TUDO SOBRE ALZHE PARKINS CUIDE-SE! Sah LD Guiarrinha saude Saiba como expend exercitar 0 cérebro FAMOSOS para evitar, adiar » Inspire-se nas e até mesmo ‘ historias de conter o avango personalidades doAlzheimer a temo ye jiagndstico DIAADIA LA st MANUAL DOS Conheca os . CUIDADORES ACESSORIOS que favorecem alNCLUSAO de quem tem tremor nas maos Dicas praticas para zelar pela satide e pelo bem-estar do cuidador ALIMENTACAO y Drible as alteragdes que o LUTE PELOS ) Parkinson provoca no olfato, SEUS DIREITOS! no paladar e até no ato de * Medicamento gratuito ) engolir os alimentos * Isencao do imposto de renda + Aposentadoria acrescida em 25% + Treinamento para familiares EXCLUSIVO Conheca os melhores e mais atuais recursos da medicina para tratar cada uma das doencasBanca do Antfer Telegram: https://t.me/bancadoantfer Issuhub: https://issuhub.com/user/book/1712 Vida. Saudavel que fazer quando alguém da familia é diagnosticado com Alzheimer cu Parkinson? Possivelmente, os primeiros sentimentos so de an- gistia e um certo desespero — totalmente compreensiveis, pois no 6 facil ver aquela pessoa que tanto amamos lidando com a doen- ga. Contudo, aos poucos, essas emogdes nada agradaveis cedar espago pela busca da informagao, na tentativa de compreender as causas € 0s sintomas mais evidentes, alm do desejo de sempre fa- zer 0 melhor para aquele ente querido. Com esse objetivo e visando uma melhor qualidade de vida para todos os envolvides, slabora- mos este guia Tudo sobre Alzheimer e Parkinson, que fala sobre os exames necessarios para 0 diagnéstico correto, os tratamentos ja existentes, os avancos da medicina, os acessérios disponivels no mercado que facilitam a vida do parkinsoniano, os direitos garanti- dos pela Lei (fato que poucas pessoas sabern) e as atividades que podem estimular 0 cérebro e fazer que a doenga no progrida, Para completar, apresentamos dicas para os cuidadores, pois esses também enfrentam uma nova realidade ao lado daquele que possui a doenga, e garantiro bern-estar na vida dos cuidadores tam- bém é fator primordial para criar uma atmosfera mais aconchegante ro lar. E, por fim, ensinamos mais de 35 receitas irresistiveis (para o café da manha, o almogo @ o jantar, sem contar as sobremesas de- liciosas)). Sim, so preparos que irao despertar a fome até daqueles ‘vio: esta pubicaio que esto com o apetite um tanto comprometido. ites shi ‘Assim, no perca tempo e informe-se. Acredite, quanto mais sou- aise ectocee ber sobre cada doena, mais ira se sentir forte e motivado para lidar coneuitores e profissionas com ela. Boa leitura, Antes de adotar qualquer ri corto (eve. CC beineeDoencade Alzheimer. SUMARIO PARTE 01 ALZHEIMER 08 Capitulo 01 Por dentro do Alzheimer Entenda porque é dificil prevenir e diagnosticar a doenga, que apresenta sintomas bem parecidos com os de ‘outras deméncias e muda de tratamento a cada estagio. 16 Capitulo 02 Corrida contra o tempo O Alzheimer mobiliza cientistas e médicos do mundo todo atras da cura e da busca por medicamentos para conter © avango da doenga. E eles afirmam que jé existem muitos motivos para comemorar! 21 Capitulo 03 Os direitos de quem tem Alzheimer Medicamento gratuito, treinamento para familiares, acompanhamento com ‘equipe multidisciplinar, isengao do imposto de renda € aposentadoria por invalidez acrescida de 25% so alguns dos beneficios que a pessoa que tem a doenga pode exigit. 26 Capitulo 04 Como se prevenir e proteger Salba como ¢ possivel exercitar e cuidar do cérebro para evitar, adiar ou até mesmo conter 0 avango do Alzheimer.PARTE 02 PARKINSON 32 Capitulo 05 Assim o Parkinson Entenda o que é a doenca, a importancia do diagnéstico precoce e como ele pode contribuir para que o paciente tenha uma vida com mais qualidade e independéncia. 38 Capitulo 06 Pequenas mudangas, grandes efeitos Conhega algumas alteragdes que podem ser feitas na casa para favorecer 0 parkinsoniano. 46 Capitulo 07 ‘Ao ataque! ‘As melhores e mais atuais armas da medicina para tratar 0 Parkinson e os exames que podem confirmar se a pessoa tem mesmo a doenga 52 Capitulo 08 ‘A fungao deles é descomplicar! Acessorios que favorecem a inclusdo e a independéncia de quem tem tremor ou problemas de mobilidade. 54 Capitulo 09 Aarte de se alimentar bem no Parkinson Estratégias para driblar as alteragdes que a doenca provoca 10 olfato, no paladar, no apetite e até no ato de mastigar e de engolir os alimentos para garantir mais satide ao paciente. Doenca de Parkinson Porumavida saud + PARTE 03 52 Capitulo 10 Ligdes de quem tem Parkinson ou Alzheimer Inspire-se na historia de personalidades que receberam © diagnéstico da doenga e como elas fizeram para aceitar 0 tratamento e o apoio dos familiares e amigos. 54 Capitulo 11 Quem cuida também precisa de cuidado A importancia de zelar pela satide e o bem-estar do cuidador, 70 Receitas saudaveis Sugestées nutrtivas que vao ajudé-o a diversiticar 0 café dda manha, o almogo e o Jantar e tornar as refeigbes mais atraentes até mesmo para quem anda perdendo o apetite. 