Multiple Sclerosis di Akses Rumah (MAHA)

Inisiatif untuk Meningkatkan Perawatan di Komunitas

DITERJEMAHKAN DAN DISUSUN OLEH

KELOMPOK 4 :

1. YENI SURIANA
2. YETI SUSANTI
3. ASMARA DEWI
4. HASIDAH YULITA
5. ITYKA OCTARIANI
6. DARLINI

SEKOLAH TINGGI ILMU KESEHATAN

TRI MANDIRI SAKTI BENGKULU
Kelas Konversi
Tahun Akademik 2019/2020
Multiple Sclerosis at Home Access (MAHA)

An Initiative to Improve Care in the Community

Kathleen Healey, PhD; Rana Zabad, MD; Lufei Young, PhD; Aubrie Lindner, MA; Nancy Lenz, MPT; Renee Stewart, BSN; Mary C

From the Multiple Sclerosis Program, Department of Neurological Sciences, College of Medicine (KH, RZ), and College of Nursing (RS),
Nebraska Medical Center, Omaha, NE, USA; Department of Physiological and Technological Nursing, College of Nursing, Augusta Univ
GA, USA (LY); Nebraska Medicine, Omaha, NE, USA (AL); Key Complete Therapies, Omaha, NE, USA (NL); and Department of Epidem
of Public Health, University of Iowa, Iowa City, USA (MC).

Correspondence: Kathleen Healey, NP, MSN, APRN, PhD, 988440 Nebraska Medical Center, Omaha, NE 68198-8440, USA; e-
mail: khealey@unmc.edu.

Abstract

Background: Caring for individuals with progressive, disabling forms of multiple sclerosis (MS) presents ongoing, complex cha
in health care delivery, especially access to care. Although mobility limitations represent a major hurdle to accessing comprehe
and coordinated care, fragmentation in current models of health care delivery magnify the problem. Importantly, individuals with
disabling forms of MS are exceedingly likely to develop preventable secondary complications and to incur significant suffering a
increased health care utilization and costs.

Methods: A house call program, Multiple Sclerosis at Home Access (MAHA), was implemented. The program was designed to
provide comprehensive services and prevent common complications. Key aspects included monthly house calls, continuity amo
providers, and a multidisciplinary team led by a comprehensivist, a provider bridging subspecialty and primary care. A total of 2
patients (Expanded Disability Status Scale score ≥7.5) completed 1 full year of the program.

Results: During the 2-year preevaluation and postevaluation period, half of the hospital admissions were related to secondary a
generally preventable complications. Aside from a single outlying individual important to the evaluation, in the year after program
implementation, decreases were found in number of individuals hospitalized, hospitalizations/skilled facility admissions, and hos
days; the total number of overall emergency department (ED) visits decreased; and ED-only visits increased (ie, ED visits witho
hospital admission). Patient satisfaction reports and quality indicators were positive. Fifty percent of patients participated in
supplementary televisits.

Conclusions: This program evaluation suggests that a house call–based practice is a viable solution for improving care deliver
patients with advanced MS and disability.

Keywords: Comprehensive care, Disability, House call, Multidisciplinary team, Multiple sclerosis (MS), Progressive multiple sclerosis, T

© 2019 The Consortium of Multiple Sclerosis Centers.

Despite advances in treating relapsing forms of multiple sclerosis (MS), many individuals have, or will enter, a progressive phase of dise
study highlighted substantial-to-profound disability in more than one-third of individuals with MS and indicated that 36% of individuals wit
using assistive walking devices.1 A recent estimate of the overall prevalence of MS in the United States totaled more than 1 million indiv
than twice that of previous reports,2 in part suggesting an increasing number of aging individuals likely with progressive forms of MS.

Although specific problems and disease progression vary, most individuals with progressive, disabling forms of MS have limitations in m
body movement, coordination, bladder and bowel function, vision, speech, swallowing, and respiratory musculature. More than half have
pain.3 Cognitive dysfunction and depressive mood disorders are prevalent. With increasing disability, patient-reported health-related qua
decreases.4 The emotional toll of progressive MS is evident in a strategic National MS Society white paper report. Individuals reported fe
“disconnected,” “underserved,” “isolated,” and “forgotten.” Still, most desired to remain at home when possible, acknowledging the overw
of the disease on their family.5 Consequently, family members are likely to experience caregiver burden, mood disorders, and strain on t
health.6 The progressive phase of MS clearly meets the criteria of a complex specialty illness, as outlined by the patient-centered medic
(PCMH) model,7 and suggests the need for new models of care delivery.

The dynamic, highly complex, and disabling phase of progressive MS presents extensive challenges in essentially all aspects of health c
especially access to care. Although limitations in mobility represent a major hurdle to accessing comprehensive and coordinated health
care,8 fragmentation in current models of health care delivery, along with societal limitations such as lack of accessible transportation, m
problem. Individuals with progressive forms of MS and disability are exceedingly likely to develop generally preventable complications an
comorbidities, along with significantly increased health care utilization and costs.9 In addition, there is an impetus to avoid hospitalization
neurologically disabled individuals, as cited in a report finding that nearly 40% experienced adverse events related to hospitalization.10

A recent review detailed deficiencies in all phases of access to MS care for those with disability.11 Before clinic visits, patients with MS r
difficulties with insurance, referrals, and making appointments, along with repeated reports of lack of and/or inadequate transportation se
clinic visits, patients reported poor accessibility, including inadequate handicap parking at provider offices, lack of and/or inadequate equ
examinations, insufficient time with providers, providers' inadequate MS education, poor communication, and lack of general care. Postv
included difficulty connecting with referrals and lack of follow-up. Given these documented obstacles, an alternative model of care addres
deficiencies is expected to improve accessibility to health care, overall satisfaction, and outcomes for homebound individuals living with M

In spring 2014, to address the important obstacles and limitations in health care delivery for individuals with advanced MS, we implemen
based, patient-centered, comprehensive house call program: Multiple Sclerosis at Home Access (MAHA). This program was designed to
range of services for patients and their caregivers in their homes and communities. This report represents an initial evaluation of the MAH
including measures of selected clinical quality outcomes, processes, results, and collection of ongoing information.

Methods
The MAHA Program

The conceptual framework and fundamental principles specified for the house call program MAHA were adapted and further modified12
chronic care model (the six parts of which are community [resources and policies], health system [organization of health care], self-mana
support, delivery system, decision support, and clinical information systems)13 and the PCMH model.7 The structure, process, and guid
MAHA were developed in a simple, understandable manner such that all team members had insight into the development and implemen
plans of care. In doing so, we developed a prototype for an innovative and practical model focused on high-quality, comprehensive, patie
care with the goal of preventing common complications. The guiding principles of the MAHA care process feature ten central elements, o
(Figure 1). By operationalizing and implementing these elements, productive interactions and positive outcomes were expected.

Figure 1.Conceptual framework

View larger ED, emergency department; MAHA, Multiple Sclerosis at Home Access; MS, multiple sclerosis; UTI, urinary tract
version (49K) A variation of this figure was previously published in F1000Research,11 an open-access journal that permits redis
of original work.

The MAHA house call program derived its name from its city of origin, Omaha, Nebraska. This region was first settled by the Maha Nativ
tribe, and maha means “against the wind, against the current.” This word and meaning seemed to capture the struggles of patients with M
families trying to access comprehensive quality care.

The objectives of the MAHA program were to coordinate and deliver comprehensive medical care in the home, improve patient satisfacti
or treat common complications related to immobility, with an expected resultant decrease in preventable/avoidable health care utilization
model was designed to focus on transforming health care for patients with severe disability in their homes and communities. The future,
of the program were to improve quality of life, promote wellness, increase independence, and promote community reintegration.

The structure of the MAHA program (Figure 2) included multidisciplinary core team partners, composed of care providers who maintaine
hands-on care and frequent home visits, with the intent of fostering trusting relationships between patients, families, and providers. Core
included a house call provider, a nurse practitioner (NP), a medical assistant, personal caregivers (including family), and, generally, a sk
health care team that included nursing and physical/occupational therapists. A unique expanded role of the house call provider, termed t
comprehensivist, was also developed. This individual was a provider with prescriptive privileges, subspecialty training in MS, and primar
experience managing patients with chronic illness. The comprehensivist served as an integrator, implementing the co-management conc
PCMH model and bridging primary and subspecialty care, and functioned as the care team leader.

Figure 2.Multiple Sclerosis at Home Access (MAHA) model

View larger CTL, care team leader; MS, multiple sclerosis; OT, occupational therapy; PCP, primary care provider; PT, physica
version (50K) This figure was previously published in F1000Research,11 an open-access journal that permits redistribution of o
work.

Because most patients with MS required skilled nursing and physical therapy, a preferred home health care agency willing to commit to s
education, competency, and continuity was identified and offered to patients. However, ultimately, patients or insurers determined the ag
friends were trusted community specialists who demonstrated competence, interest, and concern for individuals with disability, and inclu
ophthalmologists, dentists, pulmonologists, mental health professionals, and wound specialists. Neighbors were community entities that
necessary resources and support, such as the League of Human Dignity, the Office on Aging, Paralyzed Veterans of America, the Multip
Foundation, and the National Multiple Sclerosis Society.

Patients were referred to the program by neurologists, primary care physicians (PCPs), or self-referral. Patients living within a 60-mile ra
Clinic at Nebraska Medicine in Omaha were offered the program, with the ongoing option to return to traditional clinic care. Program elig
diagnosis of MS or neuromyelitis optica, Expanded Disability Status Scale (EDSS)14 scores of 7.5 or greater, and significant difficulty lea
homes, thus meeting the criteria for homebound status. Patients with preexisting complications (eg, decubitus/pressure ulcers) were acc
PCPs were contacted and agreed to the co-management structure.

House calls were performed by the NP and medical assistant at least monthly for the first 6 months. Home care team members made vis
twice weekly, and as needed, and skilled needs continued (ie, physical therapy, occupational therapy, and nursing). If the agreed-on goa
reached, house call visits decreased to every other month and were supplemented with secured televisits as appropriate. Monthly house
for those with active care issues. When patients reached agreed-on goals of care (ie, had knowledge and resources to prevent common
had reliable transportation, and had less difficulty getting to clinic appointments, patients were graduated from the program and resumed
care.

The initial visit(s) included a comprehensive assessment, including complete medical/social history, medication management, activities o
(ADLs) and instrumental ADLs, MS functional systems and EDSS, and review of durable medical/assistive home safety devices. Mutuall
goals of the program, including staying in their home versus a facility and for preventing common complications and other unique patient
identified, confirmed, and reviewed at subsequent visits. Each house call generally lasted 1 to 2.5 hours and was billed based on face-to
addition to the NP's role in prescribing medication, developing treatment protocols, and evaluating medical equipment needs, much time
point-of-service activities generally consisting of coordination, education, counseling, and communication of the plan of care, thus suppo
productive interaction and integration of services essential to the model.

