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  • Entre La Resistencia, Amor y La Esperanza

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    Entre La Resistencia, Amor y La Esperanza (3)

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    de un cambio como horizonte para continua el camino. En palabras del padre de Ana: Es muy dificil luchar contra la corriente, entonces te agarrs de esas personas que encontrds y que te acompatian en la lucha, pero son pocos, el resto te dice: “No sé, no me prepararon”. Yolo entien- do, a mf tampoco me prepararon y en mi trabajo, por ejemplo, hay ‘muchas cosas que no las sé, bueno, pero si vos tenés interés yo te ‘acompao y aprendemos juntos. En pricticamente la totalidad de las experiencias, aquella sensacién de dolor estuvo presente en la base de los reclamos a favor de la igualdad de oportunidades y result6 ser la plataforma de despegue para la lucha por el reconocimiento del derecho a la educacién inclusiva. Las familias comprendieron que la raiz de su malestar residia en causas que son aje nas a las deficiencias de sus hijas e hijos y por ende el dolor, que no fue resignacidn sino reasignacién (Diaz, s/f), asumié una nueva significacién aque otorgé sentido a la lucha, 2. Discapacidad: dichos, representaciones y miradas Aunque la mayorfa de las familias consignieron atravesar la barrera de la inscripcién y sostener la trayectoria educativa de sus hijas 0 hijos en una escuela convencional, en esta instancia es vilido plantearse qué condiciones hicieron posible la prevalencia de situaciones de exclusién y pricticas de segregacién. En este capitulo se pretende echarluz sobre esas Condiciones, las que se vinculan, como se ver’, no solo con las barreras burocraticas y la forma en la que est organizada la estructura escolar en nuestro pais ~que normativiza las actuaciones y las trayectorias edu- cativas y asigna los espacios escolares- sino con barreras actitudinales ‘ms profundas relacionadas con las representaciones sociales acerca de la discapacidad que subyacen en el universo simbélico sobre el que se ordena y opera el sistema educativo. E] estudio de esas representaciones y miradas sobre el estudiantado con discapacidad se realiz6 a partir de las experiencia de estigmatizacién y menosprecio hacia sus hijas ¢ hijos vivenciadas por algunas de las familias estudiadas durante el itinerario escolar. aDénde esté lo que falta? “pSabés qué pasa? a tu hija le falta una pata: A lo que respondo: “No, sefora, ah esté equivo cada; a mi hija no le falta una pata, le sobra un cromosoma y eso es lo que a usted le molesta’. ‘Mamé de Oriana “Donde esté lo que falta?’, se preguntaba el poeta Roberto Juarroz (2005: 400). “Tal vez solamente aqui, donde falta”: Como ya se dijo, las representaciones constituyen matrices de percepcién que describen y justifican el modo de pensar y de actuar de una persona o grupo. En esa linea, los discursos y las practicas de exclusién que histéricamente han circulado en el ambito escolar han estado intimamente asociados a las imagenes y creenciasinteriorizadasacercadela discapacidad como “falta” yalapercepcién delas personascon discapacidad como seresincompletos, Ello debe comprenderse en el marco de los procesos histricos, sociales, culturales y econémicos que regulan y controlan la forma a través de la cual los cuerpos ~y las mentes- son pensados y clasificados (Skliar, 2000). Con el surgimiento de la sociedad industrial, el cuerpo adquirié tuna significacién y un valor central en las relaciones econémicas, y en consecuencia se convirtié en algo que “ha de ser formado, reformado, corregido, en un cuerpo que debe adquirir aptitudes, recibir ciertas cualidades, calificarse como cuerpo capaz de trabajar” (Foucault, 2007: 141). En efecto, la mano de obra eficiente, productiva y disciplinada era un requisito fundamental para el desarrollo de la economia, por lo tanto las personas con discapacidad, en cuanto fisioldgicamente imperfectas € incapaces, constituian personas prescindibles (Ferreira, 2009). Toda Persona que no se ajustase a la norma se volvié objeto de control, de