98 Onde encontrar Os sites e telefones dos especialistas ¢ das empresas consultadas nas reportagens aqui publicadas.Aa Doenga de Alzneimer Apesar de ter sido descoberta ha mais de um século, a doenga ainda oferece muitos desafios aos médicos. O principal deles é que, quando os primeiros sintomas aparecem, 6 porque o processo que leva a perda da memoria ja esta ocorrendo ha mais de dez anos! A boa noticia é que o tratamento e os exames de diagnéstico estao evoluindo rapidamente, conforme vocé confere nas paginas a seguir. Nao deixe de ler também sobre os direitos de quem tem Alzheimer n ajudam o E Por Shamia Salen ¢ Fotos: Shut Sade — ALZHEIMER E PAPPor dentro do Alzneimer Entenda porque é dificil prevenir e diagnosticar a doenga, que apresenta sintomas bem parecidos com os de outras deméncias e que muda de tratamento a cada estagio primaire Gas de Alzheimer descrito na medicina foi o de uma mulher de 55 anos que ficou internada efn uma clinica por trés anos devido a perda crescente de memoria, desorientagao e , “identiicar os sintomas do Parkinson é um dos maiores desafios do diagnéstico. Ape- sar do tremor ser o sinal mais conhecido pela populacao, principal indicador da doenga 6a bradicinesia, ou seja, a len- tidéo dos movimentos”, alerta © geriatra José Elias Soares Pinheiro, médico do Instituto de Neurologia Deolindo Couto da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e membro da So- ciedade Brasileira de Geriatria & Gerontologia (SBGG). Isso ajuda a entender porque, geraimente, 40 os amigos os primeiros a repararem que a pessoa esta caminhando de um jeito diferen- te ou com uma expressao facial ‘que foge aquela do cia a dia. Ja com a evolugao da doenga, que varia caso a caso, 08 sintomas se tornam bilaterais, ou seja, tomam os dois lados do corpo, momento em que a familia e até a propria pessoa costuma notar que os movimentos so feitos com mais lentidgo ou dificuldade, o que atrapalha a realizacao de tarefas rotineiras, ‘como escrever e fechar 0 ziper da ccalca. Com o passar do tempo, ainda ocorrem mudangas no jelto de falar, problemas com o equil- brio e quedas, tremor das mos, rigidez dos bragos, das pernas 0u do tronco e a sensagaio de ‘que os membros afetados esto mais pesados. Mais tarde, sao ‘comuns ainda alteragdes no paladar e no olfato e alteracoes na memoria, 35,36 CAPITULO 5 Diagnostico ideal ‘Nao existe nenhum exame para prevenir 0 Parkinson”, adianta 0 neurologista Sérgio Butori, do Hospital e Materni- dade Sao Cristovéo, em S40 Paulo. Outro consenso é que alguns medicamentos, caso dos usados para tratar depressio, hipertenséo e vertigens, e al- gumas doencas neurolégicas, entre elas 0 tumor cerebral e a hidrocefalia (actimulo de égua na caixa craniana), também afetam ‘08 movimentos, criando sinais muito parecidos com os do Parkinson. Por isso, para ter 0 diagnéstico correto, é necessério consultar um neurologista clinico especialista em distirbios do movimento, que deve fazer uma avaliagao clinica juntamente com exames de imagem, como tomogratia computadorizada ou ressonancia magnética. Em tempo: “No diagnéstico clinico, profissional ndo analisa apenas os sinais motores, em especial a lentidéo dos movimentos, mas também alteragdes de humor, entre elas depressdo, ansiedade e iritabilidade, além de problemas de insonia, prisdo de ventre, meméria e atengao, suor excessivo, principalmente nas mos e nos pés, dor, formigamen- toe queimagao no estémago, que também s4o caracteristicos do Parkinson”, completa 0 geriatra José Elias Soares Pinheiro. Tratamento completo ‘Apesar de ainda nao haver cura para o Parkinson nem medicamen- tos capazes de evitar a degeneracdo das células do sistema nervoso central e a progresséo dos sintomas, 0 tratamento deve ser iniciado assim que a doenga for diagnosticada. E 0 cuidado nao deve se limitar 20 uso de remédios, que atualmente ajudam a repor parcialmente a dopamina que 0 organismo ndo produz e a methorar os sintomas. E essencial fazer também 0 acompanhamento com uma equipe multidis- ciplinar, formada por psicdiogo, fisioterapeuta, fonoaudislogo e nulti- cionista, entre outros especialistas. Tudo com o objetivo de diminuir 0 prejuizo funcional causado pela doenga permitir que o paciente tenina uma vida independente e com qualidade por muitos anos. “A/principal droga usada no tratamento do Parkinson, a levadopa, responsavel por melhorar {0s sinfomas da doenca e ajudar a retardar sua progressao, é distribuida gratuitamente na rede.de satide publica e a baixo custo em farmécias populares”, afirma o geratra José Elas Soares Pinheiro, (Guia mina Salide — AL ZHENM LE PARKINSON,Operar as vezes é preciso ‘Quando os medicamentos comegam a deixar de ser eficientes, 0 ‘Que é comum acontecer apds algum tempo, que varia caso a caso, a cirurgia ablativa pode ser a solugao para alviar a rigidez nos masculos @ 0 tremor, por exemplo, ¢ fazer com que a pessoa volte a responder aos remédios, “O problema é que esta operagdo lesiona, de forma de- fintiva, uma parte do oérebro. Mas jd hd um consenso internacional de que mais eficaz do que provocar essa lesfo é colocar um estimulador dentro do cérebr firma o neurocirurgiao Fernando Gomes Pinto. 4 curiosidades sobre o Parkinson Quem esclarece é 0 neurocirurgido Fernando Gomes Pinto, de Sao Paulo: 1. Por que o tremor & mais intenso quando o parkinsoniano segura um objeto leve, como uma folna de papel? ‘A doenca provoca um tremor de repouso. Por isso, ele é visto quando 0 paciente esta parado e se mostra em uma frequéncia to alta que da a sensagdo de que a pessoa esta contando dinheiro, Porém, ao fazer qualquer movimento, como pegar uma caneta ou sequrar um objeto pesado, ‘como uma mala, 0 tremor para imediatamente, 2. Qual a explicagao para o tremor desaparecer quando a pessoa esta fazendo algo que Ihe dé prazer, caso do ator Paulo José quando esté em cena no teatro ou na teve? Uma das hipoteses 6 que o fato do parkinsoniano prestar atengao gere no cérebro um disparo de ‘neurénios suficiente para inibiro tremor. Mas, infelizmente, isso néo se mantém por muito tempo Porque o déficit de dopamina continua existindo. 