A Bure BI ap BiacereL uouuezug £ eipedo8or © eidwie | ap perjnoey sod wpez ueSio BpEUO! GUN Ua zudronsed ap pepLuMedo vj eam 1 10¢ SP OUOIO |e By 'sopwpisooou su] ¥ upIouaTe op sojesioajun semed se} < BiZojored fs ueasasgo v as ‘anb “spui of fe sapuaide epond as ounazue je opueyonose zen je nb uvsuatd ‘soorpau soun |e owlod Jse “opor aug0s (ou &] eipisaud en sues rensjaoypne 0% japoosen vajsou8 enb weg “epiges yunjoaperse soj £ sefonb sei apuop “UID fojored senisonu aigos "sou Beioxd $0 renug 1 ARP, MOOD | SAE, REOPEN > L erpaw veers 2p rere A) tapes apron. 1p. (rez) W/2aTyHt paciente inguiets 24 he La sociologia y la antropologia médicas haciendo desde ta itima década y se empieza a hablar de medicina basada en narrativast como contrapunto a la evidence-based medicine (EBM), Al mismo tiempo, desde hace unos afios, nuestras palabras han encontrado ecoy en el medio editorial. Periodistas —sobre todo—, socislogos, antro- pélogos o simples usuarios nos hemos lanzado a narrar nuestras expe-! jas en un libro o en peliculas en las que, bajo férmulas autobio: | gréficas, tratamos de alejar con las palabras los fantasmas que nos rodearon durante nuestras carreras como pacientes. Estos textos tam- bién ayudan a fenovar la mirada de La mayor parte de los profes en coméin una capacidad basica, que es la de ser buenos observadores. Enfrentados durante la enfermedad a 1a pasividad Je la horizontalidad, desplegamos atin mas nuestra deformacién profesional para hacer de Jo que vemos y de lo que suftimos Ia materia de nuestras descripcio- nes. He aqui una primera muestra, muy precisa, de lo que algunos ron (2006), Narrative Medicine. Honoring the Stories of liness, Oxford iy Press. Nueva York. 8. Charon, ef af. (2008), «Narrative Evidence Based Medicinen, The Lance, 373, pp. 297-297. 3. Esther Tusquets 2010), Pequeios deltow abominables, Ediciones B, Barco 2 | | t Pees0988 Lo cvenia Fsther Tusquets, escritora y editara, que en apenas unas If gos del sentir de muchos: la pérdida del pudor y de solo ¥ desprovisto de los rasgos que lo definen como ser singular, cuando entra en el sistema no es mas que e! paciente. Un sujeto que. después del diagndstico, deja de ser 1 mismo para convertirse en oma gqidad pasive y desdibujada, "ET comienzo de la carrera moral det paciente esté presidide por una etapa de ingufetud constante, de-querer saber y de renegar-de lo que ocurre porque nos lo atribuyen, La patologfa, aunque es algo aje- no a uno mismo, trata de engancharnos, de tomarnos, de sacarnos de questros caminos. Las consultas se suceden al igual que las pruebas diagndsticas, que, desconocidas, se nos presentan como jeroglificos incomprensibies de lo que pasa en nuestro cuerpo. Bn algunas ocasio- nes acabamos ingresados en el hospital con Ia angustia constante so- bre el resultado det dictamen y la ingufetud ante un medio nucvo del que desconocemos sus secretos. En los primeros momentos atin queda algo de nosotros mismos, conservamos integra nuestra identidad. Co- gemos una bolsa'de viaje (... a ninguna parte) ileria de abjetos perso- nales que se convertiran en intitiles para una estancia que siempre su- ponemos més corta de lo que suele ser. Después subimes a la planta donde seremos ingresados, 2 1a espera de encontrar a quienes hardn de nosotros unos perfectos pacientes. Desampatados, rodeados toda de los que'nos aman, nos muestran la habitacién donde un lecho vacio era. El veterano de fa cama contigua saluda sin una sonrisa en los labios, aunque miréndonos de reofo con unas ganas intensas de na vez instalados, seremos de los que roncan o de los que tan toda la noche. ‘Conoce la éxperiencia. Atin no te has puesto i pijama, alguien entra Ja habitaciGn diciendo que aqueita especie de caja de plastico que coloca ante ti es ta cerla, La preocupacién por el suftimiento fisico queda automaticamente aplazada. Ahora hay que afrontar, quién sabe como, una inmensidad de dudas sobre la infraes tructura y ol funcionamiento del !ugar donde te encuentras. Cuando de nuevo entra por ia puerta alguien que parece del personal y Ie interto- gas, te responde que de eso no sabe nada, que sélo se ocupa de recoget Jas bandejas. El veterano del lecho contiguo, viendo ta actitud dubita- tiva det neéfito, opta por dedicarte unas palabras para instruirte sobre ‘io. Entonces aprendes que los médicos to{107 ep arquiot.o8 wns aonb ered eiamiaqus 2] ap sofo so] 1898ng prettae & seiUNBesd seo0d Jeo “ey ap piven SeueyeU Se} 9p BUISA B] aTMEANG| “PEpoMLIayWo v| op LOD ‘N[OAd B] US BUNTTE BIOUAN [FUT BIOTANY OU SouOIDEMIS sui LaAtA onb Ua uLLOy 81 15 000 “DAW UN O UO Un OpEsY un LNUI9s un ap VPA | SowRI 80] a soIgteD so] op sesod v ‘aua}oed ttong Up) “«saLossey iad “ayno By sowtpad 2] erouaAof B[ 8 fauBaUs ap ooueg fap ovaunA;Ue -oid saraiokuas» se] ueI9 sauapID Lege > a1dwiars onb £ wea seuade ‘nb spounyg seyouews sejjonbe anb orpioop vip uang un onb ‘oBor UOS UB JeHIASOY ]> UE zauseey jonbe w9 uPIND?“musdsa onsonw 9p opwidonde Vorqey as ve ouans 9 opens oLaBiyes tn 908170 sou anb oprooucd | sop Joasas un vizond oj sod soared ‘souo se] viouy ‘oysoU 2] Jog “sew 21] sind wisoaqe> 2 ua oprpuooss axqip un Sey aNb £ wureD B] ap Op -jedsar ja s1qns ered aans seysaqy WO> UpI09 J» an ‘fp BsNBOI] ap Zade foro 1s ogee} [2 rezy{Nn sopand anb ‘ojporpeu jap anued v sy Uprss ie yen 2s opuens ‘oorppur un ‘asquioy & 10Kew $9 1S “iope|s9 jap HEN & i stot Dxeunbu aa}268 {33 ————————— — 9%A ‘i i 28 ente ing {tenga que soportar que la tuteen cuando nadie lo have nen su casa, Si alguien tiene esa deferencia, sucle afiadir de forma invariable el apela- tivo de «abuclo» aun cuando no tenga. descendencia, Otras veces el anciano seré-«carifion, como si se tratara del amante ocasionel o de I pago de quien le presta ayuda, Esas presuntas expresiones de afecto | no son para todo el mundo indicia de proximidad y de trato amable, y pueden resultar vulgares y hasta humillantes para muchos. Algunos | porque intcluso'sus hijos les hablan de usted; otros, porque nunca na- [die en el estrado 0 en fas aulas les lamé «carifion ni «artista». Por el contraio(ao es aconselable para ol enfermo mstrerse muy balagador, pueden creer que es un pelota insoportable 0, atin peor, un libidinoso. Hay que medir con esmero las palabras. Colaborar y.ayudar al personal eviténdole esfuerzos innecesatios. Hay que ser ordenads, pue¥ fo hay nada mids molest para trabajar que encontrar objetas personales por todus partes‘ la sala es pequena. Todo iré = si se cumplen los requisitos que definen al hipotético buen enfermo, 4é lo contrario, puede ser olvidado de forma deliberada quedar fi- chado como paciente conflictiva) La enfermera Cristina Francisco lo resume asf: «Lo que los profesfnales definimos egoistamente como buenos enfermos son aquelios 2 los que todo les parece bien, se quéjan poco, agradecen To que se les hace, formulan pocas preguntas y las que hacen sueien tener soluciones facies y parecen quedar satisfechos con las respuestas».