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Journal for the Study of Education and Development

Infancia y Aprendizaje

ISSN: (Print) (Online) Journal homepage: https://www.tandfonline.com/loi/riya20

Theoretical definition and explanation of autism:


the narrative of Ángel Rivière and his reflections
(Definición y explicación teórica del autismo: la
narrativa de Ángel Rivière y sus reflejos)

Mercedes Belinchón

To cite this article: Mercedes Belinchón (2020) Theoretical definition and explanation of
autism: the narrative of Ángel Rivière and his reflections (Definición y explicación teórica del
autismo: la narrativa de Ángel Rivière y sus reflejos), Journal for the Study of Education and
Development, 43:4, 696-712, DOI: 10.1080/02103702.2020.1810944

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Published online: 28 Sep 2020.

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JOURNAL FOR THE STUDY OF EDUCATION AND DEVELOPMENT / INFANCIA Y APRENDIZAJE
2020, VOL. 43, NO. 4, 696–712
https://doi.org/10.1080/02103702.2020.1810944

Theoretical definition and explanation of autism: the narrative


of Ángel Rivière and his reflections (Definición y explicación
teórica del autismo: la narrativa de Ángel Rivière y sus reflejos)
Mercedes Belinchón
Universidad Autónoma de Madrid 5

ABSTRACT ARTICLE HISTORY


Ángel Rivière developed a very personal way of presenting the Received 2 December 2019
complex challenges posed by the scientific definition and explana- Accepted 13 Aug 2020
tion of autism. His compact narrative, of great pregnancy, repro- KEYWORDS
duced the hegemonic proposals of his time yet also provided autism; research; narratives; 10
original coordinates. Many of those ideas remain valid to date. Ángel Rivière
However, others are challenged from different angles, even ques-
tioning whether autism as a construct, as it has been defined since PALABRAS CLAVE
the 1970s, should continue to guide research, treatments and autismo; investigación;
narrativas; Ángel Rivière
expectations that are transferred to society. 15
RESUMEN
Ángel Rivière desarrolló una forma muy personal de presentar los
complejos retos que plantea la definición y explicación científica
del autismo. Ofreció una narrativa compacta, de gran pregnancia,
que reproducía propuestas hegemónicas de su tiempo y aportaba 20
además coordenadas originales. Actualmente muchas de esas
ideas mantienen su vigencia. Sin embargo, otras resultan desafia-
das desde diversos ángulos, cuestionándose incluso que el cons-
tructo autismo, tal como ha venido definiéndose desde los años
70, deba seguir orientando las investigaciones, los tratamientos 25
y las expectativas que se trasladan a la sociedad.

In his famous tango Volver, Carlos Gardel affirmed ‘that twenty years is nothing’. However,
in the twenty-two years during which Ángel Rivière studied autism (1978–2000) and in the
twenty more that have elapsed since his death (2000–2020), enormous changes have
occurred in this field. Research, professional practices and the social image of autism
have successively reflected ideas ‘established by consensus or by the most persuasive or 30
influential experts at each moment’ (Donvan & Zucker, 2016, p. 370). And, in the Spanish-
speaking world, one of those experts was Ángel Rivière.
The impact of both his research studies and tenacious work of dissemination was
enormous. In addition to presenting the ‘state of the art’ (something inherently quite
meritorious, given the inexistence then of the Internet), Rivière pioneered thinking and 35

CONTACT Mercedes Belinchón mercedes.belinchon@uam.es Facultad de Psicología, Universidad Autónoma


de Madrid, Dpto. Psicología Básica, C/Ivan Pavlov, 6, Madrid 28049, España.
English version: pp. 696–703 / Versión en español: pp. 704–711
References / Referencias: pp. 711–712
Translation from Spanish / Traducción del español: Silvia Montero
© 2020 Fundacion Infancia y Aprendizaje
Autism: definition and explanation / Autismo: definición y explicación 697

making others think about autism as a challenge for knowledge, a personal, family and
social problem but also a scientific one that demanded answers based on reliable
research, a situation that challenges the capacity of the human mind to rationally
understanding itself. He gave theoretical significance to the uncertainties that autism
raises by shaping those questions and their answers into an understandable narrative, 40
from both an intuitive psychology (i.e., spontaneous) as well as from a broad-spectrum
scientific psychology (i.e., based on different approaches). Furthermore, presenting all of
it more as an invitation for sharing his reflections than as dogmas, he achieved that his
explanations function as only ‘good stories’ do: connecting with deeply human uni-
versal drives (as is the ‘need to know’ the unknown), engraving in the memory of 45
thousands of people a coherent representation of the facts, dilemmas and main actors in
the history of autism, and making possible the critical evocation of that representation,
its social transmission and performative application (i.e., its use as a guide for scientific
and professional action).

‘Standard version’ of autism and Rivière’s ‘voice’ 50


Rivière’s narrative about autism presents many original features despite being framed in what
I will call the ‘standard version’, a programme launched in the 1960s by family associations,
research and editorial networks (mainly British and American) to defend the specificity of this
disorder, counter psychoanalytic ideas that causally linked it with inadequate parental
functioning and create services tailored to the needs of people with this diagnosis 55
(Feinstein, 2010). This program, hegemonic since then in a great part of the world, highlights
several ideas: (1) that autism can be identified operatively with a behavioural syndrome
comprised of qualitative alterations in interaction, communication and social imagination,
and by signs of cognitive and behavioural inflexibility, which functionally limit people and are
present in a wide range of conditions; (2) that the causes of this syndrome (i.e., aetiology) can 60
be ‘discovered’ by using the methods of positive science (i.e., refuting theories with objective
and replicable empirical data, not through hermeneutical methods of psychoanalysis); (3)
that the available scientific evidence ‘leads’ to conceptualizing autism as a neuropsychological
developmental disorder of complex, partially genetic aetiology; and (4) that although autism
itself is neither directly treatable nor curable, its derivative symptoms and limitations can be 65
substantially improved through clinical and educational programmes, pharmacology, envir-
onmental adjustments and other treatments.
Rivière exhaustively explained this ‘standard’ programme introducing in Spanish the
explanatory constructs that at each moment counted on the greatest empirical support
(sensory modulation, contingent reinforcement, stimulus hyperselectivity, intersubjectiv- 70
ity, mentalization, central coherence, executive functions and others). However, in the
mid-1970s, when he began his activity, the research methods of cognitive psychology,
neurology and genetics had been applied to autism for merely a few years. His lucidity
enabled him to foresee that these disciplines would allow for neutralizing the brutal
psychoanalytic metaphor that compared children with autism with an ‘empty fortress’. 75
In addition, he also glimpsed, no less lucidly, that these children’s behaviours, with their
surprising mix of deficits and abilities, posed an exceptional scientific challenge.
Rivière asked himself how autism could be described and how natural science could
capture its uniqueness. How can these so unusual, so unpredictable, so puzzling
698 M. Belinchón