3. Qual motivo para a expressao do rosto ficar ‘congelada’? ‘Como o Parkinson compromete a regio do cérebro por onde vai passar o estimulo de como a face deve ficar, o paciente perde as seis expressdes faciais que todo ser humano possui: alegra, tristeza, raiva, medo, nojo e surpresa. Mas é bom deixar claro que apesar do parkinsoniano néo conseguir movimentar os misculos do rosto para demonstrar suas emogdes, ele continua tendo sentimentos. 4, Por que a frequéncia do tremor varia a0 longo do dia? Isso acontece por varios motivos. Um deles tem a ver com 0 horério da medicagao, 0 que expica arecomendacao de fracionar os remédios ao longo do dia para prolongar o controle desses ‘movimentos involuntérios. O tremor também é influenciado pela danca de neurotransmissores @ horménios naturalmente promovida ao longo do dia pelo religio bioldgico, que aumenta a produ- ‘¢d0 de alguns horménios, como o cortisol ea adrenalina, quando vocé acorda, para te deixar mais atento, e, ao anoitecer, faz que o cérebro produza mais melatonina, para que vooé seja induzido 0 sono e descanse. 3738 CAPITULO 6 Pequenas mudancas, grandes efeitos Confira algumas das mais importantes alteragdes que podem ser feitas em casa para favorecer o parkinsoniano sem prejudicar a rotina dos demais moradores Como voeé imagina ser a casa de alguém que tem Parkinson? Se imediatamente ppensa em ambientes vazios, com barras de apoio espalhadas por varias paredes e um clima que lembra muito o de uma clinica ou hospital, saiba que erroul “Fazer a integragao entre a acessibiidade, a seguranga e a estética doméstica é essencial ‘Afinal, uma casa é algo que se constrdi ao longo de uma vida intera, & onde estao os presentes de casamento, de viagens e outros intimeros objetos cheios de significados para seus moradores. Por isso é que mudar 0 lugar de maneira drdstica pode até mesmo prejudicar @ adesdo do paciente ao tratamento do Parkinson ou fazer com ue ole se recuse a usar tais adaptacdes”,alerta a terapeuta ocupacional especialsta em gerontologia e mestre em ciéncias Mariela Besse, presidente do departamento de gerontologia da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG-SP) e afilada a cisciplina de geriatria da Universidade Federal de Sao Paulo (Unitesp) Entender esse comportamento fica mais facil quando se sabe que um dos grandes medos do parkinsoniano é se tomar dependente e um ‘peso’ para a familia, o que inclui ser 0 causador de transformagdes ruins na vida de todos que o cercam. “Dai a importéncia de, em vez de radicalizar, fazer modificacées pontuais, ou seja, aquelas que realmente so necessérias em cada fase da doenga. Dessa maneita, vocé no 56 garante 0 bem-estar de todos como evita que o paciente perca seu papel social den- tro da casa, como, por exemplo, o da mae que a vida inteira fez o almoco de domingo @, por causa da evolugao da doenca e das alteracdes realizadas em seu ambiente doméstico, néo se vé mais capaz de cozinhar para seus familiares porque as facas € panelas foram tiradas do seu alcance”, completa a terapeuta ocupacionel Guia minha Salide40 CAPITULO 6 Tempo de mudar O diagnéstico de Parkinson nao é o sinal de que toda a casa precisa ser modificada. Afinal, no inicio da doenga, a pessoa ainda nao tem perdas funcionais. “Isso acontece nos estagios mais avangados, quan- do ela passa a ter tremor, dificuldade para se movimentar e seus refle- ‘xos esto mais lentos. Na fase em que o paciente consegue cumprir sozinho as atwvidades rotineiras, mesmo que demore um pouco para realiza-las, talvez 0 que ele necessite seja apenas de uma organizagao no cémodo para facilitar seus acessos, deixando, por exemplo, os utensfios de cozinha mais préximos", diz Mariela Besse. Parece pouco, mas ndo 6. ‘Claro que a rigidez da musculatura e das articulagGes e outras complicagdes vem com a doenga, mas a pessoa n&o vai ficar dependente de uma hora para outra”,tranquiiza a especie lista. Ou seja, em cada fase do Parkinson os familiares e cuidadores terdo tempo suficiente para pensar nas modificagdes da sala, do banheiro e do quarto. Tanto é que uma das primeiras recomendacdes dadias pelos mécicos apés a descoberta da doenca &, simplesmente, reorganizar a rotina da casa. Na pratica, isso significa priorizar as atividades relevantes, seja as que nao podem deixar de ser feitas ou porque proporcionam bbem-estar, ¢ estabelecer hordrios para realzé-las, sempre tendo como base 0 uso da medicacao (sso porque o tremor diminui logo apes tomar os remédios, o que facta ‘0s movimentos). ‘Nessa nova agenda, mantenha ‘ou inclua atividades em grupo, ‘como irao cinema, a livraria, & feira e ao supermercado e visitar ‘0s amigos. “Até por questées estéticas, ja que o tremor do corpo chama a atengao das pessoas, © parkinsoniano tende a se isolar. Nao pode! Manter 0 convivio social ‘até mesmo 0 ato de carinhar na rua ou pegar objetos em uma pratelera da loja estimula os mo- vimentos do corpo, ¢ isso é muito importante”, afirma a presidente da ‘SBGG-SP, Mariela Besse. (Guia mint Salide ~ ALZHEIMER E PARKINSON,O terapeuta entra em cena Entender o papel do especialista na vida do parkinsoniano é essencial para perceber quando é hora de ele fazer parte da rotina e o quanto pode ajudar ‘Aterapia ocupacional