Palliativ vård – Regionalt vårdprogram

Fastställas av Hälso- och sjukvårdsdirektören (RS 1497-2014) giltigt till 2016-12-31

Utarbetad av Regional processägare, arbetsgrupp och referensgrupp i Västra Götalandsregionen och Region Halland

Palliativ vård – Regionalt vårdprogram ....................................................................................................................................... 1  

Dokumentinformation .............................................................................................................................................................. 1  
Sammanfattning ....................................................................................................................................................................... 2  
Vad är palliativ vård? ............................................................................................................................................................... 2  
Allmän eller specialiserad palliativ vård? ............................................................................................................................ 3  
Organisatoriska förutsättningar för god palliativ vård ............................................................................................................. 3  
Allmän palliativ vård ........................................................................................................................................................... 3  
Teamarbete ....................................................................................................................................................................... 3  
Vårdenheter ...................................................................................................................................................................... 3  
Psykosocialt stöd .............................................................................................................................................................. 3  
Kompetens och fortbildning............................................................................................................................................. 3  
Specialiserad palliativ vård .................................................................................................................................................. 4  
Multiprofessionella team.................................................................................................................................................. 4  
Vårdenheter ...................................................................................................................................................................... 4  
Psykosocialt stöd .............................................................................................................................................................. 4  
Kompetens, fortbildning och utveckling .......................................................................................................................... 5  
Samverkan mellan vårdenheter ................................................................................................................................................ 5  
Form för samverkan ............................................................................................................................................................. 5  
Patientens väg genom den palliativa processen ............................................................................................................... 5  
Brytpunktssamtal vid övergång till palliativ vård ................................................................................................................ 7  
Överlämning mellan vårdenheter ......................................................................................................................................... 8  
Fast vårdkontakt och kontaktsjuksköterska ..................................................................................................................... 8  
Samordnad vård- och omsorgsplanering (SVPL) ............................................................................................................ 8  
Aktivt överlämnande ........................................................................................................................................................ 8  
Öppen retur ...................................................................................................................................................................... 8  
Remiss till specialiserad enhet ......................................................................................................................................... 9  
Grupper att särskilt beakta ................................................................................................................................................... 9  
Äldre i palliativ vård ........................................................................................................................................................ 9  
Barn i palliativ vård.......................................................................................................................................................... 9  
Barn som närstående ...................................................................................................................................................... 10  
Vårdmiljöns betydelse........................................................................................................................................................ 10  
Kvalitetssäkring ..................................................................................................................................................................... 10  
Svenska palliativregistret ................................................................................................................................................... 10  
Nationella indikatorer för god palliativ vård...................................................................................................................... 10  

Dokumentinformation
Det här är det första regionala vårdprogrammet i palliativ vård i Västra Götaland (VGR) och Halland.

Syftet med vårdprogrammet är att beskriva hur den palliativa vården för vuxna ska organiseras i VGR och Halland, oavsett
diagnos eller vårdform. Denna organisation ska möjliggöra en tillämpning av
• det första nationella vårdprogrammet i palliativ vård (2011)
• Socialstyrelsens Nationella kunskapsstöd för god palliativ vård (2013).

Palliativ vård ska bedrivas i nära samverkan mellan regional och kommunal vård och omsorg. Vårdprogrammet betonar
därför vikten av strukturerad samverkan mellan huvudmännen. Att patienten möter rätt kompetens och rätt vårdform är en
grundläggande förutsättning för god och jämlik palliativ vård.

Giltighetstid: Dokumentet är giltigt 2014-06-01 – 2016-05-31

Elisabet Löfdahl
Regional processägare Palliativ vård Regionalt cancercentrum väst

______________________________________________________________________________________________________
Regionala medicinska riktlinjer utarbetas på uppdrag. Riktlinjer fastställs efter avstämning med regionens
berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 1(10)
Regional medicinsk riktlinje: Palliativ vård
____________________________________________________________________________________________________

Sammanfattning
God palliativ vård i VGR och Halland förutsätter att
• det finns en god palliativ kompetens inom alla verksamheter där svårt sjuka patienter vårdas
• organisationen gör en tydlig skillnad mellan de två vårdnivåerna allmän och specialiserad palliativ vård
• den specialiserade palliativa vården bedrivs i multiprofessionella team där läkare och sjuksköterskor med palliativ
kompetens finns tillgängliga dygnet runt
• alla läkare tillsammans med övrig vårdpersonal kan identifiera den tidpunkt då palliativ vård är påkallad och att de
i samband med det kan samråda med patienten och de närstående i ett brytpunktssamtal
• all vårdpersonal kan identifiera patientens och de närståendes behov
• alla vårdenheter som bedriver palliativ vård är anslutna till Svenska palliativregistret.

Alla patienter med palliativa vårdbehov ska ha tillgång till den palliativa vårdens två vårdnivåer:
• Allmän palliativ vård ska
o bedrivas inom alla vårdenheter inom öppen och slutenvård där allvarligt sjuka patienter vårdas
o utföras i ett vårdteam som skapas kring den palliativa patienten med läkare, sjuksköterskor och
omvårdnadspersonal (undersköterskor och vårdbiträden).
• Specialiserad palliativ vård ska
o bedrivas på varje sjukhus i VGR och Halland, med både slutenvårdsplatser och öppenvårdsverksamhet
som inkluderar mobila team vilka gör hembesök i nära samarbete med den kommunala hälso- och
sjukvården
o utföras i läkarledda multiprofessionella team där medarbetarna har särskild kompetens inom palliativ vård
o ha ett system för öppen retur
o ha en konsultfunktion mot övrig vård – ett palliativt konsultteam
o ha ett fortbildningsuppdrag riktat mot akutsjukvård, kommunal hälso- och sjukvård och primärvård samt
aktivt bedriva utvecklingsarbete.

För all personal inom allmän och specialiserad palliativ vård gäller följande:
• All personal ska ha allmän kompetens inom palliativ vård i sin grundutbildning.
• All personal ska få kontinuerlig fortbildning och handledning.
• Personal inom specialiserad palliativ vård ska ha specialistkompetens.
• På specialiserade enheter ska det finnas utbildningsplatser för läkare och sjuksköterskor.

I Västra sjukvårdsregionen ska finnas

• ett regionalt kunskapscentrum för palliativ vård som omfattar utveckling och forskning
• regional och kommunal samverkan inom palliativ vård på ledningsnivå
• rutiner för att rapportera till Svenska palliativregistret på alla enheter som vårdar svårt sjuka patienter, samt rutiner
för att sedan analysera data och arbeta med kvalitetsutveckling.

Etiska aspekter:
Vårdprogrammet syftar till att erbjuda en jämlik palliativ vård av hög och jämn kvalitet i hela VGR. Patienter ska få god
vård oavsett bostadsort, ålder eller diagnos. Data i Svenska Palliativregistret ger vid handen att detta är ett
utvecklingsområde.
Det ska finnas en kompetens inom all vård i VGR att uppmärksamma patienter med palliativa vårdbehov, samtala med
patient och närstående kring detta samt erbjuda god symtomlindring. I komplicerade fall ska det vara enkelt att konsultera
ett specialiserat palliativt team. Team ska därför finnas knutna till varje sjukhus i regionen.

Vad är palliativ vård?

Palliativ vård definieras enligt Världshälsoorganisationen (WHO) som ”ett förhållningssätt som syftar till att förbättra
livskvaliteten för patienter och familjer som drabbats av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom”. Palliativ vård
är en vårdfilosofi och inte i första hand en vårdform. Vissa förutsättningar behövs dock för att ge god palliativ vård till alla
patienter.

Palliativ vård kan ges parallellt med livsförlängande vård, men den kan också ges som enda vårdform i livets slutskede. I
båda fallen är syftet att förbättra patientens och de närståendes livskvalitet.

All palliativ vård vilar på fyra hörnstenar:

• Symtomlindring i vid bemärkelse. Detta omfattar såväl fysiska som psykiska, sociala och existentiella behov.
• Samarbete i ett multiprofessionellt team.
• Kommunikation och relation i syfte att främja patientens livskvalitet. Det innebär kommunikation med patient och
närstående men också kommunikation inom och mellan arbetslag.
______________________________________________________________________________________________________
Regionala medicinska riktlinjer utarbetas på uppdrag. Riktlinjer fastställs efter avstämning med regionens
berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 2(10)
Regional medicinsk riktlinje: Palliativ vård
____________________________________________________________________________________________________

• Stöd till de närstående under sjukdomen och efter ett dödsfall.

Palliativ vård i livets slutskede

• är vårdinnehållet efter den brytpunkt där vården inte längre är livsförlängande utan endast syftar till att ge bästa
möjliga livskvalitet för patient och närstående
• ska ges högsta prioritet (HSL §2)
• ska erbjudas alla patienter i livets slutskede, oavsett diagnos, ålder eller vårdform.

