GRUPA GRAĐANA OBOLJELIH OD

ULCEROZNOG KOLITISA (UC) I CROHNOVE BOLESTI (MC)

PREDMET: Inicijativa za odobrenje besplatnih zdravstvenih usluga iz domena bolesti,

jedinstvene esencijalnu e-listu lijekova na nivou FBiH (pozitivnu listu-listu lijekova koji se mogu
propisivati i izdavati na teret sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja), te za refundaciju
usluga i troškova liječenja koje ne može pokriti obavezno zdravstveno osiguranje;

Poštovani,

Ovom inicijativom Vam se kao nadležnim/om organima/u za postupanje po predmetnom,

obraćamo s ciljem uvažavanja predmetne inicijative i uvažavanja naših zahtjeva u svrhu samog
olakšanja svakodnevnog života s opisanim bolestima i smanjenju troškova liječenja te s ciljem
ostvarivanja drugih prava kako je to ispod podrobnije opisano.

U tom pogledu, ukratko navodimo i neke podatke i činjenice o opisanim bolestima kao i o
neophodnim troškovima za liječenje i drugim neophodnim podacima vezanim za odnosne bolesti:

Prema raspoloživim medicinskim podacima, danas u svijetu ima 350 miliona, a u Evropi oko
25 do 30 miliona oboljelih od rijetkih bolesti. Sama činjenica da su ove bolesti obično hronične i
teške, ukazuje na njihov javnozdravstveni značaj.

Međutim, kao grupa građana oboljelih od UC/MC (Ulcerozni kolitis i Crohnova bolest),
ističemo kako ovih bolesti nema na spisku rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini (niti u Federaciji, niti u
RS). Također, ove bolesti ne nalaze se ni na spisku teških bolesti i invalidnosti.

Ulcerozni kolitis i Crohnova bolest spadaju u autoimune bolesti (upalne bolesti crijeva IBD/
IBS). U našoj državi sa ovom bolešću živi oko 2000 osoba. Svakome od njih od nastanka oboljenja
način života je uveliko promijenjen kao i sam kvalitet istoga. Mnoštvo simptoma koji karakterišu ova
oboljenja, onemogućavaju obavljanje normalnih životnih aktivnosti. Samim time nemoguće je
isplanirati niti jedan dan do kraja, jer nikad ne znaju kad će nastupiti pogoršanje.

Oboljenja imaju dvije faze, aktivna faza bolesti i remisija (faza mirovanja). Kad je bolest
aktivna prisutno je mnoštvo simptoma, poput: povećanog broja, nerijetko krvavih stolica (i do 30
dnevno), nesnosni bolovi i grčevi u predjelu abdomena koji se šire i prema drugim dijelovima tijela,
nagli gubitak težine u kratkom vremenskom periodu, slabost organizma, pad željeza i pojava anemije,
povišena temperatura i groznica, oslabljen imunitet. Sama bolest dovodi do oštećenja i svih drugih
organa, kao cistićna oboljenja na jetri, slabiji rad bubrega, srćane tegobe, dermatološki, oftamološki,
stomatološki problemi i svi druge popratne tegobe teške kronične bolesti.

1
 Da bi se uopće dijagnosticirale ovakve bolesti, potrebno je mnoštvo dijagnostičkih te
laboratorijskih pretraga. Put do uspostavljanja konačne dijagnoze nije uvijek brz i jednostavan.
Nerijetko se određene pretrage moraju plaćati i to ne malim novčanim iznosima. Nakon
uspostavljanja dijagnoze, ordinirajući gastroenterolog propisuje određenu oralnu terapiju, najčešće
mesalazin, imunosupresivi te kortikosteroidi. Pored ove terapije pacijenti su primorani koristiti
dodatke prehrani, razne vitamine i minerale.

Ukoliko ova vrsta terapije ne dadne rezultate, pacijenti prelaze na biološku terapiju koja košta
i do 25.000 eura godišnje, a na nju se čeka minimum pola godine. Međutim, nekad čak ni ovaj vid
liječenja ne daje rezultate, pa je potrebno načiniti operativni zahvat, gdje se odstranjuje upaljeni dio
crijeva pa nekad i kompletno crijevo.

Sve opisano bi bilo uveliko lakše kada bi postojala zajednička esencijalna lista lijekova na
nivou BiH. Na tu listu bi trebalo prvenstveno uvesti prvorazredne lijekove koji su u EU besplatni
(Imunosupresive, mesalazin, antiupalne i sve biološke ljekove). Također na listu bi trebalo obavezno
uvrstit enteralne pripravke ishrane, koji su od velikog značaja za oboljele, pa ponekad i jedina ishrana
koju pacijent može unijeti u organizam, ako eventualno nije hospitaliziran. Pravo na biološku terapiju
trebalo bi biti omogućeno svim pacijentima kojima oralna terapija nije dala rezultate pri liječenju, bez
obzira na težinu bolesti.

Pored svih navedenih simptoma koji su prisutni u aktivnoj fazi bolesti, te ogromnih novčanih
izdataka za liječenje, oboljeli su primorani raditi čak i onda kada ne mogu doslovce stajati na nogama,
a sve kako bi sebi priuštili sredstva za liječenje. Poslodavci često nemaju sluha za oboljele, a i oni koji
nisu zaposleni u većini slučajeva moraju kriti svoju dijagnozu pri zapošljavanju. Ove oboljele malo ko
želi primiti u radni odnos, znajući da vrlo često mogu odsustvovati s posla.

