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  • Martinez InterVencionPsicoeducativa

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    z 3 é Intervencién psicoeducativa para nifios con Trastornos del Espectro Autista ‘Actualmente existe un amplio consenso respectoa que la intervencién psicoeducativa es la opcién mésapropiada para favorecer el desarrolloy la. dad de vida de los nifios diagnosticados con Tras- torno del Espectro Autista. En los titimos treinta afios la investigacién sobre eficacia y el desarrollo. de programas psicoeducativos crecié exponen- cialmente. Este modo particular de intervenci6n. proliferéyse extendié ampliamente, Cada vez contamos con mayor acceso a infor- ‘macién relativa a los programas ylos benefi su aplicaci6n. Sin embargo, algunas cuestiones adn no han sido revisadas ni tratadas con el sufi- Giente grado de atenci6n que merecen. Por ejern- plo: como se define una intervencién psicoeduca- tiva?, cudles son susrasgos definitorios?, ;cdmo se pueden clasificarlos diferentes progcamasexisten- tes?, ;cuéntas dimensiones contemplan los pro- gramas que demostraron ser eficaces?, jlos pro- ‘gramas existentes son eficaces cuando se imple- mentan con nifios menores de 24 meses?, son pre guntas que frecuenternente -en el Ambito de la intervencién y formacién de profesionales- son pasadas poraltosinel debido trato quemerecen. ‘Mauricio Martinez presenta aqui estos temas, desarrollando de manera clara y precisa una con- ceptualizacién de los Trastornos del Espectro Au- tista como una alteraci6n del neurodesarrollo, un sistema que permite clasificar los diferentes pro- {gramas, una revision comparativa de los mismos y tuna discusién sobre las preguntas que en la actua~ lidad guian ainvestigacion. a Mauricio Martinez Intervencién psicoeducativa para nifios con Trastornos del Espectro Autista Descripcidn, alcances y limites nn Ala memoria de Hipélito, Santiago y Marcelo. wz gt? oe oll isle INDICE Agradecimientos. 9 Introducciéi u Captruto 1 Trastornos del Espectro Autista: historia, conceptualizacién y criterios para su diagnéstico Las primeras descripciones. 15 Cuatro periodos en el estudio del autismo.. 16 Conceptualizacién actual... 20 Clasificacién: criterios nosolégicos descriptivos.. son 22 Modelos neuroevolutivos ¢ intervenci6n psicoeducativarninn. 29 Cariroro2 Intervencién psicoeducativa para nifios con TEA Distintos tipos de intervencién ve 33 coria dela intervencién psicoeducatva... ne 36 sQué se entiende por intervencién psicoeducativa? rewnnee 37 Programas compresivos, programas especificos y técnicas de ensefianza.. 37 Programas comprensivos. : 38 Programas especificos 38 ‘Teenicas de ensefianza 39 Los programas comprensivos y la ops 39 Aproximacién ecolé 40 Aproximacién evolutiva .n. 41 La necesaria combinacién entre evolutivo y funcional 2 Especificidad de la intervencién psicoeducati 48 Capfroto 3 Clasificacién delos programas de intervencién para nifios con TEA Capiruto 4 Caracteristicas de los programas efectivos para nifios con TEA Caracteristicas de los programas de intervencién psicoeducativa a 53 Caracterizacién comparativa de programas psicoeducati 55 Criteris de inclusién 56 56 60 Resultados de la buisqueda.. 61 Breve descripcién de los programas analizados. 8 Analisis de los manuales 2 Debate en torno a una caracterizacién comparativ 8 Analisis de las éreas de intervencién 7 ‘Dos formas de caracterizar los programas. 82 Cariruto 5 La intervencidn psicoeducativa para nifios con TEA: ccuestiones futuras Puntos de consenso en la interve ‘in para nifios con TEA... 85 + Caracteristicas generales dela intervencién 85 86 1 equipo de intervenci6n. 88 + Implicacién y participacion de la fa 88 Intervencién temprana y desarrollo cerebral. 89 Intervencién temprana antes y después de los 2 afios 89 Ampliacién e incremento de los estudios sobre eficaci 83 Desarrollo de instrumentos més sensibles. B Estudios comparativos entre programas... 