Árnyak (?

)
Apák a fogyatékos gyermekek
családjaiban
a nemzetközi kutatások tükrében

Dobos Károly Témavezető tanár:

gyógypedagógus-logopédus
45. MAGYE Konferencia
2017. Június 30.
Kaposvár
Dr. Radványi Katalin PhD
Gyógypedagógus, szociálpszichológus,
tanácsadó szakpszichológus,
csoportterapeuta;
főiskolai tanár
A témaválasztás
előzményei

élettörténeti eseményekből eredő

erős személyes érdeklődés

motiváló szakmai, emberi, közösségi háttér

 Kutatási kérdések

n érzések jellemzik a fogyatékos gyermeket nevelő

dokban élő apákat?

n feladatoknak, kihívásoknak kell megfelelniük?

yan látják, hogyan értékelik a családban

ltött szerepüket?

ogyan látják a jövőjüket?

 Mit tudunk a fogyatékos
gyermeket nevelő
apákról?

eg nagyon kevés számú kutatás áll rendelkezésre

glévő eredmények a pszichológia, a szociológia

veléstudományok területéről származnak

1-2017 között 156 szakcikk jelent meg

anya-gyermek, anya-család
csolatról évente átlagosan
zakcikk születik)

t elkülöníthető kutatási időszak:

91-1996 között 62 cikk
00-2006 között 71 cikk
„nehezen elérhető szülők” (McConkey
1994),
„a láthatatlan szülők” (Ballard 1994),
„csak árnyak” (West, 2000)
Az anyák számára gyermekük
viselkedésproblémái
jelentették a fő stresszforrást, addig az
apák
számára a gyermekük szociális
elfogadása
jelentette Az
a legnagyobb mentális
anyák pozitív terhet
élményekkel
(Saloviita,
kapcsolatos 2003).
elvárásai
a család belső dinamikájához
köthetőek, addig
az apák ilyen jellegű elvárásai a tágabb
környezettel, különösen a munkájukkal
kapcsolatosan jelennek meg
(Pelchat - Lefebvre - Perreault
Eredményorientált 2003).
stratégiákat
alkalmaznak
(Turbiville - Marquis 2001)
Erőteljesen maszkolják a stresszt,
gyakran
a sztoicizmus mögé rejtve azt (Dale
 A megismerés útjai

valitatív kutatásokkal Kvantitatív kutatásokk

interjúkkal kérdőívekke

narratívák adatok

artalomelemzés után Statisztikai elemzés

asonló/különböző utána közös
etesemények, szociológiai/pszichol
móciók, nézőpontok ógiai faktorok
eltárása kimutatása

Életszerű ? Objektív ?
 Japán

ichológiai indíttatású, az érzelmek

gismerésére
uszáló kutatás

apa, 30-50 éves kor között

ig strukturált mélyinterjúk
rtalomelemzésével

Takataya, K., - Yamazaki Y, - Mizuno, E (2016): Perceptions and Feelings of Fathers of Children With Down Syndrome,
Archives of Psychiatric Nursing , http://dx.doi.org/10.1016/j.apnu.2016.04.006 (közlésre elfogadva)
 Egyesült Királyság

etően szociológiai kutatás, pszichológiai jellegű

ményekkel is

smerni azokat az igényeket és szükségleteket,

ek az „apabarát” támogatási rendszerek
téséhez szükségesek

fő apa Anglia és Wales területéről,

S alapján tudatosan kiválasztva

ig strukturált mélyinterjúk
talomelemzésével

Carpenter, B., - Towers, C., (2008),: Recognising fathers: the needs of fathers of children with disabilities, Support for Learning ·
Volume 23 · Number 3 · 2008
 Svédország

Pszichológiai fókuszú kutatás, pszichológiai

eredményekkel

A fogyatékos gyermeket nevelő apák szülői

érzéseinek,
annak változásainak vizsgálata
ötéves periódus során.
Félig strukturált mélyinterjúk 5 év alatt három alkalo
(0-3-5 év)

7 fő apa, akiknek gyermekei az első interjúk időpont

0-5 éves voltak

Boström, P.K. - Broberg, M. (2014): Openness and avoidance – a longitudinal study of fathers of children with intellectual
disability, Journal of Intellectual Disability Research, volume 58 part 9 pp 810–821 september 2014
 Közös témák
1. Szembesülés a
diagnózissal
2. Érzelmi
bizonytalanságok
3. Az apaság keresése

4. Kapcsolat a
fogyatékos
gyermekkel, az apaság
megélése
5. Párkapcsolat

Apai felelősségek és feladatok

7. Emberi kapcsolatok

8. Kapcsolat a
szakemberekkel
9. A jövő útjai
Szembesülés a diagnózissal

„Az egész nagyon elvont volt... volt egy

diagnózisod és egy orvosi állapotleírásod,
de nem volt veled a gyermek még, ezért
nagy megkönnyebbülést okozott, amikor
végül megérkezett, és úgy találtuk, hogy
sok szempontból hasonlított többi gyermekre.
Az első hónapokban - eltekintve a rengeteg
orvosi ellenőrzéstől és egyebektől –
ugyanúgy sírt, aludt, evett mint a többi
gyermek. Elfeledkeztünk mindenről,
azt gondoltuk, ez inkább csak egy sor
orvosi tünet és nem a mi gyermekünk.” (4)
 Érzelmi bizonytalanságok

„ Hogyan kellett volna tudomásul vennem,

hogy fogyatékos gyermekem született?” (C)

„Soha nem kérdezett meg senki,

akarok-e egy fogyatékos apja lenni.”
(A,C,G)

