‡y siŒ
w zabawŒ symboliczn„. Ponadto, mamy pochodz„ce z Argentyny czŒciej ni¿
matki z Ameryki P‡nocnej inicjowa‡y zabawŒ spo‡eczn„ oraz czŒciej chwali‡y
swoje dzieci.
Z kolei inne badania pokazuj„, ¿e podczas zabawy rodzice anglojŒzyczni
szczeglnie wzmacniaj„ wypowiedzi dziecka, ktre s„ z‡o¿one pod wzglŒdem
semantycznym oraz gramatycznym oraz przedstawiaj„ logiczny ci„g zdarzeæ
(w narzŒdziu ADOS jeden z obszarw funkcjonowania dotyczy takich umiejŒt-
noci; Silva, McCabe, 1996; Sparks, 2008). Natomiast rodzice pos‡uguj„cy siŒ
jŒzykiem hiszpaæskim w mniejszym stopniu zwracali uwagŒ na przedstawienie
ci„gu zdarzeæ podczas wypowiedzi, a szczegln„ wagŒ przywi„zywali do takich
aspektw, jak: przekaz emocjonalny oraz ciekawy sposb opowiadania zdarzeæ.
Istniej„ wyniki badaæ wskazuj„ce na r¿nice w postawach matek wobec
zabawy z dziemi. Na przyk‡ad matki pochodz„ce z Meksyku deklaruj„, ¿e nie
przywi„zuj„ wiŒkszej wagi do zabawy z dziemi, gdy¿ uwa¿aj„, ¿e nie jest to
po¿yteczny sposb spŒdzania czasu z dzieckiem (Farver, 1993; Farver, Howes,
1993). Z kolei matki pochodz„ce z Gwatemali by‡y czŒsto zdziwione pomys‡em
eksperymentatora, by aran¿owa‡y zabawŒ z dziemi, gdy¿ wed‡ug nich od tego
s„ inne dzieci lub ewentualnie babcia lub dziadek (Rogoff, Mistry, Go ¤nc,

f
Mosier, 1993). Podobn„ postawŒ prezentowali rodzice z Indonezji (Farver,

Wimbarti, 1995).
Podsumowanie
Obecnie nie ma danych pozwalaj„cych oceni, w jakim stopniu r¿nice

miŒdzykulturowe wp‡ywaj„ na rozpoznawanie zaburzeæ ze spektrum autyzmu
u dzieci. Mo¿na jedynie przypuszcza, ¿e istniej„ istotne r¿nice miŒdzykultu-
rowe zarwno pod wzglŒdem postaw wychowawczych wobec dziecka, jak
rwnie¿ pod wzglŒdem zachowaæ, ktre odgrywaj„ u dzieci znacz„c„ rolŒ
podczas badania diagnostycznego, np. dotycz„ce procesw uwagi wzrokowej,
kontaktu wzrokowego oraz rozpoznawania emocji, ktre bŒd„ mia‡y istotny
wp‡yw na wynik postŒpowania diagnostycznego. Niew„tpliwie, kwestie te
wymagaj„ badaæ naukowych i by mo¿e bŒd„ mia‡y znacz„cy wp‡yw na
przeformu‡owanie kryteriw diagnostycznych w przysz‡oci, gdy¿ doniesienia
z r¿nych kultur mog„ wskazywa, ¿e obecne narzŒdzia diagnostyczne nie s„
wystarczaj„co dostosowane do badania dzieci pochodz„cych ze wszystkich
obszarw kulturowych.
Istotne w tym wzglŒdzie s„ obserwacje badaczy z Korei Po‡udniowej, gdzie
wynik wystŒpowania ASD by‡ wysoki (Kim i in., 2011). Jest to szczeglnie
interesuj„ce z tego wzglŒdu, ¿e postawy obowi„zuj„ce w tych spo‡eczeæstwach
wobec osb niepe‡nosprawnych nie powinny sprawia, ¿e wartoci te bŒd„
przeszacowane (Lauber, Ro ¤ssler, 2007). Kim i in. (2011) zwracaj„ uwagŒ na to,
¿e 60% dzieci, ktre otrzyma‡y podwy¿szone wyniki w badaniu przesiewowym
wskazuj„ce na ASD, to dzieci, ktre dobrze funkcjonowa‡y w swoim rodowisku
i ktre odnosi‡y sukcesy szkolne. Tylko 13% rodzicw tych dzieci zg‡osi‡o siŒ na
kolejne badania konfirmacyjne. Czy w zwi„zku z tym postawienie diagnozy
w wypadku tych dzieci przynios‡oby wiŒcej korzyci, czy mo¿e wiŒcej szkd?
Czy wnioski p‡yn„ce z przedstawionych badaæ sugeruj„ zatem, ¿e powin-
nimy zrezygnowa z adaptacji standardowych narzŒdzi diagnostycznych
i prowadzi diagnozŒ na podstawie swobodnej obserwacji dziecka oraz swobod-
nego wywiadu z rodzicem? Jest to raczej argument za tym, aby prowadzi
badania miŒdzykulturowe dotycz„ce dzieci z ASD oraz uwzglŒdnia ich wyniki
przy konstruowaniu i adaptowaniu standardowych narzŒdzi oraz opracowywa-
niu kryteriw diagnostycznych.
Bibliografia
Ambrosini, P.J. (2000). Historical development and present status of the schedule for affective
disorders and schizophrenia for schoolage children (K-SADS). Journal of the American
Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 39, 4958.

f
162 Rafa‡ Kawa
American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders
(wyd. 4). Washington, DC: American Psychiatric Association.
Avchen, R.N., Wiggins, L.D., Devine, O., Van Naarden Braun, K., Rice, C., Hobson, N.C.,
Schendel, D., Yeargin-Allsopp, M. (2011). Evaluation of a Records-Review Surveillance System
Used to Determine the Prevalence of Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism
Baird, G., Simonoff, E., Pickles, A., Chandler, S., Loucas, T., Meldrum, D., Charman, T. (2006).
Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort of children in South
Thames: The Special Needs and Autism Project (SNAP). Lancet, 368, 210215.
Baron-Cohen, S., Allen, J., Gillberg, C. (1992). Can autism be detected at 18 months? The needle,
the haystack, and the CHAT. British Journal of Psychiatry, 161, 839843.
Baron-Cohen, S., Scott, F.J., Allison, C., Williams, J., Bolton, P., Matthews, F.E., i in. (2009).
Prevalence of autism-spectrum conditions: UK school-based population study. British Journal
of Psychiatry, 194, 500509.
Berument, S., Rutter, M., Lord, C., Pickles, A., Bailey, A. (1999). Autism Screening Questionnaire:
Diagnostic Validity. British Journal of Psychiatry, 175, 444451.
Bishop, D.V. (2009). Genes, cognition, and communication: Insights from neurodevelopmental
disorders. Annals of the New York Academy of Science, 1156, 118. doi:10.1111/j.1749-
6632.2009.04419.x
Blais, C., Jack, R.E., Scheepers, C., Fiset, D., Caldara, R. (2008). Culture Shapes How We Look at
Faces. PLOS ONE 3: e3022. doi:10.1371/ journal.pone.0003022.
Bornstein, M.H., Haynes, O. (1999). Play in Two Societies: Pervasiveness of Process, Specificity of
Structure. Child Development, 70(2), 317.
Carter, J.A., Lees, J.A., Muria, G.M., Gona, J., Neville, B.G.R., Newton, C.R.J.C. (2005). Issues in
the development of cross-cultural assessments of speech and language for children.
International Journal of Language and Communication Disorders, 40, 385401.
doi:10.1080/13682820500057301
Centers for Disease Control and Prevention. (2012). Prevalence of Autism Spectrum Disorders
Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 14 Sites, United States, 2008.
Chinese Society of Psychiatry (1993). Chinese Classification of Mental Disorders, 2nd edition,
revised (CCMD-2-R). Shandong: Shandong Publishing House of Science and Technology.
Clancy, H., Dugdale, A., Rendle-Short, J. (1969). The diagnosis of infantile autism. Developmental
Medicine and Child Neurology, 11, 432442.
Dyches, T.T., Wilder, L.K., Sudweeks, R.R., Obiakor, F.E., Algozzine, B. (2004). Multicultural
issues in autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34, 211222. doi:10.1023/
B:JADD.0000022611.80478.73.
Ehlers, S., Gillberg, C., Wing, L. (1999) A screening questionnaire for Asperger syndrome and other
high functioning autism spectrum disorders in school age children. Journal of Autism and
Farver, J.M. (1993). Cultural differences in scaffolding pretend play: A comparison of American and
Mexican mother-child and sibling-child dyads. W: K. MacDonald (red.), Parent child play:
Descriptions and implications. New York: SUNY Press.
Farver, J.M., Howes, C. (1993). Cultural differences in American and Mexican mother-child
pretend play. Merrill-Palmer Quarterly, 39, 344358.
Farver, J.M., Wimbarti, S. (1995). Indonesian toddlers social play with their mothers and older
siblings. Child Development, 66, 501516.
Fombonne, E. (2005). Epidemiology of autistic disorder and other pervasive developmental
disorders. Journal of Clinical Psychiatry, 66, 38.
Fombonne, E. (2009). Epidemiology of pervasive developmental Disorders. Pediatric Research, 65,
591598.

f
Henrich, J., Heine, S.J., Norenzayan, A. (2010). The weirdest people in the world? Behavioral and
Brain Sciences, 33, 6183. doi:10.1017/ S0140525X0999152X.
Jack, R.E., Blais, C., Scheepers, C., Schyns, P.G., Caldara, R. (2009). Cultural Confusions Show that
Facial Expressions Are Not Universal. Current Biology, 19, 15431548. doi:10.1016/
j.cub.2009.07.051.
Kawamura, Y., Takahashi, O., Ishii, T. (2008). Reevaluating the incidence of pervasive
developmental disorders: Impact of elevated rates of detection through implementation of
an integrated system of screening in Toyota, Japan. Psychiatry Clinical Neuroscience, 62, 152
159. doi: 10.1111/j.1440-1819.2008.01748.x
Kelly, D.J., Liu, S., Rodger, H., Miellet, S., Ge, L., Caldara, R. (2011) Developing cultural
differences in face processing. Developmental Science, 14, 11761184. doi:10.1111/j.1467-
7687.2011.01067.x.
Kim, Y.S., Leventhal, B.L., Koh, Y.-J., Fombonne, E., Laska, E., Lim, E.-C., Grinker, R.R. (2011).
Prevalence of autism spectrum disorders in a total population sample. American Journal of
Psychiatry, 168, 904912. doi:10.1176/appi.ajp. 2011.10101532
Kogan, M.D., Blumberg, S.J., Schieve, L.A., Boyle, C.A., Perrin, J.M., Ghandour, R.M., van Dyck,
P.C. (2009). Prevalence of parent reported diagnosis of autism spectrum disorder among
children in the US, 2007. Pediatrics, 125, 13951403. doi:10.1542/peds.2009-1522
Krug, D.A., Arick, J.R., Almond, P.J. (1980). Behavior checklist for identifying severely
handicapped individuals with high levels of autistic behavior. Journal of Child Psychology
and Psychiatry, 21, 221229.
Lauber, C., Ro ¤ssler, W. (2007). Stigma towards people with mental illness in developing countries in
Asia. International Review of Psychiatry 19(2):157-78.
Lord, C., Rutter, M., DiLavore, P.C., Risi, S. (1999). Autism Diagnostic Observation Schedule-WPS
(ADOS-WPS). Los Angeles, CA: Western Psychological Services.
Lord C., Rutter, M., LeCouteur, A. (1994). Autism Diagnostic Interview Revised: a revised version
of a diagnostic interview for caregivers of individuals with possible pervasive developmental
disorders. Journal of Autism Developmental Disorders, 24, 659685.
Mandell, D.S., Ittenbach, R.F., Levy, S.E., Pinto-Martin, J.A. (2007). Disparities in diagnoses
received prior to a diagnosis of autism spectrum disorder. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 37, 17951802. doi:10.1097/00004583-200212000-00016
Masuda, T., Ellsworth, P.C., Mesquita, B., Leu, J., Tanida, S., Van de Veerdonk, E. (2008). Placing
the face in context: cultural differences in the perception of facial emotion. Journal of
Personality and Social Psychology, 94, 365381.
Masuda, T., Nisbett, R.E. (2001). Attending holistically vs. analytically: Comparing the context
sensitivity of Japanese and Americans. Journal of Personality and Social Psychology, 81, 922934.
McCarthy, A., Lee, K., Itakura, S., Muir, D.W. (2006). Cultural display rules drive eye gaze during
thinking. Journal of Cross Cultural Psychology, 37, 717722. doi:10.1177/
0022022106292079.
McCarthy, A., Lee, K., Itakura, S., Muir, D.W. (2008). Gaze Display When Thinking Depends on
Culture and Context. Journal of Cross Cultural Psychology, 39, 716729. doi:10.1177/
0022022108323807.
Norbury, C.F., Sparks, A. (2013). Difference or Disorder? Cultural Issues in Understanding
Neurodevelopmental Disorders. Developmental Psychology, 49, 4558.
Nylander, L., Gillberg, C. (2001). Screening for autism spectrum disorders in adult psychiatric out-
patients: a preliminary report. Acta Psychiatrica Scandinavica, 103, 428434.
Palmer, R.F., Walker, T., Mandell, D., Bayles, B., Miller, C.S. (2010). Explaining low rates of autism
among Hispanic schoolchildren in Texas. American Journal of Public Health, 100, 270272.
doi:10.2105/ AJPH.2008.150565.
Parner, E.T., Thorsen, P., Dixon, G., de Klerk, N., Leonard, H., Nassar, N., Bourke J., Bower C.,
Glasson, E.J. (2011). A comparison of autism prevalence trends in Denmark and Western

f
164 Rafa‡ Kawa
Australia. Journal of Autism Developmental Disorders, 41, 16011608. doi:10.1007/s10803-

011-1186-0.
Paula, C.S., Ribeiro, S.H., Fombonne, E., Mercadante, M.T. (2011). Brief report: Prevalence of
pervasive developmental disorder in Brazil: A pilot study. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 41, 17381742. doi:10.1007/s10803-011-1200-6.
Pisula, E. (2005). Ma‡e dziecko z autyzmem. Gdaæsk: GWP.
Pisula, E. (2010). Autyzm przyczyny, symptomy, terapia. Gdaæsk: Wydawnictwo Harmonia.
Pisula, E., Kawa, R., Szostakiewicz, £., £ucka, I., Kawa, M., Rynkiewicz, A. (2013). Autistic traits in
male and female students and individuals with high functioning autism spectrum disorders
measured by the Polish version of the Autism-Spectrum Quotient. PloS One, 8, e75236.
Rogoff, B., Mistry, J., Go ¤nc, A., Mosier, C. (1993). Guided participation in cultural activity by
toddlers and caregivers. Monographs Of The Society For Research In Child Development, 58(8),
1174. doi:10.1111/1540-5834.ep11871652.
Rutter, M., Bailey, A., Lord, C. (2003). Social Communication Questionnaire (SCQ). Los Angeles:
Western Psychological Services.
Schopler, E., Reichler, R.J., DeVellis, R.F., Daly, K. (1980). Toward objective classification of
childhood autism: childhood autism rating scale (CARS). Journal of Autism and Developmental
Senju, A., Vernetti, A., Kikuchi, Y., Akechi, H., Hasegawa, T. (2013). Cultural Modulation of Face
and Gaze Scanning in Young Children. PloS One, 8(8): e74017. doi:10.1371/journal.pone.
0074017
Silva, M.J., McCabe, A. (1996). Vignettes of the continuous and family ties: Some Latino American
traditions. W: A. McCabe (red.), Chameleon readers: Teaching children to appreciate all kinds
of good stories (s. 116136). New York: McGraw-Hill.
Sparks, A. (2008). Latino preschoolers talk about the past: Implications for language and literacy.
W: A. McCabe, A. Bailey, G. Melzi (red.), Spanish-language narration and literacy: Culture,
cognition, and emotion (pp. 273295). New York, NY: Cambridge University Press.
Sparrow, S., Balla, D., Cichetti, D. (1984). Vineland Adaptive Behaviour Scales. Circle Pines,
Minnesota: American Guidance Services.
Stein, D.J., Phillips, K.A., Bolton, D., Fulford, K.W.M., Sadler, J.Z., Kendler, K.S. (2010). What is
a mental/psychiatric disorder? From DSMIV to DSMV. Psychological Medicine, 40, 1759
1765. doi: 10.1017/S0033291709992261.
Sun, X., Allison, C. (2010). A review of the prevalence of autism spectrum disorder in Asia.
Research in Autism Spectrum Disorders, 4, 156167. doi:10.1016/j.rasd.2009.10.003.
Tomblin, J.B. (2006). A normativist account of language-based learning disability. Learning
Disabilities Research and Practice, 21, 818. doi:10.1111/j.1540-5826.2006.00203.x.
Varnum, M.E.W., Grossmann, I., Kitayama, S., Nisbett, R.E. (2010). The origin of cultural
differences in cognition: Evidence for the social orientation hypothesis. Current Directions in
Psychological Science, 19(1), 913.
Volkmar, F.R., Paul, R., Klin, A., Cohen, D. (2005). Handbook of autism and pervasive
developmental disorders. New Jersey, USA: John Wiley & Sons, Inc.
World Health Organization (1992). International classification of diseases: Diagnostic criteria for
research (10th edition). Geneva: Switzerland.
Zhang, J., Wheeler, J.J., Richey, D. (2006). Cultural validity in assessment instruments for children
with autism from a Chinese cultural perspective. International Journal of Special Education,
21, 109114.