behaviours be explained functionally? No other condition — he would tell us — seems 80


to so profoundly alter the psychological mechanisms inherent to human ontogeny (in
particular, those that transform us into intentional social beings). But neither could any
single known scientific theory — he insisted as well — render accounts of such a severe
impairment of so many essential functions for humanization.
In his attempt to answer those questions, Rivière explored with admirable intellectual 85
freedom what the different psychological paradigms could contribute to the scientific explana-
tion of autism (information processing approach, Gestalt, behaviourism, genetic epistemol-
ogy, sociohistorical approach and, finally, connectionism), but did not neglect, a priori, as
those approaches do, the ‘phenomenological/first-person descriptions’ (see Valdez et al., in
this volume). Thus, he wove an original narrative, more polyhedric and evolutive than the 90
‘standard version’ offered then. Furthermore, surpassing both the original paradigms together
with the more ‘academic’ linguistic uses, he employed a compassionate rhetoric that was
empathic with the suffering of people with autism and their relatives, and was committed to
trying to improve their lives by applying advances in research.
In addition, Rivière distanced himself from contemporary narratives about autism by 95
using other unusual strategies. For example, to avoid any form of reductionism, he
combined clinical data and behavioural, cognitive and neurobiological data when the
cognitive neurosciences framework was just emerging. He adopted the function con-
struct as an analytical organizer when Anglo-Saxon psychology spoke almost exclu-
sively of ‘stimuli’, ‘responses’ and ‘computational processes’. Also, in his premonitory 100
anticipation of a now generalized approach, he developed the idea (perhaps taken from
works of Luria recently translated into Spanish in those years) that the alterations in
‘elemental’ processes and functions generate cascading effects on the ‘upper’ ones.
This theoretical logic is recognizable as of his first publications (Rivière, 1978; Rivière &
Belinchón, 1981). However, his most mature and elaborate expression is found in a later, 105
extensive and pampered text in which, deploying all his mastery, he proposes an original
multidimensional definition of autism based on 12 assessable psychological capacities (e.g.,
using the IDEA Inventory, presented in this same publication) (Rivière, 1997). There Rivière
also justified the dual need to overcome the simplistic explanations of autism based on
a single deficit and assume an expanded definition of the construct autism spectrum. At that 110
time, this construct included only the ‘Pervasive Developmental Disorders’ (PDD) described
in the psychiatric classifications in force. But he treasured an extensive clinical experience and
was also familiar with the ‘broad phenotype’ (subclinical) displayed by some relatives of
people diagnosed with autism. Therefore, he proposed adding to the ‘autism spectrum’ all
those conditions that alter any of the dimensions included in its definition, subsequently 115
exploring how to position these dimensions in a general map of psychological functions and
their development (see Campos, in this volume). Again, the master had insightfully detected,
at the frontiers of the twenty-first century, that new ways of understanding autism were in
gestation, something which, as we will see next, could not be truer.

Studies and narratives after the year 2000 120


Rivière’s ideas about autism continue to be clearly reflected in the professional practices
of many specialized services in Spain and Latin America. Yet, what about in the field of
Autism: definition and explanation / Autismo: definición y explicación 699

research? To what extent have those ideas spread or converged with more recent
theoretical approaches?
As this monograph presents, many specific lines of research that Rivière promoted or 125
in which he was involved remain active. However, applying a more comprehensive look
at the evolution of autism-related studies and theories, we find that in this ‘liquid’ (that
has radically transformed, among other things, our modes of communication in both
personal and scientific realms) twenty-first century, the picture is already different from
the one he knew. By annual rate and volume of publications, autism is now a condition 130
as studied as cancer or Alzheimer’s disease. Specialized research programmes and
networks (many multicentre) exist on all continents.1 New narratives have emerged
and the previously instituted ones (psychodynamic, behavioural and neuroscientific)
have evolved considerably. Details have been revealed of the history of autism and its
protagonists, ignored to date and which permit other accounts. Increasingly, as well, 135
more ‘critical’ voices from different angles advocate for replacing the biomedical frame-
work dominant in the twentieth century with others of a psychosocial and/or socio-
cultural nature. In this fusion of ‘voices’ and data, we may recognize tendencies in tune
with Rivièrian proposals, but also other divergent ones.
One of the ‘attuned’ tendencies is the impressive advance of aetiological studies. On 140
the neurobiological plane (see, e.g., Courchesne et al., 2019), the use of increasingly
sophisticated research methods (neuroimaging logs, genome mapping, genetic engi-
neering with other species, etc.) has broadened in multiple directions the knowledge of
the mechanisms and systems involved in the pathogenesis of autism. Hundreds of
participating genes as well as the cerebral bases of what the now nonagenarian Eric 145
Kandel, Nobel Prize in physiology, calls ‘our intensely social nature’ (the one that is
characteristically affected by autism and that so interested Rivière) have been identified.
Atypical activation and brain connectivity patterns have been described, while studies
on biomarkers and endophenotypes are identifying subgroups with diagnostic and
prognostic value that enable ‘precision or personalized’ medical treatments. In parallel, 150
on the neurocognitive plane (see, for example, Charman et al., 2011), versatile measures
such as eye-tracking now support detailed models of the processes of perception,
attention, memory, language, mentalization, etc., that allow for better understanding
of both clinical symptoms as well as the habitual functioning of people with a diagnosis
of autism in different contexts. The interactions between cognitive, motivational and 155
emotional processes, and how the gender variable influences many of these processes,
are better known. Furthermore, combining clinical, experimental and developmental
evidence has allowed for proposing neuropsychological theories that complement or
reformulate previous ones, using constructs such as social motivation, complex informa-
tion processing, empathy or hypersystematization. 160
Another ‘attuned’ tendency is the adoption of an evolutive perspective. Taking
seriously — as Rivière did — the idea that autism is a developmental disorder, and
seeking mechanisms responsible for changes in different time scales, it is now common
in the neurobiological and psychological studies of autism, but also poses considerable
theoretical challenges. This is evidenced by, for example, prospective studies of babies 165
at risk for developing autism, which are refuting previous hypotheses (e.g., about when
and how the first signs of autism arise) derived from retrospective information
contributed by the parents (see Palomo, in this volume). In many prospective studies
700 M. Belinchón