95 La investigacién sobre moderadores 96 El control de la fidelidad de la implementacién.. 7 lo de nuevos modelos y programas de intervencién.. 98 -senlaimplementacién... 99 Intervencién psicoeducativa y Eclecticismo Técnico. Referencias bibliograticas.. = 107 Anexo 1 = seems LOT Gp oll De Agradecimientos Preetersstae inns gatas En primer lugar, alas mamés y los papas que conforman la Asociacién Argentina de Padres de Autistas (A.Pa.deA.), ambito privilegiado para movilizar ideas. Agradezco especialmente a Silvia Silvera, Julieta Vich, Verénica Capurro y Luis Campitelli haberme ensefiado la infalibilidad del amor por un hijo. A mis compaiteros Claudio Covetta, Mariana Della Porta y Jazmin Di Paola gracias por amenizar la jornada y brindarme su afecto. Un reconocimiento parti- “Zular alos padres integrantes de la actual comisién directiva: Ricardo Saldaia, Jorge del Hoyo y Joffre Galibert, por su apoyo permanente amis inquietudes y propuestas. En segundo lugar, deseo expresar mi gratitud con quienes aporta- ron su agudeza intelectual para que el texto que el lector tiene entre sus manos sea mucho més claro y preciso. Bettina Schettini, Paula Masiy Eduardo Leonardelli leyeron borradores del trabajo completo. Silvia Espafol, Mariana Bordoni y Fernando Rodriguez. discutieron aspectos fundamentales del Capitulo 4. Soledad Carretero y Rosario Camarasa aportaron aliento y alegria. Finalmente, quiero agradecer a quienes alientan mi coraz6n, Patricia, compartir con vos la vida hace todo més todo ilumina. Mamé, gracias porla vida y todo lo que’ ermanos ~Grat Patricia cada cual a su modo, pecialmente a Amigos ~Mariana, Emi y Oliver~ gracias Lee CapituLo 1 Trastornos de Espectro Autista: historia, conceptualiza para su diagnéstico Las primeras descripciones 1n 1943, Leo Kanner publicé un articulo con el titulo Autistic disturbances of affective contact (Trastorno autista del contacto afectivo) (Kanner, 1943) donde describié los signos patognoménicos (aquellos signos o sintomas que, si estén presentes, aseguran que luna persona se encuentra afectada por alguna condicién, trastorno enfermedad) de una altera trica que hasta el momento cripcién enumeraba las caracteristieas comunes presentes en once nifios: incapacidad para relacionarse normalmente con las personas y las situaciones, alteracién en el lenguaje y la comunicacién y la insistencia en la invariancia en el ambiente. Un afto después, Hans Asperger publicé un articulo con el titulo as caracteristicos presente en las personas con retirada de la realidad hacia el mundo simbélico interior, Tanto Kanner como Asperger mencionaron que, sibien uti- lizaban ese término por ser el disponible en a literatura psiquidtrica dela época, no lo consideraban del todo adecuado para describir las caracteristicas que ellos identificaron (Frith, 1991). Si bien ambos trabajos se abocaron a describir las caracteristi- cas presentes en nifios, los mismos presentan algunas diferencias, El trabajo de Kanner se abocé mas a los aspectos descriptivos y semio- lgicos de la alteraci6n. El trabajo de Asperger se orient6, desde un principio, hacia la intervencién. Afios mas tarde escribirfa un libro con el titulo Pedagogia curativa (Asperger, 1966). Kanner sospechaba quela alteracién se daba pricticamente desde el nacimiento. Asperger jn que él observ se vinculaba mésaunaalteracién del desarrollo de la personalidad. Cuatro periodos en el estudio del autismo Del mismo modo que cualquier revisin histérica reclama un hecho fundacional, los articulos de Kanner y Asperger pueden con- siderarse seminales en el estudio del autismo. Sin embargo, desde sus rimeras descripciones hasta su concepcién actual -como alteracién evolutiva que se expresa en un continuo~ se sucedieron varios hechos que contribuyeron con nuestra comprensién sobre cémo esta con- dicién afecta a las persona® y sus familias. Riviére (2001) identificd tres periodos en el estudio del autismo. A nuestro humilde modo de entender, creemos que