Professional Documents
Culture Documents
Kálmán-Könczei A Taigetosztól Az Esélyegyenlőségig Word
Kálmán-Könczei A Taigetosztól Az Esélyegyenlőségig Word
Kálmán, Zsófia
Könczei, György
Created by FO Converter.
BEVEZETŐ GONDOLATOK
A magyar nyelvben manapság használatos valamennyi kifejezésnek megvan a maga előnye és hátránya.
• Sérült ember (sérültséggel élő ember): ma talán ez a legáltalánosabban elfogadott kifejezés, legalábbis az
érintettek körében, míg a szakemberek túl általánosnak s emiatt pontatlannak tartják. Előnye, hogy talán a
legkevésbé diszkriminá- ló. Hátránya a bizonyos fokú pontatlanság mellett az is, hogy nem utal a társadalmi
környezetre és annak az állapotra adott reakcióira, ehelyett az egyedi, egyszeri kiemelésével azt sugallja,
mintha a sérültség csupán az egyén problémája lenne. További kedvezőtlen vonása, hogy a fogalom a sajátos
helyzet fizikai, sőt orvosi, egészségügyi összefüggését hangsúlyozza, pedig éppen a terület túlme-
dikalizáltsága vezetett igen sok olyan problémához, amelyek megoldása még ma is jelentős energiákat emészt
fel.
• Akadályozott ember (akadályozottsággal élő ember), értelmileg vagy fizikailag akadályozott ember:
tartalmilag nézve valószínűleg ez a legszerencsésebb szóhasználat, hiszen azon túl, hogy kevéssé
diszkriminál, az akadályozottságban benne van a személyes elem mellett a környezeti, a társadalmi elem is.
Hátránya az, hogy túl hosszú, és különösen a hosszabb alak meglehetősen nehézkes. Az érintettek maguk nem
kedvelik, így ez a kifejezésforma leginkább a szakemberek körében használatos.
• Fogyatékos ember (fogyatékossággal élő ember): ez a leghagyományosabb, mind a mai napig a legszélesebb
körben elterjedt kifejezés. Hátránya, hogy amellett, hogy az érintettek gyakran bántónak és diszkriminatívnak
tartják, szintén nem utal a társadalmi környezetre. Előnye, hogy a másik kettővel szemben mintha jobban
kapcsolódna a magyar nyelv hagyományaihoz, ezért is kerülhetett be a magyar jogi nyelvbe is (lásd később).
• Ha létezik ilyen, annak színvonala megfelel-e az ország általános színvonalának, szociális, oktatási,
egészségügyi stb. ellátottságának? Alatta marad-e vagy felülmúlja-e azt?
A társadalom mélystruktúráinak szintjén tükröződő hatalmi viszony nem ennyire egyértelmű, de létező és jelen
lévő, amint azt a következő kérdések is mutatják:
• Ez az akadálymentes közlekedés megvalósul-e fizikai értelemben, azaz a többségi társadalom figyel-e sajátos
helyzetükre, megfelelő intézkedéseket tesz-e a normális, mindennapi életlehetőségeik megteremtése
érdekében, vagy ezt figyelmen kívül hagyja?
• Milyen tipikus körülmények között él a sérült ember a társadalomban? Van-e lehetősége életformája,
életkörülményei valódi megválasztására, essék a választása a család, kiscsoportos lakóotthon, intézmény,
lakópark vagy önálló életvitel bármelyikére?
• Milyen a sérült emberrel szemben a társadalomban meghonosodott, tipikus verbális érintkezési mód?
Tiszteleten s valódi egyenrangúságon alapul? Tegező-e vagy magázó?
iii
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
BEVEZETŐ GONDOLATOK
• Van-e lehetősége a sérült embernek jogai gyakorlására? Él-e, élhet-e szavazati jogával? Akadályok nélkül
kielégítheti-e vallásos, transzcendens szükségleteit? Gyakorolhatja-e szexualitását? Saját legbenső
szükségletei szerint választhat-e párt, köthet-e házasságot, vállalhat-e gyermeket?
• Van-e lehetősége tanulni, szabadon részesülni az iskolarendszer nyújtotta szolgáltatásokból? Részt vehet-e a
felsőoktatásban? Milyen a különféle fogyatékosságokkal élő emberek relatív képzettségi szintje a társadalom
többi rétegéhez képest? Nyitva állnak-e előtte a társadalom magas pozíciói?
• Tud-e munkát vállalni? Mekkora a fogyatékossággal élő emberek körében a munkanélküliség aránya? Alul-
vagy felülmúlja-e a társadalmi átlagot?
Ami legelőször szembetűnik még ma is, az a fogyatékosságtörténeti szakirodalom szinte teljes hiánya.
iv
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
1. A TAIGETOSZTÓL...
(Marc Bloch)
A régi zsidóság életének egyik legjelentősebb dokumentuma a Tóra. Az öt könyv az áldozatokkal kapcsolatban
nemcsak azt rögzíti alapvető szabályként, hogy csak hibátlan állat áldozható (Lev 22,21). Ennél sokkal többről
van szó a papok kötelességei között: „Senki..., akin hiba van, ne közeledjék bemutatni Isten kenyerét... vak
ember, vagy sánta, vagy csonka, vagy hosszú tagú, vagy az, akinek lába törött, vagy keze törött, vagy púpos,
vagy törpe.” (Lev 21,17-20
A kérdés ezek után már csak az, hogy a fogyatékossággal élő ember megvetése, a vele szembeni súlyos
előítéletek voltak-e, amelyek miatt elszigetelték őt, és kizárták a közösség életéből. Vajon valóban a zsidóságtól
eredeztethető a sérült emberekkel szembeni előítélet? A válasz egyértelmű: nem.
1 A múlt század nyolcvanas éveitől a publikációk száma megnőtt. Említhetőek például akár a Yale Egyetem kutatójának, Nora Groce-nak a
publikációi, például Groce 1985, ill. Ingstad-White 1995, Garland 1995 vagy Connors-Donnellan 1993, ill. Gwaltney 1970. 3 A keresztnév
helyesírásának korrekcióját kötetünk egyik lektora, Vekerdi László javaslata alapján végeztük el.
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
1. A TAIGETOSZTÓL...
A törpe Khnumhotep portréja másik példánk az i. e. XXII-XXI. századból, a VI. dinasztia uralkodásának
idejéből. Sokat nem tudunk róla: rabszolga-felvigyázó lehetett, hosszú szoknyát visel, de parókát nem, nyitott
tenyere és beszédes tekintete, szinte szóra nyíló ajka sajátos külsőt kölcsönöz neki.
Hérodotosz is számos egyéb fogyatékosságról tesz említést. Maiandriosz türan- nosz testvére például elborult
elmével él (III. 145), Zópürosz, Dareiosz hadvezére önmagát csonkítja meg hadicselből: orrát is, fülét is levágja
(III. 154). Kroiszosz egyik gyermeke siketnéma (I. 38), egy korinthoszi, a Labda nevű leány testi
fogyatékossága miatt sokáig nem kap férjet magának, később megszülető gyermeke, Küpszelosz azonban
türannosz lesz (V. 92).
Sok férfit férfiasságától fosztanak meg, bosszú vagy „üzleti okok” folytán (például VI. 32).
6
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
1. A TAIGETOSZTÓL...
Számottevő eleme a fogyatékossággal élő emberhez fűződő viszonynak a kor görög kultúrájában, hogy a fizikai
fogyatékosságot szinte sosem párosították automatikusan jellembelivel is.
A másik nagy történetírótól, Plutarkhosztól tudjuk, hogy Lükurgosz korában Spár- tában létezett egy
hagyomány, amit modern nyelven egészen pontosan a habilitáció – azaz fogyatékosan született gyermekek
intézményes segítése – ellentéteként fogalmazhatunk meg:
„Az újszülött csecsemővel apja nem rendelkezett, hanem karjába vette és elvitte a Leszkhé nevű helyre, ahol a
törzsek vénei összegyülekeztek, és megvizsgálták a kisdedet. Ha egészséges alkatú és erőteljes csecsemő volt,
utasították az apát, hogy nevelje fel, egyben pedig kijelöltek neki egyet a kilencezer spártai parcellából. De ha
idétlen vagy nyomorék volt, bedobták a Taigetosz Apothetai nevű szakadékába – azzal a meggyőződéssel, hogy
nem előnyös sem a gyermeknek, sem az államnak, ha egy születésétől kezdve gyenge és életképtelen ember
életben marad. Ezért fürdették meg az asszonyok az újszülöttet borban és nem vízben, hogy kipróbálják
szervezete állóképességét. Ha ugyanis epilepsziás vagy gyenge, beteges szervezetű volt a gyermek, görcsöt
kapott az erős bortól, és elpusztult, de ha egészséges volt, még izmosabb lett.” (Lükurgosz, 16, 1-3. – Máthé
Mindmegannyi tipikus fogyatékosszerep és -helyzet! Ráadásul az olümposziak között ő az egyetlen, aki gyakran
tölti napjait kemény kézművesmunkával. Székei, asztalai nemcsak aranyból és ezüstből készültek. Lábukkal
gyakorta oda is tudtak menni, ahol szükség volt rájuk. Héphaisztosz mindezek ellenére sem változatos alakú
„vadász”, mint Zeusz, de nem is tökéletes, mint Pallasz Athéné, hanem veríté- kes, borzas üstökű. Bár a görög
világlátásban a kézműves munkája tekhné, tehát alkotó, művészi tevékenység, távolról sem a legnehezebb
rutinmunkákat gépiesen végző rabszolgáéhoz hasonló, első látásra azért egyáltalán nem tűnik
problémamentesnek beillesztése a nemes tulajdonságokkal felruházott magas, isteni társaság soraiba.
De azt is láttuk, mi történt a sérülten született csecsemővel, láttuk, hogy Labda, az ifjú sérült leány nem tudott
férjhez menni, az istenek nevették Héphaisztoszt, Héra pedig kísérteties hasonlósággal cselekedte ugyanazt
„torz”-nak született gyermekével, amit a spártaiak tettek.
„Völund mesés művészete és sokoldalú csodás ügyessége élt fenn északon minden néposztálynál, s amely
belégyökeresedett a nemzedékről nemzedékre szálló hagyomány útján minden skandináv ember tudatába, hogy
közkeletű szólásmódok, a mindenkitől könnyen értett képletes kifejezések sorába tartozott bármely ritka
műgonddal készült holminak, de különösen fegyvernek becsét Vö- lund emlékétől kölcsönzött hasonlattal
dicsérni.” (Katona 1884, 71.)
7
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
1. A TAIGETOSZTÓL...
Kevesen tudják, hogy Decimus Iunius Iuvenalistól, az I. század derekán Rómában széles körben ismert
szatíraírótól származik a gyakran idézett mondás: „ép testben ép lélek”. De csak ép testben volna ép lélek? Ép
testben biztosan ép a lélek? Ha valakinek a teste nem ép, annak nagy valószínűséggel a lelke (szelleme,
pszichéje stb.) se volna teljesen tökéletes? Remélhető: ez a könyv bizonyíték lesz rá, hogy nem így van.
Ráadásul az eredeti Iuvenalis-idézet egyáltalán nem ezt sugallja, főleg nem, ha teljességében olvassuk (Szatírák,
X. 356):
3. 1.2. AZ EURÓPAI
MESEVILÁG ÉS A MAGYAR
MITOLÓGIA FORRÁSAI
3.1. 1.2.1. A boszorkányfattyak
Walter Bachmann3német professzor nagy hatású könyvet jelentetett meg az 1980-as évek közepén: A
kereszténység áldatlan öröksége: a boszorkányfattyak címmel. Bachmann könyve üdítő kivétel az előző
fejezetben idézett rossz történeti művek közül. O ugyanis nem illusztrál, bemutat, neki fontos, hogy értsen és
értessen. A tudományos gondolkodást éppen az olyan hipotézisek viszik előre, mint a Bachmannéi. Fő tézise így
hangzik:
„Az értelmi fogyatékos, a. testi fogyatékossággal élő emberek, mint ahogy az elmebetegek története is,
valójában a XIX. századig kevésbé pogány babonák története, mint dokumentálhatóan inkább teológiai
spekulációk, elsősorban a katolikus egyház inhumánus felfogásának következménye. Eme, a fogyatékossággal
élő emberekkel szemben tanúsított elutasító magatartás hatásai és az ezzel járó kultúrsokk a mai időkig
vezetnek, és részben rejtetten, részben nyíltan mindig újra jelentkeznek.” (Bachmann 1985, 9.) Lám, lám. Ismét
a transzcendencia, most azonban nagyon is evilági köntösben.
S ha az évszázadokkal ezelőtti, meglehetősen európai ember így vélte a dolgot, akkor már konzekvensen e
szerint is cselekedett: vígan, nagy felhajtás közepette elpusztította – természetesen szigorúan törvényes keretek
között – a gyermeket is, és őt szülő édesanyját is.
3 Semmiképpen sem Bachmann a téma első kutatója. Bachmann hipotéziséhez hasonló eredményekre jutott Bloch 1965 és Haffter 1968, de
vele éppen ellentétesekre Cusack 1997. Cusack azt igyekszik igazolni, hogy a fogyatékossággal élő ember a középkori keresztény
kultúrában Isten különleges ajándékait, kegyelmét hordozza.
8
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
1. A TAIGETOSZTÓL...
A Bán Aladár fordításában idézett elképzelés szerint sokféle bajtól, rontástól fél a gyermekét váró asszony.
Cipőjét azért kényszerül váltogatni, mert így a Gonosz elveszíti nyomát, s nem tud ártani sem neki, sem
magzatának.
Vagy vegyük a törpékről elterjedt hitregei képzeteket Ipolyi Arnold Magyar Mythológiája alapján: „.külön faj,
és saját népségkint jőnek elő. kicsiny, gyerme- kies, idétlen apró alak. torzalak mellett ügyesség. ravaszság a
jellemző fő vonás.”
Hát a „sánta” embernek tulajdonított negatív tulajdonságok? Lássuk csak: „.az ördög régi, kiváló tulajdonságai
egyike a néphitben a sántaság. az ördögök közt is a sánta a leglatrabb bohós fordulattal, ily sajátos okot akarnak
tudni: az ördög kalu- gyerré [ortodox szerzetessé] lett fiját agyon akarván ütni, buzogánya saját lábszárát csapja
le, s azóta egész házanépével sántít.” (Ipolyi 1854, 49.)
Figyelemre méltó a földet verő vasorr megjelenése is a több európai nép meséiben. Amíg a boszorkány a
hiedelmek alapja, és természetfölötti erővel is bír, addig a vasorrú bába a mesék hőse és természetfölötti lény.
Hol sárkányok anyja, hol az ördögök királyáé (A vasorrú bába, Benedek 1988-1989, I. köt. 118.), rút és öreg.
De ha a középkor embere a jót, a szépet, a tökéleteset a jó Istentől származtatta, akkor a nem szép, a nem
tökéletes, sőt „torz” valóság mögött gonosz túlvilági erők ármányát vagy máskor Isten büntetését kellett sejtenie.
A csonkaság a fizikai fogyatékosság súlyos formája. Az ilyen embert látva – gyakran épp a felső hatalmaktól hitt
eredet folytán – máris megszületik és működni is kezd a megbélyegző előítélet vele szemben. Vegyük még
ehhez hozzá, hogy az ókorban, a középkorban, de még az újkorban is gyakran büntetett bizonyos főbenjáró
bűnöket csonkítással a nagyon is evilági igazságszolgáltatás. 4
4 A legújabb hazai folklór szerint a mai magyarországi alvilágban csonkítással szintén „nagyon is evilági” magánhatalmak foglalkoznak. A
megbízó megítélése szerint kisebb vétségekért ujjak levágása jár, nagyobbakért a kéztő csonkolása, és így tovább.
9
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
1. A TAIGETOSZTÓL...
„Miután a Nagy Kán a várost elfoglalta, elrendelte, hogy a tizenkétezer híd mindegyikére tíz főből álló őrséget
állítsanak, a zavargásoknak elejét veendő. Az őrség egy része az utcákon cirkál. ha valakit törvény tiltotta
órában az utcán találnak, lefogják és reggel a bíróság elé viszik. Ha pedig napközben egy szegény csonkabonkát
látnak koldulni, kórházba viszik, mert a régi királyok sok ispotályt építtettek a városban; ezeket gazdag
adományokból és segélyekből tartják fenn. Ha viszont munkaképes, munkavállalásra kötelezik.” (Polo 1963,
A folyamat egyébként egészen sajátos. Úgy tűnik, az ókori társadalmakban még tetten érhető volt a szenvedő, a
szegény, az elesett, a fogyatékossággal élő ember mint szakrális jel.
Rendelkezésünkre áll még egy XVII. századi forrás is, a már idézett Ulisse Aldro- vandinak A torzszülöttek
története című műve, mely további, bár némileg más természetű adatokkal szolgál. Legelőször is kétségkívül
sajátos és jellemző az a mód, ahogyan könyve ajánlásában megkülönböztetett tisztelettel közeledik a
Nagyherceghez. Majd a „boldogtalan nyomorékok által világra hozott szörnyű torzszülötteknek” kér figyelmet
tőle, hozzátéve, hogy ők „az elterjedt hiedelemmel szemben nemcsak Afrikában jönnek a világra”.