To facilitate communication, weekly care plan oversight conferences were held among the core team partners, including home health ca
providers (eg, physical therapists and nurses), personal assistance providers, and the medical assistant. Visit summaries, including the p
were sent to patient and family, PCP, MS neurologist, and core team partners.

Documentation of clinical outcomes (ie, continuous quality improvement), referred to as the report card, was completed weekly. Informat
infections, skin breakdown, unplanned clinic/emergency department (ED) visits, and hospitalizations was monitored, recorded, and analy
were modified accordingly. Practice guidelines and educational material identified to direct care included information from Paralyzed Vet
America, the Kessler Foundation, and the National Multiple Sclerosis Society. If guidelines were proving ineffective, the patient's PCP or
neurologist provided advice on alternative care directions. Educational material provided for patients, family, and personal care assistant
information on spinal cord injury, targeting prevention of common complications of those with advanced disability.

Because this initiative was a clinical demonstration project as part of clinical care and quality improvement, and not considered human su
research, institutional review board review was waived.

Clinical Outcome Measures

Based on evidence that a substantial portion of health care utilization by individuals with significant disability was likely due to preventabl
complications, data on ED visits, inpatient stays, admissions to skilled nursing facilities, lengths of stay (LOSs), and discharge diagnoses
1 year before and 1 year after program initiation. Discharge diagnoses were categorized under preventable conditions (eg, infections, fal
pressure/decubitus ulcer), relapses, and other. Selected quality process indicators, including pneumovax vaccinations, annual flu shots,
directives, and assignment of medical power of attorney, were collected from medical records and review of charts (our facility and other
confirmed with patients and family members.

Evaluation of Patient Satisfaction

To assess patient satisfaction with the program, an eight-item, unidimensional, self-administered survey with no identifying information w
were rated on a 5-point Likert scale ranging from 0 (not at all) to 4 (maximal).15 Additional open-format items were included. Surveys we
the house call visit 3 to 6 months after entering the program.

Statistical Analysis

Due to the limited number of individuals enrolled, the program's intent, and the level of inquiry (ie, iterative and program evaluation), we u
nonparametric descriptive statistics and qualitative reporting.

Results
Demographic Characteristics

The MAHA program began in February 2014; as of January 2017, 28 patients living in the community were enrolled, and 21 completed a
the program. Of the 28 enrolled, seven patients did not complete the full year due to placement in a long-term care facility (n = 1), inabilit
program requirements (n = 2), discharge from the program (eg, no longer met eligibility requirements of homebound) (n = 1), and death (
1 provides the baseline characteristics of the 21 patients enrolled in the program for at least 1 year. Fifteen patients (71%) were women,
(62%) were younger than 55 years, and nearly half lived alone. All the participants were enrolled in Medicare, Medicaid, or both, and 11
Medicare/full Medicaid waiver eligible, with income equal to or below the federal poverty level. More than two-thirds of the participants us
mobility wheelchairs associated with upper extremity dysfunction. Seven patients either had swallow dysfunction and used a gastric tube
respiratory support (continuous positive airway pressure/bilevel positive airway pressure). On enrollment in the program, five patients ha
stages and sizes of pressure/decubitus ulcers.

Table 1.Baseline characteristics of 21 patients enrolled in MAHA program for at least 1 year

View larger
version (22K)
During the combined pre- and post-MAHA 2-year period, one-half of all hospitalizations and 116 hospital days were related to potentially
complications of immobility and disability (ie, urinary tract or respiratory tract infections, falls, or pressure/decubitus ulcers) (Table 2). Dec
and respiratory tract infections accounted for the largest number of hospital days: 62 and 36, respectively.

Table 2.Hospitalizations and LOS per discharge diagnosis

View larger
version (15K)

When evaluating pre- and post-MAHA outcomes with respect to urinary and respiratory tract infections, the number of patients, number o
and hospital LOS improved post-MAHA. However, pressure ulcer admissions to the hospital increased, largely because one patient had
admissions for this decubitus/pressure ulcer diagnosis, with a combined total hospital LOS of 48 days; this individual was considered an
defined by medical care organizations.16 One additional patient was electively admitted overnight for a skin grafting procedure. Importan
individuals had pressure ulcers on admission to the program. Table 3 provides summary statistics for ED visits (with and without resultan
admission), along with data for hospitalizations, and skilled nursing facility stays for the 12 months pre- and post-MAHA enrollment. Data
with and without the outlier.

Table 3.Summary statistics for ED visits, hospitalizations, and skilled nursing facility stays

View larger
version (36K)

Ten of the 21 patients were admitted to the hospital at least once during the year before program initiation compared with eight individua
program initiation. The number of patients with two or more admissions to the hospital also decreased from four pre-MAHA to two post-M
number of patients admitted through the ED (without hospitalization) increased from two pre-MAHA to five post-MAHA. Total hospital ad
decreased from 14 pre-MAHA to 11 post-MAHA. Omitting utilization of data for the single outlying individual, who had three admissions (
for a preexisting pressure/decubitus ulcer, hospital admissions decreased from 14 pre-MAHA to 8 post-MAHA. With the outlying individu
hospital LOS increased from 80 days pre-MAHA to 85 days post-MAHA; excluding outlier data, a decrease from 80 to 37 days was seen
LOS. The number of skilled nursing facility admissions also decreased during the post-MAHA period compared with the previous year, fr
the outlying individual included and from 12 to 4 with the outlier data excluded. Without the outlier data (n = 20), decreases in total skilled
admissions and days reached or nearly reached significance (P = .09 and .02, respectively). In addition, the proportion of patients with a
skilled nursing facility admission was significantly less during the 12-month period after MAHA implementation (45% vs 15%; P = .03).

Selected process quality indicators, including vaccination rates, documentation of advanced directives, and medical power of attorney, im
the post-MAHA period. Seven patients had been vaccinated for pneumonia before program initiation and 17 after program initiation, with
vaccinated for pneumonia with either 23-valent pneumococcal polysaccharide vaccine or 13-valent pneumococcal conjugate vaccine, co
favorably with a statewide average of 62.7%. During the 2015–2016 influenza season, all 21 patients enrolled in the program were offere
vaccine: four (19%) refused and 17 (81%) accepted, comparing favorably with the national vaccination rate of 63.4% for Medicare benef
program initiation, only 7 patients (33%) had documented medical power of attorney and advanced directives compared with 14 (67%) a
implementation.

A total of 16 satisfaction surveys were returned by the 21 patients; the eight-item questionnaire, with a total score of 32 being the highes
satisfaction, revealed a mean score of 30. Comments about the program generally reflected benefits, for example, “The program was ve
me” and “It was a Godsend.”

Lessons Learned
Table 4 includes common themes, lessons learned, and insights that emerged over the first year of operation, identified by patients, fam
and providers. Key findings included benefits of assessments in homes, importance of clinical expertise and continuity of care, close follo
greater assistance with ADLs, benefits of supplemental televisits, and greater awareness of societal limitations for the disabled, including
and housing.

Table 4.Lessons learned

View larger
version (77K)

Discussion
The dynamic, complex, and disabling phase of progressive MS presents extensive challenges in essentially all aspects of health care de
especially care access. We developed and implemented a comprehensive house call program (ie, MAHA) to coordinate and deliver care
individuals with MS and severe disability (EDSS score ≥7.5). This home-based program was designed to immediately address care deliv
those with MS in the program area.

Participant characteristics were similar to those identified in large studies of homebound elderly and included predominantly female, poo
low income17; importantly, most participants were younger than 55 years and had significantly greater functional limitations. Moreover, h
patients lived alone and were dual Medicare/Medicaid waiver eligible, suggesting near or at the poverty level. Most individuals struggled
transportation and many had difficulties with the availability of low-income Americans with Disabilities Act housing, consistent with nation

The present evaluation found that during the combined pre- and post-MAHA implementation period, 50% of hospital admissions were du
preventable complications, including infections, pressure/decubitus ulcers, and falls. These secondary complications were consistent wit
reported in spinal cord injury–related disorders19 and MS.20 The number of hospitalizations for infections and falls with injury decreased
MAHA period, thus meeting the program objective of reducing preventable common complications. However, it is important to note that o
a pressure/decubitus ulcer on program entry and three subsequent hospital admissions, with an LOS of 48 days along with skilled nursin

In the total cohort (n = 21), almost all targeted health care utilization metrics improved during the post-MAHA period, with the exception o
and hospital LOS. Although the improvements were not statistically significant given the sample size, results suggested that the number
nursing facility admissions and LOS substantially improved during the post-MAHA period. As described previously herein, one patient wi
ulcer was identified as an outlier because this patient's values for hospital days and skilled nursing facility days greatly influenced the me
those variables.

From the inception of the program, we welcomed those with present complications to avoid “cherry-picking,” or what would be exclusion
traditional research designs. Severe pressure/decubitus ulcers with complications are expected in patients with advanced disability; obvi
prevention is paramount, but problems such as these should be anticipated, appropriately reported, analyzed, and addressed when deve
programs for high-risk populations. Patients with spinal cord injury are the highest-risk population for pressure ulcers, with incidence rate
66%.21

The number of ED visits only (without hospitalization) increased in the post-MAHA implementation period. A possible explanation for this
providers may have been less likely to admit a patient to the hospital when a home care team was in place, as evidenced by the lower ho
admission rate. In addition, the “first calls” for patients were generally a home health care agency, and the call frequently was taken by n
unfamiliar with the patient or possibly lacking expertise in MS. Further data are needed, but these results suggest that an expanded-hou
clinic or urgent house calls should be included in the model.

The present cohort of generally younger individuals with advanced disability and MS (EDDS score ≥7.5) clearly meets the definition of “n
level of care.” All 21 patients wanted to remain in their homes versus live in a skilled nursing facility. Unlike relatively “fixed” spinal cord d
significant proportion of these patients had active inflammatory MS as evidenced by relapse and/or additional gadolinium-enhancing or n
on magnetic resonance imaging, adding dynamic complexity to care requiring specialty management.

Home-based care models have been described and studied as alternatives to traditional outpatient clinic visits in high-risk, high-need pa
the first house call programs was established in 1967 for homebound children and is cited as the first PCMH. Current models of the PCM
applied to include broader ambulatory-based patient populations. Value-based Medicare reimbursement is linked to elements of the PCM
patient centeredness, emergency medical response, accessible medical records, and coordination of care. Recent reviews of PCMHs va
however significant opportunities in coordination of care serving high-risk, high-need patient populations have been identified.22 Review
noted an added advantage of formally studying groups of high-need patients, documenting an improved power to detect effects, thus dec
number of patients needed and the likelihood of missing important beneficial effects of the application.23 Notably, cohorts of individuals
significant disability likely present opportunities for MS and primary care providers to apply medical home concepts.

