Professional Documents
Culture Documents
EZBERDINAK
Astialdirako integrazio-eredu bat
LANBIDE
EKIMENA
L ANBIDE E KIMENA
LANBIDE EKIMENA
Proiektuaren bultzatzaileak
Laguntzaileak
Hizkuntz koordinazioa
Egilea(k): Espinosa Rabanal, Almudena eta beste, Iguales, pero diferentes. Un modelo de integracin
en el tiempo libre, Editorial Popular, S.A.
Itzultzailea(k): Lete Itzulpenak
Zuzenketak: Elhuyar Hizkuntz zerbitzuak
Maketa: Itziar Etxabe
Azalaren diseinua: Naiara Beasain
2004an itzulia eta prestatua
Aurkibidea
SARRERA ............................................................................................................................................. 2
2.1
Definizioak .................................................................................................................................. 4
2.2
GAIXOTASUNAURRITASUNAEZGAITASUNAMINUSBALIOTASUNA ........................................ 7
3.1
3.2
Adibideak.................................................................................................................................... 9
Normalizazioa........................................................................................................................... 10
4.2
Integrazioa................................................................................................................................ 10
4.3
Gizarteratzea ............................................................................................................................ 10
5.2
5.3
Balioak...................................................................................................................................... 17
5.4
Kontrabalioak ........................................................................................................................... 17
Familia ...................................................................................................................................... 18
6.2
Hezkuntza ................................................................................................................................ 20
6.3
Astialdia .................................................................................................................................... 21
6.4
Legeria ..................................................................................................................................... 23
6.5
Lana ......................................................................................................................................... 24
Protagonistak ........................................................................................................................... 25
7.2
7.3
7.4
7.5
LANBIDE EKIMENA
Terminologia............................................................................................................................. 34
9.2
9.3
9.4
9.5
9.6
9.7
9.8
9.9
Sexualitatea-afektibitatea ......................................................................................................... 75
9.10
9.11
10.2
Sailkapena................................................................................................................................ 93
10.3
Gaixotasunak ........................................................................................................................... 94
10.4
10.5
10.6
10.7
11.2
12.2
Sailkapena.............................................................................................................................. 125
12.3
12.4
12.5
12.6
12.7
Definizioa................................................................................................................................ 141
13.2
Sailkapena.............................................................................................................................. 141
14.2
14.3
14.4
LANBIDE EKIMENA
II
BERDINAK, BAINA
EZBERDINAK
Astialdirako integrazio-eredu bat
LANBIDE EKIMENA
1 SARRERA
Pertsona ororen garapenak lotuta dakar pertsona horrek hainbat etapatako bilakaera bat izatea eta
gizarte-bizitzaren hainbat eremutan parte hartzea.
Txikitan jakin-min handia izaten dugu, eta inguruneak eskaintzen dizkigun aukera guztiak ikertu eta
gozatzen ditugu.
Familia da lehen bizikidetzagunea; bertan hasten dugu gure garapen pertsonalaren prozesua.
Eskolan, bestalde, adimen-, komunikazio- eta harreman-gaitasunak garatzea eskatzen diguten hainbat
egoerari egin behar diegu aurre.
Nerabezaroan nortasuna berretsi eta autonomia garatzen dugu.
Gaztaroan, berriz, inguruneak eskaintzen dizkigun aukerak baloratzen ditugu eta nahi dugun bizimodua aukeratzen dugu, familia barrukoa zein bakoitzarena...
Helduaroan, azkenik, aurretik aukeratutako bizimodua erabat garatzen dugu.
Baina
Zer gertatzen da erabat garatzea eragozten digun ezgaitasunen bat edo arazoren bat dugunean?
Nor da pertsona ezgaitua?
Zer da normala izatea edo ez izatea?
Zein dira normaltasunaren mugak?
Zer sentitzen edo pentsatzen du pertsona batek bere ezgaitasunaren aurrean?
Nola erantzuten du familiak?
Eta gizarteak?
Nolako harremanak ditugu ezgaituekin?
Zer dira normalizazioa eta integrazioa?
LANBIDE EKIMENA
Lor al daitezke?
Integratzailea al da gure gizartea?
Zein oztopo jartzen zaizkie ezgaituei?
Zein dira gurasoen betebeharrak eta eskubideak?
Nola gauzatzen ari da integrazioa eskolan?
Eta lanean?
Eta aisian eta astialdian?
Zer da normalizazioan heztea? Nola egiten da?
Zein da astialdiko monitorearen eta koordinatzailearen zeregina?
LANBIDE EKIMENA
Definizioak
ASTIALDIAREN definizioa: zeregin jakin bat egiteko betebeharrik gabeko egoera da.
Betebeharrik ez horrek ezer ez egiteko eskubidea aitortzea dakar, betiere askatasunez egindako
aukera baten emaitza bada, eta ez pizgarri edo baliabiderik ezaren ondorioa denean.
ASTIALDIA ezinbesteko baldintza da aisia-jarduerak egin ahal izateko.
AISIAREN definizioa: gozatzeko egiten ditugun jarduerak egitera zuzendutako astialdiaren zatia da.
Hona hemen aisiaren funtzioak: atsedena, dibertimendua eta garapena.
Garrantzitsuena ez da astialdia bera, jarrera baizik (eta jarrera hori gainerako biziegoeretara
zabaltzea).
2.2
Kultura grekoerromatarrean, gizartean jaunak eta esklaboak zeuden garaian alegia, jaunek alferrikako zereginak egiten zituzten (arte, ezagutza, jakinduria, poesia eta abarrekin zerikusia zuen guztia),
eta esklaboek, aldiz, zeregin probetxugarriak.
Erdi Aroan eta Aro Modernoan, lurra lantzeak eta produkzio-jarduerek noblezia-izaera galtzea
zekartela pentsatzen zen.
Garai judu-kristauan, bestalde, atsedena Jaungoikoak agindutako betebeharra zen eta lanak izaera
sortzailea zuen (Jahvek mundua sei egunetan sortu, eta zazpigarrenean atseden hartu zuen).
Kristautasunak, erromatarren eta juduen teoriak batuta, produkzio-jarduera eta kontenplazioa hartu
zituen kontuan, hots, aisia eta lana: ora et labora, ora eta labora horien arteko orekarik gabe bada ere.
Errenazimentuak erromatarren garaiko ohiturak berreskuratu zituen; aisia goi-mailako jarduera
bihurtu zen, eta kontenplazioa ekintzaren gainetik jarri zuten. Gainera, arte poetikoak eta ohituren
fintasuna suspertu egin ziren. Ezer ez egite gozoa zen aisia.
LANBIDE EKIMENA
Ilustrazioan eta Frantziako Iraultzaren garaian, denbora dirua zen, eta aisiarako joera, aldiz, bizio
guztien iturria.
Liberalismoari jarraiki, gizonezko edo emakumezko oro izan daiteke aberats, betiere gogor lan
egiten badu.
Aurrerago, ideologia marxistak agertu ziren, produkzio-baliabideak liberatzeko helburuarekin eta
denbora, urrea denez, denon urre izan zedin. Produkzio-etapa horren ondoren, ongizatearen banaketari ekin zitzaion.
Ondoren, kultura postmodernoan edo weekend kulturan, lanaldi luzeak murriztu eta aisiarako eta
atsedenerako guneak demokratizatu ziren.
Azken batean, lanaren denbora eta astialdia pixkanaka bereizteko joera bat izan da: aisia lanaren
antitesi eta antidoto gisa finkatzen ari da.
Laburpen historiko hau amaitzeko, honako hau adierazi beharra dago:
Gaur egun kontzeptu berriak agertu dira, hala nola aisia, langabezia, zereginik gabeko astia
Jakina, zereginik gabeko denborak (langabeziagatik, adibidez) eta aztergai dugun astialdi kontzeptuak
ez dituzte konnotazio berak.
Paradoxa izanik ere, astialdirik luzeeneko pertsonek dute denbora horretaz gozatzeko aukerarik
txikiena. Ezgaitu gehienak egoera horretan daude.
LANBIDE EKIMENA
Ezgaituak aisia- eta astialdi-taldeen bitartez irteten dira gehiegizko babes-giro horretatik. Gainera,
euren mugak eta ahalmenak ezagutzen ikasten dute.
Motibazio-beharra: norbera garatzeko funtsezkoa da. Frogatuta dago lotura sozial eta emozional
handiak dituzten pertsonek erraztasun handiagoak dituztela parte hartzen duten guztira moldatzeko eta
guztiaz gozatzeko.
Autoestimu-beharra: autoestimua oinarrizkoa da gure buruarekin gustura egoteko. Hala ere, gure
buruaz dugun irudia gainerakoek gugan proiektatzen duten islaren bitartez osatzen dugu. Hori dela eta,
autoestimu-ahalmena ingurukoek estimatzen gaituztela sentitzen dugun heinean eskuratzen da.
Ezgaituak astialdi normalizatuko taldeetan barne hartzearen ondorioz, gainerakoek diren bezala
onartuko dituzte.
LANBIDE EKIMENA
3 GAIXOTASUNAURRITASUNAEZGAITASUNAMINUSBALIOTASUNA
3.1
Osasun-gabezia da; arrazoi, seinale, sintoma, bilakaera, terapeutika eta pronostikoen bitartez agerian jartzen den osasunaren alterazioa. Hau da, etiologia jakin bati lotutako eta adierazpen patologikoa
duen egoera.
Urritasuna
Egitura edo funtzio psikologiko, fisiologiko edo anatomiko baten galera edo anormaltasun oro da.
Urritasunaren bereizgarri diren galerak edo anomaliak berezkoak edo eskuratutakoak, iraunkorrak
edo, besterik gabe, aldi baterakoak izan daitezke.
Urritasuna agertzeak ez du esan nahi nahitaez gaixotasuna dagoenik edo pertsona gaixorik dagoenik.
LANBIDE EKIMENA
Urritasun bat izatea eta nahaste bat izatea ez dira gauza bera. Urritasuna zabalagoa da, galerak ere
barne hartzen baititu. Adibidez, hanka bat galtzeak urritasuna eragiten du, nahastea ez, ordea.
Urritasun-motak:
9
Adimen-urritasunak
Lengoaia-urritasunak
Entzumen-urritasunak
Ikusmen-urritasunak
Errai-urritasunak
Urritasun muskuloeskeletikoak
Urritasun desitxuratzaileak
Ezgaitasuna
Jarduera jakin bat gizaki batentzat normaltzat hartzen den moduan egiteko gaitasun-gabezia da,
urritasun batek eragindakoa.
Ohiko jarduera normalaren jardunean eta portaeran agertzen diren gehiegitasunak eta gutxiegitasunak
dira ezgaitasunaren ezaugarri bereizgarriak. Gehiegitasun eta gutxiegitasun horiek aldi baterakoak edo
iraunkorrak, itzulgarriak edo itzulezinak, eta aurrerakorrak edo atzerakorrak izan daitezke.
Ezgaitasunak urritasunaren zuzeneko ondorio gisa edo pertsonaren beraren erantzun gisa sor daitezke.
Hona hemen ezgaitasunaren adibide batzuk:
9
Ibiltzeko ezintasuna
Ezgaitasun-motak:
9
Jarrera-ezgaitasunak
Komunikazio-ezgaitasunak
Lokomozio-ezgaitasunak
Trebetasun-ezgaitasunak
LANBIDE EKIMENA
Minusbaliotasuna
Urritasun edo ezgaitasun baten gizarte-ondorio gisa pertsona batek jasaten duen eragozpen-egoera
da. Pertsonaren taldean normala den rola betetzeko aukera mugatzen edo eragozten du (adinaren,
sexuaren eta gizarte eta kultur faktoreen arabera).
Minusbaliotasunaren ezaugarri bereizgarria pertsonaren edo hura dagoen taldearen errendimendua
eta iguripenak bat ez etortzea da.
Minusbaliotasun-motak:
3.2
Orientazio-minusbaliotasuna
Mugikortasun-minusbaliotasuna
Lan-minusbaliotasuna
Gizarteratze-minusbaliotasuna
Adibideak
GAIXOTASUNA
Toxoplasmosia
Polioaren birusa
URRITASUNA
Erretinaren kontrako
erasoa
EZGAITASUNA
Itsutasuna
Pertsona ez-autonomoa
Hanken
Ibiltzeko
Pertsona ez-
mugikortasunik eza
ezintasuna
-autonomoa
Erabakiak irizpide
Trisomia 21
MINUSBALIOTASUNA
Ezagutza-defizita
batekin hartzeko
ezintasuna
Jaiotza-inguruko
Mugimendu-sistema
anoxia
piramidalaren akatsa
Garun-paralisia
Pertsona ez-autonomoa
Pertsona ez-autonomoa
Gaixotasunak eta urritasunak alderdi medikoekin dute zerikusia, ezgaitasunak errehabilitazio-alderdiekin, eta minusbaliotasunak, azkenik, gizarte-alderdiekin.
Urritasuna-ezgaitasuna-minusbaliotasuna sekuentzia ez da beti betetzen. Minusbaliotasun-egoera
benetako urritasun edo ezgaitasunik gabe ere sor daiteke (susmoarekin edo ustearekin soilik). Bestalde,
minusbaliotasun-egoerarik sortzen ez duten urritasunak ere ager daitezke.
LANBIDE EKIMENA
Normalizazioa
Normaltzat hartzen diren pertsonena bezalako bizitza lortzea da (ahal den neurrian).
Helburuak
9
Nola?
Gizarteak beharrezkoak diren euskarriak eta baliabideak eskaini behar ditu. Horretarako, alternatiba
bereziak sortu ordez, dauden alternatibak ezgaituen beharretara egokitu behar dira, era horretan garapen eta errealizazio sozial eta pertsonala lortzen laguntzeko.
4.2
Integrazioa
Denok dugu gizarte-taldea osatzeko eskubidea, denok baikara garrantzitsuak gizarte-talde hori
garatzeko.
Integrazio-prozesuaren bidez, ezgaitasuna duen pertsonak eta ezgaitasunik ez duenak elkarrekin
egoten eta bestearen izaera, harremanak eta antolatzeko moduak onartzen ikasten dute eta, era horretan, elkarbizitza errazten da.
4.3
Gizarteratzea
Pertsona batek bere gizartearen barruan duen parte-hartze erreala eta eraginkorra da, izan ditzakeen mugak alde batera utzita.
LANBIDE EKIMENA
10
5 EGUNGO BALIOAK
5.1
Askotan, ezgaituekiko ohiko tratuan, kikildu egiten gara eta elkarrekin komunikatzeari uzten diogu
ezjakintasunagatik, pertsonak direla kontuan hartu gabe.
Kasu gehienetan, publizitatean pertsona horiei buruz eskaintzen den irudiarekin geratzen gara, eta
ez gara saiatzen haiengana hurbiltzen eta haien trebetasunak guk geuk aurkitzen. Izan ere, parte hartzen dugun kultura dugu gidari.
Ezgaitasuna duten pertsonek ez dakite jendaurrean behar bezala portatzen; lotsagarriak dira, berez
Hori ez da egia, ezgaituek, beste edonork bezalaxe, aisia-bizitza normal baterako beharrezkoak diren gizarte-trebetasunak ikasten baitituzte. Gainera, zenbat pertsona normalek
dakite behar bezala portatzen?
LANBIDE EKIMENA
11
Okerreko uste horiek desegin ondoren, gizartearen aisia-eredua ezgaitasuna duten pertsonengan
ere aplika daitekeela esan dezakegu. Hortaz, aisia-jarduerak aukeratzeko garaian, honako alderdi hauek
hartu behar ditugu kontuan denok: adina, norberaren kezkak eta kultur arauak.
Salbuespen bakarrak honako hauek dira: pertsona ezgaitu batzuentzat beharrezkoak diren laguntza
berezi batzuk (Braille sistema, Bliss, LSE), eta arkitektura-oztopoak kendu beharra.
5.2
Minusbaliotasunez (edo, hobeto esanda, ezgaitasuna duten pertsonez) eta gizarteaz hitz egiteak
marjinazioa, gutxiengoak, botere-taldeak, anormaltasuna eta abar aipatu beharra dakar.
Zer da normala?
Gauza asko neurtzeko irizpidea da normaltasuna edo normala dena. Honako ezaugarri hauek ditu:
9
Subjektiboa da
Botere-taldeek gizarte-antolamendua zorrotz eta euren interesen arabera mantentzen jarraitzeko erabiltzen duten irizpide kontserbadorea da.
Ikus dezakegunez, normala erlatiboa da. Hori ez onartzea normalena klase ertaineko espainiarra,
gizonezkoa zein emakumezkoa, garailea, ederra, zuria jakina, bi hanka dituena eta abar izatea dela
sinestea da.
Errealitatea, ordea, gure pentsamolde zurruna baino askotarikoagoa da. Arraza ezberdinak, ezaugarri kultural eta pertsonal ezberdinak eta gaitasun eta ezgaitasun ezberdinak ditugun gizonezkoak eta
emakumezkoak elkarrekin bizi gara. Hori ez onartzea ezberdintasuna eta banakotasuna faktore aberasgarriak direla ez onartzea da.
LANBIDE EKIMENA
12
Gaur egun normala dena (mendira joatea, adibidez) benetako espedizioa zen duela mende bat.
Era berean, gaur egun anormala dena (ezgaitasuna duten pertsonak marjinatuta egotea, adibidez)
ezberdina izango da hemendik mende batera.
Ez dugu ahaztu behar normala dena eta ohikoa dena ia inoiz ez datozela bat.
LANBIDE EKIMENA
13
ARAZOAK
GIZARTE-BALIOAK
MARJINAZIOA
GUTXIETSIAK
IRTENBIDE
ESKASAK
Gehiengoak
Adostasunean eta
agintzen du.
Gehiengoaren
gutxiengoarekin?
Izorra dadila.
Kanpoko itxura
gurtzen da.
itsusiekin?
bada?
Hutsalkeria.
Konparatzea,
Izango dut
autoafirmatzeko
konparatzean
aprobetxatzeko
modua.
galtzen badut?
Normala, perfektua
perfektua
Estandarizazioa.
denarekin?
elkartasunean
oinarritutako gizarte
askotarikoa.
diktadura.
9
ASC BALIOAK
aniztasuna
aberastasun gisa
onartzea.
Gizarte solidarioa,
gehiago ordaintzeko
boluntariotza.
dutenak?
asmorik.
LANBIDE EKIMENA
14
Normalen gizarteak, gainera, ghetto horietan bizitzera bultzatzen ditu, era horretan "normalen jarreraren eta gure gizarte-sistemaren ontasunaren inguruko interpelaziorik egin ez dezaten. Prestakuntza-zentro espezializatuak eta astialdi-jarduera sektorialak sortzen dira. Horrela, dena konponduta. Ez
al da horrela?
LANBIDE EKIMENA
15
Azken batean, bitarteko guztiak jarri behar dira ezgaitasunen bat duten pertsonek aisia eta astialdia
erabiltzen eta gozatzen ikasi ahal izan dezaten; bitarteko horien arrakastak edo porrotak eragingo du
aisia gizarteratzeko estimulu izatea edota jasaten duten bizi-larritasunaren beste etapa bat baino ez
izatea (bizitza normaletik gero eta neurri handiagoan urrunduko dituena).
GIZARTERATZEA
EGUNGO GIZARTEAN
INDARREAN DAUDEN
BALIOAK
9
ERAGOZTEN DUTEN
SUSTATU BEHARREKO
EZGAITASUNAK DITUZTEN
BALIOAK
PERTSONEN EZAUGARRIAK
Barne-balioekiko interesa
sustatzea
Hutsalkeria
Lehiakortasuna
Indibidualizazioa
Elkartasuna
Berekoikeria
Ez dira lehiakorrak
Elkartasunik eza
Portaeraren
Jarduera
Motibazioa
ereduak
Axolagabetasuna
Kritika
Norberaren sormena
handirik
Norberaren balioak
Hainbesteko espezialitate
estandarizazioa
9
Komunikabideek
baldintzatuta bizi gara
9
9
Kontsumismoa
Aginte-postuen
Ez dira adimentsuak
superespezialitatea
Industrializazioa
erritmoa dute
Erritmo guztiak
errespetatzea
Hiri-masifikazioa
Bakardadea
Gehiengoak agintzen du
Komunikatzeko zailtasunak
Soziabilitatea
dituzte
Komunikazioa
Pertsona guztien
aniztasuna onartzea
Askatasuna
LANBIDE EKIMENA
16
5.3
Balioak
1. Askatasuna, autonomia eta independentzia
2. Zoriontasuna, plazerra eta dibertimendua. Aisian ikastea
3. Autotelismoa, ezagutza desinteresatua
4. Sormena, pertsonalizazioa, ezberdintasuna
5. Soziabilitatea, komunikazioa
6. Jarduera, norberak motibatutako ahalegina
7. Kulturizazioa
8. Egunerokotasunaren balioak
9. Apartekoa edo ohiz kanpokoa denaren balioak
10. Elkartasuna eta gizartean eta politikan parte hartzea. Babes-sareak eta boluntarioak
11. Pertsonaren barne-balioen ezagutza
12. Autoestimua
13. Aniztasuna norberaren aberastasun gisa onartzea
5.4
Kontrabalioak
1. Alienazioa, manipulazioa eta mendetasuna
2. Aspertzea, gogaitasuna, unadura
3. Nabarmenkeria, aisia salgai gisa
4. Kontsumismoa, masifikazioa, artaldekeria
5. Isolamendua, inkomunikazioa, bakardade negatiboa
6. Pasibotasuna, axolagabekeria, aktibismo amorratua
7. Kultur hutsaltzea
8. Monotonia, gogogabetasuna
9. Nabarmenkeria, bitxikeria
10. Elkartasunik eza, axolagabetasuna, pasotismoa
LANBIDE EKIMENA
17
6.1
Familia
Zer da familia?
Pertsona garatzeko oinarrizko komunitatea; kide bakoitzak ezaugarri, gaitasun eta behar
ezberdinak ditu.
Kide guztien batasuna sustatzen duen eta, aldi berean, aniztasuna onartu, errespetatu eta
bultzatzen duen lehen gunea.
Ezgaitasuna duen pertsonak bere ezgaitasunaren aurrean behar duen bizi-jarrera eta ego-kitzea finkatzen dituen bizi-estilo bat dakarrena.
Jarrera natural eta zentzuzko hori pertsona ezgaituarengan eragina izan dezaketen kide guztiena izatea eskatzen duen gunea (anai-arrebena, osaba-izebena, aitona-amonena eta abar).
Jarrera errealistagoa.
Ongi daki nora iritsi behar duen: ezgaituaren autonomia pertsonala, bere buruarenganako
segurtasuna, gizarte-onarpena, lanbide-heziketa egokia eta abar.
Era horretan, ezgaituak gizartean behar duen integrazioa eta normalizazioa hasten da.
LANBIDE EKIMENA
18
2. Ez onartzea
9
Familia katastrofista; ezgaitasuna konponezina eta irtenbiderik gabekoa dela eta egoera
normalizatzeko aukerarik ez dagoela uste du.
Egoera horiek pertsonaren garapen integrala eragozten duten beste jarrera batzuk dakartzate:
9
Gehiegizko babesa
Pertsona ezgaitua familiaren kanpoko eremuaz babesteko eta defendatzeko ardura handiegia.
Mendetasun-loturak ezartzen direnean, heldutasun- eta sozializazio-prozesua nabarmen
atzeratzen da.
Gaitzespena
Jarrera horren bidez, pertsona ezgaitua eta familiako gainerako kideak ez dira modu berean
baloratzen.
Abandonatzea
Erabateko gaitzespena. Arduragabetasuna, tratuan ez ezik, zaintza fisikoetan eta lehen mailako arretan ere bai.
Gutxiespena
Pertsona ezgaituaren aukerak eta gaitasunak baloratzeko okerreko era horrek eta ume
txikiaren etengabeko tratuak kalte egiten diote ezgaituari, eta atzerapena sortzen dute bere
heldutasun-prozesuan.
Itxaropen irrealak
Zenbait gurasok, errealitatea onartu nahi izan gabe, seme edo alaba ezgaituak egin dezakeena baino gehiago espero eta exijitzen dute. Ondorioz, familiarteko harremana kaltetzen
duten frustrazioak eta adorerik eza sortzen dira.
LANBIDE EKIMENA
19
Hezkuntzan, astialdi-jardueren garapenean eta integratzeko eta normalizatzeko prozesua bultzatzen duen orotan lagundu.
Semea edo alaba bilakatzen utzi eta, berarekin batera, integrazioaren arriskua bere
gain hartu.
6.2
Beste talde batzuetara ireki eta haiekin jarduerak eta esperientzia berriak egin.
Hezkuntza
Gizartean integratzeko bigarren urratsa eskolan egiten da. Eskolak denontzat irekia izan behar du,
eta mutil edo neska ezgaitua ez da izango beste hainbat arrazoirengatik arreta berezia behar duen
ikaslea baino bitxiagoa.
Hezkuntza-jardun egokia lortzeko, funtsezkoak dira diagnostiko goiztiarra, aukeren pronostikoa eta
tratamendu egokia.
Ezagutza horien ondoren, hezkuntza pertsonalizatua garatu behar du hezitzaileak, beste edozein
ikaslerekin bezalaxe. Zenbaitetan, nolanahi ere, ikasteko beharrezkoak diren berariazko teknikak erabili
beharko ditu.
Ahal den neurrian ikastetxe normaletan sartzea eta pertsona ezgaituek adin bereko gainerako neska-mutilen hezkuntza bera jasotzea da egokiena. Horixe da familian hasitako integrazio-prozesuarekin
jarraitzeko era erreala, ez teorikoa.
Espainiako Konstituzioa, Minusbaliatuak Gizarteratzeko Legea eta Hezkuntza Bereziaren Antolamenduari buruzko Errege Dekretua dira denontzako eskola bat garatzeko lege-esparruak. Eskola
horretan:
LANBIDE EKIMENA
20
Haur guztiek ahalik eta aukera eta gaitasun gehien lortu ahal izatea da hezkuntzaren helburua.
6.3
Astialdia
Astialdiari dagokionez, pertsona ezgaituen lorpenak eta balioak eta inolako ezgaitasunik ez duten
pertsonenak berak dira: dibertimendua, lasaialdia, harremanak, komunikazioa, jolas-alderdian oinarritutako prestakuntza eta abar; baina beste zerbait ere bada astialdia ezgaitasuna dutenentzat: gizartean
behar duten integrazioa eta normalizazioa aberasteko eta sustatzeko baliabidea.
