Apák a fogyatékos gyermekek

családjaiban
- a nemzetközi kutatások tükrében

 
Szakdolgozat 
 
Készítette:                 Témavezető tanár: 
 
Dobos Károly                Dr. Radványi Katalin PhD 
 
IV. évf. gyógypedagógia levelező BA                    gyógypedagógus,  
értelmileg akadályozottak pedagógiája‐        szociálpszichológus,  
logopédia szakirány              tanácsadó 
Neptun –kód: QCPYBI                                                                               szakpszichológus, 
                                                                            csoportterapeuta; 
    főiskolai tanár  
 
ELTE –Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar  
    Atipikus Viselkedés és Kogníció Intézet  
                                                                    1097 Budapest, Ecseri út 3. 
 
                                            Debrecen, Budapest 2017 
Tartalomjegyzék

1. Bevezetés, a témaválasztás indoklása 3

2. A szakdolgozat célja 4

3. A kutatás módszertana 4

4. A magyarországi szakirodalom bemutatása 5

5. A nemzetközi szakirodalom áttekintése 10

5.1. A szakirodalom megismerésének módszertana 10

5.2. A civil szervezetek által elektronikusan nyilvánossá tett dokumentumok áttekintése 10 
5.3. A tudományos adatbázisokban szereplő és elérhető szakcikkek áttekintése, ezek szűkítése
tudománymetriai szempontok figyelembe vételével 11

5.4. Közvetlen kapcsolatfelvétel a külföldi könyvtárakkal 17

5.5. Személyes kapcsolatfelvétel a szerzőkkel 18

6. A feldolgozás módszere 19

6.1. A bemutatott kutatások kiválasztásának indoklása 19

6.2. Az összehasonlítás módszertana 23

6.2.2. A narratívák analízise 24

6.2.3. A narratív analízis - a metanarratíva alkotás módszertana 24

7. Az apaságról általában - változó feladatok, változó szerepek, változó igények (?) 25

7.1. Az apák szerepeinek változása a történelem folyamán 25

7.2. Az apák szülés előtti szerepe 25

7.3. Az apa szülés utáni szerepe 28

7.4. Az apaság változó koncepciói napjainkban 29

8. A fogyatékos gyermekek apaságához kapcsolódó három külföldi kutatás részletesebb

ismertetése 30

8.1. Takataya vizsgálata: Egy kismintás kutatás eredményei a Down-szindrómával élő

gyermeket nevelő apák érzelmi állapotairól Japánban 30
8.1.1. Előzmények 30

8.1.2. Résztvevők, kutatási dizájn, módszerek 31

8.1.3.A kutatás eredményei 32

8.1.4. A tanulmány határai 32

8.2. A Recognising Fathers – átfogó narratív kutatás a fogyatékos gyermeket nevelő apákról
Nagy-Britanniában 33

8.2.1. Előzmények 33

8.2.2. Résztvevők, kutatási dizájn, módszerek 33

8.2.3. A kutatás eredményei 34

8.2.4. A kutatás határai 35

8.2.5. A kutatás eredményeinek fő üzenetei 35

8.3. Boström longitudinális vizsgálata Svédországban: Egy fogyatékos gyermekek apáinak

körében végzett svédországi longitudinális kutatás eredményei 35

8.3.1. Előzmények 35

8.3.2. Résztvevők, kutatási dizájn, módszerek 35

8.3.3. A kutatás eredményei 36

8.3.4. Kölcsönhatás a gyermek, a diagnózis és a váratlan kezelésére tett stratégiák között az

időben 37

9. A vizsgálatok eredményeinek összehasonlítása 38

9.1. A kutatások közös témái 38

9.2. A tanulmányok közti különbségek 47

10. Kísérlet a fogyatékos gyermekeket nevelő apák metanarratívájának megalkotására a

nemzetközi vizsgálatok tükrében 48

11. Következtetések 57

12. Összefoglalás 58

13. Köszönetnyilvánítás 59

14. Mellékletek 60

  2
1. Bevezetés, a témaválasztás indoklása

Gyakorló apaként mind emberileg, mind szakmailag érdekelnek azok a különleges

élethelyzetek, melyet egy férfi átél a gyermekével történő közös fejlődése során.

A Dr. Radványi Katalin által 2014 tavaszán tartott A gyógypedagógiai beavatkozás

pszichológiája a családban című kurzus tovább mélyítette érdeklődésemet. Ekkor találkoztam
és ismertem meg először jól strukturált, kifejezetten az apákra fókuszáló családkutatási és
családtámogatási szemléleteket és módszertanokat. A kurzus hatására fogalmazódott meg
bennem a jelenlegi szakdolgozat megírásának szándéka, melynek megírásához a lelkesedést
Dr. Radványi Katalin bátorítása, biztatása adta.

A nemzetközi szakirodalomban a 2000-es évek eleje óta a szülői léttel kapcsolatos kutatások
és szakcikkek robbanásszerű növekedését tapasztalhatjuk. Új folyóiratok jelennek meg a
nemzetközi kutatási platformon és tesznek szert mérhető hatásra, kormányzati és civil
kezdeményezésű kutatások indulnak a családok jobb megismerésére.

Ennek oka a családok átalakulásában keresendő a nyugati és nyugatias társadalmakban. Egyre

mélyebb a családi közösségek válsága, egyre több az egyedülálló illetve terjed a mozaikcsalád
intézménye. Úgy tűnik, a társadalmak jelenleg mind közösségi szinteken, mind egyéni szinten
keresik a megfelelő megoldásokat, megküzdési stratégiákat a modern kor átalakuló viszonyai
közt a családi funkciók megtartására.

A tudományos kutatások jelenleg igyekeznek megismerni a családok működését különböző

feltételek között. A fő témák közé tartoznak a szülői stressz vizsgálatai (Radványi 2013), a
megküzdési stratégiák vizsgálatai (Becker, P.T. 1993, in: Radványi 2013, pp. 92-101)
Tapasztalataim szerint ma mind a nemzetközi szakirodalomban, mind a magyarországi
kutatások során nagyon kevés kutató illetve kutatócsoport foglalkozik kimondottan az apák
családon belüli helyzetével. A vizsgálatok nagy többsége mai napig az anya és
kapcsolatrendszere köré építi a családdal és annak működésével kapcsolatos hipotéziseket,
módszertanokat, az apák megismerése részvizsgálatként vagy inkább periférikusan jelenik
meg.

Különösen igaz ez a fogyatékos gyermekeket nevelő családok esetében. A vizsgálatok itt is

elsősorban az anyákat érő stresszre, az anya-gyermek kapcsolat kialakulásának kihívásaira
vagy a családi működések faktoraira irányulnak. Már ha megmarad a család... Mert olyan is
előfordul, hogy az apák kilépnek a családi kapcsolatból a fogyatékos gyermek érkezése után

A fogyatékos gyermekek családjaiban élő apákról nagyon kevés még most is az ismeretünk. A

  3
szakdolgozat ezért az ő megismerésük elkezdésére helyezi a hangsúlyt az elérhető és
elemezhető nemzetközi szakirodalmi források alapján.

2. A szakdolgozat célja

A szakdolgozat általános célja, hogy támpontot nyújtson a családi keretek közt fogyatékos
gyermekeket nevelő apák helyzetének megismeréséhez az elérhető nemzetközi szakirodalmi
források elemzése alapján.

Kutatási kérdései az alábbi módon fogalmazhatóak meg:

• milyen érzések jellemzik a fogyatékos gyermeket nevelő családokban élő apákat?

• milyen feladatoknak, kihívásoknak kell megfelelniük?

• hogyan látják, hogyan értékelik a családban betöltött szerepüket?

• hogyan látják a jövőjüket?

Ennek megvalósításához az alábbi részcélokat, feladatokat kellett teljesíteni, követve a

magyar gyógypedagógiai szemlélet normál fejlődésmenethez viszonyító szemléletmódját:

• be kell mutatni röviden apaság fogalmát és annak változásait az összehasonlíthatóság

megteremtése érdekében,

• lehetőségeinkhez mérten és röviden be kell mutatni a fogyatékos gyermeket nevelő

apákhoz kapcsolódó nemzetközi és hazai szakirodalmi forrásokat kutatásokat,

• lehetőségeinkhez mérten és röviden be kell mutatni az elérhető és elemezhető

nemzetközi szakirodalmi forrásokat, kutatásokat a fogyatékos gyermeket nevelő
apákhoz kapcsolódóan,

• el kell végezni a nemzetközi kutatások eredményeinek összehasonlítását

A szakdolgozat zárásaként a nemzetközi eredmények tükrében igyekszünk felvázolni a

fogyatékos gyermekeket nevelő apák apaságának egyik lehetséges metanarratíváját, mely egy
későbbi magyarországi narratív vizsgálat kiindulópontja lehet.

3. A kutatás módszertana

Tekintettel arra, hogy a szakdolgozat elsősorban a fogyatékos gyermekekkel kapcsolatos

apaságról elérhető szakirodalmi adatok elemzésére és azok eredményeinek szintetizálására
alapozza céljának megvalósítását, ezért a kutatás módszertanát is alapvetően a szakirodalmi
adatok összegyűjtése, rendszerezése, szelektálása, bemutatása és elemzése alkotja, melynek

  4
lépesei az alábbiak voltak:

1. az apasághoz – köztük a fogyatékos gyermekek apaságához kapcsolódó – magyar

eredetű szakirodalmi adatok feltárása,

2. az idegen nyelvű - apasághoz és fogyatékos gyermekek apaságához kapcsolódó –

elérhető szakirodalmi források feltárása,

3. az elemzésre szánt források kiválasztása és bemutatása,

4. a szakirodalmi források eredményeinek összehasonlító elemzése,

5. a források anyagának metanarratívává történő átalakítása.

A dolgozat megírása során folyamatosan szembesülnöm kellett azzal a módszertani kihívással,

melyet a narratív kutatások beszámolóinak lefordítása jelentett. Egy narratív beszámoló esetén
az idegen nyelvről – esetünkben angolról – történő fordítás esetén az érzelmi tartalom vagy a
nyelvbeli forma pontos visszaadása a fontosabb? Avagy szakfordítást kell-e végeznünk vagy
műfordítást? A szakcikkek esetében ez nem merül fel kérdésként, egyértelműen a nyelvtani
forma hordozza a tartalmat is, de egy egyén beszámolója mennyire számít szakmai
tartalomnak? Mi hordozza benne az információt? A szavak és nyelvtani szerkezetek vagy az
azok mögött megtalálható érzelmi, hangulati tartalom is?

A megoldáshoz ebben az esetben a középutat választottam: ahol az eredeti angol szövegben

egyértelmű, erős, hangsúlyos és informatív volt az érzelmi tartalom (főleg a feszültség, az
öröm, a bánat, a beletörődés), ott törekedtem ennek visszaadására a magyar nyelv eszközeivel
is.

A fordítások ellenőrzésére idegen nyelvű lektort támogatását kértem a Debreceni Egyetem

adjunktusának, Richard William MacIntosh-nak személyében, aki önként vállalta a fordítások
tartalmi ellenőrzését. Segítségét ezen a helyen is szeretném megköszönni!

4. A magyarországi szakirodalom bemutatása

A magyarországi szakirodalom feltárása során három irányt jelöltem ki annak megfelelően,

hogy az apaság kérdéskörét mely tudományterületek vizsgálják/vizsgálhatják aktívan:

1. pszichológia

2. szociológia

3. neveléstudományok, gyógypedagógia

A pszichológia – a klinikai pszichológia, szociálpszichológia valamint a tanácsadás

  5
pszichológiája- magyarországi hagyományai és magyar nyelvű illetve magyar eredetű
szakirodalma nagyon gazdag a családi kapcsolatok kutatására, elemzésére vonatozó
szakirodalmakban. Ezek bemutatása, feltárása szinte ebben a szakdolgozatban nem lehetséges,
de talán egy nagyobb méretű munka is kevés lenne hozzá. Az apákkal való kapcsolatokat és
azok pszichés hatását nagyon részletesen és alaposan tárgyalják a vonatkozó szakirodalmak
(Atkinson-Hilgard 2005, Ranschburg 2009, Vekerdy 2013)

A doktori értekezések közül kiemelkedik Almássy Zsuzsanna: Nehézségek a szülővé válás

útján: a férfiak depressziójának vizsgálata normatív és paranormatív krízis mentén című
doktori munkája a Debreceni Egyetem Humántudományok doktori iskolájában, mely a
családok férfitagjainak depresszióra való hajlamát vizsgálta meg két esetben: a férfiak szülés
utáni depressziójának valamint a meddő párok férfi tagjainak depressziójának esetében.
Validálta Proaktív Megküzdés Kérdőívet, melynek során arra a következtetésre jutott, hogy a
nők szignifikánsan több külső segítséget vesznek igénybe céljaik eléréséhez, problémáik
megoldásához, illetve gyakrabban keresnek konkrét, speciálisan a probléma megoldására
irányuló segítséget a férfiakkal összehasonlítva. A nőkkel összehasonlítva, a férfiak nagyobb
mértékben használják a megküzdés során a problémahelyzet megoldási alternatíváinak
felsorakoztatását, az erőforrások racionális elemzését, a lehetőségek, és a hatékonyság
elemzésének stratégiáját. Proaktivitás tekintetében nem mutatott ki különbséget a két nem
között (Almássy 2014).

A magyar szociológiában elsősorban a családformák változásaival foglalkozó, a nagycsalád

felbomlását és a szerepek változását elemző történeti demográfiai kutatások (Tóth O. –
Dupcsik Cs. 2007).

2011-ben a TÁRKI végzett nagyszabású kutatást Szerepváltozások: jelentés a nők és férfiak

helyzetéről címmel. A kutatás tanulmánykötetében Spéder Zsolt Ellentmondó elvárások
között... Családi férfiszerepek, apaképek a mai Magyarországon című cikkében kérdőívek
segítségével végzett kvantitatív kutatásai alapján bemutatja a Magyarországon létező
férfiszerepeket és azok tartalmi elvárásait.

Vizsgálataik során három kérdésre keresték a választ (Spéder 2011):

1. a társadalom a jövedelemszerzést vagy a családi életben való aktív részvételt várja-

e el inkább a férfiaktól?

2. mi a közvélekedés arról, hogy mennyire fontos a gyermek a férfiak életében?

3. végül pedig az apaszerep egyes vonásaira vonatkozó elvárásokat tekintették át.

  6
A legfontosabb apai szerepnek és feladatnak az alábbiakat találták:

1. szeretetet adni (31,7%)

2. anyagiak biztosítása (21,5%)

3. biztonságot adni (19,9%)

4. felkészítés az életre (18,2%)

5. fegyelmezés (3,2%)

6. iskolai ellenőrzés (0,5%)

7. napi ellátás (3,3%)

Elemzéseik során arra a következtetésre jutottak, hogy a magyar közvélemény a férfiakkal

szemben egyfajta kettős elvárásrendszert fogalmaz meg: egyidejűleg tartja szükségesnek a
hagyományos kenyérkereső szerep betöltését, ugyanakkor az apák részvételét is a
gyermeknevelésben (48%)

A megkérdezettek fele ötvözné a hagyományos és modern férfiszerepet. Bár kisebb arányban,

de megjelenik a homogén elvárás-struktúra is, azaz a csak modern, illetve a csak
hagyományos igények képviselete.

Az a tény azonban, hogy a megkérdezett interjúalanyok fele nem tartja lényegesnek, hogy az
apák aktívan részt vállaljanak a gyermekgondozásban, arra utal, hogy a hagyományos
kenyérkereső férfi/apa képe mélyen beívódott a magyar társadalomba (Spéder 2011).

A neveléstudományok oldaláról jelenleg úgy tűnik, csak az utóbbi években kezdi komolyabb
érdeklődés övezni az apaság témakörét. A gyógypedagógia talán hamarabb reagál a társadalmi
és szakmai igényekre az apaság kutatásával.

A legelső szakdolgozat, ami fellelhető volt Vekerdi Mónika (BGGYF) írása volt 1991-ből,
mely a krónikus betegség hatását vizsgálta a szülő-gyermek kapcsolatra. Bár a dolgozat
előtérbe helyezte az anya-gyermek kapcsolat alakulását, a betegség hatását az anya-gyermek
kötődés alakulására, az apákban végbemenő gyászfolyamatokra is felhívta a figyelmet.

Cseri Anita 2000-ben írodott diplomamunkájában (ELTE PPK) az apai attitűdöket, az apa-
csecsemő interakciókat és kötődéseket vizsgálta, melynek során a nemzetközi kutatásokkal
összhangban arra következtetésre jutott, hogy a gyermek kötődésének kialakulása egyszerre,
egy időben zajlik mindkét szülő irányába. Megállapította, hogy az apa jelenléte és aktív
bekapcsolódása a csecsemő korai gondozásába alapvető fontosságú a gyermekek mentális

  7
egészégének védelme érdekében.

Gróf Judit 2003-as, a Szülő mint nevelési partnerről írott dolgozatában általánosan mutatja be
az apák családban betöltött szerepét és hatását a gyermek mentális fejlődésére, valamint
bemutatja a lehetséges együttműködési lehetőségeket is.

2015-ben két szakdolgozat is születik a témában: Jószai Anikó: Az apa jelentősége és

hiányának következményei a gyermeki fejlődésre valamint Dakó Réka: Fókuszban az apák
című szakdolgozata jelzi az élénkülő érdeklődést a karon az apák iránt. 2016-ban Lakatos
Dániel készít Apa-gyerek kapcsolat koraszülöttek esetén címmel záródolgozatot, szintén a
témában.

Nyilas László 2016-os. az SNI-gyerekek családi hátterének vizsgálata – a szülők szorongása

és erőforrásai címmel született szakdolgozata példaértékű munka az anyákat és apákat érő
stressz különbségeinek tanulmányozása terén. Eredményei megerősítik, hogy az eltérő
fejlődésű gyermek hatása a családra, a szülőkre egy soktényezős dinamikus rendszerben
értelmezhető. Ugyanakkor kismintás kutatása azt mutatja hogy a szülői szorongás mértékében
nincs szignifikáns eltérés az apák és az anyák között, a szűkített mintára vonatkozóan. A
legérdekesebb eredménye, hogy 45 fős mintájában a család megnövekedett anyagi terhei nem
sok különbséggel az anyákat nyugtalanítják jobba, annak ellenére, hogy az apa
„instrumentális” krízisfelfogásából és a hagyományos apaszerepből is az következne, hogy az
apát terheli meg jobban a család gazdasági fenntartása. A másik érdekes eredmény, hogy a
házastársi kapcsolat egyensúlyban tartása legalább annyira nyugtalanítja az apákat, mint az
anyákat. Keresztyén szellemiségű gyógypedagógusként kiemeli a hit, az egyház szerepét a
stresszfeldolgozás során (Bronfenbrennerhez hasonlóan).

Bognár Virág 2012-ben írott doktori értekezése a szülőség értelmezését vizsgálja meg
autizmussal élő személyek családjaiban. Kutatása során narratív módszert alkalmaz (grounded
theory), minél szerteágazóbb tapasztalati bázis bevonására törekszik. A dolgozat narratív
mikroszociológiai elemzéseiben azt vizsgálja, hogy a szülők hogyan teremtik meg saját
történeteiket, és milyen mintázatok fedezhetők fel e történetekben egy olyan helyzetben
amikor megrendülhetnek a család és a szülői gondoskodás hagyományos paradigmái, jelen
esetben az autizmussal élő gyermekek családban történő megjelenésével.

Kutatásai során az alábbi szülőségátértelmezésekben megjelenő, szülői identitáshoz

kapcsolódó témákat tárta fel az autizmussal élő gyermekek szüleinél:

• a legitim szülőség,

  8
 • a cselekvő szülőség,

• a család növekedése

• a szülőség felértékelése

Az interjúk jelentős részében döntően az elsődleges gondozó szülő (döntő többségében az

anya) én-álláspontja volt jelen az egyes interjúk témáiban. A házas szülők körében – néhány
sajátos kivételtől eltekintve – a tematikák mintegy felében a mi-álláspont és ennél kisebb
hányadban a partnerek szempontjából történő beszámoló is megjelent, függetlenül attól, hogy
a partner részt vett-e az interjún. Az élettársi kapcsolatban vagy egyedül élő szülők témáiban
az én-álláspont erőteljesebb, a partner-álláspont mérsékeltebb, a mi-álláspont elenyésző volt a
házasokkal összehasonlítva. A szülői gondoskodás tematikus elemzése során kirajzolódott
több olyan téma is, ahol hiányzott az átértelmezés, a transzformációról szóló beszámoló;
továbbá az átértelmezés a szülők által kisebb vagy nagyobb jelentőségűnek ítélt krízisekkel és
hosszabb távú, ingadozó feldolgozási folyamattal párosult.

Eredményei szerint az átértelmezési folyamat az elsődleges gondozó szülők (főleg az anyák)

identitásához kapcsolódik (Bognár 2012).

Kálmán Zsófia Bánatkő című könyvében szintén foglalkozik a fogyatékos gyermekek

családjaiban élő apák helyzetével, attitűdjeivel. A 2004-es kiadás harmadik fejezetében
bemutatja a fogyatékos gyermek megjelenésével létrejövő házassági kríziseket, megküzdési
módokat, az eltérő szerepfelfogásokat, szerepkonfliktusokat. Ennek során a szakirodalmi
adatok bemutatása mellett elsősorban a gyakorlatból hozott esettanulmányokat, helyzeteket
használ szemléltetésre, mely a gyakorlatiasságon túl olvasmányossá is teszi könyvét (Kálmán
1997).

Dr. Radványi Katalin A legbelső kör, a család című könyve hiánypótló műnek számít a
gyógypedagógiában a fogyatékos gyermekek családjaira nehezedő kihívások tudományos
igényű bemutatásával és a szakemberek (orvosok gyógypedagógusok, pszichológusok,
mentálhigiénés szakemberek) beavatkozási lehetőségeinek ismertetésével. Világosan és
érthetően bemutatja a fogyatékos gyermek érkezésének hatásait a családokra az egyes
szakaszokban lehetséges tanácsadási lehetőségekkel együtt (Radványi 2013, pp. 72-73.).

Hangsúlyosan foglalkozik az apák helyzetével, különös tekintettel a stresszhatások

elemzésére (Radványi 2013, pp. 94-95.)., a megküzdési stratégiákra illetve a családról való
percepcióik megismerésére (Radványi 2013, pp. 100-101).

  9
A kutatások eredményeire támszakodva utal arra, hogy az apa – sérült gyermek kapcsolatról
nem választható el az apa személyiségétől, amelyre hatással lehet: az apa fejlődéstörténete, a
társas támogatás különböző formái (házastársi kapcsolat, szociális hálózat, munkahely) és a
gyermek jellemzői is (Belsky, 1984, l. Radványi, 2013, pp.57-58.).

Kimutatja ugyanakkor, hogy a sokféle alrendszer és felsőbb humánökológiai rendszerek

közötti kölcsönös interakció; továbbá a rizikó-, és védőtényezők összetett hatása mind oda
vezet, hogy a szülők stresszérzése, megküzdési stratégiája családonként, egyénenként más és
más (Radványi 2013).

5. A nemzetközi szakirodalom áttekintése

5.1. A szakirodalom megismerésének módszertana

A fogyatékos gyermeket nevelő apákról szóló nemzetközi szakirodalom megismerése annak

szűkös volta miatt többcsatornás feltárást igényelt. Ennek fokozatai az alábbiak szerint
alakultak:

1. az internetes felülettel rendelkező apákkal (is) foglalkozó civil szervezetek által

publikált és nyilvánossá tett felmérések felkeresése;

2. a tudományos adatbázisokban szereplő és elérhető szakcikkek áttekintése, ezek

szűkítése tudománymetriai szempontok figyelembe vételével (később részletezve);

3. ahol szükséges volt, ott közvetlen elektronikus kapcsolatfelvétel a külföldi

könyvtárakkal;

4. indokolt esetben személyes elektronikus kapcsolatfelvétel a szerzőkkel.

5.2. A civil szervezetek által elektronikusan nyilvánossá tett dokumentumok áttekintése

Az apasággal kapcsolatosan megjelenő legfrissebb és legjelentősebb információk

nemzetközileg legmeghatározóbb elektronikus felülete a Nagy-Britanniában működő
nemzetközi szervezet, Fatherhood Institute honlapja (www.fatherhoodinstitute.org). Ezen
keresztül nagyon sok friss és archív kutatási felhívás, beszámoló, hírek, képzési lehetőség
érhető el és egyúttal nyílt hozzáférésű felülete a civil szervezetek által végzett kutatások
nyilvános záróriportjainak.

A felületről vált elérhetővé Első benyomások: érzelmi és gyakorlati támogatás a tanulási

nehézséggel küzdő gyermekek családjai számára. Kézikönyv a szakemberek és szolgáltatók
számára (First Impressions: Emotional and practical support for families of a young child

  10
with a learning disability. A guide for practitioners and service commissioners 2005) című
kiadvány, mely rövid áttekintést adott az apák korai fejlesztéshez való viszonyáról, a korai
fejlesztés hatásairól a családokra, valamint gyakorlati tanácsokat fogalmazott meg a
szolgáltatásokat tervezők számára.

Szintén innen vált elérhetővé a Kelet-Angliai Egyetem apákat érintő kutatásának zárójelentése
(Shared caring: bringing fathers into the frame, O'Brien, M, 2005), mely az apabarát
szolgáltatások bőséges szakirodalmi áttekintése után konkrét ajánlásokat fogalmaz meg a
döntéshozók számára az apák inklúziójának megvalósítására.

Az ernyőszervezet honlapján volt elérhető szintén Nottingham városának apákkal kapcsolatos

stratégiája (Fathers’ Strategy: Ensuring father- inclusive services in Nottingham), mely a
településfejlesztési politika és városmarketing szintjére emeli az apák (köztük a fogyatékos
gyermeket nevelő apák) inklúzióját, egyenlő esélyű hozzáférésének biztosítását a különböző
egészségügyi, oktatási és munkaerő-piaci szolgáltatásokhoz.

A honlapról elérhető dokumentumokban világosan tetten érhető volt az a folyamat, ahogyan

egy civil szervezet által az igényekre reflektáló, gyakorlati kutatásból egy felsőoktatási
intézmény által elkészített széleskörű elméleti alapokon nyugvó munka születik, melyek
beépülnek területi tervezésbe és ezáltal a társadalmi környezetbe.

5.3. A tudományos adatbázisokban szereplő és elérhető szakcikkek áttekintése, ezek szűkítése

tudománymetriai szempontok figyelembe vételével

Az apaságról szóló szakirodalom feltárására az alábbi elektronikus adatbázisok tartalmát

használtam:

• Google Scholar

• Sciencedirect

• Scopus

• Web of Science

• EBSCO

Az adatbázisokban az alábbi keresőszavakat használtam következetes sorrendben:

• fatherhood,

• fatherhood and disabilty,

  11
 • father and disabled children,

• father and handicapped children

• parenthood and disability

• parenthood and disabled children

• parenthood and handicapped children

Ezen a helyen a terjedelmi korlátok és a szakdolgozat célja miatt most nem áll módomban
részletes tudománymetriai adatokat bemutatni és elemezni, ezért inkább a tendenciákat
mutatom be nagyon röviden.

A találatok megdöbbentően alacsony száma miatt a keresési időszakot 1990-ig kellett

bővítenem. A legtöbb releváns találatot a címszavak alapján a szociológia témakörében
találtam (45), ezt a pszichológia (42), majd az egészségügy (35) és az oktatás (34) követte. A
cikkek számának időbeli megjelenésében két időszakot tudtam elkülöníteni: az 1991-től 1996-
ig terjedő időszakot, amikor a 156 cikkből 62 jelent meg, valamint 2000-2006 közötti
periódust 71 cikkel.

Az fogyatékos gyermeket nevelő apákról szóló cikkek jelentős része (95%-a) az alábbi öt
nemzetközi, angolnyelvű referált folyóiratban jelentek meg:

• Journal of Intellectual Disability Research

• Journal of Intellectual and Developmental Disability

• Journal of Applied Research in Intellectual Disability

• British Journal of Special Education

• Early Child Development and Care

A nemzetközi szakirodalomban az apákat „nehezen elérhető szülőként” (McConkey 1994), „a

láthatatlan szülőként” (Ballard 1994), „periférikus szülőként” (Herbert and Carpenter 1994)
azonosították. Sheila West 2000-ben publikált tanulmányában úgy írta le őket, hogy „csak egy
árnyék (just a shadow)”. Ez a szemlélet egyúttal sajnos kutatói hozzáállás is. Mivel a
tudomány világa a minél hamarabb kimutatható és publikálható eredményekről szól napjaink
kutatási forrásokért harcoló világában, ezért ha csak nem célzottan az apák kutatására adnak
forrást a finanszírozó szervezetek, a kutatók a nehéz megközelíthetőség miatt ritkán választják
kutatási témaként az apaságot és még ritkábban alanyként az apákat. Különösen igaz ez a

  12
fogyatékos gyermeket nevelő apákra.

A 2000-es évek elején részben az ENSZ kiállásának, részben a brit kormány több éven át tartó
bőkezű, célzott kutatási támogatásainak köszönhetően különösen a brit nemzetközösség
országaiban, valamint az északi országokban megélénkült a kutatói érdeklődés az apasággal,
köztük a fogyatékos gyermekek apaságával kapcsolatosan is. 2005 után kutatási és
publikációs hullám lecsillapodni látszott, de napjainkban újra a kutatások homlokterébe kezd
kerülni az apaság kutatása.

A legfontosabbnak ítélt cikkek bemutatása itt is követi a magyar szakirodalom bemutatása

során követett irányt: a pszichológiai megközelítéstől halad a szociológiai szempontokon át a
gyógypedagógiai megsegítésig. Sajnos jelen keretek között nem törekedhettünk teljességre, az
itt bemutatott források inkább a témák és tendenciák szemléltetésére alkalmasak.

Az apasággal kapcsolatban elérhető nemzetközi publikációk 90%-a mai napig hivatkozik

Garry Hornby 1992-ben megjelent cikkére, mely ugyan mindössze 9 fogyatékos gyermeket
nevelő apa beszámolójára épít (tehát nagyon alacsony evidenciabázist használ), mégis hét
olyan markáns témát fogalmazott meg, melyek a későbbi kutatásokban is megjelentek, illetve
meghatározták azok irányát. Ezek az alábbiak voltak:

1. Az apák reakciónak intenzitása a gyermekük fogyatékosságának kezdeti diagnózisára

2. Az adaptációs folyamat a gyermek fogyatékosságának tényéhez és az ebből keletkező

konfliktusok és dilemmák

3. Az erősen negatív reakciók a potenciálisan segítő szándékú szakemberekkel szemben

és a velük való érintkezés kerülése

4. A gondozásból fakadó stressz és ennek negatív hatásai az apák életére és kapcsolataira

5. Aggodalom a gyermek jövőjéért, különösen a gondozási szükségleteket illetően

6. Az apák által megtapasztalt pozitív és negatív érzelmek intenzitása

7. Az apák személyes fejlődése, érése abból fakadóan, hogy fogyatékos gyermeket

nevelnek (Hornby 1992).

