A kiadás alapja:

Anne-Dauphine Julliand:
Deux petits pas sur le sable mouillé
Les Arènes, Paris, 2011

Fordította: Gurbai-Bittó Dóra

Szerkesztette: Medgyesy Zsófia
A borítót tervezte: Iharos Leonóra
Borítókép: Europress / Getty Images

ISBN 978-963-09 8199-6

Minden jog fenntartva

© Anne-Dauphine Julliand 2011

© Kossuth Kiadó 2015
© Hungarian translation Gurbai-Bittó Dóra 2015
 Anne-Dauphine Julliand

Két kis lábnyom a homokban

Egy anya vallomása

Kossuth Kiadó
„Nem baj, hogy az emberek meghalnak, csak szomorú.”
GASPARD
EBBEN A PILLANATBAN megszólal bennem a hang: „Ha tudnád…”
Átjárja szívem, lelkem, egész lényem. Március elseje, szerda.
Egy közönséges, télvégi nap Párizsban. A helyiség, ahol már
húsz perce várakozunk, egy gyermekkórház neurológiai
osztályának két bejárata között helyezkedik el. Innen jól látunk
mindenkit, aki erre halad. Minden egyes ajtónyitódás hallatán
a szívem a torkomban dobog. Amennyire várom, annyira félek
is a pillanattól, amikor meglátom a főorvosnő arcát, és végre
megtudom az igazságot. Tegnapi telefonhívása óta szinte
végtelen lassúsággal telik az idő. „Tudjuk, mi a baja a
kislányának. Holnap délután három órára várom, hogy
megbeszélhessük. Természetesen a férje is jöjjön.” Azóta
várunk.
Loïc itt ül mellettem, sápadt és feszült. Feláll, tesz pár lépést,
visszafordul, újra leül, beleolvas az újságba, majd leteszi.
Megragadja az egyik kezemet, és teljes erejéből megszorítja.
Másik kezemmel gömbölyödő hasamat simogatom. Ösztönös,
védelmező mozdulat ez, hogy megnyugtassam a bennem
immár öt hónapja növekedő kis magzatot.
Ekkor hallom először a hangot: „Ha tudnád…” Mélyen a
szívembe vésődik ez a két szó. Nem fogom elfelejteni soha. És
főképp, nem felejtem el soha, amit közvetített számomra: az ő
szenvedését és bízni tudó nyugalmát éreztem át, a lányomét,
aki tud, aki mindent tud. Ez a két szó magába foglalta azt a sok
megpróbáltatást, ami néhány perc múlva mindennapjaink
velejárója lesz, mindörökre.

~5~
A doktornő végre megérkezik. Üdvözöl bennünket, elnézést
kér, hogy megvárakoztatott, majd bevezet minket a folyosó
végén nyíló egyik kis szobába. Két kolléganője is vele van. Az
egyikkel már találkoztunk: gyermekgyógyász, az anyagcsere-
betegségek specialistája.
Amikor bemutatja a másik kolléganőjét, a szívem összeszorul:
pszichológus. Szinte öntudatlanul könnybe lábad a szemem.
Pedig még nem tudjuk. De akkor hirtelen megértettem: „Ha
tudnád…”

NEM RENDÜL MEG A FÖLD, mégis minden összeomlik. A hozzánk

intézett mondatoknak csak a lényege jut el a tudatomig. „A
kislányuk… súlyos genetikai betegsége… metakromáziás
leukodisztrófia… degeneratív folyamatok… életesélye igen
csekély.”
Nem! Az agyam tiltakozik, a bensőm lázad. Nem is az én
Thaïsomról beszélnek! Ez nem lehet igaz! Nem velem történik!
Ez nem lehetséges! Közelebb húzódom oltalmazómhoz,
Loïchoz. A fejemben kusza gondolatok kavarognak, miközben
félénken megkérdezem:
– És mi lesz a jövendő kisbabánkkal?
– Huszonöt százaléknyi a valószínűsége, hogy ő is beteg…
A villám lesújt. Lábunk előtt egy rémisztő fekete lyuk tátong.
Nincs tovább, nincs többé jövő. Mégis, ebben a borzalmas
pillanatban, néhány rövid, de jelentőségteljes másodpercre
felülkerekedik bennünk a túlélési ösztön. Nem, nem
szeretnénk magzati vizsgálatot. Akarjuk ezt a babát. Az életet
jelenti számunkra. Egy halvány fénysugarat az éjfekete
horizonton.
A beszélgetést nélkülünk folytatják tovább. Elhagyott minden
erőnk. Valahol máshol járunk, valahol a semmiben. Ám itt az

~6~
idő, hogy felálljunk és kilépjünk a szobából. Ez a máskor
jelentéktelen dolog most egyike a legnehezebb lépéseknek.
Mert kíméletlenül visszarángat a jelenbe, az életünkbe, amiben
ezek után már semmi sem a régi. Szimbolikusan értelmezve: fel
kell állnunk a bennünket ért sokk után, és folytatni kell az
életünket. Ez az első lépés. Kicsi, de mégis fontos lépés.
A kórház bejárata előtt meggyötörten, riadt, üres tekintettel
búcsúzunk egymástól. Loïc visszasiet a munkahelyére. Hiszen
meg se fordult a fejünkben, hogy ilyen katasztrófa fenyeget
bennünket…
Megyek hazafelé, akár egy automata. Alig nyílik résnyire az
ajtó, amikor megpillantom. Thaïs… ott áll az ajtó mögött, szőke
hajával, pirospozsgás arcával, szája széles mosolyra húzódik,
szemében huncut fény villan. Ott áll boldogan, ragyogva,
bizakodón és pajkosan. Éppen ma, március elsején van a
születésnapja. Kétéves.

THAÏS ÉPPOLYAN KISLÁNY, MINT A TÖBBI. Legalábbis még egy

órával ezelőtt semmiben sem különbözött más kislányoktól. A
mai napig az egyetlen különlegessége a születése napja volt:
február 29-e. Négyévente egyszer van csak ilyen nap. Minden
szökőévben. Loïcot ez felvillanyozza. Ujjongva hangoztatja,
hogy a lánya sokkal lassabban fog megöregedni. Ez teszi őt
egyedivé. Ez és a szokatlan járása. Imádnivalón, de mégis kissé
bizonytalanul lépked. Nyár végén vettem észre. Szeretem
nézni, ahogy a kis talpak nyomot hagynak a nedves homokban.
Ott, a bretagne-i homokos tengerparton figyeltem meg, hogy
Thaïs furcsán jár. A nagylábujja kifelé hajlik. De Istenem, a
lényeg az, hogy jár! Talán csak valami lúdtalpprobléma lehet a
háttérben, semmi több.

~7~
Ha már észrevettem, elmegyünk ősszel az ortopédiára. Az
orvos nem talál semmi rendelleneset, azt javasolja, hogy
várjunk egy évet, hátha a dolgok rendeződnek. Csakhogy egy év
minden szülő számára hosszú idő. Aztán meg két szem többet
lát. Időpontot kérünk egy gyermekkórház ortopédiáján. Ott
ugyanazt tanácsolják.
„Ortopédiai problémáról legalábbis nincs szó – közli az orvos.
– Keressenek fel egy neurológust. Ő talán tud magyarázatot
adni.”
Nem aggódunk: Thaïsnak nincs semmi komoly baja, különben
már feltűnt volna. Október vége közeleg. Úszunk a
boldogságban: csaknem négyéves Gaspard fiunk és Thaïs után,
július közepére várjuk harmadik kisbabánkat. Hamarosan
tágasabb lakásba költözünk. Mindkettőnk sikeres a szakmai
életben. És szeretjük egymást! Szóval, az élet ránk mosolyog…
csak ne lenne ez a lábujj, amit Thaïs járás közben minduntalan
kifelé fordít… A neurológus doktornő csak év vége felé tud
fogadni minket. Nem sürget az idő. Még ha Thaïs dadusa és a
családi napközi igazgatónője észreveszik is, hogy a keze enyhén
remeg… és mintha kevésbé lenne mosolygós az utóbbi időben.
Ez így is van, de ezt még nem vesszük intő jelnek. Thaïs
bizonyára már érzékeli a baba nem látható jelenlétét. Ez
nyugtalanítja és összezavarja. Csakis ez a magyarázata.
Mindennek ellenére azonban továbbra is fejlődik, akár a többi
korabeli kislány. Énekel, nevet, beszél, játszik, és mindenre
rácsodálkozik.
A konzultáció alkalmával a neurológus doktornő megerősíti
ezeket a képességeit, ennek ellenére azért elrendel egy sor
vizsgálatot. Év elején az MR normál értéket mutat. Jó hír?
Nem, nem igazán, gondolják az orvosok. Mégiscsak
magyarázattal kell szolgálni erre a járási rendellenességre! A

~8~
diagnózis egyre sötétebb képet mutat. Thaïs fájdalmasabb
vizsgálatokon esik át: vérvétel, gerinccsapolás, bőrbiopszia.
Anyagcserezavar gyanúja merül fel, és mi azt sem tudjuk, hogy
ez mit jelent. Kérdéseinkre nem kapunk választ. Egyelőre
legalábbis. Aztán Loïcot és engem is vérvételre hívnak be.
Engedelmesen és bizakodón teszünk eleget a kérésnek,
fényévekre vagyunk attól, hogy sejtsük, mi is vár ránk. Pedig
néhány nap múlva az egész életünk fenekestül felfordul.

~9~
„METAKROMÁZIÁS LEUKODISZTRÓFIA.” Milyen borzasztó név!
Kimondhatatlan, elfogadhatatlan. Akár a betegség, amit
magában rejt. Egy szakszó, ami nem illik kis hercegnőmhöz.
Thaïs az ajtóban áll és tapsikolva követeli a tortáját és a
gyertyákat. A szívem majd’ megszakad. Elviselhetetlen ez a
kép. Az én életvidám kislányom nem halhat meg! Nem ilyen
gyorsan! Nem most! Arra a rövid időre, amíg megölelem és
odaültetem kedvenc rajzfilmje elé, még visszatartom a
könnyeimet. Rám mosolyog. Én pedig becsukom az ajtót. Anya
a nappaliban vár. A hangom elcsuklik.
– Rosszabb, mint amire számítottunk. Thaïsnak súlyos
betegsége van. Meg fog halni! Meg fog halni!
Anya sír. Ő, aki soha nem tud sírni.
Képtelen vagyok többet mondani, mert nem emlékszem semmi
másra. Mielőtt eljöttem a kórházból, az orvos előzékenyen a
kezembe csúsztatott egy papírt, amin a betegség neve
szerepelt: „me-ta-kro-má-zi-ás le-u-ko-disz-tró-fi-a”.
Szótagolva olvasom, hogy megpróbáljam jelentéssel megtölteni
a szavakat, hogy konkrétabbá váljon a rideg valóság.
Háromszor kezdem újra, mire hibátlanul beírom az internetes
keresőbe a betegség nevét. Klikkelek. Aztán elbátortalanodom,
és inkább nem nézem meg az előjövő linkeket. Túlságosan is
félek attól, hogy szembenézzek azzal a sok borzalommal, amit
ezek az oldalak rejtenek.
Ekkor e-mail érkezését jelzi a rendszer. Loïc írt. Ő bátrabb volt
nálam. Végigfutotta a betegséggel kapcsolatos honlapokat, és
most tömör összefoglalást küld a lényegről. Mennyire

~ 10 ~
szeretem! Az ő szavaival próbálom összegezni a magam
számára, hogy mit is jelent a metakromáziás leukodisztrófia.
Egy rémálom. Kettőnk hibás génjeinek összetalálkozása.
Loïckal mindketten egészséges hordozói vagyunk egy genetikai
rendellenességnek. És mindketten továbbadtuk Thaïsnak ezt a
hibás gént. Thaïs sejtjeiben nem termelődik az arilszulfatáz A
nevű specifikus enzim, melynek az a feladata, hogy
feldolgozzon bizonyos lipideket, a szulfatidokat. Ennek az
enzimnek a hiányában a szulfatidok összetömörülnek a
sejtekben, és a mielin fokozatos leépülését okozzák. A mielin
egy olyan, az idegeket borító „köpeny”, amely az idegsejtek
közötti ingerület átvitelt lehetővé teszi. Ez a betegség először
lappang, de aztán egy nap megmutatkozik. Innentől kezdve
lassanként megbénítja az egész idegrendszert, kezdve a
mozgásfunkcióktól, a beszéd-, a látásközponton át egészen a
legalapvetőbb életfunkciókig. A halál a betegség kezdetétől
számított kettő-öt éven belül következik be. Nem gyógyítható.
Thaïs a betegség legsúlyosabb, kora gyermekkori formáját
mutatja. Nincs semmi remény a gyógyulására.

SEMMI REMÉNY! Elfulladok. „Kettő-öt éven belül a betegség

kezdetétől számítva.” De mikor kezdődhetett? Ma? Múlt
nyáron, a tengerparton? Még korábban? Mikor? A fejemben
egy óriási homokóra eszeveszett gyorsasággal pergeti az időt.
Könnyáztatta szemmel újraolvasom az e-mailt. Kielemezem
magamban a betegség szakaszait egészen a halálig. Azt
olvasom, hogy az alig kétéves kicsikém hamarosan nem tud
majd többé járni, beszélni, látni, hallani, mozogni, érteni.
Akkor mi marad neki? „Ha tudnád…”

~ 11 ~
A TELEFON MEGSZAKÍTÁS NÉLKÜL CSÖRÖG. Apa, a testvéreim,
anyósomék, néhány barát. Mindegyiküket hatalmas csapásként
éri a bejelentésem, majd mindenkinek elismétlem, amit a
betegségről megtudtam. Mindannyiszor a mély döbbenet, a
fájdalom és az aggodalom hangjait hallom.
A szomszédos iskolában megszólal a csengő. Anyám hősiesen
elsiet Gaspard-ért. Thaïs rajzfilmje a végéhez közeledik. Kulcs
fordul a zárban. Loïc érkezik haza. Néhány perc múlva újra
mindannyian együtt leszünk, mint ahogy ma reggel az
asztalnál. Mint egy hétköznapi család. Ugyanakkor…
Meg kell mondanunk a rossz hírt a gyermekeinknek. Gaspard
szokása szerint futva érkezik. Uzsonna közben részletesen
elmeséli az óvodaudvaron tartott karikagurító versenyt, és
győzelemittasan bejelenti, két falat között, hogy már megint ő
lett az első. Micsoda kontraszt! Ma délutántól az idő
számunkra megállt, a mi kisemberünk számára azonban az élet
száz kilométer per órás sebességgel robog.
Gaspard-t egészen közel húzom magamhoz, Thaïst pedig Loïc
ülteti a térdére. Ő szólal meg elsőként, és ő találja meg a
megfelelő szavakat:
– Ma megtudtuk, miért jár Thaïs ilyen furcsán. Olyan
betegsége van, ami akadályozza a mozgásban. És még más
dolgokban is.
– Már régóta tudom – szól közbe Gaspard. – Amióta kicsi
vagyok, azóta tudom, hogy Thaïs beteg. És azt is tudom, hogy
nemsokára öreg lesz.
Nem találunk szavakat. Öregnek lenni Gaspard számára
ugyanaz, mint meghalni. Eddig csak idős embereket látott
„elmenni”. Hogyan lehetséges, hogy érti?
– Az én hibám? Vagy apáé? Vagy anyáé? És én is beteg vagyok?
És ti? És a kisbaba?

~ 12 ~
Úgy teszi fel ezeket a kérdéseket, mintha előre kigondolta volna
őket.
Thaïs sugárzó mosollyal néz ránk. Lecsusszan Loïc térdéről.
Lép hármat. Elesik. Kacagva feláll. Mintha azt mondaná: „Most
már ti is tudjátok. Már értitek.” Ő is tudja már. Sokkal jobban
tudja, mint mi.

NEM SZERETNÉK SOHA TÖBBÉ FELÉBREDNI! Csak tovább aludni,

hogy ne kelljen szembenézni a valósággal. Milyen nagy a
kísértés! Irigylem Csipkerózsikát… Nehéz volt az éjszaka,
szorongató, gyötrelmes. Ébrenlét és álom percei között
hánykolódva. Az alvás rövid órái mindamellett feledést hoztak
számomra. Valamennyire. Egy időre. És most, villámcsapás-
szerűen, ólomsúly nehezedik a szívemre. A tegnapi események
kusza egymásutánban keringenek a fejemben: az orvosok, a
diagnózis bejelentése, az üresség. A rémálom újra valósággá
válik.
E káosz közepette, a viharfelhők fölött mintegy varázsütésre
megjelenik, mint aprócska fénynyaláb, egy megható jelenet:
Thaïs, amint ragyogó arccal elfújja a gyertyáit, és kacagva
bontja ki az ajándékait. És Gaspard, aki torkaszakadtából
énekli kishúgának a „Boldog szülinapot” dalt. Szokványos
esemény egy családban. Mégis aznap ez a kegyelmi pillanat
feltár egy ablakot, és beengedi a fényt.
Gaspard és Thaïs a rossz hír bejelentése után gyorsan
magukhoz tértek. Ahogy az érzelmi vihar elült, egyetlen dolog
érdekelte őket: hogy megünnepeljük Thaïs második
születésnapját. A gyerekekben megvan az a kivételes képesség,
hogy a könnyeket elfeledve hamar újraélednek. Mert nem a
jövő foglalkoztatja őket; teljesen a jelenben élnek.

~ 13 ~
Gaspard és Thaïs viszonyulása az élet dolgaihoz egy történetet
juttat az eszembe: megkérdeznek embereket arról, hogy mit
csinálnának, ha megtudnák: ez életük utolsó napja. Minden
felnőtt nagy terveket szőne, hatalmas vacsorákat rendezne,
számtalan álmát próbálná megvalósítani a legrövidebb időn
belül. Ugyanezt a kérdést egy kisfiúnak is felteszik, aki éppen
az elektromos kisvasútját építi.
– Ha tudnád, hogy ma este meg fogsz halni, milyen különleges
dolgot csinálnál?
– Semmit. Tovább játszanék.
Azon a keserves reggelen, ahogy kucorogva fekszem a takaró
alatt, és próbálok magamhoz térni, könnyáztatta arccal végre
meglelem a megoldást: arra fogok törekedni, hogy a jelenben
éljek, a múlton nem merengve, de okulva belőle, a jövőt nem
előrevetítve, mégis bízva ígéretében. Egyszóval úgy, mint a
gyerekek. Ez nemcsak egyszerűen életforma, hanem a
túlélésért folytatott küzdelem kérdése.
Loïc mellém húzódik. Az arca beesett. Szeme vörös. A valóság
őt is újból mellbe vágja. Kíméletlenül. Megosztom vele a
gondolataimat. Szótlanul hallgatja, aztán átölel. Ahogy a
szövetségesek szokták. Egyek leszünk ebben a
megpróbáltatásban. Ez a mi életünk. És élni is fogjuk.

~ 14 ~
MÁR ELTELT EGY HÉT. 168 óra. 10 080 perc. Megannyi apró
győzelem. Minden reggel, már ébredéskor kezdetét veszi a
küzdelem, amikor belém nyilall a gondolat: Thaïs beteg.
Minden egyes nap belekapaszkodom a hétköznapok egyszerű
tennivalóiba, akár egy mentőövbe. Nehogy elmerüljek.
Felkeltem Gaspard-t és Thaïst, anélkül, hogy egyetlen könnyet
ejtenék; reggelit adok nekik és magamat is rákényszerítem,
hogy bekapjak pár falatot; elkísérem Thaïst a családi
napközibe, ott hagyom, anélkül, hogy egyetlen könnyet
ejtenék. Elmegyek a munkahelyemre. Dolgozom.
Minden reggel iszonyú a kísértés, hogy feladjam ezt a napi
ritmust azért, hogy Thaïsommal tölthessem az egész napot.
Teljesen vele, hogy folyton csak puszilgassam, és
mondogassam neki, szeretem. Milyen édes élet lenne! A
valóság azonban nem ilyen. Ez csupán egy álom, amit későbbre
tartogatok. Odaföntre. Nem, itt lent tovább kell lépni. Loïcért,
Gaspard-ért, születendő babánkért. És persze Thaïsért.
Thaïs nem változott: ugyanolyan bájos, élénk, huncut és
játékos. És akaratos, nagyon akaratos. Annál jobb. Nagy
lelkierőre és küzdeni akarásra lesz szüksége ahhoz, hogy
megbirkózzon a betegségével. Egyelőre nincs ezek híján. Ha
elesik, mindig feláll. Folyamatosan bámulatba ejt bennünket.
Néhány nap múlva észrevesszük a betegsége első nyilvánvaló
jeleit. A kezei remegnek. Már eddig is kissé remegtek, de
inkább nem vettünk tudomást a dologról. Mára azonban már
az is nehezére esik, hogy visszapattintsa a filctoll kupakját vagy
a kanalát felemelje. Segíteni akarok neki. Sőt helyette, előre

~ 15 ~
megteszek mindent, ami nehézséget okozna neki. Dühösen
reagál. „Nem! Thaïs csinálja!” Mindent önállóan akar
megoldani. Engedek. Emiatt és minden miatt. Elfogadom az
akaratát, engedek a szeszélyeinek. Azt akarom, hogy élvezze az
életét, kényszerek nélkül. Azt akarom, hogy teljesen boldog
legyen. Azonban épp az ellenkezője történik. Nyugtalan lesz,
zavartnak tűnik. Kétségbeesem. Nem tudom már, mit tegyek,
hogy a kedvében járjak.
– Ne változtass semmin, tanácsolja Loïc. Nem érti, miért
szidtad meg tegnap, amikor butaságot csinált, és miért hagyod
ma, látszólag minden ok nélkül, hogy ugyanazt megtegye. Azt
gondolhatja, hogy már nem érdekel minket, mit csinál. Tudod,
valójában számára nem változott semmi attól, hogy a
betegségét a tudomására hoztuk. Kis kétéves agyában az idő
nem válik szét március elseje előttre és utánra, az élet számára
ugyanúgy folytatódik, ahogy azelőtt. Úgy kell kezelnünk, ahogy
eddig. Nem szabad kiengednünk a kezünkből a nevelését. Csak
éppen a mostani helyzethez kell igazítanunk. Fontos, hogy
olyan légkört biztosítsunk, amelyben kiegyensúlyozott
maradhat és kiteljesedhet. Thaïs elveszettnek érzi magát a
megszabott keretek nélkül.
Valóban, Loïcnak igaza van. Már elfeledkeztem a kisvasúttal
játszó kisfiú történetéről…

– ÉN IS LEUKODISZTRÓFIÁS SZERETNÉK LENNI! Hogy mindenki

csak velem foglalkozzon! De nem akarok nagyon
leukodisztrófiás lenni, csak épp egy kicsit, nehogy apa és anya
aggódjanak miattam.
A pszichológus érdeklődéssel hallgatja Gaspard
gondolatmenetét. Mindezt egyszerűen és félelem nélkül jelenti
ki. Ezek a beszélgetés közben odavetett szavak ékesen

~ 16 ~
bizonyítják, mit él meg kisfiúnk az utóbbi időben. Azóta
viselkedik így, amióta elmondtuk neki, hogy Thaïs beteg.
Őszintén, kertelés nélkül kimondja, amit gondol. Mindemellett
elkezdi leckéztetni kishúgát. Akadályokat tesz az útjába, és ha
Thaïs megbotlik bennük, nem segít neki, hanem hevesen
bátorítja, hogy lépje át vagy kerülje meg azokat. Azt akarja,
hogy Thaïs egyedül birkózzon meg a helyzettel.
Nekünk pedig zavarba ejtő őszinteséggel mondja el mindazt,
amit érez. Gaspard kibeszéli magából a dolgokat, ami nagyon
jó. Mi azonban védtelennek érezzük magunkat, amikor
válaszolnunk kellene a kérdéseire. A saját fájdalmunkat is
nehezen tudjuk feldolgozni. Családunk harmóniájának
megteremtése pedig már szülői szerepünk határait súrolja.
Nem a mi feladatunk, hogy Gaspard kérdéseire választ
találjunk. A problémáit nem tudjuk megfelelő nyitottsággal és
derűsen kezelni, mivel nem vagyunk kívülállók. Ezért inkább
egy pszichológus bölcs tanácsaira és szakmai segítségére
hagyatkozunk. Olyan zárat tud megnyitni, amelynek a kulcsa
nincs a birtokunkban.
A pszichológus hölgy egy kényelmes szobában fogad
hármunkat. Gaspard leül vele szemben, előtte üres papír és
filctollak. Mialatt rajzol, a pszichológus javaslatára felvázoljuk
a helyzetet. Gaspard, annak ellenére, hogy a rajzra
összpontosít, a beszélgetés minden szavára figyel. Éppen Thaïs
születését érintő eseményekről mesélünk. Gaspard egyre
erőteljesebben színez. A pszichológus első ízben szól közbe:
– Előfordul, hogy amikor kistestvér születik egy családba,
például egy kislány, a nagyobb kisfiú testvér nem igazán örül,
mert attól fél, már nem fognak vele foglalkozni. Ilyenkor sok
rossz dolgot kíván a kisbabának. Titokban varázsigét szór rá,
például azért, hogy eltüntesse. És ha valamivel később kiderül,

~ 17 ~
hogy a kishúga nincs jól, beteg, akkor a kisfiú azt hiszi, a
varázslat működött. Megbánja. Látja, hogy a szülei szomorúak.
Magát hibáztatja a testvére betegsége miatt, és felelősnek érzi
magát, amiért a családja szomorú. Attól fél, hogy már nem
szeretik. De nem, Gaspard, nem a te hibád, hogy Thaïs beteg
lett! Te nem tehetsz róla! Gaspard, nézz rám! Nem a te hibád,
te nem tehetsz róla!
Gaspard nem emeli fel a fejét. Nem szól. A papírlap viszont
előtte tele van rajzolva. Néhány helyen a lap szinte lyukas.
A pszichológus feléje nyújt egy újabb üres papírt és folytatja.
– Nem tehetsz arról sem, hogy te nem vagy beteg. Tudod,
egészségesnek lenni nagy kiváltság. Az életben még sok
minden vár rád. Olyan dolgokat fogsz tenni, amivel a szüleidet
boldoggá teheted, amiért büszkék lesznek rád. És nem kell
leukodisztrófiásnak lenned ahhoz, hogy foglalkozzanak veled.
Jogod van kimondani, hogy te is a családba tartozol.
Gaspard feláll, és közénk bújik. A könnyek ismét a szemembe
gyűlnek, és barázdát vonnak arcomon. Gaspard mindössze
négyéves. Az életét meghatározzák ezek a történések. Hogyan
őrizze meg a lelki egyensúlyát? Hogyan bízzon a jövőben?
Vajon hány vele egykorú gyerek ismeri a „leukodisztrófia”
fogalmát? A gyermekkor az ártatlanság és gondtalanság
időszaka. Ő pedig már ilyen kicsi fiúként szembesül a felnőttek
gondjaival: a betegséggel, a szenvedéssel és hamarosan a
halállal is. Meg akarom őt óvni és kímélni mindettől.
Szeretném, ha mindig biztos lenne végtelen szeretetünkben.
Szorosan hozzám bújó drága kisfiam szemében megint
felfedezem a gyermekek hihetetlen életerejét. Gaspard már
nem fél. Tökéletesen bízik bennünk. Beszélgettünk vele,
elmagyaráztuk neki és megértette. Elfogadta. Talán még
tizedjére, századjára is el kell ismételnünk neki ezeket a

~ 18 ~
dolgokat, de minden alkalommal egy kicsit többet ért majd
belőle.
Amikor eljövünk, Gaspard-t boldognak látom. Mosolyog.
– Tetszik, amit a néni mondott. Kedvesnek tűnt, és érdekes
dolgokat mondott. Szeretnék még beszélgetni vele. – Majd
művét a kezében szorongatva hozzáteszi: – Elhoztam a
rajzomat. Ezt senkinek sem fogom odaadni. Ez az enyém!
Igen, a tiéd, drágám. Beleadtál magadból mindent, mindazt,
ami most neked a legfontosabb!

~ 19 ~
ÓRIÁSI FELISMERÉS! Mennyire nyilvánvaló! Azon a napon –
szinte anélkül, hogy tudatosulna bennünk – jelentős
mérföldkőhöz érkezünk. Időpontunk van egy párizsi
kórházban, ahol a leukodisztrófiás kórképek egyik specialistája
rendel. Fontos ez a találkozás, mert a betegséggel kapcsolatos
ismereteink arra a töredéknyi információra korlátozódnak,
amit a diagnózis bejelentésekor kaptunk, illetve az internetről
szedtünk össze. Mostanra elég erőt gyűjtöttünk ahhoz, hogy
többet megtudjunk a kórról. A lehető legfelkészültebben
akarunk harcba szállni.
Thaïs is velünk tart. A professzor a munkatársaival és az
osztály pszichológusával együtt fogad bennünket. Szinte
azonnal bizalmas légkör alakul ki közöttünk, holott a
fehérköpenyesekkel szemben egyre gyanakvóbbak vagyunk.
Thaïs is jól érzi magát, folyamatosan mosolyog, és a maga
módján részt vesz a beszélgetésben.
Több mint egy órán keresztül magyarázza nekünk a professzor,
amit erről a genetikailag öröklődő betegségről tud. Szívesen
válaszol minden rázúdított kérdésünkre; szeretnénk tudni,
mikor, hogyan, milyen sorrendben következnek be a leépülési
folyamat szakaszai, mikor és hogyan lép fel a halál. Mindent
tudni akarunk. Mert ha ismerünk valamit, kevésbé félünk tőle.
Azonban képtelenség minden kérdésünkre megkapni a remélt
egyértelmű választ. Az orvostudomány számára még sok fehér
folt van ezen a területen: túlságosan is ritka ez a betegség.
Mindössze egy gyermeket érint több tízmillió közül. Ez kevés.
Ugyanakkor túl sok. Végső soron, amit a professzor a

~ 20 ~
tudomásunkra hoz, alátámasztja mindazt, amit eddig is
tudtunk: a különböző agyi központok normális működése
többé-kevésbé rövid időn belül megszűnik. A tudomány mai
állása szerint Thaïsnak nincs reménye a gyógyulásra.
A vizsgálat végeztével az orvosoknak, Loïcnak és a
pszichológusnak háttal állva öltöztetem a vizsgálóasztalon kis
hercegnőmet. Egész lényemmel felé fordulva magyarázok neki,
olyan természetességgel, ahogy csak egy szenvedő anya
beszélhet:
– Thaïsom, hallottad ugye, mit mondott a doktor bácsi?
Elmondta nekünk, hogy hamarosan nem fogsz többé járni,
beszélni, látni, mozogni. Tudom, ez nagyon szomorú, és ez
nagyon fáj mindannyiunknak. De ne félj, drágám, téged
ugyanúgy fogunk szeretni, és mindent megteszünk majd azért,
hogy boldog légy. Ígérem, kicsikém, csodás életed lesz! Nem
olyan, mint Gaspardé vagy a többi kislányé, de büszke leszel
majd rá. És mindig érezni fogod a szeretetünket, a miénket és a
másokét is…
Ettől a pillanattól kezdve minden világos. Teljesen egyértelmű!
Az élet térbeli és időbeli skáláján a mutatót máshova kell
állítanunk. A betegség bejelentése előtt annyi tervünk volt
Thaïs számára! Megannyi álom, amivel meg lehet tölteni egy
egész életet. Egy olyan életet, amely minden bizonnyal
tiszteletreméltó időskorban fog véget érni, amikor mi már nem
leszünk. Most pedig ezt a mutatót előbbre kell hoznunk térben
és időben. Az emberi élet legfőbb mozgatórugója ettől még
nem változik meg, és ez a szeretetben való növekedés. Igen,
Thaïs meg fog tanulni szeretni. Ahogy Gaspard és a többi
gyerek, csak éppen kevesebb idő alatt. Thaïs élete megrövidül
ugyan, de annál tartalmasabb lesz. Annál töményebb.
Szívünkben a szürke paletta lassanként megtelik színekkel.

~ 21 ~
BÁRMENNYIRE MEGLEPŐ IS, az élet szinte újra a megszokott
mederben folyik. Március végén költözködünk. Minden az
elképzeléseink szerint történik. Boldogok vagyunk ebben az új
lakásban. Most már jobban elférünk, és nagyon örülünk, hogy
a tér megnőtt körülöttünk. Gaspard és Thaïs külön szobát
kaphatnának, de inkább együtt szeretnének maradni. Megható
látni, milyen jól kijönnek egymással ők ketten, kis összetartó
cinkostársak. Megható és ugyanakkor szívfájdító… De csitt!
Maradjunk csak a jelennél!…
Nem költöztünk nagyon messzire, mindössze öt
metrómegállóval arrébb. Amikor kiválasztottuk az új
lakásunkat, még nem tudtuk, hogy Thaïs beteg. Akkor úgy
döntöttünk, hogy Gaspard maradjon a megszokott óvodában,
és Thaïs ugyanabban a napköziben, ahelyett hogy új
intézményeket keressünk számukra jövendő bérleményünk
közelében. Attól tartottunk, hogy ez megzavarná őket. Hiszen
nem könnyű évközben ovit és dadust váltani. Aztán meg úgyis
közel vannak a munkahelyemhez. Talán nem lesz túl bonyolult
megszervezni az életünket.
Mekkora baklövés volt! A mindennapok nagyon gyorsan
leküzdhetetlen akadálypályává alakulnak. Minden reggel
felszállunk négyesben a metróra, aztán Thaïsszal leszállok, Loïc
és Gaspard pedig továbbutaznak még két megállót. Felcipelem
a metró lépcsőin a babakocsit. Aztán gyors léptekkel haladva
negyed óra alatt megérkezem a napközibe. Utána még tíz
percet gyalogolok az ellenkező irányba, hogy a munkahelyemre
érjek. Ekkor kezdődik a napi munka. Délután szaladok
Thaïsért, onnan együtt loholunk Gaspardért az oviba, közben
reménykedem, hogy nem késünk el. Aztán a gyógytornászhoz
sietünk időre, aki Thaïs mozgáskoordinációjának fejlesztését

~ 22 ~
végzi. Végül mindhárman metróval hazamegyünk… vagyis
inkább mind a négyen, mert ilyenkor a kisbabám jelenlétét
különösen érzékelem.
Miután őrült tempót diktálva egy bő óra múlva hazaérkezünk,
már csupán árnyéka vagyok önmagamnak, képtelen arra, hogy
foglalkozzam a gyerekekkel, akik reklamálják az uzsonnát, a
mesét, a játékot, a fürdést, a vacsorát, az ölelést. Ilyenkor csak
arra vágyom, hogy belesüppedjek a kanapéba és
megmozdulnom se kelljen többet. Loïc mindent megtesz azért,
hogy korán hazaérjen, hogy ellássa a gyerekeket, hogy
hatékonyan kivegye a részét a mindennapok küzdelméből,
hogy könnyítsen rajtam. Csakhogy ideje és energiája neki is
fogytán. Tűrőképességünk hajója léket kap.
Egy nap, amikor a metróban épp kimerülten, leizzadva,
kifulladva állok, és Gaspardt kérlelem, hogy ne játsszon a
lehajtható üléssel, közben aggódva számolom az
összehúzódásaimat, Thaïs pedig üvölt, egy férfi hidegen
odaszól nekem: „Minek vállal ennyi gyereket, ha még kordában
sem tudja tartani őket?” Ennek a rosszindulatú, szívtelen
embernek a beleérző képessége egyenlő a nullával!
Legszívesebben jól fejbe vágnám, de még arra sincs erőm, hogy
válaszoljak. Csak próbálom tartani magam, hogy össze ne
roppanjak. Ha tudná…
Amikor aznap hazaérünk, azonnal felhívom anyát, és elsírom
neki ezt az egészet: „Segítségre szorulok!” Nemcsak egyszeri
segítséget kérek, hanem S. O. S. jelzést adok. Nem bírom
tovább! A kimerültség már emberfeletti próbatétel. Ha az
ember fáradt, semmi építőt nem tud csinálni, képtelen bármi
pozitív dolgot kitalálni. Eddig nem volt szükségünk segítségre.
Most pedig nehéz elfogadni, hogy másoktól függünk. Egyfajta
alázatot kíván, hogy bevalljuk: elérkeztünk a határainkhoz. Ám

~ 23 ~
ebben a pillanatban lenyelem a büszkeségem és a gőgöm, mert
ez élet-halál kérdése. Nem tudjuk megoldani a helyzetünket, ha
elszigeteltek maradunk. Ez az első alkalom, hogy segítséget
kérek. De nem az utolsó, távolról sem az.
Hamar észrevesszük, hogy nem vagyunk egyedül. Ellenkezőleg.
Minden gyorsan elrendeződik. Jó szándékú családtagok és
barátok hálója szövődik körénk, akár egy kifeszített vitorla.
Mely nem szakad szét soha, sem a hétköznapok sodrában, sem
a legnehezebb percekben. Meghatódás és hála van a
szívemben, ha mindazokra a közelállókra vagy távolabbi
ismerősökre gondolok, akik bátran tengerre szálltak velünk a
viharban, és segítettek minket, hogy a hajónk fel ne boruljon.
Hogy tarthassuk az irányt.
Ettől a naptól kezdve sosem vagyok egyedül Gaspard-ral és
Thaïsszal esténként. Sokan jönnek a hívásra, unokatestvérek,
nagybácsik, nagynénik, szülők, barátok, és felváltva veszik ki a
részüket a mindennapokból. Így már minden sokkal könnyebb.
Végre lélegzethez jutok. Loïc is nyugodtabb.
Annak ellenére, hogy erősítést kapunk, egyáltalán nem
egyszerű elfogadni mások segítségét. Megtanulom, hogy ne
mondjak két percenként „köszönöm”-öt, hogy egyszerűen csak
elfogadjam a dolgokat. Megnyitom a lakásunk, a
hétköznapjaink, a családi intimitásunk ajtaját mások előtt, és
meghatódva tapasztalom hatékony, tapintatos és figyelmes
jelenlétüket. Megannyi segítő kéz. Amely azóta is szüntelenül
támaszt ad.

AZ ÉLETÜNK MEGSZERVEZŐDIK. Újra élvezzük a nyugalmat, ezt a

luxust, amit már rég elfelejtettünk. Kezdjük kipihenni
magunkat, éjszaka pedig újra tudunk aludni. A dolgok nem is
mennek olyan rosszul… A fellélegzés azonban nem tart sokáig.

~ 24 ~
Thaïs betegsége könyörtelenül súlyosbodik. Április elején már
nem tud segítség nélkül járni. Minden végtagja remeg.
Nehezen viseljük ezt a helyzetet. Sajnos ez csupán a jéghegy
csúcsa. Kívülről nem látszik az, ami rosszabb: a fájdalom, ami
belül pusztít. Gyakran és váratlanul rohamok törnek Thaïsra,
főleg az autóban. Egyszerűen kibírhatatlan.
Kezdetben ezeket a kitöréseit erős jellemének tulajdonítjuk;
biztos nem örül, hogy egy helyben kell ülnie az autósülésében.
Ezeregyféleképpen próbálkozunk, hogy ezeket a pokoli
kríziseket leállítsuk: mérgesen rászólunk, úgy teszünk, mintha
észre sem vennénk, vigasztaljuk, énekelünk, nevetünk, sírunk.
Négyszer is átcseréljük az ülése helyét. Semmi nem használ; a
legrövidebb utak is rémálommá válnak. Már mindannyian –
Gaspard-t is beleértve – rettegünk attól, hogy útnak induljunk.
Minden alkalommal már az első sikolynál megfagy ereinkben a
vér. Végül megértjük, hogy valami nincs rendben. Ahhoz túl
heves, túl gyakori, túl hosszú, túl sokkoló, hogy egyszerű
roham legyen. Van benne valami, ami nem emberi.
Visszamegyünk a leukodisztrófiás betegségekkel foglalkozó
kórházi osztályra. És ott felfedezzük a betegség egy másik
aspektusát, amely eddig rejtve volt előttünk: a fájdalmat. Nem,
persze, hogy nem szeszélyből csinálja ezt Thaïs. Hanem
rettenetesen szenved. Megtanulunk egy újabb utálatos
kifejezést: a neuropátiás fájdalmak fogalmát. Ezek a fájdalmak
az idegrendszer sérüléséhez kötődnek, hasogató fájdalmat
okoznak és ellenállnak a klasszikus fájdalomcsillapítóknak.
Gyakran hasonlítják az égési fájdalomhoz, a tőrdöfés vagy az
áramütés érzetéhez. Kegyetlenül nehéz végighallgatni ezt egy
szülőnek. Nekünk is csak egy vágyunk van: „Csináljanak
valamit, hogy ez megszűnjön!” Az orvos rengeteg gyógyszert ír
fel, hogy csökkentse a szenvedést. Olyanokat, amelyeket egy

~ 25 ~
hétköznapi patikában nem lehet megvásárolni. S ezzel
elkezdődik a szirupok, pirulák, porok, kapszulák, cseppek s
egyebek véget nem érő sora, amelyek mind kislányunk
fájdalmának enyhítésére szolgálnak.
Ennek a bámulatos mennyiségű orvosságnak némi hátrányát is
tapasztaljuk. Gyakran kapunk új recepteket, mert az adagokat
növelni kell a rohamok gyakorisága szerint. A gyógyszertárban
már kezdenek megismerni minket. Egy nap azonban, mivel
sietős a dolgom, a kerület egy másik patikájába megyek.
Odaadom a Thaïs számára felírt vényt, és közben a polcokon
sorakozó szépségápolási termékeket nézegetem. A
gyógyszerésznő elolvassa, csodálkozva rám néz, majd újra a
receptre pillant. Végül megkérdezi:
– Ne haragudjon, de kinek lesznek ezek a gyógyszerek?
– A lányomnak.
– Hány éves a lánya?
– Kettő.
– Kettő?! Itt valami tévedés lehet. Kisgyermekeknek nem
szoktak felírni ilyen orvosságokat.
Erre a visszautasításra nem számítok. Magyarázkodom:
– Tudom, hogy meglepő, de a kislányomnak súlyos betegsége
van… – És itt megállok, az agyamban üresség. Egyszerűen nem
jut eszembe ennek az átkozott betegségnek a neve. Töröm a
fejem, próbálok visszaemlékezni, igyekszem körülírni, de
hiába. A gyógyszerésznő egyre gyanakvóbb arccal figyel. Egyik
kolléganőjéhez fordul, aki szintén bizalmatlanul méreget. Még
mindig kétségbeesetten keresem a betegség nevét, dühös
vagyok, hogy épp egy ilyen pillanatban hagy cserben a
memóriám. A gyógyszerésznő, anélkül, hogy levenné rólam a
tekintetét, odahívja a főnökét is. Ahogy a gyógyszertár vezetője
rápillant a receptre, hirtelen előtörnek belőlem a szavak: –

~ 26 ~
Metakromáziás leukodisztrófia! – Az egész gyógyszertárban
visszhangzik a kiáltásom. Majd visszafogottabban folytatom. –
A kislányomnak metakromáziás leukodisztrófiája van. Ez egy
örökletes degeneratív betegség… A gyógyszertárvezető együtt
érzően bólogat. Ő tudja.
– Rendben van. Nyugodtan kiadhatja a felírt gyógyszereket a
hölgynek.
Az asszisztensnő visszajön. Felém nyújtja az orvosságos
dobozokat, és kedvesen így szól:
– Sajnáljuk, kisgyermeknek nem szoktak ilyen receptet felírni.
Legközelebb nem fogunk kérdezősködni.
Ahogy a kijárat felé igyekszem értékes zsákmányomat, a
gyógyszeres zacskót magamhoz szorítva, még utánam szól:
– Kitartást önnek és a kislányának is!

~ 27 ~
HOGY SAJNÁLOM EZT A KIFELÉ FORDULÓ LÁBUJJAT! Thaïs
különleges ismertetőjegye volt. Ragaszkodtam hozzá. Nem
fordul már kifelé, mert Thaïs nem jár többé. Soha többé. Sem
kézen fogva, sem a falba kapaszkodva, sem járókeret
segítségével. Lábai már nem bírják ezt a hatalmas
megerőltetést. Az agy már nem küldi megfelelően az
információt a lábaknak, pedig azok hősiesen küzdöttek, végül
azonban feladták a harcot. Thaïs két kis talpa soha többé nem
fog nyomot hagyni a nedves homokban.
Még a legjobb szándék ellenére sem lehet szembeszállni ezzel a
betegséggel, olyan, akár az alattomosan támadó ellenség. Thaïs
utat engedett neki. Azt szokták mondani, ha el is veszítünk egy
csatát, a háborút még megnyerhetjük. De sajnos attól tartok,
hogy a metakromáziás leukodisztrófia ellen sem a csatákban,
sem a háborúban nem fogunk győzelmet aratni.
Mindenképpen ő fog diadalmaskodni. Ám lehet, hogy rosszul
gondoljuk, és egészen másfajta küzdelemről van szó. Mi van
akkor, ha az ütközet tulajdonképpen egy másik csatamezőn
zajlik? Igen, Thaïs már nem tud járni, de olyan sokat veszített
ezáltal? Mindenesetre nem tűnik nagyon csalódottnak.
Ellenkezőleg. Arra koncentrál, hogy más frontvonalakon vesse
be minden erejét. Akarat, türelem és tudatosság tekintetében
nyerésre áll. A mi lábainkat használja, hogy járni tudjon.
Irányít minket az ujjával arra a helyre mutatva, ahova menni
szándékozik, és ha véletlenül nem értjük, hozzáteszi: „Arra,
arra”. Thaïs most mindennél jobban tudja, mit akar. És amit ő
akar, az nem mindig egyezik a mi akaratunkkal.

~ 28 ~
Mi azt akarjuk, hogy úgy nőjön fel, ahogy a többiek, úgy
fejlődjön, ahogy a többiek, úgy éljen, ahogy a többiek. Azt
akarjuk, hogy olyan legyen, mint a többi ember. Mert félünk.
Az ismeretlentől. A másságtól. A jövőtől. Thaïs azonban nem
fél. A legtöbb kisgyerek ilyen. Ezért tudnak az asztal tetejéről
szorongás nélkül egyenesen az édesapjuk kitárt karjaiba
ugrani. Nincs bennük félelem, csak bizalom. Ebből fakad Thaïs
ereje is. És ezért tud derűs maradni. Nem aggódik a holnap
miatt, mert eszébe sem jut. És mert bízik bennünk. Tudja, hogy
bármi is történjék, mellette vagyunk. Nyugodtan, a maga
tempójában akarja megtenni az utat… még ha a pálya meredek
is, és a saját lábát nem tudja használni. Ez az út az ő egész
élete. Úgy fogadja, ahogy kapja, és nem hasonlítgatja össze
másokéval. Érzi a nehézségeit, de értékeli a jó pillanatokat is.
Azokat az egészen egyszerű, apró dolgokat, amelyeket mi
fájdalmunk és félelmünk sötét szemüvegén át észre sem
veszünk.
Igen, bizonyára soha többé nem fordul kifelé ez a nagylábujj,
amit annyira szeretek, de ez nem fogja Thaïst megakadályozni
abban, hogy boldog legyen. És minket sem tart vissza, hogy
szeressük őt. Igazából, a lelke mélyén nem is vágyik semmi
másra.