Ezgaitasuna duten pertsonek jardueretan edo astialdi-talde batean izango duten parte-hartzea eta
integrazioa familiak hartzen duen jarreraren araberakoa izango da, neurri handi batean. Jarrera positiboa
izanez gero, bi garapen-eremu izango ditu ezgaituak:
LANBIDE EKIMENA
21
Familiaren barruan, kide guztiek parte hartzeko moduko jarduerak egingo dituzte.
Astialdi-jarduerek eskolan eta familian lortutakoei gaineratzen zaizkien garapen-aukera berriak dakartzate. Hori dela eta:
9
Arautu gabeko ikaskuntza bat izateak eta ikasketa-planik ez izateak helburuak lortzeko
malgutasun handiagoa dakar.
Familia- eta gizarte-iguripenak eskolan ezarritakoak baino txikiagoak badira ere, azken
horiek bezain garrantzitsuak dira.
Astialdia funtsezko gunea da herritarrek gizartean parte hartzeko eta elkartasunez jokatzeko.
Parte-hartzaile guztiek errealitate eta bizimodu ezberdinei buruzko gogoeta egiten dute, eta
adierazpen eta komunikaziorako gaitasunak eta moduak adiskideen gaitasun eta moduetara
egokitzen dituzte.
LANBIDE EKIMENA
22
6.4
Legeria
Pertsona ezgaituen integrazioa bultzatzeko astialdi-jarduera ugari izanik ere, alor honetako talde
guztien jarduna errazteko moduko administrazio-mailako plangintza eta koordinaziorik ez dago.
Hasiera batean, elkarte eta zentro espezializatuek bultzatu zuten, profesionalekin eta boluntarioekin
batera, gazte ezgaituek aisia-jardueretan parte hartzeko aukera.
1972an, Minusbaliatuen Errekuperazio eta Errehabilitaziorako Gizarte Zerbitzua (SEREM) sortu
zenean, Gizarte Segurantzaren babespeko jardun publikoak biltzeko eta bideratzeko lehen ahalegin
serioa egin zen, aisiaren eta astialdiaren arloa kontuan hartuta.
1978ko Espainiako Konstituzioak, bere 14. artikuluan, herritar guztiek legearen aurrean duten
berdintasunaren printzipioa eta ezein arrazoirengatiko diskriminaziorik eza aldarrikatzen ditu. 10. artikuluan, bestalde, pertsonaren eskubideak esleitzen ditu.
Osasunaren babesari eta kirolaren sustapenari buruzko 43. artikuluak bere hirugarren idatz-zatian
aipatzen du astialdia: Botere publikoek hezkuntza sanitarioa, gorputz-hezkuntza eta kirola sustatuko
dituzte. Era berean, aisiaren erabilera egokia erraztuko dute.
Gazteen aipamena eta horiei zuzendutako deia oso garrantzitsua aisia- eta astialdi-jardueretan
integratzeko prozesuan, 48. artikuluan dugu: Gazteek garapen politiko, ekonomiko eta kulturalean
askatasunez eta eraginkortasunez parte hartzeko baldintzak sustatuko dituzte botere publikoek.
9.2 artikuluak honako erantzukizunak ematen dizkie botere publikoei: gizabanakoaren eta barne hartuta dagoeneko taldeen askatasuna eta berdintasuna errealak eta eraginkorrak izateko baldintzak sustatzea, askatasun eta berdintasun hori erabat gauzatzea eragozten edo zailtzen duten oztopoak kentzea,
eta herritar guztiek bizitza politikoan, ekonomikoan, kulturalean eta sozialean parte har dezaten erraztea.
Azkenik, 49. artikulua azpimarratu behar da. Artikulu horren arabera, botere publikoek minusbaliatu
fisiko, sentsorial eta psikikoen aurreikuspen-, tratamendu-, errehabilitazio- eta integrazio-politika bat
egingo dute, minusbaliatu horiei behar duten arreta espezializatua eskainik diete, eta Titulu honek
herritar guztiei ematen dizkien eskubideak erabiltzeko babestuko dituzte bereziki".
Espainiako Konstituzioaren 49. artikulua garatzeko, Minusbaliatuak Gizarteratzeko apirilaren 7ko
13/1982 Legea sortu zen (LISMI).
Lege hori aurreko araudia askotarikoa eta nahasia arrazionalizatzeko eta sinplifikatzeko abiapuntua da eta integrazio-printzipioari lotuta dago:
LANBIDE EKIMENA
23
5. artikulua: Botere publikoek gizartea eta, bereziki, eskola eta lanbide-eremua erabat mentalizatzeko beharrezkoa den informazioa sustatuko dute, era horretan gizarteak, oso-osorik, minusbaliatuen eskubideen aitorpenean eta erabileran lagundu dezan eta minusbaliatuen erabateko integrazioa lor dadin.
6. artikulua: Minusbaliatuen hezkuntza-, kultur, lan- eta gizarte-sustapenera bideratutako neurriak
erakunde orokorretan integratzearen bidez gauzatuko dira, minusbaliotasunen ezaugarriak direla eta
zerbitzu eta zentro espezializatuen arreta berezia behar dutenean izan ezik.
Astialdiari buruzko bi aipamen zehatz egiten ditu Legeak:
51.1 artikulua: familia-orientazioaren, informazio eta orientazioaren, etxez etxeko arretaren,
egoitza eta etxebizitza komunitarioen eta kultur, kirol-, aisia- eta astialdi-jardueren inguruko gizarte-zerbitzuetarako eskubidea izango dute minusbaliatuek."
52.5 artikulua: Kirol-, kultur, aisia- eta astialdi-jarduerak, ahal den neurrian, komunitatearen instalazioetan eta baliabide arruntekin egingo dira. Era subsidiarioan edo osagarrian soilik, berariazko zerbitzuak eta jarduerak ezarri ahal izango dira minusbaliotasunaren larritasunaren ondorioz integrazioa ezinezkoa den kasuetarako.
Ikusi dugunez, legeriak ezgaituek gizarte-jardueran esku hartzearen alde eta bertan integratzearen
alde egiten du eta, oro har, kezka handia agertzen du ezgaituek zenbaitetan jasaten duten marjinazioaren eta diskriminazioaren aurrean. Hala eta guztiz ere, legeak gaur egun zaharkituta daudenez eta errealitaterik hurbilenera egokituta ez daudenez gero, gauza gutxi lortu dira legeak indarrean jartzearekin.
6.5
Lana
Gizakia lanaren bidez justifikatzen da bere buruaren eta gainerakoen aurrean. Horregatik, lan-munduan lekurik ez izatea eta lan bat garatzeko gaitasunik ez izatea oso muga larria da pertsona batek
betetasuna pertsonala eta soziala lortzeko.
Pertsona bakoitzak ahalik eta gehien garatu beharreko gaitasun batzuk ditu. Gaitasun horiek garatu
eta lanbide-heziketa egokia jaso ondoren, lantokia berariazko ezaugarriak dituzten pertsonentzat egokitu
beharko litzateke.
Ondorioz, gizarteak ezgaituak onartzeko eta ez baztertzeko jarrera bat hartu behar du eguneroko
jardunean eta jardueren plangintza egitean.
Denok pertsona guztiak berdin eta diskriminaziorik gabe tratatzeko gai izango bagina, integrazioa ez
litzateke bereziki kontuan hartuko, ezgaituak hasiera-hasieratik gizartean txertatuta egongo bailirateke.
LANBIDE EKIMENA
24
Protagonistak
Aisialdiaren eta astialdiaren eremuan, protagonistak honako hauek dira: haur eta gazte normalak
(urritasun edo ezgaitasun larririk ez dutenak, normaltasuna egoeraren, denboraren eta ingurunearen
araberakoa bada ere), haur eta gazte ezgaituak, eta monitoreak, koordinatzaileak eta animatzaileak.
Beldurra, lotsa
Mesfidantza
Beldurra, pena
Ezgaituekin lan egin nahi ez izatea, horrek ahalegin handiagoa eskatzen duelako
LANBIDE EKIMENA
25
7.2
Gurpil zoroak
Automantentzen diren eta integrazioa eragozten duten kausa-efektu kateak dira gurpil zoroak.
NORMALAK
EZGAITUAK
Arrarotzat eta
ezberdintzat
hartzen dituzte
Gutxiago, anormal
eta frustratuta
sentitzen dira
MARJINAZIOA
Ez dakite
harremanak egiten,
beldurrak eta jarrera
negatiboa
Beldurrak eta
amorrua, lotsa eta
harremanak
egiten ez jakitea
HARREMANIK EZA
Ez dira ausartzen, ez
dakite, beldurrak, ez
dute nahi
Ez dute baliabiderik,
ez dute lan egiten
haur ezgaituekin
Marjinazio-prozesua
EZGAITUEN
EREMUA
HARREMANA
EZGAITUEKIN SOILIK
HARREMANIK EZA
GHETTOAK
NORMALEN KULTURA
ETA ERREALITATEA
MARJINAZIOAREN
DISTANTZIA
EZGAITUEN KULTURA
ETA ERREALITATEA
ELKARRERAGIN-PROZESUA
HARREMAN-EREMU BERA
LANBIDE EKIMENA
26
7.3
Normalizazioan heztea
Zer da?
Pertsona ezgaituen eta pertsona normalen arteko harremanak erraztea da; elkarrekin ikasten dute
eta izateko eta harremanak egiteko moduak berregituratzen dituzte.
Honako oinarri hauek ditu:
Zer ez da?
Egoerak behartzea, eta pertsona ezgaituak zein normalak integratzera behartzea.
Jarduera eta programa bereziak eta monitore espezialistak sortzea, pertsona ezgaituentzat soilik.
Pertsona ezgaituak hasieratik mundu normalean integratzeko eta segregazionismoa ez bultzatzeko
joera hartu beharko litzateke. Nolanahi ere, argitu beharra dago pertsona batzuen kasuak oso larriak
direla eta horien integrazio normalizatua oso zaila izango litzatekeela; kasu horietan, berariazko programak behar dira.
Helburuak
a) Norberaren garapena eragozten duten oztopoak kentzea:
9
Arkitektura-oztopoak
Komunikazio-oztopoak
LANBIDE EKIMENA
27
7.4
Nork bere burua era objektiboagoan ezagutzeko aukera, ingurune normal batean
egotearen ondorioz
Autoestimua garatzea
b) Pertsona normalentzat
9
Elkartasun-balioak garatzea
c) Dinamizatzaileentzat
9
Komunikazio-trebetasunak eskuratzea
Sormena garatzea
LANBIDE EKIMENA
28
Ezgaitasuna onartzea
b) Pertsona normalei
9
Ulermen-maila handiagoa
c) Dinamizatzaileei
9
7.5
Aisiaren eta astialdiaren eremuan sortzen ari diren korronte pedagogiko batzuen asmoa denontzako
bizitza normal bat ahalbidetzea da, ezberdintasun guztiak onartuta (arrazari, sexuari edo kulturari lotutakoak, gaitasunak eta ezgaitasunak).
LANBIDE EKIMENA
29
Oinarrizko ildoak
1. Naturaltasuna
Ez dakit zer egin eta horrelakoak burutik pasatzen zaizkizunean, galdetu pertsona ezgaituari.
Beldurrik gabe, ez da azterketa bat. Hobe da galdetzea azkarrarena egin edo ezer ez egitea baino.
2. Positiboak izatea
Ez diogu erreparatu behar pertsona ezgaitu batek egin ezin duenari, egin dezakeenari baizik.
Ez aurresuposatu ikusten dituzunak baino arazo gehiago.
3. Pertsonekin tratatzea, ez etiketekin
Zertarako balio du pertsona bat itsua dela jakiteak?
Edota halako gazteak Down-en sindromea duela? Ezertarako ez, bakoitza ezberdina da. Ezagutu
itzazu pertsona gisa.
4. Konfiantza pertsonarengan
Baikortasun-mezuak eman behar zaizkio. Badakigu dena oso gaizki dagoela; horrexegatik, hobetzeko aukera dugu.
5. Izan gaitezen zuzenak: trata ditzagun pertsona ezberdinak era ezberdinean
"Monitorearen" talentua guztiak banaka tratatzeko gaitasunaren arabera neur daiteke.
Zer esan nahi du era ezberdinean tratatzeak?
a) Gainerakoen beharrei erreparatzea eta arreta handiagoa jartzea.
Horrek ez du esan nahi haien itzal bihurtu behar dugunik.
b) Haiekin era positibo eta natural batean egotea.
c) Pertsonen alderdi positiboak eta gaitasunak azpimarratzea.
d) Pertsona guztiak taldean barne hartzen laguntzeko erne egotea.
Gainerakoentzat hurbiltze-bidea izatea.
e) Jarduerak aukera errealetara egokitzea.
f)
LANBIDE EKIMENA
30
Giza harremana
Hau da, bi pertsonaren edo gehiagoren elkarren arteko eragina. Hezkuntza ez da mugatzen
norberak eskura ditzakeen berariazko ikaskuntza batzuetara; Hezkuntza ezinezkoa da harremanik
eta eraginik gabe.
`
Nahitakoa
Giza harremanak nahitakoa izan behar du; hala ez bada, prestakuntza-harremana izango da,
baina ez hezkuntza-harremana.
`
Astialdia ez da apartekotzat hartu behar; aitzitik, pertsona baten bizitzaren osotasunarekin bat etorri
behar du. Astialdia "denbora libretzat" hartzen bada ere, "gizakiak izan behar du libre bere denbora osoan".
LANBIDE EKIMENA
31
8 MONITOREAREN ZEREGINA
Talde marjinal baten eta gainerako herritarren artean garatzen diren jardueren bitarteko- eta
dinamizatzaile-lanetan dihardu monitoreak.
Pertsona ezgaituez osatutako aisia- eta astialdi-taldeetan, kontuan izan behar dugu:
9
Monitoreak edo boluntarioak duen taldearen barruko pertsona bakoitzak bere gaitasunak eta
berezitasunak dituela eta monitoreak ezagutu behar dituela.
Jardueren kalitatea sustatu behar dela (denbora betetzeaz gain beste helburu batzuk izan
ditzaten) eta taldekideen arteko harremanak sustatu behar direla.
LANBIDE EKIMENA
32
6. Sortzaileak izatea
Sortzaileak izatea dauden jokoak eta lantegiak egokitzeko edo, halakorik ez badago, sortzeko.
7. Hezkuntza integrala eman
Garapen fisikoa, sormena, trebetasunak, independentzia, arreta, sentimenduak, pertzepzioa
eta gorputz-espresioa sustatuko duten, komunikazioa erraztuko duten eta ohiko bizkortasun-,
trebetasun- edo lehiakortasun-jokoetara mugatuko ez diren jarduerak eskaini behar dira.
Azken batean:
Aurrean duen errealitatea ezagutu behar du monitoreak. Aurre egin beharreko egoera
guztietan erabakiak hartzeko prest egon behar du. Berdinen arteko lehena izateko jarrera hartu
behar du neska-mutilen eta gizartearen aurrean. Era horretan, errazagoa izango da gizarteak
pertsona ezgaitu guztiak onartzea. Gaur egun, horrek izan behar du lehen urratsa, integrazioa
eguneroko bihurtzen den heinean urrats gehiago egiteko aukera baztertu gabe.
Monitoreak egokitu zaion giza taldearen eta gizartearen arteko zubi gisa betetzen duen zereginak
azken helburua lortzeko balio behar du: HAREKIN DAGOENA PERTSONA GISA GARA DADIN
ERRAZTEA.
LANBIDE EKIMENA
33
Terminologia
Hitz ugari ditugu ezgaitasun psikikoa duten pertsonak aipatzeko: subnormal, oligofreniko, adimen
urriko, minusbaliatu, mongoliko, atzeratu eta abar.
Guk ezgaitasun psikikoa (EP) duen pertsona erabiliko dugu, lehenik eta behin PERTSONAK
baitira, beren problematika eta ezaugarri bereziekin:
9
Gizartekoiak dira eta ezgaitasuna duten pertsonekin zein ez dutenekin harremanak izateko
gaitasuna dute.
9.2
Adimenaz eta ezgaitasun psikikoaz dugun ideia aldatu egin da historian. Pertsona normala eta
ezgaitasun psikikoa duen pertsona bereizten dituzten trebetasunak ez dira berberak gizaki primitiboaren
garaian eta gaur egun.
Gai hori sakonean aztertu duten bi autore aipatu behar ditugu: MAHONEY eta WARD (1979). Bi
autore horiek bi alditan banatzen dute ezgaitasun psikikoaren historia: zientzia aurreko aldia (XIX. Mendera bitartean) eta zientzia-aldia (XIX. mendetik gaur egun arte).
LANBIDE EKIMENA
34
Laburbilduz, etapa horretan ezer gutxi zekiten adimenari eta ezgaitasun psikikoari buruz. Ezgaitasun
psikikoa anormaltasun fisikoari lotzen zitzaion eta, ondorioz, anormaltasun larriak eta begien bistakoak
baino ez ziren ezagutzen. Gainera, ezgaitasun psikikoa buruko gaixotasunarekin nahasten zuten.
Zientzia Aroa
XIX. mendean hasi bazen ere, garai horrek hainbat aurrekari izan zituen:
1. Aurrekari politikoak, hala nola Frantziako eta Amerikako Iraultzak. Horien ondorio bat
pertsona guztien Giza Eskubideen Deklarazioa izan zen (ezgaitasun psikikoa duten pertsonak barne).
Aitzindariak
ITARD (1774-1838): Averoyn-go haur basatiarekin frogatu zuenez, ezgaitasun larriak dituzten pertsonek ere ikas dezakete, entrenamendu egoki bati jarraituz gero.
GUGGENBUHL suitzarrak (1816-1863) hipotiroidismoa zuten pertsonen zaintza, medikazio eta
estimulazio sentsorialean jarduteko lehen erakundea sortu zuen.
SEGUIN frantziarra (1812-1880) ezgaitasun psikikoaren aitatzat hartzen da. Berak egin zituen lehen
ahaleginak ezgaitasun psikikoa duten pertsonei banako heziketa, zentzumen- eta mugimendu-entrenamendua eta jarrera aldatzeko aukera emateko.
AEBetan, ezgaitasun psikikoaren aitzindaria HOWE izan zen (1801-1876).
Laburbilduz, garai horretan azpimarratu beharrekoa ezgaitasun psikikoa sendatzeko gogo bizia eta
baikortasuna da. Beharbada itxaropen handiegia sortu zen, eta horrek etsipen-aldia ekarri zuen aurrerago.
LANBIDE EKIMENA
35
Etsipen-aldia
Erakunde sanitarioetan sartutako ezgaitu psikikoak ez ziren sendatzen. Gainera, zentroak masifikatzen hasi ziren eta, aldi berean, eskainitako zerbitzuen kalitateak behera egin zuen.
Zentro horien filosofia aldatzen hasi zen: helburua ez zen zentroetan sartutako ezgaitu psikikoak
hezi eta entrenatzea, ezgaitu horiek ahalik eta modurik merkeenean mantentzea baizik. Horrela, beraz,
zentroak gizatasuna galtzen hasi ziren, eta ezgaitu psikikoak duintasuna.
`
Alarma-aldia
LANBIDE EKIMENA
36
Testak ebaluatzeko metodo gisa erabiltzen hasi zirenean, ezgaitasun psikikoa zuten pertsona asko
eta asko agertu ziren. Hezkuntza bereziaren aldeko motibazio bat sortu zen, baina, aldi berean, ondorio
negatibo batzuk agertu ziren, hala nola pertsona horiek gizarte-mehatxu bat zirelako uste sendoa.
Orduan nagusitu zen ideiaren arabera, eboluzioaren legeei jarraiki desagertu beharreko beheragoko
maila bateko arraza batekoak ziren pertsona ezgaituak. Urte horietan, eugenesia negatiboko programak
proposatu ziren (txarrenei seme-alabak izateko aukera mugatzea) eta, horretarako, honako neurri hauek
hartu ziren: zentroetan banatzea, ezgaitu psikikoen arteko ezkontza debekatzea, eta antzutzea.
`
1930-1950eko aldia
Herentzia bidez jaso ordez traumatismoek, infekzioek eta arazo endokrinoek eragiten zituzten beste
ezgaitasun psikiko batzuek garrantzi handia zutela frogatu zuten hainbat azterlan klinikok.
1929. urtearen ondorengo beheraldi handiak zorionekoak eta zoritxarrekoak berdindu zituen.
`
1950eko hamarkada
Urte horietan eman zitzaien zientziaz kanpoko laguntzarik handiena ezgaitasun psikikoa zuten
pertsonei. Ezgaitu psikikoen gurasoek osatutako talde antolatuek, herritar guztien hezkuntzarako eskubidea aldarrikatuta, ezgaitasun psikikoa zuten seme-alabentzako hezkuntza lortu nahi izan zuten.
1959an, Down-en sindromea zuten pertsonek kromosoma bat gehiago zutela ikusi zuen LEJEUNEk.
Soziologoek urte horietan adierazi zutenez, gizarte-baldintza askok ezgaitasun psikikoa eragiten
dute edo sortzen laguntzen dute.
`
1960ko hamarkada
1961ean, AEBetan, KENNEDYk Adimen Atzerapenaren Batzordea ezarri zuen. Batzorde horrek
Adimen Atzerapenari aurre egiteko Ekintza Nazionala izenburuko txostena argitaratu zuen handik
urtebetera. Era horretan, politika nazional ofiziala sortu zen arlo horretan. Txostenak honako gomendio
hauek egiten zituen:
LANBIDE EKIMENA
37
JOHNSON presidenteak Pobreziaren aurkako Gerra izeneko programa bultzatu zuen eta, horren
barruan, Head Start izeneko proiektua ezgaitasun psikiko arinaren prebentziorako eskala handiko lehena
izan zen.
Espainian Barrio Sesamo izeneko programa aplikatu zen. Atzerapen larri askoren arrazoiak aurkitu
ziren, hala nola errubeola eta fenilzetonuria. Lanaren bitartez errehabilitatzeko zentro babestuak sortzen
hasi ziren. Halaber, guraso-taldeen elkarteek gorakada nabarmena izan zuten.
`
1970eko hamarkada
1975ean, haur minusbaliatu guztien hezkuntza-akta onartu zen. Akta horrek oinarrizko 4 eskubide
ezarri zituen:
9
Okerreko sailkapenaren, etiketatzearen eta berdintasunean oinarritutako hezkuntzaren ukapenaren kontra babesten dituen bidezko prozesurako eskubidea.
Banako programak.
Hala ere, ezgaitasun psikikoaren prebentzio eta hobekuntzaren inguruko baikortasunak behera egin
zuen garai horretan.
LANBIDE EKIMENA
38
9.3
LANBIDE EKIMENA
39
9.4
Arrazoi ugari daude pertsonak ez etiketatzeko, baina, egia esan, arrazoi praktikoak direla eta (esku
hartzeko, zerbitzuak emateko eta abar), bidezkoa da sailkapen bat egitea.
Lau sailkapen aztertuko ditugu hemen, beste hainbeste ikuspuntutan oinarrituta: adimen-gaitasuna,
etiologia, esku-hartzearen maila eta babes-beharrak.
9
Hauxe da formula:
AK =
AM
100
AK r
Adimen-maila jakin bat duen pertsona bati dagokion adina da Adin Mentala. Adin jakin bati dagokion adimen-mailaren eta adin kronologikoaren arteko konparazioak pertsonaren adimen-gaitasuna edo
adimen-maila zein den jakiteko aukera ematen du.
Pertsona baten adimen-maila testen bitartez neurtzen da. Test horien bidez, pertsonaren trebetasuna
detektatu eta adin bereko pertsona normalen trebetasunarekin bat datorren ala ez zehazten da.
Adin kronologikoak, berriz, pertsonak zenbat urte, hilabete eta egun dituen adierazten du.
LANBIDE EKIMENA
40
Pertsona baten adin mentala adin kronologikoa baino txikiagoa denean, adimen-atzerapen bat dagoela esaten da. Zenbaitetan alderantzizko kasua gertatzen da, hau da, adin mentala adin kronologikoa
baino handiagoa da. Kasu horretan, aparteko talentuko pertsona baten aurrean gaude.
80tik 110 ingurura bitarteko adimen-kozientea duten pertsona guztiak hartzen dira normaltzat; ezgaitasun psikikoa duten pertsonatzat, berriz, 75 ingurutik beherako adimen-kozientea dutenak. 20tik
beherako adimen-kozientetik 80ko adimen-kozientera bitartean, ezgaitasun psikikoa duten pertsona
asko daude. Osasunaren Munduko Erakundeak (OME) honako era honetan sailkatzen ditu:
EZGAITASUN
PSIKIKOA
ADIMEN-KOZIENTEA
ADIN MENTALA
MINUSBALIOTASUN
PORTZENTAJEA
MUGAKOA
70-80
% 33tik behera
ARINA
51-69
12 urte
% 33-45
ERTAINA
35-50
7-9 urte
% 45-65
LARRIA
21-34
3-5 urte
% 65-84
SAKONA
< 20
3 urtera bitartean
> % 85
Ezgaitasun psikiko sakona duten pertsonak funtzionalki ibili eta komunika daitezke. Beste
batzuk ezin dira ibili eta adimen-gaitasun nulua dutela esan daiteke. Batzuek zein besteek
etengabeko asistentzia eta erabateko zaintza behar dute.
Ezgaitasun psikiko larria duten pertsonek, entrenamendu sistematiko baten bidez, beren
burua zaintzeko gutxieneko gaitasuna gara dezakete. Ez dira erdi-independente izatera
iristen. Beste pertsona baten ikuskapena behar dute oinarrizko beharrak betetzeko.
Ezgaitasun psikiko arina duten pertsonek heziketa jaso dezakete, eta irakurtzeko, idazteko
eta oinarrizko kalkuluak egiteko gaitasuna dute. Halaber, gizarte-trebetasun onargarriak gara
ditzakete, lan egin dezakete eta behar bezalako bizitza autonomoa izan dezakete.
LANBIDE EKIMENA
41
Ez dugu ahaztu behar ezgaitasun psikikoa duen pertsona baten diagnostikoa ez dela adimen-kozientearen arabera soilik egiten; norberaren autonomia, gizarte-egokitzea, gaitasun akademikoa,
komunikazio-trebetasunak eta abar ere ebaluatzen dira.
Pertsona horiek adierazpen-mundu mugatua dute, baina adierazten dutena baino gehiago hautematen dute (irribarre bat, aurpegiera adeitsua, laztanak, taupadak). Zentzumen guztien bitartez miatu
dezaten uztea da egokiena (dastamenaren, entzumenaren, usaimenaren, ukimenaren eta ikusmenaren bitartez).