The literature reports only one randomized study of a medical home care model specific for MS. Pozzilli et al24 demonstrated a significa
favoring home-based care, with improved quality-of-life measures and reduced costs by decreasing hospitalizations. A further nonrandom
also implemented in Europe, included provider house calls to patients with greater levels of disability; results demonstrated improved sat
decreased health care utilization.25 Frequently cited large-scale successful in-home care programs generally serving frail elderly individu
Medicare demonstration projects and have shown a variety of benefits. The Independence at Home demonstration projects used primary
call providers and showed significant reductions in cost.26 Additional programs with intermittent use of house calls serving the elderly wh
assistance with two or more ADLs include the Programs of All-Inclusive Care for the Elderly (PACE) and Geriatric Resources for Assess
of Elders (GRACE), which have also demonstrated benefit in caring for patients with high need levels.27,28 Because of the success of P
diverse populations are being considered, including younger cohorts with disability.29 The Veterans Administration Home Based Primary
demonstrated benefit in home care provided to veterans with complex chronic diseases not effectively managed by traditional clinic visits

Caring for patients with MS with advanced disability is exceedingly complex. Regarding the PCMH model, co-management, with close co
collaboration, an MS specialist, and primary care providers, as in the present model, is likely a necessary approach. In our experience, p
models can be applied in the context of this complex, disabling disease. However, unique to this cohort is a younger age with significant
requiring a mindset that these individuals can still live relatively long and quality lives with quality care. In addition, as discussed in the Le
section, patients preferred a limited number of providers, with high expertise and productive visits.

Once medical conditions were stabilized, and safety and social issues were addressed, televisits were well received by our patients; how
of patients were able to use them. In addition to technological and financial limitations, a further barrier from a fee-for-service perspective
televisits are not reimbursable but nonetheless seem valuable. Benefits of telemedicine are documented in other chronic neurologic illne
added advantages of saving patients significant time and expense,31 and preferred by patients compared with face-to-face visits with inc
consistency in keeping appointments.32

Unique to the home-based MAHA program was the provider role of the MS comprehensivist, an advanced practice provider/NP with pres
privileges. This licensure was essential for expediting care elements, including prescriptions, medical equipment, and referrals. Approxim
fourth of patients continued taking high-risk immunosuppressants to treat active inflammatory MS, and the NP, in partnership with the MS
followed up patients closely. The NP was readily accessible to home health agencies to provide care direction and facilitate timely treatm

Nurse practitioners have been central providers in successful larger home-based care trials. In light of data showing an increased preval
the United States, the shortage of general and subspecialty MS neurologists, as well as cost-benefit considerations, an advanced practic
both practical and beneficial for this initiative. Timely interventions likely contribute to preventing complications. Additional benefits of usin
role are their familiarity with general systems theory and whole-care perspectives.

Limitations

The generalizability of this program is limited but possible in practices with greater volumes of disabled patients in a geographically cond
Likewise, a similar team composition may not be available in some locations. House calls by physicians/advanced practice providers are
Medicare provided specific requirements are documented, including homebound status. The MAHA program is presently financially sust
revenue/cost neutral in a fee-for-service structure. Generally, all the program participants were insured by Medicare or dual Medicare/Me
the future, most patients with MS and advanced disability will fall under managed Medicare or Medicaid groups. Mature accountable care
with a focus on value-based structures may be better positioned to deliver this type of care. Sophisticated accountable care organization
have a supportive infrastructure, ie, designated home health care agencies, durable medical vendors, access to pharmacies, and integra
information systems. Moreover, the application of all-inclusive care models with direct payment to providers and community partners, wit
revenue distribution, may be a better option for this type of service delivery for underserved, generally low-income, vulnerable, high-need
Because most studies have concentrated on cost reduction in decreased hospitalizations, more information on program costs is needed.

The initiative's intent was reliable program evaluation, including assessment of quality processes and outcomes. Obvious limitations inclu
absence of a control group and randomization, selection bias, and a low number of participants. However, an advantage to this type of q
iterative initiative is that it can provide immediate humanitarian benefit to high-need patients and in-depth knowledge acquisition and un
contributing to health care delivery services and program management.

Conclusion

Based on published studies, this seems to be the first report describing a house call program specifically designed for persons with disab
United States. In addition, we introduced the MS comprehensivist as a provider hybrid role, bridging subspecialty and primary care.

Results suggest that a comprehensive, hands-on, tightly integrated, community house call practice is a viable solution to improve care fo
MS and severe disability and at high risk for complications. House call models specifically for those with significant disability and limited a
likely will improve overall quality of care and contribute to practice, education, and health care delivery for all MS care. Changes in policy
advanced practice providers greater practice authority could be one solution for improved care for disabled individuals with highly comple
needs. Importantly, at the current time, house calls provide a humanitarian role for serving patients with significant disability with no or po
care.

PRACTICE POINTS

 Individuals with progressive MS and significant disability have complex, dynamic, and chronic health care needs. New care deliv
needed to provide quality care, increase satisfaction, and improve outcomes, as well as prevent common secondary complicatio
with this disability.
 Comprehensive house calls by experienced providers with productive interactions at each visit improve the quality of needs ass
additional time for complex coordination, and promote mutually developed holistic plans of care. In light of data showing an incre
prevalence of MS in the United States, the shortage of general and subspecialty MS neurologists, as well as cost-benefit consid
advanced practice provider is both practical and beneficial for this initiative.
 Programs for high-risk, high-need patients generally do not fit well in traditional fee-for-service, volume-based practices; mature
organizations likely better serve the program goals. Caution is required, and thoughtful patient-focused conversations about the
processes and appropriate expected outcomes should proceed with organizations interested in serving this high-risk, vulnerable
individuals.

Acknowledgments
We primarily acknowledge those whom we served—individuals with MS and severe disability—who were unique, talented, tenacious, an
independent. The challenges for these individuals and their families were initially underestimated by our team; the lessons learned from
undoubtedly help improve care for others with MS. We also thank the MS Foundation for their generous funding and salary support. We
Montgomery for her professional editing. We also note that practice guidelines identified to direct care included guidance from Paralyzed
America, the Kessler Foundation, and the National Multiple Sclerosis Society.

Financial Disclosures
Dr. Healey has received grants from the Multiple Sclerosis Foundation. Dr. Zabad has been a site investigator or principal investigator fo
funded by Biogen, Genentech, Novartis, and Sun Pharma; in the past 2 years, has served as a consultant for Bayer, Genzyme, Teva Ne
TG Therapeutics and has given unbranded lectures sponsored by Teva; and is also a member of the adjudication committee for a clinica
primary and secondary progressive MS sponsored by PAREXEL and MedDay Pharmaceuticals. The other authors declare no conflicts o

Funding/Support
The Multiple Sclerosis Foundation funded partial salary support for a medical assistant for the MAHA program.
References
1. Minden SL, Frankel D, Hadden L, Perloffp J, Srinath KP, Hoaglin DC. The Sonya Slifka Longitudinal Multiple Sclerosis Study: meth
sample characteristics. Mult Scler. 2006; 12: 24– 38. [Crossref] [Google Scholar]
2. Wallin MT. The prevalence of multiple sclerosis in the United States: a population-based healthcare database approach. ECTRIMS
Library. October 26, 2017. Abstract P344. [Google Scholar]
3. Foley PL, Vesterinen HM, Laird BJ, et al. Prevalence and natural history of pain in adults with multiple sclerosis: systematic review
analysis. Pain. 2013; 154: 632– 642. [Crossref] [Google Scholar]
4. Naci H, Fleurence R, Birt J, Duhig A. The impact of increasing neurological disability of multiple sclerosis on health utilities: a system
the literature. J Med Econ. 2010; 13: 78– 89. [Crossref] [Google Scholar]
5. National Multiple Sclerosis Society. Strategic Response White Paper 2011–2015. New York, NY: National Multiple Sclerosis
Society; 2016. [Google Scholar]
6. Arnett PA. Caregiver burden in multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2007; 78: 1041. [Crossref] [Google Scholar]
7. American College of Physicians. The Patient-Centered Medical Home Neighbor: The Interface of the Patient-Centered Home with
Specialty/Subspecialty Practices. Philadelphia, PA: American College of Physicians; 2010. Policy paper. [Google Scholar]
8. Minden SL, Frankel D, Hadden L, Hoaglin DC. Access to health care for people with multiple sclerosis. Mult Scler. 2007; 13: 547–
558. [Crossref] [Google Scholar]
9. Jones E, Pike J, Marshall T, Ye X. Quantifying the relationship between increased disability and health care resource utilization, qu
work productivity, health care costs in patients with multiple sclerosis in the US. BMC Health Serv Res. 2016; 16: 294-016-1532-
1. [Crossref] [Google Scholar]
10. Sauro KM, Quan H, Sikdar KC, Faris P, Jette N. Hospital safety among neurologic patients: a population-based cohort study of adv
events. Neurology. 2017; 89: 284– 290. [Crossref] [Google Scholar]
11. Chiu C, Bishop M, Pionke JJ, Strauser D, Santens RL. Barriers in the accessibility and continuity of health-care services in people w
sclerosis: a literature review. Int J MS Care. 2017; 19: 313– 321. [Abstract] [Google Scholar]
12. Young L, Healey K, Charlton M, Schmid K, Zabad R, Wester R. A home-based comprehensive care model in patients with multiple
study pre-protocol. F1000Res. 2015; 4: 872. [Crossref] [Google Scholar]
13. Wagner EH. Chronic disease care. BMJ. 2004; 328: 177– 178. [Crossref] [Google Scholar]
14. Kurtzke JF. Rating neurologic impairment in multiple sclerosis: an Expanded Disability Status Scale (EDSS). Neurology. 1983; 33:
1452. [Crossref] [Google Scholar]
15. Larsen DL, Attkisson CC, Hargreaves WA, Nguyen TD. Assessment of client/patient satisfaction: development of a general scale. E
Plann. 1979; 2: 197– 207. [Crossref] [Google Scholar]
16. Outlier: definition from The Free Dictionary by Farlex. https://Medical-dictionary.thefreedictionary.com/outlier. Accessed January 3,
Scholar]
17. Ornstein KA, Leff B, Covinsky KE, et al. Epidemiology of the homebound population in the United States. JAMA Intern Med. 2015; 1
1186. [Crossref] [Google Scholar]
18. National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, Division of Behavioral and Social Sciences and Education, Health an
Division, et al. Developing Affordable and Accessible Community-Based Housing for Vulnerable Adults: Proceedings of a Workshop
DC: National Academies Press; 2017. [Google Scholar]
19. Sezer N, Akkus S, Ugurlu FG. Chronic complications of spinal cord injury. World J Orthop. 2015; 6: 24– 33. [Crossref] [Google Sch
20. Wijnands JM, Kingwell E, Zhu F, et al. Infection-related health care utilization among people with and without multiple sclerosis. Mu
23: 1506– 1516. [Crossref] [Google Scholar]
21. Russo CA, Steiner C, Spector W. Hospitalizations related to pressure ulcers among adults 18 years and older, 2006: statistical brie
In: Healthcare Cost and Utilization Project (HCUP) Statistical Briefs. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality; 2
Scholar]
22. Institute of Medicine, Roundtable on Evidence-Based Medicine; Yong PL, Saunders RS, Olsen LA (eds). The Healthcare Imperativ
Costs and Improving Outcomes. Workshop Series Summary. 3, Inefficiently Delivered Services. Washington, DC: National Academ
Press; 2010. [Google Scholar]
23. Peikes D, Chen A, Schore J, Brown R. Effects of care coordination on hospitalization, quality of care, and health care expenditures
Medicare beneficiaries: 15 randomized trials. JAMA. 2009; 301: 603– 618. [Crossref] [Google Scholar]
24. Pozzilli C, Brunetti M, Amicosante AM, et al. Home based management in multiple sclerosis: results of a randomised controlled tria
 Neurosurg Psychiatry. 2002; 73: 250– 255. [Crossref] [Google Scholar]
25. Makepeace RW, Barnes MP, Semlyen JK, Stevenson J. The establishment of a community multiple sclerosis team. Int J Rehabil R
24: 137– 141. [Crossref] [Google Scholar]
26. Counsell SR, Callahan CM, Clark DO, et al. Geriatric care management for low-income seniors: a randomized controlled trial. JAMA
298: 2623– 2633. [Crossref] [Google Scholar]
27. Eng C, Pedulla J, Eleazer GP, McCann R, Fox N. Program of all-inclusive care for the elderly (PACE): an innovative model of integ
care and financing. J Am Geriatr Soc. 1997; 45: 223– 232. [Crossref] [Google Scholar]
28. Counsell SR, Callahan CM, Tu W, Stump TE, Arling GW. Cost analysis of the geriatric resources for assessment and care of elders
management intervention. J Am Geriatr Soc. 2009; 57: 1420– 1426. [Crossref] [Google Scholar]
29. PACE pilots: a new era for individuals with disabilities. National PACE Association
website. https://www.npaonline.org/sites/default/files/PDFs/Spread%20and%20Scale%20Growth%20Strategies%20for%20PACE.p
March 3, 2019. [Google Scholar]
30. Beales JL, Edes T. Veteran's affairs home based primary care. Clin Geriatr Med. 2009; 25: 149– 154, viii– ix. [Crossref] [Google Sc
31. Beck CA, Beran DB, Biglan KM, et al. National randomized controlled trial of virtual house calls for Parkinson disease. Neurology. 2
1161. [Crossref] [Google Scholar]
32. Schreiber SS. Teleneurology for veterans in a major metropolitan area. Telemed J E Health. 2018; 24: 698– 701. [Crossref] [Googl
 BAB I
PENDAHULUAN