Az ipari forradalom ezen a területen is figyelemre méltó következményekkel járt. A női és gyermek munkaerő
sosem látott mértékű alkalmazása mellett egy igen sajátos foglalkozási rehabilitációs formával is találkozhatunk
az 1690-es évek Angliájában.
Ha egyszer a fogyatékosság történetét összefoglaló mű anyaga összeáll, akkor az egyik kutatási és szerkesztési
elv biztosan a fogyatékossági formák szerinti felosztás lesz. Mivel egészen más a vakságra, más a leprára, más a
mozgáskorlátozottságra és ismét más az értelmi fogyatékosságra való tipikus közösségi, társadalmi és egyéni
reakció. Akár a különféle kultúrákban, akár a történelemben
Az áttörést a XX. század nagy háborúi hozták meg. Már az első világháború óriásira emelte a sérültek számát.
Erre sokféle válasz született a világon: Lengyelországban megindult a rokkantszövetkezeti mozgalom, több
országban létrejöttek nagy gondozóintézmények, és a tömeges igény hatására a csoportos foglalkoztatás keretei
is kialakultak. Az egyik legősibb, de már modern értelemben vett gyógy- telepet 1916-ban a Brit-szigeteken
létesítette Pendrill Charles Varrier-Jones Sir Clifford Allbutt, egy korabeli vezető szakorvos tanácsa szerint.
Tuberkulózisban megbetegedett páciensek éltek és dolgoztak itt – előre meg nem határozott ideig –
családjukkal.
A negyvenes évek azután nemcsak humánus példákat produkáltak. Megindult tehát és a Harmadik Birodalom
számos színhelyén gőzerővel folyt az örökletes betegségekben szenvedők kényszersterilizálása, a súlyos értelmi
fogyatékos és a fizikai fogyatékossággal született gyermekek szervezett legyilko- lása – „gyermekakció” –, a
felnőtt elmebetegek és értelmi fogyatékosok pusztítása – T/4-es akció – és a munkaképtelenek pusztítása, a
14.f.13-as különleges kezelés (lásd a 3. részben is, Lányiné, 1996a, Wolinsky, 1999).
Később -seza XX. századnak immár pozitív eredménye – a rehabilitáció fejlődésének folyamata a gondozás és
segélyezés által meghatározott alapszemlélettől az utóbbi évtizedekre egyre inkább az önellátás, a függetlenség,
az integrálás és a közösségbe fogadás felé tolódott el.
Az 1973-as év így mindenképpen korszakhatár volt, nemcsak az amerikai szociálpolitikában, hanem a világ
rehabilitációs mozgalma történetében is. A jogszabályt sokáig a fogyatékossággal élő személyek polgári
jogainak törvényeként emlegették. Hamar kiderült, hogy a hátrányos megkülönböztetés e jogszabály
10
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
1. A TAIGETOSZTÓL...
következtében számottevően nem csökkent, így a nyolcvanas évek közepétől új jogalkotási hullám indult a
területen az USA-ban.
Alig két esztendővel ezután, 1975. december 9-én az Egyesült Nemzetek (ENSZ) Közgyűlése elfogadta a
fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló kiáltványt.
A XX. századi történet egyik újabb, említésre érdemes eseménye szintén az Amerikai Egyesült Államokban
történt. Igaz, hogy az antidiszkriminációt és az esélyegyenlősítés problematikáját 1977-ben a kanadai Emberi
jogok törvénye oldotta meg modern módon először, a legteljesebb megoldást máig mégis az Amerikai Egyesült
Államok produkálta: 1990. július 6-án írta alá Bush elnök „A fogyatékossággal élő amerikaiakról szóló
törvényt” (Americans with Disabilities Act), mely az e századi események közül jelentőségét tekintve magasan
kiemelkedik.
5. 1.4. AZ ANTROPOLÓGIAI
MEGKÖZELÍTÉS ÉRTÉKE
„Az antropológus hisz minden fajta – legyen az fehér, barna vagy fekete – jogában és abban, hogy minden
kisebbségnek joga van az egyenlő bánásmódhoz.”
(Bronislaw Malinowski)
De nem ez volt az egyetlen fogyatékossághoz fűződő balhiedelem. Széles körben elterjedt volt bizonyos
kultúrákban például, hogy az asszony „olyat szül”, amilyet vagy amit terhessége idején lát.
Ma a Tibetben élő emberek körében a súlyos, akár értelmi, akár testi fogyatékossággal született gyermeket a
család „nem adja ki”, befogadja. „Habilitációját” saját maga oldja meg.
Nora Groce 1985-ben egy olyan települést vizsgált Massachusettsben (Martha's Vineyard), ahol különösen
magas volt a veleszületett siketséggel élő lakosok aránya (Groce 1985). Mihelyst nem maroknyi kisebbség a
siket populáció, máris egyenlőként kezelik.
11
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
1. A TAIGETOSZTÓL...
Hogyan lehet egyáltalán életképes egy ilyen torz lény? Ecce homo.
5.2.1. 1.4.2.1. Betegség, egész-ség,
fogyatékosság
„Értelmileg akadályozottnak lenni, ez elsősorban meny- nyiségi mozzanatot jelent.”
(M. Thalhammer)
„Ha valakinek egy szerve megbetegszik, aztán. állapota rendeződik ugyan, de a szerv már nem nyeri vissza
tökéletes élettani állapotát, akkor rokkantnak mondjuk. Azt hiszem, mindenki egyetért azzal, hogy a rokkant se
nem beteg, se nem egészséges. Nem betegek, nem is egészségesek: rokkantak, talán azt is hozzátesszük:
különben egészségesek. Rokkant az, akinek szervezetében valamely rész tartósan vagy véglegesen nem
működik, vagy hiányosan működik, a hiányt azonban a szervezet többi része kiegyenlíti.
Mik azok a pozitív és negatív megkülönböztető jegyek, melyekkel az ember egész-sége körülhatárolható?
Számos ilyen létezik, válasszunk most találomra, kísérletképpen néhányat!
• Belső béke.
• A reális önértékelés képessége, azaz pontos és biztos tudása annak, hogy kik vagyunk, mire vagyunk képesek,
és mi a helyünk a világban.
Más szempontú – mivel nem fizikai, testi –, részben mégis rokon egészségfelfogáson alapult a Californiai
Egyetem egyik intézetének vizsgálata. A következő főbb szempontok szerint haladtak:
5 Általában a beszédet tekintik az ember legkiemelkedőbb lényegi ismérvének. Az értelmileg akadályozott ember beszédzavara, a
kezdetleges vagy éppen egészen hiányzó beszéde már elég indíték és alap arra, hogy alapvetően kétségbe vonjuk egyedi-személyes létét,
vagy kételkedjünk benne (Thalhammer 1977,21.).
12
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
1. A TAIGETOSZTÓL...
A különböző közösségeknek ezt a »másságát« természetesen el lehet fogadni megértéssel és türelemmel, mint
olyat, amely gazdagítja az életet: lehet tisztelni és megbecsülni, még akár örülni is lehet neki.” (Václav Havel)
13
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
2. fejezet - 2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A
FOGYATÉKOSSÁG
1. Szociálpszichológiai és
szociológiai összefüggések
„.ha elfogadjuk, hogy »az emberi méltóság sérthetetlen®, akkor ezzel a csoporttal kapcsolatban a
gyógypedagógia feladata, hogy jogai védelmét, nem pedig ellenőrzését tegye valósággá.”
(M. Thalhammer)
A fogyatékosság és a rehabilitáció hazai irodalma állandó és kilátástalannak tűnő harcot folytat a nyelvvel.
A károsodás
A fogyatékosság
A legsúlyosabb a hátrány
14
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A
FOGYATÉKOSSÁG
Betegség → Károsodás → Fogyatékosság → Hátrány
-A beteg állapota mint betegállapot legitim, de legalábbis félig legitim, s ő mintegy föl van mentve a normális
szociális kötelezettségek alól (hiszen nem mehet el otthonról, pizsamát kell viselnie, ágyba kapja az ételt,
stb.).
• A szerephez tartozik az a helyzet ideiglenességét hangsúlyozó belső és külső elvárás, hogy mielőbb
megszűnjön: tehát a betegnek meg kell gyógyulnia.
S a beteg ember valóban meggyógyul: a betegség elmúlik, de nem így a fogyatékosság! Állapotuk nem
ideiglenes, hanem tartós vagy végleges.
A fogyatékosszerep sokkalta súlyosabb állapot és alacsonyabb státus, tehát a hozzá fűződő külső és belső
szerepelvárások is mások. Tipikus velejárója az emberi státus teljes vagy végleges elveszítése és a másodrendű
állampolgárság pozíciója (DeJong 1979, Frehse 1985, Goffman 1981).
8 „Kérjük, figyeljenek fel rá, hogy a klasszifikáció címe megváltozott, »A károsodások, fogyatékosságok és hátrányok nemzetközi
osztályozásáéról »A károsodások, tevékenységek és részvétel nemzetközi osztályozásáéra!” (ENSZ 1997.)
15
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A
FOGYATÉKOSSÁG
2. 2.2. A KORAI
REHABILITÁCIÓS MODELLEK
KIALAKULÁSA
A fogyatékossággal élő emberek társadalmi egyenlőségért folytatott harca nem vált automatikusan a
jogegyenlőségért vívott küzdelemmé. Gondoljunk csak a népmesék gonoszaira, mindig púpos, bottal botorkáló
boszorkáira, komisz törpéire, az elhízott vagy éppen csontsovány, kegyetlen mostohákra!
A XIX. század végére e fenti sematikus kép annyiban módosult, hogy az orvostudomány és a technika
fejlődésével a fogyatékosságokkal járó eltéréseket megfelelő gyógymódokkal megszüntetendő veszteségnek,
„mínusznak” kezdték tekinteni.
Mindezen fogalmak felbukkanását csak az emberiségnek a már említett, a II. világháború okozta óriási
megrázkódtatása tette lehetővé.
• az emberiség10 százaléka valamiféle sérültséggel él (600 millió ember); közülük 33 százalék gyermek;
Hozzávetőleg a hetvenes évektől – elsősorban a magasabb GDP-jű országokban – a szolgáltatói modell kezd
általánossá válni. Fókuszpontjában a kliens áll, célja, hogy megfelelő, anyagilag elérhető szolgáltatásokat
nyújtson. A jogalkotás síkján a „képessé tevő" jogalkotás kapcsolódik hozzá, amely szerint megerősítő
akciókra (pozitív diszkrimináció) van szükség az egyenlőség eléréséhez.
A mozgalom minden eredménye ellenére a sérültek megosztottak maradtak azok miatt, akik sérültségük melletti,
külön megkülönböztetést éltek meg rasszuk, színük, nemük vagy szexuális orientációjuk miatt (Morris
1991, Deegan 1981, Priestley 1995.)
16
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A
FOGYATÉKOSSÁG
2.2. 2.2.2. A politikai korrektség és a
fogyatékoshelyzet, avagy a hátrányos
helyzet értelmezése emberi jogi
problémaként
A politikai korrektség világméretű kultuszának és részben ennek következtében a fogyatékosságfogalom
megváltozásának hátterében mindenekelőtt az egyes, korábban egyszerűen csak „rászoruló”-ként definiált
részpopulációk (pl. egyes etnikai kisebbségek, sőt nők és sérült személyek, illetőleg eltérő szexuális orientációjú
személyek) polgári és politikai jogaiért, illetőleg szociális, gazdasági és kulturális jogaiért folytatott polgári jogi,
emberi jogi küzdelmei húzódnak meg. Ezek vezettek el az ún. „politikailag korrekt” (politically correct)
fogalomhasználatig, amely a stigmatizáló, a diszkriminatív szóhasználat és beszéd kiküszöbölését célozza. Mint
ilyen, önérték. De ezen túlmenően út is az olyan viselkedésformák megerősödése felé, amelyek nem negligálják,
hanem egyenrangú társként, egészként fogadják el a sérült személyt, a fogyatékos személyt, mint egészet, mint
embert.9
3. 2.3. A REHABILITÁCIÓ
FOGALMA
A rehabilitáció fogalma a latinból származik, valakinek valami iránti képességét, talentumát, jártasságát jelölte.
A két háború közötti Magyarországon és német nyelvterületen még csak az egyetemi magántanári állás
megpályázását értették habilitáción, rehabilitáción pedig többnyire a törvény általi büntetettség közjogi és
magánjogi következményeinek eltörlését. Manapság bővült a fogalom jelentésudvara, hiszen
tömbrehabilitációról éppúgy hallani, mint a politikailag hátrányt szenvedettek rehabilitálásáról. Ez utóbbi már
rokon két másik hagyományos, a fogyaték szempontjából vett rehabilitációs területtel: a börtönviseltek
intézményes visszasegítésével és a társadalom peremére szorult emberek rehabilitálásával.
9 Az ENSZ Alapvető Szabályok... c. dokumentuma (1993) - érthető okokból - még a régi WHO-definí- ció talaján áll, viszont az
összeállítása során lefolytatott vitákon túl az Amerikai Egyesült Államok sajátságos kiszorulása a dokumentum készítésének folyamatából
egyaránt hatott a definíció megszövegezésére. Az Alapvető Szabályok értelmezésében tehát „a »fogyatékosság« a világ tetszőleges
országának bármely népességcsoportjában (populációjában) előforduló nagyszámú különböző funkcionális korlátozottság összefoglaló
elnevezése. A fogyatékosság okozója lehet fizikai, értelmi vagy érzékszervi károsodás, egészségi állapot vagy lelki betegség. Ezek a
károsodások, ezen állapotok vagy betegségek lehetnek állandó vagy átmeneti természetűek.”
17
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A
FOGYATÉKOSSÁG
3.2. 2.3.2. A rehabilitáció csikorgó
fogaskerekei
A rehabilitációs folyamat egyes részeit (orvosi, szociális, foglalkozási stb.) még húsz-harminc esztendővel
ezelőtt is különálló, egymástól jól elhatárolódó szakaszokként, egymásra épülő szintekként tekintették a
szakemberek. A közelmúltban alakult ki új rehabilitációs paradigma. Ez a különféle szolgáltatásokat már „idő-
belileg hézagmentes, fogaskerékszerűen egymásba illő” és egymásba forduló, váltakozó súlypontú
részfolyamatokként fogja fel és igyekszik megvalósítani, annak érdekében, hogy az éppen szükséges segítség
késedelem nélkül, jól összehangoltan érkezzen (Borsay 1979, Weiss 1974). Rehabilitáció nem lehetséges
értékmentesen, miként orvoslás sem. Az ilyen teamek szerte a fejlett világban értékképviselők, értékteremtők.
Együttműködésük, szerkezetük demokratikus, sosem autoritárius vagy diktatórikus.
A lehetséges célok a rehabilitációra szoruló ember konkrét helyzetétől, állapotától, szellemi képességeitől,
motorikus koordinációjának fokától, pszichés függetlenségétől, érzelmi stabilitásától, beszédkészségétől
függenek, de általában megegyeznek az adott ember és környezete viselkedésmódjának, attitűdjének
megváltoztatásában (például optimista és kreatív lelki és közösségi légkör megteremtése).
4. 2.4. A REHABILITÁCIÓ
LÉLEKTANÁHOZ
„Mindig barbár az is, aki valaki mást barbárnak nyilvánít.”
(Claude LEvi-Strauss)
(Michel Foucault)
Hasonlóképpen konfliktusokkal terhes a nem így született, hanem későbbi élete során fogyatékossá lett ember
élete, önelfogadása. A sérült ember magabiztossága megtörik. Elveszíti önbizalmát, biztonsága csorbát szenved,
egyszerre érzi magát tehernek és kiszolgáltatottnak.
A Goffman által említett testi fogyatékokat minden további nélkül kiegészíthetjük szellemi, érzékszervi vagy
egyéb, az eddigiekben már jelzett súlyos, esetleg fogyatékossághoz is vezető fogyatékokkal. Hisz nemcsak a jól
10 Egy vizsgálat eredménye szerint 120 megkérdezett személy közül 83 az értelmi akadályozottságot tekintette a legsúlyosabb stigmának. 11
Korábban elterjedt fogalomhasználat szerint az értelmi sérült ember „homokpoggyászlény”, „üres emberhüvely”, „elviselhetetlen, gonosz és
aljas szándékú lélek” volt.
18
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A
FOGYATÉKOSSÁG
látható fogyatékosság által lesz valaki stigmatizálttá. Elvéthetetlenül utal erre a második típus. Ha átlagostól
eltérő helyzete szemmel nem is érzékelhető jól – például rákbetegséggel élők esetében –, a fogyatékossággal élő
egyén önmaga és mások számára is stig- matizálttá válik, feltéve persze, hogy fogyatékosságát ismerik.
A fogyatékossággal élő, stigmatizált embert ismeretlenek gyakran vélik tetszésük szerint megközelíthetőnek,
közvetlenkedő módon leszólíthatónak, azzal a feltétellel, hogy együttérzést mutatnak iránta és a hozzá hasonlók
iránt.
