9/A

Együttműködés a családdal és más partnerekkel az autizmussal élők

fejlesztésében

1. Szülők szerepe a korai autizmus felfogásban

a) Bettelheim

Célja: az autizmus nevű „mentális megbetegedés” rejtélyének megoldása

•Az érintett gyerekeket elválasztotta szüleiktől szülők kizárása a gyermekek kezeléséből
•Bűnbakképzés: „fridzsideranya”; „skizofrenogén (skizofréniát okozó) szülők”; „túlvédő anyák”
•Bentlakásos iskolák félrevezető pszichoanalitikus elméletek
•Ebben az időszakban: a tudás és a hatékonyság hiánya

b) Szemléletváltás

Ebben az időben végzett kutatások eredményi:

1. ASD-vel élő főként anyáknál több sérülés mutatkozott a többiekhez képest többen vettek részt
freudi alapú terápiában  bűntudatszülői kudarcérzet szorongás eredmények befolyásolása

2.ASD-vel élő gyerekek szülei, akiknek tipikusan fejlődő gyermekük is volt

Kérdőív: mindkét gyermekükkel kapcsolatban helyzetek, amikor büszkék voltak gyermekükre
Hogy érték el ezt az eredményt?
Milyen tanácsot tudnak adni a többi szülőnek?

3.A spektrum mérsékeltebb, súlyosabb végén lévő gyermekek szülei pontosabban ítélték meg, mint
az enyhe végén elhelyezkedő gyermekek szülei
A személyre szabott oktatási program kifejlesztésében fontos információforrás a szülő!

c) TEACCH kialakulása, implikációi:

 A szülők megbízható beszámolókat tudnak adni gyermekük problémáival kapcsolatban
 A szülők a szakemberek nélkülözhetetlen munkatársai.
 A szülők lelkesedése, érdeklődése a gyermek javulásának fontos eleme.
 A szülők és a szakemberek együttműködése a szolgáltatások fejlesztésének fontos elemeit segíti.
 A szülők az érdekképviselet minden területén fontos szerepet játszanak: törvényhozás, politikai
támogatás, az autizmus nagyobb fokú társadalmi megértése.

2. A család helyzete, az együttműködés kialakítása

A munkakapcsolatban mindkét fél egyenrangúként vesz részt

•Holisztikus, szülőközpontú szemlélet
•A szakember: Felhasználja a szülő tapasztalatait, tanul tőle. Felajánlja szaktudását, gyakorlatát
•A szülő: Segít, hogy meghatározza a szakember teendőit.
Családokkal végzett munka, a TEACCH-megközelítés alapvetései (Mesibov, Shea, Schopler, 2004)
•Autizmus spektrum zavarok jellegének megértése
•Készségfejlesztéshez, viselkedéskezeléshez szükséges speciális stratégiák, módszerek tanítása
•Személyre szabott intervenció
•Szülők tisztelete, bevezetése más szakemberekből, szülőkből álló támogató csoportba, segítőkész
hálózatba

Értékek: TEACCH-megközelítés alapja a szülők iránti tisztelet (Mesibov, Shea, Schopler, 2004)
1.A szülők ismerik legjobban a gyermeküket
2.Minden egyes család egyedisége, a család prioritása
•Szülői háttér, személyiség, szükséglet, tehetség
3.A szülők szeretik gyermekeiket
4.A szülők kitartása (Schopler, 1995)
5.Hozzájárulás értékelése
•Képviselő, új szolgáltatás létrehozója, önkéntesség
6.A szülők szükségletei
•Pontos információ, átfogó szolgáltatás, szakértői segítség

3. 10 Stresszt kiváltó faktor (Marcus, Kunce, Schopler, 2005)

1. Diagnosztikus zűrzavar
•Folyamat bonyolultsága, komplexitása
•Korai aggodalmak, sokaknál már a gyermek 18 hónapos kora körül (Howlin& Moore, 1997; B. Smith et
al., 1994)
•Sok idő telik el az első aggodalmaktól és a diagnózis megszületéséig frusztráció növekedése
•A szakemberek nem egyező véleménye
•A diagnózisról és az azt követő útról nem megfelelő vagy hiányos információk
•Az elmulasztott fejlesztési lehetőségek miatt növekvő harag, szomorúság, bűntudat

