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Alteración Del Funcionamiento Familiar en El Trastorno
Alteración Del Funcionamiento Familiar en El Trastorno
In the last years, background research indicates that psychosocial interventions provide benefits
in a integrated treatment approach for bipolar disorder. Psychoeducation for patients and families
is reported by different research groups as an effective intervention to enhance compliance to
treatments. Within bipolar patient’s families, psychosocial disfunction has been described. Our
unit has developed a psychoeducational program with a multifamily group aproach for patients
and their families in the clinical outpatient setting. Results are presented regarding psychosocial
function items related to the prescence of bipolar disorder in one of the members of the family
system, within 40 families of bipolar patients. The implications of findings in the psychoeducative
process were discussed. Social functioning was explored paying attention to the relationships
structure in marital subsystems, interaction processes between family subsystems
(communication, roles and rules), family financial impact and perception of the caregiver. A
high rupture rate of the marital relationship was observed, higher in cases of couples with
bipolar sons or daughters , than what was comparatively observed when one of the parents was
the patient. Relationship quality deficits were described between healthy brothers or sisters with
their sick brother and between sons and daughters with their sick parent. Poor family interaction
was observed during acute episodes and intercritic phases.
Desorden Bipolar se acompaña de altas tasa de ticas parentales y aumentaría el riesgo de proble-
desempleo, educación inconclusa, soltería, pro- mas psicosociales en los hijos, los cuales a su vez
blemas de vivienda y otros (2). Los estresores tienen un mayor riesgo genético de vulnerabili-
psicosociales pueden precipitar recaídas de la en- dad a los trastornos afectivos que la población
fermedad y por lo tanto un contexto social des- general. Estas deficiencias en el funcionamiento
favorable justifica la incorporación de estos pa- psicosocial en familias de pacientes bipolares re-
cientes en programas de rehabilitación estruc- presentarían entonces una vía de transmisión
turados e intensivos para mejorar su calidad de intergeneracional del riesgo no genético para la
vida. enfermedad.
La remisión completa sin recaídas en un año La participación de las personas significativas
se asocia al reporte de mayor apoyo social(3). en la vida del paciente, en particular la familia,
Siendo la farmacoterapia la base fundamental del en estas intervenciones psicosociales permite que
tratamiento del trastorno bipolar, las interven- se generen apoyos efectivos al tratamiento y por
ciones psicosociales estructuradas se han valida- otro lado permiten tener una aproximación al
do como un medio efectivo de contribuir a la impacto de la enfermedad en la vida de relación
mantención de la adherencia al tratamiento y pre- del paciente.
venir recaídas(4). Considerando que las interven- Intervenciones psicosociales como terapia fo-
ciones psicosociales están orientadas a favorecer calizada en la familia asociada al tratamiento
la adherencia al tratamiento y prevenir la ocu- farmacológico muestra mejores resultados en tér-
rrencia de recaídas, se requiere de intervenciones minos de recurrencia de episodios y necesidades
orientadas a objetivos estratégicos en una serie de rehospitalización que las psicoterapias indivi-
de puntos críticos. duales y el manejo de crisis asociada a la medica-
Las intervenciones consideran aproximaciones ción(6,7). Desde los mismos pacientes surgió la evi-
psicoterapeúticas y psicoeducativas dirigidas a dencia de que con frecuencia, los periodos de
pacientes en forma individual o grupal, a las pa- descompensación se asociaban con agudos con-
rejas y de modo más amplio a la familia. Estas flictos familiares. Las personas con trastorno
distintas modalidades de intervención psicosocial bipolar experimentan intensos sufrimientos de-
comparten objetivos generales de mejorar la bidos a relaciones familiares destruidas, proble-
comprensión con respecto a la naturaleza de la mas financieros y pérdida de esperanzas y sus sue-
enfermedad, adquirir destrezas en la prevención ños. Desde la experiencia con familias en esqui-
de recaídas y el autocuidado, manejo de los efec- zofrenia(8,9), se toma el modelo de psicoterapia fa-
tos colaterales de la medicación, desestigmati- miliar de que tiene cuatro componentes funda-
zación, y estimular la adherencia al tratamiento mentales: evaluación del funcionamiento fami-
farmacológico. La falta de adherencia es un fenó- liar, psicoeducación sobre la enfermedad para
meno complejo asociado a múltiples factores in- pacientes y familias, entrenamiento en destrezas
cluyendo menor edad del paciente, ser solteros, de comunicación y entrenamiento en destrezas
género masculino, bajo nivel educacional, efec- para la resolución de problemas.
tos colaterales de la medicación y conceptos y ex- Se utiliza este modelo considerando que los
pectativas con relación a la enfermedad y trata- pacientes bipolares tienen un mejor funciona-
miento(5). miento social y laboral, que están muchas veces
En el plano familiar se encuentra presente la casados y por ende tienen más conflictos rela-
variable de disfunción y la presencia de factores cionales asociados a su enfermedad, acompaña-
de stress psicosocial. Se ha evaluado el rasgo do de la persistente negación de la enfermedad y
neuroticismo en padres de familias con trastor- resistencia a tomar los medicamentos, combina-
nos afectivos mayores como el trastorno bipolar. do a las reacciones emocionales negativas de la
Este rasgo afectaría el ambiente familiar, las prác- familia.