„Eltartott egy darabig, míg megtanultam,

hogy küzdjek meg vele és tudom, hogy
szörnyűnek fog hangzani, amit mondani
fogok, de amikor kiderült (az autizmus),
azt kívántam, bár meghalt volna, elment
volna vagy valami más, de most örülök,
hogy nem így történt, mert most értelmet
ad az életemnek, biztos pont, hogy
vigyáznom kell valakire, mert szüksége
van rám.” (5)
 Az apaság keresése

„A gyermekem műtét utáni sápadt arca tett engem apává” (C)

„A fogyatékos gyermek azért született, hogy képessé

tegye a szülőket a gyermeknevelésre” (H)

„És ha egyszer lesz egy fogyatékossággal élő gyermeked,

úgy fog tűnni, hogy mindazok a rejtett helyek, amelyeket
azelőtt soha nem vettél észre az életedben, mintha most
állandóan ott lennének a szemeid előtt” (6)
 Kapcsolat a fogyatékos gyermekkel,
az apaság megélése

„Minden percet élvezek vele, mert ahogyan már mondtam is,

mindig az ölemben van, mutogatja a kicsi jeleit és beszél
hozzám a maga kicsi módján és ha valaki más ölébe ül
és szavakat mond, csacsog neki, az nem érti meg,
de én igen, mert én mindig vele vagyok és értem a szavait” (10)

„Mondjon bárki bármit, ez tényleg küzdelem;

de sokszor például azon kapom magam ,
hogy amikor egy éjszakára távol van,
mégis megterítek neki a vacsoránál
és amikor megérkezik, nagyszerű
újra látni. Igen, sok-sok konfliktus,
ezt tudom mondani.” (9)

„Minden dolgot kipróbáltál már... és...

gen valahol elfogadtam az ő sebességét.
Nem tudom őt úgy formálni, hogy átlagos emberré váljon.” (T3)
 Párkapcsolat

„Azt hiszem, ez megerősített bennünket...

de azért sokat vitakoztunk és néha igazán
komolyan, de ahogyan mondtam is, nem róla
(a gyermekről), hanem azokról a dolgokról,
amik éppen történtek...a gondjainkról a
hatóságokkal, mindenről, és a végén már
tényleg mindenről csak vitatkoztunk” (15)

„És azt hiszem valahol letettünk arról,

hogy valaha párként jelenjünk meg...
őszintén szólva nagyon ritkán fordul elő...
de ez egy döntés, melyet azon az alapon
hoztunk meg, hogy ami a lányunknak a
legjobb, az a legjobb a családunknak is.” (18)
 Az apaság megélése, apai feladatok

„Nehéz egy fogyatékos gyermeket nevelni, mindössze két szülővel” (I)

„Elég jó voltam abban, hogy... megoldásokat próbáljak találni

a gyermekek igényeire.Vagy, hogy is mondjam... ha van
négy gyermeked négy különböző (igénnyel), egy közülük
ogyatékos, akkor megpróbálsz megoldásokat találni.
És azt gondolom, ebben eléggé jó voltam.” (T3)

„Vele együtt lenni fogyatékosnak... nehéz leírni,

mennyire szeretem őt, és tudja, segíteni akarok
neki, de valójában nem tudok semmit jól csinálni,
de mégis meg akarom próbálni számára az életet
olyan széppé tenni, olyan jó életet biztosítani
számára, amilyet csak tudok” (18)
 A jövő útjai

„Apa: Hát, tulajdonképpen nem, nem dobtam ki

a jövőbeli reményeimet.
Inkább úgy mondanám, elapróztam őket.

Kérdező: Ok, milyen messzire tervez?

Apa: Néhány napra, talán..”.(T1)

„Nem akarsz diagnózist vagy címkét, mert

utána tudni fogod, mi várhatsz, utána
tudsz kutatni és általánosságban kezded
látni, mire lesz majd képes és mire nem,
meddig élhet, milyen támogatási igényei
lesznek és mire lehet szüksége... a jövőben.
És ez minden nap átfut a fejedben, mi lesz
öt év múlva, amikor 18 éves lesz, vagy talán
ha 25...” (20)
 Kibontakozó életutak

érett apaság metanarratívája

eletörődő apaság metanarratívája

„menekülő apaság”…
 Az érett apaság

az apaság kinyilatkoztatása

apai érzések felerősödése

megtartó nyitottság, meghitt,

érzelmi kapcsolat a gyermekkel

veszteség közös megélése,

feldolgozása
a párkapcsolatban
mint társ a mindennapok minden területén

harc a jövőért
 A beletörődő apaság

a fogyatékosság valóságának
torzítása
ambivalens apai érzések
megmaradása

megtartó nyitottság, de ambivalens,

hullámzó érzelmi kapcsolat
a gyermekkel

teség szeparált megélése a párkapcsolatban

apa, mint partner a mindennapokban

eletörődés a jövőbe
 A „menekülő apaság…” ?

án az apai érzelmek elfojtása…

án a tagadásig fejlődő hárítás…

 A fogyatékos gyermeket nevelő
magyar apák életéről

yan kérdezzünk? – módszertani megfontolások

kérdezzünk? – a témák kijelölése

et kérdezzünk? – az alanyok kijelölése

n tudunk segíteni? – egy apabarát társadalom alakításában

 Záró gondolatok

„És ha egyszer lesz egy fogyatékossággal élő gyermeked,

úgy fog tűnni, hogy mindazok a rejtett helyek, amelyeket
azelőtt soha nem vettél észre az életedben, mintha most
állandóan ott lennének a szemeid előtt” (6)

Köszönöm a figyelmet!