ye CAPITULO 7 poR QUE TENHO BAIXA VISAO? rea autora Me chamo Fernanda Shcolnik. Nasci no Rio de Janeiro em abril 4983. SOU professora, formada em Letras pela Universidade do es do Rio de Janeiro (UER4J), onde também fiz Mestrado em és eratura Brasileira e Doutorado em Literatura Comparada. Atual- a rte, sou diretora de comunicagao da Associagao dos Deficientes a do Estado do Rio de Janeiro (ADVER\) e represento essa instituigao NO Forum Carioca de Direitos Humanos. Mantenho uma agina nO Facebook chamada “Eu tenho baixa visao” e participo do Coletivo Bengala Verde, um grupo de trabalho que visa pesquisar, debater e divulgar a bengala verde como instrumento de orientagao e mobilidade voltado para as pessoas que tém baixa viséo. Facgo reabiltagao no Instituto Benjamin Constant desde setembro de 2016 etenho uma bengala verde chamada Sininho. gob ee Tenho retinose pigmentar, um problema degenerativo de retina que provoca, gradativamente, a perda da visao periférica e a perda da visdo noturna. Durante todos os anos da minha vida, convivi com aquase auséncia da visdo noturna, pois, em ambientes escuros, meus olhos néo se adaptam como os das demais pessoas, € sempre enxerguei bem pouco em locais como festas, pistas de danga, salas de cinema, shows, universidades a noite e manifestagdes de rua. Suando fui diagnosticada, eu ja !a que havia algo errado... era pando © médico me contou que eu tinha retinose pigmentar, ia EM ano 2000 e eu tinha 17 anos. Mas desde sempre eu ja Desc algo errado com a minha visao, pois nao enxergava Na ver a “eomogy ade, Por um lado saber que eu tinha uma patologia foi Para mim, porque antes eu falava que nao enxergava ee66 oo oe soas achavam estranhoe completa e “nao enxergar” tinha ganhado um ne Sem rotulo, como costuma querer a en © eu poderig digg tenho retinose pigmentar | Mas quem disse que eu dizia er 8 queria me estigmatizar, e se eu tinha esse problema”, ig rio que isso nao me impediria de fazer nada que Os outros fazem) id Assim, segui vivendo tranquilamente, mas 0s amigos mais Ae ximos sempre souberam da deficiéncia visual noturna, Pois tinham que me ajudar em diversas situagoes, quando estavamos juntos Durante muitos anos, minha deficiéncia visual se restringiu a noite ea ambientes escuros. Era como se eu vivesse “normalmente: durante o dia, mas, a noite, como no conto da Cinderela, Virasse abobora. Por muitos anos foi assim, e ainda é, pois mesmo que agora a deficiéncia visual acontega de dia e de noite, no escuro ela no escuro as pes: sentido. Agora, ess: ainda é mais acentuada. / : A primeira vez que tive a experiencia de nao enxergar no escuro foi na infancia. Eu fazia aula de piano e um dia acabou a luz do prédio da minha professora e tive que descer 15 lances de escada. Minha mae, que me acompanhava, logo percebeu que eu estava ficando para tras, andando muito devagar. Eu néo estava enxergando para me locomover naquela escada escura do prédio antigo em Laranjeiras. Evidentemente, muitas historias vieram de- pois, varias em decorréncia da perda da visdo noturna. Algumas delas eu vou contar aqui! Flertando na escuridao No dia em que fiquei pela primeira vez com o Daniel, meu ex-namorado, eu tinha 20 anos e estavamos em uma festa bem escura, em uma casa noturna frequentada por clubbers e alterna- tivos da cidade. Era aniversario de uma amiga em comum. Ele ja tinha demonstrado interesse por mim em outro momento, mas eu havia dito que preferia que fossemos sé amigos. Nesse dia, algo mudou. Eu voltei atras. Estava interessada e precisaria demonstrar de alguma forma, pois ele ja tinha recebido um “nao” e, dessa vez, eu teria que tomar a iniciativa. Estava com uma amiga na fila para entrar na festa e comprei