Oso erantzun primarioak izan ditzakete miaketan. Dastamena erabili ohi dute lehenik (gauzak mugitu
eta ahora, belarrira eta sudurrera eramaten dituzte). Autoestimulazio-modu bat da, beren buruan zentratuta egoten baitira.
LANBIDE EKIMENA
42
Kalitatean zein kantitatean oso oinarrizkoa den mintzaira batekin, komunikatzeko beharra adierazten
dute eta gainerakoek entzun eta ulertu ditzaten eskatzen dute. Hala ere, komunikazio horren edukiak
oso errepikakorrak izaten dira.
Mintzaira keinuen bidez osatu behar dute sarritan, baina horrek ez du esan nahi pertsona horiekin
komunikatzeari utzi behar diogunik; aitzitik, komunikazio-harreman horretan sakondu beharra dago.
LANBIDE EKIMENA
43
Ezgaitasun psikiko ertaina duten pertsonek, oro har, beren maila berean, gainetik edo azpitik dagoen
jendearen artean ezberdintasunak zehazteko gaitasuna dute. Era berean, gaitasun hori dutela erakuts
dezakete; horregatik, barregarriarena egiten dute, beti irabazi nahi dute azken batean, beti protagonistak izan nahi dute eta lehian hasten dira beren maila bereko norbait dagoenean.
LANBIDE EKIMENA
44
Ongi egituratutako hezkuntza-programak, eta orientazioa eta laguntza behar dituzte arazo ekono
mikoak eta pertsonarteko harremanei lotutakoak gainditzeko.
Pertsona hauen artean, asaldura afektiboak maiz gertatzen dira. Honako hauek azpimarra ditzakegu:
`
Diren bezala onartzen ditugula eta onartuak izateko trebetasun berezirik behar ez dutela erakutsi
behar zaie.
Haientzat ondorio kaltegarriak dituen jarrera horrekin, pertsona astun bihurtzen dira. Hori ulertarazten saiatu behar da. Halaber, frustrazioak denok ditugula ulertu behar dute.
Neke- eta geldotasun-jarrera orokorra. Ezgaitasun psikiko arina edo mugakoa duen pertsona
nagikerian eta behe-mailako jardueretan babesten da.
Erreakzio paradoxikoak arrakastaren edo porrotaren aurrean, hau da, emaitza negatibo baten
aurrean oso positibo agertzea, eta alderantziz.
Azken batean, bizi izan dituzten gaitzespen-sentimenduen aurrean garatutako defentsa-mekanismoak dira. Gure jarrerekin portaera horiek ez bultzatzen saiatu behar dugu; izan ere, gauza
nabaria da haien ereduak garela eta gure onarpena bilatzen dutela.
Ezkortasuna arrakasta lortzeko a priori jarreran; haien mailaren azpitik dauden jarduerak aukeratzea dakar horrek.
Babes-behar iraunkorra. Ondorioz, gurasoekiko mendetasun handia dute, eta horrek afektibitateeta adimen-atzerapena areagotzen du.
LANBIDE EKIMENA
45
60ko hamarkadatik aurrera, ezgaitu psikiko guztiek esku-hartzea behar zutela pentsatzen da.
Hori dela-eta, esku-hartzearen ikuspuntutik, ezgaitasun psikikoa duten pertsona guztiak honako hiru kategoria hauetan barne hartuta daude:
Gaitasunak: gizarte-iguripenak eta besteen portaera ulertzeko eta gizarte-egoeretan nola jokatu
behar den behar bezala jakiteko trebetasuna da gizarte-adimena.
Ingurunea: pertsona bizi den, ikasten duen, jolasten den, lan egiten duen, sozializatzen den eta
elkarreragiten duen lekua da.
Funtzionamendua: egoera iraunkor bat izan ordez, pertsonaren egokitze-trebetasunen eta bizi-zikloan sortzen diren eskarien arabera agertzen da.
Gaitasunak
Inguruneak
Adimena
Familia
Egokitze-trebetasunak
Komunitatea
Funtzionamendua
Lag
untz
ak
LANBIDE EKIMENA
46
LANBIDE EKIMENA
47
9.5
1. BIOLOGIKOAK
1.1. Genetikoak
9
Metabolismoaren nahasteak
LANBIDE EKIMENA
48
Rh-aren bateraezintasunak
Anoxia
Lesio mekanikoak
Nahaste endokrinoak
Desnutrizioa
Helduaurrekotasuna
Ezezagunak
Infekzioak
Anoxia
Desnutrizioa
Tratu txarrak
Istripuak
2. SOZIOANBIENTALAK
2.1. Zaintza fisiko eta mediko eskasa
2.2. Ingurune psikosoziala
2.3. Mintzaira-azturak
2.4. Haurrak hazteko modua
2.5. Motibazioa
2.6. Eskola
3. LOTUTAKO NAHASTEAK
3.1. Hidrozefalia
3.2. Mikrozefalia
3.3. Epilepsia
3.4. Autismoa
LANBIDE EKIMENA
49
9.6
Berariazko arrazoi organiko baten ondorioz hala nola garun-metabolismoan izandako nahaste
baten edo nerbio-sistemaren berariazko lesio baten ondorioz adimen-gaitasunak urrituta dituzten
pertsona guztiak barne hartzen dira kategoria honetan. Ezaugarri horiek dituzten pertsonek ezgaitasun
psikiko organikoa dute. Zientzia medikoak eta biologikoak urrats handiak egiten ari dira arrazoi horietako
askoren identifikazioan; are gehiago, atzerapen organikoko sindrome gehiago aurkitzen ari dira.
`
Genetikoak
9
Anormaltasun kromosomikoak
Gizaki normal guztiek 46 kromosoma dituzte gorputzaren zelula bakoitzean. Kromosoma horiek
binaka antolatuta daude. 22 parek autosomak osatzen dituzte, eta gainerako parea sexu-kromosomak
osatzen dituena da. Kromosoma bakoitzak milaka eta milaka gene ditu eta, beraz, ezaugarri zehatz
batzuen jatorria kromosoma jakin bat dela esateak ez du inolako zentzurik. Salbuespen bakarra azken
kromosoma-parea da, pertsonen sexua finkatzen duena alegia.
Bi dira sexuaren kromosomak: X kromosoma handi samarra, eta Y kromosoma oso txikia.
Gizonezkoek kromosoma bakoitzeko bat dute (XY); emakumezkoek, berriz, bi X kromosoma (XX).
Zenbait pertsona 45, 47 edo 48 kromosomarekin jaiotzen dira. Kromosoma gehigarri horien ondorioz, hainbat anormaltasun sortzen dira; batzuk ia ez dira hautematen, baina beste batzuek heriotza
eragin dezakete.
1. Anormaltasun autosomikoak
DOWN-EN SINDROMEA (mongolismo edo 21 zenbakiko parearen trisomia izenarekin ere
ezagutzen dena) 21 zenbakiko kromosoma bat gehiago izateak eragiten du. Mongolismoaren maiztasuna handi samarra da: kasu bat bizirik jaiotzen diren 650-700 haurreko.
Trisomia gertatzen den moduaren arabera, Down-en Sindromearen barruan hiru mota daude.
LANBIDE EKIMENA
50
* Kasuen ia % 90etan disjuntziorik eza izeneko prozesuaren emaitza izaten da. Normalean,
gametoak sortzean, zelula amaren 46 kromosomak bi zelula kumeen artean banatzen dira eta, beraz,
bakoitza 23 kromosomarekin geratzen da. Disjuntziorik eza prozesu horretan gertatzen den akats bat da;
zelula kume batek 24 kromosoma jasotzen ditu, eta besteak 22. Trisomia 21aren kasuan, 21 zenbakiko bi
kromosomak zelula kume batera joaten dira, eta beste zelula horrelako kromosomarik gabe geratzen da.
22 kromosoma besterik ez dituen zelula inoiz ez da bideragarria; 24 kromosomako gametoa, aldiz, ernal
daiteke, eta 47 kromosomako zelula sortzen da horren ondorioz. Era horretan sortzen den haurrak Down-en
sindromea du. Hortaz, disjuntziorik ezaren kasuan aitak zein amak kromosoma normalak dituzte, eta ez
dago eramailerik. Down-en sindromea duen haur baten gurasoek ezaugarri bereko beste seme edo alaba
bat izateko probabilitateak oso gutxi dira. Disjuntziorik ezaren beste ezaugarri interesgarri bat aipatzeko,
esan beharra dago zerikusi handia duela amaren adinarekin.
* Down-en sindromea eragin dezakeen bigarren akatsa translokazioa da: aitaren edo amaren 21
zenbakiko kromosoma beste kromosoma bati eransten zaio (15 zenbakiko kromosomari gehienetan).
Aitaren edo amaren kromosoma horiek mikroskopioan aztertuz gero, 45 soilik ikus daitezke, baina 15
zenbakiko kromosoma ohi baino handiagoa da, 21 zenbakiko kromosomaren gene guztiak biltzen baititu.
LANBIDE EKIMENA
51
Zelula amak gametoak sortzeko zatitzen direnean, baliteke espermatozoide edo obulu batek 21
zenbakiko kromosomaren material genetikoa bikoiztuta izatea. Teorian, aita edo ama bat translokazio-eramailea bada, seme-alaben herenek Down-en sindromea izan dezakete, beste herenek eramaile izan
beharko lukete, eta gainerako herenek kromosoma normalak izan beharko lituzkete.
* Down-en sindromea eragin dezakeen hirugarren faktorea mosaizismoa da. Mosaizizmoa obulua
ernaldu ondoren gertatzen da. Hasierako zigotoak kromosoma-kopuru normala du, baina jaio aurreko
garapenaren uneren batean eta lehen zelula-zatiketetako batean akats bat gertatzen da: zelula batek 47
kromosoma jasotzen ditu, eta besteak 45. Azken hau hil egiten da, baina 47 kromosoma dituen zelulak
bizirik eta 47 kromosomako zelulak sortzen jarraitzen du. Haur mosaiko baten kasuan, beraz, zelula
batzuek 46 kromosoma dituzte, eta beste batzuek 47. Haurrak zenbat eta zelula normal gehiago izan,
orduan eta normalagoa izango da.
LANBIDE EKIMENA
52
Down-en sindromea duten pertsonen sintoma bereizgarriak asko dira eta, ohikoena, adimen mugatua
da. Ezaugarri fisikoak ere ugari dira: ekialdeko jendearen itxurako begiak, brakizefalia (garezur txikia eta
atzealdean zapala), mihi handia, zartatua eta irtena (hitz egiteko zailtasunak eragiteko arrazoia izan ohi da),
garaiera txikia, esku koadroak hatz motz eta lodikoteekin, artikulazio bat falta duen eta barrurantz okertuta
egon ohi den hatz txikia, 1. behatzaren eta 2. behatzaren arteko bereizketa, ahurreko ildo horizontala (marra
simikoa) eta abar. Down-en sindromea duten pertsonek beste nahaste batzuk ere izan ditzakete: sortzetiko
bihotz-deformazioak, arnas infekzioak, katarata, estrabismoa, herniak. Garapen-prozesu osoa atzeratu egin
ohi zaie (mugimendu-garapena, mintzamena, sexu-heldutasuna eta abar). Nolanahi ere, pertsona horien
gizarte-garapena adimen-garapena baino hobea dela dirudi. Eta garapen atzeratua izanik ere, zahartasun
goiztiarraren seinaleak agertu ohi dira. Down-en sindromea duten pertsonek alaiak, adiskidetsuak, izaera
onekoak eta adeitsuak izatearen ospea dute. Errealitateak erakusten duenez, Down-en sindromea duten
haurrek alai eta adeitsu jokatzen dute; eta gazteak, berriz, gazte gisa jokatzen dute, hau da, grinatsu,
ingurukoen aurrean nolako jarrera hartu behar duten jakinik eta abar. Helduek, bestalde, heldu normalek
bezala jokatzen dute. Gainera, adinak aurrera egin ahala, beste edozein zaharren aje eta mania berberak
izaten dituzte.
EDWARDS-EN SINDROMEA 18 zenbakiko kromosomaren trisomiaren emaitza da. Sintomen artean,
ondokoak barne hartzen dira: adimen-atzerapen larria, malformazioak dituzten belarriak, garezur luzanga
eta garapen-nahasteak (hala nola elikatzeko zailtasunak eta hazkuntza-gabezia). 6.700 erditzeko kasu bat
agertzen da, eta % 90 bizitzaren lehen urtean hiltzen dira.
PATAU-REN SINDROMEA 13. kromosoman gertatzen den trisomiaren emaitza da. Hona hemen
sintoma nagusiak: garunaren malformazioak, beste hainbat deformazio (hala nola ahosabai arraildua eta
erbi-ezpaina), anormaltasun kardiobaskularrak eta gorputz-adar itxuragabetuak. 7.600 jaiotzako kasu bat
agertzen da, eta oso gutxi dira bizirik jarraitzen dutenak. Sindrome hau eta aurrekoa adin handiko amen
seme-alaben artean maizago agertzen dira.
CRI-DU-CHAT SINDROMEA (katuaren marraka). 5 zenbakiko kromosoma-parearen besoetako bat
galtzen denean sortzen da. Oso arraroa da.
2. Sexu-anormaltasunak
TURNER-EN SINDROMEA disjuntziorik ezak eragiten du. Emakume normal baten obulu bat osatzean
disjuntziorik eza gertatzen bada, zelula kume batek bi X kromosoma izango ditu eta besteak ez du X
kromosomarik izango. Sexu-kromosomarik gabeko obulua X kromosoma duen espermatozoide batek edo Y
kromosoma duen espermatozoide batek ernal dezake. Azken kasu horretan, zigotoak ez du bizitzeko
aukerarik izango; obulua ernaltzen duen espermatozoideak X kromosoma badu, aldiz, 45 kromosomako eta
X0 sexu-genotipoko pertsona bat izango da emaitza. Pertsona horrek emakume baten itxura osoa izango
du, baina ez du obulutegirik izango, edota, izatekotan, garatu gabe egongo dira. Ondorioz, bigarren mailako
sexu-ezaugarriak ez dira garatuko eta pertsona antzu geratuko da. Kasuen % 20tan adimen-atzerapena
agertzen da.
LANBIDE EKIMENA
53
Genotipoan, X kromosoma ahularen beso luzeak muturrean duen segmentuaren zatiketa ikusten da
(meiosian gertatzen da).
9
Metabolismoaren nahasteak
Ezgaitasun psikikoaren beste arrazoi-kategoria bat herentziazko nahasteren baten ondorioz haurrak
jaten duena behar bezala ez asimilatzeak eragindako ondoezek osatzen dutena da.
LANBIDE EKIMENA
54
FENILZETONURIA (FCU) gorputzak fenilalanina (oinarrizko aminoazido bat) behar bezala asimilatzeko
duen ezintasunaren emaitza da. Fenilalanina hainbat erreakzioren bidez azido fenilpirubiko bihurtzen denez
gero, garunean metatzen da eta garuna intoxikatzen du (normalean, fenilalanina beste konposatu batzuetan
eraldatzen da, eta konposatu horiek gernutik kanporatzen dira). Fenilzetonuriaren sintoma garrantzitsuena
adimen txikia da. Kaltetutako gehienek ezgaitasun psikiko sakona dute, eta gainerako ia guztiek 50etik
beherako adimen-kozientea dute heldutasunera iristen direnean. Jaiotzean, haurraren nerbio-sistema bere
horretan mantentzen da eta haurrak garapen normala izaten du hilabete batzuetan. Pixkanaka, ordea,
garun-lesio bat hasten da, gehiegizko fenilalaninak eragindako pozoidurak sortutakoa segur aski. Garun-lesio horrek gaitasunen pixkanakako narriadura dakar garapen-prozesuan. Zenbaitetan, haurrak hitz batzuk
esaten ditu, baina mintzatzeko gaitasuna galtzen du hazten den heinean. Epilepsia-atakeak maiz gertatzen
dira. Beste sintoma bat larruazalaren, begien eta ilearen pigmentazio urria da.
Ezgaitasun psikikoa eragiten duten eta kausatik abiatuta senda daitezkeen sindromeak gutxi batzuk
dira, eta fenilzetonuria da horietako bat. Haurrak jaiotzen direnean, oinetik odol-lagin bat hartzen zaie azido
fenilpirubikoaren kantitatea gehiegizkoa den jakiteko. Fenilzetonuria duten haurrei dieta sintetiko bat jartzen
zaie berehala, proteinarik gabeko elikagai batzuekin osatua. Erregimen hori haurrak eskola-adinera iritsi
arte mantentzen da; handik aurrera, dieta erregular bat jar dakieke ezein ondorio negatiboren arriskurik
izan gabe.
GALAKTOSEMIA, fenilzetonuria bezalaxe, gene errezesibo bakar batek transmititzen du, eta
esnearen digestioa egitean sortzen den galaktosa izeneko karbohidratoa metabolizatzeko ezintasuna
dakar. Laktosatik glukosa eta galaktosa lortzen da hidrolisi bidez. Galaktosemia duten haurrak pisu
gutxikoak izan ohi dira, eta lehen kexak pisua hartzeko zailtasunen eta okada eta beherako ugarien
ingurukoak dira. Metatzen den metabolitoa galaktosa gibelerako kaltegarria da eta ikterizia eta heriotza
eragin ditzake haurrak behar bezala zaintzen ez direnean. Beste sintoma batzuen artean, katarata eta
adimen-atzerapena aipa daitezke. Galaktosemia tratatzeko, esnerik gabeko dieta bati jarraitu behar zaio.
Hala ere, dieta ez da erabat eraginkorra adimen urria saihesteko.
LIPIDOSIAK nerbio-ehunetan edo gorputzaren beste atal batzuetan lipido edo koipe gehiegi metatzen
direnean sortzen dira. Gaixotasun horren sendabiderik ez da ezagutzen, eta gaixoak gazte hiltzen dira.
Nahasterik ezagunena TAY-SACH gaixotasuna da. Haurrak funtzionamendu normala du jaiotzen denean,
baina aurrerago lipidoak ezohiko era batean metatzen dira eta apatia, adimen-narriadura, itsutasuna,
soinuarekiko hipersentiberatasuna, konbultsioak eta espastizitatea agertzen dira. Betsarean agertzen den
kolore gorri biziko orban bat diagnostikoaren seinale garbia da.
LANBIDE EKIMENA
55
Endekapenezko gaixotasunak
BIZKARREZUR BIFIDOA izeneko gaixotasuna. Bizkarrezurra ez da behar bezala osatzen eta, ondorioz,
irekidura bat agertzen da nerbioak babesten dituen hezur-zorroan. Zenbaitetan, ehun neurala bere horretan
geratzen da eta ez da sintomarik agertzen, bizkarreko zulotxo bat izan ezik. Beste kasu batzuetan, aldiz,
ehun-kantitate handi samar bat irekiduratik irteten da eta zaku bat agertzen da bizkarrean. Zaku horri
meningozele deritzo nerbio-ehunik ez badu, eta mielomeningozele nerbio-ehuna badu. Bigarren kasu
horretan, paralisia sor daiteke bizkarrezurra bifidoa den puntutik aurrera. Berez ez du atzerapenik eragiten,
baina askotan beste malformazio batzuekin batera agertzen da (hidrozefaliarekin batera, adibidez).
LANBIDE EKIMENA
56
Erditzea konplikatzen edo luzatzen denean. Kasu horretan, gerta daiteke karena umetokiaren hormatik askatzea haurra jaio aurretik, hau da, amarengandik oxigenorik jasotzen ez
duen baina bere kabuz arnasa hartzeko gai ez den une batean.
Haurra jaio eta berehala arnasa hartzen hasten ez denean. Amari erditzean lasaigarri-dosi
handiak ematen zaizkionean gerta daiteke. Dirudienez, droga haurraren zirkulazio-sisteman
sartzen da eta erritmo metabolikoa atzeratzen du.
* Garun-paralisiaren arrazoi nagusietako bat da.
Bestalde, ezgaitasun psikikoa LESIO MEKANIKO bidez ere gerta daiteke. Jaiotzaren unean,
garezurreko hezurrak malguak dira oraindik, eta zenbaitetan jaioberriaren burua deformatu egiten da.
Oro har, hori ez da kezkatzeko moduko arazoa izaten, baina erditzeko tentsioak oso handiak badira
barne-odoljario bat gerta daiteke, eta horrek garun-lesio bat eragin dezake. Erditzea oso laburra denean
edo ipurmasaileko erditzeen kasuan gertatzen da batez ere. Erditze anizkoitzen kasuan, arrisku perinatalak areagotu egiten dira.
LANBIDE EKIMENA
57
JAIO AURREKO INFEKZIOAK nerbio-sistema garatzen hasten den eta, beraz, infekzioek
errazago eraso dezaketen aldian agertzen dira. Arruntenak honako hauek dira: errubeola, sifilia eta
toxoplasmosia.
ERRUBEOLA gehien agertzen diren infekzioetako bat da. Errubeolaren birusak haurdun dagoen
emakume bati eraso egiten dionean, garatzen ari den haurrak ere erasoa jasaten du. Sortzetiko errubeolaren sintoma nagusiak honako hauek dira: entzumen-galera, ikusmen-akatsak, adimen-ezgaitasuna eta
bihotz-akatsak. Oso erlazio garbia dago haurdunaldi-fasearen eta sintomen larritasunaren artean: birusak
haurdun dagoen emakumeari zenbat eta lehenago eraso egin, orduan eta kaltetuago egongo da fetua
jaiotzen denean. Gaur egun, errubeolaren kontrako txertoa dago eta, beraz, gaixotasun hori ezgaitasun
psikikoaren eragile gisa desagertzea espero da.
SIFILIA erraz sendatzen da penizilinarekin. Sortzetiko sifilia duten haur asko hil egiten dira jaiotzean.
Bizirik jarraitzen dutenek, aldiz, sendatzeko aukera handiak dituzte, betiere tratamendu on batekin.
Gaixotasuna hasieratik sendatzen ez bada, oso bilakabide luzea izaten du, eta garapenaren etapa
bakoitzak bere sintomak ditu. Haurtzaroan, sifilia duen pertsonak honako sintoma hauek izaten ditu:
larruazal-lesioak, sudur-jario kronikoa sudur-odoljarioekin, eta barearen eta gibelaren dilatazioa. Adimen-atzerapena ere ager daiteke. Sortzetiko sifilia duten helduek, berriz, garezurra handitua izaten dute
aurrealdean, eta sudurra ere deformatua. Adimen-ezgaitasuna ere izan dezakete.
TOXOPLASMOSIA protozoo batek eragindako gaixotasuna da. Fetua larriki kaltetuta gera daiteke
amak haurdunaldian hartutako toxoplasmosi baten ondoren. Haurrak Nerbio Sistema Zentralaren alterazioak, garezur-anormaltasunak edo betsarearen zati jakin batzuen suntsipena jasan ditzake.
NAHASTE ENDOKRINOAK gorputzaren hormona baten akats batek eragindakoak dira. Garrantzitsuena sortzetiko hipotiroidismoa edo kretinismoa da.
SORTZETIKO HIPOTIROIDISMOA tiroide guruinaren maila baxuetan datza. Tiroide guruina lepoan
kokatuta dago, eta bere funtzioa tirosina jariatzea da. Hormona horrek erritmo metaboliko egokia
mantentzen du eta, jario txikia izanez gero, gorputzaren metabolismoa atzeratu egiten da eta honako
sintoma hauek agertzen dira: letargia, bihotzaren pultsazio motelak, ilea galtzea, gizentasuna eta buru-ahultzea. Hipotiroidismoari lotuta agertu ohi den nahaste bat bozioa da, hots, lepoa izugarri haztea tiroide
guruinaren dilatazioaren ondorioz. Bozioaren eta hipotiroidismo zehatz baten ohiko arrazoia dietan izaten
den iodo-gabezia da. Azken 60 urteotan gatzari iodoa gaineratu zaio; era horretan, hipotiroidismoa
desagertu egiten da. Zenbaitetan, hipotiroidismoa jaiotzean agertzen da; kasu horretan, KRETINISMO
deitzen zaio. Kretinismoak hainbat arrazoi izan ditzake: tiroide guruina osatu ez izana, haurdunaldiko
erradiazioak tiroidearen garapena kaltetu izana, amaren iodo-gabezia, edota arrazoi genetikoak.
LANBIDE EKIMENA
58
Sintomak oso antzekoak dira kasu guztietan. Haurra jaiotzen denean, ohi baino pisu handiagoa, sudur-zubi zapala, begi irtenak eta mihi lodia ditu. Haurra oso lasaia izaten da; hazkuntza izugarri atzeratzen
denez gero, nano bihur daiteke. Kretinoek ahots zakarra izaten dute, lepo lodia eta motza, esku zabalak eta
motzak, eta hatz motzak eta lodiak. Larruazala lehorra, ezkatatsua, hotza eta grisaxka da, eta ilea barbana
eta hauskorra. Adimen-garapena zein mugimendu-garapena atzeratu egiten dira, askotan era larrian
gainera. Gaitza jaiotzaren ondoren hasten bada, ez da sortzetikoa bezain larria. Hormona tiroideo bidezko
tratamendua eraginkorra da ia beti, eta adimen-garapenak bere bilakabide normalarekin jarraitzen du.
DESNUTRIZIOA: amak haurdunaldian duen nutrizio-egoerak funtsezko eragina du haurraren garapen
orokorrean, fisikoan eta mentalean. Halaber, jaio ondoko desnutrizioak iraupen luzeko adimen-akatsak eta
garun-urritasunak sor ditzake, desnutrizioa larria eta luzea denean, edota jaio eta urte gutxitara gertatzen
denean bederen (denbora-tarte horretan garuna bizkor garatzen baita). Organismoaren adina erabakigarria
da desnutrizioaren ondorioak zehazteko. Oro har, haurra zenbat eta gazteagoa izan, orduan eta larriagoak
eta itzulezinagoak izaten dira ondorioak. Desnutrizioa nerbio-sistemaren garapen bizkorreko aldian gertatzen
bada lehen sei hilabeteetan batez ere, garuneko zelulak oraindik osatzen ari direnean, ondorioak askoz
larriagoak izaten dira eta, kasu gehienetan, itzulezinak. Desnutrizioaren ondorio nagusia adimen-gaitasunak
zeharka murrizten dituela da; gainera, lesio organikorik ez bada ere, emaitza praktikoa berdina da. Jakina,
haurren elikadura egokia ez bada, apatikoagoak izango dira eta ikasteko interes txikiagoa izango dute.
