You are on page 1of 130

Use the bookmarks!

FOGYATÉKOSSÁGTUDOMÁNYI TANULMÁNYOK I. FT
DISABILITY STUDIES DS

FOGYATÉKOSSÁG-
TUDOMÁNYI
FOGALOMTÁR

Elsõ kiadás

Eötvös Loránd Tudományegyetem


Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar 2009
„A fogyatékosságtudomány a társadalmak politikáit és gyakorlatát vizsgálja, hogy jobban
megértsük a fogyatékossággal kapcsolatos – sokkal inkább társadalmi, mint testi – tapasz-
talatokat. A fogyatékosságtudományt mint diszciplínát azzal a céllal fejlesztették ki, hogy
a károsodás jelenségét kibogozza a mítoszoknak, az ideológiáknak és a stigmának abból a
hálójából, ami ráborul a szociális interakciókra és a társadalompolitikára. E tudományág
megkérdõjelezi azt az eszmét, amely úgy tekint a fogyatékossággal élõ emberek gazdasági
és társadalmi státuszára és a számukra kijelölt szerepekre, mintha azok a fogyatékossággal
élõ emberek állapotának elkerülhetetlen következményei lennének.”

A Fogyatékosságtudományi Társaság, 1998


FT
DS

FOGYATÉKOSSÁGTUDOMÁNYI TANULMÁNYOK – DISABILITY STUDIES


Sorozatunk célja az, hogy az ELTE GYK-n a jövõben a foglalkozási rehabilitációs
szakirányú továbbképzésben részt vevõ hallgatók számára széles, közös ismeret-
hátteret teremtsünk.

Sorozatszerkesztõ: Könczei György

Társszerkesztõ: Maróthy Johanna • Lektorok: Gere Ilona, Hernádi Ilona

Olvasószerkesztõ: Molnár Gabriella • Tervezõszerkesztõ: Durmits Ildikó

Tördelõszerkesztõ: Lendér Lívia

Kötetünknek ez a kiadása a Szociális és Munkaügyi Minisztérium támogatásával


készült 2009-ben.

Ezt a könyvet csak digitalizált formában We provide this book only in digitalized
kínáljuk, kizárólag saját hallgatóink szá- format and exclusively for our students at
mára, a jogtulajdonossal kötött egyszeri ELTE GYK under the agreement with the
és kizárólagos megállapodás alapján. copyright holder. Any further reproduc-
Bármely, írásos engedély nélküli további tion (printing or copying etc.) prohibited
elõállítása (nyomtatás, másolás stb.) without permission.
szigorúan tilos.
Szerkesztõi elõszó

Ezzel a kötettel indítjuk útjára a fogyatékosságtudományban és közvetlen határterületein az utóbbi évek-


ben elkészített és esetenként publikált fontos szövegek digitalizált gyûjteményét. Sorozatunk célja, hogy
könnyen hozzáférhetõ, jól kereshetõ, megfelelõen strukturált formában tegyük az olvasók – köztük
különösképpen a foglalkozási rehabilitációs szakirányú képzésben részt vevõ hallgatók – számára hoz-
záférhetõvé az általunk összegyûjtött szövegeket. Mindezzel nem feltétlenül naprakész forrást kínálunk,
hanem együvé rendezett, erõs ismerethátteret kívánunk megalkotni. A kötetsorozat legnagyobb részére
sikerült a szerzõi jogokat is megszereznünk, ezeket a köteteket az interneten is elhelyezzük.
Eredeti, mintegy két esztendõvel ezelõtt megfogalmazott tervünk szerint a jelen elsõ kötet a fogya-
tékosságtudomány egyes konkrét részterületeinek legfontosabb tudásanyagát tartalmazta volna képekkel,
videofilmekkel, zenével és hanganyagokkal gazdagon illusztrált, pdf-be ágyazott formában. Ezt a tervet
azonban meghiúsította a beépítésre tervezett multimédiás anyagok szerzõi joga rendkívül bonyolultan és
költségesen szerezhetõ meg. Sorozatunk kiadója, az Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv
Gyógypedagógiai Kara azonban nem tett le véglegesen e terv megvalósításáról. Mivel azonban az erede-
tileg tervezett elsõ kötet szerepét valamiképpen pótolnunk kellett, úgy döntöttünk, hogy ezt a szerepet
egy meglehetõsen átfogó fogyatékosságtudományi (és részben gyógypedagógiai) fogalomtárra ruházzuk.
E fogalomtár sem annyira átfogó amennyire lehetne, a legátfogóbb azonban, ha készítésének történetét
és a ráfordítható pénzügyi források minimális voltát tekintetbe vesszük. A fogalomtár készítésében
néhány, a Foglalkozási Rehabilitációs Kutatócsoport körébe tartozó szakemberen kívül, akiknek nevét a
szócikkek alatt láthatjuk, többnyire az ELTE GYK-nak a Fogyatékosság, mint társadalmi jelenség címû tan-
tárgyát hallgató egyetemi és nem egyetemi szakokon végzett diákok vettek részt. Szükségesnek tûnt
ugyanakkor néhány átfogóbb jellegû fogalom fõbb tartalmainak átvétele a néhány évvel ezelõtt publikált,
Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként
rövidített formában.
A készítés utalásszerûen jelzett körülményei magyarázzák a szócikkek egyenetlenségét. Bizonyos
fogalmak lényegesen hosszabban, mások rövidebb terjedelemben kifejtettek, a fogalmazás helyenként
pallérozottabb, másutt kevésbé az. Ezeket az egyenetlenségeket egy késõbbi, második, javított és bõvített
kiadásban rendezzük majd. A jelen digitális formátum erénye, hogy, bár számos szócikk hiányzik még a
legfontosabbak közül, mégis, a kötetben keresve, sok fontos – önálló szócikk-ként nem szereplõ – foga-
lom nem kevés jelentõs tartalma föllelhetõ benne.
Arra kérjük az olvasót, hogy kötetünk hozzávetõleg 350 fogalmának kifejtését elsõ, hiánypótló kísér-
letnek tekintse, miközben mind a szerzõk, mind pedig a sorozatszerkesztõ (és e kötetben társszerkesz-
tõje, Maróthy Johanna) valamint a szaklektorok, Gere Ilona és Hernádi Ilona egyaránt tisztában vannak
azzal, hogy kimaradtak a kötetbõl olyan fontos szócikkek, mint például a közvetlen jövedelemtámogatás,
Irving Kenneth Zola, Michael Foucault, a Wyatt vs. Aderholt eset. Terveink szerint mind ezeket, mind más
– esetleg az olvasói észrevételekbõl szükségessé váló, vagy további szerkesztést igénylõ további szó-
cikkeket – a fogyatékosságtudományi fogalomtár második kiadása tartalmazza majd.

Budapest, 2009. novemberében

Könczei György és
Maróthy Johanna
A, Á

A bal lábam (film) tartás vezetésében, ill. a gyógyszerek helyes ada-


a Jim Sheridan rendezte filmet, amelyet Christy golásában. E hétköznapi tennivalók megoldásá-
Brown önéletrajzi írása alapján készítettek, ban segít az ADAPT. Egy 1993-as amerikai egye-
1989-ben mutatták be. Fõszereplõje maga az író, sült államokbeli felmérés szerint az emberek
aki saját életét írja le, amiben egyfajta kettõs fej- 64 százalékának szüksége lenne az efféle segítsé-
lõdés figyelhetõ meg. Ez alatt egyrészt a kor elõre- gre, amit azonban nem kap meg.
haladtával bekövetkezõ általános fizikai változá- Az ADAPT célja, hogy a fogyatékosságokkal
sokat, másrészt pedig képességeinek, tudásának élõ emberek számára lehetõvé tegye a társadalom-
pozitív irányba tartó alakulását is értjük. A fiút ban való aktív részvételt. 1983-ban Denverben
születésekor ugyanis testileg és intellektuálisan egyik nagy kampányuk keretében használhatóvá
egyaránt fogyatékosnak nyilvánították. Családja tették a tömegközlekedést a fogyatékosságokkal
ebben a hitben élve neveli a fiút, és ennek alapján élõ emberek számára. Jelenlegi tagjainak nagy
bánik vele. Körülbelül nyolc éves lehet, amikor része a támogatásokat nélkülözve, elzártan élt
egyetlen jól mûködõ végtagjával, a bal lábával intézetekben, szeretetotthonokban. A szervezet
krétát ragad, és az „anya” szót írja a szoba padló- „áttörte” ezeknek az intézeteknek a falait. Habár
jára. Ezzel válik egyértelmûvé a család számára, az emberek többsége az ehhez hasonló elhelye-
hogy a fiú szellemileg teljesen ép. Christy fejlõ- zést tekinti a legjobb megoldásnak, a szervezet
dése innentõl kezdve bontakozik ki: megtanul azon dolgozik, hogy a szeretetotthonok valóban
beszélni, és megtanulja bal lábát arra használni, csak végsõ lehetõségként jöjjenek szóba. Azért
amiben különösen nagy tehetsége van – a festésre harcolnak, hogy – életkortól függetlenül – csupán
és az írásra. azért, mert valaki fogyatékossággal él, ne kerüljön
Késõbb nagyon szeretne szeretni és tartozni hátrányos helyzetbe. Az ADAPT tagjainak nagy
valakihez, de mivel testileg fogyatékos, szerelmét része maga is igénybe veszi a szolgáltatásokat.
folyamatosan visszautasítják. A magány, a min- Segít a szervezet továbbá azzal is, hogy munkahe-
den úton falba ütközés, a tehetetlenség mély drá- lyet teremt. E szervezet nélkül valamelyik család-
maiságot kölcsönöz a filmnek. A fõhõs befut, tag (általában a nõ) állása feladására kényszerül,
könyvet ír, amely megjelenik. Felmutatja a súlyos hogy gondoskodni tudjon szeretteirõl.
fogyatékossággal folyó életben is a teljes élet A Fogyatékossággal élõ amerikaiak törvényé-
megvalósításának lehetõségét. nek (ADA) elfogadását követõen nevük megválto-
A film két Oscar-díjat nyert: a legjobb férfi és zott.
nõi mellékszereplõnek járó kitüntetéseket kapta Forrás: www.adapt.org
meg.
A fogyatékosság eredete
ADAPT (American Disabled For Attendant a fogyatékosság eredetére vonatkozóan számos
Programs Today, USA) hiedelem van forgalomban. Az elsõ mindjárt az,
Amerikai Fogyatékosok A Mai Kiszolgálóprog- amit James George Frazer átviteli mágiának neve-
ramokért, civil szervezet az Egyesült Államokban, zett. E világszerte – a délkeleti bantukhoz tartozó
alapítója Wade Blank tiszteletes. Felmérések basutóktól Sussexig, sõt a Rarotonga-szigeten és
szerint körülbelül nyolcmillió egyesült államok- Németországban is – elterjedt hiedelemben téves
beli embernek segítségre van szüksége hétköz- képzetek kapcsolódnak egymáshoz: ezek szerint
napi feladatainak megoldásában, így az öltözés- ha például valaki egy másik ember testének levá-
ben, az étkezésben, a mosdóhasználatban, a ház- lasztott darabját, akár körmét, fogát, akár haját

5
megtalálja, azzal mágiát gyakorolhat az illetõn. A egyik magyarázat, amely szerint az ilyen gyermek
számos kínálkozó példa közül most az 1850-es a gonosz túlvilági erõktõl származik. Tündérek,
évekbõl egy sussexi cselédlány esetét választjuk, trollok, démonok csempészik õt az embergyerek
aki tiltakozott kiesett tejfogának elhajítása ellen. helyett a szülõ nõk „alá”.
Azzal érvelt, hogy ha azt egy állat megtalálja és Megtalálhatóak Shakespeare-nél és más szép-
megrágja, akkor neki éppen ugyanolyan foga nõ irodalmi mûvekben, nem említve teológiai és
majd, amilyen annak az állatnak van. Állítását filozófiai traktátusokat. A német mondákban és az
egy, a környezetében ismert esettel támasztotta Alpokkal határos országok mesevilágában úgy
alá: valakinek felsõ állkapcsában nagy disznófoga írják le õket, mint akiknek „nagy, erõs fejük, tágra
nõtt, mert anyja egyik tejfogát a disznóvályúba nyílt szemük van, és semmi mást nem tesznek,
dobta! mint esznek és isznak”. Ám ugyanezek a karak-
A sérültté válás másik, a hiedelmek szintjén terek visszaköszönnek ránk a Grimm testvérek Elf
megfogalmazódó oka például bizonyos faimádó c. meséjében is. Egynémely britanniai irodalmi
szokásokban az, amikor egyes fákról azt feltétele- munkák még precízebb leírást adnak róluk, és ott
zik, hogy szellemek laknak bennük. A selyemgya- csak nagyon kis részletekben emlékeztetnek a
potfákat Nyugat-Afrikában sokfelé tisztelik, német mondák szereplõire. Egy walesi forrás meg-
magasra, messze a többi fa fölé nyúló törzsük említ egy gnómot, aki annyira deformálódott,
miatt. Egy dalmáciai helységben az ilyen „lelkes hogy „a lábai úgy összementek, hogy csak néhány
fák” kidöntõinek ugyanazon fejszével a fák tönk- centiméterrel járt a föld felett”, azonban azt is hoz-
jén egy élõ tyúk fejét kell levágniuk, hogy elkerül- záteszik, „hogy nagyon élesen vágott az esze.”
jék az azonnali halált vagy a fogyatékossá válást. Modern értelmezések szerint ezek a történetek azt
Könczei György sugallják, hogy az ilyen teremtmények tulaj-
donképpen fogyatékossággal élõ gyermekek
aktuális fejlettségi szint és ismeretek felmérése voltak. Jelenleg nincs egyértelmû és egységes
gyógypedagógiai orientációjú komplex munka- tudományos álláspont ebben a témában. Az intel-
és pályaalkalmassági felmérés részeként – beszél- lektuális fogyatékossággal élõ emberek a leírások-
getés (kikérdezés), megfigyelés, ill. tesztmódsze- ban nagyon hasonlítanak a német mondák gnóm
rek alkalmazásával – a vizsgált személy aktuális szereplõire, és a kreténizmus hátterében az Alpok
fejlettségi szintjének és ismeretkörének feltérké- területén az állt, hogy a vízben található ásványi-
pezése. Legfontosabb területei: anyag-tartalom egyes vidékeken nagyon alacsony
– a vizsgált személy magatartása, viselkedése volt.
(attitûd, együttmûködés, feladattudat, feladat- A legtöbbet idézett példa Luther Mártoné, aki
tartás) a vizsgálati szituációban, úgy jellemezte õket, hogy „lelketlenek”, és azt
– kommunikációs és beszédkészség, tanácsolta, hogy szabaduljanak meg tõlük.
– auto- ill. allopszichés orientáció,
– idõbeli, térbeli orientáció, Alexander Graham Bell Association for the
– praktikus ismeretek, helyzetfelismerés, prob- Deaf, AGBAD
lémakezelés, A. G. Bell Társaság a Siketek Számára: a hangos
– önkiszolgálás, beszédet használó súlyosan hallássérült emberek
– szociális érettség, amerikai egyesült államokbeli szervezete. 1890-
– önértékelés, tervek, vágyak, ben alakult. Célja a hangos beszéd tanításának és
– az intelligencia, a kognitív képességek vizs- a hallásmaradvány hasznosításának erõsítése.
gálata. Folyóirata: a The Volta Review.
Lásd még: gyógypedagógiai orientációjú komp- Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke
lex munka- és pályaalkalmassági vizsgálat részei. alapján

alácsempészett gyermek (váltott gyermek) Állami Foglalkoztatási Szolgálat


a középkori és az újkori mindennapi tudatban (ÁFSZ) a foglalkoztatáspolitikai és munkaügyi kér-
valamint az európai mese- és mondavilágban, désekért felelõs tárca dekoncentrált szerveinek
folklórban egyaránt megmutatkozó, valójában a összessége. Magában foglalja a Foglalkoztatási
súlyos testi, alkalmanként testi és intellektuális Hivatalt, a megyei (fõvárosi) munkaügyi közpon-
fogyatékossággal született csecsemõk létére adott tokat és azok kirendeltségeit, valamint a munka-

6
erõ-fejlesztõ és -képzõ központokat. Az ÁFSZ – orvosi kezelések, medikáció, epilepszia jelen-
célja a munkapiac szereplõi (a munkaadó és a legi történései,
munkavállaló) közötti koordináció a munkaválla- – diéta, káros szenvedélyek,
lás elõsegítése érdekében. – a magatartás és a személyiség megfigyelése
Horváth Péter (kapcsolatteremtés, kooperációs készség,
alkalmazkodás a feladathelyzethez, önállóság,
állampolgári jogok országgyûlési biztosa motiváció, funkcióöröm, sikerélmény, oldott-
(ombudsman) ság, szorongás, hangulat, temperamentum,
bárki fordulhat hozzá, aki úgy véli, hogy valamely énkép, önértékelés, egyéb magatartási és emo-
hatóság eljárása, határozata vagy intézkedése, ill. cionális megnyilvánulások).
intézkedéseinek elmulasztása következtében jog- Mészáros Andrea
sérelem érte, vagy ennek közvetlen veszélye áll
fenn, és már kimerítette a rendelkezésére álló Álomturné
közigazgatási jogorvoslati lehetõségeket, vagy A Duna Televízió 1997 óta jelentkezõ többrészes
nincs ilyen jogorvoslati lehetõsége. Ha az ügyben sorozata, a Felelet az életnek, fogyatékossággal
jogerõs határozat született, akkor ennek közlésé- élõ emberek életét, mindennapjait mutatja be.
tõl számított egy éven belül lehet illetékmentes Ennek keretén belül készült az a 60 perces külön-
beadványt elõterjeszteni. Panaszaikat az állam- kiadás, amelynek sikerén felbátorodva az alkotók
polgárok szóban és írásban közölhetik. Levélcím: Szekeres Csaba vezetésével megalkották belõle a
Országgyûlési Biztosok Hivatala, 1387 Budapest, mozifilmet is, ez lett az Álomturné.
Pf. 40. Ha a beadványt benyújtó személy ezt kéri, Mûfaját tekintve fikciós dokumentumfilm.
akkor kilétét az országgyûlési biztos nem fedheti Szereplõi a Nemadomfel Együttes tagjai, akiket
fel. Eljárása során az országgyûlési biztos függet- bentlakásos intézmény lakóiként ismerünk meg.
len, kizárólag az Országgyûlésnek felelõs. Ha a A történet fõ momentuma, amikor Tomi, hogy
lefolytatott vizsgálat alapján arra a megállapításra némi színt csempésszen az otthon életébe, Doki-
jut, hogy alkotmányos jogokkal kapcsolatos val zenekart hoz létre. A szereplõválogatás után
visszásság áll fenn, akkor annak orvoslására aján- azonban az elsõ fellépés kudarcba fullad, ezért
lást fogalmazhat meg az érintett hatósághoz, ill. Doki javaslatára a csapat álomturnéra indul.
annak felettes szervéhez, közszolgáltatóhoz vagy Innen kezdõdik a fiktív utazás, amely során a
jogalkotó fórumhoz címezve. szereplõk a legkülönfélébb képzelt helyzetekbe
Farkasné Gönczi Rita kerülnek. Ezek azonban – a rendezõ elmondása
alapján – mégsem állnak annyira messze a csap-
állapotfelmérés at tagjainak személyiségétõl, ugyanis, mint a for-
a gyógypedagógiai orientációjú komplex munka- gatás során kiderült, a film szereplõire ráerõltetni
és pályaalkalmassági felmérés részeként a vizsgált semmit sem lehetett. Így alakították és hozták
személy aktuális státuszára vonatkozó adatok és létre közösen a produkciót.
benyomások rögzítése. A jelenlegi állapot leírásá- Az alkotás számos díjat és elismerést nyert el.
nak magában kell foglalnia az alábbi területeket: Fõ varázsa abban rejlik, hogy még véletlenül
– a vizsgált személy külsõ megjelenése (pl. ápolt- sem kelt szánakozást, sajnálatot a nézõben,
ság, rendezettség, gyógyászati segédeszközök), csupán derût és vidámságot. A film budapesti,
– a testalkat, a testi fejlettség, a fizikai erõnlét, a Uránia filmszínházi bemutatója után a Nem-
terhelhetõség (mobilitás, ülés, állás, emelés, adomfel együttes koncerttel is meglepte a közön-
nehéz fizikai munka), séget.
– a végtagok, az érzékszervek állapota,
– mozgás (mozgások megítélése: gyorsaság, erõ, általános gyógypedagógia
ügyesség, kitartás, pontosság, adekvátság, cél- a gyógypedagógia fogalomkörét, tudományelmé-
irányosság, takarékosság, begyakorlottság, a leti és tudományrendszertani kérdéseit, gyakorla-
mozgás összképe, harmóniája, finommotorika, tának elméleti általánosításait kutató diszciplína.
eszközhasználat, kezesség, nagymozgások: Tárgya: a gyógypedagógiai segítést, nevelést,
járás, futás, együttmozgások, koordináció, oktatást, terápiát, rehabilitációt igénylõk körének
egyensúly, lépcsõn járás, a szokásostól eltérõ meghatározása; a gyógypedagógiai tevékenység
mozgásformák, aszimmetria), közös specifikumainak feltárása; a gyógypedagó-

7
giai alapfogalmak definiálása és rendszerbe American Journal on Mental Retardation, AJMR
foglalása; a gyógypedagógiai tudományterület fej- 1896-tól megjelenõ egyesült államokbeli inter-
lõdésének és más tudományokhoz való viszonyá- diszciplináris szakfolyóirat az intellektuális fogya-
nak vizsgálata, elméletképzõ modellek leírása. tékosság eredetérõl, megelõzésérõl és kezelésé-
Funkciója: a tudományfejlõdést és a gyakorlatot rõl. Tájékoztat teoretikus és empirikus kutatások-
szolgáló összefüggések, közös jellemzõk, tör- ról, vizsgálati és fejlesztõ módszerekrõl. Kiadója
vényszerûségek felismerése; a gyógypedagógia az American Association on Mental Retardation
koncepcionális kérdéseinek elemzése; a gyógy- (Az Értelmi Fogyatékosság Amerikai Társasága).
pedagógiai tevékenység és a fogyatékossággal élõ Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke
emberekkel kapcsolatos közoktatási, szociálpoli- alapján
tikai, törvénykezési döntések elvi, elméleti meg-
alapozása. Az általános gyógypedagógia Mo.-on anamnézis
a XIX–XX. sz. fordulóján kezdett kialakulni. Az (kórelõzmény, elõélet, „élettörténet”). Egyebek
elsõ elméleti munkák megjelenése után – külö- mellett a foglalkozási rehabilitáció és a támoga-
nösen interdiszciplináris hatásokra és a gyakorlati tott foglalkoztatás indító – igen jelentõs részben
gyógypedagógiai tapasztalatok alapján – meg- medikális – motívuma. Az adott helyzet elõzmé-
kezdõdött a gyógyped. tud. strukturálódása; ez nyeinek kikérdezése bizonyos elõre meghatáro-
napjainkban folytatódik. zott cél érdekében összeállított irányító, rugalmas
Mesterházi Zsuzsa – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke kérdéssor felvételével (módja: kérdõíves, klinikai).
alapján Az elõéletbõl fény derülhet fontos tényezõkre, a
probléma kialakulásának idõpontjára, a fejlõdés-
altruizmus re, de önmagában nem alkalmas etiológiai szem-
kísérlet arra, hogy megfordítsuk az élõlénynek azt pontú diagnózis felállítására.
a természetes erõfeszítését, hogy önmaga körül
szervezze meg a mindenséget. Az élõlény ellen- anamnézis részei
kísérlete annak érdekében, hogy a mindenségnek (meghatározásunk a Támogatott Foglalkoztatás
szentelje magát, ahelyett, hogy kizsákmányolná a Szolgáltatást megelõzõ, azt megalapozó elõzetes
mindenséget (Toynbee, A. — Ikeda, D. 1976). helyzetfelmérésen alapul, de komplex: magában
Részben egybevág az értékracionális cselekvés- foglalja a gyógypedagógiai anamnézis alapele-
sel, mivel az altruista döntés lényege az, hogy a meit is).
másik egyén érdekeit éppen úgy szívünkön 1. A fogamzás elõtti és körüli idõszakról: a szülõk
viseljük, mint a magunkéit, s hogy boldogulását egészségi állapota; a terhességek száma, idõ-
óhajtjuk, függetlenül attól, vajon ez nekünk hasz- rendje; testvérek.
nunkra válik-e (Bognár Cecil 1941, 32.). Egy 2. A terhesség: az anya egészségi állapota (fer-
lehetséges megközelítés szerint az eredményes tõzõ, lázas betegségek, krónikus állapotok,
rehabilitáció szempontjából nézve ez a fogya- mérgezés, gyógyszeres kezelés, beavatkozás,
tékos emberhez fûzõdõ viszony egyik, leginkább hányás, vérzés, görcsös állapotok, vesebeteg-
adekvát formája, de csak annyiban, amennyiben ség, diabetes, magas vérnyomás, RH-inkompa-
kiegészül a részvétet kiváltó részvétel alkotó, bilitás).
együttmûködõ aktusával. 3. A szülés: lefolyás és körülmények, szükséges
Marton Kinga beavatkozások.
4. Az újszülöttkori, a csecsemõkori és a kisgyer-
American Annals of the Deaf mekkori fejlõdés: születéskori adatok (súly,
az 1847-ben alapított egyesült államokbeli folyó- hossz, fejkörfogat, Apgar-érték); szopás, táplál-
irat a hallássérült emberek és szakembereik kozás, alvás, ébrenlét; görcsös állapotok,
lapja. Foglalkozik audiológiai kérdésekkel, a jelentõsebb megbetegedések; temperamen-
siketek jelnyelve, ill. a hangos beszéd használa- tum; testi gyarapodás; figyelem, érdeklõdés a
tával és tanításával, a pszichés és a tanulási külvilág (fény, hang, mozgás) iránt; a pszicho-
képességekkel, magatartási és szocializációs motoros fejlõdés adatai (nyúlás, fogás, fej-
témákkal. emelés, hasra fordulás, kúszás, mászás, ülés,
Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke állás, járás); a beszédfejlõdés adatai (elsõ
alapján vokalizáció, gagyogás, szavak, mondatok,

8
beszédértés), szobatisztaság, ágytisztaság (enu- lelésre, képes felfogni bizonyos dolgokat, azon-
rézis), étkezéses és öltözködéses önellátás; ban nem sajátja az igazi ész, a fronézis. Márpedig
érzelmi kötõdés, szeparáció. az eudaimonia (a boldogság, az öröm) elérése
5. Csecsemõkori, kisgyermekkori, ill. késõbbi csakis a fronézis alapján lehetséges. Ezért a ter-
jelentõsebb betegségek, kórházi kezelések, mészettõl fogva rabszolga még ember, de csök-
gyógyszerek. kent képességû ember, hasonlít a háziállatra. Ezért
6. Korábbi orvosi (pszichiátriai, neurológiai), jó és hasznos, ha szolgasorba kerül. Arisztotelész
gyógypedagógiai-pszichológiai vizsgálatok. a siketségrõl (i.e. 355-ben) azt mondta, hogy „aki
7. Családi adatok: családfa, familiáris anamnézis. siketnek születik az érzéketlenné is válik a gon-
Lásd még: anamnézis, autoanamnézis, hetero- dolkodásra”. Tehát Arisztotelész a siketeket is
anamnézis, életút nyomonkövetése, gyógypeda- ugyanolyan felesleges személyeknek gondolta,
gógiai orientációjú komplex munka- és pálya- mint a többi fogyatékossággal élõ embert. A Niko-
alkalmassági vizsgálat módszerei. makhoszi etika címû mûve szerint az emberi élet
célja a boldogság, és az igazán boldog ember az,
antidiszkriminációs jog aki erényesen él (= mezotész, középhatár).
a kodifikált jog használata a jogellenes (hátrá-
nyos) megkülönböztetés ellen. Kapcsolódó fogal- Aszklépeion
mak: diszkrimináció, közvetlen diszkrimináció, (gör.) Szókratész, Platón korában is Aszklépiosz-
közvetett diszkrimináció. Az antidiszkriminációs nak, a gyógyítás oltalmazó istenének papjai gya-
törvény segíti a munkavállalót és a munkaadót a korolták Hellászban a gyógyítást. Az Aszklépiosz-
megfelelõ antidiszkriminációs jog gyakorlásában. tisztelet helyei az aszklépeionok voltak, ahol az
Az európai közösségi antidiszkriminációs jog orvos-papok mûködtek. Eme félig kórház, félig
egyik fontos vívmánya a közvetlen és a közvetett templom jellegû helyeken elõször rituális tisztu-
diszkrimináció koncepciójának kialakítása. (Az lási szertartásokban – böjtölés, megkenések,
Európai Unió általános antidiszkriminációs és fürdõk – vettek részt a betegek. A következõ sza-
esélyegyenlõségi politikája az utóbbi évtizedben kasz az áldozati állat bemutatása volt. Az ezt
egyre tisztul.) Fogyatékosságügyi vonatkozásban követõ éjszakát annak az állatnak a bõrén fekve
az elsõ számottevõ eredménye Magyarországon töltötték, amelyet feláldoztak.
az 1998. évi XXVI-os törvény. A késõbbi, az Az itt a sötétség csöndjében, a szelidített
egyenlõ bánásmódról és az esélyegyenlõség elõ- kígyók – Aszklépiosz-jelkép – surranása közben
mozdításáról szóló 2003. évi CXXV. törvény szá- víziót látó, isteni hangot halló páciensek a reggeli
mottevõ jelentõségû kísérlet a magyarországi tel- ébredés után elmesélték éjszakájukat, éjszakai
jes antidiszkriminációs jog reformjára. Az EU jog- álmukat. Az orvos-papok ezen elbeszélések
harmonizációs elõírásain részben túllép, részben alapján határozták meg a gyógyszereket.
azonban elmarad mögöttük. Hippokratész (kb. 480–377) kezdte egészen új
Farkasné Gönczi Rita alapokon bevezetni a betegágy melletti gyógyí-
tást: ez volt a kliniké. Aszklépiosz isten gyógyító
Arisztotelész hatalmát a források különbözõ módon beszélik
szerint a legfejlettebb teremtmény a férfi, a nõ el. Arisztophanész a Plutosz címû vígjátékban
pedig a deformitás útjának elsõ lépését jelenti például leplezetlen iróniával, maró gúnnyal.
(ebben de facto osztja majd álláspontját a neves Aszklépiosz epidauroszi szentélyének sok foga-
követõ, Platon is), majd egy számottevõ „evolú- dalmi felirata, ún. votívtáblája azonban súlyos és
ciós” lépéssel lejjebb találhatóak meg a fogya- kevésbé súlyos betegségekbõl történt felépülések-
tékossággal élõ emberek. Arisztotelész azt is rõl is tanúskodik. Van, aki az állkapcsában már
ajánlja, hogy foglalják törvénybe a „deformált” hat éve benne levõ lándzsahegy eltávolítását,
gyermekek felnevelésének megakadályozását. valaki más a szeme világának visszanyerését, is-
Politika címû mûvében pedig egyenesen azt írja, mét más a köveitõl való megszabadulást köszöni
hogy ami a gyermekek kitevését illeti, szülessék neki.
törvény arról, hogy „deformált” gyermekek ne A régi görög világ több Aszklépiosz-szentélye
élhessenek. közül az epidauroszi egy tágas épület volt. Itt
A fogyatékossággal élõ emberrõl alkotott véle- mutatták be a hálaadó és kérõáldozatokat. Sok
ménye szerint ez ilyen lénynek, bár képes az ész- gyógyulni vágyó messze földrõl zarándokolt ide.

9
A gyógykezelést megelõzõ estét imádkozással gyõzõdéseket, indulatokat mértek, a fogyatékos
töltötték, testüket alaposan megmosták, egy áldo- személyekkel szembeni meggyõzõdéseket tartal-
zati állatot leöltek, ettek és aludtak. Gyakorta az mazó állítások formájában. Pl. „A fogyatékos
ún. templomi alvás bírt gyógyító erõvel. Sokaknak személyek gyakran barátságtalanok”. Az 1980-as
maga Aszklépiosz jelent meg álmukban és gyó- évek tesztjei már azt is mérték, hogy milyen mér-
gyította meg õket. tékben akarnak az emberek kapcsolatba lépni
A tehetõsebb poliszokban volt ingyenes, a fogyatékos személyekkel. Az 1990-es évektõl
városállam által finanszírozott orvosi szolgáltatás kezdõdik a törekvés, hogy az attitûdöket a társa-
is, de mindenütt megtalálhatók voltak a honorári- dalmi inklúzióval összefüggésben fogalmazzák
umból élõ orvosok magánrendelõi – iatreia – is. meg.
Ha az Aszklépiosz-szentélyeket a csoportterápia Az attitûdök meghatározásának másik meg-
õsének véljük, akkor a magánorvosi rendelõt az közelítése az értékelés fogalmával jellemezhetõ.
ókori nyugati kórházak õsének kell tekintenünk. Az attitûdöket egy tárggyal kapcsolatos általános
Itt valószínûleg ágyak is voltak, így a súlyos bete- pozitív vagy negatív viszonyulásként is meghatá-
gek huzamosabb ideig tartó kezelése is megoldott rozták már, de az attitûd fogalomkörébe tartozó
volt. Késõbb, részben talán görög orvosok köz- értékelésnek több dimenziója is van. Charles
vetítésével is, Rómában a valetudinariumoknak és Osgood szerint minden attitûdöt három dimen-
a xenodochiumoknak nevezett közkórházakkal zióval lehet leírni. Egy tárgyat lehet értékelni
folytatódott a kórház története. Itt, akárcsak szerte aszerint, hogy jó vagy rossz (morális dimenzió),
a középkori Európában, az orvosi praxis mellett erõs vagy gyenge (intenzitás dimenzió), és aktív
jelentõs hányadban ûzték nõi és férfi szerzetes- vagy passzív (aktivitás dimenzió). Hasonló kate-
rendek a gyógyítást. gorizációt használnak, amikor a fogyatékos sze-
Könczei György mélyekkel kapcsolatos történelmi és társadalmi
attitûdöket osztályozzák. Például amikor a fogya-
attitûd tékossággal élõ emberekkel kapcsolatos értékelés:
beállítódás, olyan belsõ viszonyulási pontokat, rossz, erõs és aktív volt, akkor a társadalmi nor-
alapvetõ értékeket jelent, amelyek segítenek mák támogatták elpusztításukat (eugenika mozga-
eldönteni, hogyan fog az egyén válaszolni az lom a XX. század elején és közepén).
értékelt személyre, csoportra, tárgyra vagy esz-
mére. Amikor fogyatékos személyekkel kapcsolat- augmentatív kommunikáció
ban alkalmazzák, akkor az attitûd-elméletek A kommunikációtudomány egyik résztudománya
figyelembe veszik az attitûd tartalmát, alkalmaz- az augmentatív kommunikáció, amely a beszéd
hatóságát a különbözõ kultúrákban, az attitûd helyettesítését, a hangzó nyelv kiegészítését szol-
kialakulását és változását. Az utóbbi években az gáló kommunikációs rendszerek csoportját fog-
attitûdök a fogyatékosság társadalmi definíciójá- lalja magában.
nak fontos alkotóelemévé váltak. Az attitûdök Abból az alapfelvetésbõl indul ki, hogy a kom-
korlátokat hozhatnak létre vagy bonthatnak le a munikációban akadályozott emberek is jogosul-
fogyatékos emberek életében. Például kulcs- tak, illetve képesek különbözõ kiegészítõ eszkö-
fontosságú lehet életük javításában a fogyatékos zök segítségével a közlésre, az információcserére.
személyek iránti megértõ attitûd, és annak megis- A név a latin „bõvített” szóból ered. Az érthetõ
merése, milyen változásokra képesek. beszéd hiánya következtében súlyosan károsodott
L. L. Thurstone (1946) definíciója szerint az kommunikációs funkció átmeneti vagy tartós pót-
attitûd „egy pszichológiai tárgy felé irányuló pozi- lására szolgáló kommunikációs rendszerek cso-
tív és negatív hatások erõsségét jelenti”. A pszi- portja. Lényege, hogy hiányzó beszéde helyett a
chológiában az attitûd definíciók a válaszköz- fogyatékossággal élõ személy nonverbális úton fe-
pontú meghatározásoktól a viselkedést kiváltó jezi ki magát, felhasználva mindazt a lehetõséget,
mechanizmusokig változnak. A gondolkodási amelyet a hangjelzések, a gesztusok, a manuális
folyamat és az érzelmi válaszokat kiváltó visel- rendszerek, a jelnyelv stb., és/vagy a betûket, raj-
kedési indíttatás összetevõjeként írják le a fogal- zokat, jelképeket, fotókat, tárgyakat stb. tartalma-
mat. A fogyatékossággal élõ emberekkel szem- zó kommunikációs táblák, valamint a hangadó gé-
beni attitûdök mérését is elindították az 1960-as, pek (kommunikátorok) biztosítanak. Az augmen-
1970-es években. Ezek általános értékeket, meg- tatív kommunikációs rendszereknek a meglévõ

10
kifejezési eszköztáron kell alapulniuk, felhasz- aktivitását is bizarrériák (különcségek), fõleg
nálva minden beszédmaradványt és vokalizációs mozgásos sztereotípiák jellemzik. Számos hal-
kísérletet, a hagyományos és az attól eltérõ gesztu- mozott fogyatékossággal élõ gyermek tartozik
sokat, jeleket, jelzéseket is. Minden augmentatív ebbe a csoportba. Prognózisa a legrosszabb.
kommunikációs rendszer több, egyénre szabott, 2. passzív: viszonylag jó értelmû, inkább a feltûnõ
térben és idõben eltérõ használhatóságú kommu- passzivitás és sztereotip érdeklõdés, mint a
nikációs eszközbõl áll, amelyek tartalmazzák a bizarr viselkedés jellemzi. Nem kezdemé-
kommunikációs hatékonyságot növelõ valamennyi nyezõ, de közeledést eltûr, ezért a fejlesztés
üzenethordozót, segédeszközt, stratégiát és tech- esélyei ennél a csoportnál a legjobbak.
nikát. Az augmentatív kommunikációs rendszer 3. bizarr: viszonylag jó beszédkészség és
hatékony használata megteremti a társadalmi inte- értelem, esetleg az átlagost is meghaladó men-
gráció, az önkifejezés, az intellektuális, az érzelmi nyiségû szociális kezdeményezés jellemzi.
és a szociális fejlõdés lehetõségeit. Kapcsolatai nélkülözik a kölcsönösséget, a
Kálmán Zsófia – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke partner személyiségének figyelembevételét,
alapján felületesek.
A régebben abszolút kritériumként értékelt
autista emberek szemkontaktus-hiány csak bizonyos autista
autizmussal élõ személyek. Az autista emberek emberekre jellemzõ. Gyakoribb a szemkontaktus
szociális, kommunikációs és fantáziával kapcso- gyenge v. a szociális funkció szempontjából nem
latos kognitív képessége sérült. Ez a „triász” min- megfelelõ használata (pl. bámulás). Serdülõ- és
den értelmi szint mellett elõfordulhat. A klinikai felnõttkorban a látványos tünetek eltûnhetnek.
kép nagyon változatos. Az autizmus súlyossága és Jellemzõ lehet pl. a suta, furcsa mozgás, a merev
az IQ mellett befolyásolják: a nyelvi és a beszéd- és/vagy gátlástalan szociális magatartás, a szokat-
készségek, a képességstruktúra, a személyiség- lan érdeklõdési kör, az extrém fokú passzivitás,
vonások, egyéb (pl. érzékszervi) sérülések és az ami gyakran társul pl. a korábban elsajátított ruti-
életkor. Szociális fogyatékosságként értelmezve, nok elvesztésével. A távlati kilátások kedvezõt-
gyakorlati célokkal Lorna Wing (angol gyermekp- lenek: a statisztikai adatok szerint száz autizmus-
szichiáter) az autizmus három típusát írta le. A sal élõ fiatalból 5 válik önálló felnõtté, 25 ér el
típusok részben megfeleltethetõk az autizmust relatív önállóságot.
leíró Kanner (1. típus) és Asperger (3. típus) szin- Balázs Anna – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke alapján
drómáinak. Az autista emberek a fejlõdés során
típust válthatnak. A Lorna Wing-féle típusok: autoanamnézis
1. izolált: a szociális környezetrõl nem vesz tudo- a foglalkozási rehabilitációs és a támogatott fog-
mányt, kapcsolatot nem tûr, szemkontaktust lalkoztatási folyamat egyik alapozó része: ha erre
nem vesz föl, nem beszél vagy csak sztereotip mód van, akkor a kliens maga mondja el a kór-
módon (pl. echolál = visszhangszerûen ismé- elõzmény adatait.
tel), funkcionális cél nélkül. Tartását, mozgását, Mészáros Andrea

11
B

Bank Mikkelsen, Niels Erik (1919–1990) Látó ember, aki császári katonatisztként nem a
a normalizáció egyik elsõ úttörõje volt. Dániában vak emberek számára fejlesztette ki ezt az írást,
született, 1944-ben megszerezte a Koppenhágai hanem katonai célból. Alapkövetelménye volt a
Egyetemen a jogi végzettséget. A második világ- titkosság, ezért a bárki által olvasható latin betû-
háború alatt csatlakozott a dániai ellenállási moz- ket elvetette, és megalkotta az „éjszakai írást”,
galomhoz, ám foglyul ejtették és koncentrációs tá- ami sötétben is olvasható. Találmányával nem ért
borba internálták. Kidolgozta a normalizáció fogal- el sikert a hadászatban. Rendszerének lényege,
mát, abból a megfigyelésébõl kiindulva, hogy az hogy a francia ábécé harminchat betûjét egy
intézményrendszerben tartózkodó fogyatékos em- 6x6-os négyzetben helyezte el. Megszámozta a
berek hasonló bánásmódban részesülnek, mint a sorokat és az oszlopokat, így minden betût egy-
koncentrációs táborban tartott emberek. A háborút értelmûen meghatározott egy kétjegyû szám. Ezt
követõen Dánia Szociális Minisztériumában kez- a számot két oszlopban elhelyezett pontokkal
dett dolgozni. 1950-ben a Dán Értelmi Akadályo- ábrázolta: az elsõ oszlopban annyi darab pont,
zott Emberek Ellátása elnevezésû szervezetnél amennyi az elsõ számjegy értéke, a második osz-
folytatta szakmai munkáját. 1959-ben ennek a lopban amennyi, a második számjegy értéke. A
szervezetnek lett elnöke. Ugyanebben az évben rendszernek az a hibája, hogy csak betûk rögzíté-
bevezette az ún. „Mentális retardáció”-törvény- sére alkalmas, nem lehet pl. írásjeleket írni. A
csomag részeként a normalizáció koncepcióját. másik nagy gond a táblázatos rendszer, ami miatt
Mikkelsen szerint a normalizációs koncepció biz- erõteljesen fonetikus, és nem lehet kibõvíteni más
tosítja, hogy a fogyatékossággal élõ emberek ugyan- nemzetek ábécéjére, így nem lehet nemzetközi.
ahhoz az alapellátáshoz jussanak, mint a nem Barbier rendszerét többen megpróbálták tökélete-
fogyatékos társaik. Az egyenlõ jogok és társadalmi síteni, köztük Gabriel Gauthier is, de az õ meg-
részvétel lehetõségének bevezetése kiterjed az oldása elveszett.
életvitel alapterületeire, például a ruházatra, a lak-
hatásra, az oktatásra, a munkára és a szabadidõre. Bárczi Gusztáv példája
Az 1960-as években ellátogatott egy kalifor- 1944-ben 15 zsidó, nem fogyatékossággal élõ
niai állami intézetbe. Jelentését az USA-ban lányt vett fel az általa vezetett gyógypedagógiai
országszerte olvasták. „Nem hittem a szemem- intézménybe, azért, hogy megmentse õket a
nek. Rosszabb volt, mint bármely intézet, amit deportálástól. Intellektuális fogyatékossággal élõ
tucatnyi külföldi országban tett látogatásom során embereknek álcázva tartotta ott õket, egészen a
láttam. A mi országunkban még a vágómarhával háború végéig. Az életét kockáztató Bárczi ezzel
sem lenne szabad így bánni.” a tettével a magyarországi gyógypedagógia-, és a
1968-ban Mikkelsen munkáját a Kenny Foun- magyarországi fogyatékosságtörténetbe is beírta
dation kitüntetésével díjazták. 1971-ben a Fogya- nevét, példát mutatván mindenkinek, akivel a
tékos Emberek Rehabilitációs Ellátásokért Felelõs diszkrimináció és az elnyomás jön szembe. A túl-
Hivatalának fõigazgatójaként tevékenykedett, és élõ, személyes tanú Nagyecséri Ecséri Lilla 1944-
részt vett az 1980-ban alakult Dán Központi ben naplót írt, amely Ecséri Lilla: Napló, 1944
Szociális és Jóléti Bizottság létrehozásában. címmel 1995-ben meg is jelent: „...most már két
hete itt vagyok a Gyógypedagógián... itt nem kér-
Barbier, Charles tek iratokat, de mindenki tudja, hogy ki vagyok.
Charles Barbier 1819–22-ben dolgozta ki tapint- Mellesleg minden lány zsidó vagy félvér, persze a
ható írásrendszerét. Elrugaszkodott a látók ábécé- fele mint menekült szerepel... azért írok ilyen ku-
jétõl, és pontokat használt. száltan és zavartan, mert szörnyen el vagyok

12
keseredve. Ide jött egy csomó német katona és Bell, Alexander Graham
megették az egész mákos bejglimet, amit anyu (Edinburgh, 1847. március 3. – Baddeck, Kanada,
hozott karácsonyra.... aztán a külsõmmel sem va- 1922. augusztus 1.) Skót születésû egyesült álla-
gyok megelégedve, mert nagyon zsidós vagyok, mokbeli fiziológus, feltaláló. Apja A. Melville Bell
amit persze állandóan hallok. Máma is szörnyen nyelvészprofesszor volt. Nem járt sokáig iskolába,
rosszul esett, amikor mondták, hogy ne menjek autodidaktaként tett szert nagy mûveltségre. 1870-
fel, mert rólam rögtön látszik, hogy ki vagyok...”. tõl élt Kanadában. Siketnéma-intézeti pedagógus,
majd a Bostoni Egyetem professzora. A telefon fel-
Bárka találója. Hitt az eugenikában. Az örökletes siket-
a Bárka intellektuális és halmozott fogyatékosság- séggel kapcsolatos vizsgálódásai során hallásjavító
gal élõ felnõttek kiscsoportos lakóotthona. Szék- készülékekkel kísérletezett; 1875-ben ennek során
helye Dunaharaszti, jogállása szerint kiemelke- jutott el azokhoz a felismerésekhez, amelyek a
dõen közhasznú szervezet. Két ház tartozik hozzá, telefon feltalálásához vezettek. Elsõként 1861-ben
a Forrás és az Akácvirág ház, valamint az 1993 óta Johann Phillipp Reis, frankfurti tanárnak sikerült
mûködõ, ma 21 embert foglalkoztató Kézmûves emberi hangot villamos úton továbbítania. Bell
Mûhely, amelynek termékeit értékesítik. Egy ház- 1876-ban találta fel az elektromágneses telefont,
ban nyolc fogyatékos ember és öt segítõ él. A kis 1877-78-ban Edison és Hughes a szénmikrofont.
létszám lehetõvé teszi az elfogadó, bizalmi légkör A késõbb Edison által tökéletesített készülékét
kialakulását, valamint a személyközi kapcsolatok 1876. március 10-én mûködtette elõször. 1875-re
átlátását a fogyatékossággal élõ emberek számára. olyan készüléket tudott szerkeszteni, amely egysz-
A Bárka egyszerre jelent közösséget, otthont és erû és tökéletes, alaki módosításoktól eltekintve
családot. Önmeghatározásuk szerint: „A Bárka a lényegében máig sem változott. 1876-ban szaba-
megmenekülés, a fennmaradás, a gondoskodás dalmat kapott találmányára, amit be is mutatott a
szimbóluma.” (www.larche.hu) philadelphiai Centenáriumi Kiállításon. A telefont
Az elsõ Bárkát (franciául L’Arche-t) Jean Vanier hatalmas érdeklõdéssel fogadták, azonban az
hozta létre 1964-ben Trosly-Breuilben, Francia- Egyesült Nyugati Távíró Társaság végül is elállt a
országban. Egy felnõttek számára mûködõ zárt találmány megvásárlásától. Ezért 1877-ben meg-
intézményben tett látogatás után arra az elhatáro- alapította a Bell Telephone Company-t.
zásra jutott, hogy kettõjüket kiveszi az intézmény-
bõl, és új életet kezd, velük együtt. Közösségük Berufsverband der Heilpädagogen
hamarosan családi méretûvé nõtt. Vanier lett az (Gyógypedagógusok Szakmai Szövetsége)
igazgatója Le Val Fleurinek, amely harminc értel- a németországi gyógypedagógusok érdekképvise-
mileg akadályozott felnõtt férfi otthona volt leti szerve. Emellett fõ feladata a gyógyped. isme-
Troslyban. Ettõl kezdve világszerte alakultak retek és a gyógyped. munka szükségességének
hasonló házak. Napjainkban 120 közösséget tar- elterjesztése a társ.-ban. 2000 tagja van. Fõ tevé-
tanak számon. kenysége: érdekvédelmi tanácsadás. Székhelye:
A magyarországi Bárka alapítója Draskóczy Büdelsdorf.
Ildikó, aki korábban hosszú idõt töltött Troslyban. Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke
1989 õszén segítõk és szakemberek közremûkö- alapján
désével megalakult a magyarországi Bárka Egye-
sület. 1990-ben vették az elsõ házat, amely 1991- beszédben akadályozott emberek
tõl mûködik, majd 2000-ben a másodikat. Kez- egy nyelvi populáció azon tagjai (gyermekek,
detben csak a leginkább rászorulókat és a teljesen fiatalok, felnõttek), akiknek a beszéd- és nyelvi
árvákat vették fel, a Bárka Tanács jóváhagyásával. fejlõdése különféle okok következményeként
Ez az igazgatói tanács hozza a közösséget érintõ nem indul meg, lassan indul meg, kórosan késik,
döntéseket. Az itt élõknek különbözõ terápiás v. a már kialakult beszéd, nyelv szenved külön-
foglalkozásokra is lehetõségük van: gyógytornára, féle szinteken sérülést. A beszédben akadályozott
úszásra, mûvészeti terápiára. A Bárka 2007-ben emberek kommunikációs zavara a nyelv verbális
megkapta a Citi Group jótékonysági szervezete és és grafikus formáit, valamint a személyiségfejlõ-
a NESsT nemzetközi nonprofit szervezet által ren- dést egyaránt érintheti.
dezett Társadalmi Vállalkozások Verseny elsõ Az idõben megkezdett, komplex logopédiai te-
díját. rápia az elmaradások csökkentését és a másodla-

13
gosan kialakuló pszichés tünetek kiküszöbölését 4. A betegszerep megkívánja a hozzáértõ gyó-
teszi lehetõvé. Súlyos esetekben a nyelvi marad- gyító segítséget és a felek közötti kooperációt.
ványtüneteik egész életükön át fennállnak. A A betegség csökkentett képességekkel, család-
hadarók és a dadogók beszédritmus-zavaraiban a tól, intézménytõl való függõséggel jár, de ideigle-
beszéd folyamata, összhangja, szerkezete, ritmusa nes állapot, így a betegszerep is ideiglenes; elté-
esik szét (hadarás). A hadaróknál fokozott beszéd- rõen a fogyatékosszereptõl, amely végleges, de
késztetést találunk, amely ritmustalan, gyors be- legalábbis tartós.
szédben ölt testet. Súlyosabb esetekben a beszé-
dük teljesen érthetetlenné válhat a hangok, a biztosításon alapuló ellátások
szótagok, a szavak torzulásának, kihagyásának, a szociális védelmi ellátásoknak három fõ típusuk
összemosásának következtében. A dadogóknál a van:
beszédritmus zavarának legfõbb tünete a beszéd 1. biztosításon alapuló ellátások, 2. univerzális
közben fellépõ görcsös magakadás, amely a kezdõ ellátások, 3. segélyezés.
szótag, hang ismétlésétõl a hangképzési képtelen- A biztosításon alapuló ellátások: Európában
ségig terjedhet (dadogás). Az afáziás emberek az mindmáig a társadalombiztosítás az állami szo-
agyféltekék bizonyos területeinek sérülése miatt ciális védelmi rendszer legmeghatározóbb eleme:
elveszítik a már kialakult beszéd, nyelv megértését, ez garantálja a szociális problémával küzdõ sze-
ill. annak kivitelezési képességét (afázia). A disz- mélyek jövedelmi biztonságát. Alapvetõ filozófiá-
lexia, diszgráfia és diszkalkulia (olvasási, írási és ja szerint a biztosítási rendszer tehát abban segít,
számolási zavar) miatt a gyermek intellektusa nincs hogy a korábbi – munkajövedelembõl elért – élet-
összhangban olvasási, írási, számolási teljesítmé- színvonal megõrizhetõ legyen. A kötelezõ állami
nyeivel, ezért támadnak tanulási nehézségei. biztosítás rendszerint csak akkor jut szerephez, ha
Fehérné Kovács Zsuzsanna – a Gyógypedagógiai lexikon a korábban elért életszínvonal szociális ok miatt
szócikke alapján veszélybe kerül. A társadalombiztosítási típusú
rendszerek lehetnek járulékfizetésbõl és nem
betanítás a munkahelyen járulékfizetésbõl finanszírozottak. Az elsõ eset-
mind a támogatott foglalkoztatás, mind eseten- ben a járulékot rendszerint a foglalkoztató és a
ként a foglalkozási rehabilitáció során a munka- biztosított személy fizeti, míg a második esetben
helyfeltárást követõ lépés, amelynek célja az ügy- az ellátásokat az állami költségvetésbõl fedezik. A
fél alkalmassá tétele munkaköréhez tartozó biztosított személyek elveszített munkajövedel-
feladatainak megfelelõ minõségben és tempóban mét elõre meghatározott százalékban pótolják, a
történõ ellátására, ill. a segített személy munka- mértéke a következõ tényezõktõl függ: 1. a járu-
helyi befogadásának, elfogadásának elõsegítése. lékfizetéssel fedezett idõ hossza, 2. a korábbi
Legfontosabb elemei: jövedelem összege, 3. bizonyos szociális körül-
– a munkafolyamatok betanítása, mények, így például az eltartott és nem biztosított
– a beilleszkedés elõsegítése, személyek száma, 4. bizonyos nem munkavég-
– szükség esetén az önálló közlekedés begyako- zéssel szerezhetõ idõszakok, például gyermek-
roltatása. nevelés, iskolai tanulmányok, regisztrált munka-
Lásd még: támogatott foglalkoztatás, támoga- nélküliként eltöltött idõ stb. A rendszer meghatá-
tott foglalkoztatás ismérvei, támogatott foglalkoz- rozó jellemzõje, hogy mind a befizetések, mind
tatás meghatározó elemei, támogatott foglalkoz- az ellátások a korábbi jövedelemhez igazodnak.
tatás filozófiája A klasszikus magánbiztosítási modellekkel ellen-
tétben a járulék nagysága rendszerint nem függ az
betegszerep (sick role) egyéni kockázat nagyságától. A rendszer az újra-
Talcott Parsons (1952) megfogalmazása szerint a elosztás dacára fenntartja a biztosított személyek
betegszerep jellemzõi és viselkedésmintái: között eleve meglévõ jövedelemkülönbségeket.
1. A beteg föl van mentve a szokásos szociális Eredetileg a biztosítási típusú rendszer alapvetõ
kötelezettségek alól. célkitûzése a korábbi – szociális okok miatt
2. A beteg ember segítségre, gondozásra, ápolás- elvesztett – jövedelem pótlása volt. Ugyanakkor a
ra szorul. mai rendszerekbe már beépítettek egy sor olyan
3. A betegszerep ideiglenes helyzet, belsõ és kül- szabályt, amelyek megtörik a klasszikus jövede-
sõ elvárás a gyógyulás. lemhelyettesítés és a kölcsönösség elvét. Ilyen

14
például az ellátási minimum, illetve a járulék- és ügy érintkezési területein tevékenykedik. Az 1986
az ellátási plafon bevezetése. óta Bp.-en mûködõ Bliss Alapítványnak jelentõs
A biztosításban való részvétel – a jogszabály- szerepe volt az augmentatív kommunikáció elter-
ban meghatározott munkavégzõ személyek szá- jesztésében.
mára – kötelezõ. A rendszer további jellemzõje a Torda Ágnes – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke alapján
kölcsönösség. Ez azt jelenti, hogy a biztosított
személy részérõl kialakul annak reális érzete, Bliss-nyelv
hogy a befizetett járulékokkal mintegy fedezetet az augmentatív kommunikációs módszerek közé
képezve megvásárolja a késõbbi ellátásait. sorolt, nonverbális, grafikus jelképrendszer. Meg-
Ugyanakkor a globalizáció és az információs tár- alkotója, Charles K. Bliss (1897–1985) elõször
sadalom gazdasági és társadalmi változásai, vala- 1949-ben, Sidney-ben ismertette rendszerét
mint az európai integráció hatására a kölcsönös- Semantography c. könyvében. A Bliss-nyelvben a
ség elve mára erõteljesen megkérdõjelezõdött. nyelvi elemeket a tartalommal értelemszerû
A biztosítási programokat gyakran egészítik ki összefüggésben lévõ jelképek ábrázolják, ame-
például adókedvezményekkel. Gyakori probléma, lyek üzenethordozóként szolgálják a beszédkép-
hogy nemcsak a járulékot fizetõ munkavégzõ sze- telen személy kommunikációs törekvéseit.
mélyek lehetnek a rendszer tagjai, hanem a diákok Kálmán Zsófia – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke
és az eltartott családtagok is, akik bár nem fizetnek alapján
járulékot, származékos jogon mégis a biztosítási
rendszer kedvezményezettjeivé válnak. BNO, Betegségek Nemzetközi Osztályozása,
A XX. század utolsó évtizedében már számos International Classification of Diseases, ICD
jelét lehetett látni a társadalombiztosítási típusú osztályozási rendszer, amelyet az Egészségügyi
rendszerek meggyengülésének. A legfontosabb Világszervezet (WHO) jóváhagyásával különféle
probléma az, hogy a felosztó, kirovó rendszerben kórformák, betegségek, fizikai és pszichikai zava-
tartósan felborult a járulékot fizetõk és az ellátás- rok meghatározására használnak osztályozási
ban részesülõk aránya. Ha ez az állapot tartóssá (klasszifikációs) és dokumentációs céllal, elsõsor-
válik, akkor a rendszer fizetõképességét csak olyan ban az orvosi gyakorlatban. 1978 óta ismert for-
áron lehet fenntartani – például folyamatos járulék- mája a BNO-9 változat. Ezt napjainkban fokoza-
emeléssel –, amelyet a társadalom többsége nem tosan váltotta fel az 1991-tõl érvényes, korszerû-
támogat. E folyamat hátterében a következõ jelen- sített, differenciáltabb kategóriákat tartalmazó
ségek húzódnak meg: a tömeges és tartós munka- BNO-10, amely a korábbi változatnál kimunkál-
nélküliség, a nyugdíjaskor betöltése elõtt nyugdíj- tabban tartalmazza pl. a személyiség- és viselke-
ba vonulók magas száma, demográfiai változások dészavarok (F6 alapcsoport), az intellektuális ere-
(pl. növekvõ várható élettartam, csökkenõ szüle- detû zavarok (F7), valamint az új kategóriaként
tésszám, öregedõ társadalom), az élesedõ, globali- megjelenõ (pszichés) fejlõdési zavarok (F8) klini-
zálódott versenyben csökkenteni kell a munkaerõt kai leírását, diagnosztikus irányelveit. A BNO
terhelõ szociális költséget, elsõsorban a járuléko- mellett a legismertebb más típusú osztályozási
kat, aminek következményeként a munkáltatók a rendszer a Diagnostic and Statistical Manual of
járulékköteles foglalkoztatás helyett gyakran ol- Psychiatric Disorders európai (DSM–III) és ame-
csóbb foglalkoztatási formákat keresnek. rikai (DSM–IV) változata a gyermek-, az ifjú és a
felnõttkori biológiai, pszichológiai és szociális
Bliss Alapítvány eredetû zavarok, klinikai szindrómák pszichiátriai
a legsúlyosabban és halmozottan sérült, beszéd- meghatározására.
képtelen gyermekek és fiatalok társadalmi Gereben Ferencné – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke
beilleszkedési nehézségeinek enyhítésére alakult alapján
civil szervezet. Programjában szerepel az aug-
mentatív kommunikáció elterjesztése. Erre létre- Body, Theories of – testelméletek
hozta a Segítõ Kommunikációs Módszertani „A testelmélet” értelmezésében a korabeli tanul-
Központot. Speciális szûrésre, családgondozásra, mányok egyetértenek: a testtel való bánásmód és
szociális foglalkoztatásra, pedagógusok továb- a testrõl a társadalomban élõ kép meghatározza
bképzésére, kutatások támogatására alakult non- az énképet. A történelem folyamán különbözõ
profit szervezet, amely az egészség- és az oktatás- testelméletek láttak napvilágot, a kor társadalmi,

15
filozófiai irányzataival együtt fejlõdtek ezek az arra a feltételezésre jutnak, hogy ránézésre meg-
elméletek. A testelmélet ellenáll annak az elkép- állapítható valakinek a belsõ értéke. Testi elválto-
zelésnek, hogy bárki is meg tudja állapítani a be- zásokból gyakran következtetnek pszichés devian-
börtönzöttek, az elnyomottak, a tanultak, és a ciákra, ami egy reprezentatív taktika a fizikai fo-
diszciplináltak nézetei és a róluk írók nézetei gyatékossággal élõ emberek elnyomására. A szoci-
közti különbséget. A tanulmányokkal hatékonyan ális diszkvalifikáció a stigmatizációs folyamatban
vizsgálhatjuk a testek behatárolását és az abnor- lép fel, ahol több identitást összevonnak úgy, hogy
malitást kontroll alatt tartó technikákat, amelyek a ezek a vonások ugyanabban a testben, családban
társadalmi rend hatalmi mûveleteit teszik látha- vagy kommunális egységben alakulnak ki.
tóvá. Sok embert azért tekintettek abnormálisnak,
mert nem felelt meg a nemi normáknak. A testel- Bolondok hajója
méletek sok esetben a feminista és a nemi különb- eredetileg Sebastian Brant verse, amelyet 1494-
ségekkel (értsd társadalmi és biológiai értelem- ben írt, szatirikus költemény. A mû kerete: 111 bo-
ben) foglalkozó tanulmányokkal együtt értelmez- londot hajóra ültetnek, hogy a távoli Narragoniá-
hetõek. Az ilyenfajta gondolkodás a patriarkális ba (Bolondországba) szállítsák õket. A szerzõ a
társadalmakban ahhoz vezethet, hogy a nõket „bolond” régi, allegorikus alakját saját korának
bizonyos feladatoktól eltiltják, mert alacsonyabb viszonyaira alkalmazta: mindegyik bolond egy-
rendû biológiai lényeknek tekintik õket. A testel- egy társadalmi visszásságot, emberi gyarlóságot,
mélet szerint a „nõi nemi szervekkel élõ embe- bûnt pellengérez ki, illetve tesz nevetségessé: a
rek” nem lehetnek alkalmasak a vezetésre, vagy fejedelmek széthúzását, a pénz hatalmát, a pap-
éppen szakmai munkára egy olyan, nemi különb- ság parazita életét, a kapzsi polgárokat, a házas-
ségeket figyelembe vevõ rendszerben, amely férfi ságtörést, a kártyaszenvedélyt stb., sõt, némi ön-
és nõi sémában gondolkodik. Hasonlóan a nõi és gúnnyal elsõként a könyvbolondot.
a férfi testet vizsgáló tanulmányokhoz, abnormá- A „bolondok hajója” egyidejûleg a társadalom-
lissá minõsítették le a fogyatékossággal élõ történet egy, az integrációs és a szegregációs as-
embereket a standardizáló folyamatban. A fogya- pektusokat hol felerõsödötten, hogy legyengítet-
tékossággal foglalkozó tanulmányok szükséges- ten (itt így, ott éppen úgy) megmutató, éppen
nek tekintették a megkülönböztetést és annak egyik, vagy másik irányba kilengõ vonulatának
kiértékelését. Az életkort, vagy testsúlyt vizsgáló megvalósult metaforája. XVIII. század végi jelen-
tanulmányokhoz hasonlóan, a fogyatékossággal ség: a bolondokat elüldözték a városokból, és
foglalkozó tanulmányok a szociális közeget vizs- valóban hajóra is tették õket. Michel Foucault így
gálják, a repülõgéptõl az osztályteremig, így vitat- beszéli el: „a bolondok akkortájt könnyen csavar-
va meg, hogy az adott környezet egyes testeket gó sorsra jutottak, a városok könnyûszerrel elûz-
elfogad, másokat pedig elutasít. Más szavakkal a ték õket falaik közül, hagyták, hogy jussanak távoli
testelmélet gyakran fejezi ki azt, hogy bizonyos vidékekre, zarándokok vagy kereskedõk csapa-
testképek (pl. transzvesztita) a társadalom termé- taira bízták õket. Ez a szokás különösen Német-
kei. Ez azt jelenti, hogy ezek a testek nem igazán országban dívott: Nürnbergben már a XV. század
hibásak, hanem így érzékeljük õket a társadalmi elsõ felében hatvankét bolondot vettek nyilván-
nézõpont igazságtalansága miatt. A megtestesítõ tartásba: harmincegyet elhelyeztek közülük: a rá
analízis szerint a fizikai fogyatékosság úgy mutat- következõ ötven évben még huszonegy kénysze-
kozik, mint saját szoba a köztérben – és a fogya- rû távozást jegyeztek fel, s ez csak a városi ható-
tékossági elméletek feltételezik a fogyatékos em- ságok által letartóztatott bolondokat jelenti.
berek belsõ motívumainak átláthatóságát. Mivel a Gyakran megesett, hogy hajósokra bízták õket.
fogyatékos testek a humán történelem során Frankfurtban 1399-ben tengerészeket bírtak rá,
tipikusan láthatatlanok voltak, a bulvársajtó és a hogy szabadítsák meg a várost egy bolondtól, aki
média már a társadalomban a fogyatékossággal meztelenül sétálgatott”.
élõ emberekrõl élõ testképet mutatja. Jó példa
erre, amikor az erõszakosságot összekapcsolják Bonet, Juan Pablo (1579–1633)
olyan személyekkel, akik testi fogyatékossággal Spanyol pap, az elsõk egyike, aki figyelmet szen-
élnek, vagy az analfabetizmust olyannak róják fel, telt a siketek és a némák oktatásának a 16. század
aki nehezen hall. A fogyatékos emberek leértéke- vége felé. Majd kinevezték a kasztíliai korona-
lése akkor jelenik meg, amikor pl. a szemlélõdõk vezér titkárának. Elérte, hogy tanulói szavakat ért-

16
senek és beszéljenek, valamint feltalálta a látható ifjúsági kultúráról, ami a 60-as években elterjedt.
jelek egyfajta rendszerét, és a kiejtés számára a Az elsõ világháború és a növekvõ militarizmussal
beszédszervek mozgását fejlesztõ tornát. Külön- szembeni erõs ellenállása miatt együttmûködése
bözõ jelek kifejezik a szavak hangjának látási a The New Republic magazinnal megromlott, mi-
érzetét, amelyet különféle feladatokban (légzõ-, után a The War and the Intellectuals (A háború és
ajak-, artikuláció-, nyelvgyakorlatok) gyakorol- az értelmiség) címû kritikus tanulmánya megje-
nak. Rendszerét a gyakorlatban ujj-ábécé révén lent a Seven Arts magazinban. Nyilvános háború-
alkalmazta. A jelrendszer kombinációit a kezek ellenes beállítottsága nem csak a munkahelyén,
használatával fejezték ki. Jó eredményeket ért el hanem a magánéletében is hátrányosan érintette.
diákjaival, és rendszerének elveit könyvében Politikailag aktív családja eredménytelenül kérte,
magyarázta: A betûknek elemeikre való felbon- hogy fogja vissza magát, így végül kémkedés és
tása és némák beszédre való tanításának mûvé- kémelhárítás vádjával bebörtönözték. Bourne a
szete. háborút nem aberrációnak tekintette, hanem a
modern államban rejlõ tulajdonságnak, és meg-
Bourne (Silliman), Randolph kérdõjelezte a háborút, mint demokráciát teremtõ
Bourne, Randolph (1886–1918) az Egyesült Álla- eszközt. Az 1916-os Trans-National America cik-
mokban, New Jersey városában született. Kompli- kében azért kardoskodik, hogy az Egyesült Álla-
kált szülés miatt (a szülészeti fogó által okozott mok „kozmopolitán Amerikába” fogadja be a
arci eltorzulások, spinális tuberculosis) testileg bevándorló-kultúrákat, ahelyett, hogy az angol-
súlyosan sérült volt. Nevelési teoretikus, zenész, szász kultúrával való azonosulásra kényszerítené
haladó gondolkodású író; leghíresebb mûve a õket. Bourne 1918-ban halt meg spanyolnáthá-
War is the Health of the State (A háború az állam ban. Két írásmû jelent még meg a neve alatt:
egészsége) címû tanulmány, amely halála miatt Untimely Papers (1919) és The History of a
befejezetlen maradt. 1911-ben írta a Handicapped Literary Radical and Other Essays (1920).
– By One of Them (A fogyatékos – egytõl közülük) 2001-ben alapították a Randolph Bourne Inté-
címû tanulmányt, amely névtelenül jelent meg a zetet (Randolph Bourne Institute), amely számos
The Atlantic Monthly magazinban. Ebben az idõ- nonprofit projektekttel nem intervenciókon ala-
ben a Columbia egyetemen folytatta tanulmá- puló külpolitikára szeretné az Egyesült Államokat
nyait, ahol 1913-ban végzett. Késõbb a The New ösztönözni.
Republic magazinban publikált. Az elsõ könyve,
a Youth and Life (Ifjúság és Élet) a korábbi The Braidotti, Rosi
Handicapped címû tanulmányán alapszik. Az Utrechti Egyetem filozófus professzora, az
A kitaszítottságtól hihetetlenül sokat szenve- európai posztstrukturalizmus meghatározó egyé-
dett, és fájóan fiatalon elhunyt Bourne az elsõ nisége. Olaszországban született, Ausztráliában
ízig-vérig modern fogyatékosságtudományi trak- nõtt fel, majd Párizsban (Sorbonne) doktorált,
tátus (The Handicapped) szerzõje nem tárgyaként ahol Foucault, Irigaray és Deleuze elõadásait
hanem – jó, vagy rossz, de mindenképpen – hallgatta. Jelenleg Hollandiában él és tanít.
középponti cselekvõ hõseként határozza meg a Munkássága a feminista filozófia, az episzte-
fogyatékossággal élõ embert. Intellektuális és mológia és a pszichoanalízis területén alapvetõ
kutatói beállítódásának markáns, centrális eleme- fontosságú. Igazi nomád értelmiségi, aki saját
ként fogta fel fogyatékosságának tényét. Az emlí- nomadikus helyzetét politikailag motivált filozó-
tett szöveget késõbb újraírta, és kötetben is pub- fiává alakítja, amelynek központja a sokrétû nõi
likálta két esztendõ múltán (Bourne 1913). Címe szubjektum.
is átrajzolódott idõközben: The Philosophy of Angolul, franciául vagy olaszul írja szövegeit,
Handicap-re. „A deformált ember kapuja mindig amelyeket immáron 12 nyelvre fordítottak le, s
zárva, és a kulcs – kívül… kincseket halmoz oda- napjainkra nem jelenhet meg olyan feminista
benn, ám azok rejtve maradnak, hacsak a kívül összegzõ értekezés, amely ne hivatkozna gondo-
álló személy nem mûködik együtt vele a kapu lataira. Aktív szerepet vállal a nõtudomány intéz-
megnyitásában” – írja benne. ményesítésében, felsõoktatási rendszerek, kutató-
A fiatalokban látta a hajtóerõt ahhoz, hogy centrumok, intézetek, forrásközpontok létrehozá-
szociális változások és elõrelépések történhes- sában, a tudomány legitimációjának megteremté-
senek, és elõrevetített sok olyan gondolatot az sében. Aktív társadalmi elkötelezettséggel dolgo-