* Cuando pasensunas dias y el enfermo empiece a entender el baile| de batas blancas, habré adquirido cierta experiencia y se habrd adapta. do renunciando a ser persona para convertirse en paciente, A esas al- al asco personal, al ha- cér de vientre, a los horarios, los gustos alimentarios y los hibitos sociales y culturales. Compartira con discrecién y entre los suyos sus miedos y sus angustias al ver perdida su intimidad personal. Debera estar dispuesto a desnudarse fisica y moralmente delante de extrafios en cualquier momento del dia. Si permanece encerrado en una unidad de cuidados intensivos en la que ingres6 inconsciente, la despersor lizacién se agravard con la privacién del comacto fisico, 1a ausencia 8. Cristina Francisca (2003), Memorias de una enfermera, La Eatera de toe Libres, Made. p. 52 Personas. 29 de objetos personales que le identifiquen y la incapacidad de ser com=| prendido por parte de quien le atiende. Debera tratar a todos por igual fara evitar discrepancias entre el personal. No mostraré preatleccién | por nadie. Dejaré de pensar en sf mismo y tendrd siempre presente que | no €s dnico ea el servicio. Al mismo tiempo recordard que muchos de olvidan aunque existan pusrias y dinteles para separar la personalidad | ¢ y la vida privada de la vida laboral Ademas, no podré quejarse fonmal- ! monte, pues muchos aspectos asistenciales son indemostrables. Un | buen enfermo hace todo esto que acabo de decir. Si no es asf, zqué se puede hacer? 1Las alternativas a la actuacién estandarizada son diversas y va~ fan en funcién de la edad. BI grupo de edad que acaba de entrar dentro del cémputo de ciudadanos activos, los jévenes, tiene una par- > prisa, Ie quedan muchos afios de vida si se recupera. Espera que le atiendan con la misma energia con la que él vive. Aunque busque atin su pri- mer empteo, le horroriza el aparente escaso entusiasmo del trabajador a tiempo completo. Los jévenes én el hospital resuelven sus conflic- tos especificos dentro de su mundo buscando Ja ayuda de los padres, hermanos y amigos. Pocas veces actiian de forma iunifateral y st lo hacen no siempre se respetan sus opiniones: Algunos médicos, poF ejemplo, muestran los diagnésticos a los padres mermando la capa dad de interacci6n y decisi6n de los hijos. Las personas mayores suele quejarse menos, no tienen prisa. Se sienten protegidas, a veces incluso mejor atendidas que en sus casas en las residencias de ancianos.@i estin acompafiados, delegan la ma- ‘yor parte de las decisiones en sus familiares) Es frecuente que se sal ten las recomendaciones viendo imposible compaginar las creencias arraigadas después de muchos afios con las sugerencias novedosas to acaban de entender, pues nadie se entretiene en explicérsclas, Es- cuchan resignados aquellas sentencias ceJos hijes que erspiezan por un «Madre, usted debe hacer lo que digan los médicos», cuando ape- nas cntienden aquello de «la velocidad de la sangre» o «la coreogratia de higado». Los adultos auténomos, con un per de nifios o unos abuelos a st cargo y laboraimente actives, cuando no cumpl pacientes ideales, optan por la negociaci6n efectiva, tarea que suelen que culdan de él también tienen problemas, y que no siempre los | CeA* we “ aejp 98 S9OUNBOID Se eduan jo uso anbiod ‘soundje wied ppanb anb 0] $9 0389 poy, “souazED “nujsip ou anb jap oamny un ered sezuBiodse ‘pio ye seanspUBEIP seIO -nou "uey{sa0au $0] ou Souamb v sopeURsep sofesuos ‘sounyuOP onb uugoio opuruno seyolp 108} op wong Seaqpfed !so\paty £ seuOSsad 31109 weroisinb somuagua sor] ~Atl9ig uer Spasa wioue IS saxamN spur gb A> ap olfanbe opusroip uequay “sejonsas op Odi a1s9 9p saita!osuco Uos sajeuo|soyord soocd ‘FOWSIDET oud seioNeS seANSOTU op SOIUTTOU! 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Sélo seremos clientes cuando empecemos a decidir.[De momento, en la sanidad pu! 1a, Salamandra, Barcelona, 9. 166. de la Lengua Espatole (ORAL indor Marai (2097), Lit lonario de la Real Acas 22. edicignL-cy einmacape “wanwe aaneyteed Jo mopaa4s poral} 204.» “CL00z) KOSsY sa 1s *£ uanbnsouerp sou ‘ueaa sow anb :oanefgo Jo 1inZosuo> spur epeu ‘eyemstsuos 10.) “quBuOdu eUFO;qoId UN FoWD) SoWsa1 Fo sowisuan onbiod so coIpgus je SoWpNse OpuENZ “CLIOWINSUOD Je LS {epesuojoud ezedso nun aiue afanb as vsurepepnyo v] enb sxgiqns ow “or Od TesdsS T Tepusidy Vjoqep OuLasUS onto) & opezfupaiosep *opeyiooay oLeyuEs EUNOISIS Un Jeu ontioBay Jo seSaldsop ap men as ON "BJuos! 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SY “Soperjnsas so] WoL] ond sou0yndafo soy v opLifor sxotnbut a1ug}ged go —————¢YG Jesnaneesnessneseeseeseennesreneenenseen Bl paciente inguieto dual, que figura como cuestion prio sta de preferencias, aunque nos aguantamos, como tam- bién veremos. Quienes prefieren compafiia, en la mayor parte de los ‘casos, son las personas mayores, La informacién dada al paciente puede ser mucha pero no siem~ pre adecuada a la capacidad de comprensisa del usuario. L espera es otro asumto, Sobre todo, relative. Los politicos y fos medios de comunicacion se sirven de él a su antajo porque es de ficil evalua- clén y los conflictos derivacos de ella apelan al drama. De modo quef resulta complejo preguntar por que ja percepcién de la espera depende de ia patologia o de! grado de invalidacidn que produzca. La encuesta anclaluza es significativa al respecto, ya que el 24 por 100 de 10s en- cuestados tesponde que estuvieron «poco» tiempo esperando; el 28 por 100, «mucho tiempo». sultados, puesto que es una percepcién que admite gran variedad de matices. La mayorfa, un 54 por 100, situaba ef tiempo de espera entre €s excesivo. Pienso en artroscopias, prétesis de cadera o rodilla, cata- ralas, ete. El resto, segtin los datos de esa encnesta, se resuelve antes de