Novija istraživanja u ovoj oblasti pokazuju da je učestalost pojave upalnih bolesti tri puta
veća, te da je učestalost Ulceroznog kolitisa i Crohnove bolesti između 2000. i 2017. godine porasla za
55%, odnosno 83%. Procjenjuje se da 44% oboljelih tvrdi da su izgubili ili napustili posao zbog upalne
bolesti crijeva.

Zbog svega naprijed navedenog, ovim putem i ovom inicijativom Vam se kao nadležnim/oj
institucijama/i obraćamo s ciljem uvažavanje naših zahtijeva i to:

- odobrenje besplatnih zdravstvenih usluga iz domena bolesti;

- jedinstvena esencijalna / e-listu lijekova na nivou FBiH (pozitivnu listu-listu
lijekova koji se mogu propisivati i izdavati na teret sredstava obaveznog
zdravstvenog osiguranja);
- refundacija usluga i troškova liječenja koje ne može pokriti obavezno zdravstveno
osiguranje;
- odobrenje biološke terapije kod svih oboljelih kod kojih oralni medikamenti nisu
dali pozitivan rezultat bez obzira na težinu i fazu bolesti;
- izmjene i dopune odluke o listi lijekova obveznog zdravstvenog osiguranja na
nivou FBiH;
- skraćeno radno vrijeme bar u fazi pogoršanja bolesti;
- povoljnija prava i prioritet prilikom zapošljavanja;
- pravo na novčanu naknadu u skladu odredbi

2
 - Pravo na prednost prilikom lječničkih pregleda u JZU (lab.pretrage, zakazivanje
termina i sl.) odnosno, kartice sa natpisom 'NE MOGU ČEKATI'

Ovim putem ujedno od Vas u skladu s odredbama Zakona o slobodi pristupa

informacijama (‘’Službene novine Federacije BiH’’, broj 32/2001, 48/11), zahtijevamo dostavu
svih informacija o odobrenim lijekovima na teret obveznog zdravstvenog osiguranja na
federalnoj razini koji se odnose na predmetne bolesti, kao I svih drugih dodataka I
medikamenata koji se koriste u liječenju opisanih bolesti, uz daljnje upute kako ostvariti iznad
opisana prava koja tražimo.

Ukoliko eventualno budete trebali neke dodatne informacije koje niste pronašli u ovoj
molbi, ili imate prijedloge o ostvarenju nekog drugog vida suradnje za koji smatrate da na još
bolji i kvalitetniji način omogućava ostvarenje iznad opisanog, možete nas kontaktirati putem
sljedećih e-mail adresa:

1. Šeherzada Delić-Mehić;
2. Sedina Zoroja

Na kontakt telefone:
1. 060 33 91 324;
2. 063 890 987

kao i preporučeno putem pošte na adresu:

Sedina Zoroja, Begovača bb, 80101 Livno

U nadi povoljnog rješavanja predmetne problematike, a sve s ciljem omogućavanja

normalnog života nas kao građana i državljana BiH, olakšanja svakodnevnog života i problema s
kojima se susrećemo s opisanim bolestima i s ciljem smanjenja troškova liječenja i inače izdataka koji
su sve, ali ne i usklađeni sa standardom života u Bosni i Hercegovini, te s ciljem ostvarivanja drugih
prava kako je to iznad detaljnije opisano, unaprijed se zahvaljujemo.

S poštovanjem,

06.jul / srpanj 2020. godine

3
 Dostaviti:

- Federalnom ministarstvu zdravstva, Titova 9, 71000 Sarajevo (na postupanje);

- Svim nadležnim kantonalnim/županijskim ministarstvima (na znanje i eventualno
postupanje);

POTPISI PODNOSITELJA INICIJATIVE (OBOLJELIH GRAĐANA-DRŽAVLJANA OD UC I MC):

REDNI BROJ LIČNE/OSOBNE

IME I PREZIME JMB KANTON/ŽUPANIJA
BROJ ISKAZNICE
1 SEDINA ZOROJA 2J1103K02 1812981145001 Kanton 10
2 ŠEHERZADA DELIĆ- MEHIĆ 3t1205658 1804990198042 SBK
3 DRAGAN BOŠKOVIĆ 30LAJ1383 1808987153750 HNŽ
4 NERMINA SALIHODŽIĆ ZULIĆ 020K002J 1307970115007 USK
5 ŽELJKA DUGANDŽIĆ 401102K37 0704971171417 SBK
6 KRISTINA JUROŠEVIĆ 11FXB0140 1611979188482 RS
7 NIJAZA ŠEHOVIĆ 061928710 0103973176947 K SARAJEVO
8 ABDIJA SKOPLJAK 441107574 0112970127626 ZDK
9 MIRSADA RAVKIĆ OKOM09563 1001959197681 TK
10 DALIDA ŠIBČIĆ 3M0T025J7 0401997198608 SBK
11 TEA ŠIMUNOVIĆ KOLOVRAT 1E100KK46 1005990155122 HNŽ
12 BELMA BOLIĆ 30LCD8767 1308991197174 ZDK
13 SANELA DERVIŠKADIĆ - 1711982175116 K SARAJEVO
14 BELMIRA PAŠIĆ 421112792 1405978195044 ZDK
15 EHLIMANA BOŠKAILO 27140M7A1 2212988155009 K SARAJEVO
16 SAKIB EMUŠIĆ 3K0M0085E SBK
17 MARKO ZADRO - 0710988150034 HNŽ
18 BRIGITA TOMIĆ 2J12042E2 2809998145008 Kanton 10
19 ENISA MUSTAFIĆ 10BT01354 1908988175124 KS
20 DANICA POPOVIĆ 730M00K72 0206966138642 BPK