Затворање на вратите; Осврт кон процесот на деинституционализација

POLIO PLUS
dvi`ewe protiv hendikep
ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ
Осврт кон процесот на деинституционализација и
чекори кон нејзина ефективна имплементација во
Македонија
Edicija “Ciceron”
Skopje, 2010
Naslov:
Затворање на вратите; Осврт кон процесот на деиснтитуционализација и
чекори за нејзина ефективна имплемнтација во Р. Македонија
Izdava~:
Polio Plus - dvi`ewe protiv hendikep
Za izdava~ot:
Zvonko [avreski
Dizajn i grafi~ka tehni~ka podgotovka :
Oz dizajn
Tira`
500 primeroci
Pe~at:
Jugoreklam - Skopje
Ovaa publikacija e izgotvena so pomo{ na Evropskata Unija i Inicijativa

za mentalno zdravje - Institut otvoreno op{testvo
This publication has been produced with the support of the European Union and
the Open Society Mental Health Initiative
ЛИСТА НА КРАТЕНКИ
БДП Бруто домашен производ

ЕУ Европска Унија
ИКТ Информатичка комуникациска технологија
МТСП Министерствто за труд и социјална политика
НВО Невладини организации
ОЕЦД Организација за економска соработка и развој
ООН Обединети Нации
ПИОМ Пензиско и инвалидско осигурување на РМ
ПИПД Повеќегодишен индикативен плански документ
СЗО Светска здравствена организација
ФЗОМ Фонд за здравствено осигурување на РМ
ЦСР Центри за социјална работа
ЈИЕ Југоисточна Европа
ЦИЕ Централна и Источна Европа
НЗС Национален Здравствен Систем
ЕК Европска Комисија
СИФ Социјален Инвестициски Фонд
ИОО Институт Отворено Општество
ОМК Отворен Механизам на Координација
1
2
ВОВЕД
Целта на оваа публикација е да се идентификуваат и споредат
практиките за деинституционализација во Европа и Балканскиот Регион
кои се конзистентни со меѓународните стандарди на најдобри практики
во сервисите базирани во заедницата. Од посебен интерес е како овие
земји од регионот се движат од институционална грижа кон моделите
за грижа во заедницата користејќи меѓународно признаени стандарди
за деца, лица со хендикеп. Три земји се прикажани во извештајот и ја
опишуваат нивната работа: Германија, Италија и Англија, додека од
Балканскиот регион се: Србија, Косово и Босна и Херцеговина.
Оваа публика ќе биде од интерес на креирачите на политики,

обезбедувачите на услуги и организациите кои ги промовираат правата
на лицата со хендикеп да живеат во заедницата и да учествуваат во
општеството.
Целта на оваа публикација е:
• Да се назначи важноста за развој на видовите на сервиси базирани

во заедницата кои се ориентирани кон индивидуата како замена за
институциите
• Да се демонстрираат дека таквите сервиси можат да бидат успешно
развиени во регионот
• Да се идентификуваат бариерите за развој на таквите сервиси
• Да се дадат препораки како да се адресираат тие бариери.
Оваа публикација ги потцртува следните чекори кои и престојат на

Република Македонија, а со цел ефективна имплементација на процесот на
денституционализација и воспоставувањето на ефективни регулаторните
механизми за социјалните сервиси за лицата со хендикеп. Не помалку
важно е што самата публикација ќе придонесе во подигнувањето на
јавната свест и алармирањето на пошироката јавност за положбата на
лицата со хендикеп кај нас.
Полио Плус
-движење против хендикеп-
3
4
1
ГЛАВА ПРВА
ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ -
ДЕИНСТИТУЦИОНАЛИЗАЦИЈА
5
Фотографијата е од Меѓународната изложба на фотографии на
тема „Хендикеп“, која беше спроведена од страна на Полио Плус во
Декември 2003 година.
Фотографијата е направена од страна на Г- ѓа Ана Лутиќ од Србија
и Црна Гора
6 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ
1.1. Од медицински модел кон пристап на човекови права
Во текот на доцните години од XX век се појави т.н. „социјален модел“

(како резултат на социјалните бариери превенира лицата со хендикеп
да учествуваат во општеството). Овој модел спротивен на претходниот
доминантен `медицински модел` (во кој хендикепот е сметан како патологија
на индивидуата) кој дотогаш се базирал најмногу на обезбедувањето на
услугите за лицата со хендикеп насекаде низ светот. Во овој социјален
тек, Филозофијата на Независно Живеење беше развиена од страна на
организациите на лицата со хендикеп, ставајќи акцент на концептите на
лична контрола, права и одговорности.
Неодамна развојот на холистичкиот модел дава едно глобално разбирање
за хендикепот, во кој се земени во превид сите димензии. Таквиот холистички
пристап ги препознава инпутите од разни сфери (биомедицински,
рехабилитациски, социјални и човекови права). Холистичкиот пристап е
фундаментален за развојот на сеопфатни и инклузивни политики, планирање
и имплементирање на интердисциплинарните и индивидуалните сервиси.
Процесот на создавање на хендикепот е модел кој налага холистички
пристап во кој: хендикепот се дефинира како нарушување на животните
навики на личноста како резултат на динамичната интеракција помеѓу
личните фактори и надворешните фактори (пречки).
Развојот на меѓународната легислатива за правата на лицата со хендикеп
во текот на 70те години исто така се смета за пресврт во парадигмата од
медицински кон социјален модел за лицата со хендикеп Помеѓу овие,
усвојувањето на Стандардните Правила за мзедначување на можностите
за лицата со хендикеп во 1993г. на Генералното Собрание на ООН се
претставуваат правата на лицата со хендикеп како прашање на еднаква
можност отколку на прашање за специјални потреби. Во земјите на
Југоисточна Европа (ЈИЕ) во различни етапи за пристап во ЕУ, клучниот
правен инструмент е Препораката (бр.92) на Советот на Европа на
Комитетот на Министрите на земјите членки за Кохерентна политика за
лицата со хендикеп.
Институционализација на лицата со хендикеп
Најзначајната бариера кон социјално исклучување на лицата со хендикеп
е постојаната практика на долготрајна институционализација. Повеќе од
половина век, владините политики од регионот сместуваа лица со хендикеп
во големи специјални институции за долг престој како сирачиња, домови
за социјална грижа и психијатриски болници. Овие институции најчесто
се лоцирани на далечни места каде корисниците имаат малку или немаат
никаков контакт со надворешниот свет. Постоечките институции, во најголем
дел се недоволно финансирани и квалитетот на негата е слаб. Корисниците во
GLAVA 1 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ - ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈА 7

институциите обично живеат во нехумани и деградирачки услови и немаат
избор како ќе го поминуваат своето слободно време, со малку или никакви
рехабилитациски и терапевтски активности.
Голем број извештаи во изминатата декада ја нагласуваат сериозната
загриженост за нарушување на човековите права на корисницте сместени во
институциите во Централна и Источна Европа вклучувајќи го и користењето
на кревети во вид на кафези и/или да бидат врзани за креветите постојано,
други форми на физичко и ментално злоставување, неприфатливи услови за
живеење и недостаток на медицинска грижа. На пример, не постои независен
преглед на недоброволно сместување во институции. Под актуелните закони
за старателство во регионот, лицата со хендикеп можат да бидат задржани во
институции на неодредено време без процесна основа или судска контрола.
Податоците за лицата со хендикеп во земјите од регионот недостасуваат
и бројките кои обично постојат се често неверодостојни, со оглед на тоа
дека не постои координација помеѓу одговорните министерства. На пример,
се забележуваат бројки на лица со хендикеп кои живеат во институции кои
можат да бидат потценети поради тоа што овие податоци се обезбедени
од министерствата за социјална политика и не ги вклучуваат податоците
оние лица кои се задржани во институциите кои се под надлежност на
министерставата за здравство.
Но сепак, во повеќето владини политики на земијите на ЈИЕ сеуште доминира
„медицинскиот модел“ и финансирањето сеуште е ориентирано кон услуги за
лицата со попреченост, што е својствено за медицинскиот модел.
Правото на живот во заедница:
фундаментално право за лицата со хендикеп
„Сите човечки суштества се раѓаат слободни и еднакви по достоинство и
права.“ Ова е појдовната точка на универзалната Декларација за човековите
права (1948).1 Луѓето со хендикеп ги имаат истите права како и сите други
граѓани, но поради нивниот хендикеп имаат и право на дополнителна
поддршка. Живеењето во заедницата има мошне пошироко значење одошто
подобрување на животните услови на лицата со хендикеп преку промена
на местото на нивното живеење. Тоа значи дека лицата со хендикепи
маат можност да ги остварат своите фундаментални права, да направат
сопствен избор, да стекнуваат нови вештини, да развијат односи со други
луѓе и да добијат поддршка соодветна на нивните индивидуални потреби.
Политиката на Советот на Европа и ООН за лицата со хендикеп наведува
дека „на лицата со хендикеп треба да им се обезбеди целосно и активно
учество во животот на заедницата и да им се овозможи да бидат ослободени
1
Универзална декларација за човекови права, член 1, усвоена и прогласена со резолуцијата
217 А (III) на Генералното собрание од 10 декември 1948 г., www.un.org/Overwiew/rights.html.
од институционализација и ограничувања.“2 Европската Комисија „верува
дека... физичките и интелектуалните ограничувања на лицата повеќе не се
главното прашање, туку фокусот е на потенцијалот на човекот и почитувањето
на човековите права. Овој пристап ги истакнува бариерите во општеството
кои ја спречуваат вклученоста на лицата со хендикеп во општеството, како и
потребата овие бариери да се надминат“3
1.2 Историја и значење на деинституционализацијата

Иако, развојот на сервисите базирани во заедниците како алтернатива
на институционалната грижа за лицата со хендикепзапочнува во 1950
година (Bruninks, Kudla, Hauber, Hill, & Wieck, 1981; Tizard, 1960), но тоа
не се случувало се до доцните 60те и раните 70те каде политичката цел
на деинституционализацијата е целосно извлекување од институциите во
сервисите базирани во заедница и за прв пат дојдоа до израз (Кампања
за Ментално Хендикепираните, 1972; Kugel & Wolfensberger, 1969). Во
САД, Скандинавија, Англија и Австралија ова било веројатно најважната
промена во политиката и пример на обезбедување на услуги за лицата со
интелектуална попреченсот во последните 50ти години (Mansell & Ericsson,
1996b).
Во САД, Европа и Австралија, извлекувањето од големите институции од
страна на мрежите на сервисите базирани во заедниците е во постојан тек.
Лидерите во оваа област се веројатно Шведска и Норвешка, каде сите услуги
во институциите се очигледно заменети и сега законот го чува правото за
живеење во заедница (K Ericsson, 2002; Tossebro, 2004). Сепак, значаен
прогрес е направен во западните земји во затворањето на институциите но
потребен е постојан напор да се заврши целиот процес.
Генерално, примерот за промена во сервис моделите во овие земји е
постојан. Во раните обиди за замена на институциите водат прво кон
релативно големи резидинцијални домови, како преодна програма за
грижа во САД (Rotegard, Bruininks, & Krantz, 1984), Весекс експирементот
во Англија (Kushlick, 1976) или програмата за домување во Шведска (K.
Ericsson, 1996). Ова даде начин групните домови во кој живеат 3-8 лица,
вклучувајќи и лица со висока потреба на поддршка, живееа заедно со
помош на персонал. Ова е веројатно доминантна форма на обезбедување
во заедницата моментално, и репрезентативен модел како што е развиен
во Андовер во Англија, Кардиф, Орего, Шведска и Норвешка. Неодамна,
незадоволството со групните домови доведе до развој кој генерално се
2
Совет на Европа, 1992, Сеопфатна политика за рехабилитација на лицата со хендикеп
(A coherent policy for the rehabilitation of people with disabilities).
3
Цитирано од: www.eu.int/comm/external_relations/human_rights/disability/ index.htm.