f
R O Z D Z I A £ 9
Jako ¿ycia osb z ADHD rola czynnikw

spo‡eczno-kulturowych
Monika Pudło
Wprowadzenie
W niniejszym rozdziale chcia‡abym przybli¿y zagadnienia dotycz„ce czynnikw
spo‡eczno-kulturowych i ich znaczenia dla jakoci ¿ycia i nasilenia objaww oraz
innych towarzysz„cych zaburzeæ u osb z ADHD. Jako ¿ycia (Quality of Life
Qol) jest definiowana przez WHO (WHOQOL Group, 1998) jako subiektywna
ocena w‡asnej pozycji ¿yciowej w kontekcie kultury i systemw wartoci, ktre
obowi„zuj„ w danym rodowisku. Zakres treciowy pojŒcia Ðjako ¿ycia obej-
muje zarwno stan zdrowia fizycznego, psychicznego, jak i samodzielno
w codziennym funkcjonowaniu oraz relacje spo‡eczne. W samej definicji zatem
czynniki kulturowe stanowi„ punkt odniesienia dla oceny jakoci ¿ycia.
ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) wed‡ug systemu diagnos-
tycznego DSM-V-TR (APA, 2013) charakteryzuje siŒ nastŒpuj„cymi osiowymi
objawami: nieuwag„, nadruchliwoci„ i/lub impulsywnoci„. Przejawiaj„ siŒ one
w codziennym ¿yciu dziecka i utrudniaj„ dostosowanie zachowania do kontekstu
sytuacyjnego. Problemy z uwag„ powoduj„ trudnoci w organizacji pracy, podat-
no na ‡atwe rozpraszanie siŒ i szybkie zmŒczenie w trakcie zadaæ wymagaj„cych
koncentracji. Czynnoci s„ chaotyczne i nie s„ doprowadzane do koæca, dziecko
czŒsto zmienia aktywno w krtkim czasie. W doros‡oci pewne symptomy
utrzymuj„ siŒ u 3050% osb, u ktrych zdiagnozowano ADHD w dzieciæstwie
(Wolaæczyk, Komender, 2007). Young i Bramham (2007) podkrelaj„, ¿e w do-
ros‡oci najbardziej utrudniaj„ funkcjonowanie problemy zwi„zane z uwag„, za-
rz„dzaniem czasem, trudnoci w rozwi„zywaniu problemw oraz impulsywno.
Objawy nieuwagi i nadaktywnoci/impulsywnoci mog„ by w zbli¿onym
stopniu nasilone lub jeden z nich mo¿e przewa¿a (Wolaæczyk, Komender,

f
166 Monika Pud‡o
2007). Dlatego wyr¿nia siŒ trzy nastŒpuj„ce podtypy ADHD: (1) ADHD-C,
tzw. podtyp mieszany, w ktrym obserwuje siŒ jednoczenie nasilone problemy
z uwag„ oraz nadaktywno/impulsywno; (2) ADHD-PI podtyp z przewag„
objaww nieuwagi; (3) ADHD-PHI podtyp z nasilonymi objawami nadak-
tywnoci/impulsywnoci.
W klasyfikacji ICD-10 (WHO, 1992) dla tego samego zespo‡u objaww:
nieuwagi, nadruchliwoci, impulsywnoci u¿ywa siŒ terminu zesp‡ hiperki-
netyczny. W przeciwieæstwie do DSM-IV, w ICD-10 nie wyr¿niono jednak
podtypw zaburzenia.
W dalszej czŒci tekstu termin ADHD bŒdzie u¿ywany w odniesieniu do
zespo‡u zaburzeæ uwagi i nadruchliwoci/impulsywnoci, a zatem uwzglŒdnione
zostan„ problemy osb z okrelonym podtypem zaburzenia.
Poza objawami kryterialnymi w literaturze wskazuje siŒ tak¿e na specyficzne
funkcjonowanie emocjonalne dzieci z objawami ADHD s‡ab„ kontrolŒ emocji
i nisk„ tolerancjŒ na frustracjŒ (Barkley, 2006; Fine, Kotkin, 2003). Zaburze-
niami najczŒciej wsp‡wystŒpuj„cymi z ADHD s„ zaburzenia lŒkowe, depresja,
zaburzenia zachowania, a tak¿e specyficzne zaburzenia uczenia siŒ (Barkley,
2006).
W zwi„zku z trudnociami, jakie wynikaj„ z wy¿ej opisanych objaww,
osoby z ADHD s„ nara¿one na czŒste zmiany szk‡, niskie wyniki w nauce,
konflikty z rodzin„ i rwienikami. W wieku dojrza‡ym maj„ problemy z za-
trudnieniem lub otrzymuj„ pracŒ poni¿ej swoich kwalifikacji i zdolnoci.
W r¿nych kulturach objawy ADHD mog„ by mniej lub bardziej nega-
tywnie oceniane (Sadler, 2005). Wyniki badaæ, przedstawione w nastŒpnym
podrozdziale (Percepcja spo‡eczna osb z ADHD) pokazuj„, jak wiadomo
istoty tego zaburzenia oraz postawa w spo‡eczeæstwie (tj. w szkole, regionie czy
w kraju) mog„ wp‡ywa na jako ¿ycia osoby nim dotkniŒtej.
Percepcja spo‡eczna osb z ADHD

Diagnoza ADHD lub zaburzenia hiperkinetycznego, zale¿nie od klasyfikacji,
jest zazwyczaj formu‡owana we wczesnym wieku szkolnym oko‡o 7 roku
¿ycia (WHO, 1992; APA, 2013). Dziecko jest w tym czasie wdra¿ane
w strukturŒ szkoln„, a proces socjalizacji staje siŒ bardzo istotny. Dzieci buduj„
swoje Ja poprzez porwnywanie siŒ z rwienikami na podstawie standardw
zewnŒtrznych (Boyd, Bee, 2008). W kszta‡towaniu Ja istotn„ rolŒ odgrywa te¿
to, jak nauczyciel postrzega dziecko z objawami ADHD. Dla dzieci w tym
wieku jest on wa¿n„ osob„, postrzegan„ przez uczniw jako autorytet. Zatem
sposb, w jaki dziecko jest oceniane przez nauczyciela, istotnie wp‡ywa na jego
samoocenŒ oraz pozycjŒ w klasie szkolnej.

f
Rozdzia‡ 9. Jako ¿ycia osb z ADHD... 167
Interesuj„ce badanie dotycz„ce percepcji dzieci z objawami ADHD podjŒto

w grupie nauczycieli nauczania pocz„tkowego w USA (Lee, 2008). Przeprowa-
dzono wywiady z 10 nauczycielami. Zebrany materia‡ poddano analizie jako-
ciowej wyszukiwano powtarzaj„ce siŒ tematy. Wybrano trzy zagadnienia,
ktre najczŒciej pojawia‡y siŒ w wywiadach: problemy w zachowaniu dziecka,
diagnoza ADHD oraz farmakoterapia dzieci z ADHD. Wszyscy nauczyciele byli
zgodni, ¿e problemem s„ wszelkie zachowania dziecka, ktre zak‡caj„ przebieg
uczenia siŒ. Wymieniali: niewype‡nianie instrukcji i brak zwracania na ni„
uwagi, brak koncentracji na zadaniu oraz agresjŒ wobec innych dzieci. Nauczy-
ciele podkrelali, ¿e tego typu zachowania nie tylko ·zle wp‡ywaj„ na naukŒ
dziecka, ktre ma tego typu problemy, ale rwnie¿ utrudniaj„ naukŒ innym
dzieciom, a nauczycielom proces nauczania. Opis dziecka z ADHD kon-
centrowa‡ siŒ na sferze zachowania zwi„zanej z nadruchliwoci„/impulsywno-
ci„. Jedynie dwie nauczycielki przedszkolne postrzega‡y trudnoci w uwadze
dziecka jako ·zrd‡o problemw. Ka¿dy z nauczycieli przyznawa‡ tak¿e, ¿e
pracowa‡ z dziemi, ktre kwalifikowa‡y siŒ do diagnozy ADHD. Skupiali siŒ
przy tym g‡wnie na opisie objaww nadruchliwoci, chocia¿ nauczyciele
przedszkolni traktowali objawy nieuwagi jako czynnik ryzyka dla ADHD, po-
niewa¿ u ma‡ych dzieci nadruchliwo jest typowym zjawiskiem rozwojowym.
Jako problemy najbardziej charakterystyczne dla ADHD wymieniali: brak
adaptacji do sytuacji szkolnej po kilku tygodniach pobytu w klasie, negatywny
wp‡yw zachowania na wyniki w nauce, powtarzanie ci„gle tych samych b‡Œdw
i konieczno podawania dziecku wiŒkszej liczby instrukcji do zadaæ.
Nauczyciele nie widzieli zwi„zku miŒdzy czŒstoci„ wystŒpowania ADHD
a ras„ lub statusem socjo-ekonomicznym. Jedyny dostrzegany zwi„zek dotyczy‡
czŒstszego wystŒpowania ADHD u ch‡opcw. Temat ten jest omwiony szerzej
w czŒci rozdzia‡u dotycz„cej roli p‡ci w kontekcie wystŒpowania ADHD.
Badanie dotycz„ce postrzegania przez nauczycieli dzieci z ADHD przepro-
wadzono rwnie¿ w Korei Po‡udniowej, gdzie ADHD zaczŒto rozpoznawa
dopiero ok. 20 lat temu (Hong, 2008). W zwi„zku z tym mo¿na przypuszcza,
¿e zarwno wiadomo spo‡eczna, jak i wiedza nauczycieli na temat ADHD s„
tam ni¿sze ni¿ w USA. Problemem dla koreaæskich nauczycieli, rodzicw
i dzieci, u ktrych wystŒpuj„ objawy ADHD, jest stanowisko Ministerstwa
Zdrowia w Korei, ktre nie uznaje ADHD za zaburzenie rozwojowe ani za
niepe‡nosprawno. Wp‡ywa to na obarczanie dziecka odpowiedzialnoci„
za objawy nadruchliwoci/impulsywnoci i nieuwagi. Hong (2008) wykorzys-
ta‡a w swoich badaniach technikŒ narracyjn„: nauczyciele byli proszeni o poda-
nie w‡asnych opinii na temat dziecka z ADHD. CzŒ nauczycieli uczestniczy‡a
rwnie¿ w wywiadzie dotycz„cym opisu dzieci z ADHD, ich dowiadczeæ
z nauczaniem dziecka nadpobudliwego/impulsywnego i nieuwa¿nego, a tak¿e
mo¿liwoci wspierania dziecka oraz edukacji rodzicw i farmakoterapii.

f
168 Monika Pud‡o
Nauczyciele jako najbardziej typowy objaw ADHD podawali trudnoci w kont-

roli emocji i pragnieæ. Deklarowali, ¿e prbuj„c pomc dziecku w regulacji
emocji, czuj„ siŒ bezsilni. Ich zdaniem, dzieci z ADHD rwnie¿ bardziej inten-
sywnie i czŒciej ni¿ rwienicy okazuj„ emocje. Przytoczone wy¿ej wnioski
z analiz pokazuj„ wyraz·nie, ¿e nauczyciele koreaæscy koncentruj„ siŒ przede
wszystkim na objawach zwi„zanych z trudnociami w regulacji emocji, a nie
zwi„zanymi z nadpobudliwoci„/impulsywnoci„ i nieuwag„, ktre s„ objawami
kryterialnymi wed‡ug ICD-10 czy DSM-IV. Zjawisko to Hong (2008) t‡umaczy
tym, ¿e w kulturze wschodnioazjatyckiej bardzo wa¿na jest umiejŒtno kontroli
emocji i dopasowania siŒ do zasad obowi„zuj„cych w danej grupie oraz w spo‡e-
czeæstwie. Dla jednej z badanych nauczycielek niepokoj„ca by‡a jako przyjaz·ni
dzieci z ADHD. Okrela‡a ich kontakty z rwienikami jako powierzchowne,
niedojrza‡e w stosunku do wieku. Zwrci‡a zatem uwagŒ na aspekt szczeglnie
istotny w kulturze kolektywnej, czyli na relacje interpersonalne.
Badanie dotycz„ce tego, jak doroli i dzieci postrzegaj„ osoby z ADHD,
przeprowadzili w Kanadzie Harnum, Duffy i Fegusson (2007). Trzydziecioro
dzieci (w wieku 712 lat; M = 9 lat) i 30 doros‡ych (1972 lat, M = 29 lat)
mia‡o za zadanie przeczytanie jednej z trzech historyjek: dotycz„cej dziecka
z autyzmem, dziecka z ADHD lub dziecka rozwijaj„cego siŒ prawid‡owo.
NastŒpnie osoba badana zaznacza‡a na piŒciostopniowej skali Likerta (od Ðca‡-
kiem siŒ zgadzam do Ðzupe‡nie siŒ nie zgadzam) swoje odczucia w stosunku
do dziecka bŒd„cego bohaterem danej historyjki, np.: ÐPobawi‡bym siŒ z tym
dzieckiem, ÐPozwoli‡bym mojemu dziecku pobawi siŒ z nim, ÐTo dziecko jest
inne ni¿ Ty, ÐJak mylisz, jak bardzo lubi‡by to dziecko?. Nie podawano
przed badaniem ¿adnych informacji dotycz„cych charakterystyki autyzmu lub
ADHD. Wymienione wy¿ej stwierdzenia, do ktrych musia‡y ustosunkowa
siŒ osoby badane, wyra¿a‡y dwa komponenty: NiechŒ/Unikanie (Dislike/
Avoidance) oraz Inny ni¿ ja (Unlike Me). Uczestnicy badania oceniali dziecko
z ADHD jako bardziej nielubiane ni¿ dziecko rozwijaj„ce siŒ prawid‡owo
i r¿nica ta by‡a istotna statystycznie. Nie stwierdzono natomiast istotnej
r¿nicy w wymiarze NiechŒ/Unikanie miŒdzy percepcj„ dziecka z ADHD
a dziecka z autyzmem. Stwierdzono tak¿e, ¿e badane dzieci wykazywa‡y silniej-
sz„ ni¿ doroli tendencjŒ do unikania dzieci z objawami ADHD i z autyzmem
(wy¿sze wyniki na skali NiechŒ/Unikanie). Rwienicy postrzegali dziecko
z ADHD i autyzmem jako zupe‡nie Ðinne ni¿ ja. Interesuj„cy jest fakt, ¿e badane
dzieci, oceniaj„c swojego rwienika z ADHD, eksponowa‡y brak podobieæstw
miŒdzy nim a sob„. Mo¿liwe, ¿e dzieci postrzegaj„ zachowanie dziecka z ADHD
jako nieaprobowane spo‡ecznie i w zwi„zku z tym podkrelaj„ r¿nice miŒdzy
nim a sob„, d„¿„c do utrzymania pozytywnej samooceny.
Postawa odrzucenia wp‡ywa bardzo niekorzystnie na rozwj osobowoci
dziecka w wieku wczesnoszkolnym, poniewa¿ grupa rwienicza jest wa¿nym

f
punktem odniesienia w procesie budowania Ja (Boyd, Bee, 2008). U dziecka

odrzucanego przez rwienikw czŒsto pojawia siŒ poczucie osamotnienia,
ktre mo¿e je sk‡ania do podejmowania zachowaæ maj„cych na celu zwrcenie
na siebie uwagi. Wiele z tych zachowaæ nale¿y do kategorii nieakceptowanych
spo‡ecznie, jak agresja czy tzw. wyg‡upianie siŒ (Fine, Kotkin, 2003).
Hoza i wsp‡pracownicy (2005) rwnie¿ poruszyli problem relacji z rwie-
nikami u dzieci z ADHD. Skupili siŒ na funkcjonowaniu w rodowisku szkol-
nym i na przyjaz·ni diadycznej, a nie tylko funkcjonowaniu w grupie. W badanie
by‡o zaanga¿owanych 165 dzieci z ADHD oraz 1298 dzieci rozwijaj„cych siŒ
prawid‡owo, uczŒszczaj„cych do tych samych klas. Badania te wykaza‡y, ¿e
rwienicy rzadziej wybieraj„ dzieci z ADHD jako kolegw, zwykle oceniaj„
dziecko z ADHD jako mniej popularne i kole¿eæskie. Z tego powodu dzieci
nadruchliwe/impulsywne i nieuwa¿ne rzadziej s„ zaanga¿owane w diadyczne
zwi„zki przyjacielskie. W grupie dzieci okrelanych jako Ðodrzucane dzieci
z ADHD stanowi‡y 52%. Badania Diamantopoulou i wsp‡pracownikw
(2005) za pokazuj„, ¿e wsp‡wystŒpowanie agresywnego zachowania i proble-
mw internalizacyjnych jest istotnie zwi„zane z okazywan„ przez rwienikw
niechŒci„ w stosunku do dzieci z ADHD. Jednak niechŒ innych dzieci nie
wp‡ywa‡a na poziom poczucia samotnoci u dzieci z ADHD. Mo¿liwe, ¿e jest to
zwi„zane z tendencj„ do utrzymania pozytywnej samooceny. Podobnie wyjania-
na jest nadmiernie wysoka samoocena dzieci z ADHD (Han, 2009).
Jeli dziecko lub nastolatek maj„ poczucie odrzucenia przez rwienikw
oraz nie otrzymuj„ wystarczaj„cego wsparcia od nauczycieli, to rwnie¿ poza
szko‡„ maj„ zwykle s‡aby kontakt z grup„ rwienicz„. CzŒsto osoby z ADHD
w wieku od jedenastu do piŒtnastu lat dowiadczaj„ braku przyjaz·ni, jak rw-
nie¿ istotnie czŒciej pope‡niaj„ czyny karalne (Danckaerts i in., 2009; Fletcher,
Wolfe, 2009). Specyficzna charakterystyka temperamentalna (impulsywno,
trudno w hamowaniu zachowaæ, wybuchowo emocjonalna) mo¿e zaburza
proces socjalizacji i budowanie kontaktw spo‡ecznych (Frick, 2004). Niemniej
jednak nie u wszystkich osb z ADHD pojawiaj„ siŒ zaburzenie zachowania
(Young, Bramham, 2007). Czynnikiem ryzyka wyst„pienia tych zaburzeæ mog„
by d‡ugotrwa‡e trudnoci w interakcjach z rwienikami, pozostawiaj„ce
w nastolatku poczucie zranienia i odrzucenia, co czyni go podatnym na
ewentualne wp‡ywy grup przejawiaj„cych antyspo‡eczne zachowania, w obrŒbie
ktrych mo¿e poszukiwa akceptacji (Frick, 2004).
Podsumowuj„c, mo¿na stwierdzi, i¿ dzieci z ADHD s„ postrzegane nega-
tywnie zarwno przez doros‡ych, jak i przez rwienikw. Dodatkowym nieko-
rzystnym czynnikiem jest fakt, i¿ nauczyciele maj„ tendencjŒ do skupiania siŒ na
deficytach dzieci z ADHD, nie staraj„c siŒ pozna ich mocnych stron (Lee, 2008).
Taka postawa mo¿e utrudnia osobom z ADHD budowanie relacji spo‡ecznych
oraz rozwj szkolno-zawodowy, co przek‡ada siŒ na ni¿sz„ jako ¿ycia.

