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Los sentithientos | que manifestaban sobre su nueva situacién acontecida, sobre ¢l | dolor que esa nueva situacién les estaba proporcionando en su vida, Cémo esa lesién medular que habien sufrido, por el motivo que fuere, les habia supuesto un cambio importante en su vida. Los pri- metros dias de contacto éon ellos, debo reconocer que no sabia como reaccionar ante lo que ellos me contaban, me sentia mal por su su- frimiento, me acongojaba de tal manera que hubo momentos en los que tuve que abandonat la unidad porque no podia hablar sin que se me notase la emocién que me producfan los relatos que ellos me contaban. Por otra parte, debia “luchar” para que no se me notasen mis sentimicntos, estaba prohibido por la profesora de la universi- dad, evidenciar cualquier tipo de sentimiento emocional ante lo que viviamos por primera vez en nuestras vidas. Motivo que actecentaba atin més mi “desequilibrio emocional” no entendia porque tena que negat lo que sentfa, el paciente no podia notar cuando me estaba | Coniaado sus problemas, cSmo me podia sentir, debia dominar unos impulsos, unos sentimientos, que hoy en dia mirando desde la Iejanta | del tiempo, creo que fucron fundamentales en mi formacién como terapeuta ocupacional, el ser capaz de sentir afliccién ante el sufti-| fniento de otros, ‘Cuando acabé la carrera trabajé en un centro de dfa para personas con demencia, Durante ese tiempo me enfrenté con la dificultad de ~ ‘no ver reconocida mi labor como profesional, ni tampoco ser reco- nocida como persona, peto sobre todo lo que realmente me resulté _ dificil, fue admitir que mi trabajo no podria frenar el deterioro irre~ versible que sufririan las personas con las que estaba compartiendo una parte de mi vida, aceptar que nada de lo que yo hiciera podia iar el destino que les habia tocado; olvidar lo que aprendieron, olvidar lo que sintieron, olvidar a las personas con las que compar- ticton sus vidas, olvidar quienes eran, Esto, en definitiva, hizo que cambiase mi modo de ditigirme a ellas, mi modo de trabajar y me CARMEN CIPRIANO CRESPO centrara en tratar de hacerles recordar sus sentimientos, elicitar sus emociones, conocer su, sufrimiento. Esas dificultades que conllevaba la demencia, eran vividas como una pérdida importante por parte de la persona enferma en primer lugar, pero también por parte de los familiares. Recordaré siempre con tristeza una conversacién con la hija de una persona que asistia al centro, “mi madre murid’ cuando dejé de conocerme como hija”. Enfrentarme con estos sentimientos recién salida de la carrera, me marcaron mucho a nivel personal y profesional, entendiendo enton- ces la responsabilidad que tenia en cuanto a facilitar que las personas; « pudieran depositar en mi, como profesional, las emociones que po- dian producirles un proceso de enfermedad, independientemente de que éste fuera leve o grave, temporal o permanente. Continué trabajando con personas con discapacidad intelectual, y pude comprobar en este caso como el diagnéstico que la persona tuviera les impedia poder seguir realizando su proyecto de vida y mantener la visién del faturo. Este impedimento no verifa de las pro- pias personas con discapacidad, sino que venta determinado por el contexto cultural y social en el que las personas se desenvolvian, No se les permitia desempedar su vida de manera aut6noma, no se reconocia el derecho a la sexualidad ni el derecho al amor. Traté por 80, de buscar nuevos enfoques en mi profesién, y explorar nuewos horizontes que me ayudaran a tener una visién més concreta sobre Ja apertura de los sentimientos, de las emociones, por eso me decidi a estudiar antropologia. Lo que sin lugar a dudas me ha procurado primero, tener una visién atin més amplia y global de mi trabajo como terapenta ocupacional y de la centralidad con las personas con las que trabajamos, y segundo, un mayor desarrollo personal. Definiendo conceptos. Terapia Ocupacional Allo largo de la historia de Ia terapia ocupacional han sido muchas las definiciones que se han dado sobre lo que ¢s la tetapia ocupa- cional. ustn -yso00u sey s208ysnus vred sopeuoyszyord sono wos mun{u0a wf ap souafequn soeuopednso stander soy anb onsaseu say ( “EORDENTLGUGST Sp OsodOrd NS WS SOMEZTTEST SHS SOIGSTUATEIEN SO] ue opuarpid yiso 9] 98 anb 0] woo amawordusoo & eva as euosied uy onb pogIp $9 Yee so Ou 1g Ogu] ENsoMu soureysduasap anb sop ‘ue sosmaex soquazayIp Soy ap [ruo|¥dnoe videraa ap so1woureazedop so] ua sezivox aprd ay 28 onb oxfonbe ‘eye exed oatmasoduxy vas onb » vuosiod y ¥ zepnfe anb somauay, Oqeo e BAdq Ean wuosiad yy ‘ered BARPOgIOBis S]UDuHTEDT ESE Hsp SAB IIMSSTO9 sOUFIGEP “UOISeS ord wnsonu ua voisyg wuoruresz0y Bl SS PepEAnoe Bj onb 03891 — coanngdeias osso07d [Op SpAen © Hd 2 sen -ugqus ‘euosrod yy ered pepranoe vy op opeayTusis [p senuosug (& WOn0 snus wos sopeuorednso semodexoy, soy