нарече „живеење со поддршка“, во кој лицата живеат со индивидуи кои тие
ги избираат, самите плаќаат наемнина, добиваат персонал за поддршка од
агенциите кои не го контролираат сместувањето.
Во некои европски земји, како Белгија, Холандија, Германија, Шпанија и
Грција, сервисите базирани во заедницата започнале да се развиваат како
алтернативи за институционалната грижа, иако постоечките структури на
сервисите се сеуште доминатни од институционалните модели (Европска
Мрежа за Истражување за Лицата со хендикеп, 2003). Во некои земји на
Советскиот блок овој процес тукушто е започнат и постои сеуште големо
заостанување во квалитетот на услугите во институционалната грижа.
Ова заостанување се однесува на двете нивоа, на материјален и социјален
недостаток споредено со институциите во Англија, Скандинавија и САД од
минатото и исто така нехуманите методи за грижа и третман. На пример,
големо внимание беше забележано на користење на кревети-кафези
во институциите во Чешка, Унгарија. Словачка и Словениа (Центар за
Застапување на Лица со Хендикеп, 2003). Во некои бугарски и романски
институции, стапките на морталитет достигнуваа еден на пет корисници
(Луис, 2002). Ова продолжува, затоа, треба итна потреба за сменување на
институционалната грижа во овие земји.
Дефиниција на деинституционализацијата
Деинституционализацијата е процес на замена на долгите престои во
психијатриските болници со помалку изолирини сервиси базирани во
заедницата на оние на кои им е дијагностицирано ментално нарушување или
недостатокот во развојот. Деинституционализацијата има две дефиниции.
Првата дефиниција се фокусира на намалување на популацијата во
менталните институции. Ова може да биде постигнато со ослободување
на лицата од институциите, скратување на должината на престојот, и
намалување на примањето и реадмисијата во институциите.
Втората дефиниција се однесува на отстранување на институционалните
процеси од менталните болници кои можат да создадат зависност,
безнадежност, научена безнадежност и други нарушени однесувања.
Живеењето во заедница - реалитет
Иако, сервисите базирани во заедницата се битни за осигурување на лицата
со попреченост, им се овозможуваат нивните основни права, но сервисите
како такви не се доволни. Сервисите, мора да бидат фокусирани да им се
овозможи на лицата со попреченост, вклучувајќи ги лицата интелектуални
пречки, да бидат вклучени во нивните заедници и да ги постигнат нивните
целосни потенцијали. На тој начин, тие мора да промовираат „живеење
во заедница“ (исто така познато како „независно живеење“). Во суштина,
живеењето во заедница реферира на:
`...на лица со хендикеп кои се способни да живеат во нивните заедници како
еднакви граѓани, со поддршка на која ќе им биде потребна да учествуваат
во секојдневниот живот, како живеење во нивните сопствени домови со
нивните семејства, одење на работа, одење на училиште и учествување во
активности на локално ниво.4
Некои истражувања покажуваат „големи“ подобри резултати за лица
кои добиваат поддршка во сервисите базирани во заедницата, нивните
семејства и персонал ги подржува во тоа. Да се постигне целта на живеење
во заедница, развојот на квалитетни сервиси базирани во заедницата мора да
бидат основани на основните вредности за еднакво граѓанство и социјална
инклузија. 5
Клучни принципи за сервисите базирани во заедницата6:
• Насоченост кон себе. (Тие се прилагодени кон потребите на индивидуата,
желбите и аспирациите, обезбедување на помош во било кој најдобар чекор
на личноста да ги постигне своите цели и адаптирање на видот и нивото на
поддршка, како што е побарана, прекувремено)
• Тие го усвојуваат социјалниот модел на хендикеп (Ова значи дека
бариерите, предрасудите и исклучувањата од општеството (намерно или
по грешка) се ултимативните фактори кои одредуваат кој е со хендикеп и
кој не е дел од општеството. Се препознава дека некои лица имаат физички,
интелектуални или психолошки разлики од статистичката средина,
кои можеби понекогаш да бидат оштетувања, тие не треба да водат кон
хендикеп без оглед што општеството не успеало да ги смести или вклучи
во оние кои не се со хендикеп.
• Тие холистички ги адресираат животите на луѓето. (Тие обезбедуваат
секаква поддршка која е потребна за да се надмине ефектот на хендикепот
и да им се овозможи на лицата да имаат добар и квалитетен живот.
Потребна акција да се реализира правото на живеење во заедница
Поради притисокот на меѓународните организации, владите од регионот,
признаваат дека постои потреба да се преземе акција која ќе го адресира
слабиот квалитет на грижа и нарушување на човековите права во долгите
престојувања во институциите. Сепак, ова препознавање не е доволно да
им се овозможи на лицата со хендикеп да живеат во заедница како еднакви
4
ECCL, “Creating Successful Campaigns for Community Living: An advocacy manual for disabil-
ity organizations and service providers”, (ECCL: November 2008).
5
Inclusion Europe, Autism Europe, Mental Health Europe, the Open Society Mental Health Initia-
tive, “Included in Society:Results and Recommendations of the European Research Initiative on
Community-Based Residential Alternatives for Disabled People”, (Included in Society: 2003).
6
Aдаптирано од, Jim Mansell, Martin Knapp, Judie Beadle-Brown and Jeni Beecham, “De-insti-
tutionalisation and community living – Outcomes and Costs: report of a European Study. Volume 2:
Main Report”, (Canterbury: Tizard Centre, University of Kent):

граѓани. Ова е поради тоа што Владите направија мала заложба да ги
обезбедат потребните ресурси за развој на сервисите базирани во заедницата
на национално ниво, и сегашната легална и финансиска рамка е неадекватна
да го поддржи развојот на сеопфатни сервиси базирани во заедницата за да
се задоволат потребите. Ова ги остава лицата со хендикеп да бидат сеуште
сегрегирани од општеството.
Понатаму, генералниот недостаток за јавната свест за правата на лицата
со хендикеп, особено на правото да живеат во заедница и учествуваат во
секојдневните активности е сеуште на ниско ниво.
Искуството од многу организации покажуваат дека е возможно да се
развијат квалитетни, одржливи сервиси базирани во заедницата како
замена за долгите престојувања во институциите. Сепак, постигнувањето
на транзицијата од институционална грижа до обезбедување на сервиси
базирани во заедницата на национално ниво ќе биде потребно со заеднички
напор со Владите на државите. Потребно е да се работи заедно со индивидуите
и организациите кои промовираат живеење во заедница. Многу е битно
лицата со интелектуални пречки и нивните семејства да се еднакви партнери
и активно да бидат вклучени во процесот на деинституционализација.
1.3 Транзиција од инстиуционална заштита кон системи

за поддршка во заедницата
Ралики во суштината и коцептот

Поимот институционализација се користи за да се објасни животните услови
на лицата со хендикеп кои се сместени во грамадни државни институции.
Според истражувањето на Тобас, 4% од лицата со хендикеп во земјите од
поранешниот Советки Сојуз и земјите од Централна и Источна Европа живеат
во институции. Како последица на тоа институционализацијата доведува
до процес на „изумирање на личноста“што пропорционално резултира со
губење на контролата.
Ваквата поставеност не го зема во предвид фактот дека голем број од
лицата со хендикеп надвор од институционалната заштита не се сместени
во резидентионални институции. Голем дел од лицата со хендикеп живеат
во семејно оплружување без социјални,културни и економски можности.
Според тоа самата дефиниција за институционализација треба да се гледа
пошироко и да се прифати како глобален феномен во кој лицето со
хендикеп нема / или ја губи контролата над својот живот.
Оттука системот на инститционална заштита за лицата со хендикеп е
систем на медицински, социјални образовни, работни услуги кои се креирани
да го заштитат лицата со хендикеп и во кои контролата на услугите и на
самиот животен циклус е обезбеден вонглавно од професионални експерти
во специјализираните институции. Ваквиот систем доведува со социјална
исклученост и ефект на „генерирање на хендикеп“, како резултат на тоа што
ги спречува лицата со хендикеп да ги обебедат и развијат своите потенцијали
во поглед на независноста и активното учество во општествените текови.
Институционализацијата се темели на медицинскиот пристап каде на
лицето со хендикеп се гледа како дефектен предмет, кое неможе да се грижи
за себе и има потреба од “заштита’. Оттука медицинските професионалнци,
дефектолози, социјални работници се појавуваат како најсоодветнио
компетентни да се грижат за лицата со хендикеп и се најголеми поборници
на овој систем. На секоја точка од животниот циклус одлуките се носат од
страна на комисија на експерти кои одлучуваат за видот на образованието,
професионалните обуки, видот на вработувањето па тие одат до тамо што
истите им го планираат пристапот на лицата кон домувањето и формирање на
семејството. Одлуките кои ги носат се засноваат на медицинските дијагнози
и функционалниот статус на лицето без да се земат во предвид факторот
средина, можностите а за желбите и индивидуалните потреби не може да
стане збор. Дури и самата одлука да не е “колку да ја има’ недостатокот
од алтернативни сервиси и ниското ниво на информација засновани на
правата, често ги доведува лицата со хендикеп или нивните родители во
позиција да мораат да бираат помеѓу останување во домашни услови или во
институција.
Од друга страна пак, самиот процес на деинституционализација
покренат од страна на движењето на лицата со хендикеп подразбира вадење
на лицата со хендикеп од иснтитуциите во заедницата. Во изминатие години
се согледа дека ваквиот процес сам за себе не води до еднакви можности
и активно вклучување на лицата со хендикеп во заедницата и дека има
потреба од развивање на систем на поддршка, кој треба да се имплементира
паралелно со затварањето на институциите.
Оттука деинституционализацијата е „процес во кој што системот на
заштита, кој беше насочен кон заштита на лицата со хендикеп, со тоа што
беа исклучени од системот, се трансформира во систем кој има за цел да го
помогне учеството на лицата со хендикеп преку понуда на различен спектар
на сервиси во заедницата почитуваќи го при тоа принципот на избор и одлука
на личноста.“
Целта на процесот на деинституционализација треба да биде воспоставување
на систем со можности каде што лицата со хендикеп ќе имаат контрола над
сопствениот живот. Овој вид на систем треба да биде насочен кон поддршка
на лицата со хендикеп во достигнувањето и остварувањето на оптималното
ниво на независен живот и учество во општеството. При тоа треба да се
имаат во предвид персоналните фактори, средината и очекувањата. Во ваков
систем личноста ево центарот, има пристап до различни сервиси и можност
за одлука за својот животен стил.