f
170 Monika Pud‡o
ADHD a p‡e uwarunkowania biologiczne czy spo‡eczno-kulturowe

ADHD jest od 3 do 5 razy czŒciej diagnozowane u ch‡opcw ni¿ u dziewcz„t
(Wolaæczyk, Komender, 2007). Jednoczenie u dziewcz„t czŒciej rozpozna-
wany jest podtyp z przewag„ nieuwagi, bardzo rzadko obserwuje siŒ natomiast
podtyp mieszany i z przewag„ nadruchliwoci. Nale¿y doda, ¿e zaburzenia
uwagi mog„ mie r¿ne pod‡o¿e s„ m.in. obserwowane u osb z zaburzeniami
lŒkowymi, afektywnymi oraz maj„cymi trudnoci w nauce (WHO, 1992).
Jedno z badaæ w du¿ej grupie dzieci (n = 3322), ktrego celem by‡o
poznanie znaczenia p‡ci oraz r¿nic etnicznych w kontekcie ADHD, zosta‡o
przeprowadzone w latach dziewiŒdziesi„tych XX wieku w USA przez Reid
i wsp‡pracownikw (2000). W badaniu tym wykorzystano kwestionariusz
ADHD IV Rating Scale (ARS), dotycz„cy wystŒpowania i nasilenia objaww
nadaktywnoci/impulsywnoci oraz nieuwagi, ktry wype‡niany by‡ przez
nauczycieli. Wyniki badaæ nie wykaza‡y, ¿e symptomy nadruchliwoci/impul-
sywnoci i nieuwagi r¿nicuj„ ch‡opcw i dziewczŒta. Niemniej jednak okaza‡o
siŒ, ¿e nauczyciele czŒciej przypisuj„ ch‡opcom ni¿ dziewczynkom zachowania
wskazuj„ce na wystŒpowanie objaww ADHD. Zw‡aszcza uwypukli‡y siŒ
r¿nice w odniesieniu do zachowaæ eksternalizacyjnych, ktre czŒciej by‡y
przypisywane ch‡opcom. Zjawisko to stwierdzono we wszystkich grupach
etnicznych, ktre objŒto badaniami, czyli u: Afroamerykanw, rodowitych
Amerykanw, Bia‡ych, Latynosw. Nie zaobserwowano natomiast zwi„zku
miŒdzy sposobem oceniania objaww ADHD a przynale¿noci„ do danej grupy
etnicznej.
Na podstawie omwionych badaæ mo¿na s„dzi, ¿e trudniej jest rozpozna
objawy ADHD u dziewczynek, gdy¿ s„ one zwykle wi„zane z du¿„ ekspan-
sywnoci„ zachowania, ktra stereotypowo przypisywana jest ch‡opcom.
Przeprowadzone przez Bauermeistra i wsp‡pracownikw (2007) badanie
nad reprezentatywn„ grup„ osb z diagnoz„ ADHD w wieku 417 lat (n = 1896)
mia‡o na celu okrelenie roli p‡ci w obrazie klinicznym ADHD. Badacze za-
k‡adali, ¿e p‡e nie tyle mo¿e by moderatorem stopnia nasilenia objaww, ile
wp‡ywa na wystŒpowanie podtypu oraz powstawanie zinternalizowanych
zaburzeæ. Sprawdzano rwnie¿, czy czynniki ryzyka dla wystŒpowania ADHD
s„ odmienne dla ch‡opcw i dziewcz„t. Analiza regresji dostarczy‡a kilku
interesuj„cych wnioskw:
ch‡opcw spotyka‡o czŒciej zawieszenie w prawach ucznia (w odniesie-

niu do ka¿dego podtypu ADHD). Natomiast u dziewcz„t o podtypie
nieuwa¿nym i w podtypie mieszanym nie odnotowano zawieszenia
w prawach ucznia, a w podtypie z przewag„ objaww nadruchliwoci ta
proporcja by‡a ponad dwukrotnie mniejsza ni¿ u ch‡opcw,

f
jedynie 1,8% z badanej populacji dziewcz„t z ADHD by‡o poddawane

farmakoterapii,
wobec ch‡opcw rodzice stosowali czŒciej tzw. negatywn„ dyscyplinŒ
(przemoc fizyczna, krzyk, dystans emocjonalny) ni¿ wobec dziewcz„t,
zachowania o charakterze zak‡caj„cym (disruptive disorder) wystŒpo-
wa‡y czŒciej u ch‡opcw ni¿ u dziewcz„t.
Badania wykaza‡y rwnie¿, ¿e czŒsto pojawienia siŒ zaburzeæ wsp‡wys-

tŒpuj„cych u ch‡opcw i dziewcz„t mo¿e by r¿na, nawet jeli dotyczy to
jednego podtypu. U dziewcz„t z podtypem nieuwa¿nym wystŒpuje istotnie
wy¿sze ryzyko wyst„pienia zaburzeæ lŒkowych ni¿ u ch‡opcw o podtypie
nieuwa¿nym.
Inne badanie, ktre dotyczy‡o r¿nic w charakterystyce dziewcz„t
i ch‡opcw z ADHD, przeprowadzili Lambek i wsp‡pracownicy (2010)
w Danii i Szwecji. W przeciwieæstwie do Bauermeistra i wsp‡pracownikw
(2007) zdefiniowali objawy ADHD nie kategorialnie, a jako wymiary cech:
nadpobudliwo/impulsywno oraz nieuwaga. Pozwala‡o to wychwyci tak¿e
objawy kryterialne u osb bez ADHD.
Wykorzystano kwestionariusz FTF (Five to Fifteen Questionnaire), skon-
struowany przez Kadesjo¤ i in. (2004) w celu badaæ przesiewowych i pierwszego
etapu diagnozy ADHD i powi„zanych z tym zaburzeniem problemw u osb
w wieku 515 lat w krajach Europy P‡nocnej. Poza wymiarami kryterialnymi
ADHD nadruchliwo/impulsywno i nieuwaga kwestionariusz sk‡ada‡ siŒ
rwnie¿ z 22 podskal obejmuj„cych funkcjonowanie poznawcze oraz zachowa-
nie dziecka: ma‡a i du¿a motoryka, uwaga, nadruchliwo/impulsywno, ma‡a
ruchliwo, planowanie, percepcja przestrzeni czasu, cia‡a, percepcja wzroko-
wa, pamiŒ, rozumowanie, mowa, umiejŒtnoci komunikacji, czytanie/pisanie,
matematyka, nauka, strategie uczenia siŒ, umiejŒtnoci spo‡eczne funkcjono-
wanie spo‡eczne, zachowanie internalizacyjne i eksternalizacyjne, zachowanie
obsesyjno-kompulsywne. Na podstawie powy¿szych charakterystyk porwnano
ch‡opcw (n = 51) i dziewczynki (n = 43), spe‡niaj„cych kryteria diagnostyczne
ADHD oraz zaburzenia hiperkinetycznego (na podstawie wynikw kwestiona-
riusza FTF), ch‡opcw (n = 66) i dziewczynki (n = 35) ze zdiagnozowanym
zaburzeniem hiperkinetycznym oraz grupŒ reprezentatywn„ dla tego wieku
w Szwecji i Danii (n = 821). Analizy wynikw FTF wykaza‡y, ¿e istnieje efekt
interakcji p‡ci dla osb bez zaburzenia hiperkinetycznego (ale osi„gaj„cych
wysokie wyniki na skali impulsywnoci/nadruchliwoci i nieuwagi) oraz osb
z grupy kontrolnej w wymiarze mowy oraz nadruchliwoci. Wrd dzieci bez
zaburzenia hiperkinetycznego (ale osi„gaj„cych wysokie wyniki w skalach
impulsywnoci/nadruchliwoci) rednia FTF w zakresie mowy i nadruchliwoci
by‡a wy¿sza u dziewcz„t ni¿ u ch‡opcw. Natomiast w wypadku dzieci

f
172 Monika Pud‡o
o typowym rozwoju rednia FTF w obszarze mowy i nadruchliwoci by‡a

wy¿sza u ch‡opcw ni¿ u dziewcz„t. MiŒdzy grup„ osb z zaburzeniem hiper-
kinetycznym a grup„ kontroln„ uzyskano efekt interakcji jedynie w obszarze
mowy. Zatem r¿nica miŒdzy ch‡opcami a dziewczŒtami w zakresie mowy (ale
nie nadruchliwoci) jest inna w grupie dzieci z diagnoz„ zespo‡u hiperkinetycz-
nego (rednia FTF w zakresie mowa wy¿sza u dziewcz„t ni¿ u ch‡opcw) ni¿
w wypadku dzieci o typowym rozwoju (rednia FTF w zakresie mowa wy¿sza
u ch‡opcw ni¿ u dziewcz„t). W grupie ze zdiagnozowanym zespo‡em hiper-
kinetycznym ujawni‡y siŒ r¿nice dotycz„ce wymiaru uwaga a¿ 91% dziewcz„t
mia‡o bardzo wysokie nasilenie objaww nieuwagi u ch‡opcw 66%.
W badaniach tych kontrolowano te¿ wsp‡chorobowo. Okaza‡o siŒ, ¿e
bez wzglŒdu na p‡e bardzo niska by‡a liczba osb ze wsp‡wystŒpuj„cymi
zaburzeniami eksternalizacyjnymi. Autorzy t‡umacz„ to faktem, ¿e (jak pokazuj„
inne badania miŒdzykulturowe) u osb z ADHD w krajach p‡nocnych rzadziej
wystŒpuje zaburzenia eksternalizacyjne ni¿ w USA lub w Europie Po‡udniowej
(Rescorla i in., 2007).
W badaniu Hoza i wsp‡pracownikw (2005), dotycz„cym relacji z rwie-
nikami z ADHD, sprawdzano tak¿e r¿nice miŒdzyp‡ciowe w zakresie cha-
rakterystyk odnosz„cych siŒ do przyjaz·ni. Nie wykazano jednak ¿adnych
istotnych r¿nic w tym zakresie.
W badaniu Lee (2008) rwnie¿ skupiono uwagŒ na tym, czy i w jakim
stopniu istnieje zwi„zek miŒdzy p‡ci„ a ADHD. Wszyscy nauczyciele potwier-
dzili, ¿e problem ADHD zdecydowanie czŒciej dotyczy ch‡opcw. Dwoje
nauczycieli przypisywa‡o ten wynik w‡anie r¿nicom w oczekiwaniach
w stosunku do ch‡opcw i dziewczynek. Jedna nauczycielka podkreli‡a, ¿e
dziewczynki s„ z natury lepiej przystosowane do rodowiska szkolnego ni¿
ch‡opcy. UwzglŒdniono rwnie¿, ¿e mimo tendencji do niwelowania stereo-
typw zwi„zanych z p‡ci„, od wczesnych lat ¿ycia oczekuje siŒ, ¿eby dziew-
czynki by‡y spokojne, u‡o¿one, a od ch‡opcw ¿eby byli bardziej g‡oni
i energiczni podczas swobodnej aktywnoci.
Jak wspomniano, czŒ lub wiŒkszo objaww ADHD utrzymuje siŒ do
doros‡oci i wi„¿e siŒ z r¿nymi problemami. Kobiety z ADHD w pz·nym
okresie dojrzewania i we wczesnej doros‡oci dowiadczaj„ wiŒcej konfliktw
z matkami, maj„ mniej romantycznych zwi„zkw. Objawy depresji wystŒpuj„
u nich czŒciej w porwnaniu z kobietami bez ADHD (Babinski i in., 2011).
Badane kobiety nie ‡„czy‡y tych dowiadczeæ i problemw z wystŒpowaniem
objaww ADHD. Pozytywnym zjawiskiem, jakie odnotowano, by‡ brak r¿nic
w zakresie osi„gniŒ zawodowych miŒdzy kobietami z ADHD oraz kobietami
bez takiej diagnozy (Young, Bramham, 2007).
Wyniki badaæ pokazuj„, ¿e objawy ADHD mog„ odmiennie wp‡ywa na
przysz‡o oraz jako ¿ycia zale¿nie od p‡ci. U ch‡opcw s„ powodem

f
problemow eksternalizacyjnych, zmiany szk‡, problemw z nauk„. Natomiast

u dziewcz„t z ADHD problemw emocjonalnych oraz trudnoci w relacjach
partnerskich. Mo¿liwe, ¿e odmienno problemw jest porednio wynikiem
oczekiwaæ spo‡ecznych. DziewczŒta z ADHD mog„ nie przystawa do stereo-
typowego postrzegania dziewcz„t.
Rodzina a nasilenie objaww nadruchliwoci/impulsywnoci

i wsp‡wystŒpowanie zaburzeæ u dzieci
Literatura podaje, ¿e rodowisko rodzinne i szkolne mo¿e wp‡ywa na stopieæ
nasilenia objaww nadruchliwoci/impulsywnoci lub chroni przed wsp‡wys-
tŒpowaniem innych zaburzeæ, np. zaburzeæ lŒkowych czy zaburzeæ zachowania
(Barkley, 2006; Wolaæczyk, Komender, 2007). Ryzyko powstania tych prob-
lemw przek‡ada siŒ na poziom jakoci ¿ycia (WHOQOL Group, 1998).
Badania jednoznacznie pokazuj„, i¿ symptomy ADHD s„ w znacznym za-
kresie uwarunkowane genetycznie (Lifford, Harold, Thapar, 2009; Martel i in.,
2011). Niemniej jednak nie nale¿y lekcewa¿y roli relacji rodzinnych i od-
dzia‡ywaæ wychowawczych w ich powstawaniu. Maj„ one bowiem wp‡yw na
poziom funkcjonowania dziecka w rodowisku (Munday, 2006).
Jedno z badaæ sprawdzaj„cych, czy relacja rodzicielska mo¿e wp‡ywa na
symptomy ADHD przy jednoczesnym uwzglŒdnieniu uwarunkowaæ genetycz-
nych, przeprowadzili Lifford, Harold i Thapar (2009). U¿yli paradygmatu
badania par bliz·ni„t (886 par bliz·ni„t, 1117 lat) oraz badaæ pod‡u¿nych
rodzicw i ich dzieci w wieku 1114 lat. Poza nasileniem objaww ADHD
oceniano tak¿e za pomoc„ kwestionariuszy wrogo w relacji matkadziecko
oraz ojciecdziecko. Wyniki pokaza‡y, ¿e jedynie w relacji matkasyn, zarwno
czynniki genetyczne, jak i rodowiskowe maj„ wp‡yw na wrogo we wzajemnej
relacji oraz nasilenie objaww ADHD. Takiego zwi„zku nie odnotowano
w odniesieniu do relacji ojciecsyn oraz matkacrka i ojcieccrka.
To, ¿e interakcje z rodzicem i oddzia‡ywania wychowawcze mog„ wp‡ywa
na jako kontaktw dzieci z ADHD z rwienikami, wykaza‡y badania Keowna
i Woodwarda (2006).
Dzieci, ktrych rodzice mieli du¿e trudnoci z radzeniem sobie z ich trud-
nym zachowaniem, by‡y postrzegane przez rwienikw jako mniej lubiane.
Ponadto ch‡opcy z tej grupy przejawiali negatywizm wobec rwienikw.
Stwierdzono tak¿e zwi„zek miŒdzy autorytarnym stylem wychowawczym oraz
niekonsekwentn„ dyscyplin„ w wychowaniu dzieci z objawami ADHD a nega-
tywnymi zachowaniami w stosunku do rwienikw (ocena nauczycieli).
Opisane badania pokazuj„, ¿e styl wychowawczy wp‡ywa na kszta‡towanie
siŒ zachowaæ spo‡ecznych u dzieci z ADHD. Trzeba mie jednak na uwadze to,

f
174 Monika Pud‡o
¿e objawy nadruchliwoci/impulsywnoci i nieuwagi jako cechy dziecka

rwnie¿ wp‡ywaj„ na oddzia‡ywania rodzicielskie (Plopa, 2004). Wp‡yw ten jest
zatem obustronny.
U rodzicw dzieci z ADHD wy¿sze jest ryzyko wyst„pienia problemw
w relacji ma‡¿eæskiej, konfliktw czy nawet rozwodu ni¿ u rodzicw dzieci
rozwijaj„cych siŒ prawid‡owo (Johnston, Mash, 2001). Ten czynnik ryzyka
mo¿na t‡umaczy obci„¿eniem rodzicw, jakie wi„¿e siŒ z wychowywaniem
dziecka z ADHD. PowiŒcaj„ mu oni zwykle wiele czasu i uwagi, co mo¿e
skutkowa zaniedbaniem relacji ma‡¿eæskich oraz relacji rodzinnych.
Dzieci z rozwiedzionych rodzin s„ w grupie ryzyka r¿nych zaburzeæ
(afektywnych, zachowania, trudnoci w uczeniu siŒ, problemw w relacjach
spo‡ecznych) (Amato, 2000). Mo¿na przypuszcza, ¿e dzieci z ADHD s„
szczeglnie nara¿one na silny stres i odczuwanie negatywnych emocji, a tak¿e
nasilone zachowania eksternalizacyjne. Rozwd i inne stresuj„ce wydarzenia
(np. przeprowadzka i konflikty z rodzeæstwem) s„ zwi„zane z nasilonymi obja-
wami ADHD i obni¿on„ samoocen„ osb z ADHD w wieku od 8 do 18 lat
(Newcorn i in., 2005). W badaniach potwierdzono rwnie¿ zwi„zek nasilenia
objaww ADHD i zachowaæ opozycyjno-buntowniczych z samotnym rodziciel-
stwem (Rydell, 2010).
Przytoczone wyniki badaæ pokazuj„, ¿e czynniki psychospo‡eczne, takie jak:
relacje rodzinne, poziom akceptacji, metody wychowawcze, mog„ mie wp‡yw
na nasilenie objaww ADHD oraz wystŒpowanie innych zaburzeæ.
Podsumowanie
Czynniki spo‡eczno-kulturowe nie s„ g‡wn„ przyczyn„ nasilenia objaww

