Tema 2.

1 Tehnologia ca catalizator pentru îmbunătățirea sănătății

Tehnologiile emergente pot parcurge un drum lung spre îmbunătățirea calității vieții și
îmbunătățirea bunăstării pacientului. Aceste tehnologii pot fi, de asemenea, o cheie contribuitoare
la stresul și frustrarea acestora. Scopul specific al acestui capitol este de a prezenta un cadru care
să fie folosit în timp ce se proiectează și se dezvoltă tehnologii de informare și comunicare în
domeniul sănătății. Acest cadru poate susține un nivel de gândire care are scopul de a maximiza
îmbunătățirea sănătății și de a minimiza frustrarea utilizatorilor.

Sistemul tehno-centrat și centrat pe utilizator.

Indiferent dacă luăm în considerare interacțiunea om-calculator, interfața cu utilizatorul
site-ului web, managementul cunoștințelor sau informatica medicală, procesele îmbrățișate de
academicieni și practicieni deopotrivă sunt foarte valoroase. Inovația apare atunci când designerii
și dezvoltatorii se concentrează pe noile tehnologii, atunci când consumatorii dezvoltă noi moduri
de a utiliza tehnologiile existente, când cadrele universitare discută interacțiunile om-mediu.
Designul centrat pe utilizator (DCU) implică în mod proactiv utilizatorii finali pe parcursul
proiectării, dezvoltării și implementării tehnologiei pentru a asigura o interfață intuitivă și un nivel
ridicat de utilizare. Utilizabilitatea este „măsura ușurinței cu care poate fi un sistem învățat și
utilizat, inclusiv siguranța, eficacitatea și eficiența acestuia” (Dabbs, 2009, p. 176). Implicarea
utilizatorilor finali în proiectarea centrată pe utilizator reduce timpul de dezvoltare (Mayhew,
1994).
Unii experți sugerează că trebuie să aibă loc mai multe analize atunci când se proiectează
și se reproiectează interfețele de asistență medicală. Aceste analize includ:
• O analiză a utilizatorului pentru a examina caracteristicile utilizatorului,
• O analiză de mediu pentru a examina structuri fizice, sociale și culturale,
• O analiză a sarcinilor pentru a investiga natura obiectivelor utilizatorilor și sarcinilor
specifice,
• O analiză funcțională mai complexă care examinează structura și problemele cognitive,
• O analiză reprezentativă pentru a oferi cea mai bună afișare vizuală a informațiilor și o
analiză a sarcinilor specifice și obiectivelor ale utilizatorilor (Johnson, Johnson și Zhang, 2005).
Pe scurt, este necesară o analiză amănunțită a utilizatorului și a contextului pentru
proiectarea și implementarea cu succes a tehnologiilor medicale. O echipă diversă și discuțiile
deschise și colaborative sunt esențiale pentru a se asigura că experiența utilizatorului informează
luarea deciziilor inteligente. Structurarea conversațiilor pentru a evalua atât obiectivele
organizației, cât și rezultatele așteptate pentru individul la care este expus tehnologia este destul
de dificilă.
Să considerăm implementarea unui web-site de informații despre sănătate a guvernului
local pentru grupurile socio-economice inferioare din cadrul comunității. Din perspectiva
distribuirii informațiilor de sănătate, utilizarea unui web-site ar părea a fi un guvern viabil și
eficient din punct de vedere economic strategic. Informațiile de sănătate care sunt distribuite ar
putea fi ținute la zi de către personalul de tehnologia informației angajat în localul guvernului,