Allmän eller specialiserad palliativ vård?

Allmän palliativ vård är enligt Socialstyrelsen ”den vård som ges till patienter vars behov kan tillgodoses av personal med
grundläggande kunskap och kompetens i palliativ vård. Allmän palliativ vård och omsorg kan och ska bedrivas inom olika
vårdformer såsom akutsjukhus och kommunala vård- och omsorgsboenden i nära samarbete med primärvården. För att uppnå
en god palliativ vård är samverkan mellan olika vårdgivare en förutsättning.”.

Specialiserad palliativ vård är enligt Socialstyrelsen ”palliativ vård som ges till patienter med komplexa symtom eller vars
livssituation medför särskilda behov, och som utförs av ett läkarlett multiprofessionellt team med särskild kunskap och
kompetens i palliativ vård. Patienten kan få specialiserad palliativ vård inom en specialiserad palliativ verksamhet eller inom
en enhet med allmän palliativ vård med stöd från ett palliativt team.”.

Organisatoriska förutsättningar för god palliativ vård

Allmän palliativ vård

De flesta patienter i livets slutskede ska vårdas inom den allmänna palliativa vården, och så sker också idag.

Teamarbete
För att kunna lindra en persons lidande i ett palliativt skede krävs ett helhetsperspektiv som en enskild personalgrupp inte
ensam kan tillgodose. Det krävs ett teamarbete med personal med olika kompetens. I allmän palliativ vård kan det
multiprofessionella teamet se olika ut beroende på enhetens förutsättningar och patientens behov, men det ska alltid innehålla
minst läkare, sjuksköterska och omvårdnadspersonal.

När en patient har komplexa palliativa vårdbehov ska läkaren kontakta den specialiserade palliativa enheten för konsultation.
Det ska vara enkelt att ta en sådan kontakt. Det är den mottagande enheten som beslutar om patienten ska anslutas till
verksamheten eller stanna kvar inom den allmänna palliativa vården med konsultstöd.

Vårdenheter
På sjukhus ska allmän palliativ vård ges av samtliga kliniker som vårdar patienter med allvarliga och kroniska sjukdomar.
Palliativ vård är inte enheternas kärnverksamhet utan en integrerad del i annan vård, till exempel på en kirurgklinik.

Kommunen bedriver allmän palliativ vård på särskilda boenden och korttidsplatser samt i ordinärt boende.
I kommunens verksamhet är det primärvården som har läkaransvaret. Det betyder att läkaren vid den vårdcentral där
patienten har listat sig, eller läkaren som ansvarar för det särskilda boendet på vårdavdelningen, har ansvar för att:
• göra brytpunktsbedömning och genomföra brytpunktssamtal
• symtomskatta patienten
• upprätta medicinsk vårdplan
• ge adekvata trygghetsordinationer
• erbjuda hembesök (primärvård)
• remittera för konsultation inom specialiserad vård vid otillräcklig symtomkontroll trots behandlingsförsök

Psykosocialt stöd
Behandlande läkare och sjuksköterska ska ge allmänt psykosocialt stöd utifrån patientens och de närståendes behov.
Patienten och de närstående ska få skriftlig information om hur de kan nå en kurator på sjukhuset eller inom primärvården.
En kurator kan ge samtalsstöd och vid behov information om samhällets olika funktioner samt stödja i sorgearbetet.

Kompetens och fortbildning

En god palliativ vård förutsätter att personalen har tillräcklig kunskap för att möta patienternas olika behov. Personalen ska
därför ha grundläggande palliativ kompetens i sina respektive grundutbildningar. De har också ett stort behov av
fortbildning för att hålla sig uppdaterade med den senaste kunskapen, eftersom palliativ vård i dag är ett område i stark
utveckling. Vid de enheter som bedriver allmän palliativ vård behöver det därför finnas struktur och kompetens för
kontinuerlig fortbildning.

______________________________________________________________________________________________________
Regionala medicinska riktlinjer utarbetas på uppdrag. Riktlinjer fastställs efter avstämning med regionens
berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 3(10)
Regional medicinsk riktlinje: Palliativ vård
____________________________________________________________________________________________________

För att fortbildning ska få långsiktig effekt i en verksamhet krävs att den fortlöpande återkommer. Forskning talar också för
att fortbildning med interaktiva moment och inslag av dialog får bättre långsiktig effekt. Fortbildning i palliativ vård ska
utgå från ett holistiskt synsätt där symtomlindring, teamarbete, kommunikation och närståendestöd ingår.

Personal som vårdar palliativa patienter ska ha möjligheter till handledning. Handledningen ger personalen möjlighet att
reflektera och utveckla strategier för att hantera de känslor och situationer som arbetet för med sig. Den kan ske i grupp
eller individuellt och är en viktig del av den palliativa vården.

Specialiserad palliativ vård

Specialiserad palliativ vård ska ges av ett läkarlett multiprofessionellt team som bedriver både öppenvård och slutenvård. De
flesta patienter vårdas i ordinärt boende, men de ska ha möjlighet till sjukhusvård där det finns hög kompetens inom palliativ
vård. En del patienter vårdas på så kallad korttidsplats eller hospiceplats inom kommunal hälso-och sjukvård. I samtliga fall
bedrivs vården i nära samarbete med kommunal vård och omsorg. Hit remitteras patienter från öppen- eller slutenvård med
• mer komplexa vårdbehov, där basal symtomlindring är otillräcklig
• komplex psykosocial situation eller svår existentiell kris
• snabb sjukdomsprogress där komplexa symtom förväntas inom kort.

Multiprofessionella team
Varje sjukhus ska ha ett eller flera multiprofessionella team för specialiserad palliativ vård. Ett team ska som minimum
innehålla läkare, sjuksköterska och kurator. Det ska ha regelbunden tillgång till sjukgymnast och arbetsterapeut samt enkelt
kunna kontakta andra kompetenser som dietist, diakon och präst samt specialister inom onkologi, kirurgi, psykiatri och
smärtbehandling. De sjukhusanslutna teamen ska samverka nära med den kommunala hälso- och sjukvården där den
kommunala hemsjukvården utför det mesta vårdarbetet när det sker i det egna hemmet eller på kommunalt boende för vård
och omsorg. Det ska finnas tillgång till palliativ kompetens hela dygnet.

Det specialiserade palliativa teamets organisatoriska och geografiska ansvar ska definieras av sjukhusets ledning, men det bör
omfatta all specialiserad palliativ vård som bedrivs inom sjukhusets upptagningsområde.

Teamets uppgifter är att utöver allmän palliativ vård erbjuda

• specialiserad palliativ vård på sjukhusets specialiserade palliativa enhet
• specialiserad palliativ vård genom hembesök i samverkan med kommunal hälso- och sjukvård
• mottagningsverksamhet i öppenvården (eventuellt)
• konsulthjälp och fortbildning till övriga kliniker på sjukhuset och till primärvården.

Teamets sjuksköterskor har som uppdrag att fungera som kontaktsjuksköterskor för de anslutna patienterna.
För närmare beskrivning av dagens organisation se bilaga 4.

Vårdenheter
Varje sjukhus i regionen ska ha ett multiprofessionellt öppenvårdsteam som ska kunna göra hembesök och som patienterna
enkelt ska kunna kontakta på telefon. Det kan också finnas mottagningsverksamhet. Teamet fungerar som en bro mellan
patienterna och den kommunala hälso- och sjukvården som utför en stor del av det praktiska vårdarbetet med stöd av teamet.

Varje sjukhus i regionen ska ha slutenvårdsplatser med särskild inriktning på specialiserad palliativ vård. Europarådet anger
att slutenvårdsbehovet är 5-8/100 000 invånare i en miljö där välfungerande hemsjukvård eller ASIH-verksamhet finns.
Den palliativa verksamheten ska vara tillgänglig hela dygnet. Läkare och sjuksköterskor med palliativ kompetens ska också
finnas tillgängliga hela dygnet. Ett så kallat öppet retursystem till vårdplatserna ska finnas och vara tydligt för de anslutna
patienterna.

Ett exempel på specialiserad palliativ vård i livets slutskede är hospice. Det är specialiserad vård kopplat till ett boende,
oftast i kommunal regi eller stiftelseregi. Ett hospice ska ha en hemlik atmosfär och erbjuda ett alternativ för vård vid livets
slut. I Västra Götalandsregionen finns idag fyra hospice. Patienter ansöker själva om plats hos kommunen. I Halland finns
inga hospice.

Psykosocialt stöd
Behandlande läkare och sjuksköterska ska ge allmänt psykosocialt stöd utifrån patientens och de närståendes behov.
Kontakt med kurator ska erbjudas aktivt, och kurator ska knytas till varje palliativ specialistenhet.
Se vidare bilaga 8.