ADHD, niemniej jednak odgrywaj„ istotn„ rolŒ w rozwoju oraz funkcjonowaniu
dziecka w rodowisku. Brak akceptacji ze strony najbli¿szych i rwienikw
stwarza zagro¿enie dla rozwoju osobowoci. Badania Lifforda, Harolda i Thapar
(2009) oraz Bauermeistra i wsp‡pracownikw (2007) wykaza‡y, ¿e jedynie
wobec ch‡opcw z ADHD otoczenie okazuje nasilon„ wrogo lub nadmiernie
ich dyscyplinuje. Wynik ten sk‡ania do postawienia pytania: czy takie
traktowanie nie przyczynia siŒ do zaburzeæ zachowania wsp‡wystŒpuj„cych
czŒsto u ch‡opcw? Wiadomo bowiem, ¿e karanie i przemoc psychiczna mode-
luj„ zachowania agresywne (Gerschoff, 2002). Jednak mo¿na rwnie¿ zak‡ada
odwrotny zwi„zek: zachowania dziecka nadruchliwego, impulsywnego, nie-
uwa¿nego i labilnego emocjonalnie mog„ powodowa u rodzicw bezradno,
czego wyrazem s„ miŒdzy innymi negatywizm i agresja s‡owna lub cielesna.
Warto zastanowi siŒ, dlaczego w krajach skandynawskich zaburzenia
eksternalizacyjne bardzo rzadko wsp‡wystŒpuj„ z ADHD (Diamantopoulou

f
i in., 2005; Rescorla i in., 2007). Mo¿liwe, ¿e wi„¿e siŒ to z wzorcami ekspresji
emocji i uczu, ktre s„ w tamtym obszarze kulturowym mniej swobodne
(Matsumoto, Juang, 2007). Innym wyjanieniem mo¿e by rzadsze stosowanie
kar cielesnych i negatywnych praktyk wychowawczych wobec dzieci w Szwecji
ju¿ w 1979 roku wprowadzono zakaz ich stosowania. By‡a to naturalna kon-
sekwencja negatywnej postawy spo‡ecznej w stosunku do tej formy zachowaæ
wobec dzieci (Roberts, 2000).
P‡e wyznacza pewien kierunek rozwoju, czyli cele, to¿samo i zwi„zane
z tym wyzwania (Brannon, 2002). Jak pokaza‡y badania, sama p‡e nie jest
moderatorem nasilenia objaww ADHD, ale z p‡ci„ wi„¿„ siŒ odmienne normy
przystosowania i oczekiwaæ spo‡ecznych. Dziecko, wiadome swojej to¿samoci
p‡ciowej, d„¿y w swoich zachowaniach do zgodnoci z ni„ (Brannon, 2002).
Dlatego interwencje terapeutyczne i oddzia‡ywania wychowawcze maj„ce
s‡u¿y rozwojowi osobowoci powinny uwzglŒdnia r¿nice wynikaj„ce z p‡ci.
Wiele osb z ADHD posiada ogromny potencja‡, ktry mo¿e by wyko-
rzystany w r¿nych obszarach, w ktrych wymagana jest kreatywno, impul-
sywno poznawcza, odbieganie od sztywnych schematw mylenia. Osobami,
ktrym uda‡o siŒ wykorzysta potencja‡, jaki daj„ cechy ADHD, s„ m.in.
aktorka Joanna Szczepkowska i autor wielu programw telewizyjnych Szymon
Majewski. U Michaela Phelpsa, p‡ywaka amerykaæskiego, ktry osi„gn„‡ rekord
wszech czasw, zdobywaj„c najwiŒcej medali olimpijskich, zdiagnozowano
ADHD, kiedy mia‡ 7 lat. Mimo to osi„gn„‡ szczyty w dziedzinie sportu wyma-
gaj„cej d‡ugotrwa‡ej, ¿mudnej pracy, systematycznoci, rezygnacji z codziennych
przyjemnoci. Jak pokazuj„ powy¿sze przyk‡ady, umiejŒtne i konstruktywne
wykorzystanie potencja‡u zwi„zanego z ADHD mo¿e siŒ przyczynia do
osi„gania sukcesw oraz zdobycia popularnoci.
Temat roli czynnikw spo‡ecznych jest ujmowany marginalnie w dyskursie
dotycz„cym osb z ADHD. Mo¿liwe, ¿e wi„¿e siŒ to z udowodnion„ rol„
czynnikw genetycznych, a tak¿e potwierdzon„ skutecznoci„ farmakoterapii
w zmniejszaniu objaww ADHD. Niemniej jednak pomijanie tych czynnikw
mo¿e powodowa niew‡aciwe postŒpowanie rodzicw i nauczycieli, a tak¿e
rwienikw. Konsekwencj„ mo¿e by umiejscowienie problemu w dziecku
i stosowanie nadmiernej dyscypliny, bez uwzglŒdniania jej wp‡ywu na ¿ycie
dziecka i rozwj jego osobowoci.
Przyjmowanie lekw zmniejszaj„cych nadaktywno t‡umi stereotypowe
mŒskie cechy nadruchliwo, impulsywno. Rodzi to jednak pewne nie-
bezpieczeæstwo rezygnacji z prb indywidualnego i akceptuj„cego podejcia do
dziecka. Jak napisa‡ Francis Fukuyama w eseju Koniec cz‡owieka (2004, s. 72,
75): ÐM‡odzi ludzie, szczeglnie za m‡odzi ch‡opcy, nie zostali zaprogramo-
wani przez ewolucjŒ, aby spokojnie siedzie godzinami w ‡awkach, s‡uchaj„c
nauczyciela, lecz aby biega, bawi siŒ i przejawia swoj„ aktywno fizyczn„ na

f
176 Monika Pud‡o
wszelkie mo¿liwe sposoby i dalej: ÐJest oczywicie zrozumia‡e, ¿e udrŒczeni

rodzice i przepracowani nauczyciele chc„ uproci sobie ¿ycie, stosuj„c medy-
kamenty, lecz dzia‡ania zrozumia‡e to nie zawsze dzia‡ania s‡uszne. Cytaty te
zosta‡y przytoczone na koniec, aby podkreli, i¿ stopieæ stygmatyzacji i brak
tolerancji wobec r¿nie nasilonych zachowaæ nadruchliwoci i nieuwagi wyni-
kaj„ nie tylko z natury dziecka, ale tak¿e z tego, jak spo‡eczeæstwo (od
najmniejszej jednostki, jak„ jest rodzina, poprzez instytucje edukacyjne, po og‡
zbiorowoci) jest w stanie tolerowa nasilenie pewnych cech, ktre odbiegaj„ od
ram osobowoci spo‡ecznie dostosowanej, czyli o wysokim stopniu samo-
kontroli poznawczej, emocjonalnej i behawioralnej.
Bibliografia
Amato, P.R. (2000). Consequences of Divorce for Adults and Children. Journal of Marriage and the
Family 62(4), 12691287.
American Psychiatric Association (2013). Attention Deficit/ Hyperactivity Disorder. Pobrane z:
http://www.dsm5.org/Documents/ADHD%20Fact%20Sheet.pdf.
Babinski, D.E., Pelham, W.E., Molina, B.S.G., Gnagry, E.M., Washbush, D.A., Yu, J., i in. (2011).
Late Adolescent and Young Adult Outcomes of Girls Diagnosed With ADHD in Childhood: An
Exploratory Investigation. Journal of Attention Disorders, 15(3), 204214.
Barkley, R.A. (2006). Attention Deficit Hyperactivity Disorder. New York: The Guilford Press.
Bauermeister, J.J., Shrout, P.E., Chavez L., Rubio-Stipec, M., Ramirez, R., Padilla, L. (2007).
ADHD and gender: Are risks and sequela of ADHD the same for boys and girls? Journal of
Child Psychology and Psychiatry, 48(8), 831839.
Boyd, D., Bee, H. (2008). Psychologia rozwoju cz‡owieka. Poznaæ: Wydawnictwo Zysk i S-ka.
Brannon, L. (2002). Psychologia rodzaju. Gdaæsk: GWP.
Danckaerts, M., Sonuga-Barke, E.J., Banaschewski, T., Buitelaar, J., Do ¤pfner, M., Hollis, Ch., i in.
(2009). The quality of life of children with attention deficit/hyperactivity disorder: a systematic
review. European Children Adolescent Psychiatry, 19, 83105.
Diamantopoulou, S., Henricksen, L., Rydell, A.M. (2005). ADHD symptoms and peer relations of
children in a community sample: Examing associated problems, self-perceptions and gender
diffrenences. International Journal of Behavioral Development, 29, 388398.
Fine, A., Kotkin, R. (2003). Attention Deficit Hyperacitivity Disorder and Learning Disablities: an
Overview for Practioners. W: A. Fine, R. Kotkin (red.), Therapist
s Guide to Learning and
Attention Disorder (s. 142). San Diego: Academic Press. An imprint of Elsevier Science.
Fletcher, J., Wolfe, B. (2009). Long-term consequences of childhood ADHD on criminal activities.
The Journal of Mental Health Policy and Economics, 12(3), 119138.
Frick, P.J. (2004). Developmental Pathways to conduct disorder: implications for serving youth who
show severe aggressive and antisocial behavior. Psychology in the Schools, 41(8), 823834.
Fukuyama, F. (2004). Koniec cz‡owieka. Konsekwencje rewolucji biotechnologicznej. Krakw:
Wydawnictwo ÐZnak.
Gerschoff, E.T. (2002). Corporal punishment by parents and associated child behaviors and
experiences: a meta-analytic and theoretical review. Psychological Bulletin, 128(4), 539579.
Han, T. (2009). Ocena wp‡ywu czynnikw psychospo‡ecznych na stopieæ i kierunek odchyleæ
reakcji fenotypowych u dzieci z nadpobudliwoci„ psychoruchow„. Poznaæ: Wydawnictwo
Instytutu Antropologii.

f
Harnum, M., Duffy J., Fergusson, D.A. (2007). Adults versus Children Perceptions of a Child with
Autism or Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Journal of Autism and Developmental
Disorder, 37, 13371343.
Hong, Y. (2008). Teacher s perceptions of young children with ADHD in Korea. Early Child
Development and Care, 178(4), 399414.
Hoza, B., Mrug, S., Gerdes, A.C., Bukowski, W.M., Kraemer, H.C., Wigal, T., Hinshaw, S.P., i in.
(2005). What aspects of peer relationships are impaired in Children with Attention Deficit/
Hyperactivity Disorder? Journal of Consulting and Clinical Psychology, 73, 411423.
Johnston, C., Mash, E.J. (2001). Families of children with attention-deficit/hyperactivity disorder:
review and recommendations for future research. Clinical Child and Family Psychology
Review, 4(3), 183207.
Kadesjo¤, B., Jabnols, L., Korkman, M., Mickelson, K., Strand, G., Trillingsgaard, A., Gillberg, Ch.
(2004). The FTF (Five to Fifteen): the development of a parent questionnaire for the assessment
of ADHD and comorbid conditions. European Child and Adolescent Psychiatry, 13, 313.
Keown, L.J., Woodward, L.J. (2006). Preschool boys with pervasive hyperactivity: early peer
functioning and mother-child relationship influences. Social Development, 15(1), 2345.
Lambek, R., Trillingsgaard, A., Kadesjo ¤, B., Damm, D., Thomsen, P.H. (2010). Gender Diffrences
on the Five to Fifteen Questionnaire in non-reffered sample with inattention and hyperactivity-
impulsivity and a clinic-reffered sample with hyperkinetic disorder. Scandinavian Journal of
Lee, K. (2008). ADHD in American early schooling: from a cultural psychological perspective.
Early Child Development and Care, 178(4), 415439.
Lifford, K.J., Harold, G.T., Thapar, A. (2009). Parent-child hostility and child ADHD symptoms:
a genetically sensitive and longitudinal study. The Journal of Child Psychology and Psychiatry,
50(12), 14681476.
Martel, M.M, Nicholas, M., Jerningan, K., Friderici, K., Waldman, I., Nigg, T.J. (2011). The
Dopamine Receptor D4 Gene (DRD4) Moderates Family Enviromental Effects on ADHD.
Journal of Abnormal Children Psychology, 39, 110.
Matsumoto, D., Juang, L. (2007). Psychologia miŒdzykulturowa. Gdaæsk: GWP.
Munday, Ch.C. (2006). Attention Deficit/Hyperactivity Disorder. W: Y. Jackson (red.),
Encyclopedia of Multicultural Psychology (s. 5961). Sage Publications, Inc.
Newcorn, J.H., Spencer, T.J., Biederman, J., Milton, D.R., Michelson, D. (2005). Atomoxetine
Treatment in Children and Adolescents With Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder and
Comorbid Oppositional Defiant Disorder. Journal of the American Academy of Child &
Adolescent Psychiatry, 44(3), 240248.
Plopa, M. (2004) Psychologia rodziny. Badania i praktyka. Wydawnictwo Elbl„skiej Uczelni
Humanistyczno-Ekonomicznej.
Power, M., Kuyken, W., Orley, J., Hermann, H., Shofield, H., Murphy, B., Picardimi, L. (1998). The
World Health Organisation Quality of Life Assesment (WHOQOL)-Development and general
psychometric. Social Science & Medicine, 46(12), 15691585.
Reid, R., Riccio, C.A., Kessler, R.H., DuPaul, G.J., Power, T.J., Anastopoulos, A.D., Rogers-
-Adkinson, D., Noll, M.B. (2000). Gender and Ethnic Diffrences in ADHD as assesed by
bahavior ratings. Journal of emotional and behavioral disorders, 8(1), 3848.
Rescorla, L., Achenback, T., Ivanova, M.Y., Dumenci, L., Almqvist, F., Bilenberg, N., i in. (2007).
Behavioral and emotional problems reported by parents of Children Ages 6 to 16 in 31
Societies. Journal of Emotional and Behavioral Disorders, 15, 130142.
Roberts, J.V. (2000). Changing public attitudes toward corporal punishment: the effects of statutory
reform in Sweden. Child Abuse and Neglect, 24(8), 10271035.
Rydell, A.M. (2010). Family factors and children s disruptive behaviour: an investigation of links
between demographic characteristics, negative life events and symptoms of ODD and ADHD.
Social psychiatry and psychiatric epidemiology, 45(2), 233244.

f
178 Monika Pud‡o
Sadler, J.Z. (2005). Values and psychiatric diagnosis. Oxford University Press
Wolaæczyk, T., Komender, J. (2007). Zaburzenie hiperkinetyczne. W: I. Namys‡owska (red.),
Psychiatria dzieci i m‡odzie¿y (s. 197209). Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
WHOQOL Group (1998). The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL):
development and general psychometric properties. Social Science & Medicine, 46(12), 1569
1585.
World Health Organization (1992). Klasyfikacja zaburzeæ psychicznych i zaburzeæ zachowania
w ICD-10: Opisy kliniczne i diagnostyczne. Krakw: Uniwersyteckie Wydawnictwo Medyczne
ÐVesalius.
Young, S., Bramham, J. (2007). ADHD in adults: A Psychological Guide to Practice. John Wiley &
Sons.