informațiile furnizate ar putea fi adaptate în mod specific la problemele de sănătate care se
confruntă în comunitate, costurile asociate cu tipărirea și trimiterea prin poștă a informațiilor de
sănătate ar fi reduse, iar comunitatea ar putea accesa informațiile de sănătate de care au avut
nevoie, ori de câte ori au avut nevoie, de la o singură sursă centrală de informații despre sănătate.
Din această perspectivă, utilizarea tehnologiei bazate pe web pare a fi de folos tuturor. Deci, de ce
nu sunt astfel de inițiative eficiente în practică, așa cum sunt în teorie?
Pentru a răspunde la această întrebarea, vom considera mai întâi noțiunea de resurse de
rezistență generale, care oferă unui individ capacitatea de a face față factorilor de stres și
situațiilor care pot afecta calitatea vieții și sănătatea. Aceste resurse pot fi personale (de exemplu,
abilități de a interacționa cu tehnologiile, cunoștințe generale sau inteligență), individuale (trăsături
genetice, suporturi sociale și legături personale), precum și de mediu (de exemplu, interfețe
tehnologice, aspectul mediului de lucru, acces la transport și locația geografică) și pot fi atât de
natură materială, cât și nematerială (de exemplu, timpul și cunoștințele reprezintă resurse
nemateriale, în timp ce produsele alimentare și hardware sunt resurse materiale).
Aceste resurse de rezistență generale oferă unui individ atributele și abilitățile necesare
pentru a înțelege, gestiona și găsi cu succes sensul în viaţă.
Acum să considerăm un utilizator a acestor informații - individul dintr-o pătură social-
economică inferioară din comunitate. Ce resurse de rezistență generale dețin aceștia, care le permit
să accepte, să se adapteze și să adopte cu ușurință această abordare pentru a obține informații
despre sănătatea lor? Câți din acești indivizi din pături social-economice inferioare din cadrul
comunității au în mod normal un computer care le-ar permite să acceseze aceste informații? Au ei
oare acces la internet sau software-ul necesar pentru a vizualiza aceste informații? Au ei oare
cunoștințe despre utilizarea atât a hardware-ului, cât și a software-ului necesar pentru a accesa și
vizualiza informațiile pe care le caută? Acestea sunt doar câteva dintre resursele de mediu care
trebuie luate în considerare atunci când se caută să se implementeze un astfel de program.
Ar trebui luate în considerare și resursele personale. De exemplu, sunt oare informațiile de
sănătate prezentate prin intermediul site-ului web într-un mod care este ușor de înțeles de către
grupul țintă? Nivelul de lectură este adecvat și informațiile sunt sensibile din punct de vedere
cultural? Obținerea de informații despre sănătate de pe un site web este ceva ce fac indivizii din
zonele socio-economice inferioare sau, în trecut, și-au căutat medicul sau practicianul atunci când
caută informații despre sănătatea și bunăstarea lor? Informațiile oferite prin intermediul site-ului
au sens pentru utilizator? Informațiile pe care le caută sunt ușor disponibile sau sunt îngropate sub
straturi de link-uri? Găsește răspunsuri la toate întrebările pe care le caută și i se oferă oportunități
de trimitere și asistență atunci când informațiile nu sunt găsite? Mai presus de toate, informațiile
furnizate influențează viața utilizatorului într-un mod semnificativ?