correccién o de exclusién; de ahi que Ramacciotti y Testa (2014: 230) sitiien en los limites entre a “normalidad” ya “anormalidad” “un criterio de funcionalidad, de utilidad y de capacidad de adaptacién a los desafios y resolucién de problemas de la vida cotidiana. Asi es como lo normal aparece ligado a lo «eficiente, competente y iti” Segiin Santiago Castro-Gemez, (2005: 167), la necesidad de ajustar la vida de las personas al aparato productivo y obtener el maximo beneficio deellasllevé al Estado a poner en marcha toda una serie de mecanismos y dispositivos para ese fin. A raiz de ello, la escuela se ha mostrado como un dispositivo itil para normalizar y para reproducir el modelo de “persona ideal’: blanca, sana, civilizada, heterosexual; para ello fue necesaria la supresién de todas las diferencias. Este ideal se fue construyendo basado en una sucesién de prescripciones cientificas, politicas, jurfdicas que "igieron, y rigen, la mirada de la comunidad de educadores y del cuerpo social en general. Asi, el cuerpo docente, representante del Estado en la escuela, fue el encargado de identificar las posibilidades de escolarizar a cada persona (Coberias, 2015a). ‘Hasta la actualidad, las instituciones educativas siguen estructuradas en torno a los principios de la escuela moderna que, bajo un discurso pedagégico normalizador, determina y prescribe un tinico modo de ser yde habitar en ella. La pedagogia ha sido el gran artifice en la definicién de Ia subjetividad moderna y en el disefio de estrategias con las que se pudieran distinguir entre quienes estaban en condiciones de ingresar ala 8 escolarizacién y quienes debian ser rehabilitados, rectificados o segrega- dos, segin los criterios establecidos por la episteme moderna en cuanto saber/poder hegeménico. Michel Foucault (2004) asocia estas construcciones sociales con un orden del discurso en cuanto éste confronta estas segregaciones (margi- nados, locos, anormales) con normativas, o sea, con ciertas leyes que se adaptan a un orden establecido y cuyo poder lo obtienen de las propias sociedades. Ese orden estd anudadoa un discurso considerado verdadero Y que es socialmente respetado: la ciencia. Segiin el pensador francés, Ja categoria “normal” y su par “anormal” surgieron en el siglo xrx con el fin de tornar previsibles, déciles y titiles a los sujetos. En su libro Los anormales (2011) abords tres figuras de “anormalidad”:el monstruo hu- ‘mano, el incorregible y el onanista. Mas all de esas figuras, cuyo andlisis particular excede esta investigacién, quiero enfatizar que ellas resultan sugerentes para comprender las formas de trasgresi6n o infraccién a las normas biolégicas, sociales y juridicas y la consecuente necesidad de, por un lado, disciplinar los cuerpos como una manera de fijarlos al espacio deseado de “lo mismo’, “lo normal’, “lo conocido’ y, por otro, domesticar las conductas desviadas para volver déciles a esos cuerpos. En definitiva, se trata de una irrupcidn de la diferencia en el teatro de la normalidad y una ruptura con los patrones de homogeneidad. Aquello que se considera como el “deficiente” o el “anormal” irrumpe desde su heterogeneidad y desde su alteridad atraviesa las certezas de la norma (Colombani, 2008, 2010). De ese modo, la escuela se constituyé en otro de los dispositivos de saber/poder a partir de Jos cuales son construidas las representaciones acerca de la “anormalidad” La légica de la normalizacion sobre la que se fundan las instituciones educativas ligada a una concepcién médico! rehabilitadoraimpuso una manera de representarla discapacidad cuerpo ymente- como “anormalidad” que impregné los discursos y las practicas escolares hasta el presente. Segiin se desprendede las entrevistas, laconcepcién dela discapacidad como “anormalidad” asociada con la enfermedad y el déficit fue la base del discurso escolar en cade instancia en la que se manifesté la relacion familia-escuela de acuerdo con la mayor parte de los testimonios. Se describieron situaciones en las que no se escatimaron expresiones con alta carga negativa que redujeron a nifias, nifos y venes a seres