HELDUAURREKOTASUNA: erditze goiztiarra 37 astetik beherako haurdunaldiarekin gertatzen
dena da. Helduaurrekotasuna, berriz, erditzean 2.500 gramoko pisua duen haurraren egoera dela esan
ohi da. Azterlan ugarik erakutsi dutenez, erlazio bat dago helduaurrekotasunaren eta adimen-gaitasun
urrien artean. Ondorio orokor modura, jaiotzako pisu txiki samarrarekin batera adimen-urritasun drastikoagoa agertzen dela esan daiteke. Hala ere, oso garrantzitsua da gogoratzea horrek ez duela esan
nahi helduaurrekotasunak beti ezgaitasun psikikoa eragiten duenik.
X IZPI arrunten dosi txikiak, oro har, ez dira kaltegarriak izaten, baina haurdun dagoen emakume bat
erradiazio-kantitate handietara jartzen bada, aukera asko daude haurra akats larriekin jaiotzeko eta,
zenbait kasutan, bizirik ez jarraitzeko. Akatsak askotarikoak dira, baina kasu gehienetan Nerbio Sistema
Zentralarekin dute zerikusia. Emaitzarik ohikoena mikrozefalia da.
JAIO AURREKO ERAGIN EZEZAGUNAK: kategoria honek ezgaitasun psikikoa eragin ohi duten
garunaren edo garezurraren sortzetiko malformazio asko barne hartzen ditu. Kasu gehienetan, arrazoia
ezezaguna da, baina zenbaitetan funtsa genetikoa dela dirudi.
`
JAIO ONDOKO INFEKZIOAK: gerta daiteke haur bat arazorik gabeko nerbio-sistema batekin
jaiotzea eta, garunaren lesio edo infekzioren baten ondorioz, ezgaitu psikiko bihurtzea. Infekziorik
ohikoenak honako hauek dira:
LANBIDE EKIMENA
59
MENINGITISA meningeen hantura da, hau da, garuna eta bizkarrezur-muina babesten duten
mintzena. Arrazoia hainbat mikroorganismo-motak eragindako infekzioa izan daiteke. Hona hemen koadro
klinikoa: normal garatzen ari zen haur batengan oso sukar handia, konbultsioak, buruko mina, eldarnioa,
paralisia eta, zenbaitetan, koma ere agertzen dira. Handik denbora batera, haurra errekuperatu egiten da
eta, batzuetan, adimen-atzerapena, mugimendu-ezintasuna edo zentzumen-urritasunen bat dakarten
garun-akatsak agertzen dira. Erasan-maila askotarikoa da.
ENTZEFALITISA garunaren beraren infekzioa da; adimen-ezgaitasuna eragiten du maiz.
BERUNAK ERAGINDAKO POZOIDURA jaio ondoren hartzen den gaixotasun toxikorik garrantzitsuenetako bat da. Pozoidura-mota honen jatorri nagusia 40ko hamarkadaren aurretik fabrikatutako
pintura da. Haur askok (behe-beheko klasekoek bereziki) jatekoak ez diren gauzak jateko aztura hartzen
dute; sindrome horri pika deitzen zaio. Beruna duten pintura-zatiak jaten dituztenean, garun-kalte
iraunkorra jasaten dute. Pozoidura horren sintomak honako hauek dira: konbultsioak, atrofia optikoa,
pertzepzio-zailtasunak eta, zenbaitetan, adimen gutxitua.
Haurraren gurasoek edo tutoreek emandako TRATU TXARREN ondorioz, haur jipoituaren
sindromea agertzen da. Haurrenganako tratu txarrak maila sozio-ekonomiko txikieneko taldeen artean
gertatzen da maizago, baina familia dirudunen artean ere kasu asko aurkitu dira. Tratu txarren ondorioen
artean, honako hauek aipa daitezke: mintzairaren asaldurak, nahaste emozionalak eta adimen-funtzionamendu urria.
Jaio ondoko beste arrazoi bat ISTRIPUAK dira. Garunaren eremu bat edo batzuk kaltetu ditzakete,
eta hainbat ondorio ekar ditzakete, hala nola mugimendu-atzerapena, mintzairaren alterazioak eta
adimen-atzerapena.
Sozioanbientalak
Ezgaitasun psikiko batekin funtzionatzen duten baina ezein nahaste fisikorik ez duten pertsona
guztiak barne hartzen dira talde honetan. Pertsona horien nerbio-sistemak ez du inolako anormaltasunik;
itxura fisikoari dagokionez, ez dute inolako ezberdintasunik gainerako herritarren aldean. Ezgaitasun
psikiko funtzionala duten pertsonen bigarren talde hori lehena baino handiagoa da (ezgaitasun psikiko
organikoa duten pertsonena baino handiagoa, alegia), eta taldea osatzen duten ia pertsona guztiak
gizarte-maila apalenetakoak dira. Ezgaitasun psikiko funtzionala duten pertsonen atzerapena arina da ia
beti, eta ez dute faktore biologikoek eragiten, baldintza psikologikoek eta sozialek baizik.
LANBIDE EKIMENA
60
Ezgaitasun psikikoa dakarren estatus sozio-ekonomiko apala duten pertsonak aipatzean, kultur
marjinazio edo gabezia terminoa agertu ohi da. Termino horrek pobreziarekin batera agertzen diren
zirkunstantzia guztiak barne hartzen ditu: etxebizitza hondatua, pilaketa, familia deseginak, eta kultur
aukeren gabezia orokorra. Hala ere, pobreziak, berez, ez du errendimendu baxurik eta ezgaitasun psikikorik
sortzen. Hori dela eta, pobreziarekin batera agertzen diren eta, dirudienez, errendimendu baxuarekin
zerikusia duten zirkunstantzia horiek aipatzeko ere erabiltzen da hitz hori. Honako zirkunstantzia hauek
barne hartzen dira:
`
Pobreek dute arriskurik handiena bizi-zikloaren edozein etapatan zaintza mediko egokirik ez
jasotzeko. Horrek haurren heriotza-tasaren proportzio handiagoa dakar, bai eta jaiotza-akatsen eta
garun-lesioari lotutako beste nahaste batzuen kopuru handiagoa ere. Informaziorik ezaren ondorioz,
ama pobreek aukera gutxiago dituzte errubeolaren kontrako txertoa jartzeko, horrek dakartzan
ondorioekin. Hainbat azterlanek erakutsi dutenez, helduaurrekotasuna eta elikadura desegokia
ohikoagoa da pobreen artean.
`
Ingurune psikosoziala
Haurtzaroko eta, bereziki, eskolara joan aurreko hazkuntza-ereduei eskaini zaie arreta handiena,
garai horretan agertzen baitira ezberdintasunak. Dirudienez, gizarte-maila ertaineko gurasoek denbora
asko ematen dute seme-alabak prestatzen eskolan errendimendu ona izan dezaten. Horrela, beraz,
lorpen ekonomikoarekiko jarrera positiboa sustatzen dute seme-alabengan, eta arrakasta lortzeko estimuluak ematen dizkiete. Guraso horietako askok denbora asko ematen dute seme-alabekin hitz egiten
eta haiei gauzak irakurtzen eta azaltzen.
Mintzaira-azturak
BASIL BERNSTEIN soziologoak dioenez, bi mintzaira-kode daude: kode murritza eta kode zabala.
Kode murritzaren ezaugarri bereizgarriak esaldi laburrak, egitura-aniztasun txikia eta hiztegi laburra dira.
Kode hori gizarte-klaserik apalenetan agertzen da batez ere. Kode murritzak noizean behin mundu
guztiak erabiltzen baditu ere, gizarte-klase ertaineko familiek kode zabalagoa erabiltzen dute komunikatzeko (esaldi konplexuagoak, hiztegi zabalagoa eta abar), eta horrek pentsamenduaren antolamendua errazten du. Ondorioz, gizarte-klase ertaineko gurasoek xehetasun gehiagorekin azaltzen diete
seme-alabei ekintza jakin batzuk zergatik dauden debekatuta. Izan ere, gizarte-klase apaleko gurasoek
azalpenik eman gabe debekatzeko joera izaten dute. Hortaz, mintzaira-kode murritzago batekin bizi
diren haurrek ezinbestez pentsamendu-prozesu mugatuagoak eta abstrakzio-maila txikiagokoak
dituztela pentsa daiteke.
LANBIDE EKIMENA
61
Kultur maila txikiko familia askok sistema autoritarioaz baliatuz hezten dituzte seme-alabak, eta ez
dizkiete eskaintzen klase ertaineko familiek seme-alabei ematen dizkieten alternatiba berak. Ondorioz,
gogoeta-estrategien ordez bulkada-estrategiak erabiltzen dituzte arazoak konpontzeko. Etorkizunaren
ordez berehalakoa xede duten estrategiak dira, eta ez dute elkarren arteko loturarik (ez dira sekuentzialak). Maila ekonomiko apaleko gurasoek gutxiago hitz egiten dute eta diziplina ezartzeko joera dute.
Halaber, azalpen logikoak eman ordez agintea ezartzeko joera dute.
`
Motibazioa
Pobrezia-giro batean hazi izanaren ondoriorik suntsitzaileena giro horrek motibazioan, nortasunean
eta etorkizunerako ikuspegi orokorrean duen eragina da. Baldintza horietan hazitako pertsonek etsipeneta ezintasun-sentimendu bat garatzen dute, norberaren bizitzan inolako kontrolik ez izatearen sentimendua, bizitza norberaren ekintzek bideratu ordez beste batzuen ekintzen araberakoa izatearen
sentimendua. Norberaren ekintzak norberaren arrakasta bideratzeko garrantzitsuak dira; jendeak
horretan fede handirik ez badu, ez dio inolako zentzurik aurkituko gauzak egiteko saiatu behar izateari.
`
Eskola
Adierazi beharra dago eskolak ez direla, inola ere, estatus sozio-ekonomikoak adimen-gaitasunaren
esparruan eragindako ezberdintasunen erantzuleak. Izan ere, gaitasun-ezberdintasun horiek haurrak
eskolan hasi aurretik agertzen dira. Harrigarria bada ere, eskolan atzematen da ezgaitasun psikiko
funtzionala.
Lotutako nahasteak
HIDROZEFALIA. Gaixotasun honen kasuan, likido zefalorrakideoa buruan metatzen da eta, ondorioz,
garunean eta garezurrean presio egiten du. Normalean, likido hori Nerbio Sistema Zentraletik drainatzen
da eta hainbat hoditatik zurgatzen da; hidrozefaliaren kasuan, aldiz, oklusio bat gertatzen da drainatze-sistemaren atalen batean. Hidrozefalia duten pertsonek buru handia izan ohi dute, bekokia bereziki. Kasu
gehienetan, arrazoia ezezaguna da. Oro har, gaitza jaiotzean agertzen da. Hala ere, hidrozefalia-kasu asko
jaio ondoren agertzen dira (infekzioren baten ondorioz gehienetan). Hidrozefalia maizago agertzen da
adineko amen artean eta maila ekonomiko apaleko familien artean. Atzerapen-maila askotarikoa da:
mugako atzerapenetik atzerapen sakonera bitartekoa. Tratamendua kirurgikoa da; desbiderapen mekaniko
bat sartzen da buruan, oklusioa saihesteko.
Ebakuntza hori haurra jaio ondoren egin behar da, eta beti ez da arrakastatsua izaten; izan ere,
baliteke garuneko kaltea erditu aurretik jasan izana.
LANBIDE EKIMENA
62
MIKROZEFALIA adin eta sexu jakin bati dagokion batez bestekoa baino bi desbiderapen estandar
baino gutxiagoko garezur-zirkunferentzia gisa definitzen da. Mikrozefalia beste atzerapen-sindrome batzuekin batera agertzen da, hala nola Down-en sindromearekin eta fetilzenoturiarekin batera. Garezur
txikiak ez du atzerapena adierazten beti. Hala ere, mikrozefalia huts edo primario izenekoan ezgaitasun
psikiko larria eta espastizitatea agertzen dira. Pertsona horiek oso garezur txikia dute, baina tamaina
normaleko aurpegia.
EPILEPSIA gaixotasun arrunt samarra da. Ezgaitasun psikikoa duten pertsonek epilepsia-krisiak
jasateko joera handiagoa badute ere, ez dira jasan ditzaketen bakarrak.
Epilepsia adimen-atzerapenaren sinonimoa al da? Eta jarrera-nahastearena? Eta nortasun bereziarena? EZ. Epilepsia duten pertsonen nortasun berezia hartzen duten medikazioak baldintzatzen du,
hau da, sendagai-tratamenduaren ondorioa da (barbiturikoak, fenil hidantoinak eta abar).
Epilepsia ez da gaixotasun larria, garunaren erasan bat baizik. Bestalde, bereizketa egin beharra
dago epilepsia-krisiaren eta gaixotasun epileptikoaren artean.
Gaur egun, lau urtetan krisialdirik ez badago eta elektroentzefalograma normala bada, epilepsia
sendatuta dagoela esan daiteke.
Estatistikei erreparatzen badiegu, epilepsia-kasuen % 80 medikazio bidez kontrolatzen dira, eta
% 20 ezein tratamenduri erantzuten ez dioten epilepsiak dira. Besteak beste, Lennox-en eta West-en
sindromeak % 1 baino ez dira adierazitako % 20 horien artean.
Garuneko zelula batzuen neuronen bat-bateko deskarga baten ondorioz sortzen da epilepsia.
Neuronek, organismoan dauden gainerako zelulek bezalaxe, karga elektrikoa dute. Organismoan dauden
zelulen artean eta, beraz, neuronen artean, potentzial-diferentzia normal bat dago beti. Uneren batean edo
hainbat arrazoirengatik potentzial-diferentzia hori normala baino handiagoa bada, gainerako neuronetara
transmititzen da eta epilepsia-krisia gertatzen da (gehiegizko neurona-deskarga), neuronak elkarri lotuta
baitaude.
Epilepsia-fokua neurtzeko, teknika instrumentalak erabiltzen dira, hala nola Elektroentzefalograma
(EEG), Ordenagailu bidezko Tomografia Axiala (OTA), Positronen igorpen bidezko Tomografia (PET) eta
abar. Teknika horiek potentzial-diferentzian gainkarga bat erakusten duen neurona-multzo gisa islatzen
dute epilepsia-fokua.
Epilepsiaren kontrako tratamenduak ez du elektroentzefalograma zaindu behar, gaixoa baizik. Izan
ere, elektroentzefalograman eremu anormalak ager daitezke pertsonak krisialdirik izan gabe. Tratamendua
bastoi edo makulu bat bezalakoa da; konbultsioekiko erresistentzia handitzen du, baina ez du sorburua
sendatzen. Hori dela eta, oso garrantzitsua da medikazioa, dosia eta hartzeko sekuentzia, bastoiarekin
ibiltzen den pertsona bati bat-batean kentzen bazaio erori egiten baita.
LANBIDE EKIMENA
63
Absentziak
Epilepsia partzialak:
9
Motorrak
Sentsitiboak
Begetatiboak
Toniko-klonikoak: gaitz handi deitutakoa da; fase tonikoen eta klonikoen arteko
txandaketa du ezaugarri bereizgarri.
Mioklonikoak: goiko eta beheko gorputz-adarren eta enborreko eta buruko muskuluen bat-bateko astinaldiak.
Absentziak: iraupen laburreko kontzientziaren galera edo ahultzea; gaixoa espresiorik gabe eta begirada zehaztugabearekin geratzen da.
Epilepsia partziala garunaren alde batean kokatutako neurona-deskarga baten isla da.
LANBIDE EKIMENA
64
Epilepsia partzial motorra hainbat mugimendu konbultsibotan datza. Mugimendu horiek hemigorputz
baten edozein atal kaltetu dezakete (epilepsia fokal motorra) edota barreiatu egiten dira (epilepsia jacksondarra).
Epilepsia partzial sentsitiboa sentsazio estereozeptibo batzuetan datza (parestesiak), horrelakorik
eragiteko kanpo-estimulurik izan gabe. Sorgortzea, sentikortasunik eza, inurritzea, mina edo sumindura
ager daitezke. Sentsazio horiek, gainera, ikusmenari (distirak), entzumenari (txistuak), usaimenari eta
dastamenari lotuak, edota zorabiagarriak izan daitezke.
Epilepsia partzial begetatiboa ez da bakarrik agertzen. Honako mota hauek bereiz daitezke: gastroin-testinalak (gehiegizko listu-jariaketa, okadak, min kolikoa...), zirkulaziokoak eta basomotorrak (zurbiltasuna, zianosia, gehiegizko izerdia, palpitazioak...), arnasari lotutakoak (beroaldiak), enuretikoak eta sexualak (erekzioa).
Zenbait kasutan zianosia ager daiteke, arnas muskuluak zurrun daudenean ez baitute oxigenoa
odolera helarazten.
Batzuetan badirudi pertsonari ahotik bitsa dariola. Izan ere, konortea galtzen duenean ez du listua
irensten, eta listu hori ahoan pilatzen zaio botatzen hasi arte.
Halaber, gerta daiteke pertsonak krisialdian pixa egitea, maskuriko muskulua izugarri uzkurtzen baita.
Epilepsia-atake bat duen pertsona ez da arriskutsua. Zenbaitetan krisialdi histeriko batekin nahas daiteke. Kasu horretan, belarrien atzean, hezurra amaitzen den lekuan estutu behar da. Krisia arintzen bada,
histerikoa zen; bestela, ez.
Ezgaitasun psikikoa duen pertsona batek bere egoeraz baliatu nahi duela susmatzen bada, edo
simulaziorako trebetasuna duela ikusten bada, Zer moduz, Urlia? Pasatzen ari al da atakea? galdetu
behar zaio krisialdian bertan. Erantzuten badu, itxura egiten ari dela pentsatu behar dugu; izan ere,
krisialdian pertsonak entzun dezake, baina ez da gai behar bezala erantzuteko.
Konbultsiboak ez diren beste krisi batzuk ere badaude, absentzia izenekoak. Kasu horietan, konorte-maila galtzen da eta erabateko mugiezintasuna agertzen da une batzuetan.
Pertsona gutxi batzuek atakea iragar dezakete, aura bat baitute (atakea heltzear dagoelako abisua
ematen duena). Aura horrek hainbat jatorri izan ditzake, kasu bakoitzerako ezberdina. Adibidez, esna-alditik loaldira igarotzean gertatzen den kontzientzia-galeraren unean agertzen den kolore jakin bateko
argi bat, soinu bat eta abar izan daiteke.
LANBIDE EKIMENA
65
BOSHES eta GIBBS autoreen arabera (1972), pertsona batek epilepsia-atake bat duenean egin
beharreko urratsak honako hauek dira:
1. Lasai egon, gaixoak ez baitu minik sentitzen; ez da sufritzen ari, eta ez dago arriskuan.
2. Epilepsia-krisiak dituen pertsona batekin bizitzeko beldurrik ez izan, krisi horiek ez baitira
kutsakorrak. Gainera, hurbil daudenei beldur hori transmititzeko arriskua dago.
3. Atakea hasi ondoren geldiarazten ez saiatu eta gaixoa suspertzeko ahaleginik ez egin, minutu
gutxi batzuetako kontua izaten baita.
4. Gaixoa lurrean jarri, arropa lasaituta eta mugimenduak eragotzi gabe.
5. Gaixoaren burua alde batera jarri listuaren jariaketa errazteko. Arnasketa eragozten ez dela
ziurtatu behar da.
6. Masailezurra indarka zabaltzen ez saiatu. Gaixoaren ahoan ez da hatzik edo beste ezein
objekturik sartu behar indarka.
7. Krisialdian gaixoari edateko ezer ez eman.
8. Gaixoarekin egon mugimenduak eten arte eta bere onera etorri arte. Ondoren, komeni da
gaixoa etzanda jartzea hitz egin ahal izan arte. Nekatuta badago, atseden hartzen utzi behar
zaio. Ondoren, bere ohiko jarduerarekin jarraitzeko esango zaio.
9. Beldurrik ez izan gaixoak arnasa galtzen duela dirudienean.
10. Krisialdiren xehetasunak arretaz behatu, beharrezkoa izanez gero familiari edo medikuari
jakinarazteko.
11. Aisia-taldeetan, inplikatutako pertsona guztiek epilepsiari eta epilepsia jasaten dutenei
buruzko informazioa izan beharko dute.
AUTISMOA pertsona-talde baten bereizgarri diren hainbat sintomaren multzoan datzan sindromea da.
Hala ere, pertsona guztiek ez dituzte sintoma guztiak izaten, eta ez dago sintoma bakar bat ere pertsona
guztien bereizgarri denik. Autismoaren arrazoia ezezaguna da eta, beraz, ez da etiologikoki definitzen,
jarreren arabera baizik.
Arrazoiei dagokienez, Uta Fritz-en Autismoa obran azaltzen den hipotesiaren arabera, autistentzat
ezinezkoa da gainerakoak pentsatzen duten eta bereizitako kontzientzia bat duten izakiak direla eta
objektuek kontzientziarik ez dutela bereiztea. Haur autistaren ikuspuntutik, gainerakoek badakite hark zer
pentsatzen duen eta zein asmo dituen. Gainera, bestea berak pentsatzen duena pentsatzen ari dela uste
du autistak eta, beraz, helduek gauza bera pentsatuko balute bezala joka dezaten espero du. Ez da gai
besteak kontzientzia ezberdin bat duela onartzeko, ez du bereizketarik egiten gizaki baten eta objektu
baten artean (dena gauza bera da).
LANBIDE EKIMENA
66
Ezgaitasun psikikorik ez duten eta hainbat ikerketaren ondoren horixe azaldu ahal izan duten
pertsona autistengan aztertu ahal izan da alderdi hori. Baina gutxienak dira; izan ere, autismoa duten
pertsona gehienak ezgaituak dira eta, talde horren barruan, ezgaitasun psikikoak autismoak berak baino
eragin handiagoa du jarreran.
Haurren autismoaren diagnostikoan, funtsezko hiru irizpide sintomatologiko daude:
1. Agerpen goiztiarra (hogeita hamar hilabete egin aurretik)
2. Isolamendu sozial eta emozionaleko jarrerak
3. Atzerapena eta alterazioak mintzairan
Hona hemen autismoa duten pertsonen ezaugarrietako batzuk:
9
Ez dute imitatzen
Area eta funtzio batzuk normal mantentzen dituzte, bai eta maila normaletik gora bete ere
Estereotipiak
LANBIDE EKIMENA
67
9.7
Pertsona baten nia osatzen duten fenomenoen multzoari deitzen diogu nortasuna (motibazioa,
beharrak, emozioa eta afektuak, erantzuteko estiloak, iguripenak, gogo-aldarteak, autokontrola...).
Ezgaitasun psikikoa duten pertsonek osatzen duten taldea oso heterogeneoa denez gero, oso zaila
da guztiak definitzeko moduko hainbat nortasun-ezaugarri zehaztea. Hala ere, ezgaitasun psikikoa duten
pertsonengan agertzen diren zenbait berezitasun aipa daitezke. Berezitasun horiek ezgaituek bizi izan
duten porrotaren esperientziari, niaren sistemaren funtzionamendu mugatuari eta gizarte-portaerari
lotuta daude.
Lehenik eta behin, ezgaitasun psikikoa duen pertsonaren portaera askoren jatorria porrotaren
esperientzia dela dirudi. Ezgaitu psikikoak erabiltzen dituen estrategiak ez daude arrakasta lortzera
bideratuta, porrota saihestera baizik. Jarduera jakin batzuetan izaten duen errendimendu txikiaren
ondorioz, oso arrakasta-itxaropen txikiak izaten ditu eta, porrota espero duen egoerei aurre egin ordez,
nahiago izaten du egoera horiek saihestu. Horrela, beraz, arriskuak murriztera bideratutako estrategiak
garatzen ditu, nahiz eta, horrekin, ondorio positiboak ere murrizten diren.
Ezgaitasun psikikoa duten pertsonen artean, oso maiz agertzen da kanpoko kontrolgunea, hau da,
norberari gertatzen zaizkion gauzak norberaren kontroletik kanpo daudelako, edo halabeharraren edo
beste batzuen ekintzen araberakoak direlako sentimendua eta ustea. Pertsona horiek gutxitan konturatzen dira eraginpean hartzen dituzten gertaerak beren kontrolpean egon daitezkeela.
Aurrekoarekin lotuta, dirudienez pertsona horien artean kanpoko irizpideei jarraitzeko joera dago
(gainerakoen iradokizunak edo, besterik gabe, ikusitakoaren irudikapen mimetikoa). Izan ere, hainbat
arrakasta eta errefortzu lortzeko aukera ematen du horrek, eta porrot-sentsazioa arintzen.
Ezgaitasun psikikoa duten pertsona batzuek sentitzen duten gaitasunik eza eta porrota beste nortasun-ezaugarri batzuen jatorria da, hala nola frustrazio-sentimendu ugariena, hiperaktibotasunarena eta
autoestimu txikiarena.
Aipatu beharreko bigarren alderdi garrantzitsua, ezgaitasun psikikoa duen pertsona bat eta halakorik
ez duen beste pertsona bat bereizten dituen zerbait da: niaren sistemaren funtzionamendu urria,
hots, norberaren ekintzen ondorioak aurreratzeko gaitasun urria, autokontrolerako eta sariak geroratzeko
gaitasun urria, eta defentsa-mekanismo heldugabeak.
LANBIDE EKIMENA
68
9.8
Komunikatzeko moduak
Edozein ezgaitasunek komunikazio-arazo bat sor dezake, hitza bere zentzu zabalean hartuta (izan
ere, ezberdintasun nabarmenak daude lengoaiaren, hizketaren eta komunikazioaren artean).
Hemen aztergai dugun komunikazioaren esparrua lengoaiak, hizkuntzak eta hizketa bereziak baino
harantzago doa. Askotan, komunikatzeko asmotan, hitz hutsak besterik ez ditugu esaten, isildu gabe hitz
egiten dugu esaten duguna inori interesatu ez arren, ezertxo ere komunikatu gabe.
Komunikazioa, beraz, norberaren egokitze-arazo bat da, objektu fisikoetatik harantzago doana eta hitz
egiten
duenarentzat
objektuek
duten
esanahiaren
esparruan
sartzen
dena.
Beste
batzuekin
komunikatzeko, beharrezkoa da aldez aurretik errealitate objektiboak berez dituen balioetan eta errealitate
horrek entzuten edo hitz egiten duen pertsonarentzat esan nahi duen horretan ados jartzea. Kode komunik
gabe (kode hori edozein izanik ere), komunikazioa ezinezkoa da. Gainerakoen ideiak errespetatu ezean,
kode guztiak alferrikakoak izango lirateke elkarren artean komunikatzeko. Komunikazioak ikasi gabeko
(eta, beharbada, ikasi ezinezko) naturaltasun-alderdi bat du, eta alderdi hori errazago ikus daiteke
ezgaitasun psikikoa duten pertsonengan, betiere aurkitzeko beharrezkoa den denbora hartzen badugu.