(e.g., those carried out by the BASIS Team, led by Mark Johnson in the UK, and the
TRABERITEA Team, led by Ruth Campos in Spain), the influence of the neurocon- 170
structivist approach is obvious, a broad research programme initiated in the 1990s by
the British psychologist Annette Karmiloff-Smith that addresses the ontogenesis of
human psychological functions from a multilevel, dynamic and non-linear perspective
(see Campos, 2018, for a splendid synthesis of this approach). However, whether or
not it is justified from neuroconstructivism, assuming the importance of the develop- 175
mental processes for the theoretical understanding of autism itself represents
a transcendental paradigm shift. The pre-, peri- and postnatal risk factors and epigenetic
mechanisms (not only genotypes) are now the focus of many research studies. The
developmental trajectories of all of the phenotypic variants of autism attract increasing
interest. Furthermore, heterogeneous evolutionary-adaptationist hypotheses are also 180
emerging. How these studies can affect the scientific explanations of autism remains
unknown, but obviously understanding when and how autism emerged during the
long humanization process (a topic which also interested Rivière enormously) is no
minor issue.
A final ‘attuned’ tendency worth highlighting is the growing demand for definitions 185
and analytical frameworks alternative to the ‘standard’. During the 1990s, renowned
psychologists from the UK, such as Uta Frith, Francesca Happé and Simon Baron-
Cohen, interpreted certain results of their studies on the visual and linguistic processing
of people with ‘high-functioning autism’ or the ‘broad autism phenotype’ as examples
of a different — but not deficient or pathological — cognitive style. That is when the 190
proposal emerged to conceptualize autism as a range of ‘Conditions’ (ASC) and not
only as ‘Disorders’ (ASD). Tasks and measures, useful for both research and clinical
evaluation, sensitive to highly evolved and subtle aspects of human functioning (e.g.,
perceptual-cognitive biases, pragmatics, ʽadvanced’ mentalizing, among others), were
designed. In parallel, other phenomena were also displayed (e.g., the intensity of 195
sensory disturbances, peculiar learning and memorization strategies, or chronic stress
and suffering of people with autism).
Thereby, we learned (as Rivière also anticipated and Fletcher-Watson & Happé,
2019, now explain) that it is not necessary to have a diagnosis of PDD/ASD to be in
the autism spectrum. In addition, no single autistic brain nor mind exists, but rather 200
a constellation of brain-mind types, with fuzzy boundaries between each other, of which
only a few meet the diagnostic criteria in force. As the millennium has advanced, the
verification of the extraordinary clinical, cognitive and neurobiological variability of the
‘autism spectrum’ has demonstrated the urgent need for redefining this construct
(Rutter, 2011). The diagnostic and operative definitions that serve as a reference for 205
both clinical practice and research have been modified several times (Volkmar &
MacPartland, 2014). Furthermore, other changes that extend beyond the research
field have also occurred.
Knowing the testimonies and studies of ‘high-functioning’ people ‘got a lot of people
thinking about behaviour in a new way — the behaviour of autistics, certainly, but the 210
behavior on nonautistic too’ (Grandin & Panek, 2013, pp.104–105). Autism began to be
identified not only with limitations but also with strengths (e.g., excellent perception of
details, strong adherence to rules, among others). That identification, furthermore,
actively disseminated in forums, blogs and websites, and also projected in successful
Autism: definition and explanation / Autismo: definición y explicación 701

novels and television series, offers an increasingly more positive and less stigmatizing 215
image that counteracts the traditional view of autism as only a psychiatric or mental
health disorder.
This new view of autism, compared to what the ‘standard’ narrative suggests, does
not derive solely from research evidence, despite its decisiveness. The change also owes
much to non-academic movements that emerged in the late twentieth century, such as 220
those based on the constructs of developmental disabilities and neurodiversity. Many
people with this diagnosis and also ‘high-functioning’, as well as their families and the
professionals who work with people with great needs, have enthusiastically joined
these movements (of non-autism origins). They do not question the usefulness of
neuroscientific studies, rather quite the opposite: some because they consider them (as 225
Rivière did) necessary sources of evidence for designing effective supports; and others
because, as Nadesan (2005) and Ortega (2013) point out, they are discursively con-
structing their identity as ‘autistic individuals’ (a term they prefer over ‘with autism’)
specifically using neurocognitive vocabulary as the basis. However, these move-
ments — and others — also demand research approaches that do not perpetuate (as 230
the ‘standard’ version has historically done) the vision of autism as an individual
phenomenon (i.e., socially and culturally decontextualized). Thus, diverging from the
zeitgeist that dominated the twentieth century (of which Rivière was also
a participant), the search for ‘situated knowledge’ drives the increase of ethnographic
studies to date, the analysis of ‘life stories’ and projects focused on autism in cultures 235
and countries that are not Anglo-Saxon from different social sciences (see, e.g., the
studies of Dawn Eddings Prince, 2013, from her privileged ‘voice’ as an autistic
anthropologist). All these investigations, from a common postmodern logic (post-
positivist) and using qualitative research methods, are promoting greater recognition
and respect for individual differences and deconstructing the image of autism as 240
something universal and timeless that the ‘standard’ programme also projected for
decades.
In contrast, however, with that increasingly clear acknowledgement of autism’s com-
plexity and the need for expanding its research frameworks and methods, I cannot resist
ignoring a few tendencies (scientific and narrative) that diverge from the Rivièrian ideas. 245
One of these is the apparent popularization in certain fields of reductionist definitions
and explanations. Thus, we witness how many therapists (e.g., adherents of radical
behavioural models, such as Lovaasian models) assimilate autism with the list of
observable clinical symptoms or with low scores in diagnostic tests, such as the ADOS,
social competency scales or others defined on the basis of their own theoretical model. 250
We also witness how, in public presentations and blogs, some neurobiologists express
either a dualist perspective of mind-brain interactions (placing the psyche and cognition
in a metaphysical realm accessible only through introspection — and therefore off
limits to objective science) or an eliminative perspective (nurturing the idea that
cognitive processes are nothing more than brain activity). 255
From a ‘critical’ epistemological position, Bianchi (2014) pointed out that these two
forms of reductionism (behavioural and implementational-biological) mutually feed
upon one another and also impregnate the new international diagnostic classifications
because, by conceptualizing autism as a ‘neurodevelopmental disorder’, they accentuate
the physicalist shift towards biological psychiatry initiated by the DSM-III in 1980. 260
702 M. Belinchón