Материјални и нематеријални аспекти на институционалната грижа
Материјалните услови на живот во институции можат често да бидат
полоши за повеќето луѓе во поширокото оштество. Според извештајот на ЕУ
за Транзиција од институција кон сервиси базирани во заедницата од 2009
г. се наведуваат, четири „класични“ карактеристики – деперсонализација,
ригидност во рутината, спор или закочен третман и социјално отсуство
– се често употребувани каде материјалните услови се неадекватни: ако
менаџментот се бори да обезбеди храна, греење и други основни ресурси. Во
екстремни случаи на материјалниот губиток комбиниран со запоставување
и/или злоупотребени практики од неодамна се документирани во некои
нови земји членки на ЕУ но и во „старите“земји членки. Проблематичните
карактеристики на институционалната грижа не се екслузивно поврзани
со сиромашните материјални услови – и не е сомнително дека тие можат
да бидат решени едноставно со подобрување на истите. Очигледно е дека
добар и квалитетен персонал и зголемен нагласок на значајните активности
можат да го подобрат квалитетот на грижата. Проблемите кои се поврзани
со деперсонализацијата, блокиран третман, ригидни рутини и социјалната
далечина продолжува да постои во установите каде во генерална основа
материјалните услови се разумно добри.
Некои од наведените карактеристики на институциите се повеќе се
препознаваат како стигматизариње на корисниците кои се физички и
социјално изолирани (сегрегирани) од поширокото општество. Повеќето,
корисници не се во состојба сами да се остават и да живеат било каде.
Повторно, се појавува наследен проблем на институционалната грижа каде
неможе да се реши со зголемување на трошоците на институциите.
Во некои современи институции на земјите членки на ЕУ различен
е квалитетот, материјалните услови и практиките за грижа. Во овие
институции манифестирањето на наведените карактеристики е во различни
степени. Некои проблеми остануваат во принцип наследени од основањето
на институциите. Во некои истражувања на земјите на членки на ЕУ се
обезбедуваат слични неквалитетни исходи за корисниците сместени во
институциите во САД, Англија, Шведска во 70те години.7
Институционалниот модел на грижа се повеќе се смета како неадекватен.
Расте препознавањето-без оглед на тоа колку пари се трошат во институциите,
7
Freyhoff G, Parker C, Coué M, Greig N. (2004) Included in Society: Results and recommendations
of the European research initiative on community-based residential alternatives for disabled people.
Brussels: Inclusion Europe.
карактеристиките на институционалната грижа се ограничени и со се
покажува екстремно тешко да се обезбеди квалитетен живот за корисниците,
да обезбедат задоволување на човековите права и постигнувањето на
социјалната инклузија.
Институционалната грижа vs. живеење во заедница
Во повеќето земји или региони на Европа постоењето на големите
институции се заменети во помали, и насекаде каде се случувала
деинституционализацијата, постепено се заменуваат институциите во сервиси
базирани во заедницата (грижа во заедницата, мали групни домови).
Во голем број истражувања, се покажува дека подобри резултати се
постигнуваат во грижата за лицата со хендикеп во сервисите базирани
во заедницата, нивните семејства и персоналот го подржуваат истото. Во
студии изведени во 90те години за деинституционализацијата и живеењето
во заедницата илистрираат варијација помеѓу сервисите во опсегот на
различните мерки. Податоците покажуваат дека опсегот на резултатите
од различни мерки се поклопуваат значајно помеѓу големите институции,
малите институции и сервисите базирани во заедницата. Во просек, се
покажува дека сервисите базирани во заедницата се најдобра можност.
Оценувањето на ефектот од преселувањето од институции во сервиси
базирани во заедницата во Англија и Ирска, поголемите студии реферираат
позитивни ефекти во пет до шест области (способност и личен раст,
опсервирано бихевиорално однесување, учество на заедницата, ангажмани
во значајни активности и контакт со персонал); само во една област
(известено од опсервираното бихевиорално однесување) во повеќето студии
нема промени.
Достапните студии потрдуваат дека ако се овозможи високо квалитетни
сервиси базирани во заедницата, во тој случај поранешните
институционалните корисници имаат јасна предност за живеење
во заедница и покажуваат високи нивоа на лично задоволување и
социјална инклузија, со мали проблеми поврзани со небезбедноста или
осаменоста која се претпоставува.
Во студијата Вклучени во општеството, финансирана од ЕК која ги
опишува генералните проблеми на институционалната грижа како и
успешните приказни во однос на деинституционализацијата, заклучија дека
`во просек, сервисите базирани во заедницата нудат подобар исход во однос
на квалитетот на животот за лицата со хендикеподошто во институциите`,
додека дозволувањето на преместување од институции во сервиси базирани
во заедницата не гарантираат сами по себе подобри резултати (`тоа е
неопходно но не е доволен услов`)

Најасните разлики за исходите од институционализацијата можат да бидат
демонстрирани во областа на грижа за децата (со попреченост, како и за
лица без пречки). Тоа е добро документирано дека децата кои растат во
институции покажуваат ужасни стапки на неуспех во подоцнежниот живот
(алкохолизам и зависност од дрога, криминално однесување и суициди).
Спротивно на тоа, младите адолесцентни кои израснале во згрижувачки
семејства потребно е да се интегрираат во општеството без значајни
потешкотии. Се повеќе се зголемува трендот дека ефектите од
институционализацијата, дури и каде институциите имаат добри материјални
услови и квалифициран персонал - можат да бидат слаби, доведуваат физички
и здравствени проблеми, потешкотии во развојот и можни тешки психички
нарашувања.8
Заедница vs. дисперзирано домување
Типот на опкружени `села` (конгрегат или кластер домување) може да се
оцени исто така како транзициона форма помеѓу институционалната грижа
и сервиси базирани во заедницата.9 Тие може да создадат само позитивни
бенефити за популацијата со пониско ниво на потребната поддршка и може
да бидат важен дел на спектарот на обезбедување на услуги.
Односот трошок-резултат
За креирачите на политики, резултатите од институционалната грижа и
сервисите базирани во заедницата се неизбежен дел во делот за трошоците.
Сложените односите помеѓу потребите, трошоците и исходите се во голем
објаснети во извештајот DECLOC10. Во наведениот извештај се реферира
дека нема доказ, дека моделот на сервиси базирани во заедницата е битно
поскап од институциите. Други студии наведуваат дека грижата во домовите
можат да бидат поскапи од грижата пружена во заедниците11, но проценката
на директните и индиректните трошоци – и за долготрајните бенефити на
зголемено социјално учество – останува отворено сепак.
8
Freyhoff G, Parker C, Coué M, Greig N. (2004) Included in Society: Results and recommendations
of the European research initiative on community-based residential alternatives for disabled people.
Brussels: Inclusion Europe.
9
Ивештај на Европската Унија: „Транзиција од институција кон сервиси базирани во
заедницата“, 2009 г.
10
DECLOC Мain Report
11
Ward, H., Holmes, L. and Soper, J. (2008) Costs and Consequences of Placing Children in Care.
London: Jessica Kingsley Publishers.
За оние аналитичари кои се само економски настроени можат да изнајдат
доказ дека слабиот квалитет на институционална грижа може да биде
поефтин од добрата грижа во сервисите базирани во заедницата и дава
подобри резултати. Но, сепак оваквите расудувања претставуваат длабока
погрешка. Наскоро или подоцна, во повеќето земји на ЕУ јавниот притисок
веројатно ќе резултира за подобрување на квалитетот на грижата во
институциите, каде традиционално бил неквалитетен – но етапата каде што
грижата во заедницата веројатно ќе обезбеди една можност која нема да биде
само подобра за корисникот, но исто така и исплатлива за обезбедувачот на
услугите12.
Влијанието на економската криза
Економските кризи носат различни ризици со кои владите се во искушение
да го заштитат нивниот буџет во редуцирање на трошоците на социјалните
сервиси, особено на трошоците за персонал. Без разлика дали се однесува
за персонал во институции или во заедница може да доведе до ризик за
отпуштање, додека квалитетот на грижата за лицата со хендикепда биде
намален.
Во секторите за грижа обично не се покажува некое искуство за
намалување на барањата во иднина, но спротивно на тоа, поради стареењето
на населението, бројот на лица кои бараат разни форми на долготрајна нега
се зголемува постепено во последните децении. Но, сепак економската криза
неможе да се занемари. Но за да се доведе процесот на реформа во соодветен
ред со економската криза, можеби е подобро да се гледа на кризата како
можност, а не како изговор за одлагање на постоечкиот и планиран процес
на транзиција од инститицуонален кон сервиси базирани во заедницата.
12
Ивештај на Европската Унија: „Транзиција од институција кон сервиси базирани во
заедницата“, 2009 г.

18
2
ГЛАВА ВТОРА
ДЕИНСТИТУЦИОНАЛИЗАЦИЈАТА
ВО ПРАКСА
19
Фотографијата е од Меѓународната изложба на фотографии на тема
Хендикеп, која беше спроведена од страна на Полио Плус во Декември
2003 година. Фотографијата е направена од страна на Г- дин Раде
Луковиќ од Македонија.
Во рамките на конкуренцијата оваа фотографија ја освои втората
награда.
2.1 Правна рамка и меѓународни документи
Политичка рамка
Националните политики-иницијативи во западните земји (Италија,

Германија, Англија) вклучуваат: Законот 180 во Италија (1978) кој ги
затвора психијатриските болници, Експерстката Комисија (1988), во
Германија се поставуваат целите за развој на интегрирани сервиси базирани
во заедницата, и во Англија, Рамковните Национални Сервиси за ментално
здравје и стари лица, и Вреднување на лицата, Белата Книга за лицата со
интелектуална попреченост. СЗО, аргументира дека имањето на национална
политика за ментално здравје, на пример, е императив за кревање на свеста
и обезбедување на ресурси, но мора да биде најнова и широко прифатена,
мора биде доволно разгледана во кој ќе се содржат сите акции потребни за
задоволување на потреби за лицата со хендикепи да биде имплементирана
(во земјите кои нудат доказ на регионални или локални варијации во
имплементацијата). Исто така, би требало да биде изнесено во консултација
со лицата кои ги засегаат проблемите.
Меѓународен контекст
Меѓународните рамки и конвенции овозможуваат важен дел за креирање
на националните политиките. Во повеќето европски земји, лицата со
хендикепне ги уживаат истите можности и права како и останатото население.
Примарните меѓународни извори за човекови права и нивната важност за
незавизасно живеење се наоѓаат во Табелата 1. Многу лица со хендикеп
немаат права да бидат заштитени без оглед на ограничената природа на
законите кои биле основа за создавање на овие декларации.
Постојат меѓународни декларации за посебни групи на луѓе, како
`Принципте за Заштита на лица со ментални болести и за подобрување на
мединската грижа` усвоена од Генералното Собрание на ООН во 1991 година,
во кој се поставени основните права и слободи за лицата со хендикепи оние
кои се сместени во психијатриските установи, поврзано со декларацијата
од 1996 година за економски, социјални и културни права. Овие принципи
покриваат такви прашања како критериуми за одредување кога некој има
ментално заболување, заштита и доверливост, стандарди за грижа, правата
на лицата во институциите и обезбедување на ресурси.
На европско ниво, донесена е во 1950 година Европската Конвенција за
Човекови Права и Основни Слободи, поддржана од 46 земји во Советот
на Европа и секако тука се вклучени и статутите на ЕУ, принципите и
насоките, како членот 6 од Уставот на ЕУ и поглавјето за Основни Човекови
Права. Зелената Книга на ЕК од 2005 година за менталното здравје ги става
човековите права во центарот на овие предлози, поврзани со обезбедување
GLAVA 2 ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈАТА ВО ПРАКСА 21

на почит, борба против стигма и дискриминација, промовирање на еднаквост
и социјална инклузија, учество во донесување на одлуку.
Промовирањето на грижата во заедницата е основа на сите предлози. Зелената
книга е произлезена од декларацијата од 2005 година на Конференцијата за
Европксите министрите за здравство (СЗО Декларација за Ментално Здравје
за Европа, `Соочување со предизвиците, градење на решенија`). Причината да
се биде од ЕУ стратегијата во полето на менталното здравје е само додадена
вредност на акциите на земјите членки кои дејствуваат сами. Секако, ниедна
од овие декларации и поставени принципи нема да бидат вредни ако не се
имплементираат, и постојат неколку санкции достапни за меѓународните
тела во случај на не придржување кон истите. Така, `кафезните кревети`,
хемиските принуди, самиците, физичкото и сексуалното злоставување,
електро терапијата без анестезија или ослабување на мускулите продолжува
да ги карактеризира многу институции во Европа, во бесрамно прекшување
на договорените меѓународни принципи. Иако постојат многу бариери за
индивидуални корисници чии права се прекршени, во рамки на Европската
Конвенција за Човекови Права тие можат да ги достават своите жалби до
Европскиот Суд за Човекови Права.
Табела 1. Меѓународни човекови права и независно живеење
Инструмент Значење на Независното живеење