Un nou sistem de sănătate pentru secolul XXI.

Concentrându-se pe utilizarea centrată pe utilizator (care în termeni de asistență medicală poate fi
denumită utilizare centrată pe pacient, deoarece pacientul este utilizatorul) în timp ce proiectarea și
dezvoltarea tehnologiilor de asistență medicală poate ajuta indivizii să se simtă mai coerenți atunci când
iau decizii cu privire la sănătatea și bunăstarea lor.
Îngrijirea centrată pe pacient va fi dificil de realizat fără tehnologia informației și comunicațiilor
care facilitează atât informațiile umane, cât și interacțiunile om-om, deoarece acestea se referă la pacienți,
furnizori, constatări clinice, dovezi practice și informații despre sănătate. Crossing the Quality Chasm
(IOM, 2001) oferă „Zece reguli pentru reproiectare” pentru a încuraja inovația și a informa schimbarea:
1. Îngrijirea se bazează pe relații de vindecare continuă. Pacienții ar trebui să primească îngrijire
ori de câte ori au nevoie și sub mai multe forme, nu doar vizite față în față. Aceasta implică faptul că
sistemul de sănătate trebuie să fie receptiv în orice moment, iar accesul la îngrijire ar trebui să fie asigurat
prin internet, prin telefon și prin alte mijloace, în plus față de vizitele în persoană.
2. Îngrijirea este personalizată în funcție de nevoile și valorile pacientului. Sistemul trebuie
proiectat pentru a satisface cele mai comune tipuri de nevoi, dar ar trebui să aibă capacitatea de a răspunde
la alegerile și preferințele individuale ale pacientului.
3. Pacientul este sursa de control. Pacienților ar trebui să li se ofere informațiile necesare și
oportunitatea de a exercita gradul de control pe care îl aleg asupra deciziilor de îngrijire a sănătății lor.
Sistemul ar trebui să poată face față diferențelor în preferințele pacienților și să încurajeze luarea deciziilor
în comun.
4. Cunoștințele sunt împărtășite și informațiile circulă liber. Pacienții ar trebui să aibă acces
neîngrădit la propriile lor informații medicale și la cunoștințele clinice. Clinicienii și pacienții ar trebui să
comunice eficient și să împărtășească informații.
5. Luarea deciziilor se bazează pe dovezi. Pacienții ar trebui să primească îngrijiri bazate pe cele
mai bune cunoștințe științifice disponibile. Îngrijirea nu trebuie să varieze în mod ilogic de la un clinician
la altul sau de la un loc la altul.
6. Siguranța este o proprietate a sistemului. Pacienții trebuie să fie protejați de rănile cauzate de
sistemul de îngrijire. Reducerea riscurilor și asigurarea siguranței necesită o atenție sporită sistemelor care
ajută la prevenirea și atenuarea erorilor.
 7. Transparența este necesară. Sistemul ar trebui să pună la dispoziție pacienților și familiilor
acestora informații care să le permită să ia decizii în cunoștință de cauză atunci când selectează un plan de
sănătate, un spital sau o practică clinică sau când aleg între tratamente alternative. Aceasta ar trebui să
includă informații care descriu performanța sistemului în materie de siguranță, practica bazată pe dovezi și
satisfacția pacientului.
8. Nevoile sunt anticipate. Sistemul ar trebui să anticipeze nevoile pacientului, mai degrabă decât
să reacționeze pur și simplu la evenimente.
9. Deșeurile sunt în continuă scădere. Sistemul nu trebuie să irosească resurse sau timpul
pacientului.
10. Cooperarea dintre medici este o prioritate. Clinicienii și instituțiile ar trebui să colaboreze și
să comunice activ pentru a se asigura un schimb adecvat de informații și o coordonare a îngrijirii.

Aceste reguli oferă un cadru pentru schimbul de idei pentru tehnologii care pot servi drept
catalizatori pentru îmbunătățirea sănătății:
1. Îngrijirea se bazează pe relații de vindecare continuă. Idei:
- Grupurile online de sprijin social facilitează construirea de relații între persoanele cu tulburări rare.
- Portalurile de îngrijire specifice bolii coordonează interacțiunea dintre pacienți și informații de renume
atât din surse arhivate, cât și din surse live.
- Site-urile web de expresie artistică permit pacienților acces la forumuri pentru a-și împărtăși poveștile
de viață și succesele personale în sănătate, dând voce atât narațiunilor despre sănătate, cât și despre boli
și deschizând oportunități de vindecare și creștere personală.
2. Îngrijirea este personalizată în funcție de nevoile și valorile pacientului. Idei:
- Sistemele de memento pot fi stabilite pentru persoane fizice, personalizarea mesajelor de notificare
pentru a fi livrate prin mai multe canale; portalurile de informații reputate oferă utilizatorilor acces
personalizat la informații din mai multe surse, inclusiv (dar fără a se limita la) informații despre
sănătate.
- Antrenorii de viață ajung la utilizatorii electronici și ajută la conectarea lor la resursele adecvate.
3. Pacientul este sursa de control. Idei:
- Personalizarea interfeței web permite indivizilor să aleagă resurse care se conformează așteptărilor lor
de sănătate, de mediu și spirituale.
- Bazele de date online, care pot fi căutate din surse de încredere, conțin informații de calitate despre
furnizorii de servicii și sistemele de sănătate.
- Rețelele de socializare bazate pe motive medicale permit pacienților să discute despre opțiuni și idei
înainte de a lua o decizie legată de îngrijirea lor medicală.
4. Cunoștințele sunt împărtășite și informațiile circulă liber. Idei:
- Facilitarea prin internet/wireless a discuțiilor de tele-sănătate între medici și pacienți; accesul
pacientului la dosarele medicale electronice.
- Casele de informații medicale electronice permit pacienților să controleze accesul la informațiile lor
medicale.
5. Luarea deciziilor se bazează pe dovezi. Idei:
- Forumurile de discuții profesionale permit furnizorilor să facă schimb de idei în timp ce lucrează pentru
a trece de la îngrijirea focalizată pe pacient la cea centrată pe pacient.
- Arhivele online ale constatărilor bazate pe dovezi; portalurile de educație continuă permit furnizorilor
de servicii medicale să se angajeze în oportunități semnificative de dezvoltare profesională.
6. Siguranța este o proprietate a sistemului. Idei:
- Fișe medicale electronice cu verificări de siguranță încorporate legate de interacțiunile procedurilor
medicale și alte erori medicale.
- Forumuri de discuții online în domeniul managementului riscului medical și grupuri de sprijin pentru
profesioniștii în domeniul siguranței spitalelor.
- Încorporarea și criptarea pentru a asigura securitatea informațiilor personale de sănătate.
7. Transparența este necesară. Idei:
- Accesul pacientului la bazele de date care pot fi căutate care conțin informații de calitate despre
furnizorii de servicii și sistemele de sănătate.
- Informațiile personale de sănătate și fișele medicale electronice sunt accesibile pacienților.
- Pacienții contribuie la informațiile prezentate în fișa medicală electronică care arată că vocea
pacientului este pusă în valoare.
8. Nevoile sunt anticipate. Idei:
- Sistemele de informații bazate pe interogări pot adapta informațiile în funcție de vârstă, regiune a țării,
etnie și afiliere religioasă, pentru a numi câteva.
- Oportunități pro-active de a maximiza capacitatea pacienților de a rămâne sănătoși, precum și de a
minimiza impactul stărilor de boală.
9. Deșeurile sunt în mod continuu reduse. Idei:
- Portalul de educație pentru pacienți care conectează pacienții cu webcast-uri/videoclipuri ale medicului
lor care descriu informațiile generale legate de afecțiuni comune de sănătate și boală, eliminând astfel
nevoia ca medicul să reafirme în mod repetat aceste informații și, în schimb, să concentreze timpul pe
dezvoltarea relațiilor personale.
- Fișe medicale electronice cu verificări încorporate pentru a minimiza dublarea inutilă a serviciilor
medicale.
10. Cooperarea dintre clinicieni este o prioritate. Idei:
- Fișe medicale electronice care permit furnizorilor de servicii medicale să partajeze cu ușurință
informații legate de tratamentul procedurilor medicale.
- Forumuri de discuții profesionale și spații virtuale de întâlnire.
- Oportunități de susținere a echipelor medicale virtuale în care medicii de asistență medicală primară
asigură îngrijirea pacienților de-a lungul vieții și furnizorii de specialitate corespunzători sunt aduși
pentru consultație și servicii, după caz.
 Deși valorificarea cu succes a inovației și a tehnologiilor din secolul XXI pentru a sprijini schimbarea
sistemului de sănătate este o provocare enormă, la fel de provocatoare va fi alinierea politicilor de plată cu
îmbunătățirea calității și pregătirea forței de muncă din domeniul sănătății pentru a practica în acest nou
context.

Tema 2.2 Schimbul de informații în domeniul sănătății

Ce este un schimb de informații în domeniul sănătății și cum se încadrează acesta în ecosistemul

general de asistență medicală?
Datele individuale ale pacientului (cum ar fi rezumatele îngrijirii pacienților, statisticile vitale,
comenzile și rezultatele de laborator clinic, rezultatele radiologiei, rețetele electronice și cererile de
reîncărcare, cererile de eligibilitate și cereri de despăgubire, istoricul imunizării etc.) asociate cu livrarea
asistenței medicale sunt generate în masă zilnic într-o multitudine de medii de furnizori de asistență
medicală, farmacii, organizații plătitoare și sisteme de urmărire a sănătății personale, printre altele. Fiecare
entitate privește pacientul din propria sa perspectivă în lanțul valoric de furnizare a asistenței medicale,
fiecare entitate utilizând identificatori individuali de pacient, sisteme de gestionare a dosarelor pacientului
și rețele și sisteme de facturare și plată, sisteme optimizate probabil pentru mediul definit inițial. Totuși,
imaginați-vă, dacă ați arunca o privire din direcția opusă, cea a pacientului care primește serviciile.
Cel mai probabil, vederea este fragmentată, rezultând într-o grămadă de informații.
Nu ar fi oare ideal dacă întregul istoric medical al unui pacient, indiferent de origine sau locație
actuală, ar putea fi disponibil la punctul de îngrijire și ar putea fi integrat cu cele mai recente și relevante
cunoștințe medicale științifice pentru a permite furnizarea de asistență medicală de mai bună calitate? Acest
schimb electronic de dosare medicale este locul în care organizațiile și rețelele de schimb de informații
privind îngrijirea medicală pot juca un rol vital.
Prin definiție, schimbul de informații privind sănătatea se referă la schimbul de date clinice și
administrative peste granițele instituțiilor de asistență medicală, depozitelor de date din domeniul
sănătății, organizațiilor academice și de cercetare, sistemelor personale de sănătate și organizațiilor
federale și de stat. Acesta este un peisaj care evoluează rapid, cu multe gânduri și idei inovatoare care apar
zilnic. Există o multitudine de domenii de abordat, inclusiv standarde, proprietatea datelor,
confidențialitatea, securitatea, calitatea datelor, identificarea unică a pacientului și multe altele. Entitățile
publice și private ocupă poziții de conducere atât din perspectiva furnizorului, cât și centrată pe pacient, la
nivel local, regional și național, pentru a promova aceste domenii.
Orice sistem național de sănătate ar trebui să aibă ca scopuri:
- Promovarea dezvoltării unei infrastructuri IT de sănătate la nivel național, care să permită utilizarea
electronică și schimbul de informații care:
• Asigură informații sigure și protejate privind sănătatea pacientului
• Îmbunătățește calitatea asistenței medicale
• Reduce costurile de asistență medicală
• Informează deciziile medicale la momentul/locul îngrijirii
• Include contribuții publice semnificative în infrastructură
• Îmbunătățește coordonarea îngrijirii și informației între spitale, laboratoare, medici etc.
• Îmbunătățește activitățile de sănătate publică și facilitează timpuriu identificarea răspunsului rapid la
urgențele de sănătate publică
• Facilitează cercetarea medicală și clinică
• Promovează detectarea precoce, prevenirea și gestionarea de boli cronice
• Promovează o piață mai eficientă
- Oferirea de lider în dezvoltarea, recunoașterea și implementarea standardelor și certificarea Sănătății și
produse IT;
- Coordonarea politicii IT de sănătate;
- Planificarea strategică pentru adoptarea IT-ului în sănătate și schimbul de informații despre sănătate;