Another ‘critical’ epistemologist (Verhoeff, 2012) has likewise reported the exacerbation
of a naturalized perspective of autism (i.e., the idea that it is a physical phenomenon
whose causal mechanisms can only be known through mechanistic models of brain
operations). This ‘naturalization’ of autism and its research (implicit in the ‘standard’
programme since its origin) was remarkably boosted during the so-called decade of the 265
brain (1990–2000), an ambitious initiative of the Library of Congress and the National
Institute of Mental Health in the United States that sought to promote awareness of the
benefits and applications of the scientific study of this organ in different fields.
Furthermore, it has been reinforced by a parallel cultural process and a broader
geneticization (i.e., of an ‘increased tendency for researchers, clinicians, and the media 270
to interpret psychological problems and individual behaviors in terms of genetic
determinism’, Nadesan, 2005, pp. 6–7).
Recent bibliometric studies clearly reflect these processes. Thus, Whyatt and Torres
(2018) show how since the 1990s, and especially since 2006 (as a result of another US
government initiative in the same direction), there was an increase in scientific articles on 275
the genetics-genomics, neurology and physiology of autism while there was a decrease of
those from psychology (except those referring to diagnostic tools such as the ADOS, which
stagnated). Furthermore, anyone could verify the increasing assimilation in the discourse of
‘scientific’ and ‘neurobiological’ research, ‘scientific’ and ‘quantitative-experimental’ stu-
dies, of autism. (Of course, Rivière never ‘perpetrated’ these assimilations, which implicitly 280
transmit an also reductionist model on how to make and communicate science.)
The biological and behavioural hypertrophies are undesirable, given their reflection
of impoverishing epistemological and methodological reductionism and, also, because
they eclipse the explanatory value of cognitive analyses (considering that these are, as
Rivière pointed out, the only ones that allow for functionally linking clinical and 285
neurobiological data). As Whyatt and Torres (2018) observed, this situation danger-
ously enlarges the historical gap existing between the language inherent to physiology
(which grounds the neuroscientific explanations on ‘increasingly more fine-grained’
measures) and the language of observational psychology (that bases diagnoses and
clinical-educational treatments on much more ‘molar’ constructs). In turn, that gap 290
perpetuates the use of two languages (one for researchers and another for professionals,
families and the rest of society), distancing basic science from non-medical interven-
tions and shrinking the broad space of interconnection and collaboration that the
twentieth century (neuro)psychological theories foster in the professional realm
(Verhoeff, 2015). 295
The reductionist positions, furthermore, are undesirable because they favour scientifi-
cally and/or ethically questionable societal expectations. Thus, we witness how some
organizations (e.g., Cure Autism Now) finance studies on biological treatments ‘to prevent
autism’, predicting short-term ‘solutions’ and implicitly reinforcing the narrative that
considers autism a disease that would spread like an epidemic. We also witness how ABA 300
(applied behavioural analysis) behavioural treatments, if they reduce the symptoms of their
students or these improve their scores on certain tests, advertise that these children no
longer have autism (a message that, although incapable of withstanding a rigorous data
analysis, profoundly impacts the parents — see Broderick, 2009). Even more surprising, we
witness how, in what seems to be a new reductionist narrative, the detection and diagnosis of 305
autism is advertised — even in babies under one year of age — using only software that
Autism: definition and explanation / Autismo: definición y explicación 703

analyses eye-tracking recorded while viewing certain stimuli (e.g., Klin, Jones, & Lewis,
2018).
Finally, another ‘divergent’ tendency currently challenges the ‘standard’ programme’s
core (and, by extension, the core of Rivièrian narrative): the increasing questioning of 310
the usefulness of maintaining the diagnostic construct of ‘autism’ as a reference in
research. Given that the nosological validity of this construct as it was defined since
the 1960s has not been demonstrated and, especially, that the DSM-5 has grouped all of
its clinical expressions into a single category, increasingly more voices propose doing
without this construct in neuroscientific studies, and replacing it with others of greater 315
transdiagnostic utility. In what is already a heated academic debate, some have even
acidly affirmed that:

The diagnosis [of autism] is an arbitrary unscientific “convenient fiction” that has blocked
the discovery of replicable neurobiological variation among individuals with serious
neurodevelopmental social impairment. […] Maintaining the diagnosis supports the 320
impossible research goal of finding a unitary cause for ASD, and supports the public’s
belief that a single cure for ASD will be found. ASD diagnosis will also continue to support
the reifying business of ASD research funding, journals, and societies. (Whaterhouse,
London, & Gillberg, 2017, p. 1,182)

I think that the brilliant scientist and skilled debater who was Rivière would have been 325
intellectually impassioned by this controversy (although it would have put him in an
awkward position professionally). Perhaps he would have proposed debating about it in
a public colloquium to seek a point of convergence based on scientific and argumenta-
tive rigour. Rivière blindly trusted the usefulness of language as a tool for expression
and approaching mental states. Therefore, I believe that he would have abhorred seeing 330
how also in the last two decades the different forms of reductionism have narrowed the
spaces for debate between the different epistemic communities that arose around autism.
Each one consuming only the information that reinforces their already held theories
and beliefs … while people with autism, their families and professionals continue to
trust that scientific investigation will be capable of providing them useful clues as to 335
what to do.

Note
1. Feinstein (2010) offers numerous testimonies in this regard, and Belinchón, Boada,
García, Fuentes, and Posada (2010) offer quantitative data on Spain.
340
704 M. Belinchón

Definición y explicación teórica del autismo: la narrativa de


Ángel Rivière y sus reflejos

En su célebre tango Volver, Carlos Gardel afirmaba ‘que veinte años no es nada’. Sin
embargo, en los veintidós años en que Ángel Rivière estudió el autismo (1978–2000) y en
los veinte transcurridos desde que falleció (2000–2020), los cambios en este ámbito han 345
sido enormes. La investigación, las prácticas profesionales y la imagen social del autismo
han reflejado sucesivamente ideas ‘establecidas por consenso o por los expertos más
persuasivos o influyentes en cada momento’ (Donvan & Zucker, 2016, p. 370). Y en el
ámbito hispanohablante, uno de esos expertos fue Ángel Rivière.
Tanto sus investigaciones como la tenaz labor de difusión que realizó tuvieron un impacto 350
enorme. Además de presentar ‘el estado del arte’ (algo de por sí muy meritorio cuando aún no
existía Internet), Rivière fue pionero en pensar y hacer pensar sobre el autismo como un reto
para el conocimiento, un problema personal, familiar y social pero también científico que exige
respuestas basadas en investigaciones fiables, una situación que desafía la capacidad de la
mente humana para entenderse racionalmente a sí misma. Le dio un sentido teórico a las 355
dudas que suscita el autismo ahormando esas preguntas y sus respuestas en una narrativa
comprensible, tanto desde una psicología intuitiva (i.e., espontánea) como desde una psicología
científica de amplio espectro (i.e., basada en enfoques diversos). Y, presentando todo ello más
como invitación a compartir sus reflexiones que como dogmas, logró que sus explicaciones
funcionaran como sólo lo logran las ‘buenas ‘historias’: conectando con pulsiones universales 360
profundamente humanas (como lo es la ‘necesidad de conocer’ lo ignoto), fijando en la
memoria de miles de personas una representación coherente de los hechos, dilemas y actores
principales de la historia del autismo, y posibilitando la evocación crítica de esa
representación, su transmisión social y su aplicación performativa (i.e., su uso como guía de
acción científica y profesional). 365