Опсегот на цивилните, политичките права и
економските, социјалните и културните права,
како: право на живот на слобода, право на брак
Универзална
и основање на семејство, право на работа и
Декларација за
право на адекватен стандард на живеење. Член
Човекови Права 1948
1: „Сите човекови суштества се родени да
живеат слободни и се еднакви во дигнитетот и
правата...“
Вклучува: право на живот, право на слобода,
право на брак и основање на семејство, право да
учествува во водење на јавни работи, право на
ООН Меѓународниот
глас. Клучен принцип на еднаквост: `понекогаш
Договор за Цивилни и
бара од партиите на државата да преземат
Политички Права, 1996
афирмативна акција за да се намали или
елиминираат условите во кои се предизвикува
изведува дискриминација`.
Вклучува: право на работа, право на достигнување
на највисок достапен стандард за физичко и
ООН Меѓународен ментално здравје. Во однос на лицата со хендикеп
Договор за Економски и ... да се преземе позитивна акција да се намалат
Социјални и Култирни структуралните недостатоци и да се даде
права, 1996 соодветен третман... „за да се постигнат целите
на целосно учество и еднаквост во општеството
за сите [лицата со хендикеп“].
Член 23: препознавање дека сите деца со

попреченост `треба да уживаат целосен и
Конвенцијата за Правата
скромен живот, во услови каде се обезбедува
на Децата на ООН,
достоинство, промовирање на самоуверување и
1989.
можности каде децата активно ќе учествуваат
во заедницата`.
Член 3 реферира дека генералните принципи,

вклучуваат: „Почит за битно достоинство,
Конвенцијата на ООН индивидуална автономија вклучувајќи слобода
за правата на лицата со да се направи слободен избор и независност на
хендикеп 2006 лицата“. Член 19 обезбедува за препознавање на
„ еднаквото право за сите лица со хендикеп да
живеат во заедницата..“
Учество во главни прашања. Предуслови за
учество, вклучува потреба да` обезбедување на
развој и сервиси со поддршка...да се помогне
лицата со попреченост] да го зголемат нивното
ООН Правила на ниво на независност во нивното дневно живеење
Стандарди за Еднаквост и да ги уживаат своите права` (Правило 4).
на Можностите за Клучни области за учество вклучуваат образование
лицата со хендикеп1990 (Правило 6), вработување (Правило 7) и семеен
живот и личен интегритет (Правило 9).Државата
треба „да креира легални основи за мерки со кои
ќе се постигнат целите за целосно учество и
еднаквост за лицата со хендикеп]“. (Правило 15)
Вклучува синџир на цивилни и политички права
како правото на слобода, право на приватен и
семеен живот и правот на брак и основање на
семејство. Во некои околности обврските можат
Европска Конвенција за
да се продолжат вон контролата од наметнување
Човекови права, 1950
на правата кои се бараат од Државите да преземат
позитивни акции за заштита на таквите права,
на пример, помош на лицата со хендикеп во
домувањето.

Вклучува: право на работа, право на фер
награда, право на тренинг за работа и право на
семејството на социјална, правна и економска
Европската Социјална заштита. Членот 15 реферира право на „ лицата
Повелба 1961 со физички и ментален хендикеп да имаат
(Ревидирано Поглавје право на обука за работа, рехабилитација и
1996) домување. Членот 15 од Ревидираното Поглавје
од Социјалната Повелба укажува на – Право на
лицата со хендикеп на независност, социјална
интеграција и учество во заедницата.
Член 26: „Унијата ги препознава и почитува

Европската Повелба
правата на лицата со хендикеп да обезбедат
за Основните права
своја независност, социјална и трудова
2000
интеграција и учество во заедницата.“
2. 2. Праксата во Европа
Улогата на разни актери во процесот на развој на сервисите во ЕУ
Национални, регионални и локални влади
Националните Влади земаат одговорност во поставувањето на
легислативната рамка, генералната насока на политика и основното
финансирање на здравствената и социјалната заштита. На пример, во
Германија и Италија постојат јаки системи на регионални Влади. Во
Германија, примарната одговорност за планирање на здравството и
социјалните сервиси за лица со хендикеп останува на регионите и општините,
додека Националните Влади имаат ограничена улога.
Исто така, во Италија, регионалните влади имаат примарна одговорност
во врска со здравствените услуги, провинциите и локалните авторитети
се во надлежност на социјалната заштита. Постои генерален процес на
децентрализација во подредување на секторите за социјална заштита. Во
обете земји овој процес го ограничува вклучувањето и одговорноста на
националните влади за условите на лицата со хендикеп. Додека пак во Англија,
нема регионални Влади и одговорноста за обезбедувањето на здравствената
заштита и социјалното осигурување се на товар на националните влади;
домувањето (вклучува и некои бенефити од домувањето), образованието и
социјалните услуги се на товар на локалните влади. Англискиот систем за
здравствена заштита се обезбедува и води од државата Национален Здравствен
Систем (НЗС) кој се финансира од такси и бесплатен сервис во испорака.
Бесплатниот приватен сектор исто така постои во НЗС. Со формирањето на
НЗС во 1948 се преземаат постоечките болници и институции од локалните
авторитети и независните организации, вклучувајќи ги институциите за
лицата со хендикеп.
За разлика од здравствената заштита, социјалните сервиси во Англија не се
бесплатени туку се согледува социјалната страна на корисникот. Советите на
локалните влади поставуваат прагови (одредени критериуми) за оние лица
на кои ќе им се обезбеди некое финансирање.
Фактот дека здравствените услуги се бесплатни но социјалните услуги не
се, исто така создаваат искривени стимулации за лицата кои користат услуги
кои би можеле да бидат обезбедени или од здравствените или социјалните
агенции. Бидејќи локалните влади во поголем дел се финансирани од
националните влади, постојат можности националните влади да влијаат
во формата и големината локалните услуги ако сакаат. Потенцијалните
импликации, не се само на преземање одговорностите за обезбедување
на услугите, но исто така и на аспектите на политиката која е различна
во регионите, и локалните авторитети може да одлучуваат на различни
приоритети, во поставување на различни критериуми и обезбедување на
разни модели на услуги. Ова може да води кон т.н. „извлекување на англиски
поштенски број“ - во кој овој вид на сервиси во кој лицето е примател
(понекогаш дали и тие ги добиваат целосно) зависи не само од нивните
потреби, но и каде живеат.
Со ова се покажува дека улогата на националните Влади во дефинирањето
на стандардите или основните права и дозволи се особено важни во
обезбедување на човековите права на лицата со хендикепи се соодветно
задоволени. Сите овие земји покажуваат примери на национални акции во
оваа област.
Во 1994 година во Германија Уставот беше изменет, во кој се вклучува
наредба дека никој не може да биде оштетен со причина поради нивниот
хендикеп. Законот за еднакви можности за лицата со хендикеп е донесен во
2002 година во кој се обезбедува донесување на одлука во името на лицата
кои се смета дека не можат да донесат одлука без никаква помош.
Во Италија, Законот 180 од 1978 година ги затвара психијатриските
болници. Законот 104 од 1992 година промовира цивилни права за лицата со
хендикеп и нивната интеграција во општеството, Законот 162 од 1998 година
ги проширува видовите на услуги за лицата со интелектуална попреченост.
Законот 328 од 2000 година има за цел да ги интегрира обезбедувањето на
услугите за лицата со хендикеп.
Во, Англија постои Закон за заштита од сикриминација на лицата со
хендикеп, во кој се забранува секаков вид на дискриминација на овие лица.
Законот за Ментален Капацитет обезбедува замена за донесување на одлуки
за возрасни кои неможат да донесат одлуки сами. Закон за стандарди во кои
се опишани минималните стандарди и регулирање на надзорот на сервисите
за лицата со хендикеп.

Невладини организации
НВО играат значајн улога во развојот на сервисите за лицата со хендикеп.
Религиозните, волонтерските, групите на самопомош се важни во пружањето
на услуги и имаат голема улога.
Во западните земји обезбедувањето на услугите во институциите за
лицата со хендикеп значајно беше преземено од државата во 19 и 20 век. Во
текот на 80-те години националните Влади постигнаа голема ефикасност
во обезбедувањето на овие услуги преку креирање на „мешана економска
благосостојба“. Тоа вклучува: 1. оделување на одговорностите за планирање
и финансирање на услугите за пружање на услугите и 2. повеќе користење
не за профит и за профитни организации кои ќе ги обезбдуваат услугите.
До 2005 година, преку 90% од институциите/сервисите за возрасни биле
обезбедувани од НВО и агенции на локално и регионално ниво. Потребно е
овие организации да ги задоволуваат националните минималните стандарди
и доволен квалитет во давањето на услугите. Најголем дел од овие непрофитни
организации се родителски организации или од самите корисници.
Лицата со хендикеп и нивните семејства
Лицата со хендикеп и нивните семејства се битни во три главни односи во
земјите од ЕУ:
1. во обезбедувањето на сервисите,
2. иновација на сервисите и
3. формулирање на политиките.
Во однос на обезбедувањето на сервисите, семејствата често ги подржуваат
нивните членови со хендикеп во нивните домови без оглед на неадекватната
помош и поддршка од заедницата. Тие исто така ги основаат и водат
сервисите – на пример, Mencap е најголемиот давател на услуги во домовите
за лица со интелектуалните попречености во Англија и слична организација
во Германија обезбедува 5 домови за овие лица. Со ограничената конрола
на финансирање на сервисите и целокупната рамка на политики, таквото
обезбедување на услуги само по себе понекогаш не е иновативно како што
може да биде. Италијанскиот пристап, генерално е подржан од јавниот сектор
со целосна одговорност за сервисите за лицата со хендикеп. Претставниците
на асоцијациите за лицата со хендикеп се борат повеќе за структуирано
вклучување во сите чекори на процесот, од легална рамка и обезбедување на
квалитетна проценка, отколку на водење на сервисите.
Лицата со хендикеп и нивните семејства играат значајна улога во
последните години во развојот на овие сервиси. Веројатно најдобар пример
е зголемувањето на независното живеење за лицата со физички хендикеп,
кое е промовирано и водено од лица13 со хендикеп и сега имаат битно место
13
Gillinson S, Green H, Miller P. Independent Living: The right to be equal citizens. London: Demos, 2005.
во Европската политика преку Мрежата за Независно Живеење во Европа.
Поврзано со оваа водечка улога имаше нивното вклучување во формулација
на политиките, со што Владите почнаа да бараат вклучување на лицата со
хендикеп во релевантни тела (на пример, креирањето на Еднаквоста 2025 во
Англија како советодавно тело „ да ги вклучи лицата со хендикеп во сржта
на правењето политики`14.
Исто така, важно е да се напомени дека семејствата на лицата со
хендикепимаат понекогаш оптор во сместувањето на нивните членови од
институции во сервисите базирани во заедницата. Во некои од студиите се
наведува дека деинституционализацијата и живеењето во заедница покажало
дека грижите на семејствата се загрижени повеќе пред извлекувањето, но
повеќето од семејствата по извлекувањето се зголемува поддршката на
своите членови во заедниците.15
Персонал и професионалните организации
Персоналот игра клучна улога во транзицијата од институции во сервисите
во заедниците. За многу лица со хендикеп живеењето во институции, нивниот
квалитет на живот зависи критично од квалитетот на поддршката што им
е дадена од страна на персоналот. Последните истражувања за сервисите
за лицата со тешки и длабоки интелектуални пречки покажале дека, освен
хендикепот, најважен фактор во одредувањето на квалитетот на животот е
интеракцијата помеѓу персоналот и поддршката16.
Големите институции сместуваат корисници од поголеми географски
далечини. Кога тие ќе се заменат со сервиси во заедницата, може да не бидат
практични за персоналот од институциите да се премести во сервисите
базирани во некои од заедниците каде се веќе основани. Затоа е многу важно
да се развиваат соодветни стратегии во кои ќе им се помогне на персоналот да
изнајдат алтернативни вработувања17. Заедничка карактеристика, на новите
модели на обезбедувањето на сервисите е обезбедување на нови форми на
обука за персоналот. Ова е предизвик во развојот на новите форми за обука
со кои ќе се обезбеди персоналот со потребни вештини за преземање на
зададените задачи, но исто така и да се овозможи персоналот да има коректни
вредности за ангажманот како лични асистенти во зададената улога.
14
Office for Disability Issues. Government moves closer to achieving equality for disabled people
(press release). London: Department for Work and Pensions, 2006
15
Lelliott P, Audini B, Knapp M, Chisholm D. The mental health residential care study: classification
of facilities and description of services. BritishJournal of Psychiatry 1996;
16
Wittenberg R, Sandhu B, Knapp M. Funding long-term care: the public and private options, . In:
Mossialos E, Figueras J & Dixon A, Eds. Funding Health Care: Options for Europe. Berkshire: Open
University Press.
17
Ericsson K. From institutional to community participation: ideas and realities concerning support
to persons with intellectual disability. Uppsala: Uppsala Universitet, 2002.