deve ser incluida no tratamento do Parkinson ‘quando os sintomas da doenca comecam a dificultar a realizagao de atividades didrias. Isso desde as basicas, como tomar banho, se vestir @ comer, até as produtivas, que incluem as tarefas feitas no trabalho, nos momentos de lazer @ de gerenciamento da prépria vida, entre elas conseguir tomar a medicago nos hordrios cometos, organizar a casa e pageras contas. E impossivel precisar quando sera o momento de recorrer ao tera- peuta ocupacional,j4 que ha um periodo em que a doenga fica estavel, a evolugao acontece de maneira diferente para cada paciente e cada um responde de um jeito aos remédios. Além sso, ha situacdes em que o terapeuta deve entrar em cena assim que se descobre ser por- fl tador de Parkinson. “A indicagao depend dos aspectos emocionais Oe) e sociais do paciente. E se ele tiver um quadro agressivo, depressive CeCe leo ou mesmo uma diminuigao de sua vida social a0 receber a noticia da enfermidade, é recomendado iniciar com o terapeuta 0 quanto antes”, explica a terapeuta ocupacional Mariela Besse. Também é recomendado procurar o especialista logo que se descobre a doenga se o paciente ja tem fadiga. Assim, ele aprende a economizar energia, afinal, no Parkinson, & comum os movimentos ficarem cada vez mais lentos e a pessoa demorar mais para realizar as atividades habituais, “Entre as orientagdes esta a de tomar banho sentado, ja que ele se tore mais demorado devidos aos sintomas da doenga, ¢ a pessoa pode acabar se cansando. Esses ensinamentos Ee es ermitem que a pessoa consiga realizar sua rotina de forma indepen- dente e segura e evita que ela tenha de contar com 0 auxilio precoce. ASE An NS Claro que a figura do cuidador é superimportante, mas hao momento ADF Rai Nene certo de ele entrar na vida do parkinsoniano para ajudé-o a se vestir dar comida na boca ~ mas nao é necessario antecipar esse estado de dependéncia. Além disso, 6 essencial considerar que, se aluém faz tudo para o paciente, ele naturalmente vai diminuir sua atividade terapia, que inclui até a vis Coeur que tal motora, © que pode favorecer a evolugao da doenga”, alega a doutora eee Mariela Besse. Seen Vale lembrar que 0 terapeuta ocupacional deve estar presente nas AEE vrias tases do Parkinson. So para tet uma ideia, hd areas dentro da te- rapia ocupacional especializadas em adequagao da postura do pacien- te na cadeira de rodas e na cama, isso jé em uma fase mais avancada da doenga. at42 CAPITULO 6 Alteragoes que fazem a diferenga Muita coisa o paciente consegue fazer sozinho, porém a orientagao de um terapeuta ocupacional é imprescindivel para evitar que 0 parkinsoniano se machuque ou perca a confianga e a independéncia + ASSENTO SANITARIO: Muita gente acha que & preciso elevar a altura do assento sanitaio, endo é. “Claro que é preciso tentar aproximar a altura de tudo na casa a do paciente, ainda mais se o terapeuta ‘ocupacional for chamado para fazer as mudaneas levando em conta as medidas do paciente, porém, isso deve ser feito sem impossiblitar que ‘outras pessoas utilize os mesmos espagos. Por isso é que o trabalho deve ser detalhado e realizado por um profissional qualficado © que conhega a regulamentagao NBRSOS0 da Associacao Brasieira de Normas Técnicas (ABN), que regulariza todos os servicos e espacos publicos e privados que as pessoas vao acessar”, oiz Mariela Besse. * TAPETES: E preciso remover até os modelos que se dizem antiderra- antes quando eles esto nas rotas de passagem do paciente, pois a chanoe dele tropegar é grande, * CANTOS VIVOS: Assim sao classificados os méveis que tém pontas, como uma mesa quadrada, que pode provocar um machucado bas- tante grave s@ 0 parkinsonian se desequilibrar e bater com a cabega nessa quina, * TAMPOS DE VIDRO: A orientagao também tem relagao com o dese~ quillbrio do paciente, que ao precisar se segurar ou se apoiar no vidro ode nao resistir a0 impacto do apoio repentino e 20 peso do corpo e se estlhacar. * FIOS EXPOSTOS: Esta dica é valida para todos na casa devido ao risoo de tropegar @ oair: 0s fios elétricos devem ficar presos ou, me- thor ainda, serem retirados do chao e fixados no canto da parede ou no rodapé. + ILUMINAGAO ESCURA: € essencial deixar 0s cémodos bem iluri- rnados para que a pessoa enxergue os obstéculos, como um brinque- do de crianga esquecicio no meio da sala. + PEQUENOS DESNIVEIS: Geralmente, estas elevagdes menores so Usadas até para separar um cémodo do outro. Apesar de ndo che- garem a ser um degrau, |& que normalmente tm 1 ou 2 centimatros de altura, que parece ser minimo no dia a dia, mas que, para quem ‘tem tremor ¢:@ musculatura mais fraca, se transformam em grandes barreiras. Por isso, devem ser eliminadas, dando lugar a rampas. (Guia mint Salide ~ ALZHEIMER E PARKINSON, * CAMA BOX: Como elas sao mais altas do que os modelos classicos, podem ser que precisem ser revistas se o pparkinsoniano ao se sentar na cama nao conseguir ficar com 08 joelhos dobrados 2 20 graus em relagao ao cho. E para isso nao vale escorregar 0 bumbum_ No colchao, pois ha o risco de ele se desequilibrar e cair * CORRIMAO NA ESCADA: O ideal é ter 0 acessério em ambos os lados, para aumentar a seguranga. \E barra! Também é caracteristico do Parkinson a pessoa ter muitas que- das. Isso devido ao tempo de reagao, que se torna cada vez mais lento, e também pela alteragéo do equilbrio e a dificuldade da pas- sada, Dai a explicacao para a barra de apoio dentro do boxe ser uma das