17
zik az európai nõi tanulmányok továbbfejlesz- olvasási teljesítmény mérése és a gyorsaság
tésén, összehangolásán. Többek között az fokozása a tiflopedagógia egyik állandó törekvése.
ATHENA (Európai Nõi Tanulmányok Tudományos A pontírásban olvasható információk mennyiségét
Hálózata) megálmodója, s létrehozója. napjainkban az ún. „papír nélküli” elektronikus
Kimagasló színvonalú tudományos munkájá- Braille-kijelzõk nagymértékben növelik. Itt a betû-
nak, társadalmi, politikai aktivitásának elismeré- ket fel-le mozgó tüskék jelenítik meg.
seként több kitüntetésben is részesült már, ame- Csocsán Lászlóné – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke
lyek közül kiemelkedik a 2005-ben, a holland alapján
királynõ által adományozott, a Holland Oroszlán
Rend lovagja cím. Braille, Louis (1809–1852)
Magyarul megjelent: Egy nomád térképei. Édesapja bõrdíszmûves és szíjgyártó mester volt.
Budapest, Balassi Kiadó, 2007. Gyermekkorában apja mûhelye jelentette számá-
Hernádi Ilona ra a játszóteret. Életcéljául a vak emberek addig
megoldatlan olvasási problémájának feloldását
Braille-írás, -olvasás tûzte ki, és ezt meg is valósította.
Louis Braille (1809–1852) a párizsi Vakok Intéze- Az ötletet és az alapot a ma is használatos
tének tanára által 1825-ben kidolgozott pontírás rendszerhez Charles Barbier „éjszakai írása” adta.
vakok számára. Braille ujjbegynagyságú területen Ez a katonatiszt látók számára sötétben is olvas-
6 pont (2x3-as mátrix) variációból alkotta meg ható titkosírást talált ki. Braille az alapötletbõl
betûit és jeleit. A XIX. sz. végétõl nemzetközileg átvette a papírra domborítás lehetõségét, de nem
elfogadott kultúrtechnika vakok számára. Braille kód-, hanem karakterírást fejlesztett belõle.
rendszerének alapgondolata Charles Barbier-tõl Összesen 6 pontnyi egység egy karakter helye. A
származik, aki ún. „éjszakai írást” dolgozott ki ka- 6 pont egy kis, álló téglalapban helyezkedik el,
tonák számára. Magyarországon több módosítás úgy, hogy a téglalap 3 pont magas, 2 pontnyi
után XX. század elejétõl terjedt el. A Braille-féle széles. A pontok számozása fentrõl lefelé történik
pontírásnak több elõállítási technikája ismeretes. a baloldali soron. Attól függõen, hogy a 6 lehet-
Kezdetben kettõs fémlap (Braille-tábla) közé séges pontból melyeket használjuk fel – dombo-
helyezett papírra „stílussal” (pálcával) „írtak” oly rítjuk ki, – kapunk egy betût, vagy más karaktert.
módon, hogy a fémlap „ablakaiba” a betûket alkotó A pontok nagysága mindig egyforma, erõsségük
pontokat egyenként domborították ki, azok tükör- az értelmezés szempontjából lényegtelen.
képének megfelelõen. Az írólapot kivéve, annak 1825-ben készül el a teljes rendszer. A világon
túloldalán „olvasták” (tapintották le) a domború eltérõ idõben fogadják el és kezdik használni.
betûket. A Picht-féle írógépnek a papírlap hátol- (Németországban 1879-ben, Magyarországon
dala felõl bökõ tüskéi lehetõvé tették, hogy a pa- 1893-ban.)
pírlap domborított oldalán a leírt betû pozitív képe A mai magyar pontrendszert Mihályik Lajos
jelenjék meg, és ezzel egyidõben az írás sebessége készítette. Ebben az ékezetes és a kétjegyû betûk
is növekedhet. A pontírást elõállító nyomdagépek kaptak külön jelet.
lehetõvé tették az írás sokszorosítását. A XX. sz.- Braille 1952. január 6-án halt meg tuberkuló-
ban egyre több Braille-könyvtár létesült. Ma már a zisban. A párizsi Pantheonban nyugszik.
pontírás elõállítása számítógépek segítségével tör-
ténik. A Braille-írás terjedelmessége miatt már British Journal of Learning Disabilities
elterjedésével egyidõben megjelentek a rövidírási multidiszciplináris szakfolyóirat, célja a tanulási
rendszerek kidolgozására való törekvések. Nyelvi zavarral élõ gyermekek, felnõttek életminõségé-
sajátosságokat figyelembe vevõ többféle rövidírás nek segítése. Ezzel kapcsolatos irányelvekrõl és
létezik, amelyek célja az írás sebességének növe- gyakorlati eljárásokról tájékoztat. 1972-tõl folya-
lése és a helymegtakarítás a papíron. Angol és matosan megjelenik.
német nyelvterületen a nagy példányszámú kiad- Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke
ványok rövidírásban jelentek meg. A domború be- alapján
tûket valamelyik, erre „betanított” ujj tenyér felõli
felszínével egyenként ismeri fel az olvasó személy. Buck (Sydenstricker), Pearl (1892–1973)
A Braille-olvasás sebessége gyakorlott olvasók egyesült államokbeli Nobel-díjas írónõ, huma-
esetében is alacsonyabb, mint a látó olvasóké. Az nista, 1892-ben született. Gyermekkora nagy ré-

18
szét Kínában töltötte, majd 1910-ben hazatért, szakértõk szerint Carrie édesanyja „a gyenge-
hogy a Randolph-Macon College tanulója legyen. elméjûség és a szexuális promiszkuitás” egy-
1914-ben sikeresen lediplomázott, majd vissza- értelmû jeleit hordozta magán, és azt feltételez-
ment Kínába. 1917-ben férjhez ment, és ték, hogy a kislány is örökölte ezeket a vonásokat,
1921-ben megszületett Carol nevû kislánya, aki így Carrie-t kényszersterilizációra ítélték.
ritka – és abban az idõben még nem diagnoszti- 1927-ben ugyan az Egyesült Államok Legfel-
zált – anyagcsere-betegségben megbetegedett. A sõbb Bírósága elõtt támadták meg a sterilizálási
kislányt abban az idõben sem Kínában, sem Ame- törvényt Carrie B. ügyében, mondván, az állami
rikában nem tudták meggyógyítani. Anyai fájdal- vezetõk a legalapvetõbb emberi jogokat meg-
mát, az ismeretlen kórral való reménytelen küz- sértve kívánják eldönteni, hogy kinek lehet, illetve
delmét néhány év múltán megindító regényben nem lehet gyereke. Ám Oliver Wendell Holmes
örökítette meg, amelynek A gyermek, aki soha- bíró, akit egyébként a modern szólásszabadság
sem nõtt fel (The Child Who Never Grew) címet fogalmának megalkotójaként szokás számon tar-
adta. Írói karrierje 1930-ban kezdõdött a Keleti tani, kijelentette, hogy „az egész világnak jobb,
szél: nyugati szél (East Wind: West Wind) címû ha a társadalomnak nem kell a bûncselekménye-
regényével, majd 1931-ben megírta leghíresebb ket elkövetõ degenerált vagy imbecillis leszárma-
és legjobbnak tartott regényét, az Édes anyaföldet zottak kivégzésére vagy lassú pusztulására várni,
(The Good Earth). A XIX.-XX. század fordulóján hanem eleve megakadályozhatja a nyilvánvalóan
játszódó, egy kínai földmûves életét elbeszélõ alkalmatlanok szaporodását”. A Legfelsõbb Bíró-
történetéért 1932-ben Pulitzer-díjat kapott. A fe- ság pedig nyolc szavazattal egy ellenében meg-
szült politikai viszonyok miatt 1934-ben a Buck erõsítette az államra háruló rendõrhatalmi jogo-
családnak el kellett hagynia Kínát. Az Egyesült sítványokból következõ sterilizációs intézkedések
Államokba érve a házaspár elvált. 1935. június alkotmányosságát, ami kényszerû sterilizációk
11-én a John Day Kiadó elnöke, Richard J. Walsh sorozatát indította el.
lett új férje. A házaspár az elkövetkezõ években
számos gyereket fogadott örökbe. 1938-ban õ lett bûn
az elsõ egyesült államokbeli nõ, aki addigi mun- az ógörög nyelvben a bûn szó (hamartia) eredeti-
kásságának elismeréséül – beleértve a szülei éle- leg íjászati szakkifejezés volt: a céltábla mellett
tét bemutató két életrajzi írását, a Számûzetést álló személy így kiáltott fel, ha a versenyzõ elvé-
(The Exile) és a Harcos angyalt (Fighting Angel) is tette a célt. A bûn szó eredeti jelentése tehát cél-
– megkapta az irodalmi Nobel-díjat. Pearl S. Buck tévesztés.
fogékony volt az embereket ért sérelmekre. Elsõ- Az emberi társadalmak és közösségek fejlõdé-
sorban a gyerekek és a nõk jogaiért szállt síkra. sük során kialakítanak olyan szabályokat, normá-
1949-ben, amikor rájött, hogy az örökbefogadás- kat, amelyek megkönnyítik az egymáshoz való al-
sal foglalkozó szervezetek nem adoptálhatónak kalmazkodást valamint a társadalmi együttélést. A
minõsítik az ázsiai és a vegyes származású gyere- norma voltaképpen magatartásszabály, amelyet a
keket, létrehozta saját cégét. A Welcome House társadalmi környezetben az emberek követendõ-
az elsõ olyan nemzetközi ügynökség volt, amely nek tartanak. Célja, hogy elõre kiszámíthatóan
a legkülönbözõbb származású gyerekeknek kere- rendezze a közösségek tagjainak együttélését, a
sett szülõket. Mûködésének csaknem ötven éve csoporton belüli és más csoportokhoz való viszo-
alatt közel ötezer gyereket sikerült otthonhoz jut- nyát. A normák révén az emberek elõre tudják,
tatnia. Az írónõ 1964-ben a félig ázsiai, félig milyen magatartást vár el tõlük a közösség, ez
egyesült államokbeli gyerekek megsegítésére lét- lehetõvé teszi számukra, hogy alkalmazkodni
rehozta a Pearl S. Buck Alapítványt, majd segítõ tudjanak az elvárásokhoz, és egyéni érdekeiket az
szándékának újabb bizonyítékaként az Opport- elfogadott játékszabályok között érvényesítsék. A
unity House Alapítványt. magatartási szabályok úgy alakulnak ki, hogy a
közösség egy vagy több – egymással együttmû-
Buck vs. Bell per ködõ – tagja a maga által helyesnek és követen-
a 17 éves Carrie Bucknak egy õt ért nemi erõszak dõnek tartandó szabályokat megfogalmazza és
következtében kislánya született. Carrie nem volt megpróbálja a többiekkel elfogadtatni.
férjezett, és édesanyja egy „gyengeelméjûek ápo- Minden társadalomban vannak alapértékek,
lására” fenntartott állami intézményben élt. A amelyek áthágása bûnnek számít. Az emberek

19
érzékennyé válnak a jó és a rossz megkülön- vallási jellegûek (kiátkozás, túlvilági büntetések
böztetése iránt. Egy közösség, egy társadalom kilátásba helyezése), míg a jogi normák megsér-
akkor életképes, ha belsõ kapcsolatait és a tagok tése a jogszabályokban rögzített szankciókat
egymáshoz való viszonyulását érvényes (írott vonja maga után. A jogszabályok legtöbbször az
vagy íratlan) törvények szabályozzák. E magatar- állam szervei által alkotott normák, annak érde-
tási szabályokat a közösség régi tagjai az új tagok- kében, hogy a állam területén élõ emberek és
nak többnyire gyermekkorban, vagy csatlakozá- szervezeteik együttélését szabályozzák az állami
sukkor, a szocializáció során adják át. Az egyének akaratnak megfelelõen. Betartásukat a szankció-
e szabályokat elfogadják, és megtanulják, jó eset- kon túl közvetlen állami kényszerrel is biztosít-
ben internalizálják, azaz olyankor is követik, ha hatják.
nem kell ellenõrzéstõl, vagy szankciótól tarta- Ha valaki a kialakult szabályokat megsérti,
niuk. Az internalizáció során a normák ténylege- akkor azt a közösség szankcionálja, azaz valami-
sen beépülnek a személyiségbe. Ennek fontos lyen hátrány elszenvedésére kötelezi az elköve-
következménye a bûntudat megjelenése, amely tõt, kikényszerítve ezzel a normának megfelelõ
gátlásként hat a normákba ütközõ cselekedetek magatartást. A szankció lehet megvetés, kire-
végrehajtásakor. A bûntudatot különbözõ korok kesztés, de terjedhet egészen bírság, börtönbün-
különbözõképpen értékelték. A köznyelv lelkiis- tetés, bizonyos országokban a halálbüntetés
meretnek nevezi, amit elsõsorban az a kultúra kiszabásáig. Egyes történelmi korokban mind a
határoz meg, amelyben az ember él, hat rá a tár- vallási mind a világi jogok megsértõivel szemben
sadalom ideológiája, világszemlélete, szociális alkalmaztak a halálbüntetésen kívül olyan szank-
struktúrája is. Freud szerint a bûntudat neurózis, ciókat is, hogy a bûnelkövetõket megcsonkították,
amitõl meg kell szabadulni ahhoz, hogy az ember többnyire megvakították, vagy kezüket levágták.
szabad lehessen. A szabadság pedig elengedhe- Emellett meggyõzõdéssel vallották, hogy a bûnö-
tetlen feltétele az erkölcsi törvény befogadására söknek a túlvilágon is válogatott szenvedéseket
való képességnek. kell majd kiállniuk. Innen eredhet a vélekedés,
A bûnök tételes felsorolása a vallások és a jog- hogy a fogyatékossággal élõ emberek valamiféle
rendszerek sajátossága. A vallási törvények több- általuk vagy felmenõjük által korábban elkövetett
ségükben Isten és ember viszonyát szabályozzák, súlyos bûnért vezekelnek fogyatékosságukkal. Ez
de vonatkoztathatók az emberek egymás közötti az érvelés sokaknak máig is felmentést, kibúvót
viszonyaira is, s a vallási törvények betartása a nyújt az együttérzés, a szolidaritás ugyancsak
közösség összetartozásának záloga. A vallás által szigorú etikai normájának követése alól.
elítélendõnek tekintett magatartások szankciói Szegõ Krisztina

20
C

Califano, Joseph Anthony (1931– ) Camphill mozgalom


1931. május 15-én született a New York-i a mozgalom dr. Karl König ausztriai orvos nevé-
Brooklynban, munkásosztályi családban. Jezsuita hez köthetõ, aki 1940-ben a skóciai Camphill
oktatásban részesült, majd a harvardi jogi fakul- dombon 12 intellektuális fogyatékossággal élõ
tásra jelentkezett, ahol 1955-ben diplomázott. A gyermek számára otthont alapított. Ez volt az
Harvard után a haditengerészetnél szolgált ügy- Egyesült Királyság elsõ intellektuális fogyatékos-
védként, ám ezt a munkáját késõbb otthagyta, sággal élõ gyerekekkel foglalkozó magánintézete.
hogy egy Wall Street-i jogi vállalatnál dolgozzon. A gyerekszám évrõl évre rohamosan nõtt, 1947-re
A Kennedy adminisztrációhoz csatlakozva azon már négy ház mûködött, majd Waldorf iskolával
dolgozott, hogy civilekkel együtt átszervezze a is bõvült az intézmény. Ez kezdetben kizárólag ép
Pentagont, ezt követõen visszatért a privát jogi gyerekeket fogadott, késõbb a sérült gyerekek szá-
praxishoz. mára ugyanúgy elérhetõ vált. A siker látható volt,
1976-ban Jimmy Carter elnöksége alatt egész- okaként a ritmusos és rendszeres napi életet, illet-
ségügyi, oktatási és népjóléti államtitkár lett. ve a meleg, szeretetteljes családias környezetet
1977-ben, e pozíciójában nem volt hajlandó kéz- tekintették.
jegyével ellátni az 1972-ben a Kongresszus által A mozgalom az ötvenes években Skóciára,
elfogadott, a rehabilitációról szóló törvényjavas- majd teljes Angliára, illetve a kontinensre is átter-
lat 504-es számú paragrafusát, amely kimondja: jedt. 1954-ben létrehozták az elsõ felnõttotthont,
„A fogyatékossággal élõ, egyébként képesített közösséget. Karl König nevéhez és a Camphill
emberek közül az Amerikai Egyesült Államokban mozgalomhoz kötõdik továbbá a minden gyer-
senkit sem szabad csak fogyatékossága okán mek – legyen ép vagy fogyatékossággal élõ –
kizárni bármely szövetségi finanszírozású prog- taníthatóságának gondolata is. Kezdetben az
ramban, tevékenységben való részvételbõl, azok angolok ezzel a nézõponttal nem értettek egyet,
elõnyeibõl, vagy ezek során diszkriminációban 1974-ben azonban mégis kimondták az általános
részesíteni.” Ezért 1977. április 5-én fogyatékos- érvényû tankötelezettséget.
jogi aktivisták 10 városban akcióba kezdtek: szö- Karl König 1964-ben halt meg hatalmas válto-
vetségi irodaházakba „költöztek be”, megakadá- zást hagyva maga után: maga a camphilli otthon
lyozva, hogy a tisztségviselõk magukkal ételt és ekkorra már 240 gyermeket nevelt, továbbá mû-
italt vigyenek be az épületbe, és egészen május ködõ intézet létezett Finnországban és Botswaná-
1-jéig ott maradtak, miután április 28-án Califano ban is. Nagy elõrelépést jelentett továbbá a 70-es
végül aláírta az 504-es paragrafus rendelkezéseit. években a camphilliek hármas felépítésének
Joseph Califanót három évvel kinevezése után kialakulása, ami a fogyatékossággal élõ szemé-
elbocsátották titkári tisztségébõl, ezt követõen lyek életkornak megfelelõ szétválasztását jelen-
1983 és 1992 között Dewey Ballatine cégének tette. Ez alapján választódott szét a gyermekek, a
washingtoni irodájában szenior munkatársként és fiatal felnõttek és a felnõttek fejlesztése, oktatása,
vezetõként dolgozott. nevelése.
1992-ben több millió dollárt fektetett abba, hogy Gyermek-Camphill: a gyerekek az adott ország
létrehozza a késõbb a Columbia Egyetem Nemzeti törvényeiben élõ tankötelezettségi életkorban
Kábítószerfüggõségi és Szerhasználati Központ- lépnek az intézménybe, ahol 12 éves oktatásban
jának elnevezett intézményt (National Center on részesülnek a Waldorf-módszereknek megfelelõ-
Addiction and Substance Abuse at Columbia en, függetlenül attól, hogy van-e a gyermeknek
University), amelynek késõbb elnöke lett. fogyatékosságuk. A legintenzívebb munka itt

21
folyik, napi 14 órában, fõként a lakóotthoni mun- délyes kockajátszó és a játékosok csalásainak
kákra koncentrálva. avatott ismerõje volt, hanem a játék eshetõsé-
Az ifjúsági Camphill otthonokba a gyerekek 18 geiben matematikai problémákat is képes volt
évesen kerülnek, ahol a képességüknek megfelelõ felfedezni.
szakma elsajátítása a fõ cél. Ez 25 éves korukig
tart, aminek betöltése után a fiatalok az úgyne- célracionalitás
vezett Camphill farmokra kerülnek, ahol az addig a célracionális társadalmi cselekvést (Max Weber)
elsajátított ismeret rendszeres használata és a az határozza meg, hogy a cselekvõ milyen visel-
folyamatos munka rendszerezi életüket. Ezek a kedést vár a környezet tagjaitól és a többi ember-
farmok önellátó gazdaságként mûködnek, termé- tõl, s hogy mennyiben képes e várakozásokat
nyeikbõl részben önmagukat tartják el, részben mint eszközöket fölhasználni arra, hogy saját
pedig eladják azokat a szomszédos Camphill racionálisan kiválasztott céljait sikeresen elérje.
intézményeknek. Látható tehát, hogy ez a mozga- Lehetséges ellentétpárja: az értékracionalitás.
lom maximálisan a boldog, hasznos és biztonsá- Marton Kinga
gos életre helyezi a hangsúlyt.
A Magyarországi Camphill Egyesület a Fogya- célszervezet
tékos és Sérült Gyermekekért 2001-ben alakult, Magyarország EU-csatlakozásáig használatban
2007 augusztusában pedig megnyílt az elsõ volt fogalom. A fogyatékossággal, illetve súlyos,
Camphill Lakóotthon Velemben. halmozott fogyatékossággal élõ személyek foglal-
koztatásában játszott szerepet. A célszervezetek
Cardano, Geromino gazdasági formája sajátos. Számottevõ állami
(Pavia, 1501. szeptember 24. – Róma, 1576. támogatottságuk és zártságuk következtében
szeptember 21.) Itáliai természettudós és filozó- védett szervezeteknek is nevezték õket, ám
fus, matematikus, nagyhírû milánói orvos. Nevé- védettségük a jogi szabályozás terén igen ellent-
hez fûzõdik annak az elvnek a lefektetése, hogy mondásosan érvényesül. Versenyfeltételek között
hallásfogyatékossággal élõ emberek számára a mûködtek, legkevesebb 60%-ban tartósan egész-
jelnyelv a kommunikáció és a tanulás eszköze ségkárosodott, megváltozott munkaképességû
lehet. Édesapja ügyvéd volt, de a matematikával dolgozókkal. Termelési kapacitásukat az állam
is kapcsolatban állt. Az ifjú Cardano édesapja jelentõs bérarányos dotációval kompenzálta.
mellett dolgozott, de akadémiai karriert szeretett Eközben profit-termelésben voltak érdekeltek, ám
volna. Felvették a Pavia Egyetemre, ahol – apja az elérhetõ nyereségük korlátozott volt. (Eredmé-
ugyan ügyvédnek szánta – orvosnak tanult. nyük nem haladhatta meg a kötelezõ árbevétel
Hátrahagyott 222 értekezése közt sok orvosi tár- 6%-át, mert ellenkezõ esetben az állami támoga-
gyú is van, fõleg az anatómia és a gyakorlati gyó- tás egy részének visszafizetésére váltak kötele-
gyítás területérõl, de minden tudományos megál- zettekké.)
lapítása babonás, mágikus elemekkel keveredik. Marton Kinga
Galénosz tanainak ellenfele volt. A kardáncsukló
felfedezõje. Õ közölte elõször, ezért róla nevez- célzott programok
ték el a harmadfokú egyenlet megoldóképletét, Támogatott Foglalkoztatás Szolgáltatás keretében
bár a képlet felfedezõje S. del Ferro volt. Ered- végett, az ügyfél és környezete legteljesebb meg-
ményét fõ mûvében, az Ars Magna c. könyvben ismerést célzó felmérés része. Fõ célja – eltérõen
publikálta 1545-ben. A valószínûségszámítás az élethelyzetekben történõ megfigyeléstõl – az
egyik megalapítójának tekintik. Páviában mate- ügyfél részére célzottan szervezett programok
matikát oktatott, Padovában orvosdoktorrá avat- keretében a megfigyelés: tudatosan olyan helyze-
ták, majd orvosként és matematikatanárként dol- tek teremtése, amelyek speciális, a munkába
gozott Milánóban. Könyvet írt a kockajátékról. állással, az egyéni stratégia kidolgozásával kap-
1570-ben hitetlenség és eretnekség vádjával csolatos kérdések megválaszolását segítik. Az
börtönbe került, s bár hamar kiszabadult, írásait élethelyzetekben történõ megfigyelés és a célzott
nem közölhette. 6 hónapig tartották fogva, azután programok feladata összetett.
Rómában élt. Halhatatlan hírnevét matematikai Mészáros Andrea
mûveinek köszönheti. Cardano nemcsak szenve-

22
Confucius (i.e. 551–479) kialakuló testi „másságra” azonban akkor úgy
kínai filozófus, tanításai a korai idõktõl fogva tekintettek, mint ami nem helyes, nem teljes, nem
nagy hatást gyakorolnak a kínai társadalomra. A normális és nem öröklött. Confucius egyik
confuciusi erények közé tartozik a jóindulat és az klasszikus szövegében az áll, hogy megsérteni
õsök tisztelete. A társadalom legsebezhetõbb tag- valakinek a haját vagy a bõrét, egyet jelent szülei-
jai (az árvák és a súlyos fogyatékossággal élõ nek a megbecstelenítésével. A confuciusi tanítá-
egyének) felé gondoskodó hozzáállással, jóindu- sok korlátozzák továbbá bizonyos fogyatékossá-
lattal, de autoriter szabályokkal fordulnak. gokkal élõ emberek személyes kapcsolatait, a
Néhány ezer évre visszamenõleg dokumentumok házasságkötést és az õsi szertartásokon való rész-
igazolják, hogy a kínai birodalomban segélyt és vételt is. Tehát a confuciusi megoldás a testi és az
adómentességet kaptak a különféle fogyatékossá- intellektuális fogyatékossággal élõ személyeknek
gokkal élõ egyének. védelmet nyújt, de mindeközben stigmatizálja
A confuciusi eszmék középpontjában egy- õket. Az eredmény tehát erõs szociokulturális
értelmûen a család és a rend állt: a családi hierar- örökség Kínában és Kelet-Ázsia más részein,
chia alapjai a kor, a nem és a kötelezettségek amely szerint kiközösítik a fogyatékos embereket,
voltak. A sérülés vagy betegség következtében és „másmilyenként” bánnak velük.

23
D

Dart, Justin (1930–2002) Defrenne ítélet


a nemzetközi (elsõsorban USA-beli) fogyatékosjo- az Európai Bíróság esetjogából kiemelkedik a
gi mozgalom egyik vezére, emberi jogi aktivista három Defrenne-ítélet. Gabrielle Defrenne, a
volt. Jelentõs része van az 1990-ben létrehozott Sabena légitársaság utaskísérõje 17 év után mun-
Americans with Disabilities Act (ADA: Fogya- kájának abbahagyására kényszerült, mivel – mint
tékossággal élõ amerikaiak törvénye) kiharco- 40. életévét betöltött nõi alkalmazottat – munka-
lásában, az Egyesült Államokban, és megkapta a szerzõdése erre kötelezte.
Hubert Humphrey Award kitüntetést. 18 évesen A Defrenne I.-esetben a Bíróság megállapí-
megbetegedett polióban, a kórházba való beuta- totta, hogy a szociális biztonsági rendszer által
lását követõen közölték vele, hogy három napja nyújtott, a munkavállalók és a munkáltatók járu-
van még hátra. Dart ez alatt a három nap alatt lékaiból, illetve az állami hozzájárulásból finan-
számottevõ támogatást kapott a többi fogyatékos szírozott öregségi nyugdíj nem minõsül a 141.
embertõl. Késõbb arról számolt be, hogy: „Ezek a [119.] cikk szerinti bérnek, amelyet a munka-
csodálatos emberek nem csak az életemet men- vállaló munkaviszonyára tekintettel közvetve a
tették meg, hanem arról is tehetnek, hogy életem munkáltatótól kap.
megérje, hogy megmentsék.” 1951-ben beiratko- A Defrenne II.-esetben a bérkülönbségben
zott a tanári szakra a Houston Egyetemre, amely megnyilvánuló nemek közötti hátrányos megkü-
visszatartotta oklevelét, mert szerintük „egy kere- lönböztetés miatt kártérítést követelt. A brüsszeli
kesszéket használó ember minden közoktatási munkaügyi bíróság kérdése arra irányult, hogy
intézmény számára biztosítási kockázatot jelen- közvetlenül hatályos-e a szerzõdés 141. [119.]
tene”. 1981-ben Ronald Reagan elnök Dartot cikke, ezért hivatkozhatnak-e arra magánszemé-
kijelölte a nemzeti fogyatékosságügyi tanács lyek a nemzeti bíróságok elõtt. Az Európai
elnökhelyettesének. Ebben az idõszakban dol- Bíróság a közvetlen hatály megállapítása során
goztak ki egy nemzeti politikai irányelvet arról, kimondta, hogy a 141. [119.] cikk célja kettõs:
hogy a jövõben a többiekkel azonos jogokat biz- gazdasági és szociális. Elõször az integráció ala-
tosítanak majd a fogyatékossággal élõ emberek pítóinak már 1957-tõl folyamatos gazdasági cél-
számára. Ez a dokumentum lett késõbb a fogya- juk, hogy azok a tagállamok, amelyekben kiemelt
tékossággal élõ amerikaiak törvényének is alapja. cél a nemek közötti egyenlõség megteremtése, ne
Tartalmazta azt a javaslatot is, hogy a társadalmi szenvedjenek a versenyben hátrányt a többiekkel
befogadás követelményét bõvítsék ki a pszichiát- szemben. Másodszor az „egyenlõ munkáért
riai kliensekre és HIV-ben, AIDS-ben megbe- egyenlõ bér” elve a Közösség szociális céljai
tegedett emberekre is. A szabadság érdekében tett között szerepel. A Közösség ugyanis nem csupán
erõfeszítéseiért 1998-ban megkapta az Egyesült gazdasági integráció, hanem a szerzõdés 2. cik-
Államok legmagasabb rangú civil (Presidential kével összhangban egyidejûleg közös cselek-
Medal of Freedom) kitüntetését. véssel kívánja biztosítani a szociális fejlõdést,
valamint a munkavállalók élet- és munkakörül-
Datheus ményeinek folyamatos javítását. „Ez a kettõs,
Milánó érseke 787-ben alapított menhelyet a egyszerre gazdasági és szociális cél azt mutatja,
„templomkapu elé kitett” gyermekek nyolcéves hogy az egyenlõ bér elve a Közösség egyik
korukig tartó ellátására és felnevelésére. alapja.”

24
A Defrenne III.-esetben az elsõ kérdés az volt, Polgári jogok, emberi jogok: törekvés az elõíté-
hogy az egyenlõ bér közösségi elvébõl követke- letek felszámolására, a fizikai és morális korlátok-
zik-e a férfi és a nõi munkavállalók közötti általá- tól mentes környezet megteremtésére. Lássunk is
nos egyenlõség kötelezettsége. Másként, hogy a mindjárt egy szemléletes példát: 1978-ban az Ame-
nemek közötti egyenlõ bánásmódot csak a bérek rikai Egyesült Államokban bemutatták a Hazatérés
tekintetében kell-e biztosítani, vagy a 141. [119.] (Coming home) c. filmet, amelyben Jane Fonda
cikket tágan kell értelmezni, és így az egyenlõ szerelmét a filmben egy kerekesszéket használó
bánásmódnak a foglalkoztatásra és a munka- férfi alakította. Szerelmeskedtek is a vásznon, ami
körülményekre is ki kell terjednie? A Bíróság vála- számottevõ áttörés volt, s amit ezért sokan, persze
szában rávilágított arra, hogy a 141. [119.] cikk keresszéket használók is, látni szerettek volna, ám
speciális szabály, amelynek alkalmazása megha- a mozi, Berkeley-ben, Kaliforniában akkoriban még
tározott tényezõkre korlátozódik. Ezért alkalma- egyáltalán nem volt akadálymentes. (Berkeley ké-
zását nem lehet például a munkakörülményekre sõbb, részben éppen az itt, most felidézett protes-
kiterjeszteni, azokra ugyanis nem utal kifeje- táló megmozdulás hatására vált – már az 1980-as
zetten. A második kérdés arra irányult, hogy a években publikált szakirodalom tanúsága szerint –
141. [119.] cikktõl függetlenül van-e a közösségi „a fogyatékossággal élõ emberek Mekkájává”.)
jogban más olyan szabály, amely tiltja a nemen Ezért aztán néhányan, kerekesszékükkel jó alapo-
alapuló hátrányos megkülönböztetést a munka- san odaláncolták magukat a mozi épületéhez – til-
körülmények tekintetében. Bár a nemi diszkrimi- takozásul. Egyiküket, CeCe Weekset le is fotózták
náció tilalma alapvetõ emberi jog, a kereset alap- a megláncolt székkel. Arca, tekintete és testtartása
ját képezõ események idején nem létezett olyan rengeteget elárul mindabból, amit a fogyatékosság-
közösségi jogi szabály, amely a munkakörülmé- tudomány alapvetõ szemléletének, értékeinek tek-
nyekre nézve tiltotta volna a nemek közötti hátrá- intenek világszerte. Ez a törékeny, dacos arckifeje-
nyos megkülönböztetést. zésû, eltökélt fiatal nõ (Weeks huszonéves ekkori-
A Szociális Akcióprogram és a Defrenne- ban) haragszik, küzd – és belül tudja, hogy gyõzni
ítéletek hatására sikerült túllépni azon a korláto- fog. Pontosan ugyanazt, amit CeCe Weeks arca,
zott koncepción, amely a nemek közötti egyenlõ sugallja Ed Robertsnek ugyanebbõl az idõbõl szár-
bánásmód közösségi jogi elvét az „egyenlõ mun- mazó mondata: „A fogyatékossággal élõ emberek
káért egyenlõ bér” kérdésére szûkítette le. A disz- visszatértek a társadalmunkba. Azt hiszem, õk (=
krimináció továbbra sem általánosságban volt az aktuális hatalom – a szerk.) alábecsülték ennek
csupán tilos, hanem a bérezés tekintetén túl a csoportnak az elkötelezettségét.”
immár az újonnan elfogadott irányelvek hatálya Fogyasztói érdekvédelem: a fogyatékossággal
alá tartozó kérdésekben is. Ennek megfelelõen élõ ember fogyasztói szuverenitása a modern tár-
lépésrõl lépésre dolgozták ki az egyenlõ bánás- sadalomban elvi fontosságú, hiszen kinek-kinek
mód tágabb koncepcióját, illetve az azt szolgáló személyre szabott rehabilitációs szolgáltatásokra
irányelveket. és javakra, protézisekre, megfelelõen berendezett
Farkasné Gönczi Rita lakásra, konyhára, a közlekedést segítõ eszközök-
re stb. van szüksége az életvitelhez. A fogyasztó-
DeJong hozzájárulása ként való fellépés egyszersmind a mindennapi
a fogyatékosságtudomány elsõ nagy, ideológiai hatalmi viszonyokban a nem alárendeltség, az
összegzõje, Gerben DeJong 1979-ben a hang- egyenjogúság, a partnerség garanciája.
súlyt az összegzésre és a fogyatékos-mozgalom Önsegély: az önsegélyzõ csoportok és a
öndefiniálására és alapelveire teszi. Úgy foglal humán szolgáltató szervezetek a közösségterem-
állást, hogy ezek végül oda vezethetnek, hogy az tést szolgálják, emberi kapcsolatok létrehozása és
általa akkor, Thomas Kuhn (1962) alapján megfo- szélesítése révén, információáramlást biztosí-
galmazott és a szakemberek dominanciájával, tanak, a tudatosság, a pozitív példák közvetítésé-
hatalomgyakorlásával mûködõ rehabilitációs par- vel pedig a fogyasztói szuverenitás védelmét és az
adigmát (ma már inkább azt mondanánk: medi- egyén életének önálló irányítását segítik. Jelentõs
kális modellt) leváltja majd az önálló életvitel szerepük van abban, hogy a fogyatékossággal élõ
paradigmája (ma inkább így neveznénk: szociális emberek kiléphessenek a passzív megsegített sze-
modell). DeJong az új paradigma alapelveit az repébõl, és aktívan részt vegyenek az életüket
alábbi öt alapelvben rögzíti. befolyásoló és meghatározó döntésekben.

25
Demedikalizáció: ha a fogyatékossággal élõ helyezni, mindent kézbe adva kell bemutatni. A
ember nem beteg, márpedig nem az, akkor min- differenciáláson alapuló képzés folyamatában az
dennapi viszonyait is maximálisan demedikali- oktatónak partnerként kell együttmûködni a
zálni kell. Orvosnak, egészségügyi ellátónak csak fogyatékos személlyel. Fontos az oktatók felkészí-
akkor van benne helye, ha valaki tényleges beteg- tése a fogyatékossággal élõ emberekkel való
ségben (vesegyulladás, magas vérnyomás, daganat bánásmódra, a differenciált képzési formák meg-
stb.) szenved, egyébként a fogyatékossággal élõ valósításához szükséges technikák, módszerek
ember állapotának a legjobb szakembere õ maga. elsajátítására. A differenciált képzés esetében is
Deinstitucionalizáció (intézménytelenítés vagy különös figyelmet kell fordítani a motivációra és a
kitagolás): azaz, a különféle fogyatékosságokkal lemorzsolódás megakadályozására.
élõ embereket ki kell hozni a zárt, nagy intéze- Boér Enikõ Zsuzsánna
tekbõl, amelyeket meg is kell szüntetni, más, pl.
lakóotthoni, bérlakás-, vagy apartmantszerû Disability and Society
lakhatási formákkal kell azokat felváltani. az 1980-as évek közepén Nagy-Britanniában
útjára indul a Disability, Handicap and Society
Development Officer címû folyóirat, amelyet néhány évvel ezelõtt
a támogatott foglalkoztatás egyik modelljének Disability and Societyra keresztelnek át. Magyar-
kulcsembere, az egyéni fejlõdést támogató szak- országon hozzáférhetõ az ELTE GYK könyv-
ember, aki végigviszi az ügyfelet az egész folya- tárában.
maton.
Disability Studies Quarterly
Dickens, Charles a Fogyatékosságtudományi Társaság Irvin Kenneth
a viktoriánus-kor legnagyobb angol írója. 1812- Zola professzor által alapított nemzetközi fogya-
ben született, jómódú családban. Tizenkét éves tékosságtudományi folyóirata. Zola egyébként
korában apja eladósodott és börtönbe került. Bár kerekesszéket használó egyesült államokbeli
a család anyagi helyzete késõbb rendezõdött, tudós, a Brandeis University szociológiai tanszé-
Dickensben mély nyomot hagyott a szegénység. két vezeti az 1970-es-1980-as évek fordulóján.
A világirodalom legérzõbb szívû írójaként emle- Ekkor még Study of Chronic Illness and Disability
getik. Õ fedezte fel az olvasóknak a szegénységet, néven, a Society for the Study of Chronic Illness,
a nyomort, a külvárosi környezetet, az árvaháza- Illness and Disability nevet viselõ szervezeten
kat, a nehéz sorsú gyerekeket, a megélhetési bû- belül, tartalmas, fogyatékosságszociológiai hír-
nözést. Mûveiben mindig az elesettek mellett áll: leveleket küld szakmabelieknek és érintetteknek.
a Copperfield Dávidban a központi téma a sze- Ezekbõl nõ ki, nemzetközi fogyatékosság-
génység és a kiszolgáltatottság, a Twist Olivérben tudományi szakfolyóiratként a világon elsõként a
az angliai nyomor, a gyermekmunka, az árvaházi DSQ. Méltó helyet birtokol a diszciplína nemzet-
élet és a megélhetési bûnözés jelenik meg, a közi szakirodalmában. Néhány korábbi száma
Karácsonyi énekben a kapitalista világszemlélet megtalálható Magyarországon az ELTE GYK
embertelenségére mutat rá stb. Regényeire tehát a könyvtárában, és továbbiak ugyanitt, digitális for-
társadalomkritika mellett a mély humanizmus mában az ún. kutatói számítógépen. Internetes
jellemzõ. Jelentõs szerepet vállalt jótékonysági és oldalának disszeminatív ereje kiemelkedõ, mivel
köznevelési célú társadalmi mozgalmakban is. archívumuk számos régebbi évfolyamot, folyó-
Egyebek mellett a Kis Dorritban fogyatékostémát iratcikket közzétesz.
is megénekel.
diszkrimináció miatt megítélhetõ
differenciálás jogkövetkezmények
a munkahelyi rehabilitáció folyamatában, a kép- az Európai Bíróság az alapelveket a Von Colson-
zések esetében fontos a differenciálás, a károso- esetben fektette le, amely szerint a jogkövetkez-
dás milyenségének és súlyossági fokának a figye- ménynek az alábbi három alapelvnek kell meg-
lembevétele. Az intellektuális fogyatékossággal felelnie:
élõ személyek például a szûken vett napi rutinok – arányosság elve: a szankció legyen arányos a
elsajátításában jók. A látássérültek esetében a jogsérelemmel és az elérni kívánt céllal;
képzés során a hangsúlyt a szemléltetésre kell – hatékonyság elve: legyen visszatartó hatása;

26
– diszkriminációmentesség elve: az alkalmazott dolgozó egy másról gondoskodni tudó személy-
szankció legyen hasonló ahhoz, amely hasonló lyé vált.
súlyú jogsérelmek esetén az adott jogrendszer- Intellektuális fogyatékossággal élõ emberek-
ben szokásos. nek inkább a környezetét kell felkészíteni, a velük
együtt dolgozóknak kell megérteniük, hogy mi
dolgozói párok várható el tõlük, mikor mennyit segítsenek, mit
a védett foglalkoztatás kísérleti modelljeiben, nézzenek el nekik és mit ne.
az integrációs törekvések értelmében, a megvál- Valamennyiük esetében fontos, hogy megtalál-
tozott munkaképességû és az intellektuális fogya- ják azt a munkafolyamatot, aminek képesek meg-
tékossággal élõ fiatalok dolgozói párokat alkotva felelni, és ami maximális teljesítményt igényel
végezték a munkájukat. Ezáltal kiváltható volt tõlük.
a segítõ személyzet állandó jelenléte, akire az Boér Enikõ Zsuzsánna
intellektuális fogyatékossággal élõ dolgozók több-
ségének volt szüksége a munkamozzanatok dotáció
megismeréséhez, elsajátításához. A munkavég- a foglalkozási rehabilitáció többletterheinek kom-
zéshez szükséges irányítást, támogatást, értékelést penzálására a legalább 20 fõt foglalkoztató gaz-
és ellenõrzést is õk biztosították számukra. dálkodó szervezetek, célszervezetek, szociális
A páros munkavégzés így mindkét fél számára foglalkoztatók – az elõírt kvóta felett foglalkozta-
elõnyökkel járt. Az intellektuális fogyatékos- tott megváltozott munkaképességû dolgozói lét-
sággal élõ dolgozók kikerülvén az állandó fel- szám után – a társasági adórendszer keretében,
ügyelet alól, egyenrangú munkatársnak érezhet- normatív támogatásban: dotációban részesülnek.
ték magukat, a megváltozott munkaképességû Marton Kinga

27
E, É

Ecséry Lilla geit és erõsségeit, a differenciálás lehetõségeit, a


1928-ban született Budapesten, polgári család- fejlesztés várható rövid-, közép- és hosszú távú
ban. Édesapja huszárõrnagy volt az elsõ világhá- eredményeit, a fejlesztés idõtartamát (legjobb, ha
borúban. A lány 16 éves koráig, a német megszál- a fejlesztési terv csak idõkorlátot határozhat meg,
lásig családjával élt, és sorstársához, Anne Frank- amelyen belül szabad mozgást enged), a fejlesz-
hoz hasonlóan õ is naplót vezetett. Vallását tekint- tésben részt vevõ segítõ szakemberek összehan-
ve római katolikusnak tekintette magát, ám zsidó golt, elõre tervezett tevékenységét. Továbbá tar-
származása miatt 1944-ben a többi budapesti talmaznia kell a fejlesztés irányát, lépéseit, mód-
zsidó emberhez hasonlóan az õ családjának is szereit, a foglalkoztatás formáját és körülményeit.
csillagos házba kellett költöznie. Lillát nem sokkal A terveket jóváhagyatják az érintett személyekkel,
késõbb, a nyilas hatalomátvétel után elhurcolták, szükség esetén a szülõkkel is.
és a fõváros környékén kellett földmunkát végez- Boér Enikõ Zsuzsánna
nie. Még ebben az évben Bárczi Gusztáv felvette
egy általa vezetett gyógypedagógiai intézetbe, egyéni stratégiai terv
akinek köszönhetõen õ és 14 sorstársa megmene- a Támogatott Foglalkoztatás Szolgáltatásban a fel-
kült a deportálástól. Lillának így a háború végéig mérést követõ lépés, amelynek fõ célja a sikeres
intellektuális fogyatékossággal élõ lánynak álcáz- munkavállalás elõkészítése. Az egyéni stratégiai
va kellett rejtõzködnie a budai intézetben, család- terv tartalmazza a legsürgetõbb feladatokat és
jától elszakítva. Lilla a háborúban elvesztette édes- azok ütemezését, rugalmasan alkalmazkodva az
anyját, így egyedül kellett élnie a háború után. ügyfél szükségleteihez. Kidolgozása az ügyfél és
Régi álma megvalósításaként beiratkozott az Or- annak közvetlen környezetének közvetlen, aktív
szágos Színészképzõ Intézetbe, ám harmadéves- részvételével történik. A stratégiai megbeszélésre
ként elbocsátották nagypolgári származása miatt. minden érintett jelenlétében, azok véleményének
Ezután segédmunkásként dolgozott, majd meghallgatásával kerül sor. A stratégiai megbe-
néhány év múlva ismét lehetõsége nyílt a tanulás- szélés általános menete a következõ:
ra: csecsemõvédõnõ lett. Mivel jól tudott angolul – a segítõ összefoglalja a felmérés tapasztalatait,
és németül, késõbb letette az idegenvezetõi vizs- kiemeli a munkavállalás szempontjából jelen-
gát, és nyugdíjas koráig ezt a munkát végezte. tõsebb tényezõket,
Élete során kétszer is férjhez ment, elsõ házas- – a résztvevõk hozzáfûzik saját meglátásaikat,
ságából – amelyet 1950-ben kötött – született – megtervezik a sikeres munkavállaláshoz veze-
egyetlen gyermeke. 58 éves korában, 1987-ben tõ feladatok sorrendjét és ezekhez viszonylag
hunyt el. rugalmasan alakítható határidõket szabnak. Az
Naplóját kiadták, annak alapján Balázs Ágnes egyéni stratégia a felkészítés során bármikor
színdarabot írt A piros bicikli címmel. változhat, az aktuális információk, tapaszta-
latok függvényében. Elengedhetetlen az egyé-
egyéni fejlesztési és foglalkoztatási terv ni stratégia kitûzött lépéseinek folyamatos
a képességfelmérés során szerzett információk felülvizsgálata, értékelése és korrekciója.
alapján dolgozzák ki a fejlesztéshez szükséges Lásd még: támogatott foglalkoztatás, támoga-
javaslatokat. A foglalkoztatás megkezdése elõtt, a tott foglalkoztatás ismérvei, támogatott foglalkoz-
képességfelmérést követõen, pontos egyéni fej- tatás meghatározó elemei, támogatott foglalkoz-
lesztési és foglalkoztatási tervet kell készíteni, tatás filozófiája.
amelynek tartalmaznia kell az egyén gyengesé- Mészáros Andrea

28
egyéni tanácsadás hetõ. Egyenlõ esélyû hozzáférést biztosít például
az egyéni tanácsadásnak fontos szerepe van a az akadálymentes épület. Ez mindenki számára
megváltozott munkaképességû személyek sikeres megközelíthetõ, a nyilvánosság számára nyitva
rehabilitációjában. Az egyéni tanácsadás folya- álló része bejárható, vészhelyzetben biztonsággal
matában a munkahelyi rehabilitáció során bár- elhagyható, valamint az épületben a tárgyak, a
mikor bekerülhetnek az érintettek saját kérésre, berendezések és a szolgáltatások mindenki
vagy a szakmai vezetés javaslata alapján. A számára egyformán rendeltetésszerûen használ-
tanácsadás során a résztvevõk jogi, munkaügyi és hatóak.
pszichológiai kérdésekben kaphatnak segítséget. Horváth Péter
Egyéni tanácsadás például a rehabilitációs tanács-
adás (munkavállalási tanácsadás). egyenlõség, esélyegyenlõség közpolitikai
A rehabilitációs tanácsadás a megváltozott megközelítései:
munkaképességû személyek munkaerõpiaci lehe- az utóbbi évtizedekben az egyenlõség, illetve az
tõségeinek meghatározására irányul, egyéni egyenlõtlenség fogalma, közpolitikai kontextusba
adottságaik, elképzeléseik figyelembe vételével. helyezése számos változáson ment keresztül. Az
A rehabilitációs tanácsadás egy vagy akár több egyenlõség közpolitikai megközelítései – a fogya-
alkalmi interaktív beszélgetés formájában törté- tékosság kérdésének kapcsán is – egyrészt lineáris
nik. A személyre szóló program kidolgozása érzé- fejlõdési irányt mutatnak az individuális modell-
keny területeket is érinthet, ezért rehabilitációs tõl a rendszerelvû modellig, vagyis az egyenlõ
tanácsadást csak megfelelõ végzettséggel rendel- bánásmód elvétõl az esélyegyenlõségi politikán
kezõ munkatárs végezhet. át a mainstreaming stratégiáig, másrészt napjaink-
Boér Enikõ Zsuzsánna ban e három megközelítés leginkább egymás
mellett, egymást kiegészítve mûködik a fejlett
Egyenlõ bánásmód demokráciákban.
A hátrányos megkülönböztetés tilalmán alapul, az
univerzális egyenlõség elvével kívánja az eltérést egyetemes tervezés
áthidalni. Az egyformát egyenlõen kezeli. Mindig a termékek, a környezet, a programok és a szol-
formai hibát, a diszkrimináció aktusát keresi a gáltatások oly módon történõ tervezése, hogy
társadalmi, a gazdasági vagy a politikai döntések azok minden ember számára a lehetõ legnagyobb
folyamatában, eljárásában. Csak „toldozgat” mértékben hozzáférhetõek legyenek: adaptálás,
(Rees, 1998), a rendszert magát nem kérdõjelezi vagy speciális tervezés szükségessége nélkül. Az
meg, változatlanul hagyja, így az egyenlõtlensé- egyetemes tervezés nem zárhatja ki a fogyatékos-
gek újratermelõdését nem tudja megakadályozni, sággal élõ személyek csoportjai számára szüksé-
ezért hosszú távon ennek a megközelítésnek szer- ges támogató, segítõ eszközök és technológiák
kezeti problémákkal kell szembenéznie. Az anti- indokolt esetben történõ használatát.
diszkriminációs politika fõ végrehajtói a bírósá- Az 1950-es évek svédországi funkcionalizmu-
gok és egyéb jogalkalmazó hatóságok. sából, az 1960-as évek ergonómiai kutatásaiból
ered, valamint a Társadalom mindenkinek kon-
egyenlõ esélyû hozzáférés cepcióból, amely az egyenlõ esélyû hozzáférést
elve azt jelenti, hogy a fogyatékos emberek a tûzte ki céljául. Az egyetemes tervezés segítségé-
többségi társadalom tagjaival azonos minõségben vel olyan termékek készíthetõk, amelyek adaptá-
és mennyiségben tudják igénybe venni a közszol- ció nélkül a lehetõ legtöbb ember számára hasz-
gáltatásokat. Ehhez a közszolgáltatásokat a fogya- nálhatóak. A termék megnevezés ebben az eset-
tékos személyek különbözõ csoportjainak eltérõ ben a használati tárgyakon kívül a szolgáltatá-
szükségleteire tekintettel kell megszervezni. sokra, az épített környezetre és az infrastruktúrára
A közszolgáltatás egyenlõ eséllyel hozzá- is vonatkozik. Kiindulási gondolata, hogy az em-
férhetõ akkor, ha igénybevétele – az igénybe vevõ berek többségének szüksége van valamilyen
állapotának megfelelõ önállósággal – mindenki, mértékû módosításra a környezet kényelmes, biz-
különösen a mozgási, a látási, a hallási, a speciá- tonságos és kellemes használatához. Nem csupán
lis mentális, és a kommunikációs funkciókban a fogyatékos személyekre vonatkozik tehát, ha-
fogyatékossággal élõ emberek számára akadály- nem pl. az idõsekre, a gyerekekre, a várandós
mentes, kiszámítható, értelmezhetõ és érzékel- nõkre, a babakocsival közlekedõkre stb. Nem

29
akadálymentesítésrõl van szó, hiszen az akadá- munkába állással, az egyéni stratégia kidolgo-
lyok léte nem természetes állapot. A cél az akadá- zásával kapcsolatos kérdések megválaszolását
lyok megelõzése. A koncepciónak három kritériu- segítik. Az élethelyzetekben történõ megfigyelés
ma van: a tervezés során a lehetõ legtöbb hasz- és a célzott programok feladata összetett.
nálói igény figyelembe vétele, az egyénre szab-
hatóság, és az egyéni segédeszközök használatá- életminõség
nak biztosítása. Elõször az Akadálymentesség fogalma csak a 2. világháború után került a tudo-
európai eszméje címû kézikönyvben jelentek mányos érdeklõdés homlokterébe, más egészség-
meg ezek a gondolatok. Az Európa Tanács Minisz- ügyi, szociális kérdésekkel párhuzamosan. A ter-
teri Bizottságának tomari határozata (ResAP minussal elsõként 1960-ban találkozhatunk. Meg-
[2001]1) kimondja, hogy valamennyi, az épített határozása ma egy kombinált fogalommal törté-
környezettel foglalkozó szakma képzési tervébe nik, hiszen igen szélesen értelmezhetõ. Eszerint az
be kell illeszteni az egyetemes tervezés elveit. A életminõség szubjektíven megélt egészség-érzés,
koncepció fontos gondolata, hogy nem osztja fel elégedettség, az egyén észlelete az életben elfog-
a társadalmat az ún. „épekre” és a fogyatékosság- lalt helyérõl. Magában foglalja az egyén fizikai
gal élõ emberekre, és elismeri más kisebbségi egészségét, lelki állapotát, függetlenségének fokát,
csoportok speciális igényeit is. társadalmi kapcsolatait, személyes hitét, elégedett-
Az egyetemes tervezés elve tehát azt jelenti, ségét egy sor külsõ tényezõvel kapcsolatban. Az
hogy a minket körülvevõ világot (épített és mes- életminõség mérésére több módszert dolgoztak ki.
terséges környezetet) nem átalakítani szükséges a A generikus módszerek a globális életminõséget
fogyatékos személyek szükségletei szerint, hanem mérik, ezek közül a legismertebbek: Sickness Im-
eleve úgy kell azt megtervezni, hogy a fogyatékos pact Profile (SIP), a Medical Outcome Studies 36
személyek számára is hozzáférhetõ és használ- kérdéses rövid változata (MOS-36). A specifikus
ható legyen. módszerek egy-egy célcsoport életminõségét
mérik. A kezelések során a személy elégedettségé-
együttmûködési terv nek, képességeinek felmérése nemcsak a keze-
a kölcsönös feladatvállalás dokumentuma. A lések hatékonyságát növeli, hanem az ellátás ered-
rehabilitációs eljárás során magában foglalja, ményességére és minõségére is rávilágít.
hogy a sikeres elhelyezkedéshez a munkaügyi
szervezet milyen segítséget ad a megváltozott életmód és mentálhigiénés fejlesztés
munkaképességû ügyfélnek, illetve az ügyfél célja a személyes képességek fejlesztése, annak
milyen erõfeszítéseket tesz ennek érdekében. Az érdekében, hogy a munkatársak képesek legye-
együttmûködési tervet folyamatosan ellenõrizni, nek a problémák felismerésére, kezelésére, meg-
szükség szerint módosítani kell. Magyarországon oldására. A mentálhigiénés problémák feldolgo-
az ezredforduló utáni évek során a kirendeltségi zásának elõsegítése, az önállósság fokozása, az
ügyintézõk egynegyede minden esetben elkészíti együttmûködés erõsítése a foglalkoztatásban való
az együttmûködési tervet, kb. 70%-a abban az megtartás érdekében.
esetben, ha az ügyfél közremûködik a rehabilitá- A fejlesztések a normalizáció és az integráció
cióban, míg 5-6%-a – helytelen gyakorlat alapján elvének érvényesülését kívánják elõsegíteni.
– csak meghatározott esemény, szolgáltatásban, Vagyis, hogy a fogyatékossággal élõ emberek is a
képzésben való részvétel esetén. többségi társadalomhoz hasonló módon és életrit-
Boér Enikõ Zsuzsánna musban éljenek, és az integráció földrajzi, szociá-
lis és funkcionális szinteken a lehetõ legteljesebb
élethelyzetekben történõ megfigyelés mértékben megvalósuljon.
a Támogatott Foglalkoztatás Szolgáltatás kereté- Kiemelt pedagógiai feladat egymás segítésé-
ben végzett, az ügyfél és környezete legteljesebb nek, az egymás iránti toleranciának a megtanu-
megismerést célzó felmérés része. Fõ célja – elté- lása, a munkatársak közötti jó kapcsolat megta-
rõen a célzott programoktól – nem az ügyfél cél- rtása, az önismeret, az önkifejezés, az önmegélés
zott megfigyelése, a segítõ szakember ezekben a fejlesztése, öltözködési szokások, viselkedési sza-
helyzetekben ugyanis vagy mint az ügyfél kísérõ- bályok kialakítása, az egészséges életmódra neve-
je, vagy egyéb okból, más feladatokhoz kötõdõen lés a jobb munkaerõvé válás érdekében.
van jelen, az így nyert információk azonban a Boér Enikõ Zsuzsánna

30
életút nyomon követése Lehetnek egyszerû tévedésen alapuló elõítéletek
az elõzmények feltárásával szorosan összekap- és valóságos elõítéletek, amelyek sokkal mere-
csolódó, a vizsgálati személy családi és intézmé- vebbek. A fogyatékos emberekkel kapcsolatos
nyes nevelésére, szociális tapasztalataira vonat- valóságos elõítéletek létezhetnek az érzések szint-
kozó információk összegyûjtése. jén, de kifejezésre juthatnak a viselkedésben is.
Részei: Az elõítélet nem mindig válik cselekvéssé, de az
1. Családi, közösségi munkamegosztásban való elfojtott elõítélet is elõítélet. A fogyatékos vagy a
részvétel milyensége. megváltozott munkaképességû emberekkel szem-
2. Óvodás- és iskoláskor: testi, értelmi és érzelmi beni elõítélet markáns megnyilvánulása a diszkri-
fejlõdés; intézményes nevelés, beilleszkedés a mináció. A fogyatékossággal élõ emberek iránti
közösségbe, kedvelt tevékenységek. elõítéletes magatartás formái: szóbeli elõítéletes-
3. Pubertáskor és ifjúkor: testi, érzelmi változá- ség, elkerülés, hátrányos megkülönböztetés, testi
sok, nemi érés; magatartás; kortárskapcsola- erõszak alkalmazása (pogromok), kiirtás.
tok, barátok; érdeklõdési kör, kedvelt szabad-
idõs tevékenységek; tervek, ambíciók. elõnyben részesítés
4. Szociális helyzet: a közvetlen környezet felde- általános kimentési ok, az egyenlõ bánásmódról
rítése, anyagi, egészségi, erkölcsi, neveltetési és az esélyegyenlõség elmozdításáról szóló a
feltételek. 2003-as CXXV. törvény 11. §-ában szabályozott
5. Elõzõ munkahelyekrõl származó adatok, elõnyben részesítés. Ez olyan rendelkezés lehet,
tapasztalatok. amely egy kifejezetten megjelölt társadalmi cso-
6. A szociális érettségre vonatkozó adatok. port tárgyilagos értékelésen alapuló esélyegyen-
Mészáros Andrea lõtlenségének felszámolására irányul, ha az meg-
felel az idézett rendelkezésben foglalt feltételek-
elnyomás (strukturális) nek. Az ebktv. 23. §-a az elõnyben részesítést
a politikai diskurzus egyik központi eleme. A mint a foglalkoztatás területén lehetséges kimen-
strukturális elnyomás koncepciója a különbözõ tési okot megengedi munkavállalók meghatáro-
társadalmi csoportokat ért igazságtalanságok zott körére. A 25. § (2) bekezdése a védett tulaj-
leírására szolgál, s magában foglalja az elnyomás donság alapján a társadalom egyes csoportjai
minden formáját (kizsákmányolás, marginalizá- részére enged többletjuttatásokat a szociális és az
ció, hatalomnélküliség, kulturális imperializmus, egészségügyi ellátórendszer keretein belül. Az
erõszak). elõnyben részesítés mint kimentési ok esetében
Míg hagyományos értelemben elnyomás alatt jelentõséggel bír, hogy az csak törvény, törvény
egy uralkodó csoport által egy másik csoport felett felhatalmazása alapján megalkotott kormányren-
gyakorolt önkényuralmat értjük, addig a hat- delet ill. a foglalkoztatás esetében kollektív szer-
vanas, hetvenes évek új baloldali társadalmi moz- zõdés rendelkezésén alapulhat. Fontos annak
galmai bevezették, leírták a – fogyatékossággal vizsgálata, hogy e normák valóban az ebktv. rele-
kapcsolatban is megfogalmazódó és használható váns rendelkezésében meghatározott csoportra
– strukturális elnyomás koncepcióját. Ebben az vonatkoznak-e.
értelemben az elnyomás, – Foucault hatalom- Farkasné Gönczi Rita
értelmezését használva – olyan társadalmi igaz-
ságtalanságokat jelöl, amelyeket nem önkényes elsõ interjú
hatalom kényszerít a fogyatékossággal élõ szemé- a megváltozott munkaképességû dolgozókkal ún.
lyekre, hanem amelyeket a mindennapi életük elsõ interjút készítenek a munkaügyi kirendeltsé-
során szenvednek el annak következtében, hogy geken a megváltozott munkaképességû munka-
eme igazságtalanságokat a gazdasági, a politikai nélküliek munkaerõ-piaci reintegrációját segítõ
és a kulturális intézmények folyamatosan újra- program felelõsei. Ennek a beszélgetésnek a kere-
termelik. (Iris Marion Young alapján.) tében egyrészt az ügyintézõ tájékozódik az ügyfél
Hernádi Ilona helyzetérõl, körülményeirõl, munkaerõ-piaci
szándékáról, másrészt tájékoztatja az ügyfelet a
elõítélet, elõítéletes magatartás rehabilitációs eljárásról, az igénybe vehetõ támo-
ismeretesek pozitív és negatív elõítéletek (rossz gatásról és eszközökrõl valamint a munkaerõ-
feltételezése másokról elegendõ alap nélkül). piaci szervezet szolgáltatásairól.

31
Az elsõ interjút 70%-ban közvetítõ munkatár- Az empowerment kiteljesedése során a saját
sak, 18%-ban rehabilitációs koordinátorok, 7%- élet feletti szubjektív kontroll érzésének el-,
ban egyéb munkatársak és 2%-ban munkaválla- vagy visszanyerésérõl van szó. Kreft és Mielenz
lási tanácsadók vezetik. Az interjúkészítõk álta- 1996-os közelítésében, a deficit- vagy betegség-
lában 10 és 30 perc közötti idõt szánnak erre a orientált szemlélet helyett az erõforrás-, vagy
beszélgetésre. A rövid idõ pótlása érdekében áthi- kompetenciairányultság megközelítésének alkal-
daló megoldásokat alkalmaznak, például vissza- mazása dominál.
rendelik az ügyfelet újabb beszélgetésre. Az empowerment segítség az önsegítéshez, a
Boér Enikõ Zsuzsánna kliensek tanult tehetetlenségének felismerése, és a
tanult tehetetlenséggel szembeni megküzdési
empowerment (hatalommal való felruházás, képesség kialakítása, vagy az azonos problémával
képessé tétel) küzdõk, vagy az azonosan érintettek hálózatba
kontextus szerint használható fogalom. Lehet- szervezése.
séges tartalmai változékonyak: hatalommal fel- Katz Katalin 2007-es megközelítése szerint az
ruházás, képessé tétel, felhatalmazás, feljogosítás, empowerment az, amikor az egyének, csoportok
elnyomásellenesség, kompetencianövelés, tanult és/vagy közösségek a körülményeiket birtokba
tehetetlenség felszámolása, hatni tudó. veszik, saját céljaik elérése érdekében, és így
Bár a fogyatékosélet legmodernebb és legin- képesek lesznek az életminõségük maximális elõ-
kább központi, sokdimenziós fogalma, általáno- re viteléért tenni. Az empowerment a legyengített
san elfogadott magyar megfelelõje nincsen. Kü- (disempowered) emberek számára lehetõvé teszi,
lönbözõ helyzetekben más-más tartalommal, de hogy több önirányítás legyen a saját életükben,
tipikusan azonos hatással jelenik meg. hogy legyen szavuk az intézményekben, a szol-
Az empowerment a hatalom átruházásának gáltatásokban és az életükre ható helyzetekben,
tevékenységi módja, ami megváltoztatja a hatal- amelyek keretében gyakorolhatják a hatalmat,
mi viszonyokat két dimenzióban. Az egyéni szin- ahelyett, hogy a hatalom befogadói vagy elszen-
ten az empowerment folyamata során a cél az, vedõi lennének. Ha az emberek visszanyerik saját
hogy az egyén minél több kontrollal rendelkez- irányítási képességüket, hatalmukat, akkor kezük-
zen a saját élete felett, s ismeretátadás, informá- be tudják venni saját sorsukat, és erejük, hatal-
ciók, valamint készségek fejlesztése által képes muk keletkezik a saját életük és jövõjük irányí-
legyen megérteni a hátrányos helyzetét elõidézõ tására.
okokat. Az empowerment a strukturális szinten a Ken Blanchard, John P. Carlos and Alan
társadalmi életnek azzal a területével foglalkozik, Randolph 1999-ben úgy foglaltak állást, hogy a
amely fenntartja, illetve gerjeszti a társadalmi felhatalmazás az a folyamat, amelyben a margi-
egyenlõtlenségeket, a társadalmi igazságtalansá- nalizált helyzetû emberek alapvetõ képességek-
gokat, és bátorítja a kirekesztett csoportokat arra, hez jutnak hozzá, – vagy közvetlenül saját maguk
hogy legyenek hatással az életüket érintõ politikai által, vagy más emberek segítségével, akik meg-
döntésekre, jóléti szolgáltatásokra, osztják velük hozzáférésüket ezekhez a lehetõsé-
Brown és Bourne 1995-ben úgy határozza gekhez –, ami magában foglalja a helyzetek
meg, hogy „a hatalommal való felruházást tágan visszautasítására irányuló kísérletek idõbeni
úgy definiálhatnánk, mint olyan fejlõdés és kitel- megakadályozását, meghiúsítását is. A felhatal-
jesedés, amely elõsegíti az egyén képessé válását mazás magában foglalja az öngondoskodásra
arra, hogy saját életét és viselkedését iránytani való ösztönzést és az önállósághoz szükséges
tudja”. készségek fejlesztését is, középpontba állítva azt
Az empowerment célja az individuális és a kö- a célt, hogy a csoporthoz tartozó egyének a jövõ-
zösségi erõforrások, erõtartalékok felismertetése, ben egyre kevésbé szoruljanak rá mások támo-
feltárása, kiaknázása és „képessé tevés” ezek gatására és a jóléti ellátásokra.
használatára. A következõ mindennapi önszerve- Az empowerment megvalósítandó célja az
zõdéseket foglalja magában: személyes szinten: egyéni, az öntudatos cselekvõ ember, és a közös-
az erõforrások mobilizálásának képessége.; a cso- ségben másokkal együttmûködõ, partnerségre és
port szintjén: hálózati munka és az önszervezõ- elismert méltóságra épülõ közös cselekvésben
dés támogatása; intézményi szinten: a polgári részt vevõ emberi magatartás elérése. Ez lehet tár-
részvétel és a szociálpolitikai beavatkozás. sadalmi, kulturális, pszichológiai vagy politikai

32
folyamat, amely által az egyének és a társadalmi Ezért fõleg grammatikai, etimológiai szómagyará-
csoportok képesek szükségleteiket kifejezni, zatok voltak. Szemben a korai modern enciklopé-
álláspontjaikat bemutatni, a döntéshozatali folya- diával, amely a tapasztalásra támaszkodó, mate-
matban való részvételre stratégiát készíteni és matikailag megragadható, folyamatosan gyara-
politikai, társadalmi valamint kulturális tevékeny- podó és specializálódó tudás összefoglalásává
ségeikkel kielégíteni e szükségleteiket. E folyama- vált. A XVII.–XVIII. századtól új témák kerülnek
tok révén az emberek pontosabb összefüggést az enciklopédiákba (pl. a technika), és új szer-
fedezhetnek fel életük célja és e célok megvaló- kesztési elvek alakulnak ki (alfabetikus rend,
sítása érdekében hozott erõfeszítéseik között. szakértõk alkalmazása).
Az empowerment folyamatot segítõ személy A mûfaj klasszikusa a 35 kötetes Encyclopédie,
koordinál, facilitál, bátorítja az állampolgárt ou dictionnaire raisonné des sciences, des arts et
(= értsd: a fogyatékossággal élõ embert) a saját des métiers (Enciklopédia, avagy a természettudo-
tudásának, képességének felismerésében. Úgy mányok, a bölcselet és a mesterségek magyarázó
tekinti az állampolgárt, mint a saját életproblé- szótára) amely 1751 és 1780 között készült
mainak legjobb szakértõjét, aki kompetens Diderot és d’Alembert szerkesztésében.
abban, hogy eldöntse, mi szolgálja legjobban az D’Alembert a befejezés elõtt 1758-ban kilépett,
érdekeit, így az empowerment folyamat segítõje a az utolsó kötetek kizárólag Diderot alkotásai. A
kontrolláló szerepkört tudatosan kioltja. munkában részt vett a felvilágosodás számos
Németh László neves alakja: Voltaire, Rousseau, Montesquieu,
Condillac, Turgot, Holbach, Helvetius, több mint
enciklopédia 140 ember, ahogyan a címoldalon írták: „irodal-
az enciklopédia az emberi tudás írásos gyûjtemé- márok, írástudó emberek társasága”. Az Enciklo-
nye. Létezik az egyetemes tudás fogalmait, és pédia szerzõi – a felvilágosodás központi gondo-
létezik bizonyos tudományterület (pl. fogyatékos- latával összhangban – úgy gondolták, hogy a
ságtudomány) fogalmait felölelõ enciklopédia. mûvel lerombolják a babonákat, és kaput nyitnak
Elnevezése görög eredetû, az enküklosz (kör az emberi tudáshoz. Franciaországban – mivel
alakú) és a paideia (nevelés, útmutatás) szavakból kritizálta a katolikus dogmákat – elõször betiltot-
ered, és teljes körû alapozó képzést jelent. A gö- ták, majd magas körökbõl való pártfogóiknak
rögök a szakoktatást megelõzõ általános mûvelt- köszönhetõen titokban folytathatták a munkát, és
ség kialakítását értették alatta. az így elkészült köteteket elõfizetõknek terjesztet-
Az elsõ enciklopédistának Arisztotelészt ték. Az Enciklopédia mára elavult, mégis napjain-
tekinthetjük, aki vándorévei alatt, majd késõbb az kig a felvilágosodás egyik alapdokumentumaként
athéni Peripatoszban tanítványaival összeállította olvassuk.
az Arisztotelészi iskolai iratok címû munkát, A világháló elterjedésével megjelennek a virtu-
amely a korabeli tudás egészét, természeti jelen- ális enciklopédiák, amelyek gyorsan specializá-
ségeket, történelmet, tudomány- és filozófia- lódnak, szakosodnak, egyrészt a könnyebb hasz-
történetet feldolgozó írásokból állt. Nem annyira nálhatóság miatt, másrészt mert az emberi tudás-
adatokat tartalmazott, mint inkább a tudományok anyag mára olyannyira megnövekedett, hogy az
fejlõdési útját követte, a kezdetektõl koráig. Az egyetemes tudás immár átfoghatatlan. A fogya-
iratokat késõbbi elemzõk hüpomnématikus ira- tékosságtudomány Magyarországon egyelõre
tokra, azaz feljegyzésekre, és szintagmatikus, kevéssé kidolgozott tudományterület. Mint min-
azaz a tudományos kifejtõ írásokra osztották fel. den fiatal, fejlõdõ diszciplína esetén az elsõ, de
Az enciklopédikus hagyományokat a rómaiak legalábbis korai lépés az alapfogalmak tisztázása,
folytatták tovább (pl. Plinius Természetrajza, vagy fogalomkészletének kialakítása.
Varro elveszett fõmûve, Az emberi és isteni világ
régisége, és az ugyancsak elveszett, Disciplinae enklávé
[Ismeretek] címû írása). A tárgyterületek összefüg- zárvány, a védett foglalkoztatás egyik lehetséges
gését adó logikai rendszer eszméje sztoikus ere- formája. Benne erõsen csökkent munkaképességû
detû volt. dolgozók (pl. intellektuális fogyatékossággal,
A középkori enciklopédiák kezdetben az ókor epilepsziával élõ emberek) védetten, speciális fel-
tudásanyagát rögzítették. Alapfelfogásuk, hogy a ügyelet mellett, de normál munkahelyen, annak
nevek eredete kulcsot ad a dolgok természetéhez. testébe zárványként ágyazódva dolgoznak (pl.