A megbélyegző reakciókat bizonyos viccek példázzák is. Amerikai kutatók 7000 viccet elemezve kimutatták,
hogy valamivel több mint 4 százalékuk testi hibák kigúnyolásán alapult.
A rehabilitációra szoruló emberekkel szembeni negatív diszkrimináció az esetek döntő többségében rossz
hatással van a fogyatékos ember pszichológiai állapotára, és károsan befolyásolja magát a rehabilitációs
folyamatot is.
„
Gordon W. Allport méltán világhírű munkájában az előítéletes magatartást két fő típusra, az etnikai – például
fehérekkel, négerekkel szembeni – és a vallási – keresztényekkel, zsidókkal, mormonokkal kapcsolatos –
előítélet-csoporton mutatja be.
5. 2.5. MENEKÜLÉS A
FOGYATÉKOSSZEREP
CSAPDÁJÁBÓL
„Nekünk nem egy óvón fölénk boruló ernyőre, hanem olyan világra van szükségünk, amelyben képesek va-
gyunkélni.”(Uwe Frehse)
A rehabilitáció és a fogyatékosság nagy témáján belül több, megalapozott szociológiai szemléletet és eljárásokat
igénylő kérdés merül fel.
Távolról sem mellékes kérdés, hogy milyen mechanizmusokon keresztül és milyen mértékben járul hozzá a
nagyfokú, esetleg halmozott fogyatékosság a hátrányos helyzet létrejöttéhez és reprodukálódásához.
Az eljövendő kutatásnak feladata lesz a fogyatékos, súlyos fogyatékos emberek integrálását sikeresen megoldó
közösségek szerkezetének, tradícióinak, gondolatvilágának, szubkultúrájának vizsgálata.
A közvetlen előzményt az ötvenes-hatvanas években az Amerikai Egyesült Államokban a nők (women’s lib) és
a színes bőrű emberek emberi és polgári jogaikért vívott harcai jelentették. A sokféle mozgalom: vallási
19
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A
FOGYATÉKOSSÁG
csoportok, egy adott etnikumhoz tartozók, az idősek, az Anonim Alkoholisták, a gyógyult kábítószerfüggők
vagy akár homoszexuálisok, prostituáltak, illetve börtönből szabadult emberek mozgalmai a különbségek
ellenére összetartoznak, hiszen valamennyi kisebbségi csoportot többségükben stigmatizált egyének
szerveződése hozza létre.
Az önszerveződő szociális és polgári jogi mozgalmak hátterében a fogyatékosság mint hatalmi viszony
felismerése áll. Értelmük végső soron az ember felemelése. Közös céljuk a megalázottak, emberi méltóságukban
sértettek, alacsony társadalmi státusban élők, stigmatizáltak, megvetettek és kitaszítottak normális, emberhez
méltó helyzetbe segítése.
Ed Roberts tizennégy éves korában gyermekparalízist kapott, amelynek következményeként mind a négy
végtagjára megbénult, tökéletesen ép, megtartott intellektusa mellett elveszítve az akaratlagos mozgás
képességét. Mivel a vírus a légzőizmait is megbénította, lélegeztetőgép („vastüdő”) állandó használatára
kényszerült. Hamarosan felismerte, hogy szellemén, akaratán kívül egyéb eszköze nem maradt az élete
befolyásolására. Először akkor próbálta ki ezt a fegyvert, amikor éhségsztrájkot folytatva szabadult meg gyűlölt
ápolónőjétől. E diadalt sorra követte a többi harc és a többi diadal. Az iskolába visszakerülve átélte, hogy
barátai, korábbi baseballcsapattársai olyan döbbent szörnyülködéssel bámulják a távolból, mintha Mars-lakó
lenne, aki nem érti az emberi nyelvet. Akárhol bukkant fel tolóágyán, elmaradhatatlan lélegeztető
monstrumához láncolva, csak az idegenkedő sajnálkozással találta szembe magát. Ez érlelte meg benne a
döntést, hogy ha már arra ítéltetett, hogy megbámulják, inkább legyen sztár, mint egy betegség szánnivalóan
„nyomorék” áldozata, aminek egyébként soha nem is érezte magát.
Hihetetlen akaraterővel leérettségizett, majd környezete minden féltő tiltakozása ellenére belevágott a
lehetetlennek látszó küzdelembe: egyetemre akart járni. Mivel úgy ítélte meg – s ebben felvételi tesztjei is
megerősítették –, hogy szellemileg alkalmas az egyetemi tanulmányok elvégzésére, nem volt hajlandó
belenyugodni, hogy tolóágya ebben megakadályozza. A hatvanas évek konzervatív egyetemi és városi
bürokráciájával folytatott harcában eleinte egyedül állt, de végül elérte, hogy életben tartó gépekhez láncolva is
járhasson egyetemre. További erőfeszítésekbe került, hogy hasonló társait – akikkel később a nevezetes Gördülő
Brigádot (Rolling Quads11) alkották – is felvegyék. Immár társaival együtt csatázott azért, hogy ne az szabja meg
választható tantárgyaikat, hogy melyik előadóterembe férnek be a lélegeztetőgépeikkel, s hogy a kórház helyett
ők is rendes kollégiumban lakhassanak, mint az összes többi diák. Az önállóság további záloga a munka volt,
amelyért szintén elég heves küzdelmet kellett folytatniuk. A társadalom nem azt várta el tőlük, hogy értelmes
munkával járuljanak hozzá saját maguk és a közösség gazdagításához, hanem hogy szép csendesen húzzák meg
magukat egy szociális otthon biztonságos falai között, egész hátralévő életükre.
Ed Roberts valóban sztár lett. Egyetlen testrésze mozgott, a jobb mutatóujja, azzal megtanult elektromos
kerekesszéket irányítani. Annak ellenére, hogy oxigén- csövön át kellett lélegeznie, e minimális
mozgásképesség olyan szabadságot biztosított a számára, hogy megfelelő személyi segítséggel ugyan, de
teljesen önállóan tudott élni. O volt az azóta világméretűvé terebélyesedett Independent Living, az Önálló Élet
Mozgalom megteremtője, a World Institute of Disabilities (WID) megalapítója és későbbi igazgatója, az
akadálymentesítés úttörője, akinek munkálkodása eredményeképpen megszületett a világ első akadálymentes
városa, a kaliforniai Berkeley.
Roberts egy időben San Francisco polgármestere mellett szolgált mint fogyatékosságügyi tanácsadó. Sok helyütt
tanított, rengeteg helyre hívták előadni, s tevékenyen részt vett a társadalmi attitűdváltás előkészítésében a
legnépszerűbb televíziós show-műsorokban vállalt fellépéseivel. Aktívan politizált, demonstrációt szervezett
Washingtonban a sérült emberek magas munkanélkülisége ellen, tárgyalásokra járt a Fehér Házba, s igen nagy
szerepet játszott az egész világ esély- egyenlősítő törvénykezését alapvetően befolyásoló amerikai
fogyatékosságügyi törvény, az ADA (Americans with Disabilities Act) megszületésében. Megnősült, fia
11 Quads: nehezen lefordítható szójáték, amely jelent csapatot, csoportot is, de egyben utal az első négy alapítóra (quadruplets: négyes
ikrek) is, továbbá arra, hogy a csoport valamennyi tagja mind a négy végtagjára bénult volt (quadriplegic).
20
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A
FOGYATÉKOSSÁG
született, utazott, járt Nepálban s Olaszországban, szeretett jókat enni, nagyokat nevetni, barátokkal beszélgetni,
a fiával meccsre menni: élt, mint mindenki más. 1995-ben váratlanul hunyt el, egy boldog és teljes élet derekán.
Ha centivel nem is mérhető, hogy mekkora szerepet játszott a fogyatékossággal kapcsolatos társadalmi
attitűdváltás megindításában, szerepe letagadhatatlanul óriási. A Berkeley- ben most épülő, róla elnevezendő
fogyatékosságügyi oktató- és kutatóközpont hivatott majd ébren tartani szellemiségét.
Ed Robertset sokan követték, akik aktívan elutasították maguktól a gyenge, tehetetlen, támogatásra szoruló
sérült ember képét. Az Önálló Élet Mozgalom követői és alakítói az életüket ellehetetlenítő fizikai és társadalmi
akadályokat a diszkrimináció eleven formájaként értékelték, és a mindenkit megillető emberi jogok és a
szociális igazságosság alapján vették fel ellenük a küzdelmet. A mozgalom az Amerikai Egyesült Államok,
Kanada, Ausztrália, Új-Zéland és Európa után felbukkant Ázsiában és Afrikában is. A szellem kiszabadult a
palackból: a sérültség/fogyaté- kosság problémáját nem lehetett többé a szakemberek, segédeszközök és
segítőszemélyzet alkotta szűk világ belső szakmai kérdéseként kezelni. A színes bőrű személyek és nők
egyenjogúsági mozgalmainak mintájára, emberi jogi, polgári jogi kérdésként kezelve a szociális elnyomás ezen
formáját, felszámolására immár jogi és társadalmi garanciákat követeltek a sérült emberek.
Az Önálló Élet Mozgalom eredményeként a sérült emberek Mekkájaként kezdték Berkeleyt emlegetni.
Hamarosan szükségessé vált az általuk igényelt szolgáltatások kiépítése. Az ő működésük következményeként.
Hamarosan hozzáláttak a kerekesszék-javító szolgálat, a segítőhálózat, az utaztatás, a segédeszköz-ellátás
megszervezéséhez, a hasonló helyzetben lévők által igénybe vehető lakások listájának összeállításához. E
tevékenységből sarjadt ki az első Önálló Élet Központ.
Már a hetvenes években megindulhatott az övéktől eltérő fogyatékossággal élők: látás- és hallássérült emberek,
értelmi fogyatékos személyek segítése is.
Hamar rájöttek arra is, hogy ha együtt lépnek fel, közös akciókat szerveznek, többre jutnak. Ha valaki, akkor
egy kerekesszéket használó ember tudja, hogy mit jelent mindig másnak, de leginkább mindenkinek
kiszolgáltatva élni.
Fogyasztói érdekvédelem
Önsegély
Demedikalizáció
A sérült emberek mozgalmi tapasztalata szerint polgárjogi harc, a közvélemény befolyásolása nélkül sosem fog
kialakulni a befogadó közeg, mindig szükség lesz a megbúvásra. Ezért jó a kliens kifejezés.
21
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
3. fejezet - 3. A JOG EREJE ÉS
KORLÁTAI
„A papírmunka önmagában soha nem vezet az emberi jogok megvalósulásához, ám az emberi jogokat biztosító
törvények erős fegyverül szolgálhatnak azoknak a kezében, fejében és lábában, akik hajlandók az elnyomás és a
diszkrimináció ellen harcolni.”
(Theresia Degener)
1. 3.1. A JOGI
ALAPMŰVELTSÉG
JELENTŐSÉGE NAPJAINKBAN
A jog az emberiség évezredek során kialakult eszköze arra, hogy az együttélés feltételeinek szigorú
körülhatárolása révén élhetővé tegye a közös világot, amelyben valamennyiünknek élnünk kell.
Való igaz tehát, hogy a jogásznyelv inkább arra alkalmas, hogy az emberek elől eltakarja a jogot, mintsem hogy
megbarátkoztassa velük.
60
XMLmind XSL-
A jog mára jól érzékelhetően jelen van a munka világában, s nemcsak a gazdaság legkülönbözőbb ágazataiban,
hanem a humán szakmákban is. Beszélünk diákjogokról, betegjogokról, a gyermekek és a fogyatékossággal élők
jogairól, jogszabályok határozzák meg, mit és hogyan tehet a szociális és a családgondozó, a
társadalombiztosítási előadó, a humánpolitikai ügyintéző, az ifjúságvédelmi, rehabilitációs, oktatási vagy
szociálpolitikai szakember.
22
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
2. 3.2. JOGI ALAPFOGALMAK
2.1. 3.2.1. A „jog" kifejezés kettős
értelme, definíciója és a definíció
magyarázata
A „jog” kifejezést két értelemben használja mind a magyar köz-, mind pedig a szaknyelv (Szilágyi 1998). „Azt
írja elő a jog...”, mondjuk és halljuk számtalan összefüggésben a kifejezés egyik jelentésével élve, s „nekem
jogom van hozzá”, állítjuk olykor nagy öntudattal, a másikat alkalmazva.
Tehát a szabályokat nem elég megalkotni, hanem, éppen az emberek természetes, várható ellenállása miatt,
gondoskodni kell azok betartatásáról is. Erre pedig csak az képes, akinek ehhez joga és ereje van, akit erre külön
felhatalmaztak, s akinek arra is lehetősége van, hogy be nem tartott szabály esetében a jogsértő viselkedést
megtorolja. A társadalmi fejlődés során ezzel a joggal és erővel egyetlen formációt ruháztak fel az emberek, ez
pedig az állam.
Bármilyen nyakatekerten hangozzék is, jogszabályt csak az alkothat, akit erre jogszabály feljogosít.
A jogszabályok között ugyanis, csakúgy, mint az emberek világában, hierarchikus rend uralkodik
A jogszabályoknak nemcsak oly módon kell illeszkedniük egymáshoz, hogy ne maradjanak közöttük a jog által
lefedetlen területek, ún. joghézagok, hanem ellentmondásban sem állhatnak egymással.
A jogszabályok törvényben (1987. évi XI. tv.) meghatározott eljárás során születnek.
Ahhoz, hogy valamennyi előírásnak és követelménynek megfelelhessenek, a jogalkotás teljes folyamán több
területen szükséges előkészíteni minden törvényt:
• Szakmai előkészítés
• Társadalmi előkészítés
• Politikai előkészítés
• Jogi előkészítés
A jog az állami hatalmat gyakorló, meghatározott szervek által, meghatározott módon alkotott, nyilvánosan
kihirdetett.
23
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
2.1.6. 3.2.1.6. A törvény kikényszeríthetősége
A jog az állami hatalmat gyakorló, meghatározott szervek által, meghatározott módon alkotott, nyilvánosan
kihirdetett, legálisan kikényszeríthető.
A jogegyenlőség azt is jelenti, hogy a Magyar Köztársaságban minden ember a születésétől a haláláig jogképes,
azaz a saját jogán jogokat és kötelezettségeket vállalhat, szerezhet.
A cselekvőképességet csak törvény korlátozhatja vagy zárhatja ki ún. gondokság alá helyezés útján, azonban
csakis szigorú kritériumok alapján meghozott bírói döntés nyomán.
24
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
Hiába azonos azonban a mérce, az emberek sokszor elégedetlenek egy adott döntéssel. A jogállam ismérve,
hogy ilyenkor mindig biztosít lehetőséget a jogorvoslatra.
Jogvitákban csak az arra felhatalmazott szerv értelmezheti a jogszabályt – azaz kutathatja a jogalkotó
feltételezett szándékát –, s csakis a jogtudomány által elfogadott módszerekkel, mint amilyen például a
nyelvészeti eszközökkel történő nyelvtani, a logikai, a történeti megközelítésű vagy a rendszertani értelmezés.
Az angolszász jogrendszerben – általában esetjogként, precedensjogként (case law, common law), olykor „bíró
alkotta jogként” is említik – a bírói döntések nemcsak elvi, orientáló jellegűek, mint nálunk, hanem a hasonló
esetekre nézve precedensül is szolgálnak, azaz ügydöntő súlyt nyernek, s a jövőre nézve kötelező erejűvé válnak
mind a civil jogalkalmazók, mind pedig a bíróságok munkájában.
3. 3.3. A
FOGYATÉKOSSÁGÜGYI
TÖRVÉNYALKOTÁS ELMÉLETI
HÁTTERE
3.1. 3.3.1. Filozófiai különbségtétel
Az antidiszkriminációs és pozitív diszkriminációs jogalkotás hátterében lényegében filozófiai különbségtétel, a
szabadság két eltérő fogalma áll.
A pozitív és negatív szabadság közötti distinkciónak jelentős hagyománya van a liberális filozófiai
irodalomban.13
13 A szakirodalomnak létezik „preberliniánus” (pl. Epiktétosz, Kant, John Stuart Mill) és posztber- liniánus, jobbára angolszász vonulata
(G. MacCallum, J. G. Cullis, P. R. Jones, P. Dasgupta, D. Nicholls stb.).
25
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
Mindezen célokat és eszközöket figyelembe véve, a diszkrimináció mint jelenség meghatározásának,
felismerésének, nyomon követésének és ezáltal az antidisz- kriminációs és pozitív diszkriminációs lépések
megfogalmazásának központi szerep jut az esélyegyenlősítő jogalkotás folyamatában.
4. 3.4.A DISZKRIMINÁCIÓ
ÉRTELMEZÉSE A
JOGALKOTÁSBAN
4.1. 3.4.1. A diszkrimináció fogalma
A jelző nélküli „diszkrimináció” szinte kivétel nélkül mindig annak negatív formáját, azaz a hátrányos
megkülönböztetést jelenti. E definíció három állítást tartalmaz (Eide- Opshal 1990, 10.):
A diszkrimináció mindig több az egyszerű különbségtételnél, amely csak akkor torzul diszkriminációvá, ha egy
személyt vagy embercsoportot más, azonos helyzetben lévő személyekkel vagy csoporttal történő
összehasonlításban kezelnek másképpen – hátrányos módon.