Merawat individu dengan bentuk progresif, melumpuhkan multiple sclerosis (MS) menghadirkan
tantangan yang kompleks dan berkelanjutan dalam pemberian perawatan kesehatan, khususnya
akses ke perawatan. Meskipun keterbatasan mobilitas merupakan hambatan utama untuk
mengakses perawatan komprehensif dan terkoordinasi, fragmentasi dalam model pemberian
layanan kesehatan saat ini memperbesar masalah. Yang penting, individu dengan bentuk-bentuk
MS yang melumpuhkan sangat mungkin mengembangkan komplikasi sekunder yang dapat
dicegah dan menimbulkan penderitaan yang signifikan serta peningkatan pemanfaatan dan biaya
perawatan kesehatan.
Metode: Program panggilan rumah, Multiple Sclerosis at Home Access (MAHA), dilaksanakan.
Program ini dirancang untuk memberikan layanan komprehensif dan mencegah komplikasi
umum. Aspek-aspek kunci termasuk panggilan rumah bulanan, kontinuitas antara penyedia, dan
tim multidisiplin yang dipimpin oleh komprehensiv, penyedia menjembatani sub-spesialisasi dan
perawatan primer. Sebanyak 21 pasien dewasa (skor Skala Status Kecacatan yang Diperluas
≥7,5) menyelesaikan 1 tahun penuh program.
Hasil: Selama periode pra-evaluasi dan pasca-evaluasi 2 tahun, setengah dari penerimaan rumah
sakit terkait dengan komplikasi sekunder dan umumnya dapat dicegah. Selain dari satu individu
terpencil yang penting untuk evaluasi, pada tahun setelah implementasi program, penurunan
ditemukan dalam jumlah individu yang dirawat di rumah sakit, rawat inap / penerimaan fasilitas
terampil, dan hari-hari di rumah sakit; jumlah total kunjungan gawat darurat (ED) keseluruhan
menurun; dan kunjungan hanya untuk ED meningkat (mis., kunjungan ke ED tanpa masuk
rumah sakit). Laporan kepuasan pasien dan indikator kualitas positif. Lima puluh persen pasien
berpartisipasi dalam televisi tambahan.
Kesimpulan: Evaluasi program ini menunjukkan bahwa praktik berbasis panggilan rumah adalah
solusi yang layak untuk meningkatkan pemberian perawatan untuk pasien dengan MS lanjut dan
kecacatan.
Kata kunci: Perawatan komprehensif, Disabilitas, Panggilan rumah, Tim multidisiplin, Multiple
sclerosis (MS), Progressive multiple sclerosis, Telemedicine.
Meskipun ada kemajuan dalam mengobati bentuk kambuh multiple sclerosis (MS) yang kambuh,
banyak orang telah, atau akan memasuki, fase penyakit yang progresif. Sebuah studi tahun 2006
menyoroti kecacatan substansial-mendalam pada lebih dari sepertiga orang dengan MS dan
menunjukkan bahwa 36% orang dengan MS menggunakan alat bantu jalan. Perkiraan terbaru
dari prevalensi keseluruhan MS di Amerika Serikat berjumlah lebih dari 1 juta orang, lebih dari
dua kali lipat dari laporan sebelumnya, sebagian menyarankan peningkatan Meskipun masalah
spesifik dan perkembangan penyakit bervariasi, sebagian besar individu dengan bentuk MS
progresif dan melumpuhkan memiliki keterbatasan dalam mobilitas, gerakan tubuh bagian atas,
koordinasi, fungsi kandung kemih dan usus, penglihatan, bicara, menelan, dan otot pernapasan.
Lebih dari setengahnya mengalami nyeri fisik.3 Disfungsi kognitif dan gangguan mood depresi
lazim. Dengan meningkatnya kecacatan, kualitas hidup terkait kesehatan yang dilaporkan pasien
menurun.4 Jumlah korban MS yang progresif terbukti dalam laporan kertas putih National MS
Society yang strategis. Individu melaporkan merasa "terputus," "kurang terlayani," "terisolasi,"
dan "dilupakan." Tetap saja, paling diinginkan untuk tetap di rumah jika memungkinkan,
mengakui dampak luar biasa dari penyakit pada keluarga mereka.5 Akibatnya, anggota keluarga
cenderung mengalami beban pengasuh, gangguan suasana hati, dan tekanan pada kesehatan
mereka.6 Fase progresif MS dengan jelas memenuhi kriteria penyakit khusus yang kompleks,
sebagaimana diuraikan oleh model PCMH, 7 dan menyarankan perlunya baru model pemberian
perawatan.
jumlah orang lanjut usia yang kemungkinan dengan bentuk progresif MS. Fase MS progresif
yang dinamis, sangat kompleks, dan melumpuhkan menghadirkan tantangan luas pada dasarnya
semua aspek pemberian layanan kesehatan, khususnya akses ke perawatan. Meskipun
keterbatasan dalam mobilitas merupakan hambatan utama untuk mengakses perawatan kesehatan
yang komprehensif dan terkoordinasi, 8 fragmentasi dalam model pemberian layanan kesehatan
saat ini, bersama dengan keterbatasan masyarakat seperti kurangnya transportasi yang dapat
diakses, memperbesar masalah. Individu dengan bentuk progresif MS dan kecacatan sangat
mungkin untuk mengembangkan komplikasi dan komorbiditas yang umumnya dapat dicegah,
bersama dengan peningkatan pemanfaatan dan biaya perawatan kesehatan secara signifikan.9
Selain itu, ada dorongan untuk menghindari rawat inap pada individu dengan kelainan
neurologis, sebagaimana dikutip dalam laporan menemukan bahwa hampir 40% mengalami efek
samping yang terkait dengan rawat inap,10
Sebuah ulasan baru-baru ini merinci kekurangan dalam semua fase akses ke perawatan MS untuk
para penyandang cacat.11 Sebelum kunjungan klinik, pasien-pasien dengan MS melaporkan
kesulitan dengan asuransi, rujukan, dan membuat janji, bersama dengan laporan berulang tentang
kurangnya dan / atau layanan transportasi yang tidak memadai. . Selama kunjungan klinik,
pasien melaporkan aksesibilitas yang buruk, termasuk parkir cacat yang tidak memadai di kantor
penyedia, kurangnya dan / atau peralatan yang tidak memadai pada pemeriksaan, waktu yang
tidak memadai dengan penyedia, pendidikan MS yang tidak memadai dari penyedia, komunikasi
yang buruk, dan kurangnya perawatan umum. Masalah postvisit termasuk kesulitan berhubungan
dengan rujukan dan kurangnya tindak lanjut. Dengan adanya hambatan-hambatan yang
terdokumentasi ini, model perawatan alternatif yang menangani kekurangan yang ada diharapkan
untuk meningkatkan aksesibilitas ke perawatan kesehatan, kepuasan keseluruhan, dan hasil untuk
individu yang tinggal di rumah yang hidup dengan MS.

Pada musim semi 2014, untuk mengatasi hambatan dan keterbatasan penting dalam pemberian
layanan kesehatan untuk individu dengan MS lanjut, kami menerapkan program panggilan
rumah komprehensif berbasis rumah, berpusat pada pasien: Multiple Sclerosis di Akses Rumah
(MAHA). Program ini dirancang untuk menyediakan berbagai layanan untuk pasien dan
pengasuh mereka di rumah dan komunitas mereka. Laporan ini merupakan evaluasi awal dari
inisiatif MAHA, termasuk ukuran hasil kualitas klinis yang dipilih, proses, hasil, dan
pengumpulan informasi yang sedang berlangsung.
 BAB.II
TINJAUAN TEORI

Kerangka konseptual dan prinsip-prinsip dasar yang ditentukan untuk program panggilan rumah
MAHA diadaptasi dan dimodifikasi lebih lanjut12 dari model perawatan kronis Wagner (enam
bagian di antaranya adalah komunitas [sumber daya dan kebijakan], sistem kesehatan [organisasi
perawatan kesehatan], dukungan manajemen diri , sistem pengiriman, dukungan keputusan, dan
sistem informasi klinis) 13 dan model PCMH. 7 Struktur, proses, dan konsep panduan MAHA
dikembangkan dengan cara yang sederhana dan dapat dimengerti sehingga semua anggota tim
memiliki wawasan tentang pengembangan dan implementasi rencana perawatan secara
keseluruhan. Dalam melakukan itu, kami mengembangkan prototipe untuk model yang inovatif
dan praktis yang berfokus pada perawatan berkualitas tinggi, komprehensif, dan berpusat pada
pasien dengan tujuan mencegah komplikasi umum. Prinsip-prinsip panduan dari proses
perawatan MAHA menampilkan sepuluh elemen utama, atau "the 10 C's" (Gambar 1). Dengan
mengoperasionalkan dan mengimplementasikan elemen-elemen ini, interaksi produktif dan hasil
positif diharapkan.
Figure 1.Conceptual framework

lihat versi Gambar 1. Kerangka kerja konseptual

yang lebih ED, gawat darurat; MAHA, Multiple Sclerosis di Akses Rumah; MS,
besar (49K) multiple sclerosis; ISK, infeksi saluran kemih. Variasi dari angka ini
sebelumnya diterbitkan dalam Penelitian F1000, 11 jurnal akses terbuka
yang memungkinkan redistribusi karya asli.