es posible establecer un cuarto periodo que, a grandes rasgos, i nados, escritos de Kanner y Asperger, se caracteriza por el desarrollo ¥ elaboracién de hipétesis psicégenas sobre su etiologia. El autismo es considerado un trastorno emocional producto de la inadecuada lece entre el nifioy su madre. Durante ese periodo se gestaron algunas ideas, que desafortunadamente perduran hasta nuestros dias, respecto de las caracteristicas maternas que ori- ginaban el trastorno del nifio. Conceptos como “madre refrigerador” “madre heladera” expresan el espiritu de a época donde la su frialdad emocional mater légico del autismo. El segundo perfodo (1963-1983) resulta ser cua tinto del anterior en varios aspectos. Comenzaron a realizarse 6 Manin Martner tigaciones cientificas (que diferencia de las especulaci propias del periodo anterior, someten a prueba empiricalas hipotesis tedricas propuestas) afin de comprender las alteraciones que presen- taban los nitios. Se abandonaron progresivamente las hipétesis que responsabilizaban a las madres como agente causante de a condicion. Se identificaron las primeras asociaciones del autismo con trastornos neurobiolégicos. Durante este periodo, comienzan a elabiorarse, al amparo de la revolucién cognitiva (Gardner, 1987) las primeras hipétesis sobre ‘posibles alteraciones psicolégicas especificas para el autismo. Se desa- rrollaron las primeras intervenciones especificas de corte psicoedu- cativo bajo la influencia de dos factores: la creacién de programas y la creacién de centros especializados utilizacién del Anélisis Funcional de la Con- demostrar que algunas conductas de las personas amente consideradas como aberrantes y aparen- resultaban ser propositivas, es decir, cumplian tuna funcién especifica para la persona que presenta dificultades en sus habilidades comunicacionales ylinglisticas, Se crean las primeras asociaciones de padres, que en cierto punto resultaron primordiales para el avanceeen el conacimiento del autismo, En 1966, Victor Lotter realiza el primer estudio epidemiolégico estimando una prevalencia de4.a6 cada 10.000. La revista cientifica que publicaba, y publica, periddicamente las Investigaciones sobre autismo decide cambiar su nombre Journal of Autism and Childhood Schizophrenia (Revista de Autismo y Esqui- zofrenia Infantil) por Journal of Autism and Developmental Disorders (Revista de Autismo y Trastornos del Desarrollo), evidenciando el cambio de perspectiva asumido, comprendiendo que el autismo es una alteracién del desarrollo ontogenético de las capacidades de interaccin social, comunicacién y lengusje. ‘Lorna Wing -macdre de una mujer con autismo, psiquiatra y miem- bro fundador de la asociacién de padres del Reino Unido ‘Autistic Saciety)~ publica los resultados de un estudio epide: fa drésticamente algunas de las concepciones sobre el ing & Gould, 1979). En primer lugar, hasta esa fecha, no ia determinado sil autismo constituia un verdadero sindrome osierael resultado fortuito dela presencia de tres alteraciones simul- aban a una persona en particular. Esto es, no se podia autismo era un conjunto de signos cuya ocurrencia era Ioverveninnscoedatva oars nis con TEA ” fruto del azar o si se trataba especificamente de un sindrome (Frith, 2004). En segundo lugar, el estudio puso de manifesto que las alte- raciones en la interaccién social, la comunicacién y el lenguaje, y la imaginacién social se expresan en distintos niveles 0 grados, y en personas con diferentes niveles de desarrollo intelectual 0 coeficiente intelectual (CI) Esto dio el puntapié para comenzar a comprender al autismo como uns alteracidn cuyos signos y sintomas se manifiestan en forma deespectro, el espectro autista, Por timo, el estudio también demostré que las tres caracteristicas ~a partir de ese entonces bauti- zadas con el nombre de triada de Wing se expresaban en personas {que presentaban otras condiciones, por ejemplo, congénitas. El tercer periodo (1983-2000) se