SRF OF eR ed Prof, Mibel Di Loo Prof, Mabel Dt NEUS CARBONELL IVAN RUIZ No todo sobre el autismo PROLOGO DE MIQUEL BASSOLS h EDITORIAL GREDOS, S. A.Disector dea clei VICENTE PALOMERA wersorivon5 78-84-49-3680-$ enue tant: 213.491-2013 ere CONTENIDO = Prélogo, por Miguel Basco, 9 NO TODO SOBRE EL AUTISMO Presentacin: No todo sobre este libro, 15 -QUEESEL AUTISMO? Nacemos prematuros, 23 autismo?, 47 s 4 VE 0.00.00: 0: ey yy“y PPPOE O88 86H E888 PB ad PAP dD id Nd Sp jk Sd 8 eonrEN190 ‘Tratamientos desde el borde y hacka el doble, 129 No sin los padres, 136 Edueacién y autismo, 143 tamjento del autismo?, 154 El autismo: una cuestién de derechos humanos, 162 Bibliografia consultada, 169 Prof, Mabel Di Loo PROLOGO ‘por MIQUEL Bassots Se suele sefalar con sorpresa, y hasta con fingido pinico, el abrumador aumento de casos diagnosticados de autismo: jlacantidad ha aumenta- i do hasta diez veces en los tiltimos veinte afios! El gusto por evaluar sucle cuantificar cada fenémeno sin preguntarse demasiado por la iad de aquello que se pretende medir ni por lo riguroso de los conceptos que se utilizan al abordarlo, gPuede haberse dado real- mente tal aumento o lo que pasa es que ahora se detecta mucho mejor comple «la enfermedad»? La pregunta, entre obvia ¢ ingenua, esconde las ra- zones para haber llegado a la afirmacién de la evaluacién primera. Du- rante este tiempo, la epidemiologia ha modificado tanto sus pardme- tos y sus métodos como para que no veamos en este aumento el signo de una mejor deteccién de lo que se presentaria ya como una sino una inflacién conceptual que se extiende cada vez més en la clini- ca actual. Algo parecido ha ocurrido ya con el diagnéstico de strastor- zo por déficit de atencién con hiperactividad» (TDAH) tun néimero cada vez. mayor de nifios, aunque con tasas sospechosa- de un mismo Ambito cultural. ;Quién no vaa cada vez mis amplio abanico del llamado «trastorno del espectro au- tista (TEA)»? Al haberse extendido la epidemia se ha propuesto una izacién de los métodos basados en el mismo gusto eva- ado al elinico: test, protocol i6n de pautas correct suus ediciones y evaluaciones correspondientes. Los mismos métodos con, 9are DKK ODEDETSOOSUSSSSS TSS EE, 10 MIQUEL sassous de pura coercién han legado a colarse en algunas de las lamadas “ Bruno de Halles ejerce como pricoanalista en Bruselas yes el director de ta Antenna 110, unade ls instituciones fundadoras de la Red Internacional de Instituciones Infatiles (RI3). En este texto, De Hallewx explica de ma~ nnera clara la importancia del trabajo con las padres de nios 0 adolescentes on autismo para que la inscripcién de cada tno de ellos en la inst pueda producitze EDUCACION ¥ AUTISMO ovenn: Ua Tanta napostncz ft que se aprenda a vivir con los demds, y de regulacién no se resu queda algo,en exceso 0 en Aunque la educacién entendida baj Bularlo todo» sea imposible, esto.no qui desde muy pronto en los nifios ni, menos Desde los primeros suscuidados pone un interés especiaken incidit de una manera decisiva en a relacién del sujeto con etd hablé de la edueacién como de una’ profes alhecho de que esta neces Jo que en cada sujeto es, finale imposible. Se refe- duda alguna cori ¢ decir que no tenga efectos4 {OUE TRATAMIENTO PARA BL AUTISNO? ot wey adulto en el acto de comer del'ni cesidad de decir, o en el deseo sexu terés por mirar, en su ne- ds tarde, hace que esta experien- ida en su cuerpo ya no sea més la misma educativa, produce en el que ya no serdn, desde entonces las misma. en posici6n 0 una cierta regulacion de sus pul CN ‘meros afios de vida del nifio en el que BM, “Exste un proceso en los primeros afios de 70 Pf scontambramosa verlos desGrdenes que produce el hecho de entrar en CIRVIVPssesses la regulacién. Por qué la paradoja del desorden en el momento de entrar -gulacién? Porque supone hacer entrar a un ido por el Otro, es decir, por los demés y por el lenguaje. 