‘Versión estándar’ del autismo y ‘voz’ de Rivière


La narrativa de Rivière sobre el autismo presenta muchos rasgos originales aun
enmarcándose en la que llamaré ‘versión estándar’, un programa iniciado en los años
1960 por asociaciones de familiares, redes de investigadores y editoriales (fundamen-
talmente británicas y estadounidenses) para defender la especificidad de este trastorno, 370
contrarrestar las ideas psicoanalíticas que lo vinculaban causalmente con un funciona-
miento parental inadecuado y crear servicios ajustados a las necesidades de las personas
con ese diagnóstico (Feinstein, 2010). Este programa, hegemónico desde entonces en
buena parte del mundo, destaca varias ideas: (1) que el autismo puede identificarse
operativamente con un síndrome conductual compuesto por alteraciones cualitativas de 375
la interacción, la comunicación y la imaginación social, y por signos de inflexibilidad
cognitiva y conductual, que limitan funcionalmente a las personas y están presentes en
Autism: definition and explanation / Autismo: definición y explicación 705

un amplio espectro de condiciones; (2) que las causas de ese síndrome (i.e., su etiología)
pueden ‘descubrirse’ usando los métodos de la ciencia positiva (i.e., falsando teorías con
datos empíricos objetivos y replicables, no mediante los métodos hermenéuticos del 380
psicoanálisis); (3) que las evidencias científicas disponibles ‘abocan’ a conceptuar el
autismo como un trastorno del desarrollo neuropsicológico de etiología compleja, par-
cialmente genética; y (4) que aunque el autismo como tal no es directamente tratable ni
curable, sus síntomas y limitaciones derivados pueden mejorarse sustancialmente me-
diante programas clínicos y educativos, farmacología, ajustes de los entornos y otros 385
tratamientos.
Rivière explicó exhaustivamente este programa ‘estándar’ introduciendo en español
los constructos explicativos que en cada momento contaban con mayor soporte
empírico (modulación sensorial, refuerzo contingente, hiperselectividad estimular, inter-
subjetividad, mentalización, coherencia central, funciones ejecutivas y otros). Pero 390
a mediados de 1970, cuando él inició su actividad, los métodos de investigación de la
Psicología cognitiva, la Neurología y la Genética llevaban aplicándose al autismo muy
pocos años. Él entrevió lúcidamente que esas disciplinas permitirían neutralizar la
brutal metáfora psicoanalítica que equiparaba a los niños con autismo con una ‘for-
taleza vacía’. Pero entrevió también, no menos lúcidamente, que las conductas mos- 395
tradas por esos niños, con su sorprendente mezcla de déficits y de habilidades, suponían
un reto científico excepcional.
¿Cómo puede describirse el autismo? — se preguntaba — ¿Cómo puede la ciencia
natural capturar su singularidad? ¿Cómo pueden explicarse funcionalmente esas con-
ductas tan inusuales, tan impredecibles, tan desconcertantes? Ninguna otra 400
condición — nos decía — parece alterar tan profundamente los mecanismos
psicológicos propios de la ontogenia humana (particularmente, aquéllos que nos con-
vierten en seres sociales intencionales). Pero tampoco ninguna teoría científica cono-
cida — nos insistía también — podría dar cuenta por sí sola de una afectación tan grave
de tantas funciones críticas para la humanización. 405
Intentando responder esas preguntas, Rivière exploró con admirable libertad intelectual
qué podrían aportar a la explicación científica del autismo distintos paradigmas psicológicos
(enfoque del procesamiento de la información, Gestalt, conductismo, epistemología
genética, enfoque socio-histórico y finalmente conexionismo), pero no desdeñó a priori,
como hacen esos enfoques, las ‘descripciones fenomenológicas/en primera persona’ (ver 410
Valdez et al., en este volumen). Así, compuso una narrativa original, más poliédrica
y evolutiva que la que ofrecía por aquel entonces la ‘versión estándar’. Y, desbordando
tanto los paradigmas originales como los usos lingüísticos más ‘académicos’, empleó una
retórica compasiva, empática con el sufrimiento de las personas con autismo y de sus
familiares, y comprometida con intentar mejorar sus vidas aplicando los avances de la 415
investigación.
Se distanció además Rivière de las narrativas coetáneas sobre el autismo empleando otras
estrategias inusuales. Por ejemplo, para evitar cualquier forma de reduccionismo, combinó
datos clínicos, conductuales, cognitivos y neurobiológicos cuando el marco de las
Neurociencias Cognitivas apenas estaba emergiendo. Adoptó el constructo función como 420
organizador analítico cuando la Psicología anglosajona hablaba casi exclusivamente de
‘estímulos’, ‘respuestas’ y ‘procesos de cómputo’. Y, anticipando premonitoriamente un
planteamiento ahora generalizado, desarrolló la idea (quizá tomada de trabajos de Luria
706 M. Belinchón

recién traducidos al español aquellos años) de que las alteraciones en los procesos
y funciones ‘elementales’ generan efectos en cascada sobre los ‘superiores’. 425
Esta lógica teórica resulta reconocible desde sus primeras publicaciones (Rivière,
1978; Rivière & Belinchón, 1981). Pero su expresión más madura y elaborada se
encuentra en un extenso y cuidado texto posterior en el que, desplegando toda su
maestría, propone una original definición multidimensional de autismo basada en 12
capacidades psicológicas evaluables (e.g., mediante el Inventario IDEA, presentado en esa 430
misma publicación) (Rivière, 1997). Ahí también Rivière justificaba la doble necesidad
de superar las explicaciones simplistas del autismo basadas en un único déficit y de
asumir una definición ampliada del constructo espectro autista. En este constructo se
incluían por entonces sólo los ‘Trastornos Generalizados del Desarrollo’ (TGD) descri-
tos en las clasificaciones psiquiátricas vigentes. Pero él atesoraba una amplia experiencia 435
clínica y conocía también el ‘fenotipo ampliado’ (subclínico) que presentan algunos
familiares de personas diagnosticadas de autismo. Por ello, propuso agregar al ‘espectro
autista’ todas aquellas condiciones que alteran alguna de las dimensiones incluidas en
su definición, explorando posteriormente cómo situar dichas dimensiones en un mapa
general de las funciones psicológicas y su desarrollo (ver Campos, en este volumen). De 440
nuevo, perspicazmente, había detectado el maestro que en puertas del siglo XXI nuevas
formas de entender el autismo estaban gestándose, algo que, como ahora veremos, no
podía ser más verdad.