uma caipirinha bem forte, dessas vendidas na rua e feitas com cachagas de qualidade* HISTORIAS DE BAIXA VISAO er duvidosa (eu precisava beber um pouco para ter coragem de fazer alguma coisa, afinal, sou uma pessoa timida!). Ladentro, me encontrei com ele e tudo correu bem. Flerte corres- pondido e estavamos, Daniel e eu, sentados em um canto qualquer. Passamos a festa inteira juntos. O lugar era dessas casas noturnas super escuras, onde acontecem festas que vdo do rock a musica eletronica e que duram toda a madrugada. Eu nao estava enxer- gando absolutamente nada, além das poucas referéncias das luzes coloridas piscantes que circundavam algumas partes do ambiente. Em um determinado momento, resolvemos levantar e ir para ou- tro espaco — procurar nossos amigos ou, talvez, ir embora. Quando vocé tem perda de visdo noturna, esses deslocamentos em locais escuros podem ser complicados, e geralmente precisam ser feitos com 0 auxilio de alguém. Nao sei bem por que, mas por um instante nos separamos e eu me vi completamente perdida no meio da escu- riddo. Provavelmente, Daniel seguiu caminhando e esperava que eu oacompanhasse, jé que qualquer pessoa faria isso. Ele nao sabia da minha perda de visdo noturna e nao se deu conta de que eu fui ficando para tras. Perdida no escuro, mas tentando fazer parecer que estava tudo sob controle, fui em direco a ele. “Ufa! Encontrei o caminho”, pensei. O problema é que fui, cheia de convicgao, em diregao a outro cara, na certeza de que era o Daniel! { Sempre achei que ele deve ter pensado que eu tinha bebido demais — 0 que todos costumam pensar quando me veem perdida peor de alguma casa noturna -, mas 0 fato é que, como ele as coon ee zen, veio me resgatar e pareceu nao ter ligado mais querer fee epois, ele foi me deixar em casa e achei que nunca “tempo oe pen No entanto, continuamos saindo e, algum se tratava de um Poagonn a namorar e ele logo ficou sabendo que hamento de trés ance eee tecnico ! Tivemos um relacio- 1joje somos amigos. Planejando a vida (ou nao...) Quando g 1 : £Scutei de mais pe tinha um problema degenerativo de retina, Stapas da minh um médico que eu deveria planejar algumas a Vi a Vida. Ter filhos nao poderia ser deixado para68 muito tarde, ja que, quanto mais tarde, mais debilitada poderia estar a minha visao, 0 que comprometeria a tarefa de cuidar de uma crianga. Outro médico me aconselhou a nao estudar literatura pois futuramente a perda de visdo poderia impossibilitar a leitura, por exemplo, e 0 prosseguimento nessa Carreira. , Apesar do choque que essas declaragdes poderiam causar, segui tranquila. Nao sentia que nada disso (perder a visao) pudesse acontecer comigo, embora, em alguns momentos esporadicos, te- messe ficar cega. Mas esse temor nunca me tomou por completo. E, aos 17 anos de idade, era completamente surreal pensar em planejar filhos. Sempre fui de fazer as coisas marcantes um pouco mais tarde. Primeiro beijo, primeira menstruagao, primeiro porre com um vinho barato comprado no boteco da esquina... Como pensar na idade “certa” para ter filhos estando em plena adolescéncia, prestes a ingressar na universidade, no inicio dos anos 2000? Pensar em largar a literatura também era algo dificil de considerar. Nunca soube ou encontrei outra coisa para fazer. Muito menos algo que pudesse ser feito sem a visdo. Escolhi a literatura pelo prazer, pela curiosidade e pela vontade de estudar essa arte. Confesso que, em momento algum, a possibilidade de perder a visdo se tornou um critério de escolha de carreira, e nado me arrependo disso. Hoje, sei que quem perde a visdo pode usar alguns recursos para ler, como oS audiolivros e os leitores de tela. Embora saiba que a perda total da