______________________________________________________________________________________________________
Regionala medicinska riktlinjer utarbetas på uppdrag. Riktlinjer fastställs efter avstämning med regionens
berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 4(10)
Regional medicinsk riktlinje: Palliativ vård
____________________________________________________________________________________________________

Kompetens, fortbildning och utveckling

Inom specialiserad palliativ vård ställs större krav på personalens kompetens och erfarenhet. De specialiserade palliativa
enheterna måste säkra spetskompetens i palliativ medicin och palliativ omvårdnad. För att vården ska bli framgångsrik bör
det också finnas personal med olika specialistutbildning och erfarenhet i teamet.

Det är viktigt att all personal inom specialiserad palliativ vård har möjlighet att arbeta med utveckling och kvalitetsarbete
samt att de får tillgång till egen fortbildning och kompetensutveckling.

Personalen ska också ses som en resurs för kompetensutvecklingen i den allmänna palliativa vården. De kan ge fortbildning,
men det kräver att enheten har resurser för att ge fortbildning och en organisatorisk struktur som stöder en sådan verksamhet.
Sjukhusen bör säkerställa att enheten har sådana förutsättningar.
Palliativ vård är ett område i stark utveckling, och det är därför viktigt att regionen stimulerar utvecklingsarbete och
forskning. Det bör skapas ett regionalt kunskapscentrum för palliativ vård som omfattar utveckling och forskning. För att en
sådan enhet ska bli effektiv bör den knytas samman med de palliativa enheterna i regionen och medarbetare ska ha möjlighet
att arbeta med utveckling parallellt med patientarbetet. En regional samordning av utveckling är en framgångsfaktor.
Kompetenscentrumet bör också knyta kontakter med universitet för att möjliggöra forskningsprojekt på regional och lokal
nivå.

Samverkan mellan vårdenheter

Alla patienter i regionen oavsett diagnos ska erbjudas palliativ vård när de har behov av det. De flesta patienter kan få
palliativ vård på den vårdenhet där de redan vårdas, men vården kräver ofta att flera förvaltningar samverkar. Denna
samverkan är en av den palliativa vårdens fyra hörnstenar.

Form för samverkan

Inom VGR och Halland finns organisationer för närsjukvårdssamverkan regionalt och delregionalt. Här finns en struktur
för samverkan mellan slutenvård, primärvård och kommunal hälso- och sjukvård. Inom denna ska också palliativ vård –
både allmän och specialiserad – samverkas och utvecklas. Närsjukvårdsorganisationen bör arbeta med den palliativa
patientens process genom vården. Det är viktigt att samverkansorganisationen har beslutsmandat så att den effektivt kan
fatta nödvändiga beslut för att förbättra patientprocessen.

Patientens väg genom den palliativa processen

Brytpunkt/ Brytpunkt/ Brytpunkt/ Brytpunkt/

Brytpunkt/
övergång övergång övergång övergång
övergång

1   2   3   4   5  
• Patienten • Patienten • Patienten • Patienten • Stöd till
är i ett försämras är i livets avlider efter-
palliativt slutskede levande
skede

S = Sjukhus
P = Primärvård
K = Kommun

______________________________________________________________________________________________________
Regionala medicinska riktlinjer utarbetas på uppdrag. Riktlinjer fastställs efter avstämning med regionens
berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 5(10)
Regional medicinsk riktlinje: Palliativ vård
____________________________________________________________________________________________________

1. Patienten är i palliativt skede

Åtgärd Ansvarig vårdnivå
Brytpunktsamtal som hålls av sjukhusläkare
Ska göras S, P
(primärvård om pat. sköts där).
Brytpunktsamtalet dokumenteras Ska göras S, P
Fokus på symtomlindring Ska göras S, P, K
- validerat skattningsinstrument ex VAS, ESAS Ska göras S, P, K
Närståendestöd Ska erbjudas S, P, K
Vårdnivå klargörs (allmän/specialiserad palliativ vård) Ska göras S
- var vill patienten vårdas? Ska göras S, P
- remiss palliativt team Ska erbjudas vb S, P
Vårdplan Ska göras S, P, K
- Fast vårdkontakt Ska utses och dokumenteras S, P
- Kontaktsjuksköterska Ska utses S
- Vårdplanering-SVPL
Ska erbjudas S, K
(kontakt med kommun och primärvård)
- Ställningstagande till Öppen retur Ska erbjudas S
- Aktivt överlämnande Ska göras S, P, K
Prognos, ”Ligga steget före”. Ska göras S, P, K
- Trygghetsordination Ska övervägas S, P

2. Patienten försämras
Åtgärd Ansvarig vårdnivå
Brytpunktsamtal Ska göras S, P
Uppdatera vårdplan Ska göras S, K
Symtomlindring Ska ges S, P, K
Aktualisera symtomskattning Ska göras S, P, K
Läkemedelsjustering. Kopplas till symtom Ska göras S, P
Ev. ny vårdplanering
Ska övervägas S, K
- Var vill patienten vårdas
Individuellt ställningstagande till – EJ HLR Ska göras och dokumenteras S, P
Närståendestöd Ska erbjudas S, P, K
Psykosocialt stöd Ska erbjudas S, P
Aktivt överlämnande Ska göras S, P, K

3. Patienten är i livets slutskede

Åtgärd Ansvarig vårdnivå
Brytpunktsamtal Ska göras S, P
Ska aktualiseras om sådant
Standardiserade vårdprogram/checklistor tex. LCP S, P
finns på enheten
Närståendestöd Ska erbjudas S, P, K
Skattningsinstrument Ex. VAS, ESAS Bör användas S, P, K
Uppdatera IVP Ska göras S, K
Vårdplats planeras efter patientens S, P, K
Ska diskuteras med pat
önskemål och möjlighet
Aktivt överlämnande Ska göras S, P K

______________________________________________________________________________________________________
Regionala medicinska riktlinjer utarbetas på uppdrag. Riktlinjer fastställs efter avstämning med regionens
berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 6(10)
Regional medicinsk riktlinje: Palliativ vård
____________________________________________________________________________________________________
4. Patienten avlider
Åtgärd Ansvarig vårdnivå
Närståendesamtal/närståendestöd Ska erbjudas S, P, K
Rutiner för värdigt avsked Ska finnas S, P, K
Palliativregistret(on line) Ska göras S, K
Dödsbevis/Dödsorsaksintyg Ska göras S, P
Information om vävnads och organdonation(hornhinna) Ska erbjudas S, K
Information Till efterlevande om
Ska erbjudas S, K, P
”Vad händer Nu”.

5. Stöd till efterlevande

Åtgärd Ansvarig vårdnivå
Efterlevandesamtal Ska erbjudas S, P, K
Undersöka närståendes upplevelse av vården Ska göras S, P, K

Övergripande för processtegen 1-5

Kompetens och utveckling
Åtgärd Ansvarig vårdnivå
Allmän palliativ kompetens från grundutbildning hos
Ska krävas
all vårdpersonal i palliativ vård
Fortbildning för all personal inom all palliativ vård Ska erbjudas S, P, K
Handledning för personal inom all specialiserad
Ska erbjudas S, P, K
palliativ vård
FoUU för specialiserad palliativ vård Ska finnas S

Kvalitetssäkring
Åtgärd Ansvarig vårdnivå
Registrering i svenska palliativregistret Ska göras S, P, K
Resultatredovisning från svenska palliativregistret i
Bör göras S, P, K
årlig verksamhetsberättelse/rapport
Nationella indikatorer för God palliativ vård Ska följas S, P, K
Regionala kvalitetsmål för palliativ vård Ska följas S, P

Brytpunktssamtal vid övergång till palliativ vård

När läkare och vårdpersonal identifierar palliativa vårdbehov hos patienten gör de en så kallad brytpunktsbedömning. Efter
denna bedömning ska läkaren samtala med patienten om sjukdomen, prognosen och planeringen. Detta kallas
brytpunktssamtal. Detta är en administrativ term som bör undvikas i dialogen med patienten.

Brytpunktsamtal är ett eller flera samtal mellan ansvarig läkare och patient eller närstående där man gör klart att patientens
tillstånd har nått en brytpunkt där det kan vara motiverat att inleda palliativ vård och där man diskuterar vårdens fortsatta
innehåll. Inom framför allt den onkologiska vården används brytpunktsamtal när en sjukdom övergår från att vara möjlig att
bota till att bli kronisk och livshotande, alltså när det är motiverat att inleda palliativ vård parallellt med den livsförlängande
behandlingen. Inom andra områden används brytpunktssamtalen nästan uteslutande när man avslutar livsförlängande vård
och övergår till palliativ vård i livets slutskede.