A pszichológiai témájú kutatások elsősorban az apákat és anyákat érő stresszforrásokat, ezek

hatását és kezelését, a megküzdési stratégiákat vizsgálják, jelentős részben kvantitatív
módszerekkel, kérdőívekkel, skálákkal.

Mai napig nem egyértelmű, milyen jellegű stresszek, hogyan illetve miért hatnak eltérően az

  13
apákra és az anyákra a fogyatékos gyermekek családjaiban. Dale már 1996-van leírta, hogy a
férfiak a fogyatékos gyermekek családjaiban erőteljesen maszkolják a stresszt, gyakran a
sztoicizmus mögé rejtve azt (Dale 1996). Az apákra és anyákra ható stresszt jelentősen
módosíthatják a képzettségi hátterek, a személyiség, a társadalmi nemi szerep valamint a
gyermek viselkedése, vagy a gyermek különleges fogyatékossága (Ricci és Hodapp, 2003).

Elég erős evidencia és tudományos konszenzus mutatkozik abban, hogy az anyai és apai
stressz-szint alacsonyabban tartásában jelentős szerepe van a gondozás során tanúsított
kölcsönös házastársi támogatásnak (Willoughby - Glidden 1995; Button et al., 2001), a
párkapcsolati elégedettségnek (Simmerman et al., 2001), a jó mentális egészségnek (Trute,
1995). Simmerman 2001-es tanulmánya nagyon érdekes következtetésre jutott a témában: az
anyák elégedettsége partnerük gondozásban nyújtott támogatásával nem mutatott kapcsolatot
a gondozásban nyújtott aktuális segítség mértékével, ami azt sugallja, hogy az apai szerepnek
ezt az aspektusát a családonként változó egyéni igények befolyásolják (Simmerman 2001). Ez
összhangban Radványi Katalin azon megállapításával, hogy a hogy a szülők stresszérzése,
megküzdési stratégiája családonként, egyénenként más és más (Radványi 2013).

A kielégítő házastársi támogatás megléte illetve lehetősége kulcsfaktor abban az esetben,

hogy a fogyatékos gyermek születését a szülők minél jobb mentális kondícókkal fogadják
(McConachie 1994), míg a házassági stressz negatívan befolyásolja az apák fogyatékos
gyermekkel folytatott általános interakcióit (Pelchat - Bisson et al. 2003).

McConachie kimutatta, hogy azok a fogyatékos gyermeket nevelő szülők, akik

problémafókuszú stratégiát alkalmaznak, sokkal könnyebben birkóznak meg a nevelés során
jelentkező különböző krízisekkel és hamarabb találnak külső támogatást, mint azok, akik
elhárító megküzdési stratégiát választanak (McConachie 1994).

Saloviita 2003-as tanulmánya, mely 116 anya és 120 apa megkérdezésén alapult, rávilágított
arra, hogy míg az anyák számára elsősorban gyermekük viselkedésproblémái jelentették a fő
stresszforrást, addig az apák számára a gyermekük szociális elfogadása jelentette a
legnagyobb mentális terhet és jelentkezett stresszforrásként. A tanulmány adatai szerint a
megkérdezett anyák sokkal hamarabb kerestek családon kívüli külső támogatást, mint az apák
(Saloviita et al 2003). Ez megerősíti Little 2002-es korábbi eredményeit, aki az Asperger-
szindrómás gyermekek családjaiban végzett kutatásai során úgy találta, hogy az anyák kétszer
nagyobb arányban szednek gyógyszert mentális problémáik kezelésére valamint nagyobb
valószínűséggel keresnek külső segítséget, mint partnereik (Little 2002). Ezt Almássy
Zsuzsanna magyarországi kutatási eredményei is alátámasztják (Almássy 2011).

  14
A szociológiai kutatások azt sugallják, hogy a munka az a faktor, amely leginkább
befolyásolja az apák fogyatékos gyermekek családjaiban betöltött szerepét. A gyermekkori
fogyatékosság számos okból kifolyólag erős összefüggést mutat a lecsökkent családi
jövedelmekkel: az anyák a gyermek ápolása miatt nem tudnak visszatérni a munkaerőpiacra,
az apák munkaerő-piaci és karrier esélyei korlátozottakká válnak, többletköltségek
jelentkeznek az otthonok akadálymentesítése miatt, a különleges felszerelések beszerzése és a
fejlesztések miatt (Kelly 2002; Monteith et al. 2002, McConkey et al. 2004).

A szakirodalom szerint az anyák pozitív élményekkel kapcsolatos elvárásai inkább a család

belső dinamikájához köthetőek, addig az apák ilyen jellegű elvárásai tágabb környezettel,
különösen a munkájukkal kapcsolatosan jelennek meg (Pelchat - Lefebvre - Perreault 2003).
Ezt alátámasztani látszik az az ausztrál tanulmány, amely összhasonlította a fogyatékos
gyermeket nevelő apák és a nem fogyatékos gyermeket nevelő apák munkahelykeresési
motivációit. Az eredmények azt mutatták, hogy fő motiváció mindkét csoportban a minél jobb
pénzkereseti lehetőség volt, a fogyatékos gyermeket nevelő apáknak azonban csak lényegesen
kisebb hányada mondta azt, hogy ennek hátterében a család iránt érzett felelőssége állt.
Sokkal inkább a sikerélmény, az elismerés keresése húzódott meg mögötte (Cuskelly et al.
1998).

Egy másik tanulmány (Einam - Cuskelly 2002) bimodális eloszlást fedez fel az apák
munkaóráit tekintve, a többség lényegesen többet dolgozik a normál, átlagos munkaidőnél, és
csak kis részük kevesebbet.

Willoughby és Glidden tanulmánya arra következtetésre jut, hogy a jövedelem nagysága a

fogyatékos gyermeket nevelő apák esetében pozitívan korrelál a párkapcsolati elégedettséggel,
de a partnerük részéről ez nem jellemző (Willoughby-Glidden 1998). Erre a megállapításra
reflektáltak a későbbi tanulmányok, melyek megerősítették azt, hogy a férfiak nagyobb
hányadban dolgoznak teljes állásban mint a nők a fogyatékos gyermekek családjaiban, ami
számszerűsítve 18 órával többet jelent heti szinten. Jobban érdeklődnek a munkájuk iránt és
az azzal való elégedettség pozitívan kihat a családi környezettel kapcsolatos elégedettségre is
(Warfield 2005).

A házastársi támogatással kapcsolatos elégedettséget lényegesen nagyobbnak találták azokban

a családokban, ahol az anya és az apa is dolgozik (Warfield 2005), ugyanakkor a nők
fokozódó munkába állását nem követték azoknak a támogató rendszereknek a fejlesztései,
amelyek biztosítanák a fogyatékos gyermekeket nevelő anyák egyenlő esélyű hozzáférést a
munkapiachoz (Shearn - Todd 2000; Einam – Cuskelly 2002). Ezt sajnos nem ellensúlyozza

  15
az a tény, hogy azokban a családokban, ahol a nő lényegesen többet dolgozik vagy ő teremti
elő a háztartási jövedelem nagyobb részét, ott a férfiak hajlamosabbak aktívabban
bekapcsolódni az elsődleges gyermekgondozásba. (Simmerman et al. 2001).

Gyógypedagógiai és pszichológiai szempontból a tanácsadás segíthet a fogyatékos gyermeket

nevelő apáknak jobban megérteni a szülői szerepüket (Prachee 2004) és összehozni őket egy
„biztonságos helyen” ahol beszélhetnek az aggodalmaikról, kimutathatják érzelmeiket,
őszintén beszélhetnek a gyermekükről és segíthet nekik az általuk elképzelt apai lét és a
jelenlegi tapasztalataik közti távolság csökkentésében (Quinn 1999).

A szakirodalom jelenleg két kulcsfontosságú esemény köré sűríti az apák és szakemberek

találkozásait: a gyermek diagnózisának megalkotására és a gyermekek kiegészítő fejlesztési
igényeivel kapcsolatos döntéshozatalra. Az egészségügyi szakemberek beszámolói alapján az
anyák és az apák reakciói jelentősen eltérnek egymástól. Az anyák inkább expresszív krízis
jeleit mutatják (milyen érzelmi hatással lesz ez a gyermekemre és a családomra?), az apák
inkább az instrumentális krízis felé mozdulnak el (milyen gyakorlati vonatkozásai lesznek a
gyermekemre és a családomra?).

Egy amerikai tanulmány szerint, mely az apák részvételét vizsgálta a korai fejlesztő
programokban, az apák sokkal szívesebben vesznek részt olyan kezdeményezésekben, melybe
a házastársukat is bevonják, és ellenállást tanúsítanak olyan programokkal szemben, amelyek
csak férfiak számára nyitottak, például információs napok és támogatócsoportok. Ezek
megerősítik a társadalmi nemekre jellemző vonásokat: a férfiak által választott programok
sokkal inkább eredményorientáltak, mint folyamatorientáltak, és ez tetten érhető a családon
belüli felelősség és munkamegosztásban is (sokkal hamarabb és szívesebben kapcsolódnak be
a családi programok szervezésébe, mint a gondozásba, amely folyamatorinetált), vagy
ahogyan a szerzők, Turbiville és Marquis még egyszerűbben megfogalmazzák, a férfiakat
sokkal jobban érdekli az, hogy milyen eredménye van a programnak, kezdeményezésnek,
tevékenységnek, mint az, hogy hogyan van megszervezve (Turbiville - Marquis 2001).

Shechtman és Gilat 2005-ben közölt, meghatározó jelentőségű összehasonlító tanulmányában

beszámol egy fogyatékos gyermeket nevelő anyák számára indított csoportról, ahol arról
oktatták őket, hogyan vonhatják be párjukat gyermekeik oktatásába-fejlesztésébe és hogyan
ösztönözzék családjukat, barátaikat segítségnyújtásra. A kutatók képesek voltak demonstrálni,
hogy tanácsadási csoportnak pozitív hatásai voltak az apák stressz-érzésének csökkentésére és
megküzdési stratégiájára. A tanulmány arra a következtetésre jutott, hogy az anyák esetében
már az őszinte érzelmi kifejezés lehetőségének megteremtése is javulást hozott az anya-

  16
gyermek, anya-házastárs viszonyban. Feltételezik, sokkal fontosabb azokat az eszközöket,
módszertanokat megtanítani a fogyatékos gyermeket nevelő pároknak, amelyek segítségével
öszintén és kölcsönösen kifejezhetik egymás felé érzéseiket mint az, hogy minél több
információval lássuk el őket a gyermekük betegségével kapcsolatosan (Shechtman - Gilat
2005).

5.4. Közvetlen kapcsolatfelvétel a külföldi könyvtárakkal

Az Google Scholar adatbázis több olyan angol nyelvű tézisre is hivatkozott főleg az Amerikai
Egyesült Államokban, melyek absztraktjai alapján tartalmazhattak releváns információt a
szakdolgozat elkészítéséhez kapcsolódóan akár tartalmi, akár módszertani vagy szerkezeti
szempontból. A címszavak alapján legrelevánsabbnak ítélt tézisek beszerzése érdekében
felvettem a kapcsolatot az alábbi egyetemi könyvtárakkal:

• University of Wisconsin Library: Amy Pritzlaff (2001): Examining the coping

strategies of parents whor have children with disabilities

• University of Wisconsin Library:Rebeca Wurzer (2005): The changing roles and

expectations of fathers through three generations

• Florida State University Libraries: Brenda L. Broger (2007): The Father's Response to
a Chronically Ill Child

• Georgia State University Library: Amberly Thompson (2014): Fatherhood from their
Voices: Discovering the Meaning of Black Non-Residential Fatherhood

• University of Toronto Library: Ted McNeill (2001): Holistic fatherhood: A grounded

theory approach to understanding Fathers of children with rheumatoid arthritis 2001.

A kapcsolatfelvétel során a bemutatkozás után minden egyes esetben nagyon röviden

bemutattam a szakdolgozat célját és mindössze az adott dokumentumhoz kértem
méltányossági alapon hozzáférést a könyvtáraktól, kizárólag kutatási célokból. A fent említett
valamennyi intézmény 2-3 napon belül elküldte számomra elektronikusan a kért téziseket.

Rebecca Wurzerr 2005-ös dolgozata nagyon alapos apaságtörténeti feldolgozás a gyarmati

kortól egészen napjainkig. A családtörténeti források elemzésén túl a ma élő apageneráció
emlékeit, véleményét is vizsgálja a korábbi generációkról, és szélesebb körű kontextusba
helyezi az apaszerep változásait az USA-ban. Egyértelműen bizonyítja az apaszerep
változásait és az apaság társadalmi konstrukciójának átalakulását kenyérkereső apától
napjaink generatív apaképének, elvárásának kialakulásáig (Wurzerr 2005).

  17
Amy Pritzlaff és Brenda Broger megküzdési stratégiákról szóló dolgozatai a különböző
stressz-skálák alkalmazával és értékelésével támasztják alá a szakirodalomban már ismert
tényt, hogy az apák elsősorban eredményorientált stratégiákat, míg az anyák folyamatorientált
stratégiákat alkalmaznak a krónikusan beteg gyermekük állapotából adódó mindennapos
helyzetmegoldási kisérleteik során (Pritzlaff 2001, Broger 2007).

Amberly Thompson 2014-es munkája több szempontból is érdekes. Témája a deprivált

helyzetű elvált fekete apák apaságának kutatása. A toborzás során élt a modern közösségi
média eszközeivel. 14 interjúalanyát a Facebook-on keresztül toborozta, a gyermekekkel
kapcsolatos szempontok alapján elemezte profiljaikat, külön csoportot hozott nekik létre,
majd a hosszabb ismeretséget követően készítette el az interjúkat. A narratív, grounded theory
elméletét követő módszerrel készített dolgozatában részletes elemzést nyújt a fekete apaságról,
melyben új elemként jelenik meg a fekete identitás jelensége, mely meghatározó akár a
támogató rendszerekkel, akár a szakértőkkel illetve a társadalom egyéb tagjaival történő
kapcsolat során is pozitív és negatív értelemben egyaránt. Az apaszerep változását az ő
körükben is kimutatja (Thompson 2014). Kutatási módszere, eredményei nagyon hasznosak
lehetnek egy magyarországi roma apaságot vizsgáló kutatás során is.

Ted McNeill 2001-ben készült, több mint 300 oldalas doktori disszertációja szintén a
grounded theory eméletét alkalmazza a narratív kutatás során. Témája az apák viszonyulása
krónikusan beteg gyermekükhöz. Ennek megismerésére a 22 apával történő interjú
felvételével nagyon széles tapasztalati bázist használ és nagy érzékenységgel, alapos
elemzéssel mutatja be az apák érzelmeinek, stratégiáinak, válságainak alakulását. Az apák
változásait identitás változásként azonosítja, melyek időben együtt is létezhetnek. Négy
alapvető identitást mutat be az interjúk alapján: a gondozó-ápoló, a játszótárs, a szolgáltató és
az őrző identitást (McNeill 2001). Munkájának hatása mai napig meghatározó az apai
identitások kutatásában.

5.5. Személyes kapcsolatfelvétel a szerzőkkel

Az apasággal kapcsolatos nemzetközi kutatásokban vannak olyan zárójelentések, cikkek,

melyek nem vagy csak egy-egy részletében érhetőek el elektronikusan, vagy
felhasználásukhoz fontosnak éreztem a szerző hozzájárulását. Emiatt két esetben éltem a
személyes kapcsolatfelvétellel.

Dr. Barry Carpenter a fogyatékos gyermekek apaságának legelismertebb, világhírű kutatója.

Maga is gyógypedagógus, három gyermek, köztük egy Down-szindrómás kislány édesapja. A

  18
First Impressions elnevezésű módszertani kiadvány kidolgozója valamint az eddigi
legátfogóbb fogyatékos gyermeket nevelő apákat kutató projekt, a Recognising Fathers
életrehívója és vezető kutatója. A kapcsolatfelvétel során kértem, hogy bocsássa
rendelkezésemre a Recognising Fathers részletes kutatási zárójelentését és járuljon hozzá
egyes részeinek lefordításához és felhasználásához, kizárólag kutatási célokra. Carpenter
professzor pár nap múlva elküldött válaszában rendelkezésemre bocsátotta a kért
dokumentumot és engedélyt adott a felhasználására, valamint elküldte számomra Garry
Hornby 1992-es cikkének szkennelt példányát, melyet másként nehezen tudtam volna
megszerezni. Segítségét, támogatását és biztatását ezen a helyen is köszönöm.

Dr. Petteri Eerola az apaság társadalmi és tartalmi változásainak egyik elismert nemzetközi
kutatója, a finnországi Jyväskylä Egyetem Családkutató Intézetének munkatársa. 2011-ben
megjelent cikke az apaság kutatásának egyik alapvető módszertani cikkévé vált. A
kapcsolatfelvétel során kértem, hogy juttassa el hozzám elektronikusan írását további kutatási
célú felhasználás céljából. Dr. Eerola gyors válaszában elküldte számomra a kért cikket és az
összkép kialakulásának elősegítésére, további inspiráció céljából rendelkezésemre bocsátotta
2015-ben elkészült doktori disszertációját is, melynek témája a felelős apaság volt. Mind a
cikk, mind a disszertáció különleges értéke az európai látásmód, a módszertani újszerűség
valamint az apaság változásának jól követhető megjelenítése.

6. A feldolgozás módszere

A szakdolgozat témája, ahogyan azt már korábban is említettük, a fogyatékos gyermekek

családjaiban élő apák helyzetének megismerésére irányul a nemzetközi kutatások tükrében,
különös tekintettel az érzelmi, szociológiai dimenziókra.

A nemzetközi és hazai szakirodalomban az apaság kutatásának módszertana igen változatos, a

kérdőíves felméréseken alapuló statisztikai módszerektől a különböző pszichológiai skálák
alkalmazásán át egészen a kismintás esettanulmányokig sokféle módszerrel találkozunk. Ezek
miatt a bemutatott és elemzett kutatások kiválasztása során a szakdolgozat céljának, a
nemzetközi összehasonlításnak a módszertanához tekintettel kellett lennünk a tartalmi és
módszertani összehasonlíthatóság kritériumaira is.

6.1. A bemutatott kutatások kiválasztásának indoklása

Ahhoz, hogy a fogyatékos gyermekekhez kötődő apaság elemezhető dimenzióit

megragadhassuk és bemutathassuk, a kutatások témájának és módszertanának az alábbi három
kritériumnak kellett megfelelnie:

  19
 • módszertanilag közel egységesek legyenek,

• a kutatási alanyok (jelen esetben fogyatékos gyermeket nevelő apák) száma és

háttere lehetőleg közel hasonló legyen

• komplex, multidimezionális (pszichológiai, szociológiai, gyógypedagógiai)

szemléletet alkalmazzanak

• humanisztikus és holisztikus szemléletben tárgyalják az eredményeket, az

általános kutatási következtetések mellett képesek legyenek a fogyatékos
gyermekekhez kötődő apaság szubjektív elemeit is megragadni

A fenti kritériumok alapján érdeklődésünk a narratív módszerekkel történő kutatások felé

fordult. A narratív módszerek, a mélyinterjúk kvaltitatív tartalomelemzése egyfelől az
eredmények tárgyalása során képesek a tartalmi hasonlóságok kiemelésére és tematizálására
fő és altémák szerinti bontásban, másfelől képesek reflektálni az egyéni különbségekre is egy-
egy kisebb esetismertetés formájában.

A kutatás módszertanának eldöntése után további kritéiumok felállítása következett:

• a kutatásnak csoportot kellett vizsgálnia, nem lehetett esettanulmány;

• az fogyatékos gyermeket nevelő apák társadalmában olyan egészségügyi és szociális

ellátórendszernek kellett működnie, amely képes lehet a született fogyatékos gyermek
és családja számára különböző egészségügyi, oktatási, szociális szolgáltatásokat
nyújtani

• az apák családjaiban élő fogyatékos gyermekek életkorának közel hasonló

intervallumban (0-12 év) kellett mozognia, annak érdekében, hogy az apák
gyermekükhöz kapcsolódó tapasztalati bázisa időben (csecsemőkor, kisgyermekkor,
gyermekkor) és eseményekben (diagnózis időszaka, korai fejlesztés, iskoláskor)
hasonló legyen

• az apáknak családjukban kellett élnie

• a kutatásnak 2000 után kellett készülnie

• a kutatás eredményei közlésre/vagy közlésre elfogadásra kerültek legalább egy

nemzetközi, referált angol nyelvű folyóiratban

A fenti kritériumoknak vizsgálataink jelenlegi állása alapján három kutatás felelt meg, melyek
eredményei az alábbi angol nyelvű, referált, nemzetközi folyóiratokban jelentek meg:

  20
 • Takataya, K., - Yamazaki Y, - Mizuno, E (2016): Perceptions and Feelings of Fathers
of Children With Down Syndrome, Archives of Psychiatric Nursing ,
http://dx.doi.org/10.1016/j.apnu.2016.04.006 (közlésre elfogadva)

• Carpenter, B., - Towers, C., (2008),: Recognising fathers: the needs of fathers of
children with disabilities, Support for Learning · Volume 23 · Number 3 · 2008

• P. K. Boström, P.K. - Broberg, M. (2014): Openness and avoidance – a longitudinal

study of fathers of children with intellectual disability, Journal of Intellectual
Disability Research, volume 58 part 9 pp 810–821 september 2014

A három vizsgálat összehasonlíthatóságát megalapozzák az alábbi tényezők:

• kutatásmódszertanilag erősen hasonló alapokon nyugszanak, mindhárom kutatás

narratív módszereket használt (félig strukturált mélyinterjúkat, melyet
tartalomelemzés követett)

• a kutatás alanyai korban hasonló fogyatékos gyermeket nevelő apák voltak, akik fejlett
posztindusztriális társadalmakban éltek (Japán, Svédország, Nagy-Britannia)

• a vizsgált céljai közel hasonlóak voltak (elsődlegesen pszichológiai fókusz). Ez alól

kivételt jelentett a brit kutatás, mely szociológiai tárgyúnak indult, de az apák spontán
kezdtek el beszélni az érzéseikről, mely az eredményekben jelentős pszichológiai
súlypontot teremtett. A vizsgálatok módszertani összehasonlítását az 1. táblázat
tartalmazza

1. táblázat: a szakdolgozatban bemutatott nemzetközi kutatások módszertanai

Japán vizsgálat Angol vizsgálat Svéd vizsgálat

(Takataya, K. - (Towers, C, - Swift, P. - (Boström P.K. -
Yamazaki , Y. - Carpenter, B. 2005) Broberg M. 2014)
Mizuno, E. 2016)

  21
A vizsgálat célja Azon tényezők 1. megismerni azokat a A fogyatékos
feltárása, melyek módszereket, gyermeket nevelő
elősegítik az apák és amelyekkel az apák apák szülői érzéseinek,
családjaik jobb hozzájárulnak a annak változásainak
alkalmazkodását a fogyatékos gyermekek vizsgálata egy ötéves
fogyatékosság családjainka életéhez, periódus során.
jelentette
kihívásokhoz. 2. feltárni azokat a
problémákat, melyeket
Alapvetően az apák tapasztaltak a
pszichológiai számukra nyújtott
indittatású, az támogatás során
érzelmek
megismerésére 3. megismerni azokat
fókuszáló kutatás. az igényeket és
szükségleteket, melyek
az „apabarát”
támogatási rendszerek
kiépítéséhez
szükségesek.

Alapvetően
szociológiai kutatás,
pszichológiai jellegű
eredményekkel is
A vizsgálat módszere KJ- módszer Félig strukturált Félig strukturált
(módszertanilag az mélyinterjúk készítése mélyinterjúk
interpretatív és elemzése tartalomelemzése,
fenomenológiai (fenomenológiai interpretatív
analízis japán megközelítésben) fenomenológiai
megfelelője), analízis segítségével
mélyinterjúk (IPA, Smith et al
készítésével és 2009). Atlas.Ti 6.2.
elemzésévell szoftverrel
A kutatás kérdései Mit érzett, amikor 1. kérdéskör: Az apák A félig strukturált
Down-szindrómás szerepe a családi életben interjú kérdései az
gyermeke született? apák mindennapi
2. kérdéskör: Az apák életére irányultak,
Változott valamilyen támogatásának forrásai rákérdeztek aktuális
érzés ön és a felesége állapotuk pozitív és
között? 3. kérdéskör: Az apák negatív aspektusaira
tapasztalatai a egyaránt (pl. írja le a
Hogyan reagált a többi gyermekeknek nyújtott családjának egy
családtag a Down- szolgáltatásokról átlagos napját!;
szindrómás gyermek melyek a
érkezésére? 4. kérdéskör: legjobb/legnehezebb
Munkahely pillanatok az Ön
Milyen körülmények számára?)
között tapasztalta az 5. kérdéskör: Általános Informálódtak az apák

  22
 apaság érzését Down- kérdések magukról alkotott
szindrómás gyermeke percepciójáról és
esetében? 6. kérdéskör: Kérdések fogyatékos
az interjúról gyermekükhöz fűződő
aktuális érzelmeikről;
az apa-gyermek
kapcsolatról a Zeanah-
Benoit féle WMCI-ból
vett négy kérdés
alapján (pl. Hogyan
írná le a gyermekéhez
fűződő viszonyát
jelenlegi állapotában!
Mondjon öt jelzőt!).
A vizsgált személyek 9 fő apa, 30-50 éves 21 fő apa Anglia és 7 fő apa, életkoruk az
kor között. Wales területéről, első interjú
Valamennyien egy tudatosan kiválasztva időpontjában 27 és 43
helyi civil szervezettel földrajzi elhelyezkedés, éve között mozgot, a
álltak kapcsolatban, a kor, képzettség, gyermekeik kora az
kiválasztás spontán, jövedelem, etnikai első inetrjú
önként jelentkezés hovatartozás szerint.7 időpontjában 0-5 év
alapján történt. Az apák életkora 34 és között mozgott.
70 év között mozgott.
A gyermekek
átlagéletkora 11 év A gyermekek maximum
volt. 11 évesek voltak a
vizsgálat időpontjában
6.2. Az összehasonlítás módszertana

Az összehasonlítás módszertana során szem előtt kellett tartanunk a szakdolgozat hosszútávú

célját, melyben elméleti alapot próbál képezni egy magyarországi fogyatékos apák helyzetét
feltáró kutatáshoz.

Mivel az elemzett három nemzetközi kutatás is narratív módszereket alkalmaz, ezért az

összehasonlítást is narratív szemléletben és módszerekkel kellett végeznünk. Tekintettel
kellett lenni arra a tényre is, hogy a használt adatok (beszámolók, interpretációk) már
feldolgozott, elemzett és angol nyelvre lefordított formában kerültek hozzánk, melyet a
tudományos közösség már elfogadott. Ez egyrészt biztosítja a hitelességet és megbízhatóságot,
másrészt azonban a közvetett hozzáférés miatt a kontextus ismeretéből adódó hiányosságok
némileg torzíthatják az eredményeket, de ezt a kutatói interpretációk valamelyest
kompenzálják.

Az elemzés során alkalmazzuk a Polkinghorne (Polkinghorne, 1995) által megkülönböztetett,

Eerola által korábban már alkalmazott (Eerola 2011) két narratív módszert: a narratívák

  23
analízisét és a narratív analízist.

6.2.2. A narratívák analízise

A narratívák analízise során a kutató különböző történetek formájában gyűjti az információkat,

a történetek tulajdonképpen adathalmazok, melyekből különböző szempontok, tipológiák
alapján nyeri ki az információkat, napjainkban általában valamilyen szöveg illetve
tartalomelemző szoftverrel (pl. ATLAS.ti). Ennek során meg tudja állapítani a történetekben
rejlő azonosságokat, analógiákat, háttérben zajló hasonló folyamatokat és reflektálni tud a
különbségekre.

A három kutatás elemzése során figyelembe kell vennünk azt, hogy az azokban
bemutatott jelenségek már átestek a narratívák anlízisén. Ebből kiindulva elemzésünk során
egybevetettük a kutatók által kialakított témákat és a beszámoló részleteket (lsd. magyarra
lefordítva a Mellékletek-ben), azonosságokat és különbségeket kerestünk mind tipológiákban,
mind a beszámolókban.

6.2.3. A narratív analízis - a metanarratíva alkotás módszertana

A narratív analízis a kogníció narratív módjának elméletén (Bruner 2001.) alapszik. Ebben a
megközelítésben a kutató a narratívák analízisének eredményeit felhasználva egy esetleg több
általános magyarázó történetet készít a jelenségek, események, történések időbeni és logikai
jobb megértése érdekében, a korábbi elemzések súlyponti témáit történeti szálként (storylines)
felhasználva. Ilyen elemzések során jönnek létre a poszt-modern szociológia magyarázó
narratívái, a metanarratívák (kompozittörténetek), melyeket előszeretettel alkalmaznak akár
kognitív tudományok, a neveléstudományok vagy a társadalmi nemek kutatása során.

A két megközelítés közti különbség úgy szemléltethető a legegyszerűbben, hogy míg a

narratívák analízise a történetet adatnak tekinti és a kidolgozott tipológiát tekinti eredménynek,
addig a narratív analízis során maga tipológiából a megalkotott kompozit- történet a kutatási
eredmény.

A szakdolgozat záróelemzéseként a rendelkezésünkre álló beszámolók és kutatási

értelmezések alapján egy lehetséges metanarratívát (kompozittörténetet) kísérelünk
megalkotni a fogyatékos gyermekek apaságára vonatkozóan a narratívák elemzése során talált
analógiák segítségével.

Az így megalkotott kompozit-történet elméleti kiindulópontként, egyfajta viszonyítási

alapként szolgálhat egy magyarországi fogyatékos gyermeket nevelő apákat megismerő

  24
narratív kutatáshoz.