f
R O ZD ZI A£ 10
Standardy etyczne w pracy analityka zachowania

wspieraj„cego rozwj osb z zaburzeniami rozwoju
Magdalena Kawa
Pomoc psychologiczna jest szczeglnym rodzajem interakcji miŒdzy osob„

pomagaj„c„ i wspomagan„. Pomaganie to r¿ne formy profilaktyki, doradztwa,
psychoterapii, rehabilitacji czy reedukacji (SŒk, 2000). Pomaganie profesjonalne
wi„¿e siŒ z odpowiedzialnoci„, polegaj„c„ na powstrzymaniu siŒ od dzia‡ania
przeciwnego cudzym interesom i potrzebom (Johnson, Matross, 1985). Odpo-
wiedzialno, o ktrej pisz„ Johnson i Matross, jest szczeglnie wa¿na w wy-
padku terapii i pomocy dzieciom z zaburzeniami rozwoju, ich ktre s„
bezbronne i bardziej nara¿one na przemoc (StarŒga, 2003).
Proces terapii dzieci ze specjalnymi potrzebami jest powi„zany z systemem
wartoci i zasadami etyki zawodowej nauczycieli i terapeutw (Vaicekauskiene,
2010). To w‡anie m.in. zasady etyki, ktrymi kieruj„ siŒ profesjonalici oferu-
j„cy pomoc psychologiczn„ innym osobom, wp‡ywaj„ na to, czy zostan„
stworzone odpowiednie warunki do nawi„zania pozytywnego i efektywnego
kontaktu pomocowego (SŒk, 2000).
Koocher i Keith-Spiegel (1998) wyr¿nili dziewiŒ zasad etycznego po-
stŒpowania obowi„zuj„cych psychologw. Mog„ one by stosowane we
wszystkich dziedzinach zwi„zanych z pomoc„ drugiemu cz‡owiekowi.
1. ÐNie powoduj cierpienia zasada ta wywodzi siŒ od Hipokratesa

ÐW wypadku jakiejkolwiek choroby wypracuj w sobie zwyczaj pom¿,
lub przynajmniej nie powoduj cierpienia (Monge, 2012).
2. ÐSzanuj autonomiŒ drugiego cz‡owieka oznacza to, ¿e osoba poma-
gaj„ca zawodowo drugiemu cz‡owiekowi bŒdzie promowa‡a niezale¿no
i samowystarczalno osoby wspieranej.
3. ÐPamiŒtaj, ¿e wp‡ywasz na poprawŒ funkcjonowania osoby, ktr„
wspierasz i osb z jej otoczenia zmiana, jaka nastŒpuje u osoby,
ktr„ wspiera profesjonalista, powinna wp‡ywa te¿ na poprawŒ funkcjo-

f
180 Magdalena Kawa
nowania ca‡ego rodowiska oraz by widoczna w r¿nych sytuacjach,

w ktrych osoba otrzymuj„ca wsparcie siŒ znajduje.
4. ÐB„dz· sprawiedliwy zasada mwi o tym, aby traktowa innych tak,
jakby samemu chcia‡o siŒ by traktowanym.
5. ÐB„dz· prawdomwny reputacja profesjonalisty oparta jest na jego
uczciwoci i lojalnoci w stosunku do osb, z ktrymi pracuje. Bycie
uczciwym i prawdomwnym w stosunku do pacjentw i kolegw z pracy
jest podstaw„ d‡ugotrwa‡ych relacji i sukcesw w karierze.
6. ÐTraktuj innych z godnoci„ wiele osb z zaburzeniami rozwoju nie
potrafi efektywnie reprezentowa siebie, np. komunikowa siŒ werbalnie,
spowodowa, ¿e inne osoby bŒd„ s‡ucha, co one maj„ do powiedzenia.
Jeli ¿yczenia osoby s„ nieznane, nie ma ona mo¿liwoci wyboru, a to
czŒsto prowadzi do zachowaæ, ktre nie sprzyjaj„ rozwojowi pacjenta.
7. ÐTraktuj innych z trosk„ i wsp‡czuciem punkt ten jest zwi„zany
z poszanowaniem autonomii osoby, ktrej siŒ pomaga, a planuj„c inter-
wencjŒ terapeutyczn„ pamiŒta siŒ o godnoci pacjenta.
8. ÐPolepszaj swoje umiejŒtnoci osoba nios„ca pomoc nie mo¿e ustawa
w doskonaleniu swoich umiejŒtnoci, dokszta‡caniu siŒ, ale te¿ pog‡Œ-
bianiu w‡asnego rozwoju wewnŒtrznego.
9. ÐPrzyjmij odpowiedzialno terapeuta, zawi„zuj„c kontrakt terapeu-
tyczny z pacjentem, bierze na siebie odpowiedzialno za swoje dzia‡ania
w stosunku niego, stosowane interwencje terapeutyczne, kierunek
terapii.
Organizacje zajmuj„ce siŒ pomaganiem innym osobom adaptuj„ lub tworz„

w‡asne wytyczne zwi„zane z etycznym postŒpowaniem. MiŒdzynarodowe To-
warzystwo Analitykw Zachowania (ABAI Association for Behavior Analysis
International1) zaadaptowa‡o na swoje potrzeby kod etycznego postŒpowania
opracowany przez Amerykaæskie Towarzystwo Psychologiczne (Cooper i in.,
2007).
MiŒdzynarodowe Towarzystwo Analitykw Zachowania jest organizacj„,
ktrej misj„ jest wspieranie spo‡eczeæstwa poprzez badania naukowe, roz-
wijaj„ce edukacjŒ i praktykŒ. ABAI skupia m.in. terapeutw zajmuj„cych siŒ
wspieraniem dzieci z zaburzeniami rozwoju, wykorzystuj„cych w swojej pracy
Stosowan„ AnalizŒ Zachowania (terapia ABA Applied Behavior Analysis,
terapia behawioralna).
Stosowana Analiza Zachowania ma d‡ug„ (ponad 60-letni„) historiŒ rozwi-
jania efektywnych interwencji terapeutycznych (Risley, 2001). Baer i wsp‡-
pracownicy (1968) wyr¿nili dwa wymiary, ktre wp‡ywaj„ na sukces
1
http://www.abainternational.org/.

f
Rozdzia‡ 10. Standardy etyczne w pracy analityka zachowania... 181
interwencji ABA, zaliczaj„c do nich: efektywno i analityczne podejcie do

terapii. Efektywne interwencje to te, ktre prowadz„ do spo‡ecznie znacz„cej
zmiany w funkcjonowaniu osoby, analityczne podejcie za oznacza, ¿e funkcjo-
nalna relacja miŒdzy zachowaniem a zmiennymi rodowiskowymi wp‡ywaj„cy-
mi na zachowanie jest widoczna w interwencji.
Zarwno analitycy zachowania, jak i terapeuci pracuj„cy w innych
podejciach terapeutycznych ka¿dego dnia, w kontakcie z ka¿dym pacjentem
odpowiadaj„ sobie na nastŒpuj„ce pytania dotycz„ce etycznego postŒpowania
z pacjentem: Co jest dobre dla tej osoby? Czy jestem wystarczaj„co wykwali-
fikowany, aby pracowa z danym pacjentem/nad jego trudnociami? Czy nie
krzywdzŒ pacjenta? Czy pacjent nie mia‡by siŒ lepiej bez mojej interwencji?
Te pytania, jak i przyk‡ady nieprawid‡owoci we wdra¿aniu interwencji
behawioralnych, spowodowa‡y, ¿e w zakresie Stosowanej Analizy Zachowania
powsta‡ Przewodnik Odpowiedzialnego Wdra¿ania Interwencji Terapeutycz-
nych (Behavior Analyst Certification Board (BACB) Guidelines for Responsible
Conduct, 2004), ktry pomaga terapeucie w podejmowaniu decyzji terapeu-
tycznych najlepszych dla pacjenta (Bailey, Burch, 2005).
Historia powstawania w Stanach Zjednoczonych przewodnika dotycz„cego
odpowiedzialnego wdra¿ania oddzia‡ywaæ terapeutycznych z zakresu terapii
ABA zaczŒ‡a siŒ w pz·nych latach szedziesi„tych XX wieku, kiedy to
Ðprocedury behawioralne sta‡y siŒ bardzo popularne i powszechnie stosowane
(Krasner, Ullmann, 1965; Neuringer, Michael, 1970). Stosowanie czŒci tych
procedur przynosi‡o szybk„ i ‡atw„ zmianŒ w zachowaniu i funkcjonowaniu
osoby, co powodowa‡o, ¿e bezkrytycznie stosowano r¿ne techniki (np. karanie,
wygaszanie). Nale¿y pamiŒta o tym, ¿e osoby z zaburzeniami rozwoju mog„
by ofiarami nadu¿y ze strony terapeuty, ktry mo¿e siŒ ich dopuci
wiadomie b„dz· niewiadomie (Bailey, Burch, 2002). Niepokoj„ce by‡o rwnie¿
to, ¿e interwencje wdra¿a‡y osoby bez odpowiednich kwalifikacji i certyfikatu,
ktre odby‡y kilkudniowe warsztaty z pracy technikami ABA i pracowa‡y bez
superwizji dowiadczonych analitykw zachowania (Bailey, Burch, 2005).
Z powodu braku kodu etycznego i przewodnika wdra¿ania technik ABA oraz
ograniczeæ z nimi zwi„zanych, taka praca Ðterapeutyczna nios‡a ryzyko nie-
prawid‡owych zachowaæ terapeutw w pracy z osobami z zaburzeniami
rozwoju.
Reich (1988) i Smith (1987) zadaj„ dwa podstawowe pytania, dotycz„ce
etycznego postŒpowania terapeutw behawioralnych: Co warto zrobi? oraz Co
to znaczy by dobrym analitykiem zachowania? Jeli terapeuta, podejmuj„c
decyzje, systematycznie odpowiada na te pytania, to zwiŒksza siŒ prawdopo-
dobieæstwo, ¿e pomaga innym w polepszeniu ich fizycznego, spo‡ecznego,
psychologicznego i rodzinnego funkcjonowania (Cooper i in., 2007). Odpo-
wiedz· na pytanie pierwsze jest zwi„zana z kilkoma sferami funkcjonowania

f
182 Magdalena Kawa
terapeuty: osobistymi wartociami, obszarem, w ktrym analityk zachowania

praktykuje, oraz zasadami etycznego postŒpowania, ktorymi kieruje siŒ w pracy
(Skinner, 1971). To, co warto zrobi, bezporednio odnosi siŒ do celw
dzia‡ania terapeuty, a dok‡adnie do spo‡ecznej wa¿noci jego dzia‡aæ, kosztw
i zyskw dla pacjenta, jak i trafnej oceny istniej„cych problemw pacjenta
(podjŒcia decyzji, jakie zmiany w funkcjonowaniu pacjenta s„ istotne dla
poprawy jakoci jego ¿ycia) (Cooper i in., 2007). Odpowiadaj„c na pytanie, co
to znaczy by dobrym analitykiem zachowania, trzeba siŒ odnie do pojŒcia
samodyscypliny/samoregulacji terapeuty. Analityk zachowania postŒpuj„cy
etycznie ocenia swoje decyzje na przestrzeni czasu, aby upewni siŒ, ¿e
wdro¿one interwencje s„ dobrze zintegrowane i przemylane (Smith, 1993).
Poruszone wy¿ej problemy etycznego postŒpowania terapeutw, a szczegl-
nie analitykw zachowania, doprowadzi‡y do powstania i stosowania piŒciu
komplementarnych dokumentw, wyznaczaj„cych standardy profesjonalnej
pracy terapeutw behawioralnych zrzeszonych w MiŒdzynarodowym Towarzy-
stwie Analizy Zachowania (Standards of Professional Practice for Behavior
Analysts):
1. Zasady etycznego postŒpowania psychologw (Ethical Principles of

Psychologists and Code of Conduct, American Psychological Association,
2002);
2. Prawo do efektywnej terapii behawioralnej (The Right to Effective
Behavioral Treatement, Association for Behavior Analysis, 1989);
3. Prawo do efektywnej edukacji (The Right to Effective Education,
Association for Behavior Analysis, 1990);
4. Wytyczne dotycz„ce odpowiedzialnego postŒpowania analitykw zacho-
wania (Guidelines for Responsible Conduct for Behavior Analysts,
Behavior Analyst Certification Board, 2001);
5. Lista umiejŒtnoci certyfikowanego analityka zachowania (The BCBA and
BCABA Behavior Analyst Task List third Edition, Behavior Analyst
Certification Board, 2005).
Z uwagi na cel artyku‡u, poni¿ej zostan„ omwione trzy dokumenty: Prawo

do efektywnej terapii behawioralnej, Prawo do efektywnej edukacji oraz
Wytyczne dotycz„ce odpowiedzialnego postŒpowania analitykw zachowania.
MiŒdzynarodowe Towarzystwo Analizy Zachowania ustanowi‡o, ¿e osoby
z zaburzeniami rozwoju maj„ prawo do efektywnej terapii behawioralnej
(Mulick, Butter, 2002). Dokument opisuje prawa osoby, ktrej udzielana jest
pomoc: prawo do przebywania w terapeutycznym rodowisku, prawo do po-
mocy, ktrej nadrzŒdnym celem jest dobro osoby wspieranej, prawo do pomocy
udzielanej przez wykwalifikowanego analityka zachowania, do oceny i ewaluacji

f
programu terapeutycznego oraz dwa najwa¿niejsze prawa: do indywidualnego

programu nauczania funkcjonalnych umiejŒtnoci oraz do najbardziej efektyw-
nej interwencji behawioralnej, jaka jest dostŒpna (Van Houten, 1994).
Dokument dotycz„cy prawa do efektywnej edukacji stanowi o tym, ¿e ocena
umiejŒtnoci osoby i interwencje edukacyjne powinny by oparte na proce-
durach, ktrych efektywno jest udokumentowana badaniami naukowymi,
interwencje edukacyjne powinny by przeanalizowane pod k„tem zmiennych
rodowiskowych wp‡ywaj„cych na zachowanie. Wa¿ne, aby by‡y one systema-
tycznie monitorowane i oceniane (Cooper i in., 2007).
Dokument dotycz„cy wytycznych do odpowiedzialnego postŒpowania
analitykw zachowania oraz odpowiedzialnego wdra¿ania terapii sk‡ada siŒ z 10
punktw (Bailey, Burch, 2005). Oczekiwania dotycz„ nastŒpuj„cych zagadnieæ:
1. Profesjonalne zachowanie analityka zachowania s„ to oglne wytyczne

dotycz„ce pracy analityka zachowania, m.in. zasada zwi„zana z utrzy-
mywaniem wysokich standardw pracy, polegania na wiedzy naukowej
w stosowanych technikach pracy, nieustannego rozwoju zawodowego,
a tak¿e wytyczne dotycz„ce relacji z pacjentami, profesjonalistami
z innych dziedzin pracy klinicznej oraz nauki,
2. Odpowiedzialno analityka zachowania w stosunku do pacjenta to
zasady poufnoci terapii, prawa pacjenta, oczekiwania pacjenta, jakie
mo¿e spe‡ni analityk zachowania, kontrakt terapeutyczny.
3. Przeprowadzanie diagnozy trudnoci pacjenta dotyczy przeprowadze-
nia szczeg‡owej diagnozy funkcjonalnej, zmiennych rodowiskowych
wp‡ywaj„cych na pojawianie siŒ trudnoci pacjenta, analizowania, co
w rodowisku pacjenta mo¿e mie wp‡yw na powodzenie terapii lub jej
pora¿kŒ.
4. Tworzenie indywidualnych programw poprawy funkcjonowania pa-
cjenta wytyczne dotycz„ce programw terapeutycznych, modyfikacji
programu, gdy jest on wyuczony lub nie przynosi rezultatu, sta‡a ocena
interwencji terapeutycznej.
5. Profesjonalne zachowania analityka zachowania jako trenera i super-
wizora zwi„zane z umiejŒtnoci„ szkolenia przysz‡ej kadry, umiejŒtno-
ciami przekazywania informacji zwrotnych.
6. Analityk zachowania w miejscu pracy s„ to wytyczne zwi„zane z za-
rz„dzaniem personelem, motywowaniem osb do pracy, wydajnoci„
czasu spŒdzanego w pracy.
7. Analityk zachowania jako badacz wytyczne zwi„zane z planem terapeu-
tycznym traktowanym i przeprowadzanym jak badanie naukowe, co
minimalizuje prawdopodobieæstwo b‡Œdw w terapii; opisane s„ kompe-
tencje analityka zachowania jako naukowca.