Brytpunktssamtalet ska hållas av patientens ansvariga läkare. Det innebär att samtliga läkare vid de kliniker som vårdar
patienter med allvarliga och kroniska sjukdomar ska kunna initiera och genomföra brytpunktssamtal. Ofta överförs en patient
i palliativt skede från Universitetssjukhusets specialistkliniker till länssjukhus för palliativ vård. Ett brytpunktsamtal bör då
ha hållits på specialistkliniken, där man bättre kan svara på patientens frågor kring sjukdomen, för att sedan följas upp på
länssjukhuset eller primärvården. Tydlig dokumentation som medföljer patienten är av stor vikt. I kommunens verksamhet är
det primärvårdens läkare som har läkaransvaret för den palliativa vården. Det betyder att brytpunktssamtalet ska initieras och
genomföras av läkaren vid den vårdcentral där patienten har listat sig.

Vid samtalet ska läkaren informera och ha en dialog med patienten så att man når en samsyn kring patientens situation.
Vidare ska läkaren i samråd med övrig personal upprätta en vårdplan. Vårdplanen bör innehålla så kallade
trygghetsordinationer. Läkaren ska dokumentera brytpunktssamtalet i patientens journal. Varje klinik ska ha mallar och
rutiner för detta.
Om patienten samtycker bör patientens kontaksjuksköterska eller annan sjuksköterska delta, liksom patientens närstående.
____________________________________________________________________________________________________

Regionala medicinska riktlinjer utarbetas på uppdrag. Riktlinjer fastställs efter avstämning med regionens
berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 7(10)
Regional medicinsk riktlinje: Palliativ vård
____________________________________________________________________________________________________
Överlämning mellan vårdenheter
Den enhet som vårdar en patient behåller alltid ansvaret för patientens vård tills den enhet man remitterat till har etablerat
kontakt med patienten.

Patienten ska informeras om de vårdalternativ som finns och vara delaktig i de beslut som fattas om den framtida vårdens
utformning.

Fast vårdkontakt och kontaktsjuksköterska

Patienter som får palliativ vård ska alltid ha en legitimerad läkare som fast vårdkontakt. Läkaren ska ansvara för att planera
och samordna patientens vård. Bestämmelserna för detta finns sedan den 1 juli 2010 i Hälso- och sjukvårdslagen
(1982:763), HSL.

Cancerpatienter ska utöver den fasta vårdkontakten även ha en kontaktsjuksköterska från diagnos och därefter kontinuerligt
under hela vårdförloppet. I samband med att palliativ vård inleds kan det vara aktuellt att byta kontaktsjuksköterska. I många
fall kan den tidigare kontaktsjuksköterskan finnas kvar parallellt en tid för att skapa trygghet i övergångsfasen.
Kontaktsjuksköterskans roll redovisas i vårdprogrammet ”Cancervårdprocessen”
http://www.cancercentrum.se/PageFiles/4046/Cancerv%C3%A5rdprocessen_2013.1.pdf

Samordnad vård- och omsorgsplanering (SVPL)

När en patient skrivs ut från en vårdavdelning men har behov av fortsatt vård och omsorg i hemmet ska patientens ansvariga
läkare initiera en samordnad vård- och omsorgsplanering med kommunen och primärvården. En förutsättning för denna
planering är att läkaren har haft ett brytpunktssamtal med patienten och att det finns en samsyn kring den fortsatta vårdens
utformning.

Deltagare i planeringen ska vara sjuksköterska, alternativt vårdplaneringssköterska, från den avlämnande enheten,
representanter från kommunens biståndsenhet och representanter för kommunal hälso- och sjukvård. I övrigt avgör
respektive vårdgivare vilka personer som bör närvara, i samråd med patient och närstående. Det är oftast viktigt att involvera
närstående i vårdplaneringen. Planeringen ska resultera i en vårdplan för patienten.

Läkare på avlämnande och mottagande enhet har ett stort ansvar för att tydligt kommunicera kring patienten och överföra den
medicinska vårdplan som har utformats. Detta kan ske vid vårdplaneringen eller i nära anslutning till den.

Det finns en gemensam rutin för samordnad vårdplanering för Västra Götalandsregionen respektive Region Halland. Den
utgår från lagen om betalningsansvar (SFS 1990:1404) och ska följas.

Aktivt överlämnande
Vid alla typer av överföring av en palliativ patient från en vårdenhet till en annan ställs särskilda krav på tydlighet och
samordning. Detta behov finns oavsett om en formell vårdplanering görs eller ej. Vid aktivt överlämnande ska följande vara
dokumenterat i patientens journal och överföras till nästa vårdgivare:
• Fast vårdkontakt på avlämnande och mottagande vårdenhet
• Kontaktsjuksköterska på avlämnande och mottagande vårdenhet
• Omvårdnadsdokumentation där patientens status och vårdbehov framkommer
• Aktuell läkemedelslista
• Läkemedel vid behov/ trygghetsordination
• Övriga ordinationer
• Slutanteckning (från slutenvården) och eventuell övrig läkardokumentation inklusive dokumentation om
brytpunktssamtal
• Vårdplan där patienten varit delaktig
• Kontaktuppgifter till närstående.

Det är viktigt att dessa uppgifter alltid finns där patienten vårdas eftersom patientens tillstånd snabbt kan försämras. Varje
enhet ska därför ha rutiner för hur dokumentationen ska tas emot och lämnas över när patienter flyttas.

Sjukgymnaster och arbetsterapeuter har en viktig uppgift i att se till att adekvata hjälpmedel snabbt finns på plats när en
patient byter vårdform.

Öppen retur
När en patient skrivs ut från sjukhus är det svårt att avgöra om patienten kommer att behöva läggas in igen, och bland kan
patientens och de närståendes osäkerhet inför hemgången onödigt förlänga vårdtiden. Därför ska de specialiserade palliativa
enheterna tillämpa en öppen retur-rutin. Det innebär att patienten efter kontakt med sin vårdavdelning kan skrivas in igen
utan att behöva passera akutmottagningen. Detta är en trygghetsskapande åtgärd för patient och närstående.

____________________________________________________________________________________________________

Regionala medicinska riktlinjer utarbetas på uppdrag. Riktlinjer fastställs efter avstämning med regionens
berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 8(10)
Regional medicinsk riktlinje: Palliativ vård
____________________________________________________________________________________________________
Det är alltid läkaren på utskrivande vårdavdelning som tar ställning till när öppen retur ska tillämpas och när den eventuellt
ska tas bort.

Öppen retur gäller inte vid intagningsstopp på grund av maginfektion eller strejk (force majeure). Om avdelningen däremot
är fullbelagd bör någon av de andra patienterna i första hand flyttas. Är detta inte möjligt bör man anpassa avdelningens
beläggningsgrad så att akutinläggningar är möjliga. ”Öppen retur i mån av plats” är en beteckning som skapar oreda, och
den ska inte användas.

Mer om öppen retur finns i vårdprogrammet ”Cancervårdprocessen”

http://www.cancercentrum.se/PageFiles/4046/Cancerv%C3%A5rdprocessen_2013.1.pdf

Guide för läkare och övrig vårdpersonal inom akutvård, primärvård och kommunal vård och omsorg:

1. Identifiera palliativa vårdbehov hos den kroniskt svårt sjuka patienten. Identifiera den försämring som sker.
Diskutera gärna detta i vårdteamet.
2. Boka ett läkarsamtal med patienten, och om möjligt med närstående, om patientens sjukdom, prognos och behov.
Samtalet eller samtalen bör mynna ut i en samsyn mellan vården och patienten kring fortsatt vård. Ta upp frågor
som var vården ska ges, vilken vårdnivå som verkar lämplig samt patientens önskemål. Det är viktigt att
dokumentera detta i journalen.
3. Symtomskatta patienten och värdera symtombilden. Ta ställning till om fortsatt vård ska ges inom den egna
verksamheten eller om patienten ska remitteras för konsultation eller övertag vid specialiserad enhet. Detta är
läkarens beslut.
4. Överväg att ge palliativa insatser medan övrig vård och behandling fortgår ytterligare en tid.
Överväg att remittera patienten till kommunal vård och omsorg med läkarstöd från primärvården, om patienten har ett stort
vårdbehov. Diskutera gärna den palliativa patienten med palliativ specialist innan beslut om remiss fattas. I sjukhusvården
kan palliativ läkare t.ex. medverka i terapikonferenser eller ronder.

5. Utforma en vårdplan för den palliativa vården.

6. Informera vårdpersonalen via journaldokumentation om att brytpunktssamtal har hållits och att vården ändrar
inriktning.
7. Ge särskild uppmärksamhet till närstående och deras behov av information och stöd.