33
kertet ásnak, fát metszenek, de ipari és agrár kör- 4. világszintû áttörést hoz a cselekvõképesség
nyezetben is jól mûködik). Speciális szervezett- irányába;
sége sok ezer ember számára biztosít munka- 5. ellenõrzési mechanizmusa a világ eddigi fogya-
lehetõséget a fejlett világban. tékosságügyi tartalmú egyezményeihez képest
Marton Kinga kimagaslóan erõs.
Könczei György
ENSZ egyezmény a fogyatékossággal élõ
személyek jogairól (2006) ENSZ egyezmény 12-es cikke
az ENSZ 2006. december 16-án fogadta el ezt a A 12-es cikk talán a legnyilvánvalóbb megje-
nagy jelentõségû egyezményt. Magyarország az lenítése az ENSZ fogyatékos személyek jogairól
elsõk között csatlakozott hozzá, 2007. március szóló egyezményében megkövetelt paradigma-
30-án írta alá. Az egyezmény civil kezdeménye- váltásnak. A fogyatékossággal élõ személyek nem
zésû: elõször a mozgásfogyatékossággal élõ sze- a jog tárgyai, hanem másokkal egyenlõ jogala-
mélyek világszervezete, a Disabled People’s Inter- nyok; aktív formálói, ágensei saját életüknek, akik
national vetette fel szükségességét. Miután meg- a közügyekbõl is másakkal egyenlõen kiveszik
szerezték néhány tagállam támogatását, 2001-ben részüket. A 12-es cikk hosszú tárgyalások után
Mexikó vitte a közgyûlés elé a javaslatot. Az nyerte el végsõ formáját. A tárgyalástörténet
Egyezmény a XXI. század elsõ legmagasabb szintû mutatja, hogy az ellenállás a társadalom
nemzetközi emberi jogi szerzõdése. Több tekintet- egészében megnyilvánuló elõítéletekbõl táplál-
ben is paradigmaváltást jelent, elsõsorban a fogya- kozott, amelyek a fogyatékossággal élõ szemé-
tékosság társadalmi modelljének legmagasabb lyeket cselekvõképtelennek tartják. A cikk
szinten való elismerése terén. Elfogadásával a tag- megerõsíti minden fogyatékos személy jog-
államok végsõ soron arra kötelezik magukat, hogy képességét. Ezen túl a – másokkal egyenlõ –
a fogyatékos embert ne ellátandó tehernek, hanem cselekvõképességet írja elõ normaként. A cse-
olyan állampolgárnak tekintsék, akinek joga van lekvõképesség gyakorlásához szükséges segítség
saját döntései alapján saját életét élni. A törvény a személy jogává emelkedik. A cikk ezzel szakít a
elõtti egyenlõségrõl szóló 12. cikk szerint minden helyettes döntéshozatalon alapuló gondnoksági
ember egyformán jog- és cselekvõképes, és ha modellekkel, és elõnyben részesíti a támogatott
valaki ennek gyakorlásához segítséget igényel, döntéshozatalt. A cikk rendelkezik a visszaélések
akkor azt biztosítani kell számára. Vagyis a jövõ- megelõzését szolgáló garanciákról is. Külön meg-
ben nem lehet a fogyatékos személyek életérõl nevez olyan ügyleteket, amelyekbõl fogyatékos
döntést hozni saját akaratukat figyelmen kívül személyek széles köre rekesztõdik ki, pl.
hagyva. Az Egyezmény nem ad fogyatékosság- bankhitlek, kölcsönök másokkal egyenlõ esélyû
definíciót, nehogy az a jövõben kirekesztõvé vál- hozzáférésébõl.
jon. Elismeri a szabad és tájékozott döntéshez való A 12-es cikket, helyes értelmezéséhez, az
jogot, a személyi szabadsághoz való jogot, az egyezmény egészével, annak többi cikkével együtt
oktatás terén az inklúzió szükségességét stb. A tag- kell olvasni. Az egyezmény számos helyen, a pre-
államok szintjén a végrehajtást számottevõ orszá- ambulumtól az általános alapelveken át a tételes
gon belüli és nemzetközi figyelem övezi. jogokig kiemeli a fogyatékossággal élõ személyek
személyi autonómiájának, önrendelkezésének
ENSZ egyezmény jelentõsége tiszteletét, beleértve a saját döntések meghozata-
A fogyatékossággal élõ személyek jogairól szóló lának jogát. Ezt szolgálja a 12-es cikk a törvény
egyezmény (ENSZ 2006) jelentõsége az alábbiak- elõtti egyenlõség újszerû, az egyetemes cse-
ban áll: lekvõképesség és a támogatáshoz való jog
1. a valaha volt legjobban megvitatott nemzet- együttes kinyilvánításával.
közi egyezmény, amely a civil társadalom A paradigmaváltás léptékét mutatja az is, hogy
maximális bevonásával született; a cikk fordítása során sok nyelvben véletlenül
2. a szociális modell talaján áll; vagy tudatosan a jogalkotói szándékkal ellentét-
3. áttörést jelent, hogy nemzetközi szinten elõ- ben csak a jogképesség egyenlõségét írják elõ
ször átfogóan értelmezi a pszichoszociális normaként. Az autentikus szöveg azonban egy-
fogyatékossággal élõ személyek jogain belül a értelmûen mind a jog- mind a cselekvõképesség
pszichiátriai eredetû fogyatékossággal élõkét; egyenlõségérõl szól. A magyar fordítás a – nehe-

34
zen értelmezhetõ – kompromisszumos jog- illetõ- Az egyéb, Európai Szociális Alap-támogatással
leg cselekvõképesség fordulattal él. megvalósuló programoktól az különbözteti meg,
Gombos Gábor hogy központi eleme az innováció. Új módszerek
kidolgozására, kísérleti projektek támogatására
enyhe intellektuális fogyatékossággal élõ irányul, végrehajtása során döntõ szerepet kap a
emberek különbözõ profilú szervezetek közötti partnerség
az intellektuális fogyatékossággal élõ emberek és a nemzetközi együttmûködés.
egyik alcsoportját képezik. Az idegrendszer eny- Az Equal szakmapolitikai kereteit az Európai
he, különféle eredetû, örökölt vagy korai életkor- foglalkoztatási stratégia és a nemzeti foglalkozta-
ban szerzett sérülésével és/vagy funkciózavarával tási akciótervek, illetve a társadalmi befogadás
függ össze. Az enyhe fokú intellektuális fogya- elõsegítésérõl szóló nemzeti akciótervek jelölik ki.
tékosság diagnosztizálása elsõsorban orvosi, Az Equal által támogatható területek a Foglal-
gyógypedagógiai és pszichológiai feladat. Pszi- koztatási irányvonalakra épülnek. Az Equal egyik
chodiagnosztikai vizsgálatokkal megállapítható a alapelve az un. tematikusság, azaz az Európai
kognitív funkciók lassúbb fejlõdése, emellett a Bizottság konkrétan kijelölte azokat a területeket
nem kifejezetten intellektuális területeken is az egyes irányvonalakon belül, amelyekhez kap-
jelentkezhetnek eltérések. Diagnosztikus ismér- csolódóan a program keretében támogatni lehet
vek: „A megértés és a nyelvhasználat lassabban innovatív eljárások, megközelítések kidolgozását.
alakulhat ki, a kifejezõ beszédkészségek hiányos- Az Equal a Foglalkoztatási irányvonalak négy
ságai egészen a felnõttkorig észlelhetõk és pillérre épülõ struktúrája mellett kiegészült egy
lassítják az önállóság kialakulását. Csak kisebb ötödik területtel, a menedékesek integrációjának
részüknél lehet organikus okokat felfedezni. támogatásával, amely minden EU-tagállamban
Autizmus és más fejlõdési rendellenességek, epi- kötelezõ elem.
lepszia, magatartászavarok és testi fogyatékossá-
gok változó arányban találhatók.” (BNO–10, Equal közösségi kezdeményezés támogatási
F 70). Az enyhe intellektuális fogyatékossággal területei
élõ emberek fejlõdése igen változatos attól füg- 1. pillér: Foglalkoztathatóság
gõen, hogy milyen egyéb érzékszervi, motorikus, A) A munkaerõpiac szempontjából hátrányos
beszédfejlõdési, viselkedési stb. rendellenesség- helyzetû emberek munkaerõpiacra való be-
eket mutatnak, amelyek vagy oksági összefüggés- lépésének vagy visszailleszkedésének segítése.
ben állnak az intellektuális fogyatékossággal, B) A rasszizmus és az idegengyûlölet leküzdése a
vagy egyéb hatásokra alakulnak ki. Tanulási hely- munkaerõpiac tekintetében.
zetekben megfigyelhetõ jellemzõik: a térbeli tájé- 2. pillér: Vállalkozás
kozódás, a finom motorika, a figyelemkoncentrá- C) A vállalkozás lehetõvé tétele mindenki számá-
ció, a bonyolultabb gondolkodási folyamatok, a ra a vállalkozás beindításához és a munkahely-
kommunikáció valamint a szociális alkalmazko- teremtési lehetõségek feltárásához és kihasz-
dás fejlõdésének eltérései. Ezek egyénenként vál- nálásához szükséges eszközök biztosításával.
tozó mértékben és mindig egyedi kombinációban D) A szociális gazdaság (harmadik szektor) meg-
jelennek meg. Az enyhe intellektuális fogya- erõsítése elsõsorban a közösségi szolgáltatá-
tékossággal élõ emberek döntõ többsége önálló sokra irányulóan, különös tekintettel a munka-
életvezetésre képessé válik. helyi minõség javítására.
Mesterházi Zsuzsa – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke 3. pillér: Alkalmazkodóképesség
alapján E) Az élethosszig tartó tanulás és az olyan „befo-
gadó” munkahelyi gyakorlatok támogatása,
Equal európai közösségi kezdeményezés amelyek a munkaerõ-piaci diszkrimináció és
2000-ben kezdõdött, elõzménye az Employment egyenlõtlenségek szempontjából érintett em-
közösségi kezdeményezés, amely tulajdonkép- berek álláshoz jutását és munkában maradását
pen három programot (Now, Horizon, Youthstart) segítik.
foglalt magában, s amelynek célja olyan inno- F) A vállalatok és az alkalmazottak strukturális
vatív módszerek kidolgozás és elterjesztése, ame- változásokhoz való alkalmazkodásának, az
lyek hozzájárulnak a diszkrimináció és az egyen- információs technológiák és más új technoló-
lõtlenség csökkentéséhez. giák használatának segítése.

35
4. pillér: A nõk és a férfiak esélyegyenlõsége kötelesség, a méltóság, a szépség, vagy számára
G) A munka és a családi élet összehangolásának valamilyen szempontból fontos ügy kijelöl.
segítése, a munkaerõpiacot egy idõre elhagyó Az értékracionalitás a célracionalitás állás-
nõk és férfiak visszatérésének segítése rugal- pontjáról tekintve minden esetben irracionális,
masabb és hatékonyabb munkaszervezeti for- éspedig annál inkább, minél inkább abszolút
mák és támogató szolgáltatások kialakításával. érték rangjára emeli azt az értéket, amelyhez a
H) A nemek közötti munkaerõ-piaci különbségek cselekvés igazodik. Némileg egyszerûbb nyelven,
és a foglalkozási szegregáció csökkentése. élesen megfogalmazva: az értékracionalitás
Menedékkérõk értelme bizonyos, legalapvetõbb értékekhez való
I) Menedékkérõk társadalmi és munkaerõ-piaci minden határon túl történõ ragaszkodás.
integrációjának elõsegítése. Marton Kinga

eredményes munkára való felkészítés értelmi fogyatékossággal élõ emberek napközi


kritériumai otthona (ÉNO)
a támogatott foglalkoztatás keretében végezett Magyarországon az intellektuális fogyatékosság-
munkára való felkészítés, a munkapróba eredmé- gal élõ emberek számára létesített munkalehetõ-
nyessége az alábbi kritériumoktól függ: ségek egyik fajtája, amelynek elsõdleges célja az,
– fokozatosság a felkészítésben, hogy a súlyosabb mértékben érintett fiatalokat
– alkalmazkodás, beilleszkedés, a fizikai és ér- nevelõ szülõknek ne kelljen a társadalomból
zelmi szempontból egyaránt biztonságos kör- kivonulniuk, vagy gyermeküket intézetben elhe-
nyezet megteremtése, lyezniük. Törvényben meghatározott feladata a
– felkészítés a munkahely elvárásaira (a munka felügyelet, a gondozás és az étkeztetés. Minden
minõségére és mennyiségére, a viselkedésre, a ÉNO-ban 1 vezetõt, 1 gondozót és 3 gondozási
munkafegyelemre, a munkatársi kapcsola- csoportonként (1 csoport 6-8 ember) 1 terápiás
tokra, a megjelenésre). munkatársat kötelezõ foglalkoztatni. A dolgozók
elõírt feladata a szakszerû gyógyítás, ápolás, gon-
ergoterápiás fejlesztés (mozgásfejlesztés) dozás és a szabadidõ hasznos eltöltésének biz-
szakképzett ergoterapeuták vezetésével a konkrét tosítása. Mára szinte minden ÉNO-ban munkát is
munkához szükséges mozdulatok begyakorlása, a végeznek, ami az értelmes elfoglaltság mellett
helyes eszközhasználat kialakítása, fejlesztése, az keresethez is juttathatja a fiatalokat. A szakmai
elfáradás elkerülése a hatékonyabb munkavégzés munkához, a fejlesztésekhez szükséges pénzügyi
érdekében. forrásokat az önkormányzat által biztosított
Boér Enikõ Zsuzsánna kereten túl rendszerint alapítványokkal próbálják
meg biztosítani. Az elsõ ÉNÓ-k a ‘70-es években
érintettek (stakeholders): önkormányzati, szakosított alapellátást biztosító
mindazok, akikre a vállalat tevékenysége valami- intézményekként jöttek létre.
lyen módon hatással van, azaz
– a vállalat munkavállalói, a vállalat részvénye- értelmileg akadályozott emberek
sei, a versenytársak, a beszállítók,a fogyasztók, azok a gyermekek és felnõttek, akiknek fejlõ-
– a helyi közösségek, amelyekben a vállalat mû- dését, szociális kapcsolatait, tanulását és felnõtt-
ködik (lakosság, hatóságok, kormányzat), a kori élethelyzetét alapvetõen befolyásolja az
szakszervezetek, a civil szervezetek. értelmi akadályozottság. Az értelmileg akadályo-
zott emberek fejlõdése egységesen alig jellemez-
értékracionalitás elve hetõ a sok eltérés, következményes és párhuza-
az értékracionális cselekvést valamely meghatá- mos fogyatékosságok miatt, és életük szakaszai-
rozott magatartásnak a sikerességtõl függetlenül, ban különbözõképpen jellemezhetõk. Gyermek-
pusztán a magatartás feltétlen esztétikai, etikai, korban az átlagos szinten a beszédkészség jól
vallási vagy bármiféle más önértékébe vetett tuda- fejleszthetõ, megtanulják ellátni magukat. Kör-
tos meggyõzõdés határozza meg. nyezetükben jól tájékozódnak, csoportba beil-
Tisztán értékracionálisan cselekszik az, aki leszkednek, egyesek megtanulnak olvasni, írni és
nincs tekintettel az elõre látható következmé- számolni. Ifjú- és felnõttkorban az átlagos szinten
nyekre, és azt teszi, amit meggyõzõdése szerint a önkiszolgálásban önállókká válnak, a lakóhelyen

36
és annak környékén közlekedni tudnak, együtt- esetvezetés (Case Management)
mûködõk. Igénylik a barátságot, egyes esetekben az esetvezetés fogalma azt a folyamatot jelöli,
a párkapcsolatot. Saját helyzetükrõl véleményt amelyben a gondozási terv kidolgozása, illetve a
alkotnak. Bevásárolnak, közintézményeket láto- fogyatékos személyek és családjaik által igénybe
gatnak, egyszerû fizikai munkát végeznek. A vett szolgáltatások koordinációja történik. Az
családba jól beilleszkednek, azonban saját csalá- esetvezetés elsõdlegesen a következõket tartal-
dot nem alapítanak. Idõskorban már kevésbé mazza: értékelés, a gondozási terv kifejlesztése, a
érvényesülnek az értelmi akadályozottság szolgáltatásokhoz való hozzáférés biztosítása, a
jellemzõi. Az értelmileg enyhén akadályozott szolgáltatások minõségének, pontosságának és
emberek között vannak jellegzetes viselkedés- és teljességének felügyelete. Sok szakember dolgo-
teljesítménycsoportok. Legismertebb a Down- zik esetvezetéssel: szociális munkások, ápolók,
szindrómával élõ emberek csoportja. rehabilitációs tanácsadók és foglalkoztató tera-
Hatos Gyula – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke alapján peuták. Egyes esetekben a családtagok és maguk
a szolgáltatást igénybe vevõ emberek is esetvezet-
az ún. „Értelmi Visszamaradottság” Elnöki nek. Az esetvezetés a közösségi alapú gondozás
Fóruma fontos sarokköve volt az 1960-as évek végén, és
1962-ben Kennedy elnök hozta létre az ún. nagy fejlõdésen ment át az egészségügy és a
„Értelmi Visszamaradottság” Elnöki Fórumát Az fogyatékosságügy eljárásainak változása során.
USÁ-ban. Ezekben az idõkben az orvosi szakmát Az esetvezetõk elsõdleges feladata eleinte az
tartották az intellektuális és egyéb fogyatékossá- egyéni gondozási tervek kidolgozása volt inter-
gok felett rendelkezõ szaktekintélynek. A fórum- diszciplináris teammunka keretében. Ezek a tea-
ban elsõsorban orvos szakemberek kaptak szere- mek arra hivatottak, hogy biztosítsák a fogyatékos
pet, a hangsúlyt pedig a megelõzésre és a keze- személyek számára a folyamatos, hozzáférhetõ és
lésre helyezték. teljes körû gondozást, s képessé tegyék õket a
minél függetlenebb életre. Néhány országban a
Erwachsenenbildung und Behinderung szülõket tanfolyamokon képezték, hogy saját
1989-tõl megjelenõ németországi gyógypedagó- gyermekük esetvezetõjévé váljanak. A legfõbb
giai szakfolyóirat, amely az intellektuális fogya- hangsúly az önálló életvitel kialakulásán volt. Az
tékossággal élõ felnõttek képzési lehetõségeinek 1970-es évektõl az esetvezetés beépült a foglal-
fejlesztésével foglalkozik. Közöl gyógypedagógiai koztatási rehabilitációs szolgáltatásba. A rehabili-
és szociálpolitikai tanulmányokat, esetismerteté- tációs tanácsadók és ápolók is esetvezetõvé vál-
seket, akadályozottaknak szóló kulturális progra- tak az egészségügyi és a foglalkoztatási szolgál-
mokat stb. tatás koordinálásában. Itt az eredeti esetvezetési
Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke eljárás célkitûzései konfliktusba kerültek a terápia-
alapján központú szemlélettel. Hamarosan az esetvezetés
több modellje is kialakult különbözõ fokú spe-
Esélyegyenlõségi politika cializációkkal, a hangsúlyt a szolgáltatások kon-
Megerõsítõ intézkedésekkel, hátránykompenzá- trolljára, a szociális szolgáltatásokra és más tartal-
ciós célú kezdeményezésekkel segít a hátrányos makra helyezve. Az 1990-es évek közepétõl a
helyzetû csoportok tagjainak, az elv a különbsé- krónikus betegségbõl felépülõ illetve a fogya-
gen alapul, a különbséget, a másságot pozitív tékossá vált személyek mellé is alkalmazni
értéknek tartja, a társadalmi csoport sajátos körül- kezdtek esetvezetõket. Ugyanakkor az Egyesült
ményeinek átalakítására törekszik, a hátrányos Államokban számos biztosítási és egészségügyi
helyzetû csoportok tagjait próbálja valamely ügynökség, és más magánszolgáltatók a fogya-
meglévõ struktúrához igazítani. Itt már megje- tékosságügyi esetvezetés egész iparát alakították
lenik a dominancia és a kizárás bírálata a hatalmi ki, arra fókuszálva, hogy a fogyatékossá váló sze-
viszonyok rendszerezõ megközelítésével. A mélyek visszakerülhessenek a munkaerõpiacra.
kisebbségicsoport-elv azonban azon túl, hogy Manapság az esetvezetés jelen van minden
egységesnek tételez különbözõ hátrányos hely- szolgáltatásban, amelyet testi, érzékszervi vagy
zetû csoportokat, az egyenlõtlenséget fenntartó intellektuális fogyatékossággal élõ személyek
társadalmi intézményeket változatlanul hagyja. számára kínálnak. Az esetvezetõ szerepe változó,

37
egyrészt a gondozási terveket felügyeli szakmai- sában, az Európai Tanács kölni ülésén fogalmazó-
lag, másrészt a szolgáltatásokat koordinálja, dott meg a gondolat, hogy el kell készíteni egy
ugyanakkor az esetvezetést a kliens irányítja. Az olyan chartát, amely egységes szerkezetbe foglal-
esetvezetõ konzultál az egyénekkel és a családdal ja, s így áttekinthetõvé teszi az uniós állampol-
annak érdekében, hogy minden családtag hozzá- gárok alapjogait. A charta tervezetének elkészíté-
juthasson a szükséges szolgáltatásokhoz. sét egy konventre bízták, amely 2000 szeptembe-
rére befejezte munkáját, s a 2000 decemberi niz-
Esõember zai tanácsülésen a Közösség elé terjesztette azt.
Barry Levinson filmje elõtt az autizmus jelensége, Az Európai Parlament 2007. november 29-én
fogalma nem volt széles körben ismert. Ezen a elfogadta Az alapvetõ jogok chartáját.
téren az 1988-as bemutató nagy változást hozott. Farkasné Gönczi Rita
A film története: Charlie Babbitt (Tom Cruise)
életében a pénzen, a sikeren és a hatalmon kívül Európai Bíróság
semmi sem fontos, apja halálának híre is mond- az Európai Bíróság székhelye Luxembourgban
hatni közömbösen érinti, csak azért tér vissza található.
szülõvároskájába, hogy örökségét átvegye. Csaló- A Bíróság alapvetõ feladata a jogvédelem az alap-
dottan kell azonban tudomásul vennie, hogy a szerzõdések alkalmazása és értelmezése terén.
vagyon jelentõs részét nem õ, hanem egy szá- Ítéletei részei az EK jogrendszerének, így szerepe
mára ismeretlen személy örökli. Mivel nem akar- kiemelkedõ a közösségi jog értelmezésében.
ja a helyzetet elfogadni, nyomozni kezd, és rájön, Tagjait, a bírákat és a fõügyészeket a tagállamok
hogy van egy intézetben nevelt autista bátyja, kormányainak egyetértésével választják meg.
Raymond (Dustin Hoffman). Charlie életében a Valamennyi tagállam jelölhet egy bírót. A bírák
pénz olyan központi szerepet játszik, hogy magá- saját körükbõl választják meg a Bíróság elnökét. A
val viszi bátyját Los Angelesbe annak reményé- Bíróság többségi szavazással dönt.
ben, hogy megszerezheti annak örökségét. Az A Bíróság által tárgyalt ügyek a következõk
utazás azonban közel sem zajlik olyan egysze- szerint csoportosíthatók:
rûen, mint ahogy azt Charlie várta: Raymond – az EU intézményei, tagállamai vagy természe-
egyes képességei és memóriája a zseniség felé tes személyek által indított keresetek a Közös-
közelítenek, szociális téren azonban képtelen a ség irányelvei, rendeletei, egyes esetekben
társadalommal együttmûködni. Charlie kezdet- döntései ellen,
ben türelmetlenül viseli bátyja sztereotip, berög- – tagállam vagy a Bizottság keresete valamely
zött szokásait, az út Los Angelesig azonban tagállam ellen a közösségi jog megsértése
hosszú, s értékrendje komoly változásokon megy miatt,
keresztül. – az EU intézményeinek vagy a tagállamoknak a
A film alapjául Kim Peek személye szolgált. keresete a Tanáccsal vagy a Bizottsággal szem-
Kimmel a rendezõ 1984-ben találkozott, és ennek ben, határozathozatal elmulasztása miatt,
eredménye lett a négy Oscar-díjjal jutalmazott – munkaügyi viták az EU és alkalmazottai
alkotás. Kim a filmbeli Raymondhoz hasonlóan között.
hihetetlen terjedelmû memóriával rendelkezik, az
élet más területein azonban nehezen boldogul: Európai Fogyatékosságügyi Fórum
nehezen teremt kapcsolatot embertársaival, European Disability Forum, EDF. Európa legjelen-
illetve mozgásbeli és koordinációs problémái is tõsebb fogyatékosságügyi érdekvédelmi ernyõ-
vannak. Barry Levinson a legjobb rendezõnek szervezete. 1996-ban fogyatékos emberek alapí-
járó díját Kimnek adta. A fiú szociabilitása éde- tották a szervezetet azzal a céllal, hogy jelentõs
sapja elmondása szerint sokat fejlõdött a film lobbierõként léphessenek fel az Európai Unió
bemutatása óta a szerepléseknek és a felké-rések- politikai és szakpolitikai grémiumai elõtt. Magyar-
nek köszönhetõen. országot a Fogyatékos Emberek Szervezeteinek
Tanácsa képviseli a szervezetben. Ez utóbbi
EU Alapvetõ jogok chartája fogyatékossággal élõ személyek és a magukat
az Unió állampolgárainak alapvetõ jogait Az képviselni nem tudó akadályozott személyek
alapvetõ jogok chartája rögzíti, amely az alkot- szülei által létrehozott szervezet, amelynek fõ
mány második részében található. 1999 júniu- célja, hogy a fogyatékossággal élõ emberek jogaik

38
gyakorlásában semmilyen téren ne szenvedjenek Európai szociális jogfejlõdés (hipotézis)
hátrányt. Ennek érdekében fõként az Európai a jog szót az angol nyelv kétféle formában fejezi ki.
Unió jogalkotását kísérik figyelemmel. Az egyik: a személy joga (right to), ami a germán
Az EDF létrejöttének történeti háttere a tagálla- jogcsaládhoz tartozó országok (pl. Ausztria, Ma-
mok közötti Amszterdami Szerzõdés aláírása gyarország, Németország) szóhasználatában többé-
1997-ben. A szerzõdés 13. cikke elsõként mond- kevésbé az alanyi jogot jelenti. A másik, a jogra vo-
ja ki a negatív diszkrimináció tilalmát, kiterjesztve natkozó angol kifejezés pedig a law, amely lénye-
ezt a fogyatékossággal élõ személyekre is. Ennek gében nem más, mint a jogszabályba, törvénybe
eredményeképpen Európa-szerte terjednek az foglalt kodifikált jog. Az elsõ, a right to gyökerei
akadályozott személyek, szervezetek és képvise- egyértelmûen a zsidó-keresztény kultúrába nyúlnak
letek megmozdulásai, így jött létre az Európai vissza. Leviták könyve: „Ne átkozd a némát és ne
Fogyatékosságügyi Fórum, vagyis az EDF is. tégy akadályt a vak útjába, hanem féld Istenedet”
Az utóbbi tíz évben a Fórum munkája meg- (Lev. 19, 14). Miért? Azért, mert a néma, a vak em-
hozta gyümölcsét, sikerük minden tekintetben bernek is joga van (right to!) ahhoz, hogy a társada-
látható és érzékelhetõ: egyre inkább jellemzõ lomban annak többi tagjával azonos módon éljen,
speciális igényeik figyelembe vétele a közleke- s hogy fogyatékossága miatt ne érje hátrányos meg-
dés, a weboldalak, az információs és a kommu- különböztetés. A személy joga a másokkal azonos
nikációs technikák tervezése terén. A siker értékû életre az említett forrás más részeiben is, így
ellenére munkájukat nem tekintik befejezettnek, a Zsoltárok könyvében is megjelenik: „Boldog, aki
célként tûzték ki az oktatáshoz való hozzáférés gondol a szûkölködõre és a szegényre, az Úr meg-
teljes egyenlõségét, az egyenlõ bérekért történõ menti majd a csapás napján” (Zsolt. 41, 2). A fogya-
munkavállalás széleskörû megvalósulását, az tékossággal élõ, a társadalom peremére szorult,
önálló élet érdekében az önálló döntéshozatal kirekesztett, nehéz sorsú személynek is joga van
beteljesülését, illetve a kultúrához, a szabadidõ tehát (right to) arra, hogy a társadalom többi tagjá-
eltöltéséhez, a szavazáshoz, az árukínálathoz, a val azonosan emberi életet élhessen.
szolgáltatásokhoz, az információhoz, a kommu- „Egy ember ment lefelé Jeruzsálembõl Jerikóba,
nikációhoz való egyenlõ hozzáférés megvalósítá- és rablók kezébe esett, akik kifosztották, meg is
sát, illetve az elõítéletes bánásmód megtiltását. verték, azután félholtan otthagyva elmentek.
Szauer Csilla Történetesen egy pap ment lefelé azon az úton, de
amikor meglátta, elment mellette. Amikor egy lévi-
európai irányelv a foglalkoztatásról és a ta is ahhoz a helyhez ért, és meglátta, ugyancsak
munkaerõ-piaci egyenlõ bánásmódról elment mellette. Egy szamaritánus pedig, aki úton
az Európai Unió Tanácsa 2000/78/EK irányelve a volt, amikor odaérkezett hozzá és meglátta, meg-
foglalkoztatás és a munka során alkalmazott szánta, odament, olajat és bort öntött sebeire, és
egyenlõ bánásmód általános kereteinek létreho- bekötötte azokat. Aztán feltette õt saját barmára,
zásáról olyan kötelezõ érvényû dokumentum, elvitte egy fogadóba, és ápolta. Másnap elõvett két
amely minden tagállam számára meghatározza a dénárt, odaadta a fogadósnak, és azt mondta neki:
valláson, meggyõzõdésen, fogyatékosságon, élet- Viselj rá gondot, és ha valamit még ráköltesz,
koron vagy szexuális irányultságon alapuló, a fog- amikor visszatérek, megadom neked” (Luk 30–37).
lalkoztatás és a munka során alkalmazott hátrá- Ez nemcsak a rehabilitáció õseredeti modellje,
nyos megkülönböztetés elleni küzdelem általános azaz valójában fizetett, intézményes szolgáltatás
szabályait. Ez az irányelv vezeti be a munkáltató a társadalomba történõ visszakerülés érdekében,
részérõl a fogyatékos személyek igényeihez való hanem egyben az Európai Szociális Karta (Európa
ésszerû alkalmazkodás (reasonable accommoda- Tanács, 1961), és a Módosított Európai Szociális
tion) fogalmát. Ez azt jelenti, hogy a munkaadók- Karta (Európa Tanács, 1996) 13. cikkelye tartal-
nak meg kell tenniük a megfelelõ és az adott eset- mának egészen korai megfogalmazódása is: „A
ben szükséges intézkedéseket, hogy a fogyatékos szociális és egészségügyi segítséghez való jog”-é.
személy számára lehetõvé váljon a munkához A személy jogát a mikroszinten megfogalmazó
jutás, a munkában való részvétel, az elõmenetel, korai, bibliai szemléletet három transzformáción
az át- vagy a továbbképzés, kivéve, ha az ilyen át vezeti az európai társadalomtörténet a kodifi-
intézkedés aránytalanul nagy terhet (undue bur- kált nemzetközi jogig. Az elsõ transzformáció
den) ró a munkaadóra. középkori, és a gondoskodást átviszi a közösség

39
szintjére. A második transzformáció a Nagy Fran- intézmények és szervezetek nemzetközi egye-
cia Forradalomé: az elesettek iránti kötelezettsé- sülete 1968-tól. Tagjai: az európai országos
get immár makroszinten, az állam szintjén hatá- gyógypedagógiai egyesületek. Célja: az egyesü-
rozza meg. A vonatkozó nemzetközi jog (law) a letek koordinálása, tapasztalatszerzés a gyó-
fasizmus hatására születik és kodifikálódik (har- gypedagógiai szakemberek számára, a szülõk és
madik transzformáció). a szakemberek kapcsolatának erõsítése nemzet-
„Nem szabad, hogy a polgári és a politikai közi szinten is.
jogok, valamint a szociális és gazdasági jogok két Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke
különbözõ csoportot alkossanak, mivel… mind- alapján
ezen jogok egyenlõek és oszthatatlanok. Nem
lehet különbséget tenni közöttük. Mihelyst eltö- European Journal of Special Needs Education
röljük az egyiket, az összes többit is megszüntet- 1985-ben kezdett angol szakfolyóirat, amelynek
jük. A demokrácia nem viseli el a részlegességet.” célja, hogy nemzetközi áttekintést adjon a spe-
(Polys Modino) ciális nevelési szükségletekkel kapcsolatos új
pedagógiai kutatásokról és jelentõs fejleszté-
European Association for Special Education sekrõl.
(EASE) Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke
Európai Gyógypedagógiai Egyesület, a fogya- alapján
tékossággal élõ emberekkel foglalkozó oktatási

40
F

Fédération Internationale des Communautés Kommunikációs Módszertani Központjában tesz-


Éducatives, FICE (Nevelõotthonok Nemzetközi telték 2003 és 2005 között.
Szervezete)
1948-ban alakult, az UNESCO védnöksége alatt. fejlõdési rendellenességek
Célja a pszichoszociálisan veszélyeztetett, a telje- a fogalom általában magában foglalja az értelmi
sítmény- és a viselkedészavarral küzdõk, a fogya- akadályozottságot, az autizmust, az agyi bénu-
tékos személyek stb. gyermekek és fiatalok intéz- lást, a hallás- és a látássérülést.
ményei, ill. szakemberei közötti nemzetközi Eredetileg a szót az Egyesült Államokban az
együttmûködés segítése. Folyóirata: à FICE intellektuális fogyatékosságnak megfelelõen hasz-
Bulletin. nálták, majd elhatározták, hogy kibõvítik a fogal-
Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke mat, és más fogyatékos embereknek is elérhetõvé
alapján teszik ugyanazokat a szolgáltatásokat és támo-
gatást. A fogalmat módosították a jogalkotásban
fejegér is, fogyatékosságot eredményezõ tényezõként
olyan alternatív kommunikációs eszköz, mely definiálták, olyanként, ami 18 éves korig jelenik
segítségével a beszédképtelen és súlyosan moz- meg, intellektuális fogyatékosság, epilepszia, agyi
gáskorlátozott személyek a számítógép segít- bénulás, vagy más idegrendszeri károsodás for-
ségével fejezhetik ki magukat. A gépet a fejükkel májában. A fejlõdési rendellenesség mint fogalom
irányítják. Sok beszédsérült mozgáskorlátozott rengeteg változtatáson ment keresztül.
személy nem képes a kommunikációban a kezét Az Egyesült Államokba sokkal inkább elméleti
használni: képtelen a mutatópálca segítségével meghatározás, mint diagnosztikai fogalom. Sok
képekre rámutatni, vagy a számítógépes egérrel mindent helyettesíthetünk vele, de leginkább az
kiválasztani a monitoron egy képet. A fejegér intellektuális fogyatékosságra használjuk. Jelent-
lényegében képfeldolgozó rendszer, amely a het születési rendellenességet, trauma, vagy más
számítógép fejjel való irányítását teszi lehetõvé. A sérülés következtében szerzett agyi, vagy ideg-
számítógép monitorához webkamerát csatlakoz- rendszeri károsodást, ill. más, a csecsemõ és a
tatnak, amely az elõtte ülõ ember arcának bizo- gyermekkor során jelentkezõ krónikus fogya-
nyos pontjait figyeli. A szerkezet a fõleg a szem és tékossági tényezõt.
az orr körüli területek érzékelt mozgását kurzor- A fejlõdés során rengeteg kockázati tényezõ
mozgássá alakítja, így a számítógép kezeléséhez van, ami hatással lehet az idegrendszeri funk-
nincs szükség végtagmozgásra. „A számítógép ciókra: öröklött rendellenesség, perinatális, vagy
képernyõjén különféle lehetséges, készen megfo- újszülöttkori komplikáció, alultápláltság, beteg-
galmazott üzenetek jelennek meg egymás mellett, ség, trauma. Legtöbb esetben azonban a fejlõdési
keretekben foglalva és képekkel kísérve.”{1} Ezek rendellenesség oka ismeretlen. Annak ellenére,
elsõsorban a mindennapi kommunikációban hogy a meghatározás rendkívül széleskörû, becs-
gyakran alkalmazott üzenetek, amelyek közül a léseket tehetünk a populáció nagyságával kapcso-
beszédképtelen személy a fejegér segítségével latban. Figyelembe véve a vezetõ koncepciókat: a
választhat. Az üzenetet a számítógéphez kapcsolt gyakoriságot, az élethosszig tartó támogatás igé-
hangadó gép közvetíti a környezetnek. nyét és a fejlõdési idõszak alatti megsegítést; 1-2
A fejegeret az ELTE-TTK Információs Rend- százalékra becsülik az elõfordulási arányt a fejlett
szerek Tanszéke fejlesztette ki Lõrincz András országokban. A kevésbé fejlett országokból
vezetésével, és elsõként a Bliss Alapítvány Segítõ kevesebb információ áll rendelkezésünkre, de az

41
adatok szerint az arány itt sokkal magasabb; szé- vérzéses bénulást, az epilepsziát és egyéb neuro-
lesebb az elõfordulási tartomány (5–25%), magá- lógiailag hátrányos tényezõt. A kifejezést, amelyet
nak a fogalomnak a kiszélesítése miatt. Az orszá- eredetileg a támogatásban részesülõk minõsíté-
gokban különbözõek a szûrõvizsgálatok, a minta- sére vezettek be, 1978-tól a fogyatékosságok és
vétel és a kockázati tényezõk, ez pedig értelem- az élethelyzetek szélesebb körének leírására
szerûen nagyobb elõforduláshoz vezet. használták.
Hasznos besorolás a Betegségek Nemzetközi
Osztályozása (BNO), amely különbözõ tényezõ- félig védett foglalkoztatási formák
kön által határozza meg a különféle fogyatékossá- ez a foglalkoztatási lehetõség – amely hazánkban
gokat: (a.) testi felépítés és funkció, (b.) tevékeny- intézményesen, tipikusan egyáltalán nem hasz-
ségek és részvétel, (c.) környezeti és szociális nált forma – a betanulás, a beilleszkedés után a
feltételek. nyílt munkaerõpiacra, a normál foglalkoztatásba
A testi felépítés és funkció orvosi szempontból történõ visszatérés egyik legbiztosabb eszköze.
közelíti meg a fogyatékosságot, középpontjában a Ilyen például
megelõzés áll. Csökkenteni próbálja az idegrend- – a puffer foglalkoztatás: addig tart, amíg pl. a
szer fejlõdésére ható negatív tényezõket. Az vállalatnál balesetet szenvedett dolgozót át-
orvosi kutatások eredményeinek egyik példája a képezik, illetve munkahelyet adaptálnak
fenilketonuria (anyagcsere-probléma) diétával számára;
való kezelése. Másik fontos példa a prevencióra a – és az idõleges foglalkoztatás: akár csökkentett
kémiai, környezeti ártalmak megszüntetése, munkaidõben is, pl. gyógyulófélben lévõ
csökkentése az újszülöttek védelmében. személyek számára alkalmazott forma.
A mindennapi élet tevékenységeiben való Marton Kinga
részvétel szerinti meghatározás kiemeli az önellá-
tást, a megértõ beszéd- és a beszédprodukció-, a felkészítés a munkavállalásra
tanulás-, a mozgásképességet, illetve az önirányí- a Támogatott Foglalkoztatás Szolgáltatásban az
tást. E szemléletmód szerint fontosabb a társadal- egyéni stratégiai terv kidolgozását követõ, a mun-
mi életben való részvétel, mint a hiányosságokra kahelyfeltárást megelõzõ lépés, amely speciális,
és az ezek pótlására, kompenzálására való össz- egyénre szabott, gyakorlati „képzés” segítségével
pontosítás. A ’70-es évek óta drámaian megnöve- készíti fel az ügyfelet a nyílt munkaerõpiacon
kedett a magán, vagy társadalmilag támogatott történõ munkavállalásra. A felkészítés elemei az
szolgáltatások száma, például az oktatás, a foglal- alábbiak:
koztatási képzés, a családi tanácsadás, az intéz- – hivatalos iratok rendezése, beszerzése,
ményes gondoskodás, az egészségmegõrzés és pótlása,
más hasonló szolgáltatások. – munkavállalási alapkészségek, viselkedésfor-
A fogalom fejlõdésére nagy hatást tett a skandi- mák, motivációk kialakítása, erõsítése,
náv gondolkodásmód, vagyis az integráció és a – egészségügyi problémák feltárása, kezelése,
normalizáció kiterjesztése. Politikájának alapja az – társadalmilag elvárt, elfogadható megjelenés
inklúzió elve: elõnyben részesíteni a szegregált közös kialakítása,
intézmények helyett a közösségi alapú lakásokat, – lakhatás megnyugtató rendezése, szociális
a helyi iskolákat, a törvényhozásban pedig az segítség,
emberi jogokat hangsúlyozni. – egyéni esetkezelés, családgondozás,
A legnagyobb kihívást a két nagy erõ együtt – munkapróba.
fejlõdése, határossága jelenti, mégpedig az Mészáros Andrea
emberi jogok etikája és a fejlõdéstudományok,
amelyek gyors haladása hatalmas eredményeket feminista fogyatékosságtudomány
ér el. a multidiszciplinaritás érvényesítését messze-
menõkig megkövetelõ feminista fogyatékosság-
fejlõdési „zavar” (developmental disability) tudomány mint integrált tudományos narratíva a
a kifejezést az 1970-es évek elejétõl vezették be a két tudományterület – a feminizmus és a fogya-
fogyatékosság egyik részmeghatározásaként. tékosságtudomány – összeolvadásából jött létre.
Eredetileg sokféle fogyatékosságot jelölt, többek A fogyatékosság hasznos kritikai kategória a
között az intellektuális fogyatékosságot, az agy- feminista elmélet számos érdeklõdési területe

42
szempontjából, ilyen például az identitás kuta- lyok között a különbségek – legalábbis jogi – érte-
tása, vagy a megtestesülés elmélete. A feminiz- lemben megszûntek, úgy vált egyre fenntarthatat-
mus megkérdõjelezte a nõ szubsztanciális egysé- lanabbá, hogy a nõk nem rendelkeztek választó-
gét, újraértelmezte a nõi szubjektum fogalmát, joggal. Ennek elérése érdekében indult meg a
amely mára többszörösen összetett, belülrõl diffe- XX. század elején a szüfrazsettmozgalom, amely
renciált, sokarcú entitásként jelenik meg az állan- különösen Angliában volt erõs. (Ottani vezetõje
dó átalakulás, változás folyamatában. Ennek az E. Pankhurst volt.) Nagy visszhangot keltõ akcióik
önreflexív folyamatnak volt része a feminista gon- napjainkban is példaértékûek a polgári engedet-
dolkodású, fogyatékossággal élõ nõk azon törek- lenségi mozgalmak számára.
vése, hogy önálló reprezentációs teret vívjanak ki
maguknak abban a tudományos diskurzusban, feminizmus (Braidotti meghatározása)
amely a különbözõ társadalmi meghatározottsá- „A feminizmus nem csak a szubjektum hamis
gok mátrixában vizsgálja eme sokszoros identi- egyetemességével szembeni kritikai mozgalom,
tást. A feminista fogyatékosságtudomány fontos hanem a nõk azon vágyának pozitív megerõsít-
célja, hogy az érintettek szempontjából pontosan ése, amellyel a szubjektivitás különbözõ formáit
megértse és visszatükrözze a fogyatékosság meg- biztosíthatják és megélhetik. Ez a folyamat egysz-
élt tapasztalatát. erre tartalmazza a nõkre vonatkozó, már meglévõ
A feminista fogyatékosságtudomány a fogya- definíciók és reprezentációk kritizálását, valamint
tékosságügyi tudást feminista kritikai gondolko- a nõi szubjektivitás új képzeteinek megteremté-
dással erõsíti. Miközben új módszereket, elem- sét. (Braidotti: Egy nomád térképei. Balassi Kiadó.
zési kategóriákat, új gondolati kereteket ajánl, 2007, pp 51)
aközben a fogyatékosság értelmezésének kriti-
káját vállalja fel. A fogyatékosságot az emberi FNO (ICF):
különbségek interpretációjaként, a mássággal, a a WHO fogyatékosságdefiníciója 2001-tõl (ld.
befogadással, a kirekesztéssel, az emberi jogokkal még új WHO-terminológia)
kapcsolatos kérdésként elemzi. A különbség újra- Fogyatékosság (és Funkcióképesség) Nemzet-
értelmezésében visszahozza a test – ami elmélete közi Osztályozása (International Classification of
szerint egyrészt az uralom és az ellenõrzés tárgya, Functioning): standard nyelvezet a fogyatékosság-
másrészt az önmeghatározás és a hatalomba gal élõ személyek funkcionális állapotának leírá-
kerülés eszköze – alapvetõ szerepét, s így a hang- sára. Segítségével az egészségkárosodás mértéke
súlyt a test, a hatalom és a társadalmi nem viszo- meghatározható a személy testi funkciói, aktivi-
nyának vizsgálatára helyezi. Felfedezi és megmu- tása, ill. társadalomban való részvétele mentén.
tatja, hogy a fogyatékosság kulturális konstrukció- Egyaránt figyelembe veszi az egyéni sajátosságokat
jában a tudományos és a köznapi érvelésben és a környezeti tényezõket, jelezve a rehabilitáció
domináns szerepet kapott dichotómiák, például a vagy a krónikus kezelés irányát és indokoltságát.
fogyatékos, nem fogyatékos megkülönböztetés Tágabb összefüggésben (betegség, funkció-
hogyan hoz létre, erõsít meg rendszerszinten tár- képesség és fogyatékosság osztályozása) célja a
sadalmi igazságtalanságokat, s hogyan legitimi- közös nyelv kialakítása annak érdekében, hogy
zálja a források, a státusz elosztását. javuljon a kommunikáció a felhasználók között,
Hernádi Ilona így az egészségügyi szakszemélyzet, a kutatók, a
jogalkotók és a lakosság között, beleértve a fogya-
feminista mozgalom tékos személyeket is. Felhasználásával össze-
a feminizmus eredetileg a nõk egyenjogúságáért hasonlíthatóvá válnak az egyes problémák; a
küzdõ polgári mozgalom volt. Ebben az értelem- kiváltó októl függetlenül.
ben eredetének gyökerei a nagy francia forra- A WHO 2001-ben adta ki A funkcióképesség,
dalom idejére nyúlnak vissza, de csupán a XIX. fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályo-
század második felére teljesedett ki. Maga a moz- zása címû új megközelítését. E változatban is
galom a XX. század derekán, annak ’50-es évei- szerepel a már ismert három dimenzió, az
vel kezdõdõen, az afrikai amerikaiak polgári jogi organikus, a pszichés és a társadalmi szint, ám
harcai nyomán érte el legjelentõsebb eredmé- ezek között már nem lineáris kapcsolatot tételez-
nyeit. Ahogyan a társadalmak fokozatosan tek fel, hanem kölcsönhatásokat. A fogyatékossá-
demokratizálódtak és az egyes társadalmi osztá- got a funkcióképesség zavarának tekinti, ami bár-

43
kivel bármikor elõfordulhat, vagyis a változás foglalkozási rehabilitáció
nem végzetszerû. Alapvetõ változást figyelhetünk az a folyamat, amely képessé teszi a fogyatékos
meg a terminológiában. Az osztályozás a három embert a megfelelõ munka vállalására, megtartá-
dimenzió együttes zavarmentes állapotát nevezi sára és az elõmenetelre, és ezáltal javítja a társa-
funkcióképességnek, a testi funkciók károsodásá- dalomba való beilleszkedésüket, illetve újra-
nak megnevezése károsodás maradt, eltûnt vi- beilleszkedésüket. (ENSZ Nemzetközi Munkaügyi
szont a negatív értelmû fogyatékosság és károso- Szervezet – ILO)
dás. A helyettük belépõ két új, pozitív csengésû Horváth Péter
fogalom: pszichés szinten a tevékenység, ami az
egyéni teljesítõképességet, cselekvések kivitelezé- foglalkoztathatóság
sét jelöli, szociális szinten pedig a részvétel, vagy- a foglalkoztathatóság fogalma az állás találásának
is a társadalomban betöltött szerepek. További vagy visszanyerésének valószínûségi fokát mutat-
változás, hogy a befolyásoló tényezõk között az ja. Mai jelentését a fogalom az 1980-as években
addig centrálisnak tekintett személyes faktor mel- kapta, amikor a munkanélküliség nagyon felnöve-
lett környezeti faktorokat is megjelöl. kedett. Azelõtt a foglalkoztathatóság statisztikai
Az új szemlélet tehát középpontba az egész- mérõszám volt, ami a munkaerõpiac mûködését
ségi állapot helyett a funkcióképességet helyezi. minõsítette, valamint a munkakeresõk számára
Kiemeli a társadalmi hatásokat, vagyis már nem akadályt jelentõ egészségügyi és szociokulturális
egyéni problémaként kezeli a fogyatékosságot. tényezõket jelezte. Az 1990-es években egy új
Például az, hogy valaki nem lát, valójában akkor paradigma bevezette a „kizártak” fogalmát. Ez
válik hátránnyá, amikor nem akadálymentesített inkább a szociális státusz fenntartásának képessé-
az a környezet, ahol él: nincsenek vezetõvonalak, gére, mintsem a munkára való alkalmasságra utal.
hangos lámpák, Braille-feliratok stb. Összegezve
azt mondhatjuk, hogy a legalapvetõbb változás a foglaltüzlet-lehetõség
fogyatékosság értelmezésében a szociális dimen- az önfoglalkoztatásnak a szociálpolitika, munka-
zió egyre növekvõ hangsúlya. erõ-piaci politika és a társadalombiztosítás által
megtámogatott válfaja, amelyben „megpántliká-
fogadó munkahelyek feltárása zott” üzletlehetõséget tartanak fenn fogyatékos
a Támogatott Foglalkoztatás Szolgáltatás mód- vállalkozók számára. Ilyenek pl. egyes országok-
szerben a munkavállalásra történõ felkészítést ban a gyengénlátók vagy a csökkent hallásúak el-
követõen kerül sor az ügyfél számára megfelelõ árusító pavilonjai. (Hasonlít az I. világháborút kö-
munkalehetõség felkutatására, a fogadó munka- vetõ idõszakban Magyarországon a hadirokkan-
helyek feltárására. A fogadó munkahelyek feltárá- taknak fenntartott trafikengedélyekhez).
sának célja, hogy egyre szélesebb körben való- Marton Kinga
suljon meg az (értelmi) fogyatékossággal élõ em-
berek alkalmazása, minél több munkáltató ismer- fogyatékoskultúra
je fel, hogy az érintettek képesek – az egyéni a kultúra fogalma – ami mára kiterjedt metafori-
adottságaiknak megfelelõ – hasznos és értékes kus jelentésre tett szert – a különbözõ diskurzu-
munkavégzésre, s a munkavégzéshez szükséges sokban játszott eltérõ szerepének és funkciójának
körülmények, feltételek megteremtése nem jelent köszönhetõen a modern társadalomtudományok
leküzdhetetlen akadályt. Minél elfogadottabbá egyik vitatott, sokféleképpen értelmezett kate-
válik a fogyatékos személyek jelenléte a munka- góriája.
helyeken, annál inkább várható, hogy növekszik Terry Eagleton egyenesen azt állítja, hogy a
vállalkozó kedvük a munkába állással kapcsolat- kultúra egyrészt a bénítóan tág, másrészt a
ban. A fogadó munkahelyek feltárásának tehát kényelmetlenül szûk fogalmai között vergõdik.
van egyfajta propaganda jellege, ami nagyobb Nem csoda hát, hogy heves vita folyik arról,
távlatokra irányul. A Támogatott Foglalkoztatás létezik-e fogyatékoskultúra (disability culture),
Szolgáltatása keretében a munkahelyfeltárás min- miközben még az is kérdéses, hogy beszélhetünk-
dig az éppen aktuális ügyfélre vonatkozóan törté- e fogyatékossággal élõ emberek koherens cso-
nik, a munkáltatókkal való kapcsolat folyamatos portjáról? Újra és újra adódik a kérdés, lehet-
építése és gondozása mellett. séges-e kollektív politikai identitás létrehozása – s
Mészáros Andrea ha igen, ez milyen mértékben alkot összefüggõ

44
egészet – korunkban, amikor az egységes szub- lyek és szervezeteik elõször érezték magukat elég
jektum alapvetõen kérdõjelezõdik meg. erõsnek, hogy országos jelentõségû ügyben
Miközben elméleti viták folynak a kérdésrõl, együtt kibújjanak az évtizedeken át óvó, védõ
magas színvonalú, izgalmas munkák születnek burokból, és valami érdekében markánsan szem-
különbözõ mûvészeti ágakban, amelyek alkotóit beforduljanak az éppen regnáló politikai hata-
a tökéletlenség stigmája és a fogyatékossághoz lommal. (Azóta már több tiltakozó akció is meg-
kapcsolódó kulturális jelentés alapján történõ szervezõdött.)
kirekesztettség élménye köt össze. A fogyatékos-
büszkeségbõl és az elnyomás közös tapasztalá- fogyatékosmûvészet (Disability Arts)
sából született kultúra alapelve, hogy a domináns a terminus az Egyesült Államokban keletkezett az
kultúrával szemben, illetve mellette saját kultu- 1970-es években, és a fogyatékos emberek által
rális alapértékeit érvényesítse. mûvelt mûvészeti tevékenységre utal, kifejezi a
A XX. század második felének fogyatékosjogi fogyatékosság élményét mind tartalomban, mind
mozgalmából fejlõdött ki ez a radikálisan új, formailag. Néhányan az elsõdlegesen fogyatékos
alternatív kultúra. Célja a domináns kultúra személyeknek szóló mûvészeti tevékenységre
fogyatékosságról kialakított, a végletekig leegy- korlátozzák a jelentést. Ugyanakkor leggyakrab-
szerûsített, közhelyekkel, sztereotípiákkal teletûz- ban a fogyatékos mûvészek tevékenysége egy-
delt, negatív ábrázolásával szemben – az ellenál- aránt szól a fogyatékos és a nem fogyatékos
lás egyik alternatívájaként – az emberi tapasztala- közönségnek. Esetenként minden olyan mûvé-
tok, a másság, a különbözõség újraértelmezése, szeti tevékenységet idesorolnak, amit fogyatékos
éltetése, illetve az elnyomás, a kirekesztõdés él- személy mûvel, de ez ritka értelmezés a fogya-
ményének megfogalmazása, az elnyomó narratí- tékosközösség tagjai körében.
vák erõt adó, megerõsítõ történetekké változta- Elsõdleges funkciója, hogy a fogyatékos és az
tása. Jelentõs kulturális tevékenységet folytat ép emberek számára egyaránt kifejezze, mit
azzal, hogy a fogyatékosságot bizonyos tudás for- jelent a fogyatékosság politikai, személyi és eszté-
rásaként, az emberi különbözõség értékes formá- tikai értelemben. Mint ilyen, a fogyatékossággal
jaként ábrázolja. Rosi Braidotti kortárs filozófus élõ emberek mûvészete része mind a fogyatékos-
szerint a fogyatékoskultúra mint mozgalom arra a sággal élõ emberek civil jogaiért mozgalomnak,
spinozai gondolatra épül, amely az ontológiai és a fogyatékoskultúrának, amely utóbbi egy
vágyat mint alapvetõ emberi szenvedélyt kezeli. szubkulturális közösségre utal, amelyet (a sérülés
A koncepció lényege az összetartozás, a „mi” típusa, a rassz, a társadalmi osztály, a nem, a sze-
tudat erõsítése, amely a kreativitást, a potenciali- xualitás szerint) különbözõ fogyatékossággal élõ
tást hangsúlyozza, s arra készteti a fogyatékosság- személyek alkotnak, de nincsenek egységes
gal élõ embereket, hogy ne maradjanak a társa- élményeik, értékeik és perspektíváik. A fogya-
dalom margóján, hanem részévé váljanak, hogy tékossággal élõ emberek mûvészetének médiá-
bekapcsolódjanak a világba. ban való megjelenése segített körvonalazni a
Hernádi Ilona fogyatékoskultúrát, a fogyatékossággal élõ embe-
rekkel kapcsolatos politikai tartalmakat, a sztereo-
a fogyatékosmozgalom nagykorúvá érése típiákat, összpontosítva a fogyatékosság életszerû
(Magyarországon) élményére és az alternatív esztétika fejlõdésére,
1997-ben dr. Hegedûs Lajos, a MEOSZ elnöke amely a testek különösségére és a fogyatékos
aláírásgyûjtõ akciót kezdeményezett a közigaz- személyek gondolkodására alapozódik.
gatás útvesztõjében botladozva haladó, a fogya- A fogyatékossággal élõ emberek mûvészetének
tékos személyek jogairól szóló törvény megalko- gyakran van nyíltan vagy burkoltan politikai éle,
tása érdekében, mivel a kormányzat a parlamenti mert témáiban, esztétikájában szembefordul a
egyeztetések során nem támogatta a törvény- fogyatékosságról alkotott általános képpel. Kife-
javaslatot. A Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek jezi a társadalmi viszonyulás helytelen voltát és a
Országos Szövetségének kampányának hatására marginalizációt. Épp ezért a fogyatékossággal élõ
összegyûlt százharmincezer aláírásnak jelentõs emberek mûvészete gyakran aktivisták gyûlésein,
pozitív hatása volt a törvény megszavazására. konferenciáin talál közönségre, így a fogyatékos-
Ezzel a lépéssel végre nagykorúvá érett a fogya- sággal élõ emberek mûvészete részét képezi a
tékosmozgalom. A fogyatékossággal élõ szemé- fogyatékos személyek jogaiért küzdõ mozgalom-

45
nak. A fogyatékossággal élõ emberek mûvészete lis kötelesség, éspedig éppen a társadalom, a fia-
arra is alkalmat ad, hogy a fogyatékos személyek tal és az egészséges népesség védelme érdeké-
szubkulturális közösségként határozzák meg ben. („Sok az eszkimó, kevés a fóka” – mondja
magukat. Madách.) Ezzel szemben az ókori Kínában az
idõsek egészen mély tiszteletével is találkozhat-
fogyatékosság a kulturális antropológiában tunk. Hérodotosz egyik leírása (III. 99–100) pedig
a fogyatékosság megítélése, az ilyen ember beil- éppen arról tesz tanúságot, hogy nyers húst evõ
leszkedésének lehetõségei nemcsak korhoz, kul- nomád ind törzsek, a padaikoszok tagjai a
túrához is erõsen kötöttek. Az epilepsziások álla- betegségtõl lesoványodott embert is – attól tart-
potát – fontos tudni és megérteni, hogy az epilep- ván, hogy húsa elromlik – lemészárolták, meget-
sziás ember helyzete sokkal inkább a fogyatékos- ték. A beteg asszonyt asszony rokonai, a beteg
sággal élõ emberéhez, mint a betegéhez hasonló férfit pedig férfi rokonai pusztították el. Más
– itt erénynek, kiváltságnak, ott pedig éppen indeknél az volt a szokás, hogy a beteg elvonult,
ellenkezõleg: bûn következményének vélték. társai pedig nem törõdtek vele, sorsára hagyták.
Némely kultúrákban a hallucinációs, epileptikus Orvosetnológiai leírások szerint a Kongó folyó
helyzeteket egyenesen természetfölötti erõkkel vidékén élõ bennszülött törzsek közösségeinek
való érintkezés bizonyítékának tulajdonították. A törpe, albínó és veleszületetten súlyos mozgás-
brazíliai népesség bizonyos részeiben és egyes sérült tagjai köztiszteletben állnak; a helyzet Új-
afrikai törzseknél az ilyen „adottságokkal” megál- Guineában ugyanez. Eközben Szenegálban bal-
dott médium vagy boszorkányorvos magas presz- jóslatúnak, rosszat sejtetõ jelnek tekintik õket.
tízsû társadalmi szerepet töltött be. Az epilepszia A mai idõben is léteznek a világon olyan pri-
misztifikálása a mai világban is meglepõen elter- mitív törzsek, amelyek a súlyos betegséggel,
jedt maradt, pedig a nagy görög orvos, a kószi fogyatékosságal élõ embert – mert félnek, tar-
Hippokratész közel két és fél ezer évvel ezelõtt tanak, s ezért menekülnek tõle – egészen magára
megállapította már (De Morbo Sacro 1 és 21), hagyják, izolálják, s így az szociálisan már jóval
hogy e „szent betegség” egy csöppet sem szen- azelõtt halott, mielõtt a betegség fizikailag végzett
tebb, mint a többi, és ugyanolyan természetes volna vele. Például ilyen helyzetben voltak egy
okok folytán jön létre, mint azok. húsz évvel ezelõtti beszámoló szerint az epilep-
De nem ez volt a fogyatékossághoz fûzõdõ sziások – 1,5 százalékos elõfordulás mellett (!) – a
egyetlen balhiedelem. Széles körben elterjedt volt tanganyikai wapagora törzsnél (Sigerist 1940;
bizonyos kultúrákban például, hogy az asszony Grand–Grand 1974, 16.). Másutt, a Nyugat-
„olyat szül”, amilyet vagy amit terhessége idején Csendes-óceánban elterülõ Új-Hebridák egyik
lát. A nem normális szüléseket is ezzel magya- szigetén, a mallicolói (Malekula) Port Sandwich-
rázták. Ilyen okot véltek felfedezni egy „pikkelyes ben a múlt század végén élt bennszülött törzs tag-
testû lényt” szült ír asszony esetében, aki a Loch jai amellett hogy a magzatelhajtást is igen gyak-
Ness-i szörnyet a tulajdon szemével látta. ran ûzték, a fogyatékosan született csecsemõt
Hasonló esetet 1066-ban is följegyeztek Kínában, nyomban és anyjával együtt pusztították el.
ahol egy Chup’si nevû gazdaember szárnyasálla- Éppen ezen alapvetõ eltérések miatt fontos,
tait megtizedelte egy macska. Bosszút állt az álla- hogy a fogyatékoshelyzetet mindig az adott kultú-
ton: levágta mind a négy lábát. Késõbb hasonló rába, korba ágyazottan lássuk. Nincsen ugyanis
módon csonkított meg más macskákat is. Fele- semmiféle egységes és egyetemes mérce, amely
sége, aki végignézte az állatok kínszenvedéseit, akár csak azt meg tudná mutatni és mérni, hogy
kétszer egymás után kar és láb nélküli gyermeke- minek folytán és mit tekintsünk fogyatékosságnak.
ket szült. Hiszen például a számos afrikai törzsnél gyakorta
A hiedelemtörténet feljegyzett olyan, egyes végzett ajak-, emlõ-, nyak- és fültorzítások éppen
kultúrákban elterjedt balhiedelmeket is, amelyek hogy valamilyen értékesebb állapot elérését
szerint a férfi magja a nõ gyomrába jutott, ott fej- célozzák, s nem könnyen minõsíthetõk fogya-
lõdött ki a gyermek, s nem a méhben. Veleszüle- tékosságnak, ha mégoly kézenfekvõnek tûnne is
tett súlyos fogyatékosságokat reméltek helyesen ez a világuralomra jutott európai civilizáció érték-
magyarázni ezzel. Bizonyos kultúrákban – így az rendje alapján. Erre utal – akkor még csak – Rose-
észak-labradori eszkimók körében is – az marie Garland 1995-ben, már könyvének címé-
„idõsektõl való megszabadulás” gyakorlata morá- vel, de tartalmával is: lényegében azt állítja, hogy

46
az ilyen helyzetek megértésekor mindig az a maguk idézték elõ pusztulásukat, méreggel. Ez a
kérdés, kié a tekintet, amely figyel (The Eye of the szokásrendszer igen sokfelé érvényes volt, ha
Beholder). módosulásokkal is.
Ma a Tibetben élõ emberek körében a súlyos, Széles körben elterjedt az uralkodói szerephez
akár értelmi, akár testi fogyatékossággal született kapcsolódó mágikus erõhöz fûzõdõ hiedelem.
gyermeket a család „nem adja ki”, befogadja. Eszerint – például az õsi hindu Manu törvény-
„Habilitációját” saját maga oldja meg. Itt ez a ter- könyvében: „Az olyan országban, ahol a király
mészetes és valójában az egyetlen érvényes meg- nem ragadja magához a halandó bûnösök vagyo-
oldás. Az antropológus Bronislaw Malinowski nát, a férfiak a kellõ idõben születnek és sokáig
mûveinek magyar válogatásában, a Balomában a élnek. A földmûvesek terményei megnõnek, úgy
problémával lényegében nem szembesülünk. Egy ahogyan elvetették õket, a gyermekek nem halnak
utalása van, ez sem kifejezetten karakteres, ám meg, torzszülöttek nem látnak napvilágot.”.
bizonyos fogyatékos-csoportokkal szembeni elõ- A múlt század egyik nagy hatású orvos-
ítéletre azért utal: egy, a Trobriand-szigeteki benn- tudomány-történésze a párizsi születésû Henry
szülöttek által elítélt cselekedettel, az onániával Ernest Sigerist (1891–1957) volt. Nyolc kötetre
kapcsolatban idézi a törzs tagjainak véleményét: tervezett nagy medicinatörténetének munkáit az
azt csak „idióta, valamelyik szerencsétlen albínó elsõ kötet – primitív és archaikus gyógyítás – meg-
vagy beszédhibás csinálja”. írása és a második – görög, hindu, perzsa orvoslás
Nora Groce 1985-ben egy olyan települést – megjelenésének elõkészítése közben a halál
vizsgált Massachusettsben (Martha’s Vineyard), szakította meg. Sigerist nagy empirikus anyag fel-
ahol különösen magas volt a veleszületett siket- használásával, de meglehetõsen kezdetleges
séggel élõ lakosok aránya. Mihelyst nem marok- tipológiával a szociális viselkedés két csoportját
nyi kisebbség a siket populáció, máris egyenlõ- különböztette meg a primitív társadalmakban. Az
ként kezelik. Dolgoznak, részt vesznek a közös- egyik a súlyos betegeket, a fogyatékossággal élõ
ség életében, házasodnak, gyermeket nevelnek, embereket és az idõseket a közösség korlátjának
akárcsak bárki más. Következésképpen a lakosság tekinti, mert nem képesek részt vállalni a munká-
számottevõ része kétnyelvû, mivel az egyesült ból, és mert nem tudnak hozzájárulni a köz
államokbeli angol mellett a jelnyelvet is használ- gazdagodásához. Ezek gyakorta meg is gyilkolják
ja. Hasonló a helyzet egy Amazonas környéki õket – az eddig említett példákon túl még Új-
törzsnél, ahol szintén a jelnyelv használata miatt Kaledóniában –, míg másutt „családi tanács” dönt
nem vált stigmává a siketség. Ugyanakkor a baya- sorsukról: így például Equador záparosai között.
ka nevû kongói törzs tagjai istenítik, félve tisztelik A másik típusba tartozók befogadják, gondozzák,
vakjaikat, míg a törzs siket tagjait gúnyolják. gyógyítják öregeiket, betegeiket, még a reményte-
Léteznek társadalmi szerepek, amelyek teljesí- lenül súlyos fogyatékossággal élõket is (Közép-
tését a fizikai fogyatékosság erõsen korlátozza Ausztrália törzseinél, Új-Angliában, Melanéziá-
vagy ki is zárja. Ilyen a papi szerep betöltése az ban, Tibetben). Az elõbbi csoportot vadnak,
ókori zsidó társadalomban – láttuk –, s az ehhez kegyetlennek nevezi, az utóbbit „civilizáltabb-
valamelyest közelítõ tradíció a mai ortodox egy- nak” (Sigerist 1951, 154–155. o.). Valószínûsít-
házban. Ám nem papi, hanem uralkodói szerepet hetõ azonban, hogy nem pontosan errõl van szó.
korlátozott a fizikai fogyatékosság a még két- Legfeljebb a társadalmak önvédelmi reflexe lép
háromszáz esztendeje is élt hagyomány szerint a ilyenkor mûködésbe.
kaffir Sofala királyságban. Itt a királyokat istennek Könczei György
vélték, akikhez jó idõért, esõért, a bajok távol-
tartásáért könyörögtek (ugyanilyen megfontolás- fogyatékosság alapján megvalósított
ból védte Spártát is jóslat béna király uralmától). diszkrimináció elleni törvény (DDA, 1995
Ha ugyanis a testi erõ vagy a tökéletesség csor- Egyesült Királyság)
bulását fedezték fel rajtuk, akkor kérlelhetetlenül az Egyesült Királyságban az antidiszkriminációs
elpusztították õket. A királyok impotencia, súlyos törvénykezés a ’70-es évek elején indult. Részben
fertõzõ betegség, metszõfoguk elveszítése vagy ebbõl a mozgalomból alakult ki a fogyatékosság
más maradandó, küllemüket elcsúfító testi fogya- szociális modelljeként ismert definíció.
tékosságok bekövetkezte esetén gyakran nem is A DDA jóléti szolgáltatásokat kínál a fogya-
várták meg a kívülrõl érkezõ halált, hanem saját tékos emberek számára, pénzügyi támogatásokat

47
ad, amelyekbõl speciális otthonokat és iskolákat A 2005-ös változtatások közé tartozik a disz-
alapítanak. Segít megteremteni a szükséges fel- krimináció elleni védelem az álláshirdetések, a
tételeket a foglalkoztatók, a (közlekedési, okta- csoportbiztosítás, a közlekedési szolgáltatások, az
tási) szolgáltatók számára, hogy megszûnjenek a önállóság, a magán klubok és egyéb területek
fizikai és egyéb korlátok. tekintetében is. A változtatások hatására a diszkri-
Azok tartoznak hatálya alá, akiknek károso- mináció ellen védendõ emberek közé már bele-
dása jelentõs és legalább 12 hónapig fennáll, s tartoznak a HIV-fertõzöttek, a sclerosis multi-
akik a nyolc felsorolt mindennapi tevékenység plexszel elõ emberek és bizonyos esetekben a
közül legalább egyben akadályozottak. A tevé- rákos emberek is.
kenységek: mozgás; kézügyesség; koordináció;
teherbírás; beszéd, hallás, látás; belátás; koncent- fogyatékosság a navajo társadalomban
rációs, tanulási, megértési képesség és a kockáza- a testi vagy intellektuális fogyatékossággal élõ
tok felmérése veszélyhelyzetekben. Azokra is embereknek a navajo társadalomban betöltött
vonatkozik, akiknek már nincs efféle sérülésük, szerepét számos, a kultúrára jellemzõ sajátos
de valami megmaradt belõle. Beletartoznak még vonás határozza meg. Connors és Donnellan
továbbá a különbözõ antiszociális viselkedést 1993-ban publikált eredményei szerint a navajók-
eredményezõ tényezõk is (drogfüggõség, men- nak valójában nem volt „gyermek”, „gyermekkor”
tális, pszichiátriai problémák stb.) Összesen 10 fogalmuk. Rendelkeztek viszont a „fejlõdni”,
millió ember tartozik a hatálya alá, ez az Egyesült „valamilyenné válni” fogalmakkal. A gyermeknek
Királyság lakosságának a 17,5 százaléka. nagy szabadságot adtak. Mivel úgy vélték, hogy a
A DDA alapján támogatást adnak azoknak a gyermekek nem képesek helytelenül cselekedni,
foglalkoztatóknak, akik, amelyek fogyatékosság- ezért hozzávetõleg hatéves korukig nem is szidták
gal élõ személyeket alkalmaznak. õket. Bár magára a fogyatékosságra sem volt leíró
A DDA védelmet nyújt továbbá a fogyatékos fogalmuk, a fogyatékossággal élõ személyt olyan-
emberek számára a javak, a szolgáltatások és az nak tekintették, mint a gyermeket. Egy, a betegeik-
arculatok tekintetében is. Ez a feltételek meg- nek gyógyulást hozó éneket éneklõ dalnokuk sze-
teremtését jelenti ahhoz, hogy a fogyatékos rint: „Mielõtt eljött a fehér ember, vakok voltunk
emberek bármilyen közterületre bejuthassanak, [a fogyatékosságra]. Elhoztátok nekünk a látás
használhassák a kommunikációs eszközöket, az ajándékát. Boldogabbak lennénk, ha nem lát-
információs technológiát, megszállhassanak bár- nánk.”
melyik hotelben, panzióban, hozzáférhessenek Könczei György
bankokhoz, biztosításokhoz, segélyekhez, hite-
lekhez, legyen lehetõségük szórakozásra, rekreá- fogyatékosság Ausztráliában
cióra, s bármilyen szakmai, vagy kereskedelmi az Ausztráliai Statisztikai Hivatal 1998-as felmé-
szolgáltatáshoz hozzáférjenek. A DDA gondosko- rése szerint több mint 3,6 millió fogyatékos ember
dik arról is, hogy a szolgáltatók ne forduljanak van Ausztráliában, ez az ausztráliai népesség
hozzájuk kevesebb lelkesedéssel, érdeklõdéssel, 19%-a. Legtöbbjük igénybe vesz állami segélyt –
mint a nem fogyatékos emberekhez, és hogy 2002-ben 658 893 ausztráliai vette fel a
könnyítsenek a nehézségeik leküzdésében. rokkantsági nyugdíjat. A leggyakoribb egészség-
A fogyatékossággal élõ embereknek elérhetõvé ügyi problémák mozgásszervi, pszichológiai,
teszi a közlekedési eszközök használatát. Bu- pszichiátriai vagy intellektuális, tanulási zavarok.
szokat, vonatokat, taxikat vehetnek igénybe. A munkaerõpiacon az ausztráliai lakosság
2002 szeptemberéig az oktatás nem tartozott 76%-a, míg a fogyatékos embereknek csak az
az antidiszkriminációs mozgalom területei közé. 53%-a van jelen. A fogyatékos emberek többféle
Ma már az iskolák nem részesíthetik elõnyben a állami támogatásra jogosultak, pl. rokkantságot
nem fogyatékos tanulókat a fogyatékosokkal támogató nyugdíjra, betegségi segélyre, mobilitási
szemben, erre a mozgalomnak különféle eszkö- segélyre. Az állam és az önkormányzatok ezen
zei vannak. Az épületeket úgy kell berendezni, kívül különféle programokat támogatnak anyagi-
hogy a fogyatékos tanulók számára ne jelentsen lag, pl. elhelyezkedési, otthoni, közösségi gondo-
problémát az iskolán belüli közlekedés. Diszkri- zási és segédeszköz-programokat és más szolgál-
minációnak számít ugyanis az is, ha a tanuló nem tatásokat. A népjóléti rehabilitációs program több
vehet részt az iskola rendezvényein. mint 100 millió dollár támogatást kap, és munká-