f
184 Magdalena Kawa
8. Odpowiedzialno analityka zachowania w stosunku do dziedziny

nauki, jak„ jest Stosowana Analiza Zachowania opisane s„ tutaj
oczekiwania w stosunku do profesjonalnego postŒpowania analityka
zachowania, zw‡aszcza ¿e ABA jest stosunkowo w„sk„ dziedzin„
wiedzy i w zwi„zku z tym nieprofesjonalne zachowanie ma‡ej grupy
osb wp‡ywa na obraz ca‡ego rodowiska. Odpowiedzialno jest zwi„-
zana z rzetelnym szerzeniem wiedzy o Analizie Zachowania wrd
spo‡eczeæstwa, zdobycia certyfikatu powiadczaj„cego umiejŒtnoci
terapeuty behawioralnego.
9. Odpowiedzialno analityka zachowania wobec innych analitykw za-
chowania wytyczne dotycz„ zasad wsp‡pracy z innymi analitykami
zachowania.
10. Odpowiedzialno analityka zachowania wobec spo‡eczeæstwa jest to
zwi„zane z promowaniem wiedzy o Analizie Zachowania i oglnym
wspieraniem dobrostanu ca‡ego spo‡eczeæstwa.
Punkty drugi, trzeci i czwarty s„ bezporednio zwi„zane z etycznym postŒ-

powaniem terapeuty behawioralnego w stosunku do pacjentw, co z perspektywy
osb z zaburzeniami rozwoju stanowi czŒ kodu etycznego zabezpieczaj„cego je
przed nieodpowiednimi interwencjami terapeutycznymi.
Jaka jest odpowiedzialno analityka zachowania w stosunku do pacjenta?
Przede wszystkim powinien on dzia‡a w jego najlepszym interesie. Ponosi od-
powiedzialno nie tylko za swoje dzia‡ania w stosunku do pacjenta, ale rwnie¿
w stosunku do wszystkich, ktrych dzia‡anie wobec pacjenta mo¿e dotyczy.
Wa¿ne jest zawarcie odpowiedniego kontraktu z pacjentem, ktry jasno okrela
odpowiedzialno analityka zachowania, jego rolŒ (terapeuty, konsultanta
organizuj„cego terapiŒ, eksperta bŒd„cego obserwatorem procesu terapeutycz-
nego), prawa pacjenta, a tak¿e zawiera zdefiniowan„ zasadŒ poufnoci oraz
warunki i formy zakoæczenia wsp‡pracy. Terapeuta behawioralny jest odpo-
wiedzialny za rekomendowanie programw terapeutycznych, ktrych efektyw-
no jest oparta na wynikach badaæ naukowych, oraz za dokumentowanie
swojej pracy terapeutycznej.
W ramach diagnozowania umiejŒtnoci pacjenta analityk zachowania
zobowi„zany jest do przeprowadzenia pocz„tkowej oceny funkcjonalnej, ale
te¿ do systematycznego zbierania danych i oceniania postŒpu terapii w trakcie
interwencji terapeutycznej. Ocena funkcjonalna wymaga zebrania takich
informacji, jak: dane dotycz„ce zmiennych rodowiskowych poprzedzaj„cych
modyfikowane zachowanie, konsekwencji nastŒpuj„cych po tym zachowaniu,
wydarzeæ w rodowisku powoduj„cych, ¿e zachowanie siŒ pojawia lub utrzy-
muje. Zbiera siŒ je za pomoc„ wywiadu, bezporedniej obserwacji pacjenta, ale
te¿ aran¿owania rodowiska w taki sposb, aby terapeuta mg‡ sprawdzi, jakie

f
inne czynniki mog„ wp‡ywa na wystŒpowanie trudnoci pacjenta (Waks,

2008). Warto zauwa¿y, ¿e w zakresie powinnoci analityka zachowania jest
rwnie¿ wspieranie i zajmowanie siŒ tymi trudnociami pacjentw, w ktrych
jest wyszkolony i ma dowiadczenie oraz niezbŒdne kwalifikacje. W praktyce
oznacza to, ¿e mimo szerokiego wykorzystania Stosowanej Analizy Zachowania
terapeuta pracuje z pacjentami maj„cymi okrelone trudnoci.
Etyczne wdra¿anie interwencji behawioralnej oparte jest na empirycznie
zweryfikowanych procedurach (Canter, Bennett, Jones, Nagy, 1994), ale ana-
lityk zachowania, tworz„c indywidualne programy poprawy funkcjonowania
pacjentw, planuje dzia‡ania bezporednio dotycz„ce konkretnego przypadku.
Interwencja terapeutyczna powinna by oparta na analizie trudnoci konkretnej
osoby, jej sytuacji ¿yciowej i rodzinnej oraz dostosowana do konkretnych
warunkw. Terapeuta powinien rwnie¿ zadba o to, aby pacjent lub jego
opiekunowie dobrze rozumieli zalecenia terapeutyczne i wyrazili zgodŒ na ich
realizacjŒ.
W odpowiedzi na pytanie o to, jak wybra dobrego terapeutŒ, Lidia
Grzesiuk i Krzysztof Krawczyk (2008) zwracaj„ uwagŒ na kryterium, jakim s„
zdobyte przez terapeutŒ certyfikaty, czyli dokumenty powiadczaj„ce kompe-
tencje, odpowiedzialno i dobre przygotowanie do prowadzenia terapii. W za-
kresie Stosowanej Analizy Zachowania takim dokumentem jest certyfikat
wydawany przez RadŒ Certyfikacyjn„ Analitykw Zachowania (Behavior
Analyst Certification Board), a stosowanie zasad etycznego postŒpowania jest
weryfikowane podczas superwizji przygotowuj„cych do egzaminu. Kod etycz-
nego postŒpowania dla terapeutw behawioralnych dostosowany do realiw
polskich nie zosta‡ do tej pory wypracowany (Suchowierska, Ostaszewski,
B„bel, 2012).
Psycholodzy pracuj„cy z osobami z zaburzeniami rozwoju, a szczeglnie
z dziemi, powinni zwraca uwagŒ na stosowanie siŒ do ustalonych norm
etycznych. Ze wzglŒdu na to, ¿e w Polsce takie normy wypracowane zosta‡y
jedynie przez Polskie Towarzystwo Psychologiczne (PTP), to one powinny by
g‡wnym ·zrd‡em wyznaczanych w tej dziedzinie standardw. W Kodeksie
Etycznym Psychologa czytamy m.in.: ÐRola zawodowa psychologa obejmuje
ingerencjŒ w sposb istnienia drugiego cz‡owieka jako indywidualnej i nie-
powtarzalnej ca‡oci, ingerencjŒ, ktrej skutki mog„ by nieodwracalne. Te
okolicznoci decyduj„ o znaczeniu przestrzegania zasad etyki zawodowej
w dzia‡alnoci psychologw i uzasadniaj„ stawianie im wysokich wymagaæ
etycznych (Kodeks Etyczny Psychologa PTP, 1991, s. 1).
Wsparciem w utrzymywaniu jak najwy¿szych standardw etycznych wdra-
¿anej terapii mo¿e rwnie¿ by stanowisko miŒdzynarodowych organizacji
psychologicznych: MiŒdzynarodowej Unii Nauk Psychologicznych (Internatio-
nal Union of Psychological Science) i MiŒdzynarodowego Towarzystwa Psycho-

f
186 Magdalena Kawa
logii Stosowanej (International Association of Applied Psychology) Powszech-

na deklaracja zasad etycznych psychologw (Universal Declaration of Ethical
Principles for Psychologists, 2008), Europejskiego Towarzystwa Psychoterapii
(European Association of Psychotherapy) Stanowisko dotycz„ce zasad etycz-
nych (Statement of Ethical Principles, 2002) i Europejskiej Federacji Stowa-
rzyszeæ Psychologw (European Federation of Psychologists Associations)
Metakodeks etyki (Meta-Code of Ethics, 2005).
W zwi„zku z r¿nymi formami specjalistycznej pomocy psychologicznej
powstaje trudny do rozstrzygniŒcia problem granic dopuszczalnej ingerencji
w cudz„ autonomiŒ, wolno, niezale¿no, stanowienie o sobie samym, a tak¿e
tego, kto, w jakich okolicznociach i w jakim celu techniki te stosuje (Poznaniak,
2000).
Sytuacje, w ktrych osoby niepe‡nosprawne s„ traktowane nieprzyjaz·nie lub
w sposb niedostosowany do ich potrzeb, s„ g‡Œboko zwi„zane z postawami
spo‡ecznymi (Pisula, 2008). Szczeglnie postawa paternalistyczna, czyli chroni„-
ca, ale z pozycji dominuj„cej i w pe‡ni kontroluj„cej osobŒ niepe‡nosprawn„
(Hahn, 1996), mo¿e wp‡ywa na ograniczenie autonomii i niezale¿noci. Prze-
strzeganie zasad etycznych sprzyja os‡abieniu Ðpaternalistycznej odpornoci
niektrych specjalistw na autonomiŒ, niezale¿no i samodzielno osb nie-
pe‡nosprawnych, co mo¿e spo‡ecznie umacnia ich pozycjŒ, a tym samym przy-
czyni siŒ do rozwoju to¿samoci kulturowej mniejszoci niepe‡nosprawnych.
Dobroczynno, sprawiedliwo i autonomia s„ g‡wnymi zasadami, na
ktrych oparte jest prawid‡owe wdra¿anie terapii, ochrona pacjenta, poufno
relacji i jej bezpieczeæstwo. Interwencje terapeutyczne powinny by wdra¿ane
z uwag„, trosk„ i dawa pacjentowi mo¿liwo udzia‡u w najlepszej dostŒpnej
formie oddzia‡ywaæ, ktrych efektywno potwierdzona jest w wynikach badaæ
naukowych (Koelch, Fegert, 2010).
Prawa dziecka do bezpiecznych oddzia‡ywaæ, etyka wdra¿ania interwencji
terapeutycznych oraz prawa i obowi„zki rodzicw w celu utrzymania dobro-
stanu dziecka to trzy g‡wne aspekty dobrze prowadzonej terapii, ktrych
bezpieczeæstwo powinno by zabezpieczone kodem etycznym.
Bibliografia
American Psychological Association (2002). Ethical Principles of Psychologists and code of conduct.
www.apa.org/ethics/code2002. html (21.06.2012 r.).
Association for Behavior Analysis (1989). The Right to Effective Behavioral Treatement.
www.abainternational.org/ABA/statements/treatement.asp (21.06.2012 r.).
Association for Behavior Analysis (1990). Students right to effective education. www.abainterna-
tional.org/ABA/statements/treatement.asp (21.06.2012 r.).
BACB Professional Disciplinary Standards (2004). Behavior Analyst Certification Board.
www.bacb.com/cues/frame_about.html (21.06.2012 r.).

f
Baer, D.M., Wolf, M.M., Risley, T.R. (1968). Some current dimensions of applied behavior analysis.
Journal of Applied Behavior Analysis, 1, 9197.
Bailey, J.S., Burch, M.R. (2002). Research methods in applied behavior analysis. Thousand Oaks,
CA: Sage.
Bailey, J.S., Burch, M.R. (2005). Ethics for Behavior Analyst. A Practical Guide to the Behavior
Analyst Certification Board Guidelines for Responsible Conduct. New York, London: Routledge
Taylor & Francis Group.
Behavior Analyst Certification Board (2001). Guidelines for Responsible Conduct for Behavior
Analysts. http://bacb.com/consum_frame.html.
Behavior Analyst Certification Board (2005). Behavior Analyst Task List third Edition. http://
bacb.com/consum_frame.html.
Canter, M.B., Bennett, B.E., Jones, S.E., Nagy, T.F. (1994). Ethics for Psychologists: A Commentary
on the APA Ethics Code. American Psychological Association: Washington, DC.
Cooper, J.O., Heron, T.E., Heward, W.L. (2007). Applied Bahavior Analysis. Upper Saddle River,
New Jersey, Columbus, Ohio: Pearson.
Grzesiuk, L., Krawczyk, K. (2008). Rozmowy o tajemnicach psychoterapii. Warszawa: ENETEIA
Wydawnictwo Psychologii i Kultury.
European Association of Psychotherapy (2002). Statement of Ethical Principles. http://www.eu-
ropsyche.org/download/cms/100510/EAP_ethical_guidelines_pdf (21.08.2012).
European Federation of Psychologists Associations (2005). Meta-Code of Ethics. http://
www.efpa.eu/download/54fb9f885725e219c3aa3a7db1eb69a8 (21.08.2012).
Hahn, H. (1996). Antidiscrimination laws and social research on disability: The minority group
perspective. The Law and Behavioral Sciences, 14, 119.
Johnson, D.W., Matross, R.P. (1985). Metody modyfikacji postaw. Nowiny Psychologiczne, 4, 61
107.
Koelch, M., Fegert, J.M. (2010). Ethics in child and adolescent psychiatric care: An international
perspective. International Review of Psychiatry, 22, 258266.
Koocher, G.P., Keith-Spiegel, P. (1998). Ethics in psychology: Professional Standards and cases
(2 wyd.). New York: Oxford University Press.
Krasner, L., Ullmann, L.P. (1965). Research in behavior modification. New York: Holt, Rinehart and
Winston, Inc.
Luiselli, J.K., Russo, D.C., Christian, W.P., Wilczynski, S.M. (2008). Effective practices for children
with autism. New York: Oxford University Press.
Monge, M.A. (2012). Etyka w medycynie. UjŒcie interdyscyplinarne. Warszawa: Medipage.
Mulick, J.A., Butter, E.M. (2002). Educational advocacy for children with autism. Behavioral
Interventions, 17, 5774.
Neuringer, C., Michael, J.L. (1970). Behavior modification in clinical psychology. New York: Apple-
-Century-Crofts.
Polskie Towarzystwo Psychologiczne (1991). Kodeks Etyczno-Zawodowy Psychologa. http://
www.ptp.org.pl/modules.php?name=News&file=article&sid=29 (21.06.2012 r.).
Poznaniak, W. (2000). Problemy zawodu psychologa klinicznego. W: H. SŒk (red.), Spo‡eczna
psychologia kliniczna (s. 504524). Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Pisula, E. (2008). Doros‡o osb z niepe‡nosprawnoci„ intelektualn„ szanse i zagro¿enia.
Warszawa: PSOUU.
Reich, W.T. (1988). Experiential ethics as a foundation for dialogue between health communica-
tions and health-care ethics. Journal of Applied Communication Research, 16, 1628.
Risley, T. (2001). Do good, take data. In A history of the behavioral therapies. Reno, Nev: Context
Press.
SŒk, H. (2000). Podstawowe rodzaje pomocy psychologicznej. W: H. SŒk (red.), Spo‡eczna
psychologia kliniczna (s. 365380). Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Skinner, B.F. (1971). Beyond freedom and dignity. New York: Knopf.

f
188 Magdalena Kawa
Smith, D.H. (1987). Telling stories as a way of doing ethics. Journal of the Florida medical
Association, 74, 581588.
Smith, D.H. (1993). Stories, values and patient care decision. W: C. Conrad (red.), Ethical nexus
(s. 123148). Norwood, NJ: Ablex.
StarŒga, A. (2003). Przemoc wobec osb niepe‡nosprawnych. Niebieska linia, 4, http://
www.niebieskalinia.pl/pismo/wydania/dostepne-artykuly/4655-przemoc-wobec-osob-z-niepel-
nosprawnoscia-jak-pomagac (21.08.2012 r.).
Suchowierska, M., Ostaszewski, P., B„bel, P. (2012). Terapia behawioralna dzieci z autyzmem.
Teoria, badania i praktyka stosowanej analizy zachowania. Gdaæsk: GWP.
Universal Declaration of Ethical Principles for Psychologists (2008). http://www.iupsys.net/
index.php/policy/113-universal-declaration-of-ethical-principles-for-psychologists (21.08.2012).
Vaicekauskiene, V. (2010). Ethical orientations in socialization of children with special needs.
Socialinis Ugdymas, 14, 148162.
Van Houten, R. (1994). The right to effective behavioral treatement. W: L.J. Hayes, G.J. Hayes,
S.C. Moore, P.M. Ghezzi (red.), Ethical Issues in Developmental Disabilities (s. 103118).
Reno, NV: Context.
Waks, A. (2008). Whose IEP is it anyway? W: R. Leaf, J. McEachin, M. Taubman (red.), Sense and
Nonsense in the Behavioral Treatment of Autism: It Has to Be Said (s. 145151). DRL Books
Inc.