1ué padres no conocen, de un modo 6 de otro, las dificultades pro- ¢? Para un nifio, que~ jel momento de conciliar el suefio de sushi ica ceder ab ritmo de «otra cosa», por decirlo de jo saben bien al- algtin modo. Es de _gunos adultos para los que tampoco eso es fac ciata toda actividad corporal y mental, y entonces dejarse dor nalmente, se trata de esto: dormir es dejarse dormix. Pero para niffo, mucho antes de poder razonarlo, habrd tenide que aceptar la fic~ {én que produce el lenguaje cuando se establece la diferencia entre el fy la noche. Esta diferei fa, el sol desde su punto la més absoluta. Pero esta diferencia nee en muchos momentos de tran: para conelliar él suerio—y es Ee el ia esté clara cuando, durante el noche, la oscuri- entre dia y noche noes ue, en cada lengua, aceptar le dice, por ejemplo, que ha s so es hora de acosta | Pof lel DZ, | BOUCAGION ¥ AUTISMO 45 DEFANSE DORMER Llegar a dormirse puede resultar un momento extremadamente di paza algunos sujetos, nifiosy adolescentes, que no disponen de recursos simb6licos para hacer la transicién del est i bien no puede establecerse una regla general para todos los casos de autismo, es cierto que, con frecuencia, dormirse es mucho més dificil para los sujetos que no disponen de palabras. Asi, se biela presenti Ge un adulto—o, en ocasfones, la de un hermano— que acompafic este momento de cesién de la satisfaccién en la que estaban inmersos hasta entonces. Es una situacién que puede durar un tiempo largo, hasta que el nifo o el adolescente encuentren otros modos de dormirse que no sca asegurdndose de que el adulto esté pafiarse de un objeto —y no precisamente un mufieco—o canturrear para sf mismo pueden ser maneras de soportar una transicién como esta, pues, en efecto, se trata dela transicién de un estado a otro, de un modo de satisfaccién a otro y,en el autismo, eso no resulta facil. La educaci6n en estar que no presentan di ruacjones -—también en los casos de nifios ne hacer entrar al suje- ‘to.en una regulacién, establecida por el adulto, que conlleva la suspen- sibri deTa satisfacci6n en la que el nino estaba. Ningdin método para dormir poded, por tanto, sustituir el modo particular en que esto se in- vierta en cada familia, ni tampoco podré producirse en el autismo si previamente no se ha producido cierta regulacién sobre el cuerpo. OO ———rrvoeee ‘Lo que hemos dicho con respecto al dormir vale para otras situaciones, eft las que 3146 QUE TRATAMIENTO Pana BL AUTISMO? Finalmente, solo identificando y respetando las condiciones en las que tun nifio con autismo aprende, el adulto que esté con él tendré la posi- bilidad de incluirse abf desde una funcién educativa. Esta, provenga de los padres o de otros educadores, queda en suspenso hasta que se ‘apte y x respete ese modo propio del sujeto. Desdichadamente, se legan a complicar mucho las cosas cuando no se consigue entender el modo como un sujeto autista accedé al apren- dizaje. No es infrecuente que lo haga précticamente solo y siempre de tun modo nada generalizable, profundamente singular. |Cudntas veces habremos ofdo a padres asombrados porque sus hijos han aprendido a econocer ellos solos las letras o a escribir sin que nadie se lo haya en- sefiadol. ' thee Cuando e! adulto intenta unilateralmente aplicar sus métodos edu- ‘ativos previstos de entrada pero el nifio autista no otorga a eso ningti valor, se origina una confrontacién constante. El adulto pide al nifto ‘que le haga caso, que le escuche, que le résponda y este contesta a veces con negativas y, cudrido estas le resultan insuficientes, de un modo mas la vida cotidiana se puede convertir en un enfrentamien- con el adulto.que intenta educarlo, En algunas ocasiones, _ gustiante para ambos bandos. Conviene partir de la. premisa que el nifiocon autismo no tiene por qué compartir la necesidad de no cruzar {a calle solo, de no gritar en el cine, de regresar a casa, de no pararse puede hacer». Pero geémo hacer pasar es Funcién de limite a un su to que probablemente no entienda los fines a que sirve esa prohi cifn? Més todavia, la satisfacci6n que’obtient el sujeto'de vine a dad o de un objeto resulta idéntica a él mismo. Este es un aspecto fandamental y una experiencia comin en el autism: ocurre que no a diferenciacién posible que permite abandonar una actividad sin sentir entonces que coi 50 el sujeto esté renunciando a 4, Deciele: «No hagas eso carece dela funcién que se buscaba y el adul Prof Mable La dan ti aii iii