incom pletos, a lo que “no tienen’ a lo que “no pueden’, a lo que “no son” ~y que deberian ser-. En ese sentido, las familias han evocado numerosas experiencias en las que “la falta” se impuso en el discurso escolar: Siempre nos llamaban para contarnos todo fo mata, todo to negativa, nunca nos fuimos con la cara contenta, nunca nos dij. ron: "Qué bueno, logramos esto’, “Ahora vamos por esto”. Siempre fodo mal, todo mal. Nos citaron a una reunién para decirnos que se escapaba del aula y que querian saber si era caracteristica del sindrome. (Papa de Paloma) Fn un momento, la inspectora me dice: “sSabés qué pasa? A tu hija le falta una pata’. Alo que respondo: “No sefiora, ahi esté equivocada, a mi hija no le falta una pata, le sobra un cromosoma _yes0 es lo quea usted le molest’. Estamos hablando de una inspec tore, donde yo tendria que ir asesorarme como mama y ella abrir la puerta y escuchar lo que tengo para decir |...] lamentablemente encontramossituaciones similares, muchos inspectores no tienen ni idea de qué es un dispositivo de inclusion, y ellos son los que tienen {que hacer ia bajada, Aht estd la mayor traba. Cémo confiar en un inspector que sesupone que tiene que tener ciertaclaridad porquees {quien tiene que supervisareltrabajoen lasescuelas, ;CSmo supervisa itucionesen donde seguramente habré muchas personasa las le falta una pata”? Lo que alta es la capacitacion ylaseriedad de su trabajo y el respeto alos alurinos. (Mamé de Oriana) En ese momento el equipo de orientacién escolar me dice que «4 mi hijo le faltaba para poder pasar a sala de cinco, que no iba a estar apto para la lectoescritura, que necesitaba, y acd viene el nifio ‘galletita, que le fltaba un golpe de horno |..] hay un montén de nifios que siempre le faltan citco para el mango, (Mama de Fet) Es importante traer aqui una de las expresiones usadas en la escuela para comunicarle a una de las madres que su hijo no podia seguir en la institucién porque “no esté todavia bien armado, No estd armadito, me dijeron”, También, en una entrevista que realicé para otro trabajo (Cin. quegrani, 2015) la mama de un nifio que en ese entonces asistfa a una escuela especial expresaba lo siguiente: Yo quiero cambiara Pablo la 18 [escuela comdin|, me gustaria que comparta con chicos de su edad, claro, no sabe como los demas, 4 Pablo le fata [..] pero ak (escuela especial] no aprende nada y siempre viene golpeado, no todos ienenla misma discapacidad, unos ‘ads, otras menos, qué sé yo [...] ¥ no lo cambio porque me dio la directa y el equipo [de orientacién] que no conviene cambiar, que no esta listo para salir de la escuela especial ‘Aqui surgen una serie de interrogantes qué quiere decir “estar arma- dito”2, gqué significa “estar listo”?, Z'armadito” o “listo” para qué? Clara- ‘mente esas maneras de enunciar lo que falta en esos cuerpos y en esas mentes ~“no esté listo’, “no esté armado’ “Ie falta una pata’, “Ie falta un golpe de horno’, le falta una vuelta de tuerca’-, por un lado, enmascaran tuna representacién de la discapacidad construida bajo la presuncién de una condici6n biolégicamente determinada (Skliar, 2000) y se atribuye el problema a la persona y su familia; y por otro, nos permiten entender cémo opera la ideologia de la normalidad como referencia de clasifica- cién y de control. ‘Como se puede apreciar en los relatos, la cuestidn deviene més sobre- saliente cuando las personas tienen una discapacidad intelectual debido a la carga negativa y estigmatizante arraigada en el imaginario social. Historicamente, esa categoria diagnésticacon un fuerte sesgo médico-legal ha actuado “situando a los individuos en estadios evolutivos anteriores, mis cercanos a la emocién que a la razén, incapaces de controlar sus, instintos o de elaborar una voluntad propia’ (Endara Rosales, 2019: 449). Pese a la pretensién de cientificidad y objetividad que se le pretende dara ese modo de categorizar alas personas, no deja de ser un producto de la idea de normalidad cuyo origen se encuentra en la modernidad occidental, Atento a ello, se puede detectar incluso cierta jerarquizacién de “discapacitados” en