f
Autorzy zbioru
Kamilla Bargiel-Matusiewicz Uniwersytet Warszawski
Rafa‡ Dziurla Szko‡a Wy¿sza Psychologii Spo‡ecznej w Warszawie
Magdalena Kawa Uniwersytet Warszawski
Rafa‡ Kawa Uniwersytet Warszawski
Joanna Kowalska Uniwersytet Warszawski
Ewa Pisula Uniwersytet Warszawski
Mateusz P‡atos Uniwersytet Warszawski
Olga Pokorska Uniwersytet Warszawski
Monika Pud‡o Uniwersytet Warszawski
Piotr Tomaszewski Uniwersytet Warszawski
Kinga Wojaczek Uniwersytet Warszawski
Adam Zawisny Uniwersytet Warszawski

f
Indeks osb
Adolps Raph 137 Bee Helen 75, 76, 166, 169

Agar Michael 22 Beeger Sander 145
Alderson Priscilla 85 Behr Shirley K. 104
Alcorn Bob J. 29 Belmonte Matthew K. 142
Allen Doris A. 133 Bennett B. E. 185
Allison Carrie 155 Benson Betsey A. 95
Allport Gordon 91, 94, 98, 100 Berndt T. J. 76
Amato Paul R. 174 Bernier Raphael A. 138
Ambrosini Paul J. 155 Berry Paul 96
Andrews Jane 117 Berument Sibel Kazak 155
Antonak Richard F. 77 Bieganowska Anna 78, 79
Armstrong Robert W. 77 Bielak Magdalena 53
Austin Elizabeth 143, 144 Bigler Rebecca S. 71, 74, 76
Avchen Rachel Nonkin 154 Bishop Dorothy V. M. 136, 142, 153
Bishop S. L. 140, 141
Baer Donald M. 180 Blais Caroline 158, 159
Bailey Anthony 136, 154, 155 Blass S. 72
Bailey Jon S. 181, 183 Blyth Craig 102
Baird Gillian 154 B‡asiak Anna 75
Balla David A. 135, 154 B‡och Bogus‡awa 89
Barkley Russell A. 166, 173 Bobrowicz Alicja 75
Barnes Colin 9, 79 Bogue Robert L. 118
Baron-Cohen Simon 133, 136, 138142, Blte Sven 136, 137
145, 153, 156 Bolton Patrick 136, 143
Batten Amanda 117 Bornstein Marc H. 160
Bauermeister JosØ J. 170, 171 Borthwick Chris 94
Bauman H-Dirksen L. 22, 28 Borucka Ma‡gorzata 61
Baynton Douglas C. 13 Bottroff Verity 104
B„bel Przemys‡aw 185 Boyd Denise 166, 169
Beattie Ann E. 92 Braden Jeffery P. 58
Beart Suzie 93, 98, 103 Bramham Jessica 165, 169, 172
Beaufoy S. L. 86 Brannon Linda 175
Bedyæska Sylwia 87, 90, 93, 94 Brantley John 81

f
Indeks osb 191
Brewer Abigail 41 Crozet Chantal 37

Brewer Marilynn 87, 92 Crystal David S. 72
Bridges F. A. 96 Cunningham Cliff 86, 90, 93, 96, 102
Briskman J. 136, 137 Cuskelly Monica 88, 89, 93, 96, 97, 101
Brown J. 85, 103 Czajkowska-Kisil Ma‡gorzata 53
Brown Laura 33 Czapiæski Janusz 128
Brown Rupert 99, 101 Czarniawska Barbara 85
Brown Steven E. 11
Brzeziæski Jerzy 57 Danckaerts Marina 169
Burch Mary R. 181, 183 Darling Rosalyn B. 11
Burnell Cerri 78 Dawson Geraldine 138
Butter Eric M. 182 Deal M. 86
Byra Stanis‡awa 100 De Leeuw Evelyne 78
Diamantopoulu Sofia 169, 174
Cairns Susan 88 Diamond Karen E. 72, 77, 86, 90, 91
Caldara Roberto 158 DiLavore Pamela C. 152
Cameron Lidsey 90, 101 Docherty Daniel 86, 88, 97
Campbell Jennifer 88, 89, 93, 97, 98, 101, Dodd K. 85
104 Doliæski Dariusz 89
Canter M. B. 185 Dorris Liam 136
Carter Julie A. 158 Down John Langdon 87, 98
Charman Tony 143 Dry¿a‡owska Gra¿yna 46, 56
Chen Frances 145 Duffy Jim 168
Chen Rusan 72 Duvdevany Ilana 100
Chess Stella 96 Dworzynski Katherina 143
Chodkowska Maria 75, 76 Dyches Tina Taylor 157
Christ Shawn E. 145 Dykens Elisabeth M. 97
Christiansen John B. 14 Dziurla Rafa‡ 11
Chuthapisith Jariya 138
Cicchetti Dante 96 Ehlers Stephan 156
Cicchetti Domenic V. 135, 154 Elliot Jane 62
Clancy Helen 156 English Kris 77
Clark Robin 117 Erikson Erik H. 65
Cloninger Robert 144 Erting Carol J. 23, 29
Cobb Sidney 109 Esposito B. G. 72, 77
Cohen D. 86, 100 Esses V. M. 86
Colley Helen 121, 122 Everett Rhiannan 145
Collman P. 74
Commers Matthew J. 78 Fagot Beverly I. 77
Constantino John N. 135, 136, 143, 145 Farris Michael A. 23, 26
Cooper John O. 180183 Farver Jo Ann M. 160, 161
Corker Mairian 12 Favazza Paddy C. 72, 77
Costa Paul T. 144 Fegert Joerg M. 186
Crocker Jennifer 99 Fergusson Duncan A. 168

f
192 Indeks osb
Fidler Deborah J. 96 Gosnold Bartolomew 42

Fine Aubrey 166, 169 Gotham Katherine 135
Finkenauer Catrin 145 Gothard Jan 85, 86, 89, 103
Fiske Susan T. 87, 92, 94 Gould Judith 133
Flak Beata 124, 125 Grinter Emma J. 145
Fletcher Jason 169 Groce Nora Ellen 4146
Folstein Susan E. 136, 138 Grossmann Igor 159
Fombonne Eric 143, 153, 155, 156 Grzesiuk Lidia 185
Forgas Joseph Paul 49 Gulczyæska Aleksandra 142
Fouts Gregory 80 Gunn Pat 96
Fox Sam 100 Gwizdek Bo¿ena 125
Freeth Megan 141
Frick Paul J. 169 Hahn H. 12
Friederici Angela D. 43 Hamilton David L. 71, 89
Frith Uta 136 Hammer Jessica 136
Fukujama Francis 175 Han Tomasz 169
Hannon Frances 86
Ga‡kowski Tadeusz 14, 53, 58, 127 Hanson Marci J. 96
Ganiban Jody 97 HappØ Francesca 136
Garrett-Mayer Elizabeth 136 Hardin Brendt 78
Gartstein Maria A. 96 Hardin Maria 78
Gautier Marthe 88 Harnum Marsha 168
Gawe‡ P. 111, 125 Harold Gordon T. 173, 174
Gelman Susan A. 74, 76 Hastings Richard P. 89, 104
Georgiades Stelios 135 Hauser Peter C. 44
Gershoff Elizabeth Thompson 174 Hayes Alan 96
Gertz Genie 13 Haynes O. Maurice 160
Ghahreman Mardjan 135 Hehir Thomas 9
Ghazuddin Mohammad 137 Heine Steven 157
Gibbs M. V. 95 Henrich Joseph 157
Gill Carol J. 15 Herman Maciej 87
Gill Karamjit S. 122 Heszen-Niejodek Irena 65
Gillberg Christopher 156 Hewstone Miles 101
Gilmore Linda A. 88, 89, 93, 96, 97, 101 Hinshaw Stephen P. 109
Gleen S. 86, 90, 102 Hipokrates z Kos 179
Glickman Neil 12 Hirschfeld Lawrence A. 74, 76
Goffman Erving 12, 93 Hodapp Robert M. 95
Goldberg M. 81 Hoekstra Rosa A. 135, 143
Goldberg S. 96 Hollak Jzef 28
Goldberg Wendy A. 136 Hong Y. 167, 168
Goldstein Howard 77 Hornby Garry 95
Gnc Artin 160 Hornowska El¿bieta 58
Goodstein Harvey 33 Howard Emilly Elizabeth, posta z kres-
Gorn Gerald J. 81 kwki 80

f
Indeks osb 193
Howes Carollee 160 Kawa Rafa‡ 16, 141

Hoza Betsy 169, 172 Kawamura Y. 155
Hozmi Beny 100 Keith-Spiegel Patricia 179
Huflejt-£ukasik Miros‡awa 55 Kelly David J. 159
Hughes Claire 136 Kemp K. 88
Humphrey Janice H. 29 Keown Louise J. 173
Huntington Gail S. 96 Ketelars Cees 140, 141
Hurphiers Tom 21, 24, 28, 38 Kielar-Turska Maria 76
Hurst Ruth M. 143 Kim Young Shin 156, 161
Kimber-Dziwisz Lilia 124
Ingersoll Brooke 145 King Gillian A. 104
Inglis Fred 25 King S. M. 77
Innes Fiona K. 77, 86, 90, 91 Kitayama Shinobu 159
Ishii T. 155 Klimczewska Agnieszka 53
Ittenbach Richard F. 157 Knapp Martin R. J. 120
Knickmeyer Rebecca C. 142
Jachnik-Podgrska Dorota 14 Kobosko Joanna 47, 59, 60, 64
Jack Rachael E. 158 Koech Michael 186
Jagodziæski Teofil 28 Kogan Michael D. 156, 157
Jakubowska Angelika 53 Kotkin Ronald A. 166, 169
Jankowiak-Siuda Kamila 142 Komender Jadwiga 165, 170, 173
Jarymowicz Maria 59 Koocher Gerald P. 179
Jaworowska Aleksandra 58 Kose Sezen 142
Jobling Anne 88 Kowalik Stanis‡aw 46, 47
Johnson D. W. 179 Kowalska Joanna 9, 90
Johnson Robert E. 23, 29 Koyama Tomonori 145
Johnston Charlotte 174 Krasner Leonard 181
Johnston F. H. 95, 98 Krawczyk Krzysztof 185
Johnston Trevor A. 13 Krawetz Shlomo 93
Jones J. 88 Krug David A. 156
Jones S. E. 185 Krzemiæska Dorota 14
Juang Linda 45, 46, 49, 50, 63, 175 Kumar P. 77
Kunihira Yura 143, 144
Kaczmarek Louise 77 Kurcz Ida 57
Kadesj Bjrn 171 Kurita Hiroshi 145
Kaiser-Grodecka Irmina 58
Kamp-Becker Inge 135 Ladd Paddy 12, 28
Kanne Stephen M. 145 Lambek Rikke 171
Kanner Leo 133 Lambert Jonathan 41
Kano Yukiko 137 Landa Rebecca 136
Kanungo R. N. 81 Lane Harlan 12, 13, 22, 60, 65
Kasari Connie 96 Langer Leszek 79
Katz Shlomo 93 Laros Jacob A. 58
Kawa Magdalena 16 Lasecki Marek 53

f
194 Indeks osb
Lau Winnie Yu-Pow 142 Matczak Anna 58

Lauber Christoph 161 Matross R. P. 179
Lawson Andrea 80 Matsumoto David 45, 46, 49, 50, 63, 175
Lazarus Richard S. 65 Maxwell-McCaw Deborah 5760, 64
Lecavalier Luc 95, 97, 98 McCabe A. 160
LeCouteur Ann 135, 152 McCarthy Anjanie 158
Lee Kyunghwa 167, 169, 172 McCarty Tim 33
LeFurgy W. 72 McCrae Robert R. 144
Leigh Irene W. 12, 14, 64 McGowan Bill 122
Leinbach Mary D. 77 McKee Michael 44
Lejeune JØrme 88 Mercadante Marcos T. 155
Lentz Ella Mae 36 Mercer Geof 9
Levi Sandra J. 9 Michael Jack L. 181
Levis Denise M. 88 Milberg Sandra J. 92
Levy Susan E. 157 Miller Margery S. 58
Lewis Ann 75, 78, 90 Milner R. 77
Liben Lynn S. 71, 74, 76 Miluska Jolanta 87
Lifford Kate J. 173, 174 Minczakiewicz El¿bieta Maria 97
Lippman Walter 87 Mistry Jayanthi 160
Livne Noe 125 Monge Miguel `ngel 179
Livneh Hanoch 77 Mosier Christine 161
Lombardo Michael V. 140, 144 Mulick James A. 182
Lord Catherine 135, 152, 154, 155 Munday Cheryl C. 173
Losh Molly 136, 137 Murphy Douglas L. 104
Low Natalie 121 Myers David G. 109
Lowe Caroline 145
Louvet Eva 74, 92 Nagy T. F. 185
Lynn S. 78 Naon D. 86, 100
Nelson Todd D. 89, 91, 93, 97
Maccoby E. E. 74 Netley Ch. 143
Mackie Diane M. 7173, 7578, 89, 90, Neuberg Steven L. 92
92 Neuringer Charles 181
Maher Jane 38 Niedenthal Chris 87
Majewski Szymon 175 Nisbett Richard E. 159
Maller S. J. 59 Norbury Courtenay Frazier 153, 158, 160
Mandell David S. 157 Norenzayan Ara 157
Mandelsztam Osip 62 Nowell N.L. 10
Marcovitch S. 96 Nowicki Elizabeth A. 86, 87, 90, 95
Marmion Julia 96 Nylander Lena 156
Marom M. 86, 100, 101
Marschark Marc 60 O Boyle Cherie 77
Martel Michelle 173 Odom Samuel L. 72
Mash Eric J. 174 O Hearn Amanda 44
Masuda Takahito 159 Okagaki Lynn 90

f
Indeks osb 195
Oliver Michael 10 Ricci Leila A. 95

Or‡owska Alicja 23, 53 Rimmerman Arie 100
Ostaszewski Pawe‡ 185 Risager Karen 22
Ota Mitsuhiko 145 Risi Susan 152
Risley T. 180
Padden Carol 21, 24 Roberts J. V. 175
Palermo Mark T. 136 Rogoff Barbara 160
Palmer Pat 136 Rohmer Odile 74, 92
Palmer Raymond F. 157 Ronald Angelica 143
Paludneviciene Raylene 14 Rosenbaum Peter 77
Panek Tomasz 128 Rosenblatt Mia 119, 128
Pary R. J. 97 Rosselli Francine 71, 89
Paula Cristiane S. 155 Rssler Wulf 161
Peters Susan 11 Rothbart Mary K. 96
Phelps Michael 175 Rudek Iwona 79
Philips Caroline 88 Rudmin Floyd W. 64
Philipsen L. 77 Rueschemeyer Shirley-Ann 43
Pickles Andrew 137, 155 Ruser Tilla F. 136
Pilowsky Tammy 137 Ruta Liliana 142
Pineda Pablo 99 Rutland Adam 90, 101
Pinto-Martin Jennifer A. 157 Rutter Michael 135, 136, 152, 154, 155
Pisula Ewa 88, 93, 127, 136, 140, 143, Rycielski Piotr 87, 90, 93, 94
151, 153, 186 Rydell A. M. 174
Pittman P. 54
Piven Joseph 136, 137 Sadler John Z. 166
Plopa Mieczys‡aw 174 Saintas Patrick 122
P‡atos Mateusz 111, 127 Sak Mariusz 61
Pokorska Olga 9 Samner Gordon (ps. art. Sting) 41
Pollmann Monique M. H. 145 Sandieson R. 86, 87, 90, 95
Poortinga Ype H. 46 Schaked Michal 137
Poustka Fritz 136 Schaller Marc 73, 94
Poznaniak Wojciech 186 Scheeren Anke M. 142
Prillwitz Siegmund 55, 56, 58 Schepers Christoph 158
Schmidt Gwenda L. 137
Reagan Timothy G. 23 Schneiderman Iosef 33
Reed Phil 145 Schopler Eric 156
Reed T. M. 72, 77 Schyns Philippe G. 158
Reich Warren T. 181 Seltzer M. M. 140, 141
Reid Beth 117 Senju Atsushi 158
Reid Robert 170 SŒk Helena 179
Reiersen Angela M. 145 SŒkowski Andrzej 82
Remschmidt Helmut 135 Shafer Karin 77
Rescorla Leslie 172, 175 Shakespeare Tom 9, 85, 112
Ribeiro Sabrina H. 155 Shearn J. 103

f
196 Indeks osb
Shore Stephen 14 TassØ Marc J. 95, 97, 98

Sigelman Carol K. 77 Taunt Helen M. 104
Sigman Marian 96 Teatero M. L. 143
Silva M. J. 160 Tedevoysan-Leyfer Ovsanna 135
Simeonsson Rune J. 96 Tellegen Peter 58
Singleton J. L. 59 Thapar Anita 173, 174
Sirlopu D. 77, 94, 97 Thomas Alexander 96
Skar¿yæska Krystyna 71 Thomas Liz 79
Skinner Burrhus Frederic 182 Thorpe J. G. 95
Smidt Helmut 135 Todd Richard D. 135
Smith David H. 181 Todd S. 103
Smoleæska Jadwiga 58 Tomaszewski Piotr 11, 2426, 33, 46, 53,
Sobolewska Anna 88 56, 65, 67, 159
Soroka-Fedorczuk Anetta 72, 7476, 79, Tomblin J. Bruce 152
90 Toth Karen 136
Sparks Alison 153, 158, 160 Treloar Robin 88
Sparrow Peter 135, 154 Trzebiæska Ewa 73, 76, 77
Stangor Charles 73, 94 Turner John C. 91
Stanis‡awski Piotr 79 Turpin Raymond 88
StarŒga Adrianna 179
Stauder Johannes E. A. 142 Ullmann Leonard P. 181
Steider Anne 44
Stein Dan J. 152 Vaicekauskiene Violeta 179
Stewart Mary E. 145 Valli Clayton 36
Stier Andrea 109 Van Houten R. 183
Stokoe William 38 Van Westervelt Dien 81
Stoneman Z. 91 Varnum Michael E. 159
Strelau Jan 96 Vetere A. 85
Suchowierska Monika 185 Vignes CØline 71
Sullivan Martin 10 Visser Geo 78
Summers Jean Ann 104 Volkmar Fred R. 153
Sun Xiane 155
Supalla Samuel James 30, 59 Wakabayashi Akio 140, 141, 144
Susskind Joshua 71, 89 Waks Andrea 185
Swanson Heather L. 96 Walsdorf K. 78
Szatmari Peter 135 Walz Nicolay Chertkoff 95
Szczepankowski Bogdan 52, 54 Ware William 81
Szczepkowska Joanna 175 Watanabe Hirozumi 72
Szczupa‡ Bernadetta 104 Weber ReneØ 99
Szivos-Bach Susan E. 103 Weigl Barbara 7175, 77, 78, 82
Szustrowa Teresa 58 Wenk Conny 87
Wheelwright Sally 142
Tajfel Henri 91 White Jenny 114, 115
Takahashi O. 155 Wimbarti Supra 161

f
Indeks rzeczowy 197
Wing Lorna 133, 156 Young Susan 165, 169, 172

Wishart Jennifer 89, 95, 97, 98 Yrmiya Nurit 137
Wix T. 59
Wojaczek Kinga 111, 127 Zarzycka Gra¿yna 22
Wojciszke Bogdan 71, 72
ZasŒpa Ewa 88
Wojda Piotr 53
Zawisny Adam 111, 127
Wolaæczyk Tomasz 165, 170, 173
Zea Maria Cecilia 5760, 64
Wolfe Barbara 169
Woodbury-Smith Marc R. 140 Zebrowitz Leslie A. 74, 92
Woodward Lianne 173 Zinczenko W. P. 62
Woz·niak-Rekucka Paulina 111, 127 Zwaigenbaum Lonnie 136
Yoon Jennifer M. D. 145 flak Marek 124