48
val kapcsolatos fogyatékossági programokkal tékossági képviseleti szervezeteket alapítottak.
foglalkozik. Köztük vannak Ausztrália legbefolyásosabb fogya-
Egy 2003-as tanulmány szerint 1 737 800 tékossági szervezetei: a Vak Polgárok Ausztrália,
ember, vagyis a fogyatékossággal élõ ausztráliai a Siketségi Fórum Kft., a Nemzeti Etnikai Fogya-
emberek 48%-a használt valamilyen segéd-esz- tékossági Szövetség, a Fogyatékos Nõk Ausztrália,
közt 1998-ban, ezek a következõk: kerekesszékek az Intellektuális Fogyatékosságok Nemzeti
(elektromos és manuális egyaránt), robogók, séta- Tanácsa, a Fizikai Fogyatékosságok Tanácsa, az
botok, mankók, üléssel, fekvéssel és inkontinen- Ausztrália Fejsérülési Tanácsa, és a Siketek
ciával kapcsolatos segédeszközök, légzési segéd- Ausztráliai Szövetsége.
eszközök, dialízisgépek, ventilátorok és halló- 1999. szeptember 29-én Newman szenátor
készülékek. Fõleg észlelési, beszéddel kapcsola- nagyszabású reformot kezdett Ausztrália népjóléti
tos és testi fogyatékossággal élõ emberek vették rendszerén belül (köztük a rokkantsági nyugdíjat
ezeket igénybe. illetõen). Erre a kialakult „jóléti függõség” miatt
A népjóléti tárca 1908-ban kezdte a fogyatékos volt szükség: 1989 és 1999 között a valamilyen
személyek támogatását, a rokkantnyugdíj és az idõs- segélyt felvevõk száma 1,5 millióról 2,6 millióra
kori nyugdíj bevezetésével. 1944-tõl betegségi és nõtt, ez utóbbi a lakosság egyötödét jelenti, s így
munkanélküliségi segélyeket is ad a kormány, hogy ez a tétel az állam összes kiadásának egyhar-
megvédje a polgárokat a piacgazdaság szélsõsé- madát tette ki.
geitõl. Az 1950–1970 közötti idõszak a gazdasági E jelentõs szociális háló ellenére sok egyéb
és a politikai stabilitás valamint a teljes foglalkoz- váratlan probléma van az ausztráliai fogyatékos-
tatottság jegyében telt, így az átfogó szociális biz- közösségben. A statisztikai hivatal 1998-as jelen-
tonsági rendszerbe vetett hit is megerõsödött. tése szerint több mint 24 000 súlyosan fogyatékos
Ausztrália modern fogyatékossági politikája a ember és több mint 41 000 ápoló nem részesült
fogyatékossággal élõ emberek 1981-es nemzet- semmilyen segítségben. Ezen kívül a fogyatékos-
közi éve után mutatkozott meg. A 80-as években sággal élõ emberek számára fenntartott ágyak
egyre kevesebb ember került intézetekbe, beve- 40%-át nem a megfelelõ célra használják.
zették a népjóléti fogyatékossági szolgálatokat, és Az utóbbi évek másik nagy problémája a fiatal
sok fogyatékossági szervezet jött létre. 1991-ben fogyatékos emberek nem megfelelõ elhelyezése.
bevezették a szövetségi fogyatékossági reform- Jelenleg 6000 65 év alatti, köztük 1100 50 év
csomagot, amelynek az volt a célja, hogy minél alatti fogyatékos ember lakik bentlakásos otthon-
több fogyatékos ember legyen munkavállaló. A ban, legtöbbjük agysérülés, sclerosis multiplex
tízéves Népjóléti állami pénzügyi megállapodás vagy egyéb idegrendszeri állapot miatt van ott.
pedig meghatározta az önkormányzatoknak a Az utóbbi években több jogi csoport foglalko-
fogyatékossági segélyek és szolgáltatások felügye- zott a fogyatékos bevándorlók diszkriminációjá-
letében való szerepét. nak problémájával. Egyes esetekben polgári perek
A fogyatékos személyek emberi jogainak is indultak, például annak a fogyatékos férfinak az
védelme érdekében sok jogi intézkedést vezettek esetében, aki testvéréhez akart Ausztráliába
be, amelyek felügyelete az Emberi Jogok és költözni. A testvér lett volna a hivatalos gyám és
Egyenlõ Esélyek Bizottságának feladata. Ez fel- ápoló, továbbá a férfi jelentõs anyagi forrásokkal
ügyeli az 1992-ben bevezetett fogyatékossági- rendelkezett, de az állam megtagadta tõle a vízu-
diszkrimináció-ellenes törvényt is. Ez széles kör- mot, attól félvén, hogy a férfi állapota jelentõs
ben védi a fogyatékos embereket a diszkriminá- összegbe kerülne az ausztráliai közösségnek.
ciótól (pl. a munka, a szállás, az oktatás, külön- Fellebbezés után végül kapta a vízumot.
féle helyszínek megközelíthetõsége, klubok, sport Egy másik, hasonló ügyben 2001-ben egy sik-
terén), és tiltja a fogyatékosság alapján való eres dél-afrikai üzletember és családja vízum-
bárminemû megkülönböztetést. kérelmét utasították el, mert 22 éves fia „border-
Az 1994-ben bevezetett, majd 2000-ben felül- line” intellektuális fogyatékossággal élõ fiatal volt,
vizsgált Népjóléti fogyatékossági stratégia segítsé- és ezért úgy találták, hogy szintén „jelentõs
gével a fogyatékos személyek a népjóléti lehetõ- összegbe kerülne az ausztráliai közösségnek”,
ségekbõl egyenlõ mértékben részesülnek. annak ellenére, hogy jelentõs források álltak ren-
A Nemzeti fogyatékossági képviseleti program delkezésre a támogatására, valamint az Auszt-
keretén belül nemzeti, regionális és helyi fogya- ráliai Zsidó Jóléti Szervezet munkát is biztosított

49
volna számára. Fellebbezés után ez a kérelem is tanulmány szerint az érzékszervi problémák a
sikeresen elintézõdött, de ez nem minden esetben leggyakoribbak, ezek után következnek a moz-
alakul így. Pl. a 9 éves Michael Courey enyhe gásszervi, a vérkeringési és a légzési problémák.
intellektuális fogyatékossága és halláskárosodása
miatt nem kapott vízumot. a fogyatékosság elsõ megjelenései a
Az utóbbi években a Nemzeti Etnikai Fogya- szociológiában
tékossági Szövetség foglalkozik a menekültvissza- Talcott Parsons, a szociológiai rendszerelméletek
tartó-centrumokban lévõ fogyatékos gyermekek atyjának tartott egyesült államokbeli szociológus
jogaival. 2002-ben 16 ilyen gyermeket találtak, 1951-ben The Social System címû könyvében írt
ám lehet, hogy a „láthatatlan fogyatékosságú” elsõként a betegszereprõl. Parsons sziporkázó
gyermekek száma még magasabb. Vitatják, hogy szellemességgel kifejtett ötlete az a meglátás volt,
alapvetõen sérti-e a személységi jogokat a fogy- hogy valaki nem is az egészségi állapota miatt,
atékos gyermekeket ilyen centrumokban tartani. vagy szerint „beteg”, hanem amiatt, hogy az õt
Szélesebb kontextusban azt is jelezheti ez a prob- körülvevõ közeggel kooperációban elfogadja
léma, hogy a fogyatékossággal élõ nem angol azokat az intézményes mechanizmusokat és
nyelvû hátterû emberek 3/4-e nem kap megfelelõ játékszabályokat, amelyeket egy betegnek követ-
támogatást. nie kell. Elmegy tehát az orvoshoz, elfogadja az
A fogyatékos ausztráliai nõk kifejezetten egészségügyi szolgálatok és szolgáltatók ügy-
hátrányban vannak. A Fogyatékos Nõk Ausztrália feleire (a „betegekre”) vonatkozó játékszabályo-
jelentése szerint ugyan a nõk teszik ki a fogya- kat, tudomásul veszi, hogy mindent meg kell ten-
tékostársadalom felét, mégis sokkal inkább kire- nie a gyógyulás érdekében, bizonyos rituálékat
kesztettek a munkaerõpiacról, mint más ausztrá- (terápiákat, ágyban fekvõ, pizsamás életformát,
liaiak, köztük a fogyatékos férfiak. A fogyatékos gyógyszerszedési rítusokat) követnie kell. Parsons
nõk több mint fele kevesebb mint 200 dollárt a betegszereppel kapcsolatos intézményes sze-
keres hetente. Foglalkoztatottsági arányuk majd- repelvárásokat és viselkedésmintákat a követ-
nem fele a fogyatékos férfiakénak. Az állami jóléti kezõkben foglalta össze: a betegállapot legitim
hivatal elhelyezkedési szolgáltatásainak 2/3-át vagy legalább részben az. A beteg fel van mentve
1997–98-ban fogyatékos férfiak kapták. Ezen kívül a szociális kötelezettségek alól; segítségre, gon-
a fogyatékos nõk egészségügyi ellátása is kevésbé dozásra szorul; a szerephez tartozik egy további,
kedvezõ, mint az egészséges nõké, hamarabb az ideiglenességet hangsúlyozó belsõ és külsõ
kerülnek valamilyen bentlakásos intézménybe, elvárás, miszerint a betegnek meg kell gyógyul-
mint a fogyatékos férfiak, jobban ki vannak téve az nia. A szerep következésképpen megkívánja a
erõszaknak és a bántalmazásnak, ill. telekommu- gyógyító segítséget és a szereplõk közötti koope-
nikációs szolgáltatások elérésében is jobban korlá- rációt is.
tozva vannak, mint más ausztráliaiak. Ám a fogyatékossággal élõ emberek nem tesz-
Az intellektuális fogyatékossággal élõ nõk nek eleget a betegszerep harmadik, a „gyógyulás-
folyamatos, jogtalan sterilizálása egy másik nagy ra” vonatkozó kívánalmának, ugyanis mivel nem
emberi jogi kérdés Ausztráliában. Az állítólagos betegek, mivel állapotuk nem múlik el, nem „gyó-
okok ennek szükségességére többek között a ter- gyulnak meg”. Ezen a felismerésen alapszik
hesség megelõzése, a menstruáció ellátása és a Gerald Gordon Szerepelmélet és betegség (1966)
személyi ápolás javítása. 2000-ben az a határozat címû mûve. Õt követte M. Siegler és H. Osmond.
született az ausztráliai szenátusban, hogy felül Az említett szerzõk akkor még jobbára mindan-
kell vizsgálni a helyzet jogi és etikai kérdéseit. nyian „károsodottszereprõl” (impaired role)
A bennszülött ausztráloknak sok sajátos beszéltek, a „fogyatékosszerep” (disabled role)
tapasztalatuk van a fogyatékossággal kapcsolat- késõbb került a szakmai köztudat fókuszába.
ban. Sok bennszülött közösségnek más fogalmaik A szerepelméleten túlmutató, kiemelkedõ
vannak a fogyatékosságról, mint a nyugati orvo- magyarázó erõvel és tanulságokkal bíró értelme-
soknak. Ám nehezíti a fogyatékosság mértékének zést vezetett be a „többségében nem kívánatos,
felmérését a releváns szakirodalom hiánya. Egy mások szemében gyakran kifejezetten diszkredi-
1994-es tanulmány (Thomson és Snow) szerint a táló élethelyzet jellemzésére” Erving Goffman
bennszülötteknél a fogyatékosság elõfordulása 1963-ban Stigma és szociális identitás címû
kétszer gyakoribb, mint más ausztráliaiaknál. A tanulmányában: ez pedig a stigma. (A fogyatékos-

50
ság társadalmi interakciók termékeként történõ nézik a karrierfejlõdés tervezésénél. A környezeti
értelmezése a fogyatékosságtudományi kutatás új módosítások, például az épületek megközelít-
útjainak fontos alapját képezi napjainkban.) hetõsége, az ergonómia és a munkához való
Könczei György—Nagy Zita Éva alkalmazkodás szintén számításba veendõ.
A második kritikai ajánlás, hogy az érdeklõdés
fogyatékosság és munkahelyi karrier (disability tanítható. Manapság a fogyatékossággal élõ em-
and career development): berek és a szolgáltatók gyakran kizárják a karrier
a fogyatékossággal élõ emberek alulreprezentál- lehetõségét, mert nem érdeklõdõek. Ez a kizárás
tak a munkahelyen. A fogyatékosság és munkahe- lehet a korlátozott tapasztalat, vagy a munkához
lyi karrier fogalommal kapcsolatban a következõ való alkalmazkodási lehetõség hibás megítélésé-
témákról lehet szó. nek eredménye.
1. Munka és fogyatékosság Harmadszor, a munkavállalóknak karban kell
2. Fogyatékosság és karrierfejlõdés tartani és fejleszteni kell képességeiket. Fontos
3. Ajánlások a pozitív karrierfejlõdés elõmozdí- minden munkavállaló számára, beleértve a fogya-
tására tékossággal élõket is, hogy folyamatosan fej-
1. Munka és fogyatékosság lesszék képességeiket és gyakorlatukat, így gon-
A munka központi eleme az életnek. Egyrészt dozzák piacképességüket.
piacképes árukat és szolgáltatásokat eredményez, Negyedszer, a karrierbeavatkozásnak hosszú idõ-
másrészt gazdagítja az élet értelmét és keretét, re képessé kell tennie a munkavállalót a munkára.
gazdasági támogatást, identitást, szociális hely- Ötödször, a karrierbeavatkozásnak a felfelé
zetet jelent. Sajnos a fogyatékossággal élõ embe- való mobilitást kell segítenie. Sok fogyatékosság-
rek súlyosan munkanélküliek vagy nem megfe- gal élõ ember a másodlagos munkaerõpiacon
lelõen foglalkoztatottak. Ráadásul a munkahelyek kezd, ahol a munkák idõszakosak vagy alulfizetet-
változó környezete is súlyosbító tényezõ. Mosta- tek lehetnek, a munkakörülmények pedig rosszak
nában kevesebb kézi munkára van igény és több lehetnek. Ezek az állások megadják a szükséges
szolgáltatásra, és ezzel együtt több idõszakos, tapasztalatot, ezért nagyon fontos a szolgáltatók-
vagy szerzõdéses munka van. A munkák komple- nak, hogy segítsék az embereket a jobb és stabi-
xitása és összetettsége rugalmasságot és alkal- labb pozíciók felé való elmozdulásban.
mazkodást követel. Az újabb munkahelyi válto- Végül a karrierfejlõdés élethosszig tartó folya-
zások kihívást jelenthetnek a fogyatékossággal élõ mat, amelyben kifejezzük és támogatjuk önma-
emberek helyzetét illetõen. gunkat a munka által.
2. Karrierfejlõdés
Évek óta figyelemre méltó vita folyik a fogya- fogyatékossággal élõ emberek
tékossággal élõ emberek karrierfejlõdésérõl szóló „Fogyatékossággal élõ minden olyan személy, aki
elméletek alkalmazhatóságáról. Fogyatékossággal hosszan tartó fizikai, értelmi, szellemi vagy érzék-
élni annyit jelent, hogy kisebbségi csoportba tarto- szervi károsodással él, amely számos akadállyal
zik az ember, ami bizonyosan kockázati tényezõ a együtt korlátozhatja az adott személy teljes, haté-
karrierfejlõdésben. Egyértelmû, hogy az egyéni kü- kony és másokkal egyenlõ társadalmi szerepválla-
lönbségek hatással vannak a karrierfejlõdésre. Fon- lását.” (1998/XXVI. törvény)
tos megjegyezni, hogy a fogyatékossággal élõ em- Bár a fogyatékosság a legemberibb tapasztalás,
berek csoportja nagyon változatos. Például: a karri- amely potenciálisan mindannyinkat érint, azokra
erlehetõségek nagyon különbözõek a veleszületett az emberekre, akiknek támogatásra van szüksé-
fogyatékossággal élõk és a már megkezdett karrier- gük képességeik fejlesztéséhez, gyakorlásához,
jük során fogyatékossá vált emberek számára. szükségleteik kielégítéséhez, gondolataik kifeje-
3. Ajánlások zéséhez, ahhoz hogy részt vehessenek egy adott
Az elsõ és legfontosabb ajánlás a szak- társadalom életében, fogyatékos személyekként
értõknek, akik fogyatékossággal élõ emberekkel tekintünk. A fogyatékosság azonban mindenki
dolgoznak, hogy emlékezzenek arra: õk elsõsor- számára kontextusban jelentkezik, függ az egyén
ban emberek. A fogyatékosság nem csupán kulturális, fizikai és társadalmi környezetétõl, így
egyéni karakterjegy. Inkább összetett jelenség, rendkívüli jelentõsége van annak, hogy egy társa-
amely hatással van az ember és környezete kap- dalom miként határozza meg a fogyatékosságot, s
csolatára. Általános hiba, hogy csak az egyént kit tekint fogyatékos személynek

51
A társadalmi modell, mint új gondolati keret, a fogyatékossággal élõ gyermekek jogai
fogyatékossággal élést már nem személyes a fogyatékossággal élõ gyermeki jogokról szóló
szerencsétlenségként, karitatív lehetõségként, egyezményt az ENSZ közgyûlése 1989-ben
vagy csupán orvosi feladatként definiálja. A fogy- fogadta el és a Magyar Köztársaság 1990-ben rat-
atékosság megélése a különbözõség, a másság, a ifikálta. Újszerû, hogy nemcsak a gyermek védel-
kirekesztés és az emberi jogok kérdéseként mét foglalja törvénybe, hanem a gyermek polgári
jelenik meg. Miután a fogyatékosságot tár- és politikai jogainak elismerését is, pl. részvételét
sadalmilag konstruált identitásként, illetve a helyzetét érintõ döntéshozatalban, egyesülési,
reprezentációs rendszerként fogja fel, ezért a önszervezõdési jogának elismerését. Az egyez-
fogyatékossággal élõ személyt a társadalom mény kitér a gyermek speciális védelmével kapc-
részeként mutatja meg, így a hangsúlyt a hatalmi solatos rendelkezésekre a családot és a társadal-
viszonyokra, a diszkriminációra, az elnyomásra, mat illetõen; a gyermekek speciális csoportjainak
a társadalom felelõsségére helyezi. védelmére; védelmükre rendkívüli helyzetekben.
Hernádi Ilona A 23. cikk kiemeli az intellektuális vagy testi
fogyatékossággal élõ gyermeket, akinek „...em-
Fogyatékossággal Élõ Emberek Esélye beri méltóságát biztosító, ... a közösségi életben
Közalapítvány való tevékeny részvételt lehetõvé tevõ, teljes és
a Magyar Köztársaság kormánya hozta létre tisztes életet kell élnie.” Az egyezmény elismeri a
1999-ben a fogyatékos személyek jogairól és fogyatékos gyermek sajátos szükségleteit, jogát
esélyegyenlõségük biztosításáról szóló 1998. évi különleges gondozáshoz, ahhoz, hogy „valóban
XXVI. törvény 20. §-a alapján. A közalapítvány részesülhessen oktatásban, képzésben, egészség-
célja, hogy szolgáltatások szervezésével és pályá- ügyi ellátásban, gyógyító nevelésben, munkára
zati programok lebonyolításával elõsegítse a való felkészítésben és szabadidõs tevékenység-
fogyatékossággal élõ személyek komplex rehabi- ben”. A fogyatékos személyekre is érvényesek az
litációját. Ide kell érteni a fogyatékosság minõsíté- általános emberi és gyermeki jogok. Kiegészítõ
sének (a megmaradt munkaképesség mérésének) szolgáltatásokra van szükségük ahhoz, hogy a
megújítását, az egyes rehabilitációs területek nem fogyatékos állampolgárokkal egyenlõ esé-
(egészségügyi, mentálhigiénés, oktatási, képzési, lyük legyen az oktatásban, a munkavállalásban, a
átképzési, szociális, foglalkozási és elemi rehabi- közlekedésben, a szabadidõ eltöltésében. Ezt fog-
litáció) fejlesztését, ill. a rehabilitációs területek lalja egységes rendszerbe a Nyilatkozat a fogya-
összekapcsolását. A közalapítvány hozta létre és tékos személyek jogairól (ENSZ, 1975). (Egyez-
mûködteti a Magyar Jelnyelvi Programirodát. mény a gyermek jogairól, Bp. 1990.)
A foglalkozási rehabilitáció keretébe tartozó Lányiné Engelmayer Ágnes – a Gyógypedagógiai lexikon
fontosabb projektjei: Jobwards tanulási segéd- szócikke alapján
anyag adaptálása és elterjesztése; Autisztikus
spektrumzavarral élõ emberek szakszerû védett fogyatékossággal élõ személy definíciója az
foglalkoztatását és teljes körû ellátását biztosító ENSZ-egyezményben
majorságok létrehozása; Munkahelyi Gyakorlat a fogyatékossággal élõ személyek jogairól szóló
program adaptálása a szociális intézményekben; ENSZ-egyezmény nem definiálja formálisan a
Megváltozott munkaképességû munkavállalók fogyatékosság fogalmát. Ehelyett az egyezmény
munkahelyének megõrzése – munkaerõ-piaci céljáról szóló 1. cikk ad példálózó felsorolással
pályázati program; Informatikai képzési program kiegészített meghatározást a fogyatékossággal élõ
a fogyatékosságal élõ emberek foglalkoztatási személy fogalmára. A felsorolásban szerepel a
esélyeinek javítására – a Microsoft által finan- tartós testi, érzékszervi, intellektuális és mentális
szírozott Korlátlan lehetõségek nevû program; károsodás talaján elõálló fogyatékosság, biztosít-
Látásfogyatékossággal élõ személyek foglalkozási va ezzel, hogy ennél szûkebb körrel az egyez-
rehabilitációja; Rehabilitációs intézmények fog- mény részes államai nem dolgozhatnak sem
lalkozási rehabilitációja; Foglalkozások ergonó- jogszabályaikban, sem szakmapolitikájukban. A
miai, pedagógiai és pszichológiai tényezõi; HR fogyatékosság fogalma helyett a fogyatékossággal
képzési program. élõ személy fogalmának definiálása hangsúlyoz-
Horváth Péter za, hogy a fogyatékosság csak a konkrét személy,

52
az õ károsodása és annak különféle akadályokkal figyelembe azt a tényt, hogy ezek a korlátok a tár-
való kölcsönhatásának összefüggésében értel- sadalommal való kapcsolat minõsége miatt jön-
mezhetõ. Ez a kölcsönhatás vezet a társadalmi nek létre. Ez a modell szemben áll az orvosi mod-
szerepvállalás korlátozottságához. Az egyezmény ellel, ahol maga a fogyatékosság áll a középpont-
a fogyatékossággal élõ személy (és így – a külön ban. A fogyatékos emberek szerint sokkal inkább
nem definiált fogyatékosság) társadalmi meghatá- a társadalmi hozzáállás teszi õket fogyatékossá,
rozottságát fogadta el, szakítva a fogyatékosság mint a károsodottság.
medikális modelljével. A preambulum egyrészt A modell legfontosabb eredménye, hogy nem
leszögezi, hogy fogyatékosságfogalmunk nem csupán erõs kritikával fogadja az „impairment” a
merev, hanem (térben és idõben) változik, más- „disability” és a „handicap” háromoldalú köz-
részt megnevezi az akadályok fõbb típusait ismert distinkciót (hasonlóan ahhoz, ahogy a
(attitûdbeli és környezeti akadályok). A magyar feministák megkülönböztetik a sex és a gender,
fordítás nem adja vissza a fogyatékossággal élõ azaz a biológiai és a társadalmi nem fogalmát),
személy meghatározásának példálózó jellegét, hanem radikálisan át is értelmezi azt. Míg a káro-
valamint hibásan szellemi fogyatékosságnak sodások bármilyen okból bekövetkezõ, a pszi-
fordította a mentális károsodást. chológiai, a fiziológiai vagy az anatómiai rend-
Gombos Gábor szer hiányaiban vagy a normálistól való eltérései-
ben tételezõdnek, tehát alapvetõen szervi szinten
fogyatékossággal kapcsolatos közösségi attitûd jelentkezõ zavarokat jelentenek, addig a fogya-
a mozgalom az önérdek-érvényesítés és az önkép- tékosság a károsodások azon hatásait tükrözi,
viselet mellett a rehabilitáció egyik központi prob- amelyek az egyén funkcionális teljesítménye vagy
lémája. A fogyatékoscsoportokkal szemben a köz- tevékenysége kapcsán jelentkeznek. A társadalmi
gondolkodásban létezõ hierarchikus preferencia- modell által megfogalmazott kritika részben élet-
skálát a fogyatékos személyekkel kapcsolatos atti- szerûtlenül lineáris jellege miatt fordul szembe az
tûdskála (Attitude Toward Disabled Persons: ATDP) imént idézett megfogalmazással, részben pedig
vizsgálta, amely olyan állításokat tartalmazott, hogy: annak személyiségpszichológiai és individuális
„Házasságra lépnék vele”, „A halálba küldeném”, töltete miatt, ui. az az egyén problémájaként
„Elfogadnám szomszédomnak”, „Jó lenne munka- mutatja fel a fogyatékosság tényét, megfeledkez-
társnak”, „Eltávolítanám az országomból” stb. vén az azt környezõ szociális tér elemi szintû
Ezeket a kérdéseket tették fel összesen 21 fo- felelõsségérõl.
gyatékoscsoporttal (pl. alkoholbeteg, vak, epilep- A fogyatékosság tehát, bár abban mutatkozik
sziás emberekkel stb.) kapcsolatban. A hatvanas- meg, hogy az egyén nem képes bizonyos tevé-
hetvenes években a Connecticuti Egyetem tanárai kenységeket úgy elvégezni, mint azt „normális”
és diákjai körében végzett vizsgálatokból kiderült, esetben az emberek általában teszik, ám ennek a
hogy melyek a leginkább diszpreferált csoportok. helyzetnek az okát elsõsorban nem a személy-
Sorrendben ezek az idegbetegek, az alkohol- ben, hanem a szociális közegben leli meg. Vagy-
betegek, az intellektuális fogyatékossággal élõ is: ez a szemlélet a fogyatékosságra mint társa-
személyek és a börtönviseltek voltak. A felmérés- dalmilag konstruált társadalmi tényre tekint, és
bõl kiderült, hogy a nõk a fogyatékos személyek- így változó jellegét is abban a társadalmi és gaz-
kel szemben valamivel elfogadóbbak a férfiaknál. dasági struktúrában keresi, amelyben létezik.
Ez a fajta elõítélet az iskolázottsági szint növeke-
désével csökken. A rehabilitációra szoruló embe- fogyatékosságtudomány
rekkel kapcsolatos negatív diszkrimináció rossz „A fogyatékosságtudomány a társadalmak poli-
hatással van a fogyatékos ember pszichológiai tikáit és gyakorlatát vizsgálja, hogy jobban
állapotára, és károsan befolyásolja a rehabilitá- megértsük a fogyatékossággal kapcsolatos – sok-
ciós folyamatot. kal inkább társadalmi mint testi – tapasztalatokat.
A fogyatékosságtudományt mint diszciplínát
fogyatékosság társadalmi modellje azzal a céllal fejlesztették ki, hogy a károsodás
e modell szerint a fogyatékosság nem személyes, jelenségét kibogozza a mítoszoknak, az ideoló-
hanem társadalmi konstrukció. Ezért a problémák giáknak és a stigmának abból a hálójából, ami
megértéséhez nem visz közelebb, ha a fogyatékos ráborul a szociális interakciókra és a társadalom-
emberek korlátaira fókuszálunk, ha nem vesszük politikára.

53
E tudományág megkérdõjelezi azt az eszmét, nézõ, itt kezd bele élettörténetének mesélésébe a
amely úgy tekint a fogyatékossággal élõ emberek férfi a mellé ülõ várakozó utasoknak. Így tudjuk
gazdasági és társadalmi státuszára és a számukra meg róla, hogy életében lényegében négy igazán
kijelölt szerepekre, mintha azok a fogyatékosság- fontos személy játszott szerepet: A legmeghatáro-
gal élõ emberek állapotának elkerülhetetlen zóbb talán édesanyja volt, aki hatalmas türelem-
következményei lennének.” A Fogyatékosság- mel és szeretettel kezelte fiát, s az olyan bonyolult
tudományi Társaság, 1998 témákat is képes volt Forrest nyelvére lefordítani,
amilyen például a halál. A gyerekkorához köthetõ
fogyatékosszerep (disabled role) másik személy Jenny, iskolai évei során a fiú
a fogalmat a 60-as évek óta használják (Osmond, egyetlen barátja és bíztatója. Az iránta érzett sze-
Gordon, Siegler). A „beteg-e a fogyatékos retet, szerelem az egész életét végigkíséri. A má-
ember?” kérdés megválaszolásának eredménye- sik két kulcsszemély a vietnámi háborúhoz kap-
ként született. A kérdésfelvetés hátterében a csolódik: Bebe, a katonatárs és Dan hadnagy.
Parsons-féle betegszerep fogalmának vizsgálata Bebe a szolgálat elõtt rákászként dolgozott, tõle
állt, az a felismerés, hogy a kritériumok közül az tanulja el Forrest a rákhalászat módját, amibõl
ideiglenesség és a gyógyulás elvárása nem hoz- késõbb meg is gazdagszik. Dan hadnagy életét
ható analógiába a fogyatékossággal élõ ember Forrest megmenti. A hadnagy lábát sérülései miatt
helyzetével. A betegszereppel együtt járó kiváltsá- amputálni kell, ezért haragszik rá, jobban sze-
gok és mentességek társadalmi legitimációját az retett volna meghalni, késõbb azonban Forrest
adja, hogy ezek csupán átmenetiek, a betegség mellett õ is részt vesz a rákászatban.
rendszerint idõleges, így a különleges bánásmód Gump életére jellemzõ, hogy a huszadik
is csak átmeneti, idõvel a beteg vissza tud, illetve század szinte minden eseményén jelen volt,
vissza is kell, hogy térjen a társadalomba. Ezzel azokat azonban mégis kívülállóként élte meg.
szemben a fogyatékossággal élõ emberek állapota Volt ünnepelt focisztár, Vietnámból hõsként
nem ideiglenes, alapvetõen tartós, vagy végleges. haztért katona, gazdag üzletember, adakozó pol-
Helyzetük stabilizálódása után is jellemzõ marad gár, pingpongbajnok, futó, személyesen találko-
a betegszerepnek megfelelõ passzív élet- és visel- zott magával az Amerikai Egyesült Államok
kedésmód, mi több, a fogyatékosszerep a társa- elnökével is, mindez azonban számára semmi-
dalmi megítélés eredményeképpen sokkal súlyo- lyen sikert sem jelentett. Ott volt, végigcsinálta
sabb állapotot és alacsonyabb státust jelent, mint ezeket az eseményeket, de valójában nem
a betegszerep, így a hozzá kapcsolódó szerepel- ezekrõl szólt az élete. Egyetlen dolog volt, ami
várások is mások, s gyakori velejárója a kirekesz- igazán érdekelte és cselekedeteit mozgatta: el-
tettség, az emberi jogi státusz végleges elvesztése, nyerni Jenny szerelmét.
a másodrendû állampolgárság pozíciója. A film hat Oscar-díjat nyert, egyszerû, minden-
Hernádi Ilona napi zsenialitása pedig abban rejlik, hogy rámutat:
a sikeres élethez ritkán, esetenként talán valóban
Forrest Gump csak annyi kell, hogy az ember szíve a helyén
A film Winston Groon 1985-ben publikált könyve legyen.
alapján készült 1994-ben. A könyv alcíme nagyon
kifejezõ, a teljes filmre vonatkoztatható: „avagy függetlenedési folyamat
egy együgyû fickó feljegyzései”. A fõhõs enyhe „fading process”: a kliens, a fogyatékossággal élõ
fokban értelmileg sérült: gondolkodása szokat- munkavállaló fokozatosan egyre önállóbbá válik,
lanul egyszerû, egyedül édesanyja tudja neki a ezáltal „elhalványodik” a támogatás iránti szük-
világ mûködését elmagyarázni. A film e férfi éle- séglet, a közvetlen és személyes támogatás las-
tébõl ragad ki három évtizedet, és mutatja be azt a san visszavonul. Optimális esetben legvégül már
tragédia, a dráma és a komédia eszközeivel. nincs is szüksége a támogatott foglalkoztatási for-
Forrest Gumppal (Tom Hanks) a georgiai mára.
Savannah városka buszmegállójában találkozik a Gombás Judit

54
G

Galénosz, Claudius Gallaudet, Thomas Hopkins


(Pergamon, Kis-Ázsia, 129 – Róma, 199) görög (Philadelphia, USA, 1787. december 10. – Hart-
orvos és filozófus. Pergamonban a gladiátoroknál ford, USA, 1851. szeptember 10.) Az egyesült
vállalt állást 158-ban. 17 éves korától kezdve államokbeli „siketnémák” számára létesített elsõ
tanult orvostudományt. A boncolás kedvéért ment oktatási intézmény megalapítója. Tanulmányait
át Alexandriába. 168-tól császári szolgálatban 1805-ben fejezte be a Yale College-ban, majd
állt. Lucius Verus és Marcus Aurelius uralkodásá- teológiát hallgatott Andoverban. Érdeklõdése
tól kezdve a Severusokig õ kezelte a császárokat. hamarosan a „siketnémák” oktatása felé fordult,
Gondolatai már a III. század közepén széles kör- ezért Európába látogatott. Elõbb Angliában, majd
ben elterjedtek. Rómában részben gyógykezelé- Franciaországban tanult, ahol Sicard abbétól
sei, részben anatómiai elõadásai révén vált elsajátította a jelbeszédet. 1816-ban tért vissza az
ismertté, és mûvei nagy hatással voltak a késõbbi Egyesült Államokba, s Hartfordban megalapította
évszázadokban a pogány, a mohamedán és a a Siketnémák Amerikai Menhelyét, amelyet az
keresztény orvosokra. Galénosz a régi orvosok ország kongresszusa földterület adományozásával
legnagyobb szisztematikusa volt, iparkodott a támogatott. Több mint 50 évig elsõsorban ebben
belgyógyászatban az anatómiai és a fiziológiai az intézményben képezték ki a siketnémák okta-
összefüggést megállapítani. Neki köszönhetõ, tóit. Miután 1830-ban visszavonult, 1832-ben az
hogy az anatómia végérvényesen az orvostudo- Egyesült Államok elsõ oktatásfilozófia professzo-
mány alapjává vált. Boncolásai során fontos ana- rává nevezték ki a New Yorki Egyetemen. Számos
tómiai megfigyelésre volt alkalma a csontokról és tankönyvet írt ép és siket gyermekek számára.
az izmokról, leírta a szívbillentyûket, meghatá- Róla nevezték el a hallásfogyatékossággal élõ
rozott 7 pár agyideget is. Élettani kísérletei során személyek USA-beli felsõoktatási intézményét, a
be-bizonyította, hogy az agy irányítja a hang- Gallaudet Universityt.
képzést, a beszédet. Vizsgálta az izmok beidegzé- (Britannica Hungarica, VII. kötet, Milanostampa,
sét. A szervezetet egységként értelmezte, a beteg- Olaszország)
ségek gyógyításakor is az egész embert kezelte.
Munkáiban Hippokratészre és Arisztotelészre Geistige Behinderung
támaszkodó eklektikus nézeteket fejtett ki. A leg- 1961-tõl német gyógypedagógiai szakfolyóirat,
jobban kidolgozott rész az idegrendszerre vonat- amely az intellektuális fogyatékossággal élõ em-
kozik. Peri khreiasz morión (A részek használatá- berek integrációs lehetõségeivel, gyógypedagó-
ról) címû munkájában az emberi testrészek funk- giai és pszichoterápiás fejlesztésük módjával,
cionális anatómiáját elemezte, külön hang- aktuális iskolapolitikai kérdésekkel, családjaik
súlyozva a kéz hasznosságát. A vérkeringésrõl problémáival foglalkozik. A gyakorlatban kipró-
szóló leírása a XVII. századig alapvetõnek bálható módszertani segédanyagokat is közread.
minõsült. Munkáit a 9. században arab tudósok Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke
gyûjtötték össze, a XI. században fordították latin- alapján
ra. A XV.–XVI. században a humanista orvosok
fiziológiai kísérleteit újra elvégezték. Fõ mûvei: Gesellschaft Erwachsenenbildung und
Mikrotechnum, Fiziológia, Anatómia, Gyógy- Behinderung (Felnõttképzés és Akadályozottság
szertani iratok, Egészségtan. 300 orvosi és Társaság)
115 filozófiai tárgyú írásának egynegyede maradt az értelmileg akadályozottak közül a felnõtt
fent. emberek képzését segítõ németországi egyesület.

55
1989-ben alakult Hamburgban. Célja az érintet- képez a képletes és a tényleges szociális iden-
tek élethosszig tartó mûvelõdésének elõsegítése, titás között – nevezte stigmának (különösen
hogy képzésük illeszkedhessen az általános fel- akkor, ha diszkreditáló hatása kiterjedt, jegyzi
nõttképzésbe, és hogy a képzés során az akadá- meg). Vagyis felfogásában a stigma nem
lyozott és a nem akadályozott tagok egymás társai jellemvonások, hanem viszonyok szintjén
lehessenek. Székhelye: Berlin. értelmezendõ. A stigmának alapvetõen a
Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke következõ formáit különbözteti meg: a testi
alapján fogyatékosságokat, fizikai „torzulásokat”; a
jellembelieket; ill. a faji, a nemzeti, a vallási
Goffman „szerepe” hovatartozást. (A stigma említett alesetei azon-
Erving Goffmannak, a szimbolikus interakcionista ban ugyanazon szociológiai jellemvonásokkal
iskola meghatározó alakjának munkásságában a rendelkeznek.)
„hétköznapi élet dramaturgiája foglalta el a köz- – Megállapítja, hogy a mindennapi érintkezés
ponti helyet” (László 1981, 745). A szimbolikus során azokat, akik az elvárásoktól nem térnek
interakcionizmus – az irányzat kialakulása a el (jellemzõen persze saját magunkat is bele-
Chicagói Egyetem berkeiben megy végbe – a értve) „normálisnak”, a stigmát viselõ embe-
strukturalista funkcionalizmus mellett évtizede- reket pedig alacsonyabb rendûnek tekintjük. A
ken át az egyesült államokbeli szociológia meg- mindennapi tudatban stigmaelméletet gyár-
határozó irányzata volt. Az elméleti alapokat tunk tehát, s ami ezt az attitûdöt alátámasztja,
William I. Thomas és George Herbert Mead mun- arra sajátos stigmamegjelölõ szavakat hasz-
kássága jelentette, ezeket Georg Simmel mellett nálunk (pl. kripli, nyomorék stb.).
Herbert Blumer és éppen Erving Goffman teljesí- – A stigmatizált személy többféleképpen reagál-
tette ki. hat helyzetére – mondja Goffman. Van, aki
Idézett mûve elején Goffman röviden kísérletet megkísérli mindenáron orvosolni azt, amit
tesz annak bemutatására, hogy a stigma fogalma fogyatékossága tárgyi alapjának vél. Van, aki
és alkalmazása miként változott a történelem állapotát oly módon próbálja alakítani, hogy
folyamán. Ezt követõen – igazi tudományos képességeit fejleszti, és van, aki egyenesen
fegyelmezettséggel – az értelmezéshez szükséges szakít a valósággal úgy, hogy az állapotára
olyan alapfogalmakat és folyamatokat vezet és vonatkozóan a konvencióktól eltérõ értelme-
mutat be, amelyek áttekintése és lefektetése elen- zéseket vezet be. Goffman felhívja a figyelmet
gedhetetlen a stigma és az ebbõl következõ szo- arra a jelenségre is, hogy a stigmatizált sze-
ciálisan kirekesztett élethelyzet kialakulási és mély gyakran másodlagos hasznot húz stig-
reprodukálódási mechanizmusainak megérté- májából: erre a „horogra” minden sikertelen-
séhez. ségét, szociális életének hiányait „ráakasztja”,
– A személyek kategorizálására szolgáló eljárás – azokat is, amelyek nem stigmájából követ-
mechanizmusát a következõképpen írja le: ha keznek –, s ezzel egyfajta érzelmi védettséget
ismeretlen tûnik fel, anticipáljuk kategóriáját konstruál. Valaki úgy is megélheti megpróbál-
és sajátosságait, azaz szociális státuszát. A ren- tatásait, hogy „csapás formájában érkezõ
delkezésre álló anticipációkra hagyatkozva áldásként” fogja fel õket. Végsõ esetben a stig-
azután az egyénnel szembeni normatív elvárá- mával élõ ember eljuthat odáig, hogy újra-
sokat, követelményeket fogalmazunk meg. értékelheti az ún. „normális emberek” korláto-
Ezeket a követelményeket képletes szociális zottságait.
identitásnak nevezi, azokat a sajátosságokat – Goffman leírása szerint az elõbbiekben bemu-
pedig, amelyekrõl bebizonyosodott, hogy az tatott folyamatok és helyzetek kizárhatják az
adott személynél fennállnak, a tényleges egyént a társadalomból – sõt önmagától is
szociális identitás fogalmával illeti. eltávolíthatják –, azonban fel is ismerheti,
– Lehetséges, hogy az egyénnek olyan tulajdon- hogy vannak más, együttérzõ emberek is. Az
sága is van, amely eltér a többi, saját kate- együttérzõk elsõ csoportját az ugyanazzal a
góriájába tartozó személyétõl: ha ez a tulaj- stigmával rendelkezõk alkotják: a sorstársak. A
donság kevéssé kívánatos, akkor a személy a másik csoport a bölcseké: mellettük a stigmá-
kategorizáló szemében leírt személlyé fokozó- val jelölt egyénnek nem kell szégyenkeznie,
dik le. Az ilyen sajátosságot – amely hézagot mivel jól tudja, hogy normális társnak fogják õt

56
tekinteni. Bölcs lehet olyasvalaki, aki a stigmá- Goffman elmélete számos tekintetben átvezet,
val megjelöltek szükségleteit kielégíteni hiva- vagy sokkal inkább: elvezet a fogyatékosság társa-
tott intézményekben dolgozik, illetve aki bizo- dalmi modelljét is meghaladni törekvõ kortárs
nyos közeli szociális struktúrák által viszonyul gondolati és kutatási irányokhoz.
a stigmatizált egyénhez (pl. házastárs, gyermek Nagy Zita Éva
stb.).
– A stigmával kapcsolatos szocializáció szaka- Gördülõ Brigád (Guruló Bénák = Rolling
szaival is foglalkozik Goffman, bemutatja Quads)
azokat a tipikus utakat, pályafutásokat, ame- megalapítása Ed Roberts nevéhez fûzõdik, aki
lyeket tapasztalatai szerint a stigmával élõ tizennégy éves korában gyermekparalízist kapott.
emberek e folyamat során bejárhatnak. A stig- Három másik, kerekesszéket használó, egyete-
mával kapcsolatos szocializációt két szakaszra mista társával nevezték így magukat. Az 1960-as
bontja: az egyik szakasz az, „amelynek során a évektõl küzdött a fogyatékossággal élõ emberek
stigmatizált személy megismeri és magáévá passzív életre kárhoztatása ellen. Az önrendel-
teszi a normálisok álláspontját. (…) A folyamat kezõ, önálló élet eszméje szerint a fogyatékosság-
másik szakasza során az illetõ megtanulja, gal élõ ember is – ismerve saját korlátait – el tudja
hogy meg van bélyegezve egy adott stigmával, dönteni, mit szeretne tanulni, mivel szeretne
valamint – immár részleteiben – azokat a foglalkozni, kivel szeretne élni: az életüket érintõ
következményeket, amelyeket a megbélyeg- kérdésekben maguk hozhatják meg döntéseiket,
zettség magával hoz” (Goffman 1981, 226). még akkor is, ha a megvalósításban gyakran segít-
Ezek a tapasztalatok, szakaszok szolgálnak ségre szorulnak.
alapul a késõbbi morális fejlõdéshez.
Megállapítja, hogy tekintet nélkül arra, hogy a Guggenbühl, Jacob
személy életútja melyik típusba tartozik, minden- 1842-ben egy fiatal orvost felkavart „egy buta
képpen különös fontosságot nyer életének az az kinézetû törpe kripli látványa”, aki a Miatyánkot
idõszaka, amikor rájön, hogy megbélyegzett: mormolta egy út menti kereszt mellett. Guggen-
jellemzõen új viszonya alakul ki a többi megbé- bühl hitt abban, hogy tanítványait megfelelõ
lyegzettel. Leírja, hogy a sorstársak által alkotott tanítási folyamattal és képzésekkel meg tudná
informális és formális közösségekhez fûzõdõ gyógyítani. Svájcban, Abendberg hegyén (1200
kezdeti viszony a jövõre nézve sorsdöntõ jelen- méter fölötti magasságban) iskolát nyitott, amely
tõségû. Ekkor alakul ugyanis ki a stigmatizáltak szintén az Abendberg nevet kapta. Úgy tartották a
két nagy csoportja: azoké, „akiknek eltérõsége korban, hogy az alacsonyabb földrajzi fekvés
csupán igen csekély mértékben vezet a „mi érzés” valamilyen módon elõsegíti az úgynevezett
létrejöttéhez, és azoké, akik – kisebbségi csopor- kreténség kialakulását. Az iskola egy darabig
tok tagjaként – jól szervezett, messze nyúló hatalmas siker volt, mivel azonban Guggenbühl
hagyományokkal rendelkezõ közösségek részt gyakran utazott külföldre, hosszabb idõszakokra,
vevõ körében találják magukat (Goffman 1981, ezért az iskola egyre zsúfoltabbá vált, és lakói
236). egyre inkább elhanyagoltak lettek. Bántalma-
Goffman mindemellett kiemeli, hogy a jelzett zásokra is voltak példák. Az iskolát késõbb be-
folyamat fordulópontjaiként nem csupán szemé- zárták, tanítási sikerei azonban sokakat megihlet-
lyes élmények és kapcsolatok, hanem irodalmi tek még ebben a korban. Reformereket is,
mûvek is segítségünkre lehetnek. tanárokat is.

57
Gy

gyógypedagógia és a terápiás hatásoknak a vizsgálata a korai fej-


gyógypedagógia, különpedagógia, speciálpeda- lesztéstõl az öregkorig; a prevenció különbözõ
gógia, speciális pedagógia: pedagógiai dominan- formáinak és szintjeinek kidolgozása, ill. alkalma-
ciájú önálló, komplex tudomány, amelynek zása (gazdasági, szociális, egészségügyi, oktatási
területei, ágai közül elsõként a fogyatékos szemé- stb. területen); a káros ökológiai, környezeti hatá-
lyek nevelésének gyakorlata, majd elmélete sok és a gyermeki fejlõdés összefüggésének feltá-
indult fejlõdésnek. Ennek intézményes kezdetei a rása; a modern technológiák, elektronikai eszkö-
felvilágosodás idejére nyúlnak. J. H. Pestalozzi a zök alkalmazásának bõvítése a fogyatékos szemé-
XVIII–XIX. században Európa-szerte alapított lyek élethelyzetének megsegítésére; elõítéletek
otthonokat siketnéma, vak, intellektuális fogya- csökkentése, a nevelési és társadalmi integráció
tékossággal élõ gyermekeknek; ezzel kezdetét gazdasági, kulturális, képzési stb. feltételeinek
vette külön nevelésük. 1861-tõl használatos a széleskörû megismertetése; új. komplex segítõ
gyógypedagógia (Heilpädagogik) név (J. D. technikák. Eddig kevéssé kimunkált, ill. újabb
Georgens és H. M. Deinhardt). H. Hanselmann, a területei: pl. a szenvedélybetegségek, a személy-
Grundlagen und Grundsätze der Heilpädagogik közi kapcsolatok sérüléseinek terápiás segítése,
(A gyógypedagógia alapjai és elvei) címû mûvé- tudásszintetizáló és elméletképzõ munkák.
ben 1925-ben egyértelmûen elkülönítette a Mesterházi Zsuzsa
gyógypedagógiát a medicinától és kiemelte peda-
gógiai jellegét. A hazai gyógypedagógia tudomá- gyógypedagógiai pszichológia
nyos megalapozói a XX. sz. elején (Ranschburg a különféle fogyatékossággal, akadályozottsággal
Pál, Vértes O. József, Éltes Mátyás, Szondi Lipót, élõ emberek személyiségének megismerésével, a
Tóth Zoltán) a multidiszciplinaritás jegyében nehezített szocializációs út és az eltérõ kognitív
végezték elméletalkotó, empirikus kutatói munká- fejlõdés feltárásával, nevelésük, társadalmi beil-
jukat. Ezzel egy idõben gyógypedagógiai intéz- leszkedésük feltételeinek pszichológiai segítésév-
mények létesültek (az 1921. évi iskoláztatási tv. a el foglalkozik. Kialakulása szoros kapcsolatban
fogyatékos gyermekekre is kiterjesztette a tan- áll a gyógypedagógiával, amelynek segédtudo-
kötelezettséget). Megkezdõdött a fogyatékosságok mánya. Magán viseli mindkettõ gondolatrendsze-
definiálása, gyógypedagógusok képzése (Bárczi rébõl az adott korra jellemzõ jegyeket, azokat a
Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképzõ Fõiskola), lényeges koncepcionális változásokat, amelyek
ill. a speciális módszerek, vizsgáló eljárások befolyásolták belsõ tagozódását, munkaterületét
kidolgozása. A II. világháború idején megszakad- és módszereit. A gyógypedagógia körébe tartozó
tak a korábbi nemzetközi szakmai kapcsolatok. személyek és tevékenységformák pszichológiája.
Az 1950-es években átható befolyást kezdett gya- Hazai kialakulása a XX. sz. elején Ranschburg Pál
korolni az orosz-szovjet defektológia és az annak nevéhez kötõdik, majd Vértes O. József, Szondi
biológiai alapját képezõ pavlovi nervizmus. Lipót, Éltes Mátyás, Schnell János érzékszervi és
Ugyanekkor az egyik látványos eredmény az intellektuális fogyatékossággal élõ gyermekek
intézményhálózat kiépítése volt. Bárczi Gusztáv, összehasonlító emlékezet- és intelligenciavizs-
Illyés Gyuláné Kozmutza Flóra és munkatársaik a gálatai a hazai pszichometria és klinikai pszicho-
60-as, a 70-es években átfogó vitákat folytattak. A lógia kifejlõdéséhez is hozzájárultak. A század
gyógypedagógia elméletének és gyakorlatának második felétõl Illyés Gyuláné Kozmutza Flóra
aktuális témái napjainkban: a fogyatékosságok képviselte az egységes koncepciójú, a fogyatékos
individuális kialakulási, változási folyamatainak ember életének bölcsõtõl a sírig terjedõ idõszakát

58
átfogó gyógypedagógia pszichológiát, amelynek biológiai sérüléssel, hanem – a nem fogyatékos-
mûhelye a Gyógypedagógiai Tanárképzõ Fõiskola sággal élõ emberekkel megegyezõen – az egyéni
Gyógypedegógiai Pszichológiai Intézete lett. biográfiával magyarázták. Az érdeklõdés a meg-
Társszerzõkkel írt – a maga idejében jelentõs – maradt pozitív tulajdonságokra, a kompenzáló
mûve, a Gyógypedagógiai pszichológia, a 60-as mechanizmusokra, a fogyatékosság okozta hátrá-
évek végének szemléletét tükrözi. nyokkal való megbirkózás személyiségtényezõi-
Belsõ rendszere az egyes fogyatékossági ágak re, a környezettel kialakuló interakciókra terelõ-
szerint tagolódhat: hallásérültek, látássérültek, dött; a tehetséges fogyatékos emberekrõl sem
mozgáskorlátozottak, intellektuális fogyatékos- megfeledkezve. A gyógypedagógiai pszichodiag-
sággal élõ emberek, beszédben akadályozottak, nosztikát már nem elsõsorban a szelekció szolgá-
az érzelmi élet és a társadalmi beilleszkedés lata, hanem a fejlesztést, a terápiát szolgáló
zavarát mutató, szociálisan inadaptáltak pszicho- tényezõk feltárása foglalkoztatja. A kiszolgálta-
lógiájára. Azonban nem egyszerûen a különbözõ tottság, a függõség csökkentése, az önsegítést, az
fogyatékossági ágak szakpszichológiáinak egy- önálló életvitelt lehetõvé tevõ pszichológiai mód-
más mellé rendelése, hanem integratív diszciplí- szerek kerültek a megváltozott emberképpel dol-
na, amely az érintett, eltérõ fogyatékosságú em- gozó gyógypedagógiai pszichológia vizsgálódási
berek élethelyzetének közös vonásait is kutatja: a körébe.
másság megélését; az akadályozott élethelyzet, a Lányiné Engelmayer Ágnes – a Gyógypedagógiai lexikon
kiszolgáltatottság és függõség, a társadalmi elõ- szócikke alapján
ítéletek hatását. Tagozódhat a fogyatékossággal
élõ ember életének fõ konfliktustényezõi szerint gyógypedagógiai (speciális) nevelést igénylõ
is, a pszichológia rendszeréhez alkalmazkodva. emberek
Így van fejlõdés- és neveléslélektani, szociál- meghatározásuk országonként, ill. nagyobb föld-
pszichológiai, pszichodiagnosztikai és pszicho- rajzi és kulturális régiók szerint, valamint koron-
terápiai, munka- és pályalélektani, személyiség- ként is változott. Az intézményes gyógypedagó-
lélektani, gerontopszichológiai részdiszciplínája. giai nevelés kialakulásának kezdetén az iskoláz-
Kialakulásának kezdetén a fogyatékossággal élõ tatás szempontjai határozták meg a gyógypedagó-
emberek lelki jelenségeinek vizsgálatánál abból a giai nevelést igénylõ emberek körét, s elsõsorban
feltételezésbõl indult ki, hogy a fogyatékosság a tanköteles fogyatékos gyermekeket értették raj-
negatívan befolyásolja a személyiséget; hogy van tuk. A XX. század második felétõl életkori szem-
a vakokra, a siketekre, az intellektuális fogya- pontból kitágul a kör, miután a gyógypedagógiai
tékossággal élõ emberekre, a mozgáskorlátozot- nevelés iskolától független formái, pl. a korai fej-
takra specifikusan jellemzõ személyiségkép. Ez a lesztés és a fiatalok, a felnõttek életét segítõ peda-
fogyatékosságcentrikus, defektspecifikus szem- gógiai kísérés gyakorlata is kialakulnak. A tan-
lélet annak a gyógypedagógiai pszichológiának a köteles kort megelõzõ és követõ életkorban a
szolgálatára alakult ki, amely századunk elsõ felé- gyógypedagógiai nevelési igényeket részben az
ben a fogyatékos emberek ellátásáról a nem fogy- egészségügyi és a szociális ellátás különbözõ
atékossággal élõ emberektõl elkülönített intézmé- színterein elégítik ki. Az iskoláztatás szempont-
nyekben gondoskodott. A fogyatékosságok felis- jából gyógypedagógiai nevelést igénylõ emberek
meréséhez, a súlyosság megállapításához, a nem köre összefüggésben van azzal, hogy tud-e az
fogyatékossággal élõ emberek közül történõ iskola alkalmazkodni e gyermekek eltérõ képes-
kiválogatáshoz igényelt a pszichológiai segítsé- ségeihez, teljesítményeihez, viselkedéséhez, ki
gét, elsõsorban a tanköteles gyermekek vonatko- tudja-e elégíteni speciális nevelési szükségletei-
zásában. A XX. sz. második felében jelentõs ket, vagy elkülönített (szegregált) iskolarendszer-
szemléleti változások hatottak mind a gyógy- be irányítja-e õket. Az egyes országok különféle-
pedagógiára, mind a pszichológiára. A gyógy- képpen alakították ki gyógypedagógiaiiskola-
pedagógiai (speciális) nevelést igénylõ személyek hálózatukat, s általában aszerint határozták meg a
megítélésében antropológiai és polgárjogi szem- speciális nevelés szükségességét, hogy milyen
pontok elõtérbe kerülésével nem a másság, iskoláik voltak. Ez a rendszerorientált katego-
hanem a közös emberi vonások és szükségletek rizálás, amely során nem a gyermekek szükség-
felé fordult az érdeklõdés. A fogyatékosság okoz- leteihez keresik a peagógiai megoldást, hanem a
ta típusos személyiségalakulást nem annyira a meglévõ iskolarendszerbe sorolják ill. Abból

59
rekesztik ki a gyermekeket. Ez a rendszer gyógy- értelmû, elsõsorban a hátrányos társadalmi
pedagógiailag képezhetõ és képezhetetlen réteghelyzetre vonatkozik.) Külföldön a ’60-as, a
kategóriákat különített el. A gyógypedagógiai ’70-es, hazánkban a ’90-es évektõl kezdve jelen-
nevelés kialakulásának kezdetén, a XIX. sz. során tõs fordulat következett be a speciális nevelést
a gyógypedagógia nevelést igénylõ embereket az igénylõ emberek meghatározásában, s ezt a tan-
orvosi, klinikai modellt követve fogyatékosságok, ügyi dokumentumok nem mindig tudják ponto-
betegségformák és ezek súlyossági kategóriái san követni. A hangsúly a sérülések, a fogyatékos-
szerint osztályozták. Feltételezték, hogy éles a ságok diagnosztizálása helyett az illetõ speciális
határ az ép és nem ép, a normális és az abnormá- nevelési, oktatási, fejlesztési, rehabilitációs szük-
lis állapot között. Az általános iskola csak az ép, ségleteire helyezõdött át. E szemlélet kialakulását
az átlagos gyermekek oktatására vállalkozott. A sokféle hatás készítette elõ: a normalizációs elv, a
gyógypedagógiai nevelést legitimáló érvek között jogi esélyegyenlõségre irányuló törekvések; a
az általános iskola tehermentesítése szerepelt. fogyatékos gyermekek jogainak elismerése; a
Kezdetben a fogyatékosságok súlyosabb formáit fogyatékos gyermekek szüleinek érdekérvényesítõ
mutató gyermekek (siket, vak, intellektuális fogy- törekvései, mozgalmai; az integrált iskoláztatás
atékossággal élõ, testi és mozgásfogyatékossággal tapasztalataiból kibontakozó inkluzív iskola tér-
élõ emberek) számára létesültek speciális hódítása. Így alakult ki a ’80-as években a fogya-
intézmények, majd a XX. század során kiépültek tékos gyermek kifejezés helyett a speciális neve-
az enyhébb fogyatékossággal élõ (nagyothalló, lési szükségletû gyermek fogalma (children with
gyengénlátó; tanulási, beilleszkedési zavart mu- special educational needs). A változó kifejezések
tató; beszédhibás, olvasás- és helyesírásgyenge, mögött megváltozott gondolkodás húzódik meg.
szociálisan, érzelmileg rosszul beilleszkedõ, A külföldi nyelvhasználatban a jelzõs kifejezése-
inadaptált stb.) emberek iskolái, speciális osz- ket (handicapped children, behinderte Kinder)
tályai. A népesség meghatározását, egységes ter- felváltó meghatározásokban elõre került a „sze-
minológia használatát nehezítette az egyes orszá- mély, ember, gyermek”, akinek valamilyen sérü-
gok eltérõ hagyománya. A ’60-as évektõl nagy lése, fogyatékossága, akadályozottsága van (a
nemzetközi szervezetek (pl. a WHO, az person with a disability, Menschen mit
UNESCO) kezdeményezték a fogalmak egységes Behinderungen). A külföldi kifejezések egyszerû-
meghatározását. A WHO rehabilitációs célú meg- ségét a magyar nyelv nem tudja a -val, -vel raggal
határozása a következõ: „A sérülés, a károsodás kifejezni, ezért nehézkes a körülírás: fogya-
(impairment) az emberi test mentális és fizikai tékossággal élõ emberek. Ha nyelvi okok miatt
felépítésének vagy funkciójának zavara; a pszi- meg is marad terminológiákban a jelzõs szer-
chikai, a fiziológiai funkciók vagy az anatómiai kezet, fontos, hogy a mögötte lévõ filozófiai tar-
szerkezet végleges vagy ideiglenes elvesztése. talmat felismerjük: a fogyatékossággal élõ embe-
Mindez felléphet szövetben, szervben, végtag- rek legelsõsorban emberek, személyek, csak
ban, funkcionális rendszerben, ill. a test bármely másodlagos tulajdonságuk az, hogy sérültek, mint
mechanizmusában. A sérülés, a károsodás a szer- ahogy minden ember legfõbb attribútuma ember
vezet biológiai szféráját érinti. A fogyatékosság, a mivolta, csak ezután jellemzi õt neme, nemzeti-
zavar (disability) a funkcionális képességeknek sége, kora, vallása vagy fogyatékossága. A fogya-
vagy aktivitásoknak a károsodásból származó tékosságnak sokféle következménye lehet az
csökkentése vagy elvesztése; a hagyományosan egyén szocializációjára: módosulhat a kognitív, a
elvárható emberi magatartás, ill. funkciók hiá- kommunikációs és a nyelvi képességek fejlõdése;
nyossága, ami az egyén pszichológiai mûködését akadályozottá válhatnak az interperszonális kap-
érinti. Az akadályozottság, korlátozottság (handi- csolatok. Megfelelõ prevenció és pozitív társa-
cap) a sérülésbõl vagy a fogyatékosságból szár- dalmi hozzáállás csökkentheti a következményes
mazó hátrány, amely korlátozza vagy megakadá- személyiségváltozásokat. A szakkifejezések mind-
lyozza az egyén kortól, nemtõl, társadalmi egyike egyûjtõfogalom, amelyen belül sokféle
tényezõktõl függõ szerepeinek betöltését, és így alcsoport meghatározása lehetséges. Fontos, hogy
az egyén szociális szférájára vonatkozik.” (E foga- a fogalmak ne legyenek stigmatizálóak, ne a dis-
lom magyarra fordításakor a rokkantság, ill. a zkriminációt, hanem az állapothoz igazodó
hátrányos helyzet kifejezést is használják) ez nevelési, egészségügyi, szociálpolitikai többlet-
utóbbi azonban a magyar nyelvhasználatban más szolgáltatások igénybevételét segítsék elõ. Az

60
orvosi modellt követõ kategorizálások elsõsorban képzési kötelezettségre. Tevékenységük területe
a fogyatékosságok, a betegségformák kóroka, szerint lehetnek országos, fõvárosi és megyei
tüneti képe, keletkezési ideje, súlyossági szintje, feladatokat ellátó, tanulási képességet vizsgáló
prognózisa és az esetleges társuló fogyatékossá- vagy felülvizsgáló szakértõi bizottságok. Az
gok, vagyis halmozott fogyatékosságok szerint országos szakértõi bizottságok végzik a látás-, a
csoportosítanak. Így alakultak ki – nyilvántartási, hallás-, a beszéd- és a mozgásfogyatékossággal
statisztikai célokat és a nemzetközi összehason- élõ emberek alapfeladat szerinti vizsgálatait. A
lítást szolgálóan – a betegségek diagnosztikus gyógypedagógiai szakértõi bizottságokat gyógy-
osztályozási rendszerei és a típustanok, amelyek pededagógus vezeti. A vizsgálatokat gyógypeda-
a gyógypedagógiára is erõsen hatottak. A jellegze- gógusok, pszichológusok és szakorvosok végzik.
tesen gyermekkorban kezdõdõ pszichés zava- Felülvizsgálat esetén a bizottság óvodai és
rokra ma legáltalánosabban használt gyûjtõfoga- általános iskolai pedagógusokkal bõvül.
lom a „fejlõdési zavar” (developmental disabili- Mezeiné Isépy Mária – a Gyógypedagógiai lexikon
ty). A gyógypedagógiai nevelés nemcsak szegre- szócikke alapján
gált iskolákban vált hozzáférhetõvé, hanem a
többségi általános iskolákban is, kiegészítõ speci- gyógypedagógiai szakszolgáltatás
ális segítség, gyógypedagógiai szakszolgáltatás új névvel megjelenõ szakmai tevékenység az
formájában. A többi gyermektõl való elkülönítést 1993. évi LXXIX. közokt.-i tv.-ben, amelynek
ma már nem ítélik elõnyösnek, sõt inkább a szeg- intézményeit a tv. az iskolák mellett besorolja a
regáció hátrányai nyertek bizonyítást, a „képez- közokt. rendszerébe. A gyógypedagógiai szak-
hetetlen” fogalom kiiktatódott az oktatási törvé- szolgáltatás intézményei a következõk:
nyekbõl. A speciális nevelési szükségletû gyer- a) gyógypedagógiai tanácsadó, szûrõ, koraifej-
mekek fogalmát tágan értelmezve az UNESCO- lesztõ és gondozó központ;
statisztikák a tanköteles gyermekek 10–15%-át b) tanulási képességet vizsgáló szakértõi és reha-
sorolják ide, míg az általános iskolákban külön bilitációs bizottság (gyógypedagógiai szakértõi
szakértõi véleménnyel megítélt kiegészítõ speciá- bizottságok);
lis fejlesztést kapó gyermekek számát pl. az ang- c) az érzékszervi és a testi fogyatékossággal élõ
liai oktatási rendszer 3%-ra teszi. A gyógy- emberek esetében országos szakértõi és reha-
pedagógiaiiskola-rendszerbe utalt gyermekek bilitációs tevékenységet végzõ bizottság;
száma 1–2%-tól 6–8%-ig is terjedt az egyes d) nevelési tanácsadó;
országokban. Hazánkban a ’70-es évek közepétõl e) beszédjavító óvoda és iskola;
kezdve a tanköteles populáció kb. 2,5%-át érin- f) továbbtanulási, pályaválasztási tanácsadó;
tette. Mai hazai viszonyaink között a speciális g) konduktív ped.-i intézmény.
nevelést igénylõ elnevezésre használt fogalmak A ped.-i szakszolgálat célja a tv. megfogalma-
átalakulóban vannak. Az 1993. évi közoktatási tv. zása szerint: „segíti a szülõ és a ped. nevelõmun-
még a testi, az érzékszervi, az értelmi és a beszéd- káját és a nevelési-oktatási intézmény feladatai-
fogyatékos fogalmakat használja azon tanulók nak ellátását”. A pedagógiai szakszolgálatok
esetében, akiknek sajátos szükségleteik vannak és intézményeit és a rajtuk kívül, más szervezeti
a „más fogyatékos” kifejezést pedig azoknál, akik keretben ellátott szakszolgálatok rendszerét (pl.
a többségi iskolákban kapnak gyógypedagógiai korai fejlesztés, nevelési tanácsadó, logopédiai
nevelési segítséget. intézményrendszer, könnyített testnevelés) a köz-
Lányiné Engelmayer Ágnes – a Gyógypedagógiai lexikon oktatási tv. az oktatás rendszerébe integrálja.
szócikke alapján Ezzel azt a fontos, modern közoktatás-politikai
gondolatot valósítja meg, hogy az iskola minden
gyógypedagógiai szakértõi bizottságok gyermek számára hozzáférhetõvé és sikeresen
a testi, a mozgás-, az érzékszervi (látás- és hallás-), elvégezhetõvé váljon. Ezzel elismeri és figyelem-
az intellektuális (a tanulásban és értelmileg aka- be veszi a gyermekek közötti egyéni eltéréseket a
dályozott), a beszéd- és a más fogyatékossággal képességekben és a teljesítményekben, a szociá-
élõ kisgyermekek szûrésére, vizsgálatára, vélemé- lis, a kulturális tapasztalatokban, a nyelvi szocia-
nyezésére létesültek. Feladatuk szakértõi véle- lizációban. A ped. szakszolgálatok egyaránt szol-
ményben javaslatot tenni a gyermekek korai fej- gálják a tehetséges és az eltérõ érdeklõdésû gyer-
lesztésére, óvodai nevelésére, beiskolázására, a mekek nevelési igényeihez való alkotó alkalmaz-

61
kodást, valamint a sérült, fogyatékos és akadályo- nyul, törekedve a megterhelõ helyzetbõl adódó
zott, részképesség- és tanulási, beilleszkedési érzelmi terhek csökkentésére, az önsegítõ képes-
zavart mutató gyermekek speciális nevelési szük- ség növelésére, a szociális és a jogi problémák
ségleteinek kielégítését. Ez utóbbi célt szolgálják megoldására, elõsegítve a gyermek kortárs közös-
a gyógypedagógiai szakszolgáltatások (az elõbbi ségbe történõ integrációját. A gyermekrehabilitá-
felsorolásban l. az a), b), c), e), g) pontokat). Nagy ciós vagy fejlõdéspediátriai centrumok kialakítá-
jelentõségû vívmánya a közoktatási törvénynek, sát egyes országok gyakorlata és nemzetközi
hogy a fogyatékos gyermekeknek attól az idõ- ajánlások kb. 1 millió lakosonként javasolják. A
ponttól – esetleg csecsemõkortól – kezdve van gyermekkel történõ gyógypedagógiai fejlesztõ
joguk a közoktatás szolgáltatásainak igénybe- foglalkozásokat (pl. játékterápia; érzékszervi,
vételére, amikortól fogyatékosságukat diagnosz- mozgásos, kommunikációs programok; beszéd-
tizálták, ill. a szolgáltatásra való igényjogosult- indítás; hallásfejlesztés; tájékozódást és mobilitást
ságukat a szakértõi bizottság megállapította. A fejlesztõ tréningprogramok) lehetõség szerint a
gyógypedagógiai (speciális) nevelést igénylõ em- gyermek lakóhelyéhez közel célszerû szervezni.
bereknek azonban – fõleg súlyosabb fogyatékos- A dominánsan gyógypedagógiai célú korai szol-
ságok esetén – nemcsak gyermekkorban, hanem gáltatásokat koordináló intézmény létesítése
az életet átfogóan van szükségük speciális peda- általában 200 000 lakosú körzetben javasolt.
gógiai támogatásra (pl. a munka világába való Hazánkban a szakértõi bizottságok látnak el ilyen
beilleszkedést, az önálló életvitelt segítõ, a szexu- feladatokat. Iskoláskorban a pedagógiai szakszol-
alitással összefüggõ, az életminõséget javító gálat elsõsorban az iskolai tanulási, beilleszkedési
konzultáció, tanácsadásra) különbözõ szakszol- problémák megoldását segíti. Külön gyógy-
gálatok keretében. A köznevelés rendszerében pedagógiai nevelési tanácsadó hálózat nincs. A
erre nincs lehetõség, ilyen szolgáltatások részben nevelési tanácsadók az érzékszervi, a testi és a
hiányoznak, részben a köznevelés rendszerén súlyosabb intellektuális fogyatékossággal élõ
kívüli más, pl. a szociális ellátó rendszerbe illesz- gyermekek ellátását általában nem vállalják. A
kednek. A köznevelés gyógypedagógiai szakszol- szakértõi bizottságok e feladat megoldásában tár-
gáltatásainak intézményeiben és ellátási rendsze- gyi és személyi feltételeik fejlesztése esetén tud-
rében a fogyatékossági típusnak megfelelõ vég- nak hatékonyan részt venni. Az e két rendszer
zettségû gyógypedagógus, pszichológus, szak- közötti merev határok lebontása, az iskola-
orvos, gyógytornász, konduktor foglalkoztatható, pszichológusi hálózattal való együttmûködés is
a feladatok interdiszciplináris jellegéhez alkal- elengedhetetlen. Hazánkban legjobban szerve-
mazkodva, de megtartva a nevelési feladatok zett a gyógypedagógiai szakszolgáltatás kereté-
dominanciáját. A szolgáltatások ma még nem ben a beszédben akadályozottak logopédiai
fedik le teljes körûen az igényeket. A korai gyógy- ellátása. Az integráltan tanuló, speciális szükség-
pedagógiai segítõ beavatkozások (intervenciós letû gyermekek és tanítóik országonként más
stratégiák) kiinduló pontja a sérülés, a fogyatékos- rendszerben kapnak segítséget kiegészítõ szol-
ság és azok következményeinek pontos orvosi, gáltatások útján (második tanító = gyógype-
pszichológiai, gyógypedagógiai diagnosztizálása dagógus az osztályban, gyógypedagógus idõn-
volt. Kezdetben a szakorvosi feladatok dominan- kénti konzultációja a tanítóval, a fogyatékos gyer-
ciája érvényesült, ezért igen fontos az együttmû- mekkel végzett külön egyéni vagy kiscsoportos
ködés az egészségügyi intézmények (gyermek- gyógypedagógiai foglalkozások a többségi álta-
kórházak, klinikák, gyermekrehabilitációs centru- lános iskolában vagy gyógypedagógiai nevelési
mok) és a gyógypedagógiai szakszolgáltatások tanácsadókban, fejlesztõ központokban). E rend-
között. A pontos diagnózisra épülõ fejlesztõ szer hazai kiépülése még a kezdeteknél tart.
foglalkozásokat, pedagógiai terápiákat utazó A fogyatékos fiatalok pályaválasztási tanácsadását
gyógypedagógiai tanárok otthoni tréninggel is ellátó szakszolgálat sem épült ki teljes körûen,
biztosíthatják, de munkájuk kötõdhet különbözõ fõleg az enyhe intellektuális fogyatékossággal
szervezeti keretben mûködõ koraifejlesztõ-köz- élõ emberek esetében van néhány ilyen intéz-
pontokhoz vagy a fogyatékossági típus iskoláihoz mény.
is. A korai gyógypedagógiai segítség nemcsak a Lányiné Engelmayer Ágnes – a Gyógypedagógiai lexikon
gyermekre, hanem a szülõkre, ill. családra is irá- szócikke alapján