adaptagdes mais importantes da casa para prevenir acidentes, especialmente porque nao da para prever quando o paciente vai ter aigum sintoma que possa fazé-lo cair. E é bom lembrar que 0 ba- nheiro é um lugar com varios riscos: 0 piso é molhado, hd a espuma do xampu e do sabonete, 05 residuos do condicionador... Por tudo i8s0, 0 idea! é colocar a barra assim que perceber algumas altera- ‘gdes motoras leves. “Muita gente espera os sintomas do Parkinson ficarem graves para fazer a adaptagao. Tem que pensar como um seguro do carro: ninguém quer pagar por ele, mas ele estaré la se roubarem o veiculo. Ou seja, é valido, sim, se prevenir; e, no caso da barra, aconselho nao s6 coloca-la no boxe, mas também proximo ao assento sanitario", compista a terapeuta ocupacional Mariela Besse. Tecnologia assistiva eT Esters um jeitinho Apesar de Pere et Pedi teete rte cional p: Pon ied Desenvolver colheres pesadas, copos com alga e jogos americanos antiderrapantes sao algumas das possibilidades desta nova ferramenta para facilitar a vida do parkinsoniano E bem provavel que esta soja a primeira vez que vocé vé esse termo. “Ele ainda é novo e usado para identfcar todo o arsenal de recursos «e servigos que proporcionem ou ampliem as habilidades funcionais de pessoas com defciéncias e, consequentemente, ajudam a promover vida independente e inclusdo", esclarece a fisioterapeuta Rita Bersh, dretora da Assistiva Tecnologia e Educagéo, em Porto Alegre (RS), com especia- lidades reaizadas nos Estados Unidos e na Italia, Da tecnologia assistiva, fazem parte, por exempl, os talheres com cabo mais pesado, “Essa ‘car- ga extra’ dirinui o tremor e permite que o parkinsoniano coma sozinho”, comemora a terapeuta ocupacional Mariela Besse, Cutros acessérios, ‘que 0s espacialstas usern com bons olhos so 0 jogo americano anti putnen corpo calas figa os dos hamistons carebrais) ~ doparina Nos pacientes que tém Parkinson, os neurénios de copamina esto fem uma via degenerada EE Rete MCA} tratamento, e dos bons Tecteag oe eal ae eerie Teen ecu eto ito yecssr en) (eee ole erence eo BU te Tei Gk que Peck ec ine Dee cu Ces a medicamentos e, se for ee tetris Cec terete Cree wot 0 regular de algumas nc Geena Eocene ee Mera cl Eee eee nee reteset ene50 CAPITULO 7 Medicagao padrao ouro O surgimento da levadopa revolucionou o tratamento de Parkinson ao fazer a reposicao de neurotransmissores no cérebro Quando se trata de Parkinson, 0 termo ‘padro ouro’, que é bastante utlizado em medicina para se refer a0 que ha de melhor e mais efica, ‘vem sempre atrelado & levadopa. O medicamento surgiu no fim dos anos 11960 e revolucionou 0 tratamento do Parkinson. Isso porque os pacien- tes que até endo estavam bastante compprometidos pelas lmitagdes tipicas da doenga recuperaram a mobilidade ao usar a novidade, que & rapidamente absorvida palo intestino e se converte em dopamina quando ‘chega ao cérebro, corigindo a baixa produgao do neurotransmissor pelo crganismo, A methora dos sintomas foi tamanha que, na época, chegou-se acreditar que haviam encontrado a cura para o Parkinson Infelzmente, isso no aconteceu e, com o passar do tempo, surgicam efeitos colaterais com 0 uso prolongado da droga, como distirbios gastroin- testinals,e foi preciso fazer algumas adaptagSes na ingestio e até mesmo comibind-la com outras medica ‘gOes. Mesmo assim, hoje, passado ‘quase meio século dessa descober- ta, sabendo que cerca de cinco ‘em cada dez de seus usuarios de levadopa terdo complicagdes apés cinco anos de consumo, ¢ essa proporgo aumenta & medida que a doenga evolu, e que outras drogas ‘surgiram com a proposta de subst- tua, a levaciopa continua sendo a mais eficaz entre todas as opebes. Em tempo: com a progressao da doenga, 6 necessério fazer ajustes nna dosagem da levadopa e até no fracionamento dela ao longo do cia para garantir que o tratamento continue combatendo os sintomas do Parkinson. Uma nova arma, a cirurgia funcional Nao é a toa que esta é uma das especialidades que mais cresce na neurologi dos sistemas neurais e na melhora global do paciente Ciaro que @ methora realizada por esta nova arma, a cturgia funcio- nal, contra o Parkinson 6 associada as medicagbes e a reabilitacao, ‘que inclui a fonoauciologia, a psicologia e a fisioterapia, entre outras especialidades. Mas isso no impede dos naurologistas comemorarem o desenvolvimento da técnica, especialmente da chamada estimulagao cerebral profunda, que pode eliminar a necessidade de fazer microlesdes 1no cérebro para reduzir os sintomas do Parkinson, além de ter a vanta- gem de ser reversivel. A indicagao é para pacientes mais avancados, que mostram os sinais da doenga nos dois lados do corpo; € o resultado & visto na reducao da rigidez da musculatura, da lentidéo dos movimentos ® do tremor e na melhora do equilibrio, da fala e da marcha ao caminhar. Na prdtica, é inserido no cérebro um neuroestimulador, que emite uma espécie de corrente elétrica totalmente controlada pelo médico para estimular as areas cerebrais demarcadas com mais preciso gragas ao avango dos computadores. O equipamento pode perma- necet por varios anos, pois possui bateria de longa duragao, e sua Guia minha Sale , afinal, tem mostrado bons resultados no reestabelecimento programagao é realizada pelo especialista regularmente, por isso nao elimina as consultas periédicas ao médico.eS BCU Meee ees Pues Amor & outras drogas eae Mui UF PUR rau les que, por causa da doenca, een Cre Keune} ial de um