Ahozko komunikazioaren ikuspegitik, komunikazioa oso zaila da ezgaitasun psikiko larria eta sakona
duten pertsonentzat. Ezgaitasun psikiko ertaina, arina eta mugakoa duten pertsonen artean, aldiz,
ezberdintasunak txikiagoak dira. Nolanahi ere, zorrotz jokatzen badugu eta pertsona gehienek hizkuntza
jakin bat hitz egiten dutela eta hizkuntza horrek agian beste batekin fisikoki inolako zerikusirik ez duela
kontuan hartzen badugu, ezgaitasuna denok dugula esan dezakegu. Hala ere, distantzia hori murriztu
egiten da kontuan hartzen badugu lengoaia komunikatzeko tresna dela eta garrantzitsuena komunikatzeko zerbait izatea dela (partekatzeko zentzuan).
Keinu-komunikazioaren ikuspegitik, itxuraz eta maila formal batean komunikazio-oztopo gutxiago
daude; izan ere, keinu-mintzaira arautzaileagoa da, eta ahozkoa ideografikoagoa.
Komunikaziorako protesiei dagokienez (sistema alternatiboak), arimarik gabeko tresnak baino ez
dira; pertsonek ematen dietenean soilik hartzen dute balioa.
LANBIDE EKIMENA
69
Hizkuntza kontuan hartuta denok ezgaitasun bat dugun bezala, ezgaitasun psikikoa, sentsoriala edo
motorra duten pertsonek ere komunikatzeko beharra dute eta, horretarako, komunikazioa errazten eta
osatzen duten metodoak, sistemak eta teknikak sortu dira, gakoa pertsona dela jakinik.
Komunikazio-sistemek osagarritasuna eskatzen dute, ez baitago bat bera ere bestea baino hobea.
Hiru esku-hartzetan oinarritutako erabateko komunikazioa behar da: keinuzkotasuna, ahozkotasuna eta
laguntza-sistemak.
Mimika: ahozko espresioaren aurrekoa da. Keinuarekin batera askotan errepikatu ondoren eta
berezko esanahia izan aurretik ikasten ditu hitzak haur batek (eta edozein gizakik). Normalean, hitzekin
batera eskuko keinuak erabiltzen ditugu, komunikazioan karga emozional eta afektibo handiagoa
adierazteko.
Ahozkotasuna: aurrekoaren osagarria da eta, gaur egun, gehien erabiltzen den komunikazio-sistema da. Hori dela eta, alderdi honetan ezgaitasunen bat duten pertsonekiko komunikazioaren
kasuan, oso garrantzitsua da esku-hartze logopedikoa eta logopedagogikoa pertsonaren ezagutza-garapena erraztuko duten hizkuntz egitura formalez hornitzeko.
Garapen normalean, komunikazio-ekintza lengoaiaren aurrekoa da (lengoaia abstraktuagoa da). Eta
lengoaiak ezagutza-alderdien, sozioafektiboen eta komunikazioari lotutakoen ekarpena egin behar du.
Hori dela eta, esku-hartze logopedikoak ez du helburu absolutu gisa izan behar pertsonak hitz egitea.
Horrez gain, kontuan hartu behar dira lengoaiaren gizarte-erabilera, eta pentsamenduaren garapena inguruneko koordenatu soziokulturalen barruan.
Laguntza-sistema teknikoak: beharren arabera erabiltzen diren baliabideak dira. Ez dira absolutuak, baina komeni da ezagutzea komunikaziorako tresna gisa arrazionalki erabiltzeko.
LANBIDE EKIMENA
70
Laguntzarik gabeko sistemak: komunikatu ahal izateko tresnarik edo laguntza teknikorik
behar ez dutenak dira, hots, buruaren, eskuen, besoen eta gorputzaren beste atal batzuen
mugimenduak.
Laguntza bidezko sistemak: komunikatu ahal izateko kanpoko laguntza, tresnak edo
laguntza teknikoa eskatzen dutenak dira (adibidez, papera eta arkatza, laminak, liburuak,
taulak, idazmakina, ordenagailua eta erabiltzailearen behar berezien arabera bereziki diseinatutako beste laguntza batzuk).
LANBIDE EKIMENA
71
LANBIDE EKIMENA
72
5. Keinu-mintzaira kodetuak: ahozko mintzaira jakin bat kodetu dezaketen sistemak dira eta,
horretarako, ahozko mintzaira horren segmentuak (hala nola fonemak edo silabak) irudikatzen
dituzten keinuak erabiltzen dituzte. Hona hemen aipagarrienak:
a) Esku-alfabetoak.
b) Keinu bidezko morse kodea: morse kode tradizionala bezalakoa da, baina keinuak
erabiltzen dira marren eta puntuen ordez. Adibidez: begi-keinu laburra = puntua;
begi-keinu luzea = marra.
c) Hand Cued Speech: entzuten ez duten pertsonei ezpainen irakurketa ikastea
errazten die sistema horrek. Hitz egiten duenaren ezpainen formari dagokionez oso
antzekoak diren soinu ahoskatuak bereizten laguntzen du.
Entzuten ez dutenek erabili dituzte nagusiki laguntzarik gabeko komunikazio-sistemak. Hala
ere, irudikapen-ezaugarriak kontuan hartuta, eta ahozko hizkuntza baino errazago erakutsi daitezkeenez gero, arrakasta handiarekin erabili izan dira ezgaitasun psikikoa duten haur eta
gazteekin, eta autistekin.
Laguntzarik gabeko komunikazio-sistema horiek ez zaizkie aplikatzen mugimendu-kalte larriak dituzten pertsonei, dituzten nahasteekin ezin baitituzte sistema horietako zeinu egokiak
erreproduzitu. Pertsona horiek laguntza bidezko komunikazio-sistema bat behar dute ia beti.
LANBIDE EKIMENA
73
LANBIDE EKIMENA
74
9.9
Sexualitatea-afektibitatea
Ezgaitasun psikikoa duen pertsonak, beste edonork bezala, bere garapen fisikoa eta psikikoa
errazten eta aberasten duten eskubide guztiak ditu. Hori kontuan hartuta, ezin dugu ahaztu sexualitateak, afektuak eta emozioak transmititzeko tresna den heinean, norbanakoaren garapen pertsonala
bultzatzen duela.
Ezgaitasun psikikoa duen pertsonak bizitzeko eta bere sexualitatea adierazteko duen eskubidea
pertsona-izaeratik datorkio. Hala ere, hainbat ideia oker daude gai honen inguruan. Muturreko jarrerak
hartu ohi dira: batzuen ustez, pertsona horiek izaki sexugabeak dira; beste batzuen arabera, ordea,
hipersexualak dira.
Egoera horren eragileak kulturari, hezkuntzari eta erlijioari lotutako hainbat baldintza dira.
Ezgaitasun psikikoa duten pertsonen emozio-adierazpenetan agertzen den tolerantziarik eza ez
dator bat, inola ere, gizarte-harremanen eta, beraz, sexu-jarrera normalizatuen beharrarekin.
Adierazi beharra dago ezgaitasun psikikoa duten pertsonen sexu-sentimenduak normal samarrak
direla. Plazerrez erreakzionatzen dute ukitzen, laztantzen edo besarkatzen dituztenean. Mundu guztiarentzat dira onuragarriak samurtasuna eta maitasuna adierazten duten ekintzak.
Ezgaitasun psikikoa duten pertsonek gainerakoen sexu-interes berak dituzte, eta sexu-informazioaren
behar bera: gorputzaren funtzionamendua, sexu-sentimenduei, haurdunaldiari edo antisorgailuei buruzko
ezagutza eta abar.
Pertsona baten bizitzaren beste alderdi batzuetan bezala, sexualitatearen esparruan gehiegizko
babesak arriskuan jartzen du ezgaitasun psikikoa duten pertsonen duintasuna, eta bizitzan pasa behar
diren eta gizakiaren garapenerako beharrezkoak diren arriskuen esperimentazio normaletik kanpo uzten
ditu pertsona horiek.
LANBIDE EKIMENA
75
Familia
Gurasoek, askotan, ezgaitasun psikikoa duten seme-alabei seme-alaba normalei baino arau zorrotzagoak ezartzen dizkiete. Baina egoera ezberdina da; izan ere, seme-alaba normalek arau horien baliotasuna ebaluatu eta kontrastatu dezakete, ez ordea ezgaitasun psikikoa dutenek. Azken horiek gurasoen
ikuskapenpean bizi ohi baitira etxean, eta, gainera, agintearekiko esanekotasunean hezten dituzte.
Pertsona horiei beren gizarte- eta sexu-bizitzen inguruan beren kabuz esperimentatzeko eta erabakiak hartzeko ematen zaien aukera-maila gurasoen jarreraren araberakoa izan daiteke erabat. Oro
har, gurasoen jarrera protekzionista samarra izaten da eta, era horretan, plazer ugariz gozatzeko aukera
eragozten diete ezgaitasun psikikoa duten seme-alabei.
Masturbazioa
Ezgaitasun psikikoa duten pertsona askorentzat, masturbazioa da sexu-adierazpenerako modu
bakarra. Inori ez zaio esperientzia hori ukatu behar, betiere era jendaurrean egiten ez bada.
Normalean, ezgaitasun psikikoa duten pertsonak ez dira gainerako jendea baino gehiagotan masturbatzen. Gerta daiteke, hori bai, masturbazioa oinarrizko zeregin bihurtzea, aspertzen direnean edo
estimulatzeko beste modurik aurkitzen ez dutenean hain zuzen ere.
Irtenbidea aurkitzeko, hobe da ondorioetara jo ordez kausak aztertzea. Hau da, pertsona bat
bakarrik sentitzen bada edo den bezala onartzen ez dutela iruditzen bazaio, guztion betebeharra da
afektu, maitasun eta babes handiagoa eskaintzea, terminoaren zentzu fisikoan ez ezik (laztanak,
musuak...), sentimenduak eta aukerak bideratu ahal izateko gure eguneroko jarduerak eskainiz ere bai.
Pertsona askok ez dakite masturbatzen. Horixe da, hain zuzen ere, ezgaitasun psikikorik sakonenak
dituzten pertsonen kasua. Pertsona horiek maiz masturbatzen dira, baina ez dira klimaxera iristen.
Horrek hainbat frustrazio eta tentsio eragiten dizkie eta, ondorioz, deseroso eta suminkor sentitzen dira.
Hori saihesteko, medikuen eta terapeuten laguntza eska daiteke, betiere familiaren babesarekin.
Homosexualitatea
Ezgaitasun psikikoa duten pertsona gehienak heterosexualak dira, baina badira homosexualak eta
bisexualak ere.
Ezgaitasun psikikoa duten pertsonen artean, homosexualitatearen arrazoi bat oso bizitza marjinatua
eduki izana eta pertsona horiei beste sexuko pertsonekin komunikatzeko trebetasun gutxi erakutsi izana
da (mistoak ez diren egoitzetara eramaten dituzte bizitzera).
LANBIDE EKIMENA
76
Zenbaitetan, familietan eta gizarte-esparru jakin batzuetan egoera paradoxikoak gertatzen dira:
homosexualitatea kalte txikitzat hartzen dute eta, era horretan, heterosexualitateak dakartzan arriskuak
eta ondorioak positiboak zein negatiboak saihesten dituzte.
Homosexualitatea beti gaizki ikusita egon denez gero, errieta-arrazoi izateagatik ezkutatu beharreko
zerbait balitz bezala bizi dute beren homosexualitatea ezgaitu psikiko askok, eta ez dira ausartzen hortaz
jendaurrean hitz egitera. Ondorioz, esplotazio- eta gehiegikeria-egoerak sortzen dira.
Sexu-hezkuntzaren barruan, ezgaitasun psikikoa duten pertsonek eskubidea dute sexu-adierazpeneko forma guztiei buruz informatuta egoteko (uler dezaketen neurrian). Era horretan,
aukeratzeko eta alde onak eta txarrak ebaluatzeko ahalmena izango dute.
Ezkontza
Ezkontzeko erabakia hartu aurretik, ezgaitasun psikikoa duten pertsonek heldutasuna lortzeko aukerak behar dituzte, gainerako gizaki guztiek bezalaxe.
Antzutzea
Ezgaitasun psikikoa duten pertsona asko baimenik gabe edota jakin gabe antzutu dituzte. Espainian,
antzutzea legez araututa dago. Kasu guztietan, epailearen baimena behar da, gurasoen eta beste
espezialista batzuen ikuspuntua kontuan hartuta.
Nolanahi ere, oso garrantzitsua da ezgaitasun psikikoa duten pertsonak, gainerakoak bezala, aldian-aldian azterketa ginekologikoak eta urologikoak egitera joatea.
LANBIDE EKIMENA
77
LANBIDE EKIMENA
78
Konmozioa eta tristura sakona izaten da ia guraso guztien erreakzioa jaio den semea edo alaba
ezgaitua dela jakiten dutenean. Hiru arrazoi daude muturreko emozio horiekin erreakzionatzeko:
9
Ustekabekoaren krisia
Errealitatearen krisia
Hasierako danbatekoa edo ustekabekoaren krisia gurasoek beren buruaz, familiaz eta etorkizunaz
duten kontzeptuan gertatzen den bat-bateko aldaketaren emaitza da. Ia guraso guztiek itxaropen handiak
dituzte seme-alabengan. Ezgaitasuna duen semea edo alaba jaiotzen denean, hondatu egiten dira amets
guztiak; seme edo alaba horrek, beregan jarritako itxaropenak ez betetzeaz gain (hitz egiten ikasi, eskolara
joan, lan egin, ezkondu, bilobak eman eta abar), laguntzarik gabe moldatzerik ere ez du izango.
Gurasoen erreakzioak duen garrantziaren inguruko elementu erabakigarri bat semea edo alaba
ezgaitua dela zein zirkunstantziatan jakiten dutenekoa da. Erditzeko unean diagnostikatzen diren
ezgaitasun batzuen kasuan izan ezik (Down-en sindromea, adibidez), gainerako ezgaitasun-mota
guztiak ez dira susmatu ere egiten une horretan. Diagnostikoa aurrerago iristen da, haurrak mugimendu-garapen motelagoa duenean edo normala baino beranduago hitz egiten hasten denean hain zuzen ere.
Medikuak gurasoei albistea emateko modua ere erabakigarria da ustekabekoaren krisiaren mailan.
Balio pertsonalen krisia gurasoek bat-batean balio gatazkatsu batzuen aurrean jarri behar
dutenean gertatzen da. Ia guraso guztiak bizi diren gizarte-ingurunean, semea edo alaba ezaugarriak
edozein izanik ere maitatu, laztandu eta babestu behar delako ideia da nagusi. Ezgaitasun psikikoa duen
seme edo alaba bat dutenean, maitatu beharreko seme edo alaba hori zenbaitetan nekez maita daitekeela sentitzen dute gurasoek, balio tradizionalei jarraiki bederen. Haurra azkarra eta argia, burutsua eta
jostalaria izan ordez, motela da eta ez da batere erakargarria fisikoki. Guraso askok inoiz ez dute lortzen
pentsamoldea balio-aldaketa horretara moldatzea, eta seme edo alabarekiko sentimendu anbi-balenteak
dituzte: alde batetik, haurra maite dute beren semea/alaba delako, baina, bestetik, arbuiatu egiten dute
ezgaitu psikikoa delako. Hona hemen anbibalentzia horren erreakzio bereizgarriak:
9
Errua Zenbait gurasok uste dutenez, semea/alaba atzeratua izatearen arrazoia iraganeko sexu-jarrera da. Erru-erreakzio hori bereziki bizia izan daiteke haurra ezgaitu psikikoa izan den
haurra eduki nahi ez zen kasuetan. Guraso asko errudun sentitzen dira haurrarekin dituzten
erreakzioengatik. Errudun sentitzen dira harekin haserretzen direnean edo gehiegi eskatzen
diotenean; baina hori erreakzio normala dela onartu beharko lukete, seme-alaba normalekin
ere haserretzen baitira.
LANBIDE EKIMENA
79
Ukapena. Ukapen horrek hainbat forma izan ditzake. Horietako bat semea/alaba ikaskuntza
motelekoa dela edo garun-lesio bat duela esatean edo, besterik gabe, gaixorik dagoela
esatean datza, adimen-atzerapena duela inola ere onartu gabe. Ukapen-mota larriago bat
semeak/alabak erremediorik ez duela eta segur aski inoiz bere kabuz moldatuko ez dela ez
onartzea da (horregatik, espezialista batengandik bestearengana ibiltzen dira, semea/alaba
sendatzeko soluzio magikoa emango dienaren bila).
Gehiegizko babesa. Guraso batzuek eta, bereziki, amek ezgaitasun psikikoa duen seme
edo alabarengatik beren gain hartzen duten ardura neurriz kanpokoa izaten da, eta ahaztu
egiten dute arreta eta maitasuna behar duten beste seme-alaba batzuk dituztela. Benetan
dagoena baino ezgaituago balego bezala tratatzen dute haurra beti.
Onarpena. Guraso askok oso ongi gainditzen dituzte beren balio-krisiak, eta den bezala onartzen dute semea/alaba. Onarpen-prozesu horretan, hainbat ezaugarri aipa daitezke:
Onartzen duen ama/aita gai da haurraren gaitasunak hautemateko, eta ongi jabetzen da
haurraren baliabideez eta mugez.
Onartzen duen aita/ama gai da ezgaitasunari era errealista batean aurre egiteko, zenbaitetan familiarentzat deserosoa dela aitortuta.
Onartzen duen aitak/amak ahalik eta zerbitzu onenak ematen dizkio haurrari
(medikuntza-, hezkuntza- eta jolas-zerbitzuak).
Onartzen duen aitak/amak gainerako seme-alabei ematen dien maitasun bera ematen
dio ezgaitasun psikikoa duen semeari/alabari.
Semearen/alabaren ezintasunak onartzearen eta ezintasun horiei aurre egiteko beharrezkoak diren
konponbideak jartzearen arteko oreka eskatzen du onarpen kontzeptu horrek.
Errealitatearen krisia. Gauza nabaria da gurasoek errealitate zehatzago batzuei aurre egin behar
dietela, errealitate ekonomikoari esate baterako. Ezgaitasun psikikoa duten pertsona askok osasun-arazoak dituzte eta tratamendu eta, zenbaitetan, hezkuntza-arreta berezia eta garestia behar dute.
Gurasoek gizarte-zuzendari gisa jarduteko denbora seme-alabek gizarte-mailan lortzen duten
garapenaren araberakoa izango da. Ba al dakite jendeak ondoan atseginez edukitzeko bezain ongi jokatzen? Ba al dakite nola eskaini gonbidapen bat edo nola jarraitu lagunekin harremanetan? Planak
egiteko gai al dira? Ba al dakite hainbat lekutara bakarrik joaten?
LANBIDE EKIMENA
80
Bizitza oso aspergarri bihurtzen da gurasoekin edo horien lagunekin baino egoten ez den pertsona
batentzat. Jendearekiko portaeran zenbat eta gizartekoiagoa izan, orduan eta hobeto sentituko da bere
buruarekin, eta errazagoa izango zaio lagunak egitea. Ahalik eta bizitzarik onena izateko, gizarte-trebetasunak ikasteko aukera izan behar du.
Gizarte-harreman ugari izateak ezgaitasun psikikoa duten pertsonen benetako trebetasuna areagotzea dakar, hitz egiteko gai gehiago baitituzte horrela. Oso dibertigarria da norbaiti jai bati buruz hitz
egitea, lagun baten etxean afaria egiten laguntzea edo lagun berezi batekin ostera bat egitea.
Dakigunez, zenbait gurasorentzat oso zaila da semea/alaba familiatik kanpo sozializatzera bultzatzea, kalteren bat izan dezaketen beldur baitira. Bizitza aberasten dien laguntasunaren eta jardueraren
sariagatik, ordea, merezi du arriskuak.
`
Norberaren itxura
Dakigunez, oso zaila da ezgaitasun psikikoa duen pertsona bati bere burua zaintzen erakustea. Urte
askotako zeregina da, eta gurasoek, askotan, pazientzia galdu eta amore ematen dute. Baina pertsona
narras, zikin eta gorputz-usain txarreko bat gogaikarria da gainerakoentzat, eta jendeak ihes egiten dio.
Gurasoek haur bati bakarrik janzten eta garbitzen erakusteko behar duten denbora eta egin behar duten
ahalegina beraiek haurrak jantzi eta garbitzeko behar dutena baino handiagoa da. Zaila da pazientzia
izatea semeak/alabak oinetakoak jantzi edo orraztu arte itxaron behar denean, baina pazientziak bere
ordaina izaten du urte batzuen buruan.
Moda begien bistakoa da gure bizimoduan. Ezgaitasun psikikoa duten pertsonek ere behar bezala
janzteko eskubidea dute. Ez da beharrezkoa diru asko gastatzea, baina komeni da pertsona horiek garbi
joatea, eta ez, sistematikoki, herentzian jasotako arropekin.
Garrantzitsua da, beste edozeinentzat bezala, sasoian egoteko gimnasioetara, igerilekuetara eta
abar joatea. Itxura ona oso garrantzitsua da, irudiagatik ez ezik, autoestimuagatik ere bai.
Lana
Ezgaitasun psikikoa duten pertsonek, beste edozeinek bezala, lan produktibo bat izateko eta erabat
gizarteratzeko eskubidea dute.
Gizarteratze hori lortzeko funtsezko jardueretako bat lana da. Eta gizartea behartuta dago pertsona
horiei lana ematera eta lan-mundurako sarbidea eta enplegu-prestakuntza ziurtatzera.
LANBIDE EKIMENA
81
Lanerako zentroak
Ezgaituak ahal den neurrian laneratzeko helburuarekin dihardute eta, horretarako, beren autonomia
pertsonala sustatzen dute.
Lanerako Zentroetan egiten diren jarduerak edozein lantokitako ohiko lanaren ahalik eta antzekoenak dira.
Zentro horiek ez dute irabazi-asmorik, eta bertako jarduera, funtsean, langileen ezgaitasunak eskatzen dituen tratamendu espezializatuen aplikazioan datza.
Zentro horietan:
9
Gaikuntza pertsonal handiagoa lortzea eta gizarte-harremanetan hobeto egokitzea bilatzen da.
Honako baldintza hauek bete behar dituzte ezgaitasun fisikoa, psikikoa edo sentsoriala duten pertsonek Lanerako Zentroetan sartzeko:
LANBIDE EKIMENA
82
Talde multiprofesionalak ezgaituak lanerako zentro batean sartzeko beharrari buruz emandako ebazpen arrazoitua izatea.
Gaixotasun infekzioso eta kutsakorrik eta zentroko jardueren garapena nahas dezakeen
jarrera-nahaste larririk ez izatea.
Langileak zentrora hutsik egin gabe joan, agintzen zaizkien jarduerak egin eta zentroko arauak
ontzat hartu behar dituzte. Zentroak, bestalde, erabiltzaileen beharren arabera egokitu behar ditu jarduerak. Halaber, erabiltzaile bakoitzaren historialaren sekretu profesionala gorde behar du zentroak.
Lanerako zentroek Herri Administrazioaren diru-laguntzak lor ditzakete, betiere indarrean dagoen
araudian ezarritako baldintzak betetzen badituzte:
Mantentzerako diru-laguntza
Inbertsioetarako diru-laguntza
Manipulatuak
Buztingintza
Inprenta
Koadernaketa
Elektrizitatea
Arotzeria
LANBIDE EKIMENA
83
Talde-lana ikastea
Lanerako zentroek beste zerbitzu batzuk ere izan ditzakete, hala nola arreta medikoa eta
psikosoziala, kultur jarduerak (aurretik eskuratutako ikaskuntzak sendotzeko eta mantentzeko), aisia- eta
astialdi-jarduerak, egoitzak, jantokiak eta abar.
LANBIDE EKIMENA
84
Produkzioa
LANBIDE EKIMENA
85
Askotariko jarduerak eskaini eta taldeak sortu ahal izateko interesguneak sustatu
behar dituzte
LANBIDE EKIMENA
86
Ez dute dirigista izan behar, eta ezgaitasun psikikoa duten pertsonen aukera eta
askatasuna sustatu behar dute
Ezgaitasun psikikoa duten pertsonak ez dituzte betiko haurrak balira bezala tratatu behar
Kide guztiek ezagutuko duten jardun-ildo bat izan behar du klub orok. Horretarako, aldizkako bilerak
egin behar dira plangintza egiteko eta egindako jarduerei eta jardunei buruzko kritika objektibo bat eta
sor daitezkeen arazoei buruzko azterketa bat egiteko.
Antolamendu-egitura oso garrantzitsua eta beharrezkoa izanik ere, monitorearen irudia lagunaren
irudi bihurtzea bilatu behar da, ezgaitasun psikikoa duten helduekin jardun behar duenean batez ere.
Izan ere, ezgaitu psikikoek irrikatzen dutena lagunak izatea, lagun horiengan konfiantza izatea eta
gainerakoei beren kezken berri ematea da. Eta horrek izan behar du, hain zuzen ere, aisia- eta astialdi-klub baten helburu nagusia.
LANBIDE EKIMENA
87
1. Elkarteek kontzientziazio-lan bat bete behar dute beren monitoreekin eta hezitzaileekin,
jarduera horrek izaera onbera edo altruista izateagatik edo astialdirako hezkuntza-jardunak
gizartean duen begiruneagatik erantzukizun zibiletatik edo penaletatik salbuetsita ez daudela
jakin dezaten.
2. Beharrezkoa da erakundeek beren monitoreen prestakuntzarekiko zuhurtzia nabarmen
indartzea, uneoro jardun arduratsua eta arretatsua ahalbidetuko duten berariazko tresna
teoriko-praktikoez hornitzeko zein ekintza orotan berez nagusi izan behar duen erantzukizun kontzeptua sendotzeko.
3. 2. puntuari dagokionez, garbi geratzen da adingabeekin edo judizialki ezinduta dauden
pertsonekin normal lan egiteagatik areagotzen diren arriskuak daudela.
4. Adingabeentzako gizarte-aseguruaren inguruko teoriek aurrera egiten ez duten bitartean
(hainbat herrialdetan Suedian, adibidez oso aurreratuta daude), erantzukizun zibileko
gertakizunak barne hartuko dituzten aseguruen beharra ezarri behar da babes-neurri orokor
gisa, adingabeek eragindako zein monitoreen jardunaren ondoriozko gertaeren kasurako.