Érdemes megjegyezni – annak bővebb kifejtése nélkül –, hogy nem minden diszkrimináció azonos a hátrányos
megkülönböztetéssel, csupán a tilos diszkrimináció. Ez a munkavállalók alkalmazása során gyakorolt
diszkrimináció tilalmát kimondó és az egyenlő munkafeltételek nemzetközi standardjait kidolgozó szervezet, az
ILSEPD (International Labour Standard of Equality and Prohibition of Discrimination in Employment)
meghatározása szerint az alábbi hét alapkategóriára vonatkozik elsősorban: faj, bőrszín, nem, vallás, politikai
vélemény, nemzetiségi és szociális származás szerinti hátrányos megkülönböztetés (Ben-Israel 1998).
Elképzelhető, hogy egy munkaadó azért részesít valakit előnyben a nagyjából azonos színvonalú jelentkezők
közül, mert az ugyanazt a műfajú zenét szereti hallgatni munka közben, mint ő. Ez nyilvánvaló diszkrimináció a
másik műfaj kedvelőivel szemben, azonban, bár a munka szempontjából irreleváns, hivatalosan nem tilos.
Emberileg pedig még meg is érthető, hogy valaki, aki például a magyar nótákat kedveli, nem óhajt egész nap
hard rockot hallgatni, vagy fordítva.
Jogi szempontok alapján értelmezve a diszkrimináció megjelenésének lényegében három típusa különíthető el.
Az első a törvénybe foglalt hátrányos megkülönböztetés (nevezzük „nyílt negatív diszkriminációnak”), amely
magában a jogszabályban intézményesíti az Alkotmányban tiltott hátrányos megkülönböztetés valamelyikét.
26
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
A harmadik formában nincs szó tételes jogi diszkriminációról, és nem is a természeti, objektív korlátozottságok
megszüntetésének feltételei hiányoznak.
Bátran állítható, hogy a modern társadalmak két, talán legfájdalmasabb problémának tartott jelensége, a
szegénység és a diszkrimináció valójában egyetlen rákfene, s ez a diszkrimináció.
A „negatív” diszkrimináció tilalma mindig abból indul ki, hogy elvileg a közösség minden egyes tagját egyenlő
bánásmód és megítélés illeti meg, egyikük emberi méltósága sem lehet előrébb való a másikénál. így a tilalom
következetesen és célzottan arra irányul, hogy ennek az egyenlő bánásmódnak sem jogi, sem nem-jogi akadályai
ne lehessenek.
27
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
• magas, tehát törvényi szinten deklarálja a fogyatékossággal élő emberek jogait,
• azáltal, hogy a személyiségi jogok megsértésének tekinti a fogyatékosság miatt elszenvedett jogsérelmet,
perelhetővé teszi azt.
Az emberi jogokon alapuló törvényhozás előtérbe kerülését példázza a fogyatékossággal kapcsolatos legújabb
antidiszkriminációs típusú törvényalkotás, amely, különösen az Egyesült Államokban, a fogyatékosság merőben
új megközelítését sugallja. Míg a korábbi évtizedekben az uralkodó szemlélet az volt, hogy a fizikai
elváltozások okozta korlátozottság bizonyos stratégiák segítségével, ezek kudarca esetén pedig egy garantált
minimáljövedelem biztosításával kompenzálható a társadalom részéről, addig a modern törvényeken alapuló
programok azt sugallják, hogy például az oktatás és munkáltatás terén az egyetlen akadály, amellyel a sérült
személy szembesülhet, s amelyet le kell győznie, nem a saját fogyatékossága okozta fizikai hátrány, hanem a
többség gondolkodásmódja, a társadalom előítéletes hozzáállása (Johnson 1997).
A magyar Alkotmány 70/A §-ának (3) bekezdése – „A Magyar Köztársaság a jogegyenlőség megvalósulását az
esélyegyenlőtlenségek kiküszöbölését célzó intézkedésekkel is segíti” – mintegy ígéretet tesz az Alkotmányban
szentesített alapjogok érvényesítéséhez szükséges esélyegyenlőség megteremtésére.
A „pozitív” diszkrimináció, azaz rásegítő szabályozás (affirmative action) megjelenése nagy előrelépést jelentett
a hátrányos megkülönböztetés leküzdésében.
Ezzel ellentétes az a vélekedés, mely szerint a „társadalom hátrányos vagy a többséghez képest különleges
helyzetű tagja vagy tagjai számára – hátrányára, illetve helyzetére tekintettel és annak ellensúlyozására –
biztosított előnyök és többletjogok nem alkotmányellenesek”
(Bragyova 1995)
Tehát a „pozitív” diszkrimináció nemcsak összetett, hanem igen ellentmondásos jelenség is, azonban a fejlődő
országok problémáit tekintve – idesorolva a kelet-, közép-európai térség országait, Magyarországgal
egyetemben –, feltehetenő még sokáig szükség lesz arra, hogy a jogalkotáskor-legalábbis a fogyatékosság
esetében – éljenek az általa biztosított lehetőségekkel (Kálmán 1998).
28
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
A kontrollt szolgálja egy másik monitorozási mechanizmus is, az Európa Tanács Európai Szociális Chartájának
monitorozási mechanizmusa, amely nem a természetes jogfejlődés, hanem tudatos, művi munkálkodás nyomán
jelent meg az európai jogrendben.
6. 3.6. JOGEGYENLŐSÉG –
ESÉLYEGYENLŐSÉG14
A fogyatékossággal élő emberek jogai csak akkor valósulhatnak meg, ha a folyamatban részt vevő szereplőket,
szolgáltatókat (televízió- és rádiótársaságok, közlekedési vállalatok, könyvtárak, települési önkormányzatok,
kórházak, iskolák stb.) jogszabály kötelezi arra, hogy a speciális joggyakorláshoz szükséges feltételeket
(Brailleírásos könyvek, folyóiratok, olvasógép, akadálymentes, illetve hang- és fényjelzésekkel kiegészített
közlekedési rendszerek, jeltolmács a közszolgálati televíziókban stb.) biztosítsák
A jogegyenlőség nem azt jelenti, hogy a társadalom minden tagjának azonos lesz a joggyakorlási képessége,
hanem azt, hogy a jogok megvalósulásának sem jogi, sem természeti akadálya nincsen.
Tehát a jogegyenlőség elvét sértik a jogok érvényesülési lehetőségét kizáró, természeti eredetű, esetünkben a
fogyatékosságból, betegségből következő korlátozottságok is.
14 Ez az alfejezet dr. Biró Endre egy Könczei György korábbi OTKA-kutatásához írott tanulmányának figyelembevételével született.
29
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
TÖRVÉNYALKOTÁS
NEMZETKÖZI ELŐZMÉNYEI
7.1. 3.7.1. Az emberi jogokkal
kapcsolatos szemléletváltás
Mára köztudott tankönyvi adattá váltak azok a borzalmak, amelyeket a II. világháború körüli időkben az
emberiség elkövetett önmaga ellen. Állati sorba taszított, végletekig kihasznált, fizikailag és lelkileg leírhatatlan
módon megkínzott és megalázott milliók szenvedtek rabságban, adott politikai, vallási vagy nemzeti csoporthoz
való tartozásuk, szexuális preferenciájuk, testi vagy szellemi fogyatékosságuk miatt. Hitler MeinKampf című
írásában kifejezetten kitér a fogyatékossággal élőkre, azokat egy erős faj fennmaradása érdekében elűzésre
ítéltnek bélyegezve. Sajnos a megerőszakolt jog lehetőséget adott erre, s a náci szellemiségű országokban sorra
születtek olyan, a gyalázatot legitimáló jogszabályok, amelyek lehetőséget adtak például az „életre méltatlan”
testi, érzékszervi vagy szellemi fogyatékos újszülöttek, gyermekek és felnőttek tudatos, aktív elpusztítására
(Lifton 1986, Lányiné 1996a, Glass 1997, Wolinsky 2002).
Az egész emberiség közös bűntudattal gyászolt a múltján esett ezen lemoshatat- lan szégyenfolt miatt. Talán
éppen e közös bűntudat vezetett annak a fokozott figyelemnek a felébredéséhez, amellyel végül a civilizált
államok az emberi jogok felé fordultak.
1971-ben alkotta meg az ENSZ az értelmi fogyatékos személyek védelmében azt a nyilatkozatát – Nyilatkozat
az értelmi fogyatékos személyek jogairól (Declaration of the Rights of Mentally Retarded Persons) –, amely
direkt módon védi az értelmi képességeikben károsodott emberek jogait. 1. cikkelye kimondja, hogy az értelmi
képességeiben károsodott személy, a lehetőségeinek megfelelően, ugyanolyan jogokkal rendelkezik, mint
bármelyik ember.
A dokumentum félreérthetetlenné teszi, hogy a sérült ember elsősorban ember, és csak utána sérült, s ennek
megfelelően
• joga van olyan méltó, normális és teljes életet élni, amilyent az adott társadalomban egyáltalán lehetséges;
• jogosult rá, hogy a gazdasági és társadalmi tervezés minden pontján figyelemmel legyenek e csoport speciális
szükségleteire;
• jogában áll a családjával vagy nevelőcsaládjával élni, s csak akkor és annyi időre szükséges intézményi
elhelyezése, amikor és ameddig ezt az állapota indokolja; ha mégis intézményben kell elhelyezni, az
életkörülményeknek maximálisan meg kell közelíteniük a hasonló korú és nemű személyek normál életvitelét
biztosító feltételeket;
• védelmet kell élveznie minden kiszolgáltatottság, diszkriminatív, bántó vagy lealacsonyító szabályozással és
eljárással szemben.
1981-et a Rokkantak Nemzetközi Évének (International Year of Disabled Persons) nyilvánították. Amikor az
ENSZ meghirdette ezt a speciális évet, a következő megállapítás kíséretében tette:
30
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
1983-ban az ILO (International Labour Organisation), az ENSZ munkaügyi szakosított szervezete kiadta a 159.,
A fogyatékos személyek szakmai rehabilitációjáról és alkalmazásáról szóló egyezményét (Convention
Concerning Vocational Rehabilitation and Employment), és megfogalmazta a 168. számú ajánlatát. Igen fontos
előrelépésnek számított az aláíró országok azon vállalása, hogy ezentúl nemcsak specializált intézményekben és
védett körülmények között biztosítják a szükséges szakképzést és foglalkoztatást, hanem integráltan, az épekkel
azonos helyszíneken is. Ez volt az első komoly vívmány a munka területén évszázadok óta meglévő szegregáció
megszüntetése felé.
Az 1989-es, a gyermekek jogairól szóló New York-i egyezményt, a Gyermekjogi egyezményt Magyarországon
az 1991. évi LXIV. törvény tette a magyar jog részévé (a törvény teljes, hiteles szövegét lásd többek között Biró
1997, 25-45.). Az egyezményt a gyermekek jogairól szóló, 1959-es nyilatkozat alkalmazása során szerzett
tapasztalatokkal bővítették ki.
1990-ben alkották meg a fogyatékossággal élő amerikai polgárok jogait kimondó és védő törvényt (Americans
with Disabilities Act – ADA).
1993 októberében az ENSZ Közgyűlése elfogadta, majd megjelentette az azóta számos nyelvre lefordított, nagy
jelentőségű, A fogyatékossággal élő emberek esélyegyenlőségének alapvető szabályai című állásfoglalását.
1. ban született meg a Disability Discrimination Act, az egyik legmodernebb, a sérült emberek jogain alapuló
törvény, amely létével elismeri, hogy a fogyatékosság nem egyszerűen kisebbségi kérdés, hanem sok sajátos
vetülete is van. Végrehajtását a Federal Human Rights and Equal Opportunity Commission ellenőrzi, a
Disability Discrimination Commissioner (kisebbségi ombudsman) útján. Amennyiben úgy érzi,
diszkrimináció érte, vagy sérültek az egyenlő esélyekhez való jogai, ilyen irányú perében a bizonyítás terhe a
sérült személyen van.
• Franciaország: 1990 óta a Büntető törvénykönyv alapján büntethető az egészségi állapot vagy károsodás
alapján történő diszkrimináció (igen súlyos pénzbeli vagy börtönbüntetés). Munkaadó nem utasíthat vissza
ilyen alapon senkit, csak ha orvosi igazolás bizonyítja az alkalmatlanságot. A 20 főnél többet foglalkoztató
munkaadóknak, mind a közszolgálati, mind pedig a magánszektorban, 6 százalék a kötelező alkalmazási
kvóta. • Fülöp-szigetek: 1990 óta az Organisation of Disabled Persons szervezi és képviseli a sérültek ügyét.
Alapjogaikat az 1987-es Alkotmány biztosítja, amely jogok hangsúlyozását és kiteljesülését szolgálja az
1992-es Magna Charta for Disabled Persons.
• Hong Kong: 1994 óta az Equal Opportunity Commissionhoz lehet fordulni diszkriminációs panaszokkal a
munka, a lakhatás, az akadálymentesség, szabadidő-eltöltés, oktatás, közlekedés stb. terén tapasztalt
„indokolatlan nehézségek” vagy az „értelemszerű követelményeknek való meg nem felelés” miatt.
• India: 1995-ben született egy javaslat, amelynek alapján kidolgozták az új, 1996-ban életbe lépett törvényt,
külön diszkriminációellenes záradékkal a sérültek kihasználása ellen (például koldulásra kényszerítés). A
törvény a siketek, vakok, mozgássérültek stb. mellett vonatkozik a leprásokra és az elmebetegekre is.
• Írország: 1993-ban létesült a 60 százalékban sérült tagokat számláló Irish Commission on the Status of People
with Disabilities, a kormány tanácsadó és információszolgáltató szerve. Jelentőségét mutatja, hogy a bizottság
31
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
1996-os jelentése szolgált az új törvény alapjául. 1977 óta kötelező a 3 százalékos alkalmazási kvóta, de csak
a közszférában.
• Kanada: 1984 óta szigorú antidiszkriminatív és esélyegyenlősítő szabályozás van érvényben abban az
országban, amely a világon elsőként egészítette ki az Alkotmányát (Charter of Rights and Freedoms) olyan
egyenlőségi záradékkal, amely a közszolgálati szférában megtiltja a megkülönböztetést. A tilalmazott okok
között nevesítve szerepel a fogyatékosság. Ugyanitt szerepel az a kitétel, amely szintén megtiltja, hogy az ún.
rásegítő szabályozást (affirmative action) diszkriminációként értékeljék.
• Kína: 1990 óta él a diszkriminációt tiltó és bizonyos pozitív diszkrminációs lépéseket is tartalmazó
jogszabály, noha azok, akik részt vettek az 1995-ben Pe- kingben megrendezett Nők Világkongresszusán,
teljesen szegregált nevelésről, nagy intézményekről és a képzés és foglalkoztatás teljes hiányáról számoltak
be a sérült emberek vonatkozásában.
• Líbia: az 1981-es People’s General Congress Law No. 3. on Disabled Persons kimondja, hogy „minden sérült
személynek joga van lakáshoz, otthoni gondozáshoz, segédeszközökhöz, oktatáshoz, rehabilitációhoz,
munkához, jövedelemadó alóli mentességhez, akadálymentes tömegközlekedéshez, épületekhez és
pihenőhelyekhez, valamint jogosultak vámmentességre és import segédeszközökre.
• Nagy-Britannia: bár itt nincs hagyománya a probléma jogokon alapuló megközelítésének, speciális rendeletek
különleges juttatásokat biztosítanak (járadékok, lakásadaptációhoz támogatás, parkolási lehetőségek stb.).
1995 óta folyamatosan történik a Disability Discrimination Act fokozatos bevezetése, amely átfogja az élet
minden területét (segédeszközök, rehabilitáció, közlekedés stb.).
• Németország: az alapjogok egy részét az Alkotmány fogalmazza meg. Újabban kiegészítették az „egyenlő
védelemről” szóló paragrafusokkal, amely a fajta, nyelv, nemzet, vallás stb. szerinti diszkrimináció tiltása
mellett nevesítve kitér a fogyatékosság miatti diszkrimináció tilalmára is. Nem kis részben a fogyatékossággal
élők erőteljes Önálló Élet Mozgalmának a nyomására 2002 tavaszán fogadott el a Parlament egy komplex
fogyatékosságügyi esélyegyenlősítő törvényt.
• Nepál: 1982-ben a Rokkantak Nemzetközi Éve alkalmából törvényt alkottak, amely a sérültek politikai és
gazdasági szükségleteit fogalmazza meg, preambu- lumában leszögezve, hogy a cél, hogy a sérültek aktív és
produktív, egyenlő jogokkal rendelkező állampolgárokká válhassanak.
• Skandinávia: már a hetvenes évektől (bár Norvégiában csak 1993-ban foglalták törvénybe) igen fejlett,
jogokon alapuló, integrációs célú törvénykezés a jellemző, amely nemcsak az állampolgári részvétel
legszélesebb skáláját biztosítja, hanem átszövi az élet minden szegletét. Skandináviában mára az utca embere
számára is természetes és ismert az akadálymentesség fogalma, a jelnyelv anyanyelvi jelentősége, az integrált
oktatás, a sérültek önrendelkezése stb.