treinta dias, lo que debe de ser cierto, puesto que quienes més res- ponden a’este tipo de encuestas telefSnicas y més tiempo esperan son Ios que padecen esas patologias. Lo que en este ensayo pretendo defender, por un lado, es el valor de matiz del trabajo cualitativo en salud pablica y el errdneo y escaso alor de los sondeos de opinidn indirectos, como ya sucede en otros muchos Sectores susceptibles de andlisis. Ademds, cuantificar los ele- jentos de una relaciGn cualquiera —y ms la asistencial—, me resul- (a dificil de considerar. Por eso mi relato se autre de aquello que narra Jel usuario y de aquello que observo, sobre todo, en el Ambito hospi- talario. zCOmo pueden explicarse largos ingresos para ancianos proce- dentes de una residencia por una fractura simple —si ‘gica segura ni terapia especial— en un hos; gue hizo el décimo trasplante de cara del mundo? Cuando esas perso- pas por un ingreso hospitalario protongado dejan eu plaza vacante, gocupa alguien su lugar en ef asilo? Esas residencias deberian ser asistidas para fos ancianos que viviendo alli enferman o sufren un accidente. 2010 Brigida tenfa ochenta y cuatro afios. Bra diabética, tenfa Ja pierna izquierda amputada por debajo de Ja rodilla y era usuaria permanente de silla de ruedas. Vivia en una residencia asistida. Tenia un par de hijos, ya mayores. Ingres6 desde urgencias a causa de una atc. Al arse en su silla se dio de bruces contra el suelo con la nica piera que tenfa, Fisura de tibia, y, de entrada, inmovilizacién de la extremidad y reposo absolute. A pesar de su nueva patologia era feliz: «Yo aqu{ estoy muy bien. La comida es mejor que la de la residencia». Ademas —como vero. mos—, la atenci6n es personalizads. A Brigida le molesta «esa mujer de abt entrente que grita todo el rato y me pone muy nerviosa, ;Que envien a otto lado!». Se referia a anciana’con diagndstico de Alzhe mer avanzado ingresada en la habitacién contigua. Pero la sefiora quiere mas areaciones. Cuando las auxiliares responden a sus deman- das les dirige frases carifiosas, en diminutive porque quiere mostrarse frdgil pidiendo «Un vasito de teche, nenam. ‘Como buena asilada, Brigida duerme durante el dia, roz6a por la cual, hacia las nueve de la noche est4 como una moto y no sabe lo que le ccurre. Si no duerme, no es por insomnio, san nervios. Los ancian0s 3e ponen nerviosos porque tienen insomnia 9 tienen insoronio porque y estén nerviosos. Muchos de ellos confunden dolor y nervios. Duele porque no duermen, no duermen porque duele o porque estan nervio. | sos. Piden un calmante (sic). Qué calma e) férmaco? ZEl dol somnio 9 10s nervios? Af tenemor Ta posibilidad de elegir entre u Tnductor del stefio, un analgésico y un ansiolitico. {Qué les dan? Puesy un paracetamol simaple.y, si no esté pautado, dudo que el inductor. Eng cualquier caso, demasiadas personas no saben qué estén tomando y, en ceasiones, afirman, como Brigida: BssULasUD B BHOURUE U] op 9UDIBIY ef Op LOY B] UE “pipe Sopaiquinysooe uyisa ou anb ws F2e8n} ap wang eynsas $9] ouNsDzUS UaNg [ap FOUN! EIOMPUCD vy anbuod Hussipenuos 98 S909 y “opeuorrodord Uarttupe somm0 $0} tousIAbxe 1Aud o1es; PoqSIs soyooiap anb uspuatiua sous) “anb vas agord ja opua|oey anjs of owros “ueBen K “onb vas ow ‘upzes aUoR Jasdwwats aquatjo (g “seaEPUKE op sopod ns uo ada19 98 UDPoE|God BI sond md9SUoD Us “pEPIULIOsUS By eNO wIEd BuLpEPI ‘uolovonpe ey] eziInoEsgo £ sautoow sns vzt{wled vpuEWAP v{ Dv Jou. I “‘PUpytovy epuisvutop Uoo se} 1p Brum By B OpuBMIgLYy OP! LY ag “esMONOIE e] ap uot By ua jw ansises ou verted onb soueryrane sey A seroursszua sey onua A0and Jo [el Bold sBIOUNUAP se] op EUEGIN epUdca] B] onbiod —souoZEI Seno aNUD— EPIOSIOARE OISTA BY 98 UOIodeoIed Je anb OSuDg “OF9] “2104 auarquix < safeseur ‘seRoup ‘sarafueus 19904J0 v seisondsip “esp & soou ojDIAlas as ¥ UBISe SeLIOUDAO! seUN opuOP vds Un UO swIS0 UDID —samayjo suo 9189 Uo— soUNS LY “sIpeU op OIsNE w vOURU ‘sauOTOOIU sep wed oqoRLpasaud Jp o ‘sojaUL!fE So] ap wIMeELadUIO) B] “UDISIA -9[91 B] ap oquoyureUoLoUNy Jo PsosarUt ‘o}dwtafs 104 “e/Bojored vy] B SEP “Blsosv sous oyonur £ ‘oxe|sI0Y AIODBIES op —sadaA SBI op o1ud 10K “Bur B[— uos soUns|e op seroUDTIND sey ‘oUBUEdUIONE BITWUIEY BL 27H, 91 298 ns B Mod ‘uRidaor oF soyeUO|SoJo1d soy A “BpEIOUOME 3p BINS oS Ignupe © uessru 38 aonb seu0ss ind wusorsis fe US) ‘¥etnby onu9)oed gq4 | agua; que le encendieran la tuz, que | 1 . Bl que traga es el paciente inguieto. No Geberfamos apostar por favorecer precisamente a los ciudadanos pl teadores en potencia dejando de lado al mismo tiempo a los que no se guejan y/o colaboran. No ¢s profesional. Cuando le narré la historia & una enfermera veterana de un gran hospital me cont6 que en una oca- sién, cuando le iba a poner la via aun paciente, este le espets: «Ya me puede pinchar a la primera, si no, le meto una denuncia». Su respuesta fue jahibirse: «Pues no se Ia pongo. ANA usted, Se acabSw, Sin acto no hay caso. Bs tan simple como eso. Es responsabilidad de los servicios de salud Hevar a cabo una pedagogia encaminada mostrar cémo Funcionan y deben ser ut dos los recursos asistenciales. La ciudadanta deberia a su vez preocu- Pesomas — pera formular los distintos niveles de quejas y cudl es su grado de im- plicacién en el proceso de tratamiento y toma de decisiones. Los usu jos deberfamos asumir todo eso antes de formular proclamas incen- diarias contra el primero que éncontramos, que no suele serel médico que nos atiende sino la enfermera que pasa en aquel momento por el pasillo. Pocos personas:formulan las protestas al jefe det servicio y. en su caso, a la supervisora, Cualguier ciudadano es competente para dis- cutir los pormenores de un conflicto legal con un abogado, que utiliza una jerga incomprensible-para-cl profano; aunque no.con el médico Cierto es que los galenos de hoy saben poco de negociaciones y de cemipatia, ni se tes ensefia en la untversidad ni muestran mucho interés en ello, pero si ef ciudadano dirige Ia queja al primero que pas: cambio de actitud quedard sin. remedio condenado at olvido. 2 Durante un ingreso programado para cirugfa en mi hospital siete en punto.de la mafiana, unos diez © doce pacientes y nuestros respectivos familiares esperabamos en la sala la asignaciGn de nuestras camas. Nos iban a operar el mismo dfa. Tres cuartos de hora después 0S indicaron que subiéramos directamente a la entrada de los quiréfa- 1os porque rio podfan asignarnos cama antes de fa intervencién. No las habfa libres. Cabizbajos, preocupados, cargados con las bolsas y adn vestidos, nos hicieron esperar en un pasillo mientras contemplabamos e6mo, cada uno de nosotros, desaparecta por la siniestra puerta prohi- bbida dejando atrés una familia compungicia tras el abrazo final. En et dintel s6lo faltabe rotlar: Lasciate ogni speranza voi ch’ensrate. Una vez dentro, atravesando una chicana detrés de otra nos pi- den que nos desnudemos. Nuestras ropas acaban en una bolsa de plas- tico. Los enseres se quedaron en la Appeliplatz, junto a los «no selec- cionadosn. Pues bien, a pesar de gozarde salud y de libertad, esos no seleccionados, la parentela, se negd en redondo a cumplimentar una hoje de rectamacién que me ofrecf a redactar para que fuera firmada de forma colectiva. «No serviré de nada. No lo entendieron. Una re~ ‘clamacién, en ese caso, era una formalidad necesaria de la que no se puede ni se debe esperar beneficio alguno, porque se redacta para re 10, En fos campos de concontraciGn nazis, era Ja gran plaza ceatral en Vabas cabo tanto el recuento diario de'los pri terminio,gious ap esooo1d E u9 aediopzed w sovusised so} 9p Ugfoisodsypaid By ap A’—pmnde Jou anb— pminge 8] ap aptiatlap carigqored osazcud un ua oseoely 19 Jo ouxe J2 ‘epIpeut wecB Ge ‘oub ap sesad uw oxo 4 sojviouarsist SOIOTAISS so] a2qos z9puasde anb oyonw: upe vponb sou souepepnto so] ¥ ‘BpIA $9 OU PEPAULIOJUA BT “«qnTD> [op OPeBIOD asiepanb au ~o|auao ou “ust BONY “oWATU}OOped Jap SOOAIsWOP SPUE sa]TEIAP Ol aigos ueosose enb unutos opnuss Uos souEreles eAnjDas ond sauo! 21080 Sb] HOD OIOUILIOD UD ossoUDd o[qufasuOdR so “pIIRs OOBY 1S wlouosyBau Se} B o SosENDI so] v ‘4OFOP jn ‘orm {w SuapoIaL SEL *rertdsoy jo uo oLojorsoy ap sefonb so] reptajo onb Avy and sy81x0 vounu *reppo8au anb eu ond sauojuido sepundas seqoud anb Sey and) sprousso8ns asieoey Uogap odors eajnsuoo By Ua end ~aspod so upiopuLoyU Bp spur 209s (6-1 806 “CO eE) surpodueny yeefow pjoopuns visiacy “aeapodyonue saAIOs 1 ywUsIEyAL wou) “eo!Ks|> SrpbIa4 Bf uo siateo sig uOIDad [ap wAuOUOINE,"T> “OOe) Hog Womy aK "TT 9p JoAlU ONSonu v Supendope souores!idxa sped anb ABy and, “svBay9 v Ow O1ad “oa|pSUE [9 Ua ZHYHCO anb Avy anb 0] tod ‘sowstur sonosou us soriedya soos one reidoud sourspod ond ‘sepedisnus sopesunjoa ap sowawnoop soy v pansor anb dey opaoey somapod ou gnb us owawiow un eBay 1S nD {en1deo onsanu sa odiano onsonn ‘pares ‘Ensonu a1gos SOUOIS!O9P $e] TUUIOY soULOgaP sOMOSOU O18 ORO Jo ‘owe sod “198 Bps0q9p BpA:D? |-dey owes ‘anb oyosnt! pryps py p oysedap> UN WOd phys DH] ap ugIO 2ao.d DID oYsa4ap }o epuNnfuoD a6 A BZOTVINIEU Bl AP aed BULIOY anb Jo3ye owoa anb oseaeiy otioa spur suanul ej K popousozua vy ‘29°94 P| 2016 95"ensonu vj ood vis}uusuoD UBS pepe!o08 BUN Uy “pEpITED wn 3Bixe £ soysaiap sown ouryf2eu enb OuNPEDAID UN apwope so anb owls “vpnée opid anb upmisooou puosiod wun ojos so ou vA STINTS SCR GHEE ios BSP OUUPEPA BPED -swmov onb Avy amb ep a2q0s eo18ojosou pepnuo eum ap oalsed Jopenod aitowlo|duyjs ou & *up!o -vaioe v] ap of Jo Blots 69 [p onb ouodasasd anbiod ‘ouusaju [e upnse ouypus Bj ous *pepotozua P| RsnUoa wiDeOYS BULB B| $9.04 EE ‘BBouge wow o1¥y4 aoip "pepa!oos e] epuewiap anb oanof¥o 1 ‘[BlOUaTSISE PEPTTED BT op UONsad vy ua sepnde opand A dundye ospoqua l= uaioinbor ou wasondsoi ns £ souolaeuieioas ap od 280 "spulapy ‘opbiap|sto> spur O1aM UN TeoYpULAIBL exisow ap wiesl 2§ “oso8uzo0a opsensn ye donpes span nb 1s1n0}01 81 op sexoys ényoa. so} 9p otnse Tp sopeiaipnt sepus res 36 Jen agate: spend sevouodns so 98 o(saudsouaus [2 “SOultoap wpel {s ‘soUlsavy YPEU IS “aszIonpou! v vs -fon spur vounu onb soureiadsa £ souigiored of sausinb sosuvno soun Sowing anb ‘fear uoustony a8 seso9 sp} anb UoroBISTURLUPE Bj FS¥pI09 stuo}oed 1 —9r sorte VEO3. Cuidarse. Autocuidado M. Frangoise Colliére,' etnégrafa y enfermera francesa, decfa que cui dar es un acto individual que uno se da a s{ mismo cuando es auté- nomo; ¢s también un acto de reciprocidad que se tiende & dar a cual quier persona que, temporal o definitivamente, requicre.eyuda para asumir sus necesidades vitales. Otra enfermera y docente, Cristina Francisca, (2003, p. 42), a quien conoct personalmente hace afios nna que la base del cuidads enfermero es hacer por una personaaquello que-esa persona harfa por ella misma si pudiera. Porque «cuando un cenfermo se siente satisfecho consigo mismo y su imagen, estd en me- Jores condiciones para reponerse, recibir el tratamiento y enfrentarse a todo lo que tiene que ver con su enfermedad». Palabras ciertas. ‘La memoria universal de internet ofrece cuidar como verbo que indica la accién de ofrecer culdados. A las definiciones le suelen se guir sitios web sobre cl culdado del bebé, el cuidado del cabello o de las mascotas, seguidas de algunos consejos de higiene bucal infantil, por ejemplo. Un poco mas all, otro sujeto del cuidado es ef dinero, y —para acabar— igualmente lo son el matrimonio, nuestros pajaros y fas flores. En este momento. las enfermeras doventes se preguntaran por qué busqué el verbo cuidar y no «cuidados». Cuidar —en inglés care— va mas alld de cuidarse. Me interesaba el concepto, no tapto la lista de procedimientos técnicos, de més interés profesional que con- ceptual. De todas maneras Io hice y encontré lo que habla supuesto. Porque para la palabra cuidados, desde hace muchos afios y hasta LM, Finngoise Cotlites (1993), Promover fa vila, tnteramericana: MeCrav-Hli, Madrid, p. 233woe] ones ap aruapsa2 0 vig upiouRny U9 FnSUO9 9p son {| ossumattn sos ou onb sapuattin w emysta £ sopeung smnsvo0 104 stesso esos pepimos wun sepuiy Lod soZIengs= nb iad wep nb ell Garpgt un ap upfouas9Ia wy rain wn $9 anb oj @ bipeiou o> ope told pee ott enbiod o eavtajoed so] vouany sn eusgo wad 24 sod 591898 ON snbe pnfes ap soIo1ai9¢ 50] Uoulan anb epUeMIop mer Y TeIou 1 opipod otf -ozimquie wig -woipot piu op eaysoaqu anb witieye op 9 opuyo oreo sp dau saruatsed so} anb 9p up! im we enbiod oreo omteyd op “soto Soys0'e UEpRoe ofehoud sejouedsa uproeigod ey 2p 3s oauotmod Of 19 aligos sepnp ap sossoaud soy € upto anibiod “109 ‘onb ysy ‘ojmBed K —cvso0y ‘19g “eoeJstwus sou ou v« UR dns weet “Oemansu0D snb Ae OPO ‘souctoue * S0] 9p Jepino OwipD *pnyes Bj s9uoNUE 7 ;proedvo vj seppogp 8 9p SoULpEPNID SOT quo Opefrenme py ou uM anbiod seseaso OS pax vB UP Se uOO sb] anb opow ack “Pnjes UI ap opepino ja aigos soaiseq soIUOTEIS — sev0ssed \: ouos so ‘safotsanu souojoeious8 so] 1od wprmustren vpouotrodyo 8] ap 0 ouisyur oun ap snued # Jaqjosar 9p pepoedes ns opuorpiad op! wey $2 -wroua sexonu su ‘wlouonoosuoD UR “JesudayUN eaMIDqO9 B| SOLLHIND anb apsep opuarooy yiso eruspepnis vy anb of 59 O84 ‘soyerouansise soma S07 uo cyfonsaz soUIoY Se} swPNP sv] ‘nLOYE eISeY ‘onb YUALIOS ap “wINIE 59. soponv signa eorignd pepines ef “eyedss ua ‘onb ap ooaq jo ruins anb Key osa opar y “jouuds> us upise ou gam seuIByd sesa op seyonu! anb jie ap ‘sore $0} u9 oto sesauduna sey uo o1mm ,edomat ap sosmed sono ue onb 1on9u opuois ands oxed opidys ouny v acei9 ToUIOIU op Ou: -nsuod jp “egpdisa ust "Beaiasasd op pepisosou BI O pntes ap 23 -ead un aims as opueno onueqope sIyos ered seqpouas sorRayese -u09 ap UPIOBUIgUIOD B OBIS SOOBULBY Ap OS ja AUDKUDLIWSAD% ‘ou anbiod ‘Js aonb ounBag ,soouoya Uos seuriyd set ua ueaaiso as anb sofesuoo so]? "wresng spu ensox A ajqiseooe spur oyonus so anb pot tp BuO GUE Os OPEUJsoU UN TUPI OUIDS 19qBS UD IB}OP uN sNsOAL Lue ‘upyoeyqod B] ap ound uex “eHTMPIS SOUDUE CSA fer FESIDALUN $9 Peplues w apuop ‘sH1¥ ‘9suapluopENse UaBLHO ap OssNaA! UN LoS “JOULE! fa ueas anbune ‘soured sns op seyonar £ rowtow “se8n] sou UA “avjunaid souropod sou ‘gnb sod * x ‘souejord soj v sepeunsop seilfoUIS SUT 9 op soursed $B] 2p eun epes £ separ ise omos ‘OpupyHooine [ap up|souord By Ss Sep SmI BSS -Eiite sexe ap oanalqo PS anb ap eiuano souKep SoU 'SEDIUOR SO] BP SEE fed se] op spuape ‘soreunue A so1efgo ap opEpImd jz selouatojo4 SEI J-onbe spo epanbsng v{ op sowoensns BHD? “Bs “sous so] ap O830y 0] B SQUOIOLIEA saNEpIAe UOD “uoNSIS OT “CAA weUWaIU] uO YHOULIAsUg op vjouRdsy PEPorIoOS vj 1od upBUOPIEEE any anb £ ODOZ OUR [> 9Psop UOIOUNY onb ‘woIUDg) Amu ,'019UN Jod epeuny sopepjne ap jeuosiad euyiyd &! reunbuy sxuatoud ygee I pneienteinquicto {Cudntos médicos piensan y publican lo mismo? Existe ademés una escisi6a entre lo asistencaly lo social en tay formacién de los cuidadores, por lo que algunos profesionales han ig. norado ia dimensién sociat de ios cui: Sve. b nes que todavfa hoy estudian para «hac sm, 0 para culdar, » Cuando en su oficis inducen al usuario a pregun- . que poca idea tiene de ello, | cuidarse porque necesitan que Tes digan como amamantar @ un bebé,{ Smo administrar un medicamento, cOmo realizar la higiene de un an. ciano, e6mo acomodario y cémo t que dan consejos sobre cuidados y que resuelven problemas de enfer- mos crénicos, problemas sociales y problemas de indole emocional; poco complejos que, de hecho, no ies corresponden, y unos profesio- ales del cuidado, auxiliares y enfermeras, a los que se les obtiga a realizar tareas administrativas 0 excesivamente téenicas cuando po- ¢ drfan estar en los con: s.cuidando y reeducando en ef autocuida- » do a los usuarios. Y esto ultimo, 2por qué? Porque su formacisn ast los deberia encaminar. Una formacién destinada a suplir el autocuidado cuando el enfermo tenga limitada 1a capacidad de ocuparse de sf mismo, y una formaci6n bésica para reorientarle y para que se siga cui- dando después del alta o en situaci6n de salud, Porque Ja finalidad de Jos cuidadgs es permitir a fas personas el desarrollo de su eapacidad de vivir 0 esforzarse en compenser Ia alteracin de las funciones lesic- nadas por la enfermedad buscando la forma de suplir la disminucién f£} sica, afectiva y social que conlleva esta titima (Colfigre, 1993, pp. 303 y 5s.). ,Con qué objetivo deberfamos promover el autocuidado? Hiay varias razones. La primera es que el fomento del autocuids- go ayudaria a desdramatizar cualquier alteraciGn_de Tas ratinas del fity, No podrmcs seguir sosteniendo que una CONTE Fiedad o una pena deban ser objeto de un andlisis médico y de un tra tamiento, ni que un catarro, una.diarrea puntual, un dolor de cabeza 0 un golpe leve sean razones para visitar urgencias, aunque sean las de atencién primaria. No podemos hacer de todos los embarazos, la dis- menorrea y Ia menopausia una’ etiqueta que estigmatice a la mujer hasta el punto de constituir una raz6n para la limitacién del empleo fomenino, porque eflas causan mas bajas y presentan mayor absentis PEER 5 er trastorno banai al que tos médicos no logran poner ic nombre s6lo porque no saben ya qué hacer o qué decirle ul paciente La segunda razén para promover el autocuidado es demograti oblaclin nesesitada de euldaclos esté aumentado de manera nawu-(Z) Tal por la protongacign de Ta espemnza de vida Cada vez hay mas FeTonas dependiontes por Mazon de edad ) oiras mas que han sobrevi- vido con-enormes seccelas a las malformaciones congénitas, a las er fermedades y a los accidentes que antes resultaban mortales. Por tan to, e888 personas que de verdad necesita cuidados acaparan a los profesionales: Las demas personas, menos dependientes, deberén apren: | der a cuidarse por sf mismas y a valorar una cualidad que no ests en alza: fa autonomia person: Nuestra sociedad mantiene patrones de familia que poco & p0Co | se van disolviendo, Los hijos y las hijas que trabajan no pueden (yo ‘opitto que tampoco deben) ocuparse de fas madres y de los padres © ancianos: y macho menos alojarlos en sus propias casas. Algunos de Glios todaefe podrian vivir muchos aftos solos si hubieran side edaca dos en la autonomfa y en fa promoci6n del autocuidado. Como tampo- L ca estamos educando a nuestros hijos para la adversidad porque les sobreprotegemas; si no cambiamos de proyecto, ef Futuro nos Gepara una poblacién dependiente —al margen de la edad— incapacitada \ para la resoluciGn de cualquier tipo de contrariedad. Hay algo peor: el coste de fos cuiidados especiatizados ijémonos —siguiendo las argumentaciones de Col pp. 331 y ss.)— en ef valor de mercad: i cuidados de alto valoy'son aquellos que requieren alto nivel de espe- Gializacién y tecnologta porgiie adems ototgan prestigio ala investi sacién médica, Los cuidados de valor medig se earacterizan por con. sumir poco tiempo'y por no requetir demasiada compet cuanto 4 los conocimmientos ni en cuanto a las técnicas i dajes, inyecctones, alin acto higiénico conereto). Su rentabilicad estd basada en la alta frecuencia, Los cuidados de valor bajo, en cam- bio, son los actos habituales que contribuyen a mantener y a desarro- ilar las capacidades de la vida, aquellos que no se consiguen realizar cuando se pierde fa autonomta, Son los pear pagads. Consumen a smo laboral que fos hombres. No podemos tampoco derivar @ un espe- ( cho trabajo y energia, si bien requieren menos competencia. Se des- precian pero el enfermo no puede prescindir de ellos para recupe!| as19,f0n ered 1U souped sos wand ju osiuse wrod 1 wlousoSD|OpE Bf wand ju soperedaid uyiso ow ond 9p ojjonbe upp sou ‘saruaoso[ope & uanSoyy no ‘anb ‘soupy sore uaoyosdaugos sosoue sarped owed "ewerens so] uepduino sojjo anb ap seit oood soyeiu uep sou anb of sod *30xp -ed souong 198 8 UBA Is Opunsuad soue Uesed 96 *uefareduZD os HE 40d opuenD ‘CouLoNUIAA SO] ap BUR SPU BILD UR UEMIadsad as A ESvD.ap aya so] uainb ay ou seso£eUE Sofiy sonsonU Y “SouBIUE op SeIUEpISeL Se] ug osauauy ns sezajde wemoord ‘soprzsiqedino ‘anb ‘sofiy sns 9p opuoip “gages U9 BIoUaISIstt soumrernbner souainb ¥ sojeudsou sot ap soyouorseyoud 507 ZeOLO sou umd? pepisioape O7] {RUDSUD sou UP? “soMapUadY "542019 ‘ome Bj soweonoed anb samayoed soy ‘uapioap ‘ontotts ap seiquyed seso 2210dso op sopestiva ‘song “augrowino vidosd ns v aynqinuos apand poxsn “uofouary> 1 2] oo1p9t uNsye onb opaisns vAqey 9} anb equiUos (cr “¢ “HOOT BZOUUAH ap aL wBo}OoISd wi ap Ou < ooNpWMOYdID “1914110 soun souos ou BLL: uapioap anb sayuaroed yo + omeny “coBojoowuLsES Iu OLeT (oworsiep 200 va -es anb so] 108 warans opepmnsoine j@ ue Fonadye sewusised S07] (EE 4 “£661) a1QHTI9D 24nj9009 “pepajsos B| v pimasoo 9] emo spas ‘(amiauiytisos & jeiuaut EIS) coos aad ef piso wpnisise spur omens “oze|d OBE] v souow: Te 3s ‘ozeId ou Bou 1s ‘SopEpIND S0] BP a1S09 ]9 PsTOMpas 95 SPU “SUITES SHS A Sep cepino seuosiod sey uarodnoar o utroinbpe anb vuiouonne ¥ bas soxeUL Teuiareus ap uoIowIpaus e| azomnb a1 ou anb oxsand “oo1uo93 opepins Je JoLIadns 0 oonugpr o91pUOD Jo[RA Un OpepInd {e IwBII vied omofoUNs oINOUMB.e so SONAR; 2p OWNRSUOD JOP BLTRAILLA BlouAISISe Dp SOIDLAL9S SOT ap UOLTEILENDAI} 21 ap 0 8feq ap odwon fap Up!sonpax wun eURUTETEP OPEPINOGINE fap upioouord vj Ua £ sopepind so] op puplres ey uo wofow gun 1S, -agnb ‘sgndsop ‘osad "wioutiagua vy op uupusdsp senuo}un pepauniosuo Bj 9p seoUOs Ix sv v OpLONdE op UpseY os ‘ou ios oF ap sons sopsaoey £ asioroutordwos onb owen jenbe'— (rz "a “e00z) cosioueiy BUNSHD oDIp— pepoULDsLIo op Osaooid ns ua OID gua} v1ysea0u OMLIDAUD un anb pnyes ap sopepyno soy anb tse “12309 2a} efeq op oduay jo ownepun je psyonpan K BURL wun asqr] yxefop “A ‘ap sou s1jes pupod “owougyne 128 wrod 1oqes wiIseo0u nb of ue|oee ye ueyasus feridsoy Jo Yo {g “wyFs9UD RYDMU reLIOYE £ S91809 apand sooadse soumnyn sosd ap oun OI9S ap wanisod uoNsas eT “spyputioyu $01 -opepina so] ap pryes wl aaqos BireyprIdsoy BouRso e] ap souosnaieda! se] opuaipiun £ aseuonsaoine soqes ou sod osaiBupos un wepidusy =r sopuinbpe (azn2 fjas) opspmoome ap safezipuerde so] opucioysa “Coe 1d'e| op opuise “rejnosnus ovo Jop PpIpuad “oIaTuATUA.ISO s0]0P) zie Be yauiag [a “oRseala wis “eOUa| ‘puipod ‘eorBuntinb xorouania openyeas sas vipod ojos oanzosae 01 -0p vy ap wowsjoadsa exofour vy aso} “uy oun oxsoduics onb onreresidsoy oscSuy un ap orotausg fa ‘o|dwuD! sod ‘uwatgnuena Bie “OsRosa JOfeA tN EoIpNIpE sa] a6 anb so] ¥ $01 ~onbe 01009 46 ‘12 9p So] o1um “opeLiode wey ow enb soroygaueq so} Tefouaseytp J07e4 un sa|rwoIpNipe off9 sod wis sop -epino so] aeoypUOpY Byspod ‘eoKgNd puplues wf op eLTENsN OWI “oUeUpioRnye [eqo]8 o1se8 un suOdns onb of “vigo ap oust ‘ayonw uepuRUap SOpEPMS sors “ePla ap PEpHTED ns seIOfOUI © pres ‘reinbus sruatsud tg ——————~ — |El paciente inquicto 56s enfermo. Sobre fa base de una informacién previa, uno mismo s6io pucile decidir sobre su salud si a su vez es libre de plantear preguntas pare ampliar 0 corregir Ia informaci6n. Es un proceso en efreulo. 20ug «5 necesario para que ese nuevo modo de actuar que olvida el patema- smo y la sobreproteccién sea posible? Es necesario que la organiza. in sanitaria en general y la hospitalaria en particular faciliten el me- canismo de la toma de decisiones sobre cualquier acto asistencial, Es necesario que los profesionales se formen en este sentido y extiendan ese conocimienio entre fos pacientes. Es necesario que le ciudadanta tome conciencia de actuar siempre en este se a proteccidn legal y moral. Como en todo proceso de aprendizaje nv tia loracién de la experiencie cle los o&ros, mostraré un abantico de his- ‘as en las que la autonomia readquirida tras la enfermedad, ha sultado muy beneficiosa. Decfamos més arriba que para algunos piofesionales, tener un © en Ia sala significa tener @ alguien que sea obediente, “jos médicos y de cuidados sin plantear dudas ni recla. snte colaborador. Para los pacientes experios, los colabo. radores son aquellos cuidadoros que aos tratan como partenaires. Bs decir que —para nosotros— colaborar significa compartir, cotejar y discutir los procedimientos que van a seguirse para conseguir un obje- tivo comiin a todos: la recuperacién de la salud 0, al menos, 1a recupe- racién de cierta calidad de vida. Myriam, médico generalista, fomenta tad entre sus pacientes. Dice que siempre trat6 de responsabi- ‘tora y que cada vez que recibe uno de ellos le dice: «Es usted quien debe hacerse cargo de su trastor- le ayudo. Bstaré ahf para proporsionarle fos elementos técnicos para curarle, pero se trata de un parrenariage, ast que iré con usted durante una parte de! camino» (Hennezel, 2004, p. 135). Me gustan, for tanio, aquellos pacientes de hospital que hablan en plural cuando se refieren a la toma de decisiones. Por ejemplo, un veterano me con- taba que después de cotejar diversas posibilidades, habiaan llegado a la conelusisn de que su problema se debfa de unas grapas que te pinza- ban no sé qué nervio. Bl habéan le inchuta a ét mismo —por su pues- to—,2 sucirujano'y al neurdiogo. A Io largo de estos ultimos historias de diversos enfermos. 108 he tenido ocasién de seguir las nlas que su participaci6n en fa ges- Personas ay ti6n de su dolencia ha tenido un papel fundamental en cuanto a tos beneficios. En todas y cada una de esas aveniuras, esas personas ejer- cieron Io que hoy denominamos el derecho a la autonomia. En al gu nos casos fueron tildados de-exigentes, pedantes, molestos y. prob maticos, De su persistencia obtuvieron enorme provecho en términos jad, bienestar y salud. Digo esto porque, como en cualquier otro combate por la lucha en favor de las Hibertades —aunque suene panfletario— , el enfrentamiento no esté exento de riesgos y de di tades para la parte que represento, porque a ninguna de las pers ue voy a describir le gust6 ni estar enfermo ni tener que decidir o discutir. Lo hicieron y hoy siguen bien y entre nosotros. Uno de ios involuntarios protagonistas de esta lucha es Alfred. Este hombre se mueve desde hace mas de diez afios por los ser~ vicios médicos de uno de los hospitates universitarios mas prestigio- sos de Barceiona. Es ganadero de profesién pero puedo asegurar que sobre sus dolencias sabe bastante més que algunos de los especialistas que se han ocupado de su salud durante esos aiios. Lo que resulta in- discutibie,¢s que tiene mas sentido comiin que los médicos, Alfred es ‘on 0 a los profesionales cuando cree que algo no estd funcionando y que su cuerpo puede resentirse de ello. Hace afios se vio obligado a dirigir una carta de protesta a las mas altas jerarqufas de la sanidad de mi comunidad y desde entonces teme «estar fichadow Quisiera pasar desapercibido porque no puede evitar el temor a «que Je echen». Pero como solo puede recibir atencién en ese, «su» hospi- tal, sigue acudiendo a él por pura supervivencia. Alfred logré sobrevivir tras un politraumatismo cuyas secucias dejarfan:postrado de por vida a cualquier otra persona. Aitos después, un buen dfa, wn dolor descomunal que le impedia mantenerse en pie le devolvi6 al hospital. Se le diagnosticé una arttitis séptica. El proceso no le era desconocide porque ya habia sufrido con anterioridad otra infeccisn idéntica. A los ocho dfas empezaron a administrarte un anti- biético de amplio espectro, después de mucho dudar. Pero el dolor no cedia, Una mafiana, él mismo sugitié a su médico que le doblara la dosis de antibistico «para ir més deprisa, por favor». A primera instan- cia sus participacién activa en ef proceso asistencial pares Me lo cont6 apesadumbrado por la respuesta del galeno: «Me si estaba loco: que @ quién se le ocuiov ood eure yo ua wiey 807] “uoIepes Bl BOO opsoNae ap veise js ouped ns & opmunaid wzagap semioe ap savue 794 TEL and ‘apesed ap owoo ‘puoroureur <2ou0Iu “«MuLOp B KOA 97] *coOd crtowoL UDEye uo anb ef ‘soongignuE oEe 02s vjpad ou anb ajsenujst! pp oULLsO}O ap s1u9p|sa1 [9 UOD aquorodlaxd opeiseurep onsour 38.294 je anb ofip 9] ON!S] 2p wACH FY “sae miuoa 0d ‘opuapxa 98 S401Se90 U9 PPD! ‘oowuyo sistipue fap soquaut ' -Nays} SOSTED SOT UOS U3] JSP IBIOOSO Iseo BLOWOUT Bf A Pot FL 1 onb sa 9? “wioaitp upioeuLoguy ap antang wup, ‘sooped £ aqua}s “N}qRH, Jan wuosiad wun so oes Te < us IW ZoVelns jap anted e spat Zoqes oP IP fap toyed je woud Vooa sod wnsanut opuend “gusse BT Ud ‘wOYR sa andlod { gpexnoe) 2] uo votatip 3] pen? “siuapisas jap Oseo [9 Ua oUIOD *o1Ls9) s290U09 UTS £ UO! ad ja apsap osnjoul sounsyy ps0 vys01s0 opugp? “eney|v9 1 “ojewpodxO oBon] ered somupison 807 vorSpjo BoAU[o uvasuD sootPgU! 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Firmé un docu ntades anticipadas y tena previsto quién iba a cuidar de ella lograba. salir airosa del hospital Todo salié como esperaba, excepto una cosa que le era ajenta Nadie pens6 que al despertar habria que trater un sindrome grave de abistinencia del-que el equipo tard6 casi cuatro dias en pereibir. AApien- dida-la lecci6n, Alfred, del que ya he hablado y que también tomaba morfina, entr6 en ef mismo quiréfano recordando alos mismos anes- tesidlogos que atendieron @ Laura que no le retiraran el analgésico-tras operacién, Esta vez tartlaron veinticuatrd horas en ponerle de nuevo Ja bomba. La préxima, ya habrén aprendido de los enfermos. Alfred y Laura no se conocen. A Paqui un camién fe destroz6 la piemna. Lievaba meses ingre- sada suftiendo lo indecible con mil y una torturas quirtrgicas des nadas a su reconstrucci6n. Se desesperaba porque no conseguia rete- ner mas de un minuto al médico durante la breve visita matinal, de forma que nunca salfa de dudas sobre el presente y el futuro de su estado. La visita expeditiva la acobardaba. Un dia, alguien le sugi que preparase una lista ordenada y concisa de sus dudas y que sc ia leyera sin pdusas al traumatlogo durante la visita. Y asf lo hizo. AL final de la lectura, ef médico, antes de responder, le pregunts: :Aigu- na cosa mis? A partir de ese momento la relacién entre ellos mejors, La conducta inusual de aquelta paciente activo el proceso y mucho tiempo después, Paqui, con toda la informacion necesaria en su ha- ber, toms la sublime decision de aceptar la amputacién de su pierna enferma. «Creo que uno supera mejor la enfermedad a partir del momento en que se hace cargo de sf mismo», dice Suzanne, una mujer con.pro- blemas renales que la condujeron a un trasplante de rifién después de aiios de dislisis? fica. jecisiones. Los enfer- mos, cuenta ef psiestogo Robert Shuman* en su libro, «quieren saber si sus opiniones y preocupaciones son merecedoras de interés y res- puesta, Desean la informacién, no necesariamente para valorar las op- clones 0 contradecir el diagndstico y las recomendaciones de sus doc- 3. Cliisting Kerdetiant y Eric Meyer (2004), Les ressuscleés, Flarimation, Pars, p. 26, 4 Robert Shuman (1999), Vivie con una enfermedad crénica, PaidSs, Batceions, p24,[z002 s210: 09 $4] S9]q1:04 Hos ON] TONTOFBT OBFHE CHEN “L }-2u enb 0} opueno peprreuorsaaid ns opueuonsans piso as anb teiaid jr!21U! onbiod sviunoud ueyruioy svosied wy opweno asxeIo{NbU! 