visdo pode acontecer comigo e em tempo im- previsivel, ainda me sinto distante dessa realidade e, mesmo que um dia acontega, hoje sei que, tendo deficiéncia visual, é possivel trabalhar, estudar, ser mae, ler livros, ver filmes, enfim, ser uma pessoa como outra qualquer, mesmo que de um jeito um pouco diferente do tal padrao ao qual todos adoram se apegar. Apés ouvir tudo isso dos médicos pelos quais passei, € depois de optar por ignora-los no que diz respeito a decisoes pessoais, comecei e terminei a graduagao, o Mestrado e 0 Doutorado em lite- ratura. Continuo lendo, escrevendo e dando aulas, esperando que possa exercer essa ocupacao durante muitas décadas pela frente. _ Quanto a filhos, considero este mundo tao cadtico, ave nao sei se gostaria de té-los. Hoje, com 34 anos, me inicio na cartel ses € nao sou uma mulher casada (pretendentes? aa seus curriculos!). Pensar em filhos 6 uma coisa secun— 40 aS DE BAIXA visAO is 69 to, pois existem iori n0 On tantes dessa ar esa ene poe cae ag0es | es urguesa encaixotadinha que a socie' denosimpoe. No fim das contas, Sigo vivendo, desde sempre, cada coi eu mo! ento, uma de cada vez, no meu tempo, e nao dentro de modelo pronto e previsivel que nao passa de uma imposica ede uma estratégia de controle das vidas e dos compos Nao ha motivos que me fagam forcar ou antecipar ee eu sequer sel se gostaria de ter! Em um mundo cadtico e el, priorizo viver 0 hoje, pegando leve com as previs6es estilo do dito zen de “concentremo-nos no tempo pre- externa glheios- cias que imprevis no melhor gente”. HARI OM. panegagao para a aceitagao: assumindo abaixa visao € aderindo a tecnologia Quando tive uma perda d do meu dia a dia, como ver filmes, reconhecer rostos, passei ame ent deficiéncia visual. Esse nao é um processo facil, mas hoje em dia existem muitos recursos que nos permitem fazer coisas que pen- samos que Nao conseguiriamos sem a visao. Eocaso da lupa eletronica. Ela ilumina a pagina, aumenta 0 tamanho da letra e permite regular 0 contraste entre a cor da fonte eacor da pagina. Quando vi essa lupa pela primeira vez, percebi que tinha chegado a hora de conhecer e usar as tecnologias a ser- \igo das pessoas com baixa visdo e decidi enfrentar tudo isso de frente. No dia seguinte, fui conhecer alguns desses recursos & foi como descobrir um mundo novo, o qual eu nunca tinha imaginado que existia: teclados de computador com letras gigantes, oculos *speciais para ler legendas, monéculo para enxergar o numero cponbus e varios tipos de lupa eletronica. Comprei uma dessas € ecei a usar imediatamente. O primeiro livro que li com minha Mia Couto, que comprei \ a ha coe foi Mulheres de Cinza’, de eee adquirir a lupa. se sse lendo livros impressos © petrecho” genial, que, além de livros, le acuidade que afetou alguns afazeres enxergar a comida na mesa e ender como uma pessoa com para mim, pois permitiu om desenvoltura. Trata- possibilita a leitura queae de cardapios, bulas, contas de banco e qualquer tipo de impresso. Hoje, eu também a utilizo para dar aulas e agrade teria deuses da tecnologia por tornarem nossas vidas mais Taceige - permitirem que as pessoas com baixa visao possam reaprenge™ fazer certas coisas com a ajuda de aparelhos que suprem 4 er que nos falta, cumprindo o importante papel de nos incluir em ume sociedade que, infelizmente, sempre que possivel, ainda nos excly Dangando na chuva Ja repararam que quando chove a claridade diminui? Isso acontece tanto de dia quanto A noite. Com isso, 0 cenario fica turvo, Aqui no Rio de Janeiro, com uma chuva mais intensa, as ruas ~ enchem d’agua, e pisar em po¢gas gigantes ja se tornou habitual para mim! Como boa carioca, adoro andar de chinelo, mas con- fesso