7. Az apaságról általában - változó feladatok, változó szerepek, változó igények (?)

7.1. Az apák szerepeinek változása a történelem folyamán

A család a legrégebben fennálló társadalmi intézmény a történelemben. Mivel a legalapvetőbb

emberi igényeket szolgálja, ezért túlélte az elmúlt évezredeket és vélhetően egészen addig
létezni és szolgálni fog bennünket, amíg ember létezik a Földön (Mead & Heyman, 1965). A
családon belül minden tagnak, résztvevőnek megvan az egyéni és egyedi szerepe, melyet a
kultúra diktál a maga viselkedéssel szembeni elvárásaival, és amelynek a családok és tagjaik a
maguk egyedi útján igyekeznek megfelelni. Ennek köszönhetően a családi szerepek és annak
viselkedéses formái az emberi kultúrák óriási változatosságának megfelelően hasonlóan nagy
változatosságot mutatnak (Robischon - Scott, 1969).

A társadalom változásainak megfelelően a család tagjaival szembeni elvárások is változnak,

melyeknek az új generációk igyekeznek megfelelni, adaptálódni hozzá.

A nyugati és a nyugatihoz hasonló társadalmakban a 19. századi ideális apakép portréja

jellegzetesen az önbizalommal rendelkező, erős, bátor, nagyon keményen dolgozó,
kenyérkereső férfi volt (English, 1965). Az apa otthona volt „az ő vára”, a gyermekei
egyszerre tisztelték és tartottak tőle.

A társadalom ekkoriban már egyre erősebb strukturáltságot mutatott, amelyben az ideális férfi
tanult üzletember, gazdálkodó vagy kereskedő volt, aki az otthonában vagy ahhoz közel
dolgozott, így a gyermekek közvetlen közelről láthatták őt munka közben, ismerhették meg őt,
a munkáját, képességeit és a szerepét. Az apa tanította őket, formálta az életről alkotott
véleményüket (Hines, 1971). Alapvető befolyása volt az anya és gyermekei életének
formálására (Webb, 1981). Habár a gyermekgondozás alapvető fizikai feladatai az anyára
hárultak, az apának is fontos szerepe volt a születés körül. Otthon maradhatott a felesége
mellett vagy választhatott, hogy dolgozni megy. Tüzifát gyűjtött, tüzet rakott, vizet forralt és
alapvető szerepe volt a szülési környezet előkészítésében.

Az apa megkérdőjelezhetetlen hatalma a családon belül azonban a 20. században erodálódni

kezdett a társadalmakon végigsöprő szociális reformoknak és a női jogok egyre fokozottabb
érvényesülésének köszönhetően. A szakszervezetek és a demokratikus intézmények
elterjedtek, a nők a saját otthonukban is egyre inkább hangoztatni kezdték demokratikus
igényeiket, nyíltan kezdtek beszélni a partnerség igényéről és a nemi egyenlőségről.

  25
Ezzel egy időben az iparosodás és a városodás következtében az apák gyakran találták
magukat abban a helyzetben, hogy hosszú órákat kényszerültek az otthonuktól távol dolgozni.
Ahogyan az apák egyre több időt töltöttek az otthonuktól távol, a hagyományos funkcióikat
egyre inkább az anyák vették át. Az anyák így szinte kényszerűen totális szerepet kaptak a
korai gyermeknevelésben. Az anya feladata, területe az otthon fenntartása és a
gyermeknevelés lett, az apa szerepe a munkára szűkült le (Hines, 1971).

A két világháború hatására a nők betörtek a munkaerőpiacra és utána sokan ott is maradtak. A
kulturálisan kialakult nemi szerepek ezen gyors változása jelentősen tovább erodálta az apák
családon belül betöltött hagyományos szerepét. Ahogyan a társadalom egyre bonyolultabb és
iparosítottabb lett, az intézmények felértékelődtek az emberek életében. A gyermekszületés a
kórházakba helyeződött át, kivonva az apát a folyamatból és izolálva az egykor oly misztikus
gyermekszületést. Ez azt eredményezte, hogy az apák úgy érezték, nem szükséges érzelmileg
bevonódniuk a gyermekvárásba és gyermekszületésbe, egyre többekben erősödött meg az hit,
hogy szükségtelen résztvevői a várandósságnak és szülésnek (Rapoport et al, 1978).

Jelenleg az apák lassú visszatérése zajlik a gyermekeik életébe. Ez nemcsak a kutatási

eredmények hatásának köszönhető, hanem annak hogy lassan ráébrednek, a
gyermekszületésbe és gyermeknevelésbe történő aktív bekapcsolódásuk saját lelki, fizikai és
számos fejlett, magas emberi fejlettségi index-szel (Human Development Index-HDI)
rendelkező társadalomban anyagi jólétük alapvető elemét is képezi (Entwistle & Doering,
1981).

7.2. Az apák szülés előtti szerepe

Az apává válás az a folyamat, amely során a férfiak fokozatosan felkészülnek az új családi

szereppel megjelenő igényekre, feladatokra és örömökre. Ez a folyamat már a várandósság
előtt megkezdődik azzal a döntéssel, hogy valamikor valakitől gyermeket szeretnének és hogy
életük melyik periódusában akarják ezt megvalósítani. Ezek mind részei az apává válás
komplex átmeneti folyamatának, melyet befolyásolnak az saját apáról megőrzött gyermekkori
emlékek, az saját édesanyjuk várandóssága és a saját gyermekkoruk (Jarvis, 1962).

Az apaságba történő átmenet mindkét szülő várandóssághoz történő alkalmazkodásával

folytatódik. A férfinak azonban foglalkoznia kell a felesége szerepváltásával is, melynek során
a feleség/szerető szerepéből anyaszerepbe kerül át egyidőben az ő apává válásával. Dodendorf
(1981) és munkatársai kimutatták, hogy a várandósság különböző időszakaiban a férfiakban
szignifikánsan különböző változások zajlanak. A várandósság első trimesztere alatt a férfiak

  26
kevert érzelmeket mutathatnak – aggodalom a lehetséges anyagi természetű változásoktól, a
letelepedés, megállapodás valóságától és a szülői felelősségtől. Néhány férfiban neheztelő és
versengő érzelmek jelennek meg a születendő gyermekkel szemben, különösen ha a partner
befelé forduló és kevésbé odafigyelő lesz.

A második trimeszter alatt az apaság valósága sokkal közelebb kerül, köszönhetően annak,
hogy a születendő gyermek elkezd mozogni, és az apa kezdi elképzelni gyermekét – hogyan
fog kinézni, a gyermek nemét és személyiségét (Entwisle & Doering, 1981). ebben a
periódusban sok férfi a kimagasló kreativitást tapasztal meg, amely talán az szülőség
jelentette anyagi terhekre adott anticipált válasznak tekinthető.

Minden várandóssági fázis alatt nagyon fontos az érzésekről és aggodalmakról történő nyílt,
elfogadó kommunikáció a partnerek közt. Evidenciákon alapuló kutatási eredmények
mutatják, hogy az apa, mint támogató személy szerepe a várandósság során a meghatározza az
anya érzelmi állapotát és a születendő gyermek korai fejlődését. Grossman és munkatársai
tanulmánya (1980) kimutatta például, hogy azok az újszülöttek kevésbé voltak irritábilisak a
szülést követő három napban, akiknek az anyja nyugodt, pihentető körülmények közt élt a
várandósság során. Direkt összefüggés mutatkozott a férj várandósság alatt nyújtott
támogatásának mértéke és az újszülött gyermek első két hónapjában tapasztalható fiziológiai
fejlődése között is.

A szülés előtti érzelmi támogatás nem szűkül le közvetlenül az újszülöttre. Kaplan és

Blackman (1969) összefüggést találtak a várandós anyák depressziós tünetei és az érzelmileg
távoli partner viselkedése között. A várandósság iránti nagyobb érdeklődés meghatározza a
későbbi apaságot is. Az anya várandóssága iránti apai érdeklődés pozitívan kapcsolódik
ahhoz, hogyan viszonyul az apa a gyermekhez életének első 6 hetében és hogyan viselkedik
gyermeksírás esetén. A férjek attitűdje szintén befolyásolja azt, hogy feleségük mennyire
élvezi az anyaságot. - minél jobban örül a férfi a várandósságnak, annál jobban élvezi az anya
az újszülött életének első néhány hetét (Entwisle & Doering, 1981).

A többgyermekes családokban az apának speciális szerep jut a többi gyermek érzelmi

felkészítésében az új jövevény érkezésére. A testvérek kevésbé találják traumatikusnak az
alkalmazkodást, ha az apjuk is bevonódik a várandósság folymatába (Legg et al, 1974). Ez a
szülői szerep magától értetődően nagyon fontos, hiszen a már többgyermekes várandós
anyának megváltozik a nevelési stílusa a várandósság során és kevesebb időt tud a
gyermekkel tölteni.

  27
7.3. Az apa szülés utáni szerepe

Rengeteg munka foglalkozik az anya - gyermek kötődéssel, mely rögtön a születés után
kialakul. Úgy tűnik azonban, hogy a kötődés az apa-újszülött kapcsolatban is fontos szerepet
játszik.

Greenberg és Morris már 1974-es apák és újszülöttek szüléskor kialakuló kapcsolatáról szóló
tanulmányukban rámutattak arra, hogy az ekkor kialakuló elmélyülés a gyermek fejlődése
során is folytatódik. Az apák által ekkor kifejezett érzelmek alapján az újszülött később sokkal
hamarabb és könnyebben meg tudja különböztetni az apját a többi embertől. Ez erősen
inspirálja az apákat a gyermekükkel való foglalkozásra és figyelmüket a gyermekükre
irányítja, extrém örömöt és önbizalmat élnek át a gyermekükkel kapcsolatosan és végül
komfortosabban élik meg az újszülött nevelését.

A kötődés elméletének kritikája jelentős nehézségekbe ütközik és annak ellenére, hogy

jelentősége talán kissé el van túlozva (Bowley 1985; Lloyd 1985; Nelson 1985; Palkovitz,
1985), népszerű ma is azt hinni, ha ezek lehetőségét az apáktól megtagadják, az később
negatívan hathat a családi egységére (Palkovitz 1986).

Az apa szerepe nem szűnik meg a várandósság és vajúdás során nyújtott támogatásának
lezárulásával. Az anyai szerepek egy része megosztható az apával úgy, hogy a család minden
tagja profitáljon belőle. Számos új élmény érheti őket, mely formálja személyiségüket. Az
apák a saját személyes növekedésüket tapasztalhatják meg akkor, ha támogatják őket a
gyermekgondozásba történő aktív bekapcsolódásba. Ebben az új szituációban jelentkező
számos új érzése és reakciója mélyítheti önismeretét, formálhatja életszemléletét, értékítéletét,
bővítheti mentális kapacitásait a szülői szerepnek való megfelelésre. A kialakuló
diszkomfortérzet és stresszel történő megbirkózás arra kényszerítheti, hogy újradefiniálja
magát, mint személyt. Újfajta frusztrációnak lesz kitéve, nehezítetté válik a pihenése és
egészen új módon viselkedhet a stressz megjelenése alatt. Amennyiben ingerlékeny vagy önző
lesz, saját maga koncepciója – mint nyugodt, nagylelkű ember – kérdőjeleződik meg. Az új
körülmények között látja magát tárgyalás, kommunikáció, reakció és kompromitáció közben,
újraértelmezi önmagáról vagy a partneréről alkotott koncepcióját. Ennek nem kell
szükségszerűen rossz élménynek lennie, lehet az egyéni fejlődés hajtóereje is, melyet
megoszthat a partnerével történő kommunikáció során.

A házassági kapcsolat kiteljesedhet és konszolidálódhat akkor, ha párok meg tudják

egymással osztani a szülői létből származó élmények feszültségeit. Egy aktív apa segíthet egy

  28
anya-újszülött kapcsolat konszolidálásában is. Parke és O'Leary (1976) kimutatták, hogy az
apa megnövekedett jelenléte fokozza az anya újszülött iránti érdeklődését. Ez különösen
fontos a koraszülött gyermekek esetében. Azoknak a nőknek a családjaiban, ahol az apa
támogatta, hogy az anya minél többször látogassa meg koraszülött gyermekét a kórházban,
lényegesen kevesebb volt a nevelési probléma a későbbiek során (Parke - O'Leary 1976).

A szoptatás esetében kiemelkedően fontos az apa szerepe. Ahol az apa kezdetektől

támogatólag, bátorítólag lépett fel a szoptatással kapcsolatban, ott a nehezebb idők során is
képes volt az anya folytatni az anyatejes táplálást (Martin, 1978; Switsky et al 1979; Bradley
1981 )

Az apa pozitív és aktív részvétele a legkorábbi időszaktól kezdve gyermeke nevelésében tehát
pozitív hatásokkal jár a gyermek teljes életútja során.

7.4. Az apaság változó koncepciói napjainkban

A modern szociológia nézete szerint az emberi életmódok és élettörténetek egyre nagyobb

mértékben egyéniesednek (Beck - Beck- Gernsheim 2002; Ritzer 2008). a XXI.században.
Ezt úgy is lehet értelmezni az apasággal kapcsolatosan, hogy az apaság kulturális koncepciója
is egyre homályosabbá és átláthatatlanabbá válik. A helyzet azonban talán mégsem ez,
legalábbis a felszínen nem.

Aalto szerint a nyugati társadalmakban erős hit él azzal kapcsolatosan, hogy létezik egy
átmenet az egyértelmű, hagyományos, távoli kenyérkereset-orientált apaságból nyilvánvalóan
új, érzelmileg közel álló és gondoskodó apaságba (Aalto 2006). Habár ez a vélelem egy tiszta
átmenet létezésében erősen leegyszerűsített és a történetnek csak az egyik oldalát mutatja be,
hiszen az apaság egy multidimemzionális folyamat, számos véletlenszerű átmenettel, melyek
nem egyszerűsíthetőek le egy egyszerű lineáris fejlődésmenetre (Aalto 2006), a nyugati és
nyugatias társadalmakban számos, az apaság megértésével és gyakorlatával kapcsolatos
változásnak volt ez a hajtóereje az elmúlt években.

Ezt a folyamatot tárgyalja a finn kutató, Kekäle az apaság narratíváinak és megértésnek

változásaival kapcsolatosan. Három különböző, idő-, hely- és kultúraspecifikus narratívát
vázol fel az apasággal kapcsolatosan: a pre-modern, modern és poszt-modern narratívát
(Kekäle 2007).

A pre-modern narratíva, mely a múltbéli apasághoz kapcsolódik (Aalto 2006; Griswold 1993),
nemek mentén alapvetően divergáló szülői szerepeket és felelősségeket ír le: az apa egy
abszolút irányító szerepben lévő személy, míg az anya az elsődleges gondoskodó ember. A

  29
szülő szerepek megoszlása megfelel a jól ismert osztályozásnak, ahol a nők visszavonult,
háztartásbeli létet élnek, a férfiak közösségi létformában léteznek (Dienhart - Daly 1997,)

A modern narratívában az apa egy távoli kenyérkereső, az anya és apa szerepe továbbra is
divergens. A pre-modern és poszt-modern narratívákat hasonlóságukkal és különbségükkel
együtt tradícionálisnak tekintjük.

A poszt-modern narratíva alapvetően különbözik tőlük, megosztott szülői szerepekkel

jellemezhető, egy „anyához hasonló'” gondviselő megjelenésével. Kekäle (2007) szerint ez a
három narratíva elvileg kronologikusan követi egymást a történelmi korok mentén, de ő is
megjegyzi, hogy egymás mellett is létezhetnek korcsoporttól, társadalmi osztálytól,
képzettségtől és nemi egyenlőségtől függően a nyugati társadalmakban is.

A posztmodern narratívában leírt apaság megjelenik az „új apa” koncepciójában is (Marks -

Palkovitz 2004), amely széleskörű figyelmet kap a '80-as évek óta. Ahogyan poszt-modern
narratívában, a koncepció itt is elemzi a különbséget a tradicionális és az új szerepek között és
az „új apától' elvárja például, hogy képes legyen anyaszerű szeretetre, gondoskodásra,
bekapcsolódjon az újszülött gondozásába és nemiségre való tekintet nélkül vállaljon teljes
felelősséget a gyermekért.

Az elmúlt időszakban az „új apa” fogalma, amely olyan jellemzőket foglal magába, melyek
korábban csak az anyákra voltak jellemzők (Marks - Palkovitz 2004) számos alakban jelent
meg a szakirodalomban: generatív apa (Hawkins - Dollahite 1997), gondoskodó apa
(Marsiglio et al 2000), felelős apa (Doherty - Kouneski - Erikson 1998). Ezeknek a
fogalmaknak a megjelenése és használata is jelzi az apaság tartalmának egyre erősödő,
jelentősebbé váló változását.

8. A fogyatékos gyermekek apaságához kapcsolódó három külföldi kutatás részletesebb

ismertetése

8.1. Takataya vizsgálata: Egy kismintás kutatás eredményei a Down-szindrómával élő

gyermeket nevelő apák érzelmi állapotairól Japánban

8.1.1. Előzmények

Japánban mai napig nagyon kevés kutatás kapcsolódik a fogyatékos gyermeket nevelő
családok életének, kihívásainak megismeréséhez. Részben is inspirálta a Yamanashi Egyetem
kutatóit, hogy 2011. szeptember 17. - 2012. január 19 között kismintás kavaliatív kutatást
végezzenek Down-szindrómával élő gyermekeket nevelő apákkal annak jobb megismerése

  30
érdekében, hogy melyek azok tényezők, melyek elősegítik az apák és családjaik jobb
alkalmazkodását a fogyatékosság jelentette kihívásokhoz.

Kutatásaik eredményeit Takataya, K., et al. 2016-ban Archives of Psychiatric Nursing című
angol nyelvű, referált folyóiratban megjelent cikkük alapján ismertetem. A fejezetben
megjelenő valamennyi adat és beszámoló ebből a cikkből származik, a beszámolók
gyűjteményét az I. sz. melléklet tartalmazza.. A fejezetben hivatkozott beszámolókat az alábbi
módon jelöljük: első szám: melléklet száma (I.) második szám: a beszámoló száma (pl. I/36
azt jelenti I. melléklet 36. beszámoló)

A vizsgálat során az alábbi érzelmekre voltak hangsúlyosan kíváncsiak a Down-szindrómával

élő gyermeket nevelő apák részéről:

1. Hogyan vált apává?

2. Gondolatok és elvárások a Down-szindrómás gyermeket nevelő család többi tagjához

kapcsolódóan

Ehhez kapcsolódóan kérték meg az apákat, hogy számoljanak be élményeikről érzelmeikről

DS gyermekük születésétől annak kisgyermekkoráig.

8.1.2. Résztvevők, kutatási dizájn, módszerek

A kutatók egyike családtámogatási munkája során szoros kapcsolatot épített ki a Japán Down
Szindróma Társaság helyi egyesületével, ahol 2011 augusztusában fókuszcsoportos interjúhoz
kezdett keresni résztvevőket az apák köréből a téma megismertetéséhez, a csoportdinamikai
folyamatok megfigyeléséhez. Az kutatásban résztvevő apáknak 3-18 év közötti Down-
szindrómás gyermekei voltak...

Minden mélyinterjú a Yamanashi Egyetem egyik csendes helyiségében történt vagy azon a
helyen, melyet a résztvevők megjelöltek. Minden résztvevő beleegyezett abba, hogy a
beszélgetésről hangfelvétel készüljön és annak anyagáról szó szerinti átirat jöjjön létre. Az
interjúkat K.T. és Y.Y készítette, a beszélgetések átlagosan 1-2 órásak voltak. Az interjú
kérdései az alábbiak voltak:

• Mit érzett, amikor Down-szindrómás gyermeke született?

• Változott valamilyen érzés ön és a felesége között?

• Hogyan reagált a többi családtag a Down-szindrómás gyermek érkezésére?

  31
 • Milyen körülmények között tapasztalta az apaság érzését Down-szindrómás gyermeke
esetében?

A kutatás során 9 fő apát kérdeztek meg, akiket a Japán Down Szindróma Társaság helyi
egyesületén keresztül értek el. Gyermekeik 1996 és 2009 között születtek. Az apák kora 30-tól
50 éves korig változott. A Down-szindrómás gyermekek átlagéletkora 11 év volt ( SD = 6.3,
max = 20, min = 3). 6 családban az elsőszülött gyermek volt Down-szindrómával élő.

Az adatelemzés során kvalitatív módszereket alkalmaztak az interjúk hangzóanyagát szó

szerint átírták, minden szerző feldolgozta, altémákba majd főtémákba rendezte az anyagot.
Eredményeiket közösen összevetették a minél objektívebb megismerés céljából, és
konszenzusos alapon alakították ki a végleges témarendszert. Amikor már nem tudtak újabb
témát csoportosítani, megállapították, hogy az adatok telítése megtörtént.

8.1.3.A kutatás eredményei

A kilenc interjú tartalomelemzése során 7 fő téma rajzolódott ki az apák beszámolóiból.

1. Életkrízis

2. Érzelmi felfordulás

3. A fogyatékossághoz kapcsolódó attitűdök

4. Szülői felelősség

5. Az apaság megélése

6. Az apák és anyák érzelmeinek különbségei 

7. Kapcsolat az emberekkel

A témák részletezését a szakdolgozat A melléklete tartalmazza.

8.1.4. A tanulmány határai

A fenti megállapítások egy mindössze 9 résztvevővel elvégzett vizsgálat eredményei és nem

biztos, hogy teljes mértékben reflektálnak az apává válás folyamatára fogyatékos gyermek
születése esetén. A résztvevők partneri attitűdöt tanúsítottak a kutatás során utakat akartak
találni a társadalom megváltoztatása felé. Ezek az apák a kezdetektől elfogadták gyermekük
fogyatékosságának tényét, elfogadták gyermekük állapotát és jó apává váltak.

  32
8.2. A Recognising Fathers – átfogó narratív kutatás a fogyatékos gyermeket nevelő apákról
Nagy-Britanniában

Jelen fejezetrész a Barry Carpenter által rendelkezésemre bocsátott Recognising Fathers –

Final Report alapján készítettem, valamennyi idézet és megállapítás a zárójelentésből
származik (Towers – Swift, 2006). A zárójelentésből fordított beszámolók gyűjteményét a
szakdolgozat II. melléklete tartalmazza.

8.2.1. Előzmények

A 2000-es évek elejétől Nagy-Britanniában egyre nagyobb érdeklődés övezi az apaságot. A

nemzeti családpolitika felismerte az apák fontos hozzájárulását a harmonikus családi élethez,
bevonásuk erősítésére stratégiákat készített.

Nagy-Britanniában az ezredfordulóra az a helyzet állt elő, hogy a családokat támogató

szolgáltatási rendszerek nagy része az anyák igényeire koncentrált és a szolgáltatások nagy
részét nők végezték. A brit kormány ennek megváltoztatása érdekében a 2000-es évek elején
számos kezdeményezést támogatott, melyek az apák bevonását szolgálták a családokat
támogató szolgáltatásokba (pl. First Impressons – apák bevonása. A Minden Gyermek Számít
(Every Child Matters, 2003) nevű kormányzati ajánlásgyűjtemény a korábbiaknál nagyobb
hangsúlyt helyez a családok támogatására, köztük annak megértésére hogy „az apák szerepe
ugyanolyan fontos a családok életében, mint az anyáké”.

2005-ben a nagy-britanniai Tanulási Nehézséggel Élő Emberekért Alapítvány (Foundation for

People with Learning Disabilities -FPLD) kutatásba kezdett annak érdekében, hogy
megismerje az életnek azokat az aspektusait, témáit, kérdéseit, amelyekkel a fogyatékossággal
élő gyermeket nevelő apák szembesülnek (Towers - Swift, 2006). A „Felismerni az apákat
(Recognising Fathers)” elnevezésű kutatási program célja, hogy megvizsgálja az apák
tapasztalatait fogyatékos gyermekük nevelése során és hozzájáruljon az apák tapasztalatainak,
érzéseinek szélesebb körű megismeréséhez és megismertetéséhez.

8.2.2. Résztvevők, kutatási dizájn, módszerek

A szakirodalom és a szolgáltatók portfóliójának áttekintésén túl az adatgyűjtés fő módszere a

mélyinterjúk készítése volt olyan apákkal, akik legfeljebb 11 éves korú fogyatékos gyermeket
nevelnek. Az életkor megválasztásánál szempont volt, hogy a gyermeknevelés során a
családnak már legyenek tapasztalatai a korai évekről, az általános iskoláról, már készüljenek,
egy új életszakaszra a felnőttkor felé. Anglia és Wales területéről összesen 21 apa került
megkérdezésre félig struktruált interjúk keretében.

  33
A résztvevők toborzásánál különböző megközelítéseket alkalmaztak. A kutatásról szóló
bővebb tájékoztatót az FPLD honlapján tették közzé. Szórólapokat juttattak el az érintettek
felé a különböző fogyatékos embereket és családjaikat támogató civil és állami szervezeteken
keresztül valamint Közvetlen kapcsolatot építettek ki számos működő apacsoporttal. A kutatás
tervezése során felmerült az anyák megkérdezésének lehetősége is, de a kutatók végül úgy
döntöttek, hogy a szűkös emberi és időbeli erőforrásokat közvetlenül az apákra fókuszálják
véleményük teljesebb megismerése érdekében.

A szakemberek igyekeztek úgy összeállítani az apák körét, hogy minél szélesebb

élettapasztalati bázist képviseljenek. A kiválasztás során figyelembe vették a családi egységet,
amelyben az apa él, szocioökonómiai profilt, a foglalkoztatási helyzetet, a földrajzi
elhelyezkedést, az apa korát és etnikai hovatartozását, gyermekei korát és diagnózisát és a
támogató szolgáltatásokkal való kapcsolatát.

Az interjúkérdések, melyek célja a bátorítás és a tematizálás is volt, 4 területre

összpontosítottak az apák életében:

1. a család mindennapi életében játszott szerepük;

2. munkaügyi helyzetük;

3. támogató hátterük;

4. támogatásokkal kapcsolatos tapasztalataik.

A beszélgetések általában 60-100 percig tartottak és háttérinformációk gyűjtése is

kapcsolódott hozzájuk. A hanganyagot az alanyok hozzájárulásával rögzítették, az átiratokat
kódolták az interjú témáinak és az apák által felhozott témáknak megfelelően.

Az interjúalanyok megválaszthatták, hogy a kutatók az otthonukban vagy egy általuk

megjelölt helyen látogassák meg őket, vagy kérhették egy csendes helyszínbiztosítását is. A
beszélgetések időpontjai alkalmazkodtak az apák otthoni és munkahelyi teendőihez, az esti és
hétvégi programokhoz.

8.2.3. A kutatás eredményei

A kutatási eredmények alapján 5 fő téma rajzolódott ki a tartalomelemzés során:

1. a fogyatékos gyermek nevelésének érzelmi hatásai;

2. apai feladatok és felelősségek;

3. a fogyatékos gyermek hatása az apa munkaerő-piaci helyzetére;

  34
 4. az apák kapcsolata a szakemberekkel;

5. a támogatási lehetőségek;

A témák részletezését a szakdolgozat B melléklete tartalmazza.

8.2.4. A kutatás határai

Az interjúalanyok kiválasztásának megfontolásaiból is adódik, hogy az eredmények

szempontjából nem volt követelményként támasztható az, hogy a bemutatott apák véleménye
valamennyi apa nézőpontját reprezentálja, aki fogyatékos gyermeket nevel. Tény, hogy azok
az apák kerültek be elsősorban, akik aktív résztvevői az apák megsegítését célzó
mozgalomnak vagy szakemberek ajánlották őket, mivel meglátásuk szerint aktívan
bekapcsolódtak gyermekeik életébe.

8.2.5. A kutatás eredményeinek fő üzenetei

A megkérdezett apák magasabb szinten akarnak bekapcsolódni gyermekük életébe a

mindennapi tevékenységek, tapasztalatok és a gyermek életével kapcsolatos döntéshozatal
során is. Jelentősen hozzá tudnak járulni a gyermekük fejlesztéséhez és tanításához, jobb
életlehetőségek teremtéséhez. Nagy segítség lenne számukra a munkaidejük és munkájuk
rugalmasságának növelése. Szeretnék elérni, hogy a döntéshozatalról és kulcsfontosságú
információk adásáról szóló találkozók ütemezésekor a szakemberek legyenek figyelemmel a
munkaidejük beosztására. A legtöbb apa egyenlő partnerként szeretne megjelenni és szeretné,
ha elismerné a családi élethez való hozzájárulását.

8.3. Boström longitudinális vizsgálata Svédországban: Egy fogyatékos gyermekek apáinak

körében végzett svédországi longitudinális kutatás eredményei

8.3.1. Előzmények

Jelen fejezet P.K. Boström és és M. Broberg 2014-ben a Journal of Intellectual Disability

Research című nemzetközi, angol nyelvű, referált folyóíratban megjelent cikke alapján
készült. Minden bemutatott adat, beszámoló és értékelés a publikációból származik (.Boström,
K - M. Broberg, M, 2014). A beszámolók gyűjteményét a III. melléklet tartalmazza.

A kutatás célja a fogyatékos gyermeket nevelő apák szülői érzéseinek, annak változásainak
vizsgálata volt egy ötéves periódus során.

8.3.2. Résztvevők, kutatási dizájn, módszerek

A szakemberek a vizsgálatba 9 apát vontak be, akiket egy svédországi fogyatékos

  35
gyermekeket ellátó klinika pácienseiből toboroztak. A részvétel teljesen önkéntes volt. Az
interjúk 2005 és 2010 között zajlottak. Az első interjút a gyermek diagnózisának felállítását
követő 6 hónapon belül végezték el (T1), a második interjúra az első interjút követő egy éven
belül került sor (T2), végül a záróinterjút az első interjú időpontját követő 5. évben vették fel
(T3). Az ötéves időtartamot a kutatók elegendően hosszúnak ítélték meg ahhoz, hogy az apák
életében megfigyelhetőek legyenek a stabilitások és változások.

Az első interjú időpontjában a gyermekek 0-5 évesek voltak, 3 gyermeknek autizmus

diagnózisa, 2 gyermeknek Down-szindróma diagnózisa, egy gyermeknek 14-es kromoszóma-
deléciója, egy gyermeknek mozaik-szindrómája volt.

A félig strukturált interjúk kérdései az apák mindennapi életére irányultak, rákérdeztek

aktuális állapotuk pozitív és negatív aspektusaira egyaránt (pl. írja le a családjának egy
átlagos napját!; melyek a legjobb/legnehezebb pillanatok az Ön számára?) informálódtak az
apák magukról alkotott percepciójáról és fogyatékos gyermekükhöz fűződő aktuális
érzelmeikről; az apa-gyermek kapcsolatról a Zeanah-Benoit féle WMCI-ból vett négy kérdés
alapján (pl. Hogyan írná le a gyermekéhez fűződő viszonyát jelenlegi állapotában! Mondjon
öt jelzőt!). Az különböző időpontokban készült interjúk tartalmait összehasonlították és
egybevetették a jövőre vonatkozó várakozásokkal.

