Randomize Kontrollü Çalişma: Epilepsili Çocuklarin Ebeveynlerine Yönelik Geliştirilen Mobil Uygulamanin Etkinliğinin Değerlendirilmesi

T.C.
ESKİŞEHİR OSMANGAZİ ÜNİVERSİTESİ

SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ
HEMŞİRELİK ANABİLİM DALI
RANDOMİZE KONTROLLÜ ÇALIŞMA: EPİLEPSİLİ

ÇOCUKLARIN EBEVEYNLERİNE YÖNELİK GELİŞTİRİLEN
MOBİL UYGULAMANIN ETKİNLİĞİNİN
DEĞERLENDİRİLMESİ
DİLEK ŞAYIK
DOKTORA TEZİ
DANIŞMAN
DOÇ. DR. AYFER AÇIKGÖZ
Eskişehir
2022
T.C.
ESKİŞEHİR OSMANGAZİ ÜNİVERSİTESİ
SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ
HEMŞİRELİK ANABİLİM DALI

ÇOCUKLARIN EBEVEYNLERİNE YÖNELİK GELİŞTİRİLEN
MOBİL UYGULAMANIN ETKİNLİĞİNİN
DEĞERLENDİRİLMESİ
DİLEK ŞAYIK
DOKTORA TEZİ
DANIŞMAN
DOÇ. DR. AYFER AÇIKGÖZ
Eskişehir
2022
Bu tez Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Bilimsel Araştırma Projeleri

komisyonu tarafından 202042A214 No’lu proje olarak desteklenmiştir.
i
ii
ÖZET

ÇOCUKLARIN EBEVEYNLERİNE YÖNELİK GELİŞTİRİLEN MOBİL
UYGULAMANIN ETKİNLİĞİNİN DEĞERLENDİRİLMESİ
Amaç ve Kapsam: Çocukta epilepsi tanısının olması aileler için kaygı verici
bir durumdur. Ailelerin epilepsi hakkında yeterli bilgiye sahip olması hastalığın
daha iyi yönetilebilmesini sağlayacaktır. Araştırma, epilepsi tanılı çocuğu olan
ebeveynlere yönelik Mobil Epilepsi Eğitim Paketinin geliştirilmesi ve etkinliğinin
değerlendirilmesi amacıyla yapılmıştır.
Yöntem: Araştırma, bir hastanenin Çocuk Nöroloji Polikliniği’nde, 3-6 yaş

arası epilepsi tanılı çocuğu olan anneler ile 14 Temmuz - 10 Aralık 2020 tarihleri
arasında yapılmıştır. Mobil Epilepsi Eğitim Paketi araştırmacılar tarafından
geliştirilmiştir. Mobil Epilepsi Eğitim Paketi içeriğinin değerlendirmesi için
DISCERN ölçüm aracı kullanılmıştır. Eğitim paketinin etkinliğinin
değerlendirilmesi 30 kontrol ve 30 müdahale olmak üzere toplam 60 anne ile
yapılmıştır. Araştırmada veri toplamak amacıyla; “Aile Tanıtım Formu”,
“Ebeveyne Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği” ve “Nöbetlere Yönelik Ebeveyn
Kaygıları Ölçeği” kullanılmıştır. Müdahale grubunda yer alan ebeveynler 1 ay
boyunca araştırmacılar tarafından geliştirilen Mobil Epilepsi Eğitim Paketini
kullanmıştır. Ölçekler Mobil Epilepsi Eğitim programı başlamadan hemen önce ve
bittikten 3 hafta sonra her iki gruba da uygulanmıştır. Veriler IBM SPSS Statistics
21.0 paket programında analiz edilmiştir. İstatistiksel önemlilik için p<0.05 değeri
kabul edilmiştir.
Bulgular: Uzman görüşlerine göre Mobil Epilepsi Eğitim Paketinin genel

kalite değerlendirmesi 70.35 ± 6.20 olarak saptamış ve uzmanlar arası uyumun
(Kendall W: 0.835) iyi düzeyde olduğu belirlenmiştir. Mobil uygulama öncesinde
bilgi ve kaygı puanlarına göre kontrol ve müdahale grupları benzerdir. Mobil
uygulama sonrasında müdahale grubunda bulunan annelerin epilepsiye yönelik
bilgi düzeyinde önemli bir artış (p<0.001), nöbetlere yönelik kaygı düzeylerinde ise
önemli bir azalma (p=0.009) saptanmıştır.
iv
Sonuç: Geliştirilen Mobil Epilepsi Eğitim Paketi annelerin epilepsiye yönelik
bilgi düzeyinde artış ve nöbetlere yönelik kaygı düzeyinde azalma sağlamıştır.
Önerimiz geliştirilen Mobil Epilepsi Eğitim Paketinin, epilepsi tanılı çocuğu olan
ailelere uygulanmasının yaygınlaştırılmasıdır.
Anahtar kelimeler: Anne, Bilgi Düzeyi, Çocuk, Epilepsi, Mobil Uygulama,

Kaygı
v
SUMMARY
A RANDOMIZED CONTROLLED STUDY: EVALUATING THE

EFFICACY OF A MOBILE APPLICATION DEVELOPED FOR THE
PARENTS OF CHILDREN WITH EPILEPSY
Aim and Scope: A diagnosis of epilepsy in a child is a great source of anxiety

for the child’s parents. Ensuring that parents have a sufficient knowledge of
epilepsy will help them to better manage the disease. This study was conducted for
the purposes of developing a Mobile Epilepsy Education Package for parents
having children with epilepsy, and of evaluating the efficacy of such a program.
Method: The study was conducted in the Pediatric Neurology Outpatient

Clinic of a hospital with mothers having children with epilepsy, ages 3-6, over the
period July 14 - December 10, 2020. The Mobile Epilepsy Education Package was
developed by the authors. The DISCERN measuring tool was used to evaluate the
content of the Mobile Epilepsy Education Package. The evaluation of the package
was made with a total of 60 mothers - 30 in the intervention group and 30 controls.
A “Family Description Form,” the “Epilepsy Knowledge Scale for Parents” and the
“Parental Anxiety over Seizures Scale” were used in the data collection. The
parents in the intervention group used the Mobile Epilepsy Education Package that
the authors had developed for a period of 1 month. The scales were administered to
both groups immediately prior to the start of the Mobile Epilepsy Education
Package and then 3 weeks after it ended. Data were analyzed with the IBM SPSS
Statistics 21.0 package program. Statistical significance was accepted as p<0.05.
Results: The general quality evaluation of the Mobile Epilepsy Education

Package according to the experts was rated 70.35 ± 6.20, with interrater agreement
at a good level (Kendall W: 0.835). Knowledge and anxiety scores were similar in
the intervention and control groups prior to the mobile application. Following the
application, a significant increase (p<0.001) was seen in the level of knowledge
about epilepsy among the mothers in the intervention group, while a significant
decrease (p=0.009) was observed in the anxiety over seizures.
vi
Conclusion: The Mobile Epilepsy Education Package that was developed to
evaluate mothers’ level of knowledge about epilepsy and their state of anxiety over
seizures resulted in an increase of knowledge and reduced anxiety. Our
recommendation is that the Mobile Epilepsy Education Prackagebe made widely
available to families having children with epilepsy.
Keywords: Mother, Level of Knowledge, Child, Epilepsy, Mobile

Application, Anxiety
vii
İÇİNDEKİLER
KABUL VE ONAY SAYFASI……………………………………... ii
TEŞEKKÜR SAYFASI…………………………………………….. iii
ÖZET………………………………………………………………... iv
SUMMARY………………………………………………………..... vi
İÇİNDEKİLER……………………………………………………... viii
TABLO DİZİNİ…………………………………………………….. xii
ŞEKİL DİZİNİ……………………………………………………… xiii
SİMGE VE KISALTMALAR DİZİNİ……………………………. xiv
1. GİRİŞ VE AMAÇ………………………………………………... 1
2. GENEL BİLGİLER……………………………………………… 4
2.1. Epilepsinin Tanımı………………………………………... 4
2.2. Epilepsinin İnsidansı……………………………………… 4
2.3. Epilepsinin Etyolojisi……………………………………… 5
2.4. Epilepside Tanı Yöntemleri………………………………. 6
2.4.1. Ayrıntılı öykü……………………………………………. 6
2.4.2. Nörolojik ve fizik muayene…………………………….. 8
2.4.3. Tanılamada kullanılan tetkikler………………………. 8
2.4.3.1. Laboratuvar testleri…………………………….. 8
2.4.3.2. Elektroensefalografi (EEG)……………………. 9
2.4.3.3. Video EEG monitörizasyonu…………………... 9
2.4.3.4. Bilgisayarlı beyin tomografi (BBT)…………… 10
2.4.3.5. Manyetik rezonans görüntüleme (MRI/MRG).. 11
2.4.3.6. Kafatası röntgeni………………………………... 11
2.4.3.7. Lomber ponksiyon (LP)………………………… 11
2.5. Epilepsi Nöbetlerinin Sınıflandırılması………………….. 12
viii
2.5.1. Fokal (kısmi-parsiyel) başlangıçlı nöbetler…………. 14
2.5.1.1. Motor başlangıçlı nöbetler…………………….. 14
2.5.1.2. Motor başlangıçlı olmayan nöbetler………….. 14
2.5.2. Yaygın (genel-jeneralize) başlangıçlı nöbetler……… 15
2.5.3. Başlangıcı bilinmeyen nöbetler……………………….. 17
2.6. Epilepsi Nöbetlerinin Özellikleri……………………………. 17
2.7. Epilepsi Nöbetini Tetikleyen Faktörler…………………... 18
2.8. Epilepsi Nöbeti Esnasında Yapılması Gereken 4 Temel

Uygulama………………………………………………….. 19
2.9. Epilepside Tedavi Yöntemleri…………………………… 20
2.9.1. Antiepileptik ilaç tedavisi……………………………… 20
2.9.2. Ketojenik diyet…………………………………………... 23
2.9.3. Vagal sinir uyarımı (stimülasyonu) (VSU)…………... 24
2.9.4. Epilepsi cerrahisi……………………………………….. 25
2.10. Epilepsinin Aile Üyelerine Etkisi………………………...... 26
2.11. Epilepsinin Çocuğa Etkisi………………………………… 28
2.12. Ebeveynlerin Epilepside Stresle Başetme, Problem Çözme

ve Uyum Sağlamada Hemşirenin Rolü……………………. 30
3. GEREÇ VE YÖNTEMLER……………………………………... 32
3.1. Araştırmanın Amacı ve Şekli……………………………..... 32
3.2. Araştırmanın Hipotezleri…………………………………… 32
3.3. Araştırmanın Yapıldığı Yer ve Zaman……………………… 32
3.4. Araştırmanın Evreni ve Örneklemi……………………….. 33
ix
3.4.1. Araştırmanın evreni……………………………………. 33
3.4.2. Araştırmanın örneklemi………………………………... 33
3.4.3. Örnekleme dahil edilme ve dışlanma kriterleri……… 34
3.5. Araştırmanın Değişkenleri………………………………….. 34
3.6. Araştırmada Kullanılan Veri Toplama Araçları…………… 34
3.6.1. Aile tanıtım formu………………………………………. 35
3.6.2. Ebeveyne yönelik epilepsi bilgi ölçeği……………….. 35
3.6.3. Nöbetlere yönelik ebeveyn kaygıları ölçeği………….. 35
3.6.4. DISCERN ölçüm aracı…………………………………. 36
3.6.5. Epilepsi eğitim paketi soruları uzman değerlendirme

formu……………………………………………………… 36
3.7. Verilerin Toplanması……………………………………...... 37
3.7.1. Hazırlık aşaması………………………………………... 37
3.7.2. Uygulama aşaması……………………………………... 43
3.8. Verilerin Değerlendirilmesi………………………………… 46
3.9. Araştırmanın Etik Yönü.…………………………………… 47
3.10. Araştırmanın Sınırlılıkları ve Güçlü Yönleri…………….. 47
4. BULGULAR……………………………………………………... 48
5. TARTIŞMA……………………………………………………… 62
6. SONUÇ VE ÖNERİLER………………………………………… 84
7. KAYNAKLAR DİZİNİ…………………………………………. 86
8. EKLER DİZİNİ…………………………………………………. 104
EK-1. Güç Analizi Araştırma Öncesi…………………………… 104
EK-2. Çalışmanın Güç Düzeyi Hesaplaması……………………. 107
EK-3. Aile Tanıtım Formu……………………………………… 111
EK-4. Ebeveyne Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği…………………. 114
x
EK-5. “Ebeveyne Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği” ve “Nöbetlere
Yönelik Ebeveyn Kaygıları Ölçeği” Kullanım
İzni………………………………………………………. 115
EK-6. Nöbetlere Yönelik Ebeveyn Kaygıları Ölçeği……………. 116
EK-7. DISCERN Ölçüm Aracı………………………………….. 117
EK-8. Epilepsi Eğitim Paketi Soruları ve Uzman Değerlendirme

Formu……………………………………………………. 121
EK-9. Mobil Epilepsi Eğitim Paketi İçeriği…………………… 128
EK-10. Mobil Uygulama ve Web Panel İçeriği…………………. 137
EK-11. Randomizasyon (Propensity Score Matching Analizi)…. 143
EK-12. Etik Kurul Kararı……………………………………….. 144
EK-13. Kurum İzni……………………………………………… 148
9. ÖZGEÇMİŞ……………………………………………………… 151
xi
TABLO DİZİNİ
Tablo 2.1. Pediatrik epilepsi tedavisinde en sık kullanılan antiepileptik ilaçlar,

23
yan etkileri ve hemşirelik bakımı……………………………………
Tablo 2.2.Yaş dönemine göre epilepsinin çocuk üzerindeki etkisi……………. 30
Tablo 3.1. Mobil Epilepsi Eğitim Paketi’ne ait DISCERN ölçüm aracı
39
maddelerinin uzman görüşü puanları (n=14)……………………….
Tablo 3.2. Mobil Epilepsi Eğitim Paketi’nin DISCERN ölçüm aracı’na ait puan
40
ortalamaları ve standart sapma değerleri (n=14)…………………….
Tablo 4.1. Annelere ait tanımlayıcı özelliklerin dağılımı (n=60)………………. 50
Tablo 4.2. Epilepsi tanılı çocuklara ait tanımlayıcı özelliklerin dağılımı (n=60).. 52
Tablo 4.3. Epilepsi tanılı çocukların (n=60) kullandıkları anti-epileptik ilaçlar.. 53
Tablo 4.4. Annelerin çocuktaki epilepsiye yönelik bilgi, tutum ve davranışları

54
(n=60)……………………………………………………………….
Tablo 4.5. Katılımcıların Ebeveyne Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği ön test - son
57
test puanları, grup içi ve gruplar arası karşılaştırılması (n=60)……..
Tablo 4.6. Katılımcıların Nöbetlere Yönelik Ebeveyn Kaygıları Ölçeği ön test

- son test puanları, grup içi ve gruplar arası karşılaştırılması (n=60)… 58
Tablo 4.7. Annelerin Ebeveyne Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği (ön test
sonuçları) puanları ile sosyodemografik özelliklerin karşılaştırılması
59
(n=60)……………………………………………………………….
Tablo 4.8. Annelerin Ebeveyne Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği (ön test
sonuçları) puanları ile çocuktaki epilepsiye yönelik bilgi, tutum ve
60
davranışlarının karşılaştırılması (n=60) ……………………………..
Tablo 4.9. Annelerin Nöbetlere Yönelik Ebeveyn Kaygıları Ölçeği (ön test
61
(n=60)………………………………………………………………
62
davranışlarının karşılaştırılması (n=60) ……………………………
xii
ŞEKİL DİZİNİ
Şekil 2.1. ILAE 2017 Nöbet türlerinin sınıflandırılması genişletilmiş

14
versiyonu………………………………………………………….
Şekil 3.1. Mobil Epilepsi Eğitim Paketi içerik başlıkları…………………….. 42
Şekil 3.2. Ebeveyn takip bölümü……………………………………………… 43
Şekil 3.3. Araştırmanın CONSORT akış diyagramı…………………………. 45
Şekil 3.4. Araştırma uygulama şeması………………………………………… 47
xiii
SİMGE VE KISALTMALAR DİZİNİ
Bilgisayarlı Beyin Tomografi : BBT
Birden fazla ilaç kullanımı :+
Bonferroni Çoklu Karşılaştırma Testi : ••
Elektroensefalografi : EEG
Fisher kesin ki-kare testi :c
İstatistiksel Olasılık Değeri :p
Kendall Uyum Katsayısı : Kendall W
Ki-kare : χ2
Kruskal-Wallis testi :K
Lomber Ponksiyon : LP
Manyetik Rezonans Görüntüleme : MRI/MRG
Mann-Whitney U testi :U
Minimum – Maksimum : max – min
North American Nursing Diagnosis Association : NANDA
Ortalama ± Standart Sapma : 𝑋̅ ± SS
Pearson kesin ki-kare testi :b
Pearson ki-kare testi :a
Spearman Testi :r
Statistical Package for Social Sciences : SPSS
Tekrarlı Ölçüm Anova Testi :d
Tüketici Sağlığı Bilgi Kriterlerinin Kalitesi : DISCERN
Uluslararası Epilepsi ile Savaş Derneği : ILAE
Vagal Sinir Uyarımı (Stimülasyonu) : VSU
Yüzde :%
xiv
1. GİRİŞ VE AMAÇ
Epilepsi, beyinde meydana gelen patolojik süreçler sonucunda oluştuğu

düşünülen, anormal, tekrarlayıcı ve nöral hücrelerin aşırı uyarılabilirliğinden
kaynaklanan, iki ya da daha fazla nöbetle karakterize bir durumdur (Beghi, 2020;
NICE, 2021).
Epilepsi, çocukluk çağında en fazla görülen nörolojik bozukluktur (Liu,

Wang, Zhou & Hong, 2016; Beghi, 2020; NICE, 2021). Epilepsi, dünya
çocuklarının %0.5 - 20.0’ını etkilemektedir ve 1 yaşın altında görülme sıklığı
fazladır (Aaberg vd., 2017). Türkiye’de ise çocuklarda epilepsi prevelansı %0.6 -
0.8 arasındadır (Topbaş vd., 2012; Canpolat vd., 2014).
Epilepsi tanısının konulmasında, ayrıntılı öykü ve fizik muayenede çocuğun

tam olarak nöbet geçirip geçirmediği, olayın nedeni ve nöbetin tipinin belirlenmesi
önemlidir (Scheffer vd., 2017; Falco-Walter, Scheffer & Fisher, 2018; Schachter,
2018a). Tedavisinde ise temel amaç çocuğun büyüme ve gelişme potansiyeline
zarar vermeden nöbetsizliğin sağlanmasıdır (Mikati, 2015; Scheffer vd., 2017).
Yapılan tedavinin etkinliğini artırmada çocuğun fiziksel olduğu kadar psikolojik ve
sosyal yönden de desteklenmesi önemlidir (Carlson & Miller, 2017; Bolat, 2018;
Wo, Ong, Low & Lai, 2018). Bu konuda en önemli görev hasta ve yakınları ile
kliniklerde, okul ve iş yeri gibi ortamlarda daha fazla birlikte olan hemşirelere
düşmektedir.
Epilepsi hemşiresinin epilepsi yönetimindeki rolü sadece nöbet kontrolü ile

sınırlı olmayıp aynı zamanda çok boyutlu bakım planlamasını gerektirmektedir.
Çok boyutlu bakım planlamasında hemşireler epilepsili çocuk ve ailesinin tedaviye
uyumunu artırmalı, gerektiğinde diğer sağlık ekibi üyeleri ile koordinasyon
sağlamalı, epilepsi ile ilgili kuruluşlarla işbirliği yapmalı, aile ve çocuğa gerekli
bilgi ve eğitim desteğini sağlamalıdır (NICE, 2013; NICE, 2021). Çocuğuna
epilepsi tanısı konulan ebeveynler bilmedikleri tanı ve tedavi yöntemleri ile karşı
karşıya kalarak, bunları günlük yaşama uyumlandırma konusunda tecrübesizlik
yaşarlar. Epileptik nöbetlerin ne zaman ortaya çıkacağının tahmin edilememesi, ilaç
tedavisinin düzenli olarak sürdürülmesinin gerekliliği, nöbetlerle ilişkili yaralanma
ve ölüm riski gibi faktörler ailelerin bu durumla başa çıkmasını daha da
1
zorlaştırmaktadır (Özmen vd., 2018; Wo vd., 2018). Bunun sonucunda
ebeveynlerde anksiyete, stres ve depresyon görülebilmektedir (Akıncı, 2014;
Carlson & Miller, 2017; Bakula, Wetter, Peugh & Modi, 2021).
Ebeveynlerin bu kriz durumu ile nasıl baş edeceklerini hızla öğrenmeleri ve

günlük yaşantılarını buna göre düzenlemeleri gerekir (Mcnelis, Buelow, Myers &
Johnson, 2007; Acaroğlu & Yılmaz, 2016; Adadıoğlu & Oğuz, 2016). Bu dönemde
sağlık profesyonelleri tarafından epilepsili çocuk ve ailesine yönelik bilgilendirme,
eğitim ve psikolojik destek sağlaması önemlidir. Literatürde epilepsili çocuğa ve
ailesine verilen eğitimin; bilgi düzeyinde artış (Pfäfflin, Petermann, Rau & May,
2012; Murthy, Govindappa & Sinha, 2016; Reilly, Taft, Edelvik, Olsson &
Malmgren, 2017; Escoffery vd. 2018; Jones, Atkinson, Cross & Reilly, 2018; Le
Marne, Butler, Beavis, Gill & Bye, 2018; Tutar Güven, 2018; Taksande vd., 2020),
aile fonksiyonlarını geliştirme, sosyal destek gereksiniminde azalma (Austin,
McNelis, Bakula vd., 2021), ebeveyn kaygı düzeyinde azalma, baş etme
yeteneğinde artış (Shore, Perkins & Austin, 2008; Jantzen vd., 2009; Pfäfflin vd.,
2012; Reilly vd., 2017; Le Marne vd., 2018), epilepsiye yönelik tutum ve
davranışların pozitif yönde değişmesi (Wohlrab vd., 2007; Tutar Güven, 2018;
Bakula vd., 2021) gibi etkilerinin olduğu belirtilmektedir. Aileye ve çocuğa verilen
destek sadece kontroller veya acil nedenlerle hastaneye geldikleri zamanlar ile
sınırlı kalmamalı, sürekli olması sağlanmalıdır. Bu desteğin sürekliliğinin
sağlanmasında günümüzdeki teknolojiden yararlanmak önemlidir.
Günümüzde teknolojik ilerlemeler sayesinde bilgisayarlar küçülerek

taşınabilir hale gelmiş ve telefonlar bilgisayar özelliği taşıyan akıllı mobil cihazlara
dönüşmüştür (Pandher & Bhullar, 2016). Akıllı mobil cihazlar sayesinde
kullanıcılar zaman ve mekândan bağımsız, kablosuz olarak internet ağlarına
bağlanarak istedikleri bilgilere ulaşabilmekte ve iletişim kurabilmektedir
(O’Conner-Von, 2009; Demirer & Erbaş 2015; Pandher & Bhullar, 2016). Ayrıca
mobil akıllı cihazların bilgisayarlara göre daha ucuz olması da mobil teknolojiyi
kullanıcılar arasında popüler ortamlar haline getirmiştir (Karanfiller, Göksu &
Yurtkan, 2017). Litetatürde profesyonel uzmanlarca hazırlanmış mobil uygulama
üzerinden yapılan Diyabetik Ayak Bakımı Eğitiminin yetişkin Tip 2 diyabetli
hastalara faydalı olduğu (Orhan & Bahçecik, 2018) ve Dikkat Eğilimi Değiştirme
2
Eğitiminin yüksek düzeyde kaygı duyan erişkinlerde kaygıyı azalttığı
gözlemlenmiştir (Dennis & O’Toole, 2014). Shellmer ve arkadaşlarının (2016)
geliştirdiği mobil uygulama çalışmasında, uygulamanın organ nakli yapılan
ergenlerin tedaviye uyumunu artırdığı, Uzgör’ün (2019) çalışmasında geliştirlen
mobil uygulamanın ankilozan spondilit tanılı hastalarda ilaç uyumunu artırdığı
saptanmıştır. Yapılan bir çalışmada (Güven, Dalgıç & Duman, 2020) epilepsi tanılı
ergenlerin ebeveynlerine yönelik web tabanlı epilepsi eğitim paketi geliştirilmiş ve
uygulama sonucunda ebeveynlerin kaygı puanlarında azalma, bilgi puanlarında
artış olduğu belirtilmiştir. Ancak bu eğitim programında hastanın günlük tedavi
uyumunun takibinin sağlandığı, hastanın tüm tedavi ve tetkiklerini içinde
barındıran ve ailenin sağlık profesyoneli ile istediği her an akıllı telefon üzerinden
iletişim kurmasını sağlayacak bir özellik bulunmamaktadır. Ayrıca yapılan literatür
taramasında epilepsili çocukların ebeveynlerine yönelik geliştirilmiş bir mobil
uygulamaya ulaşılamamıştır.
Araştırmanın amacı, epilepsi tanılı çocuğu olan ebeveynlere yönelik Mobil

Epilepsi Eğitim Paketinın geliştirilmesi ve etkinliğinin değerlendirilmesidir. Mobil
Epilepsi Eğitim Paketi epilepsi ile ilgili ebeveynlere yönelik hazırlanmış eğitimleri,
hastalığa uyumlarını artırmak için günlük tedavi takibinin sağlandığı bölümü,
çocuğun tanı ve tedavisine yönelik belgelerin yüklenebildiği, nöbet anının video
görüntülerinin yüklenebildiği bölümleri içermektedir. Ayrıca ebeveynlerin
istedikleri anda sağlık profesyoneli ile iletişimde bulunabilecekleri bir bölüm de
mobil uygulama içine yerleştirilmiştir.
3
2. GENEL BİLGİLER
2.1. Epilepsinin Tanımı
Epilepsi beyinde bulunan sinir hücrelerinin anormal elektrik boşalması

sonucu istemsiz hareket ve davranışların ortaya çıkması durumudur (Reuber,
Schachter, Elger & Altrup, 2012; Törüner ve Büyükgönenç, 2012; Akdağ, Algın,
& Erdinç, 2016). Tekrar eden nöbetlerle karakterize kronik (Mikati, 2015; İzci,
2016; Beghi, 2020; NICE, 2021), nörolojik bir hastalıktır (Liu vd., 2016; Beghi,
2020; NICE, 2021). Eski toplumlarda nöbet sırasında Tanrıya yaklaşıldığı
düşünüldüğü için epilepsi “kutsal hastalık” olarak kabul edilirdi (Reuber vd., 2012).
Günümüzde ise halk arasında “sara hastalığı” olarak bilinmektedir (Atik, 2019).
2.2. Epilepsinin İnsidansı
Epilepsi en sık görülen nörolojik hastalıklardan biridir (Akdağ vd., 2016; Li,
Zhang, Snyder & Meador, 2021). Dünyada ve ülkemizde yaygın olarak
görülmektedir. Dünya nüfusunun yaklaşık %1.0'ını etkilemektedir (Türk Epilepsi
ile Savaş Derneği, 2021). Dünyada yaşayan yaklaşık 7 milyar insandan elli
milyonunun epilepsi hastası olduğu tahmin edilmektedir (WHO, 2019). Ülkemizde
ise bu sayı yedi yüz elli bin civarındadır (Türk Nöroloji Derneği,
2021). Uluslararası araştırmaların gözden geçirildiği bir meta-analiz çalışmasında
(Fiest vd., 2017) epilepsi insidansı yüz bin kişide 67.77 (%95 GA 56.69 - 81.03) ve
insidans oranı yüz bin kişide yıl başına 61.44 (%95 GA 50.75 - 74.38) olarak tespit
edilmiştir. Epilepsi insidansı düşük ve orta gelirli ülkelerde daha yüksektir (Fiest
vd., 2017). Epilepsi hemen her yaşta görülebilmekle birlikte çocuklarda daha sıktır.
Her yüz çocuktan 1’i bu hastalıktan etkilenir (Aaberg vd., 2017). 2009 - 2014 yılları
arasını kapsayan bir çalışmada (Shalkevich, Kudlatch & Volchok, 2016)
çocuklarda epilepsi insidansının binde ortalama 2.4 olduğu ve en yüksek primer
epilepsi insidansının 1-4 yaş aralığında 0.4 olduğu belirlenmiştir. Bir yaşın altındaki
her bin bebekten 1’inde epilepsi görülebilmektedir (Törüner & Büyükgönenç,
2012). Bütün nöbetlerin çoğunluğu yani yaklaşık %75’i yirmi yaşın altında başlar
(Efe & İşler, 2013, s. 613). Hastalık, ırk ayrımı yapmadan her yaştan erkek ve
kadında görülebilmektedir (Neligan, Hauser & Sander, 2012; Beghi, 2020; Türk
Epilepsi ile Savaş Derneği, 2021).
4
2.3. Epilepsinin Etyolojisi
Epilepsinin görülmesinin birçok nedeni bulunmaktadır. Epilepsileri ve

bunların altında yatan mekanizmaları anlamak, nöbeti önlemek ve tedavi planını
oluşturmak için Uluslararası Epilepsi ile Savaş Derneği (ILAE - International
League Against Epilesy) güncel rehberler geliştirmektedir (Scheffer vd., 2017;
Falco-Walter vd., 2018). ILAE’nin 2017 yılı raporuna göre epilepsi oluşumuna
neden olan faktörler 6 başlıkta sınıflandırılmıştır (Scheffer vd., 2017). Bunlar;
- Yapısal nedenler: Nöbetlerin olası nedeni yapısal bir anormalliğin olmasıdır. Bu

anormallik görüntüleme yöntemi ve elektroklinik değerlendirmeyle tespit edilebilir
(Lapalme-Remis & Cascino, 2016; Wilfong, 2016; Harris & Angus-Leppan, 2020).
Bu anormalliğin nedeni genetik, sonradan (inme, travma gibi) veya genetik ve
sonradan oluşan faktörlerin birlikteliği sonucu olabilir (Guerrini & Dobyns, 2014).
Yapısal anormalliğe bağlı oluşan nöbetler tıbbi tedavi ile önlenemezse epilepsi
cerrahisini düşünmek gerekebilir (Scheffer vd., 2017).
- Genetik nedenler: Temel bir semptomu olduğu bilinen veya varsayılan bir
genetik mutasyondan kaynaklanır. Nöbetlerin olası nedeni kalıtsal
veya novo bozukluktur (Wilfong, 2016; Scheffer vd., 2017; Ellis, Petrovski &
Berkovic, 2020; Harris & Angus-Leppan, 2020). Epilepsi genetiği klinik bakımı
doğrudan etkilemekte ve yeni tedavilerin geliştirilmesini mümkün kılmaktadır
(Ellis vd., 2020). Ayrıca nöbet oluşumunda genetik bir etyoloji rol oynadığında bu
durum çevresel faktörlerle de tetiklenebilmektedir. Örneğin, epilepsi tanılı kişilerin
uykusuzluk, stres, hastalık veya aşırı sıcak, soğuk havanın etkisiyle nöbet geçirme
olasılığı artabilmektedir (Scheffer vd., 2017).
- Enfeksiyona bağlı nedenler: Epilepsi nöbetlerinin olası nedeni bir

enfeksiyondan (nörosistiserkoz, herpes virüsleri, HIV, sitomegalovirüs gibi)
kaynaklanmasıdır (Wilfong, 2016; Terrone, Salamone & Vezzani, 2017; Bartolini
vd., 2019; Harris & Angus-Leppan, 2020). Akut enfeksiyon sonrasında epilepsi
gelişebilir (Scheffer vd., 2017).
- Metabolik nedenler: Bazı metabolik bozukluklarda (hipoksik-iskemik

ensefalopati, peroksizomal bozukluklar, aminoasidopati, krotonaz eksikliği, üremi
gibi) vücutta biyokimyasal değişiklikler oluşur ve bu durum nöbet gelişimine neden
5
olabilir. Metabolik epilepsilerin büyük çoğunluğu genetik nedenlidir (Wilfong,
2016; Scheffer vd., 2017; Falco-Walter vd., 2018; Harris & Angus-Leppan, 2020).
Epilepsinin metabolik etyolojilerini belirleyebilmek için idrar ve kandaki tarama
testleri ile birlikte bireysel klinik belirti ve semptomların değerlendirilmesi
önemlidir (Van Karnebeek vd., 2018).
- İmmün sistemden kaynaklanan nedenler: Epilepsi nöbetlerinin olası nedeni

multipl skleroz, nöromiyelitis optika, tip 1 diabetes mellitus gibi bir otoimmün
bozukluktur (Wilfong, 2016; Scheffer vd., 2017; Falco-Walter vd., 2018; Şafak,
Altunan, Topçu & Topkaya, 2020; Ezer, Toydemir & Gökyiğit, 2020; Harris &
Angus-Leppan, 2020).
- Nedeni bilinmeyenler: Epilepsi nöbetlerinin olası nedeninin henüz bilinmediği

durumlardır. Pek çok epilepsi tanılı kişinin nöbet geçirme nedenleri
bilinmemektedir (Wilfong, 2016; Scheffer vd., 2017; Harris & Angus-Leppan,
2020). Nöbetlerin sebebinin bulunabilmesi için hasta bireysel olarak değerlendirilir
ve bu değerlendirme yöntemi sağlık hizmeti sunan kurumlara ve hatta ülkelere göre
farklılıklar göstermektedir (Scheffer vd., 2017).
2.4. Epilepside Tanı Yöntemleri
Epilepsi hastalığının tanılanmasında; çocuğun tam olarak nöbet geçirip

geçirmediğinin tespit edilmesi, nöbetin nedeni ve tipinin belirlenmesi önemlidir
(Brodtkorb, 2013; Scheffer vd., 2017; Falco-Walter vd., 2018; Schachter, 2018a).
Bu kapsamda işlem basamakları şöyledir;
- Ayrıntılı öykü alma

- Nörolojik ve fizik muayene
- Gerekli tetkiklerin yapılması (İşler, 2006; Efe & İşler, 2013, s. 616-617; Mikati,
2015; Tutar Güven, 2018; Schachter, 2018a; Crowley & Martin, 2021).
2.4.1. Ayrıntılı öykü
Çocuğun durumunun tespiti için atılacak ilk adım çocuğa ilişkin öykünün
oluşturulmasıdır (Reuber vd., 2012; Brodtkorb, 2013; Schachter, 2018a; Tutar
Güven, 2018; Harris & Angus-Leppan, 2020). Çocuk hakkında ayrıntılı bilgi, şu
andan geriye doğru gidilerek, doğum öncesi döneme kadar sorgulanır. Çocuğun
6
şikâyetleri, geçmiş bilgileri, aile ve akrabada görülen hastalıklara ait bilgiler
öğrenilir (Hockenberry, Wilson & Rodgers, 2016). Ayrıntılı öyküde; “Çocuğun
önceden bilinen bir hastalığı var mı?”, “Varsa bu hastalık nedir?”, “Çocuk hiç kafa
travması geçirmiş mi?”, “Çocuğun kullandığı ilaçlar nelerdir?”, “Ailesinde veya
akrabalarında epilepsi tanısı olan var mı?” gibi soruların cevapları aranır. Öykü
alınırken çocuğun nöbetine ait ayrıntılı bilgiler sorgulanır (Törüner &
Büyükgönenç, 2012; Efe & İşler, 2013, s. 616-617; Tutar Güven, 2018). Ayrıntılı
öykü alınırken aileden cevaplaması istenen sorular;
- Nöbet günün hangi saatinde oldu?