Лицата кои живеат со поддршка во заедницата користат обични јавни
сервиси и простории – спортски центри, семејни лекари, бироа за
вработување, полиција итн. Персоналот во овие ситуации треба да биде
обезбеден со тренинг за свесноста за попреченоста, правата на лицата со
хендикепи нивните одговорности во однос на подржувањето на лицата со
попреченост. Професионалните организации се акредитирани тела кои
имаат важна улога во идентификувањето на ова барање за прифаќање на
карактеристиките на персоналот.
2.3. Праксата во Србија, Босна, Косово
Во ова поглавје ќе се разгледаат 3 НВО кои пружаат поддршка на лица со
интелектуална попреченост и го исполнуваат нивните права да живеат во
заедница со развивање на сервисите базирани во заедницата како алтернатива
на институциите.
• Асоцијацијата за Социјална Инклузија на Лица со

Развојни пречки од Тузла во БиХ
• Српската Асоцијација за Промовирање на Инклузија
• Хадер од Косово
Состојбата на лицата со хендикепво Босна и Херцеговина
Според наведените извештаи се претпоставува дека околу 1250 лица
со хендикеп се сместени во специјални институции. Децата и возрасните
лица кои се останати во нивните домови се соочуваат со изолација и не
постојат доволен број на сервиси базирани во заедницата со што би им
се помогнало на нивните семејства и на самите лица. Постојат неколку
дневни центри за лицата со хендикеп, но најповеќе во големите градови,
кои често се окупираат околу социјалните активности отколку да ми се
помогне во развивање на вештини за независно живеење. Иако, Владата на
БиХ промовира инклузивно образование, во пракса децата со многу и тешки
попречености се ретко вклучени во училиштита.
Активностите на Асоцијацијата за Социјална Инклузија на
Лица со Развојни (АСИТ) пречки од Тузла во БиХ
АСИТ обезбедува сервиси базирани во заедницата кои се замена за
институционализацијата во градот Тузла. Основана е 1998 година, со
поддршка на ИОО Будимпешта. Асоцијацијата работела со надлежните од
кантонот Тузла за да се овозможи 11 корисници од институциите кои се
со потекло од Тузла можат да се вратат и живеат во локалната заедница.
Обуката за водење на сервиси базирани во заедницата е обезбедена до НВО
АПИ од Хрватска. Истовремено АСИТ води и дневен центар за сите останати
лица со хендикеп во градот. Во центарот се обезбедуваат обуки на лицата со
хендикепза независно живеење и поддршка за учество во заедницата. Двата
проекти се финансиски поддржани од Министерството за труд и социјални
работи од кантонот Тузла. До сега се основани само 3 станбени заедници
во Тузла. Корисниците се на возраст над 50 години старост. Медицинската
грижа е обезбедена од медицинскиот персоналот на кантонот Тузла. Исто
така, се склучени 2 брака на од корисниците кои претходно биле сместени
во институции.
Достигнување на легалната рамка

АСИТ направи успешни лобирања за измени на легислативата со која
ќе се овозможи НВО да основаат дневни центри и да сместуваат лица со
интелектуални попречености во сервиси базирани во заедницата. Постигнати
се повеќе договори со Министерството за труд и социјални работи, со што се
овозможува на АСИТ да ги извлекува корисниците сместени во институции
во кантонот Тузла и смести во станбени заедници. Целокупната програма е
финансирана од Министерството за труд од 2001 година, во кој АСИТ добива
главарина што е еднаков трошок за секој корисник сместен во институција.
Но, оваа програма и пракса постои само во кантонот Тузла од целокупната
територија во БиХ.
Состојбата на лицата со хендикепво Република Србија
Иако владата на Р. Србија се заложи да го иницира процесот на
деинституционализација, но досега не постојат политки за затворање
на постоечките институции и пренасочување на средствата за развој на
сеопфатни сервиси базирани во заедницата за лицата со попреченост.
Голем дел од средствата се користат за реновирање на институции и градење
на мали конгрегати и гета за грижа на корисниците. Малите институции се
генерално лоцирани во околината на големите институции и се водат на
исти начин.
Србија го усвои законот кој забранува дискриминација на лицата со
хендикеп. Донесена е Национална стратегија за хендикеп, која повикува на
вклучување на лицата со хендикепво заедницата и креирање на згрижувачки
семејства. Но, стратегијата не експлицитно бара развој на сеопфатен опсег
на сервиси базирани во заедницата за поддршка на лицата со хендикепво
заедницата. Преко Социјалниот Инвестициски Фонд (СИФ), Министерството
за труд на Р. Србија инвестира во основање на дневни центри за овие лица и
систем на згрижувачки семејства. СИФ подржува и пилот проект, за сервиси
со персонална помош и сервиси за живеење со поддршка.
Меѓутоа, не се развиени сервисите базирани во заедницата за поддршка
на лицата со хендикеп. Од друга страна пак, постои мал напредок во
деинституционализацијата со извлекување на деца со хендикеп од
институциите и сместување во заедници. Се претпоставува дека околу 150

деца се извлечени од институциите и сместени во згрижувачки семејства, но
само три деца се со хендикеп.
Со категоризацијата на децата се оценува степенот на хендикеп и се дава
препорака дали дететото треба да оди во училиште или да биде сместено во
специјално училиште или установа, преку администрирање на Центрите за
социјална работа.
Според законот, владата е одговорна за грижа на лицата со хендикеп
сместени во институциите. Доколку, комисијата за категоризација препорача
сместување во институција, семејството може да ја одбие препораката исто
така. Но, ако се одлучи да го смести во институција, најчесто комисијата го
оценува и категоризира дететото со потешко ниво на хендикеп за да може
соодветно да се смести во институција. Најголемиот дел од семејствата
кои избираат да го сместат нивното дете во институција се на работа на
сиромаштија и немаат доволни финансиски средства за негова грижа.
На повеќето лица со тешки и најтешки попречености им се одземени
работните способности и им се доделува неограничено старателство од друга
личност. Иако законот за старателство е изменет во 2005 година, сеуште се
кршат стандардите за човекови права бидејќи лицата се предмет на значајни
судски иземања за човековите права.
Активностите на Српската Асоцијација за
промовирање инклузија (САПИ)
САПИ обезбедува поддршка на сервиси базирани во заедница со домување
на лицата со хендикеп кои претходно биле сместени во институции. Тоа се
овозможува во изнајмени станови во различни делови на Белград и пружа
поддршка на лицата со хендикепза независно живеење. Целта на поддршката е
да се овозможи и зајакнат индивидуалните способности за независно живеење
(готвење, чистење, грижа за себе, користење на јавен транспорт и развој на
позитивни односи).
Оваа програма на поддршка е иницирана од Асоцијацијата за Даунов
Синдром од Србија и во 2004 година е менаџирана од САПИ. Денес, САПИ
пружа поддршка на 23 лица со интелектуални попречености. Програмата
е финансирана од ИОО Будимпешта во кој е вклучена обука за персоналот.
Програмата е надгледувана од хрватската НВО АПИ. Но, исто така оваа програма
добива и финансиска помош од СИФ. Сепак, сеуште постојат несогласувања
околу целокупната одговорност за долготрајно финансирање на програмата
помеѓу Министерството за труд и локалните авторитети на Белград.
Застапување за легислативни реформи
Со основањето на првите сервиси за поддршка во Р.Србија не постоела легална
основа за истата. Пстигнати се мали успеси преку убедување на локалните
власти во Белград да изменат некои амандмани со што ќе се овозможи на
НВО да пружаат поддршка за лицата со хендикеп. Сеуште, постои проблем во
поголем дел од законите за социјална заштита во делот за основање на сервиси
базирани со поддршка. Еден од проблемите е дека НВО неможат да потпишат
договор со владата на Р.Србија за обезбедување на сервисите. Со ова е се
заканува одржливоста на програмата на САПИ.
Ако се овозможи вклучување на сервисите за поддршка во националната
легислатива и се добијат адекватни финансиски средства од државата,
акредитацијата и стандардите за квалитет ќе се овозможи на САПИ да
обезбедува поддршка за сервисите на индивидуална основа на голем број
корисници во Србија.
Надминување на опторот за промена
Професионалците кои работат во големите институции немаат адекватен
трениг за водење на сервиси базирани во заедницата и постои голем отпор за
промени кои се неопходни за развивање на и давање на поддршка на лицата
со хендикеп. САПИ има направено партнерство со една голема институција во
Србија во кој ќе се презентираат моделите за поддршка во заедницата и да се
дискутира за сите грижи.
Состојбата на лицата со хендикеп во Косово
Специфичната социо-политичка ситуација во Косово
Косово како најсиромашна територија на Балканот и во Европа има највисока
стапка на сиромаштија во просек од 40-50 % населението е под линијата на
сиромаштија од кои 18% од ранливите групи се сиромашни. Сложената политичка
ситуација на Косово доведува лицата со хендикеп да се во ризична ситуација
и магинализирани без адекватни услуги за поддршка кои ќе ги адресираат
нивните потреби. Поради се поголемата стигма за лицата со хендикеповие
лица се најчесто скриени во нивните домови особено во руралните делови на
регионот. Животот во заедница за лицата со хендикепе генерално забранет. Исто
така, лицата со хендикеп се изложена на голем ризик и замемарени од нивните
семејства и живеат исклучено од општеството во кои не можат да се задоволат
нивните основни потреби. Не постои владина поддршка за сервисите базирани
во заедницата за лицата со попреченост. Некои лица со хендикеп сместени во
домашни услови беа вклучени во студија за анализа и најголем дел од нив се во
затворени услови бидејќи не постојат достапни сервиси за нив во заедницата.
Не постојат сервиси за рани интервенции за лицата под 6 години. Со одредени
финансирања од повеќе меѓународни организации, некои корисници од големите
институции беа извлечени. Меѓутоа, постојат групни домови кои можат да
обезбедат само сместување но корисниците не се во можност да учествуваат
во секојдневните активности. Пристапот за образование на лицата со хендикеп
е ограничен. Основното и средното образовани за лицата со хендикеп се
овозможува во специјални училишта и во специјални одделенија.