A szövegek átiratát Atlas.ti 6.2 szoftverrel elemezték, majd a Smith et.al 2009 által
kidolgozott interpretatív fenomenológiai analízis (Interpretative Phenomenological Analyis -
IPA) alkalmazásával elemezték az apák szubjektív élményeit a szülői léttel kapcsolatosan.

8.3.3. A kutatás eredményei

Az elemzések során három átfogó téma rajzolódott ki. Ezek közül két téma: 1. Egy
megszakadt út – semmi sem biztos többé és a 2.jó apának lenni az apák expilcit leírásán
alapul az apaságuk tapasztalatairól, és arról, hogyan érintette őket személyesen személyes
élmenyeikről gyermekük intellektuális képességzavarának/fejlődési rendellenességének
diagnózisa. A harmadik téma: 3. Kezelni a váratlant a szerzők interpertációja, az apák váratlan
diagnózisra adott pszichológiai reakcióiról (sebezhető nyitottság – megtartó nyitottság –
váratlan esemény elhárítása) és stratégiáiról szól.

A témákat valamennyi résztvevő azonos központi témájú beszámolói alapján állították össze,
létrehozásának feltétele volt, hogy több résztvevő esetében is felbukkanjanak az apák egyéni
kontextusaiban longitudinális keretben is. A kutatás egyszerre fókuszált a stabilitásra és a
változásokra is az időben. A témák részletezését a szakdolgozat C melléklete tartalmazza.

  36
8.3.4. Kölcsönhatás a gyermek, a diagnózis és a váratlan kezelésére tett stratégiák között az
időben

A hét apa stabilitása, témaváltásai és kontextuális tényezői változtak a kutatás során. A

változás és stabiltiás az apák időben bejárt útjaiban sematikusan írhatóak le. Két apa
interjújában a sebezhető nyitottság az első két interjú során jelent meg, mely a harmadik során
egy sokkal visszafogottabb nyitottság irányába mozdult el. Ezek az apák a gyermek
csecsemőkorában szereztek tudomást a gyermek fogyatékosságáról (Down-szindróma vagy
14-es kromoszóma-deléció), rugalmasakká váltak és képesek voltak beépíteni a fogyatékosság
valóságát a gyermekükről alkotott összképükbe. Ezek az apák átmentek egy kihívásokkal teli
szakaszon, mely kapcsolódott gyermekük egészségi állapotának változásához.

A gyermek akut állapotának időbeli javulásával és egy apa válása után úgy tűnt, hogy
lehetővé válik számukra egy sokkal stabilabb állapot elérése. Folytatták a gyermekhez fűződő
kapcsolat erősítését, mely egyre stabilabbá vált az időben.

A legáltalánosabb téma az apák kezdő interjúiban a váratlan elhárítása volt: 7-ből 5 apa
beszámolójában jelent meg. Az egyik apa esetében, akinek gyermekét korán diagnosztizálták,
az átmenet a visszafogott nyitottságba fokozatos volt, ahogyan az apa gyermek kapcsolat
erősödött. Az egyik apa úgy tűnik, megmaradt az elhárítás helyzetében a kutatás 5 éve alatt,
aktívan arra fókuszált, amit a gyermekéből épnek lát (14-es mozaik triszómiával). Az ő
beszámolójában a gyermek valamint az apa gyermek kapcsolat leírása nagyon szegényes és
sztereotip, nagyon szegényes érzelmi kapcsolatot jelez.

Három apa esetében, ahol a gyermek diagnózisa későn született meg (autizmus), a kezdeti
megközelítés az elhárítással volt jellemezhető, kétkedtek, vitatták a diagnózist. Ez egy
kialakult apa-gyermek kapcsolat védelmi módjának is tekinthető volt. A későbbi interjúkban a
visszafogott nyitottság sokkal jellegzetesebbé vált ezeknek az apáknak a beszámolóiban. Az
átalakulás az elhárításból a visszafogott nyitottság felé a gyermek diagnózisának és annak
hatásainak újraértékelése mentén történt. Kezdetben erőszakos betolakodásnak érzékelték a
késői diagnózist, majd ahogyan a gyermek fejlődése az időben megindult, egyre inkább
felfedezték az előnyeit is.

Amennyiben az apák fokozatos bevonódása a gyermekgondozásba folytatódni fog a jövőben,

abban az esetben a gyermekhez kapcsolódó stressz hatásaival való megküzdési módok nemek
közti különbsége csökkenni fog.

  37
9. A vizsgálatok eredményeinek összehasonlítása

9.1. A kutatások közös témái

Ahogyan azt a módszertani bevezetőben (6. fejezet) is említettük, a vizsgálatok

eredményeinek összehasonlítását az elérhető beszámolók tartalmi elemzése alapján végezzük
el. A 2. táblázat tartalmazza a kutatások fő témakategóriáit a kutatók által használt
elnevezésekkel.

2. táblázat: A kutatások során kialakított fő témakategóriák

Japán vizsgálat Angol vizsgálat Svéd vizsgálat

(Takataya, K. - (Towers, C, - Swift, P. - (Boström P.K. -
Yamazaki , Y. - Carpenter, B. 2005, Broberg M.)
Mizuno, E. 2016) 2008)

A vizsgálat alapján 7 tématerület, 5 tématerület, részben a 3 tématerület, részben

elkülönített fő témák kizárólag az apák kutatási céloknak az apák által felszínre
beszámolóira építve megfelelően hozott témákból,

1. téma: Életkrízis tematizálva, beépítve az részben a kutatók által

apák által felszínre konstruált témákból a
2. téma: Érzelmi
hozott témákat is pszichológiai
felfordulás
1. téma: A fogyatékos folyamatokra
3. téma: A fókuszálva
gyermek által az apára
fogyatékossághoz
tett érzelmi hatás 1. téma: Egy
kapcsolódó attitűdök
2. téma: Apai szerepek megszakadt út, mely
4. téma: Szülői nem vezet tovább...
és felelősségek
felelősség
3. téma: Munkaerőpiaci 2. téma: Jó apának
5. téma: Az apaság lenni
helyzet
megélése
4. téma: Az apák 3. téma: Kezelni a
6. téma: Az apák és váratlant
támogatása
anyák érzelmeinek
3.1. altéma: Sebezhető
különbségei 5. téma:
Szakemberekkel való nyitottság
7. téma: Kapcsolat az
kapcsolat 3.2. altéma: Megtartó

  38
 emberekkel nyitottság

3.3. altéma: A váratlan

esemény elhárítása

A témák elnevezéseinek alapján első áttekintésre három nagy kategóriára következtethetünk:

1. érzelmi bizonytalanságok a diagnózissal szembesülés után (Takatya: életkrízis; Carpenter:

A fogyatékos gyermek által az apára tett érzelmi hatás; Boström: Egy megszakadt út, mely
nem vezet tovább..., sebezhető nyitottság),

2. az attitűdök változása (Takataya: A fogyatékossághoz kapcsolódó attitűdök; Carpenter: A

fogyatékos gyermek által az apára tett érzelmi hatás; Boström: megtartó nyitottság),

3. az apaság megélése (Takataya: az apaság megélése; Carpenter: Apai szerepek és

felelősségek; Boström: jó apának lenni, megtartó nyitottság),

4. az apai felelősségek (Takataya: Szülői felelősség; Carpenter: Apai szerepek és felelősségek;

5. emberi kapcsolatok (Takataya: Az apák és anyák érzelmeinek különbsége, Kapcsolat az

emberekkel; Carpenter: Az apák támogatása ;),

Ezek a kategóriák kiindulási alapot jelentettek az elérhető és a mellékletekben lefordított

narratívaelemek fő témákba csoportosításához, nagy vonalakban meghatározták az elemzés
irányait. A megnyilatkozások azonban, mint az lentebb bebizonyosodik, sokszor árnyalták,
simították a kategóriákat.

A tartalmi összehasonlítás helyes értékeléséhez érdemes néhány megfigyelést tennünk a

beszámolók stílusára vonatkozóan.

A japán vizsgálat szövegrészletei meglehetősen rövidek, egy – két, maximum három

mondatból állnak, nem tartalmaznak írásbeli jelöléseket a beszéd szupraszegmentális elemeire
vonatkozóan, melyekből az alany hangulatára, érzelmi változásaira vonatkozó ismereteket
szerezhetnénk, így csak szemantikai információkra támaszkodhatunk tartalomelemzés során.
Mondandójuk, világos, rövid, egyértelmű, könnyen kategorizálható. A szerzők az alanyok
által tartalmilag legjobban megfogalmazott mondatok mögé sorakoztatják fel a hasonló, vagy
ugyanolyan érzelmi-gondolati tartalmakról beszámoló apák jeleit, melyek számából
következtethetünk a mondandó súlyára a beszámolók összességében és a mondat-jel
összevetéséből akár egy-egy alany változásaira is következtethetünk.

  39
Az angol vizsgálat erősen individualizált, a beszámolók is ezt tükrözik. A beszéd
szupraszegmentális elemei pontozással, indulatszavakkal, adott esetben az interjút készítő
zárójeles jelzéseivel is jelezve vannak, így akár többszintű tartalomelemzésnek is alávethetőek
lehetnek. Hosszuk változó, nem ritka köztük az öt-hat mondatos részlet sem. Érzelmi,
gondolati tartalmuk komplex, nehezen kategorizálható, de információtartalmuk gazdag.

A svéd vizsgálatból elérhető idézetek szintén erősen indvidualizáltak, gondolati, hangulati,

érzelmi információtartalmuk magas, a leírás különlegessége, hogy megjelenik benne az
alannyal való párbeszéd részlete, mely oldja a beszámolók monológikus hangulatát.

A közös témák bemutatása során használt beszámolókban a beszámolók után zárójelbe tett
karakterek közül a nagy nyomtatott betű jelenti a japán vizsgálatból vett szövegrészletet, az
arab szám az angol vizsgálatból vett szövegrészletet, a nagy T és utána arab szám a svéd
vizsgálat alanyait jelöli.

A beszámolók elemzése alapján az alábbi 8 fő témakategóriát azonosítottuk:

1. Szembesülés a diagnózissal

Természetes módon valamennyi vizsgálat beszámolóiban megjelenik a diagnózis felállítását

követő sokk:

„Sokkolt a tény.” (A, B, C, E, G, H, I)

„Sokk volt, hiszen minden teljesen ismeretlen volt” (8)

Ezt követően sokan tagadásba, elhárításba menekültek:

„Nem tudtam elfogadni az orvos magyarázatát, hogy a gyermekemnek Down-szindrómája

van, mivel olyan normálisnak nézett ki. Csak később, a lányom növekedésével együtt értettem
meg, mi is az értelmi fogyatékosság” (B)

„Az egész nagyon elvont volt... volt egy diagnózisod és egy orvosi állapotleírásod de nem volt
veled a gyermek még, ezért nagy megkönnyebbülést okozott, amikor végül megérkezett, és úgy
találtuk, hogy sok szempontból hasonlított többi gyermekre. Az első hónapokban - eltekintve a
rengeteg orvosi ellenőrzéstől és egyebektől – ugyanúgy sírt, aludt, evett mint a többi gyermek.
Elfeledkeztünk mindenről, azt gondoltuk, ez inkább csak egy sor orvosi tünet és nem a mi
gyermekünk. (4)

Mikor megkapta (a diagnózist), azt gondoltam, semmi komoly. Nem lehetett, vagyis igazán
nehéz volt kitalálni, mit akar, de igazából úgy gondoltam, tényleg csak a beszéde volt talán

  40
lemaradva egy kicsit.” (T3)

2. Érzelmi bizonytalanságok

A diagnózis sokkját követően valamennyi tanulmányban felbukkannak az érzelmi

bizonytalanságokra utaló beszámolók, különösen az apaság kezdeti szakaszára vonatkozóan:

„ Hogyan kellett volna tudomásul vennem, hogy fogyatékos gyermekem született? (C)

„Soha nem kérdezett meg senki, akarok-e egy fogyatékos apja lenni.” (A,C,G)

„Eltartott egy darabig, míg megtanultam, hogy küzdjek meg vele és tudom, hogy szörnyűnek
fog hangzani, amit mondani fogok, de amikor kiderült (az autizmus), azt kívántam, bár
meghalt volna, elment volna vagy valami más, de most örülök hogy nem így történt, mert most
értelmet ad az életemnek, biztos pont, hogy vigyáznom kell valakire, mert szüksége van rám.”
(5)

„Azt hiszem, olyan lehetett, mint egyfajta eszméletvesztés, levágtam a fiamat a kiságyba, ami
számomra szimbolikus volt, a feladás szimbóluma, ami tudom, hogy szemét dolog és igazán
rosszul éreztem magam amiatt, amit tettem, de nem tudtam mit is tehetnék igazán” (19)

„De most, nem sokkal a történtek után, különösen az utolsó [a sztrók] után, ami igazán sokat
kivett belőlünk, szóval csak később tudjuk meg, valójában mit érzünk. De úgy érzem, nincs
elég erőnk örülni annak, hogy most egészséges és boldog és... Mi aggódunk és mi, én
aggódom, éjjelente mindig rémálmok gyötörnek...” (T1).

3. Az apaság keresése

Az apaság érzésének kialakulása mindenkinél hosszabb ideig tartott. Volt néhány japán apa,
aki nagyon megszenvedte azt, hogy a születést követően nem kerülhetett kapcsolatba a
gyermekéről:

„A születés után azonnal a kezemben akartam tartani a gyermekem, de hirtelen a

Neonatológiai Intenzív Osztályra vitték.” (B,C)

Az apai érzések felerősödése gyakran egy-egy markáns eseményhez volt köthető:

„A gyermekem műtét utáni sápadt arca tett engem apává” (C)

Ezt követte az apaság egyfajta kinyilatkoztatása az angol és japán tanulmányokban egyaránt:

„Megesküdtem a gyermekemnek, hogy jó apa leszek” (I)

„Vele együtt lenni fogyatékosnak... nehéz leírni, mennyire szeretem őt, és tudja, segíteni

  41
akarok neki, de valójában nem tudok semmit jól csinálni, de mégis meg akarom próbálni
számára az életet olyan széppé tenni, olyan jó életet biztosítani számára, amilyet csak tudok”
(14)

A japán beszámolókban tetten érhető volt a gyermek létezésére vonatkozó magyarázat

keresése is:

„A fogyatékos gyermek azért született, hogy képessé tegye a szülőket a gyermeknevelésre” (H)

A tudatos döntés a családban maradás mellett mind az angol, mind a japán vizsgálatban
hangsúlyosan megjelent:

„Hallani különböző történeteket, többek közt olyan apákról, akik kiszálltak, ami számomra
érthetetlen miért, de biztosan meg volt rá az okuk. Ha születik egy fogyatékossággal élő
gyermekük, egyszerűen képtelenek vele megbírkózni és mennek. Marad egy Down-os
gyermeked, aki örökbeadottként nő fel, mert a szülei nem akarták és ez számomra... számomra
ez nem megy” (8)

A feleségem azt mondta, ő a felelős azért, hogy fogyatékos gyermeknek adott életet, de ő a mi
gyermekünk volt.” (A,C)

A családban maradó apák valamennyi kultúrkörben személyes növekedésről számoltak be:

„Nem lennék itt a Down-szindrómás gyermekem nélkül” (D)

„És ha egyszer lesz egy fogyatékossággal élő gyermeked, úgy fog tűnni, hogy mindazok a
rejtett helyek, amelyeket azelőtt soha nem vettél észre az életedben, mintha most állandóan ott
lennének a szemeid előtt” (6)

„Egy ideig alkalmazkodsz a helyzethez, aztán eljön egy pont, ahol dönetened kell, hogy
elfogadod a helyzetet és próbálsz valami olyasmit tenni, ami jobbá teszi a dolgokat, vagy
összegörnyedsz és meghalsz. Tehát én nyilvánvalóan az első utat választottam” (8)

4. Kapcsolat a fogyatékos gyermekkel, az apaság megélése

Az apaság megtalálását követően a gyermek fejlődése során a beszámolók szerint az apák és

gyermekeik közti kapcsolat sok esetben elmélyült, kialakult bennük a megtartó nyitottság.
Beszámolóikra a meghittség, melegség, rácsodálkozás megjelenése jellemző:

„Reggelente el kellett mennem dolgozni. Ebben az időben a fiam mindig megkért, hogy
vigyem ki a fürdőszobába. Nagyon nehéz volt nekem, de mégis az éreztem, hogy a fiam
csodálatos.” (F)

  42
„Minden percet élvezek vele, mert ahogyan már mondtam is, mindig az ölemben van,
mutogatja a kicsi jeleit és beszél hozzám a maga kicsi módján és ha valaki más ölébe ül és
szavakat mond, csacsog neki, az nem érti meg, de én igen, mert én mindig vele vagyok és
értem a szavait” (10)

„És miközben játszom vele, feltekint. És akkor észlelem, ahogy tudatosul benne, hogy ott
vagyok. Nem mond semmit, csak mosolyog vagy csinál valamit... de a köztünk lévő
szemkontaktus a lényeges. A szembogara nem az igazi [mosolyog], de ez nem baj. De az érzés,
hogy tudunk egymásról. Az szívmelengető.” (T3)

A svéd és angol vizsgálatban megjelenő autista gyermeket nevelő apák egészen más jellegű
érzelmekről számoltak be. Beszámolóikban az érzelmi disszonancia, a kapcsolati vágy és a
beletörődés jelenik meg:

„Megvoltak a sikerélményeim, de talán kevesebb, mint amit a legtöbb apa elvárna. Egy
állandó küzdelemnek éltem meg, amelynek eredményeként gyakran úgy éreztem, hogy nem
tudok vele tovább együtt élni. Mondjon bárki bármit, ez tényleg küzdelem; de sokszor például
azon kapom magam , hogy amikor egy éjszakára távol van, mégis megterítek neki a
vacsoránál és amikor megérkezik, nagyszerű újra látni. Igen, sok-sok konfliktus, ezt tudom
mondani.” (9)

„Az, hogy a fiam autista, az jelenti, hogy nehéz vele kapcsolatba kerülni. Az apja vagyok, de
nagyon nehéz hozzá közel kerülni...A többi szülő beszélt már erről korábban...hogy milyen
nehéz elkapni egy pillantását...Én csak annyit szeretnék, hogy egyszer ott lehessek, egyszer
bepillanthassak a felszín alá, hogy milyen ő valójában.” (9)

„Minden dolgot kipróbáltál már... és... igen valahol elfogadtam az ő sebességét. Nem tudom
őt úgy formálni, hogy átlagos emberré váljon.” (T3)

5. Párkapcsolat

Párkapcsolati válságokról szinte mind a japán mind az angol apák beszámoltak a kezdeti
sokkot követően:

„Szörnyű volt, hogy mindketten sokkos állapotban voltunk, és nem tudtunk semmit tenni” (A,I)

„Azt hiszem, ez megerősített bennünket... de azért sokat vitakoztunk és néha igazán komolyan,
de ahogyan mondtam is, nem róla (a gyermekről), hanem azokról a dolgokról, amik éppen
történtek...a gondjainkról a hatóságokkal, mindenről, és a végén már tényleg mindenről csak
vitatkoztunk” (15)

  43
A japán anyák körében gyakran megjelent az önvád, melyet gyakran a férjük oldott fel:

A feleségem azt mondta, ő a felelős azért, hogy fogyatékos gyermeknek adott életet, de ő a mi
gyermekünk volt.” (A,C)

Az angol apák párkapcsolati válsága, a gyermek igényeinek való teljes alárendelődés

feszültségekkel teli, vagy éppen beletörődő vallomásokat hozott felszínre:

„A mi szempontjaink és igényeink nem léteztek, mert minden időt, energiát, támogatást a

fiunknak adtunk, szinte mindent elhagytunk. Ezen mentünk keresztül az elmúlt két és fél évben.
Néhány hónappal ezelőtt majdnem elváltunk.” (20)

„És azt hiszem valahol letettünk arról, hogy valaha párként jelenjünk meg...őszintén szólva
nagyon ritkán fordul elő... de ez egy döntés, melyet azon az alapon hoztunk meg, hogy ami a
lányunknak a legjobb, az a legjobb a családunknak is.” (18)

6. Apai felelősségek és feladatok

Az apa feladatokról mind az angol, mind a japán kutatásban résztvevő apák tettek említést, a
japán tanulmányból azonban csak nagyon szűkösen kapunk információkat a feladatok
megosztására vonatkozóan. Ezek jó része az anya elsődleges gondozói szerepére utal:

„Nehéz egy fogyatékos gyermeket nevelni, mindössze két szülővel” (I)

„Én fürdettem a gyermekemet” (A,C,E)

Az angol kutatás beszámolórészletei sokkal részletesebb képet festenek a feladatok

megoszlásáról. A legtöbb apa elismeri, hogy az elsődleges gondozói szerep az anyáé, de sok
esetben megjelenik az intenzívebb munkamegosztás, a „házi-férj” szerep is.

„Az övé (feleségemé) a főszerep, mivel ő van vele folyamatosan, ő az, aki megérdemli a
kitüntetést.” (14)

„Soha nem csináltam azelőtt ilyet, de most porszívózok és hasonlók. Néha, amikor hazajövök
a munkából azt gondolom, 'oh, én jobban tudok porszívózni (mint a feleségem)', különösen
akkor, amikor igazán nehéz napon van túl, mert a lányunk egész éjjel fenn volt, és utána egész
álló nap sírt. Szóval ilyenkor egy 'házi-férj' szerepet veszek fel és a saját munkám mellett ezt is
elvégzem. Tudja, ez a helyzet megváltoztat , többet vagyok a ház körül.” (1)

„Elég jó voltam abban, hogy... megoldásokat próbáljak találni a gyermekek igényeire. Vagy,
hogy is mondjam... ha van négy gyermeked négy különböző (igénnyel), egy közülük fogyatékos,
akkor megpróbálsz megoldásokat találni. És azt gondolom, ebben eléggé jó voltam.” (egy 10

  44
éves autizmussal élő fiú apja, T3)

7. Emberi kapcsolatok

Érdekes megfigyelni, hogy minden kutatás beszámolóiban megjelennek a nagyszülők, akik

közül főleg a nők szerepét emelik ki az apák, akik aggódó, majd elfogadó magatartásúak,
szerepük egyértelműen pozitív:

„Édesanyám először sírni kezdett, mikor megtudta hogy a gyermekemnek Down-szindrómája

van. Úgy gondolta, úgy fog kinézni, mint a szomszéd fogyatékos gyermeke. A nővérem, aki
ápolókánt dolgozik, elmagyarázta neki, mit jelent a Down-szindróma. Ezután édesanyám
lassan feloldódott (I)”

„Többször beszélek anyukámmal, mint apámmal. Szóval az apám... nincs vele semmi gond,
szereti őt, de még nem igazán érti őt. Ő (a fiam) egy kicsit, szörnyű ezt kimondani, egy kicsit
szörnyecske az apám számára...” (15)

Érdekes, de a szomszédokkal való viszony csak a japán tanulmányban hangsúlyos, míg a

Recognising Fathers kutatásnak még a részletes kutatási zárójelentésében sem jelenik meg:

„A szomszéd emberek hozzáállása mindig emlékeztetett arra, hogy a fiamnak fogyatékossága

van” (I)

„A szomszédok érzelmi távolságtartása pont megfelelő volt; nem utasítottak el bennünket, de

nem is próbáltak közel sem kerülni” (G)

Az angol és japán kutatás a szülőcsoportokkal kapcsolatosan hasonló álláspontot mutat be,

mely megegyezik a nemzetközi szakirodalomban is megállapított ténnyel, mely szerint az
apák a kezdeti találkozások után többnyire elamaradnak a csoportokból, részben az időhiány,
részben a megszólítás hiánya miatt.

„Amikor először mentem a szülőtársaság találkozójára a feleségemmel, én voltam az

egyedüli apa, így befejeztem a látogatásokat.” (C)

„Nem volt lehetőségem más apákkal találkozni” (A,B,C)

„Ez (a szülőcsoport) is idő, és ha van időm, akkor azt a gyermekemmel akarom tölteni, nem a
többi szülővel” (15)

8. Kapcsolat a szakemberekkel

Mind az angol, mind a japán tanulmányban található megszólalások közös jellemzője a

szakemberekkel kapcsolatos vegyes tapasztalat. Közös jellemzőjük az alapvetően óvatos

  45
fogalmazásmód, különösen a japán beszámolóknál. A negatív tapasztalatot elsősorban a
szakértők tudáshiánya okozta, pozitív tapasztalatokat a szakemberi kompetencia
megnyilvánulásai illetve a bevonás eredményeztek:

„Sem az orvosok, sem a nővérek nem tudtak semmit a Down-szindrómáról. A Down-

szindrómás gyermekek szüleinek egyesülete mentett meg bennünket” (D)

„Nem, engem mindig bevontak mindenbe. A vezető tudta, hogy ha bármi probléma van be kell
vonnia, mert én ott akartam lenni. Szoros kapcsolat alakult ki a tanár, az apa és a gyermek
között. Beszéltünk egymással...a gyermek érdekében össze tudtunk fogni és ez nagyszerű volt.”
(5)

9. A jövő útjai

A jövőről való gondolkodásmód minden tanulmányban hangsúlyosan jelenik meg, de egészen

más aspektusból szemlélik azt a különböző társadalmakban élő apák. A japán apák elsősorban
maguktól várják gyermekeik megsegítését, a fő segítségnyújtónak magukat tartják a családon
belül, mely a szigetországban mai napig össztársadalmi szinten ható konfucianista felfogásnak
köszönhető, ahol az elesettek elsődleges támogatása a család feladata. Ebben az esetben
azonban nem mehet végbe a generációváltás, az apa ápolását nem látja el a fia, ezért ez új
kihívásokkal állítja szembe a család férfitagját:

„Elhatároztam, hogy egészségesen tartom magam a fiamért” (A)

Az angol apák jövőbeni elvárásai, félelmei szintén a gyermek jövőbeni ellátásának

megszervezése köré szerveződnek, de ők ezt nem önmaguktól vagy a családtól várják, hanem
elsősorban társdalomtól, így erőforrásaikat is elsősorban ezek megszerzésére fordítják a
jövőre gondolva:

„Nem akarsz diagnózist vagy címkét mert utána tudni fogod, mi várhatsz, utána tudsz kutatni
és általánosságban kezded látni, mire lesz majd képes és mire nem, meddig élhet, milyen
támogatási igényei lesznek és mire lehet szüksége... a jövőben. És ez minden nap átfut a
fejedben, mi lesz öt év múlva, amikor 18 éves lesz, vagy talán ha 25...” (20)

A svéd tanulmányban található párbeszédbe ágyazott megjegyzés megdöbbentő képet fest a

diagnózist követő időérzékelés összeomlásáról, a jövő bizonytalanságával való megküzdés
egyik stratégiájáról, mely az elhárítás egyik formája is:

„Apa: Hát, tulajdonképpen nem, nem dobtam ki a jövőbeli reményeimet. Inkább úgy
mondanám, elapróztam őket.

  46
Kérdező: Ok, milyen messzire tervez?

Apa: Néhány napra, talán..”.(T1)

9.2. A tanulmányok közti különbségek

A fentiekben bemutatott témák a tanulmányok azonosítható közös témáira reflektáltak.

Informatív azonban az is, hogy kiinduló művek között milyen különbségek adódnak.

A társadalmak, melyekben a beszámolók születtek, számos ponton különböznek egymástól.

Japán egy alapvetően konfucianista berendezkedésű ország, ahol az ápolás, gondozás, kísérés
mai napig a családok feladata, amelynek élén az apa áll, a társadalombiztosítás főleg a
nyugdíjrendszert és a nagyon magas színvonalú egészségügyi rendszert tartja fenn. Ahogyan a
társadalom öregszik és a népesség fogy, úgy jelennek majd meg a gondozással kapcsolatos
igények a fogyatékos emberekhez kapcsolódóan is. Az ő megismerésüket célozta meg a
tanulmány az apák érzéseinek tanulmányozásán keresztül, bevezetőjében deklarált céllal arra
vonatkozóan, hogy bővítse a Japánban élő fogyatékos emberekhez kapcsolódó tudást.

A beszámolók hangsúlyos elemei az életkrízis megnyilvánulásai, a fogyatékosságkép

alakulása, a szülői egyesülettel történő kapcsolat. Alulreprezentált a szakemberekkel való
találkozások témája, a párkapcsolati viszonyok tárgyalása, a munka egyáltalán nem jelenik
meg benne.

A Recognising Fathers című kutatás Nagy-Britanniában készült a 2000-es évek közepén.

Ekkora a brit kormány támogatásainak köszönhetően kezdett kiépülni az apabarát
szolgáltatások rendszere, de ezek továbbfejlesztéséhez mind a civil, mind az állami
szektornak további információkra volt szüksége közvetlenül az érintettektől. Ennek
megfelelően mind a kutatás, mind annak zárótanulmánya komplex szemléletű lett, az apai lét
minden aspektusát tárgyalja. Holisztikusan és kiegyensúlyozottan jelennek meg benne az apák
érzelmi életéről, párkapcsolatáról, gyermekhez fűződő viszonyáról, munkájáról,
szakemberekkel való találkozásairól, jövőbeni kilátásairól szóló részek, melyek
szolgáltatásfejlesztést alapoznak meg.

A svéd tanulmány egy olyan északi országban született, ahol a kilencvenes évek végén az
állami szociálpolitika szintjén teremették meg a férfiak és nők gyermekneveléshez történő
egyenlő hozzáférésének esélyét. Ennek keretében a párokra bízták annak eldöntését, hogy
gyermekeiket milyen felelősség és feladatmegosztásban nevelik fel. A tanulmány ilyen
körülmények között nem vállalkozott a komplexitás elérésére, a környezet befolyásolására.
Sokkal inkább az apákban végbemenő hosszú távú lelki folyamatok megismerésére

  47
koncentrált egy egyenlősítő társadalomban. Ennek megfelelően fő témája az elfogadás módja,
annak útja volt. Szociológiai vetületeket, párkapcsolatra, társadalmi környezettel való
kapcsolatra, szakemberekkel való érintkezésre utaló beszámolókat nem tartalmazott.