• Thaiföld: 1992-ben lépett életbe a sérültek szociális és rehabilitációs szükségleteit biztosítani hivatott törvény,
a Welfare and Rehabilitation Lawfor the Disabled. A munkáltatókat adókedvezményekkel serkentik a sérültek
foglalkoztatására. Hasonló kedvezmények járnak az akadálymentesített épületekért, járművekért stb.
Központi szerep jut a nemzeti regisztrációs bizottságnak, a Commission for Rehabilitation of Disabled
Personsnak, amelynek a véleménye alapján igénybe vehetők a speciális egészségügyi és oktatási
szolgáltatások. A bizottság munkavállalási és jogi tanácsadást is biztosít.
• Uganda: az 1995-ös új Alkotmány tartalmazza a sérültek jogait, például a társadalom és az állam azon
kötelességét, hogy elismerje a sérültek tisztelethez és emberi méltósághoz való jogát, biztosítsa, hogy
elérhessék maximális fizikai és szellemi képességeiket. Az Alkotmány kimondja a Parlament kötelezettségét
új, a sérülteket védő törvények megalkotására.
• Új-Zéland: az 1994-ben megalkotott Human Rights Act kimondja többek között a sérültség miatti
diszkrimináció jogtalanságát, s biztosítja, hogy a közszolgálati intézmények mindent megtegyenek a
diszkriminatív helyzetek megelőzéséért. Egy érintettekből álló bizottság, a Disabled Persons Assembly
monitorozza a törvény végrehajtását és tesz javaslatokat a szükséges módosításokra.
32
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
• Zimbabwe: 1992-es törvényük, a Zimbabwe Disabled Persons Act hivatott biztosítani a sérültek
rehabilitációját és segélyeit, egyidejűleg célul tűzve ki az egyenlő esélyek megteremtését. A komoly
hatalommal bíró Országos Fogyatékosügyi Tanács, a National Disability Board biztosítja a törvény
megvalósulását, segíti elő az esélyek egyenlősítését, követi az önálló életvitelt biztosító lehetőségeket, óvja a
diszkriminációmentességet.
Öregségi és rokkantsági nyugdíjról 1935 (1988) óta rendelkezik törvénnyel, a táppénzt 1965-ben, a
fogyatékossággal élő emberek betegségbiztosítását törvényi szinten 1972-ben szabályozták. A munkahelyi
balesetekkel kapcsolatban már 1908-ban, a munkanélküliséggel kapcsolatosan 1935-ben rendelkeztek;
ezótatöbb, részterületeket érintő és immár nem szövetségi, hanem állami szintű változást iktattak törvénybe.
A kilencvenes évek közepére-végére már szükségessé vált a habilitációs és rehabilitációs terület szabályozása is.
Amint azt a 3.2.1.4. pont alatt ismertettük, egy törvény megalkotása mindenekelőtt négy területen igényel
számottevő előmunkálatokat:
33
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
8.2. 3.8.2. A legfontosabb történések
időbeli sorrendje
1997. március. Dr. Kökény Mihály népjóléti miniszter döntést hoz arról, hogy a fogyatékos személyek
esélyegyenlőségéről szóló törvényjavaslatot ki kell dolgozni.
1997. május. A Népjóléti Minisztérium vezetői értekezlete tájékoztatást kap a törvény előkészületeinek állásáról.
1997. november első három hetében egy kodifikációs csoport (tagjai: dr. Lakatos Hedvig – NM, dr. Kovács
Ferenc – IM, Kogon Mihály és Könczei György – NM) a szabályozási koncepció alapján elkészíti a kodifikált
változatot.
1997. november vége. A Népjóléti Minisztérium vezetői értekezlete nem támogatja az elkészült változatot.
1998. február. Két szabaddemokrata országgyűlési képviselő (Béki Gabriella és dr. Szigeti György) az 1997.
novemberi, a Népjóléti Minisztériumban készült kodifikált változatot benyújtja az Országgyűlésnek. A
Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége aláírásgyűjtő kampányba kezd annak érdekében,
hogy a Parlament tárgyalja meg a törvényt. Ennek 130 ezer aláírás az eredménye.
1998. február-március. A parlamenti viták során különféle bizottságokban világossá válik a Kormány és számos,
különféle pártokhoz tartozó országgyűlési képviselők egyet nem értése az alapvető kérdésekben.
1998. március 16. A Magyar Köztársaság Országgyűlése 316 mellette, 0 ellene, 0 tartózkodás szavazati aránnyal
meghozza az 1998. évi XXVI. törvényt a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról.
• Bizonyos alapvető fontosságú fogalmaknak (lakóotthon, önálló életvitel, kom- penzatorikus fogyatékossági
támogatás, esélyegyenlősítés, támogatószolgálat stb.) a magyar jogrendbe történő bevezetése.
34
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
• A komplex rehabilitációs szolgáltatások országos szintű megszervezéséért felelős közalapítvány létrehozatala,
a fogyatékossági támogatás (a mindenkori öregségi nyugdíj legkisebb összegének 80 százalékában történő)
megfogalmazása.
Magyarországon az Alkotmány I. fejezete megemlíti, az alapvető jogokat és kötelességeket rögzítő XII. fejezet
pedig felsorolja a második generációs emberi jogokkal, a gazdasági, szociális és kulturális jogok
szabályozásával kapcsolatos legfontosabb alapelveket (70/B, D, E, F, G §§). E fentebb felsorolt, változatos
jogok szorosan összefüggnek egymással, s szinte lehetetlen valamennyit egyértelműen besorolni a három
kategória valamelyikébe (Juhász 1995).
35
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
9.2.1. 3.9.2.1. A gazdasági, szociális és
kulturális jogok sajátos természete
A gazdasági, szociális és kulturális jogok még ma sem olyan maguktól értetődőek, mint amilyen természetessé
váltak mára az ún. szabadságjogok.
Ez azonban emberi jogi szempontból mindig relatív mérce marad, mert vagy állami túlvállaláshoz vezethet,
vagy a jogosultság bevallottan gazdaságfüggő, azaz változékony marad (lásd a jóléti államok gazdasági
recessziós időszakaiban a szociális, kulturális, oktatási és egészségügyi kiadások elsőként való visszafogását).
Sajnos e változékonyságot szinte szentesíti az 1961-ben megszületett Európai Szociális Charta – az egyéni
jogokat közvetve biztosító normák rendszere – és az említett 1966-os Gazdasági, szociális és kulturális jogok
nemzetközi egyezségokmánya is, amely csak annyit tesz a részes államok kötelezettségévé, hogy
• biztosítsák a nemzetközi okmányokban elismert jogok egy minimális szintjét, azaz kötelező magját,
A gazdasági, szociális és kulturális jogok mint alanyi jogosultságok két csoportba sorolhatók: az egyik a
gazdasági, szociális és kulturális szabadságjogok
A gazdasági, szociális és kulturális szolgáltatási jogok tekintetében a jogi kikény- szeríthetőség – tehát az állam
ilyen irányú kötelezettsége is – relatív.
Magyarországon az Alkotmány nem választja szét az alanyi jogként megfogalmazott polgári és politikai jogokat
a gazdasági, szociális és kulturális szolgáltatási jogoktól, és nem tesz különbséget közöttük a jogi úton történő
kikényszerítést illetően sem.
A fogyatékossággal élő személyek jogai azért is kétértelműek, mert beállítódás, megítélés, kultúra, szocializáció,
empátia, szolidaritás stb. kérdése, hogy ki minek ítéli a jogaikat
„Örüljön, hogy bent van, ha elég gazdag lesz az ország, majd olyanra építik a főbejáratot, hogy ő is bejuthasson
rajta.” Vagy: „Nem kötelező egy sérültnek étterembe, moziba meg szórakozni járni, nézheti a televíziót.” Vagy:
„Nem kell olyan követelőzőnek lenni, ha oda nem jut be, menjen máshova.”
36
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
Az ingerült vagy lekezelő sztereotípiákban szó sem esik az emberi jogokról, arról, hogy ami valamennyiünk
számára alapvető szabadságjog, az a fogyatékossággal élő embernek csupán „adományozott lehetőség”, s mint
ilyen, vagy megteremthető, vagy nem, vagy biztosítja az állam, vagy nem.
A második generációs jogok teljes megvalósulásának alapja csakis a kölcsönös felelősség és a társadalmi
szolidaritás lehet.
És ezzel vissza is kanyarodtunk azon korábbi állításhoz, hogy a sérült ember ilyen vagy olyan, de elsősorban
ember. A társadalmi elfogadás tehát jelen esetben nem egyszerű szociálpszichológiai vagy pszichoszociális
kérdés, hanem a jog alapja: minek tekinti a társadalom a sérült embert: az emberi jogokkal alanyi jogként
rendelkező jogalanynak vagy a társadalom rájuk szánt összegeivel megsegítendő, rászorult állampolgárnak.
37
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
10.3. 3.10.3. Kisebbségvédelmi
tendenciák az Európai Unióban
Állásfoglalásukban nemcsak amellett szálltak síkra, hogy az Irányelveknek határozottan ki kell terjesztenie a
diszkrimináció szigorú tilalmát mindazon területekre, ahol azt nem veszik olyan komolyan, mint a
foglalkoztatás terén, hanem elfogadták azt a javaslatot is, hogy 2003 legyen a „Sérült Polgárok Éve Európában”
(The European Year of Disabled Citizens). Emellett e nagyjelentőségű és a jövőbe mutató EP-Állásfoglalás
többek között a következőket mondja ki (EDF Bulletin, 2001. 1-2.):
• Bármilyen törvény előkészítése során, a javaslattételtől kezdődően annak minden lépésénél, a döntéshozatalt
megelőzően legyen kötelező az ún. „fogyatékossági védjeggyel” történő ellátás, azaz csak olyan határozatok,
irányelvek stb. szülessenek, amelyek a fogyatékossággal élők szempontjait és igényeit is messzemenően
figyelembe veszik, s ezt az Európa Tanács tanúsítja.
• Felhívja az Európa Tanácsot, hogy 2004-től kezdeményezze a fogyatékossággal élő emberek számára
speciális akcióprogram kidolgozását.
4. fejezet - 4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
38
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
1. 4.1. A GAZDASÁG
Ha foglalkozási rehabilitációról – sérült emberek foglalkoztatásáról – beszélünk, ők adott munkahelyeken
gazdasági hasznot hozó tevékenységet végeznek, pénzt keresnek, adót fizetnek. Beilleszkednek abba a
gazdaságba, amelybe mindenki más, kezdve a gyermekektől, folytatva a dolgozó emberekkel, akik családjukat
tartják fenn, meg a nyugdíjasokkal és így tovább.
Holott az már régen bizonyított tény, hogy ha elfogadják, megbecsülik őket, mint bármely más embert, ez
nemcsak személyiségük fejlődésére, hanem egész életükre pozitív, meghatározó és teljesítménynövelő hatást
gyakorol (Lasden 1982).
A gazdasági vezetők gyakran már a felvételt célzó interjú során háttérbe szorítják a rehabilitált dolgozókat, s
végül két, a munkafeladat szempontjából egyenlő értékű jelentkező közül a nem sérültet veszik föl.
Pedig a sérült emberek szövetkezeteinek nemzetközi tapasztalatai alapján egyértelműen bebizonyosodott, hogy a
sérültek is képesek komoly szakmai kvalifikációt igénylő, nagy bonyolultságú tevékenységek színvonalas
elvégzésére (Pleszko 1981, Gudmundsson 1985).
A megfelelő helyen foglalkoztatott, kiképzett, rehabilitált dolgozó a saját területén mindenképpen teljes értékű
munkaerőnek tekinthető (Renker 1964, 273.), külön segítséget, odafigyelést nem igényel.
A rehabilitáció története során számos különféle szabályozási megoldással kísérleteztek már. Az egyik korábbi
dilemma – „segély vagy foglalkoztatás” – megoldottnak tekinthető: a legtöbb fogyatékossággal élő ember
számára az utóbbi jelent valóságos segítséget.
Egy másik, elterjedt szabályozási forma az ún. kvótarendszer. Lényege az, hogy egy adott országban a
munkaadókat az állam központi intézkedéssel kötelezi a fogyatékossággal élő dolgozók foglalkoztatására. A
foglalkoztatottak teljes létszámának bizonyos hányadát – például 5 százalékát – kell fogyatékossággal élő
dolgozókkal kitölteni.
Külföldön tehát már két-három évtizeddel ezelőtt megindult az a folyamat, amely Magyarországon 1987
januárja óta folyik: hogy a kvótarendszer bevezetése után a munkaadók összegyűjtötték a fogyatékossággal élő
dolgozókat, és kitöltötték velük a kötelező hányadot
De nem a kvótarendszer volt az egyetlen, önmagában kevés sikerrel járt kezdeményezés. Több országban
propagandakampányok és az oktatási rendszeren keresztül végigfuttatott ún. nevelőkampányok is a vártnál
lényegesen kevesebb eredményt hoztak
Mikro- szinten, a gazdálkodóegység, a vállalat szintjén sokban segíti a gazdaságosságot, ha az egyes korlátozott
munkaképességű dolgozók a számukra megfelelő munkahelyet és munkakört találják meg.
A munkaképesség csökkenése költségként merül fel a társadalom számára, tekintet nélkül arra, hogy vannak-e
rehabilitációs szolgáltatások vagy nincsenek.
39
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
bírnak, egy szubsztantív, azaz lényeglátó és egyben modern altruista (a másik javát szolgáló) viszonyulás nem
ezeket mint javakat, hanem ezeknek a javát tekinti! A szubsztantív szemlélet elterjesztéséhez megfelelő
gazdasági és jogi szabályozás, illetve biztosítási rendszer szükséges. A kiút, úgy tűnik, ez lehet.
A külföldi tapasztalatok, a hazainál számottevően jobb eredményekre vezető szabályozási formák kimerítő
leírásával mindmáig adós a szakirodalom. Mert ugyan számos szabályozásbeli és eredménybeli különbség van a
fejlett gazdaságú országok rehabilitációs gyakorlatában (a teljes hallásképtelenség például Nagy-Britanniában
60, Németországban 40-50 százalékos fogyatékosságot jelent, egy szem elveszítése pedig Új-Zé- landon 50
százalékosat, Nagy-Britanniában 30 százalékosat), ezen országokban a rehabilitációs szolgáltatások színvonala
mégis messze meghaladja hazánkét. Nem a különbségek után kell tehát kutatni, többet ér a magasabb
színvonalat eredményező hasonlóságok keresése.
40
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
• maga a rehabilitáció a sérült embereknek térítésmentes, de aki nem vesz részt rehabilitációs eljárásban, azt
nem kártalanítják. További különbségek a korábban már tárgyalt és más összefüggésben még visszatérő kvóta
tekintetében: Franciaországban 3 százalékos a kvóta, szemben Németországgal, ahol 6, ám itt a kormánynak
szabadsága van 4-10 százalék között változtatni, s ha ennél nagyobb arányban foglalkoztat egy cég legalább
50 százalékban csökkent munkaképességű dolgozókat, akkor pénzügyi kedvezményben részesül. Ha ez alatt,
akkor minden hiányzó dolgozó után 100 DM kiegyenlítő adót vetnek ki rá. A galloknál amilyen mértékben
munkát rendel meg egy vállalat a speciális foglalkoztatóktól, olyan mértékben mentesül a szigorú kvóta alól.
Ráadásul itt ún. orientációs bizottságokat is találunk, minden megyében ezek foglalnak állást pályakorrekciók
és az érintettek rehabilitációjához szükséges intézkedések meghozatalakor.
41
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
élősködjék. Ugyanígy az sem igaz, hogy rehabilitált emberek képtelenek volnának komoly és sikeres üzleti
tevékenységet folytatni. A fogyatékkal élő emberek világa ugyanis erősen rétegzett – miként a munka világa és
a vállalkozások világa is az –, és ezen belül számos szint kölcsönösen igen jól megfelel egymásnak. Vannak
persze olyan rokkantak – az
I. csoportúak –, akik zömmel valóban nem képesek munkavégzésre, de amint a fejlett országok tapasztalatai, a
mozgássérültek Önálló Elet Mozgalmai (independent living) is igazolják, még közöttük is bőven akadnak
olyanok, akik megfelelő technikai felszereltséggel képesek az ún. épekkel egyenrangú speciális munkát
eredményesen ellátni. A munkaképes rokkant ember pedig ennél még sokkal inkább. Ugyanakkor a róluk
alkotott képünkbe nemigen fér be az a lehetőség, hogy egy kerekesszékes vagy egy gyógyult daganatos beteg
„üzletasszonyként” vagy „üzletemberként” helyt állhatna az üzleti életben, a vállalkozási szektorban.