i CL SSEEOSDSSS pucActSN ¥ AUTISO 47 tary la manera de hacer pasar wn «eso nb». A veces, hay & do una alternativa, es decir.matizando lo que se niega, con lo qué posible, Martin Ege proponia una formula deducida de los descubrimien- debe ser un sf. No se trata, sin embargo, de cual 7 con elcual el adulto reconozcqen el sujeto la satisfacci6n y Ia necesidad aque le llevan 2 hacer lo que hace. De esta maner pués serd en realidad un matiz de ese. «Si, ti quieres seguir jugando. ‘SE que quieres jugar, pero ahora vamos a ir a cenar y después podras seguir jugando» es el estilo de intervenciones que Egge proponta para cn un fondo dest. Esta essu formula a partir HE Pee ‘Ino que venga des- transtnitir al sujeto Ya desde la escuela infantil so notables las dificultades cuando apare- cet los primeros signos con preocupacién su resistencia’a adi sz bata y su cartera como lo hacen otros, no po, seaisla en la clase cu no parece sentirse concern’ para comer o para sa del rechazo primordi por tanto, dela; & ® € « € ® « € € « « © © c a a148 {QUE TRATAMLENTO PARA BL ADTIWO? « incierto aparece en el entorno en el que el sujeto se encuentra. Por esta razén, las ese // somamente angust G porque la demanda del a pensar ¢! acto educativo en la escuela sin la demanda de aprender, 16- las pueden convertirse; sin pretendei ‘sar ol acto educative en lags s gica por otroladoy més o menos implicita. «jAprendel»,se dice de for- La mayor parte de los nifios responden a a, por lo general, la respuesta se encuadrd en na n cal segiin el caz0. El nifio no se opone tanto a lo que se le demanda, alo que se le propone, como al mismo hecho de que se Ie pida. General- rentran formas de tamizar esta demanda se pueden snes penosas y profundamente angustiantes para to- imer lugar, para las familias y, también, para dela escolaridad. 77 ‘Noes posible aprender en un estado de angustia, No oes, de hecho, jad para que un tampoco para el adulto. Se requiere de cierta trang) o, La angustia para- escuela se ve con jeto precisa para que la angustia cese y pueda producirse el encwentro con los demés. Solo obtenitndo su confianza, el sujeto podré aceptar Afortunadamente, esto ocurre 2 condiciones para que ocurra, y que no sol «dep. escuela, Es yuna mente el lugar sociedad parece ponsabilidad « [O92 DD DD OO OEE EOE SORES CAME CCC CTT DUCACION ¥ AUTIEMO 49 donde adquirirel saber y a cultura. Sorprendentemente, la escucla se ha llenado de otros contenidos incluso al precio de devaluat los que an- tao le habfan sido propios. En efecto, ala escuela sele pide que forme a los nifios como personas, que se ocupe de sus creencias religiosas, de iaria, que informe sobre las drogas, sobre la sa- para diagnosticar ef TDAH y el autismo y que, ade- 4 ids, los trate, No deberia sorprendernos que se produzcan efectos de ia en los chicos, en las familias y, sobre todo, én los profesionales. ZCuando entra en un aula un nifio con autismo —o con otro tipo de dificultades— se espera del maestro que dedique la atencién expecial ‘que ese nifio necesita sin dejar de hacer nada de lo que hacia hasta cse momento. {Dade recaerdn las consecuenclas directas de una ud, que pas in dejar de reconocer él enorme esfuerzo que hacen macs- tros, pedagogos y personal de refuerzo en muchos casos, también ocu- sre que en otras ocasiones se ven obligados a simplificar ya generalizar los métodos para conseguir a toda costa mantener a esenifio dentro del grupo. Finalmente, el propio sujeto recibe los efectos de una situacién aque lees inapropiada, ya que no consigue estar ala Gia enorme que significa para dl adaptarsauneniomoas. > & op ISO Encontramosen la actualidad realidades escolares muy preocupan- centros escolares que han tenide que aceptar a varios chico Fcultades mentales graves dentro de una misma aula, como la opcién posible para conseguir, su inclusién en un entorno educative * enormalizado». ino «inclusién» dirige desde hace varios afios las pol sen materia de escol 1s veces alentadas por los propios padres angustia que produce la segregacién que150 QUE TRATAMTENTO PARA EL ADTISMO? A pesar de vivir en la época de la evaluacién generalizada, no conta- ‘mos con estudios serios que dirimean los