Ha szerzők neme szerint vizsgáljuk meg az írásokat, érdekes jelenségeket figyelhetünk meg.
A japán kutatást nők kezdeményezték, ők készítették az interjúkat. A kutatás érzelmi-
pszichológiai fókuszú lett, a beszámolók az apasággal, az apai érzésekkel, a fogyatékosságkép
változásaival foglalkoznak. Az angol kutatást egy férfi és egy nő végezte. Az interjúkat férfiak
vették fel. Az eredmények holisztikusak és komplexek lettek, a kutatás belső koherenciája
nagymértékű. A svéd kutatást kizárólag férfiak végezték férfiak között egy egalitárius
társadalomban. Az eredmények longitudinális keretben születtek meg és a férfiak tapasztalati
bázisának, valamint érzelmeinek változásaira, egyensúlyi helyzeteire koncentráltak.

10. Kísérlet a fogyatékos gyermekeket nevelő apák metanarratívájának megalkotására a

nemzetközi vizsgálatok tükrében

A három vizsgálat közös témáiból jelen szakdolgozat keretén belül a Polkinghorne -féle
módszertannak megfelelően (6. fejezet) kompozittörténetek formájában megpróbálunk egy
közös metanarratívát felállítani. A szociológia által „nagy történetnek” (grande story) nevezett
narratívának több történeti szála (storyline) lehet, melyek az időben lineárisan egymás mellett
futhatnak vagy kronologikusan követhetik egymást.

A közös témák elemzéséből az alábbi lehetséges történeti szálak azonosíthatóak:

• a diagnózist követő sokk

• az apaság keresése:

- ambivalens apai érzések

- az apaság kinyilatkoztatása

• az apaság megélése

- az apai érzések felerősödése

- elhárítás, a fogyatékosság valóságának torzítása

• kapcsolat a gyermekkel

- beletörődés, ellentmondásos kapcsolat a gyermekkel

- meghitt kapcsolat a gyermekkel

  48
 • Párkapcsolat:

- Veszteség közös megélése

- Veszteség szeparált megélése

• háztartási szerep és feladatkeresés

- apa, mint társ

- apa, mint partner

• a jövő

- a személyiség növekedése – jó harc

- beletörődés

Az összehasonlításból levonható következtetések alapján arra a megállapításra juthatunk

jelenleg, hogy a fogyatékos gyermekek családjaiban az apaság megélésének alapvetően két
típusa, két narratívája jöhet létre a közös szakasz után (1. ábra).

A diagnózis sokkja mindenkit érint, minden kutatás beszámolójában markánsan megjelenik.

„Sokkolt a tény.” (A, B, C, E, G, H, I)

Ezt követően megkezdődik az apaság keresése. Sokan beszámolnak arról, hogy ez nem
egyből a születés után történik meg; vagy időre, vagy valamilyen kulcsingerre, jelenségre van
hozzá szükség.

„A gyermekem műtét utáni sápadt arca tett engem apává” (C)

Az ambivalens apai érzések dominanciája jellemző:

„Oh, azt gondolom, nagyon nehéz, amikor gondolsz valamit a gyermekedről és úgy találod,
valami nincs rendben vele. Azt hiszem, ez nagyon, nagyon, nagyon nehéz dolog, és azt
gondolom, tudja, igazán az embertől függ, hogyan tud vele megbirkózni.. Ha nem vagy igazán
erős, akkor talán az egészről meg akarsz feledkezni és azt mondani: ahh, ez meg sem történt,
törlöd ezt az egészet, vagy nagyon depressziós leszel attól, hogy nem tudsz előle menekülni
sehová” (16)

  49
1. ábra: Az apaság lehetséges metanarratívái a fogyatékos gyermeket nevelő családokban

  50
Az ambivalens apai érzésekből két apai metanarratíva bontakozik ki.

1. Az érett apaság narratívája

Ebben az esetben az ellentmondásos érzések közül az apaság kinyilatkoztatása mentén indul

meg az apává válás:

„Megesküdtem a gyermekemnek, hogy jó apa leszek” (I)

Ezt követi egyfajta értelemkeresés, életértelmezés kialakítása:

„Vele együtt lenni fogyatékosnak... nehéz leírni, mennyire szeretem őt, és tudja, segíteni
akarok neki, de valójában nem tudok semmit jól csinálni, de mégis meg akarom próbálni
számára az életet olyan széppé tenni, olyan jó életet biztosítani számára, amilyet csak tudok”
(14)

Az apa anticipálja a gyermek létét, fogyatékosságképe átalakul, meghitt kapcsolat alakul ki

apa és gyermeke között az emberi növekedéssel párhuzamosan:

„És ha egyszer lesz egy fogyatékossággal élő gyermeked, úgy fog tűnni, hogy mindazok a
rejtett helyek, amelyeket azelőtt soha nem vettél észre az életedben, mintha most állandóan ott
lennének a szemeid előtt” (6)

„A lányommal való mindennapos kapcsolat során megtanultam hallani azt, amit mások
mondanak nekem. Ez sokat javított a személyközi kapcsolataimon a munkahelyemen (G).”

„Minden percet élvezek vele, mert ahogyan már mondtam is, mindig az ölemben van,
mutogatja a kicsi jeleit és beszél hozzám a maga kicsi módján és ha valaki más ölébe ül és
szavakat mond, csacsog neki, az nem érti meg, de én igen, mert én mindig vele vagyok és
értem a szavait” (10)

A kezdeti párkapcsolati konfliktusok után szövetség alakul ki a párok tagjai között, a

veszteséget közösen dolgozzák föl, a kommunikáció útjai kifejlődnek, az apa a
mindennapokban társként jelenik meg. Bár a nemi szerepek továbbra elkülönülnek, a
mindennapos rutinfeladatok során a praktikus szempontok érvényesülnek:

„A családon belüli szerepeinkről azt gondolom, hogy megosztottuk őket és csapatként

dolgozunk, a feleségem és én... A feleségem például nem viszi a gyermekgondozás vagy
házimunka nagy részét. Nagyon jól megosztottuk őket és már annyira megszoktam, hogy
amikor hazaérünk vagy adott esetben hazaérek, már rögtön látom miket kell a háztartásban
elvégezni és már természetes, hogy el is végzem” (9)

  51
A jövővel való kapcsolatot a jó harc, a gyermek további fejlődésének biztosítására való
törekvés jellemzi:

„A stratégiák valójában márcsak olyanok, tudja, hogy 'működnek-nem működnek-próbáljuk

meg'. Ez rengeteg kihívást és nehézséget jelent, de ha azt látom, hogy csak egy kicsit is javít a
helyzetén, nem érdekel, mennyire nehéz ez nekem vagy bárki másnak, mert... mert, tudja, csak
ez nyitja ki számára igazán a világot.” (3)

A fentiek alapján az alábbi kompozittörténetet állíthatjuk elő az érett apaság egyik lehetséges
metanarratívájaként:

Az érett apaság metanarratívája

Péter és felesége már hosszú ideje szerettek volna gyermeket. Amikor a teszt egy napon
pozitív eredményt jelzett, mindketten nagyon boldogok voltak. A várandósság harmonikus,
kiegyensúlyozott időszak volt az életükben. A vizsgálatok nem mutattak ki rendellenességre
utaló jeleket.

A születés hat héttel a várt időpont előtt indult meg, váratlan komplikációk léptek fel, az
orvosok császármetszéssel segítették világra az újszülöttet, akit rögtön a neonatológiai
intenzív osztályra vittek, így Péter apaként még csak meg sem pillanthatta megszületett
gyermekét. A korai orvosi információk légzéselégtelenségről, alacsony APGAR értékekről
szóltak. Péter látva felesége és gyermeke kétségbeejtő állapotát szinte pánikszerű sokkot
kapott.

Pár nappal később az orvosok felkészítették a családot arra, hogy a gyermek életkilátásai
minden erőfeszítés ellenére sem jók, a háttérben esetleg valamilyen genetikai eredetű fejlődési
rendellenesség is állhat, melyet igyekszenek kideríteni. Egy hónap múlva megszületett a
diagnózis: Down-szindróma. Ahogyan Péter nap-nap után ott állt az zárt inkubátor felett,
szinte el sem akarta hinni, hogy az ő gyermeke fekszik ott, műszerek között.

A gyermekre komoly szívműtét várt, mely nagyon megviselte a családot. A műtét után Pétert -
látva a gyermek elesett tekintetét és enyhe, bátortalan mosolyát – erős érzések rohanták meg,
magában megfogadta, hogy mindent meg fog tenni gyermeke életéért, védeni és támogatni
fogja őt.

Az idő előrehaladásával Péter kezdte egyre jobban megismerni gyermekét, fejlődött, erősödött
a köztük lévő kapcsolat, örömét lelte a gyermek fejlődésében, az egyre gyakoribbá váló
meghitt pillanatokban. Másként kezdte látni a fogyatékos embereket.

  52
Feleségével túljutottak házassági krízisükön, társként tekintettek egymásra. Az anya, ahogyan
a gyermek növekedett, lehetőségeihez mérten munkát vállalt, Péter pedig csakhamar
beletanult a házimunkába, így harmonikus felelősség- és feladatmegosztás alakult ki köztük,
bár a családfenntartó továbbra is Péter maradt, így sokat volt távol az otthonától.

A jövővel kapcsolatos terveiket teljesen átszőtte a gyermek jövőjének alakítása. Sikerek és

kudarcok egyaránt jellemezték útjukat, a fő kezdeményező folyamatosan Péter maradt, aki
nyíltan és aktívan vállalta különleges apaságát. Kapcsolatba kerültek a hasonló gyermekek
szüleit tömörítő szülői szervezettel, ahonnan mindketten folyamatosan új inspirációkat,
információkat kaptak mind a gyermek fejlesztésére, oktatására, mind a jövőbeni sorsának
alakítására vonatkozóan.

2. A beletörődő apaság narratívája

A beszámolók alapján elkülöníthető egy másik metanarratíva is melynek kulcsgondolata a

beletörődés, és bár a kezdeti szakaszok formailag megegyeznek, más érzelmi, hangulati
tartalmak jelennek meg a beszámolókban.

A diagnózis ebben az esetben hosszú idő alatt alakul ki, gyakran a szülők kezdik el észrevenni
gyermekük fogyatékosságát, a sokk, melyen az apák átmennek, emiatt hosszabb és
mélyrehatóbb:

„Ránézel a gyermekedre és azt gondold, oh, ez csak egy felvillanás, aztán megpróbálod
tagadni, hogy valami nincs rendben... mérges leszel, és ahogyan a dolgok mennek a maguk
útján, elkezded gyanítani ennek a szörnyűségnek a valódi nagyságát” (9)

Az apaság keresésében dominálnak az ellentmondásos elemek, az elfogadás megjelenik, de az

erős kinyilatkoztatás elmarad:

„Úgy értem, mindenekelőtt azt gondolom, hogy (a fiam) a mi gyermekünk és nem a mi

fogyatékos gyermekünk, ugyanakkor vannak olyan igényei és állapotai, melyek különbözővé
teszik őt a többi gyermektől. Gondolom részben emiatt kicsit idegennek érzem magamat az ő
világában apaként...nem fejezi ki minden esetben az érzelmeit és gyakran különböző módokon
kell kicsalnom belőle őket...elégedett, amikor leülök mellé és fizikailag is bevonom egy
játékba vagy tevékenységbe...nagyon örül neki, de tudod azt, hogy adjon egy mosolyt vagy azt,
hogy eléd szaladjon köszönni amikor a folyosón jársz, azt nem igazán érti. De a fiam ezekkel
a tulajdonságokkal együtt is a családunk tagja” (4)

Az apa-gyermek kapcsolatot az ambivalencia jellemzi:

  53
„Megvoltak a sikerélményeim, de talán kevesebb, mint amit a legtöbb apa elvárna. Egy
állandó küzdelemnek éltem meg, amelynek eredményeként gyakran úgy éreztem, hogy nem
tudok vele tovább együtt élni. Mondjon bárki bármit, ez tényleg küzdelem; de sokszor például
azon kapom magam , hogy amikor egy éjszakára távol van, mégis megterítek neki a
vacsoránál és amikor megérkezik, nagyszerű újra látni. Igen, sok-sok konfliktus, ezt tudom
mondani.” (9)

A veszteséget a párjuktól olykor szeparáltan dolgozzák fel:

„Engem is sokkolt a gyermekem helyzete, de a feleségemet még jobban, így nem maradt más
választásom, talpon kellett maradnom” (I)

Az apa a házastársi kapcsolatban partnerként marad, melynek szintje, megnyilvánulása

különböző lehet:

„Egy órát vagyok vele, de ez két óra házon kívüli létet jelent, mivel elviszem és visszahozom
(a fiamat), ez némi időt hagy a feleségemnek és a lányoknak, hogy ne kelljen arra gondolniuk,
éppen mit csinál ő (a fiam)” (4)

„Szombat délelőttönként, pici hazugsággal, otthagyom őt (a feleségemet) és délig felmegyünk

anyukámhoz. Tudja – így tudok neki időt adni némi békére, csendre.” (10)

A jövőről való gondolkodást leginkább az elfogadás, a passzív beletörődés jellemzi

„Minden dolgot kipróbáltál már... és... igen valahol elfogadtam az ő sebességét. Nem tudom
őt úgy formálni, hogy átlagos emberré váljon.” (T3)

Bár általánosságokat nehéz és nem is érdemes megfogalmazni, ez a narratíva talán az

autizmussal élő gyermekek apáinak körében jelenhet meg leginkább.

A beszámolókból az alábbi kompozittörténet képezhető, mint a beletörődő apaság narratívája:

A beletörődő apaság metanarratívája

András és felesége, Andrea számára harmadik gyermekük születése váratlan esemény volt.
Örültek neki, de nem készültek rá, részben koruk, részben a korábbi gyermekek megszületése
miatt. Andrea várandóssága eseménymentes volt, a szülés komplikációmentesen zajlott.

Ahogyan azonban telt az idő, arra lettek figyelmesek, előbb Andrea, azután András, hogy
gyermekük valahogyan másként fejlődik, mint a testvérei. Nehezen tudtak vele kapcsolatba
lépni, Andreához nagyon ragaszkodott, de az apjáról sokszor tudomást sem vett. András
számára olyan volt mintha nem is a fia lenne. Háromévesen kapta meg az autizmus

  54
diagnózist.

Ahogyan a gyermek nőtt, apja felé is kezdett nyitni, de a köztük lévő kommunikáció és apa-
gyermek kapcsolat mindvégig korlátozott maradt. Andráson gyakran eluralkodott a
tehetetlenség érzése, mely indulatot váltott ki belőle, de erről feleségének ritkán beszélt, főleg
egy-egy nagyobb családi vita alkalmával jött elő.

Szerette a munkáját, ezért számára egyértelmű feladatként kínálkozott a családfenntartó

szerepe. Sokat és szívesen dolgozott a családjáért, gyakran hétvégén is. Felesége nehéz
napjain azonban gyakran megfogta gyermekét és órákra elvitte otthonról, hogy párja és
családja pihenhessen.

Valahol a szíve mélyén hitt benne, hogy egyszer lebontja a burkot a gyermekéről. Szinte
minden fejlesztést igénybe vettek, minden új terápiát kipróbáltak. Amikor a gyermek 12 éves
lett, András úgy érezte, minden hiába, nem fogja tudni megváltoztatni a sorsát és beletörődött
gyermeke állapotának megváltoztathatatlanságába. Mivel szerette a családját, elfogadta
gyermekének bizarr viselkedését.

3. A menekülő apaság narratívája?

A beszámolók is tartalmaznak utalásokat arra vonatkozóan, hogy vannak olyan apák, akik
teljesen vagy részben kilépnek a családi kapcsolataikból:

„Nem tudom elhinni, hogy vannak olyan szülők, akik képesek lemondani Down-szindrómás
gyermekük gondozásáról” (D)

„Amikor megszületett O (a gyermek neve) valami olyasmit éreztem, hogy ez „Isten büntetése”,
és ezt rajta keresztül hajtja végre. Nem tudom, de úgy gondoltam, hogy ez így nem működhet,
nem lehetsz balszerencsére ítélve [. . .]. Előtte az élet minden fontos területén sikeres voltam,
az iskolában, a munkában és minden jól működött. Amíg a baj meg nem történt, úgy
érzékeltem, hogy életem minden fontos bit-je a helyén van, igazán jól működik. A részletek,
amelyek nem illettek a tervbe, nem igazán számítottak.” (T2)

„Hallani különböző történeteket, többek közt olyan apákról, akik kiszálltak, ami számomra
érthetetlen miért, de biztosan meg volt rá az okuk. Ha születik egy fogyatékossággal élő
gyermekük, egyszerűen képtelenek vele megiírkózni és mennek. Marad egy Down-os
gyermeked, aki örökbeadottként nő fel, mert a szülei nem akarták és ez számomra... számomra
ez nem megy” (8)

  55
„Azt gondolom, hogy az apák ezzel (a válással) egy kicsit hátrébb lépnek, legalábbis bizonyos
szempontból. Nem mondom, hogy többé-kevésbé nem szeretik a gyermeküket. De hallasz
olyan emberekről is, akik, tudja, hogy... hogy teljesen otthagyják őket és még egyebek. Ezek
azonban az én érzéseimet a fiam felé tovább növelik a 100%-os szeretetig. (11)

A családjaikból kilépő apákat a narratív kutatások nehezen vagy egyáltalán nem érik el. Az ő
lehetséges motivációikra, az őket érő hatásokra esetleg következtetni tudunk. Fel lehet
tételeznünk azt, hogy már a diagnózissal való szemebesülés során is erőteljes tagadás lép fel a
várható élethelyzettel kapcsolatosan, mely később esetleg az apai érzések elfojtásához vezet,
mely végül a családi élet kialakításának elkerülésével, a családból, a párkapcsolatból való
kilépéssel zárul.

Ennek egy lehetséges narratívája lehet az alábbi:

A menekülő apaság lehetséges metanarratívája

Istvánt teljesen váratlanul érte felesége várandóssága. Nem készült az apaságra. A

várandósgondozás során az értékek rossz kondíciókat sejtettek, de az ultrahang-vizsgálatok
nem igazoltak fejlődési rendellenességet a magzat esetében. A férfi sokat dolgozott, hogy
ideális körülményeket teremtsen a gyermek fogadásához, a feleségét nem tudta elkísérni a
felkészítő tanfolyamra, a kelengyevásárlásból is gyakran kimaradt.

A gyermek 37. hétre született, az orvosok a szülést követően azonnal a neonatológiai intenzív
osztályra vitték a gyermeket, ahonnan pár nap múlva hazaengedték és genetikai vizsgálatot
javasoltak. Egy hónap múlva megérkezett a diagnózis: Down-szindróma. István teljesen
összeomlott. Úgy érezte, ez nem is az ő élete, a gyermeket a felesége akarta. Egyre
nehezebben viselte a gyermek sírását, minden orvosi konzultációt tehernek tekintett,
idegennek érezte magát a gyermek mellett. Párkapcsolatában egyedül érezte magát, úgy látta,
hogy az nő, aki valaha szerette őt, már csak a gyermekkel foglalkozott, ő már nem számított.

Egyre többet dolgozott, a munkájában érezte otthon magát, a családjában egyre inkább
idegennek. Végül úgy döntött elköltözik otthonról. Úgy érezte, akaratán és befolyásán kívül
történtek vele az események és vissza kell térnie élete korábbi rendes útjára, amelyen járt.

Külföldön vállalt állást. Évekkel később, miután hazatelepedett, olykor eszébe jutott a
gyermek, akitől eljött, különösen annak születésnapján. Nem akart oda visszatérni, de
sokszor elgondolkodott rajta, hogy egyszer mégis megkeresi őt, félelmei azonban
szembesüléstől megakadályozták ebben. Nincs visszaút, de kapcsolat sincs… Ez a hiányérzet

  56
sokáig elkísérte élete során és sokszor rátört a születésnapokon vagy akkor, amikor meglátott
egy Down-szindrómás gyermeket az utcán. Ilyenkor mindig összeszorult a szíve…

A felvázolt narratívák között természetesen erős kétirányú kapcsolatok vannak, egy –egy
életesemény hatására bármikor lehetséges a szakaszokba történő visszalépés illetve a
narratívaváltás is.
 
11. Következtetések
 

A szakdolgozat terjedelmi és időbeli korlátainál fogva nem törekedhetett teljeskörű feltárásra,

a legjelentősebb, nemzetközileg is elismert narratív kutatások eredményeinek elemzésére
szorítkozott, mintegy előtanulmányként a magyarországi fogyatékos gyermeket nevelő apák
körében végzendő narratív feltáró kutatáshoz.

Az elérhető magyarországi és nemzetközi szakirodalmak az apaságot pszichológiai,

szociológiai (különösen munkaerőpiaci) és gyógypedagógiai (különösen segítő szolgáltatási)
szempontok szerint közelítették meg, ami arra utal, hogy az apaság érzelmi, szociális
dimenziók mentén időben dinamikusan változó állapot.

A bemutatott japán, angol és svéd kutatások számára elsősorban azok az apák voltak
elérhetőek, akik a fogyatékos gyermeküket családi körülmények között nevelték, a
családjuktól külön élő illetve elvált apák véleménye, érzései nem jelennek meg a
vizsgálatokban, mivel kutatásba való bevonásuk nehezen motiválhatóságuk miatt
korlátozottan, vagy nem volt megvalósítható.

Teljeskörű, jól összehasonlítható elemzésre a japán (Takataya et el 2016) és az angol

(Carpenter et al 2008) vizsgálat volt a legalkalmasabb az érintett témák sokasága miatt, míg a
svéd vizsgálat (Boström et al 2014) témájának és beszámolóinak szűkössége ellenére
longitudinális megközelítése miatt az apákban lezajló lelki folyamatok elemzésével és
leírásával járult alapvetően hozzá a téma alaposabb megismeréséhez.

A szakdolgozat 2. fejezetben leírt általános célja, hogy támpontot nyújtson a családi keretek
közt fogyatékos gyermekeket nevelő apák helyzetének, érzéseinek megismeréséhez, teljesült.
A narratívák elemzése során kibontakoztak azok a közös pontok, szakaszok, melyeken az
apák átmehetnek a fogyatékos gyermekük nevelése során. Érdekes tény, hogy a kimondottan
az apákra fókuszáló narratív kutatások eredményei a feldolgozási folyamatok szempontjából
jó párhuzamot mutatnak a szülőpárok körében végzett kutatások során felismert feldolgozási

  57
folyamatok szakaszaival. Tartalmi eltérések jelenleg nem észlelhetőek, de az egyes
feldolgozási szakaszok formája és időtartama, stabilitása az apák esetében eltéréseket mutat
az általános szülői vizsgálatok eredményeihez képest (pl. bizonytalanabb szülői érzések,
hosszabb ambivalens érzelmi szakaszok, instrumentális megküzdési stratégiák alkalmazása,
agresszióra utaló jelek – szorongások vagy erőszak – gyakoribb megjelenési esélye,
gyakoribb hárítás).

A narratívák elemzése során megismert érzelmi dichotómiák (elfogadás, teremtő küzdelem –

beletörődés, ambivalencia) alapján két kompozittörténet bontakozott ki a fogyatékos
gyermekek apaságához kapcsolódó metanarratívaként a családban élő apák körében: 1. az
érett apaság metanarratívája, melynek kulcselemei a fogyatékos gyermek és különleges
helyzetének elfogadása, az életút során megtapasztalt személyes növekedés, teljesértékű élet
megélésének érzése; 2. a beletörődő apaság metanarratívája, melynek alapelemei a sokáig
fennmaradó hárítás, a fennmaradó vagy gyakran megjelenő ambivalens apai érzések, a
veszteségélmény folyamatos megélése, a beletörődés a gyermek különleges helyzetébe.

Mivel, ahogyan az szakdolgozat bevezetőében is utaltunk rá, előfordul, hogy az apák kilépnek
a családi kötelékből a fogyatékos gyermek megszületése után. Ebből arra következtethetünk,
hogy léteznie kell az elvált, különvált apák körében is egy metanarratívának a fogyatékos
gyermek apaságához kapcsolódóan. A megismert beszámolók egyes érzelmi
megnyilvánulásaiból arra gondolhatunk, hogy ennek meghatározó eleme lehet a tagadásig
fejlődő elhárítás, mely végigkísérheti a teljes apai, emberi életutat.

A kompozittörténetekben felvázolt metanarratívák dinamikus állapotokat írnak le, a köztük

lévő kapcsolatok sokrétűek lehetnek, longitudinális idői keretben tekintve bármikor lehetséges
a narratívák és élethelyzetek közti váltás az apa érzelmi fejlődésétől, változásától és a rá ható
családi, egészségügyi, szociális tényezőktől függően.

 
11. Összefoglalás

A szakdolgozat célja a fogyatékos gyermekeket családi körülmények közt nevelő apák

helyzetének megismerése volt a nemzetközi szakirodalmi kutatások eredményeinek elemzése
alapján.

Módszertanilag a szakirodalmi adatok megismerésén és feltárásán túl a narratív elemzés két

módszerét alkalmazta: a narratívák analízisét az apai beszámolók közös témáinak feltárására,

  58
valamint a narratív analízist, melynek során a közös témák tartalmi elemzésével és
felhasználásával metanarratívákat (kompozittörténeteket) képeztünk az apai életutak
modellezésére.

A magyarországi és nemzetközi szakirodalmi források nagyon szűkösek voltak a témában.

Közös jellemzőjük, hogy az apasághoz, a fogyatékos gyermekek neveléséhez kapcsolódó
apasághoz is pszichológiai, szociológiai és gyógypedagógiai dimenziók mentén közelítettek.

Az elemzett három nemzetközi narratív kutatás (Takataya et al, 2016; Carpenter, B. – Towers,
C. 2008, Boström-Broberg 2014) elemzése során az alábbi közös témák rajzolódtak ki:

1. Szembesülés a diagnózissal, 2. Érzelmi bizonytalanságok, 3. Az apaság keresése. 4.

Kapcsolat a fogyatékos gyermekkel, az apaság megélése, 5. Párkapcsolat, 6. Apai
felelősségek és feladatok, 7. Emberi kapcsolatok, 8. Kapcsolat a szakemberekkel, 9. A jövő
útjai.

A közös témák tartalmi elemzésével két alapvető metanarratíva (kompozittörténet)

bontakozott ki: 1. az érett apaság metanarratívája, 2. a beletörődő apaság metanarratívája.
Azon apák érzéseiről, helyzeteiről, narratíváiról, akik fogyatékos gyermekük születése után
kilépnek családjukból, nincs elérhető ismeretünk, de a beszámolók egyes részeiből
következtethetünk motivációikra. Ezek felhasználásával képeztünk egy lehetséges
kompozittörténetet, mely a menekülő apaság elnevezést kapta. Célja, hogy jelezze ezen apák
létezését és felhívja a figyelmet elérésük és kutatásuk szükségességére.

A szakdolgozat eredményeként megszületett elemzések és metanarratívák

(kompozittörténetek) viszonyítási alapként alkalmasak lehetnek a fogyatékos gyermekek
apáira ható komplex tényezők azonosítására, megismerésére és hatásukra a férfiak életútjaira,
elméleti kiindulási alapot képezhetnek egy a Magyarországon élő, fogyatékos gyermeket
nevelő apák körében lefolytatott narratív feltáró kutatáshoz.

13.Köszönetnyilvánítás

A szakdolgozat zárásaként szeretnék köszönetet mondani:

Dr. Radványi Katalinnak, akinek inspiráló személyisége, gyakorlatias és nagyhatású kurzusai,

felkészültsége, embersége tanulmányaim során végig meghatározó emberi és szakmai
útmutatást jelentett a gyógypedagógusi pályára felkészülés során. Biztatása, szakmai és
emberi tapasztalata, törődése és segítsége nélkül ez a szakdolgozat nem készülhetett volna el.

  59
Dr. Barry Carpenternek, aki készségesen rendelkezésemre bocsátotta a Recognising Fathers
kutatási zárójelentését és biztatott a további kutatásra.

Dr. Petteri Eerolának, aki elküldte számomra doktori disszertációját, valamint megosztotta
velem módszertani tapasztalatait.

A University of Wisconsin, University of Georgia, University of Toronto, Florida State

University könyvtáraiban dolgozó munkatársaknak, akik rendelkezésemre bocsátottak számos
inspiráló doktori munkát és tézist illetve elérhetővé tettek számomra könyvrészleteket és
szakcikkeket.

Dr. William Richard MacIntosh-nak a beszámolók fordításának nyelvi lektorálásában nyújtott

önzetlen segítségéért.

A Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar valamennyi oktatójának és munkatársának, akik négy

év alatt formálták szemléletemet és bővítették szakmai tudásomat, hogy felkészülhessek
életem egy újabb szakaszára.

Édesanyámnak, Dobosné Csuhai Valériának, aki mellett felnőve láthattam és megismerhettem

egy szenvedélyes és elhivatott gyógypedagógus-logopédus életútját, szakmai kihívásait,
emberi tartását. Szakmai, emberi, anyai támogatását nem lehet néhány sorban megköszönni…

Drága Melindám! Köszönöm, hogy velem vagy mindig és az lehetek melletted, akivé válni
akarok…

 
14. Felhasznált irodalom
 

1) Aalto, I. (2006). Self-evident, unchanging, and universal? Deconstructing

interpretations of the history of fatherhood. Nordic Journal for Masculinity Studies,
1(2), 150-166.

2) Almássy Zsuzsanna (2014): Nehézségek a szülővé válás útján: a férfiak

depressziójának vizsgálata normatív és paranormatív krízis mentén, doktori
értekezés, DE Humántudományok Doktori Iskola, p.162

3) Amberly Thompson (2014): Fatherhood from their Voices: Discovering the

Meaning of Black Non-Residential Fatherhood, Master Theses, Georgia State
University

  60
 4) Amy Pritzlaff (2001): Examining the coping strategies of parents whor have
children with disabilities, Master Theses, University of Wisconsin

5) Atkinson és Hilgard (2005): Pszichológia. Osiris Kiadó, Budapest.

6) Bailey, D.B., Blasco, P.M.,  Simeonsson, R.J. (1992): Needs expressed by mothers
and fathers of young children with disabilities. American Journal of Mental
Retardation Vol. 97 (1), pp.1-10.

7) Beck, U., - Beck-Gernsheim, E. (2002). Individualization. Institutionalized

individualism and its social and political consequences. London: Sage.

8) Bognár Virág (2012): A szülőség értelmezése. Autizmussal élő személyek

támogatása a családban, Doktori értekezés, ELTE Társadalomtudományi Kar,
Szociológiai Doktori Iskola, p. 170.

9) Brenda L. Broger (2007): The Father's Response to a Chronically Ill Child, Master
Theses, Florida State University,

10) Bruner, J. (2001): A gondolkodás két formája. In: László J., Thomka B. (szerk.):
Narratív pszichológia. Narratívák 5. Budapest, Kijárat Kiadó, 15–27. .

11) Button, S., Piata, R.C.,  Marvin, R.S. (2001): Partner support and maternal stress in
families raising young children with cerebral palsy. Journal of Developmental and
Physical Disabilities Vol. 13 (1), pp.61-81.

12) Carpenter, B. (2000): Sustaining the Family: Meeting the Needs of Families of
Children with Disabilities. British Journal of Special Education Vol. 27 (3), pp.
135-144.

13) Carpenter, B., - Towers, C., (2008),: Recognising fathers: the needs of fathers of
children with disabilities, Support for Learning Volume 23 Number 3 pp. 13-20

14) Clinton,  J,  F (1986) Expectant fathers at risk of  couvade. Nursing Research  35  (5), 
pp. 290-295

15) Cuskelly, M., Pulman, L. and Hayes, A. (1998): Parenting and employment
decisions of parents with a preschool child with a disability. Journal of Intellectual
and Developmental Disability Vol. 23 (4), pp.319-332.

16) Cseri Anita (2000):   Apai attitűdök, apa-csecsemő interakciók és kötődés,

Szakdolgozat, ELTE-PPK, 96.p.

  61
 17) Dakó Réka (2015): Fókuszban az apák. Szakdolgozat, ELTE-BGGYK, 39.p.

18) Dienhart,  A.,  ­ Daly, K. (1997). Men and women co-creating father involvement in
a nongenerative culture. In A.J. Hawkings & D.C. Dollahite (Eds.), Generative
fathering. Beyond deficit perspectives (pp. 147-166). London: Sage.

19) Dodendorf  D (1981):  Expectant fatherhood and first pregnancy. The Journal of
Family Practice 13 (5) : 744-751

20) Doherty, W.J., ­ Kouneski, E.F., ­ Erickson, M.F. (1998). Responsible fathering: An

overview and conceptual framework. Journal of Marriage and the Family, 60, 277-
292.

21) Dr. Radványi Katalin (2013): Legbelső kör: A CSALÁD: Eltérő fejlődésű vagy
krónikus beteg gyerek a családban Budapest ELTE - Eötvös Kiadó, 161 p.

22) Eerola, P.  ­ Huttunen, J. (2011). Metanarrative of the “new father” and narratives
of young Finnish first-time fathers. Fathering 9 (3), pp 211–231.

23) Eerola, Petteri (2015): Responsible fatherhood: A narrative approach. PhD Thesis,
University of Jyväskylä, 158 p.

24) Einam, M. - Cuskelly, M. (2002): Paid employment of mothers and fathers of an

adult child with multiple disabilities. Journal of Intellectual Disability Research
Vol. 46 (2), pp.158-167.

25) English, O. S. (1965) The psychological role of the father in the family. In Cavan
R S (ed.) 'Marriage and family in the modern world'. 2nd ed. Cromwell Co., New
York

26) Entwisle D R -  Doering S G 1981 'The first birth'.John Hopkins, University Press,
Baltimore

27) Esdaile, S.A. and Greenwood, K.M. (2003): A comparison on mothers’ and
fathers’ experience of parenting stress and attributions for parent child interaction
outcomes. Occupational Therapy International Vol. 10 (2), pp.115-126.

28) Fidalgo, Z. and Pimental, J.S. (2004): Mother, child and father-child interactions
with Down syndrome children: A comparative study. Journal of Intellectual
Disability Research Vol. 48 (4-5), pp.326.

  62
 29) Foundation for People with Learning Disabilities (2005): First Impressions.
Emotional and practical support for families of a young children with a learning
disability: a guide for practitioners and service commissioners. Foundation for
People with Learning Disabilities.

30) Gainer M, Vann Bonn P 1977 Two factors affecting the Caesarean section
delivered mother: Father's presence at the delivery and post-partum teaching.
Master's thesis. University of Michigan School of Nursing

31) Greenberg M, Morris N 1974 Engrossment: The newborn's impact upon the father.
American Journal of Orhtopsychiatry 44:520 531

32) Griswold, R.L. (1993). Fatherhood in America: A history. New York: Basic Books.

33) Gróf Judit (2003) A szülő mint nevelési partner. Szakdolgozat, BGGYTF, 85 p.

34) Grossman F K, Eichler L F, Winickoff S A, et al 1980 Pregnancy, birth and

parenthood. Josey Bass, San Francisco

35) Hastings, R.P., Kovshoff, H., Brown, T., Ward, N.J., Degli Espinosa, F. and
Remington, B. (2005): Coping strategies in mothers and fathers of preschool and
school-age children with autism. Autism Vol. 9 (4), pp.377-391.

36) Hastings, R.P., Thomas, H. and Delwiche, N. (2002): Grandparent Support for
Families of Children with Down’s Syndrome. Journal of Applied Research in
Intellectual Disability Vol. 15 (1), pp.97-104.

37) Hawkins, A.J., - Dollahite, D.C. (Eds.). (1997). Generative fathering: Beyond
deficit perspectives. Thousand Oaks, CA: Sage.

38) Hennenborn W J, Cogan R (1975): The effect of husband participation in reported

pain and the probability of medication during labour and birth. Journal of
Psychosomatic Research 19:215-222

39) Herbert, E. and Carpenter, B. (1994): Fathers – the secondary partners:

professional perceptions and a father’s recollections. Children and Society Vol. 8,
(1), pp.31-41.

40) Hines, J D (1971): Father, the forgotten man. Nursing Forum 10(2): 177-200

  63
 41) Hornby, G. (1992): A review of fathers’ accounts of their experiences of parenting
children with learning disabilities. Disability, Handicap and Society Vol. 7 (4),
pp.363-374.

42) Jarvis W 1962 Some effects of pregnancy and childbirth on men. Journal of the
American Psychoanalytical Association 10:689-700

43) Jószai Anikó (2015): Az apa jelentősége és hiányának következményei a gyermeki

fejlődésre, Szakdolgozat, ELTE-BGGYK, 43.p.

44) Kahn, T. (2005): Fathers’ Involvement in Early Years Settings: Findings from
Research. Pre-School Learning Alliance.

45) Kálmán Zs. (1997): Bánatkő. Sérült ember a családban. Keraban Könyvkiadó,
Budapest.

46) Kaplan E H, Blackman L H 1969 The husband's role in psychiatric illness

associated with childbearing. Psychiatric Quarterly 43:396-409

47) Kekäle, J. (2007). Postmoderni isyys ja uskonnollisuus—tarinallinen näkökulma

[Post-modern fatherhood and religiosity—A narrative perspective]. PhD thesis.
Joensuu: Joensuun yliopiston teologisia julkaisuja, no 19.

48) Kitzinger S 1977 Education and counselling for childbirth. Bailliere Tindall,
London

49) Kunst-Wilson W, Cronenwett L 1981 Nursing care for the emerging family:
Promoting paternal behavior. Research in Nursing and Health 4:201-211

50) Lakatos Dániel (2016) Apa-gyerek kapcsolat koraszülöttek esetén. Szakdolgozat,

ELTE-BGGYK, 31.p.

51) Lamb, M. and Laumann Billings, L. (1997): Fathers of children with special needs.
In Lamb, M. (ed.) The role of the father in child development, Wiley, New York.

52) Legg C, Sherick I, Wadland N 1974 Reaction of preschool children to the birth of
sibling. Child Psychiatry and Human Development 4:3 39

53) Lillie, T. (1993): A harder thing than triumph: roles of fathers of children with
disabilities. Mental Retardation Vol. 31 (6), pp.438- 443.

54) Lind R 1974 Observations after delivery of communications between mother-

infant-father. Proceedings of the 14th Internal Congress of Pediatrics in Buenos

  64
 Aires, October. Editorial Medica Panamericana, Junin, 831 1ER Piso, Buenos
Aires

55) Lloyd J 1985 Bonding--Has the pendulum swung too far? Midwives Chronicle and
Nursing Notes 98 (1169): 170

56) Lomas P 1966 Ritualistic elements in the management of childbirth. British

Journal of Medical Psychology 39:207 213

57) Marks, L., & Palkovitz, R. (2004). American fatherhood types: the good, the bad,
and the uninterested. Fathering, 2(2), 113-129

58) MartinJ 1978 Infant feeding 1975: Attitudes and practice in England and Wales.
H.M.S.O., London

59) McKee L 1980 Fathers and childbirth: 'Just hold my hand'. Health Visitor 53:368-
372

60) Mead M, Heyman K 1965 Family. Macmillan Co., NewYork

61) Nelson S 1985 Attachment theory. The Nurse Practitioner 10(8): 34-36

62) Nyilas László Ferenc (2016): SNI gyermekek családi hátterének vizsgálata – a
szülők szorongása és erőforrásai. Szakdolgozat, ELTE-BGGYK, 83.p.

63) O’Brien, M. (2005): Shared caring: bringing fathers into the frame. Equal
Opportunities Commission Working Paper No 18

64) O’Sullivan, J. (2004): Ask not what the country can do for fathers: an opinion
piece on how Government should tackle fatherhood. Fathers Direct, online:
www.fathersdirect.com/index.php?nID=47.

65) Olsson, M. and Hwang, P. (2003): Influence of macrostructure of society on the

life situation of families with a child with intellectual disability: Sweden as an
example. Journal of Intellectual Disability Research Vol. 47 (4/5), pp.328-341.

66) P. K. Boström, P.K. - Broberg, M. (2014): Openness and avoidance – a

longitudinal study of fathers of children with intellectual disability, Journal of
Intellectual Disability Research, volume 58 part 9 pp 810–821 september 2014

67) Palkovitz R 1985 Fathers, birth attendance, early contact, and extended contact
with their newborns; A critical review. Child Development 56:392-406

  65
 68) Palkovitz R 1986 Laypersons' beliefs about the 'critical' nature of father-infant
bonding: Implications for childbirth educators. Maternal Child Health Nursing
Journal 15:39-46

69) Parke R D, O'Leary S E 1976 Father-mother-infant interaction in the newborn

period: Some findings, some observations and some unresolved issues. In Riegel
K, Meacham J eds., 'The developing individual in a changing world. II. Social and
environmental issues.' (New Babylon 24) Mouton, The Hague

70) Pedersen F A 1983 Differentiation of the fathers role in the infancy period.
Advances in Family Intervention, Assessment and Theory, 3:185-208

71) Pelchat, D., Bisson, J., Bois, C. and Saucier, J-F. (2003): The effects of early
relational antecedents and other factors on the parental sensitivity of mothers and
fathers. Infant and Child Development Vol. 12, pp.27-51.

72) Pelchat, D., Lefebvre, H. and Perreault, M. (2003): Differences and similarities
between mothers’ and fathers’ experiences of parenting a child with a disability.
Journal of Child Health Care Vol. 7 (4), pp.231-247.

73) Pleck, J. H. (1997): Paternal Involvement: Levels, Sources, and Consequences in

M. E. Lamb (Ed.) The Role of the Father in Child Development. New York, John
Wiley and Sons, Inc.

74) Polkinghorne, D. (1995). Narrative configuration in qualitative analysis. In J.A.

Hatch & R. Wiesniewski (Eds.), Life history and narrative (pp. 5-23). London:
Falmer.

75) Prachee, N. (2004): Fathers’ perception of their role in parenting a child with
cerebral palsy: implications for counselling. International Journal for the
Advancement of Counselling Vol. 26 (4), pp.375-382.

76) Quinn, P. (1999): Supporting and encouraging father involvement in families of

children who have a disability. Child and Adolescent Social Work Journal Vol. 16
(6), pp.439-454.

77) Radványi K. (2015): „Gyógypedagógiai beavatkozás pszichológiája a családban” c.

kurzus2015/2016-os tanév/1. félév, ELTE BGGYK, Budapest

78) Ranschburg J., (2009): Szülők könyve, Saxum kiadó, Budapest, p.472.

  66
 79) Rapoport R - Rapoport R N - Streilitz Z (1978) Fathers, mothers and others.
Routledge & Kegan Paul, London

80) Rebeca Wurzer (2005): The changing roles and expectations of fathers through
three generations, Master Theses, University of Wisconsin

81) Rendall, A. (1997): Fatherhood and learning disabilities: a personal account of

reaction and resolution. Journal of Learning Disabilities Vol. 1 (2), pp.77-83.

82) Ricci, L.A. and Hodapp, R.M. (2003): Fathers of children with Down’s syndrome
versus other types of intellectual disability: perceptions, stress and involvement.
Journal of Intellectual Disability Research Vol. 47 (4/5), pp.273-284.

83) Richman J (1982): Men's experience of pregnancy and childbirth. In McKee L,

O'Brien M eds., The father figure. Tavistock, London

84) Ritzer, G. (2008). Sociological theory. 7th ed. New York: McGraw-Hill.

85) Robischon P,- Scott D (1969) Role theory and its application in family nursing.
Nursing Outlook 17 pp. 52 57

86) Saloviita, T., Italinna, M. and Leinonen, E. (2003): Explaining the parental stress
of fathers and mothers caring for a child with intellectual disability: a double
ABCX model. Journal of Intellectual Disability Research Vol. 47 (4/5), pp.300-
312.

87) Simmerman, S., Blacher, J. and Baker, B.L. (2001): Fathers’ and mothers’
perceptions of father involvement in families with young children with a disability.
Journal of Intellectual and Developmental Disability Vol. 26 (4,) pp.325-338.

88) Spéder, Zs. (2011): Ellentmondó elvárások között… Családi férfiszerepek,

apaképek a mai Magyarországon. In. Nagy, I. – Pongrácz, T.-né (szerk., 2011):
Szerepváltozások: Jelentés a nők és férfiak helyzetéről TÁRKI, Budapest, pp.
207–228.

89) Switzky L T, Vietze P, Switzky H 1979 Attitudinal and demographic predictors of

breast-feeding and bottlefeeding behavior in mothers of six-week old infants.
Psychological Reports 45. pp. 3-14

90) Takataya, K., - Yamazaki Y, - Mizuno, E (2016): Perceptions and Feelings of

Fathers of Children With Down Syndrome, Archives of Psychiatric Nursing ,

  67
 http://dx.doi.org/10.1016/j.apnu.2016.04.006 (közlésre elfogadva)

91) McNeill, T (2001): Holistic fatherhood: A grounded theory approach to

understanding Fathers of children with rheumatoid arthritis, PhD Theses,
University of Toronto p. 320.

92) Thompson H (1982) What about father? Nursing Times Community Outlook.
April 14, 99-104

93) Tóth Olga–Dupcsik Csaba (2007): Családok és formák – változások az utóbbi

ötven évben Magyarországon. Demográfia 50. évf. 4. szám pp. 430–437.,

94) Turbiville, V.P. - Marquis, J.G. (2001): Father participation in early education
programs. Topics in Early Childhood Special Education Vol. 21 (4), pp.223-231.

95) Vekerdi Mónika (1991): A krónikus betegség hatása a szülő-gyermek kapcsolatra,

ELTE-BGGYK, 70 p.

96) Vekerdy T., (2013): Érzelmi biztonság, Kulcslyuk Kiadó, Budapest, p. 216.

97) Walden, S., Pistrang, N., Joyce, T. (2000): Parents of adults with intellectual
disabilities: Quality of life and experiences of caring. Journal of Applied Research
in Intellectual Disability Vol. 13 (2), pp.62-76.

98) Warfield, M. E. (2005): Family and work predictors of parenting role stress among
two-earner families of children with disabilities. Infant and Child Development
Vol. 14, pp.155-176.

99) Webb B. (1981) My apprenticeship. Penguin Press, London, p.

100) West, A. (1998): The piloting of a group for the fathers of children with Down’s
syndrome. Child Care, Health and Development Vol. 24 (4), pp.289-294.

101) Young, D.M. - Roopnarine, J.L. (1994): Fathers’ childcare involvement with
children with disabilities and without disabilities. Topics in Early Childhood
Special Education Vol. 14 (4), pp.488-503.

  68
Mellékletek listája

A. melléklet: A Takataya, K., - Yamazaki Y, - Mizuno, E (2016): Perceptions and

Feelings of Fathers of Children With Down Syndrome, Archives of
Psychiatric Nursing (http://dx.doi.org/10.1016/j.apnu.2016.04.006) című
cikkében publikált narratív kutatás témáinak részletesebb ismertetése

B. melléklet: A Carpenter, B., - Towers, C., (2008),: Recognising fathers: the needs of
fathers of children with disabilities, Support for Learning · Volume
23 · Number 3 · 2008 című cikkben publikált közös témák részletesebb
ismertetése

C. melléklet: A P. K. Boström, P.K. - Broberg, M. (2014): Openness and avoidance – a

longitudinal study of fathers of children with intellectual disability,
Journal of Intellectual Disability Research, volume 58 part 9 pp 810–821
september 2014 című cikkben publikált közös témák részletesebb
ismertetése

I. melléklet: A Takataya, K., - Yamazaki Y, - Mizuno, E (2016): Perceptions and

Feelings of Fathers of Children With Down Syndrome, Archives of
Psychiatric Nursing http://dx.doi.org/10.1016/j.apnu.2016.04.006 című
cikkében publikált apai beszámolók (teljeskörű fordítás, a zárójelbe tett
nagybetűk egy-egy apa személyére utalnak)

II. melléklet: A Carpenter, B. – Towers, C. – Swift, P.: Recognising Fathers (Final

Report) 2006 című dokumentumban publikált apai beszámolók
(tematikus válogatás a zárójelentésből, a beszámolók utáni zárójelbe
tett szám az apa személyét jelöli)

III. melléklet: A Boström, P.K. - Broberg, M. (2014): Openness and avoidance – a

longitudinal study of fathers of children with intellectual disability,
Journal of Intellectual Disability Research, volume 58 part 9 pp 810–821
september 2014 cikkében fellelhető beszámolók (teljeskörű fordítás, a
beszámoló után zárójelben a beszámoló időpontja: T1 – első interjú, T2
– második interjú, T-3 harmadik interjú az első interjú után öt évvel)
A melléklet:

A Takataya, K., - Yamazaki Y, - Mizuno, E (2016): Perceptions and Feelings of Fathers

of Children With Down Syndrome, Archives of Psychiatric Nursing
(http://dx.doi.org/10.1016/j.apnu.2016.04.006) című cikkében publikált narratív kutatás
témáinak részletesebb bemutatása.

1. Életkrízis

Több apának nem sokkal gyermeke születése után annak közeli esetleges halálával is
szembesülnie kellett. Gyermeke születésének napján az egyik apa kórházba sietett és az egész
éjjelt ott töltötte, mivel gyermeke és felesége is kritikus, életveszélyes állapotban volt.

Öt apa beszámolt arról az élményéről hogy gyermekét születése után azonnal a neonatológiai
intenzív osztályra szállították, meg sem tudta érinteni a gyermek karjait, nem látta az arcát.
Csak egy oxigénmaszkot vagy valami hasonlót láttak a gyermek arca helyett. Végül
megtudták, hogy gyermekük életét megmentették, és esélye van a túlélésre (I/3). A negatív
élmények, jelenségek egyes apák esetében kumulálódtak (I/1, I/3,I/4)

2. Érzelmi felfordulás

Az apákat sokkolta a tény, hogy Down-szindrómás gyermekük született. Sokan azt mondták,
hogy ez nem lehetett ok a sírásra és utána megpróbáltak valamiféle segítséget szerezni a
gyermeküknek (I/6). A kezdeti sokkot követően az apáknak nehéz volt elfogadni a tényt, hogy
gyermekük fogyatékossággal él, hiszen nem észleltek semmilyen negatívumot a gyermekükön.
Néhány apa érezte, hogy valami nincs rendjén a gyermekkel, de ez nem a Down-
szindrómához kapcsolódott. Többen tagadni akarták a tényt (I/9).

A teljes körű diagnózist egy hónappal a gyermek születése után kapták meg. Habár az apák az
elfogadás periódusában érzelmi felfordulást éltek meg, úgy gondolták, hogy erre ebben az
időszakban szükségük volt. Az elfogadás időszakának hossza teljesen egyéni volt (I/11/, I/12).

Miután visszanyerték abbeli reményüket, hogy gyermekük túléli az első heteket, elkezdtek
gondolkodni annak okán, hogy miért született gyermekük fogyatékossággal (I/13, 1/14)

3. A fogyatékossághoz kapcsolódó attitűdök

A cikkben jelölt álláspont szerint a fogyatékosság gyógyíthatatlan, ebből adódóan a

fogyatékosság-kép nagyon negatívan alakul az apák körében (I/15). „Az egyik apa hallott
olyan szülőkről, akik lemondtak Down-szindrómás gyermekükről, de ő nem akarta elfogadni
ezt a lehetőséget, mint szülői viselkedést (I/16)
Az apák egészen szokatlan élményekről is beszámoltak gyermekük fogyatékosságához
kapcsolódóan. Például amiatt, hogy nem tudta rögtön a kezében tartani a gyermeket a
születése után, azóta úgy néz rá, mintha a TV-ben lenne, vagy úgy látta, mintha a gyermeke
nem tudna sírni. Az egyik apa beszámolt a kórház megváltozott atmoszférájáról is (I/17).

A fogyatékos gyermekeket a legtöbb japán szülő elkerüli. Teljesen közömbösek a

fogyatékossággal szemben addig, amíg nem születik nekik is egy fogyatékos gyermekük
(I/21). Az apák gyermekük miatti aggodalmukkal magukra maradtak, nem tudták azt
megbeszélni az anyákkal, mivel azok önvádba, önmarcangolásba süllyedtek gyermekük
fogyatékossága miatt. Ez akadályozta a gyermekről szóló párbeszédet az apák és az anyák
között (I/25).

A férfiak gyermekük nevelése közben továbbra is folyamatosan keresték a gyermek

létezésének értelmét (I/28, I/29, I/30). Többen úgy gondolták, nekik így alakult ki a
képességük arra, hogy elfogadják, elérjék az embereket, mások kiválasztott szülőnek érezték
magukat. Megint mások gyermekük létét életük kihívásaként élték meg (I/28).

A legtöbb apának semmilyen ismerete nem volt a Down-szindrómáról, nem álltak készen a
fogyatékossággal történő szembesülésre. Ebből adódóan nem éltek át komolyabb érzelmeket,
fokozatosan fogadták el gyermeküket (I/32).

Bár néhányan tudták, hogy van némi esélye annak, hogy gyermekük fogyatékos lesz, nem
tudták mi az a Down-szindróma. Téves információik voltak. A legtöbb apa aszületést
követően azonban mindent tudni akart róla, önállóan, mindentől függetlenül próbáltak
könyvekből és az internetről tájékozódni (I/31, I/32, I/33, I/34, I/35).

4. Szülői felelősség

Az apák azt tervezték, addig védik gyermeküket, ameddig csak lehet. Néhányan elhatározták,
hogy vigyáznak az egészségükre mivel a gyermekük érdekében hosszú életet kell élniük
(I/36).

Mások megerősödtek azért, hogy megvédik gyermeküket az anyjuk helyett, aki a gyermek
fogyatékossága miatt mély depresszióba süllyedt (I/37).

Az apák ugyanakkor az vették észre, hogy gyermekük létezése egyfajta emelkedett állapotot
hozott létre bennük (I/43). Megjegyezték, hogy fontos volt számukra az, hogy segítsenek vagy
együttműködjenek az anyákkal a gyermeknevelésben. Néhány aspektusát azonban nem
szerették a gyermekgondozásnak. A gyermekgondozás alapvetően az anya területe volt,
amelyben az apák segítettek (I/39, I/40, I/41).

Nagy részük számára adva voltak a megfelelő apai gyermeknevelési mintázatok, amelynek
modelljeként a saját apjuk szolgált. Ennek megfelelően osztották ki a szerepeket a gondozás
során: a napi rutinok egymásra épültek és az alvás előtti meseolvasás álatlában az apák
feladata volt (.

Néhányan azt mondták, az élet nehezebb és kiszámíthatatlanabb lett, mint egy hullámvasút,
emelkedőkkel és lejtőkkel. Tudatosult bennük, hogy a jövőben bárki válhat fogyatékossá
(I/42).

5. Az apaság megélése

A legtöbb gyermek valamennyi ideig kórházi kezelést igényelt. Néhány apa nagyon sajnálta,
hogy nem tarthatta a kezében gyermekét bizonyos ideig a szülés után (I/44). Előfordult, hogy
az első gyermekes apák nem éreztek apai érzéseket közvetlenül a szülés után (I/46, I/21). Volt,
aki akkor fogta fel az apaság tényét, amikor gyengének és védendőnek látták meg a
gyermeküket. Ebben az időszakban sokan megígérték a gyermeküknek, hogy apaként minden
tőlük telhetőt megtesznek értük (I/47, I/48, I/49).

Hamarosan felismerték, hogy bár gyermekük gyönyörű és értékes, gondozása és nevelése

nagyon kemény munka (I/45).

A gyermekük fejlődése során egy idő után észrevették, hogy amikor megjelennek, gyermekük
arcán széles mosoly jelenik meg. A fogyatékosság ettől kezdve közömbössé vált számukra.
Nem volt kétségük afelől, hogy gyermekük fejlődik. Mivel az a fejlődés lassú volt, még
jobban örültek annak, ha gyermekük egy újabb fejlődési mérföldkövet ért el (I/50).

Gyermekükön keresztül tudatosult bennük minden emberi lény egyedisége, amely nyitottabbá,
elfogadóbbá tette őket a világ dolgai iránt. Az értékszemléletük változott, a folyamat
fontosabbá vált számukra az eredménynél. Az apák mintegy megértek a gyermekükkel (I/51).

6. Az apák és anyák érzelmeinek különbségei

A legtöbb anya magát vádolta a fogyatékosság miatt. Az apák aggódtak az anyák érzelmi
állapota miatt, úgy gondolták, mindkét szülőnek felelőssége van a gyermek megszületésében
(I/25, I/53) . Az apák érzelmei közt a gyermek életének minden áron való megvédése
dominált. Az apák világos különbséget tettek az apai és anyai sokk jellege között. Úgy írták le,
mintha az anyák szakadékba zuhantak volna, bár az ő aktuális az érzésük nem volt olyan
szörnyű (I/54).
Úgy gondolták, hogy a férj és feleség közötti kapcsolat előfeltételezi a kölcsönös segítséget. A
legtöbb esetben az apák támogatták az anyákat a szomorúságuk ideje alatt. Ugyanakkor az ők
is lehangoltságot éreztek. Egyikőjük beszámolt arról, hogy a gyermeke születése után
depressziós gondolatai voltak. Nem tudott mit mondani a gyermekéről a szomszédoknak, de a
felesége mindenhová vitte magával a gyermeket, tétovázás nélkül. Párjának hozzáállása és
viselkedése bátorította, támogatta őt (I/55, I/56).

7. Kapcsolat az emberekkel

Az apák úgy érezték, nem választhatják meg az orvosukat, nem volt más választásuk,
követniük kellett az orvos tanácsait. Az egészségügyi szakemberek nagy befolyással voltak
rájuk. Voltak helyek, ahol az egészségügyi csapat szavai és hozzáállása sok nehézségen
átsegítette őket, máshol azonban nagyon bántóan viselkedtek velük (I/59, I/61)).

Úgy találták, hogy a fogyatékos gyermek érkezése negatív hatásokkal volt a testvérekre. Az
egyik apa beszámol arról is, hogy az egyik testvér teljesen összeomlott és sírásrohamban tört
ki, miután értesült a öccse Down-szindrómájáról (I/64, I/65).

Úgy gondolták, hogy a feleségükkel együtt a fogyatékos gyermekükhöz való hozzáállásuk

befolyásolta a többi gyermeket is. Ebből adódóan szerepmodellé váltak a testvérek számára
(I/66).

A szülői hozzállásának köszönhetően a szorongások ellenére a többi gyermek is felfedezte

fogyatékos testvére szépségét (I/67).

Nagyon fontos volt, hogy a család befogadja a érkezett gyermeket a fogyatékossága ellenére
is. Néhány nagyszülő depresszívvé vált, amikor megtudták, hogy unokájuk fogyatékossággal
született. Ebben az időszakban gyakran az apák testvérei magyarázták el nekik a
fogyatékosság lényegét és a nagyszülők lassan elfogadták a tényt (I/68). Az elfogadást
követően a nagyszülők és a család többi tagja nemcsak lelki támaszt nyújtott, de mindennapi
teendőkbe is besegített.

A családdal kapcsolatban álló emberek távolságtartása érezhető mértékű volt. A szomszédok

elfogadták ugyan a gyermek létezését, de nem kerültek közel hozzá (I/69, I/70). A fogyatékos
gyermek társai körében is volt egy jó értelemben vett távolságtartás. Nem segítették túl, de
nem is ignorálták (I/71).

Az apák igyekeztek minél több információt összegyűjteni a szülősegítő társaságokról. Habár

néhányuk kapott is segítséget az egészségügyi személyzettől, legtöbbjük magától talált rájuk
az interneten. Sokan érdeklődtek a csatlakozás lehetőségeiről. Néhányan nem tudtak
bekapcsolódni a munkájuk miatt. Néhányan bekapcsolódtak, de nem volt rajtuk kívül más apa
a csoportban, így nem tértek vissza többé (I/72-79).

Számos csoport azonban változtatni akart a rendszerén annak érdekében, hogy az apák is
könnyebben csatlakozzanak hozzá, mivel a sorstárs családokkal történő összehangolódás
csökkenti a magány érzését és segít jól használható információkhoz jutni.

B. melléklet:

A Carpenter, B., - Towers, C., (2008),: Recognising fathers: the needs of fathers of
children with disabilities, Support for Learning · Volume 23 · Number 3 · 2008 című
cikkben publikált közös témák részletesebb bemutatása:

1. Érzelmi hatás

A félig struktruált interjúk kérdései nem fókuszáltak általánosságban az apák helyzetének

érzelmi hatására. Az a tény, hogy az apák spontán, maguktól el kezdtek reflektálni erre a
témára azt jelzi, hogy az apák akartak a tapasztalataik érzelmi vetületeiről beszámolni. Ez
ellentmond annak a széleskörben elfogadott vélekedésnek, hogy a férfiak kényelmetlenül
érzik magukat, ha az érzelmeikről kell beszélniük.

Tizenkilenc apa számolt be erős érzelmi kötődésről gyermekéhez, amelyek nagy része
örömteli kapcsolatot írt le. Az apák egyharmada számolt be arról, hogy gyermeke iránti
elköteleződése erősebb volt annak fogyatékossága miatt (II/8, II/18, I/53) .

Az örömöt amelyet a gyermekük felé éreztek azonban gyakran árnyalta a folyamatos harcnak
az állandó érzése. Az autizmus spektrum zavarral élő gyermekek apái állandó frusztrációról
számoltak be amiatt, hogy a gyermekükkel velő kétoldalú kapcsolat kiépítése állandó
nehézségekbe ütközött (II/17).