TOMPA PUFFANÁS. Thaïs eldől. Már megint. Egyre gyakrabban

történik vele ilyesmi, hiszen már ülve is nehezen tartja magát.
A földön fekszik az esés közben szétgurult építőjátékok között.
Sírdogál. Segítségére sietek. A bátyja ott van mellette, és
megpróbálja felemelni. Látom Gaspard arcán az ijedtséget, de
nem tudom visszafogni magam: megszidom. Mint ahogyan
minden alkalommal, amikor együtt vannak, és Thaïs megüti
magát. Újra elmondom neki, hogy jobban figyeljen a

~ 29 ~
kishúgára. Ismét elmagyarázom, hogy Thaïs beteg és sokkal
törékenyebb nála. Karjaimba veszem Thaïst, hogy
megvigasztaljam, a szégyenkező Gaspard-t pedig ott hagyom a
szoba közepén.
Sírása a nappaliban is hallatszik. Visszamegyek Gaspard
szobájába. Az ágyán zokog, fejét a párnájába fúrja. Soha nem
láttam még ilyen elkeseredettnek. Megesik rajta a szívem.
– Anya, nagyon nehéz nekem Thaïsszal. Nem azért, mert ő a
testvérem, hanem azért, mert beteg. A barátaimnak olyan jó,
mert az ő testvéreik egészségesek. Nekem viszont mindig
figyelnem kell a kishúgomra játék közben. Ez nekem túl sok.
Nem vagyok az apukája, sem az anyukája. Nem vagyok még
felnőtt. Csak egy gyerek. A gyerekeknek nem az a dolguk, hogy
más gyerekekre vigyázzanak. Az a felnőttek dolga. Nem akarok
többé játszani vele, mert félek attól, hogy baja esik, és ti
megszidtok. Pedig nem az én hibám, ha megüti magát, hanem
az a baj, hogy leukodisztrófiás.
A szavai mellbe vágnak. Leülök mellé. Milyen igaza van! Erre
nem is gondoltam. Legalábbis nem így. Be kell ismernem, hogy
elvesztettem a realitásérzékem. Folyton csak Thaïs miatt
aggódom, az ő szemszögéből nézek minden helyzetet. Annyira
féltem őt. Gaspard-ra pedig kivetítem a szorongásomat.
Életkorához képest túlságosan nagy felelősséget teszek a
vállára. Még ötéves sincs… A hozzáállásom miatt nem tud
természetesen viselkedni Thaïsszal. Fél, hogy nem tud az
elvárásaimnak megfelelni, hogy nem tudja Thaïst az eséstől
megvédeni. Fél, hogy szomorúságot okoz nekünk, és hogy
megszidjuk. Világos, hogy egy kisfiú nem lehet felelős sem a
beteg, sem az egészséges kistestvéréért. Bocsáss meg, Gaspard!
Légy újra kisfiú!
Aztán ő vigasztal meg engem. És megoldást is talál.

~ 30 ~
– Anya, tudom, mit csináljunk! Amikor Thaïsszal fogok
játszani, és történik valami, kiabálni fogok neked: „Baj van!” És
akkor te idejössz megnézni, mi történt. Te majd segítesz
Thaïsnak. Így nekem csak az lesz a dolgom, hogy játsszak vele.
Tudod, anya, én nagyon szeretek játszani a kishúgommal.
Akkor is, ha beteg. Mert teljes szívemből szeretem.

~ 31 ~
HATALMAS RÚGÁSRA RIADOK FEL. Olyan érzésem van, mintha az
imént aludtam volna el. Rápillantok az órámra: hajnali 4 óra.
Tehát nem csak képzelődöm…
A kis ficánkoló folytatja a műsort. A kisbabámnak esze ágában
sincs aludni. Úgy döntött: társaságra vágyik. Mindkét
karommal erősen átölelem a hasam. Szeretném, ha ez az
energiától duzzadó kis lény megérezné a szeretetemet… és
tudná azt is, amit képtelen vagyok kimondani.
A terhességet gyakran az időtlenség állapotaként emlegetik.
Vannak nők, akik ilyenkor az élet ígéretének beteljesedését,
egyfajta teljességérzetet élnek át. Az elmúlt hónapok teljesen
kimerítettek bennünket. És a babavárás sem csökkentette a
félelmeinket. Épp ellenkezőleg. A március elsején elhangzott
szavak a jelenünket porrá zúzták és a jövőnket is kétségbe
vonták: négyből egy az esélye, hogy ez a baba is betegen
születik… négyből egy az esély, hogy a rémálom újrakezdődik.
Ráadásul minden jövendő gyermekünknél ugyanezzel a
valósággal kell szembenéznünk. Szemlélhetjük ezt pozitívan is:
mindössze huszonöt százalék a kockázat… de ez a huszonöt
százalék is túl sok. Még egy az ezerhez is túl nagy kockázat egy
szülő számára.
Hogy irigylem azokat az édesanyákat, akiket a kilenc hónap
alatt csak az foglalkoztat, mennyit híztak és milyen
keresztnevet válasszanak születendő angyalkájuknak! Irigylem
őket és haragszom rájuk, én, akit folyton elfog az aggodalom,
akárhányszor a hasamra pillantok. Mennyire szerencsések!
Micsoda luxus! Mégis azt kívánom, hogy maradjanak mindig

~ 32 ~
ilyen gondtalanok! Ha állandóan az járna a fejükben, mekkora
a kockázata a lehetséges betegségeknek és fejlődési
rendellenességeknek, soha nem vállalnának gyermeket.
A március és április úgy telik el, hogy nem engedek az
érzéseimnek, inkább bezárkózom, csak ne érezzem a
várandósságom súlyát. Megpróbálom távol tartani a szívem
ettől a babától, és egyáltalán nem gondolni rá. Vagy inkább
nem gondolni arra, hogy egy nap megszületik, és kiderül az
igazság. Megpróbálok nem gondolkodni, hogy elkerüljem a
szenvedést. A szeretet sebezhetővé tesz. Próbálom nem
szeretni ezt a babát, hogy elviseljem a helyzetet.
Amikor az anyai ösztön felülkerekedik bennem, olyan távolra
vetem el, amennyire csak tudom. Szeretném visszatartani
magamban a szeretetet, mint ahogy a lélegzetvételt. Teljesen
felkavarnak ezek az ellentétes érzelmek, ezek az egymásnak
ellentmondó vágyak. Loïc is érzékeli, hogy próbálok távolságot
tartani a babámtól. Látja, mennyire össze vagyok zavarodva. Ő
is hasonlóan érez. Neki is nehezére esik elképzelni ezt a pici
életet, aki csendben növekszik bennem. Neki is nehéz, aki
máskor nagyon is készséges és figyelmes apa. Olyan apa, aki
már akkor beszél a gyermekéhez, amikor még a felesége
hasában növekszik. Aki elérzékenyül az ultrahangkészülék
képernyője előtt. Aki lesi a baba legapróbb mozdulatát is. Aki
türelmetlenül számolja a napokat a szülésig. A jelen helyzet
azonban elszomorít minket. Szeretnénk örülni és boldogan
várni a gyermekünk érkezését. De képtelenek vagyunk rá.
Ekkor meghozunk egy döntést; banálisnak tűnik, de
számunkra létfontosságú: szeretnénk megtudni a kisbabánk
nemét. Már most a keresztnevén akarjuk szólítani. Így
szeretnénk ezt a kicsi lényt a magunk számára valóságosabbá,
közelibbé tenni.

~ 33 ~
– Kislány.
Az ultrahangos orvos elhallgat, tiszteletben tartja a ránk törő
érzéseket. Boldogok vagyunk. Boldogok és ugyanakkor
szomorúak. Nehéz elképzelni egy Thaïshoz hasonló másik
kislányt. Egyik jön, a másik megy…
Most először ejtjük ki a nevet, amit együtt választottunk:
Azylis. Azylis a jövőt, az életet jelenti. És a reményt. Álmatlan
éjszakáim csendjében, amikor a kis lábak a hasamban
dübögnek, ki kell mondanom, hogy életünknek ebben a
szakaszában az őrá való várakozás nem véletlen esemény.
Azylis itt van, hogy újra bizalmat csepegtessen belénk. Úgy
kapaszkodom ebbe a gondolatba, mint egy mentőövbe. Olyan
érzésem van, mintha hallanám pici hangját, amint a fülembe
súgja: „Itt vagyok. Élek. Minden rendben.”
A szülést tizenöt nappal a kilencedik hónap vége előtt fogják
megindítani. Mi választhattuk meg a napot. Úgy döntöttünk,
hogy Azylis június 29-én jöjjön a világra. Ez sorsdöntő nap
mindkettőnk számára: hét éve lesz június 29-én, hogy
egymásba szerettünk, és azóta is szeretjük egymást. Jóban és
rosszban.

JÚNIUS 29. 15 ÓRA 30 PERC. Egy sóhaj. Egy sírás. Egy élet. Azylis
itt van, imádnivaló, rózsás bőrű, él és torkaszakadtából ordít.
Hirtelen, minden előjel nélkül leomlik a fal. Elönt a szeretet.
Szeretlek, kicsi lányom! Ebben a pillanatban mindent
elfelejtek: a fejed felett lebegő Damoklész kardját, a téged
fenyegető szörnyű betegséget, a vergődéssel teli éjszakákat, a
kétségbeesés óráit, a jövőtől való rettegést, a szeretettől való
félelmet. Megadom magam. Nem bírom tovább visszatartani az
érzéseimet. Szeretlek!

~ 34 ~
Azylis megállítja az időt, hogy átélhessük a felhőtlen boldogság
pillanatát. Mintha a Nap egyetlen varázsütéssel elűzte volna a
viharfelhőket. Nincs nyoma már sem a könnyeknek, sem az
esőnek. Ez az élet csodája.
Forró és édes könnyeink az öröm és meghatottság vigasztaló
ízét hordozzák. Igen, ebben a pillanatban valóban boldogok
vagyunk.

~ 35 ~
NEM TUDOM, MI A ROSSZABB: a várakozás vagy a bejelentés. A
várakozás félrevezető passzivitásba kényszerít. Akkor még
minden lehetséges, még a legnehezebb is. A bizonytalanságot
táplálja, és nem ad elég erőt annak, aki eszeveszetten veti bele
magát a harcba, még ha előre tudja is, hogy nem fog győzni.
Nézem az alvó Azylist kis plexiüveges bölcsőjében, és nem
tudom, mit látok: a reményt vagy a megpróbáltatást, a
gondtalanságot vagy a szenvedést. Próbálom magam
megtalálni a választ: Azylis jobban hasonlít Gaspard-ra, mint
Thaïsra, talán őt megkíméli ez a betegség. De a genetika nem
ilyen logika szerint működik. Mással próbálkozom: ha a nővér
belép, mielőtt tízig számolok, akkor Azylis nem beteg. A
genetika azonban nem hisz a babonákban.
Ezen az éjszakán sem jön álom a szememre. A születés öröme
még itt van, de súlyos árnyék telepszik rá: a félelemé.
Délután Gaspard és Thaïs látogatóba jönnek, hogy
megismerkedhessenek kishúgukkal. Mindketten
elérzékenyülnek. Gaspard hamar otthagyja a babát, hogy az új
Zorro-jelmezének szentelje teljes figyelmét, amit a kistestvér
születésének alkalmából ajándékoztunk neki. Thaïst nem
érdekli az új, felszerelt babakonyha. Csak Azylist nézi,
simogatja és lankadatlanul ismételgeti:
– Szeretlek, baba, szeretlek!
Nagyon megható szemtanúként látni a két kislány találkozását.
Thaïs olyan nagynak tűnik kishúga mellett. Csendben figyelem.
Féltem őt; alig egy napja váltam el tőle, és máris úgy érzem,
mintha megváltozott volna. Észreveszem, mennyire remeg. A

~ 36 ~
feje enyhén rángatózik. Beszéd közben a szavak megakadnak a
torkában. A háta gömbölyű, nem tudja egyenesen tartani
magát. Egy kissé sápadt is. A betegség alattomosan terjed. A
szívemet elszorítja az aggodalom.
Nem akarom többé magára hagyni, soha többé. Félek, hogy
nem tudom kihasználni az időt, és sajnálni fogom a tőle távol
töltött pillanatokat. Igazi megpróbáltatás ez a szétszakítottság,
nem is lehet felmérni, mekkora. És mindenhol jelen van:
szeretnék együtt lenni Gaspard-ral anélkül, hogy
elhanyagolnám Thaïst. Szeretnék egy kis időt nyugodtan együtt
tölteni Loïckal úgy, hogy ne legyen lelkiismeret-furdalásom,
amiért elhanyagolom a lányomat. Kétfelé, háromfelé, sőt
négyfelé kellene szakadnom, hogy mindenkivel teljes értékűen
együtt lehessek. Szeretném, ha minden lehetséges lenne. Szép
utópia. Az egyetlen lehetőség a kétségbeesés kivédésére,
megint és még mindig az, hogy a jelenben éljek. Ennél nem
több. Carpe diem? Nem egészen… Aligha térnek vissza a
gondtalan pillanatok az életünkbe.
Thaïs izgatottá válik. A haja a szemébe hullik, és hiába próbálja
hátrasimítani, nem sikerül. A pántja, amihez annyira
ragaszkodik, kiesett a hajából, valahol félúton az autó és a
járda között. Gaspard pedig elkezd körbe-körbe szaladgálni
ebben a zárt helyiségben. Azylis is mocorog, éhes. Ideje, hogy
elbúcsúzzunk egymástól. Elszorult szívvel ölelem meg
Gaspard-t és Thaïst, majd jó utat kívánok nekik. Loïc Bretagne-
ba viszi őket a szüleihez, aztán visszajön. Olyan, mintha a világ
végére mennének. Csak pár nap múlva leszünk újra együtt. Ez
a rövid időszak egy örökkévalóságnak tűnik. Mert tudom, hogy
tartogat számunkra valamit. Egy bejelentést, ami valamilyen
irányba megint kibillenti az életünket. Végérvényesen. Csak

~ 37 ~
nézem, ahogy Loïc és a gyerekek távolodnak. Thaïs eltűnik a
szemem elől, és máris hiányzik.

~ 38 ~
NÉMA CSEND. CSEND, AMI NÖVEKSZIK, DAGAD ÉS ROBBAN.
Fülsiketítő csend. Rosszabb, mint a legrémisztőbb sikoly.
Borzongató csend, akár a sötét üresség. Csak néhány
másodpercig tart. Egy sóhajnyi ideig. Ez a sóhaj azonban
mindent magával sodor. Minden reményünket és örömünket.
A bárd lesújt: Azylis is beteg. Egy ablak könyörtelenül bezárul
minden álmunk előtt.
Mondja már valaki, hogy ez nem igaz, hogy nem ülünk itt a
professzor szobájában, mint kettétört marionettbábuk! Mondja
már valaki! Nem. Sajnos nem. A könnyek ideje nem ért véget.
Épp ellenkezőleg, a megpróbáltatás egyre ádázabbul tör ránk.
De a testünk kimerült. A szívünk fáradt. A lelkünk kiüresedett.
A jövő, amit simának képzeltünk, mint egy kifeszített
vászonlepedőt, most nem más, mint egy bogáncsokkal teli
mező, ami mindent megsebez és szétszaggat. És a végtelenbe
vész.
Reszketek, mert Loïc nem reagál. Ül a kanapén üres tekintettel,
halálsápadtan. Nem szól, valahol máshol jár.
A vizsgálati eredmény bejelentésekor egy kicsit erősebben
szorította meg a kezem. Amikor a szívem a szenvedés
feneketlen mélységeit járta, Loïc, mint egy automata,
átbeszélte az orvosokkal a további teendőket. A konzultáció
végén, anélkül, hogy egy pillantást vetett volna Azylisre, fogta a
mózeskosarat és elindult, oda se köszönve a folyosón várakozó
húgomnak. Hazafelé sem szólalt meg. Olyan volt az az út,
mintha soha nem érne véget.

~ 39 ~
Most itt ül, szorosan mellettem, de távolinak érzem, nagyon
távolinak. És ez az első alkalom, hogy rám tör a félelem. Eddig
minden helyzetben egyként reagáltunk. A gondolkodásmódunk
gyakran különbözött, de az alap közös volt. A dolgokat együtt
éltük át. Egy akarattal hoztuk meg a döntéseinket, amelyeket
persze olykor viták előztek meg. De mindig egy hullámhosszon
voltunk. Loïckal egymásból merítjük az erőnket. Tudjuk,
hogyha eltávolodunk egymástól, a legrosszabbra számíthatunk.
Ezért most azt szeretném, ha ordítana, lázadna, csapkodna.
Mindegy, mit csinál, csak reagáljon és beszéljen! Akkor nem
remegnék többé.
Végre megcsillan a szeme sarkában! És amikor végigcsorog az
arcán, megrepeszti a kettőnk között emelkedő falat. Egyetlen
könnycsepp. Jótevő. Megmentő. Loïc megadja magát.
Megmenekültünk! Könnyeink egymásba folynak. Igen, sírunk
a jövőnk felett. De nem merülünk el, mert együtt vagyunk.
Ezek után minden más csekélységnek tűnik. Loïc szíve az
enyémmel egy ütemben dobog. Szorosan egymás mellett.

ÉJSZAKA VAN. FOJTOGAT A CSEND. Ellensúlyozza a bennem egyre

elhatalmasodó zsivajt. Kimerülten ébredek, a szívem és az
agyam mintha képzeletbeli satuba lenne szorítva. Egy erőteljes
és fájdalmas hang a torkomig hatol. Egy kiáltás:
– Hogyan? Hogyan fogjuk csinálni? Hogyan fogunk
megbirkózni egy ilyen szörnyű csapással? Hogyan fogunk élni
ezzel a tömérdek nyomorúsággal?
Loïc magához húz és átölel. Emlékeztet egy képre, amit
hűséges barátunk, Ferenc atya vetített elénk, amikor a
házasságkötésünkre készültünk. Loïc most felidézi szavait.
– Képtelenség a maga egészében végigtekinteni két ember
közös életén. Ez olyan mintha egyszerre akarnánk azt a

~ 40 ~
hatalmas mennyiségű ételt elfogyasztani, amit egész
életünkben eszünk meg. Már előre megundorodnánk az
egésztől. Igen, semmi kétség, elmenne az étvágyunk az életünk
hátramaradó részére. Ellenben, ha megelégszünk azzal a kis
adaggal, amit kívánunk, vagy amire szükségünk van, anélkül,
hogy a másnapi vagy az azutáni étkezésekre gondolnánk,
mindez beláthatóvá válik. És így életünk végére mégis jóízűen
elfogyasztjuk az egész hatalmas ételmennyiséget.
E szavak hallatán arcomon halvány mosoly ébred. Hihetőnek
hangzik. Ez igaz: az élet napok láncolatából fűződik eggyé.
A gyakran hallott frázis, „elég minden napnak a maga baja”, új
értelmet nyer e magyarázat tükrében. A túlélés érdekében,
lépésről lépésre kell haladnom. Ha az eljövendő évekre is
rálátásom lenne, valószínűleg beleőrülnék. Ezért mindig csak
egy sűrű nap végéig látok el, amelynek megvan a maga
nehézsége, de öröme is, még ha homokszemnyi is. Igen, egyik
napról a másikra fogunk élni. Ennél több nem is kell.
– Milyen különös! Ugye hallottad, hogy nem azt kérdeztem,
miért, hanem azt hogyan?
– Igen, igazad van, furcsa, de én sem ezt kérdeztem magamtól.
Pedig az emberben jogosan merül fel a kérdés: miért?
Azt hiszem, a szívünk mélyén tudjuk, hogy ebbe a miértbe
belebolondulnánk. Egyszerű az oka: mert nincs rá válasz.
Ismerjük az orvosok magyarázatát, a „rossz gének” átkozott
egybeesését. Ez hihető magyarázat, de nem ad igazi választ a
kérdésünkre: Miért ez a betegség és miért ez a szenvedés? És
miért éppen mi? Miért hordozza a háromból két gyermekünk is
ezt a betegséget, holott a genetika huszonöt százaléknyi esélyt
ad? A genetikát azonban nem érdeklik a matematika törvényei.
Úgy szedi a sarcot, ahogy csak kedve tartja. Tudattalanul is
fejet hajtunk a nyilvánvaló tény előtt: képtelenek vagyunk a

~ 41 ~
miértre választ találni. Így ösztönösen is a következő kérdés
foglalkoztat minket: hogyan?
Innentől kezdve nincs más, mint megoldásokat találni. És
folytatni az életünket.

~ 42 ~
A CSONTVELŐ-ÁTÜLTETÉS talán megmentheti Azylist. Mivel nem
rendelkezem kellő anatómiai tudással, fogalmam sincs, hol van
ez a nevezetes csontvelő. Először a gerincvelővel azonosítom.
De most már fejből tudom a leckét. A csontvelő a vérsejtek
képzésének a helye: itt termelődnek a fehérvérsejtek, a
vörösvérsejtek és a vérlemezkék. Ahogy a nevében is benne
van, a csontok belsejében található. A transzplantáció lényege,
hogy ezt a csontvelőt egy donoréval pótolják. Új és ép
csontvelővel, amely egészséges vérsejteket termel. Azylis
esetében a csontvelő-átültetés a hiányzó és sokat emlegetett
arilszulfatáz A nevű enzim termelésére késztetné a sejteket,
amelynek hiánya minden gyötrelmünk okozója.
A professzor már múlt áprilisi, első találkozásunkkor felvetette
ennek a beavatkozásnak a lehetőségét születendő babánk
számára, amennyiben nála is diagnosztizálják a betegséget;
Thaïs esetében azonban már túl késő erről beszélni. A
tapasztalatok azt bizonyítják, hogy a metakromáziás
leukodisztrófia kora gyermekkori szakaszában a csontvelő-
átültetés nem vezet eredményre, ha az első tünetek
jelentkezése után kerül rá sor. Ellenben, minél hamarabb
végrehajtják, annál nagyobb a siker valószínűsége. Mindezidáig
néhány – ebben a betegségben szenvedő – gyermeknél már
végeztek csontvelő-átültetést. Úgy tűnik, hogy életesélyeik
javultak, de egyik gyermek sem gyógyult meg teljesen. Ők
azonban a beavatkozás idején mind idősebbek voltak Azylisnél.
Csupán néhány hónappal, de az is rengeteget számít. Eddig
még nem diagnosztizálták a születés után ilyen hamar ezt a

~ 43 ~
betegséget, csak Azylis esetében. Hát ezért fűzünk nagy
reményeket ehhez a műtéthez.
A csontvelő-átültetést – az előbbi okból – mihamarabb el kell
végezni. Sürget az idő. Majdhogynem matematikai
feladvánnyal állunk szemben. A transzplantáció a
tulajdonképpeni beavatkozást követő tizenkét-tizennyolc
hónapban fejti ki a hatását, viszont az érintett gyermekeknél az
első tünetek már nagyon hamar, egy-két éves koruk táján
jelentkeznek. Villámgyorsan kell tehát cselekednünk, hogy
megakadályozhassuk a betegség előrehaladását. Óriási
versenyfutásban vagyunk az idővel.
Nem vesztegethetünk el egyetlen napot sem! A csontvelő-
átültetés nem varázsütésre történik. Még előtte kemoterápia
segítségével el kell pusztítani a beteg csontvelő-állományát. Ez
körülbelül egy hetet vesz igénybe. Ennyi idő szükséges ahhoz,
hogy az összes sejt megsemmisüljön. Ezután fecskendezik bele
az új csontvelőt. Ez tehát a beavatkozás folyamata. Mielőtt
azonban a dolgok szervezéséhez látunk, nem hagyhatunk ki egy
fontos lépést: Azylis csontvelőjével szövettanilag egyezőt kell
találni.
A donor megtalálása időt vesz igénybe, kislányunk életében
végtelenül sokat számító percek ezek. Az orvosok azonnal
elvetik egy szó szoros értelemben vett csontvelő-átültetés
gondolatát. Olyan köldökzsinór-vér-átültetést javasolnak,
amely a csontvelővel azonos sejteket termel. A mi esetünkben a
köldökzsinórvérnek több előnye is van: egy gyermek születése
pillanatában veszik le, és az erre szakosodott sejtbankokban
lefagyasztva, rendszerezve tárolják; ilyenformán könnyen
megtalálható és gyorsan rendelkezésre bocsátható.
Az orvosok készen állnak megindítani a donorkeresést. Már
csak a mi beleegyezésünket várják.

~ 44 ~
„A TRANSZPLANTÁCIÓ KOCKÁZATOKKAL JÁR és következményektől
sem mentes.” Ennek tudatában is vagyunk, de az orvos nagyon
fontosnak tartja, hogy erre emlékeztessen minket. Alapos
megfontolást követően kell a döntést meghoznunk. Ennek a
beavatkozásnak a szükségessége természetesen a várandósság
alatt is felmerült. Már mérlegre tettük a mellette és ellene szóló
érveket. És készek voltunk belevágni ebbe a kockázatos
vállalkozásba. Könnyű egy helyzetet elméletben végiggondolni.
A konkrét szituációban azonban minden sokkal
bonyolultabbnak tűnik. Azylis most már itt van velünk.
Egészen valóságosan. Akkor hát mit tegyünk?
Vannak olyan betegek, akik meghalnak a transzplantáció
közben. Gondolhatnánk, hogy ez nem számít sokat a jelen
helyzetben, hiszen bármi történjék, ha nem teszünk semmit,
Azylis pár éven belül mindenképp meghal. A két szituáció
között mégis van különbség. Egyrészt, mert minden vele töltött
nap mégiscsak számít; másrészt, mert abban az esetben, ha
nem sikerül a köldökzsinórvér-átültetés és Azylis meghal, a
döntésünkért magunkat okolhatjuk egész életünkben, és
közvetlenül felelősnek érezhetjük magunkat a haláláért.
Kétfajta hozzáállás lehetséges tehát: cselekedni vagy hagyni
mindent a maga útján. Nehéz döntés a felelősség és a bűntudat
felvállalása között.
Egy másik orvos felhívja a figyelmünket arra, hogy a legtöbb
csontvelő-transzplantáción átesett betegnek nem lehet
gyermeke. Ez a pontosítás lényegtelennek tűnhet, de mi
nagyon komolyan vesszük. Ha gyakorlati szempontból nézzük,
azt gondolhatjuk, hogy ha Azylis nem esik át ezen a
beavatkozáson, semmiképp sem lehet anya, mivel soha nem
lesz nagykorú. De azért érdemes a helyzetet körültekintően

~ 45 ~
végiggondolni; valójában, ha lépéseket teszünk azért, hogy
Azylis meggyógyulhasson, beleavatkozunk a betegség
menetébe. De azt nem tudjuk, hogy ez milyen változásokat
indít majd el a szervezetében. Ha Azylis meggyógyul, boldogok
leszünk, hogy így döntöttünk. Ha meghal, gyötrelmesen
sajnálni fogjuk döntésünket. Ha azonban nem gyógyul meg
teljesen… Ha a betegség egy bizonyos pontig továbbfejlődik,
aztán pedig stagnál oly módon, hogy Azylis jó eséllyel sokáig
életben marad… Akkor a szemünkre vetheti majd, hogy
beavatkoztunk. Közvetlenül minket okolhat meddőségéért és
fogyatékosságáért. Mert a jobb a jó ellensége.
Természetesen ezen is elgondolkodunk, de az eszünkkel
tudjuk, és a szívünkben érezzük, szülőként az a feladatunk,
hogy esélyt adjunk ennek a műtétnek. A hétköznapokban sok
mindent megteszünk a gyermekeink helyett. Őket érintő
döntéseket hozunk. Lelkifurdalás nélkül tesszük, mert
meggyőződésünk, hogy ez jó a számukra. Nem kérdezzük meg
a véleményüket, mielőtt megetetjük, felöltöztetjük vagy
megfürdetjük őket. Vagy mielőtt ápoljuk őket, amikor betegek,
és legalábbis megpróbálunk mindent megtenni a gyógyulásuk
érdekében. Ilyenkor a szülői ösztön vezet bennünket.
Eszembe jutnak egy kitűnő onkológus, Jean Bernard
professzor csodálatos szavai. Meggyőződése szerint, „ha
napokat már nem tudunk adni az élethez, akkor vigyünk több
életet a hátralévő napokba”. Ez az idézet ad erőt ahhoz a
döntéshez, amit ma meghozunk Azylisért. Kicsikém, mindent
megteszünk azért, hogy minél több napot adjunk az életedhez.
Azután pedig mindent meg fogunk tenni, hogy a napjaidat
élettel töltsük meg. Bármi is történjék.

~ 46 ~
KEGYETLEN NAP. A sátrak állnak, az asztalok megterítve, a
virágcsokrok elrendezve. Az idő napsütésesnek ígérkezik ezen a
gyönyörű júliusi szombaton. Örülünk neki, hiszen Loïc
húgának ma van az esküvője. A házban mindenki sürög-forog,
akár egy méhkasban. Mindenki szorgalmasan készülődik,
öltözködik, csinosítja magát, majd felméri az eredményt.
Elmélázva bontogatom a ruhámat. Szemügyre veszem magam.
Sápadt vagyok, csak sírástól duzzadt szemeim vörösek. A
szívem pedig feketébe öltözött. Gyászolok. Gyászolom a
tündérmosolyú jövőt. Gyászolom az álmainkat. Milyen pimasz
játékot űz velünk a naptár! Egyetlen porcikám sem kívánja az
ünneplést. Se a testem, se a szívem. Azylis mindössze
nyolcnapos. És alig negyvennyolc órája tudjuk, hogy beteg.
Észreveszem Gaspard-t, aki az unokatestvéreivel játszik a
távolban, koszorúsfiú-öltönye már csupa folt. Nem ugyanazt a
kisfiút látom, akit tegnap este erősen magamhoz öleltem és
csitítgattam. Fájdalmas a tegnapi emlék, amikor Gaspard-nak
és Thaïsnak elmondtuk a hírt… Amikor Gaspard megtudta,
hogy Azylis is beteg, magába roskadt. Oly sok reményt fűzött
ehhez a babához. Ugyanazt az ürességet láttam a szemében,
amit magamban is érzek.
– Nem lehetek én az egyetlen gyerek a családban, aki felnőtt
lesz! A húgaimmal együtt akarok felnőni! Anya, ez nem
igazság! Azylis nem lehet beteg!
Megpróbáltuk nyugtatgatni, vigasztalni, de hiába. Ezt a
fájdalmat semmi nem orvosolja. Thaïs szótlan maradt. Majd a

~ 47 ~
kisbaba fölé hajolt és kis karjaival átölelte. Fürkészőn ránézett
és azt suttogta:
– Szeretlek, baba. – Csak ennyi.
Ma reggel Gaspard megbékélten ébredt. Az éjszaka elűzte
fájdalmát.
– Ma ünnepelünk. Lesz torta, kóla és zene. Ma nagyon-nagyon
későn akarok lefeküdni.
Én viszont ma reggel inkább szerettem volna ágyban maradni,
hogy ne kelljen végigélnem ezt a napot. A vendégek már
kezdenek szállingózni. Boldognak tűnnek. Megölelik egymást,
beszélgetnek, nevetgélnek, koccintanak. Én pedig sírok. Mégis
itt vagyok. Nem fogok jókedvet színlelni, de ünneprontó sem
akarok lenni. Ha nem akarom, hogy könnyáradatban teljenek a
mindennapjaink, meg kell tanulnom értékelni az ünnepi
pillanatokat, tudnom kell felismerni és méltányolni a kellemes
perceket és a jóleső dolgokat. És ma – bárhogy is érzek –
örömteli nap van. Ahogy magamra veszem az ünneplőruhát, a
mosolyomat is magamra öltöm. Kissé kényszeredett ez a
mosoly, de nem ez a lényeg. Észreveszem, hogy Loïc is
ugyanígy tesz. Megpróbál túllépni szomorúságán, hogy húga
boldogságának őszintén tudjon örülni. Példájából én is erőt
merítek.
Azylis csodaszép élete első kimenőjén. Egyik vendég a másik
után jön, hogy megcsodálja. Mindenki gratulál, és kedves
szavakat mond. Senki nem említi a betegségét. De az elkapott
fátyolos tekintetek, egy-egy vállamon megnyugvó kéz, vagy egy
hosszabban arcomra adott puszi számomra mind az
együttérzés ki nem mondott jelei. Megértem, hogy a
számunkra kedves emberek ma mindannyian velünk
szenvednek. Szenvednek és ünnepelnek, akárcsak mi.
Együttérzésük legszebb bizonyítéka a mosolyuk. Tudják, hogy

~ 48 ~
Loïckal mindketten azon mesterkedünk, hogy vidámnak
tűnjünk. Így ők is azon fáradoznak, hogy támogassák
erőfeszítéseinket. Ez a nap első pillanata, hogy végre szívből
mosolygok. Könnyekkel a szemem sarkában és meghatottan,
de mosolygok.
Hűs az este. A nyitott ablakon át az ünnep hangjai beszűrődnek
a szobámba. Gaspard és édesapja becsülettel végigmulatják az
éjszakát. Csak hajnalban térnek haza, kimerülten és boldogan.
Azylis mellettem szundít, kis lábacskáit maga alá húzva.
Fekszem az ágyon, dúdolom a távolból hallatszó dallamot, és
csodálattal figyelem gyönyörű kislányomat. Jóleső érzés tölt el.
A rövid családi hétvége után Azylist két napra egy párizsi
kórházba visszük mindenre kiterjedő kivizsgálásra. Ez az
orvosoknak alkalmat ad arra, hogy Azylis aktuális állapotáról
teljes képet kapjanak, az eredmények pedig viszonyítási alapul
szolgálnak majd az elkövetkezendő hónapokban. Az orvosok
megállapítják, hogy már most, pár naposan is,
megmutatkoznak a betegség jelei: az idegrendszer működése
már észrevétlenül lelassult. Azylistől vérmintát vesznek, hogy
pontosan meg tudják határozni a vérösszetételét, és ezáltal a
világ összes őssejtbankját meg tudják keresni annak
reményében, hogy megfelelő köldökzsinórvért találjanak
számára.
Kórházi tartózkodásunkkor a professzor egy bosszantó tényt is
közöl velünk: az őssejt átültetésre nem Párizsban kerül sor. Le
vagyunk sújtva: az egyik párizsi kórház, ahol hasonló
beavatkozásokat végeznek, öt metrómegállóra van tőlünk.
Ehelyett több hónapra, több mint ezer kilométerre kell
kitelepülnünk: méghozzá Marseille-be! Hirtelen minden
bonyolulttá válik. Hol fogunk lakni? Hogy fog Gaspard
óvodába járni? És mi lesz Loïc munkájával? Hogy fog

~ 49 ~
viselkedni Thaïs ebben az ismeretlen közegben, hiszen neki
mindennél fontosabb, hogy a megszokott tárgyak vegyék körül.
Nehezen tudjuk elképzelni ezt a költözést mostani
helyzetünkben. Pedig nincs más választásunk. Azylis élete
forog kockán.

SÜRGŐSEN SZÁLLÁSHELYET KELL TALÁLNUNK MARSEILLE-BEN. A

kórház felkínál egy szobát a szülők elszállásolására létesült
vendégházban, de ott nem fér el az egész család. Holott
számunkra elsődleges fontosságú, hogy együtt maradjunk.
Keresőhadjáratot indítunk. A szájról szájra adott információ
mindenkihez eljut. A visszajelzések hamar megérkeznek. A
megoldás pedig mintha egyenesen az égből pottyant volna az
ölünkbe. Egy távoli, soha nem látott nagynéni, Chantal
megnyitja háza és szíve ajtaját előttünk. Ismeretlenül felajánlja
nekünk marseille-i lakását, amely elég tágas ahhoz, hogy
mindannyian elférjünk benne. Szeptember végéig szabadon
használhatjuk. Ez minden reményünket felülmúlja.
Chantalnak nem fontos az sem, hogy előtte találkozzunk,
ösztönösen megbízik bennünk. Mindezt egyszerűen
kedvességből és nagylelkűségből ajánlja fel. Nem gondoltam
volna, hogy ilyesmi manapság még létezik. Köszönjük!
Egy másik jó hírt is kapunk: a professzor már talált is Azylis
szövettípusával megegyező köldökzsinórvért. Az Amerikai
Egyesült Államokban van. Meghatódom, ha arra gondolok,
hogy valamikor az Atlanti-óceán túlpartján egy édesanya
felajánlotta újszülöttje köldökzsinórvérét, és ez a vér most
megmentheti a kislányunk életét. Thank you!
Az események felgyorsulnak. Indulásunk napja rohamosan
közeleg. Azylist már augusztus elején a marseille-i kórházban
várják. Ott először egy műtét során centrális vénás katétert,

~ 50 ~
azaz infúziós kanült helyeznek a bőre alá. Ezután, augusztus 8-
án elfoglalhatja helyét steril szobájában. Egyelőre
meghatározatlan időre. Addig is a családi együttlét egyetlen
percét sem akarjuk elvesztegetni. Egymás jelenlétéből
töltekezünk. Ezek az értékes pillanatok olyan hamar elszállnak!
Thaïs állapota pedig drasztikusan romlik.

~ 51 ~
NEM A VÉLETLEN MŰVE, EBBEN BIZTOS VAGYOK. Thaïs hősiesen
küzdött egészen addig, amíg haza nem értünk a kórházból,
utána nem szólalt meg többet. Meg vagyok győződve arról,
hogy a kedveskedő szavakat az utolsó napokra tartogatta. Soha
nem mondta ennyiszer: „szeretlek”. Aztán egy reggel
elhallgatott. Végérvényesen. Iszonyúan megviselt.
Megfigyeltük, hogy egy ideje minden egyes szó kiejtése óriási
erőfeszítésébe került, de nem gondoltuk, hogy ilyen hamar
eljön ez a nap.
Néma kislányomat nézve fájdalmasan elveszettnek érzem
magam. Kétéves korára már egészen jól beszélt. Első selypítve
mondott szavai – „anya”, „apa” – még most is bennem
visszhangoznak. Soha többé nem hallom ezeket tőle. Akkor
hogyan fogunk mostantól kommunikálni? Olyan fontos, hogy
elmondhassuk mindazt, amit akarunk, amit szeretünk, amit
gondolunk. Beszélnünk kell ahhoz, hogy megértessük
magunkat, hogy a gondolatainkat kifejezésre juttassuk. A
párbeszéd közelséget teremt. Thaïs csendje elbizonytalanít és
gyötrelmet okoz. De ő nem így érez. Ezúttal is nagy
természetességgel fogadja a helyzetet. A „soha többé” és a
„mindörökre” szavak nem szerepelnek a szótárában. A jelen
pillanatot éli. És ebben a pillanatban – nem beszél többé. Én
legszívesebben ordítanék fájdalmamban. Ő csendben néz
minket, és mintha ez a csend azt súgná nekünk: „Bízzatok
bennem!”
Vajon van más választásunk, mint hogy kövessük őt és
megadjuk neki azt a bizalmat, amit megkövetel tőlünk?

~ 52 ~
Gondolkodás nélkül hagyjuk, hogy egy másfajta kommunikáció
felé vezető útra terelgessen minket. Thaïs apránként megtanít
minket másképpen „beszélni”. Arra kényszerít, hogy csendben
legyünk. Azért, hogy mást is meghalljunk, ne csak a kimondott
szavakat. Más értelmet ad a hangoknak, pontosítja a
gesztusokat, a tekintetet gazdagabb kifejezőerővel ruházza fel.
Kialakítja a mosolyok, a mozdulatok, a figyelemfelkeltő jelek
egész sorát. Megteremt egy másik nyelvet. Az ő saját nyelvét.
És így lassanként elfogadjuk némaságát. Ahhoz, hogy
megértsük Thaïst, elfelejtjük mindazt, amit a kommunikáció
művészetéről tudunk. Minden érzékszervünkkel az ő
hullámhosszára hangolódunk. Lessük a mozdulatokat,
kiderítjük, mit üzennek a sóhajok, megfejtjük a pillantások
értelmét. Hamarosan már észre sem vesszük, hogy Thaïs nem
beszél. Úgy érezzük, halljuk őt. És tökéletesen értjük.
Beletekintünk őáltala a beszéden túli kommunikáció végtelen
rejtelmeibe.
Nem mondja nekem többé: „szeretlek”. De már nem hiányzik.
Mert a szívem mélyén érzem, ott visszhangzik bennem.

NINCS MEGÁLLÁS. THAÏS ÁLLAPOTA, SAJNOS, TOVÁBB ROMLIK. Egy

júliusi éjjel, ennek az amúgy is küzdelmes hónapnak az egyik
éjszakáján, arra riadok fel, hogy valami nincs rendben.
Besietek Thaïs szobájába. Ott fekszik az ágyán, lázban égő
testtel, remegőn, szeme felakadva. Máris hívom az ügyeletes
orvost, aki megállapítja, hogy súlyos kiszáradás és
táplálékhiány állapotában van. Azonnal kórházba szállítják. Ott
a mérleg kíméletlenül elénk tárja a valóságot: nyolc kiló! Thaïs
súlya nem több nyolc kilónál!
Az utolsó hetekben keveset evett, valójában nagyon keveset.
Ahogy a szavakat is nehezen formálta, a rágás és a nyelés is

~ 53 ~
nehézséget okozott neki. Konzultáltunk egy orvossal, aki
fehérjedús krémdesszerteket írt fel számára. De ez nem volt
elegendő. Olyannyira kevésnek bizonyult, hogy mára
életveszélyes állapotba került.
Megdöbbentett minket, hogy Thaïs szép csendben elmenni
készült, anélkül hogy a helyzet súlyosságát felmértük volna. És
mi nem hanyagságból, hanem tudatlanságból nem tettünk
ellene semmit. Agyunk nem bírja felfogni mindazt a rombolást,
amit ez a borzalmas betegség végbevisz az emberi
szervezetben. Annak ellenére, hogy ismerjük a leukodisztrófia
tüneteit, a hétköznapokban nem tudunk együtt élni vele,
hiszen Thaïs állapota nem stagnál, hanem napról napra romlik,
s ez minket állandó alkalmazkodásra késztet.
Ez a folyamatos leépülés a degeneratív betegségek esetében
különösen is problémát okoz. Semmit nem lehet elsajátított
készségnek tekinteni. Azt hiszem, hogy még nehezebb ezt
elfogadni, ha egy gyermeket érint. Ez a betegség Thaïst egy
tanulási folyamat kellős közepén állította meg. A járás, a
beszéd, a szobatisztaság, az önállóság mind frissen szerzett
élmények voltak számára. És most hirtelen mindegyiket
elveszítette. Számomra úgy tűnik, mintha élete egy baljós
Gauss-görbéhez hasonlítana, ami kezdetben felfelé ível, aztán
egy ponton hirtelen megáll, majd szédületes gyorsasággal lefelé
zuhan. Igen, Thaïs állapotának romlása elszédít engem. És még
nincs vége sem a megpróbáltatásoknak…, sem a kellemetlen
meglepetéseknek. Újra hallom a szívem mélyén a hangot: „Ha
tudnád…”
Ezentúl éberebbnek kell lennünk, és komolyan kell vennünk
minden hőmérséklet-ingadozást és a viselkedésében észlelhető
legapróbb változást is. Thaïsnak most egy igen meredek
lejtőről kell visszakapaszkodnia. Bármennyire is gyenge,

~ 54 ~
megteszi, ami tőle telik. Infúzión keresztül táplálják, és néha-
néha sikerül lenyelnie pár falatot is. Apró győzelmek ezek. Az
intenzív osztályon töltött néhány nap után átszállítják abba a
kórházba, ahol az állapotát eddig is figyelő orvosi személyzet
közelében lehet. Nem tudok vele menni, mert össze kell
csomagolnom, hogy mielőbb indulhassunk Marseille-be. Ez az
elválás gyötrelmes számomra. Annyira rettegtem attól, hogy
elveszítem őt. És most attól tartok, hogy nem leszek mellette,
amikor pedig szüksége lesz rám. Folyton ez az elszakadás.
Megkérem anyát, hogy maradjon mellette. Egy percre sem fog
elmozdulni mellőle. Nincs hát miért aggódnom. A kórházban
odafigyelnek rá, anya fantasztikusan gondját viseli, Loïc is
minden estét vele tölt. Tudom, hogy jó kezekben van. Mégis
szomorú vagyok, mert jobban szeretném, ha az én karjaim
között lehetne.

~ 55 ~
ÚGY ÉRKEZÜNK MARSEILLE-BE, ahogy egyesek a ringbe:
szorongva és elszánt győzni akarással. Ám a gyakorlott
bokszolókkal ellentétben mi tapasztalatlanul lépünk a
küzdőpályára. A körülményekről kevés az ismeretünk. Nem
vagyunk felkészülve arra, hogy egy ilyen helyzettel
megbirkózzunk. De ugyan ki van erre felkészülve? Az
erőviszonyok reménytelenül egyenlőtlenek. Úgy érezzük
magunkat, mintha egy állig felfegyverzett hadsereggel állnánk
szemben. Dávid szerencsés volt, hogy csak egyetlen Góliáttal
kellett megküzdenie…
Ebben a kilátástalan helyzetben Chantal háza a béke szigetének
tűnik. Olyan, akár egy kis Paradicsom a római kori
városnegyed szívében, kedves, árnyas kerttel, tágas és lakályos
helyiségekkel. A ház nyugalmat és biztonságot áraszt.
Ösztönösen tudjuk, hogy jól fogjuk érezni magunkat ezek
között a vendégmarasztaló falak között. Itt fogunk új erőt
meríteni a kórházban töltött kimerítő nappalok és éjszakák
után.
Chantal nincs itt. Menyénél, Laurence-nál hagyta a kulcsokat.
Ő vezet körül minket a házban. A dél-francia emberekre oly
jellemző vendégszeretettel fogad bennünket:
– Isten hozta önöket! Érezzék otthon magukat! Ha bármire
szükségük lenne, szóljanak nyugodtan, itt vagyunk a
szomszédban.
E szavak hallatán máris úgy érezzük: családtagok vagyunk.
Gaspard fel van villanyozva, hiszen mindig is arról álmodozott,
hogy egy nagy házban fogunk lakni. Alighogy kiszáll az autóból,

~ 56 ~
felvesz a földről egy hatalmas botot, és elszalad, hogy máris
üldözőbe vegye a kert hangyáit. Csak távoli kurjantását halljuk:
„Szuper ez a hely!” Jó dolog a gondtalanság…
A szüleim velünk jöttek Marseille-be. Ők erősködtek, hogy
elkísérnek bennünket. Amikor először megosztották velünk a
tervüket, kicsit bizonytalanok voltunk. Nem akartuk őket
túlságosan belevonni ebbe a kockázatos kalandba. Meg akartuk
óvni őket. De elhatározásuk megingathatatlannak bizonyult. És
bölcsnek. Helyesen gondolták, hogy én és Loïc nem fogunk
tudni megbirkózni három gyerek gondjával. Egyszerű
logisztikai okból: nem tudunk mindenhol egyszerre jelen lenni.
Hogyan fogjuk ketten megoldani Gaspard óvodába vitelét és
elhozatalát, az étkezéseket, a szerda délutánokat,1 a hétvégéket,
a kórházi tartózkodásokat? A váratlan eseményekről nem is
beszélve. Képtelenség mindezt ketten kivitelezni, csak egy
akrobata ügyességével lehetséges, vagy olyan energiák
birtokában, amelyekkel mi nem rendelkezünk. Ezért hálás
szívvel igent mondtunk az ajánlatukra. Hogy ne okozzanak
nekünk kellemetlenséget, összeszervezkedtek a másik
nagyszülő párral, hogy kéthetente váltják egymást nálunk.
Mindaddig, amíg véget nem ér marseille-i „száműzetésünk”.
A szüleim kezdték a sort. Apa különösen örült ennek a
kiruccanásnak: a benne csörgedező dél-francia vér miatt
azonnal otthon érezte magát ebben a környezetben. Minden
vágya, hogy megmutathassa szülővárosát az unokáinak.