caracteriza por la asuncién explicita que comprende al autismo como una alteracién del desa- rrollo. Los sistemas internacionales de clasificacién de enfermedades les DSM II y CIE9 (editados a principios de la década de 1980) icas expli- aque dan cuenta delasaltraciones que presentan las personas con TEA: a hipétesis de la ceguera mental oalteracién en el sistema de teoria dela mente (Baron Cohen, Leslie & Frith, 1985) que implica dificultades para comprender y predecir la conducta de los demés a partir de estados mentales como los deseos, las creencias, las inten ciones; Ia hipétesis de la alteracién en el funcionamiento ejecutivo (©zonoff 2005), la hipstesis dela coherencia central débil, segin la cual, a nivel perceptivo, las personas con autismo tienden a Percibir los detalles aexpensa de las globalidades, totalidades o gestae 2004). De este modo, segiin Baron Cohen (2010), el défi » ¥ en la imaginacién, el défi :miento ejecutivo explicaria la presencia de estereotipias,lainsistencia en la invariancia, yla presencia de rutinas e intereses repetitivos y,la coherencia central débil d Annuestro entender, el cuarto perfodo (2000-ala fecha) se caracte- riza por tres notas distintivas. La investigacién permitié comprender con mayor profundidad algunos aspectos del sustrato neurobiolégico de las dificultades de interaccién social de las personas con TEA (sobre todo en lo referente a la cognicién social); identificar los signos ‘evolutivos mas tempranos que caracteriza el curso tipico de los TEA yestablecer consensos que permiten identificarlos alcancesy limites de la intervencién psicoeducativa. En este periodo comenzaron a realizarseinvestigaciones basadas nla utilizacin deimégenes fancionales que permitieron compren- dleralgunas caractersticas del cerebro de las personas con TEA. Hacia finales del siglo pasado (Happé, Ehlers, Fletcher, Frith, Johansson, Gillberg, Dolan, Frackowiak & Frith, 1996) y principios del presente (Castel, Frith, Happe & Frith, 2002) se publicaron los resultados de dos estudios que identficaron dreas cerebrales vinculadas elocuen- tes) con la resolucin de tareas que implican teorfa de la mente en personas con TEA y con desarrollo tipo. El estudio sent las bases dela investigacin futura. En los afi venideros os estudios de neu- roimagenes comparando grupos de personas con TEA con grupos mente ignos més tempranos de TEA se increment6 considerablemente gracias a la convergencia de los, resultados obtenidios en investigaciones que utilizan dos estrategias metodol: prospectivos y los retrospectivos. Los prospectivos consisten en el seguimiento de bebés y nifios conside- rados como poblacién de riesgo, generalmente hermanos menores de nifios diagnosticadas con TEA. Los estudios retrospectivos se basan, en su mayoria, en la utilizacién de video filmaciones familiares pre- vias al diagndstico del nifio. Para profundizar el conocimiento sobre signos tempranos, durante este iltimo periodo, se crearon consor- cios internacionales de investigacién, por ejemplo: el Early Autism (BARLD y el Infant Brain Imaging investigacién de los sintomas mis cin de los instrumentos de screening, aquellos utii- zados para la deteccién temprana en poblacién general, ubicé en la agenda de investigacién las cuestiones vinculadas con la sensibilidad yespecificidad (Canal et al, 2013) de los instrumentosy su necesaria, adaptacién y validacién. Un desarrollo sumamente interesante que sedimenté en este periodo es el esfuerzo conjunto que realizan investigadores prove- nientes de diferentes disciplinas (psicologia del desarrollo, psicologia comparada, psicopatologia del desarrollo, filésofia, primatologia, entre otras) para elaborar explicaciones sobre el desarrollo sociocog- ro intentando coneiliar los datos empiricos y las elaboraciones cas provenientes de los dominios filogenético y ontogenético oedueatva par afos con TEA 9 tipico y alterado. nientes de los

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