Szinte minden apa beszámolt arról, mennyire nehéz volt a diagnózissal történő szembesülés,
és hogy mennyire gyorsan meg kellett hozni a döntést arról, hogy kibékülnek a helyzettel és
támogatják a családot (II/1, II/2, II/4, II/9, II/10, II/11, II/12, II/16).

Párkapcsolataikat azonban nagyon megviselte a fogyatékos gyermek érkezése, gyakran

számoltak be házassági krízisekről, konfliktusokról (II/23, II/24, II/25, II/26, II/27, II/28)
2. Szerepek és felelősségek

A kutatás egyik kulcskérdése volt, hogyan látják ezek az emberek a saját szerepeiket és
felelősségeiket egy fogyatékos gyermek apjaként. Szinte minden megkérdezett apa jelentős, a
gyermeke életébe történő napról-napra történő elköteleződésről, bekapcsolódásról számolt be,
bár a bevonódás típusa és intenzitása változó volt (II/52, II/53, II/54, II/55). Ennek okai
különbözőek voltak: egyikőjük egyedülálló apuka volt a felesége halála miatt; volt akinek a
felesége házhoz kötött volt a megromlott egészsége miatt; az is előfordult, hogy valaki extrém
erős kötődés alakított ki a fiával és ő vállalta érte a nagyobb felelősséget.

A jövőért való felelősségvállalás és aggódás hangsúlyosan megjelenik a beszámolókban,

melyek alátámasztják a férfiak eredményorientált stratégiai gondolkodását (II/32, II/33, II/34,
II/, II/, II/56, II/57).

A megkérdezett apák gyakran adtak pontos leírást a saját szerepükről és felelősségeikről a

gyermekük, a tesvérek és partnerük viszonylatában. A férfiak kétharmada számolt be arról,
hogyan működnek együtt szorosan a párjukkal. Két apa, akinek a partnere nem dolgozott,
beszámolt róla, hogy milyen nehéz helyzetben volt a párjuk, aki egész nap otthon volt a
komplex szükségletű gyermekükkel (II/36, II/37, II/38, II/41, II/44).

Minden támogatást megpróbáltak számukra megadni, alkalmazkodtak hozzájuk mindenben és

segítették őket – miután hazaértek a munkából. Azok az apák, akik ilyen módon kapcsolódtak
be gyermekük ápolásába, nem minden esetben voltak láthatóak a szakemberek számára, mivel
nem akkor törődtek a gyermekkel, amikor normál munkaidőben a szakemberek a családokkal
szoktak foglalkozni.

Az apák szintén beszámoltak hozzájárulásukról a támogatási források és tanácsadási

lehetőségek felkutatásáról gyermekük részére. Kétharmaduk számolt be arról, hogy
bekapcsolódik gyermeke tanításába és fejlesztésébe. Néhányan ennek során otthon felolvastak
számukra, együtt tanultak velük, segítettek a házi feladatban.

6. Munkaerőpiaci helyzet

Az apák egyik legfontosabb eszköze a család támogatásában a család anyagi támogatása a

fizetett munkán keresztül. Korábbi tanulmányokban lényegesen nagyobb figyelem hárult a
fogyatékos gyermeket nevelő nők munkaerő-piaci helyzetének elemzésére, mint az apák
hasonló helyzetére. Az extra ápolási felelősségek, a megfelelő napközbeni gyermekgondozás
gyakori hiánya mind olyan tényezők voltak, amelyek megnehezítették a nők munkaerőpiacra
történő visszatérését.
A kutatás eredményei azonban azt mutatják, hogy a fogyatékos gyermek nevelése óriási
hatással van a férfiak munkaerő-piaci helyzetére is, legyen szó munkahely választásáról, a
kieső munkalehetőségekről és keresetekről, és a harcról azért a rugalmasságért, amelyre
szükség van ahhoz, hogy a gyermekápolást és a foglalkoztatást összehangolják (II/58, II/59,
II/61, II/62)

Amint az az interjúk során feltűnt, az apák csak nagyon kevés formális segítséget kaptak
munkahelyükről gyermekeik gondozásához. Könnyebben megoldható volt ez azoknak a
férfiaknak, aki maguk oszthatták be az idejüket – ők általában magasabb szocioökonómiai
státuszú csoportokhoz tartoztak. Az alacsonyabb keresetű és képzettségű férfiak sokkal többet
küzdöttek azért, hogy jövedelemkiesés nélkül vonódhassanak be gyermekük életébe (II/64,
II/65, II/66,).

7. Az apák támogatása

Annak érdekében, hogy azonosítani lehessen az apák támogatásának típusait, amelyek

valóban segítenek, a kutatók megkérték alanyaikat, mondják el, milyen a kapcsolatuk a család
középső körével, a tágabb családdal, a barátokkal és a tágabb közösséggel.

Ahhoz, hogy összeálljon a kép, mely szolgáltatások valóban hasznosak számukra, megkérték
őket arra, hogy számoljanak be kapcsolataikról azokkal a szolgáltatókkal és szervezetekkel,
akik akár önkéntes alapon, akár törvény által kötelezően végzik tevékenységüket a gyermek
fejlesztése vagy a szülők támogatása terén.

Tizenegy apa jelezte a megkérdezett huszonegyből, hogy senki nem érdeklődött arról, milyen
támogatást igényelnének vagy kaphatnak. Egy férfi ezek közül apaként különösen erős
támogatási igényt érzett akkor, amikor a felesége megbetegedett és nehézségeket élt át
kapcsolatukban.

Arra a kérdésre, hogy milyen támogatást kaptak, az apák jórészt azt válaszolták, hogy a
gyermekük támogatási igényei sokkal fontosabbak voltak, mint a sajátjai. Gyermekeinek
igényeinek kielégítése komfortérzetet biztosított számukra és támogatólag hatott rájuk (II/72).

Az apák által említett támogató rendszerek, hálózatok nagyon behatárolt keretek között
működtek. A legtöbb esetben egy-egy családtagjukkal vagy barátjukkal tudták megbeszélni a
problémáikat és mindössze hárman számoltak be összetettebb támogató hálózatokról a család,
barátok, szomszédok bevonásával (II/70, II/71).

Ezek a beszámolók számos kérdést vetnek fel azon apák támogatási szükségletével
kapcsolatosan, akik egyedülállók vagy kapcsolatuk partnerükkel nyomás alatt van.

Közvélekedés szerint az apák vonakodnak kapcsolatba lépni szolgáltatásokkal és

szakemberekkel, de kutatás eredményei alapján az apák szívesen kapcsolódnak be olyan
programokba, amelyek úgy érzik jelentős pozitív hatással lehetnek a gyermekre (II/76, II/77)..

8. A szakemberekkel való kapcsolat

Az apák kapcsolódása a különböző szolgáltatásokhoz különböző tényezők mentén változhat –

gyakran függ az életkortól és a támogatási igény komplexitásától. Az interjúk során két olyan
kulcstényező bontakozott ki, amely vagy támogatja, vagy akadályozza a férfiak bevonását:
rendelkezésre áll-e ott és akkor az az időmennyiség, amely szükséges a részvételhez és az a
mód, stílus amellyel a szakemberek hozzájuk állnak amennyiben jelen tudnak lenni (II/78,
II/79).

Az időbeli elérhetőség rendszerint összefügg a munkaügyi helyzet mintázatával (pl. műszakos

munkarend) vagy a foglalkoztató által biztosított rugalmasság szintjével, amennyiben a
szolgáltatás ideje a hagyományos munkarend szerinti idősávba esik. Emiatt az apák
elsődleges találkozási lehetőségei a szakemberekkel elsősorban a hivatalos találkozókra és
előre egyeztetett időpontokra szorítkoztak a spontán, mindennapi találkozások helyett. Azon
apák esetében, akik nem dolgoznak, vagy munkaidejük rugalmasabb, sokkal több lehetőségük
van az informális, napi szintű kapcsolat fenntartására a gyermeküket támogató
szakemberekkel, vagy jobban van idejük elmenni játszócsoportba és az iskolákba (II/,69).

Minden apa nagy jelentőséget tulajdonított annak, hogy részt vegyen az előre egyeztetett
megbeszéléseken, annak ellenére, hogy többen is jelezték, ez különösen az első években, nagy
nehézségekbe ütközött számukra. Néhányan rámutattak, hogy egy idő után megtanulták, hogy
vannak olyan találkozók, ahol fontos információk hangzanak el illetve fontos döntések
születnek, mások viszont inkább rutinjellegűek. A partnerükkel az idők során kialakították,
hogy mely találkozón kell részt venniük mindekttőjüknek illetve amennyiben mindketten
dolgoznak, ki tud rajta részt venni könnyebben.

Változatos tapasztalatokról számoltak be a szakemberekkel kapcsolatosan is. Egyharmaduk

érezte úgy, hogy teljes körűen bevonták a gyermekkel kapcsolatos információáramlásba,
döntésekbe. Másik harmaduk úgy érezte, a szakemberek elsősorban a feleségükre
koncentrálnak a találkozók során és nem kaptak elegendő információt a gyermekről ahhoz,
hogy teljesértékűen be tudjanak kapcsolódni a döntéshozatalba (II/80).

A fennmaradó egyharmad másféle hozzáállásról számolt (például a szakemberek, más szülők,

társadalom) részéről, amely azt az érzést erősítette bennük, hogy ők férfiként teljesen
alkalmatlanok a fogyatékos gyermekük teljes körű ellátására.

C. melléklet:

P. K. Boström, P.K. - Broberg, M. (2014): Openness and avoidance – a longitudinal

study of fathers of children with intellectual disability, Journal of Intellectual Disability
Research, volume 58 part 9 pp 810–821 september 2014 című cikkben publikált közös
témák részletesebb ismertetése

1. Egy megszakadt út, mely nem vezet tovább...

Minden apa leírta, hogyan tudott meg egyre többet a gyermeke diagnózisáról és az ezzel járó
életről és arról, hogyan változott meg az életperspektívájuk. A diagnózis előtt többé-kevésbé
határozott elképzeléseik voltak arról, mit várhatnak az élettől. A gyermek diagnózisa azonban
elkeserítő élmény volt számukra, mely megkérdőjelezte korábbi terveiket, az apáknak új
utakat kellett találniuk a jövőről való gondolkodáshoz.

Néhány apa elmondta, hogy soha nem történt olyan vele, hogy valami a „terven” kívül történt,
mivel olyan dolgok, mint az oktatás, karierr és kapcsolatok korábban a reményeknek és az
elvárásoknak megfelelően történtek. Terveiknek ezzen a törésével úgy birkóztak meg, hogy
megváltoztatták életperspektíváikat, csökkentették vagy feladták elvárásaikat, vagy egészen
egyszerűen betervezték az állandó készenlétet és flexibilitást, az ezzel járó esetleges változást
az életükbe.

A Down-szindróma diagnózisa az egyik apa életperspektíváit általánosságban átírta (III/1), Az

az apa, akinek 5 éves fia az autizmus diagnosztikus folyamatán esett át, rövid távú
perspektívával adaptálódott a jövőhöz (III/2),

2. Jó apának lenni

Minden apa pozitívan írta le önmagát, a legtöbbjük közvetlenül kijelentette, hogy jó apának
érezte magát. Ez a tapasztalat a bevonódás és felelősség mértékétől és mintázatától
függetlenül jelent meg a beszámolókban, olyan apáknál is, akik elsődleges gondozóként
jelentek meg, másoknál is, akik a válást követően kéthetente lehettek együtt gyermekükkel.
Néhány apa beszámolt arról, hogy fogyatékos gyermekének léte pozitívan érintette saját
szülőségéről alkotott képét és vagy azt érezték, hogy a körülmények ellenére mindent nagyon
jól végeznek vagy hogy a gyermekük fogyatékosságával jelentkező különleges kihívások jobb
szülővé tették őket (III/3),.

Annak ellenére, hogy a legtöbben általában jó apaként jellemezték magukat, önbizalmuk

jelentősen csökkent bizonyos időszakokban. Néhány apa szorongott attól, hogy környezete
elfogadja-e szülői szabadságát első számú felelősségét a gyermekgondozásban és a
háztartásvezetésben.

3. Kezelni a váratlant

A T1 időpontjában az apák a gyermekük fogyatékosságával kapcsolatos tanulási élményeket

elkeserítő tapasztalatként hívták elő. Olyan reakciókról számoltak be, mint sokk,
hitehagyottság, aggodalom a gyermek vagy a család egészségéért és jövőjéért, a várt
egészséges gyermek elvesztése miatti gyász.

Az idő előrehaladásával az apák gyermekkel kapcsolatos leírásai és a diganózis hatásairól

szóló beszámolói sokkal diverzebbé váltak. Néhány beszámoló a diagnózis és annak
gyermekra gyakorolt hatásai valóságának elfogadásával vált jellemezhetővé, és ez a
nyitottságot jellemezhette sérülékenység vagy egyfajta visszafogottság, tartózkodás.

Más narratívákban olyan stratégiák jelentek meg, melyek megpróbálták a váratlan

eseményhez köthető érzelmi turbulenciákat elkerülni. A várátlanság kezelésének ezekt az
útjait írja le három altéma:

Sebezhető nyitottság

A korai interjúkban (T1 vagy T2) néhány apa esetében úgy tűnt, hogy nagyon nyitottak és
sebezhetőek gyermekük fogyatékosságához kapcsolódóan. Gyermekükről adott leírásaikat a
melegség, elköteleződés és a gyermekük közelsége iránti vágy jellemezte. Az apák
gyermekük fájdalmát és szorongását empátiával jellemezték és érzelmi hullámvölgyeket
tapasztaltak gyermekük pozitív vagy negatív irányú állapotváltozásainak tükrében.
Tehetelenségük vagy a gyermek fájdalmainak csillapítására való képtelenségük miatt óriási
frusztrációt éltek át.

Az az apa, aki a gyermek életének első hét hónapjában fiát kórházból ki-be járatta és minden
egyes kórházlátogatásnál új kihívásokkal szembesült, mint például Down-szindróma
diagnózis, szívproblémák, sárgaság, szívsebészeti beavatkozást követő sztrók, zaklatottan írta
le állapotát (III/5).
Egy kétéves 14-es kromoszómadelécióval született és halmozott fogyatékossággal élő kislány
apjának beszámolójában erőteljes szorongás jelenik meg az etetéssel kapcsolatban (III/6) ,:

Megtartó nyitottság (contained openess)

A visszafogott, tartózkodó nyitottság a későbbi interjúkban (T2 és T3) jelent meg néhány apa
esetében. A sérülékeny nyitottsághoz képest ez az altéma nagyobb érzelmi stabiltiással
jellemezhető és a gyermek közelségének valamint a fogyatékosságából adódó érzelmi
kihívásoknak a jobb kezelési képességeit írja le.

Úgy tűnik, az apák gyermekük többé-kevésbé integráns részének fogadták el a diagnózist. Az

apa gyermek kapcsolat határozottan stabilabbnak tűnik, bár a kapcsolat jellege apánként
változik.

A már előbbiekben is említett 14-es kromoszómadelécióval született és halmozott

fogyatékossággal élő kislány apja a kommunikációs korlátok jelentette frusztrációból (T1) a
záró interjú (T3) idejére elmozdult egy sokkal stabilabb és közeli kapcsolat felé (III/7):

Egy 5 éves Down-szindrómás fiú apja a fogyatékosság hatásainak minimalizásásra tett

kísérletektől (T1 és T2) a visszafogott nyitottság állapotában bizonyos mértékű rezignáció felé
fordult el a T3 időpontjában (III/8)

A nyitottság fenntartása és a közeli kapcsolat fenntartása a gyermekkel jelentős

erőfeszítéseket igényeltek az apák részéről. Leírásaikban a karrierrel, életkörülményekkel
kapcsolatos egyéni törekvésekről való lemondás szerepel a gyermek igényeink előtérbe
helyezésével.

A váratlan esemény elhárítása

A legtöbb apa kezdetben elhárító stratégiákat alkalmazott a váratlan diagnózis negatív érzelmi
reakcióinak kezelésére. Ez az altéma az apák beszámolóin alapul arról, hogyan érzékelték
gyermeküket és annak diagnózisát az egyes interjúk során és az interjúk között eltelt időben.

Stratégiák melyeket az apák használtak a fogyatékosság tényének minimalizására: a diagnózis

vitatása, a figyelem terelése az érzelmi vetületektől a praktikum felé, vagy a fájó tapasztaltok
áttétele a múltba.

Következetlenségek és ellentmondások gyakran voltak tapasztalhatóak az interjúk során.

Például az egyik apa a T1 interjú során azt állította, ha jelen időben beszél a diagnózisról
akkor, nem érinti meg őt annyira, de a későbbi beszélgetések során (T2 vagy T3)
retrospektíven reflektált arra, mennyire negatív hatással volt rá a diagnózis a T1 időpontjában.
Egy 5 éves Down-szindrómás kisfiú apja például a múltba helyezte a nehézségeket (III/9):

Egy apa, akinek fiát később autizmussal diagnosztizálták, erős ellenállást írt le a
diagnosztikus folyamattal szemben és gyermeke nehézségeit mellékes dolognak tekintette az
első interjú során (III/10).

Amikor visszamenőleg leírta gyermeke viselkedését a második interjú során, több

viselkedésproblémát is megemlített, és az apa képes volt utólagos bölcsességgel
visszatekinteni arra az intenzív igénybevételre, melyeket a gyermek impulzív viselkedése
jelentett a szülők számára. Több apa figyelmét a gyermeknevelés gyakorlati oldalára
fókuszálta, talán abból a célból, hogy a diagnózist követő érzelmi zűrzavar hatásait
csökkentse.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
I. melléklet:

A Takataya, K., - Yamazaki Y, - Mizuno, E (2016): Perceptions and Feelings of Fathers

of Children With Down Syndrome, Archives of Psychiatric Nursing
(http://dx.doi.org/10.1016/j.apnu.2016.04.006) című cikkében publikált apai beszámolók
(teljeskörű fordítás, a zárójelbe tett nagybetűk egy-egy apa személyére utalnak)

1. Fő téma: Életkrízis

1.1 altéma: Életkrízis

1) „Szülés előtt a feleségem hirtelen a sürgősségi sebészetre került” (D)

2) „Habár a krízis érzete végig velem volt, a gyermekem életét megmentették. Hinnem
kellett, hogy a gyermekem élni fog” (D)

3) „Mivel mind a gyermek, mind a feleségem életveszélyes állapotban volt, ezért a

kórházban kellett maradnom.” (D)

4) „a fiam oxigén-monitorja instabil volt” (D)

5) „Sokkolt a tény.” (A, B, C, E, G, H, I)

6) „Sírni akartam, de nem lehet örökké sírni.” (D)

7) „Nem tudtam elfogadni a doktor szavait, hogy a fiam fogyatékos. Egyáltalán nem tűnt
fogyatékosnak” (B, E)

8) „Különös érzésem volt, mintha a gyermekemmel nem lett volna valami rendben” (C)

9) „Valami nem volt rendben a gyermekemmel, de egyáltalán nem gondoltam volna, hogy
Down-szindrómája van” (A, G, H)

10) „Amikor az orvos azt mondta, kromoszóma-tesztet végzünk a gyermekemnél, Down-

szindrómát gyanítottam.”

2. fő téma: Érzelmi bizonytalanságok

2.1. altéma: A gyermek élete

11) „Habár a szívem nagyon nyugtalan volt a gyermekem leíró diagnózisa előtt,
szükségem volt erre az időszakra ahhoz, hogy el tudjam fogadni a gyermekem
helyzetét.” (A, C)
 12) „Neonatológiai Intenzív Osztályra kerülés előtt nem gondolkodtam a gyermekem
fogyatékosságáról.” (D, I)

13) „Mi lehet a jelentősége a gyermekem életének?” (C)

14) „Tudni akartam, miért született a gyermekem fogyatékossággal.” (C)

15) „Látva a gyermekem helyzetét, a Down-szindróma sokkal fájdalmasabb lehet, mint a

szívbetegségem.” (I)

2.2. altéma: Fogyatékosságkép

16) „Nem tudom elhinni, hogy vannak olyan szülők, akik képesek lemondani Down-
szindrómás gyermekük gondozásáról” (D)

17) „A legtöbb esetben az újszülötteket üdvözlő zene szólt, de amikor az én fiamat

behozták csend lett.” (B)

18) „A gyermekem nem sírt fel születésekor.” (A,B,C,E)

2.3. altéma: Szokatlan élmények

19) „A fiam születésekor egészen más volt az egészségügyi személyzet hozzáállása, mint
egy normál gyermek esetén.” (A, B, C, E, G, H)

20) „Elmagyaráztam a nagyszülőknek, hogy mi az a Down-szindróma, mivel nagyon

aggódtak.” (E, I)

2.4. altéma Fogyatékosság és az apák viszonya

21) „Soha nem kérdezett meg senki, akarok-e egy fogyatékos apja lenni.” (A,C,G)

22) „Minden Down-szindrómás ember ugyanúgy néz ki.” (C)

23) „A Down-szindrómás gyermekek fizikailag gyengék” (A)

24) „Nem beszéltem senkinek a gyermekemről; mindent magamban tartottam.” (C)

25) „A feleségem azt mondta, ő a felelős azért, hogy fogyatékos gyermeknek adott életet,
de ő a mi gyermekünk volt.” (A,C)

3. fő téma. Hozzállások a fogyatékossághoz

3.1. altéma Feszültség a fogyatékosság miatt

26) „Nem tudtam, hogyan mondjam el másoknak, hogy fogyatékos gyermekem született.”
(A)
 27) „Hogyan kellett volna tudomásul vennem, hogy fogyatékos gyermekem született?”(C)

3.2. altéma A gyermek életének jelentősége

28) „A fogyatékos gyermek azért született, hogy képessé tegye a szülőket a

gyermeknevelésre” (H)

29) „Úgy fogadom el a gyermekemet, ahogyan van.” (B,D)

30) „A gyermekem azért jött a világra, mint a többiek, még akkor is, ha Down-
szindrómája van” (B,E,G)

3.3. altéma: Tudatlanság a Down-szindrómáról

31) „A Down-szindróma semmit nem jelentett nekem.” (C,D)

32) „Nem tudtam elfogadni az orvos magyarázatát, hogy a gyermekemnek Down-

szindrómája van, mivel olyan normálisnak nézett ki. Csak később, a lányom
növekedésével együtt értettem meg, mi is az értelmi fogyatékosság” (B)

33) „Át kellett dolgoznom a Down-szindrómáról alkotott képemet, mivel a Down-

szindrómás gyermekem teljesen más volt, mint amit gondoltam.” (A)

34) „Először azt gondoltam, hogy a Down-szindrómás gyermekek gyengék, de a valóság

ettől különbözik” (A)

35) „A Down-szindrómás gyermekek nem egyformák” (C)

3.4. altéma Szülői felelősség

36) „Elhatároztam, hogy egészségesen tartom magam a fiamért” (A)

37) „Engem is sokkolt a gyermekem helyzete, de a feleségemet még jobban, így nem
maradt más választásom, talpon kellett maradnom” (I)

38) „A gyermekem műtét utáni sápadt arca tett engem apává” (C)

4. téma: Szülői feladatok

39) „Én fürdettem a gyermekemet” (A,C,E)

40) „Én fürdettem a gyermekemet és olvastam neki esti mesét” (I)

41) „A gyermekem etetése a feleségem feladata volt, én játszottam vele. A gyermekünk

elfogadta ezeket a szerepeket.” (H)
4.1. altéma Az élet súlya

42) „Amikor a lányom született, komolyan megsérült a vállam. Ez nagyon bizonytalanná

tett.” (B)

43) „Nem lennék itt a Down-szindrómás gyermekem nélkül” (D)

4.2. altéma: Érzelmi kapcsolódás a gyermekhez

44) „A születés után azonnal a kezemben akartam tartani a gyermekem, de hirtelen a

Neonatológiai Intenzív Osztályra vitték.” (B,C)

45) „Reggelente el kellett mennem dolgozni. Ebben az időben a fiam mindig megkért,
hogy vigyem ki a fürdőszobába. Nagyon nehéz volt nekem, de mégis az éreztem, hogy a
fiam csodálatos.” (F)

46) “Amikor a gyermekem megszületett, még nem világosodott meg számomra, hogy apa
lettem (C).”

47) „Az alma soha nem esik messze a fájától” (D)

5. téma: Az apaság valósága

5.1. altéma: Apai érzések

48) „Megesküdtem a gyermekemnek, hogy jó apa leszek” (I)

49) „Amikor megláttam a gyermekem mosolyát, tudatosult bennem, hogy apa lettem” (C)

50) „Természetesnek tűnik, amikor egy gyermek átlépi a fejlődés mérföldköveit. Én a

gyermekem viselkedésváltozásainak megfigyelése alapján értettem meg a folyamatot.
Nagyon izgalmas élmény volt számomra (C, F, H).”

5.2. altéma: Növekedni mint ember

51) „A lányommal való mindennapos kapcsolat során megtanultam hallani azt, amit
mások mondanak nekem. Ez sokat javitott a személyközi kapcsolataimon a
munkahelyemen (G).”

5.3. altéma Az apai és anyai érzések különbsége a fogyatékos gyermekhez kapcsoolódóan

52) „Meg akartam változtatni a feleségemet a gyermek ápolásán keresztül” (I)

53) „A feleségem úgy gondolta, Ő a felelős azért, hogy fogyatékos gyermekünk született”
(A,C)
 54) „A gyermekem anyja, azt mondta, úgy érezte magát, mintha a kétségbeesés
szakadékába dobták volna. Az én érzéseim nem voltak ennyire rosszak.” (A,B,C)

6. téma: Az anyák és apák érzései közti különbségek

6.1. altéma A feleség és férj közti kölcsönös támogató kapcsolat

55) „A feleségem is sokkos állapotban volt, de mindenhová vitte magával a fiamat.

Aggódtam, mit fognak mondani a szüleim vagy a szomszédok, de neki nem számitott,
mondjon bárki bármit is a fiamról (A).”

56) „A feleségem szavai bátorítottak” (D)

57) „Szörnyű volt, hogy mindketten sokkos állapotban voltunk, és nem tudtunk semmit
tenni” (A,I)

6.2. altéma: Az orvos hozzáállása

58) „Nem volt más választásom, követnem kellett az orvos utasításait.” (C)

59) „Az orvos hozzáállása mentett meg, aki tudta , hogy a gyermekem betegen fog születni,
de ezt nem említette nekünk a szülés előtt. Ha előre tudtam volna, aggódtam volna
amiatt, hogy folytassuk-e a várandósságot, és valószínűleg a megszakítás mellett
érveltem volna” (C)

60) „Sem az orvosok, sem a nővérek nem tudtak semmit a Down-szindrómáról. A Down-
szindrómás gyermekek szüleinek egyesülete mentett meg bennünket” (D)

6.3. altéma: Professzionális tanácsadás

61) „Azt gondolom, hogy a kormányzatnak és a kórházaknak vannak megfelelő

információik, de nem osztják meg, nekem kell utánanéznem” (F)

62) „Amikor támogatást kértünk a védőnőtől a gyermekápoláshoz, pontos információkat

adott.” (I)

63) „Nehéz egy fogyatékos gyermeket nevelni, mindössze két szülővel” (I)

6.4. altéma: A testvérekre gyakorolt hatás

64) „Aggódtunk amiatt, hogy testvérek akaratlanul rossz élményeket szereznek amiatt,
hogy az öccsük Down-szindrómás” (A)

65) „Miközben a lányomat fürdettem, nagyon sírni kezdett amikor szóba került a kisöccse
Down-szindrómája (H)”
 66) „A feleségemnek nagyon pozitív hozzáállása volt a Down-szindrómás fiamhoz, mely
nagyon jó hatással volt a testvérekre (A)”

67) „A testvérek a saját perspektíváikból értelmezték a fogyatékos gyermek létét.” (D)

7. téma: Kapcsolat az emberekkel

7.1. altéma: Család bevonása

68) „Édesanyám először sírni kezdett, mikor megtudta hogy a gyermekemnek Down-
szindrómája van. Úgy gondolta, úgy fog kinézni, mint a szomszéd fogyatékos gyermeke.
A nővérem, aki ápolókánt dolgozik, elmagyarázta neki, mit jelent a Down-szindróma.
Ezután édesanyám lassan feloldódott (I)”

7.2. altéma: Kapcsolat a család környeztében élő emberekkel

69) „A szomszédok érzelmi távolságtartása pont megfelelő volt; nem utasítottak el

bennünket, de nem is próbáltak közel sem kerülni” (G)

70) „A szomszéd emberek hozzáállása mindig emlékeztetett arra, hogy a fiamnak

fogyatékossága van” (I)

71) „A fiam egy gyerekcsoporttal ment az iskolába. Amikor megsérült a térde az iskolába
vezető úton, a csapatvezető ott és akkor nem segített neki. Ugyanakkor azonnal az
iskola orvosi rendelőjébe kísérte, amint megérkeztek (C).