Remiss till specialiserad enhet

När en patient remitteras till en specialiserad enhet ska remissen innehålla följande (enligt det nationella vårdprogrammet
för palliativ vård):
• Diagnos och sjukdomshistoria
• Symtom
• Eventuella behandlingar och syfte/mål med dessa
• Vårdbehov, medicinskt och omvårdnadsmässigt
• Information om närstående och hemsituation
• Vilken information som givits till patient och närstående om den fortsatta vårdens inriktning och mål
• Om patienten har eller behöver kontakt med biståndsbedömare
• Om patienten har eller behöver kontakt med arbetsterapeut/kurator/sjukgymnast/dietist/annan
• Om patienten har eller behöver hjälpmedel.

Grupper att särskilt beakta

Äldre i palliativ vård
Tidigare har palliativ vård mycket handlat om vård av cancerpatienter i livets slutskede. För att bättre kunna möta äldres
behov är det angeläget att den palliativa vården bättre integreras i vården av patienter med andra kroniska sjukdomar och
flera diagnoser.

Palliativ vård av äldre kan skilja sig från annan palliativ vård genom att de äldre har ofta en kombination av fysiska sjuk-
domar och demenssjukdomar, har mindre sociala nätverk och ofta behöver vård och omsorg inom särskilda boendeformer.

Barn i palliativ vård

Palliativ vård av barn som vårdas på sjukhus beskrivs inte i detta vårdprogram. I de fall då vården bedrivs utanför sjukhus
måste vårdorganisationen utformas efter varje barns behov och förutsättningar. De specialiserade palliativa teamen ska då
medverka tillsammans med barnsjukvårdens specialister och vårdpersonal i kommunal vård och primärvård.

____________________________________________________________________________________________________

Regionala medicinska riktlinjer utarbetas på uppdrag. Riktlinjer fastställs efter avstämning med regionens
berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 9(10)
Regional medicinsk riktlinje: Palliativ vård
____________________________________________________________________________________________________
Barn som närstående
Hälso-och sjukvården ska särskilt beakta barns behov av information, råd och stöd om en förälder eller en annan vuxen som
barnet varaktigt bor tillsammans med har en allvarlig fysisk sjukdom eller oväntat avlider. Detta finns sedan år 2010 reglerat
i 2 § HSL.

Vårdmiljöns betydelse
Forskning visar att vårdmiljön har en direkt inverkan på människans välbefinnande och hur vi uppfattar vårdens kvalitet. Den
påverkar också de minnen som familjen bär med sig efter ett dödsfall. Alla nivåer inom vården bör därför vara medvetna om
sinnesintryckens betydelse för välbefinnandet och bidra till skapandet av en trygg och lugn miljö.

Kvalitetssäkring
Varje vårdenhet bör kvalitetssäkra den palliativa vården. Två bra verktyg för detta är Svenska palliativregistret och
Socialstyrelsens nationella indikatorer för god palliativ vård.

Svenska palliativregistret
Alla verksamheter i VGR som vårdar svårt sjuka patienter ska vara anslutna till Svenska palliativregistret, enligt beslut i
Hälso- och sjukvårdsutskottet VGR, RSK 126-2007. Registreringen har visat sig fungera bra för att kvalitetssäkra vården
under livets sista veckor och den kan även belysa och förbättra kvaliteten på insatserna tidigare i vårdförloppet.

På de flesta enheter är det lämpligast att ansvarig sjuksköterska utför registreringen utifrån de data som finns i
omvårdnadsjournalen. Det är angeläget att registeransvariga deltar i Svenska palliativregistrets kurser. Svenska
palliativregistret har också resurser för att ge stöd till den som registrerar.

Utdata från registret kan fås fram omedelbart. Cheferna bör regelbundet ta del av den, och varje enhet bör årligen ta med
resultatredovisning ur registret i sin verksamhetsrapport. Detta är en tydlig framgångsfaktor för kvalitetsarbete.

Täckningsgraden i registret är avgörande för trovärdigheten i utdata och det är av stor vikt att täckningsgraden höjs
ytterligare i hela VGR och Halland.

Nationella indikatorer för god palliativ vård

Socialstyrelsen har indikatorer för vården som följs över tid. Indikatorerna kan användas nationellt, regionalt och lokalt. För
palliativ vård finns sammanlagt nio nationella indikatorer.

Fem indikatorer går att mäta med data från Svenska palliativregistret, en indikator (nummer 2) hämtar även data från
Socialstyrelsen. Tre indikatorer (nummer 6–9) uppfattas som utvecklingsindikatorer.

Regional anpassning av indikatorerna med målvärden:

Nr Indikator Målvärde
2014: 70 %
1 Täckningsgrad i palliativregistret
2015: 80 %
Två eller fler inskrivningar i slutenvård de sista 30
2 Inget målvärde 2014
dagarna i livet
3 Förekomst av signifikanta trycksår Inget målvärde 2014
Dokumenterad individuell vid behovs-ordination av
4 90 %
ångestdämpande läkemedel
Dokumenterad individuell vid behovs-ordination av
5 90 %
opioid
6 Dokumenterad munhälsobedömning 70 %
Utvecklingsindikatorer
Kommunikation (brytpunktssamtal) med patient om
7
vårdens inriktning och mål i livets slutskede
8 Smärtanalys och regelbunden smärtskattning
Regelbunden användning av
9
smärtskattningsinstrument

Länk till Socialstyrelsens kunskapsstöd: http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2013/2013-6-4

Länk till nationella vårdprogrammet, se sid 54. http://www.cancercentrum.se/sv/Vardprogram/Palliativ-vard/

____________________________________________________________________________________________________

Regionala medicinska riktlinjer utarbetas på uppdrag. Riktlinjer fastställs efter avstämning med regionens
berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 10(10)
Regional medicinsk riktlinje: Bilagor - Palliativ vård Bilaga 1
____________________________________________________________________________________________________

Referenser

Vårdnivåer och organisatoriska strukturer

Europarådets Rekommendation för palliativ vård 2003
Krav och kvalitetsbok-Förfrågningsunderlag med förutsättningar för att bedriva vårdverksamhet inom VG
Nationellt Vårdprogram i Palliativ vård, 2012.
Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård-vägledning, nationella riktlinjer och indikatorer. Socialstyrelsen 2012-2013.
Organisationsmodeller av specialiserad palliativ vård i VGR
Primärvård from 1 jan 2012-Västra Götalandsregionen.

Öppen retur
Vårdprogram; Cancervårdprocessen Västra sjukvårdsregionen 2012

Utbildning och kompetensförsörjning

Europarådets rekommendation för palliativ vård 2003
Kompetensförsörjning inom cancervården i Västra Götalandsregionen 2009-2015
Nationellt Vårdprogram i Palliativ vård, 2012.

Hospice
Europarådets Rekommendation för palliativ vård 2003
Krav- och kvalitetsbok. Förfrågningsunderlag med förutsättningar för att bedriva vårdverksamhet inom VG Primärvård.
Gällande från och med 1 april 2012. Västra Götalandsregionen.
Radbruch L & Payne S. White paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 2.
Recommendations from the European Association for palliative care. European Journal of palliative care, 2009; 16(6).

Utbildning och kompetensförsörjning

Europarådets rekommendation för palliativ vård 2003
Kompetensförsörjning inom cancervården i Västra Götalandsregionen 2009-2015
Nationellt Vårdprogram i Palliativ vård, 2012.

Kontaktsjuksköterska
Vårdprogram; Cancervårdprocessen Västra sjukvårdsregionen 2012

Utökat psykosocialtstöd
http://www.cancerfonden.se/Global/Dokument/Cancerfonden/vardutveckling/Binder1-1.pdf

___________________________________________________________________________________________________
Regionala medicinska riktlinjer utarbetas på uppdrag. Riktlinjer fastställs efter avstämning med regionens
berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 1(9)
Regional medicinsk riktlinje: Bilagor - Palliativ vård Bilaga 2
____________________________________________________________________________________________________

Regional referensgrupp palliativ vård

Anna Törner/Eva-Britt Johansson Lerums kommun
Anna-Carin Nordström SKAS, Lidköping
Anna-Karin Lindblom Åmåls kommun
Ann-Sofi Isaksson Regionalt cancercentrum väst
Birgit Bårring Hjo kommun
Bodil Almqvist Hospice Gabriel Lidköping
Carin Selerud SDF Örgryte Härlanda Göteborg stad
Christina Wikman Lundbom Kungälvs sjukhus
Edvin Berntsen Primärvården, Landvetter
Elisabet Löfdahl Alingsås lasarett
Elisabeth Jonsson Borås kommun
Elisabeth Kenne Sarenmalm SKAS
Eva Mannesson SKAS, Skövde
Eva Thornberg/Annika Mansfeld SÄS, Borås
Fredrik Bremström SÄS, Borås
Gunnar Eckerdal Hallands sjukhus Kungsbacka
Hans Gunnarsson SU/Sahlgrenska
Helen Carlsson SKAS, Skövde
Idalena Svensson Göteborgs stad
Ingela Trevena SÄS, Borås
Inger Benkel SU/Sahlgrenska
Jerry Dahlberg Alingsås lasarett
Johan Vaktnäs Hallands sjukhus Varberg
Kristina Palmberg Regionalt cancercentrum väst
Laila Hansen Hallands sjukhus Varberg
Lars Lundin SÄS, Skene
Lotta Norlander JK, SU/Sahlgrenska
Malin Bark SÄS/Skene
Maria Taranger SU/Östra
Marie Boëthius/Maria Jönegren Kungälvs sjukhus
Sanna Gonzales Engelbrektsson Lerums kommun
Steffen Bové Primärvården Kungälv
Ulf Andersson NU-sjukvården, Uddevalla
Ulla Brangstad Alingsås lasarett
Ulla Molander SU/Sahlgrenska
Ulla Wessman Partille kommun
Yvonne Thomasson Hallands sjukhus/Varberg