LANBIDE EKIMENA
88
Zilegi ez den egintza bat dakarren egite edo ez-egite bat izatea
Hau da, borondatezko giza jardun bat. Eragileak bere ekintzen ondorioengatik ere juridikoki
erantzun behar duela esan nahi du (AURREIKUSI DITUEN ETA NAHI EZ ZITUEN baina, giza
aurreikuspen logikoari jarraiki, kontuan hartu behar zituen ondorioengatik hain zuzen ere).
LANBIDE EKIMENA
89
4. Delitu edo hutsegite baten erantzule kriminala den monitoreak erakunde batentzat lan
egiten duen kasuan, monitoreari dagokion erantzukizun zibilaren subsidiariotasuna zuzenean zehatz liteke prozesu penalean (zuzeneko erantzulearen kaudimen-gabeziaren
kasuan gertatzen da erantzukizun zibilaren subsidiariotasuna).
Monitoreek beren funtzioak garatzearen ondorioz sortutako Egoera penalik ohikoenak: zuhurtziagabetasun zigorgarria.
Funtsean, monitore batek bere funtzioak garatzean makurkeriaz jardun dezakeela pentsaezina da.
Hala ere, jarduera arriskutsu bat antolatzean eta egitean gizaki zuhur eta arduratsu orok bete beharreko
zaintza-betebeharra ahazten duen pertsonak zuhurtziagabetasun-delitua egiten duela adierazi behar da.
Adibidez, aipatzeko moduko kasurik larrienetako bat, pertsona baten heriotzarekin amaitzen dena
alegia, tirolina bat prestatzen duen edo tirolina ikuskatzen duen monitore batek material narriatua
erabili duela, aurreikuspen arretatsuak eskatzen dituen segurtasun-gailuak behar adinako zuhurtziaz
aurreikusi ez dituela eta jarduera baldintza horietan egiteko baimena eman duela frogatzen denean
izango genuke. Kasu horretan, argi eta garbi geratuko litzateke eragindako kalteak saihesteko edozein
pertsona arruntek hartuko zituzkeen arreta, ardura eta aurreikuspen-neurririk oinarrizkoenak ahaztu edo
gutxietsi direla. ZUHURTZIAGABETASUN AUSARTEGIA EDO LARRIA izango litzateke.
Kasuistika
Azaldutako kasuistika ez da zorrotza; adibideetara mugatzen da.
`
Sutea
Monitorearen zuzeneko erantzukizun zibila sortzen da hark, adingabe baten zuhurtziagabeko jarrerak eragindako sute bat gertatzean, eska dakiokeen ardura guztia eduki ez duenean (haurra bakarrik geratu izanaren errua berea baita). Beraz, ezin da onartu istripua saihesteko behar adinako
arduraz jokatu duela.
`
Jokoak
Adingabe batek arrisku berezirik ez dakarren joko batean (saskibaloian, adibidez) beste pertsona
bati lesiorik eraginez gero, monitoreak ez du erantzukizun zibilik izango. Monitorearen erru bat oinarritu
ahal izateko, jarrera zuhurtziagabe, kiroltasunik gabeko edo desegokiren bat behar da (ukabilkada bat,
adibidez). Halaber, erakundearen erantzukizun zibila finka daiteke, erakunde horrek arriskuak saihesteko
babes-neurri bereziak hartzeko ardura izanez gero.
LANBIDE EKIMENA
90
Monitore batek erantzukizun zibila izan dezake adingabe batek monitorearen baimenarekin berez
arriskutsuak diren tresnak (zerra bat, adibidez) erabili izanaren edo kaltea saihesteko eska dakiokeen
ardura erakutsi ez izanaren ondorioz (abandonatutako tresna bat erabili izanaren kasuan, adibidez) bere
buruari edo beste batzuei eragindako lesioengatik.
Monitorearen beste in vigilando erru bat eta, beraz, beste erantzukizun zibil bat, haur-talde bat
trafiko-galtzada bat ongi antolatu gabe zeharkatzeagatik ibilgailu batek adingabeetako bat harrapatzen
duen kasuan sortuko litzateke. Kasu horretan, gidariak erantzukizun zibil solidarioa izango luke segur
aski, haurren ezohiko portaera aurreikusi beharrekoa baita.
`
Monitoreen egintzek eragindako kalteak sortu dituen errua edo zabarkeria izan deneko kasu guztiak
barne hartzen ditu.
`
Elikadura-intoxikazioa
Monitore batek kanpamentuko sukaldearen ardura izanik egoera txarrean zeuden elikagaiak
eman dituenean eta horrek kalte fisikoak edo ekonomikoak (ospitaleratzeak) eragiten dituenean (behar bezala egiaztatuta), erantzukizun zibila monitorearena izango da. Kanpamentuko zuzendariak
ere errua izan dezake.
LANBIDE EKIMENA
91
Ezintasuna gauza bat egiteko, jasotzeko edo ikasteko gaitasunik eza, ezagumenik eza dela esan
daiteke (horrela definituta dago Diccionario de la Real Academia de la Lengua Espaola hiztegian).
Zuzenbidean honako era honetan definituta dago: egintza jakin batzuk baliotasunez gauzatzeko edo
ofizio publiko jakin batzuk lortzeko legezko gaitasunaren gabezia.
Ezintasun hitza ez da baliaezintasun hitzarekin nahastu behar. Baliaezintasunak lan egitearen ezinezkotasuna dakar (aldi baterakoa edo iraunkorra). Lanerako gaitasunaren eta, beraz, dirua irabazteko
gaitasunaren murrizketa da.
Ezinduak, halakotzat hartzen duen epaiaren ondorioz, jarduteko gaitasun osoa galtzen du eta ordezkatuko duen edo lagunduko dion pertsona bat beharko du egintza juridikoak baliotasunez egiteko. Ezinduak ez du bere nortasun edo gaitasun juridikoa galtzen; hau da, eskubide, ondasun, betebehar,
akzio eta abarren titularra izan daiteke, baina beste pertsona baten laguntza edo ordezkaritza behar du
eskubide horiek erabiltzeko.
Gai horiek aipatzen ditugunean, ezgaitasun psikikoa duten pertsonengan pentsatzen dugu nagusiki,
baina horiek ez dira ezintasuna izan dezaketen bakarrak, eta ezgaitasun psikikoa duten pertsona guztiak
ere ez dira ezinduak.
Tutoretza babes-organo bat da. Tutoretzapeko pertsonari gurasoak falta zaizkionean, gaitasun zibila
ez izateagatik egin ezin dituen egintzetan pertsona hori ordezkatzeko aukera ematen du.
Ezindua ordezkatzen duen eta ezinduaren zaintzaz eta haren ondasunen administrazioaz (edo
azken horretaz baino ez) arduratzen den pertsona da tutorea (testamentuan bereziki izendatua).
Urritua babesteko beste organo batzuen artean, honako hauek aipa daitezke:
Kuratela (ezinduari laguntzeko). Organo horren helburua zaintzaile izendatutako pertsonak organo
horri atxikitako pertsonarekin esku hartzea eta pertsona horri egintza juridiko garrantzitsuetan laguntza
ematea da (legeak eskatu bezala).
Defentsari judiziala (gatazkak eta hutsuneak ebazteko). Adingabeak edo ezinduak ordezkatzean
ager daitezkeen hutsuneak betetzeko helburua duen erakunde ordezkatzaile eta iragankor bat da.
Egitatezko zaintzailea (ezinduaren interesen alde diharduen pertsona).
LANBIDE EKIMENA
92
10.2 Sailkapena
Ezgaitasunek mugimenduaren hainbat alderdirekin izan dezakete zerikusia:
a) Mugimenduaren murrizketa
Horren barruan ere, bi sailkapen daude:
9
Mugikortasun-mailaren arabera:
LANBIDE EKIMENA
93
d) Oreka-nahasteak
Orekan arazorik izanez gero, ibilera ezegonkor bihurtzen da eta erorikoak izaten dira.
10.3 Gaixotasunak
Ezgaitasun horiek eragiten dituzten gaixotasunak honako hauek dira:
9
Poliomielitisa
Bizkarrezur bifidoa
Muskulu-distrofiak
Garun-paralisia
Esklerosi anizkoitza
Bizkarrezur-muineko lesioak
Hazkuntza-arazoak
Beste batzuk
Poliomielitisa
Definizioa: koordinatuta dauden muskulu-multzoen flexoreen eta hedatzaileen erasana; muskuluak paralizatu eta atrofiatu egiten dira. Oro har, beheko gorputz-adarrak kaltetzen dira.
Arrazoiak: bizkarrezur-muineko substantzia grisa endekatzea eragiten duen birus baten infekzioa.
Haurtzaroan agertzen da.
LANBIDE EKIMENA
94
Birusa, besteak beste, oinarrizko garbitasun- eta txukuntasun-azturarik ezagatik hartzen da; horregatik
agertzen da, batez ere, hirugarren munduan edo gabezia handiko inguruneetan bizi diren pertsonen artean. Poliomielitisaren kontrako haurrentzako txertoari esker, ia desagertuta dagoela esan daiteke.
Ezaugarriak: bi zangoak (edo bakarra) paralizatuta izatea edo zangoren batean paresia izatea da
ohikoena, baina batzuetan besoak ere kaltetuta geratzen dira. Gaixotasun horrek dakarren ezintasuna ez
da oso handia eta, beraz, taldeetan eta ingurunean erabat txertatzeko aukera handiak dituzte gaixoek.
Zainketak eta arretak: gurpil-aulkiak edo makuluak, eta kortsea (oinetatik bizkarrera doan eta gorputza zurrun edukitzen laguntzen duen egitura metalikoa) erabil ditzakete.
Beste batzuek zango bakarra izaten dute kaltetuta (meheagoa izaten dute), eta arrastaka eramaten
dutelako edo herrenka ibiltzen direlako nabaritzen zaie.
Gurpil-aulkiarekin ez dira hainbeste nekatzen eta ibilbide luzeagoak egin ditzakete. Kortsea hain
erosoa ez bada ere, oso egokia da: zirkulazioa eta giltzurrun-funtzioa hobetzen ditu eta artikulazio-deformazioei aurrea hartzen die. Kortsea erabiliz gero, gurpil-aulkia iritsi ezin den lekuetara joan
daitezke, baina motelago joaten dira eta kortsea deseroso samarra da.
Bizkarrezur bifidoa
Definizioa: beheko gorputz-adarren paralisia dakarren alterazioa. Oro har, sentsazioan ere alterazioak izaten dira eta beheko gorputz-adarren sentikortasuna galtzen da. Horrekin batera, esfinterren inkontinentzia agertzen da eta, zenbaitetan, hidrozefalia ere bai (likido zefalorrakideo gehiegi
garezurrean).
Arrazoiak: sortzetikoa da. Ornoen atzealdeko arkuen itxituran gertatzen den alterazio bat da. Muina
bizkarrezurretik kanpo geratzen da (muineko ihesa). Zenbaitetan, larruazala ukitzen du eta orban bat
agertzen da bizkarrean. Sentikortasunean eta motrizitatean izaten den kaltea lesioaren lekuaren araberakoa da. Esfinterrak ere kaltetuta geratzen dira.
Gerta daiteke bizkarrezur bifidoa (bizkarrezurretik irtendako muina) duen pertsona batek ezintasunik
ez izatea; bizkarrezur-muinaren kaltearen zenbaterainokoa da gakoa.
Ezaugarriak: esfinterren inkontinentziak kalteak eragin ditzake giltzurrunetan, bai eta norberaren
irudirako ondorio kaltegarriak ere. Zenbaitetan, autoestimu-mailaren arabera (askotan oso txikia izaten
da), bizkarrezur bifidoa duten pertsonak zikin samarrak izaten dira, eta ez dute gorputzaren irudia
zaintzen. Bizkarrezur bifidoa duten pertsonek, halaber, lotutako urritasun mental bat izan dezakete,
hidrozefaliaren ondorioz.
LANBIDE EKIMENA
95
Zainketak eta arretak: gurpil-aulkiak edo makuluak erabil daitezke. Aulkietan joaten diren pertsonei,
mugitzen ez direnez eta sentikortasunik ez dutenez gero, ultzerak eta zarakarrak sortzen zaizkie, ongi
zaindu eta garbitu beharrekoak. Hobe da funtzio hori prestakuntza sanitarioa duen pertsona batek betetzea. Ultzeren agerpenari aurrea hartzeko modu bat zarakarren kontrako kuxinak erabiltzea da.
Bizkarrezur bifidoa duten pertsonen portzentaje handi batek arazoak ditu esfinterretan, eta pixoihalak, hodi biltzailea edo zunda (zakilari edo gernu-meatuari konektatuta dagoen eta pixa biltzen duen
poltsa) erabiltzen dituzte. Batzuek gorozkietarako ere zunda bat behar dute. Zundak eta pixoihalak
aldatu egin behar dira infekzioak saihesteko. Arazo horien ondorioz, eta garbitasuna behar bezala ez
zaintzeagatik, batzuetan usain txarra izaten dute. Hortaz, pertsona horientzat oso garrantzitsua da euren
txukuntasuna eta daukaten irudia zaintzea. Era horretan, arazo bakarra gaixotasuna izango da,
norberaren irudiak edo usain txarrak eragin dezakeen arbuioa ahaztuta. Gernu-aparatua zaintzeko
modurik onena programatutako azterketa medikoa da.
Muskulu-distrofiak
Definizioa: endekapenezko gaixotasun bat da; muskulu-potentziaren pixkanakako galera dakar,
eta paralisia eragiten du. Muskuluak atrofiatu egiten dira pixkanaka. Gaixoek mugitzeko muga handiak
dituzte, eta arnas aparatuko muskulu-sistema ahuldu egiten da; ondorioz, hotzeri arrunt bat hilgarria
izan daiteke.
Hainbat gaixotasun daude, eta bakoitzak bere bilakaera du.
Arrazoiak: distrofia-mota guztiak herentziazkoak dira, agerpen berantiarreko muskulu-distrofia izan
ezik (dirudienez, ez da transmisio genetikoz sortzen). Muskulu-distrofia hainbat gaixotasunen emaitza
izan daiteke:
`
Emakumezkoek transmititzen duten eta gizonezkoek hartzen duten gene errezesibo bat da
jatorria. 3 urtetik 5era bitarteko adinean agertzen da. Lau urte inguruko adinarekin hasten da,
herrentasun arin batekin eta ibilera baldarrarekin, eta aldakako muskuluak kaltetzen ditu. Handik
aurrera, muskulu-gaitasunak mugatu egiten dira eta, ondorioz, gaixoak makuluak erabili behar ditu
hasieran, eta gurpil-aulkia aurrerago. Muskuluak espektoratzeko gai ez direnez gero, hotzeri batek
edo antzeko gaitz batek heriotza eragin diezaioke. Bilakaera bizkorra du.
LANBIDE EKIMENA
96
Aitak zein amak semeari nahiz alabari transmititutako autosoma gainartzaile batek eragiten du.
Nerabezaroan eta gaztaroan garatzen da. Kaltetzen diren lehen muskuluak aurpegikoak eta eskapularen
aldekoak dira; ondorioz, gaixoek nekez jaso ditzakete besoak buruaren gainetik, edota nekez makurtu
ditzakete sorbaldak aurrerantz. Bilakaera motelekoa da, eta geldialdiak izaten ditu. Gaixoak adineko
pertsonak izatera iristen dira.
`
Femur-distrofia
Gizonezkoak zein emakumezkoak kaltetzen dituen kromosoma errezesibo baten transmisioak eragiten du. 30 urte bete aurretik agertzen da. Pelbis-aldearen eta eskapula-aldearen inguruko muskuluetako kalteak bilakaera motela edo bizkorra izan dezake, kasuaren arabera. Baliaezintasuna oso txikia
izaten da, eta gaixoak adineko pertsonak izatera iristen dira.
`
Kromosoma gainartzaile batek eragiten du eta gizonezkoak zein emakumezkoak hartzen ditu
eraginpean. Nerabezaroan agertzen da, eta sintomen artean, besteak beste, hotzetan egon ondoren
gorputz-adarretan sortzen den zurruntasuna eta eskuak itxi ondoren berriz lasaitzeko zailtasuna aipa
daitezke. 15 urtetik 20ra bitarteko adinean areagotu egiten da, eta gaixoak ez dira adineko pertsonak
izatera iristen.
`
Ez da herentziazkoa, antza. Sintomak 40 urtetik 50era bitarteko adinean agertzen dira. Pelbis-aldearen inguruko muskuluak ahuldu egiten dira. Bilakaera aldakorra du.
`
Beste batzuk
Distrofia distala. Muskulu distalak (gorputzaren erditik urrunen daudenak) kaltetzen ditu.
Ezaugarriak: gaixotasunak ezintasun handia eragiten du azkenean, eta pixkanaka aurrera egiten
duenez gero, babesik ezaren sentimendu handia sortzen da gaixoarengan. Familiak, gaixotasuna ongi
ezagutzen duenez gero, asko sufritzen du, eta denbora asko ematen du gaixoa zaintzen. Gaixo asko 18
urteko adinarekin edo lehenago hiltzen dira (Duchenne-ren gaixotasunaren ondorioz).
LANBIDE EKIMENA
97
Zainketak eta arretak: gaixoek gurpil-aulkiak erabiltzen dituzte eta, muskuluak kaltetuta eta gorputza geldi dutenez gero (besoak eta burua izan ezik), oso arreta handiak behar dituzte:
9
Aulkitik mugitu behar direnean, kontu handiz egin behar da kalterik ez eragiteko. Norbait gurpil-aulki batetik hartzeko modurik onena biren artean egitea da: batek, atzetik, besoak gaixoaren
besapeetatik pasa behar ditu, eta besteak, aurretik, zangoak hartu behar ditu belaunpeetatik.
Kontu handia izan behar da eguzkitan daudenean. Txapelarekin, kamisetarekin eta eguzkitarako kremarekin babestu behar dira, mugitu ezin direnez gero eguzkiak kalte handiagoa
egiten baitie.
Lo egiteko orduan, eroso jartzea komeni da, mugiezintasunaren ondorioz gorputzak min
eman ez diezaien. Era horretan, ez da noizean behin jaiki behar izango gaixoa jarreraz
aldatzeko. Detaile batzuekin (zangoen azpian burko bat jartzea, adibidez), denok gusturago
egotea lor daiteke. Haiei galdetzea baino ez dago.
Bakarrik jan dezakete, eta horrela egin behar dute gainera. Horretarako, mahaira ongi hurbildu eta denbora eman behar zaie. Besoak ahul izanik ere, jarduera ugari egin ditzakete,
eta jarduera horiek haien aukeretara egokitu behar ditugu.
Batzuk beldurti samarrak izan daitezke; gogoan izan behar dugu ezin direla mugitu; ulertu
egin behar ditugu.
Amore eman ez dezaten eta bizitza egunez egun bizitzea lor dezaten, beharrezkoa da haiei
zuzenean laguntzea, haiek animatzen jakitea eta komunitateko kide normaltzat hartzea.
Garun-paralisia
Definizioa: garunaren lesio anatomikoak dira, hainbat lekutan kokatuta egon daitezkeenak. Mugimenduaren nahaste bat da; gorputza dardarka edo zakarki mugitzen da (espastizitatea), eta arazoak
agertzen dira orekan, mastekatzean, irenstean eta hitz egitean. Zenbaitetan, adimen-, entzumen- eta/edo
ikusmen-urritasunarekin batera agertzen da.
Arrazoiak: jaiotza-inguruko arazoak dira, eta zerebeloan eta garunean gertatutako oxigeno-gabeziak,
forzeps eta bentosen erabilera desegokiak, amaren eta fetuaren RH-en bateraezintasunek edo jaio aurreko
zein ondorengo infekzioek eragiten dituzte.
Ezaugarriak: gaixotasunak eragin dezakeen kaltea mugimenduaren eta lengoaiaren defizit arin
batetik neurri handi batean ezinduta uzteko moduko kalte larri batera bitartekoa izan daiteke.
Garun-paralitikoei dagokienez, oso garrantzitsua da kontuan hartzea horietako asko ez direla adimen-urrituak baina, itxuragatik eta mintzairagatik, adimen-urrituak balira bezala tratatzen dituztela. Horrek
pertsona jakin batzuekiko haserrea eta ezinikusia eragin diezaieke.
LANBIDE EKIMENA
98
Zainketak eta arretak: gurpil-aulkiak zein makuluak erabil ditzakete (azken horietan motelago
badabiltza ere). Haien pausora egokitu behar dugu gurea.
Muskulu-arazoak direla eta, garun-paralisia duten pertsona batzuek hizketa nahasia eta ulergaitza
dute. Garun-paralisia duen pertsona batek zer esaten digun ez dakigunean, ez diogu denari baietz esan
behar egoera saihesteko; horren ordez, hitzez hitz errepikatzea eskatu behar diogu. Aukeran, hobe
berandu komunikatzea ez komunikatzea baino.
Batzuetan ez dituzte gauzak behar bezala hartzen (eskua gorputzaren kanpoaldera jarrita edalontzi
bat hartzen dutenean, adibidez); gauzak hartzeko daukaten modua da, bizioa hartuta askotan.
Gurasoekin edo medikuarekin informatu behar dugu, ez ordea gaixoarekin errehabilitazioa egiteko,
gaixoaren errehabilitazioak daraman bidearekin jarraitzeko baizik.
Jatean edo mintzatzean, baliteke adurra jariatzea; hori desatsegina suertatzen bazaigu ere, gainditu
egin behar dugu.
Gorputza mugitzen ez badute, atrofiatu egiten da. Oso garrantzitsua da egin dezaketen guztia
beraiek egitea (nahiz eta denbora gehiago behar izan), eta ariketak egitea eta mugitzea.
Ariketak eta gorputz-espresioa oso garrantzitsuak dira muskuluen errehabilitaziorako eta mantentze
egokirako. Gorputza deformatuko ez duen gurpil-aulki bat ezinbestekoa da behar bezala garatzeko.
Esklerosi anizkoitza
Definizioa: hogei urtetik hogeita hamarrera bitarteko adinean Nerbio Sistema Zentralaren substantzia zuria kaltetzen duen gaixotasun neurologiko bat da. Paralisi partziala edo erabatekoa eragin dezake
zangoetan, besoetan eta enborrean. Gaixotasunarekin batera, zentzumen-arazoak (sentsazioak,
ikusmen bikoitza, gorreria), oreka-nahasteak, nekea eta maskuri-alterazioak agertzen dira.
Arrazoiak: mielina-zorroen gogortze bat agertzen da (esklerosia) eta nerbio-bulkaden transmisioa
ahuldu egiten da. Arrazoia ezezaguna da, baina ikertzen ari dira.
Ezaugarriak: gaixotasunak bilakaera ezberdina du pertsona bakoitzarengan. Aldizkako agerraldiak
izaten ditu, eta minusbaliotasuna pixkanaka areagotzen da.
LANBIDE EKIMENA
99
espasmoak)
9
Koordinazio-gabezia
Orekaren galera
Dardarak
Besikula-arazoak
Mintzatzeko zailtasunak
Zainketak eta arretak: ezgaitasunaren arabera, baliteke makuluak behar izatea. Oso garrantzitsua da
nekea saihestea eta, horretarako, lo egiteko ordutegi bat ezartzea. Halaber, maskuri-arazoak saihesteko
asko edatea komeni da. Era horretan, kalkuluak sortzeko aukera, heste-arazoak eta idorreria saihestuko
dira. Medikuaren ikuskapenean egiteko ariketa-programa bat ona izan liteke bilakaera egokia lortzeko.
ALBOKO ESKLEROSI AMIOTROFIKOA: motoneuronak baino kaltetzen ez dituen esklerosi-mota
bat da (mugimendua kaltetuta geratzen da); ez du ondoriorik sentikortasunean. Paralisi progresiboa
eragiten du.
Bizkarrezur-muineko lesioak
Definizioa: bizkarrezurreko traumatismoek bizkarrezur-muinean eragindako ebakiak edo zapalketak.
Motrizitatea, sentikortasuna eta funtzio begetatiboak uzten ditu kaltetuta.
Arrazoiak: bizkarrezurrean gertatutako hausturak eta traumatismoak; bizkarrezur-muineko bide
begetatiboak, sentsitiboak eta motorrak oztopatzen dituzte. Bizkarrezur-muineko lesioen arrazoirik
ohikoenak honako hauek dira: zirkulazioko, laneko edo etxeko istripuen ondoriozko traumatismoak,
kirol-lesioak edo erasoak.
Ezaugarriak: zangoen eta besoen paralisia (lesioaren lekuaren arabera), kaltetutako gorputz-adarren sentikortasunik eza, oinazeak, eta pixa eta gorozkiei eusteko arazoak.
LANBIDE EKIMENA
100
`
9
Zarakarren kontrako kuxinak erabiltzeak eta jarrera aldatzeak ultzeren agerpena saihets
dezakete. Infekzio-arazoak saihesteko modurik onena, berriz, babes-txaplatak jartzea eta
ultzerak behar bezala garbitzea da.
Libratzea eta gernu egitea borondatez kontrolatzen ez denez gero, beharrezkoa da zundak
jartzea, hodi biltzaileak erabiltzea eta libratzeko eguneko aztura finko bat ikastea. Oso
garrantzitsua da heste-erritmo egokia mantentzea.
Sentikortasunik ez dutelako konturatu gabe erredurak eragin diezazkieketen zuzeneko bero-fokuen hurbiltasuna saihestu behar da; beti erne egon beharra eskatzen duen kontua da.
Hazkuntza-arazoak (nanismoa)
Definizioa: gorputzaren hezur luzeen hazkuntza anormal batean datzan eta proportzioa galtzea
eragiten duen gaixotasun bat da; burua eta enborra normal hazten dira, baina zangoak eta besoak
txikiago geratzen dira.
Arrazoiak: kasu gehienetan, arrazoi zehatza ez dago identifikatzerik; mutazio genetiko baten emaitza
da. Nanismo-mota batzuk hipofisi-arazoek eta hazkuntzaren hormonaren arazoek eragiten dituzte.
Haurtzaroan agertzen da.
Zainketak eta arretak: kontuan hartu beharreko zainketak eta arretak altzariak gaixoen altuerara
egokitzea (autonomoak izan daitezen) eta haiekin mintzatzean haien pausora eta altuerara egokitzea
dira. Garaierari buruzko txantxak alde batera utzi behar dira eta ingurukoen galderei eta txantxei behar
bezala erantzuten lagundu behar zaie. Era horretan, gainerakoekiko harremanak erraztu dakizkieke.