2. Szokatlan fejlődésmenet
•Késés, eltérés a funkcionálás számos területén
•Nincs egy jellemző fejlődésmenet, ami univerzális ASD-ben
•Képességterületek egyenetlensége
•Regresszió, késés

3. „Nem tudja” vagy „nem akarja” dilemma

•A gyermek nem teszi meg az elvárt kéréseket
•A helytől, időtől, személytől függően változó a viselkedés
•Téves magyarázatok: nem motivált, makacs

4. Atipikus társas kommunikáció

•Legkorábbi aggodalmak interjú és kérdőíves vizsgálatok alapján (De Giacomo & Fombonne, 1998;
Howlin & Moore, 1997; B. Smith et al.,1994)
•Nyelvfejlődés
•Eltérő társas viselkedések
•Még HFA estekben is sok frusztrációt jelent a családnak
•DE: kötődési stílusban nincs eltérés a tipikus fejlődésű személyekkel szemben (Dissanayake& Crossley,
1997; Rogers, Ozonoff, & Maslin-Cole, 1993)
•Testvérkapcsolatra gyakorolt hatás

5. Tipikus fizikai megjelenés

•Nem nyújt magyarázatot a gyermek szokatlan viselkedésére a szülők elvárásaival ütközik

6. Viselkedés a közösségben
•Zavaró és zavarba ejtő viselkedések
•Korlátozza a család által bejárt helyek számát elutasítás, izoláció
•Szülők, testvérek folyamatos aggodalma mások véleménye, bírálata, megjegyzései miatt

7. Broader Autism Phenotype

•Autizmus, autizmushoz hasonló állapotok gyakrabban fordulnak elő az autizmussal élő személy biológiai
hozzátartozóinál (MacLean, Szatmari, & Jones, 1999; Piven, 1999; Yirmiya,Shaked, & Erel, 2001)
•BAP esetén enyhébb szocio-kommunikációs, illetve kognitív zavar (MacLeanet al., 1999; Piven, 1999)
•A nehézségeket nem csak a gyermeknél tapasztalják más családtag, saját maga

8. Kapcsolat a szakemberekkel
•A megfelelő szakemberhez való eljutás nehézsége
•Számos szakemberrel való kapcsolattartás nehézsége
•A beavatkozások közötti választás nehézsége
•Szakemberré válás

9. Nem bizonyított terápiák

•Benyomások alapján, jó ötletnek tűnik
•Anekdotikus esetek, mint a hatékonyság bizonyítékai
•Kifejezetten negatív hatásúak

10. Empirikusan alátámasztott terápiák

•Ezek megtalálása paradox módon szintén stresszt jelent a szülőknek
•Jó gyakorlatok és a tudományos igényű áttekintő irodalmak számának növekedésével javult a helyzet

Értékelő Skálák eredményei

•ASD-élőgyermekek szülei nagyobb stressz átéléséről számolnak be mint a tipikusan fejlődő, vagy más
fejlődési zavarral élő gyermekek szülei (Sivberg, 2002; Weiss, 2002; Griffith, Hastings, Nash and Hill
2010; Ingersoll and Hambrick, 2011; Hayes és Watson, 2013)
•Szülők anyagi és lelki jóllétének hiánya, a család képtelen rekreációs tevékenységben részt venni
(DeMyerés Goldberg, 1983; Weiss et al., 2013)
•A gyermekek életkorával kapcsolatban heterogén eredmények
•A sérülés súlyossága összefüggésben állt a család által átélt stresszel (pl. Henderson és Vandenberg, 1992)
•Szociális támogatás, problémákra irányuló megküzdés, szülők hiedelemrendszerei fontos szerepet
játszanak a gyermek miatt átélt stresszben (Siberg, 1999; Tunaliés Power, 2002)
•Szignifikáns negatív korreláció az anyai stressz és a gyermek fejlődése között