Principiile și specificațiile arhitecturale ale rețelei naționale de informații privind sănătatea (RNIS).
Având în vedere complexitatea facilitării schimbului de informații în domeniul sănătății la nivel
național, este imperativ să existe un set solid de principii convenite și arhitectură de referință din care să se
construiască. Principiile pe care se construiește RNIS sunt următoarele:
• Descentralizare. RNIS este extrem de descentralizată, punând responsabilitatea informațiilor despre
pacienți, inclusiv identificarea unică a pacientului prin intermediul indicilor master și a informațiilor din
fișa medicală, în nodurile RNIS mai localizate.
• Autonomie. Nodurile RNIS sunt extrem de autonome. Aceasta înseamnă că fiecare nod RNIS are
dreptul de a decide dacă informațiile sunt eliberate către un alt nod RNIS, respectând legile și politicile
statale corespunzătoare. Acest lucru necesită ca nodul RNIS solicitant să furnizeze suficiente informații
nodului RNIS destinatar, astfel încât să poată face o decizie cu privire la schimbul de informații solicitate.
• Responsabilitate. În mod similar, nodurile RNIS sunt responsabile pentru informațiile pe care le
furnizează, asigurând acuratețea acestora și oferind un nivel de încredere în ceea ce privește utilizarea lor
pentru a ajuta în procesul de luare a deciziilor de către alte noduri RNIS cu privire la dacă informațiile ar
trebui acceptate.
• Bazate pe standarde și specificații. Pentru a permite și menține interoperabilitatea, toate nodurile
RNIS trebuie să respecte standardele și specificațiile convenite de comun acord.
• Orientat spre servicii. La baza serviciilor de descoperire și schimb de informații ale RNIS se află o
bază comună a serviciilor de mesagerie, confidențialitate și securitate. Serviciile de mesagerie funcționează
ca limbaj comun între sisteme, utilizând un mecanism de stocare și redirecționare pentru a obține un nivel
mai ridicat de fiabilitate. Serviciile de securitate și confidențialitate utilizează o combinație de anteturi și
jetoane pentru a îmbunătăți autentificarea și autorizarea utilizatorilor, acordând sau refuzând privilegii
pentru anumite funcții ale unui sistem.
 Schimburile de informații despre sănătate trebuie să ofere o serie de componente cheie, care acoperă
limitele tehnologice, legale și culturale:
• Acorduri de partajare a datelor. Aceste acorduri definesc politicile standard, procedurile și termenii
conform cărora datele vor fi schimbate peste granițele organizației. Aceasta ar putea include, de asemenea,
un acord cu privire la proprietatea datelor, limitele de răspundere, termenii de utilizare și, eventual,
compensarea pentru utilizare.
• Accesul la retea. Aceasta se referă la conexiunea mai fizică la o rețea de telecomunicații care
facilitează partajarea datelor. Aceasta include și accesul la Internet.
• Motoare de interfață și servicii de traducere. Aceasta se referă la capacitățile de mesagerie care
asigură interfața și serviciile de traducere între diferite sisteme.
• Serviciu de localizare a înregistrărilor. Acest serviciu oferă locația informațiilor despre sănătatea
pacientului și locul în care a fost oferită îngrijirea, dar nu și conținutul real al dosarului medical.
• Indexul pacientului principal. Acest index oferă fie un algoritm, fie un număr de înregistrare medicală
comună care permite unui pacient să fie identificat în mod unic în mai multe organizații.
• Depozit de date. O entitate trebuie fie să dețină un depozit de informații despre sănătate care urmează
să fie schimbate, fie să aibă acces la un depozit de date deținut de o altă entitate. Dosarele electronice de
sănătate ar fi un exemplu de ceea ce ar putea fi conținut în aceste depozite.
• Standarde și interoperabilitate. Sunt necesare standarde pentru a obține interoperabilitatea și, în cele
din urmă, succesul în schimbul de informații între diverse organizații. În mod specific, trebuie să existe
standarde atât pentru schemele de mesaje, cât și pentru codificarea datelor, pentru a sprijini schimbul de
date eficient. Iată câteva scheme comune de mesagerie orientate spre asistență medicală și standarde de
codificare a datelor:
- Scheme de mesagerie. Gândit ca limba sau sintaxa folosită în schimbul pentru a traduce între diferite
sisteme. Schemele comune de mesagerie includ HL7, DICOM, ASC X12 și NIEM (în curs de
dezvoltare).
- Codificarea datelor. Gândit ca vocabularul comun, cu semantică comună, folosit pentru a facilita
nivelul de înțelegere a ceea ce se schimbă. Standardele comune de codificare a datelor includ ICD-9,
CPT-4, LOINC-1, NDC, NCPDP și NOMED-CT.
- Confidențialitate și securitate. După cum sa menționat mai devreme, încrederea atât în
confidențialitatea, cât și în securitatea datelor este o piatră de temelie pentru schimbul de informații în
domeniul sănătății. Nedemonstrarea că au fost luate toate măsurile de precauție posibile pentru a proteja
aceste date poate avea consecințe grave.
• Calitatea datelor. Calitatea datelor este gradul în care informațiile și datele pot fi o sursă de încredere
pentru oricare/sau toate utilizările necesare — setul potrivit de informații corecte, la momentul potrivit,
la locul potrivit, pentru ca oamenii potriviți să ia decizii.
• Strategii de transformare a datelor. Strategiile s-au concentrat în primul rând pe normalizare și
codificare, precum și pe maparea și traducerea datelor. Normalizarea și codificarea este procesul de
curățare a datelor de intrare față de un șablon standard care poate „normaliza” datele.
Maparea/traducerea datelor este un proces mai simplist care mapează datele dintr-un format de interfață
la altul sau într-un format de stocare internă cu capacitatea de a traduce valori după cum este necesar
(de exemplu, Masculin = M = 1; Feminin = F = 2).

După cum puteți vedea, există multe componente și arhitecturi tehnice pentru a oferi capabilități
schimburilor de informații despre sănătate la nivel local sau de stat. Succesul la acest nivel este
imperativ pentru îmbunătățirea calității și rentabilității serviciilor de sănătate în timp.