Program panggilan rumah MAHA mendapatkan namanya dari kota asalnya, Omaha, Nebraska.
Wilayah ini pertama kali dihuni oleh suku Maha Asli Amerika, dan maha berarti "melawan
angin, melawan arus." Kata dan makna ini tampaknya menangkap perjuangan pasien dengan MS
dan keluarga mereka yang mencoba mengakses perawatan kualitas komprehensif.
Tujuan dari program MAHA adalah untuk mengoordinasikan dan memberikan perawatan medis
yang komprehensif di rumah, meningkatkan kepuasan pasien, dan mencegah atau mengobati
komplikasi umum yang berkaitan dengan imobilitas, dengan penurunan yang diharapkan akibat
dalam pemanfaatan layanan kesehatan yang dapat dicegah / dihindari. Model MAHA dirancang
untuk fokus pada transformasi perawatan kesehatan untuk pasien dengan kecacatan parah di
rumah dan masyarakat mereka. Tujuan program jangka panjang di masa depan adalah untuk
meningkatkan kualitas hidup, meningkatkan kesejahteraan, meningkatkan kemandirian, dan
mempromosikan reintegrasi masyarakat.
Struktur program MAHA (Gambar 2) termasuk mitra tim inti multidisiplin, yang terdiri dari
penyedia perawatan yang mempertahankan perawatan langsung dan kunjungan rumah yang
sering, dengan maksud untuk membina hubungan saling percaya antara pasien, keluarga, dan
penyedia. Mitra tim inti termasuk penyedia panggilan rumah, perawat praktisi (NP), asisten
medis, pengasuh pribadi (termasuk keluarga), dan, umumnya, tim perawatan kesehatan rumah
yang terampil yang mencakup perawat dan terapis fisik / okupasi. Peran unik yang diperluas dari
penyedia panggilan rumah, disebut komprehensiv MS, juga dikembangkan. Individu ini adalah
penyedia dengan hak istimewa preskriptif, pelatihan subspesialisasi dalam MS, dan pengalaman
perawatan primer mengelola pasien dengan penyakit kronis. Ahli komprehensif berfungsi
sebagai integrator, menerapkan konsep manajemen bersama dalam model PCMH dan
menjembatani perawatan primer dan subspesialisasi, dan berfungsi sebagai pemimpin tim
perawatan.

Gambar 2.Multiple Sclerosis di Home Access (MAHA) model

CTL, pemimpin tim perawatan; MS, multiple sclerosis; PL, terapi
lihat versi okupasi; PCP, penyedia perawatan primer; PT, terapi fisik. Angka ini
lebih besar sebelumnya diterbitkan dalam F1000Research, 11 jurnal akses terbuka
(50K) yang memungkinkan redistribusi karya asli.

Karena sebagian besar pasien MS membutuhkan perawatan yang terampil dan terapi fisik, agensi
perawatan kesehatan rumah yang lebih disukai yang mau berkomitmen untuk pendidikan khusus,
kompetensi, dan kontinuitas diidentifikasi dan ditawarkan kepada pasien. Namun, pada akhirnya,
pasien atau asuransi menentukan agensi. Sahabat terbaik adalah spesialis komunitas tepercaya
yang menunjukkan kompetensi, minat, dan kepedulian terhadap individu penyandang cacat, dan
termasuk ahli urologi, dokter spesialis mata, dokter gigi, pulmonolog, profesional kesehatan
mental, dan spesialis luka. Tetangga adalah entitas komunitas yang membantu dengan sumber
daya dan dukungan yang diperlukan, seperti League of Human Dignity, Office on Aging,
Veteran Amerika Lumpuh, Yayasan Multiple Sclerosis, dan National Multiple Sclerosis Society.
Pasien dirujuk ke program oleh ahli saraf, dokter perawatan primer (PCP), atau rujukan sendiri.
Pasien yang tinggal dalam radius 60 mil dari Klinik MS di Nebraska Medicine di Omaha
ditawari program, dengan opsi berkelanjutan untuk kembali ke perawatan klinik tradisional.
Kelayakan program termasuk diagnosis MS atau neuromyelitis optica, skor Expanded Disability
Status Scale (EDSS) sebesar 7,5 atau lebih besar, dan kesulitan yang signifikan meninggalkan
rumah mereka, sehingga memenuhi kriteria untuk status tinggal di rumah. Pasien dengan
komplikasi yang sudah ada sebelumnya (misalnya, ulkus dekubitus / tekanan) diterima. PCP
dihubungi dan disetujui untuk struktur manajemen bersama.
Panggilan rumah dilakukan oleh NP dan asisten medis setidaknya setiap bulan selama 6 bulan
pertama. Anggota tim perawatan di rumah melakukan kunjungan setidaknya dua kali seminggu,
dan sesuai kebutuhan, dan kebutuhan terampil berlanjut (yaitu, terapi fisik, terapi okupasi, dan
keperawatan). Jika tujuan perawatan yang disepakati tercapai, kunjungan ke rumah menurun
setiap dua bulan dan ditambah dengan televisi yang aman sesuai kebutuhan. Panggilan rumah
bulanan terus berlanjut untuk mereka yang memiliki masalah perawatan aktif. Ketika pasien
mencapai tujuan perawatan yang disepakati (yaitu, memiliki pengetahuan dan sumber daya untuk
mencegah komplikasi umum), memiliki transportasi yang dapat diandalkan, dan memiliki lebih
sedikit kesulitan untuk mendapatkan janji klinik, pasien lulus dari program dan melanjutkan
perawatan klinik tradisional.
Kunjungan awal meliputi penilaian komprehensif, termasuk riwayat medis / sosial yang lengkap,
manajemen pengobatan, aktivitas hidup sehari-hari (ADL) dan ADL instrumental, sistem
fungsional MS dan EDSS, dan peninjauan perangkat keamanan rumah / bantuan medis yang
tahan lama. Tujuan program yang diidentifikasi bersama, termasuk tinggal di rumah mereka
versus fasilitas dan untuk mencegah komplikasi umum dan tujuan pasien unik lainnya,
diidentifikasi, dikonfirmasi, dan ditinjau pada kunjungan berikutnya. Setiap panggilan rumah
biasanya berlangsung 1 hingga 2,5 jam dan ditagih berdasarkan waktu tatap muka. Selain peran
NP dalam meresepkan obat, mengembangkan protokol perawatan, dan mengevaluasi kebutuhan
peralatan medis, banyak waktu yang dihabiskan untuk kegiatan layanan umum yang umumnya
terdiri dari koordinasi, pendidikan, konseling, dan komunikasi rencana perawatan, sehingga
mendukung interaksi produktif dan integrasi layanan yang penting bagi model
Untuk memfasilitasi komunikasi, konferensi pengawasan rencana perawatan mingguan diadakan
di antara mitra tim inti, termasuk penyedia layanan perawatan kesehatan di rumah (misalnya,
terapis fisik dan perawat), penyedia bantuan pribadi, dan asisten medis. Ringkasan kunjungan,
termasuk rencana perawatan, dikirim ke pasien dan keluarga, PCP, ahli saraf MS, dan mitra tim
inti.
Dokumentasi hasil klinis (yaitu, peningkatan kualitas berkelanjutan), disebut sebagai kartu
laporan, diselesaikan setiap minggu. Informasi tentang jatuh, infeksi, kerusakan kulit, kunjungan
klinik / unit gawat darurat (ED) yang tidak direncanakan, dan rawat inap dipantau, dicatat, dan
dianalisis; rencana perawatan dimodifikasi sesuai. Pedoman praktik dan materi pendidikan yang
diidentifikasi untuk perawatan langsung termasuk informasi dari Veteran Amerika Lumpuh,
Yayasan Kessler, dan National Multiple Sclerosis Society. Jika pedoman terbukti tidak efektif,
PCP pasien atau spesialis saraf MS memberikan nasihat tentang arah perawatan alternatif. Materi
pendidikan yang disediakan untuk pasien, keluarga, dan asisten perawatan pribadi termasuk
informasi tentang cedera tulang belakang, menargetkan pencegahan komplikasi umum dari
mereka yang memiliki kecacatan lanjut.
Karena inisiatif ini adalah proyek demonstrasi klinis sebagai bagian dari perawatan klinis dan
peningkatan kualitas, dan tidak dianggap sebagai subyek penelitian manusia, review dewan
peninjau institusional dihapuskan.

BAB.III
 ANALISA

a.Analisa statistik
Berdasarkan bukti bahwa sebagian besar pemanfaatan layanan kesehatan oleh individu dengan
disabilitas yang signifikan kemungkinan disebabkan oleh komplikasi yang dapat dicegah, data
kunjungan ED, rawat inap, penerimaan ke fasilitas perawatan terampil, lama tinggal (LOS), dan
diagnosis kepulangan dikumpulkan 1 tahun sebelum dan 1 tahun setelah inisiasi program.
Diagnosis pelepasan dikategorikan dalam kondisi yang dapat dicegah (misalnya, infeksi, jatuh
dan cedera, ulkus dekubitus), kambuh, dan lainnya. Indikator proses kualitas terpilih, termasuk
vaksinasi pneumovax, suntikan flu tahunan, arahan lanjutan, dan penugasan surat kuasa medis,
dikumpulkan dari catatan medis dan tinjauan grafik (fasilitas kami dan lainnya) dan dikonfirmasi
dengan pasien dan anggota keluarga.
Evaluasi Kepuasan Pasien
Untuk menilai kepuasan pasien dengan program, delapan item, survei unidimensional, dikelola
sendiri tanpa informasi identifikasi digunakan. Item dinilai pada skala Likert 5 poin mulai dari 0
(tidak sama sekali) hingga 4 (maksimal) .15 Item format terbuka tambahan dimasukkan. Survei
diberikan selama kunjungan ke rumah 3 sampai 6 bulan setelah memasuki program.
Analisis statistik
Karena terbatasnya jumlah individu yang terdaftar, niat program, dan tingkat penyelidikan (yaitu,
iteratif dan evaluasi program), kami menggunakan statistik deskriptif nonparametrik dan
pelaporan kualitatif.
Karakteristik Demografis
Program MAHA dimulai pada Februari 2014; pada Januari 2017, 28 pasien yang tinggal di
komunitas terdaftar, dan 21 menyelesaikan setidaknya 1 tahun program. Dari 28 yang terdaftar,
tujuh pasien tidak menyelesaikan setahun penuh karena penempatan di fasilitas perawatan jangka
panjang (n = 1), ketidakmampuan untuk memenuhi persyaratan program (n = 2), keluar dari
program (misalnya, tidak lagi memenuhi persyaratan kelayakan tinggal di rumah) (n = 1), dan
kematian (n = 3). Tabel 1 memberikan karakteristik dasar dari 21 pasien yang terdaftar dalam
program selama setidaknya 1 tahun. Lima belas pasien (71%) adalah wanita, 13 pasien (62%)
berusia lebih muda dari 55 tahun, dan hampir setengah hidup sendirian. Semua peserta terdaftar
di Medicare, Medicaid, atau keduanya, dan 11 (52%) adalah Medicare / pengabaian Medicaid
penuh yang memenuhi syarat, dengan pendapatan sama dengan atau di bawah tingkat
kemiskinan federal. Lebih dari dua pertiga dari peserta menggunakan kursi roda mobilitas daya
yang terkait dengan disfungsi ekstremitas atas. Tujuh pasien mengalami disfungsi menelan dan
menggunakan tabung lambung atau membutuhkan bantuan pernapasan (tekanan saluran napas
positif terus menerus / tekanan saluran napas positif bilevel). Pada pendaftaran dalam program
ini, lima pasien memiliki berbagai tahapan dan ukuran ulkus tekanan / dekubitus.