LANBIDE EKIMENA
101
HIPOTONIA: muskulu bigunak eta ahulak. Arrazoia genetikoa da. Nerbio motorrak narriatzen ditu
eta muskuluak atrofiatu egiten dira. Jarduerak egokitu egin behar dira, eta gaixoen gaitasunen garapena
bultzatu beharra dago. Horretarako, psikomotrizitate-ariketak sustatu behar dira.
HUNTINGTON-EN GAIXOTASUNA: dardarak, ataxiak, mintzaira motela eta adimen-narriadura;
herentziazkoa eta endekapenezkoa da.
HEZUR KRISTALINOA: hausturak izaten dituzten hezur ahulak. Kaltetuak gurpil-aulkian ibili ohi
dira. Herentziazkoa da.
LANBIDE EKIMENA
102
Ezgaitu batzuk gaixotasunaz baliatzen dira nahi duten guztia lortzeko (xantaia emozionala) eta,
zenbaitetan, gizarte baztertzailearen aurrean protesta egiteko.
Sexualitatea
Ezgaitasun fisikoa duten pertsonen sexualitatea ezgaitasunik ez duten pertsonen sexualitatearen
berdina da zenbait alderditan, eta ezberdina beste batzuetan. Ezgaitu fisikoek sexuaz gozatzeko duten
beharra eta arazo fisikorik ez duten pertsonena bera da. Sexualitatea adierazteko modua, aldiz, ezberdina da, gaixotasunaren motaren eta mugen arabera.
Oso garrantzitsua da sexualitatea eta genitalitatea bereiztea. Sexualitatea plazerra lortzea eta
izateko modu bat identifikatzea bilatzen duten portaeren eta ezaugarrien multzoa dela esan daiteke.
Pertsonaren eremu guztietan agertzen da sexualitatea. Ezgaitasuna duten pertsonek ez dute kalterik
sexualitatean. Genitalitatea, berriz, organo genitalen bitartez sexu-gogobetetzea lortzea dela esan
genezake. Ezgaitasuna duten pertsona batzuek ez dute mugikortasunik eta sentikortasunik organo
horietan; hortaz, gorputzak eskaintzen dien beste era batzuen bidez bilatu behar dute sexu-plazerra.
Muga fisikoa dela eta, beharrezkoa izan daiteke kidearen laguntza maitasun-jarduna hobetzeko.
Ez larritu ezgaituaren itxuragatik, jateko moduagatik eta abar. Monitoreak garenez gero,
itxura pertsonala hobetzeko aholkuak emango dizkiogu eta mahaian azturak eta gaitasunak
hobetzen lagunduko diogu.
Makuluekin dabilen norbaitekin joaten garenean, gure pausoa harenera egokitu behar dugu.
Gurpil-aulkian badoa, aurrez aurre mintzatzen saiatuko gara, ez beti atzetik (aulkia eramaten
dugulako).
Aulki batetik, behetik ikusten du jendea, eta eskasagoak direla sentiarazi diezaioke horrek.
Haien parera jaitsi behar dugu mintzatzeko.
LANBIDE EKIMENA
103
Jokoan garatzen den jarduera nagusia aldatu eta ezgaituek egin dezaketen beste bat prestatzea. Adibidez, lasterka egin ordez mahai-teniseko pilotei putz eginez edo koilara batean
arrautza bat jarri eta ahoan eramanez lasterketak egitea.
Talde homogeneoak osatzea eta horietan neska-mutil ezgaituak berdin banatzea, era horretan
talde-elkartasuna bultzatzeko.
Talde-lana
j)
LANBIDE EKIMENA
104
Astialdiko kirolei dagokienez (senderismoa, adibidez), gogoan izan behar dugu neska-mutil ezgaituak ez direla gauza izango ibilbide luzeak egiteko edo lur malkartsuetan ibiltzeko, zenbaitetan ezgaituak
geure gainean eramaten ez baditugu bederen. Komeni da jarduera-sorta zabala diseinatzea eta, era
horretan,aina badira garatu beharreko beste batzuk ere: haurrek eta gazteek astialdian duten
askatasuna eta erabakiak hartzeko aukera sustatzea. Senderismo-teknikak ikasi nahi dituztenentzat
ibilbide luzea, eta naturarekin kontaktuan egon nahi dutenentzat edo gehiago egin ezin dutenentzat
ibilbide motza antolatzea izan daiteke irtenbidea.
Gurpil-aulkiak
Edalontzietarako heldulekuak
Oinetakoak sartzekoak
LANBIDE EKIMENA
105
Bliss metodoa (marrazki ugari dituzten laukidun taulak) eta beste metodo batzuk
Telefono egokituak
LANBIDE EKIMENA
106
3. Gorreri zentrala: kokapen zaileko entzumen-urritasuna. Nerbio Sistema Zentralaren entzumen-bideetan gertatutako malformazio batek eragiten du.
`
LANBIDE EKIMENA
107
1. Bat-bateko gorreria. Entzumenaren galera bat-batean gertatzen da, egun gutxi batzuetan.
Gorreri-mota honek ondorio psikologiko garrantzitsuak dakartza. Adin txikietan gertatzen
bada, ordurako eskuratutako ahozko lengoaia galtzea eragin dezake. Pertsona ez da gai
hain aldaketa bortitza onartzeko, ez du denborarik komunikatzeko mekanismo edo modu
alternatiboak sortzeko.
2. Gorreri progresiboa. Entzumena pixkanaka galtzen da, eta entzumenaren mailakako
galera horretara arian-arian egokitu ahal izateko beste komunikazio-sistema batzuk gara
ditzake jasaten duen pertsonak.
3. Herentziazko gorreria. Entzumena ez da, ez bat-batean, ez pixkanaka agertzen.
4. Sortzetiko gorreria. Jaiotzean agertzen den entzumen-urritasuna da. Faktore kausalak
zigotoan badaude, herentziazkoa izango da.
`
LANBIDE EKIMENA
108
Ingurunearekiko loturarik eza eta ingurunean gertatzen denaren kontrolaren galera; horrek guztiak
segurtasunik eza, antsietatea eta ezegonkortasun emozionala dakartza gorreria duenarentzat.
Esperientzia gutxiago izatea; izan ere, organismoa gehien ohartarazten duen eta organismoaren
arreta gehien erakartzen duen estimuluetako bat da soinua.
LANBIDE EKIMENA
109
Jendeak besteekin harremanak izan behar ditu, elkarrekin bizi behar du, kanpoko munduarekin
elkarreragina izan, bere nortasuna garatzeko komunikatu. Ahozko lengoaia gizakiarena baino ez den
funtzioa dugu. Entzumenaren bitartez eta entzumenetik hasten da.
Gizakiaren lehen soinu-adierazpena negarra da, eta bigarrena oihua. Haurrak zerbait komunikatu
nahi duenean erabiltzen ditu biak (gosea, logalea, mina). Komunikatzeko beste modu bat irribarrea da;
ongizatea adierazteko erabiltzen du haurrak.
Aurrerago, zizakadura agertzen da entzuten duen haurrarengan. Normalean ez du ezer esan nahi,
soinu fonetikoen errepikapena baino ez da.
Hirugarren edo laugarren hilabetetik aurrera, entzuten duen haurra soinuak bereizten hasten da, eta
erreakzionatu egiten du amaren hotsarekin.
Sei hilabete inguru betetzen dituenean, berak ere soinuak egin ditzakeela konturatzen da, eta silaba
batzuk errepikatzen saiatzen da.
Horrela, beraz, entzuten duen haurrak bilakaera bat du hainbat etapa gainditu ondoren (imitazioa,
asmaketa, hizkuntzaren ulermena). Azkenik, bi urte t'erdi inguru betetzen dituenean, behin eta berriz
entzutearen poderioz bereganatzen dituen beste elementu batzuk erabiltzen hasten da, hala nola
izenordaina, artikuluak, preposizioak eta abar.
Prozesu hori ez da naturala entzumen-ezgaitasuna dutenengan. Horientzat zaila da ahozko
lengoaia ulertzea.
Haur gorra imitatzen hasten da, gainerako haurrak bezala, ez ordea soinuak. Haurra komunikatzeko
prest dago, baina horretarako baliabideak eman behar zaizkio. Haur gorrak aurpegian, ezpainetan, eta
mintzatzean egiten diren keinuetan jartzen du arreta.
Haur gorrak entzumenaren bidez informazio urria jasotzen badu ere (inoiz ezin da baieztatu
informazioren bat jasotzen ez duela), baditu beste bide batzuk informazioa jasotzeko, hala nola
ikusmena eta ukimena.
Haur gorraren ingurunean normalean erabiltzen den komunikazioa ahozkoa denez gero, eta
ulermen-maila jakin batera iristeko zailtasunak dituela kontuan hartuta, haur horrek bere burua berresteko beharra sentitzen du. Gainera, haurrak barne-mundua nola antolatzen duen eta nola pentsatzen
duen ulertzeko zailtasun handiak izaten dituzte helduek.
LANBIDE EKIMENA
110
Ongi ezagutzen ez duen ingurune batean mugitu ohi da haur gorra. Gizarte- eta familia-inguruneak
ez du ingurune orokorrera egokitzea errazten.
Hori guztia dela eta, haur gorrek izaera zaila dutela esan ohi da, oro har.
Haur gorrak entzuten duen haurrak bezala komunika dezake gauza bat, intentsitate eta sakontasun
berarekin, betiere bere beharretara egokitutako komunikazio-sistema bat erabiltzen badu. Horrela ez
bada, haurra ez da pozik sentituko.
Informazio eta komunikaziorik ezak isolamendu-sentsazioa sortzen du haur gorrarengan, eta
gurasoek defentsarik gabe ikusten dute. Horrek, zenbaitetan, haurraren gehiegizko babesa dakar, eta
hori ez da batere mesedegarria, segurtasun-gabezia sortzen baitu haurrarengan. Beste batzuetan,
berriz, gaitzespena eragiten du, eta horrek barnerakoitasuna eta agresibitatea dakartza.
Entzumen-isolamendu horrek, halaber, inguruneko arriskuez ez konturatzea dakar eta, horregatik,
haurra segurtasunik gabe sentitzen da batzuetan.
Haurrak urtea betetzen duenean, gizarte-egokitzearen maila txikiagoa da bere portaeran. Estimulu
gutxi izan dituen haurra da, eta ekimena sustatu behar da berarengan. Edozein estimuluren aurrean,
bitarteko informatzaile baten mende geratzen da.
Hori guztia dela eta, normala da gorra barnerakoia izatea, baina beti ere ez da gertatzen.
Oso garrantzitsua da haur gorrek ezgaitasun bera duten helduen portaera-eredua ikusteko
aukera izatea.
Segurtasun-gabezia handiak beldurra eta mesfidantza sortzen ditu haur gorrarengan.
Pertsona batek ingurunean lortzen duen egokitze-maila oso lotuta dago ingurune horren ulermenarekin eta onarpenarekin. Guraso gorrak dituzten haurrek ingurunearen ulermen eta onarpen handiagoa
lortzen dute, bai eta hunkiberatasun orekatuagoa ere.
Haurrek beren ezaugarriekin bat datozen jardun-ereduekin identifikatzeko aukerarik ez dutenean
(gor helduekin, alegia), gutxiagotasun-sentimenduak garatzen dituzte eta, zenbaitetan, agresibitatea
eragiten dute sentimendu horiek.
Gorrak interpretea behar du askotan eta, beraz, bere autonomia ez da osoa eta erabatekoa. Hala
ere, interpreterik gabe ondorioa are okerragoa izango litzateke, gorra erabat isolatuta senti baitaiteke.
LANBIDE EKIMENA
111
Haur gorrak, gauzen arrazoirik eta ulermenik ez dutelako eta ingurunearekiko lotura-puntu horren
entzumenaren gabeziak informazioa jasotzeko ahalmena murrizten dielako, bortitzak, hiperaktiboak,
jostalariak, ikusberak, agresiboak, ezegonkorrak izaten dira eta dena miatu eta dena ukitu nahi izaten
dute zenbaitetan.
Soinuei esker, entzuten duten haurrak gai dira jolasten ari diren bitartean inguruko mugimendua
atzemateko. Haur gorrek, aldiz, oso erne egon behar dute, kezkati.
Gorrek oso ikusmen garatua izaten dute. Pixka bat aztertzen badugu, haientzat zentzumen nagusia
dela ikusiko dugu. Informazio gehiena ikusmenaren bidez jasotzen dute. Ikus-oroimena erabiltzen dute
nagusiki. Era berean, ukimen-sentikortasuna garatuagoa dute.
Adimen-garapenari dagokionez, zenbait autorek diotenez atzerapena izaten dute, eta arrazoiak, hain
zuzen ere, gorreria eta ahozko lengoaiaren gabezia dira, informazioa jasotzea eta komunikatzea eragozten baitute.
Funtsean, entzumen-urrituaren jatorrizko adimena entzuten dutenen adimenaren berdina da.
Gorrek zailtasunak izaten dituzte pentsamendu abstraktuan, arrazoibide logikoan eta sinbolizazioan.
Entzumen-ezgaitu batzuk oso motel ikasten dute, baina horrek ez du esan nahi adimen txikiagoa dutenik.
Zailtasun eta arazo horien guztien arrazoia komunikazio-sistemarik eza da. Zeinu-hizkuntzarekin, adibidez,
ez dago halako arazorik.
Garapen psikomotorrari dagokionez, haur gorrak arazoak izan ditzake, betiere labirintoa kaltetuta
badago. Arazo horien adierazpen modura, ibileran atzerapen arina izaten dute, besoak oker kulunkatzen
dituzte eta oinak arrastaka eta zaratarekin eramaten dituzte. Arazo horiek hiru edo lau urte betetzean
desagertu ohi dira.
Komunikazioa / komunikazio-sistemak
Komunikazioa ezinbestekoa da pertsona bat erabat garatzeko. Gure gizartean gehien erabiltzen den
lengoaia ahozkoa da.
Pertsona batek lengoaia ezberdin bat, hots, normalean erabiltzen denaz bestelako komunikazio-sistema bat erabiltzen duenean sortzen dira arazoak.
Horixe gertatzen da gorrekin. Gorreria noiz agertzen den kontuan hartuta, batzuek ahozko lengoaia
eskuratzen dute (gor postlokutiboak), eta beste batzuek ez (gor prelokutiboak).
LANBIDE EKIMENA
112
LANBIDE EKIMENA
113
Haiekin hitz egiten hasi aurretik, beharrezkoa da seinale baten bidez haien arreta erakartzea.
Kontaktu fisikoa ere normala da, eta onartua dago.
Jar zaitez aurpegia argi egokiarekin geratzeko moduan, inoiz ez argi kontra.
Ongi ahoskatzea garrantzitsua da, baina neurrian; eta ez da oihu egin behar.
Gorrari hitz egitean, ez eduki ahoan ezpainen irakurketa eragotzi dezakeen ezer (zigarro
bat, boligrafo bat...), eta ez jarri eskua ahoaren aurrean.
Haur gehiagorekin jarduera bat egiten ari bazara, saiatu haur gorra lehen ilaran edo ongi
ikusteko moduko leku batean kokatzen.
Taldeko elkarrizketa batean, interprete bat behar da, oso zaila baita bestela.
4. Gorrari hiztegia falta izan ohi zaio, eta ez du ezagutzen ahozko lengoaiaren egitura
9
Garrantzitsua da esaldi laburrak, sinpleak eta erraz ulertzeko modukoak, eta beti zuzenak
osatzea.
Komunikazioa errazagoa izango da keinuren batekin, testu idatziren batekin eta abar
lagunduta.
Gorrak hitz edo esamolderen bat ezagutzen ez badu, saiatu beste sinpleago batzuekin edo
sinonimoekin adierazten.
LANBIDE EKIMENA
114
Testu-telefonoak
Argi-sistema egokitu bat etxeko atean eta kalekoan, txirrinari eta telefonoari konektatua
Argi-iratzargailu bibrotaktilak
Zeinu-hizkuntzako interpreteak
LANBIDE EKIMENA
115
Itsu-gorren artean lau kategoria handi bereiz daitezke, hainbat faktoreren arabera. Hona hemen
azpimarratu beharreko faktoreak:
9
A. Erabateko edo sortzetiko itsu-gorrak: lengoaia eskuratu aurretik itsu-gor geratu diren
pertsona guztiak barne hartzen dira. Beste urritasun gehigarri batzuk (adimen-atzerapena
barne) dituzten haurrak ohikoak dira talde honetan.
B. Ikusmena jaio eta urte batzuetara galtzen duten sortzetiko gorrak: gor jaio diren eta
aurrerago ikusmena galtzen duten pertsona guztiak barne hartzen dira. Usher-en Sindromea
da arrazoi nagusia.
C. Entzumena helduak direnean galtzen duten sortzetiko itsuak: itsu jaio diren eta
entzumena aurrerago galtzen duten pertsona guztiak barne hartzen dira.
D. Lengoaia eskuratu ondorengo itsu-gorrak: lengoaia eskuratu ondoren itsu-gor geratu diren
pertsona guztiak barne hartzen dira.
Talde horien guztien arteko funtsezko ezberdintasuna lengoaiaren garapen-maila da. A eta B
taldekoek zeinu-hizkuntza garatzen dute; C eta D taldekoek, aldiz, ahozko lengoaia normal garatzen
jarraitzen dute.
Aurreko lau kategoria horien barruan, hainbat azpitalde bereiz daitezke, entzumen- edo ikusmen-galeraren mailaren arabera edo galera agertzen den unearen arabera.
Ezgaitasun hori zenbat eta geroago agertu, orduan eta errazagoa izango da hezkuntza.
Sortzetiko itsu-gorreria
Hartutako itsu-gorreria
LANBIDE EKIMENA
116
Sortzetiko itsu-gorreriaren arrazoi nagusietako bat amaren infekzio birikoak dira, hala nola errubeola,
meningitisa, sifilia Errubeolak fetuari eraso egiten badio, kalte handiak eragin ditzake, haurdunaldiaren
lehen hiru hilabeteetan batez ere. Etiologia horrekin batera, isolamendurako joera duen nortasun berezi
bat agertzen da. Beste arrazoi bat sendagai indartsuak hartu izana da.
Era berean, animalien edo ongi egosi gabeko haragiaren bitartez kutsa daitekeen toxoplasmosiak
eragin dezake.
Oro har, hartutako itsu-gorreriaren arrazoi nagusia Usher-en Sindromea da. Sortzetiko gaixotasuntzat har daiteke (haurra gaixotasunarekin jaiotzen da), baina sintomak berantiarrak dira, hau da, ez
dira jaiotzaren unean bertan agertzen. Aitak eta amak gene jakin bat izan behar dute gaixotasun hori
transmititzeko. Gaixotasuna sortzetikoa, herentziazkoa eta errezesiboa da. Sintomak haurtzaroaren eta
adin aurreratuaren artean agertzen dira, une zehatzik gabe.
Usher-en Sindromearen barruan bi mota daude:
`
1. mota: gorreria sakona duten eta 12-20 urteko adinean ikusmen-arazoak dituzten
pertsona gorrak.
LANBIDE EKIMENA
117
Ez dago lengoaiarik
Haur itsu-gorraren hezkuntzaren helburu nagusia haurra inguruko errealitatearekin lotzea eta
haurrari komunikazioa erraztea da. Hori guztia lortzeko, haur itsu-gorraren giroa aldatu beharra dago;
ingurunea egituratu behar da, haurra ongi antolatu gabeko mundu batean bizi baita.
Haurrari ekintzak aurreratu behar zaizkio, zer gertatuko den jakin dezan, edozein egoeraren aurrean
prest egon dadin (egoerak bat batean harrapatu gabe), eta zer nahi duen adierazi ahal izan dezan.
Haurraren ingurunea ordena batekin antolatzeko, hiru parametro hartu behar dira kontuan:
1. Pertsonaren ordena: haurrarekin elkarreragiten duen pertsona, alegia. Komeni da pertsona
hori beti bera izatea. Behaketa handiagoa izango da, eta haurraren komunikazio-eskari
guztiak ulertzea errazagoa izango da.
2. Denboraren ordena: haurrak jaikitzen denetik oheratzen den arte egiten dituen jarduera
guztiak barne hartzen dira. Ekintzen sekuentzializazio bat behar da.
3. Lekuaren ordena: ekintza bakoitzak bere lekua du egiteko. Halaber, jostailuek leku jakin
batean antolatuta egon behar dute, ordena egoki batean.
Jarraibide horien bidez, haur itsu-gorrak bere orientazioa eta mugikortasuna garatzen ditu. Haurra
ekintzak egitera bultzatzen duen eta munduarekin harremanetan jartzen duen erreferentziazko pertsonarik gabe, haurraren garapen pertsonala ez da erabatekoa izaten.
Haur itsu-gorrak munduaz duen ikuspegia distortsionatuta dago, bere minusbaliotasun sentsorialaren
ondorioz. Haurraren mundua barnerakoia izan ohi da, eta laguntza behar du gizarte-esperientziak interpretatzeko. Haurrak ez dira gizartekoiak jaiotzen direnean, eta beren jarrerak prestakuntza-aldian izan
dituzten esperientziekin du zerikusia. Haurrek gurasoekin, anai-arrebekin eta beste pertsona batzuekin
elkarreragiteko izan dituzten aukeren araberakoak izango dira esperientzia horiek.
LANBIDE EKIMENA
118
Komunikazioa / komunikazio-sistemak
Komunikazioa ahozkoa, akustikoa da nagusiki. Pertsona bat itsu-gorra denean, hau da, ikusmena
eta entzumena kaltetuta dituenean, komunikatzeko erabiltzen duen bidea ukimena da.
Komunikazioa oso elementu garrantzitsua da integraziorako. Itsu-gorreria oztopo handiko ezgaitasuna da, zentzumenei ez ezik, mugikortasunari dagokionez ere bai. Oso zaila da pertsona horiekin
harremanak egitea.
Ukimena gorputz osoan dugun zentzumena da. Inguratzen gaituen errealitatearekin lotzen gaitu.
Haurrek erabiltzen duten lehen zentzumena da, ikusmenaren edo entzumenaren aurretik.
Itsu-gor direnentzat, eskuak dira altxorrik handiena, horiei esker jasotzen baitute informazio gehiena.
UKIMENA OSO GARRANTZITSUA DA.
Itsu-gorrek hainbat sistema alternatibo erabiltzen dituzte komunikatzeko. Sistema horiek hargarriak
eta adierazgarriak izan behar dute aldi berean.
Honako hauek dira komunikazio-sistemak:
`
Sistema alfabetikoak
Sistema hauetan, mezua letraz letra transmititzen da. Sistema horien artean, honako hauek daude:
9
Letra larrien sistema: hartzailearen ahurrean dagokion letraren forma marraztu, eta
etenaldi bat egiten da hitzen artean. Letren forma ezagutu duten pertsonentzat baino ez da
baliagarria sistema hau.
Taulak:
Alfabetikoa
Braille sistemakoa
LANBIDE EKIMENA
119
Sistema ez-alfabetikoak
Sistema hauek zeinuak edo sinboloak erabiltzen dituzte. Sistema hauen artean, honako hauek
daude:
9
Zeinu-hizkuntza: zeinuak, aurpegi-espresioa eta gorputz-espresioa erabiltzen dituen ikus-lengoaia da. Ikus-sistema da itsu-gorrari ikusmen-hondarren bat geratzen zaionean eta ikus
dezakeenean. Argiztapen ona oso kontuan eduki beharreko alderdia da. Zeinu-hizkuntza
erabiltzeko beste modu bat solaskidearen eskuak hartzea da.
Sinboloak: zeinu-hizkuntzaren sistema bezalakoa da, baina mugatuagoa. Oro har, gor
geratu aurretik itsuak ziren pertsonekin erabiltzen da sistema hau. Sinbolo baliagarriak
erakusten zaizkie eta, normalean, itsu-gor bakoitzak bere sinboloak izaten ditu.
LANBIDE EKIMENA
120
3. Itsu-gorreria duen pertsonak audiofonoa erabiltzen badu eta entzumen-hondarren bat badu,
argi eta zuzen zuzenduko gatzaizkio, behar bezala ahoskatuta. Kasu horietan, komeni da
giro zaratatsuak saihestea.
4. Itsu-gorrari ikusmen-hondarren bat geratzen bazaio, bere ikus-eremuaren mugetatik ez
irteten saiatu behar dugu. Harekin ulertzeko, ezpainen irakurketa edo beste komunikazio-sistema batzuk erabil ditzakegu, hala nola zeinu-hizkuntza. Halaber, adierazi nahi dioguna
paper zuri batean idatz dezakegu, letra handiz eta, ahal bada, tinta beltzez (kontrastea
handiagoa izan dadin). Argi egokia duen leku bat komeni da, komunikazioa errazagoa
izango baita horrela.
5. Itsu-gorrarentzat egokiena den komunikazio-sistema aukeratuko dugu, baina, nolanahi ere,
itsu-gorreria dutenek gehien erabiltzen duten sistema daktilologikoa da. Komunikazioaren
eraginkortasuna praktikarekin handituko da, aukeratutako komunikazio-sistemarekin ohitzen
garen heinean hain zuzen ere.
6. Itsu-gor ezagun batekin topo egiten dugunean, zuzenean agurtu behar dugu, bai eta beste
norbaitekin badago ere. Era horretan, hor gaudela jakingo du eta erantzun ahal izango digu.
7. Alde egin nahi dugunean, ez dugu inoiz ahaztu behar bagoazela esatea eta agurtzea. Ez da
komeni leku ezezagun batean bakarrik uztea.
8. Pertsona itsu-gor batekin gabiltzanean, besoari helduta eramatea da egokiena; normalean,
ukondoaren gainetik helduko diogu. Era horretan, gure mugimenduen berri izango du.
Eskailera bat igo edo jaitsi behar dela, ate edo kale bat zeharkatu behar dela eta abar
adierazi beharko zaio aurretik hitzartutako zeinuen bidez.
9. Pertsona itsu-gorrarekin gauden bitartean, inguruan gertatzen den guztia kontatu eta
deskribatu behar zaio. Ingurunean kokatu behar da.
Gidari-interpretearen zeregina funtsezkoa da. Itsu-gorreria duen pertsona batek pentsatzen duena
adierazi nahi badu, gidari-interpretearen bitartez egiten du.
Itsu-gor batek beste batekin interpretearen laguntzarik gabe hitz egiten duenean, aldi bakoitzean
bakar batekin egin dezake. Komunikazioa taldean egiten bada, interpretea beharrezkoa da.
LANBIDE EKIMENA
121
Motibazioa
LANBIDE EKIMENA
122
2. Erabilitako prozesua
Itsutasunari buruzko idatz-zatian deskribatutako laguntza teknikoez gain, itsu-gorrentzat oso baliagarriak diren berariazko hainbat gailu daude gaur egun.
Laguntza teknikoak hainbat motatakoak izan daitezke:
1. Informazioa eta komunikazioa lortu ahal izateko laguntza teknikoak
a) Mekanismo bibrotaktilak: estimulazio bibrotaktilaren helburua entzumen-galera (ikusmen-gabeziarekin batera, kasu honetan) konpentsatzea da. Beste sarrera sentsorial bat eskaintzen dute larruazalaren bibrazioen bitartez.
Mekanismo horiek soinuak jasotzeko mikrofono bat eta soinu horiek anplifikatu eta iragazteko anplifikadore bat dute. Unitate bibrotaktilak erabiltzailearen besoan edo hatzean jarritako bibragailu txiki batera igortzen du seinalea.
b) Dilogos 2001A: braille-kontsola bat (igorgailu zein hargailu gisa balio duena), mezuak igortzeko idazmakina elektroniko bat eta mezuak gordetzeko magnetofono bat barne hartzen ditu.
d) Telefono egokituak:
9
Telebraille-a
Teledext-a
LANBIDE EKIMENA
123
LANBIDE EKIMENA
124
12.2 Sailkapena
Begian, garunean edo ikus-nerbioan izandako lesioen edo anomalien ondorioa izan daiteke itsutasuna. Zenbaitetan, nahaste orokor batean du jatorria, hala nola diabetean. Hona hemen beste arrazoi
batzuk: katarata, erretina-askatzea, glaukoma, keratitisa, hainbat trakoma-mota eta abar.
Pertsona batzuk sortzez dira itsuak.
Hainbat sailkapen daude:
a) Ikusmen-galeraren mailaren arabera
1. Erabateko itsutasuna
Erabateko ikusmen-galera, edota argi-pertzepzio soila.
2. Itsutasun partziala
Argiarekin orientatzea eta masak, koloreak eta formak hautematea ahalbidetzen duen
ikusmen-hondarra
Hurbileko ikusmena ez da nahikoa eskola- eta lanbide-bizitzan moldatzeko; beraz, laguntza
teknikoak behar dira.
LANBIDE EKIMENA
125
12.3 Gaixotasunak
Gazteen artean gehien agertzen diren anomaliak edo gaixotasunak, oro har, herentziazkoak edo oso
txikitan hartutakoak dira (bai eta jaio ondorengoak ere).
A) Kornea eraginpean hartzen duten anomaliak
1. Keratitisa
Kornearen hantura da; traumatismoei, infekzioei edo luzaroan kanpoko eragileen eraginpean
egon izanari lotuta dago.
2. Keratokonoa
Kornea-distrofia bat da. Erpina pixkanaka mehetzearen eta behera eta barrura desbideratzearen ondorioz, koniko eta konkortuta geratzen da. Hainbat begi-anomaliari lotutako
garapen-anomalia edo herentziazko anomalia da. Pigmentu-erretinosisari, Down-en eta
Marfan-en Sindromeei eta beste zenbait gaitzi lotuta agertzen da.
LANBIDE EKIMENA
126
LANBIDE EKIMENA
127
LANBIDE EKIMENA
128
Segurtasunik eza
Itsuak, bere bizitzaren uneren batean, babesik gabe dagoela sentitzen du. Esperientzia horrek ondorio afektibo eta emozional larriak dakartza, energiaren eta jarduteko interesaren galera eragiten du.
Horrez gain, harreman berriak ikasteko eta inguruneko gertaerak eta harremanak behar bezala hautemateko gaitasunak okerrera egiten du.
`
Bakardadea
Itxuraz, gizartekoi eta natural agertzen dira, baina bizitzan isolatuta daude, nahiz eta gizarte- eta
familia-mailan hori ez gertatu.
`
Monotonia
Gutxiagotasuna
Zenbaitetan, itsutasuna duen pertsonak oztopo psikologikoak eta fisikoak ditu bere helburuak eta
garapen osoa lortzeko, eta horrek honako ondorio hauek ditu:
Autonomiarik eza
Babes-beharra
Mendetasuna
Pertsona itsua mendekoegia izan ohi da, estutasuna sortzen duten eta ezintasuna agerian uzten
duten egoerak saihesten saiatzen da.
Zenbaitetan, edozein alderditan dituen porroten errua ikusmen-gabeziari leporatzen dio, nahiz eta
arazoak itsutasunarekin zerikusirik ez izan.
Pertsona itsuak bere ezgaitasuna onartu behar du gizarte-bizitza eroso eta atsegingarri bat izateko.
Horrela ez bada, itsuak gizarte-harremanak saihesten ditu eta horrek kalte egiten dio psikologikoki. Ondorioz, gutxiagotasun-sentimendua, antsietatea, mendetasuna eta abar sortzen dira.
Segurtasunik eza Isolamendua Segurtasunik eza areagotua
LANBIDE EKIMENA
129
Autoestimua
Gizakiak ingurune batean elkarreragiten du, eta bertan murgilduta dago. Pertsona batek beste
pertsona batzuekin dituen harremanen bidez bere buruaz duen ideia eta gainerakoek dutena ezberdina
da. Zenbaitetan, desadostasun horrek antsietatea sortzen du, onartu gabeko ezgaitasun-motaren bat
dagoenean bereziki.
Ikusmen-urritasuna duten pertsonek hainbat modu dituzte antsietate hori arintzen saiatzeko:
9
Autokontzeptua itsu partzialen artean erabateko itsuengan baino nekezagoa da. Itsu partzialek beren
buruaz errukitzeko joera handiagoa izaten dute, eta okerrago onartzen dute ezgaitasuna. Gainera, gizartea ez da haiekin erabateko itsuekin bezain laguntzaile ona.
Autoestimuak handia eta positiboa izan beharko luke, baina beti ez da horrela gertatzen.
`
Gorputz-irudia
Pertsona itsuak bere buruaz duen gorputz-irudia mugatu eta baldintzatu samarra da.
Ikusten duen haurrak beste gorputz batzuk hautematen ditu ikusmenaren bitartez eta, gorputz horiek
berearekin konparatzen dituenean, bere gorputzaren egituraren irudi bat egiten du buruan.
Haur itsuak motelago egiten du prozesua, bere gorputza eta gainerakoena ezagutzeko modurik
garrantzitsuena ukimena baita berarentzat.
`
Zentzumenak
Zentzumenak oso garrantzitsuak dira kanpoko mundua ezagutzeko. Ikusmena da gehien erabiltzen
dena. Ikusmena falta denean, zentzumen-ordezkapen bat gertatzen da eta, beharrak eraginda, ikusten
duenak ia erabiltzen ez dituen zentzumenak erabili behar dira informazio zehatzagoa lortzeko. Gizakiaren pertzepzio-gaitasuna inguruneari egokitzen zaio.
Pertsona itsuak esperientzia zuzen eta zehatzetan oinarritu gabeko kontzeptu abstraktuak erabiltzeko joera du.
Ikusten dutenen mundura egokitzeko interesa sortzen da. Mundu horretan, lengoaia da sozializazio-tresna nagusia.
LANBIDE EKIMENA
130
Muskulu-garapena
Aurpegi-espresioa
Itsuaren adierazkortasuna oso urria da; aurpegia eta aurpegiera monokordeak eta estereotipatuak
dira. Ikusten duen pertsonak baino keinu gutxiago egiten ditu eskuekin eta gorputzarekin; aurpegiaren
eta gorputzaren mugimendu eta espresio asko ikasi egiten dituzte.
`
Sortzetiko itsuek jarrera bereizgarri bat dute: bizkarra zertxobait oker, burua alde batera zertxobait
makurtuta (erne egongo balira bezala), eta sorbalda eroriak.
`
Ibiltzean
Besoak ez dituzte pausoekin behar bezala koordinatzen. Besoak sabelaldean eraman ohi dituzte,
eta oreka naturala galtzen dute.
Belaunak tolesteko eta oin-puntak elkarren ondotik urruntzeko joera izaten dute; izan ere, lurreko
oztopoak aurkitu eta gainditu behar dituzte ibiltzean.
`
Blindismoak
Besoen eta eskuen suge-tankerako mugimenduak, enbor-biraketak eta atzera eta aurrerako
mugimenduak. Bizitzaren lehen urteetatik azturak oker eskuratu izanaren ondoriozko erdi-borondatezko
mugimenduak dira. Zuzendu daitezke.
LANBIDE EKIMENA
131
Orientazioa
Denok dugu iluntasunean oztopoak hautemateko zentzumen berezi bat, baina batzuek neurri
handiagoan garatzen dute. Soinuak, objektuetan islatzen denean, objektu horien, distantzien eta abarren
berri ematen dio jendeari. Itsuak, bere joan-etorriak egiten dituenean, ez ditu eskailera-mailak, bazterrak,
pausoak eta abar zenbatzen. Oso gutxitan egiten du hori, leku batera lehen aldiz joaten denean eta
erreferentziak hartu behar dituenean, adibidez; aurrerago, oihartzunaz, soinuaz edo usainaz baliatzen da
orientatzeko.
`
Mugikortasuna
Ikusmen-ezgaitasuna duen pertsonak era guztiz autonomoan egin ditzake bere joan-etorriak, betiere
orientatzeko bezain trebea bada (erreferentzia-puntu egokiak hartuta) eta gutxieneko ahalmen fisikoak
baditu (ibilera, oreka, erreflexuak eta abar).
Joan-etorriak egiteko, honako hauek erabil ditzake:
a) Bastoia
Itsuaren mugikortasunerako ezinbesteko tresna da. Bastoiaren luzera erabiltzailearen garaierari
egokituta dago. Material malguz eta arinez egin behar da erabiltzailearen eskura lurraren
ezaugarriei buruzko ahalik eta informazio gehien helarazteko. Bastoia ezker-eskuin mugitzean,
arku bat egiten da puntarekin lurraren parean. Era horretan, hurbilen dagoen lurrari buruzko
informazioa jasotzen da.
b) Txakur gidaria
Txakur guztiek ez dute balio gidari izateko, eta pertsona guztiak ere ez dira ongi moldatzen
txakurrarekin ibiltzera.
Txakur gidariarekin doanak sasoi onean egon behar du, txakurraren indarrari eutsi behar baitio
geldiarazteko, ibilarazteko eta abar. Ibilbidearen orientazioa ez du txakurrak ematen, jabeak baizik.
Txakurrak eman zaizkion eta entrenamendu bidez ikasi dituen aginduak bete baino ez du egiten.
Txakurra trebatuta dago oztopoak, pasagune estuak eta abar gainditzeko, zintarri baten aurrean
gelditzeko, eskailerak igo eta jaisteko, garraiobideak erabiltzeko eta abar. Eta, batez ere, ibilerarekin erne egon behar du, jabeari ongi egokitu behar zaio, eta arreta lanean jarri behar du,
beste animalia batzuekin edo janariarekin arreta galdu gabe.
LANBIDE EKIMENA
132
Braille sistema
Itsuek ukimenaren bidez irakurri eta idazteko sistema bat da. Hiruna puntuko bi zutabe bertikal eta
paralelotan eta erliebean antolatutako sei punturen konbinazioan oinarrituta dago.
Luis Braille frantziarrak (18091852) asmatu zuen (hiru urterekin itsu geratu zen), berak aztertutako
sistema konplexuago batzuetan oinarrituta.
Puntuak honako era honetan antolatzen eta zenbakitzen dira:
1 4
2 5
3 6
Sei puntuek osatzen duten zeinu horri braille sistemaren zeinu sortzaile edo elementu unibertsal
deitzen zaio.
LANBIDE EKIMENA
133
Sei puntu horietan oinarrituta, 64 konbinazio ezberdin egin daitezke. Braillek hamarna karaktereko
serie edo multzo batzuetan antolatu zituen konbinazio horiek eta, horretarako, oso arau sinpleak bete
zituen, frantseseko alfabetoan oinarrituta. Hori dela eta, gaztelaniaz hainbat berezitasun daude.
LANBIDE EKIMENA
134
Luis Braillek, bere kodea lantzeko, hamarreko bost multzo edo serietan taldekatu zituen puntu-konbinazioak, jarraibide jakin batzuen arabera.
a) Lehen lerroak goiko lau puntuak baino ez ditu erabiltzen (1, 2, 4 eta 5).
b) Bigarren lerroa lehena bezalakoa da, baina 3. puntuarekin.
c) Hirugarren lerroa bigarrena bezalakoa da, baina 6. puntuarekin.
d) Laugarren lerroa lehena bezalakoa da, baina 6. puntuarekin.
e) Bosgarren lerroa lehena bezalakoa da, baina braille gelaxkako erditik beherako puntuak erabilita.
Egin daitezkeen konbinazio horietatik abiatuta, letra baten ezaugarri tipografiko guztiak eta matematikako musika-notazioko zeinu guztiak adieraz daitezke.
Lagundu
9
Zenbaitetan, denok bezalaxe, laguntza behar izaten du, eta eskatu egiten du.
Laguntza eskaintzen diozunean onartzen ez badu, lasai, une horretan ez du behar izango.
Laguntzea erraztea da. Ez egin ezer haren ordez, pertsona gauzaez bihurtuko baita bestela.
Gidatu
9
Itsu bat gidatzen ari zarenean, ez heldu besotik eta ez bultza. Ez da panpina. Gainera, horrek tentsioa eragingo du; izan ere, ez du ikusten eta min hartzeko beldurrez egongo da.
Leku estuetatik igarotzean, eraman atzera zugandik heltzeko erabili duen besoa, zer esan
nahi duzun jakin dezan. Segi aurrera baina, kontuz, min hartu gabe.
Eskailera batetik joan behar baduzue, adierazi baranda non dagoen. Ez lotsatu! Haren
eskua hartu eta barandan jarri baino ez duzu egin behar.
Eskaileren aurrean, ez gelditu bat-batean; esan igo edo jaitsi, ez da beharrezkoa eskailera-mailak zenbatzea. Lehen eta azken eskailera-mailez ohartaraziz gero, nahikoa da.
LANBIDE EKIMENA
135
Txakur gidari batekin badoa ere, kale bat zeharkatzen lagun diezaiokezu; galdetu.
Txakur gidariari ez eman jatekorik, eta ez arreta galarazi; lanean ari da.
Ohartarazi oztopo garairen bat dagoenean; behean daudenak hautematen ditu, ez ordea
goian daudenak.
Ez utzi inoiz ateak erdi irekita, guztiz itxita edo guztiz irekita baizik.
Zure bidean sartzen bada, utzi pasatzen edo ohartarazi non zauden. Nolanahi ere, norabidea aldatzen badu, saiatu beste oztopo handiago baterantz joan ez dadin.
Garraioak
9
Garraio publikoa erabili behar duzuenean, jakinarazi non dauden txartel-leihatilak eta eskailera mekanikoak (metroan), edota barrak eta txirrinak (autobusean). Garrantzitsuagoa da
informazio hori izatea independenteagoa izateko.
Automobil batean sartzen bada, eraman bere eskua heldulekura. Atea zabalik badago,
eraman haren eskua automobilaren goialdera; nahikoa izango da erreferentzia-puntu gisa.
Eserleku hutsik badago, adierazi. Ez da beharrezkoa itsua zeuk esertzea. Jarri eskua
eserlekuaren bizkarraldean, behar bezala kokatzeko; nahikoa izango da.
Erabili naturaltasun osoz, ez duzu inor irainduko. Hala ere, ikusmen-ezgaitasuna duten
batzuek ez dute hitza onartzen.
Ez lotsatu ikusi arte, begira edo ikusmenarekin zerikusia duen edozein esaldi edo
esamolde esaten baduzu; ikusmen-ezgaitasuna dutenek ere erabiltzen dituzte.
Hitz egin doinu normal batean; itsua izanagatik ere, ez du zertan gorra izan.
Elkarrizketa batean, aditzondoek (hemen, hor, han) eta komunikazioan laguntzeko keinuek ez dute ezertarako balio. Hobe da adierazi nahi duzuna dagoen lekuari buruzko informazioa ematea. Hor dago zorroa esan ordez, hobe da zorroa mahaian, telefonoaren
ondoan dagoela adieraztea.
Ez jolastu asmakizunetara; esan zure izena eta, beharrezkoa izanez gero, erreferentziazko daturen bat ere bai (non zauden jakin dezan).
Leku jakin batean edo kalean topo egiten baduzue, ez zaitu ikusiko, jakina; zure esku dago.
LANBIDE EKIMENA
136
Elkarrekin zaudetenean, aipatu noiz irteten eta sartzen, edo noiz urruntzen eta hurbiltzen
zaren. Ez alde egin hitz egiten ari denean, eta ez utzi bakarrik hitz egiten.
Beste norbaitekin badago eta zerbait esan nahi badiozu, esaiozu berari zuzenean, ez
berarekin doanari. Badaki hitz egiten eta erabakiak hartzen.
Objektuak
9
Objektu bat eman behar diozunean, jarri bere eskuan. Ezinezkoa bada, eraman haren
eskua objekturantz. Eman denbora miatzeko.
Aipatu interesgarriak iruditzen zaizkizun eta hark hauteman ezin dituen alderdiak, baina
ahalik eta modurik objektiboenean; agian zuri ez zaizu gustatuko, baina harentzat zoragarria izan daiteke.
Erostean
9
Erosketak egitera bazoazte, eman ahalik eta informazio gehien, izan objektiboa eta utzi
hari erabakitzen.
Jokatu zuhur besteen aurrean, ez eman aholkurik oihuka; intimitatea atsegin du.
Gainera
9
Zerbait lekuz aldatzen baduzu, ohartarazi bila eta bila ibil ez dadin.
Zenbaitetan, hobe da bere gauzak gordetzen uztea; bere ordena propioa du.
Lekuren batean geratzen zaretenean, iritsi garaiz; aspertu egiten da gehiegi itxaron behar
duenean, eta, gainera, segurtasun-gabezia sentitzen du.
Zerbait irakurtzea eskatzen badizu, ez egin interpretaziorik eta ez atera ondoriorik; irakurri,
besterik gabe.
Oharra
Ikusmen-ezgaitasuna duten pertsonen tratuari eta bizitzari buruzko informazio txiki hau ONCE
erakundeak 1989an EZAGUTZEA LAGUNTZEKO MODU BAT DA (Conocer es una forma
de ayudar) goiburuarekin argitaratutako dibulgazioko liburuxkatik hartuta dago.
LANBIDE EKIMENA
137
LANBIDE EKIMENA
138
Braille inprimagailua
Kaxa aritmetikoa
Abakoak
Kalkulagailu mintzoduna
Liburu mintzatua
Ordenagailurako programak
Telebista-lupa
Magnetofono egokituak
Erliebeko mapak
Taxi-txartela
Erliebeko mapak
LANBIDE EKIMENA
139
Sendagai-dosifikagailua
Termometro mintzoduna
Baskula mintzoduna
Likido-mailaren adierazlea
Argi-alarma
Ogi-ebakitzailea
Azalpenak Braille sisteman izateaz gain aginteetan ukituzko oharrak dituzten etxetresna
elektrikoak
Xakea
Partxisa
Dama-jokoa
Poker-kartak
Rubik-en kuboa
Puzzleak
Soinu-baloiak
Eta abar.
LANBIDE EKIMENA
140
13.2 Sailkapena
Hona hemen ezgaitasun funtzionalik garrantzitsuenak:
a) Giltzurrun-gutxiegitasuna
b) Hemofilia
c) Diabetea
Giltzurrun-gutxiegitasuna
Definizioa: odola ongi garbitzeko ezintasuna dakarren giltzurrunetako erasana; intoxikazioa eta
heriotza eragiten du. Odola garbitzeko dialisia erabiltzen da, hau da, aparatu baten bidez (giltzurrun
artifiziala) egiten den garbitze-prozesua.
Arrazoia: herentziazkoa izan daiteke, edota sendagai gehiegi hartu izanaren, istripuen edo giltzurrunetako harrien ondorioa. Nolanahi ere, ezgaituek okerrera egiten dute, pixkanaka eta etengabe.
Ezaugarriak: ezgaituen jarduera normala astero bizpahirutan dialisia egin beharrak mugatzen du.
Hori salbuetsita, bizitza normala da. Hemodialisi-unitatean egotera ohituta daude, eta mugimendu
gutxiko bizitza egiten dute, jardun handirik gabe.
Zainketak eta arretak: dialisi-unitate bat duen ospitale baten ondoan bizi behar dute ezgaituek.
Jarduerak egitean, kontu handia izan behar dute dialisia egiteko gorputzean jarrita dituzten kateterrekin edo fistulekin, kolperik ez hartzeko. Dialisia inori ez zaio egiten astean hiru baino aldi gehiagotan.
Proteina gutxiko dieta bat eta elikadura zorrotza dute.
Arazo horiek guztiak konpontzeko modurik onena giltzurrun-transplantea egitea da.
Hemofilia
Definizioa: odolaren VIII eta IX. koagulazio-faktoreen gabeziak eragindako odoleko gaixotasuna.
Koagulazio-moteltasuna edo -gabezia sortzen du eta, beraz, zauriek odoljario handiak eragiten dituzte
(barne-odoljarioak ager daitezke).
LANBIDE EKIMENA
141
Arrazoia: herentziazkoa da eta sexuarekin lotuta dago; izan ere, emakumezkoek transmititzen dute,
baina gizonezkoek baino ez dute jasaten.
Ezaugarriak: traumatismoen arriskua oso handia denez gero, ez da komeni gaixoek oso jarduera
dinamikoak egitea.
Zainketak eta arretak: tratamendu konplexua behar dute, injekzioekin. Langile sanitarioen ikuskapenpean egon behar dute. Gaixotasuna ez da kutsakorra, zenbaitek hori uste badute ere.
Diabetea
Definizioa: organismoak azukrea energia-iturri gisa erabiltzeko duen ezintasuna.
Arrazoia: bi diabete-mota daude:
`
2.motako diabetea. Intsulinaren helburuko zelulek, hots, intsulina jasotzen duten ehuneko
zelulek arazoak izaten dituzte intsulina hori onartzeko. Obesitatearekin zerikusia du eta
adineko pertsonengan agertzen da.
LANBIDE EKIMENA
142
14 BIBLIOGRAFIA
14.1 Ezgaitasun psikikoa duten pertsonak
Liburuak
ARROYO, Paloma: Los minusvlidos y el tiempo libre, Escuela de Animacin, Madril.
AJURIAGUERRA, J. de.: Manual de Psiquiatria infantil, Masson, SA,Bartzelona-Mexiko, (1983).
AJURIAGUERRA, J. de. eta MARCELLI, D.: Manual de Psicopatologa del nio, Toray-Masson,
SA, Bartzelona, (1982).
BASIL-ALMIRALL, C: Comunicacin Aumentativa, INSERSO, Madril, (1988).
DSM-III-R: Manual diagnstico y estadstico de los trastornos mentales, Masson, SA.
Bartzelona, (1992).
FEAPS: Manual de estilo, Madril, (1993).
FERNNDEZ ZULAICA, Jess, itz.: Cmo conseguir que el nio juegue y se comunique, Instituto
Nacional de Servicios Sociales, Madril, (1983).
GESELL, A. eta AMATRUDA, C.: Diagnstico del desarrollo normal y anormal del nio, Ediciones
Paidos, Bartzelona-Buenos Aires, (1981).
Gua para la deteccin precoz de las deficiencias del recin nacido y del nio en Atencin
Primaria, Ministerio de Sanidad y Consumo, (1991).
Integracin de nios y jvenes con minusvala en grupos de Tiempo Libre, ATZEGI.
INGALLS, R.P.: Retraso mental y nueva perspectiva, Editorial el manual moderno, SA., Mexiko,
(1982).
ZENBAITEN ARTEAN: Vamos a jugar, SEREM/Ministerio de Sanidad y Seguridad Social, Madril,
(1979).
LAMBERT, J.L. eta RONDALL, J.A.: El Mongolismo, HERDER, Bartzelona, (1982).
LONGHORN, F.: Programa sensorial para nios con necesidades especiales, INSERSO,
Madril, (1991).
MOLINA GARCA, S. eta lag.: Enciclopedia temtica de Educacin Especial, Tomo 3, CEPE,
Madril, (1986).
MOTOS, T.: Juegos y experiencias de expresin corporal, Humanitas, Bartzelona, (1985).
MUOZ GONZLEZ, F.: Manual para padres de minusvlidos, Madril, ASPAFES, (1992).
POLEO, A. eta lag.: La alternativa del juego II, Madril, (1990).
PORTELLANO, J.A. eta beste batzuk: Las epilepsias, CEPE, Madril, (1991).
SHEARER, A.: Piense positivamente! Consejos para presentar a las personas con D.M, Liga
ILSMH, Brusela, (1985).
TOLEDO GONZLEZ, M.: Parlisis cerebral, SEREM, Madril, (1977).
TORRES MONREAL, S.: Discapacidad y Sistemas de Comunicacin, SIIS, Madril, (1992).
LANBIDE EKIMENA
143
Artikuluak
AZUA, P.: Estrategia de Intervencin. Jornadas de personas con minusvala, Vitoria-Gasteiz,
(1990).
CASADO GOTI, Martin;
REGIDOR
LANBIDE EKIMENA
144
Redaccin Siglo Cero, Los hijos de las personas con retraso, Siglo Cero, 124 zk., 31-32.
orr., (1989).
SAINZ DE ROBLES, F.: El matrimonio de las personas con Deficiencia Mental, Siglo Cero, 124
zk., 24-26. orr., (1989).
TUTELA: teora y prctica, FEAPS, (1990).
Un horizonte de confianza, Fundacin Tutelar castellano-leonesa, Valladolid, (1991).
VERDUGO ALONSO, M.A.: El cambio de paradigma en la concepcin del retraso mental: la
nueva definicin de la AAMR, Siglo Cero, 25. Lib. (3), 5-24. orr., (1994).
WERTHEIMER, A.: Ocio, un documento para debate, Adimen-Urrikoen aldeko Bizkaiko
Federazioa, (1989).
DE
LANBIDE EKIMENA
145
DE
EDUCADORES
DE
SORDOS
TRASTORNOS
DEL
LENGUAJE HABLADO
DE LA
JUVENTUD
LANBIDE EKIMENA
146
LANBIDE
EKIMENA