Estudios y narrativas después del año 2000


Los planteamientos de Rivière sobre el autismo continúan reflejándose de un modo 445
claro en las prácticas profesionales de muchos servicios especializados de España y de
Latinoamérica. Pero, ¿y en el ámbito investigador? ¿Hasta qué punto esos planteamien-
tos se han extendido o convergen con los planteamientos teóricos más recientes?
Como evidencia este Monográfico, muchas líneas específicas de investigación que
promovió o en las que se implicó Rivière siguen activas. Sin embargo, aplicando una 450
mirada más global a la evolución de los estudios y teorías sobre el autismo, vemos que
en este siglo XXI ‘líquido’ (que ha transformado radicalmente, entre otras cosas, los
modos de comunicarnos y de comunicarse la ciencia) el panorama es ya distinto del que
él conoció. Por ritmo y volumen anual de publicaciones, el autismo es ahora una
condición tan estudiada como el cáncer o la enfermedad de Alzheimer. Existen pro- 455
gramas y redes de investigación especializados (muchos de ellos multicéntricos) en
todos los continentes.1 Han surgido narrativas nuevas y evolucionado mucho las
instituidas anteriormente (psicodinámicas, conductistas y neurocientíficas). Se han
desvelado detalles de la historia del autismo y de sus protagonistas, ignorados hasta
ahora, que permiten otros relatos. Y cada vez más voces ‘críticas’, desde distintos 460
ángulos, propugnan sustituir el marco biomédico dominante en el siglo XX por otros
de corte psicosocial y/o sociocultural. En esa amalgama de ‘voces’ y datos podemos
reconocer tendencias ’acordes’ con las propuestas ‘rivièrianas’, pero también otras
divergentes.
Una tendencia ‘acorde’ es el impresionante avance de los estudios etiológicos. En el plano 465
neurobiológico (ver, e.g., Courchesne et al., 2019), emplear métodos de investigación cada
vez más sofisticados (registros de neuroimagen, cartografiado del genoma, ingeniería
Autism: definition and explanation / Autismo: definición y explicación 707

genética con otras especies, etc.) ha ampliado en múltiples direcciones el conocimiento de


los mecanismos y sistemas implicados en la patogénesis del autismo. Se han identificado
centenares de genes participantes y también las bases cerebrales de la que el ya nonagenario 470
premio Nobel de Fisiología Eric Kandel llama ‘nuestra naturaleza intensamente social’ (ésa
que característicamente resulta afectada por el autismo y que tanto interesó a Rivière). Se
han descrito patrones atípicos de activación y conectividad cerebral mientras los estudios
sobre biomarcadores y endofenotipos están identificando subgrupos con valor diagnóstico
y pronóstico que posibilitan tratamientos médicos ‘de Precisión o Personalizados’. 475
Paralelamente, en el plano neurocognitivo (ver, e.g., Charman et al., 2011), medidas
versátiles como el eye-tracking sustentan ahora modelos pormenorizados de los procesos
de percepción, atención, memoria, lenguaje, mentalización, etc. que permiten entender
mejor tanto los síntomas clínicos como el funcionamiento habitual de las personas con
diagnóstico de autismo en distintos contextos. Se conocen mucho mejor cómo interactúan 480
los procesos cognitivos, motivacionales y emocionales, y cómo influye la variable sexo en
muchos de esos procesos. Y combinando evidencias clínicas, experimentales y evolutivas se
han propuesto teorías neuropsicológicas que complementan o reformulan las previas
usando constructos como motivación social, procesamiento de información compleja,
empatía o hipersistematización. 485
Otra tendencia ‘acorde’ es la adopción de una perspectiva evolutiva. Tomarse en serio —
como Rivière — la idea de que el autismo es un trastorno del desarrollo, y buscar meca-
nismos responsables de los cambios en distintas escalas temporales, resulta ahora habitual
en los estudios neurobiológicos y psicológicos del autismo, pero plantea también desafíos
teóricos considerables. Lo evidencian, por ejemplo, los estudios prospectivos de bebés con 490
riesgo de desarrollar autismo, que están refutando las hipótesis previas (e.g., sobre cuándo
y cómo surgen los primeros signos de autismo) derivadas de la información retrospectiva
que aportan los padres (ver Palomo, en este volumen). En muchos estudios prospectivos
(e.g., los que realizan el BASIS Team, que lidera Mark Johnson en Reino Unido, y el Equipo
TRABERITEA, que lidera Ruth Campos en España) es patente la influencia del enfoque 495
neuroconstructivista, un amplio programa investigador iniciado en la década de 1990 por la
psicóloga británica Annette Karmiloff-Smith, que aborda con una perspectiva multinivel,
dinámica y no lineal la ontogénesis de las funciones psicológicas humanas (ver en Campos,
2018 una síntesis espléndida de este enfoque). Pero tanto cuando se justifica desde el
Neuroconstructivismo como cuando no, asumir importancia de los procesos evolutivos 500
para la comprensión teórica del autismo representa, por sí mismo, un cambio
paradigmático trascendental. Los factores de riesgo pre-, peri- y postnatal y los mecanismos
epigenéticos (no sólo los genotipos) son ahora el foco de múltiples investigaciones. Interesan
cada vez más las trayectorias del desarrollo de todas las variantes fenotípicas del autismo.
E hipótesis variopintas de corte evolucionista-adaptacionista están también viendo la luz. 505
Cómo puedan afectar estos estudios a las explicaciones científicas del autismo es todavía
una incógnita, pero obviamente no es una menor entender cuándo y cómo emergió el
autismo durante el largo proceso de humanización (un asunto que también interesó mucho
a Rivière).
Una última tendencia ‘acorde’ reseñable es la exigencia creciente de definiciones 510
y marcos analíticos alternativos a los ‘estándar’. En los años 1990, reconocidos
psicólogos del Reino Unido como Uta Frith, Francesca Happé y Simon Baron-Cohen
interpretaron ciertos resultados de sus estudios sobre el procesamiento visual
708 M. Belinchón

y lingüístico de personas ‘con autismo y alto funcionamiento’ o con ‘fenotipo autista