4. Diagnózis közlése
Diagnózis
•Diagnózis jellege
•Autizmus spektrum zavar és/vagy értelmi sérülés jelen van-e, ki van zárva, kérdéses
•Tünettan három területének leírása
•Támaszkodunk:
•A vizsgált személy vizsgálat során tanúsított viselkedésére
•Szülő otthoni leírásaiból származó példákra
•Más állapotok felmerülése

Családi tényezők
•A családtagok értelmi szintje
•A családtagok iskolázottsági szintje
•A családtagok pszichés státusza
•Támogatás megszervezése
•Pl. kezeletlen depresszió, bipoláris zavar, erőszakos cselekmények is megjelennek a családban, függőség
merül fel

a. Az értelmező ülés folyamata „értelmező ülés”; „informáló beszélgetés” (Mesibov,

Shea, Schopler)

Az értelmező folyamat
•Őszinteség és az együttérzés egyensúlya (Shigley, személyes kommunikáció, 1986)
•Hasznos előzetes vázlat összeállítása megbeszélés folyamatáról
•Lassú, érthető beszéd kognitív szempontból összetett, érzelmileg megterhelő információk miatt
•Mindennapi nyelv használata a szakzsargon helyett
•Szülők érzelmi reakcióinak figyelembe vétele
•Kérdésekre való ösztönzés
•Szülők fájdalma iránti tisztelet
•Gyermek erősségei, vonzó tulajdonságai, egyedülálló személyisége, óvatos humor
•Hozzájárul az ülés légköréhez, közös megbecsülése, család biztonságérzete

Néhány strukturális tényező (Mesibov, Shea, Schopler, 2004)

•Privát környezet
•Személyek elhelyezkedése
•Könnyen elérhető papír zsebkendő
•Szoba hőmérséklete
•Mosdóhasználat biztosítása
•Ki van jelen?
•Szülők együtt élnek vagy nem?
•Családi szituációhoz való alkalmazkodás
•Nyitott más személyek számára: nagyszülő, más gondozó
•Ne legyen túl sok szakember jelen

Értelmező ülés tartalma (Mesibov, Shea, Schopler, 2004)

•A gyermek által mutatott fejlődési zavar nevének, jellegének és súlyosságának elhangzása
•Okok és jövőbeli problémák
•Standard, szakmailag megfelelő szakkifejezések a személy nehézségére
•A szakkifejezések jelentésének megfogalmazása
•A spektrumon való elhelyezés
•Megfelelés az őszinteség és a teljesség igényének
•Szülők kérdéseire megfelelő szakmai magyarázat, információ nyújtása
•Ha tudunk nyújtani információt a jövőről, világos választ kell adnunk a kérdésekre

b. A szülők reakciói

Felismerésre adott reakciók: A hír feldolgozása

•Bizonyos értelemben veszteség
•Gyermekhez fűzött remények
•Nem csak „egy nehéz időszak, amelyen át kell esni”
•Félelem
•Aggodalom
•Düh, Harag
•Bánat
•Hitetlenség
•Jövő miatti szorongás
•Bűntudat
•Szégyen és zavarodottság, mit gondolhatnak mások
•A vizsgálat eredményeinek közlése szakember számára is nehéz (Abramsés Goodman, 1998;
NissenbaumTollefsonés Reese, 2002)
Gyász
•Veszteség által kiváltott reakció Elisabeth Kübler-Ross (1988)
1.Sokk (Tagadás, elutasítás, izoláció; Kast, 1995)
2.Harag
3.Alkudozás
4.Depresszió
5.Elfogadás

Fogyatékos állapotok felismerésére adott érzelmi reakciók

•Közvetlen reakciók
•Hasonlóság a gyász reakcióival
1.Sokk
•Bénultság ----védelem a szorongástól
•Szükség lehet, hogy újra és újra végigbeszéljenek egy-egy információt
2.Tagadás
•Szorongás és stressz kordában tartása
•Mintha mi sem történt volna; Problémák bagatellizálása, csodás gyógyulás fantáziája
3.Harag és bűntudat
•Tragédia igazságtalansága
•„Hogyan történhetett ez meg velünk?; Mit követtem el, hogy ezt érdemeltem?; Mivel rontottam el a
dolgokat?”
4.Szomorúság és kétségbeesés
•„Miként fogunk ezzel megbirkózni?”
5.Alkalmazkodás
•Realisztikus kép alkotása
•Gyermek problémái, erősségei, egyedi sajátosságai
•Megbirkózás a helyzettel