Tabla 1
del total de familias. En estas parejas se observa pareja, los cónyuges bipolares en un 80% de los
que la presencia del trastorno bipolar no ha de- casos reportan incomprensión por parte de su
terminado crisis matrimoniales graves y a pesar pareja. Vivencian su enfermedad sin sentir apo-
de la enfermedad, prevalece la confianza y segu- yo de parte de su cónyuge ya que consideran que
ridad que cada uno tiene del otro como pareja y este no puede empatizar con su enfermedad. Per-
como padre. ciben falta de aceptación y cambio brusco y re-
En el 42% de las familias se observa ruptura pentino en la vida marital desde el comienzo de
de la relación en el sistema conyugal y en un 35% la enfermedad.
hay disfunción importante. En el caso de parejas con un hijo bipolar, se
El subsistema conyugal en familias con uno de encuentra rota la relación conyugal en una de
los cónyuges enfermo, muestra en todas las pare- cada dos familias. La disfunción en la relación
jas una disfunción grave en su relación, pero él conyugal observada en las familias con un hijo
vinculo tiende a mantenerse en mayor propor- bipolar fue atribuida por los propios encuestados
ción que en las familias con un hijo bipolar. mayoritariamente a la incapacidad de la pareja
Cuando uno de los cónyuges enferma, la fa- de contrarrestar la tensión y el sufrimiento deri-
milia se ve enfrentadas a una serie de cambios en vado de la enfermedad. El 50% de las parejas en-
cuanto a roles y límites, lo que se aprecia sobre- cuestadas se separaron definitivamente posterior
todo cuando los pacientes han debido dejar su al diagnóstico de la enfermedad del hijo bipolar.
actividad laboral, pasando entonces más tiempo La relación entre los cónyuges se torna conflicti-
en el hogar. En las familias encuestadas, fue posi- va y confrontacional. Se rompe la complemen-
ble conocer que tras una repentina jubilación el tariedad en los roles al interior de la familia, pre-
paciente suele volcar su actividad diaria a parti- domina la asimetría en la relación, evidenciando
cipar más activamente del cuidado y crianza de los padres un escaso entendimiento y nivel de
los hijos y realizar actividades domésticas, lo que acuerdos frente al paciente y sus hermanos.
ocasiona muchas veces conflictos al interior de la Los principales temas de controversia en las
familia. En caso de crisis del padre enfermo, estos parejas se centran en la falta de aceptación de la
manifiestan confianza, seguridad y apoyo nece- enfermedad por parte de uno de los cónyuges, el
sario de parte de la madre sana en aspectos de reproche o la mutua culpabilización, aquellos as-
crianza de los hijos. Los mayores problemas se pectos relacionados a la educación formal del pa-
suscitan cuando el paciente es la madre de la fa- ciente, el extremado consentimiento o flexibili-
milia, por cuanto esto implica que el padre debe dad entregado por un cónyuge hacia el hijo
asumir nuevos roles y responsabilidades con res- bipolar y la falta de acercamiento físico y afectivo.
pecto a los hijos. En estos casos fue posible esta- La ruptura se da mayoritariamente por ale-
blecer que la mayor parte de las pacientes bi- jamiento del padre quedando la madre al cuidado
polares acude a su familia externa para encon- del paciente y otros hermanos. En estas parejas
trar apoyo en la crianza de los hijos, durante los separadas el padre es periférico, cumple un rol
periodos críticos, particularmente durante sus proveedor, presentando cierta cercanía afectiva
hospitalizaciones. con el paciente pero no haciéndose participe ac-
Al enfermar uno de los cónyuges la relación tivo en todo el proceso que involucra la enferme-
tiende a volverse más asimétrica que complemen- dad. En algunos casos de parejas separadas con
taria ya que en muchos casos el paciente pasa a un hijo bipolar, se observó un patrón en que los
convertirse en un hijo más para su cónyuge. cónyuges se dividen la tarea parental. La madre
En las parejas que se mantienen unidas con un se hace cargo de algunos de los hijos, entre ellos
cónyuge enfermo, el compartir y complementar- el paciente, y el padre se responsabiliza de la crian-
se en las tareas parentales está presente en el 50% za de los otros. En estos casos la tarea parental se
de los casos. Con respecto a la protección de la comparte pero no se complementa.