lihat versi Tabel 1. Karakteristik dasar dari 21 pasien yang terdaftar dalam program MAHA
lebih besar selama setidaknya 1 tahun
(22K)

Selama periode 2 tahun sebelum dan sesudah MAHA gabungan, setengah dari semua rawat inap
dan 116 hari di rumah sakit terkait dengan komplikasi yang dapat dicegah dari imobilitas dan
kecacatan (yaitu infeksi saluran kemih atau saluran pernapasan, jatuh, atau tekanan / dekubitus).
bisul) (Tabel 2). Ulkus dekubitus dan infeksi saluran pernapasan menyumbang jumlah terbesar
hari rumah sakit: 62 dan 36, masing-masing.

lihat versi Tabel 2. Diagnosis Rawat Inap dan LOS per debit
lebih besar
(15K)

Ketika mengevaluasi hasil pra-dan pasca-MAHA sehubungan dengan infeksi saluran kemih dan
pernapasan, jumlah pasien, jumlah penerimaan, dan LOS rumah sakit meningkat pasca-MAHA.
Namun, masuknya ulkus tekan ke rumah sakit meningkat, terutama karena satu pasien memiliki
tiga rawat inap untuk diagnosis ulkus dekubitus / tekanan ini, dengan total gabungan LOS rumah
sakit 48 hari; orang ini dianggap sebagai pencilan sebagaimana didefinisikan oleh organisasi
perawatan medis.16 Satu pasien tambahan secara elektrik dirawat semalam untuk prosedur
pencangkokan kulit. Yang penting, kedua individu memiliki ulkus tekan saat masuk ke program.
Tabel 3 memberikan statistik ringkasan untuk kunjungan UGD (dengan dan tanpa masuk rumah
sakit yang dihasilkan), bersama dengan data untuk rawat inap, dan fasilitas perawatan terampil
tinggal selama 12 bulan sebelum dan sesudah pendaftaran MAHA. Data disajikan dengan dan
tanpa pencilan.

Tabel 3. Statistik ringkasan untuk kunjungan UGD, rawat inap, dan

lihat tinggal di fasilitas perawatan terampil
versi lebih
besar (36K)

Sepuluh dari 21 pasien dirawat di rumah sakit setidaknya sekali selama tahun sebelum inisiasi
program dibandingkan dengan delapan orang setahun setelah inisiasi program. Jumlah pasien
dengan dua rawat inap ke rumah sakit juga menurun dari empat pra-MAHA ke dua pasca-
MAHA. Jumlah pasien yang dirawat melalui UGD (tanpa rawat inap) meningkat dari dua pra-
MAHA menjadi lima pasca-MAHA. Total penerimaan di rumah sakit menurun dari 14 pra-
MAHA ke 11 pasca-MAHA. Dengan mengabaikan pemanfaatan data untuk individu terluar
tunggal, yang memiliki tiga penerimaan (melalui UGD) untuk tekanan / ulkus dekubitus yang
sudah ada sebelumnya, penerimaan rumah sakit menurun dari 14 pra-MAHA menjadi 8 pasca-
MAHA. Dengan individu yang termasuk di dalamnya, total LOS rumah sakit meningkat dari 80
hari sebelum MAHA menjadi 85 hari setelah MAHA; tidak termasuk data pencilan, penurunan
dari 80 menjadi 37 hari terlihat di LOS rumah sakit. Jumlah penerimaan fasilitas perawatan
terampil juga menurun selama periode pasca-MAHA dibandingkan dengan tahun sebelumnya,
dari 12 menjadi 6 dengan individu yang termasuk di dalamnya termasuk dan dari 12 menjadi 4
dengan data outlier dikeluarkan. Tanpa data outlier (n = 20), penurunan total penerimaan fasilitas
perawatan terampil dan hari-hari mencapai atau hampir mencapai signifikansi (P = 0,09 dan
0,02, masing-masing). Selain itu, proporsi pasien dengan setidaknya satu masuk fasilitas
perawatan terampil secara signifikan lebih sedikit selama periode 12 bulan setelah penerapan
MAHA (45% vs 15%; P = 0,03).
Indikator kualitas proses yang dipilih, termasuk tingkat vaksinasi, dokumentasi arahan lanjutan,
dan surat kuasa medis, membaik selama periode pasca-MAHA. Tujuh pasien telah divaksinasi
untuk pneumonia sebelum memulai program dan 17 setelah inisiasi program, dengan 81% pasien
divaksinasi untuk pneumonia dengan 23-valent pneumococcal polysaccharide vaksin atau 13-
valent pneumococcal conjugate vaksin, lebih disukai dengan rata-rata di seluruh negara bagian
62,7%. Selama musim influenza 2015-2016, semua 21 pasien yang terdaftar dalam program ini
ditawari vaksin influenza: empat (19%) menolak dan 17 (81%) diterima, dibandingkan dengan
tingkat vaksinasi nasional 63,4% untuk penerima manfaat Medicare. Sebelum memulai program,
hanya 7 pasien (33%) yang telah mendokumentasikan surat kuasa medis dan arahan lanjutan
dibandingkan dengan 14 (67%) setelah implementasi.
Sebanyak 16 survei kepuasan dikembalikan oleh 21 pasien; kuesioner delapan item, dengan skor
total 32 sebagai kepuasan tertinggi, mengungkapkan skor rata-rata 30. Komentar tentang
program umumnya mencerminkan manfaat, misalnya, "Program ini sangat membantu saya" dan
"Itu adalah Rahmat."
Pelajaran yang Dipetik
Tabel 4 termasuk tema umum, pelajaran yang dipetik, dan wawasan yang muncul selama tahun
pertama operasi, diidentifikasi oleh pasien, anggota keluarga, dan penyedia. Temuan-temuan
utama termasuk manfaat penilaian di rumah, pentingnya keahlian klinis dan kesinambungan
perawatan, tindak lanjut yang dekat, kebutuhan akan bantuan yang lebih besar dengan ADL,
manfaat televisi tambahan, dan kesadaran yang lebih besar akan batasan sosial bagi penyandang
cacat, termasuk transportasi dan perumahan

lihat versi
lebih besar Tabel 4.Pelajaran yang dipelajari
(77K)