62
gyógytornász feladata károsodás kialakulásának megelõzéséhez van
a sérült, illetve megváltozott munkaképességû szükség a gyógytornász tevékenységére. Fogya-
személyek fizikai állapotának karbantartása, az tékos vagy megváltozott munkaképességû dolgo-
állapotromlás megelõzése. A fogyatékos szemé- zónként havi két óra biztosítható. Hasonló
lyeknek a mozgáshiány miatt, a megváltozott problémák esetén csoportos foglalkozások szer-
munkaképességû dolgozóknak gerincbetegségük vezhetõk.
miatt, az ülõmunkát végzõk esetében az esetleges Boér Enikõ Zsuzsánna

63
H

hagyományos humanisztikus egészséggondozás hallás csökkenése v. jelentõs kiesése prelinguális


korunk gyógyításának egyik fõ iránya. Jellemzik a esetben a beszéd, a nyelv elsajátítását, posztlin-
puha eljárások: a baráti, familiáris viszony, a guális esetekben a beszéd és a nyelv megtartását
közösség, a személyesség, a páciens együttmûkö- akadályozzák. Minél súlyosabb a sérülés, annál
désének fontossága. A betegség legyõzésére akti- több beszédhangot érint, s kihathat a beszéd
vizált erõforrások a természetes, szerves, gyógyító hangszínére, ritmusára stb. Elsõsorban a prelin-
eljárások. A XIX. század utolsó harmadáig a guális hallássérülések súlyosságával arányosan
humanisztikus irányzat volt a domináns. A reha- érintett a szókincs gazdagsága és a nyelv gramma-
bilitáció sajátos humanista értékeivel befolyásol- tikai szabályainak elsajátítása. A hallássérülés
hatja az uralkodó gyógyító szemléletet. következményei nem érintik az intelligenciát,
csupán azoknak a halmozott fogyatékossággal élõ
hallásfogyatékossággal élõ emberek embereknek az esetében, akiknél egyidejûleg
a népesség kb. 10%-ának van hallássérülése. sérül az intellektuális funkciók fejlõdése is. Van-
A veleszületett halláskárosodások elõfordulása nak olyan halmozott fogyatékossággal élõ embe-
0,2%. Lehet átmeneti vagy maradandó. Az rek is, akiknél a hallássérüléshez mozgás- vagy
iskoláskorúak 4–6%-át érinti, s 3%-uknál mara- látássérülés társul. A hallássérülés a személyiség
dandó a halláscsökkenés. Ez Magyarországon kb. alakulását is befolyásolhatja. Jellemzõ lehet a gon-
65 000 gyermeket és fiatalt jelent. Közülük köze- dolkodás merevsége, az információhiány, az ego-
pes vagy súlyos fokú hallássérülése van a teljes centrizmus, a hibás önértékelés, az elszigetelõdés.
gyermeknépesség mintegy 0,1%-ának, azaz min- Kieshet az akusztikus ingereknek az érdeklõdést, a
den ezredik gyermeknek. A sérülés lehet egy- és vizuális észlelést a beszéd révén irányító jellege,
kétoldali. Az ok kb. 50%-a öröklött, túlnyomórészt hiányozhatnak az érzelmi világot stimuláló akusz-
recesszíven, azaz a szülõk hallók. A szerzett hal- tikus elemek. Minél korábbi idõpontra tehetõ ez,
lássérülések leggyakoribb okai: méhen belüli annál kedvezõbbek a hátrányos nyelvi következ-
károsodások, koraszülés, fertõzõ megbetegedések mények kiküszöbölésének feltételei. Hallássérülés
(pl. agyvelõ-, agyhártyagyulladás, gyakori közép- gyanúja esetén audiológiai szakrendelésre utalják
fülgyulladások), gyógyszerártalom, felnõtteknél a a gyermeket. Ha a gyanú beigazolódik, azonnal
zajártalom, ill. a 60 évesnél idõsebbeknél a me- hallókészüléket kap. Ezzel egyidejûleg kezdetét
szesedés következtében igen gyakori idõskori na- veszi a gyógypedagógiai terápia. Fontosak az
gyothallás. A hallássérülés típusai: a vezetéses jel- óvodás- és az iskoláskori szûrések is. A hallásfogy-
legû hangfelfogó rendszer (a külsõ és a középfül) atékosságal élõ emberek a hallássérüléssel arányo-
megbetegedése, enyhe vagy közepes fokú nagyot- san folyamodnak a szájról olvasáshoz. A súlyos
hallással jár; az idegi eredetû hallásveszteség a fokú hallásfogyatékosságal élõ emberek egymás
hallóideg, a hallópályák vagy a hallókéreg károso- között gyakran érintkeznek a siketek jelnyelve
dása súlyos halláskárosodást okoz; továbbá a kettõ segítségével. Ez a kommunikációs forma számukra
együttes fellépése által elõálló vegyes típusú hal- kevésbé fárasztó, és erõsíti a siketek közösségéhez
lássérülés. A vezetéses hallássérüléssel élõ embe- való tartozás érzését. A hangos beszédet gyengén
rek többnyire sikeresen mûthetõk, az idegi eredetû vagy nem elsajátító, vagy azt használni nem
hallássérüléssel élõ embereken a cochleáris kívánó személyek jeltolmácsok segítségével érint-
implantáció segíthet a hallókészülékek viselésén keznek a hallókkal. Bíróságokon, hivatalos helye-
kívül. Meghatározó a hallásveszteség idõpontja is. ken a félreértések elkerülésére fontos a szakfordító
Vannak állandó és progrediáló (romló) esetek. A jeltolmácsok jelenléte. A hangos beszédet jól elsa-

64
játított hallásfogyatékosságal élõ emberek számára halmozott fogyatékossággal élõ emberek
ún. orális tolmácsok is mûködnek, akik jól látható azok akik fejlõdését, tanulását, társadalmi beil-
szájról olvasási képpel ismétlik meg az elhangzot- leszkedését több területen fogyatékosság nehezíti.
takat. Az életvitelt speciális technikai eszközök A halmozott fogyatékosság miatt akadályozott
(felerõsíthetõ telefon, írástelefon, fénnyel vagy vib- emberek rendkívül sokfélék; a létrehozó primer
rációval jelzõ ébresztõóra, fényjelzéssel mûködõ sérülés keletkezésének ideje, súlyossága és a
ajtócsengõ ill. babasírásjelzõ) könnyítik. Napja- fogyatékosságok sokféle kombinációja befolyá-
inkban a faxot és az elektronikus levelezést ugyan- solja a képet. Az illetõnek a sérülések a biológiai,
csak jól hasznosítják. A hallásfogyatékosságal élõ a fogyatékosságok a pszichológiai, az akadályo-
emberek hazai szervezetei: a Hallássérültek Or- zottságok pedig a szociális mûködéseit érintik.
szágos Szövetsége, amely érdekvédelmi és reha- Társuló fogyatékosság esetében a személy fejlõ-
bilitációs egyesületként határozza meg magát, van dését sokoldalúan strukturált akadályozottságok
ifjúsági tagozata is. A Dr. Török Béla Baráti Kör határozzák meg, ahol a „vezetõ. fogyatékosság”
elsõsorban a nagyothallókat országosan iskolázó gyakran nem állapítható meg. A halmozott fogya-
bp.-i Török Béla iskolában végzettek egyesülete. A tékossággal élõ emberek száma, és az egyes fo-
Hallássérült Gyermekekért országos egyesületet és gyatékossági csoportokon belüli relatív részese-
alapítványt a hallássérült gyermekek szülei désük is jelentõsen emelkedett a XX. század
szervezték. második felétõl. Egyes fogyatékossági kategóriá-
Csányi Yvonne – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke kon belül 20–25%-ra becsülik a halmozott fogya-
alapján tékossággal élõ személyek számát, ám ha az eny-
hébb zavarokat és a gyermekpszichiátriai tünetek
halmozott fogyatékosság elõfordulását is hozzászámolják, akkor akár
olyan állapot, amely egy v. több azonos vagy egy- 30–35%-ra. A halmozott fogyatékossággal élõ
mástól független idõben történõ biológiai sérülés, emberek besorolhatók az egyes fogyatékossági
károsodás következményeként jön létre, és több kategóriákhoz csatlakozó társuló fogyatékosságok
funkcióterületre kiterjedõ fogyatékossággal jár. felsorolásával, (pl. intellektuális fogyatékossággal
Nem tekinthetõ halmozott fogyatékosságnak, ha élõ emberek hallássérüléssel és/v. látássérüléssel
egy biológiai sérülés másodlagos és további követ- és/v. mozgáskorlátozottsággal és/v. beszéd- és
kezménye, fogyatékossága, akadályozottsága ala- nyelvfejlõdési akadályozottsággal), vagy a fogy-
kul ki, pl. a veleszületett siketség következménye- atékosságok mértéke szerint. A halmozottan fogy-
ként (korai beavatkozás hiányában) a beszéd nem atékos személyek között jellegzetes típust
alakul ki, majd szociálisan elszigetelõdik az illetõ. képviselnek a súlyos, halmozott fogyatékossággal
A halmozott fogyatékossgág tüneti képe függ az élõ emberek (Schwermehrfachbehinderte, severe-
elsõdleges sérülés/ek keletkezésének idejétõl, ly multiply handicapped), õk voltak a fogyatékos-
súlyosságától, jellegétõl, patomechanizmusától. sággal élõk között a leginkább elhanyagoltak;
Klasszikus formája a korai organikus idegrendszeri emberi szükségleteiket, kommunikációs igényei-
sérülés következményes képe motoros, érzéksz- ket sokáig nem ismerték fel, képezhetetlennek tar-
ervi, beszéd-, intellektuális fogyatékossággal, ill. tották õket. A velük foglalkozó gyógypedagógiai
ezek különbözõ kombinációjával. Ezt a formát részdiszciplína, érdekvédelmük, életfeltételeik
multiplex primer fogyatékosságnak nevezik. Más humanizálása hazánkban most van kialakulóban.
természetû a halmozott fogyatékosság, ha az Lányiné Engelmayer Ágnes – a Gyógypedagógiai lexikon
egyes fogyatékosságok mögötti sérülések eltérõ szócikke alapján
idõben keletkeznek, pl. veleszületett vaksághoz
késõbbi életkorban baleset miatt mozgáskorláto- halmozott fogyatékossággal élõ emberek
zottság társul, vagy a veleszületetten siket gyermek foglalkoztatása
késõbb veszti el látását. Mindegyik részfogya- személyre szabott támogatást feltételez, az ered-
tékosság eltérõ súlyosságú lehet, a fejlõdést úgy ményes munkavégzéshez, a munkahelyi beillesz-
befolyásolja, hogy nem egyszerûen elkülönült kedéshez szükséges segítséget magában foglalót.
fogyatékosságok összegezõdésérõl van szó, A halmozott fogyatékossággal élõ emberek ese-
hanem sajátos, új tünetegyüttesrõl. tében folyamatos és hosszabb idõtartamú támo-
Lányiné Engelmayer Ágnes – a Gyógypedagógiai lexikon gatásra van szükség, aminek végig kell kísérnie az
szócikke alapján egész aktív életkort. Általában a kezdeti intenzív

65
betanulás idõszaka után a támogatás mértéke akcióprogramot fogadtak el ennek érdekében. Az
csökkenthetõ. Halmozott fogyatékossággal élõ elsõ, 1981-bõl csupán technikai típusú tapaszta-
emberek foglalkoztatása esetén elengedhetetlen, latcserére korlátozódott.
hogy a foglalkoztató ismerje munkával kapcso- Az 1988–1991 közötti idõszakra szóló máso-
latos elõzményeiket, családi hátterüket, baráti dik akcióprogram, a HELIOS I. a hangsúlyt a
kapcsolataikat, szociális helyzetüket, egyéni fogyatékossággal élõ személyek szociális integrá-
problémáikat és személyiségüket. ciójára, önálló életvitelének kialakítására, szak-
Boér Enikõ Zsuzsánna képzésére és rehabilitációjára helyezte. Fontos
célnak tartották a munkaerõpiacon tapasztalható
hatékonysági vizsgálat diszkrimináció elleni határozottabb fellépést.
általában helyes, ha a rehabilitációt hatékonysági Konferenciák, szemináriumok, szakképzések sora
vizsgálat elõzi meg annak eldöntésére, hogy az jelezte az élénkülõ aktivitást.
illetõt a munka világába kell el- vagy vissza- A HELIOS I. sikerén felbuzdulva készült a har-
vezetni, vagy más módon kell életét könnyebbé madik akcióprogram, a HELIOS II. A HELIOS II.
tenni. A munkatapasztalat rövid távon is minden- forrásaiból az 1993–1996 közötti idõszakban szá-
képpen kifizetõdõ, mert ezáltal még a súlyosan mos konferenciát, szemináriumot, tanulmányutat,
akadályozott emberek is, legalább rövid idõre továbbképzéseket, gazdasági, oktatási, szociális
esélyt kapnak életük megváltoztatására. Mások integrációt célzó programokat, tájékoztató kampá-
esetében hosszabb távon is kifizetõdõ a munka. nyokat, információs rendszereket támogattak. Míg
Boér Enikõ Zsuzsánna az elsõ két akcióprogram inkább a jóléti típusú
megközelítést követte, addig a HELIOS II. az esély-
hátrányos helyzetû csoportok megítélése az egyenlõséget és az integrációt helyezte közép-
Európai Unióban pontba. A HELIOS II. megteremtette a fogya-
a hátrányos helyzetû társadalmi csoportok ügyét tékossággal élõ személyek és szervezeteik formális
évtizedekig a tagállamok belügyének tekintette a és gyakorlati együttmûködésének intézményes
Közösség. Ennek az az oka, hogy a Római Szerzõ- kereteit. Az így létrejött fórumok 1150 szakember
dés szövegezése idején és az azt követõ években állandó és 30 000 résztvevõ eseti bevonásával
feltételezték, hogy a szociális problémákat, a sze- mûködtek. A konzultációs rendszer talán legsike-
génységet automatikusan megoldja majd a legfej- resebb eleme az Európai Fogyatékosságügyi
lettebb európai államok gazdasági közösségének Fórum volt, amely igen fontos szerepet töltött be a
kiteljesedése. szakmai közvélemény formálásában és az Európai
Emiatt a hátrányos helyzetû társadalmi csopor- Uniót átfogó szintû párbeszéd megteremtésében.
tokkal: a munkanélküliek, a fogyatékossággal
élõk, az idõsek, a pályakezdõk, illetve bizonyos Héphaisztosz
etnikai csoportok – pl. a romák – és a nõk hely- a nehéz járású görög kovácsisten úgy indult az
zetével a kezdeti idõkben egyáltalán nem foglal- életben, hogy anyja eltaszította magától, levetette
koztak. (A hátrányos helyzetû közösségek közé az Olümposzról, halálát kívánva. Fiatal életének
tartoznak a Közösségen kívülrõl jövõ migráns elsõ eseményét máris fogyatékossága határozta
munkavállalók is). meg. Bár keze munkája tökéletes, alkotásait iste-
Az említettek közül a figyelem jelenleg leg- nek használják, messze földrõl csodájára járnak,
inkább a munkanélküliekre, a nõkre, a fogya- más, mint a társai. Külsõ és belsõ tulajdonságai-
tékossággal élõ személyekre és az idõsekre irá- ban eltér a többi istentõl. Fogyatékossága bélyeg-
nyul. E csoportok tagjai alkotják a hátrányos hely- ként van rajta, stigmatizált. Héphaisztosz saját
zetû csoport szélesebb értelemben vett közösségi fogyatékosságának tulajdonítja felesége hûtlen-
jogi fogalmát alkotják, velük foglalkoznak az ségét is.
Európai Unióban a politikák foglalkoznak.
heteroanamnézis
HELIOS I., II. programok esetén a kliens elõéletére vonatkozó adatokat más
a fogyatékossággal élõ személyeket szolgáló valaki (rendszerint valamelyik közvetlen hozzá-
programok központi eleme az Eupai Unióban az tartozó) szolgáltatja.
integráció. A Közösség története során három Mészáros Andrea

66
Heumann, Judith (1947–) A Horkoszt (a hippokratészi esküt) az egykori
Judith Heumann egyesült államokbeli, a fogya- tanítványok nyomán teszi le ma is minden újon-
tékossággal élõ emberek jogaiért harcoló akti- nan végzett orvos, megfogadva az orvosi etika
vista. 18 hónapos korától paralízissel él, kerekes- legmagasabb rendû formáinak betartását.
széket használ. 1970-ben megalapította a
Disabled in Action (DIA) nevû demokratikus, Howe Gridley, Samuel (1801-1876)
nonprofit, civil szervezetet. A szervezet célja a Bostonban, Massachusettsben született. Boston-
fogyatékossággal élõ embereket érõ diszkriminá- ban a Brown egyetemen tanult, majd 1821-ben
ció elleni küzdelem. Heumann 1983-ban társala- megkezdte orvosi tanulmányait. Késõbb katona-
pítója volt a World Institute on Disability (WID) orvosként szolgált a görög hadseregben. 1832
nevû testületnek Ed Roberts-szel, és Joan Leonnal júliusában, Bostonban magához vett néhány vak
együtt, és 1993-ig az azt irányító testület egyik gyermeket, majd késõbb Thomas H. Perkins
elnökeként tevékenykedett. Ez a testület a fogya- támogatásával megalapította a Vakok Perkins
tékossággal élõ emberek nézõpontjából foglalko- Iskoláját. Howe lett az igazgató, majd nyitott egy
zik a fõbb közigazgatási kérdésekkel, de kutató- nyomdát, és alaptõkét szerzett a vak embereknek
központként és segélyforrásként is mûködik. a nyomdai tevékenységhez, Amerikában elsõ-
Tevékenysége jelentõs hatással van arra, hogy az ként. 1837-ben megismerkedett Laura
alapvetõ emberi jogok érvényesüljenek, és a Bridgmannel, egy fiatal siketvak lánnyal, aki
fogyatékossággal élõ emberek szükségleteit késõbb szintén a Perkins Intézet tanára lett.
kielégítsék. Siketvak emberként a világon elsõként lett
padagógus.
Hippokratész
görög orvos, i.e. 460-tól 377-ig élt. Bár Hippok- hozzáférhetõ internet
ratész felismerte, hogy a külvilágból érkezõ hatá- azoknak a módszereknek és eszközöknek az
sok pszichológiai következményekkel járnak, összessége, amelyek segítségével a fogyatékos-
mégis úgy vélte: a mentális problémákért elsõsor- sággal élõ emberek számára is hozzáférhetõvé és
ban (és minden betegségért is) belsõ folyamat, az használhatóvá válik a világháló. Ahhoz, hogy az
életnedvek egyensúlyának megbomlása, azok internetet használni tudják, a fogyatékossággal
hibás keveredése a felelõs. Ha a szervezetben a élõ embereknek segítõ eszközökre és alternatív
vér kerül túlsúlyba, akkor a karakter „szangvini- számítógépes eszközökre van szükségük. Pl.: a
kus” lesz, azaz hajlamossá válik a hirtelen hangu- látásfogyatékossággal élõ személynek szüksége
latváltozásokra. Ha az epe („chole”), akkor hara- van képernyõolvasó programra, ami a képernyõn
gos, irritábilis, ingerlékeny, agresszív, „kolerikus”. olvasható információt hallhatóvá alakítja át. Ilyen
A túl sok „fekete epe” („melaine chole”) a szo- eszközök továbbá a módosított klaviatúra, az
morú, depresszív – „melankolikus”– tempera- érinthetõ képernyõ, a frissíthetõ Braille-kijelzõ, a
mentum elõidézõje. A túl sok „nyálka” („phleg- képernyõt felnagyító és a hangfelismerõ progra-
ma”) pedig a közönyös, indifferens – „flegma- mok stb. Ezek az eszközök teszik õket képessé a
tikus” – karakteré. Ez a teória – kezdetlegessége világhálón való böngészésre.
ellenére – elõképe lett azoknak a fiziológiai és Az hozzáférhetõweblap-tervezés lehetõvé
biokémiai kutatásoknak, amelyek a szokásostól teszi a fogyatékos személyek számára az internet
eltérõ magatartásmódok pontosabb megismerése használatát és összességében a többieknek is elõ-
céljából napjainkban is folynak. A gyógykezelés- segíti. Bár nem mûködhet a szükséges technikai
ben pedig a legfontosabbnak a szervezet ellenálló feltételek nélkül. Az, hogy bizonyos csoportok
képességének növelését tartotta, ártalmatlan mód- jóval kevésbé használják az internetet, csak erõ-
szerekkel. Hippokratész volt az elsõ tudós, aki síti az igényt az ilyesmi eszközök iránt. Továbbá
kísérletet tett arra is, hogy a mentális rendel- az elérhetõ internet azért is fontos, mert kapcsolat
lenességeket osztályozza: három kategóriát írt le, van közte és a fogyatékos emberek jobb életminõ-
a mániát, a melankóliát és az ún. frenitiszt vagy sége között, többek között jobb álláslehetõségek
„agylázat”. révén. Egy Microsoft–Forrester Research Institute-
Irodalmi alkotásait elsõként a görögül író kutatás kimutatta, hogy a 18–64 éves egyesült
római orvos, Galénosz magyarázta a császár- államokbeliek 60%-ának és a munkaérett korúak
korban. 57%-ának hasznára válna az elérhetõségi tech-

67
nológia akár látási, hallási, mozgásszervi vagy hátrányát, ami egyébként is jelentõs. Ami a foglal-
egyéb sérülés esetén is. koztatást illeti, a fogyatékossággal élõ emberek
A szövetségi törvény 508. bekezdése tartal- munkához jutásának valószínûsége sokkal
mazza a hozzáférhetõ internettel kapcsolatos kisebb, még akkor is, ha ugyanolyan szintû képe-
szabályokat. Az 508. bekezdés kimondja, hogy a sítéssel rendelkeznek, mint ép társaik. Hogy
szövetségi weboldalakat a fogyatékossággal élõ csökkentsék ezt a hátrányt, az 508. bekezdés
emberek számára is hozzáférhetõvé kell tenni. megköveteli, hogy a szövetségi hivatalok tegyék
Ennek eredményeképpen mostanra csaknem az elérhetõvé elektronikus formában ûrlapjaikat az
összes USA-beli államnak van a hozzáférhetõ interneten. Így a weboldalak hozzájárulhatnak az
internetre vonatkozó hozzáférési politikája. esélyegyenlõség növeléséhez.
Az 508-as bekezdés alapján valamely inter- Az internethez való hozzáférhetõség bevonja a
netes oldal akkor válik a fogyatékossággal élõ fogyatékossággal élõ embereket a fogyasztói
emberek számára is hozzáférhetõvé, ha teljesíti körbe is.
azokat a szabályokat, amiket az (a)-tól (p)-ig ter- Mindazonáltal az 508. bekezdés nem követeli
jedõ paragrafusokban rögzítettek. A legtöbb intéz- meg, hogy a segítõ eszközöket általánosan
kedés a látássérült emberek hozzáférését biztosít- mindenkinek biztosítsák. Ezt a Rehabilitációs
ja, valamint több paragrafus az egyszerre hallás- törvény 501. és 504. bekezdése szabályozza.
és látásfogyatékossággal élõ személyek szükség- Azért fontos, hogy a fogyatékossággal élõ
leteirõl gondoskodik. Pl.: Az (a) paragrafus elren- emberek számára is elérhetõvé váljon a világháló,
deli, hogy minden nem szöveg formátumú infor- mert tanulmányok kimutatták, hogy az internet-
mációs elem (kép, fotó, táblázat, audio felvételek használat jótékony hatással van a fogyatékosság-
stb.) mellett biztosítsák a tartalom vele egyen- gal élõ emberek életminõségére, egészségi álla-
értékû szöveggel való közlését. potára. Enyhíti a depressziót, mert eredménye-
Megfogalmazódik a kérdés, hogy a fogyatékos sebb szociális integrációt biztosít, növeli a
személyek által az interneten kapott információk munkalehetõségüket, a foglalkoztatási esélyüket,
vajon egyenértékûek-e a többiek által kapott növeli a barátokkal való találkozások gyakori-
információkkal, mert a gyorsan fejlõdõ internetes ságát, és összességében emeli az akadályozott
technológiával nehéz lépést tartania a fogy- emberek légedettségét saját életükkel.
atékossággal élõ embereket segítõ technológiá-
nak. Ezért a törvény erre is kitér, és megköveteli Hörgeschädigten Pädagogik
az egyenértékû információ biztosítását. Pl.: 2002- 1948-ban indított németországi szakfolyóirat,
ben Atlantában látásfogyatékossággal élõ embe- amely a hallássérült gyermekek nevelésével
rek arra panaszkodtak, hogy nehézségekbe ütköz- foglalkozik. Különféle beszédpedagógiai koncep-
nek, amikor egy bizonyos weboldalról menetren- ciók alkalmazását mutatja be. Módszertani útmu-
dekre és útvonalakra vonatkozó információkat tató szaktanárok számára. Kiadja a Németországi
szerettek volna letölteni. Ez a szolgáltatás szá- Hallássérültek Szövetsége.
mukra nem volt hozzáférhetõ, míg az épek szá- Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke
mára igen. Ez növeli a fogyatékos személyek alapján

68
I

idõbeli, térbeli orientáció felmérése program, amit teljesíteni kell, hanem filozófia és
a gyógypedagógiai orientációjú komplex munka- folyamat, amelyet az oktatási rendszer szintjein
és pályaalkalmassági vizsgálat keretében, az kell megvalósítani. Az inklúzió megköveteli a
aktuális fejlettségi szint és ismeretek felmérésének környezet átalakítását, az (differenciáló, önértéke-
részeként feltérképezik az idõbeli, a térbeli orien- lésre is alkalmas) oktatási módszerek és a tan-
tációt. Ennek keretében a következõ kérdéseket anyag kibõvítését, valamint a tanárok (a pedagó-
szükséges tisztázni: gus és a gyógypedagógus közötti partneri vi-
– a dátum, az óra ismerete direkt vagy indirekt szony), az iskolai dolgozók és a diákok szociális
módon, és lelki hozzáállásának átformálását.
– a személynek van-e kialakult életritmusa,
napirendje, integrált iskoláztatás
– képes-e idõpontokat megjegyezni, betartani, az 1970-es években kezdõdött pedagógiai irány-
– közlekedésének sajátosságai, zat, amely a tanulásban valamilyen ok (pl. fogy-
– idegen helyre utazáskor igényel-e kísérõt, vagy atékosság, képességzavar, szociális hátrány) miatt
maga tervezi meg útvonalát, akadályozott gyermekek lakóhelyhez közeli, a
– ismeri-e, képes-e alkalmazni a gyalogos és a kortársakkal együttes nevelését, oktatását jelenti.
tömegközlekedés eszközökkel utazás szabá- Elméleti alapját a fogyatékossággal élõ emberek
lyait, jogaiért folyó polgárjogi mozgalmak (USA), a
– ismeri-e a menetrendet, képes-e azt használni, kisebbségek diszkriminációja elleni fellépés
– ha eltéved, kihez fordul segítségért. (Olaszország), és az ún. normalizációs elv képezi,
Mészáros Andrea amely szerint a fogyatékos emberek életfeltételeit
maximálisan közelíteni kell a többiekéhez (Skan-
inkluzív, befogadó oktatás dinávia). Evvel kapcsolatos új fogalom a speciális
a normalizáció elvén alapszik, amely kimondja, nevelési szükséglet, amely nem a gyermek alkal-
hogy a fogyatékos személyeknek joguk van matlanságára, hátrányos tulajdonságaira összpon-
ugyanazokat a lehetõségeket igénybe venni, mint tosít (deficitmodell), hanem a tanulás, a nevelés
a nem fogyatékos embereknek. Az ENSZ megal- feltételeinek biztosítására. A fogyatékos szemé-
kotta az oktatást mindenkinek szemléletet, ami lyek integrált iskoláztatásánál nem meghatározó
azt jelenti, hogy minden gyermek – állapottól jelentõségûek az orvosi, diagnosztikus jellemzé-
függetlenül – jogosult oktatásra. Tehát a fogya- sek, a szelekciós mechanizmusok, inkább az
tékossággal élõ gyermekek, a tehetséges gyerme- eltérõ nevelési szükségleteket kielégítõ pedagó-
kek, az utcagyerekek, a dolgozó gyermekek, az giai fejlesztõ lehetõségek kerülnek elõtérbe. Az
elszigetelt vagy a nomád népekbõl származó integrált iskoláztatás kezdõ fázisában a többségi
gyermekek és a nyelvi, etnikai vagy kulturális iskola fogadja a másság jeleit viselõ, és általában
kisebbségekbõl valamint a hátrányos területekrõl gyógypedagógussal is kapcsolatban álló tanulót,
vagy csoportokból származó gyermekek is mind de elvárják tõle a maximális beilleszkedést, a töb-
jogosultak ugyanabban az oktatásban részt venni, biekkel azonos teljesítményt, maga a pedagógia,
mint a többségi társadalom gyermekei. Az az iskola alig vagy nem változtat semmit saját
inkluzív iskola alapelve az, hogy minden gyer- stílusán, feltételein. A tényleges integrációt az ún.
meknek együtt kell tanulnia, ahol csak lehetséges, Inkluzív, befogadó iskola jelenti. Ezt támogatja az
függetlenül a nehézségeiktõl vagy a köztük levõ UNESCO Hatékony iskolát mindenkinek projekt-
különbségektõl. Az inkluzív oktatás nem konkrét je is (Special needs in the classroom, 1993). A

69
szemlélet lényege: minden gyermek speciális, a kerül elõtérbe. Az intellektuális fogyatékossággal
fogyatékos gyermekeknél több az egyéni sajátos- szemben a család gyakran értetlenül áll, ezért
ság. A pedagógus, az iskola felelõssége megnõ a számolni kell téves nevelési beállítódásokkal és
fokozottan speciális igényû gyermek iránt, bár tá- azok következményeivel. Az intellektuális fogya-
maszkodhat a gyógypedagógus segítségére is. Az tékosság a környezettel szoros kölcsönhatásban
integrált iskoláztatás fõbb típusai: a lokális integ- áll, lényegében társadalmi jelenségként is értel-
ráció (közös épület, nincs kapcsolat a gyermekek mezhetõ.
között), a szociális integráció (elkülönített foglal- Hatos Gyula – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke alapján
kozások, de tervezett, közös szabadidõs prog-
ram), a funkcionális integráció (közös tanulás). Az intelligenciatesztek
utóbbi lehet teljes idõtartamában integrált, vagy Sir Francis Galton kísérelt meg elsõként intellek-
részlegeses, amikor csak annak egy részében van tuális képességet mérõ tesztet kifejleszteni egy
együtt minden kortárs tanuló. Sajátos forma a évszázaddal ezelõtt. Okfejtése szerint az intelli-
fordított integráció, amikor a speciális iskola vesz gencia kivételes érzékelési és észlelési készségek
fel nem fogyatékossággal élõ embereket. Az inte- kérdése, amelyek egyik generációról a másikra
grációt általában a kedvezõ feltételeket biztosító öröklõdnek. Tesztje nem bizonyult igazán hasz-
ún. inkluzív óvodában vagy az iskolára elõké- nosnak, de Galton volt az, aki bevezette a kor-
szítés szintjén kezdik el, de elõfordul a speciális relációs együtthatót. A francia pszichológustól,
iskolából való áthelyezés is. Az integrált iskoláz- Alfred Binet-tõl származik az elsõ olyan teszt,
tatást a legtöbb országban a speciális iskoláztatás amely megközelítette a ma használatos intelligen-
lehetõségét is fenntartva az oktatási törvények ciateszteket. A francia kormány 1881-ben tör-
szabályozzák. Az alapvetõ feltételek közé sorol- vényben tette kötelezõvé minden gyermek isko-
ható a tanárképzés megváltozása is. láztatását. Binet azt a megbizatást kapta a kor-
Csányi Yvonne – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke mánytól, hogy állítson össze egy olyan tesztet,
alapján amellyel kiszûrhetõk azok a gyerekek, akik túl
lassú felfogásúak ahhoz, hogy hasznot húzzanak
intellektuális fogyatékosság (akadályozottság) a rendszeres iskoláztatásból. Egy francia pszicho-
a mérsékelt, súlyos és legsúlyosabb fokú intellek- lógussal, Theophile Simonnal együttmûködve
tuális fogyatékosság összefoglaló neve, amelyet Binet 1905-ben publikálta skáláját. Binet olyan,
legújabban a gyógypedagógia a speciális nevelési egyre növekvõ nehézségû elemekbõl szerkesz-
igények szerinti csoportosításban használ. Külföl- tette tesztjét, amelyek olyan változásokon alapul-
dön, elsõsorban a német nyelvterületen alkalmaz- tak, amiket általában a normális gyerekek mutat-
zák (geistige Behinderung). Az orvosi szak- nak. A mentális kor (MK) fogalma döntõ Binet
nyelvben „imbecillitás” és „idiotia”. Az intellek- módszerében, mivel ez hasonlítandó össze a
tuális fogyatékosság kialakulásában a fejlõdésben gyermek tényleges életkorával (ÉK) az intelligen-
már a legkorábbi idõpontoktól is keletkezõ, az cia mérésekor. Lewis Terman, a Stanford egyetem
értelmi fejlõdésre ható károsodások, organikus munkatársa ültette át Binet tesztjét egyesült állam-
okok játszhatnak szerepet, amelyekhez ezekkel okbeli gyerekek számára, ezt nevezzük Binet—
párhuzamos sérülésekként kapcsolódhatnak testi Stanford-intelligenciaskálának, amely ma is az
fogyatékosságok, látás- és halláskárosodások vagy egyik legelterjedtebben használt pszichológiai
epilepszia is. Az intellektuális fogyatékosságot teszt. Terman emellett egy jól használható intelli-
ebben az értelemben a sérülések összetettsége genciamutatót vezetett be, amelyet eredetileg egy
jellemzi. Az intellektuális fogyatékossághoz tar- német pszichológus, William Stern javasolt. Ez a
toznak az igen súlyos fogyatékosságok is alsó mutató az intelligencihányados (intelligence quo-
határ nélkül. Az intellektuális fogyatékosság a tient), a közismert IQ. Ez az intelligenciát a men-
fejlõdés során kiterjedten, erõteljesen és tartósan tális kor és az életkor hányadosával fejezi ki.
jelenik meg, ami különösen érezhetõ a rendkívül Noha az IQ fogalma még mindig használatos a
lelassult mentális és nyelvi fejlõdésben. Az tesztelésben, már nem e szerint a képlet szerint
intellektuális fogyatékosságot a tanulási tartalom számolják. Ehelyett táblázatokat használnak a
szemléletes, cselekvésbe ágyazott felfogásának, tesztben elért nyerspontszám standard pontokká
feldolgozásának és megõrzésének dominanciája számolásában, amelyeket úgy igazítanak, hogy az
jellemzi, ahol direkt szükségletek kielégítése átlaguk minden életkorban 100 legyen.

70
interdependens autonómia elve növelje. Ehhez eszközül az idegrendszer erõs
az autonómia és a függetlenség politikailag kom- ingerekkel való stimulálását és az utánzást vélte
plex, a társadalmi elvárások tükrében értelme- megfelelõnek, ami által a beszédet is kialakítható-
zendõ fogalmak. Az interdependens autonómia nak remélte. Itard egy évig próbálkozott ered-
elvének kiindulópontja, hogy az embereket köl- ményt elérni, de sikerei csekélyek voltak. Mun-
csönös függõségi viszonyban létezõ személyi- kásságának második szakaszában az érzékszer-
ségeknek fogja fel, ennek eredményeképpen vek, az értelmi funkciók és a kedélyállapot javítá-
deklarálja, hogy érvényes döntéseket az emberek sát akarta megvalósítani, legvégsõ célja pedig az
nem csak másoktól függetlenül, hanem másokkal írás, az olvasás és a beszéd elsajátítása volt. Vik-
függésben, mások segítségére, tanácsára támasz- torral azonban ezúttal sem sikerült jelentõs ered-
kodva is hozhatnak. ményt elérnie. Azzal azonban, hogy minden
Hernádi Ilona tapasztalatát lejegyezte, nagyon fontos dokumen-
tumot hagyott hátra.
ismertségek, baráti kapcsolatok Életpályájához köthetõ még az intellektuális
feltérképezésének szerepe a Támogatott fogyatékossággal élõ emberek fejlesztése részletes
Foglalkoztatás Szolgáltatásban módszertanának kidolgozása, illetve a hallás-
a Támogatott Foglalkoztatás Szolgáltatás kere- sérültek fejlesztõ neveléséhez kapcsolódó eljárá-
tében végzett, az ügyfél és környezete legtelje- sok megalapozása. Vizsgálatai alapján rájött arra,
sebb megismerést célzó felmérés része – az ügy- hogy a hallásmaradvánnyal rendelkezõk hallása
féllel korábban kapcsolatban álló szakemberek- fejleszthetõ. Különös hangsúlyt fektetett a hallás-
tõl, munkáltatóktól, ill. munkatársaktól az elõélet- érzékenység különbözõ hangkeltõ eszközökkel
re vonatkozó információk begyûjtése mellett, azt való felkeltésére, a beszédhangok, a szótagok, a
kiegészítve – az ismeretségek, a baráti kapcsola- szavak hangzás utáni megkülönböztetésére és a
tok feltérképezése, ami kevésbé felmérésrõl, in- beszéd gyakoroltatása. Módszerével itt sem ért el
kább kapcsolatépítésrõl szól. Fontos annak isme- különösebb sikert, a párizsi intézmény ugyanis
rete, hogy az érintett személy körül milyen bará- elsõsorban a jelelés tanítását helyezte módszer-
tok mozognak, kiktõl várható támogatás, segítség, tana középpontjába. Végrendeletében vagyonát
ki milyen befolyással, hatással bír az ügyfélre „artikulációs osztályok” létrehozására hagyta.
(Dávid A. 2001, 17., 42. o.).
Mészáros Andrea izoláció
az izoláció fogalmát meg kell különböztetnünk a
Itard, Jean Marc Gaspard (1774–1838) magányosság érzésétõl. Elõbbi az egyén és a
Francia orvosként, gyógypedagógusként a hallás- közösség más tagjai közötti kontaktushiányt
sérült és az értelmileg akadályozott emberek jelenti, ami lehet önkéntes, vagy kényszerbõl
pedagógiáján belül tevékenykedett. Neve az eredõ. A szociális izoláció jórészt ez utóbbi „cso-
„aveyroni vad gyermek”, Viktor kapcsán vált portba” tartozik, s kiváltó oka számos tényezõ
különösen híressé. A fiút 1799-ben egy erdõben lehet. Következményként akár fizikai vagy pszi-
találták, ekkor körülbelül tizenegy éves lehetett. chés károsodás is elõfordulhat. Az elõfordulási
Viktort a siketek párizsi intézetében helyezték el, gyakoriságot tekintve igen nagy különbség
a róla alkotott diagnózisok nagyon sokfélék vol- tapasztalható a városi és a vidéki lakosság tekin-
tak. Pinel például képezhetetlen idiótának vélte, a tetében (vidéken gyakoribb), az életkor vonatko-
leírások alapján ma sokan autistának gondolják. zásában, ill. aszerint, hogy milyen régóta áll fenn
Itard nem értett egyet Pinel véleményével, sze- a fogyatékosság. Máig kérdéses, hogy maga a
rinte Viktor nem volt intellektuálisan fogyatékos, fogyatékosság okozza-e az izolációt, avagy a
viselkedése okának az emberi hatásoktól, a társa- fogyatékos ember képtelen-e a szociális hálóban
dalomtól távol, a tanítás nélkül eltöltött éveket való funkcionálásra. Az izoláció problémája
látta. Úgy gondolta, ha a fiú megkapja a kellõ fej- világszerte egyre nagyobb figyelmet kap, s van-
lesztést, akkor lemaradásai könnyen behozhatóak nak kezdeményezések ennek oldására, átfogó
lesznek. Munkásságának elsõ szakaszában a fõ eredmény azonban még nem született. A meg-
hangsúlyt arra helyezte, hogy a fiút beillessze az oldás keresése nem az izolált személy egyéni
emberi társadalomba, tudását bõvítse, igényeit felelõssége, hanem a társadalom feladata.

71
J

jelnyelv élõ személyekrõl szóló Americans with Disabilities


a hallássérültek egyik kommunikációs lehetõsége, Act elnevezésû törvényt a Fehér Házban.
kézi (manuális) jelekbõl álló rendszer, amelyben A Down szindrómához gyakran társul vele-
minden kézjel egy-egy szónak felel meg. Jelelés született szívrendellenesség (így Jensen esetében
közben a személy mindkét kezét használja, s is), Sandra Jensen esetében azonban ez a tüdõ
közlését mimikával is megerõsíti. A jelnyelv két fõ károsodásához is vezetett, ezért 1995-ben kardio-
típusát tartják számon: a siket személyek között lógusa kérvényezte a szív- és tüdõtranszplantá-
országonként elterjedt hagyományos változatot ciót. A Stanford Egyetem és a Californiai Egyetem
(pl. német vagy a magyar jelnyelv), amelynek egészségügyi központjai látatlanban elutasították
saját grammatikája van, s a jelek száma (kb. 3000) a kérelmet, az alacsony IQ értéket nevezve meg
is szûkebb a hangos beszédben használt szó- okként. „Az orvosok nem kockáztatták volna meg
kincsnél. A másik típus a jelelt német, magyar azt, hogy elpocsékoljanak egy nehezen hozzáfér-
stb., ebben az esetben a jelnyelv kíséri a hangos hetõ szervet olyan valakire, aki nem lenne képes
beszédet, követi annak szórendjét, így ehhez követni a transzplantáció utáni gyógyszerek által
képest alárendelt szerepet játszik. Ilyenkor a megkövetelt bonyolult étrendet.” „Habár az orvo-
beszédet felfogó személy szájról olvasással is sok az mondták, hogy egy vagy két éve van hátra,
kiegészíti a jelekben kapott információkat. A jelek a kórházak visszautasították Jensen kérését, mivel
egy része ún. ikonikus (képi) jel, közvetlenül leké- úgy gondolták, hogy képtelen lesz kézben tartani
pezi a valóságot, más részüknél már nem követ- saját utókezelését.”
hetõ a valóságra való utalás vagy mesterségesek a A fogyatékosjogi aktivisták nyomására mindkét
jelek. A jelnyelvet már a XVIII. században alkal- kórház visszavonta döntését, miután találkoztak a
mazták a hallássérült gyermekek oktatásában. A hölggyel és felülvizsgálták az ügyet. Így 1996
jelnyelv a súlyos fokú hallássérültek egymás kö- januárjában elvégezték az akkor 34 éves Sandra
zötti érintkezésének általános formája, a szájról Jensenen a tüdõ- és szívátültetést. Jensen nem
olvasásnál kevésbé terheli a figyelmet. A jelnyelv megfelelõ egészségi állapota miatt többször is
hivatalos elismertetését napjainkban világszerte visszakerült a kórházba, majd 16 hónappal a
szorgalmazzák a hallássérültek szövetségei, eddig mûtét után elhunyt.
8 országban jártak eredménnyel. 2009-ben a
Magyar Köztársaság Országgyûlése is elfogadta, Job Coach
hogy a siket és a nagyothalló embereknek joguk munkatréner, munkahelyi betanítást végzõ külsõ
van használni a jelnyelvet az élet minden (nem a munkahelyen dolgozó) szakember.
területén. Garai Dóra
Csányi Yvonne – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke
alapján Job Developer
munkaaszisztens. Területe fõként az ügyfelek ké-
Jensen, Sandra pességeinek, vágyainak megfelelõ munkahelyek
az elsõ Down-szindrómával élõ személy, akin megtalálása, munkahelyfeltárás.
tüdõ- és szívtranszplantációt hajtottak végre. Garai Dóra
Sandra Jensen élete végéig aktívan kampányolt
az intellektuális fogyatékossággal élõ emberek tár- Jordan, Irving King, dr.
sadalmi elfogadásáért. Jelen volt, amikor George dr. Irving King Jordan 1943-ban, az USÁ-ban egy
Bush elnök 1990-ben aláírta a fogyatékossággal kis városban, Glen Riddle-ben született, Philadel-

72
phia mellett. A középiskola elvégzése után az zászlójára a következõt: „Nem jótékonykodásra
USA hadseregében teljesített szolgálatot. 21 éve- van szükségünk, hanem jogokra”. A jótékonyko-
sen motorbaleset következményeként veszítette dás rendszere folyamatosan átalakulóban van,
el a hallását. Ezután került a Gallaudet Egyetemre, manapság az állami szektorban kielégít(het)etlen
az elsõ olyan egyetemre a világon, amely felsõ- speciális igényekbõl fakadóan hiánypótló szere-
fokú képzést kínál siket és nagyothalló emberek pet tölt be. A közösség érdekében elvégzett
számára. Itt késõbb professzor és dékán is lett, munka (értsd társadalmi tevékenység) ma már
majd 1988-ban történelmet írt, ugyanis a kimutathatóan fontos a társadalmi visszailleszke-
Gallaudet Egyetem elnökévé választották. Dr. dés segítésére. Így például az önkéntes munka
Jordan mint tudós, tanár és kutató az egész vilá- megjelenése, ami eljuttatta a társadalmak hozzá-
gon elismert személyiség, számos szakmai elis- állását a jótékonykodás rendszeréhez. A jóté-
merés és díj birtokosa. A Gallaudet Egyetem nap- konykodás szintén individualizálódott (Magyar-
jainkban is fogad nagyothalló és siket ösztöndíjas országon ez különösen igaz), azonban még így is
hallgatókat a világ minden részérõl, így Magyar- sikerül betöltenie társadalmilag elvárt szerepét. A
országról is. munkanélküliségi rátákat figyelembe véve ma
már minden fejlett társadalomnak tudnia kell,
jótékonykodás hogy egyre több polgár marginalizálódik, és
az angol charity kifejezés a latin caritas szóból világszerte egyre többen kerülnek a társadalmi
ered. Nem evilági érdekeken alapuló (így földi kirekesztés állapotába. A társadalombiztosítás,
tekintetben véve: univerzális) szeretetet jelent vagy más társadalmi védõháló az õ esetükben
embertársaink iránt. már nem mûködik. Õk azok, akik ismét magán-
Számos esetben az elesetteket a családi kas- személyek jóságának vannak kitéve, hiszen e
télyban, cselédházakban dugták el a világ szeme magánszemélyek támogatják pénzügyileg a jóté-
elõl. IX. Lajos Franciaországban létrehozta a konysági tevékenységeket, alapítványokat, bent-
Vakok Intézetét, ahol háromszáz látássérültet lakásos intézményeket.
helyeztek el. Ez volt az elsõ példa királyi (uralko-
dóházi) alapok létrehozására. A jótékonykodás Journal of Speech, Language and Hearing
intézményesülése a XVIII. században kezdõdött, Research, JSHR
amikor a jótékonykodás (karitász) intézményét 1957-tõl megjelenõ egyesült államokbeli szak-
felváltja az állami gondoskodás és segélyezés folyóirat. Célja tájékoztatni a beszéd-, a hallás- és
rendszere. Addig hiába alapítottak királyi alapo- a nyelvi folyamatokról, zavaraik vizsgálatáról, ill.
kat, hiszen semmi sem kötelezte az államot ilyen kezelésükrõl. Empirikus kutatásokat, elméleti,
szervezetek létrehozására. A társadalmi szolidar- oktató célú tanulmányokat közöl. Kiadó: American
itás újabb intézménye alakul ki: a társadalmi segí- Speech-Language-Hearing Association (Amerikai
tésé (ez késõbb az ún. társadalombiztosítás intéz- Beszéd-Nyelv-Hallás Társaság).
ményében éri el csúcspontját). Erre azért volt Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke
szükség, hogy az állam legalább bizonyos, elemi alapján
társadalmi biztonságot nyújtson, polgárait ne
tegye ki a koldulás veszélyének. A jótékonykodá- Journal of Visual Impairment and Blindness
son kívül még egy rendszer segítette elõ a 1906-tól megjelenõ nemzetközi interdiszcipliná-
szegénység és az elesettség, a kiszolgáltatottság ris szakfolyóirat a látássérülésrõl, a látássérült em-
elleni küzdelmet: a szolidaritásvállalás. E rend- berek fejlõdésérõl, gyógypedagógiai fejlesztésük
szerek nagyrészt a kölcsönösségi elv alapján lehetõségeirõl, integrált iskoláztatásukról, társa-
mûködtek. dalmi beilleszkedésükrõl stb. A szakmai tapaszta-
Ma a jótékonykodás jelentéséhez már számos latcsere fóruma.
negatív asszociáció társul, így számos, fogya- Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke
tékossággal élõ embert tömörítõ szervezet tûzte alapján

73
K

Keller, Helen fõiskolás korában írt, számos nyelven és kiadás-


(Tuscumbia, 1880. június 27. — 1968. június 21.) ban megjelent, Életem története címû visszaem-
egyesült államokbeli siketnéma, vak írónõ. 1880- lékezése – nagyszerû tanára, Anne Sullivan fel-
ban született Tuscumbiában, egy észak-alabamai jegyzéseivel kiegészítve – nemcsak a pedagógia
kisvárosban. Az életerõs kisgyermek 19 hónapos és a pszichológia iránt érdeklõdõknek nélkülöz-
korában súlyos agy- és gyomorvérzést követõen hetetlen olvasmány. A bátorítás, az állhatatos
elvesztette látását, hallását és megnémult. Késõbb kitartás példája és bizonyossággal telített hit-
a sötétség és a csend börtönében élõ hétéves, vallása mindenkinek szól.
elkényeztetett, akaratos kislányhoz tanítónõ érke-
zett a vakok Perkins intézetébõl. A szülõk a siket- képességfejlesztés
némák gyógyításával is foglalkozó Alexander célja a résztvevõk tanulásra való felkészítése. A
Graham Bell tanácsára hívták házukba a 21 éves képességfejlesztési program kiterjed a csoport-
gyógypedagógust, Anne Sullivant, aki haláláig építésre, ami a csoportos feladatmegoldáshoz
Helen oktatója és támasza volt. A tanárnõ egy pil- szükséges elfogadó, bizalmi légkör megteremtését
lanatig sem kételkedett a kislány értelmi képes- szolgálja; a kommunikációs képességek fejleszté-
ségeiben, és miután elnyerte bizalmát, munkához sére a hatékony kommunikáció feltételeinek meg-
látott. A Helen által gyakran érintett és ismert tár- teremtésével; a tanulástechnikára a tanulásra ösz-
gyak nevét a tenyerébe „betûzte”. Folytonos tönzõ tényezõk feltárásával; az ön- és az emberis-
gyakorlás és ismétlés útján rögzültek a tárgyakhoz meretre az önismeret fejlesztésével; az önbizalom
kapcsolódó jelek. Igen korán megmutatkozott az növelésére, a pozitív értékelés képességének a
a képessége, amivel érzékelte és elkülönítette a kialakítása érdekében.
hangokkal és mozgásokkal elõidézett levegõ- és Az egyéni és a csoportos fejlesztéseket (önálló
talajrezgéseket, ez segítette õt a külvilágról szóló életre nevelés, munkára nevelés, logopédiai fog-
információ szerzésében. Helen szerette a ter- lalkozás, mentálhigiéné) a tartósan akadályozott
mészetet, így tanítójával gyakran mentek kirán- személyek képességeihez és ismereteihez igazít-
dulni, csónakázni és lovagolni. A Braille-ábécé ják. A személyre szabott foglalkozások elsõsorban
megtanulásával megnyílt számára az olvasás és a munkában maradást segítik, azokra a szunnya-
az írás lehetõsége. Apránként ismerkedett meg dó képességekre és fejlesztésükre koncentrálva,
Isten, a menny és a lélek fogalmával. Sarah Fuller amelyeket a tartósan akadályozott személy tud
tanította meg Helent tízéves korában beszélni, hasznosítani a munkavégzés során.
majd megtanult németül és franciául. Késõbb A fejlesztõ foglalkoztatásnak a védett foglal-
egyre kiterjedtebb levelezést folytatott rokonaival, koztatás megkezdése elõtt, annak teljes idõtarta-
képzõmûvészekkel, színészekkel. A Radcliffe mában minden fogyatékos ember egyéni szükség-
Egyetemre is felvették. A diploma megszerzése lete szerint rendelkezésre kell állnia.
után elõadásokat tartott világszerte, több millió A foglalkoztatásra való felkészítés folyama-
dollárt keresett, és ezt fogyatékos emberek támo- tában fontos a rugalmasság, hogy oda-vissza lép-
gatására fordította. Népszerûségét mutatja, hogy jenek a szintek között az érintettek. Bár mindent
hosszú élete során oly hírneves emberekkel került el kell követni a fogyatékossággal élõ emberek
nem egy esetben baráti kapcsolatba, mint fejlesztése érdekében, mindaddig vissza kell õket
Alexander Graham Bell, Enrico Caruso, Charlie engedni valamelyik alacsonyabb szintre, amíg
Chaplin, Thomas Alva Edison, Henry Ford, alkalmazkodási nehézségeik, aktuális egészség-
Rabindranath Tagore vagy Mark Twain. Keller ügyi státusuk stb. miatt ez számukra fontos.

74
A fejlesztés a védett foglalkoztatásra alkalmas nek, sem az államnak, ha egy születésétõl kezdve
emberek esetében jelentõsen hosszabb, mint a gyenge és életképtelen ember életben marad.
nyílt foglalkoztatásra képes fogyatékossággal élõ Ezért fürdették meg az asszonyok az újszülöttet
emberek esetében. Az egyén képességei, adottsá- borban és nem vízben, hogy kipróbálják szer-
gai jelentõs különbségeket eredményezhetnek a vezete életképességét (Plutarkhosz).
rehabilitáció idõtartamában. Az elsietett, a szük- Egyes újabb források szerint a spártaiak ellen
ségesnél rövidebb felkészítés csak átmeneti sike- szóló, Plutarkhosz által megfogalmazott vád erõs
reket hozhat a foglalkoztatásban. túlzás volt csupán, így bizonyítva kegyetlensé-
Boér Enikõ Zsuzsánna güket. A régészek szembeszállnak ezzel a törté-
nettel, mondván, semmilyen régészeti bizonyíték
képességfelmérés nem támasztja alá ezt a kegyetlen bánásmódot.
a jól mûködõ rehabilitációs rendszernek elõfelté-
tele és egyik legjelentõsebb eleme (assessment). A koldulás
képességfelmérés során információt gyûjtenek az a fogyatékossággal élõ emberek a történelem
érintett személy általános pszichés állapotáról során a világ szinte minden részén koldultak (kol-
(memória, a koncentrálás képessége, motiváltság, dulnak) túlélésük érdekében. A nem luxuscikkek-
a betegséghez való viszony), kommunikációs-, kel való házalás is hasonló alapokon nyugszik
tanulási képességeirõl, a munkavégzéshez szük- mint a koldulás. A koldulás individualizációs,
séges egyéb képességeirõl (pl. manuális készség), elõre tervezett cselekmény. A társadalmak külön-
a képzettségérõl, munkatapasztalatáról és a cso- bözõképpen viszonyultak a fogyatékossággal élõ
portmunkában való részvételhez szükséges emberek koldulásához. Az ókori egyiptomi és
együttmûködési szintjérõl. héber társadalmakban a vak emberek gyakran
Boér Enikõ Zsuzsánna koldultak, erre számos utalást olvashatunk a
Bibliában. Amíg az ókori Görögországban a
King, Martin Luther, Jr., születési rendellenességgel születõ gyermekeket
1929. január 15-én született. A fekete polgárjogi gyakran kivégezték (Taigetosz-kultusz), addig a
mozgalom Nobel-békedíjas vezetõje. Teológiai szerzett fogyatékossággal élõket óvták és féltették.
doktorátust szerzett, 1953-tól baptista lelkészként Az utóbbiak gyakran maguk is templom közelé-
dolgozott. 1955-ben lépett fel elõször polgárjogi ben éltek, és koldulással keresték meg minden-
aktivistaként, amikor az autóbuszokon érvényben napi kenyerüket. Számos, fogyatékossággal élõ
levõ, a fekete embereket sújtó ülõhely-elkülönítés ember a fejlõdõ országokban, de a fejlettekben is,
ellen emelte fel szavát, s buszbojkottot szervezett ma is rákényszerül a koldulásra, ami a túlélési
Montgomeryben. Egy évvel késõbb a város tömeg- stratégia részévé vált. Ez a folyamat természete-
közlekedési eszközein megszûnt a faji megkülön- sen szélesebb körben is tetten érthetõ, számos
böztetés. 1957-ben megalapította és elnökként ve- esetben a társadalom perifériájára szorult embe-
zette a Southern Christian Leadership Conference-t, rek (szélsõséges esetben csoportok, pl. hajlékta-
azaz az egyházi és polgári szervezetet tömörítõ lanok) egyetlen (azonban nem kizárólagos) jelen-
erõszakmentes ellenállási mozgalmat. tõsebb bevétele származhat koldulásból.
A házalás a kolduláshoz hasonlóan mûködik.
kitevés Ide tartoznak a siket emberek által „forgalmazott”
Plutarkhosz véleménye és az ebbõl kialakult hie- képeslapok, egyszerûbb mindennapi használati
delem szerint a csecsemõk kitevése a Taigetosz- tárgyak. Mivel nincs meghatározott ára a termék-
hegy nevéhez köthetõ. A csecsemõket édesapjuk nek, ezért számos emberben ellenérzést válthat
a karjába vette, és elvitte a Leszkhé nevû helyre, ki, és nehezen teszi megkülönböztethetõvé a kol-
ahol a törzsek vénei összegyûltek és megvizsgál- dulástól. (Példa erre, hogy az International Net-
ták a kisdedeket. Ha egészséges alkatú és erõtel- work of Street Papers nevû, utcai lapokat magá-
jes csecsemõ volt, akkor utasították az apát, hogy ban foglaló ernyõszervezet azért nem választotta
nevelje fel, egyben pedig kijelöltek neki egyet a tagjai közé a magyar Fedél nélkül utcalapot, mert
kilencezer spártai parcellából. De ha „idétlen” annak nincs meghatározott ára, és így a szervezet
vagy „nyomorék” volt, akkor bedobták a Taige- szerint a terjesztõket koldulásra sarkallja.) A
tosz Apothetai nevû szakadékába azzal a meg- fogyatékossággal élõk koldulása minden esetben
gyõzõdéssel, hogy nem elõnyös sem a gyermek- egyedi és szervezett „vállalkozás”.

75
A felnõttek gyakran kényszerítik a fogyatékos- kompetens abban, hogy beleegyezését adja, akkor
sággal élõ gyermekeket koldulásra. A középkor- alternatív döntéshozó eljárást kell alkalmazni mi-
ban a koldusok között rivalizálás folyt, céheket elõtt megállapítják, hogy folytatható-e a kezelés. A
alapítottak. Még nyugdíjat is kaphattak, például a kompetenciát tesztelni lehet. A végsõ kérdés az,
XIV. században Itáliában. Számos esetben a hogy a törvény alapján rendelkezik-e a személy
közösség maga támogatta a fogyatékossággal élõ kompetenciával. Tehát nem lehet valakit automa-
emberek koldulását. A fogyatékossággal élõket tikusan inkompetensként kezelni azért, mert vala-
gyakran tekintették a korabeli európai társadal- milyen fogyatékossága vagy pszichiátriai betegsé-
makban „érdemes szegényeknek”. Õk jogosultak ge van. Az inkompetenciát csak vizsgálattal lehet
voltak a gazdagabb osztályok jótékonykodására. megállapítani, olyannal, ami kimutatja, hogy a
Vallások, például a kereszténység, a hinduizmus, személy állapota korlátozza-e õt a döntéshozó
az iszlám arra tanítják híveiket, hogy jótékony- képességében. Nem lehet a személyt csak azért in-
kodjanak azokkal, akik arra rászorulnak. A kompetensként kezelni, mert rendkívüli, az elvá-
történelmi fejlõdés során az iparosodással egy- rásokkal szemben álló döntést hoz. Szokatlan vagy
szerre mentek végbe olyan társadalmi folyama- ésszerûtlen viselkedés okot ad a személy kompe-
tok, amelyek miatt a koldulás egyre inkább tenciájával kapcsolatos vizsgálatra, de ez nem
veszített társadalmi elfogadottságából. Az iparo- jelenti a személy döntésképtelenségét. A törvény a
sodás idõszaka alatt a munkával megkeresett legtöbb helyen feltételezi, hogy a nagykorú
pénz nagyobb presztízsnek örvendett. személyek kompetensek. Az angolszász hagyo-
A koldulás komplex és többrétû kapcsolatot mányú országokban tesztekkel mérik a mentális
jelez a fogyatékossággal élõ személyek és az ún. fogyatékossággal élõ személyek kompetenciáját.
épek között. Gyakorta a szimpátián, máskor a saj-
nálaton alapul. A koldulás az alárendeltséget hor- korai fejlesztés és gondozás
dozó társadalmi viszonyokat újratermeli, de egy- csecsemõk és kisgyermekek számára tervezett
ben képes annak bemutatására is, milyen lehetõ- szolgáltatások gyûjtõneve, amelyek célja a fogya-
ségeik vannak a fogyatékossággal élõ emberek- tékosság megelõzése vagy csökkentése, fejlõ-
nek. Amíg a társadalmak nem teszik lehetõvé désük és általános jóllétük elõsegítése. A fogya-
minden tagjuknak, hogy fizetett munkából élje- tékosság meglevõ vagy lehetséges kockázatát a
nek meg, addig lesznek olyan fogyatékossággal lehetõ leghamarabb igyekszik megtalálni, és be-
élõ emberek, akik koldulni fognak. avatkozást kezdeményez az egyéni, a társadalmi
vagy a környezeti tényezõkbõl adódó korlátozott-
kompenzációs törvény ságok csökkentésére. Komplex, interdiszciplináris
az úgynevezett kompenzációs törvények – a munka, amiben részt vesz pszichológus, korai
fogyatékosság folytán kiesõ jövedelmek részleges fejlesztõ, szociális munkás, gyermekorvos, ápoló,
pótlásáról intézkedõ törvények – igen nagy elõ- gyermekpszichiáter, gyógytornász és ergotera-
nye, hogy általában meglehetõsen szerény, de peuta, logopédus, valamint a közegészségügy és
biztos megélhetéshez segítik a rászorulókat. Ez a szociálpolitika szakemberei. A fejlesztõ prog-
fõleg a halmozott fogyatékossággal élõ emberek ramokat végezhetik koraifejlesztõ-központokban,
számára nagy segítség. (Ám: ami itt valamennyire a család otthonában, kórházakban, illetve neve-
önállósághoz segít hozzá, az esetenként éppen a lési, oktatási intézményekben. A szolgáltatások
függõség növekedéséhez vezet.) magukban foglalják a korai állapotfelmérést és
Marton Kinga diagnózist valamint a terápiás beavatkozás
javaslását. Egyetemes alapelvek: rendszerelméleti
kompetencia megközelítés; a családra és a tágabb környezetre
döntéshozásra való alkalmasság, azt a képességet való összpontosítás a fejlesztés érdekében; a csa-
jelenti, hogy képes kifejezni az orvosi kezelésbe lád szociális és kulturális hátterének figyelembe
való beleegyezését. A kompetencia fogalma a tör- vétele; a szolgáltatások és a támogatások sze-
vénynek az egyéni autonómiával kapcsolatos mélyre szabása; preventív szemlélet.
megközelítését tükrözi. A személynek az orvosi
kezelés elfogadásával kapcsolatos döntését res- könnyen érthetõ módszer (Easy to read)
pektálni kell abban az esetben, ha a személy e külföldrõl adaptált módszer az intellektuális
képes meghozni ezt a döntést. Ha a személy nem fogyatékossággal élõ, olvasási és megértési nehéz-

76
séggel élõ, idõs, hallássérült, szociális hátrá- ról szóló elsõ nemzeti cselekvési tervet (National
nyokkal élõ személyek számára biztosítja – kom- Action Plan for Inclusion – NAPs/Incl), amely
munikációs akadálymentesítés útján – a megfelelõ számszerûsíti, konkretizálja a JIM célkitûzéseit. A
információhoz jutást. A könnyen érthetõ módszer- 2004–2006 közötti idõszakra szóló, elsõ magyar
rel készült dkumentumok mondatszerkesztésük- társadalmi befogadásról szóló nemzeti cselekvési
ben, felépítésükben eltérnek a megszokott szöve- tervet 2004. júliusig kellett benyújtani a Bizott-
gektõl. A módszer nevében szerepel, hogy alap- sághoz. Megvalósítását mindkét fél folyamatosan
vetõ szempont az egyszerû fogalmazás, amihez az nyomon követi.
ÉFOÉSZ már adott is ki nyomtatott útmutatót. A
könnyen érthetõ szövegek nehézségi fokuk szerint közösségi típusú munkavégzés
szintezhetõk: pl.: csak szöveg könnyen érthetõen, a védett foglalkoztatás kísérleti modelljeiben a
szöveg segédképekkel, képnyelv. közösségi típusú munkavégzés volt a legelfogad-
Farkasné Gönczi Rita hatóbb a tartósan akadályozott és/vagy hosszú
idõ óta nem dolgozó emberek számára, akiknek
Közös jelentés a társadalmi befogadásról (JIR) teljesítménye átmenetileg vagy véglegesen egyé-
Az Európai Bizottság a laekeni indikátorok kidol- nileg nem volt értékelhetõ, mivel egyénileg
gozásával egy idõben, 2001 végére készítette el a kiszorulnak a versenyhelyzetbõl, de kiscsoportos
nemzeti cselekvési terveket értékelõ Közös jelen- formában valódi értéket tudnak létrehozni. Az
tését a társadalmi befogadásról (JIR). Ez minden ebben a foglalkoztatási formában kialakuló cso-
tagállami cselekvési tervet röviden értékelt, közös porttudat, az együttmûködés, valamint a hasznos-
kihívásokat fogalmazott meg, valamint a közös ság érzése mind motivációt jelent a csoportban
mutatószámok tükrében bemutatta az egyes tag- részt vevõk számára. Azonban azoknál, akik mér-
államok helyzetét. hetõ egyéni teljesítményre képesek, ott egyénileg
A jelentésben megnevezett fõ kihívások a követ- kell mérni a munkateljesítményt és megoldani a
kezõk: bérezést.
1. befogadó munkaerõpiac kialakítása, Boér Enikõ Zsuzsánna
2. megfelelõ jövedelem és az emberhez méltó
anyagi források biztosítása, közösségre alapozott rehabilitáció (Community
3. a képzettségbeli hátrányok kezelése, Based Rehabilitation, CBR)
4. megfelelõ lakhatási körülmények biztosítása általánosságban a rehabilitáció az egyén függet-
mindenkinek, lenségét és megküzdõképességét visszaállítja
5. a családi szolidaritás erõsítése és a gyermekek szenzoros, pszichiátriai, fiziológiai és/vagy kog-
jogainak védelme, nitív fogyatékosságok esetén. A közösségi alapon
6. egyenlõ hozzáférés mindenki számára az nyugvó rehabilitáció során a rehabilitációs folya-
egészségügyi, a közlekedési, a szociális, a kul- mat eredménye meghaladja az orvosi vagy intéz-
turális, a rekreációs és a jogi szolgáltatások- ményi kereteket. A közösségi kontextus magában
hoz, foglalhatja, de nem csak erre korlátozódik, a gya-
7. a szolgáltatások javítása, korlatban jogi tanácsadással foglalkozó szerveze-
8. a többszörösen hátrányos helyzetû térségek teket, non-profit lakóközösségi programokat, nap-
fejlesztése. pali (rehabilitációs) ellátó intézményeket, pszi-
chiátriákat, egyházi intézményeket (közössége-
Közös memorandum a társadalmi Befogadásról ket), nyilvános parkokat és egyéb kültéri helyszí-
(JIM) neket, továbbá fogyatékossággal élõk számára
az Európai Unió Bizottsága és a magyar kormány kialakított bentlakásos otthonokat. A közösségi
2003 decemberében közösen készítette el és írta alapon nyugvó rehabilitáció mindenfajta fogya-
alá a Társadalmi befogadásról szóló közös memo- tékossági területre kiterjedhet, ilyenek például: az
randumot (JIM). Ebben az EU és a magyar kor- autizmus, az intellektuális fogyatékosság, a tanu-
mány közösen határozta meg a problémákat és a lásban akadályozottság, a hallássérülés, a kábító-
teendõket a szegénység és a társadalmi kirekesz- szer-függõség, a skizofrénia, a depresszió, a trau-
tés elleni küzdelem terén. Célja, hogy felkészítse mák. A közösségi rehabilitáció munkamódszer-
hazánkat a nyitott koordinációba való bekapcso- ként alkalmazva a segítõnek szabad teret ad, hogy
lódásra, és megalapozza a társadalmi befogadás- a gyakorlatban a fogyatékossággal élõ személyek

77
egyéni igényeit, szükségleteit szem elõtt tartva megfelelõ funkcionáláshoz. E módszer alkal-
segítse õket. A közösségi rehabilitáció során nem mazói azt hangsúlyozzák klienseiknek, hogy az
kerülhetõ meg a teamszerû együttmûködés a ún. passzív ellátást kapó szerepbõl mozduljanak
különbözõ területek gyakorlati képviselõi között. el az aktív, az egészségügyi piac számára is fon-
A közösségi rehabilitáció az egyes országokban tos, fogyasztói szerepbe. Tudatos vásárlóként több
más történeti okokból jött létre. Az USÁ-ban a lehetõségünk nyílik az életbe való reintegrációra.
közösségi rehabilitációs mozgalmak az 1970-es A segítõ személyének szerepe is más ebben a
években, az intézményi ellátástól való elszaka- kapcsolatban. Mindenképp mellérendelt viszony-
dással együtt jelentek meg. E mozgalmak lényege ból indul ki a részvételen alapuló munkamódszer
és ezzel egyidejûleg egy fontos érv a közösségi alkalmazója. A segítõ csak tanácsot ad az egyén-
rehabilitáció mellett, hogy az eredményei tudo- nek. A döntés nehézséget jelenthet a fogyatékos-
mányosan összehasonlíthatóan is jobbak, mint a sággal élõ emberek számára, mivel számos eset-
kizárólagos intézményi kezelés esetén. Elfogadott ben helyettük (nélkülük) döntenek. A segítõnek e
érv, hogy a társadalom közösségei, csoportjai munkamódszer alkalmazása lehetõvé teszi, hogy
pozitív megerõsítõ erõként szolgálhatnak a reha- a közösség formálója legyen. A segítõi szerepek
bilitált személy számára. Nem utolsó sorban széles spektrumon mozoghatnak: úgy, mint
pedig – külföldön bevett gyakorlatként – a közös- közösségformáló, oktató, korosztályos segítõ,
ségi ellátás fenntartása akár olcsóbb is lehet az közösségi szószóló, vagy éppen forrásteremtõ
államnak is, ha egyes ellátási formákat társadalmi szerepben kell megnyilvánulnia. Ebben a modell-
szervezetekkel szerzõdve láttat el. A korai kezde- ben elsõdlegesen a fogyatékossággal élõ szemé-
ményezések még a klinikai kezelésben látták a lyek érdekeit veszik figyelembe, és nem mint
megoldást, teljes paradigmaváltást az 1980-as betegek (páciensek) szerepelnek, hanem mint
évek vége és a 1990-es évek eleje hozott, amikor állampolgárok. Egyik ismert példája a közösségi
is az Egyesült Államokban kidolgozták a közös- rehabilitációnak az ún. védett munkahelyek rend-
ségfejlesztés modelljét. Az eddigi gyógyítás- szere. Ezekben a programokban, kezdetben (és
deficit-modellt, amely izolálta és stigmatizálta a sajnos Magyarországon sokszor ma is) csupán
fogyatékossággal élõ személyt, fokozatosan vál- csekély összeget tudtak keresni a megváltozott
totta fel a szociális integrációt szem elõtt tartó új munkaképességû emberek, hiszen sokszor elõre
munkamódszer. Ez a váltás azt idézte elõ, hogy a meghatározták, hogy milyen munkakört tudnak
közösségi rehabilitációra egyfajta szociális befo- betölteni, nem törõdve az egyéni különbségekkel.
gadást elõsegítõ modellként gondoljunk, amely A védett munkahelyek rendszere ma már – jobb
elõsegíti a politikai egyenlõséget, a klinikai és a esetben – teljesen átalakult. Az állam több helyütt
technológiai tudást pedig releváns egészségügyi kiegészítõ támogatásokkal – bérrel, adóked-
ellátási információra és önsegítõ készségekre vezménnyel stb. – próbálja elejét venni a „bérrab-
transzformálja át. A mai közösségi rehabilitáció szolgamunkának”, és így segíti a fogyatékos
gyakorlata széles spektrumon mozog, egészen az emberek társadalmi visszailleszkedését.
intézményes, orvosi ellátást középpontba állító Nemzetközi szinten a közösségi rehabilitáció
módszertõl a közösségbe integrálni akaró, rész- két WHO-kezdeményezéssel indult, az 1970-es és
vételen alapuló módszerig. Az orvosi ellátásra az 1980-as években. Az elsõ programot –
fókuszáló módszereket számos kritika éri a szer- Egészséget mindenkinek 2000-re (Health For All
vezetek részérõl (pl.: a fogyatékossággal élõ em- By 2000) – 1978-ban vezették be, a másik közös-
berek jogaiért küzdõ szervezetek részérõl), hogy ségi rehabilitációs program pedig ebbõl alakult ki.
módszereik több esetben manipulatívak és köte- Az 1978-ban útjára indult kampány lényege, hogy
lezõ jellegû „megoldást” kínálnak a betegek szá- a Föld lakosságának egészségi szintjét úgy
mára. Az ilyen ellátások, ellentétben a részvéte- próbálták emelni, hogy a fejlõdõ országokban
len alapuló közösségi rehabilitációval, elõsegítik, több lehetõsége legyen a lakosságnak eljutni
hogy az egyének „kilátástalan” helyzetükbe bele- egészségügyi centrumokba. A közösségi rehabili-
törõdjenek. A részvételen alapuló közösségi reha- tációs mozgalom nemzetközileg elismert, és úgy
bilitáció során a fogyatékossággal élõ személyek, tartják, hogy ez a megközelítés elõsegítheti a föld-
a modern segítõ szakmák felfogása szerint, olyan kerekség egészségének javítását. A programban
készségeket tanulhatnak meg (megszokott részt vevõ nemzetek esetén mindig hangsúlyozni
környezetükben), amelyek képessé teszik õket a kell azok egyediségét, és nem lehet egy az egy-

78
ben, a kulturális különbségeket mellõzve kész közvetítõi munka (munkaügyi kirendeltségi
rendszereket átvenni. Manapság a WHO a fejlõdõ ügyintézõ)
országokban egyszerû és alacsony technológiájú, a munkahelyek feltárása a közvetítõi munka
közösségi rehabilitációs ellátásokat támogat (ol- része. A megváltozott munkaképességû ügyfelek
csóbb, mint kórházat építeni). Erre példa többek 67%-ának esetében a közvetítõk tárják fel a mun-
között a jamaicai 3 D (A fogyatékossággal élõ kahelyeket. A foglalkozási rehabilitációs munka a
személyek fejlõdésének szolgálatában) projekt, kirendeltségeken még új tevékenység, a munka-
amelynek lényege, hogy a szervezet otthoni kép- társak sok területen még a tanulás fázisaiban van-
zési programot ajánl, egyben tanácsadással is szol- nak. A közvetítõk fele úgy érzi, hogy további
gálnak, és a jamaicai viszonyokat ismerve munkát ismeretekre lenne szüksége ahhoz, hogy jó szín-
is próbálnak adni a programban részt vevõknek. A vonalon végezhesse munkáját. Szükségesnek tar-
jamaicaihoz hasonló projektek, amelyek részvéte- tanák a foglalkoztatással kapcsolatos jogi, pszi-
len alapulnak, abból az elképzelésbõl indulnak ki, chológiai, munkapszichológiai, egészségügyi,
hogy minden fogyatékossággal élõ ember meg- szociális ismereteik bõvítését, az EU-ban már
érdemli, hogy részt vegyen a társadalom életében, mûködõ, illetve sikeres magyarországi modelleket
és kapjon valami értékeset tõle, épp úgy, mint szeretnének megismerni. Szükségesnek tartják
egészséges társaik. Azonban talán ennél is többrõl továbbá tájékoztató kiadványok létrehozását az
van szó, amikor a segítõ és a segített együtt (a együttmûködõ munkáltatókról, a gyorsabb infor-
késõbbiekben pedig a kliens egyedül) meg tudja mációáramlást, a konkrétan szabályozott szak-
mutatni, hogy az általuk közösen végzett munka mai, jogalkalmazási útmutató létrehozását (folya-
eredményeképp az ügyfél nem csak részt venni matos karbantartással).
képes a többségi társadalomban, hanem értéket is Boér Enikõ Zsuzsánna
ad hozzá. A társadalmi igazságosság filozófiája és
az alapvetõ emberi jogok elismerése a nemzetközi közvetlen diszkrimináció
közösségi rehabilitációt arra készteti, hogy a fogya- ha valaki faji vagy etnikai hovatartozása alapján,
tékossággal élõ emberek jogait képviselje, és vagy kora, esetleg fogyatékossága, egészségi
azokért kiálljon. Ez a megközelítés lehetõvé teszi, állapota stb. miatt kevésbé kedvezõ bánásmód-
hogy a többségi társadalom másként tekintsen a ban részesül, mint egy hasonló helyzetben lévõ
fogyatékossággal élõ emberekre, és ugyanolyan másik személy.
jogok illessék meg õket, mint egészséges társaikat. Farkasné Gönczi Rita

közvetett diszkrimináció kretenizmus


a hátrányos megkülönböztetés egyes személyek a kretenizmus (fr.–lat.: cretinismus) veleszületett
vagy embercsoportok politikai, etnikai, nemi, val- anyagcsere-betegség, oka pajzsmirigy-elégtelenség
lási vagy egyéb szempontból, e személyek vagy (hipotireózis), ill. a tiroxin hormonnak a terhesség
csoportok számára hátrányt jelentõ bánásmód. alatt elszenvedett hiánya. Ez a jelenség fõleg a jód-
(Nem tartozik e fogalom alá a „pozitív diszkrimi- szegény területeken tapasztalható. A pajzsmirigy
náció” fogalma, amely éppen ellenkezõleg, bizo- csökkent mûködését különféle testi és értelmi tüne-
nyos személyek vagy csoportok kiemelését, támo- tek kísérik. Fõleg az oxidatív folyamatok szenved-
gatását jelenti.) A hátrányos megkülönböztetést nek zavart. A kórkép fõ jellegzetességei az intellek-
minden polgári demokratikus állam alkotmánya tuális fogyatékosság és a növekedési elmaradás. To-
tiltja. Közvetett diszkriminációnak minõsül, ami- vábbi tünetek: étvágytalanság, légzési nehézség,
kor egy látszólag semleges rendelkezés, kritérium alacsony testhõmérséklet, száraz, megvastagodott
vagy gyakorlat bizonyos fajhoz vagy etnikai ki- bõr, csökkent aktivitás, a koponyacsontok elhúzódó
sebbséghez tartozó személyeket különösen hátrá- összecsontosodása, csontnövekedési elmaradás,
nyosan érinthet, kivéve, ha az adott elõírás, köve- brachydactyla, halláskárosodás, lassú mozgás,
telmény vagy gyakorlat jogszerû célokkal objektí- lassú szopás, fulladásos és a bõr elkékülésével (cia-
ve indokolható és az e cél eléréséhez alkalmazott nózis) járó rosszullétek etetés közben, aluszékony-
intézkedések arányosak és szükségesek. Ez a meg- ság, rekedtség, székrekedés, sápadt, szürkésen vagy
határozás a bizonyítási teherrõl szóló 97/80/EK sárgásan elszínezõdött, hûvös bõr, megnagyob-
irányelv 2. cikkének (2) bekezdésére épül. bodott nyelv, köldöksérv, petyhüdt izomzat, széles,
Farkasné Gönczi Rita lapos arc és bõr, 100-nál alacsonyabb pulzusszám.