Tabla 2
Tabla 3
Problemas normativos en familias con padre bipolar Problemas normativos en familias con hijo bipolar
Mayor esfuerzo en roles normativos Perdida del control(Miedo)
Falta habilidad para manejar el dinero Dificultad en control de la alimentación
Dificultad para enfrentar situaciones estresantes Dificultad en control de horarios de sueño
presencia de uno de los padres enfermo compro- capacidad de intentar adaptaciones ante circuns-
mete la capacidad de protección y guía del sub- tancias adversas. Dentro de las principales adap-
sistema parental (Tabla 3). taciones observadas destacan: la redistribución
En las familias con un padre bipolar el rol nor- de responsabilidades, la disgregación familiar
mativo frente a los hijos se aprecia mermado en para evitar sufrimientos y discusiones, procurar
periodos críticos y también intercríticos. Se re- tranquilidad en la convivencia, abordar, enfren-
porta por parte de los padres bipolares un ma- tar y resolver tempranamente los conflictos, cam-
yor esfuerzo para desempeñar sus responsabili- bio de amistades y otros. Un 44% de las familias
dades parentales. En los problemas normativos no realizaron ningún tipo de cambio en los esti-
en las familias con hijos bipolares destacan dos los de convivencia a partir del diagnóstico del
áreas en la que los padres manifiestan especiales trastorno bipolar, lo cual puede indicar rigidez
dificultades para fijar límites y normar la con- o resistencia al diagnóstico y al cambio de estilo
ducta de sus hijos en periodos intercríticos. Un de vida.
56% de los padres reportó dificultad en contro-
lar la transgresión de las pautas de alimentación. 3. Impacto económico familiar
Este es un problema no menor toda vez que di- Se evaluó la repercusión del costo de la enfer-
chas pautas tienen relación con la prevención de medad en el presupuesto de la familia y la ocu-
complicación de sobrepeso relacionado a la me- rrencia de cambios en la vida familiar a partir de
dicación, lo cual en muchos casos favorece la in- la presencia del trastorno bipolar. Todas las fa-
tención de abandono del tratamiento. milias reportaron a partir del diagnóstico sufrir
Otro aspecto de relevante dificultad para los una menor disponibilidad económica derivada
padres es el controlar las transgresiones a los ho- de los costos del tratamiento de la enfermedad
rarios y pautas de sueño y actividad. Práctica- lo cual tiene un impacto negativo en la distribu-
mente la totalidad de las familias (92%) repre- ción del presupuesto familiar.
sentaron esta área como de gran dificultad nor- Las familias evaluadas se mostraron afectadas
mativa al interior de la familia. en una o más de las siguientes áreas producto de
Los padres muchas veces se sienten incapaci- la enfermedad. La educación se afectó en un 40%
tados de entregar ayuda a su hijo. Se dificulta la de las familias ya que en muchos casos se realiza-
capacidad de guía y protección de los hijos. Ante ron cambios de colegio, o bien, se postergaron
una crisis maniaca los padres sienten que pierden estudios de enseñanza superior de algún miem-
el control generándose una relación ambivalente bro de la familia. Un 64% de las familias se vio
y con constante temor por las consecuencias que afectada en el rubro vestuario, un 16% en vivien-
podrían traer los actos de los hijos. da, lo que significa que dejaron de pagar algún
En un 56% de las familias se reporta que han dividendo o arriendo, o bien trasladarse a otra
debido adquirir nuevas normas de convivencia vivienda de menor valor económico. Un 72% de
desde el diagnóstico, lo que refleja la necesidad y las familias refiere disminución en la calidad del
dad del vinculo, la complementariedad de los ro- como fuente de eventuales estresores psicosociales
les en la relación podrían verse afectados por la sobre el paciente y la familia.
enfermedad no sólo cuando la padece uno de los Mantener la complementariedad en la tarea
cónyuges sino también cuando se presenta en la parental es uno de los principales apoyos para el
descendencia. En este sentido la tarea propuesta paciente bipolar que es cónyuge y padre a la vez.
de generar un ambiente organizado y de apoyo a El que el paciente sienta protección y seguridad
las medidas profilácticas al interior de las fami- por parte de su cónyuge lo estimula y ayuda a
lias, debe considerar un eventual debilitamiento contrarrestar los sufrimientos propios de la en-
en el compromiso conyugal o una ruptura. fermedad.