Az önfoglalkoztatás nagyszámú sérült embernek nyújt tehát biztos megélhetést és – szigorúan közgazdasági
szempontból – költséghatékony foglalkoztatási formát. De számos szubjektív tényező is motiválja az erre való
áttérést azoknál, akiknek lehetőségük nyílik rá: az önmagával való megelégedés, a szociális izoláció állapotából
történő kitörés, a munkanélküliség elkerülése, a vállalkozói tevékenységhez állami (jól működő
rokkantbiztosítási rendszer esetén), külön e célra létrehozott társadalombiztosítási alapból nyújtott
kedvezményes hitel, a magából a formából származó függetlenség, de a személyes innovációra alapozott élet, a
tulajdon utáni vágy is szerepet játszik.
• pufferfoglalkoztatás addig, amíg a vállalatnál például munkahelyi baleset folytán sérülést szenvedett dolgozót
átképzik, illetve munkahelyet adaptálnak számára;
• időleges foglalkoztatás, akár csökkentett munkaidőben is, terhes nők, gyógyulófélben lévő alkalmazottak
számára;
• hosszú távú foglalkoztatás azok számára, akikről bebizonyosodott, hogy nem képesek a nyílt foglalkoztatás
követelményeinek megfelelni.
42
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
2.2.5. 4.2.2.5. Védett műhelyek (sheltered
workshops, beschützende Werkstatten stb.)
A negyvenes évekig a legelterjedtebb, eredetileg vak emberek foglalkoztatására létrejött, az iskolát követően a
munkába állást megkönnyítő sérültfoglalkoztatási mód. Az alkalmazása során nyert tapasztalatok változóak, de
többnyire alacsony hatékonyságra és zömmel jelentős financiális veszteségekre utalnak. Ezek oka egyfelől
természetes: bizonyos, egészen súlyos, esetleg halmozottan fogyatékossággal élő emberek foglalkoztatása ab
ovo nem vezethet nyereséghez. Ezt tudomásul kell venni. Másfelől azonban az itt dolgozók számára rendkívüli
előnyt jelent, hogy munkájuk és jövedelmük – ha alacsony szinten is – biztosított, és védett feltételek között
dolgozhatnak.
Az említettek folytán a védett műhelyek rendszere ma általában súlyos vagy halmozottan fogyatékossággal élő
személyek számára működtetett foglalkoztatás. A szelektív munkába állításhoz viszonyítva kétségkívül
lényegesen kevesebb gazdasági hozammal járó forma. Előnye, hogy élethosszig tartó foglalkoztatást biztosít
súlyos vagy halmozott fogyatékossággal élő emberek számára.
43
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
2.2.13. 4.2.2.14. Vidéki, falusi-agrár
rehabilitációs séma
Ez is a védett foglalkoztatás egyik válfaja. A helyi, vidéki, de főként családi-familiáris közösségekre épülő
termelésben működik.
• maga a rehabilitáció a sérült embereknek térítésmentes, de aki nem vesz részt rehabilitációs eljárásban, azt
többnyire nem kártalanítják;
• önérvényű, tehát jövedelemtől, a fogyaték okától, fokától és a biztosítás formájától teljesen független juttatási
rendszert gyakorlatilag egyetlen országban sem találunk.
• Kormányzati közreműködéssel létesült programok. Általában szerény eszközökkel ellátottak, és így csupán az
ún. biztonsági háló szintjére kalibráltak. Azaz egy bizonyos minimumszintet igyekszenek belőni, úgy vélvén,
hogy az ez alá csúszást a társadalom már nem tolerálná.
• Kormányzati fogyatékosságügyi programok háborús veteránok számára. (Ezzel két okból sem áll módunkban
behatóbban foglalkozni. Egyrészt, mert a többi programnál lényegesen szabadabban definiáltak, másrészt
hazánkban egyelőre nem látszanak aktuálisnak.)
44
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
• Kormányzati szintű programok munkahelyi balesetek, munkahelyi ártalmak következtében megrokkant
dolgozók számára.
• Léteznek lényegileg a magánszektor által futtatott programok is, gyakran bizonyos közszolgálati
programtámogatással. Általában a munkavállalók és a munkaadók szervezetei közötti kollektív szerződés
eredményei, esetenként egyéni megegyezés alapján nyújtják a munkaadók. Különösen az Egyesült Államok
magánszektorában fontos többlethaszon, mellékjuttatás a munkavállalók fogyatékosság elleni védelme, mivel
itt az uralkodó értékrend egyenesen támogatja ezt.
Így az első csoportba sorolhatjuk az Amerikai Egyesült Államokat, az Egyesült Királyságot, Izraelt és Kanadát.
A szféra kormányszintről erősen dominált, de ettől még jelentős arányban megtalálhatók benne
magánszervezetek és csoportok is.
A második csoportot azok az országok – Ausztria, Finnország, Hollandia és a Német Szövetségi Köztársaság –
alkotják, melyek adminisztratív szervezete az említettekénél lényegesen összetettebb. Az egyes országokban
nagyszámú eltérő megoldási mód született, ezeket ismertetjük a következőkben.
• az illető személy beteg állapotát (a BNO, a Betegségek Nemzetközi Osztályozása alapján) és sérülését; •
• illetve rokkantságát.
45
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
3.2.6. 4.3.2.6. Finanszírozás
Nem szabad elfelejtenünk, hogy egy ország fogyatékossággal kapcsolatos javadalmazási rendszere tágabb
kontextusba, a társadalmi jóléti rendszerbe ágyazott. A kiadások forrása zömmel a foglalkoztatottak
társadalombiztosítási hozzájárulása és az adófizetők tágabb rétege.
A számottevő előzmények ellenére a jóléti állam működési mechanizmusába szervesen igazán csak a hetvenes
évtizedben integrálódott – és éppen a kiterjedő társadalombiztosítási rendszeren keresztül – a rehabilitáció.
Kitüntetett fontosságot kell tulajdonítanunk annak a Berkowitz (1987, 12.) által kimutatott ténynek, hogy a
fogyatékossággal kapcsolatos társadalombiztosítási kiadások az első években még szerénynek mutatkoznak, ám
később gyors növekedésnek indulnak, különösen akkor, ha a kormányzat épp ezek útján igyekszik országa
munkaerő-piaci feszültségeit levezetni. (Ez a korábbi magyar gyakorlattól sem idegen, még az ún. teljes
foglalkoztatás időszakában sem: a több tízezres járadékossereg éppen a munkanélküliség egyik rejtő eszköze
volt hosszú időn keresztül.)
A fogyatékosság előidézte kiadások növekedésének üteme csak a nyolcvanas évek elejére-közepére lassult.
Berkowitzék állapítják meg imént idézett kutatási zárótanulmányukban azt is, hogy ez a lassulás nincsen
kapcsolatban a sérültek számának változásával, sokkal inkább a szféra
szabályozásában és intézményrendszerében bekövetkezett módosulások következménye.
4. 4.4. A FOGYATÉKOSSÁGGAL
ÉLŐ SZEMÉLYEK JOGAI AZ
EURÓPAI UNIÓBAN
4.1. 4.4.1. A „hátrányos helyzetű
csoport" közösségi jogi fogalma
Hátrányos helyzetről két esetben szokás beszélni az Európai Unión belül. Az egyik a hátrányos helyzetű régiók,
a másik pedig a hátrányos helyzetű társadalmi csoportok esete. A hátrányos helyzetű régiókkal kapcsolatos
intézkedések összessége a regionális politika, amely az európai integráció kezdete óta szerepel valamilyen
mértékben a Közösség céljai között. A hátrányos helyzetű társadalmi csoportok ügyét évtizedekig a tagállamok
belügyének tekintette a Közösség. A hetvenes évek közepétől egyetlen társadalmi csoport, a nők
esélyegyenlőségének biztosítását kiemelték a hátrányos helyzetű csoportok problémái közül. Az összes többi
csoport megszólításával a kilencvenes évekig adós maradt a Közösség. Ennek az oka abban rejlik, hogy a Római
szerződés szövegezése idején és az azt követő években tartotta magát az a némileg elbizakodott és a gazdasági
növekedés szerepét túlértékelő feltételezés, hogy a szociális problémákat, a szegénységet automatikusan
megoldja majd a legfejlettebb európai államok gazdasági közösségének kiteljesedése. Emiatt a hátrányos
helyzetű társadalmi csoportokkal: a munkanélküliekkel, a fogyatékossággal élő személyekkel, az idősekkel, a
pályakezdőkkel, illetőleg bizonyos etnikai csoportokkal – például a romák problémáival – és a nők helyzetével a
kezdeti időkben egyáltalán nem foglalkoztak.
46
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
4.2. 4.4.2. A közösségi szabályozás
filozófiája
A fogyatékossággal élő személyekkel és az idősekkel kapcsolatos közösségi politika formálódásának hátterében
a következő egyszerű szabályozási filozófia húzódik meg. Az Európai Unió egy koherens európai értékrend
talaján áll. Ennek elengedhetetlen összetevője a magukról nem vagy csupán töredékes módon gondoskodni
képes állampolgárok állami védelme. Megjegyzendő, hogy ezt az európai filozófiát, miként az annak talaján
megvalósuló gyakorlatot – esetenként a közös kulturális gyökerek ellenére – sem követik más nagy földrajzi
régiók, például az Amerikai Egyesült Államok, a dél-amerikai országok, Ázsia.
„A fogyatékossággal élő személyek gazdasági és szociális értelemben vett integrációja az egységes piac
szociális dimenziójának fontos eleme.” (Community Social Policy 1992, 293.)
47
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
intézkedéseknek a támogatottak adottságaival összhangban, különösképpen a szakképzésre,
munkaegészségügyre, a mobilitásra, a közlekedési lehetőségekre és a lakáspolitikára kell vonatkozniuk.”
Az 1408/71/EGK rendelet alkalmazása során több értelmezési probléma merült fel a fogyatékossággal élő
személyek segélyeivel és baleseti nyugdíj-kiegészítéseivel kapcsolatosan. A rendelet kimondja, hogy
„A rokkantsági, öregkori vagy a hátramaradott hozzátartozónak járó készpénzsegélyt, a munkahelyi baleset vagy
foglalkozási betegségek miatti kártérítést és a halálozási segélyt, amelyben egy vagy több tagország törvényei
alapján részesül valaki, akkor is ki kell fizetni a jogosultnak, ha állandó lakóhelye egy másik tagországban van.”
[1408/71/EGK rendelet 10. cikkelyének (1) bekezdése]
Az állásfoglalás fő célként azt határozza meg, hogy a fogyatékossággal élő embereknek képessé kell válniuk a
normális, független életre (önálló életvitelre) a társadalomba történő teljes integráció érdekében. Ez vonatkozik
minden korcsoportra és a fogyatékosság minden típusa mellett az összes rehabilitációs célú intézkedésre.
Az ajánlás megfogalmazza azt, hogy a fogyatékossággal élő személyek foglalkoztatásának alapelve részben a
foglalkoztatáshoz és foglalkozási képzéshez való hozzáférést jelenti, védelmet a méltánytalan elbocsátással
szemben és a munkafolyamat során történő folyamatos képzés lehetőségét
A Közlemény kiemeli, hogy – egyebek mellett – folytatni kell azt a hatékony segítséget, amely a korábbiakban
az Európai Szociális Alapból valósult meg a fogyatékossággal élő személyek foglalkoztatási integrációja terén.
48
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
A HELIOSI. sikerén felbuzdulva született meg a harmadik akcióprogram, a HELIOS
I. A HELIOS II. forrásaiból az 1993-1996 közötti időszakban számos konferencia, szeminárium, tanulmányút,
továbbképzés, gazdasági, oktatási, szociális integrációt célzó program, tájékoztató kampányok szervezése,
illetőleg információs rendszerek kiépítése16 kapott támogatást. Míg az első két akcióprogram inkább a jóléti
típusú megközelítést követte, addig a HELIOS II. az esélyegyenlőséget és az integrációt helyezte
középpontba.
Nyilvánvaló az eredményekből, hogy igen hosszú utat tett meg a Közösség mindkét területen, de az is, hogy a
folyamat még távolról sem ért véget. E nyílt végű folyamat további fontos eredményeket hoz még az
elkövetkező években.
49
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
4. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
NEMZETKÖZI GYAKORLATA
• a fogyatékossággal élő személyek hátrányos megkülönböztetését tiltó jogszabályrészek esetjogának
kialakulása,
50
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
5. fejezet - 5. A TÁRSADALMI ÉS A
GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ
MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA
Diego Vélazquez: Don Diego de Acedo (El Primo) udvari törpe portréja, 1644
a. )
Az egyesület röviddel megalakulása után ápolóotthont is létrehozott egy bérelt házban, mivel azonban ennek
összes férőhelye sem volt elég a rászorulóknak, árva kisgyermekeket, fogyatékos vagy idős embereket
megbízható családoknál helyeztek el, s ellátásukért megfelelő összeget fizettek.
51
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
partján, a Pozsonyi úton és a Duna jobb partján, a Szegényház utcában) működő rokkantiskolák és
rokkantutókezelő intézmények (Besztercebányán, Alsótátra- füreden, Pozsonyban, Kassán, Kolozsvárott, illetve
a Császár fürdőben, a Bajza utcában és a Fehérvári úton) irányítása volt. A m. kir. hadirokkantotthon a Timót
utcában működött, kefekötő és kosárfonó műhellyel. Foglalkozási rehabilitációban a székesfehérvári „m. kir.
Vass József dr. hadiárvaintézet” rokkantosztályán részesülhettek az elhelyezkedni nem tudó egykori katonák.
Asztalosnak, cipésznek, fes- tő-mázolónak, szabónak tanulhattak, és egyszeri szerszámsegélyben is
részesülhettek az egyéves tanfolyam befejeztével. Emellett háromhetes méhészeti és kaptárkészítő
tanfolyamokat is szerveztek évente a kolozsvári méhészeti egyesület közreműködése révén.
2. 5.2. A MAGYARORSZÁGI
REHABILITÁCIÓS HELYZET
ALAKULÁSA A KÉT NAGY
JOGSZABÁLY ÁLTAL
KÖRÜLHATÁROLT
PERIÓDUSBAN: 1968 ÉS 1986
KÖZÖTT17
Ha ez jelentéktelen, akkor15%
Ha enyhe, akkor16-25%
Ha közepes, akkor36-49% Ha
erős, akkor50%
magasabb
Az Országos Orvosszakértői Intézet szakvéleménye alapján lett valaki csökkent munkaképességű (az 1967 és
1983 között elterjedt fogalomhasználat szerint), illetve megváltozott munkaképességű 1983 óta, ha
munkaképesség-csökkenése 15 és 66 százalék közé esett, valamint rokkant, ha ez az arány 66 százalék fölötti
volt.
17 Jelen fejezetünk megállapításai megszorítások nélkül csak a címben szereplő, 1968-1986. év közötti periódusra tekinthetők érvényesnek.
52
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
„Amióta leszázalékoltak, bezárva élek. Nem merek elmenni a gyermekeimmel strandra, nem járhatok
szórakozni, színházba, moziba sem. Bármikor rámjöhet a roham.” L. E. szakképzett dolgozó, légúti beteg
(Novák 1984. 321.)
„Kínlódás ez az egész. Látom én, hogy a családnak is elege van belőlem. Ok nyugtalanítanak engem, én meg
őket.” Cs. J. szakképzetlen mozgássérült ember, vidéken él családjával
53
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
2.5. 5.2.5. A tagozódás és az
intézményrendszer
Az egész világon használják az Egészségügyi Világszervezet 1969-ben közzétett meghatározását, eszerint a
rehabilitáció mindazon összehangolt orvosi, szociális, nevelési, oktatási és foglalkoztatási intézkedések
összessége, amelyeknek célja, hogy az egyén funkcionális képességeinek lehetőség szerinti legmagasabb fokára
jusson (habilitáció), illetve jusson vissza.
Most tessék elképzelni, 300 forint nyugdíjból élni, az uram is örökké beteg, gyerek is van kettő. Nem volt meg a
10 évem. Visszavonták a nyugdíjat is 4 évre, de egy óra hosszát se tudtam menni dolgozni. Jelentettem az
SZTK-ban. Behívtak, kivizsgáltak, és akkor meg lehetett váltani az éveket. Hála Istennek, egy fillérembe se
került. Attól kezdve rokkantság alá tettek, és 900 forintot kaptam. Azóta soha nem hívtak sehová se. Bottal
jártam, hogy tudtam volna dolgozi bárhol is?”
54
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
Összefoglalva, a vállalatokat csak kötelezték a csökkent munkaképességű dolgozók foglalkoztatására, de nem
ösztönözték őket rehabilitálásukra. Ezzel mind a vállalat, mind pedig az egyén kényszerpályára szorult. A
rendelet nyomán elterjedt foglalkozási rehabilitációs tevékenység élő kritikája a rokkanttá nyilvánítást kérők,
illetve a rokkantnyugdíjasok igen magas száma, aránya. Magyarországon évente átlagosan 70 ezer fő
folyamodott rokkantnyugdíjért, és ezeknek körülbelül fele meg is kapta. Így a rendelet hatálybalépésétől,
1968tól 1980-ig a munkások és az alkalmazottak rokkantsági nyugdíjas állománya több mint kétszeresére, 114
500 főről 236 400-ra emelkedett. A vállalatiaktól eltérő társadalombiztosítási rendszerben elbírált és más
korösszetételű mezőgazdasági termelőszövetkezeti tagok rokkantállománya több mint hétszeresére: 14 ezerről
98 900 főre nőtt. A rokkantsági nyugdíjasok összlétszáma pedig 1968-tól 1983-ig 116 ezerről 385 900-ra, több
mint háromszorosára növekedett!