79
A cretin szó az 1873-as Dictionnaire de la nyugati szemléletmód egyetemessége partiku-
langue francaise francia szótár szerint a német láris. Az egyetemesség látszatát keltve ez férficen-
Kreide- szóból ered, ami krétát jelent, és a bõr- trikus, eurocentrikus, az ép testre összpontosító
színre utal. A kretenizmus világszerte és régóta gondolkodás, amelyben mindig a domináns cso-
ismert, az oka viszont sokáig rejtélyes maradt. port tapasztalatai, értékei, kulturális kifejezései
1820-ban dr. Jean-Francois Coindet felfedezte, által teremtõdik meg a „normális”, az „általános”
hogy a jód hasznos a betegség kezelésére. Svájc- kategóriája, ami egyrészt ideál, másrészt kire-
ban 1923-ban bevezették a jódozott sót, amivel kesztõ mérce. Az ettõl eltérõek mindig a hiányt, a
helyenként sikerült kiirtani a golyvát és a kreten- tagadást, a devianciát, az alacsonyabb rendûséget
izmust. jelképezik. Fontos cél, hogy megszabadítsuk a
Magyarországon az újszülöttek kötelezõ különbözõség, a másság fogalmát a hozzá tapadó
szûrõvizsgálaton esnek át, a köldök vérébõl meg- elnyomó konnotációtól, hogy újraláttassuk annak
határozzák a pajzsmirigyhormon (tiroxin) és a pozitív tartalmát.
pajzsmirigyserkentõ hormon (TSH) szintjét. A A fogyatékossággal élõkkel kapcsolatos kritikai
szülés után 7–10 napon belül megkezdett pajzs- gondolkodás a fogyatékosságot jelentõs és fontos
mirigyhormon-kezelés megelõzi vagy jelentõsen tapasztalásként fogja fel, olyan fogalmi keretként,
csökkenti az ilyen eredetû intellektuális fogya- amelyen belül értelmezhetõ az emberi különbö-
tékosság kialakulását. zõség, ami miközben létezésünk különbözõ
aspektusaira világít rá, segít abban, hogy megért-
különbözõség, másság sük a körülöttünk lévõ világot.
az európai történelemben a különbözõség fogal- Hernádi Ilona
ma változatos múltat tudhat magáénak. Mára e
kategória soha nem észlelt módon megosztó és kvótarendszer
ellentmondásos fogalommá vált. a nyugat-európai országok többségében a foglal-
A tudományos érvelésben domináns szerepet koztatás elõsegítésére ösztönzõ és kényszerítõ
kapott tradicionális dualista gondolkodásból eszközök sora mûködik. Az egyik kényszerítõ
eredõ dichotómiák erõsítik meg a mássággal, a forma ez (quota system). Lényege, hogy teljes
másokkal szembeni hierarchikus viszonyt. A más- (vagy meghatározott) munkáltatói körben a
ság mindig negatív jelentést kap, miközben fontos munkahelyek egy részét, országonként eltérõ
szerepet játszik az azonosság megerõsítésében. arányban, egészségkárosodott munkaerõvel kell
Az azonos valamivel, illetve az eltér valamitõl, betölteni. Az elõírt kvóta nem, vagy részleges tel-
minden esetben aszimmetrikus hatalmi viszonyt jesítése esetén mérlegelésre késztetõ mértékû
jelöl. A feminista megközelítésben e bináris repre- hozzájárulást, azaz kiegyenlítési adót fizet a
zentáció dekonstrukciója vezetett el a hamis uni- munkáltató (quota-levy system).
verzalizmus kritikájához, ami azt állítja, hogy a Marton Kinga

80
L

látássérült emberek születés elõtt, újszülöttkori retinopátia (ROP),


tág értelemben látássérült (látási fogyatékossággal veleszületett szürkehályog és zöldhályog
él) az a személy, akinek látóképessége az ép látás- (glaucoma). A késõbb bekövetkezett vakság
hoz viszonyítva csökkent. A látáscsökkenés örök- egyik leggyakoribb oka a cukorbaj. A látóké-
lött vagy szerzett, organikus vagy funkcionális pesség hiánya nagymértékben korlátozza a
eredetû. A látássérülés súlyossága szerint három közvetlen ismeretszerzést, a képzetek és a
csoportjuk van: 1. a gyengénlátók, 2. az aliglátók fogalmak tartalma eltér a látókétól. Mozgás-
és 3. a vakok. A kritériumok országonként lehetõségük korlátozott, s ez hatással lehet a
eltérõek. mozgásformák kialakulására. Sztereotip moz-
1. A gyengénlátás leggyakoribb okai a szem fény- gások (blindizmus) is kialakulhatnak. A vakság
törési rendellenességei (rövidlátás, túllátás, következményeként személyiségfejlõdési, ill.
asztigmatizmus). A nemzetközi adatok alapján szocializációs problémák is jelentkezhetnek. A
az iskolás korú gyermekek 1–2‰-e gyengén- tiflopedagógiával a vakság hatásainak megelõ-
látó. A gyengénlátás következménye lehet: a zését, csökkentését valamint a tapintás, a hal-
téri tájékozódás, a látás és a mozgás összeren- lás, a mozgás, a tájékozódás, az emlékezet és
dezettségének (a koordinációnak a) zavara, kommunikációs képességek fejlesztését tûzik
mozgásos ügyetlenség, különösen a finom- ki célul.
mozgások (az írás, a rajzolás) terén. A látás- A halmozottan látássérült embereknek egyéb,
sérülés másodlagos kihatásaként szorongás, más okú sérülésük is van. Vannak közöttük hallás-
agresszió, túlzott érzékenység alakulhat ki. A sérült, értelmileg akadályozott, tanulásban akadá-
gyengénlátás következményei megelõzhetõk, lyozott látássérült emberek. Siketvakoknak nevez-
csökkenthetõk, bizonyos esetekben megszün- zük azokat a súlyosan hallás- és ezzel együtt
tethetõk. látássérült embereket, akik fejlõdésére a csupán a
2. Az aliglátók nagyfokú látótérszûkülettel élnek. siket, ill. csupán a vak emberek számára kidolgo-
Megkülönböztetünk a csoporton belül: fény- zott módszerek nem elegendõek. Számuk Euró-
érzékenyeket, ujjolvasókat és nagytárgylátó- pában 0,2–0,5‰. Kommunikációjuk és a fogalmi
kat. Az aliglátást okozó leggyakoribb betegsé- gondolkodásuk speciális módszerekkel és eszkö-
gek: az újszülöttek retinopátiája (ROP), veles- zökkel kialakítható.
zületett szürkehályog és nagyfokú myopia. Az Csocsán Lászlóné – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke
aliglátók nagy többsége tartós vizuális infor- alapján
mációfelvételre nem képes, bár a normál (sík)
írást speciális segédeszközök segítségével Lebenshilfe für Behinderte, (Életsegítés a
elsajátíthatja. A látásmaradvány a téri tájéko- Fogyatékos, Akadályozott Embereknek)
zódásban jó hatásfokkal felhasználható. Az 1959-tõl német nyelvterületen mûködõ privát se-
aliglátás következményeként mozgáskoordiná- gítõ szerv. Célja az organikus idegrendszeri sérü-
ció-zavar és magatartásproblémák alakulhat- lés következtében fejlõdésükben akadályozott
nak ki. A látás felhasználása fejleszthetõ, a gyermekek, fiatalok, felnõttek és családtagjaik
látássérülés kihatásai csökkenthetõk, ill. meg- életminõségének javítása, társadalmi beilleszke-
elõzhetõk. désük elõsegítése. Hangsúlyt helyez a súlyos fok-
3. A vakok csoportjába tartoznak azok, akik fényt ban fogyatékosok gyógypedagógiai ellátására.
sem érzékelnek. Vakságot okozó leggyakoribb Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke
betegségek: méhen belüli vírusfertõzések a alapján

81
Légyott a hetesen Leonardo da Vinci
eredeti címén Nationale 7, Jean Pierre Sinapi ren- Leonardo di ser Piero da Vinci (1452. április 15. –
dezésében 2000-ben készült francia vígjáték. A 1519. május 2.) itáliai polihisztor: festõ, tudós,
történet egy mozgássérült-otthonban játszódik, matematikus, hadmérnök, feltaláló, anatómus,
fõszereplõje pedig az izomsorvadásos René szobrász, építész, zeneszerzõ, költõ és író. Az
(Olivier Gourmet). A férfit kötözködõ természete emberi test arányait és a mûvészetekre tett hatását
miatt nehezen viselik a gondozottak és az ápolók a Vitruvius-tanulmányban foglalta össze. Az em-
egyaránt, napjai az otthon életének megkeseríté- beri test felépítésének feltárásában is úttörõ sze-
sével telnek mindaddig, amíg új ápolónõ nem repe volt. Gyakran végzett – akkoriban az egyház
érkezik. Õ Julie (Nadia Kacie), akit René azzal a által tiltott – boncolásokat is. Írásaiban anatómiai,
feladattal bíz meg, hogy szerezzen neki egy pros- fiziológiai, optikai és akusztikai jelenségekrõl is
tituáltat, mielõtt még izmai teljesen használhatat- közöl ismereteket: tanulmányozza az izmokat,
lanná válnak. Julie felismeri a férfi kérésében az részletezi a test felépítését, megállapít 5 érzéket (a
általános emberi szükségletet, nem tabuként, látást, a hallást, a szaglást, a tapintást, az ízlelést).
hanem az emberi lét, az egyenlõség normális Az észlelés, érzékelés mechanizmusát is érinti, a
velejárójaként fogja azt fel. Eleinte a hivatalos, szem és a fül kapcsán pedig a látás és a hallás
törvényes úton próbálkozik a kérés teljesítésével: témakörével foglalkozik.
orvosi igazolást próbál szerezni arról, hogy páci- Leonardo összesen mintegy 150 anatómiai raj-
ense egészségi állapota megköveteli a rendszeres zot hagyott az utókorra. Közülük az egyik leghíre-
szexuális életet (ez azért szükséges, mert külön- sebb a két tökéletes mértani testben, a körben és
ben még akár kerítéssel is megvádolhatnák), ezt a négyzetben ábrázolt tökéletes arányú emberi
azonban nemcsak a szakemberek, hanem az inté- test. Ezeket az anatómiai rajzokat technikai okok-
zet vezetõsége is megtagadja, fejüket a kérdés ból csak évszázadokkal késõbb lehetett sokszo-
elõl homokba dugják. Julie számára nem marad rosítani, orvosok, képzõmûvészek számára akkor
más járható út, titokban, egyedül kell megoldást váltak elérhetõvé.
találnia. Végül sikerül a hetes fõút mellõl a meg- Az emberi test belsõ szerkezetének megisme-
felelõ lányt megtalálnia, aki vállalja ezt a nem túl rését célzó törekvések már Leonardo elõtt is több
szokványos feladatot. Az eredmény természete- évszázados múltra tekintettek vissza, de a Leonardo
sen nem marad el: René személyisége gyökeres elõtti korokban még viszonylag sematikusan ábrá-
változást mutat, undok, bántó, gonosz viselke- zolták az emberi test belsejét. Az ereket, a tüdõt, a
dése a semmibe vész. Ez persze feltûnik a többi szív felépítését már arab orvosok is tanulmány-
lakónak is, akik amint tudomást szereznek a rész- ozták, késõbb is többen foglalkoztak ezzel, de a
letekrõl, saját jogaik érvényesítését követelik. szervek elrendezésérõl még igen zavarosak voltak
A film valóságos alapokon áll. A rendezõ test- az ismeretek. Anatómiai ábráin Leonardo a saját
vére ugyanis segítõként dolgozott egy mozgás- boncolási megfigyeléseit tette közzé.
sérült-otthonban, az õ személyes élménye a film Leonardo munkássága a reneszánszhoz kötõ-
témája. Julie alakját a rendezõ saját nõvérérõl dik, és döntõ szerepe volt a medikális modell
mintázta. A vásznon elbeszélt események, az szemléletének (megismerem, szétszedem, össze-
orvosi igazolások után járás, a titkos szervezke- rakom, elemzem, megggyógyítom) megalapozá-
dés, a prostituáltak lakókocsi-ajtóinak centivel sában.
való lemérése valós, megtörtént események. A
másik fõszereplõ, René alakjának megformálásá- Little-kór
hoz két valóban létezett személybõl merít a ren- az infantilis cerebralis paresis egyik formája,
dezõ: a szex utáni vágy alapját egy lakó adta, a amelyben a görcsös bénulás a két alsó végtagra
provokáló, normákkal nem törõdõ viselkedés korlátozódik. A Little-kóros gyermekre jellemzõ,
megjelenítéséhez pedig egykori barátja alakját hogy járás közben alsó végtagjait keresztezi, és
idézte fel, aki szintén izomsorvadássl élt. sarkát nem képes a talajra helyezni. A Little-kór
A film közönségdíjat nyert Berlinben és San intellektuális fogyatékossággal járhat. Nevét leíró-
Sebastianban, Londonban pedig a Külföldi kriti- járól, az angol ortopéd sebész William John Little-
kusok díját kapta. Kényes témát boncolgat vicce- rõl (1810–94) kapta.
sen és kedvesen, úgy, hogy a nézõ egyáltalán nem Kullmann Lajos – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke
érzi magát kínosan. alapján

82
lobotómia intenzív foglalkozás, a szülõk bevonása jellemzi.
a portugál ideggyógyász, Egas Moniz vezette be. A hatékonyságot, a társadalomba való zavartalan
Súlyos pszichiátriai betegségekben – fõleg nyug- beilleszkedést fõként súlyos beszéd- és nyelvi
talanságos és depressziós embereken – alkalmaz- zavarok (pl. rinolália, diszlexia, hadarás, dado-
ta ezt az eljárást, 1936-tól. A koponyába fúrt gás, halmozott beszédsérülés) esetében utógon-
lyukakon keresztül Moniz átvágta az agy frontális dozás is szolgálja. A logopédiai intézményrend-
lebenyét és a más agyi területeket összekötõ ideg- szert kóroktani tényezõk, a beszédhibás életkora,
szálakat (a frontális lebeny szabályozza a gondol- a kórforma súlyossága, kiterjedtsége, a beszéd-
kodást). Az orvos azt remélte, hogy ezzel olyan új sérülés esetleges halmozottsága, a terápia kezde-
idegi kapcsolatok alakulnak ki, amelyek meg- tének idõpontja, a környezet szemlélete és az
szüntetik a beteg abnormális viselkedését. integráció lehetõségei alakítják.
Moniz – aki ma is nagy elismerésnek örvend, Vassné Kovács Emõke – a Gyógypedagógiai lexikon
miután feltalált egy korábbi agyi képalkotó mód- szócikke alapján
szert – jegyzõkönyvei a betegek állapotának javu-
lásáról számoltak be, a kutatót ezért 1949-ben Luther, Márton
Nobel-díjjal tüntették ki. (Eisleben, 1483. november 10. – Eisleben, 1546.
Egyes orvosok még a Monizénál is primitívebb február 18.) német pap, reformátor, a reformáció
eljárást alkalmaztak, amikor a szemüreg felett jég- egyik megindítója. Apja bányász volt, gyermek-
vágóval lyukasztották ki a koponyát, és vakon korát Luther Mansfeldben töltötte. 1501-ben
vágták el azzal az idegszálakat. A harmincas évek filozófiai és jogi tanulmányokat kezdett az erfurti
végére az orvosok beszámoltak arról, hogy szá- egyetemen. Belépett az Ágoston-rendi remeték
mos lobotómiás beteg a beavatkozás után gye- erfurti kolostorába. 1507-ben pappá szentelték.
rekes, fásult és introvertált lett. A mûtétet egyre rit- 1508-tól a wittenbergi egyetemen Arisztotelész
kábban alkalmazták, amikor az ötvenes évek logikájáról tartott elõadásokat. A zsoltárok és a
közepén megjelentek a hatékony pszichiátriai középkori misztikusok tanulmányozása alapján
gyógyszerek, és elterjedt az elektrosokk terápia. fogalmazta meg saját teológiai álláspontját, amely
szerint Isten kegyelmében az ember érdem
logopédia nélkül, hite által részesül. 1517-ben X. Leó pápa
a görög beszédnevelés szóból ered. Az i. e. V–IV. elrendelte az ún. bûnbocsátó cédulák árusítását:
sz.-ban Iszokratész használta elsõként az eredeti az egyháznak adott alamizsna fejében a levél
görög kifejezést ebben az értelemben. Jelentõsé- tulajdonosa bármely gyóntatótól feloldozást nyer-
gét felismerve iskolai tantárgynak ajánlja. A tudo- hetett. 1517. október 31-én kitûzte 95 tételét a
mányág elnevezése Emil Fröschelstõl ered, aki a wittenbergi vártemplom kapujára. Ezekben foglal-
beszédhibák tanaként, orvosi tudományként tart- ta össze a valódi bûntudatról, bûnbocsánatról,
ja számon. is. Célja a beszédhibás ember szemé- isteni kegyelemrõl szóló tanait.
lyiségének töretlen fejlõdése, célkitûzéseinek Az ún. „értelmi visszamaradott” gyermekeket
megvalósulása, optimális szocializációja, sikeres és felnõtteket a „Sátán megszállottjainak” tartotta,
habilitációja, ill. rehabilitációja. A leghatéko- és azt tanácsolta, hogy a súlyos „értelmi vissza-
nyabb a megelõzés, az egész társadalom felvilá- maradottsággal” élõket fojtsák vízbe, mivel õk
gosítása, a veszélyeztetettek korai kiszûrése és pusztán „… emberi hús, lélek nélkül. Mert az
elõzetes fejlesztéssel az esetleges halmozódó Ördög ereje rontja meg azokat, akik épeszûek és
beszédhibák kivédése. Egyre több program, mód- lelkük is van, amikor a hatalmába kerülnek. Az
szer, eszköz kimunkálása vagy átvétele, célirá- ilyen teremtményekben a lelkük helyén az Ördög
nyos fejlesztése, a személyiséget figyelembe vevõ lakik”.

83
M

Mainstreaming (fõáramba állítás) elvegyülés mellett megjelenik a kiválás, a külön-


A fõáramba állítás stratégiája a szakpolitikai dön- bözni vágyás, az uniformizálódottól való eltérés
téshozatal valamennyi szintjén alkalmazott esz- igénye is.
köz, az érdemi, tényleges esélyegyenlõség víz- Az életben gyakran nem saját szempontjaink
ióját adja azzal, hogy a társadalmi normák egyen- alapján döntünk, hanem alkalmazkodunk a több-
lõtlensége ellen lép fel. A társadalmi, a politikai séghez, mert tartunk az izolációtól, vagy egysze-
mozzanatokat áthatva, a csoportok között és a rûen csak nem szeretnénk másokat megbántani.
csoporton belüli különbözõséget hirdetve teremti Sodródunk a tömeggel, mert nincs erõnk ellenáll-
meg a hátrányos helyzetû emberek esélyegyenlõ- ni, vagy mert veszélytõl, a helyzet félreértelmezé-
ségét. Komplex stratégia, a teljes közpolitika sétõl félünk, esetleg csak nem kívánunk zûrös
reformját igényli a közpolitika minden területén, dolgokba keveredni.
a döntéshozatal minden szintjén erõs szakértõi és A csoport közösségi formáció, az emberiség
civil kontroll bevonásával. Fredman megfogalma- õsei is csoportban tevékenykedtek (eredetije az
zása alapján a mainstreaming új gondolkodás- állatvilágban is föllelhetõ). Létszáma annyi,
forma kialakítására, a társadalom képességnövelõ amennyien személyesen is jól ismerik egymást,
eszköztárainak bõvítésére törekvõ, a társadalmi hiszen tagjai között interakció zajlik. A tagok a
normarendszer átalakítását célzó hosszú távú csoportban teljes személyiségükkel részt vesznek,
közpolitikai gyakorlat. ugyanakkor a csoport is változtatja, alakítja a
Hernádi Ilona tagok egész személyiségét.
Az emberek (akárcsak az állatok) csoportokban
másság és a csoportokon belül még kisebb csoportokban
Iris Marion Young Az elnyomás öt arca címû léteznek. A csoportok tagjai megkülönböztetik az
tanulmányában az elnyomás egyik arcaként a „in-groups” és az „out-groups”, modernebb forrá-
kulturális imperializmust nevezi meg. Ezen azt a sokban a „mi” és az „õk”, azaz csoporton belüliek
helyzetet érti, ha egy domináns társadalmi cso- és csoporton kívüliek körét. Az ember automatiku-
port egy másik csoport sajátos nézõpontját figyel- san a csoporton belüliekkel rokonszenvez, még-
men kívül hagyja, azt sztereotípiákkal jellemzi és pedig elõször a kisebb, majd az egyre nagyobb
tagjait mint mást jelöli meg. csoporton belüliekkel. Jó esetben közömbös,
Az ember szeret hasonlítani az õt körülvevõkre. rosszabb esetben ellenséges a csoporton kívüli-
Ez a törekvés részben az állatvilágból ered, az ekkel, akik mások, mint az õ csoportja.
egyedek belemosódnak a tömegbe, falkában élve Az ellenségesség típusai:
mindig a csoport, a tömeg belseje felé tülekednek, Az elõítélet – többnyire – negatív érzés, amivel
hiszen menekülés esetén az nyújt a legnagyobb valamelyik csoport tagjaihoz viszonyulnak más
biztonságot a külsõ támadásokkal szemben. Aki csoportok tagjai. Az elõítélet nem törekszik a cso-
lemarad, kívül reked, az könnyen ragadozók mar- port tagjának mint egyénnek a megismerésére,
taléka lesz. A tömeg belseje felé törekvés az em- hanem prekoncepciót alkot, azaz elõre megítéli
bernél a „közös akarat” megnyilvánulásaként jele- õt mindazok alapján, amit a csoportjáról tud,
nik meg. Elsõdleges oka feltételezhetõleg az vagy tudni vél.
utánzás, ami során az egyes ember a mások által A sztereotípia az egész csoportra vonatkozik, a
adott külsõ mintákat követi. Az utánzás mellett csoportot torzítva, túlzásokkal és leegyszerûsíté-
szociális erõként hathat még a konformitás, a faci- sekkel szemlélve negatív elképzeléseket alkot
litáció és a dezindividuáció. Igaz, az embernél az róluk.

84
Társadalmi kategorizációról beszélünk, ha az egyes sérülten született gyermekek szüleinek
egyes embert valamelyik társadalmi csoport tag- reakcióiban, e gyermekek konfliktusaiban, a
jaként azonosítják, annak alapján, hogy felté- mindannyiukat érõ gúnyolódásban, másságuk el
telezik, olyan tulajdonságokkal rendelkezik, ami- nem fogadásában, az elõítéletekben, s a rájuk vert
lyenek a csoportjára jellemzõek. stigmákban, bélyegekben.
Másságon a magyar nyelvben kialakult felüle- A másságot a különbözõ (pedagógiai, pszicho-
tes szóhasználattal gyakran a homoszexualitást lógiai, politológiai, szociológiai) elméletek sok-
értik, valójában azonban mindenfajta csoporttól féleképpen közelítik meg. Általában a „normális-
való különbözõségre utalhat. A csoportok közti tól”, tehát a statisztikai normától, a statisztikai
ellentétek elsõsorban kulturális jellegûek. Eltérõ átlagtól való eltérést értik alatta. Meghatározásá-
anyanyelvû, eltérõ etnikumhoz tartozó, eltérõ val vagy körülírásával bizonyos polgári értékrend-
vallású csoportok. De ezeken belül is kialakulhat- nek megfelelõ többségi értékek és érdekek védel-
nak szubkultúrák, további szempontok, pl. élet- mét tûzik célul, ami egyben legitimálja a tömeg-
kor, nem, fogyatékosság vagy devianciák alapján. uralmat a kisebbség felett. Rasszista értelmezése
E szubkultúrák nem ritkán saját nyelvet is alkot- fejlõdésben visszamaradottabb állapotra utal, ér-
nak, habár látszólag ugyanazt a nyelvet beszélik telmi, érzelmi és szociális retardációra, amit ke-
mint a csoporton kívüliek, mégis törekednek rá, zelni, gyógyítani rendel, azaz a másság eltünte-
hogy beszédüket ne érthessék meg a kívülállók, a tését tûzi célul. Szemben vele az esélyegyenlõség
csoportba be nem avatottak. elve általános érvényû norma, ami szerint min-
A „mi” és az „õk” csoportjai egymást lenézik, denkinek törekednie kell arra, hogy embertársait
eleinte csak gúnyolják, késõbb kirekesztik, sõt – tekintet nélkül bármifajta másságra – egyenlõ
üldözik. Esetenként az agresszióig is eljutnak. Az bánásmódban részesítse, és ezt másoktól is meg-
embereket aggasztóan könnyû rávenni az követelje.
agresszióra, még akkor is, ha a motivációk gyön- Szegõ Krisztina
gék. Elég hatékonyan bizonygatni valamely cél
nemességét, vagy a saját csoport védelmét. Az Mata, Iñaki
agressziót legkönnyebb a védtelenekre, a gyen- baszk színész, rendezõ, bábmûvész. Korlátok
gékre irányítani. Ahogyan bûncselekmények (Barreras) címû munkájában saját, nem fogya-
áldozatául is olyan emberek esnek leginkább, tékos testét pótlékokkal kiegészítve megkettõzi:
akik az elõítéletek szerint könnyû célpontot jelen- egy szokásos arcú kerekesszékes férfi és egy õt
tenek (beteg, öreg emberek, esetleg gyerekek). toló, ép testû, szokatlan fejû másik férfi párosa
Könnyû célpont lehet a (nemzeti, etnikai, vallási) válik belõle. Így veti bele magukat az utca forga-
kisebbség tagja is, hiszen a többséghez képest a tágába. Táncol, ismerkedik, segítséget kér, fel-és
kisebbség gyöngének feltételezhetõ. leszállni akar jármûveknél, koldul, zenél, övék a
A fogyatékossággal élõ embert azért tekintjük világ, eszerint viselkedik. S közben elõítéletet,
másnak, mert – a betegekhez, az öregekhez, a zavart, tartózkodást, flegmát, közönyt takarít el
gyermekekhez hasonlatosan – segítségre szorul, ember és ember viszonyából. Világszerte. (Filmjei
antropológiai sajátossága, hogy csak mások segít- a Youtube-on láthatóak).
ségével képes az emberi életre. A beteg egyedek
ellen irányuló agressziónak szintén vannak matching
nyomai az állatvilágban, ám motivációja ott nem illesztés: a támogatott foglalkoztatásban a munka-
a meg nem értés, vagy az empátia hiánya, hanem vállaló/k igényeinek, szükségleteinek, vágyainak
a saját csoport esélyeinek növelése lehet. A bete- és a munkáltató elvárásainak kölcsönös megfe-
gen született utódokat gyakran maguk a szülõk lelése.
pusztítják el, hogy a többi újszülöttnek több tér és
élelem jusson. medikalizáció
A fogyatékossággal élõ emberek kizárásának, így nevezzük azt a törekvést, amikor az élet dol-
kitaszításának, szegregálásának, súlyos hátrányos gait, testünk mûködésének megszokott jelensé-
megkülönböztetésének és megbélyegzésének a geit, a viselkedés másoknak nem tetszõ formáit, a
történelem során számos példáját tapasztalhattuk, hétköznapi terhek és nehézségek okozta rossz-
de jelen van a modern társadalmak mindennapi kedvet, lehangoltságot, apátiát betegségnek neve-
életében is. A Tajgetosz nem szûnt meg. Tovább él zik el, és gyógyszeresen kezelik.

85
A medikalizáció részben annak következ- – a tevékenység befejezésének jellegzetességei
ménye, hogy az élet gondjaival magára maradt (hallgat, kivár, jelez, érzelmet fejez ki stb.).
ember csak az egészségügytõl tud segítséget kérni
problémáinak megoldásához, mert hiányoznak a megváltozott munkaképességû személy
társadalomból olyan intézmények, amelyek az (1983-tól, mintegy 20 éven át)
ilyen emberekkel hivatásszerûen foglalkoznának. az, aki a megváltozott munkaképességû dolgozók
Az egészségügyhöz legitim módon csak orvosi foglalkoztatásáról és szociális ellátásáról szóló
problémákkal lehet fordulni, mert a biztosító csak 8/1983. (VI. 29.) EüM—PM együttes rendelet
az ilyen problémák kezelését téríti meg az egész- 28. §-a hatálya alá tartozik: vagyis legalább napi
ségügyi intézménynek. A medikalizáció szoros négy órában munkaviszony keretében foglalkoz-
összefüggésben van a betegszereppel. Ivan Illich tatott munkavállaló, és a megváltozott munkaké-
1975-ben szigorú kritikával illette a modern élet pesség 40%-os vagy azt meghaladó mértékét az
végtelen medikalizáltságát. Szerinte a medikalizá- OOSZI szakvéleménye igazolja; üzemi baleset
ció fokozza a betegszerep okozta többirányú füg- következtében munkaképesség-változás miatt
gõséget (orvostól, kórháztól, gyógyszertõl, keze- baleseti járadékban vagy baleseti nyugdíjban
léstõl), amit hospitalizációnak neveznek. A medi- részesül és eredeti munkakörében munkáltató-
kalizáció a helyzetüknél fogva sokkal kiszolgálta- jánál rehabilitációs intézkedés nélkül teljes értékû
tottabb, alárendelt társadalmi pozíciójú fogya- munkára tartósan alkalmatlanná vált; gümõkóros
tékos embereket erõsen fenyegeti és sújtja. betegsége miatt a munkahelyén jogszabályi
tilalom folytán nem foglalkoztatható. Nincs szük-
megfigyelési szempontok a munkapróbák során ség az OOSZI igazolására vak illetve gyengénlátó
– instrukciók megértése (közvetlen bemutatás, ember esetében, ha látássérülését a Vakok és
szóbeli, írásbeli; egyszeri, többszöri ismer- Gyengénlátók Országos Szövetsége által adott
tetés), igazolvány vagy a személyi járadék folyósítására
– különleges megnyilvánulások (figyelem, segít- kiadott igazolás tanúsítja, illetve ha szemész szak-
ség kérése), orvos által kiadott bizonyítvány szerint a látásfo-
– a feladat megoldásának elkezdése (gyorsan, gyatékosság 67%-os, vagy azt meghaladja; külön
lassan, vontatottan, beszéddel kísérve), jogszabály (15/1990. [IV. 23.] SZEM-rendelet)
– a feladat elkezdésének és befejezésének jel- szerint súlyos intellektuális fogyatékossággal élõ
legzetességei, embernek minõsül és erre tekintettel a magán-
– általános magatartás, beállítódás a vizsgálatot személyek jövedelemadójáról szóló törvény sze-
végzõ személlyel és a feladatszituációval rint adóalapot csökkentõ kedvezményre jogosult;
szemben (ellenkezõ, közömbös, készséges), siket vagy súlyosan nagyothalló személy, akinek
– a munkamód általános jellegzetességei (figye- halláskárosodása audiológiai szakvélemény sze-
lem, feladattudat, feladattartás, érdeklõdés, rint a 60 decibel hallásküszöb értéket eléri, vagy
monotóniatûrés), meghaladja; illetve a súlyosan mozgáskorlátozot-
– a munkához való viszonyulás (komoly, játé- tak közlekedési kedvezményeirõl szóló külön
kos, buzgó, vállalkozó, kezdeményezõ, lelkes, jogszabály (a 164/1995. [XII. 27.] kormányren-
bizonytalan stb.), delet) szerint súlyos mozgáskorlátozottsággal élõ
– kezdés (célirányos vagy próba-szerencse embernek minõsül.
típusú), Farkasné Gönczi Rita
– figyelem, érzelem, mozgás, tempó, a munka-
mód jellegzetességei munka közben, megváltozott munkaképességû személyek
– viszonyulás a nehézségekhez (pl. közömbös, munkavállalásának támogatása (EU-feltételek)
segítséget kér, feladja), az Európai Unió szigorú szabályokkal védi a piac
– viszonyulás a segítséggel szemben (pl. közöm- szereplõit az államok versenyfeltételekbe történõ
bös, elutasító, pozitív), beavatkozásától. Ennek keretében készült a
– az utasítás teljesítésének jellegzetességei (pre- Bizottság 2204/2002 EK-rendelete, amely az EK-
cíz, felszínes), szerzõdés 87. és 88. cikkének foglalkoztatáshoz
– viszonyulás a saját teljesítményhez (közöm- adott állami támogatásra történõ alkalmazásáról
bös, elégedett, kritikus), szól. Ez a rendelet határozza meg azokat a lehe-
– az önellenõrzés szintje és jellegzetességei, tõségeket, ahogyan az állam – a piac szabályai-

86
nak sérelme nélkül – támogathatja a megváltozott stigma és a szégyen is. A rehabilitációban a
munkaképességû személyek foglalkoztatását. páciens vált a folyamat központjává. A rehabilitá-
Lényeges elemei a munkahelyteremtés, a hátrá- ció az élet kulcsterületeire irányul (testi, érzelmi,
nyos helyzetû vagy fogyatékos munkavállalók értelmi, szociális valamint spirituális szükségle-
felvétele, a foglalkoztatás többletköltségeinek tek), és a fogyatékossággal élõ személy elvárá-
támogatása. A rendelet 2006. december 31-ig volt saira épül. Ezzel a beteg a rehabilitáció aktív
hatályos. részesévé válik. A környezet szerepe meghatá-
Horváth Péter rozó a károsodás esetében, így a rehabilitációs
folyamatban tekintetbe veszik a családot, az
Méltósággal Emlékezünk ismerõsöket, a szolgáltatásokat, a barátokat, a
a fogyatékossággal élõ emberek jogainak és támo- munkatársakat, az egyházi intézményeket). Két új
gató szervezeteinek szövetsége, amely 1994-ben fogalom változtatta meg az utóbbi évtizedben a
alapult azzal a céllal, hogy a minnesotai állami rehabilitációs folyamatról, illetve a mentális
intézetben elhunyt fogyatékos személyek méltó- betegségekrõl alkotott felfogást: a páciens elége-
ságának elismeréséért dolgozzon. dettsége, valamint az életminõség. A megfelelõ és
„1866 óta – az elsõ állami kórház megny- eredményes rehabilitáció a betegségek kezelésé-
itásától kezdve – egészen a XX. századig a fogya- nek szerves részévé vált.
tékos és a súlyosan beteg személyeket szép
csendben állami intézetekbe küldték, és elszomo- mentális egészség: jog és politika
rodott családjaikat arra kényszerítették, hogy foly- a mentális betegekrõl az ókori Görögországban és
tassák életüket, lépjenek tovább. Amikor meg- Rómában, illetve az európai középkorban a csa-
haltak, azok, akik életükben meg voltak bélye- lád gondoskodott. A XV. századtól a XX. század
gezve és el voltak rejtve, névtelen halottakká vál- közepéig az „õrültek” speciális intézményekben
tak, név nélküli sírokba temetve szerte az ország voltak elhelyezve. Az „õrület” ideje alatt – ami
19 temetõjében.” akár élethosszig is tarthatott – nem gyakorolhattak
A szövetség a mai napig több mint 12 500 sírt számos polgári jogot, tulajdonukkal törvényes
állított helyre az intézeti temetõkben. Azokra a képviselõjük rendelkezett. Az 1950-es, ’60-as
sírokra, amelyek csak számmal, vagy még azzal évek „deinstitucionalizációs” törekvései liberali-
sem voltak megjelölve, gránittáblát helyeznek az zálták a mentális betegekre vonatkozó polgári
elhunyt nevével valamint születési és elhalálozási jogokat (a szavazati jogot, a tájékozódás jogát,
dátumával, így megadva az ott elhunyt fogyatékos bizonyos kezelések elutasításának jogát). Meg-
személyeknek az addig elmaradt végsõ tisztes- határozták, hogy mik azok a klinikai kórképek,
séget. körülmények, amelyek korlátozhatják az egyén
jogait. Gyámság: Ma megkülönböztetjük a gyám-
mentális egészség ságot aszerint, hogy mire vonatkozik (pl. egész-
a mentális betegségeket ma már nem krónikus, ségügyi döntések, tulajdon), illetve aszerint is,
tehetetlenné tevõ állapotként szemlélik, hanem hogy részleges-e vagy teljes. Megállapítható a jog
olyanként, ami az érintett egyén életminõségére által, valamint az adott helyzetben egy egyén
hat. A betegségek kezelésében azonban még van- inkompetenciája esetén. Visszavonható a jogi stá-
nak vitatott kérdések. Sok esetben nem kap annyi tus megváltozásával (pl. nagykorúvá válás), illetve
figyelmet, mint más krónikus betegségek (pl. epi- egyéni meghallgatáson. Polgári szabadság: Az
lepszia, cukorbetegség), ám az új kutatási ered- önkényes kórházba zárásnak ma már feltétele,
mények, új, ígéretes perspektívák jelentõsen meg- hogy a személy bizonyíthatóan ön- vagy közve-
változtatták a mentális betegségekhez való társa- szélyes legyen. A „legkevésbé korlátozó környe-
dalmi viszonyulást. A fejlett országokban az elsõ zet” elve alapján biztosítani kell a megfelelõ
helyen áll a betegségek gyakorisági listáján (az szolgáltatásokat, illetve az egyén szabadságát,
összes egészségügyi probléma 25%-a). Az Egyesült amennyire az a biztonsághoz lehetséges. Kezelés-
Államokban is csak minden második ember kapja sel kapcsolatos jogok: A személyes autonómia
meg a szükséges kezelést. Ennek oka: inadekvát magasabb szintû jog mint az egészség. Minden
kezelés, pontatlan diagnózis, nem megfelelõ kezeléshez a tájékoztatni kell a beteget, a törvé-
gyógyszeres kezelés, túl rövid kezelési idõ. A nyes képviselõt, illetve beleegyezését kell kérni.
kezelés igénybevételét befolyásolja a társadalmi Pszichotróp szerek önkényes alkalmazásánál

87
bizonyítani kell, hogy a kezelés elhagyásának lehetõségek támogatására. Ezen túl céljuk, hogy
súlyos következménye lett volna. Más kompeten- kompenzálják a károsodást vagy a korlátozottsá-
ciák: A mentális betegség megváltoztathatja az got, bõvítsék vagy segítsék a feladatok megoldá-
egyén képességét arra, hogy szerzõdést kössön, sát, vagyis gyorsabb, biztonságosabb vagy haté-
házasodjon, tanúskodjon, végrendeletet írjon. konyabb teljesítményre tegyék képessé hasz-
Büntetõjog: A vádlott mentális állapotának a per nálójukat. Az eszközök támogathatják a hallást, a
alatt olyannak kell lennie, hogy ismerhesse az látást, a finom- és a nagymozgást, az érzékelést, a
adott jogi esetet és folyamatot, részt tudjon venni kognitív, a kommunikációs, a biztonsági és a tanu-
a jogi stratégia megtervezésében, akarjon és lási szükségleteket. Általános példák: fürdetõpad,
legyen képes erõs védelmet építeni. Lelki egész- kézhosszabítók, beszélõgépek, adaptált eszközök
ség és fogyatékosság: Ahhoz, hogy fogyatékosság- stb. Gyakran az épített és a szociális környezet
ként definiáljunk valamilyen rendellenességet, adaptációja kíséri ezeknek az eszközöknek a
annak jelentõsen befolyásolnia kell az egyén egy használatát. Az eszközök kiválasztásánál a
vagy több fõ élettevékenységét. leendõ használó bevonásával hozzák meg a dön-
tést a személy, a feladat, az eszköz, a fizikai és
Mértékadó szabályok (ill. Általános szabályok: szociális környezet, valamint a társadalmi és a
ENSZ, 1993) politikai rendszer együttes mérlegelésével.
az ENSZ-közgyûlés 1993. december 20-án
(Resolution 48/96) fogadta el a Mértékadó szabá- Montessori, Maria
lyok a fogyatékossággal élõ személyek esély- Maria Montessori (1870–1952) olasz orvos és
egyenlõségének megteremtése érdekében címû pedagógus volt. Eredetileg az orvostudomány
dokumentumot. E szabályok nem kötelezõ érvé- iránt érdeklõdött, nem a pedagógia vonzotta. Õ
nyûek, de eszközt jelentenek a fogyatékosságügyi volt az elsõ nõ, aki a Római Orvostudományi
politika alakításában, mivel rámutatnak, mely Egyetemen diplomát szerzett. A tanítás akkor
területeken szükséges elõrelépés a teljes részvétel kezdte csak érdekelni, amikor orvosként fogya-
és egyenlõség érdekében. A szabályokat a Rok- tékos gyerekekkel foglalkozott. De – orvosi képe-
kantak évtizede (1983–92) idején szerzett tapasz- sítésének köszönhetõen – a nevelést nem pedagó-
talatok alapján fogalmazták meg. Alapjukat gusként, sokkal inkább tudósként közelítette meg.
képezi az Emberi jogok nemzetközi alaptörvénye Róma nyomornegyedeiben hátrányos helyzetû
és a Fogyatékossággal élõ emberekre vonatkozó gyerekekkel dolgozott, az osztálytermet laborató-
akcióprogram. Céljuk: biztosítani a fogyatékos- riumként használta, és ott figyelte meg õket,
sággal élõ embereknek, hogy társadalmuk tagjai- hogyan tanulnak, cselekednek és reagálnak a
ként az épekkel azonos jogokkal rendelkezzenek. mindennapi életükben. Montessori olyan mód-
A huszonkét szabály három fejezetre tagolódik. szert alkotott, amely a gyermek életkori sajátossá-
Az egyenlõ részvétel elõfeltételei címû fejezet tar- gait, fejlõdését és érdeklõdését figyelembe veszi,
talmazza az elsõ négy szabályt. A második feje- sõt erre épít. Szerinte minden emberben születé-
zet, Az egyenlõ részvétel célterületei (5–12. sza- sétõl fogva belsõ késztetés van, amely a teljes ön-
bály) által megnevezett célterületek: hozzáférhe- állóságra, a függetlenségre ösztönzi. A megszü-
tõség, oktatás, foglalkoztatás, szociális biztonság, letett gyermek még fejletlen, segítségre van szük-
családi élet és személyes integritás, kultúra, sége a fennmaradáshoz, de kezdettõl fogva arra
pihenés és sport, vallás. A harmadik fejezet A törekszik, hogy ezt a függõségi viszonyt megszün-
végrehajtás lépései címet viseli, a 13–22. szabályt tesse. Azért tanul meg felülni, felállni, hogy ön-
foglalja magába. A Szabályok betartását ellenõrzõ maga elérhesse, megszerezhesse azokat a dolgo-
mechanizmus segíti elõ. Jelenõségük abban áll, kat, amelyek távol vannak tõle; azért tanul meg
hogy felvázolják az elérendõ közös célokat. beszélni, hogy kifejezhesse önmagát; azért tanul
meg enni, hogy bármikor, mindenkitõl függet-
mindennapos tevékenységek segédeszközei lenül kielégíthesse étkezési szükségleteit stb. Az
a mindennapos tevékenységhez használatos autonómiára való törekvés nemcsak a kisgyer-
segédeszközök olyan termékek, eszközök és fel- mekkor jellegzetessége, hanem elkísér minket
szerelések, amelyeket a napi funkcionális tevé- egész életünkön át. Montessori módszerének
kenységekhez használnak. Általános céljuk: alkal- leírásakor két fontos tényezõt határozott meg,
massá tenni a környezetet az egyéni igények és amelyeket nagymértékben meg kell változtatni

88
ahhoz, hogy hatékony lehessen az iskola: a fel- zottak Egyesületeinek Országos Szövetsége kínál
nõtt viselkedését és a környezet berendezését. A érdekvédelmi támogatást, sportolási lehetõséget
Montessori által megteremtett környezetben a pedig a Mozgáskorlátozottak Sportszövetsége és
gyerekek szabadon mozoghatnak, bármikor annak tagszervezetei.
felállhatnak, odébb mehetnek és más helyen foly- Benczúr Miklósné – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke
tathatják munkájukat. Mivel nincsenek 45, 10, 45 alapján
perces rendszerben helyhez kötve, nem alakul ki
bennük a kielégítetlen mozgásigénybõl fakadó munkacsapat
feszültség, ami gátolhatja a figyelem tartósságát, egyebek mellett fogyatékossággal élõ emberek
fennmaradását. foglalkoztatása során használt módszer, lényege,
hogy nem individuális, hanem közös munkát,
mozgáskorlátozott emberek együttmûködést igénylõ feladatokra használják,
életükben a mozgásszervi rendszer veleszületett ahol a csapat közös erejét mozgósítják. Munkájuk
vagy szerzett károsodása a szervezet funkcionális bármi lehet, amire csoport egyáltalán megtanít-
képességeit, az egyén aktivitását maradandóan ható. Pozitív hatása, hogy a legkevésbé produktív,
akadályozza; az egyén részére hátrányos helyze- rossz motiváltságú dolgozók is ösztönözhetõk és
tet, korlátozott életvitelt okozhat. A mozgásos jó eredményeket tudnak elérni.
akadályozottság kihathat a gyermek pszichoszo- Marton Kinga
matikus fejlõdésére, cselekvéses tapasztalatszer-
zésére, interperszonális kapcsolatainak alakulá- munkafolyamatok betanítása
sára. Mozgásképesség-csökkenése izolációt ered- a Támogatott Foglalkoztatás keretében a munka-
ményezhet, ami nehezítheti a szocializációt. helyen történõ betanítás egyik meghatározó
Mindezek alapvetõen befolyásolhatják a gyermek eleme a munkafolyamatok betanítása. Ez a lépés
megismerõképességét, érzelmi, akarati életének két fázisra osztható:
fejlõdését, akadályozhatják az életkornak meg- – Elõkészület: az ügyfél elsõ munkanapját meg-
felelõ cselekvõképességet, vagyis veszélyeztet- elõzõen a segítõ egyedül felkeresi a munkahe-
hetik az egész személyiség fejlõdését. Célszerû a lyet, hogy elsajátítsa azt a munkafolyamatot,
komplex fejlesztõ terápiát a lehetõ legkorábban, a amelyet a késõbbiekben neki kell szemléltet-
korrekt orvosi diagnózis után elkezdeni. A szemé- nie és segítenie.
lyiségfejlesztéshez egyéni elbírálás szerint átme- – A munkafolyamat betanítása: a munkához
netileg vagy tartósan életkor- és sérülésspecifikus szükséges anyagok, eszközök megismertetése
pedagógiai és egészségügyi feltételek lehetnek a klienssel, majd a munka bemutatása, a
szükségesek. Az 1993-as közokt.-i tv. szerint a munka szakszerû menetének elsajátíttatása, a
munka szomatopedagógussal, konduktortanító- fokozatosság elvének szem elõtt tartásával.
val, fõállású szakemberrel vagy gyógypedagógiai Az ügyfél adottságaitól függetlenül minden
szakszolgálatoktól utazó tanárral oldható meg. esetben arra kell törekedni, hogy megfelelõ minõ-
Ismert intézmények: Mozgásjavító Általános ségû és teljesítményû munka elvégzésére, ön-
Iskola és Diákotthon Budapest és Sály). A kettõs ellenõrzésre, ill. szükség esetén a segítségkérésre
vagy halmozottan mozgáskorlátozott tanulók ösztönözzék és készítsék fel õket.
egyéb intézményekben tanulnak, további speciá- Mészáros Andrea
lis nevelési szükségleteinek megfelelõen. Korai
ellátást, óvodai és iskolai nevelést biztosít még a munkahelyfeltárás
Mozgássérültek Petõ András Nevelõképzõ és a Támogatott Foglalkoztatásban a munkavállalás-
Nevelõintézete. A mozgáskorlátozott gyermekek ra történõ felkészítést követi az ügyfél számára
speciális fejlesztésére, nevelésére, oktatására, a megfelelõ munkalehetõség felkutatása, a fogadó
képzési kötelezettségre a Mozgásvizsgáló Orszá- munkahelyek feltárása. A munkahelyfeltárás
gos Szakértõi és Rehabilitációs Bizottság tesz szervesen illeszkedik abba a lineáris munkafolya-
javaslatot. Az iskola elvégzése után további adek- matba, amely – az elsõdleges munkaerõpiacon
vát egészségügyi gondozás, speciális sport, jogi és való munkába állítással – elõsegíti az intellek-
szociálpolitikai segítség indokolt, sok esetben tuális fogyatékossággal élõ emberek önálló élet-
további intézményes gondozás (Mozgássérültek vitelét, társadalmi beilleszkedését, integrációját.
Állami Intézete). Felnõttkorban a Mozgáskorláto- A Támogatott Foglalkoztatás Szolgáltatása mód-

89
szer többi lépésétõl eltérõen ez a fázis csak köz- munkapróba
vetetten irányul magára az ügyfélre: ez a tevé- a Támogatott Foglalkoztatásban speciális, egyén-
kenység elsõdlegesen a potenciális munkáltatók re szabott, gyakorlati „képzés” segítségével készí-
felkutatását, a velük való kapcsolatteremtést és az tik fel az ügyfelet a nyílt munkaerõpiacon történõ
eredményes együttmûködés kialakítását célozza. munkavállalásra. Ennek a felkészítési folyamatnak
az utolsó mozzanata a munkapróba, amely során
munkaképesség, munkakészség felmérésének munkába állása elõtt az ügyfél különbözõ munka-
szempontjai helyek, munkakörök kipróbálásával képet kaphat
a Támogatott Foglalkoztatás keretében a munka- önmagáról, munkavégzõ képességérõl, a számára
próbák támpontok a további munkavállalás támo- kínálkozó lehetõségekrõl. A gyakorlati felkészülés
gatásához, alkalmat teremtenek annak felméré- fontos jellemzõje a személyre szabottság. Az egyén
sére, hogy az ügyfél rendelkezik-e az adott képességei, adottságai, igényei határozzák meg,
munka elvégzéséhez szükséges képességekkel. A hogy a munkapróba során milyen munkakörben,
munkaképesség, a munkakészség felmérésének milyen rendszerességgel, milyen idõtartamban
szempontjai a következõk: végezzen munkát. A segítõ jelenléte szükséges a
– hogyan tudja a személy végigdolgozni a meg- munkapróba során.
határozott munkaidõt anélkül, hogy elfáradna, A munkapróba célja, feladata az ügyfél gyakor-
megállna, lati, személyre szabott felkészítése a munka-
– képes-e koncentrálni a munkájára, vállalásra. A munkapróba célja és feladata
– milyen a kézügyessége, összetett:
– képes-e önálló munkavégzésre, milyen feladattí- – az ügyfél munkavállalói ismereteinek bõvítése,
pusokat tud egyedül, irányítás nélkül elvégezni, – az ügyfél felkészítése a munkavállalásra,
– észreveszi-e saját pontatlanságait, ellenõrzi-e – az ügyfél felmérése, megismerése.
önmagát, A munkapróbából származó elõnyök a követ-
– törekszik-e munkájában minõségre, teljesít- kezõk:
ményre, – segíti, hogy a gyakorlatban, saját tapasztalatok
– milyen a hozzáállása a munkatípushoz, megszerzésével készüljön fel az ügyfél a ké-
– milyen hangulatban indul dolgozni, mesél-e sõbbi munkavállalásra,
munkahelyi élményeirõl, a munkáról, mennyi- – segít felismerni és megtalálni azt a területet,
re dolgozik örömmel, felszabadultan, munkakört, ahol képességeinek megfelelõ
– mi okoz problémát számára, munkát tud végezni.
– hogyan viselkedik váratlan helyzetekben, Bizonyos háttérsegítséggel kizárható azoknak
– mi motiválja? a kudarchelyzeteknek a többsége, amelyek veszé-
lyeztetik a munkába állás tartósságát és a legalkal-
munkalehetõségek Magyarországon masabb munkatípus megtalálását.
intellektuális fogyatékossággal élõ emberek
számára munkaszerzõdés legfontosabb elemei a
a számításba jövõ megoldások a következõk: Támogatott Foglalkoztatásban
1. Értelmi Fogyatékossággal élõ emberek Nap- – a szerzõdõ felek megnevezése,
közi Otthona (ÉNO), – az alkalmazás ténye és részletei,
2. szociális foglalkoztató, – a szerzõdés, ill. a foglalkoztatás idõtartama,
3. célszervezet, – a próbaidõ,
4. nyílt munkaerõpiac. – a munkakör meghatározása, utalás a munka-
Mindegyik foglalkoztatási típust más jellemez, köri leírásra,
mindegyik mást nyújt. Mindig személyre szabot- – a munkaidõ,
tan kell a szolgáltatást kiválasztani: a lehetõségek – az alap- és a pótszabadság,
ismeretében azt a megoldást kell választani, ame- – a fizetési besorolás módja, a munkabér, a díja-
lyik legjobban illeszkedik az érintett ember sze- zás összege,
mélyiségéhez, igényeihez, vágyaihoz, képessé- – esetleges további juttatások,
geihez, ill. korlátaihoz, azok között összhangot – összeférhetetlenség és titoktartás,
teremt, s végsõ soron számára a munkával való – felmondás lehetõsége, módja,
elégedettség érzését eredményezi. – a szerzõdés érvénytelenségének kritériumai,

90
– a szerzõdés módosításának lehetõségei, munkavédelmi szabályok
– a szerzõdõ felek aláírása és a keltezés. minden munkaadó és munkavállaló számára
Mészáros Andrea kötelezõ érvényû és betartandó szabályok a biz-
tonságos és balesetmentes munkavégzés érdeké-
munkatípusok kiválasztásának szempontjai ben. A munkavédelmi szabályok be nem tartása
a Támogatott Foglalkoztatásban olyan munkák büntetést, bírósági eljárást vonhat maga után. A
jöhetnek szóba, amelyek nem igényelnek különö- védelmet a kockázatok értékelésével és az abból
sebb szakképzettséget (egyszerûbb betanított következõ intézkedésekkel biztosítják. Ha a vizs-
munkák), jól átlátható és körülírható feladatokat gálat kockázatot tár fel, akkor a munkáltató köte-
tartalmaznak, és nem kívánják meg az ügyféltõl a les minden szükséges intézkedést megtenni
döntéshozatal felelõsségét. A munkatípusok kivá- annak megszüntetése érdekében. A munkavál-
lasztásának legfontosabb szempontjai: lalót akkor kell más munkakörbe áthelyezni, ha a
– az ügyfél érdeklõdési köre, veszélyhelyzet másként nem hárítható el. Ha a
– elõzetes munkaélmények és tapasztalatok, más munkakörbe való áthelyezés technikai és ob-
– a munkahely elérhetõsége, közlekedés. jektív okok miatt nem valósítható meg, akkor a
Mészáros Andrea munkavállalónak a biztonsága vagy egészsége
védelméhez szükséges idõre szabadságot kell
munkavállalási alapkészségek kialakítása, adni.
erõsítése Farkasné Gönczi Rita
a Támogatott Foglalkoztatás Szolgáltatásban spe-
ciális, egyénre szabott, gyakorlati „képzés” segít- mûvészetterápia
ségével készítik fel az ügyfelet a nyílt munkaerõ- a mûvészetterápiák arra adnak lehetõséget, hogy
piacon történõ munkavállalásra. Ennek a felkészí- az egyén kifejezze önmagát kreatív tevékenység
tési folyamatnak egyik, legnehezebben rendszerbe által. Maga a mûvészeti tevékenység jelenti a
szedhetõ eleme a munkavállalási alapkészségek, mûvészetterápia magját: az alkotófolyamatban az
viselkedésformák, motivációk kialakítása, erõsí- egyén megtapasztalja önmagát mint értékes,
tése. Számos részterület tartozik ehhez a kérdés- eredményre és feladatmegoldásra képes személyt.
körhöz, amelyek közül bármelyik meghatározóvá A mûvészet mély érzelmeket képes megszólal-
válhat a munkavállalás sikeressége szempont- tatni, és képes felszínre hozni a tudattalant. A cso-
jából. A legfontosabb témakörök az alábbiak: portos mûvészetterápia elõsegíti a szocializációt,
– a leendõ munkatársak elvárásainak, igényei- és alkalmat teremt a másokkal való együttlétre
nek figyelembe vétele, egy nem mindennapi élethelyzetben.
– reális önbizalom kialakítása visszajelzések, A tánc, a zene, a dráma, a rajz, fa otózás, a
hiteles értékelés segítségével, szobrászat, a kreatív írás, a legtöbb mûvészet ren-
– felnõtté válás, delkezik a maga sajátos mûvészetterápiai meg-
– a realitások tudomásulvétele, közelítésével. A leglényegesebb különbség az
– a segítõ és az ügyfél kapcsolatának kiegyensú- általános mûvészet és a mûvészetterápia között a
lyozása. végsõ termékben van. Az ügyesség, a kontroll, a
kereskedelmi érték vagy egyáltalán nem, vagy
munkavállalási tréning sokkal kevésbé fontos, mint az önkifejezés. A
a munkába állást megelõzõ tréningek csoportjába tömegfogyasztás szintén nem szükségszerû célja
tartozik. Szervezetfejlesztõ tréner vezeti, rehabili- a mûvészetterápiának. A nyilvános bemutatásnak
tációs szakemberek részvételével. A résztvevõk a szintén terápiás hatása lehet, különösen olyan
praktikus ismereteket adó gyakorlatokat értékelték emberek esetében, akik értéktelennek érzik
a legjobbnak (álláshirdetés, önéletrajzírás). Leg- magukat. A fogyatékos személyek esetében a
kevésbé az érzelmi igénybevétellel és a saját élet- mûvészetterápiának kettõs szerepe van. Egyrészt
helyzettel szembesítõ (saját erõsségek és gyenge- segít feldolgozni a sérüléssel, a fogyatékossággal
ségek értékelését tartalmazó) foglalkozásokat kapcsolatos szociális stigmákat és személyes
értékelték. problémákat, illetve a mûvészetterápia gyakran
Boér Enikõ Zsuzsánna az elsõ hely, ahol az institucionalizált személy a

91
mûvészet alternatív kifejezõerejével találkozik, és hanem a tágabb társadalmi környezet kizáró
képessé teszi arra, hogy új perspektívákat lásson gyakorlatában. A mûvészetterapeuták (akik gyak-
meg az életében. Másrészt a mûvészetterápiában ran szakmai szervezetekhez tartoznak) szakmai
fontos hangsúly van a politikai eljárásokba való tevékenysége a normalizáció kiterjesztését is
beavatkozásnak. A fogyatékosságügyi aktivisták jelenti.
szerint ugyanis a probléma nem az egyénben van,

92
N

nemzetközi érdekérvényesítõ szervezetek nyújtanak biztos megélhetést. Talán a legfonto-


az advocacy ebben az értelemben azt jelenti, sabbak közülük az önálló életvitelközpontok,
ahogy a fogyatékossággal élõ emberek nagyobb amik a 70-es években alakultak elõször az
beleszólást és függetlenséget szereznek maguk- Egyesült Államokban, majd elterjedtek az egész
nak. Azaz olyan gyakorlati tevékenységek, amiv- világon (Ázsiában és Afrikában kevesebb sikerrel).
el az egyének megszerezhetik a mindennapos Nemzetiek és regionálisak: A tagjaik érdekkép-
élethez szükséges dolgokat. A Community-based viselettel, programokkal és szervezéssel fog-
advocacy pedig fõként szervezéssel foglalkozik, lalkoznak. Demokratikusak, de vezetõségük
pl., oktatás, közösség-szervezés, közösség-meg- viszonylag cserélõdik.
szólítás, érzékenyítés stb., és az egészségügytõl a Nemzetköziek: Egyre több ilyen van, pl. az
közlekedésig fedi le az ügyeket. Ez igen közeli oregoni (USA) székhelyû Mobility International,
kapcsolatban van a gyökerek szintjén megvaló- amely érdekképviseleti aktivisták külföldi tevé-
suló emberi jogi és egyéb politikai mozgalmak- kenységét koordinálja, segíti elõ, és a mobilitás
kal, és a fogyatékosjogi mozgalom alapja, aminek segítségével terjeszti a közös eszméket. Az olyan
elemei laza kapcsolatban vannak egymással és a szervezetek, mint a Disabled People’s Internatio-
rokon (nõjogi, környezetvédelmi stb.) szerveze- nal pedig nemzetközi érdekképviselettel, hálózat-
tekkel. A világ majdnem mindegyik országában építéssel, kutatással és oktatással is foglalkoznak.
jelen vannak, ám eredményeik csak kevés akadá- A jövõ: A mozgalom fejlõdését mindig is a
lyozott ember életét segítik közvetlenül. Többféle fogyatékos emberek növekvõ aktivizmusa és
ok miatt alakultak meg az ilyen szervezetek pl. tudatossága kísérte. Az utóbbi években kiteljese-
alapvetõ túlélési igények (étel, lakóhely, munka) dett a lehetõség arra, hogy a fogyatékossággal élõ
vagy politikai befolyásszerzés miatt, de mind- emberek egymás problémáiról és küzdelmeirõl
egyik ugyanazokért az emberi jogokért és önmeg- eszmét cseréljenek. Bár a lehetõségek száma
határozásért küzd. Az elsõ ilyen érdekképviseleti jelentõsen nõtt, a sok problémához viszonyítva
szervezeteket az 1980-as években alapították, kevés választási lehetõség van. Ráadásul a fogya-
többek között harmadik világbeli országokban, tékossággal élõ emberek számára a legfontosabb
pl. Nicaraguában. Némely csoport késõbb nem- probléma a mindennapi élethez szükséges
zetközi szintre fejlõdött, és szomszédos országok- teendõk elvégzése. A legfontosabb kihívás az,
ban is tevékenykedni kezdett, pl. a thaiföldi DPI. hogy miként fejlõdik a mozgalom nemzetközi
Néhány helyen belpolitikai tényezõkké váltak, ám szinten politikailag.
a legtöbb szervezet vezértevékenységként meg-
õrizte a fogyatékosságüggyel való foglalkozást. Nemzetközi Fogyatékosságügyi Roosevelt-díj
Háromféle szinten léteznek: helyi, nemzeti és a díj Franklin Delano Rooseveltrõl (1882–1945)
nemzetközi szinteken. kapta a nevét, aki az Amerikai Egyesült Államok
Helyiek: Létezhet sokféle, a kis tanácsadó szer- 32. elnöke, és a XX. század politikájának meg-
vezetektõl az egészen nagyokig. Képviselhetik határozó alakja volt. Harminckilenc éves korában
egy vagy többféle fogyatékosságokkal élõ embe- gyermekbénulás következtében kerekesszékbe
rek jogait. Változatos eredményekkel jártak köz- került.
vetlen, társas kapcsolataik, anyagi segítség stb. A díjat az egyesült államokbeli Roosevelt Inté-
révén. Sokat segítettek több százezer embernek. E zet minden évben odaítéli azoknak az országok-
csoportokat könnyebb létrehozni, mint fenntar- nak, amelyek kiemelkedõ eredményt érnek el
tani, mert az alkalmazottaknak általában nem fogyatékosságpolitikájukban, a fogyatékos szemé-