f
Indeks rzeczowy
ableizm 910 przyczyny 135

ADHD (Attention Deficit Hyperactivity symptomy 136
Disorder) 165176 Ðszerszy fenotyp a. (broader autism
a p‡e 170172 phenotype) 138
percepcja spo‡eczna 166169 dzieci z ASD 151153
podtypy 166 diagnozowanie 151154, 155157
rodzina a nasilenie objaww 173, 174 a r¿nice miŒdzykulturowe 158
ADHD IV Rating Scale (ARS) 170 161
Akademia Przysz‡oci 124126
akulturacja 37, 54, 57, 60, 6365 Bateria Testw do Badania Morfologii
Amerykaæskie Towarzystwo Psychiatrycz- i Sk‡adni ASL (Test Battery for ASL
ne (APA) 133, 180 Morphology and Syntax) 59
ASL (American Sign Language Amery- Big Brothers Big Sisters (BBBS, pol. Starszy
kaæski JŒzyk Migowy) 35, 38, 59 Brat Starsza Siostra) 111, 124, 125
Asystent Osoby Niepe‡nosprawnej (pro- Biopsychospo‡eczny Model Niepe‡no-
gram) 124, 125 sprawnoci 51
audyzm 28, 29, 27, 65, 67
The Autism and Developmental Disabilities
Centrum Wolontariatu 123, 124
Monitoring Network (ADDM) 154
Checklist for Autism in Toddlers (CHAT)
Autism Behavior Checklist (ABC) 156
156
Autism Diagnostic Interview Revised
Childhood Autism Rating Scale (CARS)
(ADI-R) 152155
156
Autism Diagnostic Observation Schedule
Clancy Autism Behavior Scale (CABS) 156
(ADOS) 152154, 158, 161
Autism Screening Questionaire (ASQ) 155
Autism Spectrum Disorders in Adults diagnostyka psychologiczna i pedagogo-
Screening Questionnaire (ASDASQ) giczna osb g/G 5760
156 adaptacja kulturowa narzŒdzi 5760
Autism Spectrum Screening Questionnaire DSM (Diagnostic and Statistical Manual of
(ASSQ) 156 Mental Disorders) 133155, 165, 168
autyzm (patrz te¿: zesp‡ Aspergera) 110
128, 134146, 151161, 168 enkulturacja 56, 57, 63
a r¿nice miŒdzyp‡ciowe 142143 etyka zawodowa nauczycieli i terapeutw
diagnostyka 135136, 139 179186

f
199 Indeks rzeczowy
g‡uchota 46, 47, 54 MiŒdzynarodowe Towarzystwo Anality-

jako stygmat 23 kw Zachowania (ABAI Association
modele 21 for Behavior Analysis International)
kulturowy 13, 22, 24 180, 182
medyczny28 Model Treci Stereotypu (Stereotype Con-
spo‡eczny 22, 24, 55 tent Model) 94
postawy wobec g. 2930
przyczyny g. 54 The National Autistic Society 112115,
rehabilitacja 5456 117, 119
podejcie oralistyczne (oralizm) 28, niepe‡nosprawno 9, 16, 46, 47, 114
55 modele n. (patrz te¿ Biopsychospo‡ecz-
stereotypy 49, 7172 ny Model Niepe‡nosprawnoci)
·zrd‡a 7281 kulturowy (patrz te¿: kultura nie-
pe‡nosprawnych) 1113
ICD-10 (International Statistical Classifi- medyczny 9, 10, 12, 22, 98
cation of Diseases and Related Health spo‡eczny 10, 41, 85, 86, 102, 113
Problems) 154, 155, 166, 168 postawy wobec n. 2930, 186
immersja 57 stereotypy 86, 87, 90
implantacja limakowa bilateralna 56
Instytut Kultury Niepe‡nosprawnoci (In- Ðpies rodzinny (family dog) 44, 55
stitute on Disability Culture) 11 PJM (Polski JŒzyk Migowy) 2129, 34
38, 59, 67
jako ¿ycia (Quality of Life) 165 kulturotwrcza rola 5354
jŒzyk migowy (patrz: PJM, ASL) normy zachowania w PJM 3033
Polskie Towarzystwo Psychologiczne (PTP)
Karta Praw Osb Niepe‡nosprawnych 52 185
Kultura Dopasowania Mniejszoci 5153, protok‡ obserwacji (Autism Diagnostic
55 Observation Schedule) 135
Kultura Dopasowania WiŒkszoci 4652, Przewodnik Odpowiedzialnego Wdra¿ania
61 Interwencji Terapeutycznych (Behavior
kultura niepe‡nosprawnoci 1116, 45 Analyst Certification Board BACB)
k. G‡uchych 1113, 2236, 46, 5257 181
cechy k. G. 5457
Kwestionariusz AQ (The Autism Spectrum Skala Akulturacji Osb G‡uchych (Deaf
Quotient) 138, 139142, 144 Acculturation Scale DAS) 58, 59, 64
Kwestionariusz Cech 59 Skala Ja jako Osoba G‡ucha w wiecie
kwestionariusz FTF (Five to Fifteen Ques- 59
tionnaire) 171, 172 Skala Rozwoju To¿samoci Osb G‡uchych
(Deaf Identity Development Scale
lingwakultura (languaculture) 22 Skala DIDS Glickmana) 58, 59, 64
skala Wechslera 154
Mentoring and Befriending Foundation skale zachowaæ adaptacyjnych (Vineland
112, 113, 114, 120, 121 Adaptive Behavior Scales) 135, 154

f
Indeks rzeczowy 200
Social Communication Questionnaire wolontariat kole¿eæski 110128

(SCQ) 154 formy:
Stosowana Analiza Zachowania (terapia befriending 110, 112119, 122
ABA Applied Behavior Analysis) 180, buddying (Ðkumplowanie siŒ)
181, 184, 185 117, 118
Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autys- e-befriending 116118
tycznym ÐDalej Razem 126 mentoring 110, 113, 114, 117,
Stowarzyszenie Innowacji Spo‡ecznych 118, 122
ÐUkryty Potencja‡ 127, 128 pozaszkolny 127
Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Autystycz- szkolny 117
nych ÐZacisze 126
submersja 57 zaburzenia ze spektrum autyzmu (Autism
Spectrum Disorders) patrz: autyzm
terapia behawioralna patrz: Stosowana zesp‡ Aspergera 110, 117, 134, 137, 139,
Analiza Zachowania 140
test matryc Ravena 154 zesp‡ Downa 85104, 137
test Supalli 59 przyczyny 88, 89
test WAIS-R 57 stereotypy 8799, 102104
to¿samo osoby niepe‡nosprawnej 11,
13, 29, 85
ustrukturyzowany wywiad pod k„tem

autyzmu (Autism Diagnostic Inter-
view-Revised) 135

f

Kulturowe I Spoleczne Aspekty Niepelnosprawnosci Piotr Tomaszewski Kamilla Bargiel Matusiewicz Ew Ebookpoint - PL

Uploaded by

Document Information

Original Title

Copyright

Available Formats

Share this document

Share or Embed Document

Sharing Options

Did you find this document useful?

Is this content inappropriate?

Copyright:

Available Formats

Kulturowe I Spoleczne Aspekty Niepelnosprawnosci Piotr Tomaszewski Kamilla Bargiel Matusiewicz Ew Ebookpoint - PL

Uploaded by

Copyright:

Available Formats

niepOK 1/4/15 10:00 PM Page 1

Zbiór artyku∏ów prezentujàcy problematyk´ niepe∏nosprawnoÊci – na przyk∏adach

KULTUROWE I SPO¸ECZNE ASPEKTY NIEPE¸NOSPRAWNOÂCI

Druga cz´Êç zbioru poÊwi´cona jest kulturowym oraz spo∏ecznym aspektom

ebookpoint kopia dla: Artur Moskalik artur.moskalik@gmail.com G0621193450

ebookpoint kopia dla: Artur Moskalik artur.moskalik@gmail.com G0621193450

ebookpoint kopia dla: Artur Moskalik artur.moskalik@gmail.com G0621193450

ebookpoint kopia dla: Artur Moskalik artur.moskalik@gmail.com G0621193450

Projekt ok‡adki i stron tytu‡owych

# Copyright by Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa 2015

Publikacja dofinansowana przez Wydzia‡ Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego

Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego

ebookpoint kopia dla: Artur Moskalik artur.moskalik@gmail.com G0621193450

ROZDZIA£ 1. MiŒdzy patologi„ a kultur„: spo‡eczne uwarunkowania

ROZDZIA£ 2. Kszta‡towanie kompetencji socjokulturowej w nauczaniu

ROZDZIA£ 3. Kultura dopasowania wiŒkszoci kierunek niemo¿liwy?

ROZDZIA£ 4. Rola przekazu spo‡ecznego i kulturowego w kszta‡towaniu

ROZDZIA£ 5. Postrzeganie spo‡eczne osb z zespo‡em Downa Olga Pokorska 85

·ni zorganizowanej. Wolontariat kole¿eæski

ROZDZIA£ 7. Czy wszyscy jestemy Ðautystyczni? Cechy autystyczne

ebookpoint kopia dla: Artur Moskalik artur.moskalik@gmail.com G0621193450

ROZDZIA£ 8. MiŒdzykulturowe aspekty diagnozy dzieci z zaburzeniami ze

ROZDZIA£ 9. Jako ¿ycia osb z ADHD rola czynnikw spo‡eczno-

ROZDZIA£ 10. Standardy etyczne w pracy analityka zachowania wspieraj„cego

INDEKS OSB. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 190

INDEKS RZECZOWY . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 198

ebookpoint kopia dla: Artur Moskalik artur.moskalik@gmail.com G0621193450

Przedstawiany Czytelnikowi zbir artyku‡w ma na celu zaprezentowanie proble-

ebookpoint kopia dla: Artur Moskalik artur.moskalik@gmail.com G0621193450

W kolejnym rozdziale natomiast Olga Pokorska przedstawia przegl„d badaæ

ebookpoint kopia dla: Artur Moskalik artur.moskalik@gmail.com G0621193450

MiŒdzy patologi„ a kultur„: spo‡eczne uwarunkowania

Do drugiej po‡owy XX w. osoby z niepe‡nosprawnoci„ by‡y postrzegane nie-

ebookpoint kopia dla: Artur Moskalik artur.moskalik@gmail.com G0621193450

jako taka jest czym niepo¿„danym, niekorzystnym czy te¿ destrukcyjnym, co

ebookpoint kopia dla: Artur Moskalik artur.moskalik@gmail.com G0621193450

Ðsprawnych i niezdolnoci do kierowania w‡asnym ¿yciem. Konieczne wydaje

Wrd osb niepe‡nosprawnych wytworzy‡a siŒ wsplna to¿samo grupowa. Posiadamy

ebookpoint kopia dla: Artur Moskalik artur.moskalik@gmail.com G0621193450

Wprawdzie osoby z niepe‡nosprawnoci„ r¿ni„ siŒ od siebie, lecz maj„ wsplne

ebookpoint kopia dla: Artur Moskalik artur.moskalik@gmail.com G0621193450

i wypieraj„ jak„kolwiek r¿nicŒ miŒdzy sob„ a osobami s‡ysz„cymi. Z tego

Inne stanowisko prezentuje jednak Lane (2008), wed‡ug ktrego implikacj„

ebookpoint kopia dla: Artur Moskalik artur.moskalik@gmail.com G0621193450

jŒty model znajduje te¿ odzwierciedlenie w tym, co uznawane jest za normalne

ebookpoint kopia dla: Artur Moskalik artur.moskalik@gmail.com G0621193450

WystŒpowanie w roli Ðinsidera jako Ðjednego z, poznaj„cego procesy od

ebookpoint kopia dla: Artur Moskalik artur.moskalik@gmail.com G0621193450

wspomagania rozwoju dzieci z niepe‡nosprawnoci„. Holistyczne podejcie do

Barnes, C., Mercer, G. (2008). Niepe‡nosprawno. Warszawa: Wydawnictwo Sic! S.c.

ebookpoint kopia dla: Artur Moskalik artur.moskalik@gmail.com G0621193450

ebookpoint kopia dla: Artur Moskalik artur.moskalik@gmail.com G0621193450

ebookpoint kopia dla: Artur Moskalik artur.moskalik@gmail.com G0621193450

Kszta‡towanie kompetencji socjokulturowej

Mamy lekcjŒ historii G‡uchych: bez bogactwa kultury, jŒzyka, i r¿nych

Warto na wstŒpie przytoczy fragment wypowiedzi s‡ysz„cej studentki Wydzia‡u

Czy G‡usi s„ niepe‡nosprawni? Widz„c to pytanie, zastanawia‡am siŒ, dlaczego wyraz

ebookpoint kopia dla: Artur Moskalik artur.moskalik@gmail.com G0621193450

Dopki osoby s‡ysz„ce nie maj„ stycznoci z osobami G‡uchymi2, ich

ebookpoint kopia dla: Artur Moskalik artur.moskalik@gmail.com G0621193450

Kultura versus patologia

ebookpoint kopia dla: Artur Moskalik artur.moskalik@gmail.com G0621193450

proces depatologizacji g‡uchoty, ktry jest zaawansowany ju¿ w wielu krajach,

ROZDZIA£ 7. Czy wszyscy jestemy Ðautystyczni? Cechy autystyczne

ROZDZIA£ 9. Jako ¿ycia osb z ADHD rola czynnikw spo‡eczno-

Przedstawiany Czytelnikowi zbir artyku‡w ma na celu zaprezentowanie proble-

Do drugiej po‡owy XX w. osoby z niepe‡nosprawnoci„ by‡y postrzegane nie-

jako taka jest czym niepo¿„danym, niekorzystnym czy te¿ destrukcyjnym, co

Ðsprawnych i niezdolnoci do kierowania w‡asnym ¿yciem. Konieczne wydaje

Wrd osb niepe‡nosprawnych wytworzy‡a siŒ wsplna to¿samo grupowa. Posiadamy

Wprawdzie osoby z niepe‡nosprawnoci„ r¿ni„ siŒ od siebie, lecz maj„ wsplne

i wypieraj„ jak„kolwiek r¿nicŒ miŒdzy sob„ a osobami s‡ysz„cymi. Z tego

Inne stanowisko prezentuje jednak Lane (2008), wed‡ug ktrego implikacj„

WystŒpowanie w roli Ðinsidera jako Ðjednego z, poznaj„cego procesy od

wspomagania rozwoju dzieci z niepe‡nosprawnoci„. Holistyczne podejcie do

Warto na wstŒpie przytoczy fragment wypowiedzi s‡ysz„cej studentki Wydzia‡u

Dopki osoby s‡ysz„ce nie maj„ stycznoci z osobami G‡uchymi2, ich

proces depatologizacji g‡uchoty, ktry jest zaawansowany ju¿ w wielu krajach,

oglnymi i szczeg‡owymi oraz reakcjami emocjonalnymi. Wykorzystywane s„

Hollaka i Teofila Jagodziæskiego. Do niekorzystnej zmiany w podejciu do PJM

bŒd„cych osobami og‡uch‡ymi, ktre w pz·niejszym wieku straci‡y s‡uch

a odbiorc„. Zachowania te pe‡ni„ rolŒ regulatorw s‡u¿„cych inicjowaniu,

Wa¿nym ogniwem w spo‡ecznoci G‡uchych s„ sieci organizacyjne, do ktrych

wizualnej, ktra odzwierciedla unikatowe sposoby patrzenia na wiat przez

procesy Ðminimalizacji znakw migowych stanowi„ jeden ze sposobw

Nale¿y wyraz·nie podkreli dwie istotne zmienne, ktre stanowi„ o kszta‡cie

Modalno jŒzyka migowego zdecydowanie determinuje stopieæ odmien-

poznawczej u osb s‡ysz„cych w przyswajaniu i porwnaniu kulturowych cech

G‡uchota: niepe‡nosprawno czy kultura?

r¿ne aspekty spo‡ecznoci g‡uchych na wyspie, analizuj„c sposb pojawiania

Warto zauwa¿y podobieæstwo miŒdzy dwujŒzycznoci„ spo‡ecznoci i dwu-

rozumie, o co chodzi. Oczywicie, czasami, kiedy by‡o wiŒcej osb g‡uchych

Ta definicja kultury pomaga nam zrozumie, ¿e rzeczywicie mo¿na mwi

szczeglnie po umo¿liwieniu osobom g‡uchym edukacji; system regu‡ zarwno

Rysunek 1. G‡wne czynniki wp‡ywaj„ce na ukszta‡towanie siŒ Kultury Dopasowania WiŒkszoci

Rysunek 2. Wp‡yw kontekstu kulturowego na interpretacjŒ dysfunkcjonalnoci

wania Mniejszoci kszta‡tuj„ siŒ stereotypy dotycz„ce osb z dysfunkcjami jako

Dotychczasowe uwagi dotycz„ce efektw spo‡ecznych obydwch kie-

TABELA 1. Spo‡eczne efekty dwch kierunkw dopasowania kulturowego

Wed‡ug Matsumoto i Juang (2007, s. 96), stereotypy mo¿na zrozumie

prowadzi do dzia‡aæ realizuj„cych je w spo‡ecznej praktyce, czyli do dyskry-

TABELA 2. NajczŒciej badane konstrukty i wymiary zmiennoci kulturowej

Stopieæ nierwnoci w‡adzy Du¿y dystans w‡adzy Mulder (1976),

Radzenie sobie z niepoko- Wysoki poziomu unikania niepewnoci Hofstede (1980)

Stosunek do r¿nicy p‡ci MŒskokobieco Hofstede (1980)

Stopieæ wewnŒtrznej Spjnor¿norodno Pelto (1968)