Активностите на НВО Хадер
НВО Хадер води дневен центар за лицата со хендикеп во градот Призрен
од 1999 година. Најповеќе активностите се однесуваат на едукативни
и креативни работилници за 42 корисници. Дневниот центар исто така
обезбедува сместување и храна за лицата со интелектуална попреченост
кои живеат екстремна сиромаштија. Досега се сместени 9 лица во овој
центар, во кои се присутни и лица со хендикеп извлечени од институции.
Финансиската поддршка е овозможена од ИОО Будимпешта. Исто така,
една од активностите на Хадер е поддршка семејствата кои имаат лица
со хендикеп. Иако, Владата прави мали напори за извлекување на лицата
со хендикеп од институции, ситуацијата во Косово се повеќе се влошува
отколку да се подобрува. Голем број од финансиските средства владата ги
инвестира во градење на групни домови во близина на институциите.
3
ГЛАВА ТРЕТА
ВО МАКЕДОНИЈА
33
Фотографијата е од Меѓународната изложба на фотографии на
тема Хендикеп, која беше спроведена од страна на Полио Плус во
Декември 2003 година.
Фотографијата е направена од страна на Г- ѓа Ана Лутиќ од Србија
и Црна Гора
3.1. Национален контекст
Процесот на реформирање на системот за социјална заштита на Република
Македонија е започнат во средината на деведесеттите години со формирањето
на првата социјална служба во заедницата - дневен центар за возрасни лица
со интелектуални пречки во Крива Паланка. Меѓутоа, првите вистински
чекори кон деинституционализација беа направени во 2000 година кога беше
потпишан Меморандум за соработка помеѓу МТСП, УНИЦЕФ и Светската
здравствена организација, со што стапи на сила административната забрана
за прием на нови лица со интелектуални пречки во Специјалниот завод
Демир Капија.
Оттогаш, МТСП го поддржува развојот на социјални служби за дневен
престој во заедницата за лицата со интелектуална попреченост. За период од
седум години се воспостави мрежа од 22 дневни центри за деца со посебни
потреби, додека, пак, во соработка со домашни и странски организации, беа
организирани обуки за професионалците од центрите за социјална работа и
за вработените во дневните центри. Во 2007, во рамките на програмата за
воспоставување на соработка со НВО секторот, МТСП започна финансиски
да поддржува дневни центри за возрасни лица со интелектуална попреченост,
со кои раководат невладини организации. Во овие дневни центри моментално
се опфатени вкупно 270 корисници. МТСП започна финансиски да поддржува
8 дневни центри за возрасни лица со хендикеп, со кои раководат НВО.
Од вкупниот број на деца со попреченост до 26 години (8211) најголем
дел живее со нивните семејства, 182 се сместени во установи додека 92 во
згрижувачките семејества. Додека пак, од лицата со хендикепнад 26 години
(5206), исто така најголем број живеат во нивните семејства, 325 се сместени
во институции и 20 се сместени во згрижувачки семејства.
Во 2007 година, како израз на политичката посветеност за целосно
спроведување на процесот за деинституционализација, беше подготвена
првата Национална стратегија за деинституционализација на системот
на социјална заштита на Република Македонија (2008-2018). Една од
приоритетните цели на стратегијата е деинституционализацијата на
Специјалниот завод Демир Капија.
Во развивањето на политиките за социјална заштита, Република Македонија
ги следи европските политики. Така, спроведувањето на националната
стратегија е компонента од Националниот план за приближување на
законодавството на Република Македонија со европското acquis (NPAA).
3.2. Национална законска рамка
Новиот закон за социјална заштита ги содржи следните одредби кои
се значајни за отпочнување на деинституционализацијата и развојот на
алтернативните социјални служби во заедницата:
GLAVA 3 ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈАТА ВО МАКЕДОНИЈА 35

Член 39: Правото на живеење со поддршка во мал групен дом се обезбедува
за лица кои немаат соодветни услови за живеење во нивните семејства, или
за лица кои немаат семејства, како и за лица кои поради некоја од наведените
причини се сместени во институции за социјална заштита.
Член 132: Установи за социјална заштита и социјална сигурност и
вонинституционална заштита се:
◘◘ Центри за социјална работа;
◘◘ Дневни центри и клубови за стари и возрасни лица;
◘◘ Дневни центри за улични деца – деца на улица;
◘◘ Дневни центри за лица кои употребуваат, односно злоупотребуваат
дроги и други психотропни супстанци и прекурзори;
◘◘ Дневни центри за лица кои злоупотребуваат алкохол или се лекуваат
од зависност од алкохол;
◘◘ Центри за лица бездомници;
◘◘ Центри за лица - жртви на семејно насилство;
◘◘ Дневни центри за лица со интелектуални или физички пречки;
◘◘ Центар за давање помош во домашни услови;
◘◘ Згрижување во семејство;
◘◘ Мали групни домови;
◘◘ Советувалишта.
Член 149: Мали групни домови

Во мал групен дом се обезбедуваат повеќе видови на програми за поддршка
засновани во заедницата, вклучително домување и активности за забава
и слободно време. Во мал групен дом се обезбедува домување слично на
семејното и има за цел да обезбеди вклучување во заедницата, на лицата им
се дава поддршка во секојдневните активности во домот и во заедницата.
Видот, степенот и опсегот на поддршката, како и луѓето одговорни за давање
поддршка, се дефинирани во склад со индивидуализирани и флексибилни
планови развиени за секое лице посебно (планови насочени кон личноста)
Малиот групен дом обезбедува услуги за пет лица, од обата пола. Мал
групен дом може да се формира во станбена единица во заедницата.Мал
групен дом може да се формира како институција за социјална заштита,
како посебна организациска единица на институциите за социјална заштита
или други правни лица, како и од физички лица кои поседуваат лиценца за
спроведување на специфични активности за социјална заштита. Министерот
за труд и социјална заштита, во подзаконски акт ги одредува условите,
квалификациите и бројот на вработени кои обезбедуваат поддршка во мал
групен дом, како и физичките услови и потребната опрема.
Понатаму, воспоставувањето на социјалните служби во заедницата и
деинституционализацијата имаат основа во повеќе домашни и меѓународни
документи кои се однесуваат на заштитата и услугите за лицата со хендикеп,
меѓу кои:
1. Устав на Република Македонија („Службен весник на Република

Македонија“, бр. 52/91, 1/92, 31/98, 91/01, 84/03, 107/05)
2. Закон за социјална заштита („Службен весник на Република
Македонија“, бр. 50/97, 16/00, 17/03, 65/04, 62/05, 111/05, 40/07)
3. Закон за вработување на инвалидни лица („Службен весник на
Република Македонија“, бр. 44/00,16/04, 62/05, 113/05, 29/07)
4. Правилник за критериуми и доделување на еднократен надомест од
специјалниот фонд за вработување и работни услови за инвалидни
лица („Службен весник на Република Македонија“, бр. 85/05)
5. Закон за семејство („Службен весник на Република Македонија“, бр.
80/92, 9/96, 38/04, 33/06)
6. Закон за локална самоуправа („Службен весник на Република
Македонија“, бр. 5/02)
7. Закон за здруженија на граѓани и фондации („Службен весник на
Република Македонија“, бр. 31/98, 29/07)
8. Национална стратегија на Република Македонија за
деинституционализација на системот на социјална заштита на
Република Македонија, 2008-2018 (Министерство за труд и социјална
политика).
Деинституционализацијата во пракса
После подолг период на застој се започна со извлекување на лицата со
хендике под институции, и нивно сместување во станбени единици во
локалните заедници. Во 2008 година во рамките на МТСП а во соработка
со НВО секторот се основани првите сервиси со поддршка во заедниците
наменети за лицата со хендикеп над 26 годишна возраст во Скопје и
Неготино. Во овие сервиси се сместени само 40 лица од предвидени 192
лица од Специјалниот завод Демир Капија од кои 18 се мажи и 22 се жени.
Најстариот корисник е на воздраст од 63 години. Обучениот тим кој се грижи
за овие лица е составен од 3 асистенти, 1 социјален работник и 1 дефектолог.
Овој вид на деинституционализација претставува еден вид на долготрајна
грижа каде лицата со хендикеп имаат целосна поддршка од стручниот тим
во нивното секојдневно живеење.
Додека пак во рамките за деинституционализација и ресоцијализација
на лицата со проблеми во менталното здравје што е дел од Стратегијата за

менатлно здравје, се отворени центри за ментално здравје во заедницата.
При тоа, кон постојните 7, отворен е 1 нов Центар за ментално здравје на
Универзитетската клиниката за психијатрија, како дел од активностите на
Националната стратегија за ментално здравје.
Од друга страна пак, во 2003 година 30 деца се претпоставуава дека се
деинституционализрани од Специјалниот завод Демир Капија во кој еден
дел се вратени кај биолошките семејства и во згрижувачки семејства.
Сепак, процесот на деинституционализацијата во РМ, без разлика
на нејзниниот мал и бавен успех, ја стави во сенка потребата за
деинституционализација на останатите лица изложени на ризик кои се исто
така во установи за сместување. Иако се обезбедуваат финансиски средства
за имплементирање на овој процес но тие не се соодветни. Со заложба
овие услуги за деинституционализација да се администрираат на локално
ниво, се покажува дека општините немаат немаат доволно административен
капацитет за исполнување на обврските од социјалната политика, што им се
пренесени како дел од втората фаза на децентрализацијата.
Општо, општествената интеграција на лицата со хендикеп не е подобрена;
нивниот пристап до образованието, вработувањето и јавните услуги
останува ограничен. Севкупно, не се иницирани долгорочни политики за
социјална вклученост на општествено ранливите лица, вклучувајќи ги и
лица со хендикеп, и недостига учество од соодветните
3..3 Систем на поддршка
Системот за поддршка на целиот процес за деинституционализација
се базира на основање на службите за поддршка на домувањето во
заедницата и се пружа поддршка за луѓето во нивните дневни активности
во домаќинството и во заедницата. Видот, степенот и обемот на поддршка,
како и лицата одговорни за обезбедување на поддршката, се дефинирани во
„План насочен кон личноста“ на корисникот, којшто се изготвува за секое
поддржано лице. Координаторот за поддршка го олеснува спроведувањето
на планот. За да се остварат целите од планот, лицето добива поддршка од
службата за поддршка на домувањето во заедницата, како и од други луѓе од
природно воспоставената социјална мрежа на корисникот.
Потребни нивоа на поддршка
Преминот од медицинскиот на социјалниот модел на хендикеп го промени
фокусот од дијагнозата за едно лице (лесна, умерена, тешка и најтешка
интелектуална попреченост) кон одредување на нивото на поддршка потребна
за лицето да функционира во сопствената социјална средина. Нивоата на
поддршка кои може да му бидат потребни на лицето со интелектуална
попреченост се следните:
◘◘ Повремена поддршка: се обезбедува за лицата кои имаат високо ниво
на независност, но повремено имаат потреба од поддршка. На пример,
лице кое може независно да раководи со парите, но има потреба од
поддршка околу правењето месечен план за користење на парите или
има потреба од поддршка при купување фрижидер. Ваквиот тип на
поддршка исто така се обезбедува кога има промена на животните
услови на лицето, пример, ако се сели во друг стан или доколку
прекине интимна врска.
◘◘ Ограничена поддршка: се однесува на постојана поддршка за одредени
активности, што може да биде неколку часови во текот на денот или на
неделата. На пример, на лицето може да му биде потребна поддршка
да купува намирници три пати неделно по два часа, да стигне до своето
работно место, или, пак, да земе лекови два пати во текот на денот.
Овој вид поддршка вообичаено го обезбедуваат вработените директно
задолжени за секојдневна нега на корисниците (асистентите).
◘◘ Интензивна поддршка: Овој тип на поддршка се обезбедува во текот
на денот, но не 24 часа, секојдневно за одредени активности.
◘◘ Сеопфатна поддршка: 24-часовна секојдневна поддршка за лицето се
додека на лицето му е потребна таа поддршка. На одреден број лица
оваа поддршка им е постојано потребна, но на други лица овој тип
поддршка им е потребен само во текот на одреден период.