- Bu nöbeti ile bir önceki nöbeti arasında ne kadar süre geçti?
- Nöbet nasıl başladı?
- Nöbet ne kadar sürdü?
- Nöbet başlamadan önce çocuk ne yapıyordu?
- Nöbet başlamadan önce çocukta aura (öncü belirti) var mıydı?
- Nöbet sırasında gözde, ağızda, yüzde, baş, kol ve bacakta anormal hareket
var mıydı?
- Nöbet sırasında ve sonrasında çocuk söylenenleri anlıyor muydu? (bilinç
durumu nasıldı?)
- Nöbet sırasında çocuk uygun şekilde konuşabiliyor muydu?
- Çocuğun nöbet sırasında mesane (idrar) ve bağırsak (kaka) kontrolü var
mıydı?
- Nöbet sırasında çocuk dilini veya yanağını ısırdı mı?
- Nöbet sırasında yere düştü mü?
- Nöbet sırasında ve sonrasında soluk alışverişi nasıldı?
- Nöbet sonrasında baş ağrısı, kas ağrısı veya konuşma sorunları var mıydı?
- Nöbetten sonra kendine gelmesi ne kadar sürdü? gibi bilgiler detaylı olarak
sorgulanmalıdır (Reuber vd., 2012; Törüner & Büyükgönenç, 2012;
Brodtkorb, 2013; Efe & İşler, 2013, s. 616-617; Tutar Güven, 2018; Poyraz
& Demir, 2018, s. 1-5; Schachter, 2018a).
7
2.4.2. Nörolojik ve fizik muayene
Çocuğun durumunun tespiti için atılacak ikinci adım çocuğun nörolojik ve

fizik muayenesinin yapılmasıdır (Reuber vd., 2012; Schachter, 2018a; Harris &
Angus-Leppan, 2020). Fizik muayene baştan ayaklara kadar tüm organ ve
sistemleri incelemeyi içermektedir (Schachter, 2018a). Muayene sırasında başın
şekli ve büyüklüğü, vücut, yüz, saç ve derideki renk değişikliği, vücut kısımlarının
bütünlüğü ve büyüklüğü, hareketlerinin düzeni değerlendirilir. Çocuğun yaşam
bulgularına bakılır; kalp atım sayısı, solunum sayısı, vücut sıcaklığı, tansiyonu
ölçülür. Muayene sırasında çocuğun bilinç durumu, ağrılı ve sözel uyarılara cevabı,
dil gelişimi, öğrenme durumu, beden duruşu, anne-baba ilişkisi, konuşması ve
hareketleri de değerlendirilir (Reuber vd., 2012; Ayta, 2018, s. 7-10).
2.4.3. Tanılamada kullanılan tetkikler
Çocuğun durumunun tespiti için atılacak üçüncü adım çocuğun bazı

tetkiklerin yapılmasıdır (Güven, 2013; Güner, 2015; Schachter, 2018a; Van
Karnebeek vd., 2018; Fernández, Loddenkemper, Gaínza-Lein, Sheidley & Poduri,
2019; Crowley & Martin, 2021). Tanılamada kullanılan tetkikler;
- Laboratuvar testleri (Kan ve idrar tahlili),

- Elektroensefalografi,
- Video EEG,
- Bilgisayarlı Beyin Tomografi,
- Manyetik Rezonans Görüntüleme,
- Kafatası/kranium Röntgeni,
- Lomber Ponksiyon gibi tetkikler kullanılmaktadır (Schachter, 2018a; Tutar
Güven, 2018; Fernández vd., 2019; Harris & Angus-Leppan, 2020).
2.4.3.1. Laboratuvar testleri
Çocuklarda kan ve idrar tahlili yapılarak epilepsiye neden olabilecek

durumlar araştırılır (Schachter, 2018a; Fernández vd., 2019). Laboratuvar
testlerinde; kan ve idrarın analizi (tam kan sayımı, şeker/glikoz, protein, kalsiyum,
potasyum, demir, idrar yoğunluğu, serum laktat, piruvat vb), enfeksiyon durumu,
metabolik hastalık durumu (diyabet gibi) araştırılır (Angus-Leppan, 2008; Mikati,
2015; Van Karnebeek vd., 2018). Ayrıca laboratuvar testleri ile kullanılan
8
antiepileptik ilaçların (karbamazepin, fenitoin, valproik asit, fenobarbital düzeyi
gibi) vücuttaki seviyesine de bakılır (Huang vd., 2015; Hsu, Cheng, Lee, Lee &
Ovbiagele, 2021).
2.4.3.2. Elektroensefalografi (EEG)
EEG, beyin hareketini sinyallerle ölçen ve görüntüleyen, elde edilen

görüntüyü kâğıt üzerine aktaran bir cihazdır (Reuber vd., 2012; Yeni & Gürses,
2015; Schachter, 2018a). EEG ile beyin dalgaları test edilir. Beynin belirli
bölgelerinde anormal aktivitenin olup olmadığı incelenir (Bhardwaj, Tiwari,
Krishna & Varma, 2016; Koutroumanidis vd., 2017; Ullah, Hussain & Aboalsamh,
2018). EEG, nöbetin tipini, nöbetin tekrarlama riskini ve tedaviye yanıtı
değerlendirmeye yardımcı olur (Bhardwaj vd., 2016; Harris & Angus-Leppan,
2020). EEG, nöbet şüphesi olan tüm çocuklarda çekilir. EEG çekimi ağrısız bir
işlemdir (Mikati, 2015; Yeni & Gürses, 2015; Ullah vd., 2018; Crowley & Martin,
2021). Çekim sırasında hastaya elektrik verilmez. EEG çekimleri uykuda ve/veya
uyanıkken çekilebilmektedir (Reuber vd., 2012). EEG çekiminde çocuğun başına
(saçlı derisine) elektrotlar yapıştırılır ve beynin elektriksel faaliyeti 1 - 1.5 saat
süreyle EEG cihazına kayıt edilir (Boran, Sarnthein, Krayenbühl, Ramantani &
Fedele, 2019). Elde edilen görüntüler çocuk nöroloji uzmanı tarafından okunarak
raporlanır (Koutroumanidis vd., 2017).
Çocuk uyanık iken çekilen EEG normalse uyku EEG’si çekimi önerilir (Yeni
& Gürses, 2015). Epilepsi tanılı kişilerin bazılarında EEG sonucu normal olabilir.
Bu nedenle tanı koymada tek başına EEG yöntemi kullanılmamalıdır. Standart EEG
ile tanı konulamadığında video-EEG kaydı gibi ileri tetkikler yapılmalıdır (Yeni &
Gürses, 2015; Ullah vd., 2018; Boran vd., 2019; Harris & Angus-Leppan, 2020).
2.4.3.3. Video EEG monitörizasyonu
Bir çocuğun nöbetinin olup olmadığı konusunda tereddüt ediliyorsa ya da

nöbet tipi belirlenememişse çocuğa uzun süreli video EEG çekilebilir (Reuber vd.,
2012; Yeni & Gürses, 2015; Boran vd., 2019; Harris & Angus-Leppan, 2020).
Video EEG amaçlanan elektro klinik olayların iyi ve yeterli bir sayıda
değerlendirilebildiği süre boyunca kayıt edilmelidir. Video EEG yöntemi ile tüm
vücut görüntüsü ve EEG kanalları eş zamanlı kayıt ve görüntüleme alır. Bu iki
9
görüntü aynı ekranda görülebilecek şekilde videoya kaydedilir (Arslan, 2017; Syed
vd., 2019). Elde edilen görüntüler çocuk nöroloji uzmanı tarafından okunarak
raporlanır (Syed vd., 2019).
Video EEG çekimi yapılacak odada; bir yatak, EEG cihazı ve hastanın
görüntüsünü kayıt eden bir kamera sistemi bulunmaktadır. Uzun süreli çekimlerde
(1 ile 10 günlük) odada tuvalet te bulunabilmektedir. Çekim yapılacağında çocuğun
başına (saçlı derisine) elektrodlar yapıştırılır ve beynin elektriksel faaliyeti EEG
cihazına kayıt edilir. Aynı anda çocuğun görüntüsü de kamera ile çekilerek kayıt
altına alınır (Arslan, 2017; Syed vd., 2019).
2.4.3.4. Bilgisayarlı beyin tomografi (BBT)
BBT, beyin görüntüleme tetkiklerinden biridir (Yeni & Gürses, 2015; Atmış
vd., 2016; Acar, Öztekin & Öztekin, 2018; Schachter, 2018a). BBT çekimi ağrısız
bir radyolojik işlemdir. Tomografi aleti, 360 derece dönebilen daire şeklinde bir
cihaz ve hastanın yatabileceği masadan oluşmaktadır. X-ray ışını kullanılarak kafa
içindeki alanların (kemik, damar, yumuşak dokular gibi) farklı açılardan ayrıntılı
görüntüleri çekilir ve bilgisayara kaydedilir. Çekim, birkaç dakika ile otuz dakika
arasında sürebilir. İlaçlı (damardan verilen ilaç/kontrast madde) veya ilaçsız çekim
yapılabilir. Beyin tomografisi çekimleri teknisyen ve doktor eşliğinde yapılır.
Yapılan çekim radyoloji uzmanları tarafından incelenerek raporlanır (Reuber vd.,
2012; TRD, 2018).
BBT çekimi esnasında çocuk sırtüstü pozisyonda masaya yatırılır. Çekim için
hastaya önlük verilebilir veya metal içermeyen giysileri ile çekim yapılabilir.
Ayrıca hastanın üzerinde küpe, toka, saat gibi metal nesneler var ise çıkarılır.
Çünkü metal eşyalar BBT çekimini olumsuz etkileyebilir. BBT çekimi sırasında
doğru bir çekim yapılabilmesi için hastanın hareket etmeden yatması
gerekmektedir. Çocuk ve bebeklerin çekim esnasında hareketsiz durması zor
olabileceği için gerekli durumlarda çocuğa sağlık personeli tarafından sakinleştirici
ilaç verilebilir (TRD, 2018).
10
2.4.3.5. Manyetik rezonans görüntüleme (MRI/MRG)
MRI, beyin görüntüleme tetkiklerinden biridir (Schachter, 2018a; Harris &

Angus-Leppan, 2020; Crowley & Martin, 2021). MRI çekimi ağrısız bir radyolojik
işlemdir. Manyetik alan içinde radyo dalgaları kullanılarak kafa içindeki alanların
(kemik, damar, yumuşak dokular gibi) farklı açılardan ayrıntılı ve daha net
görüntüleri çekilir ve bilgisayara kaydedilir (Reuber vd., 2012; TRD, 2018). Çekim
otuz dakika ile altmış dakika arasında sürebilir (Törüner & Büyükgönenç, 2012;
Reuber, vd., 2012). Çekimler hekim istemine göre ilaçlı (damardan verilen
ilaç/kontrast madde) veya ilaçsız olarak, teknisyen ve doktor eşliğinde yapılır
(Reuber vd., 2012).
Çekim için hastaya önlük verilebilir veya metal içermeyen giysileri ile çekim
yapılabilir. Ayrıca hastanın üzerinde küpe, toka, saat gibi metal nesneler var ise
çıkarılır. Çünkü metal eşyalar MRI çekimini olumsuz etkileyebilir. Hasta sırtüstü
pozisyonda masaya yatırılır. MRI çekimi sırasında doğru bir çekim yapılabilmesi
için hastanın hareket etmeden yatması gerekmektedir. Çocuk ve bebeklerin çekim
esnasında hareketsiz durması zor olabileceği için çocuğa sağlık personeli tarafından
sakinleştirici ilaç verilebilir. Yapılan çekim radyoloji uzmanları tarafından
incelenerek raporlanır (TRD, 2018).
2.4.3.6. Kafatası röntgeni
Kafatası röntgeni, teşhis amacı taşıyan görüntüleme tetkiklerinden biridir

(Mastrangelo & Midulla, 2017; Fernandes, Wang, Yeung, Symons & Lin, 2018).
Kafatası röntgen çekimi ağrısız bir radyolojik işlemdir. Fotoğraf çekimine benzer.
X ışınları kullanılarak kafa içindeki kemik ve dokuların 2 boyutlu görüntüsü çekilir
ve çekilen görüntü bir film levhasına aktarılır. Ayrıca çekilen görüntü bilgisayara
da kaydedilebilir. Çekimler teknisyen veya doktor eşliğinde yapılır. Yapılan çekim
radyoloji uzmanları tarafından incelenerek raporlanır (MEB, 2011).
2.4.3.7. Lomber ponksiyon (LP)
Lomber ponksiyon (LP), epilepsili çocuklarda teşhis amacıyla yapılan

girişimsel bir uygulamadır (Mikati, 2015; Yeni & Gürses, 2015; Schachter, 2018a;
Çelik & Köseoğlu, 2020; Fastle & Bothner, 2020). İşlem sırasında bir miktar ağrı
hissedilebilir. LP işlemi ile beyin omurilik sıvısından bir miktar sıvı alınır ve sıvının
11
içeriği incelenmek üzere laboratuvara gönderilir (Schachter, 2018a). LP işlemi
hemşire tarafından desteklenir ve hekim tarafından işlem yapılır. LP işlemi boyunca
çocuğun hareketsiz kalması gerekmektedir. LP işlemi için çocuğa iki çeşit pozisyon
verilebilir;
- 1. pozisyon: Çocuk bir sedye ya da yatağın üzerinde yan yatırılır, baş ve boynu
göğse, dizleri de karına doğru çekilir (yan yatan cenin pozisyonu),
- 2. pozisyon: Çocuk bir sedye ya da yatağın üzerinde oturtulur ve başının gövde
ile birlikte öne doğru eğilmesi sağlanır. Çocuk ve bebeklerin işlem esnasında
hareketsiz durması zor olabileceği için çocuğa sakinleştirici ilaç yapılabilir
(Johnson & Sexton, 2018; Fastle & Bothner, 2020).
2.5. Epilepsi Nöbetlerinin Sınıflandırılması
Birçok farklı nöbet tipi vardır. Epilepsi tanılı bireylerin nöbetleri

birbirlerinden farklılık gösterir (Scheffer vd., 2017; Beniczky vd., 2017; Falco-
Walter vd., 2018). Bu nedenle hastalığın teşhisi, tedavisi ve hastalığın seyrini
anlayabilmek ve hastalığı yönetebilmek için epilepsi nöbetlerinin sınıflandırılması
önemlidir (Fisher, 2017; Scheffer vd., 2017; Falco-Walter vd., 2018; Harris &
Angus-Leppan, 2020). ILAE klinik ve EEG bulgularına göre epilepsi nöbetlerini
üç sınıfa ayırmıştır (Şekil 2.1). Bunlar;
- Beynin bir bölgesinde başlayan fokal (parsiyel- kısmi) nöbetler,

- Beynin tümünden kaynaklanan yaygın (genel-jeneralize) nöbetler,
- Nöbet başlangıç bölgesinin bilinmediği başlangıcı bilinmeyen nöbetlerdir
(Fisher, 2017; Scheffer vd., 2017; Beniczky vd., 2017; Falco-Walter vd., 2018).
12
Şekil 2.1. ILAE 2017 Nöbet türlerinin sınıflandırılması genişletilmiş versiyonu
(Fisher, 2017)
13
2.5.1. Fokal (kısmi-parsiyel) başlangıçlı nöbetler
2.5.1.1. Motor başlangıçlı nöbetler
Otomatizmalar: Nöbet esnasında robotik tekrar eden yarı amaçlı

hareketlerdir. Örneğin; dudak şapırdatma, göz kırpma, nöbet sırasında gezinme,
elini vurma veya sürtme, tekrar eden kelimeler/ifadeler, üzerindeki giysileri
çıkarma ve diğer otomatik faaliyetler (Fisher, 2017).
Atonik nöbetler: Nöbet esnasında kol veya bacakta kısmi güç kaybı
olmasıdır (Törüner & Büyükgönenç, 2012; Efe & İşler, 2013, s. 616; Fisher, 2017).
Klonik nöbetler: Nöbet esnasında sürekli ritmik titreme veya sarsılma

olmasıdır (Efe & İşler, 2013, s. 615; Fisher, 2017).
Epileptik (infantil) spazm nöbetler: Belde kasılma ile birlikte görülen kol
veya bacakların kasılarak büzülmesi ve uzamasıdır. Hafızada kısa süreli bozulma
olabilir (Efe & İşler, 2013, s. 615; Fisher, 2017).
Hiperkinetik (Hipermotor) nöbetler: Pedal çevirme hareketi, sallama

hareketi veya bir hareketin hızlı yapılmasıdır (Fisher, 2017).
Myoklonik nöbetler: Nöbet esnasında gözde, yüzde veya uzuvlarda kısa

düzensiz sıçrama, seyirme veya tiklerin olmasıdır (Efe & İşler, 2013, s. 615; Fisher,
2017).
Tonik nöbetler: Nöbet esnasında kol, bacak veya boyunda sertleşme

olmasıdır (Efe & İşler, 2013, s. 615; Fisher, 2017).
2.5.1.2. Motor başlangıçlı olmayan nöbetler
Otonomik nöbetler: Birincil etkisi otonom sinir sistemi üzerinedir. Örneğin;

kalp hızında, tansiyon, gastrointestinal hareketlerde artma veya azalma, ciltte
değişiklik (terleme, kızarma, piloereksiyon gibi) olmasıdır (Wilfong, 2016; Fisher,
2017).
Davranışta duraklama nöbetleri: Davranış duraklamasının tüm nöbet

boyunca baskın özellikte olmasıdır. Kısa süreli hareketin durması, donması veya
duraklamasıdır (Fisher, 2017).
14
Bilişsel nöbetler: Nöbet sırasında bilişsel işlevlerde (düşünme, algılama ve
hafızada) bozulma olmasıdır. Bozukluk dili de etkileyebilir (Wilfong, 2016; Fisher,
2017).
Emosyonel nöbetler: Nöbet sırasında korku, endişe, öfke, kaygı, istemsizce

gülme, ağlama veya neşe gibi duygu değişikliği olmasıdır (Fisher, 2017).
Duyusal nöbetler: Vücutta uyuşma, karıncalanma hissi, görsel semptomlar

(hayal görme), olmayan ses duyma, koku ve ağızda tat hissetme, baş dönmesi,
sıcak-soğut hissetme olmasıdır (Wilfong, 2016; Fisher, 2017).
2.5.2. Yaygın (genel-jeneralize) başlangıçlı nöbetler
Tonik-klonik nöbetler: Nöbet başlangıçta ağlama, düşme, dilde ısırma ile

gelir. Tüm uzuvlarda (kol-bacak) sertleşme (klonik faz) ardından uzuvlarda ve
yüzde ritmik sarsılma, 1-2 dakika bilinç kaybı, inkontinans, nöbet sonrası zihin
bulanıklığı oluşur. Nöbet öncesinde nöbetin geleceğini hissetme (aura) olabilir ya
da olmayabilir (Reuber vd., 2012; Efe & İşler, 2013, s. 615; Fisher, 2017;
Schachter, 2018a).
Klonik nöbetler: Nöbet esnasında uzuvlarda ve/veya başta iki taraflı ve

sürekli ritmik titreme veya sarsılma olmasıdır (Reuber vd., 2012; Efe & İşler, 2013,
s. 615; Fisher, 2017; Schachter, 2018a).
Tonik nöbetler: Nöbet esnasında kol, bacak veya boyunda sertleşme olması
ve klonik bir sarsılma aşaması olmadan geri çözülmesidir (Reuber vd., 2012; Efe
& İşler, 2013, s. 615; Fisher, 2017).
Myoklonik nöbetler: Nöbet esnasında gözde, yüzde veya uzuvlarda kısa

düzensiz sıçrama, seyirme veya tiklerin olmasıdır (Törüner & Büyükgönenç, 2012;
Efe & İşler, 2013, s. 615; Fisher, 2017; Schachter, 2018a).
Myoklonik-tonik-klonik nöbetler: Önce vücudun her iki tarafında gözde,

yüzde veya uzuvlarda kısa düzensiz sıçrama, sonrasında zihin bulanıklığı, tüm
uzuvlarda (kol-bacak) sertleşme ardından uzuvlarda ve yüzde ritmik sarsılma
olmasıdır (Reuber vd., 2012; Fisher, 2017).
15
Myoklonik-atonik nöbetler: Tonik-klonik bir nöbet gibidir, ancak nöbet
öncesinde vücudun her iki tarafında birkaç miyoklonik sıçrama olur. Nöbet
esnasında gözde, yüzde veya uzuvlarda kısa düzensiz sıçrama, seyirme, tikler
ardından kol veya bacakta kısmi güç kaybı, gevşeme olur. Ayakta ise yere düşme
görülür (Fisher, 2017).
Atonik nöbetler: Vücutta ani ve kısa süreli kas tonusu kaybı olmasıdır.
Ayakta ise yere düşme (düşme atağı) görülür. Atonik nöbetler genellikle sadece
birkaç saniye sürer (Reuber vd., 2012; Fisher, 2017; Schachter, 2018a).
Epileptik spazm nöbetler: Belde fleksiyon ile birlikte görülen kol veya
bacakların fleksiyonu ve uzaması ile oluşan kısa nöbetlerdir. Ani başlayan aktivite
kesilmesi bazen göz kırpma ve baş sallama veya diğer otomatik davranışlar
görülebilir. Hafızada ve farkındalıkta kısa süreli bozulma olabilir ya da olmayabilir
(Efe & İşler, 2013, s. 615; Fisher, 2017).
Tipik nöbetler: Ani başlayan ve aniden sonlanan, çabuk iyileşen kısa süreli
nöbetlerdir. Hafif hareket bulguları, hafif kas seyirmesi, sabit bir yere bakma
görülür. Hafızada bozulma olmaz (Fisher, 2017).
Atipik nöbetler: Yavaş başlayan ve yavaş sonlanan, belirgin değişikliklerin

görülmediği kısa süreli nöbetlerdir. Hafızada kısa süreli bozulma olabilir ya da
olmayabilir (Fisher, 2017).
Myoklonik nöbetler: Kısa ve belirgin kas seyirmesi veya tiklerin olmasıdır.

Hafızada bozulma olmaz (Törüner & Büyükgönenç, 2012; Fisher, 2017).
Göz kapağı myoklonisi nöbetler: Göz kapaklarının sürekli kırpılması,

gözlerin yukarı bakması durumudur (Fisher, 2017).
16
2.5.3. Başlangıcı bilinmeyen nöbetler
Tonik-klonik nöbetler: Nöbet başlangıçta ağlama, düşme, dilde ısırma ile

gelir. 1-2 dakika bilinç kaybı, nöbet sonrası zihin bulanıklığı, tüm uzuvlarda (kol-
bacak) sertleşme ardından uzuvlarda ve yüzde ritmik sarsılma görülür. Nöbet
öncesinde aura olabilir ya da olmayabilir (Reuber vd., 2012; Efe & İşler, 2013, s.
615; Fisher, 2017).
Epileptik spazm nöbetler: belde kasılma ile birlikte görülen kol veya
bacakların kasılarak büzülmesi ve uzaması durumudur. Hafızada kısa süreli
bozulma olabilir ya da olmayabilir (Efe & İşler, 2013, s. 615; Wilfong, 2016;
Fisher, 2017).
Davranışta duraklama nöbetler: Kısa süreli hareketin durması, donması

veya duraklamasıdır (Fisher, 2017).
2.6. Epilepsi Nöbetlerinin Özellikleri
Bazı epileptik nöbetlerden önce “Aura (Duyu/Öncü Belirtileri)” denilen öncü

belirtiler görülebilir. Aura; nöbetin başlangıcında ortaya çıkan alışılmadık bir şeyler
hissetme durumudur (Wilfong, 2016; Schachter, 2018a). Elde/yüzde uyuşma,
kulakta çınlama, uğultu, hoşa gitmeyen koku, ağızda hoş olmayan tat hissi, bitkinlik
hissi, karında ağrı, sevinç, üzüntü, korku, öfke hali veya dejavu (yaşanmamış bir
olayı daha önceden yaşamış hissi) olarak ortaya çıkabilir. Aura, çevreden
gözlenemez ve yalnızca nöbeti geçiren çocuk tarafından hissedilir (Schachter,
2018a). Genellikle birkaç saniye sürer, nadiren birkaç dakika olabilir (Efe & İşler,
2013, s. 614). Ardından nöbet başlayabilir (Reuber vd., 2012). Epilepsi nöbetinin
özellikleri aşağıda sıralanmıştır;
- Nöbetler genellikle aniden ortaya çıkar (Fisher, 2017).

- Kısa süreli olur ve ortalama 1 - 3 dakika sürer (Fisher, 2017).
- Nöbet sırasında solunum düzensizleşir ve morarma görülebilir, bilinç
kapanabilir (Besag, Nomayo & Pool, 2005; Schachter, 2018a).
- Nöbet sırasında kalp hızında artış olabilir (Fisher, 2017).
17
- Nöbet geçiren kişide yaralanma, dil kenarını ısırma ve idrar kaçırma durumları
görülebilir (Schachter, 2018a).
- Nöbet sırasında gözlerin kapalı olması, çevreye zarar verme durumu nadir
görülen bir durumdur (Fisher, 2017).
- İstemsiz hareketler (kollarda, bacaklarda kasılmalar yani anormal kol-bacak
hareketleri…vb) görülür (Törüner & Büyükgönenç, 2012; Schachter, 2018a).
- Algıda (bilinç kaybı, sadece hastanın hissettiği durumlar…vb) değişiklikler
olabilir (Besag vd., 2005; Reuber vd., 2012; Wilfong, 2016).
- Davranışlarda (garip ses çıkartma, aniden dona kalma, boş bakma…vb)
değişiklikler olabilir (Schachter, 2018a).
- Duyularda (başkasının duymadığı sesleri veya koku duyma…vb) değişiklikler
olabilir (Wilfong, 2016).
- Ağızdan köpük gelmesi, ağızda yalanma-yutkunma-çiğneme hareketleri, garip
sesler çıkartma, mide bulantısı hissi, gözü açık rüya görme hissi gibi durumlar
olabilir (Fisher, 2017; Schachter, 2018a).
2.7. Epilepsi Nöbetini Tetikleyen Faktörler
Epilepsi nöbeti, çevresel ve/veya fizyolojik nedenlerle tetiklenebilir. Epilepsi

tanılı kişilerin bazıları belirli koşullar altında nöbet geçirme eğiliminde olabilir ve
ilk nöbetleri nöbet tetikleyicileri hakkında bir ipucu verebilir. Epilepsi tanılı pek
çok kişi zamanla nöbetlerinin nelerle tetiklenebileceğini bilir (Reuber vd., 2012;
Van Campen vd., 2015; Schachter, 2018a). Epilepsi nöbetini tetikleyen
faktörlerden bazıları aşağıda sıralanmıştır;
- Stres ve yoğun duygular (Turan, 2015; Van Campen vd., 2015; Okudan &
Özkara, 2018; Schachter, 2018a; Bilgin, Avcı, Ramadan & Coşkun, 2019),
- Yorgunluk, bitkinlik (Turan, 2015; Schachter, 2018a),
- Ağır egzersiz veya fazla hareket (Reuber vd., 2012; Schachter, 2018a),
- Sık ve derin soluk alıp vermek (hiperventilasyon) (Reuber vd., 2012),
- Yeterli uyuyamama, uykusuzluk (Reuber vd., 2012; Turan, 2015; Schachter,
2018a; Bilgin vd., 2019; Szűcs, Rosdy, Kelemen, Horváth & Halász, 2019),
- Fazla kafein (kahve…vb.) alımı (Schachter, 2018a; Polat, Yücel & Karaman,
2020),
18
- Alkol veya uyuşturucu madde kullanımı (Turan, 2015; Schachter, 2018a),
- Işığın yanıp sönmesi gibi durumlar (yanıp sönen ışık, bilgisayar ışığı, televizyon
veya sinema salonundaki ışık vb hassasiyet) (Reuber vd., 2012; Schachter,
2018a),
- Yüksek ses olması (işitsel uyaranlar),
- Ateş (vücut sıcaklığının yükselmesi),
- Metabolik bozukluklar (az beslenmek, kan şekerinde ani değişiklik, kanda
oksijen azalması gibi) (Schachter, 2018a),
- Adet dönemi ve/veya hormonal değişiklikler (Turan, 2015; Schachter, 2018a),
- Enfeksiyon hastalıkları (menenjit, kızamık gibi) (Turan, 2015),
- Kullanılan antiepileptik ilaçlara uyumsuzluk gibi durumlar epilepsi nöbetlerinin
görülmesini tetikleyebilir (Reuber vd., 2012; Schachter, 2018a; Bilgin vd.,
2019).
2.8. Epilepsi Nöbeti Esnasında Yapılması Gereken 4 Temel

Uygulama
Bir kişinin nöbet geçirdiğini izlemek korkutucu olabilir, ancak nöbetlerin

çoğu ilaçla kontrol edilebilir ve çocuk büyüdükçe nöbet geçirme riski genellikle
azalır (Wilfong, 2019a). Nöbet geçirmekte olan çocuğa;
- Hava yolu açıklığını sağlamak (Boynunu sıkan bir giysisi varsa gevşetilmeli,
çocuk yan çevrilmeli) (Besag vd., 2005; Reuber vd., 2012; Wilfong, 2019b),
- Güvenlik önlemleri alarak yaralanmasını önlemek (Reuber vd., 2012; Wilfong,
2019b),
- Varsa; hekimin belirttiği ilaçları uygulamak (Schachter, 2018a; Wilfong, 2019b;
Crowley & Martin, 2021),
- Duygusal destek sağlamak gerekmektedir (Wilfong, 2019b, Crowley & Martin,
2021).
19
2.9. Epilepside Tedavi Yöntemleri
Epilepsi tedavisinde temel amaç; çocuğun büyüme ve gelişmesine zarar

vermeden nöbetsizliğin sağlanmasıdır (Törüner & Büyükgönenç, 2012). Diğer bir
ifade ile amaç; nöbetin nedenini doğru bir biçimde tanımlamak, nöbetleri kontrol
altına almak, çocuğun normal bir yaşam sürmesine yardımcı olmaktır (Mikati,
2015; Scheffer vd., 2017). Epilepsi tedavisinde uygulanabilecek tedaviler;
- Antiepileptik ilaç tedavisi,

- Ketojenik diyet,
- Vagal sinir stimülasyonu (uyarımı),
- Epilepsi cerrahisidir (Reuber vd., 2012; Efe & İşler, 2013, s. 617-618; Vural,
Serdaroglu, Kurt, Hirfanoğlu & Kurt, 2019).
2.9.1. Antiepileptik ilaç tedavisi
Antiepileptik ilaçlar, sinir hücrelerinin uyarılabilme eşiğini yükselterek

nöbetleri önlerler (Schachter, 2018a; Batchelor, 2021). Antiepileptik
ilaçların büyük çoğunluğunun bağımlılık yapma özelliği yoktur. Ancak yeşil
reçeteli bir kaç epilepsi ilacı bağımlılık yapabilir (Güven & Dalgıç, 2017). İlaç
tedavisi, çocuğun nöbet tipine, yaşına, kilosuna göre hekim tarafından düzenlenir.
Epilepsiyi kontrol altına almak için genellikle tek ilaç tedavisi (monoterapi) tercih
edilmektedir. Böylece ilaç yan etkileri azaltılabilmektedir (Murthy, 2017; Karceski,
2019). İlaç önce düşük doz ile başlanır, nöbetler kontrol altına alınıncaya kadar doz
kademeli olarak artırılır. Tek ilaç tedavisi yeterli olmazsa hekim çocuğun tedavisine
başka bir ilaç/ilaçlar ekleyebilir (politerapi) veya ilacı değiştirebilir (Mikati & Hani,
2016; Karceski, 2019; Moosa, 2019; David, Redekopp, Fay-McClymont, &
MacAllister, 2021). Kullanılan ilacın yan etkisi fazla olursa da hekim ilacı
değiştirebilir. Antiepileptik ilaçların dozunu sadece tıbbi gözetim altında hekim
ayarlayabilir (Murthy, 2017; Shih vd., 2017).
20
Antiepileptik ilaç kullanan çocuğa belirli aralıklarla kan tahlili yapılarak kan
değerleri takip edilmelidir (Çavuşoğlu, 2013). İlacın dozu çocuğun yaşı ilerledikçe
tekrar düzenlenir. Hekim kullanılan ilacı kesme kararı aldığında ilacı birden
kesmez, ilacın dozunu kademeli olarak azaltarak keser. İlacın birden kesilmesi veya
ilacın düzenli olarak kullanılmaması, çocuğun nöbet sayısını veya nöbetin şiddetini
artırabilir (Moosa, 2019).
İlaç tedavisi zor olabilir. Çocuk için doğru ilaç ve dozu bulmak sabır
gerektirebilir. Antiepileptik ilaç kullanılırken ortaya çıkabilecek zorluklar önceden
tahmin edilemeyebilir. Tedavinin başlangıcındaki ilk seçilen ilaç nöbete etki
etmeyebilir ve bazen çeşitli ilaçlar denenebilir. Örneğin benzer tip epilepsili iki
çocukta aynı ilaç farklı etki gösterebilir (Reuber vd., 2012). Bu nedenle epilepsili
çocuk ve ailesi ile tedavi süreci, olumlu ve olumsuz yönleri hakkında konuşulmalı
ve nöbetleri tam olarak durduracak tedaviye ulaşılana kadar zaman geçebileceği ve
sabırlı olmaları gerektiği belirtilmelidir. Çocuğun tedavisi için en iyi olanı hekim,
hemşire ve aile birlikte karar vererek bulmalıdır (Güven & Dalgıç, 2017). Pediatrik
epilepsi tedavisinde en sık kullanılan antiepileptik ilaçlar, yan etkileri ve hemşirelik
bakımı Tablo 2.1’de yer almaktadır.
21
Tablo 2.1. Pediatrik epilepsi tedavisinde en sık kullanılan antiepileptik ilaçlar, yan
etkileri ve hemşirelik bakımı
İlaç İsmi Endikasyon Yan Etki Hemşirelik Bakımı

Vitamin D, folik asit ve kalsiyumun yeterli
düzeyde alınması konusunda aileye eğitim
Phenytoin (Dilantin)
Döküntü, sedasyon, verilir. İlacın yan etkileri açısından aile

Parsiyel, Tonik- nistagmus, ataksi, aşırı bilgilendirilir. Diş bakımının önemi
klonik nöbetler konusunda çocuk ve aile bilgilendirilir.
tüylenme, gingival Tam kan sayımı, serum kalsiyum düzeyi
hiperplazi, folik asit ve karaciğer fonksiyon testleri izlenir.
eksikliği, akne Diğer ilaçlar ve yiyeceklerle (özellikle
sütle) verilmemesi konusunda aile
bilgilendirilir.
İlacı sulandırmak için karbonatlı içecekler
Valproik asit (Depakin,
Primer kullanılmaz. Tablet ve kapsül formda

jeneralize, ilaçlar çiğnenmemelidir. Gastrointestinal
Bulantı, tremor, kilo alımı, irritasyonun azaltılması için yiyeceklerle
Depakode)
absans,
myoklonik, saç dökülmesi, sedasyon, birlikte alınması önerilir. Aspirin,
febril, parsiyel, trombositopeni, karaciğer sedatifler ve allerji tedavisinde kullanılan
Lennox- yetmezliği, pankreatit ilaçlarla birlikte kullanılmamalıdır.
Gastault Trombosit sayımı ve kanama zamanı
Sendromu izlenir.
Çocuk metabolik asidoz açısından izlenir.

Uyku hali, konuşma
Böbrek taşı oluşum riskini azaltmak için
bozukluğu, iştahsızlık, kilo
(Topamax)
Topiramat
sıvı alımı artırılır. İlacın çocuk üzerindeki

Parsiyel, tonik- kaybı, yorgunluk,
psikomotor etkileri ile konuşması ve
klonik konsantrasyon güçlüğü,
konuşma kabiliyetine yan etkileri izlenir.
böbrek taşı, metabolik
İlacın aniden bırakılmaması konusunda
asidoz
eğitim verilir.
İlacın aniden bırakılmaması konusunda
Levetiracetam
Uyku hali, baş dönmesi, eğitim verilir. İlacın etkisi anlaşılana

(Keppra)
Parsiyel, davranış problemleri kadar araba ya da motosiklet gibi motorlu

myoklonik araçların kullanılmaması önerilir.
Karaciğer hastalığı olanlarda güvenle
kullanılabilir.
Sedasyon, dikkat İlacın intravenöz formu çok yavaş
dağınıklığı, hiperaktivite, verilmelidir. İlacın intvanöz
Phenobarbital
irritabilite, bilişsel alanda uygulamasında çocuğun vital bulguları

(Luminal)
Neonatal, febril, bozulma, ciltte kırmızı gözlenmelidir. Tablet formu ezilebilir ve

parsiyel, tonik- döküntü, nadiren yiyecek ya da içecekle karıştırılarak
klonik nöbetler hipersensivite reaksiyonu, verilebilir. Periyodik olarak yapılan tam
letarji kan sayımı ve karaciğer fonksiyon testleri
izlenir.
Alerjik döküntüler, bulantı, İlacın emilimini artırmak için yiyeceklerle

Carbamazepi
ne (Tegretol,
Tetrazol)
çift görme, bulanık görme, birlikte verilir. Süspansiyon formu başka

Parsiyel, Tonik-
baş dönmesi, uyku hali, sıvı tedavilerle aynı anda verilmez.
klonik nöbetler
hipersensivite sendromu, Fotosensivite reaksiyonlarına neden
aplastik anemi olabilir. Hasta bu açıdan izlenmelidir.
Kaynak: Güven & Dalgıç, 2017
22
2.9.2. Ketojenik diyet
Epilepsi tanılı hastalarda tedavide ilk seçenek antiepileptik ilaçlardır.