93
lyek jogai terén. Eddig a következõ országok felveszi a jogi harcot és különös szövetséget köt
nyerték el: Equador, Olaszország, Thaiföld Király- Rita Harrisonnal, egy befutott, ambiciózus ügy-
sága, Írország, Kanada, Dél-Korea, Jordánia, véddel. Elsõ pillantásra úgy tûnik, nem is találhat-
Lengyelország. 2000-ben Magyarország kapta a nánk két, egymástól ennyire különbözõ embert,
rangos elismerést, amit Göncz Árpád vett át New de valójában hasonlóbbak, mint gondolnánk.
Yorkban, az ENSZ székházában Kofi Annantól Sam elszántsága tükrözi Rita társadalmilag teljes
május 13-án. A köztársasági elnök azt nyilatkozta, mértékben elfogadott megszállottságát. Együtt
hogy az ország nem jutalomnak, hanem további próbálják meggyõzni ellenfeleiket, hogy Sam fel
eredményekre ösztönzõ kihívásnak tekinti a díjat. tudja nevelni lányát, és eközben szokatlan érzel-
Az elismerés egy Rooseveltet ábrázoló mell- mi kötõdés alakul ki közöttük.
szobor és 50 000 dollár. A film az intellektuális fogyatékossággal élõ
emberek önálló életvezetésével, gyermeknevelé-
Nemzetközi Munkaügyi Szervezet sével kapcsolatos kérdéseket vet fel, az ilyen hely-
(International Labour Organisation, ILO) az ENSZ zetet már átélt, szakértõ nézõt éppúgy magával
szakosított szervezete. Létrehozásának elsõdleges ragadva, mint a terület sajátosságait csak kívülrõl
célja a társadalmi igazságosság és az emberi ismerõt.
jogok érvényesítése a munkaügy területén.
Az ILO nemzetközi munkaügyi standardokat New Deal
alkot, amelyeket egyezmények és ajánlások for- Franklin D. Roosevelt egyesült államokbeli elnök
májában tesz hozzáférhetõvé a tagállamok (pl. kormányzatának gazdaságpolitikai programja
Magyarszág) számára. Ezek közül kiemelt fontos- 1933 és 1939 között. Alapvetõ célja az volt, hogy
sággal bírnak azok a dokumentumok, amelyek a azonnal enyhítsen a gazdasági válság hatásain, és
foglalkozási rehabilitáció szabályozási környe- eredményes reformokat vezessen be az iparban, a
zetét, terminológiáját tisztázzák. Ilyenek pl. a 159. mezõgazdaságban, a pénzügyekben, az energia-
sz. egyezmény a foglalkozási rehabilitációról és a termelésben, a munkaügyekben és a lakáshely-
foglalkoztatásról (a megváltozott munkaképességû zetben, vagyis olyan területeken is, ahol a kor-
személyeket illetõen), valamint a 168. sz. egyez- mányzat korábban egyáltalán nem avatkozott be.
mény a foglalkoztatás elõsegítésérõl és a munka- A New Deal jogszabályi kereteinek nagy
nélküliség elleni védelemrõl. Az ILO 2001-ben részét Roosevelt elnökségének elsõ három hónap-
publikálta azt a szakértõi anyagot, amely a mun- jában iktatták törvénybe. Ez az idõszak a „száz
káltatók számára kíván útmutatást adni a fogya- nap” néven vonult be az Egyesült Államok törté-
tékosság kezelésének munkahelyi gyakorlatáról. nelmébe. Az új kormányzat elsõ célja a munka-
A dokumentumok mindenki számára hozzá- nélküliség és az ebbõl fakadó szegénység csök-
férhetõ verziói a Foglalkoztatáspolitikai és Munka- kentése volt. Olyan állami intézményeket hoztak
ügyi Minisztérium honlapjáról tölthetõk le létre, mint a Works Progress Administration
(http://www.szmm.gov.hu/doc/upload/200312/2_ (Közmunkafejlesztési Igazgatóság) és a Civilian
kotet_final_031208.pdf). Conservation Corps (Polgári Környezetvédelmi
Szauer Csilla Testület), s ezek által gyors és rövid lejáratú segé-
lyeket osztottak szét, ideiglenes munkahelyeket
Nevem Sam teremtettek építkezéseken és az állami erdõkben.
a Nevem Sam (I Am Sam) címû egyesült államok- 1935-ig a New Deal arra összpontosított, hogy új
beli film 2001-ben készült, Jessie Nelson rende- életre keltse a válság bénította üzleti és mezõgaz-
zésében. Megindító történet egy intellektuális dasági tevékenységeket. Az ipari termelés fellen-
fogyatékossággal élõ (autista tendenciákkal) dítése érdekében a National Recovery Ad-
apáról, Sam Dawsonról (Sean Penn), aki egyedül ministration (Országos Helyreállítási Igazgatóság)
neveli lányát, Lucy-t (Dakota Fanning) – kivételes ipari jogszabályokat dolgozott ki az értékesítés, a
barátai segítségével. bérek, a munkaidõ, a gyermekmunka és a kollek-
Amikor Lucy hétéves lesz, és szellemi képes- tív bérmegállapodások terén. Az egész New Deal
sége meghaladni kezdi apjáét, a köztük lévõ szo- legmesszebbre ható részét azok az intézkedések
ros kapocs felbomlani látszik: a kislányt egy szo- képezték, amelyeket az 1935-ben és az 1939-ben
ciális munkás nevelõszülõnél akarja elhelyezni. elfogadott társadalombiztosítási törvények alkot-
Sam, bár a küzdelem reménytelennek látszik, ták. Ezek az öregségi és az özvegyi ellátás, a

94
munkanélküliségi segély és a rokkantbiztosítás gal élõk számára az, ha teljes védelmet nyújtanak
bevezetését írták elõ. Bizonyos iparágakban nekik, ami számukra viszont nem hoz hasznot.
1938-ban a munkanap maximális hosszát és a Programja radikális változásokat hozott, hiszen
minimálbéreket is rögzítették. korábban a fogyatékossággal élõ emberek sem
Egy 1935-ben New York-ban létrehozott cso- „tudták” magukról, hogy képesek önállóan dön-
port, a Testi Fogyatékossággal Élõk Ligája, har- téseket hozni. Egyik híres mondata: („To be
cosan és redményesen tiltakozott a New Deal allowed to be human means to be allowed to
programban megfogalmazott diszkrimináció fail.”) Embernek lenni és hibázni – elválaszthatat-
ellen, az állítva, hogy elõítéleteken alapulnak lanok.
annak munkaügyi igazgatási irányelvei (WPA, A svéd téli paralimpiai játékok alapítója, 2006
Work Progress Administration), amelyek szerint a áprilisában halt meg 82 évesen.
fogyatékossággal élõ emberek „munkaképte-
lenek”. Végül sikerült nekik országszerte több nonverbális kommunikáció
ezer munkahelyet teremteni. latin eredetû szó. Olyan kommunikációs formát
jelöl, amely során az ember nem szóbeli közlések
Nirje, Bengt, dr. útján továbbít információkat. Színezheti, módo-
svéd szociális munkás. A Vöröskereszt önkénte- síthatja, ellensúlyozhatja a szóbeli közléseket,
seként Bécsben teljesített szolgálatot. Fõ feladata kiegészítheti, hangsúlyosabbá vagy világosabbá
a menekülttábor rendjének fenntartása volt. teheti egy-egy közlés értelmét, tartalmát, sõt nem-
1958-ban egy parézissel élõ embereket gondozó egyszer helyettesítheti magát a szóbeli közlést is.
intézetben ismét a személytelen ellátás negatív Míg információs célú közléseknél a világ vala-
következményeit tapasztalta. Életének e tapaszta- mennyi kultúrájában a beszéd a leghatékonyabb
latai vezették a normalizáció koncepciójának és kommunikációs forma, addig, mivel használata a
programjának megfogalmazásához. Noha a nor- legtöbbször nem tudatos, az érzelmek és az atti-
malizáció ugyanúgy, ahogy a korabeli deinstitu- tûdök kifejezése terén sokan a nonverbális kom-
cionalizáció, a nagy elidegenítõ intézmények munikációnak tulajdonítanak nagyobb jelentõ-
bezárását kezdeményezte, az utóbbival ellentét- séget. Megismerését elsõsorban a hangok és a
ben nem a bentlakásos intézetek felszámolását, mozdulatok tanulmányozása segítette elõ (para-
hanem azok kitagolását, olyan kisméretû, csalá- lingvisztika és kinezika). Természetes nonverbális
dias otthonokkal történõ felváltását indítványozta, kommunikációs üzenetek közvetítõi a mimika, a
amelyek lehetõséget adtak arra, hogy a fogya- tekintet, a gesztus, a testtartás, a térközszabályo-
tékossággal élõ emberek olyan egzisztenciát érje- zás, továbbá a beszéd sebessége, a hang magas-
nek el, ami közel áll a normális életfeltételekhez. sága, erõssége, dallamossága, valamint a beszé-
Habár Nirje a fogyatékossággal élõk svédországi det kísérõ nem nyelvi elemek (sikkantás, füttyen-
ombudsmanjaként is nagyon sokat tett a normali- tés, szisszenés stb.) révén. Mesterséges nonver-
záció megvalósítása érdekében, eszméi csak az bális kommunikációnak tekinthetõk a kulturális
1970-es években kezdtek elterjedni a skandináv szignálok (az egyenruha, a jelvények, a hajviselet,
világon kívüli országokban. az ékszerek, az illatok, a ruházkodási stílus, a lak-
Az 1960-as évek végén a Svédországi Értelmi berendezés, a státusszimbólumok, pl. divatkutya,
Fogyatékossággal élõ Emberekért Alapítvány az autómárka stb.) és az augmentatív kommu-
elnöke. Létrehozott egy csoportot, amelynek tag- nikáció bizonyos formái is.
jai között fogyatékos és ép személyek is voltak, a Kálmán Zsófia – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke
csoport egyszerû szabályokkal és vezetõ nélkül alapján
mûködött. Közösen szervezték a programokat,
amik során tapasztalatokat szereztek, ezt köve- normalizáció
tõen pedig újabb találkozókra került sor, hogy alapelvét az értelmileg akadályozott emberek
közösen megbeszéljék, feldolgozzák élményei- gondozásával kapcsolatban dolgozták ki. A nor-
ket. Ez lehetõvé tette, hogy a fogyatékossággal malizációs elv azt jelenti, hogy minden gyermek-
élõk saját maguk hozhassák meg döntéseiket, otthonban élõ gyermek számára olyan életmintát
még akkor is, ha ez a döntés hibás volt. Szerinte és hétköznapi életfeltételeket tegyünk elérhetõvé,
a legtöbb szakember és szülõ azt hiszi, hogy a amelyek a társadalom megszokott feltételeinek és
legjobb megoldás az intellektuális fogyatékosság- életmódjának a lehetõ legnagyobb mértékben

95
megfelelnek. A normalizáció révén a gyermek fogyatékos személyek bentlakásos intézményei-
bekapcsolódhat a napi, a heti, az éves ritmusba, ben a mûködési zavarok megszüntetése; a fejlõ-
bekapcsolódhat ezek eseményeibe, szokásaiba dést, szociális tanulást, érzelmi biztonságot
(kultúra és hagyomány), a közösség életébe, nyújtó, változatos világ megteremtése, majd
ugyanakkor lehetõsége van az egyedüllétre. fokozatosan a nagy intézmények megszüntetése,
Rendszeres elfoglaltságot és személyközi kapcso- lakóközösségre orientált szolgáltatások kialakí-
lattartást biztosítanak számára. A normalizáció a tása. Fontos normalizációs gondolat: a „legke-
részleges felelõsség állapotából „elvezeti” a gyer- vésbé korlátozó környezetben” biztosítani a társa-
meket, hogy a társadalom felelõs tagjává váljék. A dalom nem fogyatékossággal élõ emberek
normalizáció továbbá alkalmat biztosít arra, hogy számára rendelkezésre álló kultúráját, szolgáltatá-
tapasztalatokat közvetítsünk a gyermeknek, sait a fogyatékos emberek számára is.
tapasztalatokat, amelyek az életciklus egészséges Lányiné Engelmayer Ágnes – a Gyógypedagógiai lexikon
fejlõdésének megfelelnek. A normalizáció a gyer- szócikke alapján
mekotthonban (vagy nevelõszülõnél) élõ gyer-
meknek az az ellátása, hogy normális méretû, Not Dead Yet (Még Nem Halottak)
megfelelõ helyen lévõ otthonban nevelkedjen, a szervezet 1996. április 27-én jött létre azzal a
amely nem elszigetelt és nem is nagyobb annál, céllal, hogy fellépjenek a fogyatékossággal élõ
mint ahol a kölcsönös figyelmen alapuló, szemé- emberek öngyilkosságát segítõ személyek és
lyes és személyközi szomszédkapcsolatokat meg mozgalmak tevékenysége ellen.
lehet valósítani. A Még Nem Halottak USA-beli fogyatékosjogi
csoport, amely szembeszáll az asszisztált öngy-
normalizáció elve (a védett foglalkoztatásban) ilkosság és eutanázia legalizációjával, mivel ez
váljanak elérhetõvé a fogyatékossággal élõ és a halálos veszélyt jelent a nemzet legnagyobb
megváltozott munkaképességû személyek számá- kisebbségi csoportjára, a fogyatékos személyekre.
ra a megfelelõ és a társadalmi gyakorlat szerint 1983-ban a születésétõl fogva központi ideg-
mások számára is megszokott életkörülmények rendszeri károsulással élõ élõ Elizabeth Bouvia
(munka, közösség, biztos jövedelem). számára a bíróság engedélyezte az asszisztált
Boér Enikõ Zsuzsánna öngyilkosságot. Azóta számos fogyatékos szemé-
ly vesztette életét e jogával élve. 1983 óta számos
normalizációs elv fogyatékos ember is visszautasította a „halálhoz
a fogyatékossággal élõ emberekrõl történõ gondo- való jogot” támogató mozgalmakat, amelyek sze-
skodás megváltoztatását, emberhez méltó életük rint a fogyatékossággal élõ emberek számára az
elismerését, életfeltételeik normalizálást célzó öngyilkosságot kellene elérhetõvé tenni, nem
mozgalomból kifejlõdött, átfogó elméleti koncep- pedig annak megelõzését.
ció. Kezdeti célja a dán Bank-Mikkelsen 1969-bõl A Még Nem Halottak röviddel azután jött létre,
származó megfogalmazása szerint „...lehetõvé hogy Jack Kevorkiant felmentették két, végtagok
tenni azt, hogy az intellektuális fogyatékossággal nélkül élõ nõ öngyilkosságának elõsegítése ügyé-
élõ emberek olyan egzisztenciát érjenek el, ami ben. A szervezethez 1996 óta 11 másik nemzeti
lehetõség szerint a normális életfeltételekhez jogi csoport is csatlakozott, amelyek szintén az
legközelebb áll.” Az elmélet kidolgozója a svéd asszisztált öngyilkosság legalitása ellen tiltakoznak.
Nirje, majd az egyesült államokbeli Wolfens- Elutasítják azt a nyilvános politikát, amely
berger, aki kiterjesztette a programot mindazokra, támogatja „egyes emberek egészségi állapotukon
akik „leértékelt” emberként élnek a társadalom- alapuló legális meggyilkolását”. Szerintük ez
ban. A normalizációs elv szerint nincs kétfajta megsérti az Americans with Disablities Act elne-
ember (fogyatékos és ép), emberek vannak, vál- vezésû, a fogyatékos személyek jogait érintõ
tozatos tulajdonságokkal. Nem lehetséges tehát törvényt, és azt a társadalmi felfogást helyezi
kétféle bánásmód sem, csak egyetlenegy: ember- elõtérbe, amely szerint a fogyatékos személyek
hez méltó. A normalizációs elvbõl következett a nem olyan értékesek, mint ép társaik.

96
NY

nyílt foglalkoztatás „nyugtató” szék


egy-egy munkaterületen a valóban teljes értékû Benjamin Rush (1745–1813), akit az egyesült
munka lehetõségét megteremtõ, fogyatékossággal államokbeli pszichiátria atyjaként is ismernek, a
élõ, megváltozott munkaképességû személyek kései 1700-as években fejlesztette ki a „nyugtató”
által betöltött, betölthetõ munkalehetõségek. Ez a széket, amit pszichiátriai betegeknél alkalmazott.
foglalkozási rehabilitáció legmagasabb szintje. Ide A szék teljesen mozdulatlanul rögzítette a benne
sorolhatók a versenyszférában mûködõ munkál- ülõt, óriási kényelmetlenség és fájdalom köze-
tatóknál történõ alkalmazások, de az önfoglal- pette.
koztatás és a kisvállalkozások is. A rehabilitált em- Rush késõbb sietségében a morális gyógymód
berek zöme szokásos munkaerõ-piaci versenyfel- követõje lett, ami az emberséges bánásmódot
tételek mellett ebben a formában dolgozik. Meg- helyezte középpontba. Ez a morális gyógymód
felelõ menedzseléssel, alapos és a szükséges volt az 1700-as évek végén az elsõ reform, amely
mértékben meg is finanszírozott, színvonalas kép- számûzte a kegyetlen eszközöket és bánás-
zéssel a fejlett országokban ez a legelterjedtebb, módokat, pl. a cellát, a láncokat.
leginkább gazdaságos foglalkoztatási forma.
Marton Kinga

97
O

oktatási segédeszközök akadályozottsága esetén olyan programok


az oktatási-segédeszköz-technológia a fogya- használhatók, amelyek felolvassák a szöveget
tékossággal élõ tanulók – olvasáshoz, íráshoz, és kiemelik a lényeges részeket. A memória-
beszédhez, járáshoz, emlékezethez, vagy más gyengeséggel élõk számára ajánlott a naptár-
mindennapi tevékenységekhez szükséges – gépek, az ébresztõvel ellátott karórák
képességeit hivatott fejleszteni vagy helyettesíteni használata.
az oktatás minden szintjén. A segédeszköz kivá- – Internet. Amikor a tanuló tantermi oktatásban
lasztásában interdiszciplináris team – beleértve a való részvétele akadályozott, akkor az inter-
tanulót és a szülõt – vesz részt. Ezeket a segéd- nettel ezt át lehet hidalni: az osztályterem, a
eszközöket nyolc kategóriába sorolják, de néhány könyvtár, egyes források elérhetõk otthonról is.
eszköz több kategóriába is beleillik. Interneten vak és siket tanulók tudnak egymás-
– A mindennapi élettevékenységekhez szük- sal kommunikálni.
séges segédeszközök az étkezés, a vécéhasz-
nálat, a személyes higiéné és az egészségügyi Olmstead vs. L. C. eset
feladatok területeire terjednek ki. 1992. június 22-én a USA Legfelsõbb Bírósága
– Az augmentatív és az alternatív kommunikáció elutasította Georgia állam fellebbezését a fogy-
(AAK) eszközei. atékos személyek intézményekbe kényszeríté-
– A számítógép hozzáférhetõsége magában fog- sének ügyében, és helyben hagyta a fogyatékos
lalja a módosított hardvereket (billentyûzet, személyek közösségben való élésének jogát.
egér) és a speciális szoftvereket (hangfel- A per indítói L. C. és E. W. intellektuális fogya-
ismerõ, Braille-írás-olvasó stb.) tékossággal élõ nõk voltak (E. W. kórképéhez ski-
– Környezeti irányító rendszerek. zofrénia is társult), akiket egy georgiai állami
– Az ülés és a pozicionálás segédeszközei: kere- kórházban kezeltek. Habár az õket kezelõ szak-
kesszékre, dolgozószékre felszerelhetõ szerke- emberek szerint mindkét személy alkalmasnak
zetek, tartozékok, amelyek elõsegítik a stabi- bizonyult arra, hogy közösség alapú program
labb ülést, a fejtartást, a szem és a kéz koor- keretében kezeljék õket, a két nõt továbbra is a
dinációját; megelõzik a felfekvés kialakulását, kórházban tartották.
a spaszticitást, a fájdalmat, és megkönnyítik a A bíróság megállapította: az állam megsértette
tevékenykedést. az Americans with Disabilities Act nevû, a fogya-
– Kerekesszékek és a mobilitás segédeszközei: tékos személyek jogaival foglalkozó törvényt,
támbotok, mankók, járókeretek, háromkerekû amely kimondja, hogy „az államoknak az
roller, mechanikus és elektromos kerekes- intellektuális fogyatékossággal élõ személyeket az
székek. intézmények helyett közösségben kell elhelyez-
– Segédeszközök hallássérülés esetére: progra- niük, ha az állam gyógykezelõ szakemberei úgy
mozható digitális hallókészülékek, cochleáris döntenek, hogy a közösségben való elhelyezés
implantáció, fejhallgatók, jelzõfényes vagy megfelelõ, ha az érintett személy nem ellenzi az
vibráló riasztó, szöveges telefonok és tájékoz- áthelyezést az intézményi ellátásból a kevésbé
tatók. korlátozó körülmények közé, és ha lehetséges a
– Segédeszközök tanulási akadályozottság megfelelõ elhelyezés, tekintetbe véve az állam
esetére: az írás akadályozottsága esetén hang- által rendelkezésre álló anyagi javakat és a többi
felismerõ, szóválasztó vagy helyesírás-ellen- intellektuális fogyatékossággal élõ személy
õrzõ programok segíthetik a tanulót, az olvasás igényét.”

98
A két felperes nõt több állam és fogya- ságon alapszik, a fogyatékossággal élõ ember a
tékosságügyi szervezet is támogatta, beleértve a fõleg orvosi és egészségügyi szolgáltatások
legfõbb államügyész-helyettest, aki kijelentette: passzív befogadója, így a jelzett alapokon tipi-
„igazságtalan az emberek intézményi szegregá- kusan paternalista jogalkotás valósul meg. A
ciója, ha egyszer alkalmasak közösségi elhe- fogyatékos emberek elfogadói az orvosi szolgál-
lyezésre, ez a diszkrimináció egyik fajtája.” tatásoknak, illetve a pénzbeli ellátásoknak. (Az
orvosok pedig elfogadói a fogyatékos emberek
orvosi modell által számukra fizetett pénzbeli ellátásoknak – az
eredete a reneszánsz koráig nyúlik vissza. Kibon- orvosi modellben az egyensúly gyakran így áll
takozása az ipari forradalom korában kezdõdött helyre).
és a múlt század ötvenes évéig volt valóban dom- A fentiekkel szemben határozza meg magát és
ináns, de, ha a fogyatékosságügyet piacként fog- a demedikalizáció eszméjét az Önálló Életvitel
juk fel, világszerte több milliárd dolláros piac- Mozgalom és a szociális modell egésze.
ként, akkor ennek a piacnak elsöprõ része az Korábban elméletileg de facto ugyanezt a
orvosi (medikális) modell szabályszerûségei és szembenállást fejezte ki DeJong a rehabilitációs
érdekeltségi rendszere alapján osztódik el. A paradigma és az önálló életvitel paradigma szem-
rehabilitációról szóló döntések domináns része befeszítésekor.
szerte a világban ennek alapján születik. Nem
véletlen, hogy a mozgalom nem csupán eluta- otthonátalakítás
sítja, hanem távol is tartja magát a rehabilitáció- a segédeszköz-technológiának az a területe,
tól. (Az itt írtaknak eklatáns példája volt, amikor amelyben a megközelíthetõség és az egyetemes
fogyatékos emberek egy csoportja kivált a tervezés elvei a személy lakásában testesülnek
Rehabilitation Internationalból – évtizedek óta, meg. Célja a fogyatékossággal élõ személy függet-
orvosok és egyéb szakemberek által uralt pálya: a lenségének legmagasabb szintre emelése. Magá-
Nemzetközi Rehabilitációs Társaság – és meg- ban foglalja egyebek mellett az otthonba való be-
alakítja a Disabled Peoples’ Internationalt. Azóta és az onnan történõ kijutást, szükség esetén a
az RI fogyatékos emberekkel töltögeti fel vezetõ- személyes gondozást, a közlekedést, a tisztálko-
ségét, hogy képes legyen szakmailag comme il dást, a fõzést és a házimunkát. Ahol a hely azt
faut lenni és fennmaradni. lehetõvé teszi, és szükség is van rá, ott az otthon
A modell tipikus alanya a beteg. (Teoretikusan be- és kijáratát rámparendszerrel kell ellátni, ahol
ezért ütnek rést rajta a ’60-as évek egyesült álla- nem, ott elektromos emelõ platform beszerelése
mokbeli szociológusai). A modellhez kívülrõl, de javasolt. A közlekedést segítik a kapaszkodók, a
szervesen társulnak a morális modell elemei: korlátok. A fürdõkádba és az ágyba való áthe-
mindennapi mûködésében, gyakorlatában erõsen lyezést elektromos emelõ segítheti. Általában a
tapad hozzá fogyatékossággal élõ ember felé széles ajtók és elõterek, az emelõszerû ajtónyitók,
irányuló magatartásként a vallás motiválta az elérhetõ magasságú villanykapcsolók a haté-
erkölcsbõl származó jótékonyság. Az ehhez kony helykihasználás elvén alkalmassá tehetik az
kapcsolódó törvényhozási modell a jótékony- otthont a személy számára.

99
Ö

Önálló Életvitel Központ önéletrajzírás


az elsõ Önálló Életvitel Központ (Independent a Támogatott Foglalkoztatás Szolgáltatás kereté-
Living Center) 1972-ben nyílt meg Berkeleyben, ben az ügyfél és környezete legteljesebb megis-
az USA Kalifornia államában, mások mellett Ed merést célzó felmérés része az önéletrajzírás,
Roberts és Cece Weeks kezdeményezésére. Mára amire általában a szakasz vége felé, többnyire az
közel 500 ilyen központ mûködik az Amerikai ügyfél bevonásával kerül sor. A közös önéletrajz-
Egyesült Államokban, ezek közül több USA-ta- írás során a kronológiai sorrendbe állított ese-
gállam pénzügyi támogatását is élvezi. mények és helyszínek összegyûjtésével az érintett
A központok privát, nonprofit, a fogyasztók által személy és a szakember tisztább képet kap az
irányított, közösség alapú szervezetek, amelyek kü- ügyfél elõéletérõl, s annak mértékérõl is, hogy a
lönféle szolgáltatásokat kínálnak különféle típusú személy mennyire van tisztában élete eddigi fon-
fogyatékossággal élõ személyek számára. A köz- tosabb történéseivel. Ezek a visszaemlékezések
pontok egyben képviselik, támogatják a fogyatékos sokszor olyan régi emlékeket is elõhívhatnak,
embereket, segítik õket többek között a háztartás- amelyek fontos információk a munkavállalás
ban, a munkában, a személyszállítás, a közösségi szempontjából is. Az önéletrajzra a munkaválla-
élet, a szórakozás valamint az egészségügyi és a lásnál is szükség lehet, segíthet a kedvezõ benyo-
szociális ellátások területén, jogsegélyszolgálattal is, más kialakításában, támogatva ezzel annak a cél-
aminek középpontjában a sorstársi tanácsadás áll. kitûzésnek a megvalósulását, hogy az ügyfelek
lehetõleg minden területen elsajátítsák az általá-
önálló életvitel paradigma és rehabilitációs nosan elfogadott, elvárt munkavállalói maga-
paradigma tartást.
A két szemben álló megközelítés DeJong 1979-
ben közreadott összehasonlítása alapján (átdol- önfoglalkoztatás
gozta Könczei 1992) a fõ kérdéseket az alábbiak a magyar fordításokban egyaránt megtalálható az
szerint rendezi el. eredeti self-employment önfoglalkoztatás és az
önálló vállalkozó fogalma, amelyek közül – a
A rehabilitációs A önálló életvitel
paradigmában paradigmában közkézen forgó fordításokra tekintettel – itt az
Mi a probléma? testi fogyatékosság, szakemberektõl, utóbbit használjuk. Önálló vállalkozó minden
a foglalkoztatáshoz rokonoktól, munkavállaló, aki nem bérbõl és fizetésbõl,
szükséges képesség családtól való
hiánya függés
hanem kizárólag saját munkája hasznából él.
Hol a probléma? az egyénben a környezetben:
a közösségben, önképviselet (self-advocacy)
a rehabilitációs olyan cselekedetek pl. amikor valaki kifejezi a
folyamatban
nézeteit, támogat valamilyen ügyet vagy meggyõ-
Megoldás? szakértõk (orvos, egyenrangú
gyógytornász, tanácsadás, jog- zõdést, vagy a jogait gyakorolja. Amikor fogya-
foglalkozási védelem, pártolók, tékossággal élõ emberek vagy csoportok olyan
rehabilitációs önsegély, fogyasztói cselekedeteket, mozgalmakat kezdeményeznek,
tanácsadó) ellenõrzés, a
beavatkozása útján korlátok eltávolítása amelyek célja, hogy növeljék befolyásukat és
Társadalmi szerep? a beteg, a páciens a fogyasztó függetlenségüket, azt is „képviseletnek” nevez-
Ki irányít? a szakértõk a fogyasztó zük. Az önképviseleti akciók keretén belül az
Mi lesz legfeljebb részben önálló életvitel, egyének olyan dolgok iránti igényüket fejezik ki,
az eredmény? önálló életvitel jövedelmezõ amelyekre a mindennapi életben van szükségük.
munka Ilyen kérdés pl. az oktatás, a közlekedés, a lakha-

100
tás, az egészségügy, vagy az emberi és a polgári gatást adnak, míg mások nagyobb projekteket
jogok. is képesek segíteni. Ezeket a csoportokat a leg-
Ezeknek a mozgalmaknak a gyökere az emberi könnyebb megalapítani, de a legnehezebb
jogi mozgalmakban kereshetõ. Sok vita folyt a fenntartani. A legnagyobb és legismertebb
tudósok és az aktivisták közt arról, hogy mennyi- ilyen csoport a SHAP (az ún. Paraplégiások
ben hasonlítanak a fogyatékosságügyi mozgal- Önsegítõ Egyesülete). A legjelentõsebb helyi
mak a nõk, a feketék, a bevándorlók mozgalmai- képviseleti csoportok egyben Önálló Életvitel
hoz. Vannak, akik úgy vélik, hogy a fogyatékos- Központok is (Centers of Independent Living).
ságügyi mozgalmaknak vezetõ szerepük lesz a 2. Támogatják a fogyatékossággal élõ emberek
társadalmi átalakulásban. Míg mások, olyan szo- társadalmi integrációját úgy, hogy aktív részvé-
ciológusok, akik a társadalmi mozgalmakat tanul- telt biztosítanak számukra az õket érintõ dön-
mányozzák, nem tulajdonítanak különösebb tésekben. Segítik õket számítógéphez jutni stb.
jelentõséget a fogyatékos emberek mozgal- 3. Nemzetközi csereprogramokat indítanak,
mainak. hogy az aktivisták tapasztalatokat szerezhesse-
A mozgalmak olyan filozófiából nõttek ki, nek a külföldi fogyatékosságügyi munkáról. A
amely filozófia alapelvei a következõk: képessé WID világszerte indított oktatási programokat.
tétel, hatalommal való felruházás (empowerment),
az önrendelkezõ élethez való jog, integráció, füg- önképviseleti mozgalmak Franciaországban
getlenség, önérvényesítés, önmeghatározás. a franciaországi mozgalmakat két szempontból
Kialakult a fogyatékossággal élõ emberek jogi lehet áttekinteni: kronológiai és történeti, ill. a
mozgalma mint a társadalmi mozgalmak új fajtá- politikai és a társadalmi szituációk szemszögébõl.
ja. A fogyatékossággal élõ emberek az õket meg- Az utóbbi idõben a fogyatékossággal élõ embere-
illetõ jogokért harcoltak. A társadalmi mozgalmak ket fõként a szülõk és az õket támogató csopor-
a közösségi és a társadalmi cselekvés új formáját tok, nem pedig maguk az érintettek képviselték és
tûzik ki célul. tették láthatóvá a társadalomban.
A fogyatékossággal élõ emberek képviseleti Három történeti szakaszt különböztethetünk
szervezetei jóformán a világ összes országában meg. A legkorábbi akkorra vezethetõ vissza, ami-
megjelentek. Ezek a szervezetek alkotják a fogya- kor elõször jelentek meg azoknak az embereknek
tékossággal élõ emberek nemzetközi jogi mozgal- a mozgalmai, akik valamilyen munkahelyi bale-
mának magját. Kezdetben egyes szervezetek a set folytán tartósan fogyatékossá váltak. Ez nagy
túléléshez szükséges eszközökért (étel, lakás, csoportot jelentett. 1921-ben létrehozták a Sérült
munka) harcoltak, más szervezetek politikai cso- Dolgozók Nemzeti Szövetségét (francia mozaik-
portként az akadályozott emberek mobilizálá- szóval az FNAT-t) valamint a Fogyatékos és Sérült
sáért küzdöttek (közösségen, városon, országon Dolgozók Nemzeti Egyesületét (az UNIAT-ot). A
belül). Majd ezek a csoportok összeolvadtak, és szövetség legfõképpen a fogyatékossággal élõket
egyként harcoltak az emberi jogokért és az önren- megilletõ jogokra helyezte a hangsúlyt. Az elsõ
delkezésért. világháborús veterán sérültek is tucatnyi szerve-
Történelem: Az elsõ, fogyatékossággal élõ em- zetet hoztak létre hasonló céllal, pl. a Háborús
berek jogait képviselõ szervezet az 1980-as évek- Sérültek és Rehabilitáltak Nemzeti Egyesületét.
ben kezdte meg mûködését. Lassan mindenütt a A társadalmat látták hibásnak abban, hogy
világon megjelentek a szervezetek: Afrikában emberek ezrei marginalizálódtak és képtelenek
(Zimbabwe, Nicaragua), majd Mexikóban, voltak gazdasági hasznot hozni az ország szá-
Kubában, Thaiföldön, az USÁ-ban, Európában. A mára. Mivel a társadalom okozta ártalmas hatás
legtöbb esetben ezek a csoportok távol maradtak áldozataivá váltak, ezért megillette õket a kom-
a nemzeti politikától, és csak a szûken értelmezett penzáció, a jóvátétel. Ezzel igyekeztek visszaadni
fogyatékosságügyi kérdésekre összpontosítottak. számukra közösségi életben elfoglalt helyüket. A
A nemzetközi képviseleti szervezeteket cso- FNAT számára is ezek alkották az alapvetõ
portosítani tudjuk: 1. helyi önsegítõ és képviseleti célokat. Számos fogyatékoscsoport alakult ezek-
csoportok, 2. nemzeti képviseleti szervezetek és ben az idõkben.
koalíciók, szövetségek 3. világszervezetek. A második hullám a második világháború
1. A kisebb csoportok sokfélék lehetnek. Vannak utáni idõszakra tehetõ. A kezdeményezések nagy
olyanok, amelyek személyes tanácsot és támo- többsége a családoknak volt köszönhetõ, és

101
fõként az értelmileg akadályozottak segítésére A nemzeti szocializmus alatt a fogyatékosság-
irányult, de azokra a gyerekekre is, akik tanulási gal élõ embereket sterilizálták és „eutanáziával”
korlát miatt nehézségekbe ütköztek az iskolában, gyilkolták õket. Utána következett az a korszak,
vagy lassan fejlõdtek. amelyben nagy vidéki intézményekbe telepítették
1950 és 1970 között a kezdeményezések elter- a fogyatékos embereket. Az 1950-es évek végén
jedtek. Egyik ilyen volt az APAJH (a Fogyatékos kezdtek fogyatékos gyerekek szülei saját fogya-
Felnõttek és Fiatalok Egyesülete). Az elnevezés tékosságügyi szervezeteket és szolgáltatásokat
sokszor változott, mert a szemlélet is átalakult, létrehozni. A legjelentõsebb szülõcsoportot 1958-
csakúgy mint a terminológia. Fontos szerepük volt ban Marburgban alapították intellektuális fogya-
a tapintatosabb terminológia elterjesztésében: tékossággal élõ gyermekek szülei (Bundes-
hátrányos helyzetûnek, akadályozottnak hívják a vereinigung Lebenshilfe).
korábban fogyatékosnak bélyegezett embereket. E Mindezek ellenére az 1970-es évek végéig
szervezetek tevékenységét a Megértés Bizottsága nem léteztek fogyatékosjogi mozgalmak a két
hangolja össze, több mint 50 országban. Németországban. Akkor azonban Nyugat-Német-
A második világháborút követõ 30 évben országban megjelentek a Rokkantak Csoportjai.
virágzott az ország gazdasága. Az egyesületek Kizártak körükbõl minden nem fogyatékost, és be-
többsége köteles volt maga irányítani üzemel- fogadtak minden fogyatékos embert, tekintet nél-
tetését. Az APAJH-nak (Tömörülés Az Értelmileg kül fogyatékossága fajtájára. Franz Christoph volt
Akadályozott Serdülõk Segítésére) javára volt a e mozgalom legnagyobb aktivistája. Újságot indí-
franciaországi fellendülés, a három dicsõ évtized tottak és radikális nézeteket vallottak. Ellensége-
a háború után, amely magával hozta a (majdnem) sen támadták a hagyományos fogyatékosságügyi
teljes foglalkoztatottságot, a szociális háló kiter- szervezetek által propagált integráció és össze-
jesztését; így ezek a szervezetek is erélyes arcukat fogás ideológiáját. Helyette példaként követték a
mutatva tudtak fellépni a hatósággal szemben. nõk jogi és felszabadulási mozgalmait. Céljuk az
A harmadik hullám az újonnan létesült moz- volt, hogy elfogadtassák a fogyatékosságot, mint
galmakról szól. A franciaországi szervezetek az élet speciális formáját. Radikális változtatásokat
manapság konfrontálódnak az európai fejlõdéssel követeltek a lakhatási körülményeket illetõen,
és javaslatokkal. Ha elfogadják az Európai Unió politikai jogként hivatkozva rájuk. Ezek a fogya-
alkotmányát, akkor ez a folyamat egyre csak tékossággal élõ emberek tiltakoztak a könyörü-
erõsödni fog. letes jótékonyság szemléletû hozzáállás ellen.
Az utóbbi évtizedekben a Living Upright Moz- A tiltakozások korát gyakorlatiasabb korszak
galom, amely a ’70-es évek közepétõl, csoportos követte az 1980-as években. Ekkortájt az aktivisták
foglalkozások és az akadályozottak szállításának lelkesen szervezték a tanácsadó szolgáltatásokat,
szervezésével segíti életüket. Ebbõl a kezdemé- tiltakoztak a nem megfelelõ tömegközlekedés és a
nyezésbõl alakult meg a Fogyatékossággal Élõ politikai lobbizás ellen. Felépítették saját infrastruk-
Emberek Világszervezetének (DPI) franciaországi túrájukat, országszerte munkahelyteremtõ prog-
tagozata. Franciaországban e szervezetek finan- ramokat szerveztek. A Rokkantcsoportok mozgal-
szírozását fele-fele arányban vállalják az állam és mai fokozatosan átalakultak Önrendelkezõ Élet
a civil szervezetek. mozgalmakká. Ennek során az önmeghatározás
Ez olyan egyensúlyi állapot, amire a sok táma- elve továbbra is fõ szerepet játszott, az egyesült
dásnak kitett franciaországi jogvédõ szervezetek államokbeli független élet filozófiája inspirálta, s
igen büszkék lehetnek, mint ahogy arra is, hogy sorra jöttek létre Nyugat-Németországban a Füg-
az utóbbi 20 évben folyamatosan meg tudtak getlen Élet Központok (ILCs).
újulni, és képesek voltak alternatívák felmutatá- Új korszak kezdõdött, amikor napirendre
sára az akadályozott emberek iránti bánásmód- került a fogyatékossággal élõ embereket megilletõ
ban, mindennapjaik jobbá tételében. egyenlõ jogok és esélyek kérdése. Az 1990-es
évek elejétõl a régi és az új fogyatékosszervezetek
önképviseleti mozgalmak Németországban versengés helyett elkezdtek együttmûködni.
legelõször vak és siket, ill. az elsõ világháborúban 1994-ben egy alkotmánymódosításnak köszönhe-
fogyatékossá vált emberek alapítottak csoportokat tõen megtiltották a diszkriminációt. Több törvényt
az 1910-es években. 1919-ben alapította Otto is a fogyatékossággal élõ emberek jogaiért har-
Perl a mozgássérültek önsegítõ szervezetét. coló aktivisták aktív hozzájárulásának köszön-

102
hetõen pl. fogadtak el, például a Rehabilitáció és önrendelkezés elve
részvétel törvényét (2001), ill. a Központi egyen- a tartósan akadályozott személyek – képességeik
lõségi jogi törvényt (2002). A Kelet-Németor- szerint – szabadon rendelkezhessenek életük
szágban élõ akadályozottaknak egészen az 1989- irányításáról, szabadon dönthessenek és vállal-
ben bekövetkezõ újraegyesítésig várniuk kellett, hassák ennek következményeit. Döntõ szerepük
hogy aktívan részt vehessenek a mozgalmakban. kell hogy legyen a rehabilitációs folyamatokban,
Úgy tûnik, mintha a fogyatékossággal élõ em- a rehabilitáció irányáról és folyamatáról folyama-
berek végre elfoglalták volna helyüket Németor- tosan tájékoztatni kell õket, velük egyeztetve,
szágban, azonban még most is találkozunk disz- egyetértésben és leginkább általuk kell és lehet a
kriminációval, és újabb kérdések is adódnak, ame- rájuk vonatkozó döntéseket meghozni.
lyek új hozzáállást és politikát kívánnak meg.

103
P

paternalizmus szemben. Így „az »elmebetegség« kifejezést egyre


egyenlõtlen viszony; döntéseket, elvárásokat inkább a társadalmat (vagy a diagnózist felállító
közvetít – zömmel lefelé. A társadalmi élet külön- pszichiátert) felkavaró viselkedést tanúsító szemé-
bözõ szintjein megjelenik: a családtól, az oktatá- lyek stigmatizálására és kontrollálására hasz-
son, a valláson, az egészségügyön át az állami nálják”.
szintig. A hatalom, akár a mindennapi életben Miközben az önrendelkezés alapvetõ emberi
megnyilvánuló hatalom (ez volt Michel Foucault szükséglet, ahhoz, hogy ez megvalósítható legyen,
kutatásainak központi kérdése) birtokosa az nem elegendõ a társadalom, a segítõ szakmák
egyént megfosztja (döntési) szabadságától, infan- (elõítéletes) szemléletén változtatni. Ez a változás
tilizálja, lealacsonyítja, függõségi helyzetbe kény- nem megy az érintettek aktív közremûködése nél-
szeríti, alázatosságot vár el tõle, vagy olyan hely- kül, így, Ferenczy Ágnes fogalmazásában, „vállal-
zetet tart fenn, amelyben markánsan helyet kap niuk kell, hogy akkor is maximálisan önállóak és
ez az elvárás. Szabályok és értékek egyaránt ren- felelõsségteljesek maradnak, amikor megbeteg-
delhetõek hozzá. szenek vagy fogyatékossá válnak.” Az önren-
Az egészségügyben történetileg igen erõsen delkezés persze kockázattal is jár, ám mindenki-
jelen van a paternalisztikus megközelítés. „A XIX. nek joga van arra, hogy ezt a kockázatot vállalja.
század elsõ felében az orvosi szakma az új ké- Egy érintett személy ezt a következõképpen fogal-
miai és fizikai felfedezések nyomán számottevõ mazta meg: „A döntésen van a hangsúly: az élet-
presztízshez, hatalomhoz jutott (jelzi Th. Szasz ben minden kisebb és nagyobb dologban én
2002-ben). Az orvosok élet és halál uraivá váltak, dönthessek, és abban is, kitõl kérek vagy sem
a betegek fölött kétségbevonhatatlan tekintélyhez segítséget.”
jutva. Maróthy Johanna
A fogyatékosság hagyományos megközelítése
alapvetõen paternalisztikus. A fogyatékossággal Pinel, Philippe
(és a pszichiátriai problémával) élõ személyekre (Saint-André, Franciaország, 1745. április 20. –
úgy tekintenek, mint akik képtelenek produktív Párizs, 1826. október 25.) francia orvos, az elme-
életet élni, akik a többséggel nem egyenrangúak, betegek humánus gyógykezelésének egyik elsõ
korlátozzák döntési lehetõségeiket és nem tekin- kezdeményezõje. Miután 1778-ban Párizsba
tik õket felnõtt, önálló embernek. A fogyatékos- költözött, több éven át orvosi és más szakkönyvek
sággal élõ személyeknek elsõdleges szerepük az, fordításából valamint matematikaoktatásból tar-
hogy fogyatékosok, a pszichoszociális fogya- totta el magát. Közben magánházaknál látogatni
tékossággal élõ személyeknek pedig az, hogy kezdte az elzárt elmebetegeket, és cikkekben szá-
elmebetegek. Ezek a szerepek mindamellett, hogy molt be megfigyeléseirõl. 1792-ben a férfiak szá-
a szabadságától fosztják meg az egyént, nem mára fenntartott párizsi Bicetre elmegyógyintézet
minõsülnek társadalmilag konstruktív szerepnek, fõorvosa lett. Elsõ merész reformja az volt, hogy
mert az össztársadalmi mûködést nem támo- megszabadította a láncoktól a betegeket, akik
gatják. közül sokan 30-40 éven át éltek így mozgásukban
Szasz szerint, míg az orvosi diagnózisok való- korlátozva. Ugyanezt tette a salpetriére-i nõi inté-
di betegségek leírására szolgálnak, addig a zetben is, miután 1794-ben kinevezték annak
pszichiátriai diagnózisok valójában stigmatizáló igazgatójává. Szakított azzal a régóta érvényes-
címkék, amelyek fölényt és hatalmat biztosítanak nek tartott elmélettel, amely az elmebetegséget a
az ún. „laikusokkal” és az ún. „páciensekkel” démoni megszállottsággal azonosította. Az elme-

104
betegség okai közül a hosszú ideig érvényesülõ a szemlélet, hogy bárki máshoz hasonlóan annak
társadalmi és lelki terhelést, illetve bizonyos is vannak emberi, szociális és gazdasági jogai, aki
mértékig az örökletes és az élettani károsodásokat egy adott pillanatban megfelelõ anyagi források
emelte ki. A betegségek filozófiai osztályozása híján van, méghozzá arra való tekintet nélkül
címû munkájában a pszichózisok több típusát vannak ezek a jogai, hogy állapotát pontosan
különböztette meg, és leírt több tünetet, egyebek milyen okok idézték elõ.
között a hallucinációt és a védekezési mechaniz-
must. Elvetette a hagyományos gyógykezeléseket, politikai részvétel
például az érvágást, a purgálást, a hólyaghúzást, az USA-ban a fogyatékos emberek politikai élet-
és elõnyben részesítette a beteggel kialakított szo- ben való részvétele jóval csekélyebb, mint a nem
ros és baráti kapcsolatot, a személyes problémák fogyatékossággal élõ embereké. Ez az egyen-
megbeszélését és a céltudatos tevékenységekbõl lõtlenség több tényezõre is visszavezethetõ: bizo-
összeállított programot. Orvosi-filozófiai tanul- nyos területeken (anyagi javak, tanulmányok stb.)
mány a lelki elidegenedésrõl vagy a mániáról mutatkozó hátrány, kisebb politikai befolyás, ill.
címû mûvében pszichológiai megközelítéssel tár- aktivitási lehetõség. E korlátok és a fogyatékos lét-
gyalja az elmebetegséget. bõl eredõ hátrányok szubjektív problémameg-
élése a fogyatékos emberek többségét visszatartja
politikai korrektség a politikai életben való szerepvállalástól. Másokat
az Egyesült Államokból indult nyelvi, kifejezésbe- ugyanakkor tettekre sarkallnak, elsõsorban fogya-
li mód. Az ott élõ etnikai kisebbségek hátrányos tékosságügyi kérdésekben. Az érdekvédelmi cso-
megkülönböztetése ellen vezették be a politikai- portok tevékenysége igen jelentõs, hiszen példát
lag korrekt elnevezéseket. Ennek ellenére õk ma- szolgáltatnak mások számára, felerõsítik a cso-
guk sem könnyen szabadulnak meg azoktól a régi portidentifikációt, s megnyitják a politikai jellegû
nyelvi hagyományaiktól, amelyeknek mára már információáramlás és a részvétel lehetõségét.
semmi sértõ éle nincs. (Ilyen például az angolo- Aktivitásuk elõsegítheti továbbá a társadalmi
san távozni – angolul to take a French leave). A egyenlõség elérését, szükségleteik „meghallását”,
politikai korrektség jegyében afrikai-amerikait s a demokratikus berendezkedés fejlõdését.
használnak a fekete vagy néger szavak helyett.
A szóhasználat hátterében mindenekelõtt a prevenció
korábban rászorulóként vagy megkülönböztetett- a foglalkoztatás sikere szempontjából kitüntetett
ként meghatározott társadalmi csoportok – az jelentõsége van a prevenciónak, a megelõzésnek.
etnikai kisebbségek, a nõk, a fogyatékossággal élõ Fontos, hogy a tartósan akadályozott személy a
személyek, a meleg és a leszbikus személyek – lehetõ legkorábban kapja meg azt a segítséget,
polgári, politikai és szociális jogaikért folytatott ami lehetõvé teszi munkavállalóvá válását és/vagy
polgárjogi küzdelmei húzódnak meg. maradását.
A politikailag korrekt fogalom tehát a stigma- A rehabilitáció folyamatában az idõtényezõ
tizáló, diszkriminatív szóhasználat és beszéd kulcsfontosságú. Bizonyos életkor illetve munka
kiküszöbölését célozza. Egyben út az olyan visel- nélkül töltött évek után a leggondosabban fel-
kedésformák megerõsödése felé, amelyek nem épített és kivitelezett rehabilitáció eredményes-
negligálják, hanem egyenrangú társként fogadják sége is erõsen korlátozott.
el a pl. fogyatékossággal élõ személyt. A rehabilitáció egyes elemeit is (pl. a preven-
Az Európai Unióban is – éppúgy mint Magyar- ciót) szükséges ráfordításnak kell tekinteni, a társa-
országon – „tilos”, de legalábbis a legkevésbé dalomnak ezeket is honorálnia kell, mert a munka-
sem elegáns a megbélyegzõ jelzõk használata. helyi rehabilitációban nem csak az elsõdleges
Mindezek helyett a hallásfogyatékossággal élõ munkaerõpiacon való elhelyezés az eredmény.
ember, az intellektuális fogyatékossággal élõ sze-
mély, a fogyatékos(sággal élõ) ember tekinthetõk prioritásos foglalkoztatás
elfogadott szóhasználatnak. ez a forma hazánkban az ún. védett munkakör
Térhódítása nyomán megkérdõjelezõdtek formájában volt ismert (vak embereknek fenntar-
bizonyos hiedelmek, például: „ha szegény, hát az tott telefonközpontos állás), de példáit másutt,
õ baja”, „ha fogyatékos, akkor az az õ bûnének a Egyiptomtól az USÁ-ig máig is megtaláljuk.
következménye”, és terjedt el szerte a világon az Marton Kinga

105
pszichoszociális fogyatékosság tos volt, hogy a pszichiátriai problémával élést ne
a fogyatékossággal élõ személyek jogairól szóló mint medikális problémát értelmezzük, hanem az
ENSZ-egyezmény tárgyalása során a civil társa- egyezmény által elfogadott, a fogyatékosság tár-
dalomban korán konszenzus alakult ki arról, hogy sadalmi modelljein alapuló paradigmában jele-
az Egyezménynek ki kell terjednie a pszichiátriai nítsük meg. E munkában született meg a pszi-
problémával élõk jogaira. Ezt különösen indokolt- choszociális fogyatékosság fogalma. Pszichoszo-
tá tette, hogy a leglátványosabb jogsérelmeket ciális fogyatékossággal élõ személy az, aki (tartós)
gyakran pszichiátriai problémával élõ emberek mentális károsodása és a társadalmi környezet
szenvedik el, ráadásul többnyire nem jutnak haté- attitûdbeli és más akadályaival kölcsönhatásban
kony jogvédelemhez. Az egyezmény elõtti nem- akadályozott a másokkal egyenlõ és hatékony tár-
zetközi emberi jogi ajánlások, továbbá a korábbi sadalmi szerepvállalásban. Az akadályok között
emberi jogi szerzõdések értelmezése a pszichiát- kiemelkedõ jelentõsége van az átlagostól eltérõ
riai problémával élõ embereket a „kivételek” közé pszichológiai viselkedésû, az átlagostól külön-
sorolták, akikkel szemben megengedhetõnek vél- bözõ pszichés tapasztalásokat megélõ emberek-
tek olyan bánásmódot, amit más fogyatékossá- kel szembeni stigmának.
gokkal élõ emberek esetében nem toleráltak. Fon- Gombos Gábor

106
R

Ratzka, Adolf hogy a segítségre szoruló személy a folyamat


Judith Heumann mellett a mozgalom Nagy Gene- irányítója.
rációjának egyik még köztünk lévõ tagja. Adolf Adolf Ratzka és a stockholmi Independent
Ratzka nevéhez a svédországi Independent Living Living mozgalom munkássága évek óta sikeres,
mozgalom szervezése és annak irányítása kötõ- segítségükkel hasonló egyesületek alakultak Nor-
dik. Maga a mozgalom alapvetõen az esélyegyen- végiában, Hollandiában, Belgiumban és Magyar-
lõséget, az önrendelkezést, a saját életünk önálló országon is, jövõbeli célként pedig a teljes egyen-
irányítását hirdeti. Ez az elképzelés természetesen jogúság megvalósulását tûzték ki célul, hogy a
nem azt jelenti, hogy a fogyatékossággal élõ em- fogyatékossággal élõ emberek is a társadalom tel-
berek minden segítséget elutasítanának, csupán jes értékû tagjaivá válhassanak.
arra szeretne rávilágítani, hogy másságuk ellenére
ugyanazok a döntési és választási jogok illetik Ray
meg õket, mint a társadalom többi tagját. a film Ray Charles egyesült államokbeli vak soul-
Így alakulhattak ki Svédországban Adolf énekes életútjának története.
Ratzka és az Independent Living mozgalom létre- A rendezõ Taylor Hackford, a fõszereplõje Jamie
hozásával a megfelelõ személyi segítõ szolgálta- Fox (Ray Charles).
tások. Ezek lényege, hogy nem a segítõ személy, „A soul életút, de mindig a nehezebbik út” –
hanem maga a fogyatékossággal élõ ember hatá- mondja maga Ray Charles. Egy vak fiú felszáll az
rozza meg, irányítja a mindennapokban a segítés „életbe”. És a „földön” száll ki – Floridában. A
folyamatát: õ dönti el, hogy mikor, milyen terüle- soul, a jazz, a gospel fekete szemüveges, fekete
ten szorul a külvilág beavatkozására. Fontos bõrû, fekete múltú ikonnjává válik. Aztán leszáll,
tehát, hogy maga a szolgáltatás rugalmas és haj- mint mindenki.
lékony legyen, hiszen csak így képes a korosztály Ray Charles (Jamie Fox) a szegény, délrõl érke-
és az egyéni szükségletek adta igényeket zett, sanyarú sorsú, vak, színes bõrû zenész, aki a
kielégíteni. társadalmi és mûvészi korlátokat ledöntve átírta az
E gondolatokat Svédországban a STIL (az amerikai zene történetét. Kamaszként szállt fel a
Indipendent Living mozgalom stockholmi szövet- floridai buszra, hogy átszelve az Államokat, a
kezete) próbálja a gyakorlatba átültetni. Ezt a nyüzsgõ Seattle-i dzsesszéletben pallérozza zenei
szervezetet maguk a személyi segítõt igénybe tudását. Kezdetben sokat küszködött azért, hogy
vevõ fogyatékossággal élõ személyek alapították, tisztességesen bánjanak vele, és meglelje saját útját.
és kizárólag fogyatékossággal élõ emberek dol- Majd felfedezi õt egy lemezcég, üstökösként tör be
goznak itt, õk biztosítanak munkalehetõséget a a zenei életbe, és világhírnévre tesz szert. A sztár-
segítõknek is. ságért azonban súlyos árat fizet: egy életen át küzd
A személyi segítõk többsége részmunkaidõben a kábítószerrel és a viharos szerelmi ügyekkel.
mellékkeresetért vállalja a munkát. Különösebb
kritériumok, végzettségi elvárások nincsenek, a Ray Charles
feladatokat bárki végezheti. A segítõket a fogya- Ray Charles Robinson 1930. szeptember 23-án
tékossággal élõ személyek választják maguk született a georgiai Albanyban. Kicsi korától
mellé. Legkedveltebbek a fõállásban eladóként kezdve rajongott a zenéért, már ötéves kora elõtt
vagy éttermekben dolgozók. Végzett ápolónõket elkezdett zongorázni tanulni.
a tagok nem szívesen alkalmaznak, ebben az A gyermekkorában átélt tragikus élmények
esetben problémát jelenthet annak elfogadása, egész életét megváltoztatták. Elõször végignézte,

107
ahogy fivére vízbe fulladt egy balesetben, ame- való. Ritter von Buss nevéhez fûzõdik, aki a gyó-
lyért Ray önmagát okolta. Nem sokkal ezután gyítható betegek korábbi állapotukba történõ
fokozatosan elveszítette látását, és hétéves korára visszahelyezése kapcsán beszélt a rehabilitáció-
teljesen megvakult. Anyja azonban ragaszkodott ról. Kiemelte, hogy a betegeknek egészségük mel-
hozzá, hogy hallására támaszkodva megtanuljon lett „személyes méltóságuk és rangjuk érzését” is
tájékozódni a világban. Mint annyi más vak em- vissza kell nyerniük.
ber, sosem használt botot, vakvezetõ kutyát vagy A két háború közötti Magyarországon és a né-
bármilyen más segédeszközt, mert ezeket az met nyelvterületen rehabilitáció alatt a törvény
önállótlansággal azonosította. általi büntetettség közjogi és magánjogi következ-
Vakok iskolájában tanult, majd 17 évesen el- ményeinek eltörlését értették. Manapság bõvült a
kezdett zenét írni, bárokban zongorázni, énekel- fogalom jelentése, mert éppúgy használatos poli-
ni. Hamar elég sikeressé vált ahhoz, hogy lemez- tikailag hátrányt szenvedettek rehabilitálására,
szerzõdést kapjon a Swingtime Recordsnál. Elsõ mint börtönviseltek és a társadalom peremére
kislemeze 1949-ben jelent meg. Életének ebben szorult emberek rehabilitálására.
az idõszakában kezdett heroint használni. Az Salgó szerint a rehabilitáció az a komplex
ötvenes évek elején szerzõdést kapott az Atlantic tevékenység, amely a fogyatékos egyén testi és
Recordsnál. Ray ekkor igen ellentmondásos do- szellemi képességeinek felhasználásán és fejlesz-
loggal próbálkozott: „összegyúrta” a gospel tem- tésén alapul, s a társadalmi részvétel minél maga-
plomi szenvedélyességét a blues sokkal földibb sabb szintjének megvalósulására irányul.
vágyaival. DeLisa—Currie—Martin megfogalmazásában
Huszonévesen Ray Charlest egy igen ritkán a rehabilitáció az a folyamat, amely segít valakit
kiérdemelt szóval emlegették a zenei életben: õ teljes maximumának elérésében az élet minden
volt „a zseni”. Az 1960-as években polgárjogi területén, a károsodás természetének, a környe-
aktivista lett, õ lett az elsõ mûvész, aki határozot- zeti adottságoknak és az egyén vágyainak, életrõl
tan elutasította, hogy szegregált klubokban játss- alkotott elképzelésének figyelembevételével.
zon. 1965-ben heroin birtoklásért letartóztatták, Gyógypedagógiai értelmezés szerint a rehabil-
és ez rádöbbentette, hogy kábítószer-függõsége itáció a veleszületett ok, fejlõdési rendellenesség,
veszélyezteti karrierjét és a zenét, amelyet annyi- betegség vagy baleset miatt fejlõdésben megza-
ra fontosnak tartott. Elhatározta, hogy véget vet a vart és ezért közösségi részvételben akadályozott
két évtizedes romboló szenvedélynek, és bevo- gyermekekre (felnõttekre) irányul. (Kullmann)
nult egy rehabilitációs kórházba. Késõbb soha A Rehabilitációs Szakmai Kollégium állás-
többet nem nyúlt kábítószerhez. foglalása a WHO-definíción alapul (Kullmann,
Ezután még több mint 200 koncertet adott és 1999): „rehabilitáción azt a szervezett tevékeny-
egész életében 75 lemeze jelent meg. séget értjük, amelyet a társadalom biztosít a huza-
2004. június 10-én hunyt el, 73 éves korában. mosan vagy véglegesen fogyatékos vagy rokkant
embereknek, hogy megmaradt képességeikkel
rehabilitáció ismét elfoglalhassák helyüket a közösségben. A
a fogalom változása jól mutatja a fogyatékosság- rehabilitáció orvosi, nevelési, foglalkoztatási és
gal kapcsolatos attitûdváltás folyamatát, aminek szociális intézkedések tervszerû, együttes és
eredményeképpen a rehabilitáció az orvosi mo- összehangolt, az egyénre szabott alkalmazása,
dell szûk kereteibõl kitörve mára emberi jogi kér- amelyben a rehabilitálandó ember tevõleges rész-
désként értelmezõdik. vétele nélkülözhetetlen.”
Rehabilitáció minden olyan szervezett társa- Kullmann Lajos – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke
dalmi tevékenység, amely az önhibájukon kívül alapján
hátrányos helyzetbe került személyek társadalmi
újrabeilleszkedését (integrációját) segíti elõ. rehabilitáció modern szemlélete
(Kullmann) Általában orvosi, pszichológiai, szo- talaján egyes részfolyamatai fogaskerékszerûen
ciális, foglalkozási, jogi és gyógypedagógiai reha- illeszkednek egymásba. A folyamatba bekapcso-
bilitációt különböztetünk meg. lódó szakemberek (orvos, pszichológus, rehabil-
Eredeti jelentése szerint a rehabilitáció valaki itációs tanácsadó, szociális munkás stb.) szerepe
valami iránti képességét, talentumát, jártasságát je- egyaránt fontos. Ennek a szemléletnek az értelmé-
löli. A szó legkorábbi ismert használata 1843-ból ben a hangsúly a folyamat középpontjában álló

108
emberen van. A rehabilitációban részt vevõ team tációs hozzájárulást fizetnek. A befizetésekbõl
munkatársai értékképviselõk, értékteremtõk. képzõdik a Rehabilitációs Alap(rész), amelynek
Együttmûködésük demokratikus formában törté- pénzeszközeit – pályázat útján – olyan munkahe-
nik. Optimális esetben a team munkájának min- lyek megõrzésére, bõvítésére, átalakítására és
den mozzanata pontosan megtervezett, minden teremtésére lehet fordítani, ahol ezáltal megválto-
pontja kulcspont. zott munkaképességûek foglalkoztatására vagy
A rehabilitációs folyamat értékeléssel, képes- továbbfoglalkoztatására nyílik lehetõség.
ségbecsléssel kezdõdik. Ezek alapját orvosi, fog- Marton Kinga
lalkozási, pszichológiai tesztek képezik. Magyar-
országon a legnagyobb hiány foglalkozási tesz- Rehabilitációs Információs Centrum (RIC)
tekben van. Ezt követi a tanácsadás és a vezetés, olyan szervezet és szolgáltatás, amely a munka-
amik a rehabilitációban részt vevõ személy szá- ügyi központ foglalkozási rehabilitációs tevé-
mára segítik kiválasztani a megfelelõ munkát. A kenységét egészíti ki a megváltozott munkaképes-
fizikai és a mentális helyreállítás a fogyatékosság ségû álláskeresõk társadalmi beilleszkedésének
káros következményeinek a lehetõség szerinti elõsegítése érdekében. A RIC-ben a megváltozott
maximális kiküszöbölését jelenti. A foglalkozási munkaképességû személyek megtalálhatják azok-
vagy munkatréning során a majdani új mester- nak az információknak a gyûjteményét, amelyek
séget és eszközeinek használatát sajátítják el. A nemcsak az álláskereséshez, hanem a minden-
folyamat utolsó lépcsõje a munkába állás. napi életvitelhez is szükségesek lehetnek. Segít-
séget nyújt a munkaerõ-piaci, a rehabilitációs, a
Rehabilitációs Alap(rész) pályaválasztási, az álláskereséshez kapcsolódó
Magyarországon a rehabilitációs hozzájárulási valamint a szociális és az egészségügyi informá-
befizetésekbõl képzõdik a Munkaerõ-piaci Alap ciók megszerzésében, számítógéppel támogatott
Rehabilitációs Alap(rész)-e, amelynek pénzesz- pszichológiai és pályaválasztást segítõ tesztek és
közeit – pályázat útján – olyan munkahelyek számítógépes programok felvételében.
megõrzésére, bõvítésére, átalakítására és terem- Farkasné Gönczi Rita
tésére lehet fordítani, ahol ezáltal megváltozott
munkaképességû személyek foglalkoztatására reprodukcióhoz való jog
vagy továbbfoglalkoztatására nyílik lehetõség. Ez a reprodukció joga és a fogyatékosságügy két
a decentralizált keret. ponton kapcsolódik össze: lehet-e szülõ a fogya-
A keret központi eleme: míg a decentralizált tékos ember, illetve minden leendõ szülõtõl
(dec.) keret megyei munkahely-teremtésre és következetesen elvárható-e a prenatális teszt és
megõrzésre irányul, addig a központi keretbõl az abortusz vagy az embrionális diagnosztika
azok a modellprogramok finanszírozhatók, ame- elvégzése a fogyatékossággal születõ gyermekek
lyek a foglalkozási rehabilitáció eszköztárának számának csökkentése érdekében?
bõvülését, a nyílt piaci foglalkoztatás lehetõségé- Bár a fogyatékosság többnyire nem kizáró ok a
nek megteremtését és az Állami Foglalkoztatási gyermekvállalás kérdésekor, a fejlett országok
Szolgálat fejlesztését célozzák. Ilyen a támogatott legtöbbje mindmáig különféle módokon (ld. steri-
foglalkoztatási hálózat bõvítése, a 4M program, a lizálás, erõszakos adoptáció stb.) igyekszik meg-
Rehabilitációs Információs Centrum program, az akadályozni, hogy a fogyatékos embereknek
ÁFSZ intézményeinek kommunikációs akadály- gyermekeik szülessenek. Az indokok között talál-
mentesítését támogató program stb. A két rész ható a fogyatékos ember inkompetenciája a
aránya többnyire: 70% dec., 30% központi. Az szülõi szerepre, vagy a megnövekvõ társadalmi
arányokról a MAT dönt. tehertételre történõ apellálás. Az USA-ban azon-
ban ma már létezik fogyatékos szülõket segítõ
rehabilitációs hozzájárulás szervezet, s megjelentek a pozitív példákat bemu-
Magyarországon jelenleg valamennyi 20 fõnél tató publikációk és dokumentációk is.
nagyobb létszámot foglalkoztató munkáltatónak a A prenatális teszt és diagnosztika fontosságát
statisztikai állományi létszám 5%-áig megválto- hangsúlyozók szemléletében a fogyatékos ember
zott munkaképességû dolgozót kell foglalkoztat- mint teher, „megoldásra váró probléma” jelenik
nia. A foglalkoztatási kötelezettségüket nem telje- meg, s kiemelik a fogyatékos gyermekek kedve-
sítõ munkáltatók a hiányzó létszám után rehabili- zõtlen életkilátásait és a szülõket ért hátrányokat.

109
Ezzel szemben a kritikusok állítják: a fogyatékos gát. Ez érlelte meg benne a döntést, hogy ha már
ember élete nem alacsonyabb státuszú, s szüleik- arra ítéltetett, hogy megbámulják, akkor inkább
kel együtt teljes életet élhetnek. A társadalomban legyen sztár, mint egy betegség szánnivalóan
igen sok tévképzet él a fogyatékosságról, illetve a „nyomorék” áldozata, aminek egyébként soha
fogyatékos gyermek és szülei kapcsolatáról, ezért nem is érezte magát.
a felvilágosítás elengedhetetlen. A szelektív abor- Hihetetlen akaraterõvel leérettségizett, majd
tusz problematikája pedig az, hogy a valószínûleg környezete minden féltõ tiltakozása ellenére bele-
fogyatékos emberré váló magzatot másoktól elté- vágott a lehetetlennek látszó küzdelembe: egye-
rõen nem tekintik emberi lénynek, s a szelekció temre akart járni. Mivel úgy ítélte meg – s ebben
sokkal inkább társadalmi, mint egyéni indokokon felvételi tesztjei is megerõsítették –, hogy szelle-
és döntésen alapul. mileg alkalmas az egyetemi tanulmányok elvég-
zésére, nem volt hajlandó belenyugodni, hogy
Review of Disability Studies tolókocsija ebben megakadályozza. A hatvanas
David Pfeiffer professzor által 2003-ban alapított évek konzervatív egyetemi és városi bürokráciájá-
nemzetközi fogyatékosságtudományi folyóirat. val folytatott harcában eleinte egyedül állt, de
Méltó helyet birtokol a diszciplína nemzetközi végül elérte, hogy életben tartó gépeivel együtt is
szakirodalmában. Néhány korábbi száma meg- járhasson egyetemre. Mozgássérült társaival
található Magyarországon az ELTE GYK könyv- együtt csatázott azért, hogy ne az szabja meg
tárában, és továbbiak ugyanitt, digitális formában választható tantárgyaikat, hogy melyik elõadóte-
az ún. kutatói számítógépen. rembe férnek be a lélegeztetõgépeikkel, s hogy a
kórház helyett õk is rendes kollégiumban lakhas-
Rig-Weda (szanszkrit nyelven: Himnuszok sanak, mint az összes többi diák. Az önállóság
bölcsessége) további záloga a munka volt, amiért szintén elég
a Kr. e. II. évezredbõl származó indiai himnusz- heves küzdelmet kellett folytatniuk. A társadalom
gyûjtemény, a hindu vallás szent könyve. Nyelve nem azt várta el tõlük, hogy értelmes munkával
a szanszkrit korai változata. Már az ókorban is járuljanak hozzá saját maguk és a közösség gaz-
csak töredékesen értették, s azóta is önkényesen dagításához, hanem hogy szép csendesen húzzák
értelmezik. Szövegét, amelyet szájhagyomány meg magukat egy szociális otthon biztonságos
õrzött hihetetlen pontossággal évezredeken át, az falai mögött, egész hátralévõ életükre.
áldozati szertartásokon éneklik a papok. Ed Roberts végül valóban sztár lett. Egyetlen
Az elsõ írásos emlék, amely mûvégtagról tesz testrésze mozgott, a jobb mutatóujja, azzal meg-
említést. tanulta elektromos kerekesszékét irányítani. An-
nak ellenére, hogy oxigéncsövön át kellett léle-
Roberts, Ed geznie, e minimális mozgásképesség olyan sza-
tizennégy éves korában gyermekparalízist kapott, badságot biztosított számára, hogy megfelelõ sze-
aminek következményeként mind a négy végtag- mélyi segítséggel ugyan, de teljesen önállóan
jára megbénult, tökéletesen ép intellektusa mel- tudott élni. Õ volt az azóta világméretûvé terebé-
lett elveszítve az akaratlagos mozgás képességét. lyesedett Independent Living, az Önálló Élet
Mivel a vírus a légzõizmait is megbénította, léle- Mozgalom megteremtõje, a World Institute of
geztetõgép („vastüdõ”) állandó használatára Disabilities (WID) megalapítója és késõbbi igaz-
kényszerült. Hamarosan felismerte, hogy szelle- gatója, az akadálymentesítés úttörõje, akinek
mén, akaratán kívül egyéb eszköze nem maradt munkálkodása eredményeképpen kialakult a
az élete befolyásolására. Elõször akkor próbálta ki világ elsõ akadálymentes városa, a kaliforniai
ezt a fegyvert, amikor éhségsztrájkot folytatva Berkeley.
szabadult meg gyûlölt ápolónõjétõl. E diadalt Roberts egy idõben San Francisco polgár-
sorra követte a többi harc és a többi diadal. Az mestere mellett szolgált mint fogyatékosságügyi
iskolába visszakerülve átélte, hogy barátai, koráb- tanácsadó.
bi baseballcsapat-társai olyan döbbent szörnyül- Kálmán Zsófia—Könczei György
ködéssel bámulják a távolból, mintha marslakó
lenne. Akárhol bukkant fel tolóágyán, elmarad- Roosevelt, Franklin Delano
hatatlan lélegeztetõmonstrumához láncolva, csak (1882–1945), az Amerikai Egyesült Államok 32.
idegenkedõ sajnálkozással találta szemben ma- elnöke, és a 20. század politikájának meghatá-

110
rozó alakja volt. Harminckilenc éves korától gyer- mány tagjait a Potomac Parkban rendszeres test-
mekbénulás következtében kerekesszéket hasz- edzésekre késztette. 1921-ben érte Rooseveltet az
nált, de akaraterejével és elszántságával elérte, a betegség, amely végül is az egész életére kiha-
hogy életét zavartalanul folytassa. Így vezette tott. Alsó végtagjai teljesen megbénultak, állan-
államát a második világháborúban. dóan fûzõt kellett hordania. Nehézkes járása
A tömegekre ható karizmatikus egyéniség és a acélvázba bújtatott lábbal zajlott. Állni csak segít-
saját elhivatottságában való hit gyõzelme volt a séggel tudott. Úgy gondolta, a nagy egyéniséget
tény, hogy egy, a nagy gazdasági világválságtól az átlagembertõl az különbözteti meg, hogy a
megtépázott, depresszióba zuhant nemzet moz- keletkezõ akadályoktól nem retten vissza, hanem
gássérült személyt választott meg vezetõjéül, igyekszik azokat legyõzni. 1928-ban, amikor
olyan embert, aki úgy él, mint egy átlagember. New York állam kormányzói posztjáért küzdött,
1928-ban New York kormányzójává, 1932-ben mankók helyett már botot használt. Az elnök-
az Egyesült Államok elnökévé választották, e választás évének közeledtével egészségi állapotát
tisztséget egyedülálló módon még háromszor tárgyaló újságcikkekre válaszolva eltitkolta, hogy
elnyerte. Az akkori fényképek sportokban edzett kerekesszéke van. Roosevelt nagy akaraterõvel
fiatalembert mutattak, aki kiválóan vitorlázott, igyekezte gyengeségét leplezni, talán ezért sze-
úszott és golfozott, és a jó testi kondíciónak feltét- retett volna a róla készült képeken mindig erõs,
len híve és szószólója volt. Így 1917-ben a kor- határozott embernek tûnni.