ÍGY MINDENKI MEGKAPJA A MAGA BIRODALMÁT A HÁZBAN. Miután

a halomnyi bőröndöt kicsomagoltuk, megízleljük a jól

1 Franciaországban szerda délután nincs óvoda és iskola. – A ford.

2 A l’Unité Pédiatrique d’Isolement X: a marseille-i kórház gyermek-

~ 57 ~
megérdemelt pihenés örömét. Annál is inkább, mert a
következő nap fárasztónak ígérkezik: Azylist bevisszük a
kórházba. És viszontlátjuk Thaïst. De sajnos nem itt a házban.
Őt is ugyanabba a kórházba szállítják Párizsból, ahova a
kishúga kerül. Két emelet fogja őket elválasztani egymástól.

A FOLYOSÓ SZÁMOMRA MÁR NEM REJT TITKOT. Legalább

századjára járom be keresztül-kasul. Akárhányszor meghallom,
hogy csapódik a felvételi osztály ajtaja, odasietek. Thaïst
várom. Loïc kora hajnalban visszament Párizsba, hogy
elkísérhesse az úton. Egyre türelmetlenebb vagyok. Már vagy
ezerszer felhívtam Loïcot, hogy megtudjam, hol járnak éppen.
Az utolsó hírek szerint végre beértek Marseille-be. Néhány
perc múlva biztosan megérkeznek. Milyen csigalassúsággal
telik az idő, amikor várakoznunk kell!… Már egy hete nem
láttam Thaïst. Alig várom, hogy viszontlássam. Hallom, hogy
ismét nyílik a folyosó ajtaja. Megfordulok. Ő az!
Lázasan ölelgetem, elhalmozom puszikkal, csak azután nézem
meg tüzetesebben. Még mindig sovány, az arca azonban
valamelyest kikerekedett. Sápadt, és fáradtnak tűnik. De ott
van a régi mosoly az arcán. És a szemében újra ragyog az élet
halvány fénye. Tudom, időbe telik még, de jó úton jár ahhoz,
hogy újból megerősödjön. Ez alkalommal mindenesetre.
Azylis már mocorog a mózeskosarában. Hamarosan elfoglalja
új szobáját két emelettel feljebb. Előtte azonban még
meglátogatja nővérét. Thaïs nagyon örül, hogy újra láthatja.
Öröme mélyen megérint bennünket. Úgy hiszem, létezik valódi
összetartás két beteg kislány között. Ösztönös cinkosság ez,
amely túllép az egyszerű vérségi köteléken is. Gaspard is jelen
van, büszke, hogy együtt lehet két kishúgával.

~ 58 ~
Nem igazán alkalmas ez a helyiség arra, hogy egymásra
találásunk színhelyéül szolgáljon. De most nem feszélyez
minket sem a szűkös szoba személytelensége, sem a nővérek
jelenléte. Ez alkalommal felülemelkedünk rajtuk. Bárcsak
megállna most az idő! Mindörökre.
Egyszer minden véget ér, kiváltképp a legszebb pillanatok.
Ideje, hogy Thaïst kezelésbe vegyék. Az elmaradhatatlan láz- és
vérnyomásmérésen túl – amit egyetlen fekvőbeteg sem úszhat
meg – ki kell cserélni a Thaïs táplálására szolgáló orrszondát.
Ez kellemetlen érzés neki. Gaspard-t valószínűleg felkavarná a
látvány. Ismét elválunk egymástól. Gaspard hazamegy; Azylis
felfedezi új kórházi szobáját; Thaïs pedig elhelyezkedik a
sajátjában. Mindenki megy a maga dolgára.
Ettől kezdve a kórház lesz találkozásaink színhelye. És
mindaddig, amíg Azylist nem helyezik a steril szobába, Thaïs
ágyánál újra és újra együtt lehetünk. Sőt egy rövid időre a
kórház játszóterére is kisétálhatunk. Mind az öten. Ahogy egy
hétköznapi család.

~ 59 ~
CSAK EGY FEKETE SZEMPÁR LÁTSZIK. Két pici szem tekint ránk
csodálkozva egy nejlonsapka és egy aránytalanul nagy
szájmaszk mögül. Azylis egy nála jóval nagyobb steril ingbe van
bebugyolálva. Az alapos fertőtlenítő fürdő után ráadták a
kötelező védőruházatot, hogy az UPIX2-részlegbe, a kórház
steril osztályára bevihessék. Ebben a „maskarában” Azylis még
kisebbnek tűnik. Az osztályon nincs készleten újszülötteknek
való babaruha; ritkán fogadnak ilyen fiatal beteget. Azylis
éppen öthetes… Így azzal kezdtünk valamit, ami a
rendelkezésünkre állt. Aki a nehéz dolgokkal megbirkózik,
annak az apróságok sem jelentenek akadályt: felhajtottuk az
ing ujját, itt-ott megcsomóztuk, az alját többszörösen
visszahajtottuk. A végeredmény nem is lett olyan rossz. Loïc is
ugyanilyen szerelésben lép elő az öltözőből. Kitör belőlem a
nevetés. Először látom őt ebben a kórházi ruhában, amelyet
ettől kezdve uniformisként használunk. Sajnálom, hogy nincs
nálam fényképezőgép. Hamar elszáll a jókedvünk, hiszen a
rettegett pillanat elérkezett. Loïc karjaiba veszi Azylist, és
beviszi a számára előkészített steril szobába. A transzplantációs
osztály bejáratáig kísérem őket.
Ahogy a csapóajtó bezáródik mögöttük, hirtelen ráeszmélek,
hogy nem is pusziltam meg Azylist, mielőtt elment. És az is
tudatosul bennem, hogy több hónapig nem is lesz rá módom. A
steril részlegen nem szabad puszit adni. Máris úgy érzem

2 A l’Unité Pédiatrique d’Isolement X: a marseille-i kórház gyermek-

transzplantációs elkülönítő részlege. – A szerk.

~ 60 ~
magam, mint egy drogos, akitől megvonták a szert. A fizikai
kötődés a kisbabám és köztem még nagyon szoros. Szükségem
van arra, hogy érezzem őt, hogy megérinthessem,
megpusziljam. Milyen fájdalmas megélni az elválasztottságot!
Az UPIX-ba való belépés szigorú szabályokhoz kötött. Nem
lehet oda egykönnyen bejutni! Minden beteg egyszerre csak
egy látogatót fogadhat. Nem többet. A látogatáshoz engedély
szükséges. Első lépésként be kell jelentkezni a belső telefonon.
Azok a látogatók, akik zöld utat kaptak, beléphetnek az első
ajtón, amely egy körfolyosóra vezet. Onnan nyílnak a betegek
szobái, akikkel természetesen közvetlenül nem, csak
üvegablakon keresztül lehet érintkezni. Minden szobához
külön ablak tartozik, és külön telefonkészülék, amely lehetővé
teszi a szobában lévőkkel való kommunikációt.
Loïc ezt az első napot Azylisszel tölti. Várok egy kicsit, mielőtt
az üvegablakhoz lépek. Félve tekintek be a szobába. Már
mindketten ott vannak. Loïc a kislányával foglalatoskodik;
ellenőrzi, minden a helyén van-e. Azylis békésen alszik az
ágyában. Már nincs rajta sem a sapka, sem a maszk. Loïc
ráadott egy csinos rózsaszínű pizsamát. Azylis jól érzi magát.
Én viszont korántsem. Elhatalmasodik rajtam a félelem. Most,
hogy ténylegesen bekerült a steril szobába, világossá válik
számomra, mi is vár rá. A gondolatától is megborzongok. A
hangom elfullad a telefonban. Nem akarom, hogy Loïc
észrevegye, mennyire aggódom. Jobb lesz, ha elmegyek.
Küldök hát egy puszit a kislányomnak messziről, nagyon
messziről, túl messziről. És indulok.
Lemegyek a lépcsőn és belépek Thaïs szobájába. Ő is
édesdeden alszik. Anya üldögél mellette. Egyelőre nincs rám
semmi szükség a kórházban. Hazaindulok, hogy mire Gaspard
megjön a sétáról, otthon legyek. Valahol útközben váratlanul

~ 61 ~
megtorpanok. Kitört belőlem a sírás, amely eddig egész
testemet fojtogatta. Magányosnak és üresnek érzem magam,
reménytelenül üresnek.

LEVETKŐZNI. Elrendezni a szekrényben a ruhákat. Levenni a

cipőt. Felvenni a kórházi nadrágot és felsőt. Felvenni a kék
cipővédőt. Fertőtleníteni a kezet. Átmenni a folyosóra. Kezet
mosni. Aztán kezet fertőtleníteni. Kinyitni a második ajtót.
Végigmenni a folyosón. Belépni a steril részleg várótermébe.
Újra fertőtleníteni a kezet. Felvenni egy szájmaszkot és egy
nejlonsapkát. Felvenni a fehér cipővédőt, aztán egy újabb steril
ruhát. Nem. Pont fordítva. Először a steril ruhát kell felvenni.
Fertőtleníteni a kezet, és újrakezdeni a műveletet. A cipővédő
felhúzása után újra fertőtlenítővel kezet mosni. Benyomni a
szoba ajtaját, kézzel véletlenül se hozzáérve a kilincshez.
Azután elhúzni a műanyag szalagfüggönyt, könyökkel és nem
kézzel, és belépni az úgynevezett lamináris steril térbe. És
visszatartani a lélegzetet. Vagy szinte alig venni levegőt.
Ezt a rituálét mindannyiszor végigcsináljuk, ahányszor csak
meglátogatjuk Azylist. Fölösleges hangsúlyozni: jobban járunk,
ha a művelet elején semmit sem felejtünk odakint. Különben
az egészet újra kell kezdeni. És nekem, sajnos, rossz szokásom,
hogy az autó kulcsát rendszeresen az öltözőben, a ruhám
zsebében hagyom. Hányszor és hányszor szólal meg a kórházi
telefon, amikor én már végre kényelmesen elhelyezkedtem
Azylis mellett: Loïc hív, a kulcsot reklamálva.
Ezektől a kisebb bosszúságoktól eltekintve, mégis megnyugtat
minket ennek a procedúrának minden kötöttsége. Ahhoz, hogy
bejuthassunk a kisbabánkhoz, be kell tartanunk ezeket a
szigorú óvintézkedéseket. Egyébként ez a marseille-i kórház
egyik előnye. Itt a gyerekek nincsenek elszigetelve egy steril

~ 62 ~
fülkében, hanem egy igazi szobában helyezik el őket. Igaz, kicsi
szobákban, de épp ezért be lehet menni hozzájuk. A helyiséget
egy pvc szalagfüggöny választja két részre. Ahol a beteg
tartózkodik, egy függőleges irányú lamináris, vagyis
turbulenciamentes áramlást biztosító rendszer van beépítve. A
plafonon egy tökéletes szűrőrendszeren keresztül áramlik be a
levegő. Az így megszűrt levegő felülről lefelé megtisztítja a
teret, biztosítva a sterilitást ebben a környezetben.
A transzplantációs osztályon az ellenség mikroszkopikus
méretű. Itt arra törekszenek, hogy elpusztítsák a legkisebb
baktériumot, a legapróbb vírust, a legparányibb mikrobát is,
hiszen a legcsekélyebb fertőzés is drámai következményekkel
járhat. Drákói szigorral tartják be a rendelkezést: a helyiségbe
csakis fertőtlenített tárgyakat lehet bevinni. Így van ez a
cumisüvegekkel, a pelenkákkal, a kedvenc plüssállatokkal, a
játékokkal stb. A ruhákat is legalább 100 °C-on mossák, majd
hermetikusan zárható nejlonzsákokban hozzák vissza. Azylis
csinos kis ruhái nagyon megszenvedik ezt a bánásmódot…
Gyorsan félreteszem a divatos ruhácskákat, és egyszerű
pizsamákra és bodykra cserélem őket.
A csíramentes, azaz steril környezet a mindennapi alapos
takarítással kiegészülve tartható csak fenn. A
takarítószemélyzet igazi varázslónak bizonyul. Rekordidő alatt
a padlótól a plafonig az egész helyiséget megtisztítják.
Kihasználom a lehetőséget, hogy megtanuljak néhány gyors, de
hatékony takarítási módszert. Bármikor hasznát vehetem.

AZ UPIX-BAN MINDEN SZOBA az Asterix, a gall című közismert

rajzfilmben szereplő hősök nevét viseli. A sors iróniája-e vagy
szerencsés véletlen: Azylis az Obelixről elnevezett szobába
kerül. Mosolygunk rajta, mert Azylis inkább Obelix kutyájára,

~ 63 ~
Idefixre hasonlít, ami a méreteit illeti… De Azylis mégis
jogosan kerül Obelix pártfogásába: kis súlya ellenére az ereje
legalább olyan nagy, mint Asterix legyőzhetetlen barátjának,
ebben biztos vagyok. Aztán meg Azylis is beleesett a
varázsitalba, amikor kicsi volt. Bizonyos értelemben.
Azylis szobája különösen is szűkös. Berendezése a
legalapvetőbb tárgyakra korlátozódik – egy rácsos ágy, egy
televízió, egy asztal és egy telefonkészülék. Ezen kívül
bámulatos mennyiségű orvosi műszerrel van felszerelve. Egy
felnőtt méretű ágy elhelyezésére már nincs elegendő hely.
Mindazonáltal Loïc és én éjjel-nappal a kisbabánk mellett
szeretnénk maradni. Betesznek hát nekünk egy speciális,
kinyitható fotelt, amely minimális komfortot biztosítva ágyként
szolgál. Most örülök a 160 centimnek, mert többé-kevésbé
kényelmesen el tudok helyezkedni rajta anélkül, hogy lelógna a
lábam. De mit számít a fekvőhely kényelmetlensége! Még a
legkitűnőbb matracon és egy puha paplan alatt sem tudnánk itt
jól aludni: bizonyára az állandó stressz és valószínűleg a
kórházi közeg is belejátszik, de leginkább a védőruházat az oka.
Gyakran majd’ megsülünk a vastag ruharéteg alatt. És soha
nem fogunk hozzászokni ahhoz sem, hogy szájmaszkkal
aludjunk.
Többé-kevésbé a napi háromszor nyolc óra ritmusa szerint
élünk. A mindennapjaink három helyszínen zajlanak: az
időnket egyrészt Thaïsszal, másrészt Azylisszel és harmadrészt
otthon, a házban töltjük, hogy Gaspard-ral is együtt lehessünk.
Nem jut egyenlő idő mindenkire. Mindig mérlegeljük, kinek
van a legnagyobb szüksége ránk. Azylisre sok időt szánunk,
mert csak mi ketten mehetünk be hozzá. És nem akarjuk
magára hagyni. Még túl kicsi… Thaïs mellé is állandó jelenlét
szükséges, de anya tud minket helyettesíteni. Ami Gaspard-t

~ 64 ~
illeti, természetesen ő is igényli a figyelmünket, de
tulajdonképpen nem követel tőlünk olyan sokat. Az ő ideje is
nagyon be van táblázva! Kalandozások a kertben, séták a régi
kikötőben, a város felfedezése, délutánonként strandolás…
Nincs egy szabad perce sem! Egyik este, amikor holtfáradtan
hazaérek a kórházból, a nyakamba ugrik, és mosolyogva
meséli:
– Anya, úgy örülök ennek a marseille-i vakációnak! Csomó
érdekes dolgot csinálunk! Ez jó ötlet volt tőletek!
Még nem érti, hogy nem elsősorban nyaralni jöttünk ide. Ha
tudná…

~ 65 ~
NEM GONDOLTAM, HOGY ÍGY MEGVISEL. Önmagában nem nagy
dolog; mindössze egy kis lyuk a hasfalon, amit egy „dugó” zár
le. Közvetlenül a gyomorba vezetett cső, ami Thaïs táplálását
megkönnyíti. Létfontosságúvá vált ez a számára. Kezdetben az
orvosok az orrszondás táplálást tartották megfelelőnek. Ennek
köszönhetően Thaïs szervezete elegendő tápanyaghoz jutott, de
ez a módszer nem vált be nála. A szonda zavarta; amint a
nővérek kitették a lábukat az ajtón, máris kiszedte az orrából.
Ekkor az orvosok felvetették a gasztrosztóma3 lehetőségét,
amely bár műtéti úton felhelyezhető, de annál hatékonyabb
eszköz. Az utolsó pillanatig megpróbáltunk ellenállni, végül
azonban szembesülnünk kellett a valósággal: Thaïs már szinte
semmit nem képes lenyelni. Ez egyrészt táplálkozási
nehézséget jelent, de nem csak azt. Kockázatos őt továbbra is
szájon át etetni. Minden egyes falat a félrenyelés veszélyével
jár: az étel a nyelőcső helyett a légcsőben köthet ki. Szóval
Thaïs soha többé nem fog tudni rendesen enni. Ez az érv
győzött meg végül bennünket.
A műtét jól sikerült. Thaïs szép lassan ébredezik. Felemelem a
takarót. Egy vékony cső áll ki a hasából, éppen a köldöke felett.
Tiszta és biztonságos. Úgy tűnik, nem okoz neki fájdalmat.
Praktikus és a táplálék könnyen bejuttatható. Igen, tudom,
hogy rengeteg előnye van. De ez a beavatkozás mégis mélyen
érint: soha többé nem adhatok enni a kislányomnak!

3 Endoszkóp segítségével a hasfalon át a gyomorba beültetett szonda. – A

szerk.

~ 66 ~
Szorongató érzés! Egy anyának ösztönös vágya, hogy etethesse
gyermekét. Ezentúl azonban egy gépen kell beprogramoznom
Thaïs étkezéseit, meghatározva az órát, a mennyiséget és az
időtartamot. Távol áll tőlem a gondolat, hogy mesterségesen
etessem, valami csöppet sem csábító állagú folyadékkal. Nem
fogja többé érezni az ételek ízét, a sósat, cukrosat, mindazt, ami
jóízű. Pedig mennyire ínyenc volt…
Ezekből a sötét gondolatokból a nővér hangja térít magamhoz.
– Megmutatom, hogyan működik a „tömés”4 – jelenti ki.
Na, nem! Szó sem lehet róla! Ez borzasztó! Hogy lehet
„tömésről” beszélni, amikor egy kislány etetéséről van szó?! Ő
nem egy liba! A nővér rutinosan használja ezt a szót: orvosi
környezetben bevett kifejezés. Alig bírom türtőztetni magam,
hogy ki ne fakadjak, de aztán aránylag nyugodtan megkérem,
hogy ne használja többé ezt a szót. Zavartan kér bocsánatot.
– A táplálás szó megfelel önnek?
Sokkal jobb. Ettől a naptól kezdve Loïckal mindketten
gondosan figyelünk arra, hogy a „tömés” a libák kiváltsága
maradjon. Nem arról van szó, hogy kötözködni akarunk egy
szó miatt, hanem arról, hogy megőrizzük Thaïs méltóságát.
Minden körülmények között.

LÁTSZÓLAG NEM TÖRTÉNIK SEMMI. Azylis békésen alszik kis

rácsos ágyában, ahogyan a csecsemők szoktak. Az arca rózsás,
a légzése nyugodt, a pulzusa szabályos. Rengeteg orvosi műszer
veszi körül, természetesen, de ha ezektől eltekintünk, minden

4 A francia gavage szó egyrészt libatömést jelent, másrészt bevett orvosi

kifejezés: a mesterséges táplálékbevitel módja, mely a létfontosságú
funkciók fenntartására irányul; Magyarországon is használatos az utóbbi
értelemben. – A ford.

~ 67 ~
normálisnak tűnik. Legalábbis kívülről. Belül azonban:
Hirosima. A kemoterápia elkezdődött. Az őssejt átültetés
lényege röviden így foglalható össze: elpusztítani, amit csak
lehet, azután újraépíteni mindent tisztább, egészségesebb
alapokon. A buldózereket itt már beindították. Az időtartam
meghatározott: nyolc nap leforgása alatt meg kell szüntetni
Azylis csontvelőjének vérsejtképző funkcióját. A
kemoterápiának tehát villámgyorsan kell romboló hatást
kifejtenie. A dózis nagysága érzékelteti, miről is van szó. Azylis,
aki mindössze négy kiló, egy száz kilós ember adagját kapja!
Obelix megint ránk kacsint…
Egy pillanatra sem hagyjuk magára kis gall hercegnőnket.
Árgus szemmel lessük a legcsekélyebb reakciót is, minden
gyanús jelre figyelünk. De úgy tűnik, bírja a sokkot. Az orvosok
mindennap beszámolnak a kemoterápiás kezelés folyamatáról.
Hűségesen elsorolják, hol tartunk éppen a
„polimorfonukleáris” sejtek, a vörösvértestek és egyebek
számával. Ezek az orvosi szakszavak nem sokat mondanak
nekünk; és értékükkel sem vagyunk tisztában. Minden
alkalommal kénytelenek értelmezni, megmagyarázni, és
köznapi nyelvre lefordítani számunkra a szakkifejezéseket. Az
orvostudomány bajban van, amikor közérthető módon kell
megfogalmazni valamit… Lényegében azt adják tudtunkra,
hogy a vérsejtek száma rohamosan csökken. A kezelés
hatékony. Hamarosan itt a megfelelő idő, és megkezdődhet a
transzplantáció.
Egyelőre azonban megduplázzuk figyelmünket, mert a gyors
ütemben elpusztuló fehérvérsejtek miatt Azylis
immunrendszere igen legyengült. Az aplázia állapotába került,
5

5 csontvelő-elégtelenség

~ 68 ~
ilyenkor a legcsekélyebb fertőzés is végzetes lehet. Mostantól
kezdve védtelen. A szó szoros és átvitt értelemben egyaránt.

MA REGGEL AZYLIS NEM AKART INNI A CUMISÜVEGÉBŐL. Most, a

nap közepén is, minden egyes nyelésnél sír és grimaszol. Nem
értem, mi lehet vele. Nem változtattunk semmin: nem
cseréltük le sem a cumit, sem a tápszert. Valami nincs rendben.
Az orvos felvilágosít: Azylisnél szájüregi fekély áll fenn,
kisebesedett a száj és a torok nyálkahártyája. Ez a kemoterápia
egyik mellékhatása. Eddig csak a haja hullott ki, de ez nem túl
szembetűnő egy hathetes baba esetében, akinek olyan puha
még a haja, akár egy kis pelyhes fióka tolla.
A fekély egy különösen fájdalmas, másodlagos következménye
ennek a gyógyító eljárásnak. Legalább annyira kellemetlen,
mintha a torka aftákkal lenne tele. Azylis tehát visszautasítja a
cumisüveget, mert számára a nyelés gyötrelemmel jár. Ez
problémát okoz, mert az erejét nem veszítheti el. Arra nagy
szüksége van. A megoldás egyszerű. Infúzión keresztül fogják
táplálni.
A központi vénás katéterre kötik az infúziót. Ez a kanül, amit
már az UPIX-ba kerülése előtt a bőre alá helyeztek, lesz az útja
minden kezelésnek, amit a transzplantációs osztályon kapni
fog. A gyógyszerek, a kemoterápia és ezentúl a tápanyagok is
ezen keresztül fognak a szervezetébe jutni.
Ettől a naptól kezdve több mint két hónapon keresztül a
kisbabám nem fog inni egyetlen korty tejet sem. Meg is szűnik
a szopóreflexe. Tehetetlenül szembesülök a valósággal: egyik
lányomat sem etethetem… Egy édesanyának nehéz az ilyesmit
elfogadni.

~ 69 ~
MIÉRT NEM TÖRTÉNNEK A DOLGOK SOHA ÚGY, AHOGY SZERETNÉNK?
Thaïs végre kijöhetett volna a kórházból. Annyira örültünk,
hogy végre velünk lehet a marseille-i házban. Ő is boldog volt,
hogy hazajöhet… De balszerencsénkre éppen ma, ezen a
napon, amit már több mint egy hónapja annyira vártunk,
rosszul érzi magát. Hányingere van és lázas. Az orvosok
kategorikusan kijelentik: szó sem lehet arról, hogy ebben az
állapotban elhagyja a kórházat.
Ez a rossz hír letaglóz minket. Elgyötörtek vagyunk: kimerített
bennünket az egyik emeletről a másikra, egyik szobából a
másikba, egyik kislányunktól a másikig való folytonos
szaladgálás, az egészségükért való állandó aggódás. Nem
tudjuk, honnan merítsünk erőt, hogy tovább tudjunk haladni
ezen a kiszámíthatatlan úton. Olyan jó lenne pihenni egy kicsit
Azylis transzplantációja előtt.
Thaïs rossz színben van. Tudom, hogy ez nem a hányingernek
tudható be, hanem annak, hogy csalódott. Éppúgy, ahogy mi.
Talán nálunk is jobban. Régóta ott van a kórházban.
Megértette, hogy türelmesen várnia kell még pár napot, mielőtt
kiengedik. A türelem általában nem a kisgyermekek erőssége.
És ennek ellenére… Szomorúan nézi az ágyából, ahogy
kicsomagolom a bőröndöket. Aztán hirtelen felszáradnak a
könnyei, kezébe fog egy babát, és csendesen újra játszani kezd,
mintha mi sem történt volna. Még mosollyal is fogadja a
nővért, aki vért venni jött tőle. Odaülök mellé, és nem tudom
levenni a szemem erről a kislányról, aki folyton-folyvást
ámulatba ejt. Meg akarom fejteni a titkát.
Hogyan csinálja, hogy mindezt mosolyogva el tudja viselni?
Honnan meríti az erőt és a belső békét ahhoz, hogy ennyi
megpróbáltatást kibírjon? Hiszen csak egy gyermek –
gondolhatjuk. Nem tudja még felfogni mindazt, ami vele

~ 70 ~
történik, nem éri fel ésszel a jövőt, a rossz dolgokat gyorsan
elfelejti satöbbi – mondhatjuk. Igen, ez így van. De legbelül
érzem, hogy nem csak erről van szó. Thaïs nemcsak eltűri ezt a
betegséget, hanem közben éli a saját életét. Azért küzd, hogy
megváltoztassa, amit lehet, és elfogadja a
megváltoztathatatlant. Micsoda bölcsesség! Mekkora lecke! Ez
a kislány kivívja a csodálatomat. Nem én vagyok az egyetlen,
aki megérzi ezt. A nővér az ajtóból még szelíden visszaszól:
– Viszlát, kicsi bátor hercegnő…

~ 71 ~
A KEZEM REMEG, a szívem hangosan kalapál. Most először és
egyben utoljára Loïckal mindketten ott állunk Azylis ágya
mellett. Az UPIX szabályzata csak rendkívüli esetekben teszi
ezt lehetővé. Ez a mostani pedig ilyen alkalomnak számít.
Augusztus 25-e nem olyan nap, mint a többi: Azylis ma kapja
meg az új őssejteket.
A köldökzsinórvér, mely számunkra értékesebb minden
aranynál, egy karnyújtásnyira van tőlünk. Az egyre feszültebbé
váló légkör betölti ezt a szűk teret. Egyre nehezebben vesszük a
levegőt maszkjaink mögött; a verejtékezéstől kórházi ruháink
egészen ránk tapadnak. Idegesség és izgalom keveréke vegyül a
levegőben. Azt hiszem, erre mondják, hogy a feszültség szinte
„tapintható”. Egy nővér elsorolja az előkészítés utolsó
fázisának műveleteit. Minden tökéletes. Minden cső, minden
kellék a helyén van. Azylis nyugodt. A transzplantáció
megkezdődhet.
Az őssejt-átültetés nem látványosabb a vérátömlesztésnél. Ez
utóbbi már nem gyakorol rám különösebb hatást; Azylis az
elmúlt hetekben több transzfúzión is átesett. De ez most más.
Nem tudom levenni a szemem az infúziós állványról, amelyen
a tartály, akár egy metronóm, egyenletes tempóban, cseppen-
ként adagolja a vért. Közel két óra szükséges ahhoz, hogy a
vérrel teli zsák tartalma Azylis érrendszerébe jusson. Két óra,
hogy minden, talán egy egész élet folyása, más irányt vegyen.
„Állj! Állítsák le! Rossz a vércsoport!” Felugrok, mint akit páni
félelem kerít hatalmába, és hangosan kiabálok, hogy állítsák le
azonnal a transzplantációt. A köldökzsinórvért tartalmazó

~ 72 ~
zsákon az AB+ jelet olvasom; holott Azylis vércsoportja A+,
ebben biztos vagyok. Eltéveszthették, efelől kétségem sincs! Ez
egy rémálom! Az orvos azonban megnyugtat és felvilágosít.
– Ne aggódjon, asszonyom, szó sincs tévedésről. Ezek a
vércsoportok kompatibilisek egymással. Egy A+ vércsoportú
beteg teljes biztonsággal kaphat AB+ vércsoportú szövetet. Sőt
valószínű, hogy Azylis vércsoportja idővel megváltozik, és AB+
lesz.
Némán állok, a hallottak megdöbbentenek. Soha nem
gondoltam volna, hogy valakinek a vércsoportja megváltozhat.
És mielőtt ilyen helyzetbe kerültünk, bevallom, meg sem
fordult a fejemben, hogy csontvelőt is lehet „cserélni”…
Elbizonytalanodom. Tisztában vagyok azzal, hogy fontos, sőt
életmentő Azylis számára ez a beavatkozás, mégis nehezen
tudom megemészteni. A vér azok közé az alapvető dolgok közé
tartozik, amelyet mi, szülők, átörökítünk a gyermekeinknek.
Azylis új csontvelője pedig rövid időn belül számunkra idegen
sejteket fog termelni. Más valaki vére fog folyni az ereiben.
Igen, a kislányunk jövőjét nem irányítjuk többé. És ettől
kezdve a vére sem a miénk…

VÉGE. TÚL VAGYUNK RAJTA. Azylis transzplantációja

befejeződött. Ő mindebből semmit sem érzékelt. Bennünk
viszont nyugtalanító érzések kavarognak. Mostantól semmi
befolyásunk nincs az eseményekre. Azért egyeztünk bele ebbe a
kezelésbe, hogy a kisbabánk esélyt kapjon a gyógyulásra, ily
módon azonban nyilvánvalóan a dolgok menetébe is
beleavatkoztunk. De hogyan? És milyen mértékben? Azylis
élete milyen irányt fog venni ezután? Az ismeretlen jövő
megannyi reményteli és szorongató pillanatot tartogat.

~ 73 ~
Egyelőre azonban nem tartunk még itt. Ahhoz, hogy javulást
érjünk el, először mindent meg kell tennünk annak érdekében,
hogy az őssejtek megtapadhassanak. Az „idegen csapatok”
bejutottak. Most már csak azt kell figyelni, hogyan „szállják
meg” a csontok üreges részeit. Elég hatékonynak kell lenniük
ahhoz, hogy a vérsejtképzést irányítsák és előidézzék saját
fehérvérsejtjeik, vörösvértestük és vérlemezkéik termelését. De
az se jó, ha túl aktívak. Megtörténhet, hogy az átültetett szövet
a befogadó sejteket idegennek nyilvánítja, és megtámadja.
GVH6 betegségnek nevezik, amikor a beültetett sejtek a
befogadó szervezet ellen fordulnak. Ez általában valamilyen
bőrtünet formájában nyilvánul meg.
Szeretném, ha lenne egy nagyítóm, hogy lesújthassak a
legapróbb kiütésre, a legparányibb piros foltra. És egy
kisgyermek bőrén bizony nap mint nap felfedezhetünk ilyen
apróságokat. Hol itt, hol ott jelenik meg egy-egy pici folt, egy-
egy pontocska vagy egy pötty; de ezek általában nem
érdemelnek különösebb figyelmet. Amikor Gaspard és Thaïs
még csecsemők voltak, egy percig sem aggódtam az ilyen
ártalmatlan pirosságok miatt. Ma ezek rögeszmémmé váltak.
Ezek és a mikrobák. Mert Azylis még mindig az aplázia
állapotában van.
Ha lehet, még éberebben őrködünk, hogy a legcsekélyebb
fertőzést is elkerüljük. A fertőtlenítőszer már égeti a bőrünket,
de inkább kétszer mosunk vele kezet, mint egyszer. Minden
köhintés, tüsszentés, torokköszörülés gyanússá válik. Ha arra
gondolok, hogy a legtöbb anya izgatottan lesi gyermeke első

6Rövidítés: Graft versus host, azaz a donor sejtjeinek a gazdaszervezet elleni

reakciója. – A ford.

~ 74 ~
mosolyát, első gügyögését, az első fogacskák kibújását; addig
én türelmetlenül várom, hogy Azylis új csontvelőjében
megjelenjenek az első fehérvérsejtek.
A következő fontos lépcsőfok a kimérizmus. Kimérizmus…
Gyönyörű, majdnem költői kifejezés. Úgy hangzik, mintha
utazásra hívna egyenesen a görög mítoszok földjére. Erről
azonban távolról sincs szó. Az UPIX-ban a kimérizmus azt
jelenti, hogy valaki másnak a sejtjei jelen vannak a befogadó
személy szervezetében. Így Azylis esetében is rendszeres
időközönként vérvizsgálattal fogják kimutatni a donorsejtek
mennyiségét. Bizonyos értelemben a csata állását mérhetjük
így fel, mint amikor a vezérkarnak jelentést tesznek arról,
hogyan is alakul a csapatok előrenyomulása. Obelix szobájának
vezérkara már türelmetlenül várja ezt az információt. Az első
kimérizmus vizsgálat tervezett időpontja a mai naptól számítva
15 nap. Még egy kis kitartás!

~ 75 ~
ZABETH BELÉP AZ AJTÓN, de máris megtorpan, leesik az álla az
elé táruló látványtól: a nappaliban egy kis csapat menetel
ugrálva és vidáman dalolva, élén Gaspard-ral, aki magasba
tartja, mint egy trófeát, a teljes hangerővel bömbölő magnót.
Mögötte Loïc lépked karjában Thaïsszal, és hangosan fújja
ugyanazt a dallamot. A menetet én zárom, gondosan ügyelve
arra, hogy tartsam a rögtönzött tánclépések szilaj ritmusát.
Egyikünk se veszi észre a belépő Zabeth-et, Loïc húgát. Az
öröm szinte szétfeszít bennünket: ma délután, egy újabb
kórházi hét elteltével, Thaïs végre hazajött.
Zabeth leteszi a táskáit, és ő is belevegyül a táncoló társaságba.
Azért jött, hogy néhány napot velünk töltsön. Arra számított,
hogy kimerült és elcsigázott állapotban talál minket. Tegnap
talán így lett volna. De ma nem. Ma ünnepi hangulatban
vagyunk. Annyira vártuk ezt a pillanatot! És titokban
mindannyian attól rettegtünk, hogy sosem jön el. De végre
elérkezett! Thaïs itt van velünk. A boldogság felemel, és táncra
perdít minket. Gaspard kidíszítette a házat. Virágokat hozott a
húga szobájába, éjjeliszekrényére rajzokat tett, párnája alá
pedig cukorkákat dugdosott. Nem mondtam meg neki, hogy
kishúga nem eheti meg azokat. Nincs most ennek itt az ideje.
Thaïs egy percet sem tud szusszanni. Amint a zene véget ér, a
bátyja megragadja a babakocsit, és körülvezeti húgát az egész
házban, beavatja a titkaiba, elárulja neki a kincsei rejtekhelyét,
elmeséli neki marseille-i életét. Aztán kitolja a kertbe,
megmutatja a felfedezéseit, játékait, megismerteti a szomszéd
kertben lakó zöld papagájokkal. Beavatja újdonsült világába,

~ 76 ~
abba a világba, ami ezentúl mindkettőjük birodalma lesz.
Végre-valahára!
Thaïst elszédíti ez a rengeteg újdonság. Drasztikus számára ez
a változás, hiszen eddig a városból nem látott mást, mint
egyetlen kórházi szobát. Az egészsége még törékeny. Azt az
utasítást kaptuk, hogy kíméljük őt. Majd holnaptól. Ma még
hadd élvezzék a testvérek az egymásra találás örömét.
Loïc, Zabeth és én is kihasználjuk az alkalmat, hogy
megünnepeljük ezt az örömteli pillanatot.
Kempingszékeinkben hátradőlve kortyolgatunk egy-egy pohár
hideg rozét. Kellemes és meleg az este. A tücskök hangosan
ciripelnek, a közeli Vélodrome stadionból átszűrődik a
szurkolók lármája. A lenyugvó nap narancsszín fénybe burkolja
az eget. Igen, ez valóban egy csodálatos nap.

SEMMI NEM HASZNÁL. Hiába teszek a vázába virágokat,

plüssállatokat az ágyra, hiába aggatok képeket a falra. Ahogy
megkaptuk a kórházi ágyat, az infúziós zacskókat, tápszeres
üvegeket, fecskendőket, kötszereket, infúziós szerelékeket, és
minden más szondatápláláshoz szükséges eszközt, Thaïs
szobája leginkább egy kórteremre hasonlít. A kórházi élet
hatása nem szorítkozik csupán a berendezési tárgyakra.
Beférkőzik a napirendünkbe, befolyásolja az időbeosztásunkat.
Thaïs állapota ugyanis tovább romlik. Egyre gyakoribbak és
erősebbek a fájdalmai. Ezek enyhítésére egyre többféle és
nagyobb dózisú kezelést kap. Az ezzel járó teendők hamar
kényszerű kötelezettséggé válnak számunkra. Hajnaltól késő
estig nem telik el úgy óra, hogy ne kelljen beadni valamilyen
gyógyszert vagy valamilyen gyógykezelést alkalmazni. A
napjaink egyre sűrűbbé válnak. Loïc és én a szülői
feladatainkon túl szakápolói és gondozói munkakört is

~ 77 ~
betöltünk. Bevallom, hogy ez megrémiszt. Attól tartok, hogy
erre nem vagyunk igazán alkalmasak. De tudjuk, minderre
szükség van. Hiszen annak örülünk, ha Thaïst boldognak és
mosolygósnak láthatjuk.
A kórházban töltött utolsó hetekben, mialatt Thaïs az életéért
küzdött, a betegsége más frontokon is támadásba lendült. A
mozgásközpontját is kikezdte. Thaïs ma már nem tudja sem a
karját mozgatni, sem a fejét egyenesen tartani, és nem képes
ülve maradni sem. Ennek ellenére, főleg az étkezések idején,
arra vágyik, hogy leülhessen mellénk. Akkor is, ha nem tud egy
falatot sem enni, az arca mindig felderül, ha együtt lehet
velünk az asztalnál. Megpróbáltuk őt etetőszékbe ültetni, de
nagyon kényelmetlen volt számára. Hogy áthidaljuk ezt a
nehézséget, kaptunk egy speciálisan kialakított, méretéhez
igazított széket. Nagyon büszke erre az új szerzeményre.
Gaspard is kijelenti, hogy egy hercegnői trónhoz hasonlít.
Én viszont nehezen viselem ezt az újabb megpróbáltatást.
Nyakunkon a szeptember. Már több mint egy hónapja itt
lakunk Marseille-ben. Egy kimerítő, stresszes, állandó
rettegéssel és várakozással teli hónap van a hátunk mögött.
Egy hónap, mely másról sem szól, mint hogy szüntelenül
virrasztunk, készenlétben állunk, a kórház és a ház között
ingázunk; hogy épp csak pár percre összefutunk az UPIX
öltözőjében. Egy hónap, mely felőröl bennünket. Idegileg és
fizikailag is. Pedig még koránt sincs vége a gyötrelmeinknek.
Eljön egyáltalán az az idő? Elborítanak a kétségek. Mindaz,
amiben eddig biztos voltam, most szertefoszlik. Nem bírom
tovább. Szeretnék mindent magam mögött hagyni, újra
könnyűnek érezni az életet, és visszatérni a normális
kerékvágásba. Bárcsak soha többé ne hallanám ennek a
nyomorult betegségnek a nevét! Szeretném visszaforgatni az

~ 78 ~
idő kerekét, újraosztani a lapokat, és mindent elölről kezdeni.
Egy jobb élet reményében…
Miért nem így működnek a dolgok? Miért nem lehet
megnyomni a reset gombot, hogy kitörölhessük, ami nem
stimmel? Egy lépést sem tudok továbbmenni. Szükségem van
egy kősziklára, egy támfalra, amibe megkapaszkodhatok. Loïc
természetesen mindig mellettem van, pótolhatatlanul. De rá is
hatással van mindez. Ő is ott küzd a viharban, csapzottan,
megtépázva, ahogy én. Az égieket hívom segítségül, hogy
küldjenek nekünk egyet angyalaik közül. Csak egyetlen egyet.
Ha tudnám… Szeptember elsején be is kopogtat nálunk.
Egyszerűen, minden különösebb csinnadratta nélkül. És az
életünket gyökeresen megváltoztatja.

MINDIG IS HITTEM A VÉDŐANGYALOKBAN. Az idei szeptember bár

zaklatottan indul, mégis egyre világosabbá válik számomra,
hogy a mi védőangyalunk egy negyvenéves szenegáli asszony,
Thérèse.
Thérèse csodával határos módon lépett az életünkbe. Loïc
egyik unokanővére ajánlotta nekünk még májusban, mint
gyerekvigyázót. Ódákat zengett emberi és szakmai
kiválóságáról. Úgy gondolta, hogy Thérèse értékes támasza
lehetne a családunknak. Sokáig hezitáltunk, mielőtt döntésre
jutottunk volna. Májusban még teljesen más volt a helyzet. Egy
bébiszitter alkalmazása nem tűnt elsődleges fontosságúnak.
Ebben az időszakban azt gondoltuk, hogy még előttünk a jövő.
És egy ideig még egyedül is képesek leszünk megbirkózni Thaïs
betegségével. Ekkor még nem tudtuk, hogy Azylis is beteg.
Sejtésünk sem volt arról, hogy az életünket ilyen katasztrófa
fenyegeti.

~ 79 ~
Mielőtt Thérèse-t megismertük, úgy terveztük, hogy életünket
továbbra is az óvoda és a napközi keretei köré szervezzük.
Végül azonban elcsábultunk, és úgy határoztunk, hogy
megragadjuk ezt a páratlan lehetőséget; nem annyira
szükségből, mint inkább kényelmességből. Alig három hónapja
hoztuk meg ezt a döntést. Ma már Thérèse jelenléte nem luxus
többé. Hanem teljességgel nélkülözhetetlen.
Munkaszerződésében ez szerepel: „házi gyermekfelügyelő”. De
sokkal inkább a „támasz” szót kellett volna beleírnunk. Thérèse
nagyon gyorsan az életünk létfontosságú tagjává válik. Amikor
minden megremeg, ő az a kőszikla, amelybe kapaszkodhatunk,
hogy ki ne csússzon a talaj a lábunk alól. Thérèse már a
legelején tudta, hogy ez így fog történni. Amikor megkérdeztem
tőle, hogy besegítene-e a takarításba vagy elkészítené-e a
gyerekek ebédjét, nem sértődött meg.
– Azért vagyok itt, hogy segítsem a maguk családját egyben
tartani – válaszolta nemes egyszerűséggel. – Csak mondja meg,
mire van a leginkább szükség. Örömmel megteszem.
Amikor pánikszerűen felhívtam, hogy utánunk tudna-e utazni
Marseille-be, egy percig sem habozott. Átszervezte a
programjait, összecsomagolt, és már ott is termett nálunk.
Igen, Thérèse egy angyal, egy jóságos angyal, aki egyenesen az
égből pottyant közénk. Nem elégszik meg csupán azzal, hogy a
hétköznapjainkat megkönnyítse, de széppé is varázsolja
azokat. Egyszerűen a személyisége által és a tettein keresztül.
Az arcáról le nem hervadó mosollyal. Felbecsülhetetlenebb az
érdeme, mint Mary Poppinsnak és az ő kiapadhatatlan
varázslatokkal teli táskájának. Thérèse azonban nem varázsló.
Hogy mi a titka? A szeretet, amely minden mozdulatából
százfelé sugárzik; ezzel édesíti meg az ételeket, ezt hinti a
szennyes közé, ezzel vasalja ki a ruhákat, ezzel takarja be a

~ 80 ~
gyerekeket, míg végül az egész házat be nem lengi a szeretet
illata. Érkezésével új fordulatot vesz az életünk. Vele új
szemszögből kezdjük látni a helyzetünket. Talán ő ezt nem is
érzékeli, és valószínűleg soha nem is fogja. Mert nem vágyik
sem érdemekre, sem dicsőségre.
Szent meggyőződésem, hogy Thérèse-zel való találkozásunk
nem a véletlen műve. Egy jóságos kéz helyezte az utunkba.
Egyébként a gyerekek nem tévednek. Az első perctől a
bizalmukba fogadják. Főleg Thaïs. Feltétel nélkül megbízik
benne. Ösztönösen. Thérèse-ben észreveszi mindazokat az
értékeket, amelyek egy jóságos lélek sajátjai. Ezt az
utánozhatatlan gyengédséget, ezt az angyali türelmet, ezt az
állandó derűt. És mindazt, amit sem körülírni, sem papírra
vetni nem lehet.

EGY KIS ÉJI ZENE. A bölcsődalok meg nem szűnő litániája, amely
megtöri az álmodók nyugalmát. Thaïs éjszakái olyan szabályos
rendben sorakoznak, akár a hangjegyek a kottában. Minden
este, a szokásos esti rituálét követően – a gyógyszerek beadása
és a hosszadalmas jó éjszakát kívánások után – békésen
elalszik. A pihenése azonban rövid ideig tart. Kevéssel éjfél
után panaszos nyöszörgés hangzik fel a szobájából. Ez az alig
hallható, de véget érni nem akaró sirám szívszaggató
kiáltásként hat rám. Mennyi, de mennyi visszafojtott fájdalom
és szorongás érződik belőle! Mintha a mindig mosolygó és
sugárzó Thaïs egész nap a szívében rejtegette volna ezeket, de
az éj leszálltával a teher elviselhetetlen súllyal nehezedne rá.
Így minden este felhangzik a hívása, egy társat keres, aki segít
elűzni a félelmét, amit a sötétség és a csend óriássá növeszt.
Ott virrasztunk hát vele, felváltva, lankadatlanul.