Autizmus spektrum zavar felismerésére adott érzelmi reakciók (Baron-cohen, 2000)

1.1-2-3. életév előtt ritkán azonosítják, így szakemberez kerülés előtt felgyűlt aggodalom
2.A gyanú már felmerülhetett a szülőben a diagnózis előtt
3.Befolyásolja:
 az autizmus súlyossága
 járulékos értelmi fogyatékosság mértéke
 a szülők pszichés rugalmassága
 kívülről kapott támogatás mértéke
 az aggodalmaktól a diagnózisig eltelt idő
 alkalmazkodás a gyermek szükségleteihez, nehézségeihez:
 a gyermek másként érti meg a világot
 képes érzelmekkel reagálni
 intimitás kialakulása
 különleges viszony

Szélsőséges reakciók:
•„beleragad” egy szakaszba
•Pl. tartós tagadás, feloldatlan harag
•Kihagy egy szakaszt
•Pl. Újabb és újabb gyógykezelések keresése; egyik szakembertől a másikhoz vándorlás
•Súlyos depresszió: pesszimizmus, haszontalanság érzete, alvászavar, étvágytalanság

Szülők reakcióinak figyelembe vétele (Mesibov, Shea, Schopler, 2004)

•A szülő szeme könnybe lábad:
•„nagyon szomorú erre gondolni”
•„tudom, hogy ez nagyon fájdalmas az ön számára”
•A szülő nem ért egyet:
•„Ön mást gondol erről?”
•„Úgy gondolja, hogy mi tévedünk ebben?”
•A szülő összezavarodik:
•„Nem vagyok biztos, hogy elég érthetően mondtam el –hadd próbáljam meg újra”
•A szülő egyáltalán nem ért egyet, dühös, védekezik:
•Ne vitatkozzunk!
•Gondoljuk végig a szülő véleményét:
•„Megértem amit ön mond, és remélem igaza van. Tapasztalataink szerint azonban …”
•„Mindent meg akarunk tenni annak érdekében, hogy segítsünk abban, hogy a legtöbbet érje el.”
•(sok esetben gyógyulással, prognózissal kapcsolatos kijelentések, hiedelmek merülnek fel)
•Információk túlzott elárasztása: üres, figyelmetlen arckifejezés, csökken a szemkontaktus
•Hagyjuk abba a beszédet
•Belső gondolatok, érzések gátolják a feldolgozást
•CSEND, illetve az érzelmek kipuhatolása
•„Engedje meg, hogy egy percre megálljak, hogy ezt végig tudja gondolni”
•Sok esetben a szülő folytatja
•Kérdezhetünk:
•Pl. Aggódik amiatt, hogy milyen jövő vár majd rá?”; Tudom, hogy ez nagyon szomorú az Ön
számára.”; „Azon gondolkodik, hogy hogyan mondja el a család többi tagjának?”) „

5. Értelmező ülések individualizálása (Mesibov, Shea, Schopler, 2004)

Családi problémák
•Prioritás: család kérdései, problémái
•Már a diagnosztikus folyamat során is felderítjük ezeket felkészülés, terv, erőforrások meghatározása
•Meghatározó a személy életkora, első diagnózis, vagy második/sokadik vélemény
•Mennyit tudnak a szülők az autizmusról, értelmi sérülésről
•Hol állnak fenn a problémák: otthoni vagy iskolai/nappali gondozás/napi program kapcsolatot kell
létrehoznunk más intézményekkel, szakemberekkel a megfelelő javaslathoz