que, quando enfio em cheio meus pés em pogas, sinto falta do bom e velho ténis. Certa vez, eu havia saltado do 6nibus e precisava andar um quarteirao até em casa. Chovia muito e a rua, que ja costuma ser mal iluminada, virou um completo breu para mim. Nao hesitei — afinal, era um caminho conhecido. Apenas uma quadra por uma calgada cujos obstaculos eu ja sabia de cor. Sem medo, dei continuidade a meu caminho para casa, com passadas seguras. De repente, levei um imenso tombo! Fui surpreendida por alguma coisa que me fez cair para frente, sendo langada sobre grandes sacos que eu era incapaz de ver sob a baixissima lumi- nosidade e os pingos da chuva. Poderiam ser sacos de lixo di xados na calgada pela vizinhanga, mas logo percebi se tratar de um mendigo que dormia sob uma marquise, para se proteger da chuva, acompanhado por imensos sacos com latinhas dentro. Foi um grande susto, para mim e para ele. Eu sé ndo cai em cima 40 homem e de seus sacos porque um senhor me segurou. Envergonhada, pedi mil desculpas e expliquei que nao ara gando ee nao o havia visto. Foi constrangedor. da bengala, Pouo lo, e pensando que nao podia mais adiar © camminkis Pa vu edn es depois, dei inicio ao seu uso e fi faga chuva ov fa as da cidade com seguranga, seja dia ou non’ ica sol! lei- estava voltei uso hoje- I \ HiSTORIAS DE BAIXA VI ISAO 7 pengala: um passo dificil, mas necessario | Certa vez, fui sozinha a um debate que comegava a noite. O lugar em escuro, e na chegada, pedi ajuda a alguém para encontrar | correto. Na hora de ir embora, sai um pouco antes, porque ' algumas vezes ainda tinha vergonha de pedir ajuda por nao enxer- | gar epreferia me virar sozinha, sem que as pessoas soubessem da minha dificuldade. Acendi a lanterna do celular e fui me situando. Depois de descer uma escada, mesmo com a lanterna, nao consegui ver um degrau gigante e acabei caindo no cho. Torci le- vemente um pé & machuquei a outra perna. Nada demais. O mais dificil, nessas horas, era constatar que sim, eu tenho deficiéncia visual e nao adianta tentar fingir que nao. Nesses momentos, vinha acabega a importancia do auxilio da bengala, que poderia funcionar como os meus olhos em situagdes assim. : Dizem que uma das coisas mais dificeis de aceitar quando se | tem baixa visdo é o uso da bengala. Depois de alguns tombos e tro- pegos, passei a trabalhar minha cabega para aceitar a incorporagao desse recurso sem neurose e comecei a pesquisar a bengala mais adequada para mim. Dei inicio a aulas de orientagao e mobilidade para comecar a aprender a técnica para o uso da bengala e acabei comprando uma da cor verde, aquela para pessoas com baixa visao. Meses depois de iniciar as aulas, comecei a tomar coragem lee tirar a bengala da bolsa. No inicio, usava apenas a noite e a vara grande diferenga na minha vida! Ganhei tanta autono- hana et em horarios noturnos que cheguei a ir a uma depender Sozinha, oO que me deixou muito feliz, pois ter que Aos pe cael de alguém era sempre frustrante! a. No saig age comecei a usa-la tambem durante 0 dia e hoje ja © autonomia no 7 minha bengala. Alem de proporcionar seguranga que ey tenho uma dt re vir, ela também sinaliza para os outros ora, em situa ‘a deficiéncia visual, o que 6 muito importante, pois Yeem com am ¢0es de tombos e tropecos mais sérios, as pessoas Tambg, or ci olhos e, muitas vezes, se prontificam a ajudar! Dag ue por me Constrangedoras, como sentar-me em cima Mai, No soy mee ergar que o banco do énibus estava ocu- es "XPlicacées! ratada como “louca”, e a bengala dispensa era b ‘olocal | |72 Adeficiéncia visual e 0 mundo ou dangando de bengala Ha pouco tempo, pela primeira vez sai para dangar... COM minh bengala. Foi uma experiéncia