~ 81 ~
Egyetlen tekintettel arra hívja látogatóját, hogy odaüljön az ágy
mellé, megfogja a kezét és gyengéden megszorítsa. Aztán alig
észrevehető mozdulattal a zenéjét követeli, azt a CD-t, amin
csupa altatódal hallható. Mindig ugyanazt. Nappal szívesebben
hallgat meséket vagy énekeket. De éjszaka nem. Soha. Az
éjszaka kizárólag az altatódaloké. Az első hangokat hallva
megnyugszik. „Édes álmot, jó éjt…”; a dallamok a szöveggel
karöltve puha, jóleső, beburkoló pehelyként szállnak. Thaïs
visszaalszik, de abban a pillanatban, ahogy a kezét szorító kéz
elernyed, vagy a zene elhallgat, újrakezdi panaszos jajongását.
Ez így megy több órán keresztül. Megbeszéljük egymás között,
hogy ki melyik éjszakát tölti mellette. Kényelmes fotelt húzunk
az ágya közelébe, a lejátszót beállítjuk, hogy folyamatosan
ismételje a dallamokat. Ott szundikálunk mellette mindaddig,
amíg egyenletes, lassú tempóban nem kezd lélegezni, és a kezei
el nem nehezülnek. Akkor, anélkül, hogy kikapcsolnánk a
zenét, óvatosan felkelünk mellőle, és lábujjhegyen
visszamegyünk az ágyunkba egy jól megérdemelt pihenésre.
Az első esték minden energiámat felőrlik. Nem engedhetem
meg magamnak azt a luxust, hogy alvás nélkül töltsem az
éjszakáimat. A nappalok így is eléggé megterhelők. Nem tudok
annyi erőt meríteni, hogy hosszú ideig bírjam ezt az életmódot.
Újból hűséges segítőinkre támaszkodunk. Loïc és az én szüleim
megszervezik a virrasztást, megkímélve minket ettől a tehertől.
Felváltva töltik az éjszakát kis unokájuk mellett.
Thaïs panaszos sírása elégséges jelzés. Az első hangnál a
virrasztó kipattan az ágyából, hogy mellé telepedhessen.
Reméli, hogy minket még nem ébresztett fel. Hiába. Még mély
álmunkból is felébredünk gyermekünk hívására, mintha egy
belső vészcsengő szólalna meg ilyenkor bennünk. De szinte
azonnal vissza is alszunk, tudva, hogy kislányunkat egyik

~ 82 ~
nagyszülője éppen most babusgatja. Ezekben az éjszakai
órákban különleges kapcsolat alakul ki a nagyszülők és Thaïs
között. Azt hittem, hogy ódzkodnak a rájuk háruló feladattól,
és tartanak a megkurtított éjszakáktól is. Tévedtem; azt veszem
észre, hogy alig titkolt türelmetlenséggel várják ezeket az
alkalmakat. Az éj titkos csendjében egyre jobban megismerik
egymást. Mindegyikük élvezi ezeket az értékes órákat, amelyek
során pótolhatatlan cinkosság bontakozik ki nagyszülő és
unokája között. Mert tudják, hogy ez a lehetőség nem adatik
meg örökké.

~ 83 ~
FELLÉLEGZÜNK. ÚGY TŰNIK, AZ ŐSSEJTEK MEGTAPADTAK. A
transzplantációt követő kevesebb, mint három héten belül
Azylis fehérvérsejtjeinek száma növekedést mutat. Az új
csontvelői sejtek hatékonynak bizonyulnak; a fertőzés veszélye
fokozatosan megszűnik. Huh! Úgy tűnik, az orvosok is
meglepődnek azon, hogy az aplázia időszaka ilyen rövid ideig
tartott. A további eseményekre nézve ez kedvező, biztató jel;
már kezdjük látni az alagút végét… Az első kimérizmus
vizsgálat után a reményeink tovább növekednek: a donortól
származó vérsejtek aránya már kilencvenegy százalékot mutat
Azylis csontvelőjében. Azylis befogadó gazdaszervezetnek
bizonyult!
Ezek a jó eredmények úgy hatnak rám, akár egy jótékony
balzsam. Oldódik bennem a feszültség, ami eddig fájdalmasan
telepedett a szívemre. Kezdenek eltűnni a homlokomról a
redők, amelyek eddig a szemöldököm felett mély barázdát
vontak. Megkönnyebbülök. És élvezem, hogy végre gondtalan
perceket tölthetek együtt a kisbabámmal.
Azylis imádnivaló. Gőgicsél, mosolyog, vidám. A kemoterápia
majdnem minden mellékhatása megszűnt. Nem jelentkeznek
már a kellemetlen tünetek, nincsenek fájdalmai. Jól érzi
magát. Annak ellenére, hogy még mindig nem tud enni,
kivirult. Az arcocskája kikerekedett. Na jó, van némi csalás a
dologban: a kortizontól lett ilyen gömbölyű, akár egy kis
hörcsögé.
Az UPIX-ban egy pszichológus áll igény szerint a szülők és a kis
betegek rendelkezésére. Ez a hölgy rendszeresen bejön

~ 84 ~
hozzám. A hosszú hetek során szoros kapcsolat alakul ki
közöttünk. Szép lassan egyre jobban élvezem a
beszélgetéseinket, sőt azon kapom magam, hogy már várom a
vele való találkozást. Szakmai tapasztalata és józan
gondolkodása segít abban, hogy átvészeljem ezt a nehéz
időszakot.
Egyik alkalommal Azylis érzelmi szükségleteiről beszélgetünk.
Mindketten úgy látjuk, hogy a körülményekhez képest meglepő
életöröm sugárzik belőle. Ha jól meggondoljuk, nincs is ebben
semmi különös. Ez a közeg számára egyáltalán nem idegen,
csak számunkra az. Mi elveszettnek érezzük magunkat ebben a
környezetben. Ő nem. Ez az ő világa. Hiszen ezen a szobán
kívül nem nagyon ismer mást. Élete kétharmadát ezek között a
falak között töltötte… Barátságos lényével már egészen belakta
Obelix birodalmát. Számára semmi szokatlan nincs abban,
hogy védőruha, szájmaszk, sapka és cipővédő mögé bújva lát
bennünket. Nem rezzen össze a gépek sípoló hangjától, a
programozható gyógyszeradagoló pumpák csipogásától, és
azoktól a furcsa hangoktól sem, amelyek az egész szobát
betöltik, amikor valaki kintről beleszól a belső telefonba. Ő itt
otthonosan érzi magát. A nővérek ellágyulva kényeztetik,
babusgatják, és minden pillanatot kihasználnak, hogy egy-egy
gyengéd mozdulattal kifejezzék felé a szeretetüket. Azylis örül,
hogy az apukája és az anyukája egész nap mellette van. Olyan
kiváltságos helyzet7 ez, amelyet más gyerekek igencsak
megirigyelnének. Mert egy csecsemő egyik legfontosabb

7Franciaországban az édesanyák többsége visszamegy dolgozni két-három

hónappal a szülés után. – A ford.

~ 85 ~
szükséglete: a szülei jelenléte. Amíg bennünket lát, minden
rendben van.

„ANYA, MIKOR MEGYÜNK MÁR HAZA?” Gaspard el van kenődve.

Azóta, hogy a nyári szünidő véget ért, nem örül már annyira a
marseille-i életnek. Csak most kezdi felfogni, mi mindent
hagyott Párizsban. És mi minden hiányzik neki. Ott maradt az
óvodája, a szobája, a barátai. Persze, szereti Marseille-t is, ezt a
kellemes klímájú, tengerparti, kedves és élhető várost. De ez
nem az ő világa. Idegennek érzi magát ebben a közegben. A
hétköznapok egyre több szorongással töltik el. Itt nincs
egyetlen barátja sem. Úgy érzi, más, mint a többiek. Ennek
ellenére mindent megpróbál, hogy beilleszkedjen, és hogy
befogadják.
– Ma az oviban, marseille-i tájszólással beszéltem. Amikor így
köszöntem rá az egyik fiúra, mindjárt kedvesebb lett velem.
A gyerekek nagyon kegyetlenek tudnak lenni… Az óvónő kérése
ellenére társai nem fogadják be könnyen Gaspard-t. Furcsának
találják ezt a fiút, aki „nem beszéli a nyelvüket”, és akinek
mindkét húga beteg. Egyesek még hazugnak is nevezik. Meg
kell azonban hagyni, hogy Gaspard is megadta az alaphangot
zavarba ejtő őszinteségével.
Az első nap, egyetlen újoncként, így mutatkozik be középsős
csoporttársainak: „A nevem Gaspard; nem itt lakom, hanem
Párizsban. Azért jöttem ide, mert a nagyobbik húgomnak
metakromáziás leukodisztrófiája van, és hamarosan meg fog
halni. És a másik húgom is beteg, aki nemrég született. De a
szüleim és a marseille-i orvosok mindent megtesznek azért,
hogy meggyógyítsák. Úgyhogy lehet, hogy életben marad. Nem
lehet tudni.” A gyerekek tágra nyílt szemmel merednek rá. Még
soha nem hallottak ilyen elképesztő történetet.

~ 86 ~
Az első udvari szünetben már érzékelhető az egyre mélyülő
szakadék, amely elválasztja őt a többiektől. Néhány perc alatt
már az egész oviban elterjed a hír, s azonmód úgy tekintenek
Gaspard-ra, mint egy földönkívülire. Kevesen mernek a
közelébe menni. A legtöbben attól félnek, hogy ez az
ismeretlen, de kétségtelenül pusztító betegség megfertőzi őket.
Gaspard hiába állítja, hogy csak születéskor lehet elkapni, a
gyerekek távol tartják magukat tőle, és egymás között
pusmogva tárgyalják ki ennek az új középsős fiúnak a nem
mindennapi esetét.

MÁR MAJDNEM EGY HÓNAPJA JÁR GASPARD a marseille-i oviba, de

a helyzet nem sokat javult. A sokszor fáradt és feszült felnőttek
társaságában csak kókadozik. Thaïs hazatérése az első pár
napban még mosolyt csalt az arcára, de hamar rájött, hogy
szeretett kishúgával már alig tud együtt játszani. Mostanra az
egyetlen menedéke, ahol felszabadult tud lenni, a kert.
Túltengő energiáit szűkös párizsi lakásunkban nem tudja
kiélni. Itt mindennap, amikor hazajön az oviból, egyből a
kertbe fut. Elszórja az uzsonnája morzsáit, hogy odavonzza a
bogarakat, közel settenkedik a ciripelő tücskökhöz, majd
megugrasztja őket, aprólékosan vizsgálgatja a számára eddig
ismeretlen ganajtúró bogarat. Ezerféle mulatságot eszel ki; a
kert egy részét vadállatokkal benépesített valódi dzsungellé
varázsolja. De mindig egyedül éli át képzeletbeli kalandjait.
Elszigeteltsége aggodalommal tölt el.
Amikor egyik este hazaérek a kórházból, Gaspard üvöltve
szalad elém:
– Anya, anya! Lett egy barátom! Aki csak az enyém!
Alig várja, hogy kiszálljak az autóból, már fogja is a ruhám
ujját, és rángat ki a kertbe. Az egyik ciprus árnyékában egy

~ 87 ~
ezüstösen csillogó ketrecet pillantok meg. Benne pedig egy
vörös, fehér és fekete szőrű gombolyagot, egészen a sarokba
húzódva. Gaspard benyúl a szűk ajtón, és gyengéden megfogja
a kis állatot.
– Anya, bemutatom neked Ticolát, a tengerimalacomat. Mami
ajándéka; én választhattam ki az üzletben, és én neveztem el. –
A hangjából büszkeség és túláradó öröm árad. Aztán egy kissé
aggódva megkérdezi: – Ugye, beleegyezel, hogy megtartsuk?
Nagyon kedves. Nem harap meg senkit, és szeret hozzám bújni.
Már meséltem neki a családunkról. Nagyon szépen kérlek,
mondj igent, anya!
Belenézek ebbe a lelkesen csillogó szempárba. Elérzékenyülök.
– Persze, hogy megtarthatod Gaspard! Tudod, amikor kicsi
voltam, nekem is volt egy tengerimalacom, akinek éppen ilyen
színű volt a szőre, mint a tiédnek. – Kezembe veszem Ticolát,
mosolyogva nézegetem borzos bundáját, parányi áttetsző
füleit, pajkos fekete szemét. – Isten hozott a családunkban,
Ticola! Örülök, hogy Gaspard barátja vagy. Vigyázz rá nagyon!
Milyen nagyszerű gondolat volt Raphaëlle-től, Loïc
édesanyjától, hogy Gaspard-nak egy ilyen kis játszópajtást
ajándékozott. Ők ketten most már elválaszthatatlan barátok.
Gaspard elmeséli Ticolának, hogy mit csinált aznap, megosztja
vele örömeit és minden bánatát is. Ahogy hazaér, mindenhova
magával viszi. Néha még az asztalnál is észreveszem, hogy a
zsebéből kikandikál egy kis orrocska és egy fekete szempár…
Az új „családtagnak” Thaïs is nagyon örül. Szereti
megsimogatni, és felkacag, ha a kis állat megcsiklandozza a
kezét. Élvezi a társaságát. Mi pedig mindannyian fellélegzünk.
Ticola jelenléte felpezsdíti Gaspard életét. Olyan űrt tölt be,
amire Thaïs már nem képes; a játszópajtás szerepét veszi át.
Gaspard ezentúl kevesebb figyelmet szentel a húgának. Még

~ 88 ~
mindig eltölt vele néha-néha egy kis időt, de már nem
panaszkodik, hogy igaziból nem tud vele játszani. Ellenkezőleg.
Cinkos szövetségesévé teszi Thaïs. Beavatja a legapróbb
részleteikig a Ticolával való játékaiba. Elmagyarázza húgának,
hogyan eteti meg, hogyan gondoskodik róla, hogyan viszi
sétálni, hogyan altatja el. Tulajdonképpen úgy vigyáz kis
barátjára, ahogy mi Thaïsra. Egyébként egyik nap összehúzott
szemöldökkel, hangjában némi aggodalommal meg is kérdezi
tőlem:
– Anya, biztos vagy abban, hogy Ticola nem leukodisztrófiás?

~ 89 ~
VIGYÁZAT! A BEHATOLÓK VISSZAVONULÓT FÚJNAK! Azylis katonái
védekező állásba helyezkednek, és gátolják a támadó csapatok
előrenyomulását. A kimérizmus vizsgálat eredményei
nyugtalanítóak. Harminc nappal a bevetést követően a
donoreredetű sejtek száma csökkenő tendenciát mutat.
Nem leng sehol fehér zászló, behódolásnak sincs jele, ez a
folyamat mégis aggasztja az orvosokat. Az idegen sejteknek
fokozatosan terjeszkedniük kellene. Haladéktalanul taktikát
kell tehát változtatni, hogy az események száznyolcvan fokos
fordulatot vehessenek. Ennek érdekében az orvosok rafinált
hadvezérré lépnek elő. Programozott és kontrollált GVH-t
fognak előidézni. A módszer lényege abban áll, hogy Azylis
sejtjeit rávegyék az idegen sejtek elleni támadásra, annak
érdekében, hogy ez utóbbiak védekező reakcióval válaszoljanak
és termelődésük beinduljon. Kicsit olyan ez, mintha egy
kisegér ingerelne egy hatalmas elefántot. Az idegen sejtek így
felélénkülnek, és könnyedén elbánnak Azylis sejtjeivel,
amelyek már amúgy is megtizedelődtek a kemoterápia
hatására. Amint a harcmező ismét szabaddá válik, az idegen
csapatok újrakezdhetik a megszálló hadműveleteket.
Ez a gerillaháború nagy odafigyelést igényel; vigyázni kell,
nehogy a donoreredetű sejtek erősen beinduljanak, és túl
hevesen sújtsanak le kisbabánk sejtjeire. A támadást olyan
módon kell irányítani, hogy a csata kimenetele a várt
eredményeknek megfelelően alakuljon. Ilyen megvilágításban
azt hihetnénk, hogy egy stratégiai társasjáték kellős közepébe
csöppentünk. Csak éppen semmi szórakoztató nincs benne.

~ 90 ~
A részleg orvosai hozzá vannak szokva a transzplantációkat
követő események ilyetén fordulatához. Mi viszont nem. Idáig
minden olyan simán ment… Bizakodtunk, hogy a lehető
legjobban alakulnak majd a dolgok. Hibáztunk, amikor
hagytuk, hogy hiú remények ébredjenek bennünk a jó hírek
hallatán. Hagytuk, hogy a figyelmünk ellankadjon; és most
nem vagyunk felkészülve arra, hogy kivédjük ezt az újabb
kemény csapást. A múlt héten már azt pedzegették az orvosok,
hogy Azylis hamarosan kijöhet a kórházból, amit alig mertük
elhinni. Ma minden csupa kérdőjel. Reményeink ködbe
vesztek.
A várakozás, a kellemetlen meglepetések, a változások
folytonos szövevényében élünk. Szakadatlanul örömök és
csalódások között hánykolódunk. Elegem van már abból, hogy
örökké pozitívan nézzem a dolgokat, hogy állandóan
alkalmazkodjam, hogy újratervezzek, és mindig mindent
újrakezdjek!
Haza akarok menni párizsi lakásunkba, visszatérni a
hétköznapi életünkbe. Mert ott a mindennapokat a jól
bejáratott ritmus szerint éljük, még ha létünk paraméterei
rendhagyóak is maradnak. Marseille életünk egy zárójeles
szakasza csupán.
Loïc magához tér.
– Csak nem fogunk most meghátrálni?! – kérdezi. –
Meghoztunk egy döntést Azylis születésekor; elhatároztuk,
hogy vele együtt harcolunk a betegség ellen. Pillanatnyilag ez
az egyetlen célunk. Persze, hogy vágyunk arra, hogy ismét
otthon legyünk. De ez most másodlagos szempont. Ma csakis
az számít, hogy minden rendben legyen Azylisszel. És hogy
erre a néhány hónapra majd úgy tekintsünk vissza, mint egy

~ 91 ~
kellemetlen közjátékra. A hazaindulásra csak ezek után
gondolhatunk.
Újra aláírom az együttműködési megállapodást.
Tulajdonképpen nincs is más választásom, nem igaz?

A SZÁMADÁS IDEJE ELÉRKEZETT. Már két hete tart a GVH. Külső

szemlélőként semmi változást nem tapasztalunk. Azylis jól van,
továbbra is mosolygós és gőgicsél. Ezúttal sincs semmi jele
annak, hogy miféle küzdelem zajlik odabent. A látszat minden
kétséget kizáróan csal… Türelmetlenül várjuk az
eredményeket. Azylis mellett ülök a szobában, Loïc pedig az
üvegablak másik oldalán várakozik.
Az orvos győzelemittas mosollyal jelenik meg. A GVH úgy
zajlik, ahogy mindannyian remélték.
A donorsejtek összeszedték magukat, és számuk rohamosan
növekszik. Komplikációnak semmi jele. Hatalmas kő esik le a
szívünkről.
Olykor a jó hírek egymást követik… Az orvos folytatja.
Bejelenti, hogy a legutolsó vizsgálatok más szempontból is
nagyon biztatóak; az új csontvelő remek munkát végez. Azylis
vérében a vérlemezkék száma elérte a megfelelő szintet. Nincs
szüksége több transzfúzióra. A szervezet védekezőképességéért
felelős fehérvérsejtek is elegendő mennyiségben vannak jelen,
megfelelő védelmet biztosítva Azylis szervezete számára. Már
csak a limfociták és a vörösvértestek számának kell
normalizálódnia, de minden a legjobb úton halad efelé.
Kislányunkat haladéktalanul át fogják szállítani a kórház másik
részére: a gyermekosztály zárt részlegére.
Csípjen meg valaki! Jól hallottam?! Azylis tényleg kikerülhet a
steril szobából? Most rögtön? Nemsokára, amint előkészítik a
helyét. Milyen csodálatos hír! Ujjongva fogadjuk. A zárt részleg

~ 92 ~
egyfajta átmeneti közeg a transzplantációs osztály és az
otthonunk között. Itt már kevésbé veszik szigorúan a
sterilitásra vonatkozó szabályokat, mint az UPIX-ban.
Természetesen még fel kell vennünk a szájmaszkot, és a
higiéniai előírásokat is be kell tartanunk, de már nem kell
átesnünk a körülményes beöltözési rítuson.
Kiszakad belőlem a kérdés:
– Ezután megpuszilhatjuk a kisbabánkat?
– Nem, az még túl korai lenne.
A szívem mélyén azonban érzem, hogy ez a pillanat is
nemsokára elérkezik. Még egy hatalmas lépés, és Azylist
maholnap kiengedik a kórházból.

PIHENŐ. Ma megnyomtuk a pause gombot, hogy egy kis időt

édes kettesben tölthessünk. Gaspard-t és Thaïst a nagyszülőkre
bíztuk. Azylis-t pedig az ápolónőkre hagytuk, hadd
babusgassák kedvük szerint. Gondjainkat, küzdelmeinket,
kimerültségünket magunk mögött hagytuk, és néhány órára
megszöktünk, távol mindentől és mindenkitől. Mint akik
boldogok és gondtalanok. Végigautóztunk a Cassisba vezető
kanyargós hegygerincen, hogy aztán gyönyörködve
sétálgassunk a kisváros utcácskáin. Az alkony a Sormiou-öböl
sziklás partján ér minket. Előttünk a végtelen azúrkék tenger,
körülöttünk a védelmet adó köves hegyoldal, és mi mintha a
világ legszélső határára érkeztünk volna. Micsoda nyugalom! A
hátam egy langyos sziklának támasztom, magamba szívom a
lenyugvó nap utolsó sugarait, és hagyom, hogy az egyenletesen
csapódó hullámok zúgása elringasson. Loïc szundít mellettem.
Behunyom a szemem. Az utolsó hetek eseményei lágyan,
filmkockaszerűen kezdenek leperegni előttem. És most először
engedem, hogy újra felidéződjenek bennem a képek, amelyek

~ 93 ~
eddig oly sok fájdalmat okoztak. Ahogy végignézem őket, új
érzés kezd betölteni: a büszkeség.
Lelki szemeim előtt egy felirat jelenik meg, amit egy
jótékonysági akció plakátján olvastam: „Mindenkinek megvan
a maga Everestje”. Ott lóg a gyermek-hematológiai osztály
falán. Mindennap elmegyek mellette. Minden alkalommal
ugyanazt a kis nyilallást érzem a szívem táján, és
elbátortalanodom. Igen, milyen igaz, mindenkinek meg kell
másznia azt a hegyet, ami előtte magasodik. A miénk még
néhány hónappal ezelőtt meghódíthatónak, könnyűnek,
kiváltságosnak tűnt. A zuhanás pedig annál brutálisabbnak…
Eddigi utunk a hegycsúcs felé voltaképpen meredek
vízmosások, szédítő szakadékok, látszatra sík terepek, váratlan
csapdák mellett vezetett.
Hat hónapi kimerítő felfelé kaptatás után ma jól megérdemelt
pihenővel ajándékoztuk meg magunkat; a sziklaszirt most
néhány percre hegyi menedékké változik a szememben. És
végre visszatekintek, hogy az eddig megtett szintkülönbséget
felmérjem. S amit látok, attól eláll a lélegzetem: már ilyen
hosszú utat megtettünk! Innen fentről újra bejárom az egészet,
különös tekintettel a kitérőkre és kanyarokra. Mindkét lány
betegségének bejelentése, a kibírhatatlan várakozás napjai, az
átvirrasztott éjszakák, a gyötrelmes nappalok, Thaïs rohamai,
indulásunk Marseille-be, bekerülés a kórházba, Azylis
transzplantációja, elválások, Gaspard könnyei, a csüggedés
órái. Hányszor és hányszor éreztük azt, hogy megszakad a
szívünk… És mégis túléltük. A kísértések ellenére sem adtuk
fel.
Egyszerűen csak stratégiát változtattunk. Már nem a
hegycsúcsot próbáltuk elérni valahol a felhők között, hanem
egyik lábunkat a másik után téve óvatosan, lépésről lépésre

~ 94 ~
haladtunk. Így jutottunk el idáig, erősebben összekapaszkodva,
mint valaha.
Büszke vagyok! Ránk, Loïcra, a gyerekeinkre, a hitünkre, a
szerelmünkre. Igen, büszke vagyok az életünkre. És rájuk.
Mindazokra, akik csendesen és közös egyetértéssel tartanak
meg minket a hegymászó kötélen, és akik velünk együtt
másznak ezen a veszélyes sziklafalon, anélkül, hogy
megijednének vagy meghátrálnának. Közelről vagy diszkréten
a háttérben maradva támogatnak minket, biztosítják felfelé
haladásunkat.
Most már tudom. Rendíthetetlen bizonyossággal tudom, hogy
egy nap mindannyian megmásszuk ezt az eget ostromló
hegyóriást. Igen, mind egyszerre jutunk majd fel. Magasan a
felhők fölé.

~ 95 ~
NEM NÉZETT RÁM. Hirtelen a szívverésem is megáll. Thaïs
nyugodtan, tágra nyílt szemmel fekszik az ágyon. Közelebb
lépek hozzá. Tekintetét azonban nem emeli rám. A nyilvánvaló
tény kegyetlenül mellbe vág: Thaïs nem lát többé.
A sokk váratlanul ér és teljesen letaglóz. Szédelgek, kapkodva
veszem a levegőt, belekapaszkodom az ágy szélébe, nehogy
hanyatt essek. Úgy érzem, megzavarodtam, elvesztem. Nem
tudok megszólalni, egy hang se jön ki a torkomon. Képtelen
vagyok elhinni, hogy Thaïs megvakult… Ettől a
megpróbáltatástól féltem a legjobban. És most bekövetkezett.
Soha nem fogom elfogadni ezt! Soha!
Kiszaladok a szobából. Ki akarom kiabálni a fájdalmamat, távol
tőle és mindenkitől. Nem akarom, hogy Thaïs ilyen állapotban
lásson. Akkor sem, ha nem lát többé. Rávetem magam az
ágyra, vigasztalhatatlan vagyok. Fohászkodom, és kérlelem a
Mindenhatót, hogy adja vissza kicsi hercegnőm látását. „Add,
hogy lásson, kérlek, csak azt, hogy lásson!” Sokáig maradok
így, porba sújtottan, mígnem egy kis erőt nem érzek újra a
tagjaimban. Vissza kell térnem hozzá, hogy megküzdjek ezzel a
szempárral, amely nem lát többé.
Benyitok a szobájába szívemben a titkos reménnyel, hogy
tévedtem; talán ugyanúgy fog rám nézni, ahogy eddig. Csak
most az egyszer… Fejét felém fordítja, de a tekintete nem talál.
Szorosan átölelem, és a füléhez hajolva vigasztalón beszélek
hozzá.
– Itt vagyok, kicsim. Én vagyok az, anya. Ne félj!

~ 96 ~
Ringatom, hogy megnyugodjon, csillapodjon a félelme,
enyhüljön a szomorúsága. De valóban fél? Csakugyan
szomorú? Nem látszik rajta, hogy szenvedne. Most érzem csak,
mennyire nyugodt. Csupán az én szívem kalapál eszeveszetten,
az övé nem.
Kínzó rémálmaimban hányszor és hányszor láttam a
kétségbeeséssel küzdő Thaïst, amiért elvesztette a szeme
világát. Elképzeltem, ahogy szorongva vergődik, amiért
sötétségre ítéltetett. Próbáltam lelket önteni belé, de
vigasztalhatatlan maradt. A valóság ezzel szemben teljesen
meglepő fordulattal szolgál. Thaïs nem változott. Semmi nem
mutatja, hogy szenvedne hirtelen bekövetkezett vaksága miatt.
Ugyanaz a kislány maradt, aki tegnap még látott. Ha nem
kerestem volna a tekintetét, észre se vettem volna, hogy
megvakult.

AZ ELMÚLT HÓNAPOKBAN Thaïs érzéseit kiolvastam tiszta,

átlátszó tekintetéből. Gyakran láttam benne csodálkozást,
fájdalmat, eltökéltséget, örömöt, komolyságot, boldogságot; de
soha nem vettem ki belőle szemernyi csüggedést sem. A
bizalmát mindmáig megőrizte. És halad tovább a megkezdett
úton. Titokzatos Bátorság Hercegnő, te még most is csupa
meglepetéssel szolgálsz…
Szükségem van arra, hogy tudjam, hogy biztos legyek benne.
Akárhányszor belenéztem eddig Thaïs szemébe, mindig láttam
benne megvillanni egy fénylő lángot. Magához vonzott,
megigézett, életet lehelt belém. Közel hajolok hozzá, arcom az
arcához ér, és kis szorongással, vizsgálódva belepillantok fekete
szemébe. Észreveszem újra az élénk és ragyogó lángocskát,
amely villózva táncol: „Itt vagyok. Már nem látok, de még
mindig itt vagyok. Az élet megy tovább.” A remény

~ 97 ~
visszaköltözik a szívembe, erőt és bátorságot önt belém. Ez a
kis fény Thaïs lelkének sugara. A fülembe csengnek a kis
herceg szavai, szelíden és biztatón: „Jól csak a szívével lát az
ember, ami igazán lényeges, az a szemnek láthatatlan.”8

EGY MARATONI FUTÓVERSENYEN köztudottan az utolsó

kilométerek a legnehezebbek. Mi is beérkeztünk a
célegyenesbe, de újabb megpróbáltatásokkal kell
szembenéznünk. A viszontagságos marseille-i tartózkodásunk
a végéhez közeledik, nekünk viszont nehezünkre esik megtenni
még a maradék távot. S abban sem vagyok egészen biztos, hogy
mindannyian egyszerre fogunk a célvonalhoz érni…
Titokban azt reméltem, hogy Mindenszentek ünnepén ér véget
exodusunk. Nagy léptekkel látom közeledni, azonban még
semmi nem erősíti meg, hogy valóban elérkezett
hazaindulásunk ideje. Ugyanis komplikáció lépett fel: Azylis
továbbra sem hajlandó cumisüvegből inni… Mióta áthelyezték
a zárt részlegre, fokozatosan próbáljuk megszerettetni vele az
evés élvezetét. Kísérleteink kudarcba fulladtak; csak egy-egy
korty tejet tud lenyelni minden etetéskor.
Az orvosok világosan leszögezték: ameddig Azylis intravénás
táplálásra szorul, és a súlya sem gyarapodik, nem hagyhatja el
a kórházat. Aggodalomra semmi ok – állítják, és arról
biztosítanak, hogy ez csak hetek, legfeljebb egy hónap kérdése.
Nekünk azonban már nincs időnk, hogy ezt kivárjuk.
Legalábbis nem Marseille-ben.
Itteni életünk eddig jól bevált rendszere imbolyog és kezd
összeomlani. Chantal hazatért a hegyi legeltetésből. Bár

8 Antoine de Saint-Exupéry: A kis herceg. Rónay György fordítása.

~ 98 ~
továbbra is szívélyesnek mutatkozik, és biztosít arról, hogy
addig maradhatunk, ameddig csak szükséges, mi már nem
szeretnénk őt otthoni nyugalmában megzavarni. Már így is
éppen eléggé visszaéltünk nagylelkű vendégszeretetével.
Loïcnak is vissza kell térnie a munkahelyére. A következő
napokban már Párizsban várják, nem tud tovább Marseille-ben
időzni. A szüleinket pedig hamarosan más kötelezettségeik
szólítják el innen. Az a törékeny építmény, amely eddig egyben
tartott bennünket, most összedőlni látszik.
Már legalább századjára gondolom át a helyzetünket, de újra és
újra ugyanarra a nyilvánvaló megoldásra jutok. Családunknak
szét kell válnia, ez az egyetlen lehetőség kínálkozik. A
legegyszerűbben úgy oldhatjuk meg, hogy Loïc hazamegy
Thérèse-zel, Gaspard-ral és Thaïsszal, én pedig Azylisszal itt
maradok mindaddig, amíg szükséges. Arra az időre pedig
beköltözöm a szülők elszállásolására fenntartott épület egyik
szobájába, amely közvetlenül a kórház szomszédságában van.
Tulajdonképpen nem olyan bonyolult ezt fizikailag kivitelezni,
de ha a családunk egysége szempontjából nézzük, akkor ez a
megoldás szóba sem jöhet.
Muszáj együtt maradnunk, hogy az erőnket el ne veszítsük. Mi
is magunkévá tettük a három testőr jelmondatát: „Egy
mindenkiért, mindenki egyért!” Ezekben az utolsó hetekben
pedig különösképpen. Mert Thaïs egyre gyengébb; állapota
sokszor csekély mértékben romlik, alig észrevehetően, máskor
viszont hirtelen, egyik pillanatról a másikra. Ebben a
helyzetben egyikünk sem fogadja el a gondolatot, hogy elváljon
tőle, még ha csak rövid időre is. Soha nem tudhatjuk, mi fog
történni… Egy hónap nagyon rövid idő egy élet egészéhez
képest. De Thaïs életében akár jelentős szakasz is lehet. Az ő

~ 99 ~
napjai és hónapjai meg vannak számlálva. Az idő sürget.
Küzdelmeink folytatódnak.

~ 100 ~
IRÁNY PÁRIZS! Ma reggel tudtuk meg a hírt: mindannyian
együtt megyünk haza! Némi rábeszélés és tanácskozás
eredményeképpen az orvosok végül beadták a derekukat, és
engedélyezték, hogy Azylis ilyen hamar kijöhessen a kórházból.
Hagyták magukat meggyőzni, hiszen az elmúlt hetek
vizsgálatai biztató eredményeket mutattak, és Azylis is
láthatóan növekvő étvággyal nyeli azt a pár korty tejet a
cumisüvegéből. Eközben felvették a kapcsolatot egy párizsi
kórházzal is, hogy a transzplantáció utáni gondozását lehetővé
tegyék.
Csomagjaink bepakolva, pillanatok alatt lezárva. Az
adminisztratív formaságok elintézve. Azylis otthoni
elhelyezésére vonatkozó végső orvosi utasítások pontosan
lejegyezve. Életünk viszontagságos marseille-i epizódja véget
ért.
Már hazafelé tartunk, s közben meghatódva gondolunk arra,
hogy ezt a fejezetet is lezárhatjuk. Ugyanakkor hány és hány
szívünknek kedves embert hagyunk Marseille-ben!
Családtagokat, akiket immár oly közelinek érzünk; barátságos
nővéreket, óvodai pajtásokat. Arra gondolunk, hogy nem
járunk többé az óvodába vezető, tengerparti fenyőkkel és
pálmafákkal szegélyezett úton; nem melegítik többé szívünket
és testünket az itteni nap sugarai; nem vacsorázunk többé a
marseille-i ház teraszán gyertyafény és hideg rozé mellett; nem
kucorgunk többé éjszakánként az UPIX fotelágyában; nem
töltjük többé a nappalokat steril ruhában és szájmaszkban; és
Gaspard sem indul többé felfedezőútra a ház hatalmas

~ 101 ~
kertjében. A szívünkben őrizni fogjuk Ticola megérkezésének,
Azylis első gügyögésének, Thaïs utolsó tekintetének emlékét,
egyszóval megannyi kellemes, olykor keserű percet, a sírás és a
nevetés oly sok pillanatát. A szemünk sarkában könny csillog.
Párizs tárt karokkal vár. Szeretnénk minél hamarabb
hazaérkezni, visszatalálni a mindennapok ritmusához, a
megszokott keretekhez… a költözködésből még kicsomagolásra
váró dobozokhoz, a képekhez és függönyökhöz, amelyeket
vissza kell akasztanunk, és ahhoz az irdatlan mennyiségű
takarítanivalóhoz, ami négy hosszú, távol töltött hónap után
vár ránk!

„OTTHON, ÉDES OTTHON!” HAZAÉRTÜNK. Mind az öten. Végre-

valahára. Csodálatos meglepetés vár. Mialatt Marseille és
Párizs között róttuk a kilométereket, jó tündérek hada
özönlötte el a lakásunkat, seprűkkel, súrolókefékkel,
felmosórongyokkal, szivacsokkal felszerelkezve. Egész nap
kitartóan sikáltak, porszívóztak, fényesítettek, pakoltak. Az
eredmény pedig bámulatba ejtő. Nyoma sincs negyedéves
pornak, piszoknak.
Ráadásként egy üveg pezsgő is várakozik egy jéggel teli
hűtővödörben, mellette egy rögtönözve készített táblán
hatalmas betűkkel ez áll: Isten hozott! Milyen jó is itthon
lenni… Ez az egyszerű figyelmesség boldogsággal tölt el.
Gaspard majd kiugrik a bőréből örömében. Sorra veszi elő a
játékait, és olyan rácsodálkozással fedezi fel mindegyiket,
mintha életében először venné a kezébe őket. Thaïs
mosolyogva figyeli a jelenetet újonnan kapott kórházi ágyán
fekve. Az utazás kimerítette, de láthatóan jókedvű. Azylis nem
sokat érzékel ebből a minket magával ragadó, ujjongó örömből,

~ 102 ~
hiszen amint hazaértünk, azonnal elkülönítettük a „cellájába”.
Ez volt az egyik feltétele annak, hogy kijöhessen a kórházból.
Még több hónapig karanténba lesz zárva. Mindaddig, amíg
immunrendszere annyira meg nem erősödik, hogy hatékonyan
megvédje őt a mikrobák, vírusok jelentette veszélyektől.
Egyedül a hetente esedékes kórházi kontrollok alkalmával
szabadulhat ki elzárt világából. Ilyenkor ellenőrzik az új
csontvelő működését, a vérsejtek termelődését és azt, hogy
nem áll-e fenn bármiféle fertőzésveszély.
Itthon a szobája is zárt részleggé változott. A padlótól a
plafonig ki van súrolva, a jó kis klóros fertőtlenítőszer és az
antibakteriális kézfertőtlenítő illata lengi be a helyiséget. Ez a
szag megnyugtat bennünket. Az óvintézkedéseket ugyanolyan
rigorózusan betartjuk, mint a kórházban. Mielőtt belépünk a
szobába, kezet fertőtlenítünk, levesszük a cipőnket, és
felvesszük a szájmaszkot. Nem olyan kényszerűen hajtjuk
végre, mint az UPIX-ban. Azonban ugyanolyan éberek
vagyunk, mert ez a gyakorlat itthon nem természetes. Minden
egyes mozdulatunkra vigyáznunk kell. Fokozott
elővigyázatosságból azt is leszögezzük, hogy Gaspard és Thaïs
nem lépheti át Azylis szobájának küszöbét. Ma este azonban, e
különleges napnak a tiszteletére, némi kivételt teszünk.
Szájmaszkot adva rájuk, kishúguk szobájának bejáratához
állítjuk őket. Thaïst speciális párnás ülésébe csatoltuk. Gaspard
megfogja húga kezét, és zavartan nevet. Azylis – rácsos
ágyában ülve – kissé meglepetten néz rájuk. Nem ismeri meg
őket, tulajdonképpen nem is ismeri őket. Még nem. Hosszú idő
óta először van ismét együtt mindhárom gyermekünk. Vagyis
majdnem együtt.
A látogatás nem nyúlik túl hosszúra. Gaspard, Thaïs és Azylis
hamar álomba merülnek az élményekben gazdag nap után.

~ 103 ~
Alighogy lefektetjük őket, Morpheusz9 isten jóságosan szárnyai
alá veszi őket. A ház elcsendesedik, mi pedig Loïckal felbontjuk
a pezsgőt, és koccintunk mindannyiunk hazatérésének
örömére. Fel sem merül bennünk, hogy ez az együttlét nem tart
tovább egy esténél. Ha tudnánk…

AZ ÉBRESZTŐ HEVES ÉS KÍMÉLETLEN. Még alig dereng a hajnal,

Thaïs hány, köhög, fullad, rángatózik. Gaspard figyelmeztető
kiabálására kislányunk ágyához szaladunk. Megmérem a lázát.
A hőmérő 40 °C fölé kúszik. Gondolkodás nélkül berohanunk
vele a kórházba, arra az osztályra, ahol Thaïs állapotát
rendszeresen figyelik. Az orvosok gyomor-bélhurutot
diagnosztizálnak nála súlyos tüdőgyulladással tetézve. A jövőre
fekete árnyék vetül.
Vége a családi boldogságnak. Két nap múlva Loïc újra
munkába áll. Gaspard még két hét vakációt tudhat magáénak.
Azylis a szobája fogságába kényszerítve. Thaïs pedig a
kórházban, kritikus állapotban. Alighogy egymásra találtunk,
újabb vihar tépázza meg kis családunkat.
Jó lenne tudni, vajon Sziszüphosz zúgolódott, dühöngött,
ütötte-verte-e a földet haragjában, amikor a hatalmas kő, amit
oly nehezen felgörgetett a dombra, visszagurult és földhöz
csapódott. Vagy rendíthetetlen nyugalommal újra megragadta
a követ, és elkezdte görgetni felfelé, mintha mi sem történt
volna? Kitartóan, lankadatlanul?
Csakhogy nincs most időnk arra, hogy megtaláljuk a választ
erre a kérdésre, sem arra, hogy sajnálkozzunk váratlanul
darabokra hullt boldogságunk felett. Gyorsan összeszedjük a

9 Az álmok és az alvás szárnyas istene a görög és római mitológiában. – A

szerk.

~ 104 ~
szilánkokat, és megpróbáljuk helyreállítani az egyensúlyt.
Gaspard az unokatestvéreinél tölti a szünidőt. Thérèse és én
felváltva vigyázunk a két kislányra, egyikre itthon, másikra a
kórházban. Esténként pedig Loïc is besegít, miután hazajött a
munkahelyéről. Ennek így működnie kell, hiszen már
kipróbáltuk, nem is olyan régen. Most is megbirkózunk vele.
Néhány napig legalábbis.

~ 105 ~
HÉTFŐN, KORA REGGEL mentő érkezik Azylisért, hogy beszállítsa
a kórházba. Mindketten készen állunk, megbújva maszkjaink
fedezékében. Ez az első érintkezés a külvilággal titokban kissé
megrémiszt. Nem szeretném, ha útközben bármilyen gonosz
bacilus kislányom közelébe férkőzne. Az életveszélyes
állapotban lévő betegek ellátásban is jártas mentőszemélyzet a
lehető legkörültekintőbb módon végzi a munkáját. Azylisnek
nincs mitől tartania. Egyébként ő nem igazán törődik ezekkel
az óvintézkedésekkel. Élvezi a kimenőt. A rövid utazás alatt
igyekszik az előle eddig elzárt világot – ha csak néhány
villanásnyi idő jut is erre – feltérképezni. Nyújtogatja a nyakát,
és elkerekedő szemekkel kukucskál kifelé az ablakon. Ahogy
megérkezünk az osztályra, azonnal egy steril szobába viszik. Ki
is mutatja nemtetszését, amikor egy nővér becsukja a kórterem
ajtaját, és újra elzárja őt a sokszínűnek és mozgalmasnak tűnő
kórházi környezettől.
Lassan megismerkedünk az egész részleggel és a személyzettel,
akik a transzplantáció utáni időszakot mostantól figyelemmel
kísérik. A vezető főorvos megvizsgálja Azylist, és felvázolja az
elkövetkezendő vizitek, kezelések és diagnosztikai vizsgálatok
menetét. Igen sűrű hónapok elé nézünk. Azylist minden héten
visszavárják ide. E látogatások alkalmával fogják ellenőrizni,
hogy minden a lehető legjobb úton halad-e. Sőt minden
harmadik héten intravénásan antitesteket fognak bejuttatni a
szervezetébe, hogy ezzel is támogassák az immunrendszerét.
Minden további kezelést a házi ápolási szolgálat fog elvégezni.
Heti két alkalommal egy ápolónő jön majd hozzánk, hogy a

~ 106 ~
központi vénás katétert átkötözze. A főorvos még leszögezi,
hogy amennyiben a legcsekélyebb láz jelentkezik, Azylist
azonnal be kell szállítani az osztályra. Ennek nem örülök
túlzottan. Egy öt hónapos gyereknél számtalan esetben – még
ártalmatlan okok miatt is – felléphet kisebb láz. És ha minden
alkalommal, amikor előbújik egy fogacskája, be kell vinnünk,
azt hiszem, elkövetkezendő napjai legjavát a kórházban fogja
tölteni. Mindenesetre komolyan vesszük ezt a felszólítást,
hiszen a lázas állapot hátterében komoly ok is állhat, mint
például egy – katéteren keresztül bejutott – fertőzés.
A nap végén Azylis örömmel száll be újra a mentőkocsiba, mely
számára váratlan boldogságmorzsákat tartogat. Én pedig kissé
fellélegzem. Örülök, hogy megtörtént a kapcsolatfelvétel.
Igazság szerint tartottam tőle egy kicsit. Eddig a marseille-i
kórház módszereihez és személyzetéhez voltunk szokva, itt
azonban mindent a nulláról kell kezdenünk. Nem könnyű
megbízni egy új intézményben, bármilyen nagyhírű is, és
rábízni legféltettebb kincsünket. Meglátjuk…
Loïckal egyszerre érkezünk haza. Pár szóban elmondom neki a
kórházban történteket. Igyekszem nem elveszni a részletekben.
Az idő sürget. Felkapok egy táskát, beledobálom mindazt,
amire éjszaka szükség lehet, egy jó könyvet és egy fényképet a
gyerekekről. És már rohanok is Thaïshoz. Odakint sötét van, a
nap azonban még távolról sem ért véget számomra.

A KÖNNYŰ SZITAKÖTŐTESTBEN egy oroszlán ereje lakozik. Ez a

kép elevenedik meg előttem, mialatt Thaïs ágya mellett
virrasztok. Sápadt, sovány, kapkodva veszi a levegőt. De
minden erejével kapaszkodik az életbe. Eltökélten küzdeni
akar. Mióta bekerült a kórházba, kiderül, egyik szövődmény
súlyosabb, mint a másik. A gyomor-bélhurut továbbra is

~ 107 ~
fennáll, a tüdőgyulladás elhatalmasodott. Thaïs szervezete
rendkívül legyengült, de ennek ellenére nem adja fel.
Kislányunk foggal-körömmel harcol, hogy kilábaljon ebből a
nehéz helyzetből. Ehhez kétségtelenül időre van szüksége.
Sokkal többre, mint egy másik gyereknek, mivel nála a
leukodisztrófia is beárnyékolja a képet. Mindennek ellenére
bizakodom. Biztos vagyok benne, hogy ezúttal is győztesen
kerül ki belőle. Mert erősen akarja.
A jelek ma este még egyáltalán nem biztatóak. Thaïs állapota
súlyosbodik, légzése lassul, a szívverése szabálytalan. A
nővérek egy pillanatra sem hagyják magára. Folyamatosan
ellenőrzik a hőmérsékletét, a szívritmusát, a szaturációt.10
Emelik a hörgőtágító aeroszolok adagját és az oxigén
mennyiségét, hogy Thaïs ingadozó légzését helyreállítsák.
Kevéssel éjfél előtt, amikor az orvos éppen egy új beteg
felvételét készíti elő az intenzív osztályra, a nővér szerint kezd
biztatóra fordulni a helyzet. Hosszú órák óta ezek az első jelek.
Pulzusa helyreáll, légzése szabályosabb. A vihar elvonul. Thaïst
nem sodorta el.
A következő napok kritikusak maradnak, még ha az
állapotában látványos javulás mutatkozik is. Bár még gyenge és
törékeny, az én kis oroszlánomba lassanként visszatér az élet.
Ez a betegség azonban végérvényesen nyomot hagyott rajta.