Hastaların çoğunluğunda nöbetler antiepileptik ilaçlarla kontrol edilebilir
(Karceski, 2019). Fakat hastaların bir kısmında antiepileptik ilaç tedavisi
uygulanmasına rağmen nöbetler devam eder. İlaç tedavisine rağmen nöbetleri
durmayan bu hasta grubuna “ilaca dirençli epilepsi” grubu denir. İlaca dirençli
hastalarda, ketojenik diyet, ilaç tedavisine ek olarak hekim önerisi ile
uygulanmaktadır (Akışın, Yılmaz, Köse, Edizer & Ünalp, 2019; Kossoff, 2019).
Ketojenik diyet uygulamanın epilepsi nöbetlerini kontrol etmedeki etki
mekanizması halen araştırılmaktadır. Ancak birçok araştırmada (Cusmai vd., 2012;
Nei, Ngo, Sirven & Sperling, 2014; Akışın vd., 2019) ketojenik diyetin hücre
metabolizması üzerinde önemli etkileri olduğu gösterilmiştir.
Ketojenik diyet yağlardan zengin, sınırlı protein içeren ve karbonhidrattan

fakir bir diyettir. Ketojenik diyet ile vücutta açlığın oluşturduğu etki taklit edilir.
Ketojenik diyette başlıca enerji kaynağını yağlar oluşturur. Bu diyette kalorinin
çoğunluğu yağlardan karşılanır (Kwan, Schachter & Brodie, 2011; Ünalp, 2017;
Kossoff, 2019).
Ketojenik diyete başlamadan önce çocuğun genel muayenesine ek olarak

laboratuvar tetkikleri yapılır. Çocuğun durumuna göre, ketojenik diyet
uygulanması kararı alındığında çocuk ve ailesi, hekim, hemşire ve diğer sağlık
personeli (diyetisyen, psikolog gibi) tarafından psikolojik olarak hazırlanır. Çünkü
çocuk ve ailenin diyete uyumunda zorluklar görülebilir. Çocuk ve ailesi ketojenik
diyet konusunda detaylı olarak bilgilendirilmeli ve ailenin bu diyetteki rolünü
anlaması sağlanmalıdır (Ünalp, 2017). Ketojenik diyete başlandığında diyete kesin
olarak uyulmalı, fazla karbonhidrat alımından kaçınılmalı, beslenmede belirtilen
multivitamin ve mineral alımı sağlanmalı, diyetin yan etkileri bilinmeli ve takip
edilmelidir (Güzel, 2014).
Ketojenik diyete karar verildiğinde mutlaka bu konuda deneyimli

multidisipliner bir ekip (çocuk nöroloji doktoru, hemşire, diyetisyen, psikolog,
eczacı gibi) tarafından çocuk takip edilmelidir (Kossoff, 2019). Çocuk, sağlık ekibi
tarafından ilk 1 yıl en geç 3 ayda bir olacak şekilde düzenli olarak takip edilmelidir.
23
Çocuğun durumuna göre takiplerin daha sık yapılması gerekebilir. İlk 1 yıldan
sonra çocuğun kontrolleri 6 ayda bir yapılabilir. Sağlık kontrolünde çocuğun genel
muayenesi yapılır, kilo ve boyu ölçülür ve gerekli durumlarda laboratuvar testleri
yapılır (Ünalp, 2017). Ketojenik diyete bağlı komplikasyonlar görülebilir. Bunlar;
- Yaygın görülen komplikasyonlar: Gastrointestinal semptomlar (ishal,

kabızlık, bulantı, kusma ve gastroözofageal reflü alevlenmesi gibi), dislipidemi,
hipoglisemi, diğer laboratuvar anormallikleri (hiperürisemi, hipoproteinemi,
hipomagnezemi, hiponatremi, hepatit ve metabolik asidoz gibi), büyüme
geriliği, karnitin eksikliği, kemik hastalığı (osteopeni, osteoporoz ve kemik
kırıkları gibi), nefrolitiazis, selenyum eksikliğidir.
- Daha az yaygın veya seyrek görülen komplikasyonlar: Kardiyak

anormallikler (kardiyomiyopati, uzamış QT aralıkları gibi), pankreatit, vasküler
değişikliklerdir (Ünalp, 2017; Kossoff, 2019).
2.9.3. Vagal sinir uyarımı (stimülasyonu) (VSU)
VSU; cerrahi ameliyat olamayan, cerrahi ameliyat yapılmış ancak başarılı

sonuç alınamamış olan ve ilaca dirençli epilepsi hastalarına uygulanan yardımcı
tedavi yöntemidir. VSU yöntemi dirençli epilepsi hastalarının nöbet kontrolünü
sağlaması için kullanılır (Tekin vd., 2017; Yang & Phi, 2019; Pérez-Carbonell,
Faulkner, Higgins, Koutroumanidis & Leschziner, 2020; Fisher, DesMarteau,
Koontz, Wilks & Melamed, 2021). Halk arasında pil tedavisi olarak da
bilinmektedir (Reuber vd., 2012).
VSU, vagus sinirinin dış kısmına yani sol göğsün altına cihaz yerleştirilerek
uygulanan cerrahi bir işlemdir. Cihaz genellikle sol vagus sistemine
yerleştirilmektedir ve cihaz sayesinde sinire küçük elektriksel uyarımlar (akımlar)
verilebilmektedir (Reuber vd., 2012; Giordano, Zicca, Barba, Guerrini & Genitor,
2017).
Hastaya yerleştirilen cihaz, ayarlanan programa göre otomatik çalışır. Ancak

hasta ihtiyaç duyduğunda (nöbet tekrarlarında veya nöbetin geldiğini hissettiğinde)
cihazın üzerine tuttuğu özel bir mıknatıs ile fazladan elektrik akımı oluşmasını
sağlayabilir (Giordano vd., 2017; Fisher vd., 2021).
24
VSU tedavisi ile beyindeki sinir hücrelerini etkileyerek nöbetlerin belirgin bir
oranda azaldığını tespit eden çalışmalar (Tekin vd., 2017; Lim, Wong, Downs,
Bebbington, Demarest & Leonard, 2018; Yang & Phi, 2019; Pérez-Carbonell vd.,
2020) bulunmaktadır. VSU’ya bağlı komplikasyonlar görülebilir. Bunlar;
- Erken (ameliyatla ilgili) komplikasyonlar: Lead empedans testi sırasında

intraoperatif bradikardi ve asistol, peritrakeal hematom, enfeksiyonlar ve vagus
siniri yaralanmasını takiben ses kısıklığı, dispne ve sol vokal kord paralizisi
nedeniyle disfaji,
- Geç (cihazla ve vagus sinirinin uyarılmasıyla ilgili) komplikasyonlar: Pil
çalışmaya başladıktan sonra çocukta seste değişiklik, öksürme, soluk almada
zorluk, yutmada zorluk, boğazda ve göğüste ağrı gibi durumlar görülebilir
(Özdoğan, 2014; Giordano vd., 2017; Tekin vd., 2017; Lim vd., 2018; Schachter,
2018b). Ayrıca geç enfeksiyonlar veya yara iyileşmesinde problemler olabilir
(Özdoğan, 2014; Giordano vd., 2017).
2.9.4. Epilepsi cerrahisi
Epilepsi nöbetlerinin az bir kısmı tümör veya lezyon kaynaklı olabilmektedir.

Nöbetlerin sebebi beyinde kanama, tümör veya lezyonlardan kaynaklandığında bu
alanların cerrahi olarak çıkarılması işlemine epilepsi cerrahisi denir (Jobst &
Cascino, 2015; Perven vd., 2021; Citherlet vd., 2021). Ayrıca antiepileptik ilaç
kullanmasına rağmen nöbetleri kesilmeyen dirençli epilepsi hastalarına da cerrahi
tedavi uygulanabilmektedir (Citherlet vd., 2021). Genellikle nöbet sayıları epilepsi
cerrahisinden sonra büyük ölçüde azalmaktadır (Perven vd., 2021). Epilepsi
cerrahisinde amaç nöbetleri durdurmak veya nöbet sayısını azaltarak hastanın
yaşam kalitesini artırmaktır (Ryvlin, Cross & Rheims, 2014; Jobst & Cascino,
2015). Başlıca iki tipte epilepsi cerrahisi yöntemi vardır. Bunlar;
- Rezektif cerrahi: Epileptik odağın (tümör, lezyon gibi) tamamen ortadan

kaldırılması için yapılan cerrahi işlemdir (Reuber vd., 2012; Jobst & Cascino,
2015; Citherlet vd., 2021).
- Fonksiyonel / palyatif cerrahi: Epileptik odağın tamamen çıkarılamadığı
durumlarda, cerrahi işlem ile nöbetin yayılma yolunun kesilmesi ile
yapılmaktadır (Reuber vd., 2012; Türk Epilepsi ile Savaş Derneği, 2021).
25
2.10. Epilepsinin Aile Üyelerine Etkisi
Epilepsi tanısı sadece çocuğu değil, aynı zamanda aileyi ve yakın çevresini
de etkileyen bir durumdur. Aileler çocuklarına epilepsi tanısı konulmasını kabul
etmekte zorlanırlar (Mcnelis vd., 2007; Etemadifar, Heidari, Jivad & Masoudi,
2018; Wo vd., 2018; Başkale, Çetinkaya, Ceylan & Öztaş, 2019). Ailelerin,
epilepsinin süreci, bilinmeyen doğası, antiepileptik ilaçların kullanımı, tedavilerin
yan etkileri, hastalığın beyne etkisi nedeniyle çocuklarının gelecekteki
yaşamlarının etkilenmesi (evlilik, meslek, gebelik vb.) gibi konularda endişeleri
vardır. Bu durum aile üzerinde önemli derecede psikolojik strese neden olabilir.
Ailenin buna bağlı bazı tepkiler verilmesi kaçınılmazdır (Fazlioğlu, Hocaoğlu &
Sönmez, 2010; Özmen vd., 2018; Wo vd., 2018).
Epilepsi tanısı konulduğunda çocuk ve ebeveynin ilk tepkisi

“şok/şaşkınlık”tır. Aile “Nasıl yani?”, “Bu olamaz?”, “Neden biz?”, “Emin
misiniz?” şeklinde sorular sorabilir. Çünkü tanıyı öğrenen çocuk ve ailesi
bilmedikleri bir hastalık (epilepsi) ile karşılaşmıştır (Ak, 2013; Wo vd., 2018). Bu
nedenle durumu inkar ederek hekimin yanlış teşhis koyduğunu, tetkik sonuçlarının
hatalı çıktığını düşünebilirler.
Daha sonra aile üyeleri keder, kızgınlık, içerleme ve öfke gibi olumsuz
duygular hissetmeye başlarlar (Ak, 2013; Carlson & Miller, 2017). Bu öfke kişinin
kendine, yakın çevresine, sağlık profesyoneline ya da Allah’a yönelik olabilir. Aile
“Niçin biz?”, “Ne yaptıkta bizim başımıza geldi?” gibi sorular sorabilir (Karakavak
& Çırak, 2006; Wo vd., 2018).
Epilepsi hastalığı aile üyelerinden birinde de varsa sorumluluk duygusu daha

da çok artabilir (Wo vd., 2018). Bu nedenle keder, kızgınlık ve içerleme
duygularına perişan olma, hayal kırıklığı da eklenir (Karakavak & Çırak, 2006).
Çocuk ve aile, şok, inkâr, kızgınlık veya içerleme duygularından birinde takılı
kalırlarsa, hastalığı kabul etmezler, yas ve depresyon yaşayabilirler. Ancak
genellikle bu duyguların sonunda hastalığın kabul edilmesi beklenir (Ak, 2013; Wo
vd., 2018). Hastalığın bir an önce kabul edilmesi tedavi sürecinin erken başlamasını
ve sürekliliğini sağlayacaktır (Ak, 2013). Ancak unutulmaması gereken önemli bir
nokta, çeşitli sebeplerle önceki olumsuz duygulara geri dönülebileceğidir.
26
Epilepsi tanısı ebeveyn çocuk ilişkisinde de değişikliklere neden
olabilmektedir. Tanı konulduktan sonra özellikle ebeveynlerin çocuğa karşı olan
tavrında değişiklikler ortaya çıkabilir (Mcnelis vd., 2007; Valizadeh, Joonbakhsh,
& Pashaee, 2014; Wo vd., 2018). Aile üyeleri epilepsi tanısı konulan çocuğa karşı
aşırı koruyucu bir davranış içine girebilir, kurallar ortadan kaldırılıp çocuğun her
istediği yapılabilir. Oysa ki var olan kuralların devamlılığı çocuğun kendini
güvende hissetmesi yönünden önemlidir. Aile üyeleri tüm bu süreci günlük yaşama
uyarlama konusunda da zorlanabilir ve stres yaşayabilirler. Bu stres
yönetilemediğinde ise aile içinde çatışmalar ve huzursuzluk yaşanması
kaçınılmazdır (Carlson & Miller, 2017).
Aileler için en kaygı verici durumlardan birisi çocuğunun nöbetine tanık

olmaktır (Besag vd., 2005; Wo vd., 2018). Bu durum genellikle ebeveynde
çaresizlik duygusu ve korkuya neden olur (Besag vd., 2005; Shore vd., 2008; Çakan
& Sezer, 2010). Epilepsi ve epilepsinin çocuk üzerine etkisi hakkında yeterli bilgi
sahibi olmayan ebeveynde kaygı ve stres sürekli hale gelir (Shore vd., 2008; Çakan
& Sezer, 2010; Bakula vd., 2021). Bu durum ebeveynin psikolojik sağlığını
olumsuz etkileyebilir. Her zaman çocuk ve aileyi bir bütünün parçaları olarak kabul
etmek gerekir. Çünkü çocuğun sağlık durumu ailenin duygu durumunu
(psikolojisini), ailenin duygu durumu da çocuğun sağlığını etkiler. Bu gibi
durumlarda ailenin profesyonel yardım alması önemlidir (Shore vd., 2008;
Valizadeh vd., 2014; Carlson & Miller, 2017).
Diğer önemli bir sorun ise epilepsili çocuğun bakımı ile ilgilidir. Çünkü
epilepsili çocuğun bakımı 24 saat devam edebilmektedir. Genelde aile üyeleri
arasında anne, temel bakımın sorumluluğunu üstlenir (Çakan & Sezer, 2010;
Carlson & Miller, 2017; Wo vd., 2018). Ancak bakım sunma tek bir kişiye
kaldığında, bakım verenin iş, aile ve sosyal yaşamı zorlaşır. Bakım veren kişi hasta
çocuğun ve diğer aile üyelerinin taleplerine karşılık vermekte zorlanır. Bu nedenle
bakım yükü aile üyeleri arasında paylaşılmalıdır (Valizadeh vd., 2014; Başkale vd.,
2019; Budak & Geçkil, 2020).
27
2.11. Epilepsinin Çocuğa Etkisi
Çocuklar genellikle hastalık karşısında şok/şaşkınlık, inkâr, keder, kızgınlık,

içerleme, hayal kırıklığı, öfke, içe kapanma, yas, depresyon ve hastalığı kabul etme
gibi ailelerin de yaşadığı duyguları yaşamaktadır (Fazlıoğlu vd, 2010; Ak, 2013;
Carlson & Miller, 2017; Bolat, 2018; Wo vd., 2018). Epilepsi tanısı konulduktan
sonra çocukların vereceği tepkiler ailelerinin tepki ve davranışlarına göre
farklılıklar gösterecektir. Wo ve arkadaşlarının (2018) yaptığı nitel bir çalışmada
bir ebeveynin 15 yaşındaki epilepsi hastası kızı hakkında “…Kızım epilepsi teşhisi
konulduktan sonra çok unutkan oldu. Bazen öğretmenin sınıfta ne konuştuğunu
anlayamadığını söyledi…”, başka bir ebeveyn ise 12 yaşındaki epilepsi hastası kızı
hakkında “Epilepsi teşhisi konmadan önce okulda çok başarısızdı… Yavaş öğrenen
biri olduğunu düşündük. Epilepsi teşhisi konup ilaç almaya başlayınca öğrenmesi
daha iyi oldu… İlaçların daha iyi konsantre olmasına yardımcı olduğunu
düşünüyorum.” şeklinde ifadeleri olduğu belirtilmiştir.
Çocuklar öğrenme sürecinde anne-babalarının söylediklerinden çok, nasıl

tepki verdiklerinden ve ne yaptıklarından etkilenirler (Ak, 2013). Çocukların
vereceği tepkiyi etkileyen diğer bir faktör ise çocuğun yaşı ve hastalığı anlama
düzeyidir (Mcnelis vd., 2007; Bolat, 2018; Wo vd., 2018). Yaş dönemine göre
epilepsinin çocuk üzerindeki etkisi Tablo 2.2’de yer almaktadır.
28
Tablo 2.2.Yaş dönemine göre epilepsinin çocuk üzerindeki etkisi
Bebeklik - Epilepsiye bağlı hareket yeteneği (motor gelişim) gecikebilir.

Dönemi - Sık hastaneye yatışlarda ebeveyn-bebek ilişkisi bozulabilir.
- Aile ve bebek arasındaki güven duygusu zedelenebilir.
(0-1 yaş)
- Uyku, beslenme…vb düzeni bozulabilir.
- Aile üyelerine daha bağımlı hale gelebilir.
- Önceden kazanmış olduğu hareket, dil gelişimi gibi durumlarda gerileme
Oyun görülebilir.
Dönemi - Hastalık durumlarında çevre ile olan ilişkisi azalabilir.
(1-3 yaş) - Uyku, tuvalet alışkanlığı, beslenme gibi günlük rutinleri bozulabilir.
- Sık hastaneye yatışlarda ebeveyn-bebek ilişkisi bozulabilir, aileden uzak
kalmaya bağlı kaygı artabilir.
- Korku yaşayabilir.
- Tedaviye uyumda zorluk yaşayabilir.
Okul - Hastalık durumlarında çevre ile olan ilişkisi azalabilir.
Öncesi - Arkadaş grubu ile kuracağı iletişim bozulabilir.
Dönem - Yalnızlık hissedebilir, içe kapanabilir, korku yaşayabilir.
- Hastalığın nedeni konusunda yanlış düşünceler (ceza gibi) olabilir.
(3-6 yaş)
- Nöbetler nedeni ile kaygı, yalnızlık hissedebilir ve kendine olan güveni
azalabilir.
- Çocuk tanısı nedeniyle arkadaş grubu veya okul etkinliklerine katılmak
istemeyebilir.
- Hastalığını saklamaya çalışabilir, yalnızlık görülebilir.
- Akran grubundan reddedilme korkusu nedeniyle kendine olan güveni
Okul
azalabilir.
Dönemi
- Okula devam etmekte zorlanabilir.
(6-12 yaş) - Okul başarısında sorunlar yaşayabilir.
- Nöbetler nedeni ile utanma, çaresizlik, anksiyete, sosyal damgalanma
korkusu görülebilir.
- Çocuğun bağımsızlığı konusunda aile istekli olmayabilir, fazla koruyucu
davranabilir.
- Fiziki görünümünün etkilenmesinden korkabilir, utanabilir.
- Arkadaş grubuna ait olamama, akranları tarafından reddedilme konusunda
kendine güveni azalabilir.
- Hastalığını gizlemeye çalışabilir, yalnızlık görülebilir.
- Kendisini arkadaşlarından farklı hissederek keder ve öfke yaşayabilir.
Adölesan - Hastalıkla mücade etme gücünü kendinde hissetmeyebilir.
Dönem - Cinsel gelişimde gecikme olabilir.
(12-18 - Bağımsızlık konusunda aile istekli olmayabilir, aile fazla koruyucu
yaş) davranabilir.
- Nöbetler nedeni ile utanma, çaresizlik, anksiyete, sosyal damgalanma,
kendine olan güvende azalma görülebilir.
- Zaman ilerledikçe epilepsi ile ilgili gelecekte kendisini ne gibi güçlüklerin
beklediği (meslek seçimi, evlilik, hormonal değişikliklerin epilepsi
üzerinde etkisi, gebelik) gibi konularda endişe yaşayabilir.
- Geleceğe yönelik daha az plan yapabilir.
Kaynak: Fazlıoğlu vd., 2010; Törüner & Büyükgönenç, 2012; Ak, 2013
29
2.12. Ebeveynlerin Epilepside Stresle Başetmesi, Problem Çözme
ve Uyum Sağlamasında Hemşirenin Rolü
Epilepsi tekrarlayan nöbetlerle karekterize nörolojik ve kronik bir hastalıktır

(Beghi, 2020; NICE, 2021). Epilepsi hastalığında temel amaç çocuğun nöbetlerinin
kontrol altına alınarak, uygun tedavi ile iyi bir yaşam kalitesinin sağlanmasıdır
(Mikati, 2015; Adadıoğlu & Oğuz, 2016; Scheffer vd., 2017). Hastalığın yönetimi,
tedaviye uyum ve iyi bir yaşam kalitesi için hemşirelerin aktif rol alması, epilepsi
tanılı çocuk ve ailesinin uzman hemşireler tarafından planlı bir eğitim ile
bilgilendirilmesi çok önemlidir (Mcnelis vd., 2007; Adadıoğlu & Oğuz, 2016;
Acaroğlu & Yılmaz, 2016). NICE rehberinde de (2013), epilepsi hemşiresinin
hastalık yönetiminde aktif rol alarak multidisipliner ekip yaklaşımını benimsemesi
gerektiği vurgulanmaktadır. Epilepsi hemşiresi çok boyutlu hemşirelik bakım planı
hazırlayarak diğer ekip üyeleri ile çocuk ve aile etkileşiminin sürdürülmesini
kontrol etmelidir (NICE, 2013). Epilepsi hemşiresi, çocuk ve ailenin tanı ve
tedaviye uyumunu artırmak için hemşirelik bakımını planlarken Kuzey Amerikan
Hemşirelik Birliği’nin oluşturduğu ve geliştirmeye devam ettiği NANDA (North
American Nursing Diagnosis Association) hemşirelik tanıları listesinden
yararlanabilir. Hemşire topladığı veriler doğrultusunda çocuk ve aile için
“Tanımlanan Rejime Uymada Güçlük (Uyumsuzluk)”, “Bakım Verici Rolünde
Zorlanma”, “Başetmede Güçlendirilmeye Hazır Oluş” vb tanılar koyarak bunlara
yönelik bakım uygulayabilir (Erdemir, 2012). Aynı zamanda epilepsi hemşiresi,
çocuk ve aileye sosyal destek sağlamak için epilepsi ile ilgili dernek veya
kuruluşlarla da işbirliği içinde olmalıdır (NICE, 2013).
Çocuğuna epilepsi tanısı konulan ebeveynler bilmedikleri ve uzun süre

başetmeleri gereken epilepsiyi yönetmekte ve günlük yaşama uyumlandırmada
tecrübesizlik yaşamaktadır (Mcnelis vd., 2007; Fazlıoğlu vd., 2010; Duffy, 2011;
Ak, 2013). Aynı zamanda epilepsi hastalığında nöbetlerin olması, nöbetlerin
olacağı zamanın önceden bilinmemesi ve ilaç kullanımının uzun süreli olması gibi
durumlar hem çocuğu hem de aileyi birçok yönden etkileyebilmektedir.
30
Çocuğuna epilepsi tanısı konulan ebeveynlerde anksiyete, stres ve depresyon
görülebilmektedir (İseri, Özten & Aker, 2006; Rodenburg, Marie Meijer, Deković
& Aldenkamp, 2006; Cushner-Weinstein vd., 2008; Ferro & Speechley, 2009; Lv
vd., 2009; Akıncı, 2014; Bakula vd., 2021).
Hem epilepsi tanılı çocuğun hem de ailenin hastalığı yönetebilmeleri için

tıbbi tedavi konusunda bilgilendirilmeleri ve psikososyal yönden desteklenmeleri
gerekmektedir (Erdemir, 2012). Profesyonel sağlık personeli ile desteklenen
epilepsi tanılı çocuk ve ailesi hastalığın yönetimi konusunda kendilerini daha güçlü
hissederek, hastalığı birlikte daha iyi yönetebileceklerdir (Mcnelis vd., 2007;
Acaroğlu & Yılmaz, 2016; Adadıoğlu & Oğuz, 2016). Bu konuda en önemli görev
hasta ve yakınları ile kliniklerde, okul ve iş yeri gibi ortamlarda daha fazla birlikte
olan hemşirelere düşmektedir. Ebeveynlerin epilepside stresle başetmeleri ve
problem çözebilmeleri için;
- Sağlık profesyonelleri (hekim, hemşire, psikolog gibi) çocuk ve aileyi epilepsi

hastalığı ve yönetimi hakkında bilgilendirmeli ve düzenli aralıklarla eğitim
desteği sağlamalı,
- Epilepsi hastalığına, çocuk ve ailenin uyum sağlaması için, çocuğun tedavisinin
düzenlenerek nöbetler kontrol altına alınmalıdır (Mcnelis vd., 2007; NICE,
2013; Mikati, 2015; Turan, 2015; Acaroğlu & Yılmaz, 2016; Adadıoğlu & Oğuz,
2016; Scheffer vd., 2017; Wo vd., 2018; NICE, 2021).
31
3. GEREÇ VE YÖNTEMLER
3.1. Araştırmanın Amacı ve Şekli
Araştırma, epilepsi tanılı çocuğu olan ebeveynlere yönelik “Mobil Epilepsi

Eğitim Paketinin” geliştirilmesi ve etkinliğinin değerlendirilmesi amacıyla
yapılmıştır. Randomize kontrollü deneysel bir çalışmadır.
3.2. Araştırmanın Hipotezleri
H1: Mobil Epilepsi Eğitim Paketi, ebeveynlerin epilepsi hastalığına yönelik

bilgi düzeyini artırır.
H2: Mobil Epilepsi Eğitim Paketi, ebeveynlerin epilepsi hastalığına ilişkin

kaygı düzeyini azaltır.
3.3. Araştırmanın Yapıldığı Yer ve Zaman
Araştırma, Eskişehir Şehir Hastanesi Çocuk Nöroloji Polikliniği’nde, 3-6 yaş

arası epilepsi tanılı çocuğu olan ebeveynler ile 14 Temmuz 2020 - 10 Aralık 2020
tarihleri arasında yürütülmüştür.
Eskişehir Şehir Hastanesi 1081 yatak kapasitelidir. Hastanede bulunan çocuk

servisleri 63 yataklı, çocuk cerrahi servisi 22 yataklı, anne sütü servisi 40 kotlu,
çocuk yoğun bakım ünitesi 9 yataklı ve yenidoğan yoğun bakım ünitesi 58
yataklıdır. Çocuk nöroloji hastalarının tedavisi çocuk servisinde yapılmaktadır.
Epilepsi hastalarının takipleri ise çocuk nöroloji polikliniğinde yürütülmektedir.
Burada 1 çocuk nöroloji uzmanı ve EEG polikliniğinde 1 hemşire görev
yapmaktadır. Poliklinikte görev alan hemşire sadece EEG çekim işlemlerini
yürütmektedir. Hastanede epilepsi eğitim hemşiresi yoktur. Polikliniğe başvuran
hasta ve ebeveynlerine epilepsi konusunda düzenli olarak verilen bir eğitim
programı bulunmamaktadır. Hasta ve hasta yakınlarına eğitimler çocuk nöroloji
uzman doktoru tarafından verilmektedir.
32
3.4. Araştırmanın Evreni ve Örneklemi
3.4.1. Araştırmanın evreni
Araştırmanın evrenini, 14 Temmuz 2020 - 15 Ekim 2020 tarihleri arasında

Eskişehir Şehir Hastanesi Çocuk Nöroloji Polikliniği’ne başvuran epilepsi tanısı
olan 3-6 yaş grubu çocukların (N=85) anneleri oluşturmaktadır.
3.4.2. Araştırmanın örneklemi
Araştırmanın örneklemini, evren (N=85) içinden örnekleme dahil edilme

kriterlerine uyan 60 epilepsi tanısı olan 3-6 yaş grubu çocuk annesi oluşturmuştur.
Çalışmada kontrol ve müdahale olmak üzere iki grup vardır. Müdahale grubu;
ebeveyn için hazırladığımız mobil uygulamayı kullanmıştır. Kontrol grubuna ise
hastanenin rutin uygulaması dışında herhangi bir uygulama yapılmamıştır.
Araştırma öncesi güç analizi ile (PASS 11 versiyon 11.0.10 analiz programı)
örneklem hesabı yapılmıştır. Bu amaçla benzer bir çalışmada (Tutar Güven, 2018)
kullanılan "Nöbetlere Yönelik Ebeveyn Kaygıları Ölçeği" ve “Ebeveyne Yönelik
Epilepsi Bilgi Ölçeği” (Ünal, 2004) esas alınmış, bu ölçeklere ait ön-son test
karşılaştırmalarında paired means power analizi kullanılarak %99 güç ve 0.05
Alpha hata payı ile en az 11 katılımcının örnekleme dahil edilmesi gerektiği
belirlenmiştir. Ancak çalışmada örnekleme alınan vaka sayısında azalma
olabileceği düşünülerek ve parametrik testlerin yapılabilmesi (Sönmez
&Alacapınar, 2016) için kontrol grubunda 30, müdahale grubunda 30 olmak üzere
toplam 60 katılımcı (anne) ile çalışma tamamlanmıştır. Güç hesaplaması ekte (EK-
1) yer almaktadır.
Çalışmanın güç düzeyi hesaplanması için katılımcıların Ebeveyne Yönelik

Epilepsi Bilgi Ölçeği ön test - son test puanları (n=60) kullanılmıştır. Güç düzeyinin
hesaplanmasında (Advanced Repeated Measures ANOVA Power Analysis) 1. Tip
hata düzeyi 0.05 olacak şekilde, kontrol ve müdahale grubunda 30-30 birim
sayısına göre hesaplamalar yapılmış olup güç düzeyi %100.0 olarak belirlenmiştir.
Güç düzeyi hesaplaması ekte (EK-2) yer almaktadır.
33
3.4.3. Örnekleme dahil edilme ve dışlanma kriterleri
Örnekleme dahil edilme kriterleri;
- Android tabanlı akıllı cep telefonu olan ve kullanabilen,

- Okuma-yazma bilen,
- Çalışmaya katılmaya gönüllü olan,
- Epilepsi tanılı çocuğunun yaşı en az 3, en fazla 6 olan
- Çocuğunda epilepsi dışında başka bir kronik hastalığı bulunmayan,
- Çocuğuna epilepsi tanısı en az altı ay önce konulan anneler.
Örneklem dışlanma kriterleri;
- IOS tabanlı cep telefonu olan,

- Epilepsi tanılı çocuğunun yaşı 3’ten küçük, 6’dan büyük olan
- İletişim sorunu yaşanan (işitme engeli olan…vb) ve Türkçe konuşamayan
anneler.
3.5. Araştırmanın Değişkenleri
Araştırmada kullanılan “Ebeveyne Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği” ve

“Nöbetlere Yönelik Ebeveyn Kaygıları Ölçeği” araştırmanın bağımlı değişkenlerini
oluşturmaktadır. Bağımsız değişkenleri ise; annelere uygulanan Mobil Epilepsi
Eğitim Paketi, epilepsi tanılı çocuk ve ebeveynlerin sosyo-demografik özellikleri
(yaş, cinsiyet, eğitim durumu, medeni durum gibi) ve hastalığa ilişkin özellikleri
oluşturmaktadır.
3.6. Araştırmada Kullanılan Veri Toplama Araçları
Araştırmada veri toplamak amacıyla; “Aile Tanıtım Formu”, “Ebeveyne

Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği” ve “Nöbetlere Yönelik Ebeveyn Kaygıları Ölçeği”
kullanılmıştır. Hazırlanan Mobil Epilepsi Eğitim Paketi içeriğinin değerlendirmesi
için DISCERN ölçüm aracı (Quality of Criteria for Consumer Health Information -
Tüketici Sağlığı Bilgi Kriterlerinin Kalitesi), epilepsi eğitim paketi sorularının
değerlendirilmesi için de Uzman Değerlendirme Formu kullanılmıştır.
34
3.6.1. Aile tanıtım formu (EK-3)
Literatür doğrultusunda (Pfäfflin vd., 2012; Liu vd., 2016; Le Marne vd.,
2018; Wo vd., 2018) araştırmacılar tarafından oluşturulan Aile Tanıtım Formunda;
epilepsi tanılı çocuğa ve ebeveynine ait sosyodemografik veriler, epilepsiye ilişkin
tanı ve tedavi ile ilgili bilgileri içeren 34 sayıda soru yer almaktadır.
3.6.2. Ebeveyne yönelik epilepsi bilgi ölçeği (EK-4)
Ebeveyne Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği, Austin ve arkadaşları (2002)

tarafından ebeveynlerin epilepsi hastalığı hakkında bilgi düzeylerini ölçmek
amacıyla geliştirilmiştir. Cronbach Alpha katsayısı 0.69’dur. Bu ölçek, nöbetlerin
nedeni, acil bakım, nöbetlerin komplikasyonları, bilişsel ve psikososyal sonuçları
ve sınırlılıklarını içeren 20 sorudan oluşmaktadır. Ölçekte yer alan maddelerin
puanlamasında, Yanlış “0”, Doğru “1” anlamını taşımaktadır. Ölçekten 0-20
arasında puan alınabilmektedir. Toplam puanın yüksek olması, ebeveynlerin
epilepsi hastalığı hakkında bilgi düzeyinin yüksek olduğunu göstermektedir.
Ölçeğin Türkçeye uyarlaması Ünal (2004) tarafından yapılmış ve Cronbach Alpha
katsayısı 0.78 olarak bulunmuştur. Ölçeğin kullanımı için Ünal’dan (2004) izin
alınmıştır (EK-5). Bu çalışmada Cronbach Alpha katsayısı 0.77 (ön test) ve 0.78
(son test) olarak bulunmuştur.
3.6.3. Nöbetlere yönelik ebeveyn kaygıları ölçeği (EK-6)
Austin ve arkadaşları tarafından (1998) ebeveynlerin nöbetlere yönelik kaygı

düzeylerini ölçmek amacıyla geliştirilmiştir. Cronbach Alpha katsayısı iki farklı
zaman periyodunda 0.83 - 0.94 olarak bulunmuştur. Bu ölçek 5’li likert tipinde 9
maddeden oluşmaktadır. Ölçekte her madde 1 - 5 (her zaman=1, sıklıkla=2,
bazen=3, hemen hemen hiç=4, asla=5) arasında puanlanmaktadır. Ölçekten 9 - 45
arasında puan alınabilmektedir. Toplam puanın yüksek olması, ebeveynlerin
nöbetlere yönelik kaygılarının düşük olduğunu göstermektedir. Ölçeğin Türkçeye
uyarlaması Ünal (2004) tarafından yapılmış ve Cronbach Alpha katsayısı 0.88
olarak bulunmuştur. Ölçeğin kullanımı için Ünal’dan (2004) izin alınmıştır (EK-5).
Bu çalışmada Cronbach Alpha katsayısı 0.89 (ön test) ve 0.90 (son test) olarak
bulunmuştur.
35
3.6.4. DISCERN ölçüm aracı (EK-7)
DISCERN Ölçüm Aracı, Charnock ve arkadaşları (1999) tarafından eğitim

dokümanının içerik ve kalitesinin değerlendirilmesi amacıyla geliştirilmiştir. Bu
ölçek 3 bölüm, toplam 16 sorudan oluşmaktadır. Birinci bölüm 8 sorudan
oluşmakta ve eğitim dokümanının güvenirliğini değerlendirmektedir. Birinci
bölümden 8 - 40 arasında puan alınabilmektedir. İkinci bölüm 7 sorudan oluşmakta
ve eğitim dokümanı içeriğinde tanımlanan tedavi ve bakım konusundaki bilginin
kalitesini değerlendirmektedir. İkinci bölümden 7 - 35 arasında puan
alınabilmektedir. Birinci ve ikinci bölümde her bir soru 1-5 (Eğitim İçeriği Uygun
Değil/Hayır=1 ile Uygun/Evet=5) arasında puanlanmaktadır. İlk iki bölümden 15-
75 puan aralığı elde edilmektedir. Alınan puanın artması eğitim içeriğinin iyi
olduğunu göstermektedir. Üçüncü bölüm bir sorudan oluşmakta ve eğitim
dokümanının genel değerlendirmesini vermektedir. Bu bölüm (16. soru) ayrı
hesaplanmakta ve soru 1 - 5 (Eğitim İçeriği Genel Değerlendirmesi Düşük=1 ile
Yüksek=5) arasında puanlanmaktadır. Toplam puanın artması eğitim içeriğinin
genel değerlendirmesinin iyi olduğunu göstermektedir (Charnock, 1998; Charnock,
Shepperd, Needham & Gann, 1999). DISCERN ölçüm aracının Türkçe geçerlik ve
güvenirliği Gökdoğan (2003) tarafından yapılmıştır.
3.6.5. Epilepsi eğitim paketi soruları uzman değerlendirme formu (Ek-8)
“Epilepsi Eğitim Paketi Soruları” araştırmacılar tarafından oluşturulan