Fase MS progresif yang dinamis, kompleks, dan melumpuhkan menghadirkan tantangan luas
pada dasarnya semua aspek pemberian layanan kesehatan, khususnya akses perawatan. Kami
mengembangkan dan menerapkan program panggilan rumah yang komprehensif (yaitu, MAHA)
untuk mengoordinasikan dan memberikan perawatan untuk individu yang tinggal di rumah
dengan MS dan kecacatan parah (skor EDSS ≥ 7,5). Program berbasis rumah ini dirancang untuk
segera menjawab kebutuhan pengiriman perawatan untuk mereka yang menderita MS di area
program.
Karakteristik partisipan mirip dengan yang diidentifikasi dalam studi besar lansia yang tinggal di
rumah dan termasuk perempuan, kesehatan yang lebih buruk, dan berpenghasilan rendah17;
yang penting, sebagian besar peserta berusia di bawah 55 tahun dan memiliki keterbatasan
fungsional yang jauh lebih besar. Selain itu, setengah dari pasien tinggal sendirian dan dua kali
lipat dari Medicare / Medicaid memenuhi syarat, menunjukkan mendekati atau pada tingkat
kemiskinan. Sebagian besar individu berjuang dengan transportasi dan banyak mengalami
kesulitan dengan ketersediaan perumahan orang-orang Amerika penyandang cacat yang
berpenghasilan rendah, konsisten dengan laporan nasional.18
Evaluasi saat ini menemukan bahwa selama periode implementasi pra-dan pasca-MAHA
gabungan, 50% dari penerimaan di rumah sakit disebabkan oleh komplikasi yang berpotensi
dapat dicegah, termasuk infeksi, borok tekanan / dekubitus, dan jatuh. Komplikasi sekunder ini
konsisten dengan yang dilaporkan pada gangguan terkait sumsum tulang belakang19 dan MS.20
Jumlah rawat inap untuk infeksi dan jatuh dengan cedera menurun pada periode pasca-MAHA,
sehingga memenuhi tujuan program untuk mengurangi komplikasi umum yang dapat dicegah.
Namun, penting untuk dicatat bahwa satu pasien memiliki tekanan / ulkus dekubitus pada
program masuk dan tiga penerimaan rumah sakit berikutnya, dengan LOS 48 hari bersama
dengan hari-hari fasilitas perawatan terampil.
Dalam kohort total (n = 21), hampir semua metrik pemanfaatan layanan kesehatan yang
ditargetkan meningkat selama periode pasca-MAHA, dengan pengecualian hanya kunjungan ke
UGD dan LOS rumah sakit. Meskipun peningkatan secara statistik tidak signifikan mengingat
ukuran sampel, hasil menunjukkan bahwa jumlah penerimaan fasilitas perawatan terampil dan
LOS secara substansial meningkat selama periode pasca-MAHA. Seperti dijelaskan sebelumnya
di sini, satu pasien dengan ulkus tekan diidentifikasi sebagai pencilan karena nilai-nilai pasien ini
untuk hari rumah sakit dan hari fasilitas perawatan terampil sangat mempengaruhi nilai rata-rata
untuk variabel-variabel tersebut.
Dari awal program, kami menyambut mereka yang mengalami komplikasi untuk menghindari
"memetik ceri," atau apa yang akan menjadi kriteria pengecualian dalam desain penelitian
tradisional. Ulkus dekubitus tekanan / berat dengan komplikasi diperkirakan terjadi pada pasien
dengan kecacatan lanjut; jelas, pencegahan adalah yang terpenting, tetapi masalah seperti ini
harus diantisipasi, dilaporkan dengan tepat, dianalisis, dan diatasi ketika mengembangkan
program untuk populasi berisiko tinggi. Pasien dengan cedera medulla spinalis adalah populasi
dengan risiko tertinggi untuk ulkus tekan, dengan tingkat kejadian dari 25% hingga 66% .21
Jumlah kunjungan ED saja (tanpa rawat inap) meningkat pada periode implementasi pasca-
MAHA. Penjelasan yang mungkin untuk ini adalah bahwa penyedia layanan gawat darurat
mungkin lebih kecil kemungkinannya untuk menerima pasien ke rumah sakit ketika tim
perawatan di rumah ada, sebagaimana dibuktikan oleh tingkat penerimaan rumah sakit yang
lebih rendah. Selain itu, "panggilan pertama" untuk pasien umumnya adalah agen perawatan
kesehatan di rumah, dan panggilan itu sering diambil oleh perawat yang tidak terbiasa dengan
pasien atau mungkin kurang keahlian dalam MS. Data lebih lanjut diperlukan, tetapi hasil ini
menunjukkan bahwa klinik perawatan darurat yang diperluas atau panggilan rumah yang
mendesak harus dimasukkan dalam model.
Kohort saat ini dari individu yang umumnya lebih muda dengan kecacatan lanjut dan MS (skor
EDDS ≥ 7,5) jelas memenuhi definisi "tingkat perawatan panti jompo." Semua 21 pasien ingin
tetap di rumah mereka dibandingkan tinggal di fasilitas keperawatan yang terampil. Tidak seperti
kecacatan medula spinalis yang relatif “tetap”, proporsi yang signifikan dari pasien ini memiliki
MS inflamasi aktif yang dibuktikan dengan kekambuhan dan / atau lesi T2 tambahan gadolinium
atau lesi T2 baru pada pencitraan resonansi magnetik, menambah kompleksitas dinamis untuk
perawatan yang membutuhkan manajemen khusus .
b. Kemungkinan Implementasi di Indonesia
 Model perawatan berbasis rumah telah dideskripsikan dandipelajari
sebagai alternatif untuk kunjungan klinik rawat jalan tradisional
pada pasien dengan risiko tinggi dan kebutuhan tinggi. Salah satu
program panggilan rumah pertama didirikan pada tahun 1967 untuk anak-anak yang tinggal di
rumah dan disebut sebagai PCMH pertama. Model PCMH saat ini sekarang diterapkan untuk
memasukkan populasi pasien berbasis ambulatori yang lebih luas. Penggantian Medicare
berbasis nilai dikaitkan dengan unsur-unsur PCMH, termasuk keterpusatan pasien, respons medis
darurat, catatan medis yang dapat diakses, dan koordinasi perawatan. Ulasan PCMH terbaru
sangat bervariasi, namun peluang yang signifikan dalam koordinasi perawatan yang melayani
populasi pasien yang berisiko tinggi dan berkebutuhan tinggi telah diidentifikasi.22 Ulasan juga
mencatat keuntungan tambahan dari mempelajari kelompok pasien yang membutuhkan secara
formal, mendokumentasikan kekuatan yang ditingkatkan. untuk mendeteksi efek, sehingga
mengurangi jumlah pasien yang dibutuhkan dan kemungkinan kehilangan efek menguntungkan
penting dari aplikasi.23 Khususnya, kelompok individu dengan MS dan kecacatan yang
signifikan kemungkinan memberikan peluang bagi MS dan penyedia layanan primer untuk
menerapkan konsep rumah medis.

Literatur melaporkan hanya satu studi acak dari model perawatan di rumah medis yang spesifik
untuk MS. Pozzilli et al24 menunjukkan perbedaan yang signifikan mendukung perawatan
berbasis rumah, dengan peningkatan kualitas hidup dan mengurangi biaya dengan mengurangi
rawat inap. Penelitian lebih lanjut nonrandomisasi, juga dilaksanakan di Eropa, termasuk
panggilan rumah layanan untuk pasien dengan tingkat kecacatan yang lebih besar; hasilnya
menunjukkan peningkatan kepuasan dan penurunan pemanfaatan layanan kesehatan.25 Program
perawatan in-house sukses skala besar yang berhasil dikutip secara umum melayani orang tua
yang lemah termasuk proyek percontohan Medicare dan telah menunjukkan beragam manfaat.
Proyek percontohan Independence at Home menggunakan penyedia layanan panggilan rumah
perawatan primer dan menunjukkan pengurangan biaya yang signifikan.26 Program tambahan
dengan penggunaan panggilan rumah secara intermiten melayani para lansia yang memerlukan
bantuan dengan dua atau lebih ADL termasuk Program Perawatan All-Inklusif untuk Lansia.
(PACE) dan Sumber Daya Geriatrik untuk Pengkajian dan Perawatan Lansia (GRACE), yang
juga telah menunjukkan manfaat dalam merawat pasien dengan tingkat kebutuhan tinggi.27,28
Karena keberhasilan PACE, populasi yang lebih beragam dipertimbangkan, termasuk kelompok
yang lebih muda, termasuk kelompok yang lebih muda. penyandang cacat.29 Perawatan Primer
Berbasis Rumah di Rumah Veteran juga telah menunjukkan manfaat dalam perawatan di rumah
yang diberikan kepada veteran dengan penyakit kronis kompleks yang tidak dikelola secara
efektif oleh kunjungan klinik tradisional.30
Merawat pasien dengan MS dengan kecacatan lanjut sangat kompleks. Mengenai model PCMH,
manajemen bersama, dengan komunikasi yang erat, kolaborasi, spesialis MS, dan penyedia
perawatan primer, seperti dalam model ini, kemungkinan merupakan pendekatan yang
diperlukan. Dalam pengalaman kami, perawatan paliatif
model dapat diterapkan dalam konteks penyakit yang melumpuhkan dan kompleks ini. Namun,
yang unik dari kelompok ini adalah usia yang lebih muda dengan kecacatan yang signifikan,
sehingga membutuhkan pola pikir bahwa orang-orang ini masih dapat hidup relatif lama dan
berkualitas dengan perawatan yang berkualitas. Selain itu, seperti yang dibahas dalam bagian
Lessons Learned, pasien lebih suka sejumlah kecil penyedia, dengan keahlian tinggi dan
kunjungan produktif.
Setelah kondisi medis stabil, dan masalah keselamatan dan sosial ditangani, televisi diterima
dengan baik oleh pasien kami; Namun, hanya 50% pasien yang dapat menggunakannya. Selain
keterbatasan teknologi dan keuangan, hambatan lebih lanjut dari perspektif fee-for-service
adalah bahwa televisi tidak dapat diganti tetapi tetap tampak berharga. Manfaat telemedicine
didokumentasikan dalam penyakit neurologis kronis lainnya, menemukan keuntungan tambahan
menyelamatkan pasien dari waktu dan biaya yang signifikan, 31 dan lebih disukai oleh pasien
dibandingkan dengan kunjungan tatap muka dengan peningkatan konsistensi dalam memenuhi
janji.
Yang unik dari program MAHA berbasis rumah adalah peran penyedia MS komprehensif,
penyedia praktik / NP canggih dengan hak istimewa yang bersifat preskriptif. Lisensi ini sangat
penting untuk mempercepat elemen perawatan, termasuk resep, peralatan medis, dan rujukan.
Sekitar seperempat pasien terus menggunakan imunosupresan berisiko tinggi untuk mengobati
MS inflamasi aktif, dan NP, dalam kemitraan dengan ahli saraf MS, menindaklanjuti pasien
dengan seksama. NP mudah diakses oleh lembaga kesehatan rumah untuk memberikan arahan
perawatan dan memfasilitasi perawatan tepat waktu.
Yang unik dari program MAHA berbasis rumah adalah peran penyedia MS komprehensif,
penyedia praktik / NP canggih dengan hak istimewa yang bersifat preskriptif. Lisensi ini sangat
penting untuk mempercepat elemen perawatan, termasuk resep, peralatan medis, dan rujukan.
Sekitar seperempat pasien terus menggunakan imunosupresan berisiko tinggi untuk mengobati
MS inflamasi aktif, dan NP, dalam kemitraan dengan ahli saraf MS, menindaklanjuti pasien
dengan seksama. NP mudah diakses oleh lembaga kesehatan rumah untuk memberikan arahan
perawatan dan memfasilitasi perawatan tepat waktu.
Praktisi perawat telah menjadi penyedia utama dalam uji coba perawatan berbasis rumah yang
lebih besar yang berhasil. Mengingat data yang menunjukkan peningkatan prevalensi MS di
Amerika Serikat, kekurangan neurologis MS umum dan subspesialisasi, serta pertimbangan
biaya-manfaat, penyedia praktik lanjutan adalah praktis dan bermanfaat untuk inisiatif ini.
Intervensi tepat waktu kemungkinan berkontribusi untuk mencegah komplikasi. Manfaat
tambahan menggunakan NP untuk peran ini adalah keakraban mereka dengan teori sistem umum
dan perspektif perawatan menyeluruh.
Keterbatasan
Generalisasi program ini terbatas tetapi memungkinkan dalam praktik dengan volume pasien
cacat yang lebih besar di wilayah yang secara geografis terkondensasi. Demikian juga, komposisi
tim yang serupa mungkin tidak tersedia di beberapa lokasi. Panggilan rumah oleh dokter /
penyedia praktik lanjutan dapat ditagih berdasarkan Medicare asalkan persyaratan khusus
didokumentasikan, termasuk status rumah tinggal. Program MAHA saat ini berkelanjutan secara
finansial atau pendapatan / biaya netral dalam struktur fee-for-service. Secara umum, semua
peserta program diasuransikan oleh Medicare atau Medicare ganda / Medicaid. Kemungkinan di
masa depan, sebagian besar pasien dengan MS dan kecacatan lanjut akan jatuh dalam kelompok
Medicare atau Medicaid yang dikelola. Organisasi perawatan dewasa yang bertanggung jawab
dengan fokus pada struktur berbasis nilai mungkin diposisikan lebih baik untuk memberikan
jenis perawatan ini. Organisasi perawatan yang bertanggung jawab dan canggih mungkin juga
memiliki infrastruktur yang mendukung, yaitu lembaga perawatan kesehatan rumah yang
ditunjuk, vendor medis yang tahan lama, akses ke apotek, dan sistem informasi kesehatan
terintegrasi. Selain itu, penerapan semua model perawatan inklusif dengan pembayaran langsung
kepada penyedia dan mitra masyarakat, dengan distribusi pendapatan yang tepat, dapat menjadi
pilihan yang lebih baik untuk jenis pemberian layanan untuk populasi yang kurang terlayani,
umumnya berpenghasilan rendah, rentan, dan berkebutuhan tinggi. Karena sebagian besar studi
telah berkonsentrasi pada pengurangan biaya dalam penurunan rawat inap, informasi lebih lanjut
tentang biaya program diperlukan.
Maksud inisiatif ini adalah evaluasi program yang andal, termasuk penilaian proses dan hasil
yang berkualitas. Keterbatasan yang jelas termasuk tidak adanya kelompok kontrol dan
pengacakan, bias seleksi, dan jumlah peserta yang rendah. Namun, keuntungan dari jenis inisiatif
iteratif berbasis kualitas ini adalah bahwa hal itu dapat memberikan manfaat kemanusiaan
langsung kepada pasien yang membutuhkan dan akuisisi dan pemahaman pengetahuan yang
mendalam, berkontribusi pada layanan pemberian layanan kesehatan dan manajemen program.