MÁR SEMMI NEM LESZ ÚGY, MINT AZELŐTT. Két hét kórházi
tartózkodás után Thaïs végre hazajött. Meggyógyult, de nagy
árat fizetett érte. Bátor kis hercegnőmnek sok energiájába
került, hogy leküzdje a fertőzést. A következmények súlyosak.
Állapota megint rosszabbodott. Súlyos spasticitásban, a

10 A vér oxigéntelítettségének mértéke. – A ford.

~ 108 ~
végtagok nyújtása során jelentkező fokozott izommerevségben
szenved. Már nem viseli el, ha beültetjük a székébe. Ha
karunkba vesszük vagy óvatosan megmozdítjuk, fájdalmas
grimasz suhan át az arcán. Az orvosok döntése
megmásíthatatlan: Thaïs ezután soha többé nem kelhet fel az
ágyából.
Különös érzés, hogy mindkét kislányom el van zárva, ráadásul
két külön szobában, és egy áthatolhatatlan folyosó választja el
őket egymástól. Még szorongatóbb, ha arra gondolok, hogy az
életük homlokegyenest ellentétes irányban halad. Néhány hét
múlva Azylis végre kiléphet a szobájából, és felfedezheti a
világot, ami eddig el volt rejtve előle. Az útja felfelé ível.
Thaïs pedig lassanként visszavonul. A lakás helyiségeivel
először még két lábon járva ismerkedett, aztán négykézláb,
végül csak ülve tudott nézelődni a székében. Ma már erre is
képtelen. Csupán az fog létezni számára, amit a szobája négy
falán túli és a matraca négy sarkát képező téglalapon kívüli
világból elé hozunk. Az ő világa véglegesen lecsökkent erre a
90x200 centiméterre. A szívem szakad meg, hogy a szemem
láttára zsugorodik az élete.11
Tudjuk jól, mennyi szenvedést okoz az ágyhoz kötöttség. Mind
a testnek, mind a léleknek. Thaïs kedélyállapotában nem
mutatkozik változás. Békésen fekszik az ágyán, meséket
hallgat, örül a látogatóknak, hangosan nevetgél a bátyjával. A
folyamatos fekvés különféle problémákkal jár. Az ember nem
arra született, hogy egész életét ágyban fekve töltse. Thaïs-nak
számos kellemetlenséget kell átélnie emiatt. Az állandó

11 Balzac Szamárbőr című írására utal itt az írónő, melyben a bűvös

szamárbőr minden kívánságot teljesít, de minden teljesült kívánsággal
összemegy egy kicsit. – A ford.

~ 109 ~
nyomásnak kitett testrészei érzékennyé, izmai merevvé válnak,
nehezebben tud lélegezni. A helyzet súlyosbodhat, ha nem
teszünk ellene. Ezért az orvos azt javasolja, hogy egy
gyógytornász mindennap végezzen Thaïsszal
légzőgyakorlatokat, és mozgassa át az egész testét.
Fellapozzuk hát az Arany Oldalakat, hogy rátaláljunk egy
megbízható szakemberre, aki ráér, házhoz tud jönni, és ért e
ritka betegség kezeléséhez. A feladat nehezebbnek bizonyult,
mint azt elsőre gondoltuk. Már kezdünk kétségbeesni, amikor
végre rátalálunk a számunkra igen értékes, ritka
gyöngyszemre. Jérôme habozás nélkül fogadja el kérésünket.
Már az első látogatásakor Thaïs – bár nem látja – rögtön a
bizalmába fogadja. Ösztönösen. Érzem, hogy minden nap
türelmetlenül lesi az érkezését. Boldogan sóhajt fel, amikor
Jérôme belép. Thaïs teljesen rábízza magát. Megható érzés ez
egy anyának. Annak ellenére, hogy számos képességnek már
nincs a birtokában, örömmel látom, hogy kislányom szíve még
tele van gyengédséggel.

~ 110 ~
POKOLI SPIRÁL. Thaïs már egy hete itthon van, végre
megerősödött és visszazökkent a megszokott kerékvágásba,
amikor állapota újból válságosra fordul. Szenvedései
újrakezdődnek. Iszonyatos erővel.
A rohamok egyre sűrűbben és egyre hevesebben törnek rá.
Természetesen egy halom gyógyszerünk van, amivel
csillapíthatjuk a tüneteket. Fájdalmai azonban nem múlnak. A
rohamok egyre hosszabb ideig tartanak. Olyankor
jelentkeznek, amikor nem is számítunk rájuk. És olyan gyorsan
szűnnek meg, ahogyan kezdődtek. Olykor egy pillanat alatt,
villámgyorsan lezajlanak, máskor pedig egy óránál is tovább
kínozzák. Bármennyi ideig húzódnak is el, egy dolog közös
bennük: elviselhetetlenek. Egy-egy roham végén Thaïs aléltan,
kimerülten nyúlik el az ágyon. Minket pedig lebénít a sokk.
Ma délután nyugalom van. Thaïsszal szorosan egymás mellett
fekszünk, és egy mesét hallgatunk. Hirtelen újabb roham tör
rá. A legfájdalmasabb, amit valaha végigéltem. A
legmegrendítőbb. Soha nem tudnám részletesen leírni ezeket a
jeleneteket. Nincs annál kegyetlenebb, mint amikor az ember
tehetetlenül nézi gyermeke szenvedését. Nincs rettenetesebb.
Soha többé! Nem akarom soha többé, hogy szenvedjen!
Elviselhetetlen! Drasztikus eszközökhöz kell folyamodni,
villámgyorsan cselekedni. Mindent, ami csak létezik, be kell
vetni, hogy elmúljon. Azonnal. Amikor végre Thaïs
megnyugszik, felhívom a kórházat. Remegő kézzel ütöm be a
számokat a telefonba, szememet elhomályosítja a könny, még

~ 111 ~
mindig a sokk hatása alatt vagyok. Az orvos, akinek felvázolom
a helyzetet, azonnal berendeli Thaïst a kórházba.
Épp csak annyi időm van, hogy a legszükségesebb dolgokat –
beleértve a nélkülözhetetlen altatódalos CD-t is – bepakoljam,
a mentőautó már meg is áll az épület előtt. Néhány perccel
később hangosan szirénázva érkezik meg a kórház bejáratához.
Az úton Thaïsra újabb roham tör. Hallom, ahogy a sofőr
félhangosan maga elé mormolja: „Ó, Istenem, nem lehet, hogy
valaki ennyire szenvedjen”, és erősebben lép a gázra.

ZÉRÓ TOLERANCIA. A fájdalommal kapcsolatosan a kórház

egyértelmű és világos álláspontot képvisel: semmilyen
körülmények között sem szabad szenvedni hagyni egyetlen
beteget sem. Különösen akkor, ha egy gyermekről van szó. A
szemlélet az utóbbi időben nagyon megváltozott. Emlékszem,
gyerekkoromban összeszorítottam a fogam, és visszatartottam
a könnyeim, miközben az orvos bizonygatta: „Ugyan már, ez
nem fáj! Te egy bátor kislány vagy!” Dehogyisnem!
Érzéstelenítés nélkül igenis fájt minden egyes tűszúrás
sebvarrás közben. Legalább beismerte volna! Régebben a
fájdalmat úgy kezelték, mintha nem is létezne. Ma ez a
szemlélet elavultnak számít. Szerencsére! Ma már nemcsak
elismerik, ha valakinek fájdalmai vannak, de megpróbálják
minél pontosabban felmérni az intenzitását, és megszüntetni a
kiváltó okot, még a legkisebb gyermekek esetében is.
Ahogy beérünk Thaïsszal a kórházba, azonnal megvizsgálja egy
fájdalomspecialista. Ez egy új diszciplína az
orvostudományban. És mennyire hasznos! Egy gyors és
minden tünetre kiterjedő felmérést követően a doktornő
meghatározza kislányunk fájdalmának erősségét: messze
túllépi a hivatalosan meghatározott mértéket. Eddig is tudtuk,

~ 112 ~
hogy szenvedése jóval meghaladta a még elviselhető szintet.
Elég volt látni… A doktornő elrendeli a szükséges gyógymódot,
amely azonnal megszünteti a fájdalmát. Néhány pillanat múlva
Thaïs végre megnyugszik, és gyógyító álomba szenderül.
A doktornő félhangosan – nehogy felébressze alvó
hercegnőmet – elmagyarázza a kezelés módját, amit a jövőben
alkalmazni fog. Az új megközelítés értelmében ugyanis az
orvostudomány nem csupán elfogadja és csillapítja a fizikai
fájdalmakat, hanem a megelőzésre is hangsúlyt fektet.
Thaïsnak nem kell többé szenvednie. Eddig csak igyekeztünk
lépést tartani kislányunk fájdalmakkal járó rohamos fizikai
leépülésével. Mostantól ez másképp lesz, megpróbáljuk elejét
venni az eseményeknek.
A doktornő elénk tárja a Thaïsnál alkalmazható
fájdalomcsillapító gyógyszerek és gyógymódok széles
palettáját, a paracetamoltól egészen a morfinig, beleértve az
ún. nevetőgázt, a dinitrogén-oxidot12 is, amely szintén a
fájdalom enyhítésére szolgál. Nincs kétség a terápiák
hatékonyságát illetően, mégis a doktornő azt kéri, hogy
gondoljuk át a döntést, mielőtt beleegyezünk. Ezek a szerek
ugyanis mellékhatásokkal járnak. Fokozott aluszékonyságot
idéznek majd elő Thaïsnál. Az éremnek óhatatlanul két oldala
van. Nem fog szenvedni többé, de kevésbé lesz éber. Habozás
nélkül hozzájárulásunkat adjuk.

12 Franciaországban Meopa-gáznak nevezik; euforizaló hatású, oxigénnel

keverve, belélegezve mámort, nevetést okoz, nagyobb mennyiségben
fájdalomcsillapító, nyugtató, altató hatású. – A ford.

~ 113 ~
„HOLNAP 21 ÓRA 30. Kék épület, második emelet, jobbra az első
ajtó. Carót13 fogod leváltani. Ő majd elmondja a tennivalókat.
Holnapután reggel 8-kor Marie-Pascale vált fel. Én kicsit
később, valamikor a délelőtt folyamán érkezem.
– Rendben. Felírtam. Ha felmerül valami probléma, hívhatlak?
– Persze, bármikor. Kitartást és jó éjszakát!”
Akár egy kémfilmben is játszódhatna ez a jelenet. A valóság
azonban a fikciónál is izgalmasabb. Thaïs védelmére
önkéntesekből álló alakulat szerveződik. Közvetlenül a
kórházba szállítása után kezdte meg a működését. A hír, hogy
Thaïs bekerült az osztályra, futótűzként terjedt családtagjaink
és ismerőseink körében. Rokonaink és barátaink
megdöbbentek a minket ért újabb megpróbáltatás hallatán, és
önként felajánlották segítségüket és idejüket. Pillanatok alatt
védőháló alakul, amelynek a tagjai éjjel-nappal felváltva
vállalnak ügyeletet Thaïs mellett.
A terv egyértelmű: a nap huszonnégy órájában állandó
jelenlétet kell biztosítani mellette, és minket, amennyire csak
lehet, tehermentesíteni. Olykor a látogatások egybefolynak, az
ügyeletet vállaló hamarabb érkezik, a korábbi látogató pedig
tovább marad. A nővérek már meg sem lepődnek a kis
hercegnőnk szobájában megforduló sok-sok új arc láttán. Ők
ezt így nevezik: „Szolidaritás Thaïsért.”
Szolidaritás… valóban ez motiválja ezeket a barátokat,
szülőket, unokatestvéreket, fiatalokat vagy kevésbé fiatalokat,
hogy eltöltsenek egy órát, egy napot vagy egy éjszakát egy rideg

13 Caroline rövidítése. – A ford.

~ 114 ~
kórteremben, egy kétéves kislány ágya mellett, aki már nem
beszél, nem mozog és nem lát? Nem hiszem, hogy csupán
lelkes szolidaritásból teszik. Nem. Más is van a háttérben.
Érzem. Motivációjuk mögött van még valami, ami erősebb a
rokonszenvnél, őszintébb a szánalomnál, mélyebb az
együttérzésnél.
Anekdotákon, történeteken, bizalmas félmondatokon keresztül
minden egyes látogató felfedi előttünk titkát, milyen szándék is
vezeti Thaïshoz. Mindezek, egy csokorba gyűjtve, olyanok
számunkra, mint egy csodaszép ajándék. A szívünkbe íródnak.

– VAN ITT VALAKI?

A nővér belép a szobába, és csodálkozva tapasztalja, hogy Thaïs
egyedül van, halkan kuncog az ágyán, fejét ide-oda forgatja,
tágra nyílt szeme huncutul csillog. Hirtelen kitárul a
szekrényajtó. Caroline kukucskál ki rajta óvatosan.
– Pszt. Bújócskázom Thaïsszal. Ne árulja el neki, hogy
meglátott! Nem könnyű ebben a kórteremben jó búvóhelyet
találni. Az ágy alatt azonnal megtalálna.
A nővér ellágyul, és cinkossága jeléül a szája elé teszi az ujját.
Thaïs ágyához lép, és mintha mi sem történt volna, elkezdi a
kezelést. Thaïs pedig repes a boldogságtól.
Caroline – túl a harmincon – ma visszatalált a lelke mélyén oly
régóta eltemetett gyermeki énjéhez. Thaïsért… és Thaïsnak
köszönhetően most újra rálelt.

LOUIS-ÉTIENNE THAÏS ÁGYA SZÉLÉN ÜL, szeme vörös, orra pedig

dagadt a sok sírástól. Az első szerelmi bánat nyomja a lelkét.
Húszévesen az ember meg van győződve arról, hogy a szív
sebei soha nem gyógyulnak be, sőt néha halálosak is lehetnek.

~ 115 ~
Louis-Étienne vigasztalhatatlan. Megosztja Thaïsszal
szenvedéseit és gyötrő gondolatait.
Thaïs a fiú felé fordítja az arcát, ráemeli tekintetét és
kacagásban tör ki. Egyre hangosabban nevet, abba se tudja
hagyni. Olyannyira, hogy kacagása Louis-Étienne-t is magával
ragadja. Már ő is nevet. Teli torokból kacagnak mind a ketten.
És akkor hirtelen, a szívet emésztő bánat már nem is tűnik
olyan óriásinak.
Gyengéden megsimítja Thaïs kezét és bevallja neki:
– Igazad van, kicsi Thaïs, nincs is olyan nagy baj.
Talán ez a fajta varázslat indítja a sok-sok jó szándékú segítőt,
hogy Thaïs körül sziklaszilárd védőbástyát alkossanak. Ez a
varázslat nem más, mint maga a szeretet.

A BOLDOGSÁG NÉHA SOK KICSI DARABBÓL ÁLL ÖSSZE, sok apró, sőt
miniatűr darabból. A miénk ma reggel egy mikroszkopikus
méretű molekulában ölt testet. A neve: arilszulfatáz A, a
hiányzó enzim… amely most már egyértelműen fellelhető
Azylis szervezetében. Szabad szemmel ugyan nem látható, de a
vizsgálatok bizonyítják, hogy igenis jelen van! Reményt adó
napsugár december derekán.
Születésekor egyetlen arilszulfatáz A-enzimet sem találtak
Azylis testében. Ma ezek száma normál értéket mutat, mintha
kislányunk nem is lenne leukodisztrófiás. Tulajdonképpen
ezért végezték el az őssejt-átültetést. Célba értünk.
Ennek az enzimnek a jelenléte elengedhetetlen előfeltétele
annak, hogy a betegség előrehaladását véglegesen
megállíthassuk. E nélkül semmi nem akadályozza meg a mielin
lebomlását a szervezetben. Hatalmas lépést tettünk ebbe az
irányba. Hirtelen ott találjuk magunkat a lehetőségek reményt
adó útján. Mi lesz, ha mindez már csak egy rossz álom marad,

~ 116 ~
ha Azylis megtanul járni, ha olyan élete lesz, mint a
többieknek? És mi lesz, ha… Ezeregy lelkesítő „ha” kavarog a
fejemben.
Korai még győzelmi ünnepet ülni. Nagyon korai. Valójában,
még nem nyertük meg a háborút. Igaz, hogy ennek az
enzimnek a termelődése létfontosságú Azylis gyógyulása
szempontjából, még sincs garancia arra, hogy egyúttal magát a
betegséget is visszaszorítottuk. Az orvostudomány nem tud
magyarázattal szolgálni az emberi test kifürkészhetetlen
titkaira. Még nem.
Az egyetlen biztos pont ennek az enzimnek a jelenléte.
Azonban ezernyi kétely nyomja még a szívünket. Hatékonynak
fog-e bizonyulni az enzim? Kifejti-e a hatását, mielőtt a
betegség visszafordíthatatlan pusztítást okozna? Elegendő-e ez
a mennyiség ahhoz, hogy véglegesen megállítsa a baj
terjedését? Egyedül a jövő adhat választ ezekre a gyötrő
kérdésekre. Negyedévente egy sor vizsgálatot fognak Azylison
elvégezni, hogy közelebbről megfigyelhessék a szervezetében
történő változásokat. Az eredmények tükrében látni fogjuk,
hogy neurológiai állapota hogyan változik, beindul-e
mozgásfejlődése, vagy pedig sajnálatos módon…
Elég! Most nem erről van szó. Későbbre hagyom ezeket az
aggasztó gondolatokat. Egyelőre felhőtlenül örülök a jó hírnek.
Ami a többit illeti, meg kell próbálnom bizakodónak maradni
és a pozitív dolgokra koncentrálni. Minden szépen halad előre:
az új csontvelő látszólag rendesen teszi a dolgát és az enzim
jelen van. Ezek adnak most nekünk reményt. És mint tudjuk, a
remény éltet.

~ 117 ~
„HA KELL, AKÁR HÚSSZOR kezdjetek művetekbe”14 – tanácsolja
Boileau. Sodródunk az árral, Thaïs fájdalmai ijesztő mértékben
súlyosbodnak. A rohamok egyre hevesebben törnek rá. Az
orvosok kénytelenek folyamatosan változtatni a kezelés
módján, és nap mint nap az állapotához igazítani a
fájdalomcsillapítók dózisát.
A második kórházi hét végén járunk. Eredetileg Thaïsnak csak
addig kellett volna bent maradnia, amíg a szükséges
gyógyszeradagot be nem állítják, de az idő csak telik. És a kép
szemmel láthatóan egyre sötétül. Már nem csupán a fájdalmai
miatt aggódunk. Messze nem ez jelenti a legborzasztóbb
próbatételt. A betegség az utolsó, legfontosabb állások ellen
indít támadást. A központi idegrendszert veszi ostrom alá, és a
legalapvetőbb életfunkciókat veszélyezteti.
Ma reggel az orvos Loïcot és engem is behívott. Kérése semmi
jót nem jelenthet. Ha mindkettőnkkel beszélni akar, az rossz
jel. Valóban. Fakó hangon jelenti be, hogy Thaïs utolsó napjait
éli.
Már.
A szobába dermesztő hideg kúszik. A könny arcunkra fagy,
gyomrunk görcsbe rándul, szívünket jeges rémület szorongatja.
Máris?! Hogyan lehetséges ez? Visszagondolok azokra a
februári napokra, amikor még bájos kislányom szokatlan
járásával derűsen haladt a maga útján. Mintha tegnap lett
volna! Azóta a betegsége, akár egy megvadult kanca,
megbokrosodott, és félelmetes vágtába kezdett. Senki és semmi

14 Nicolas Boileau: Ars Poetica. Első ének, részlet – Vajda Endre fordítása.

~ 118 ~
nem tudta megfékezni. Tíz röpke hónappal később itt állunk
kóválygó fejjel, mert nem voltunk képesek tartani ezt az őrült
tempót.
Nyáron is aggódtunk az állapota miatt, de nem úgy, ahogy
most. Thaïs már akkor is rossz bőrben volt, de nem állt a
szakadék szélén. Az orvosok még vissza tudták hozni az életbe.
Mára azonban betegsége olyan stádiumba lépett, hogy
képtelenség kordában tartani. Az alapvető életfunkciók
bármikor leállhatnak. Thaïs keringése vagy légzése bármikor
összeomolhat. A tehetetlenség érzésének rettenetes súlya alatt
vergődünk. Mit tegyünk? Ha tudnánk…

KÖSZÖNÖM, DON QUIJOTE! Ádáz küzdelme az ártalmatlan

szélmalmokkal ezekben a kilátástalan órákban felhívja a
figyelmemet egy nagyon fontos dologra: vigyázzak, nehogy
szem elől tévesszem, ki is az ellenfél! Sajnos, egy valami
egészen biztos: Thaïst még a legjobb akarattal sem tudjuk
megmenteni. Ezt azonban nem a vereség biztos tudatával,
porig sújtottan jelentem ki, hiszen a szívem mélyén tudom, és
most újra tudatosítom, hogy valójában nem a leukodisztrófia
ellen vívunk ádáz küzdelmet hónapok óta.
Ez a betegség olyan, mint egy szélmalom, amely csak
fölöslegesen felkavarja a levegőt. Nem ölhetünk energiát abba,
ami amúgy is kudarcra van ítélve; már rég feladtuk ellene a
harcot. Ez azonban nem jelenti azt, hogy ölbe tett kézzel ülünk,
és nem teszünk semmit. A kihívás, amelynek megpróbálunk
eleget tenni, egészen más. „Ha napokat már nem tudunk adni
az élethez, akkor vigyünk több életet a hátralévő napokba.”
Ezért küzdünk. Nem másért.
Tavasszal mindkettőnk nevében ígéretet tettem Thaïsnak, hogy
boldog élete lesz. Ma ezek a szavak nagyobb jelentőséggel

~ 119 ~
bírnak, mint bármikor. Minden erőnkkel küzdünk, hogy ez így
legyen. Egészen az utolsó pillanatig. Nem fogunk meghátrálni.
December közepét írjuk. Közeleg a szenteste. Ezt a meghitt,
családi ünnepet Loïckal mindketten különösképpen szeretjük.
Idén azonban a karácsony borúsnak ígérkezik. Csak rajtunk
múlik, hogy széppé varázsoljuk… Nem beszélünk össze, mégis
mindketten tudjuk, mit akarunk. Együtt jelentjük be az
orvosnak: Thaïst hazavisszük. Örökre.
Őrültség! Igen őrültség. Annál jobb! Thaïsért készek vagyunk
bármilyen őrültségre. Nem viselnénk el, ha élete utolsó napjait
egy személytelen kórházi közegben kellene töltenie, idegenek
kezeire bízva. Itthon van a helye családja körében. Elég erőt és
bátorságot érzünk magunkban ahhoz, hogy otthoni ápolását
biztosítsuk. Semmi nem tántoríthat el minket. A helyzet
sürgető, ezért merünk gondolkodás nélkül belevágni.
Szédítő ugrás ez az ismeretlenbe. Jóleső, ugyanakkor
nyugtalanító érzések kavarognak bennünk. Jólesőek, mert
meggyőződésünk, hogy helyesen cselekszünk. Nyugtalanítóak,
mert nem tudjuk, mi vár ránk. Szerencsére.
Az orvos elfogadja döntésünket. És támogatja is. Megszervezi
Thaïs otthoni gondozását. Néhány telefonhívás csupán, és
minden készen áll. Indulhatunk. A nővérek szemében könny
csillog, amikor Thaïsszal elhagyjuk a kórházat. Tudják, hogy
soha többé nem látják viszont kicsi bátor hercegnőjüket.

HAD15 – EGY FORRADALMI RÖVIDÍTÉS. Ahogy az otthonápolás

gondolata is. Lényege így foglalható össze: „Ha nem jössz a
kórházba, a kórház megy hozzád.” Késlekedés nélkül.
Felkészülten. Még Thaïs hazatérésének napján egy ápolónő

15 Hospitalisation a Domicile rövidítése. Magyarul otthonápolás. – A ford.

~ 120 ~
csönget nálunk akkora táskával, amelyet a hatalmas zsákkal
érkező Télapó is megirigyelne. Minden benne van:
gyógyszerek, eszközök, érzékelők, tápszeres dobozok.
A HAD ápolónői nem ismeretlen terepre érkeznek: már eddig
is rendszeresen jöttek Azylis itthoni kezelését végezni. És be
kell vallanom, több alkalommal is kihasználtam a lehetőséget,
hogy kérdéseket tegyek fel nekik például a felfekvés
kialakulásáról, egy-egy piros folt megjelenéséről, vagy a
szívritmuszavarról. Kedvesen válaszolgattak aggódó
kérdéseimre, de a szituáció kellemetlen volt számukra, mivel
Thaïs nem tartozott hivatalosan a „hatáskörükbe”. Ez is
elrendeződött. Mostantól szabad az út, foglalkozhatnak
Thaïsszal is. És milyen nagyszerű munkát fognak végezni!
Nélkülözhetetlen és átmeneti. Ez a két szó jellemzi az
otthonápolási szolgálat tevékenységét. Nem helyettesíti a
súlyos betegek hosszúra nyúló kórházi gyógykezelését. A
gyógyulás útjára lépett emberek részére nyújt ellátást, és
lehetővé teszi számukra, hogy rövidebb időt töltsenek a
kórházban, vagy egyáltalán ne kelljen bekerülniük.
Meghatározott időtartamra szól. Egy hétre, egy hónapra, talán
kettőre. Aligha többre.
Thaïs esete nem felel meg ennek a sémának. Állapota
javulására nincs remény. Nem várható felépülés. Sem
gyógyulás. Legfeljebb átmeneti stabilizálódás. Betegségének
súlyosbodása inkább azt valószínűsíti, hogy a HAD segítségére
csak rövid ideig lesz szükség. Azonban senki sem bocsátkozhat
jóslatokba a jövőt illetően. Az ápolónők tudják ezt a legjobban.
Ahogy ők is, mindenki tisztában van vele, hogy mi vár ránk. Mi
vár rájuk. Mégsem riasztja el őket. Ellenkezőleg! Örülnek
annak, hogy szakápolói tevékenységüket most másféle módon
gyakorolhatják. Nem a gyógyítás a cél, hanem a szenvedés

~ 121 ~
enyhítése. Szilárdan elkötelezték magukat amellett, hogy
feladatukat mindaddig ellátják, ameddig Thaïs életben van.
Ahányszor csak kiolvassák a szemünkből a kétkedést, bátorítón
ismételgetik: „Az utolsó pillanatig kitartunk maguk mellett.”
A HAD jelenléte megkönnyíti az életünket, ahogy Thaïsét is.
Fellélegezve tapasztaljuk, hogy egy nagy szakértelemmel
rendelkező csapat veszi át az irányítást nálunk. Lassanként
több idő jut szülői feladataink ellátására, és kevésbé kell
ápolóként is helyt állnunk. Mindenki a helyére kerül. Sokkal
jobb ez így. Az ápolónők segítenek a mosdatásban, a
gyógyszerek beadásában, a hétköznapi teendőkben.
Rendszeresen felmérik Thaïs állapotát, figyelik a tüneteit és
megelőzik a rosszulléteit. Kapcsot jelentenek köztünk és az
orvosok között, koordinálják a többi segítő szakember
munkáját, újra és újra ellátnak minket szükséges eszközökkel
és gyógyszerekkel.
Minden nap, ha esik, ha fúj, becsönget hozzánk az egyik
ápolónő, hogy meglátogassa Thaïst. Hamar hozzászokom
ezekhez az elmaradhatatlan vizitekhez. Sőt örülök az ismerős
arcoknak, és lelkesen várom őket. Erős kötelék fonódik
közöttünk. Nem egészen úgy, ahogy a kórházban, ahol
távolságtartóbban viselkedünk. Itt mi vagyunk itthon. Minden
formaságot mellőzve, megnyitjuk előttük rejtett családi életünk
kapuját. Érzékelik feszültségeinket, fáradtságunkat,
gyötrelmeinket, de örömeinket is. Természetes egyszerűséggel,
tapintatosan és együtt érzőn vesznek részt a
mindennapjainkban. Mert kötődnek hozzánk. Hogyan is
lehetne ez másként? Senki nem maradhat közömbös beteg
embertársa iránt, ha a saját otthonában, közelebbről is
megismeri. Egyik ápolónő sem tudja elrejteni Thaïs iránt érzett

~ 122 ~
mély rokonszenvét. Előfordul, hogy egyszerre ketten is jönnek
hozzá. Igen, a hercegnő kötelez!

GASPARD BÁNATOS KÉPPEL álldogál az ajtóban. Ma költöztetjük

Thaïst. Ágyát áthozzuk a mi szobánkba. Mostantól ez lesz az ő
szobája. Jobb ez így neki. És Gaspardnak is. Közös szobájuk
kezdett kórteremre hasonlítani az oxigénpalackoktól, a
fájdalomcsillapításra használt gázpalackoktól, csövektől,
érzékelőktől és a felhalmozott gyógyszeres dobozoktól. A
játéktér pedig jelentősen lecsökkent.
– Kit érdekel, hogy nincs elég helye a játékoknak! – biggyeszti
le száját duzzogva Gaspard. – Azt akarom, hogy Thaïs velem
maradjon!
Miközben szétszerelem az ágyunkat, ismét elmagyarázom neki,
miért rendezzük át a lakást. A nyilvánvaló okokat sorolom újra:
Thaïs kezelései a szűk térben nehézkessé váltak, a szobába ki-
be jár az ápolószemélyzet, rengeteg helyet foglalnak el a gépek,
Thaïsnak szüksége van pihenésre és alvásra satöbbi, satöbbi.
Gaspard-t azonban mindez nem győzi meg.
Hirtelen sírva fakad, és csak ismételgeti:
– Thaïsszal egy szobában akarok maradni! Thaïsszal akarok
maradni!
Ekkor bátorságot gyűjtök, és megmondom neki azt is, amit el
akartam hallgatni.
A pszichológusnő és a HAD munkatársai nem csak gyakorlati
megfontolásból tanácsolták, hogy válasszuk szét őket.
Betegségének ebben a stádiumában Thaïs élete már csak egy
hajszálon függ. Könnyen lehet, hogy egyik este elalszik, és
másnap reggel nem ébred fel. Gaspard tisztában van vele,
nincs is szükség arra, hogy elmondjuk neki. Vigyáz a húgára,
még ha ennek nincs is tudatában. Meg-megáll játék közben,

~ 123 ~
hogy megnézze, Thaïs jól van-e. Lassabban alszik el este, mert
hallgatja a gépek búgását. Ha éjszaka ki kell mennie a WC-re,
nem fekszik vissza addig, míg nem ellenőrzi, lélegzik-e még a
húga.
Egyik reggel a kenyerét rágva váratlanul nekünk szegezte a
kérdést:
– Anya, apa, mit csináljak, ha egyik reggel, amikor felébredek,
észreveszem, hogy Thaïs meghalt? Felkeltselek titeket vagy
inkább ne?
A kávéscsésze abban a pillanatban kicsúszott a kezemből, és
darabokra tört az asztalon. Akkor tudatosodott bennünk, hogy
sürgősen külön szobába kell tenni őket.
Gaspard semmiképpen nem lehet Thaïs utolsó
lélegzetvételének tanúja. Ez nem az ő feladata. Ez a miénk. Mi
határoztunk úgy, hogy történjék bármi, Thaïst itthon tartjuk;
nekünk kell hát ezt a döntést felvállalni, és úgy szervezni a
mindennapokat, hogy az a legjobb legyen mindannyiunk
számára.
Próbálom ezt elmagyarázni Gaspard-nak a korának megfelelő
módon.
– Nem akarunk eltávolítani, inkább meg akarunk óvni téged.
Hogy élhesd a saját életedet, ahogy a többi kisfiú.
– Persze, anya, de Thaïs az életemhez tartozik. Utána már nem
lesz itt velem, és nem láthatom őt többé. Utána talán már
felnőtt leszek, és akkor túl késő lesz.
Kisfiam őszinte érvelése újra és újra meglep, és segít, hogy
rátaláljak a helyes szavakra. Az ő érveivel válaszolok:
– Igazad van, Gaspard, az életedhez hozzátartozik, hogy játszol
a húgoddal. Ez nagyon szép dolog. De nem lehetsz felelős érte.
Thaïs átköltözik a mi szobánkba, de te éjjel-nappal bármikor,

~ 124 ~
amikor csak akarsz, bejöhetsz hozzá. És annyi ideig
maradhatsz nála, ameddig csak kedved tartja.
Nem telik el úgy egyetlen nap sem, hogy Gaspard ne látogatná
meg Thaïst. Gyakran előfordul, hogy miután hazajön az
óvodából, leül húga mellé az ágyra, és elújságolja, mi történt
vele aznap. Gaspard kacagva mesél, Thaïs pedig mosolyogva
hallgatja a történeteket az ovi udvarán tartott versenyekről,
vagy az ebédlőben zajlott kenyérmorzsacsatáról, és arról, miket
mondott mérgében az óvónő. Gaspard megkér minket, hogy
menjünk ki a szobából, amikor legféltettebb titkait szeretné
húgával megosztani, azokat, amelyeket szigorúan tilos
meghallanunk.
– Bármit elmondhatok Thaïsnak – magyarázza. – Mert soha
nem fecsegi ki a titkaimat. És biztos vagyok benne, ha tudna
beszélni, akkor sem mondaná el senkinek.
Előfordul az is, hogy Gaspard szélsebesen beront a szobába,
megpuszilja húgát, majd ugyanolyan gyorsan távozik. Beszalad
a szobájába, és becsukja maga mögött az ajtót. Ott van az ő
birodalma. Egy olyan világ, amelyet benépesítenek a
tudósokról elnevezett dinoszauruszok, az állig felfegyverzett
kalózok, a bátor lovagok, a természetfeletti erővel rendelkező
robotok. Egy olyan világ, ahol nem létezik leukodisztrófia, sem
csontvelő-átültetés, sem kórházszag. Egy csaknem ötéves kisfiú
ártatlan világa.

~ 125 ~
FELNÉZEK A CSILLAGOKRA. Azokra, amelyek a nappaliban a
karácsonyfán ragyognak. Színes girlandokkal a kezében
Gaspard nagy igyekezettel fejezi be a fa díszítését. Közben
karácsonyi dalokat dúdol a CD-n éneklő Petits Chanteurs á la
Croix de Bois16 fiúkórussal. Csendes éj, szentséges éj… A fa
körül különböző cipők sorakoznak párosával, de nem a saját
párjukkal, és majd’ szétlapulnak a szalagokkal átkötött
csomagok súlyától. Az arany flitterekkel telehintett asztalon
fehér és piros színű teríték pompázik. Középen, egymástól
kisebb távolságban elhelyezve, jókora tányérokon
tizenháromféle desszert várja türelmesen az éhes és ínyenc
17

vendégeket. Leszáll az este; meggyújtjuk a gyertyákat, lejjebb

tekerjük a lámpák fényét. Itt a karácsony.
Loïc szülei és húgai eljöttek hozzánk, hogy velünk együtt
ünnepeljenek. Gaspard-nak megígértük, senki nem fog
szomorú arcot vágni ezen a varázslatos estén. Pezsgőspohárral
a kezében mindenki a fa köré gyűlik, és odaáll ajándékokkal
megrakott cipői elé. Thaïs és Azylis cipőcskéi sem hiányoznak a
sorból. Odatettük az övéket is a fa alá. Nézem a gondosan
díszített kis csomagokat. Apró nyilallást érzek a szívem táján.
De nem sírok, hisz megígértem. Mielőtt mindenki az áhított

16 Más néven Little Singers of Paris, 1907-ben alapított fiúkórus, jelenleg

Autun városában van a székhelyük. – A ford.
17 Provence-i szokás, hogy a megterített asztalon tizenhárom tányéron

különböző aszalt gyümölcsök sorakoznak. A 13-as szám a tizenkét

apostolra és Jézusra utal. – A ford.

~ 126 ~
ajándékok után nyúlna, és felfedezné, mit rejtenek, Gaspard
félénken megkérdezi:
– A kishúgaimat… nem lehetne…? Csak ma este. Hogy
mindenki együtt legyen.
Gaspard azt szeretné, ha egy kis időre felfüggesztenénk a
szigorú szabályokat ezen a különleges estén. Összenézünk
Loïckal, könyörgő tekintete levesz minket a lábunkról.
Karácsonyeste minden lehetséges, nem igaz?
Thaïs piheg az ágyán. Azylis gőgicsél a szobájában.
Mindketten, mint a kisangyalok. Nem is sejtik, mi vár rájuk. A
nappaliban Zabeth és Armelle előkészítik a terepet a két
kislány fogadására. A kisasztalt eltolják, a kanapét arrébb
húzzák, felszabadítják a konnektorokat. Amikor minden készen
áll, szemtanúi lesznek egy igen különös bevonulásnak, mely
ünnepélyesebb még a három királyok díszes meneténél is. Elöl
Loïc, ölében Thaïsszal, aki olyan, akár a hamvas szépségű
Hófehérke jóképű hercege karjaiban. Raphaëlle jön közvetlenül
mellettük, kezében a táplálásához elengedhetetlen pumpával.
Pierre követi őket az oxigén- és a gázpalackkal. Én zárom a sort
a skarlátvörös ruhában tündöklő, csinos Azylisszel. Igen,
szakítottam időt arra, hogy gyorsan belebújtassam egy ünnepi
ruhába ennek a rögtönzött kimenőnek a tiszteletére. Az ember
vagy ad magára, vagy nem!
Hirtelen ötlettől vezérelve úgy döntöttünk, kihozzuk Azylist a
szobájából, de ez nem jelenti azt, hogy elfelejtkeztünk volna az
elővigyázatosságról. Mindegyikünk alaposan kezet mos
fertőtlenítővel, aztán felvesz egy szájmaszkot. Azylisre is
ráadunk egyet. Igaz, eltakarja orrát, száját és majdnem az egész
arcát. Ezenkívül beleültetjük egy babahordozóba, amelyet
átlátszó védőfóliával fedünk le. Őt természetesen nem érdeklik
ezek az óvintézkedések, és kitartóan próbálkozik, hogy letépje

~ 127 ~
magáról a maszkot. Sikerül is. Néhány perc múlva lerántja,
gombóccá gyűri, és jó messzire hajítja. Nem elégíti ki ez a
győzelem. Kezével, amennyire csak tudja, előrenyomja a
műanyag védőfóliát, amely falat képez közte és az igazi világ
között. Hamarosan, kicsikém, hamarosan megérintheted
mindazt, ami körülötted van…
Három, kettő, egy, rajt! Szabad az út. Ki lehet nyitni az
ajándékokat. Gaspard már nem tudja türtőztetni magát. A túl
szoros szalagok bosszantják, inkább széttépi a csomagolást. És
kitörő örömmel veszi kezébe újdonsült kincseit. Egymagában
nagyobb lármát csap, mint az egész család együttvéve. Loïc
megmutatja Azylisnek az új játékait, egyelőre csak távolról.
Még nincsenek fertőtlenítve.
Karácsonyi bevásárláskor rengeteget törtem a fejem, mit
vegyek Thaïsnak. Mit is adhatnék egy olyan kislánynak, mint
ő? Nem könnyű. Nem érdeklik sem a babák, sem az ékszerek,
sem a babakonyhák. Feltétlenül neki való ajándékot szerettem
volna venni. Végül egy illatos gyertyára és egy mese CD-re esett
a választásom.
Bontogatom az ajándékait, és közben magyarázom, miket
rejtenek a csomagok. Majd az orra elé tartom a gyertyát.
Orrlyukai kitágulnak. Érzi…
Gaspard örömtől csillogó szemmel, kezében kincseit tartogatva
jön felém.
– Anya, nem is bontod ki az ajándékaidat? – kérdezi
csodálkozva.
– Nem, még nem, majd később.
Én már megkaptam az ajándékom. És tekintetem körbejár
három jelenlevő gyermekemen. A meghatottság könnyeit az
utolsó pillanatban nyelem le. Az ígéret szép szó.

~ 128 ~
A közjátéknak vége. Thaïs és Azylis hamar visszatérnek
szobájuk csendjébe. Karácsony misztériuma áthat minket.
Vacsora után az ünnep szokatlanul hosszúra nyúlik.
Egyikünknek sincs kedve megtörni ennek az estének a
varázsát. Mikor végül magunkra maradunk, Loïc és én
hosszasan kucorgunk szótlanul a kanapé egyik szögletében, az
éjszaka sötétjébe burkolózva. A csillagok még mindig fényesen
ragyognak, de nem a fenyőfán, hanem mélyen a szívemben. Ez
életem legszebb karácsonya.

A LEVÉL ÖSSZEHAJTVA, LEPECSÉTELVE itt lapul Thaïs

egészségügyi kiskönyvében. Ez áll a borítékon: „A
mentőszemélyzet figyelmébe”. A gyermekideggyógyász aláírása
olvasható a levél alján, aki kérésünkre néhány nappal ezelőtt
fogalmazta meg a benne levő sorokat. Mennyire jól tette! Ez a
levél felbecsülhetetlen szolgálatot tett nekünk ma este. Amikor
kevéssel éjfél után belép a lakásunkba a mentőszolgálat
személyzete, remegő kézzel tartom feléjük a borítékot. A
mentőorvos szó nélkül kinyitja, és csendben elolvassa. Amint
végzett az olvasással, visszateszi, majd így szól:
– Megértettem. – És belép Thaïs szobájába.
Thaïs rosszul van, nagyon rosszul. A hőmérő higanyszála 40 °C
fölötti értéket mutat, a lába és a keze azonban jéghideg.
Pulzusa meghaladja a percenkénti kétszázat. Eszméletlen.
Mialatt a mentősök Thaïs körül sürgölődnek, széthajtom a
levelet, és most először én is végigolvasom. A gyermek-
ideggyógyász összefoglalja, mit jelent a metakromáziás
leukodisztrófia (nem minden orvos ismeri ezt a ritka genetikai
betegséget). Felvázolja az egymás után bekövetkező leépülési
fázisokat, és kitér Thaïs jelenlegi állapotára. Emlékeztet, hogy

~ 129 ~
mindennemű orvosi beavatkozás kizárólag palliatív18 jellegű
lehet. Leírja, hogy mint szülők, megértettük a betegség
megállíthatatlan és gyógyíthatatlan voltát, és kétszeresen
hangsúlyozza, nem akarjuk, hogy Thaïst intubálják vagy
lélegeztető-gépre kapcsolják. Végezetül megemlíti, az a
kívánságunk, hogy a vég közeledtéről tájékoztassanak minket.
Majd az írás ezzel a mondattal zárul: „Köszönöm, hogy
mindent megtesznek azért, hogy enyhítsék a fájdalmait és
megszüntessék a súlyos paroxizmusokat.”
„Paroxizmusok”,19 ez az egyetlen kifejezés, amit nem értek a
levélből. A többi világos. Az orvos tökéletesen megfogalmazta a
helyzetet; hűségesen tolmácsolta kéréseinket, amelyekről olyan
sokat beszélgettünk Loïckal. Olyan fájdalmas és húsba vágó
döntésekről van szó, amelyeket mély meggyőződésből és jól
átgondoltan hoztunk meg. Most ezek tetteink pillérei.
Meghatározzák az élethez való hozzáállásunkat: szeretnénk
Thaïst itthon ápolni, és ha lehet, az utolsó pillanatig elkísérni,
de nem törekszünk arra, hogy őt mindenáron életben tartsuk;
amit csak tudunk, megteszünk azért, hogy ne szenvedjen, de
nem akarjuk az életét sem megrövidíteni. Azaz egyszerűen csak
szeretnénk tiszteletben tartani életének természetes
befejeződését.
A mentőszolgálat orvosa teljes mértékben elfogadja és
tiszteletben tartja a döntésünket. Elmagyarázza hát a helyzetet:
– Thaïs állapota rendkívül kritikus. A dolgok bármelyik
percben jobb vagy rosszabb irányba mozdulhatnak. Ha úgy
kívánják, maguk mellett maradunk.

18 Csak a tünetek enyhítését, az életminőség javítását szolgáló, és nem a

betegség, probléma megszüntetésére irányuló gyógymód vagy intézkedés.
– A ford.
19 görcsrohamok

~ 130 ~
Hálásan fogadjuk megnyugtató jelenlétüket.
A körülmények súlyossága ellenére mindenki nyugodtan teszi a
dolgát. A mentőszemélyzet átveszi tőlünk a betegellátás
feladatait. Az ápolók igyekeznek lejjebb szorítani a lázat és
csökkenteni a pulzust. Gyógyszereket adnak, stabilizálni
próbálják a keringést és a légzést, és figyelik a reakciót. Loïckal
mindketten Thaïs mellett maradunk. Beszélünk hozzá. Arra
bátorítjuk, hogy küzdjön. Biztosítjuk soha nem múló
szeretetünkről.
Két óra múlva a pulzus végre lassulni kezd, a láz is lejjebb
kúszik. A mentőorvos arra vár, hogy kislányunk állapota
stabilizálódjon, majd közösen úgy döntünk, hogy nincs már
szükség a mentősök segítségére. Mielőtt elindulnak,
megígértetik velünk, hogy visszahívjuk őket, ha újra kritikussá
válna a helyzet. Kikísérem őket. Mielőtt bezárnám a lakásajtót,
az orvos még visszafordul.
– Őszinte elismerésem a bátorságukért. Mindazért, amit
láttam, és amit a levélben olvastam. – Majd szemlátomást
megilletődötten távozik.
Másnap hajnalban Thaïs úgy ébred, mintha mi sem történt
volna.

~ 131 ~
DECEMBER 31. AZ ÉV UTOLSÓ PERCEI peregnek. Az újév már a
küszöbön áll, de még vár egy kicsit, mielőtt betoppanna.
Valójában már kész arra, hogy fejest ugorjon az ismeretlenbe,
mint ahogy mi is. A hozzánk legközelebb állókkal búcsúztatjuk
el az óévet, azokkal, akik a legkitartóbbak, és számunkra
nélkülözhetetlenek lettek. Nincs is más, aki merne rajtuk kívül
boldog új évet kívánni nekünk.
A többiek nem is próbálkoznak ilyesmivel, mert félnek, hogy
valami végzetes hibát követnek el. Hogy megbántanak minket.
Vannak, akik inkább nem mondanak semmit, és zavart
hallgatásba burkolóznak. Mások merészebbek, de csak
módjával. Motyognak, habognak. Összeszorított szájjal
dünnyögnek udvariaskodó szavakat. Zavaros mondatokat. Azt
kívánják, „ha lehet, az idén jobban menjenek a dolgok…” A
jobb a jó ellensége… És az enyém is.
Ha tudnák… Könyörögve kérek mindenkit – ha kell, akár
térden állva is –, hogy kívánjon nekünk nagyon boldog új évet!
Mindazokat, akik szüntelenül biztosítanak támogatásukról, és
azokat is, akik állandóan sajnálkoznak, hogy nem tudnak
érdemi segítséget nyújtani nekünk. Ma azzal tennék a
legtöbbet értünk, ha bátorítanának minket, hogy
belekapaszkodjunk a reménybe. Ha biztatnának, hogy őrizzük
meg a hitünket. Ha a pozitív jövőkép felé terelgetnének.
Most minden optimizmusunkra és minden reményünkre
szükségünk van. Életbe vágó szükségünk. Mostantól minden
jóakarónk bátoríthat bennünket azzal, hogy boldog új évet
kíván nekünk. És kérem, ne jöjjenek zavarba! Kerüljék a

~ 132 ~
mesterkéltséget, és közben ne süssék le a szemüket sem!
Hanem tiszta szívükből mondják el ezt a kívánságot! Nem
egyszer, de legalább százszor. Ha attól félünk, hogy túl sokszor
mondjuk, nem mondtuk még elégszer.
Nem látjuk előre, mikor és hogyan fognak történni a dolgok, de
tudjuk, hogy az elkövetkező hónapok mit tartogatnak
számunkra. Igen, nagyon is tisztában vagyunk vele. Nem
titkoljuk senki előtt, hogy mi fog bekövetkezni, de most nem
akarunk erre gondolni. Az az idő anélkül is gyorsan eljön. Ha
már most a ránk váró megpróbáltatásra összpontosítanánk,
csak egyhelyben toporognánk, megbénulva a félelemtől, amely
elnyelne és végül mély kétségbeesésbe taszítana.
Minden rossznál van még rosszabb. Ez igaz. De a jónál is lehet
még jobb. És érdemes ezen elgondolkodnunk. Arra kérek hát
mindenkit, hogy az előttünk álló új évre ne csupán jókat vagy
jobbakat, hanem a lehető legjobbakat kívánják nekünk.