Skrivargrupp
Ann-Sofi Isaksson Utvecklingsledare Regionalt cancercentrum väst
Carin Selerud MAS SDF Örgryte - Härlanda Göteborg
Elisabet Löfdahl Processägare Alingsås lasarett
Elisabeth Kenne Sarenmalm Forskningsledare SKAS
Gunnar Eckerdal Läkare Hallands sjukhus Kungsbacka
Hans Gunnarsson Enhetschef Geriatriken SU/Sahlgrenska
Kristina Palmberg Projektkoordinator Regionalt cancercentrum väst
Ulla Molander Läkare SU/SahlgrenskaBilaga 3

___________________________________________________________________________________________________
Regionala medicinska riktlinjer utarbetas på uppdrag. Riktlinjer fastställs efter avstämning med regionens
berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 2(9)
Regional medicinsk riktlinje: Bilagor - Palliativ vård Bilaga 3
____________________________________________________________________________________________________

Vad är palliativ vård?

Patientfall
Det är inte möjligt att entydigt definiera när en människa mot slutet av sitt liv behöver palliativ vård. Centralt är dels att
bedöma underliggande sjukdomsförlopp, dels att lyssna på hur den döende och de närstående uppfattar situationen. Palliativ
vård förutsätter att den som vårdas och den som vårdar delar bedömningen att vårdens huvudinnehåll är att upprätthålla
livskvalitet snarare än att förlänga livet. Läs mer om definitioner m.m. i Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012–
2014.

Två patientfall presenteras här för att belysa vårdsituationer och några viktiga moment i den palliativa vården.

1. Gösta
Gösta 71 år arbetade under hela sitt yrkesverksamma liv som lastbilschaufför. Det var ett stressigt arbete med oregelbundna
arbetstider och mattider som ledde till övervikt, högt blodtryck och diabetes. Strax efter sin pensionering upplevde Gösta en
alltmer tilltagande trötthet. Att gå i trappor tog allt längre tid och Gösta blev andfådd av ansträngningen. Han började också
få svårt att bära tunga saker. Gösta undersöktes av läkare på vårdcentralen som remitterade honom till kardiolog. Efter
utredning konstaterades att Gösta led av kronisk hjärtsvikt.
Under åren som följer försöker Gösta att lära sig leva med sin kroniska sjukdom. Även om vissa dagar är bättre än andra
har Gösta ofta huvudvärk och lider av svår orkeslöshet. Han försöker ändra sin livsstil genom att sluta röka och undvika
alkohol. Besvikelsen över att ha drabbats av hjärtsvikt leder till att Gösta tidvis är mycket nedstämd. Efterhand försämras
Gösta och han får allt oftare svårigheter att andas. Han blir allt mer sängbunden och drabbas ibland av andnöd även i vila.
Andnöden skapar mycken rädsla och ångest och han upplever att han inte har kontroll över sin kropp. Gösta har också
förlorat mycket av sin muskelstyrka och svagheten gör att det är svårt att sköta den egna hygienen. Gösta får allt svårare att
äta på grund av tröttheten och andfåddheten. Han besväras av muntorrhet och upplever att maten inte smakar någonting
längre. Vissa dagar grubblar Gösta över döden och funderar mycket över varför just han drabbades av hjärtsvikt. Andra
dagar är fyllda av hopp och tillförsikt.

Under den senaste tiden har Gösta haft flera kontakter med sin kontaktsjuksköterska på hjärtsviktsmottagningen på grund
av försämrat allmäntillstånd. Orkeslösheten gör att Gösta allt oftare ”glömmer” att ta sina vätskedrivande mediciner. Den
sista månaden har Gösta varit inlagd på medicinkliniken vid tre tillfällen för nedsatt allmäntillstånd samt svullnad i ben och
buk. Efter justering av mediciner hoppas nu Gösta att han skall må bättre igen. Bostaden har blivit anpassad, och Gösta har
fått både rollator och rullstol för utebruk.

Kontaktsjuksköterskan och kardiologen samtalar med Gösta och hustrun om det allvarliga medicinska läget. Det blir ett
brytpunktsamtal där man också planerar för hur man ska möta de olika problem som kan uppkomma. Gösta ska etablera
kontakt med hemsjukvården och han får Öppen Retur till vårdavdelningen. Läkaren erbjuder sig också att tala med barnen,
vilket Gösta känner som en stor lättnad. Närståendepenningintyg utfärdas.

En natt vaknar Gösta av att han har svår andnöd och måste sitta upp för att kunna få luft. Han är kallsvettig och har
hjärtklappning. Göstas fru blir orolig och vill att de skall åka ambulans till sjukhuset. Hon ringer kommunsjuksköterskan
som kommer och ger morfin. Det hjälper lite, men Gösta är nu mycket orolig och vill åka in till sjukhuset. Vid ankomsten
till sjukhuset drabbas han av mycket svår ångest då han upplever att han håller på att drunkna. Han får mer morfin och
vattendrivande läkemedel och när han kommit över till sängen på vårdrummet känner han att det lättat. Hustrun märker
efter en stund att Gösta blir medvetslös. Undersköterskan sitter vid hennes sida, och senare under natten dör Gösta.

Hjärtsvikt och KOL är exempel på sjukdomar där livets slut kan bli utdraget med en hel del plågsamma symtom. Det är
viktigt att i
samråd med patient och närstående identifiera den tidpunkt då livets slut förefaller vara nära, och planera för god palliativ
vård utanför sjukhus.

2. Magnus

Magnus, 46 år, tidigare frisk, märkte under våren att handen inte vilja följa med i arbetet vid datorn. Han sökte på
vårdcentralen, men där kunde man inte hitta något fel. I maj försämrades symtomen, och Magnus remitterades till neurolog
på sjukhuset. Nu kunde neurologen konstatera flera bortfallssymtom, och hjärntumör var en av flera tänkbara diagnoser.
Magnus och hustrun var oroliga men kände ändå trygghet med att flera undersökningar skulle göras. Röntgen bekräftade
läkarens misstanke om att det var tumör. Magnus och hustrun informerades.
Samtalet var lugnt, kontaktsjuksköterska på neurologmottagningen var med, och Magnus hade inte så många frågor. Han
fick information om operation och kompletterande behandling, återbesök och kuratorskontakt. Kontaktsjuksköterskan
lovade ringa redan nästa dag.
___________________________________________________________________________________________________
Regionala medicinska riktlinjer utarbetas på uppdrag. Riktlinjer fastställs efter avstämning med regionens
berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 3(9)
Regional medicinsk riktlinje: Bilagor - Palliativ vård Bilaga 3
____________________________________________________________________________________________________

Magnus fortsatte arbeta heltid som datalärare på ett studieförbund. Hela familjen (mamma, pappa, 16-årigt tvillingpar) var i
chock, allt kändes helt overkligt. Stödet från neurologmottagningen kom igång och gav trygghet. Operationen,
strålbehandlingen och cytostatikakurerna klarades av relativt bra, men efter 6 månader märkte Magnus åter allt mer av
sjukdomen. Han trillade ibland, talet blev svagt och det tog allt längre tid att äta. Neurologen kallade till återbesök där
också hustrun och kontaktsjuksköterskan var med. Magnus hade med en lång lista med frågor. När dessa var besvarade
berättade neurologen om att det var nödvändigt med kontakt med logoped och sjukgymnast. De svåra konsekvenser som
sjukdomen skulle få framgent gjorde det nödvändigt att ligga lite före med hjälpmedel. Av samma skäl rekommenderade
neurologen kontakt med palliativa teamet i hemkommunen. Kontakterna på sjukhuset skulle fortsätta ändå. Magnus och
hustrun var positiva till detta, men samtidigt mycket stressade över situationen. Kuratorn skulle hjälpa till att etablera stöd
till barnen via skolkurator.