“Mobil Epilepsi Eğitim Paketi” içeriğine göre hazırlamıştır. Araştırmacılar
tarafından hazırlanan “Epilepsi Eğitim Paketi Soruları”nın değerlendirilmesi
amacıyla Uzman Değerlendirme Formu oluşturulmuştur. 4’lü likert tipindedir.
Formda her madde 1-4 (Uygun Değil=1, Biraz Uygun=2, Orta Derecede Uygun=3,
Çok Uygun=4) arasında puanlanmaktadır. Değerlendirme formunda alınan puan
ortalamasının 4’e yakın olması Epilepsi Eğitim Paketi Sorularının uygun olduğunu
göstermektedir.
36
3.7. Verilerin Toplanması
Araştırma verilerinin toplama süreci iki aşamadan oluşmaktadır:
Hazırlık aşaması: Mobil Epilepsi Eğitim Paketi içeriğinin ve epilepsi eğitim

paketi sorularının oluşturulması, uzman görüşlerinin alınması, akıllı telefon
uygulamasına aktarılması ve pilot uygulama yapılmasıdır.
Uygulama aşaması: Dâhil edilme kriterlerine uyan ebeveynlerin kontrol ve

müdahale grubuna yerleştirilmesi, araştırmanın veri toplama sürecinin yapılması ve
geliştirilen mobil uygulamanın uygulanmasıdır.
3.7.1. Hazırlık aşaması
Mobil Epilepsi Eğitim Paketi içeriğinin oluşturulması ve uzman

görüşlerinin alınması: Epilepsili çocukların ebeveynlerine yönelik geliştirilen
mobil uygulamada kullanılması için Mobil Epilepsi Eğitim Paketi içeriğinin
oluşturulmasında literatür (EK-9’un devamında kullanılan kaynakların tümü yer
almaktadır) taraması yapılmış ve içerik hazırlanmıştır (EK-9). Hazırlanan Mobil
Epilepsi Eğitim Paketinin içerik değerlendirmesi DISCERN ölçüm aracı ile
yapılmıştır.
Geliştirilen Mobil Epilepsi Eğitim Paketi içerik değerlendirmesi için alanında

uzman 22 kişiye gönderilmiştir ve DISCERN ölçüm aracını doldurmaları
istenmiştir. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Öğretim Üyesi (4), Çocuk
Nöroloji Hekimi (3), Uzman Psikolog (2), Halk Sağlığı Hemşireliği Öğretim Üyesi
(2), İç Hastalıkları Hemşireliği Öğretim Üyesi (1), Psikolog (1) ve Çocuk Sağlığı
ve Hastalıkları Hekimi (1) olmak üzere toplam 14 uzmandan geri dönüş alınmıştır.
Gelen sonuçlara göre eğitim dokümanında gerekli düzeltmeler yapılmış ve eğitim
içeriği akıllı telefon uygulamasına aktarılmaya hazır hale getirilmiştir.
Uzman görüşleri Kendall Uyum Katsayısı ile değerlendirilmiş (Kendall W:

0.835) ve uzmanlar arası uyumun iyi düzeyde olduğu belirlenmiştir. Kendall Uyum
Katsayısı; değerlendiriciler arası uyumluluğu değerlendirmek için kullanılan bir
analiz yöntemidir. Kendall W şeklinde gösterilir. Kendall W, 0 (uyumluluk yok) ile
1 (tam uyumluluk) değer aralığında yer alabilmektedir. Bu değer 1’e yaklaştıkça
uzmanlar arasında uyumun iyi düzeyde olduğunu ifade etmektedir (Kendall, 1939).
37
Tablo 3.1. Mobil Epilepsi Eğitim Paketi’ne ait DISCERN ölçüm aracı
maddelerinin uzman görüşü puanları (n=14)
DISCERN Ölçüm Aracı Maddeleri min - max ̅ ± SS

𝑿
Bölüm 1: Eğitim paketi güvenirliği
1.Amacı açık mıdır? 4.00 - 5.00 4.86 ± 0.36
2.Amaçlarına ulaşıyor mu? 3.00 - 5.00 4.79 ± 0.59
3.Mobil Epilepsi Eğitim Paketi konu ile ilgili mi? 4.00 - 5.00 4.79 ± 0.43
4.Bu Mobil Epilepsi Eğitim Paketinı hazırlamada kullanılan
5.00 - 5.00 5.00 ± 0.00
kaynaklar açıkça belirtilmiş midir?
5.Bu Mobil Epilepsi Eğitim Paketinda bildirilen veya kullanılan
4.00 - 5.00 4.93 ± 0.27
bilgilerin tarihi açıkça belirtilmiş midir?
6.Bu Mobil Epilepsi Eğitim Paketinda sunulan bilgiler tutarlı ve
5.00 - 5.00 5.00 ± 0.00
tarafsız mıdır?
7.Mobil Epilepsi Eğitim Paketi ilave bilgi ya da destek kaynaklarına
4.00 - 5.00 4.79 ± 0.43
ilişkin ayrıntılar veriyor mu?
8.Bu Mobil Epilepsi Eğitim Paketinda belirsiz yönlerden söz ediliyor
1.00 - 5.00 4.00 ± 1.36
mu?
Bölüm 2: Eğitim paketinde sunulan bilginin kalitesi
9.Her bir tedavinin nasıl uygulandığını tanımlıyor mu? 4.00 - 5.00 4.86 ± 0.36
10.Her bir tedavinin yararlarını tanımlıyor mu? 4.00 - 5.00 4.79 ± 0.43
11.Her bir tedavinin risklerini tanımlıyor mu? 3.00 - 5.00 4.50 ± 0.76
12.Tedavi uygulanmadığı durumlarda ne olacağını tanımlıyor mu? 2.00 - 5.00 4.50 ± 0.94
13.Tedavi seçeneklerinin yaşam kalitesini nasıl etkilediğini
2.00 - 5.00 4.36 ± 1.00
tanımlıyor mu?
14.Birden fazla tedavi seçeneği olabileceği açıklanmış mıdır? 3.00 - 5.00 4.71 ± 0.61
15.Hastanın karar vermesi için destek sağlıyor mu? 2.00 - 5.00 4.50 ± 0.94
Eğitim Paketinin Genel Kalite Değerlendirmesi

16.Yukarıdaki tüm soruların yanıtlarına dayanarak tedavi seçenekleri
konusunda bir kaynak olarak bu eğitim programının kalitesini genel 3.00 - 5.00 4.79 ± 0.57
anlamda değerlendirin
Tablo 3.1’de Mobil Epilepsi Eğitim Paketi’ne ait DISCERN ölçüm aracı
maddelerinin uzman görüşüne ait tanımlayıcı değerleri yer almaktadır. Mobil
Epilepsi Eğitim Paketi’nin DISCERN ölçüm aracı ile değerlendirildiği
maddelerden bir, dört, beş, altı ve dokuzuncu (4.86 ± 0.36 - 5.00 ± 0.00) sorular en
yüksek ortalamaya sahiptir. Mobil Epilepsi Eğitim Paketinin genel kalite
değerlendirmesinin yapıldığı 16. maddenin puan ortalaması 4.79 ± 0.57’dir.
Ölçekte her bir soru 1 - 5 arasında puanlanmaktadır. Ölçekten alınan puanın 5’e
yakın olması eğitim içeriği değerlendirmesinin iyi/uygun olduğunu göstermektedir
(Charnock, 1998; Charnock, vd., 1999).
38
Tablo 3.2. Mobil Epilepsi Eğitim Paketi’nin DISCERN ölçüm aracı’na ait puan
ortalamaları ve standart sapma değerleri (n=14)
DISCERN ölçüm aracı alt boyut min - max ̅ ± SS

𝑿
Eğitim paketinin güvenirliği (Madde 1-8) 32.00 - 40.00 38.14 ± 2.38
Eğitim paketinde sunulan bilginin kalitesi (Madde 9-15) 21.00 - 35.00 32.21 ± 4.22
Toplam puan (Madde 1- 15) 57.00 - 75.00 70.35 ± 6.20
Eğitim paketinin genel kalitesi (Madde 16) 3.00 - 5.00 4.79 ± 0.57
Tablo 3.2’de DISCERN ölçüm aracı ile uzmanların Mobil Epilepsi Eğitim
Paketine ait verdikleri tanımlayıcı değerler yer almaktadır. Eğitim paketinin
güvenirliği 8 - 40 puan üzerinden 38.14 ± 2.38, bilgi kalitesi 7 - 35 puan üzerinden
32.21 ± 4.22 ve genel kalite değerlendirmesi 15 - 75 puan üzerinden 70.35 ± 6.20
olarak saptamıştır. Ölçekten alınan puanın artması eğitim içeriği
değerlendirmesinin iyi/uygun olduğunu göstermektedir (Charnock, 1998;
Charnock, vd., 1999).
Epilepsi eğitim paketi sorularının oluşturulması ve uzman görüşlerinin

alınması: Epilepsi eğitim paketi soruları (EK-8), içeriği hazırlanan Mobil Epilepsi
Eğitim Paketine göre araştırmacılar tarafından oluşturulmuştur. Oluşturulan
soruların değerlendirmesi “Epilepsi Eğitim Paketi Soruları Değerlendirme Formu”
(EK-8) ile yapılmıştır.
Bu amaçla toplam 15 uzmana başvurulmuştur. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları

Hemşireliği Öğretim Üyesi (3), Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hekimi (2), Psikolog
(2), Çocuk Nöroloji Hekimi (1), Nöroloji Hekimi (1), Çocuk Gelişim Uzmanı (1)
ve Çocuk Psikiyatri Hekimi (1) olmak üzere toplam 11 uzmandan geri dönüş
alınmıştır. Gelen sonuçlara göre sorularda gerekli düzeltmeler yapılmış ve eğitim
soruları akıllı telefon uygulamasına aktarılmaya hazır hale getirilmiştir.
Epilepsi eğitim paketi soruları değerlendirme formuna göre puan

ortalamasının 4 üzerinden 3.94 (çok uygun) olduğu saptanmıştır. Uzman görüşleri
Kendall Uyum Katsayısı ile değerlendirilmiş (Kendall W: 0.765) ve uzmanlar arası
uyumun iyi düzeyde olduğu belirlenmiştir. Kendall W, 0 (uyumluluk yok) ile 1 (tam
uyumluluk) değer aralığında yer alabilmektedir. Bu değer 1’e yaklaştıkça uzmanlar
arasında uyumun iyi düzeyde olduğunu ifade etmektedir (Kendall, 1939).
39
Mobil Epilepsi Eğitim Paketi içeriği ve sorularının akıllı telefon
uygulamasına aktarılması: Mobil uygulama ve web panel içeriğinin (EK-10)
oluşturulmasının ardından Android tabanlı mobil uygulamanın oluşturulması
amacıyla yazılım firması ile hizmet alımı yapılmıştır. Yazılım firması ile veri tabanı
sunucu hizmeti, tasarım şablonunun hazırlanması, genel tasarım, içerik eklenmesi,
içerik kontrolü, programın/paketin denetlenmesi, programın/paketin tamamlanması
ve destek işlemleri gerçekleştirilmiştir. Android tabanlı akıllı telefonlar, IOS tabanlı
telefon kullanımına göre daha fazladır. Bu nedenle çalışmamızda Android tabanlı
mobil uygulama tercih edilmiştir. Bu hizmet alımının yapılabilmesi için Eskişehir
Osmangazi Üniversitesi Bilimsel Araştırma Projeleri komisyonundan
(202042A214 No’lu proje) proje desteği alınmıştır. Mobil Epilepsi Eğitim Paketi
uygulaması 2 bölümden oluşmaktadır;
- Birinci Bölüm: Mobil Epilepsi Eğitim Paketi
- İkinci Bölüm: Ebeveyn Takip Bölümü’dür.
Birinci Bölüm: Mobil Epilepsi Eğitim Paketi
Mobil Epilepsi Eğitim Paketi içeriği (Şekil 3.1) ve soruları mobil uygulamaya
aktarılmıştır. Epilepsi Eğitim Paketi’nde yer alan konular 1 ay sürecek şekilde, 4
haftalık eğitim bölümleri şeklinde planlanmıştır. Mobil uygulamada haftalık olarak
eğitime girmeyi hatırlatıcı uyarı mesajı bulunmaktadır. Ayrıca araştırmacı, yönetici
panelinden mobil uygulamanın tüm aşamalarını takip edebilmektedir.
Ebeveynler her haftanın sonunda ilgili bölümü bitirdikten sonra o haftaya ait
bölüm sonu testini tamamlayarak bir sonraki haftanın eğitimine geçiş
yapabilmektedir. Ebeveynlerin eksik ya da yanlış cevaplarına göre verilen
konularla ilgili eğitim modülü yeniden otomatik olarak açılmakta ve ebeveynin
tekrar bu konudaki bilgileri yenilenmektedir.
Mobil uygulamada ebeveynin sorulara verdiği cevap doğru ise “Tebrikler,

soruyu doğru yanıtladınız” ifadesi çıkmaktadır ve haftalık olarak belirlenen yeni
konulara geçiş yapılmaktadır. Eğer ebeveynin sorulara verdiği cevap yanlış ise
“Soruyu yanlış cevapladınız, tekrar eğitim sunusunu okumalısınız” ifadesi
çıkmakta ve tekrar etmesi gereken eğitim sunusu açılmaktadır. Ebeveyn başarılı
olana kadar işlem bu şekilde devam etmektedir.
40
Şekil 3.1. Mobil Epilepsi Eğitim Paketi içerik başlıkları
İkinci Bölüm: Ebeveyn Takip Bölümü
Ebeveyn takip bölümünde (Şekil 3.2) ebeveynler kendisine ait (cinsiyet, yaş)
ve epilepsi tanılı çocuğa ait bilgileri mobil uygulamaya kayıt edebilmektedir.
Ebeveynler, mobil uygulama içine çocuğun tanısı, test sonuçları, tedavisi ve nöbet
anını kayıt edebileceği bölümü ve çocuğun/ebeveyninin tedaviye uyumunu
sağlamaya yardımcı olacak tedavi/muayene kontrol zamanı hatırlatma bölümünü
aktif olarak kullanabilmektedir. Ayrıca bu uygulamada mesaj bölümü bulunmakta;
ebeveynler istedikleri zaman araştırmacıya bu bölümden ulaşabilmekte ve
41
danışabilmektedir. Bu çalışma ile tanı, takip ve tedaviyi kolaylaştıran, kullanılması
basit, ulaşımı kolay ve maliyeti düşük bir mobil uygulama geliştirilmiştir. Tedaviye
uyum ebeveynlerin epilepsi eğitim paketine yüklediği bilgiler üzerinden (ilaçları
zamanında alma) değerlendirilmiştir.
Şekil 3.2. Ebeveyn takip bölümü
Pilot Uygulama Yapılması: Mobil Epilepsi Eğitim Paketinin kullanılabilirliği

ve anlaşılabilirliği açısından 3 anne ile 14 Eylül - 14 Ekim 2020 tarihleri arasında
pilot uygulama yapılmıştır. Pilot uygulamaya alınan ebeveynler çalışmaya dahil
edilmemiştir. Annelerden gelen olumlu geri bildirimler doğrultusunda pilot
uygulama sonrasında önemli bir revizyon yapılmadan çalışmanın uygulama
aşamasına geçilmiştir.
42
3.7.2. Uygulama aşaması
Dâhil edilme kriterlerine uyan ebeveynlerin kontrol ve müdahale grubuna

ayrılması: Veriler toplanmadan önce araştırmacı tarafından 3-6 yaş arasında
epilepsi tanılı çocuğu olan ebeveynlere araştırma hakkında gerekli bilgiler
verilmiştir. Dahil edilme kriterlerine uyan ebeveynlerden gönüllü onam formu ile
sözlü ve yazılı olarak onamları alınmıştır. Hastanenin A3-Kİ-018 nolu odası
araştırmanın yürütülmesinde eğitim odası olarak kullanılmıştır. Araştırmacı
araştırmaya katılmayı kabul eden ebeveynler ile görüşmelerini bu odada
gerçekleştirmiştir.
Çalışmada tabakalı blok randomizasyon yöntemi kullanılmıştır. Araştırma

örneklem dahil edilme kriterlerine uyan ebeveynler “Ebeveyne Yönelik Epilepsi
Bilgi Ölçeği” puanlarına göre tabakalandırılıp, ardından her bir gruba eşit sayıda
(bloklama) katılımcı atanmıştır. Randomizasyon gerçekleştirilirken 2 gruba
ayrılacak olan ebeveynlerin ölçek puanları arasında fark olmaması ve istatistiksel
olarak olasılık (p) değerinin 1.00’a mümkün olduğunca yakın olması istenmektedir.
Bu amaç için rastgele elde edilen 60 ebeveynin verileri ile grup 1 (müdahale) ve
grup 2 (kontrol) olacak şekilde “Propensity Score Matching” analizi (EK-11) ile
eşit ortalamaya sahip olması sağlanmıştır. Bu şekilde puanlar belirli bir aralığa göre
değil ortalamaları aynı olacak şekilde gruplara dağıtılmıştır. Çalışma 30 kontrol ve
30 müdahale grubu olmak üzere toplam 60 anne ile tamamlanmıştır. Araştırmanın
CONSORT akış diyagramı Şekil 3.3’te gösterilmiştir (Schulz, Altman & Moher,
2010).
43
Şekil 3.3. Araştırmanın CONSORT akış diyagramı
44
Geliştirilen Mobil Uygulamanın Uygulanması:
- Müdahale grubu uygulama aşaması: Müdahale grubunda yer alan annelere

tez çalışması kapsamında geliştirilen Mobil Epilepsi Eğitim Paketi tanıtımı
gerçekleştirilmiş ve katılımcıların telefonlarına bilgisayar aracılığıyla eğitim paketi
yüklenmiştir. Araştırmacı tarafından eğitim paketinin kullanımı annelere
uygulamalı olarak öğretilmiştir. Ayrıca müdahale grubunda yer alan annelere,
Mobil Epilepsi Eğitim Paketi uygulamasının araştırma sürecinde herkese açık
olmadığı, sadece müdahale grubunda bulunan annelerin kullanabileceği
belirtilmiştir. Müdahale grubunda bulunan 30 anne ile geliştirilen Mobil Epilepsi
Eğitim Paketi 20 Ekim 2020 - 17 Kasım 2020 tarihleri arasında uygulanmıştır.
Müdahale grubunda yer alan ebeveynler 1 ay süre ile mobil uygulamada bulunan
Mobil Epilepsi Eğitim Paketini ve ebeveyn takip bölümünü günlük kullanmıştır.
Mobil Epilepsi Eğitim Paketi bittikten 3 hafta sonra (10 Aralık 2020) son testler
(Ebeveyne Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği ve Nöbetlere Yönelik Ebeveyn Kaygıları
Ölçeği) uygulanmıştır (Şekil 3.4).
- Kontrol Grubu Uygulama Aşaması: Kontrol grubunda yer alan annelere 1
ay süre boyunca Mobil Epilepsi Eğitim Paketi uygulanmamıştır (Şekil 3.4). Bu
anneler sadece poliklinikte normal işleyiş sürecindeki uygulamaya dahil olmuştur.
Poliklinik işleyişinde yapılandırılmış bir eğitim programı bulunmamaktadır.
Hastanenin rutin uygulaması; hekimin aileye poliklinik esnasında verdiği eğitim ve
bilgilendirmedir. Çalışma bittikten sonra kontrol grubunda (n=30) yer alan
annelerin telefonlarına da mobil uygulamanın yüklenerek, uygulamanın
kullanımının öğretileceği ve uygulamayı aktif olarak kullanabilecekleri
belirtilmiştir. Müdahale grubuna uygulanan Mobil Epilepsi Eğitim Paketi bittikten
3 hafta sonra (10 Aralık 2020), hem kontrol hem de müdahale grubundaki
ebeveynlere son testler (Ebeveyne Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği ve Nöbetlere
Yönelik Ebeveyn Kaygıları Ölçeği) uygulanmıştır. Son testler çocuklar poliklinik
kontrolüne getirildiği zaman doldurtulmuştur.
45
Şekil 3.4. Araştırma uygulama şeması
3.8. Verilerin Değerlendirilmesi
Sürekli veriler ortalama ± standart sapma ( ̅

X ± SS) olarak verilmiştir.
Kategorik veriler ise yüzde (%) olarak verilmiştir. Verilerin normal dağılıma
uygunluğunun araştırılmasında Shapiro Wilk testinden yararlanılmıştır. Normal
dağılım gösteren grupların karşılaştırılmasında, grup sayısı iki olan durumlar için
bağımsız örnek t testi analizi, grup sayısı üç ve üzerinde olan durumlar için Tek
yönlü varyans analizi (One-Way ANOVA) kullanılmıştır. Normal dağılıma
uygunluk göstermeyen grupların karşılaştırılmasında, grup sayısı iki olan durumlar
için Mann-Whitney U testi, grup sayısı üç ve üzerinde olan durumlar için Kruskal-
Wallis H testi kullanılmıştır. Tekrarlı ölçümler için iki yönlü tekrarlı ölçümler
ANOVA (Tek Faktör Tekrarlı) “Two way reapeated mesasures ANOVA (One
Factor Repetition)” testi kullanılmıştır. Oluşturulan çapraz tabloların analizinde
Pearson Ki-Kare ve Pearson Kesin (Exact) Ki-Kare analizleri kullanılmıştır. Anket
sorularının değerlendiricilerinin uyumu Kendall's Tau katsayısı ile hesaplanmıştır.
Analizlerin uygulanmasında IBM SPSS Statistics 21.0 (Statistical Package for
Social Sciences) programından yararlanılmıştır. İstatistiksel önemlilik için p<0.05
değeri kriter kabul edilmiştir.
46
3.9. Araştırmanın Etik Yönü
Araştırma yapılmadan önce araştırmanın etik açıdan uygunluğunun

değerlendirilmesi amacıyla; T.C. Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Klinik
Araştırmalar Etik Kurulu Başkanlığı’ndan etik kurul onayı alınmıştır (Onay Tarihi:
13.02.2020 ve Sayı: 80558721-050.99-E.20230) (EK-12). Ayrıca çalışmanın
yapılacağı hastane için Eskişehir İl Sağlık Müdürlüğü’nden kurum izni alınmıştır
(Onay Tarihi: 13.07.2020 ve Sayı: 52167207-604.02-E.1190) (EK-13). Çalışmaya
yalnızca bilgilendirme sonrası onamları alınan anneler dâhil edilmiştir.
3.10. Araştırmanın Sınırlılıkları ve Güçlü Yönleri
Araştırmanın sınırlılığı, sadece android tabanlı akıllı telefon kullanmayı bilen

ve internete ulaşabilen, 3-6 yaş arasında epilepsi tanılı çocuğu olan ebeveynleri
kapsıyor olmasıdır. Bir diğer sınırlılığımız ise araştırmanın tek bir merkezde
yapılmış olmasıdır.
Araştırmanın güçlü yönleri ise; geliştirilen Mobil Epilepsi Eğitim Paketinin

ebeveynlerin epilepsi hastalığı hakkındaki bilgi eksikliklerinin giderilmesi ve
epilepsinin etkin bir şekilde yönetilebilmesi için pratik bir yol sunmasının yanısıra
mobil paket üzerinde ebeveynlerin çocuğun epilepsi nöbetlerini video kaydına
alabilmesi, antiepileptik ilaçların kullanış biçimini ve zamanını takip edebilmeleri,
çocuğun tahlil, tetkik, ketojenik diyet ve muayene bilgilerini kayıt edebilmelerini
sağlayan alanında ilk çalışma olmasıdır. Ayrıca mobil yazılım kullanımı kolay,
kullanıcı dostu bir uygulamadır.
47
4. BULGULAR
Çalışma epilepsi tanılı 3-6 yaş arasında çocuğu bulunan anneler ile
yapılmıştır. Çalışmada iki grup bulunmaktadır. Bunlar; kontrol ve müdahale
grubudur. Çalışma her bir grupta 30 olmak üzere toplam 60 anne ile
tamamlanmıştır.
Araştırmanın bulguları üç bölümden oluşmaktadır;
Bölüm I. Ebeveynler ve epilepsi tanılı çocuklara ait bulgular ve annelerin

epilepsiye yönelik bilgi, tutum ve davranışları
Bölüm II. Annelerin “Mobil Epilepsi Eğitim Paketi” öncesi ve sonrasına ait
bulguları
Bölüm III. Gruplara ayırmadan annelerin bazı özellikleri ile ön test bilgi ve
kaygı düzeylerinin karşılaştırılması
48
Bölüm I. Ebeveynler ve epilepsi tanılı çocuklara ait bulgular ve annelerin
epilepsiye yönelik bilgi, tutum ve davranışları
Bu bölümde; katılımcılar ve ailelerine ait özellikler, çocuğun epilepsi öyküsü

ile ilgili bilgiler ve annelerin epilepsiye yönelik bilgi, tutum ve davranışları ile
gruplar arası karşılaştırmalar yer almaktadır.
Tablo 4.1. Annelere ait tanımlayıcı özelliklerin dağılımı (n=60)
Gruplar
Kontrol Müdahale χ2 Toplam
Özellikler
(30) (30) p (60)
n (%) n (%) n (%)
Anne yaş (yıl)
30 yaş ve altı 14 (46.7) 12 (40.0) 0.271ᵃ 26 (43.3)
31 yaş ve üstü 16 (53.3) 18 (60.0) 0.602 34 (56.7)
Annenin eğitim durumu
İlköğretim 8 (26.7) 11 (36.7) 19 (31.6)
0.739ᵃ
Lise 10 (33.3) 8 (26.6) 18 (30.0)
0.691
Üniversite 12 (40.0) 11 (36.7) 23 (38.4)
Annenin çalışma durumu
Çalışıyor 9 (30.0) 12 (40.0) 0.659ᵃ 21 (35.0)
Çalışmıyor 21 (70.0) 18 (60.0) 0.417 39 (65.0)
Medeni durum
Evli 30 (100) 29 (96.7) 1.017c 59 (98.3)
Boşanmış 0 (0.0) 1 (3.3) 0.313 1 (1.7)
Yaşanılan yer
İl 26 (86.7) 22 (73.3) 1.667c 48 (80.0)
İlçe/köy 4 (13.3) 8 (26.7) 0.197 12 (20.0)
Aile yapısı
Çekirdek aile 24 (80.0) 22 (73.3) 0.373ᵃ 46 (76.7)
Geniş aile 6 (20.0) 8 (26.7) 0.542 14 (23.3)
Ekonomik durum
Gelir giderden fazla 2 (6.7) 3 (10.0) 5 (8.3)
3.706b
Gelir gidere eşit 23 (76.6) 16 (53.3) 39 (65.0)
0.157
Gelir giderden az 5 (16.7) 11 (36.7) 16 (26.7)
Sahip olunan çocuk sayısı
1 çocuk 17 (56.6) 8 (26.7) 25 (41.6)
5.569ᵃ
2 çocuk 8 (26.7) 14 (46.6) 22 (36.7)
0.062
3 ve/veya üzeri çocuk 5 (16.7) 8 (26.7) 13 (21.7)
Eşler arasında akrabalık durumu
Akrabalık var 9 (30.0) 8 (26.7) 0.082ᵃ 17 (28.3)
Akrabalık yok 21 (70.0) 22 (73.3) 0.774 43 (71.7)
χ2:Ki-kare, ᵃPearson ki-kare testi, bPearson kesin ki-kare testi, cFisher kesin ki-kare testi
49
Tablo 4.1’de annelerin tanımlayıcı özellikleri ile kontrol ve müdahale
gruplarının karşılaştırılması verilmiştir. Bu özellikler yönünden gruplar arasında
fark yoktur (p>0.05). Annelerin yaşları 22 ile 43 arasında değişmekte olup, yaş
ortalamaları 31.80 ± 5.29’dur. Kontrol grubunun yaş ortalaması 31.8 ± 5.81 (min:
23 - max: 43) ve müdahale grubunun yaş ortalaması 31.8 ± 4.83 (min: 22 - max:
41)’tür. Yaş ortalamaları yönünden iki grup arasında fark yoktur (Mann-Whitney
U testi/ U=444.000, p=0.929), gruplar benzerdir.
Çalışmada eşlerin yaşları 22 ile 45 arasında değişmekte olup, yaş ortalaması

34.86 ± 5.69’dur. Kontrol grubundaki eşlerin yaş ortalaması 35.0 ± 5.93 (min: 25
- max: 45) ve müdahale grubunun yaş ortalaması 34.8 ± 5.54’tür (min: 22 -max:
45). Yaş ortalamaları yönünden iki grup arasında fark yoktur (U=454.500,
p=0.947), gruplar benzerdir. Kontrol grubundaki eşlerin %23.3 (n=7)’ü ilköğretim,
%23.3 (n=7)’ü lise ve %53.3 (n=16)’ü üniversite mezunudur. Müdahale
grubundaki eşlerin ise %30.0 (n=9)’u ilköğretim, %36.7 (n=11)’si lise ve %33.3
(n=10)’ü üniversite mezunudur. Eşlerin eğitim durumuna göre gruplar arasında
istatistiksel olarak fark yoktur (χ2=2.527, p=0.283), gruplar benzerdir. Kontrol
grubundaki eşlerin %96.7 (n=29)’si, müdahale grubundaki eşlerin ise %90.0
(n=27)’ı gelir getirici bir işte çalışmaktadır. Eşlerin çalışma durumuna göre gruplar
arasında fark yoktur (χ2=1.071, p=0.301).
50
Tablo 4.2. Epilepsi tanılı çocuklara ait tanımlayıcı özelliklerin dağılımı (n=60)
Gruplar
Özellikler Kontrol Müdahale χ2 Toplam
(30) (30) p (60)
n (%) n (%) n (%)
Cinsiyet
Erkek 18 (60.0) 21 (70.0) 0.659a 39 (65.0)
Kız 12 (40.0) 9 (30.0) 0.417 21 (35.0)
Yaş (ay)
36 ay ile 59 ay arası (3-4 yaş) 10 (33.3) 15 (50.0) 1.714a 25 (41.7)
60 ay ve 72 ay arası (5-6 yaş) 20 (66.7) 15 (50.0) 0.190 35 (58.3)
Epilepsi tanısını alma zamanı (ay)
12 ay ve altı 7 (23.3) 13 (43.3) 2.700a 20 (33.3)
13 ay ve üstü 23 (76.7) 17 (56.7) 0.100 40 (66.7)
Tanı konulup ilaç başlandıktan sonra epilepsi nöbeti geçirme durumu
Epilepsi nöbeti geçirmedi 7 (23.3) 12 (40.0) 1.926a 19 (31.7)
Epilepsi nöbeti geçirdi 23 ( 76.7) 18 (60.0) 0.165 41 (68.3)
En son nöbet geçirdiği zaman (ay)
6 ay ve altı 18 (60.0) 13 (43.4) 31 (51.6)
1.880b
7 ay ve 12 ay arası 6 (20.0) 10 (33.3) 16 (26.7)
0.390
13 ay ve üzeri 6 (20.0) 7 (23.3) 13 (21.7)
Kullanılan anti-epileptik ilaç sayısı
Tek ilaç kullanımı 24 (80.0) 26 (86.7) 0.480a 50 (83.3)
İki ilaç kullanımı 6 (20.0) 4 (13.3) 0.488 10 (16.7)
Ailenin diğer üyelerinde epilepsi tanısı varlığı
Var 2 (6.7) 0 (0) 2.069c 2 (3.3)
Yok 28 (93.3) 30 (100) 0.150 58 (96.7)
Epilepsi tanılı çocuk ile primer ilgilenen kişi
Anne 21 (70.0) 18 (60.0) 39 (65.0)
0.808b
Anneanne veya kayınvalide 6 (20.0) 7 (23.3) 13 (21.7)
0.668
Diğer kişiler (bakıcı, hala, teyze) 3 (10.0) 5 (16.7) 8 (13.3)
χ2:Ki-kare, aPearson ki-kare testi, bPearson kesin ki-kare testi, cFisher kesin ki-kare testi
Tablo 4.2’de epilepsi tanılı çocukların tanımlayıcı özellikleri ile epilepsi

hastalığına ait bilgileri yer almaktadır. Bu özellikler yönünden gruplar arasında fark
yoktur (p>0.05).
Epilepsi tanılı çocukların yaşları 36 ile 72 ay arasında (yaş ortalaması 59.73

± 11.56 ay) değişmekte olup, kontrol grubunun yaş ortalaması 61.1 ± 12.1 ay (min:
37 - max: 72) ve müdahale grubunun yaş ortalaması 58.4 ± 11.0 aydır (min: 36 -
max: 72). Gruplar arasında fark yoktur (U=530.500, p=0.232). Epilepsi tanılı
çocukların nöbet başlangıç yaşları 1 ile 62 ay arasında (ortalama 32.9 ± 16.5 ay)
değişmekte olup, kontrol grubunun nöbet başlangıç yaş ortalaması 32.5 ± 15.9 ay
(min: 6 - max: 62) ve müdahale grubunun ise 33.4 ± 17.2 aydır (min: 1 - max: 62).
51
Gruplar arasında fark yoktur (U=429.000, p=0.756). Çocukların epilepsi tanısını
alma zamanı 7 ile 68 ay arasında (ay ortalaması 26.75 ± 16.59) değişmekte olup,
kontrol grubunun tanı alma zamanı ortalaması 28.6 ± 14.0 ay (min: 7 - max: 58)
ve müdahale grubunun ortalaması 24.9 ± 18.9 aydır (min: 8 - max: 68) ve bu özellik
yönünden gruplar benzerdir (U=543.000, p=0.169). Her iki gruptada çocukların en
son epilepsi nöbeti geçirme zamanı 60 aydan daha kısadır (ay ortalaması 10.76 ±
12.30). Kontrol grubunun en son epilepsi nöbeti geçirme zamanına göre ay
ortalaması 9.34 ± 10.3 ay (min: 0.10 - max: 39) ve müdahale grubunun ay
ortalaması 12.2 ± 14.0 (min: 0.25 - max: 60)’dır. Bu özellik yönünden de gruplar
arasında fark yoktur (U=389.500, p=0.370). Kontrol grubunda aile öyküsünde bir
çocuğun babasında (n=1, %3.3) ve bir çocuğunda diğer kardeşinde (n=1, %3.3)
epilepsi tanısı olduğu belirlenmiştir. Müdahale grubunda ise diğer aile üyelerinde
epilepsi tanılı birey olmadığı saptanmıştır.
Tablo 4.3. Epilepsi tanılı çocukların (n=60) kullandıkları anti-epileptik ilaçlar
Kontrol Müdahale Toplam