AZ ÉLETÜNK NEM TÜNDÉRMESE. Ennek ellenére két bájos

hercegnővel is büszkélkedhetünk: Bátorság Hercegnő az egyik,
aki egyre jobban hasonlít az alvó Csipkerózsikára; Pehelysúlyú
Hercegnő a másik, aki fitymálóan tekint a cumisüvegekre.
Azyilistől a mérleg még számolni is elfelejt. Kislányunk nem
nyom többet öt kilónál, az egészségügyi kiskönyvében a
súlygörbe az utóbbi hét hónapban mindvégig a legalsó
tartományban mozgott, a normál érték alsó határa alatt. Már
lemondtunk arról, hogy a súlyát méregessük. Ez csak arra volt
jó, hogy még jobban elcsüggedjünk, az étvágyát ettől még
szemernyit sem tudtuk befolyásolni.
Kortyolja a tejet, az biztos. De olyan kis mennyiségeket iszik,
amelyek összességében alig közelítik meg a napi háromszáz
millilitert. Sőt… Egy-egy adagnak is alig ér a végére.

~ 133 ~
Hajlandóak lennénk bármilyen trükköt bevetni annak
érdekében, hogy Azylist rávegyük a hízásra. Mivel a mennyiség
nem elegendő, a minőség javítására törekszünk. A dietetikus
igényes recepteket állít össze számára, amelyek gazdagítják
étrendjét. Minden egyes korty tehát jelentős tápértékkel bír.
Ezenkívül az étkezések számát is megnöveljük. Azylis naponta
öt alkalommal kap enni. Valójában alig van szünet az étkezések
között. Mert lassan, nagyon lassan, észveszejtően lassan iszik.
Minimum egy óráig tart, mire egy cumisüveg tartalmát
elfogyasztja. Napi három keserves decilitert. Így reggeltől estig
legalább öt órát töltünk Azylis szobájában a külvilágtól elzárva,
közben maszkjaink mögött dühöngünk, és azt szeretnénk, ha
gyorsítana végre a sebességen, és a kortyok számát
megduplázná, hogy egy nap talán bulimiára utaló jeleket
fedezhessünk fel nála. Semmi nem használ. Sem a könyörgés,
sem az ígéretek, sem a simogatás, sem a figyelemelterelés.
Kénytelenek vagyunk türelmesen átvészelni ezt az időt.
Türelem. Olyan erény, amelynek sajnos nem vagyunk a
birtokában. Azylis maratoni etetései minden erőnket
felemésztik. Loïckal minden nap egy kicsit jobban rettegünk
tőle. Tudom jól, hogy Azylis nem szeszélyből csinálja, hanem
azért vannak nyelési nehézségei, mert a kemoterápiának még
mindig nem múlt el teljesen a mellékhatása. Ennek ellenére
nem bírok türelmesebb lenni. Az a szörnyű érzés kerít
hatalmába, hogy csak vesztegetem az időmet, ahogy némán
számolgatom az apró kortyokat.
Thérèse siet a segítségünkre, szinte akarata ellenére. Mert
egyik fő jellemvonása éppen a türelem. Thérèse egészen
máshogy éli meg az idő múlását.
Csodálkozik, hogy minket állandóan rohanni lát, hogy
bosszankodunk, ha várni kell, hogy szitkozódunk, ha hosszú

~ 134 ~
sor áll előttünk. Thérèse látszólag sosem vesztegeti az idejét.
Azt éli, amit éppen csinál. Érdekesnek találja élete minden
percét. Amikor odanyújtja Azylisnek a cumisüveget, nem
szegezi a tekintetét az óra mutatójára. Örül, hogy vele töltheti
ezt a kis időt, közben pedig nem az foglalkoztatja, hogy hány
perc telt már el, és hogy mennyi tej van még az üvegben.
Ugyanígy tesz, amikor elkíséri Azylist a kórházba. Tudjuk, hogy
az egészségügyi rendszerben gyakran kell várakozni… és
sokáig. Én hamar elkezdek bosszankodni, idegeskedni, fel-alá
járkálni. Thérèse számára ezek a kórházban töltött órák egy-
egy érdekes találkozás lehetőségét rejtik, örül, hogy felfedezhet
egy új környezetet, és kizökkenhet a mindennapok
rohanásából. Mert számára a várakozás nem üresjárat, hanem
egy sajátságos állapot, amely váratlan örömöket tartogathat.
Thérèse nem kiesett időnek éli meg, ha türelmesen várnia kell,
csupán lassít a tempón, ez minden.
Csodálattal nézem, hogy csinálja. Derűs életszemlélete és
sajátos látásmódja annyira megragad, hogy elhatározom, én is
megpróbálom utánozni. Nehéz lecke a türelem. Több nap, sőt
több hét kellene, hogy az érzéseim megváltozzanak, és Azylis
etetése idejét úgy éljem meg, mint megannyi különleges percet,
amit a kislányommal tölthetek. Egyelőre megelégszem azzal,
hogy nem gondolok azokra a dolgokra, amiket helyette
csinálhatnék. Próbálom nyugodtan és szelíden átadni magam a
pillanatnak. Türelmesen rászánva az időt.
Ez a szemléletmód, Thérèse különleges ajándéka, nagy
hasznomra válik. Az élet több területén is. Főleg Thaïsszal
kapcsolatban.

MINTHA AZ IDŐBEOSZTÁSUNK nem lett volna már így is elég sűrű,

a szokásos heti kontrollviziteken túl újabb kórházi vizsgálatra

~ 135 ~
rendelik be Azylist január legelejére. Ez alkalommal nem abba
a kórházba, ahol a transzplantáció utáni gondozását végzik,
hanem abba, ahol a leukodisztrófiás betegekkel foglalkoznak.
Fontos ez a találkozás: a leukodisztrófiás betegségekre
specializálódott főorvos szeretné megvizsgálni Azylist. Eljött az
ideje annak, hogy összehasonlítsák a mostani állapotát a
születése után rögzített adatokkal.
Azylis tehát három teljes napot fog szigorú ellenőrzés mellett
az osztályon tölteni. A napjai igencsak be lesznek osztva:
vérvételek, MR, gerinccsapolás, NCV teszt,20 ABR teszt.21
Vagyis egy sor – számomra ismeretlen, mégis nagy
jelentőséggel bíró – vizsgálaton fog átesni.
Erre igazán nem számítottam. Tapasztalatból tudtam, hogy
Azylis nem fél a kórháztól. Annyi időt töltött már ilyen
környezetben, hogy szinte hozzátartozik az életéhez.
Természetes módon fogadja ezeket a kiruccanásokat. Most
azonban egészen más a helyzet. Úgy éli meg ezt a 72 kórházban
töltött órát, mintha vakációzni jött volna egy gyerekbarát
szállodába. Ragyog a boldogságtól, amint megpillantja új
szobáját, a játékokat, amelyek szemmel láthatóan sokkal
izgalmasabbak az ő otthoni játékainál, és a nővéreket, akik
ugyan elrejtőztek maszkjuk mögé, de már előre örülnek, hogy
babusgathatják. Ezek az újdonságok alkalmat adnak arra, hogy
mindenre rácsodálkozhasson. Azylis nem bánja azt sem, hogy
többféle kellemetlen és fájdalmas vizsgálatot végeznek el rajta.
Éppen csak annyi ideig sír, ameddig szükséges, aztán újból
széles mosolyra derül. És örül minden felfedeznivalónak.

20Nerve Conduction Velocity: idegvezetési sebesség teszt. – A ford.

21Auditory Brainstem Response: az agytörzs hallásközpontjának tesztelése. –
A ford.

~ 136 ~
Kislányom jókedvét látva lassan én is megfeledkezem arról,
milyen komoly tétje van ennek a látogatásnak.
Éppen elmélyülten játszunk egy fa kirakóval, amikor belép az
orvos, becsukja maga mögött az ajtót és bejelenti: a betegség
nem súlyosbodott az elmúlt hat hónapban. Az eredmények
szerint a központi idegrendszer működésében további lassulás
mutatkozik, de a folyamat nem romlott számottevően a júliusi
állapothoz képest. A perifériás idegpályák továbbra is
érintetlenek. Minden várakozást felülmúlóan.
Nincs szó, amivel leírhatnám azt az örömöt, amit érzek, mint
ahogy annak idején a fájdalmamat sem tudtam szavakba
önteni. Az orvos is szótlanul áll, csak mosolyog, átérezve a
pillanat jelentőségét.
Mindannyian tisztában vagyunk azzal, hogy ezek a jó
eredmények még korántsem jelentenek garanciát Azylis
gyógyulására. Elképzelhető, hogy a folyamatok a jövőben
negatív irányt vesznek, most azonban ennél jobb hírt nem is
remélhettünk volna. Már egy éve minden erőmmel arra
törekszem, hogy mindig az adott napra koncentráljak. Így ma
sem arra gondolok, hogy a jövőben milyen kellemetlenségek
érhetnek, hanem teljes szívemből örülök ennek a csodálatos
pillanatnak. És visszaülök játszani a kislányom mellé.

~ 137 ~
EGY PILLANATRA BECSUKOM A SZEMEM, összeszorítom az öklöm,
és mély levegőt veszek. Azért hogy erőt gyűjtsek. Aztán
belevágok:
– Gaspard, van egy rossz hírem számodra. Ticola elhunyt.
– Mit jelent az, hogy elhunyt?
– Azt jelenti, hogy… öö… hogy elhagyott minket, hogy elment.
– Elszökött? Hol van most? Mikor jön vissza?
– Nem jön vissza, Gaspard. Mert… szóval… meghalt.
– Ticola meghalt? Örökre? Ó, az nem lehet, anya! Jaj de
szomorú!
Az év könnyhullatással kezdődik, Gaspard bánkódik hűséges
kis barátja elvesztése miatt. Már több hónapja nem látta.
Ticola nem jött velünk haza Párizsba. Hiszen jelenléte nem volt
összeegyeztethető az Azylis miatt itthon bevezetett higiéniai
követelményekkel. Elköltözött hát Loïc szüleihez, Bretagne-ba.
Gaspard lógó orral vette tudomásul, hogy meg kell válnia tőle a
kishúga jólléte érdekében. Azt remélte, hogy hamarosan, a
következő szünidőben viszontláthatja Ticolát. Az enyhe
mediterrán klíma után a Côtes d’Armor nedves levegője
azonban végzetes hatással volt a kis tengerimalacra.
Gaspard könnyei gyorsan felszáradnak, hamarabb, mint ahogy
bánata múlik. Ruhája ujjával letörli arcáról a könnyeket, majd
szemöldökét összevonva nekem szegezi a kérdést:
– Anya, miért nem mondtad meg azonnal, hogy Ticola
meghalt?
– De hát most tudtam meg én is, Gaspard. És azonnal
megmondtam neked.

~ 138 ~
– Nem úgy értem, hanem miért mondtad azt, hogy elment?
Hiszen tudtad, hogy nem ment el, mert soha nem fog
visszajönni. Ez butaság. De te mégis ezt mondtad.
– Igen, tényleg. Tudod, féltem megmondani neked, hogy
meghalt. Ezt a szót nem könnyű kimondani, legalábbis a
felnőtteknek nehezen megy.
– Hát én jobban szeretem, ha kimondod: „meghalt.” Én nem
félek a haláltól. Egyszer mindenki meghal. Nem baj, hogy az
emberek meghalnak, csak szomorú.

HOGY LEHET AZ, hogy mi felelősségtudó, józanul gondolkodó,

értelmes felnőttek elvesztettük azt a képességünket, hogy
egyszerű szavakkal fejezzük ki magunkat? Ehelyett a látszat
kedvéért inkább féligazságokat mondunk, vagy tabuk mögé
rejtőzünk. Talán azért, mert félünk, vagy túl udvariasak
akarunk lenni, száműzzük a szótárunkból az olyan szavakat,
mint például a „halál”. Ez a szó tiltólistára került. Pedig a halál
elkerülhetetlen minden ember számára. Gaspard újra
emlékeztetett rá a maga őszinte, gyermeki módján. Azzal, hogy
kerülgettem a témát, meg akartam kímélni a kisfiamat;
ehelyett inkább összezavartam. Nem arra volt szüksége, hogy
megóvjam, hanem azt akarta, hogy együtt érezzek vele és
megvigasztaljam. Önmagukban nem a szavak sebeznek meg,
sokkal inkább az, hogyan, milyen hangsúllyal mondjuk őket.
Hamarosan szembe kell néznünk egy minket ó, mennyivel
fájdalmasabban érintő halállal, amelyet bejelenteni is sokkal
nehezebb lesz. Ennek a beszélgetésnek köszönhetően most már
tudom, hogyan mondjam el Gaspard-nak a hírt, ha eljön az
ideje. Nagy elszántságra lesz szükségem, hogy megtaláljam az
igaz és helyes szavakat anélkül, hogy elhallgatnék valamit vagy
túlzásba esnék. Ezt a fiamnak köszönhetem. Most már tudom,

~ 139 ~
mit fogok neki mondani azon a napon, amikor Thaïs elmegy…
elnézést, amikor meghal.

~ 140 ~
„MOST MÁR MEGPUSZILHATJA.” A bejelentés olyan ünnepélyesen
hangzik, mint ahogy az esküvőkön: „Most megcsókolhatja a
menyasszonyt.” A pillanat azonban még ennél is
megrendítőbb. Az orvos az utolsó vérvétel eredményének
bejelentésekor közli velem: Azylisnek most már elég erős az
immunrendszere. A szájmaszkot nem kell viselnünk többé. Ma
reggel a kórházba menet nem számítottam erre a hírre.
Teljesen váratlanul ért. És felzaklatott. Úgy érzem magam,
mint egy fiatal lány, aki az első csókra vár.
Kissé remegő kézzel veszem le magamról a maszkot. Azylis
döbbenten mered rám. A szája megremeg, a szeme fátyolossá
válik. Fürkészőn vizsgálja az arcomat. Nem ismer meg; több
mint hat hónapig – majdnem egész életében – maszkban
látott. Nemcsak engem, hanem mindenki mást is. Nem ismeri
az emberi szájat, sem az orrot. Csak a szemet. Mélyen a
szemébe nézve szelíden beszélek hozzá, hogy megnyugtassam.
Az orvos megismétli a felhívást:
– Ne féljen, puszilja csak meg!
– Most rögtön? Még nem vagyok kész.
– Dehogynem! Menni fog. Azylis össze van zavarodva. A puszi
és az ölelés meg fogja vigasztalni.
Bármennyire is ostobának tűnik, de zavarban vagyok. Az
elmúlt hat hónapban olyan sokszor elképzeltem már ezt a
pillanatot. Karomba veszem kislányomat, és ahogy az ajkam
hozzáér puha arcocskájához, elfogódottságom hirtelen
feloldódik. Olyan vagyok, mint egy bulimiás, aki nem tudja

~ 141 ~
türtőztetni magát; én sem tudom visszafogni magam, szinte
felfalom Azylist a csókjaimmal.
Ő pedig megnyugszik a szűnni nem akaró pusziáradattól.
Finom, gyengéd mozdulatokkal simogatni kezdi az arcomat,
számat, mintha mindegyik valami valószerűtlen, törékeny
dolog lenne. Majd nevetve kapja el az orromat, számat,
államat; gyömöszöli, húzogatja, csavargatja. Már nem fél;
mintha hirtelen eszébe jutott volna az a sok puszi, amit
újszülöttként kapott tőlünk. Mert egy puszinál semmi nem
fejezi ki jobban, hogy szeretünk valakit. És hogy szeretve
vagyunk.
Lemegyek az utcára, hogy felhívjam Loïcot, és elújságoljam
neki a történteket. Ahogy felveszi a telefont, belekiabálok a
készülékbe: „Megpusziltam! Megpusziltam!” Az arra járók félig
mosolyogva, félig döbbent arccal merednek rám. Ha tudnák…
Ó igen, ezeket a puszikat soha nem fogom elfelejteni.

PILLANGÓHATÁS,22 avagy hogyan tud egy apró dolog óriási

következményeket előidézni. Azylis frissen szerzett
immunitása egész családunkra hatással van. Ez akkor
tudatosul bennem, amikor a kórházból hazafelé tartunk. A
karantént feloldhatjuk. Azylis végre kijöhet a szobájából.
Mostantól szabadon, kedve szerint járhatja be a lakás minden
zegét-zugát.
Rengeteg felfedeznivaló vár rá. És nincs egy perc
vesztegetnivaló ideje sem. Kinyitom a bejárati ajtót, a
kabátokat és a táskákat fel sem akasztom, csak a földre rakom,
és azonmód körbevezetem kislányomat a lakásban, akár egy
idegenvezető. Elbűvölten nézi a szeme előtt feltáruló, eddig

22 Edward Lorenz matematikus, meteorológus elmélete. – A szerk.

~ 142 ~
ismeretlen világot. Minden egyes tárgyat, színt, anyagot
alaposan szemügyre vesz. Azt sem tudja, merre fordítsa a fejét;
mindent látni akar, mindent meg akar fogni, mindent meg akar
érinteni, mintha be akarná hozni azt a több hónapnyi
lemaradást, amit elszigetelten és izgatott várakozással töltött a
mindig zárt ajtók mögött. Vagy mintha a lehető legtöbb
élményt el akarná most magában raktározni, mielőtt a szobája
ajtaja újra bezárul mögötte. Még nem tudja, hogy ez az időszak
már a múlté. És azt sem, hogy előtte áll az egész élet, hogy
kihasználja ennek az újonnan felfedezett világnak a
lehetőségeit. Az egész élet!
A meglepetések itt még nem érnek véget. Távolról sem. Az
igazit a végére tartogatom. Thaïs szobájához érve lelassítok.
Azylis izgatottan ficánkol a karomban ennyi újdonság láttán.
Egyik lábammal a küszöbre lépek. Mély lélegzetet veszek.
Belépek az ajtón.
Azylis abbahagyja a fészkelődést. Alaposan szemügyre veszi az
ágyban fekvő nővérét, és meglepetten pillant a mellette ülő
Thérèse-re. Egészen közel lépek hozzájuk. Thaïs pulzusa
hirtelen felgyorsul, szeme tágra nyílik; érzékeli kishúga
jelenlétét. És egy lassú, végtelenül finom mozdulattal szétnyitja
ujjait. Azylis nagy komolyan fölé hajol, a homlokát ráncolva.
Mintha egy régi emlék után kutatna az emlékezetében. Majd
hirtelen megragadja nővére kinyújtott kezét. És el sem engedi
többé. Thaïs és Azylis felismerték egymást.
Így hagyom őket, egymás tekintetébe merülve, egymás kezét
fogva Thérèse gondoskodó szárnyai alatt. Elsietek Gaspard-ért
az óvodába. Még nem tudja a jó hírt. Hazafelé, az úton
beharangozom neki, hogy egy gyönyörű meglepetés várja
otthon.
– Egy új tengerimalac?

~ 143 ~
– Nem, annál is jobb.
– Nem tudom, mi lehetne annál jobb. Ha nem egy
tengerimalac, akkor nem vagyok biztos benne, hogy tényleg
olyan nagy az a meglepetés.
Amikor megpillantja Azylist Thérèse karjában Thaïs ágya
mellett, felordít:
– Vigyázzatok! Elfelejtettétek felvenni a szájmaszkot! És Azylis
miért nincs a szobájában?! Mi folyik itt?! Valami nincs
rendben! Katasztrófa történt!
Szó sincs katasztrófáról. Épp ellenkezőleg. Elmagyarázom neki,
hogy minden a lehető legnagyobb rendben van. Azylist már
nem kell semmiből sem kirekeszteni. Gaspard döbbenten áll.
– Ez biztos? Egészen biztos?
– Egészen biztos – állítom meggyőződéssel. Ekkor Gaspard
győzelmi felkiáltással Azylisre veti magát, erősen megöleli és a
boldogságtól sírva fakad. Most látom csak, mennyire hiányzott
neki…
Loïc így talál ránk, Azylist ölelgetve. Ő is elhalmozza mindazzal
a sok puszival, amit hónapokon keresztül visszatartott. Azylis
intim szférájába, amelyet eddig olyan jól megóvott, hirtelen túl
sokan törnek be. De ő ezt nem bánja, jólesik neki minden egyes
puszi. És boldogan kacag, ahogy édesapja borostás arca
hozzádörzsölődik az ő bársonyos bőréhez.
Ettől a naptól kezdve a hétköznapok mindenki számára sokkal
egyszerűbbé válnak. Mindnyájunkat betölt az újra elnyert
szabadság érzése. És megragadunk minden alkalmat, hogy
kiélvezzük. Gyakran összegyűlünk Thaïs szobájában. Csupán az
együttlét öröméért.
Gaspard, Thaïs és Azylis kezdik megismerni egymást. A
látogatások során a két kislány nagyszerű cinkostársakká
válnak. Gaspard egészen ellágyul Azylistől. Ideje legnagyobb

~ 144 ~
részét vele tölti, és mindig elmondja neki, hogy ne aggódjon, ha
ő, Gaspard kimegy a szobából, mert egy pillanat múlva vissza is
jön.
Azylis sokat fejlődik, hogy immár társasága van. Sőt minket
enni látva újra feléled az érdeklődése a cumisüvegek iránt.
Loïckal mindketten örülünk, hogy véget ért ez az időszak, még
ha a berögződött szokásainktól nem is tudunk azonnal
megszabadulni. Hányszor és hányszor van az a kellemetlen
érzésünk, hogy valami fontosat elfelejtettünk, amikor Azylishez
fedetlen arccal közelítünk.

LÁGY TAVASZILLAT ÁRAD SZÉT A LEVEGŐBEN. A bárányfelhők

között bátortalanul szűrödnek át a napsugarak; nem is kell
ennél több ahhoz, hogy máris hátat fordítsunk a télnek. A
közelgő tavaszt megérezve elszántam magam, hogy végre
kilépjek az utcára. Azylisszel a babakocsiban. Mindenféle
védőfelszerelés nélkül. Ez az első igazi sétája a szabadban.
Csodálkozástól elkerekedett szemmel forgatja a fejét jobbra-
balra, nézi, ahogy elsuhannak mellettünk az autók, és figyeli a
sok-sok járókelőt. Mohón szívja magába a tömérdek új
élményt, miközben arcát a Nap langyos sugarai felé fordítja.
Egy lágy fuvallat meglegyinti, s egy pillanatra eláll a lélegzete.
Mélyen beszívja a levegőt, próbál egyenletesen lélegezni. Kis
orrcimpái kitágulnak. Most fedezi fel először a szelet.
Mögötte lépkedek örömtől sugárzó arccal, büszkén tolva a
babakocsit. Ez a kis séta a szabad levegőn felpezsdíti testem,
egész lelkem. Nyolc hónapot kellett várnom ahhoz, hogy újra
átélhessem ezt az örömöt. Nyolc hosszú hónapot. Majdnem
annyi időt, amennyit egy baba születéséig várni kell. Mintha
ma Azylis számára új élet kezdődne. És számunkra is. Egy
hétköznapi élet. Olyan, amilyenre vágytunk.

~ 145 ~
Az utcán emberek sietnek el mellettünk, behúzott nyakkal, az
aszfaltot bámulva. Meglep, mennyire sietnek. Engem nem
sürget semmi. Lassan lépkedek, kiélvezem a séta minden egyes
pillanatát, varázslatos, könnyű, vidám pillanatát.
A járda közepén megyünk, mintha miénk lenne az egész világ.
Néhány ember dohog, kitér előlünk, vagy belém ütközik és
szitkozódva megelőz. Hidegen hagy; zsörtölődésük
visszapattan a körülöttem képződött boldogságbuborékról.
Sétálok a kislányommal. Most semmi más nem számít. Tőlem
akár a Föld is kifordulhat a sarkából. Ez az apró öröm – hogy
kedvünkre csatangolhatunk a házak között –, most elég a
boldogságomhoz. Úgy érzem magam, mint a többi anyuka, aki
a kisbabáját tologatja. Egyetlen kis különbséggel: tudom,
milyen hallatlanul szerencsés vagyok, hogy csak úgy,
egyszerűen, minden formaság nélkül sétálgathatok a
gyermekemmel, miközben a szél simogatja az arcunkat.

~ 146 ~
MEGTANULTUK AZ ÁGYBAN VÉGEZHETŐ HAJMOSÁS MŰVÉSZETÉT.
Amióta Thaïs ágyhoz van kötve, ezt a rituálét többször egy
héten gondosan elvégezzük az ápolónők segítségével. Thaïs
legnagyobb örömére. A testének ezt a fajta ápolását mindennél
jobban szereti. Mert gyengéd mozdulatok egész sorát rejti.
Thaïs szája széles mosolyra húzódik, amint meghallja az
előkészületek hangjait: elővesszük a hajmosó tálat, behozzuk a
langyos vízzel teli kancsókat, előkészítjük a törölközőket, a
hajkefét, a hajszárítót és a hajcsatokat. Türelmetlenül várja,
hogy a testét megfelelő helyzetbe fektessük az ágyon, és az
ápolónő a kezét a feje alá csúsztassa. Megkönnyebbülten sóhajt
fel, amikor a víz végigcsorog a haján. Élvezettel szuszog, ahogy
a fürge kezek szabályos masszírozó mozdulatokkal
behabosítják vizes fejbőrét. Ellazul, ahogy a hajkefe
végigsimítja hajszálait, és a hajszárító átjárja meleg levegővel
bájos göndör fürtjeit. Elegáns frizurában – haját befonjuk,
vagy csinos copfba fésüljük – végül megnyugodva, békésen
alszik el.
Szeretem Thaïs különleges érzékét, hogy megragadja a boldog
pillanatokat. Veleszületett képessége, hogy még a legrosszabb
helyzetekben is felfedezi és kiszemezgeti a
boldogságmorzsákat. Ezért jelent a legtöbb kezelés számára
örömforrást, mert csak arra figyel, ami jóleső érzéssel tölti el.
Például, amikor masszírozzuk, hogy elkerüljük a felfekvés
kialakulását. Thérèse már nagy jártasságot szerzett ebben, és
órákat tud tölteni azzal, hogy ezt a kicsi, tehetetlen testet olajjal
bedörzsölje.

~ 147 ~
Mindegyikünk szorgalmasan részt vesz Thaïs ápolásában.
Egyre gyakrabban és egyre többször kell ezeket a teendőket
elvégezni. Szinte szünet nélkül követik egymást a feladatok: a
gyógyszerek beadása, mosdatás, pelenkacsere, masszázs,
aeroszolkezelés. Ezeket a kötelezettségeket élvezetessé
varázsoljuk. Megcirógatjuk az arcát oxigénterápia közben,
végigsimítjuk a karját vérnyomásméréskor, becéző szavakat
súgunk neki pelenkázás közben. Thaïs úgy éli meg mindezt,
mint a szeretet és gyengédség megnyilvánulásait. A boldogság
felbecsülhetetlen értékű pillanatai ezek, amelyek ott is
fellelhetők, ahol nem is várnánk.

HALLÁS. MÁR CSAK EZ MARADT NEKI, egy törékeny kötelék

csupán, amely látszólag még lehetővé tette számára a
külvilággal való klasszikus értelemben vett kommunikációt. Ez
sincs többé… Amikor a gyógyszerekkel és segédeszközökkel
megrakott tálca hangos csattanással a földre esett, Thaïs nem
rezzent össze. Még a szeme sem rebbent, pedig Gaspard és
Thérèse futva rontottak be a szobába, hogy megtudják, mi
okozta ezt az óriási lármát. Thaïs nem hall többé.
Állapota súlyosbodásának újabb bizonyítékát ezúttal is egészen
véletlenül fedezem fel. Nem vettem észre hamarabb, mert
Thaïs eddig semmi jelét nem mutatta. Most is, mint mindig, a
sorsot vádolom. De ezúttal talán kevésbé kétségbeesetten. Mert
továbbra is bízom Thaïsban és az ő hihetetlen
alkalmazkodóképességében. Hiszen tapasztaltam ezt akkor is,
amikor a látása ugyan fokozatosan elhomályosult, mégis meg
tudta őrizni szívének derűjét. Ahogy a sötétség sem, a csend
sem éri őt váratlanul. Nem fél attól, hogy el lenne vágva a
világtól. Nincs és nem is lesz soha. Élete egy következő

~ 148 ~
állomáshoz érkezett: elhagyta a kommunikáció klasszikus
útjait, hogy elsajátítsa annak sokkal kifinomultabb formáit.
Hatalmas kiváltság mind az öt érzékszervet birtokolni.
Mondhatni luxus, aminek alig vagyunk tudatában. El kell
vesztenünk ezeket a képességeinket, hogy a maguk valódi
értéke szerint tudjuk megbecsülni őket. És meglátni a
korlátozottságukat is. Valójában, a hallás, a látás, a szaglás, az
ízlelés, a tapintás egyszerre tesz gazdaggá és szegénnyé
bennünket. Gazdaggá, mert az érzékszervek egymást
kiegészítve segítenek abban, hogy a körülöttünk lévő világot a
lehető legteljesebben érzékeljük. Szegénnyé, mert ha ezekkel
rendelkezünk, megelégszünk velük. Közléseinket ezeken a
természetes, ösztönös és jól körülhatárolt csatornákon
keresztül folytatjuk. El sem tudjuk képzelni, hogy ez másként is
lehetne. Vajon csak a fül való a hallásra, a szem a látásra, a száj
a beszédre, az orr a szaglásra, a bőr az érintésre? Nem hiszem.
Így félreismernénk az emberi természetet és lénye legmélyéről
fakadó, belső igényét a kommunikációra, hogy megoszthassa
gondolatait, érzéseit és hogy másokat megérthessen.
Kislánykoromban olvastam Helen Keller gyönyörű történetét;
csodáltam, hogy ez a siket, néma és vak fiatal lány milyen nagy
tudásra tett szert, és a kommunikációs képességét milyen
magas fokra fejlesztette. Siket, néma és vak, mindez Thaïsról is
elmondható. Csak éppen a kislányomnál a helyzetet az is
bonyolítja, hogy teljesen mozgásképtelen. Azonban, ahogy
Helen Kellernél, az akaratereje az ő esetében is
megsokszorozza képességeit. Semmi nem állíthatja meg. Mikor
az érzékszervei már nem reagálnak, Thaïs sajátos módon
próbál kapcsolatba lépni a külvilággal. Felhasználja a
legapróbb mozdulatot, a legkisebb hangot is; jelentést nyer a
bőre rugalmassága, a teste hőfoka, a kezének súlya,

~ 149 ~
szempilláinak rezdülése. Mindent bevet annak érdekében,
hogy életjelet adjon. És minden pillanatban arról biztosít
minket, hogy nagyon is jelen van és mindent ért, ami vele és
körülötte történik. Thaïs kész arra, hogy megossza velünk
érzéseit. Azzal a feltétellel, hogy mi is megteszünk minden
tőlünk telhetőt, hogy közelítsünk felé, megfejtsük az üzeneteit,
kiderítsük, mi van a jelek mögött. Arra kér minket, hogy ne a
hangjára figyeljünk, hanem egész lényére. A titka abban rejlik,
hogy az öt kiváltságos érzékszerv alternatívájaként felkínálja
azt a gazdagságot, amit az empátia nyújt. Thaïs arra ösztönöz,
hogy kifejlesszük magunkban a képességet, hogy észrevegyük
és megérezzük mások érzéseit.
Nem hiszek sem a spiritizmusban, sem a telepátiában. A
lélektől lélekig, a szívtől szívig való párbeszédben hiszek,
abban, hogy a szeretet által képesek vagyunk kommunikálni.
Igen, Thaïs nem lát, de néz; nem hall, de hallgat, nem beszél,
de mégis képes szólni. És ehhez nincs szüksége egyetlen
érzékszervére sem.

~ 150 ~
MILYEN NAGY A CSEND! A szokásosnál is nagyobb. Fülemet a
bébiőrhöz tapasztom. Semmi nesz… Kipattanok az ágyból, s a
hirtelen mozdulattól megingó éjjeli lámpát még idejében
sikerül elkapnom. Thaïs szobájába sietek. Szívdobogva
közelítek az ágyához, és figyelem, lélegzik-e. Kezem a
mellkasára teszem. Szíve szabályosan ver. Légzése nyugodt.
Egyszerűen csak alszik. Huh.
Maradok még néhány percig. Figyelem egyenletes szuszogását.
Aztán visszafekszem. Loïc morog, bosszankodik, hogy már
megint felébresztettem. Rápillantok a digitális óra kijelzőjére. 4
óra 30. Ma éjszaka már harmadjára kelek fel, hogy
megnézzem, Thaïs jól van-e. És sajnos nem is utoljára.
Így megy ez minden éjszaka. Hiába győzködöm magam, nem
tudom elfojtani a szorongásomat. Mióta Thaïs itthon van,
mióta a napjai meg vannak számlálva, attól rettegek, hogy
egyszer csak csöndben meghal, egyedül, elhagyatottan.
Szüksége lenne rám, de nem érzékelem. Segítségül hív, de nem
hallom meg. Csak a legfontosabb teendőimre összpontosítok,
hogy az időm java részét neki szentelhessem. Nem szívesen
jövök ki a szobájából, és már a gondolat is megrémiszt, hogy
magára hagyom. Vele akarok lenni abban a percben. Ha a
légzése vagy a szívritmusa drasztikusan megváltozna, a gépek
természetesen éjjel-nappal azonnal riasztanának. De én nem
bízom bennük. Talán éppen akkor fognak véletlenül leállni,
amikor Thaïs haldoklik. Ezért bekapcsoltam a bébiőrt is, hogy
akkor is halljam őt, amikor nem vagyok a szobájában.

~ 151 ~
Az adót egészen közel, a szájától néhány centiméterre tettem, a
vevőkészüléket pedig mindig magamnál hordom. Elkísér a
konyhába, a fürdőszobába, a nappaliba. Csak akkor kapcsolom
ki, ha Loïc vagy Thérèse ott van Thaïs mellett. Este, mielőtt
lefekszem, a hangerőt maximumra állítom, hogy halljam a
lélegzését. Ettől megnyugszom és elszenderülök. A mély álom
azonban elkerül. Nyugtalanul és éberen alszom. Minden
idegszálam ugrásra készen. A legkisebb zaj vagy a legnagyobb
csönd is gyanús és felébreszt. Napról napra gyűlik bennem a
feszültség.

AZ OTTHONÁPOLÁSI SZOLGÁLAT egyik fájdalomcsillapításra

szakosodott gyermekorvosa rendszeresen meglátogatja Thaïst,
felméri az állapotát és a szükségleteit. Ma reggel ez a doktornő
észreveszi, hogy karikás a szemem, sápadt és feszült vagyok.
Sejti, hogy szorongok valami miatt. Őszintén feltárom előtte
zaklatott éjszakáim okát. Bevallom neki, hogy képtelen vagyok
felügyelet nélkül magára hagyni Thaïst. Feltétel nélkül bízom
ebben az asszonyban, mert empatikus személyiségét és
szakmai tudását nagyra becsülöm. Gyakran beszélgetünk
orvosi témákról, néha azonban személyesebb dolgokról is. Ma
első pillantásra megérti, miért vagyok ilyen rossz állapotban.
Ekkor Thaïs ágya mellett állva megosztja velem a
gyógyíthatatlan rákos gyermekekkel kapcsolatos tapasztalatait.
Lágyan beszél; tisztelet, gyengédség és tapintat árad a
hangjából. Mesél egy utolsó napjait élő kislányról, aki mellett
az édesanyja éjjel-nappal virrasztott, és aki úgy döntött, hogy
abban a pillanatban hal meg, amikor az édesanyja kiszaladt a
szobából, hogy megkenjen egy szendvicset. A doktornő még
számos hasonló esetet sorol fel. Lehajtom a fejem: kezdem
érteni a történetek tanulságát. És nem akarom meghallani.

~ 152 ~
– Engedje, hogy a kislánya szabadon dönthessen!
Nem, nem tehetem! Nem akarom, hogy így legyen! Számomra
egyértelmű, hogy Thaïs azt szeretné, ha mellette lennék abban
a meghatározó pillanatban. Hogyan is lehetne ez másként? Túl
kicsi ahhoz, hogy egyedül élje meg ezt a percet. Mégis, a szívem
mélyén érzem, hogy tévesen ítélem meg a helyzetet. Magamat
képzelem az ő helyébe, és a saját félelmeimet vetítem ki rá.
Talán Thaïs nem is fél a haláltól, hiszen olyan természetesen
fogadja mindazt, ami vele történik. Hányszor és hányszor adta
ennek bizonyítékát azóta, hogy a betegségét a tudomására
hoztuk: azt akarja, hogy éljük az életünket és nem azt, hogy
miatta mindent félretegyünk. Nem helyes, hogy folyton vele
akarok lenni, úgy érezheti, rátelepszem.
És ha szeretne egyedül maradni? Nem tudja elmondani; és
még ha el is tudná, biztosan nem merné. Egy gyerek sem
merné ezt a szülei szemébe mondani. Keményen hangzik.
Pedig igaz. Az eszemmel tudom, de mégsem tudom elfogadni.
Szeretnék Thaïsszal egybeolvadni. Mert ha akkor halna meg,
amikor nem vagyok mellette, egész életemben magamat
okolnám. Azzal vádolnám magam, hogy hagytam, hogy a
figyelmem abban a döntő pillanatban ellankadjon. Úgy
gondolom, hogy egy anyának akkor ott a helye gyermeke
mellett. Ennek ellenére… nem tudom elhallgattatni azt a
tompa, csöndes hangot a szívemben, amely azt duruzsolja:
„Hagyd élni!”
Igen, a doktornőnek igaza van, százszor is igaza. Nem tudok
mindent kontrollálni, mindent kézben tartani. A kislányomnak
meg kell adjam a választás szabadságát. Megadom magam… Ez
nem jelenti azt, hogy magára hagyom, vagy hogy nem
szeretem. Épp ellenkezőleg, ez a legszebb bizonyítéka a
szeretetemnek.

~ 153 ~
A szívem fáj, de szilárdan elhatározom: engedek. Egy kicsit. És
megpróbálok visszatérni a rendes kerékvágásba. Hiszen csak
így lehet előrelépni. Természetesen továbbra is törődöm
Thaïsszal és vigyázok rá, de anélkül, hogy túlzásba esnék.
Remélem, hogy képes leszek rá. Már a gondolatától is
reszketek.
Ha az ember meghoz egy jó döntést, azonnal cselekedni kell; a
doktornő bátorítására kikapcsolom a bébiőrt, és elsüllyesztem
az egyik fiók mélyére. A legmélyére. Jó messzire. Ahogy leszáll
az este, csendesen bemegyek Thaïshoz, jó éjt kívánok neki.
Többször is ellenőrzöm a riasztások beállításait. Tovább
maradok mellette; amennyire csak lehet, húzom az időt,
mielőtt magára hagynám. Végül kijövök a szobából, de az ajtót
nem zárom be. Miután bebújtam az ágyba, feszülten
hallgatózni kezdek, fürkészem a csendet. Csak visszafojtott
sírásom hangja zavarja meg.
Nagy a csend. A szokásosnál is nagyobb? Nem, minden a
legnagyobb rendben. Nyugodt szívvel aludhatok el. Majdnem
nyugodt szívvel. Többször is erőszakkal kell visszafogjam
magam: olyan nagy a kísértés, hogy felkeljek és megnézzem,
minden rendben van-e. De ellenállok. Végre itt a reggel.
Győztesen nyújtózkodom. Sikerült!

MAJDHOGYNEM TOJÁSTÁNCOT JÁRUNK. Ma Thaïs szobájába lépve

nagyon vigyázni kell, hova tesszük a lábunkat: erre jártak a
harangok,23 mielőtt visszatértek volna a templomtoronyba.
Húsvétot idén nagy pompával ünnepeljük. Nagyobb felhajtást
csapunk körülötte, mint az előző években. Gaspard a

23 Franciaországban a hagyomány szerint a húsvéti harangok hozzák a

tojásokat. – A ford.

~ 154 ~
hagyományos tojásvadászatot a közeli parkban akarta
megrendezni. Emlékeztettük, hogy ha oda mennénk, Thaïs
nem tarthatna velünk. Akkor arra kért minket, hogy gyűljünk
össze mindannyian a nappaliban, ahogy karácsonykor. El
kellett magyarázni neki, hogy nehezen tudjuk már Thaïst
kihozni a szobájából, jobb lenne, ha az ő szobájában tartanánk
az ünnepet. Húgára való tekintettel végül beadta a derekát. És
azért is, mert megígértük neki, hogy cserébe ő is elrejthet
néhány csokitojást, ami szokás szerint az édesapja kiváltsága.
Gaspard nem fukarkodott a rendelkezésére álló darabokkal:
egész csokinyuszi-ösvény vezet Thaïs ágyáig. Ott pedig lelkes
tyúkokat is megszégyenítő tojáshad. Thaïs, akár egy tojó, egy
rakás színesebbnél színesebb tojáson „ül”. Végigfutnak a lábai
mellett, majd követik a karja vonalát, megbújnak mindkét
tenyerében és koronát alkotnak a feje körül. Szemet
gyönyörködtető látvány. Thaïs mosolyog, élvezi, hogy ellepik a
tojások. Nem messze tőle egy hadseregnyi tyúk áll vigyázzban a
gépek körül. Az egyik kis szemtelen túl közel merészkedett az
oxigénadagoló-készülékhez, és csendben olvadásnak indult.
Gaspard majd kiugrik a bőréből örömében. Széles mosollyal
állapítja meg, hogy egyedül övé lesz az egész zsákmány. Észre
sem vesszük, hogy közben Azylis titokban magához ragad egy
aranyozott nyuszit, és majszolni kezdi; a csomagolással mit
sem törődve. Ő is ínyenc lesz? Micsoda remek felfedezés!
Jókedvűek vagyunk. Mindenki a maga módján élvezi ezt a
kegyelmi pillanatot. E csodás nap végén már annak is tudok
örülni, hogy milyen vidáman csilingelnek a húsvéti harangok.
Csak a lélekharangtól reszketek, ami hamarosan megkondul a
házunkban.

~ 155 ~
„NEM!” – AZ AJKÁT EZ A SZÓ HAGYTA EL ELSŐKÉNT. Az „apa” után
persze, de azért az „anya” előtt. Mondhatta volna azt is, hogy
„baba”, „mama”, „torta” vagy akármi mást. Mint minden
kisgyermek. Azylis azonban tagadhatatlanul különbözik
másoktól.
Ahogy napról napra ismerkedik a külvilággal, egyre inkább
megmutatkozik a személyisége. És milyen karakteres
személyisége! Azylis igencsak határozott és lobbanékony
jellem, az elszántság és a vidám természet művészien ötvöződik
benne. Tudja, hogy mit akar. Mindig. És azt is, amit nem akar.
És ha nem akar valamit, sehogy sem lehet eltéríteni a
szándékától. Rád mosolyog, de közben egy jottányit sem enged.
Soha. Igazából senki nem csodálkozik ezen az erélyes „nem”-
en. Amely cseppet sem félénk, inkább nagyon is önérzetes.
Megingathatatlan akarata senkinek nem kerüli el a figyelmét. A
HAD ápolónői „Nem-nem kisasszony”-nak becézik. Mert a
tagadószót gyakran megismétli. Biztos akar lenni abban, hogy
szándékát mindenki világosan megértette.
Azylis ilyen eltökélten és jókedvűen lépked, vagyis inkább
szökell az élet útján. Így látva őt, senki nem gondolná, hogy
születése óta olyan sok megpróbáltatáson ment keresztül.
Pedig élete első tíz hónapja eseménydúsabb volt, mint más
ember egész élete. Úgy tűnik azonban, hogy különösebb
megrázkódtatás nélkül vészelte át ezt az időszakot. Csupán
egyetlen emlék érinti kínosan: a szájmaszk. Ha megpillant
valakit szájmaszkban, rémülten rezzen össze. Úgy látszik, ez a
múlt egyetlen negatív utóhatása. Külsőleg sincs jele a

~ 156 ~
kórházban töltött hónapoknak. Arca, amely azelőtt a
gyógyszerektől felpuffadt, visszanyerte finom vonásait; gyér
haja újra kinőtt, imádnivaló világos és laza fürtökbe
göndörödve a hajvégeknél; arcszíne élénkebb lett, és ez arra
enged következtetni, hogy édesapja jellegzetesen napbarnított
bőrét örökölte. Arcocskája bájosan kikerekedett, a nehezen
felszedett kilók megtették hatásukat.
Azylis gyorsan beilleszkedett a családunk életébe. Aktívan részt
vesz a mindennapok történéseiben. Ha becsöngetnek hozzánk,
egyetlen alkalmat sem mulasztana el, hogy megnézze, ki az.
Várja a csomagküldő szolgálatot, lesi az ápolónők és a
gyógytornász érkezését. Ahogy meghallja a csengő hangját,
négykézláb fürgén a bejárati ajtóhoz iramodik. Ahogy
beazonosítja a látogatót, előretrappol, hogy Thaïs szobájába
kísérje. Az ágy mellé érve magasra emeli mindkét karját,
jelezve, hogy ültessük fel egy székre a nővére mellé. Aztán nem
mozdul többet. Szemmel tartja az eseményeket. Meg akar
bizonyosodni arról, hogy minden a megszokott rendben
történik.
Azylis már betéve tudja, melyik látogató mit hogyan csinál
Thaïs ágya körül. Szemével követ minden egyes mozdulatot
anélkül, hogy egyetlen apróság is elkerülné a figyelmét. Azután
tökéletesen utánozza. Felemeli a takaró sarkát, hogy
ellenőrizze a Thaïs nagylábujjára csíptetett érzékelőt, amely az
oxigéntelítettséget méri. Szakavatott tekintettel vizsgálja a
gyomorszondát, és hogy megfelelően van-e csatlakoztatva a
tápláláshoz használt cső. Szemügyre veszi az oxigén adásához
szükséges csövek helyzetét.
Úgy érzem, bizonyos pillanatokban Azylis csupán imitálja azt a
cselekvéssort, amelyet Thaïs ápolásakor lát, anélkül, hogy
értené vagy felmérné ezek jelentőségét. Úgy, ahogy a kislányok

~ 157 ~
utánozzák az anyukájukat, és ők is cumisüveggel etetik a
babájukat, vagy úgy tesznek, mintha kicserélnék a játék baba
pelenkáját. Máskor viszont Azylis tudja, hogy egy-egy
mozdulata nyugtatólag hat Thaïsra. Például amikor
megszorítja a kezét, hogy ne remegjen annyira. Amikor
megtörli a száját egy partedlivel. Amikor odanyomja
arcocskáját Thaïséhoz, miközben ujjaival beletúr a hajába.
Azylis ezekben a különleges pillanatokban csupa gyengédség.
Aztán túlcsorduló energiáktól fűtötten továbbáll, hogy élje a
saját életét. Boldogan, mindig boldogan.