soureyadurssap anb s3jox soy “pooe S=LJONPED) _zuvumny yuszadxs yf ap jens oxsadse un outos ugpednso vy Sppusqu op A ayuaiqune jp Twarmop 4 rwomdxs op vous vy someemy vussisis JOP WIeUUT ‘eouROdsS EFUDpUS) Eun op spaoord eueuMY uorsednoo vpoa,, onb epop |p uorsayord ensonu & ofp osindusy spuz anb sojeuorsednoe seynadezsn sop 9p oun ony womb ausourersy vond -x9 ow09 (qe ‘Jeuorsednoo widess: wo penu20 esuread opusss onts opronmaiis £ ousodord op epanbsnq ¥ ord ‘wugdmsip yj ap wpuas 2397 op Soorwu saIUDsOITP SO| 2ps9p PUOIIN[OAD orb oxdoau0 um so «, ‘eaeumy vorrpuos ¥] ue PaUUTpURy sured wun 89 wOTedND0 eT seuopednoo wdezox, e] 9p pepyeos eT SpMIDp $0] 1Soey SoMSpod anB Ye sausrayIp opou un sp “1 Sapemydans SeuDuny Sp SoedeS aOR ONTOS Ou Oe Tez 3p sssedeauy Ours seucsIod Sef tlanbHa Ou RIvdO;UNy op ouDIAy “{P OPO p 200u0aer onb “eanisod uoprouTOS sun owen amb Ouro 291 un sq zuapuadapyy epi, ap 20 PP sod opeunse ourUIIDT, “Epis 2p pepyvo vf rexofacr ered ‘ouaiqure [ap oMUEP TasouaTg jo sesowO:d asa ORVINaLD NEI gh ‘xed A jeuopednoo uoroung ef regqisod exed pepranse yy ap orpaux rod siueped Jo ue openuss anbosus un ezqn jeuopednag wd era], FL, 70007 OFF v9 BOTDTEBEp Bun 2991q=I89 (]HLLONE) 707 -odng vzuwgasug ry u2 eoorsednog videray ap vadomney POY ®T qepos 0/4 ooo -oorsd “eoqsy ‘22s 2h vaxaygoad un & opiqep peaopednao ogaduasap ng ua sepeymoyrp wouaR onb seuoszed svy ap reasousiq > A pnyes muswEDUTo TANDNy v sozsoryso sonsont somBiaTp ‘SeaNadeIO SO] “upia 9p pepres wf resolour A vsuspuadapuy eumcrur vf sao] ered aworqure fe 0 sem sv ap uorsedepe ef amnppus apong ‘peppedvosip epauaaard £ rasousiq pA pares vy soaoword ‘oyfoxsesep jp rexof>ur ‘smapusdapur womuny ey exo[our wsed ‘Sodna3 0 sonprarpur woo ‘ewepnoo vp tT 2p sopepranse sey ap vonnadero: woPseZHAN ey OUZ09 aunap vf ‘euowednag videray, 2p EUROHSUTY UOEDOSY ET : cPepianonposd ns £ onprarpur yop ossorareuopuny |p navssoxoUT xed sepeadepe sopepranoe uzafin sojeuopsednoo semodesos SOT] “oHOIDE;SNPS £ OAR -supoad ‘auorpuodapur vpra 2p ojpsa wn aoueoye onb eed onpraspur Te msise uos euowednag widesoy, ¥[ 9p soansiqo soy ‘saqeuoROWD suupigosd o sopeiuour sopepaumsagua ap ‘oauaTmelsaus 2p 0509 -oxd jap ‘opfoxresop jap seuraqqoxd ap ‘Soojsy souep © sopepatsDzu> 9p wpuono9cuos OMTOD epEIOI|y HISe vUeIPHOD EPEA ns Ua TeLOPSURY ‘ered puprovdes tkno sonpuarpor soy ¥ SOPEATas soa0rd anb popes eI ap seppust $e] ap uorsayord vim s0 fevomedns widez,, O10 auy ~9p ¥| (€661) [uOpednag wdexay, ap asuoIPeuL) YoPEPOSY PT : “PePP -edeoup ns v uopeadepe ef optnaypry 0/ pepeuuagus yap PET -sdnoar v¢ opuadngenuos “epeIp EprA ns vd a[q3s0d wouspuadaper 2p opul rofeur o sezueoTe tied ompedes ‘omenmeen open ope un woo ‘spusiezd onprarput [ep seTeiv0s A saperzosues ‘soomb sd ors seurayqord A sopeppedeo sey ap woY>eIOTEA ¥] 9p oIpeuE tod oub ‘vurearaes-opos uorsajord van owoo augop ¥| (OLAV) 1 -euopednag seanadesay ap vjouedsyy peuowazorg UoIneDOSY PY SVALIV EVN Na VaVsV YNIDIOSY‘Mercia Basapa SN NARRATIVAS dads de los usuacios de nuestros servicios. No debemos olvidar que cuando se produce una diversidad fancional del tipo que sea, se re- | siente el funcionarnients global de la persona, y por tanto la sélucién debe venir desde diferentes campos, no somos los tinicos que vamos © a tratar de manera directa con los pacientes para tratar de solucionar el problema que presenta. ‘©) La persona y por tanto, los problemas que tengan, son el cen- tro de interés de toda intervencién. Esto es uno de los principios fandamentales en nuestro trabajo como terapeutas ocupacionales, inuestro centro primoriial en Ia intervenci6n son las personas y sus jeuaciones. @) ¥ por iltimo, pero no menos importante, la teorfa esté al sex © vicio de la practica: Nos ericontramos muchas veces con profesio- whales que se quedan solamente en el émbito tedtico y que tienen dificultades para poder ajustarios a las diferentes soluciones pricticas que surgen en el trabajo diatio, a los problemas, alas aflicciones que los pacientes con los que trabajamos tienen. Pero en ly'tealidad gqué es lo que sucede? ¢EI terapeuta ocupa- cional tiene én cuenta 4 la persona en su conjunto? ¢Presta atencién a lo que siente, a lo que sufre; a lo que pierde, por tener una diver- sidad funcional? Pues deberia ser asi tal y como muchos de nuesttos \ modelos de prictica propugnan, pero la realidad, a veces, es bien di- ferente, No siempre se tiene en cuenta la perspectiva del pacieate, su dolor ante la situacién nueva en la que se encuentra, ya sea por suftir en su pie! las consecuencias de una diversidad funcional, o por tener algin familiar con ella, O por cualquier otra causa que pol J duzca un cambio brusco en su vida cotidiana. El lugar del paciente en los modelos teéricos. La gyan mayoria de los modelos propios de terapia ocupacional, _~postulan que el ser humano debe ser el centro-de nuéstra interven- bidn, y que debe ser tenido en cuenta para poder decidir sobre el proceso terapéutico, pero esto, parece ser algo que en muchas oca- siones se queda exclusivamente en los principios de los modelos te- 148 (CanMen Cipriano Caseo éticos, porque en la prictica clinica, nos encontramos a veces, con profesionales que no se paran a pensar en ningtin momento en que Jas petsonas con las que trabajamos, ya se les lame clientes, pacien- tes, usuarios, etc... tienen unas expetiencias importantes en relacién con el dolor y el suftimiento que van a marcar toda su vida y el mo- mento de la rehabilicacién que estamos compartiendo con ellos. Para algunos profesioneles de la terapia ocupacional, estas personas, son solamente un “deterioro cognitive” o “una tetraplejia” sin ir mas allé y reconocer como estas etiquetas que se les han-impuesto van a influir encarecidamente en su modo de vida y en el de las personas que los rodean. A continuacién, voy a citar, de manera muy breve, algunos ejem- plos de modelos propios de nuestra disciplina, donde se contempla Ia necesidad de tener en cuenta siempre la perspectiva del paciente. EI Modelo de la ocupacion Iuumoana Kiddbafaer] dentro de sus pHIcipios tedricos contempla a la persona como parte fundamental cn el tratamiento, se le debe considerar parte activa en el mismo y rener en cuenta siempre sus intereses, motivaciones y deseos con el atizar el éxito en el tratamiento, Desde este modelo las natrativas son may importantes, puesto que constitayen un modo de dat significado a la vida a medida que ésta se despliega y se pre~ sentan nuevas circunstancias, El autor habla de narrativas ocupacio- 3 nales, refitiéndose a las historias contadas y/o representadas, que integran a través del tiempo nuestra capacidad de eleccién, de habi- ‘tmacién, y capacidad de desempeiio y el medio ambiente en los que nos desenvolvemos. Este modelo refleja las necesidades de las per- sonas con las que trabs . fadelo Canadiense de desempeita e. -onsiste en tratar a cada inc fstica y tratarlo como un ser tini nacional; préctica centrada en el jiduo desde una perspectiva ho- Esto se traduce en un trabajo x conjunto entre paciente y terapeuta ocupacional para poder alcanzar Jos objetivos planteados por el propio paciente (no los que nos plan- ~ teamos los profesionales muchas veces sin tener en cuenta lo que 149{ | | | | ao “(661 NeTeSELy {6661 “SOT £2961 ‘Sepr0sD {6661 ‘BOIDIg) Jp Ua vPUMDe onb eueradxe vy uosied tj 9p opunus js anus souordsorad ap ‘soem souopoND -suoo ap sepeuSordun uziso ‘oquaruryyns [pp £ s0j0p PPP evDAIA ¥| anb ‘orsondas sod ‘euana uo susp 9s ON “ays vuosied x anb seZou opvssoou vos soma ured anbune ‘orsayrod owmayareyen un 0 01995 zed oonsouerp un so amBasuo9 oxomb as on o7 “opuorqppas wes anb omuarueien [> 2240s A pepourzazu9 9p osas0xd ns axqos “sepnp ‘sopmambur resoadxo exed mnpoeduour sof og “vuosied vy v seysode zpand eaaquoo soy anb 0] opor uoo ‘sarusped soy uesed anb soy sod pepounayus op souorenis sawereyp so onb owserumpyns yo £ so]Op PP Brand uo suaN 9s sousUT OgpnuT ‘oasands sod A ‘estayNo ns osodure mr euostad rj a\pznauasap as anb jp wa ousoqe [2 TE waTEND v9 uA 9s ou nb [> apsop o[Ppour um sy -uorsdeored vidozd ns ‘arpes & asvisodun 9 ou anb expared ‘erepsr [p anb of 9800er axpea ‘oonmp oseaoad ns opor ap O87] Of ¥ eIUSND UD wPTUDI so OU OUST 2 10d vpmzode worseuszozur vy ‘epuops oy 9s ‘eunZord oy 9s oF ‘pepsuszayue op oseooad ns uo ypeu ured wuan9 wo ouaR of 95 OU 91S e ‘ouss2yua J wo onb spus pepouszayus masondns vy Us Ojos ENUDD 28 onypaurorg ojspour [gy “ONPTAIpur [p U9 a1uSURAISMIoxe euoiqaxd [> opuems ‘oiue dod A euosiad y ap vidosd vonspanzere vun opuers ‘pepouzzojuo 2 uo yeni 28 euO|oURY peprsiaaIp Bf ‘Sourefeqen anb ej us sotiojomaRser sey ap seysnU U9 ote; 10d { sojspour soxs9 UE, ‘soang & soyeuorsazord soxsTyu0o sosorumU Opudisms Toqey ensInT souyoaesap saftuomednoo semodexos soy anb sey uo souomoma -sur sey ap wuofedn xy ua vader anb |p $9 ‘ooIpguTOTg o[pour Te “SOSPIUTVOPHPOU Foy wo “TRSOYP TOSPOW Sones anb so ‘mused [a uo epenuso wopuare ws0 2p ear vonoerd wa eysand xy mamoyrp & wea anb saxo3983 $0] 9p oun, ‘oppouz [pp soon sordund soy v2 asuaunejos apanb os ow A se vas sauouvos onb uo wesMgU! 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O si lo preferimos podria. ‘mos llamarlo también “experiencia de la diversidad funcional” la cuestidn importante en todo esto, es que los terapeutas ocupacio rales, no debemos quedgrnos exclusivamente en la causa y en la pura consecuencia orgénica que le ha provocado a la persona la situacién traumitica por la que esta pasando, sino que debemos it més all y tener en cuenta los sentimientos que la persona tiene sobre todo lo, que le esta sucediendo, sobre su proceso de enfermedad. ‘Hay que lnchar por romper la asimetzia que se dan en las rela- ciones terapéuticas habituales y conseguir que ese estatus de supe- riotidad del terapeuta ocupacional desaparezca dando paso a una relacion de siméttia, en la que el paciente deje el papel pasivo y su- miso que s¢ Ie habia otorgado. Cualquiera de nosotros tenemos = .ppetiencias negativas €f relacién @ esto’ que acabo de contat, si nos paramos a pensar en el modo en que nos relacionamos, 0 mejor dicho, en et modo en que se relaciona con nosotros cualquier médico especialista 0 incluso nuestro médico de atencién primaria, podemos recordar cémo nos sentimos cuando no nos examinan ante una do- Tencia que estamos explicando y que para nosotros supone una pe- quefia o gran ruptura en nuestra vida diatia. ¢Cudntas veces nos hemos salido de la consulta quejindonos del poco caso que nos habia hecho el médico? ¢Cudntas veces hemos dicho que ni siquiera ha levantado Ja mirada del ordenador para ditigirse a nosotros en uno de esos tres minutos que dura la consulta? Pues estas sensacio- _ nes que todos nosotros hemos vivido en algiin momento de nuestra vida, son las sensaciones que debemos evitar que las personas con diversidad funcional con las que trabajamos puedan llegar a tener y _ To que deberiamos es ser capaces de propiciar una mayor participa- . su ptimer trabajo, el primer viaje sin los padres. CaRaieN CIPRIANO Crespo ticipacién en el émbito clinico, controlado por el personal sanitasio. | Para poderlo conseguir es necesario conocer cémo su experiencia vivida le esté marcando o le puede marcar su vida. Debemos salzer cémo el dolor y la afliccién que le supone la diversidad funcional le @ eva a tener determinados pensamientos, cémo le afecta a su vida diaria, a sus relaciones familiares y sentimentales. Por ejemplo, en mi experiencia profesional con personas que te- nian diversidad funcional intelectual, no podia quedarme solamente en el diagnéstico que el DSM-IV( manual diagnéstico y estadistico de los trastornos mentales) da de ellos, y que, por otra parte, tiene una conaotacién totalmente negativa... retraso mental leve, mode- rado, grave y profundo, sino que debia ir mas allé, y conocer cém esa diversidad que la persona tenia le iba a producie dolor fisico psicolégico, pero sobre todo le producia un impacto importante sobre su vida, sobre el sentido de la propia identidad, sobre la capa- cidad de trabajar, de divertirse, de enamorarse, sobre el modo en que se van a producir las relaciones con la familia, con los amigo: en el modo en que va a vivir esa enfermedad, ya sea como castigo, como alivio, como un aumento en la recepcién de cuidados que es: persona ansiaba, ‘Tenia que conocer también cémo su familia vivia la diversidad de sus hijos, qué eta lo que habjan sentido en cada etapa de la vida / por la que cada uno de nosotros pasa, cémo habjan actuado ante L las nuevas situaciones que surgian, ante los nuevos caminos que sug hijos iban descubriendo: la primera noche de fiesta, su primer amor, lependiendo de c6mo habian actuado los padres ante todo esto, los hijos podrian 6 no sentirse més aut6nomos, més libres en sus elecciones. Todo esto / €s necesatio tenerlo en cuenta para poder conocer mejor lo que le sucede a la persona y poder determinar las atenciones que estas per- | sonas necesitan, no solo desde la terapia ocupacional, sino desde cualquier Ambito médico y/o psicosocial. Si no se tiene en cuenta, |Su aiqruodsrp vuzeme voruys epuapras zofou ey VOD TeNpLAIpUT eorUAPS epousiedwos yj sex8o1uy eoyruSis vOuapIag, ¥ Uo epesea PUPIL 2] 9p vonogd ey ~sowsoped sof 9p orreantes opepms yo a1g0s sau . 2p 9p BUI ¥] UD JENID" ¥IoUApras solsur ¥ ap osopm| £ oyoyd -xo ‘sworsuoo oaydeue fp $9 BOUSpIAGl B] UO EPESeE BUDIPSP ey “(qqw) emuspiag ey U2 epeseg, S eorrpopy of ered a[qypurosasdar onrsmbos s9 o1so onb zeprayo anb 4eq ou oxad'So oj ou anb op vpfouaauos forse OX oputaED yas9 sou 4 euosied v onb of seprea souopuaazsiur sensonu sepor wo axdurays oneseoou $3? souzeyunSord sourspod enbiog “sopvuosrod suoxsty sns sepoa zepyea 9p peprssaou wIs ‘Sopepianalqns sns ‘SomarumUas sns ‘opurauios wso sou anb soszons soy Jopuaidtos sp reren souraq -ap ‘siusurvar vasop anb of axgos “warsazau vuossed wy onb of axqos eanoe zupnose vf eureseou 2984 ag “ypBape ‘oxSo] ‘upPUNsNIy Iq srojop inqwais puossed Bf sub OT FeIpNSs v UOPNodsp wang bun JENIOuT SSIUOND BSE USPUSAISIAT ESTEE Bp [esas oFnd [gy Coppus ap sured vun ‘souour je Smrmbpe uepond sefsuspsdxa seso onb 4 ope rodis oasnu un sapep ‘opour aise ap sopod ued enuonoue as nb ue viouspusdap op ugroenis ¥ v4 opnyns ouep Te opmios wey anb soyfanbe o epra ns op sosaons soy opueture edea ‘OUISTUS JS & EHOISY uidord ns ssraquos v tajona ,aprady,, of uoronansUT ¥] OWIOD o **OrT -ensn ‘quay ‘ousted ousoo |p & sovopupiyes ‘opueleqen sours? 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‘La medicina basada en las narrativas, pietende dar voz a los afec- tados y afectadas, la voz que desde muchas disciplinas, parece que no intetesa oit, pero que sin ainguna duda es la protagonista clara en la avida de las personas y por tanto en los diferentes tratamientos que se ‘van a realizar con ellas, cuando se les escucha se les devuelve el pro- tagonismo que realmente merecen y de este modo se les reconoce la cevidencia social del suftimiento (Hernéez, 2008). Desde este modelo se establece una relacién de simetria entre paciente y profesional, lo ‘que sin lugar a dudas sirve para que haya una relacién directa entre ambos y un empoderamiento por parte de los afectados que influiré ‘de manera positiva en alcanzar una percepeién positiva de uno mismo a pesar del problema funcional que se tenga. Como terapeutas ocu- pacionales, debemos interpretar Jo que le sucede a Ja persona con Ja ~Yque estamos trabajando dentro del émbito de la evidencia, pero tam- bién debemos ser capaces de ofrecerles una nueva medicina basada _» en Ja nartativa que le ayude a dar significado a lo que le est pasando. Un ejemplo que nos va a ilustrar muy bien lo que acabo de decir lo recojo de la experiencia de una paciente de psoriasis en la consulta del especialista (Beer, 2005): Dr. Jones: ¢Cuanto tiempo hace que tiene psoriasis? Sra. Lawler: oh, unos 15 aiios. Dr. Jones: ¢d6nde coménz6? 5 eps / Jerwurcochrane.ex/Pq=es/node/262 © heep:/ /antropologia.urnes/10coloquio /call_for_papers_X_REDAM.pdf 156 ‘Cannten CrPRiANo CRESPO Sra. Lawler: Fue en la universidad, bajo mucha tensién por los exa~ menes, y existen antecedentes familiares de problemas cuténeos. Era invierno y yo estaba usando jerséis de lana gruesos que parecian irritar mi piel. Mi dieta era.... Dr. Jones! No, no! Quiero deciz, ¢dénde noté placas por primera Sra, Lawler: ... en los hombros y las sodillas, Pero eave un pro- blema dutante cierto tiempo con el cuero cabelludo, que nunca... Dr. Jones: ¢Cémo ha progresado en los tiltimos afios? Sra, Lawler: Han sido afios dificiles. Quiero decir que he estado bajo gran tensién en el trabajo y en mi vida personal. Yo... FE De. Jones: Quieto decir... geémo ha evolucionado su problema catineo? Como podemos ver en este pequefio extracto del dislogo, se apre- { cian puntos de vista diferentes sobre la psoriasis. La sefiora Lawler, piensa en ella como una experiencia personal, lo que esta viviendo, lo | ‘que esti experimentando, Localiza su comienzo en hechos y situacio- | nes vitales, como la universidad, los eximenes, jerséis que icritan, poco tiempo para cocinar, etc. Describe la evolucion de la enfermedad te-s! niendo en cuenta cémo ésta le afecta a su vida. Sin embargo, el Dr. | Jones, piensa en la psoriasis como en una enfermedad cuténea que ‘afecta a muchas personas y trata de tener evidencias claras de cuindo aparecen las primeras placas, la extensién y rapidez de las mismas. | Con este cjemplo no quiero decir que haya una sola visién valida, sino que ambas deben y pueden ser complementarias, Los terapeutas cocupacionales no tenemos que rechazar el modelo basado en ia evi- dencia, todos los terapeutas que hemos trabajado en la clinica con per- sonas con patologias graves, sabemos que necesitamos conocer los grupos musculares que tienen conservados las personas que sufren una lesiGn medular para poder realizar movimientos con musculatura conservada, 0 que debemos conocer Ja fase en la que se encuentra una persona con demencia tipo Alzheimer, para poderle planificar las ‘ocupaciones de la vida diatia de acuerdo con las capacidades cognitivas que tienen conservadas y para saberlo es necesatio tener evidencias =~ clara y demostrables pero, podemos y deberiamos complemencaclo { a7~vuoporg eroupy sodompuy popauusfue vy Cuopod jo ‘earnyne vy egos seysony, “osgpptee vfBogodossupy (ODT) “W ‘22¥0I8E ZPUBIE “Gg-1 melee“, RUIN, PHIES 9p wprUN vuN Ue PepauEse;Ta vp op seanexreu sey e TODeUTXOdy gmbe fors> anb sog ? ;o30] Kosa ou of j wmd0T ET op SeAREITEN Sv] 9q],, (Q10Z) ‘I ‘OHDWIOY zonbrey_ “OR tASNN “SHO sIseg “uopapHE? uoweny puto Basprag Beualfns:saageouion soup ag, (B86L) “VW “CWUTUISTL “sony souang ‘euvopoureued uppoooy dys Copooy somunery uowodiag 2p opepowy (y00Z) "D) F>UFOUPEL ‘ospuoiuoyy vuespoumueg vopapyuoereyd? 6 noes Sourunpy uopodug vy ap qepope (po0d) “ SSUIOUPLA -wuoporeg ‘jexreg x10g zap pep mBqodeunegr (6661) "HONE, “somy soung ‘euvonoueurd “U9-eg dd) wounds

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A diferencia de otros capitulos, no se ba- su en una investigacién especitica sobre el tema central de este libro. Mi trabajo de campo etnogratico entre los Yaminawa - un pequefio grupo amazénico de lengua Pano, repartido entre los territorios arna- z6nicos de Brasil, Pert y Bolivia- se dedicd sobre todo a la historia y la organizacién social. Concreta- ‘mente, fue en la Tierra Indigena Cabeceiras do Rio Acre, en un territorio brasilefio fronterizo con el Pe~ 16 donde tuvieron lugar las experiencias aqut narradas. A partir de elas aventurar€ algunas reflexione? sobre los conceptos de salud ye enfermedad, sobre las traps a lt que los Yamninawa recurren 0 de jan de recurri, y sobre el Sistema general de relaciones sociales/simbélicas en que esas précticas scsi: ‘nian, En fin, pretendo caacterizar también, sumariamente, la préctica médica tradicional del grupo, u tema sobre el que’ menudo recaian las conversaciones sobre el modo de vida de los antiguios, o los nv- ‘merosos mitos recogidos de boca de los animosos marradores Yaminawa, A ¢s0s datos ~muy parcos o in completos en lo que se refiere alos Yaminawa- sumo aqut otros debidos a los Yawanawa del Alto Rio ! Gregorio, que, con una lengua y tina cultura muy préximas 2 las de los Yaminawa, me permitieron en- | tender mejor muchos aspectos de Ia vida de éstos que me resultaban antes demasiado fragmentarios!. ' Aunque la historia y la organizacién de ambos grupos sea una buena muestra dela diferencia social y cultural que dos grupos humanos muy proximos pueden generar a partir de bases similares, creo que las nociones sobre el cnerpo, la salud yla enfermedad de las que voy a tratar aquf les som en general co ‘munes, y en buena parte ~intentaré especifcarlo cuando sea posible- comunes a muchos otros grupos del tronco lingitistico Pano, o de la Amazonia en su conjunto. eDénde esta la medicina indigeno? Durante uno de los numerosos viajes que hice, durante mi trabajo de campo, entre la aldea Yami- nwa y el pueblo de Assis Brasil cleo urbano més proximo y primera etapa en los numerosos viajes de los Yaminawa hacia Rio Branco, Ia capital del Acre- presencié un breve dilogo que puede muy bien servir de introduccién a estas paginas, Por el estrecho cauce el rio bajaba una canoa indigena y subfa un batelote de blancos, movido a motor. Ambos, cumpliendo la etiqueta local, detuvieron su marcha al cru- zarse y sus tripulantes se preguntaron, unos a otros, adénde iban. “A la ciudad, a ver al médico’, dijeron Jos indios; “A la aldea, a ver al shaman’, repusieron los blancos. Alhhablar de medicina indigena, no debe suponerse sin més que ella se encuentre en Jas aldeas in- dligenas; ef lero sentido muy legitimo, la medicina esi alll donde los pacientes -principales protago- inistas de la medicina, por mucho que suela obvidrseles cuando se trata del asunto— la buscan, y en el ca- 1 80 en que nos ocupa debemos tener en cuenta, evitando los presupuestos primitivistas que con frecuen- cia siguen manifesténdose cuando se habla de pequefias poblaciones del interior de la Amazonfa, que el170 AAW, eeeaan aed eee eae eee no nos aconésemos de incluir en del uso que { Pero aun en el caso de que identificsemos sin ms el lugar de la medicina indigena con el de sus especialistas, habria que reconocer que ese lugar ¢s mucho més dificil de determinar de lo que puede" TarSCer principio. Sabemos hace mucho que ls actividades eles Specials terapeuticos indige nai & extiende a Una clientela externa a su propio grupo. Pero ese aspecto solfa ser instalado en un &n- {gulo ciego de nuestras descripciones; que el shamén tuviese su clientela entre los blancos podfa ser una| cutiosidad, pero no significaba nada, En los tltimos afios, con la decidida boga de las terapias new age, es mis ficil econocer que ese intercambio no se causuré en alguna época lejana, inmnediatamente pos- terior a la conquista y es obligado buscarle un sentido a esa hibridacién. Si algo de positivo puede ex- traerse de lo que va a ser dicho aqui, seré probablemente queffl hablar de lo “tradicional” y de lo “m¢ derno” en las nociones sobre la salud y en los habitos terapéuticos indigenas, no es fécil dar una defini ‘i6n de lo que tiene cabida en cada una de esas alternativas, pues cada una se ha ido alterando consta temente, mirdndose en el espejo de la otra ‘Comencemos por la canoa que baja. El uso de férmacos industrales, la busca de profesionales de la medicina “oficial” y de los centros de salud urbanos no es actualmente una excepci6n entre los Yamni- naa ¢s ms bien la tegla, para un amplio abanico de problemas de salud, que van desde los muy gra- ves alos relativamente triviales, Esa demanda de biomedicina no se justfica por el grado de integracion| de los Yaminawa en la sociedad nacional En realidad, como iremos viendo, ls Yana, tanto por} su localizaciéa como por su economia, estén demasiado lejos del mundo en que esa medicina actéia y resulta minimamente accesible. Las difcultades que presenta cl desplazamiento hasta un consulterio of una farmacia, y a falta de medios para subvenir a los gastos que el mismo exige, son muy superiores a Jos que, en el caso de las poblaciones urbanas de baja renta, vienen a explicar precisamente la mantuten- cin de sistemas alternativos de cura, mas cercanos y més baratos. Cuil seria entonces la raztin de sste_ marcado interés por una medicina casi inaccesible? Tendemos con facilidad a imaginar que se encuen- ita suficiente tazén en la eficacia indiscutiblemente superior de esta medicina, capaz de obtener resul- tados inequivocamente positivos. Pero esa supasicién merece ser examinada con cuidado. 1’ Es eficaz la biomedicina? Con esta otra pregunta no pretendo provocar a los partidarios de una de las instituciones mds es- pectaculares y sofisticadas que la cultura occidental ha generado, ni traer a cuento sus limitaciones o su caricter fragmentador o reductivo, La antropologia de la salud y dela enfermedad se ha ocupado de ello constantemente, lo que me parece muy justo, incluso cuando a veces pueda sentirme un poco distante de la simpatia que muestra, inversamente, por terapias alternativas, tradicionales u holisticas. Lo que quiero hacer aqui es mucho més simple: es sélo recordar que la biome yuier otra me- dicina,(xiste dentro de un contexto social del que depende swreficacia, no slo en el sentido t a | ‘reando las condiciones para que ella se ejerza adecuadamente, sino sobre todo en un sentido cogniti- Wo 0 valorativo, dfiniendo cudles son los criterios por los que se mide esa eficacia, cudles son los obje- tivos que ella debe alcanzat) Es fécil ver que ese contexto ~y me tefiero ahora a su sentido “técnico”— raramente ¢s satisfacto- tio en el caso de las comunidades indigenas, Los representantes de la biomedicina que actdian entre los ‘Yaminawa se pueden distribuir en tres categorias: los médicos y otros especialistas que los. ‘uentran en Jos hospitales urban: spe (por lo comén enfermeros) que visitan las aldeas especialmente con motivo de carp: » los agentes indigenas de salud, for- ados en cursllos ad hoe organizados por instituciones indigenistas, y que permanecen en sus aldeas al ‘cuidado de una pequefiafarmacia. rain Seabdlice indiosen 3 4ys~Salud e intexcuzuralidad en Amétiea Latin Estos ditimos suelen se Gores )siguiendo la tradicién de les agencias cvilizadoras que, desde Jos tiempos de la misibn, prefier lir su mensaje a través de agentes menos marcados por la cultura local, més moldeables y, en fin, con tod una vida por delante para proseguir con su funcién, Son j6ve- nes también porque, sin grandes compromisos familiares, isponen de ms tiempo libre para las activi- UuDIajal ap SODHEU SO] UOS STEN? guenuaNdue Os Soll JOIDMISUL OFKaTUOD JP $9 [!ND? oHENSN TP & ruoysagord jp anus UO!oEIAIUE LF UAUYAP Z9A UE Z9A OP pnb stanaleins & seanalgo souorppuos se] sioey ogre Sop aulauieiiusazau aqap ugfouare y| ‘sopriuossep sod inp uapand as ou uly odno A eyowadnn vhno iduroa run ap sofod sop soy uadmpsuod ~opul rip“east sea Sanus 3p sop ser amb, Gigs une X Open A Opedoideay Sajona Pepauiioyes \ sp Sp eDUSSSId jan Opeds: GNPIAIpuT fap USI -ronpae! k TODAMEpE v eyowaiod aovy os © “(are “‘vanusquose A voIsy vPLapuadap ‘Oia |-22adsap ‘2p peymounp ‘Pepmtsou ap my) Pepa zy] ap seidosd sejuanoasuod se aiuesapucdard joded un uvfan{ anb pj Uo Sseq eAanu wun aiqos ooureaneiou © eanisod "TEU (SjeNpIApuuayuy a sapepos SsuD | -epi-sef anb & ¥Byqo aploiumas snuue v1 “owsorue Jap seuosiad se] ap sordosd sajadud so] ‘owsstus -isv ‘opuewoysuen {peisjuie ap £ yeoqe] "enxas. 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ACIS A awoprae vL uo ‘spEDsje SSued se] ap uoDeUOJEP AIsoioid vun Jod ssopupzuoiseres ‘TOWNE ossoid uh ST “ooisy OWT ® Bune Ss onb y ua Warp pepausayue wun Sz ‘feo o epsed pepredeou! is van eSey OpIBTSTETapa (oruoursnsq ined) “Bred ‘JeuopuNy A ZNO i ruaid ap uo1enys eun ep aired i 7 pita eons 3 BIS] ops ou Wopadepe eun 58K onb of BISPEMp ower sod A Bow ST -2opHEAUT o [EIOUIOS GIO op sop sosiaayp opuaynpos ‘sexapeo ‘se[por ‘sorqwoy ‘sejnqipuew ‘soueut) seuo[> re se] & ayuawujediounsd uxtoaye anb foooprd yond ONpIAIPU! Jo Uo seOIsy soUOPeTAYE seUN vADT|UCD DOP Se ‘wajupsio pepowuosus vun sa Sploretinay saw ssoquapuaosen A soaws8 aquowsejnonied sas ¥ se8aq] vepand o uo: cuwioo seoruySio rue) ‘sepUANdasuCD sen @plormunaL SuYuY B}) SUIJa ap vUN aiqos UgpOUAE zB JUAUOD Oppared vy SoU CT) ue op eISuaseD ¥| Epep A soUOIDD} Oes@eo0ewe~~~- 5 creench e) Ai ser und enfermet por el cuerpo médico y tt fueiones sanitarias, as personas 4) bligados a entra inst mjendo de todos estos presupuesto los_aspectos. sociale er fi Pp Sad, Dicho de otro modacl Iw percepon ja; de sus relaciones aspectos socia- ‘ludibles de los os por 18 ho pueden ser b¥ CONCEPTOS BASICOS Dado que la enfermedad ofrece sogiales, ‘es conveniente Gefinir en primer lugar cOMe-ce- denominamos en. a ‘ion, En este caso n08 ha past Flo que no se podlan deseate a poi _solapar la importancia— de ninguna ce este ‘dos dimensiones funda- edad que encietta e080 aeeies. Para ello y por a abies ee de la palabra enfermedad, ‘consideramos oportano sor efectos analiticos— precsar mediante sérminos. especii- ‘romalmente, imp : wian deliberadam io clarificador recoRet To que puede tener de Gon este fin ! —_atn cuandg apreciamos todo ja-Orga- ador— (3) 1a terminglogis.definida ‘Mundial de fa Salud , en ja cual se dl Gp Getinan Bs tga Prence Hel 19 Boon maladie signant sola ms MORE Hertich Ch, 25 alae Sg dela mata Eaton oe archives £0-yeuopury ap oper® & so: argos ¥Wsondua BUN sayUEIsSs SONPIMIPUT 96 So] v —| ~idsoy Jap oomew Ja uo— gsed-oorpais odinba [a ) “qpepmiqisodun sod oy ‘eaneBou sod g ‘uorsrzyeo0 ow tod ¢p !ugpunyp sod ¢p) seuosiad p24 woo 1 uoroypnd ou [epquy ensanu "Sa d1GOs ‘sO8E> QLT ap > ‘pypauLdefua OPEADSUOD SOLA] ‘soUOpEUTWIOUDP seIs9 v oOUIE|D]EIRd ‘OUI 40d ‘PEREPPPPPEPRERRRERPCRE RE RPE CE REO REE LORE PELE ODDO EeS = E cansip Wf Opuero “Hauer Pos wodivafue | ane ipo ee Sore ‘ojqeoon or jp aise Jez1jan od opeido somoy ‘pepawiopua op owe -ours owos #B# op jensn souaus oajduua ja Kumpsopou je uo wZojeur vj uo souopuyseg 4 ‘ISy vy] uagioied soussajuo so} onb so] uo> sOATiDIqnTs | optoored “faDETES 3s Fj year ean aT -pepdunrayua vy ap soororun « soxtBojorsyf sorsadso soy seuTwousp vied ojSWMUNsIpU; sauo;sa:dxe sop sv] Jezijnn Opipisap sowsy ‘sxoyg;anbse-oyn: -uajoyfop Se] anuD aplowuunas snEse e[ BIpenoue anb muons ua opuaiun & aurd es “poroos jp A ponpiaypus [2 ‘pepatuazua e] Bp $00 sopridosde awawpeodss ueynsar sown sop soa “y(soqearayns S912! 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En primer lugar, el mayor ntimero. de mujeres_afectadas. por la artritis reumatoide Sy por tanto el ndimero ms elevado de cass estudiados entre ellas— incide en que, légicamente; el estudio glo- iacertando previamente una los | abhor. palmente considerado refleje mas flelmen® el sistema de representaci6n y univers femeninos 5 Jos masculinos. Por otfa parte, es necesario sefialar que el posible sesgo en Ia muestra analizada que hubiera podido derivar fel hecho de que los casos hayan sido seleccionados entre los' que mayor grado de ‘afectaci6n por la enferme- dad tenfan, nos hizo pensar —cuando planificamos las entrevistas— que seria interesante extender esta muestra 2 algunos enfermos que presentarany menor grado de afecta- ‘ién, Sin embargo, a medida que fuimos realizando los estudios de caso, NOS dimos cuenta, que ofrecian un aba- ico extremadamente amplio de situacions® distintas que ya no hacian tan perentoria la ampliacion de la isma. por sitimo hay que sefialar que los individuos que | componen Ja muestra son personas tratadas, principal- compo el marco de la Sanidad Publics Por 0 SI ea mente, en el mare © Tp que respecta a las relaciones y actitudes a° se mantie~ nen con los servicios sanitarios 5, e] grueso de ta informa- ion se refiere fundamentalmente a los pablicos. freniendo en cuenta estos puntos de partida, los b J datos cualitativos proceden Y estudios de casos. realizados fundamentalmente de ios por medio de entrévistas Feaividualizadas en profundidad (grabadas en magneto- 4 fon), Ademés, con cl fin de darles el maximo renclimien- 3 to y paliar en la medida de lo j- un entrevista, se decidié que & tamente se encargaran de cad posible las limitaciones de dos investigadores conjun- 1a una de ellas. Con ello se permitia mantener una dindmnica enriquecedora desde el doble punto de vis ta afectivo € intelectual: De hecho exo ha posibilitado efectivamente, primero, ae °° crea- «si n aunésfexa de intercambios, estableciéndose asi un ambiente distendido que he permitido prolongar (las entrevistas tuvieron una duracion media de cuatro horas) y desarrollar ef con} junto de la problematica;svj ap uopEZMbsmyof -ugpennojp A odrony “seopsy sou -opesuas A pepisuaiuy Yojop jap ugiaduosaq “oanviefoa opp [a uoo ugPyay voNgUAs FPUDIEH] ‘UaBHO A ses nie ‘WoPPEULOFUL_ap SOLAN “OusD|MIDOUOD K sauO!ON HIDUaDIP He OUIOY UD soUcIEIUDSDIdTY (E “pepawsayua ¥] ap sauioruisayueU £ settoIuss “ousMPoU 4 0 OUnRy ‘sopejeuss sUsUNOLIAIWe soIadse so} sopol oquens ua sarsn{ear £ sorquiea “pepauajus ey 2p O}919 ‘oonsgwop OpID PEPSUI]WS EY op OOUESSp Tap K sa] -8npiaipar sossooid soj op, UgpornsuOI|Y (z : “sajeipaurered & sojzerues sop -qaxbs so] uoo souoepy ‘soidoid sopaway ‘owarmeret, -pepawsayua vj ap asvg ‘O10 4 oaRUIUDONUg ‘sesols -jjor sepuaary ‘peuosied oany ‘vueumss, “uoHLIUDU! sy “(etogey X vorquose ugpemis “jeuojuny pepioede> A sapepranoy ‘sa[oy souarur o1edsa jap ugoeztuesiC “epuarata A viouapisoy “eisnedouaw 4 ugienssuay -ugiovaioid & ozesequig ‘safunxes souvroujes A om -ouneyy “vonspwwop peprun Pepeutisjus vy woo UODED! 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OUe]) SovOponnsuoge “SSUOIeHeU sod avawedoutid opeunoy Tenaieur ap odn un opeu soriodosd uey Sou UOPEBASSAUT Op SEDTUDBI SeLISHUN Se] anb squaserd souay a[qpurssaudwy so ‘aig woUY f’sexopednsoaut se] ap Bun wpe A Soffa SNUD (SOLOIDIPENUOS 59294 2 A) SOfapeied SO8iTIosIp sowewoM sopeuTuusarsp U2 uero}oaiqeise as ‘TeyyfuNey UN vISIAANUD eI B ENSIse an SO] tua s0se9 So] UO anb ‘ourend, HOPEAIISO ap JOAIT sodeut un esepuoiod as anb ‘orearar feqeissoid sou os anb 0 “Siduoo osed epro v seuusnw sv] ap ugperdepe 4 ‘sbuaig sequnBoid sy] ap ugfoezpunyosd 4 owarmayoauasep Jp uo pepyrqHxayy Joke euN wroINZ/suoD as anb ‘opunses a i a a a i MD ; ARORA AAR RAR D ORR ODE DEO AOE