Cuidados paliativos

Definiciones, Terminología y Alcances

Derechos del paciente
• A ser informado verazmente sobre la enfermedad • A que su intimidad sea respetada

• A rechazar información sobre la enfermedad • A la confidencialidad.

• Al alivio del dolor • A que la familia sea incluida en la atención

brindada
• A ser respetado en sus valores y creencias
• A mantener la esperanza
• A no ser discriminado.
• A respetar su autonomía
• A ser escuchado
• A vivir y morir con dignidad
• A ser atendido como una persona y no como un
cuerpo

• A tomar decisiones sobre su enfermedad y el

tratamiento

• A recibir cuidados paliativos

 Algunos datos…
En el mundo:

• Las enfermedades no transmisibles (ENT) son la principal causa de mortalidad.

• 75% de las personas en los países en desarrollo o desarrollados morirá a causa de una o varias enfermedades crónicas
progresivas.

• Se estima que 40 millones de personas en el mundo necesitan cuidados paliativos cada año.

En la Argentina:

• 327.040 argentinos requieren este tipo de asistencia. Solo la reciben un 14%.

• Hay 482 equipos de cuidados paliativos, la mayoría funciona en hospitales.

• La Ley 27.678: promulgada y sancionada en julio del 2022. Reglamentada 14 de junio del 2023

La necesidad de cuidados paliativos a nivel mundial y en nuestro país seguirá aumentando como consecuencia de la creciente
carga que representan las ENT y del proceso de envejecimiento de la población.
Que son los cuidados paliativos?

Según la OMS (2002), los cuidados paliativos (CP) son un modelo de atención que
mejora la calidad de vida de los pacientes con enfermedades avanzadas de
pronóstico letal y la de sus familias, por medio de la prevención y el control del
sufrimiento con la identificación precoz, la evaluación y el tratamiento adecuados
del dolor y otros problemas físicos, psico-sociales y existenciales (espirituales).

CRITICAS AL CONCEPTO: Limita los CP a los problemas asociados con

enfermedades que amenazan la vida
 Comisión Lancet, 2017
Definiendo un nuevo paradigma…

Presentó un marco para medir la carga global de sufrimiento grave relacionado a la salud, como
indicador de la necesidad de CP.

Lo que supera una conceptualización centrada en la enfermedad a un enfoque de CP más centrado en

la persona y reconoce que los CP deben administrarse en función de la necesidad y no del pronóstico.

La definición estaba demasiado centrada en la muerte y el morir. Sin embargo, de todos los grupos
vulnerables en CP, los que se enfrentan al final de la vida son los más frágiles.
 Definición consensuada de
Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos son la asistencia activa, holística, de personas de todas
las edades con sufrimiento grave relacionado con la salud debido a una
enfermedad severa.

…aplicable a cualquier paciente

independientemente de su diagnóstico, pronóstico,
procedencia geográfica, lugar de atención o nivel de
ingresos…

…especialmente de quienes Su objetivo es mejorar la calidad

están cerca del final de la de vida de los pacientes, sus
vida familias y sus cuidadores.
 Atención integral e individualizada, a partir de la evaluación multidimensional

La unidad de tratamiento está conformada por el paciente y su familia (o entorno significativo), tanto en el
domicilio como en el hospital.

Son aplicables durante el transcurso de la enfermedad, de acuerdo con las necesidades del paciente
(cuidados progresivos).

Se proporcionan conjuntamente con tratamientos que modifican la enfermedad, siempre que sea necesario

Características
principales No pretenden acelerar ni posponer la muerte, afirman la vida y reconocen la muerte como un proceso
natural.

Se proveen reconociendo y respetando los valores y creencias culturales del paciente y de la familia.

Son aplicables en todos los ambientes de atención médica (sitio de residencia e instituciones) y en todos
los niveles de atención (primario a terciario), incluso en el domicilio

Pueden ser provistos por profesionales con formación básica en cuidados paliativos.
 Algunas creencias incorrectas sobre la atención
paliativa

Solo se El acceso a los

Solo se analgésicos opiáceos
proporciona determinará un
proporciona a
en las últimas aumento de la
pacientes con toxicomanía y otras
semanas de
cáncer creencias erróneas
vida sobre la morfina

Es mejor no hablar
de la muerte: Temor Solo lo
a depresión en el proporciona
paciente y otros equipos
obstáculos
culturales y sociales especializados
- Articulación de los niveles de
atención y otros sectores
-Trabajo en equipo
Bibliografía
• Pastrana T, De Lima L, Sánchez-Cárdenas M, Van Steijn D, Garralda E, Pons JJ, Centeno C (2021).
Atlas de Cuidados Paliativos en Latinoamérica 2020 (2ª ed.). Houston: IAHPC Press.
• OMS. (2010). Informe sobre la situación mundial de las enfermedades no transmisibles 2010.
Resumen de orientación. Disponible en
www.who.int/nmh/publications/ncd_report_summary_es.pdf.
• Jacob, Graciela Manual de cuidados paliativos para la atención primaria de la salud. - 1a ed. -
Ciudad Autónoma de Buenos Aires: Instituto Nacional del Cáncer, 2014. 276 p.: il. ; 13x19 cm.
ISBN 978-987-45494-3-3 1. Oncología. I. Título CDD 616.994
• Biondi, C; Bonsaver, C; Bunge, S; Cullen, C; Díaz, N; Dicattarina, S; D'Urbano, E; Etcheverry, L; Illán,
V; Mammana, G; Medina, M; Nadal, C; Peirano, Gabriela; Sosena, Virginia S.; Tedeschi, Valeria;
Vega, Gloria Fanny; Viaggio, C. Manual de cuidados paliativos para cuidadores - 1a ed. - Ciudad
Autónoma de Buenos Aires: Instituto Nacional del Cáncer, 2019.
• Lukas Radbruch, et. al. Redefining Palliative Care—A New Consensus-Based Definition. J Pain
Symptom Manage. 2020 October ; 60(4): 754–764. doi:10.1016/j.jpainsymman.2020.04.027.
«Doctor: no quiero vivir más»

VOLUNTADES
ANTICIPADAS
EN CUIDADOS
PALIATIVOS
Lic. Cecilia Argañaraz
Toma de decisiones informada en el final de la vida
Cuando los problemas se plantean en una etapa tan crucial como en el
final de la vida, la toma de decisiones requiere una adecuada
dedicación y responsabilidad.

Las decisiones ético- clínicas son únicas y no pueden generalizarse, variarán según:
- la biografía de los pacientes
- la situación clínica y
- los tratamientos disponibles

Es una prioridad fortalecer la

REQUISITOS: Que el interesado: libertad de decisión a través de
- Este INFORMADO ADECUADAMENTE la resolución de aquellas
necesidades básicas que,
- Sea COMPETENTE estando insatisfechas, se
- Actúe VOLUNTARIAMENTE convierten en coacción y fuente
de conflicto.
Toma de decisiones informada en el final de la vida
Tres dicotomías que deben ser consideradas en una forma equilibrada

La decisión de preservar
la vida debe
Los beneficios
confrontarse, cuando Las necesidades del
potenciales del
ello se vuelve individuo deben
tratamiento deben ser
biológicamente fútil, balancearse con
balanceados contra los
con la provisión de aquellas de la sociedad.
riesgos potenciales.
confort en el proceso de
morir.
“Ética del cuidado”
• Pone el acento en la situación, el contexto y el vínculo empático,
antes que en principios, reglas y normativas.
• Los cuatro principios éticos cardinales se comprenden sobre un
criterio de fondo de respeto por la vida, pero también de aceptación
de la inevitabilidad última de la muerte.
• El «éxito terapéutico» implica alcanzar un beneficio terapéutico para
el paciente considerado como un todo, y no simplemente proveer un
efecto sobre alguna parte del cuerpo.
Voluntades anticipadas
Manifestación escrita hecha por una persona capaz quien, consciente y libremente, expresa
las opciones, preferencias o deseos que deben respetarse en la asistencia sanitaria, cuando
se produzcan circunstancias clínicas que le impidan comunicar personalmente su voluntad.

Le permite a una persona participar en la toma de decisiones relacionadas consigo

mismo y el cuidado o atención de su salud

Es deber del médico respetar las directivas anticipadas. Podrá interponer su objeción de
conciencia, pero solo en caso de que las condiciones de la asistencia permitan a otro
profesional asumir la atención del paciente en cuestión.
 Diferentes formas de implementación VA
• Documento dirigido donde
se considera la aceptación
DOCUEMENTO o no de diferentes
ESTANDARIZADO prácticas conocidas en su
mayoría como medidas de
soporte vital

Su función será
colaborar en la
interpretación de TEXTO
LIBREMENTE
tales documentos REPRESENTANTE REDACTADO
así como la de
procurar que los
deseos allí
expresados sean
cumplidos

• Formato preestablecido
con la posibilidad de que
DOCUEMNTO el paciente exponga
MIXTO aspectos particulares no
contemplados
previamente
Beneficio para el paciente: Respeto de su autonomía, preferencias y
necesidades, fomentar independencia
Beneficio para los cuidadores: menos estrés y ansiedad, menos
carga ante toma de decisiones y paz dentro de la familia
Beneficio para los profesionales: menos conflictos al tomar
decisiones, menos angustia moral, establecer metas terapéuticas
realistas y acorde a los deseos del paciente

Falta de homogeneidad en el proceso, confusiones conceptuales,

desconocimiento por parte de los profesionales.
Uso de lenguaje jurídico complejo y falta de claridad sobre el acceso a estos
documentos
Compresión de la condición de enfermedad y su pronostico
Irrelevancia asumida por pacientes
Dificultad para identificar el momento de iniciar la discusión sobre
planificación VA
Sociales: divergencias de opiniones, alto riesgo socio familiar.
Dificultad en que un documento escrito con anterioridad se contemple cada
una de las circunstancias que pueden ocurrir en esta etapa
Potencial es el cambio de opinión del paciente al conocer aspectos pronósticos
o de calidad de vida esperada de acuerdo con su patología
 Piense, reflexione…
Sobre sus preferencias: ¿Cómo imagina su salud en el futuro? ¿Qué cuidados le
gustaría recibir?

• ¿Que es importante para Ud.?

Calidad de vida • ¿Qué es lo q más echarías de menos si no pudieras hacerlo?

Salud y cuidados • ¿Tiene alguna enfermedad o problema de salud?

sanitarios • ¿Problemas de salud q le puedan ocurrir en los próximos años?

• ¿Participa en la toma de decisiones q afectan a su salud?

Toma de decisiones • ¿Quiere q sus familiares o seres queridos participen en la toma de decisiones si Ud.
no pudiera hacerlo?

Piensa sobre el final • ¿Que tipos de tratamiento quisiera recibir?

de la vida • ¿Dónde prefería ser atendido en las últimas semanas de su vida?

Renuncia a medidas de soporte Alivio de cualquier sufrimiento,
vital en situaciones de coma especialmente del dolor y de la
irreversible y/o situación angustia (sedación)
terminal
Deseos más
habituales
Fallecer en el domicilio si es
posible el confort (control de Incineración o inhumación
síntomas) y la familia
consciente
CONCLUSIONES

«Doctor: no quiero vivir más»

• Que pide el paciente?

• Que significado tiene?: no tener mas sufrimiento?, no tener mas dolor?, que se termine la
agonía?, no sentir?, desconectarse de alguna situación? Otro significado propio y oculto?. Indagar
trastornos depresivos.
• Cuales son los motivos? Algún sufrimiento?
• Diseñar estrategias de intervención para paliar y aliviar sufrimiento, malestar o situación
conflictiva q influya en la decisión.
Bibliografía
• Biondi, C; Bonsaver, C; Bunge, S; Cullen, C; Díaz, N; Dicattarina, S; D'Urbano,
E; Etcheverry, L; Illán, V; Mammana, G; Medina, M; Nadal, C; Peirano,
Gabriela; Sosena, Virginia S.; Tedeschi, Valeria; Vega, Gloria Fanny; Viaggio,
C. Manual de cuidados paliativos para cuidadores - 1a ed. - Ciudad
Autónoma de Buenos Aires: Instituto Nacional del Cáncer, 2019.
• Pezzano L. Directivas anticipadas. Una expresión de planificación anticipada
del cuidado médico. Rev. Hosp. Ital. B.Aires Vol. 26 Nº 4, diciembre 2006
• Instituto Nacional del Cáncer. Intervención psicológica en Cuidados
Paliativos. Guía Módulo 3: Conceptos médicos y éticos.