• hatékony működése nem állt a gazdasági egységek és a rehabilitálandók érdekében, és sajátos módon,
55
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
munkaképességű foglalkoztatottak havi bruttó keresete – amennyiben kiszűrjük a különféle válaszhiányokból
adódó torzításokat – mintegy 24,1 százalékkal alacsonyabb.
• Le kell bontani a mozgássérültek szabad mozgását gátló, lehetetlenné tevő akadályokat: meg kell építeni
mindenüvé az érvényes és hatályos jogszabályoknak megfelelő rámpákat, széles lifteket, megfelelően nagy
mosdókat és WC-ket.
-A fogyatékos és nem fogyatékos polgárok társadalma között meredező falak lebontása érdekében erősíteni kell
közöttük a valamirevaló interakciókat, a kommunikációt, mely az előítéletek reprodukálását és a stigmatizálást
is jelentős mértékben csökkentheti.
• Lehetővé kell tenni, hogy a legkülönfélébb okok folytán rokkanttá lett emberek is gyakorolhassák alapvető
emberi és állampolgári jogaikat. Nem kell ugyanis az Alkotmánybírósághoz folyamodnunk, hogy tudjuk, ha
nincs akadálymentesség, nem lehet bejutni a szavazóhelyiségekbe, orvosi rendelők többségébe,
templomokba, iskolába, munkahelyre, házakba. Az így élők tehát – akárcsak a zárt intézmények lakói – a
legalapvetőbb, az Alkotmányban is rögzített jogaiktól megfosztva élnek Magyarországon. A gazdasági
biztonsághoz, az információkhoz való hozzájutás jogáról már nem is szólva!
• A társadalom részéről mindent meg kell tenni az integráció érdekében az oktatásban, a gazdaságban és az
összes egyéb szférában, tudva persze, hogy az távolról sem old meg mindent, hiszen épp ezért alakultak az
azonos stigmát viselők önsegítő csoportjai. Tapasztalatcseréjük, közös érdekszövetségeik, azaz lobbizásuk is
támogatásra érdemes.
• Fel kell használni a médiumokat (televízió, rádió, újságok – s egyben meg is kell tanítani őket rá!), hogy a
fogyatékosságról és az ezzel élni kénytelen emberekről reálisabb képet tükrözzenek. Hiba lenne, ha – mint
egyes pénzgyűjtő tevékenységek, az angol nyelvből kölcsönzött kifejezéssel: fund-raising kampányok idején
– erősítve az elkoptatott sztereotípiákat, szomorúan függőnek, butának, érzelmileg szükségképpen instabil,
tehetetlen áldozatként ábrázolnák a fogyatékossággal élő embereket, a társadalom sajnálatára apellálva.
-A nagy intézetek helyett-mellett a jelenleg már létező száz mellett kisebb, legfeljebb 10-15 fős családi jellegű
csoportotthonok létrehozását kellene támogatni. Ezzel egyidejűleg lassan be kellene zárni és örökre elfelejteni a
régi, a rehabilitáció őskorából ránk maradt tömegszállásokat, nagy szociális otthonokat, masszív, zárt, gettószerű
képződményeket.
• Mind az orvos-, mind pedig a szakorvosképzésben komoly teret kell szentelni a rehabilitációnak,
megteremtve egyúttal a rehabilitációval foglalkozó orvosok szakmai és anyagi elismerését is. A képzéshez
rendelkezésre állnak a szellemi feltételek, s csupán a döntéshozók akaratán múlik, hogy Magyarország ezen a
téren is felzárkózzék a fejlett világhoz.
• Radikálisan új gazdasági és jogi szabályozásra is szükség van a téren, olyanra, amely a fogyatékossággal élő
embert állítja középpontba. Pontos tartalmát még csak körvonalazni lehet, a fő elveknek azonban nagyjából
megfelelnek a következők:
56
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
• Elengedhetetlen, hogy a rehabilitációra szoruló emberek a szabályozás révén külső segítséget is kapjanak
saját maguk rehabilitálásához. Olyat, melynek kereté- ben alapvető szintű megélhetésük a mindenkori
inflációhoz igazítva biztosított ugyan, mégis gazdasági érdekük fűződik egy színvonalas, elsősorban
• A szabályozást meg kell osztani aszerint, hogy a súlyosan, halmozottan fogyatékos emberekre másképp
legyen érvényes, mint a viszonylag könnyen rehabi- litálhatóakra. Világos ugyanis, hogy az alapvetően
különböző helyzetek alapvetően különböző gazdasági és jogi intézkedéseket igényelnek. Itt lényegében már a
piaci és az altruista (szolgáló-segítő) szabályozási formák különböző mennyiségben és formában történő
keveréséről van szó. A kiindulópontot nem adhatja más, mint a piac, hiszen alapvető fontossága van annak,
hogy minden szereplőnek megérje. Más, hasonló dominanciával szóba jövő motivációkat eddig sem a
terepkutatások, sem az irodalom többi része nem tárt fel. Mivel az államnak akkor van személyi
jövedelemadóból bevétele, ha van számottevő, tehát adóztatható személyi jövedelem, mivel a vállalkozónak
akkor van nyeresége, ha színvonalasan működik rehabilitációs vállalkozása, a majdani munkaadó akkor
alkalmazza a rehabilitált embereket, ha valóban eleget tudnak tenni a foglalkoztatásukkal szemben támasztott
gazdasági és gazdaságossági követelményeknek, s végül: a rehabilitáltaknak sem jön rosszul a munkájuk
révén húzott többletjövedelem.
• Új, modern betegségbiztosítási rendszerekre is szükség van, s arra, hogy ezekhez kapcsolódóan
rokkantságbiztosítás is köthető legyen. El kell érni, hogy az emberek ne a betegségben, hanem az
egészségben legyenek érdekeltek.
3. 5.3. FOGYATÉKOSSÁG ÉS
EGYHÁZAK: A REHABILITÁCIÓ
ÉS A MENTÁLHIGIÉNÉ
3.1. 5.3.1. Bevezetés
Fogalmilag mindvégig – implicit – különbséget teszünk a szociális munka és a rehabilitációs tartalmú, illetve
mentálhigiénés értékű tevékenységek között, mivel valójában, szigorúan véve csak az utóbbi kettő képezi jelen
munka tárgyát. Ha ugyanakkor igaz volt 1986-88-ban, akkor ma még inkább az, hogy a dolog lényegét tekintve
minden szociális munka mentálhigiénés hatású is egyben. Ennek ellenére, bár ezt felesleges volna léptennyomon
hangsúlyozni, mindvégig igyekszünk megmaradni a markáns mentálhigiénés tartalommal bíró és az ilyen
tartalmat nem hordozó szociális munka keskeny mezsgyéjének innenső oldalán.
Általában a sérült, fogyatékos emberekre használt tipikus fogalmak is mások voltak: a megbélyegző jelzők és a
főnévként működő melléknevek (hülye, kripli, nyomorék, torzszülött, féllábú, idióta és így tovább) elterjedtek és
elfogadottak voltak a nyelvhasználatban. Mára e nyelvi kifejezésformákat többnyire nem vagy lényegesen
kevésbé stigmatizálóak váltották fel. E folyamat hátterében a következő három fő, egymással mélyen
összefüggő mozgatórugó húzódik meg: egyrészt a szociálpolitika fogalmainak és értékeinek változása, másrészt
a politikai korrektség világméretű kultusza, harmadsorban pedig a fogyatékoshelyzet vagy hátrányos helyzet
emberi jogi problémaként történő értelmezése.
57
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
egyházak fogyatékos, idős és beteg embereket gondozó és rehabilitációs munkája továbbra is rendkívül tarka
képet mutat. A nagy intézetek alapítása és fenntartása iránt főleg a nagyobb egyházakban (reformátusok,
katolikusok, evangélikusok), ezek hierarchiájában mutatkozik érdeklődés. A tőkeigényes és sok embert
befogadni tudó gondozási formákhoz szükséges tőke is inkább itt található. Bár a nemzetközi és hazai sérült- és
szülőmozgalmak deinstitucionalizáló (más szóhasználat szerint intézménytelenítésért vagy – pl. a Soros
Alapítvány ez irányú programjaiban meghonosított fogalomhasználat szerint – a sérült embereknek a nagy
intézményekből történő kitagolásáért folytatott) tevékenysége folytán már a nagy egyházak is valamelyest
kevésbé érdeklődnek a nagy intézmények létrehozása iránt, mint például egy évtizeddel ezelőtt.
6. fejezet - 6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA
2. 6.2. BIOLÓGIAI-EGÉSZSÉGÜGYI ALAPFOGALMAK:
AZ EMBERI TEST SZERVEINEK,
SZERVRENDSZEREINEK
VÁZLATOS ÁTTEKINTÉSE
A szorosan vett orvosi-egészségügyi rehabilitáció 18 gyakorlása elsősorban az egészségügyi és a paramedikális –
gyógytornász, fizioterapeuta, logopédus, konduktor, foglalkoztató terapeuta stb. – személyzetre tartozik, mégis
célszerű áttekinteni azokat az alapfogalmakat, amelyek az egészségügyi rehabilitáció alanyára – az emberre mint
biológiai lényre – és tárgyára – az emberi testre – vonatkoznak. Számítani kell arra is, hogy a rehabilitációs
folyamat vagy a végállapot igényelte speciális ellátás során nemritkán kerül olyan dokumentum a szociális
munkás, gyógypedagógus, pszichológus, foglalkoztató terapeuta, családgondozó, gyermekvédelmi szakember,
jogi vagy társadalombiztosítási előadó stb. kezébe, amelyben orvosi, egészségügyi megközelítésben és
szakkifejezésekkel írnak le állapotokat, javaslatokat, várható következményeket. Ha mindemellett figyelembe
vesszük az általános egészségügyi kultúra és a biológiai tájékozottság elszomorítóan alacsony hazai szintjét,
semmiképpen sem felesleges feleleveníteni a rég elfeledett biológiaórákon tanultak egynémely részét: ha
ismerjük a „szerkezetet”, és értjük a működését, jobban követhető, hogy mi, miért és milyen következményekkel
„romolhat el” benne.
A felhám a legkülső, a külvilággal érintkező réteg, amely kissé megvastagodott, elszarusodott sejtekből áll,
ezáltal is védve az alatta fekvő rétegeket. Sejtsorai közül a legalsóban találhatók a bőr színét meghatározó
festékszemcsék, a melanint tartalmazó pigmentsejtek. Ez utóbbiak minden bőrszínnél azonosak, csupán
genetikailag meghatározott számuk különbözik: egy szenegáli fekete embernek lényegesen több melanin
található a bőrében, mint például egy szőke skandináviainak.
A hám tele van érzékeny idegvégződésekkel, és gazdagon átszövik az apró véredénykék. Az idegvégződések
folyamatosan tájékoztatnak bennünket környezetünk (levegő, ruhanemű, érintkező testek és felületek stb.)
hőmérsékletéről, tapintási jellemzőiről, nedvességtartalmáról stb., a gazdag érhálózat pedig szűkülésé-
veltágulásával biztosítja hőérzékelésünk egyenletességét. Szintén a hámban találhatók az izzadságmirigyek, a
faggyúmirigyek és a szőrtüszőcskék (a fejbőrön ezek a hajhagymák). Még a teljesen ép bőr is tele van jól látható
apró „hibákkal”, mint amilyenek a szeplők, a mosolyráncok, a dudorodó vagy a bőrt lilásra csíkozó apró
18 Az orvosi szaknyelvben alkalmazzák a habilitáció kifejezést is, amely a veleszületett állapotokban folytatott rehabilitációs tevékenységre
utal. Jelen munkában e kifejezést külön nem használjuk, azonban a veleszületett állapotok említésekor a rehabilitáció helyett értelemszerűen
a habilitáció értendő.
58
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
erecskék, a festékes, szőrös vagy elszarusodott anyajegyek. „Hibátlan” bőr csak a kozmetikai szerek
reklámjaiban létezik, a való életben ilyen nincs.
Az emberi testben 206 csont található, amelyek közül némelyik a lapos (pl. a koponya- vagy a medencecsont),
másik a rövid (pl. a kéz- és lábtőcsontok), megint másik fajtája a hosszú csöves csontokhoz tartozik (pl. felkar-
vagy combcsont).
A csontot kemény, elmeszesedett kötőszövet alkotja. Mikroszkopikusan a csontszövetet magát ásványi sókat,
elsősorban kalcium-foszfátot tartalmazó, szervetlen alapállomány alkotja, amelybe beépülve különböző
feladatokra specializálódott sejtek találhatók. A vérsejtek felnőttkorra már csak a lapos és rövid csontok vörös
csontvelőjében termelődnek.
Az idegrendszer funkcionális alapegysége a neuron, az idegsejt, amelyből több milliárd található az emberi
szervezetben. A neuron sejttestből, sejtnyúlványokból (dendrit) és idegrostból (axon) áll. A legtöbb idegrostot
teljes hosszában velős hüvely (myelin) burkolja, amely egyszersmind védi és elszigeteli a környezettől,
ugyanakkor gyors pályát biztosít a sejttestből kiinduló impulzusok át- és továbbhaladása számára. Az axonok
funkcionális és anatómiai épségének letéteményese a sejttest, ha ez utóbbi megsérül vagy elpusztul, vele sérül,
illetve pusztul a belőle kiinduló idegrost is. Az ingerület neurontól neuronig történő átadása a találkozási
pontokon, a szinapszisokban megy végbe.
Makroszkóposan az agy három nagy részre osztható: a nagyagyra (cerebrum), a kisagyra (cerebellum) és az
agytörzsre. Az agy legnagyobb részét a két, többé-ke- vésbé szimmetrikus, jobb és bal félteke alkotja, amelyek
külső, vékonyabb rétege a kéreg, a sokat emlegetett szürkeállomány (kortex), belseje pedig a fehérállomány.
Hogy egész pontosan hogyan működik az agy, ma sem tudjuk, bár az idegélettan (neurofiziológia) a modern
orvostudomány minden eszközét – például fESB (az agy fokális elektromos ingerlése); MRI (mágneses
rezonanciára alapozott képalkotás); PET (pozitronemissziós tomográfia) – beveti a titok megfejtésére. Külsőre
egyforma a két félteke, de méréskor mindig a bal a nehezebb, a belső összeköttetések elemzésekor pedig az
derül ki, hogy a balt rövid, de egy-egy területen hihetetlenül gazdag kapcsolatokat biztosító, a jobbat pedig
hosszú, az egymástól elkülönült területeket összekötő idegrostrendszer jellemezi (Atkinson et al. 1997, 51.).
59
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
A két agyfélteke működési megoszlásáról már korábban is kialakultak bizonyos elképzelések a rendelkezésre
álló, didaktikailag erősen leegyszerűsített modellek alapján. Eszerint a bal félteke beszél, a jobb hallgat, a bal
érti a szót, a jobb a beszédet színező hangot és mozdulatokat. A bal száraz objektivitással, józanul, racionálisan
érvel, ítél, számol, elemez, érzékeli az időt és a sorrendiséget, a jobb humorral, holisztikus látásmóddal,
időtlenül nézi a világot, jól tájékozódik a térben és a képi világban, felismeri az arcokat, muzsikál és álmodik
(Springer-Deutsch 1985, Hámori 1985, Atkinson et al. 1997, 54.). Ennek alapján nevezték a bal féltekét katego-
rizálónak (régebben dominánsnak), a jobbat pedig reprezentatívnak (korábban szubdominánsnak). Nem lehet
állítani, hogy mára alapvetően megváltozott az agyféltekékről való tudásunk, de az tény, hogy a fenti modell sok
vonatkozásban árnyaltabbá vált. Ma már egyértelmű, hogy minden inger felfogása-értelmezése (percepció) és
produkciója számos alfunkcióra bomlik, amelyek lokalizációja anatómiailag is eltér egymástól (Whitaker 1998).
A két félteke különbségei sok esetben kiegészítik egymást, s egy adott funkció tökéletes végzéséhez mindkét
félteke azt nyújtja, amiben jobb. Annak „eldöntése”, hogy melyik feladat mely részét melyik félteke végezze,
ún. interhemiszferikus, tehát a két félteke közötti üzenetváltások révén történik, amely belső kommunikáció a
kérgestesten (korpusz kallózum), a két féltekét összekötő anatómiai képleten keresztül zajlik.
A homloklebenyek két fő viselkedési funkciót befolyásolnak: a tanult motoros aktivitást (pl. megtanult
mozdulatok, mesterségek, begyakorlott ügyességet igénylő tevékenységek, sportok, játékok stb.) és a jövő
tervezésének és szervezésének képességét. A homloklebenyek épségéhez kötött az érzelmek megélésének és
kinyilvánításának lehetősége, az absztrakt gondolkodásra és a józan ítélőképességre, azaz a cselekedetek
következményeinek előzetes felmérésére való képesség is.