4
ГЛАВА ЧЕТВРТА
ПРЕПОРАКИ И ЧЕКОРИ КОН
ЕФЕКТИВНА ИМПЛЕМЕНТАЦИЈА НА
ВО РЕПУБЛИКА МАКЕДОНИЈА
41
Фотографијата е од Меѓународната изложба на фотографии на тема
Хендикеп, која беше спроведена од страна на Полио Плус во Декември
2003 година.
Фотографијата е направена од страна на Г- ѓа Маја Златевска од
Македонија.
Додека се адресираат прашањата за реформа во институционалната грижа,
националните влади потребно е да ги почитуваат и спроведат правата и
принципите поставени од Повелбата за Основните Права на ЕУ. Понатаму,
вниманието мора да се однесува на обврските во кои се содржани од значајни
меѓународни договори за човекови права: Европската Конвенција за човекови
Права и Основни Слободи, Европската Конвенција за превенција од тортура
и криминал, нехуман и деградирачки третман или казнување, Конвенцијата
за правата на детето и Конвенцијата за елиминација на сите форми на расна
Дискриминација, како и да се почитува потпишаната Конвенција за правата
на лицата со хендикеп.
4.1 Генерални препораки
• Преглед и промена на легислативата и административните правила
во кој ќе се гарантира вклучување на корисниците на сервисите,
вклучувајќи деца, во процесот на донесување на одлуки кои ги засега
нив исто така во дизајнирањето на услугите.
• Идентификување на легислативни правила кои директно или
индиректно подржуваат институционализација или блокирање на
транзицијата во сервиси базирани на нега и промена на истите за
поддршка во испорака на квалитетни услуги во заедницата.
• Усвојување на стратегии и акциски планови базирани на Основни
Заеднички Принципи, со заедничка јасна временска рамка и буџет
за развој на сервиси во заедницата и затварање на специјалните
институции. Развој на соодветни пакет индикатори кои ќе ја мерат
имплементацијата на овие акциски планови.
• Користење на европските фондови за транзиција од институционална
заштита во сервиси базирани во заедницата. Со овие фондови ќе
се овозможи обука на персоналот кој ќе се вклучи во основањето и
развивањето на сервисите во заедницата. Овие фондови би требало да
се осигураат дека нема да се користат за градење на нови сегрегирани
специјални институции и дека нивното користење ќе се користи за
подобрување на веќе постоечките, ако се дозволи тоа, поврзано е со
инвестирање во системска реформска грижа и не надминува 10% од
вкупните трошоци.
• Основање на системи за задолжителен мониторинг за квалитетот
на животот на корисниците отколку на внесените индикатори. Овие
системи треба да се базираат на вклучување на корисниците, нивните
семејства и нивните претствнички организации во процесот на
мониторинг.
GLAVA 4 ПРЕПОРАКИ И ЧЕКОРИ 43

• Промовирање на подобрени работни услови за професионалните
понудувачи на нега, со тоа што работните места во овој сектор да се
направат поатрактивни. Телата кои ќе ги претставуваат да се побара,
обука и акредитација на професионалната пракса за работа со стари
лица, деца, лица со хендикеп и лица со нарушено ментално здравје
за да се прифатат заложбите за поддршка на човековото достоинство
и автономност во користењето на услугите во нивната ранота. Да се
осигура дека обуката на персоналот и акредитацијата се базира на
принципот на вклученост.
• Обезбедување на системска поддршка на неформалните
понудувачи на грижа (сите членови на семејствата) да обезбедуваат
квалитетна грижа и да го чуваат нивниот квалитет на живот.
• Обезбедување на координација од разни владини одделенија и агенции
вклучени во процесот на транзиција. Успешната имплементација на
плановите за реформа бара јака координација помеѓу сите релевантни
актери, на хоризонтално (разни министри, како министри за здравство
и социјала) и вертикално (национално и локални власти) ниво.
4.2. Специфични препораки

1. Зајакнување на визијата за нови можности во заедницата
1.1 Поставување на целта дека сите лица со хендикеп треба да бидат
вклучени во оштеството и дека нивната помош ќе биде базирана на
принципот на почитување на сите индивидуи, избор и контрола како тие
живеат и поддршка на целосна независност
1.2 Најскоро што може да се специфицира временски план за транзиција
од институции во сервиси базирани во заедницата
2. Развој на легислатива за инклузија

2.1. Ратификување на Конвенцијата на ООН за правата на лицата со
хендикеп.
2.2. Донесување на lex specialis за правата на лицата со хендикеп, кој ќе има
поширок опфат на дејствување, согласно приоритетните области наведени
во Конвенцијата.
2.3 Воспоставување на кохерентен и сеопфатен систем од регулаторни
механизми.
2.4. Забрана да се користат јавните пари за нови институции
2.5. Да се гарантира дека владините агенции и организации кои пружаат
услуги во дефинираните локални области се одговорни за услугите кои ги
испорачуваат.
3. Зајакнување на гласот на лицата со хендикеп, семејствата и нивните
политики на застапување
3.1. Поддршка на групите кои се заложуваат за инклузија и преместување
од институции во сервиси во заедницата
3.2. Назначување на лицата со хендикепи нивните семејства кои лично се
заложуваат за инклузија во официјалните тела
3.3. Обезбедување на обука за лицата со хендикеп и нивните семејства
како функционира правењето на политики и како истите може да влијаат.
3.4. Барање од креирачите на политики и државни службеници да редовно
се сретнуваат со лицата со хендикеп, членовите на семејствата за да се
идентификува колку е јак нивниот глас во политиките
4. Барање од професионалните тела да креираат
конзистентни политики со подржување на инклузијата
4.1. Барање од телата кои ги претставуваат или обучуваат или акредираат
професионалните практики на персоналот кој работи со лицата со хендикепда
усвојат заложба за поддршка на инклузијата на лицата со хендикепво нивната
работа. Ова вклучува и посебниот персонал кој работи со лицата со хендикепи
другите кои може да обезбедуваат сервиси за лицата со хендикепво текот на
нивната работа (на пр. полиција, сестри во општи болници)
4.2. Овозможување на аранжмани за тренинг (вклучувајќи континуиран
професионален развој како и иницијална обука) и акредитација и ќе се
базираат на принципот на инклузија.
5. Охрабрување на интересот на медиумите во и

поддршката за инклузијата
5.1. Промовирање на политики за замена на институциите со сервиси
базирани во заедницата преку официјални информации и јавни едукативни
програми
5.2. Да им се помогне на лицата кои обезбедуваат добри-квалитетни
сервиси во заедницата и да ја публикуваат својата работа
6. Учење од најдобрите практики од другите земји
6.1. Поддршка на посети на лицата со хендикеп, семејствата, адвокати,
обезбедувачи на услуги да научат од добрите пракси за сервисите базирани
во заедниците од другите земји и обратно
6.2. Поддршка на учество во меѓународни мрежи кои ќе се овозможи да
лицата научат за најдобрите практики
6.3. Професионалната обука за лицата кои работат со лицата со хендикеп
да вклучува и студиски престоји со најдобри практики во заедницата во
другите земји.
GLAVA 4 ПРЕПОРАКИ И ЧЕКОРИ 45

Заклучок
Во период од десетгодишниот процес од отпочнувањето на моделот на

деинституционализација во Република Македонија се направи мал исчекор
за нејзино имплементирање во рамките на системот за развојните политики
на социјалната заштита.
Креирачите на политики и донесувачи на одлуки како и сите професионалци
се заглавени во медицинскиот пристап за лицата со хендикепи на ист начин
се обезбедуваат услугите во институциите. Имплементирањето на промена
на парадигмата би се заштедило повеќе време и ресурси на подолг рок и со
тоа ќе се има позитивно влијание на животот на лицата со попреченост.
На пример, развојот на инклузивното образование треба да биде еден од
приоритетите на сите нивоа во државите, со што ќе се донесе промена за
перцепцијата на лицата со хендикепза идните генерации. Усвојувањето на
јака анти-дискриминаторска политика и легислатива и зајакнувањето на
правилата за пристапност и регулативи можат да донесат големи промени
во поглед на прашањето за хендикепот во општеството.
Земајќи го во превид моменталниот политички моментум за реформа после
подолг период во кој се загрозени правата на лицата со хендикеп и нивното
достоинство, времето за промена е одамна отпочнато.
Поимник
Акредитација
Акредитација е доброволен процес со кој агенцијата за акредитација им дава
признание на давателите на услуги за постигнатите одлични стандарди.
Одредување на репер (benchmarking) (во полето на обезбедување
социјални услуги) Процедура на проценување (евалуација) на постигнатите
резултати на обезбедувачот на социјалната услуга, во споредба со поуспешни
организации, земени како пример на најдобра практика. Исто така, може да
се користи и како процедура за евалуација.
Сервиси и/или услуги базирани во заедницата
Услугите што се обезбедуваат на ниво на заедницата и се организирани
во партнерство со, или од членовите на заедницата, со вклучување на
корисниците во одредувањето на потребите, планирањето и евалуацијата на
услугите.
Исплатливост
Односот помеѓу цените (вложување на средства) и резултатот произлезени
од проект. Еден проект е исплатлив кога ќе ги постигне своите резултати
со најмали можни трошоци, споредено со алтернативни проекти, со исти
очекувани резултати.
Децентрализација
Процес на префрлање на одговорности, капацитети и приходи од
државно ниво (централна власт,влада) на ниво на локална власт (општини и
децентрализирани тела на министерствата).
Деинситуционализација
Процес во кој системот на заштита, претходно наменет да ги заштити
лицата со хендикеп така што ќе ги исклучи од општеството, се трансформира
во систем на заштита чија цел е да го олесни вклучувањето на лицата со
хендикеп во општеството, нудејќи широк спектар сервиси обезбедени на
ниво на заедницата, почитувајќи го притоа принципот на избор и одлука.
Концептот на деинституционализација мора да се разграничи од поимот
,,трансформација на институциите кои даваат услуги”, што е процес на
реформирање на тие институции и сервисите што ги обезбедуваат.
Систем кој дава можност
Систем кој дава можност е систем на сервиси и услуги насочен кон поддршка
на лицата со хендикеп за да го достигнат и сочуваат своето оптимално ниво на
независност и општествено учество. Оваа цел се постига така што на лицата
со хендикеп им се обезбедува еднаков пристап до секојдневните регулаторни
служби и услуги што постојат во заедницата (редовни здравствени,
социјални и образовни услуги, и вработување), со индивидуални сервиси за
поддршка според поединечните потреби и очекувања, како и упатување до
специјализирани служби според потребите.
ПОИМНИК 47
Европски социјален модел
Визија на општество кое ги комбинира одржаниот економски пораст со
континуираното подобрување на условите за живот и работа. Ова подразбира
целосно вработување, добра и квалитетна работа, еднакви можности,
социјална заштита за секого, социјално вклучување, и вклучување на
граѓаните во донесувањето одлуки што ги засегаат.
Евалуација на социјалните услуги
,,Систематско и објективно вреднување на тековен или завршен проект,
програма или политика, на нивниот план, имплементацијата и резултатите.
Целта е да се определи што е значајно и како да се исполнат специфичните
цели, продуктивноста, ефикасноста, влијанието и одржливоста. Една
евалуација треба да обезбеди веродостојни и корисни информации што ќе
овозможат вградување на научените лекции во процесот на одлучување, како
од корисниците, така и од донаторите”. Во директна релација со процедурите
за стандардизација, ,,евалуацијата вклучува испитување на учинокот
наспроти стандардите, проценка на стварните и очекуваните резултати и
идентификација на релевеантните лекции”. *Поимник за главните изрази во
областа на менаџментот за евалуација и резултати, ОЕЦД, 2002.
Лиценцирање
Лиценцирањето е задолжителен процес со кој владата дава дозвола за
обезбедување услуга, откако ќе се утврди дека обезбедувачот на услуги го
поседува степенот на компетентност што е потребен. Лиценцирањето дава
сигурност дека обезбедувачот на услуга, на пример социјалните работници,
постигнале минимално ниво на стандарди за да обезбедуваат одредена услуга.
Вклучување во главните текови
Вклучувањето на лицата со хендикеп во главните текови е процес со
кој државата и заедницата овозможуваат лицата со хендикеп целосно да
учествуваат и да бидат поддржани да го направат тоа, и тоа во која било од
вообичаените структури и сервиси, какви што се образованието, здравството,
вработувањето и социјалните служби. Тоа подразбира дека хендикепот се
зема предвид во сите секторски реформи и во законодавството.
Мониторинг на социјални услуги*
Континуиран процес на систематско собирање информации, според одредени
индикатори, со цел на раководителите на одредени услуги и релевантните
чинители да им обезбеди податоци за степенот на развој и постигнувањата на
специфичните цели, а во границите на овозможените средства.*ОЕЦД, 2002.
Обезбедување социјални услуги под државен мандат
Општа рамка за обезбедување социјални услуги, што се занимава со
прашањето во кои државни власти се делегира раководството и обезбедувањето
на овие услуги на различни обезбедувачи на услуги, (проценети и селектирани
на локално ниво), со користење на соодветни процедури на (под)договори и
финансирање.
Стандарди за квалитет*
Стандардите за квалитет обезбедуваат сет од критериуми кои може да се
користат за мониторинг на раководителите и обезбедувањето на сервисите,
квалитетот на услугата, како и нивниот исход. Обезбедуваат непристрасен,
правичен и транспарентен трансфер на услугата до корисниците.* Според
дефиницајата на Енди Билсон и Рагнар Готестам, „Подобрување на
стандардите кај службите за деца
Регулаторни механизми
Сетови од внатрешно усогласени инструменти за контрола, координација
и подобрување на обезбедувањето социјалните услуги, како на макро
така и на микро ниво. Истите ги одредува централната државна власт, а
се спроведуваат од страна на локалните власти или агенциите, кои имаат
дозвола за оваа улога. Тие ја регулираат: побарувачката и пристапот на
корисниците до социјални услуги, обезбедувањето на овие услуги од страна
на различни обезбедувачи на услуги како и на самото обезбедување на
социјалните сервиси.
Регулаторни процедури
Оперативни алатки за регулирање на одредени фази во процесот на
социјалните услуги.
Регулаторен процес
Целокупен функционален сет на регулаторни механизми што се користат
во полето на обезбедување на социјалните услуги и којашто дејствува
како подвижна спирала за развивање на квалитетни, пристапни, достапни,
одговорни по цената на социјалната услуга за сите граѓани, вклучувајќи ги
и лицата со хендикеп.
Склучување на договор за социјалните услуги
Процесот во кој државата (преку државната власт или преку донатор)
склучува договор со обезбедувачите на социјалните услуги (јавен или
приватен) за испораката на услугата загарантирана од страна државата.
Служба или услуга*
Служба или услуга се дефинира како одговор на специфични потреби или
на широк спектар на потреби на корисниците. Дадената услуга може да биде
бесплатна или може да се продаде(вклучувајќи го и системот на делумно
рефундирање на трошокот).Може да се разликуваат два општи начини на
организирање на услугата за некоја специфична групи на корисници:
• Специјализирани услуги, односно служба се особено наменети за
одредена популација на корисници со хомогени потреби, а со цел да им се
излезе пресрет на потребите на лицата со хендикеп.
• Инклузивни услуги, односно служби, имаат за цел да излезат пресрет
на потребите на поголем број клиенти/ потребите на корисниците можат да
бидат задоволени преку внатрешниот регулаторен систем на услуга, особено
преку обука и сензибилизирање на стручњаците и преку индивидуална
ПОИМНИК 49
поддршка адаптирана на поединечни потреби. Кога и да е тоа возможно, се
претпоставува дека инклузивните сервиси дозволуваат подобро социјално
вклучување на корисници со хендикеп.
*(,,Надвор од деинституционализацијата: нестабилна транзиција кон систем за
поддршка во Југоисточна Европа” ХИСЕЕ, 2004).
Обезбедувач на услуга
Државна структура (институција во сопственост на државата или под мандат
на државата), приватна профитна или непрофитна структура (институција,
компанија, невладина организација) или индивидуално обезбедување на
услуги која одговара на потребите на корисникот или клиентот.
*(,,Надвор од деинституционализацијата: нестабилна транзиција кон систем за
поддршка во Југоисточна Европа” ХИСЕЕ, 2004).
Служби од јавен интерес
Службите од јавен интерес (СЈИ) ги покриваат ,,пазарните и непазарните
услуги за кои државата смета дека се од јавен интерес и им подлежат на
специфичните обврски, доделени од јавните услуги”.
Социјални услуги
Социјалните услуги покриваат широк и разновиден спектар од услуги
чија цел е подобрување на стандардите за живот на популацијата, особено
на индивидуите и групите во загрозени ситуации. Тие се поврзани со
националната програма за заштита и се важни алатки за спроведување на
политиката во областа на социјалната заштита, недискриминацијата, како
и во борбата против сиромаштијата и исклученоста од општеството. Тие не
се условени од придонесот на корисниците, и го зголемуваат капацитетот
на поединците за нивно целосно вклучување и учество во општеството. Им
одговараат на социјалните потреби и социјалниот дефицит со кој пазарот
не може да раководи, или на оние што произлегуваат од него. Државите се
одговорни на сите граѓани да им обезбедат пристап до социјалните услуги .
Социјални услуги за лица со хендикеп
Социјални услуги (и специјализираните, и оние што се вклучени во
општиот тек) што придонесуваат во конкретното спроведување на основните
социјални права и создавањето еднакви можности за лицата со хендикеп.
Менаџмент на тотален квалитет
Основна алатка на менаџментот, произлезена од концептот што го разви
Американецот В. Едвардс Диминг по Втората светска војна, за подобрување
на квалитетот во производството на добра и сервиси. Се потпира врз
принципите какви што се: посветеноста на раководството на континуираното
подобрување и квалитет, оспособувањето вработени, и насоченоста на
клиентот и одлучувањето, базирано врз факти.
КОРИСТЕНА ЛИТЕРАТУРА
1. EU Employment and Social Affairs. Social Protection and Social Inclusion