boa. Dancei muito e tive uma Noite 6tima. A bengala da muita seguranga em lugares eSCuros @ fa, a diferenca quando quero me deslocar de um ambiente para utr Algumas pessoas gentilmente me ofereceram ajuda em alguns momentos, da qual no precisei, pois ja conhecia a Configuracay do local e porque tenho residuo visual bastante Util. No entanto, percebi algo que eu ja temia quando fosse Sair 4 noite de bengala: ela afasta as pessoas. As pessoas sem deficiéncia tém “medo" das pessoas com deficiéncia, e isso, querendo ou Nao, é uma forma de preconceito. Tenho deficiéncia visual, baixa visdo, mas sou uma pessoa como outra qualquer. Dango, saio, converso, trabalho, estudo, cuido da casa, namoro, tenho minhas visées de mundo. Mas depois de assumir 0 uso da bengala, uma conquista téo importante Para al- guém com deficiéncia visual, nem sempre sou tratada como uma pessoa “normal”, como acontecia antes. Nessa festa, fiz o teste. Fechei minha bengala por um momento. Nesse meio tempo, um cara veio conversar comigo. Quando notou a bengala perto, se afastou (ainda bem, porque ele era total- mente desinteressante! Alias, seria bom que houvesse algum tipo de bengala especial para tipos como €sse, que sinalizassem algo do tipo “Cuidado! Sujeito babaca, de conversa banal e preconcei- tuoso!). Depois, de novo, fecho a bengala e comega a tocar um forré. Um cara me chama para dangar. Teria chamado se tivesse visto a bengala? Provavelmente, nao. Pessoas, a primeira informagao que gostaria nem todo mundo que usa bengala € cego, mas, Seja cego ou com baixa visao, obviamente merecera o mesmo tratamento que vocé gostaria de receber das pessoas a sua volta. Pensem nisso! Outra informagaio importante € que, para uma pessoa com deficiéncia Visual, seja ela cega ou com baixa visdo, 0 uso da bengala é libertador, 6 Conquista de seguranga e autonomia no seu ir e vir. E realmente importante, Pessoas da vida, se vocés nos virem em qualquer ambiente seja no supermercado, na rua ou numa festa, podem chegar Perto, mf ue soubessem 6 quevisAO AIXA a orem conversar! Podem trocar ideia. Podem até chamar quis Nao sabe como abordar uma pessoa com deficiéncia 918 dane a tem mistério. Simplesmente chegue perto dela e con- visu?! “ge for para oferecer ajuda e vocé nao souber como fazer, verse: 2 8e ela precisa de ajuda. Em caso de resposta positiva, soa quer ser ajudada e ela ira te orientar. Se un pea ate como a pesso f } erg de perto, informe verbalmente, pois ela nao podera e wor de outro modo. / Pena sad tinh escutado de amigos com deficiéncia visual essa queixa al tratados de forma estranha e diferente por serem pessoas dese e que as pessoas nos tratam de um jeito infantilizado, cegas: somos adultos, e fazem perguntas descabidas, tipo “vocé quan es (Parece mentira, mas aconteceu com um amigo meu!). Eu transa! nessa festa, tive a honra de escutar uma dessas. Um cara mesa se eu tenho amigos! Hein??? Inacreditavel. Outra amiga pergun r dois meses conversando com um cara num site de amentos. Quando foram se encontrar e ela disse que era cega, 0 homem desapareceu. assumir a deficiéncia visual foi algo extremamente ra mim, weston eu nao tenho como pensar na possibilidade de masca- raressa condigao por causa do preconceito e do desconhecimento das pessoas. Continuo sendo uma mulher independente, nunca me vitimizei por causa da deficiéncia e continuarei militando como puder para que o segmento tenha um lugar digno na sociedade e para que pessoas, percebendo que nao somos as pessoas nos tratem como muito diferentes dos demais seres humanos por termos alguma de- ficiéncia. Nao somos “especiais” e nem queremos sé-lo. Fazemos parte do mesmo mundo e nao queremos ser tratados como ETs. relacion: