W Y Z W A N IE M N A S Z Y C H C Z A S Ó W

Wydawnictwo Naukowe
Akademii Pedagogicznej w Krakowie
AUTYZM
WYZWANIEM NASZYCH CZASÓW
AUTYZM
WYZWANIEM NASZYCH CZASÓW

pod redakcją

T ad eu sza Gałkowskiego
i
Jo a n n y Kossewskiej

Wydawnictwo Naukowe
Akademii Pedagogicznej
Kraków 2000
dr hab. Krzysztof Klimasiński
dr hab. Władysława Pilecka

Wydanie publikacji dofinansowane przez Urząd M iasta Krakowa

i Krakowski Oddział Krajowego Towarzystwa Autyzmu

Na okładce wykorzystano rysunek Krzysia, dziecka autystycznego

© Copyright by Wydawnictwo Naukowe AP, Kraków 2000

Projekt okładki: Marek Sajduk

Redakcja: Marta Lukaszczyk

ISBN 83-7271-062-7

Redakcja/Dział Promocji
Wydawnictwo Naukowe AP
31-116 Kraków, ul. Studencka 5
tel./fax (12) 430-09-83
e-mail: wydawnictwo@wsp.krakow.pl

łamanie komputerowe, druk i oprawa

Wydawnictwo Naukowe AP, zam. 71/00
Spis treści

Wstęp • 7

CZĘŚĆ I. DIAGNOZOWANIE ZABURZEŃ AUTYSTYCZNYCH

Tadeusz Gałkowski - Fascynacje i nadzieje w badaniach nad autyzmem • 12
Andrzej Gardziel - Wokół diagnozowania autyzmu • 17
Joanna Kruk-Lasocka - Autyzm czy zespół Aspergera? Wpływ rozbieżności
diagnostycznych na oddziaływania terapeutyczne • 22
Hanna Olechnowicz - Refleksja nad diagnozą psychologiczną dziecka na
przykładzie dwóch kontrastujących procedur badawczych • 34
Joanna Grochowska - Wczesne diagnozowanie autyzmu z pomocą
kwestionariusza CHAT • 44
Katarzyna Markiewicz, E w a Ciećkiewicz - Diagnostyczne różnicowanie
autyzmu wczesnodziecięcego • 51
M arzenna Zaorska - Blindyzmy a zachowania przypominające zachowania
autystyczne u dzieci z równoczesnym uszkodzeniem słuchu i wzroku • 6 2

CZĘŚĆ II. WCZESNA INTERWENCJA I TERAPIA W AUTYZMIE

A nna Budzińska, Irena Kubach - Zastosowanie terapii behawioralnej we
wczesnej interwencji wobec dzieci autystycznych • 74
Joanna Grochowska, Maria R atajczak - „Jak radzić sobie z trudnymi
zachowaniami u dzieci” - metoda C. Sutton w pracy z rodzicami dzieci
z autyzmem. Prezentacja czteroletnich doświadczeń • 82
Bożena Grochmal-Bach, Elżbieta Lubińska - Wykorzystanie terapii
kreatywnej dla nadania sensu światu zmysłowemu dziecka autystycznego • 89
Marcin Wlazło - Indywidualna terapia wychowawcza dzieci z autyzmem na
przykładzie metod pracy w Dziennym Ośrodku Terapeutyczno-Edukacyj-
nym dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Szczecinie • 98
Małgorzata Sekułowicz - Wykorzystanie metody Marii Montessori w pracy
z dziećmi autystycznymi • 105
G rażyna Makiełło-Jarża, Irmina Kaiser-Grodecka - Stymulacja rozwoju
dziecka autystycznego jako metoda terapii * 1 1 2
Anna Ciupa-Terapia chłopca autystycznego-czyli podróż wgłąbczasu • 119
Regina A . Różalska, Kamila Mironowska, Ew a Kondracka - Wspoma­
gana komunikacja w zespole Retta (RS) (na przykładzie pracy z jedena­
stoletnią dziewczynką z RS) • 124

CZĘŚĆ III. WYCHOWANIE I NAUCZANIE OSÓB Z AUTYZMEM

Elżbieta M. Minczakiewicz - Socjalizacja dziecka autystycznego poprzez
zabawę • 138
Grzegorz Stano - Zastosowanie metody Knilla w indywidualnym nauczaniu
dziecka autystycznego • 148
Ew a Olewicz, Joanna Chromik, Małgorzata Ilis, Małgorzata Syczyło -
Edukacja dzieci z autyzmem w szkole masowej • 159
Małgorzata Rybicka - Albumy aktywności. Uniezależnienie dziecka auty­
stycznego od pomocy dorosłych * 166

CZĘŚĆ IV. OSOBA Z AUTYZMEM I JE J RODZINA

Janina Wyczesany, Aleksandra Ucinyk - Wybrane aspekty funkcjonowania
rodzeństwa dzieci autystycznych * 1 7 4
Jacek Błeszyński - Rozwój emocjonalny dzieci autystycznych i ich rodzeństwa
w świetle badań Testem Piramid Barwnych K.W. Schaie i P. Heissa • 187
Maria Wroniszewska - Jak rozmawiać z dzieckiem o jego autyzmie? • 197
Ew a Pisula - Pomoc rodzicom autystycznych dzieci • 2 0 2
A neta Garncarz-Podlasko - Sytuacja psychospołeczna rodziców dzieci
autystycznych w kontekście zespołu wypalania sił • 2 0 9
Alicja M aurer - Ocena jakości życia jako kryterium wzajemnego przysto­
sowania między osobami z autyzmem a ich otoczeniem • 217
Krzysztof Arczyński, M arzena Walczak - Założenia i działanie Klubu
Aktywności oraz miejsce dorosłych osób autystycznych w tej placówce • 229
Nota o autorach • 235
W stęp

Autyzm - mimo prawie 60-letniej historii - stanowi w dalszym ciągu wyzwanie

dla nauki w nadchodzącym wieku. Pogłębiając wiedzę o etiologii, diagnozie i tera­
pii wciąż poszukujemy mechanizmów neurofizjologicznych, chemicznych i gene­
tycznych leżących u podstaw tego zespołu.
Podejmując prace badawcze i eksperymentalne natrafiamy na tajemnicę, która
wciąż pozostaje przed nami zakryta. Próbujemy uchylić jej rąbka, lecz pojawia się
coraz więcej znaków zapytania. Dotykając tajemnicy osoby autystycznej, próbuje­
my się do niej zbliżyć i dla niej staramy się oswoić świat i stworzyć więzy; zostaje­
my włączeni w tajemnicę rodziny szukającej pomocy dla zamkniętego we własnym
świecie dziecka; a także rodzeństwa doświadczającego szczególnie silnych i trud­
nych przeżyć.
Tajemnicę autyzmu próbują zgłębić naukowcy w różnych ośrodkach akade­
mickich, próbujemy dokonać tego również my poprzez oddawane do rąk Czytel­
ników opracowanie. Stanowi ono zbiór artykułów, w którym znalazły się zarówno
prace teoretyczne, jak i empiryczne obrazujące wyniki badań dotyczących różnych
aspektów rozwoju dziecka autystycznego. Są tu także artykuły opisujące konkret­
ne rozwiązania organizacyjne realizowane w placówkach obejmujących opieką
osoby autystyczne. Mamy nadzieję, że tak różnorodna forma i zakres tematyczny
prezentowanych materiałów spotka się z zainteresowaniem Czytelników i pozwoli
na pogłębianie refleksji teoretycznej i na porównanie konkretnych doświadczeń
terapeutycznych.
Praca składa się z czterech części. Część I poświęcona diagnozowaniu zaburzeń
autystycznych obejmuje rozważania nad celami diagnozy lekarskiej (w tym psy­
chiatrycznej i psychologicznej) oraz zagrożeniami z niej wynikającymi, o których
zawsze należy pamiętać. Diagnoza służy różnicowaniu jednostek nozologicznych
i zespołów chorobowych, a nade wszystko podjęciu stosownego postępowania
leczniczego, które w dużej mierze zależeć może od przyjęcia modelu procedury
diagnostycznej, wynikającej z teoretycznych założeń (badanie psychometryczne vs
procedura diagnostyczno-terapeutyczna). Zarówno stosowanie standardowych te­
stów, jak i diagnozowanie małych dzieci na podstawie kryteriów diagnostycznych
DSM IV lub ICD-10 jest często niemożliwe, dlatego przydatny może okazać się
kwestionariusz C H A T opracowany przez zespół S. Baron-Cohena.
Część II omawia zagadnienia poświęcone wczesnej interwencji i terapii w au­
tyzmie. Duże nadzieje związane są z zastosowaniem terapii behawioralnej wobec
osób autystycznych. Chociaż metoda ta budzi czasami kontrowersje, to jednak jest
skuteczna w uczeniu się - jak wskazują doświadczenia terapeutów z Norwegii oraz
pracowników Ośrodka z Gdańska - a zwłaszcza w przypadku modyfikacji szcze­
gólnie trudnych zachowań. Decyzja o zastosowaniu tej formy pracy musi być
wszakże przemyślana, a procedury modelowania realizowane z żelazną konse­
kwencją. W terapii osób autystycznych wykorzystuje się ponadto różnorodne
metody (Delacato, Ayres, Frosting, Schopler, Affolter, Montessori, Sherborne, Uła­
twiona Komunikacja, Metoda Opcji, Holding) w zależności od diagnozowanych
problemów lub trudności rozwojowych. Wciąż jednak brak komparatystycznych
badań oceniających w sposób obiektywny skuteczność różnych form terapii. Dla­
tego też do „nowinek” należy podchodzić z dużą dozą krytycyzmu i zawsze anali­
zować indywidualne możliwości dziecka i rodziny. Część tę zamykają rozważania
dotyczące wykorzystania metody Wspomaganej Komunikacji w terapii dziew­
czynki z Zespołem Retta. Zespół Retta podobnie jak autyzm stanowi całościowe
zaburzenia rozwojowe, lecz występuje jedynie u osób płci żeńskiej.
Część III omawia problemy związane z wychowaniem i nauczaniem osób auty­
stycznych. Zabawa pełni ważną funkcję rewalidacyjną wobec dziecka autystyczne­
go. Ma ona szczególne znaczenie w okresie wczesnego dzieciństwa, a socjalizacja
poprzez zabawę sprzyja rozwijaniu umiejętności i kompetencji pozwalających nie­
którym dzieciom autystycznym na podjęcie nauki w klasach integracyjnych.
Nauka w kontakcie ze zdrowymi rówieśnikami, a także zastosowanie albumów
aktywności rozwijają autonomię oraz przygotowują młodzież autystyczną do
podejmowania czynności koniecznych dla samodzielnego i produktywnego życia.
Część IV poświęcona jest empirycznej egzemplifikacji sytuacji rodziny i ro­
dzeństwa osoby autystycznej. Prezentowane studia ukazują problemy, z jakimi
spotykają się rodziny oraz formy udzielanej im pomocy. Rodzice wychowujący
dziecko autystyczne doświadczają objawów wypalenia sił, a w konsekwencji prze­
wlekłego stresu dochodzić może u nich do obniżenia odporności immunologicznej
i chorób psychosomatycznych. Efektywnym sposobem radzenia sobie z tą trudną
sytuacją, coraz częściej wykorzystywanym przez rodziców, jest podejmowanie
działalności w organizacjach pozarządowych zmierzających do poprawy jakości
życia osób autystycznych i ich rodzin. Poprzez społeczną aktywność rodziców
i przyjaciół, a także liczne grom zaangażowanych specjalistów organizacje te two­
rzą ośrodki dla dzieci i młodzieży, grupy wsparcia dla rodziców oraz podejmują
liczne przedsięwzięcia ważne dla życia w społeczności lokalnej. Pomimo działań
terapeutycznych realizowanych wobec dzieci i młodzieży z autyzmem większość
dorosłych osób autystycznych wymaga stałej opieki - prezentowany Klub Aktyw­
ności stanowi w tym względzie pewną propozycję, lecz pamiętać należy o koniecz­
ności organizowania domów stałego pobytu dla dorosłych osób z autyzmem
(w krajach zachodnich najczęściej jest to FARMA), w których będą respektowane:
Konwencja Praw Człowieka, Karta Praw Pacjenta oraz Karta Praw Osób Auty­
stycznych, którą poniżej przypominamy.

Redaktorzy
 Karta Praw Osób Autystycznych

Uchwalona na IV Międzynarodowym Kongresie Autyzm-Europa w Hadze w dniu

12 maja 1992 roku —przedruk z materiałów Zarządu Głównego KTA
Osoby autystyczne mają prawo do:
1. Niezależnego życia i rozwoju w miarę ich możliwości.
2. Precyzyjnej, obiektywnej i ogólnie dostępnej diagnozy i oceny.
3. Powszechnie dostępnego i dostosowanego do potrzeb wychowania.
4. Udziału bezpośredniego lub poprzez swych przedstawicieli we wszystkich
decyzjach dotyczących ich przyszłości. Życzenia poszczególnych osób powinny
być uznane i w miarę możliwości przestrzegane.
5. Posiadania odpowiednich warunków mieszkaniowych.
6. Pomocy, form opieki i wyposażenia niezbędnego do tego, by mieć zapew­
nione w pełni produktywne życie, w warunkach niezależności i szacunku.
7. Otrzymania wynagrodzenia lub zapomogi wystarczającej by wieść odpo­
wiednie życie mając zapewnione potrzeby związane z ubieraniem się, mieszka­
niem i odżywianiem.
8. Udziału w miarę możliwości w tworzeniu i administrowaniu instytucjami
służącymi zaspokajaniu ich potrzeb.
9. Dostępu do odpowiedniego poradnictwa i usług świadczonych w zakresie
zdrowia psychicznego i fizycznego oraz życia duchowego. Dotyczy to potrzeb
związanych z właściwym leczeniem, które powinno się stosować z zachowaniem
wszelkich środków ostrożności w najlepiej pojętym interesie jednostki.
10. Kształcenia zawodowego i zatrudnienia odpowiadającego ich upodoba­
niom, bez dyskryminacji i uprzedzeń. Należy tu brać pod uwagę zarówno możli­
wości, jak i preferencje indywidualne.
11. Dostępu do środków transportu i swobodę w poruszaniu się.
12. Dostępu do kultury, rekreacji i sportu, do uczestniczenia w rozrywkach.
13. Korzystania ze wszystkich środków, ułatwień i aktywności jakie zapewniają
komunalne formy współżycia.
14. Realizowania związków seksualnych i zawierania małżeństw bez wszelkich
nadużyć i wywierania nacisku.
15. Osobistej lub przez swych przedstawicieli reprezentacji w strukturach legi­
slacyjnych z zachowaniem wszelkich przysługujących form pomocy prawnej.
16. Uwolnienia od zagrożenia związanego z zamknięciem w szpitalu psychia­
trycznym lub innej instytucji ograniczającej swobodę i wolność osobistą.
17. Zabezpieczenia przed nadużyciami oraz przemocą fizyczną i lekceważeniem.
18. Uchronienia przed nadużywaniem środków farmakologicznych lub ich
niewłaściwym stosowaniem.
19. Dostępu osobistego (lub przez swych przedstawicieli) do wszelkich infor­
macji zawartych w dokumentacji medycznej, psychologicznej, psychiatrycznej
i pedagogicznej.
 Część I

Diagnozowanie zaburzeń autystycznych

 Fascynacje i nadzieje w badaniach nad autyzmem

Mimo wielu prac badawczych podejmowanych wciąż na nowo w dziedzinie

autyzmu, nadal nie dysponujemy na jego temat dostateczną wiedzą, aby rozwiać
nasze liczne wątpliwości dotyczące etiologii, postępowania diagnostycznego, moż­
liwości terapii i rehabilitacji. Wokół tej problematyki narastają mity i stereotypowe
uprzedzenia, co ma wpływ na los osób z autyzmem i ich rodzin. Można także
odnotować pewną modę wyznaczającą kierunek poszukiwań badawczych, która
zaznacza się okresowo, zostawiając mniej lub bardziej trwały ślad i przemija, ustę­
pując miejsca nowej tematyce. Przykładem mogą być dość liczne w ostatnich
latach publikacje dotyczące tzw. teorii umysłu zastosowanej w badaniach nad
autyzmem (Baron-Cohen 1995; Baron-Gohen, Swettenham 1997).
Istotne jest to, że wraz z dokonującymi się postępami wiedzy uzyskujemy
coraz więcej danych wzbogacających obraz autyzmu jako rozległego ipervasive)
zaburzenia rozwojowego. Jest uznaną prawidłowością, że niektóre dawne koncep­
cje i teorie muszą być zastępowane innymi, w wyniku nowych badań. Trzeba
z ostrożną wnikliwością traktować propozycje starające się wyjaśnić złożone uwa­
runkowania przyczynowe i naturę spowodowanych przez nie zaburzeń. Naszym
nadziejom powinno towarzyszyć także poczucie niewystarczalności wobec tych
wszystkich prób wyjaśniania złożonych problemów, które jeszcze nie odpowiadają
powszechnym oczekiwaniom i rodzą wątpliwości.
Pewne oparcie w tej pełnej dylematów problematyce stanowią dokumenty
upowszechniane przez Międzynarodowe Stowarzyszenie Autyzm-Europa i warto
do nich sięgać, zdając sobie jednocześnie sprawę z tego, że podawane w nich in­
formacje mogą w niedługim czasie ulec modyfikacjom i uzupełnieniom. Szczegól­
nie wiele niesprawdzonych i tym samym zawierających ryzyko nadużyć propozycji
tkwi w tych głośno reklamowanych metodach terapii, które przedstawiane są ro­
dzicom dzieci autystycznych jako nadzwyczaj skuteczne. Trzeba z naciskiem pod­
kreślić, że najczęściej brak jest poważnych, przeprowadzonych w sposób obiek­
tywny, ocen skuteczności tych metod czy zabiegów, na ogół kosztownych i nara­
żających rodziców na poważne wydatki. W listopadzie 1998 r. podczas Międzyna­
rodowego Seminarium zorganizowanego w Luksemburgu przez Stowarzyszenie
Autyzm-Europa upowszechniony został dokument opracowany pod kierunkiem
Paula Shattocka, honorowego sekretarza stowarzyszenia - „Opis Autyzmu”. Pod­
kreślono w nim, że, niezależnie od efektów rozmaitych form terapii i rehabilitacji,
większość osób z autyzmem będzie wymagać zapewnienia im stałej pomocy, nie
mogąc liczyć na funkcjonowanie w sposób niezależny. Plany związane z realizacją
efektywnego systemu pomocy osobom z autyzmem po osiągnięciu wieku dojrza­
łego zgodnie z wytycznymi wspomnianego dokumentu powinny brać pod uwagę
dostępność trzech podstawowych warunków: różnorodne alternatywy zorganizo­
wania życia przy zapewnieniu zróżnicowanych form i stopni pomocy; szeroki
zakres zatrudnienia: od placówek pracy chronionej do ośrodków dziennych, w któ­
rych istnieć będzie szansa ustawicznego wychowania i kształcenia; wspomagania
prób uczestniczenia w życiu lokalnej społeczności.
Potrzeba zapewnienia pomocy powinna być respektowana także po osiągnię­
ciu przez osoby z autyzmem wieku emerytalnego. Przekonanie rodziców o tym, że
w przyszłości, gdy nie będą mogli sami sprawować opieki nad dorosłym synem czy
córką, zapewnią ją dobrze zorganizowane ośrodki działające pod kontrolą społecz­
nej organizacji pozarządowej, jest nadzieją dającą im satysfakcję i spokój. Ośrodki
te jednak muszą spełniać standardy jakości życia uzyskując akredytację ustaloną
przez międzynarodowe organizacje przyznające im odpowiedni status. Istnieją już
propozycje tego rodzaju standardów, w których uwzględnia się w pełni ocenę ze
strony odbiorców usług (ewentualnie ich rodzin), w dokonywaniu okresowej kon­
troli poziomu funkcjonowania wspomnianych placówek (Toscano 1998).
W refleksjach nad autyzmem nie można tracić z pola widzenia jeszcze jednego
aspektu. Otóż badania nad nim pozwalają dostrzec w nieco innym świetle niektóre
konflikty przeżywane przez nas na przełomie kolejnego tysiąclecia. Jak dalekie są
osoby z autyzmem od zakłamania cechującego zjawiska towarzyszące zarówno
wielkiej polityce, jak i codziennemu życiu. W dawnej Rosji nazywano je błogosła­
wionymi szaleńcami, otaczając czcią i opieką jako wyjątkowych, obdarzonych
darem proroctwa. Nie przeszkadzało nawet to, że nie rozumiano w pełni ich dziw­
nych, oderwanych od rzeczywistości wypowiedzi. Takiego chłopca przedstawia
w jednej ze swych nowel Maksym Gorki i jego opis jest wiernym odzwierciedle­
niem klinicznego obrazu autyzmu. Opublikowany został trzydzieści lat przed uka­
zaniem się pierwszego artykułu Leo Kannera w 1943 roku.
Pisarze tacy jak Conrad, Dickens, Oskar Wilde, Simenon i wielu innych byli
zafascynowani oryginalnością wypowiedzi osób z autyzmem, ich szczerością i wraż­
liwością wobec otaczających je zjawisk przyrody, a jednocześnie obojętnością
w stosunku do ludzi. Zaskakiwali oni otoczenie dziwnymi reakcjami i upodobaniami,
a dość często byli ofiarami niewybrednych żartów i szykan ze strony rówieśników,
a w dawniejszych czasach nawet prześladowania ze strony dorosłych. Wiele intere­
sujących tego typu danych, zawartych w klasycznej literaturze pięknej oraz w baś­
niach ludowych wielu krajów, dostarcza książka A. i F. Braunerów, dwukrotnie
wydana w polskim tłumaczeniu (1988 i 1992).
Dawniejsze fascynacje pisarzy przekształciły się dziś w żywe zainteresowania
badawcze ze strony przedstawicieli nauk społecznych i przyrodniczych. Po latach
trudnego dochodzenia do prawdy profesjonaliści przekonali się obecnie, że najsku­
teczniejsze formy pomocy mogą być przygotowane wówczas, gdy działania w tym
zakresie będą podejmowane wspólnie z rodzicami dzieci i młodzieży z autyzmem.
Wiele zaawansowanych naukowo laboratoriów w różnych krajach prowadzi bada­
nia nad neurofizjologicznymi i biochemicznymi komponentami autyzmu. Próbuje
się ocenić wpływ czynników dietetycznych (np. eliminacja protein mleka i glute­
nu) na wczesny rozwój centralnego układu nerwowego dzieci z autyzmem, na ich
aktywność poznawczą w zakresie funkcji wykonawczych (Shattock i inni 1998;
Reichelt i inni 1998; Knivsberg i inni 1998). Czy publikacje z tego zakresu okażą
się jedynie przemijającą fascynacją, czy pozostaną świadectwem owocnego pro­
gramu badań, okaże się w najbliższej przyszłości.
Mózg jest tak bardzo złożonym produktem ewolucji i osobniczych doświad­
czeń, że trudno oczekiwać natychmiastowych odpowiedzi na wiele pytań, jakie
sobie wciąż zadajemy, pragnąc rozwikłać nurtujące wszystkich związane z jego
funkcjonowaniem problemy. Trzeba jednak pytania te wytrwale zadawać nie
ustając w nadziei, że stopniowo dojdziemy do ich rozwiązania.
Cenne wydają się przedstawione przez Allena i Lessera (1991), Lessera i Mur-
raya (1998) propozycje dotyczące wykorzystania w analizie zachowań autystycznych
modelu umysłu jako nieliniowego systemu dynamicznego. W tym podejściu przy­
wiązuje się duże znaczenie do modelowania otoczenia człowieka w ten sposób, że
wzrasta zdolność przewidywania zdarzeń. Dzięki temu modelowi, przy pomocy ma­
tematycznych równań ujęte zostały podstawowe procesy leżące u podłoża tworzenia
się procesu uwagi i zainteresowania. Jeden z artykułów na ten temat zamieściliśmy
w polskim tłumaczeniu w czasopiśmie „Dziecko Autystyczne”, bo może być on in­
spiracją dla tych, którzy pragną prowadzić dalsze badania w tej dziedzinie.
Jest jeszcze jeden wymiar, który dzięki badaniom nad autyzmem uzyskuje nowe
dane. Jest to problematyka dotycząca środowiska rodzinnego, narażonego na poważne
konsekwencje sprawowania opieki nad dzieckiem z autyzmem. Obserwuje się wśród
rodziców tych dzieci np. zwiększony odsetek schorzeń somatycznych oraz dość częste
efekty tych przykrych doświadczeń, które powodują wypalanie się. Są wówczas nie­
zdolni do podejmowania dalszych wysiłków i przeżywają zniechęcenie, co utrudnia
współpracę z profesjonalistami w programach rehabilitacji.
Mimo tego, można zaobserwować, że istnieje pewna grupa rodziców, którzy
mając takie same problemy jak inni, znajdujący się w podobnej do nich sytuacji,
potrafią się mobilizować do pracy wychowawczej nie tylko na rzecz własnego
dziecka, ale aktywnie działają w organizacjach pozarządowych na rzecz innych.
Osoby te, dokonując swoistej transgresji granic możliwości, zdobywają się na
aktywność społeczną na rzecz innych. Ma to nie tylko zakres jednostkowy, ale
i grupowy, gdy obserwuje się np. dokonania Międzynarodowego Stowarzyszenia
Autyzm-Europa przy współpracy Europejskiego Forum Niepełnosprawności.
Dzięki wspólnym staraniom tych organizacji wprowadzony został do traktatu
amsterdamskiego w 1998 r. zapis o niedyskryminowaniu ludzi także z powodu
ograniczających ich funkcjonowanie upośledzeń fizycznych i umysłowych.
 Badania porównawcze prowadzone przez mnie we Francji na grupie kilkudzie­
sięciu rodziców dzieci z autyzmem wykazały, że bardzo istotną rolę w przezwycię­
żaniu bezradności odgrywa wczesne i wyczerpujące informowanie ich o stanie
rozwoju dziecka i związanych z nim zadaniach wychowawczych. Niemałe znacze­
nie ma także poczucie dostępności usług specjalistycznych niezbędnych dla dziec­
ka. Pod tym względem rodzice francuscy znajdowali się w lepszej sytuacji od pol­
skich i to zaznaczyło się w uzyskanych wynikach (Gałkowski 1999).
Informowanie o naturze autyzmu, o możliwościach przyjścia z pomocą rodzi­
com osób dotkniętych autyzmem, to zadania także Środków masowego przekazu,
które mając istotną rolę do spełnienia w tym zakresie, nie wykorzystują w pełni
swych możliwości. Wprowadzenie od kilku lat z inicjatywy Stowarzyszenia
Autyzm-Europa Europejskich Tygodni Autyzmu stanowi dobrą okazję do rozwija­
nia akcji informacyjnej. Podobnie rozmaite formy zbierania funduszy. Tu element
informacji przyczynia się skutecznie do zrozumienia istoty trudności doświadcza­
nych przez osoby z autyzmem i ukazywania możliwości przyjścia im z pomocą.
Jedną z form bywa upowszechnianie poprzez sprzedaż wytworów plastycznych
(lub ich reprodukcji), których twórcami jest uzdolniona w tym kierunku młodzież
reprezentująca grupę osób z autyzmem o wyższym poziomie funkcjonowania. Inną
- koncerty z występami uzdolnionych muzycznie dzieci. Mogą to być wreszcie
marsze lub rajdy rowerowe, podczas których zbierając fundusze, upowszechnia się
jednocześnie wiedzę o autyzmie. Tego typu działania mają miejsce w wielu kra­
jach, a najwięcej chyba doświadczeń ma w tym zakresie Irlandzkie Towarzystwo
Autyzmu, które połowę funduszy na swą statutową działalność zdobywa właśnie
dzięki tego typu akcjom.
Rozważania ukazują wielowątkowość i rozległość problematyki autyzmu,
a różne podejścia bardziej się uzupełniają niż wykluczają. Ważne jest, by nie ule­
gać fascynacjom dotyczącym rozmaitych metod czy zabiegów, które nie są poparte
potwierdzającymi ich wartość solidnymi badaniami, a łączą się z dużymi obciążenia­
mi finansowymi dla rodziców. Dlatego tak ważny jest „Kodeks dobrych praktyk”
opublikowanym w 1998 przez Stowarzyszenie Autyzm-Europa, który zostanie upo­
wszechniony także w polskim tłumaczeniu przez Krajowe Towarzystwo Autyzmu.

Bibliografia
Allen P.A., Lesser M. (1991), Evolution: Trovellingin an Imaginary landscape. Parallelism , learning
an d evolution, Springer-Verlag, Berlin
Brauner A. i F. (1992), Dziecko zagubione w rzeczymstoSci, WSiP, Warszawa
Baron-Cohen S. (1995), Mindblindness. An essay on autism an d theory o f mind, A Bradford Book,
Cambridge, Massachusetts
Baron-Cohen S. i Swettenham J. (1997), Theory o f Mind in autism. Its relationship to executive func­
tion an d central coherence, [w:J D.J. Cohen, R.F. Volkmar (red.), Handbook o f autism an d deve­
lopmental disorders, John Willey and Sons, New York
Code o f Good Practice on Prevention o f Violence against Persons with Autism, (1998), Autism-Europe, Brussel
Gałkowski T . (1999), L ’enfant autistique en fam ille. Presses Universitaires dc France, Paris
Kanncr L . (1943), Autistic disturbances o f affective contact, „Nervous Child” 2, 217-250
Knivsberg A.M., Reichelt K.L., Hoien T ., Nodland, M. (1998), Parent's observations after one year
o f dietary intervention fo r children tenth autistic syndromes, [w:] G. Linfoot i P. Shattock (red.),
Psychobiology o f autism: Current research an d Practice, T h e Autism Research Unit and Autism
North Ltd., Durham
Lesser M., Murray D. (1998), M ind as a dynamic system: Implications fo r autism, (w:J G. Linfoot
i P. Shattock (red.), Psychobiology o f autism: Current research an d Practice, T h e Autism Rese­
arch Unit and Autism North Ltd., Durham, s. 217-229
Reichelt K.L., Knivsberg A.M., Nodland M., Reichelt W.H. (1998), Can the autistic psychophysio­
logy by explained by peptides fou n d in their urines? [w:] G. Linfoot i P. Shattock (red.), Psycho-
biology o f autism: Current research an d Practice, T he Autism Research Unit and Autism North
Ltd., Durham, s. 33-44
Shattock P., Whiteley P., (1998), Bridging the gap - opiod peptides an d executive function, (w:J
G. Linfoot i P. Shattock (red.), Psychobiology o f autism: Current research and Practice, T he Autism
Research Unit and Autism North Ltd., Durham, s. 105-117
Toscano J.A. (1998), Quality Assurance Standards: What makes sence, [w:] G. Linfoot i P. Shattock
(red.), Psychobiology o f autism: Current research an d Practice, T h e Autism Research Unit and
Autism North Ltd., Durham, s. 145-150
ANDRZEJ GARDZIEL

Wokół diagnozowania autyzmu

Zakładamy, że celem diagnozy lekarskiej jest zaplanowanie i podjęcie stosow­

nego postępowania leczniczego, w każdym razie tego właśnie oczekiwalibyśmy,
a brak takiego celu przynieść może tylko poczucie frustracji i oszukania. Tak
w końcu było przez wiele stuleci, do nie tak dawnych przecież czasów, gdy sprawa sku­
tecznego leczenia przestała być sprawą osobistej i wyłącznej relacji lekarz-pacjent,
gdy nabrała wymiaru społecznych oczekiwań i społecznego interesu. W tym wy­
miarze cele diagnozy okazują się bardziej złożone i niejednoznaczne.
Diagnozowanie może służyć określeniu rozpowszechnienia pewnego schorze­
nia na danym - większym lub mniejszym - obszarze w celu kalkulacji i organizacji
sił oraz środków niezbędnych do niesienia pomocy. Cel końcowy jest tu wpraw­
dzie taki sam: stosowne postępowanie lecznicze wobec konkretnego pacjenta, pra­
gnąc jednak zapewnić owe siły i Środki w dostatecznym zapasie (a więc i stosowne
nakłady finansowe) ulegamy często zrozumiałej pokusie, by znajdować jak najwię­
cej interesujących nas przypadków i rozszerzamy - nawet nieświadomie - diagno­
styczne kryteria. Bywa też tak, że w dobrej wierze zakładamy, że samo rozpozna­
nie choroby - tzw. etykietka diagnostyczna - wystarcza, by pacjent mógł korzystać
z naszych sił i środków, wierząc, że istnieje zawsze ścisły związek pomiędzy rozpo­
znaniem a wybranym przez nas trybem postępowania leczniczego; w istocie posze­
rzając kryteria diagnostyczne o wymiar terapeutyczno-prognostyczny.
Jedno i drugie w konsekwencji powoduje, że wokół danej instytucji leczniczej
(rehabilitacyjnej, szkolno-terapeutycznej itd.) zawsze gromadzi się pewna ilość
pacjentów, wobec których nie jest ona i nie może być skuteczna. Jest to problem
powszechny, dotyczący nie tylko dzieci autystycznych, i nie ma na niego innego
sposobu poza dążeniem do maksymalnej uczciwości w diagnozowaniu i doskona­
leniem się w pogłębianiu diagnozy.
Diagnozujemy również w celach naukowych, by wyłonioną w ten sposób gru­
pę pacjentów poddać głębszej analizie lub dalszym badaniom. W domyśle służyć
to ma doskonaleniu postępowania leczniczego i w tym celu staramy się zazwyczaj
o precyzyjne stosowanie diagnostycznych kryteriów. Istnieje jednak niebezpie­
czeństwo uznania przyjętych przez nas kryteriów za bezwzględne i wiecznotrwałe,
a także za jedyne, które stanowiły o doborze badanej grupy, choć rzadko tak bywa.
Stąd ryzyko pochopnego uznania wniosków z naszych badań za prawdziwe w od­
niesieniu do wszystkich pacjentów z danym rozpoznaniem. Historia badań nad auty­
zmem wczesnodziecięcym dostarcza wielu dowodów realności tych zagrożeń. Dlate­
go powołując się na wyniki badań naukowych nie powinniśmy zapominać o charak­
terystyce Środowiska, z którego wybrana została badana grupa, o trybie, w jakim
została ona wyłoniona, i o kryteriach - nie tylko diagnostycznych - jej doboru.
Wreszcie - celem diagnozowania może być tak zwana konsultacja na użytek
zewnętrzny. W przypadku, gdy jeden lekarz zasięga konsultacji drugiego lekarza,
może chodzić o potwierdzenie jego własnej diagnozy, lub o wykrycie podejrzewa­
nego przez niego schorzenia towarzyszącego innej leczonej już przez niego choro­
bie pacjenta. Jest to sytuacja stosunkowo czysta, choć nie zawsze lekarz konsultu­
jący jest gotowy akceptować swoją pomocniczą rolę, nie wiedząc, jaki użytek z je­
go diagnozy zrobi lekarz kierujący do konsultacji i czy ją zrozumie w ten sam spo­
sób, jak ją rozumie konsultant.
Większa niejasność powstaje, gdy konsultacji dokonuje się na użytek instytucji
terapeutycznych, terapeutyczno-szkolnych, czy rehabilitacyjnych, które nie dys­
ponują możliwością własnego niezależnego diagnozowania. Takie konsultacje zda­
rzają się dość często w przypadku dzieci autystycznych. Związek między diagnozą
a stosownym postępowaniem wobec pacjenta wówczas zanika. Kto inny diagno­
zuje, kto inny pracuje z dzieckiem, i okazuje się niejednokrotnie, że to samo roz­
poznanie oznacza co innego dla konsultanta, a co innego dla osób realizujących
postępowanie lecznicze.
Podsumowując powyższe stwierdzić można, że dążenie do zobiektywizowania
diagnozy napotyka na ryzyko i różne pułapki, a sens i wynik diagnozowania może
stać się niejednoznaczny. Dotyczy to w sposób szczególny autyzmu, o którym
Małgorzata Kościelska pisała: „nic łatwiejszego niż go rozpoznać, a zarazem nic
trudniejszego niż go zdefiniować” (1998: 39). W tym właśnie definiowaniu wydaje
się leżeć sedno problemów. Diagnoza nie polega bowiem wyłącznie na zastosowa­
niu znanych kryteriów diagnostycznych, ale pociąga za sobą przyjęcie określonej
definicji diagnozowanego schorzenia. Innymi słowy, za Claude Bursztejnem, „nie
istnieje diagnoza bez założeń teoretycznych dotyczących charakteru danego scho­
rzenia” . Założenia te mogą być wyraźne lub ukryte (Bursztejn 1998: 28).
O przyjętych założeniach mówi m.in. charakterystyka klasyfikacji chorób,
w ramach której dokonywana jest diagnoza. Chodzi tu szczególnie o określenie,
jakie jest miejsce danej jednostki chorobowej wśród innych i do jakiej grupy zabu­
rzeń diagnozowana jednostka została zaliczona.
Problem ten jest bardzo czytelny, gdy porównujemy używaną jeszcze przed
paru laty w Polsce klasyfikację ICD-9 i aktualnie stosowaną ICD-10. W ICD-9
autyzm wczesnodziecięcy mieścił się w grupie psychoz dziecięcych, a więc chorób
psychicznych w sensie właściwym. Pojęcie psychozy sugeruje przede wszystkim
jakościowo zmienioną relację (poznawczą i emocjonalną) chorego dziecka ze świa­
tem otaczającym i koncentruje naszą uwagę na przebiegu obserwowanego zabu­
rzenia w czasie - na tzw. dynamice procesu chorobowego. W ICD-10 - podobnie
jak w znanej też w Polsce klasyfikacji amerykańskiej DSM — autyzm znalazł się
w kategorii „całościowych zaburzeń rozwoju”. Dla osoby rozpoznającej autyzm
w ramach tej klasyfikacji kluczowy staje się ów zaburzony rozwój (psychiczny czy
społeczny), a uwaga kieruje się na pewną zakładaną normatywność rozwoju i sta­
tyczność hipotetycznych czynników go zaburzających. Relacja chorego dziecka
z otoczeniem schodzi na plan dalszy, a dynamika przebiegu zaburzeń nie ma zna­
czenia; co najwyżej w miarę poprawy można poddawać w wątpliwość początkowe
rozpoznanie.
Założeniem teoretycznym ICD-9 było też grupowanie chorób w myśl domnie­
manego podobieństwa etiopatogenetycznego. ICD-10, w ślad za DSM, wobec
niemożności uzgodnienia różnorakich pozycji etiopatogenetycznych wśród bada­
czy świadomie odrywa obraz psychopatologiczny choroby od prób rozumienia jej
istoty i jej uwarunkowań. W rezultacie w grupie całościowych zaburzeń rozwoju
obok autyzmu wczesnodziecięcego znalazł się zespół Retta oraz „zaburzenie
hiperkinetyczne z upośledzeniem umysłowym i stereotypiami ruchowymi”, których
istotowa odmienność od autyzmu dla doświadczonego psychiatry jest oczywista.
Stawiając zatem to samo rozpoznanie autyzmu według pozornie takich samych
lub bardzo zbliżonych kryteriów diagnostycznych w obu przypadkach rozpoznaje­
my co innego. W ICD-9 będzie to proces chorobowy, ICD-10 - stan nieprawidło­
wego rozwoju. Nie trzeba dodawać, że w obu przypadkach relacja między diagnozą
a koncepcją pożądanej terapii będzie odmienna.
Diagnoza dokonywana w odniesieniu do przyjętej klasyfikacji - międzynaro­
dowej czy jakiejkolwiek innej - jest niezbędna po to, by można się było dobrze
porozumiewać i zyskiwać wiarygodność, czy to w praktyce klinicznej, czy w dzia­
łaniach organizacyjno-administracyjnych, czy też w badaniach naukowych. Tym
celom może ona służyć dobrze, jeżeli znane są założenia teoretyczne twórców kla­
syfikacji, a możliwości nieporozumień i zafałszowań brane pod uwagę.
Trzeba jednak dostrzec, że diagnoza dla celów organizacyjnych, naukowych,
czy nawet konsultacyjnych i diagnoza stawiana w swoim podstawowym i bez­
pośrednim celu leczenia nie są jednym i tym samym. W bezpośredniej relacji le-
karz-pacjent (w miejsce lekarza psychiatry mogę tu z pewnością podstawić psy­
chologa czy innego profesjonalistę z doświadczeniem klinicznym) nie można
uniknąć subiektywnych, indywidualnych modyfikacji kryteriów diagnostycznych
przyjmowanych ogólnie. Modyfikacje te uwarunkowane są osobistym doświadcze­
niem osoby diagnozującej, w tym jej drogą rozwoju zawodowego - stąd własne
założenia teoretyczne na temat charakteru schorzenia. Wiążą się one też ze sposo­
bem emocjonalnego przeżywania świata przez osobę diagnozującą i jej filozofią
życia - np. zdolnością do znoszenia spraw niejasnych i własnej niepewności, tolero­
waniem odmienności, wiarą czy niewiarą w ukryte potencjalne możliwości człowie­
ka, wyznawaną hierarchią wartości, optymizmem czy pesymizmem życiowym itd.
W zależności od tych indywidualnych nastawień autyzm wczesnodziecięcy
może być spostrzegany i diagnozowany rozmaicie. Dla celu diagnozowania, czyli
terapii, nie jest obojętne, jak pojmuje go osoba diagnozująca: czy jest on procesem
chorobowym, czy też trwałą zmianą cech własnych jednostki, czy jest zaburzeniem
rozwoju, czy też bardziej - struktury rozwijającej się osobowości, czy jest zaburze­
niem psychicznym, neurologicznym, czy też poznawczym, czy jest stanem rokują­
cym wyleczenie, albo przynajmniej poprawę, czy też nie.
Modyfikacje te mogą polegać tylko na przesunięciu punktów ciężkości wśród
ogólnie stosowanych kryteriów diagnostycznych. Dla kogoś najistotniejsze stają się
zaburzenia kontaktu emocjonalnego dziecka z otoczeniem, dla innego - zaburze­
nia komunikacji, dla jeszcze innej osoby - stereotypie i zachowania rytualne. Czę­
sto jednak diagnostyk wprowadza - świadomie lub nieświadomie - własne dodat­
kowe kryteria diagnostyczne. Wydaje się, że w odniesieniu do psychoz w ogólności
dzieje się tak często.
T u posłużę się cytatem własnym: „Jeżeli chodzi o autyzm, to można tu np.
kierować się takimi wskaźnikami jak «zagubienie w rzeczywistości», «życie we
własnym świecie», «życie według własnych norm i zasad», «brak współbrzmienia
emocjonalnego», «zablokowanie rozwoju» itd. Przed laty, gdy z dziećmi auty­
stycznymi pracowaliśmy głównie w ramach oddziału całodobowego, najbardziej
uderzającą dla nas ich cechą stało się «funkcjonowanie bez związku z dziecięcą
grupą». Od dłuższego jednak czasu naszym subiektywnym kryterium diagno­
stycznym autyzmu jest zasadnicza przewaga zachowań autostymulacyjnych nad
akceptowaniem przez dziecko bodźców przez nie niekontrolowanych, szczególnie
bodźców natury interpersonalnej (i trzeba przyznać, że jest ono bardzo pomocne
w przypadkach, gdy typowe objawy autystyczne są słabo wyrażone)” (Gardziel
i Szelerewicz 1998: 94).
T e modyfikacje kryteriów diagnostycznych i subiektywne kryteria wymagają
oczywiście stałej konfrontacji z kryteriami ogólnie przyjmowanymi, ale - cokol­
wiek by nie powiedzieć na temat subiektywności - one po prostu istnieją i są po­
trzebne dla podejmowania postępowania leczniczego zgodnego z naturą lekarza
czy innego terapeuty, innymi słowy, są niezbędne po to, by diagnozowanie mogło
pozostawać w ścisłym związku z leczeniem.
W bezpośredniej zależności od towarzyszących hipotez teoretycznych i subiek­
tywnych przekonań przebiega sam proces diagnozowania autyzmu. Trwa on dłużej
lub krócej, zależnie od tego, jak długo osoba diagnozująca poszukuje tego, co dla
niej osobiście jest ważne. Dotyczy to zarówno samej obserwacji i wywiadu, jak
i też badań dodatkowych. Dla jednych niezbędna będzie diagnostyka neurologicz­
na czy genetyczna, dla innych ocena psychologiczna, dla jeszcze innych uzupeł­
niająca diagnoza rodzinna.
Sposób prowadzenia badania diagnostycznego nie jest obojętny dla rodziny
chorego dziecka, w tym na przykład sposób i kolejność zadawania pytań, koncen­
tracja diagnozującego na pewnych tematach, wskazywanie potrzeby badań dodat­
kowych, wreszcie sam moment i sposób przekazania informacji o diagnozie.
Wszystko to jest czymś więcej, niż tylko neutralną procedurą badawczą i obiek­
tywną informacją o rozpoznaniu, jest przekazywaniem diagnozy na długo wcze­
śniej niż zostanie ona głośno sformułowana, wraz z towarzyszącymi jej naszymi
założeniami teoretycznymi i naszymi własnymi subiektywnymi przekonaniami.
Jeżeli rodzice traktują nas poważnie (a przecież nie chcielibyśmy, by było inaczej),
mogą przyjąć diagnozę z jej ukrytymi obciążeniami jako nienaruszalną i obiektyw­
ną prawdę. T a „prawda” w zetknięciu z ich własnymi lękami i uprzedzeniami,
a także ich taką lub inną wcześniejszą znajomością problematyki autyzmu, może
wpływać na ich sposób spostrzegania, rozumienia i traktowania własnego dziecka,
na ich wiarę w sensowność i skuteczność postępowania terapeutycznego, na ich
motywację do współpracy w terapii.
Dlatego niesłychanie ważne wydaje się, by diagnozując dziecko autystyczne
zapytać rodziców, co wiedzą i co wyobrażają sobie na temat autyzmu, a następnie
wyjaśnić im, w jaki sposób my sami rozumiemy autyzm, dodając, że nie jest to
jedyny możliwy sposób rozumienia.

Bibliografia
Bursztejn C. (1998), Autyzm: rozwójpojęć, [w:] A. Gardziel (red.), Wokół diagnozowania autyzmu, Gru­
pa robocza ds. współpracy polsko-francuskiej w dziedzinie psychiatrii dziecięcej, Kraków
Gardziel A., Szelerewicz L. (1998), Diagnozowanie autyzmu w ramach diagnostycznej sesji rodzinnej,
[w:] A. Gardziel (red.), Wokół diagnozowania autyzmu. Grupa robocza ds. współpracy polsko-
francuskiej w dziedzinie psychiatrii dziecięcej, Kraków
Kościelska M. (1998), Merytoryczne problemy diagnozy autyztnu zw iązane z wieloznacznością tego poję­
cia, [w:J A. Gardziel (red.), Wokół diagnozowania autyzmu, Grupa robocza ds. współpracy pol­
sko-francuskiej w dziedzinie psychiatrii dziecięcej, Kraków
 Autyzm czy zespól Aspergera?
Wpływ rozbieżność! diagnostycznych na oddziaływania terapeutyczne

Można postawić pytanie, jakiemu celowi ma służyć odróżnianie autyzmu

Aspergera od autyzmu Kannera, uściślając - czy jest przydatne różnicowanie po­
między zespołem Aspergera i autyzmem połączonym z wyższymi możliwościami
funkcjonowania? Niektórzy badacze sygnalizują, że zespół Aspergera jest jeszcze
stosunkowo mało znany, stąd diagnozowanie tego zaburzenia może być z prak­
tycznego punktu widzenia niezbyt przydatne. Określenie zespół Aspergera jeszcze
często po prostu niewiele mówi, w konsekwencji dziecko nie znajduje zrozumie­
nia dla specyfiki jego problemów i stosownych form pomocy. Z drugiej strony mo­
że się okazać, że diagnoza zespół Aspergera niepotrzebnie zaciąży na życiu dziec­
ka, które przy pewnej tolerancji ze strony społeczeństwa, poradziłoby sobie jakoś
w kontaktach interpersonalnych, a jeszcze lepiej w pracy zawodowej. Jednak za­
równo w DSM-IV jak i ICD-10 zespół Aspergera jest zaliczany obok autyzmu
Kannera do rozległych zaburzeń rozwojowych.
Celem artykułu jest pokazanie, jakie są różnice pomiędzy zespołem Kannera
a zespołem Aspergera oraz, czy można postawić znak równości pomiędzy zespołem
Aspergera a autyzmem połączonym z wysokimi możliwościami funkcjonowania.
Na końcu zamieszczono dyskusję nad przypadkiem dziewczynki, która manife­
stuje objawy jednego z dwóch omawianych zespołów i przesądzenie o jednym
z nich powoduje poważne konsekwencje dla dalszej kariery szkolnej dziecka.

Zespół Aspergera: przyczyny, częstotliw ość w ystępowania z uwzględnieniem pici

Hans Asperger odkrył i opisał zaburzenie w 1944 roku, nazywając je psychopa­

tią autystyczną. Zakładał, że jest ona dziedziczna i przekazywana z ojca na syna.
Traktował ten defekt jako skrajną formę męskiego charakteru z jednej strony,
a z drugiej karykaturalną konsekwencję przerostu intelektu nad rozwojem ducho­
wym, a więc pewną psychopatologię osobowości.
 Według Tantama (1996a, b) zespół Aspergera i zespół Kannera różnią się roz­
miarem uszkodzenia mózgu. Szatmari (1992) i Gillberg (1995) skłaniają się ku ge­
netycznemu pochodzeniu obu zespołów, jednak Gillberg nie wyklucza uszkodze­
nia mózgu. Brakuje gruntownych badań nad częstotliwością występowania tego
zaburzenia. Tym bardziej że nie zawsze jest ono diagnozowane. Pomimo niepeł­
nych danych badacze sygnalizują, że około czworo na 1000 uczniów szkoły pod­
stawowej cierpi na zespół Aspergera. W ICD-10 pisze się, że czterech chłopców na
jedną dziewczynkę manifestuje to zaburzenie. Steindal (1997) podaje, że ośmiu
chłopców na jedną dziewczynkę, natomiast Tantam (1996a, 1996b) podkreśla, że
proporcja ta może dochodzić do dziesięciu chłopców na jedną osobę płci żeńskiej.

Zespół Aspergera i zespół Kannera - kryteria diagnostyczne

W świetle kryteriów diagnostycznych DSM-IV oraz ICD-10 podaje się jako

charakterystyczne dla obu zespołów zaburzeń:
- specyficzne zachowania stereotypowe: powtarzanie zachowań wg stereoty­
powych, ograniczonych wzorców, sztywne, niekonwencjonalne, rutynowe zacho­
wania lub rytuały, stereotypie i manieryzmy ruchowe, uporczywe zainteresowanie
częściami obiektu,
- zaburzenia zachowań niewerbalnych, nieumiejętność nawiązywania satysfak­
cjonujących kontaktów z rówieśnikami, brak spontanicznego dążenia do udziału
w zabawach i chęci współdziałania z innymi, a także brak społecznej lub emocjo­
nalnej wzajemności.
Natomiast w kryteriach diagnostycznych zespołu Aspergera zostały pominięte
wszystkie objawy określane w zespole autyzmu Kannera jako jakościowe zaburze­
nia w komunikacji oraz sygnalizowany w autyzmie Kannera okres wystąpienia za­
burzeń: od początku życia do trzech lat. Podkreśla się za to przy kryteriach diagno­
stycznych zespołu Aspergera znaczącą trudność w kontaktach społecznych
i zawodowych przy braku opóźnień mowy, opóźnień w rozwoju percepcji i w roz­
woju odpowiednich dla wieku umiejętności samoobsługi, zachowań adaptacyjnych
i ciekawości otoczenia w dzieciństwie (tab. 1).

Tabela I. Różnice pomiędzy zespołem Aspergera i autyzmem Kannera

Uw arunkow ania, A utyzm Kannera Zespół Aspergera

obszary zaburzeń
1 2
Etiologia Najczęściej podaje się uszkodzenie
mózgu w okresie płodowym, oko­
łoporodowym, a nawet po urodze­
niu się dziecka, nie wyklucza się
uwarunkowań genetycznych
3
Jako bardzo prawdopodobny przyj­
muje się przekaz genetyczny -
z ojca na syna, nie wyklucza się
uszkodzenia mózgu
 1 2 3
Częstotliwość 2-5 na 10000 dzieci Ok. 4 na 1000 dzieci w okresie
występowania szkoły podstawowej
Występowanie U jednej dziewczynki na czterech U jednej dziewczynki na ośmiu
z uwzględnieniem chłopców chłopców
płci
Pierwsze manife­ Do 30 miesiąca życia, rzadko później Najczęściej po 3 roku życia
stacje
Motoryka Zwinność, gibkość, zgrabność, do­ Uderzająca niezgrabność, sztyw­
bra kontrola ruchów pomimo spra­ ność, zła motoryczna koordynacja
wiania wrażenia bycia nieobecnym
Reakcje przymuso­ Stereotypie w większym stopniu Pedantyczne, uporczywe rozwija­
we, stereotypie ujawniane w obszarze motoryki: nie wąskich zainteresowań doty­
kręcenie się, przybieranie póz two­ czących jakiejś problematyki, fa­
rzenie rytuałów z prostych czynno­ scynacja jakimś problemem
ści dnia codziennego, domaganie
się stałości otoczenia
Mowa Brak opóźnienia lub zmieniona, Słownik bogaty, składnia popraw­
niezrozumiała, echolalia na, treść wyrażana metaforycznie,
neologizmy, sposób wyrażania
przesadnie ścisły
Inteligencja Około 70% dzieci opóźnionych W normie
w rozwoju umysłowym
Zachowania Częsty brak kontaktu wzrokowego Brak wyczucia społecznych ocze­
społeczne w interakcjach, obsesyjne, jedno­ kiwań wyrażony brakiem respektu
stronne, udziwnione reakcje w kon­ czy dystansu, kontakt również jed­
taktach społecznych, np. nieade­ nostronny bez uwzględnienia ży­
kwatny śmiech, sygnalizowanie sta­ czeń czy reakcji partnera, np. dłu­
nu niewygody krzykiem, autoagresją gie monologi, dygresje, wypowie­
dzi nie na temat, nieistotne

Różnicowanie zespołu Aspergera z autyzmem o wyższych możliwościach

funkcjonowania oraz z innymi zespołami zaburzeń

Niektórzy badacze stawiają znak równości pomiędzy zespołem Aspergera a au­

tyzmem. Wówczas można postawić pytanie, czy zespół Aspergera jest lżejszym
wariantem autyzmu kannerowskiego? Osoby z zespołem Aspergera należałyby
wtedy do tych 30% autystów, które określa się mianem wyżej funkcjonujących. Ku
temu stanowisku skłania się np. Tantam (1996b). Pisze on: „istnieje podgrupa
autystów, którzy są towarzyscy, a jednocześnie wysoce nietaktowni, sprawni języ­
kowo i z wysoko rozwiniętymi szczególnymi zainteresowaniami, dla których okre­
ślenie zespół Aspergera może być całkiem użyteczne” (1996b: 11).
Próbując odróżnić zespół Aspergera od autyzmu połączonego z wyższymi moż­
liwościami funkcjonowania, przedstawiam tabelę 2.
Tabela 2. Grupy dzieci autystycznych na podstawie ich możliwości intelektualnych i nasilenia
cech autystycznych

Autystyczne zaburzenia - centryczne

Ogólna inteligencja
lekkie ^---------------------------------------------------------------------- mocne
T wysoka osoby z zespołem Aspergera inteligentni autyści

osoby upośledzone umysłowo upośledzeni umysłowo autyści

z cechami autystycznymi
4/ niska

Steindal (1997) pisze, że zaobserwowano odmienne profile zdolności u osób

z zespołem Aspergera w porównaniu do wyżej funkcjonujących osób z autyzmem.
Także powołując się na podział Innerhofera i Kliepery (1998), łatwo zauważyć, że
u osób z zespołem Aspergera nasilenie cech autystycznych jest większe. Charakte­
rystycznym dla dzieci z zespołem Aspergera jest szczególnie dobrze rozwinięta
mowa. Można nawet powiedzieć, że właśnie ten specyficzny język jest dostrzega­
ny pierwszy. Inteligencja dzieci autystycznych o wyższych możliwościach funkcjo­
nowania jest ukryta, a poprzez nasilone stereotypie i brak nastawienia na komuni­
kację, sprawiają one wrażenie bardzo poważnie zaburzonych - także intelektual­
nie. Natomiast dzieci z zespołem Aspergera mogą być raczej odbierane jako nie
pasujący do rówieśników dziwacy (tab. 3).

Tabela 3. Autyzm z wyższymi możliwościami funkcjonowania a zespół Aspergera

O bszary zaburzeń Autyści o w yższych Osoby z zespołem Aspergera

możliwościach rozwoiu
1 2 3
Mowa' Mowa czynna rozwinięta słabo lubPoszczególne słowa wymawiane w 2
wcale. Wymawiane pojedyncze roku życia albo wcześniej. Całe zda­
słowa lub zwroty, jednak mało nia używane w celu komunikowania
się wypowiadane już w 3 roku życia.
spontaniczne i w niewielkim stop­
niu pełniące funkcję regulacyjnąWypowiedzi bogate, metaforyczne
Zainteresowania Zainteresowania powierzchowne Zainteresowania są ograniczone ale
i stereotypowy sposób zachowa­ za to intensywne, studiowanie wą­
nia jak przy zespole Aspergera, skiego wycinka wiedzy, brak nato­
jednak typowe manieryzmy mo­ miast manieryzmów motorycznych,
toryczne, uporczywe, przymusowe zajmowania się częściami obiektów
zajmowanie się częściami obiektuczy używania zabawki niezgodnie
z jej przeznaczeniem
Percepcja Trudności integracji bodźców Prawdopodobnie brak nieprawidło­
docierających różnymi kanałami, wości percepcji
w konsekwencji obrona przed
chaosem informacyjnym lub auto-
stymulacja w celu dostarczenia
sobie brakujących impulsów
 1 2
Motoryka Ogólnie dobry rozwój ruchowy,
zwinność
Inteligencja Trudna do zmierzenia ze wzglę­
du na jednostronność komuni­
kacji, brak mowy, nagłe wybu­
chy, przerywanie pracy
Problemy Trudności pohamowania nie­
emocjonalne oczekiwanych nagłych stanów
nadpobudliwości, skłonności do
autoagresji, silne lęki, wahania
nastroiu
Specyfika społecz­ Brak zainteresowania kontaktem,
nych interakcji zainteresowania jednostronne,
obojętność dla społecznej wy­
miany
3
Sygnalizuje się ogólną niezgrabność
W normie, nawiązanie kontaktu,
przeprowadzenie rozmowy, możliwe
badania
Skłonności depresyjne, w wieku
młodzieńczym próby samobójcze
Kontakty społeczne częściej nawią­
zywane z osobami dorosłymi, przy
pewnych trudnościach zmiany te­
matu wypowiedzi i uwzględnienia
potrzeb słuchacza. Dążenie do kon­
taktów interpersonalnych

Steindal (1997) sygnalizuje, że diagnoza - zespół Aspergera - pozwala ludziom

dotkniętym tym zaburzeniem znaleźć więcej zrozumienia w społeczeństwie dla
społecznych i emocjonalnych osobliwości tych osób. Autorka podkreśla jednak, że
dla pewnych osób diagnoza zespół Aspergera oznacza niepotrzebne etykietowanie
i eksponowanie inności, podczas gdy ludzie ci mogą dążyć do tego aby być nor­
malnymi, gdy osiągną dorosłość i nie życzą sobie żadnej diagnozy.
Ze względu na słabe nasilenie cech autystycznych i inteligencję mieszczącą się
w granicach normy, zespół Aspergera bywa częściej mylony z innymi zaburzeniami
niż zespół Kannera (Kruk-Lasocka 1999). Najczęściej zespół Aspergera można
pomylić ze specyficznymi zaburzeniami mowy typu afatycznego, zespołem mini­
malnych uszkodzeń mózgu, zespołem hiperkinetycznym, zespołem Tourette’a,
trudnościami społeczno-emocjonalnego uczenia się. T e ostatnie mogą być związa­
ne z defektem określanym jako aleksytymia. Defekt ten sygnalizowany w Leksyko­
nie psychiatrii polega na braku zdolności lub umiejętności do okazywania uczuć oraz
ich nazywania i określania.
Według Golemana (1997) jest to niezdolność wczuwania się w uczucia innych
osób - brak empatii oraz intuicji. Jak pisze autor: „kluczem do wyczucia emocji
innej osoby jest zdolność odczytywania sygnałów niewerbalnych: tonu głosu,
gestu, wyrazu twarzy” (1997: 160). Goleman podkreśla, iż następstwem tej umie­
jętności jest lepsze dostosowanie się emocjonalne do innych. Tego rodzaju empa­
tię w większym stopniu wykazują kobiety. Można przypuszczać, że defekt empatii
pozostaje w związku z deficytem teorii umysłu, charakterystycznym dla osób auty­
stycznych czy z zespołem Aspergera, tym bardziej że oba zaburzenia są również
częściej spotykane u osób płci męskiej.
 Można postawić pytanie, czy aleksytymia mieści się w zespole Aspergera, czy
jest tym samym co zespół Aspergera. Wydaje się, że zespół Aspergera jest zabu­
rzeniem bardziej rozległym, gdyż obok zdolności wczuwania się i rozumienia
pozawerbalnego języka emocji występują w nim: specyficzne posługiwanie się
mową, zachowania rutynowe i manieryzmy, wąskie, obsesyjne zainteresowania,
często niezgrabność ruchowa.
Zespół Tourette’a opisany w 1885 r. charakteryzuje się tikami oraz mimowol­
nymi wypowiedziami koprolalicznymi (Encyklopedyczny słownik psychiatrii, 1978).
Koprolalia polega na używaniu nieprzyzwoitych wyrazów - ordynarnych lub mają­
cych znaczenie seksualne. Spotykamy ją w psychopatiach, schizofrenii, psycho­
zach organicznych, zwłaszcza połączonych z otępieniem organicznym, w stanach
maniakalnych, natręctwach oraz w wymienionym zespole.
Tiki w zespole Tourette’a cechują się nagłymi ruchami mimowolnymi okre­
ślonych grup mięśni - najczęściej twarzy, w postaci mrugania, skurczu mięśni
powiek, pociągania nosem, chrząkania, ruchów głowy, barków; czasami mają
charakter wokalny, sprowadzają się do mimowolnego szybkiego wydawania
dźwięków lub wymawiania jakiejś sylaby czy wyrazu.
O zespole Tourette’a można mówić wówczas, gdy występują równocześnie tiki
ruchowe i wokalne. Ten zespół jest przewlekły, występuje rzadko u 0,01-0,5
populacji, również czterokrotnie częściej u chłopców, etiologia nie jest poznana,
bierze się pod uwagę czynniki genetyczne. Często stwierdza się u chorych mini­
malne uszkodzenia mózgu.
Porównanie autyzmu i zespołu minimalnych uszkodzeń mózgu oraz wrodzonej
afazji recepcyjno-ekspresyjnej można znaleźć w innym moim opracowaniu (Kruk-
-Lasocka 1999).
Problemy występujące u osób z zespołem Aspergera mogą być bardzo subtelne,
granice między normą a jej brakiem płynne. Pojedyncze cechy zespołu Aspergera
można znaleźć u większości z nas. Także schizoidalna osobowość jest jednym z wa­
riantów osobowości mieszczącej się w granicach normy. Toteż wydaje się celowe
diagnozowanie zespołu Aspergera tylko wtedy, gdy może to być osobie manifestują­
cej to zaburzenie pomocne, gdy wymaga ona dodatkowego wsparcia czy terapii.

Specyfika trudności dziecka z zespołem Aspergera i podstawowe cele terapeutyczne

Asperger pisał, że dzieci te od małego zachowują się jak dziwacy. Najchętniej

pozostają same. W szkole bronią się przed uczestnictwem w zajęciach i wspólnych
zabawach, czy też przed wypowiadaniem się. Wykazują mało zrozumienia dla
reguł społecznych i nie mają intuicyjnej wiedzy, co jest społecznie do przyjęcia.
Brakuje im wyczucia, czego inni oczekują i jak inni odczuwają. Nie wykazują
respektu wobec dorosłych i nie mają wyczucia dystansu. Sztywności, stereotypo-
wości działań towarzyszy napięcie fizyczne, niezdarność ruchowa, oszczędna
gestykulacja. Twarz pozbawiona mimiki nie wyraża stanów emocjonalnych, spoj­
rzenie skierowane w dal nadaje twarzy wyraz zamyślenia. Pomimo że dzieci te
mają dobre możliwości rozwinięcia mowy, to jednak komunikacja werbalna pozo­
stawia wiele do życzenia. Intonacja głosowa jest dziwaczna, głos monotonny albo
nadmiernie modulowany. Dzieci te mają tendencje, przez długi czas, do mylenia
zaimków osobowych. Używają mowy metaforycznie. Tworzą nowe słowa, które
tylko po części są celne, częściowo sprawiają wrażenie dziwacznych. Sposób uży­
wania mowy jest pedantyczny, przesadnie ścisły. Przede wszystkim uderza jednak
treść wypowiedzi. Dzieci robią często dygresje, odbiegające od tematu. Na pytania
udzielają odpowiedzi nieistotnych. Interesują się w sposób dogłębny wybranymi
dziedzinami. W trakcie rozmowy fascynują się tematem do tego stopnia, że nie
zwracają uwagi na reakcje partnera czy upływ czasu.
Dopasowanie mowy do stale zmieniających się społecznych sytuacji, szczegól­
nie rozumienie słownych niuansów jest utrudnione. Zaburzona jest gotowość wy­
czuwania tonacji, wyrazu twarzy, rozumienia gestykulacji, słaby kontakt w rozmo­
wie i odpowiedzi mało uczuciowe, brak gotowości do współbrzmienia na werbalnie
i niewerbalnie udzielane przez innych informacje. Wybór tematów rozmów jest
także nieodpowiedni. Asperger wyeksponował kreatywność tych dzieci i ich orygi­
nalność. Inni badacze podkreślają jednak sztywność i pedantyczność, połączoną
z trudnościami myślenia abstrakcyjnego i niezdolność uczenia się od innych. Dzie­
ci z zespołem Aspergera charakteryzuje z jednej strony nieumiejętność manifesto­
wania serdeczności i czułości wobec bliskich osób oraz pozostawanie obojętnym
(poirytowanym, agresywnym) na czułość okazywaną przez innych; z drugiej strony
dzieci te są nadwrażliwe, postrzegają swoje słabości, obserwują się same i same
stanowią dła siebie problem. W wieku dojrzewania nadwrażliwość prowadzi do
skłonności depresyjnych czy nawet prób samobójczych, często do podejrzliwości
wobec otoczenia, czy wyobrażeń paranoidalnych.
W porównaniu do nie mówiącego, pełnego obsesji i rutynowych, nieprzysto-
sowawczych reakcji dziecka autystycznego, dziecko z zespołem Aspergera ma
znacznie większe szanse na funkcjonowanie w społeczeństwie. Podkreśla się, że
osoby z zespołem Aspergera mogą być w stanie rozwiązać eksperymenty związane
z teorią umysłu, ale nie potrafią zrozumieć ich istoty w codziennym życiu. Trudno­
ści w rozumieniu przenośni i wypowiedzi nie wprost przez dzieci z zespołem
Aspergera podają Tantam (1996a, b) i Steindal (1997). Dzieci z zespołem Asperge­
ra są zaniepokojone, gdy mają na przykład zinterpretować przysłowie „zrobić z igły
widły” i nie mówią ani słowa. Na powiedzenie, że ktoś jest zimny odpowiedzą, że
przecież wszyscy ludzie mają stałą temperaturę ciała. Wypowiedzi nie wprost np.
„tu jest zimno” albo „byłabym zadowolona, gdyby okno było zamknięte” nie są
dla dziecka z zespołem Aspergera sygnałem, żeby okno zamknąć. Pedantyczne
i dosłownie rozumienie wypowiedzi: np. „czy chciałbyś troszkę kawy” - dziecko
odpowie - „nie”, chociaż chętnie by się kawy napiło. Ono chce dużo kawy a nie
troszkę. Dzieci z zespołem Aspergera przy ich dużej inteligencji i prawidłowej
mowie mogą być odbierane jako wyrafinowane i egoistyczne.
 We wczesnej opiece przedszkolnej nad dzieckiem z zespołem Aspergera
powinno się zwrócić uwagę na następujące zadania:
-n au czyć dziecko znosić obecność innych dzieci;
- nauczyć dziecko zwracać uwagę na inne dzieci;
- zorientować się, co dziecko we wspólnej zabawie najbardziej motywuje;
- wspólną zabawę uczynić bardziej czytelną poprzez przesadne unaocznienia
i poglądowość;
- niedyrektywna zabawa jest przez dziecko źle znoszona, toteż trzeba pomóc
dziecku zaplanować czynności podczas zabawy;
- dziecko potrzebuje specyficznych informacji o tym, czego inni od niego
oczekują, będzie ono wtedy lepiej uważać na interakcje i aktywniej brać udział
w ćwiczeniach;
- w społecznych sytuacjach z wieloma osobami, powinno dziecko mieć możli­
wość przećwiczenia różnych form grzecznościowych, aby się dowiedzieć, jak nale­
ży się zachować i nauczyć tolerować potrzeby innych ludzi;
- w komunikacji i mowie musi się nauczyć, że słowa mają różne znaczenia
i niuanse, a także zauważać co pasuje do tematu a co nie, być w stanie odczekać, co
powie rozmówca, przysłuchiwać się wypowiedzi, rozpocząć rozmowę i ją zakończyć.
Potrzebny jest trening pytań i odpowiedzi, wyrażania protestu, przywołania
kogoś, przeprosin, poproszenia o pomoc, zasygnalizowania, że dzieje się krzywda.
Przydatne byłyby więc zadania na rozwijanie teorii umysłu i rozumienie emocji.

Zespół Aspergera czy autyzm ? - Analiza przypadku Janki

Dziewczynka ma obecnie osiem lat i siedem miesięcy. Mieszka z rodzicami

w dużym mieście w kamienicy. Oboje rodzice mają wykształcenie wyższe, pracują,
na zmianę opiekując się dzieckiem. Dziewczynka ma starszą o kilka lat siostrę.
Diagnoza: Rodzice zgłosili się z dzieckiem w celu weryfikacji diagnozy: autyzm.
Charakterystyka funkcjonowania dziecka. Dziewczynka szczupła, zgrabna,
jak na swój wiek wysoka. W czasie pięciokrotnej obserwacji dziewczynki dało się za­
uważyć charakterystyczne dla dziecka autystycznego fazy lepszego i gorszego kontaktu
oraz odmienne zachowanie w środowisku obcym i znanym otoczeniu domowym.
Podczas spotkania w gabinecie dziewczynka jest bardzo pobudzona. Tera-
peutka przyprowadza ją do stolika, sadza na krześle i prosi o wykonanie zadania
testowego.
Janka nie patrzy na zadanie. Mówi głosem manierycznym: „koi, koi, koi”, wy­
daje z siebie nieartykułowane dźwięki, nie słucha instrukcji, zamyka oczy, kłapie
zębami, wydaje dźwięki: „au, au, au”. Wstaje, odchodzi, kładzie się na materacu,
głośno się śmieje, piszczy. Nie reaguje na polecenia. Wrzeszczy i wyje leżąc na
brzuchu. Podchodzi do biurka, zrzuca przedmioty, tłucze głową o biurko. W tym
momencie terapeutka otwiera zeszyt ćwiczeń i mówi: „Zobacz - tu jest domek,
a gdzie drugi? - narysuj dróżkę”. Janka uspokaja się. Rysuje kreskę, jest skupiona,
dobrze śledzi wzrokiem linię, rysując zaczyna płakać. Lzy płyną jej z oczu, jednak
rysuje dalej, bardzo skupiona ciągnie linię. Nagle krzyczy: „Na pomoc”, terapeutka
pyta: „Co to jest?” odpowiada prawidłowo: „Koło, kwadrat, kubek, nóż”. Zaczyna
piszczeć, pluje na biurko. Przejawia atak wściekłości. Bodzie głową pierś terapeut-
ki, jakby brała ją na rogi, bije matkę po głowie, ale już za chwilę obejmuje ją, przy­
tula się i mówi: „Mama, proszę bardzo”. Za chwilę ucieka. Siada na krześle, robi
dziwne miny. Piszczy, krzyczy: „Nie dostaniesz tego wszystkiego” (zdanie z baj­
ki). Mówi manierycznie. Mniej więcej w ten sposób, przebiegały kolejne spotkania
z Janką.
Obserwacje dziecka w domu pokazały, że dziewczynka potrafi godzinami się
koncentrować w czasie oglądania ulubionej bajki. Lzy płyną jej z oczu, gdy boha­
terowi dzieje się coś złego. Głośno się śmieje, gdy bajkowa postać się cieszy.
Uprzedza wypowiedzi postaci z bajek. Wypowiada całe sekwencje. Potrafi prawi­
dłowo dobierać obrazki, bardzo wyraźnie nazywa nawet trudne do wymówienia
zwierzęta: żyrafa, zebra, słoń. Nie potrafi jednak ułożyć historyjki, spontanicznie
nie używa czasowników, nie nazywa czynności. Co jakiś czas (15 do 20 minut) gło­
śno krzyczy, zatyka sobie uszy.
Ze względu na trudność nawiązania z dzieckiem kontaktu, niejednoznaczny
charakter zaburzenia i prawdopodobieństwo wysokiego poziomu funkcjonowania
intelektualnego, dziewczynka wymagała wielokrotnych obserwacji.
Z wywiadu z matką wynika, że przebieg ciąży był dla niej trudny z powodu
wielu sytuacji stresowych, szczególnie w okresie okołoporodowym. Dziewczynka
urodziła się w stanie zamartwicy. Około drugiego roku życia dziecka, rodzice
zauważyli wybuchy agresji, krzyku i ruchową nadpobudliwość. Od tego czasu
dziewczynka znajduje się pod opieką wielu specjalistów i jest leczona farmakolo­
gicznie. Konsultacje, które zostały tu opisane miały służyć określeniu poziomu
rozwoju psychoruchowego dziecka i skierowaniu go do właściwej szkoły. Niestety,
przeprowadzenie żadnego badania do końca nie było możliwe. Zabawą laleczek
Sally-Anne, Janka w ogóle się nie zainteresowała.
Pomimo wysokiego poziomu percepcji wzrokowej, nie chciała na polecenie
zaznaczyć figur w teście Frostig. Koncentrując się przez krótką chwile, wykonała
poprawnie sześć zadań z testu Ravena, po czym straciła zainteresowanie.
D yskusja: U dziewczynki możemy podejrzewać występowanie autyzmu lub
zespołu Aspergera. Z większym jednak prawdopodobieństwem można mówić
o autyzmie. Nasilenie cech autystycznych jest dosyć mocne, a mowa jak na zespół
Aspergera nie aż tak dobrze rozwinięta. Pomimo przypuszczalnie wysokiego
poziomu funkcjonowania intelektualnego, dziewczynka nie jest w stanie poradzić
sobie z wymaganiami szkoły masowej.
Bibliografia
Encyklopedyczny słownik psychiatrii (1978), pod red. L Korzeniowskiego i S. Pużyńskiego, PZWL,
Warszawa
Frith U. (1992), Autismus, Spektrum Akademischer Verlag, Heidelberg, Berlin, New York
Gillberg C. (1995), Clinical child neuropsychiatry, Cambridge University Press, Cambridge
Goleman D. (1997), Inteligencja emocjonalna, Media Rodzina, Poznań
Innerhofer P., Kliepera Ch. (1998), Die Welt desfriihkindlichen Autismus, Reinchardt Verlag, München
Kruk-Lasocka J. (1999), Autyzm czy nie autyzm? Problemy diagnozy i terapii pedagogicznej małych
dzieci. Dolnośląska Szkoła Wyższa Edukacji, Wrocław
Kusch M., Peterman F. (1991), Entwicklung autistischer Störungen, Huberverlag, Bern, Stuttgart,
Toronto
Leksykon psychiatrii (1978), pod red. S. Pużyńskiego, PZWL, Warszawa
Steindal K. (1997), Das Asperger-Syndrom, Bundesverland Hilfe für das autischc Kind, Hamburg
Szatmari P. (1992), Asperger's syndrome: Diagnosis, treatment an d outcome, Psych. Clinics of North
America, 14
Tantam D. (1996a), Czyjś niezależny umysł, cz. I, Dziecko Aurtystyczne 1
Tantam D. (1996b), Czyjś niezależny umysł, cz. II, Dziecko Autystyczne 2
Aneks
I. Ć W IC Z E N IA R O Z W IJĄ C E T E O R I Ę U M Y S Ł U
1. Trzeba doświadczyć, żeby wiedzieć:
- Podajemy dziecku coś, co wygląda inaczej niż zazwyczaj, np. mleko zabarwione na
różowo. Pytamy: „Co to jest?” Gdy dziecko odpowie niewłaściwie, mówimy: „Spróbuj,
to jest mleko, tylko wygląda tak jak sok”.
- Jeden z członków rodziny przebiera się, zakłada maskę jakiegoś zwierzęcia. Pytamy:
„Powiedz, czy to wygląda jak mama, czy to wygląda jak miś? A kto to naprawdę jest?”
Gdy osoba zdejmie maskę, mówimy: „To jest mama, tylko wygląda jak miś”.
- Wykorzystujemy inne przedmioty, które nic wyglądają na to, czym są w istocie i dopie­
ro powąchanie (spróbowanie, dotknięcie) pozwoli powiedzieć, czym są naprawdę np.
sok jagodowy - atrament, mleko - mleczko kosmetyczne, cukier drobno zmielony -
sól, cynamon - kakao, sok pomidorowy - nektar morelowy. Coś, co wygląda na bardzo
ciężkie, a jest lekkie i'odwrotnie. Zawsze zadajemy dziecku pytanie: „Co to jest?
Powiedz”, dalej mówimy: „To tylko tak wygląda, a jest..."
2. Badanie fałszywych przekonań:
- Siostra Janki wkłada czekoladę do górnej szuflady i wychodzi. Mama przekłada czeko­
ladę do dolnej szuflady. Wraca siostra. Pytamy Jankę: „Gdzie siostra będzie szukała
czekolady?”
- Pokazujemy dziecku pudełko po cukierkach, w którym jest ołówek. Pytamy: „Co tu
jest? Powiedz”. Następnie pozwalamy dziecku zajrzeć do środka. Zamykamy pudełko
i pytamy: „Jak odpowie siostra na pytanie - co jest w pudełku?” Mówimy: „To pudeł­
ko wygląda tylko tak, jakby były w nim cukierki”.
- Zabawy w udawanie - prosimy Jankę, aby udawała, że pije gorącą herbatę. Dajemy jej
pustą szklankę. A teraz druga osoba udaje, że liże loda. Pytamy: „Co mama udaje?”,
„Co ty udawałaś?”
- Jedna osoba zagłada do pudełka, a druga osoba jest w drugim końcu pokoju. Pytamy
„kto wie, co jest w pudełku?”
3. Rozumienie sytuacji społecznych:
- Kto zgadnie, co robi mama. Mama pokazuje (na niby) różne czynności np. zakładanie
bucików, ubieranie rajstop, nabieranie łyżeczką cukru z cukiernicy i mieszanie w her­
bacie, czytanie książki, mycie zębów.
- T a sama zabawa z wykorzystaniem przedmiotów, które zazwyczaj pełnią inną funkcję:
np. szczotka do zamiatania jako koń, krzesła ustawione jedno za drugim jako wagoniki
kolejowe, łyżka jako słuchawka telefoniczna, kawałek kartonu jako kapelusz na głowę,
dwie pokrywki od garnka jako grające talerze.
- Zabawy: odgrywanie ról. „Kim ja teraz jestem?” Zabawa w sklep: wybieranie produk­
tów, kupowanie, płacenie. Zabawa w pociąg: kupowanie biletu, zajmowanie miejsca,
pokazywanie biletu do kontroli, wysiadanie na określonej stacji.

II. Ć W IC Z E N IA P O M A G A JĄ C E W K S Z T A Ł T O W A N IU
M O W Y S P O N T A N IC Z N E J
- Co mama robi, gdy piecze ciasto? Dziecko może parokrotnie obserwować tę sytuację,
a później jego zadaniem jest przedstawienie we właściwej kolejności czynności z za­
chowaniem ciągłości zdarzeń. Np. mama wyjmuje z lodówki jajka, odważa mąkę i ma­
sło, miesza wszystkie składniki itd. (upraszczać lub utrudniać).
 - Co to znaczy, że jest niedziela? Np. w niedzielę tata nie idzie do pracy. Mama też nigdzie
się nie spieszy. Dzieci mogą oglądać programy przeznaczone dla nich.
- Jak wyglądał wczorajszy dzień? Zwrócić uwagę, żeby dziecko odtworzyło go zgodnie
z chronologią i skupiło się na najważniejszych wydarzeniach.
- Co będziemy robić jutro? Dziecko powinno w odpowiedzi uwzględnić te czynności, które
się powtarzają, np. rano wstanę, zrobię siusiu, umyję zęby, będę jadła śniadanie. Mama może
dodać dwie nowe czynności, np. pojedziemy autobusem po zakupy. Następnego dnia można
poprosić dziecko, by przypomniało, co robiliśmy wczoraj. Należy powtarzać wielokrotnie,
utrwalać pojęcia: wczoraj, dzisiaj, jutro, rano, w porze obiadu, wieczorem, wcześnie, późno.
Dziecku, można pomóc przygotowując zestaw prostych, schematycznych obrazków. Można
układać obrazki przed dzieckiem, prowokując je do spoglądania na nie i wypowiadania się np.
szczoteczka do zębów i kubek - „wstaję i myję zęby”, nocnik - „robię siusiu", kubek z mlekiem
i kanapka - „jem śniadanie”.
 Refleksja nad diagnozq psychologiczną dziecka
na przykładzie dwóch kontrastujących procedur badawczych

Wśród problemów diagnostycznych, przed którymi staje psycholog pracujący

z małymi dziećmi, najczęściej spotyka się dwa:
1. Niesprawność intelektualna. W tych przypadkach stosuje się rutynowe ba­
dania testami inteligencji.
2. Zakłócenia zdrowia psychicznego: nerwice, niedokształcenie rozwoju „ja”
osobowego, stany określane jako borderline (pomiędzy nerwicą a psychozą), obja­
wy autystyczne i im pokrewne.
T e objawy patologii osobowości wymagają innych metod diagnozy niż trady­
cyjne badania gabinetowe, a mianowicie eksperymentującej obserwacji terapeu­
tycznej w warunkach zbliżonych do naturalnych (Dunn 1988). W tym doniesieniu
przedstawiam takie podejście stosowane w Klubie terapeutycznym dla dzieci*,
zestawiając tę procedurę diagnostyczno-terapeutyczną z tradycyjnym badaniem
testowym.
Celem tego przeciwstawienia nie jest ukazanie wyższości lub niższości jednej
z nich. Po prostu służą one innym celom. Testy inteligencji oceniają sprawność
intelektualną - narzędzie radzenia sobie w życiu. Obserwacja diagnostyczno-
terapeutyczna zaś dąży do opisania osoby, która narzędziami się posługuje.
Pomiędzy tymi skrajnościami umieścić można dowolną liczbę podejść metodolo­
gicznych, w tym metody projekcyjne.
Przedstawię niżej czynniki różnicujące obie procedury. Sądzę, że ich przegląd
pomoże psychologowi w pogłębieniu samowiedzy metodologicznej. Czynniki te
zawsze działają na badane dziecko i na jego rodziców, lecz często bywają pomijane
przy interpretacji wyników badań i obserwacji.

Klub dla Rodziców i Dzieci z Poważnymi Zaburzeniami Rozwojowymi przy Ośrodku

Badań i Usług Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego. Kier. Hanna Olech­
nowicz, Anna Ciupa.
Badanie testowe w gabinecie: Obserwacja terapeutyczna:

Przedmiot diagnozy:
Ocena sprawności umysłowej. Ujawnienie potrzeb terapeutycznych
dziecka i sposobów ich zaspokajania.

Ludzie:
Obcy dziecku psycholog, Grupa zbliżona do rodziny rozgałęzionej:
ale osoba znacząca dla rodziców. rodzice, rodzeństwo, młodzież różnej
płci i wieku, terapeuci.

Proksemiczne warunki kontaktu:

Kontakt twarzą w twarz z jedną osobą. Wolny wybór kontaktu spośród wielu
Trudność uniknięcia go. możliwości. Swoboda uniknięcia kon­
taktu, także wyjścia z pokoju.

Dominacja - podległość:
Psycholog pyta i ocenia. Dążenie do równorzędności podmio-
Brak miejsca na inicjatywę dziecka. towej. Dziecko samo inicjuje lub
Spontaniczność obu uczestników przyjmuje, bądź odrzuca propozycje
interakcji jest blokowana. dorosłych. Wyklucza się natarczywość
dydaktyczną badającego.

Nastawienie psychologa:
Obiektywizm, niezaangażowanie. Natychmiastowy rezonans emocjonal-
wytłumienie reakcji impulsywnych. ny na zachowanie dziecka i jego rodzi­
ców podstawowym narzędziem postę­
powania.

Kryteria oceny aktywności dziecka:

Ocena dobrze/źle według instrukcji.
Zdarzenia nie kwalifikujące się do ta­
kiej oceny bywają przeoczone lub po­
mijane.
Postawa poszukująca. Wyróżnianie
i rozszyfrowywanie sekwencji znaczą­
cych w strumieniu swobodnej aktyw­
ności dziecka. Weryfikacja stawianych
tu i teraz hipotez.

Wymiar sukces-porażka:
Badanie doprowadzone do momentu Nie stawia się przed dzieckiem zadań,
niepowodzenia. nie może więc przeżyć porażki. Nie
Porażka wbudowana w metodę. przeżywa ono też sukcesu - nagrody
zewnętrznej - lecz dzielone z innymi
doznanie spełnienia istotnej potrzeby
psychologicznej.
 Przestrzeń - istotny „rekwizyt” badania:
Zamknięta przestrzeń gabinetu, przy- Swoboda pokonywania przestrzeni
mus nieruchomego siedzenia. w poziomie (duże sale, korytarze),
a także w pionie (schody, drabinki,
sterta materacy).

Inne rekwizyty użyte do badania:

Standaryzowany zestaw pomocy.
Zestaw pomocy, które „wystandary-
zowały” z biegiem lat dzieci wybiera­
jąc je lub odrzucając. Najczęściej uży­
wa się tych, które niezawodnie spra­
wiają dzieciom radość.

Relacja diagnoza-terapia:
Iloraz inteligencji kwalifikuje dziecko Diagnoza i terapia nierozdzielne: dzie­
do uzyskania pomocy w odpowiednich ci ujawniają swoje dążenia autotcra-
placówkach. Samo badanie nie jest peutyczne, dorośli pomagają w ich
terapeutyczne, może być nawet ura­ realizowaniu.
zem, zwłaszcza dla rodziców.

Porady dla rodziców:

Przekazywane werbalnie. Przekazywane w formie komentarzy
do zachowania dziecka i terapeutów,
modelujących właściwe sposoby po­
stępowania.

Wkład do zasobu wiedzy psychologa:

Pytania testowe w większości zamknię-
te. Nie przewiduje się stawiania no-
wych pytań badawczych.
Swoboda i udział wielu osób uczestni-
czących generuje wiele zachowań i sy-
tuacji nie przewidzianych, o dużej
wartości heurystycznej. Psycholog po­
szukuje odpowiedzi na zagadki sta­
wiane przez zachowania dzieci.

Tu trzeba zaznaczyć, że postępowanie dorosłych w Klubie jest w znacznej

mierze ujednolicone, w pewnym sensie standaryzowane. Wynika to stąd, że pew­
ne nasze zachowania były przez dzieci przyjmowane, podtrzymywane i prowoko­
wane, inne - odrzucane. Za niektóre zachowania byliśmy gratyfikowani - za inne
„karani”. Można powiedzieć, że zostaliśmy wychowani przez dzieci metodą
wzmocnień pozytywnych.
Przedstawię obecnie przykład zastosowania obserwacji diagnostyczno-tera­
peutycznej wobec pięcioletniej Kasi, dziecka, które wyjątkowo czytelnie ujawniło
swoje problemy i potrzeby terapeutyczne. Opisu badania testowego nie podaję,
jest ono bowiem powszechnie znane.

Kasia - pierwsza dwugodzinna w izyta w Klubie

Kasia jest dziewczynką dobrze zbudowaną o regularnych rysach, ale sprawia

wrażenie dziecka „biednego”. Bez rumieńców, mięśnie mimiczne słabo napięte,
usta często lekko uchylone. Ruchowo bardzo sprawna. Bardzo sprawne są też jej
ręce, potrafi na przykład zawiązać kokardkę.
Kasia nie odzywa się poza domem (mutyzm selektywny). Ujawnia postawę
ogólnego wycofania się. W domu długo siedzi bez ruchu z książką w ręku. Nie­
chętnie nawet przechodzi na drugą stronę pokoju. Lęka się ciemności i „potwo­
rów” (a zatem jej lęki są już upostaciowane). Zahamowanie ujawniło się jeszcze
przed urodzeniem braciszka - obecnie rocznego. (Okaz zdrowia i zrównoważenia).
Nie wypytywano rodziców o historię ciąży i okresu okołonoworodkowego, gdyż
mogłoby to być dla nich przykre. Zachowanie dziecka wyraźnie wskazywało na
jego potrzeby, ustalenie przyczyn zahamowania nie wpłynęłoby na kierunek
postępowania terapeutycznego. Rozmowa o przeszłości odwracałaby też uwagę
rodziców od tego, co dzieje się z Kasią tu i teraz. Drążenie przyczyn problemów
dziecka zazwyczaj prowadzi do poszukiwania winnego. Wyzwalanie poczucia winy
rodziców jest przeciwskazane, zwłaszcza podczas pierwszego kontaktu, który
decyduje o nastawieniu rodziców do terapii.
Kasia ma trudności z uczestniczeniem w zajęciach przedszkolnych. Badania te­
stowe wskazywały nawet na możliwość przyszłej nauki w szkole specjalnej. Bada­
nie przeprowadzone było w okresie, kiedy dziecko było już bardzo zahamowane.
Tylko przyszłość może pokazać, czy ocena intelektu dziecka mutystycznego
w stanie lękowym trafnie określiła jego potencjał rozwojowy. Z relacji rodziców
wynika, że kontakty z licznymi specjalistami uczuliły ich przede wszystkim na za­
grożenie kariery szkolnej Kasi. Tymczasem najistotniejsze jest zagrożenie jej
zdrowia psychicznego, wobec którego kariera szkolna ma znaczenie drugorzędne.
Ujawnione przez Kasię dążenia autoterapeutyczne wskazują zarówno na podłoże
jej problemów jak i drogi pomocy jej i rodzicom. Oto najważniejsze spośród nich:

W yzwolenie syndromu Radosć-Ruch-Kontakt z ludźmi

Szybka „sanna” na kocu wraz z braciszkiem sprawiła, że Kasia od razu zaczęła

śmiać się głośno i wydawać okrzyki radości. Nie było w ogóle momentu stopnio­
wego przezwyciężania postawy wycofywania i bezruchu. Rodzice: „Jeszcze nie
widzieliśmy jej takiej”. Kasia „wie”, że ruch jest dla niej niezbędny - chce zostać
tancerką. Po tej „rozgrzewce” Kasia podjęła samorzutną już aktywność, realizując
swoje potrzeby autoterapeutyczne w postaci sekwencji zachowań znaczących, zna­
nych nam jako typowe dla dzieci z wczesnymi problemami więzi dziecko-rodzice.
Zahamowanie i wycofywanie się Kasi, między innymi w postaci mutyzmu selek­
tywnego, mogłoby wskazywać na brak witalności. Tymczasem wystarczyła propo­
zycja ruchliwej zabawy, by Kasia natychmiast się w nią włączyła, a potem wykazała
bardzo dużą potrzebę aktywności ruchowej, wytrwałość i zdolność do przezwycię­
żania zmęczenia fizycznego.
Zahamowanie ekspansji jest zatem czynnie przez Kasię powodowane, prawdo­
podobnie w wyniku postawy lękowej i patologicznie utrwalonej reakcji obronnej.
Przemawia za tym jej zabawa plastycznym wężem. Kasia uporczywie zwija go,
czynnie „ograniczając jego ekspansję”. T a postawa nie jest jednak skostniała. T e ­
rapeuta podjął próbę „obudzenia” węża atakując go drugim wężem-zabawką pro­
wokując do walki. Kasia od razu przyjęła tę konwencję. Sugerowano rodzicom, by
prowadzili z Kasią takie właśnie „walki” w konwencji zabawy. Rodzice zalecenie
to mogli przyjąć z łatwością, gdyż obserwując działania terapeuty dowiadywali się
nie tylko, co mają robić, ale również, jak. Ponadto naocznie przekonali się, że zale­
cenie jest wykonalne i zaakceptowane przez Kasię.
Przejawem czynnego blokowania ekspansji jest być może również skłonność
do zaparć - Kasia zapewne czynnie powstrzymuje wydalanie stolca, podobnie jak
powstrzymuje potrzebę ruchu i mówienia. Taki objaw spotykamy u wielu dzieci
autystycznych.

Cykl prowokowania rezonansu emocjonalnego ze strony dorosłych

Kasia wdrapała się na stertę materacy sięgającej jej ramion. Jeden duży materac
ustawiła jako zjeżdżalnię. Gdy zjechała, zostało to zauważone i „pokwitowane”
okrzykami podziwu i przejawami wspólnej radości. Materac-zjeżdżalnia obsuwał
się jednak. Wtedy Kasia z dużym wysiłkiem podciągała go z powrotem i zjeżdżała.
Ponawiała to kilkanaście razy. Procedura terapeutyczna polegała na tym, że gdy
Kasia wysilała się wciągając materac towarzyszyliśmy jej wydając okrzyki „stękają­
ce”, wyrażające wysiłek, a gdy już znalazła się na dole towarzyszył temu okrzyk
triumfu. Przypomnę tu, że takie właśnie wtórowanie emocjonalne ze strony kibi­
ców piłkarskich ma naprawdę istotny wpływ na jakość gry zawodników. Przypo­
mnę też „magiczny” wpływ wywierany na dzieci autystyczne przez odzwierciedla­
nie ich czynności i dźwięków. My odzwierciedlaliśmy stany emocjonalne Kasi.
Niewerbalne wtórowanie emocjom jest podstawowym narzędziem terapeutycz­
nym w Klubie. Cyrulnik (1995) opisuje dzieci skrajnie zaniedbane, które nie
przyjmują postawy pionowej. Sądzi on, że po to, by zrealizowała się genetycznie
założona umiejętność pionowego chodu potrzebne jest przeżycie przez dziecko
zachęty i zachwytu rodziny, towarzyszących pierwszym próbom pionizacji.
Cykl odejść i powrotów

Kasia wdrapywała się na stertę materacy, odbierała przejawy naszego zaintereso­

wania i podziwu, zeskakiwała, biegła szybko ku niskiemu stolikowi (50 cm) przy któ­
rym siedzieli rodzice. Wczołgiwała się ku nim pod stolikiem, choć mogłaby bez trudu
przejść ku nim górą. Wciskała się pomiędzy nich, a po krótkiej chwili, znów pod sto­
łem, wracała, i wdrapywała się na górę; cykl ten powtarzał się kilkanaście razy.
Zachowanie to interpretujemy porównując do naszych wcześniejszych obserwa­
cji klinicznych oraz prawidłowości psychologicznych odnajdywanych w zachowa­
niach zdrowych dzieci, a także w obyczajowości. Jest to jedyna dostępna możliwość
interpretacji zachowania dziecka - wszak nie istnieją normy dla aktywności autotera-
peutycznej. Struktura cyklu działań Kasi odpowiada zachowaniu zdrowych dzieci we
wczesnym wieku poniemowlęcym, które odchodzą od matki dążąc do samodzielno­
ści; bawią się, ale co pewien czas wracają, by w życiodajnym kontakcie dotykowym
„naładować akumulator” i zyskać odwagę do samodzielności. W psychopatologii opi­
suje się podobne zachowania u ludzi w stanach lękowych w postaci „base touching”
przymusowego dotykania co jakiś czas np. ziemi lub masek samochodów.
W obyczajowości zwyczaj zbliżony do „base touching” odnajdujemy w od­
wiecznym obyczaju pielgrzymek do miejsc świętych, gdzie wierny dotyka niejako
życiodajnego sacrum, podobnie jak dziecko dotyka kolan matki. Ale za prawdziwie
uzdrawiające uważa się pielgrzymki piesze - nierzadko nawet na klęczkach, wiążą­
ce się z wysiłkiem, przezwyciężeniem zmęczenia, aktem woli. Wysiłek fizyczny
był właśnie istotnym elementem w cyklu odejść i powrotów tak Kasi, jak innych
dzieci, obserwowanych w Klubie.
Cykl odejść i powrotów powtarzał np. pięcioletni Wiktor (Olechnowicz 1997).
„Zarządzał”, by terapeuta czekał na niego w pustym pokoju, następnie w pośpie­
chu wbiegał na piętro do sali zabaw, uderzał kilkakrotnie w klawisze pianina, zbie­
gał do pokoju, w którym oczekiwał terapeuta. Cykl ten powtarzał się wielokrotnie
podczas każdego spotkania klubowego na przestrzeni kilku tygodni w niezmienio­
nej niemal formie.
Darek - chłopiec mutystyczny, podobny cykl przepracowywał w postaci sym­
bolicznej (Olechnowicz 1997). Reprezentował go duży plastikowy wózek, który
Darek zrzucał ze schodów; następnie zbiegał i przynosił go z powrotem na górę,
gdzie czekał terapeuta towarzyszący mu słowami i okrzykami. T o również powta­
rzało się wiele razy przez kilka tygodni.
Januszek - dziecko porzucone, przybiegał do kolan terapeuty, prowokował,
żeby go odpędzać (żartobliwe „uciekaj, uciekaj”), odbiegał i po chwili z głośną
radością rzucał się w ramiona terapeuty (Olechnowicz 1973). Nigdy nie miał dość
tej zabawy (zabawy?).
W cyklu odejść i powrotów, jaki zademonstrowała nam Kasia, istotną rolę od­
grywa nie tylko wysiłek szybkiego pokonywania wysokości i przestrzeni, ale także
przeciskanie się w ciasnych przejściach. T o motyw również dobrze nam znany.
 Ośmioletni autystyczny Romek wskakiwał na stertę materacy, zeskakiwał,
biegł ku terapeucie, który siedział przy niskim stoliku, przeciskał się pomiędzy
stołem, a jego kolanami, i znów wskakiwał na materac (Olechnowicz 1995). Przeci­
skanie się nie było koniecznie, mógł przecież podejść do terapeuty i powrócić
wygodnie drogą, którą przyszedł.
„Bycie obciśniętym” stanowi specyficzne źródło poczucia bezpieczeństwa.
Omawia to szeroko Desmond Morris (1998). Potrzeba doznawania oporu tworzywa
wobec działającej ręki jest jednym z podstawowych założeń znanej metody Felicji
Affolter (1997).
Tempie Grandin (1994), osoba autystyczna, która zdobyła wyższe wykształce­
nie i pracowała jako zootechnik, skonstruowała sobie specjalne urządzenie
hydrauliczne, które ściśle ją obciskając uspakajało ją i dawało poczucie bezpie­
czeństwa*. Można spekulować, że potrzeba bycia obciskanym jest reminiscencją
doznań w ostatnim okresie życia płodowego, kiedy to ściany macicy ściśle przyle­
gają do ciała płodu. Być może jest to również reminiscencja przeciskania się ku
światu w czasie porodu.

Cykle powtarzalnych zachowań autoterapeutycznych

jako odpowiednik reakcji okrężnych

Opisane tu cykle jednakowo powtarzanych działań mogłyby nasunąć skojarze­

nie ze stereotypiami. Nic bardziej mylnego. Powtarzalnymi cyklami zachowań są
przecież także opisane przez Piageta reakcje okrężne. Niemowlę niezliczoną ilość
razy powtarza działanie tak długo, aż zostanie ono włączone do jego wyposażenia
pojęciowego. Potem nie musi już fizycznie wykonywać czynności, może wykonać
je w myśli. Reakcja okrężna to aktywność autodydaktyczna, będąca wrodzoną
potrzebą wszystkich zdrowych dzieci. Bez niej założone genetycznie możliwości
rozwoju intelektualnego nie mogą być zrealizowane.
Podobne prawidłowości dają się wyśledzić w rozwoju dojrzałości emocjonalnej,
rozwijania się poczucia tożsamości i trwałości więzi z najbliższymi. Dziecko od
chwili urodzenia doznaje niezliczonych przejawów rezonansu emocjonalnego ze
strony bliskich. Drogą statystyki doświadczenia buduje się w nim przeświadczenie,
że istnieje, że jest osobą znaczącą, gdyż „ogląda” siebie i swoje uczucia w „lustrze
społecznym”.
Podobnie niezliczoną ilość razy dziecko przekonuje się, że rodzice oddalają się,
ale powracają. Temu służą między innymi tradycyjne zabawy w chowanego. Z cza­
sem namacalne przekonywanie się o tym, że bliscy nie znikają na zawsze staje się
już zbędne. Są oni już obecni w jego umyśle. Jeśli ten proces nie nastąpi drogą na-

* Maszyna ściskająca skonstruowana na podstawie projektu Tempie Grandin jest własnością

Fundacji Wspólnota Nadziei z Krakowa i będzie udostępniana osobom zainteresowanym.
turalnych kontaktów w rodzinie, dzieci podejmują z opóźnieniem aktywność auto-
terapeutyczną, jak ta opisana u Kasi. Można by ją rozumieć jako emocjonalną auto-
terapeutyczną reakcję okrężną. Reakcjom okrężnym tak autodydaktycznym jak
autoterapeutycznym towarzyszy z reguły wysiłek i radość spełnienia, a więc prze­
ciwieństwo stereotypowości. By mogły one wystąpić, niezbędny jest udział dru­
giego człowieka: osób bliskich lub przynajmniej innego uważnego świadka.

Regresja terapeutyczna

Opisane wyżej cykle zachowań autoterapeutycznych pięcioletniej Kasi, to odpo­

wiedniki tego, co przeżywa dziecko wychowane w przeciętnie dobrej rodzinie w pierw­
szym i drugim roku życia. Cykle te są więc przejawami regresji terapeutycznej.
Kasia ujawniła inne jeszcze formy regresji: domaga się, by ją ubierać, choć ma
wyjątkowo sprawne ręce. Jest to niemal regułą po urodzeniu się młodszego bra­
ciszka lub siostrzyczki - u Kasi potrzeba ta jest szczególnie nasilona, gdyż objawy
mutyzmu i wycofania się wystąpiły u niej wcześniej, zanim jeszcze pojawił się bra­
ciszek. T ę „niesamodzielność” odczytać trzeba jako wyraz głodu doznawania
opieki i pielęgnacji, polegającej między innymi na dotykowym kontakcie rąk mat­
ki z jej ciałem. Głodu nie można leczyć dietą, lecz przeciwnie - nadmiarem, prze­
karmieniem. Zasugerowano więc rodzicom postępowanie według wzoru intencji
paradoksalnej - matka inicjuje w nieco przesadny sposób ubieranie Kasi: „bawimy
się, że jesteś malutki dzidziuś” . Kasia ma być w pełni świadoma, że scenariusze te
są realizowane w konwencji: „to jest zabawa” . W ten sposób na przykład Felicyta
Krawczyk (1997) przezwyciężyła dokuczliwe i uporczywe skargi hipochondryczne
nastolatek, celebrując przejmowanie się nimi, „leczenie” i pielęgnację.
Regresja terapeutyczna, jeśli dorośli utrzymują konwencję „to jest zabawa”,
nie tylko nie powoduje rzeczywistego cofnięcia się dziecka w rozwoju, ale prze­
ciwnie jest odskocznią dla jego samodzielności.
Kasia ukazała nam inne jeszcze potrzeby autoterapeutyczne.

Potrzeba ładu, struktury porządkującej

Podczas podwieczorku Kasia długo i bardzo systematycznie układała w pudeł­

ku prostokątne wafle. Podobnie szklanki ustawiła w równy rządek. Sygnalizowała
nam w ten sposób, że czuje potrzebę uporządkowania, ładu w swoich przeżyciach.
Za tą opinią przemawia jej rysunek; jest on chaotyczny, pozbawiony wyróżnionego
elementu centralnego i osi symetrii. Tymczasem rysunki zdrowych pięciolatków są
zazwyczaj „organiczne”, tzn. posiadają strukturę wspólną istotom żywym, w szcze­
gólności charakteryzującą ciało ludzkie. Mają wyraźną górę i dół, oś symetrii, prawą
i lewą stronę. Przyjmuje się, że element centralny obrazuje „ja” autora.
 Françoise Dolto (1979) widzi obraz własnego ciała dziecka jako podstawowy
czynnik jego poczucia tożsamości. Ten obraz jest strukturą wewnątrz umysłu
dziecka, porządkującą jego świat, wprowadzającą LAD w jego doznania. Dlatego
rysunki zdrowych dzieci odbieramy jako ŁADne.
Rysunek Kasi wskazuje, że nie dysponuje ona taką strukturą porządkującą, ma
jednak potrzebę wprowadzania ładu. Ale porządek, jaki wprowadza układając
wafle w pudełku, nie ma zróżnicowanej struktury - o miejscu każdego z elemen­
tów decyduje jedynie styczność przestrzenna z innym, bądź z brzegiem pudełka.
Wszystkie elementy są wymienialne. Takie porządkowanie przez styczność spoty­
kamy u dzieci autystycznych i dzieci z organicznymi uszkodzeniami mózgu, u któ­
rych wewnętrzny obraz ciała nie mógł się wytworzyć.
Kasia wyraźnie dąży do poznawania obrazu i granic własnego ciała. Tem u służy
między innymi dążenie do przeciskania się w ciasnych tunelach, dzięki czemu wy­
czuwa granice ciała, a także silne dążenie do energicznych ruchów całego ciała
(skoki na materacach) i wreszcie skłanianie matki, by ją obsługiwała przy ubiera­
niu, a więc „obrysowywała dotykiem” jej ciało.
Kasia jest zapewne w jakiś sposób świadoma potrzeby określenia swojej toż­
samości. Zapytana: „co by było, gdybyś się nazywała Przemek?” przyjęła wyraz
twarzy wyrażający zastanowienie. Podczas pierwszej wizyty nie pogłębialiśmy tego
tematu, nie ulega jednak wątpliwości, że życie wewnętrzne Kasi jest bardziej
skomplikowane niż można sądzić na podstawie krótkiej obserwacji.
Opisane wyżej poszukiwanie rezonansu uczuciowego i przepracowywanie
wątku odejść i powrotów służą również budowaniu poczucia tożsamości, nie tylko
cielesnej, ale i emocjonalnej. Przeżywaniu własnej tożsamości służy też pełnienie
określonej roli społecznej. Zasugerowano rodzicom, by Kasia wspólnie z matką
kucharzyła (ubrana w „uroczysty” fartuszek) i w ten sposób czuła się potrzebna,
włączona w rodzinę.

W stępne hipotezy diagnostyczne po dwugodzinnej obserwacp

Problem centralny to czynne blokowanie żywych i silnych impulsów ekspan­

sji ruchowej i emocjonalnej. Częściowe zablokowanie mowy czynnej jest tylko
jednym i nie najważniejszym jej objawem. Prawdopodobny mechanizm zaburzeń,
to patologicznie utrwalony mechanizm wycofywania się wywołany przez przyczy­
ny, które wcześnie załamały poczucie bezpieczeństwa dziecka.
Wycofywanie się i czynne hamowanie ekspansji nie są jednak skostniałe. Kasia
od razu reaguje na propozycję zabawy ruchowej, zachowała zdolność głośnego cie­
szenia się, w czytelny sposób ujawniła swoje potrzeby terapeutyczne - dążenie do
utwierdzania swojego „ja” cielesnego, emocjonalnego i społecznego. Ujawniła
zdolność mobilizowania się do dużego wysiłku, wytrwałość i zdolność przezwycię­
żania zmęczenia w dążeniu do realizowania swoich strategii autoterapeutycznych.
Poczucia bezpieczeństwa szuka w kontakcie z rodzicami, więź z nimi jest więc sil­
na i może być bazą dla terapii i autoterapii.
Postawa rodziców również nie jest skostniała. Śledzą zachowanie Kasi, uśmie­
chem towarzyszą jej radości. Wydaje się, że rozumieją otrzymywane sugestie na
temat postępowania z dzieckiem. Odnosimy wrażenie, że obserwacja Kasi w Klu­
bie pomogła im zmienić system oczekiwań wobec niej na bardziej korzystny. Bywa
to samosprawdzającym się proroctwem.

Bibliografia
Affolrcr F. (1997), Spostrzeganie, rzeczywistość i mowa, WSiP, Warszawa
Cyrulnik B. ( 1995), L a naissance du sens, Hachette, Paris
Dolto F. (1979), L'image du corps, Paris
Dunn J. (1988), The beginnings o f social understanding, Blackwell, London
Grandin T . (1994), Byłam dzieckiem autystycznym, PWN, Warszawa
Krawczyk F. (1997), „Jeszcze raz si( urodzić, malutka być", [w:] H. Olechnowicz (red.), Opowieści
terapeutów, WSiP, Warszawa
Morris D. (1998), Zachowania intymne, Warszawa
Olechnowicz H. (1973), Pierwsze kroki wśród ludzi, Nasza Księgarnia, Warszawa
Olechnowicz H. (1997) (red.), Opowieści terapeutów, WSiP, Warszawa
 Wczesne diagnozowanie autyzmu z pomocą kwestionariusza CHAT

Autyzm wczesnodziecięcy jest jednym z najpoważniejszych zaburzeń rozwoju

dziecka. Badacze i terapeuci są zgodni: im wcześniej zostanie postawiona prawi­
dłowa diagnoza, tym szybciej można podjąć terapię i tym bardziej będzie ona sku­
teczna. Tymczasem zarówno w Polsce, jak i na całym Świecie autyzm najczęściej
diagnozowany jest dopiero u cztero-, pięciolatków. Dzieje się tak pomimo tego, że
nasza wiedza na temat autyzmu i jego przyczyn znacznie się zwiększyła w ciągu ostat­
nich kilku łat. Powszechnie stosowane do diagnozowania autyzmu kryteria ICD-10,
czy DSM-IV w praktyce nie pozwalają na wykrywanie autyzmu u małych dzieci,
gdyż główny nacisk kładą na zaburzenia mowy i języka oraz związków społecznych.
Rozwój małych dzieci często bywa nieharmonijny, stąd nieprawidłowości w obu tych
obszarach znacznie łatwiej jest wychwycić u starszych, kilkuletnich dzieci.
Nadzieję na wcześniejsze niż dotychczas diagnozowanie autyzmu daje opra­
cowany przez zespół S. Barona-Cohena kwestionariusz CH AT (Checklist for Auti-
sm in Todllers). Zdaniem autorów, może on być stosowany w badaniach przesie­
wowych już u 18-miesięcznych dzieci. Dotychczas przeprowadzone badania z wy­
korzystaniem kwestionariusza CHAT wskazują, że dla diagnozowania autyzmu we
wczesnym dzieciństwie kluczowe są następujące obszary: zabawy „na niby”, wska­
zywanie komuś interesującego przedmiotu w celu wzbudzenia zainteresowania,
współdzielenie uwagi, a także zabawy i zainteresowania społeczne. Z punktu widze­
nia praktyki, istotna jest także możliwość różnicowania dzieci autystycznych od
dzieci z innymi zaburzeniami rozwoju.
Leo Kanner po raz pierwszy w roku 1943 opisał grupę dzieci z zespołem wcze­
snego autyzmu dziecięcego. Od tego czasu przeprowadzono setki badań mających
na celu wykrycie przyczyn autyzmu, stworzono wiele koncepcji wyjaśniających jego
etiopatogenezę. Zwiększyły one znacznie naszą wiedzę o autyzmie, pozwoliły zro­
zumieć problemy, z którymi borykają się dzieci autystyczne i ich rodzice.
Jednak prawidłowe diagnozowanie tej grupy dzieci stanowi w dalszym ciągu
poważną trudność. W Polsce zdecydowana większość (ok. 50%) dzieci autystycz­
nych została prawidłowo zdiagnozowana pomiędzy 4 a 6 rokiem życia, a niektóre
(ok. 20%) jeszcze później (Pisula 1991). Wielu badaczy i klinicystów zwraca uwagę
na trudności związane z diagnozowaniem autyzmu, różnicowaniem zaburzeń autv-
stycznych od innych zaburzeń rozwoju (Delacato 1995; Jaklewicz 1997; Pisula
1993). Dlaczego tak się dzieje? Do diagnozowania autyzmu najczęściej stosuje się
kryteria diagnostyczne ICD-10 czy DSM-IV. W obu tych klasyfikacjach za istotne
uznaje się zaburzenia funkcjonowania dziecka w trzech kluczowych obszarach:
interakcji społecznych, komunikacji oraz podejmowaniu aktywności i zaintereso­
wań. Podkreśla się, że nieprawidłowości w funkcjonowaniu dziecka powinny uwi­
docznić się jeszcze przed ukończeniem przez nie trzeciego roku życia (Klasyfikacja
zaburzeń psychicznych i zaburzeń zachowania w ICD-10 1997, Diagnostic and Statistic
Manuał of Mental Disorders - IVth Edition 1995).
Należy pamiętać, że choć rozwój człowieka jest procesem ciągłym, to jednak są
okresy, w których przebiega on szczególnie intensywnie, ale są i takie, gdy prze­
biega bardzo wolno. Nie zawsze też zmiany rozwojowe mają charakter progresyw­
ny. Zdarza się niekiedy, że dziecko cofa się w swoim rozwoju do faz wcześniej­
szych. Powszechne są także różnego typu dysharmonie rozwoju w poszczególnych
obszarach funkcjonowania dziecka. Ü małych dzieci często indywidualne różnice
rozwojowe są znaczne, dochodzą do kilku miesięcy (Hurlock 1985). Wszystko to
sprawia, że o ile stosunkowo łatwo można wychwycić nieprawidłowości rozwoju
małego dziecka w kluczowych dla diagnozowania autyzmu obszarach (związków
społecznych, komunikacji, zabawie i zainteresowaniach), to jednak bardzo trudno
jest ocenić, na ile są one spowodowane chwilowym zaburzeniem rozwoju, przej­
ściową dysharmonią, a na ile są symptomem głębokich zaburzeń rozwoju, do któ­
rych należy autyzm. Dlatego autyzm dużo łatwiej jest zdiagnozować po ukończe­
niu przez dziecko trzeciego roku życia.
Diagnoza opiera się nie tylko na ocenie aktualnego stanu funkcjonowania
dziecka, ale też wykryciu obszarów, w których funkcjonowanie to jest zaburzone.
Szczegółowej analizie poddawany jest dotychczasowy rozwój dziecka. Ocenia się, czy
i w jakim stopniu rozwój ten przebiegał prawidłowo. Zwraca się uwagę, kiedy poja­
wiły się pierwsze niepokojące sygnały świadczące o zaburzeniach rozwoju. Szuka się
informacji, które mogłyby wyjaśnić przyczyny istniejących zaburzeń. Wszystko to ma
na celu postawienie jasnej, precyzyjnej diagnozy oraz opracowanie najbardziej ade­
kwatnych dla danego dziecka metod terapii. Oczywiście im starsze dziecko, tym
więcej mamy informacji i tym łatwiej możemy postawić prawidłową diagnozę. Stąd
autyzm powszechnie diagnozowany jest dopiero u kilkuletnich dzieci.
Wczesne diagnozowanie zaburzeń autystycznych jest ważne zarówno dla
samego dziecka, jak i jego rodziców. Rozwój dziecka jest efektem procesu dojrze­
wania oraz uczenia się. Stąd najbardziej efektywna jest terapia prowadzona
z dziećmi w wieku przedszkolnym, a nawet z młodszymi. Wczesna interwencja
daje tym dzieciom szansę na lepsze funkcjonowanie w późniejszym życiu. Pozwala
na uniknięcie wtórnych wobec zaburzeń autystycznych problemów, wynikających
z braku odpowiedniego postępowania z dzieckiem. Dla rodziców postawienie dia­
gnozy jest zakończeniem poszukiwania odpowiedzi na pytanie: „dlaczego moje
dziecko jest inne”. Zamyka okres niepewności. Daje im szansę na skoncentrowa­
nie wysiłków wokół znalezienia dla dziecka jak najlepszych form pomocy.
 Jednocześnie do niedawna nie było odpowiednich narzędzi, które pozwalałyby
zdiagnozować autyzm u kilkunastomiesięcznych dzieci. Powszechnie stosowany,
szczególnie w USA, test Denver, czy jego nowsza wersja test Denver II, dość
dokładnie ocenia etap rozwoju dziecka oraz jego przebieg (rozwój nierównomier­
ny, równoległy, nieharmonijny). Pozwala to na wykrywanie w badaniach przesie­
wowych dzieci o zaburzonym rozwoju (Frankenburg, Dodds, Fandał 1973; Błe­
szyński 1998). Nie umożliwia jednak precyzyjnej diagnozy, a samo jego przepro­
wadzenie wymaga znacznej wprawy i czasu, którego najczęściej przy prowadzeniu
badań przesiewowych nie ma zbyt wiele.
Interesującą próbą opisania charakterystycznych dla małego dziecka autystycznego
zaburzeń funkcjonowania jest lista objawów służąca do wczesnego rozpoznawania
autyzmu opublikowana w „Tematach” (2/96: 8-10). Rozwój dziecka został tu podzie­
lony na pięć obszarów: spostrzeganie, mowa, motoryka, zachowania socjalne i zabawa
oraz specjalne zdolności kontrastujące z deficytami zachowania w innych dziedzinach.
Łącznie opisano 40 reakcji i zachowań, których występowanie u małego dziecka suge­
ruje zaburzenia autystyczne. Brak jest opisu jakichkolwiek badań, które potwierdzały­
by diagnostyczność owej listy. Została ona prawdopodobnie opracowana na podstawie
przeglądu literatury. Z całą pewnością może stanowić jednak cenną pomoc przy ocenie
funkcjonowania dziecka, szczególnie dla rodziców.
Próby stworzenia narzędzia do diagnozowania autyzmu u małych dzieci podjął
się zespół współpracowników Simona Barona-Cohena. Opracowany przez nich
kwestionariusz CH AT został pomyślany jako pomoc przy przeprowadzaniu bilansu
zdrowia u 18-miesięcznych dzieci*. Oznaczało to, że musiał być krótki i łatwy w za­
stosowaniu. Pizeprowadzenie badania przy pomocy kwestionariusza CHAT zajmuje
ok. 15 minut i nie wymaga szczególnych umiejętności, ani długiego szkolenia. Kwe­
stionariusz może być stosowany przez lekarzy, pielęgniarki, psychologów, pracowni­
ków opieki społecznej oraz rodziców.
CH AT składa się z dwóch części. Część pierwsza (A) zawiera skierowane do
rodzica pytania zamknięte dotyczące funkcjonowania dziecka w 9 obszarach. Są to:
1) zabawy w bliskim kontakcie fizycznym z opiekunem np. huśtanie, podrzucanie
na kolanach; 2) zainteresowania społeczne; 3) rozwój motoryczny; 4) zabawy spo­
łeczne; 5) zabawy „na niby”; 6) wskazywanie przedmiotu, który dziecko chce
otrzymać {protoimperative pointing)\ 7) wskazywanie obiektu, aby zainteresować
nim inną osobę {protodeclarative pointing)\ 8) zabawy funkcjonalne; 9) współdziele­
nie uwagi. Część druga (B), składająca się z pięciu punktów, ma charakter ekspe­
rymentalny i polega na ocenie przez osobę prowadzącą badanie sposobu wykona­
nia przez dziecko kilku prostych zadań wymagających od dziecka zaprezentowania
zdolności do współdzielenia uwagi, wskazywania obiektu, aby zainteresować nim
inną osobę {protodeclarative pointing) oraz zabawy „na niby”. Część B umożliwia
więc porównanie informacji uzyskanych od rodziców z faktycznymi umiejętno-

* W Wielkiej Brytanii bilanse zdrowia przeprowadzane są u 18-miesięcznych dzieci, w Pol­

sce u dwulatków.
ściami dziecka (Baron-Cohen, Allen, Gillberg 1992). Tabela 1 prezentuje poszcze­
gólne obszary uwzględniane w kwestionariuszu CHAT.
Tabela 1. Konstrukcja kwestionariusza CHAT (opracowano na podstawie: Baron-Cohen, Allen,
Gillberg 1992)

Obszary, w których rozwój dzieci autystycznych przebiega prawidłowo i odpowiadające im

punkty kwestionariusza:
1. Zabawy w bliskim kontakcie fizycznym z opiekunem - Al
2. Rozwój motoryczny - A3
3. Wskazywanie przedmiotu, który dziecko chce otrzymać iprotoimperahvepotnńng) - A6
4. Zabawy funkcjonalne - A8

Obszary, w których rozwój dzieci autystycznych jest nieprawidłowy i odpowiadające im punk­

ty kwestionariusza:
1. Zainteresowania społeczne - A2
2. Zabawy społeczne - A4
3. Zabawy „na niby” - A5 Biii
4. Wskazywanie obiektu, aby zainteresować nim inną osobę (protodeclarathepointing) - A7 Biv
5. Współdzielenie uwagi - A9

Pozostałe punkty kwestionariusza CHAT:

Bi oraz Bii sprawdzają rzeczywistą interakcję społeczną, Bii także śledzenie wzrokiem,
Bv stosuje się dla odróżnienia ciężkiego upośledzenia umysłowego

Konstruując CHAT Baron-Cohen wraz z współpracownikami (1992) opierał się

na wynikach badań z zakresu eksperymentalnej psychologii rozwojowej. Zgodnie
z tymi badaniami u dzieci autystycznych można zaobserwować zabawy funkcjo­
nalne ifunctional play) czy zmysłowo-ruchowe (sensorimotor play). Oznacza to, że
u dzieci autystycznych rozwija się umiejętność bawienia się zabawkami zgodnie
z ich przeznaczeniem. Badają one także fizyczne cechy przedmiotu, nie zwracając
przy tym uwagi na jego funkcje. Nie pojawia się jednak u nich zabawa „na niby”
(pretended play), polegająca na wykorzystywaniu przedmiotów jakby były czymś
innym, którą można zaobserwować u 12- - 15-miesięcznych normalnie rozwijają­
cych się dzieci. U dzieci autystycznych nie występuje także umiejętność wskazy­
wania obiektu w celu zainteresowania nim innej osoby (protodeclarative pointing)
polegająca na wskazywaniu przez dziecko przedmiotu, którym jest zainteresowane
w celu podzielenia się tym zainteresowaniem lub wzbudzenia go u innej osoby.
Dzieci autystyczne potrafią wskazywać przedmioty wtedy, kiedy chcą je dostać {pro-
toimperative pointing) lub w celu ich nazwania. Innym deficytem obserwowanym
u dzieci autystycznych jest brak zachowań wymagających współdzielenia uwagi {Join-
attentoin behavior). Zarówno wskazywanie w celu zainteresowania, jak i zachowania
wymagające współdzielenia uwagi pojawiają się u zdrowych dzieci przed ukończe­
niem 15 miesiąca życia. Stąd wniosek, że jeśli nie pojawią się one u półtorarocznych
dzieci to mogą wskazywać na zaburzenia autystyczne (Baron-Cohen i in. 1992).
 W pierwszych badaniach (opublikowanych w 1992) oceniających trafność i rze­
telność kwestionariusza CH AT badano dwie grupy dzieci. Pierwszą stanowiło 50
losowo dobranych dzieci w wieku ok. 18 miesięcy, które przechodziły rutynowe
badania okresowe. Drugą grupę stanowiło 41 dzieci, których starsze rodzeństwo
zostało zdiagnozowane jako autystyczne. Była to tzw. grupa wysokiego ryzyka.
Analiza wyników pokazała, że u niektórych dzieci z pierwszej grupy nie rozwinęła
się tendencja do wskazywania obiektu, aby zainteresować nim inną osobę
(protodeclaratwe pointing), zabawa „na niby”, nie zaobserwowano także zaintereso­
wań społecznych ani zachowań wymagających współdzielenia uwagi. Jednak
u żadnego z tych dzieci nie zaobserwowano deficytu w zakresie więcej niż jednego
z tych obszarów. Wszystkie dzieci z pierwszej grupy uzyskały także pozytywną
ocenę w zakresie realizowania zabaw społecznych. W grupie drugiej aż czworo
dzieci wykazywało braki w co najmniej dwóch wymienionych wyżej obszarach
(zabawy społeczne, zainteresowania społeczne, zabawa „na niby”, współdzielenie
uwagi, wskazywanie obiektu, aby zainteresować nim inną osobę - protodeclaratwe
pointing). W badaniu kontrolnym, któremu poddano wszystkie dzieci z obu grup
w wieku 30 miesięcy, u 4 dzieci zdiagnozowano autyzm. Były to te dzieci z grupy
ryzyka, które nie zaliczyły przynajmniej dwóch prób w badaniu CHAT. U pozo­
stałych dzieci nie stwierdzono żadnych zaburzeń psychicznych (Baron-Cohen,
Allen, Gillberg 1992).
Z przedstawionego wyżej badania wynika, że CHAT jest narzędziem dosta­
tecznie czułym, aby wykryć przypadki autyzmu w badanej grupie dzieci. Należy
jednak zaznaczyć, że badania prowadzone były na bardzo małej grupie dzieci,
a biorąc pod uwagę dane epidemiologiczne w grupie dzieci wysokiego ryzyka mogło
nie znaleźć się żadne dziecko autystyczne. Dlatego konieczne było przeprowadzenie
badań przy użyciu kwestionariusza CHAT w znacznie większej grupie dzieci.
Kolejne badanie przeprowadzono w grupie 16 000 dzieci z rejonu południowej
Anglii (Baron-Cohen, Cox, Baird, Sweettenham 1996). Podobnie jak w poprzed­
nich badaniach i tym razem badano dzieci poddawane rutynowej ocenie bilansu
zdrowia w wieku 18 miesięcy. Z badań wykluczono te z głębokim upośledzeniem
umysłowym, gdyż zostały one zdiagnozowane znacznie wcześniej. Ważne było na­
tomiast uzyskanie odpowiedzi na pytanie, czy z pomocą CH AT uda się odróżnić
dzieci z lekkim lub umiarkowanym stopniem upośledzenia od dzieci autystycz­
nych. Na podstawie przeprowadzonych badań kwestionariuszem CHAT wszystkie
dzieci zostały zakwalifikowane do jednej z trzech grup: grupy ryzyka autyzmu,
grupy ryzyka opóźnień rozwoju albo grupy dzieci o prawidłowym rozwoju (tabela
2). Warto przy tym podkreślić, że dzieci z grupy ryzyka autyzmu nie zaliczyły prób
odnoszących się do zabawy „na niby”, wskazywania obiektu, aby zainteresować
nim inną osobę - protodeclaratwe pointing i śledzenia wzrokiem (odpowiednio
punkty A5, A7, Bii, Biii, Biv kwestionariusza CHAT). Autorzy podkreślają, że wła­
śnie te trzy obszary są najlepszymi predyktorami dla zdiagnozowania autyzmu
(Baron-Cohen, Cox, Baird, Sweettenham 1996).
 W następnym etapie badań udział brały losowo dobrane dzieci: z grupy ryzyka
opóźnień rozwoju (22 osoby), a z grupy dzieci o prawidłowym rozwoju (16 osób)
oraz wszystkie dzieci z grupy ryzyka autyzmu. Wszystkie w ten sposób wyselek­
cjonowane dzieci były badane niezależnie przez doświadczonych klinicystów, któ­
rych zadaniem było postawienie diagnozy i zakwalifikowanie dzieci do jednej
z trzech grup (klinicyści nie wiedzieli wcześniej, do której grupy zostały pierwot­
nie zakwalifikowane dzieci na podstawie badania CHAT).
Dziesięcioro dzieci z 12-osobowej pierwotnie grupy ryzyka autyzmu otrzymało
diagnozę autyzmu na podstawie oceny klinicystów. Natomiast dwoje zostało
zakwalifikowanych do grupy dzieci z opóźnionym rozwojem. Spośród 22 dzieci
z grupy ryzyka opóźnienia rozwoju ostatecznie diagnozę taką uzyskało 15 dzieci.
Pozostałych 7 dzieci z tej grupy oraz wszystkie dzieci z grupy o prawidłowym roz­
woju zostały przez klinicystów zdiagnozowane jako nie mające żadnych szczegól­
nych problemów rozwojowych. Badacze podkreślają, że u wszystkich 10 dzieci
zdiagnozowanych w wieku 18 miesięcy jako autystyczne potwierdzono tę diagnozę
w wieku 3 lat. Dwoje dzieci, które na podstawie CHAT zostały zakwalifikowane
do grupy ryzyka autyzmu, a przez klinicystów do grupy dzieci z opóźnieniami roz­
woju, w wieku trzech lat przejawiało niektóre cechy autyzmu niewystarczające
jednak dla zdiagnozowania pełnego zespołu ( Baron-Cohen, Cox, Baird, Sweet-
tenham 1996).
Tabela 2. Liczba dzieci zakwalifikowanych do poszczególnych grup na podstawie kwestionariu­
sza CHAT (opracowano na podstawie: Baron-Cohen, Cox, Baird, Sweettenham 1996)

ogółem n = 16 000 Nie zaliczone pozycje w C H A T

Grupa Ryzyka Autyzmu n= 12 A5, A7, Bii, Biii, Biv

Grupa ryzyka opóźnień rozwoju n= 44 zaliczone Bii, nie zaliczone A7

i Biv albo A7, Biv, A5, Biii

Grupa dzieci o prawidłowym rozwoju n= 15 944 zaliczone wszystkie pozycje: A5,

A7,Bii, Biii, Biv

Niewątpliwie dotychczas przeprowadzone badania nad kwestionariuszem

CHAT nie są wystarczające i powinny być nadal kontynuowane. Jednak wyniki
prezentowanych powyżej badań budzą nadzieję na jego przydatność we wczesnej
diagnostyce zaburzeń rozwoju. Stosowanie kwestionariusza nie jest czasochłonne
i nie wymaga specjalistycznego szkolenia, dlatego łatwo byłoby nakłonić lekarzy
i pielęgniarki do wykorzystywania go przy powszechnie prowadzonych ocenach
bilansu zdrowia u małych dzieci. Wyłonienie spośród wszystkich rutynowo bada­
nych dzieci grupy ryzyka autyzmu i grupy ryzyka opóźnień rozwoju pozwoliłoby
na skierowanie przejawiających dane symptomy dzieci na dalsze specjalistyczne
badania. Przyspieszyłoby to znacznie proces stawiania diagnozy i umożliwiło, zdecy­
dowanie wcześniej niż to ma miejsce obecnie, podjęcie adekwatnych w stosunku do
rozpoznania i poziomu funkcjonowania dziecka oddziaływań terapeutycznych.

Bibliografia
Autyzm (1996), „Tematy” 2, 5-10
Baron-Cohen S., Allen J., Gillberg Ch. (1992), Can autism be detected at 18 months? The needle, the
haystack, an d the CHAT, Brithish Journal of Psychiatry 161, 839-843
Baron-Cohen S., Cox A., Baird G., Sweettenham J. (1996), Psychological markers in the detection
o f autism in infancy in a large population, British Journal of Psychiatry 168(2), 158-163
Błeszyński J. ( 1998), Mowa i język dzieci z autyzmem. Wybrane zagadnienia, WSP, Słupsk
Delacato C.H. (1995), Dziwne, niepojęte. Autystyczne dziecko, Fundacja „Synapsis”, Warszawa
Diagnostic an d Statistic M anual o f Mental Disorders IVth Edition ( 1995), Washington
Frankenburg W.K., Dodds J.B., Fandal A.W. ( 1973), Denver Developmental Screening Test, w tłu­
maczeniu: J. Ślenzak, R. Michałowicz, Test Denver. Onentacyjny Test Psychoruchowego Rozwoju
Dziecka, Problemy Medycyny Wieku Rozwojowego 3 ,4 7 -7 6
Hurlock E.B. (1985), Rozwój dziecka, PWN, Warszawa
Jaklewicz H. (1997), Od diagnozy do terapii dzieci autystycznych. Edukacja osób autystycznych w p rak­
tyce i badaniach naukowych, SPOA, Gdańsk
Klasyfikacja zaburzeń psychicznych i zaburzeń zachowania w ICD-IO (1997), Uniwersyteckie
Wydawnictwo Medyczne „Versalius”, Warszawa-Wrocław
Pisula E. (1991), Spostrzeganie własnego dziecka przez rodziców dzieci autystycznych. Szkoła Specjalna
2/3,76-83
Pisula E. (1993), Autyzm -fak ty , wątpliwości, opinie, WSPS, Warszawa
 Diagnostyczne różnicowanie autyzmu wczesnodziecięcego

Analiza porównawcza procesów percepcyjnych w autyzmie wczesnodziecięcym,

olali! sensorycznej i upośledzeniu umysłowym

Poznawanie rzeczywistości za pośrednictwem narządów zmysłów jest skompli­

kowanym procesem neuropsychologicznym, na który składają się miedzy innymi
trzy ważne etapy:
- odbiór wrażeń (odkrywanie i różnicowanie informacji sensorycznej),
- spostrzeganie (interpretowanie i przetwarzanie wrażeń),
- gromadzenie informacji w postaci śladów pamięciowych.
Przebieg i sprawność tych procesów jest uwarunkowana prawidłowym funk­
cjonowaniem danego analizatora i jego współpracą z innymi analizatorami. Wszyst­
kie elementy tego systemu muszą działać prawidłowo, ponieważ zakłócenie na
którymkolwiek z etapów prowadzi do deformacji rozwojowych (por. Spionek 1985;
Bogdanowicz 1991; Affolter 1997).
Ważnym problemem badawczym w rozważaniach psychologicznych jest
intermodalność percepcyjna. Badacze na ogół zgodni są co do tego, iż większość
naszego doświadczenia percepcyjnego odzwierciedla raczej zaangażowanie kilku
modalności zmysłowych, niż jednej (Ross i Ruff 1987). Przyjmuje się, iż wstępne
powiązania pomiędzy modalnościami zmysłowymi istnieją od urodzenia, natomiast
w ich ostatecznym kształtowaniu istotną rolę odgrywa doświadczenie. Percepcja,
zdaniem badaczy, nie polega zatem na biernym odbiorze energii przez nasz aparat
zmysłowy, ale na aktywnym interpretowaniu tego, co spostrzegamy (Pick 1983;
Thelen 1989). Nie wykluczone również, że przy powiązaniach istniejących pomię­
dzy poszczególnymi ośrodkami GUN, uszkodzenie tylko jednego z nich może
prowadzić do sprzężonych nieprawidłowości (dotyczących zarówno spostrzegania
jak i zachowania).
Podobny pogląd prezentuje Affolter (1997), zwracając uwagę na mechanizm
powstawania zachowań patologicznych u osób z zaburzeniami spostrzegania. Po­
szukując informacji muszą one wykazać zwielokrotnioną aktywność, a uzyskiwane
przez nie dane są często fragmentaryczne lub istotnie zniekształcone. Autorka
uznaje co za podstawę dziwacznych reakcji i zachowań rych osób. Zaznacza rów­
nież, iż niektóre z nieprawidłowych zachowań osób o zaburzonej percepcji można
wyjaśnić destrukcją aktywności, uwarunkowaną „zmniejszoną zdolnością pojmo­
wania” . Wiąże się to z trudnością ujmowania więcej niż dwóch stosunków między
przedmiotami, trudnością w tworzeniu seryjnego porządku lub w tworzeniu wią­
zek informacyjnych w celu przyjęcia większej liczby informacji. Gdy u osób z za­
burzeniami spostrzegania przekroczone zostają granice zdolności pojmowania,
wówczas w odróżnieniu od osób upośledzonych umysłowo, zdają sobie one sprawę
ze swych niepowodzeń, a efektem tego może być głęboka frustracja, przejawiająca
się gorączkową, chaotyczną aktywnością, napięciem przechodzącym w panikę,
krzyk i agresję.
Poniżej prezentujemy analizę mechanizmu funkcjonowania poznawczego
dzieci, u których diagnozuje się trzy typy zaburzeń rozwojowych: upośledzenie
umysłowe, alalię sensoryczną i autyzm wczesnodziecięcy.
W przypadku upośledzenia umysłowego sprawność percepcyjna jest niewątpli­
wie uwarunkowana jego głębokością. Generalnie, opis upośledzenia jako jednostki
diagnostycznej zawiera informacje o niedokładności spostrzeżeń, powodującej brak
umiejętności adekwatnego odzwierciedlania otaczającej rzeczywistości. Proces spo­
strzegania przebiega wolno, spostrzegana jest mniejsza liczba elementów. Liczne
badania wykazują różnice w sprawności percepcyjnej różnego typu między dziećmi
zdrowymi a upośledzonymi umysłowo już w stopniu lekkim (Bogdanowicz 1991;
Gałkowski 1995). Stałym elementem obrazu upośledzenia umysłowego jest osłabie­
nie wszystkich procesów orientacyjno-poznawczych. Dominuje uwaga mimowolna,
przyciągana przez nowy bądź intensywny bodziec. Powstawanie śladów pamięcio­
wych w korze jest utrudnione ze względu na słabą jakość procesów nerwowych,
a przechowywane w pamięci wyobrażenia są mało dokładne lub fałszywe. Wskutek
przeciążenia wynikającego ze zbyt dużych niekiedy wymagań i oczekiwań oraz sta­
wiania przed dzieckiem zadań, których mimo kolejnych prób nie udaje mu się
wykonać, dochodzi do wykształcenia nieprawidłowych reakcji obronnych (negaty-
wizm, wycofywanie się, zachowania agresywne i autoagresywne, itp.).
Alalia sensoryczna (niedokształcenie mowy o typie afazji receptywnej, słucho-
niemota, głuchota centralna) jest ze swej istoty zaburzeniem mającym u podłoża
niewykształcenie sprawności percepcyjnej wskutek uszkodzenia lub niedorozwoju
okolic kory mózgowej, odpowiadających za odbiór mowy w aspekcie fonologicz-
nym. Efektem tego są rozległe zaburzenia rozwojowe spowodowane brakiem
rozumienia przekazu językowego i niemożnością porozumiewania się za pomocą
mowy. W sferze poznawczej dziecko pozbawione jest przekazywanych drogą dru­
giego układu sygnałowego informacji o otaczającej rzeczywistości. Towarzyszą
temu zaburzenia sfery społeczno-emocjonalnej: poczucie zagubienia, niepewność,
gwałtowne wyładowywanie napięcia nerwowego lub izolowanie się i wycofywanie
z kontaktów. Ze względu na taki obraz zaburzeń dołączyłyśmy alalię sensoryczną
do jednostek, z którymi powinien być różnicowany autyzm wczesnodziecięcy.
 Autyzm wczesnodziecięcy charakteryzuje się swoistą niezbornością percepcyj-
ną, stanowiącą według niektórych badaczy (Ornitz i Ritvo 1968) odrębny, specy­
ficzny zespół objawów. Układ nerwowy osoby autystycznej charakteryzuje się
naprzemiennymi stanami pobudzania i hamowania, co zakłóca homeostatyczną
regulację procesów percepcyjnych. Wskutek tego wyodrębnianie siebie z otaczają­
cego środowiska, rozumienie i naśladowanie czynności innych osób jest poważnie
utrudnione. Pojawiają się również problemy z modulowaniem odbieranych przez
receptory wrażeń (Gałkowski 1995). Specyficzne dla autyzmu zaburzenia zacho­
wania omawiamy szerzej w dalszej części artykułu.
Z naszych doświadczeń wynika, że w różnicowaniu autyzmu, upośledzenia
umysłowego oraz alalii sensorycznej pomocna jest analiza charakterystycznych dla
tych jednostek cech procesów percepcyjnych. Przedstawia to poniższa tabela:
Tabela 1. Różnicowe zestawienie zaburzeń percepcyjnych w wyodrębnionych jednostkach
zaburzeń rozwojowych

Odbiór infor­ Gromadzenie in­ Przetwarzanie - Wykorzystanie - zro­

macji na po­ formacji w postaci selekcja, hierarchi­ zumienie otaczającej
ziomie pól per- śladów pamięcio­ zacja, strukturyza- rzeczywistości, zacho­
ceocvinvch* wych cia. integracja wania adaptacyjne
upośle­ potencjalnie upośledzone ilościo­ upośledzone w stop­ globalnie ograniczone
dzenie prawidłowy wo i jakościowo niu adekwatnym do
umysłowe głębokości deficytu
intelektualnego
alalia senso­ prawidłowy prawidłowe z wyjąt­ wybiórczo zabu­ globalnie ograniczone
ryczna z wyjątkiem kiem informacji języ­ rzone
percepcji języ­ kowej
kowej
autyzm potencjalnie potencjalnie prawi­ zaburzone w różnym globalnie ograniczone
prawidłowy dłowe stopniu: od poziomu (upośledzone lub/i zde­
upośledzenia przez wy­ formowane)
biórcze ograniczenie po
..wyspowa” perfckcie
• poza przypadkami defektów narządów zmysłowych

Jak widać, w obrazie poszczególnych jednostek klinicznych występuje pewien

obszar podobieństw, mimo swoistej dla każdej z nich deformacji procesów percep­
cyjnych. Prawdopodobnie to jest przyczyną błędów interpretacyjnych, szczególnie
na wstępnym etapie postępowania diagnostycznego. Uniknięcie lub zminimalizo­
wanie tych błędów możliwe jest przez prowadzenie ciągłej obserwacji funkcjono­
wania dziecka oraz dedukcyjny tok postępowania badawczego.
Początkowo oceniamy stan dziecka przez pryzmat demonstrowanych zacho­
wań, wskazujących na sposób rozumienia i przystosowania się do otaczającego
świata. W przypadku dzieci z głębokimi deficytami rejestrujemy obszar zaburzeń
oraz rozległość i charakter blokady. Dopiero dalsza obserwacja dziecka w procesie
terapii (pozwalającej na poddawanie go różnorodnym próbom bez rygorów badania
diagnostycznego) umożliwia analizę ujawnianych przez nie umiejętności w zakre­
sie przetwarzania i gromadzenia informacji. Na tej podstawie możemy wnioskować
o jego potencjale rozwojowym i charakterze zaburzenia.
W przypadku autyzmu obserwujemy największe zróżnicowanie zaburzeń per-
cepcyjnych. W pewnych obszarach dziecko może funkcjonować jak upośledzone
umysłowo, przejawiając ilościowe i jakościowe obniżenie sprawności. Jednocześnie
w obrębie innej sfery to samo dziecko może demonstrować perfekcję działania
świadczącą o wysokim poziomie kodowania i integracji spostrzeżeń. Ma to jednak
często charakter dziwacznej, zdeformowanej aktywności, nie występującej z reguły
u dzieci z innymi zaburzeniami.
T a złożoność i niespójność obrazu zaburzeń spostrzegania na etapie przetwa­
rzania i wykorzystywania informacji stanowi, naszym zdaniem, specyficzną cechą
procesu percepcji w autyzmie dziecięcym.

W ieloaspektowe różnicowanie sprzężonych zaburzeń rozwojowych

a praktyka diagnostyczna autyzmu wczesnodziecięcego

Podstawą diagnozowania autyzmu wczesnodziecięcego są kryteria opracowane

przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne, zawarte w podręczniku DSM.
W 1980 r. opracowana została wersja DSM-III, w której autyzm wczesnodziecięcy
został włączony do grupy rozległych zaburzeń rozwojowych. Rewizja DSM opra­
cowana w 1987 r. i przedstawiona jako DSM-III-R wniosła zmodyfikowane kryte­
ria, według których autyzm wczesnodziecięcy wyodrębniony został z grupy zabu­
rzeń rozwojowych jako osobna kategoria zaburzeń. Objawy autyzmu wczesnodzie­
cięcego zostały podzielone na trzy grupy:
a) jakościowe zaburzenie związków społecznych,
b) jakościowe zaburzenia komunikacji werbalnej, niewerbalnej oraz wyobraźni,
c) znaczne ograniczenie repertuaru aktywności i zainteresowań.
Ponadto, jako istotny element informacji diagnostycznej zaznaczano początek
procesu chorobowego w niemowlęctwie lub we wczesnym dzieciństwie.
Kolejną modyfikacją jest wersja DSM-IV, uznająca za podstawowe kryteria
autyzmu:
a) zakłócenia w regulacji stanów afektywnych i lęku,
b) zakłócenia w zachowaniu społecznym i wrażliwości społecznej,
c) zakłócenia przetwarzania informacji rozumiane jako irracjonalne myślenie
oraz mylenie rzeczywistości z fantazją.
Wydaje się, że większe możliwości w zakresie skutecznej i precyzyjnej diagno­
styki stwarza podręcznik Klasyfikacja zaburzeń psychicznych i zaburzeń zachowania
ICD-10. W zastosowanym tu systemie alfanumerycznym pod symbolem F84 opi­
sane zostały całościowe zaburzenia rozwojowe, których zasadniczą cechą - po­
dobnie jak w DSM - są nieprawidłowe interakcje społeczne i wzorce porozumie­
wania się oraz ograniczony, stereotypowy, powtarzający się repertuar zaintereso­
wań i aktywności. Nieprawidłowości te są charakterystyczne dla funkcjonowania
we wszystkich praktycznie sytuacjach życiowych dziecka. Istotnym elementem
jest to, że w większości przypadków nieprawidłowości rozwojowe ujawniają się już
w okresie niemowlęcym, a zaburzenia pojawiają się w ciągu pierwszych 5 lat życia.
W tej grupie zaburzeń opisany został autyzm dziecięcy, z niezależnym wyodręb­
nieniem autyzmu atypowego, zespołu Retta i zespołu Aspergera, zaliczanych nie­
kiedy przez diagnostów do wspólnej kategorii zaburzeń autystycznych. Warto
zaznaczyć, iż w prezentowanej w ICD-10 systematyce została podkreślona ko­
nieczność rozpoznawania różnicowego między autyzmem dziecięcym a specyficz­
nymi zaburzeniami rozwoju rozumienia mowy, wtórnymi problemami społeczno-
emocjonalnymi, reaktywnymi zaburzeniami przywiązania w dzieciństwie, upośle­
dzeniem umysłowym z towarzyszącymi zaburzeniami emocjonalnymi i zachowa­
nia, schizofrenią o szczególnie wczesnym początku.
Autyzm definiowany i diagnozowany jest głównie na podstawie zewnętrznych
objawów. Wiedzę o zaburzeniu uzyskuje się przez obserwację zachowań dziecka
autystycznego. Mimo pewnych możliwości, jakie dają współczesne opracowania
kryteriów diagnostycznych, wciąż trudna jest jednoznaczna i pewna diagnoza.
Rodzice, na zadawane według podręcznikowych list pytania, odpowiadają najczę­
ściej: „tak, ale...” i tu następują wyjaśnienia nasuwające wątpliwości, czy kryterium
diagnostyczne jest spełnione czy nie. Ponadto, jak wcześniej stwierdzono, w po­
czątkowym etapie procesu diagnostycznego obraz zaburzeń funkcjonowania
w różnych jednostkach klinicznych jest bardzo podobny, co dodatkowo utrudnia
wstępne rozpoznanie.
Dzieci trafiające do naszej poradni (tj. Specjalistycznej Poradni Wczesnej Dia­
gnozy i Rehabilitacji w Lublinie) diagnozowane w innych placówkach (także przez
lekarzy-psychiatrów) jako autystyczne demonstrowały:
- w sferze em ocjonalno-społecznej: zachowania agresywne i autoagresyw-
ne, upór, negatywizm, niechęć do nawiązywania i podtrzymywania interakcji spo­
łecznych, obojętność lub gwałtowne wyładowania emocji;
- w sferze kom unikacyjnej: brak reakcji na komunikaty słowne (pochwały,
nagany, zakazy), brak mowy czynnej lub wokalizację bezznaczeniową, niekiedy
echolalię, perseweracje słowne, jedynie w niektórych przypadkach posługiwanie
się pojedynczymi wyrazami lub wyrażeniami dźwiękonaśladowczymi;
- w sferze intelektualnej: zróżnicowane zachowania od braku umiejętności kon­
centrowania uwagi dowolnej do koncentracji dłuższej, ale wybiórczej; od znacznie
ograniczonych możliwości zapamiętywania po zaskakująco dobrą, ale mechaniczną
pamięć (np. tekstów wierszy, reklam); od bardzo słabego różnicowania znaczących
elementów po spostrzeganie zadziwiająco precyzyjne i szczegółowe; od działania senso­
rycznego, nieukierunkowanego na cel po celową, ustrukturalizowaną aktywność.
W toku dłuższej i systematycznej obserwacji z grupy tej wyodrębniono dzieci
z upośledzeniem umysłowym, alalią sensoryczną i zaledwie pojedyncze przypadki
pełnoobjawowego autyzmu wczesnodziecięcego.
 Wynika z tego, że rozpoznawanie autyzmu jako wyizolowanej jednostki choro­
bowej, zwłaszcza na wstępnym etapie postępowania diagnostycznego, jest trudne
w praktyce klinicznej i mało przydatne w praktyce terapeutycznej. Weryfikacja
diagnozy (czy też jej precyzowanie) powinna, naszym zdaniem, bazować na obser­
wacji dziecka, prowadzonej w trakcie dłuższego postępowania terapeutycznego.

Rys. 1. Model diagnostycznego różnicowania zaburzeń rozwojowych: autyzmu wczcsnodziecię-

cego, alalii sensorycznej, upośledzenia umysłowego
 W przypadkach sprzężonych zaburzeń rozwojowych pomocne może być zasto­
sowanie opracowanego przez nas modelu, pozwalającego na różnicowanie jedno­
stek diagnostycznych, u podłoża których leżą specyficzne zaburzenia procesów
poznawczych (pole dużego koła), prowadzące w konsekwencji do:
- zaburzeń społeczno-emocjonalnych,
- zniekształcenia lub zablokowania systemu komunikacyjnego,
- nieprawidłowego ukształtowania funkcji intelektualnych.
W swojej centralnej części model przedstawia najgłębsze zaburzenia wieloob-
jawowe - obraz kliniczny głębokiego upośledzenia umysłowego z brakiem komu­
nikacji i całkowitą niesamodzielnością oraz repertuarem zachowań ograniczonym
do apatii funkcjonalnej lub nieumotywowanego stanu pobudzenia.
Różnicowe postępowanie diagnostyczne wymaga określenia osiowego zabu­
rzenia danego przypadku i zlokalizowania go na tej podstawie na odpowiednim
polu modelu. I tak:
- dla autyzm u za osiowe przyjęto zaburzenia sfery społeczno-emocjonalnej,
a za współwystępujące zaburzenia funkcji intelektualnych i zaburzenia komunika­
cji (głównie w obrębie komunikacji językowej),
- dla upośledzenia umysłowego osiowe jest zaburzenie funkcji intelektual­
nych, natomiast współwystępującymi są zaburzenia mowy, komunikacji globalnej
oraz zaburzenia społeczno-emocjonalne,
- dla alalii sensorycznej osiowe są zaburzenia komunikacji językowej,
z którymi mogą współwystępować zaburzenia społeczno-emocjonalnego funkcjo­
nowania i zaburzenia funkcji intelektualnych.
Prezentowany model, po ustaleniu „osi” umożliwia różnicowanie zaburzenia
w kierunku:
- autyzmu z zaburzeniami komunikacyjnymi,
- autyzmu z zaburzeniami intelektualnymi,
- upośledzenia umysłowego z zaburzeniami społeczno-emocjonalnymi,
- upośledzenia umysłowego z zaburzeniami komunikacyjnymi,
- alalii sensorycznej z zaburzeniami intelektualnymi,
- alalii sensorycznej z zaburzeniami społeczno-emocjonalnymi.
Aby potwierdzić przydatność diagnostyczną naszego modelu, przedstawimy
analizę przypadków trzech naszych podopiecznych oraz modyfikowanie diagnozy
w toku postępowania rewalidacyjnego. Wszystkie dzieci trafiły do nas z rozpozna­
niem autyzmu wczesnodziecięcego. W trakcie postępowania diagnostyczno-
terapeutycznego, trwającego w poszczególnych przypadkach od miesiąca do pół
roku, dokonywano weryfikacji rozpoznania. Dzieci poddawane były oddziaływa­
niom terapeutyczno-stymulacyjnym dostosowanym do ich aktualnego stanu, moż­
liwości i aktywności (m. in. holding, stymulacja polisensoryczna, modyfikacja za­
chowań metodą wzmocnień, różnorodne formy zabawy swobodnej i sterowanej,
wybrane ćwiczenia logopedyczne). Główne źródło informacji o funkcjonowaniu
dziecka stanowiły systematycznie i długofalowo prowadzone obserwacje. Były one
przesłanką do wyboru właściwej metody diagnostycznej. Stosowano m.in. DSM-
III-R, ICD-10, listę cech autystycznych wg Barthélémy, skalę Gunzburga, Profil
Tabela 2. Charakterystyka przypadków
Psychoedukacyjny, Monachijską Funkcjonalną Diagnostykę Rozwojową, skalę
Brunet-Lezine. Z metod testowych (m.in. Columbia, Termann-Merill, WISC-R),
o ile przeprowadzenie pełnego badania było niemożliwe, dobierano zadania trak­
towane na zasadzie prób eksperymentalnych.
Prezentowana niżej tabela odzwierciedla obraz dziecka w czasie pierwszych
spotkań i obraz aktualny. Zmiany stopniowo pojawiające się w funkcjonowaniu
pacjenta dawały podstawę do właściwego rozpoznania jednostki chorobowej.
Jak widać obraz funkcjonowania przedstawionych powyżej dzieci wykazywał
duże podobieństwa. We wszystkich trzech przypadkach obserwowano:
a) zaburzenia zachowania o charakterze nieprawidłowych interakcji, nieprzy­
stosowania społecznego i nieprawidłowych reakcji emocjonalnych,
b) zaburzenia komunikacji — brak mowy czynnej, słabe reakcje na polecenia
słowne, ubogi zakres komunikacji pozawerbalnej,
c) nietypową dla wieku aktywność dzieci zarówno w zakresie zainteresowania
otoczeniem, jak i w sposobach zabawy.
Efektem pracy terapeutycznej były ujawniające się stopniowo możliwości
dziecka. Obserwacje zachowania w czasie spontanicznej i sterowanej aktywności
pozwalały na weryfikację hipotez diagnostycznych oraz określenie kierunku dal­
szej terapii. Jeżeli dziecko lepiej niż polecenia słowne wykonywało polecenia po­
parte gestem lub wynikające z kontekstu sytuacyjnego - stawiano hipotezę niedo-
kształcenia mowy o typie afazji sensorycznej. Jeżeli dziecko uczyło się przez naśla­
downictwo, wykonywało zadania wymagające wyższego poziomu sprawności per-
cepcyjnej, rozumiało instruktaż na poziomie demonstracji właściwego wykonania
czynności, łatwo doskonaliło sposób wykonywania zadania w trakcie kolejnych
prób - eliminowano podejrzenie upośledzenia umysłowego.
Za hipotezą dotyczącą autyzmu wczesnodziecięcego przemawiały takie zacho­
wania jak:
- słaba podatność na terapię we wszystkich sferach rozwoju (nawet u głębiej
upośledzonych umysłowo rejestrowano powolny progres),
- duża dysharmonijność rozwoju, przy słabej tendencji do wyrównania deficytów,
- nierównomierne tempo rozwoju, długotrwałe blokowanie jakichkolwiek zmian,
„skokowość” nabywania pewnych umiejętności, niespodziewane regresje rozwojowe,
- utrzymywanie się blokady w interakcjach, co w rezultacie uniemożliwiało
uzyskiwanie postępu w innych sferach,
- wybiórcze umiejętności demonstrowane głównie w nietypowych zabawach,
świadczące jednak o potencjale intelektualnym (np. dobra pamięć mechaniczna,
spostrzegawczość, wysoki poziom analizy i syntezy percepcyjnej, dojrzałość koor­
dynacji wzrokowo-ruchowej i precyzji manipulacyjnej).
Sprawności precepcyjne stanowią bazowy element funkcjonowania jednostki,
a ograniczenia poznawcze wynikające z ich zakłócenia leżą u podstawy nieprawi­
dłowych zachowań adaptacyjnych w takich zaburzeniach rozwojowych, jak upo­
śledzenie umysłowe, alalia sensoryczna czy autyzm wczesnodziecięcy.
 Zbliżony obraz ujawnianych w tych jednostkach diagnostycznych nieprawi­
dłowości rozwojowych w obrębie różnych sfer powoduje niejednokrotnie trudności
lub błędy w decyzjach diagnostycznych.
Jedną ze wskazówek umożliwiających różnicowanie globalnych zaburzeń roz­
wojowych jest ocena sprawności percepcyjnych dziecka, związanych ze sposobem
gromadzenia i przetwarzania informacji.
Interdyscyplinarna diagnoza dokonywana w procesie terapii zmniejsza ryzyko
błędu, niedokładności lub przypadkowości danych obserwacyjnych i testowych.
Szansą na spełnienie warunków dobrej opieki diagnostyczno-terapeutycznej jest
realizowanie jej w zespole specjalistów.
Doświadczenia wynikające z naszej praktyki wskazują na niedoskonałość na­
rzędzi stosowanych dotychczas w diagnozie autyzmu wczesnodziecięcego. Opra­
cowany przez nas model ułatwia postępowanie różnicowe służące wyodrębnieniu
zaburzeń autystycznych spośród innych, sprzężonych zaburzeń rozwojowych.
Zamierzamy kontynuować pracę nad własną techniką diagnostyczną umożli­
wiającą rejestrowanie zaburzeń zachowania we wcześniejszych (niż na to pozwalają
obecne metody) etapach życia dziecka oraz uwzględniającą specyfikę dynamiki
rozwojowej w autyzmie.

Bibliografia
Affolter F. (1997), Spostrzeganie, rzeczywistość, język, WSiP, Warszawa
Bogdanowicz M. (1991), Psychologa kliniczna dziecka w wieku przedszkolnym, WSiP, Warszawa
DSM -III-R. Klasyfikacja dziecięcych i młodzieżowych chorób psychicznych, (1992), Fundacja „Syna­
psis”, Warszawa
Gałkowski T . (1995), Usprawnianie dziecka autystycznego w rodzinie, Polskie Towarzystwo Walki
z Kalectwem, Oddział Warszawski, Warszawa
ICD - 10. Klasyfikacja zaburzeń psychicznych i zaburzeń zachowania, (1997), Vcsalius, Instytut Psy­
chiatrii i Neurologii, Kraków-Warszawa
Ornitz E.M. i Ritvo E.R. (1968), Perceptual inconstancy in the syndrome o f early infant autism au d its
variants, Archives of General Psychiatry 18, s. 76-98
Pick H. (1983), Report on perceptual an d perceptual - motor development fo r 5-year plan. Report pre­
p ared fo r the Learning an d Behavior Branch, National Institutes of Child Hcallth and Human
Development
Rose S.A. i Ruff H.A. (1987), Crossm odalabilities in human infants, [w:J J.D . Osofsky (red.), Hand­
book o f infant development, (wyd. 2), Wiley, New York
Spionek H. (1985), Zaburzenia rozwoju uczniów a niepowodzenia szkolne, PWN, Warszawa
Thelen E. (1989), The (Re)discovery o f motor development Leam ig new things from an d old field,
Development Psychology, 25, s. 946-949
 Blindyzmy a zachowania przypominające zachowania autystyczne
u dzieci z równoczesnym uszkodzeniem słuchu i wzroku

Głuchoślepotę należy pojmować w kategoriach bardziej skomplikowanych

niepełnosprawności ludzkich. Określenie „głuchoślepota” można interpretować
jako jednoczesne poważne uszkodzenie dwóch teleanalizatorów, a więc słuchu
i wzroku. Z danym pojęciem koreluje ściśle oraz z niego wynika inny termin, zali­
czany do podstawowych w teorii i praktyce nauczania oraz wychowania dzieci ze
sprzężonymi zaburzeniami słuchu i wzroku tzn. głuchoniewidomych. W definicji
zaproponowanej przez Polski Związek Niewidomych stwierdza się, że: „Głucho-
niewidomy - to człowiek, który na skutek równoczesnego uszkodzenia słuchu
i wzroku napotyka na bardzo duże trudności, odmienne od spowodowanych tylko
głuchotą lub samą ślepotą, szczególnie w poruszaniu się i w wymianie informacji,
a zwłaszcza w komunikowaniu się. Człowiek taki ze względu na złożony charakter
inwalidztwa potrzebuje specjalnej pomocy w czynnościach dnia codziennego,
w kontaktach międzyludzkich, w kształceniu się i zatrudnieniu” (Głuchoniewidomi
w Polsce, 1990).
Natomiast w definicji dziecka głuchoniewidomego, opracowanej przez Towa­
rzystwo Pomocy Głuchoniewidomym podkreśla się, że: „Dziecko głuchoniewido-
me to dziecko, które ma trudności w rozumieniu mowy ustnej bez użycia aparatu
słuchowego, a uszkodzenie wzroku jest na tyle duże, że uniemożliwia mu lub
znacznie utrudnia posługiwanie się zwykłym drukiem. Ograniczenia te zmniejszają
możliwości dziecka w zakresie uczenia się, wykonywania czynności życia codzien­
nego, samodzielnego poruszania się oraz porozumiewania się z otoczeniem”
(Majewski 1997: 170).
Dzieci, diagnozowane jako głuchoniewidome, nie tworzą jednolitej grupy,
bowiem są wśród nich takie, które już przyszły na świat niepełnosprawne, są też te,
które niepełnosprawność nabyły w późniejszym okresie życia. Z uwagi na powyż­
sze różnice populację głochoniewidomych dzieci dzieli się na:
1. Głuchoniewidome od urodzenia, tzn. osoby z głuchotą większą niż 90 dB
w paśmie mowy i całkowicie niewidome, bądź posiadające poczucie światła;
2. Głuche od urodzenia i ociemniałe po 5 roku życia;
 3. Niewidome od urodzenia i ogłuchłe po 5 roku życia;
4. Ogłuchłe i ociemniałe w późniejszym okresie.
Kolejną klasyfikacją wartą do zaprezentowania jest ta, której podstawę stanowi
stopień uszkodzenia zmysłów słuchu i wzroku. Uwzględniając ten parametr można
wyróżnić następujące grupy dzieci głuchoniewidomych:
1. Całkowicie głuchoniewidome (klasycznie głuchoniewidome), tzn. z całkowi­
tą głuchotą i całkowitą ślepotą;
2. Głuchoniewidome z całkowitą głuchotą i słabowzrocznością;
3. Głuchoniewidome z całkowitą ślepotą i niedosłuchem;
4. Głuchoniewidome z niedosłuchem i słabowzrocznością.
D. Alvarez (1993) dzieli jednostki głuchoniewidome na:
1. Osoby głuchoniewidome o niskim poziomie funkcjonowania i niskim
poziomie intelektualnym, a więc takie, które wymagają realizacji programu eduka­
cyjnego w specjalnych warunkach.
2. Osoby głuchoniewidome o przeciętnym lub wysokim poziomie funkcjono­
wania i o wysokim lub przeciętnym poziomie intelektualnym, a więc takie, które
posiadają potencjalne możliwości prowadzenia niezależnego albo częściowo nie­
zależnego życia oraz włączenia się w życie zawodowe.
Często u dzieci głuchoniewidomych z powodu uszkodzeń wieloukładowych
współwystępują dodatkowe zaburzenia rozwoju w postaci upośledzenia umysło­
wego, chorób psychicznych, epilepsji, chorób przewlekłych (cukrzyca, niewydol­
ność krążenia, alergie, niedoczynność lub nadczynność tarczycy), mózgowego po­
rażenia dziecięcego. Wielu badaczy (Majewski 1997; Mcjnnes, Treffy 1982) pod­
kreśla, że głuchoślepocie, szczególnie wrodzonej albo nabytej we wczesnym dzie­
ciństwie, współtowarzyszą zachowania przypominające zachowania autystyczne,
a nieraz sam autyzm.
C.D. Wedster, M.M. Konstantareas, J. Oxman, J.E . Mack (1980) są zdania, że
autyzm należy definiować jako zaburzenia w sferze porozumiewania się, kontaktu
i komunikacji. Uważają też, że takie podejście do niniejszego zagadnienia pozwala
widzieć autyzm w identyczny sposób, w jaki widzi się ślepotę czy głuchotę.
„Głuchota i ślepota w przeciwieństwie do autyzmu należą do łatwo rozpoznawal­
nych niepełnosprawności ludzkich, jednak podobnie jak autyzm deformują komu­
nikację” (1980: 14).
Skoro autyzm jawi się nam jako zjawisko związane z głuchoślepotą, sensow­
nym zdaje się przedstawienie definicji tego zespołu. H. Jaklewicz ujmuje autyzm
wczesnodziecięcy jako „zaburzenie rozwojowe, które ujawnia się w ciągu trzech
pierwszych lat życia. Objawy, które składają się na obraz kliniczny tego zespołu,
dotyczą przede wszystkim zaburzeń w sferze funkcjonowania społecznego. Osio­
wym objawem autyzmu jest wycofywanie się z kontaktów społecznych, co warun­
kuje powstawanie kolejnych objawów zespołu” (Jaklewicz 1993: 25).
Publikacja Klasyfikacja dziecięcych i młodzieżowych chorób psychicznych według
DSM-I1I-R z 1987 roku podaje objawy autyzmu, zgrupowane w trzech kategoriach:
- jakościowe uszkodzenia związków społecznych,
 - jakościowe zaburzenia komunikacji werbalnej, niewerbalnej oraz wyobraźni,
- znaczne ograniczenie aktywności oraz zainteresowań (s. 6-8).
Nie tylko badania naukowe, ale i obserwacje praktyków, pracujących na co
dzień z dziećmi z jednoczesnymi dysfunkcjami słuchowo-wzrokowymi dowodzą,
że przedstawione powyżej specyficzne symptomy autyzmu zajmują swoją szcze­
gólną pozycję także wśród danej kategorii niepełnosprawnych.
T . Majewski (1997: 172) pisze, że dzieci głuchoniewidome „charakteryzują się
dużą biernością, tzn. wykonują bardzo mało ruchów, rzadko wykonują ruchy
i czynności za pomocą obu rąk, rzadko wykonują ruchy docelowe, polegające na
chwytaniu czy przesuwaniu przedmiotów itp. Zwykle wolą one leżeć, niż stać czy
siedzieć. Bardzo często występują u nich formy zachowań stereotypowych określa­
ne jako blindyzmy (blaindyzmy), polegające na wykonywaniu pewnych niepo­
trzebnych, bezcelowych i powtarzających się ruchów czy czynności, jak: kiwanie
się, kręcenie się w kółko, potrząsanie głową, pocieranie oczu itp. Są to zwykle
dzieci, które nie są w pełni świadome istnienia świata zewnętrznego i mają małą
wiedzę o stosunkach przestrzennych - o tym, że istnieje przestrzeń wypełniona
różnymi przedmiotami, w której występują różne zjawiska i zdarzenia, i w której
można się poruszać. Przedmioty, których od czasu do czasu dotykają, istnieją dla
nich tylko w momencie kontaktu z nimi”.
Zofia Sękowska (1982: 50) opisuje blindyzmy następująco: „Są to odruchy
automatyczne, świadome lub nie, dające dziecku odprężenie, odreagowujące
napięcie nerwowe, wywołane stresem ślepoty i ograniczeniem zaspokojenia
potrzeb”. Autorka w zależności od pochodzenia tego typu zachowań wyróżnia
cztery rodzaje blindyzmów:
1. „Dziecko kołysze się w tył i w przód albo z prawa w lewo, potrząsa głową,
jakby chciało zaprzeczyć, kołysze się lub unosi z jednej nogi na drugą, kręci się
w kółko itp. Ruchy te są formą wyładowania energii, niezużytej z powodu braku
normalnej aktywności ruchowej.
2. Postawy i ruchy ciała odbiegają od objawów lub form społecznie przyjętych,
np. brak rytmicznego kołysania przedramion, towarzyszącego zwykle chodzeniu,
chód na sztywnych nogach, brak gestykulacji i mimiki przy mówieniu.
3. Odruchy obronne zmierzające do spostrzegania przeszkody, ominięcia jej.
Należą tu następujące zachowania się dziecka niewidomego:
a) chodzenie na palcach rozstawionych nóg w celu zbadania terenu,
b) podnoszenie nóg dla zbadania nierówności terenu stopą i ochrony dużego
palca przed uderzeniem,
c) podawanie tułowia w tył aby ochronić twarz,
d) wyciąganie przed siebie ramion lub przyciskanie ich do boków w celu ochrony
łokci.
4. Miny czy pozy, które są ochronną reakcją na cierpienie i wyrażają się przez
mrużenie oczu, pocieranie ich, odwracanie od światła, opuszczanie głowy”.
Istoty występowania blindyzmów można doszukiwać się w nakładaniu się na
siebie dwóch zasadniczych zjawisk, a mianowicie uszkodzeń wzroku i słuchu, któ­
re ograniczają znacząco możliwości naturalnego rozwoju oraz wewnętrznych
potrzeb prowadzenia działań aktywnych służących poznaniu otoczenia.
W roku 1983 Patricia Howlin (za: Peeters 1996) opracowała wskazówki diagno­
styczne różnicujące autyzm z pięcioma zaburzeniami rozwoju: opóźnienie rozwoju
przy równoczesnej normie intelektualnej, głuchota, upośledzenie umysłowe,
opóźnienie w rozwoju mowy, zaniedbanie wychowawcze. Do klasycznych symp­
tomów pozwalających odróżnić autyzm od głuchoty autorka zalicza: obecność
uszkodzeń neurologicznych lub fizycznych aparatu mowy, całkowity brak słuchu
lub specyficzne uszkodzenie słyszenia, dobry poziom rozwoju niewerbalnych
sygnałów komunikacji (mimika, gesty), normalny rozwój zabawy; właściwy rozwój
społeczny, brak trudności przy nawiązywaniu kontaktów z rówieśnikami, nie­
znaczne problemy wychowawcze wynikające ze specyficznych zachowań oraz ste­
reotypii o niewielkim nasileniu, rzadkość współwystępowania upośledzenia umy­
słowego; zauważalne postępy w terapii (tabela 1).
Tabela 1. Symptomy różnicujące autyzm od głuchoty wg P. Howlin (za: Theo Peeters 19%)

Autyzm Głuchota
Brak specyficznych, zlokalizowanych uszkodzeń Uszkodzenie neurologicznych lub fizycz­
neurologicznych nych elementów aparatu mowy
Dziwne i niespójne reakcje na dźwięki, bez specy­ W badaniu słuchu diagnozuje się całkowity
ficznych braków w testach słuchu brak reakcji lub specyficzne upośledzenie
słyszenia
Dziecko nie komunikuje się niewerbalnie z otocze­ Sprawnie komunikuje się niewerbalnie.
niem. Nie używa mimiki i gestów do wyrażania wła­ Używa gestów i mimiki, rozumie komuni­
snych myśli i nie rozumie komunikatów niewerbalnych katy niewerbalne
Mocno zaburzone zachowania zabawowe Potrafi normalnie się bawić
Zaburzony rozwój społeczny. Nie nawiązuje kontak­ Normalny rozwój społeczny
tów społecznych, nie tworzy głębszej więzi z matką
Nie nawiązuje relacji z rówieśnikami. Na próby Nawiązuje kontakty z rówieśnikami
kontaktów z ich strony reaeuie nieadekwatnie
Sprawia poważne problemy wychowawcze w związku Problemy wychowawcze w związku ze spe­
ze specyficznymi zachowaniami, stereotypiami cyficznymi zachowaniami, stereotypiami
o niewielkim nasileniu
Często współwystępuje z upośledzeniem umysłowym Rzadko współwystępuje z upośledzeniem
umysłowym
Powolne, małe postępy w terapii. Częste regresy Systematyczne i trwałe postępy w trakcie
terapii

Biorąc pod uwagę powyższe kryteria, można pokusić się o stworzenie podob­
nego porównania z głuchoślepotą, ale tylko wyłącznie tą, która dotyczy przypad­
ków osób głuchoniewidomych od urodzenia albo bardzo wczesnego dzieciństwa
i łączy się z niskim bądź przeciętnym poziomem funkcjonowania oraz niskim lub
przeciętnym poziomem intelektualnym. Inaczej bowiem egzystuje jednostka
z wieloukładowymi anomaliami rozwoju od urodzenia, a zupełnie inaczej człowiek,
który traci sprawnie działające teleanalizatory w okresie późniejszym. Hipotetycz­
nie porównanie to wyglądałoby następująco:
Tabela 2. Symptomy różnicujące autyzm od głuchoślepoty wrodzonej

Autyzm
Brak specyficznych, zlokalizowanych uszko­
dzeń neurologicznych
Bardzo rzadko współwystępuje uszkodzenie
słuchu
Bardzo rzadko współwystępuje poważne
uszkodzenie wzroku
Rozwój mowy - anormalny, niekomunika­
tywny. Nie reaguje na własne imię
Dziwne i niespójne reakcje na dźwięki, bez
specyficznych uszkodzeń narządu słuchu
Dziecko nie komunikuje się niewerbalnie
z otoczeniem. Nie używa mimiki i gestów do
wyrażania własnych myśli i nie rozumie ko­
munikatów niewerbalnych
Mocno zaburzone zachowania zabawowe
Zaburzony rozwój społeczny. Nic nawiązuje
kontaktów społecznych, nie tworzy głębszej
więzi z matką
Nie nawiązuje relacji z rówieśnikami. Na próby
kontaktów z ich strony reaguje nieadekwatnie
Sprawia poważne problemy wychowawcze
w związku ze specyficznymi zachowaniami,
stereotypami
Często współwystępuje z upośledzeniem
umysłowym
Powolne, małe postępy w terapii. Częste
regresy
Głuchoślepota
Dość często występujące uszkodzenia neuro­
logiczne lub anatomiczne aparatu mowy
W badaniu słuchu diagnozuje się całkowity
brak reakcji lub specyficzne upośledzenie
słyszenia
Poważne uszkodzenie funkcjonowania anali­
zatora wzroku
Rozwój mowy werbalnej zaburzony lub cał­
kowicie niemożliwy
Nietypowe reakcje na dźwięki w przypadku
częściowego tylko uszkodzenia słuchu
Mało sprawnie komunikuje się niewerbalnie.
Często używa gestów i mimiki zrozumiałej
wyłącznie przez najbliższe otoczenie
Mocno zaburzone zachowania zabawowe
Zaburzony rozwój społeczny. Z ogromnym
trudem nawiązuje kontakty społeczne, ma
problemy z tworzeniem głębszych więzi emo­
cjonalnych z rodzicami
Z trudnością nawiązuje relacje z rówieśnika­
mi. Na próby kontaktów z ich strony często
reaguje nieadekwatnie
Sprawia poważne problemy wychowawcze
w związku ze złożonymi zaburzeniami słu-
chowo-wzrokowymi oraz specyficznymi za­
chowaniami, stereotypiami
Często współwystępuje z upośledzeniem
umysłowym
Powolne, małe postępy w terapii. Mogą wy­
stępować regresy

Autyzm zazwyczaj określa się na podstawie obecności trzech podstawowych

jego cech (Peeters 1996), a mianowicie:
1. Jakościowych zaburzeń komunikacji werbalnej, niewerbalnej oraz wyobraźni
- innych niż u normalnie rozwijających się dzieci;
2. Jakościowych zaburzeń związków społecznych - innych niż u normalnie
rozwijających się dzieci;
3. Czynności powtarzających się i niechęci do zmian.
Zdaje się, iż niniejsze cechy można też uznać za współtowarzyszące głuchoślepocie
aczkolwiek źródło ich tkwi w równoczesnych dysfunkcjach słuchowo-wzrokowych.
Blindyzmy a zachowania autystyczne dzieci gtuchoniewidomych
w św ietle badań własnych

W celu zróżnicowania zachowań dziecka z jednoczesną dysfunkcją sluchowo-

wzrokową na dwie zasadnicze grupy, a mianowicie grupę blindyzmów i zachowań po­
dobnych do zachowań autystycznych, dokonałam szczegółowego ich rozgraniczenia.
Rozgraniczenie to, moim zdaniem, może stać się ich diagnostyczną podstawą.
Do blindyzmów zostały zakwalifikowane zachowania specyficzne dla osób niewi­
domych bądź słabowidzących, współtowarzyszące często danym zaburzeniom roz­
woju. Z kolei, do zachowań autystycznych włączono takie, które stanowią kryte-
rialne symptomy stwierdzania autyzmu wczesnodziecięcego. Nie oznacza to jed­
nak, że nie mogą one dotyczyć zarówno jednej jak i drugiej kategorii zaburzeń.
W związku z powyższymi sugestiami do grupy blindyzmów zakwalifikowane
zostały następujące zachowania dziecka głuchoniewidomego:
1. Kołysanie się.
2. Potrząsanie głową.
3. Potrząsanie palcami.
4. Podskakiwanie do góry obunóż.
5. Tupanie.
6. Chaotyczne i bezcelowe przemieszczanie się po pomieszczeniu.
7. Dziwaczny sposób chodzenia i przyjmowania póz.
8. Brak rytmicznego kołysania ramion towarzyszącego chodzeniu.
9. Chód na sztywnych nogach.
10. Chodzenie na palcach szeroko rozstawionych nóg.
11. Chodzenie w bok, do przodu i do tyłu.
12. Wysokie podnoszenie nóg przy chodzeniu.
13. Wyciąganie przed siebie ramion lub przyciąganie łokci do boków.
12. Odciąganie tułowia w tył, aby ochronić twarz.
15. Bieganie w kółko.
16. Niezwykła giętkość ciała.
17. Naciskanie na gałkę oczną.
18. Mrużenie oczu.
19. Pocieranie oczu.
20. Odwracanie oczu od światła. Opuszczanie głowy.
21. Gryzienie własnych rąk.
22. Wbijanie paznokci w skórę.
23. Drapanie się do krwi.
24. Szczypanie własnego ciała.
25. Agresywne zachowanie się w stosunku do innych.
26. Fascynacja jaskrawymi, przezroczystymi lub „dziurkowanymi” przedmiotami.
27. Rzucanie przedmiotami.
28. Brak lub nieadekwatność gestykulacji i mimiki przy porozumiewaniu się.
 29. Stereotypowe wydawanie dźwięków, np. kwilenie jak ptak, mlaskanie i inne.
30. Zaburzenie rytmu dnia i nocy.
Do stereotypowych zachowań świadczących o możliwości współwystępowania
u dziecka głuchoniewidomego autyzmu można zaliczyć takie ich formy, jak:
1. Przeskakiwanie z nogi na nogę.
2. Oglądanie własnych rąk.
3. Bawienie się palcami.
4. Bezwładne potrząsanie rękoma.
5. Wspinanie się i skakanie z jednego miejsca na drugie.
6. Pociąganie jednej nogi przy chodzeniu.
7. Chodzenie bardzo małymi krokami.
8. Brak zawrotów głowy przy obracaniu się w kółko.
9. Skłonność do hałasowania.
10. Uciekanie od kontaktu wzrokowego.
11. Zatykanie oczu.
12. Opukiwanie przedmiotów lub zabawek.
13. Upodobanie do zabaw wodą.
14. Traktowanie klocka „jakby parzył”.
15. Wprowadzanie przedmiotów lub zabawek w ruch wirowy, wahadłowy, krę­
cenie, obracanie.
16. Obserwowanie obracających się obiektów.
17. Kolekcjonowanie przedmiotów bez wartości (puszek, butelek, itp.).
18. Bicie się pięściami w głowę.
19. Zgrzytanie zębami, chrząkanie.
20. Obojętny wyraz twarzy.
21. Niepohamowany śmiech lub chichot.
22. Echolalia (bezpośrednia lub odroczona).
23. Stereotypowy śmiech.
24. Powtarzanie całych zdań bez kontekstu. Używanie „ty” w stosunku do sie­
bie zamiast „ja”.
25. Używanie ręki osoby dorosłej do manipulacji.
26. Brak reakcji na ból, zimno, gorąco.
27. Śmiech gdy ktoś się skaleczy lub gdy inne dziecko jest karcone (zabu­
rzenie tzw. inteligencji emocjonalnej).
28. Dziwaczne schematy jedzenia i picia - nienasycenie, napychanie się, dła­
wienie się, plucie, wzbranianie się przed połknięciem.
Aby zgłębić specyfikę przejawiania się blindyzmów i zachowań przypominają­
cych zachowania autystyczne, dokonałam ich szczegółowej analizy w grupie 10
dzieci ze sprzężonym uszkodzeniem słuchu i wzroku. Dzieci te były w latach
1994-1996 uczestnikami ogólnopolskich turnusów szkoleniowo-rehabilitacyjnych
organizowanych przez Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym. Zostały one
wyselekcjonowane z ogólnej liczby 30 osób w sposób zamierzony, bowiem
u wszystkich przyczyną dysfunkcji był zespół różyczki wrodzonej. Wieloletnie
doświadczenia własne pozwalają mi na dokonanie stwierdzenia, że przede wszyst­
kim u dzieci z embriopatią różyczkową obserwuje się zachowania, które można
w jakimś względzie identyfikować z symptomami autyzmu.
Różyczka, zdaniem znanego badacza amerykańskiego R .E. Berhmana, „jest
częstą chorobą zakaźną wieku dziecięcego charakteryzującą się zwykle umiarko­
wanymi objawami, uogólnioną wysypką podobną do występującej w lekkiej odrze
lub płonicy i powiększeniem oraz tkliwością węzłów na potylicy, za uszami oraz na
tylnej części szyi” (1980: 902). Jako choroba, ze względu na stosunkowo łagodny
przebieg, nie stanowi ona istotnego problemu zdrowotnego. Natomiast różyczka
przechodzona przez kobiety w okresie ciąży może powodować ciężkie wady wro­
dzone. R.E. Berhman podaje, że częstotliwość pojawiania się wrodzonego zakaże­
nia w następstwie pierwotnej matczynej infekcji różyczkowej sięga 75-90%
w pierwszym trymestrze ciąży, 25-39% w drugim trymestrze ciąży.
Różyczka matczyna może wywołać u noworodka objawy przejściowe lub trwałe
zmiany narządowe połączone z uszkodzeniem wielu tkanek. Późny początek obja­
wów różyczki ma miejsce w okresie od 2 miesiąca życia do 20 lat po urodzeniu.
Specyficznym symptomem tego zespołu rozpoznawalnym już u noworodka
jest zaćma doprowadzająca w konsekwencji do uszkodzenia wzroku. Nieco później
zauważa się ciężkie zaburzenia słuchu, które dotyczą 87% dzieci, wrodzone wady
serca (46%), opóźnienie rozwoju umysłowego (35%), jaskrę (34%). Dodatkowo
mogą współwystępować zaburzenia psychiczne i autyzm.
Wiek życia poddanej badaniom grupy osób był zróżnicowany i wynosił 4-12
lat. Najwięcej było dzieci dziewięcioletnich (4 osoby) i dziesięcioletnich (3 osoby).
Pozostali badani mieli cztery, jedenaście i dwanaście lat (po jednej osobie). Pięcio­
ro spośród nich w momencie narodzin otrzymało 10 punktów w skali Apgar, czwo­
ro - 9 punktów i tylko jedno dziecko uzyskało 8 punktów. Anomalie widzenia
u członków analizowanej grupy plasowały się w zakresie poważnej słabowzroczno-
ści korygowanej szkłami w przedziale +5 — +18. Podobnie przedstawiała się sytua­
cja jeśli chodzi o uszkodzenia słuchu. Przedział ubytków słuchu rozciągał się w za­
kresie 6 5-100 dB. Wśród wyselekcjonowanych dzieci było 3 jedynaków. W rodzi­
nach posiadających dwoje dzieci wychowywało się 4 badanych, z trojgiem - 2 ba­
danych. Jedna rodzina miała czworo potomstwa. Po wyłączeniu z przedstawionej
grupy jedynaków okazuje się, że 4 osoby przyszły na świat jako najstarsze, a 3 oso­
by jako najmłodsze dziecko w rodzinie. Aż 9 dzieci funkcjonowało w rodzinach
pełnych. Jednym dzieckiem opiekował się ojciec wraz z dziadkami. Siedmiu rodzi­
ców oceniło swoje warunki materialne jako średnie, natomiast troje jako złe. Nieco
lepiej rysowały się sprawy mieszkaniowe, bowiem tylko jedna osoba wyraziła opi­
nię, że są one złe. Pozostali rodzice określili włsaną sytuację mieszkaniową jako
dobrą. Ośmioro badanych objętych jest opieką instytucjonalną, w tym 6 - specjal­
ną i 2 - masową. Jedno dziecko realizuje nauczanie indywidualne, również jedno
z racji wieku przebywa w środowisku domowym.
 Omawiana grupa była poddana obserwacji pod kątem objawiania blindyzmów
i zachowań autystycznych. Wobec tego faktu poniżej zostaną zawarte dane odno­
szące się do niniejszej kwestii.
Tabela 3. Obecność blindyzmów wśród osób badanej grupy

Pkt. Blindyzmy N %
1 Kołysanie się 7 70
2 Potrząsanie głowa 7 70
3 Potrząsanie palcami 7 70
4 Podskakiwanie do góry obunóż 6 60
5 Tupanie 5 50
6 Chaotyczne i bezcelowe przemieszczanie się po pomieszczeniu 5 50
7 Dziwaczny sposób chodzenia i przyjmowania póz 7 70
8 Brak rytmicznego kołysania ramion towarzyszącego chodzeniu 8 80
9 Chód na sztywnych nogach 6 60
10 Chodzenie na palcach szeroko rozstawionych nóg 5 50
11 Chodzenie w bok. do tyłu i do przodu 3 30
12 Wysokie podnoszenie nóg przy chodzeniu 4 40
13 Wyciąganie przed siebie ramion lub przyciąganie łokci do boków 4 40
14 Odciąganie tułowia w tył. aby chronić twarz 4 40
15 Bieganie w kółko 6 60
16 Niezwykła giętkość ciała 7 70
17 Naciskanie na gałkę oczną 5 50
18. Mrużenie oczu 7 70
19 Pocieranie oczu 7 70
20 Odwracanie oczu od światła 3 30
21 Opuszczanie głowy 7 70
22 Gryzienie własnych rak 4 40
23 Wbijanie paznokci w skórę 3 30
24 Drapanie sie do krwi 3 30
25 Szczypanie własnego ciała 3 39
26 Agresywne zachowanie sic w stosunku do innych 3 30
27 Fascynacja jaskrawymi, przezroczystymi lub „dziurkowanymi” 6 60
przedmiotami, np. lustrem, sitkiem
28. Brak lub nieadekwatność gestykulacji i mimiki przy porozumie­ 7 70
waniu sie
29 Stereotypowe wydawanie dźwięków, np. kwilenie jak ptak, kJą- 7 70
sanie jeżykiem i inne
30 Zaburzenie rytmu dnia i nocy w okresie wczesnego dzieciństwa 7 70

Z przedstawionego zestawienia wynika, że większość reakcji autostymulacyj-

nych zakwalifikowanych do grupy blindyzmów dotyczy połowy i ponad połowy
badanych. Wyjątkiem są tu jedynie blindyzmy wyszczególnione w punktach od 11
do 14 oraz od 22 do 26 i w punkcie 20.
 Kolejny analizowany parametr, a mianowicie zachowania autystyczne wśród
członków omawianej grupy dzieci, jest prezentowany w poniższej tabeli.
Tabela 4. Obecność zachowań autystycznych u osób badanych

P kt Zachow ania autystyczne N %

1 Podskakiwanie z nogi na nogę 3 30
2 Oglądanie własnych rak 6 60
3 Bawienie sie palcami 6 60
4 Bezwładne potrząsanie rękoma 6 60
5 Wspinanie sie i skakanie z jednego miejsca na drugie 4 40
6 Pociąganie jednej nogi przy chodzeniu 3 30
7 Chodzenie bardzo małymi krokami 4 40
8 Brak zawrotów głowy przy obracaniu się w kolo 6 60
9 Skłonność do hałasowania 3 30
10 Uciekanie od kontaktu wzrokowego 6 60
11 Zatykanie oczu 4 40
12 Autostymulacja w zakresie narządu wzroku 6 60
13 Opukiwanie zabawek lub przedmiotów 6 60
14 Upodobanie do zabaw woda 6 60
15 Traktowanie klocka „jakby parzył” . 3 30
16 Obserwowanie obracających sic obiektów 7 70
17 Posiadanie przedmiotów, które ma się zawsze ze sobą (skrawek 3 30
papieru, drewienka, krawaty, itp.)
18 Kolekcjonowanie przedmiotów bez wartości (puszek, butelek) 3 30
19 Bicie sie pięściami w głowę 3 30
20 Zgrzytanie zębami 6 60
21 Niepohamowany śmiech lub chichot 4 40
22 Echolalia (bezpośrednia, odroczona) - trudna do stwierdzenia
23 Stereotypowy śmiech 5 50
24 Powtarzanie całych zdań bez kontekstu - trudne do stwierdzenia
25 Używanie „ty” w stosunku do siebie zamiast „ia” 3 30
26 Używanie ręki osoby dorosłej do manipulacji (dla upewnienia się 6 60
o bezpieczeństwie lub sprawdzenia czy wynik bedzie taki sam)
27 Brak reakcji na ból, zimno, gorąco 0 0
28 Śmiech, gdy ktoś się skaleczy lub gdy inne dziecko jest karcone 3 30
29 Dziwaczne schematy jedzenia i picia - nienasycenie, napychanie 6 60
się, dławienie się, plucie, wzbranianie się przed połykaniem

Jak widać z danych zamieszczonych w powyższej tabeli, niezwykle często mamy

do czynienia u dzieci poróżyczkowych z objawami autyzmu. Oczywiście ich charak­
ter i nasilenie są bardzo zróżnicowane jakościowo i ilościowo. Daje nam to podstawy
ku temu, aby jeżeli nie jednoznacznie zdiagnozować autyzm, to chociażby podejrze­
wać możliwość jego współwystępowania u dzieci z równoczesnym uszkodzeniem
słuchu i wzroku, które to uszkodzenie powstało na bazie embriopatii różyczkowej.
 W jaki sposób u dzieci ze sprzężonymi zaburzeniami słuchowo-wzrokowymi
występującymi od urodzenia albo bardzo wczesnego dzieciństwa odróżnić blindy-
zmy od zachowań autystycznych? - oto jest pytanie niezwykle istotne z diagno­
stycznego punktu widzenia, ale nie tylko. Oddzielenie reakcji autostymulacyjnych
będących rezultatem uszkodzenia wzroku od autyzmu pozwala na zupełnie
odmienne planowanie terapii, na dobieranie takich metod, form i środków pracy
rehabilitacyjnej, które w większym stopniu mogłyby wpłynąć na uzyskiwanie
pożądanych efektów.
W proponowanych powyżej rozważaniach została podjęta próba rozgraniczenia
symptomów autyzmu od stereotypii rozwijających się jako pochodna dysfunkcji wzro­
kowych. Nie jest to być może próba w pełni udana, bowiem skomplikowanie zjawiska
głuchoślepoty oraz nikły stopień jego poznania nie pozwala w gruncie rzeczy na for­
mułowanie jednoznacznych osądów. Autorka niniejszego tekstu żywi jednak nadzieję,
że ten właśnie dylemat surdotyflopedagogiki został nieco zaakcentowany.

Bibliografia
Alvarez D. (1993), Access to Context. A. Basic Needfo r D eafblind People, Proceedings, III European
Coinference of IAEDP, Potsdam
Behrman R.E. (red.) (1980), Podręcznik pediatrii, PWN, Warszawa
Gluchoniewidomi w Polsce ( 1990), TPG , Warszawa
Jaklewicz H. (1993), Autyzm wczesnodziedęcy, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk
Klasyfikacja dziecięcych i młodzieżowych chorób psychicznych wg DSA1 III-R (1992), Fundacja
„Synapsis”, Warszawa
Majewski T . (1995), E dukacja i rehabilitacja osóbgluchoniewidomych, PZN, TPG , Warszawa
Majewski T . (1997), Pedagogika dzieci głuchoniemych, [w:] W. Dykcik (red.). Pedagogika specjalna.
Wydawnictwo Naukowe UAM, Poznań
Mcjnnes J.M ., Treffy J.A. (1982), Deaf- blind infants and children, Open University Press
Peeters T . (1996), Autyzm, SPOA, Gdańsk
Sękowska Z., (1982), Pedagogika specjalna, PWN, Warszawa
Wcdstcr C.D., Konstantareas M.M., Oxman J., Mack J.E . (1980), Autism. New Directions in Re­
search an d Education, Pcrgamon Press; New York, Oxford, Toronto, Sydney, Frankfurt, Paris
 Część II

Wczesna interwencja i terapia w autyzmie

 Zastosowanie terapii behawioralnej we wczesnej
interwencji wobec dzieci autystycznych

Kilkuletnie doświadczenie w pracy z dziećmi autystycznymi i ich rodzinami

pozwoliło nam na poznanie drogi, jaką przebywa większość rodziców, w poszuki­
waniu odpowiedzi na pytania dotyczące nieprawidłowości pojawiających się we
wczesnym rozwoju ich dzieci.
Najczęściej pierwszym specjalistą, do którego zwracają się rodzice, z prośbą
0 zdiagnozowanie zaobserwowanych zaburzeń, jest lekarz pediatra. W przypadku
dzieci autystycznych, we wczesnych fazach rozwoju, trudno jest stwierdzić, o jakie
zaburzenie chodzi. Brak jest fizycznych symptomów autyzmu, w tej sferze dziecko
rozwija się prawidłowo. Najbardziej ewidentną cechą, którą można zaobserwować,
jest opóźniony rozwój mowy (Bogdanowicz, Budzińska 1996). Przyjmuje się, że
chłopcy z reguły zaczynają mówić później i nie uznaje się tego za objaw niepokoją­
cy. Uspokaja się więc rodziców i zaleca im cierpliwość w oczekiwaniu na samoistne
wyrównanie braków przez dziecko. W ten sposób rodzice wyczekują na zmiany
1 bezpowrotnie tracą kolejne cenne tygodnie, a nawet miesiące. Tymczasem funk­
cjonowanie dziecka staje się coraz bardziej zaburzone, dziecko w coraz większym
stopniu odbiega w swoim rozwoju od rówieśników, wówczas nie ma już wątpliwo­
ści, że wymaga specjalistycznej opieki. Rodzice zaczynają po raz kolejny poszuki­
wania osób, które udzielą im i ich dzieciom fachowej pomocy.
Dalsza przyszłość dziecka zależy od specjalistów, do których trafi oraz od ro­
dzaju terapii, której zostanie poddane. Wiele badań zachodnich potwierdza, że nie
jest skuteczne w przypadku dzieci autystycznych leczenie psychiatryczne. Leki
psychotropowe, nie stymulują rozwoju psychicznego małego pacjenta, wpływają
natomiast na jego zachowanie, znacznie spowalniając reakcje. Dotychczas propo­
nowane różnorodne formy leczenia, okazują się również mało skuteczne w przy­
padku takiego zaburzenia, jakim jest autyzm (Pisula 1993). Skłoniło nas to do
zastanowienia się nad problemem: czy można pomóc małym dzieciom autystycz­
nym i w jaki sposób tego dokonać?
Poszukiwanie odpowiedzi na te pytania rozpoczęłyśmy od studiowania litera­
tury dotyczącej różnych form pracy z dziećmi autystycznymi. Zapoznając się z wy-
nikami wielu badań, natknęłyśmy się na opis osiągnięć amerykańskiego psycholo­
ga, behawiorysty O.I. Lovaasa (1993), który opracował programy terapii behawio­
ralnej małych dzieci autystycznych. Wyniki badań przeprowadzonych przez jego
zespół w 1986 roku wykazują, że dzieci, które rozpoczną terapię behawioralną
przed ukończeniem 3,5 roku życia mają największą szansę na wyrównanie opóź­
nień rozwojowych (Lovaas, Smith 1988). Lovaas był inicjatorem programu przepro­
wadzonego w USA, ukazującego skuteczność wczesnej interwencji wobec dzieci
autystycznych. W jego badaniach, dzieci z grupy eksperymentalnej zostały podda­
ne intensywnej terapii behawioralnej, prowadzonej w sposób indywidualny. Po
dwóch latach pracy na 19 dzieci z tej grupy 9 (47%) zaczęło uczęszczać do szkoły
masowej, a ich iloraz inteligencji odpowiadał normie intelektualnej (94—120 IQ);
8 dzieci (42%) zostało skierowanych do klas dla uczniów z trudnościami w uczeniu
się, a ich iloraz inteligencji wskazywał na upośledzenie umysłowe w stopniu lek­
kim. Rozwój umysłowy pozostałej dwójki dzieci odpowiadał upośledzeniu umy­
słowemu stopnia głębokiego. Obok grupy eksperymentalnej w badaniu brały
udział dwie grupy kontrolne, które zostały poddane innemu rodzajowi terapii.
W żadnej z tych grup nie wypracowano jednak efektów porównywalnych z rezulta­
tami, jakie Lovaas uzyskał dzięki swojej metodzie. Wyniki tych badań przekonały
nas o tym, że największą szansę na poprawę funkcjonowania małych dzieci auty­
stycznych daje terapia behawioralna, która jest od wielu lat sprawdzoną metodą
pracy w Stanach Zjednoczonych i nie tylko.
Zachęcone tak dobrymi wynikami, odbyłyśmy szkolenie w Ośrodku Wczes­
nej Interwencji w Oslo (TIPO), który pracuje według założeń proponowanych przez
O.I. Lovaasa. Brałyśmy udział w terapii dzieci funkcjonujących na różnym poziomie,
uczestniczyłyśmy w opracowywaniu programów i ustalaniu kolejnych etapów terapii.
Zapoznałyśmy się z najnowszą literaturą zajmującą się problematyką autyzmu. Zdo­
byte doświadczenia pozwoliły nam na rozpoczęcie projektu wczesnej interwencji
w Polsce, a efekty naszej pracy wciąż utwierdzają nas w słuszności dokonanego
wyboru, co do sposobu pracy z dziećmi autystycznymi.

Główne założenia terapii behawioralnej oraz polska modyfikacja programu

Podstawowymi celami terapii behawioralnej jest:

- rozwijanie zachowań deficytowych,
- redukowanie zachowań niepożądanych,
- generalizacja efektów terapii.
W pierwszej kolejności zadaniem terapeuty behawioralnego jest kształtowanie
u dziecka jak największej liczby zachowań adaptacyjnych, społecznie akceptowa­
nych, które rozwiną jego niezależność i umożliwią efektywne funkcjonowanie
w środowisku. Realizacja tego celu jest możliwa dzięki stosowaniu kilku podsta­
wowych reguł, które zostały opracowane na podstawie zasad behawioryzmu
(Skinner 1992). Pierwszą z tych reguł jest rozbijanie złożonych zachowań na kolej­
ne etapy (tzw. zasada małych kroków), które dziecko opanowuje na oddzielnych
sesjach. Czas trwania sesji, rodzaj wykorzystywanych wzmocnień, wszystko to jest
dostosowywane do możliwości dziecka, jego stylu uczenia się. Sytuacja, podczas
której dziecko się uczy, podlega ścisłej kontroli. W odpowiedni sposób są wyda­
wane polecenia, w pierwszej fazie są one krótkie i bardzo konkretne. W miarę re­
alizowania kolejnych etapów programu wzrasta różnorodność komend odnoszących
się do tego samego zachowania. Stają się one coraz bardziej rozbudowane, zbliżając
się w ten sposób do naturalnego języka, jakim posługujemy się w codziennym życiu.
Po każdej reakcji dziecka występuje odpowiednia konsekwencja - wzmocnie­
nie, która decyduje o ponownym pojawieniu się tej reakcji. W pracy z dziećmi au­
tystycznymi, jako konsekwencję zachowania stosujemy przede wszystkim wzmoc­
nienia pozytywne. W trakcie nauki bardzo ważne jest stosowanie odpowiednich
zasad podawania wzmocnień. Nagrody podajemy w niewielkich ilościach, natych­
miast po wystąpieniu zachowania pożądanego. Powinny to być zarówno wzmoc­
nienia biologiczne, jak i społeczne, indywidualnie dostosowane do preferencji
dziecka. W miarę postępów w nauce konieczne jest przechodzenie od nagród bio­
logicznych do społecznych. Nasz sposób uczenia oparty jest na doświadczeniu
pozytywnym, staramy się, aby dziecko nie miało możliwości popełnienia błędu,
dlatego w przypadku zadań nowych bądź trudnych stosujemy system podpowiedzi
(podpowiedzi manualne bądź rzadziej stosowane podpowiedzi werbalne). Każdy
rodzaj podpowiedzi powinien być jednak szybko wycofywany, aby dziecko nie
stało się od niej uzależnione. Sesje, podczas których dziecko nabywa kolejne
umiejętności, powtarzane są wielokrotnie. Etapem końcowym jest samodzielna,
prawidłowa reakcja dziecka, bez podpowiedzi terapeuty. Na początku ważne jest,
aby dziecko szybko odnosiło sukcesy, ponieważ powoduje to wzrost motywacji.
W kolejnych stadiach stopniowo zwiększamy stopień trudności zadań, za wykona­
nie których dziecko uzyskuje nagrodę (Catania, Charles 1984).
Istotne jest również przygotowanie otoczenia, w którym odbywać się będą sesje.
Należy wybrać pomieszczenie ciche oraz usunąć z niego wszystkie te elementy, które
mogłyby rozpraszać dziecko podczas pracy (dystraktory). W sali powinny znajdować się
tylko te przedmioty, które są niezbędne podczas wykonywania ćwiczeń.
Dokonując behawioralnej oceny dziecka opisujemy oprócz zachowań deficy­
towych zachowania niepożądane, które należy wyeliminować. W trakcie pracy, gdy
pojawiają się pierwsze oznaki zachowania niepożądanego powinny zostać zastoso­
wane konsekwencje korygujące (Maurice, Green, Luce 1996). W terapii behawio­
ralnej do procedur, które mają na celu eliminowanie trudnych zachowań należą:
- wygaszanie sprawcze - kiedy wzmocnienie (pozytywne lub negatywne)
przestaje następować po reakcji zmniejszając tym samym prawdopodobieństwo
ponownego wystąpienia tej reakcji,
- wygaszanie zachowań reaktywnych - następuje na skutek prezentacji tylko
bodźca warunkowego - bez jednoczesnej prezentacji bodźca bezwarunkowego,
w efekcie bodziec warunkowy przestaje wywoływać reakcję,
 - kara pozytywna - konsekwencją zachowania jest pojawienie się bodźca awer-
syjnego,
- kara negatywna - wycofanie wzmocnienia,
- wzmocnienie negatywne - usunięcie lub zaprzestanie warunkowego bodźca
awersyjnego w momencie pojawienia się zachowania pożądanego w celu zwięk­
szenia częstości tego zachowania,
- wzmacnianie zachowań alternatywnych i niekompatybilnych (sprzecznych) -
zwiększanie siły zachowań bardziej pożądanych.
W programie, którym się posługujemy wprowadziłyśmy pewne modyfikacje
dotyczące powyższych procedur. Nie stosujemy kar pozytywnych (kar fizycznych
i innych), gdyż często wzmacniają one zachowania niepożądane, nie są zatem efek­
tywne, towarzyszy im także reakcja emocjonalna i agresja. Jest to metoda wysoce
kontrowersyjna pod względem etycznym i moralnym. Nie stosujemy również kar
takich jak „time out” (umieszczanie dziecka w pomieszczeniu z dala od atrakcyj­
nych form aktywności), czy hiperkorekcja. W swojej pracy nad trudnymi zachowa­
niami wykorzystujemy przede wszystkim wzmocnienia pozytywne oraz wzmoc­
nienia negatywne, gdyż są one najbardziej skuteczne.
Aby zmaksymalizować efekty terapii, czyli zrealizować ostatni cel terapii
behawioralnej, nabyte umiejętności ćwiczymy i wzmacniamy w naturalnych,
codziennych sytuacjach. Wyuczone wcześniej umiejętności przepracowujemy
w nowych dla dziecka miejscach, z nowymi osobami, w innym czasie. Dzięki temu
zachowanie wyuczone w jednej sytuacji bodźcowej zaczyna pojawiać się w innych.
Gdyby zjawisko generalizacji nie występowało, każdej reakcji musiałybyśmy uczyć
dziecko od nowa w sztucznych warunkach i byłoby ono w stanie opanować jedynie
bardzo wąski repertuar zachowań. Prawidłowy rozwój powinien polegać na przecho­
dzeniu od pojedynczych umiejętności do złożonych, skomplikowanych zachowań,
które są typowe dla naturalnych warunków oraz odpowiednie do wieku dziecka.
Głównym celem naszej pracy jest osiągnięcie etapu, kiedy dziecko będzie w stanie
tak jak jego zdrowi rówieśnicy czerpać wiedzę i umiejętności z codziennego życia
oraz efektywnie komunikować się z osobami ze swojego otoczenia.
Terapia prowadzona metodą O.I. Lovaasa (1993) została rozpoczęta w Gdań­
sku w maju 1996 r. Liczba dzieci biorących udział w naszym programie stale wzra­
sta. W czerwcu 1998 roku w projekcie brało udział dziewięcioro dzieci. Obecnie
program ten jest programem prywatnym, nie jest on finansowany przez żadne
instytucje państwowe. Według Lovaasa, optymalny okres do rozpoczęcia terapii
behawioralnej to wiek do 5 lat. Badania pokazują, że najlepsze rezultaty uzyskują
dzieci, które rozpoczęły ten rodzaj treningu między 2 a 3 rokiem życia. Bardzo
ważna jest intensywność pracy, dziecko powinno być objęte 30-40-godzinną tera­
pią tygodniowo, 50 tygodni w roku, przez dwa lata i więcej. Podejmując się realiza-
cji programu stosujemy bardziej liberalne kryteria dotyczące wieku dziecka oraz
jego ilorazu inteligencji niż specjaliści ze Stanów Zjednoczonych. Rozpoczynamy
również pracę z dziećmi powyżej 5 roku życia oraz z dziećmi, u których stwierdzo­
no upośledzenie umysłowe.
 Zc względu na odmienność polskich warunków dokonałyśmy modyfikacji
formalnej organizacji terapii. Polega ona na indywidualnej pracy terapeuty z dziec­
kiem. Rodzice są czynnymi uczestnikami programu i wspólnie z wykwalifikowa­
nymi terapeutami realizują program edukacyjny przygotowany dla ich dziecka.
W naszym projekcie, w związku z niedoborem finansów, dzieci realizują często
mniejszą ilość godzin, niż jest to ustalone w programie Lovaasa, jednak większość
z nich pracuje 30 godzin tygodniowo i więcej. Również spotkania całego zespołu
z osobą nadzorującą program odbywają się raz w miesiącu lub, w razie konieczno­
ści, raz na dwa tygodnie, a nie co tydzień jak w USA. Ze względu na niewielką
liczbę doświadczonych terapeutów dokonałyśmy podziału jedynie na terapeutów
prowadzących, terapeutów wspomagających oraz superwizorów.
Terapia prowadzona jest w domach, przedszkolach i szkołach. Dzieci mają do
dyspozycji oddzielne sale, w których odbywają zajęcia z terapeutą. Jest to konieczne,
ze względu na charakterystyczny dla dzieci autystycznych opór wobec typowych
metod nauczania. Nie wykorzystują one spontanicznie codziennych doświadczeń,
nie korzystają z informacji, które docierają do nich z najbliższego otoczenia. Wiele
z nich jest jednak w stanie opanować różne umiejętności, jeśli będzie to przeprowa­
dzone w odpowiedni sposób. Terapia behawioralna uczy dzieci autystyczne, jak mają
się uczyć. Dlatego też w początkowych fazach terapii zajęcia mają charakter indywi­
dualny. W późniejszych etapach biorą udział rówieśnicy, którzy ćwiczą razem
z dzieckiem autystycznym. Ostatnim etapem jest wprowadzanie dziecka do grupy
przedszkolnej lub szkolnej; uczestniczy ono wówczas w normalnych zajęciach pro­
wadzonych przez nauczycieli. W tej fazie nauki rola terapeuty ma charakter wspo­
magający. Ostatecznym celem jest zupełne wycofanie obecności terapeuty.
Nieodzownym elementem naszej pracy jest prowadzenie dokumentacji. Umoż­
liwia ona dokładne śledzenie procesu uczenia się. Program realizowany przez dziec­
ko jest opisywany i rejestrowany na specjalnych arkuszach. Na podstawie ustalonych
kryteriów oceniamy reakcje dziecka uzyskując w ten sposób dane, które obrazują
przebieg postępów. Kryteria te pozwalają na obiektywizm oceny opanowania okre­
ślonej umiejętności. Wyniki poddajemy analizie. Na ich podstawie sporządzamy wy­
kresy obrazujące poziom osiąganych postępów. Wykorzystywane przez nas arkusze
różnią się od stosowanych w ośrodkach w USA, różni się także sposób rejestracji. Za­
pisujemy tylko 10 reakcji z każdej próby (w programie Lovaasa zapisywano wszyst­
kie). Rejestrowana jest również liczba i częstotliwość występowania trudnych zacho­
wań, których analiza pozwala stwierdzić czy wprowadzane procedury, mające na celu
eliminację tych zachowań, są właściwe. Arkusze te są również odmienne ze względu
na zmiany w zakresie stosowanych przez nas procedur.
Ogólny poziom rozwoju dziecka sprawdzany jest przez nas co pół roku za
pomocą Profilu Psychoedukacyjnego PEP E . Schoplera (Schopler i inni 1995).
Wyniki tego testu pokazują, w zakresie których sfer dziecko poczyniło największe
postępy, a które umiejętności są nadal na niskim poziomie. W polskiej normalizacji
nie są dostępne testy, którymi posługiwali się w swoich badaniach psychologowie
ze Stanów Zjednoczonych.
 Terapia behawioralna obejmuje wszystkie obszary funkcjonowania dziecka,
sferę językową, intelektualną i samoobsługową. Programy edukacyjne służą ucze­
niu umiejętności z każdej tej sfery (Skinner 1992). Zasady wprowadzania ćwiczeń
dotyczących samodzielności oraz rozwijania kompetencji poznawczej zostały przez
nas wiernie przeniesione do polskiego projektu. Wprowadziłyśmy jednak wiele
zmian w programach dotyczących terapii mowy. Związane jest to ze specyfiką ję­
zyka polskiego. Bardzo trudna jest wymowa większości głosek (np.: „ż”, „sz”,
„cz”, „c”, „z”, „ź”, „ą”, „ę”). Z tego powodu dzieci autystyczne mają wiele pro­
blemów w zakresie imitacji werbalnej (Niemirowicz-Sławek 1998). Również pol­
ska gramatyka powoduje, że dzieci napotykają wiele trudności, z którymi nie spo­
tykamy się w języku angielskim. Znacznym utrudnieniem jest odmiana rzeczow­
ników przez przypadki i rodzaje, dlatego dzieci autystyczne mają kłopoty z prawi­
dłowym budowaniem zdań. Skomplikowane są zasady tworzenia liczby mnogiej
rzeczowników, gdyż istnieje kilkanaście grup rzeczowników różniących się koń­
cówkami (i wyjątki). W języku angielskim dziecko musi zapamiętać jedną zasadę -
dodawanie „s” na końcu wyrazu oraz wyjątki od tej zasady. Także stopniowanie
przymiotników, reguły tworzenia poszczególnych czasów i trybów są odmienne.
Często potrzebne są znacznie większe umiejętności językowe, aby komunikacja
werbalna była efektywna. Dzieci autystyczne nie potrafią, tak jak ich zdrowi
rówieśnicy kształtować swoich kompetencji językowych w codziennych interak­
cjach z innymi osobami. Nie naśladują spontanicznie, co powoduje, że muszą
uczyć się oddzielnie każdego wyrazu, każdej reguły.
Istnieje potrzeba dalszego wypracowywania metod nauczania języka polskiego
dzieci autystycznych, nasze aktualne doświadczenia w tym zakresie stanowią
wstęp do dalszych badań.

Skuteczność metody 1.0. Lovaasa w terapii rozumienia mowy

na przykładzie przypadku Pawła S.

Paweł S. został objęty systematyczną terapią metodą I.O. Lovaasa w styczniu

1997 r. Wiek rozwojowy określony został na podstawie wyników testu PEP
E. Schoplera w dniu 4.11.1996 r. i wynosił 1 rok 7 miesięcy (wiek życia 4 lata,
6 miesięcy). Najlepiej rozwinięte były motoryka i koordynacja wzrokowo-ruchowa.
Najbardziej zaburzony rozwój stwierdzono w sferach: komunikacji i mowy czynnej
oraz czynności poznawczych (w skład których wchodzi rozumienie mowy). Podjęta
terapia skupiła się przede wszystkim na realizacji programów dotyczących mowy.
Rozwój rozumienia mowy biernej po wprowadzeniu terapii behaworalnej przed­
stawia tabela 1.
 Tabela 1. Liczba poprawnie rozumianych słów przyswojonych w programie
terapii: po 6 i 12 miesiącach cerapii
P r z y r o s t po* P rz y ro st po­
p ra w n ie r o z u ­ p ra w n ie r o z u ­
C zęści m ow y m i a n y c h słó w m i a n y c h słó w O g ó łe m
p o 6 m ie s ią ­ p o 1 2 m ie s ią ­
cach cach
L icz b a % L ic z b a % L ic z b a %
rzeczow niki 32 73 12 26 44 49
czasow niki 12 27 18 39 30 3 3 ,3
przym iotniki 0 0 12 26 12 13,3
przyim ki 0 0 4 9 4 4 ,4
o g ó łem 44 49 46 51 90 100

Po pierwszych 6 miesiącach terapii najbardziej wzrosła liczba rzeczowników,

a w następnej kolejności czasowników. Nie pojawiły się natomiast poprawnie ro­
zumiane przymiotniki i przyimki. Po następnych 6 miesiącach terapii największy
przyrost dotyczy poprawnie rozumianych czasowników. Liczba nowych poprawnie
rozumianych rzeczowników i przymiotników jest taka sama. Sumując wyniki
całych 12 miesięcy terapii nastąpił największy przyrost poprawnie rozumianych
rzeczowników (49%), w następnej kolejności czasowników (33,3%) i przymiotni­
ków (13,3%). Najmniejszy wzrost dotyczy przyimków (4,4%).
Wyniki pokazują, że w tym przypadku terapia behawioralna prowadzona metodą
Lovaasa okazała się skuteczna. Większa liczba rzeczowników, w stosunku do liczby
innych części mowy nabytych podczas terapii, jest prawdopodobnie związana z do­
brze rozwiniętą percepcją wzrokową badanego chłopca. Natomiast słabo wykształcona
była umiejętność imitacji, co opóźniło wprowadzenie programu nauki czasowników.
Z tego powodu pojawiła się mniejsza ich liczba. Podczas terapii zwiększyły się też zło­
żoność i poziom abstrakcji przyswojonych słów. Terminy abstrakcyjne, takie jak: kolor,
kształt, czy przyimki - ujmujące relacje przestrzenne, są trudniejsze do przyswojenia
niż pojęcia konkretne. Zrozumiała jest więc mniejsza liczba przymiotników i przyim­
ków. Rozwój rozumienia słów abstakcyjnych i złożonych prezentuje tabela 2.
Tabela 2. Udział pojęć abstrakcyjnych i wypowiedzi złożonych
W z r o s t lic z b y P o j ę c ia a b s­ W z r o s t lic z b y P o j ę c ia a b s tr a k ­
C zęści m ow y ro z u m ia n y ch t r a k c y jn e i z ło ­ ro z u m ia n y ch c y jn e i z ło ż o n e
s łó w p o 6 żone słó w p o 1 2 w %
m ie s ią c a c h w % m ie s ią ca c h
rzeczow niki 32 12 12 66
czasow niki 12 0 18 22
przym iotniki 0 0 12 100
przyim ki 0 0 4 100
sum a 44 9 46 61

Największy wzrost liczby pojęć abstrakcyjnych i wypowiedzi złożonych

zauważalny jest w drugiej połowie terapii.
 Dwunastomiesięczna terapia mowy biernej metodą Lovaasa, w polskiej mody­
fikacji, przyniosła znaczne zmiany w zakresie funkcjonowania badanego dziecka.
Profile zachowań skali P E P po 12 miesiącach terapii pokazały, że nastąpił u chłop­
ca wyraźny progres w skalach „Nawiązywanie kontaktów i reakcje emocjonalne”
i „Mowa”. Terapia spowodowała znaczny rozwój w zakresie komunikowania się
dziecka z innymi osobami z otoczenia. Umożliwiło to rozwój w zakresie umiejętno­
ści społecznych dziecka, a co za tym idzie, umocniło jego więzi z rodziną.

Podstawą pomocy dzieciom autystycznym jest wczesne postawienie prawidło­

wej diagnozy oraz szybkie podjęcie skutecznej terapii.
Pediatra jest pierwszym specjalistą, z którym kontaktuje się matka w momencie
pojawienia się nieprawidłowości w rozwoju dziecka. Dlatego też wydaje się koniecz­
ne położenie większego nacisku na analizowanie rozwoju psychicznego dzieci
w trakcie bilansu dwu- i czterolatka. W przypadku wątpliwości co do tego, czy rozwój
psychiczny małego pacjenta przebiega prawidłowo powinno się kierować rodziców
do pedagogów i psychologów, którzy specjalizowaliby się w pracy z małymi dziećmi.
Obecnie poradnie psychologiczne obejmują swoją opieką dzieci, które osiągnęły
wiek szkolny. Dla małych pacjentów powinny zostać stworzone osobne poradnie, ze
względu na specyfikę pojawiających się u nich problemów. Poradnie te zajmowałyby
się zarówno diagnozą, jak i organizacją zaplecza terapeutycznego.
Naszą propozycją skutecznej pomocy dzieciom autystycznym jest zarówno diagno­
za jak i terapia behawioralna, przedstawiona w zarysie w powyższym artykule.
W przypadku, gdy zostanie postawiona diagnoza „autyzm wczesnodziecięcy” ,
rodzice powinni mieć dostęp do informacji przedstawiających rodzaje i wyniki róż­
nych form terapii, którym może być poddane ich dziecko. Decyzja o wyborze dal­
szej drogi pracy z dzieckiem należy do nich. Naszym zadaniem, jako specjalistów,
jest zapewnienie dzieciom autystycznym i ich rodzicom profesjonalnej pomocy
i wsparcia.

Bibliografia
Bogdanowicz M., Budzińska A. (1996), Autyzm w świetle DSAI-IV, Biuleryn nr 1 (23), Stowarzy­
szenie Pomocy Osobom Autystycznych w Gdańsku
Catania A.Ch., (1984), Learning, Prentice - Hall, New Jersey
Lovaas O.I. (1993), Nauczanie dzieci niepełnosprawnych umysłowo, WSiP, Warszawa
Lovaas O.I., Smith T . (1988), Intensive behavioral treatment with young autistic children [w:] B.B. Lahcy,
A.E Kazdin (eds.), Advance in clinicalchildpsychology, (XI), Plenum Press, New York
Maurice C., Green G., Luce S. (1996), Behavioral intervention fo r young children with autism, pro-ed.,
Tex.is
Niemirowicz-Slawek A. (1998), „Rozwój mowy biernej i jego wpływ na kompetencje społeczne
przy zastosowaniu terapii behawioralnej u dzieci autystycznych”, praca magisterska, Insty­
tut Psychologii Uniwersytetu Gdańskiego
Pisula E. (1993), Autyzm-fakty, wątpliwości, opinie, WSPS, Warszawa
Schopler E., Reichler R.J., Bashford A., Lansing M.D., Marcus L.M. (1995), Profilpsychoeduka-
cyjny, SPOA, Gdańsk
Skinner B.F. (1992), Verbal behavior, Skinner Foundation, Cambridge
 „Jak radzić sobie z trudnymi zachowaniami u dzieci"
- metoda C. Sutton w pracy z rodzicami dzieci z autyzmem.
Prezentacja czteroletnich doświadczeń

Charakterystyczne dla autyzmu jakościowe zaburzenia związków społecznych,

komunikacji, liczne stereotypie i sensoryzmy, a także zachowania agresywne lub
autoagresywne są powodem przeżywania wielu stresów przez rodziców dzieci
autystycznych (Gałkowski 1995; Pisula 1993). Rodzice ci często nie potrafią zro­
zumieć zachowania własnych dzieci. Ich próby dotarcia do dziecka kończą się nie­
powodzeniem. Są bezsilni wobec jego dziwacznych zachowań, których nie potrafią
ani przerwać, ani zmienić. Stopniowo cała aktywność rodziny zostaje podporząd­
kowana autystycznemu dziecku.
Z naszych dotychczasowych doświadczeń wynika, że długoletnie, frustrujące
rodziców zaburzenia rozwoju dziecka prowadzą często do poważnych zakłóceń
w funkcjonowaniu całego systemu rodzinnego. Silne przeżywanie wszystkich
doświadczeń związanych z chorobą dziecka ma wpływ na poszczególnych człon­
ków rodziny, relacje rodziców zarówno z chorym dzieckiem, jak i jego zdrowym
rodzeństwem. Problemy związane z wychowywaniem autystycznego dziecka czę­
sto osłabiają emocjonalny związek między rodzicami. Wszelkie zakłócenia w funk­
cjonowaniu systemu rodzinnego mogą w sposób oczywisty wpływać na ogranicze­
nie możliwości rodziny do usprawniania i przystosowania społecznego autystycz­
nego dziecka (Grochowska, Wroniszewski 1995). Dlatego też, naszym zdaniem,
praca ze zgłaszającymi się do Ośrodka rodzinami z autystycznymi dziećmi powinna
być prowadzona w dwóch kierunkach: 1) pomocy rodzinie, 2) indywidualnej reha­
bilitacji i terapii dziecka. Jedną z form pomocy rodzinie jest przeznaczony do pracy
z rodzicami program radzenia sobie z trudnymi zachowaniami u dzieci.
Dr Carole Sutton ze School of Health and Life Sciences w Leicester Poly-
technic w Wielkiej Brytanii opracowała w latach osiemdziesiątych oparty na teo­
riach neobehawioralnych edukacyjny program dla rodziców, których dzieci spra­
wiają trudności wychowawcze. W oryginalnej wersji program przeznaczony jest dla
rodziców dzieci zdrowych, czyli takich, których rozwój przebiega bez poważniej­
szych zaburzeń. Program przeznaczony jest dla rodziców dzieci w wieku przed-
szkolnym i młodszym szkolnym. Składa się z ośmiu tygodniowych etapów, z któ­
rych każdy oparty jest na jednej z ośmiu specjalnie opracowanych dla potrzeb pro­
gramu broszur. Zdaniem Carole Sutton, program może być realizowany zarówno
w ramach cotygodniowych spotkań z grupą rodziców, jak również wizyt domo­
wych, a nawet konsultacji telefonicznych. Badania katamnestyczne wykazały, że
wszystkie te formy pracy są jednakowo skuteczne (Sutton 1990).
Rodzice dzieci autystycznych często mają problemy ze stawianiem dziecku
granic, jasnym określeniem, co wolno, a czego nie wolno. Z rozmów prowadzonych
z rodzicami wiemy, że trudno jest im ocenić, które zachowania dziecka wynikają
z autyzmu, a które są efektem nie respektowania przez dziecko określonych zasad.
Ponieważ rozwój dziecka jest nieprawidłowy, rodzice niejednokrotnie czują się
zmuszeni do wykonywania wielu czynności za dziecko. W wielu wypadkach nie­
możność traktowania dziecka zgodnie z jego wiekiem metrykalnym prowadzi do
obniżenia wymagań stawianych mu, jak również ustępowania w sytuacjach, w któ­
rych nigdy nie ustąpiliby swoim zdrowym dzieciom np. gdy dziecko kategorycznie
domaga się kolejnej czekolady.
Częste obserwowanie problemów wychowawczych rodziców posiadających au­
tystyczne dziecko skłoniło nas do podjęcia próby wykorzystania metody Sutton do
pracy z rodzicami dzieci przejawiających poważniejsze zaburzenia rozwoju. Zaist­
niała więc konieczność dostosowania metody do specyficznej sytuacji i potrzeb
rodziców dzieci o zaburzonym rozwoju. Przyjęliśmy następujące założenia:
1. Podstawową formą pracy będą grupowe spotkania dla rodziców. Konsultacje
indywidualne będą prowadzone tylko wtedy, gdy rodzice z jakichś przyczyn nie
mogą wziąć udziału w spotkaniu grupowym. Konsultacja indywidualna umożli­
wiałaby im omówienie materiału z opuszczonego spotkania i dalszy udział w spo­
tkaniach grupowych. W wyjątkowych przypadkach konsultacje indywidualne
mogą być zastąpione konsultacjami telefonicznymi.
2. Najlepiej jest jeśli grupa składa się z ośmiu do dziesięciu rodzin. W spotka­
niach uczestniczą tylko rodzice, co wymaga od nich zapewnienia dziecku opieki na
ten czas. Zalecana jest obecność i aktywny udział w realizacji programu obojga
małżonków.
3. W skład grupy wchodzą rodzice dzieci autystycznych oraz dzieci z pokrew­
nymi zaburzeniami rozwoju w wieku od trzech do dziesięciu lat. Zdecydowaliśmy
się podnieść górną granicę wieku dziecka z proponowanych przez Sutton ośmiu lat
do dziesięciu, z uwagi na to, że dzieci autystyczne często funkcjonują poniżej
swojego wieku metrykalnego. Jednocześnie u dziesięciolatków problemy związane
z dojrzewaniem pojawiają się stosunkowo rzadko. Staramy się także, aby w jednej
grupie spotykali się rodzice dzieci w zbliżonym wieku.
4. Rodzice każdego dziecka pracują nad wybranym z pomocą terapeuty, waż­
nym dla nich, trudnym zachowaniem swojego dziecka. Zachowania te najczęściej
należą do jednej z następujących kategorii: nieposłuszeństwo, agresja, niektóre
zachowania lękowe, problemy z samoobsługą (trening czystości, samodzielne
jedzenie, samodzielne ubieranie się itp.). Uznałyśmy, że ze względu na specyfikę
zaburzeń o charakterze autystycznym nie będziemy wykorzystywać metody Sut-
ton do pracy nad stereotypiami i sensoryzmami.
5. Program będzie realizowany w ciągu ośmiu kolejnych tygodni. Będziemy
wykorzystywać opracowane przez Sutton broszury, z uwzględnieniem jednak spe­
cyficznych problemów dzieci autystycznych i ich rodziców.
Pierwszy tydzień: Obserwacja trudnego zachowania*
Na pierwszym spotkaniu rodzice z pomocą terapeuty wybierają jedno, najbar­
dziej uciążliwe dla nich zachowanie dziecka. Nad zmianą tego zachowania będą
pracować przez kolejnych osiem tygodni. Następnie definiują to zachowanie
w kategoriach pozytywnych i negatywnych, tzn. określają, kiedy dziecko zacho­
wuje się zgodnie z ich oczekiwaniami, a kiedy nie. Dobrze sformułowana definicja
powinna być na tyle konkretna, aby umożliwić rodzicom łatwą a przy tym jedno­
znaczną ocenę zachowania dziecka. Rodzice uczą się wypełniać Kartę Wybranego
Zachowania. Prowadzone w Karcie zapisy stanowią podstawę pracy rodziców.
Zadaniem rodziców w pierwszym tygodniu trwania programu jest obserwacja
wybranego przez nich do pracy zachowania i notowanie częstotliwości, z jaką to
zachowanie występuje.
Drugi tydzień: Co poprzedza i co następuje po trudnym zachowaniuP
Na drugim spotkaniu rodzice zapoznają się z tzw. sekwencją ABC.
A - oznacza wszystko to, co wydarzyło się tuż przed pojawieniem się konkret­
nego zachowania dziecka.
B - to jest właśnie owo wybrane przez rodziców zachowanie, czyli to, co dziec­
ko robi lub mówi w danej konkretnej sytuacji.
C - oznacza wszystko co, co następuje po wystąpieniu zachowania dziecka,
czyli konsekwencje tego zachowania.
Zadaniem rodziców w drugim tygodniu trwania programu jest w dalszym ciągu
obserwacja wybranego zachowania. Tym razem jednak rodzice patrzą na to zacho­
wanie wykorzystując sekwencję ABC, starając się uchwycić zarówno ewentualne
przyczyny zachowania dziecka, jak i następujące po nim konsekwencje.
Trzeci tydzień: Co robićgdy pojawi się trudne zachowanie u dziecka?
Po okresie dwóch tygodni trwania programu, rodzice najczęściej mają już dużą
wprawę w prowadzeniu obserwacji własnego dziecka. Efektem tego jest zdecydo­
wanie lepsze rozumienie różnych reakcji dziecka, w tym również wybranego przez
nich do pracy trudnego zachowania. Trzecie spotkanie poświęcone jest głównie
konsekwencjom zachowania dziecka. Podkreśla się, że aby zachowywać się
dobrze, dziecko musi wiedzieć, co, kiedy i jak ma zrobić. Oznacza to, że jedno
ogólne polecenie powinno być czasem rozbite na polecenia bardziej szczegółowe.

Opracowano na podstawie: C. Sutton, Ja k radzić sobie z trudnymi zachowaniami u dzieci?

Cykl 8 książeczek, Fundacja „Synapsis”, Warszawa 1992, oraz własnych doświadczeń.
Zwraca się również uwagę na konieczność wzmacniania pozytywnych cech dziec­
ka, jego nie zawsze kończących się powodzeniem prób radzenia sobie ze światem.
Zgodnie z teorią uczenia się, na której oparty jest program, dostrzeganie pozytyw­
nych zachowań dziecka powoduje częstsze ich występowanie. Metodą zalecaną przy
pojawieniu się trudnego zachowania jest zignorowanie go, a gdy to nie jest możliwe
odesłanie dziecka do innego pomieszczenia (time-out). Obie te metody są bardzo
szczegółowo omawiane z rodzicami. Ważne jest, aby miejsce, do którego odsyłamy
dziecko było bezpieczne, nie budziło w nim lęku, a przy tym było zdecydowanie
nudne. Rodzice dyskutują, która z metod może być skuteczna w przypadku ich
dziecka. W ciągu kolejnego tygodnia mogą podjąć próby wprowadzenia wybranej
metody.
Czwarty tydzień: Nagrody i kary
Spotkanie to poświęcone jest znaczeniu nagród i kar w życiu nas wszystkich.
Omawiane są rodzaje nagród i kar, ze szczególnym położeniem nacisku na nagro­
dy. Podkreśla się, że dzieci dużo lepiej reagują na nagrody niż na kary. Szczególne
znaczenie maja nagrody społeczne, takie jak uśmiech, pocałunek, pochwalenie
dziecka czy słowa zachęty. Z rodzicami rozmawiamy także na temat tego, dlaczego
czasem chwalenie dziecka sprawia nam tak dużą trudność. Przy omawianiu kar
staramy się wyjaśnić, dlaczego kary są z reguły mniej skuteczne niż nagrody.
Z pomocą terapeutów rodzice konstruują listę nagród, ewentualnie kar, które są
najbardziej skuteczne w stosunku do ich dziecka.
Piąty tydzień: Kłopoty ze snem
Spotkanie to porusza dość częsty problem małych dzieci, tj. trudności ze snem,
a szczególnie z zasypianiem. Ci rodzice, których dzieci mają tego typu problemy
mogą od tego spotkania rozpocząć pracę nad samodzielnym zasypianiem dziecka.
Inni, których dzieci śpią spokojnie, mogą podzielić się swoimi doświadczeniami.
Omawiane są najczęstsze przyczyny trudności z zasypianiem u dzieci autystycz­
nych. Rodzice w dalszym ciągu prowadzą obserwację wybranego na pierwszym
spotkaniu zachowania.
Szósty tydzień: Co wywołuje trudne zachowanie?
Po pełnych pięciu tygodniach realizacji programu rodzice mają bardzo wiele
spostrzeżeń na temat funkcjonowania własnych dzieci. Wiedzą, jak skutecznie
reagować w sytuacji, gdy dziecko zachowuje się niegrzecznie. Celem szóstego spo­
tkania jest omówienie przyczyn, dla których dziecko może się zachowywać w nie­
odpowiedni sposób. Dyskutowane są możliwości przewidywania kłopotów
z dzieckiem i sposoby ich unikania.
Siódmy tydzień: Szersze zastosowanie metody
Tym razem poruszony zostaje problem zastosowania metody Sutton do pracy
nad innymi zachowaniami. Omawiane są konkretne rodzaje zachowań, w stosunku
do których metoda ta może zostać zastosowana. Niezwykle ważne jest szersze
omówienie specyficznych problemów, z którymi najczęściej spotykają się rodzice
dzieci autystycznych, ze zwróceniem szczególnej uwagi na te, nad którymi można
tą metodą pracować. Należy wyjaśnić rodzicom, dlaczego nie wszystkie niepożą­
dane zachowania dzieci autystycznych mogą ulec zmianie przy zastosowaniu
metody Sutton. Ważne jest również przypomnienie podstawowych etapów pracy
i podkreślenie znaczenia obserwacji dla zrozumienia zachowania dziecka i kontek­
stu, w którym zachowanie to występuje.
Ósmy tydzień: Jak utrwalićpozytywne zmiany w zachowaniu dziecka?
Jest to ostanie spotkanie z rodzicami w ramach realizacji programu. Jego celem
jest podsumowanie uzyskanych przez rodziców informacji i doświadczeń. Na pod­
stawie wypełnianych w każdym tygodniu trwania programu Kart Wybranego Zacho­
wania rodzice przygotowują zbiorcze zestawienie wyników prowadzonych obserwacji,
tak, aby można było łatwo prześledzić zmiany natężenia w występowaniu trudnego
zachowania dziecka. Zwracamy uwagę na wszystko to, co mogło się przyczynić do
poprawy zachowania dziecka. Zbieramy także opinie rodziców na temat samej metody.

N a sz e doświadczenia. Pierwszy raz metodę C. Sutton wykorzystałyśmy do

pracy z rodzicami w 1994 roku. Od tego czasu program ukończyło 7 grup rodziców.
Każda grupa prowadzona była przez dwóch doświadczonych terapeutów. Do pro­
gramu rodzice kwalifikowani są przez terapeutów na podstawie przeprowadzanego
z nimi wywiadu klinicznego. Ogółem w programie uczestniczyli rodzice 58 dzieci
autystycznych oraz dzieci z pokrewnymi zaburzeniami. Byli to rodzice: 42 chłop­
ców i 16 dziewczynek. Wiek 55 dzieci wahał się od 3 do 10 lat. Pozostałych troje
dzieci to chłopcy w wieku 12-14 łat. Ich rodzice uczestniczyli w spotkaniach pro­
wadzonych według metody Sutton, z uwzględnieniem problemów specyficznych
dla okresu dorastania.
Spośród rodzin zakwalifikowanych do programu, trzy rodziny zrezygnowały
z udziału w spotkaniach: jedna ze względu na duże problemy z dojazdem, dwie,
gdyż uznały, że ich dzieci nie sprawiają żadnych trudności wychowawczych. Nale­
ży podkreślić, że na 55 rodzin, które ukończyły program, aż 20 (36%) dojeżdżało na
spotkania często z miejscowości odległych o ponad 100 km.
Chociaż starałyśmy się zachęcić rodziców, aby oboje przyjeżdżali na spotkania,
to jednak obecność rodziców przedstawiała się następująco:
- w 4 przypadkach w spotkaniach brali udział jedynie ojcowie,
- w 25 przypadkach w spotkaniach brały udział jedynie matki,
- w 26 przypadkach w spotkaniach uczestniczyli oboje rodzice.
Trudne zachowania dzieci, nad którymi pracowali rodzice należały do nastę­
pujących kategorii:
1. Nieposłuszeństwo:
- wykonywanie poleceń - 8,
- respektowanie zakazów wydawanych spokojnym głosem - 7,
 - zabieranie rzeczy rodzeństwu (najczęściej zabawek) - 4,
- wchodzenie na wysokie meble (szafy, regały, tv itp.) - 8;
2. Agresja- 4 ;
3. Problemy z samoobsługą:
- samodzielne jedzenie - 5,
- samodzielne ubieranie się - 9,
- trening czystości - 2,
- porządkowanie swoich rzeczy (np. zabawek) - 8,
- problemy z zasypianiem, spanie bez rodziców - 4.
Jak widać z powyższego zestawienia, nad problemami związanymi ze snem
dziecka pracowały cztery rodziny. We wszystkich przypadkach rodzice ci pracowali
wcześniej nad innymi trudnymi zachowaniami swoich dzieci. Problemy ze snem
były włączane do pracy jako drugie zachowanie podczas piątego spotkania poświę­
conego właśnie tym kwestiom.

Zdaniem terapeutów:
- Wszyscy rodzice biorący udział w programie odnieśli sukces. Trudne zacho­
wania dzieci, nad którymi pracowali udawało się albo całkowicie wyeliminować,
albo przynajmniej znacznie ograniczyć ich nasilenie. Rodzice po ukończeniu pro­
gramu mieli poczucie znacznie lepszego kontaktu z dzieckiem. Poprawie ulegała
umiejętność komunikowania się z dzieckiem - rodzice lepiej rozumieli jego potrzeby
i ograniczenia. Wiedzieli, czego i w jaki sposób mogą od dziecka wymagać. Powodo­
wało to wyraźny wzrost poczucia kompetencji wychowawczych u rodziców.
- Największym problem dla rodziców była konsekwencja w postępowaniu
z dzieckiem, rozumiana jako stałość oraz spójność wymagań stawianych dziecku
przez wszystkie osoby opiekujące się nim.
- Rodzice nauczyli się dostrzegać i nagradzać wiele pozytywnych zachowań
dziecka, których wcześniej najczęściej nie widzieli.
- Pozytywne zmiany w zachowaniu występowały w przypadku niektórych
dzieci już w trzecim tygodniu trwania programu. U innych poprawa następowała
później. Zdarzało się też tak, że po początkowej poprawie zachowania następował
kryzys i dziecko zaczynało zachowywać się tak, jak przed rozpoczęciem programu,
lub zmieniało jedno uciążliwe zachowanie na inne. Jednak kryzys taki zawsze
mijał przed zakończeniem realizacji programu.
- Rodzice często sygnalizowali nam, że obserwują pozytywne zmiany w za­
chowaniu dziecka nie tylko w odniesieniu do wybranego przez nich do pracy trud­
nego zachowania dziecka. Pozytywne zmiany były widoczne w wielu różnych
aspektach funkcjonowania dziecka.
- Bardzo ważnym efektem realizowania programu była poprawa relacji małżeń­
skich w przypadku tych rodzin, w których były one zaburzone jeszcze przed zgło­
szeniem się rodziców do programu. Pozytywne zmiany we wzajemnych relacjach
były szczególnie widoczne w sytuacji, gdy w spotkaniach regularnie uczestniczyli
oboje małżonkowie.
 - Zastosowana forma grupowych spotkań umożliwiała rodzicom wymianę do­
świadczeń, dzielenie się problemami i wątpliwościami. Rodzice bardzo wspierali
się wzajemnie, cieszyli z osiągnięć i martwili, gdy coś nie wychodziło. Taka forma
realizacji programu miała w związku z tym nie tylko edukacyjny i terapeutyczny
charakter, ale stanowiła również swego rodzaju grupę wsparcia dla rodziców.

Zdaniem rodziców*:
- Spotkania te dawały okazję do „naładowania akumulatorów”, były zastrzy­
kiem optymizmu, że tyle rzeczy jest możliwych do osiągnięcia i że wiele trudności
można pokonać.
- Pozwoliły zrozumieć sposoby postępowania dziecka, jego i własne (rodziców)
reakcje oraz ich konsekwencje.
- Dawały możliwość porównania zachowania własnego dziecka z zachowaniami
innych dzieci autystycznych. Były okazją do wymiany pomysłów i metod postę­
powania między rodzicami.
- Dawały okazję do ciągłego, intensywnego kontaktu z terapeutami, korzysta­
nia z ich wsparcia i wiedzy.
- Metoda nie daje sposobu na zmianę negatywnego zachowania dziecka
w przypadku braku znajomości przyczyn tego zachowania.
- Nauczyli się dostrzegać i chwalić dobre zachowania dziecka, zaczęli zwracać
większą uwagę na to, co robi.
- Dzięki tym spotkaniom udało się inaczej spojrzeć na problemy związane
z dzieckiem. Udało się teraz rozwiązywać różne problemy w zupełnie inny sposób.
- Spotkania te były zachętą do podjęcia większych starań do pracy z dzieckiem
i pokonywania problemów. Więcej czasu należałoby poświęcić na omówienie kar
i nagród.
- Szkoda, że tego typu spotkania prowadzone są tylko przez osiem tygodni,
warto byłoby je organizować dalej, chociaż raz w miesiącu.

Bibliografia
Gałkowski T . (1995), Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym, WSiP, Warszawa
Grochowska J., Wroniszewski M. (1995), „Adaptation of autistic children and children of related
disorders to the school circumstances”, referat wygłoszony na XVIII kongresie ISPA
w Dundee, Szkocja
Pisula E. (1993), Autyzm - fakty, wątpliwości, opinie, WSPS, Warszawa
Sutton C. (1990), Training parents to manage difficult children: A comparison o f methods, Behavioural
Psychotherapy, vol.20(2), 115-139
Sutton C. (1992), Ja k radzić sobie z trudnymi zachowaniami u dzieci? Cykl 8 książeczek, Fundacja
„Synapsis”, Warszawa

Wypowiedzi rodziców zebrane na zakończenie programu.

 Wykorzystanie terapii kreatywnej dla nadania sensu
światu zmysłowemu dziecka autystycznego

Wśród kryteriów diagnostycznych u dzieci autystycznych należy przede

wszystkim wymienić zaburzenia socjalizacji, patologiczne przywiązanie do wybra­
nych przedmiotów, potrzebę niezmienności otoczenia, ostre stany niepokoju i re­
akcji lękowych, trudności w komunikowaniu się (brak mowy lub mowa niedo-
kształcona) oraz nadmierną lub obniżoną wrażliwość na bodźce zewnętrzne. Jed­
nak dzieci te mają „wysepki” sprawności nadspodziewanie dobrych w stosunku do
stanu ogólnego.
J. Korsak-Krauze (1989) wyróżnia dwie grupy dzieci z rozpoznanym auty­
zmem: dzieci od urodzenia wykazujące patologiczne cechy zachowania (głośno
krzyczą i płaczą np. po przebudzeniu, uspokajają się tylko pod wpływem rytmicz­
nego kołysania, natomiast zachowują nienaturalną sztywność w czasie przytulania),
oraz dzieci nadmiernie spokojne, niewymagające (nigdy nie dopominają się po­
karmu, a ich aktywność sprowadza się do rytmicznych ruchów, np.: postukiwanie
zabawką, skrobanie kołderki, bujanie się, czy uderzanie główką. Brak jest zaintere­
sowania światem, przy czym fascynuje ich jaskrawe światło i błyszczące przedmioty).
W wieku do lat 5 zachowania autystyczne manifestują się wyraźnie, choć
fizycznie dzieci te bywają okazem piękna i harmonii. Można zaobserwować
u dzieci tych „niewidzące spojrzenie” tzn. brak kontaktu wzrokowego z ludźmi.
Ponadto dziecko ma pewne upodobane przedmioty; ich brak powoduje złość, ataki
furii, czy działania niszczycielskie. Obserwuje się także perfekcyjną dbałość
o ustalony porządek świata: dziecko postępuje (i wymaga tego od innych) ustalo­
nego programu i wykonywania czynności w sposób rytualny. Występuje izolacja od
otoczenia, zamykanie się w świecie swoich ustalonych zabaw i stereotypów.
Dziecko nie reaguje na stymulację zewnętrzną - stąd częste podejrzenia o głucho­
tę lub uszkodzenia narządu wzroku. Szczególnie dziwny wydaje się brak reakcji na
ból. Czasem odnosi się wrażenie, iż bodźce normalnie wywołujące ból są odbiera­
ne przez dziecko autystyczne jako przyjemne. W przypadku bólu, dziecko usiłuje
wyeliminować za pomocą autoagresji inne dolegliwości czy niewygody.
 Komunikacja z otoczeniem odbywa się często drogą bezsłowną np. wyrażeniu
potrzeb służy ręka dorosłego opiekuna, którą dziecko manipuluje. Dźwięki piskli­
we, skrzeczące - mogą wyrażać protest lub objawy lęku. Na przykład podczas mo­
wy występuje brak zaimka „ja”. Zastępowany jest on przez zaimek drugiej lub
trzeciej osoby liczby pojedynczej. Słuchający odnosi wrażenie, że dziecko nie
czuje związku z sytuacją, w której aktualnie się znajduje. Przemawia za tym rów­
nież fakt, iż powtarza ono postawione mu pytanie i polecenia na zasadzie echolalii.
Zabawy dzieci autystycznych są bardzo ubogie w treści i formie. Przypominają
stały rytuał, z którego dziecko nie potrafi się uwolnić, w którym kolejność czynno­
ści musi pozostać zawsze ta sama (Brauner 1988). Używa w nich tych samych
zabawek. Często są to tzw. kręciołki, tzn. przedmioty potrząsane, obracane lub pod­
rzucane w pobliżu oczu. Czynność taka może trwać godzinami, a wszelkie innowacje
ze strony otoczenia są przyjmowane z niechęcią i powodują protest dziecka.
Teorie dotyczące neuropsychologicznego podłoża autyzmu zaprezentowała
Lorna J. Wing na sympozjum Rehabilitacji Pediatrycznej, które odbyło się
w czerwcu 1990 r. Jej zdaniem, poważne nieprawidłowości w obszarze móżdżku,
uszkodzenie go lub opóźniony rozwój, a także sensoryczna nadwrażliwość, czy
brak hamowania - są wynikiem płodowego uszkodzenia móżdżku.
Dla zmysłowej integracji wrażeń i dla rozwoju poznawczego - istotne znacze­
nie ma przetwarzanie doznań z narządu przedsionkowego zmysłu równowagi
(■vestibulator Processing). U dzieci autystycznych istotne jest przetwarzanie dotyko­
wych wrażeń, czy dysproporcja pomiędzy lekkim dotykiem i przetwarzaniem lek­
kiego dotyku (pressure touch). Ponadto występują zaburzenia w odbiorze doznań
dotykowych płynących z przedsionka oraz doznań dotykowych proprioceptywnych
mających wpływ na kształtowanie się pojęcia schematu ciała i praksji oraz w pew­
nej mierze osobowości.
Łączenie zmysłów jest procesem polegającym na umiejętności odbierania
bodźców czuciowych, przypisywania znaczenia w stosunku do bodźca ewentualnie
do informacji, łączenia informacji z już odebranymi poprzednio, łączenia tych
danych z poprzednimi doświadczeniami albo czuciowymi albo ruchowymi, wytwa­
rzania efektywnej adaptacji albo widocznej reakcji zachowawczej oraz rejestrowa­
nia adaptacyjnej lub ruchowej reakcji w celu jej przyszłego zastosowania.
Największą ilość zmysłowych wrażeń otrzymujemy z ciała (poczucie pozycji
w przestrzeni, wiedza gdzie znajduje się tułów i poszczególne części ciała, wrażenia
skórne pochodzące z kontaktu z ubraniem, przedmiotami oraz innymi ludźmi itp.).
Dzieci autystyczne wydają się niezdolne do organizowania i obróbki tych odczuć, nie
koordynują ich z wrażeniami wzrokowymi i słuchowymi. Ornitz i współpracownicy
stosują termin „zaburzenie integracji sensorycznej” dla określenia czegoś, co charak­
teryzuje ową uniwersalną niezdolność stwierdzoną u osób autystycznych.
Omawiając trudności dziecka autystycznego, związane z postrzeganiem mate­
rialnego świata, należy nieco uwagi poświęcić jego kontaktom z innymi osobami.
Dialog behawioralny jest bowiem ściśle związany z eksploracją zmysłową przed­
miotów. Odrzucenie kontaktu badawczego występuje zarówno wobec przedmio­
tów, jak i ludzi. Można rozpatrywać hipotezę, że zablokowanie aktywności
poznawczej wobec zjawisk, przedmiotów i zdarzeń - jest projekcją czynnego odci­
nania się od społecznych kontaktów.
Brak podstawowego źródła poczucia bezpieczeństwa, jakim jest pełnowarto­
ściowy kontakt z osobami bliskimi, dezorientacja w otoczeniu spowodowana trud­
nością rozpoznawania tego co dziecko widzi i słyszy potęgują napięcie wywołane
defektami organicznymi.
Dziecko bezwiednie poszukuje sposobów, by rozładować napięcie: ucieka się
do mechanizmów obronnych, które są w dużym stopniu skuteczne, ale przez oto­
czenie odbierane jako patologiczne. Posiadają one tendencję do utrwalania się
i przechodzenia w nawyk.
Dzieci autystyczne mają swoje ulubione miejsca, w których chronią się w mo­
mencie przeciążenia bodźcami. Ponadto występuje u nich autostymulacja w celu
zagłuszenia bodźców przykrych i dezorientujących. Dzieci autystyczne uniezależ­
niają się od wrażeń przykrych, dostarczając sobie bodźców konkurencyjnych, które
mogą kontrolować. Np. od niepokojących bodźców wzrokowych bronią się, poru­
szając dłonią bezpośrednio przed oczami. Obroną przed bodźcami słuchowymi
może być zatykanie uszu lub wytwarzanie zagłuszających dźwięków. Podobne
funkcje pełni autoagresja. Cechą charakterystyczną dla dzieci autystycznych są
czynności obniżające zawartość informacyjną bodźców, np. predylekcja do kół
i ruchów obrotowych. W tym wypadku występuje stymulacja części siatkówki,
odbierającej ruch przedmiotów. Patrząc na przedmiot ruchomy dziecko nie musi
czynnie obserwować go wzrokiem.
Spostrzeganie przedmiotów ruchomych jest funkcją pojawiającą się zarówno
w filo- jak i ontogenezie wcześniej niż wpatrywanie się w przedmioty nieruchome
i prawdopodobnie jest dekodowane przez inne okolice kory. Poza tym ruchy
przedmiotu wirującego są w pełni przewidywalne. Przedmiotem fascynacji może
być też ruch wahadłowy. Wahadłowe ruchy ciała, wytworzone przez dziecko, sta­
nowią ciąg przewidywalnych zdarzeń i stymulują zmysł równowagi, co jest bardzo
istotne u dzieci autystycznych. Ruchy wahadłowe mają działanie usypiające i prze­
ciwdziałają nadmiernej aktywności kory mózgowej.
Dziecko wykazuje dziwaczności zachowania. Są one przetworzeniem zaspoka­
jania potrzeb społecznych. J. Alvin, w książce zatytułowanej Music fo r Handicapped
child uważa, iż kołysanie dziecka odpowiadające taktowi muzyki wywołuje zmniej­
szenie tempa kołysania kontrolowanego poprzez tempo muzyki. Alvin odniosła
duże sukcesy w pracy z dziećmi autystycznymi, które wyjątkowo lubią muzykę.
Dziecko autystyczne kolekcjonuje przeróżne talizmany, czyli przedmioty zastę­
pujące mu kontakt społeczny i stanowiące dla niego źródło poczucia bezpieczeństwa,
jako rozpoznawalne elementy otoczenia. Niektóre dzieci ograniczają się do prze­
trzymywania talizmanów w ręku, inne stereotypowo machają nimi lub obracają je.
U dzieci autystycznych występuje przymus dotykania dużych płaszczyzn
{base touching), dotyczący zawsze tych samych przedmiotów przy czym przymus ten
jest często krótkotrwały. Można zauważyć, iż jest to „kontakt wzmacniający”, dają­
cy poczucie bezpieczeństwa, wobec braku kontaktów z ludźmi.
Opisane mechanizmy samoregulujące są skuteczne, ale nie na długo. W wielu
przypadkach autyzmu działanie najwyższych ośrodków integrujących jest zablo­
kowane i może być odwracalne, jeśli odpowiednio wcześnie zostaną zastosowane
właściwe techniki terapeutyczne.

Program terapeutyczny

Oddziaływanie poprzez tak bardzo przez dzieci autystyczne łubianą muzykę,

obejmowało: słuchanie jej, śpiewanie, granie na instrumentach oraz taniec. Prócz
wspomnianej wyżej formy ruchu przy muzyce, jakim jest taniec, wykorzystano
elementy metody V. Sherborne, czyli proste zabawy ruchowe oparte na naśladow­
nictwie oraz ruch na świeżym powietrzu.
Najbardziej zróżnicowaną część terapii stanowiła ekspresja plastyczna dziecka.
Przybierała ona różne postacie: od najprostszych, jak malowanie palcami, po bar­
dziej złożone, jak modelowanie. Wybór techniki warunkowały możliwości dziecka
(bazowano na tych umiejętnościach, które dziecko już opanowało, rozpoczynano
od rzeczy znanych i łubianych), jego skłonności, chęci i czynione postępy. Starano
się dla celów terapii wykorzystać kontakty dziecka z przyrodą (spacery, wycieczki
do zoo i ogrodu botanicznego) i ze światem baśni (przedstawienia teatralne).
T . Gałkowski (1980) podkreśla wpływ oddziaływania muzyki i pracy scenicz­
nej na sferę kontaktów społecznych dziecka autystycznego; dzięki temu, że muzy­
ka angażuje emocjonalnie, wzrusza, uspokaja, pobudza afektywnie, sprawia, iż
dziecko mobilizuje się do wykonania zadań trudnych, czy mniej łubianych. Często
dzieci autystyczne mają wyjątkowe zdolności muzyczne. Sięgając po dobrze znany
i łubiany utwór możemy na jego tle wywołać u dziecka takie zachowania, jakie
normalnie trudno byłoby uzyskać. Nie sposób nie zauważyć, że muzyka jest po­
mocna w komunikowaniu się. Wykorzystując to można wytworzyć nić porozumie­
nia między dzieckiem a światem zewnętrznym. Muzyka sprawia, że dziecko wyci­
sza się, staje się podatne na sugestie i oddziaływania terapeutyczne, a także zachę­
ca je do rytmicznego powtarzania słów, poruszania ciałem do rytmu itp. Można za­
tem powiedzieć, iż muzyka wraz ze wszystkimi swoimi składnikami (rytm, tempo,
melodia itp.) wpływa bardzo korzystnie na sferę motywacyjną i emocjonalną
dziecka. Doniosłą rolę muzyki w rozwoju dziecka autystycznego podkreślają rów­
nież A.F. Braunerowie (1988), przy czym łączą działanie muzyki np. z ekspresją
„teatralną” dziecka.
W czasie słuchania muzyki terapeuta usiłuje nawiązać nici przyjaźni z dziec­
kiem, np. przemawia miłym głosem, głaszcze jego ręce i buzię. Stara się, aby
dziecko zaakceptowało jego obecność, uśmiech i dotyk. Razem wykonują pewne
ruchy przy muzyce - potrząsają rękami, rytmicznie się kołyszą, podskakują. Tera­
peuta stara się podsunąć dziecku instrumenty perkusyjne, flet, dzwonki i zachęca
je do gry. Ponadto zachęca dzieci do rysowania czy malowania przy muzyce.
Zajęcia plastyczne, modelowanie - ujawniają nie tylko rodzaj zainteresowań
poszczególnych dzieci, ale też przyczyny przeżywanych przez nie lęków i są sku­
tecznym działaniem terapeutycznym (wykorzystanym np. przez A.F. Braunerów).
Muzyka, zabawy ruchowe, taniec, śpiew, gra na instrumentach, zajęcia pla­
styczne, przedstawienia teatralne itp., wszystko to, co kreuje u dziecka autystycz­
nego nową percepcję świata, próbuje nadać mu logiczną całość, „otworzyć" go na
otoczenie, jest metodą pomocy dla tych dzieci. Natanson (1988) uważa, że wszelki
odbiór artystyczny jest działaniem, a twórczość artystyczna to jedynie szczególny
przypadek pewnej postawy jednostki względem bytu i może nadać sens jego świa­
tu zmysłowemu.
Właśnie ten rodzaj terapii wykorzystano u kilkorga dzieci autystycznych.
U każdego z nich przeprowadzono 30 sesji terapeutycznych. Trwały średnio
40 minut. Odbywały się co drugi dzień głównie na terenie szkoły w Ośrodku
Terapeutyczno-Szkolnym dla Dzieci Autystycznych w Krakowie. Program tera­
peutyczny poprzedziła dwutygodniowa obserwacja dzieci w szkole i w domu
rodzinnym, rozmowy z nauczycielami, rodzicami, analiza dokumentacji medycz­
nej, pedagogicznej i psychologicznej.
Jako indywidualne przypadki - przedstawiono półroczną terapię kreatywną
u dwa autystycznych chłopców: Marcina i Konrada.
M arcin 1. 12. Ojciec Marcina chorował psychicznie (zespół omamowo-
urojeniowy). Dziecko urodziło się z II ciąży. Matka w czasie ciąży czuła się źle,
miewała omdlenia. Poród odbył się siłami natury. Dziecko rozwijało się prawidło­
wo do osiemnastego miesiąca życia. Wówczas chłopiec zaczął okazywać zazdrość
o młodsze rodzeństwo. Unikał wzroku innych osób, miał trudności w naśladowaniu
prostych ruchów, nie odróżniał strony prawej od lewej, poruszał się dużymi kro­
kami, wykonywał stereotypowe ruchy głową i palcami rąk. Nie posiadał sprawnej
koordynacji wzrokowo-ruchowej. Nie rozumiał poleceń. Nie mówił, unikał kontak­
tu z ojcem i babcią, nie nawiązywał kontaktu z dziećmi. Nie znosił zmian zacho­
dzących w otoczeniu. Przeżywał nieuzasadnione lęki, jak również niewłaściwe
reakcje emocjonalne.
Chłopiec jest leczony psychiatrycznie od 4 roku życia. W wieku 5 lat przeby­
wał na Oddziale Psychiatrii Dziecięcej z rozpoznaniem: Zespół autystyczny z upo­
śledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym.
Stan somatyczny: fizycznie słaby, odstające łopatki, koślawe kolana, hyperlor-
doza. Ponadto - przerost trzeciego migdałka.
Marcin od dziecka przebywał w towarzystwie brata. Czasem naśladował jego
zabawy. W grupie - izolował się. Kolejne czynności ruchowe miał słabo ze sobą
powiązane, palce mało sprawne. Czasem przyglądał się czynnościom innych osób.
Z zabawy - wycofywał się. Słabo interesował się jakąkolwiek czynnością. Najczę­
ściej siedział na uboczu, przebierał palcami w powietrzu na wysokości twarzy, roz­
rzucał kolorowe książeczki. Brak było komunikacji słownej. Mył się i ubierał jedy­
nie przy pomocy innych osób.
Stan przed terapią kreatywną: Marcin był spokojny, pogodny. Posługiwał się
przyborami pisemnymi z małą wprawą, niechętnie. W momencie zdenerwowania -
rzucał różnymi przedmiotami, płakał bezgłośnie, kręcił się nerwowo. Występowały
w jego zachowaniu automatyzmy. Sprawnie chwytał palcami nóg woreczki czy
szmatki. Bał się krzyku i hałasu. Lubił długie spacery. Był zafascynowany muzyką.
Przebieg sesji: Przez kilka pierwszych kolejnych sesji Marcin słuchał muzyki
(np. G. Zamfira). Razem z terapeutką wykonywał koła w powietrzu (ruch przy
muzyce). Przykładał ręce, włożone do farby, do arkusza papieru, ugniatał masę
solną na tekturze. Gdy terapeutka na III spotkaniu zagrała na flecie jedną z ulu­
bionych piosenek Marcina - ten słuchał jak zaczarowany i wreszcie dmuchnął
w ustnik fletu. W czasie sesji V, w czasie spaceru po parku, chłopiec biegał razem
z terapeutką po trawniku i śmiał się głośno po raz pierwszy. Marcin trzymał w rę­
kach korale jarzębiny, kasztany, liście i nie wypuszczał ich aż do chwili, gdy tera­
peutka go o to poprosiła. Bał się placu zabaw. Na spotkanie VII terapeutka przy­
niosła gitarę. Marcin uderzał w pudło rezonansowe i całą dłonią w struny. Był bar­
dzo ożywiony. Również bardzo ożywił się przy dźwięku skrzypiec. Następnie sta­
rannie przylepiał kolorowe guziki, najpierw na polecenie, potem samodzielnie.
Z zabaw ruchowych wykorzystano elementy metody V. Sherborne i zabawy pa­
luszkowe. Na X I sesji Marcin zaczął bawić się gliną, wałkował ją, formował ku­
leczki itp. Natomiast na XV spotkaniu z krtani Marcina wydobył się nieokreślony
dźwięk.
Na następnych sesjach Marcin zaczął rozróżniać klocki zielone i czerwone
i układać je na zmianę. Na sesji X IX terapeutka powoli zaprowadziła Marcina na
plac zabaw, posadziła go na huśtawce na swoich kolanach i lekko się odepchnęła.
Wtedy Marcin odwrócił twarz w jej stronę i uśmiechnął się. Na następnych zaję­
ciach terapeutka zabrała Marcina na „Szopkę”. Był on zafascynowany tym, co się
działo na scenie. Na XXV zajęciach - ubierano choinkę. Marcin sprawnie nawlekał
na nitki kolorowe kuleczki. Najwięcej uwagi skupił na zawieszaniu łańcucha na
choince.
Brał udział w zabawie szkolnej i przez pewien czas potrafił skupić się na muzy­
ce i tańcu. Na tej sesji po raz pierwszy zaproponował coś w rodzaju zabawy „A ku­
ku”. Spojrzał na terapeutkę, odwrócił głowę uciekając ze spojrzeniem i znów
figlarnie spojrzał. Uczynił to kilka razy. Ponadto „grał” na flecie. Marcin aktywnie
uczestniczył w rzucaniu zabawkami, uderzaniu nimi o ręce, stopy, ziemię. Przesu­
wał nimi po twarzy. Na ostatniej sesji - Marcin wybrał się z terapeutką na zimowy
spacer. Formował śniegowe kulki, śmiał się głośno. W czasie pobytu w domu tera-
peutki - pomagał w przyrządzaniu deseru: układał w miseczkach rodzynki, orzesz­
ki, owoce, wkładał łyżeczkę. Cały czas się uśmiechał.
K onrad I. 12. Dziecko urodziło się z II ciąży, przy czym poród odbył się siłami
natury. Dziecko od początku nawiązywało kontakt - uśmiechając się. Siadał nieco
później, chodził od 17 miesiąca życia. Około 4 roku życia - mówił kilka prostych
słów. Moczył się do 3 roku życia.
W 11 miesiącu życia był hospitalizowany z powodu zapalenia płuc. Od tej pory stał
się lękliwy, źle sypiał, bał się nawet znanych mu przedmiotów. Unikał wzroku innych
osób i nie reagował na żadne gesty, mimikę czy słowa najbliższych. Posiadał słabą
orientację w stosunkach przestrzennych, nie odróżniał strony prawej od lewej i miał
trudności w naśladowaniu prostych ruchów. Konrad wykonywał stereotypowe ruchy,
kiwał się, podskakiwał, nie nawiązywał kontaktu słownego.
Dziecko leczone było psychiatrycznie od 4 roku życia w Poradni dla Dzieci
Autystycznych przy Instytucie Psychoneurologii w Warszawie z rozpoznaniem:
Zespół autystyczny. Niedorozwój umysłowy w stopniu umiarkowanym.
U Konrada występował brak motywacji i możliwości działania celowego oraz
opór i lęk przed wieloma czynnościami. Uwaga jego była rozproszona, krótkotrwa­
ła. Występowały nietypowe reakcje - obwąchiwanie przedmiotów, dotykanie oczu
i stóp. Potrafił zbierać różne, bardzo drobne przedmioty, które do niczego nie były
mu potrzebne. Twarz Konrada była amimiczna, a także uboga komunikacja stanów
emocjonalnych. Z dominujących form aktywności obserwowano - podskakiwanie,
kucanie, kiwanie się.
Przed przystąpieniem Konrada do programu terapii kreatywnej zauważono, że
uspokajały go dźwięki muzyki. Z prac plastycznych przyjemność sprawiało mu
malowanie ręką czy pędzelkiem. Zajęcia na basenie również dawały mu radość.
Lubił spacery. Nakrętki i szpilki były jego ulubionymi zabawkami.
Dziecko nie okazywało przywiązania swoim najbliższym. Z innymi dziećmi -
unikał kontaktu dotykowego.
Przebieg sesji: Na I sesji terapeutka włączyła kasety z odgłosami przyrody za­
rejestrowanymi w parku, które potem przechodziły w łagodną muzykę. Niepokój
Konrada ulegał wyciszeniu. Po chwili zaczął obserwować podłogę, znalazł na niej
malutki okruszek i tym się zajął. Na II spotkaniu - terapeutka rozłożyła na podło­
dze arkusz papieru i na nim ulubione zabawki Konrada - drobne szpileczki z kolo­
rowymi główkami. Chłopiec brał kilka, odkładał, wstawiał mówiąc „ta,ta,ta...”,
a potem włączył się do zabawy z terapeutką wbijając szpilki wzdłuż linii narysowa­
nych na papierze. Na IV sesji Konrad - już spokojniejszy - słuchał muzyki, doma­
gając się jej powtórzenie. Na kolejnej sesji - terapeutka zabrała Konrada nad
Wisłę. Pacjent był wyciszony, podnosił kamyczki, patyczki, papierki, które tera­
peutka starała się wykorzystać w sposób celowy i użyteczny (patyczki do rysowa­
nia, kamyczki do układania itp.). Na sesji VIII Konrad zafascynowany był
teatrzykiem cieni i próbował je „złapać” . Na kolejnych spotkaniach bawił się wodą
i gipsem w wodzie.
Na sesję XIV terapeutka przyniosła instrumenty perkusyjne. Chłopiec zainte­
resował się nimi potrząsał, obwąchiwał je; był coraz spokojniejszy. Na sesji XV
wykorzystano zabawy mchowe uwzględniające elementy metody V. Sherborne oraz
zabawy paluszkowe, bardzo łubiane przez badanego. Kolejne trzy sesje odbywały
się w górach, gdzie terapeutka, razem z Konradem dołączyła do grupy dzieci z róż­
nymi stopniami upośledzenia umysłowego. Po spotkaniu X X III - Konrad zacho­
rował. Terapeutka odwiedzała go w domu, pokazywała barwne i ruchome ilustra­
cje, układali razem klocki, słuchali muzyki. Na sesji XXV chłopiec był pobudzony,
niespokojny, podrygiwał, podskakiwał, powtarzał „ta,ta,ta...” Uspokoił się dopiero
na spacerze.
Na następne spotkanie terapeutka przyniosła dwa pojemniki kolorowych
szpilek i innych drobnych przedmiotów i położyła arkusz papieru na ziemi. Konrad
najpierw nie potrafił ich sensownie wykorzystać, aż w końcu jedną ze szpilek
przypiął do papieru. Terapeutka odpowiedziała tym samym ruchem, więc Konrad
przypiął następną. Zabawę skończył, gdy wszystkie szpilki znalazły się na kartce.
Na spotkaniu XXVIII - Konrad sam podawał terapeutce dłoń, wsuwając ją w jej
rozchylone dłonie. Na sesji X X X - terapeutka zabrała Konrada do tańca. Był
wyjątkowo spokojny. Po powrocie do domu - bawili się balonikami, kolorowymi
wiatraczkami i klockami z obrazkami. Na pożegnanie - odwzajemnił pieszczotę
terapeutki, głaszcząc ją po policzku.
Podsum owanie przeprow adzonych sesji terapeutycznych. Terapia kre­
atywna pomogła dzieciom autystycznym ograniczyć ich zachowanie stereotypowe
na rzecz właściwej aktywności poznawczej, rozładować napięcie i uspokoić je.
W zakresie kontroli wzrokowo-ruchowej wystąpiła znaczna poprawa przy wyko­
nywaniu różnych czynności. Zwiększyła się celowość ruchów badanych dzieci.
A przede wszystkim dało się zauważyć nawiązanie znaczącego kontaktu z bada­
nymi dziećmi, przy czym chłopcy nie bronili się już od kontaktów z rówieśnikami.
Nie szukali tych kontaktów, ani ich nie odrzucali. Można powiedzieć, iż chłopcy
przełamali fazę zachowań autystycznych.

Półroczna praca z dzieckiem autystycznym pozwala wyciągnąć następujący

wniosek: terapia kreatywna może być włączona do programu rewalidacji dzieci
autystycznych, gdyż ułatwia nawiązanie emocjonalnego kontaktu z dzieckiem. Po­
nadto wzbudza zaufanie do terapeuty i w konsekwencji prowadzi - do powstania
więzów przyjaźni. Należy dążyć do otwarcia się dziecka na innych ludzi i wytwo­
rzenia w nim poczucia bezpieczeństwa. Dziecko autystyczne, izolujące się od oto­
czenia, wymaga opracowania specjalnego kodu odbieranego przez nie i terapeutę.
Odpowiednio dobrana muzyka w swym bogactwie i różnorodności jest czynni­
kiem motywującym i pobudzającym do działania, stanowi tło do wszystkich zajęć.
Wpływa na poprawę zachowania dziecka i jego nastroju. Równocześnie jednak
wraz z różnymi formami arteterapii stanowi czynnik uspokajający i wyciszający
dziecko, dając mu poczucie stałości sytuacji. Terapię kreatywną można uznać za
taką metodę pracy, która znacząco przyczyni się do rozwoju kompetencji badanych
dzieci i umożliwi im lepsze rozumienie otaczającego świata.
Przeprowadzone badania nie dają wystarczających podstaw do wyciągania wnio­
sków natury ogólnej. Jednak w przypadku oddziaływania terapeutycznego na dzieci
autystyczne można przyjąć, iż terapia kreatywna wpływa w znaczący sposób na roz­
wój ich interakcji społecznych oraz nadaje ich światu zmysłowemu określony sens.
Bibliografia
Brauner A. i F. (1988), Dziecko zagubione w rzeczywistości czyli histońa autyzmu od czasów baśni
o wróżkach, WSiP, Warszawa
Czownicka E. (red.) (1983), Psychologiczneproblemy wczesnego autyzmu dziecięcego, WSPS, Warszawa
Gałkowski T . (1980), Usprawniane dziecka autystycznego w rodzinie, Warszawa
Grochmal-Bach B. (1981), M odel terapii kreatywnej w ujęciu medycyny humanistycznej. Psychoterapia
XXXVI
Korsak-Krauze J. (1989), Dzieci psychotyczne - autyzm, [w:] J. Obuchowska (red.), Dziecko niepełno­
sprawne w rodzinie, WSiP, Warszawa
Natanson T . (1988), Twórczość, cierpienie i szczęście człowieka, PWSM, Wrocław
Gardziel (1998), Wokół diagnozowania autyzmu. Grupa robocza ds. współpracy polsko-francuskiej
w dziedzinie psychiatrii dziecięcej, Kraków
 Indywidualna terapia wychowawcza dzieci z autyzmem na przykładzie
metod pracy w Dziennym Ośrodku Terapeutyczno-Edukacyjnym
dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Szczecinie

Szczeciński Oddział Krajowego Towarzystwa Autyzmu rozpoczął funkcjono­

wanie w październiku 1992 roku, obejmując swoimi działania ni nie tylko region
szczeciński, ale również województwa ościenne. Blisko dwa lata trwały starania
rodziców zrzeszonych w Towarzystwie o utworzenie placówki, która mogłaby za­
pewnić specjalistyczną pomoc ich dzieciom dotkniętym autyzmem. Liczne zabiegi
w tym kierunku zostały uwieńczone sukcesem w sierpniu 1996 roku, kiedy to
powstał w Szczecinie Dzienny Ośrodek Terapeutyczno-Edukacyjny dla Dzieci
i Młodzieży z Autyzmem. W ten sposób wypełniona została oczywista luka w ist­
niejącym dotychczas systemie oświatowo-zdrowotnym, a rodzice osób z autyzmem
mogli od tej pory liczyć na bardziej skuteczną rehabilitację swoich dzieci.
Organem założycielskim i sprawującym pieczę nad działalnością Ośrodka jest
Krajowe Towarzystwo Autyzmu oddział w Szczecinie. Powołanie tego typu placówki
jest wypełnieniem nadrzędnego celu działania Towarzystwa, który zakłada, iż może
ono „inicjować lub prowadzić różne formy pomocy dla osób autystycznych i ich
rodzin w sprawach dotyczących poprawy zdrowia, warunków socjalnych, ich sytuacji
materialnej i adaptacji w społeczeństwie ludzi zdrowych”*. Ośrodek w Szczecinie
powstał jako trzeci w Polsce (po Krakowie i Gdańsku), będąc jednocześnie pierwszą
placówką niepubliczną.

Podstawy organizacyjne i cele działalności Ośrodka

Zorganizowana opieka terapeutyczno-edukacyjna dla dzieci i młodzieży z au­

tyzmem ma w naszym kraju bardzo niedługą historię. W odróżnieniu od innych
grup dzieci niepełnosprawnych wczesne oddziaływania wobec dzieci z autyzmem
były i są nadal utrudnione brakiem konkretnych modeli diagnozy tego zaburzenia.

‘ Statut KTA, 1992, § 6, pkt. 1.

Wiele nieprawidłowości rozwojowych, jak np. wada słuchu czy zespół Downa, daje
się wykryć już w okresie prenatalnym, natomiast w przypadku autyzmu „dopiero
pierwsze miesiące życia mogą stwarzać okazję do zaobserwowania u dziecka oznak
dających podstawy do podejrzenia, że rozwój przebiega nieprawidłowo” (Gał­
kowski 1995: 10). Sytuacja ta obliguje zwłaszcza lekarzy pediatrów, oceniających
wczesny rozwój dziecka, do podejmowania natychmiastowych działań w razie
wykrycia jakichkolwiek nieprawidłowości. Wraz z rozwojem teorii i praktyki wcze­
snej interwencji jasne stało się twierdzenie, głoszone przez najwybitniejszych spe­
cjalistów, że „powodzenie wysiłków wychowawczych i rehabilitacyjnych zależy od
tego, czy istnieje dobrze funkcjonujący system zapewniający możliwie wczesne
wykrywanie, stałe rozwijanie podstawowych nawyków przystosowawczych
w pierwszych latach życia i tworzący dobrze opracowany program oddziaływań
diagnostyczno-rehabilitacyjnych” (Gałkowski 1995: 10).
Inicjatywa utworzenia w Szczecinie ośrodka dla dzieci i młodzieży z autyzmem
wyniknęła z przedstawionych powyżej przesłanek. Mimo licznych trudności admini-
stracyjno-lokalowych i finansowych nowo powstającą placówkę postanowiono zorga­
nizować według najwłaściwszych dla rehabilitacji osób z autyzmem standardów.
Najistotniejsze cele działalności Ośrodka skupiają się wokół następujących
zagadnień:
„1. Zapewnienie wszechstronnej, specjalistycznej, skoordynowanej pomocy
dzieciom dotkniętym autyzmem poprzez diagnozowanie, terapię, edukację.
2. Spełnienie obowiązku szkolnego poprzez udział dzieci w wieku szkolnym
w zajęciach terapeutyczno-edukacyjnych.
3. Dbałość o dobre samopoczucie dzieci oraz ich poczucie bezpieczeństwa
przez stwarzanie w procesie nauczania pogodnej, pełnej akceptacji atmosfery.
4. Odbudowa relacji społecznych i kształtowania umiejętności komunikowa­
nia się” *.
Ośrodek działa w lokalu, w skład którego wchodzą 4 sale terapeutyczne, sala
rehabilitacji ruchowej, gabinet Punktu Konsultacyjno-Poradnianego, jadalnia, szat­
nia, biuro, część sanitarna oraz hol, wykorzystywany jako miejsce udostępniania
i popularyzacji wiadomości o autyzmie, metodach i formach pracy z dziećmi oraz
informacji na temat aktualnych wydarzeń w życiu Ośrodka. Całość zajmuje
powierzchnię 176 m2, a każde z wymienionych pomieszczeń zostało wyremonto­
wane i adaptowane na potrzeby różnych elementów rehabilitacji.
Działalność szczecińskiej placówki została zaplanowana z myślą o dzieciach
z rozpoznaniem autyzmu wczesnodziecięcego bądź innych zespołów psychozopo-
dobnych, a także dla dzieci i młodzieży z cechami autystycznymi występującymi
na podłożu różnych zaburzeń rozwojowych (wg Międzynarodowej Klasyfikacji
ICD-10, Pozycja 84). Stałą opieką objęte zostały dzieci w wieku od 2 do 13 lat na
podstawie orzeczenia Wojewódzkiej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, orze-

Statut Dziennego Ośrodka Terapeutyczno-Edukacyjnego dla Dzieci i Młodzieży z Auty­

zmem w Szczecinie § 1 pkt. II.
czenia o kształceniu specjalnym oraz podania rodziców. Liczba dzieci korzystają­
cych ze stałej lub ambulatoryjnej pomocy Ośrodka w kolejnych latach jego działal­
ności została przedstawiona w tabeli 1.
Tabela 1. Liczba dzieci objętych stałą
oraz ambulatoryjną opieką w latach 1996-1999

Rok L i c z b a d z ie c i o b ję ty c h o p ie k a
s z k o ln y s ta ła a m b u la to ry jn a R azem
1 9 9 6 /9 7 8 16 24
1 9 9 7 /9 8 19 21 40
1 9 9 8 /9 9 21 31 52

Ośrodek jest otwarty od poniedziałku do piątku w godzinach 9 M- 17 №. Do go­

dziny 153u organizowane są zajęcia dla dzieci starszych, natomiast godziny popołu­
dniowe przeznaczone są dla dzieci przedszkolnych i z grupy wczesnej interwencji.
Podział ten spowodowany jest szczupłością bazy lokalowej Ośrodka, co uniemoż­
liwia objęcie opieką wszystkich dzieci w godzinach przedpołudniowych.
Statutowe zadania Ośrodka realizowane są w następujących formach organiza­
cyjnych:
1. Punkt diagnostyczno-konsultacyjny;
2. Grupy przedszkolno-terapeutyczne (wraz z dziećmi młodszymi - wczesna
interwencja);
3. Grupy szkolno-terapeutyczne.
W punkcie diagnostyczno-konsultacyjnym zatrudnieni są: terapeuta-pedagog
specjalny, logopeda oraz lekarz psychiatra jako konsultant i inni specjaliści według
aktualnych potrzeb. Do zadań punktu należy ustalenie kompleksowej diagnozy po
wnikliw ej obserwacji dziecka oraz ustalenie wspólnie z rodzicami indywidualnego
programu terapeutyczno-edukacyjnego.
Grupa wczesnej interwencji jest w Ośrodku połączona z grupą przedszkolną,
gdyż najmłodsze trafiające tutaj dzieci ukończyły już z reguły drugi rok życia.
Najistotniejsze cele pracy z najmłodszymi podopiecznymi skupiają się wokół
działań ukierunkowanych na pobudzanie ogólnego psychofizycznego rozwoju
dziecka, jak również wspierania psychicznego, edukacji i poradnictwa dla rodzin.
Rodzicom proponuje się również zajęcia instruktażowe oraz dłuższe sesje szkole-
niowo-warsztatowe, prowadzone przez specjalistów z całego kraju.
Grupa przedszkolno-terapeutyczna przeznaczona jest dla dzieci w wieku od
3 do 6 -1 0 roku życia, natomiast grupa szkolno-terapeutyczna zajmuje się dziećmi
od 6 -1 0 a perspektywiczna górna granica wieku w tej grupie została przez Statut
Ośrodka ustalona na 17-24 rok życia. Praca rehabilitacyjna w obu grupach oparta
została na indywidualnym programie terapeutyczno-edukacyjnym współrealizowa-
nym przez terapeutę prowadzącego i rodziców dziecka.
Kadrę merytoryczną szczecińskiego Ośrodka stanowi 14 pracowników terapeu-
tyczno-pedagogicznych. Niezbędną opiekę medyczną sprawuje w placówce lekarz
pediatra, specjalizujący się dodatkowo w psychiatrii dziecięcej. Terapeuci zatrud­
nieni w Ośrodku są absolwentami pedagogiki specjalnej o specjalności oligofreno-
pedagogika, stąd wymóg doskonalenia swoich kompetencji w zakresie autyzmu, co
realizowane jest poprzez udział w Drugim Studium Pomocy Dzieciom Autystycz­
nym i ich Rodzinom, organizowanym przez Fundację Synapsis z Warszawy.
Ośrodek od początku swej działalności współpracuje ze wspomnianą Fundacją,
której przedstawiciele wielokrotnie odwiedzali Szczecin, służąc rodzicom i tera­
peutom swoją wiedzą i doświadczeniem. W zakresie rozwoju rehabilitacji osób
z autyzmem Ośrodek szczeciński współdziała także ze Stowarzyszeniem Pomocy
Osobom Autystycznym z Gdańska oraz z Krakowskim Oddziałem Krajowego
Towarzystwa Autyzmu. Ośrodek szczeciński w dużej mierze skorzystał z doświad­
czeń placówek krakowskiej i gdańskiej w zakresie organizacji pracy rehabilitacyj­
nej z osobami z autyzmem.

Model indywidualnej terapii wychowawczej

Tok pracy rehabilitacyjnej z każdym nowym, potencjalnym podopiecznym

Ośrodka rozpoczyna się od punktu konsultacyjno-poradnianego. Rodzice dzieci
z podejrzeniem autyzmu dowiadują się o istnieniu Ośrodka najczęściej w Porad­
niach Psychologiczno-Pedagogicznych, a także, choć niestety dużo rzadziej, od
lekarzy pediatrów. Wielu rodziców uzyskuje informacje o istnieniu Ośrodka od
innych rodzin z dzieckiem autystycznym. Pierwszy kontakt jest z reguły telefo­
niczny, a służy zebraniu podstawowych informacji o dziecku oraz ustaleniu termi­
nu pierwszego spotkania w Ośrodku. Przed tym spotkaniem rodzice otrzymują
ankietę, której wypełnienie ma ułatwić przebieg wizyty w Ośrodku. Podczas
pierwszego spotkania, na które rodzice przychodzą bez dziecka, przeprowadzony
jest wywiad pogłębiony, łączący w sobie elementy wywiadu anamnestycznego
i środowiskowego. Szczególnie istotne są informacje na temat aktualnego funkcjo­
nowania dziecka w zakresie sprawności analizatorów, mowy werbalnej i pozawerbal-
nej, naśladownictwa, samoobsługi, uspołecznienia i emocji. Kolejne spotkania służą
wnikliwej obserwacji dziecka w sytuacjach jak najmniej odbiegających od natural­
nych, czemu służy umożliwienie mu swobodnego poruszania się po całym Ośrodku
i specjalnie przygotowany do badania testowego gabinet z szybą jednostronną.
Wczesne wykrywanie i pomoc dzieciom z autyzmem w ramach punktu konsul­
tacyjno-poradnianego ma na celu diagnozowanie dzieci oraz ich usprawnianie sto­
sując indywidualny program terapeutyczno-edukacyjny, dostosowujący metody
terapii do specyfiki rozwoju danego dziecka. Szczegółowy schemat konsultacji
i pracy terapeutycznej w ramach punktu zakłada:
1. Pracę z dziećmi autystycznymi:
a) diagnozowanie:
- przeprowadzanie pogłębionego wywiadu wstępnego z rodzicami,
- obserwacja dziecka,
 - zespół hipotez, diagnoza,
- badanie testem - profil psychoedukacyjny PEP-R ;
b) zakres pomocy terapeutyczno-edukacyjnej:
- przygotowanie programu stymulacyjnego według metody Integracji
Sensorycznej (SI) oraz instruktaż w zakresie jej stosowania,
- przygotowanie programu edukacyjnego na podstawie testu PEP-R ,
- pomoc przy wyborze rodzaju nauczania i właściwej dla danego dziecka
placówki oświatowej,
- interwencja kryzysowa w szczególnie trudnych sytuacjach wychowaw­
czych oraz stałe konsultacje w tym zakresie;
2. Pracę z rodzicami:
- zalecenia i przyjęcie strategii postępowania wobec dziecka,
- kształtowanie umiejętności radzenia sobie z codziennymi sytuacjami
stresowymi,
- pomoc rodzicom w zaakceptowaniu faktu posiadania dziecka niepełno­
sprawnego,
- interwencja kryzysowa.
3. Niesienie pomocy i wsparcia terapeutom, nauczycielom i innym osobom
pracującym z dziećmi autystycznymi w Ośrodku, przedszkolach, szkołach:
- porady i zalecenia oraz określenie strategii postępowania,
- szkolenie w metodach pracy i zalecenie stosowania określonej metody,
- pomoc w sytuacji kryzysowej.
Proponowane przez Ośrodek metody terapii są bardzo różnorodne, co służyć
ma uwzględnieniu wszelkich potrzeb zarówno dzieci z autyzmem, jak i ich rodzi­
ców. Do metod tych należą (w nawiasach podano nazwiska twórców metod):
- usprawnianie sensomotoryczne - SI (Delacato, Ayres, Frosting),
- wyrównywanie deficytów poznawczych i innych (Schopler),
- usprawnianie ogólnorozwojowe (Affolter),
- trening słuchowy (jego elementy - kaseta z dźwiękiem o jednostajnie zmie­
niającej się częstotliwości),
- ruch rozwijający V. Sherborne (wzrost poczucia bezpieczeństwa, integracja
w grupie),
- czytanie całowyrazowe, stosowanie bitów wyrazowych i obrazowych (G. Do-
man),
- elementy metody ułatwionej komunikacji - FC,
- metoda holdingu (M. Welch),
- metoda opcji (B.N. Kaufmann),
- metoda Carole Sutton - cykl 8 książeczek.
Biorąc pod uwagę rzeczywiste potrzeby dzieci i ich rodzin, na pracę w punkcie
konsultacyjnym niezbędne jest przeznaczenie 200 godzin miesięcznie. Działalność
Ośrodka jest w miarę systematycznie wspomagana społecznie. Zadania swoje reali­
zuje on dwa razy w tygodniu - w środy oraz w piątki - w godzinach popołudniowych.
 Zakres terapeutycznych i edukacyjnych oddziaływań na dzieci z wszystkich
grup terapeutycznych dotyczy następujących zadań:
- rozwijania i pogłębiania kontaktu z dzieckiem,
- poprawy spostrzegania, odbioru i przetwarzania bodźców z zewnątrz,
- mowy werbalnej i niewerbalnej,
- motoryki małej i dużej,
- umiejętności społecznych, naśladownictwa,
- nauki komunikowania się,
- usprawniania samoobsługi oraz samodzielności w życiu codziennym,
- zmniejszenia występowania zachowań stereotypowych, umiejętności po­
znawczych, relaksacji, integracji w grupie i z najbliższym otoczeniem,
- redukcji trudnych zachowań.
W grupach dzieci przedszkolnych i szkolnych terapię w przedstawionych po­
wyżej zakresach prowadzi się w układzie jedno dziecko - jeden terapeuta. Indy­
widualna terapia wychowawcza proponowana przez Ośrodek w Szczecinie wyraża
się zarówno w przedstawionym powyżej układzie pracy terapeutycznej, jak również
w wykorzystaniu w całokształcie rehabilitacji indywidualnego programu terapeu-
tyczno-edukacyjno-wychowawczego, utworzonego na podstawie interdyscyplinarnej
diagnozy, szczegółowego wywiadu, obserwacji oraz badania testem - Profil psycho-
edukacyjny - PEP-R. Pracę terapeuty ułatwia możliwość codziennego kontaktu
z rodzicami dziecka, którzy także uczestniczą w procesie rehabilitacji, powtarzając
w domu niektóre ćwiczenia. Taki częsty kontakt jest okazją do rozmów na temat
dziecka, wymiany spostrzeżeń, wzajemnego wspierania się w okresach trudniejszych,
co ma wartość psychoterapeutyczną i dla rodziców, i dla terapeuty.
Każdy dzień w Ośrodku oznacza dla dziecka nie tylko realizację indywidual­
nego programu terapeutycznego, ale również uczestniczenie w grupowych zaję­
ciach muzycznych i ruchowych. Poznawanie oraz integracja z bliższym i dalszym
otoczeniem fizycznym i społecznym odbywają się poprzez codzienne spacery oraz
wspólne wyjścia na koncerty w Zamku Książąt Pomorskich oraz przedstawienia
teatralne w Teatrze Lalek „Pleciuga”. T e wydawałoby się proste formy uczestni­
czenia w różnych sytuacjach społecznych są niejednokrotnie bardzo ciężką próbą
zarówno dla terapeutów, jak i ich podopiecznych. Okazuje się jednak, że lęk przed
nowym i nieznanym światem znika dość szybko i możliwości uczestniczenia w ży­
ciu społecznym stają się coraz większe. Istotny w tym miejscu jest fakt, iż budy­
nek, w którym mieści się Ośrodek znajduje się w centrum półmilionowego miasta,
co w oczywisty sposób wymusza liczne kontakty społeczne w różnych sytuacjach
codziennego życia. Część podopiecznych Ośrodka uczestniczy także w zajęciach
w placówkach ogólnodostępnych. Ograniczona integracja przedszkolna i szkolna
możliwa jest jednak na razie tylko w odniesieniu do nielicznej grupy dzieci z lżej­
szymi objawami autyzmu.
Innym, popularnym nie tylko w Szczecinie, elementem rehabilitacji jest hipo­
terapia. Dzieci ze szczecińskiego Ośrodka mają możliwość obcowania z końmi
przez większą część roku, co sprzyja rozwijaniu swoistego zamiłowania do konnych
przejażdżek, które często pojawia się po zupełnie nieudanych początkowych pró­
bach zbliżania się do zwierzęcia.
We wrześniu ub.r. udało się zorganizować drugi turnus rehabiltacyjno-wypoczyn-
kowy w Sarbinowie Morskim, w ramach którego dzieci wraz z rodzicami i terapeu­
tami mogły w nowym otoczeniu uczestniczyć w dobrze im znanych zajęciach rehabi­
litacyjnych. Dostrzeżenie takiej możliwości rehabilitacji jest bardzo dużym sukcesem
Ośrodka, świadczącym o ciągłym poszukiwaniu i doskonaleniu form pracy.
Przedstawiony zarys działalności szczecińskiego Dziennego Ośrodka Terapeu-
tyczno-Edukacyjnego dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem jest zasygnalizowaniem
pozytywnego kierunku przemian w koncepcjach zorganizowanej opieki nad oso­
bami z autyzmem w wieku rozwojowym, w tym zwłaszcza w okresie przed ukoń­
czeniem 3 roku życia, kiedy to istnieją najlepsze warunki do budowania więzi ze
światem społecznym i porządkowania chaosu bodźców. Wydaje się oczywiste, że
przyszłość rehabilitacji osób z autyzmem oznacza kompleksowe ujmowanie tego
zaburzenia w aspekcie medycznym, psychologicznym, pedagogicznym i społecz­
nym, w celu opracowania systemu działań w pełni odpowiadającego wymogom
współczesności. Społeczeństwo komunikacyjno-informacyjne, do którego należy­
my, musi koniecznie uwzględnić sytuację osób, dla których właśnie prawidłowa
komunikacja ze światem jest największą trudnością.

Bibliografia
Affoltcr F. (1997), Spostrzeganie, rzeczywistość, język, WSiP, Warszawa
Delacato C.H. (1995), Dziwne, niepojęte. Autystyczne dziecko, Fundacja „Synapsis", Warszawa
Gałkowski T . (1995), Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym, WSiP, Warszawa
Kaufmannowic B. i N. (1992), Przebudzenie naszego syna, Fundacja „Synapsis”, Warszawa
Schopler E., Reichler R.J., Bashford A., Lansing M.D., Marcus L.M. (1995), Profilpsychoeduka-
cyjny (PEP), SPOA, Gdańsk
Sutton C. (1992), Ja k radzić sobie z trudnymi zachowaniami u dzieci? Cykl 8 książeczek. Fundacja
„Synapsis”, Warszawa
 Wykorzystanie metody Marii Montessori
w pracy z dziećmi autystycznymi

Celem niniejszego artykułu jest krótka prezentacja najważniejszych założeń

metody Marii Montessori oraz doświadczeń z pracy z dziećmi autystycznymi przy
wykorzystaniu elementów tej metody.
System wychowawczy nazywany metodą montesoriańską (Guz 1994) został
opracowany przez Marię Montessori - włoską lekarkę i pedagoga - na początku
dwudziestego wieku. System ten powstał jako wyraz krytyki wobec tradycyjnej
szkoły herbartowskiej z jej formalizmem dydaktycznym, rygoryzmem wychowaw­
czym, traktowaniem ucznia jako biernego przedmiotu wszelkich zabiegów dydak­
tycznych i wychowawczych.
Celem metody było przygotowanie dziecka do swobodnego i samodzielnego
życia. Według autorki, dziecko jest budowniczym samego siebie, co odbywa się
w interakcji ze środowiskiem. T o właśnie z otaczającego świata dziecko, począt­
kowo nieświadomie - później w sposób świadomy, wchłania wrażenia, doświad­
czenia oraz zdobywa określoną wiedzę. Proces poznawania życia i uczenia się go,
odbywa się dzięki właściwościom dla okresu dzieciństwa, które Maria Montessori
nazwała w następujący sposób:
- absorbująca psychika (chłonący umysł - Guz 1994);
- wrażliwe fazy;
- polaryzacja uwagi.
Absorbująca psychika pozwala dziecku na uczenie się już od wczesnego okresu
życia. W tym okresie, zdaniem M. Montessori, dziecko rejestruje w podświadomo­
ści wszystkie docierające z otoczenia informacje, które stanowią zaczątek intelek­
tualnych predyspozycji.
Wrażliwe fazy, to jej zdaniem, takie okresy w życiu dziecka, w których wrażli­
wość nastawiona jest na określone rodzaje bodźców. Dziecko wówczas łatwo opa­
nowuje różne umiejętności. Okresy te mają charakter przejściowy. Maria Mon­
tessori wymienia kilka wrażliwych faz, między innymi wrażliwość na naukę czyta­
nia, okres wrażliwości na stymulację narządów zmysłów, czy też okres wrażliwości
na kształcenie umiejętności dnia codziennego. W okresie szczególnej wrażliwości
dziecko uczy się chętnie i intensywnie. Jeżeli natomiast okres ten zostanie prze­
oczony, wówczas dziecko będzie uczyło się zdecydowanie trudniej i z większym
wysiłkiem. Okres wrażliwej fazy to czas najbardziej korzystny dla dziecka, w któ­
rym uczenie się i wychowanie przynosi najlepsze, najbardziej pożądane efekty.
Polaryzacja uwagi to zjawisko długotrwałego i głębokiego zainteresowania
określonym przedmiotem lub czynnością, któremu Maria Montessori przypisywała
fundamentalne znaczenie w rozwoju osobowości. Dzięki polaryzacji uwagi, dziec­
ko może pracować w sposób zdyscyplinowany, długotrwale koncentrując się na
zadaniu i jednocześnie dokonując samodzielnych odkryć. Jej zdaniem, zjawisko
polaryzacji uwagi występuje tylko wówczas, gdy w procesie wychowania uwzględ­
niane są potrzeby rozwojowe dziecka i wykorzystane okresy wrażliwych faz. Dla
prawidłowego rozwoju dziecka niezwykle istotne jest odpowiednio zorganizowane
środowisko zarówno społeczne, jak i materialne. Podstawowym komponentem
dobrze przygotowanego środowiska (otoczenia) są swoboda i wolność, porządek,
kontakt z rzeczywistością i naturą. M. Montessori przywiązywała ogromną wagę do
obcowania z naturą (Guz 1994); miejsce pracy i zabawy dziecka powinny ożywiać
rośliny, które dzieci samodzielnie pielęgnują. Otoczenie dziecka powinno być
nacechowane pięknem opartym na prostocie, dlatego ~ zdaniem twórczyni metody
- wszystko wokół dziecka powinno być dobrze zaplanowane, atrakcyjnie rozmiesz­
czone, dobrej jakości.
Dziecko, jej zdaniem, „może się prawidłowo rozwijać w atmosferze wolności
i swobody. Dzięki wolności, swobodzie w działaniu, dziecko może zredukować
swoją zależność od dorosłych oraz rozwinąć własną autonomię. Najlepszą pomocą
jaką można mu zaoferować jest swoboda, z jaką może ono swoją własną pracę
podjąć, na swój własny sposób zorganizować i wykonać. Zasada swobody odnosi się
do wyboru przez dziecko przedmiotu, miejsca i czasu pracy” (Guz 1994: 45).
Bardzo ważnym składnikiem otaczającego świata (przygotowanego otoczenia) jest
odpowiednio dobrany materiał dydaktyczny, zwany materiałem rozwojowym. Jest on
tak przygotowany, że tworzy uporządkowaną całość programu, który służy nie tylko
rozwojowi intelektualnemu, ale kształtowaniu całej osobowości. Zadaniem materiału
rozwojowego jest wspieranie dziecka, a nie pomoc nauczycielowi. Dlatego powinien
być on wprowadzany w odpowiednim czasie, indywidualnie dla każdego dziecka.
Materiały dydaktyczne zostały przygotowane zgodnie z określonymi regułami,
do których należą między innymi:
- stopniowanie trudności,
- przechodzenie od materiału konkretnego do bardziej abstrakcyjnego,
- budzenie ciekawości i zainteresowania dziecka,
- wyzwalanie różnych form aktywności,
- kontrola błędów, która umożliwia samodzielne poszukiwanie rozwiązań
i czerpanie radości z sukcesu, której nie zastąpi żadna ocena czy cenzura. Dzięki
temu dziecko nabiera zaufania we własne siły i pragnie podejmować nowe trud­
niejsze zadania.
 Maria Montessori wyróżniła cztery kategorie materiału dydaktycznego:
- materiał niezbędny do ćwiczeń życia praktycznego, związanych z troską
o środowisko, o samego siebie, ćwiczeń związanych z pracami domowymi,
- materiał sensoryczny, służący wszechstronnemu kształceniu zmysłów oraz
pobudzaniu aktywności umysłowej,
- materiał służący edukacji językowej, matematycznej, tzw. edukacji kosmicznej,
- materiał artystyczny związany z ekspresją dziecka (kącik plastyczno-muzyczny).
Rola nauczyciela polega na podążaniu za dzieckiem, organizowaniu mu przy­
gotowanego otoczenia, stymulowaniu jego aktywności, rozwoju samodzielności,
zdobywaniu wiedzy i umiejętności. Nauczyciel ukierunkowuje pracę dziecka
w przyjaznej, serdecznej atmosferze.
Ta krótka charakterystyka metody miała na celu jej przybliżenie, gdyż, w moim
przekonaniu, jest to dobra metoda pracy z dziećmi autystycznymi, zwłaszcza wów­
czas gdy jest stosowana łącznie z innymi metodami. Oczywiście, aby uniknąć
zarzutów ze strony przeciwników tej metody pragnę podkreślić, iż nie jest to
metoda, która może być wykorzystywana do pracy ze wszystkimi dziećmi auty­
stycznymi. Ponadto z uwagi na duże nakłady finansowe można wykorzystać w pra­
cy z dzieckiem tylko niektóre jej elementy, często zastępując oryginalny materiał
montessoriański, pomocami wykonanymi we własnym zakresie. Tak między
innymi pracuje Przedszkole Integracyjne we Wrocławiu.

Możliwości wykorzystania metody Marii M ontessori w terapii dzieci autystycznych

Ćwiczenia, które przygotowują do życia społecznego, a wśród nich te związane

z nabywaniem nawyków i umiejętności, należą do grupy najprostszych, a jedno­
cześnie skutecznych w przebiegu terapii dzieci autystycznych. Wśród tych ćwi­
czeń najczęściej stosuję działania dotyczące czynności samoobsługowych, takich
jak: nauka zawiązywania i zapinania na ramkach, przelewanie wody (nie tylko uczy
tej czynności, ale także rozwija koordynację wzrokowo-ruchową), składanie serwet,
wycieranie stolika, czy ścieranie podłogi. Ponadto dbanie o estetykę otoczenia
poprzez naukę odstawiania i przystawiania krzeseł, pielęgnację kwiatów (podlewa­
nie), przestrzeganie form grzecznościowych (powitanie, pożegnanie przez podanie
ręki), proponowanie poczęstunku, czy też wskazanie miejsca. Szczególnie te ostat­
nie ćwiczenia mają bardzo duże znaczenie w terapii dzieci autystycznych, bowiem
wpływają na ich uspołecznienie.
W pedagogice bardzo duże znaczenie ma wielozmysłowe poznanie rzeczywi­
stości gdyż jest ono wówczas bardziej dokładne, pełne i trwałe. Gdy pracujemy
z dziećmi autystycznymi, mamy na uwadze znaczne deficyty w zakresie integracji
sensorycznej, dlatego stymulacja zmysłowa z pomocą materiału rozwojowego Marii
Montessori jest bardzo ważna; z moich doświadczeń wynika, iż w przypadku dzieci
autystycznych przynosi znaczne efekty. W pracy z dziećmi wykorzystuję następu­
jący materiał do rozwijania percepcji zmysłowej:
 - puszki szmerowe, dzwonki, pudełka akustyczne - do kształcenia zmysłu słuchu,
- tabliczki baryczne - do kształcenia zmysłu równowagi (pojęć lekkie - ciężkie),
- tabliczki dotykowe, pudełka z materiałami o różnej fakturze - do kształcenia
zmysłu dotyku,
- butelki zapachowe i woreczki zapachowe - do kształcenia zmysłu węchu,
- barwne tabliczki (w kompletach od podstawowych kolorów do pośrednich),
które rozwijają percepcję wzrokową,
- różowa wieża, brązowe schody, cylindry do osadzania; figury geometryczne
(kolorowe walce, trójkąty, bryły) - do nauki rozpoznawania wymiarów.
Początkowo dziecko biorąc do ręki poszczególne pomoce odkrywa ich najważ­
niejsze cechy, takie jak: materiał, z którego przedmiot został wykonany, jego kolor,
wielkość, rodzaj - czy jest gładki, chropowaty, ostry.
Bawiąc się puszkami szmerowymi, ma możliwość usłyszenia różnych dźwięków
od bardzo cichych do coraz głośniejszych. W dalszym etapie poznawania i uczenia się
porównuje i różnicuje się dźwięki od bardzo skrajnych do coraz subtelniejszych.
W końcowej fazie można kształcić rozróżnianie par dźwięków. Każde z zadań
powinno zawierać kontrolę błędów, a w przypadku dzieci lepiej funkcjonujących
można również wykorzystać samokontrolę. Podobne znaczenie mają dzwonki,
natomiast pudełka akustyczne służą do nauki rozróżniania prostych instrumentów
muzycznych.
Tabliczki baryczne mają na celu kształtowanie pojęć: lekkie - ciężkie,
z uwzględnieniem ciężarów pośrednich. W niektórych przypadkach ćwiczenia te
można w celu utrudnienia zadania wykonywać z dzieckiem, gdy ma ono zamknię­
te lub (jeżeli nie boi się) zawiązane oczy.
Zmysł dotyku (szczególnie materiał rozwojowy odnosi się do stymulacji czucia
powierzchownego) rozwijany jest poprzez wykorzystanie tabliczek szorstkich.
Wykonane są one z drewna i pokryte papierem ściernym o różnej fakturze. T a­
bliczki są układane w parach tak, aby można było uczyć dzieci rozróżniania nie
tylko „natężenia ostrości” z uwzględnieniem skrajnych odczuć, ale także - jako
następny krpk - przyporządkowywania w pary tabliczek z tym samym rodzajem
materiału. Ponadto do ćwiczeń czuciowych wykorzystuję jako pomoce kawałki
materiałów o różnej fakturze, takie jak: aksamit, ostra wełna, moher, bawełna,
jedwab i inne. W celu stymulacji czuciowej wykorzystuję także ostre ściereczki,
szczoteczki, ale tylko do uczenia rozróżniania doznań bardzo skrajnych. Równo­
cześnie z uczeniem umiejętności rozpoznawania faktury powierzchni usprawniam
małą motorykę poprzez zabawy polegające na przekładaniu małych koralików,
guzików, nawlekaniu koralików, malowaniu - rysowaniu (jeżeli jest to możliwe,
bowiem nie wszystkie dzieci chcą malować i rysować ze względu na nadwrażliwość
słuchową), wydzieraniu i wycinaniu papieru, zabawy z piaskiem, kaszą, ryżem na
odpowiednio przygotowanych do tego tackach.
ćwiczenia stymulujące zmysł węchu wykonuje się wykorzystując w tym celu
wcześniej przygotowane butelki zapachowe. Najlepiej, jeżeli są to małe, jednako­
wej wielkości i struktury pojemniczki w tym samym kolorze. Podobnie, jak
w przypadku kształtowania zmysłu słuchu do rozpoznawania zapachów wykorzy­
stuje się skrajnie różne zapachy z informacją słowną typu: przyjemne - nieprzy­
jemne, takie same - różne. Woreczki zapachowe służą do uczenia rozróżniania
miłych przyjemnych zapachów, które tylko nieznacznie różnią się między sobą.
Taki sposób prezentacji i uczenia wynika z założenia metody, iż każdy materiał
znajdujący się na poziomie niższym ma swój odpowiednik w materiale poziomu
wyższego, co umożliwia przekazywanie coraz trudniejszych treści.
Do stymulacji zmysłu wzroku służą barwne tabliczki, dzięki którym dziecko ma
możliwość poznania kolorów podstawowych, następnie kolorów z palety barw podob­
nych. Tak samo jak poprzednio stymulacja odbywa się poprzez wyodrębnienie tego
samego kolom, następnie par kolorów i kolorów z palety różniących się odcieniami.
W oryginalnym materiale montesoriańskim tabliczki barwne są wykonane z plastiku;
do ćwiczeń używam kolorowych tabliczek wykonanych z bristolu (sztywnego papieru,
kartonu). Istotne jest, aby wszystkie tabliczki miały te same wymiary.
Różowa wieża, brązowe schody, czerwone belki, cylindry do osadzania oraz
kolorowe walce służą do kształtowania pojęć wymiarów. Początkowo dziecko
manipuluje tylko materiałem, następnie ma możliwość (dzięki instrukcji słownej)
poznania zależności pomiędzy tymi przedmiotami. Zależności te można nazwać
korzystając z określeń wielkości i długości (duży - mały, większy - mniejszy, naj­
większy - najmniejszy, długi - krótki, dłuższy - krótszy, najdłuższy - najkrótszy).
Kolejnym etapem poznawania przez dziecko wymiarów jest uczenie go porządko­
wania według wielkości i długości. Pomoce do kształcenia rozpoznawania wymia­
rów, podobnie jak większość pozostałych, rozwijają koordynację wzrokowo-rucho-
wą, ze względu na swoją barwę skupiają wzrok dziecka, ćwicząc dzięki temu kon­
centrację uwagi. Podobną rolę odgrywają kolorowe walce, trójkąty oraz bryły, choć
zaobserwowałam, iż ten rodzaj ćwiczeń jest dla dzieci bardzo trudny. Z uwagi na
możliwość zniechęcenia się dziecka do pracy, w sytuacji gdy natrafiam na większy
opór, rezygnuję z tych zadań.
Poza materiałem do kształcenia zmysłów, który wykorzystuję w pracy ze
wszystkimi dziećmi autystycznymi, różnicując tylko stopień trudności, w niektó­
rych przypadkach wprowadzam materiał językowy, wykorzystując ciekawość
dziecka. Rozpoczynam zabawę z literami poprzez ćwiczenia alfabetu szorstkiego
i ruchomego. Stosując tę metodę (wraz z metodą całościowego czytania) nauczyłam
rozpoznawania liter, a następnie ich składania i czytania, siedmioro dzieci auty­
stycznych. Wraz z nauką rozróżniania liter dotykiem wprowadzałam naukę pisania,
wykorzystując do tego celu tabliczki do obrysowywania o różnym kształcie,
począwszy od prostych w kształcie koła i elipsy, poprzez prostokąty i trójkąty, aż
do bardziej skomplikowanych form. Oryginalne tabliczki wykonane są z metalu,
natomiast używane przeze mnie z grubego kartonu. Nauka pisania stanowi dla
dzieci większą trudność od nauki liter metodą dotykową i wizualną. Niektóre
z dzieci znają wszystkie litery i potrafią czytać natomiast w żadnym wypadku nie
chcą wziąć do ręki ołówka, kredki bądź długopisu, głośno przy tym protestując.
W takich wypadkach rezygnuję z jakichkolwiek form nauki pisania. Zgodnie z ideą
Marii Montessori, pierwsze litery można wprowadzić już w wieku przedszkolnym.
W przypadku dzieci autystycznych często odbywa się to znacznie później i jest uzależ­
nione od poziomu funkcjonowania dziecka, a niekiedy od momentu, w którym trafiło
ono do ośrodka, gdzie podjęto terapię. W podobny sposób wprowadzam naukę cyfr
wykorzystując zmysł dotyku i ucząc najprostszych działań, głównie dodawania.
Stosując w pracy z dziećmi autystycznymi elementy metody Marii Montessori,
staram się, jak najczęściej podążać za dzieckiem wykorzystując jego naturalne
skłonności i zainteresowania lub walory estetyczne stosowanych pomocy. Ważne
jest, aby wszelkie działania były wykonywane systematycznie, z wykorzystaniem
zasady od działań łatwiejszych do trudniejszych, logicznie uszeregowanych. Istot­
ne jest częste sprawdzanie wiadomości oraz powracanie do już wcześniej podanych
treści w celu ich ugruntowania. Do oceny pracy dziecka i łatwiejszego planowania
dalszych działań terapeutycznych może służyć arkusz oceny opisowej dziecka, któ­
ry skonstruowałam wykorzystując arkusz oceny ucznia z lubelskiej szkoły Mon­
tessori (Wierucka, Skwarna 1994); patrz Aneks.

Bibliografia
Guz S. (1994), System pedagogiczny M arii Montessori w teorii i praktyce, (w:) S. Guz (red.), Metoda
M arii Montessori. H istoria i współczesność, WN UMCS, Lublin
„Pedagogika Marii Montessori” (1995), materiały nie publikowane z kursu propedeutycznego
w zakresie edukacji przedszkolnej
Wierucka J., Skwarna B. (1994), Praca w klasach Montessori w lubelskich przedszkolach i szkołach,
(w:) S. Guz, (red.), Metoda M arii Montessori, Historia i współczesność...
ARKUSZ OCENY OPISOWEJ DZIECKA
r
o
| Poziom osiągnięć
T reść obserwacji terapeutycznej bardzo bardzo
satysfakcjonujący przeciętny słaby niezadowalający przeciętny niewielki
dobry duży

S
Z
Z

cc
o
33
cu
| Samodzielność w działaniu |
| Wytrwałość w pracy I
| Koncentracja na zadaniu |
| Aktywność zadaniowa |
I Motywacja zadaniowa I
| Staranność i dokładność I
| Rozumienie poleceń I

i
Ramki do zapinania i zawiązywania

c z z

1
i —z

a-K J U
cc ^ O
| Przelewanie wody I
| Składanie serwet I
| Pielęgnacja kwiatów |
K S Z T A Ł C E N IE Zmysł słuchu
ZM Y SŁÓ W
| Zmysł równowagi I
| Zmysł węchu I
| Zmysł wzroku I
| Rozpoznawanie wymiarów |
M A T E R IA Ł Rozpoznawanie liter
JĘZ Y K O W Y
I Łączenie liter w wyrazy |
Pisanie liter I

'<
sc
Rozpoznawanie cyfr

< <

z 2
<
2
Z
K
>-

r ) r |
u lid
Liczenie w zakresie ... |
Z A JĘC IA Posługiwanie się przyborami
P L A ST Y C Z N E
Koordynacja wzrokowo-ruchowa |
Staranność i dokładność wykonania
prac plastycznych
 Stymulacja rozwoju dziecka autystycznego jako metoda terapii

Wieloletnie już zainteresowanie, a niekiedy wręcz fascynacja autyzmem jak

dotąd nie doprowadziły badaczy do jednoznacznych ustaleń dotyczących etiologii
i kryteriów diagnostycznych. Nie opracowano także jednoznacznie skutecznych
sposobów stymulacji rozwoju i rehabilitacji dzieci autystycznych.
Wobec licznych nieporozumień i kontrowersji wokół autyzmu pożyteczną pro­
pozycją, zmierzającą do uporządkowania wiedzy z tego zakresu, jest ujmowanie
zaburzeń autystycznych jako kontinuum, na którego jednym krańcu znajdą się
dzieci prezentujące cechy klasycznego kannerowskiego autyzmu, na drugim zaś
te, których zachowania autystyczne sprowadzają się do braku zainteresowania
ludźmi, a jednocześnie niemal obsesyjnego zajmowania się przedmiotami. Ujęcie
zaburzeń autystycznych jako kontinuum pozwala na wyodrębnienie dzieci auty­
stycznych o różnym nasileniu zaburzeń w zachowaniu i różnym poziomie funkcjo­
nowania emocjonalnego, społecznego, intelektualnego i werbalnego (Brauner,
Brauner 1981; Gałkowski 1980).
W Zakładzie Psychologii Defektologicznej i Rehabilitacyjnej (obecnie Zakła­
dzie Psychologii Wychowawczej i Rehabilitacyjnej) Uniwersytetu Jagiellońskiego
prowadzone są od wczesnych lat dziewięćdziesiątych prace badawcze nad specyfi­
ką rozwoju dziecka autystycznego i rodzin wychowujących dzieci autystyczne.
Wyniki tych badań pozwoliły nam na próbę opracowania programu rewalidacji
dzieci autystycznych. W realizowaniu programu od sześciu lat biorą udział studenci
psychologii, zainteresowani problematyką autyzmu. W Zakładzie powstało osiem
prac magisterskich, będących wynikiem tych zainteresowań.
Ciekawym pomysłem, który udało się zrealizować właśnie dzięki zaangażowa­
niu studentek, było podjęcie pracy diagnostyczno-terapeutycznej w odniesieniu
do jednego dziecka - pięcioletniej autystycznej dziewczynki. Założono, iż
w pierwszym rzędzie należy ustalić poziom funkcjonowania dziecka, a następnie
stosować w sposób bardzo plastyczny różnorodne oddziaływania stymulujące roz­
wój dziecka. Rodzice dziecka wyrazili zgodę na badania w 1992 roku. Przez trzy
lata (do maja 1995 roku) dziewczynka była pod opieką kolejno trzech osób, z któ­
rych każda następna podejmowała pracę z dzieckiem w możliwie wszechstronny
sposób. Historia życia naszej badanej była skomplikowana. Ala (imię zmienione)
urodziła się w 1987 roku. Przez pierwsze dwa lata życia była wychowywana w do­
mu dziecka. Symptomy autyzmu rozpoznano u niej już w pierwszym roku życia.
Gdy miała rok i osiem miesięcy zaczęli ją odwiedzać przyszli rodzice. Jak relacjo­
nowali, stan dziecka przedstawiał się następująco: brak kontaktu wzrokowego,
brak reakcji na czyjąś obecność, brak reakcji na własne imię, intensywne kiwanie
się. Dziewczynka wydawała nieartykułowane dźwięki, nie wymawiała żadnych
słów, nie chodziła, nieporadnie raczkowała, nie potrafiła gryźć, nie sygnalizowała
potrzeb fizjologicznych, nie interesowała się zabawkami, nie tolerowała dotyku
innych osób, a tym bardziej brania jej na ręce. Wykazywała paniczny lęk przed
światem na zewnątrz budynku, a próby wyjścia z nią na spacer wywoływały histe­
ryczny płacz. Już po czterech miesiącach odwiedzin rodziców zaobserwowano
wiele korzystnych zmian: ożywiała się na ich widok, pozwalała się brać na ręce,
z chęcią wychodziła na spacer, interesowała się otoczeniem, zaobserwowano też
proste zabawy. Częste były nadal „wyłączenia się” dziewczynki, niekiedy w czasie
trwania zabawy. Ala wpatrywała się wtedy w jakiś nieokreślony punkt przestrzeni,
uderzała się ręką po głowie, nie reagowała na wołanie. Jak widać w dalszym ciągu
potrafiła szczelnie odgrodzić się od otoczenia, zamknąć w swoim świecie.
Ala została zaadoptowana gdy miała dwa lata i trzy miesiące. Rodzice zaofiaro­
wali jej nie tylko dom, ale swą miłość i ogromne zaangażowanie w stymulowanie
jej rozwoju. Każdy miesiąc przynosił poprawę w zachowaniu dziewczynki, pozwo­
liło to na umieszczenie Ali w przedszkolu integracyjnym. Rodzice uważają, iż
przełomowym momentem dla dalszego rozwoju dziecka były wakacje 1991 roku
kiedy wraz z Alą uczestniczyli w kursie terapeutycznym z zastosowaniem metody
holding. Po jednej z sesji, z własnej inicjatywy Ala po raz pierwszy zwróciła się do
swych rodziców używając słów „mama” i „tata”. Jej zachowanie było dla rodziców
i dla niej „kamieniem milowym” we wspólnej drodze do wychodzenia z autyzmu.
Psychologiczne studium przypadku Ali - dziecka z autyzmem obejmuje okres
od czerwca 1992 do maja 1995 r. Jako pierwsza podjęła badania Beata Pierzchała
(1993). Kontakt z dzieckiem nawiązała wykorzystując zainteresowania dziewczyn­
ki muzyką. Ala była dzieckiem spokojnym. Interesowały ją zasłyszane melodie,
nauka piosenek. Lubiła nucić. Były to wokalizacje pozbawione słów. Zasób słow­
nika dziecka był bardzo ubogi. Stwierdzono wiele echolalii. Dziewczynka nie
potrafiła bawić się zabawkami. Lubiła substancje płynne - piasek, wodę. Nie
uczestniczyła w zabawach dzieci. Często stawała nieruchomo, wpatrzona w jakiś
punkt w przestrzeni i charakterystycznym ruchem ręki zasłaniała twarz.
Badania diagnostyczne przeprowadzono kwestionariuszem CLĄC (wypełniali
go rodzice). Z psychogramu można było odczytać, iż Ala przejawia największe
opóźnienia w zakresie zachowań ekspresyjnych, kontaktów z rówieśnikami i w sfe­
rze mowy. Ustalono jako ogólne cele terapii pracę nad stymulacją w tym właśnie
zakresie. Zastosowano podejście niedyrektywne, wywodzące się z metody opcji
Kaufmanów. Jak już wspomniano, B. Pierzchała nawiązała kontakt z dzieckiem
w dialogu muzycznym, następnym etapem okazał się taniec. Terapeutka naślado­
wała ruchy dziecka - tańczyły obok siebie - w pewnej chwili dziewczynka sama
zbliżała się do niej. Po pewnym czasie taniec stał się rytuałem powitalnym. Budo­
wał jednocześnie coś, co można określić jako zapowiedź stałości dalszych zdarzeń.
B. Pierzchała wykorzystywała zdolności muzyczne dziewczynki zarówno podczas
zabaw inspirowanych techniką V. Sherborne, jak i podczas gry na różnych instru­
mentach. Nadawały one rytm ruchom i wypowiadanym słowom. Ważnym elemen­
tem sesji prowadzonych z Alą były próby zbliżania jej do świata rówieśników.
Terapeutka pełniła rolę pośrednika, tłumaczyła i wyjaśniała Ali co robią dzieci,
w co się bawią i co ona powinna w danym momencie zrobić. Nie nalegała jednak
na to, aby dziecko włączało się do grupy. Aktywizowanie miało miejsce także pod­
czas innych zajęć prowadzonych z dziewczynka. Była zachęcana do samodzielnego
podawania książek, a nawet wyboru tej z nich, którą miały czytać. Ala była proszo­
na również o przewracanie kartek czytanej książki. Terapeutka pozostawała
z nią cały czas w kontakcie werbalnym zachęcając dziecko do aktywności, opisując
co się dzieje na obrazkach w oglądanych książkach, nagradzając każdą próbę
wypowiadania słów. Efektem terapii prowadzonej przez B. Pierzchałę był znaczny
postęp w rozwoju mowy oraz w sferze zainteresowania się światem. Można mówić
0 rozwoju ciekawości poznawczej i częstszym nawiązywaniem kontaktów słow­
nych. Podejście niedyrektywne zaowocowało dobrym kontaktem z terapeutką
1 chętnym uczestnictwem w proponowanych zajęciach. Wejście przez Pierzchałę
w świat dziecka, pozwoliło Ali na zrobienie kroku do świata innych ludzi.
W następnym roku terapię w stosunku do Ali przejęła druga studentka -
Danuta Oyewo (1994). Aby Ala zaakceptowała zmianę terapeutki, D. Oyewo
zaczęła odwiedzać przedszkole, w którym znajdowała się dziewczynka od marca
1993 roku. Obserwowała pracę Pierzchały z Alą i sama powoli zaprzyjaźniała się
z dziewczynką. Ala zaakceptowała nową osobę w swoim otoczeniu.
Przez cztery miesiące dziewczynka miała dwie terapeutki. D. Oyewo obser­
wowała, włączała się w niektóre relacje, przeprowadziła wywiady z rodzicami i wy­
chowawcami, zastosowała również kwestionariusz CLĄC.
Analiza psychogramu wskazała na konieczność dalszej pracy nad zachowaniami
ekspresyjnymi, stosunkami z rówieśnikami, również nad likwidacją manieryzmów
i stereotypów oraz nad stymulacją rozwoju mowy.
Analizując zapisy sesji terapeutycznych B. Pierzchały stwierdziłyśmy, że
w niektórych sytuacjach można by prawdopodobnie osiągnąć więcej zachowując
się bardziej dyrektywnie. Chodziło głównie o sytuacje w których proszono dziecko
aby rysowało, czy też słuchało bajek. Postanowiono zatem, iż w pracy prowadzonej
przez D. Oyewo znajdą się elementy bardziej dyrektywnej terapii behawioralnej,
selekcjonującej niepożądane zachowania poprzez system nagród i kar. Okazało się
również, że Ala coraz częściej komunikuje się z otoczeniem za pomocą mowy.
Terapeutka zachęcała Alę do posługiwania się mową, do używania jej w kontaktach
z innymi osobami, uczyła dziecko nowych słów, prowadziła zajęcia logopedyczne.
Zachęcała Alę do określania za pomocą słów tego, czego chce i jak się czuje.
Terapeutka integrowała Alę z grupą innych dzieci przedszkolnych. Wymagała
od niej, aby dostosowywała się do tego, co robią inne dzieci, czekała na posiłki,
wspólnie z dziećmi wychodziła na spacer, czy ubierała się w szatni. Organizowała
również wspólne z innymi dziećmi zajęcia w piaskownicy, zachęcała do wspólnego
z dziećmi śpiewania, do czynnego udziału w zajęciach ruchowych i dydaktycznych
prowadzonych przez wychowawczynię. D. Oyewo pracowała także nad osłabie­
niem i niwelowaniem manieryzmów, stereotypów i lęków. Pracowała nad utrzy­
maniem kontaktu wzrokowego z dzieckiem, proponowała różne atrakcyjne zajęcia,
gdy Ala zaczynała się kiwać, czy też uderzać ręką w nos. Odwiedzała dziewczynkę
w domu, zabierała ją na spacery, poznała ze swymi przyjaciółmi. Udało się jej rów­
nież pokonać lęk Ali przed psami - podczas spaceru nie tylko prowadziła na smy­
czy, ale z własnej inicjatywy bawiła się z psem terapeutki.
Po przeszło roku pracy z dziewczynką uzyskano bardzo dobre rezultaty. Poja­
wiły się coraz częstsze i bardziej adekwatne kontakty Ali z gronem rówieśników.
Początkowo nawiązując kontakty z dziećmi Ala zawsze trzymała terapeutkę za
rękę. Potem wystarczyło wytłumaczenie dziewczynce, jak się ma bawić z dziećmi.
Po kilku dalszych miesiącach zaobserwowano, iż Ala zaczęła popychać dzieci,
a nawet je uderzać. Terapeutka zinterpretowała te zachowania jako niemal osten­
tacyjną chęć zwrócenia na siebie uwagi i jakby zaproszenie do zabawy. Należy
zaznaczyć, iż w sytuacjach jak opisana powyżej dziewczynka skarcona za dokucza­
nie dzieciom przejmowała się tym co zrobiła, przepraszała uderzone czy też
popchnięte dziecko, głaszcząc je po głowie. Stwierdzono także, iż dziecko coraz
częściej uczestniczyło w zabawach grupowych, rytmicznych i dydaktycznych.
Wielkim osiągnięciem dziewczynki w tym okresie było coraz częstsze i celowe
posługiwanie się mową dla nawiązywania kontaktów i wyrażania uczuć. Mowa
dziecka była nadal bardzo uproszczona i niewyraźna.
Ala posługiwała się rzeczownikami i czasownikami, nie potrafiła określić wła­
ściwości przedmiotów, stosunków przestrzennych, nie używała zaimka „ja” oraz
zaimków zwrotnych. Mowa dziecka była płaska, monotonna, stwierdzono brak
prozodii (modulacji, akcentu) i nieprawidłowo stosowane końcówki fleksyjne.
Mimo to można mówić o znacznym postępie. Dziecko chciało porozumiewać się
z otoczeniem. Podsumowując swoją pracę D. Oyewo pisze, iż uważa, że dla dal­
szego rozwoju dziewczynki ważny jest kontakt ze zdrowymi dziećmi.
Tak, jak w poprzednim roku, przed wakacjami, w okresie od marca do czerwca
1994 roku następna terapeutka Ali zaczęła odwiedzać ją w przedszkolu i przygoto­
wywać się do samodzielnej pracy z dzieckiem. Anna Lohrfink-Szymańska (1996)
przez kilka miesięcy pracowała z Alą na terenie przedszkola. Od września 1994
roku rodzice zadecydowali o przeniesieniu dziewczynki do przedszkola specjalne­
go, prowadzonego na terenie dziecięcego szpitala psychiatrycznego.
Powtórzone badanie kwestionariuszem CLĄC wykazało w dalszym ciągu duże
opóźnienie w kategorii „zachowanie ekspresyjne”, co wskazywało na niewielką
w dalszym ciągu aktywność poznawczą dziewczynki. Aby ułatwić dziecku przygo­
towanie do pobierania nauki szkolnej, A. Szymańska skoncentrowała się na sty­
mulacji rozwoju poznawczego i przygotowaniu dziecka do funkcjonowania
w szkole, między innymi słuchania tego, co mówi nauczyciel, wypełniania jego
poleceń, spokojnego siedzenia w ławce. Aby osiągnąć cel, terapeutka musiała
zachowywać się bardziej dyrektywnie, co nie znaczy, iż w innych niż nauka dzie­
dzinach nie respektowała preferencji dziewczynki. Ala po pewnym czasie polubiła
swoje lekcje, upominała się o nie mówiąc: „Ania uty”. Początkowo, z uwagi na
niewielką zdolność do koncentracji uwagi, Ala przerywała zajęcia, wyciągała rękę,
wpatrywała się w nią, odbiegała w kąt i kiwała się lub kładła głowę na stoliku
i „pojękiwała”. A. Szymańska stwierdza, iż po kilku miesiącach zachowania te zni­
kły. W ich miejsce pojawiło się werbalizowanie zmęczenia lub niezadowolenia:
„Ala nudni....dof....chcief kiat” (Ala się nudzi...dość...chcę się kiwać). W czasie
trwających przeszło rok spotkań terapeutka koncentrowała się coraz bardziej na sty­
mulowaniu zdolności poznawczych. Problem integracji z rówieśnikami był bardzo
utrudniony od okresu przeniesienia dziewczynki do przedszkola na terenie szpitala,
gdzie miała do czynienia tylko z kilkorgiem dzieci, bardziej od niej zaburzonych.
Stymulacja rozwoju poznawczego polegała na uczeniu Ali nazw przedmiotów
i określania ich funkcji, dobierania ich parami, segregowaniu według określonych
reguł. Z tymi zadaniami dziecko potrafiło sobie poradzić. Trudne okazały się zada­
nia wymagające klasyfikacji, takie jak łączenie części w całość lub rozkładanie
całości na części. Ćwiczono także zdolność do zapamiętywania. Pod koniec rocznej
pracy dziecko było zdolne do zapamiętania nawet sześciu obiektów. Najtrudniej­
sze okazało się rozumienie sekwencji zdarzeń. A. Szymańska stwierdza, iż dziecko
nie było w stanie samodzielnie ułożyć historyjki obrazkowej. Zastosowano proce­
durę ułatwiającą, terapeutka opowiadała, co przedstawiają obrazki, dziewczynka
była proszona o ich uporządkowanie. Zauważono wówczas znaczny postęp w od­
twarzaniu sekwencji.
W początkowym okresie pobytu w nowym miejscu, dziewczynka wydawała się
być dobrze przystosowana. Pytana przez A. Szymańską mówiła, że i szkoła, i dzieci
jej się podobają. Potrafiła także powiedzieć, co robiła w szkole. Przekazywała
informacje o tym, że rysuje i że się nudzi. Chętnie przystępowała do lekcji ze
„swoja” terapeutką. Ich spotkania trwały od 2 do 3 godzin. Były bardzo urozmai­
cone. Dziewczynka chętnie brała udział w proponowanych zajęciach, sporadycznie
tylko sygnalizowała, że się nudzi. Praca indywidualna przynosiła znacznie lepsze
rezultaty. Jednocześnie był widoczny wyraźnie zakłócający wpływ szerszego grona
osób na efektywność wszelkich działań dziewczynki. Nasiliły się również tenden­
cje do sprzeciwiania się poleceniom personelu przedszkolnego, niechętne podpo­
rządkowywanie się dyscyplinie oddziału, ucieczki ze wspólnie prowadzonych za­
jęć, samotne przesiadywanie w kącie sali. Obserwowano labilność emocjonalną.
Nowa sytuacja, wcześniej zaakceptowana, zaczęła niejako z odroczeniem dezorga­
nizować jej zachowanie. Ala potrafiła już werbalizować swoje stany uczuciowe.
Często na pytanie terapeutki czemu jest smutna odpowiadała: „Ala papala”
(płakała), „Ala boi”. Kiedy indziej na pytanie czym się niepokoi, odpowiedziała
„niepokoicz”. Po chwili wyjaśnień okazało się, że Ala martwi się tym, że mama jest
chora i że będzie ją bolało, gdy dostanie zastrzyk. Terapeutka cierpliwie pocieszała
dziewczynkę i rozwiewała jej lęki i niepokoje. Wspólnie wracały w rozmowach do
tematów wywołujących radość dziecka - o świętach i wakacjach.
Po roku pracy postanowiono dokonać próby określenia poziomu umysłowego
dziecka, posługując się metodą testową. Zastosowano skalę Termana-Merrill, jako
tę, która pozwala na jakościową analizę poszczególnych sfer poznawczych. Skala ta
nie jest przystosowana do badania dzieci autystycznych (brak normalizacji). Wy­
nik, jaki osiągnęła Ala, nie może być uznany za adekwatny wskaźnik jej poziomu
intelektualnego. Może być jedynie miarą poziomu zdolności rozwiązywania zadań
testowych. Analiza jakościowa wskazuje na dobre rozumienie poleceń, umiejęt­
ność nazywania i rozpoznawania przedmiotów. Zdolność do werbalizacji pozostaje
na poziomie rozwoju mowy dziecka trzyletniego. Dziewczynka nie jest w stanie
wykonać więcej niż dwóch poleceń, nie posiada pojęcia liczby. Wykazuje niewiel­
kie zrozumienie sytuacji społecznych, stwierdzono także braki w koordynacji
wzrokowo-ruchowej, niezdolność do rozróżnienia postaci ładnych i brzydkich
(porównanie estetyczne) - warto w tym miejscu zaznaczyć, że podczas sesji z tera-
peutką Ala bezbłędnie rozpoznawała twarze wesołe i smutne na pokazywanych jej
obrazkach. Ogólny obraz dziecka kształtujący się na podstawie zastosowanych
testów (dziecko było także badane testem Leitera uzyskując bardzo niskie wyni­
ki), potwierdza występowanie specyficznych, opisywanych przez wielu autorów
deficytów inteligencji, na podstawie których zalicza się dzieci autystyczne do gru­
py upośledzonych umysłowo. Dla wielu autorów nadal pozostaje kwestią sporną,
czy słaby rozwój umysłowy dzieci autystycznych wynika z upośledzenia, czy też
jego źródeł należy szukać w zaburzeniach rozwoju mowy i deficytach funkcjono­
wania społecznego (Jaklewicz 1993; Dykcik 1994; Tinbergen 1989).
Sądzimy, na podstawie wyników prac wszystkich trzech studentek-terapeu-
tek, że rozwój dziecka autystycznego jest powolny, dysharmonijny i wymaga wie­
lokierunkowej stymulacji. Efekty naszego eksperymentu, mierzone testem inteli­
gencji, być może nie ukazują zaskakująco korzystnej zmiany w zachowaniu dziec­
ka. Jednocześnie uważamy, na podstawie analizy protokołów wielu sesji terapeu­
tycznych, że pracując nad rozwojem dziecka autystycznego należy sięgać do oceny
potencjalnych możliwości dziecka w paradygmacie teorii Wygotskiego o znaczeniu
strefy najbliższego rozwoju. Jeżeli z dzieckiem pracuje się nieustannie, okazując
mu życzliwość i zrozumienie, osiąga się bardzo wiele.
Nie mamy podstaw, aby twierdzić, iż nasza podopieczna jest w stanie osiągnąć
poziom rozwoju psychicznego zgodny z jej wiekiem, sądzimy jednak, że nasz eks­
peryment ukazuje, ile można osiągnąć pracując w sposób planowy i konsekwent­
ny. Wszystkie trzy terapeutki, a zarazem autorki prac magisterskich - Beata Pierz­
chała, Danuta Oyewo i Anna Lohrfink-Szymańska pracowały niezwykle rzetelnie,
wykazując jednocześnie ogromne zaangażowanie emocjonalne. Wszystkie piszą
w zakończeniach swych prac o niezwykłych przeżyciach, związanych z obcowa­
niem z Alą. T en niewątpliwie bardzo osobisty i życzliwy stosunek terapeutek do
dziewczynki przyczynił się do nawiązania z nią bardzo dobrego kontaktu, wpłynął
na rozwój emocjonalny, na „oswojenie” świata, który być może wydawał się jej
niezrozumiały i wrogi.
Nasze kontakty z Alą zakończyły się w 1995 roku.' Wskutek decyzji rodziców
o umieszczeniu dziecka w placówce na terenie szpitala psychiatrycznego straciły­
śmy, tak cenną dla nas, możliwość dalszej stymulacji rozwoju społecznego i emo­
cjonalnego Ali na tle grupy dzieci zdrowych.
Sądzimy, że dziecko nadal pomyślnie się rozwija. Obecnie znajduje się w okre­
sie rozwojowym, zwanym przez C. Milicent (1993) okresem „odetchnięcia z ulgą”,
to znaczy w takim, w którym można zauważyć pozytywne zmiany w funkcjonowa­
niu dziecka, zarówno w rozwoju umysłowym, jak emocjonalnym i społecznym
(zanikanie stereotypii i manieryzmów, napadów gniewu i zachowań agresywnych).

Bibliografia
Brauner A., Brauner F. (1981), Dziecko zagubione w rzeczywistości, WSiP, Warszawa
Dykcik W. (red.) (1994), Autyzm. Kontrowersje i wyzwania, Eruditus, Poznań
Gałkowski T . (1980), Usprawnianie dziecka autystycznego w rodzinie. Polskie Towarzystwo do Wał­
ki z Kalectwem, Warszawa
Jaklewicz H. (1993), Autyzm wczesnodziecifcy, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk
Milicent C. (1993), A tu p er eon 1’autismo. F i renze, Sansori Editore (tłum. D. Oyewo)
Tinbergcn N. i E.A. (1989), Bam bini Autistici, (tłum. D. Oyewo). Adelphi Edizioni, Milano
Nie publikowane prace magisterskie pod kierunkiem Grażyny Makiełło-Jarży:
Pierzchała B. (1993), „Studium przypadku sześcioletniego dziecka autystycznego” UJ, Kraków
Oyewo D.B. (1994), „Rozwój kontaktów społecznych i komunikacji werbalnej dziecka auty­
stycznego” UJ, Kraków
Lohrfink-Szymańska A. (1996), „Stymulacja rozwoju procesów poznawczych u dziecka auty­
stycznego” UJ, Kraków
 Terapia chłopca autystycznego - czyli podróż w głąb czasu

Decydujemy się na przedstawienie historii dziecka będącego obecnie w toku

terapii, która zapewne potrwa jeszcze długo. Ośmieleni jesteśmy znaczącymi
zmianami w zachowaniu dziecka dostrzeganymi przez rodziców i zmieniającymi
ich styl bycia z dzieckiem. Zmiany te wyrażają się stosowaniem konkretnych stra­
tegii, czy procedur. Jakkolwiek zobowiązujące byłoby słowo „procedura”, jest ono
adekwatne do naszych potrzeb sklasyfikowania postępowania terapeutycznego
i ukonkretnionych działań opartych na niedyrektywnym podejściu do terapii.
Założenie naszej pracy oparte jest na podejściu Hanny Olechnowicz (1995). Nie
wdając się w szczegóły popularnej i znanej już koncepcji Hanny Olechnowicz
przypominamy, że założeniem głównym jest to, że dzieci są obdarzone wrodzonym
pędem do samorozwoju i że w trakcie swobodnej zabawy wykluczającej wymusza­
nie osiągnięć, możemy te strategie autoterapeutyczne u dziecka wykryć i wyjść im
naprzeciw. Ujawnieniu tych strategii sprzyja odpowiednia postawa dorosłych oraz
aranżacja otoczenia i wyposażenie pomieszczeń.
W Klubie dla Dzieci z Poważnymi Zaburzeniami Rozwojowymi stosujemy
takie podejście od początku naszej działalności. Pewne nasze zachowania były
przez dzieci przyjmowane, podtrzymywane i prowokowane, a inne odrzucane.
Można więc powiedzieć, że dzieci również były twórcami tych strategii.
Jedną z takich podtrzymywanych przez nas procedur jest regresja do wcze­
snych okresów rozwojowych. Swobodny dostęp do takich rekwizytów jak butelka
ze smoczkiem, wanienka, becik, grzechotki, oraz swoboda w podejmowaniu każ­
dej aktywności pozwalają dzieciom na powrót do wczesnych faz rozwojowych,
a nawet okresu niemowlęctwa. Dzieci korzystają z nich w różnych okresach terapii,
czasem zaczynają od tych zabaw, a czasem „dorastają do nich”.
Strategie te w sposób naturalny stosowane są przez osoby o orientacji psycho­
analitycznej, częściowo wykorzystywane przez terapeutów, czy przedstawicieli
terapii zabawą.
Psychoanalityk F. Dolto (1979) i jej kontynuatorzy wykorzystują tę strategię
w specyficzny dla siebie sposób i przy przyjęciu dodatkowego założenia o funkcji
słowa i języka w tzw. Zielonych Domach - miejscach profilaktyki zaburzeń dla
małych dzieci i ich rodziców.
 W opisach przypadków dzieci autystycznych zarówno na poziomie objawów,
codziennego funkcjonowania, jak i przebiegu terapii pojawia się wątek powrotu do
wczesnego okresu rozwojowego. Dziecko autystyczne przy całym istnieniu w pełni
uformowanego człowieczeństwa funkcjonuje równocześnie na poziomie bardzo
wczesnych okresów rozwojowych, z okresem płodowym włącznie.
Przypadek Eryka to przypadek dochodzenia do znaczącej zmiany rozwojowej
poprzez powrót do wczesnego dzieciństwa, a potem do okresu życia płodowego.
Trzeba jednak zaznaczyć, że dochodzenie do tych zmian trwa długo i następuje
w sposób nagły, skokowo jakby to „coś”, co się ujawnia, istniało od dawna, a my
tylko co uwalniamy i aktualizujemy.
Eryk pojawił się w Klubie, gdy miał 5 lat. Do Dziennego Ośrodka dla Dzieci
Autystycznych uczęszczał (i nadal uczęszcza) od 3 roku życia. Rodzice zadowoleni
byli z opieki i pomocy, ale poszukiwali jeszcze innego wsparcia, zaniepokojeni
brakiem wyraźnych postępów i zmian w zachowaniu dziecka.
Problem więzi ujawnił się od początku w zachowaniu chłopca. Ze sterty znaj­
dujących się w koszu zabawek wyciągał taśmy, sznurki, skakanki i bawił się nimi
puszczając w ruch, ciągnąc za sobą. Centralnym punktem zainteresowania zarówno
w Klubie jak i w domu był odkurzacz. W domu wyciągał go ze schowka, szarpał,
podrzucał do góry tłukąc. W Klubie dążyliśmy do tego, aby tej aktywności nie
hamować. Od razu widać było, że głownie interesuje go rura. Osoby dorosłe towa­
rzyszące zabawie unieruchamiały korpus, a Eryk zajmował się rurą i kablem ujaw­
niając bardzo zróżnicowane zachowania.
Osoby towarzyszące dziecku wzmacniały i wspomagały jego działania, wg me­
tody Affolter (1997), przez co wyzwalały różnorodną aktywność - skakanie, łącze­
nie, rozłączanie, furczenie - jakby naśladowanie dźwięków wydawanych przez
mechanizm, potem wokalizację, a z czasem też początki wypowiadania sylab.
Odkurzacz nigdy nie był włączony do kontaktu, a aktywności dziecka były długo­
trwałe, tylko niekiedy ujawniały się cechy stereotypowe.
Problem więzi to także sytuowanie się dziecka i matki w przestrzeni. W pierw­
szych dniach pobytu Eryk po wejściu do Klubu siadał na ławeczce obok matki, wra­
cał do niej po wędrówkach po sali, gdy był zmęczony i rozdrażniony ruchem i hała­
sem panującym w pomieszczeniu. Był bardzo ruchliwy; poruszał się na ugiętych
nogach, stąpał na palcach stopami zwróconymi do wewnątrz. Matka lub siostra podą­
żały za nim wszędzie, bojąc się, że coś może zniszczyć lub sam się uszkodzi.
Z czasem obserwowaliśmy, że uwolniony od towarzystwa przestraszonej matki
(zaczęła wykorzystywać pobyt w Klubie na relaks i rozmowy z innymi mamami)
oddalał się po schodach na piętro, sprawnie, szybko, wręcz swobodnym krokiem.
Wędrował też do pomieszczeń położonych na dole, docierając do nich różnymi
drogami, interesując się różnymi zakamarkami i czerpiąc przyjemność z odkrywa­
nia nowych dróg prowadzących do tego samego miejsca.
W czasie takich wędrówek odnalazł na dole pomieszczenie położone obok
dużej sali, dające możliwość wyizolowania się od hałasu i ruchu panującego w mej,
a jednocześnie szansę na widzenie matki i korzystanie z jej zasilającej emocjonal-
nic obecności. Tam też odkrył odkurzacz i podjął już wyżej opisaną aktywność -
sensowną, długotrwałą, dającą szansę na symbolizowanie problemów i strukturo-
wanie czynności.
Z chłopcem rozpoczęliśmy kontakt, gdy siedział z matką na ławeczce, od do­
datkowego pobudzenia rąk - poprzez malowanie palców, każdego z osobna, przy
współudziale rymowanek. Reagował na to pozytywnie, nie zabierał dłoni, jedno­
cześnie drugą wkładał do złożonych rąk matki. Zaśmiewał się przy tym głośno
i inicjował następną rundę.
Utrwalaniu kontaktu służyło też tolerowanie destrukcyjnych zachowań - trak­
tujemy to jako projekcję, a poprzez odzwierciedlenie niepożądanych reakcji
dziecka uzyskujemy wzmocnienie jego autoafirmacji.
Kontakt poprzez dotykanie twarzy stosujemy w Klubie w odniesieniu do
większości dzieci z poważnymi zaburzeniami rozwoju. W przypadku Eryka była to
konieczność, gdyż ten rodzaj zachowań ujawniał wobec wyróżnionych przez siebie
osób. Dotkliwie i boleśnie szczypał matkę, podrapał terapeutkę, przytulił się do
wolontariuszki.
W tym miejscu opiszemy trzy jakościowo różne typy zachowań, o różnym
nasyceniu emocjonalnym, wyrażane przy pomocy tej samej reakcji - jaką jest
dotykanie twarzy innej osoby. Jednak ta reakcja dziecka jest modyfikowana
wyraźnie zachowaniem drugiej strony interakcji.
Pierwszy - dotykanie twarzy matki to spontaniczne dążenie ku niej, wielo­
krotnie i uporczywie powtarzane z dużą siłą i napięciem emocjonalnym aż do
szczypania i wyrywania włosów. Reakcją ze strony matki jest lęk przed uszkodze­
niem i gwałtowne unikanie tego kontaktu, a jednocześnie jakby obowiązek prze­
kazania normatywnej, oceniającej negatywnej informacji-zakazu: „tak nie wolno”.
Drugi - drapanie twarzy terapeutki, pozostawiające krótkotrwałe ślady, ale nie-
bolesne i jednorazowe. Takie zachowanie (jak się później okazało) wywołuje pozy­
tywne reakcje terapeutki - gdyż wie ona, że przez tak specyficzną reakcję (wysokie
usytuowanie w skali zachowań rozwojowych) dziecko wyróżnia ją, jednocześnie spo­
dziewa się jeszcze większych postępów w terapii. Może bowiem odwołać się do
uprzednich sukcesów w postępowaniu klinicznym przy zastosowaniu tej samej
metody i wiedzy, że podobne zachowania tylko początkowo są niekorzystne.
Trzecia relacja z wolontariuszką zakończona przytuleniem twarzy - była zapo­
czątkowana z jej strony reakcją typu „znieruchomienie”. Osoba niepewna swoich
kompetencji i swoich praw do kochania dziecka, choć bardzo emocjonalnie zaan­
gażowana w kontakt z nim, poprzez tę reakcję, powstrzymała się od narzucenia
jakichkolwiek zachowań. Całkowicie emocjonalnie dostępna, ciepła (również ze­
wnętrznie „puszysta”, w miękkich powiewnych ubraniach) uzyskała to, że chło­
piec się do niej przytulił twarzą, a potem ją pogłaskał.
Opisane zachowania traktowaliśmy jako wskazujące na potrzeby bardzo wcze­
snego okresu rozwojowego, potrzeby bardzo pierwotne, decydujące o życiu i prze­
trwaniu - podłączeniu do życiodajnych źródeł - pępowiny, łączącej z matką i twa­
rzy, jako źródła zaistnienia w drugim człowieku. Zabawy taśmami, sznurami, rura­
mi podtrzymywaliśmy i wzmacnialiśmy. Doskonaliliśmy też narzędzia umożliwia­
jące korzystanie z tych źródeł - dotyk i ekspresję ruchową. Dotyk opisaliśmy już
poprzednio. Warto zaznaczyć, że praca nad ekspresją ruchów i opanowaniem prze­
strzeni zajmuje u nas bardzo dużo miejsca. Dlatego tak chętnie towarzyszymy
dzieciom w ciągłych wędrówkach po całym budynku - poprzez schody, piwnice,
zakamarki. Dbamy też o wszystkie aspekty ekspresji, wzbogacając repertuar moż­
liwych zachowań z nią związanych.
Przytoczę przykłady ekspresji, by ukazać jak bogaty jest to repertuar, pomagający
zobaczyć zróżnicowanie aktywności i uwolnienie się od spostrzegania jej jako wy­
łącznie stereotypowej. A więc: wymachy ramion, głębokość oddechu, długość kroku,
siła zaciskania dłoni, wyprost w pionie i wysokie podnoszenie głowy, szerokość roz­
warcia powiek, odległość w rzucaniu (np. piłką), balansowanie rąk przy chodzeniu,
siła (i rejestr) emisji głosu, siła uderzenia rąk (np. o materace, poduszki) lub kopania,
szybkość biegu, wysokość i dynamika podskoków, szerokość uśmiechu. Powiększe­
nie tej ekspresji uzyskaliśmy poprzez odzwierciedlenie ruchów, zachowań w sposób
przesadny, wręcz teatralny, przez kilka dorosłych osób jednocześnie.
Odblokowanie ekspresji emocjonalno-ruchowej nastąpiło w postaci zorganizo­
wania przez chłopca autonomicznych, autorskich i ustrukturowanych sytuacji.
Ujawniło się nagle jak zwykle zresztą, po długim okresie - prawie rocznym - po­
wtarzania wyżej opisanych działań terapeutycznych.
Eryk podszedł do pianina, wydobył kilka dźwięków, zaklaskał w ręce, odwrócił
się do przebywających w sali oczekując na tę samą reakcję z naszej strony, na na­
śladowanie go, po prostu na brawa. W istocie biliśmy brawo, a on powtarzał to kil­
kanaście, a może kilkadziesiąt razy, za każdym powtórzeniem coraz bardziej się
ciesząc. Zachowanie to kontynuował przez następne tygodnie wzbogacając reper­
tuar czynności „do podziwiania” . Wychodząc na materace bardzo wysoko, z głową
wysoko podniesioną, podskakując pod sam sufit. Po czym zatrzymywał się, bił
sobie brawo, zajeżdżał na dół i wdrapywał się z powrotem na górę.
Na zakończenie kolejnych zajęć znalazł olbrzymi sztuczny kwiat-gałąź, prze­
mierzając z nim całą długość pomieszczenia wydłużonym, zdecydowanym kro­
kiem, triumfującą miną oczekiwał na podziw i brawa.
Rejestr osiągnięć Eryka w życiu codziennym bardzo się wzbogacił. Wyróżnia
emocjonalnie osoby i przejawia próby nawiązania kontaktu - z wybranymi studen­
tami, również z innymi dziećmi i reaguje, gdy odzwierciedlają jego zachowania.
Okazuje radość wobec oczekiwanej osoby terapeuty, a też i zazdrość o nią, tęskni,
gdy jest nieobecna.
Zachowuje się znacznie spokojniej niż na początku, nie krzyczy, zwykle jest
zadowolony. Cały czas podejmuje zachowania sensowne, adekwatne do sytuacji.
Czasami mają one dość specyficzny przebieg, np. gdy matka upuszcza ścierkę na
podłogę Eryk podnosi ją, jeszcze raz upuszcza a potem podnosi i podaje matce.
Ważność przedmiotów czy znaczącą ich rolę w zdarzeniach potwierdza podając je
na chwilę mamie. Bardzo dużo wokalizuje, wymawia prawie wszystkie sylaby, nie­
które z wyraźnie nadanym im znaczeniem. „Ka” - gdy wskazuje skakankę, „le” -
gdy dni są szare i przypominają sytuację, kiedy patrzyliśmy razem przez okno jak
padał deszcz (przybiera przy tym bardzo smutną minę) i nie było na boisku grają­
cych chłopców (uwielbia to obserwować).
Zaaferowani takimi sukcesami z trudem zauważyliśmy nowe autoterapeutycz-
ne wskazania Eryka. W pomieszczeniu, którego uprzednio używał do zabaw z od­
kurzaczem, dającym możliwość wyizolowania się z hałaśliwego otoczenia, wynalazł
płaszcz z futrzanym kołnierzem. Zainicjował zabawę polegającą na tym, że szczel­
nie okrywał się tym płaszczem, chował głowę do środka, stawał tyłem do terapeuty
i prowadził do następnych pomieszczeń. Przywierał plecami do ciała terapeuty, do
kolan i do nóg, nakładał ręce na siebie, kołysał się na boki. Potrafił tak chodzić
bardzo długo, 2 0 -3 0 minut. Rozpoczynając zabawę, przytulał się do kołnierza, gła­
skał nim policzek i uśmiechał się przy tym błogo.
Odczytaliśmy to jako dążenie do przebywania w łonie matki. Poprzednio pro­
wadzona praca wokół wczesnodziecięcych zachowań była więc etapem ułatwiają­
cym wejście w głęboką regresję i wskazaniem do pracy na jeszcze bardziej znaczą­
cym dla terapii poziomie, czyli w głąb czasu życia dziecka.
Na razie nie spożytkowaliśmy klinicznie tego doświadczenia.
Jeden z naszych chłopców, dokonał symbolicznego rozwiązania swojego pro­
blemu - wyskoczył z wanienki gdzie przebywał przykryty kocykiem i zawołał gło­
śno - „Mareczek się urodzić”. Zgodnie z sugestią superwizora wprowadziliśmy
podobną interpretację dla Eryka. Nie wywołała ona żadnej reakcji. Uznaliśmy, że
nie jest gotów do przepracowania problemu. W przekazie nie było danych na
temat tego, co dziecko odczuwa, a co według W. Barrala i F. Dolto jest niezbęd­
nym warunkiem jej przyswojenia. Nie mamy też dostatecznych danych od rodzi­
ców, którzy nie znajdują na razie znaczących momentów z okresu ciąży ani porodu,
które mogłyby nadać psychologiczny sens tej projekcji. Odsłanianie tego okresu
będzie przedmiotem dalszej pracy.

Bibliografia
Affoltcr F. ( 1997), Spostrzeganie, rzeczywistość i mowa, WSiP, Warszawa
Dolto F. (1979), L'image du corps, Paris
Olechnowicz H. (1995), Dziecko własnym terapeutą, PWN, Warszawa
 Wspomagana komunikacja w zespole Rełta (RS)
(na przykładzie pracy z jedenastoletnią dziewczynką z RS)

Pojęcie komumkaąi

Termin „komunikacja” występuje w wielu dyscyplinach nauki i w odniesieniu

do różnych obszarów rzeczywistości. Jego znaczenie bywa wyznaczane kontek­
stem, często jednak jest wyraźnie artykułowane przy pomocy mniej lub bardziej
precyzyjnych definicji. Pod pojęciem „komunikowanie się” V. Satir (1988) rozu­
mie zarówno werbalne jak i niewerbalne zachowanie się człowieka w otoczeniu
innych. Autorka uważa, iż w procesie komunikacji, który może oznaczać interakcję
lub wymianę informacji, ludzie przekazują sobie wzajemnie znaczenia poprzez
symbole i pojęcia. Podobnie L . Niebrzydowski i E. Płaszyński (1989) określają
komunikowanie się jako formę wymiany interpersonalnej, stwarzającej jej uczest­
nikom możliwość wzajemnych kontaktów ich psychik i polegającą na wymianie
informacji. Według M. Zalewskiej (1987), komunikowanie się to proces związany
z adresowaniem własnych reakcji i oczekiwaniem ich odbioru przez innych. Z ko­
lei W. Domachowski (1991) uważa, iż mówiąc o komunikacji należy uwzględnić
trzy podstawowe jej cechy:
- jest ona podstawą interakcji, a w zasadzie jest interakcją,
- jest procesem, tzn. trwa w czasie i ma określoną długość,
- polega na wzajemnej wymianie informacji, co ma charakter sprzężenia
zwrotnego.
Autor ten zaakcentował ponadto kwestię różnic pomiędzy komunikowaniem
i komunikowaniem się. Jego zdaniem komunikowanie oznacza przekazywanie
informacji, natomiast komunikowanie się to nie tylko przekazywanie informacji,
ale także ich wymiana. Komunikowanie, jak stwierdza J. Mikułowski-Pomorski
(1988), jest aktywnością nadawcy, nie zaś współdziałaniem dwu partnerów. Możli­
we jest zatem, że komunikat nadany nie zostanie odebrany przez adresata (można
powiadamiać lecz nie powiadomić). W przypadku sprzężenia zwrotnego mamy
natomiast do czynienia z klasycznym czynnikiem oddzielającym to, co jest komu­
nikowaniem od komunikowania się.
 Z dokonanego przez nas przeglądu literatury (Bobryk 1995; Domachowski
1991, 1993; Argyle 1991; Grzesiuk, Trzebińska 1978; Hilton 1990; Mikułowski-Po-
morski 1988; Mrozowski 1991; Nęcki 1990, 1992, 1997; O'Keefe, Delia 1989; Rze­
pa, Frydrychowicz 1988; Satir 1988) wynika, że nie wszyscy autorzy przywiązują
wagę do powyższego rozróżnienia. Jeżeli jednak tak czynią, znaczenie kryterialne
przypisuje się zwykle aktowi zwrotności (komunikowanie się) lub jego brakowi
(komunikowanie). Jest to zgodne z rozumieniem terminów nadawanym im przez
językoznawców. I tak „komunikować” oznacza: „podawać coś do wiadomości,
przekazywać jakieś informacje, zawiadamiać o czymś”, zaś „komunikować się”
znaczy: „utrzymywać z kimś kontakt, porozumiewać się” (Szymczak 1988). Po­
nieważ celem artykułu nie jest szczegółowa analiza wymienionych pojęć ani ich
porównywanie, wątek ten nie będzie dalej kontynuowany. Zakończymy go przed­
stawieniem dwóch modeli komunikacji: modelu linearnego i modelu cyrkulacyj-
nego, które można zobrazować za pomocą następujących schematów (rys. 1, rys. 2).

KOMUNIKAT
NADAWCA ------------------------------------------► ODBIORCA
Rys. 1. Linearny model komunikacji

komunikat

sprzężenie zwrotne
nadawca / odbiorca odbiorca / nadawca
komunikat

sprzężenie zwrotne
Rys. 2. Cyrkulacyjny model komunikacji

Problematyka komunikacji jest przedmiotem rozważań teoretycznych i badań

empirycznych. Oczywistym efektem koncentracji badaczy na tym zagadnieniu jest
powstanie szeregu koncepcji komunikacji, które także nie będą tutaj szerzej
komentowane z uwagi na ich dostępność w literaturze, także polskojęzycznej (zob.
np. Domachowski 1991; Grzesiuk i in. 1977; Grzesiuk 1994; Nęcki 1992; Rzepa
1992). W podsumowaniu dorobku badaczy w omawianym obszarze zagadnień
T . Rzepa (1992) stwierdza zgodność większości autorów co do: liczby elementów
struktury procesu komunikacji (nadawca-komunikat-odbiorca), jego przebiegu
w obrębie kanałów (werbalnego i pozawerbalnego), cechy celowości (intencjonal-
ności) zachowań komunikacyjnych nadawcy oraz psychosocjologicznych zmien­
nych odnoszących się do uczestników sytuacji komunikacyjnej. Autorka uważa, że
trzy pierwsze z wyżej wymienionych wspólnych ustaleń badaczy, mianowicie:
zasadniczo trójelementowość struktury procesu komunikacji, intencjonalność
zachowań komunikacyjnych nadawcy i dwukanałowość przebiegu procesu - to
warunki sine qua non każdego aktu komunikacji międzyludzkiej.
W refleksji T . Rzepy nad problematyką komunikacji międzyludzkiej, szczegól­
nie istotny jest psychologiczny aspekt tejże. Autorka zauważa bowiem, iż psycholo­
giczne rozumienie komunikacji, jako dowolnego, jakiegokolwiek kontaktu mającego
na celu przekazanie myśli i porozumienie, jest zgodne z semiotycznym rozumieniem
tego pojęcia. Komunikacja odpowiada zatem relacji typu: „człowiek-znak-czło-
wiek”. W relacji tej człowiek występuje zarówno w roli nadawcy, jak i odbiorcy
znaków oraz w obu tych rolach równocześnie. Relacja zachodząca między nadaw-
cą/odbiorcą a znakami używanymi w procesie komunikacji jest relacją pragmatycz­
ną zachodzącą w konkretnej sytuacji (kontekst sytuacyjny).
Komunikacja jest podstawową i najgłębiej angażującą psychikę płaszczyzną
kontaktów międzyludzkich, bez której nie może się odbyć żaden rodzaj interakcji
społecznych. Jak pisze P. Watzlawick: „niemożliwe jest niekomunikowanie się”
(Grzesiuk 1980: 372). Możliwy jest natomiast wybór środków komunikowania. Ma
to szczególne znaczenie wówczas, gdy pewne kanały komunikacyjne (np. słowny)
są niedostępne lub poważnie ograniczone. Jak pisze Garrett (1995), rozwijająca
i alternatywna komunikacja dotyczy jakiegokolwiek podejścia, które ma na celu
wsparcie, zwiększenie możliwości i rozwój komunikacji osób, które nie są nieza­
leżnymi komunikatorami. Komunikację rozwijającą i alternatywną dzielimy na
wspomaganą, z użyciem urządzeń ułatwiających komunikowanie się, oraz nie-
wspomaganą, która opiera się na gestach przy użyciu różnych części ciała, od bar­
dzo konkretnych po wysoce symboliczne, od bardzo prostych ruchowo po bardzo
złożone motorycznie.

Komunikacja w zespole Retta

Omówienie specyfiki zachowań komunikacyjnych dziewczynek z RS poprze­

dzimy krótką charakterystyką obrazu klinicznego tego zespołu, pomijając kryteria
diagnostyczne (Rett Syndrom Work Group 1988).
Rozwój klasycznego RS jest czterostopniowy (Hagberg, Witi-Engerstrom
1986). W początkowym okresie życia rozwój psychoruchowy dziecka sprawia wra­
żenie prawidłowego. Pomiędzy 6 a 18 miesiącem obserwuje się obniżone napięcie
mięśniowe, spowolnienie wzrostu obwodu główki, utratę zainteresowania otocze­
niem, zaburzenia więzi emocjonalnych, pierwsze objawy stereotypowych ruchów
rąk. Mamy do czynienia z ogólnym zahamowaniem rozwoju. Jest to pierwsza faza
choroby zwana początkiem stagnacji trwająca od kilku tygodni do kilku miesię­
cy. Następnie obserwuje się utratę mowy i osłabienie wcześniej nabytych form
komunikacji, charakterystyczne stereotypowe ruchy rąk po utracie celowego po­
sługiwania się nimi, zachowania autystyczne, trudności w samodzielnym porusza­
niu się, zaburzenia w oddychaniu, objawy ataksji i apraksji, napady drgawkowe,
zahamowanie rozwoju intelektualnego. Faza ta zwana gw ałtow ną regresją ro z­
w ojow ą trwa średnio od kilku do kilkunastu miesięcy. Trzecia faza zwana pseu-
d ostacjon arn ą trwa miesiące lub lata. Obserwuje się złagodzenie objawów auty­
stycznych i wzbogacenie kontaktów społecznych, nasilają się jednak stereotypowe
ruchy rąk, następuje powolny, niewyraźny regres neuromotoryczny. Czwarta faza,
określana jako p óźna degeneracja m otoryczna, charakteryzuje się wzrostem
napięcia mięśniowego, silną skoliozą, unieruchomieniem na wózku, ale często
zmniejsza się liczba napadów epileptycznych, poprawie ulegają interakcje społeczne,
kontakt wzrokowy, koncentracja uwagi na osobach. Stwierdzono, że dziewczynki
podzielić można na dwie grupy biorąc pod uwagę samodzielność w poruszaniu się.
Pierwsza to te dzieci, które utraciły zdolność samodzielnego poruszania się, druga -
te, które nigdy nie posiadły tej umiejętności. Obraz kliniczny dotyczy klasycznej
formy i stanowi zespół osiowych symptomów choroby. Należy pamiętać, że w prak­
tyce mamy często do czynienia z mniej przejrzystymi przypadkami.
Jak wskazuje obraz kliniczny RS, dziewczynki borykają się z wieloma proble­
mami w zależności od nasilenia i fazy choroby (Hagberg i in. 1985). Bardzo dotkli­
wym problemem są trudności w komunikowaniu się. Dziewczynki, które utraciły
zdolność samodzielnego poruszania się, jak również wyrażania czegokolwiek za
pomocą gestów i słów, mają trudności z wysyłaniem komunikatów, a szczególnie
z prowadzeniem dialogu. Rodzicom podczas wizyt u wielu specjalistów narzuca się
bolesny obraz dziecka, które nie rozumie mowy i komunikowanie się z nim nie ma
sensu. W związku z tym, niejako automatycznie nie oczekuje się od dziewczynek
z RS zachowań komunikacyjnych. Jednak wysyłają one wiele komunikatów, które
niestety' często nie trafiają do adresatów. I tak pomimo istnienia kanału pozawer-
balnego a niekiedy werbalnego, intencjonalności zachowań komunikacyjnych
dziecka oraz występowania elementów procesu komunikacji: nadawca-komunikat,
brak odbiorcy uniemożliwia porozumiewanie się z otoczeniem. W początkowej
fazie pracy nad komunikacją dziewczynek z RS odbiorca sygnałów płynących od
nich może być najsłabszym ogniwem tego procesu.
Trudności w porozumiewaniu się z otoczeniem stanowią barierę dla samoreali­
zacji, edukacji i odpowiedniej jakości życia. Tylko nieliczne spośród dziewczynek
z RS używają kilku słów w celu kontaktowania się z otoczeniem. M. Zappella
(1992) odnotował trzy przypadki dziewczynek, które używają krótkich zwrotów.
Inne są w stanie używać ciała dla sygnalizowania potrzeb bądź gotowości do ko­
munikowania się, jednak wiele z nich, zwłaszcza w IV fazie choroby, porozumiewa
się jedynie za pomocą wzroku. A zatem, dziewczynki z RS wymagają zastosowania
komunikacji alternatywnej i wspomaganej, zważywszy na fakt, iż małe są szanse na
rozwinięcie mowy. W komunikacji z dziewczynkami z RS stosuje się przedmioty,
fotografie, piktogramy, symbole Bllisa, napisy, czyni się również próby zastosowa­
nia komputerów (Acker, Grant 1995; Garrett 1995).
Metoda

Praca nad wspomaganą komunikacją dotyczy jedenastoletniej Magdy z RS.

Dziewczynka w wieku niemowlęcym i wczesnodziecięcym dużo artykułowała, ze
zrozumieniem mówiła „mama”, „tata”, „mama da”, tworzyła swoje wyrażenia jak
„tukut” co oznaczało „jestem zadowolona”, „mnigum, mnigum” - „smakuje mi”
oraz „bzi, bzi”, które znaczyło „buzi”. Po okresie silnego pobudzenia związanego
z krzykiem w dzień i w nocy, niekiedy zaśmiewania się, płaczu, jak również braku
kontaktu z osobami, izolowana się od otoczenia i autoagresji, dziecko w zasadzie
zamilkło wypowiadając niekiedy „mama” i „tata”, artykułując czasami różne syla­
by. Obserwowano także okresy zupełnej „ciszy”.
Obecnie dziewczynka nie mówi, wydaje jedynie dźwięki zadowolenia w postaci
głosek „a”, „e” lub kombinacji głosek zwłaszcza tuż po przebudzeniu; rozumie mo­
wę; wykazuje dobry kontakt wzrokowy choć miewa okresy, gdy wyraźnie nie chce
kontaktu, „prześwietla” wzrokiem tzn. patrzy przez rozmówcę i sprawia wrażenie
osoby nieobecnej lub wpatruje się w lampy. Obserwuje się również tzw. opóźnioną
odpowiedź, a więc dłuższy okres czasu potrzebny na reakcję na dany bodziec.
Dziewczynka nie porozumiewa się również za pomocą gestów, ale potrafi dużo wyra­
zić wzrokiem i wyrazem oczu, a także „ściągnąć” wzrokiem uwagę osoby nie będącej
z nią w interakcji w danej chwili. A zatem, głównym kanałem rokującym duże
nadzieje u dziecka, które odczuwa silną potrzebę porozumiewania się, jest wzrok.
Dziewczynka w wieku siedmiu lat wyrażała swe podstawowe potrzeby wska­
zując wzrokiem wyrazy „siusiam”, „piję”, „jem” (pismo drukowane małymi, czar­
nymi literami o wysokości 2 cm). Opanowała do tego stopnia znajomość powyż­
szych wyrazów, że rozpoznawała je nawet wtedy, gdy były napisane długopisem na
kartce literami pisanymi. Jednak zastosowanie tylko trzech wyrazów bardzo ogra­
niczało komunikację. Należało wprowadzić słowa, które dałyby jej w miarę duży
wachlarz możliwości wyrażania swych potrzeb i pragnień. Wyrazami tymi jest
„tak” i „nie” (oznaczane w tekście - T/N ). Światowy Kongres na temat Zespołu
Retta w Goteborgu potwierdził słuszność tych zamierzeń (Jensen, Skogstrom
1996) i stał się źródłem inspiracji.
Przewidywaliśmy, iż dziewczynka jest w stanie opanować komunikowanie się
za pomocą plansz T /N , a wprowadzenie tej formy komunikacji znacznie ograniczy
lub zlikwiduje okresy irytacji, krzyku i płaczu, ponieważ będzie ona mogła zgłaszać
swoje potrzeby i dokonywać wyborów. Przewidywaliśmy również, że wprowadze­
nie komunikacji wspomaganej znacznie ograniczy konieczność korzystania z pie­
luch, a także da podstawy do wprowadzenia programu edukacyjnego.
Trudności na jakie napotkaliśmy w pracy z Magdą, związane z utratą mowy,
zdolnością samodzielnego poruszania się i celowego użycia rąk, to:
ze strony dziecka:
- ograniczona zdolność wysyłania komunikatów,
- opóźniony czas odpowiedzi,
 - ograniczona możliwość / różnorodność odpowiedzi;
ze strony osób wchodzących w dialog z dziewczynką:
- trudności z odczytywaniem komunikatów wysyłanych przez dziecko,
- trudności związane z prawidłowym formułowaniem pytań i oceną udziela­
nych odpowiedzi,
- trudności związane z nawykiem decydowania za dziecko i dokonywania za
nie wyborów.
W badaniu wykorzystano dwie kartki (początkowo A5, a następnie A6 stosując jed­
ne i drugie) z napisem „tak” i „nie” (oznaczane w tekście - T/N). Dla ułatwienia
dziecku rozpoznawania tych kart, dołączono, idąc za doświadczeniem M. Jensem
i K. Skogstrom (1996), kolorowe koła nad odpowiednim wyrazem. Koło czerwone nad
„nie”, koło zielone nad „tak” {Aneks /). Z tyłu kartki dla łatwiejszego odczytania przez
rozmówcę odpowiedzi umieszczono odpowiednio napis „tak” i „nie”.
Przez kilka miesięcy poprzedzających zapisy w tabelach, dziewczynka zapo­
znawała się z powyższymi kartkami w różnych sytuacjach tworzących z nimi kon­
tekst sytuacyjny. Kartki prezentowano wielokrotnie w ciągu dnia wykorzystując
sporządzoną wcześniej listę ulubionych czynności, bajek, pokarmów oraz listę
z całą pewnością nie łubianych czynności, bajek i pokarmów. Pytania zmierzające
do uzyskania odpowiedzi zadawano pokazując jednocześnie obie karty T /N obok
siebie. Dziewczynka wzrokiem wskazywała odpowiedź, patrząc na jedną z nich.
Pytania początkowo zadawała mama i terapeuta, a następnie wprowadzono do pra­
cy także inne osoby (tata, siostry, dziadek, ciocia, inni terapeuci). Magda odpowia­
dała siedząc, leżąc na brzuchu lub plecach i stojąc. Kartki z T /N pokazywano,
pamiętając by nie prezentować ich zawsze po tej samej stronie lecz zamiennie co
do strony prawej i lewej. Wprowadzono także kombinacje rozmowy za pomocą
kart T /N z obrazkami i przedmiotami, co wzbogacało dialog, jak również pytanie:
„Czy na pewno o to ci chodziło?”, w przypadku uprzedniej odpowiedzi „tak”.
Stwierdzono, iż można by uzyskać interesujące dane na temat dziecka, notując
postępy i trudności związane z wprowadzaniem wspomaganej komunikacji. Opra­
cowano więc tabelę notowań {Aneks 2)t w której notowano: datę zadawanych pytań,
treść zadanego pytania, symbol lub przedmiot wskazany jako odpowiedź, odpo­
wiedź T lub N, sposób wskazania odpowiedzi (W - wpatrywanie się w planszę,
przedmiot lub symbol; P - punktowanie wzrokiem, które polega na spojrzeniu na
odpowiedź a następnie na rozmówcę; C - ciałem, poprzez pochylenie się w kie­
runku odpowiedzi lub częścią ciała) oraz ocenę dialogu wraz z komentarzem (+ -
odpowiedź prawidłowa, - - błędna odpowiedź, n - nieporozumienie, X - odmowa
odpowiedzi, współpracy); na odwrocie karty - uwagi i dłuższe komentarze.
Po opracowaniu tabeli notowań, od października 1998 r., rejestrowano wszystkie
zadawane pytania w ciągu całego dnia (w domu, w Ośrodku Szkołno-Terapeu-
tycznym dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Gdańsku, do którego Magda uczęsz­
cza, a także na spacerach, w ogrodzie, w autobusie, na ulicy, podczas wizyt, itd.).
Październik traktowano jako „rozgrzewką”, jako czas uczenia się obu stron (dziew­
czynki i osób komunikujących się z nią) odczytywania komunikatów i oceniania od­
powiedzi. Był to okres uczenia się siebie nawzajem. Już w pierwszych miesiącach
rejestrowania pytań i odpowiedzi oraz ich oceny Magda osiągała zadowalające wyni­
ki. Jednak dopiero następne miesiące pozwalają na wyciągnięcie wniosków.
Przyjęto następujące kryteria oceny:
- odpowiedź prawidłowa - to taka, której poprawność potwierdzają wydarze­
nia następujące po niej (Aneks 3)\
- odpowiedź nieprawidłowa - to taka, której nie potwierdzają wydarzenia na­
stępujące po niej (Aneks 3).

Wyniki

Dane zawarte w tabeli 1 wskazują, iż w ciągu sześciu miesięcy, podczas których

prowadzono ocenę komunikacji, dziewczynka udzieliła odpowiedzi na 80% zada­
nych pytań, spoglądając na karty T/N . Pozostałe 20% - to odmowa odpowiedzi.
Tabela 1. Poprawne, błędne i odmowa odpowiedzi MR udzielane w okresie od XI 1997 - IV 1998 r.

XI/97 XII/97 1/98 11/98 III/98 IV/98 XI/97-IV/98

odpowiedzi 1. % 1. % 1. % 1. % 1. % 1. % suma
43 36 144 44 92 30 389 100
poprawne 29 68 23 64 102 71 38 86 62 67 27 90 281 72
błędne 7 16 4 11 12 12 2 4 4 4 0 0 29 8
odmowa 7 16 9 25 30 21 4 to 26 29 3 10 79 20

Liczba zadawanych pytań w poszczególnych miesiącach uzależniona była od

chęci dziecka do porozumiewania się z nami, jak również od liczby osób zaanga­
żowanych w pracę z Magdą. W styczniu 1998 r. pracowało z dziewczynką najwięcej
osób, co znalazło wyraz w liczbie zadawanych pytań. Mimo, iż wiele osób oceniało
odpowiedzi Magdy (a oceniała osoba zadająca pytania) nie odnotowano znaczącej
różnicy w procentowym udziale odpowiedzi błędnych i odmowy odpowiedzi.
Podsumowując, w ciągu sześciu miesięcy Magda udzieliła 72% poprawnych
odpowiedzi i zaledwie 8% błędnych. Jest to duży sukces dziecka, które do tej pory
miało bardzo ograniczone możliwości wyrażania potrzeb i pragnień.
Rysunek 3 ilustruje relacje pomiędzy odpowiedziami poprawnymi, błędnymi
i odmownymi występujące od XI 1997 do IV 1998 r. Pokazuje on wyraźnie ten­
dencje wzrostowe w przypadku poprawnych odpowiedzi, za wyjątkiem marca 1998 r.
Równolegle prowadzone notatki, o zachowaniu i stanie zdrowia dziecka, informu­
ją, że w marcu Magda była osłabiona, rozdrażniona, skarżyła się na bóle itp. Krzy­
we wskazują, iż Magda w tym czasie nie popełniała błędów w odpowiedziach lecz
odmawiała odpowiedzi. Świadczyć to może o tym, że dziew czynka dobrze opa­
now ała i zrozu m iała zasad y wprowadzonej formy kom unikowania się
i w m om encie gdy nie mogła porozum ieć się z otoczeniem odm aw iała
odpowiedzi, ale nie wprowadzała w błąd. Wyraźnie widoczna jest interesująca
zależność pomiędzy krzywą ilustrującą liczbę odmowy odpowiedzi a krzywą przed­
stawiającą liczbę odpowiedzi poprawnych. Ze wzrostem odpowiedzi poprawnych
maleje liczba odmowy odpowiedzi i odwrotnie. Procent błędnych odpowiedzi
wyraźnie spadał, w sposób ciągły, na przestrzeni miesięcy objętych rejestracją.

Rys. 3. Wzajemny stosunek odpowiedzi poprawnych, błędnych i odmowy w komunikowaniu się

dziewczynki z RS w okresie od X I 1997 do IV 1998 ( źródło tab. 1)

Zapisy zachowania, stanu zdrowia dziewczynki, a także komentarze związane

z sytuacją podczas prowadzenia dialogu pozwalają stwierdzić, że odmowa odpo­
wiedzi najczęściej miała związek z pogorszeniem stanu zdrowia dziewczynki
i wówczas występowała seryjnie. Pojedyncze przypadki braku chęci do rozmowy
miały związek z sytuacją, gdy pytania były mało atrakcyjne i nie motywowały
dziecka do dialogu. Zdarzało się także, że dziewczynka uśmiechając się i patrząc
w oczy osoby pytającej, nie chciała spoglądać na karty T /N , najwyraźniej drocząc
się. Nie można jednak wykluczyć, że poszerzenie zakresu pytań o nowe treści
mogło spowodować niezrozumienie lub niepełne zrozumienie pytania i w konse­
kwencji - odmowę odpowiedzi.
Treść zadawanych pytań początkowo dotyczyła głównie potrzeb fizjologicz­
nych oraz wyborów w zakresie oglądanych bajek w TV, śpiewanych piosenek,
czytanych książek itd. {Aneks J , przykł. 1, 2, 3). Z czasem pojedyncze pytania
i odpowiedzi za pomocą kart T /N w połączeniu z obrazkami, fotografiami i pikto­
gramami, przeradzały się w dłuższy dialog {Aneks 3 , przykł. 4 ,5 ).
Magda wskazywała odpowiedzi na zadawane pytania skierowując wzrok na
odpowiednią kartkę z napisem „tak” lub „nic”. W zasadzie nie używała gestów.
Sporadycznie obserwowano pochylenie ciała w kierunku odpowiedzi, czasami
dziewczynka uśmiechała się - co oznaczało „tak”, lecz w takiej sytuacji zachęcano
ją, by równocześnie wskazała odpowiedź na kartkach.
Magda wyrażała zadowolenie, gdy próbowały z nią rozmawiać dzieci. Wobec sze­
ścioletniej siostrzyczki i kuzynki, Magda wykazywała dużo cierpliwości i z wyrozumie­
niem starała się im pomóc w próbach porozumiewania się z nią za pomocą kart T/N.
 Z notatek dotyczących zachowania dziewczynki w ciągu dnia wynika, że po
wprowadzeniu wspomaganej komunikacji nie obserwuje się u niej okresów nie­
zrozumiałej irytacji i krzyków. Dziewczynka jest zrównoważona emocjonalnie
i wykazuje większą niż dotychczas gotowość do porozumiewania się. Zapisy kon­
troli wypróżnień w ciągu dnia, pokazują znaczne ograniczenie zużycia pieluch.

Dziewczynka w ciągu kilkumiesięcznej systematycznej pracy nad wspomaganą

komunikacją za pomocą kart T /N osiągnęła sukcesy. Potrafi wskazać wzrokiem
odpowiedź na zadawane pytania, na kartach T /N . Dzięki temu ma możliwość
dokonywania wyborów i zgłaszania swoich potrzeb. Dało to jej pewność siebie,
poczucie bezpieczeństwa i szansę na kontakty interpersonalne. Można przypusz­
czać, iż ta umiejętność stanie się środkiem w realizacji programu edukacyjnego.
Wydaje się, iż kolejnym krokiem winna być praca nad umożliwieniem dziew­
czynce takiego wysyłania komunikatów, by były one bardziej czytelne dla szersze­
go grona osób, dając jej również możliwość przywoływania - inicjowania kontaktu
z osobami znajdującymi się poza zasięgiem wzroku.
Prowadzenie dialogu z dziewczynką z RS, która utraciła zdolność mówienia,
poruszania się i posługiwania się gestem, jest z pewnością trudnym zadaniem, ale -
jak wynika z podjętych przez nas prób - możliwym do opanowania. Biorąc pod
uwagę fakt, że prezentowane wyniki opierają się na pracy z jednym dzieckiem,
mamy świadomość ograniczonego zasięgu naszych wniosków. Traktujemy je jako
punkt wyjścia i źródło dalszych hipotez badawczych. Badania wskazują na
konieczność kontynuowania pracy.

Wiedza na temat rozwoju komunikacji i środków komunikowania w RS jest

jeszcze ograniczona. Praktyka pedagogiczna wskazuje, że dziewczynki z RS mają
znacznie większe możliwości w porozumiewaniu się z otoczeniem niż pierwotnie
sądzono. Należy podejmować, w ich przypadku, próby wprowadzania najbardziej
optymalnych sposobów rozwijającej i alternatywnej komunikacji. W RS trudno jest
przewidzieć, jak rozwijać się będzie choroba. Dużym nakładem swej pracy dziew­
czynka dochodzi do ogromnych sukcesów i choć nie wiemy, jak długo dane będzie
się nimi cieszyć, to dostosowując odpowiednią formę komunikacji do możliwości
dziewczynki nie tylko wyrażamy wobec niej szacunek, ale również dajemy jej
szansę na edukację i znacznie poprawiamy jakość jej życia.

Bibliografia
Acker R., Grant S. (1995), An Effective Computer-Based Requesting System fo r Persons with Rett Syn­
drome, Journal of Childhood Communication Disorders, vol. 16, no. 2, s. 31-38
Argyle M. (1991), Psychologa stosunków międzyludzkich, PWN, Warszawa
Bobryk J. (1995), J a k tworzyć rozmawiając. Skuteczność rozmowy, PWN, Warszawa
Domachowski W. (1991), Interakcyjny model funkcjonowania społecznego, [w:] H. Sęk (red.). Spo­
łeczna psychologa kliniczna, PWN, Warszawa, s. 99-161
Domachowski W. ( 1993), Psychologa społeczna komunikacji niewerbalnej, Edytor, Toruń
Garrett S. (1995), Augmentative an d alternative comunication in Rett Syndrome, fo r the Metru-Turunto
Chapter Conference on Rett Syndrome, November 24
Grzesiuk L. i in. (1977), Koncepcja ludzkiej komunikacji. Przegląd Psychologiczny 1, s. 91-105
Grzesiuk L., Trzebińska E. (1978), Ja k ludzie porozumiewają się, „Nasza Księgarnia”, Warszawa
Grzesiuk L. (1980), Zachowania komunikacyjne w interakcjach społecznych. Psychologiczne i społeczne
uwarunkowania zachowań komunikacyjnych, [w:] J. Reykowski (red.), Osobowość a społeczne za­
chowanie się ludzi, Ksiżąka i Wiedza, Warszawa, s. 355-388
Grzesiuk L. (1994), Studia n ad komunikacje/ interpersonalną, Pracownia Testów Psychologicznych
Polskiego Towarzystwa Psychologicznego, Warszawa
Hagberg B., Goutieres F., Hanefeld F., Rett A., Wilson J. (1985), Rett syndrome: criteria fo r inclu­
sion an d exclusion. Brain Dev. 7, s. 372-373
Hilton D. (1990), Conversationalprocesses and causal explanation. Psychological Bulletin 1, s. 65-81
Jensen M., Skogstrom K. (1996), Rett Syndrome: A useful an d simple visual comtnunikation a id fo r
daily use. World Congres on Rett Syndrome, Gothenburg, Szwecja, 30 sierpień 1996 r. - materiały
konferencyjne
Mikułowski-Pomorski J. (1988), Infonnacja i komunikacja. Pojęcia, wzajemne relacje, Ossolineum,
Wrocław
Mrozowski M. (1991), Między m anipulacją a poznaniem. Centralny Ośrodek Metodyki Upo­
wszechniania Kultury, Warszawa
Nęcki Z. (1990), Wzajemna atrakcyjność, Wiedza Powszechna, Warszawa
Nęcki Z. (1992), Komunikowanie interpersonalne, Ossolineum, Wrocław
Nęcki Z. (1997), Komunikowanie i rozmowa. Charaktery 44-45
Niebrzydowski L., Płaszczyński E. (1989), Przyjaźń i otwartość w stosunkach międzyludzkich, PWN,
Warszawa
O'Keefe B.J., Delia J.G. (1989), Impression form ation an d message production, (w:j M.E. Roloff,
C.R. Berger (eds.), Social cognition an d comunication, CA: Sage, Bevery Hills, s. 1-56
Rett Syndrom WorkGroup. Diagnostic criteria o f Rett syndrome, Ann. Neurol. 1988 23, s. 425-428
Rzepa T ., Frydrychowicz S. (1988), Relacje między doświadczeniem językowym a doświadczeniem
indywidualnym, Ossolineum, Wrocław
Rzepa T . (1992), Komunikacja w rozumieniu psychologicznym, [w:] J. Kurcz, J. Bobryk (red.) Akty
semiotyczne, ich wytwory i mechanizmy, Znak-Język-Rzeczywistość, Warszawa, s. 27-44
Satir V. (1988), Teoria komunikacji. Porozumiewanie się ja ko proces wymiany informacji. Nowiny Psy­
chologiczne 2, s. 95-120
Szymczak M. (red.) (1988), Słownikjęzyka polskiego, 1.1, PWN, Warszawa
Zalewska M. (1987), Gotowość do komunikowania się w procesie rehabilitacji dzieci głuchych, Psycho­
logia Wychowawcza 2, s. 193-202
Zappella M. (1992), The Rett Girls with Retained Speech, Brain Dev.:14, s. 98-101
Aneks

1.

Im ię........................... Nazwisko............................................... ur................rok zapisu.

Cel: wskazywanie wzrokiem bądź ciałem - TAK/NIE poprzez użycie symbolu.

Data Pytanie Odpowiedź (wskazany TAK/ Sposób

Ocena dialogu
NIE wskazania
symbol, przedmiot itp.) T N W P C komentarz + . n X

W - wpatrywanie się + - odpowiedź prawidłowa (potwierdzona)

P - punktowanie wzrokiem - - odpowiedź nieprawidłowa (niepotwierdzona)
C - wskazywanie ciałem n - nieporozumienie
X - odmowa odpowiedzi
3.
Przykłady pytań i odpowiedzi oraz przeprowadzonych dialogów z Magdą.

Przykład 1
Terapeuta (T): - Magda, czy chcesz pić?
Magda (M): - Tak, - wskazuje wzrokiem kartę z napisem „tak”
Konsekwencje odpowiedzi (K): dziewczynka dostała napój.
Ocena odpowiedzi (O): jeśli wypiła oceniano jako odpowiedź prawidłową, oznaczoną sym­
bolem jeśli nie chciała pić oceniono odpowiedź jako błędną,
oznaczoną symbolem

Przykład 2
T : - Magda, czy chcesz siusiu?
U -.-N ie.
K: dziewczynka nic jest prowadzona do toalety, ponieważ nie wyraziła takiej potrzeby.
O: ocena odpowiedzi odroczona do momentu wysadzenia dziecka; jeśli okaże się, że dziec­
ko do tego momentu było suche, ocena „+”, jeśli dziecko zmoczyło pieluchę bądź ubra­
nie, ocena

Przykład 3
(Magda płacze, wyraźnie skarży się na jakieś dolegliwości)
T : - Magda, czy coś cię boli?
M: - Tak.
T : - Czy boli cię głowa?
M -.-N ie.
T : - Czy boli cię brzuch?
M i-N ie.
T : - Czy bolą cię nogi?
M: - Nie.
T : - Czy bolą cię ręce?
M: -N ie.
T : - Czy bolą cię zęby?
M :-7 > A
K: dziecko zostało pocieszone, stwierdzono konieczność interwencji stomatologa, zawiado­
miono dom o przeprowadzonym dialogu z dzieckiem.
O: ocena odpowiedzi odroczona; należało zaufać dziecku, jednakże by ocena była obiek­
tywna wstrzymano się z nią do czasu przejrzenia stanu uzębienia; mama po powrocie
dziecka do domu stwierdziła, że krwawi dziąsło, a ząb mleczny, przedtrzonowy rusza się
i wyraźnie dokucza córce; oceniono odpowiedzi dziecka jako poprawne

Przykład 4
Mama: - Czy znasz tę melodię? - nuci melodię ze znanej Magdzie bajki Piotruś Pan
M: - Tak.
Mama: - Z ja k iej bajki jest ta melodia? —pokazuje dwa obrazki: jeden z bajki B ernard i Bian­
ka, drugi z Piotrusia Pana, obie dobrze znane dziecku.
Magda wskazuje wzrokiem na kasetę Piotruś Pan.
Mama: - Czy ta piosenka jest z bajki „Piotruś Pan"?
U :-T a k .
Mama: - Czy chcesz obejrzeć „Piotrusia Pana"?
W :-T a k .
K: potwierdzono odpowiedź dziewczynki - Tak, masz rację. T o jest melodia z bajki Piotruś
Pan i włączono bajkę.
O: wszystkie odpowiedzi na zadane pytania były poprawne -

Przykład 5
Magda bardzo lubi oglądać bajki animowane krótko- i długometrażowe.
Mama: - M agda, czy chcesz oglądać bajkę?
W .-N ie.
Młodsza siostra zasugerowała pytanie o chęć oglądania filmu.
Mama: - Czy chcesz oglądaćfilm ?
M: - Tak?
Odpowiedź ta wzbudziła zdziwienie. Młodsza siostra przypomniała, że od niedawna Magda
ogląda film Kosmiczny mecz z udziałem aktorów i kreskówek. Mama zapytała więc:
Mama: - Czy chcesz oglądać „Kosmiczny mecz"?
M: - Tak.
Mama: - Którą włączyć ci kasetę?-p ok azu je kasetę video Kosmiczny mecz i B olka i L olka
Magda spojrzała na Kosmiczny mecz.
Mama: - Czy tę kasetę chcesz oglądać?
M: - Tak.
Mama: - Czy to jest film „Kosmiczny mecz"?
M-.-T ak ? '
Mama: - Czy na pewno chcesz oglądać „Kosmiczny mecz"?
M: -T a k .
K: pochwalono Magdę za to, że tak ładnie rozmawiała i włączono jej film pt. Kosmiczny mecz.
Oglądała go z zadowoleniem.
O: oceniono wszystkie odpowiedzi jako poprawne -
 Część III

Wychowanie i nauczanie osób z autyzmem

 Socjalizacja dziecka autystycznego poprzez zabawę

Umysłjest dziwną maszyną, która potrafi łączyć

ze sobą oferowane jej informacje na najbardziej
zaskakujące sposoby
(Bcrcrand Russell 1930)

Autyzm, będący zaburzeniem o nieustalonej jak dotąd etiologii, rozpatrywany

jest z punktu widzenia psychoanalizy, teorii uczenia się, teorii poznawczych, eko­
logicznej, teorii systemów, antropozofii bądź teorii sensoryzmu (Obuchowska
1998; Pisula 1993; Gałkowski 1995; Frith 1993; Kruk-Lasocka 1994). T ak znaczna
różnorodność koncepcji teoretycznych, wyjaśniających jego istotę pozwala na
pogłębienie wiedzy o wielu jego aspektach wzbogacających jednocześnie repertuar
metod diagnozy i terapii. Niezależnie od tego, z jakiej perspektywy teoretycznej
próbujemy rozpatrywać etiopatogenezę autyzmu zauważamy, że wyłaniają się cią­
gle nowe, dotąd jeszcze nie wyjaśnione problemy.
W świetle poglądów U. Frith i A.M. Leslie (Frith 1993: 63): „autyzm jest de­
fektem OUN trwale upośledzającym złożone procesy poznawcze. Upośledzenie
tych procesów zachodzi na poziomie abstrahowania i sprowadza się do niezdolno­
ści myślenia, a także wyobrażania sobie stanu umysłu innego człowieka”. Niezdol­
ność tę można tłumaczyć brakiem dojrzałości struktur korowych pól drugo- i trze­
ciorzędowych odpowiedzialnych za analizę i syntezę docierających do nich sygna­
łów oraz brakiem reprezentacji drugiego rzędu umożliwiających zapamiętanie nie­
uchwytnych dla zmysłów zdarzeń psychicznych. Koncepcja ta nazywana „rozwojo­
wą” pozwala skoncentrować uwagę badaczy na takich objawach autyzmu, jak:
- trudności porozumiewania się,
- zbyt dosłowne rozumienie języka (brak rozumienia przenośni, humoru, czy
ironii),
- brak wyobraźni umożliwiającej planowanie, a także podejmowanie inicjaty­
wy, a co za tym idzie brak inwencji, rozumienia działań pozorowanych, np. przyj­
mowanie ról zabawowych, Fikcji, brak umiejętności przypisywania przedmiotom
wykorzystywanym w zabawach innej, niż podstawowej, rzeczywistej funkcji,
- nieprawidłowe kontakty z ludźmi.
 Sygnalizowana wyżej koncepcja - zdaniem U. Frith (1993) - nie wyjaśnia jed­
nak defektu emocji, niepodzielności uwagi czy też obsesyjnego powracania do
rutynowych, stereotypowych zachowań dziecka i przymusowo wykonywanych
przez nie czynności tzw. izmów. Podobne stanowisko prezentuje S. Baron-Cohen
(1995), który podkreśla, że reprezentacje drugiego rzędu, odzwierciedlające sym­
boliczne znaczenie przedmiotu używanego zwykle do innych celów niż konkretne,
u dzieci autystycznych nie występują. Zdolność nadawania przedmiotom nowego,
symbolicznego znaczenia przejawiana jest często w zabawach dzieci w wieku
przedszkolnym. Dzieci te dla potrzeb zabawy włączają najróżniejsze przedmioty,
którym przypisują nową, symboliczną funkcję - „na niby”(np. znaleziony przy­
padkiem patyk może przyjąć symboliczną postać konia, pistoletu, laski, grzebienia,
czy słuchawki telefonicznej). Brak tego typu zdolności u dzieci autystycznych tłu­
maczyć można tym, że autyzm będący wynikiem zaburzeń funkcjonalnych cen­
tralnego układu nerwowego (CUN) spowodowany jest specyficzną dysfunkcją
mózgu uniemożliwiającą rozwój takich zdolności. Dysfunkcja ta obejmuje sferę
emocjonalną, umysłowo-poznawczą oraz sferę komunikacji międzyludzkiej i jest
uzależniona w jakiś specyficzny sposób od dojrzewania systemu nerwowego.
Pojawia się ona bowiem we wczesnym okresie rozwoju dziecka, to jest między
urodzeniem a 30 miesiącem życia (Kułakowska 1998). Ponadto cechy autystyczne
bywają często sprzężone z wieloma obrazami klinicznymi o zróżnicowanej etiolo­
gii. Są to czasami encefalopatię, czasem anomalie wzroku lub słuchu o bardzo róż­
nym nasileniu i różnej etiologii (Kułakowska 1998). U dzieci autystycznych wystę­
pują zaburzenia mechanizmów integracyjnych i przetwarzających bodźce zmysło­
we na poziomie OUN, które w efekcie wyzwalają u nich paniczny, paraliżujący je
lęk, zaburzenia uwagi, percepcji wzrokowej i słuchowej, zaburzenia kojarzenia,
porozumiewania się bądź naśladowania (Attwood, Frith, Hermelin 1988; Kułakow­
ska 1998; Pisula 1993).
Badania nad biologicznym uwarunkowaniem autyzmu, pomimo ich znacznego
zaawansowania, nie dają jednak jednoznacznej odpowiedzi, co do genezy tego
osobliwego zaburzenia, sugerując wyraźnie jego polietiologiczne uwarunkowania
(Jaklewicz 1998; O’Connor, Hermelin 1983).

Uwarunkowania zabaw y u dzieci autystycznych

Dla prawidłowego rozwoju każdego dziecka i jego aktywności zabawowej, nie­

zmiernie ważna jest zdolność nawiązywania kontaktu z ludźmi i podtrzymywania
go, zwłaszcza w pierwszych miesiącach życia, celem ugruntowania procesu wymia­
ny informacji. Jak wynika z badań (Noskowa 1989; Rondal 1988; Piszczek 1995,
1997a; Olechnowicz 1988; Minczakiewicz 1997), istotną rolę w procesie rozwoju
porozumiewania się i podejmowania zabawy przez dziecko już w okresie niemow­
lęcym odgrywa towarzyszący komunikacji dziecka z dorosłymi tzw. kompleks
ożywienia, który wydaje się nie występować u dzieci autystycznych (Piszczek
1995; Minczakiewicz 1998). Kompleks ożywienia przejawiać się może w rozlicz­
nych reakcjach dziecka, np. ruchach gałek ocznych, rozluźnieniu mięśni mimicz­
nych twarzy, uśmiechu, dynamicznych ruchach całego ciała z towarzyszącą im
wokalizacją określaną mianem „niemowlęcych treli”. Symptomy wokalizacji przy­
swajane i utrwalane bywają poprzez zabawę zachęcającą do podejmowania pozaję-
zykowego, swoistego dialogu, jaki niemowlę potrafi prowadzić z matką {Mincza­
kiewicz 1997). Z drugiej strony w tego typu relacjach z matką zarysowują się już
zręby aktywności poznawczej, która jest niezbędna dla społecznego funkcjonowa­
nia dziecka, a w której emocje odgrywają rolę podstawową. Dzieci z objawami
autystycznymi unikają wzroku matki, nie wykazują nawet próby odpowiedzi na jej
uśmiech, ani też oznak przywiązania do niej. Nie zdradzają gotowości do nawiąza­
nia interakcji, ujawniają natomiast brak reaktywności wzrokowej, często i słucho­
wej, a niekiedy także czuciowej (np. nie reagują na hałas, nagły krzyk, ból). Nie
obserwuje się u nich przejawów spontanicznych zabaw twórczych (Olechnowicz
1988), co nie znaczy, że zabawę trzeba wykluczyć całkowicie z ich życia.
Analizując wyniki rozlicznych badań eksperymentalnych nad aktywizowaniem
dziecka w zabawie, zauważa się, że istotną rolę odgrywa tu prawidłowy rozwój
zdolności wchodzenia dziecka w interakcje społeczne, które umożliwia mu me­
chanizm odpowiedzialny za wykrywanie u drugiej osoby kierunku jej spojrzenia
(Affolter 1997; Olechnowicz 1988; Piszczek 1996; Minczakiewicz 1986, 1994). Na
podłożu tego mechanizmu kształtuje się bowiem ważna funkcja, dla przyswajania
sobie przez dziecko umiejętności społecznych i językowych, jaką jest dzielenie się
wspólnym polem uwagi. Mechanizm ten, tak istotny dla wymiany informacji nie­
zbędnej w zabawie, jest prawdopodobnie zlokalizowany w bruździe skroniowej
górnej oraz jądrze migdałowatym mózgu (Gałkowski 1998; Noskowa 1989; Pisz­
czek 1995). Badania wykazały, że uszkodzenie tych okolic mózgu, nazywanych
„mózgiem społecznym” powoduje obniżenie zdolności do normalnego reagowania
na obecność drugiej osoby i przejawiane przez nią zachowania społeczne (np.
przywoływanie, uśmiech, głaskanie itp.). T en wspomniany już „mózg społeczny”
wywiera też wpływ na rozumienie przez dziecko zachowań jego partnerów, co
wzięłam pod uwagę w badaniach nad aktywnością zabawową dzieci autystycznych.
Zdolność śledzenia przez dziecko spojrzenia osoby dorosłej (partnera) skierowane­
go na jakiś przedmiot ma istotne znaczenie nie tylko dla dzielenia przez nie z oso­
bą dorosłą wspólnego pola uwagi, ale także podejmowania z czasem wspólnego
działania o charakterze zabawowym. Dzięki takiej zdolności dziecko odkrywa, że
osoba będąca przy nim, przebywająca w zasięgu jego wzroku czy dotyku, coś spo­
strzega, o czym świadczą jej reakcje paralingwistyczne (np. mimika, uśmiech, gest,
spojrzenie, klaśnięcie w dłonie, odruch powiekowy, symptom głosowy itp.), pro­
wokujące dziecko do poszukiwania obiektu, na którym wzrok zawiesza partner
interakcji. Dzielenie z partnerem pola uwagi - jak można to zauważyć choćby na
przykładzie zabawy matki z dzieckiem - prowadzi z biegiem czasu i wzrostem
doświadczeń dziecka do wzajemnej wymiany informacji istotnej dla zabawy o cha­
rakterze społecznym (Matterson 1989; Garvey 1991; Minczakiewicz 1986, 1994,
1997). Stworzenie sytuacji wyznaczających wspólne pole uwagi sprzyja uaktyw­
nieniu mechanizmu aktywizowania społecznego (nawiązywaniu interakcji).
Działanie mechanizmu aktywizowania społecznego i poznawania otoczenia
przez dzieci autystyczne można przyrównać do naturalnych zachowań małego
dziecka, które nie pojmując nieznanej mu sytuacji spogląda w oczy matki lub innej
bliskiej osoby dorosłej oczekując wyjaśnienia i pomocy w zrozumieniu obcej jego
doświadczeniu rzeczywistości. Ten metalingwistyczny sposób komunikacji oparty
na spojrzeniu i odwzajemnionej reakcji zwrotnej ułatwia rozumienie i daje dziecku
poczucie zadowolenia, spokoju i pewności siebie. Jak wynika to z moich obserwa­
cji, pod wpływem odpowiednio aranżowanych i powtarzanych zabaw można
u dzieci autystycznych przezwyciężyć trudności w nawiązaniu kontaktu wzroko­
wego i rozwijać u nich tę zdolność przenosząc ją z osób stanowiących najbliższe
otoczenie społeczne na innych ludzi, inne osoby, które dziecko stopniowo poznaje
i zdolne jest je zaakceptować. Wraz z doskonaleniem zdolności do nawiązywania
kontaktu wzrokowego automatycznie wyłania się potrzeba funkcjonowania języ­
kowego, którą trzeba umieć zauważyć i właściwie na nią zareagować. Wprawdzie
próby uzyskania kontaktu wzrokowego z dzieckiem autystycznym długo pozostają
bez odpowiedzi, ale na to trzeba się nastawić i pomimo trudności nie rezygnować
z ich podejmowania. Kontakt wzrokowy stanowi niezbędny warunek rozwoju
zabaw, szczególnie badawczych, a także twórczych i symbolicznych, w których
dziecko odgrywa pewne role, przypisując przedmiotom, którymi się bawi, inne
znaczenie i funkcje, niż mają one w rzeczywistości. Kontakt wzrokowy utwierdza
dziecko w przekonaniu, że osoba towarzysząca mu akceptuje i rozumie jego inten­
cję i metaforyczny charakter podejmowanych czynności zabawowych. Czeka ono
zatem na czytelne reakcje zwrotne, potwierdzające jego oczekiwania. Zabawa
pozwala na rozwijanie zdolności tworzenia i przypisywania nowych znaczeń, nie
tylko wykonywanym czynnościom, ale także przedmiotom służącym zabawie
i wzbogacającym ją.
Pełnione role i czynności zabawowe wykonywane „na niby” są wstępem do
rozwoju języka dziecka oraz wzbogacania form porozumiewania się z otoczeniem.
Zabawa dzieci autystycznych jest - jak zauważył to S. Baron-Cohen (1995) - nie­
zwykle diagnostyczna, pomimo że podejmowane przez nie czynności zabawowe
czasem wydają się być bezsensownymi, utrwalonymi stereotypiami. Prowadzone
przeze mnie badania wykazały, że dzieci autystyczne mają ogromne trudności
w naśladowaniu ruchów, czynności, czy intencjonalnych zachowań innych osób,
będących w ich otoczeniu. Trudności te tłumaczyć można stanem ich umysłu.
W tym miejscu dodam, że wielu dzieciom autystycznym pojawiające się trudności
udaje się jednak stopniowo pokonywać. Zdolność dziecka autystycznego do orga­
nizowania sobie zabawy, choćby tej najprostszej i tworzenia wspólnego pola uwagi
z innymi bawiącymi się dziećmi (nawet w wyniku systematycznego i konsekwent­
nego oddziaływania), jest jednak u niego rzadko zauważana. Zdolność tę - podkre­
ślam to wyraźnie - dziecko osiąga za sprawą odpowiednich funkcji mózgu. Mózg
dziecka - jak pisze J. Piaget (1951, 1966)., rozwija się tylko wskutek oddziaływania
nań różnorodnych bodźców. A zatem można przyjąć, że ciągłe dostarczanie dziecku
autystycznemu nowych, angażujących jego ciało (zwłaszcza dłonie i palce) bodź­
ców może wywierać korzystny wpływ na rozwój funkcji mózgu, dlatego trzeba
dążyć do wzbogacania i różnicowania repertuaru aranżowanych z udziałem dziecka
zabaw angażujących takie jego zmysły, jak zmysł dotyku, wzroku, słuchu, smaku
i powonienia, niezbędnych dla prawidłowego rozwoju mózgu i jego funkcji.
Jak wykazały wyniki podjętych przez nas badań, którymi objęto 27 dzieci auty­
stycznych w wieku od 5 do 10 lat (przy średniej wieku 7 lat i 5 miesięcy), wśród
dzieci autystycznych istnieją ogromne różnice w poziomie ich zabawowego roz­
woju, w szybkości ich dojrzewania fizycznego i psychicznego. Jedne dzieci - jak
zauważono - potrzebują więcej bodźców do tego, aby je zmobilizować do jakiej­
kolwiek aktywności, inne potrzebują ich znacznie mniej. Jedne przyzwalają na
włączenie ich do zabawy, innych nie udaje się początkowo do niej nakłonić, co
tłumaczyć można usilnym tłumieniem przez dziecko napędu do działania i uchyla­
niem od zagrażających urazów psychicznych. Dopiero wspólne wraz z terapeutą
podejmowane nieśmiało (z ogromną ostrożnością) próby, gwarantujące im poczucie
bezpieczeństwa, pozwalają na redukcję nadmiaru postrzeganych przez nie bodźców,
ich przepracowanie i częściowe wyeliminowanie napięcia i paraliżującego je lęku.
Jedną z istotnych cech autyzmu - jak zaznaczyłam wcześniej - jest brak kon­
taktu wzrokowego będącego nie tylko następstwem braku reprezentacji bodźca
w mózgu, ale także braku widzenia ogniskowego. Brak ten tłumaczyć mogą auto-
stymulujące zachowania się dziecka polegające na dążeniu do poszukiwań obrazu
w peryferyjnym polu widzenia. Przykładem stymulowania rozwoju widzenia ogni­
skowego jest np. zabawa przy pomocy zabawki „świecąca karuzela”, która wpro­
wadzona do programu socjoterapeutycznego spotkała się z pełną akceptacją dzieci
autystycznych. Zabawka ta wykonana została amatorsko. Składa się ze stabilnej
podstawy i tarczy obrotowej, na której zamocowane jest źródło światła ukryte
w wielobarwnym abażurze. Dodatkową atrakcją dla dziecka mogą być dźwięczące
dzwoneczki lub fruwające przedmioty przytwierdzone do ruchomej tarczy (Min-
czakiewicz 1996). Dziecko zachęcone do zabawy przez terapeutę (często przy jego
pomocy) obraca tarczę karuzeli dostarczając sobie tak wielu wrażeń (jego uwagę
przyciągać mogą zarówno efekty świetlne, jak też akustyczne i dotykowe), uak­
tywnia odpowiednie struktury mózgu, ćwicząc przy tym pamięć i uwagę. Zabawa
rozwija funkcje wzrokowe, słuchowe i dotykowe, wyzwała przeżycia sprawcze
będące mechanizmem stymulującym rozwój percepcji wzrokowo-słuchowej i pod­
trzymującym spontaniczną aktywność ruchową dziecka.
Podobną rolę zabawową spełniać może zabawa „przędziwo”, nawlekanie kulek
(odpowiednio przygotowane piłeczki pingpongowe) na sznurowadło, wkładanie
kasztanów lub żołędzi w oczka ochraniającej zlewozmywak wkładki, wkładanie
kolorowych walców w odpowiednio wywiercone w desce otwory, „wyszywane
obrazki” itp. (Minczakiewicz 1996). Prostą zabawą wprowadzającą dziecko auty­
styczne w świat społeczny jest dobrze znana małym dzieciom zabawa w chowanie
i odkrywanie przedmiotów „nie ma, nie ma... jeeeest!”. „Schowanym” może być
ukryte pod pieluszką lub chustą dziecko, które będzie się chciało od nich uwolnić.
Efekt tej próby - zrzucenie przez dziecko np. chusty - nagradzamy gromkim,
radosnym sygnałem wokalnym „jeeeest”, głośnym śmiechem, przytuleniem, unie­
sieniem dziecka w górę, pocałunkiem itp. W kolejnym etapie zabawy spróbować
można wprowadzać znane dziecku i akceptowane przez nie przedmioty, zabawki
lub coś, co ono lubi (może to być np. sitko, misiaczek, lizak, jakiś owoc itp.).
System sensoryczny (współdziałających zmysłów) u dzieci autystycznych tylko
wtedy może się rozwinąć, jeżeli działają nań zróżnicowane bodźce z zewnątrz.
Jeżeli na receptory nie działają odpowiednie bodźce, bądź są one zbyt słabe,
a w dodatku brak jest czytelnych reakcji zwrotnych ze strony otoczenia, wówczas
określone reakcje dziecka nie pojawiają się. W sytuacji niedostaku bodźców z zew­
nątrz dziecko autystyczne „wygasza” potrzebę poznawania i aktywności, a utrwala
w sobie zachowania „nie reagowania”. W jego ośrodkowym układzie nerwowym
nie dochodzi wówczas do przetwarzania informacji napływających z receptorów.
Brak przetwarzania informacji ustępuje wówczas miejsca różnego rodzaju niepożą­
danym stereotypiom.
Koncepcja ograniczonego odczytywania stanu umysłu innych ludzi (nawet naj­
bliższych) przez dzieci dotknięte autyzmem sugeruje potrzebę prowadzenia sys­
tematycznych i kompleksowych badań weryfikacyjnych. Stąd w podjętym przeze
mnie programie socjoterapeutycznym, stymulującym rozwój aktywności społecz­
nej, opartym na zabawie, zasadniczy akcent położono na rozwój reakcji na obec­
ność innych ludzi pozostających z nimi w kontakcie. Wykorzystano tu zabawy
ruchowe (skłony, wymachy ramion i kończyn dolnych, podawanie ramion, dotyka­
nie dłoni, podskoki, obroty wokół własnej osi itp.), a ponadto pląsy, tańce, koro­
wody, marsze w parach, przeciąganie w parach, mocowanie się itp. Obok środków
utrwalających wybrane zabawy i pojęcia w nich występujące (np. piłka, obręcz,
skakanka, miś, lalka itp.) do zajęć z dziećmi wprowadzono także materiał graficzny
(np. czytelne plansze, historyjki obrazkowe, które opracowano na podstawie testu
obrazkowego Kagana i Lemkina, służącego do badania postaw uczuciowych dzieci
wobec swych rodziców) i audytywny lub audytywno-wizualny (bajki nagrane na
taśmie magnetofonowej lub magnetowidowej). Ponadto w programie wykorzysty­
wano paluszkowe zabawy i rysowane wierszyki w aranżacji ruchowo-przestrzennej,
które dostarczyły dzieciom okazji do poznawania reakcji emocjonalnych innych osób
biorących udział w zabawach (głośne okrzyki tzw. rakiety, śmiechy i inne). W przy­
padku dzieci, których pomimo wielu prób nie udało się jednak włączyć do zabawy,
ani ich choćby w minimalnym stopniu zaktywizować, stosowano różne formy zachęty
i wzmocnienia mające charakter nagrody.
Obserwując zachowania się dzieci podczas realizowanego programu zauważo­
no, że zabawy, jakie prowadzono z ich udziałem, nie mogą być im narzucane, ani
obce ich doświadczeniu. Dobre rezultaty w zakresie aktywizowania dzieci auty­
stycznych uzyskiwano wówczas, gdy do zabaw włączano małe, pełnosprawne dwu-,
trzy- i czteroletnie dzieci inicjujące zabawy zainspirowane przez terapeutę. Uczę-
nie zabawy metodą „nie wprost” okazało się niezwykle przydatne. Zauważono
bowiem, że dzieci autystyczne z dziećmi pełnosprawnymi, młodszymi od siebie,
spontanicznie nawiązywały kontakty, choć czasami próby okazywały się nazbyt
dramatyczne, mało zachęcające maluchy do wspólnej zabawy. Z reguły zabawy
dzieci autystycznych z młodszymi od siebie partnerami rozpoczynały się od wyry­
wania sobie zabawek, przepychanek, niszczenia efektów zabawy (np. zburzenia
budowli z klocków, rozrzucenia rekwizytów służących zabawie, wrzucenia jakiegoś
przedmiotu tam, skąd trudno było go wydostać - np. lalkę do bajorka lub za płot,
drobne przedmioty, takie jak kostki do gry, bierki czy kredki, do kanału kanaliza-
cyjnego, usytuowanego na terenie podwórka itp.), co dzieciom autystycznym
wydawało się sprawiać przyjemność i dawać niekłamaną radość.
Uzyskane wyniki systematycznie prowadzonych obserwacji sugerują, że zaba­
wy dzieci autystycznych mimo wielu braków, miały charakter bardziej społeczny
i racjonalny. Mówiąc o stymulacji rozwoju społecznego dzieci autystycznych
poprzez zabawę, chciałam także zwrócić uwagę na występującą u nich idmynkrezję
związaną z ogólną nadwrażliwością receptorów. Idiosynkrezja objawia się - jak
można to często zauważyć - awersją do dotykania (czytaj: oglądania) palcami, czy
dłońmi czegokolwiek - jakichkolwiek przedmiotów i substancji stawiających opór
dłoniom i palcom, np. piasku, gliny, ciasta, mas galaretowatych lub plastycznych
(kisiel, ciastolina, plastelina, masa solna itp.), a także ludzi czy zwierząt (por. Wol­
ski 1994). Nadwrażliwość dotykowa łączy się często z nadwrażliwością ze strony
pozostałych receptorów, np. wzroku, słuchu czy węchu. Czasami u dzieci auty­
stycznych obserwuje się obniżenie wrażliwości na ból (potwierdzają to liczne przy­
kłady okaleczenia ciała przez nakłucia, nacięcia, uderzenia dłońmi o ostre krawę­
dzie przedmiotów, uderzanie głową o mur itp.), co świadczyć może o zaburzeniach
funkcji czuciowej (zniesienia czucia bólu). Wyniki obserwacji zachowań dzieci
autystycznych objętych terapią sugerują, że zabawy wodą i produktami sypkimi
(np. takimi jak: kasza, groch, fasola), a także materiałami plastycznymi, dającymi
się łatwo przekształcać (np. wilgotny i suchy piasek, glina, ciastolina, masa solna
itp.) dają tym dzieciom poczucie zadowolenia i sprawstwa. Prawdopodobnie bodź­
ce takie angażujące dotyk wywierają korzystny wpływ na ośrodki czucia w mózgu,
tonizując ich nadwrażliwość. W podjętym programie terapeutycznym w przypadku
dzieci z nadwrażliwością dotykową wprowadzano zabawy z wodą i w wodzie (np.
zanurzanie dłoni w wodzie, zanurzanie nóg i całego ciała w wodzie, brodzenie po
wodzie, uderzanie dłońmi o taflę wody, chlapanie, nasączanie i wyciskanie gąbki,
zagęszczanie wody przez dodawanie do niej np. gliny, piasku, kaszy, ryżu, wiórek
drewna lub korka itp.) pozwalające obserwować zachodzące zmiany w myśl zna­
nych praw fizyki. Jeszcze innych wrażeń dostarczała dzieciom zabawa suchym
i wilgotnym piaskiem. Obserwowane zmiany zachowania się piasku pod wpływem
wilgoci zachęcały dzieci do podejmowania prób manipulowania, oglądania, wzno­
szenia, burzenia itp., co w konsekwencji prowadzić może u nich do rozwoju zabaw
eksploracyjnych.
 Różnorodność zabaw, które można zaproponować dzieciom autystycznym,
zależeć może z jednej strony od inwencji i doświadczeń terapeuty, z drugiej - od
postępów w zakresie gromadzenia doświadczeń osobistych dziecka i jego możliwo­
ści uczenia się. Zabawy służące do odwrażliwiania systemu nerwowego (poszcze­
gólnych analizatorów na poziomie mózgowym), których znaczenie chciałam szcze­
gólnie zaakcentować, winny być zróżnicowane i ulegać zmianom wraz z postępują­
cym u dziecka procesem odwrażliwiania i socjalizacji. Ważne jest przy tym to, aby
w cały proces zabawy dziecko było wciągane w sposób racjonalny, dla niego prze­
widywalny, zrozumiały i bezpieczny, a przy tym świadomy i celowy. Każdy szcze­
gół mający miejsce w zabawie winien być z dzieckiem uzgodniony i przez nie
akceptowany. Brak przewidywalności reakcji ze strony otoczenia może bowiem
zamiast oczekiwanego postępu rozwoju przynieść regres i nowy jakościowo pro­
blem do rozwiązania będący następstwem pośpiechu i źle zaprogramowanej i pro­
wadzonej terapii. Każde dziecko autystyczne, podobnie jak każde inne w pełni
zdrowe i sprawne intelektualnie, ma swoiste upodobania, o których najlepiej wie­
dzą jego rodzice. Oni dokładnie orientują się również w tym, jakiej zabawy ocze­
kuje ich dziecko, które z zabaw preferuje, a których kategorycznie unika. Młodsze
dzieci mają inne potrzeby w zakresie bawienia się niż dzieci starsze. Podobne
zróżnicowanie determinuje płeć bawiącego się dziecka, dziewczynki częściej
podejmują rolę opiekuńczo-pielęgnacyjne, chłopcy natomiast raczej role obroń-
czo-sprawnościowe.
Wstępem do zabaw, które określiłam mianem socjalizujących, będą zatem
wszelkiego rodzaju zabawy ze śpiewem, pląsy, tańce, korowody, spotkania towa­
rzyskie, zabawy taneczne itp. wyzwalające pozytywne emocje, sprzyjające odczy­
tywaniu emocji innych osób uczestniczących w zabawie. Wspólne bawienie się
wyznacza wspólny cel, który sprzyja interakcjom społecznym, narzuca potrzebę
dostosowywania się do zachowań i przeżyć innych ludzi. Socjalizacja emocji jest
jednym z celów terapii opartej na zabawie, którą warto podejmować, biorąc pod
uwagę naturalne potrzeby i preferencje dzieci autystycznych (np. bieganie, skaka­
nie, podskakiwanie, kiwanie się, wspinanie się, rzucanie czegoś, kolekcjonowanie
drobiazgów itp.). Dzieci, które doświadczyły dobrodziejstwa zabaw, dobrze kojarzą
ich rodzaj z osobą, która je prowadziła lub która w nich tylko uczestniczyła, a także
z miejscem zabawy.
Pomimo wielu osiągnięć, jakie daje się uzyskać w zakresie socjalizacji dzieci
autystycznych, trzeba wyraźnie podkreślić, że najczęściej preferowaną przez nie była
jednak zabawa samotna o wyraźnych cechach stereotypowości z akcentami agresji
czynnej lub przeniesionej. Zdarzały się jednak momenty, kiedy dzieci te się ożywiały
i same inicjowały zabawę, choć szybko się z tego wycofywały, co naszym zdaniem
należy uznać za znaczący krok w ich emocjonalnym i społecznym rozwoju.
Bibliografia
Affoltcr F. (1997), Spostrzeganie, rzeczywistość, język, tłum. T . Duliński, WSiP, Warszawa
Attwood A., Frith U., Hermelin B. (1988), The understanding and use o f interpersonal gestures by
Autistic an d Down's Syndrome children, „Journal of Autism and Developmental Disorders” 18
Baron-Cohen S. (1995), Mindblindness. An essay on autism an d theory o f mind, A Bradford Book,
Cambidge, Massachusetts
BędkowskaT. (1994), Deszczowe dzieci, „Przekrój” 7 (2538), s. 15
Ellis M.J. (1973), Why people play? Prentice H all, Englewood Cliffs, New York
Frith U. (1993), Autyzm, „Świat Nauki” 8, s. 6 1 -6 3
Gałkowski T . (1995), Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym, WSiP, Warszawa
Gałkowski T . (1998), Czy dzieci autystyczne m ają świadomość tego, że inni czują i myślą? [w:] H. Ja-
klewicz (red.), Edukacja osób autystycznych w praktyce i badaniach naukowych, Stowarzyszenie
Pomocy Osobom Autystycznym, Gdańsk
Garvey C. (1991), Play, Fontana Press, London
Jaklewicz H. (1998), Od diagnozy do terapii dzieci autystycznych, [w:] H. Jaklewicz (red.). Edukacja
osób autystycznych w praktyce i badaniach naukowych. Stowarzyszenie Pomocy Osobom Auty­
stycznym, Gdańsk
Kruk-Lasocka J. (1994), Diagnozowanie autyzmu - primum non nocere, [w:] W. Dykcik (red.),
Autyzm. Kontrowersje i wyzwania, Eruditus, Poznań
Kugclmas N. (1970), The autistic child, Charles Thomas, Springfiled
Kułakowska Z. (1998), Wpływ zmian anatomicznych i czynnościowych mózgu na proces uczenia się dzie­
ci autystycznych, [w:] H. Jaklewicz (red.), Edukacja osób autystycznych w praktyce i badaniach nau­
kowych, Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym, Gdańsk
Materson E. (1989), Play with a purpose fo r under sevens. Penguin Books, London
Minczakiewicz E. (1986), Spontaniczne czynności zabawowe dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu
umiarkowanym, znacznym i głębokim. Rocznik Naukowo-Dydaktyczny z. 100, Prace Pedago­
giczne VI, Wydawnictwo Naukowe WSP, Kraków
Minczakiewicz E. (1994), Zabawa manipulacyjna dziecka głębiej upośledzonego umysłowo i je j wartość
diagnostyczna, „Szkoła Specjalna” 3, s. 131-138
Minczakiewicz E. (1996), Baw idła. Katalog zabaw ek d la dzieci niepełnosprawnych ruchowo i umysło­
wo, Wydawnictwo Naukowe WSP, Kraków
Minczakiewicz E. (1997), Rysowane wierszyki i zagadki w rozwijaniu sprawności mówienia, czytania
i pisania. Wydawnictwo Edukacyjne, Kraków
Minczakiewicz E. (1998), Diagnostyczna wartość zabawy dziecka niepełnosprawnego, [w:] K. Duraj-
-Nowakowa, B. Muchacka (red.), Funkcje zabaw w edukacji przedszkolnej i wczesnoszkolnej.
Wydawnictwo Naukowe WSP, Kraków
Noskowa L.P. (1989), Koriekcjonnoje obuczenije kak osnowa łicznostwowo rozw itija anortnalnych
doszkolnikow, Pedagogika, Moskwa
Obuchowska I. (1998), Autyzm: refleksje i problemy, [w:] W. Dykcik (rtd .), Autyzm. Kontrowersje
i wyzwania, Eruditus, Poznań
O’Connor, Hermelin B. (1983), Peripheral an d Central Handicap an d Encoding, „Journal of Child
Psychology and Psychiatry”. 1, s. 8-24
Okoń W. (1985), Formy wielostronnej aktywności w zabaw ie dzieci w wieku 3-6 lat. Studia Pedago­
giczne XLV III, Ossolineum, Wrocław-Warszawa-Kraków-Gdańsk-Łódź
Olechnowicz H. (1988), Strategie zapobiegania i przezwyciężania objawów autystycznych w domach
pomocy społecznej d la dzieci, „Szkoła Specjalna” 2, s. 67-75
Piaget J. (1951), Play. Dreams an d imitation in childhood, New York
Piaget J. (1966), Studia z psychologii dziecka, przekład z języka francuskiego T . Kołakowska,
PWN, Warszawa
Pisula E. (1993), Autyzm. Fakty, wątpliwości, opinie. Wydawnictwo WSPS, Warszawa
Piszczek M. (1995), Wczesna interwencja i pom oc dzieciom niepełnosprawnym, Centrum Metodyczne
Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej MEN, Warszawa
Piszczek M. (1997a), Terapia -zabawą. Terapia przez sztukę (wybrane zagadnienia i metody). Cen­
trum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej MEN, Warszawa
Piszczek M. (1997b), Metody komunikacji alternatywnej w pracy z osobami niepełnosprawnymi. Cen­
trum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej MEN, Warszawa
Rojowska R. (1994), Wychowanie dziecka autystycznego, [w:] J. Włodek-Chronowska (red.). Dyshar­
monie rozwoju. Problemy diagnozy i terapii. Zeszyty Naukowe UJ, MCXXX, Prace Pedago­
giczne, z. 19, Kraków
Rondal J.A. (1988), Language development in Down's Syndrome. A Life-span perspective, „Interna­
tional Journal of Behavioral Development" 1
Wolski A. (1994), Terapia dzieci autystycznych upośledzonych umysłowo, [w:] J. Fenczyn, J. Wyczcsa-
ny (red.), Problemy edukacji i integracji osób niepełnosprawnych ze społeczeństwem, t. III, PSON,
Zarząd Główny w Krakowie
 Zastosowanie metody Knilla w indywidualnym nauczaniu
dziecka autystycznego

W pracy z dziećmi autystycznymi często potrzebujemy metod terapii dających

poczucie bezpieczeństwa osobie, z którą pracujemy, a jednocześnie pozwalających
dość szybko nawiązać z nią kontakt emocjonalny, co warunkuje dalsze oddziały­
wania rewalidacyjne.
Ma to szczególne znaczenie w przypadku gdy podopieczny, poddany naszym
oddziaływaniom terapeutycznym, przejawia silne zachowania lękowe uzewnętrz­
niające się chęcią odizolowania od otoczenia, lub agresją i reakcjami destruktyw­
nymi, w wypadku, gdy ucieczka od interakcji z otoczeniem nie jest możliwa.
Podobny, do nakreślonego powyżej, obraz zachowania przedstawiał jeden z moich
uczniów na początku terapii jaką prowadziłem z nim w ramach nauczania indywi­
dualnego. Próbując nawiązać z nim jakąkolwiek nić porozumienia zastosowałem,
proponowane przez Christophera Knilla (1995), podejście „Dotyk i Komunikacja”,
by po kilku tygodniach wprowadzić równolegle „Programy Aktywności”, które
Knill opracował wraz ze swoją małżonką, Mariannę (1995).
Autorzy przyjmują jako podstawę, iż prawidłowy rozwój człowieka uzależniony
jest w dużej mierze od znajomości własnego ciała. Praca z ciałem, wykorzystywanym
jako pierwotny, czynny już od najwcześniejszych stadiów rozwojowych człowieka
kanał komunikacyjny, przez który możliwe jest nawiązanie kontaktu interpersonal­
nego i stworzenie więzi emocjonalnych z drugą osobą, stanowi fundament obu tera­
pii. Poznając, poprzez dotyk i naśladowanie, mapę własnego ciała, dziecko buduje
obraz samego siebie i uczy się nadawania i odbierania informacji od dorosłego, z któ­
rym wchodzi w interakcję. Zaczyna kreować rzeczywistość wokół siebie.
W terapii metodą Knilla istotną rolę odgrywa, specjalnie skomponowana na
potrzeby programów, muzyka. Tworzy ona rusztowanie, w ramach którego wyko­
nywane są poszczególne elementy programów, jednocześnie wprowadzając struk­
turę porządkującą przebieg zajęć i określającą czas trwania zarówno całej sesji jak
i wszystkich jej części składowych. Takie wykorzystanie muzyki pozwala dziecku
czuć się bezpiecznie w czasie trwania ćwiczeń, ponieważ słysząc odpowiednie
fragmenty muzyczne wie, jakie aktywności będzie wykonywać, a zapamiętując ich
kolejność może kontrolować przebieg całej sesji kontaktu.
 Chcąc przybliżyć treści zawarte w metodach pracy stworzonych przez Knilla,
postaram się omówić najpierw podejście nazwane przez autora „Dotyk i Komuni­
kacja”, następnie skoncentruję się na jego drugiej propozycji, którą zatytułował
„Programy Aktywności, Świadomość Ciała, Kontakt i Komunikacja”, by na koniec
przedstawić efekty ich stosowania w ramach nauczania indywidualnego dziecka
autystycznego. Omawiając pierwsze i drugie zagadnienie będę się opierał na
książkach autorstwa Knilla pod takimi samymi tytułami.
Podejście „D otyk i K om unikacja” polega na regularnym i wrażliwym stoso­
waniu dotyku, mającym na celu doprowadzenie do pozytywnego rozwoju kontaktu
i komunikacji. Adresowany jest do osób mających bardzo poważne trudności
w komunikowaniu się i może być skuteczny tam, gdzie nie udało się dotrzeć do
nich za pomocą innych form terapii.
Knill, uzasadniając znaczenie użycia dotyku, zwraca uwagę na to, jak ważny
jest kontakt fizyczny w ontogenezie człowieka. Stwierdza, że najbardziej wrażli­
wym kanałem sensorycznym jaki posiadamy jest skóra. Podstawowymi dla nas są
informacja i stymulacja, którą otrzymujemy dzięki kontaktowi fizycznemu, dotyk
jest dla naszego rozwoju szczególnie ważny. Właśnie dlatego pierwsze doświad­
czenia niemowlęcia dotyczące fizycznego kontaktu mają silny wpływ na jego póź­
niejsze emocjonalne powiązania z otaczającym światem.
Fizyczny kontakt z dorosłymi stanowi także dla dziecka pierwotne źródło
informacji koniecznych dla rozwoju świadomości ciała i wyobrażenia siebie. Sprzę­
żenie zwrotne, które uzyskuje dziecko od rodzica w odpowiedzi na własną aktyw­
ność, przyczynia się do stopniowego budowania wiedzy o jego własnym ciele jako
0 „kanale”, poprzez który może wpływać na innych i na otoczenie. Stwierdzono,
że istnieje związek pomiędzy dobrym kontaktem fizycznym we wczesnym dzie­
ciństwie i późniejszym rozwojem: pewności siebie, poczucia własnej wartości
1 zdolności do stawiania zdrowych ograniczeń w dorosłym życiu (Vasta, Haith,
Miller 1995). Wczesna komunikacja między niemowlęciem i opiekunem powstaje
we wzajemnych związkach, przede wszystkim w wyrażaniu siebie przez kontakt
cielesny. Rozwija się „fizyczny” dialog, w którym każdy z partnerów uczestniczy
całościowo i bezwarunkowo. Niemowlę napotyka otwartość i wzmocnienie swoich
intuicyjnych reakcji, również dorosły ma do czynienia z ogólnym emocjonalnym
wzmocnieniem ze strony dziecka, dzięki czemu zaczyna używać coraz szerszego
repertuaru ekspresywnego języka ciała. Oparte na wczesnym kontakcie fizycznym
- emocjonalne potwierdzenie jest bazą dla pomyślnego rozwoju podstawowych
ludzkich związków i dla późniejszego rozwoju komunikacji.
U dzieci z poważnymi nieprawidłowościami rozwojowymi, między innymi
u dzieci autystycznych, może dochodzić do zaburzenia owego dialogu opartego na
kontakcie fizycznym. Często nie potrafią one prawidłowo odczytać informacji „na­
dawanych” przez ciało opiekuna, a w związku z tym ich reakcje na kontakt fizycz­
ny są nieadekwatne do oczekiwań dorosłego. Takie nieuwzględnianie „fali”, na
której nadają inni wywołuje poczucie niepewności i w efekcie zarówno dorosły, jak
i dziecko mogą czuć się daleko od siebie. Jeśli dziecko nie otrzymuje odpowiedzi,
którą potrafi zrozumieć, zamyka się w sobie. Może uciec się do pasywnych, stereo­
typowych zachowań, czy nawet być agresywne w stosunku do tych, którzy chcą się
z nim komunikować.
W pracy z ludźmi, którzy doznają poważnych trudności w komunikacji, musi­
my znaleźć sposób na wykorzystanie (włączenie) dotyku jako akceptowanego
kanału kontaktu i komunikacji. Znalezienie takiego sposobu (innego dla każdej
osoby) jest konieczne, ponieważ niektóre dzieci, młodzież i dorośli z poważnymi
ograniczeniami komunikacji są ekstremalnie wrażliwi na kontakt fizyczny. Aby
skutecznie wprowadzić tych ludzi w dotyk jako akceptowany kanał kontaktu
i komunikacji, musimy przyjąć, że wymagają oni wrażliwego i zaplanowanego
podejścia wewnątrz ram adaptacyjnych, które powinno zredukować niepewność
zarówno opiekuna, jak i partnera. Ramy te mają bazować na sytuacjach charaktery­
zujących się powtarzalnością i regularnością. T e cechy wypracowanych „rytuałów”
interakcyjnych pozwalają dziecku poczuć się bezpiecznie i nawiązać kontakt emo­
cjonalny. Dlatego też planując „sesje kontaktu” w „Dotyku i Komunikacji” (a tak­
że całych strategii terapeutycznych) należy zwrócić uwagę na kilka elementów,
które muszą zostać uwzględnione, by terapia przynosiła efekty:
1. Przede wszystkim autor zwraca uwagę na określenie potrzeb partnera. Jeśli
chcemy pomóc partnerowi, aby stał się bardziej otwarty i komunikatywny, musimy
najpierw postarać się zrozumieć, jakie są jego obecne związki z innymi ludźmi i jak
się rozwijał jego stosunek do otoczenia. Sposób, w jaki partner komunikuje się
i reaguje, jest wynikiem jego własnych specyficznych ograniczeń i wcześniejszych
doświadczeń w interakcjach z innymi osobami.
2. Następnym elementem jest podział odpowiedzialności za sesję kontaktu.
Dzieci z poważnymi trudnościami w komunikacji najczęściej spotykają się z tym,
że ich intencje są źle rozumiane. Ponadto są one często narażone na zmiany opie­
kunów. W konsekwencji zaczynają działać obronnie i dążą do odrzucenia nas, nie­
zależnie od tego, jak pozytywne są nasze intencje. Naszym zadaniem jako opieku­
nów jest pomóc naszym partnerom w zdobyciu pewności, że mogą mieć rzeczywi­
sty wpływ na sytuacje i relacje z innymi. Jeśli przyjmiemy rolę opiekuna podczas
sesji kontaktu, powinniśmy także stać się „pierwszą osobą kontaktu” dla naszego
partnera w innych znaczących sytuacjach, w których można rozwijać interakcję.
3. Sesje kontaktu należy dostosować do codziennych rytuałów i planu dnia.
Regularność zdarzeń pozwoli partnerowi zapoznać się z otoczeniem, rozwinąć
zaufanie i antycypację.
4. Należy zadbać o wyposażenie konieczne do prowadzenia sesji kontaktu. Pokój
powinien dawać poczucie bezpieczeństwa, spokój i relaksację. Przestrzeń można
ograniczyć przy pomocy poduszek, materacy itp. Trzeba przyjąć pozycję wygodną,
taką jaką wybierze partner. Można wprowadzić olejki i zapachy, które, gdy są stoso­
wane tylko podczas sesji, pomogą partnerowi odróżnić sesję kontaktu od dotykania
przez kogoś w innych okolicznościach. Ważny jest też odpowiedni magnetofon.
5. Kolejnym komponentem sesji kontaktu jest wrażliwość na sygnały partncia
i nasze reakcje. I tak podczas sesji kontaktu powinniśmy być wyczuleni na to, czy
partner jest gotowy do uczestniczenia w zajęciach, czy czuje się bezpiecznie. Gdy
tak jest, może stać się bardziej aktywny. Każdą aktywność partnera należy wspie­
rać, od tego może zależeć dalszy rozwój kontaktu i komunikacji. Partner staje się
świadomy, iż swoimi reakcjami może pozytywnie oddziaływać na otoczenie. Dzię­
ki strukturze i powtarzalności zajęć partner przewiduje następne sytuacje - należy
mu dać czas na to. I wreszcie ważnym dla nas zadaniem jest nauczenie się identy­
fikowania granic partnera i danie mu poczucia, że go szanujemy.
6. Niezmiernie ważna dla całej terapii jest struktura sesji kontaktu, utworzona
przy pomocy pięciu fragmentów specjalnie skomponowanej muzyki.
Część pierwsza (3 min) to muzyka wprowadzająca, będąca melodią sygnaliza­
cyjną i dającą relaks.
Część druga (7 min) to muzyka rytmiczna; stały, mocny rytm może pomóc
stworzyć podstawę dla naszych ruchów. Do partnera trzeba podchodzić ostrożnie,
ale z przekonaniem (stanowczo). W niektórych przypadkach należy rozpocząć pra­
cę od delikatnego głaskania nóg. W innych właściwsze jest rozpoczęcie kontaktu
od ramion. W jeszcze innych partner może być tak pobudzony, że fizyczny kon­
takt, który mu ofiarujemy, powinien być minimalny.
Część trzecia (6 min) to muzyka wyraźnie bardziej intensywna i melodycznie
i rytmicznie. Wsparcie większych ruchów i stworzenie podstaw do nawiązania bliż­
szego kontaktu i bardziej aktywnych interakcji. W niektórych przypadkach może
być naturalne wykonywanie ruchów skierowanych bardziej ku centrum ciała.
Nowy punkt mogą także stanowić plecy. Muzyka lżejsza i bardziej melodyjna two­
rzy część czwartą (4 min). Stanowi dobry akompaniament do mniej intensywnego
i bardziej zabawowego kontaktu i komunikacji: np. masowanie twarzy.
Część piąta (3 min) to muzyka zamykająca: melodia sygnalizacyjna i relaks.
Wprowadzenie takiej struktury pozwala dziecku czuć się bezpiecznie i antycypo­
wać rzeczywistość.
7. Ostatni element to potrzeba obserwacji i oceny poprzez dzienniczki, zapis
wideo i korzystanie z profesjonalnych grup dyskusyjnych i wskazówek specjalistów.
Regularne interakcje poprzez dotyk, stosowane w wyżej przedstawionych
ramach i przy dużej wrażliwości opiekuna na reakcje partnera, powinny prowadzić
do pozytywnego rozwoju kontaktu i komunikacji.
Drugą formą terapii stworzoną przez Mariannę i Christophera Knillów są P ro ­
gram y A ktyw ności, Świadomość C iała, K ontakt i Kom unikacja.
Dzięki stosowaniu proponowanych programów rozwija się kontakt społeczny,
umiejętność naśladowania, ruch i zabawa. Mogą one stanowić również bazę wyj­
ściową dla rozwoju i używania języka. Adresowane są do bardzo szerokiego spek­
trum odbiorców, od osób niesprawnych fizycznie, poprzez dzieci upośledzone
umysłowo, z niesprawnymi kanałami sensorycznymi, po dzieci autystyczne i psy­
chotyczne. Ich podstawowym założeniem jest stwierdzenie, że rozwój człowieka
uzależniony jest od zdolności do nabywania, organizowania i wykorzystania wiedzy
o sobie. Zależy on zatem również od sposobu, w jaki ludzie zaznajamiają się ze
swoim ciałem i uczą się jak go używać.
 Z różnych powodów niektórzy ludzie mają trudności w doświadczaniu, naby­
waniu i organizowaniu podstawowych informacji o sobie. I tak, np. dzieci niepeł­
nosprawne fizycznie nie mogą inicjować i doświadczać własnych działań, dzieci
autystyczne odbierają rzeczywistość w sposób chaotyczny, zdeformowany, a po­
znanych już fragmentów otaczającego świata nie potrafią połączyć w jedną całość.
Efektem tego może być ograniczona interakcja ze środowiskiem i w rezułtacie wy­
kształcanie się zaburzonego obrazu swojego ciała, co może prowadzić do utraty
kontroli nad ruchami i poważnych problemów w komunikacji. To wszystko bywa
przyczyną ogólnego poczucia braku bezpieczeństwa i zaburzeń emocjonalnych,
które z kolei hamują możliwości normalnego rozwoju. Poczucie zagrożenia zazna­
cza się tworzeniem reakcji obronnych w postaci zachowań stereotypowych lub
destruktywnych co powoduje wyłączenie się ze środowiska i zahamowanie wpły­
wów społecznego oddziaływania.
Aby przełamać owo potencjalne błędne koło, należy rozwinąć świadomość cia­
ła. Wymaga to stworzenia bezpiecznego środowiska, w którym udaje się skoncen­
trować uwagę dziecka, wywoływać i kierować nią, dzięki znaczącym dla niego
i motywującym aktywnościom. Poczucie bezpieczeństwa zapewniają sytuacje
układające się dla dziecka w znane i przewidywalne schematy. Dlatego też ważna
jest w pracy za pomocą programów regularność odbywanych spotkań, to samo
miejsce sesji, początkowo ten sam terapeuta dla każdej osoby. Sama konstrukcja
programów, charakteryzująca się sekwencją powtarzanych za każdym razem
aktywności, też daje poczucie czegoś znanego nie przynoszącego zagrożenia. Ale
czynnikiem najbardziej porządkującym przebieg zajęć jest specjalnie skompono­
wana dla każdej aktywności muzyka. Według autorów, muzyka zarówno stymuluje
jak i wzmacnia uwagę. Zatem może ona stwarzać korzystne podstawy dla uczenia
się (np. gdy słyszysz znany ton sygnaturki, wiesz, co może się zdarzyć). Dzięki
słuchaniu specjalnego tonu sygnaturki na początku i na końcu każdego programu,
dziecko stopniowo uczy się rozpoznawać sytuację, a to przygotowuje do łączenia
jej z określoną aktywnością. W ten sposób tworzone są warunki, w których może
być ono uważne i czuć się zupełnie bezpiecznie.
Każdy ruch dziecka jest wspierany przez specjalny akompaniament muzyczny,
będący „sygnałem” konkretnej aktywności, co wspomaga późniejszy jego udział
i rozumienie związanego z nim języka. Takie doświadczenie powinno pomóc
dziecku stopniowo uniezależnić się od fizycznego wsparcia i używać swego ciała
w sposób niezależny od innych i zgodny z sobą. Dziecku pomaga też to, że tera­
peuta używa głosu, śpiewa lub mówi, wyraźnie i melodyjnie „akompaniuje” każ­
dej aktywności. Aktywności te zebrane są w cztery pogramy, a dodatkowo autorzy
ułożyli program wstępny, na który składają się niektóre ćwiczenia z Programu I:
trwa on tylko 8 minut i przeznaczony jest dla małych dzieci oraz osób hiperaktyw-
nych. Program SPH przeznaczony jest dla osób bardzo niesprawnych fizycznie
i stanowi kompilację Programu I i II. Daje on o wiele więcej czasu na każdą
aktywność, a dzięki dłuższym przerwom między nimi pozwala przygotować się
dziecku do mającego nastąpić ruchu.
 Programy składają się z następujących aktywności:
Program wprowadzający - w przybliżeniu 8 minut
Kołysanie
Wymachiwanie rękoma
Pocieranie dłoni
Klaskanie
Głaskanie głowy
Głaskanie brzucha
Relaksacja

Program 1 - w przybliżeniu 15 minut

Kołysanie
Wymachiwanie rękoma
Zginanie i rozprostowywanie rąk
Pocieranie dłoni
Zaciskanie i otwieranie dłoni
Ruchy palców
Klaskanie
Głaskanie głowy
Głaskanie policzków
Głaskanie łokci
Głaskanie brzucha
Przewracanie się (padanie)
Relaksacja

Program 2 - w przybliżeniu 15 minut

Kołysanie
Klaskanie
Głaskanie brzucha
Głaskanie ud
Głaskanie kolan
Głaskanie palców u nogi
Wiosłowanie
Pocieranie stóp
Poruszanie palcami u nóg
Poruszanie nogami
Leżenie na plecach
Obracanie się z pleców na bok
Obracanie się z pleców na brzuch
Relaksacja

Program 3 - w przybliżeniu 20 minut

Leżenie na brzuchu
Leżenie na plecach
Obracanie się z pleców na brzuch
Obracanie się z brzucha na plecy
Poruszanie nogami
Czołganie się na brzuchu
Raczkowanie
Klęczenie i spacerowanie na kolanach
Upadanie z pozycji klęczącej
Odpychanie i przyciąganie
Relaksacja
Program 4 - w przybliżeniu 20 minut
Leżenie na brzuchu
Leżenie na brzuchu i mruganie oczyma
Leżenie na plecach z rękoma wokół karku
Poruszanie nogami (jazda rowerem)
Odbijanie się na siedzeniu
Kręcenie się wokół siedzenia
Ślizganie się na siedzeniu
Podnoszenie się i stanie bez ruchu
Podnoszenie ramion - jednego, a potem obu jednocześnie
Podnoszenie jednocześnie - jednej ręki i nogi
Stawanie przed kimś
Podbieganie do - odbieganie od
Spacerowanie - szybko i delikatnie
Spacerowanie - wolno i ciężko
Spacerowanie - wolno i delikatnie (po cichu)
Dwa i dwa (znajdź partnera)
Odpychanie i przyciąganie
Dowolne ruchy (taniec)
P r o g r a m S P H o k o ło 2 5 m in u t
Kołysanie
Wymachiwanie rękoma
Pocieranie dłoni
Zaciskanie i otwieranie dłoni
Klaskanie
Głaskanie policzków
Głaskanie brzucha
Głaskanie ud
Ruchy stóp/nóg
Przewracanie się (padanie)
Relaksacja

Żadna przewidziana programem aktywność nie powinna być wykonywana

mechanicznie. Jeśli dziecko ma złe wyobrażenie swojego ciała i jeśli jego ruchy
wykonywane są mechanicznie, jego brak świadomości ciała ulega utrwaleniu.
Każdy z programów zaczyna się od sygnaturki będącej sygnałem rozpoczęcia
zajęć, a następnie melodią towarzyszącą rozkładaniu maty, na której dziecko i jego
partner będą ćwiczyć. Taki sam schemat tylko w odwrotnej kolejności zastosowa­
ny został na końcu programu. Podstawowymi są Programy I i II. Pierwszy z nich
koncentruje się na poznawaniu górnej połowy ciała, a drugi na dolnej. W zależno­
ści od potrzeb dziecka można rozpocząć pracę od wykonywania jednego z nich.
Obydwa zaczynają się od kołysania, które ma za zadanie wprowadzić atmosferę
bezpieczeństwa. Dziecko, uczestnicząc w Programach Aktywności, może przecho­
dzić kilka etapów od całkowitej bierności i niezwracania uwagi na otoczenie i tera-
peucę poprzez coraz częstsze rozpoznawanie i antycypowanie występujących po
sobie aktywności po pełną kooperację, samodzielne naśladowanie ruchów partne­
ra. Ale zwieńczeniem interakcji zachodzących w ramach proponowanego podejścia
jest przejęcie inicjatywy przez dziecko, które w ustalonych przez muzykę ramach
proponuje wykonanie w określony sposób danej aktywności, przejmując rolę tera­
peuty. Innymi słowy to ono zaczyna kreować rzeczywistość.
Program III oparty jest na zdolności do realizacji programów poprzednich. Za­
kłada on już pewne ramy, w których dziecko może używać swego ciała w bardziej
zintegrowany i kreatywny sposób, wspólnie z terapeutą i innymi osobami. Program
IV powinien być używany na poziomie najbardziej zaawansowanym, gdzie większość
aktywności powinna być wykonywana w sposób twórczy przez dzieci.
Bardzo istotnym elementem Programów Aktywności jest prowadzenie obser­
wacji i pomiaru postępów osoby poddawanej terapii. Autorzy opracowali w tym
celu specjalne formularze, na których zapisuje się sposób uczestniczenia, uważność
jaką wykazuje dziecko podczas interakcji oraz zachowania zakłócające kontakt.
Na koniec chciałbym przedstawić kilka uwag Knilla dotyczących adaptowania
programów do pracy z dziećmi autystycznymi. Sytuacja, w której realizowany jest
program, wymaga ograniczenia niepewności: dziecku powinny być znane pozy­
tywne intencje terapeuty i powinna być jasno określona struktura oraz sekwencja
elementów (zdarzeń). Ma to pomóc dziecku osiągnąć zaufanie, stać się bardziej
uważnym i ewentualnie być bardziej skłonnym do aktywnego uczestnictwa w tym,
co się dzieje. Dzieci te wymagają pomocy w rozwijaniu lepszego rozumienia relacji
pomiędzy sobą i swoim ciałem. Dotyczy to ciała jako całości, poszczególnych czę­
ści ciała i ich powiązań z innymi, faktu, że różne części ciała mogą być używane
w różny sposób i powiązania ciała z innymi ludźmi, przedmiotami i przestrzenią.
Należy .respektować odległość jaką dzieci utrzymują pomiędzy sobą i innymi oso­
bami. Dystans może być przekraczany jedynie stopniowo. Wykonując np. ruchy
kołysania powinniśmy siedzieć obok dziecka i wykonywać te ruchy bez domagania
się jego uczestnictwa. Dzieci z cechami autystycznymi i psychotycznymi czasami
mają bardzo mocno utrwalony własny rytm, który może być poddany oddziaływa­
niu otoczenia tylko w małym zakresie. Podstawowym celem kołysania jest rozwój
zaufania. Zmuszenie dziecka do zaaprobowania rytmu nagranej na taśmie muzyki
jest bezproduktywne. Początkowo powinno mu się pozwolić na kołysanie we wła­
snym rytmie, a dopiero gdy jest już zaznajomione ze strukturą muzyczną i sytuacją
jako całością może być zachęcone do powiązania tego rytmu z tym, który nagrany
jest na taśmie.
Stosując Programy Aktywności możliwe jest modyfikowanie i zmienianie stereo­
typów i kompulsywnych ruchów przez używanie ich jako punktu wyjścia do wza­
jemnych oddziaływań i komunikacji. Czasami dziecko, które aktywnie nie uczestni­
czy w żadnej części programu, przyłącza się do grupy, w której czuje się bezpiecznie
i poznaje strukturę programu. Mogą się zdarzyć też takie przypadki, w których aby
przekonać dziecko, że jego aktywność nie jest szkodliwa konieczne jest wsparcie
fizyczne. Jest to szczególnie ważne w pracy ze starszymi dziećmi, które spędziły dłu­
gi czas w różnych placówkach i mają rozwiniętą głęboką nieufność do każdego
rodzaju zmian. Zmniejszenie oporu jest łatwiejsze, jeśli terapeuta i dziecko znają się
dobrze i terapeuta jest pewny i przekonany do tego, co robi.
Z Programami Aktywności zetknąłem się po raz pierwszy pracując w Ośrodku
dla Dzieci Autystycznych przy ul. Bałuckiego w Krakowie. Następnie uczestni­
czyłem w warsztatach prowadzonych przez autora metod w Zakopanem. Dlatego,
gdy poznałem Kamila, z którym miałem prowadzić zajęcia w ramach nauczania
indywidualnego, postanowiłem wprowadzić najpierw podejście „Dotyk i Komuni­
kacja”, a potem Programy Aktywności. Mój podopieczny w chwili rozpoczęcia
terapii w październiku 1996 roku był 9-letnim chłopcem z bardzo poważnymi
zaburzeniami zachowania i dużymi problemami w komunikowaniu się. Mówił tyl­
ko kilka słów (mama, tata, lampa, oko), poza tym porozumiewał się przy pomocy
gestów. Zajęcia odbywaliśmy raz a w następnym roku szkolnym dwa razy w tygo­
dniu. Diagnozę autyzmu wczesnodziecięcego postawił chłopcu dr Wroniszewski
w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, podczas konsultacji jaką odbyli­
śmy tam wiosną 1997 roku. W czasie naszego pierwszego spotkania Kamil zapre­
zentował całą gamę zachowań ucieczkowych. Chował się pod meble, zastawiał
krzesłami i poduszkami, próbując odgrodzić się ode mnie. Gdy tylko mógł, uciekał
do innych pomieszczeń. Początkowo wszelkie próby przekroczenia granic, wyty­
czonych przez dziecko, kończyły się jego protestem, wyrażanym przez krzyk i au-
toagresję. Jedynie pozostając w miejscu oznaczonym przez siebie, pozwalał na
nawiązanie interakcji, ale przez krótki czas. Dotyk tolerował tylko o tyle, o ile go
kontrolował, pozwolił np. na krótką zabawę ruchową, ale gdy chciałem go poma-
sować, czy poprowadzić rękę przy próbach segregowania, reagował podobnie jak
przy naruszaniu jego granic. Postanowiłem od drugiego spotkania wprowadzić
sesje kontaktu. Ponieważ zajęcia odbywały się w domu ucznia, wybrałem to miej­
sce w pokoju, gdzie poprzednio się „barykadował”. Pomimo to w czasie sesji
musiałem go przytrzymywać, ponieważ chciał wyłączyć magnetofon, wyrywał
kabel z gniazdka, gdy grała muzyka krzyczał i płakał. Po tygodniu spotkanie prze­
prowadziliśmy w tym samym pomieszczeniu, ale Kamil wybrał kanapę, która od
tej chwili została stałym miejscem prowadzenia sesji kontaktu. Tym razem terapia
przebiegła spokojnie, dziecko pozwoliło na delikatny dotyk dłoni. Kolejne sesje
przebiegały już w dobrej atmosferze, mój podopieczny pozwalał na ucisk stóp
(preferował tę aktywność), dotyk głowy i brzucha. Czasami jedynie przykrywał się
poduszkami, ale pomimo tej bariery nie odrzucał kontaktu.
Mniej więcej po dwóch miesiącach trwania zajęć nastąpiła bardzo duża zmiana
w zachowaniu podopiecznego. Ataki agresji i autoagresji stały się sporadyczne,
o wiele łatwiej wchodził w interakcje społeczne i sytuacje zabawowo-edukacyjne.
Od tego momentu sesje kontaktu odbywały się coraz rzadziej i miały na celu pod­
trzymanie pozytywnych interakcji wtedy, gdy Kamil miał „gorszy dzień”.
Prawie równolegle do „Dotyku i Komunikacji”, bo tylko z tygodniowym
opóźnieniem, zacząłem wprowadzać na nauczaniu indywidualnym wstępny Pro­
gram Aktywności. Na pierwszych zajęciach Kamil zareagował bardzo podobnie jak
podczas pierwszej sesji kontaktu to znaczy krzykiem i agresją. Ale bardzo szybko
przyzwyczaił się do tej formy pracy ze mną, co pozwoliło mi wprowadzić Program I.
Początkowo był bierny, nie zawsze pozwalał na podpowiedz fizyczną, najlepszy
kontakt miałem z nim podczas przewracania, bardzo szybko nauczył się rozpozna­
wać i antycypować tę aktywność na podstawie słyszanej muzyki. Rozpraszały go
liczne stereotypie, jak przymus dotykania różnych powierzchni czy szeleszczenie
papierkiem, które wyszły na jaw po ustąpieniu zachowań destrukcyjnych. Wtedy
też okazało się, iż ma duże braki w naśladowaniu. Powoli jednak coraz dłużej kon­
centrował się na wykonywanych aktywnościach, tak, że w drugim semestrze
współpracował przez większość czasu przy wykonywaniu każdego z ruchów, bar­
dzo dobrze naśladując niektóre z nich i wykazując inicjatywę w ulubionych:
wymachiwaniu rękami, pocieraniu dłońmi i przewracaniu się. Trudności sprawiały
mu ruchy z zakresu motoryki małej. Bardzo chętnie brał udział w zajęciach. Koń­
cząc rok szkolny 1996/97 mogłem stwierdzić, iż chłopiec poczynił duże postępy
w naśladowaniu i znajomości własnego ciała i w poziomie kontaktów społecznych.
Jedną z przyczyn takiego stanu rzeczy upatrywałem właśnie w stosowaniu Progra­
mów Aktywności między innymi dlatego, że miałem z uczniem w czasie wykony­
wania aktywności bardzo dobry kontakt emocjonalny. Kamil był spokojny, rozluź­
niony i skupiony na wykonywanych czynnościach, przestały go absorbować różne
stereotypie, pojawiające się jeszcze niestety przy innych okazjach.
Po przerwie wakacyjnej wprowadziłem do zajęć w ramach nauczania indywi­
dualnego II Program Aktywności i wykorzystywaliśmy go przez cały pierwszy
i część drugiego semestru roku szkolnego 1997/98. Dziecko bardzo szybko przyzwy­
czaiło się do nowych aktywności i zaczęło wykazywać inicjatywę w wykonywaniu
poszczególnych ruchów. Na podstawie słuchanej muzyki Kamil przewidywał daną
aktywność i pokazywał mi, co mam robić. Tak więc zmiany jakie nastąpiły w prze­
ciągu niecałych dwóch lat były dość duże. Nie ograniczały się one tylko do terapii
proponowanych przez Knilla. Kamil zaczął wykazywać inicjatywę w układaniu pro­
gramów dnia, coraz częściej to on decydował, co będziemy robić podczas zajęć.
Uogólnieniu uległy też umiejętności naśladowania ruchów motoryki dużej.
Podsumowując, chciałbym pokusić się na wyrażenie opinii, iż zastosowane
przeze mnie formy terapii, których autorami są Mariannę i Christopher Knillowie
przyniosły pozytywne efekty w pracy z uczniem, którego prowadziłem w ramach
nauczania indywidualnego i, według mnie, miały one podstawowe znaczenie
w nawiązaniu i rozwoju interakcji społecznych między opiekunem a jego partne­
rem. Dzięki „Dotykowi i Komunikacji” udało nam się przełamać pierwsze lody we
wzajemnych kontaktach, a Programy Aktywności pomagały mojemu uczniowi
budować cały szereg umiejętności i zachowań przydatnych w dalszym rozwoju.
Knill podkreśla, że proponowane przez niego podejście nie może być jedyną formą
terapii stosowaną w pracy z dzieckiem specjalnych potrzeb, ale - według mnie -
może ono być dobrym punktem wyjścia do dalszej pracy.
Bibliografia
Knil! Ch. (1995), Dotyk i Komunikacja* CMPP-P Ministerstwa Edukacji Narodowej, Warszawa
Knill M., Knill, Ch. (1995), Programy Aktywności, Św iadom ość Ciała, Kontakt i Komunikacja,
CMPP-P Ministerstwa Edukacji Narodowej, Warszawa
Vasta R., Haith M.M., Miller S.A. (1995), Psychologia dziecka, WSiP, Warszawa
 Edukacja dzieci z autyzmem w szkole masowej

W niniejszym artykule pragniemy zaprezentować osiągnięcia grupy dzieci

z autyzmem, które uczęszczają do klas integracyjnych w trójmiejskich szkołach
masowych. Dzieci te aktualnie znajdują się pod stałą opieką konsultacyjno-tera-
peutyczną Poradni dla Osób z Autyzmem w Gdańsku.
W okresie, kiedy stwierdzono u nich zaburzenia autystyczne, na terenie woje­
wództwa gdańskiego nie funkcjonował jeszcze rozbudowany, tak jak obecnie, sys­
tem kompleksowej pomocy osobom z autyzmem. Przedstawiana grupa nie była
więc objęta programem wczesnej interwencji dla dzieci z autyzmem. Jedyną formą
pomocy dla dzieci i ich rodzin były zajęcia instruktażowe oraz konsultacje organi­
zowane przez Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku.
Z chwilą powstania Poradni wszystkim dzieciom przyznano indywidualną terapię
środowiskową w wymiarze ok. 15 godzin tygodniowo.
W ramach terapii realizowano indywidualne programy edukacyjno-terapeu-
tyczne opracowywane na podstawie obserwacji oraz wyników dzieci w Profilu Psy-
choedukacyjnym PEP -R (Schopler i inni 1995) W programach tych szczególny
nacisk położono na rozwijanie umiejętności naśladowania oraz stymulację rozwoju
mowy biernej i czynnej. Równocześnie dzieci uczęszczały do przedszkoli integra­
cyjnych, co sprzyjało nabywaniu przez nie kompetencji społecznych. W miarę
postępów terapii, do programów wprowadzano zadania rozwijające umiejętności
szkolne na poziomie klasy „O”.
Decyzje o zakwalifikowaniu dzieci do nauczania początkowego w klasach integra­
cyjnych szkół masowych podjęły rejonowe Poradnie Psychologiczno-Pedagogiczne.
Czynniki, które wpłynęły na wyżej wymienione decyzje to:
- opanowanie przez dziecko materiału edukacyjnego klasy „O”,
- osiągnięcie zadowalającego poziomu kompetencji społecznych.
Warunkiem przyjęcia dziecka do klasy było dostosowanie programu nauczania
do jego możliwości oraz obecność indywidualnego terapeuty na zajęciach lekcyj­
nych. Dzieci opanowały w wystarczającym stopniu edukacyjny program klasy „O”
(znajomość liter i cyfr, wstępne umiejętności czytania i pisania, pojęcie liczby
w zakresie 10, niektóre pojęcia ilościowe, wielkościowe i przestrzenne). Pomimo to
nadal najbardziej deficytową sferą ich funkcjonowania była mowa czynna.
Równie istotnym czynnikiem, który wpłynął na decyzję o rozpoczęciu nauki
szkolnej był zadowalający poziom funkcjonowania i kompetencji społecznych
(stosunkowo dobra koncentracja uwagi na zadaniach wykonywanych w grupie,
umiejętność wykonywania prostych poleceń kierowanych do grupy, pewne umie­
jętności nawiązywania kontaktów z rówieśnikami, brak lub słabo nasilone zacho­
wania autostymulacyjne).
Zespół złożony z nauczyciela klasy, pedagoga szkolnego, psychologa i terapeu­
ty opracowuje dla każdego dziecka indywidualny program nauczania, co podykto­
wane jest różnym poziomem funkcjonowania intelektualnego dzieci. Nad realiza­
cją programu czuwają terapeuci z Poradni dla Osób z Autyzmem, którzy obecni są
na zajęciach lekcyjnych. Pomoc terapeuty ogranicza się do obecności na lekcjach
języka polskiego, matematyki i środowiska społeczno-przyrodniczego. Jego zada­
niem jest wspomaganie dziecka w realizacji programu szkolnego poprzez ukierun­
kowywanie uwagi dziecka, upraszczanie poleceń kierowanych przez nauczyciela
do grupy, kontrolowanie wykonywanych zadań, wzmacnianie zachowań pożąda­
nych, eliminowanie zachowań niepożądanych, wspomaganie dziecka w nawiązy­
waniu kontaktów społecznych.
Poniżej przedstawiamy charakterystykę każdego dziecka zawierającą wyniki
badań psychologiczno-pedagogicznych oraz opis funkcjonowania dziecka w szkole.
D ziew czyn ka A - lat 9 . Aktualnie uczęszcza do drugiej klasy. Diagnoza -
zaburzenie autystyczne - postawiona została przed czwartym rokiem życia. Przez
rok objęta była pomocą punktu konsultacyjnego i uczestniczyła w zajęciach
instruktażowych. Indywidualną terapię środowiskową otrzymała w wieku 5 łat. Wraz
z terapeutą, przez trzy lata uczęszczała do przedszkola terapeutycznego dla dzieci
z zaburzeniami emocjonalnymi. Na początku terapii wiek rozwojowy dziewczynki
wynosił 3 lata i 5 miesięcy, sfera najbliższego rozwoju sięgała 4 lat i 6 miesięcy.
Powyżej wieku rozwojowego znajdowały się następujące funkcje:
- percepcja - 4 lata,
- koordynacja wzrokowo- ruchowa - 4 lata i 4 miesiące.
Na poziomie wieku rozwojowego rozwinięte były:
- naśladowanie i czynności poznawcze.
Poniżej wieku rozwojowego znajdowały się:
- motoryka mała - 3 lata i 3 miesiące,
- motoryka duża - 3 lata i 2 miesiące,
- mowa czynna - 3 lata.
W sferze zachowań najbardziej zaburzona była komunikacja - dziewczynka
pomimo stosunkowo dużego zasobu słów, bardzo rzadko używała mowy w celach
komunikacyjnych, w mowie występowała echolalia oraz inwersje zaimków. Zabu­
rzona była także sfera kontaktów społecznych - preferowała samotne, schematycz­
ne zabawy, jedynie sporadycznie nawiązywała kontakty z rówieśnikami.
Edukacja dzieci z autyzmem w szkole masowej

W wieku 7 lat i 8 miesięcy przebadana została Skalą Inteligencji Termana-Me-

rill. Sprawność umysłowa dziewczynki kształtowała się na poziomie inteligencji
przeciętnej. Inteligencja słowna mierzona Skalą Inteligencji WISC-R jest na
poziomie inteligencji niższej niż przeciętna (badanie z czerwca 1998 r.).
Chłopiec A - lat 9. Uczeń drugiej klasy, do szkoły uczęszcza bez terapeuty.
Diagnoza - autyzm wczesnodziecięcy - postawiona została, gdy chłopiec miał 4 lata.
Do siódmego roku życia objęty był pomocą punktu konsultacyjnego, wspólnie z mamą
brał udział w zajęciach instruktażowych, od szóstego roku życia uczęszczał do przed­
szkola masowego. W wieku 7 lat otrzymał indywidualną terapię środowiskową, która
prowadzona była w domu. Na początku terapii wiek rozwojowy chłopca wynosił 3 lata
i 2 miesiące, sfera najbliższego rozwoju - 4 lata i 2 miesiące.
Powyżej wieku rozwojowego znajdowały się następujące funkcje:
- percepcja - 5 lat i 3 miesiące,
- motoryka mała - 4 lata,
- motoryka duża - 4 lata,
- koordynacja wzrokowo-ruchowa - 6 lat,
- czynności poznawcze - 3 lata i 6 miesięcy.
Na poziomie wieku rozwojowego rozwinięte były:
- naśladowanie i komunikacja.
W sferze zachowań najbardziej zaburzona była komunikacja werbalna - wystę­
powały anomalie treści i formy mowy - echolalia, specyficzne używanie słów
i zwrotów, obsesyjne zainteresowanie wybranymi tematami. Chłopiec charaktery­
zował się znaczną nadpobudliwością ruchową, w jego zachowaniu występowały
liczne formy rutynowe. Rzadko nawiązywał spontaniczny kontakt z rówieśnikami,
na próbę nawiązania z nim kontaktu reagował wycofaniem. Sporadycznie przeja­
wiał zachowania agresywne, nigdy nie występowały zachowania autoagresywne.
Sprawność intelektualna chłopca wg Skali Termana-Merrill określona na pod­
stawie badania z 1996 r., kształtowała się na poziomie upośledzenia umysłowego
w stopniu umiarkowanym. Badanie Skalą Inteligencji WISC-R z roku 1998 wska­
zuje na pogranicze normy i upośledzenia, przy czym obserwuje się znaczną prze­
wagę inteligencji bezsłownej (wynik przeciętny) nad inteligencją słowną (wynik na
poziomie upośledzenia w stopniu lekkim).
D ziew czyn k a B - lat 11. Aktualnie uczennica drugiej klasy. Diagnoza - au­
tyzm wczesnodziecięcy - została postawiona, gdy dziewczynka miała 4 lata i 6 mie­
sięcy. Indywidualną terapię środowiskową otrzymała w wieku 7 lat, do tego czasu
objęta była opieką punktu konsultacyjnego oraz uczestniczyła w zajęciach instruk­
tażowych. Terapia odbywała się w domu, a dziewczynka ponadto uczęszczała do
przedszkola integracyjnego. Do szkoły poszła w wieku 9 lat. W momencie rozpo­
częcia terapii wiek rozwojowy dziecka wynosił 2 lata i 5 miesięcy, sfera najbliższe­
go rozwoju sięgała 4 lat.
Powyżej wieku rozwojowego rozwinięte były następujące funkcje:
- koordynacja wzrokowo-ruchowa - 6 lat,
- motoryka mała - 3 lata i 3 miesiące.
 Na poziomie wieku rozwojowego znajdowały się:
- percepcja i motoryka duża.
Poniżej wieku rozwojowego znajdowały się:
- naśladowanie - 2 lata,
- czynności poznawcze - 2 lata,
- komunikacja/mowa czynna - 1 rok i 7 miesięcy.
W zakresie zachowań najbardziej zaburzona była komunikacja werbalna i nie­
werbalna - brak spontanicznej komunikacji, nasilona echolalia, znacznie zaburzo­
ne sposoby komunikacji niewerbalnej - kontakt wzrokowy, wyraz twarzy, gesty.
Dziewczynka przejawiała liczne stymulacje słuchowe, stereotypie ruchowe, wiele
rutynowych zachowań, silne przywiązanie do niektórych przedmiotów. Nie nawią­
zywała żadnych kontaktów z rówieśnikami, okazywała przywiązanie rodzicom
i terapeucie. Nigdy nie przejawiała zachowań agresywnych i autoagresywnych.
Sprawność intelektualna, określona na podstawie badania Skalą Termana-Mer-
rill z 1996 r., kształtowała się na granicy lekkiego i umiarkowanego upośledzenia
umysłowego. Inteligencja bezsłowna mierzona Skalą WISC-R znajduje się na
poziomie niższym niż przeciętny (badanie z czerwca 1998 r.).
Chłopiec B - lat 11. Obecnie objęty nauczaniem indywidualnym i indywidual­
ną terapią środowiskową. Autyzm wczesnodziecięcy został rozpoznany, gdy chłopiec
miał 6 lat, od tego czasu był objęty opieką punktu konsultacyjnego. Brał udział
w zajęciach instruktażowych. Indywidualną terapię środowiskową otrzymał w wieku
7 lat. Przez rok wraz z terapeutą chodził do przedszkola. Do szkoły poszedł w wieku
8 lat. Na zajęcia uczęszczał z mamą, a terapeuta pracował z nim w domu. Na podsta­
wie badania testem PEP-R , przeprowadzonym na początku terapii, wiek rozwojowy
chłopca określono na 4 lata, sfera najbliższego rozwoju sięgała 5 lat.
Powyżej wieku rozwojowego rozwinięte były:
- motoryka mała - 5 lat,
- motoryka duża - 5 lat,
- koordynacja wzrokowo-ruchowa - 5 lat i 3 miesiące.
Na poziomie wieku rozwojowego znajdowały się:
- czynności poznawcze i mowa czynna.
Poniżej wieku rozwojowego znajdowały się:
- naśladowanie - 2 lata i 6 miesięcy,
- percepcja - 2 lata i 6 miesięcy.
W mowie chłopca występowała echolalia (bezpośrednia i odroczona), liczne
perseweracje słowne, nieprawidłowa artykulacja. Przejawiał nadwrażliwość słu­
chową i wzrokową, stereotypowe ruchy ciała, brak zainteresowania kontaktami
społecznymi.
Sprawność umysłowa chłopca na podstawie badania Skalą Inteligencji WISG-R
z 1998 r. kształtowała się na poziomie upośledzenia umysłowego w stopniu lekkim,
z przewagą inteligencji bezsłownej nad słowną. Inteligencja bezsłowna jest niższa niż
przeciętna, a słowna kształtuje się na poziomie upośledzenia w stopniu umiarkowanym.
Edukogg diled i aułyimero w szkole masowe]_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 163

Aktualna ocena kompetencji szkolnych i funkcjonowania społecznego dzieci w szkole

D ziew czyn ka A . Czyta poprawnie, dzieli wyrazy na sylaby, wyodrębnia

wszystkie głoski w ich kolejności, pisze bardzo starannie, przy przepisywaniu zdań
z tablicy czasem gubi się w tekście, prawidłowo określa położenie przedmiotów
w przestrzeni; wypowiada się pojedynczymi wyrazami i prostymi zdaniami; zna
i pisze cyfry w zakresie 10, rozpoznaje znaki matematyczne, liczy dość wolno na
konkretach, rozpoznaje i nazywa figury geometryczne, zadania z treścią rozwiązuje
po bezpośrednim wytłumaczeniu; ma problemy z koncentracją uwagi, wymaga stałe­
go aktywizowania i mobilizowania do pracy; chętnie uczestniczy w zajęciach techniki
i plastyki, śpiewa piosenki i wyklaskuje ich rytm, chętnie uczestniczy w grach i za­
bawach ruchowych, niekiedy wymaga dodatkowego objaśnienia ich zasad.
Zachowanie dziewczynki w klasie bywa bardzo zmienne. Na zajęciach często
głośno mówi, nawet po kilkakrotnym zwróceniu uwagi przez nauczyciela. Proszona
do tablicy nie zawsze chce odpowiadać, usiłuje wybierać sobie temat, z którego
chce być odpytana. Używa zwrotów grzecznościowych. Labilna emocjonalnie,
w sytuacjach trudnych reaguje płaczem lub śmiechem. Chętnie nawiązuje kontak­
ty z rówieśnikami, ma swoje ulubione koleżanki. Należy do szkolnego koła
teatralnego i drużyny harcerskiej.
Chłopiec A . Czyta ze zrozumieniem proste zdania, pisze czytelnie, przepisuje
poprawnie tekst, pisząc ze słuchu opuszcza znaki interpunkcyjne, nieprawidłowo
stosuje wielkie i małe litery, dobrze opanowane wyrazy i krótkie zdania potrafi
napisać z pamięci, wypowiada się pojedynczymi wyrazami lub prostymi zdaniami,
posiada duży zasób słów, nie zawsze używa ich adekwatnie do sytuacji, w mowie
chłopca obecne są agramatyzmy; nie ma problemów z dodawaniem i odejmowa­
niem w zakresie 20, działania na liczbach dziesiętnych sprawiają mu trudność, ma
kłopoty z rozwiązywaniem zadań z treścią, posiada podstawowe wiadomości
z zakresu środowiska społeczno-przyrodniczego; chętnie uczestniczy w zajęciach
muzycznych, plastycznych, praktyczno-technicznych oraz wychowania fizycznego;
bierze aktywny udział w akademiach szkolnych.
Na początku pierwszej klasy chłopiec łatwo dekoncentrował się, często wy­
chodził z ławki, lubił być w centrum zainteresowania, chciał odpowiadać i czytać
jako pierwszy. Głośno powtarzał wypowiedzi nauczyciela, komentował zachowania
dzieci. W zachowaniu chłopca występowały liczne rutyny np. wymuszanie okre­
ślonego toku lekcji. W miarę upływu czasu zaczął przestrzegać zasad obowiązują­
cych w klasie. Od początku swojego pobytu w szkole interesował się dziećmi -
naśladował ich zachowania, w trudnych dla siebie sytuacjach szukał pomocy u wy­
branych kolegów. Angażował się w zabawy grupowe. W ocenie nauczyciela chło­
piec jest bardzo ambitny, dąży do samodzielności.
D ziew czyn ka B . Czyta ze zrozumieniem krótkie zdania, pisze czytelnie,
tempo pisania oraz jakość odtwarzanego tekstu uzależnione są od nastroju dziew-
czynki, wypowiada się pojedynczymi wyrazami oraz sporadycznie zwrotami dwu-
wyrazowymi, w sytuacji niezrozumienia polecenia nasila się u niej echolalia; rozpo­
znaje cyfry i znaki matematyczne, dodaje i odejmuje na konkretach w zakresie 25,
wykonuje mnożenie jako uproszczone dodawanie, waży przedmioty na wadze
szalkowej, mierzy długość, szerokość i wysokość przedmiotów oraz figur, nie roz­
wiązuje zadań tekstowych; przejawia zainteresowanie działalnością artystyczną,
wykonuje estetycznie prace plastyczne i doprowadza je do końca; w ramach edu­
kacji przyrodniczej realizuje treści dotyczące rozpoznawania zwierząt, roślin, zawo­
dów, urządzeń; wzrosła jej ogólna sprawność motoryczna, bierze udział w konku­
rencjach sportowych, naśladując dzieci.
W ocenie nauczyciela dziewczynka jest dzieckiem spokojnym, sporadycznie
przeciwstawia się krzykiem obowiązkowi pracy na lekcji, uznaje autorytet nauczy­
ciela, dąży do kontaktu z rówieśnikami oraz naśladuje ich zachowania.
Chłopiec B . Czyta ze zrozumieniem krótkie zdania, pisze czytelnie, w dyk­
tandach robi błędy ortograficzne, recytuje wiersze, wypowiada się pojedynczymi
wyrazami i prostymi zdaniami, w mowie obecne są agramatyzmy; zna i pisze cyfry
w zakresie miliona, dokonuje operacji matematycznych: dodaje, odejmuje, mnoży
i dzieli w zakresie 1000, rozwiązuje proste zadania tekstowe; przyswoił podstawo­
we wiadomości z zakresu środowiska społeczno-przyrodniczego; w zajęciach mu­
zycznych, plastycznych, technicznych i wychowania fizycznego zaczął uczestni­
czyć w trzeciej klasie, najchętniej angażował się w gry i zabawy sportowe.
W pierwszej klasie chłopiec charakteryzował się znaczną nadpobudliwością
ruchową i nadwrażliwością na bodźce słuchowe, miał poważne trudności z koncentracją
uwagi, nie reagował na polecenia kierowane do grupy; w trudnych dla niego sytuacjach
reagował krzykiem i agresją skierowaną na matkę bądź nauczyciela; maksymalnie
wytrzymywał w szkole dwie godziny; nie nawiązywał żadnych kontaktów z rówieśni­
kami, nie znał ich imion. W drugiej klasie zwiększyły się możliwości chłopca w zakresie
koncentracji uwagi, zmniejszyła się nadwrażliwość na bodźce sensoryczne, głównym
problemem w zakresie zachowań chłopca były niekontrolowane wybuchy śmiechu,
nadal wykazywał brak zainteresowania interakcjami społecznymi. W trzeciej klasie
uczęszczał na wszystkie zajęcia, znacząco zmniejszyła się częstotliwość zachowań nie­
pożądanych, zaczął sporadycznie odpowiadać na pytania zadawane przez dzieci, jednak
częściej okazywał niechęć wobec kontaktów z nimi.

Edukacja dzieci z autyzmem w szkołach masowych jest w naszym kraju zjawi­

skiem nowym i w związku z tym nosi znamiona eksperymentu. Przy aktualnym
zasobie doświadczeń, nie jesteśmy w stanie przewidzieć, jak dalej przebiegać
będzie edukacja naszych dzieci. Przykład jednego z opisywanych chłopców poka­
zuje, że nauka dziecka autystycznego w klasie szkolnej może zakończyć się na
poziomie nauczania początkowego, a dalej konieczne będzie realizowanie obo­
wiązku szkolnego w ramach nauczania indywidualnego.
 Należy zastanowić się, czy nie byłoby zasadne tworzenie małolicznych klas dla
dzieci z autyzmem przy szkołach masowych, z możliwością integracji w ramach zajęć
plastycznych, muzycznych i gimnastycznych (Bogucka, Kościelska 1994,1996).
Z drugiej strony nie wiemy, jak potoczą się losy małych dzieci, aktualnie obję­
tych programem wczesnej interwencji, które poddawane są intensywnej terapii.
Być może uda się im realizować obowiązek szkolny wraz z rówieśnikami w po­
wszechnym trybie.

Bibliografia
Bogucka J., Kościelska M. (1994), Wychowanie i nauczanie integracyjne. Materiały d la nauczycieli.
STO , Warszawa
Bogucka J., Kościelska M. (1996), Wychowanie i nauczanie integracyjne. Nowe doświadczenia, Cen­
trum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej MEN, Warszawa
Schopler E., Reichler, R.J., Bashford A., Lansing M.D., Marcus L.M. (1995), Profilpsychoeduka-
cyjny (PEP-R), SPOA, Gdańsk
MAŁGORZATA RYBICKA

Albumy aktywności.
Uniezależnienie dziecka autystycznego od pomocy dorosłych

Rodzice i terapeuci osób autystycznych czują się często bezradni, widząc że ich
wysiłek nie przyczynia się do osiągnięcia samodzielności dziecka. Dziecko podda­
ne intensywnej terapii behawioralnej może zdobyć skomplikowane nawet umie­
jętności, nie będzie potrafiło się jednak nimi wykazać, jeśli się mu w jakiś sposób
nie pomoże. Podpowiedzi mogą być bardzo dyskretne, zredukowane do pojedyn­
czych słów, czy wskazujących spojrzeń. Rzadko jednak zdarza się, żeby dziecko
wykonało zadanie zupełnie samodzielnie.

Uniezależnienie dzieci autystycznych od podpowiedzi - przegląd badań

Czynione były różne próby dotyczące rozwiązania problemu zależności dziecka

od podpowiedzi. W drugiej połowie lat siedemdziesiątych w Princeton Child
Developement Instytute w USA próbowano uniezależnić dziecko od pomocy
dorosłego poprzez redukowanie ilości podpowiedzi werbalnych. Nie przyniosło to
oczekiwanych rezultatów, ponieważ usuwanie podpowiedzi powodowało natych­
miastowe nasilenie stereotypii i innych zachowań zakłócających edukację dziecka.
Na podstawie niepomyślnych wyników tych doświadczeń przyjęto założenie, że mo­
że dzieci autystyczne będą w stanie pracować samodzielnie, jeśli w ich fizycznym
otoczeniu umieści się bodźce wizualne, na które nauczą się odpowiadać, bez podpo­
wiedzi werbalnych ze strony innych ludzi. Nie będą wtedy wymagać ciągłej opieki
i uwagi ze strony rodziców, a ich codzienne zajęcia będą podobne do zajęć ich zdro­
wych kolegów. Tak zrodziła się idea albumu aktywności, który jest odpowiednikiem
terminarza, w którym ludzie zdrowi zapisują, co mają do wykonania. T e zapiski są
dla nas wizualnymi bodźcami dyskryminacyjnymi dla wykonanych czynności. Dla
osób o zaburzonym rozwoju te bodźce muszą być najczęściej znacznie prostsze.
W pierwszych badaniach dotyczących użycia bodźców wzrokowych w pracy
z dziećmi autystycznymi (Knapp, McClannahan, Kranz 1986) projektem oDjęto
troje dzieci w wieku 6, 10 i 14 lat. Były one uczone „podążania” za pięcioelemen-
towym fotograficznym albumem aktywności zawierającym układankę, klocki,
deseczki do układania parkietu, magnetofon i kasetę z ćwiczeniami, arkusze
z kropkami do łączenia i arkusze pisania ręcznego. Przewidywano, że w efekcie
treningu dzieci będą umiały samodzielnie rozpocząć każdą czynność patrząc na
fotografie, następnie wykonać zadanie. Przy wprowadzeniu tych umiejętności
używano początkowo podpowiedzi werbalnych, modelowania, powtórzeń beha­
wioralnych, pochwał danego zachowania i warunkowego dostarczenia policzalnych
nagród. Z czasem, gdy dzieci uczyły się podążania za fotograficznym albumem
aktywności, werbalne podpowiedzi zastępowano gestami, a nauczyciel stopniowo
wycofywał się. Okazało się, że choć wszystkie dzieci opanowały umiejętności
posługiwania się fotograficznym albumem aktywności i z powodzeniem „podą­
żały” za nim w miejscu treningowym (w szkolnej jadalni), to w innym miejscu
i o innej porze dnia nie były w stanie tej umiejętności wykazać, dopóki nauczyciel
nie udzielił im podpowiedzi werbalnej. Innymi słowy, umiejętność samodzielnego
używania albumów nie została generalizowana.
Ponieważ rezultat okazał się niesatysfakcjonujący, ta sama grupa badaczy
postanowiła zweryfikować procedury nauczania, uznając, że to właśnie w nich tkwi
przyczyna niepowodzenia. Podpowiedzi werbalne zostały zredukowane do poje­
dynczych, rozpoczynających poleceń, takich jak: „Idź się pobawić”, „Znajdź sobie
coś do roboty”, następnie zaś używano tylko podpowiedzi manualnych, by
nauczyć dzieci wskazywania zdjęcia, odkładania materiałów na miejsce, odwraca­
nia strony i powtarzania tej sekwencji. Nauczyciele manualnie kierowali dziećmi
wykonującymi określone czynności, zapobiegali błędom, długim przerwom między
odpowiedziami i stereotypiom.
W trakcie sekwencji czynności nie używano podpowiedzi werbalnych i pod­
powiedzi - gestów, a podpowiedzi manualnych dostarczano od tyłu, by łatwiej je
było wycofać. Z czasem, gdy dzieci osiągnęły coraz większą sprawność w posługi­
waniu się albumami fotograficznymi, zmniejszono intensywność podpowiedzi - od
manualnego kierowania, przez bycie cieniem (podążanie rękoma za ruchami
dziecka bez utrzymywania z nim kontaktu fizycznego), odsuwanie się na coraz
większa odległość, a ostatecznie obecność nauczyciela w miejscu ćwiczeń nie była
potrzebna. Nagrody (a właściwie ich zdjęcia) za podążanie za albumem zostały
umieszczone w albumach, a ich wybór stał się jedną ze wskazanych czynności.
Dzieci bardzo małe i dzieci głęboko upośledzone, które uczyły się podążania za
pierwszym albumem były nagradzane przysmakami dostarczanymi warunkowo od
tyłu. Trzymano się przy tym zasady „schodzenia z drogi”, by nie ingerować po­
między dzieckiem, jego obrazkiem i czynnością.
Skuteczność tych procedur została udokumentowana w projekcie badawczym
obejmującym czterech autystycznych chłopców mieszkających w domu grupowym
(MacDuff, Kranz, McClannahan 1993). Fotograficzne plany aktywności składające
się z sześciu czynności były wprowadzane przy pomocy kierowania manualnego.
Bodźce fotograficzne powodowały godzinną samodzielną (bez instrukcji doro­
słych), celową aktywność związaną z wykonywaniem kolejnych czynności. Umie­
jętność podążania za albumem utrzymała się i została zgeneralizowana na inne
sekwencje fotografii i na inne fotografie. Albumy fotograficzne chłopców były
stopniowo rozszerzane, aż w końcu objęły cały ich czas, od powrotu ze szkoły do
pójścia spać. Ponieważ, pomimo pewnych umiejętności wykorzystania języka eks-
presywnego, chłopcy byli tylko cichymi uczestnikami życia domowego, do albu­
mów dołączono zadania dotyczące kontaktów z innymi, takie jak: proszenie
o pomoc, o uwagę i o ulubione przysmaki.
Dane kliniczne mówią o przydatności włączenia fotograficznych albumów
aktywności do programów treningowych dla rodziców (Stokes Bear 1987). Ekspe­
ryment tego dotyczący miał na celu ocenienia skuteczności intensywnej, krótko­
terminowej pomocy odbywającej się w domu rodzinnym trzech chłopców. Rodzice
zostali nauczeni stopniowego manualnego kierowania, dzięki czemu mogli pomagać
dzieciom w podążaniu za albumami fotograficznymi, obejmującymi czas od powrotu
ze szkoły do kolacji. Albumy zawierały także zadania związane z kontaktami spo­
łecznymi (Kranz, MacDuff, McClannahan 1993). Badania wykazały, że gdy dzieci
zostały przez swych rodziców nauczone podążania za albumami zaangażowały się
bardziej w kontakty społeczne i nastąpił u nich spadek zachowań niepożądanych.
Fotograficzne albumy aktywności były wynikiem poszukiwań najbar­
dziej efektywnych metod usamodzielniania osób autystycznych. Dotyczą
one tej znaczącej większości, która nie jest sobie w stanie poradzić bez spe­
cjalnie zorganizowanego życia. Z albumów nie muszą oczywiście korzystać
dzieci, które po zakończonym sukcesem programie wczesnej interwencji idą
do masowych szkół, ale to ciągle zdarza się bardzo rzadko.

Sposób przygotowania albumu

Album aktywności umieszcza się w segregatorze zawierającym kilka lub kilkana­

ście zdjęć związanych z pracami domowymi lub czasem wolnym. Zdjęcia (7,5 cm)
umieszczane są na środku białej kartki, która wkładana jest do plastikowej
„koszulki”. Zdjęcia pokazują materiały na jednolitym tle, bez żadnych dodatko­
wych rozpraszających elementów.

Cel wprowadzania albumów

Dzięki zawartym w albumie instrukcjom fotograficznym dziecko:

- działa zgodnie z albumem aktywności,
- przestaje potrzebować podpowiedzi trenera,
- rozpoczyna i wykonuje złożone sekwencje czynności oraz potrafi przejść od
sekwencji do sekwencji,
- generalizuje swe umiejętności w różnych sytuacjach i na różne aktywności.
Metoda

Dziecko uczy się złożonych sekwencji czynności krok po kroku. Zdjęcia lub
instrukcje pisane są odpowiednikami czynności, które mają zostać wykonane. Są
one najpierw bodźcami dyskryminacyjnymi dla kolejnych małych kroków, a potem
dla czynności bardziej złożonych. W trakcie treningu ilość zdjęć jest redukowana,
np. przy ścieleniu łóżka przy pomocy albumu - na początku treningu umieszczamy
zdjęcia wszystkich części układanej pościeli, a po jakimś czasie wystarczy już tylko
zdjęcie pościelonego łóżka. T a sama zasada dotyczy instrukcji pisanych.
Dzięki albumom można stworzyć strukturę na jakiś czas, lub na cały dzień. Nie
jest pożądane utrwalanie konkretnego i stałego ciągu zdjęć/poleceń pisanych, gdyż
wtedy dziecko przestaje je czytać, a zaczyna odtwarzać z pamięci wyuczoną kolej­
ność. Gdy umiejętność podążania za albumem jest już opanowana, bodźcami dys­
kryminującymi stają się tylko bardzo ogólne instrukcje w rodzaju: „sprawdź album”,
„znajdź sobie coś do roboty”, „idź się pobawić” oraz zdjęcia lub instrukcje pisane.
Warunkiem wstępnym do rozpoczęcia pracy z albumami jest nabycie przez
dziecko umiejętności dopasowania przedmiotu do obrazka i obrazka do przedmiotu.
Przy używaniu albumów dziecko musi opanować następujący schemat czynności:
- przewrócenie strony w albumie,
- pokazanie zdjęcia palcem lub przeczytanie pisemnej instrukcji,
- przyniesienie żądanego przedmiotu,
- wykonanie zadania,
- odłożenie przedmiotu na miejsce.
Najczęściej wprowadzając album uczymy łączenia reakcji od końca, począwszy
od ostatniej czynności w sekwencji, np. przy ścieleniu łóżka zaczynamy naukę od
wygładzenia narzuty na łóżku. Stajemy za dzieckiem nie zakłócając swym wido­
kiem bodźca, na który powinno odpowiedzieć. Podpowiedzi udzielamy stojąc za
plecami dziecka. Również zza pleców dziecka dostarczamy wzmocnień. Wstrzy­
mujemy się od podpowiedzi werbalnych, udzielając tylko podpowiedzi manual­
nych, zaczynając trening od pełnej podpowiedzi manualnej, a kończąc go wycofa­
niem jakichkolwiek podpowiedzi, kiedy dziecko wykonuj zadanie samodzielnie.
Przy wprowadzaniu albumów podpowiedzi służą terapeucie do manualnego
kierowania czynnościami dziecka, zatrzymania zachowań niepożądanych, zapobie­
gania błędnym odpowiedziom oraz zbyt długim przerwom między czynnościami.
Dziecko jest wzmacniane za prawidłowe posługiwanie się materiałami do pracy
i zabawy oraz za przechodzenie od jednej aktywności do innej zgodnie z albumem.
Wzmocnieniami są: przerwa w albumie, tokeny (wzmocnienia symboliczne), ulu­
bione czynności oraz wzmocnienia rzeczowe do wyboru.
Zastosow anie albumów

Albumy aktywności można wprowadzać przy czynnościach samoobsługowych,

pracach domowych (w tym przy gotowaniu według przepisów), aktywnościach
zawodowych, organizacji czasu wolnego, ćwiczeniu interakcji, ćwiczeniu umiejęt­
ności wyboru spędzania czasu i umiejętności wyboru nagród.
Znakomite efekty wprowadzania albumów można zaobserwować w norweskich
ośrodkach dla osób autystycznych. W terapeutycznym ośrodku stałego pobytu -
Bleiker Behandlingssenter praca opiera się głównie na albumach. Autystyczni nasto-
latkowie są dzięki temu w dużym stopniu niezależni, choć jeszcze kilka lat temu
większość z nich funkcjonowała na bardzo niskim poziomie i miała poważne problemy
z zachowaniem. Wykonują samodzielnie czynności związane z samoobsługą i gospodar­
stwem domowym. Sami wybierają do albumów formy spędzania czasu wolnego.
Specjalny Ośrodek Szkolno-Terapeutyczny dla Dzieci i Młodzieży z Auty­
zmem w Gdańsku wprowadza albumy na wzór Bleiker Behandlingssenter, na razie
jest jednak mniej zaawansowany w ich stosowaniu. Sześcioro nastolatków ma
wprowadzone albumy, ale tylko jedna czternastoletnia dziewczynka używa ich
samodzielnie. Inne dzieci są na wcześniejszych etapach i potrzebują dużo podpo­
wiedzi manualnych.
Dziewczynka używa pisanych albumów aktywności i w tym celu została
nauczona czytania całościowego instrukcji (natomiast dopiero zaczyna uczyć się
czytania poprzez składanie sylab). Przy ich pomocy wykonuje sekwencje czynno­
ści o dużym stopniu komplikacji, takie jak sprzątanie kuchni. Po kolei kierując się
poleceniami zawartymi w albumie dziewczynka ubiera rękawiczki ochronne, myje
naczynia, wyciera je, segreguje i wstawia do odpowiednich szafek, myje zlew,
zdejmuje i wrzuca do kosza rękawiczki, zamiata i wyciera podłogę, a na końcu
wybiera nagrodę. Terapeuta bardzo rzadko ingeruje w prace dziewczynki, czasem
stosując tylko niewielkie podpowiedzi manualne, lub przy zachowaniach zakłóca­
jących - rekonstrukcje. Dziewczynka używa albumu do innych sekwencji czynno­
ści związanych ze sprzątaniem (odkurzanie, wieszanie bielizny, podlewanie kwiat­
ków, chowanie jedzenia do lodówki), ćwiczeniami gimnastycznymi oraz ćwicze­
niami higienicznymi. Po opanowaniu tych czynności w Ośrodku zostały one z po­
wodzeniem zgeneralizowane na sytuację domową. Dziewczynka nie używa albumów
przy zajęciach w czasie wolnym, ponieważ nie udało się znaleźć dla niej zajęć atrak­
cyjniejszych niż prace domowe. Zajęcia, które tradycyjnie uważane są za rozrywkę
dla dzieci autystycznych (puzzle, układanki itd.) są dla niej żmudne i nieciekawe.
W najbliższym czasie będziemy w gdańskim Ośrodku w coraz większym stopniu
wprowadzać albumy do pracy ze starszymi dziećmi. Chcemy, żeby były maksymal­
nie samodzielne, by dać im i ich rodzicom sensowną perspektywę na dorosłe życie.
Bibliografia
Knapp L., McClannahan L.E., Kranz P.J. (1986), „Using photographic schedules to program gene­
ralization of autistic children’s academic and leisure skills”, nie publikowany maszynopis
Kranz P.J., MacDuff M .T., McClannahan L.E. (1993), Programming participation in fam ily activi­
ties fo r children with autism: Parents' use o f photographic activity schedules, Journal of Applied
Behavior Analysis 26, s. 137-138
Lovaas O.I. (1993), Nauczanie dzieci niepełnosprawnych umysłowo, WSiP, Warszawa
MacDuff M .T., Kranz P.J., McClannahan L.E. (1993), Teaching children with autism to use photo­
graphic activity schedules: Maintenance an d generalization o f complex resource chains, Journal of
Applied Behavior Analysis 26, s. 89-97
Wacker D.P., Berg W.K. (1984), Training adolescents with severe handicaps to set up jo b tasks indecently
usingpicture prompts. Analysis and Intervention in Developmental Disabilities 4, s. 353-365
Wacker D.P., Berg W.K., Berrie P., Swatta P. (1985), Generalization an d maintenance o f complex
skills by severity handicapped adolescents follow ing picture prom pt training, Journal of Applied
Behavior Analysis 18, s. 329-336
 Część IV

Osoba z autyzmem i jej rodzina

 Wybrane aspekty funkcjonowania rodzeństwa dzieci autystycznych

W ostatnich czasach problematyka związana z dziećmi autystycznymi i ich

rodzinami staje się coraz popularniejsza. Podobnie ma się rzecz z opieką, rehabili­
tacją oraz edukacją dzieci autystycznych. Jednak najmniej miejsca we wszystkich
wydanych publikacjach zajmuje tematyka związana ze zdrowym rodzeństwem
osób autystycznych.
Rodzina jest naturalnym środowiskiem życia dzieci i młodzieży. Stanowi sys­
tem, w którym relacje między poszczególnymi członkami mają wyraźny wpływ na
pozostałe osoby i sprawiają, że powstaje złożony kompleks różnokierunkowych
wzajemnych zależności decydujących o sytuacji zdrowego rodzeństwa. Oddziałuje
na to bez wątpienia na pierwszym miejscu dziecko autystyczne i stopień jego
zaburzenia. Dotychczas zgromadzone dane na ten temat nie przyniosły jedno­
znacznych informacji określających wpływ dziecka autystycznego na psycholo­
giczne funkcjonowanie jego braci i sióstr. Z pewnością jest on uzależniony od
wielu czynników i zaczyna działać już w momencie pojawienia się niepełnospraw­
nego rodzeństwa.
Wśród badaczy istnieje pogląd, że dziecko autystyczne w niewielkim stopniu
bezpośrednio wpływa na swoje zdrowe rodzeństwo, raczej działanie to przebiega
za pośrednictwem rodziców i odbywa się w trzech sytuacjach:
S y tu acja 1. Rodzice swoje starania o umieszczenie niepełnosprawnego syna
lub córki w zakładzie i odsunięcie go od siebie tłumaczą rzekomą troską o jego
zdrowie. Z punktu widzenia rodziców, taka sytuacja wydaje się dobra, gdyż mogą
oni całą swoją energię wychowawczą skierować na zdrowe dzieci. Jednak one
mogą odbierać ten fakt jako odrzucenie, czuć strach i niepewność co do własnych
stosunków z rodzicami, a także związane z tym poczucie winy.
S ytu acja 2. Ma miejsce, gdy rodzice pozostawiają zdrowe rodzeństwo na margi­
nesie swych zainteresowań i zajmują się dzieckiem niepełnosprawnym, przy czym
niejednokrotnie do opieki wykorzystują zdrowe dziecko, które jest wtedy ponad
miarę obciążone obowiązkami i nie może realizować własnych zainteresowań.
S y tu acja 3. Charakteryzuje najliczniejszą grupę rodziców, którzy potrafią
doprowadzić do optymalnej równowagi interesów dziecka niepełnosprawnego
z całą rodziną. Trudno jednak wyważyć siły tak, aby równomiernie zaangażować
w opiekę wszystkich członków rodziny, często więc dochodzi na tym tle do wielu
nieporozumień (Gałkowski 1995).
We wszystkich wyżej opisanych sytuacjach poważny problem stanowi zapew­
nienie niepełnosprawnemu dziecku i jego zdrowemu rodzeństwu jednakowo
dobrych warunków rozwojowych, w których każde dziecko czułoby się ważne,
szanowane i kochane. Wszelkie wyróżnianie przez rodziców dziecka niepełno­
sprawnego może powodować u zdrowego rodzeństwa zazdrość, gniew, poczucie
zaniedbania, prowadząc czasem do odrzucania autystycznego rodzeństwa lub do
znienawidzenia rodziców.

Rodzeństwo dziecka autystycznego

Badania przeprowadzone przez psychologów wykazały, że u zdrowego rodzeń­

stwa dzieci autystycznych w chwili pojawienia się w rodzinie dziecka upośledzo­
nego występują negatywne przeżycia emocjonalne. Nasilają się one wraz z upły­
wem czasu, gdy rodzice poświęcają choremu dziecku coraz więcej uwagi. Powo­
duje to, że zdrowe rodzeństwo czuje się zazdrosne i rozżalone. Mimo że współ­
czuje upośledzonemu bratu lub siostrze i rozumie dlaczego potrzebuje ono tak
intensywnej opieki, to jednocześnie czuje się skrzywdzone, odsunięte od rodziców
i mniej kochane. Uczucie to szczególnie potęguje się, gdy porówna sytuację swoją
i swoich rówieśników. Postrzega wtedy chore rodzeństwo jako źródło swoich nie­
powodzeń, odczuwa zazdrość, wrogość, gniew, agresję. Będąc jednak świadomym
oczekiwań rodziców, nie ujawnia tych uczuć, a nawet czuje się winne z powodu
ich przeżywania. Skutkiem tego jest podwyższony poziom napięcia emocjonalne­
go, niepewność uczuciowa oraz zaburzenie obrazu samego siebie (Kruk 1996).
Zdrowe rodzeństwo, podobnie jak rodzice, jest często stygmatyzowane z po­
wodu autystycznego dziecka. Krępuje się ono pokazywać z niepełnosprawnym
bratem lub siostrą w miejscach publicznych. Z obawy przed odrzuceniem przez
kolegów, unika również kontaktów koleżeńskich na terenie domu. Zdarza się, że
na pytanie o brata lub siostrę milczy, gdyż wstydzi się przyznać, że jest ono inne.
Autystyczne dziecko jest dla niego źródłem wstydu szczególnie wówczas, gdy
rówieśnicy przejawiają negatywne postawy wobec niepełnosprawności. Natomiast
w przypadku, gdy zdrowe rodzeństwo spostrzega pozytywne reakcje swoich rodzi­
ców i rówieśników na autystycznego brata lub siostrę, jego reakcje są bardziej
pozytywne (Kruk 1996).
Małe rodzeństwo dzieci autystycznych szczególnie zaniepokojone jest możli­
wością zarażenia się kalectwem, a kiedy wchodzi w okres dojrzewania zaczyna
objawiać się, że w przyszłości może mieć również dziecko niepełnosprawne. Oba­
wy te, niestety, nie są bezpodstawne. Badania przeprowadzone w Kanadzie wyka­
zały, że istnieje pewne niewielkie ryzyko genetyczne u dzieci posiadających
rodzeństwo autystyczne. Dotyczyć ono może występowania zaburzeń mowy i pro­
cesów poznawczych oraz skłonności do depresji. Szczególnie skłonne do przeja­
wiania jej symptomów jest rodzeństwo powyżej 11 roku życia. U dzieci w tym
wieku można zaobserwować następujące objawy depresji: zaburzenia snu, łaknie­
nia, zahamowany rozwój psychoruchowy, zły kontakt z otoczeniem, napady płaczu,
trudności w nauce, lęki, zachowania agresywne, fobie szkolne. U dzieci starszych
do tych objawów mogą dołączyć: depresyjne przeżywanie smutku, myśli i próby
samobójcze, obniżona sprawność fizyczna, trudności w przyswajaniu wiadomości,
bezsenność, bóle głowy, brak apetytu. W starszych klasach szkolnych obserwu­
je się niekiedy: obniżenie nastroju i aktywności, wycofywanie się z kontaktów
z rówieśnikami, lęk, poczucie winy i małej wartości, niską samoocenę oraz pesymi­
styczne widzenie przyszłości (Gold, Grossman, Wolper 1991). Z kolei inne badania
przeprowadzone wśród zdrowego rodzeństwa dzieci autystycznych w wieku szkol­
nym wykazały, że charakteryzują się one wyższym mniemaniem o sobie niż dzieci
nie mające chorego rodzeństwa.
Większość dzieci posiadających autystyczne rodzeństwo radzi sobie dobrze
z tym faktem. Wpływa to na nie pozytywnie i czyni bardziej wytrzymałymi, doj­
rzałymi, odpowiedzialnymi i tolerancyjnymi. Wyrabia pozytywny obraz własnego
„ja” , odruchy opiekuńcze oraz ułatwia stosunki interpersonalne (Pisula 1993). Uła­
twia również rozbudzenie poczucia empatii w życiu dorosłym i szczególnie
u dziewcząt może mieć wpływ na wybranie w przyszłości zawodu polegającego na
niesieniu pomocy drugiemu człowiekowi. Wywiady przeprowadzone ze studenta­
mi wyższych uczelni wskazują, że posiadanie niepełnosprawnego rodzeństwa
odbierane jest jako coś korzystnego przez liczną grupę badanych. Charakteryzują
się oni poświęceniem, mają większe poczucie pewności co do swojej przyszłości
i realizacji celów życiowych, są także bardziej świadomi negatywnych skutków
uprzedzeń. Posiadają również niekorzystne odczucia, takie jak: ciążące na nich
poczucie odpowiedzialności, winy i izolacji oraz nadmierne przejmowanie się pro­
blemami niepełnosprawności (Gold, Grossman, Wolper 1991). Przeprowadzone
w Polsce badania wykazały również, że zdrowe rodzeństwo dziecka autystycznego
charakteryzuje się tolerancją, poszanowaniem dla odmienności, poświęceniem i od­
daniem, a także większym poczuciem pewności co do swojej przyszłości i realizacji
celów życiowych (Pisula 1993).
Podsumowując poglądy dotyczące wpływu autystycznego dziecka na zdrowe
rodzeństwo można stwierdzić, że wyniki badań wyraźnie akcentują częstsze negatywne
oddziaływanie dziecka autystycznego na rodziców (szczególnie na matki) niż na
rodzeństwo (por. Pisula 1994). Podkreśla się również, że w miarę dorastania dziecka
autystycznego stres związany z jego osobą jest w rodzinie coraz większy.
Cel, metoda i organizacja badań

W przedstawionym artykule starano się określić częstość występowania zabu­

rzeń depresyjnych u zdrowego rodzeństwa dzieci autystycznych oraz ukazać i opi­
sać uczucia, jakie autystyczne dziecko wzbudza u zdrowego rodzeństwa. Choć nie
zawsze przyszłość zdrowego rodzeństwa jest związana z niepełnosprawnym bratem
czy siostrą, to istotne znaczenie mają związane z nimi doświadczenia. Można zało­
żyć, że ukształtowane pozytywne odczucia wobec autystycznego dziecka pomagają
zaakceptować jego stan i zachowanie, a w przyszłości stać się wyrozumiałym i tole­
rancyjnym w stosunku do siebie i innych ludzi. Natomiast negatywne i wrogie
uczucia kumulowane w sobie zaburzają związki międzyludzkie. Dystans emocjo­
nalny może świadczyć o nieustannym toczeniu wewnętrznej walki między miłością
i akceptacją a nienawiścią do chorego brata lub siostry.
Przystępując do badań, sformułowano następujące pytania:
1. Jak fakt bycia siostrą lub bratem autystycznego dziecka wpływa na samo­
ocenę zdrowego rodzeństwa?
2. Jakie uczucia wywołuje dziecko autyscyczne u swojego zdrowego rodzeństwa?
3. Jak w opinii zdrowego rodzeństwa społeczeństwo odnosi się do problemu
autyzmu?
4. Czy rodzeństwo dzieci autystycznych wybiera zawody polegające na niesie­
niu pomocy ?
5. Czy u zdrowego rodzeństwa dzieci autystycznych występują symptomy
depresji?
Odpowiedzi na wyżej wymienione pytania uzyskano za pomocą Kwestionariu­
sza Depresji Becka oraz Testu Zdań Niedokończonych własnego autorstwa. Ze
względu na powszechną znajomość Kwestionariusza Depresji Becka pominięto
jego charakterystykę. T est Zdań Niedokończonych składał się z 18 niedokończo­
nych zdań i koncentrował się wokół czterech grup problemów. Grupa I określała
samoocenę zdrowego rodzeństwa (zdania: 1,2,4,5,6,9), grupa II obejmowała uczu­
cia, jakie dziecko autystyczne wywołuje u zdrowego rodzeństwa (zdania: 8,10,11,
12,15), grupa III oceniała atmosferę rodzinną (zdania: 7,13,14), a grupa IV - stosu­
nek społeczeństwa wobec problemu autyzmu widziany oczami zdrowego rodzeń­
stwa (zdania: 3,16,17,18).
T est Zdań Niedokończonych zawierał też pytania dotyczące: wieku badanego,
płci, miejsca zamieszkania, składu rodziny, wykształcenia, wykonywanego zawodu
lub pragnień związanych z wykonywaniem przyszłego zawodu (zob. Aneks).
Przyjęto następujące kryteria doboru osób do badanej grupy: posiadanie
rodzeństwa autystycznego (autyzm u chorego dziecka potwierdzony przez szkołę
lub inną instytucję), ukończony 14 rok życia (ósma klasa), norma intelektualna.
W trakcie badań dziesięć osób wycofało się. W przypadku pięciu rodzin badani
po zapoznaniu się z treścią kwestionariusza i po długim okresie milczenia stwier­
dzili, że nie mają autystycznych dzieci. W dwóch przypadkach zdrowe rodzeństwo
poddało w wątpliwość celowość przeprowadzanych badań. Ostatecznie wyniki
uzyskano od 23 osób. Osoby badane pochodziły z dużych miast województwa
katowickiego. (Ze względu na anonimowość badań i małą populację grupy badanej
nazw miast nie podano.) W grupie znajdowało się 15 kobiet i 8 mężczyzn. Wiek
badanych mieścił się w granicach od 15 lat do 29 lat. Przeważała grupa wiekowa od 20
do 29 lat (78%), pięć osób było niepełnoletnich. Duży procent badanych miał wykształ­
cenie średnie (43%), następnie zawodowe (26%), podstawowe (17%) i wykształcenie
wyższe (14%). Większość badanych wychowywała się w rodzinie pełnej (74%), pozo­
stali w rodzinie niepełnej (22%), w rodzinie wielopokoleniowej -4 % .

Wyniki badań

Uzyskano informacje dotyczące zawodu wykonywanego obecnie przez badane

rodzeństwo lub zawodu, jakie pragnie ono wykonywać w przyszłości. Analizując
materiał zauważono, że badani w ankiecie wymieniali różne kategorie zawodowe,
między innymi: ekonomista, mechanik, sprzedawca, księgowa, informatyk, lekarz,
pielęgniarka, rehabilitant, wychowawca, nauczyciel. W celu wnikliwego zapozna­
nia się z częstością występowania przedstawianych profesji wśród ankietowanych
podzielono je według trzech grup. Pierwsza obejmowała zawody polegające na
bezpośrednim niesieniu pomocy innym ludziom (lekarz, pielęgniarz, rehabilitant,
nauczyciel). Druga takie zawody, jak: mechanik, informatyk, sprzedawca, elektryk,
fryzjer, piekarz, a trzecia - osoby określające się jako bezrobotne. Zauważono, że
najwięcej badanych wykonywało zawody mieszczące się w grupie drugiej (65%).
Natomiast mniejszy procent osób wykonywał zawody związane z bezpośrednim
niesieniem pomocy drugiemu człowiekowi (31%).
O występowaniu depresji, przejawiającej się smutkiem, przygnębieniem, znie­
chęceniem czy nałogami, wnioskowano z wyników badań uzyskanych za pomocą
Kwestionariusza Depresji Becka. Analiza danych wykazała, że 82% ankietowanych
nie miało objawów depresji, a 18% charakteryzuje zaburzenia depresyjne o lekkim
nasileniu. Wyniki te wydały się niepokojące, dlatego też w celu ustalenia skali
problemu porównano liczbę badanych charakteryzujących się depresja z liczbą
zachorowań w całym kraju. Skorzystano z Rocznika Statystycznego wydanego 1997
roku. Dane bezwzględne zawarte w tabeli 24 w tym Roczniku ukazują, że na 100 tys.
ludności na depresje i nerwice choruje 665 osób*. Natomiast wyniki badań uzy­
skane w pracy wskazują, że wśród badanego rodzeństwa co czwarta osoba przeja­
wia objawy zaburzeń depresyjnych. Porównując te wyniki należy zwrócić uwagę
na fakt, że dane na temat zachorowań na depresję wśród ogólnej populacji zebrano
z rejestrów Poradni Zdrowia Psychicznego z całego kraju, co potwierdza ich wiary­
godność. Natomiast o depresji badanych wnioskowano tylko i wyłącznie z infor-

Rocznik Statystyczny z 1997 roku, s. 261.

macji uzyskanych za pomocą kwestionariusza. Także ze względu na dużą różno­
rodność grupy badanej omawianych wyników nie porównano z grupą kontrolną.
Na tej podstawie wnioskuje się, że populacja rodzeństwa dzieci autystycznych
m oże stanowić grupę o niebezpiecznie wysokim ryzyku depresji. Symptomy
podobne do depresji mogą również towarzyszyć zdrowemu rodzeństwu, które
w danej chwili czuje się: przeciążone nadmiarem obowiązków związanych z opieką
nad autystycznym dzieckiem lub niedowartościowane, niekochane, samotne.
Kolejne wyniki badań otrzymano za pomocą Testu Zadań Niedokończonych.
Jeśli chodzi o samoocenę zdrowego rodzeństwa, uzyskane odpowiedzi wyraźnie
podkreślały indywidualność badanych. W niektórych przypadkach koncentrowały
się wokół ich egoistycznych potrzeb, a w innych zwracały uwagę na stan rozwoju
autystycznego brata lub siostry i związane z nim konsekwencje. Najciekawsze
i najczęściej udzielane odpowiedzi zamieszczono w tabeli 1.
Analizując treść szczegółowych odpowiedzi dotyczących przyszłości badanych
stwierdzono, iż ponad połowa odpowiedziała, że zależy ona tylko i wyłącznie od
nich samych (61%). Pozostałe osoby zwróciły uwagę na zależność przyszłości od
efektów nauki i znalezienia odpowiedniej pracy (26%), a także od rodziców (9%)
i Boga (4%).
Tabela 1. Wypowiedzi badanych dotyczące odczuć względem siebie

Nr
Uzupełniane zdania
pytania
1 Moja przyszłość zale­
ży.....
2 Najważniejsze w życiu
dla mnie jest........
4 Uważam, że charaktery­
zuje mnie....
5 Sprawy innych ludzi......
6 Autyzm to dla mnie.......
9 Czasami chciał­
bym.........
Przykładowe odpowiedzi
ode mnie lub od rodziców,
od nauki i pracy, od Boga
rodzina i rodzeństwo, życie innych, własne siły,
praca i szkoła, wartości ti. przyjaźń, miłość
pracowitość, współczucie, sport, optymizm,
nic, dziwaczność, gadatliwość
interesują mnie trochę lub dużo,
wcale mnie nie interesują
choroba: ciężka, uleczalna, nieuleczalna,
stan w jakim żyje brat, chleb powszedni,
nic szczególnego, nowe odczucie, zmartwienie
aby siostra więcej mówiła, mieć zdrowe rodzeń­
stwo, dowiedzieć się, że wymyślono lek na
autyzm, urodzić się w innej rodzinie, już praco­
wać, wrócić do dzieciństwa, umieć zniknąć

Z kolei odpowiedzi udzielone w zdaniu „Najważniejsze w życiu dla mnie

jest......” podkreślały wartości takie, jak: miłość, przyjaźń, pokój, uczciwość, wiarę
(49%). Trochę mniej ankietowanych zwróciło uwagę na cenne dobro, jakim jest
rodzina i jej szczęście (30%), lub kładło nacisk na pracę i związane z nią korzyści
materialne oraz naukę (17%). Najmniejszy procent badanych uznał za najważniej­
sze w swoim życiu posiadanie autystycznego rodzeństwa (4%).
 Odpowiedzi udzielone w dokończeniu zdania „Uważam, że charakteryzuje
mnie...” można podzielić na dwie grupy: pozytywne i negatywne. Większość
badanych, bo aż 83% stwierdziło, że posiada różne pozytywne cechy charakteru,
do których zaliczyli np. dobroć dla chorego, optymizm, współczucie. Reszta oce­
niła siebie negatywne pisząc, że nie posiada pozytywnych cech charakteru.
Analiza zainteresowania badanych sprawami innych ludzi wykazała, że 52%
interesuje się bardzo innymi, 26% tylko okazjonalnie, a 22% wcale.
Na podstawie pogrupowanych odpowiedzi udzielonych w dokończeniu zdania
„Autyzm to dla mnie....... ” wyodrębniono interesujące dane ukazujące subiektyw­
ne odczucia badanych wobec autyzmu. Wynika z nich, że największy procent
badanych traktuje autyzm jak normalną chorobę określaną jako - nieuleczalna,
ciężka i niezrozumiała (44%). Następni twierdzą, że autyzm jest dla nich codzien­
nością i nie stanowi nic szczególnego (22%). Pozostałe osoby uważają autyzm za
coś nieznanego (9%), coś o czym nie myślą (9%), stan w jakim żyje brat (9%) oraz
nowe odczucie (7%).
Tabela 2. Wypowiedzi badanych dotyczące odczuć wobec rodzeństwa autystycznego

Nr
Uzupełniane zdania Przykładow e odpowiedzi
pytania
8 Kiedy myślę o moim chciałbym, aby było zdrowe, jest mi przykro, jestem zły, mam
autystycznym rodzeń­ żal do losu, boję się o jego przyszłość, zastanawiam się co
stwie to.......... z nim będzie dalej, kocham go takim, jaki jest, nie potrafię
sobie wyobrazić, co czuje, kiedy chcę z nim nawiązać kontakt,
żal mi go, wierzę, że wyjdzie z choroby, nie myślę o nim jako
o dziecku autystycznym, nie dostrzegam choroby
10 Uważam, że mój auty­ jest nieuleczalnie chory, jest piękna i bardzo cierpi, nie zasłu­
styczny brat/sio­ żył na chorobę, kocha mnie, jest spokojna, potrzebuje nas,
stra.................... a my potrzebujemy jego, jest bardzo kłopotliwy dla rodziny,
kiedyś normalnie ze mną porozmawia, jest kochany, wiele
mnie uczy, krzyczy
11 Lubię, gdy moje jest w domu, jest spokojne, dobrze się czuje, śmieje, ma okre­
autystyczne rodzeń­ sy powrotu, ma poczucie humoru, przytula się do mnie, roz­
stwo.............. mawia ze mną, zaczyna zachowywać się normalnie, jest
grzeczne
12 Złoszczę się, gdy moje jest niespokojne, bije mnie, dostaje ataku złości, niszczy rze­
autystyczne rodzeń­ czy, zamyka się w sobie, jest w złym humorze, jest niegrzecz­
stwo.............. ne, przeszkadza mi w nauce i w planach, jest agresywne,
histeryzuje, rzuca wszystkim, nie jest akceptowane, zacho­
wuje się źle
15 Obecność mojego nie przeszkadza mi, zmienia moje życie, jest mile widziana,
autystycznego ro­ krępuje mnie, łączy nas, jest potrzebna, poprawia mi humor,
dzeństwa.............. jest dla mnie ważna, nie zawsze jest do zniesienia, krępuje
mnie w obecności innych osób, powoduje ciągły niepokój,
została zaakceptowana, nie odsuwa nas od siebie, jest mi
obojętna, nie sprawia mi kłopotów, jest przyjmowana
z radością, nic nie zmienia, jest niezbędna, wiele mnie uczy
 Ostatnie zdanie z grupy I dotyczyło kwestii marzeń i życzeń. Zdrowe rodzeń­
stwo dzieci autystycznych aż w 70% obejmowało pragnieniami własne plany (np.
znaleźć pracę i mieszkanie) i marzenia (powrócić do dzieciństwa, umieć zniknąć),
a 30% wyrażało nadzieję na powrót do zdrowia autystycznego brata lub siostry.
Zdania niedokończone z grupy II obejmowały uczucia jakie autystyczne dziecko
wywołuje u swojego zdrowego rodzeństwa. W tej kwestii badani udzielili najwięcej
odpowiedzi. Najciekawsze i najczęściej powtarzane zamieszczono w tabeli 2.
Procentowy udział wypowiedzi udzielonych w niedokończonym zdaniu „Kie­
dy myślę o moim autystycznym rodzeństwie to.......” przedstawia się następująco:
43% badanych, myśląc o autystycznym bracie lub siostrze, odczuwa żal i smutek,
26% kocha je i pragnie, aby było zdrowe, 13% nie potrafi wyobrazić sobie uczuć
i myśli autystycznego dziecka, 9% boi się o jego przyszłość, także 9% nie dostrzega
autyzmu u swojego brata czy siostry .
Zdanie „Uważam, że mój autystyczny brat, siostra....” 43% badanych uzupeł­
niło twierdzeniem: „jest chory”. W dalszej kolejności 22% odpowiedziało: „jest
ładny, spokojny i kochany”, 17% podkreśliło, że potrzebuje pomocy ze strony
rodziny i wiele ją uczy, a 9% przyznało, że sprawia swoim zachowaniem kłopoty.
Z kolei w niedokończonym zdaniu „Lubię, gdy moje autystyczne rodzeń­
stwo.....” zdecydowana większość badanych, bo aż 70% swoimi wypowiedziami
potwierdziło, że lubi, gdy dziecko autystyczne jest spokojne i radosne, 30% lubi,
gdy autystyczne rodzeństwo przytula się, rozmawia i ma okresy powrotów do nor­
malnego świata.
Całkiem inaczej przedstawiają się wypowiedzi udzielone w zdaniu „Złoszczę
się» gdy nioje autystyczne rodzeństwo......” Zauważono, że 44% badanych w odpo­
wiedziach uwzględniło ważne dla zaburzeń autystycznych problemy, jakimi są
agresja czy ataki złości i krzyku występujące u osób autystycznych w formie nie­
kontrolowanej, 30% zaakcentowało destrukcyjne zachowania chorego brata lub
siostry przejawiające się niszczeniem przedmiotów oraz maltretowaniem bliskich.
Kolejnych 9% badanych zwróciło uwagę na charakterystyczną dla autyzmu cechę
określaną jako zamykanie się w sobie. Taki sam procent nie udzieliło odpowiedzi
lub twierdziło, że autystyczne rodzeństwo i jego zachowanie nie wywołuje u nich
gniewu. Wśród badanych 4% podkreśliło, że złości ich fakt nieakceptowania auty­
zmu przez innych ludzi.
Odpowiedzi uzyskane w ostatnim niedokończonym zdaniu w tej grupie pytań
koncentrowały się głównie wokół dwóch opinii. Jedna z nich mówiła, że dziecko
autystyczne nie przeszkadza zdrowemu rodzeństwu i nie zmienia jego życia (39%),
druga, tak samo liczna grupa, akcentowała niepokój o przyszłość autystycznego
brata lub siostry i jednocześnie podkreślała duże skrępowanie jego obecnością.
Pozostałe wypowiedzi zwróciły uwagę na fakt, iż obecność autystycznego dziecka
łączy rodzinę i wiele uczy (13%) lub jest traktowana obojętnie (9%).
Wybrane odpowiedzi udzielone w zdaniach niedokończonych z zakresu grupy
III zgłębiającej atmosferę rodzinną badanych zaprezentowano w tabeli 3.
Tabela 3. Wypowiedzi badanych określające stosunki wewnątrzrodzinne

Nr
Uzupełniane zdania Przykładow e odpowiedzi
pytania
7 Wiem, że w naszej rodzinie opieka nad autystycznym rodzeństwem, usys­
ważne je s t ............. tematyzowane życie, rozmowa i cierpliwość,
bycie razem, leczenie brata
13 Uważam, że znajomi myślą ma duże kłopoty, z wyrozumiałością i odrobiną
o mojej rodzinie.... współczucia, jest taka sama jak inne, to straszne,
co nas spotkało, nie interesuje mnie to
14 Cieszę się, gdy moja rodzina może choć trochę zapomnieć o chorobie, zacho­
wuje się normalnie, jest szczęśliwa, ma nadzieję,
że znajdzie pomoc dla chorego

Odpowiedzi udzielone w niedokończonym zdaniu „Wiem, że w naszej rodzi­

nie ważne jest....” informowały, że w badanych rodzinach ważne jest wzajemne
zrozumienie oraz wartości, takie jak: cierpliwość, poszanowanie praw każdego
domownika i miłość (52%). Dalsza część badanych w równym procencie twierdzi­
ła, że w ich rodzinach ważna jest opieka nad dzieckiem autystycznym, jego lecze­
nie oraz spokój (16%).
Z kolei wypowiedzi udzielone w niedokończonym zdaniu „Uważam, że zna­
jomi myślą o mojej rodzinie.....” ukazały, że według 49% badanych społeczeństwo
i znajomi opiniują ich rodziny pod kątem zachowania autystycznego dziecka. Tyl­
ko 30% badanych uważa, że ich rodziny oceniane są przez społeczeństwo pozy­
tywnie. Dalsze 4% twierdzi, że nie interesuje ich opinia otoczenia, a 17% nie
udzieliło żadnej odpowiedzi.
Wypowiedzi udzielone w zdaniu „Cieszę się, gdy moja rodzina....’’ujęto
w dwóch grupach: pierwsza - 65% kładła nacisk na ogólnie pojęte szczęście rodzi­
ny, druga - 35% uważała za duży powód do radości posiadanie umiejętności nor­
malnego życia, mimo ograniczeń wiążących się z chorobą brata lub siostry.
Przykładowe wypowiedzi udzielone przez rodzeństwo dzieci autystycznych z za­
kresu pytań badających stosunek społeczeństwa do autyzmu zamieszczono w tabeli 4.
Udzielone odpowiedzi w niedokończonym zdaniu „Moje postępowanie odbie­
rane jest przez otocznie...” ukazują, że badane rodzeństwo dzieci autystycznych
w większości (60%) czuje się akceptowane i rozumiane przez społeczeństwo. Nie­
wielki procent (13%) uważa, że otoczenia jest do nich negatywnie nastawione.
Nikły procent badanych (9%) twierdzi, że nie reaguje na ich zachowanie oraz uza­
leżnia relacje społeczeństwa od istniejącej w danym momencie sytuacji.
Najwięcej wypowiedzi uzyskano w zdaniu „Myślę, że mojej rodzinie potrzebna
jest pomoc ze strony....”. Większość osób z badanej grupy - uważa, że na pierwszym
miejscu pomocy ich rodzinie powinien udzielić psycholog (34%), następnie pedagog
(24%), a zaraz po nim lekarz (23%). Kolejni badani oczekują pomocy: terapeuty (7%),
rządu i państwa (3%), sąsiadów i kolegów (3%) oraz stowarzyszeń osób autystycznych
(3%). Taki sam procent badanych nie domaga się niczyjej pomocy.
Tabela 4. Wypowiedzi dotyczące stosunku społeczeństwa do autyzmu

Nr Uzupełniane zdania Przykładowe odpowiedzi

pytania
3 Wydaje mi się, że moje postę­
powanie odbierane jest przez
otoczenie......................
16 Myślę, żc mojej rodzinie
potrzebna jest pomoc ze
strony....................
17 Sądzę, że gdyby autyzm był
bardziej znanym zaburzeniem
w społeczeństwie to .............
18 Uważam, że prowadzenie ba­
dań nad wpływem rodzeństwa
autystycznego na zdrowe........
pozytywnie, z szacunkiem, zupełnie normalnie,
w różny sposób, dziwnie, nie interesuje mnie to
lekarza, psychologa, pedagoga, stowarzyszeń zaj­
mujących się dziećmi autystycznymi, rządu, spo­
łeczeństwa, sąsiadów, kolegów, nikogo
poprawiłoby to stosunki między mną a chorym
rodzeństwem, byłoby to bez znaczenia, czułbym
wstyd i zażenowanie
jest potrzebne, aby ocenić wpływ chorej osoby na
zdrową oraz aby więcej wiedzieć, aby poprawić
sytuację rodzin, ułatwiłoby to kontakt z dziec­
kiem, nie jest potrzebne, gdyż autystyczne
dziecko nie wywołuje ujemnego wpływu

Analizując treści wypowiedzi udzielonych w zdaniu „Gdyby autyzm był zabu­

rzeniem bardziej znanym w społeczeństwie....” zauważono, że ponad połowa
badanych sądzi, iż większa wiedza społeczeństwa na temat przyczyn i objawów
zachowań autystycznych nie zmieniłaby układów panujących między nim a auty­
stycznym bratem lub siostrą (57%). Kolejni respondenci twierdzą, że polepszyłoby
to ich sytuację na tle rówieśników i poprawiło kontakty z rodzeństwem (39%),
niewielki procent przyznaje, że miałoby negatywny wpływ na jego stosunki
z dzieckiem autystycznym, a nawet przyniosłoby większe poczucie wstydu (4%).
Opinie ankietowanych na temat prowadzenia badań nad wpływem dziecka
autystycznego na zdrowe rodzeństwo w 57% były pozytywne. Wśród uzasadnień,
dlaczego należy je prowadzić, rodzeństwo wymieniało następuje argumenty:
poprawiłoby to stosunki między rodzeństwem, pozwoliłoby ocenić wpływ osoby
niepełnosprawnej na rodzinę, pomogłoby autystycznemu i zdrowemu rodzeństwu.
39% badanych nie miało swojego zdania na ten temat, a 4% twierdziło, że prowa­
dzenie badań nad wpływem autystycznego brata lub siostry na zdrowe dzieci jest
niepotrzebne, gdyż rodzeństwo autystyczne nie wywiera ujemnego wpływu.

Funkcjonowanie zdrowego rodzeństwa dzieci autystycznych uzależnione jest od

wielu czynników, które kształtują: warunki życia i wychowania, relacje z otoczeniem,
przebyte doświadczenia. W pierwszym rzędzie zależy ono jednak od informacji, jakie
zdrowe dziecko czerpie na swój temat. Źródłem tych informacji są: rodzice, rówieśni­
cy, szkoła, społeczeństwo. Opinie i poglądy tych środowisk kształtowane są często
przez pryzmat obecnych w życiu rodzeństwa dzieci autystycznych.
Przeprowadzone badania wykazały, że zdrowe rodzeństwo dzieci autystycz­
nych charakteryzuje się wyraźnym poczuciem własnej tożsamości oraz pozytywną
samooceną. Nie czuje się psychicznie uzależnione od autystycznego brata lub sio-
suy ani też wykorzystywane do opieki nad nim. W zależności od sytuacji obecność
autystycznego dziecka nie przeszkadza zdrowemu rodzeństwu lub przeciwnie -
krępuje go. Kontakty z chorym bratem lub siostrą oparte są na współczuciu i miło­
ści. Rodzeństwo nie lubi, gdy autystyczne dziecko jest agresywne i rozzłoszczone.
Autyzm traktuje jako ciężki, nieuleczalny stan. Mimo iż nie są rodzeństwu obojęt­
ne potrzeby innych ludzi, na istotnym miejscu stawia własne dobro i ważne dla
siebie plany życiowe. Jednocześnie rodzeństwo uważa, że „przypadek”, jakim los
obdarzył jego rodzinę, wywiera ogromny wpływ na postawy i zachowania wszyst­
kich jej członków, dlatego też, obserwując zmagania rodziców z chorobą i napięt­
nowanie rodziny przez społeczeństwo, domaga się pomocy ze strony specjalistów:
od personelu medycznego, psychologicznego, pedagogicznego, oraz wsparcia spo­
łecznego dla siebie i swoich bliskich. Pomocy takiej oczekuje wierząc, że zmieni
ona sytuację wewnątrzrodzinną na lepszą. Podkreśla, że potrzebne jest prowadze­
nie badań nad dzieckiem autystycznym i jego wpływem na funkcjonowanie rodzi­
ny, choć nie docenia upowszechnienia wiedzy o autyzmie wśród społeczeństwa,
uważając, że nie wpłynęłoby to ani pozytywnie, ani negatywnie na związki i relacje
ukształtowane w rodzinie.
Rodzeństwo dzieci autystycznych nie chce zawodowo pracować z niepełno­
sprawnymi, upośledzonymi czy chorymi i wybiera zawody nie wymagające
poświęcenia, zaangażowania i bezpośredniego, bliskiego kontaktu z drugim czło­
wiekiem. Choć niewątpliwie posiada umiejętności współżycia z innymi i jest wraż­
liwe na potrzeby innych, to nie chce podejmować się pracy zawodowej na rzecz
potrzebujących. Jednak niewielki procent badanych decyduje się nieść pomoc
innym. Niestety, motywacja takiego wyboru została pominięta w badaniach. Moż­
na jedynie przypuszczać, że wpłynęły na nią zarówno cechy charakteru badanych,
ich doświadczenia życiowe, jakość relacji z chorym rodzeństwem oraz wiele innych
uwarunkowań charakterystycznych dla danej jednostki.
Badania i rozważania przedstawione w artykule nie wyczerpują całokształtu
problematyki związanej z rodzeństwem dzieci autystycznych, lecz stanowią jedy­
nie przykład zainteresowania tą grupą. Jednak, aby zainteresowanie to pogłębić,
należałoby do osób badanych podejść indywidualnie i zapoznać się z ich sytuacją,
która w każdym pojedynczym przypadku inaczej kształtuje los zdrowego rodzeń­
stwa dzieci autystycznych.

Bibliografia
Domarccka-Malinowska E. (1997), Rodzina dziecka niepełnosprawnego, [w:] E. Tomasik (red.),
Wybrane zagadnienia z pedagogiki specjalnej, WSPS, Warszawa
Gałkowski T . (1995), Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym, WSiP, Warszawa
Gold N., Grossman H.I., Wolper M. (1991). Autyzm u dziecka: stres w rodzinie, „Kwartalnik Insty­
tutu Badań nad Autyzmem. Przegląd badań biomedycznych i wychowawczych w dziedzinie
autyzmu i pokrewnych zaburzeń”, nr3, „Synapsis”, Warszawa
Gray D. (1993), Stygmat autyzmu. (Perceptions o f stigma: the parents o f autistic children Autism Rese­
arch Review International), „Kwartalnik Instytutu Badań nad Autyzmem. Przegląd buu«».*
 biomedycznych i wychowawczych w dziedzinie autyzmu i pokrewnych zaburzeń”, nr 3,
„Synapsis”, Warszawa
Jaklewicz H. (1993), Autyzm wczesnodziecięcy - diagnoza, przebieg, leczenie, GWP, Gdańsk
Kruk M. (1996), Relacje między rodzeństwem zdrowym i niepełnosprawnym w rodzinie, „Światło i cie­
nie”, nr 2
Kruk-Lasocka J. (red.) (1994), Z problematyki autyzmu. Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocław­
skiego, Wrocław
Pisula E. (1993), Autyzm - fakty, wątpliwości, opinie, WSPS, Warszawa
Pisula E. (1994), Wiek dziecka o stres rodzicielski u osób wychowujących dzieci autystyczne. Roczniki
Pedagogiki Specjalnej, t. 5, WSPS, Warszawa
Rethore M.O. (1996), List do rodzeństwa, „Światło i cienie”, nr 2
Robbis F.R., Dunlap G., Plienis A J. (1992), Stres rodziców może wpłynąć na skuteczność nauki p ro­
wadzonej w domu. (Fam ily Characteristic^ fam ily traning an d the progress o f young children with
autism Autism Research Review International), „Kwartalnik Instytutu Badań nad Autyzmem.
Przegląd badań biomedycznych i wychowawczych w dziedzinie autyzmu i pokrewnych
zaburzeń”, nr 1, „Synapsis”, Warszawa
Siekierka I. (1997), Kryzys psychiczny i kryzys wiary zagrożenie czy szansa rozwoju człowieka? Studium
psychołogiczno-pastoraine, Tipolitografia Porziuncola Santa Maria degli Angcli, Asyż
Aneks
TEST ZDAŃ NIEDOKOŃCZONYCH
Poniżej znajdują się niedokończone zdania. Przeczytaj każde z nich i uzupełnij wpisując
pierwszą myśl, jaka Ci przyjdzie do głowy. Pracuj tak szybko, jak potrafisz. Jeśli nie możesz
dokończyć jakiegoś zdania, zaznacz numer i wróć do niego później.
1. Wiem, że moja przyszłość zależy..........................................................................
2. Najważniejsze w życiu dla mnie je s t ....................................................................
3. Wydaje mi się, że moje postępowanie odbierane jest przez otoczenie.........
4. Uważam, że charakteryzuje m nie.........................................................................
5. Sprawy innych ludzi................................................................................................
6. Choroba mojego rodzeństwa to dla m nie............................................................
7. Wiem, że w naszej rodzinie ważne je s t ...............................................................
8. Kiedy myślę o moim autystycznym rodzeństwie to...........................................
9. Czasami chciałbym...................................................................................................
10. Uważam, że mój autystyczny brat/siostra............................................................
11. Lubię, gdy moje autystyczne rodzeństwo.......................... :...............................
12. Złoszczę się, gdy moje autystyczne rodzeństwo................................................
13. Uważam, że znajomi myślą o mojej rodzinie........................................................
14. Cieszę się, gdy moja rodzina..................................................................................
15. Obecność mojego autystycznego rodzeństwa.....................................................
16. Myślę, że mojej rodzinie (posiadającej dziecko autystyczne) potrzebna jest
pomoc ze strony.........................................................................................................
17. Sądzę, że gdyby autyzm był bardziej znanym zaburzeniem w społeczeństwie to...
18. Uważam, że prowadzenie badań nad wpływem rodzeństwa autystycznego
na zdrowe.....................................................................................................................

In fo rm a cje o so b o w e:
P le ć:......................
W iek:....................
Wykształcenie:.................................
Zawód wykonywany aktualnie lub ten, który chciałbyś wykonywać w przyszłości

Miejsce zamieszkania:
a. duże miasto
b. małe miasto
c. wieś
Skład rodziny, w której wychowujesz lub wychowywałeś się z rodzeństwem autystycznym:
a. rodzice + dzieci
b. tylko matka + dzieci
c. tylko ojciec + dzieci
d. rodzice + dziadkowie + dzieci
 Rozwój emocjonalny dzieci autystycznych i ich rodzeństwa
w świetle badań Testem Piramid Barwnych K.W. Schaie i R. Heissa

Do niedawna podejmowano problematykę badań dotyczących autyzmu w od­

niesieniu do istoty zaburzenia: etiologii, epidemiologii, symptomów itp. Dopiero
na przełomie lat osiemdziesiątych i dziewięćdziesiątych X X wieku zajęto się
problemem wpływu autyzmu na środowisko rodzinne. W polskim piśmiennictwie
najbardziej znane są badania nad rodziną podjęte przez E. Pisulę (1993),
a w szczególności te dotyczące „syndromu wypalania sił” (Pisula 1981,1982). Z. Szot
(1997) w badaniach podjętych na szeroką skalę przeprowadził analizę czynników
biologicznych u dzieci z autyzmem i ich rodzeństwa.
W pracy zaprezentowany zostanie wpływ rodziny jako mikrostruktury na roz­
wój i rewalidację dziecka z autyzmem. Przede wszystkim jednak prezentacją
zostaną objęte dzieci autystyczne i ich rodzeństwo. Do tej pory brakuje badań na
temat wpływu interakcji w środowisku rodzinnym, przede wszystkim pomiędzy
rodzeństwem, i konsekwencji takiego stanu rzeczy. Intuicyjnie przypuszczamy, iż
jest on istotny dla obydwu stron - rodzeństwo od siebie uczy się umiejętności
radzenia w trudnych sytuacjach oraz zachowań społecznych. Badania podjęte
w latach 1997 i 1998 miały przede wszystkim na celu ukazać istotę problemu, na
jaki napotykają rodzice w kształtowaniu postaw wychowawczych, oraz przyczynić
się do globalnego wspomagania rodzin posiadających dziecko autystyczne.

Odbiór i wpływ barw na kształtow anie się zachowań człowieka

Na obecnym etapie rozwoju nauk potwierdzono związek pomiędzy barwami

a emocjami, chociaż nadal nie opisano jednoznacznie jego charakteru.
E.G. Schachtel (Kwiatkowska 1994: 9) przedstawia ten związek bardziej jako afekt
niż emocje, opisuje jego właściwości i cechy: bierność, bezpośredni charakter oraz
natychmiastowość występowania. Afekt ten bywa wywołany barwą, która jest
nośnikiem pewnego dynamizmu. Prezentowany związek posiada charakter recep­
cji ukierunkowanej od przedmiotu (otoczenia) do podmiotu (jednostki), odwrotnie
niż to ma miejsce przy recepcji np. kształtu (Kwiatkowska 1994: 10). Według
E.G. Schachtela, proces pobudzania afektu uzależniony jest od gotowości każdej
osoby na oddziaływanie bodźca, na emisję barwy.
Odmienne podejście prezentuje A.M. Rickers-Ovsiankina (Kwiatkowska
1994). Uważa, iż barwa ma swoją postać pozwalającą na wzbudzenie skojarzeń
emocjonalnych. Barwa jako taka nie jest w stanie wzbudzić czystych emocji, gdyż
nie posiada tak silnej formy ekspresji. Pozwala nam jedynie zobrazować pewne
stany emocjonalne, co może być wykorzystane w symbolice np. śmierci, męczeń­
stwa, czystości, nadziei itp.

Rys. 1. Wielowymiarowy model komponentów barwnego bodźca na przykładzie bieli i szarości

(za: Kwiatkowska 1994: 11)

R. Heiss (Kwiatkowska 1994: 11) uznał, zgodnie z założeniem psychologii

behawioralnej, iż reakcja jest przede wszystkim wynikiem oddziaływania bodźca
i jego komponentów, w tym przypadku: potencjału pobudzenia, wartości aktywi­
zującej oraz treści afektywnej. Stało się to podstawą do opracowania nowej techni­
ki badawczej, czyli Testu Barwnych Piramid (The Color Pyramid Test - CPT).
Procedura badawcza

Z założenia T est Barwnych Piramid to test projekcyjny, pozwalający na pod­

stawie ułożenia przez badanego figur-piramid z kolorowych kwadratów określić
jego właściwości psychiczne, głównie reakcję emocjonalną. Autorzy testu uznali, iż
barwy mogą spełniać trzy funkcje: bodźca biologicznego, estetycznego oraz sym­
boliczną. Poprzez swoje cechy fizyczne barwy wywołują reakcje biologiczne, po­
przez percepcję różnych zestawień barw i kolorów pozwalają na odbiór doznań,
przez co wprowadzają w różny nastrój. Kolor, jak i barwa mogą pełnić rolę symbo­
lu, jak np. w żegludze przekazywanie informacji przy pomocy flag, dym w przy­
padku wyboru papieża {conclave). Wszystkie podejmowane badania, dotyczące
wpływu barw na człowieka, wykazały, iż niektóre z nich pozostają w istotnym
związku z życiem emocjonalnym.
Po raz pierwszy T est Barwnych Piramid został opublikowany przez profesorów
K.W. Schaie z Uniwersytetu w Wirginii (USA) i R. Heissa z Uniwersytetu we
Freibergu (Niemcy). Stanowi on zmodyfikowaną propozycję M. Pfistera z Zury­
chu (Weyssenhoff 1991). Pozytywnie ocenia prezentowany test Z. Bartkowicz
(1993a). Opisał czułość tej techniki u osób poddanych eksperymentowi w trakcie
terapii, jak również podczas badań różnych populacji i skupisk ludzkich (zabu­
rzenia psychiczne, upośledzenie umysłowe, narodowość itp.). T est jest techniką
projekcyjną, wobec której zastosowano precyzyjne metody zbierania i opracowy­
wania uzyskanego materiału badawczego. Jak założyli konstruktorzy testu, w obec­
nej formie daje on lepszą ocenę obiektywności od poprzednich propozycji, dzięki
wyeliminowaniu do minimum subiektywności interpretacji uzyskanych wyników.
T est Barwnych Piramid przeznaczony jest do prowadzenia badań diagnostycznych
wśród dzieci i młodzieży oraz osób dorosłych. Ponieważ związany jest ze sferą
emocjonalną, Kwiatkowska (1994) ogranicza jego stosowalność jedynie do dziedzi­
ny badawczej, gdyż wymaga on - według niej - dalszego sprawdzenia i określenia
podstawowych cech narzędzi badawczych (rzetelności, trafności i obiektywności).
W pracach weryfikacyjnych test ten oceniono poprzez korelację uzyskanych wyni­
ków z innymi technikami badawczymi i określono jego trafność i rzetelność jako
zadowalające (Kwiatkowska 1994). W badaniach prowadzonych Testem Barwnych
Piramid normy podzielono ze względu na płeć i wiek. Pierwszym przedziałem
wiekowym jest okres 3;0-10;0, kolejnym 16;0-65;0 opracowany w skali stenowej
(jako skali interwałowej, złożonej z dziesięciu jednostek skalowych). Szerszą anali­
zę norm dla syndromów przedstawiają Z. Bartkowicz (1993a) oraz G.E. Kwiatkow­
ska (1994). Ponadto podczas analizy zgromadzonego materiału dokonuje się po­
równania do opracowanych norm dotyczących częstotliwości wyboru poszczegól­
nych kolorów, rodzajów syndromów, sposobu budowania piramid, formy przebiegu
kształtowania piramid oraz stosunku piramid „ładnych” i „brzydkich”, określanych
jako Kappindex [ £ ,4pb_, (Cp- C b)] (Kwiatkowska 1994).
 Samo narzędzie składa się ze zbioru kolorowych kwadratów, dwóch matryc
służących do układania piramid, karty kodowania kolorów oraz protokołu badania
i przeliczania uzyskanych wyników. Badanie ma charakter bardziej zabawy aniżeli
testu diagnostycznego, trwa 10-15 minut, dzięki czemu łatwo nawiązywany jest
kontakt z badaną osobą, nawet wówczas, gdy kontakt werbalny jest utrudniony lub
niemożliwy. Badany ma ułożyć trzy piramidy ładne i trzy brzydkie z 24 barw
(składających się w sumie z 10 kolorów), zgodnie z poleceniami twórców testu za­
wartymi w instrukcji (por. Bartkowicz 1993b: 55).
Badania prowadzone były na przełomie 1997 i 1998 roku na terenie Pomorza
Środkowego - Słupsk (7 dzieci) i okolice Łodzi (4 dzieci) przy współpracy z od­
działami terenowymi Krajowego Towarzystwa Autyzmu (KTA). Badanych
podzielono na dwie grupy: dzieci z autyzmem i ich rodzeństwo w wieku od 6 do 10
lat i powyżej 15 roku życia. W sumie badaniom poddano 11 dzieci, w tym 6 z auty­
zmem i 5 ich rodzeństwa.
Tabela 1. Podział ze względu na wiek i płeć w dwóch grupach badanych osób

dzieci z autyzmem rodzeństwo

wiek 6 -1 0 powyżei 15 6 -1 0 powyżei 15
dziewczynki _ _ 1 _
chłopcy 5 1 3 1
Razem 5 1 4 1

W trzech przypadkach rodzeństwo dzieci z autyzmem nie zostało poddane anali­

zom badawczym, ponieważ ich wiek był poniżej normy wyznaczonej przez test.
Wszystkie dzieci z autyzmem były przebadane i zdiagnozowane przez ośrodki
KTA, poradnie psychologiczno-pedagogiczne, Centrum Zdrowia Dziecka w Mię­
dzylesiu, Ośrodek Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku oraz Instytut Badań
nad Autyzmem w San Diego. Dzieci te uczestniczą w terapiach zorganizowanych
przez lokalne oddziały KTA z siedzibami w miastach wojewódzkich.
Dzieci z autyzmem pochodzą z rodzin pełnych; w pięciu przypadkach z rodzin
posiadających dwoje dzieci, w tym jedno z autyzmem. Wszystkie objęte są nauką
i wychowaniem od poziomu wczesnoszkolnego.
Tabela 2. Zestawienie udziału w edukacji dzieci z autyzmem
oraz ich rodzeństwa

dzieci
Poziom edukacji rodzeństwo
z autyzmem
przedszkole i klasy „O” - 1
szkoła masowa 6 2
Wyniki badań

Po przeprowadzeniu badań wyniki poddano analizie ilościowej - statystycznej

i jakościowej - która zostanie przedstawiona w dyskusji nad zebranym materiałem.
Wszystkie dzieci wykonały w sposób prawidłowy zaproponowany test, który był
w trakcie prowadzenia badania kodowany, a następnie indywidualnie opracowy­
wany jako element globalnej diagnozy. Część dzieci (z ośrodka słupskiego) po
przeszłorocznej przerwie (1 rok i 4 miesiące) miała ponowione badania, które
potwierdziły trafność i rzetelność tej techniki w analizie rozwoju.
W początkowej fazie opracowania zebranego materiału uzyskane wyniki
zostały poddane analizie ilościowej, tj. przeliczony został wybór odpowiednich ko­
lorów, a w nich barw; następnie - weryfikacji w polskich normach stenowych
przewidzianych dla Testu Barwnych Piramid (Bartkowicz 1993a). Poniżej zapre­
zentowano uśrednione wyniki (x) uzyskane w korelacji do płci, wieku oraz wyboru
kolorów i ich odcieni najczęściej wskazywanych w czasie układania trzech piramid
ładnych i brzydkich.
Tabela 3. Opis wyników T B P wyboru kolorów dokonanych przez dzieci z autyzmem

s te n v c z e rw ie ń p o m a ra ń cz ż ó łć z ie le ń n ieb iesk i fio let b rą z biel szaro ść c z e rń

8 -1 0 9 9 8 9 9
6 -7 7 7 7 7 7 7 7 -7 6
4 -5 4 5 5 5 5 5
1 -3
to ta l 2 5 1 4 2 2 2 2 0 3

różnica sekw encji - 23 p - 4 steny - istotna zgodność między otwartymi a ukrytymi (podświadomymi)
sposobami reakcji
piramidy ładne - 1
piramidy brzydkie - 1

Z prezentowanej powyżej tabeli wynika, iż dzieci z autyzmem oceniały wyso­

ko piramidy w kolorach: czerń, następnie szarość, brąz, fiolet, niebieski oraz żółć
i czerwień. Niższe oceny otrzymały w przedziałach stenowych - wyniki średnie -
kolory: pomarańcz, zieleń i biel.
Analiza dokonanych wyborów może być interpretowana jako:
1. Obniżony poziom zmniejszonej wrażliwości i zdolności wytwarzania znaczą­
cych więzów interpersonalnych, brak homeostazy w zakresie życia uczuciowego.
Wybór odcieni świadczy o dziecinnym sposobie kontroli wewnętrznej. Ogólnie
wyniki - o skłonnościach autystycznych.
2. Skłonność do depresji, nadmiernego blokowania, tłumienia i hamowania
o charakterze autystycznym przy jednoczesnym reagowaniu w sposób eksplozyjny,
często niekontrolowany.
3. Występowanie emocji negatywistycznych, ujawniających się jako przekora,
bierny opór, oraz zachowania społecznie nieakceptowane - co przejawia się
w podwyższonej, ale nieefektywnej aktywności dziecka.
 W większości dzieci decydowały się na wybór szeroki chwiejny, charakteryzu­
jący się tendencjami do reagowania na bodźce w sposób niespecyficzny, o małej
elastyczności zmiany zachowań. Wraz z wiekiem nie obserwowano zasadniczych
różnic, a raczej ewoluowanie w obrębie wyborów chwiejny — elastyczny - stały,
z tendencjami przemiennego powracania.
Piramidy brzydkie przedstawiane przez dzieci z autyzmem zostały ułożone
w wysokich ocenach (w normach centylowych) w kolorach: czerwień, pomarańcz,
zieleń, żółć, również w wysokich - biel, szarość i czerń oraz w średnich - niebieski,
fiolet i brąz. Interpretować te wybory możemy jako probablistyczne przewidywanie,
w jakim kierunku nastąpią zmiany w obrębie zachowań sfery emocjonalnej.
1. Wysokie wyniki w kolorach przestawianych jako energetyczne, świadczą
0 dużym nagromadzeniu energii. Wybór taki sugeruje spontaniczny i niekontrolo­
wany sposób reagowania i zachowania. Świadczy o wysokim poziomie potrzeb
emocjonalnych i energii, które ukazują przystosowanie do środowiska, w jakim
dziecko się wychowuje. Wzrasta wrażliwość dziecka na bodźce zewnętrzne i we­
wnętrzne, które w wysokich wynikach interpretowane są jako przewrażliwienie
1 brak umiejętności zachowania homeostazy. Mogą być wynikiem przytłoczenia
dziecka przez bodźce emocjonalne - przestymulowanie.
2. Zdecydowanie obniżona wrażliwość na bodźce emocjonalne, brak zachowania
homeostazy w zakresie życia uczuciowego z poczuciem braku zrozumienia, inności.
3. Nadal obniżona jest kontrola wewnętrzna, chociaż obserwuje się wycofywa­
nie z zachowań negatywistycznych na rzecz uspołecznionych form działania.
Również w przypadku wyboru sekwencji przy piramidach brzydkich dzieci
dokonały wyboru pomiędzy chwiejnym (przeważnie starsze) a stałym (młodsze)
preferowaniem tych samych kolorów. Można to interpretować tak, iż z wiekiem
wzrasta u dzieci podatność zachowań na różnorodne bodźce, aż do ograniczania
repertuaru reakcji. Powyższe wyniki interpretacyjne zostały potwierdzone w bada­
niach syndromów, jakie dzieci z autyzmem wybrały.
Tabela 4. Wybór syndromu dokonywany przez dzieci z autyzmem

Syndromy piramidy ładne piramidy brzydkie

steny wynik steny wynik
Syndrom normalny 4 średnie 8 wysoki
Syndrom stymulujący 6 podwyższony 8 wysoki
Syndrom energetyczny 7 podwyższony 7 podwyższony
Syndrom achromatyczny 8 wysoki 4 średni

Zgodnie z interpretacją syndromów możemy stwierdzić, iż u dzieci z auty­

zmem występuje represja emocji, nadmierne ich hamowanie i przygnębienie.
Dzieci te charakteryzują się jednak brakiem umiejętności panowania nad reakcja­
mi, co wynika z wysokiego poziomu energii jednostki. Z piramid brzydkich można
odczytać tendencję do kształtowania mechanizmów regulacyjnych, które będą
kontrolowały otwieranie się dziecka na zachowania napływające ze środowiska.
 Obecnie przejdziemy do omówienia wyników, jakie zostały zebrane podczas
badań rodzeństwa dzieci z autyzmem.
Tabela 5. Opis wyników T B P wyboru kolorów dokonanych przez rodzeństwo dzieci z autyzmem

s te n v c z e r w i e ń p o m a r a ń c z ż ó łć z ie le ń n ieb iesk i fio let b rą z biel sz a ro ść c z e rń

8 -1 0 8 9 8 8
6 -7 6 6 -6 6 7
4 -5 5 5 5 -5 5 -5 5
1 -3 3 4 3 3
to ta l 2 1 0 3 0 5 0 4 2 2

różnica sekw encji - 19 p — 2 steny - nadmierna zgodność między otwartymi a ukrytymi

(podświadomymi) sposobami reakcji

piramidy ładne - 1
piramidy brzydkie - 1

W piramidach ładnych wysoko uplasowały się kolory biały i fiolet, w niskich

natomiast zieleń. Wybór pozostałych kolorów został dokonany w ocenach średnich.
Interpretować taki wybór możemy jako:
1. Wysokie pobudzenie wewnętrzne, świadczące o ogólnym poziomie niedo­
stosowania, często charakteryzuje się je jako autystyczny sposób odczuwania
i zachowania.
2. Występuje obniżona wrażliwość i zmniejszona zdolność wytwarzania znaczą­
cych więzów interpersonalnych, trudności w zakresie empatycznego współodczu-
wania i rozumienia.
Analiza piramid brzydkich ukazuje podział ze względu na dokonywane wybory
kolorów: wyniki wysokie - szarość i czerń, niskie - pomarańczowy, czerwień oraz
fiolet. Powyższe wyniki interpretować możemy jako:
1. Zmniejszenie nasilenia zachowań określanych jako autystyczne na rzecz
zachowań depresyjnych, represji potrzeb i uczuć oraz wzrost hamowania i bloko­
wania sfery uczuciowej.
2. Obserwowane są trudności w wyrażaniu emocji i eksternalizowaniu impul­
sów, co jest wynikiem nadmiernej kontroli związanej z emocjami. Występuje tłu­
mienie emocji jako wynik niedopuszczania do ich wyrażania.
W interpretacji syndromów należy poddać analizie elastyczność w wyborze
piramid ładnych - świadczy to o przystosowaniu emocjonalnym. Wybór piramid
brzydkich u starszych dzieci - świadczy o stałości odbioru doświadczeń.
Analiza syndromów piramid ładnych (tabela 6) wykazuje, iż najwyższe wyniki
uzyskano w syndromie achromatycznym, interpretowanym jako represja emocji,
nadmierne hamowanie i przygnębienie, który wraz z wiekiem będzie się coraz
bardziej kształtował.
 Tabela 6. Wybór syndromu dokonywany przez rodzeństwo dzieci z autyzmem

Syndromy piramidy ładne piramidy brzydkie

steny wynik steny wynik
Syndrom normalny 4 średnie 3 średni
Syndrom stymulujący 4 podwyższony 3 średni
Syndrom energetyczny 6 podwyższony 4 średni
Syndrom achromatyczny 7 wysoki 9 bardzo wysoki

D la IS -la tk a dodatkow o je s t obliczony syndrom podn iecen ia, nr przypadku tych b ad ań dotyczy jedyn ie
jed n ej osoby, w ięc n ie będzie brany p o d uwagę w dalszych an alizach.

Syndrom podniecenia bardzo wysoki bardzo wysoki

Zaznaczyć należy, że przedstawione badania, wprowadzające w problematykę,

są pilotażowe - uzyskane wyniki nie odbiegają jednak znacznie od dokonywanych
analiz w innych opracowaniach (Gałkowski 1984; Konstantareas, Blackstock, Web­
ster 1992; Błeszyński 1998 i in.). Do tej pory nie został podjęty i omówiony w pełni
problem rodzeństwa dzieci z autyzmem, ich wpływu na kształtowanie się interak­
cji, jak również konsekwencji związanych z występowaniem tego zaburzenia
w rodzinie. Badania nasze miały na celu przede wszystkim poruszenie tego pro­
blemu i ukazanie potrzeby dokonywania dalszych analiz w tej dziedzinie.
W porównaniu piramid ładnych i brzydkich w przypadku dzieci z autyzmem
i ich rodzeństwa znaczące różnice dotyczą przede wszystkim wyboru kolorów
energetycznych. Różnice w wynikach w piramidach ładnych dotyczą:
1. Porównując obydwie grupy badanych dzieci obserwujemy rozbieżność. Wy­
niki w dobieraniu kolorów plasują się na poziomie średniowysokim lub wysokim.
2. Analizując wybór kolorów, to jedynie w trzech przypadkach można orzec
zbieżność wyników - dotyczy ona kolorów określających uzewnętrznianie emocji,
nasilenie emocji negatywistycznych oraz represji emocji.
3. Rozbieżność dotyczy przede wszystkim kolorów silnie ekscytujących,
posiadających dużą siłę pobudzenia.
Można uznać, iż wybory kolorów przez dzieci z autyzmem i ich rodzeństwo są
zbieżne lub na poziomie jednego odchylenia standardowego - występuje prze­
ważnie punktacja wysoka i średniowysoka. T o spostrzeżenie potwierdza analiza
syndromów, w których obydwie grupy preferowały (wyniki wysokie) syndrom po­
twierdzający represję emocji i nadmierne hamowanie ekspresji.
W przypadku analizy piramid brzydkich, możemy uznać, iż:
1. Ujawniają się przeważnie tendencje przeciwstawne; dzieci z autyzmem pre­
ferują kolory o wysokiej sile pobudzenia w przeciwieństwie do swojego rodzeń­
stwa, które wybierało kolory energetyczne w stenach niskich i średnioniskich.
2. Zbieżnymi wyborami w tabeli stenowej były jedynie wartości związane
z analizą średnich wartości związanych z kontrolowaniem emocji, tłumieniem
uczuć oraz z wrażliwością na bodźce wypływające ze środowiska (średnioniskie).
 3. Pozostałe wybory są przeciwstawne; dotyczy to empatii, wrażliwości na
bodźce zewnętrzne, jak również depresji i represji uczuć, hamowania i blokowania
emocji z poczuciem bezwartościowości (wyniki wysokie u autystyków, średnio­
wysokie u rodzeństwa), z wypieraniem emocji negatywnych, prymitywnych i upor­
czywych (średnio wysokie u rodzeństwa i średnioniskie u autystyków).
Analiza syndromów wykazała znaczne rozbieżności przede wszystkim u auty­
styków, gdzie preferowane były syndromy nawiązujące do kształtujących się
mechanizmów reakcji emocjonalnych o społecznym charakterze oraz otwierania
się w kierunku społeczeństwa. W przypadku rodzeństwa bardzo wysokie wyniki
zostały odnotowane z syndromami związanymi z represją emocji, nadmiernym
hamowaniem ekspresji i przygnębieniem.

Jednorodność środowiska rodzinnego wpływa na kształtowanie się podobnych

zachowań, uwarunkowań interakcji i innych form wchodzących w cały zakres społecz­
nego życia. Widoczne jest to w prezentowanych badaniach w wyborze podobnych syn­
dromów i kolorów piramid ładnych przez dzieci z autyzmem i ich rodzeństwo.
Możemy przypuszczać, iż starsze rodzeństwo dzieci z autyzmem w sposób zna­
czący odgrywa rolę terapeutyczną, co jest skorelowane z niskim poziomem różnic,
które przede wszystkim uśrednione są w wynikach uzyskanych przez rodzeństwo
oraz niskiej różnicy w sekwencjach piramid.
Występuje sytuacja traumatyczna u rodzeństwa dziecka z autyzmem, która
wynika ze specyficzności zaburzeń autystycznych młodszego brata lub siostry, co
zostało uwypuklone wysokimi wynikami w poczuciu nieprzystosowania, niedowar­
tościowania. Może to być związane z tym, że rodzice więcej czasu i energii poświę­
cają dziecku niepełnosprawnemu.
Sytuacja, o której wspomniałem wcześniej, wywołuje u rodzeństwa dzieci z auty­
zmem zachowania introwertyczne, negatywizm, depresje, represje uczuć - co w sytua­
cji przekazywania przez starsze rodzeństwo umiejętności radzenia sobie w trudnych
sytuacjach może przynosić negatywne powielanie wzorca przez dziecko z autyzmem.
Co do przewidywanych form zachowania występują znaczące różnice prawie
we wszystkich badanych kategoriach. Dotyczą one przede wszystkim pobudliwo­
ści i umiejętności rozładowywania, rozwiązywania sytuacji trudnych. Wraz z wie­
kiem w obydwu grupach obserwujemy rozwój empatii, jak również poczucia
wyobcowania, inności od środowiska.
Należy dodać, iż zgodnie z poglądem prezentowanym na konferencji, jaka się
odbyła w 1994 roku w Poznaniu, matki uznano jako pierwsze i najbardziej ofiarne
terapeutki, chciałbym poszerzyć tę grupę o całą mikrostrukturę rodziny. Od lat
wiemy, iż każdy członek rodziny ma swoje prawa i obowiązki, pełni określone
funkcje. W przypadku rodziny dziecka z autyzmem poza rodzicami istotną rolę
terapeutyczną odgrywa również rodzeństwo. Na uwagę zasługuje fakt wspomaga­
nia tych dzieci w rozwoju, szczególnie w przypadku skupienia się rodziców na
działaniach terapeutycznych wobec dzieci z autyzmem. Często rodzeństwo musi
pełnić dodatkowe funkcje i role związane z opieką, pomocą w domu, jak również
z wypełnianiem swoich obowiązków koleżeńskich, szkolnych itp.
Zgodnie z celami perspektywicznymi, wskazane wydaje się podjęcie badań do­
tyczących:
- wpływu interakcji rodzinnych na dziecko z autyzmem i jego rodzeństwo,
- uwarunkowań i możliwości wspomagania rozwoju dziecka z autyzmem
i wspierania jego rodzeństwa w całokształcie tego procesu, z uwzględnieniem
takich zmiennych, jak: wiek, płeć, środowisko, poziom rozwoju, kolejność urodze­
nia (badania longitudinalne),
- analizy problemu „wypalania sił” w kontekście rozwoju dziecka posiadające­
go rodzeństwo niepełnosprawne, w tym wypadku autystyczne,
- oceny prób wspomagania rozwoju, kompensowania występujących zaburzeń
w funkcjonowaniu rodziny.

Bibliografia
Bartkowicz Z. (1993a), K. IV. Schaie i R. Heissa Test Barwnych Piramidy Wydawnictwo Polskiej
Fundacji Zaburzeń Mowy, Lublin
Bartkowicz Z. (1993b), Schaie i Heissa Test Barwnych Piramid, Biuletyn, Czasopismo Polskich
Terapeutów Mowy, 1:55-56
Błeszyński J. (1998), Mowa i język dzieci z autyzmem. Wybrane zagadnienia, WN WSP, Słupsk
Dykcik W. (red.) (1994), Autyzm. Kontrowersje i wyzwania, Eruditus, Poznań
Gałkowski T . (red.) (1984), Dziecko autystyczne i jego rodzice, Polskie Towarzystwo Walki z Kalec-
tewem, Warszawa
Heiss R., Haider P., Hoger (1995), Test P iram id Barwnych, tłum. P. Tucholski, Wydawnictwo
ERDA, Warszawa
Konstantareas M.M., Blackstock E.B., Webster C.D. (1992), Autyzm, KTA, Warszawa
Kwiatkowska G.E. (1994), Test Barwnych Piram id M. PJisler, R. Heiss, K. W. Schaie. Prezentacja
narzędzia. Wydawnictwo UMCS, Lublin
Pisula E. (1981), Spostrzeganie własnego dziecka przez rodziców dzieci autystycznych. Szkoła Specjalna
2/3:76-83
Pisula E. (1982), „Stres rodzicielski i zespół wypalania się sił u rodziców dzieci autystycznych”,
nie publikowana praca doktorska
Pistula E. (1993), Autyzm. Fakty, wątpliwości, opinie, WSP, Warszawa
Szot Z. (1997), Aktywność ruchowa w terapii dzieci autystycznych, AWF, Gdańsk
Weyssenhoff A. (1991), Preferencje barw w diagnozowaniu stanów emocjonalnych osób zdrowych i cho­
rych, Wydawnictwo UMCS, Lublin
 Jak rozmawiać z dzieckiem o jego autyzmie?

Nie zawsze zdajemy sobie sprawę z dramatyzmu sytuacji, w jakiej znajduje się
dziecko, osoba z autyzmem. Całkowita niemożność porozumiewania się lub choć­
by ograniczenie w wyrażaniu swych myśli u osób dobrze funkcjonujących utrudnia
im zrozumienie samych siebie, swego postępowania, odmiennego położenia,
„inności”, a w konsekwencji prowadzi do doświadczania poczucia samotności.
Czasem w sposób gwałtowny i rozpaczliwy osoby z autyzmem poszukują
odpowiedzi na dręczące pytania. Świadczą o tym liczne teksty źródłowe, pisa­
ne przez te osoby (Grandin 1995a, b; O’Neill 1998; Schafer 1997; Sellin 1993;
Uebelacker 1998; Williams 1992, 1994; ZoIIer 1994). Czasami jest to tylko niepo­
kój, gdyż formułowanie pytań jest zbyt trudne. Rozmowa na te tematy ma istotne
znaczenie nie tylko dla osób dobrze funkcjonujących. Rozmowa z dzieckiem
na temat istoty zaburzeń w autyzmie powinna być odpowiedzią na te potrzeby,
formą pomocy.
Jest wiele wątpliwości, czy wkraczać w tak trudny temat, a jeżeli nawet tak, to
kiedy i jak? Mogą powstawać też pewne wątpliwości i obawy, czy nie przyniesie to
jakichś negatywnych skutków. Np. czy wiedza o chorobie nie odbierze dziecku
motywacji do pracy nad sobą, do wysiłku, starań? Czy nie zrani to dziecka, że uży­
jemy określeń - autystyczny, niepełnosprawny?
Niech odpowiedzią będą cytaty z książki Susanny Schafer Gwiazdy, jabłka
i szklane kule (1997). Susanna jest młodą kobietą z autyzmem mieszkającą w Niem­
czech, która na tyle dobrze dawała sobie radę w szkole, w pracy, w samodzielnym
życiu, że diagnoza została postawiona dopiero w wieku 25 lat, przez prof. Gillberga
w Instytucie w Góteborgu (Szwecja). Było to możliwe dzięki długim, samodziel­
nym poszukiwaniom Susanny. Dlatego właśnie wypowiedzi te tak wyraziście opi­
sują jej przeżycia: „Czytałam* zalewając się łzami [...] i rozpoznawałam siebie, jak­
by mi ktoś podsunął lustro przed twarz! Jeszcze nigdy żadna książka nie poruszyła
mnie tak głęboko, nawet żadna z moich najpiękniejszych książek o galaktykach.
Dokładne opisy objawów wydawały się być dokładnymi opisami mojego własnego

Książkę prof. Gillberga na temat autyzmu Susanna czytała przed pierwszym spotkaniem
z profesorem.
życia! - myślałam, że się przekręcę! Czy to jest możliwe, że siedzę tutaj i z pełnym
zrozumieniem czytam to wszystko - a jednocześnie mam autyzm? Kto mógłby od­
powiedzieć na to dręczące pytanie?[...] Dziwne, ale po tym pierwszym szoku czułam
się raczej wyzwolona niż przygnębiona faktem, że być może cierpię na poważne
i «nieuleczalne» zaburzenie rozwoju. [...] Być może już w tym momencie czułam, że
jest to pierwszy krok na drodze moich długich poszukiwań własnej tożsamości”.
Podsumowuje te przeżycia przysłowie zacytowane przez Susannę: „Lepsze
przerażające zakończenie niż przerażenie bez końca”. I dodaje: „Uważam, że nie­
pewność jest największym złem, jakie może być”.
Wiele mówiących dzieci z autyzmem stara się, domagając się ich wprost lub
pośrednio, otrzymać jakieś wyjaśnienia na temat własnego stanu. Jeżeli dzieci
autystyczne uczestniczą w pewnych formach integracji z dziećmi zdrowymi, to
i tak czują, że są inne, a nie mogą same zrozumieć tej sytuacji. Często nie mają
przyjaciół, a nie wiedzą dlaczego. Czują się samotne. Wydaje się, że lepiej nie
zostawiać ich sam na sam z własnymi problemami.
Nadal wielu specjalistów (lekarzy, psychologów, pedagogów) opowiada, nieste­
ty w obecności dziecka, o jego chorobie. Słyszy więc ono wiele na ten temat, ale
nie jest partnerem w rozmowie, lecz omawianym obiektem. Padają często słowa
okrutne, kaleczące: o beznadziejności przypadku, o konieczności oddania do
zakładu, itp. W takiej sytuacji najczęściej znajdują się dzieci niemówiące, często
traktowane tak, jakby nic nie rozumiały. Wówczas niepokój czy lęk prowadzą do
złości, którą dziecko kieruje przeciwko sobie lub rodzicom czy wychowawcom.
Rozmowa z dzieckiem może je uwolnić od poczucia winy, zredukować lęk,
może być krokiem do zwiększenia zaufania między dzieckiem i bliskimi osobami.
U dziecka wzrasta wówczas poczucie, że jest rozumiane przez innych, że może ocze­
kiwać i otrzymywać pomoc. Susanna tak to odczuła w sytuacji, gdy przydzielono jej
asystentkę na konferencji w Szwecji i ze zdumieniem odkryła, że życie może być
łatwiejsze: „Nigdy wcześniej nie wpadłam na pomysł, by prosić innych o pomoc.
Nigdy nie wpadłam na to, że pomoc jest możliwa; w końcu czułam się sama na tej
planecie. Wiem, że moi rodzice często mi pomagali, chociaż ja tego nie zauważałam”.
Rozmowy takie sprzyjają rozwojowi osobowości i usamodzielnianiu się osoby
dorastającej, a także stają się pewnym buforem w sytuacjach szczególnie streso­
wych, jak pójście do szkoły, zmiana środowiska, usamodzielnienie się. Powinny też
dostarczyć dziecku wielu pochwał, wzmocnienia poczucia własnej wartości, wyra­
zów uznania, gdy robi coś szczególnie dobrze. Potrzeba wiele wyczucia, by wie­
dzieć kiedy poruszyć ten temat. Nie chodzi o zaskakiwanie dziecka, czy używanie
wielu trudnych słów, ale mądre prowadzenie przez dłuższy czas.
Ważne, by nie rozpoczynać takich rozmów w okresie dojrzewania. Podobnie
jak u dzieci adoptowanych, może to wywołać bunt, depresję, zachwianie zaufania.
Ale wcześniej rozpoczęte rozmowy mogą być szczególnie potrzebne w okresie doj­
rzewania. Zwykle po postawieniu diagnozy dla dziecka najpierw rodzice muszą
sobie poradzić ze swoimi emocjami, wyobrażeniem drogi życiowej swego dziecka.
Dopóki dziecko jest małe a rodzice zaangażowani w prowadzenie intensywnej
terapii, liczą oni, że dziecko wyzdrowieje i problem przestanie istnieć, więc wów­
czas wolą o tym nie mówić. Wiadomo, że u niektórych dzieci to się udaje, lecz
chcę podkreślić, że nawet u tych, które funkcjonują wyjątkowo dobrze, cechy au­
tyzmu pozostają i implikują wiele trudności w rozumieniu siebie i innych. Świad­
czą o tym teksty pisane przez autystów, którzy skończyli szkoły, studia, podjęli
pracę, są samodzielni. Właśnie dla nich cała sfera bliskich kontaktów z innymi oso­
bami stwarza ogromnie dużo problemów. Mają prawo wiedzieć, na czym to polega.
Wyjaśniając dziecku jego trudności w nauce, w kontaktach z innymi dziećmi,
powinniśmy równocześnie wydobywać, podkreślać to, co robi ono szczególnie do­
brze. Warto jest rozwijać nie tylko talenty, ale też najdrobniejsze umiejętności;
dziecko powinno znać swoje mocne strony, by rosło w nim poczucie własnej warto­
ści. Dla jednych może to być muzyka, dla innych sport, malowanie, itp.
Warto wyjaśniać wszelkie nadwrażliwości lub słabą wrażliwość sensoryczną, bo
dziecko nie ma możliwości porównania swych odczuć ze stanem „normalnym” .
Można do tego używać wypowiedzi innych osób autystycznych i pytać, czy nasze
dziecko odczuwa to podobnie.
Często nie rozumiemy dlaczego dziecko krzyczy, a ono nie rozumie naszej
mimiki, wypowiedzi, gestów. Musimy z obu stron szukać klarowniejszych środków
wyrazu. Nawet dziecko, któremu wielką trudność sprawia utrzymanie kontaktu,
zwykle reaguje w jakiś sposób, gdy w rozmowie utrafimy w jego problemy. Może
wybuchnąć płaczem, krzykiem, gdyż redukuje to jego napięcie, może też uśmiech­
nąć się lub spojrzeć w oczy. Takie doświadczenia zdarzają się matkom prowadzą­
cym sesje holdingu, gdy poruszenie jakiejś delikatnej, ważnej struny wywołuje
gwałtowną reakcję. Czasem oznaki są jeszcze bardziej dyskretne, np. dziecko na
chwilę zatrzyma się w swych stereotypowych czynnościach.
Najważniejsze w czasie tych rozmów jest podkreślanie i powtarzanie, że chcemy
dziecku pomóc, że traktujemy je poważnie i z pełnym szacunkiem. Rozmowy takie
mogą prowadzić rodzice lub wychowawcy, nauczyciele, ale zawsze w pełnym poro­
zumieniu z rodzicami, choćby w celu ujednolicenia informacji na temat autyzmu.
Formą pomocy dla dziecka i częściowego odciążenia rodziny może też być psy­
choterapia. Często się zdarza, że dzieci nawet chętniej i szczerzej mówią o swoich
problemach z osobami spoza rodziny. Warto podkreślić, że rozmowy te mogą być
prowadzone w formie pisemnej, również przy pomocy Ułatwionej Komunikacji.
W niektórych krajach rozwija się bardzo dynamicznie wymiana listów między
osobami autystycznymi, wydawane są regularnie pisma z ich wypowiedziami (np.
Bunter Vogel), organizowane spotkania osób z autyzmem, również tych, które
porozumiewają się przy pomocy Ułatwionej Komunikacji. Wszystkie te formy
wymiany myśli pozwalają im odczuć, że inni mają podobne problemy, że nie są
sami. Susanna czuła to tak: „Poza tym dobrze było doświadczyć tego, że są inni
ludzie podobni do mnie, że nie jestem jedyną «wyobcowaną» na tej ziemi”.
U wielu rozwija się chęć niesienia pomocy innym osobom z autyzmem; wzrasta
wewnętrzna determinacja w postanowieniu zapanowania nad zaburzeniami zacho­
wania u siebie, nasila się dążenie do samodzielności. Osoby z autyzmem często są
bardzo egocentryczne (żeby nie powiedzieć mocniej - egoistyczne). Można zrozu­
mieć z jakiego powodu tak jest, ale zwykle chcemy mimo wszystko uczyć te dzieci
uwzględniania potrzeb innych osób. Otóż często uważa się, że w tej dziedzinie trud­
no od nich czegoś wymagać. Natomiast im lepiej rozumieją siebie i innych, tym bar­
dziej są w stanie uwzględnić potrzeby innych osób, także niepełnosprawnych.
Posłużę się przykładem ze szkoły, do której uczęszczają dzieci z różnymi zabu­
rzeniami rozwoju: zaistniał tam konflikt między autystycznym niemówiącym
chłopcem, który z racji problemów z porozumiewaniem otrzymywał największe
wsparcie w klasie ze strony nauczycieli i kolegów, a nową uczennicą, dziewczynką
z porażeniem dziecięcym, na wózku, z bardzo nadwrażliwym słuchem. Chłopiec
wyczuł bezbłędnie, że jest to zagrożenie dla jego dotychczasowej pozycji i wybrał
precyzyjnie narzędzie walki - krzyk, licząc, że to zmusi wszystkich do przywróce­
nia poprzedniego stanu rzeczy. Rzeczywiście nie można było prowadzić lekcji -
chłopiec krzyczał, choćby ze śmiechem, dziewczynka płakała przerażona. Zacho­
wania te nie zmniejszały się. Wydawało się, że sytuacja jest bez wyjścia, że trzeba
będzie zmieniać skład klasy. Mimo sceptycyzmu wielu osób co do skuteczności
zastosowanych oddziaływań wychowawczych podjęto próbę pisemnego wyjaśnie­
nia chłopcu, że nie tylko on ma problemy oraz na czym polegają kłopoty dziew­
czynki, czym różnią się lub są podobne do jego własnych i że wszyscy chcą pomóc
zarówno jemu, jak i jej. Po paru dniach prowadzenia takich rozmów chłopiec zaak­
ceptował nową sytuację, całkowicie wycofał się z zachowań skierowanych przeciwko
koleżance i już od trzech lat uczęszczają razem do jednej klasy - bezkonfliktowo.
Susanna Schafer (1997) ocenia wartość informowania na temat autyzmu nastę­
pująco: „Wiele rzeczy i słów muszę zdefiniować na nowo. Nauczyłam się, że ludzie
myślą w inny sposób niż ja, inaczej przypominają sobie, inaczej postrzegają rzeczy
i zdarzenia [...] Muszę przyjąć, że prawie całe moje dotychczasowe życie opierało
się na «fałszywym rozumieniu». I co jest szczególnie twarde: Nigdy nie będę miała
możliwości by z tego wyjść. [...] Nauczyłam się wiele o autyzmie, ale równie wiele
o rodzicach, nauczycielach, innych ludziach”.
W miarę wyjaśniania sytuacji można więc zwiększać wymagania wobec osoby
z autyzmem, co do poprawnych zachowań społecznych, uwzględniania potrzeb
innych ludzi. Wyjaśnienie przyczyn ich odmiennego zachowania uwalnia je też od
poczucia winy, a poczucie winny nie jest dla dziecka dobrą podstawą do budowa­
nia pozytywnego wizerunku samego siebie. Susanna napisała o tym tak: „Nie chcę
tu przepraszać za wszystkie niegrzeczności, ale zniknęła większa część ciągłego,
nieokreślonego poczucia winy. Musiałam czasem czuć się winna za złe wydarzenia,
chociaż nie wiem w jaki sposób”.
Uwalnia to od poczucia, że jest się złym dzieckiem. Jednocześnie pozwala oso­
bie z autyzmem lepiej wniknąć w to, co dzieje się z innymi, co oni przeżywają, co
dla nich oznacza jego choroba, zaburzenia. Dzieci pozytywnie przyjmują to, że
rodzice wiedzą o ich „wyjątkowości”, wzrasta wzajemne zrozumienie, zaufanie.
Dziecko może dowiedzieć się też, że pewne rzeczy są dla niego osiągalne, aic
w dłuższym czasie. Jest co sposób towarzyszenia dziecku w jego kłopotach, wspar­
cia w sytuacjach trudnych.
Takie rozmowy mogą być głębokim przeżyciem dla obu stron: dla dziecka i je­
go rodziców. Mogą przeżywać rozczarowanie, ból, ale też uczucie ulgi, odbarcze-
nia, spokoju. Tak odczuwała to Susanna po przeczytaniu książki o autyzmie:
„Zareagowałam «odprężeniem» na diagnozę autyzmu. Może dlatego, że diagnoza
ta dała mi tyle wyjaśnień tego wszystkiego co jest i co nadal będzie? A może dlate­
go, że skończyło się długie poszukiwanie własnej tożsamości?”
Może do takich rozmów zachęcą nas słowa Susanny: „Życzyłabym sobie tylko,
bym mogła dowiedzieć się tego wszystkiego o wiele, wiele wcześniej”.

Bibliografia
Grandin T . (1995a), Byłam dzieckiem autystycznym, PWN, Warszawa
Grandin T . (1995b), Thinkinginpictures, Doublcday
O’Neill J. L. (1998), Through the Eyes o f Aliens, Jessica Kingsley Publisher
Schafer S. (1997), Sterne, A pfel und rundes Glas, Verlag Freies Geistesleben
Sellin B. (1993), Ich w ill kein inmich mehr sein, Kiepenheuer & wittsch
Uebclacker F. (1998), Ich lasse mich durch wilde Fantasien tragen, Frieling
Williams D. (1992), Nobody nowhere, Doublcday
Williams D. (1994), Somebody somewhere, Times Books
Zoller D. (1994), Gdybym m óglz wami rozmawiać. Fundacja „Synapsis”, Warszawa
EWA PISULA

Pomoc rodzicom autystycznych dzieci

Rodzice dzieci autystycznych od dawna budzą zainteresowanie badaczy.

W pionierskiej pracy na temat autyzmu Kanner (1943) niefortunnie stwierdził, że
rodzice ci są „zimni” i przesadnie racjonalni. Mimo że, jak dziś wiadomo, w publi­
kacji Kannera pojawiła się niewłaściwa interpretacja, obalona później przez wyniki
badań, to do dzisiaj pozostaje ona jedną z najczęściej (o ile nie najczęściej) cytowa­
nych prac na temat autyzmu.
Osoby interesujące się tą problematyką wiedzą też doskonale, że w latach 50.
i 60. rodzicom często przypisywano winę za powstanie autyzmu u dziecka. I być
może nie warto byłoby już wracać do tego, tym bardziej że liczne prace empirycz­
ne przeczą takim poglądom (zestawienie takich badań znaleźć można np. w książ­
ce Pisuli 1993), gdyby nie ich nieustająca popularność, także w kręgach profesjo­
nalistów (por. np. Modzelewska 1997).
Z przeprowadzonych przeze mnie wspólnie z Jarosławem Rolą w 1997 roku
badań nad poziomem wiedzy na temat autyzmu (Pisula 1998; Pisula i Rola 1998)
wynika, że przekonanie o udziale rodziców w spowodowaniu tych zaburzeń
u dziecka jest wciąż żywe. Niewiarygodne wydaje się, że połowa studentów peda­
gogiki specjalnej, 34% studentów psychologii, ponad 40% nauczycieli szkół maso­
wych i 28% nauczycieli szkół specjalnych było przekonanych, że jedną z przyczyn
autyzmu jest brak miłości i ciepła ze strony rodziców. Jednocześnie, większość
z tych osób uważała, że najlepszą metodą terapii dzieci z tym zaburzeniem jest
dostarczanie im ciepła i miłości. Nie kwestionując takich potrzeb u żadnego dziec­
ka - także autystycznego - trudno nie zwrócić uwagi, że ich uwypuklanie przez
badanych studentów i nauczycieli ma u podłoża przekonanie, że tego właśnie
szczególnie dzieciom autystycznym brakuje. I dalej - blisko 33% studentów, 28%
nauczycieli szkół masowych i 24% nauczycieli szkół specjalnych sądziło, że
w etiologii autyzmu mają znaczenie zaburzenia osobowości rodziców, zaś 20% stu­
dentów, 21% nauczycieli szkół masowych i 14% nauczycieli szkół specjalnych - że
nieprawidłowe postawy wychowawcze. Nauczyciele szkół specjalnych prezento­
wali się w tych porównaniach najlepiej - stosunkowo najniższy był wśród nich pro­
cent osób podzielających takie poglądy. Nie mniej jednak, przeciętnie rzecz bio­
rąc, co czwarty taki nauczyciel w rodzicach widział przyczynę autyzmu dziecka.
Nie trzeba dodawać, jak przekonania tego rodzaju wpływają na stosunki specjalistów
z rodzicami i możliwości ich współpracy. Można też zaryzykować stwierdzenie, że
wiele osób kończy studia psychologiczne lub pedagogiczne z nieprawdziwym prze­
konaniem o przyczynianiu się rodziców do powstawania autyzmu u dziecka.
Specjaliści pracujący z rodzinami dzieci o zaburzonym rozwoju coraz częściej
doceniają zalety podejścia skoncentrow anego n a rodzinie (m.in. Bjorck-
-Akesson i Granlund 1995; Gallagher 1989; Leviton, Mueller i Kauffman 1992;
Lubetsky i in. 1995). Termin ten zaczęto stosować około 30 lat temu w pracach
nad jakością opieki położniczej i pielęgniarskiej (Trivette i in. 1995). W odniesie­
niu do wczesnej interwencji jako pierwszy zastosował go Bronfenbrenner (1975,
cyt. za: Trivette i in. 1995), oceniając efektywność różnych metod i wskazując na
konieczność angażowania rodziców we wczesną edukację dzieci.
Na czym polega specyfika tego podejścia najlepiej widać zestawiając je z trze­
ma innymi rodzajami programów pracy z rodziną, różniących się stopniem koncen­
tracji na niej (Dunst i in. 1991):
1. Programy skoncentrowane na profesjonalistach - profesjonaliści widziani są
jako eksperci, którzy oceniają potrzeby dziecka i rodziny niezależnie, a często
wręcz w opozycji do perspektywy przyjmowanej przez rodzinę.
2. Traktujące rodzinę jak sprzymierzeńców - rodzina widziana jest jako wyko­
nawca zaleceń profesjonalistów, uczestniczący w realizowaniu interwencji zapla­
nowanej przez nich w celu poprawy funkcjonowania dziecka i rodziny.
3. Zogniskowane wokół rodziny — rodzina traktowana jest jako konsument
usług profesjonalnych, potrzebujący wsparcia w wyborze opcji, uznawanych przez
profesjonalistów za konieczne dla zaspokojenia potrzeb dziecka i rodziny.
W podejściu skoncentrowanym na rodzinie profesjonaliści są instrumentem
w ręku rodziny, zaś interwencję cechuje indywidualizacja i elastyczność; jej celem
jest wspieranie i wzmacnianie rodziny. T o rodzina, a nie wyłącznie dziecko, jest
podmiotem pomocy. Jej członkom nie narzuca się roli informatorów i wykonawców
zaleceń specjalistów. Aktywnie uczestniczą oni w określaniu celów, zakresu i form
pomocy potrzebnej im i dziecku. Nikt nie wie lepiej, czego rodzinie w danym
momencie i konkretnej sytuacji najbardziej potrzeba. Zaspokojenie tych potrzeb
zwiększa szansę na skuteczną pomoc dziecku.
Celem pracy z rodziną jest nie tylko przygotowanie jej do wychowywania
dziecka z upośledzeniem umysłowym (czy innymi problemami w rozwoju), ale też
umocnienie więzi między jej członkami. Wpływa to w zasadniczy sposób na przy­
stosowawcze zdolności rodziny i możliwości radzenia sobie ze stresem (por. Turn-
bull i Turnbull 1986). Otoczenie właściwą specjalistyczną opieką wyłącznie dziecka
i pozostawienie bez wsparcia jego rodziców oraz rodzeństwa niweczy podejmowa­
ne wysiłki. Rodzice, którym często trudno uporać się z poczuciem winy wobec
dziecka, poczuciem niższości i wstydem przed innymi ludźmi, izolujący się i osa­
motnieni, nie są w stanie zapewnić dziecku warunków sprzyjających rozwojowi,
dać mu poczucia bezpieczeństwa i wiary we własne możliwości. Gdy ich pozycja
w zespole specjalistów jest w pełni partnerska, łatwiej im jest zaakceptować fakt,
że to co dzieje się w ich rodzinie - wzajemne relacje, sposób komunikowania się,
traktowanie dzieci - jest przedmiotem zainteresowania specjalistów. Pozwala to
uniknąć obronnej postawy, nierzadko wywoływanej przez profesjonalistów.
Zmniejsza też niechęć rodziców do rozmowy o własnych problemach, jaka często
wypływa z obawy przed zaszufladkowaniem ich jako osób niezdolnych do normal­
nego wychowywania dziecka, a nawet w ogóle życia w rodzinie i - w konsekwencji
- mających dziecko również z problemami.
Nietrudno dzisiaj znaleźć informacje o placówkach, które deklarują realizację
podejścia skoncentrowanego na rodzinie. Rzeczywistą sytuację odzwierciedlają
jednak niestety gorzkie słowa jednego z badaczy: „Chociaż podejście co stało się
sloganem reklamowym w programach interwencji przedszkolnej służących dzie­
ciom z zaburzeniami rozwoju, najczęstsze metody uczestnictwa rodziców nie są
zorientowane ani systemowo, ani na rodzinę. Wiele z tych usług pozostaje silnie
skoncentrowanych na dziecku, w większości oferując rodzicom informacje na
temat niepełnosprawności ich dziecka i rady, co do postępowania w związku z jego
zachowaniem [...]. Jeśli uznajemy relacje między rodzicami za kluczowy element
pozytywnej adaptacji rodziny do wychowywania niepełnosprawnego dziecka, to
trzeba przywiązywać znacznie większą uwagę do rozszerzenia istniejących usług
przeznaczonych dla tych dzieci i ich rodzin na rzecz poprawy małżeńskiego przy­
stosowania i pozytywnych praktyk rodzicielskich” (Trute 1990: 292).
Prawdziwa pomoc polega na wyposażaniu rodziny w kompetencje umożliwia­
jące jej kierowanie własnym losem i losem niepełnosprawnego dziecka. Osoby,
którym udziela się pomocy, traktuje się jako posiadające urzeczywistnione lub
przynajmniej potencjalne możliwości rozwiązywania problemów, z jakimi muszą
się borykać. Zakłada się również, że jeśli zdolności te nie mogły dotąd zostać
wykorzystane, to nie jest to „wina” jednostki i jej deficytów, a raczej efekt wadliwe­
go systemu społecznego. Kreuje on kompetencje, stwarzając warunki do ich rozwoju
lub też je blokując. W przypadku rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju - najczę­
ściej blokuje. I wreszcie, osoba, która poszukuje pomocy, winna przynajmniej czę­
ściowo spostrzegać zmiany jako efekt własnych działań i nabyć poczucie kontroli,
niezbędne do rozwiązywania problemów (Dunst, Trivette i Deal 1994).
Jeśli nie spostrzega się wyposażania rodziny w kompetencje, „umocnienia jej”
jako celu interwencji, to efektem jest zawsze dla potrzebującego wsparcia mniej­
sze lub większe ubezwłasnowolnienie: utrata kontroli nad wydarzeniami i uzależ­
nienie od działania innych. Dla specjalisty najważniejsze jest znalezienie satysfak­
cjonującego rodzinę rozwiązania problemów, nie zaś poszukiwanie przyczyn
obserwowanych dysfunkcji w jej funkcjonowaniu. Problemy zdarzają się wszystkim
i wszędzie. Celem pracy z rodziną jest wyszukanie i zmobilizowanie istniejących
zasobów oraz środków ułatwiających radzenie sobie z problemami, a nie ocenianie,
czy i kto w rodzinie ponosi winę za to, że problemy te istnieją.
Czym właściwie jest owo „umacnianie” ? Trudno znaleźć odpowiednik słowa
„empowerment” , tym bardziej że kryje się za nim wiele znaczeń i termin ten
bywa różnie definiowany (por. Dunst, Trivette i LaPointe 1994). Z naszego punk­
tu widzenia, za najbardziej przydatną można uznać definicję mówiącą, że jest to
proces, dzięki którem u jednostka osiąga panowanie (kontrolę) nad włas­
nym życiem i uczestnictw o na rów nych z innymi praw ach w życiu swojej
społeczności (Zimmerman i Rappaport 1988; cyt. za: Dunst, Trivette i LaPoint
1994). Główne zasady wspierania rodzin to (Dunst i Trivette 1994):
1. Zw iększanie poczucia przynależności do społeczności - działanie na
rzecz rozwijania poczucia bycia członkiem jakiejś szczególnej społeczności zastąpić
może przekonanie o byciu dyskryminowanym i segregowanym. Lokalna społecz­
ność potencjalnie może stanowić jedno z najważniejszych źródeł wsparcia dla
rodziny z dzieckiem o zaburzonym rozwoju.
2. Mobilizowanie zasobów i źródeł w sparcia - tworzenie warunków do
wykorzystania posiadanej przez rodzinę sieci społecznej, tzn. działanie na rzecz
wykorzystania istniejących już możliwości, zamiast dążenia przez profesjonalistę
do tworzenia dla rodziny całkiem nowego systemu wsparcia, który może okazać się
tworem sztucznym i mało efektywnym.
3. Współdzielenie odpowiedzialności i współpraca - dzielenie idei oraz umie­
jętności przez rodziców i specjalistów w taki sposób, by współpraca była jak najbardziej
efektywna oraz satysfakcjonująca. Relacje partnerskie we wzajemnych kontaktach.
4. O ch ron a integracji rodziny - szacunek dla wyznawanych przez rodzinę
przekonań i wartości, ochrona przed presją ze strony innych. Dążenie do rozwijania
zdrowych, stabilnych relacji między jej członkami.
5. W zm acnianie funkcjonow ania rodziny - promowanie zdolności i kom­
petencji rodziny koniecznych do mobilizowania zasobów i pełnienia ról rodziciel­
skich w taki sposób, by rodzina miała poczucie kontroli nad własnym życiem.
6. D ziałanie o ch arak terze promowania, a nie „leczenia”.
Ogólnie rzecz biorąc, istotę tego podejścia można ująć tak, iż prawdziwa pomoc
nie polega na robieniu za innych tego, co mogą oni zrobić dla siebie sami, ale na
uczeniu ich, jak to robić (Dunst i Trivette 1994). W przeciwnym razie jej niechcia­
nym efektem będzie pozbawienie osób potrzebujących pomocy poczucia kontroli
nad własnym losem, wyuczenie bezradności i uzależnienia od innych. I tak np.
większość programów wczesnej interwencji stosowanych wobec niemowląt lub
małych dzieci z zaburzeniami rozwoju realizowana jest w taki sposób, że terapeuta bądź
nauczyciel przejmuje główną odpowiedzialność za postępy dziecka.
Rodzice często widzą profesjonalistów jako osoby uczące ich dzieci czegoś,
czego oni sami nie potrafią ich nauczyć. Są bierni, nie umieją pomóc dziecku. Dla
wielu z tych osób jest to bardzo trudne doświadczenie. Rzutuje ono poważnie na ich
poczucie kompetencji rodzicielskich, podważa pewność siebie. Należy przypuszczać,
że w przyszłości może zaowocować bezradnością i biernością w trudnych sytuacjach,
związanych z problemami w rozwoju dziecka. Ubocznym negatywnym „produktem”
takiej interwencji może być obniżenie samooceny niektórych rodziców, szczególnie
w zakresie, w którym związana jest ona z wychowywaniem dziecka.
Możliwe jest takie wspieranie rozwoju dziecka, w którym w pełni uczestniczą
rodzice. Przekonanie „umiem czegoś nauczyć moje dziecko” pozostaje w związku
z przeświadczeniem „poradzę sobie z jego wychowywaniem, z opieką nad nim”.
W zbudzanie w rodzicach zaufania do swoich możliwości i umiejętności
w ychow yw ania dziecka z problemami w rozw oju, stw arzanie im szansy
dośw iadczenia skuteczności i efektywności działania wydaje się być najlepszą
dla nich pomocą. Pomoc taka nie może zastąpić wszelkich innych form wsparcia, a tak­
że terapii, rehabilitacji i edukacji dziecka. Jest ona jednym z elementów profesjo­
nalnej opieki nad rodzinami z dziećmi specjalnej troski, często niedocenianym.
Teoretyczne założenia dotyczące wspierania rodzin poprzez wyposażanie ich
w kompetencje znalazły potwierdzenie w danych empirycznych. Przeprowadzono
serię badań z udziałem rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, w których za naj­
bardziej pomocne uznali oni programy w największym stopniu oparte na filozofii
„umacniania” (Dunst, Trivette, Boyd i Brookfield 1994). Znacznie niżej oceniali
programy eksperckie i poradnictwo różnego typu.
Rodziny różnie radzą sobie z podobnymi problemami w rozwoju dziecka, inne
stawiają przed sobą cele, inaczej planują przyszłość dziecka. W związku z tym
potrzebują też innej pomocy.
Oto przykład. Wyobraźmy sobie dwie rodziny, wychowujące dzieci z podob­
nymi i podobnie nasilonymi zaburzeniami rozwoju. Jedna z rodzin przewiduje, że
w przyszłości - jako dorosły - dziecko będzie wciąż potrzebowało częściowej opie­
ki. W związku z tym, rodzice starają się przede wszystkim pomóc mu w rozwijaniu
umiejętności samoobsługi, które mogą być szczególnie przydatne w sytuacji życia
w grupie. Zamiast poświęcać czas ćwiczeniom rozwijającym np. koordynację wzro-
kowo-ruchową, jak sugeruje im terapeuta zajęciowy, rodzina koncentruje się na
wtłaczaniu syna w codzienne domowe zajęcia, np. nakrywanie do stołu, sprzątanie
swego pokoju. Z kolei inna rodzina za główny cel stawia sobie uczynienie dziecka
jak najbardziej „normalnym”. Matka zapisała je do przedszkola dla prawidłowo
rozwijających się dzieci, nie wspominając o opóźnieniu jego rozwoju. Pracuje z nim
wiele godzin w domu, będąc przekonaną, że od niej zależy, co uda się osiągnąć,
a każda stracona chwila oznacza utratę jakiejś szansy rozwoju.
Obie rodziny stawiają sobie różne cele w opiece nad dziećmi, obie jednak widzą
swoje działania jako pozytywne dla dziecka i najlepsze, co mogą dla niego robić.
Interwencja może zakończyć się porażką, jeśli nie uwzględni się codziennej
aktywności rodziny, tego, jak organizuje ona swoje życie, co robią poszczególni jej
członkowie. Wówczas najlepsze nawet rady specjalistów nie mają sensu. Cóż
bowiem z tego, że dziecku zaleca się intensywne uczęszczanie na terapię zajęcio­
wą, jeśli jedno z rodziców dużo pracuje zawodowo, drugie zaś zajmuje się w domu
jeszcze kilkorgiem małych dzieci i nie istnieją rzeczywiste możliwości realizacji
tego zalecenia. T o samo dotyczy wykorzystania sytuacji wspólnego obiadu w do­
mu dla rozwijania komunikacji z dzieckiem z zaburzeniami w zachowaniu w przy­
padku pracujących rodziców z czwórką dzieci. Pora obiadu, jedyny moment, gdy
rodzina zbierała się razem, stał się szczególnie stresujący, a efekty nie mogły być
duże. Takie zalecenia specjalistów wprowadzać mogą chaos do życia rodziny
i zwiększać stres, przynosząc raczej straty niż korzyści.
 Znajomość branych zazwyczaj pod uwagę faktów demograficznych nie jest wy­
starczająca. Dwie matki, samotnie wychowujące dzieci, mogą organizować swe
życie w zupełnie inny sposób, co innego uznawać za ważne w wychowywaniu
dziecka itd. T o samo dotyczy rodziców o zbliżonym poziomie wykształcenia,
podobnych dochodach itd.
Profesjonaliści pracujący z rodzinami dzieci z zaburzeniami rozwoju skarżą się
czasem, że rodzice nie wywiązują się z powierzonych im zadań. Przyczyny tego
widzą w niesubordynacji rodziców, nie docenianiu przez nich znaczenia różnych
działań, braku zrozumienia lub wiedzy, czy wreszcie działania mechanizmów
obronnych, nie pozwalających ocenić na czym polegają i jak duże są w rzeczywi­
stości problemy w funkcjonowaniu dziecka. Zapewne czasem bywa tak właśnie,
ale zazwyczaj sytuacja jest bardziej złożona. Trudno zakładać, że niepowodzenie
programu interwencyjnego, uznawanego przez profesjonalistów za doskonały, jest
efektem wyłącznie postaw i problemów rodziców. Współpraca z rodzicami na eta­
pie opracowywania programu zmniejsza niebezpieczeństwo, że będzie on niedo­
stosowany do potrzeb i położenia rodziny.
Specjaliści udzielający wsparcia rodzinom z dziećmi o zaburzonym rozwoju
powinni mieć pewność, iż ich działania pozostają w zgodzie z planami rodziny i jej
wcześniejszymi próbami rozwiązania problemów (Thorin, Yovanoff i Irvin 1996).
Wiedza o tym, jak rodzina spostrzega swoją sytuację, jakie potrzeby uważa za naj­
bardziej istotne, ma kluczowe znaczenie. W przeciwnym razie pomoc może okazać
się czynnikiem zakłócającym jej funkcjonowanie, wprowadzającym nieprzewidy­
walne dla niej zmiany i przyczyniającym się tym samym do zwiększenia stresu.

Na zakończenie, chciałabym powtórzyć, że nie można pomóc dziecku o zabu­

rzonym rozwoju nie uwzględniając w tym procesie jego rodziców. T o oni są klu­
czem powodzenia interwencji podejmowanej wobec dziecka. Będąc za nie odpo­
wiedzialnymi i opiekując się nim nierzadko przez większość jego życia, mają pra­
wo do tego, by ich zamierzenia, oczekiwania, możliwości były traktowane jako
bardzo ważne przy planowaniu postępowania wobec dziecka. Nieuwzględnianie
przeżyć i doświadczeń rodziców, zmieniających się wraz z upływem lat, grozi cał­
kowitym rozminięciem się zamierzeń i działań specjalistów z tym, co dzieje się
w rodzinie. Nikłe są szanse, że dziecko będzie szczęśliwe, mając nieszczęśliwych,
sfrustrowanych i zalęknionych rodziców. Stworzenie rodzicom okazji do uczestni­
ctwa we wspieraniu rozwoju dziecka wpływa na ich poczucie kontroli nad swoim
życiem, daje poczucie sprawstwa - ważne dla nas wszystkich, a w konsekwencji
zwiększa poczucie bezpieczeństwa. Warto, by specjaliści pracujący z autystyczny­
mi dziećmi o tym pamiętali.

Bibliografia
Bjorck-Akessson E. i Granlund M. (1995), Fam ily involvement in assessment an d intervention: Per­
ceptions o f professionals an d parents in Sweden, Exceptional Children, 61:520-535
Dunst C. J., Johanson C., Trivette C.M. i Hamby D. (1991), Family-oriented early intervention
policies an d practices: Family-centered or not? Exceptional Children, 58:115-126
Dunsi C.J. i Trivette C.M. (1994), Aims an d principles o f fam ily support programs, [w:] C.J. Dunst,
C.M. Trivette i A.G. Deal (red.), Supporting an d Strengthening Fam ilies, volume I: Methods,
Strategies an d Practices, (30-48), Brookline Books, Cambridge, Massachusetts
Dunst C.J., Trivette C.M., Boyd K. i Brookfield J. (1994), Help-giving practices an d the self-efficacy
appraisals o f parents, [w:] C.J. Dunst, C.M. Trivette i A.G. Deal (red.), Supporting an d
Strengthening Fam ilies, volume 1: Methods, Stratèges an d Practices, (212-220), Brookline Books,
Cambridge, Massachusetts
Dunst C.J., Trivette C.M. i Deal A.G. (1994), Enabling an d empoweringfam ilies, [w:] C.J. Dunst,
C.M. Trivette i A.G. Deal (red.). Supporting an d Strengthening Fam ilies, volume I: Methods,
Strategies an d Practices, (2-11), Brookline Books, Cambridge, Massachusetts
Dunst C.J., Trivette, C.M. i LaPointe N. (1994), M eaningand key characteristics o f empowerment, [w:]
C.J. Dunst, C.M. Trivette i A.G. Deal (red.). Supporting and Strengthening Families, volume 1:
Methods, Stratèges an d Practices, (12-28), Brookline Books, Cambridge, Massachusetts
Gallagher J J . (1989), A new policy initiative: Infants an d toddlers with handicapping conditions, Ame­
rican Psychologist 44: 387-391
Kanner L. ( 1943), Autistic disturbances o f affective contact, Nervous Child, 2: 217-250
Leviton A., Mueller M. i Kauffman C. (1992), The family-centered consultation model: Practical
applications fo r professionals, Infants and Young Children 4 :1 -8
Lubetsky M.J., Mueller L., Madden K., Walker R. i Len D. (1995), Fomily-Centeredllnter-
disciplinary Team Approach to Working With Fam ilies o f Children Who H ave M ental Retardation,
Mental Retardation, 33: 251-256
Modzelewska E. (1997), Św iat szczelnie zamknięty, Charaktery, 5 :1 8
Pisula E. (1993), Autyzm:fakty, wątpliwości, opinie, WSPS, Warszawa
Pisula E. (1998), Wiedza o autyz/nie, cz. 1 - Studenci. Dziecko Autystyczne, 6: 6-9
Pisula E. i Rola J. (1998), Wiedza o autyzmie, cz. Z-N auczyciele, Dziecko Autystyczne, 6 :1 0 -1 5
Thorin E., Yovanoff P. i Irvin L. (1996), Dilemmas faced by fam ilies during their young adults' tran­
sitions to adulthood: A b rief report. Mental Retardation, 34 :117-120
Trivette C.M., Dunst C.J., Boyd K. i Hamby D.W. (1995), Family-oriented program models, help-
giving practices, an d paren tal control appraisals, Exceptional Children, 62: 237-248
Trute B. (1990), Child an d Parent Predictors o f Fam ily Adjustment in Households Containing Young
Developmentolly D isabled Children, Family Relations, 39: 292-297
Turnbull A.P. i Turnbull H.R. (1986), Fam ilies, p ro fession al, an d exceptionality, OH: Merrill,
Columbus
 Sytuacja psychospołeczna rodziców dzieci autystycznych
w kontekście zespołu wypalania sił

Syndrom wypalania sil może być jednym ze skutków długotrwałego doświad­

czania stresu. Zjawisko to zostało po raz pierwszy opisane na gruncie psychologii
pracy. Odnosi się ono do specyficznych, przeciążających możliwości człowieka
warunków pracy. Występuje przede wszystkim u osób, które na co dzień stykają
się z problemami innych ludzi i muszą uczestniczyć w tych problemach.
Jednym z najpopularniejszych ujęć syndromu wypalania sił jest koncepcja
zaproponowana przez Ch. Masłach (Marek, Noworoł 1993). Przeprowadziła ona
szereg badań, którymi objęła m. in. pracowników socjalnych, psychoterapeutów,
prawników, pielęgniarki, lekarzy i policjantów. Na podstawie wyników tych badań
stwierdziła, że osoby, które pracują z ludźmi przeżywającymi i relacjonującymi
własne (psychologiczne, społeczne bądź fizyczne) problemy, są narażone na
doświadczanie chronicznego stresu i frustracji. Taka sytuacja może doprowadzić
do wypalenia sił (bumout). Syndrom ten objawia się wyczerpaniem emocjonalnym,
depersonalizacją i poczuciem braku kompetencji. Kluczowym aspektem syndromu
wypalenia jest wzrastające poczucie emocjonalnego wyczerpania. Jeśli tzw. zasoby
emocjonalne {emotional resources) danej osoby ulegną drastycznemu obniżeniu, to
psychicznie staje się ona niezdolna do niesienia pomocy. Następnym aspektem
omawianego syndromu jest rozwój depersonalizacji innych osób, przez co autorka
rozumie np. negatywne, cyniczne nastawienie i sposób myślenia o ludziach, któ­
rym się pomaga. Brak współczucia, lub nawet dehumanizacja, prowadzić mogą do
przekonania, iż ludzie „zasłużyli” na problemy i trudności, które ich dotykają.
Depersonalizacja innych osób jest związana z emocjonalnym wyczerpaniem. Trze­
ci aspekt zespołu wypalenia - poczucie obniżenia kompetencji - odnosi się do
negatywnego oceniania samego siebie, głównie w zakresie jakości własnej pracy
z innymi. Brak satysfakcji z wykonywanej pracy oraz niedocenianie posiadanych
umiejętności są wyznacznikami tego aspektu wypalenia.
Jako narzędzie pomiaru opisywanego zespołu Ch. Masłach wykorzystała uło­
żony przez siebie kwestionariusz (Masłach Burnout Inventory - MBI), który
zawiera trzy skale - odpowiedniki trzech wyżej wymienionych aspektów syndro­
mu wypalania sił (Masłach, Jackson 1986).
 Na gruncie polskim badania dotyczące zespołu wypalania sił prowadzone są
przez T . Marka i Cz. Noworola (1993). W 1993 r. przedstawili oni model syndromu
wypalenia zawodowego bazujący na koncepcji Ch. Masłach. Natężenie poszcze­
gólnych wymiarów syndromu (emocjonalne wyczerpanie, poczucie braku kompe­
tencji, depersonalizacja) jest szacowane za pomocą kwestionariusza MBI. Założe­
nia tego modelu są następujące:
- każda jednostka cechuje się indywidualnym przebiegiem procesu wypalania
sil i w określonym czasie może znajdować się w pewnej fazie wypalenia (od fazy
„nie wypalonej”, poprzez fazy o różnej konfiguracji natężenia trzech poszczegól­
nych wymiarów, do fazy „zupełnie wypalonej”);
- każda jednostka jest w danej fazie procesu wypalenia członkiem większej
grupy osób znajdujących się w tym samym stadium procesu wypalenia sił (np.
mających podobne wyniki w skali MBI); taka grupa uznawana jest za homogenicz­
ne skupienie i nie potrzebuje żadnego zewnętrznego kryterium klasyfikacji;
- kolejne fazy wypalenia zmieniają się w sposób progresywny.
Syndrom wypalenia sił nie dotyczy tylko i wyłącznie osób przeciążonych spe­
cyficznymi warunkami pracy. Zjawisko to dotyka również ludzi, którzy doświad­
czają długotrwałego stresu nie związanego z wykonywaną pracą zawodową.
Obecność zespołu wypalania sił zauważa się między innymi u osób opiekują­
cych się niepełnosprawnymi członkami rodziny. Szczególną grupę stanowią pod
tym względem rodzice dzieci o zaburzonym rozwoju. Są oni narażeni na kontakt ze
specyficznymi stresorami w środowisku rodzinnym, a przy tym nie mają możliwo­
ści zmiany swojego położenia. Wieloletnie zajmowanie się dzieckiem niepełno­
sprawnym obciąża rodziców poważnymi kosztami fizycznymi i psychicznymi.
Problem zespołu wypalania sił u rodziców dzieci niepełnosprawnych (upośle­
dzonych umysłowo i autystycznych) został po raz pierwszy podjęty przez Ruth
Sullivan (1979). W 1979 r. zorganizowała ona korespondencyjną dyskusję, w której
wzięli udział rodzice dzieci autystycznych i profesjonaliści. Zebrane opinie i wy­
powiedzi dotyczące interesującego ją zagadnienia pozwoliły autorce na sformuło­
wanie definicji syndromu wypalania sił. Według niej, zjawisko to można zdefinio­
wać jako wyczerpanie fizycznych i psychicznych sił będące wynikiem przeciążenia
długotrwałą, intensywną opieką nad dzieckiem. Sullivan stwierdziła, że cechą cha­
rakterystyczną tego zespołu jest poczucie braku energii, rezygnacja, rozproszenie
sił, a w sytuacjach skrajnych nawet całkowite wyczerpanie. Rodzice czują się osa­
motnieni, odizolowani od otoczenia, wysiłki podejmowane w celu usprawniania
dziecka wydają im się beznadziejne i bezsensowne. Prowadzi ich to do utraty sił
oraz motywacji, a w rezultacie - do utraty możliwości wychowywania dziecka.
Autorka podaje trzy główne przyczyny wystąpienia syndromu wypalania sił u rodziców.
Są one następujące:
- brak odpoczynku, chwili wytchnienia wskutek konieczności ciągłego zaj­
mowania się dzieckiem, bez możliwości bycia zastąpionym;
- poczucie braku pomocy ze strony innych, osamotnienia i, związane z nim,
poczucie wyłącznej odpowiedzialności za los dziecka;
 - odczuwany przez rodziców brak właściwych umiejętności radzenia sobie
z opieką nad dzieckiem.
Problem, który poruszyła Sullivan był i nadal jest podejmowany przez innych
znawców zagadnienia (Pisula 1994).
Problem wypalania sił wydaje się być szczególnie istotny w odniesieniu do
rodziców dzieci autystycznych. Funkcjonują oni w dość specyficznych warunkach,
wyznaczanych przez charakter zaburzenia rozwojowego ich dziecka. O specyfice
warunków życia omawianej grupy osób decydują następujące elementy ich sytua­
cji psychospołecznej:
- niemożność wykształcenia prawidłowych więzi między dzieckiem a innymi
członkami rodziny ze względu na brak kontaktu emocjonalnego dziecka z innymi
osobami wynikający ze specyficznych zaburzeń rozwoju społecznego;
- nieznajomość stopnia rozwoju dziecka i jego możliwości - z kilku powodów:
- znaczne opóźnienie w uzyskaniu właściwej diagnozy,
- nieumiejętność zintegrowania dostarczanych przez dziecko sprzecz­
nych sygnałów,
- brak fachowej pomocy w usprawnianiu dziecka;
- wskazywanie rodzicom na psychogenne podłoże choroby dziecka;
- brak znajomości przyczyn i roli, jaką odgrywają tzw. zachowania trudne
dziecka, nieumiejętność reagowania na te zachowania;
- lęk o przyszłość dziecka spowodowany pesymistycznymi prognozami doty­
czącymi jego rozwoju;
- niemożność prawidłowego porozumienia się z dzieckiem ze względu na
problemy dziecka w komunikowaniu się;
- konieczność sprawowania ciągłej opieki nad dzieckiem, z powodu ograni­
czonej samoobsługi i związanej z tym zależności dziecka od innych.
Sytuacja psychospołeczna rodziców dzieci autystycznych, której elementy
wypunktowano powyżej, skłania do przypuszczenia, że rodzice ci żyją w warun­
kach permanentnego stresu sprzyjającego powstaniu syndromu wypalenia sił (Gał­
kowski 1995; Pisula 1993, 1994)

Procedura badań

Celem przeprowadzonych badań było określenie natężenia syndromu wypalania sił

u badanych rodziców dzieci autystycznych za pomocą zmodyfikowanej wersji skali
MBI. Próbowano ustalić, czy istnieje zależność pomiędzy natężeniem syndromu a sa­
tysfakcją ze związku małżeńskiego oraz występowaniem tendencji depresyjnych.
Badaniami objęto 30-osobową grupę rodziców dzieci autystycznych z obniżoną
sprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym bądź znacznym. Przebadano
15 małżeństw (15 matek i 15 ojców) zamieszkujących w Krakowie. Wiek rodziców
wahał się w granicach od 34 do 73 lat. Wszyscy rodzice posiadali średnie bądź wyż­
sze wykształcenie. Dzieci, których rodzice uczestniczyli w badaniu, znajdowały się
w przedziale wieku między 6 a 16 r.ż. i wszystkie były objęte opieką placówek
oświatowych lub terapeutycznych.