Anti-epileptik İlaç İsimleri
n (%) n (%) n (%)
Valproik asit 20 (55.5) 16 (47.1) 36 (51.4)
Levetiresetam 10 (27.8) 13 (38.2) 23 (32.9)
Karbamazepin 4 (11.1) 1 (2.9) 5 (7.1)
Fenobarbital 1 (2.8) 2 (5.9) 3 (4.3)
Klonazepam 1 (2.8) 0 (0.0) 1 (1.4)
Fenitoin 0 (0.0) 2 (5.9) 2 (2.9)
Toplam 36+ (100.0) 34+ (100.0) 70+ (100.0)
+
Birden fazla ilaç kullanan çocuklar olduğu için n değeri yüksektir.
Epilepsi tanılı çocukların tamamı (n=60, %100.0) anti-epileptik ilaç

kullanmaktadır. Çocukların kullandıkları anti-epileptik ilaç isimleri Tablo 4.3’te
belirtilmiştir. Anti-epileptik ilaçlardan en fazla (n=51.4, %51.4) Valproik asit
içerikli ilaçların kullanıldığı tespit edilmiştir. Toplamda 10 çocuk ikili anti-
epileptik ilaç tedavisi almaktadır (Tablo 4.2).
52
Tablo 4.4. Annelerin çocuktaki epilepsiye yönelik bilgi, tutum ve davranışları
(n=60)
Gruplar
Toplam
Kontrol Müdahale
Özellikler χ2 (60)
(30) (30)
p n (%)
n (%) n (%)
Annenin çocukta bulunan epilepsi hastalığı türünü (Parsiyel/Fokal,
Jeneralize/Genel/Yaygın) bilme durumu
Biliyor 3 (10.0) 3 (10.0) 0.000c 6 (10.0)
Bilmiyor 27 (90.0) 27 (90.0) 1.000 54 (90.0)
Epilepsi tanılı çocuğunu düzenli olarak hastane kontrolüne götürme durumu
Evet 26 (86.7) 28 (93.3) 0.741c 54 (90.0)
Hayır 4 (13.3) 2 (6.7) 0.389 6 (10.0)
Epilepsi tanılı çocuğun ilaçlarını düzenli olarak her gün aynı saatte verme durumu
Evet 24 (80.0) 29 (96.7) 4.043c 53 (88.3)
Hayır 6 (20.0) 1 (3.3) 0.044 7 (11.7)
Çocuğa epilepsi tanısı konulduktan sonra annenin, diğer aile üyeleri ile ilişkilerinin olumsuz
etkilendiğini düşünme durumu
Evet 5 (16.7) 6 (20.0) 0.111b 11 (18.3)
Hayır 25 (83.3) 24 (80.0) 0.739 49 (81.7)
Annenin epilepsi tanılı çocuğun bakımına ilişkin zorluk yaşadığını düşünme durumu
Evet 5 (16.7) 8 (26.7) 0.884a 13 (21.7)
Hayır 25 (83.3) 22 (73.3) 0.347 47 (78.3)
Annenin epilepsi tanılı çocuğun hastalığı ve tedavisi hakkında bilgi aldığı sağlık personeli
Doktor 24 (80.0) 28 (93.3) 2.308c 52 (86.7)
Doktor ve Hemşire 6 (20.0) 2 (6.7) 0.129 8 (13.3)
Annenin epilepsi hakkında yeterli bilgiye sahip olduğunu düşünme durumu
Evet 8 (26.7) 9 (30.0) 0.082a 17 (28.3)
Hayır 22 (73.3) 21 (70.0) 0.774 43 (71.7)
Annenin çocuğun nöbet anını video ile kayıt altına alma durumu
Evet 14 (46.7) 11 (36.7) 0.617a 25 (41.7)
Hayır 16 (53.3) 19 (63.3) 0.432 35 (58.3)
Nöbet anını video ile kayıt altına alanların, nöbet anını videoya alma sıklığı (Kontrol Grubu
n=14, Müdahale Grubu n=11)
Her nöbet geçirdiğinde 2 (6.7) 1 (3.3) 0.772c 22 (36.7)
Ara sıra 12 (40.0) 10 (33.3) 0.680 3 (5.0)
Nöbet anını video ile kayıt altına almayanların almama nedenleri (Kontrol Grubu n=16,
Müdahale Grubu n=19)
Sık nöbet geçirmediği için 7 (23.3) 2 (6.7) 9 (15.0)
Nöbet anında panik olduğum için 3 (10.0) 6 (20.0) 6.061b 9 (15.0)
Nöbeti kısa sürdüğü için 2 (6.7) 2 (6.7) 0.195 4 (6.7)
Gereksiz olduğunu düşündüğüm için 4 (13.3) 9 (30.0) 13 (21.7)
χ2=Ki-kare, aPearson ki-kare testi, bPearson kesin ki-kare testi, cFisher kesin ki-kare testi
53
Tablo 4.4’te annelerin çocuktaki epilepsiye yönelik bilgi, tutum ve
davranışları ile ilgili bilgiler yer almaktadır. “Epilepsi tanılı çocuğun ilaçlarının
düzenli olarak her gün aynı saatte verilme durumu” yönünden iki grup arasında fark
olduğu saptanmıştır (χ2=4.043, p=0.044). Diğer özellikler yönünden gruplar
arasında fark olmadığı belirlenmiştir (p>0.05), gruplar benzerdir. Yaptığımız
çalışmada müdahale grubundaki annelerin çocuğuna antiepileptik ilaçlarını düzenli
olarak her gün aynı saatte verme oranı %96.7 (n=29)’den %100.0 (n=30)’a
çıkmıştır. Kontrol grubunda ise bu oran (%80.0, n=24) değişmemiştir.
Annelerin %18.3 (n=11)’ü çocuğa epilepsi tanısı konulduktan sonra diğer aile
üyeleri ile ilişkilerinin olumsuz etkilendiğini düşünmektedir. Kontrol grubundaki
annelerin (n=5, %16.7); %3.3 (n=1)’ünün çocuğunun epilepsi ilacı kullandığını
ailelerine söylemedikleri, %6.7 (n=2)’sinin çocuğunun nöbet geçirme ihtimali
olduğu için akraba ziyaretlerini azalttıkları ve %6.7 (n=2)’sinin çocuğunun epilepsi
hastası olmasından dolayı büyük üzüntü duydukları belirlenmiştir. Müdahale
grubunda olan annelerin (n=6, 20.0) ise %3.3 (n=1)’ünün çocuğunun epilepsi ilacı
kullandığını ailelerine söylemedikleri, %6.7 (n=2)’sinin çocuğunun nöbet geçirme
ihtimali olduğu için akraba ziyaretlerini azalttıkları ve %10.0 (n=3)’unun
çocuğunun epilepsi hastası olmasından dolayı büyük üzüntü duydukları
belirlenmiştir.
Annelerin %21.7 (n=13)’si epilepsi tanısı konulduktan sonra çocuğunun

bakımına ilişkin zorluk yaşadığını düşünmektedir. Kontrol grubundaki annelerin
(n=5, %16.7); %3.3 (n=1)’ü yorgunluğun nöbeti tetiklemesinden dolayı çocuğunun
oyun oynama süresini azalttığı ve %13.3 (n=4)’ü çocuğuna ilaç vermekte ve ilacı
tam saatinde vermekte zorlandığını belirtmiştir. Müdahale grubunda olan annelerin
(n=8, %20.0) ise %3.3 (n=1)’ünün yorgunluğun nöbeti tetiklemesinden dolayı
çocuğunun oyun oynama süresini azalttığı, %6.7 (n=2)’sinin çocuğuna ilaç
vermekte ve ilacı tam saatinde vermekte zorlandığı ve %16.7 (n=5)’sinin nöbet
sonrasındaki gece çocuğunu uyutmakta zorlandığı belirlenmiştir.
“Epilepsi ile ilgili merak ettiğiniz konuları çocuğunuzun doktoru/hemşiresi

ile paylaşıyor musunuz?” sorusuna annelerin tamamı (n=60, %100.0) paylaşıyorum
cevabını vermiştir.
54
Annelerin %41.7 (n=25)’sinin çocuğunun nöbet anını video ile kayıt altına
aldığı ve nöbet anını kayda alan annelerin tamamının (Kontrol grubu n=14, %46.7;
Müdahale grubu n=11, %36.7) video görüntüsünü doktoruna gösterdiği
belirlenmiştir. Doktorun video görüntüsüne göre kontrol grubundaki çocukların
(n=4, 13.3) %3.3 (n=1)’ünün ilacını değiştirdiği ve %10.0 (n=3)’unun ilaç dozunu
değiştirdiği belirlenmiştir. Müdahale grubunda olan çocukların (n=6, %20.0) ise
%6.7 (n=2)’sinin ilacını değiştirdiği ve %13.3 (n=4)’ünün ilaç dozunu değiştirdiği
saptanmıştır.
55
Bölüm II. Annelerin “Mobil Epilepsi Eğitim Paketi” öncesi ve sonrasına ait
bulguları
Bu bölümde; kontrol ve müdahale grubunda bulunan annelerin “Mobil

Epilepsi Eğitim Paketi” öncesi ve sonrasına ait “Ebeveyne Yönelik Epilepsi Bilgi
Ölçeği” ve “Nöbetlere Yönelik Ebeveyn Kaygıları Ölçeği” puanları ve gruplar arası
karşılaştırılması yer almaktadır.
Tablo 4.5. Katılımcıların Ebeveyne Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği ön test - son test
puanları, grup içi ve gruplar arası karşılaştırılması (n=60)
Ebeveyne Yönelik Ön test Son test

Epilepsi Bilgi
Ölçeği min ̅ ± SS min ̅ ± SS
𝑿 𝑿 p
max max
7.00 7.00 0.996d
Kontrol (30) 12.93 ± 2.65 13.00 ± 2.81
17.00 17.00
Müdahale (30) 8.00 13.00 <0.001d
12.96 ± 2.67 17.16 ± 1.46
17.00 20.00
p 1.000d <0.001d
Tablo 4.5’te kontrol ve müdahale grubundaki annelerin Ebeveyne Yönelik

Epilepsi Bilgi Ölçeği ön test - son test puanları, grup içi ve gruplar arası
karşılaştırması yer almaktadır. Kontrol ve müdahale gruplarının ön test puanları
arasında fark olmadığı, grupların benzer olduğu belirlenmiştir (p=1.000). Son test
puanlarında ise iki grup arasında anlamlı fark vardır (p<0.001). Grupların kendi
içinde yapılan karşılaştırmada ise kontrol grubunun ön test - son test puanları
arasında fark olmadığı saptanmıştır (p=0.996). Müdahale grubunda ise ön test - son
test puanları arasında anlamlı bir fark olduğu belirlenmiştir (p<0.001).
56
Tablo 4.6. Katılımcıların Nöbetlere Yönelik Ebeveyn Kaygıları Ölçeği ön test –
son test puanları, grup içi ve gruplar arası karşılaştırılması (n=60)
Nöbetlere Ön test Son test

Yönelik Ebeveyn
min min p
Kaygıları Ölçeği ̅ ± SS
𝑿 ̅ ± SS
𝑿
max max
Kontrol 10.00 10.00
24.46 ± 8.42 26.13 ± 7.70 0.251d
(30) 39.00 43.00
10.00 13.00
Müdahale (30) 23.60 ± 9.29 26.53± 8.79 0.009d
41.00 43.00
p 0.981d 0.998 d
Tablo 4.6’da kontrol ve müdahale grubundaki annelerin “Nöbetlere Yönelik

Ebeveyn Kaygıları Ölçeği” ön test - son test puanları, grup içi ve gruplar arası
karşılaştırması yer almaktadır. Kontrol ve müdahale gruplarının ön test puanları
arasında fark olmadığı, grupların benzer olduğu belirlenmiştir (p=0.981). Kontrol
ve müdahale gruplarının son test puanları arasında da fark olmadığı, grupların
benzer olduğu saptamıştır (p=0.998). Grupların kendi içinde yapılan
karşılaştırmada ise kontrol grubunun ön test - son test puanları arasında fark
olmadığı belirlenmiştir (p=0.251). Müdahale grubunda ise ön test - son test puanları
arasında anlamlı bir fark vardır (p=0.009).
57
Bölüm III. Gruplara ayırmadan annelerin bazı özellikleri ile ön test bilgi ve
kaygı düzeylerinin karşılaştırılması
Bu bölümde; annelerin bazı özelliklerinin ön test bilgi ve kaygı düzeylerine

etkisi karşılaştırılmıştır.
Tablo 4.7. Annelerin Ebeveyne Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği (ön test sonuçları)
puanları ile sosyodemografik özelliklerin karşılaştırılması (n=60)
Ebeveyne
Yönelik Epilepsi
Annelerin Özellikleri n (%) İstatistik p
Bilgi Ölçeği
̅ ± SS
𝑿
Yaş (yıl)
30 yaş ve altı 26 (43.3) 13.461 ± 2.319
349.500 U 0.164
31 yaş ve üstü 34 (56.7) 12.559 ± 2.830
Eğitim durumu
1
İlköğretim 19 (37.1) 11.632 ± 0.549
2
Lise 18 (30.0) 12.500 ± 0.564 13.319K 0.001
3
Üniversite 23 (38.3) 14.391 ± 0.499
Ort. fark p 1-2
-0.868 0.824••
Ort. fark p 1-3
-2.760 0.001••
Ort. fark p 2-3
-1.891 0.045••
Çalışma durumu
Çalışıyor 21 (35.0) 12.952 ± 0.581
400.500U 0.888
Çalışmıyor 39 (65.0) 12.949 ± 0.426
Ekonomik durum
Gelir giderden fazla 5 (8.3) 14.000 ± 1.164
Gelir gidere eşit 39 (65.0) 13.231 ± 0.417 4.246K 0.120
Gelir giderden az 16 (26.7) 11.938 ± 0.650
Yaşanılan yer
İl 48 (80.0) 13.458 ± 0.354
123.000U 0.002
İlçe/köy 12 (20.0) 10.917 ± 0.708
Aile yapısı
Çekirdek aile 46 (76.7) 13.217 ± 0.386
230.00U 0.105
Geniş aile 14 (23.3) 12.071 ± 0.699
1
1 çocuk 25 (41.7) 13.600 ± 0.508
2
2 çocuk 22 (36.7) 13.136 ± 0.541 7.640K 0.022
3
3 ve/veya üzeri çocuk 13 (21.7) 11.385 ± 0.704
Ort. fark p 1-2
0.464 1.000••
Ort. fark p 1-3
2.215 0.040••
Ort. fark p 2-3
1.752 0.161••
••
U= Mann-Whitney U testi, K= Kruskal-Wallis testi, Bonferroni Çoklu Karşılaştırma Testi
58
Tablo 4.7’de annelerin “Ebeveyne Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği” ön test
puanları ile sosyodemografik özelliklerinin karşılaştırılması yer almaktadır.
Annelerin eğitim durumu, yaşanılan yer ve sahip olunan çocuk sayısı ile “Ebeveyne
Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği” puanları arasında fark olduğu belirlenmiştir
(sırasıyla p=0.001, p=0.002, p=0.022).
Tablo 4.8. Annelerin Ebeveyne Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği (ön test sonuçları)
puanları ile çocuktaki epilepsiye yönelik bilgi, tutum ve davranışlarının
karşılaştırılması (n=60)
Ebeveyne
Yönelik
Özellikler n (%) Epilepsi Bilgi İstatistik p
Ölçeği
̅ ± SS
𝑿
Annenin çocukta bulunan epilepsi hastalığı türünü (Parsiyel/Fokal,
Jeneralize/Genel/Yaygın) bilme durumu
Biliyor 6 (10.0) 13.500 ± 1.084
129.500U 0.419
Bilmiyor 54 (90.0) 12.889 ± 0.361
Evet 54 (90.0) 13.093 ± 0.357
97.500U 0.109
Hayır 6 (10.0) 11.667 ± 1.072
Çocuğa epilepsi tanısı konulduktan sonra annenin, diğer aile üyeleri ile ilişkilerinin olumsuz
Evet 11 (18.3) 11.364 ± 0.769
156.500U 0.030
Hayır 49 (81.7) 13.306 ± 0.364
Çocuğun bakımına ilişkin zorluk yaşadığını düşünme durumu
Evet 13 (21.7) 11.642 ± 0.704
178.000U 0.021
Hayır 47 (78.3) 13.362 ± 0.370
Epilepsi tanılı çocuğun hastalığı ve tedavisi hakkında bilgi aldığı sağlık personeli
Doktor 52 (86.7) 12.788 ± 0.364
148.000U 0.188
Doktor ve Hemşire 8 (13.3) 14.000 ± 0.929
Çocuğun nöbet anını video ile kayıt altına alma durumu
Evet 25 (41.7) 13.320 ± 0.528
387.000U 0.445
Hayır 35 (58.3) 12.686 ± 0.447
U= Mann-Whitney U testi
Tablo 4.8’de annelerin “Ebeveyne Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği” ön test

puanları ile çocuktaki epilepsiye yönelik bilgi, tutum ve davranışlarının
karşılaştırılması yer almaktadır. Çocuğa epilepsi tanısı konulduktan sonra annenin
diğer aile üyeleri ile ilişkilerinin olumsuz etkilendiğini düşünme durumu ve
çocuğun bakımına ilişkin zorluk yaşadığını düşünme durumları ile “Ebeveyne
Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği” ön test puanları arasında fark olduğu belirlenmiştir
(sırasıyla p=0.030, p=0.021).
59
(n=60)
Nöbetlere Yönelik
Ebeveyn Kaygıları
Annelerin Özellikleri n (%) İstatistik p
Ölçeği
̅ ± SS
𝑿
Yaş (yıl)
30 yaş ve altı 26 (43.3) 24.154 ± 9.878
434.500U 0.911
31 yaş ve üstü 34 (56.7) 23.941 ± 8.034
Eğitim durumu
1
İlköğretim 19 (37.1) 29.211 ± 1.816
2
Lise 18 (30.0) 24.444 ± 1.866 10.642K 0.005
3
Üniversite 23 (38.3) 19.435 ± 1.650
Ort. fark p 1-2
4.766 0.217••
Ort. fark p 1-3
9.776 0.001••
Ort. fark p 2-3
5.010 0.147••
Çalışma durumu
Çalışıyor 21 (35.0) 22.048 ± 1.910
342.000U 0.295
Çalışmıyor 39 (65.0) 25.103 ± 1.401
Yaşanılan yer
İl 48 (80.0) 22.854 ± 1.234
179.000U 0.044
İlçe/köy 12 (20.0) 28.750 ± 2.467
Aile yapısı
Çekirdek aile 46 (76.7) 23.261 ± 1.292
269.000U 0.354
Geniş aile 14 (23.3) 26.571 ± 2.342
Ekonomik durum
Gelir giderden fazla 5 (8.3) 21.800 ± 3.954
Gelir gidere eşit 39 (65.0) 23.436 ± 1.416 1.033K 0.597
Gelir giderden az 16 (26.7) 26.188 ± 2.211
1
1 çocuk 25 (41.7) 20.880 ± 1.685
2
2 çocuk 22 (36.7) 25.000 ± 1.796 7.387K 0.025
3
3 ve/veya üzeri çocuk 13 (21.7) 28.462 ± 2.337
Ort. fark p 1-2
-4.120 0.300••
Ort. fark p 1-3
-7.582 0.033••
Ort. fark p 2-3
-3.462 0.735••
••
U= Mann-Whitney U testi, K= Kruskal-Wallis testi, Bonferroni Çoklu Karşılaştırma Testi
Tablo 4.9’da annelerin “Nöbetlere Yönelik Ebeveyn Kaygıları Ölçeği” ön test

puanları ile sosyodemografik özelliklerinin karşılaştırılması yer almaktadır.
Annelerin eğitim durumu, yaşanılan yer ve sahip olunan çocuk sayısı ile “Nöbetlere
Yönelik Ebeveyn Kaygıları Ölçeği” puanları arasında fark olduğu belirlenmiştir
(sırasıyla p=0.005, p=0.044, p=0.025).
60
davranışlarının karşılaştırılması (n=60)
Nöbetlere
Yönelik Ebeveyn
Özellikler n (%) İstatistik p
Kaygıları Ölçeği
̅ ± SS
𝑿
Annenin çocukta bulunan epilepsi hastalığı türünü (Parsiyel /Fokal, Jeneralize/Genel/Yaygın) bilme
durumu
Biliyor 6 (10.0) 22.500 ± 3.618
150.500U 0.777
Bilmiyor 54 (90.0) 24.204 ± 3.361
Evet 54 (90.0) 24.222 ± 1.205
146.000U 0.693
Hayır 6 (10.0) 22.333 ± 3.616
Çocuğa epilepsi tanısı konulduktan sonra annenin diğer aile üyeleri ile ilişkilerinin olumsuz
Evet 11 (18.3) 25.091 ± 2.672
250.000U 0.709
Hayır 49 (81.7) 23.796 ± 1.266
Çocuğun bakımına ilişkin zorluk yaşadığını düşünme durumu
Evet 13 (21.7) 20.846 ± 2.416
227.500U 0.161
Hayır 47 (78.3) 24.915 ± 1.271
Epilepsi tanılı çocuğun hastalığı ve tedavisi hakkında bilgi aldığı sağlık personeli
Doktor 52 (86.7) 23.288 ± 1.201
128.000U 0.082
Doktor ve Hemşire 8 (13.3) 28.875 ± 3.063
Çocuğun nöbet anını video ile kayıt altına alma durumu
Evet 25 (41.7) 23.040 ± 1.767
391.000U 0.485
Hayır 35 (58.3) 24.743 ± 1.493
U= Mann-Whitney U testi
Tablo 4.10’da annelerin “Nöbetlere Yönelik Ebeveyn Kaygıları Ölçeği” ön

test puanları ile çocuktaki epilepsiye yönelik bilgi, tutum ve davranışlarının
karşılaştırması yer almaktadır. Bu özellikler ile annelerin kaygı puanları arasında
fark olmadığı belirlenmiştir (p>0.05).
61
5. TARTIŞMA
Araştırma, epilepsi tanılı çocuğu olan ebeveynlere yönelik “Mobil Epilepsi

Eğitim Paketinın” geliştirilmesi ve etkinliğinin değerlendirilmesi amacıyla
yapılmıştır. Çalışmada 2 grup bulunmaktadır. Bunlar; kontrol grubu ve müdahale
grubudur. Müdahale grubuna araştırmacılar tarafından geliştirilen mobil uygulama
uygulanmıştır. Her grupta epilepsi tanılı 3-6 yaş grubu çocuğu olan 30 anne yer
almaktadır. Çalışma toplam 60 anne ile tamamlanmıştır.
Araştırmadaki bulgular 4 başlık altında tartışılmıştır. Bunlar;
- Ebeveynler ve epilepsi tanılı çocukların tanımlayıcı özelliklerine ait bulguların

tartışılması
- Annelerin epilepsiye yönelik bilgi, tutum ve davranışlarına ilişkin bulguların
tartışılması
- Annelerin “Mobil Epilepsi Eğitim Paketi” öncesi ve sonrasına ait bulgularının
tartışılması
- Annelerin bazı özellikleri ile çalışma öncesine ait bilgi ve kaygı düzeylerinin
karşılaştırılmasına ilişkin bulguların tartışılması
62
5.1. Ebeveynler ve Epilepsi Tanılı Çocuklara Ait Bulguların
Tartışılması
Bu bölümde ebeveynler ve epilepsi tanılı çocukların özelliklerine ait bulgular

tartışılmıştır.
Çalışmada annenin yaşı, eğitim durumu, çalışma durumu, medeni durumu,

yaşadığı yer, aile yapısı, ekonomik durumu, sahip olduğu çocuk sayısı, eşi ile
akrabalık durumu (Tablo 4.1) yönünden iki grup arasında fark yoktur (p>0.05),
gruplar benzerdir. Epilepsi tanılı çocuğun yaşı, epilepsi tanısı alma zamanı, en son
nöbet geçirdiği zaman, epilepsi tanılı çocuk ile primer ilgilenen kişi (Tablo 4.2)
yönünden de iki grup arasında fark yoktur (p>0.05), gruplar benzerdir.
Çalışmada epilepsi tanılı çocukların %35.0 (n=21)’i kız ve %65.0 (n=39)’ı

erkektir (Tablo 4.2). Kontrol ve müdahale grupları arasında cinsiyet yönünden fark
yoktur (p>0.05), gruplar benzerdir. Epilepsi tanılı çocuklar ile yapılan çalışmalarda
(Pfäfflin vd., 2012; Austin, Perkins & Dunn, 2014; Gazibara, Nikolovski, Lakic,
Pekmezovic, & Kisic-Tepavcevic, 2014; Ryu, Lee, Eom, Kim & Korean QoL in
Epilepsy Study Group, 2015; Van Campen vd., 2015; Liu vd., 2016; Benson vd.,
2016; Kolahi vd., 2017; Mendes, Crespo & Austin, 2017; Le Marne vd., 2018;
McLaughlin, Schraegle, Nussbaum & Titus, 2018; Güven vd., 2020; Bakula vd.,
2021) kadın cinsiyet %35.9 ile %60.6 arasında, erkek cinsiyet ise %39.4 ile %64.1
arasında değişmektedir. Literatürde de (Neligan vd., 2012; Beghi, 2020; Türk
Epilepsi ile Savaş Derneği, 2021) epilepsi tanısının her iki cinsiyette benzer
oranlarda görüldüğü belirtilmektedir. Bizim çalışmamızda katılımcıların
çocuğunluğunun erkek cinsiyette olmasının tesadüfi bir sonuç olduğu
düşünülmektedir.
Çalışmada epilepsi tanılı çocukların nöbet başlangıç yaşları 1 ile 62 ay

arasında değişmektedir. Nöbet başlangıç yaşı ortalaması 32.9 ± 16.5 ay, diğer bir
deyişle 2.7 ± 1.4 yıl olarak saptanmıştır. Kontrol ve müdahale grupları arasında
nöbet başlangıç yaş ortalaması yönünden fark yoktur (p>0.05), gruplar benzerdir.
Yapılan çalışmalarda (Rodenburg, Meijer, Deković & Aldenkamp, 2007; Pfäfflin
vd., 2012; Austin vd., 2014; Gazibara vd., 2014; Ryu vd., 2015; Van Campen vd.,
2015; Benson vd., 2016; O'Toole, Lambert, Gallagher, Shahwan & Austin, 2016;
63
Jensen vd., 2017; Mendes vd., 2017; Ueda vd., 2017; McLaughlin vd., 2018)
epilepsi tanılı çocukların nöbet başlangıç yaşının 1.9 ile 10.4 yıl arasında değiştiği
görülmektedir. Literatürde epilepsinin her yaşta görülebildiği (Neligan vd., 2012;
Beghi, 2020; Türk Epilepsi ile Savaş Derneği, 2021) ancak çocuklarda daha sık
görüldüğü (Shalkevich vd., 2016; Aaberg vd., 2017) belirtilmektedir. Çalışma
sonucumuzda epilepsi tanısı başlangıç yaşının 2.7 yıl olması, araştırmaya 3-6 yaş
çocukların annelerinin dahil edilmesi ile ilişkili olabilir.
Çalışmada epilepsi tanılı çocukların %31.7 (n=19)’si epilepsi tanısı konulup

ilaç başlandıktan sonra tekrar epilepsi nöbeti geçirmemiştir ve bu özellik yönünden
gruplar benzerdir (p>0.05) (Tablo 4.2). Avcı’nın (2010) çalışmasında 7-16 yaş
arasındaki epilepsi tanılı çocukların %21.2 (n=11)’sinin, David ve arkadaşlarının
(2021) çalışmasında 6-18 yaşındaki epilepsi tanılı çocukların %40.0 (n=68)’ının
epilepsi tanısı konulup ilaç başlandıktan sonra epilepsi nöbeti geçirmediği
saptanmıştır. Epilepsi tanısı konulduktan sonra nöbetleri kontrol altına almak için
antiepileptik ilaç tedavisi başlanır. Buradaki amaç nöbetsizliği sağlamaktır (Mikati,
2015; Scheffer vd., 2017). Ancak her zaman tek ilaç tedavisi ile nöbetler ortadan
kalkmayabilir. Bu durumda hekim ilacın dozunu artırabilir, ilacı değiştirebilir veya
yeni ilaçlar ekleyebilir (Mikati & Hani, 2016; Karceski, 2019; Moosa, 2019; David
vd., 2021). Çalışma sonucu yapılan diğer araştırmalara benzerdir.
Çalışmada epilepsi tanılı çocukların tamamı en az 1 antiepileptik ilaç

kullanmaktadır. İkili antiepileptik ilaç kullanma oranı ise %16.7 (n=10)’dir.
Kontrol ve müdahale grupları arasında kullanılan antiepileptik ilaç sayısı yönünden
fark yoktur (p>0.05), gruplar benzerdir (Tablo 4.2). Yapılan çalışmalarda (Liu vd.,
2016; Ueda vd., 2017; Cianchetti vd., 2018; Le Marne vd., 2018; McLaughlin vd.,
2018; Tutar Güven, 2018) epilepsi tanılı çocukların tamamının antiepileptik ilaç
kullandığı ve politerapi ilaç tedavisi uygulanma oranının %18.6 ile %41.0 arasında
değiştiği (Liu vd., 2016; Cianchetti vd., 2018; Le Marne vd., 2018; Tutar Güven,
2018) görülmektedir. Farklı çalışmalarda da (Pfäfflin vd., 2012; Ryu vd., 2015;
Benson vd., 2016; O'Toole vd., 2016; Mendes vd., 2017; David vd., 2021) epilepsi
tanılı çocukların %86.5 ile %98.7’sine antiepileptik ilaç tedavisinin uygulandığı ve
politerapi ilaç tedavisi uygulanma oranının %36.6 ile %54.5 arasında değiştiği (Ryu
vd., 2015; Benson vd., 2016; O'Toole vd., 2016; David vd., 2021) görülmüştür.
64
Literatürde (Reuber vd., 2012; Efe & İşler, 2013, s. 617-618; Vural vd., 2019)
epilepsi tedavisinde epilepsinin nedenine göre tedavi uygulandığı ve bu yöntemler
arasında “antiepileptik ilaç tedavisi”, “ketojenik diyet”, “VSU” ve “epilepsi
cerrahisi”nin olduğu belirtilmektedir. Bu tedavi yöntemleri arasında sık kullanılan
yöntem antiepileptik ilaç tedavisidir ve çoğunlukla nöbetler kontrol altına alınabilir
(Karceski, 2019). Nöbetler tek antiepileptik ilaç tedavisi ile kontrol altına
alınamadığı durumlarda politerapi yöntemi uygulanır (Karceski, 2019; Mikati &
Hani, 2016; Moosa, 2019; David vd., 2021). Epilepsiyi kontrol altına almak için
genellikle tek ilaç tedavisinin tercih edilme nedeni ilaç yan etkileri
azaltabilmektedir (Murthy, 2017; Karceski, 2019). İlaç önce düşük doz ile başlanır,
nöbetler kontrol altına alınıncaya kadar doz kademeli olarak artırılır. Tek ilaç
tedavisi yeterli olmazsa hekim çocuğa başka bir ilaç/ilaçları ekleyebilir veya ilacı
değiştirebilir (Mikati & Hani, 2016; Karceski, 2019; Moosa, 2019; David vd.,
2021). Yaptığımız araştırmada olduların %16.7’sinde ikili antiepileptik ilaç
kullanılması bu bilgi ile paraleldir.
Çalışmada ailenin diğer üyelerinde epilepsi tanısı varlığı %3.3 (n=2) olarak
bulunmuştur. Ailenin diğer üyelerinde epilepsi tanısı olma durumu yönünden
gruplar benzerdir (p>0.05) (Tablo 4.2). Yapılan çalışmalarda (Benson vd., 2016;
Tutar Güven, 2018; McLaughlin vd., 2018) ailenin diğer üyelerinde epilepsi öyküsü
varlığının %18.1 ile %36.4 arasında değiştiği saptanmıştır. Epilepsinin ortaya
çıkmasında birçok neden bulunmakta ve ILAE’nin 2017 yılı raporuna göre epilepsi
oluşumuna neden olan faktörler 6 başlıkta toplanmaktadır. Bu faktörlerden birisi de
genetik nedenlerdir. Bu durumda nöbetlerin olası nedeni kalıtsal bozukluktur
(Scheffer vd., 2017; Falco-Walter vd., 2018). Ailede ve akrabalarda epilepsi
tanısının olması bir sonraki kuşakta epilepsi riskini artıran nedenlerden biri
olabilmektedir. Yaptığımız çalışmada ailede epilepsi tanısı olma durumu
literatürden (Benson vd., 2016; McLaughlin vd., 2018; Tutar Güven, 2018) daha
düşüktür. Bu sonuç Eskişehir’deki okuma yazma oranının yüksek olması ve akraba
evliliklerinin genellikle kabul görmemesi ve yaygın olmamasına bağlı olabilir.
Örneklem sayısının düşük olması da bu sonucu etkilemiş olabilir.
65
5.2. Annelerin Epilepsiye Yönelik Bilgi, Tutum ve Davranışlarına
İlişkin Bulguların Tartışılması
Bu bölümde annelerin epilepsiye yönelik bilgi, tutum ve davranışlarına ilişkin

bulgular tartışılmıştır.
Çalışmada annelerin sadece %10.0 (n=6)’ının çocukta bulunan epilepsi

hastalığının türünü bildiği belirlenmiş ve grupların benzer olduğu saptanmıştır.
(p>0.05) (Tablo 4.4). Literatürde bu konuda yapılmış sadece tek bir çalışmaya
(Avcı, 2010) ulaşılabilmiştir. Bu çalışmada (Avcı, 2010) 7-16 yaş arasında epilepsi
tanılı çocuğu olan annelerin %54.8 (n=57)’inin çocukta bulunan epilepsi
hastalığının türünü bildiği belirtilmiştir. Epilepside birçok farklı nöbet tipi vardır
ve nöbetler birbirlerinden farklılık gösterir (Beniczky vd., 2017; Scheffer vd., 2017;
Falco-Walter vd., 2018). Bu nedenle ebeveynlerin hastalığın tedavisini ve seyrini
anlayabilmeleri ve hastalığı yönetebilmeleri için epilepsi hastalığının türünü
bilmesi önemlidir (Fisher, 2017; Scheffer vd., 2017; Falco-Walter vd., 2018; Harris
& Angus-Leppan, 2020). Yaptığımız çalışmada annelerin epilepsi türünü bilme
oranları oldukça düşüktür. Anneye verilen eğitimlerde bu konuya daha fazla
değinilmesi önemlidir.
Çalışmada annelerin %90.0 (n=54)’ının epilepsi tanılı çocuğunu düzenli

olarak hastane kontrolüne götürdüğü belirlenmiştir. Bu özellik yönünden gruplar
benzerdir (p>0.05) (Tablo 4.4). Literatürde bu konuda yapılmış tek bir çalışmaya
(Tutar Güven, 2018) ulaşılabilmiştir. Bu çalışmada (Tutar Güven, 2018) 9-18 yaş
arasında epilepsi tanılı çocukların %98.6 (n=68)’sının düzenli olarak hastane
kontrolüne götürüldüğü belirtilmiştir. Epilepsi tanılı çocukların tedavisindeki
önemli noktalardan biri nöbetlerin kontrol altına alınması için tedavi uygulanırken
çocuğun büyüme ve gelişmesine engel olmamak ve normal bir yaşam sürmesine
yardımcı olmaktır (Mikati, 2015; Scheffer vd., 2017). Düzenli takipler bu nedenle
önemlidir. Çocuğa uygulanan ilk tedavi nöbetleri kontrol altına almakta yeterli
olmayabilir ve ek tedaviye ihtiyaç duyulabilir. Çocuğun tedavisi için en iyi olanı
hekim, hemşire ve aile birlikte karar vererek bulmalıdır (Güven & Dalgıç, 2017).
Bunun için de çocuğun düzenli olarak hastaneye getirilmesi ve takibinin özenle
yapılması önemlidir. Büyüme ve gelişme süreci devam eden çocuğun her hastane
66
kontrolünde boyu ve kilosu ölçülerek antiepileptik ilaç dozu hekim tarafından
kilosuna ve tedavinin gidişatına uygun şekilde yeniden düzenlenir (Murthy, 2017;
Karceski, 2019). Yaptığımız çalışmada ailelerin %10.0’ının çocuğunu düzenli
kontrollere getirmediği belirlenmiştir. Bu aileler ile iletişime geçilerek düzenli
kontrollerini aksatmalarının nedenleri öğrenilmeli, düzenli kontrollerin önemi
anlatılmalı ve takipleri sağlanmalıdır.
Çalışmada annelerin %88.3 (n=53)’ünün çocuğuna antiepileptik ilaçlarını