el imaginario social que responde a esquemas clasificatorios arbitrarios e hist6ricos en funcién del acercamiento 0 alejamiento del cuerpo “normal” o “capaz” (Ferrante, 2014b). En el “ranking” de discapacidad, seftala Angelino (2014), la intelectual es la menos preciada y de la que més se desconfia su condicién humana en vista de que la raz6n es puesta en tela de juicio. La naturalizacién de la inteligencia como factor de diferenciacién entre los seres humanos tiene efectos sobre la representacién social de la educabilidad del alumnado (Kaplan, 2008). La madre de Fer narra una escena escolar que ilustra el lugar central que se le ija a la inteligencia en el ambito escolar: Ahi vino el “no puede esto, no puede aquello y no puede y no ‘puede, y entonces tendria que ir a otra escuela”. Entonces le dije {que mi hijo puede esto esto, y iodo lo que vos decis que no puede 5 porque todavia no se le ha dado la oportunidad 0 porque, por «ahi, no es preparado para hacerlo en este momento y van a tener {que darle otros tiempos ...] justo le estaba haciendo unos test de coeficente intelectual y mediciones de no sé qué, todas esos niameros ‘que no le sirven a nadie, pero necesitan hacerlo y mi hijo con cinco aos tenia la madurez intelectual de un nino de menos de dos afos, {¥en una reunin me hicieron esa devolucin que, a mi en verdad, ‘me dolié, me afeté, me afet6 lo numérico lo numérico me parecié como un baldazo. Yo tenia la mivaca puesta en la capacidad, noen al dficit,entonces yo via fodo lo que si podta, La evidencia empirica ha demostrado que el imperio de una deter- minada concepcién de la inteligencia fundada en aspectos biolégicos, certificaday medida bajo variados criterios de cientificidad, ha egitimado injustamente las decisiones escolares. La investigadora argentina Karina Kaplan (1997) realizé un estudio acerca de las representaciones sociales de maestros sobre la inteligencia de estudiantes y su eficacia simbélica, Alli sostiene que los maestros interpretan, ponen en acto y estructuran sus practicas escolares a partir de ciertas creencias sobre la inteligencia, con fundamentos reduccionistas que la relacionan con aspectos sociales o biolégicos. En alusién a ello, se puede afirmar que dicha manera de concebir la inteligencia otorga un valor diferencial a las personas, ls estigmatiza, devaliia sus vidas y las segrega, asignandole espacios de escolarizacién diferentes (Calderén Almendros, 2014). En palabras de Maria Cecilia ‘Tamburrino (2009: 188), “mas que una cualidad oatributo,lainteligericia s una tecnologia politica con particulares practicas, discursos, procedi- micntosy saberes” que opera diferenciando seres humanosy produciendo desigualdad social. Lostestylasevaluaciones psicoldgicasy psicopedagégicas sonalgunos de los instrumentos de control que histéricamente han sometido a las Personas con alguna deficiencia cognitiva y cuyos criterios de medicién deshumaniza alas personas y las reduce a “cosas” observables, mediblesy rotulables, En efecto, Lucia Lionetti (2018) explica que, desde comienros del siglo xx en la Argentina, la conviccién de educar ala nifiez deficiente setradujo en lanecesidad de identificara alumnasy alumnos con “déficit” intelectual y obtener un adecuado diagnéstico con el fin de favorecer for- mas de intervencién y normalizacién precisas y acordes con los criterios ue sugerian los saberes médicos, pedagogicos y dela psicologia infantil de la época. Tales intervenciones quedaron estrechamente sujetas a la Psicometria ylos test mentales; asi una bateria de test (psicopedagogicos, Psicofisiol6gicos, psiquidtricos, entre otros) conforms las tecnologiases. pecificas paradiferenciarelalumnado “normal” del “anormal”: Sobre esta 1. También Ana Briolott (2015, 2017) indaga acerca de las técnicas de evaluacién os base, la creencia naturalizada sobre que un diagnéstico permitira disear un tratamiento médico y educativo acorde (Molinari, 2019) se asocié con Ia idea acerca de la discapacidad como una condicién a corregir, lo cual dio lugar a un circuito de tratamientos médicos especializados ~paiblicos y privados~ que