En el caso de los matrimonios con hijos bi- De los datos recogidos, se evidencian impor-
polares, encontramos que la presencia de separa- tantes déficits en la calidad de la interacción en la
ciones era comparativamente superior a las ob- relación de los hermanos sanos con el paciente y
servadas cuando era uno de los padres el enfer- de los hijos con el progenitor enfermo. El distan-
mo. Surge la pregunta, si las manifestaciones ciamiento en la interacción intrafamiliar abarca
prodrómicas del trastorno bipolar actuaron como tanto los periodos críticos como los intercríticos,
factor de desestabilización de la relación conyu- lo cual debe ser considerado en los propósitos de
gal o fue la disfunción un factor precipitante de generar un ambiente colaborativo con el trata-
la manifestación del trastorno bipolar en la des- miento y una mayor comprensión sobre la enfer-
cendencia. Si bien no podemos a partir de los medad. El distanciamiento favorece en los fami-
datos recogidos en la investigación, discriminar liares una visión distorsionada, la mitificación de
con certeza los motivos de la disfunción conyu- la enfermedad, incomprensión hacia el tratamien-
gal y la contribución relativa de la presencia del to y estigmatización del paciente.
trastorno bipolar en la familia, no parece en todo Los resultados del estudio evidencian por una
caso, por la alta tasa de rupturas del vinculo con- parte las evidentes necesidades de proveer a estas
yugal, que la enfermedad constituya un factor de familias de herramientas efectivas para la correc-
fortalecimiento de la relación, lo cual es con- ción por ejemplo de las transgresiones en horarios
gruente con la observación que en estas familias recomendados, dificultad que se reporta en el 92%
con un hijo bipolar la separación se consuma de las familias como un área de gran dificultad
mayoritariamente con posterioridad al diagnós- normativa. Al cuidador, a los padres por ejemplo
tico. en general, les resulta difícil imponer al hijo
La permanencia al lado del cónyuge cuando bipolar las restricciones que recomienda el médi-
este enferma, especulamos puede verse favoreci- co tratante en términos de horario de sueño, res-
da por el temor de abandonarlo dejando al en- tricción de alcohol y otros aspectos relacionados.
fermo al cuidado de los hijos. No sería el caso Debe considerarse entonces como un objetivo
cuando es uno de los hijos quien enferma. En esta importante de la intervención psicosocial que tras
situación, parecería que los padres muestran ma- el diagnóstico de la enfermedad, las familias esta-
yor tendencia a distanciarse del cuidado del pa- blezcan nuevos estilos de convivencia que sean
ciente y abandonar a la madre, la cual se encuen- favorables para el paciente tomando en cuenta la
tra absorta en el cuidado de su hijo enfermo. susceptibilidad del paciente a los factores estre-
La observación anterior nos lleva a conside- santes psicosociales y biológico-ambientales. La
rar que el diagnóstico de la estabilidad de la rela- aproximación de ritmos sociales nos ha parecido
ción conyugal debe estar contemplada como fac- en nuestra experiencia, de singular utilidad al in-
tor pronóstico no sólo desde la perspectiva de la tegrarla a la psicoeducación en el tratamiento del
planificación de las estrategias y conductas pre- trastorno bipolar. A este respecto cobra impor-
ventivas en la dinámica familiar, que se despren- tancia la participación temprana del paciente,
dan de la intervención psicosocial, sino también aún durante el curso de una hospitalización, en
fase de remisión, en programas psicoeducativos sible estimar en que proporción el trastorno bi-
donde el paciente recibe el refuerzo de sus pares polar dinamiza una disfunción preexistente, o ge-
eutímicos en los beneficios del autocuidado y el nera disfuncionalidad donde no la había, lo cual
manejo de las cartillas de ánimo. Puede ser me- ameritaría mayores estudios que podrían inves-
jor aceptada por el paciente la aplicación de los tigar la eventual presencia de estresores específi-
postulados de la terapia de ritmos sociales, en un cos que se vinculan a la disfuncionalidad en estas
taller grupal psicoeducativo, sobre todo en la parejas.
estructuración de hábitos de horarios y ciclos ade- La restricción de medios y la disminución del
cuados de actividad y sueño, en un ambiente fa- bienestar general para el grupo familiar deriva-
miliar colaborativo y con capacidad normativa do de los altos costos de la enfermedad y su tra-
particularmente desde las figuras parentales. tamiento, constituyen a nuestro juicio, en nues-
El impacto económico del trastorno bipolar, tro medio, un estresante psicosocial importante
genera repercusiones materiales que afectan la es- de destacar y que puede no tener paralelos con la
tabilidad financiera del hogar y conlleva cambios realidad de familias bipolares a que se refiere la
en el estilo de vida con respecto a la situación de casuística de las publicaciones de países con más
la familia previa al diagnóstico. Las restricciones alto nivel de desarrollo o políticas de mayor pro-
impuestas al grupo familiar, constituyen otro fac- tección y subsidio al paciente y su familia.