düzenli olarak her gün aynı saatte verdiği belirlenmiştir. Müdahale grubundaki
annelerin (%96.7, n=29) çocuğuna antiepileptik ilaçlarını düzenli olarak her gün
aynı saatte verme oranı kontrol grubunda bulunan annelerden (%80.0, n=24) daha
yüksektir (p=0.044) (Tablo 4.4). Yapılan çalışmalarda (Avcı, 2010; Tutar Güven,
2018) epilepsi tanılı çocuklara antiepileptik ilaçlarının düzenli olarak her gün
verilme oranın %78.6 ile %80.8 arasında değiştiği saptanmıştır. Yaptığımız
araştırmada annelerin çocuklarına düzenli olarak ilaçlarını verme oranın bu
çalışmalardan daha yüksek olduğu görülmektedir. Epilepsi tanılı çocuk ve ailesi
tedaviye uyumda problemler yaşabilir. Sağlık personeli tedavi sürecini ve tedaviye
uyumu dikkatle izlemeli, tedavinin olumlu ve olumsuz yönlerini çocuk ve aile ile
konuşarak, çocuk için en iyi olanı birlikte planlamalıdır (Güven & Dalgıç, 2017).
Yapılan çalışmalarda (Plumpton, Brown, Reuber, Marson & Hughes, 2015; Mirpuri
vd., 2021) yetişkin epilepsi hastalarının antiepileptik ilaç kullanım uyumlarının
çocuk hastalara (Avcı, 2010; Tutar Güven, 2018) göre daha düşük olduğu (%16.7
- %52.1) görülmüştür. Mirpuri ve arkadaşlarının (2021) çalışmasında epilepsi tanılı
yetişkin hastaların ilaç uyumunu arttırmak için bir mobil uygulama geliştirilmiş ve
12 hafta boyunca müdahale grubu (n=43) bu mobil uygulamayı kullanmıştır.
Uygulama sonunda müdahale grubunun ilaca uyum oranının %16.7’den %68.8’e
yükseldiği belirtilmiştir. Yaptığımız çalışmada müdahale grubundaki annelerin
çocuğuna antiepileptik ilaçlarını düzenli olarak her gün aynı saatte verme oranı
%96.7 (n=29)’den %100.0 (n=30)’a çıkmıştır. Kontrol grubunda ise bu oran
değişmemiştir. Bu sonuç geliştirdiğimiz mobil uygulamanın ilaç uyumunu
artırmada etkili olduğunu göstermektedir. Mobil uygulama ile ebeveynlere ilaç
kullanım zamanı hatırlatılmaktadır. Bu sayede ilaçların düzenli verilemesi
sağlanabilmektedir.
67
Çalışmada annelerin %18.3 (n=11)’ü “çocuğuma epilepsi tanısı konulduktan
sonra diğer aile üyeleri ile ilişkilerim olumsuz etkilendi” cevabını vermişlerdir.
Annelerin “çocuğuna epilepsi tanısı konulduktan sonra diğer aile üyeleri ile
ilişkilerinin olumsuz etkilendiğini” düşünme durumu yönünden gruplar arasında
fark yoktur (p>0.05) (Tablo 4.4). Bu çalışmada annelerin çocuğunun epilepsi
hastası olmasından dolayı büyük üzüntü duydukları ve çocuğun nöbet geçirme
ihtimali nedeniyle akraba ziyaretlerini azalttıkları belirlenmiştir. Literatürde
(Arunkumar, Wyllie, Kotagal, Ong & Gilliam, 2000; Rodenburg, vd., 2007; Avcı,
2010; Benson vd., 2016; Jensen vd., 2017; Mendes vd., 2017; Cianchetti vd., 2018;
Wo vd., 2018; Bakula vd., 2021) epilepsi tanılı çocuğu olan ebeveynlerin çocuğa
epilepsi tanısı konulduktan sonra aile içinde bazı sorunlar yaşadıkları
belirtilmektedir. Bunlar; aile içinde rollerin değişerek ilişkilerin olumsuz
etkilenmesi (Arunkumar vd., 2000; Rodenburg vd., 2007; Avcı, 2010; Benson vd.,
2016; Wo vd., 2018; Bakula vd., 2021), çocuğunun nöbet geçirme ihtimali olduğu
için alışveriş, tatil gibi sosyal etkinlikler için dışarı çıkma sayılarının azalması
(Arunkumar vd., 2000; Jensen vd., 2017), ailenin yaşam kalitesinin bozulması
(Mendes vd., 2017; Cianchetti vd., 2018) şeklinde belirtilmektedir. Epilepsi
hastalığında nöbetlerin görülmesi, nöbetleri nelerin tetikleyeceğinin ve nöbetlerin
ne zaman olacağının bilinmemesi, ilaç kullanımının uzun süreli olması ve
nöbetlerin çocuk üzerindeki olumsuz etkilerinin neler olacağının öngörülememesi
gibi durumlar aileyi birçok yönden olumsuz etkileyebilir (Akıncı, 2014; Beghi,
2020; Bakula, vd., 2021; NICE, 2021). Bu çalışmanın sonucu literatür ile
uyumludur. Epilepsi tanılı çocuğu olan ebeveynlerin hastalık ile başedebilmeleri
için bilgi ve psikososyal yönden desteklenmeleri önemlidir. Verilen eğitimlerde
epilepsi tanısının kabullenilmesi ve epilepsi tanılı çocuk ile normal yaşamın devam
edebileceğinin ailelere açıklanması önemlidir. Bu konuda ailelerin bilgi eksikliği
tamamlanmalı, yanlış bilgileri düzeltilmelidir.
68
Çalışmada annelerin belirttikleri bir diğer ifade ise çocuklarının epilepsi ilacı
kullandığını yakınlarından sakladıkları bilgisidir. Benson ve arkadaşlarının (2016)
çalışmasında epilepsi tanılı çocuğu olan ebeveynlerin sosyal dışlanma,
damgalanma ve epilepsi ile ilgili olumsuz duygular yaşadıkları belirtilmektedir.
Yapılan bir başka çalışmada da (Austin vd., 2014) epilepsi tanılı çocuğun nöbet
geçirme sayısı arttıkça ebeveynde damgalanma algısının arttığı görülmektedir.
Toplumun epilepsi tanılı çocuklara bakış açısı hem epilepsi tanılı çocuk hem de
aileleri için damgalanma hissi oluşturabilmekte ve aileler tanıyı ve/veya epilepsi
tedavisi aldığını çevrelerinden saklama gereği duyabilmektedirler. Bunun
sonucunda çocuk ve aile yalnızlaşabilir. Bu durum ise çeşitli psikolojik ve sosyal
sorunları beraberinde getirebilir. Tüm bunların önlenmesinde sağlık ekibinin rolü
yüksektir. Gerekli durumlarda çocuk ve ebeveyn profesyonel psikolojik destek
almaları için yönlendirilmeli, etkili başetme mekanizmaları geliştirmeleri
sağlanmalıdır.
Araştırmada çocuğun bakımını çoğunlukla annelerin üstlendiği saptanmıştır.

Annelerin %21.7 (n=13)’sinin “epilepsi tanılı çocuğunun bakımına ilişkin zorluk
yaşadığını” düşündükleri belirlenmiştir ve gruplar arasında bu özellik yönünden
fark yoktur (p>0.05) (Tablo 4.4). Çalışmada annelerin yorgunluğun nöbeti
tetiklemesinden dolayı çocuğun oyun oynama süresini azalttığı, çocuğuna ilaç
vermekte ve ilacı tam saatinde vermekte zorlandığı ve nöbet sonrasındaki gece
çocuğu uyutmakta zorlandığı belirlenmiştir. Literatürde (Arunkumar vd., 2000;
Mcnelis vd., 2007; Avcı, 2010; Jensen vd., 2017) epilepsi tanılı çocuğu olan
ebeveynlerin epilepsi tanılı çocuğunun bakımına ilişkin bazı sorunlar yaşadıkları
belirtilmektedir. Anneler, ev içinde yeni roller edinmekte, özellikle epilepsi tanılı
çocuğunun bekçisi veya hemşiresi rolünü üstlenmeye çalışmakta ve çocuklarının
bakımı için uzun süreler ayırmaktadır (Mcnelis vd., 2007). Çocuğun bakımı ile
ilgilenen ebeveynin işten ayrılmak zorunda kalması (Arunkumar vd., 2000), çocuğu
korumak için bazı kısıtlamaların uygulanması ve çocuğa daha iyi bakabilmek için
ebeveynin kendine ayırdığı zamanı azaltması (Jensen vd., 2017; Wo vd., 2018)
ebeveynin hayatını zorlaştırmaktadır. Yaptığımız çalışmada literatürden farklı
olarak annelerin çocuğa antiepileptik ilacı verme ve nöbet sonrasındaki gece
çocuğu uyutmakta zorlandığı görülmektedir. Bunun nedeni çalışmaya 3-6 yaş
69
arasındaki çocukların dahil edilmiş olması ve bu yaş grubunun bakım konusunda
önemli ölçüde ebeveynlere bağlı olabilmesidir. Bu yaş dönemindeki çocuklar dış
dünyayı keşfetmek için daha aktiftirler ve ben merkezci gelişim ön plandadır. Oyun
çocuğu döneminde epilepsi tanılı çocuğu olan ebeveynlere bu döneme özgü çocuk
gelişim aşamalarının anlatılması ve çocukla nasıl işbirliği kurabileceğinin ve
hastalıkla birlikte günlük yaşamın nasıl devam edebileceğinin öğretilmesi önerilir.
Çalışmada annelerin %86.7 (n=52)’si doktordan, %13.3 (n=8)’ü doktor ve

hemşireden birlikte epilepsi hastalığı hakkında eğitim almıştır. Bu özellik
yönünden gruplar benzerdir (Tablo 4.4). Yaptığımız çalışmada annelerin
hemşirelerden hastalık hakkında bilgi edinme oranları düşük bulunmuştur. . Bunun
en önemli nedenlerinden biri epilepsi tanılı çocukların büyük çoğunluğunun
poliklinik hizmeti alması ve poliklinikte sadece hekimin bulunmasıdır. Ayrıca
hastanelerde hastaların poliklinik muayenesi sonrasında eğitim alabilecekleri
ve/veya iletişime geçebilecekleri bir hemşirelik hizmeti de yoktur. NICE, 2013
yılından beri epilepsi hastalığının etkin bir şekilde yönetilebilmesi için epilepsi
hemşirelerinin bu alanlarda bulunması gerektiğini vurgulamaktadır (NICE 2013;
NICE, 2021). Epilepsi hemşiresinin, epilepsi tanılı çocuk ve ebeveyni için çok
boyutlu bakım planlaması, tedaviye uyumu artırmak için sağlık ekibi üyeleri ile
koordinasyonu sağlaması, aile ve çocuğa gerekli bilgi ve eğitim desteğini sağlaması
gibi rolleri vardır (NICE, 2013; NICE, 2021). Yapılan çalışmalarda epilepsi tanılı
çocuğu olan ebeveynlerin/bakım vericilerinin %77.7 - %90.2’sinin doktordan
(Gazibara vd., 2014; Liu vd., 2016; Kolahi vd., 2017), %17.7 - %30.6’sının sağlık
personeli/hemşireden (Avcı, 2010; Kolahi vd., 2017; Tutar Güven, 2018), %10.0 -
%78.1’inin internet üzerinden (Gazibara vd., 2014; Liu vd., 2016; Kolahi vd., 2017)
ve daha az kısmı ise öğretmen ve yazılı basın gibi başka bir kaynaktan (Liu vd.,
2016; Kolahi vd., 2017) epilepsi hastalığı hakkında bilgi aldığı belirtilmektedir.
Kanık ve arkadaşlarının (2015) çalışmasında yineleyen nöbetleri olan çocukların
ebeveynlerinin %69.3 (n=194)’ünün hastane dışında nöbete yaklaşım konusunda
yazılı olmayan bilgi aldığı saptanmıştır. Yapılan diğer çalışmalarda (O'Toole vd.,
2016; Kurt, 2018) ebeveynlerin büyük çoğunluğunun internet gibi çevrimiçi
kaynaklardan ve çok az bir kısmının sağlık personelinden epilepsi hastalığı
hakkında bilgi edindiği bildirilmektedir. Benzer şekilde Liu ve arkadaşlarının
70
(2016) çalışmasında da epilepsi tanılı çocukların bakım vericilerinin %54.8
(n=214)’inin akıllı telefon aracılığıyla internetten ve %23.3 (n=91)’ünün bilgisayar
aracılığıyla internetten epilepsi hastalığı hakkında bilgi edindiği saptanmıştır.
Epilepsi tanılı çocuğu olan ebeveynlerin ve primer bakım vericilerinin hastalık ile
günlük yaşantılarını etkili bir şekilde yönetebilmeleri için epilepsi hakkında bilgi
edinmeleri ve yönlendirilmeleri önemlidir (Mcnelis vd., 2007; Acaroğlu & Yılmaz,
2016; Adadıoğlu & Oğuz, 2016). Günümüzdeki akıllı mobil cihazlar ve internetin
daha kolay ulaşılabilir olması sayesinde (Pandher & Bhullar, 2016; Şahin & Yücel,
2021), bireyler istedikleri yerden istedikleri zamanda internet ağlarına bağlanmakta
ve istedikleri bilgilere ulaşabilmektedir (O’Conner-Von, 2009; Demirer & Erbaş
2015; Pandher & Bhullar, 2016). Ancak sağlık profesyonelleri dışındaki çevrimiçi
kaynaklardan alınan bilginin tıbbi terminoloji içermesi ve karmaşık olması
ebeveynlerin okudukları bilgiyi anlamasını zorlaştırmaktadır (O'Toole vd., 2016;
Şahin & Yücel, 2021). Ayrıca aileler güvenilir bilgiye nasıl ulaşacaklarını
bilemeyebilir ve kontrol edilmeyen sitelerden yanlış bilgi de edinebilirler. Bu
nedenle epilepsi tanılı çocuk ve ailesine yönelik bilgilendirme ve eğitim desteğinin
sağlık profesyonelleri tarafından sağlanması önemlidir. Ülkemizde de epilepsi
hemşireliğinin aktif hale getirilmesinin bu konuda büyük yararı olacaktır. Sağlık
profesyonelleri tarafından oluşturulan ve mobil cihazlar ile ulaşılabilen online
eğitimlerin varlığı ise eğitimin her an, her yerde ulaşılmasını sağlayacaktır.
Çalışmada annelerin %71.7 (n=43)’sinin epilepsi hastalığı hakkında yeterli

bilgiye sahip olmadığını düşündüğü saptanmıştır. Bu özellik yönünden gruplar
benzerdir (p>0.05) (Tablo 4.4). Yapılan çalışmalarda (Avcı, 2010; Gazibara vd.,
2014; Kolahi vd., 2017) epilepsi tanılı çocuğu olan ebeveynlerin %46.9 ile %97.1
arasında hastalık hakkında yeterli bilgiye sahip olmadığını düşündükleri ve %95.6
(n=197)’sının hastalık hakkında ileri düzeyde eğitim almak istediği saptanmıştır
(Kolahi vd., 2017). Yapılan diğer çalışmalarda da (Kanık vd., 2015; O'Toole vd.,
2016) ebeveynlerin hastalık ve nöbet kontrolü konusunda yetersiz bilgiye sahip
olduğu ve alınan bilginin karmaşık geldiği belirtmektedir. Epilepsi hastalığının
teşhisi (Fernández vd., 2019; Crowley & Martin, 2021), nöbetlerin tipi (Beniczky
vd., 2017; Scheffer vd., 2017; Falco-Walter vd., 2018), tedavi yöntemleri,
tedavilerin yan etkileri, hastalığın beyne etkisi (Reuber vd., 2012; Efe & İşler, 2013,
71
s. 617-618; Vural vd., 2019) gibi pekçok konu aileler için yeni bir süreç olmakta ve
bilgi ihtiyacı ortaya çıkmaktadır (Özmen vd., 2018; Wo vd., 2018). Yaptığımız
çalışma sonucu ile literatür benzerdir. Tüm bu sonuçlar ebeveynlere verilen epilepsi
eğitiminin onlar için yeterli olmadığını göstermektedir. Ailelerin epilepsi ile ilgili
eğitime sürekli ulaşmasını ve tekrar edebilmelerini sağlayacak çözümler
geliştirilmesi gerekmektedir. Ailelere yönelik hazırlanmış kitaplar ve mobil
uygulamalar bu konuda etkili çözümler olabilir.
Çalışmada annelerin %41.7 (n=25)’sinin çocuğunun epilepsi nöbet anını

video ile kayıt altına aldığı belirlenmiştir. Annelerin çocuğun nöbet anını video ile
kayıt altına alma durumu yönünden gruplar arasında fark yoktur (p>0.05) (Tablo
4.4). Literatürde annelerin nöbet anını video kaydına alma durumu ile ilgili bir
çalışma sonucuna ulaşılamamıştır. Pekçok farklı nöbet tipi vardır (Falco-Walter
vd., 2018), ancak her nöbet epilepsi hastalığını göstermemektedir. Bu nedenle
hastalığın doğru teşhis ve tedavisinin yapılabilmesi için epilepsi nöbetlerinin
sınıflandırılması önemlidir (Fisher, 2017; Scheffer vd., 2017; Falco-Walter vd.,
2018; Harris & Angus-Leppan, 2020). Bir çocuğun nöbet tipinin belirlenemediği
durumlarda çocuğa uzun süreli video EEG çekimi önerilmektedir. Buradaki amaç
çocuğun nöbet esnasındaki görüntüsünün beyin dalgaları ile birlikte
değerlendirilmesidir (Boran vd., 2019; Harris & Angus-Leppan, 2020). Ancak
çocuğun nöbetleri hastane dışında meydana geldiğinde, nöbet sırasındaki video
kaydı hastalığın nöbet tipinin doğrulanmasında ve tedavinin şekillenmesinde
yardımcı olacak önemli bir veridir. Yaptığımız çalışmada çocuğun epilepsi nöbet
anını video ile kayda alan annelerin tamamının video görüntüsünü doktoruna
gösterdiği belirlenmiştir. Doktorun video görüntüsüne göre ilacı ve/veya ilaç
dozunu değiştirdiği saptanmıştır. Ailelere nöbetleri devam eden çocukların
mümkünse nöbet anını video ile kayıt altına almaları gerektiği konusunda
bilgilendirme yapılması önemlidir.
72
5.3. Annelerin “Mobil Epilepsi Eğitim Paketi” Öncesi ve Sonrasına
Ait Bulgularının Tartışılması
Bu bölümde; annelerin “Mobil Epilepsi Eğitim Paketi” öncesi ve sonrasına

ait “Ebeveyne Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği” ve “Nöbetlere Yönelik Ebeveyn
Kaygıları Ölçeği” puanları ve gruplar arası karşılaştırılmasına ilişkin bulguların
tartışılması yer almaktadır.
5.3.1. Katılımcıların ebeveyne yönelik epilepsi bilgi ölçeği ön test - son test
puanları, grup içi ve gruplar arası karşılaştırılmasına ilişkin bulguların
tartışılması
Çalışmada kontrol grubunda bulunan annelerin ön test “Ebeveyne Yönelik

Epilepsi Bilgi Ölçeği” puanı (min: 0 - max: 20) ortalaması 12.93 ± 2.65, müdahale
grubundaki annelerin 12.96 ± 2.67’dır ve katılımcılar gruplara atanırken bu özelliğe
göre tabakalandırıldıkları için gruplar benzerdir (p=1.000) (Tablo 4.5). Epilepsi
Bilgi Ölçeğinde puanın artması bilginin de arttığını göstermektedir (Austin vd.,
2002; Ünal, 2004). Yapılan çalışmalarda (Mcnelis vd., 2007; Avcı, 2010; Pfäfflin
vd., 2012; Gazibara vd., 2014; Kanık vd., 2015; O'Toole vd., 2016; Kolahi vd.,
2017; Kurt, 2018; Güven vd., 2020) epilepsi tanılı çocuğu olan
annelerin/ebeveynlerin hastalık hakkındaki bilgilerinin farklı ölçek ve testlerle
değerlendirildiği görülmüştür. Ancak çalışmalardan çıkan sonuç ortaktır ve
ebeveynlerin epilepsi konusunda daha fazla eğitime ihtiyaç duyduğunu
göstermektedir. Avcı’nın (2010) çalışmasında ön testte annelerin Epilepsi Bilgi
Ölçeği’nden (min: 0 - max: 20) ortalama 9.48 ± 4.85 (kontrol grubu n=52) ve 10.23
± 4.77 (müdahale grubu, n=52), Pfäfflin ve arkadaşlarının (2012) çalışmasında
ebeveynlerin Epilepsi Bilgi Ölçeği’nden (min: 0 - max: 100) ortalama 83.3 ± 12.6
(kontrol grubu n=48) ve 74.1 ± 16.8 puan (müdahale grubu, n=55) aldığı
saptanmıştır. Gazibara ve arkadaşlarının (2014) çalışmasında ebeveynlerin epilepsi
bilgi testinden (min: 0 - max: 12) ortalama 8.6 ± 1.8 puan, Kurt’un (2018)
çalışmasında da ebeveynlerin Epilepsi Bilgi Ölçeği’nden (min: 0 - max: 16)
ortalama 6.7 ± 3.9 puan aldıkları saptanmıştır. Ryu ve arkadaşlarının (2015)
çalışmasında da annelerinin %88.9 (n=48)’unun epilepsi hakkında çok düşük
düzeyde bilgi sahibi oldukları belirlenmiştir. Benzer şekilde yapılan diğer
73
çalışmalarda da (Mcnelis vd., 2007; Kanık vd., 2015; O'Toole vd., 2016; Taksande
vd., 2020) ebeveynlerin/bakım vericilerinin epilepsi hakkında yeterli bilgiye sahip
olmadığı belirtilmektedir. Bizim çalışmamızın bu bulgusu literatür ile benzerdir.
Bu sonuç ebeveynlerin hastalığın süreci, ilaç kullanımı, yeni bilgiler ve destek
mekanizmaları gibi konularda eğitim ihtiyacının karşılanması gerektiğini
göstermektedir. Literatürde yetişkin epilepsi hastalarının da kendi hastalıkları
hakkında yeterli bilgiye sahip olmadığını gösteren çalışmalar (Long, Reeves,
Moore, Roach & Pickering, 2000; Almohammed vd., 2021) bulunmaktadır.
Epilepsi hastası yada yakını olmayan bireylerle yapılan çalışmalarda (Dayapoğlu &
Tan, 2016; Murthy vd., 2016; Quereshi vd., 2017; Zhao vd., 2017; Jones vd., 2018;
Brabcova, Kohout, Kosikova & Lohrova, 2021; Tavares, Kerr, Secco, Bax &
Smith, 2021) toplumun da yaygın görülen bu hastalık hakkında yetersiz veya
neredeyse hiç bilgiye sahip olmadıkları saptanmıştır. Epilepsi hastalığı hakkında
ebeveynlerin, öğrencilerin, öğretmenlerin ve sağlık personellerin yeterli bilgi sahibi
olmaları önemlidir. Elde edilen sonuçlar doğrultusunda, epilepsi tanılı çocuklar ve
yetişkinlerin daha iyi bakım alabilmeleri, nöbet geçirdikleri ortamda doğru
ilkyardım yapılabilmesi, sosyal ortama uyum sağlamaları için daha fazla eğitime
gereksinimleri olduğu söylenebilir.
Çalışmada kontrol grubunda bulunan annelerin son test “Ebeveyne Yönelik

Epilepsi Bilgi Ölçeği” puanı (min: 0 - max: 20) ortalaması 13.00 ± 2.81, müdahale
grubundaki annelerin 17.16 ± 1.46’dir ve gruplar arasında önemli düzeyde farklılık
vardır (p<0.001). Müdahale grubunun son test bilgi puanı kontrol grubuna göre
daha yüksektir. Çalışmada grupların kendi içinde yapılan karşılaştırmasında;
kontrol grubunun ön test - son test puanları arasında fark olmadığı (p=0.996),
müdahale grubunda bulunan annelerin ise ön teste göre, son test puanlarında
anlamlı bir artış olduğu saptanmıştır (p< 0.001). Bu sonuç müdahale grubuna mobil
uygulama ile verilen eğitimin etkili olduğunu göstermesi yönünden önemlidir.
(Tablo 4.5). Bu araştırma sonucu ile birlikte H1 Hipotezi (Mobil Epilepsi Eğitim
Paketi, ebeveynlerin epilepsi hastalığına yönelik bilgi düzeyini artırır)
doğrulanmıştır. Yapılan çalışmalarda (Avcı, 2010; Pfäfflin vd., 2012; Güven vd.,
2020; Taksande vd., 2020) epilepsi tanılı çocuğu olan ebeveynlere ve bakım
vericilerine hastalık hakkında verilen eğitimin bilgi düzeyinde artış sağladığı
74
görülmektedir. Benzer şekilde yapılan diğer çalışmalarda da (Murthy vd., 2016;
Jones vd., 2018; Taksande vd., 2020) epilepsi hastası olmayan bireylere epilepsi
hakkında verilen eğitimin bilgi düzeyinde anlamlı düzeyde artış sağladığı
belirtilmektedir. Avcı’nın (2020) çalışmasında 7-16 yaş arasında epilepsi tanılı
çocuğu olan annelerden müdahale grubuna 2 günlük yüz yüze epilepsi eğitim
programı uygulanmıştır. Uygulama sonunda müdahale grubunun (n=52) bilgi
düzeyinde (10.23 ± 4.77’den 13.75 ± 3.61’e) anlamlı derecede artış olduğu
(p<0.001) ve kontrol grubunun (n=52) bilgi düzeyinde (9.48 ± 4.85 ‘ten 8.59 ±
3.98’e) artma olmadığı saptanmıştır. Pfäfflin ve arkadaşlarının (2012) çalışmasında
0-17 yaş arasında epilepsi tanılı çocuğu olan ebeveynlerden müdahale grubuna
(n=55) FAMOSES (aileler için modüler epilepsi hizmet paketi) eğitim programı
yüz yüze uygulanmış ve eğitim programından 3 ay sonra son test yapılmıştır.
Uygulama sonunda müdahale grubunun (n=55) bilgi düzeyinde (74.1 ± 16. 8’den
89.8 ± 8.37’ye) anlamlı derecede artış olduğu (p<0.001) ve kontrol grubunun
(n=48) bilgi düzeyinde (83.3 ± 12.6’ten 83.1 ± 13.4’e) artma olmadığı saptanmıştır.
Güven ve arkadaşlarının (2020) çalışmasında 9-18 yaş arasında epilepsi tanılı
çocuğu olan ebeveynlerden müdahale grubuna (n=52) 12 hafta boyunca web tabanlı
epilepsi eğitim programı uygulanmıştır. Uygulama sonunda grupların son test puan
ortalamaları arasında önemli derecede fark olduğu görülmüş ve müdahale grubuna
(n=52) uygulanan eğitimin bilgiyi artırmada daha etkili olduğu belirtilmiştir
(Güven vd., 2020). Yapılan çalışmalarda (Liu vd., 2016; Escoffery vd. 2018;
Dozières-Puyravel, Danse, Goujon, Höhn & Auvin, 2020) epilepsi tanılı ergenler,
ebeveynler ve bakım vericilerinin mobil uygulamalar ile eğitim almaya istekli
oldukları belirtilmektedir. Yapılan bir çalışmada (Dozières-Puyravel vd., 2020)
epilepsi tanılı çocuğa bakım veren kişilerin %97.9 (n=382)'unun akıllı telefonu
olduğu ve %88,2'sinin internette gezinirken akıllı telefon kullanmayı tercih ettiği
tespit edilmiştir. Epilepsi ile ilgili mobil uygulamanın içinde; ebeveynler “nöbet
yönetimi” ve “acil durumlar ile ilgili bilgiler”, ergenler “antiepileptik ilaç uyumu”
ve “epilepsi ile ilgili günlük yaşam bilgileri” (Dozières-Puyravel vd., 2020), bakım
vericiler ise “genel epilepsi bilgileri”, “epilepsi nöbet günlüğü”, “ilk yardım ve
güvenlik” (Liu vd., 2016) sekmelerinin olmasını istediklerini belirtmişlerdir.
75
5.3.2. Katılımcıların nöbetlere yönelik ebeveyn kaygıları ölçeği ön test – son test
puanları, grup içi ve gruplar arası karşılaştırılmasına ilişkin bulguların
tartışılması
Çalışmada kontrol grubunda bulunan annelerin ön test “Nöbetlere Yönelik

Ebeveyn Kaygıları Ölçeği” puanı (min: 9 - max: 45) ortalaması 24.46 ± 8.42,
müdahale grubundaki annelerin 23.60 ± 9.29’dur ve puanlar yönünden gruplar
benzerdir (p=0.981) (Tablo 4.6). Literatürde (Avcı, 2010; Pfäfflin vd., 2012; Güven
vd., 2020; Bakula vd., 2021) epilepsi tanılı çocuğu olan annelerin/ebeveynlerin
hastalık ve nöbetler hakkındaki kaygılarını ölçen çalışmalar vardır. Ancak bu
çalışmalarda kullanılan farklı kaygı ölçekleri kullanılmıştır. Çalışma sonuçları ise
ortaktır ve ebeveynlerin epilepsi konusunda bilgilendirilmeye ve psikolojik olarak
desteğe ihtiyaç duyduğu belirtilmektedir. Avcı’nın (2010) çalışmasında epilepsi
tanılı çocukların annelerinin Nöbetlere Yönelik Ebeveyn Kaygı Kaygı Ölçeği’nden
(min: 9 - max: 45; puanın artması kaygının arttığını ifade ediyor) ortalama 28.17 ±
6.80 (kontrol grubu n=52) ve 30.36 ± 7.21 puan (müdahale grubu, n=52) aldığı,
Güven ve arkadaşlarının (2020) çalışmasında ebeveynlerin Nöbetlere Yönelik
Ebeveyn Kaygı Kaygı Ölçeği’nden ortalama (min: 1 - max: 5; puanın artması
kaygının arttığını ifade ediyor) 2.25 ± 1.01 (kontrol grubu n=34) ve 2.38 ± 0.94
puan (müdahale grubu, n=52) aldıkları belirtilmiştir. Yapılan çalışmalarda
(Arunkumar vd., 2000; Besag vd., 2005; Mcnelis vd., 2007; Rodenburg vd., 2007;
Pfäfflin vd., 2012; Reilly, Taft, Nelander, Malmgren & Olsson, 2015; O'Toole vd.,
2016; Jensen vd., 2017; Cianchetti vd., 2018; Bakula vd., 2021) epilepsi tanılı
çocuğu olan ebeveynlerin kaygılarının hastalığa bağlı anksiyete ve stres yaşamaları
ve epilepsi tanısından dolayı zorlanmaları nedeniyle arttığı saptanmıştır. Çocuğa
yeni tanı konulduğunda (Bakula vd., 2021), çocuğun durumu kötüleştiğinde
(Arunkumar vd., 2000; Besag vd., 2005; Mcnelis vd., 2007; Rodenburg vd., 2007;
Jensen vd., 2017; Cianchetti vd., 2018; Bakula vd., 2021), kullanılan antiepileptik
ilaç sayısı arttığında (Arunkumar vd., 2000; Cianchetti vd., 2018) ve nöbetlerin
gerçekleşme zamanının bilinmemesi veya nöbetlere tanık olunması (Arunkumar
vd., 2000; Besag vd., 2005; Mcnelis vd., 2007) durumlarında ebeveynlerin stres ve
endişe yaşadığı belirtilmektedir. Ayrıca ebeveynler epilepsi tanılı çocuğu ile
hastalık hakkında konuşurken zorlanmakta ve endişe duymaktadırlar. Ebeveynler
76
çocuklarının endişe düzeyini artırmaktan, çocuğunu yanlış bilgilendirmekten ve
çocuğunun epilepsi üzerine fazla odaklanmasından korkmakta ve hastalık hakkında
tartışma sıklığını sınırlayabilmektedirler (O'Toole vd., 2016). Epilepsi tanılı çocuğu
olan ebeveynlerin epilepsi hastalığı hakkında bilgi edinmesi, sosyal destek alması
ve problemle doğru bir şekilde başa çıkması hastalığa bağlı anksiyeteyi azaltmada
etkilidir (Rodenburg vd., 2007). Bu çalışma sonuçları, sağlık profesyonellerinin
ebeveynleri bilgilendirmesi ve psikososyal yönden destek vermesinin önemini
göstermektedir.
Çalışmada kontrol grubunda bulunan annelerin son test “Nöbetlere Yönelik