laboral jo por Jake To emcee acs Ei Pee eul ke snl que acredi ee aes Peete eae Varios olhares Aneurologia é a especialidade responsavel por tratar o Parkinson, mas ela conta com 0 auxilio de outras areas para garantir 0 sucesso do tratamento e mais qualidade de vida ao paciente O neurologista clinico especialista em cisturbios do movimento 60 profissional mais qualificado para tratar o Parkinson, mas no 0 Unico, “A atuagdo de outras especialidades ¢ essencial para oferecer um cuidado mais amplo ao parkinsoniano, As atividedes com miisica realizadas na fonoaudiologia, por exemplo, estimulam a socializagao e a oralidade, tanto que existem até corais formados por pacientes, e olha ‘que a fala @ @ expressao facial séo duas das maiores complicagdes da dosnga, bem como 0 aumento da produgao de saliva e a dificuldade de mastigar e engolir.Jé na fisioterapia é possivel trabalhar a danca como forma de estimular os movimentos @ aumentar a estabilidade postural que é comprometida no inicio da doenga’, diz 0 neurologista e neuraci- rurgiéo Fernando Gomes Pinto, Também so presengas importantes na equipe multidisciplinar o terapeuta ocupacional, para auxiliar nas adaptagdes de rotina e da casa onde 0 paciente mora; 0 psicdlogo, devido 0 alto risco de depressao « isolamento gerado pelos sintomas da doenga; o nutricionista, ja que © Parkinson provoca alteraces no paladar, no olfato e no apetite; , dependendo do estagio da doenga, 0 cuidador, para auxiliar em tarefas rotineiras, como tomar banho e se vesti. 552 CAPITULO 8 A fungao deles é facilitar! Conhega os acessorios que favorecem a inclusdo ea independéncia de quem tem tremor Weal aartaes Sent No ano pa ou problemas de mobilidade een nes a Meee rt Toiiar lum suco com alguém segurando 0 copo para voc’, como se sae fosse uma crianga, nao tem 0 mesmo sabor de quando voeé faz isso sazinho. O mesmo vale na hora de comer, de cortar 0 pedago do po ‘que vocé quer e na hora que deseja. Devolver e prolonger esta auto~ nomia é 0 foco da terapia assistiva que, entre outras fungées, ajuda no desenvolvimento de objetos, materials e equipamentos que facitam a rotina do paciente com a doenga de Parkinson e também 0 tratamento realizado pelo terapeuta ocupacional e pelo fisioterapeuta. Como con- ‘sequéncia, o parkinsoniano nao se afasta do convivio social, o que tem impacto direto na sua qualidade de vida e na autoestima Infelizmente, ndo é facil encontrar esses acessérios que, em sua ‘grande maiora, so importados — 0 que explica 0 prego elevado © que varia com a oscilagéo do délar. “O terapeuta ocupacional busca solu- Gdes mais acessiveis, como um copo baratinho com algas, e até conse- {gue dar um jeitiho em algumas coisas, como colocar peso na escova de dentes e na colher, mas ha limites. E €ai que entram os aoessérios profissionais, geralmente quando o paciente esta num estagio mais avancado da doenca ou quando aparece o tremor das maos", conta a terapeuta ocupacional Mariela Besse, presidente do departamento “ de gerontologia da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia a ene (S8GG-SP}. Entre as poucas importadoras de terapia assistida no pais oa std a MN Suprimentos (www.mnsuprimentos.com.br. Dela, seleciona- mos as opgGes que voce confere na pagina ao lado, Pou ic foe feitos pelo es alguns d liftware.com) (Guia mint Salide ~ ALZHEIMER E PARKINSON,roy eerie eer toa) tume CEE eile le MMU Ue ne tol) Eas Satie et facilan a enpunhedua Seances aS “eye tombarent controls fiuxo o fee eee ‘Adaptagao para botéo fabricé-la em larga 6 Beemer wie a rego sob consulta. Cee aera Potes adaptados Em vez de eee ee ey rosquear, basta fazer uma leve pressio com a palma da mao para as tampas abrirem @ Sto ts tamanho Bitros, 1,4 ltras e Prego sob Geeagea ese Doren Abridor de potes O cabo adaptado permite uma pegada firme na hore de abrir afas com — Tabua de corte adaptada Sob me: ddida para ust as uma 20 cm X25 cm de tamanho, te superficie em formica, que & facil ‘de limpar. Prego sob consu Talheres com peso Pos: tremor das inde om cabo de 2,2 em de wvorecem o controle do jendente, Prago sod consulta Dispositivo giratério em T jo sinta maior firme: consiga girar facimente oCAPITULO 9 A arts de se alimentar bem no Parkinson Descubra como driblar as alteragdes que a doenga provoca no olfato, no paladar, no apetite e até no ato de mastigar e de engolir os alimentos para garantir mais salide-z muscular e alteracéo na postura e no modo de ’o 6 86 isso. “Uma das manifestagdes nao mo- intes provocadas pela doenca € a disfungao dos n alteracdes no olfato e no paladar. Isso porque hoje le no Parkinson ha uma degeneracdo progressiva nao soda dopamina, mas também de outros neurotransmissores, o que explica a perda da capacidade de sentir cheiros e sabores e também Causa e efeito ‘© aparecimento de sinais como ansiedade, depressio, dificul- dade de atengdo, alteragdes na meméria, perturbacao do sono @ disfungdes, como a prisdio de ventre”, lista a nutricionista clini- ca funcional Marisa Diniz Graca, do Hospital Bandeirantes, em Sao Paulo. Confira algumas das alteragdes provocadas pelo Parkinson, como elas impactam na alimentagao e, como nao poderia deixar de ser, na salide e na qualidade de vida do paciente: + NARIZ Segundo a nuticionista Marisa Diniz Graga, estudos realizados em diversos paises tém mostrado que o comprometimento do olfato € um incicativo importante para o diagnéstico precoce da Doenga de Parkinson, jé que ele pode aparecer sete