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En los tiltimos afios. los médicos yalgunas enfermeras se han quejado de las consultas que los ciudada. nos hacen en la red para conocer algo mas sobre sus dolencias, sobre # todo fos enfermos crénicos, y en consecuencia suelen desaconsejario, lo que no deja de ser interesante, Pregunté a una cnfermera al respectg y me respondi6 que a veces resultaba que los pacientes sabjan mu inds cosas que ella misma, y, claro, eso no-estaba bien. Ours ar; mentan que la red es pelizrosa porque nadie (es decir, 1os médicos) ta conirola y por/tanto e! lector puede seguir consejos no profesionales, {Quign me dide que el que las controla no esta vendide ala multina. cional que sostiene ta pagina? La gente lee para tener mis opciones aus cotsjer con ol médion, no para desoit sus consejos. Tal vor alge hos lo hagamos ademés para alentar ei gusto por iaindagacién, tarea tun tanto menospreciada por algunos galenos. En cualquier caso, un gsunto importante para ipo de ‘irania es la. represion del afén de preguntar. Que no decaiga ese alan. En et consultorio de un oncdlogo, It antropéloga americana san DiGiacomo estuvo cerca de veinte minutos aportando datos relat. vos a supervivencia y estrategias cle manejo del cancer linfatico. Lie. gados & un punto del mondlogo, el médico la interrumpis sentenciando podria tlegar a ser para el enfermo, a lo que Susan respon- no era ninguna experta en medicina pero como dectora en antropologia crefa estar capacitada para entender y digerir cualquier planteamiento por muy complejo que fuera si estaba relacionado c su cuerpo. ELconocimiento, segitn al gtin galeno, podria ser perjudicial Ja salud mental; saber podria Terimos mds que Ta propla enferme- dad, de modo que piensan que la ignorancia nos protege. No se me ‘ocurte mayor soberbia. Christopher Reeve dacia en su Hibro Still Me gue une de los peores rasgos de su carfcter era el perfeccionismo, sin embargo, esa obsesidn fue lo que le ayudé a seguir adelante tras un accidente. Cuanto mas exigente es un paciente, mas preguntas hace y pp ms se rebela, mayores son las oportunidades de superar el infortuni Los profesionales de la salud lo saben y deberfan acrecentar ese po tencial. nunca limitarlo. Salir con éxito de un proceso también significa haber invertido poco tiempo en el ingreso y Ia convalecencia, es decir, pocos dias de| baja, Las instituciones se sorprenden 65 Personas vencidos el alta voluntaria, Parece como si con ello desconfidramos del trato recibido en la institucidn, y no es asi. Cuando algu nas solicitan volver a casa lo hacen:conscientes de las venta docisiOn representa para su salud integral si siguen los protocolos en sus domicilios. Mi amigo y colega Serge asf lo hizo en su titima inter- venci6n. Padece sida desde hace dos décadas y tiene much y cirugias a sus espaldas. Decidié volver a casa a las vei ras Ge la ultima operaciGn. Recibi6 tres veces al dia aten liaria de enfermeria y se bused compafifa para la intendencia y fos afectos, Su recuperacién, esa vez, resulté mucho més répida y se aho- 166.cl estrés hospitalario. Yo hago lo mismo. Mi limite son seis dfas, justo lo sufi se para comprobar si fos injertos prenden o no. Mas tiempo significa to- mar antidepresivos y un mes para recuperar la funcionalidad de mi ya deteriorada musculatura, La cama me mata, ;Cémo consigo salir tan pronto? Aprendiendo a curar yo misma mis heridas y. en su defecto, aseguréndome la asistencia domicillaria de la enfermera de mi centto de salud, Los j6venes residentes desconfian de entrada de los pacientes. Nada les dijeron sobre interaccion y negociacién en la universidad. Asi que un doctor residente de tercer afio se sorprendié mucho cuando solicité un espejo para ver bien una herida en proceso de cicatrizacién mientras é| procedia a valorarla. Le dije: «En breve voy a ser yo qu la cure, por lo tanto debo reconocer ei campo en el que voy a trabajar cuando usted ya no esté para evaluarlo, zno le parece?». Hay ocasio- nes en las que el galeno cree que fa anatomia sobre la que trabaja le pertenece; otras veces generaliza y supone de antemano que el enfer- mo, por tradicién, nunca se ocupa de sf mismo, que son otros quienes lo hacen, Por eso se sorprenden cuando uno pregunta y participa cuando interactiia y negocia, «z¥-no tiene usted a nadie que ie ayu- de?» Respuesta: Nadie mejor que yo misma. No creo que cueste mucho evaluar ta capacidad de autogesti6n de | tun paciente, Sdlo hay que observar y seleccionar unas cuantas pregun- tas para corroborar lo que expresa sin palabras la conducta det enfer- ) mo, Si no pregunta, si no mira, si evita colaborar en una cura o, por ejemplo, si indica al acompafiante que sea él quien lo haga, tenemos a un perfecto dependiente, Habria que desechar de una vez por todas esa 1 maldita costumbre de encasillar a los clientes en un patrén de respuesta |‘oMoUe Fe Bapor enb CUO J2 UOI BUEN ‘nb o1aeuos fa 10d £ uoiousre x] P ¥oipep ond oduion 19 10d “eousgy pep -runxoid ns 204 :pnyes Bj 9p upnsed Bf uo uoToRdi oud ws9 1oAOWOI wind epeiofiad upjoisod bun ap 1708 juosiod yo upiguie yaULajue wT (Slustunpaccid ye sustEIeped opipuEyUD By sua! j@ enb op asreindose ys “pos anb Byljouss sod “sotingdesai uoIsioep bun esrewor vpaqap HOUNU ‘o}UET Jo, “OUNS[E OMlaTUpascad TeIdase S199p 9p FUNCT BL EAY]INS UpIIEUL oO sIppep araH 1074] VT “upTDOHNSU! ep Jaatt [eo B[ UNFOS PUNETe UOIUNSID Joo9}qQuISO UIs opeUOsUT oUa}oNd ye sD4| -aiumur OLsEsa: ~zquindo By 2e1R0] eae, ‘ououip epneses 2s vouny onb vy wied ‘ou us £ saqusiond onb se] v sBoRJso saUO!StO9P 3P ous ‘OsaUIp ap sopephires sowrazay sone eSpsanul asiooey aqap ops oF 2p ope [9 atnumuastp asoinb 2s 18 so eit -PIp & umudazUD 95 50: -u09 anb ‘se819u09 £ sereyp wos sauCIoRaLAxO PUP sms 1p HOI ‘aueduios onb :souiannxe sores S010] 9p WISI] BI UO sINJOUT oyons £02 our sns WeFBo[e nb seuosied se} sp onosvwn STJso}er.4 sauoIs}oap jontOD onb ap asawanBose ‘periogy| vy se1edsSs euoduios onus 8 viouseduioa vy “warg EIOUY “PEPIIGEUL 4 eIoMaraduOD sooTP9Us £0] 2p werodse satuazond sor] “vite e aeIpunuar zpod eoxtuBrs erwioUoIne 8189 ap orpqatafs ja o1ad 8 ey atadsal $9] 9s anb tssapexse & opipsouca sowioy sa} onb pewsoqit 1 seoiafe wasainb om soundye VP ~uenaaiy wos onb 9 £ ‘—(o0¢-66z "dd “£00z) apuBareH opuEoIP on8 — wpowgou! ezaries wun 1nHtupe esed sopmynoyrp auan aiusroed 12P RHOUOIME BI 33Q0S BIXOPOUO esau B aNb uo piss wfopeId eT seucstad 1905 UOLOIpUCD w; *OXDS 12 sa : “ouojsareg "sounds ‘exe sxgjo Dum 24gos prSunuio un, p-suosssafung “suor2PoNdWe= ~EO02) PPLE sSLRBON ep AUES apa mawy/sdiY > "nig KuDsULAs "YontAes Jn *Kouooy2 os 365) SOUEUINDH So} 9p MY UH 59 (BOOZ) Miporwr soy wang s -syure sour anb 81> -wonoo4j 1ouSur Hoa enbune “Jabe as3n00 £ “eyo oss “(LSe-9RC “dd ‘C007 ‘PUBALH) SOftt| BstA OU IS O OPESED vase Is ‘oWe!Ded op pepe 2 Owiod sonouipred ap uptouny ue iploop ered “reuosiad & ye “08 Wista ap ound [9 9ps9p UPIgUNEA OUI “erUIOIDASEA BUN OU 6 EEE orusjo wisra op omuind fo spsop BqRIOTPA O19S Ou —oUDMrITD UgTqWER— aiped ns anb equoridy “01s opo ap sviouandastod Sef UBjAINS 50 uo sof & *S0oyppu $o] URgEBOTE xpou 91g0S “TeI1A $9994 v “UDIOEUNIO;U! 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