algunos investigadores denominaron la “industria de la rehabilitacién” (Oliver, 1998; Vallejos, 2009). En ese orden de ideas, el socidlogo frances Pierre Bourdieu (1990) se refiere al racismo de la inteligencia para denunciarlaimposicién del capital cultural y simbdlico de un determinado grupo social ~el burgués~ mos- trandolo como tinico digno, superior y necesario de ser reproducido. Al ‘medirla inteligencia con criterios socialmenteimpuestoscomo"“normales” ¢ invocando el discurso cientifico como modo de justificacién legitima y legitimada, lo que se hace en definitiva es discriminar a todas aquellas personas que no se ajustan a un orden social fundado en la superioridad intelectual. En el imaginario social, tanto el racismo de la inteligencia como el racismo biologicista, que diferencia a las personas sobre la base de las caracteristicas corporales, pueden operar de maneraconjuntaocompen- satoria uno del otro. En la versién compensatoria, el “déficit” intelectual podria ser contrapesado con otras caracteristicas de una corporalidad deseable y socialmente legitimada y viceversa, basta incluso considerar lapropia clasificacidn que las personas con discapacidad motrizemplean para referirse a su condicién en el estudio desarrollado por Ferrante (2014b): “Lo que importa es no ser rengo de cabeza’. A través de esta expresidn, las personas con discapacidad motriz. que realizan deporte aludieron a la importancia de la superacién personal y conquista de valores sociales asociados con la normalidad, distanciéndose de aquellas con discapacidad intelectual, que no pueden alcanzarlos debido a su falta de “capacidad’” En la segunda direccién, la familia de Julidn narr6 dos situaciones particulates en las que ello se pone de manifies cuando el genetista le confirmé que su hijo tenia sindrome de Down y le augurd “que iba a tener mucha suerte porque era un nene lindo y carismético y eso lo iba a ayudar”. La otra, cuando Hlevaron al nifio por primera vez al jardin: Psicolégica en el marco de los estudios histdricos de la psicologia en la Argentina con el fin de dilucidar el entramado de los discursos en el que se sitia el interés ppor el control del desarrollo psicolégico de la nifiez, asi como el interés por contar con instrumentos para detectar tempranamente cualquier tipo de “anormalidad” o desviacion del desarrollo, Laprimera vee quelollevamos aJulién] aljardin la directoraque lo habia inscript, pero no muyconvencida (...] cuando lo llevamas, el primer dia dijo:"jAht Es rubio!”. No sé, se habria imaginado que Ie hamos a levar a un monstruo, (Papa de Julién) Puede advertirse en ambas situaciones la presencia de un ideal este- reotipado de belleza que viene a compensar la marca corporal anudada al sindrome. Eseideal adquiere cierta atribucién moral encuantolacuestién estética, entendida desde determinadas connotaciones corporales, como ser rubio, lindo y carismstico, posibilitard al nifio alejarse de la estigma- tizacién y del castigo social que Hleva a la exclusién. La mayorfa de las familias entrevistadas han indicado que, de acuerdo con los distintos diagnésticos asociados con la “discapacidad intelectual’, sus hijas e hijos han asistido a diversas terapias de “rehabilitacién’. La necesidad de amoldar los cuerpos y los comportamientos a imperativos sociales y escolares preestablecidos exige que la persona cumpla con ciertos patrones evolutivos en un tiempo determinado. En la escuela la “normalidad” esta estrechamente ligada a la edad biolégica y los hitos del desarrollo cognitive y no cumplir con ello supone “anormalidad’, De ahi que el discurso escolar de las limitaciones de las personas con “discapacidad intelectual” para el aprendizaje haya sido uno de los temas destacados en los testimonios obtenidos. Las madres de Franco y Andrés ofrecieron su vivencia: Noscité ladirectora de la escuela, y habia tes inspectoras, y de ‘mala manera me preguntaron: 3Vos qué esperds de tu hijo?,:v0s, creés que va. ser médico?