in the Former Yugoslav Republic of Macedonia ec.europa.eu/employment_social/
spsi/docs/social_inclusion/2007/fyrom_summary_en.pdf
2. План за воспоставување на социјални служби во заедницата за лицата
со хендикеп– Иницијатива:Заедница за сите-Македонија, 2008 година
3. Министерство за труд и социјална политика – Национална
стратегија за деинституционализација во системот на социјална заштита
на РМ 2008-2018 г;
4. Mинистерство за труд и социјална политика - Програма за
остварување на социјална заштита за 2009 г;
5. Mинистерство за труд и социјална политика - На патот кон ЕУ:
Придонесот на граѓанското општество во креирање на политиката за
социјално вклучување во Република Македонија, 2008 година
6. UNDP, National Human Development Report 2004, FYR Macedonia:
7. Decentralization for human development
8. Disability Monitor Initiative, Beyond de-institutionalization: The
Unsteady Transition towards an Enabling System in SEE, 2004
9. UNICEF, Проценка на реформата на системот за заштита на
деца во Македонија, 2007
10. USAID, Emerging practices in community-based services for vulnerable
group in SEE, 2006
11. J.L. Mansell, Deinstitutionalization and community living, 2006
12. C.Koyanagi, D.L.Bazelon. Learning from History: Deinstitutionalization
of People with Mental Illnes as Precursor to Long-Term Care Reform, 2007
13. EC, Report of the Ad Hoc Expert Group on the Transition from
Institutional to Community-base Care, 2009
14. K.Ericson. Deinstitutionalization and community living for persons with
intellectual disability in Sweden: Policy, Organizational change and personal
consequences, 2000
15. Disability Monitor Initiative. The right to live in the community: Making
it happen for people with intellectual disabilities in Bosnia, Montenegro, Serbia
and Kosovo, 2008
16. Decloc Report
17. Freyhoff G, Parker C, Coué M, Greig N. Included in Society: Results
and recommendations of the European research initiative on community-based
residential alternatives for disabled people. Brussels: Inclusion Europe, 2004
18. UNICEF and World Bank. Changing minds, policies and lives:
Redirecting resources to community-based services. Florence, Italy: UNICEF-
ICDC, 2003
КОРИСТЕНА ЛИТЕРАТУРА 51
СОДРЖИНА
ЛИСТА НА КРАТЕНКИ .......................................................... 1
ВОВЕД .......................................................................................... 3
ПРВА ГЛАВА
ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ -
ДЕИНСТИТУЦИОНАЛИЗАЦИЈА ........................................ 5
1.1. Од медицински модел кон пристап на човекови права .............. 7
1.2 Историја и значење на деинституционализацијата ..................... 9
1.3 Транзиција од инстиуционална заштита кон системи
за поддршка во заедницата ...................................................... 12
ВТОРА ГЛАВА
ДЕИНСТИТУЦИОНАЛИЗАЦИЈА ВО ПРАКСА ......................... 19
2.1 Правна рамка и меѓународни документи .................................... 21
2.2 Праксата во Европа ....................................................................... 24
2.3 Праксата во Србија, Босна и Херцеговина, Косово ................... 28
ТРЕТА ГЛАВА
ДЕИНСТИТУЦИОНАЛИЗАЦИЈАТА ВО МАКЕДОНИЈА ........ 33
3.1. Национален контекст ..................................................................... 35
3.2. Национална законска рамка .......................................................... 35
3.3 Систем на поддршка ...................................................................... 38
ЧЕТВРТА ГЛАВА
ПРЕПОРАКИ И ЧЕКОРИ КОН ЕФЕКТИВНА
ИМПЛЕМЕНТАЦИЈА НА
ДЕИНСТИТУЦИОНАЛИЗАЦИЈАТА ВО МАКЕДОНИЈА ...... 41
4.1 Генерални препораки ....................................................................... 43
4.2 Специфични препораки ................................................................... 44
4.3 Заклучок ........................................................................................... 46
ПОИМНИК .......................................................................................... 47
КОРИСТЕНА ЛИТЕРАТУРА ............................................................ 50
СОДРЖИНА ......................................................................................... 51
52

Затворање на вратите; Осврт кон процесот на деинституционализација

Uploaded by

Document Information

Copyright

Available Formats

Share this document

Share or Embed Document

Sharing Options

Did you find this document useful?

Is this content inappropriate?

Copyright:

Available Formats

Затворање на вратите; Осврт кон процесот на деинституционализација

Uploaded by

Copyright:

Available Formats

POLIO PLUS

dvi`ewe protiv hendikep

Ovaa publikacija e izgotvena so pomo{ na Evropskata Unija i Inicijativa

БДП Бруто домашен производ

Оваа публика ќе биде од интерес на креирачите на политики,

Целта на оваа публикација е:

• Да се назначи важноста за развој на видовите на сервиси базирани

Оваа публикација ги потцртува следните чекори кои и престојат на

Во текот на доцните години од XX век се појави т.н. „социјален модел“

GLAVA 1 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ - ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈА 7

1.2 Историја и значење на деинституционализацијата

GLAVA 1 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ - ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈА 9

GLAVA 1 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ - ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈА 11

1.3 Транзиција од инстиуционална заштита кон системи

Ралики во суштината и коцептот

GLAVA 1 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ - ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈА 13

GLAVA 1 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ - ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈА 15

GLAVA 1 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ - ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈА 17

Националните политики-иницијативи во западните земји (Италија,

GLAVA 2 ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈАТА ВО ПРАКСА 21

Табела 1. Меѓународни човекови права и независно живеење

Инструмент Значење на Независното живеење

Член 23: препознавање дека сите деца со

Член 3 реферира дека генералните принципи,

GLAVA 2 ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈАТА ВО ПРАКСА 23

Член 26: „Унијата ги препознава и почитува

GLAVA 2 ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈАТА ВО ПРАКСА 25

GLAVA 2 ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈАТА ВО ПРАКСА 27

• Асоцијацијата за Социјална Инклузија на Лица со

Достигнување на легалната рамка

GLAVA 2 ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈАТА ВО ПРАКСА 29

GLAVA 2 ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈАТА ВО ПРАКСА 31

GLAVA 3 ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈАТА ВО МАКЕДОНИЈА 35

Член 149: Мали групни домови

1. Устав на Република Македонија („Службен весник на Република

GLAVA 3 ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈАТА ВО МАКЕДОНИЈА 37

GLAVA 3 ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈАТА ВО МАКЕДОНИЈА 39

GLAVA 4 ПРЕПОРАКИ И ЧЕКОРИ 43

4.2. Специфични препораки

2. Развој на легислатива за инклузија

5. Охрабрување на интересот на медиумите во и

GLAVA 4 ПРЕПОРАКИ И ЧЕКОРИ 45

Во период од десетгодишниот процес од отпочнувањето на моделот на

1. EU Employment and Social Affairs. Social Protection and Social Inclusion

You might also like