111
S

sajnálat amelyben egyik vezérmotívumként éppen a


bár az együttérzés az emberi természet alapvetõ sajnálatot mutató attitûd ellen lépett fel.
vonása, „legszelídebb szenvedélyünk”, a sajnálat Hernádi Ilona
komplex, gyakran destruktív érzelem. Törõdést,
gondoskodást, figyelmet színlel, miközben ön- Salpetriére
magában hordozza a kirekesztés és az egyenlõt- Párizs legnagyobb közkórháza, óriási kertes
lenség lehetõségét azáltal, hogy elmossa a udvarban mintegy 50 épülettel. Miként neve is
határokat, kiszolgáltatottá tesz, felszámolja a mutatja, valamikor salétromgyár volt, késõbb
másik (a törõdést kapó) ember szubjektivitását. arzenál. 1656. április 27-e óta kórház. XIV. Lajos
Braidotti szerint úgy válunk szubjektummá, hogy nagy területtel ajándékozta meg, de a legújabb
közben mások szubjektumként kezelnek ben- korig is gyakran bõvítették. Egy idõben Hospice
nünket és mi is annak kezelünk másokat. Ha de la Vieillesse volt a neve, elaggott, gyógyít-
szubjektumként létezünk, akkor saját képessé- hatatlan és elmebajos nõk menedékházként
geink, illetve a hatalomhoz való jutásunk szerint mûködött.
mûködünk. A paternalizmus felõl közelítve azon- Nagy nevezetességgé vált a kórház Charcot
ban a sajnálat és a hozzá szorosan kapcsolódó mûködése által.
jótékonysági gyakorlat a fogyatékosságügy és az Jean-Martin Charcot, francia pszichiáter
egymáshoz viszonyulás értelmezésében gátolja a (1825–1893), a Salpetrière kórház fõorvosaként
szubjektummá válást, stigmatizálja az emberi ebben az idõben azzal foglalkozott, hogy hisz-
különbözõséget, s társadalmivá szélesíti a hátrá- tériás betegeket miként lehet hipnózissal gyógyí-
nyos helyzet reprodukálását. Éppen ezért az új, – tani. A korabeli általános orvosi felfogás azon az
a kölcsönösség teremtõ erejének fontosságát állásponton volt, hogy a hisztéria voltaképpen
magában foglaló – emancipációs narratíva lénye- csak szimulálás, tettetés, illetve, mivel többnyire
ges eleme azoknak a normáknak, értékeknek a nõknél jelentkezik, valamilyen módon a nõi geni-
megfogalmazása, amelyek a fogyatékosságot tár- tális szervek mûködési rendellenességeire vezet-
sadalmi kategóriaként, a különbség kulturális hetõ vissza. Charcot azonban fényesen demonst-
értelmezéseként világítják meg olyan pozitív rálta, hogy férfiaknál is elõfordulhatnak trauma-
fogalmak segítségével, mint például az tikus jellegû hisztériás tünetek.
önképviselet, az önálló élet, az aktív részvétel, a
büszkeség. Seguin, Edouard
A posztmodern értelmezés szerint nincs ere- Edouard Seguin (1812–1888) francia orvos. Meg-
deti, valódi jelentés, a jelentés, az alkalmazás gyõzõdése volt, hogy az intellektuális fogyatékos-
által fejthetõ fel, a társadalmi képzelet és az azt sággal élõ gyermekek is nevelhetõk, ezen belül is
fenntartó intézmények által originálisnak tétele- fõként a súlyos esetekkel foglalkozott. Kidolgozta
zett tartalomnak megfelelõen. Így aztán nem elég a gyógyító, nevelõ eljárás megkezdéséhez feltét-
csupán a fogalmak megváltoztatása, hanem a lenül szükséges vizsgálati szempontokat is, amik-
„gondolkodói tér” átalakításán kell munkálkod- kel a valódi és az álfogyatékossággal élõ emberek
nunk. „Etikai jó az, ami a létezõvé válást elõsegíti, jól elkülöníthetõk. Felhívta arra is a figyelmet,
megerõsíti…” – mondja Deleuze. hogy a gyógyító nevelést minél korábban el kell
Joseph P. Shapiro No Pitty (Ne sajnálj!) címmel kezdeni. „Már a bölcsõt iskolateremmé kell áta-
1993-ban könyvet írt az új emberi jogi mozga- lakítani”, s az anyát is meg kell ismertetni a szük-
lomként megjelenõ fogyatékosmozgalomról, séges eljárásokkal. Módszerei közé tartozott az

112
utánzás, a szemléltetés, a játék és a munka. A munikálni, mert képesek voltak a siketséghez iga-
tevékenykedtetés szerepét felismerve a változatos zodni, és az angolon kívül megtanulták a
tanításra is figyelmet fordított. Bár az általa meg- jelbeszédet is. Ilyen nagyszámú halmozódás mel-
határozott követelmények maximalistának tûn- lett a családban ez esszenciális volt. Természete-
nek, a súlyos fogyatékossággal élõ emberek fej- sen számunkra nagyon fontos kérdést is felvet ez
leszthetõségébe vetett hite példaértékû. Seguin a speciális helyzet: mi történik akkor, ha egy
munkája nyomán az értelmi akadályozottak fogyatékosságot a többségi társadalom tagjai
számára kidolgozott nevelési programok világ- szeretnének megismerni, és ahhoz igazodni? A
szerte elterjedtek az 1800-as évek elején. A szigeten az integráció teljes volt, a hallók és a
XIX. század végén a bentlakásos (residential) nem hallók között nem volt kommunikációs
intézetek elterjedtek az Egyesült Államokban is, probléma, és teljes tagjai voltak a siketek is a tár-
mivel Seguin oda emigrált. sadalomnak. Nem jött létre különálló siket-
társadalom. A társadalom halló tagjainál meg-
semmit rólunk, nélkülünk figyelték azt is, hogy amikor egymás között
az elv azt jelenti, hogy a fogyatékos személyek voltak, akkor is nagyon gyakran használták a jel-
saját jogon vagy a maguk választotta képviselõik nyelvet. A veleszületett siketség száma akkor
útján, értelmi fogyatékos, autizmussal élõ és kezdett esni, amikor az 1880-as években kiháza-
súlyosan halmozottan fogyatékos emberek eseté- sodtak a szigetrõl. Az utolsó siketen született
ben saját jogon (vagy szükség esetén pl. szüleik ember 1952-ben halt meg (persze bármikor szüle-
útján) részt vesznek az életüket meghatározó thet újra siket gyermek). A Martha’s Vineyard-
döntések elõkészítésében, a döntésekben és a sziget esete lehet a jó példa arra, hogy az egyének
döntések végrehajtásában. Különösen vonatkozik milyen jól tudnak mûködni, ha a társadalom
ez a kormányzati és az önkormányzati jogalkotás- elkötelezte magát mindenki elfogadására. Ez nem
ra, a fogyatékos személyek életkörülményeinek egyedülálló eset, hiszen számos veleszületett
javítását célzó fejlesztési források elosztására. siketségben érintett populációt is érint az állapot.

siketek szigete (Martha’s Vineyard) siketkultúra


300 éven át, a massachuesettsi Martha’s Vineyard a kultúrák igen jellegzetes rendszerek, amelyek
nevû szigeten élt a recesszíven öröklõdõ, vele- megmagyaráznak dolgokat, és egyben meghatá-
született siketséggel élõ emberek populációja. Ezt rozzák, hogy a dolgok miként ismerhetõk meg. A
a fajta siketséget általában genetikai mutáció siketkultúra magán ezen az emberi csoporton,
okozza. Jellemzõje, hogy már születésétõl fogva annak életmódján, viselkedésén, kommunikációs
fennáll, anélkül, hogy más járulékos tünetek mu- eszköztárán, hitrendszerén, valamint a megisme-
tatkoznának. Elõször az angol Kentben jegyezték rési és a tudásrendszerén alapszik. Annak elle-
fel. Az Amerikai Egyesült Államokba 1634-ben nére, hogy a hallók sokszor a hallás hiányát hang-
egy puritán közösség tagjával érkezett meg lap- súlyozzák a siket emberekre gondolva, számukra
pangva a genetikai mutáció. 1670-ben érkeztek a hallás (hiánya) nincsen az elõtérben, sokkal
meg a mai Martha’s Vineyard nevû szigetre, ahol inkább a vizuális kommunikációval (a „látó lét-
leszármazottaik ma is élnek. A veleszületett tel”) határozzák meg magukat. A „látó lét” által
(Vineyard) siketség rátája magas: a XIX. század- különféle képességek alakulnak ki bennük: fejlõ-
ban 5728 ember közül egynél állapítottak meg dik a gyors szem- és fejmozgásuk, kitágul a perifé-
ilyen rendellenességet. A Martha’s Vineyard nevû riás látásuk, a tekintetet sokrétûen használják. A
szigeten ugyanez a ráta: 1 a 155-ben, míg a sziget vizuális nyelvet, amivel kommunikálnak, õk
egyik kis közösségére 4:1 arányban volt jellemzõ maguk fejlesztették ki maguknak. Egy siketekrõl
ez a tünet. Az elsõ ember, aki ezzel a betegséggel szóló tanulmányban azt írja a szerzõ, hogy a
született, 1657-ben látta meg a napvilágot. Ez az siketkultúra értékei a jelnyelvben koncentrálód-
ember nagyon magas fokú jelbeszédet használt, nak. Õk maguk is értékelik a jelnyelvet, és hajla-
amelyet feltehetõleg Kentbõl hozott magával (ez a nak a csoportos döntéshozatalra, a kölcsönösség-
jelbeszéd valószínû kihatott az egyesült államok- re, valamint a közvetlenséget és a testi kontaktust
beli modern jelbeszéd kialakulására is). Ami sok- is értékeli ez a kultúra.
kal fontosabb, hogy ezzel az egyénnel és örökö- Azok a siketek, akik bentlakásos iskolákban
seivel a halló szigetlakók szabadon tudtak kom- nõttek fel, azt a helyet otthonuknak tartják, és az

113
iskolatársakat, a tanárokat tágabb családjukként speciális nevelési szükséglet
látják. A kultúra a siketmûvészetet is magában azoknál a gyermekeknél és fiataloknál áll fenn,
rejti: a gazdag történettel bíró jelnyelvi irodalmat. akik oly mértékben korlátozottak fejlõdési, neve-
A siketkultúrát kisebbségi kultúrának tartják, ami lési és tanulási lehetõségeikben, hogy eredmé-
beágyazódik a többségi kultúrába. Ez azt jelenti, nyes fejlesztésükhöz gyógypedagógiai támogatás
hogy a siketek sok esetben kétkultúrájúak, de szükséges. A speciális nevelési szükséglet kielé-
mégsem hasonlíthatjuk össze a biciklisták vagy a gítése attól az idõponttól indokolt, amikor a gyer-
punkok mikrokultúrájával, mivel a siketek külön mek akadályozottsága kiderül. A korai fejlesztés is
nyelvet használnak. Ez a tény vezetett a siket- ezt a célt szolgálja. A fogalom a XX. sz. második
kultúra megalkotásához. felében terjedt el, elõször Anglia és az USA, majd
az NSZK közoktatási rendszerében (special edu-
Singer, Peter cational need, sonderpädagogischer, zusätzlicher
ausztráliai morálfilozófus, az egyesült államok- Förderbedarf). Hazánkban jogi kifejezésként az
beli Princeton University neves bioetika pro- 1993. évi közoktatási törvény vezette be, de a
fesszora, az állati jogokért vívott küzdelem egyik gyógypedagógiai szakmában már korábban meg-
vezéralakja. All Animals Are Equal címû írása fogalmazódott a „gyógypedagógiai megsegítés”
szerint nincs olyan kritérium, ami alapján csak az igénye. A speciális nevelési szükséglet mindig az
embereket minõsíthetjük a morális közösség iskola adottságaival, fejlesztési lehetõségeivel,
tagjainak. Szerinte, ha túl magasra tesszük a mér- követelményeivel összefüggésben határozható
cét, akkor a homo sapiens számos példányát is ki meg. Konzekvenciái vannak az iskolai tanulás-
kell zárnunk e körbõl, ha viszont lejjebb visszük, szervezésre, a didaktikai döntésekre. Minden
akkor morális értelemben az állatok egy részére is érintett gyermeknél individuálisan kell megállapí-
tekintettel kell lennünk. Véleménye szerint nem tani, a gyermek életútjára, szociális tapasztala-
létezik minden emberre érvényes emberi méltó- taira, környezetére; kognitív, motoros, nyelvi és
ság: nem kellene méltósággal felruházni minden egyéb fejlettségére alapozva. Olyan jogosultság-
embert csak azért, mert az adott fajhoz tartozik, ként kell tekinteni, amelyben a gyógypedagógiai
míg ugyanezt – az egyed adottságainak figyelem- speciális nevelést igénylõ személy, gyermek
be vétele nélkül –, csupán azon az alapon lehet egyénileg részesül v. az iskolában gyógypedagó-
megtagadni másoktól, hogy nem tartoznak ehhez gia útján, vagy gyógypedagógiai fejlesztõ köz-
a fajhoz. Úgy véli, hogy a személyt lehet fel- pontban. Ehhez financiális és szakmai feltételek
ruházni méltósággal, a személy képes arra, hogy kellenek a gyógypedagógiai szakszolgáltatás
felfogja saját létezését az idõben, a személynek keretében.
van öntudata, valamint önmagára vonatkozó Lányiné Engelmayer Ágnes
múlt- és jövõtudata. De szerinte ugyanígy nem
tekinthetõ személynek az agykéreg nélküli új- Speciális Olimpia
szülött, az elmebeteg vagy egy, a körülötte lévõ a Speciális Olimpia nemzetközileg megszervezett
világot már felfogni képtelen öregember sem. esemény, az értelmi akadályozottak magabiztos-
Véleménye szerint az olyan embereket, akik nem sága, szociális megértése és saját teljesítményük
felelnek meg a személy fogalmának, nem kellene felfogása érdekében a sportra neveléssel és a
jogilag dolognak vagy tárgynak tekinteni. A jog- vetélkedéssel. Többi tevékenységük között a spe-
nak három különbözõ kategóriával kellene dol- ciális olimpikonok minden negyedik évben
goznia: be kellene vezetni a dolog és a személy megszervezik a Speciális Olimpiai Világbajnok-
fogalma mellett az „érzõ lény” („sentient being”) ságot. A Speciális Olimpiát Eunice Kennedy
fogalmát. Shriver találta ki 1962-ben. Shriver testvére a
(Európa szerte erõsödik egy olyan irányzat, késõbbi Rosemary Kennedynek, értelmi akadá-
amely szinte bûnözõknek tekinti azokat a szülõ- lyozott volt és ez inspirációt jelentett, hogy meg-
ket, akik tudatában vannak, hogy fogyatékos gyer- alkossa a Speciális Olimpiát. Nemzetközi sport
meket fognak világra hozni, mert ezen irányzat kompetenciákat alakították ki az értelmi sérül-
„képviselõi” szerint ezzel túlzott terheket rónak teknek. Az elsõ nemzetközi Speciális Olimpiai
magukra és a társadalomra.) játékokat Chicagóban, Ilinois-ban az USA-ban

114
1968-ban rendezték meg. Az elsõ Téli Speciális beli torzulások és fogyatékosságok; a faji, nemzeti
Olimpiát 1977 februárjában Steamboat Springs- vagy vallási kisebbséghez tartozás. Stigma és
ben, Coloradóban, az USA-ban rendezték meg. elõítélet nagyon gyakran együtt járnak. A stigma-
1988-ban a Nemzetközi Olimpiai Szövetség is tizáltat a „normálisak” általában nem tekintik
elfogadta. Ez az egyetlen szervezet, amely hasz- magukkal egyenértékû embernek, gyakran az
nálhatja az olimpia kifejezést az IOC engedé- embert a stigmával azonosítva nevezik meg. A
lyével. stigma lényege nem az, hogy látható, hanem
hogy lemoshatatlan. Az ember úgy viseli, mint a
stigma bõrét, nem képes levetni magáról. A stigmatizált
Goffmann (1963) nyomán három típusát külön- ember gyakran húz hasznot a stigmájából, pl.
böztetjük meg: a testi fogyatékosságok; a jellem- kudarcait indokolja vele.

115
SZ

szájjal és lábbal festõk túra alapján felépült társadalmak sem homogének


olyan mûvészek, akik betegség, baleset vagy szü- a fogyatékosproblematika szempontjából. A törté-
letési rendellenesség miatt mûvészeti alkotásuk neti folyamatokban mindvégig megmutatkozott a
létrehozásához nem kezüket, hanem szájukat hatalmi viszony számottevõ dominanciája. A
vagy lábukat használják. Az õket összefogó hatalmi viszonyokban a XX. század végére a
egyesület, a VDMFK 1957-ben Vaduzban alakult fogyatékosmozgalmak zászlóbontásának hatására
Arnulf Erich Stegmann kezdeményezésére. A határozott eltolódás ment végbe mezoszinten
szervezet a mozgássérült mûvészek szabad (város, település) és makroszinten (a társadalom
kibontakozásának támogatását, kiállításaik meg- egésze). Ez a sérült ember mindennapjaira, élet-
szervezését, mûveik és az ezekbõl készült nap- minõségére: a mikroszintre (közösség, család) és
tárak, képeslapok terjesztését tûzte ki fõ céljául. a szubmikroszintre (személyközi érintkezés) is
Fontosnak tartják emellett az önerõbõl megvaló- hatást gyakorol. Visszavonhatatlanul áttevõdött a
suló életvezetést és a társadalomba való beillesz- hangsúly a korábbi, a szakralitás, a transzcenden-
kedést, integrálódást is, kizárólag az egyénileg cia által meghatározott, alapvetõen paternalista,
felmutatott teljesítmények alapján. Ez utóbbihoz késõbb medikális, sajnálkozó és lenézõ attitûdrõl
kapcsolódik az egyesület mottója is: „Sajnálat az emberi jogi megközelítésre és az esélyegyen-
megtiltva”. Az egyesület tevékenységei közé tar- lõség megvalósításának szükségességére. Lénye-
tozik még az egyes mûvek szerzõi jogának meg- gében mindegyik eddig feltárt elem jelen van a
szerzése, azoknak az egész világon különféle for- posztmodern társadalomban is, csak a korábbiak-
mákban történõ terjesztése, az eredeti festmények hoz képest erõsen megváltozott súllyal.
eladása érdekében kiállítások szervezése. Az
egyesület szemlélete alapján kizárólag az alkotó Száll a kakukk fészkére
mûvészi tehetsége a fontos, nem pedig a mozgás- (One Flew Over the Cuckoo’s Nest) 1975-ben,
sérültség állapota. Az egyesület 74 országban Milos Forman rendezésében készült színes, egye-
összesen 726 mûvésszel képviselteti magát, sült államokbeli film, Ken Kesey azonos címû
Magyarországon tizenhárom tagot számlál. regényének adaptációja. Ken Kesey veterán-
kórházi munkatapasztalatait írta meg a regény-
szakralitás szerepe a fogyatékosságtörténetben ben, az adaptálás egy elmegyógyintézetben ját-
vázlatosan áttekintve a fogyatékossági proble- szódik. A történet fõszereplõje McMurphy (Jack
matika történetét, számos különféle súlyú, külön- Nicholson), a kisstílû bûnözõ, akit a börtön
féle tartalmú jellemzõt és folyamatot rekonst- helyett beszámíthatatlanságra hivatkozva elme-
ruálhatunk. Az ún. „humánus megközelítés”, a gyógyintézetbe zárnak. Hamarosan rájön: a
transzcendens elem, a szakralitás sokáig domi- mûintézmény lakói, – akik vele ellentétben nem
nálta a fõ folyamatot. A fogyatékossággal élõ tettetésbõl kerültek ide – semmivel sem bolon-
személy joga még egyáltalán nem hangsúlyozot- dabbak nála, annál inkább bolond a világ, amely
tan, sõt egészen rejtetten, de mégis megragad- idejuttatta õket. A történet többi szereplõjének
ható, megmutatható formában volt jelen a korai élete – kivétel nélkül remekbe szabott figurák és
idõkben. Ugyanakkor ezek mellett, korok szerint alakítások – mind egy-egy dráma, aminek már
változó okokból, eltérõ súllyal, de újra és újra fel- csak a végkifejletével találkozunk. McMurphyrõl
bukkan a kizárás, a kirekesztés, a margóra tolás hamar lehull a kívülállás páncélja, és megpróbál
vagy ezek legszélsõbb változata: az elpusztítás segíteni társain, akiken látja: az orvostudomány
markáns mozzanata. Még a zsidó-keresztény kul- köntösébe bújtatott érzéketlenség és álszent

116
gyógyítás – valójában fegyelmezni, idomítani – szociális ellátottság (családi pótlék, rokkant-
akarás – csak rontja állapotukat. sági nyugdíj, járadékok, rendszeres segélyek
stb.).
szelektív munkábaállítás
olyan szolgáltatás, amely nélkül a rehabilitáció- Szondi Lipót fogyatékosságszemlélete
nak gyakorlatilag semmi értelme sincs. Elsõ köze- leíró, szintetizáló vizsgálati eredményei már
lítésben azt jelenti, hogy a foglalkozási rehabilitá- 1925-ben megrajzolták a fogyatékossággal élõ
ciós ügynökség vagy központ nemcsak felméri és ember képének – velejéig modern formáját: ami-
képességfejlesztéssel, tanítással kiképzi a klienst, kor a „faj értelmi egészségnek rendeleti, törvé-
hanem megfelelõ munkahelyrõl is gondoskodik nyes, vagy intézményes úton történõ biztosításá-
számára, és oda történõ elhelyezését, beillesz- ról van szó, gondoljon mindig az orvos, a tör-
tését is követi, segíti. vényhozó, a pedagógus és a társadalom minden
Marton Kinga tagja arra, hogy a meghozandó rendelet, törvény,
vagy intézmény »emberre« fog vonatkozni. […]
szociabilitás feltérképezése a munkapróba során az intézkedések inkább elméletileg tökéletlenek,
az értelmileg akadályozott felnõttek társadalmi, de alkalmazhatóságukban: emberre szabottak
emberi kapcsolatai többnyire a szûk családra és legyenek”. Ha tehát a fogyatékossággal élõ ember
az iskola zárt világára korlátozódnak, ezért kevés mindennapi életével kapcsolatban ilyen és éppen
alkalom adódik számukra interperszonális kap- ilyen szabályozás szükséges, akkor abból az
csolatok kialakítására, a mindennapi kommuniká- emberképre visszakövetkeztetve, lényegét tekint-
ció alapjainak elsajátítására vagy konfliktushely- ve, egész és a többiekkel azonos jogú ember képe
zetek kezelésének megtanulására. A munkapróba sejlik fel.
során nem csak az ügyfél munkavégzõ képessé-
gérõl szerezhetünk pontosabb információkat, szubszidiaritás
hanem fõbb személyiségjegyeirõl és munkatársi ennek elve alapján biztosítandó, hogy a fogya-
kapcsolatairól is. A cél ez esetben azonban nem tékos személyek a szükséges szolgáltatásokhoz a
csupán az információk begyûjtése, hanem a fel- lakóhelyükön vagy ahhoz a lehetõ legközelebbi
készítés, a hiányok pótlása is, ami révén lehetõvé településen jussanak hozzá, illetve, hogy a fogya-
válik a jövõbeli kudarchelyzetek kivédésére is. A tékos személyekkel kapcsolatos döntések és
munkatársi kapcsolatok alakulása során fontos intézkedések helyi szinten kerüljenek megfogal-
odafigyelni arra, hogy az ügyfél: mazásra és megvalósításra.
– hogyan illeszkedik be az új munkahelyi kör-
nyezetbe, szubszidiaritás elve
– kezdeményez-e kommunikációt, azt mondja ki, hogy a döntéseket mindig a lehetõ
– képes-e önálló kapcsolatteremtésre, legalacsonyabb szinten, az érintettekhez a lehetõ
– kér-e segítséget, legközelebb kell meghozni, és csak akkor kell
– hogyan oldja meg a konfliktushelyzeteket, magasabb szinten foglalkozni valamivel, ha az
– hogyan fordul az emberek felé, kifejezi-e szim- alacsonyabb szinten nem oldható meg kellõ
pátiáját, ellenszenvét, hatékonysággal. Ennek alapján emelte be a
– képes-e bekapcsolódni a munkafolyamatba Maastrichti Szerzõdés a szubszidiaritás koncep-
Mészáros Andrea cióját az EU döntéshozatalába, lefektetve, hogy
akkor kell közösségi szinten döntést hozni, ha a
szociális helyzet felmérése kitûzött cél tekintetében nemzeti szinten nem
a támogatott foglalkoztatás során, a gyógypeda- lehet kielégítõ eredményre jutni, vagy ha a java-
gógiai orientációjú komplex munka- és pálya- solt lépés – méretei, hatásai, határokon átnyúló
alkalmassági felmérés részeként sor kerül a vizs- jellege miatt – közösségi szinten jobban meg-
gált személy szociális helyzetének feltérképezé- valósítható.
sére. Ennek legfontosabb területei a következõk: A chartát (Közösségi charta a munkavállalók
– családi háttér (ép, csonka, segítõ, támogató, alapvetõ szociális jogairól) a szubszidiaritás elve
gátló), akadályozta meg abban, hogy új lapot nyisson a
– intézményes gondoskodás formája, közösségi szociálpolitika történetében. A chartá-
– lakáskörülmények, val kapcsolatban a szubszidiaritás elvének három

117
jelentése van. Elsõ jelentése szerint a szociális szubsztantív gazdaság szemlélet
jogok szabályozása elsõsorban a tagállamok fela- az embert, a természet tényezõit nem egyszerûen
data és felelõssége, mivel az uniformitás, a szabá- termelési tényezõknek vagy erõforrásoknak tekinti,
lyok közösségi harmonizációja nem lehetséges és amelyekbõl ki kell szívni az erõt, amelynek forrá-
nem is kívánatos. A szubszidiaritás ilyen értelmû sai. Ezzel szemben: mivel ezek önértékkel bírnak,
megközelítését tükrözi többek között a Közösségi a szubsztantív, azaz lényeglátó és egyben modern
Charta 9. cikke: „Az Európai Közösségben min- altruista (a másik javát szolgáló) viszonyulás nem
den munkavállaló foglalkoztatásának feltételeit ezeket mint javakat, hanem ezeknek a javát tekinti.
törvényben, kollektív szerzõdésben vagy munka- A szubsztantív szemlélet lassan, de terjed. Be-
szerzõdésben kell meghatározni az adott ország vezetni nem lehet, de további elterjesztéséhez
szabályozásának megfelelõen.” Második jelen- megfelelõ gazdasági és jogi szabályozás, illetve
tése a preambulum szerint az, hogy a végrehaj- ennek alapelveit figyelembe vevõ biztosítási rend-
tással kapcsolatos kezdeményezés elsõdlegesen a szer szükséges.
tagállamok és „hatáskörének korlátain belül a Marton Kinga
Közösség felelõssége” is. Ez a megfogalmazás a
jogalkotáshoz szükséges hatáskörre alapozza a szülõi mozgalom kezdetei
Közösség másodlagos szerepét a végrehajtásban. az integráció kérdése elõször emberi jogi probléma-
Ugyanakkor nem szabad megfeledkezni a charta ként jelentkezett. A fogalom tágabb értelmezése
végrehajtása érdekében a Bizottság által elfoga- szociális integrációt jelentett, a rasszista, etnikai
dott akcióprogram 3. cikkérõl sem, amely a kisebbségi diszkrimináció elleni fellépés keretei
„hatásköri teszten” túl a hatékonyság figyelembe- között az USA-ban, majd a vendégmunkások gye-
vételét is elengedhetetlennek tartja. Ez a szub- rekei irányában, s végül a fogyatékossággal élõ
szidiaritás harmadik jelentése. Eszerint a Közös- emberekre vonatkozóan is. Szülõi szervezetek ala-
ség akkor „léphet csak közbe”, ha a kitûzött célok kultak, és léptek fel azonos jogokat követelve min-
hatékonyabban érhetõk el közösségi intézkedé- den gyermek számára, majd fogyatékossággal élõ
sekkel, mint nemzeti szinten. Nem elegendõ emberek szüleinek szervezetei szálltak síkra ugyan-
tehát, ha a közösségi intézmények az adott kér- ezért. Az integrációs törekvések tehát sok ország-
désben hatáskörrel rendelkeznek, a javaslatok ban a szülõi mozgalmak tevékenységének hatá-
elkészítésénél a politikai és a hatékonysági szem- sára kezdõdtek el. Így történt ez többek között Né-
pontokat is meg kell vizsgálniuk. Mindez erõtelje- metországban, Ausztriában és Magyarországon is.
sen leszûkíti a Közösség mozgásterét, és meg- (Réthy Endréné nyomán, in: A speciális szükségletû
akadályozza az aktív és átfogó Közösségi szociál- gyermekek nevelése, oktatása Európában: az integ-
politika létrejöttét. ráció és inklúzió elméleti és gyakorlati kérdései)

118
T

T4-es akció támogatott egyéni munkatréning


A nácik által kitalált és mködtetett gyilkolási prog- (on the job trainingnek is nevezik). Döntõ több-
ram. A II. világháborús megszorításokra hivatkoz- ségében értelmi akadályozottsággal élõ emberek
va a nácik által munkaképtelennek, genetikailag egyedi munkára képzésében használt módszer.
sérültnek, gazdasági hasznot nem hajtónak tartott Bármely munkaadónál mûködtethetõ. Költség- és
személyeket, valamint a szintén a hitleristák által eszköztakarékos megoldás. Elõnye, hogy cél-
eleve (genetikai alapon) károkozónak minõsített orientált, és kiküszöböli a fogyatékossággal élõ
emberek (a zsidók, a cigányság) csoportjait sem- ember egyéni munka utáni szaladgálását. A train-
misítették meg kitervelt, módszeres tömeg- ing on the job mintájára a védett foglalkoztatás-
gyilkosságokkal. ban a képzések betanító jellegûek. Rövid elméleti
oktatást olyan gyakorlati felkészítés követ, amely
táltos alkalmazkodik a fogyatékossággal élõ munka-
különleges, esetenként látnoki képességekkel ren- vállalók felkészültségéhez, egyéni képességeihez,
delkezõ ember. Újszülöttkorában észlelt „több- és differenciáltan teszi lehetõvé számukra a
lettestrészei” (hatodik ujj, a szokottnál több fog) részfeladatok elsajátítását.
jelnek minõsülnek.
támogatott foglalkoztatás
támogatott döntéshozatal személyre szabott munkaerõ-piaci szolgáltatás,
a koncepció a helyettes döntéshozatal rendszeré- amely mind a munkavállaló, mind a munkáltató
vel helyezkedik szembe. A fogyatékos személyt számára széleskörû, hosszú távú támogatást
állítja középpontba. Kimondja, hogy a fogyatékos nyújt. A Támogatott Foglalkoztatás Szolgáltatás
személyek nem szorulnak jótékonykodásra, célja, hogy a fogyatékossággal élõ emberek
hanem önálló személyek, munkaképes fogyasz- emberi méltóságuk megtartásával – egyéni szük-
tók. Éppen ezért cselekvõképességük az épekével ségleteiknek megfelelõ, személyre szóló segítség
azonos, nem korlátozható. Az önrendelkezés elve mellett – szokásos munkahelyen, az elvégzett
alapján lehetõségeikhez mérten szabadon kell munka értékének megfelelõ fizetésért dolgoz-
rendelkezniük életük alakításáról, ez magában hassanak. A támogatott foglalkoztatás (Supported
foglalja a személyes mozgás, idõ, tulajdon és a Employment) rendszerét az Amerikai Egyesült
saját test feletti önrendelkezést. A korábbi helyet- Államokban dolgozták ki a 70-es évek végén,
tes döntéshozatal tulajdonképpen a hagyományos majd az ottani tapasztalatok alapján a 80-as
gondnoksági rendszer, amely nagymértékben sérti években az Európai Unió tagállamaiban is
az önrendelkezés jogát. A támogatott dön- megjelentek a TF szolgáltatást végzõ szerve-
téshozatal szükségleteken alapuló, képessé tevõ zetek.
modell. Nem érinti a jogi értelemben vett cselek- Farkasné Gönczi Rita
võképességet, önkéntes, érdekmentes, és bizalmi
kapcsolaton alapul. A fogyatékos személy saját támogatott foglalkoztatás bemutatása
döntéshozatalának egyéni döntési képességeitõl az ügyfélnek
függõ, teljes, mindenre kiterjedõ segítése. A jelzett a kapcsolatfelvételt követõ elsõ, személyes talál-
paradigmaváltás elsõsorban a gondnokság rend- kozás során (ideális esetben a megkeresést követõ
szere által megvalósuló jogfosztás, joghalál által 2-3 napon belül) megtörténik a szolgáltatás rész-
legerõsebben sújtott, intellektuális ill. pszichoszo- letes ismertetése és az ügyféllel, ill. a családjával
ciális fogyatékossággal élõ embereket támogatja. való elsõ ismerkedés.

119
Feladata kettõs: A fogyatékossággal élõ személyek munkaerõ-
1. részletes tájékoztatás a szolgáltatásról, annak piaci egyenjogúsága azon alapszik, hogy õk is
menetérõl, rendelkeznek olyan képességekkel, amelyek
2. az ügyfél megismerése. lehetõvé teszik, hogy személyes segítséggel szo-
Az elsõ beszélgetés során hangsúlyozni kell, kásos munkahelyen, nem fogyatékos kollégák
hogy a szülõk aktív közremûködése elengedhe- között is megállják a helyüket. A támogatott fog-
tetlen. Zárásképpen tisztázni kell, hogy a szolgál- lalkoztatás ezért abból indul ki, hogy a fogya-
tatás tudja-e vállalni a jelentkezõ munkába állásá- tékossággal élõ embert is az általános emberi
nak segítését. Az elsõ beszélgetés fontos szerepet indítékok motiválják.
tölt be a bizalom kiépítésében, a biztonságérzet
növelésében és az illúziók leépítésében. Az támogatott foglalkoztatási szolgáltatás
ügyfél pozitív visszajelzése esetén a felmérés sza- lépcsõfokai
kasza követi. 1. kapcsolatfelvétel,
Mészáros Andrea 2. elsõ beszélgetés,
3. felmérés,
támogatott foglalkoztatás ismérvei 4. egyéni stratégia,
1. fizetett munkát jelent, 5. felkészítés a munkavállalásra,
2. a nyílt munkaerõpiacon, tehát 6. munkahely-feltárás,
3. integrálódást a dolgozó társadalomba. 7. betanítás a munkahelyen,
A fogyatékossággal élõ embereknek nyújtott 8. utókövetés.
támogatott foglalkoztatás esetén mindhárom A sorrend kötött, az egyes szakaszokon belüli
ismérvnek egyszerre, együttesen kell érvényesül- feladatok pontos tartalmát és sorrendjét több
nie. Ha elhagyjuk a fizetést, akkor lehet szó tényezõ befolyásolja. Nincs két egyforma út a
közösségi integrációról, de valós munkáról nem. munkavállaláshoz.
Ha elhagyjuk az integrációt, akkor védett munka- Mészáros Andrea
helyen történõ foglalkoztatásról beszélünk. Ha
elhagyjuk a személyre szóló támogatást, akkor támogatott foglalkoztatási szolgáltatás (TF)
valószínû, hogy az veszélyezteti a munkahely meghatározó elemei
tartós megtartását. 1. Integráció: TF esetén a fogyatékossággal élõ
Mészáros Andrea emberek szokásos munkahelyen, nem fogya-
tékos kollégákkal dolgoznak. Cél a munka-
támogatott foglalkoztatási szolgáltatás helyi hétköznapok minden területét átölelõ
filozófiája integráció (közös munka, munkahelyi ünne-
a TF olyan új, értékorientált rehabilitációs megkö- pek és munkahelyen kívüli tevékenységek), és
zelítés, amely szerint a fogyatékossággal élõ sze- végsõ soron a közösségi integráció, a társa-
mély a társadalom teljes jogú tagja, ezért a TF dalom életében való részvétel.
tevékenysége az érintett személyek társadalomba 2. Fizetett, rendszeres munka: A TF olyan tevé-
történõ integrálására irányul. Öt alapvetõ, univer- kenységek ellátásához nyújt támogatást, ame-
zális emberi jogra épül: lyeket egyébként nem fogyatékossággal élõ
1. mindenkinek joga van arra, hogy emberi emberek látnának el. Az „igazi munka” korrekt
méltóságát tiszteletben tartsák, fizetéssel és munkafeltételekkel a társadalmi
2. mindenkit megillet a szabad választás joga, részvétel egyik alapfeltétele.
3. mindenkinek joga van az emberi kapcsolatok 3. Személyre szabott támogatás: A személyre sza-
kiépítéséhez és a közösség életében való bott és rugalmas támogatás minden olyan segít-
egyenrangú részvételhez, séget magában foglal, amely az adott esetben
4. mindenkinek joga az aktív részvétel a társadal- az eredményes munkavégzéshez szükséges.
mi életben, 4. Támogatás idõkorlát nélkül: TF során a segítsé-
5. mindenkinek joga van a helyi közösségben get addig kell a munkáltató, a munkavállaló
való integrált élethez. Gyökere a normalizációs részére biztosítani, amíg szükséges. A támoga-
elv, amely többek között azt is kimondja, hogy tás akár az egész aktív életkort végigkísérheti,
minden állampolgárnak joga van a fizetett általában azonban mértéke csökkenthetõ a
munkára és a társadalomban való teljes életre. kezdeti intenzív betanulás idõszaka után.

120
5. Felkészítés, elhelyezés, munkahelyi betanítás: Hosszabb távon kialakulhat a tanulás ered-
A TF az ügyfél betanítását a képzés és az elhe- ményességét akadályozó oksági láncolat. A tanu-
lyezés után a munkahelyen is folytatja. lásban akadályozott fiatalok a gyógypedagógiai
6. Támogatás minden fogyatékossággal élõ em- segítséget igénylõk legnagyobb csoportját képe-
bernek: A TF célcsoportját azok alkotják, akik- zik. A nehezen tanuló gyermekek (a tanköteles
nek személyes segítségre van szükségük ah- népesség 10–12%-a) közül a leggyengébbek, ill.
hoz, hogy eredményesen keressenek és lássa- azok (2–3%), akik tanulási sikertelenségeik
nak el valamilyen munkát. Feladatának tekinti, súlyossága folytán többnyire eltérõ tantervû álta-
hogy kialakítson integrált munkalehetõséget és lános iskolában (kisegítõ iskolában) tanulnak.
az ahhoz tartozó szükséges támogatási for- Lehetõleg elkerülik az erõfeszítést kívánó tanulási
mákat. tevékenységet, ennek következtében pszichikus
7. Választási lehetõségek kidolgozása és az ön- funkcióik nem gyakorlódnak megfelelõen. Prakti-
rendelkezés segítése: A TF különféle munkale- kus gondolkodásuk általában fejlettebb, mint a
hetõségek feltárásával hozzájárul ahhoz, hogy verbális-logikus gondolkodási folyamataik. A
még a súlyos fogyatékossággal élõ emberek- tanulási akadályozottság változó, változtatható
nek is legyen választási lehetõségük a munka állapot, részben megelõzhetõ, részben súlyossá-
világában. Cél az önrendelkezés. gának mértéke csökkenthetõ. A gyermek állapotá-
hoz alkalmazkodó tananyag, taneszközrendszer,
támogatott kommunikáció tréning tanulási tempó, tanulási környezet, egyéni fej-
súlyos kommunikációs akadályozottsággal élõ lesztõ eljárások, megfelelõen képzett szakembe-
személyeket (többnyire értelmi akadályozott rek mellett szükséges a környezeti, a szociális fel-
és/vagy autista embereket) tanítanak kézzel kom- tételek javítása is.
munikálni. A tréningen kommunikációs partner Mesterházi Zsuzsa – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke
(segítõ) segíti a kommunikációs segédeszköz alapján
használóját, hogy leküzdje a testi akadályozottsá-
got és funkcionális mozgásmintákat alakítson ki. tapintható írásrendszer
A tréning elsõdleges célja, hogy képessé tegye a reliefírás, vakírás: domború betûkbõl, jelekbõl
pácienst döntéseket hozni, és olyan módon kom- álló kódrendszer, amely tapintással olvasható. Az
munikálni, ami addig nem volt lehetséges. A elsõ tapintható írásrendszert Valentin Haüy, a
segédeszközök között megtaláljuk a képtáblát, a vakok elsõ intézetének megalapítója (Párizs,
beszédgenerátort, a speciális billentyûzetet. 1784) alkotta meg. Két típusa a vonal- és a pont-
Ahogy a tanuló készsége fejlõdik és egyre bizto- rendszerû írás. A vonalrendszerûek közül legis-
sabban kommunikál, úgy lehet folyamatosan mertebb a Klein-írás. A Moon-féle vonalrendszerû
csökkenteni a segítség mértékét. írás Angliában, az Egyesült Államokban elterjedt.
Olvasását a felnõttkorban megvakultak könnyeb-
tanulásban akadályozott gyermekek és fiatalok ben elsajátítják, mint az általános pontrendszerû
mindazok a gyermekek és fiatalok, akik a tanulási írást, a Braille-féle pontírást, amely leginkább
képesség fejlõdési zavara következtében tartósan megfelel a tapintásos észlelés feltételeinek.
és feltûnõen nehezen tanulnak. Új szakkifejezés, (Méhes J.: Tiflopedagógia. Bp. 1990.)
amelyet az enyhe intellektuális fogyatékossággal Csocsán Lászlóné – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke
élõ és nehezen tanuló gyermekek csoportjának alapján
megjelölésére kezdenek használni. A tanulási
akadályozottság (németül Lernbehinderung, társadalmi értékek a középkorban és a
angolul learning difficulty, learning disability) fogyatékosság
kialakulásának hosszú folyamata van. A fejlõdést a középkorban bekövetkezõ társadalmi változá-
akadályozó okok nem kizárólag a gyermek bioló- sok kihatottak a fogyatékossággal élõ emberek
giai, pszichológiai adottságaiban keresendõk, helyzetére is. Irányító hatalmát az egyház az em-
hanem igen gyakran a családi, az iskolai, a szo- beri tevékenység minden területére kiterjesztette,
ciális, a kulturális környezet kedvezõtlen hatá- az egész nevelési rendszer átalakult. A vallásos
saiban. A hátrányos szociális környezeti hatások világnézet az orvostudományra is hatással volt. A
és a tanulási sikertelenségek nagyon gyakran a kereszténység a felebaráti szeretetet, az elesettek
tanulási motiváció tartós csökkenését idézik elõ. védelmét, támogatását és megsegítését hirdeti. A

121
fogyatékossággal élõ emberek felkeltik a szánal- fogalmának népszerûsége annak köszönhetõ,
mat a vallásos emberekben, törekszenek arra, hogy a hátrányos helyzetek leírása mellett a kire-
hogy megvédjék õket az épek részérõl érhetõ kesztést eredményezõ folyamatok dinamikájának
támadásoktól. A korra jellemzõ misztikus felfogás kifejezését is lehetõvé tette.
azonban ellentmondásos dolgokat takar: a leg- A kifejezést széles körben, egymástól eltérõ
több esetben negatív hozzáállás tapasztalható a tartalommal használják. A leírásokban három
fogyatékossággal élõ emberek irányában, a sérült visszatérõ elem található meg. Az elsõ a viszony-
gyermeket az ördög mûvének tekintik. Boszor- lagosság, vagyis az, hogy a kirekesztés az adott
kányként üldözik az anyát, aki fogyatékos gyer- társadalmi körülmények között értelmezhetõ. A
meket szült. A kor iskoláztatási színvonala fel sem második a társadalom részérõl megnyilvánuló
veti azt a kérdést, hogy a fogyatékos gyermekek is aktivitás, amely a kirekesztést valamint a kire-
valamilyen oktatásban részesüljenek. A szülõk kesztettség tudatát eredményezi. A harmadik a
sokszor elrejtik fogyatékos gyermeküket, környe- folyamatok dinamikájára összpontosít, vagyis
zetük elõl is titkolják létezését. Az enyhébb fogya- arra, hogy a társadalmi kirekesztés tovább-
tékosságok az iskoláztatás hiánya miatt többnyire gyûrûzik és a jövõben esélytelenséghez vezet.
ki sem derülnek, hiszen nem feltûnõ, ha valaki
valamilyen okból nem tud tanulni. Egyes fogya- Társadalmi kirekesztés elleni közösségi
tékosságok gyógyulásáról fennmaradtak feljegy- akcióprogram
zések, ezek többnyire valamilyen csodát sejtet- az akcióprogramról az Európai Tanács, a Parla-
nek. Ma már tudjuk, hogy errõl szó sincs, az álla- ment és a Bizottság 2001 szeptemberében állapo-
potok hátterében valamilyen hisztériás jellegû dott meg. A 75 millió euró költségvetésû akció-
megbetegedés állhatott, amely „ördögûzéssel program a 2001. január 1-jétõl 2005. december
vagy rémületkúrákkal” megváltoztatható volt. A 31-ig terjedõ idõszakra szól. Leszögezi, hogy a
kolostorokban a papok és az apácák egy-egy eset- társadalmi kirekesztés leküzdése mindenekelõtt a
ben foglalkoztak már sérült gyermekekkel, elsõ- tagállamok feladata, így célja a tagállamok közöt-
sorban siketnéma, vak, vagy intellektuális fogya- ti együttmûködés és tapasztalatcsere elõsegítése.
tékossággal élõ fiatalokkal. Többnyire a beszéd és Az akcióprogramot a tagállamok nemzeti akció-
az imádkozás megtanítása volt a cél, de arról nin- terveivel összekapcsolva kell megvalósítani,
csenek feljegyzések, hogy ez milyen eszközökkel bekapcsolódásra a kelet-közép-európai, akkori-
és hogyan történt. ban tagjelölt országoknak lehetõségük volt.
Támogatási területek: a társadalmi kirekesztés
társadalmi kirekesztés jellemzõinek, okainak, tendenciáinak elemzése,
a társadalmi kirekesztés (exclusion) fogalmát a összehasonlító statisztikák gyûjtése, közös mód-
francia szociológusok használták elõször az szerek kidolgozása, tanulmányok készítése; poli-
1980-as évek társadalmi, gazdasági átalakulása tikai együttmûködés, információcsere, a legjobb
során tapasztalt szociális problémák elemzésénél. gyakorlatok kölcsönös megismertetése; párbeszéd
A kifejezéssel a társadalmi kötelékeknek a társa- elõmozdítása a különbözõ érdekeltek bevoná-
dalmi kizárás (disqualification), illetve a kiillesz- sával, európai uniós szintû hálózatépítés a
kedés (disaffiliation) miatti gyengülésére kívánták szegénység és a társadalmi kirekesztés elleni har-
felhívni a figyelmet. Ezt követõen a társadalmi cban részt vevõ nem kormányzati szervezetek
kirekesztés fogalma az Egyesült Királyságban is a között.
figyelem középpontjába került: ezzel az új típusú,
modern kori szegénység jellegzetességeit próbál- társadalmi támogatás (social support)
ták kifejezni. Népszerûségét az EU érdeklõdése is sokféleképpen definiálják a humán szolgáltatások
fokozta, aminek hatására a fogalom tartalma mó- területén, gyakran a stresszcsökkentés kontex-
dosulni és bõvülni kezdett. Az Európai Unióban tusában jelenik meg. A tudományos közlemények
Jacques Delors elnökségének idõszakában, 1985- ezen a területen a negatív támogatásra koncentrál-
tõl terjedt el használata. Ebben az idõben az EU nak és a társadalmi támogatás költségeire, továbbá
támogatásával számos olyan kutatási program arra, hogy a társadalmi támogatás hasznát meg-
indult, amely – a társadalmi kirekesztést állítva értessék a személyes jóléttel kapcsolatban. A tár-
érdeklõdése középpontjába – a szegénység fel- sadalmi támogatást úgy is tekinthetjük, mint ami
számolását célozta. A társadalmi kirekesztés tompítja a kritikus életeseményeket, és védelmet

122
ad az életben elõforduló nehézségekkel szemben. test, mint kulturális szöveg
A tudományos felfogásban ez „multi-dimenzio- a XX. században központi témává vált a test. A
nális szerkezet, ami magában foglal fizikai és Nietzsche-követõk, például Foucault, a testet szo-
eszközsegítséget, attitûd-átadást, erõforrás- és ciális objektumként, felszínként írják le, amire a
információmegosztást, valamint érzelmi és pszi- hatalom, a tudás, az ellenállás írja üzeneteit. Ez a
chológiai támogatást” (Dunst and Trivette 1986). A hatalom nem felülrõl lefelé, elnyomó módon, az
társadalmi támogatás elméleti és gyakorlati céljai ideológiák segítségével, hanem mikro szabályo-
közül az egyik a közösségi erõforrások fejlesztése. zás útján felügyeli és ellenõrzi a társadalmat, s
Ma ezt a fogalmat úgy írják le, mint ami for- hoz létre új testeket.
mális és informális támogatásokból áll, fejlesztve Rosi Braidotti szerint a test sok szálon és eltép-
a szolgáltató rendszerek megértését, amik egyre hetetlenül kötõdik a társadalmi és a politikai
szaporodnak a nemzetek körében, például az viszonyokhoz; minden, csak nem individualista
USA és Európa, Afrika és Ázsia országaiban. entitás. Egyszerre az egyén intim és külsõdleges,
társadalmilag mozgatott és hatalommal átitatott
Teiresias gyakorlata. Társadalmi és szimbolikus, anyagi és
Théba város híres madárjós papja, akinek külö- szemiotikai intézmény, amelyet a hatalmi meg-
nösen az Oidipusra vonatkozó thébai mondák- nyilvánulás elsõdleges színterének tart, akár
ban jutott szerep. Jóslatai Oidipus korára és a két makro-, akár mikroszinten. Vagyis fizikai, szimbo-
thébai háború idejére szóltak. likus és szociológiai átfedési pont.
Nagy kort élt meg, de hétévesen megvakult. A test fogalma mint kulturális szöveg már Mary
Vakságát két eredetmonda is magyarázza. Az Douglas munkáiban is felfedezhetõ. Douglas
egyik szerint azért vakult meg, mert jóslataira az elmélete szerint a test kulturális értékeinket és
emberek nem voltak még megfelelõen érettek. A félelmeinket tükrözi. Azt állítja, hogy a rá írt kul-
másik szerint azonban azért, mert Pallasz Athénét turális jelek teremtik meg a test jelentését és ily
meztelenül látta fürdeni, aki ezért, szembe vizet módon a test vagy annak kulturális reprezentációi
fecskendezve megfosztotta szeme világától. Bár olvashatóvá válnak. Ezért lehetséges, hogy a test
Teiresias anyja kérte az istennõt, hogy adja vissza szerepet játszik a társadalmi csoportok közötti
fiának a látását, õ az égiek örök végzései szerint különbségtételben, és a testre írt jelek olvasásával
járt el, ám enyhítésül felruházta Teiresiast azzal a meg lehet fejteni, hogy mi is ez a különbség.
tulajdonsággal, hogy megértse a madarak énekét, Korunkban, amikor a test idealizálása, illetve
és olyan botot ajándékozott neki, amelynek segít- az ideális normálissá válása – vagyis az a folya-
ségével úgy járt, mintha látna. mat, amelynek során a testek, amelyek valamikor
Halála után is szinte istenként tisztelték. A normálisnak minõsültek, mára kórossá váltak – és
mitológia szerint aranyból készült bottal jár az a kontroll mítosza hatja át a testrõl szóló tudo-
alvilágban. A földiek közül egyedüliként az mányos és köznapi diskurzust, a fogyatékos test a
árnyékvilágban is megõrizte evilági tudományát. gyengeséget, a kiszolgáltatottságot, a sérülékeny-
séget jelképezi. A test feletti uralom hiánya a
Telematics for the Integration of Disabled and fogyatékosság legerõsebb szimbóluma.
Elderly (TIDE) Porter szerint egy fogyatékos test mindig vagy
Telematika a fogyatékossággal élõ és az idõs em- túl testszerû vagy nem eléggé az, így veszélyezteti
berek integrálására. a testrõl alkotott alapvetõ ideát, amellyel akadá-
Az Európai Unió programja, amelynek kereté- lyává válik a test nélküli szubjektum, a valódi én
ben kutatás-fejlesztési munkák folynak az infor- kialakításának.
mációs és a kommunikációs technológiai termé- A test posztmodern kulturális elméletének
kek és szolgáltatások felhasználására az idõs és az egyik óriási eredménye, hogy kritika alá vonja az
egészségkárosult emberek mindennapi életének idealizált, normalizált testi reprezentációkat,
támogatására. azonban nem ismeri el a fizikai valóságot, úgy
Annak a projekthalmaznak a része, amelynek tesz, mintha az anyagiság nem is létezne, meta-
alapvetõ célja az emberi és a közösségi erõforrá- foraként kezeli a testet. Ebben a vonatkoztatási
sok erõsítése és mobilizálása, az állampolgáriság rendszerben nagyon nehezen ragadható meg a
érvényesítése, valamint a társadalmi kirekesztés fogyatékossággal élõ emberek testi tapasztalása.
elleni küzdelem. Ezzel szemben a fogyatékosságtudomány a fogya-

123
tékosságot emberi különbségekként, a testi válto- vezetõi posztjaiig nem jutnak el, így itt szerepük
zatosság formájaként, a testrõl szóló kulturális szimbolikus marad. A token a domináns csoport
narratívaként azonosítja. Miközben összeköti a ellenõrzése alatt áll. A fogalmat a késõbbiekben a
megtestesült tapasztalatot a hatalom gyakorlásá- fogyatékossággal élõ személyekre is alkalmazni
val, segít a testek és az ének bonyolult kapcso- kezdték, mivel õk a modern ipari társadalmakban
latának megértésében. erõsen alulreprezentáltak a nyilvánosságban és az
Hernádi Ilona alkalmazottak között, különösen a „fehérgalléros”
munkahelyeken, és más magas státuszú pozíciók-
Tízcentes Menet (March of Dimes) 1938 ban, például a médiában, a kormányzatban és az
a gyermekbénulás megelõzése, ami Franklin D. üzleti világban. A felosztott és hierarchikus
Roosevelt egyesült államokbeli elnök álma is volt, munkaerõpiacon nagyon kevés fogyatékossággal
a XX. századi történelem jelentõs eseménye volt. élõ ember képes áttörni azt, amit a feminista meg-
Roosevelt elnök megalapította a National Founda- közelítések gyakran „üvegplafonként” emleget-
tion for Infantile Paralysis (NFIP), magyarul Gyer- nek, azaz kevesen képesek feljebb jutni a vezetõi
mekbénulás Nemzeti Alapítványa nevû szerveze- és hatalmi státuszt jelentõ lépcsõfokokon. A fejlett
tet, amely támogatta a megelõzésre irányuló kuta- társadalmakban a legtöbb fogyatékossággal élõ
tásokat. A kutatások eredményeképpen kifejlesz- embert visszautasítják munkavállalóként, meg-
tették a gyermekbénulás elleni védõoltást, Salk- nyirbálva ezzel részvételét hatékony és önmeg-
vakcinát, amelyet 1955-ben engedélyeztek. Az valósító egyénként. Manapság nyilvános adatok
NFIP alapítvány 1968-ban átalakult, és azóta új alapján az ismert fogyatékossággal élõ emberek
néven, March of Dimes Birth Defects Foundation- sorsa kétféle lehet: lehet belõlük különleges sze-
ként mûködik. A March of Dimes Alapítvány célja repmodell, vagy a fogyatékosság tragikus sorsként
az, hogy elõsegítse a velõcsõzáródási rendellenes- való megtestesítõje. Ebben az értelemben prob-
ségek világszintû megelõzését folsavval dúsított lémás kettõs kötésben élnek: ha sikeresek, akkor a
élelmiszerek bevezetésével. média hibás elvárásokat közvetíthet a hasonló
vagy másmilyen fogyatékossággal élõ emberek-
tokenizmus nek, ha pedig elbuknak, akkor további széleskörû
token: szimbólum, jelkép. Rosabeth Moss Kanter diszkrimináció magyarázatának alapjául szolgál-
1977-ben kezdi használni a fogalmat, elsõsorban hatnak.
a nõkre, mivel a nagy gazdasági szervezetek

124
U, Ú

új WHO-terminológia negatív felhanggal bíró fogalom eltûnik az áb-


a Fogyatékosság és Funkcióképesség Nemzetközi rából. Helyére a semleges tevékenység és a kife-
Osztályozása terén 1997-re az ENSZ Egészség- jezetten pozitív hangsúlyú részvétel szavak
ügyi Világszervezete új, forradalmi jelentõségû kerülnek.
fogalomhasználattal állt elõ (WHO 1997, 2001). Az új WHO-értelmezés egyrészt világossá
Az új értelmezés kiindulópontja változatlanul az teszi a fõ kérdést, ami a részvétel, másrészt utal az
egészségi állapot. Az új definíció értelmében az egyénen túli összefüggésre, a környezetre. Így
egészségkárosodás korlátozza a személy aktivi- nyilvánvalóvá válik a társadalom felelõssége és az
tását, ez pedig a társadalmi részvételét. Ebbõl két a felismerés is, hogy gyakran nem is az állapot,
összekapcsolódó háttértényezõt (contextual fac- hanem a közeg tesz fogyatékossá. A fogalom-
tors) vezet le: az egyik környezeti, a másik pedig váltás hátterében a legújabb fogyatékosságügyi
egyéni. A környezeti elem elõrekerülésével a paradigmaváltás áll: a rehabilitációs és a jog-
hangsúly a helyére kerül, a fogyatékosság mint alkotási modell.

125
V

Vakok Világszövetsége véglegesen megváltozott gazdasági teljesítményre


World Blind Union (WBU). A látássérültek legna- képesek, illetve akiknek egészségi állapotuk miatt
gyobb világszövetsége. Mintegy 600 szervezetet, tartós nehézséggel kell megküzdeniük a munka
így 162 millió vak és gyengénlátó személyt foglal világában. A védett foglalkoztatás legszámot-
magában, politikai, vallási, kormányzati nézettõl tevõbb – Magyarországon intézményesen, tipiku-
függetlenül. Székhelye az Egyesült Államokban san csak töredékesen kihasznált – belsõ lehetõsé-
van. Tevékenysége, céljai: a látássérülés megelõ- ge, lehetséges eredménye a betanulás, a beillesz-
zése, a látásfogyatékossággal élõ személyek jólé- kedés után a nyílt munkaerõpiacra, a normál
tének elõmozdítása, öntudatosságuk, felelõsség- foglalkoztatásba történõ visszatérés.
érzetük erõsítése, az esélyegyenlõség, a társadalmi Farkasné Gönczi Rita
teljesjogúság megteremtése, nemzetközi fórum
biztosítása, a tapasztalatok és a tudás kicserélése. védett foglalkoztatás standardizálása
A szövetségnek a Magyar Vakok és Gyengénlátók rendkívül fontos a védett foglalkoztatás feltételei-
Országos Szövetsége is tagja. A szervezet kairói nek, céljainak, szakember- és eszközigényének
határozata alapján október 15-ét a látássérültek standardizálása, mert az erre a tevékenységre vál-
világnapjának nyilvánították. lalkozó szervezetek igen eltérõen gondolkodnak
a fogyatékos emberek foglalkoztathatóságáról,
vállalatok társadalmi felelõssége (corporate integrációs esélyeirõl.
social responsibility, CSR) A standardizálást hátráltató tényezõk: rehabili-
definíciója az Európai Bizottság Zöld Könyve tációs hiányosságok, az érintett személyek mun-
(2001) alapján: a CSR „olyan koncepció, amely- kavállalói tapasztalatlansága, alacsony szociali-
ben a vállalatok önkéntesen integrálják a társa- zációs szintje, a munkáltatók csekély fogadó-
dalmi és a környezetvédelmi megfontolásokat készsége, az indokoltnál magasabb igény a védett
üzleti tevékenységükbe és az érintettekkel folyta- foglalkoztatásra.
tott kapcsolataikba”. A társadalmi felelõsséget vál- A védett foglalkoztatás során speciális teljesít-
laló vállalatok ezzel olyan kötelezettségeket vesz- ménymérést kell alkalmazni, hogy a napi gyakor-
nek magukra, amelyek túlmutatnak az általános, latban a fogyatékossággal élõ személyek önma-
mindenki által betartandó jogi és egyéb követel- gukhoz képest való fejlõdését mérjék. A súlyosan
ményeken. Az ilyen magatartás az összes érintett károsodott dolgozók munkájának minõsége, tel-
érdekeinek figyelembevételén alapul, célja a jesítménye általában nem stabil, ezért az értéke-
minõség és a fenntarthatóság. Egy-egy vállalat sítés nehezen tervezhetõ. A védett foglalkoztatást
akkor tesz eleget a társadalmi felelõsség követel- megvalósító szervezetnek nem lehet árbevételi
ményeinek, ha megpróbál az összes érintett kötelezettséget elõírni. Nem kell, nem lehet kizár-
számára elfogadható egyensúlyt kialakítani a gaz- ni ennek a lehetõségét sem, de a pénzügyi terve-
dasági szereplõk és más érintettek igényei között. zésben ez a tétel nem jelenhet meg az alapmûkö-
dés forrásaként. A realizált árbevételt innová-
váltott gyermek cióra, magasabb szintû munkáltatói funkciókra
– ld. alácsempészett gyermek lehet fordítani.
A bérekkel való motiválást a mai foglalkoz-
védett foglalkoztatás tatók ritkán alkalmazzák. A differenciált teljesít-
azoknak a súlyosan károsodott személyeknek biz- ményen alapuló bérezést a védett szervezetek
tosít munkalehetõséget, akik átmenetileg vagy rendszerében is alkalmazni kell az elismerés, a

126
motiváció eszközeként. Azon szervezetek szá- rek léptek a régi amatõrök helyébe. Vannak orszá-
mára, amelyek gazdasági formációban végzik a gok, ahol évtizedeken át az egész gazdaságra
védett foglalkoztatást, kevés a jelenleg igénybe kiterjedõ védettvállalat-rendszer keretén belül
vehetõ dotáció (135%). Ezek a szervezetek cél- mûködött a rehabilitáció. Ilyenek például az
vállalattá való minõsítéssel sem tudják dotációs Egyesült Királyságban a REMPLOY, Svédország-
szintjüket emelni, mert nem tudják az árbevételt ban a SAMHALL. E vállalatrendszerek számára az
növelni. Ennek következtében a legtöbb helyen átlagos technológiai színvonalnál fejlettebb,
nem tudják a foglalkoztatáshoz szükséges sza- magasabb színvonalú termelési eszközöket és az
kembereket biztosítani. A megváltozott munka- állam degresszív hozzájárulását biztosítják.
képességû dolgozók bérdotációján kívül egy nor-
marendszer szerint meghatározott szakemberlét- Vértes O. József fogyatékosságszemlélete
szám bérének biztosítása garantálhatná azt, hogy a gyógypedagógia feladatát 1940-ben abban a
a foglalkoztatókban valóban a fogyatékos dolgo- rendkívül progresszív mozzanatban határozta
zók érdekeit szolgáló tevékenység folyjon. meg, hogy a fogyatékossággal élõ embernek a
közösségbõl történõ kizárását csökkentse, vagy
védett munkahely törölje el: „…kisebb testi rendellenességek,
ahol hangsúlyt helyeznek arra, hogy álláshoz jus- beszédhibák, múló kimerülési állapotok, cseké-
sanak, „egészséges” társaikkal szemben elõnyben lyebb fokú rövidlátás, hallónémaság, élettani
részesüljenek azok a fogyatékossággal élõ embe- gyengetehetségûség… stb. a gyógyító nevelõ, az
rek, akik az adott munkakör betöltésére képesek. orvos munkájával sikeresen kezelhetõk. Gyakran
A társadalomban talán a pozitív diszkriminációt a a rendellenesség nem gyógyítható, ellenben az
legnehezebb elfogadtatni, még azok körében is, állapot (a süketnémaság, a vakság, a süketnéma-
akik az esélyegyenlõség pártján állnak. Azonban vakság), ami az egyént a kultúrközösségbõl rész-
a védett munkahelyek lényeges társadalmi szere- ben kizárja, kedvezõen befolyásolható”.
pet töltenek be mindaddig, amíg az esélyegyen-
lõség infrastrukturális, szociális és más okokból Virágot Algernonnak
nem érvényesül,. a kötet az író, pszichológus szerzõ, Daniel Keyes
A védett munkahelyeket azok számára tartják vallomása szeretetrõl, emberi akaratról, tartásról
fenn, akik nem juthatnak be a nyílt munkaerõpi- és a lét értelmébe vetett hitrõl.
acra. Az Európai Unió tagállamaiban új intézke- Két élõlény fejlõdéstörténete: Algernont, a fehér
dések egész sorát dolgozták ki arra vonatkozóan, egeret kiválasztják arra, hogy megnézzék, növelhe-
hogy a védett foglalkoztatást a jelenlegi munka- tõ-e mesterséges beavatkozással az intelligencia.
erõpiachoz és foglalkoztatáspolitikai fejlemé- Charlie Gordont, a visszamaradt felnõttek osztályá-
nyekhez igazítsák. Az EU-ban mintegy 380 ezer ba önként jelentkezõ intellektuális fogyatékosság-
ilyen foglalkoztatott van, akik több ezer munkál- gal élõ férfit szeretetéhsége hajtja a kísérletezõk
tató között oszlanak meg. Pénzügyi kompenzá- karmaiba. Charlie azt hiszi, akkor fogják szeretni,
cióval próbálják ösztönözni a fogyatékossággal ha megokosodik. Mindent vállal, kudarcot, önfel-
élõ emberek átáramlását a rendes munkaerõ- adást, kínlódást – mígnem ott találja magát valahol
piacra, támogató szolgáltatásokkal, valamint az emberi szellem legmagasabb csúcsán egyedül,
újrafogalmazva a védett foglalkoztatás szerepét a míg a társak messze elmaradtak…
képzésben és a nyílt munkaerõpiacra történõ
átáramlás elõmozdításában. The Volta Review
a hangos beszédet használó hallássérült szemé-
védett mûhelyek lyekkel foglalkozó egyesült államokbeli szaklap
a védett foglalkoztatás egyik lehetséges formája. 1898-tól, az Alexander Graham Bell Assiciation
A fogalom a legalacsonyabb gazdasági eredményt for the Deaf folyóirata. Témái: verbális nyelvi fej-
produkáló gazdasági egységeket fedi, ahol kez- lõdés és fejlesztés, hallásnevelés, audiológia, ok-
detben vak embereket, de a késõbbiekben is tatás, integrált iskoláztatás, tanulási zavarok, sze-
súlyos fogyatékossággal élõ embereket foglalkoz- mélyiségfejlesztés, szakmaképzés, munkába
tattak. A 90-es években a legmagasabban fejlett állás, rehabilitáció stb.
országok védett mûhelyeiben a régit újabb tech- Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke
nológiákkal váltották fel, és felkészült menedzse- alapján

127
W

WHO: a fogyatékosság definíciója 1980-tól károsodás (impairement) az ember pszichológiai,


2001-ig fiziológiai szerkezetének, funkciójának rendel-
az Egészségügyi Világszervezet által 1980-ban lenessége vagy hiányossága (egészségkárosodás).
kiadott A károsodások, fogyatékosságok és rok- A fogyatékosság (disability) az ember bizonyos
kantság nemzetközi osztályozása (World Health tevékenységeinek csökkent képessége. A hátrány
Organisation) címû anyag személyorientált meg- (handicap) károsodásból vagy fogyatékosságból
közelítés alapján írja le a fogyatékossági folyama- eredõ társadalmi hátrány, ami korlátozza, de meg
tot. Bár az orvosi modellbõl indul ki, így a bioló- is akadályozhatja, hogy az egyén betöltse kortól,
giai károsodást hangsúlyozza, mégis fontos szere- nemtõl, társadalmi és kulturális tényezõktõl függõ
pet szán a másik két dimenziónak is: a képessége- mindennapi szerepét.
kének és a szociálisnak. Organikus szinten beszé- A fent említett fogalomkészlet eredetileg az
lünk a sérülésrõl, a károsodásról, a pszichés funk- egészségügy számára készült, de mihelyst más
ciókról, a képességek szintjén fogyatékosságról, szakemberek, civil szervezetek használni kezd-
szociális szinten pedig akadályozottságról, korlá- ték, rögtön szembetûnt a megfogalmazás túlmedi-
tozottságról. A definíció e dimenziók között kalizáltsága, orvosi jellege. Szociológiai, szociál-
monokauzális, lineáris oksági viszonyt feltételez: pszichológiai szempontból kifogásolható a WHO
sérülése miatt válik az egyén fogyatékossá, amivel fogalomértelmezésének individuális jellege. A
együtt jár a társadalmi szerepek betöltésének károsodás, az egészségkárosodás kifejezést szá-
akadályozottsága: károsodás → fogyatékosság → mottevõ részben munkahelyi balesetek, közleke-
rokkantság. dési balesetek idézik elõ, ezért nem lehet más,
A modellt rengeteg kritika érte. Maga a termi- releváns társadalmi tényektõl elválasztva tekin-
nológia is vitákat váltott ki, mivel mindhárom teni.
fogalom negatív értelmû. Problémát jelentett a Ugyanez az összefüggés a fogyatékosság (kor-
folyamat linearitása: a definíció szerint csak folya- látozottsága a járásnak, a beszédnek, a hallásnak,
matos romlásra, egyre kedvezõtlenebb helyzetre a látásnak, az értelmi funkcióknak) fogalma ese-
van kilátás, vagyis nem számol az egyénnek azzal tében is. Ez sem egyéni probléma, nem magán-
a képességével, hogy változtat helyzetén, sem ügy, hanem családokról, közösségekrõl, a társa-
azzal, hogy a társadalom segítséget nyújt. A leg- dalmi viszonyokról (viszonyulásról) szól. A hát-
fõbb kritika mégis a személyre orientáltságot érte, rány fogalma esetében sem a fogyatékos személy
hiszen ez a megközelítés a fogyatékosságot indi- egyéni problémája, hogy nem tud munkába men-
viduális minõségnek tekinti: az egyén sérülése ni, nem képes barátságokat kötni, mivel a közle-
miatt fejlõdésmenete irreverzibilisen eltér a nor- kedés, a környezet nem akadálymentes, vagy
málistól, ezért változnak meg személyiségjegyei mivel alapvetõ segédeszközök nem állnak rendel-
és a társadalomban betöltött szerepei, tehát az kezésére. Ha mindez nincsen biztosítva, az meg-
egész probléma az egyénen belül marad. valósítja a társadalmi diszkriminációt.

WHO-definíció kritikája Willowbrook


az ENSZ Egészségügyi Világszervezetének 1980- a willowbrooki iskola az állam által fenntartott
ban publikált meghatározása megkülönböztet intézmény volt az intellektuális fogyatékossággal
egymástól három, fokozatilag és tartalmilag eltérõ élõ emberek számára New Yorkban. Az 1960-as
fogalmat: a károsodást (impairment), a fogya- években vált hírhedtté, az etikátlan orvosi kutatá-
tékosságot (disability) és a hátrányt (handicap). A sok miatt. Az 1970-es években az újabb vissza-

128
élések ösztönzõleg hatottak a törvényhozó tes- mentálhigiénés központ nyílt itt meg (ahogyan ezt
tületre, hogy újításokat hajtsanak végre a magán- eredetileg is tervezték), s kapta a Willowbrooki
jogok terén. Az iskola 1987-ben zárta be kapuit, Állami Iskola nevet. 1986 márciusára viszont a
majd teljes körû átalakítások után a staten-islandi bentlakók létszáma csupán 250 fõre csökkent egy
felsõoktatási intézmény campusa lett, ezt köve- hirtelen botrány miatt (Rivera), s 1987 szeptem-
tõen 1942-ben az USA hadikórháza kapott benne berében bezárta kapuit.
helyet. Végül 1947 októberében a New York-i

129
FOGYATÉKOSSÁGTUDOMÁNYI TANULMÁNYOK
DISABILITY STUDIES

I. Fogyatékosságtudományi fogalomtár (Elsõ kiadás)


II. Támogatott foglalkoztatás. Munkafüzet (Elsõ kiadás)
III. A fogyatékosság definíciói Európában (Második kiadás)
IV. Gerard Quinn—Theresia Degener: Human Rights and Disability
(the UN context) 2 nd Edition
V. Az intellektuális fogyatékossággal élõ emberek helyzete Magyarországon
(Tanulmánykötet) Elsõ kiadás
VI. A súlyos és halmozott fogyatékossággal élõ emberek helyzete Magyarországon
(Tanulmánykötet – elsõ rész) Elsõ kiadás
VII. A súlyos és halmozott fogyatékossággal élõ emberek helyzete Magyarországon
(Tanulmánykötet – második rész) Elsõ kiadás
VIII. A háttérismeretek és a szemléletformálás szövegei
(Szociológiai-szociálpolitikai gyûjtemény) Elsõ kiadás
IX. A fogyatékossággal élõ személyek jogai (A legfontosabb nemzetközi egyezmények)
Elsõ kiadás
X. Supported Employment – a Customer Driven Approach. 1st Edition
XI. A foglalkozási rehabilitáció Magyarországon: a szabályozás múltja, jelene, jövõje
(Elsõ kiadás)
XII. Állami támogatások és célszervezetek: az ezredforduló rendszerének tanulságai
(Elsõ kiadás)
XIII. A Motiváció Alapítvány módszertani kézikönyve
XIV. A támogatott foglalkoztatási szolgáltatás (Gyakorlati ismeretek tára)
XV. ENSZ: A kirekesztéstõl az egyenlõségig
(Kézikönyv parlamenti képviselõk számára) Elsõ kiadás
XVI. Fogyatékosság és munkaerõpiac (Tanulmánygyûjtemény) Elsõ kiadás
XVII. Disability: Good Practices (Hungary) 1st Edition
XVIII. 4M: Fogyatékos és megváltozott munkaképességû emberek munkaerõ-piaci
esélyeinek növelése (Kézikönyv)
XIX. A magyarországi foglalkoztatáspolitika az Európai Unió kontextusában
XX. A funkcióképesség és a fogyatékosság nemzetközi osztályozása

Sorozatunk minden olyan kötete megtalálható az interneten, amelyre a szerzõi jogot meg tudtuk szerezni. Amelyekre
nem, azokat kizárólag hallgatóink szûk köre számára tudjuk hozzáférhetõvé tenni.

You might also like