Under månaden som följde etablerade familjen kontakt med palliativa teamet. Hjälpmedel hemma ordnades och logopeden
på neurologen bidrog med råd och tekniska hjälpmedel. Hustrun var svårt pressad och sjukskriven på deltid. Efter flera
samtal med palliativa teamets sjuksköterska och läkare introducerades trygghetslarm och stöttning från hemtjänsten. Efter
en infektion som kraftigt försämrade Magnus kondition etablerades Öppen Retur till medicinkliniken på hemortssjukhuset.
Ena tvillingen drev på att pappa skulle ha en effektiv behandling som enligt en spansk internetsida förbättrade tillståndet
dramatiskt. Vid ett återbesök hos neurolog fick han och föräldrarna tala om detta. Mot slutet av det samtalet kunde Magnus
säga till sonen att de alla nu måste förstå att det närmade sig livets slut för pappa.

Palliativa teamet ordnade nu med förberedda läkemedel för symtomkontroll (trygghetslåda), kuratorssamtal,
närståendepenning, diskussioner med kommunen om assistans, ekonomiproblem m.m Under kuratorssamtalen kunde
familjen uttrycka sin sorg över Magnus situation, få möjlighet att uttrycka tankar som kändes svåra att tala om hemma, samt
få praktisk hjälp i kontakterna med försäkringskassa och kommun. Magnus fick allt svårare att svälja men hade redan
tidigare kommit fram till att han inte vill ha "slang i magen" (PEG). 1 år efter diagnos avled Magnus hemma i sin bostad.
Familjen var samlad och det var mer sorg än förtvivlan. Efter dödsfallet hade palliativa teamet kontakt med kommunens
personal och med Magnus familj. Kuratorn bibehöll kontakten i 5 månader. Då kände hustrun och tvillingarna att de var
beredda att gå vidare utan teamets stöd.

Yngre cancerpatienter behöver ofta kontakt med palliativt team, eftersom insatserna kräver speciell kompetens och hög
tillgänglighet. Psykosocialt stöd av kurator är nödvändigt inte bara för patienten, utan också för närstående, inte minst
barnen.

___________________________________________________________________________________________________
Regionala medicinska riktlinjer utarbetas på uppdrag. Riktlinjer fastställs efter avstämning med regionens
berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 4(9)
Regional medicinsk riktlinje: Bilagor - Palliativ vård Bilaga 4
____________________________________________________________________________________________________

Specialiserad palliativ vård i VGR och Halland – nulägesbeskrivning

Idag finns i princip tre typer av specialiserad palliativ öppen vård i VGR och Halland. Gemensamt är att vården bedrivs i
multiprofessionella team.

ASIH-team
I Göteborgs stad arbetar man efter modellen ASIH-team (Avancerad sjukvård i hemmet). De sammanlagt fyra teamen består
av läkare, sjuksköterskor, arbetsterapeuter och sjukgymnaster samt en kurator. Personalen har speciell kompetens inom
palliativ vård. Arbetet bedrivs framför allt i patientens hem, men med möjlighet till inläggning på sjukhus (SU/Högsbo).
Teamet arbetar huvudsakligen med palliativ vård. En mindre andel patienter med ett omfattande vårdbehov men i en kurativ
situation är också anslutna under en tid. All sjukvård till patienten ges av teamet. Läkaransvaret tas över till teamets läkare
som blir den fasta vårdkontakten. Läkarna är regionalt anställda liksom den enda kuratorn medan sjuksköterskor,
arbetsterapeuter och sjukgymnaster tillhör den kommunala hemsjukvården och arbetar uteslutande i teamet, d.v.s. teamets
medarbetare är permanenta. Sjuksköterskor arbetar hela dygnet, och läkare med palliativ kompetens finns i jourtjänst hela
dygnet.

Resursteam
Den andra modellen i regionen är baserat på ett resursteam som är sjukhusbaserat. Det består av sjuksköterskor, läkare, ofta
kurator, sjukgymnast och arbetsterapeut. Tillsammans med den ordinarie hemsjukvården formas ett temporärt team kring
patienten. Hembesök görs frekvent av resursteamet, men mycket av den praktiska sjukvården utförs av kommunens reguljära
hemsjukvård. Samarbetet med den kommunala hemsjukvården är central. Läkaransvaret övertas av teamets läkare som blir
den fasta vårdkontakten. Slutenvårdsplatser och system för öppen retur finns kopplat till teamet vid de flesta sjukhus i
regionen. Den reguljära hemsjukvården är verksam dygnet runt medan resursteamet mestadels finns tillgängligt kontorstid.
Jourlinje med palliativ kompetens saknas.

Konsultteam
Den tredje modellen är ett konsultteam som består av sjuksköterskor och läkare som är regionalt anställda. De fungerar som
konsulter mot andra vårdenheter där patienten vårdas. Teamet arbetar både inom akutsjukvården och inom kommunal hälso-
och sjukvård. Läkaransvaret tas oftast inte över av teamets läkare, utan kan kvarstå inom primärvård eller akutsjukvård.
Teamet är verksamt under kontorstid.

Gemensamt för de olika specialiserade palliativa verksamheterna är att strukturerad fortbildning, handledning och möjlighet
till FOUU-verksamhet saknas.

Vårdplatser för specialiserad palliativ vård finns idag vid flera av områdets sjukhus, men endast vid SU finns palliativ
läkarkompetens hela dygnet.

Referensgruppen för palliativ vård konstaterar att det finns någon form av specialiserad palliativ verksamhet idag vid
samtliga sjukhus i VGR och Halland. Arbetssätt, antal anslutna patienter, tillgänglighet och tillgång till slutenvårdsplatser
och mobila team varierar. Dygnet runt-tillgänglighet saknas vid flera enheter och tillgång till läkare med palliativ kompetens
på jourtid kan bara erbjudas i begränsad omfattning. Teamens sammansättning varierar liksom fortbildning och möjlighet till
handledning. Öppen specialiserad palliativ vård saknas idag i delar av regionen – framförallt Södra Bohuslän. Möjlighet till
egen fortbildning och fortbildning till andra enheter inom akutsjukvård, primärvård eller kommunal hälso- och sjukvård ingår
oftast inte i uppdraget. Sammanfattningsvis uppfyller de flesta enheter i VGR och Halland idag inte kriterierna för
specialiserad palliativ vård.
Dimensioneringen av slutenvård är ojämnt fördelad och understiger Europarådets rekommendationer.

Hospice är att betrakta som en form av specialiserad palliativ vård. Specialiserad palliativ vård ges och vården är kopplad till
ett boende. Hospice kan ha kommunal huvudman eller privatfinansieras.
I regionen är det en ojämlik tillgång till hospiceplatser. Det finns fyra hospice – tre i Göteborg och ett i Lidköping. Hospice
Gabriel (Lidköping) har 7–9 platser, och de tre hospice som finns i Göteborg har tillsammans 26–30 platser.

___________________________________________________________________________________________________
Regionala medicinska riktlinjer utarbetas på uppdrag. Riktlinjer fastställs efter avstämning med regionens
berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 5(9)
 Regional medicinsk riktlinje: Bilagor - Palliativ vård Bilaga 6
____________________________________________________________________________________________________

Exempel på checklista vid vård i livets slutskede

Omvärdera gärna frågorna under vårdtiden. Datum Dokumenterat Kommentar

Har läkare bedömt att patienten kan vara döende?

Har patienten blivit informerad om sin situation?

Har närstående informerats om patientens tillstånd?

Finns ordination av palliativ medicinering i injektionsform?

Har läkare tagit ställning till om HLR är aktuellt vid
hjärtstillestånd?
Har läkare tagit ställning till vilka av patientens ordinarie
mediciner som ska fortsätta ges?
Har patienten tappat förmåga till självbestämmande?

Finns omvårdnadsplan för smärta?

Finns omvårdnadsplan för ångest?

Finns omvårdnadsplan för illamående?

Finns omvårdnadsplan för dyspné?

Finns omvårdnadsplan för hud?

Finns behov av kontakt med kurator?

Finns behov av kontakt med sjukhuskyrkan?

Är det känt var patienten önskar bli vårdad vid livets slut?
Överväg om frågan är aktuell att ställa till patient eller
närstående.
Finns det behov av vårdplanering?

Har man informerat om närståendepenning

___________________________________________________________________________________________________
Regionala medicinska riktlinjer utarbetas på uppdrag. Riktlinjer fastställs efter avstämning med regionens
berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 6(9)
Regional medicinsk riktlinje: Bilagor - Palliativ vård Bilaga 8
____________________________________________________________________________________________________

Psykosocialt och existentiellt stöd till patienter och närstående inom allmän och specialiserad
palliativ vård

Psykosocialt stöd
Behovet av psykosocialt stöd följer inte samma indelning som den allmänna och specialiserade palliativa vården. Behoven
av psykosocialt stöd kan vara lika stora i den allmänna palliativa vården som i den specialiserade. Av denna anledning har
detta avsnitt en annan indelning. Behovet av psykosocialt stöd är inte konstant utan varierar oftast över tid och behoven
måste därför prövas kontinuerligt. Varje verksamhet bör göra upp tydliga rutiner för dessa insatser.