SZERETEM A HÉTKÖZNAPOK MEGSZOKOTT RITMUSÁT. Egy évvel

ezelőtt még nem hittem volna, hogy ilyesmit fogok mondani.
Mindeddig féltem az élet monotonitásától. Már az első jeleket
észlelve azonnal üldözőbe vettem és harcoltam ellene, nehogy
megtelepedjen nálunk. Azon fáradoztam, hogy szokatlan
dolgokkal dobjam fel az életünket. Gyakran mondják, hogy a
megszokás a házasság esküdt ellensége. Én már nem így
gondolom. Ma jobban értékelem a hétköznapjaink
egyhangúságát. Hiszen ez annak a jele, hogy minden rendben
van. Csak észre kell venni! Törékeny ez az egyensúly, múlékony
a vihar utáni csend. Jelenleg azonban semmilyen
kellemetlenség nem zavarja meg családunk békéjét, nem kell
tartanunk attól, hogy hirtelen elveszíthetjük kislányunkat.
Egyszóval élvezzük ezt a gondtalan, zavartalan kegyelmi
időszakot.
Napirendünk főbb pillérei szilárdan állnak. Thérèse biztos pont
az életünkben. Mekkora szerencse, mert röpke hat hónap alatt
a jelenléte nélkülözhetetlenné vált számunkra. A HAD
személyzete is kifogástalanul végzi a munkáját. Az
ápolónőknek, különösen négynek, a kisujjában van Thaïs

~ 158 ~
itthoni gondozásának minden apró részlete. Az
oxigénpalackok, a tápszerek és más orvosi kellékek rendszeres
utánpótlása olajozottan működik. Családunk és barátaink
továbbra is rendíthetetlenül mellettünk állnak, gyakran
kisegítenek minket és átvállalják Thaïs felügyeletét. A
gyógytornász minden nap jön, hogy Thaïs légzését
megkönnyítse; és pár napja, heti kétszer Azylis is részesülhet
itthon gyógytornában, hogy behozhassa azt a kis lemaradást,
amit mozgásfejlődése terén az elszigetelten töltött hónapokban
szedett össze.
Azylis negyedévente végzett kontrollvizsgálatainak legutóbbi
eredményei továbbra is biztatóak. Ahogy a bátyja szokta
frappánsan mondani: Azylis még mindig tiszta kitűnő. Bár
tapasztalható némi lassulás az idegvezetési sebesség
mérésekor, de olyan enyhe, hogy kár aggódni miatta.
Legalábbis bízom benne…
Gaspard éli a kisfiúk gondtalan életét. Kiegyensúlyozottsága
meglep minket. Lelkesen jár iskolába, rögbi edzésre, örömmel
jön haza, egyszóval minden tekintetben boldog. Nem győz
dicshimnuszt zengeni a húgairól, akik az ő szemében a világon
a legszebbek… és nincs is rajtuk kívül más említésre méltó
kislány.
Thaïs viszonylag jól van. Egyik napja olyan, mint a másik;
néha-néha egy kis láz, légzési probléma vagy szívritmus-
szabálytalanság zavarja meg nyugalmát. Azonban ezek a kisebb
válságok minden alkalommal maguktól lecsillapodnak. És az
élet megy tovább.
Loïc egyre jobban kiteljesedik a munkájában; sőt új
ambíciókat, terveket dédelget. Ez annak a jele, hogy újra tud
bízni a jövőben. Én pedig itthon lassanként megtalálom a

~ 159 ~
helyes egyensúlyt, és igyekszem megőrizni a szívemben a békét
és a reményt.
Igen, a hétköznapok megszokott ritmusában élni jó dolog.

~ 160 ~
VANNAK ELŐÉRZETEK, AMELYEK CSALHATATLANOK. Egy anya
tévedhetetlenül megérzi, amikor a gyermeke elmenni készül.
Nem jutott el ugyan a tudatomig az ápolónő által felállított
diagnózis, a helyzet súlyosságát e nélkül is megértettem. A
gépek riasztását és őrült sípolását se kellett hallanom ahhoz,
hogy a búcsú órájának fenyegető közelségét megérezzem. Ezen
a pünkösdi napsütéses vasárnapon Thaïs az élet és halál
mezsgyéjére lépett.
A kellemesen és fesztelenül eltöltött tegnapi nap emléke
hirtelen fényévnyi távolságba kerül. Tegnap reggel Thaïs még
kipihenten ébredt, a légzése nyugodt volt. Úgy látszott, minden
a legnagyobb rendben van. Olyannyira, hogy kockáztattunk.
Megszöktünk néhány órára, hogy részt vehessünk egy igen
különleges eseményen. Gaspard, Loïc és én magunkra öltöttük
a legelegánsabb ruhánkat, és elmentünk Gaspard keresztapja,
Nicolas esküvőjére. A lányok nélkül. Könnyű szívvel és
felszabadultan, mert tudtuk, hogy otthon nagyszüleik
gondoskodnak róluk boldogan, hogy unokáik társaságában
lehetnek.
Nagyszerűen telt a nap. Nem voltunk messze, az első riasztásra
azonnal hazaindultunk volna. Telefonáltunk is nekik kétszer-
háromszor, talán többször is, hogy megtudjuk, hogy vannak. A
vonal másik végéről mindig ugyanazt a megnyugtató választ
kaptuk: „Nincs semmi vész, minden a lehető legnagyobb
rendben. Érezzétek csak jól magatokat!”
Nem kínálkozik mindennap ilyen esemény, ezért annál inkább
értékelni kell. Mindhárman becsületesen kimulattuk hát

~ 161 ~
magunkat, egészen éjfélig. Majd a hotelben aludtunk, és reggel,
a kalandot folytatva, még megvártuk, amíg Gaspard
végigkóstolja a bőséges reggelihez járó összes lekvárt. Délelőtt
értünk haza, boldogan, hogy ilyen pompás élményben volt
részünk. És boldogan, hogy viszontláthatjuk drága
kislányainkat.
Azt a túláradó örömöt, amit a viszontlátás pillanatában
éreztünk, az ember hosszú távollét után szokta megtapasztalni.
Thaïst és Azylist úgy ölelgetjük, puszilgatjuk, mintha egy
örökkévalóság óta nem láttuk volna őket. Igen, néha
huszonnégy óra végeláthatatlan időnek tűnik… Azylis hangos
üdvrivalgással fogad bennünket. Thaïs lelkesedése kevésbé
zajos, mint a húgáé, de azért érzékelhető. Jól tettük, hogy
elmentünk, távollétünkben minden a lehető legnagyobb
rendben történt. És azt is jól tettük, hogy visszajöttünk és nem
időztünk sokáig. Mert kevéssel a hazatértünk után hirtelen –
anélkül, hogy mennydörgés vagy villámlás előzné meg – lesújt
ránk a vihar.
Minden összeomlik. Thaïs szívverése lassul, minden dobbanást
egyre nagyobb szünet követ. Légzése végtelen másodpercekre
kimarad. Lélegzetvisszafojtva lessük a levegővétele utáni
csendeket. Bármelyik belégzés az utolsó lehet. Az ápolónő nem
tud mit mondani. Csak rázza a fejét tehetetlenül, és
lábujjhegyen kisurran a szobából, a szíve majd megszakad,
tapintatosan magunkra hagy minket a búcsú perceire.
Amikor imádott kislányom arcáról minden szín eltűnik, elhagy
a remény, magamba roskadok. Lélekben készülődtem erre a
végzetes percre, de mégsem vagyok készen. Hogyan is lehet az
ember erre kész? Elfog a rémület, testem-lelkem tiltakozik,
egész bensőm lázad.
Nem! Csak ezt ne! Bármit, csak ezt ne!

~ 162 ~
MARADJ MÉG, HERCEGNŐM, szépséges Thaïsom! Nem
engedhetlek el! Nincs erőm, hogy a halálba kísérjelek. Nem
tudok nélküled élni! Csimpaszkodom a karodba, a nyakadba,
egész megfáradt, kimerült testedbe, hogy visszatartsalak. Még
egy kicsit. Még egy egészen kicsit.
Ne hagyj el! Ne most! Ne ilyen gyorsan! Gondoskodni akarok
rólad. Örökké. Virrasztani akarok melletted, ápolni,
becézgetni, szeretni akarlak. Nem tudok betelni veled, az oly
gazdagító csendjeiddel, gyermeki illatoddal, selymes bőröddel,
aranyhajaddal, felém nyíló kezecskéddel; mindazokkal az apró
dolgokkal, azokkal a hangokkal, piciny neszekkel,
mozdulatokkal, amelyek mind a te lényed részei. És amelyeket
úgy szeretek.
Könyörgök, kicsi lányom, harcolj, küzdj! Semmi sem vagyok
nélküled. Te vagy a Napom, az égboltom, szívem gyengédsége,
ereje és fájdalma. Te vagy életem kősziklája, te vagy örvénylő
mélysége. Szerelmem.
Maradj még! Csak ma. És holnap. És holnapután.

HALLOTT ENGEM? Megértette megtört szívem kétségbeesett

könyörgését? Soha nem fogom megtudni. Thaïs valahol Ég és
Föld között lebegő lelke visszatért, hogy újra beleköltözzön
ebbe a nyúzott testbe, amelytől az imént elszakadt.
Minden várakozást felülmúlva Thaïs lassanként életre kel.
Egyik szívdobbanás követi a másikat, egyik lélegzetvétel a
másikat; a visszafelé vezető utat bizonytalan léptekkel teszi
meg. Ahogy egy kötéltáncos lépked egyensúlyozva a vékony
kötélen. Nem hagyom abba sem a simogatást, sem az imát. A
világért sem. Ahogy a remény elűzi a hamuszínt az arcáról,
újult erővel folytatom a könyörgést.

~ 163 ~
Több kimerítő óra telik még el addig, amíg bebizonyosodik,
Thaïs élete nincs már veszélyben. Az ápolónő és az időközben
megérkező orvos velünk együtt megkönnyebbülten sóhajtanak
fel. Tisztában vannak azzal, hogy a vészjelek alapján az élete
egy hajszálon múlott. Az élet és halál titkai azonban gyakran
meghaladják az ember értelmét és nagyra tartott tudományát.
Senki, egyetlen nagy tudású orvos, egyetlen a témához értő
szakember, egyetlen éber szülő, senki nem tudja sem az órát,
sem a napot előre megjósolni. Egyébként lehet, hogy jobb ez
így…
Anyaként ez a testi-lelki megpróbáltatás, ennek a szinte
tapintható halálnak, ennek a mérhetetlen fájdalomnak, ennek
a mélységes űrnek a megtapasztalása akár össze is törhetett
volna, ehelyett erősebbé tett. És megszabadított egy tehertől.
Vége a hősködő, a beletörődő, a vitézkedő elhatározásoknak!
Nem készülök többé Thaïs búcsúztatására. Most már tudom,
hogy hiábavaló erőfeszítés csupán. Mert nem ez számít.
Lényegtelen, hogyan fogok reagálni abban az órában. Úgy
leszek ott, ahogy vagyok, ahogy egy fájdalmaival, félelmeivel,
könnyeivel, gyengeségeivel küszködő, de teljes szívéből szerető
édesanya.
Loïc is ott lesz, tudom. Nem fog megfutamodni, soha. A
megpróbáltatások ellenére sem. Ahogy ezen a délutánon sem.
Amikor a szív meghasad a fájdalomtól, az ember kétségbeejtő
magányba menekül. Mert abban az órában elképzelni is
lehetetlen, hogy valaki más is épp annyira szenved, ahogy mi.
Akár az is, aki mellettünk sír. Thaïs haldoklásakor Loïckal
mindketten úgy éreztük, eltávolodtunk egymástól, mert
bezárkóztunk saját fájdalmunkba. Ő apaként úgy érezte,
képtelen megvédeni gyermekét; én pedig, mint anya, képtelen
vagyok őt életben tartani. Keskeny repedés keletkezett

~ 164 ~
köztünk, amely – ha nem vigyázunk – áthághatatlan
szakadékká mélyülhetett volna. Nem elég egymáshoz bújni,
hogy közelebb érezzük magunkat a másikhoz. Az embernek
erőt kell vennie magán még a szenvedés óráiban, hogy
odafordulhasson a másik felé. Hogy felszáríthassa könnyeit.
Azáltal, hogy megpróbálja megérteni, ő hogyan éli meg a
fájdalmát. Ezt a baljós repedést feltártuk és betömtük. Egymás
iránti szeretetünket kifejezve, érzéseinket kimondva, egymást
meghallgatva. Együtt érezve a másikkal.
Ezek után, szerelmesebben, mint valaha, továbblépünk az
úton. A gondolattól, hogy kis híján örökre elveszítettük Thaïst,
életünk elkövetkező napjai új megvilágításba kerülnek. Láttuk,
hogyan tűnt el belőle az élet; ezért mostantól minden egyes
vele töltött pillanatot próbálunk megragadni. Megértettük, egy
kis haladékot kaptunk az élettől, ami felbecsülhetetlen ajándék
lett a számunkra. Bevallom, mindezidáig minden este, amikor
lefeküdtem, az a gondolat járt önkéntelenül is a fejemben, hogy
Thaïs „megint egy nappal kevesebbet lesz velünk”. Mostantól
az éj leszálltával arra fogok gondolni, hogy „ma még egy napot
vele tölthettünk”. Csupán nézőpont kérdése, de mégis mindent
megváltoztat. Ezentúl értékelni fogjuk, hogy Thaïs még velünk
lehet. Az utolsó pillanatig. Aztán úgyis ott lesz az egész élet,
hogy megpróbáljunk megbékélni a hiányával.

~ 165 ~
A KIS LÁNG ELŐSZÖR MEGREMEG, fénye gyengülni kezd, tétován
pislog egyet, végül kialszik egy kis fekete füstfelhő kíséretében.
Azylis minden figyelmét összpontosítva, elfújja első gyertyáját,
teljesen egyedül, mint egy ügyes nagylány. A hatalmas torta
közepén egy szép, rózsaszínű gyertya áll büszkén. Azylis
izgalma fokozódik, ahogy meghallja tapsunkat és hangos
éljenzésünket. Boldogságot és büszkeséget rejt mosolya. A
miénk szintúgy. Egyéves lett. Már egyéves!
Életének első éve ily módon foglalható össze: egy csontvelő-
átültetés, kétféle vércsoport, három hónap steril búra alatt,
(havonta) négy kórházi beutalás, öt különböző kórház, hat
elzártan töltött hónap, hét sovány kiló, nyolc nap kemoterápia,
(havonta) kilenc alkalom gyógytorna, tíz perc, mire egy falat
lecsúszik, összesen tizenegy gerinccsapolás, MR- és CT-
vizsgálat, tizenkét megpróbáltatásokkal teli hónap…
Vagy sokkal inkább így: egy mosoly, két nagy huncut szem,
három fogacska, négykézláb mászás szélsebes tempóban a
padlón, öt fejlett és aktív érzékszerv, hat centiméter hosszú haj,
hét ügyesen megszerzett kiló, nyolc másodperc állva
egyensúlyozás, kapaszkodás nélkül, kilenc itthon töltött hónap,
tíz fürge ujjacska, (éjszakánként) tizenegy békésen átaludt óra,
tizenkét hónap boldogság!

Boldog születésnapot, szépséges Azylisem!

JÚNIUS UTOLSÓ NAPJAI a tanév végének közeledtét jelzik.

Gaspard elpakolja hátizsákját, elrakja füzeteit, tolltartóját és

~ 166 ~
könyveit.24 És elégedetten felsóhajt: „Végre itt a vakáció!” Én
korántsem érzem magam ilyen megkönnyebbültnek. A közelgő
szünidő számomra komoly fejtörést okoz. Mit csinál majd
Gaspard és Azylis ebben a két hónapban? Hamar unatkozni
fognak a lakásban, és úgy kerülgetik majd egymást, mint a
ketrecbe zárt oroszlánok. És mi? Nekünk is szükségünk van
levegőváltozásra. De még semmit nem terveztünk nyárra.
Hamarabb kellett volna ezzel foglalkoznom, mivel azonban
nem találtam kielégítő megoldást, és kellő bátorságot sem
éreztem a feladathoz, mindannyiszor halogattam a dolgot.
Thaïs állapota Párizshoz köt minket. Elküldhetném Gaspard-t
és Azylist a nagyszüleikhez, de nincs nagy kedvem megválni
tőlük. Akkor mit tegyünk, hogy kiszabaduljunk egy kicsit
innen?
A terv, ami lassan kibontakozik, talán kissé őrültnek tűnik.
Közeli jó barátaink meghívnak minket, hogy töltsünk náluk egy
hetet, júliusban Szardínia szigetén. Csábító meghívás, de
számomra nem tűnik megvalósíthatónak. Annál is kevésbé,
mert Thérèse is szabadságra megy ebben az időszakban. Ki
fogja Thaïs gondját viselni? Nem, ez tényleg nem megoldható.
Loïc nem így fogja fel a dolgot, ő úgy gondolja, semmi sem
lehetetlen. Ha önmagában nézzük, igaza van, nem lehetetlen,
de mégis nehezen kivitelezhető. Mindenekelőtt gyakorlati
szempontból. Önként jelentkezőket kellene találnunk, akik
távollétünkben vigyáznak Thaïsra. Kérdezősködni kezdünk
családtagjaink, rokonaink körében, hogy felmérjük, mire
számíthatunk. Megkeresésünk váratlan sikert arat.
Mindenkitől pozitív választ kapunk. Azzal a kikötéssel, hogy

24Franciaországban a nagycsoportos óvodások már az iskolára készülnek,

és játékos foglalkozásokon vesznek részt. – A ford.

~ 167 ~
szeretnének kimerítő listát kapni az óvintézkedésekről, Thaïs
kezeléseiről, szokásairól és egyedi igényeiről. Loïc ajánlkozik,
hogy mindenkit betanít. Az őt jellemző precizitással számba
veszi a konkrét feladatokat, mindenhez használati útmutatót ír,
táblázatokat készít, és összeállít egy „programtervet” a
mindennapokra.
Miután a gyakorlati megvalósítás útjából elhárultak az
akadályok, egyetlen részlet maradt hátra, amely nem csekély
súllyal bír: kölcsönösen meggyőzni egymást. Természetesen
biztosak vagyunk ennek a tervnek a jótékony hatásában, de
mégis rettenetesen fájdalmas számunkra, hogy itt kell
hagynunk Thaïst…
Testileg és lelkileg is megvisel minket. Olyan ez, mint egy
amputáció.

MÉGIS HOGY JUTHATOTT ILYESMI AZ ESZÜNKBE, hogy ilyen

messzire elutazzunk? Nélküle? Micsoda meggondolatlanság!
A repülőtéri váró másik sarkában, orrát az üveghez tapasztva,
Gaspard ujjongva kiált fel:
– Anya, nézd azt a repülőt ott! Milyen hatalmas! Anya, nézd!
Nem tudok elszakadni műanyag ülésemtől. Belesüppedek
gyötrő gondolataimba, gyomrom fájón remeg. Thaïs nélkül
minden pillanat kínszenvedés számomra. Látom őt a
szobájában, ahogy az ágyán fekszik elszenderülve,
gyönyörűségesen, és én nem vagyok vele. Mellette van a
helyem és nem Olaszország napsütötte tájain. Nincs jogom így
elutazni és elhagyni őt. És ha meghal, amíg nem vagyunk
otthon? Ó Istenem, hogy jutott ilyesmi az eszünkbe?
Talán még nem késő lefújni az egészet, visszafordulni és
gyorsan visszatérni hozzá. Felnézek és megpillantom Gaspard-t

~ 168 ~
és Azylist, akik az üvegfalnál a repülők balettjét nézik csillogó
szemekkel. Annyira boldognak tűnnek…
Loïc felém fordul, és int a kezével. Látva, milyen csüggedt
képet vágok, elindul felém. Tudja jól, mi bánt. Ő is így érez.
– Tarts ki! Jól döntöttünk. Csak nem fogjuk mindannyian az
egész nyarat a négy fal között tölteni? A családunknak szüksége
van a kikapcsolódásra, a jól megtervezett közös programokra.
Biztos vagyok benne, hogy Thaïs is azt szeretné, hogy
elmenjünk. Magunk miatt. És őérte is. Mert azt akarja, hogy
életben maradjunk, és kipihenten térjünk vissza hozzá.
Örüljünk ennek a nyaralásnak! Élvezzük minden pillanatát
lelkifurdalás és sajnálkozás nélkül!
Valaki azt mondta, hogy az élet elválások sorozata. A
születéstől kezdve egészen a halálig. Vannak fizikai és lelki
értelemben vett elválások. Vannak hosszabb-rövidebb ideig
tartó és vannak végleges elválások. Vannak félig-meddig és
vannak radikálisan történő elválások. Vannak szeretetteljes és
kegyetlen elválások. Eltávolodások, felszabadulások.
Kiszakítások, elszakadások.
Az ember a saját útját elkerülhetetlenül az önállóság kivívásán
keresztül találja meg. Vajon a gyermeknek vagy a felnőttnek
nehezebb ezt elfogadni? Szenvedek, ha el kell szakadnom
Thaïstól még egy-egy rövid pillanatra is. Sikerült egy kicsit erőt
vennem magamon, amikor kikapcsoltam a bébiőrt azon az
éjszakán. Még mindig fájdalmasan érint. De az, hogy kis
hercegnőm nélkül kell átszeljem a Földközi-tenger egy szeletét,
már túl sok anyai szívemnek.

MICSODA BOLDOGSÁG! Micsoda mennyei boldogság itt lenni!

Szardínia hamar felszárítja a könnyeket. Az ember nem sírhat a
Paradicsomban! Teljesen kikapcsolódunk ezen az elbűvölő

~ 169 ~
helyen. A ház varázslatos, fehér és üde. Megbújik a pompás
virágok és zöld növények rejtekében. Ablakai a tengerre
néznek, melynek azúr színe vetekszik az ég szeplőtlen kékjével.
Itt minden a dolce vita életérzésre hívogat.
Szívélyes a légkör, fesztelen a hangulat. Gaspard és régi nagy
barátja, Max újra egymásra találnak; egy percet sem tudnak
egymás nélkül tölteni. Azylis felfedezi, milyen nagyszerű
örömöket tartogat a társasági élet. Ő a kis hercegnő, akinek egy
egész udvartartásnyi gyerek lesi a kívánságait. Mindig akad
jelentkező, aki a karjába veszi, játszik vele, megeteti. Szóval
repes a boldogságtól. Mi is egészen fellélegzünk. A barátaink –
az anyuka, az apuka és vidám csemetéik – igazi kincset érnek.
Kényeztetnek minket, elhalmoznak minden földi jóval,
tapintatosak, kedvesek, jókedvűek.
Ez a hét olyan, mint egy áldás. Mert el kell ismernem,
akkumulátoraink lemerülőben voltak. Nem bírtuk volna sokáig
e nélkül az életmentő környezetváltozás nélkül. Az
alváshiánytól és az állandó feszültségtől energiatartalékaink
igencsak megfogyatkoztak. Itt felszabadulunk mindennapjaink
megszervezésének kényszere alól, raktárainkat friss energiával
töltjük fel. Este gyógyító, mély álomba merülünk, nagyokat
alszunk anélkül, hogy félelmek gyötörnének, hogy felriadnánk
vagy felkelnénk az éjszaka legkülönbözőbb óráiban.
Kimerülten, stresszesen érkeztünk ide, szinte erőnk végén
jártunk. És az olasz szigeten eltöltött hét végén gondtalanul,
kipihenten, könnyű szívvel és napbarnítottan indulunk haza.

PÁRIZSBAN JÓ HÍREK FOGADNAK. Segítőink kitartóan helytálltak.

Semmi gond nem adódott. Thaïs jól van. Védőangyalai
naphosszat kényeztették, babusgatták, gondoskodtak róla.
Szülők, húgok, unokatestvérek két-két napot töltöttek felváltva

~ 170 ~
Thaïs mellett. Két napig élvezték a társaságát. Úgy tűnik, a
világ minden kincséért sem adnák át a helyüket másnak. Thaïs
értékeli a jelenlétüket. Minden rendben van vele. Sőt meglepő
módon még egy parányi viharfelhő sem árnyékolta be ezt a
távollétünkben eltelt hét napot, ami normál esetben soha nincs
így.
Igen, mégiscsak jó ötlet volt, hogy el mertünk menni. Olyan
ötlet, ami újabbat szül. Azt tervezzük, hogy egy hetet Bretagne-
ban töltünk, talán augusztus végén. Jó jel, ha elkezdünk
terveket szőni, még ha nem is túl jelentőseket. Így szabadulunk
fel a jelenre való összpontosítás állandó kényszere alól, hogy
végre a távolabbi jövőbe is elkalandozhasson a képzeletünk. És
ez nagyon jó hatással van ránk. Mint ahogy az is, hogy újra
együtt lehetünk Thaïsszal.

~ 171 ~
TÁVOLLÉTÜNK ALATT KÜLÖNÖS DOLGOK TÖRTÉNTEK… Az ápolónők
és a szüleim valóságos forradalmat szítottak.
Hamar megérezzük, hogy összeesküvés készül. Hazatértünk
másnapján az ápolónő a szardíniái utazásunkról faggat minket.
Azt tudakolja, milyen pozitív hatással volt ránk a
levegőváltozás, és megkérdezi, szeretnénk-e, ha a nyaralás újra
kezdődne. Anyám mosolya sokat sejtet.
Mindent elterveztek. Már csak a beleegyezésünk hiányzik. A
HAD – a szüleim cinkos közreműködésével – mindent
megszervezett: ha szeretnénk, az egész augusztust Dél-
Châteauroux-ban, a szüleim házában tölthetjük. És ez a többes
szám első személy mind az ötünkre vonatkozik. Ez alkalommal
Thaïs is útra kelhet. Micsoda meglepetés! Nem is számítottunk
rá. Legőrültebb álmainkban sem képzeltük volna, hogy
elutazhatunk Thaïsszal. Néha a valóság még az álmokat is
túlszárnyalja… Szerencsére!
– Ne törődjenek semmivel, minden elő van készítve – biztosít
minket az ápolónő. – Elintéztük a legfontosabb dolgokat:
intézkedtünk az ágy, a műszerek és egyéb orvosi eszközök
bérléséről, az ottani háziorvos elvállalta a rendszeres orvosi
felügyeletet, és egy másik, palliatív ellátást végző csapat átveszi
tőlünk a teendőket.
Az indulás napja augusztus 1-jére van kitűzve. Nekünk már
semmi más dolgunk nincs, mint a bőröndöket bepakolni és a
napokat számolni. Mégis, egy apró homokszem belekerül a
gépezetbe, veszélyeztetve ezzel az egész vállalkozást. A
társadalombiztosító nem vállalja Thaïs mentőautón történő

~ 172 ~
szállításának költségeit a szüleim házáig, mert úgy gondolja,
hogy csupán egy kellemes sétautazásról van szó.
Helyzetértékelésük igencsak vitatható, de most nem tartozik a
tárgyhoz. Akkor hát mit tegyünk? Thaïs csakis mentőautóban
utazhat, számára semmi más közlekedési eszköz nem alkalmas.
Amikor a mentőtársaság közli velünk a személyszállítás
költségeit, elkeseredünk. Az összeg négy számjegyű25 és nincs
benne tizedesvessző! Nem meglepő, hiszen fedezni kell a
benzinköltséget, egy sofőr és egy mentőápoló bérét, a
szükséges orvosi műszerek költségét stb. Családi kasszánk
azonban nem bír el ekkora kiadást. Hagyjuk veszni ezt a szép
tervet az anyagi nehézségek miatt? Ki kell találnunk valamit,
hogy össze tudjuk gyűjteni a szükséges összeget. Az utolsó
pillanatban megszületik a megoldás. Bőkezű és nagylelkű
támogatónk mindössze három betű mögé rejtőzött: ELA.
Az ELA26 egy olyan európai alapítvány, amely a
leukodisztrófiás betegségek ellen száll harcba. Életünket
megkönnyíti és derűsebbé teszi. Az ELA olyan családokat
támogat, akik a mielin károsodása következtében kialakuló
betegségekkel küzdenek, ahogyan mi is. Fogalmazhatnánk úgy
is, hogy az alapítvány a magas hegységekre szakosodott. Segít
megmászni mindennapi Everestjeinket.
Kevéssel azután, hogy Thaïs betegségét diagnosztizálták,
felvettük velük a kapcsolatot. Félénk tapogatózás volt ez a
részünkről. Csupán azt szerettük volna, legyen kapcsolódási
pontunk velük, és tudjanak rólunk, de nem mertünk
határozottabb lépéseket tenni feléjük. Nehezen szántuk el
magunkat. Nem volt kedvünk más beteg emberekkel, más

25 Euróban értve. – A ford.

26 The European Leukodystrophies Association/L’ association euro-péenne contre
les leucodystrophies.

~ 173 ~
szenvedő szülőkkel találkozni. Féltünk mindattól, amit tőlük
hallhatunk, féltünk szembenézni a betegség kegyetlen
valóságával. Úgy gondoltuk, jobb, ha távolságot tartunk; de
aztán elég hamar rájöttünk, hogy meg kell osztanunk másokkal
a nehézségeinket. Ki érthetné meg az érintett szülőknél jobban,
hogy min megyünk keresztül?
Az ELA családjai őszinték és tapintatosak egymással,
tiszteletben tartják egymás érzéseit, s megosztják egymással
örömeiket és nehézségeiket. Nincs helye köztünk színlelésnek,
nyíltan beszélünk egymással, nem félünk attól, hogy nem értik
meg, vagy megütköznek azon, amit mondunk. Merünk egymás
társaságában nevetni, viccelődni, sírni. Nincsenek zavart
tekintetek vagy kínos kérdések. Köztünk az együttérzés
értelmet nyer, és a szolidaritásnak érezhető ereje van. Egyetlen
nagy családot alkotunk. Ugyan sebzett és csonka, de egymást
erősítő és szorosan eggyé forrt családot. Egy szép, nagy
családot.
Az ELA nem elégszik meg azzal, hogy a szülők között hálót
képez. Az erkölcsi támogatás mellett anyagi segítséget is nyújt.
Egy olyan betegség felfedezése, mint a leukodisztrófia,
számtalan – többnyire bonyolult és leginkább bosszantó –
adminisztratív eljárást von maga után. Az ELA ezen a téren is
együttműködik a családokkal. Munkatársaik és önkénteseik
ismerik a bürokrácia útvesztőit; tudják, melyik kérelmet mikor
kell beadni, hogyan kell kitölteni a formanyomtatványokat,
hova kell küldeni a beadványokat. Az alapítvány tisztában van
azokkal az anyagi nehézségekkel, amelyekkel az érintett
családok szembenéznek. Így nemcsak a mindennapjaikat teszi
könnyebbé, hanem célja, hogy jobbítson a helyzetükön is. Akár
úgy is, hogy lehetővé teszik egy családnak, hogy elutazhassanak
a kislányukkal. Az utolsó közös nyaralásukra.

~ 174 ~
NYOLC ÓRA TÍZ PERC. Időben érkeztek vagy talán egy kicsit
hamarabb is. Szerencsére, mert a várakozás már kezdte
felőrölni az idegeinket. Hajnal óta készenlétben állunk, és
túlságosan is idegesek és izgatottak vagyunk az előttünk álló
események miatt: ma indulunk nyaralni.
A bejárati ajtóban két ismerős arc tűnik fel: az érkező két
mentős már több ízben szállította Thaïst és Azylist a kórházba.
Felismerem a sofőrt: ő vezette száguldva a mentőautót, amikor
Thaïs annyira szenvedett. Jelenlétük megnyugtat. Meg vagyok
győződve arról, hogy szépséges hercegnőm a lehető legjobb
kezekben lesz.
A helyzet nagy elővigyázatosságot követel: Thaïst ki kell vinni a
szobájából és be kell tenni a mentőautóba, holott nem tűri, ha
mozgatják. A legkisebb mozdulat is kínszenvedés számára. A
mentősök felkészültek erre a nehézségre. Egy speciális
vákuummatracot hoztak magukkal, amelybe Thaïst
belehelyezik, majd miután leszívták belőle a felesleges levegőt,
az tökéletesen a testéhez simul és mozdulatlanul tartja. Loïc
aggódva felügyeli a műveletet.
– Csak óvatosan! Nagyon vigyázzanak rá! Óvatosan! –
ismételgeti kényszeresen.
Thaïs arca eltorzul, teste fájdalmasan összerándul. Csak akkor
lazul el, amikor a matrac már erősen körbefogja testét. A
mentősök minden egyes mozdulatukra odafigyelve lassú
léptekkel haladnak a mentőautó felé. Thaïst – ugyanilyen
óvatosan – egy hordágyra rögzítik. Úgy tűnik, a nehezén túl
vagyunk. Akár indulhatunk is.
Beülök előre, a gépkocsivezető mellé, míg mentőápoló
kollégája Thaïs mellé telepedik, csatlakoztatja a készülékeket,
figyeli az értékeket. Loïc rója az utat előttünk Gaspard-ral és

~ 175 ~
Azylissel, a zsúfolásig telepakolt személyautót vezetve. Mit nem
adnék azért, ha gyorsan odaérnénk, és már vége lenne ennek a
napnak! Hátul Thaïs panaszosan nyöszörög. Tágra nyílt szeme
jobbra-balra cikáz. Össze van zavarodva, nem érti, miért került
ki a szobájából és a számára ismerős környezetből. Az ápoló –
kedvesen és figyelmesen, akár egy gáláns lovag – megszorítja
Thaïs kezét, lágyan simogatni kezdi a haját, és altatót dúdol
neki, míg Thaïs álomba nem szenderül.
Autónk szeli a kilométereket, zavartalanul haladunk.
Közeledünk úti célunk felé. Hagyom, hogy elringasson az autó,
elszenderülök. Arra riadok fel, hogy a mentő egy hatalmasat
fékez, a kerekek csikorognak. A sofőr szitkozódik. Két autó áll
előttünk, egy jármű többször átfordulva kisodródott az útról és
összeroncsolódva állt meg az autópálya szélén. Sofőrünk egy
szempillantás alatt leparkol. Kollégája kiugrik a mentőautóból.
Néhány gyors lépéssel a baleset helyén terem, és azonnal
felméri a helyzetet: a hölgy a volánnál láthatóan nagyon rosszul
van. Odakiált a vezetőnknek, hogy hozza gyorsan a Thaïs
számára előkészített oxigénpalackokat. Ő – nyugalmát
megőrizve – megragadja azokat a reanimációs táskával együtt,
és társa segítségére siet.
Hátramegyek, hogy Thaïs mellé ülhessek; felébredt és úgy
tűnik, nem tudja, hol van. Riadtság tükröződik a szemében.
Engem is szorongat a félelem. Kitágult pupilláira szegezem a
tekintetem, hogy ne kelljen kinéznem az ablakon. Végtelen
lassúsággal telnek a percek.
Hallom, ahogy száguldva érkezik egy mentő, villog és hangosan
szirénázik. Mentőápolónk az elsősegélynyújtó csapat elé siet.
Pár szóban, pontosan és szakszerűen beszámol a helyzetről,
elmondja, milyen ellátásban részesítette a sérültet. Mindegyik
létfontosságú: a súlyosan sérült karon nyomókötés

~ 176 ~
alkalmazása, oxigén adása, mesterséges lélegeztetés, kontaktus
fenntartása. Életmentő beavatkozások. Néhány perccel később
mentőautónk munkatársai megviselten, kimerülten térnek
vissza hozzánk. Az elsősegélynyújtó egység mentőtisztje utánuk
jön.
– Köszönjük, hogy ellátták a sérültet, és elismeréssel
tartozunk, amiért ilyen higgadtan végezték munkájukat.
– Csak azt tettük, amit kellett. Szerencsés véletlen, hogy éppen
erre jártunk, és nálunk voltak a szükséges eszközök. Azt
hiszem, bizonyos értelemben a mentőkocsiban fekvő
kislánynak tartozunk köszönettel. Nélküle nem lettünk volna
itt.
A mentőhelikopter berregése elnyomja a mentőtiszt válaszát.
Orvosok és segítőik körülveszik az áldozatot. Nincs szükség
többé a jelenlétünkre. Indulnunk kell minél hamarabb, nehogy
Thaïst megviselje ez a hosszúra nyúló utazás. Szótlanul
folytatjuk utunkat. Hirtelen valami megváltozott a levegőben,
valami, ami csendben összeköt minket: a tudat, hogy
megmentettünk egy életet, mert éppen jókor jó helyen jártunk.

~ 177 ~
LES VALLETS. A TÖKÉLETES CSALÁDI FÉSZEK. Szüleim háza,
gyermekkorom helyszíne. Ahol mindig vidám, izgő-mozgó
gyereksereg ülte körül az asztalt; tarka játszószobájában
mindig rendetlenség honolt; nagy hűtőszekrénye teli volt
finomabbnál finomabb ételekkel; nagy kandallójában lobogva
égett a tűz; puha pehelydunyhák pihentek a mindig megvetett
ágyakon. Nyáron lekvárnak való szedret szedtünk, mindig
hosszan napoztunk a medence szélén, kocsikáztunk a
kétkerekű bricskán, amit Berthe nevű szamarunk húzott.
Emlékszem a fákra épített kunyhókra, a környező „szűz”
mezőkre, amelyek távol estek a szomszéd házaktól. Itt az év
minden szakában szívélyes fogadtatás várta a vendégeket. Les
Vallets – a ház, amelyet annyira szeretek, és amelyet
mindannyian csak úgy emlegetünk: „a boldogság háza”.
A szüleim már türelmetlenül várnak minket a bejárati ajtóban.
Egy csapat gyerek lesi az út szélén az érkezésünket. Ahogy
megpillantják a mentőautót, mindannyian a ház felé futnak, és
egymást túlharsogva kiabálnak.
– Megérkeztek! Itt vannak! Megérkeztek!
A mentőautó befordul az árnyas fasorba. A fák lombjai közt
megpillantom a házat. Az idegesség, a megkönnyebbülés és az
öröm könnyei elárasztják arcomat.
A szüleim berendezték az egyik földszinti helyiséget Thaïs
számára. Szobája napfényes, csendes és mégis központi helyen
van, hogy ne érezze magát kirekesztve a család életéből.
Minden orvosi készülék és kellék megérkezett, és üzemkész
állapotban várakozik. Minden éppen úgy van elrendezve,

~ 178 ~
ahogyan Párizsban, hogy Thaïs otthon érezze magát. Az ágy bal
oldalán áll az oxigénadagoló készülék, jobb oldalon a tápszer
adásához szükséges pumpa, s mellette a kis asztal, ahova a
gyógyszereket szoktuk tenni. Minden kis részlet a helyén van.
Nagyon óvatosan az ágyra helyezzük Thaïst. Ezúttal még csak
nem is grimaszol. Egyik szemét félig kinyitja, de nyomban
vissza is alszik. El kell ismerni, élményekkel teli nap volt a mai.
Mindenki lábujjhegyen hagyja el a szobát. Becsukom az ajtót és
sóhajtok egyet. Huh, ezen is túl vagyunk! Thaïs itt van, mi is itt
vagyunk, és egy egész hónap áll előttünk.

A KIPAKOLÁS MÉG VÁRAT MAGÁRA. Megérkezésünk óta alig telt el

egy rövid fél óra, amikor két ápolónő kopogtat a bejárati ajtón,
kezükben gyógyszeres dobozokkal és különféle orvosi
kellékekkel. Kedvesen, mosolyogva mutatkoznak be: Chantal
és Odile. Azért jöttek, hogy megismerkedjenek új kis
betegükkel, mivel ittlétünk alatt ők fognak Thaïs ápolásáról
gondoskodni.
– Éppen úgy, ahogy a HAD ápolónői, azaz majdnem úgy –
pontosít Chantal. Mindketten egy palliatív gondozást végző
csapat munkatársai. Örülnöm kellene, hogy eljöttek, a torkom
azonban összeszorul, amikor a szoba egyik sarkába lepakolják
csomagjaikat és mindketten Thaïs ágyához lépnek.
Palliatív gondozás… megremegek e két szó hallatán. Olyan
szomorúan hangzik, mint a hattyú éneke.27 Mert harsányan és
kíméletlenül a halál közeledtét sejteti. Tudom, hogy Thaïs
hamarosan meghal, de ez a tudat mély fájdalommal tölt el; és
viszolygok a gondolattól, hogy a palliatív gondozást végző

27A hattyú – a legenda szerint – halálát megérezve gyönyörű énekbe kezd.

– A szerk.

~ 179 ~
ápolónőket kislányom közelébe engedjem. Az ápolónők tudják,
hogy a szülők szótlansága mögött milyen érzések rejtőznek.
Nem akarnak tolakodóak lenni, ezért időt szánnak arra is, hogy
elmagyarázzák módszerük lényegét. Minden mondatukba
beleszövik a „gyengéd”, „jóleső”, „kényelem”, „öröm” szavakat.
A beteget soha nem azonosítják a betegségével; nem beszélnek
„páciens”-ről, hanem az „ember”, a „gyermek” szavakat
használják. Szemléletük egy mondatban foglalható össze: „Ha
napokat már nem tudunk adni az élethez, akkor vigyünk több
életet a hátralévő napokba.”… Hát nem ez a palliatív gondozás
lényege? De igen, és ez a mozgatórugója az én tetteimnek is.
Akkor pedig vágjunk bele!

CHANTALNAK IGAZA VAN, amikor hangsúlyozza a különbséget a

HAD és az ő módszerük között. Odile-lal mindketten ki mernek
lépni a hagyományos orvoslás elfogadott kereteiből, hogy Thaïs
szenvedéseit enyhítsék. Sok-sok év tapasztalata alapján számos
speciális mozdulatot, masszázstechnikát, gyakorlati trükköt
ismernek. Kenőcsöket, géleket, esszenciális olajokat
használnak, hogy kis betegük jobban érezze magát. Alapelvük,
hogy az orvosságok számát csökkentsék, és amennyire csak
lehet, egyszerűbbé tegyék a kezelést. Mert az annál hatásosabb,
minél könnyebben végezhető. Ugyanakkor, ha a helyzet
megköveteli, félelmetesnek tűnő eszközöket is bevetnek. Mint
ahogy augusztus közepén is, amikor Thaïs neuropátiás
fájdalmai újult erővel törnek elő. Az orvos utasítását követve, a
két ápolónő azonnal előveszi a morfinadagoló pumpát, amit a
HAD munkatársai nem akartak megtenni. Attól féltek, hogy túl
bonyolult a használata. Vagy attól, hogy túl nagy felelősséget
vállalunk ezzel magunkra. Chantal és Odile egy percig sem
haboznak, tapasztalatból tudják, hogy ebben a stádiumban

~ 180 ~
csakis folyamatos morfinadagolással lehet Thaïs szenvedésein
enyhíteni. Biztosak benne, hogy képesek leszünk kezelni ezt a
készüléket, hiszen ugyanez az indíték vezérel bennünket is.
Thérèse, aki utánunk jött a Vallets-ba, hamar felfedezi ezeket a
változásokat, és azonnal magáévá teszi az új szemléletű
terápiás módszereket. Minden különösebb nehézség nélkül
kezd bele, hiszen nem idegen tőle, több mint egy éve már
ösztönösen alkalmaz hasonló technikákat.
Párizsba visszatérve megosztjuk itteni tapasztalatainkat a
házibetegápoló-szolgálat ápolónőivel. Ők is beépítik
mindennapi gyakorlatukba ezeket a módszereket, amelyeket a
palliatív gondozás megismerése során fedeztünk fel.
Természetesen Thaïs ápolásakor is alkalmazzák, de nem csak
akkor. Sok kis beteg gyermek fogja még megtapasztalni
jótékony hatásait.

DÖBBENETES. THAÏS, AKÁRHOL VAN, magához vonzza a

gyerekeket. Párizsban Gaspard barátai is mindig benéztek
hozzá, amikor nálunk jártak. Ez magától értetődött. Szánnunk
kellett ugyan egy kis időt arra, hogy elmagyarázzuk nekik, mire
számítsanak, ha belépnek a szobájába. Egyikük be is vallotta,
hogy amikor átlépte a küszöböt, a hideg futkározott a hátán…
Mi sem természetesebb ennél. Amikor azonban már ott vannak
az ágyánál, egyik gyerek sem hátrál meg, egyiket sem rémiszti
el Thaïs állapota. Épp ellenkezőleg. Egészen fesztelenül
viselkednek. Bátran megnézegetik az orvosi készülékeket,
megkérdezik, hogyan működik a tápszeradagoló, kérdéseket
tesznek fel Thaïs betegségével kapcsolatban. Megsimogatják,
beszélnek hozzá, játszanak vele. Sokan mondják neki, milyen
szerencsés, hogy nem kell oviba járnia. Szép a gyermeki
ártatlanság…

~ 181 ~
A VALLETS-BAN THAÏS MINDENKI KEDVENCE. Unokatestvérei – a
kisebbek és a nagyobbak is – boldogok, hogy ő is velük tölti a
nyári szünidőt, örülnek, hogy jobban megismerhetik, és ezt
minden alkalommal tudtára is adják. Nem kötöttük
szabályokhoz a látogatásokat, nem rendeltünk el semmiféle
tilalmat, csupán annyit mondtunk nekik, hogy Thaïs ajtaja
mindig nyitva áll előttük, a kezelések idején azonban nem
zavarhatják. Ezt a kikötést kivétel nélkül be is tartják. Így a
gyerekek – ezeken az alkalmakon kívül – örömmel adják
egymásnak a kilincset Thaïs szobájában. Reggel, mielőtt a
reggelire rávetnék magukat, sorban egymás után bemennek
hozzá jó reggelt kívánni; este pedig mindig besurrannak a
szobájába, hogy elbúcsúzzanak tőle. A nap legkülönbözőbb
óráiban is rendszeresen meglátogatják.
Egyetemes érvényű az a megállapítás, hogy minden gyerek
játszik, bármilyenek is legyenek a körülményei. A játékra való
belső késztetés legyőzi a nehézségeket, elsimítja a
konfliktusokat, eltörli a különbségeket. Thaïs számos
unokatestvére sem kivétel e tekintetben. Gondosan ügyelnek
arra, hogy Thaïst is bevonják a játékaikba, mert érzik, hogy ő is
szeret játszani. A betegsége ezen semmit sem változtat. Egyik
nap a csapat bulit rendezett Thaïs szobájában, szólt a zene,
persze nem túl hangosan, volt ropogtatnivaló, szénsavas üdítő,
és betanultak egy kis koreográfiát is. Még mi, szülők is
táncoltunk, lelkesedésük és örömük minket is magával
ragadott.
A gyerekek nem csak játszanak Thaïsszal. Vigyáznak is rá,
hiszen tisztában vannak a betegségével és azzal, hogy mi vár rá
hamarosan. Folyton benyitnak a szobájába, hogy
megbizonyosodjanak arról, Thaïs jól van-e, nem szenved-e

~ 182 ~
hiányt valamiben. Az ott töltött hónap eseményeiből két kedves
történet maradt meg az emlékezetemben, amelyek jól
illusztrálják ezt a figyelmességet, és amelyekre azóta is
meghatódva gondolok vissza.