™. ¥ yo le dije que no sabia lo que iba a ser €, pero que yo, como made, queria que siguiers los pasos de cualquier chico que va a la escuela. No lo puedo frenar ni ponerle tun fecho, que el chico va a legar hasta donde pueda y creo que debe hacerlo en relacin con otros chicos de su edad y no como me hhan dicho que debe estar com los “igualitos”, El se va a manejar en la sociedad con todas las personas, con y si discapacidad. No puedo ir en busca de los “igualitos” con sindrome de Down. Enel lugar donde yo vivo, él es el inico con sindrome de Dovn, (Mama de Franco) En una escuela, me recibe la inspectoray lo tnico que recuerdo {que me dijo ,.: "Mamé, vos tenés que entender que hay un techo” _ydespués no sé qué mds me dijo porque no pude recordar mas nada. Lo tinico que recuerdo es yo sentada en el auto Horando sola sin poder arrancar. (Mama de Andrés) La sentencia “tiene un techo” emitida por la inspectora se basa en la historica creencia de que ‘el desarrollo del nifio o de la nia depende completamente de su biologia” (Calderén Almendros, 2014: 243) y, en ‘consecuencia, no importa lo que haga o cuanto se esfuerce o dénde de- sarrolle su escolaridad porque la persona est predestinada a lo que su “techo" le ha fijado y ello se traduce en bajas expectativas en el proceso educativo y por ende un destino anticipado dificil de torcer. Para dar testimonio de ello, en otto tramo de la entrevista la madre de Andrés relaté una situacién similar a la ya vivida con la consecuente angustia que le provocé el menosprecio hacia su hijo: Estdbamos en una reunién, en donde te agarran entre ocho, estaba sola porque no encontré a nadie que me acompatie y que ‘aguante hasta tres horas de reunin y me dice la directora: “Te voy « hacer una pregunta: ;vos qué expectativa tenés para tu hijo?” A lo que respondo: “Mird, hoy no me lo planteo, no me interesa. Yo quiero que tenga su titulo en igualdad de condiciones” |,..] Insstia en preguntarme qué expectativa tenia para mi hijo cuando termine laescuela. ¥ le vuelve a decir: "No sé, me da igual, me da igual ies plomero, barrendero, basurero, la verdad me da igual”. ¥ me dice: "Me voy mal, esto lo tengo que levar a terapia, porque, zsabes que?, ‘una mand que me estéexigiendo a mi un titulo para su hijo y tiene ‘an bajas expectativas como decir basurero.”.A lo que respondo: “Me da igual, porque estamos hablando de sus derechos. No quiero especial porque acreditar por especial significa tener wn titulo no homologable”, Bueno, ese dia también me fui remal. Aparte de la ironia acusadora contenida en lo expresado por la di- rectora, se puede observar que también se les asigné un estatus inferior a las familias con discapacidad, lo cual es una sensacién compartida por algunasdelas personas entrevistadas. Alrespectolamadre de Gero sefal6: “Tengo la sensacién que las familias con hijos con discapacidad tienen un signo menos, hagamos To que hagamas (..] siempre somos cuestionadas” Algo similar fue percibido por los progenitores de Paloma Niegan a nuestros hijos y niegan sus posibilidades, y también nos niegan a nosotros. Ellos creen que hacen lo mgjor, nosotros no reems, estamos convencidos que lo que hacemos por nuestra hija es lo mejor ‘a pregunta efectuada alas familias acerca delo que esperan de su hijo con discapacidad aparecié de manera recurrenteen los relatos familiares, lollamativo esque segin el testimonio dela mayoria de madresyy padres no les han efectuado ese interrogante con respeto a sus otros hijos sin discapacidad; es decir que no se sospecha de estudiantes considerados “normales” en cuantolo “normal” prescribe una forma de ser competente y Gtil Angelino, 2008), al tiempo que tampoco se duda de la pertinencia del destino social, laboral y educativo (Calderén Almendros, 2015) de quienes, desde una concepcion biologicista del cuerpo, son portadoresde un deficit. Cabe agregar agus que tradicionalmente la funcidn ideologica dela escuela ha ¢jercido una violencia simbélica al legitimar valores de |: ideologia social dominante y desestimar aquellos que no encajan con ella (Bourdiew y Passeron, 2009; Kaplan, 2017). Aqui es donde cobra importancia la necesidad de comprender que la discapacidad es una pro-

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