Stöd till patienten

Allmänt psykosocialt stöd
Under hela sjukdomsförloppet är patienten i behov av psykosocialt stöd i varierande grad. Många gånger är det tillräckligt
med stöd på en allmän nivå. Detta stöd ska behandlande läkare och sjuksköterska ge och ofta kan patientens eget nätverk
vara tillräckligt. Det bör finnas rutiner för att ta reda på patientens behov.
Förutom det direkta stödet till patient kan det även på denna nivå handla om stöttning i kontakter med andra myndigheter
som t ex försäkringskassa, socialtjänst, hemtjänst osv.

Avancerat psykosocialt stöd

När det finns behov av mer specialiserat stöd är det lämpligt att koppla in socionom/kurator antingen för konsultation eller
för direkt patientkontakt. Detta kan även gälla då kontakter med andra myndigheter är aktuella.
Kuratorn ansvarar för:
• När patienten har föräldraansvar för minderåriga barn
• När det finns unga vuxna (18-30 år) som närstående
• När det finns påtagliga konflikter eller kommunikationsproblem i familjen/nätverket
• När det sociala nätverket är otillräckligt
• När patienten ger uttryck för mycket starka känslor
• När det finns tidigare missbruk eller psykisk sjukdom hos patienten
• När det uppstår frågor av familje-juridisk karaktär
• När något annat identifieras som ökar risken för sårbarhet

Stöd till barn som närstående

Det mest traumatiska som kan drabba ett barn är att en förälder blir allvarligt sjuk och avlider. Det är därför av största vikt
att vi identifierar vilka patienter som har ett föräldraansvar för att kunna sätta in skyddande insatser och förebygga psykisk
ohälsa.

Kurator ska alltid kopplas in när det finns minderåriga barn. Se under: Stöd till patienten, Avancerat psykosocialt stöd.

Stöd till närstående

Allmänt psykosocialt stöd
Precis som patienten har närstående behov av psykosocialt stöd i varierande grad under processen och oavsett om det
handlar om allmän eller specialiserad palliativ vård. Vad som är viktigt att komma ihåg är att patient och närstående inte är
en enhet utan de kan ofta ha helt olika behov. Precis som för patienten ska allmänt stöd till närstående ges av behandlande
läkare och sjuksköterska och ofta är det egna nätverket tillräckligt för att ge detta stöd.
En del av stödet till närstående är efterlevande stödet. Vem som håller i detta utgår från tidigare kontakter med närstående
under sjukdomsförloppet. Tydliga rutiner ska finnas för hur denna kontakt ska ske och vem som gör den. I den
specialiserade palliativa vården har kurator lämpligen huvudansvaret för efterlevande stödet som kan ha karaktär av både
allmänt stöd och mer avancerat stöd.

Avancerat psykosocialt stöd

Vid behov av mer specialiserad karaktär är det lämpligt att koppla in socionom/kurator, antingen för
konsultation eller för direkt kontakt med de närstående. Förutom de tillfällen som är uppräknade under patienten kan ett
specialiserat behov finnas.
Kuratorn ansvarar för:
• När närstående ger uttryck för mycket starka känslor
• När det finns en omedvetenhet/avsaknad av insikt om tillståndets allvar för patienten
• När dödsfallet inte blir som väntat
• Efterlevande stöd
• Närstående grupper och efterlevandegrupper
___________________________________________________________________________________________________
Regionala medicinska riktlinjer utarbetas på uppdrag. Riktlinjer fastställs efter avstämning med regionens
berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 7(9)
Regional medicinsk riktlinje: Bilagor - Palliativ vård Bilaga 8
____________________________________________________________________________________________________
Kommunalt stöd till anhöriga
Stöd till anhöriga (kommunerna använder anhörig istf för närstående frågan är hur det blir om vi plötsligt byter begrepp
men kanske måste göra det ändå) kan ges som kommunal service eller som biståndsbedömd individuell insats. Kurator
finns inte inom kommunal hälso- och sjukvård.

Kommunal service ska vara tillgängligt för alla utan föregående biståndsbedömning och likvärdigt i hela kommunen och
kan innebära (dvs allt är inte tillgängligt överallt):
• stödsamtal
• råd och vägledning
• information/utbildning/föreläsningar
• anhörigträffar med varierande innehåll utifrån de anhörigas behov
Stöd i form av kommunal service ska erbjudas anhöriga som bor eller har sin närstående (dvs patienten) boende i
kommunen.

Stöd i form av bistånd måste sökas och bedöms utifrån ett individuellt specifikt behov i förhållande till den som behöver
insatsen.

Avlösning i hemmet ska erbjudas av kommunen som ett flexibelt stöd enligt Socialtjänstlagen (4:1). Avlösningen ska kunna
ges både som en regelbunden insats och vid oförutsedda situationer.

Existentiella frågor inom palliativ vård

En beredskap bör finnas hos personalen att lyssna. Det är att dela upplevelsen och känslan som är det viktiga. Samtalet
behöver inte leda till svar eller åtgärder.
Existentiella frågor väcks ofta när någon närmar sig döden, såväl för personen själv som för dess närstående. Frågorna
berör bland annat mening eller meningslöshet i det som har varit och i det som sker, relationer som har varit, pågår och är
hotade samt tankar om liv och död. Frågorna kan väcka oro, ångest, rädsla och andra känslor och kan oftast inte besvaras.
Alla personalkategorier inom den palliativa vården möter dessa funderingar hos patient och närstående i det dagliga
arbetet..

Kyrkans roll avseende existentiella frågor/andlig vård.

Kyrkans uppdrag är att möta människans existentiella och andliga behov särskilt i utsatta situationer. På varje sjukhus finns
en sjukhuskyrka som är ekumenisk. Sjukhuskyrkorna har i uppdrag at också förmedla kontakt med företrädare för andra
religioner och samfund. Möjlighet till utbildning och handledning i existentiella/andliga frågor finns också för
vårdpersonalpersonal på många orter. Kontakten går vanligen via vårdpersonalen till kyrkans representanter

___________________________________________________________________________________________________
Regionala medicinska riktlinjer utarbetas på uppdrag. Riktlinjer fastställs efter avstämning med regionens
berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 8(9)
Regional medicinsk riktlinje: Bilagor - Palliativ vård Bilaga 10
____________________________________________________________________________________________________

Aspekter att överväga vid anställning av personal inom specialiserad palliativ vård utöver
relevant grundutbildning.

Sjuksköterskor
• Specialistutbildning som är relevant för verksamheten (Ex specialistutbildning inom Onkologi, Öppen hälso-och
sjukvård.).
• Specialistutbildning Palliativ vård. Magisterexamen.
• Smärtutbildning
• Diplomerad sjuksköterska i palliativ vård. Informell specialistutbildning med kursplan utarbetad av
intresseföreningen, SFPO. Kursplan finns på föreningens hemsida.

Undersköterskor och omvårdnadspersonal

• Utbildning i lindrande vård för undersköterskor.
• Specialistutbildad undersköterska inom Palliativ vård (100YH-poäng)
• Taktil massage/beröring

Läkare
• Erfarenhet som specialistläkare inom disciplin relevant för verksamheten. Exempel är: geriatrik, allmänmedicin,
invärtesmedicin, anestesi, onkologi, kirurgi
• Diplomeringsutbildning inom palliativ medicin. Detta är intresseföreningens SFPM´s(Svensk förening för Palliativ
medicin) informella specialistutbildning. Kursplan finns på föreningens hemsida.
• Palliativ medicin blir en tilläggsspecialitet från 2013.

Kurator/Socionom
• Socionomexamen
• Erfarenhet av psykosocialt behandlingsarbete.
• Magister/master i socialt arbete
• Grundutbildning och vidareutbildning i psykoterapi eller motsvarande
• Frivillig auktorisation genom socionomernas intresseförening

Sjukgymnaster och arbetsterapeuter

• Utbildning i akupunktur
• Lymfdränageutbildning.

För samtliga yrkesgrupper gäller att det är värdefullt om man har erfarenhet av arbete med patienter i livets slutskede, ett
intresse och erfarenhet av utvecklingsarbete samt handledarutbildning.
Vid anställning och i medarbetarsamtal ska det utformas individuella kompetensplaner.

___________________________________________________________________________________________________
Regionala medicinska riktlinjer utarbetas på uppdrag. Riktlinjer fastställs efter avstämning med regionens
berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 9(9)