ampliado’ como muestras de un estilo cognitivo diferente, pero no deficiente ni 515
patológico. Se propuso entonces conceptuar el autismo como un conjunto de
‘Condiciones’ (CEA) y no sólo de ‘Trastornos’ (TEA). Se diseñaron tareas y medidas,
útiles tanto para la investigación como para la evaluación clínica, sensibles a aspectos
muy evolucionados y sutiles del funcionamiento humano (e.g., sesgos percepto-
cognitivos, pragmática lingüística, mentalización ‘avanzada’ y otros). Paralelamente, se 520
evidenciaron también otros fenómenos (e.g., la intensidad de las alteraciones senso-
riales, las peculiares estrategias de aprendizaje y memorización, o el estrés y sufrimiento
crónicos de estas personas).
Aprendimos así (como también nos anticipó Rivière y explican ahora Fletcher-
Watson y Happé, 2019) que no es necesario tener un diagnóstico de TGD/TEA para 525
estar en el espectro del autismo. Y que no hay un único cerebro ni una única mente
autista, sino una constelación de tipos de cerebros-mentes, con límites difusos entre sí, de
los cuales sólo algunos cumplen los criterios diagnósticos vigentes. Según ha avanzado
el milenio, la comprobación de la extraordinaria variabilidad clínica, cognitiva
y neurobiológica del ‘espectro autista’ ha evidenciado la inaplazable necesidad de 530
redefinir este constructo (Rutter, 2011). Han cambiado varias veces las definiciones
diagnósticas operativas que sirven de referencia tanto a las prácticas clínicas como a la
investigación (Volkmar & MacPartland, 2014). Y además se han producido otros
cambios que desbordan el ámbito investigador.
Conocer los testimonios y estudios con personas ‘de alto funcionamiento’ provocó 535
que muchas personas ‘consideraran de otro modo el comportamiento: la conducta
autista, desde luego, pero también la conducta de los no autistas’ (Grandin & Panek,
2013, p. 145). El autismo comenzó a identificarse no sólo con limitaciones sino también
con fortalezas (e.g., excelente percepción de detalles, fuerte adhesión a reglas, y otras).
Y esa identificación, difundida activamente en foros, blogs y páginas webs, y proyectada 540
también en exitosas novelas y series televisivas, ofrece una imagen cada vez más positiva
y menos estigmatizadora que contrarresta la visión tradicional del autismo como sólo un
trastorno psiquiátrico o de salud mental.
Esa nueva visión del autismo, frente a lo que implícitamente sugiere la narrativa
‘estándar’, no deriva únicamente de las evidencias de investigación, aunque éstas 545
resultaran determinantes. El cambio debe mucho también a movimientos no
académicos surgidos en las postrimerías del siglo XX tales como los sustentados en los
constructos discapacidad del desarrollo y neurodiversidad. A estos movimientos (de
orígenes ajenos al autismo) se han adherido entusiastamente muchas personas con
este diagnóstico y ‘alto funcionamiento’ y también familiares y profesionales de perso- 550
nas con grandes necesidades. No cuestionan la utilidad de los estudios neurocientíficos
sino todo lo contrario: unos, porque los consideran (como hacía Rivière) fuente de
evidencias necesarias para poder diseñar apoyos eficaces; y otros, porque, como indican
Nadesan (2005) y Ortega (2013), están construyendo discursivamente su identidad como
‘personas autistas’ (denominación que prefieren a ‘con autismo’) justo sobre la base de 555
un vocabulario neurocognitivo. Pero desde estos y otros movimientos se reclaman
también enfoques de investigación que no perpetúen (como ha hecho históricamente
la versión ‘estándar’) la visión del autismo como un fenómeno individual (i.e., social
y culturalmente descontextualizado). Así, divergiendo del zeitgeist dominante en el siglo
Autism: definition and explanation / Autismo: definición y explicación 709

XX (del que también participó Rivière), la búsqueda de ‘conocimientos situados’ motiva 560
que ahora se realicen cada vez más estudios etnográficos, análisis de ‘historias de vida’
y proyectos sobre el autismo en culturas y países no anglosajones desde Ciencias
Sociales diversas (ver, e.g., los publicados por Dawn Eddings Prince, 2013, desde su
privilegiada ‘voz’ como antropóloga y autista). Todas estas investigaciones, desde una
común lógica postmoderna (post-positivista) y empleando métodos cualitativos de 565
investigación, están favoreciendo un mayor reconocimiento y respeto de las diferencias
individuales desmontando además esa imagen del autismo como algo universal
y atemporal que proyectó también durante décadas el programa ‘estándar’.
Contrastando, sin embargo, con esa cada vez más clara toma de conciencia de la
complejidad del autismo y de la necesidad de ampliar los marcos y métodos de su 570
investigación, han cobrado fuerza también algunas tendencias (científicas y narrativas)
‘divergentes’ con los planteamientos ‘rivièrianos’ que no me resisto a obviar.
Una de ellas es que parecen estarse popularizando en ciertos ámbitos las definiciones
y explicaciones reductivas. Así, vemos cómo muchos terapeutas (e.g., los adscritos
a modelos conductistas radicales como el lovaasiano) asimilan el autismo bien al listado 575
de sus síntomas clínicos observables bien a puntuaciones bajas en pruebas diagnósticas
como el ADOS, escalas de habilidades sociales u otras definidas desde su propio modelo
teórico. También, vemos cómo, en presentaciones públicas y blogs, algunos
neurobiólogos expresan bien una visión dualista sobre las relaciones mente-cerebro
(situando el psiquismo y la cognición en una esfera metafísica sólo accesible mediante 580
introspección — y por tanto vedada a una ciencia objetiva) bien una visión eliminativa
(alimentando la idea de que los procesos cognitivos no son más que actividad cerebral).
Desde una posición epistemológica ‘crítica’, Bianchi (2014) ha señalado que esas dos
formas de reduccionismo (conductual e implementacional-biológico) se retroalimentan
entre sí e impregnan también las nuevas clasificaciones diagnósticas internacionales, 585
pues conceptuando el autismo como un ‘Trastorno del Neurodesarrollo’ acentuarían el
giro fisicalista hacia la Psiquiatría Biológica que en 1980 inició el DSM-III. Otro
epistemólogo ‘crítico’ (Verhoeff, 2012) ha denunciado igualmente que se ha ido exacer-
bando una visión naturalizada del autismo (i.e., la idea de que es un fenómeno físico
cuyos mecanismos causales sólo pueden conocerse mediante modelos mecanicistas del 590
funcionamiento cerebral). Esa ‘naturalización’ del autismo y de su investigación
(implícita en el programa ‘estándar’ desde sus orígenes) se potenció extraordinaria-
mente en la llamada década del cerebro (1990–2000), una ambiciosa iniciativa de la
Biblioteca del Congreso y el Instituto Nacional de Salud Mental estadounidenses que
buscaba promover la toma de conciencia sobre los beneficios y aplicaciones del estudio 595
científico de este órgano en distintos ámbitos. Además, se ha visto reforzada por un
proceso cultural paralelo y más amplio de genetización (i.e., de una ‘creciente tendencia
de los investigadores, clínicos y medios de comunicación a interpretar los problemas
psicológicos y las conductas individuales en términos de un determinismo genético’ —
Nadesan, 2005, p. 6–7). 600
Los estudios bibliométricos recientes reflejan estos procesos nítidamente. Así,
Whyatt y Torres (2018) muestran cómo desde los años 90, y especialmente desde
2006 (a raíz de otra iniciativa gubernamental estadounidense en la misma dirección),
crecieron los artículos científicos sobre Genética-Genómica, Neurología y Fisiología del
autismo mientras disminuyeron los de Psicología (salvo los referidos a herramientas 605
710 M. Belinchón