Techniki badań

Zastosowano następujące techniki badań:

- Wywiad;
- Kwestionariusz MBI, służący do pomiaru poziomu zespołu wypalenia sił
u osób, które z racji wykonywanego zawodu są narażone na stykanie się z proble­
mami innych ludzi; zawiera on trzy subskale, które mierzą różne aspekty tego zja­
wiska: emocjonalne wyczerpanie, depersonalizację innych osób oraz poczucie bra­
ku kompetencji; w niniejszych badaniach posłużono się kwestionariuszem
Masłach w opracowaniu Cz. Noworola, zmodyfikowanym dla potrzeb oszacowania
poziomu wypalenia sił u rodziców dzieci autystycznych;
- Skala Więzi Małżeńskiej skonstruowana przez Szopińskiego, służąca do
pomiaru intensywności więzi psychicznej małżonków; wg Szopińskiego istnieje
zależność pomiędzy wynikiem otrzymanym w SWM a stopniem satysfakcji z mał­
żeństwa; partner oceniający wyżej swą więź jest bardziej zadowolony ze związku;
- Skala Beznadziejności (H S-20) służąca do badania negatywnej i pesymistycz­
nej oceny przyszłych wydarzeń; odnosi się ona do jednej z trzech składowych depre­
syjnej triady poznawczej w Becka poznawczej koncepcji depresji - do składowej opi­
sującej depresyjną wizję przyszłości; wg Browna i Becka (1989, za: Jawor 1996) skala
beznadziejności różnicuje osoby depresyjne od niedepresyjnych.
Badania odbywały się w pierwszej połowie 1998 roku. Większość z nich prze­
prowadzono indywidualnie, z każdym z rodziców osobno. Rozmowy i badania
odbywały się w pomieszczeniach placówek, do których uczęszczały dzieci bądź
w prywatnym domu badanej osoby. Badanych zapewniano o poufności uzyskiwa­
nych wyników i informacji.
Wywiad przeprowadzany był z jednym bądź z obojgiem rodziców. Metody kwe­
stionariuszowe stosowano indywidualnie w obecności badającego (oprócz pięciu osób).
Przed przystąpieniem do badania przedstawiano, zgodne z instrukcją, oczekiwania wo­
bec badanego. Jeśli zachodziła taka potrzeba, udzielano dodatkowych wyjaśnień.
Wyniki opracowano za pomocą programu statystycznego BMDP.

Analiza i interpretacja wyników badań

Zastosowano procedurę statystyczną polegającą na analizie skupień. Za we­

wnętrzne kryterium podziału przyjęto wyniki uzyskane przez badanych w kwe­
stionariuszu wypalenia. Otrzymano 4 skupienia o różnej konfiguracji wyników
w poszczególnych wymiarach skali MBI.
 Wyniki średnie dla poszczególnych wymiarów MBI w poszczególnych skupie­
niach zamieszczono w tabeli 1. Analiza wariancji wykazała, iż różnice wyników
uzyskanych w poszczególnych skupieniach są istotne statystycznie we wszystkich
wymiarach MBI. Poziomy istotności (p) oraz odpowiadające im wartości współ­
czynników F dla wszystkich trzech wymiarów podano w tabeli 2.
Tabela 1. Wyniki średnie dla poszczególnych wymiarów MBI
uzyskane w wyróżnionych skupieniach

Nr R o z m ia r E m o cjo n a ln e B ra k
D e p e r s o n a liz a c ja
s k u p ie n ia (ilo ś ć o s ó b ) w y c z e rp a n ie k o m p e te n c ji
1 7 3 5 ,4 2 2 9 ,5 7 8 ,2 8
2 12 13,1 6 14,0 0 3 ,5 8
3 5 3 8 ,6 0 11,8 0 4 ,0 0
4 6 2 6 ,1 6 21,16 9 ,0 0

Tabela 2. Poziomy istotności statystycznej i odpo­

wiadające im wartości współczynnika F
dla poszczególnych wymiarów MBI

E m o cjo n a ln e B ra k
D e p e rs o n a liz a c ja
w y c z e rp a n ie k o m p e te n c ji
F 5 0 ,9 8 2 4 ,4 0 3 ,3 8

_ E _ 0 ,0 0 0 0 ,0 0 0 0 ,0 3 3

Na podstawie otrzymanych wyników można scharakteryzować poszczególne

skupienia w następujący sposób:
- Skupienie I - uzyskane wyniki świadczą o wysokim poziomie wypalenia sił
u rodziców zgrupowanych w tym skupieniu; poczucie braku kompetencji jest
w omawianym skupieniu wyższe niż w trzech pozostałych; wynik uzyskany
w wymiarze emocjonalnego wyczerpania jest niższy tylko od wyniku uzyskanego
w tym wymiarze w skupieniu III; w podskali depersonalizacji osoby z I skupienia
uzyskały wynik średni wysoki, nieznacznie niższy od wyniku w skupieniu IV,
w którym jest on najwyższy;
- Skupienie II - otrzymane wyniki wskazują na niski stopień wypalania sil
u rodziców sklasyfikowanych w tym skupieniu; w wymiarze emocjonalnego
wyczerpania i depersonalizacji uzyskane wyniki średnie są najniższe; wynik
w podskali „poczucie braku kompetencji” jest również niski i świadczy o wysokim
poczuciu kompetencji;
- Skupienie III — rodzice zgrupowani w tym skupieniu charakteryzują się
bardzo wysokim poziomem wyczerpania emocjonalnego; średni wynik uzyskany
w tym wymiarze jest najwyższy w porównaniu do wyników uzyskanych w innych
skupieniach; wyniki średnie w pozostałych wymiarach są niskie;
- Skupienie IV - cechą charakterystyczną osób sklasyfikowanych w tym sku­
pieniu jest wysoki poziom depersonalizacji (w porównaniu z pozostałymi skupie­
niami wynik średni w tym wymiarze jest najwyższy) przy średnim poziomie
wyczerpania emocjonalnego i lekko podwyższonym poziomie poczucia braku
kompetencji rodzicielskich.
Wyniki średnie, maksymalne, minimalne oraz odchylenia standardowe w skali
SWN1 dla poszczególnych skupień uwzględnione zostały w tabeli 3. Analiza
wariancji wykazała, iż różnice między wynikami wyróżnionych skupień są istotne
statystycznie (p = 0,01; F = 4,36).
Tabela 3. Wyniki średnie, maksymalne i minimalne oraz odchylenia standardowe
uzyskane w Skali Więzi Małżeńskiej (SWM) w czterech skupieniach

N r skupienia Średnia Odchylenie standardowe Maksimum Minimum

1 186,28 58,13 236,00 77,00
2 260,75 25,19 300,00 202,00
3 217,80 76,60 275,00 83,00
4 213,66 22,39 239,00 185,00

Wyniki średnie, maksymalne, minimalne oraz odchylenia standardowe w Skali

Beznadziejności (H S-20) dla poszczególnych skupień uwzględnione zostały
w tabeli 4. Analiza wariancji wykazała, iż różnice między wynikami wyróżnionych
skupień są istotne statystycznie (p = 0,0001; F = 11,60).
Tabela 4. Wyniki średnie, maksymalne i minimalne oraz odchylenia standardowe
uzyskane w skali H S-20 w czterech skupieniach

N r skupienia Średnia Odchylenie standardowe M aksimum Minimum

1 10,85 2,19 15,00 8,00
2 3,58 2,77 10,00 1,00
3 12,40 4,33 17,00 7,00
4 7,66 4,41 13,00 2,00

Wyniki otrzymane w skalach SWM i H S-20 skłaniają do wysunięcia następu­

jących wniosków:
- Rodzice dzieci autystycznych zgrupowani w skupieniu I (wysoki poziom
wypalenia sił) uzyskali w skali SWM niski wynik średni, co świadczy o niskiej
intensywności więzi małżeńskiej i niskim stopniu satysfakcji ze związku małżeń­
skiego; wysoki wynik w skali H S-20 wskazuje na tendencję do depresyjnego spo­
strzegania przyszłości;
- Najwyższy wynik średni w skali SWM oraz najniższy wynik w skali HS-20
uzyskali rodzice zakwalifikowani do II skupienia, charakteryzujący się niskim po­
ziomem wypalenia sił; wynik w SWM świadczy o przeciętnej intensywności więzi
małżeńskiej i średnim stopniu zadowolenia ze związku; rezultat otrzymany
w H S-20 wskazuje na brak tendencji do pesymistycznego patrzenia w przyszłość;
- Rodzice zgrupowani w skupieniu III (wysoki poziom emocjonalnego
wyczerpania) uzyskali w SWM wynik na granicy niskiego i przeciętnego, natomiast
w skali H S-20 - wynik wysoki, najwyższy w porównaniu do rodziców z pozosta­
łych grup; na podstawie otrzymanych rezultatów stwierdzić można, iż charaktcij-
żują się oni słabą intensywnością więzi małżeńskiej, są, podobnie jak rodzice ze
skupienia I, depresyjni, a przyszłość spostrzegają pesymistycznie;
- Niski wynik średni w SWM uzyskali również rodzice znajdujący się w sku­
pieniu IV (wysoki poziom depersonalizacji); świadczy on o słabej intensywności
więzi małżeńskiej i niskim stopniu zadowolenia ze związku; wynik otrzymany
w skali H S-20 nie wskazuje wprawdzie na tendencje depresyjne u tych osób, lecz
nie jest także porównywalny z rezultatami osób zdrowych, można go określić ter­
minem „podwyższony”.
Tylko rodzice nie wypaleni (skupienie II) otrzymali pozytywne wyniki w ska­
lach SWM (przeciętna intensywność więzi) i H S-20 (brak tendencji depresyj­
nych); w skali SWM pozostali uzyskali wyniki niskie (skupienie I i IV) lub na gra­
nicy niskich i przeciętnych (skupienie III); wyniki w H S-20 we wszystkich, oprócz
II, skupieniach są podwyższone: w skupieniach I i III są bardzo wysokie (wydają
się być związane z bardzo wysokim poziomem emocjonalnego wyczerpania, wła­
ściwym dla osób z tych grup), natomiast w skupieniu IV są podwyższone.
Analiza danych z wywiadów nie pozwala na wyodrębnienie czynników sytua­
cyjnych, które różnicowałyby wyodrębnione skupienia. Okazało się zatem, że żad­
na ze zmiennych uwzględnionych w wywiadzie (wiek rodziców, wykształcenie,
aktywność zawodowa, czas poświęcany dziecku, wiek i płeć dziecka, stopień upo­
śledzenia umysłowego, komunikatywność, zachowania trudne, itp.) nie różnicuje
grup wyodrębnionych w toku postępowania statystycznego i nie decyduje o nasi­
leniu i rozmiarach procesu wypalania sił. Fakt ten można tłumaczyć przyjmując
następujące hipotezy:
- Uwzględnione w wywiadzie zmienne są czynnikami sytuacyjnymi, nie kon­
trolowano natomiast czynników tzw. osobowościowych, takich jak: sposoby radze­
nia sobie ze stresem, umiejscowienie poczucia kontroli, poziom lęku i neurotyzmu,
styl komunikowania się i innych. Być może właśnie czynniki osobowościowe są
w większym stopniu odpowiedzialne za występowanie i nasilenie syndromu
wypalania sił;
- Nie można wykluczyć faktu, że informacje uzyskiwane od rodziców nie
zawsze były zgodne z prawdą; przyczyn takiego stanu rzeczy można upatrywać
w chęci wzbudzenia określonych odczuć u badającego (np. współczucie, podziw),
w lęku przed konsekwencjami (ujawnienie informacji szerszemu gronu osób, ośmie­
szenie), w poczuciu wstydu itp.

Wyniki przeprowadzonych badań skłaniają do wysunięcia następujących wnio­

sków dotyczących sytuacji psychospołecznej rodziców dzieci autystycznych:
1. Ponad połowa badanych charakteryzuje się zespołem wypalania sił; badani
znajdują się w różnych stadiach tego procesu i prezentują różne konfiguracje
poszczególnych wymiarów syndromu: niektórzy z nich są jedynie bardzo wyczer­
pani emocjonalnie, inni średnio wyczerpani przy stosunkowo wysokim poziomie
depersonalizacji i poczucia braku kompetencji, u jeszcze innych proces wypalenia
jest bardzo nasilony i rozwinięty we wszystkich trzech wymiarach;
 2. Zespół wypalenia sił w postaci całkowitej (podwyższone wszystkie wymiary)
lub cząstkowej (podwyższony poziom chociaż jednego wymiaru) dotyka zazwyczaj
obydwojga małżonków; współwystępuje ze słabą intensywnością więzi małżeńskiej
i niskim zadowoleniem ze związku małżeńskiego;
3. Rodzice cechujący się podwyższonym wynikiem co najmniej w jednym
z wymiarów syndromu wykazują tendencje do pesymistycznego spostrzegania
przyszłości; osoby, które uzyskały wysoki wynik w skali emocjonalnego wyczerpa­
nia, wykazują również symptomy depresyjne;
4. Czynniki sytuacyjne wydają się nie odgrywać najistotniejszej roli w pojawie­
niu się i nasileniu syndromu; być może bardziej istotne okazałyby się, nie kontro­
lowane w badaniu, czynniki osobowościowe.
5. Ważnym, z terapeutycznego punktu widzenia, faktem jest występowanie
u badanych silnej potrzeby wsparcia. Potrzebują go nie tylko osoby o wysokim
poziomie emocjonalnego wyczerpania (w tych grupach było ich najwięcej), ale
również osoby nie zdradzające objawów wypalenia. Bardzo istotne znaczenie ma
zatem udzielanie im pomocy poprzez:
- umożliwienie im korzystania z fachowej pomocy psychologicznej,
- odciążenie fizyczne rodziców i zapewnienie im możliwości odpoczynku
bez konieczności kontaktu z dzieckiem,
- stworzenie warunków do wymiany doświadczeń między rodzicami na
temat postępowania z dzieckiem (np. grupy wsparcia),
- konsultacje ze specjalistami dotyczące możliwości i ograniczeń dziecka na
danym etapie jego rozwoju.
Dostarczenie tak szeroko rozumianego wsparcia w odpowiednim czasie może
zapobiec rozwinięciu się zespołu wypalania sił u osób jeszcze nim nie dotkniętych,
a także zmniejszyć odczuwanie skutków syndromu u osób zdradzających objawy
wypalenia.

Bibliografia
Gałkowski T . (1995), Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym, WSiP, Warszawa
Jawor M. (1996), „Depresja - funkcjonowanie poznawcze po przebytej chorobie”, nie publiko­
wana praca doktorska, UJ, Kraków
Marek T ., Noworol C. (1993), Typology o f burnout: methodology modeling o f the syndrome, Polish
Psychological Bulletin 4
Masłach Ch., Jackson S.E . (1986), The Masłach Burnout Inventory. M anual, Second Edition. Palo
Alto, CA: Consulting Psychologists Press
Pisula E. (1993), Autyzm. Fakty, wątpliwości, opinie. Wydawnictwo WSPS, Warszawa
Pisula E. (1994), Zespół wypalania sif sil u rodziców dzieci autystycznych, Nowiny Psychologiczne, 3
Sullivan R. (1979), The Burn-Out Syndrome, Journal of Autism and Developmental Disorders, 9:
111-117
Ocena jakości życia jako kryterium wzajemnego przystosowania między
osobami z autyzmem a ich otoczeniem

Pojęcie jakości życia i przestrzeni życiowej

Pojęcie jakości życia, rozumiane jako subiektywna reakcja na doświadczenia

życiowe, czy też doświadczanie satysfakcji z własnego życia, pojawiło się w latach
dwudziestych w koncepcjach psychoanalitycznych, w szczególności w pracach
C.G. Junga. W intensywnie różnicującej się problematyce badań z tego zakresu po
II wojnie światowej zaczęto zwracać coraz większą uwagę na takie czynniki, jak:
przeciążenie, stres, zadowolenie z pracy, relacje rodzinne, czas wolny, system war­
tości. Badania nad tą problematyką prowadzone były na gruncie psychologii kli­
nicznej, psychiatrii i geriatrii, interny i onkologii (Spilker 1990).
W latach siedemdziesiątych, wraz z rozwojem poradnictwa psychologicznego,
zaczęto wyodrębniać takie aspekty jakości życia, jak: dobre samopoczucie, szczę­
ście, styl życia, wydarzenia życiowe itp. Równocześnie rozpoczęto badania nega­
tywnych wskaźników jakości życia, takich jak: stres psychospołeczny, krytyczne
wydarzenia życiowe, wydarzenia traumatyczne, depresja, samotność, różnego typu
uzależnienia, samobójstwa itp. Termin radzenie sobie (coping) i koncepcja strategii
radzenia sobie stały się częścią psychologii klinicznej i teorii osobowości.
W latach dziewięćdziesiątych problematyka ta stała się tematem licznych kon­
ferencji naukowych (także w Polsce, m.in. cyklu konferencji organizowanych
przez WSP w Częstochowie). Podczas tych konferencji rozpatrywano problemy
oceny jakości życia z punktu widzenia etyki, wartości człowieka i prawa do życia,
komunikatywnego samookreślenia, szans i ryzyka związanego z rozwojem tech­
nologii, a także jakości życia w ujęciu społeczno-ekonomicznym, wpływu czynni­
ków środowiskowych na jakość życia, uwzględniania problemów jakości życia
w organizowaniu środowisk zamkniętych, w przebiegu chorób, procesu starzenia
się i rewalidacji. Wyodrębniono wymiary jakości życia: samopoczucie fizyczne,
relacje z innymi, aktywność społeczną, rozwój osobowy, rekreację. Opracowano
kryteria oceny jakości życia oraz profile jakości życia, uwzględniające wielowymia­
rowość tego pojęcia (np.: stan somatyczny, aktywność psychiczna, rodzina, sytuacja
ekonomiczna, otoczenie) a zarazem jego wielopoziomowość (zależność od czynni­
ków kulturowych i osobowego rozwoju jednostki).
W zaproponowanym przez Kovaća (1996) modelu jakości życia uwzględnione
zostały trzy komponenty: czynniki dziedziczne i wrodzone, otoczenie i wychowa­
nie oraz psychologiczna refleksja i regulacyjny wpływ struktury „ja” (rys. 1, tabela 1).
Zgodnie z tym ujęciem osobowość jest wypadkową zmiennych biologicznych,
wpływów zewnętrznych i rozwoju „ja” (psychologicznej refleksji i regulacji).
W rozwoju indywidualnym odzwierciedla się współdziałanie tych trzech grup
czynników, które na poziomie podstawowym tworzą zarys osobowości, w wyniku
współdziałania czynników uwarunkowanych biologicznie z oddziaływaniem śro­
dowiska i minimalnym wpływem psychologicznego potencjału osobowości. Kolej­
ny poziom - poziom osobowości przystosowanej kształtuje się, zgodnie z omawia­
nym modelem, w wyniku wpływu na jednostkę czynników zewnętrznych (oto­
czenia i wychowania), z ciągle jeszcze stosunkowo niewielkim wykorzystaniem
niektórych czynników indywidualnego rozwoju osobowości i ich zmiany w biegu
życia. Doskonalenie się osobowości jest przede wszystkim efektem samorealizacji
z wykorzystaniem psychologicznej refleksji i regulacji w procesie internalizacji
wpływów wychowawczych, kulturowych, duchowych i systemu wartości, jak rów­
nież przez opcjonalne wykorzystanie własnych dyspozycji we względnie stałych
działaniach, ukierunkowanych na cel.
Tomaszewski (1994) określił omawiane pojęcie jako psychologiczną, refleksyj­
ną, regulacyjną wytyczną kierunkową rozwoju osobowości, wyodrębnianą na pod­
stawie następujących kryteriów, w miarę stabilnych, a zarazem ułatwiających uję­
cie jej zmienności: bogactwo przeżyć, poziom świadomości, poziom aktywności,
twórczość i współuczestnictwo w życiu społecznym. Ukształtowane w toku rozwoju
poczucie tożsamości i system wartości społeczno-kulturowych bardzo ściśle łączą
się z jakością życia, gdyż, jak wskazuje Boski (1995), żyjemy jednocześnie
w dwu środowiskach: naturalnym i kulturowym, a poziom przystosowania do każ­
dego z nich warunkuje poziom jakości życia. Możliwość osiągnięcia wysokiej jako­
ści życia zależy więc z jednej strony od sił przystosowawczych jednostki
(warunków subiektywnych, czy możliwości osobistych: sprawności danej osoby, jej
siły, zdolności, chęci itp.), z drugiej - od warunków środowiska (obiektywnych:
zasobów, środków, cudzej aktywności) (Chudzicka 1995, Tomaszewski 1994).
Niektórzy autorzy wiążą kategorię jakości życia z możliwościami realizacji wła­
snych pragnień, osiągania satysfakcjonujących celów oraz czerpania prawdziwego
zadowolenia z życia. Jak wskazuje Maciuszek (1995), kategoria jakości życia odno­
szona jest do trzech kluczowych zagadnień: natury świata wartości, natury życia
uczuciowego oraz problemu bycia sobą. W nawiązaniu do klasyfikacji Schelera
(1927) wyodrębnił on następujące wartości:
 - hedonistyczne (przyjemności - nieprzyjemności), określające poziom zaspo­
kojenia potrzeb fizjologicznych, osiągniętego luksusu i komfortu materialnego,
zdobytych i używanych dóbr itp.;
- cywilizacyjne (pożyteczność);
- witalne (mieszczące się w opozycji szlachetne - pospolite): sprawność i tężyzna
fizyczna, pomyślność i powodzenie, sława, władza, wpływy;
- kulturowe (duchowe) - tworzenie i doświadczanie piękna, dobra moralnego,
poznanie prawdy;
- religijne - doświadczanie świętości.

a N A TU RA LN A Ś M E R Ć
b R O Z W Ó J 'J A *
c CZŁO W EC ZEŃ STW O
d S Ł A -U Z G A D N IA N E Z D O B R O C IĄ
e D U C H O W O ŚĆ
f W S Z E C H Ś W IA T

1 Z D R O W E -C H O R O B A
2 D O B R E SA M O P O C Z U C E
3 SPO ŁEC Z N O ŚĆ
4 ST A TU S SPO ŁEC Z N Y
5 W Y C H O W A N E I KULTU RA
6 PE W N O ŚĆ . ZE N E B Ę D Z E K A TA STRO FY

L ST A N SO M A T YC Z N Y
ft F U N K C JO N O W A N E P S Y C H IC Z N E
E RODZN A
W. S Y T U A C J A E K O N O M C Z N A
V. PO TR Z E8Y
V I Ś R O D O W IS K O

JA K O ŚĆ ŻYCIA

Rys. 1. Kumulacyjny model jakości życia, komponenty jednostkowe na trzech poziomach i sens
życia (Kovać 1996: 190)
 Tabela 1. Indywidualne komponenty modelu jakości życia na poziomic podstawowym,
średnim i meta poziomie (Kovać 1996: 189)

Poziom y Podstawowy Średni Metaooziom

Stan somatyczny Zdrowie - choroba Naturalna śmierć
F unkcjonowanie Dobre samopoczucie Rozwój “ja”
psychiczne
Komponenty Rodzina Społeczność Człowieczeństwo
Sytuacja ekonomiczna Status społeczny Siła - uzgadnianie
z dobrocią
Potrzeby Wychowanie i kultura Duchowość
Środowisko Pewność, że nie Wszechświat
będzie katastrofy

Maciuszek wskazał, że jakość życia zależy nie tylko od realnej możliwości

realizacji cenionych wartości, lecz także od rodzaju preferowanych wartości. Wyż­
szą jakość życia zapewniają te wartości, których realizacja wiąże się z głębszym
zadowoleniem. Wszelka przyjemność i przykrość jest bowiem, jak zauważył to już
Arystoteles, wyrazem rozkwitu i zahamowania życia, jego oznaką i wewnętrznym
odbiciem. O wysokiej jakości życia decyduje ponadto głębia i trwałość pozytyw­
nych i negatywnych przeżyć i doświadczeń jednostki oraz bycie „sobą” - działanie
zgodne z samym sobą: realizowanie własnych celów, respektowanie własnego sys­
temu wartości, własnego prawdziwego „ja”.
Wśród czynników wpływających na jakość życia uwzględnia się: dotychczaso­
wy standard życia, szansę założenia rodziny, usamodzielnienia się, możliwości roz­
woju osobowego, zdobywania nowej wiedzy, doświadczeń i kwalifikacji, pozycję
społeczno-zawodową, prestiż, możliwość utrzymywania kontaktów społecznych,
poczucie własnej wartości, wiarę we własne siły oraz wysoką samoocenę (Chudzi-
cka 1995). Możliwość osiągnięcia wysokiej jakości życia zależy z jednej strony,
zdaniem tej autorki, od sił przystosowawczych jednostki, natomiast z drugiej - od
warunków środowiska, a więc - od warunków subiektywnych i obiektywnych,
jakimi dysponuje jednostka. Analizując te czynniki, Tomaszewski (1994) wymie­
nił: możliwości osobiste, zależne od sprawności jednostki, jej sił przystosowaw­
czych, zdolności, chęci działania itp., oraz możliwości pozaosobiste, obejmujące
zasoby, środki oraz aktywność innych ludzi. Wskazał on jak ważne jest współdzia­
łanie tych dwu grup czynników.
Pojęcie przestrzeni życiowej wywodzi się z teorii pola Kurta Lewina, który
określał tym terminem całość pola psychologicznego, czyli ogół współistniejących
faktów, które są pojmowane jako wzajemnie uzależnione od siebie i które stanowią
0 zachowaniu się człowieka w określonym czasie (Hall, Lindzey 1990). Ludzie
1 środowisko są więc wzajemnie uzależnionymi od siebie obszarami przestrzeni
życiowej. Przestrzeń ta może być przedstawiona jako ograniczona struktura prze­
strzenna, w której wyraźnie wydzielona jest osoba i jej środowisko psychologiczne.
Interakcje osoby z jej otoczeniem (środowiskiem psychologicznym) stanowią istotę
 %

Rys. 2. Psychorefleksyjny, regulacyjny model osobowości (Kovać 1993)

przestrzeni życiowej; przy czym działanie człowieka jest uwarunkowane subiek­

tywną interpretacją zorganizowanego pola sil przestrzeni życiowej, oddziaływującej
na niego. Omawiana teoria, a szczególnie podkreślana w niej ważność wpływu
czynników nie psychologicznych na przestrzeń życiową, przyczyniła się do rozwoju
psychologii ekologicznej i środowiskowej. Psycholodzy o orientacji ekologicznej
dużą wagę przywiązują do warunków zewnętrznych, przede wszystkim do środo­
wiska fizycznego, wpływającego na zachowanie się. W psychologii ekologicznej
ważnym problemem odnoszącym się do przestrzeni życiowej jest poczucie pry­
watności i poczucie zatłoczenia. Badania Halla ujawniły, że ludzie posługują się
przestrzenią w celu regulowania wzajemnego dystansu fizycznego. Problemy te
znalazły odzwierciedlenie w psychologii systemowej, ujmującej rzeczywistość, któ­
ra otacza człowieka i którą on w dużej mierze kształtuje, jako różnego rodzaju zor­
ganizowane układy o różnym stopniu złożoności, integracji wewnętrznej, aktywno­
ści i dynamizmu. Wszystkie dziedziny życia w różriych jego sferach stanowią
z punktu widzenia tej perspektywy teoretycznej złożone obiekty o charakterze
systemowym. Istotne właściwości tych różnych systemów pozwalają nam lepiej
poznać rzeczywistość.
Włączenie problematyki jakości życia w organizowanie rewalidacji osób z glo­
balnymi dysfunkcjami rozwojowymi, takimi jak autyzm, znaczne i głębokie upo­
śledzenie umysłowe itp. doprowadziło do uświadomienia sobie przemożnego
wpływu, jaki wywiera otoczenie społeczne na sposób życia tych osób, a zarazem
wpłynęło na przesunięcie akcentu z troski o zapewnienie opieki i podwyższenie
poziomu przystosowania osób poddanych rewalidacji do wymagań środowiska
w kierunku polepszenia wzajemnego dostosowania między możliwościami ich
zachowania się a wymaganiami, jakie napotykają w swoim otoczeniu. Staje się to
możliwe dzięki ograniczeniu niektórych barier czy wymagań, względnie przez
oddziaływania ułatwiające wzajemne dostosowanie. Podejście to zaczyna znajdo­
wać odzwierciedlenie zarówno w formułowaniu celów, jak też szczególnie, w oce­
nie efektywności programów rewalidacji. Próby pomiaru poczucia osobistej satys­
fakcji i szczęścia osób poddanych rewalidacji ukierunkowane są na określenie
zakresu, w jakim osoby te doświadczają pozytywnych uczuć odnośnie różnych
aspektów własnego życia, stopnia kontroli otoczenia nad własnym życiem, włącze­
nia się w społeczność i relacje społeczne (Schalock, Keith, Hoffman, Karan 1989).
Im w szerszym zakresie odczuwa ktoś satysfakcję z posiadanych zasobów, tym
większe jest bowiem poczucie satysfakcji, dobrego mniemania o sobie i własnych
kompetencjach oraz kontroli nad własnym życiem. Teoretyczne uzasadnienia
omawianego podejścia nawiązują zarówno do założeń psychologii humanistycznej
(Baker, Intagliata 1982), jak też do podejścia ukierunkowanego na zasoby klienta
w oddziaływaniach rewalidacyjnych (Schaolck, Keith 1986), do perspektywy teore­
tycznej osoba - środowisko (Schalock, Jensen 1986) oraz do perspektywy uznającej
znaczenia w procesie rewalidacji prawa osoby jej poddawanej do zadowolenia
(Bogdan, Taylor 1977).

Analiza przestrzeni życiowej jako punkt wyjścia w staraniach o poprawę jakości żyda

W planowaniu oddziaływań rewalidacyjnych wobec osób z poważnymi zabu­

rzeniami przydatna okazuje się analiza przestrzeni życiowej (miejsc, ludzi, zajęć,
materiałów, postaw, wymagań i wartości) z jakimi styka się dana osoba każdego
dnia (przez 24 godziny na dobę), każdego tygodnia (przez 7 dni), każdego roku
(przez 365 dni). Może ona stanowić punkt wyjścia dla poszerzenia przestrzeni
życiowej danej osoby, a zarazem do podjęcia starań o zwiększenie jej niezależno­
ści, podwyższenie poziomu uczestnictwa w różnych środowiskach i sytuacjach, a cc
za tym idzie - do podwyższenia ogólnej jakości życia w tych środowiskach. Pod-
wyższenie jakości życia możliwe jest między innymi przez wybór środowisk, sto­
sownie raczej do wieku życia, niż poziomu funkcjonowania jednostki. Analiza
przestrzeni życiowej może dostarczyć informacji istotnych dla oceny w jakich śro­
dowiskach dana osoba funkcjonuje aktualnie w sposób znaczący, a w jakich
mogłaby lub nawet powinna funkcjonować w niedalekiej przyszłości, jak również
na temat istotnych cech i jakości zaangażowania w każde z tych środowisk. Ma to
istotne znaczenie w poprawie komunikacji między domem a ośrodkiem pobytu
dziennego, szkołą, czy klubem aktywizacji, jak również dla formułowania celów
długofalowych. W gromadzeniu informacji na temat przestrzeni życiowej istotne
jest zapewnienie prawa do prywatności osoby z autyzmem i jej opiekunów, a także
zasad obowiązujących w gromadzeniu i wykorzystaniu tego typu danych.
W analizie przestrzeni życiowej zaleca się uwzględnienie informacji dotyczących:
1. A ktualnej przestrzeni życiowej z uwzględnieniem liczby środowisk, w
jakich dana osoba uczestniczy w ciągu przeciętnego dnia, tygodnia, roku, a w nich:
a) czasu - poczynając od wczesnych godzin rannych do późnych wieczornych,
b) obszaru aktywności - np. zajęcia domowe,
c) środowiska - np. dom,
d) miejsca - np. kuchnia,
e) zajęcia - np. przygotowanie kanapek,
f) osób obecnych - np. ojciec/ siostra,
g) innych informacji - np. nie jest aktywny,
oraz wskazanie środowisk, działań, rangi społecznej, które mogłyby być wzięte pod
uwagę w planowaniu poszerzenia przestrzeni (np. sama osoba z autyzmem, osoba
z autyzmem - osoba o prawidłowym rozwoju w tym samym wieku, osoba z auty­
zmem - inna osoba z autyzmem w tym samym wieku, osoba z autyzmem - osoba
dorosła, interakcja w grupie). A także, czy osoba z autyzmem ma wpływ na wybór
środowiska i formy aktywności, czy są one dostosowane do jej wieku życia, czy
istnieje możliwość eliminowania zachowań niestosownych do wieku. Przykłady
indywidualnych kwestionariuszy należy traktować jako otwarte i wymagające
modyfikacji z uwzględnieniem równowagi między zbyt mało - zbyt wiele informa­
cji dla pogłębionej oceny i właściwych decyzji w formułowaniu znaczących dla
jednostki programów wychowawczych (zob. tab. Z).
2. Informacje dotyczące miejsc i sposobów spędzania czasu wolnego, moż­
liwości ich poszerzenia w najbliższej przyszłości i dostosowania do wieku życia.
Zapewnienie odpowiedniej ilości czasu wolnego istotne jest zarówno w wymiarze
dziennym, jak i tygodniowym. Wraz z wiekiem powinna wzrastać liczba środowisk,
w jakich dana osoba spędza czas wolny, jak też powinny zmieniać się jego formy
i podwyższać stopień uczestnictwa. Analiza czasu, Środowisk i miejsc, w jakich
dana osoba spędza wolny czas, oczekiwanych form aktywności, obecności innych osób,
wymaganych najważniejszych umiejętności itp. pozwala określić zarówno zakres funk­
cjonowania, jak też zakres dostępnej przestrzeni życiowej w sytuacjach spędzania czasu
wolnego. Może to stanowić dogodną podstawę dla rozważenia i wypróbowania możli­
wości poszerzenia tej przestrzeni w najbliższej przyszłości oraz podwyższenia poziomu
funkcjonowania w różnych dostępnych aspektach (zob. tab. 3).
Tabela 2. Kwestionariusz aktualnej przestrzeni życiowej

Imię i nazwisko.
Data....................

R od zaj Obecne Inne

C zas A spekt Środowisko M iejsce
aktywności osoby inform acje
Zajęcia Przygotowanie Ojciec / Badany nie
6:30 Dom Kuchnia
gospodarskie kanapek siostra bierze udziału
7:00
7:30
8:00
8:30
9:00
9:30
10:00

itd.

3. Informacje dotyczące przestrzeni życiowej i form aktywności n a tere­

nie domu. Głównym celem jest tu pomoc w podejmowaniu odpowiednich form
aktywności i uczestniczeniu w nich, z uwzględnieniem poszczególnych pomiesz­
czeń, jak: łazienka, kuchnia itp. w celu włączenia danej osoby w dostępnym jej
zakresie w efektywne funkcjonowanie w domu: w gotowanie, utrzymanie porząd­
ku, korzystanie z urządzeń domowych, utrzymanie higieny osobistej itp. Celem zebra­
nia informacji dotyczących przestrzeni życiowej oraz zajęć w jakie dana osoba angażuje
się każdego dnia i tygodnia jest rozważenie możliwości ewentualnego poszerzenie jej
oraz możliwości zwiększenia zaangażowania w różnego typu formy aktywności w naj­
bliższej przyszłości. Proponuje się uwzględnić oczekiwane formy aktywności w po­
szczególnych pomieszczeniach, obecność innych osób, najważniejsze umiejętności,
jakich wymaga uczestnictwo w różnych codziennych sytuacjach itp. (zob. tab. 4).
4. Informacje dotyczące kontaktów ze społecznością lokalną w różnych
m iejscach użyteczności publicznej (podczas robienia zakupów, korzystania
z publicznych środków transportu, placówek służby zdrowia, zakładów usługo­
wych, przechodzenia przez jezdnię itp.) codziennie oraz w ciągu tygodniu. Wraz
z wiekiem oczekuje się zwiększenia liczby środowisk i podwyższenia poziomu
uczestnictwa w tych kontaktach (zob. tab. 5).
T a b ela 3 . Kwestionariusz przestrzeni życiowej w obszarze rekreacji
Imię i nazwisko.
Data...............
O czekiw ana Obecne N ajw ażn iejsze wy­
C zas Środowisko M iejsce Inne
aktywność osoby magane umiejętności
6:30
7:00
7:30
8:00
8:30
9:00
9:30
10:00

itd.

Tabela 4. Kwestionariusz przestrzeni życiowej w środowisku domowym

Imię i nazwisko.
Data....................
C zas Środowisko M iejsce O czekiw ana O becne N ajw ażniejsze wyma­ Inne
aktywność osoby gane umiejętności
6:30
7:00
7:30
8:00
8:30
9:00
9:30
10:00

itd.
Tabela 5. Kwestionariusz przestrzeni życiowej w miejscach użyteczności publicznej

Imię i nazwisko.
Data....................

O czekiw ana O becne N ajw ażn iejsze wy­

C zas Środowisko M iejsce Inne
aktywność osoby magane umiejętności
6:30
7:00
7:30
8:00
8:30
9:00
9:30
10:00

itd.

Operacjonalizacja i pomiar jakości życia są ciągle na bardzo wstępnym etapie

rozwoju. Trudności w komunikowaniu się z otoczeniem, niski poziom rozwoju
umiejętności społecznych, trudne do opanowania objawy przeżywanych napięć
z pewnością są czynnikami hamującymi tempo prac i efektywność proponowanych
rozwiązań. Poprawa jakości życia osób z całościowymi zaburzeniami rozwoju
poprzez określanie niższych niż optymalne w danych przypadkach warunków dla
kształtowania cech niezależności i integracji z szerszym otoczeniem wydaje się
obiecująca dla oceny programów i zabiegów rewalidacyjnych z punktu widzenia
poczucia satysfakcji życiowej, ekologii społecznej i teorii transakcji osoba-oto-
czenie. Główny problem związany jest z tym, że większość osób z autyzmem opa­
nowuje bardzo niewiele umiejętności związanych z pracą zawodową, prowadze­
niem domu oraz spędzaniem czasu wolnego niż pozostałe 99% społeczeństwa.
Skoro zdolność opanowania różnego typu umiejętności jest tak ograniczona, ważne
jest wybranie tych, które rzeczywiście mogą się przyczynić do podwyższenia jako­
ści życia konkretnej osoby. Dlatego ważne wydaje się zadawanie sobie pytania,
„dlaczego” dana umiejętność powinna być kształtowana zanim zaczniemy to
robić. Pytania powinny dotyczyć tego, czy dana umiejętność jest ważna dla popra­
wy poziomu funkcjonowania obecnie i w przyszłości? Czy przewidywane osiągnię­
cia odpowiadają możliwościom danej osoby i wkładanym wysiłkom? Czy umiejęt­
ność ta ma szansę podwyższenia jakości życia jednostki? Czy może się okazać
przydatna dla innych osób z najbliższego otoczenia i szerszej społeczności? Czy nie
jest zbyt wyczerpująca lub wykluczająca inne wybrane umiejętności? Ponadto
należy wziąć pod uwagę następujące aspekty:
 1. Zwiększenie liczby środowisk - Rozważając problem podwyższenia jakości
życia należy uwzględnić liczbę środowisk i miejsc, w jakich jednostka przebywa
każdego dnia, tygodnia, roku oraz podwyższenie poziomu funkcjonowania
w zw iększonej liczbie środowisk. Chodzi więc o określenie środowisk, które
mogą poszerzyć przestrzeń życiową jednostki oraz o kształtowanie umiejętności,
które są istotne dla odniesienia w nich sukcesu.
2. Drugim istotnym czynnikiem jest funkcjonalność, rozumiana jako możli­
wość wykonania danej czynności przez każdą inną osobę, nie tylko przez daną
osobę z autyzmem (np. naklejanie znaczków na koperty). Chodzi o kształtowanie
określonej liczby umiejętności, które z czasem można będzie rozwinąć. Jakie to
będą czynności, ile ich będzie oraz kiedy warto rozpocząć zajęcia ukierunkowane
na ich kształtowanie - można będzie określić tylko na podstawie analizy przestrze­
ni życiowej jednostki. Kształtowanie umiejętności funkcjonalnych nie może jed­
nak wypełniać całokształtu programu indywidualnego. Oglądanie pięknych wido­
ków, słuchanie muzyki, spacer w parku są przykładami umiejętności innych niż
funkcjonalne, zgodnie z przyjętą definicją.
3. Odpowiedniość w stosunku do wieku życia jest kolejnym aspektem,
który należy wziąć pod uwagę przy ustalaniu indywidualnego planu ukierunkowa­
nego na poprawę jakości życia. Dotyczy to umiejętności, postaw, materiału
nauczania, środowisk i działań, które są pozytywnie związane z daną grupą wieko­
wą i w niej akceptowane. Wszystkie potrzeby edukacyjne, komunikacyjne i opie­
kuńcze powinny być zaspokajane w sposób odpowiedni dla wieku chronologicz­
nego osoby z autyzmem, nie w stosunku do jej wieku umysłowego.
4. Wyuczone umiejętności powinny być następnie stosowane w praktyce
(w ykonyw ane bez kontroli), aby miały szansę wejść do stałego repertuaru
zachowań danej osoby.
5. Powinny również stanowić element repertuaru zachow ań osób doro­
słych.
6. Indywidualne preferencje to kolejny aspekt, który należy uwzględnić przy
doborze umiejętności branych pod uwagę podczas tworzenia indywidualnego planu.
Chodzi o danie osobie z autyzmem możliwości wyboru umiejętności planowanych do
wyuczenia. Możliwość uczestniczenia w wyborze umiejętności zwiększa prawdopodo­
bieństwo wkładania większego wysiłku w ich opanowanie. Danie możliwości dokona­
nia wyboru jest zarazem treningiem w podejmowaniu decyzji. Uczestniczenie w po­
dejmowaniu decyzji we własnych sprawach należy do podstawowych praw człowieka,
które powinny być respektowane także w odniesieniu do osób autystycznych.
7. P referen cje rodziców (opiekunów) oraz ich udział w podejmowaniu
decyzji w sprawach dotyczących ich dziecka jest sprawą równie istotną jak udział
samego zainteresowanego.
8. U m iejętności poprawiające spraw ność fizyczną i sam opoczucie
fizyczne (np. wybór umiejętności przydatnych raczej podczas pływania, niż pod­
czas pieczenia).
 9. U m iejętności ułatw iające kontakty społeczne z osobami o prawidło­
wym rozwoju np. posługiwanie się przez osobę nie mówiącą obrazkami w celu
zamówienia czegoś w restauracji.
10. Możliwe do opanow ania - aspekt ten brany jest pod uwagę po uwzględ­
nieniu aspektów omówionych poprzednio.
11. P od w y ższające status osoby z autyzmem.
Nie powinno się uwzględniać sprawności proponowanych dzieciom na danym
poziomie rozwojowym, gdyż chodzi o rozszerzenie przestrzeni życiowej i poprawę
jakości życia, a nie o dotarcie do „pułapu” możliwości danej osoby.

Bibliografio
Baker F., Intagliata J. (1982), Quality o f life in the evaluation o f community support services. Evalu­
ation and Program Planning, 5: 69-79
Bogdan R., Taylor S. (1977), The judged, not the judges: An insider's view o f mental retardation, [w:]
B. Blatt, D. Biklen, R. Bogdan (eds.), An alternative textbook in special education: People, scho­
ols, an d other institutions, (101-118), Love, Denver
Boski P. (1995), Wartości, tożsamość kulturowa a jakość życia, [w:] A. Bańka, R. Derbis (red.),
Pom iar i poczucie jakości życia u aktywnych zawodowo i bezrobotnych, Wyd. Gemini, Poznań-
Częstochowa
Chudzicka A. (1995), Subiektywny obraz św iata i obraz siebie ja k o kategorie pom iaru jakości życia osób
bezrobotnych oraz tek oczekiwania wobec klubów pracy, (w:] A. Bańka, R. Derbis (red.), Pom iar
i poczuciejakości życia u aktywnych zawodowo i bezrobotnych, Wyd. Gemini, Poznań-Częstochowa
Hall C.S., Lindzey G. (1990), Teorie osobowości, PWN, Warszawa
Kovńć D. (1996), Quality o f the environment an d quality o f life, [w:J Contemporary Psychology in Euro­
p e: Theory, Reasearth an d Application, J. Georgas et al. (eds.), Hogrefe, Gottingen
Maciuszek J. (1995), Jakość życia a nieuniknioność ludzkiego cierpienia, Kraków
R.L. Schalock, K.D. Keith, K. Hoffman, O.C. Karan (1989), Quality o f life: Its measurement an d use.
Mental Retardation, 1, 25-31
Schaolck R.L., Keith K.D. (1986), Resource allocation approach fo r determining clients' need status,
Mental Retardation, 24, 27-35
Schalock R.L., Jensen C.M. (1986), Assessing the goodness-of-lift between persons an d their environ­
ments, Journal of the Association for Persons with Severe handicaps, 11,103-109
Scheler M. (1927), D er Formalismus in der Ethik unddie m ateriale Wertethik, Halle
Spilker R.B. (Ed.) (1990), Quality o f life assessment in clinical trials, Raven Press, New York
Tomaszewski T . (1994), Ślady i wzorce, WSiP, Warszawa
 Założenia i działanie Klubu Aktywności*
oraz miejsce dorosłych osób autystycznych w tej placówce

Klub Aktywności jest prowadzony przez Krakowski Oddział Krajowego Towa­

rzystwa Autyzmu. Znalazł swoją siedzibę i rozpoczął działalność w domu parafial­
nym przy ul. Aleksandry 1 w Krakowie - Nowym Bieżanowie w styczniu 1996
roku. Uczestnikami Klubu są dorosłe osoby niepełnosprawne, które po ukończe­
niu edukacji w szkoła specjalnych z różnych powodów nie znalazły miejsca w za­
kładach pracy chronionej lub warsztatach terapii zajęciowej. Klub działa przez 11
miesięcy w roku i jest czynny przez 5 dni w tygodniu tj. od poniedziałku do piątku
w godzinach od 730 do 1600, z możliwością prowadzenia dodatkowych zajęć kultu­
ralnych, sportowych, rekreacyjnych i terapeutycznych w godzinach popołudnio­
wych i w dni wolne od pracy.
Aktualnie do Klubu uczęszcza 16 osób. Czworo spośród nich to absolwenci
specjalistycznego Ośrodka Terapeutyczno-Szkolnego dla Dzieci Autystycznych
lub specjalnej klasy dla dzieci z cechami autyzmu działającej przy szkole życia,
dodatkowo w przypadku jeszcze jednej osoby spotkaliśmy się z diagnozą autyzmu.
W społeczności klubowej można zatem wskazać 5 osób dotkniętych tym proble­
mem. Jest to grupa zróżnicowana zarówno pod względem stopnia nasilenia zabu­
rzeń autystycznych jak i poziomu rozwoju intelektualnego. Misja Klubu Aktywno­
ści polega na włączaniu dorosłych osób niepełnosprawnych w życie społeczne
poprzez zapewnianie optymalnych wobec ich potrzeb i możliwości warunków dla
aktywnego funkcjonowania w najbliższym środowisku (por. Hulek 1987).
Z powodu dużego zróżnicowania pod względem możliwości intelektualnych
i sprawności fizycznej oraz wynikających z nich specyficznych potrzeb uczestników
zajęcia w Klubie przebiegają równolegle w trzech grupach o następujących profilach:
A - opieka, terapia, aktywność,
B —terapia zajęciowa z elementami treningu zawodowego,
C - trening zawodowy.

* Klub Aktywności Krakowskiego Oddziału Krajowego Towarzystwa Autyzmu został prze­

kształcony 15.09.1999 r. w Środowiskowy Dom Samopomocy „Klub Aktywności” i jest obecnie
prowadzony przez Chrześcijańskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych, ich Rodzin
i Przyjaciół „Ognisko”.
 W pracy każdej z tych grup uczestniczą osoby przejawiające cechy autyzmu,
których specyficzne potrzeby staramy się respektować.

Charakterystyka pracy grupy A (opieka, terapia, aktywność)

Zespół rewalidacyjny, zwany w Klubie Aktywności - grupą A, powstał z ko­

nieczności zapewnienia niektórym osobom szczególnej opieki, bardziej indywidual­
nej terapii i specyficznych aktywności. Zespół liczy troje uczestników.
W przypadku dwojga z nich spotkaliśmy się z diagnozą orzekającą cechy autyzmu.
Dodatkowo w charakterystyce uczestników z tej grupy wymienić należy poważne defi­
cyty poznawcze oraz obserwowane liczne zachowania autostymulacyjne. Specyfiką pra­
cy w tym zespole jest całkowita indywidualizacja. Przytoczona na wstępie misja Klubu
aktywności jest tutaj wypełniana poprzez realizację następujących zadań:
- tworzenie indywidualnych programów terapii,
- zapewnienie opieki podczas pobytu uczestników w Klubie,
- zapewnienie stosownej stymulacji oraz aktywizowanie uczestników,
- trening społeczny mający na celu usamodzielnienie uczestników,
- kontakt z rodziną uczestnika,
- praca nad wizerunkiem osób z głębokim upośledzeniem umysłowym.
Zaraz po utworzeniu grupy najważniejszym zadaniem stało się zebranie jak
największej ilości danych o uczestnikach poprzez wywiad, obserwację oraz analizę
dokumentacji z poprzednich placówek. Na podstawie zgromadzonych w ten spo­
sób informacji i sformułowanej diagnozy funkcjonalnej powstają programy pracy
z uczestnikiem. Programy te są weryfikowane w praktyce - jeśli uczestnik czyni
postępy proponowane są mu zadania trudniejsze lub wymagana jest większa
samodzielność w opanowanych czynnościach.
Termin opieka, którego używamy do określenia profilu grupy A, oznacza
dążenie do zaspokojenia podstawowych potrzeb naszych uczestników. W przy­
padku zespołu rewalidacyjnego chodzi tu zwłaszcza o potrzeby fizjologiczne, bez­
pieczeństwa oraz potrzeby społeczne.
Staramy się umożliwić uczestnikom jak najbardziej samodzielne zaspokajanie
potrzeb fizjologicznych, kiedy jednak konieczna jest nasza pomoc np. w czynno­
ściach toaletowych troszczymy się o zachowanie intymności tej sytuacji (ustawia­
my parawan). Potrzeba społeczna może być zaspokojona poprzez bycie z uczestni­
kiem, bycie dla niego, ale również i wymaganie od niego, bo tworzenie wzajemnej
więzi relacji (zakładamy, że takie mają lub będą miały miejsce) to działanie w dwie
strony. „Daję i wymagam”, oczywiście mając stale na uwadze możliwości uczest­
nika. Staramy się unikać nadopiekuńczości, by nie wyręczać uczestników w tym,
co mogą zrobić sami. Pamiętając jednak o wspomnianych relacjach trzeba tu
zaznaczyć, że i od nas się wymaga. Poznając uczestnika zostajemy dopuszczeni do
wielkiej tajemnicy, jaką jest drugi człowiek ze wszystkimi swoimi darami i zranię
niami. Powinniśmy to uszanować.
 Aby zagwarantować uczestnikom zaspokojenie potrzeby bezpieczeństwa, dużą
wagę przywiązujemy do zasad strukturyzacji otoczenia, w którym towarzyszymy
uczestnikowi (Wolski 1995). Chodzi tu przede wszystkim o:
- stałość miejsca,
- organizację czasu,
- stałość osób,
- właściwy i znany język,
- stałość przedmiotów.
W praktyce oznacza to np. staranie o to, aby wszelkie zmiany w sali przepro­
wadzać w obecności uczestnika i o ile to możliwe przy jego zaangażowaniu (nie­
wielką szafkę na kółkach przestawić można wspólnie z uczestnikiem). Ułożyliśmy
plan dnia dla każdego uczestnika. Poszczególne elementy planu są realizowane
o określonej porze i przez określoną osobę. Staramy się zachowywać w sposób prze­
widywalny, używając określonego języka lub pozawerbalnych bodźców sygnało­
wych zwłaszcza dla stałych aktywności dnia.
T erap ia ma na celu pomóc naszym uczestnikom lepiej funkcjonować. Ponie­
waż szereg zachowań utrudnia nam współpracę staramy się dociec, co stanowi ich
przyczynę. Według koncepcji Delacato (1995), u osób z autyzmem w dużym stop­
niu mogą być one związane z nieprawidłowym funkcjonowaniem zmysłów: nad­
wrażliwością lub zbyt małą wrażliwością sensoryczną. Przyczynę trudnych zacho­
wań może również stanowić brak poczucia bezpieczeństwa związany z zaburzoną
strukturą otoczenia. Mogą też wystąpić inne przyczyny, których nie wolno nam
bagatelizować. Dlatego w przypadku każdego uczestnika miały miejsce specjali­
styczne konsultacje, a wśród nich wizyta w Klubie specjalistów z punktu konsulta­
cyjnego działającego przy Krakowskim Oddziale KTA.
W wyniku tych spotkań powstały indywidualne programy stymulacji sensorycz­
nej, które stosujemy w terapii w celu uaktywnienia, wyciszenia lub uregulowania
pracy zaburzonych kanałów sensorycznych. Proponujemy także zajęcia ruchowe np.
elementy metody ruchu rozwijającego V. Sherborne i Programy Aktywności Knilla
oraz zajęcia ekspresywne z wykorzystaniem instrumentów muzycznych.
Wspomniane w charakterystyce profilu grupy aktywności to przede wszystkim
elementy codziennych, praktycznych czynności takich, jak przywiezienie z kuchni
klubowej wózka przed wspólną przerwą na herbatę, czy przeniesienie materaca do
sąsiedniej sali. Podejmujemy także elementy aktywności klubowej zwanej „sztuką
użytkową”. Przygotowujemy papier (przycinamy do odpowiedniego formatu
z użyciem gilotyny) wykorzystywany w innej grupie do wyrobu kartek ozdobnych.
Nasi goście mogą je nabyć w klubowym sklepiku. Staramy się także ciągle praco­
wać nad usamodzielnieniem uczestników zwłaszcza w zakresie przyjmowania
pokarmu, toalety i orientacji w najbliższym otoczeniu. I tu szczególnie istotne
wydaje się egzekwowanie ustalonych zasad postępowania również poza terenem
Klubu w otoczeniu najbliższym uczestnikowi, a więc w środowisku domowym.
Dlatego ważnym zadaniem dla nas jest utrzymywanie stałego kontaktu z rodziną
uczestnika. Poza specyficznymi formami aktywności grupa A uczestniczy w życiu
Klubu poprzez udział we wspólnym codziennym posiłku, spotkaniach społeczno­
ści klubowej oraz imprezach okolicznościowych, tj. urodzinach Klubu.

Charakterystyka pracy grupy B (terapia zajęciowa z elementami treningu zawodowego)

W zajęciach grupy uczestniczy obecnie 7 osób, a 2 spośród nich ukończyły

Ośrodek Terapeutyczno-Szkolny dla Dzieci Autystycznych. Grupa B stanowi
trzon społeczności klubowej i jest przez nas nazywana „starym klubem”. Propo­
nowane tu bowiem aktywności (w modyfikowanej dzięki nabywanemu przez nas
doświadczeniu formie) podejmujemy od początku istnienia Klubu. Należą do nich:
- elementy prac zleconych (składanie gazetki parafialnej, przygotowywanie
czasopisma do wysyłki dla prenumeratorów),
- zajęcia z zakresu gospodarstwa domowego (przygotowanie dania do degu­
stacji, sporządzenie listy i dokonanie zakupu artykułów potrzebnych w Klubie,
codzienne prace porządkowe),
- zajęcia warsztatowe (drobne naprawy, elementy stolarstwa),
- sztuka użytkowa (elementy ceramiki, wykonywanie kartek ozdobnych
i okolicznościowych, wyrabianie obrusów z ręcznie drukowanych tkanin oraz
innych przedmiotów do wykorzystania w klubie itp.),
- hobby (jako forma doskonalenia umiejętności aktywnego spędzania czasu
wolnego, rozwijania zainteresowań),
- zajęcia edukacyjne jako forma podtrzymywania i rozwijania posiadanych
umiejętności szkolnych (redagowanie kroniki klubowej, przygotowywanie indywi­
dualnych planów aktywności z wykorzystaniem piktogramów, przepisywanie pro­
stych tekstów - praca przy komputerze),
- zajęcia psychomotoryczne (służące integracji grupy, wzrostowi świadomości
ciała, ruchu, z elementami relaksacji),
- spotkania społeczności Klubu i grupy (rozwijanie umiejętności podejmowa­
nia decyzji dotyczących życia Klubu, przekazywanie informacji, integracja grupy
klubowiczów),
- udział w imprezach okolicznościowych, tj. imieninach klubowiczów, urodzi­
nach Klubu (ostatnio bal urodzinowy),
- udział w imprezach organizowanych poza terenem Klubu dla środowiska
osób niepełnosprawnych (cykliczny festyn rekreacyjny, wystawy i aukcje prac pla­
stycznych autorstwa osób niepełnosprawnych, zawody sportowe w ramach Olim­
piad Specjalnych),
- udział w imprezach o charakterze integracyjnym - cykliczna impreza para­
fialna, rejs żaglowcem „Zawisza Czarny” (Jankiewicz 1997).
W grupie B podejmowane są zarówno indywidualne jak i zespołowe formy aktyw­
ności. Staramy się dostrzegać i respektować potrzeby uczestników zachęcając ich do
czytelnego komunikowania oraz w miarę możliwości samodzielnego zaspokajania.
 Zaspokojeniu potrzeby bezpieczeństwa poprzez przewidywalność zdarzeń
mają służyć indywidualne plany aktywności sporządzone przez uczestników ze
wsparciem pracownika Klubu. Plany te są przygotowywane z wykorzystaniem czy­
telnych dla uczestnika symboli (piktogram, znak Blissa lub pismo) i umieszczane
w indywidualnych segregatorach. Codzienna praca w grupie rozpoczyna się od
podpisania listy obecności (pismem odręcznym lub w przypadku osób niespraw­
nych ruchowo za pomocą pieczątki) oraz wspólnego planowania dnia. Dodatkowo
staramy się wzmocnić poczucie bezpieczeństwa uczestnika w Klubie przez szcze­
gólne towarzyszenie jednego z pracowników merytorycznych pełniącego funkcję
indywidualnego asystenta uczestnika. Pracownik ten odpowiada także za groma­
dzenie danych dotyczących funkcjonowania uczestnika w Klubie, formułowanie
indywidualnego programu terapii i aktywności oraz jego weryfikację i bieżący kon­
takt z rodziną uczestnika. Podsumowując postępy uczestnika oceniamy jego postawę
wobec aktywności proponowanych w Klubie (staramy się, aby były one: celowe,
akceptowane społecznie i adekwatne do wieku, potrzeb i możliwości uczestnika).
Postawę uczestnika wobec aktywności analizujemy wykorzystując sporządzone przez
nas karty opisu uwzględniające trzy aspekty: motywację, kompetencję poznawczą do
wykonania zadania oraz stopień samodzielności jego wykonania.

Charakterystyka pracy grupy C (trening zawodowy)

Grupa ta została wyodrębniona we wrześniu 1998 roku i skupia osoby, które,

naszym zdaniem, są już gotowe do intensywnego treningu poprzedzającego podjęcie
przez nie pracy zawodowej, przyjmowania zleceń do realizacji na terenie Klubu lub
znalezienia miejsca pracy chronionej poza Klubem. W skład grupy wchodzi 6 osób,
w tym jeden absolwent Ośrodka Terapeutyczno-Szkolnego dla Dzieci Autystycz­
nych. Ze względu na krótki czas funkcjonowania grupy, poniższe informacje mają
charakter projektu, który mamy nadzieję zrealizować w najbliższej przyszłości.
Proponowane w projekcie strategie działania będą realizowane w dwóch eta­
pach. Pierwszy z nich ma na celu:
- rozeznanie możliwości i potrzeb uczestników grupy przez nich samych i pra­
cowników,
- podnoszenie kompetencji i umiejętności w pracy i w życiu codziennym,
- kształtowanie samooceny w pracy,
- kształtowanie umiejętności gospodarowania pieniędzmi,
- rozwijanie samodzielności w życiu codziennym,
- kształtowanie umiejętności spędzania czasu wolnego.
Etap drugi zakłada:
- kontakt z Wojewódzkim Ośrodkiem ds. Zatrudnienia i Rehabilitacji Osób
Niepełnosprawnych,
- wspólne organizowanie miejsc pracy chronionej dla uczestników,
 - wspólne przygotowanie uczestników do podjęcia konkretnej pracy zawodo­
wej (Klub od strony: budowania motywacji, wsparcia uczestnika, kontaktu z rodzi­
ną; dana organizacja - od strony merytorycznej w kontekście stanowiska pracy),
- utrzymywanie kontaktu z uczestnikiem po podjęciu pracy,
- tworzenie miejsc pracy na kształt zakładu pracy chronionej dla osób, które
po pobycie w grupie C z różnych względów nie mogą pracować poza Klubem
(potrzebują większego wsparcia, większej tolerancji),
- przygotowanie miejsc pracy dla uczestników grupy B, którzy w przyszłości
będą gotowi do pracy w grupie C.

Klub Aktywności Krajowego Towarzystwa Autyzmu świadczy usługę, która

zgodnie ze sformułowaną przez nas misją ma służyć integracji społecznej dorosłych
osób niepełnosprawnych. Uczestnicy Klubu różnią się pod względem prezentowa­
nego stopnia sprawności intelektualnej i fizycznej. Znalazły tu swoje miejsce także
osoby przejawiające autystyczne cechy zachowania. Respektując potrzeby uczest­
ników, staramy się, aby Klub stanowił dla nich środowisko wsparcia i satysfakcjo­
nującej aktywności. Uważamy bowiem, że aktywność w zdecydowany sposób
wpływa na podniesienie jakości ich życia.
Towarzyszymy osobom dorosłym, co warto podkreślić, zdarza się bowiem, że
kiedy niepełnosprawność dotyczy sfery intelektualnej pojawia się subtelna forma
dyskryminacji ze strony otoczenia polegająca na infancylizacji. Za przykład może
tu posłużyć notatka, jaka pojawiła się niedawno w jednej z krakowskich gazet
w związku z aukcją prac plastycznych osób niepełnosprawnych. Fotografii przed­
stawiającej dorosłego mężczyznę, uczestnika Klubu z grupy G, towarzyszył tekst
przedstawiający go jako dziecko autystyczne. Uczestnik napisał sprostowanie, na
które jak dotąd nie otrzymał odpowiedzi.
W codziennej naszej pracy występuje wiele trudności zwłaszcza finansowych
i lokalowych (brakuje np. sali wyciszeń, co w sytuacji trudnych zachowań dezorga­
nizuje zajęcia). Dostrzegamy postępy czynione przez uczestników głównie
w dziedzinie kompetencji społecznych, tj. komunikacji czy samodzielności w co­
dziennym życiu. Stoi przed nami obecnie ważne zadanie polegające na przygoto­
waniu uczestników do podjęcia pracy zawodowej, która w szerokim rozumieniu
jest wyznacznikiem dojrzałości społecznej.

Bibliografia
Delacato C.H. (1995), Dziwne, niepojęte. Autystyczne dziecko. Fundacja „Synapsis”, Warszawa
Hulek A. (1987), Człowiek niepełnosprawny a system integracji, [w:] A. Hulck (red.). Integracja spo­
łeczna łudzi niepełnosprawnych - zadan ia pedagoga, Studia Pedagogiczne, t. L I, Wrocław
Jankiewicz A. (1997), Żeglarska przygoda, Impuls, 13,9-11
Wolski A. (1995), Terapia i wspomaganie psychoruchowego rozwoju dziecka z cechami autyzmu. Iw:]
W. i J. Pileccy, (red.), Stymulacja psychoruchowego rozwoju dzieci o obniżonej sprawności umysło­
wej, WN WSP, Kraków '
Nota o autorach

m gr K rz y sz to f A rcz y ń sk i - pedagog specjalny; od 1996 r. pracuje w Klubie Aktywności

jako terapeuta dorosłych osób niepełnosprawnych,
dr J a c e k B łe szy ń sk i - adiunkt w Katedrze Pedagogiki Specjalnej Uniwersytetu Łódzkie­
go i wykładowca w Uniwersytecie Mikołaja Kopernika w Toruniu. Autor wielu prac do­
tyczących autyzmu (m.in. M owa i język dzieci z autyzmem. Wybrane zagadnienia, 1998),
współzałożyciel Oddziału Słupskiego Krajowego Towarzystwa Autyzmu. Obecnie
przygotowuje dokumentację niezbędną do powołania Toruńskiego Oddziału KTA.
m gr A n n a B u d ziń sk a - psycholog, absolwentka Uniwersytetu Gdańskiego, superwizor
terapii behawioralnej w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Terapeutycznym dla Dzieci
i Młodzieży z Autyzmem w Gdańsku.
m gr Jo a n n a C h ro m ik - psycholog, w latach 1993-1997 terapeuta indywidualny dzieci
z autyzmem (początkowo przy SPOA w Gdańsku, następnie w Poradni dla Osób z Au­
tyzmem w Gdańsku). Od 1997 r. konsultant Poradni dla Osób z Autyzmem w Gdańsku;
otwarta specjalizacja z psychologii klinicznej I-szego stopnia,
m gr E w a C iećk iew icz - psycholog; pracuje w Specjalistycznej Poradni Wczesnej Diagno­
zy i Rehabilitacji w Lublinie.
m gr A n n a C iu p a - psycholog, wspólnie z doc. dr hab. Hanną Olechnowicz prowadzi Klub
dla Rodziców i Dzieci z Poważnymi Zaburzeniami Rozwoju przy Ośrodku Badań
i Usług Polskiego Towarzystwa Psychologicznego,
prof. d r hab. T a d eu sz G ałk ow sk i - profesor zwyczajny na Wydziale Psychologii Uniwer­
sytetu Warszawskiego, kierownik Podyplomowego Studium Psychologii Defektolo-
gicznej, kierownik programów badawczych poświęconych problematyce wypalania się
sił i radzenia sobie ze stresem przez rodziców dzieci autystycznych, realizowanych
w UW oraz Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie. Autor licznych artykułów
naukowych i książek na temat autyzmu, redaktor naczelny czasopisma „Dziecko Auty­
styczne”. Prezes Krajowego Towarzystwa Autyzmu.
dr A n d rze j G ard ziel - ordynator Oddziału Psychiatrii Dzieci i Młodzieży Szpitala Dzie­
cięcego im. św. Ludwika w Krakowie, specjalista psychiatrii ogólnej oraz psychiatrii
dzieci i młodzieży, szczególnie zainteresowany psychologią i psychiatrią małego dziec­
ka, licencjonowany psychoterapeuta Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego,
m gr A n e ta G a m ca rz -P o d la sk o - absolwentka psychologii Uniwersytetu Jagiellońskiego;
terapeuta w Ośrodku Terapeutyczno-Szkolnym dla Dzieci Autystycznych w Krakowie;
obecnie odbywa studia doktoranckie w Instytucie Psychologii Stosowanej UJ, zaintere­
sowania naukowe koncentrują się wokół problematyki autyzmu.
dr h ab. B o ż e n a G ro ch m a l-B a c h - lekarz psychiatra, dr hab. w Instytucie Psychologii
Stosowanej Wydziału Zarządzania i Komunikacji Społecznej Uniwersytetu Jagielloń­
skiego, prof. nzw. Wyższej Szkoły Filozoficzno-Pedagogicznej Ignacianum w Krako­
wie, autorka i współautorka kilku pozycji książkowych (m.in. Wpływ łęku i depresji na
funkcjonow anie studentów, 1996) i ponad 70 artykułów naukowych.
d r Jo a n n a G ro ch o w sk a - psycholog, pracownik Wydziału Psychologii Uniwersytetu War­
szawskiego. Od 1991 r. stale współpracuje z Fundacją „Synapsis”. Ukończyła różne
szkolenia w zakresie metod terapii dzieci autystycznych oraz prowadzenia terapii
rodzin. W Fundacji zajmuje się diagnozą psychologiczną dzieci z autyzmem, diagnozą
różnicową oraz diagnozowaniem małych dzieci podejrzanych o zaburzenia autystyczne.
Wspólnie z M. Ratajczak prowadzi grupy dla rodziców wg programu C. Sutton „Jak
radzić sobie z trudnymi zachowaniami u dzieci”. Zajmuje się także problemami
rodzeństwa dzieci z autyzmem.
m gr M ałg o rzata Ilis - pedagog specjalny i terapeuta pedagogiczny, specjalista I-szego
stopnia w zakresie rewalidacji osób z upośledzeniem umysłowy. Od 1993 r. pracuje
jako nauczyciel-terapeuta w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Terapeutycznym dla Dzieci
i Młodzieży z Autyzmem w Gdańsku. W latach 1994-1998 konsultant i superwizor
w Poradni dla Osób z Autyzmem w Gdańsku.
d r Irm in a K aiser-G ro d eck a - studia i doktorat na Uniwersytecie Jagiellońskim, aktualnie
starszy wykładowca w Instytucie Psychologii Stosowanej Wydziału Zarządzania i Ko­
munikacji Społecznej UJ, dorobek naukowy obejm uje 34 pozycje poświęcone głównie
problematyce surdopsychologii; zainteresowania koncentrują się wokół głuchoty, auty­
zmu i gerontologii.
m gr E w a K o n d rack a - psycholog, wieloletni pracownik Domu Małego Dziecka i Poradni
Psychologiczno-Pedagogicznej w Gdyni, nauczyciel akademicki w latach 1986-1996.
dr Jo a n n a K o ssew sk a - adiunkt w Katedrze Psychologii Akademii Pedagogicznej w Kra­
kowie, członek Krakowskiego Oddziału KTA; zainteresowania naukowe koncentrują
się wokół problematyki osób niepełnosprawnych.
prof. dr h ab . J o a n n a K ru k -L a so ck a - pedagog specjalny, nauczyciel akademicki, od
wielu lat zajmuje się problematyką autyzmu wczesnodziecięcego - także jako terapeu­
ta. Założycielka Wrocławskiego Koła Pomocy Dzieciom Autystycznym. W ostatnim
czasie podejmuje problematykę wczesnej interwencji u dzieci „ryzyka” (z ciąż i poro­
dów ryzyka).
m gr Ir e n a K u b ach - psycholog, absolwentka Uniwersytetu Gdańskiego.
m gr E lż b ie ta L u b iń sk a - pedagog specjalny, absolwentka Akademii Pedagogicznej
w Krakowie.
dr h ab. G ra ż y n a M a k ie łło -Ja rż a - pracownik Uniwersytetu Jagiellońskiego, kierownik
Zakładu Psychologii Wychowawczej i Rehabilitacyjnej w Instytucie Psychologii Stoso­
wanej Wydziału Zarządzania i Komunikacji Społecznej UJ; zainteresowania naukowe
koncentrują się wokół psychologii rozwoju człowieka, psychologii rodziny. W ostatnich
latach badania i publikacje dotyczące zaburzeń rozwojowych i funkcjonowania rodzin
wychowujących dzieci niepełnosprawne i chore somatycznie.
d r K a tarzy n a M ark iew icz - adiunkt w Instytucie Psychologii Uniwersytetu Marii Curie-
Sklodowskiej w Lublinie, współpracuje z Krajowym Towarzystwem Autyzmu oddział
w Lublinie, prowadzi badania nad rozwojem procesów poznawczych dzieci autystycz­
nych, pracuje także w Specjalistycznej Poradni Wczesnej Diagnozy i Rehabilitacji;
terapeuta-praktyk, zajmuje się usprawnianiem poznawczego funkcjonowania dzieci
z autyzmem, autorka artykułów dotyczących specyfiki rozwoju osób autystycznych,
dr A lic ja M au rer - adiunkt w Katedrze Psychologii Akademii Pedagogicznej w Krakowie,
współorganizator Krakowskiego Oddziału KTA i przewodnicząca w początkowym okre­
sie jego działalności; zainteresowania naukowe koncentrują się wokół problematyki
psychologicznych podstaw rewalidacji osób z upośledzeniem umysłowym i trudno­
ściami w uczeniu się.
d r E lż b ieta M in czak iew icz - adiunkt w Katedrze Pedagogiki Specjalnej Akademii Peda­
gogicznej w Krakowie, członek wielu towarzystw naukowych i społecznych, m.in. Pol­
skiego Towarzystwa Logopedycznego, Polskiego Towarzystwa do Walki z Kalectwem,
Polskiego Towarzystwa Pedagogicznego. Autorka wielu prac naukowych i poradników
dla rodziców z zakresu rewalidacji dzieci i młodzieży niepełnosprawnej umysłowo,
zwłaszcza osób z zespołem Downa oraz terapii osób z zaburzeniami mowy.
m gr K am ila M iro n o w ska - oligofrenopedagog, członek Grupy Terapeutyczno-Eduka-
cyjnej ds. Zespołu Retta w Zakładzie Opieki Zdrowotnej - Poradni dla Osób z Auty­
zmem w Gdańsku, terapeuta w Ośrodku Szkolno-Terapeutycznym dla Dzieci i Mło­
dzieży z Autyzmem w Gdańsku, wieloletni Przyjaciel „Wiary i Światła”.
doc. dr hab. H a n n a O lechnow icz - psycholog, emeryt, wspólnie z mgr Anną Ciupą pro­
wadzi Klub dla Rodziców i Dzieci z Poważnymi Zaburzeniami Rozwoju przy Ośrodku
Badań i Usług Polskiego Towarzystwa Psychologicznego,
m gr E w a O lew icz - psycholog, w latach 1994—1997 terapeuta indywidualny dzieci z auty­
zmem (początkowo przy SPOA w Gdańsku, następnie w Poradni dla Osób z Autyzmem
w Gdańsku). Od 1997 r. konsultant Poradni dla Osób z Autyzmem w Gdańsku, otwarta
specjalizacja z psychologii klinicznej I-szego stopnia,
d r h ab. E w a P isu la - pracownik w Pracowni Psychologii Rehabilitacji Wydziału Psycho­
logii Uniwersytetu Warszawskiego, autorka lub współautorka ponad 30 prac (w tym
3 książek) na temat dzieci z autyzmem i ich rodzin,
mgr M a ria R a ta jc z a k - absolwentka resocjalizacji, terapeuta. Pracownik Fundacji
„Synapsis” od 1993 r. Ukończyła różne szkolenia w zakresie metod terapii dzieci auty­
stycznych oraz prowadzenia terapii rodzin. Zajmuje się diagnozą i terapią dzieci i mło­
dzieży z autyzmem. Szkoli się w metodzie Video Interaction Training. Wspólnie
z J. Grochowską prowadzi grupy dla rodziców według programu C. Sutton „Jak radzić
sobie z trudnymi zachowaniami u dzieci”. Współprowadzi szkolenia w metodach terapii
i rehabilitacji dzieci i młodzieży z autyzmem dla profesjonalistów i rodziców organizo­
wane przez Fundację „Synapsis”.
m gr R eg in a A . R ó żalsk a - biolog, oligofrenopedagog, członek Grupy Terapeutyczno-Edu-
kacyjnej ds. Zespołu Retta w Zakładzie Opieki Zdrowotnej - Poradni dla Osób z Auty­
zmem w Gdańsku, prezes ds. terapii w Ogólnopolskim Stowarzyszeniu Pomocy Oso­
bom z Zespołem Retta.
m gr M ałg o rzata R y b ic k a - pedagog specjalny, terapeuta dzieci autystycznych, dyrektor
Specjalnego Ośrodka Szkolno-Terapeutycznego dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem,
przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym.
dr M ałg o rzata S e k u ło w icz - adiunkt w Instytucie Pedagogiki Uniwersytetu Wrocław­
skiego i kierownik Pracowni Badań nad Autyzmem, zajmuje się problematyką funkcjo­
nowania dzieci autystycznych i ich rodzin, prowadzi terapię dzieci autystycznych, a tak­
że (w zespole) zajęcia edukacyjno-wspierające dla rodzin.
m gr G rzeg o rz S ta n o - pedagog specjalny, absolwent Akademii Pedagogicznej w Krako­
wie oraz Studium Pomocy Dzieciom Autystycznym i ich Rodzinom.
mgr M ałg o rzata S y czy ło - pedagog, w latach 1993-2000 terapeuta indywidualny dzieci
z autyzmem (początkowo przy SPOA w Gdańsku, następnie w Poradni dla Osób z Au­
tyzmem w Gdańsku). Aktualnie nauczyciel-terapeuta w klasie dla dzieci z autyzmem.
m gr A lek san d ra U c in y k - pedagog specjalny, absolwentka Akademii Pedagogicznej
w Krakowie, zainteresowana pomocą i rehabilitacją dzieci niepełnosprawnych.
m gr M a rz en a W a lcz a k - psycholog; od 1996 r. pracuje w Klubie Aktywności jako tera­
peuta dorosłych osób niepełnosprawnych.
m gr M a rcin W lazło - pedagog, asystent w Zakładzie Pedagogiki Specjalnej Uniwersytetu
Szczecińskiego.
m gr M a ria W ro n iszew sk a - w 1972 ukończyła studia w SGPiS. Od połowy lat 80., jako
matka dziecka z autyzmem, działa na rzecz rozwoju terapii dzieci niepełnosprawnych
z uszkodzeniami ośrodkowego układu nerwowego oraz pomocy ich rodzinom. W ice­
prezes Zarządu Samodzielnego Koła Terenowego S T O nr 102, które utworzyła. Od
1990 r. prowadzi I Społeczną Szkołę Specjalną przy ul. Głogowej w Warszawie. Od
założenia Fundacji „Synapsis” je j współpracownik, a od 1992 pracownik. Doświadczo­
ny organizator, menedżer i specjalista problemów rodzin dzieci z autyzmem, kierowała
szeregiem programów i projektów prowadzonych przez Fundację (m.in. Program
Pomocy Dzieciom z Uszkodzeniami Ośrodkowego Układu Nerwowego i ich Rodzi­
nom); specjalizuje się w tematyce biologicznych czynników w autyzmie i prowadzi
poradnictwo w zakresie tworzenia optymalnego środowiska dla dzieci i ustalania odpo­
wiednich diet.
prof. d r h ab . J a n in a W y czesan y - profesor Akademii Pedagogicznej w Krakowie
(Katedra Pedagogiki Specjalnej), kierownik Zakładu Edukacji Specjalnej. Przez
wszystkie lata pracy fascynują ją problemy dzieci niepełnosprawnych; poświęciła im
pracę doktorską (1975) i habilitacyjną (1986). Je st autorką ponad 100 publikacji, w tym
10 książek, oraz redaktorką publikacji zwartych.
d r M a rz e n n a Z a o rsk a - pracownik Zakładu Pedagogiki Specjalnej Uniwersytetu War­
mińsko-Mazurskiego w Olsztynie; tyflopedagog i logopeda pracujący podczas ogólno­
polskich turnusów szkoleniowo-rehabilitacyjnych, organizowanych przez Towarzystwo
Pomocy Głuchoniewidomym, z dziećmi niepełnosprawnymi ze współwystępującymi
ubytkami słuchowo-wzrokowymi.
 Autyzm - rozpoznany już prawie 60 lat temu - stanowi w dalszym ciągu
wyzwanie dla nauki w nadchodzącym wieku. Pogłębiając wiedzę o etiologii,
diagnozie i terapii wciąż poszukujemy mechanizmów neurofizjologicznych,
chemicznych i genetycznych leżących u podstaw tego zespołu.
Podejmując prace badawcze i eksperymentalne wciąż natrafiamy na
tajemnicę. Próbujemy uchylić jej rąbka, lecz pojawia się coraz więcej
znaków zapytania. Staramy się zbliżyć do osoby autystycznej i dla niej
oswoić świat, stworzyć więzy; zostajemy włączeni w sprawy rodziny szuka­
jącej pomocy dla zamkniętego we własnym świecie dziecka, a także
rodzeństwa doświadczającego szczególnie silnych i trudnych przeżyć.
Zjawisko autyzmu zgłębiają naukowcy w różnych ośrodkach
akademickich, próbujemy dokonać tego również my poprzez oddane do
rąk Czytelników opracowanie. Stanowi ono zbiór artykułów, w którym
znalazły się zarówno prace teoretyczne, jak i empiryczne obrazujące
wyniki badań dotyczących różnych aspektów rozwoju dziecka autystycz­
nego. Są tu także artykuły opisujące konkretne rozwiązania organizacyjne
realizowane w placówkach obejmujących opieką osoby autystyczne.
Mamy nadzieję, że tak różnorodna forma i zakres tematyczny prezento­
wanych materiałów' spotka, się z zainteresowaniem Czytelników i pozwoli
na pogłębianie refleksji teoretycznej i na porównanie konkretnych
doświadczeń terapeutycznych.

Ze Wstępu

ISBN 83-7271-062-7