BAB.IV
KESIMPULAN

Berdasarkan studi yang diterbitkan, ini tampaknya menjadi laporan pertama yang
menggambarkan program panggilan rumah yang dirancang khusus untuk orang-orang dengan
MS penyandang cacat di Amerika Serikat. Selain itu, kami memperkenalkan MS komprehensif
sebagai penyedia peran hibrid, menjembatani subspesialisasi dan perawatan primer.
Hasil menunjukkan bahwa praktik panggilan rumah masyarakat yang komprehensif, langsung,
terintegrasi erat, adalah solusi yang layak untuk meningkatkan perawatan bagi pasien dengan MS
dan kecacatan parah dan berisiko tinggi untuk komplikasi. Model panggilan rumah khusus untuk
mereka yang memiliki kecacatan yang signifikan dan akses terbatas ke perawatan kemungkinan
akan meningkatkan kualitas perawatan secara keseluruhan dan berkontribusi pada praktik,
pendidikan, dan pemberian perawatan kesehatan untuk semua perawatan MS. Perubahan
kebijakan yang memungkinkan penyedia praktik lanjut otoritas praktik yang lebih besar dapat
menjadi salah satu solusi untuk perawatan yang lebih baik bagi individu dengan kebutuhan
perawatan kronis yang sangat kompleks. Yang penting, pada saat ini, panggilan rumah
memberikan peran kemanusiaan untuk melayani pasien dengan disabilitas yang signifikan tanpa
atau tanpa akses ke perawatan.
POIN PRAKTEK
• Individu dengan MS progresif dan kecacatan yang signifikan memiliki kebutuhan perawatan
kesehatan yang kompleks, dinamis, dan kronis. Model pemberian perawatan baru diperlukan
untuk memberikan perawatan yang berkualitas, meningkatkan kepuasan, dan meningkatkan
hasil, serta mencegah komplikasi sekunder umum yang terkait dengan kecacatan ini.
• Panggilan rumah komprehensif oleh penyedia berpengalaman dengan interaksi produktif di
setiap kunjungan meningkatkan kualitas penilaian kebutuhan, memberikan waktu tambahan
untuk koordinasi yang kompleks, dan mempromosikan rencana perawatan holistik yang
dikembangkan bersama. Mengingat data yang menunjukkan peningkatan prevalensi MS di
Amerika Serikat, kekurangan neurologis MS umum dan subspesialisasi, serta pertimbangan
biaya-manfaat, penyedia praktik lanjutan adalah praktis dan bermanfaat untuk inisiatif ini.
• Program untuk pasien dengan risiko tinggi dan kebutuhan tinggi pada umumnya tidak cocok
dengan praktik tradisional berbasis layanan berbayar; organisasi yang matang dan berbasis nilai
cenderung lebih melayani tujuan program. Diperlukan kehati-hatian, dan percakapan yang fokus
pada pasien tentang proses yang kompleks dan hasil yang diharapkan harus dilanjutkan dengan
organisasi yang tertarik dalam melayani kelompok individu yang berisiko tinggi dan rentan ini.

DAFTAR PUSTAKA

1. Minden SL, Frankel D, Hadden L, Perloffp J, Srinath KP, Hoaglin DC. The Sonya Slifka
Longitudinal Multiple Sclerosis Study: methods and sample characteristics. Mult Scler. 2006;
 12: 24– 38. [Crossref] [Google Scholar]
2. Wallin MT. The prevalence of multiple sclerosis in the United States: a population-based
healthcare database approach. ECTRIMS Online Library. October 26, 2017. Abstract
P344. [Google Scholar]
3. Foley PL, Vesterinen HM, Laird BJ, et al. Prevalence and natural history of pain in adults
with multiple sclerosis: systematic review and meta-analysis. Pain. 2013; 154: 632–
642. [Crossref] [Google Scholar]
4. Naci H, Fleurence R, Birt J, Duhig A. The impact of increasing neurological disability of
multiple sclerosis on health utilities: a systematic review of the literature. J Med Econ. 2010;
13: 78– 89. [Crossref] [Google Scholar]
5. National Multiple Sclerosis Society. Strategic Response White Paper 2011–2015. New York,
NY: National Multiple Sclerosis Society; 2016. [Google Scholar]
6. Arnett PA. Caregiver burden in multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2007;
78: 1041. [Crossref] [Google Scholar]
7. American College of Physicians. The Patient-Centered Medical Home Neighbor: The
Interface of the Patient-Centered Home with Specialty/Subspecialty Practices. Philadelphia,
PA: American College of Physicians; 2010. Policy paper. [Google Scholar]
8. Minden SL, Frankel D, Hadden L, Hoaglin DC. Access to health care for people with
multiple sclerosis. Mult Scler. 2007; 13: 547– 558. [Crossref] [Google Scholar]
9. Jones E, Pike J, Marshall T, Ye X. Quantifying the relationship between increased disability
and health care resource utilization, quality of life, work productivity, health care costs in
patients with multiple sclerosis in the US. BMC Health Serv Res. 2016; 16: 294-016-1532-
1. [Crossref] [Google Scholar]
1 Sauro KM, Quan H, Sikdar KC, Faris P, Jette N. Hospital safety among neurologic patients: a
0. population-based cohort study of adverse events. Neurology. 2017; 89: 284–
290. [Crossref] [Google Scholar]
1 Chiu C, Bishop M, Pionke JJ, Strauser D, Santens RL. Barriers in the accessibility and
1. continuity of health-care services in people with multiple sclerosis: a literature review. Int J
MS Care. 2017; 19: 313– 321. [Abstract] [Google Scholar]
1 Young L, Healey K, Charlton M, Schmid K, Zabad R, Wester R. A home-based
2. comprehensive care model in patients with multiple sclerosis: a study pre-
protocol. F1000Res. 2015; 4: 872. [Crossref] [Google Scholar]
1 Wagner EH. Chronic disease care. BMJ. 2004; 328: 177– 178. [Crossref] [Google Scholar]
3.
1 Kurtzke JF. Rating neurologic impairment in multiple sclerosis: an Expanded Disability
4. Status Scale (EDSS). Neurology. 1983; 33: 1444– 1452. [Crossref] [Google Scholar]
1 Larsen DL, Attkisson CC, Hargreaves WA, Nguyen TD. Assessment of client/patient
5. satisfaction: development of a general scale. Eval Program Plann. 1979; 2: 197–
207. [Crossref] [Google Scholar]
1 Outlier: definition from The Free Dictionary by Farlex. https://Medical-
6. dictionary.thefreedictionary.com/outlier. Accessed January 3, 2018. [Google Scholar]
1 Ornstein KA, Leff B, Covinsky KE, et al. Epidemiology of the homebound population in the
7. United States. JAMA Intern Med. 2015; 175: 1180– 1186. [Crossref] [Google Scholar]
1 National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, Division of Behavioral and
8. Social Sciences and Education, Health and Medicine Division, et al. Developing Affordable
and Accessible Community-Based Housing for Vulnerable Adults: Proceedings of a
Workshop. Washington, DC: National Academies Press; 2017. [Google Scholar]
1 Sezer N, Akkus S, Ugurlu FG. Chronic complications of spinal cord injury. World J
9. Orthop. 2015; 6: 24– 33. [Crossref] [Google Scholar]
2 Wijnands JM, Kingwell E, Zhu F, et al. Infection-related health care utilization among people
0. with and without multiple sclerosis. Mult Scler. 2017; 23: 1506– 1516. [Crossref] [Google
Scholar]
2 Russo CA, Steiner C, Spector W. Hospitalizations related to pressure ulcers among adults 18
1. years and older, 2006: statistical brief #64. In: Healthcare Cost and Utilization Project
(HCUP) Statistical Briefs. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and
Quality; 2006. [Google Scholar]
2 Institute of Medicine, Roundtable on Evidence-Based Medicine; Yong PL, Saunders RS,
2. Olsen LA (eds). The Healthcare Imperative: Lowering Costs and Improving Outcomes.
Workshop Series Summary. 3, Inefficiently Delivered Services. Washington, DC: National
Academies Press; 2010. [Google Scholar]
2 Peikes D, Chen A, Schore J, Brown R. Effects of care coordination on hospitalization, quality
3. of care, and health care expenditures among Medicare beneficiaries: 15 randomized
trials. JAMA. 2009; 301: 603– 618. [Crossref] [Google Scholar]
2 Pozzilli C, Brunetti M, Amicosante AM, et al. Home based management in multiple sclerosis:
4. results of a randomised controlled trial. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2002; 73: 250–
255. [Crossref] [Google Scholar]
2 Makepeace RW, Barnes MP, Semlyen JK, Stevenson J. The establishment of a community
5. multiple sclerosis team. Int J Rehabil Res. 2001; 24: 137– 141. [Crossref] [Google Scholar]
2 Counsell SR, Callahan CM, Clark DO, et al. Geriatric care management for low-income
6. seniors: a randomized controlled trial. JAMA. 2007; 298: 2623– 2633. [Crossref] [Google
Scholar]
2 Eng C, Pedulla J, Eleazer GP, McCann R, Fox N. Program of all-inclusive care for the elderly
7. (PACE): an innovative model of integrated geriatric care and financing. J Am Geriatr
Soc. 1997; 45: 223– 232. [Crossref] [Google Scholar]
2 Counsell SR, Callahan CM, Tu W, Stump TE, Arling GW. Cost analysis of the geriatric
8. resources for assessment and care of elders care management intervention. J Am Geriatr
Soc. 2009; 57: 1420– 1426. [Crossref] [Google Scholar]
2 PACE pilots: a new era for individuals with disabilities. National PACE Association
9. website. https://www.npaonline.org/sites/default/files/PDFs/Spread%20and%20Scale%20Gro
wth%20Strategies%20for%20PACE.pdf. Accessed March 3, 2019. [Google Scholar]
3 Beales JL, Edes T. Veteran's affairs home based primary care. Clin Geriatr Med. 2009;
0. 25: 149– 154, viii– ix. [Crossref] [Google Scholar]
3 Beck CA, Beran DB, Biglan KM, et al. National randomized controlled trial of virtual house
1. calls for Parkinson disease. Neurology. 2017; 89: 1152– 1161. [Crossref] [Google Scholar]
3 Schreiber SS. Teleneurology for veterans in a major metropolitan area. Telemed J E
2. Health. 2018; 24: 698– 701. [Crossref] [Google Scholar]