anos antes das alteracdes dos movimentos corporais! Muita gente ndo se dé conta, mas nao sentir 0 cheito @ 0 sabor das coisas dificulta a realizagao de varias atividades da vida diéria, como fazer compras e cozinhar, por exemplo. E isso possivelmente provocara mudangas nos habitos alimentares e, consequentemente, na ingestéo de calorias, vitaminas e miners, “Como resultado, o paciente tem perda de apetite e emagrece. Tudo ‘se complica porque esses sintomas também fazem parte dos efeitos Colaterais de alguns medicamentos usados no tratamento do Parkinson. Dat a importancia de redobrar os cuidados com a alimentagao, a manutengao do peso saudavel e o consumo adequado de proteins € fibras até como forma de evitara priséo de ventre, que & outro pro- blema bastante comum do parkinsoniano causado pela degeneracdo dos neurotransmissores e potencializado pela apdo dos remédios, pela dieta inadequada e pela rigidez muscular’, completa a especialsta. Em tempo: no Parkinson, a perda de peso também é agravada pelo au- mento no consume de energia pelo corpo do proprio paciente, devido aos tremores @ 8s difiouldades motoras caracteristicas da doenga, que podem levar & fadiga diante da baixa oferta de nutrientes e caloras. Isso ajuda a explicar porque @ importante a participacdo de nutricionis- tas nas equipes muitcisciplinares de tratamento, * BOCA Tiés em cada dez pacientes com Parkinson tém dificuldade para engoli. Normalmente, esse distirbio esta associado & reducao da dopamina, que pode fazer a lingua tremer,dificutar a mastigago (inclusive pela rigidez dos musculos do rosto} e a aco do es6fago de ‘empurrar' os alimentos para o estémago, provocando engasgos. Diante disso, digerir a comida e formar o bolo fecal tomnam-se tarefas complicadas e que comprome- tema saiide ea qualidade de vida da pessoa, + POSTURA Tarefas simples, como ficar em pé diante do fogao e da pia para preparar a refeigdo e ou sentar-se a mesa para comer, colocar o alimento no garfo @ leva-lo & boca, se tomam complicadas quando © Parkinson comeca a causar tremor nos membros, provocar rigidez nos mésculos e altera- es na postura, que fazem a cabega e 0 tronco dobrarem para frente e os bragos ficarem caidos ao longo do corpo. Dependendo do estagio de evolucao da doenga, pode ser necessario fazer adaptagdes ndo 86 em relagdo & textura do alimento, optando por pratos que no exigem tanta masti- ‘gagao e sejam mais féceis de ‘engolir, mas também contar com objetos que favoregam o controle do tremor, como uma colher mais pesada ou até mesmo 0 apoio de um familiar ou cuidador, 55.56 CAPITULO 9 Ma companhia Alguns alimentos e bebidas podem interferir na absorgao do principal medicamento. Saiba como evitar! Mais um excelente motivo para redobrar a atengao com a dieta ‘quando se tem Parkinson: 0 principal medicamento usado no tratamento, a levadopa, pode sofrerinterferéncia de alimentos proteicos. “A droga e as proteinas enoontradas em cares e leite @ seus derivados competem or absor9ao tanto no intestino quanto no cérebro”, explica a nu- tricionista do Hospital Bandeiran- tes. Dai a recomendago de néo tomar o remédio junto ou proximo a refeigGes que conteniham es seguintes bebidas e alimentos: V cappuccino frango grethado iogurte com granola \lasanha macarréo & bolonhesa \ mingau de aveia /paté de atum ou sardinha \ picadinho de carne com legumes \ pizza \ anduiche de presunto \ torrada com requeljgo 1 vitamina de frutas eal rer are) mie 10, que ar Orem tC te de ees (Guia mint Salide ~ ALZHEIMER E PARKINSON,Bons companheiros A priséo de ventre atinga cerca de : 50% dos pacientes com Parkinson, Dd .a shuagSo se agrava com a Delos en ee ted ees {dede, C'que Isso temvarver’oait ta anutrcionista Marilize Tamnini, de Curitiba a doenca? “A constipagdo pode atrapalhar o tratamento com levadopa porque ela ¢ absorvida no intestino”, esclarece a nutri- tt SEC eeu gd cionista clinica funcional Marisa bolo fecal do intestino a fim de que seja expel. Diniz Graga. Segundo ela, to importante quanto aumentar o consumo de fibras e de agua NUMEROS DE ALERTA (sim, 0s dois, caso contrario 0 problema pode piorar), é evitar 0 Acada 10 pacientes com Parkinson... consumo de alimentos de dificil igestao e optar pelos que so .. de 2.5 sotrerao complicagdes motoras, como digeridos com mais faciidade, dificuldade para se equilibrar e se movimentar. caso dos itens in natura contra os industrializados, Na pratica’ 3 terdo dificuldade para engolir alimentos. PREFIRA .. 5 vao se queixar de constipagdo, sendo que o intestino tende a V frutas ficar cada vez mais preguicoso com o passar do tempo. V legumes \ verduras | graos e sementes \/ paes e massas integrais sucos naturais, EVITE ¥ refrigerante \/suco de caixinha \Vembutidos Venlatados \ derivados de farinha branca, como biscoito recheado \ salgadinhos de pacote58 CAPITULO 9 Dieta ideal Aprenda a combinar os alimentos para evitar fraqueza, prisdo de ventre e caréncia de nutrientes. Uma dica excelente para ter uma vida mais saudavel em qualquer estagio da doenga Claro que com 0 avango dadoen- —_* Varie ao maximo os alimentos ‘ga.