diagnósticas como el ADOS, que se estancaron). Y cualquiera podría comprobar cómo,


cada vez más, se asimilan discursivamente investigación ‘científica’ y ‘neurobiológica’
del autismo, estudio ‘científico’ y ‘cuantitativo-experimental’. [Desde luego, estas asi-
milaciones, que transmiten implícitamente un modelo también reduccionista sobre
cómo hay que hacer y comunicar la ciencia, nunca las ‘perpetró’ Rivière]. 610
Las hipertrofias biológica y conductual resultan indeseables por el empobrecedor
reduccionismo epistemológico y metodológico que reflejan y, también, porque eclipsan
el valor explicativo de los análisis cognitivos (siendo como son éstos, como subrayaba
Rivière, los únicos que permiten vincular funcionalmente los datos clínicos
y neurobiológicos). Como observan Whyatt y Torres (2018), esta situación amplía 615
peligrosamente la brecha histórica existente entre el lenguaje propio de la Fisiología
(que cimenta las explicaciones neurocientíficas en una métrica ‘de grano cada vez más
fino’) y el lenguaje de la Psicología observacional (que cimenta los diagnósticos
y tratamientos clínico-educativos en constructos mucho más ‘molares’). Esa brecha
a su vez perpetúa el uso de un doble lenguaje (uno para los investigadores y otro para 620
los profesionales, las familias y el resto de la sociedad), distanciando la ciencia básica de
las intervenciones no médicas y achicando el amplio espacio de interconexión
y colaboración que las teorías (neuro)psicológicas del siglo XX propician respecto al
ámbito profesional (Verhoeff, 2015).
Las posiciones reduccionistas, además, resultan indeseables porque favorecen expec- 625
tativas sociales científica y/o éticamente discutibles. Así, vemos cómo algunas organi-
zaciones (e.g., Cure Autism Now) financian estudios sobre tratamientos biológicos ‘para
evitar el autismo’ augurando ‘soluciones’ a corto plazo y reforzando implícitamente la
narrativa que lo considera una enfermedad que estaría propagándose como una epide-
mia. Vemos también cómo los programas conductistas ABA, si reducen los síntomas de 630
sus pupilos o éstos mejoran las puntuaciones en ciertas pruebas, publicitan que los
niños han dejado de tener autismo (un mensaje que, aunque no resiste un análisis
riguroso de los datos, impacta profundamente en los padres — ver Broderick, 2009).
Más sorprendente incluso, vemos cómo, en lo que parece una nueva narrativa reduc-
cionista, se publicita detectar y diagnosticar autismo hasta en bebés menores de 1 año 635
usando únicamente softwares que analizan registros eye-tracking tomados mientras se
visualizan ciertos estímulos (e.g., Klin, Jones, & Lewis, 2018).
Para terminar, otra tendencia ‘divergente’ desafía actualmente el núcleo del pro-
grama ‘estándar’ (y, por extensión, el núcleo narrativo ‘rivièriano’): el cuestionamiento
creciente de la utilidad de mantener el constructo diagnóstico ‘autismo’ como referencia 640
en la investigación. Al no haberse demostrado la validez nosológica de ese constructo tal
como se ha definido desde los años 60 y, especialmente, al haber agrupado el DSM-5 en
sólo una categoría todas sus formas clínicas, cada vez más voces proponen prescindir de
este constructo en los estudios neurocientíficos y sustituirlo por otros con mayor
utilidad transdiagnóstica. En lo que es ya un encendido debate académico, algunos 645
han llegado a afirmar ácidamente que:

El diagnóstico [de autismo] es una ‘ficción conveniente’ no científica y arbitraria que ha


bloqueado el descubrimiento de variaciones neurobiológicas replicables entre individuos
con trastornos sociales neuroevolutivos graves. […] Mantener ese diagnóstico ampara el
imposible objetivo para la investigación de encontrar una causa unitaria para el TEA, 650
y también la creencia popular de que se encontrará una cura única para el TEA.
Autism: definition and explanation / Autismo: definición y explicación 711

Igualmente el diagnóstico de autismo seguirá alimentando la reificación del negocio de las


asociaciones, revistas y fondos de investigación de autismo (Waterhouse, London, &
Gillberg, 2017, p. 1,182).

Creo que al brillante científico y hábil polemista que fue Rivière le habría apasionado 655
intelectualmente esta controversia (aunque profesionalmente le habría colocado en una
situación incómoda). Quizá habría propuesto afrontarlo en algún coloquio público
para buscar algún punto de acercamiento desde el rigor científico y argumental. Él
confiaba ciegamente en la utilidad del lenguaje como herramienta de expresión
y acercamiento de estados mentales. Por eso, creo que habría aborrecido también ver 660
cómo en las últimas dos décadas las distintas formas de reduccionismo han achicado
los espacios de debate entre las diversas comunidades epistémicas surgidas en torno al
autismo. Cada cual consumiendo únicamente la información que refuerza sus teorías
y creencias previas … mientras las personas con autismo, familiares y profesionales
siguen confiando en que la investigación científica podrá aportarles claves útiles sobre 665
qué hacer.

Nota
1. Feinstein (2010) ofrece numerosos testimonios al respecto, y en Belinchón, Boada, García,
Fuentes, y Posada (2010) se ofrecen datos cuantitativos sobre España.

Acknowledgements / Agradecimientos 670


This research has been carried out within the PSI2015-66509-P project supported by the Ministry
of Economy and Competitiveness (MINECO) and the European Regional Development Fund
(ERDF). / Esta investigación se ha realizado dentro del Proyecto PSI2015-66509-P subvencionado
por MINECO/FEDER.

Disclosure statement / Conflicto de intereses 675


No potential conflict of interest was reported by the author. / Los autores no han referido ningún
potencial conflicto de interés en relación con este artículo.

ORCID
Mercedes Belinchón http://orcid.org/0000-0001-5367-279X

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