– MIT CSINÁLSZ ITT? Későre jár. Már ágyban lenne a helyed.

– Mesét olvasok Thaïsnak, hogy elaludjon és szépet álmodjon.
Egy hercegnőről szól.
Magamban jót derülök, s egyúttal meghatódom szavain. Alex,
akinek nemrég ünnepeltük negyedik születésnapját, még nem
tud olvasni. Ráadásul utálja a hercegnős történeteket. És
mindennek tetejébe Thaïs már órák óta alszik. De minderről
egy szót sem ejtek. Isten ments! A lehető legkomolyabb hangon
válaszolok.
– Nagyon kedves tőled; igazán jó ötlet. Fejezd be a mesét,
aztán bújj be gyorsan az ágyba!
Alex tovább folytatja az „olvasást” hangosan és jól érthetően,
komoly figyelmet fordítva a mese cselekményére.

JEAN ÚGY ÁLL AZ ÁGY VÉGÉNÉL, mozdulatlanul, mint a

Buckingham-palota egyik őre; a kezében pedig egy sárga színű
műanyag légycsapót tart. Mielőtt bármit is kérdeznék tőle,
elmagyarázza, mit csinál.
– Thaïs nem tudja kivédeni a repülő rovarok támadását. Ezért
állok őrt. Amint meglátok egyet közeledni, puff! – magyarázza
nekem nagy komolyan és célirányosan suhint egyet a levegőbe.
– Ha egy légy rászáll Thaïsra, természetesen nem csapom le,
hanem elhessegetem a kezemmel, és amint elrepül, üldözőbe
veszem.

~ 183 ~
Miközben Jean magyarázza nekem a stratégiáját, egy pillanatra
sem veszi le a szemét az ágy fölött zümmögő kis szúnyogról, aki
nem is sejti, hogy egyenesen a vesztébe repül.

Köszönöm, gyerekek!

~ 184 ~
 – MIKOR HAGYOTT EL?
– Kicsivel több, mint két hónapja.
– Már két hónapja? Miért ment el?
– Egy másik nő miatt.
Leteszem a telefont. A hallottak teljesen felkavarnak.
Kétszeresen is. Sajnálom ezt a kedves barátnőmet, amiért a
szerelme elhagyta. És elszomorít, hogy két hónapot várt azzal,
hogy ezt elmondja nekem. Előtte mindent azonnal
megbeszéltünk egymással. Most minden megváltozott…
Az elmúlt két hónapban többször is felhívott. Soha nem beszélt
róla. Egyetlen szóval sem említette, még csak nem is utalt rá.
Hallgatása hatalmas önuralomról tanúskodik. Magam előtt
látom, ahogy visszatartja könnyeit, leplezni próbálja hangja
remegését, felületes témákról cseveg, hogy elhallgassa azt, ami
számára a legfontosabb. Mennyi, de mennyi erőfeszítésébe
kerülhetett…
Tudom, hogy miért hallgatta el. Feszélyezve érezte magát, mint
ahogy mások is. „Nem mertem elmondani neked. Ez semmi
ahhoz képest, amin te mész keresztül.” Ahányszor csak ezt
hallom, elengedem a fülem mellett, tudomást sem veszek róla.
Valóban szükség van arra, hogy az ember mindig
összehasonlítgassa saját szenvedéseit másokéval? Rangsorolja
és osztályozza? Szörnyű érzés, ha valaki jelentéktelenebbnek
érzi saját megpróbáltatásait másokénál. Ha mi is így
gondolkodnánk, hamar az Érinthetetlenek kasztjába
száműznénk magunkat. Azok közé, akiknek a szenvedése az

~ 185 ~
eget súrolja. Az elérhetetlenek, az elszigeteltek, a
reményvesztettek közé.
Az együttérzés megnyitja az emberek szívét. Az enyém
elsorvadna, begubózna, ha nem tudna osztozni barátaim és
szeretteim fájdalmaiban. És persze örömeiben is. Ó, milyen
nehéz jól kezelni a boldog emberek bűntudatát! Miért hagyják
abba hirtelen a nevetést, amikor feléjük lépünk? Miért hervad
le a mosoly az arcukról, miért sápadnak el, miért tördelik a
kezüket? Pedig az engem ért bajt nem hordom a mellkasomra
tűzve, hogy távolról is mindenki jól láthassa, mint ahogy egy
szépségkirálynő hordja a nemzetiszín szalagot megválasztása
estéjén. Nem teszem kirakatba, és nem tukmálom rá senkire.
Szeretnék örülni a jó híreknek, még azoknak is, amelyek
érdektelennek tűnnek. Mindennél jobban szeretném, ha a
barátaim továbbra is megosztanák velem magánéletük egy-egy
részletét, a karrierjük szempontjából fontos döntéseiket, vagy
azt, hogy legutóbb milyen ruhát vásároltak. Mert ezek a dolgok
még mindig érdekelnek. Igaz, hogy ezek most kevésbé részei a
hétköznapjaimnak, de az ő életükhöz hozzátartoznak. Ezért
érdekelnek. Meg vagyok győződve arról, hogy ha megőrizzük a
párbeszédet, és ha a hétköznapi dolgokról is tudunk
beszélgetni, akkor könnyebben szóba tudjuk hozni a kényesebb
kérdéseket is. Ha tudok velük nevetni, ők is tudnak majd velem
sírni. Mert megmarad a kapcsolat közöttünk. Különben el
fogunk távolodni egymástól. Míg végül idegenekké válunk
egymás számára.
Ha egy nap egy közeli ismerősöm – tehetetlensége jeléül karját
széttárva – megkérdezné tőlem, hogyan viszonyuljon hozzánk,
gondolkodás nélkül ezt válaszolnám: „Mint előtte. Ahogy
másokkal. Természetesen.”

~ 186 ~
Ez az augusztusi este éppen a csillaghullás ideje. Az ég
tündérmesébe illő bál színtere. Felnézek, és a mennyboltot
fürkészem. Ha kell, akár az egész éjszakát is tágra nyílt
szemekkel a száraz fűben fekve tölteném, azt remélve, hogy
megpillantok egy meghalni készülő csillagot. Ugyanis
szeretnék mondani neki valamit. Alighogy elhelyezkedem,
észre is veszek egyet; aranyozott uszálya végét elkapom egy
töredéknyi másodperc erejéig, épp csak annyi időre, amíg
elsuttogom a kívánságom: „Olyan akarok lenni, mint bárki
más!”

~ 187 ~
EGYIK LÉPÉS A MÁSIK UTÁN. Igaz, kissé még tétova lépés. Egyik
lábát rakja a másik után. Bár még nem elég magabiztosan. De
Azylis jár! Nem egészen egyedül, hanem Loïc mutatóujjába
kapaszkodva. Ez a kis segítség igazából nem számít, csak azért
kell, hogy önbizalmat adjon. A lényeg, hogy a lábain lépked,
még ha kicsit imbolyogva is. Igen, Azylis jár! Napok óta úgy
tűnt, mintha el akarna indulni, de még bizonytalankodott. Ma
viszont elszánta magát. A tekintetét le sem veszi a közeli
kanapéról, amely ennek a merész vállalkozásnak a
végállomása. Ügyesen lépeget, egy pillanatra sem engedné el
édesapja kezét. Én pedig figyelem. Szívdobogva lesem a cipője
orrát.
Kifelé fordul a lábujja? Minduntalan ez jár az eszemben. És
rettegek. Attól tartok, hogy egyszer csak Azylisnél – miközben
egy egyszerű, hétköznapi mozdulatot tesz – felfedezem a
betegség jeleit. Mindennél jobban félek attól, hogy
észreveszem: a keze remeg, a sarka kifordul. Mert ezek
megcáfolhatatlan bizonyítékai a szervezetében jelentkező
kórnak. Hiába akarok bizakodó maradni, szorongásom egyre
nő, ahogy telnek a hónapok. Mert minden nappal közeledünk a
kritikus időszakhoz, amikor szembetűnően
megmutatkozhatnak a leukodisztrófia tünetei.
Szinte észre sem veszem, de folyton Azylis tetteit és
mozdulatait lesem: figyelem, amikor iszik, amikor eszik,
amikor leül, amikor lefekszik, amikor jár, amikor sír.
Megszállottan elemezgetem, ahogy fejlődése különböző

~ 188 ~
szakaszait meglépi, és próbálok visszaemlékezni, hogyan
csinálta annak idején Gaspard. És főképp, hogyan Thaïs…
Hát akkor kifelé fordul a lábujja? Első látásra nem úgy tűnik.
Nem, nem hinném. Hacsak figyelmesebben meg nem nézem.
Addig bámulom meredten a cipője orrát, míg tekintetem át
nem hatol rajta. Már azt sem tudom, mit látok. Még csak nem
is izgultam vele végig az első lépéseit. Nem is biztattam, amiért
ilyen bátor. Hagytam, hogy a szorongás menthetetlenül
eluralkodjon rajtam. Leülök a kanapéra, amit olyan ügyesen
elért, mint ahogy mások megmásszák a Mont Blanc-t, és sírok.
A félelem és a büszkeség könnyei egymásba vegyülnek.
Gratulálok Azylisnek és kissé erősebben magamhoz ölelem.
– Bravó, kicsikém, te jársz!
Igen, tud járni. De Thaïs is tudott. És mégis…

NEM IS ÉRZÉKELTÜK AZ IDŐ MÚLÁSÁT. Ez a jele annak, ha az

ember örömteli időszakokat él át. Az augusztus egy
szempillantás alatt elsuhant. Úgy tűnik, mintha csak tegnap
érkeztünk volna, ma pedig már csomagolni kell, elpakolni
magunk után, és megtenni ugyanazt az utat visszafelé.
Búcsúzáskor az unokatestvérek megígérik egymásnak, hogy
hamarosan újra találkoznak. Könnyes az elválás, senki sem
szereti, ha a nyaralás véget ér.
A már jól ismert mentősök pontosan érkeznek. A hazaúton
nyoma sincs az idefelé tartó út feszültségének. Néhány órával
később a mentőautó minden baj nélkül kitesz bennünket a
célállomáson. Újra itthon vagyunk. És az élet visszatér a régi
kerékvágásba.
Thaïs örömmel fogadja szeretett ápolónőit és gyógytornászát.
Ők is boldogok, hogy viszontláthatják a távol töltött hosszú
hónap után. Örülnek ugyan, de érzem, hogy apró változásokat

~ 189 ~
észlelnek kis betegüknél. Mi is tudatában vagyunk állapota
rosszabbodásának.
Az elmúlt hónapban nem történtek olyan ijesztő események,
mint pünkösdkor vagy tavaly karácsonykor, de számos
nyugtalanító pillanatot éltünk át. Bár nem értjük, mi okozza,
Thaïs szívritmusa egyszerre csak felgyorsul vagy túlzottan
lelassul, a légzése kihagy, láza felszökik. Minden apró krízis
veszélyes. És Thaïs sosem keveredik ki ezekből anélkül, hogy
nyomot ne hagynának rajta. Napjai túlnyomó részét
szenderegve tölti. Sajnos nemcsak a morfin hatása miatt. Ez a
tompultság egyre inkább öntudatlan állapottal társul. A
leukodisztrófia egyre mélyebbre hatol, az agy egyre nagyobb
területén károsítja az idegsejtek közötti kapcsolatokat.
E rövid ideig tartó kómás állapotok idején különös dolgokat
érzékelek Thaïsnál. Még ha úgy tűnik is, hogy békésen alszik,
érezhető, hogy ez az alvás eltér a megszokottól. Ezekben az
órákban különös erő árad belőle. Tudattalan jelenlétének
intenzitása olyan rendkívüli, hogy arra ösztönöz bennünket,
beszéljünk hozzá vagy foglalkozzunk vele, mintha csak ébren
lenne.
Mindig hatalmas megkönnyebbüléssel tölt el, amikor látom,
hogy Thaïs feleszmél a szendergésből. Mert folyton attól félek,
hogy egyszer csak nem tér magához. Decemberben az orvosok
valószínűsítették halála közeledtét. A jóslások ellenére, kilenc
hónappal később, Thaïs még mindig itt van velünk. Gaspard
pedig meg van győződve arról, hogy húga halhatatlan.
A leukodisztrófiás gyermekek halálát gyakran okozza
valamilyen légzési probléma vagy nehezen kezelhető fertőzés.
Karácsony óta Thaïsnál nem lépett fel ilyen komplikáció; a
legapróbb vírus, a legparányibb mikroba sem férkőzött a
közelébe. Szent meggyőződésem, hogy Thaïs az utolsó

~ 190 ~
leheletéig küzdeni fog. És valami azt súgja bennem, hogy a
végső óra hatalmas léptekkel közeledik.

HOLNAP KEZDŐDIK A TANÉV. Gaspard mindent előkészített,

kihegyezte a ceruzáit, bepakolta a füzeteit, összehajtogatta az
iskolaköpenyét. Egy gondosan becsatolt iskolatáska feszít
peckesen az előszobában, várva a nagy napot. Csak egyetlen
táska. Thaïs nem megy holnap óvodába. Sem holnap, sem
máskor.
Holnap minden vele egykorú gyerek elindul az óvodába.
Bátran lépegetnek majd büszke, elfogódott és izgatott szüleik
mellett. Thaïs holnapi napja ugyanúgy telik majd, mint ahogy a
mai, a tegnapi és a tegnapelőtti. Nem fog felkelni az ágyából,
hogy felöltözzön, nem veszi fel a táskáját, nem fogja
megszorítani a kezemet, mielőtt első alkalommal belépne a
csoportszobába. Semmi különös nem fog vele történni holnap.
Csak a szokásos látogatóit fogadja majd: az ápolónőt, a
gyógytornászt, a különféle palackokat és tápszeres dobozokat
hozó futárt. Mindazokat, akik hozzátartoznak a
mindennapjaihoz.
Holnap reggel Gaspard lógó orral fog iskolába menni.
Bánatosan, amiért Thaïs nem tarthat vele. Hallani fogom a
motyogását, amint halkan számolgatja, hányadikos lesz,
amikor Azylis elkezdi az óvodát; és erősen azt kívánja, hogy
akkor még alsó tagozatos legyen.28 Nem merem majd
megmondani neki, hogy kishúga talán sosem lesz képes arra,
hogy óvodába járjon. Nem szólok semmit, hiszen nem tudom,

28 Franciaországban az óvoda és az alsó tagozatos iskola általában egy

intézményt alkot. – A ford.

~ 191 ~
hogyan alakul Azylis élete. Nem akarom Gaspard-t megfosztani
a reményeitől.
Holnap Gaspard hosszan sír majd a karjaimban az iskolaépület
előtt. Sok más kisiskolás társával együtt. De nem ugyanabból
az okból. Azért fog sírni, mert nyomasztja, hogy a családból ő
fogja egyedül iskolában tölteni a napjait. Ahogy vigasztalom,
rádöbbenek arra, néha milyen nehéz teher tud lenni az, ha az
ember ép és egészséges, miközben körülötte lévő testvérei nem
azok.
Holnap, mielőtt belépne a kapun, összeszorult szívvel még egy
utolsó kéréssel fordul hozzám:
– Anya, elmagyaráznád az osztálynak, mi van Thaïsszal? És
Azylisszel is? Kérlek! Inkább te mondd el! Sokkal jobb lenne.
Neked hinni fognak az osztálytársaim.

Holnap úgy érezzük majd, mintha maga a Himalája

magasodna előttünk. Vagy annál is magasabb hegység.

~ 192 ~
EGY ÚJABB FEJEZET VÉGÉRE ÉRTÜNK. Amely nem csekély
jelentőséggel bírt. Egy remegő kézzel írt hosszú fejezetet
zártunk le: az őssejt-átültetés időszakát. A beavatkozás óta egy
év telt el. Azylis immunrendszere most már tökéletesen
működik, a csontvelőben bőséges mennyiségű vérsejt
termelődik. Minden rendeződött. A transzplantáció utáni
gondozás miatt Azylisnek nem kell többé kórházba mennie.
Időnként még fognak tőle vért venni, és egy évben egyszer be
kell vigyük kontrollvizsgálatra. Aligha többször, legalábbis az
őssejt-átültetés miatt biztos nem. Azylist a betegsége miatt
azonban változatlanul megfigyelés alatt tartják. Háromhavonta
különböző vizsgálatokon esik át, hogy az állapotában történt
változásokat ellenőrizhessék. Nem tudjuk, mikor maradnak
abba ezek a vizitek. Ha egyáltalán abbamaradnak…
Pillanatnyilag arról van szó, hogy a transzplantációról szóló
fejezetet magunk mögött tudhatjuk, végérvényesen.
Hihetetlennek tűnik, de ahogy teltek a hónapok, el is
felejtkeztem arról, hogy egy nap mindez véget fog érni. Ennek
az átmeneti időszaknak a kötelezettségei mélyen beleivódtak a
mindennapjainkba. Már beleszoktam a rendszeres kórházba
járkálás ritmusába; szinte életünk részévé vált. Azzal, hogy
újabb fejezethez érkeztünk, tudatosodik bennem, hogy nem
érzek bűntudatot és nem is sírom vissza ezt az időszakot. Még
csak rossz emlékek sem maradtak bennem. Talán azért, mert
az emberi emlékezet szelektív és csak a jót őrzi meg, hogy a
múlttal szembe tudjon nézni. Csak ködösen emlékszem az
időnkénti kimerültség érzésre és néhány kellemetlen

~ 193 ~
pillanatra, mint például a nagy ijedtségemre a transzplantáció
napján, vagy amikor szorongva vártuk a GVH eredményét. De
ennél nehezebb percekre nem. Nem őrzök sebeket. Sem fájó
hegeket.
Az összemosódó emlékképek ködében ez az időszak felidéz egy
másik fejezetet az életünkben, amely éppúgy végigkísért
minket és hasonlóan le is zárult. Olyasmi, amire keserű
szájízzel gondolok vissza. Ez Azylis gyógyszeres kezelésével
függ össze. Hónapokon keresztül nap mint nap azzal
küszködtünk, hogy szörnyű tablettákat és utálatos szirupokat
erőltessünk bele. Minden áldott nap ádáz harcot vívtunk, hogy
ne öklendezze vissza ezeket, próbáltuk meggyőzni magunkat,
hogy az ő érdekében tesszük, s közben hangos sírásáról sem
vettünk tudomást. Minden alkalommal dühöngve kérdeztem
magamtól: miért? A gyógyszergyárak miért nem gyártanak
gyermekek számára kifejlesztett készítményeket?
A láz- és fájdalomcsillapításra szolgáló klasszikus eper ízű
szirupokon túl a gyermekeknek szánt orvosságok a szülőknek
nem kevés fejtörést okoznak. Sem csomagolás, sem íz
tekintetében nem alkalmazkodnak a kisgyermekek igényeihez.
Rosszízűek, keserűek, érdesek, tapadósak, szemcsések,
undorítóak. A gyerekek képtelenek lenyelni ezeket a
kapszulákat és tablettákat. Mindig szét kellett nyitni a
kapszulákat és összetörni a tablettákat, majd feloldani vízben,
és megitatni ellenszegülő kislányunkkal, magunkban
imádkozva, hogy ne öklendezze ki mindet. Többször is
irigyeltem Thaïs gasztrosztómáját, amely megkönnyíti ezeknek
a gyógyszereknek a beadását.
Ezeket a kényszeres rituálékat már a hátunk mögött tudhatjuk.
Mérhetetlenül örülök neki! Miattunk, de főleg Azylis miatt.
Élete egyre inkább hasonlít más korabeli kislányok életéhez.

~ 194 ~
MINDIG MEGLEP. Amikor valaki belép a szobájába és éppen nem
alszik, Thaïs mindannyiszor az ajtó felé fordítja a fejét. S ha a
látogató az ágyához közeledik, ő feltűnően mindig abba az
irányba fordul, ahova a látogatója lép. Honnan tudja ilyen
pontosan, hogy a szoba melyik részében vagyunk? Valóban
különös.
Ma is úgy fogad, hogy arcát felém fordítja. Egészen a közelébe
lépek és fölé hajolva gyengéden beszélni kezdek hozzá. Ebben a
pillanatban az arcát a másik irányba fordítja, oda, ahol nincs
senki. Megkerülöm hát az ágyat, hogy a „látóterébe”
helyezkedjek. Ekkor újra a másik oldalra fordítja a fejét. Mi
történik? Haragszik talán? Pedig nem látszik az arcán, hogy
rosszkedvű lenne. Újra átmegyek a másik oldalra; a feje az
ellenkező irányba billen.
Többszöri sikertelen próbálkozás után, aggódni kezdek. Thaïs
talán elvesztette ezt a belső iránytűt, amely segítségével mindig
megtalálta, hol vagyunk, amely mindig eligazította őt? Talán
nincs már ennek a hatodik érzéknek a birtokában, amely
lehetővé tette számára, hogy érzékelje a jelenlétünket anélkül,
hogy látna vagy hallana bennünket? Ebben a pillanatban egy
összetéveszthetetlen doromboló hang üti meg a fülemet: Thaïs
nevet!
Minden megvilágosodik. A kuncogását hallva ráeszmélek, hogy
valójában csak ugratott. Egész egyszerűen bújócskázik. Mindig
is ez volt a kedvenc játéka; és most megtalálta a módját annak,
hogy tovább játssza. A gyermeki képzeletnek semmi nem szab
határt. Hasonlóan ahhoz, amikor a kicsi gyermekek eltakarják
a kezükkel az arcukat, és közben úgy gondolják, jól elrejtőztek.
Thaïs is láthatatlannak hiszi magát csupán azáltal, hogy a fejét
az ellenkező irányba fordítja.

~ 195 ~
Hálás vagyok ezért a csodálatos percért, amikor egy kislány
szenzációs módon szamárfület tudott mutatni a betegségnek.
Semmi nem akadályozhatja meg a játékban. Mint ahogy a
kisvasúttal játszó kisfiút sem.
Ellenállhatatlan ártatlansága megigéz, és szívvel-lélekkel
beszállok a játékába. Úgy teszek, mintha nem találnám.
Buzgón keresem, hol lehet, s közben széles mozdulatokat
teszek, nagy zajt csapok. Mintha nem venném észre őt. Őt, aki
pedig ennek a szobának a lelke. És az én életem középpontja is.

~ 196 ~
A FESTŐÁLLVÁNY FELÁLLÍTVA, az ecsetek előkészítve, a színek a
palettán sorakoznak. A kiváló tehetséggel megáldott Bertrand
munkához lát. Az ő ötlete volt, hogy lefesse Thaïst.
Megörökítse őt olyannak, amilyen ma valójában: szépnek,
csodálatosan szépnek.
Bertrand barátunkban nem kellene szorongást keltsen az előtte
álló üres felület, hiszen terve megvalósításához megvan a
tehetsége, a tudása, és birtokában van a megfelelő technikának
is. Mégis hosszan habozik, mielőtt az első ecsetvonást a
vászonra veti. Tudja jól, mit jelent majd nekünk ez a portré,
amikor már Thaïs nem lesz köztünk. A róla készült fényképek
sokszor lélektelennek tűnnek, mert a nyers valósággal
szembesítenek. Egy festő a realitást sokkal árnyaltabban képes
ábrázolni. El tudja tüntetni a mogorva csöveket, el tudja
távolítani a tekintélyes méretű gépeket, hogy megőrizze azt,
ami igazán lényeges: egy csinos kislányt, aki álomba szenderült
az ágyán.
Kettesben maradva vele, Bertrand magába szívja a szoba
légkörét, szeme végigpásztázza Thaïs kedvenc tárgyait,
belélegzi az ő kis világát, mindazt, ami életének része, lényének
sajátja. Azután a pillanatnyi ihlettől vezérelve, gondosan
munkához lát. Thaïst nem nehéz lefesteni. Nem
türelmetlenkedik, nem mocorog, és nem panaszkodik arra
sem, hogy elgémberedtek a tagjai. Nem okoz neki gondot, hogy
egy helyben maradjon. Tulajdonképpen azért nem tesz egy
parányi mozdulatot sem, mert mélyen alszik. Rabul ejtette a

~ 197 ~
mostanában oly gyakori álom, amely már-már az
öntudatlanság állapotába repítette.
Néhány órával később a művész az utolsó ecsetvonásokat
rögzíti a képen. Mintha Thaïs megérezte volna, hogy látogatója
hamarosan távozni készül, felébred. Egyik szemét félig kinyitja,
de ez elég ahhoz, hogy egy kis fény megcsillanjon benne.
Anélkül, hogy modelljéről levenné tekintetét, Bertrand újra
kézbe veszi ecsetjét. Két-három hozzáértő mozdulattal
átalakítja művét. A szemhéjak rése közé egy fénylő fekete
pontot fest. Az ajkak ívét kissé szélesebbre húzza és élénkebb
pirossal jelöli. Ez a pár kis részlet előcsalja Thaïs mosolyát és
sugárzóvá teszi a képet.
Ó, Thaïs mosolya! Mona Lisa belesápadna az irigységbe.
Utánozhatatlan mosoly, a gyermeki ártatlanság és bölcsesség,
öröm és komolyság lágy ötvözete. Mindig őszinte mosolya
belülről, gyönyörű lelke mélyéről fakad. Belopódzik hosszú
szempillái alatt rejtőző szeme csillogásába, szája finom
vonalába. Arcára nem ül széles mosoly; Thaïs erre nem képes,
arcizmai már nem elég rugalmasak ehhez a mozdulathoz. Nem,
mosolya tiszta és szívből jövő.
Ez a csodálatos festmény becsesebb számunkra minden más
ajándéknál, amit valaha is kaptunk. Bertrand nem csupán
Thaïs arcvonásait örökítette meg ezen a képen. A még mindig
fénylő lakk mögött örökre megragadta személyiségét, lényét,
szellemét, életét. És a mosolyát.

HÁROM ÉS HÁROMNEGYED ÉV. Thaïs ma lett éppen három és

háromnegyed éves. Kicsi, túl kicsi még, ezért a negyedéveket is
számon tartjuk. Olyan sűrű, olyan eseménydús volt számára az
elmúlt év, hogy kétségkívül kitenne kettőt is. Csupán egy
karnyújtásnyi távolság választja el a negyedik születésnapjától.

~ 198 ~
Már csak három hónap. Azaz még három hónap! Lesz-e ereje,
hogy kitartson addig? Olyan érzésem van, mintha az a nap –
akár a sivatag homokján tükröződő délibáb – egyre távolodna,
minél inkább közeledünk hozzá. A hátralévő idő
csigalassúsággal pereg. De nem adom fel. Szeretném, ha
megérné a születésnapját. Csak még ezt az egyet. Hiszen
szökőév áll előttünk, a naptárban ott szerepel az a bizonyos
február 29. Azon a napon Thaïs vitathatatlanul négyéves lesz.
Születése óta csak egyszer ünnepeltük meg igazán a
születésnapját: amikor egyéves lett. Semmi nem zavarta meg
boldog ünneplésünket. Még nem tudtuk… A második
születésnapja kitörölhetetlen nyomot hagyott bennünk, úgy
gondolunk vissza rá, mint életünk egyik legsötétebb napjára. A
harmadiknál kihasználtuk a helyzet adta lehetőséget. Egy
február 29-én világra jött kisbaba szüleinek dönteniük kell
arról, hogy melyik napon, február 28-án vagy március 1-jén
fogják ünnepelni gyermekük születésnapját. Thaïs születése
után mi március elsejét választottuk; logikusnak tűnt február
28-a másnapján megülni ezt az ünnepet. Thaïs harmadik
születésnapját mégis rendhagyó módon február 28-án és
március elsején is megünnepeltük. Két különleges napot
tartottunk egy helyett. Ezzel próbáltunk enyhíteni
fájdalmunkon. Mivel Thaïs nem fog már sokáig élni, miért ne
toldjuk meg még egy nappal a születésnapját? Persze egy évvel
öregíteni sem akartuk őt.
Idén más a helyzet: a naptár február 29-ét is jelez. Görcsösen
belekapaszkodom ebbe a dátumba, és imádkozom, hogy ezen a
napon Thaïs még velünk lehessen.
Több gyászoló édesanya is bevallotta nekem, hogy gyermeke
születésnapját nehezebben élte meg, mint a halála napját. Én is
osztozom velük ebben az érzésben. Minden évben annak a

~ 199 ~
napnak az emléke makacsul, újra és újra felelevenedik az
emberben. Újra átérzi a szülés után benne felfakadó határtalan
örömöt és könnyűséget. És eltölti a remény, amit akkor érzett,
amikor azt a kicsiny életet magához ölelte. Számtalan álmot
szőtt, ezernyi tervet dédelgetett magában kisbabája jövőjével
kapcsolatban.
Gyötrő fájdalommal a szívemben még ma is világosan
emlékszem, milyen hatalmas boldogság töltött el, amikor Thaïs
világra jött. Amikor tudatták velem, hogy kislány, az örömtől
majdnem táncra perdültem. Egy kislány, egy kis hercegnő…
Erről álmodtam. Mialatt a szülésznő ellátta őt, én titkos
mosollyal az arcomon már el is képzeltem életének eseményeit.
Láttam, ahogy ötévesen pörög-forog csinos szoknyácskáiban;
ahogy tizenöt évesen szépítgeti magát; és láttam őt magam
előtt húszévesen, mint kész hölgyet. És örömömet leltem a
szemem előtt felsejlő képekben. Már előre elképzeltem, milyen
cinkos szövetségesek leszünk mi ketten, anya és lánya. Ez erőt
adott, magabiztosnak éreztem magam. Thaïs születésekor
harmonikusnak és derűsnek láttam a jövőt. Talán kissé naiv,
ám őszinte módon. Arra gondoltam, hogy most már – bármi
történjék is – van egy lányom. Bármi történjék is…
Sokáig sajnáltam, hogy Thaïs február 29-én született. Ma már
meg vagyok győződve arról, hogy jobb ez így. Arra gondolok,
hogy csak négyévente fogom újraélni a születése napját. A
többi évben pedig meghúzom magam a naptár rejtekében;
február 28-a és március elseje között, távol mindenkitől,
alaposan kisírom magam.

~ 200 ~
AZ EREDMÉNYEK CSAK ALÁTÁMASZTOTTÁK, amit már mi is
megállapítottunk. Azylis állapota hanyatlik. Az elmúlt két
hónap alatt mozgásfejlődésében nem történt nagy változás.
Édesapja ujját eddig egyszer sem engedte el. Akárhányszor
próbált segítség nélkül elindulni, bátor kísérletei mindig
eséssel végződtek. Ez már önmagában nem sok jót jelentett.
Mígnem egy nap észreveszem az egyértelmű jelet: a lába kifelé
fordul. Nem egészen úgy, mint Thaïsé annak idején, de
kifordul. És megnehezíti a járását. A keze is remeg. Nem
mindig, de bizonyos pillanatokban, például amikor a szájához
emeli a kanalat, vagy előrenyújtja a kezét. Iszonyú erővel csap
arcul a felismerés: a betegség Azylis szervezetében is
előrenyomul.
Még kegyetlenebb szembenézni a valósággal, amikor az orvosi
jelentésben is ezt olvasom. Ebben a hónapban a tesztek
eredményei is nyilvánvalóan kimutatják: az idegvezetési
sebesség lassul a perifériás idegeken; a mozgásképesség
romlik. Nem állítható meg a baj terjedése. Igen, így van, Azylis
visszafejlődik. Én pedig magamba roskadok.
Erőtlennek érzem magam, hangom elcsuklik, szememben
kialszik a fény. Ez a jelenet félelmetesen emlékeztet a másfél
évvel ezelőtti pillanatra, amikor először ejtették ki előttünk a
betegség nevét: meta kromáziás leukodisztrófia.
Az orvos nem ítéli ennyire vészesnek a helyzetet. Szerinte az
eredmények természetesen rosszak, de korántsem tekinthetők
katasztrofálisnak. A perifériás idegek érintettsége előrelátható
volt, hiszen a betegség az elmúlt évben mindaddig folytatta a

~ 201 ~
támadást Azylis szervezetében, amíg az új csontvelő meg nem
tapadt. Kiélezett versenyfutásban voltunk az idővel, de sajnos
tudtuk, hogy nem győzhetjük le. Azonban itt van a többi
eredmény is. Mind biztatóak. Az orvos próbál lelket önteni
belém, arra kér, hogy a pozitív dolgokba kapaszkodjak: az MR
még mindig tökéletes, az agyban nem észlelhető változás. És
minden pszichomotoros fejlődési29 vizsgálat eredménye
rendben van. Ha nem végezték volna el a transzplantációt,
egészen más lenne a helyzet. Nem szabad feladni a reményt: a
motoros funkciók romlása egy ponton túl még megállhat.
Nekem aztán édes mindegy. Nem hiszek többé a szavainak.
Azylis soha nem fog meggyógyulni. Legalábbis soha nem
teljesen. Néhány héten vagy legfeljebb néhány hónapon belül
nem fog járni többé, aztán nem tud majd felegyenesedni, aztán
már ülni sem, aztán elveszti a beszédkészségét is. Végül
minden más képességét is, mert senkinek nem sikerül
megfékezni ezt az átkozott betegséget!
Nem dühöngök, nem zúgolódom. Csak gyengének, végtelenül
csüggedtnek és kimerültnek érzem magam. Persze újra
megszólal bennem az örökösen visszatérő „ha tudnád” frázis.
De már fogalmam sincs, mit kellene tudnom. Már
belefáradtam a folytonos bizonytalanság érzésbe.

BÁRHOGYAN IS TELIK AZ ÉJSZAKA, az új nap mindig felvirrad.

Időbe telik, míg kimászom a gödörből és újra megerősödik
bennem a remény, de ki fogok jutni a fényre. Loïc segítségével.
Szép lassan.

29Pszichomotoros fejlődés: a mozgás, a beszéd, a figyelem, valamint a

gondolkodási funkciók fejlődése. – A szerk.

~ 202 ~
Tegnap, amikor a vizsgálati eredményeket kézhez kaptuk, már
tisztában voltunk Azylis betegségével, hiszen születése után
közölték velünk. Azóta keményen, meghátrálás nélkül
harcoltunk. Ő is, bármilyen kicsi és törékeny volt, keményen
küzdött. Anélkül, hogy egy pillanatra is feladta volna, eltökélt
harcot vívott a maga módján a saját fegyvereivel, életszeretete,
túlcsorduló energiája, vidámsága, és őszinte bizalma segítségül
hívásával. Ma ő is érzi, hogy a helyzet kezd megváltozni.
Tisztában van azzal, hogy a teste már nem engedelmeskedik
neki úgy, ahogy régebben. Mégsem inog meg. Ahogy tegnap,
ma reggel is felöltötte fegyverzetét és elindult az élet
meghódítására. Bennünket is magával sodorva.
Drága kicsi Azylis, fogalmam sincs, milyen lesz majd az életed!
Nem tudom, vajon azt az utat fogod-e végigjárni, amit Thaïs,
vagy Gaspard-ét, vagy egy teljesen más ösvényre fogsz lépni,
ami csak a tied. Mi azonban mindennap veled leszünk ezen az
úton. És ha nem tanulsz meg járni, a karunkban fogunk vinni
téged, hogy minél messzebbre juthass.
Drága kicsi Azylis, hiszünk benned és bízunk benned! Nem
hagyunk el téged soha. Sem ma, sem máskor. Ebben a
küzdelemben, amit egyáltalán nem mi irányítunk, az egyetlen
kapaszkodó, amit felajánlhatunk neked: a szeretetünk. A
feltétel nélküli szeretetünk.
Igen, drága kicsi Azylis, saját magadért szeretlek, nem a fizikai
vagy értelmi képességeidért. Azért szeretlek, aki vagy. És nem
azért, amit teszel.
Egész életemben szeretni foglak, drága kicsi Azylis.

~ 203 ~
BORONGÓS, FAGYOS DECEMBERI ÉJSZAKA, melyből több nem is
kellene. Úgy kezdődött, akár a többi: lidérces álmokkal küzdve
vártam, hogy végre elszenderüljek. Mégis, ez az éjszaka olyan
hatással volt rám, amely teljesen új értelmet adott az
életemnek.
Hajnali 3 óra van. Az éj sűrű sötétjének árnyai ebben az órában
törnek rá hirtelen az emberre, és minden bizonyosságát
megingatják. A tegnapi nap már távoli ködbe vész. Az új nap
még habozik, pirkadjon-e. Nem jön álom a szememre, hiába
csukódnak le fáradtan szempilláim. Agyamban kattognak a
gondolatok. A szívem vadul kalapál. Ahogy már oly sokszor:
kényszerít, hogy felkeljek.
Óvatosan mászom ki az ágyból, és nesztelenül surranok
keresztül az alvó lakáson, miközben folyamatosan szidom
magamban a lábam alatt meg-megreccsenő öreg parkettát.
Nem akarok felébreszteni senkit. Nem szeretném, ha bárki is
tanúja lenne éjszakai kóborlásomnak.
Benyitok Thaïs szobájába. Nem gyújtok fényt. Semmi
szükségem rá. A gépek megnyugtató ütemességgel
mormognak. A szaturációmérő piros fénye világít csupán.
Thaïs fekszik az ágyon, mozdulatlanul, mint mindig. Csukott
szemmel, fejét kissé az ajtó felé fordítva, békésen alszik.
Odateszek egy széket az ágya mellé. Leülök. Megfogom puha,
meleg kezét. Az éj csendjébe burkolózva figyelem őt, szótlanul,
mozdulatlanul. Mellette maradok, míg az éjszaka lágyan
szendereg.

~ 204 ~
Mihelyt a szemem hozzászokik a homályhoz, tekintetem
végigjárja a helyiséget. Felindultan nézek körül Thaïs kis
világában: körülötte gépek és érzékelők, a polcokon
plüssállatok és babák, hímzés és gyerekrajzok a falon. Ahogy
visszatérek hozzá, tekintetem az övével találkozik. Thaïs tágra
nyílt szemekkel néz rám, pedig úgy hittem, alszik. Nyugtalanná
tesz tekintetének átható ereje. Thaïs már nem lát, de olyan
érzésem van, mintha vak szemeivel utat vájna bennem, egészen
a szívem legmélyéig.
Összeszedem minden erőm, hogy állni tudjam a tekintetét, és
hagyjam, hogy vezessen. Az idő megszűnik. Nem tudom,
érzékszerveim működnek-e még. Csak szeme éjfekete
ragyogását látom. Ezen a sötét téli éjjelen, a kislányom
tekintetébe merülve, kezemmel szorosan tartva az övét,
szívünk, lelkünk, testünk eggyé fonódva, végre világos lesz
minden.

BOMBAKÉNT CSAPÓDOTT BELÉM A FELISMERÉS. Némán és

mozdulatlanul, Thaïs rám bízta legszebb és legáhítottabb
titkát: a nagybetűs Szeretetet.
Azon a napon a kórházi vizsgálóban ígéretet tettem beteg
kislányomnak, hogy átadom neki mindazt, amit erről a
világokat felforgató érzésről tudok. Másfél éven keresztül ez a
cél vezérelt. Annyira szerettem volna megfelelni ennek a
hatalmas feladatnak, hogy nem is láttam tőle mást. Nem
voltam tudatában, hogy mindeközben ő vezetett engem a
szeretet útján. Az elmúlt hónapok során azért nem volt ez tiszta
előttem, mert – ha őszinte akarok lenni – nem tudok sokat az
igazi szeretetről.
Hogyan lehetséges, hogy Thaïs viszont mindent tud róla?
Hiszen meg van fosztva az összes érzékszervétől: nem tud

~ 205 ~
mozogni, beszélni, nem hall, nem énekel, nem nevet és nem
lát. Már sírni se tud. Csak szeretni. De azt teljes erejéből.
Sebzettségén, gyengeségén, tehetetlenségén keresztül. Thaïs
nem erőlteti rá senkire ezt a szeretetet, csak felkínálja. Thaïs
olyan, amilyennek látszik: törékeny és sebezhető. Nincs rajta
sem álarc, sem páncél, amivel megvédhetné magát. És félelem
sincs benne. Természetesen azok, akik a távolból szemlélik
mindezt, kigúnyolhatják, lebecsülhetik, elutasíthatják e
törékeny létet. Viszont azok, akik közelebb merészkednek, fölé
hajolnak, felajánlják segítségüket, észreveszik – ahogy én is –,
hogy ez a sebezhetőség egyedül a szeretet nyelvén közelíthető
meg.
Két évvel ezelőtt, amikor szembesültem azzal, hogy ez a
betegség mekkora mértékben építi majd le a szervezetét, azt
kérdeztem magamtól: „Akkor mi marad majd Thaïsnak?” A
szeretetet. Egyedül a szeretet marad neki. Az, amit kap, és amit
ad.
Igen, a szeretetnek megvan az a különleges képessége, hogy a
visszájára fordítja a dolgokat, a gyengeségből erőt kovácsol.
Mivel Thaïsnak már nem működnek az érzékszervei, testének
sem ura, és segítség nélkül alig képes bármit is tenni, azt
gondolhatjuk, hogy Thaïs túl sokat vár tőlünk. Pedig ő csak
annyit kér, amennyit magunktól is szívesen adunk neki.
Semmivel sem többet.
Az emberek általában úgy gondolják, hogy egy lebénult,
szenvedő élet nehezen vállalható. Ez kétségkívül így is van ott,
ahol nincs szeretet. Szeretet nélkül az élet kibírhatatlanul üres.
Ha azonban szeretünk és viszontszeretnek, bármit képesek
vagyunk elviselni. Még a fájdalmat, sőt a szenvedést is. A
szenvedést – ezt a hozzánk hívatlanul betoppanó vendéget –
mi is jól ismerjük. Megtapasztaltuk már minden oldaláról.

~ 206 ~
Kivéve talán a kétségbeesésbe taszító, reményt-örömöt porrá
zúzó arcát nem ismerjük. Igen, ezen a felkavaró éjszakán
tudatosult bennem, hogy sohasem szenvedtem Thaïs miatt.
Soha egyetlen egyszer sem. Mindig vele szenvedtem. Talán
sokat, túl sokat is. Szűnni nem akaróan. De mindig vele együtt.

MA ESTE KI MEREM MONDANI: Thaïs élete óriási kincs. Bőkezűen

osztogatja a tömény Szeretetet maga körül. Hányan és hányan
jöttek hozzá látogatóba, ki együttérzésből, ki szánalomból,
mások szeretetből! Bármilyen motiváció vezérelte is őket,
mindannyian felzaklatva, megindultan tértek haza. De nem
úgy, mintha valami csapás érte volna őket. Nem lesújtva, nem
összetörten távoztak. Hanem úgy, mint akik megéreztek
valamit, túl fájdalmon és betegségen. Találkoztak egy olyan
járvánnyal, amely megfertőzte őket…
Emlékszem az éjszakás nővérre Marseille-ben. Nem hallottam,
amikor belépett Thaïs szobájába. Rövid ideig tett-vett
kislányom ágya körül. De nem távozott azonnal dolga
végeztével. Leült az ágyam szélére, és zavartan vallotta meg
nekem:
– Nem értem, mi folyik itt. Van valami szokatlan ebben a
szobában. Nem tudom, hogy mi, csak azt, hogy nagyon
különös. Az ember a legrosszabbtól tart, mégis jól érzi itt
magát. Békesség, sőt nagy öröm tölti el. Kérem, ne vegye
zokon, de nem tudtam ezt magamban tartani.
Akkor még nem értettem, miről beszél, de ma minden
világossá vált.
Thaïs átható tekintetébe nézve hajolok közelebb hozzá, arcom
szinte az övét érinti.

~ 207 ~
– Köszönök mindent, Thaïs – súgom neki halkan. – Mert vagy,
mert ilyen vagy. Köszönöm mindazt, amit adsz. Boldoggá teszel
minket, nagyon boldoggá. Szeretlek, kicsi hercegnőm.
A szívem mélyén a hang, mely vissza-visszatérőn suttogta a
frázist: „Ha tudnád…”, most távolodni kezd, majd megszűnik
végérvényesen. Felszabadultan kiáltok fel: „Már tudom!”

~ 208 ~
EGYETLEN MÉLYRŐL FAKADÓ, HOSSZÚ SÓHAJ visszhangzik
karácsony előestéjének csöndjében. Kislányunk fölé hajolva
mindketten visszatartjuk lélegzetünket, hogy megőrizhessük
magunkban az ő utolsó lélegzetvételét. Thaïs meghalt.

Isten veled, kicsi Thaïs!

~ 209 ~
KÖSZÖNETNYILVÁNÍTÁSOK

Köszönöm szüleimnek, anyósomnak és apósomnak, mindazt az

időt, energiát és szeretetet, amellyel túlcsordulóan
megajándékoztak bennünket.
Köszönöm neked, Thérèse, derűs lényedet, megnyugtató
jelenlétedet, példaadó lelkiismeretességedet és mindazt a sok
jót és szépet, amit a családunkba hoztál.
Köszönöm a hozzánk legközelebb álló szeretteinknek:
Zabethnek, Carónak, Solène-nek, Bénének, Louis-Étienne-nek,
Malexnek, Marie-Pascalenak, Arlette-nek és Anne-Marie-nak;
s a legkitartóbb rokonainknak és barátainknak: Constance-
nak, Antoine-nak, Sophie-nak, Damiennek, Nicónak,
Bertrandnak, hogy egyetlen pillanatra sem hátráltak meg.
Köszönöm a HAD csapatának: Delphine-nek, Bénédicte-nek,
Laure-nak, Delphine-nek és Édith G-nek; Odile-nak és
Chantalnak, a palliatív gondozást végző ápolónőknek; Patrick
A. és Caroline S. orvosoknak, s az ő kollégáiknak, különösen is
Christine-nek, Florence-nak, Adèle-nak és Marie-Claude B.
kedves pszichológus asszonynak, Jérôme G. gyógytornásznak;
az UPIX személyzetének, hogy szakértelmükkel segítségünkre
voltak, mellettünk álltak és biztattak bennünket.
Köszönöm az ELA-nak, hogy segítettek nekünk megmászni
mindennapi Everestjeinket.
Köszönöm Chantalnak, Laurence-nak és egész családjuknak,
hogy oly nagylelkűen és szívélyesen fogadtak bennünket.

~ 210 ~
Köszönöm Marie-Edmée nővéremnek és Amicie húgomnak,
hogy mind a rossz, mind a jó pillanatokban osztoztak velünk.
Köszönöm Ferenc atyának, hogy oly sokszor felhívta a
figyelmünket arra, hogy ne tévesszük szem elől azt, ami igazán
lényeges.
Köszönöm Christiannek, hogy arra bátorított, merjek
kockáztatni.
Végül: köszönet Loïcnak – mindenért!
Köszönöm mindazoknak, akik támogattak minket
jelenlétükkel, gondolataikkal és imáikkal. És akik azóta is
szüntelenül ezt teszik.

~ 211 ~