7.3. altéma: A szülői egyesület létezése

72) „A kórházban nem kaptunk információt a szülőegyesület létezéséről.” (C, D)

73) „Az orvosunk adott információt a szülőegyesületről” (A)

74) „Az internetről szereztem információt a szülőegyesületről” (F)

75) „Mivel a találkozók rendszerint hétvégi napokon voltak, nem tudtam rajtuk részt
venni” (A, C)

76) „Amikor először mentem a szülőtársaság találkozójára a feleségemmel, én voltam az

egyedüli apa, így befejeztem a látogatásokat.” (C)

77) „Nem volt lehetőségem más apákkal találkozni” (A,B,C)

78) „A feleségem számára az egyesület nagyon hasznos volt.” (C,E)

79) „A egyesület nagyon hasznos volt, különösen gyermekünk kicsi korában” (A) 
 
II. melléklet:

A Carpenter, B. – Towers, C. – Swift, P.: Recognising Fathers (Final Report) 2006 című
dokumentumban publikált apai beszámolók (tematikus válogatás a zárójelentésből, a
beszámolók utáni zárójelbe tett szám az apa személyét jelöli)

1. téma: Érzelmi hatás

1.1. altéma: Elfogadás és döntés a családban maradás mellett

1) „Hallani különböző történeteket, többek közt olyan apákról, akik kiszálltak, ami
számomra érthetetlen miért, de biztosan meg volt rá az okuk. Ha születik egy
fogyatékossággal élő gyermekük, egyszerűen képtelenek vele megiírkózni és mennek.
Marad egy Down-os gyermeked, aki örökbeadottként nő fel, mert a szülei nem akarták
és ez számomra... számomra ez nem megy” (8)

2) „Azt gondolom, hogy az apák ezzel (a válással) egy kicsit hátrébb lépnek, legalábbis
bizonyos szempontból. Nem mondom, hogy többé-kevésbé nem szeretik a gyermeküket.
De hallasz olyan emberekről is, akik, tudja, hogy... hogy teljesen otthagyják őket és
még egyebek. Ezek azonban az én érzéseimet a fiam felé tovább növelik a 100%-os
szeretetig. (11)

3) „Eltartott egy darabig, míg megtanultam, hogy küzdjek meg vele és tudom, hogy
szörnyűnek fog hangzani, amit mondani fogok, de amikor kiderült (az autizmus), azt
kívántam, bár meghalt volna, elment volna vagy valami más, de most örülök, hogy
nem így történt, mert most értelmet ad az életemnek, biztos pont, hogy vigyáznom kell
valakire, mert szüksége van rám.” (5)

4) „Egy ideig alkalmazkodsz a helyzethez, aztán eljön egy pont, ahol döntened kell, hogy
elfogadod a helyzetet és próbálsz valami olyasmit tenni, ami jobbá teszi a dolgokat,
vagy összegörnyedsz és meghalsz. Tehát én nyilvánvalóan az első utat választottam”
(8)

5) „Oh, azt gondolom, nagyon nehéz, amikor gondolsz valamit a gyermekedről és úgy
találod, valami nincs rendben vele. Azt hiszem, ez nagyon, nagyon, nagyon nehéz
dolog, és azt gondolom, tudja, igazán az embertől függ, hogyan tud vele megbirkózni..
Ha nem vagy igazán erős, akkor talán az egészről meg akarsz feledkezni és azt
mondani: ahh, ez meg sem történt, törlöd ezt az egészet, vagy nagyon depressziós
 leszel attól, hogy nem tudsz előle menekülni sehová” (16)

6) „Ránézel a gyermekedre és azt gondold, oh, ez csak egy felvillanás, aztán

megpróbálod tagadni, hogy valami nincs rendben... mérges leszel, és ahogyan a
dolgok mennek a maguk útján, elkezded gyanítani ennek a szörnyűségnek a valódi
nagyságát” (9)

1.2. altéma: A diagnózis hatása

7) „Az egész nagyon elvont volt... volt egy diagnózisod és egy orvosi állapotleírásod de
nem volt veled a gyermek még, ezért nagy megkönnyebbülést okozott, amikor végül
megérkezett, és úgy találtuk, hogy sok szempontból hasonlított többi gyermekre. Az
első hónapokban - eltekintve a rengeteg orvosi ellenőrzéstől és egyebektől – ugyanúgy
sírt, aludt, evett mint a többi gyermek. Elfeledkeztünk mindenről, azt gondoltuk, ez
inkább csak egy sor orvosi tünet és nem a mi gyermekünk. (4)

8) „Utánanéztünk a könyvekben az Edward-szindrómának és emlékszem, hogy a

feleségem felnézett és azt mondta: 'talán nem kellene elmondanom neked, de' és én
ekkor azt mondtam: 'nos, tudni akarom', Amikor elmondta nekem, mi fog történni,
teljesen sokkos állapotba kerültem. Néhány hónappal később... azt mondták: ' nem
Edward-szindróma, amire mi: 'Oh, nagyszerű, nem az' … 'Ugyanakkor mégis van egy
probléma. Úgy gondoljuk, hogy Down-szindróma' aztán megkérdezték: 'mit gondolnak
róla?', cigánykereket vetettünk, 'oh, csak Down-szindróma, csak Down-szindróma”,
tudja, 'legalább lesz egy kicsi bébink, nemde?' Oh, ettől teljesen a Holdon jártunk”
(10)

9) „Sokk volt, hiszen minden teljesen ismeretlen volt” (8)

10) „Azt hiszem, olyan lehetett, mint egyfajta eszméletvesztés, levágtam a fiamat a
kiságyba, ami számomra szimbolikus volt, a feladás szimbóluma, ami tudom, hogy
szemét dolog és igazán rosszul éreztem magam amiatt, amit tettem, de nem tudtam mit
is tehetnék igazán” (19)

11) „Az első nap a születése után, tudja, az volt a legrosszabb nap az életemben, soha, de
soha nem felejtem el, mert... (a fiam) egy speciális bébi osztályra került. Mindennel
foglalkoznom kellett. (A feleségem), nem tudott semmiről, nem volt kapcsolata a
világgal, nem mondtam el neki, csak másnap, de az az első éjszaka... álomba sírtam
magamat” (14)
 12) „Igazából már eléggé korai időszakban kiszúrtam, hogy valami nincs rendben (a
fiammal). Tudja, 2-3 éves kora körül diagnosztizálták (autizmussal) és, tudja, ez
teljesen megváltoztatta az életünket... mert igazából teljesen más várakozásaim voltak
arra vonatkozóan, hogyan fognak menni a dolgok és most mindent újra kellett
gondolnom.” (9)

1.3. altéma: Változás a szociális értékekben és attitűdökben

13) „És ha egyszer lesz egy fogyatékossággal élő gyermeked, úgy fog tűnni, hogy
mindazok a rejtett helyek, amelyeket azelőtt soha nem vettél észre az életedben,
mintha most állandóan ott lennének a szemeid előtt” (6)

14) „Azt gondolom, ez más helyzet és az gondolom más apa lettem, talán sokkal
türelmesebbé váltam és valóban több időt vagyok velük, több időt vagyok a
(lányommal)...Nem kezelem őt (lányomat) sem másként, mint a többieket” (8)

15) „Őszintén szólva eléggé félénk vagyok...nem azóta, mióta megszületett (a lányom).
Azóta sokkal magabiztosabb tudok lenni, mert egyébként nem tudnék bizonyos
dolgokat megvalósítani, mert ha nem állok ki, akkor a felét sem kaphatta volna meg
annak, amilye most van” (1)

2. téma: A kapcsolatokra gyakorolt hatás

2.1. altéma: Kapcsolat a gyermekkel

16) „Ah, mindent elvégezni, az elején nagyon stresszes volt, igen, de nagyon-nagyon
vidám is, meg kemény munka, különösen amikor elkenődött meg ilyenek, de ahogyan
alakult a kicsi önállósága, egyre-egyre aranyosabb lett.”(10)

17) „Megvoltak a sikerélményeim, de talán kevesebb, mint amit a legtöbb apa elvárna.
Egy állandó küzdelemnek éltem meg, amelynek eredményeként gyakran úgy éreztem,
hogy nem tudok vele tovább együtt élni. Mondjon bárki bármit, ez tényleg küzdelem;
de sokszor például azon kapom magam , hogy amikor egy éjszakára távol van, mégis
megterítek neki a vacsoránál és amikor megérkezik, nagyszerű újra látni. Igen, sok-sok
konfliktus, ezt tudom mondani.” (9)

18) „Mindig erősen kötődsz a gyermekedhez, de ebben az esetben ez egy kicsit

különlegesebb és erősebb, mert tudod, sok mindent nem tud megcsinálni, szóval tudod,
teljesen rád van utalva. És amikor kapsz egy kicsi mosolyt vagy bármi mást, tudod,
ezekért a percekért érdemes élni.” (14)
 19) „Amikor (a lányomat) először diagnosztizálták, azt hiszem az első négy évben... a
munkába temettem magam, ez egyfajta kulturált menekülés volt...De azóta, mióta
tudom, hogy valódi igényei vannak, és egy határorozott... egy határozott szerepe...Más
vagyok a lányommal.” (3).

20) „Úgy értem, mindenekelőtt azt gondolom, hogy (a fiam) a mi gyermekünk és nem a mi
fogyatékos gyermekünk, ugyanakkor vannak olyan igényei és állapotai, melyek
különbözővé teszik őt a többi gyermektől. Gondolom részben emiatt kicsit idegennek
érzem magamat az ő világában apaként...nem fejezi ki minden esetben az érzelmeit és
gyakran különböző módokon kell kicsalnom belőle őket...elégedett, amikor leülök
mellé és fizikailag is bevonom egy játékba vagy tevékenységbe...nagyon örül neki, de
tudod azt, hogy adjon egy mosolyt vagy azt, hogy eléd szaladjon köszönni amikor a
folyosón jársz, azt nem igazán érti. De a fiam ezekkel a tulajdonságokkal együtt is a
családunk tagja” (4)

21) „Az, hogy a fiam autista, azt jelenti, hogy nehéz vele kapcsolatba kerülni. Az apja
vagyok, de nagyon nehéz hozzá közel kerülni...A többi szülő beszélt már erről
korábban...hogy milyen nehéz elkapni egy pillantását...Én csak annyit szeretnék, hogy
egyszer ott lehessek, egyszer bepillanthassak a felszín alá, hogy milyen ő valójában.”
(9)

22) „Vele együtt lenni fogyatékosnak... nehéz leírni, mennyire szeretem őt, és tudja,
segíteni akarok neki, de valójában nem tudok semmit jól csinálni, de mégis meg
akarom próbálni számára az életet olyan széppé tenni, olyan jó életet biztosítani
számára, amilyet csak tudok” (14)

2.2. altéma: A házastársi kapcsolat

23) „Egy bizonyos szakaszban nagyon alacsony szintre jutott a kapcsolatunk és a

házasságunk mélypontra zuhant, de ezt nem akartam, igazán össze akartam tartani a
házasságunkat és megtartani a családunkat.”(9)

24) „A mi szempontjaink és igényeink nem léteztek, mert minden időt, energiát, támogatást
a fiunknak adtunk, szinte mindent elhagytunk. Ezen mentünk keresztül az elmúlt két és
fél évben. Néhány hónappal ezelőtt majdnem elváltunk.” (20)

25) „Ha (a fiam ápolása) a házasságomba kerül, akkor abba kerül.” (5)

26) „Nagyon-nagyon hosszú ideig túl kemény voltam a feleségemmel, mondván: „itt van,
 gyerünk, csináld' és hasonlók. Munkanélküli volt és depressziós...Úgy gondolom
rosszul kezeltem ezt az egészet, ebben az időben nem értettem őt, nem értettem, kiről
szól ez, róla vagy a fiunkról?” (19)

27) „Azt hiszem, ez megerősített bennünket... de azért sokat vitatkoztunk és néha igazán
komolyan, de ahogyan mondtam is, nem róla (a gyermekről), hanem azokról a
dolgokról, amik éppen történtek...a gondjainkról a hatóságokkal, mindenről, és a
végén már tényleg mindenről csak vitatkoztunk” (15)

28) „És azt hiszem valahol letettünk arról, hogy valaha párként jelenjünk meg...őszintén
szólva nagyon ritkán fordul elő... de ez egy döntés, melyet azon az alapon hoztunk meg,
hogy ami a lányunknak a legjobb, az a legjobb a családunknak is.”

3. téma: Az egészségre és jólétre gyakorolt hatás

29) „Néha sok mindent hiszel. Lehet vírus vagy bármi. Nagyon fáradt vagy és ez olyan
fárdatság, amely úgy tör rád, hogy szinte azonnal el tudnál aludni, de ez valószínűleg
a stressz miatt van így. És ekkor a kis problémákból hirtelen nagy problémák lesznek,
annak ellenére, hogy tényleg kicsik, mivel minden miatt aggódsz.” (1)

30) „Vannak huzamosabb időszakaid, amikor nem alszol túl sokat vagy úgy érzed, a
szakadék szélén állsz és úgy érzed, nem tudsz többé a fiaddal foglalkozni” (9).

31) „Megtanít pozitívan gondolkodni, vigyázni az egészségedre, visszavenni egy kicsit.” (3)

4. téma: Kilátások a jövőre

32) „Nem akarsz diagnózist vagy címkét mert utána tudni fogod, mit várhatsz, utána tudsz
kutatni és általánosságban kezded látni, mire lesz majd képes és mire nem, meddig
élhet, milyen támogatási igényei lesznek és mire lehet szüksége... a jövőben. És ez
minden nap átfut a fejedben, mi lesz öt év múlva, amikor 18 éves lesz, vagy talán ha
25...” (20)

33) „Ahogyan a lányom nőni fog, látom, hogy többet kell majd tennem, mert egyre
nagyobb lesz és tudja, a feleségem már nem lesz képes megbirkózni vele.” (1)

34) „Az ápolási része miatt aggódom, mivel ahogyan egyre idősebb lesz (a lányom) és az
intim személyi ápolása bizonyos pontokon...tudja talán nem az apa a legmegfelelőbb
személy ennek kivitelezésére, ezért meg kell terveznem, hogyan hidaljuk át ezt a
problémát” (6)
5. téma: Szerepek és felelősségek
5.1. altéma: az apák bevonódása

35) „Tudja, mindent elvégeztem. Fürdettem, mosdattam, öltöztettem, főztem neki,

takarítottam utána, játszottam vele, betettem a videót, betettem a DVD-t, olvastam
neki, leültem vele és csináltam a házi feladatot. A hét hét napján, 24 órában” (13)

36) „Az övé (feleségemé) a főszerep, mivel ő van vele folyamatosan, ő az, aki megérdemli
a kitüntetést.” (14)

37) „Nem mondom, hogy ugyanúgy gondozom a lányom, mint a feleségem, mivel ő van
vele mindig, de sok időt töltök azzal, hogy elvigyem őt (a lányomat) különböző
helyekre, elvigyem találkozókra. És ha esetleg nem érzi jól magát (a feleségem), otthon
maradok vele . (1)

38) „A családon belüli szerepeinkről azt gondolom, hogy megosztottuk őket és csapatként
dolgozunk, a feleségem és én... A feleségem például nem viszi a gyermekgondozás
vagy házimunka nagy részét. Nagyon jól megosztottuk őket és már annyira
megszoktam, hogy amikor hazaérünk vagy adott esetben hazaérek, már rögtön látom
miket kell a háztartásban elvégezni és már természetes, hogy el is végzem” (9)

39) „A feleségemnek is megvannak az erősségei és nekem is, én például sokkal jobban

odafigyelek a részletekre mint ő, így inkább én megyek el a különböző találkozókra,
értekezletekre, ezzel próbálok neki segíteni. Ő (a feleségem) több érzelmi támogatást
tud neki nyújtani – habár én sem vagyok egy tartózkodó ember, ő viszont ebben jobb
nálam. Igen, én más módon próbálom őt (a lányomat) támogatni.” (16)

40) „Azt gondolom, én vagyok a vidámabb. Én vagyok a játékosabb. (A feleségem) a

sokkal komolyabb kettőnk közül, én vagyok az, aki sokkal inkább mosolyog, a
szőnyegen van és birkózik, forog vele, a feleségem nem ez a tipus...Szóval ez a
különbség kettőnk között, ő a vonalasabb, ő végzi a konyhai teendőket, a családi
költségvetést, mindent.” (10)

41) „És mert ez (a napi szintű állandó, teljes munkaidős ápolás) nagyon stresszes (a
feleségemnek), próbálom úgy rendezni a dolgaimat, hogy (a feleségem) életét
megkönnyítsem (a lányunk) ápolásával. Tehát ez olyan, mint egy dominóhatás, én
segítek (a lányomnak) (a feleségem) megsegítésével és egyszerűen próbálok mindent a
normál kerékvágásban tartani.” (1)
 42) „Ő állandóan vele van, ő ismeri a napi rutinokat... Tőle tanulok... mivel ő egész nap
vele van” (14)

43) „Egy órát vagyok vele, de ez két óra házon kívüli létet jelent, mivel elviszem és
visszahozom (a fiamat), ez némi időt hagy a feleségemnek és a lányoknak, hogy ne
kelljen arra gondolniuk, éppen mit csinál ő (a fiam)” (4)

44) „Szombat délelőttönként, pici hazugsággal, otthagyom őt (a feleségemet) és délig

felmegyünk anyukámhoz. Tudja – így tudok neki időt adni némi békére, csendre.” (10)

45) „50/50-ben tisztességesen próbálunk velük lenni és egymással is törődni, de

természetesen amikor (a feleségem) vacsorát készít, akkor a fiamat ölbe kapom és a
többi gyerek is követeli a figyelmemet, akkor úgy érzem, mintha elhanyagolnám őt. Ez
kicsit nehéznek találom” (10)

46) „Tudja, mi próbálunk... próbálunk minden tőlünk telhetőt megtenni azért, hogy
mindent a lehető legnormálisabb irányban tartsunk” (1)

5.2. altéma: háztartási feladatok

47) „Soha nem csináltam azelőtt ilyet, de most porszívózok és hasonlók. Néha, amikor
hazajövök a munkából azt gondolom, 'oh, én jobban tudok porszívózni (mint a
feleségem)', különösen akkor, amikor igazán nehéz napon van túl, mert a lányunk
egész éjjel fenn volt, és utána egész álló nap sírt. Szóval ilyenkor egy 'házi-férj'
szerepet veszek fel és a saját munkám mellett ezt is elvégzem. Tudja, ez a helyzet
megváltoztat , többet vagyok a ház körül.” (1)

48) „A vasalást és a mosást, minden egyéb dolgot, ami a házimunkához tartozik, az végez,
akinek éppen ideje van, vagy éppen meg tudja csinálni, vagy néha akinek éppen
energiája van rá az adott pillanatban” (9)

49) „Általában gyakorlatilag mindent elvégzek; cserélem a pelenkát, játszok vele,

ölelgetem, azt gondolom,egy dolog van, amit a feleségem többet végez mint én, az
éppen etetés... Nem járok el otthonról és szeretek a gyerekeim körül lenni, szóval sokat
vagyok velük. Igen, azt hiszem a feleségem is ezt mondaná, ha itt lenne.” (16)

50) „Váltásban végezzük (a gondozást). Akár éjszakánként is. Amikor én mélyen alszom,
akkor a feleségem fülel és fordítva.” (10)

51) „Munkából éppen megérkezek, és mivel ő egy nagyon sok törődést igénylő gyermek,
néha tényleg nagyon nehéznek találom azt, hogy ha le akarnék kicsit ülni és meginni
 egy csésze teát, mégis egyből oda kell mennem hozzá és egész este vele kell
lennem...de próbáljuk ezt strukturálni, ahogyan csak tudjuk, bevezetni az elalvási időt,
hogy utána képes legyek pihenni kicsit” (9)

5.3. altéma: A gyermek fejlődésének támogatása

52) „Velem általában a mozgásos játékokat szereti és a ház körüli kergetőzést. Amikor a
kertben megsérül a térde, az anyjához szalad és átöleli, mesét is szívesebben olvas vele
mint velem, de gyakran oda ül mellém csak úgy beszélgetni, vagy együtt szeretjük
nézni a focit a tévében.” (15)

53) „Minden percet élvezek vele, mert ahogyan már mondtam is, mindig az ölemben van,
mutogatja a kicsi jeleit és beszél hozzám a maga kicsi módján és ha valaki más ölébe
ül és szavakat mond, csacsog neki, az nem érti meg, de én igen, mert én mindig vele
vagyok és értem a szavait” (10)

54) „Valójában a zenében vagyok a legközelebb a lányomhoz, számomra csodálatos, hogy

a maga nyelvén órákig tudunk beszélgetni a zenéről, a zenében... Gitározom, és
amikor gitáron játszom énekelni kezd, majd a szintetizátoron kezd játszani, majd azt
mondom neki 'te vagy a szóló' és erre azt mondja 'szóló'. Nagyon magasszintű
kapcsolat alakul ki ilyenkor közöttünk és ezt csodálatos megélni” (3)

55) „Vele edzeni, ez a helyes, ez az én jutalmam az életben és...azt hiszem, ez nagyszerű.

Vele tanulok és tőle is. Mert minél többet foglalkozol vele, annál magasabb szintű
életet fog élni, ha idősebb lesz. Azt hiszem ez a jó megfogalmazás.” (5)

6. téma: Stratégiák a jelenre és a jövőre

56) „Hogy is mondjam, amikor szembe találod magad egy problémával és elrendezed, az
egy eredmény, ami után jobban érzed magad, mert tettél valamit azért, hogy az életük
minősége magasabb legyen” (8)

57) „A stratégiák valójában márcsak olyanok, tudja, hogy 'működnek-nem működnek-

próbáljuk meg'. Ez rengeteg kihívást és nehézséget jelent, de ha azt látom, hogy csak
egy kicsit is javít a helyzetén, nem érdekel, mennyire nehéz ez nekem vagy bárki
másnak, mert... mert, tudja, csak ez nyitja ki számára igazán a világot.” (3)

7. téma: Munka/gondozás egyensúlya

58) „Olyan munkát szeretnék, ahol nem kell csinálnom semmit, azért fizetnek, hogy otthon
lehessek a fiammal, igen ez az, amit szeretnék” (5)
59) „Több időt szeretnék vele tölteni, de ez a gyakorlatban nem megvalósítható. Tudja,
vagy dolgozok, vagy nem dolgozok, és azért dolgozok mert szükségünk van a pénzre
ahhoz, amit csinálunk, ezért, tudja, elfogadtuk, hogy nem lehetek mindig mellette...
Minden napot szeretnék vele tölteni de ez nem így történik. Ez az élet. Így nagyon
örülök a hétvégéknek, élvezem azt az időt, amit reggelente és este vele tölthetek, de ha
önfoglalkoztató vagy részállású lehetnék valahol...” (11)

60) „A munka egy mesterséges dolog, ami valóságos és valóban fontos az életben: ez a kis
családi egység itt” (6)

61) „Az elmúlt évben időm 95%-át a munkával töltöttem. Utólag talán ki kellett volna
iratnom magamat az orvossal, mert a nap végén megbetegített az a tudat, hogy a
kislányom kórházban van...Ki kellett volna íratnom magamat talán négy hétre azzal a
javaslattal, hogy 'minden idejét a gyermekével kell töltenie' (21)

62) „Azt gondolom, hogy a munka szempontjából minden apa helyzete hasonló: nyomás
alatt vannak, több időt kellene otthon tölteniük, de aztán azt mondják otthon, hogy el
kell jönniük dolgozni, hogy a mindennapi életüket finanszírozni tudják. Ezek a
tapasztalatok azt gondolom, nem különböznek a többi apáétól. De nekünk vannak még
extra felelősségeink is, mint rohanni a gyermekkel különböző fejlesztésekre, kórházi
konzultációkra stb.” (8)

63) „Sok mindent akartam csinálni az életemben; karriert akartam építeni, de nem tudtam
megtenni, mivel stabil hátteret kellett építenem a fiamnak és a családom többi
tagjának, mert az ő stabil hátterüknek a megteremtése lett a prioritás” (5)

64) „A második teljesen és totálisan rugalmatlan volt ezzel kapcsolatban, ezért hagytam
ott” (15)

65) „Ha nem voltam önfoglalkoztató, akkor nem volt...nem volt munkám” (1)

66) „Jó, hogy otthonról tudok dolgozni és esténként a teendőim köré tudom szervezni a
munkámat. Már csak az egészségügyi szempontok miatt sem tudnék 9-től 17-ig egy
irodában dolgozni, mert a gyermekek ellátását nem tudnám megszervezni, és ez
nagyon-nagyon stresszes lenne mindkettőnk számára. Bizonyos szempontból
mindkettőnknek olyan munkát kellett választania, amely megfelelő rugalmasságot
biztosít. (6)

67) „Nagyon megértő vezetőim voltak, mivel észrevették, hogy az a munka, amit végzek,
 bizonyos mértékig bárhol elvégezhető, akár a vonaton ülve, akár buszon, vagy otthon
a kádban is, ezért a maximális rugalmasságot tették számomra lehetővé, például azért
hogy a lányom kórházi konzultációira elmehessek.” (12)

68) „A találkozók hagyományosan napközben voltak, amely miatt ki kellett jönnöm a

munkahelyemről. De nem volt problémám a foglalkoztatómmal. Tényleg nagyon
rugalmas volt. Soha nem tapasztaltam problémát abból, hogy el kellett jönnöm.”

69) „Egy kórházi megbeszélés tart mondjuk két-három órán keresztül, ami miatt le kell
mondanom egy 12 órás műszakot, mert helyettesítenem kell, mert ezen a helyen
negyvenen dolgozunk és senki nem szívesen jön be 2-3 órát helyettesíteni engem. Ezért
2-3 óráért ki kell vennem egy nap szabadságot.” (15)

8. téma: Az apák támogatása

8.1. altéma: A környezet támogatása

70) „Tudja, ez igazán nehéz, mivel mások esetleg az gondolhatják, hogy nem tudok
megbirkózni vele, vagy esetleg valami más...szóval általában a feleségemmel beszélem
meg a problémáimat.” (1)

71) „Többször beszélek anyukámmal, mint apámmal. Szóval az apám... nincs vele semmi
gond, szereti őt, de még nem igazán érti őt. Ő (a fiam) egy kicsit, szörnyű ezt
kimondani, egy kicsit szörnyecske az apám számára...” (15)

72) „Ez (a szülőcsoport) is idő, és ha van időm, akkor azt a gyermekemmel akarom tölteni,
nem a többi szülővel” (15)

73) „Úgy döntöttem, nem megyek el a szülőcsoportba. Nem szeretném, ha tudnák, mivel
foglalkozom.” (5)

74) „Olyan anyák körére kezd hasonlítani, akik jól ismerik egymást.” (4)

75) „Azt hiszem, a feleségemnek hasznos, mert hozzá hasonló hátterű barátokra tesz
szert” (4)

76) „Évekkel ezelőtt elmentem egy apacsoportba, és ott ébredtem rá, mennyire rosszul
küzdök meg a problémáimmal” (2)

77) „Erről szól az egész: információkat adni egymásnak. Azt gondolom, ha a férfiak
egyszer áttörték a jeget, mindent meg tudnak valósítani, az információ áramlani kezd
– csak ez egy kicsit hosszú ideig tart” (8)
8.2. altéma: A szakemberek hozzáállása az apákhoz

78) „Igen, azt hiszem sokszor meglepődtek, amikor megláttak” (4)

79) „Egyszer úgy éreztem, mintha majdnem azt akarnák mondani: ' mit keresel itt ebben
az időben? Menj és keress pénzt!' Bizarr, hogy ilyen megtörtént többször is, szinte
mindig nehezen éltem meg. (6)

80) „Nem, engem mindig bevontak mindenbe. A vezető tudta, hogy ha bármi probléma van
be kell vonnia, mert én ott akartam lenni. Szoros kapcsolat alakult ki a tanár, az apa és
a gyermek között. Beszéltünk egymással...a gyermek érdekében össze tudtunk fogni és
ez nagyszerű volt.” (5)

III. melléklet:

A Boström, P.K. - Broberg, M. (2014): Openness and avoidance – a longitudinal study of

fathers of children with intellectual disability, Journal of Intellectual Disability Research,
volume 58 part 9 pp 810–821 september 2014 cikkében fellelhető beszámolók (teljeskörű
fordítás, a beszámoló után zárójelben a beszámoló időpontja: T1 – első interjú, T2 –
második interjú, T-3 harmadik interjú az első interjú után öt évvel)

1. téma: Egy megszakadt út, mely nem vezet tovább...

1) „Amikor megszületett O (a gyermek neve) valami olyasmit éreztem, hogy ez „Isten

büntetése”, és ezt rajta keresztül hajtja végre. Nem tudom, de úgy gondoltam, hogy ez
így nem működhet, nem lehetsz balszerencsére ítélve [. . .]. Előtte az élet minden
fontos területén sikeres voltam, az iskolában, a munkában és minden jól működött.
Amíg a baj meg nem történt, úgy érzékeltem, hogy életem minden fontos bit-je a helyén
van, igazán jól működik. A részletek, amelyek nem illettek a tervbe, nem igazán
számítottak.” (T2)

2) „Apa: Hát, tulajdonképpen nem, nem dobtam ki a jövőbeli reményeimet. Inkább úgy
mondanám, elapróztam őket.
Kérdező: Ok, milyen messzire tervez?
Apa: Néhány napra, talán..”.(T1)
2. téma: Jó apának lenni
 3) „Elég jó voltam abban, hogy... megoldásokat próbáljak találni a gyermekek igényeire.
Vagy, hogy is mondjam... ha van négy gyermeked négy különböző (igénnyel), egy
közülük fogyatékos, akkor megpróbálsz megoldásokat találni. És azt gondolom, ebben
eléggé jó voltam.” (egy 10 éves autizmussal élő fiú apja, T3)

4) „Amikor a lányokkal vagyok, úgy éreztem, akkor 100%-ban velük vagyok.” (T3)

3. téma: Kezelni a váratlant

3.1. altéma: Sebezhető nyitottság

5) „De most, nem sokkal a történtek után, különösen az utolsó [a sztrók] után, ami
igazán sokat kivett belőlünk, szóval csak később tudjuk meg, valójában mit érzünk. De
úgy érzem, nincs elég erőnk örülni annak, hogy most egészséges és boldog és... Mi
aggódunk és mi, én aggódom, éjjelente mindig rémálmok gyötörnek...” (T1).

6) „Nem tudod rávenni, hogy egyen, még akkor sem, ha látod mennyire éhes, fuldoklik és
ooooh! Ez olyan nehéz neki! És frusztrált leszel és nagyon megijedsz és... igen... ez
igazán frusztráló. Hihetetlenül tehetetlennek érzed magad; nincs semmi, amit tehetnél.
És ő sem tud segíteni, enni sem tud.” (T2)

3.2. altéma: Megtartó nyitottság

7) „És miközben játszom vele, feltekint. És akkor észlelem, ahogy tudatosul benne, hogy
ott vagyok. Nem mond semmit, csak mosolyog vagy csinál valamit... de a köztünk lévő
szemkontaktus a lényeges. A szembogara nem az igazi [mosolyog], de ez nem baj. De
az érzés, hogy tudunk egymásról. Az szívmelengető.” (T3)

8) „Minden dolgot kipróbáltál már... és... igen valahol elfogadtam az ő sebességét. Nem
tudom őt úgy formálni, hogy átlagos emberré váljon.” (T3)

3.3. altéma: A váratlan esemény elhárítása

9) „Ez már, úgy érzem, ez már túl sok volt (mosolyog). Azaz, én egyfajta...Állandóan
ideges voltam, nagyon rossz módon. Tehát, amikor utána visszanéztem... túl sok
minden történt abban az időben az életemben – egy új munka és egy fogyatékos
gyermek. Képtelen voltam jó lenni... Azt hiszem, úton voltam valami felé … kiégés felé
vagy nevezd aminek akarod” (T3)

10) „Mikor megkapta (a diagnózist), azt gondoltam, semmi komoly. Nem lehetett, vagyis
igazán nehéz volt kitalálni, mit akar, de igazából úgy gondoltam, tényleg csak a
beszéde volt talán lemaradva egy kicsit ” (T3)