tor agravante de las tensiones intrafamiliares lo La sobrecarga en el miembro de la familia que
cual puede a su vez constituir un motivo de des- asume el rol de cuidador del paciente nos refuerza
estabilización para el paciente. la importancia del abordaje psicoeducativo de las
La perdida de la homeostasis en los roles familias de pacientes bipolares.
intrafamiliares, la falta de complementariedad en Considerando que las estrategias psicosociales
la relación conyugal, los déficits en la tarea nor- son implementadas en el seno de las familias de los
mativa, en el rol de protección y guía del sistema pacientes bipolares, cuanto más adecuada se man-
parental y la asimetría en la relación hacia el pa- tenga la funcionalidad del sistema familiar, mejo-
ciente desemboca en que habitualmente toda la res posibilidades existen para el cumplimiento de
carga del cuidado del paciente tiende a recaer en los postulados que señalan como estas interven-
un solo miembro de la familia, con el consiguiente ciones redundan en una mayor adherencia y me-
riesgo de verse fácilmente sobrepasado. jor pronóstico de curso del trastorno bipolar.
El desarrollo de destrezas y habilidades en el
Conclusiones manejo de las dificultades que conlleva la presen-
cia del trastorno bipolar en la familia, nos parece
Los datos recogidos en esta investigación su- que justifican una implementación de estas moda-
gieren que existe una alteración importante del lidades de intervención psicosocial en forma pre-
funcionamiento familiar en el trastorno bipolar. coz, desde el momento que debuta el diagnóstico
Lo anterior es concordante con lo reportado en para el paciente y su familia. La psicoeducación
la literatura. con grupos multifamiliares nos ha permtido un
Sin dejar de considerar las limitaciones de abordaje psicosocial de las familias de pacientes
nuestro estudio en términos de lo reducido de bipolares, muy útil en la práctica hospitalaria.
nuestra casuística, llama nuestra atención las al- Nos parece a su vez que aprovechando el enor-
tas cifras de ruptura en la relación conyugal, ma- me potencial sensibilizador y clarificador de la
yor aún cuando es la descendencia la afectada por psicoeducación, en forma paralela, a la luz de los
la enfermedad. Otra limitación importante se re- resultados de esta investigación, deben evaluarse
fiere a que no habiéndose establecido un diag- otras alternativas que complementen el abordaje
nóstico psicosocial longitudinal de las relaciones en un contexto psicoterapéutico más focalizado
intrafamiliares en las familias bipolares, no es po- a los problemas de la familia y las parejas.
Resumen
En el curso de los últimos años se ha acumulado abundante evidencia sobre el beneficio de las
intervenciones psicosociales en el tratamiento integral del trastorno bipolar. La psicoeducación
a pacientes y familiares ha sido reportada por distintos grupos como un medio de reforzar la
adherencia al tratamiento. En familias de pacientes bipolares se han descrito alteraciones en el
funcionamiento psicosocial intrafamiliar. Nuestro servicio ha desarrollado un programa
psicoeducativo aplicando el modelo de grupos multifamiliares con fines asistenciales tanto a
familiares como pacientes. Se presentan los resultados de una exploración de variables del
funcionamiento psicosocial que tuvieran relación con la presencia de trastorno bipolar en uno
de los miembros del sistema familiar al interior de 40 familias de pacientes bipolares y se
discutieron sus implicancias en el proceso psicoeducativo. Se exploró el funcionamiento social
atendiendo a la estructura de relaciones en los subsistemas conyugales, procesos interaccionales
entre los subsistemas familiares (comunicación, roles y reglas), impacto económico familiar y
percepción del cuidador del paciente. En las familias del estudio, se encontró una alta frecuencia
de ruptura en la relación conyugal siendo las separaciones comparativamente superiores en el
caso de los matrimonios con hijos bipolares, a las observadas cuando era uno de los padres el
enfermo y déficits en la calidad de la relación de los hermanos sanos con el paciente y de los hijos
con el progenitor enfermo. El distanciamiento en la interacción intrafamiliar abarca tanto los
periodos críticos como los intercríticos.
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Correspondencia:
Dagmar Holmgren G.
Arlegui 160 of 406 Viña del Mar
E-mail: dagmar31@hotmail.com
Fono: 032/975651