Ebeveyn Kaygıları Ölçeği” puanı (min: 9 - max: 45) ortalaması 26.13 ± 7.70,
müdahale grubundaki annelerin 26.53 ± 8.79’tür. Müdahale grubundaki annelerin
kaygıları daha düşüktür fakat gruplar arasındaki fark istatistiksel olarak anlamlı
değildir (p=0.998) (Tablo 4.6). Çalışmada grupların kendi içinde yapılan
karşılaştırmasında ise kontrol grubunun kaygı durumunda fark olmadığı (p=0.251),
müdahale grubunda ön teste göre son testte kaygıda anlamlı bir azalma olduğu
belirlenmiştir (p=0.009). Bu araştırma sonucu ile birlikte H2 Hipotezi (Mobil
Epilepsi Eğitim Paketi, ebeveynlerin epilepsi hastalığına ilişkin kaygı düzeyini
azaltır) doğrulanmıştır. Ebeveynlere epilepsi hastalığı hakkında verilen eğitim
şeklinin ve süresinin farklı olduğu çalışmalardan (Avcı, 2010; Pfäfflin vd., 2012;
Güven vd., 2020) çıkan ortak sonuç, epilepsi tanılı çocuğu olan ebeveynlere
hastalık hakkında verilen eğitimin kaygı düzeyinde azalma sağladığı yönündedir.
Avcı’nın (2020) çalışmasında 7-16 yaş arasında epilepsi tanılı çocuğu olan
annelerden müdahale grubuna (n=52) 2 günlük yüz yüze epilepsi eğitim programı
uygulanmıştır. Uygulama sonunda müdahale grubunun (n=52) Nöbetlere Yönelik
Ebeveyn Kaygı düzeyinde anlamlı derecede azalma olduğu (p<0.001) ve kontrol
grubunun (n=52) kaygı düzeyinde ise artma olduğu saptanmıştır (Avcı, 2010).
Güven ve arkadaşlarının (2020) çalışmasında 9-18 yaş arasında epilepsi tanılı
çocuğu olan ebeveynlerden müdahale grubuna (n=52) 12 hafta boyunca web tabanlı
epilepsi eğitim programı uygulanmıştır. Uygulama sonunda müdahale grubunun
(n=52) Nöbetlere Yönelik Ebeveyn Kaygıları düzeyinde kontrol grubuna (n=34)
göre daha fazla anlamlı derecede azalma olduğu belirtilmiştir (Güven vd., 2020).
Pfäfflin ve arkadaşlarının (2012) çalışmasında 0-17 yaş arasında epilepsi tanılı
77
çocuğu olan ebeveynlerden müdahale grubuna FAMOSES (aileler için modüler
epilepsi hizmet paketi) eğitim programı yüz yüze uygulanmış ve eğitim
programından 3 ay sonra son test yapılmıştır. Uygulama sonunda müdahale
grubunun (n=55) epilepsi ile ilişkili anksiyete düzeyinde olumlu yönde iyileşme
olduğu (p<0.001) ve kontrol grubunda (n=48) ise kaygı düzeyinde artma olduğu
saptanmıştır (Pfäfflin vd., 2012). Tüm bu sonuçlar doğrultusunda epilepsi tanılı
bireyler ve yakınlarına verilen her tür eğitimin kaygıyı azaltmada yarar sağlayacağı
söylenebilir. Burada önemli olan noktanın, profesyonel sağlık ekibinin verdiği
eğitim ve desteğin aileleri ve hastaları güçlendirmesi olduğu düşünülmektedir.
Aileler bu eğitimler sayesinde hastalıkla başetmede yalnız olmadıklarını
hissetmekte, hastalığı her yönüyle öğrendikleri için bilinmezlik duygusuna bağlı
yaşanan kaygılarından uzak durabilmektedirler.
78
5.4. Gruplara Ayırmadan Annelerin Bazı Özellikleri ile Ön Test
Bilgi ve Kaygı Düzeylerinin Tartışılması
Bu bölümde; gruplara ayırmadan annelerin tamamının bazı özelliklerinin ön

test bilgi ve kaygı düzeylerine etkisi tartışılmıştır.
5.4.1. Annelerin bazı özellikleri ile ön test bilgi puanlarına ait bulguların
tartışılması
Çalışmada annelerin yaşı ile “Ebeveyne Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği” ön

test puanları (Tablo 4.7) arasında fark yoktur (p>0.05). Yapılan çalışmalarda
(Gazibara vd., 2014; Kolahi vd., 2017; Kurt, 2018; Taksande vd., 2020) epilepsi
tanılı çocuğu olan ebeveynlerin veya bakım vericilerinin yaşları ile epilepsi bilgi
seviyeleri arasında fark olmadığı belirtilmektedir. Yaptığımız çalışma sonucu
literatür ile benzerdir.
Çalışmada annelerin eğitim düzeyi arttıkça epilepsi hastalığı hakkında bilgi

düzeylerinin arttığı saptanmıştır (p=0.001). (Tablo 4.7). Yapılan çalışmalarda da
(Gazibara vd., 2014; Kolahi vd., 2017; Kurt, 2018) epilepsi tanılı çocuğu olan
annelerin eğitim düzeyi arttıkça epilepsi hastalığı hakkında bilgilerinin arttığı
belirtilmektedir. Yetişkin epilepsi hastalarında (Almohammed vd., 2021) ve sağlık
personellerinde de (Zhao vd., 2017) benzer sonuçların olduğu görülmektedir.
Bireylerin eğitim düzeyi arttıkça bilgiye ulaşma isteği, okuduğunu anlama ve
bilgiyi yorumlama durumları artmaktadır (Çolak, Anasız, Yorulmaz & Duman,
2019). Bizim çalışmamızda annenin eğitim düzeyi ile bilgi düzeyi arasında pozitif
yönde ilişki olması literatürle uyumludur.
Çalışmada annelerin çalışma durumu ve ekonomik durumu ile epilepsi

hastalığı hakkında bilgi düzeyleri arasında fark yoktur (p>0.05) (Tablo 4.7).
Literatürde bu konuda yapılmış sadece tek bir çalışmaya (Gazibara vd., 2014)
ulaşılabilmiştir. Gazibara ve arkadaşlarının (2014) çalışmasında epilepsi tanılı
çocuğu olan ebeveynlerin çalışma durumu ve ekonomik durumu ile epilepsi
bilgi puanı ortalamaları arasında ilişki olmadığı saptanmıştır. Yaptığımız çalışma
sonucu, çalışmaya dahil edilen katılımcıların çok az bir kısmının (%8.3) gelirinin
79
giderinden fazla olması ile açıklanabilir. Bu konuda net bir sonuca varabilmek için
farklı gelir düzeylerinden yeterli sayıda katılımcının yer aldığı çalışmalara ihtiyaç
vardır.
Çalışmada ilde yaşayan annelerin epilepsi hastalığı hakkında bilgi

düzeylerinin, ilçe/köyde yaşayan annelerden daha fazla olduğu belirlenmiştir
(p=0.002) (Tablo 4.7). Blixen ve arkadaşlarının (2021) çalışmasında, kırsal bölgede
yaşayan epilepsi hastalarının sağlık hizmetlerine erişimde zorluk yaşadığı ve
epilepsi hastalarının ve ailelerinin hastalık ile ilgili yetersiz bilgiye sahip olduğu
belirtilmektedir. Bu çalışmada (Blixen vd., 2021) kırsal bölgelerde yaşayan epilepsi
hastaları ve aileleri için telefon veya tablet gibi mobil cihazlar üzerinden sağlık
hizmetinin sunulması veya eğitim desteğinin sağlanması gerektiği
vurgulanmaktadır. Bu amaçla Blixen ve arkadaşları (2021) SMART (kanıta dayalı
uzaktan sağlanan öz-yönetim programı) uygulamasını geliştirmiş ve bu
uygulamanın hastalığın yönetiminde yaşanan olumsuzluklar üzerinde etkili
olabileceğini belirtmişlerdir. Yaptığımız çalışmada da kırsal bölgede yaşayan
annelerin hastalık hakkında bilgi düzeylerinin düşük olması, sağlık hizmetine
ulaşımda yaşanılan zorluklar ile ilişkili olabilir. Geliştirilen mobil uygulamanın,
onların bilgiye ulaşmasını kolaylaştırması yönünden iyi bir çözüm olabileceği
düşünülmektedir.
Çalışmada aile yapısı ile “Ebeveyne Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği” ön test
puanları (Tablo 4.7) arasında ilişki olmadığı belirlenmiştir (p>0.05). Literatürde bu
konuda yapılmış bir çalışmaya ulaşılamamıştır. Yaptığımız çalışmada
katılımcıların sadece %23.3’ü geniş aile yapısındadır. Bu konuda net bir sonuca
varabilmek için farklı aile yapısına sahip yeterli sayıda katılımcının yer aldığı
çalışmalara ihtiyaç vardır.
Çalışmada annelerin sahip olduğu çocuk sayısı azaldıkça epilepsi hastalığı

hakkında bilgi düzeylerinin arttığı saptanmıştır (p=0.022) (Tablo 4.7). Bu sonucun
yapılan farklı bir çalışma (Kolahi vd., 2017) ile benzer olduğu belirlenmiştir.
Yapılan bir başka çalışmada (Gazibara vd., 2014) ise epilepsi tanılı çocuğa sahip
olan ebeveynlerin sahip olduğu çocuk sayısı ile epilepsi hastalığı hakkında bilgi
puanları arasında fark olmadığı belirlenmiştir. Annelerin sahip olduğu çocuk sayısı
arttıkça, sorumlulukları da artmaktadır. Artan iş yoğunluğu arasında hasta çocuğun
80
bakımı da eklendiği zaman annelerin kendilerine ve hastalık hakkında bilgi
edinmeye ayıracağı zamanının azalması beklenen bir durumdur (Wo vd., 2018;
Budak & Geçkil, 2020). Bu süreçte aile içinde rollerin yeniden değerlendirilmesi
ve iş paylaşımnın yapılarak (Carlson & Miller, 2017) annelerin yükünün azaltılması
önemlidir. Bu sayede anneler epilepsi hastalığı ile ilgili bilgi sahibi olma isteği
duyabilir ve bu alana zaman ayırabilirler.
5.4.2. Annelerin çocuktaki epilepsiye yönelik bilgi, tutum ve davranışları ile ön

test bilgi puanlarına ait bulguların tartışılması
Çalışmada annelerin çocukta bulunan epilepsi hastalığı türünü bilme, epilepsi

tanılı çocuğunu düzenli olarak hastane kontrolüne götürme, çocuğun hastalığı ve
tedavisi hakkında bilgi aldığı sağlık personeli ve çocuğunun epilepsi nöbetini video
ile kayıt altına alma durumu ile annelerin epilepsi hastalığı hakkında bilgi düzeyleri
arasında fark olmadığı belirlenmiştir (p>0.05) (Tablo 4.8). Literatürde bu konuda
yapılmış bir çalışmaya ulaşılamamıştır. Çalışma sonunda bu özelliklerin annelerin
epilepsi bilgi puanını etkilemediği söylenebilir.
Çalışmada çocuğa epilepsi tanısı konulduktan sonra diğer aile üyeleri ile
ilişkilerinin olumsuz etkilendiğini düşünen annelerin epilepsi bilgi ölçeğinden
aldıkları puanların, olumsuz etkilendiğini düşünmeyen annelerden daha düşük
olduğu belirlenmiştir (p=0.030) (Tablo 4.8). Literatürde bu konuda yapılmış bir
çalışmaya ulaşılamamıştır. Çocuğuna epilepsi tanısı konulan ebeveynler hastalığı
yeterince bilmedikleri için çaresizlik, korku gibi olumsuz duygular yaşarlar.
Özellikle çocuk nöbet geçirdiğinde ebeveynlerin kaygıları daha da artabilir (Besag
vd., 2005; Wo vd., 2018; Bakula vd., 2021). Ebeveynlerin hastalık hakkında yeterli
bilgiye sahip olmaması hastalık ile başetmeyi zorlaştırır ve psikolojik olarak
zorlanan kişinin aile üyeleri ile ilişkisininin bozulması kaçınılmaz hale gelebilir.
Çalışmada epilepsi tanılı çocuğun bakımına ilişkin zorluk yaşadığını düşünen

annelerin epilepsi bilgi ölçeğinden aldıkları puanların, zorluk yaşadığını
düşünmeyen annelerden daha düşük olduğu görülmektedir (p=0.030) (Tablo 4.8).
Literatürde bu konuda yapılmış bir çalışmaya ulaşılamamıştır. Epilepsi hastalığının
seyri ve tedavi süreci nöbet tipine göre farklılık göstermektedir. Bu süreç sağlık
personeli dışındaki bireyler için karmaşık olabilmektedir. Çocuğuna epilepsi tanısı
81
konulan ebeveynlerin epilepsi hastalığında tedavi, süreç ve bakım konusunda
bilgiye ve eğitime ihtiyaçları vardır (Özmen vd., 2018; Wo vd., 2018).
Ebeveynlerin bilgi ihtiyacı yeterince karşılanmadığında epilepsi tanılı çocuğun
bakımında zorluk yaşaması beklenen bir durumdur. Yapılan çalışmalarda sağlık
profesyonelleri tarafından epilepsili çocuk ve ailesine yönelik verilen eğitimin;
bilgi düzeyinde (Pfäfflin vd., 2012; Murthy vd., 2016; Reilly vd., 2017; Escoffery
vd. 2018; Jones vd., 2018; Le Marne vd., 2018; Tutar Güven, 2018; Taksande vd.,
2020), hastalık ile baş etme yeteneğinde artış sağladığı (Shore vd., 2008; Jantzen
vd., 2009; Pfäfflin vd., 2012; Reilly vd., 2017; Le Marne vd., 2018), epilepsiye
yönelik tutum ve davranışlarda pozitif yönde değişiklik sağladığı (Wohlrab vd.,
2007; Tutar Güven, 2018; Bakula vd., 2021) görülmektedir. Bu sonuçlar
doğrultusunda ebeveynlerin hasta çocuğun bakımında zorluk yaşamaması için
aileye ve çocuğa verilen desteğin sürekliliğinin sağlanması önerilebilir.
5.4.3. Annelerin bazı özellikleri ile ön test kaygı puanlarına ait bulguların
tartışılması
Çalışmada annelerin yaşı, çalışma durumu, aile yapısı ve ekonomik durumu

ile “Nöbetlere Yönelik Ebeveyn Kaygıları Ölçeği” ön test puanları arasında fark
olmadığı belirlenmiştir (p<0.05) (Tablo 4.9). Literatürde bu konuda yapılmış bir
çalışmaya ulaşılamamıştır. Annelerin bu özelliklerinin tek başına nöbetlere yönelik
kaygı düzeyine etkisi olmadığı söylenebilir.
Çalışmada annelerin eğitim düzeyi arttıkça nöbetlere yönelik kaygılarının da

arttğı görülmektedir (p=0.005) (Tablo 4.9). Literatürde bu özellikleri karşılaştıran
bir çalışma sonucuna ulaşılamamıştır. Ancak yaptığımız çalışmada annelerin çok
az bir kısmı (%28.3, n=17) epilepsi hakkında yeterli bilgiye sahip olduğunu
düşünmektedir (Tablo 4.4). Bu çalışmada annelerin hastalık hakkında yeterli
bilgiye sahip olmamasının ve çocuğu nöbet geçirdiğinde ne yapması gerektiğini
bilmemesinin kaygılarını artıran bir faktör olabileceği söylenebilir. Bir diğer neden
ise eğitimli ebeveynlerin çocuklarının geleceği ile ilgili beklentilerinin daha fazla
olması ve epilepsi tanısı konulduktan sonra bu konuda kaygılarının artması olabilir.
82
Çalışmada annelerin yaşanılan yer ile “Nöbetlere Yönelik Ebeveyn Kaygıları
Ölçeği” ön test puanları arasında fark olduğu belirlenmiştir (p=0.044). İlde yaşayan
annelerin nöbetlere yönelik ebeveyn kaygılarının ilçe/köyde yaşayan annelerden
daha fazla olduğu belirlenmiştir (Tablo 4.9). Literatürde bu konuda yapılmış bir
çalışmaya ulaşılamamıştır. Bu çalışma sonucu katılımcıların büyük çoğunluğunun
(%80.0) ilde yaşıyor olmasına, iki grup arasında homojen bir dağılım olmamasına
bağlı olabilir. Bir diğer neden ise ilde çocuklara sağlanan eğitim vb olanakların
daha fazla olması nedeniyle, annelerin çocuklarının gelecekleri ile ilgili
hedeflerinin daha yüksek olması olabilir. Ortaya çıkan epilepsi tanısı ve ne zaman
olacağı bilinemeyen nöbetlerin varlığı ailelerin çocuklarının gelecekleri ile ilgili
hedeflerinin engellenmesi ihtimali nedeniyle kaygılarını artırmış olabilir.
Çalışmada annelerin sahip oldukları çocuk sayısı ile “Nöbetlere Yönelik

Ebeveyn Kaygıları Ölçeği” puanları arasında fark olduğu belirlenmiştir (p=0.025).
Annelerin sahip olduğu çocuk sayısı azaldıkça, nöbetlere yönelik ebeveyn
kaygılarının arttığı görülmektedir (Tablo 4.9). Literatürde bu konuda yapılmış bir
çalışmaya ulaşılamamıştır. Çalışma sonucunun artan çocuk sayısı ile birlikte
annelerin iş yükünün artması ve bu durumun dikkatlerini epilepsi tanısına kanalize
etmelerini engellemesi ile ilişkili olabilir.
5.4.4. Annelerin çocuktaki epilepsiye yönelik bilgi, tutum ve davranışları ile ön

test kaygı puanlarına ait bulguların tartışılması
Çalışmada annelerin çocuktaki epilepsi hastalığı türünü bilme, epilepsi tanılı

çocuğunu düzenli olarak hastane kontrolüne götürme, çocuğa epilepsi tanısı
konulduktan sonra diğer aile üyeleri ile ilişkilerinin olumsuz etkilendiğini ve
çocuğun bakımına ilişkin zorluk yaşadığını düşünme, çocuğun hastalığı ve tedavisi
hakkında bilgi aldığı sağlık personeli ve çocuğunun epilepsi nöbetini video ile kayıt
altına alma durumu ile annelerin nöbetlere yönelik ebeveyn kaygı düzeyleri
arasında fark olmadığı belirlenmiştir (p>0.05) (Tablo 4.10). Literatürde bu konuda
yapılmış bir çalışmaya ulaşılamamıştır. Çalışma sonucunda bu özelliklerin kaygıyı
etkilemediği söylenebilir. Net bir sonuca ulaşabilmek için daha geniş
popülasyonlarda yapılmış çalışmalara ihtiyaç vardır.
83
6. SONUÇ VE ÖNERİLER
Çalışma sonucunda,
- Uzman değerlendirmesi sonucu Mobil Epilepsi Eğitim Paketi’nin kalitesinin

iyi/uygun olduğu,
- Mobil Epilepsi Eğitim Paketi’nin epilepsi tanılı çocuğu olan annelerin hastalığa ait
bilgi düzeyini artırmada etkili olduğu,
- Mobil Epilepsi Eğitim Paketi’nin epilepsi tanılı çocuğu olan annelerin nöbetlere
yönelik ebeveyn kaygısını azaltmada etkili olduğu, ancak iki grup arasındaki farkın
istatistiksel olarak önemli olmadığı belirlenmiştir.
Ayrıca ek olarak bu çalışma sonucunda,
- 3 ile 6 yaş arasında epilepsi tanısı bulunan tüm çocukların (n=60) antiepileptik ilaç
kullandığı ve %16.7 (n=10)’sine ikili antiepileptik ilaç tedavisi uygulandığı,
- Epilepsi tanılı çocuk ile primer ilgilen kişinin çoğunlukla (%65.0, n=39) anne
olduğu,
- Annelerin sadece %10.0 (n=6)’ının çocukta bulunan epilepsi hastalığının türünü
bildiği,
- Annelerin %90.0 (n=54)’ının epilepsi tanılı çocuğunu düzenli olarak hastane
kontrolüne götürdüğü,
- Annelerin %88.3 (n=53)’ünün çocuğuna antiepileptik ilaçlarını düzenli olarak her
gün aynı saatte verdiği,
- Annelerin %18.3 (n=11)’ünün “çocuğuna epilepsi tanısı konulduktan sonra diğer
aile üyeleri ile ilişkilerinin olumsuz etkilendiğini” düşündükleri,
- Annelerin %21.7 (n=13)’sinin “epilepsi tanılı çocuğunun bakımına ilişkin zorluk
yaşadığını” düşündükleri,
- Annelerin %86.7 (n=52)’sinin doktordan, %13.3 (n=8)’ünün doktor ve hemşireden
birlikte epilepsi hastalığı hakkında eğitim aldığı,
- Annelerin %71.7 (n=43)’sinin “epilepsi hastalığı hakkında yeterli bilgiye sahip
olmadığını” düşündüğü,
- Annelerin %41.7 (n=25)’sinin çocuğunun epilepsi nöbet anını video ile kayıt altına
aldığı,
84
- Annelerin eğitim düzeyi arttıkça epilepsi hastalığı hakkında bilgi düzeylerinin
arttığı,
- İlde yaşayan annelerin epilepsi hastalığı hakkında bilgi düzeylerinin, ilçe/köyde
yaşayan annelerden daha fazla olduğu,
- Annelerin sahip olduğu çocuk sayısı azaldıkça epilepsi hastalığı hakkında bilgi
düzeylerinin arttığı,
- Çocuğa epilepsi tanısı konulduktan sonra diğer aile üyeleri ile ilişkilerinin olumsuz
etkilendiğini düşünen annelerin epilepsi bilgi ölçeğinden aldıkları puanların,
olumsuz etkilendiğini düşünmeyen annelerden daha düşük olduğu,
- Epilepsi tanılı çocuğun bakımına ilişkin zorluk yaşadığını düşünen annelerin
epilepsi bilgi ölçeğinden aldıkları puanların, zorluk yaşadığını düşünmeyen
annelerden daha düşük olduğu,
- Annelerin eğitim düzeyi arttıkça nöbetlere yönelik kaygılarının arttğı,
- İlde yaşayan annelerin nöbetlere yönelik kaygılarının, ilçe/köyde yaşayan
annelerden daha fazla olduğu,
- Annelerin sahip olduğu çocuk sayısı azaldıkça nöbetlere yönelik kaygılarının
arttığı saptanmıştır.
Bu sonuçlar doğrultusunda önerilerimiz;
- Android tabanlı telefon kullanımının yaygın olduğu bu dönemde, çalışma

kapsamında geliştirilen Mobil Epilepsi Eğitim Paketi’nin epilepsi tanılı çocuğu
olan ebeveynlerde/bakım vericilerinde kullanımının yaygınlaştırılması,
- Bu çalışmanın farklı yaş gruplarına sahip epilepsi tanılı çocuklar, ebeveynler ve
bakım vericilerine de uygulanmasıdır.
85
7. KAYNAKLAR DİZİNİ
Aaberg, K. M., Gunnes, N., Bakken, I. J., Søraas, C. L., Berntsen, A., Magnus, P., …
& Surén, P. (2017). Incidence and prevalence of childhood epilepsy: a
nationwide cohort study. Pediatrics, 139(5), e20163908. doi:
10.1542/peds.2016-3908
Acar, T., Öztekin, M. F., & Öztekin, N. (2018). Karbamazepin monoterapisine yanıt
alınamayan parsiyel epilepsi hastalarında levetiracetam veya zonisamid ek
tedavilerinin karşılaştırılması. Ortadoğu Tıp Dergisi, 10(4), 511-515. doi:
10.21601/ortadogutipdergisi.365144
Acaroğlu, G., & Yılmaz, E. (2016). Epilepsili hastalarda ilaç uyumunun yaşam
kalitesine etkisi. Epilepsi: Journal of the Turkish Epilepsi Society, 22(1), 17-25.
doi: 10.5505/epilepsi.2016.36449
Adadıoğlu, Ö., & Oğuz, S. (2016). Epilepsi ve öz yönetim. Epilepsi: Journal of the
Turkish Epilepsi Society, 22(1), 1-4. doi: 10.5505/epilepsi.2015.76588
Ak, B. (2013). Kronik ve yaşamı tehdit edici/ölümcül hastalığı olan çocuk ve

hemşirelik yaklaşımı. (Ed.), Pediatri Hemşireliği içinde (s: 901-918). Ankara:
Akademisyen Tıp Kitabevi
Akdağ, G., Algın, D., & Erdinç, O. (2016). Epilepsi. Osmangazi Tıp Dergisi, 38(1),
35-41. doi: 10.20515/otd.88853
Akıncı, A. (2014). Epilepsi hastalığı olan çocukların annelerinde depresyon ve

anksiyete, Uzmanlık Tezi, Fırat Üniversitesi Tıp Fakültesi, Elazığ
Akışın, Z., Yılmaz, Ü., Köse, M., Edizer, S., & Ünalp, A. (2019). Klasik nonketotik
hiperglisinemi tanılı bebekte ilaca dirençli epilepsi tedavisinde ketojenik diyet
uygulaması: bir olgu sunumu. Beslenme ve Diyet Dergisi, 47(1), 100-104.
doi:10.33076/2019.BDD.665
Almohammed, O. A., Almutiri, N. M., Almozaai, S. S., Alquraishi, N. H., Alotaibie,

M. M., & Al Yami, M. S. (2021). Patients' knowledge about epilepsy in a tertiary
medical center: a cross-sectional study from Riyadh, Saudi Arabia. Epilepsy &
Behavior, 116, 107395. doi: 10.1016/j.yebeh.2020.107395
Angus-Leppan, H. (2008). Diagnosing epilepsy in neurology clinics: a prospective

study. Seizure, 17(5), 431-436. doi: 10.1016/j.seizure.2007.12.010
Arslan, D. (2017). Uzun süreli video-EEG monitörizasyon sonuçları. Epilepsi

Dergisi, 23(3), 118-122. doi: 10.14744/epilepsi.2017.18189
86
7. KAYNAKLAR DİZİNİ (Devam Ediyor)
Arunkumar, G., Wyllie, E., Kotagal, P., Ong, H. T., & Gilliam, F. (2000). Parent‐and
patient‐validated content for pediatric epilepsy quality‐of‐life
assessment. Epilepsia, 41(11), 1474-1484. doi: 10.1111/j.1528-
1157.2000.tb00125.x
Atik, Ş. (2019). Bir hastalığın ve yazardan gelen diğer otobiyografik yansımaların

eserde izlerini aramak: kurmacada gerçeğin payı. Akademik Dil ve Edebiyat
Dergisi, 3(1), 132-138. doi: 10.34083/akaded.539604
Atmış, A., Tolunay, O., Çelik, T., Gezercan, Y., Dönmezer, Ç., Reşitoğlu, S., ... &
Çelik, Ü. (2016). Çocukluk dönemi kafa travmalarında ikilem: hafif kafa
travmalı hastalarda bilgisayarlı beyin tomografisi gerekli mi, değil mi. J Pediatr
Emerg Intensive Care Med, 3(1), 27-31. doi: 10.4274/cayd.03164
Austin, J., Dunn, D., Huster, G., & Rose, D. (1998). Development of scales to measure
psychosocial care needs of children with seizures and their parents. Journal of
Neuroscience Nursing, 30(3), 155-161.
Austin, J. K., McNelis, A. M., Shore, C. P., Dunn, D. W., & Musick, B. (2002). A
feasibility study of a family seizure management program: 'Be Seizure
Smart'. Journal of Neuroscience Nursing, 34(1), 30.
Austin, J. K., Perkins, S. M., & Dunn, D. W. (2014). A model for internalized stigma
in children and adolescents with epilepsy. Epilepsy & behavior, 36, 74-79. doi:
10.1016/j.yebeh.2014.04.020
Avcı, Ö. (2010). Eğitimin epilepsili çocuk ve annelerinin hastalığı yönetme, kaygı ve

yaşam kalitesine etkisi, Doktora Tezi, Erciyes Üniversitesi Sağlık Bilimleri
Enstitüsü, Kayseri
Ayta, S. (2018). Çocuklarda nörolojik muayene: genel değerlendirme. (Ed.), Süt

Çocuğu ve Çocuklarda Nörolojik Değerlendirme içinde (s. 7-10). İstanbul:
Galenos Yayınevi
Bakula, D. M., Wetter, S. E., Peugh, J. L., & Modi, A. C. (2021). A longitudinal
assessment of parenting stress in parents of children with new-onset
epilepsy. Journal of Pediatric Psychology, 46(1), 91-99. doi:
10.1093/jpepsy/jsaa091
Bartolini, L., Libbey, J. E., Ravizza, T., Fujinami, R. S., Jacobson, S., & Gaillard, W.
D. (2019). Viral triggers and inflammatory mechanisms in pediatric
epilepsy. Molecular neurobiology, 56(3), 1897-1907. doi: 10.1007/s12035-018-
1215-5
Başkale, H., Çetinkaya, B., Ceylan, S. S., & Öztaş, Ü. (2019). Epilepsili çocukların
annelerinin yaşam doyumu ve başa çıkma tutumları. JCP, 17(2), 265-278.
87
Batchelor, H. (2021). Determination of healthcare resource and cost implications of
using alternative sodium valproate formulations in the treatment of epilepsy in
children in England: A retrospective database review. European Journal of
Pharmaceutics and Biopharmaceutics, 158, 365-370. doi:
10.1016/j.ejpb.2020.12.007
Beghi, E. (2020). The epidemiology of epilepsy. Neuroepidemiology, 54(2), 185-191.

doi: 10.1159/000503831
Beniczky, S., Rubboli, G., Aurlien, H., Hirsch, L. J., Trinka, E., & Schomer, D. L.
(2017). The new ILAE seizure classification: 63 seizure
types?. Epilepsia, 58(7), 1298-1300. doi: 10.1111/epi.13799
Benson, A., O’Toole, S., Lambert, V., Gallagher, P., Shahwan, A., & Austin, J. K.
(2016). The stigma experiences and perceptions of families living with epilepsy:
Implications for epilepsy-related communication within and external to the
family unit. Patient education and counseling, 99(9), 1473-1481. doi:
10.1016/j.pec.2016.06.009
Besag, F. M., Nomayo, A., & Pool, F. (2005). The reactions of parents who think that
a child is dying in a seizure - in their own words. Epilepsy & Behavior, 7(3),
517-523. doi: 10.1016/j.yebeh.2005.07.015
Bhardwaj, A., Tiwari, A., Krishna, R., & Varma, V. (2016). A novel genetic
programming approach for epileptic seizure detection. Computer Methods and
Programs in Biomedicine, 124, 2-18. doi: 10.1016/j.cmpb.2015.10.001
Bilgin, A., Avcı, S., Ramadan, H., & Coşkun, F. (2019). Acil servise epileptik nöbetle
başvuran hastalarda nöbeti tetikleyen faktörler ve bir haftalık takipte nöbet
tekrarlama sıklığı. Van Tıp Dergisi, 26(2), 206-211.
doi: 10.5505/vtd.2019.90692
Blixen, C., Ghearing, G., Wade, O., Colon-Zimmerman, K., Tyrrell, M., & Sajatovic,
M. (2021). Engaging stakeholders in the refinement of an evidence-based
remotely delivered epilepsy self-management program for rural
populations. Epilepsy & Behavior, 118, 107942. doi:
10.1016/j.yebeh.2021.107942
Bolat, E. Y. (2018). Süreğen hastalığı olan çocuklar ve hastane okulları. Milli Eğitim
Dergisi, 47(218), 163-186.
Boran, E., Sarnthein, J., Krayenbühl, N., Ramantani, G., & Fedele, T. (2019). High-
frequency oscillations in scalp EEG mirror seizure frequency in pediatric focal
epilepsy. Scientific reports, 9(1), 1-10. doi: 10.1038/s41598-019-52700-w
88
Brabcova, D. B., Kohout, J., Kosikova, V., & Lohrova, K. (2021). Educational
interventions improving knowledge about epilepsy in preschool
children. Epilepsy & Behavior, 115, 107640. doi: 10.1016/j.yebeh.2020.107640
Brodtkorb, E. (2013). Common imitators of epilepsy. Acta neurologica

scandinavica, 127, 5-10. doi: 10.1111/ane.12043
Budak, M. A., & Geçkil, E. (2020). Kronik hastalığı olan çocukların annelerinin bakım
verme yükü ile anksiyete-depresyon düzeyinin belirlenmesi. Acıbadem
Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, 11(3), 391-399. doi: 10.31067/0.2020.289
Canpolat, M., Kumandas, S., Poyrazoglu, H. G., Gumus, H., Elmali, F., & Per, H.
(2014). Prevalence and risk factors of epilepsy among school children in Kayseri
city center, an urban area in Central Anatolia, Turkey. Seizure, 23(9), 708-716.
doi: 10.1016/j.seizure.2014.05.012
Carlson, J. M., & Miller, P. A. (2017). Family burden, child disability, and the
adjustment of mothers caring for children with epilepsy: Role of social support
and coping. Epilepsy & Behavior, 68, 168-173. doi:
10.1016/j.yebeh.2017.01.013
Charnock, D. (1998). The DISCERN handbook. Quality criteria for consumer health
information on treatment choices. Radcliffe: University of Oxford and The
British Library. https://a-f-r.org/wp-content/uploads/sites/3/2016/01/1998-
Radcliffe-Medical-Press-Quality-criteria-for-consumer-health-information-on-
treatment-choices.pdf
Charnock, D., Shepperd, S., Needham, G., & Gann, R. (1999). DISCERN: an
instrument for judging the quality of written consumer health information on
treatment choices. Journal of Epidemiology & Community Health, 53(2), 105-
111.
Cianchetti, C., Bianchi, E., Guerrini, R., Baglietto, M. G., Briguglio, M., Cappelletti,
S., … & TASCA Study Group. (2018). Symptoms of anxiety and depression and
family's quality of life in children and adolescents with epilepsy. Epilepsy &
Behavior, 79, 146-153. doi: 10.1016/j.yebeh.2017.11.030
Citherlet, D., Boucher, O., Hébert-Seropian, B., Roy-Côté, F., Gravel, V., Bouthillier,
A., & Nguyen, D. K. (2021). Sensory profile alterations in patients with insular
epilepsy surgery: Preliminary findings. Epilepsy & Behavior, 115, 107499. doi:
10.1016/j.yebeh.2020.107499
Crowley, K., & Martin, A. (2021). Patient education: Epilepsy in children (The
Basics). UpToDate. https://www.uptodate.com/contents/epilepsy-in-children-
the-basics?topicRef=6162&source=see_link
89
Cushner-Weinstein, S., Dassoulas, K., Salpekar, J. A., Henderson, S. E., Pearl, P. L.,
Gaillard, W. D., & Weinstein, S. L. (2008). Parenting stress and childhood
epilepsy: the impact of depression, learning, and seizure-related
factors. Epilepsy & Behavior, 13(1), 109-114. doi: 10.1016/j.yebeh.2008.03.010
Cusmai, R., Martinelli, D., Moavero, R., Vici, C. D., Vigevano, F., Castana, C., ... &
Bevivino, E. (2012). Ketogenic diet in early myoclonic encephalopathy due to
non ketotic hyperglycinemia. European Journal of Paediatric Neurology, 16(5),
509-513.
Çakan, P., & Sezer, Ö. (2010). Süreğen hastalığı olan çocuklara sahip annelerin
tutumları, kaygı düzeyleri ve diğer değişkenler açısından incelenmesi. Fırat
Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 20(2), 161-180.
Çavuşoğlu, H (2013). Çocuk sağlığı hemşireliği 1. Cilt (Genişletilmiş 11. Basım).

Ankara: Sistem Ofset Basımevi.
Çelik, R. G. G., & Köseoğlu, M. (2020) Multipl Sklerozda Epileptik Nöbetler. Kocaeli
Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, 6(2), 123-126. doi:
10.30934/kusbed.735739
Çolak, İ., Anasız, B. T., Yorulmaz, Y. İ., & Duman, A. (2019). Öğretmen adaylarının
eleştirel düşünme eğilimlerine cinsiyet, sınıf düzeyi, anne ve baba eğitim
durumu değişkenlerinin etkisinin incelenmesi: bir meta analiz çalışması. e-
Uluslararası Eğitim Araştırmaları Dergisi, 10(1), 67-86. doi:
10.19160/ijer.541861
Dayapoğlu, N., & Tan, M. (2016). Clinical nurses' knowledge and attitudes toward
patients with epilepsy. Epilepsy & Behavior, 61, 206-209. doi:
10.1016/j.yebeh.2016.05.009
David, C. V., Redekopp, C., Fay-McClymont, T. B., & MacAllister, W. S. (2021).