€ a redugo da independéncia Assim, 8 possivel garantir uma boa oferta de nutrientes e evitar ca- provocada por ela, é necessario rncias. Na pratica, isso significa comer diariamente pelo menos trés ‘tomar cuidados especificos coma _frutas; duas porcdes de verduras; quatro de massas, pes e cereais, alimentagao. Por isso, é importan- de preferéncia integrais; de uma a duas poredes de graos, como grio- ‘te consultar um nutricionista para -de-bico, ervilha, lentitha e feljéo; até duas porodes de carnes magras, fazer as indicagdes necessérias como peixe, peito de frango, patinho, alcatra, maminha e lagarto; e caso a caso. Porém, regra geral,@ entre trés e seis porgdes de derivados do leite. logo que o Parkinson é diagnos- ticado, as recomendagées s40 * Favorega a digestao mais facets de seguir do que voc8 A dica é fornecer energia constante ao organismo, Com isso, em vez ppossa imaginar, conforme listaa de comer uma grande quantidade de comida poucas vezes ao dia, faga seguir a Associagdo Brasil Parkin- entre cinco e seis pequenas refeigdes a cada trés horas, em mécia, son, entidade sem fins lucrativos ‘que presta assisténcia social, psi- «Tome cerca de dois ltros de liquido ao dia ccoldgica, informagdo, orentagéo —_ objetivo é manter a hidratagao em ordem, favorecer a formagao do ‘2uma série de outros servigos boolo fecal e, consequentemente, o bom funcionamento do intestino. para pessoas diagnosticadas: Para isso, vale tomar chas, de preferéncia os claros, como erva-cidreira. com Parkinson, seus familiares @ _@ erva-doce, que tém menos cafeina do que o mate e o preto; sucos cuidadores: nalurais, se possivel sem acacar; e, principalmente, agua. «© Opte por grelhar, assar ou cozinhar as cares i E use 0 minimo possivel de éleo, para favorecer a digesta. E yrtante consultar ‘um nutricionista para _« Substitua doces por alimentos mals saudaveis fazer as indicagées ‘Sim, saboreie frutas. Boas combinagdes de salide e sabor sao banana necessdrias caso ‘© maga assadas com canela e salada de frutas regadas com suco de ‘@.caso. Porém, laranja. Abre qualquer apetitel regra geral, @ logo Tempero ideal que o Parkinson & Um bom truque para aumentar 0 sabor do prato sem exagerar no sal 6 diagnosticado, as temperar os alimentos com ervas aromaticas, como manjericao, hortela, recomendagées sd0 —_salsinha, ceboiinha e coentro, mais faceis de seguir do que vocé imagin: (Guia mint Salide ~ ALZHEIMER E PARKINSON,Por uma vidasaudavel Inspire-se nas historias de famosos que enfrentam essas doengas e conhega dicas infaliveis para os cuidadores conquistarem também bem-estar. Por fim, confira receitas irresistiveis que prezam por dias mais leves e repletos de satide 61CAPITULO 10 Ligdes de quem tem Parkinson ou Alzheimer Fama e dinheiro nao diminuiram a dor e nem o medo destas ilustres personalidades ao receberem o diagnéstico da doenga. Mas 0 modo como eles reagiram e aceitaram 0 tratamento e o apoio dos familiares e amigos fizeram a diferenca Paulo José No inicio dos anos 1990, o ator ¢ diretor descobriu que era portador da doenca de Parkinson e nao quis mais trabalhar. Porém, sua esposa, a cineasta Kika Lopes, o incentivou a voltar aos palcos. No inicio, Paulo José conta que tinha receio de no conseguir retomar a rotina profssional, mas, passado um tempo, ele concluiu que a salugo estava em combater a ansiedade e o estresse, se poupar fisica e psicologicamente do ‘excesso de esforgo e ser rigoroso com o horario da medicacao, que ele sempre esquecia de tomar, Hoje, o ator diz que no teme morrer, mas, sim, nao viver bem. Por isso se cuida, prati- ca exercicios fisicos e terapias que favorecem o relaxamento. ‘Nao se morre de Parkinson, mas com Parkinson; e como ainda tenho muita coisa para fazer, me trato bem”, afirma ele. 62 Guiarmirta Sale — ALZHEIMER EAdilson Maguila ‘Quase uma década depois de se aposentar dos ringues, em 2009, o mais bem-su- cedido peso-pesado do boxe brasileiro, dono de 77 vitérias em 85 lutas, soube que tinha Alzheimer. Mas foi somente em 2011 que Maguila reconheceu o diagnéstico médico e anunciou publicamente ser o portador da doenca. A demora, segundo a ‘esposa Irani Pinheiro, foi que 0 ex-pugilista ndo acreditava ter problemas de me- méria, Desde entéo, Maguila aceitou a medicagdo e segue com o tratamento, que inclui até algumas brincadeiras com 0 saco de areia, uma de suas grandes paixdes. Muhammad Ali Considerado um cios maiores boxeadores da histéia, com 61 litas, das quais vencau 56, sendo 37 por nocaute, o ex-pugilsta se apo- sentou do ringue em 1981, um ano apés ter descoberto ser portador dda doenga de Parkinson. A partir dali, abragou outras lutas, e néo 36 contra a enfermidade, ao criar uma fundag&o para arrecadar fundos para estudos do Parkinson, mas também em grandes causas sociais e politicas, como quando foi ao Iraque para negociar com ‘Saddam Hussein a libertacao de 14 reféns norte-americanos ena luta contra o racismo ao lado do lider atricano Nelson Mandela, Michael J. Fox Foi em 1991, com apenas 30 anos de idade e no auge da car- feira, que 0 ator canadense, famoso pela trilogia De volta para 0 futuro, descobriu ser um dos raros casos de pessoas jovens diagnosticadas com a doenga de Parkinson. Michael precisou de sete anos para conseguir revelar aos fas que era parkinso- niano, 0 que acabou aliviando a pressao que sofria ¢ o tornou ainda mais otimista, corajoso e incansvel para continuar atuando e escrevendo livros e roteiros para a tevé, Atualmente, ele esté afastado das telas e foca seus esforgos na Fundagao Michael J. Fox, criada por ele com o objetivo de levantar fun- dos para pesquisas e desenvolvimento de medicamentos que ajudem a melhorar a qualidade de vida de quem tem Parkin son, Por esse trabalho, 0 ator é reconhecido no mundo todo ‘como tum dos mais importantes porta-vozes sobre a doena. 63