efectos que estin teniendo las «de inclusién, A lo sumo se acepta que la inclusidn es por defi- nicién algo deseable y, si falla, se debe exclusivamente a una falta de imo Plan Integral para la Atencién det ismo, presentado ei de 20a por los departamentos de Edu- 'n, Sanidad y Bienestar Social de la Generalitat de Catalunya, «se ienda» que los alumnos con TEA menores de cinco afios sean dos cn escuelas ordinarias. Por supuesto, una recomenda- cién de estas caracteristicas no puede ponerse en marcha sin una pre- visién de aplicar algunos protocolos de reeducacién conductista en la escuela, Hay que ir con cuidado porque los recortidos particulares de cada nifio, sus pequefias o grandes soluciones encontradas dificilmente podran tener un lugar en un contexto ediscativo que espere su adecua- cién ¢ las conductas waceptables» en un aula para poder pensar que s¢ ha producido su inclusién, un ima impor- fa acceder al mundo. De| es de un proceso de inclusion en el vinculo con ¥* rambig un acompafiamiento fisio determinado, a un tipo de funcionamientocon un tipo de adultos yon nifios «normalizados». La inclusién que importa para cada uno cs la inclusign en el vinculo con el Otro, sea cual sea el contexto en el ‘que esto se produzca, Subrayemos, ademés, que la asistencia de un dAnifio con autisme 2 una escuela ordinaria no lo protege de la segrega- Desgeaci tamente «normal con efectos mas per lamente, que esté en un aula con otros chicos supues- » puede desplazarlo hacia ui iosos por ser también méi No Topo eucAciéN : 5 Nos conviene introducir un «no todo educaci te, clautismo no secura.con educacién, Esestala posicion queso el pedagogo Daniel de Le6n en el ddcumental Otras voice, y 3 tam educacién un tratamiento para el auismo, Cuando lo quese pretends de un uti es gu eneaie ch los ideales sociales —que diga lo que serene que deci en cada gy ada més déciles—y a veces lo hacen con mu. cha rapidez, Pero Jo qué auguean en uni futuro més 0 laintromisién son reacciones feroces i soreal yun clare gfeinplo sobre este punto. Pero también en la red tenemos acceso a documentos que demuestran los su consentimiento, ala voluntad del que roza el maltrato 5 En este panorama, a introdvecion de ra de preservar el cuela es Ja nica ma: el acompafiamiento adecuado.a su modo mundo.Pe NE EE EE SP escuela? Signi como se aborda en cuenta qu de serlo como tal si no ha podido tons evidente pero no lo es educacién cuando suisceptibles de perder ese estado si nollegan acumplir con: im previsto para ellos. Asi, se llega a escuchar‘ Néttar de la composicién de un aula de = se habla de'«los nifis de in- efectos de segregacién sobre estos un alumno, ante tédo,es un nifio y que un nifo dejaré want clusién» redoblando, sin duda, La dimensién 0 mento en que pueda oto, con un ir y escoger, con wa modo sin s escuela estard, entonces, presente desde ades espe- ia propia, con capacidades para lar de acercarse y de alejarse del acién regular para ayudar a jue en el caéo del autismo resulta de suma algunos centros y unidades médico-educativas han abierto en nuestro pais es desde hace algunas décadas. Pero la pregunta sigue en Pn jiones que ya existen y el comin de las escuelas para mantener abierta la via del sy | | apucaciéx ¥ Aviso 153, El psicoanalista Alesandre Stevens eel fundador y director de Le Cours ‘una inctitucién que acoge en Bélgica a nifos, adolescentes y aduson con gtin tipo de psicosis y autismo, Le Courtil es una de las ‘instituciones funda- dlras de la Red Interacional de nstituciones Infantile: (RI), que parte desde el abordaje cinico y terapéutico y lejos de nna propuetia education En ene texto, el autor sigue ls apuetta de responder a la pregunta Cémo crear, en el interior de un centro, un funcionamsiento institucional propio para cada sujeto? Y cannownit, wavs, «La cura noes una educacién», en Tendlarz, Edit Beatriz (comp.), Una clinica posible del autism infantil, Buenos Ai- res, Grama, 2012. A partir de la afirmacién de Jacques-Alain Miller que da titulo al articulo se destaca la diferencia entre la educacin el tratamiento clinica, y se su- raya que sino hay un tratamiento del sueto no puede haber un lugar para qite se pueda aprender, w