Emotional functioning in pediatric epilepsy: evidence of greater externalizing
behavior with left hemisphere onset. Epilepsy & Behavior, 117, 107851. doi:
10.1016/j.yebeh.2021.107851
Demirer, V., & Erbaş, Ç. (2015). Mobil artırılmış gerçeklik uygulamalarının

incelenmesi ve eğitimsel açıdan değerlendirilmesi. Mersin Üniversitesi Eğitim
Fakültesi Dergisi, 11(3), 802-813. doi: 10.17860/efd.29928
Dennis, TA., & O’Toole, L. J. (2014). Mental health on the go: effects of a gamified
attention-bias modification mobile application in trait-anxious adults. Clinical
Psychological Science, 2(5): 576-590. doi: 10.1177/2167702614522228
90
Dozières-Puyravel, B., Danse, M., Goujon, E., Höhn, S., & Auvin, S. (2020). Views
of adolescents and their parents on mobile apps for epilepsy self-
management. Epilepsy & Behavior, 106, 107039. doi:
10.1016/j.yebeh.2020.107039
Duffy, L. V. (2011). Parental coping and childhood epilepsy: the need for future
research. Journal of Neuroscience Nursing, 43(1), 29-35. doi:
10.1097/JNN.0b013e3182029846
Efe, E., & İşler, A. (2013). Çocuklarda sinir sistemi hastalıkları, yaralanmaları ve
hemşirelik bakımı. (Ed.), Pediatri Hemşireliği içinde (s: 607-654). Ankara:
Akademisyen Tıp Kitabevi
Ellis, C. A., Petrovski, S., & Berkovic, S. F. (2020). Epilepsy genetics: clinical impacts
and biological insights. The Lancet Neurology, 19(1), 93-100. doi:
10.1016/S1474-4422(19)30269-8
Erdemir, F. (2012). Hemşirelik Tanıları El Kitabı. İstanbul: Nobel Tıp Kitapevleri
Escoffery, C., McGee, R., Bidwell, J., Sims, C., Thropp, E. K., Frazier, C., & Mynatt,
E. D. (2018). A review of mobile apps for epilepsy self-management. Epilepsy
& Behavior, 81, 62-69. doi: 10.1016/j.yebeh.2017.12.010
Etemadifar, S., Heidari, M., Jivad, N., & Masoudi, R. (2018). Effects of family-
centered empowerment intervention on stress, anxiety, and depression among
family caregivers of patients with epilepsy. Epilepsy & Behavior, 88, 106-112.
doi: 10.1016/j.yebeh.2018.08.030
Ezer, R., Toydemir, H. E., & Gökyiğit, M. M. Ç. (2020). İnterlökin-6 düzeyinin

epileptik nöbet ile ilişkisi. Ortadoğu Tıp Dergisi, 12(2), 225-232. doi:
10.21601/ortadogutipdergisi.651791
Falco-Walter, J. J., Scheffer, I. E., & Fisher, R. S. (2018). The new definition and
classification of seizures and epilepsy. Epilepsy research, 139, 73-79. doi:
10.1016/j.eplepsyres.2017.11.015
Fastle, R. K., & Bothner, J. (2020). Lumbar puncture: Indications, contraindications,

technique, and complications in children. UpToDate.
https://www.uptodate.com/contents/lumbar-puncture-indications-
contraindications-technique-and-complications-in-
children?search=Fastle,%20R.%20K.,%20%26%20Bothner,%20J.%20(2020).
%20Lumbar%20puncture:%20Indications,%20contraindications,%20technique
,%20and%20complications%20in%20children.&source=search_result&selecte
dTitle=1~150&usage_type=default&display_rank=1
91
Fazlioğlu, K., Hocaoğlu, Ç., & Sönmez, F. M. (2010). Çocukluk çağı epilepsisinin
aileye etkisi. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar, 2(2), 190-205.
Fernandes, V., Wang, Y., Yeung, R., Symons, S., & Lin, V. (2018). Effectiveness of
skull X-RAY to determine cochlear implant insertion depth. Journal of
Otolaryngology-Head & Neck Surgery, 47(1), 1-7. doi: 10.1186/s40463-018-
0304-9
Fernández, I. S., Loddenkemper, T., Gaínza-Lein, M., Sheidley, B. R., & Poduri, A.
(2019). Diagnostic yield of genetic tests in epilepsy: a meta-analysis and cost-
effectiveness study. Neurology, 92(5), e418-e428. doi:
10.1212/WNL.0000000000006850
Ferro, M. A., & Speechley, K. N. (2009). Depressive symptoms among mothers of

children with epilepsy: a review of prevalence, associated factors, and impact on
children. Epilepsia, 50(11), 2344-2354. doi: 10.1111/j.1528-1167.2009.02276.x
Fiest, K. M., Sauro, K. M., Wiebe, S., Patten, S. B., Kwon, C. S., Dykeman, J., ... &
Jetté, N. (2017). Prevalence and incidence of epilepsy: a systematic review and
meta-analysis of international studies. Neurology, 88(3), 296-303. doi:
10.1212/WNL.00000000000003509
Fisher, R. S. (2017). The new classification of seizures by the International League

Against Epilepsy 2017. Current Neurology and Neuroscience Reports, 17(6),
48. doi: 10.1007/s11910-017-0758-6
Fisher, B., DesMarteau, J. A., Koontz, E. H., Wilks, S. J., & Melamed, S. E. (2021).
Responsive vagus nerve stimulation for drug resistant epilepsy: a review of new
features and practical guidance for advanced practice providers. Frontiers in
Neurology, 11, 1863. doi: 10.3389/fneur.2020.610379
Gazibara, T., Nikolovski, J., Lakic, A., Pekmezovic, T., & Kisic-Tepavcevic, D.
(2014). Parental knowledge, attitudes, and behaviors towards children with
epilepsy in Belgrade (Serbia). Epilepsy & Behavior, 41, 210-216. doi:
10.1016/j.yebeh.2014.09.062
Giordano, F., Zicca, A., Barba, C., Guerrini, R., & Genitori, L. (2017). Vagus nerve
stimulation: Surgical technique of implantation and revision and related
morbidity. Epilepsia, 58, 85-90. doi: 10.1111/epi.13678
Gökdoğan, F., Kır, E., Özcan, A., Cerit, B., Yıldırım, Y., & Akbal, S. (2003). Eğitim
Kitapçıkları Güvenilir mi?, 2. Uluslararası & IX. Ulusal Hemşirelik Kongresi
Kongre Kitabı, s 517-521. Antalya.
92
Guerrini, R., & Dobyns, W. B. (2014). Malformations of cortical development: clinical
features and genetic causes. The Lancet Neurology, 13(7), 710-726. doi:
10.1016/S1474-4422(14)70040-7
Güner, F. (2015). Epilepsi tanısı ile izlenen 8-12 yaş çocuklarda yaşam kalitesi ve
etkileyen etmenlerin belirlenmesi, Yüksek Lisans Tezi, Üsküdar Üniversitesi
Sağlık Bilimleri Enstitüsü, İstanbul
Güven, Ş. T. (2013). Epilepsi çocuklarda nöbet öz yeterlilik ölçeği geçerlik ve

güvenirlik çalışması, Yüksek Lisans Tezi, Akdeniz Üniversitesi Sağlık Bilimleri
Enstitüsü, Antalya
Güven, Ş. T., & Dalgıç, A. İ. (2017) Epilepsi hastalığı olan çocuklarda kullanılan
antiepileptik ilaçlar ve ilaç yönetiminde hemşirelik yaklaşımının önemi.
Uluslararası Hakemli Hemşirelik Araştırmaları Dergisi, 9; 188-204.
Güven, Ş. T., Dalgıç, A. İ., & Duman, Ö. (2020). Evaluation of the efficiency of the
web-based epilepsy education program (WEEP) for youth with epilepsy and
parents: a randomized controlled trial. Epilepsy & Behavior, 111, 107142. doi:
10.1016/j.yebeh.2020.107142
Güzel, O. (2014). Ketojenik diyet. Turkiye Klinikleri J Pediatr Sci, 10(3), 28-33.
Harris, L., & Angus-Leppan, H. (2020). Epilepsy: diagnosis, classification and

management. Medicine, 48(8), 522-528. doi: 10.1016/j.mpmed.2020.05.001
Hockenberry, M. J, Wilson, D., & Rodgers, C.C. (2016). Wong's Essentials of

Pediatric Nursing - ebook (p: 558-691). Elsevier Health Sciences.
Hsu, C. Y., Cheng, C. Y., Lee, J. D., Lee, M., & Ovbiagele, B. (2021). Effects of long-
term anti-seizure medication monotherapy on all-cause death in patients with
post-stroke epilepsy: a nationwide population-based study in Taiwan. BMC
Neurology, 21(1), 1-9. doi: 10.1186/s12883-021-02241-5
Huang, Y. H., Chi, N. F., Kuan, Y. C., Chan, L., Hu, C. J., Chiou, H. Y., & Chien, L.
N. (2015). Efficacy of phenytoin, valproic acid, carbamazepine and new
antiepileptic drugs on control of late‐onset post‐stroke epilepsy in T
aiwan. European Journal of Neurology, 22(11), 1459-1468. doi:
10.1111/ene.12766
Iseri, P. K., Ozten, E., & Aker, A. T. (2006). Posttraumatic stress disorder and major
depressive disorder is common in parents of children with epilepsy. Epilepsy &
Behavior, 8(1), 250-255. doi: 10.1016/j.yebeh.2005.10.003
İşler, A. (2006). Epileptik çocuklarda semiyolojik nöbet sınıflamasında modüler

eğitim, Doktora Tezi, Ege Üniversitesi Sağlık Bilimler Enstitüsü, İzmir
93
İzci, F. (2016). Epilepsi hastalarında aleksitimi, mizaç ve karakter
özellikleri. Psikiyatride Guncel Yaklasimlar, 8(1), 64-75. doi:
10.18863/pgy.28094
Jantzen, S., Müller-Godeffroy, E., Hallfahrt-Krisl, T., Aksu, F., Püst, B., Kohl, B., …
& Thyen, U. (2009). FLIP&FLAP-A training programme for children and
adolescents with epilepsy, and their parents. Seizure, 18(7), 478-486. doi:
10.1016/j.seizure.2009.04.007
Jensen, M. P., Liljenquist, K. S., Bocell, F., Gammaitoni, A. R., Aron, C. R., Galer, B.
S., & Amtmann, D. (2017). Life impact of caregiving for severe childhood
epilepsy: results of expert panels and caregiver focus groups. Epilepsy &
Behavior, 74, 135-143. doi: 10.1016/j.yebeh.2017.06.012
Jobst, B. C., & Cascino, G. D. (2015). Resective epilepsy surgery for drug-resistant
focal epilepsy: a review. JAMA, 313(3), 285-293. doi:
10.1001/jama.2014.17426
Jones, C., Atkinson, P., Cross, J. H., & Reilly, C. (2018). Knowledge of and attitudes
towards epilepsy among teachers: a systematic review. Epilepsy & Behavior, 87,
59-68. doi: 10.1016/j.yebeh.2018.06.044
Johnson, K. S. & Sexton, D. J. (2018). Lumbar puncture: Technique, indications,

contraindications, and complications in adults. UpToDate.
https://www.uptodate.com/contents/lumbar-puncture-technique-indications-
contraindications-and-complications-in-
adults?search=Lumbar%20puncture&source=search_result&selectedTitle=1~1
50&usage_type=default&display_rank=1
Kanık, A., İnce, O. T., İnce, G., Eliaçık, K., Baydan, F., & Sarıoğlu, B. (2015).
Yineleyen nöbeti olan çocuklarda hastane dığı nöbet yönetiminde ebeveyn bilgi,
tutum ve davranığları. Journal of Dr. Behcet Uz Children's Hospital, 5(3), 200-
204.
Karakavak, G., & Çırak, Y. (2006). Kronik hastalıklı çocuğu olan annelerin yaşadığı
duygular. İnönü Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 7(12), 95-112.
Karanfiller, T., Göksu, H., & Yurtkan, K. (2017). Özel eğitim gereksinimi olan
öğrenciler için temel kavram öğretimi mobil uygulama tasarımı. Eğitim ve
Bilim, 42(192). doi: 10.15390/EB.2017.7146
Karceski, S. (2019). Initial treatment of epilepsy in adults. UpToDate.

https://www.uptodate.com/contents/initial-treatment-of-epilepsy-in-
adults?sectionName=WHEN%20TO%20START%20ANTISEIZURE%20ME
DICATION%20THERAPY&search=epilepsy%20treatment&topicRef=2220&
anchor=H2&source=see_link#H2
94
Kendall, M. G., & Babington-Smith, B. (1939). The Problem of m Rankings. Ann.
Math Statist, 10(3), 275-287. doi: 10.1214/aoms/1177732186
Kolahi, A. A., Abbasi-Kangevari, M., Bakhshaei, P., Mahvelati-Shamsabadi, F.,

Tonekaboni, S. H., & Farsar, A. R. (2017). Knowledge, attitudes, and practices
among mothers of children with epilepsy: a study in a teaching hospital. Epilepsy
& Behavior, 69, 147-152. doi: 10.1016/j.yebeh.2016.10.018
Kossoff, E. H. (2019). Ketogenic dietary therapies for the treatment of

epilepsy. UpToDate. https://www.uptodate.com/contents/ketogenic-dietary-
therapies-for-the-treatment-of-
epilepsy?search=ketogenic%20diet%20in%20epilepsy&source=search_result
&selectedTitle=1~150&usage_type=default&display_rank=1
Koutroumanidis, M., Arzimanoglou, A., Caraballo, R., Goyal, S., Kaminska, A.,
Laoprasert, P., … & Moshé, S. L. (2017). The role of EEG in the diagnosis and
classification of the epilepsy syndromes: a tool for clinical practice by the ILAE
neurophysiology task force (Part 1). Epileptic Disorders, 19(3), 233-298. doi:
10.1684/epd.2017.0935
Kurt, A. N. C. (2018). Characteristics of the knowledge and attitudes of parents about

epilepsy. Epilepsy & Behavior, 86, 153-156. doi: 10.1016/j.yebeh.2018.04.004
Kwan P, Schachter S. C, & Brodie M. J. (2011). Drug-resistant epilepsy. N Engl J

Med, 365, 919-926. doi: 10.1056/NEJMra1004418
Lapalme-Remis, S., & Cascino, G. D. (2016). Imaging for adults with seizures and
epilepsy. Continuum: Lifelong Learning in Neurology, 22(5), 1451-1479. doi:
10.1212/CON.0000000000000370
Le Marne, F. A., Butler, S., Beavis, E., Gill, D., & Bye, A. M. (2018). EpApp:
development and evaluation of a smartphone/tablet app for adolescents with
epilepsy. Journal of Clinical Neuroscience, 50, 214-220. doi:
10.1016/j.jocn.2018.01.065
Li, Y., Zhang, S., Snyder, M. P., & Meador, K. J. (2021). Precision medicine in women
with epilepsy: The challenge, systematic review, and future direction. Epilepsy
& Behavior, 118, 107928. doi: 10.1016/j.yebeh.2021.107928
Lim, Z., Wong, K., Downs, J., Bebbington, K., Demarest, S., & Leonard, H. (2018).
Vagus nerve stimulation for the treatment of refractory epilepsy in the CDKL5
Deficiency Disorder. Epilepsy research, 146, 36-40. doi:
10.1016/j.eplepsyres.2018.07.013
95
Liu, X., Wang, R., Zhou, D., & Hong, Z. (2016). Smartphone applications for seizure
care and management in children and adolescents with epilepsy: feasibility and
acceptability assessment among caregivers in China. Epilepsy Research, 127, 1-
5. doi: 10.1016/j.eplepsyres.2016.08.002
Long, L., Reeves, A. L., Moore, J. L., Roach, J., & Pickering, C. T. (2000). An
assessment of epilepsy patients' knowledge of their disorder. Epilepsia, 41(6),
727-731. doi: 10.1111/j.1528-1157.2000.tb00235.x
Lv, R., Wu, L., Jin, L., Lu, Q., Wang, M., Qu, Y., & Liu, H. (2009). Depression,
anxiety and quality of life in parents of children with epilepsy. Acta Neurologica
Scandinavica, 120(5), 335-341. doi: 10.1111/j.1600-0404.2009.01184.x
Mastrangelo, M., & Midulla, F. (2017). Minor head trauma in the pediatric emergency
department: decision making nodes. Current Pediatric Reviews, 13(2), 92-99.
doi: 10.2174/1573396313666170404113214
McLaughlin, R. M., Schraegle, W. A., Nussbaum, N. L., & Titus, J. B. (2018). Parental
coping and its role in predicting health-related quality of life in pediatric
epilepsy. Epilepsy & Behavior, 87, 1-6. doi: 10.1016/j.yebeh.2018.08.009
Mcnelis, A. M., Buelow, J., Myers, J., & Johnson, E. A. (2007). Concerns and needs
of children with epilepsy and their parents. Clinical Nurse Specialist, 21(4), 195-
202. doi: 10.1097/01.NUR.0000280488.33884.1d
Mendes, T. P., Crespo, C. A., & Austin, J. K. (2017). Family cohesion, stigma, and
quality of life in dyads of children with epilepsy and their parents. Journal of
Pediatric Psychology, 42(6), 689-699. doi: 10.1093/jpepsy/jsw105
Mikati, M. A. (2015). Çocukluk çağı nöbetleri 2. Cilt. (Ed.), Nelson Pediatri içinde
(s. 2013-2037). İstanbul: Nobel Tıp Kitabevleri
Mikati, M. A, & Hani, A. J. (2016) Seizures in childhood. 20th Edition. (Ed.), Nelson
Textbook of Pediatrics (p: 2823-2857). Canada: Elsevier
Milli Eğitim Bakanlığı (MEB). (2011). Radyoloji, Kafa Radyografileri 725TTT063,

Ankara. Erişim
adresi http://megep.meb.gov.tr/mte_program_modul/moduller_pdf/Kafa%20R
adyografileri.pdf
Mirpuri, P., Chandra, P. P., Samala, R., Agarwal, M., Doddamani, R., Kaur, K., … S.,
& Tripathi, M. (2021). The development and efficacy of a mobile phone
application to improve medication adherence for persons with epilepsy in
limited resource settings: A preliminary study. Epilepsy & Behavior, 116,
107794. doi: 10.1016/j.yebeh.2021.107794
96
Moosa, A. N. (2019). Antiepileptic drug treatment of epilepsy in
children. CONTINUUM: Lifelong Learning in Neurology, 25(2), 381-407. doi:
10.1212/CON.0000000000000712
Murthy, M. K. S., Govindappa, L., & Sinha, S. (2016). Outcome of a school-based

health education program for epilepsy awareness among
schoolchildren. Epilepsy & Behavior, 57, 77-81. doi:
10.1016/j.yebeh.2016.01.016
Murthy, J. M. K. (2017). New-onset focal epilepsy in adults: Antiepileptic drug

treatment. Neurology India, 65(7), 78.
National Institute for Health and Care Excellence (NICE). (2013). Epilepsy in children
and young people. Quality standard [QS27]. Erişim adresi
https://www.nice.org.uk/guidance/qs27/chapter/Quality-statement-5-Epilepsy-
specialist-nurse
National Institute for Health and Care Excellence (NICE). (2021). Epilepsies:
diagnosis and management. Clinical guideline [CG137]. Erişim adresi
https://www.nice.org.uk/guidance/cg137
Nei, M., Ngo, L., Sirven, J. I., & Sperling, M. R. (2014). Ketogenic diet in adolescents
and adults with epilepsy. Seizure, 23(6), 439-442. doi:
10.1016/j.seizure.2014.02.015
Neligan, A., Hauser, W. A., & Sander, J. W. (2012). The epidemiology of the
epilepsies. Handbook of Clinical Neurology, 107, 113-133. doi:
10.1016/B9780-444-52898-8.00006-9
O'Conner-Von, S. (2009). Coping with cancer: a web-based educational program for

early and middle adolescents. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 26(4),
230-241. doi: 10.1177/1043454209334417
Okudan, Z. V., & Özkara, Ç. (2018). Reflex epilepsy: triggers and management
strategies. Neuropsychiatric Disease and Treatment, 14, 327-
337. doi: 10.2147/NDT.S107669
Orhan, B., & Bahçecik, N. (2018). Tip 2 diyabetli bireylerin mobil uygulama eğitimi
hakkındaki görüşleri. Sağlık Akademisyenleri Dergisi, 5(2), 130-134. doi:
10.5455/sad.13-1515850655
O'Toole, S., Lambert, V., Gallagher, P., Shahwan, A., & Austin, J. K. (2016). Talking
about epilepsy: challenges parents face when communicating with their child
about epilepsy and epilepsy-related issues. Epilepsy & Behavior, 57, 9-15. doi:
10.1016/j.yebeh.2016.01.013
97
Özdoğan, S. (2014). Vagal Sinir Stimülasyonu. Türk Nöroşir Derg, 24(2), 147-152 .
Özmen, S., Demirci, E., Doğan, H., Özsoy, S. D., Hüseyin, P. E. R., & Öztop, D. B.
(2018). Epilepsili çocuklarda psikopatoloji, yaşam kalitesi ve ebeveynlerinde
psikopatoloji taraması. JCP, 16(1), 55-68.
Pandher, P. S., & Bhullar, K. K. (2016). Smartphone applications for seizure

management. Health Informatics Journal, 22(2), 209-220. doi:
10.1177/1460458214540906
Pérez-Carbonell, L., Faulkner, H., Higgins, S., Koutroumanidis, M., & Leschziner, G.
(2020). Vagus nerve stimulation for drug-resistant epilepsy. Practical
Neurology, 20(3), 189-198. doi: 10.1136/practneurol-2019-002210
Perven, G., Podkorytova, I., Ding, K., Agostini, M., Alick, S., Das, R., … & Hays, R.
(2021). Non-lesional mesial temporal lobe epilepsy requires bilateral invasive
evaluation. Epilepsy & Behavior Reports, 15, 100441. doi:
10.1016/j.ebr.2021.100441
Pfäfflin, M., Petermann, F., Rau, J., & May, T. W. (2012). The psychoeducational
program for children with epilepsy and their parents (FAMOSES): results of a
controlled pilot study and a survey of parent satisfaction over a five-year
period. Epilepsy & Behavior, 25(1), 11-16. doi: 10.1016/j.yebeh.2012.06.012
Plumpton, C. O., Brown, I., Reuber, M., Marson, A. G., & Hughes, D. A. (2015).
Economic evaluation of a behavior-modifying intervention to enhance
antiepileptic drug adherence. Epilepsy & Behavior, 45, 180-186. doi:
10.1016/j.yebeh.2015.01.035
Polat, C. Ç., Yücel, S., & Karaman, H. I. Ö. (2020). İki olgu eşliğinde enerji içeceği
ile tetiklenen nöbetlere kısa bir bakış. Epilepsi: Journal of the Turkish Epilepsi
Society, 26(2), 132-135. doi: 10.14744/epilepsi.2019.29981
Poyraz, T., & Demir, S. (2018) Çocuklarda nörolojik öykü alma ve muayene. (Ed.),
Süt Çocuğu ve Çocuklarda Nörolojik Değerlendirme içinde (s:1-5). İstanbul:
Galenos Yayınevi
Quereshi, C., Standing, H. C., Swai, A., Hunter, E., Walker, R., & Owens, S. (2017).
Barriers to access to education for young people with epilepsy in Northern
Tanzania: a qualitative interview and focus group study involving teachers,
parents and young people with epilepsy. Epilepsy & Behavior, 72, 145-149. doi:
10.1016/j.yebeh.2017.04.005
98
Reilly, C., Taft, C., Nelander, M., Malmgren, K., & Olsson, I. (2015). Health-related
quality of life and emotional well-being in parents of children with epilepsy
referred for presurgical evaluation in Sweden. Epilepsy & Behavior, 53, 10-14.
doi: 10.1016/j.yebeh.2015.09.025
Reilly, C., Taft, C., Edelvik, A., Olsson, I., & Malmgren, K. (2017). Health-related
quality of life and emotional wellbeing improve in parents after their children
have undergone epilepsy surgery-a prospective population-based
study. Epilepsy & Behavior, 75, 196-202. doi: 10.1016/j.yebeh.2017.07.042
Reuber, M., Schachter, SC., Elger CE., & Altrup, U. (Ed.). (2012). Açıklamalı Epilepsi
Daha Fazla Bilmek İsteyenler İçin. İstanbul: Nobel Tıp Kitabevleri
Rodenburg, R., Marie Meijer, A., Deković, M., & Aldenkamp, A. P. (2006). Family
predictors of psychopathology in children with epilepsy. Epilepsia, 47(3), 601-
614. doi: 10.1111/j.1528-1167.2006.00475.x
Rodenburg, R., Meijer, A. M., Deković, M., & Aldenkamp, A. P. (2007). Parents of
children with enduring epilepsy: predictors of parenting stress and
parenting. Epilepsy & Behavior, 11(2), 197-207. doi:
10.1016/j.yebeh.2007.05.001
Ryu, H. U., Lee, S. A., Eom, S., Kim, H. D., & Korean QoL in Epilepsy Study Group.
(2015). Perceived stigma in Korean adolescents with epilepsy: effects of
knowledge about epilepsy and maternal perception of stigma. Seizure, 24, 38-
43. doi: 10.1016/j.seizure.2014.11.010
Ryvlin, P., Cross, J. H., & Rheims, S. (2014). Epilepsy surgery in children and
adults. The Lancet Neurology, 13(11), 1114-1126. doi: 10.1016/S1474-
4422(14)70156-5
Schachter, S. C. (2018a). Evaluation and management of the first seizure in adults.

UpToDate. https://www.uptodate.com/contents/evaluation-and-management-
of-the-first-seizure-in-
adults?search=epilepsy&source=search_result&selectedTitle=1~150&usage_ty
pe=default&display_rank=1
Schachter, S. C. (2018b). Vagus nerve stimulation therapy for the treatment of

epilepsy. UpToDate. https://www.uptodate.com/contents/vagus-nerve-
stimulation-therapy-for-the-treatment-of-epilepsy
Scheffer, I. E., Berkovic, S., Capovilla, G., Connolly, M. B., French, J., Guilhoto, L.,
... & Nordli, D. R. (2017). ILAE classification of the epilepsies: position paper
of the ILAE Commission for Classification and Terminology. Epilepsia, 58(4),
512-521. doi: 10.1111/epi.13709
99
Schulz, K. F., Altman, D. G., & Moher, D. (2010). CONSORT 2010 statement:
updated guidelines for reporting parallel group randomized trials. Annals of
internal medicine, 152(11), 726-732. doi: 10.7326/0003-4819-152-11-
201006010-00232
Shalkevich, L. V., Kudlatch, A. I., & Volchok, V. I. (2016). The epidemiology of

epilepsy in children in the Republic of Belarus. Zhurnal Nevrologii i Psikhiatrii
İmeni SS Korsakova, 116(11), 98-102. doi: 10.17116/jnevro201611611198-102
Shellmer, D. A., Dew, M. A., Mazariegos, G., & DeVito Dabbs, A. (2016).
Development and field testing of Teen Pocket PATH®, a mobile health
application to improve medication adherence in adolescent solid organ
recipients. Pediatric Transplantation, 20(1), 130-140. doi: 10.1111/petr.12639
Shih, J. J., Whitlock, J. B., Chimato, N., Vargas, E., Karceski, S. C., & Frank, R. D.
(2017). Epilepsy treatment in adults and adolescents: expert opinion,
2016. Epilepsy & Behavior, 69, 186-222. doi: 10.1016/j.yebeh.2016.11.018
Shore, C. P., Perkins, S. M., & Austin, J. K. (2008). The Seizures and Epilepsy
Education (SEE) program for families of children with epilepsy: a preliminary
study. Epilepsy & Behavior, 12(1), 157-164. doi: 10.1016/j.yebeh.2007.10.001
Sönmez, V., &Alacapınar, F. G. (2016). Örneklendirilmiş bilimsel araştırma

yöntemleri (Genişletilmiş 4. Baskı). Ankara: Anı yayıncılık.
Syed, T. U., LaFrance Jr, W. C., Loddenkemper, T., Benbadis, S., Slater, J. D., El-
Atrache, R., ... & Koubeissi, M. Z. (2019). Outcome of ambulatory video-EEG
monitoring in a 10,000 patient nationwide cohort. Seizure, 66, 104-111. doi:
10.1016/j.seizure.2019.01.018
Szűcs, A., Rosdy, B., Kelemen, A., Horváth, A., & Halász, P. (2019). Reflex seizure
triggering: learning about seizure producing systems. Seizure, 69, 25-30. doi:
10.1016/j.seizure.2019.03.019
Şafak, B., Altunan, B., Topçu, B., & Topkaya, A. E. (2020). The gut microbiome in
epilepsy. Microbial Pathogenesis, 139, 103853. doi:
10.1016/j.micpath.2019.103853
Şahin, Ö. E., & Yücel, A. (2021). Online sağlık bilgisi arama davranışında sorunlar,
tutum ve güvenilirlik değişkenlerinin incelenmesi. İletişim Kuram ve Araştırma
Dergisi, 53, 137-156. doi: 10.47998/ikad.807346
Taksande, V., Burbare, N., Chaure, K., Deogade, N., Deshmukh, S., & Dhole, J.
(2020). To assess the effectiveness of planned teaching on the knowledge
regarding epilepsy in children among the anganwadi workers. Int J Cur Res Rev,
12(24), 151. doi: 10.31782/IJCRR.2020.122439
100
Tavares, T. P., Kerr, E. N., Secco, M., Bax, K., & Smith, M. L. (2021). Brief video
enhances teacher trainees’ knowledge of epilepsy. Epilepsy & Behavior, 118,
107963. doi: 10.1016/j.yebeh.2021.107963
Tekin, H., G., Köse, S., Gökben, S., Erermiş, S., Turhan, T., Tekgül, H., ... &
Serdaroğlu, G. (2017). The effect of vagal nerve stimulation on quality of life in
pediatric cases. J Pediatr Res, 4(3), 137-142. doi: 10.4274/jpr.43434
Terrone, G., Salamone, A., & Vezzani, A. (2017). Inflammation and epilepsy:
preclinical findings and potential clinical translation. Current Pharmaceutical
Design, 23(37), 5569-5576. doi: 10.2174/1381612823666170926113754
Topbaş, M., Özgün, Ş., Sönmez, M. F., Aksoy, A., Çan, G., Yavuzyilmaz, A., & Çan,
E. (2012). Epilepsy prevalence in the 0-17 age group in Trabzon, Turkey. Iran J
Pediatr, 22(3), 344-350.
Törüner, E. K., & Büyükgönenç, L. (2012). Çocuk Sağlığı Temel Hemşirelik

Yaklaşımları. Ankara: Nobel Tıp Kitapevleri.
Turan, F. D. (2015). Epilepsi hastalığı olan çocuk ve ebeveynlerine yönelik hazırlanan

modüler eğitim programının hastalık yönetimine etkisi, Yüksek Lisans Tezi,
Akdeniz Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Antalya
Tutar Güven, Ş. (2018). Ergen ve ebeveynlerine yönelik geliştirilen web tabanlı

epilepsi eğitim programının etkinliğinin değerlendirilmesi, Doktora Tezi,
Akdeniz Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Antalya
Türk Radyoloji Derneği (TRD). (2018). MRG ve BT İnceleme Standartları. Erişim

adresi https://www.turkrad.org.tr/assets/2018/standartlar2018.pdf
Türk Epilepsi ile Savaş Derneği. (2021). Epilepsi Nedir?. Erişim adresi
https://www.turkepilepsi.org.tr/
Türk Nöroloji Derneği (2021). Dünya Epilepsi Günü: Türk Nöroloji Derneği Basın
Açıklaması. Erişim adresi https://www.noroloji.org.tr/haber/353/dunya-
epilepsi-gunu-turk-noroloji-dernegi-basin-aciklamasi
Ueda, K., Serajee, F., Rajlich, J., Taraman, S., Steckling, L., & Huq, A. M. (2017).
Sibling response to initial antiepileptic medication predicts treatment
success. Epilepsy Research, 136, 84-87. doi: 10.1016/j.eplepsyres.2017.07.019
Ullah, I., Hussain, M., & Aboalsamh, H. (2018). An automated system for epilepsy
detection using EEG brain signals based on deep learning approach. Expert
Systems with Applications, 107, 61-71. doi: 10.1016/j.eswa.2018.04.021
101
Uzgör, F. (2019). Ankilozan spondilit hastalarının anti-tnf ilaç uyumuna mobil
uygulamanın etkisi: pilot çalışma, Yüksek Lisans Tezi, Eskişehir Osmangazi
Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Eskişehir
Ünal, A. S. (2004). Epilepsili çocuğu olan ailelerin problem çözme becerileri, Doktora
Tezi, GATA Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Ankara
Ünalp, A. (2017). Çocukluk çağı epilepsilerinde ketojenik diyet uygulamaları. İzmir

Dr Behçet Uz Çocuk Hast Dergisi, 7(3), 169-177. doi: 10.5222/buchd.2017.169
Valizadeh, L., Joonbakhsh, F., & Pashaee, S. (2014). Determinants of care giving
burden in parents of child with cancer at Tabriz children medical and training
center. Journal of Clinical Nursing and Midwifery, 4(3), 13-20.
Van Campen, J. S., Jansen, F. E., Pet, M. A., Otte, W. M., Hillegers, M. H., Joels, M.,
& Braun, K. P. (2015). Relation between stress-precipitated seizures and the
stress response in childhood epilepsy. Brain, 138(8), 2234-2248. doi:
10.1093/brain/awv157
Van Karnebeek, C. D., Sayson, B., Lee, J. J., Tseng, L. A., Blau, N., Horvath, G. A.,
& Ferreira, C. R. (2018). Metabolic evaluation of epilepsy: a diagnostic
algorithm with focus on treatable conditions. Frontiers in Neurology, 9, 1016.
doi: 10.3389/fneur.2018.01016
Vural, Ö., Serdaroglu, A., Kurt, A. N. C., Hirfanoğlu, T., & Kurt, G. (2019). Dirençli
epilepsili çocuklarda ilaç dışı tedavinin etkinliği. JCP, 17(2), 243-252.
Wilfong, A. (2016). Seizures and epilepsy in children: Classification, etiology, and

clinical features. UpToDate. https://www.uptodate.com/contents/seizures-and-
epilepsy-in-children-classification-etiology-and-clinical-
features?search=epilepsy&source=search_result&selectedTitle=2~150&usag
e_type=default&display_rank=2
Wilfong, A. (2019a). Patient education: seizures in children (Beyond the Basics).

UpToDate. https://www.uptodate.com/contents/seizures-in-children-beyond-
the-basics?topicRef=6162&source=see_link
Wilfong, A. (2019b) Patient education: Treatment of seizures in children (Beyond the

Basics). UpToDate. https://www.uptodate.com/contents/treatment-of-seizures-
in-children-beyond-the-basics?topicRef=6162&source=see_link
Wo, S. W., Ong, L. C., Low, W. Y., & Lai, P. S. M. (2018). Exploring the needs and
challenges of parents and their children in childhood epilepsy care: A qualitative
study. Epilepsy & Behavior, 88, 268-276. doi: 10.1016/j.yebeh.2018.09.018
102
Wohlrab, G. C., Rinnert, S., Bettendorf, U., Fischbach, H., Heinen, G., Klein, P., …
& Pfäfflin, M. (2007). Famoses: a modular educational program for children
with epilepsy and their parents. Epilepsy & Behavior, 10(1), 44-48. doi:
10.1016/j.yebeh.2006.10.005
World Health Organization (WHO). (2019). Epilepsy. Erişim adresi

https://www.who.int/en/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy
Yang, J., & Phi, J. H. (2019). The present and future of vagus nerve
stimulation. Journal of Korean Neurosurgical Society, 62(3), 344-352.
doi: 10.3340/jkns.2019.0037
Yeni, N., & Gürses, C. (2015). Epilepsi Çalışma Grubu Tanı ve Tedavi Rehberi.
https://www.noroloji.org.tr/TNDData/Uploads/files/Epilepsi%202015%20G%
C3%BCncellenmi%C5%9F.pdf
Zhao, T., Gao, Y., Zhu, X., Wang, N., Chen, Y., Zhang, J., … & Zhang, J. (2017).
Awareness, attitudes toward epilepsy, and first aid knowledge of seizures of
hospital staff in Henan, China. Epilepsy & Behavior, 74, 144-148. doi:
10.1016/j.yebeh.2017.06.026
103

Randomize Kontrollü Çalişma: Epilepsili Çocuklarin Ebeveynlerine Yönelik Geliştirilen Mobil Uygulamanin Etkinliğinin Değerlendirilmesi

Uploaded by

Document Information

Original Title

Copyright

Available Formats

Share this document

Share or Embed Document

Sharing Options

Did you find this document useful?

Is this content inappropriate?

Copyright:

Available Formats

Randomize Kontrollü Çalişma: Epilepsili Çocuklarin Ebeveynlerine Yönelik Geliştirilen Mobil Uygulamanin Etkinliğinin Değerlendirilmesi

Uploaded by

Copyright:

Available Formats

T.C.

ESKİŞEHİR OSMANGAZİ ÜNİVERSİTESİ

RANDOMİZE KONTROLLÜ ÇALIŞMA: EPİLEPSİLİ

RANDOMİZE KONTROLLÜ ÇALIŞMA: EPİLEPSİLİ

Bu tez Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Bilimsel Araştırma Projeleri

RANDOMİZE KONTROLLÜ ÇALIŞMA: EPİLEPSİLİ

Yöntem: Araştırma, bir hastanenin Çocuk Nöroloji Polikliniği’nde, 3-6 yaş

Bulgular: Uzman görüşlerine göre Mobil Epilepsi Eğitim Paketinin genel

Anahtar kelimeler: Anne, Bilgi Düzeyi, Çocuk, Epilepsi, Mobil Uygulama,

A RANDOMIZED CONTROLLED STUDY: EVALUATING THE

Aim and Scope: A diagnosis of epilepsy in a child is a great source of anxiety

Method: The study was conducted in the Pediatric Neurology Outpatient

Results: The general quality evaluation of the Mobile Epilepsy Education

Keywords: Mother, Level of Knowledge, Child, Epilepsy, Mobile

KABUL VE ONAY SAYFASI……………………………………... ii

TEŞEKKÜR SAYFASI…………………………………………….. iii

TABLO DİZİNİ…………………………………………………….. xii

ŞEKİL DİZİNİ……………………………………………………… xiii

SİMGE VE KISALTMALAR DİZİNİ……………………………. xiv

2.1. Epilepsinin Tanımı………………………………………... 4

2.2. Epilepsinin İnsidansı……………………………………… 4

2.3. Epilepsinin Etyolojisi……………………………………… 5

2.4. Epilepside Tanı Yöntemleri………………………………. 6

2.4.1. Ayrıntılı öykü……………………………………………. 6

2.4.2. Nörolojik ve fizik muayene…………………………….. 8

2.4.3. Tanılamada kullanılan tetkikler………………………. 8

2.4.3.1. Laboratuvar testleri…………………………….. 8

2.4.3.2. Elektroensefalografi (EEG)……………………. 9

2.4.3.3. Video EEG monitörizasyonu…………………... 9

2.4.3.4. Bilgisayarlı beyin tomografi (BBT)…………… 10

2.4.3.5. Manyetik rezonans görüntüleme (MRI/MRG).. 11

2.4.3.6. Kafatası röntgeni………………………………... 11

2.4.3.7. Lomber ponksiyon (LP)………………………… 11

2.5. Epilepsi Nöbetlerinin Sınıflandırılması………………….. 12

2.5.1.1. Motor başlangıçlı nöbetler…………………….. 14

2.5.1.2. Motor başlangıçlı olmayan nöbetler………….. 14

2.5.2. Yaygın (genel-jeneralize) başlangıçlı nöbetler……… 15

2.5.2.1. Motor başlangıçlı nöbetler…………………….. 15

2.5.2.2. Motor başlangıçlı olmayan nöbetler………….. 16

2.5.3. Başlangıcı bilinmeyen nöbetler……………………….. 17

2.5.3.1. Motor başlangıçlı nöbetler…………………….. 17

2.5.3.2. Motor başlangıçlı olmayan nöbetler………….. 17

2.6. Epilepsi Nöbetlerinin Özellikleri……………………………. 17

2.7. Epilepsi Nöbetini Tetikleyen Faktörler…………………... 18

2.8. Epilepsi Nöbeti Esnasında Yapılması Gereken 4 Temel

2.9. Epilepside Tedavi Yöntemleri…………………………… 20

2.9.1. Antiepileptik ilaç tedavisi……………………………… 20

2.9.2. Ketojenik diyet…………………………………………... 23

2.9.3. Vagal sinir uyarımı (stimülasyonu) (VSU)…………... 24

2.9.4. Epilepsi cerrahisi……………………………………….. 25

2.10. Epilepsinin Aile Üyelerine Etkisi………………………...... 26

2.11. Epilepsinin Çocuğa Etkisi………………………………… 28

2.12. Ebeveynlerin Epilepside Stresle Başetme, Problem Çözme

3.1. Araştırmanın Amacı ve Şekli……………………………..... 32

3.2. Araştırmanın Hipotezleri…………………………………… 32

3.3. Araştırmanın Yapıldığı Yer ve Zaman……………………… 32

3.4. Araştırmanın Evreni ve Örneklemi……………………….. 33

3.4.2. Araştırmanın örneklemi………………………………... 33

3.4.3. Örnekleme dahil edilme ve dışlanma kriterleri……… 34

3.5. Araştırmanın Değişkenleri………………………………….. 34

3.6. Araştırmada Kullanılan Veri Toplama Araçları…………… 34

3.6.1. Aile tanıtım formu………………………………………. 35

3.6.2. Ebeveyne yönelik epilepsi bilgi ölçeği……………….. 35