Személyközpontú megközelítés alkalmazása

•Alapelv: Ha az embert mások olyannak fogadják el amilyen, és nem olyannak, amilyennek ők szeretnék
látni, az ember maga is könnyebben fogadja el magát.
•Stratégiák: Nyitottság kialakítása (Tringer, 1984)
1.Kongruencia: őszinteség és átláthatóság, a terapeuta azonosul igazi érzéseivel
2.Tisztelet, megbecsülés: Meleg, elfogadó, a másik személyt, mint önálló individuumot értékelő attitűd
3.Empátia: nagyfokú érzékenység, amely révén úgy látom a másik személyt és a világát, ahogy ő látja saját
magát és az őt körülvevő világot (Rogers, 2006)

Technikák:
•A terapeuta összefoglalja a jelentését annak, amit a személy mond.
•A terapeuta bátorítja a személyt, hogy mondjon el mindent, ami az eszébe jut.
•A terapeuta szavakba foglalja a személy által mondottak érzelmi jelentőségét.
•A terapeuta kifejezi érdeklődését az iránt, amit a személy átél.
•A terapeuta bátorítja személyt arra, hogy a pillanatnyi tapasztalataira figyeljen.

Kapcsolatot segítő megnyilvánulások •nonverbális megerősítés

•figyelmes hallgatás Kapcsolatot gátló megnyilvánulások
•verbális megerősítés •figyelem megvonása
•nyitott kérdés •partner mondanivalójának ignorálása
•tükrözés •kritika
•pozitív átkeretezés •szarkazmus
•könnyen érthető nyelv használata •aggodalom visszautasítása
•saját gondolat megosztása •inadekvát félbeszakítás
•bevonás közös gondolkodásba •szakzsargon használata
•visszajelzés megvonása
Kommunikációs technikák
•Testbeszéd-metakommunikáció
•Aktív odafigyelés
•Nyitott kérdések
•Visszaidézés (tükrözés)
•Átfogalmazás
•Átkeretezés
•Összefoglalás,
 Empátia

6. Szolgáltatások, támogató programok

Early Bird NAS (National Autism Society, 2001) több országban bevezetett programja
Magyarországon a Budapesti Korai Fejlesztő Központ szervezi 2-6 éves gyermekek szüleinek
A diagnózist követő időszakban az intézményes ellátás előtt.
A szülőket partneri viszonyban kezeli, bevonja a gyermek speciális ellátásának megvalósításába:
 megtanulják megérteni az autizmust, azt, hogy gyermekük hogyan érzékeli a világot, mi rejlik a
fejlődés és a viselkedés mögött,
 segítséget kapnak abban, hogyan tökéletesítsék kommunikációjukat gyerekükkel, megváltoztassák
saját kommunikációjuk módját, és olyan tevékenységeket alakítsanak ki, amelyek – fejlesztik a
gyerekükkel való interakciót és kommunikációt,
 megtanulják megérteni és elemezni a gyermek viselkedését, miközben vizuális struktúrát
alkalmaznak a problémák megelőzésére és a megfelelő viselkedés kialakítására.

EARLY START Denver Modell (ESDM) Sally Rogers, Ph.D. és Geraldine Dawson, Ph.D. (2010)
12-48 hónap közötti összefüggő viselkedéses, korai intervenciós megközelítés
•Természetesen alkalmazott viselkedéses analitikus stratégiák
•Érzékenység a tipikus fejlődési szekvenciákra
•Mély szülői bevonás
•Fókusz a személyek közi kapcsolat, tudáscser, pozitív hatások
•Elköteleződés a közös tevékenységek iránt
•Nyelv és kommunikáció elsajátítása egy pozitív és érzelmeken alapuló kapcsolatban
Célzott területek:társas orientáció, figyelem, érzelem-megosztás, behangolás, utánzás, közös figyelmi
viselkedés, nyelv fejlődés, funkcionális és szimbolikus játék
EDSM-RCT eredménye:
2 év intervenció után ESDM csoport szignifikáns javulást mutatott:
IQ, adaptív viselkedés, diagnosztikus státusz
Kommunikációs készségekben
Receptív és expresszív nyelvi pontszámban: MSEL, VABS
Adaptív viselkedés, kommunikáció, mindennapi életvitel, motoros készségek
ESDM csoport nem került távolabb a VABS normatív mintájától, mint a másik csoport, habár még mindig
mutatott elmaradást az adaptív viselkedésekben

7. Családi életciklusok