A fali lebeny legfőbb funkciója az érzékelések integrációja. Az ún. szenzoros kéregben történik az ellenoldali
kültakaró és testrészek felől érkező, különböző érzékelési ingerek – például fájdalom, hő, testhelyzetről szóló
információk, finom tapintási élmények stb. – feldolgozása, koordinálása és integrálása, valamint összevetése az
egyéb érzékelésekkel
Falilebeny-károsodásnál elveszhet a téri tájékozódás képessége, mert az illető nem képes feldolgozni a
testhelyzetéről érkező belső információkat. Elveszhet a károsodással ellenoldali végtagról szerzett belső tudás is,
az illető egyszerűen nincs tudatában az adott testrésznek (pl. csak fél arcát borotválja, testének csak az egyik
oldalát öltözteti fel). A halántéklebeny a bejövő hangingerek fogadásának legfőbb központja. Itt található a
beszédértés központja
(Wernicke-mező), s a halántéki lebenyt tartják az álmok, a memória és az érzelmek egyik jelentős központjának
is.
A Wernicke-mező károsodásának tipikus tünete az ún. szósaláta megjelenése: mivel az illető képtelen érzékelni
a saját beszédét, annak értelméről nincs visszajelentése, folyékony, nyelvtanilag helyes, de tökéletesen
értelmetlen zagyvaságot produkál.
A tarkólebeny (nyakszirti lebeny) mindegyik félteke hátulsó pólusát foglalja el, és elsősorban a beérkező látási
ingerek feldolgozására szolgál.
60
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
A kisagy a nyakszirti vagy tarkólebeny alatt helyezkedik el. Szabályozó és koordinációs funkciói az egyensúly,
az izomtónus és a finom végtagmozgás összehangolását biztosítják.
Az agytörzs több részből áll: középagy, híd és nyúltagy. Ez utóbbiban fontos keringési és légzési központok
találhatók, sérülése azonnali halált okozhat.
Az idegrendszer központi szervein, az agyon és a gerincvelőn kívül az idegrendszer részét alkotja a perifériás
idegrendszer is, amelyhez az agyidegek és a gerincvelői idegek tartoznak. Az agyidegek egymástól igen eltérő
területeket látnak el, például szemmozgatás, mimikai mozgások, rágóizmok stb. Sérülésük gyakran szabad
szemmel is jól látható elváltozásokat okoz (pl. ferde száj, nem egyforma szemrés).
A gerincvelői idegeknek két gyökere van, az elülső, motoros és a hátulsó, érző gyökér. A gerinccsatornát 31 pár
gerincvelői ideg hagyja el, s a csatornából történő kilépés helye az egyik legsérülékenyebb pont. Az ideget itt
érő nyomás és dörzsölés fájdalmakat, zsibbadást, mozgáskorlátozottságot, végső esetben bénulást is előidézhet.
A keresztcsont táján kilépő gerincvelői idegek biztosítják a külső genitáliák, a gát és a végbél mozgató- és
érzőrostjait, tehát minden olyan gerincvelői sérülés, amely e szinten vagy felette történik, a szexuális működés
és az ürítési funkciók súlyos zavarát okozhatja.
A légcső két főhörgőre ágazik, amelyek faágszerűen egyre kisebb méretű és növekvő számú hörgőre oszlanak,
amelyek végül magát a tüdőszövetet alkotó, milliónyi, legparányibb hólyagcsába (alveolus) torkollnak. Az
embernek kb. 300 millió alveolusa van, amely összességében mintegy 70 négyzetméter felületnek felel meg. Ez
az óriási felület szolgál a légcserére, az elhasznált szén-dioxid oxigénre történő kicserélésére.
Minden, ami a hólyagcsák számát csökkenti, rontja a levegőcsere esélyeit. Az erős dohányosok állandósult
hörghurutja, a hörgőcskékben pangó váladékkal és a benne tenyésző baktériumokkal, a folyamatosan bejutó,
izgató idegen anyagok és a forró levegő, mind roncsolják az alveolusok hajszálvékony falát. A falacskák
elvékonyodnak, majd elpattannak, az alveolusok összeolvadnak, és a finom, apró hólyagcsák hálója helyett
egyre nagyobb hólyagok egyre kisebb összfelületű falán keresztül kell megtörténnie a légcserének. Tehát
egyszerűen fizikailag csökken az a felület, amelyen át friss oxigén juthat a szervezetbe.
A bal kamrából erednek a szív saját izomzatát tápláló, a szívet koszorú alakban közrefogó erek, a koszorúerek
(koronáriák) is. Ez a biztosítéka annak, hogy a soha nem pihenő szívizomzat mindig az oxigénnel legdúsabban
telített vérből kapja a táplálékát.
61
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
A keringés központi szerve, fenntartója a szív. Belsőleg négy, jól elkülönült, fallal bíró rekesze van, amelyek
között az artériás és a vénás vér keveredését megakadályozó billentyűk csak szigorúan egyirányú közlekedést
tesznek lehetővé: jobb pitvar —> jobb kamra —> kis vérkör —> bal pitvar —> bal kamra —> nagy vérkör —>
jobb pitvar. A szív működése, mint ahogy saját szívünk dobogásából is tudjuk, ritmusos. Mit hallgat az orvos a
fonendoszkópjával, és mit tapogat a csuklónkon? A billentyűk becsapódása, záródása adta hangokat hallgatja, a
pulzus pedig nem más, mint a kamrákból ritmikusan kiáramló vér surranása, amely különösen jól érzékelhető a
testfelszínhez közel, csontos alapon elhelyezkedő artériákon. Minden olyan hang, amely e normálhangoktól
eltér, zörejnek minősül, és betegségre utal.
Az erekben keringő vér nyomását a szervezet több pontján lehet mérni, legcélszerűbben a karon. A vérnyomást
általában két számmal jellemzik. Az első szám mutatja azt az értéket, amely a vér kilökésének pillanatában
uralkodik a rendszerben, a második a szív ellazulásakor mérhető nyomásviszonyokat jellemzi. A vér nyomását
higanymilliméterben adjuk meg, felnőtt ember normálértéke 120/80 Hgmm, gyermekeké ennél lényegesen
alacsonyabb. A kor előrehaladtával nő az elfogadható vérnyomásérték is, egy hetvenéves embernél a 140/90
Hgmm normálisnak tekinthető, míg egy kamasznál ugyanez már magasvérnyomás-betegséget jelezhet.
Sűrű erezettsége és vérrel telítettsége magyarázza, hogy miért annyira veszélyesek a gyermekek biciklibalesetei,
amelyek során a kormány igen gyakran a hasfalba ütközik. A nem túl védett szervet érő, nagy erejű ütés
könnyen megrepesztheti a lép falát, s a hasüregbe zúduló vér, ún. hasi katasztrófát idézve elő, életveszélybe
sodorhatja a gyermeket.
A fehérvérsejtek elnevezés gyűjtőfogalom. Normálkörülmények között egy mikro- liter vérben 4-11 ezer
fehérvérsejt található. Szerepük a szervezet védekezőképességében igen fontos, idegen, fertőző anyagok
(baktériumok, vírusok, élősködők) és a saját testben termelődő kóros sejtek (pl. daganatsejtek) ellen védenek.
Fontos, hogy felismerjék a saját, illetve az idegen sejteket. Ha ez valamilyen ok miatt nem történik meg,
megtámadhatják a szervezet saját, ép sejtjeit is (ezeket a betegségeket autoimmun kórképeknek nevezik).
A gyomor falát bélelő nyálkahártya erre specializálódott sejtjei különböző emésztőenzimeket és sósavat
termelnek. Ezek tovább hígítják a nyállal kevert ételt, s hozzáférhetőbbé teszik a további emésztés számára. A
62
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
gyomorból a pépessé vált ételt a perisztaltika továbbítja a vékonybélbe. A vékonybélbe ömlenek a nagy, külső
elvá- lasztású mirigyek, az epe és a hasnyálmirigy emésztést elősegítő enzimjei.
A máj a szervezet legnagyobb mirigye, a hasüreg felső részében, a jobb bordaív alatt helyezkedik el. A szervezet
vegyigyárának is nevezik a benne zajló, szerteágazó biokémiai folyamatok miatt: közti anyagcseretermékek,
gyógyszerek sokaságát mé- regteleníti; termeli a véralvadáshoz szükséges fehérjéket; az elfogyasztott
szénhidrátot a szervezet számára felhasználható cukorrá bontja, epecsatornácskáiban pedig termeli az epét. Az
epe az epehólyagban, ebben a májhoz simuló, körte alakú ta- sakban tárolódik, amelyből az epevezetéken
keresztül jut a vékonybélbe. Főleg a zsíremésztésben van szerepe: akinek renyhén működik az epehólyagja,
fájdalmas görcsökkel fizet a töltött káposzta, a füstölt csülök és a szalonnás rántotta élvezetéért. A
hasnyálmirigy (pankreasz) mintegy az epehólyaggal szemközt elhelyezkedő, páratlan szerv, amely belső
elválasztású mirigyként a cukor feldolgozásához elengedhetetlen inzulint, külső elválasztásúként pedig a további
fehérje-, szénhidrát- és zsíremésztéshez szükséges enzimeket termeli.
Az emésztőenzimekkel ily módon dúsan elkevert ételt a bél ritmikus mozgása, perisztaltikája továbbítja hosszú
útján, a „belek alagútjain” a vastagbél felé. Amikor a perisztaltika a tápanyagok felszívódása után visszamaradó,
a szervezet számára nem hasznosítható salakanyagokból és bélbaktériumokból álló székletet eljuttatja a
végbélhez, kiváltódik a székelési reflex.
A vese bab alakú, páros szerv, a deréki gerincszakasz két oldalán helyezkedik el. Szerkezetileg elkülöníthető a
külső kéregállomány, a belső velőállomány és a vesemedence. A vér átszűrődik a kéreg hajszálérrendszerén
(glomeruláris filtráció), majd ezután a velőállomány csövecskerendszerébe kerül, ahonnan a folyadék szükséges
mennyisége, a cukor és bizonyos oldott ásványi anyagok visszaszívódnak a szervezetbe (tubuláris reabszorpció).
Ez a mechanizmus biztosítja a szervezet só- és folyadékháztartásának egyensúlyát. A vizelet a vesemedencében
gyűlik össze, innen szivárog lefelé a húgyvezetékeken a hólyagba. Amikor a hólyagban a vizelet elér egy
bizonyos mennyiséget, kiváltódik a vizelési inger.
A folyadékfogyasztási és ennek megfelelően vizelési szokások kultúránként mások. Nálunk a kevés folyadék
fogyasztása a hagyomány. „Ne igyál annyit, mert béka nő a hasadban” – mondják a gyermeknek, így korlátozva
ösztönös ivási késztetését. A fejlett világban ma éppen ennek az ellenkezőjét vallják: inni kell, gyakran és sokat,
akár napi 2-3 litert is, természetesen nem cukros vagy alkoholos italokat. A bőséges folyadékbevitel, amellett
hogy könnyíti a szív munkáját, elősegíti a vese méregtelenítő tevékenységét, akadályozza a vesekőképződést,
elejét veszi a folyadékhiányból adódó fejfájásoknak, és jót tesz a vegyszerekkel teli környezetben mindig száraz
bőrnek is.
Nőknél a belső nemi szervekhez tartoznak a petefészkek, mindazon éretlen petékkel, amelyek az élet folyamán
havonta megérnek a nőkben, továbbá a méhvezetékek, a méh és a hüvely. A külső nemi szervek a
hüvelybemenetet, a kis- és nagyajkakat foglalják magukban.
A méh fala háromrétegű. Serdülés után – a petefészkek, illetve az agyalapi mirigy termelte hormonok, az
ösztrogén és a progeszteron mennyiségi váltakozásainak megfelelően – a legbelső réteget alkotó nyálkahártya
havonta ciklikus változásokon megy keresztül. A ciklus legjobban érzékelhető jelensége a vérzés, a menstruáció,
ezért általában ehhez szokták viszonyítani a ciklus kezdetét, illetve végét, holott ez csak következménye a
petefészkekben zajló változásoknak. A fogamzásgátló tablettát szedő nők természetes ciklusa szünetel, mert a
tabletták valamilyen úton közbeavatkozva, végső soron magát a peteérést akadályozzák meg.
A férfiak nemi szerveinek működésére nem jellemző a ciklikusság. A férfi nemi szervekhez soroljuk a heréket, a
mellékheréket, az ondóvezetéket, az ondóhólyagot és a hímvesszőt (pénisz). A here kanyargós
herecsatornácskákból áll, amelyekben az ondósejtek, a spermiumok termelődnek. A csatornácskák közötti sejtek
választják ki a véráramba kerülő, tesztoszteron nevű férfihormont. A mellékherék termelik az ondófolyadékot,
mely, elkeveredve a spermával és a dülmirigy (prosztata) váladékával, az ondóvezetéken keresztül jut el az
63
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
ondócsatornáig. Az ondó a hímvesszőt alkotó tágulékony, rugalmas, vérrel könnyen feltelődő (erekció)
érhálózat, a barlangos testek izom-összehúzódásának hatására lövell ki (ejakuláció).
A pajzsmirigy a nyak elülső felszínén helyezkedik el, hormonja, a tiroxin általános anyagcsere- és
oxigénfogyasztást serkentő hormon, melynek termeléséhez a szervezetnek jódra van szüksége. A pajzsmirigy
túlműködését jó étvágy melletti fogyás, kézremegés, izgatottság, szapora pulzus, magasabb alaphőmérséklet,
feltűnően csillogó, olykor kidülledő szem jellemzi, renyheségére mindennek az ellenkezője hívja fel a figyelmet:
lelógó hassal járó elhízás, alacsony testhőmérséklet, lelassult pulzus, lassúbb gondolkodás, jellegzetesen mély,
rekedtes hangú, vontatott beszéd. A pajzsmirigy működéscsökkenésének legsúlyosabb formája a jódhiányos
anyák magzataiban jelentkezik.
A jódozott só használata előtt igen gyakori volt a jódhiányos állapot a magas hegyekben élők között (pl. Alpok,
Pireneusok, Himalája, Szumátra, Kalifornia). E hegyi lakóhelyeken sem az ivóvíz, sem pedig a táplálék és a só
sem tartalmazott elegendő jó- dot, s ez pajzsmirigyhormon-hiány kialakulásához vezetett. Ezért az itt élők között
magas volt a veleszületett, súlyos értelmi sérüléssel járó pajzsmirigyhormon-hiány (kongenitális hypothyreosis).
Svájcban a völgybeli protestáns lakosok a magas hegyekben élő katolikusokat – akik között a jódhiány miatt
igen gyakori volt a pajzsmirigy csökkent működéséből adódó értelmi fogyatékosság – hívták „chretien”-nek.
Ebből ered a magyar nyelvben az alacsony szintű értelmi képességekre utaló „kretén” kifejezés, amelyet ma már
szerencsére senki nem az eredeti értelmében használ. Kialakulása elevenen példázza egy pontos megfigyelésből
kiinduló, de felületes általánosításon alapuló, adott vallási csoportot megbélyegző stigma megszületését.
A pajzsmirigy által termelt másik hormon a kalcitonin, amely a bevitt kalcium csontba való beépülését segíti elő
D-vitamin jelenlétében. A pajzsmirigyekre két oldalról ráfekvő két-két mellékpajzsmirigy elsősorban a
kalciumanyagcserét szabályozó parathormont termeli.
Az agyalapi mirigy (hipofízis) a koponyacsont töröknyereg nevű mélyedésében fekvő, elülső, középső és hátsó
lebenyből álló, rendkívüli fontosságú szerv. Az elülső lebenyben ún. trophormonok, azaz más belső elválasztású
mirigyek és szervek (pajzsmirigy, mellékvesekéreg, petefészek, here stb.) hormontermelését szabályozó,
serkentő hormonok termelődnek. Ugyancsak itt termelődik a szülést megindító oxitocin, a tejtermelésért felelős
prolaktin s a szervezet kényes folyadékegyensúlyát őrző vazopresszin (antidiuretikus hormon: ADH).
Az alkohol gátolja ez utóbbi hormon kiválasztását, tehát aki sok alkoholos italt iszik, annak nem egyszerűen az
elfogyasztott folyadékmennyiség miatt kell gyakorta vizelnie, hanem azért is, mert az alkohol blokkolta a
vízvisszatartó hormonrendszert. Tehát a másnapossággal járó fejfájás és rossz közérzet oka, sok egyéb mellett, a
komoly folyadékveszteség is.
A mellékvesék a vesék felső pólusain fekszenek. Külső kéreg- és belső velőállományuk van. A
mellékvesekéregben termelődnek azok a koleszterin alapanyagú, létfontosságú szteroidhormonok, amelyek a
szervezet cukorháztartásában, a védekezőmechanizmusaiban és a férfihormonok termelődésében játszanak
szerepet. A mellékvesevelő hormonjai (katekolaminok) a vérnyomást szabályozzák. A mellékvese betegségei
kezelés nélkül halálos kimenetelű állapotokhoz vezetnek.
64
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
2.9. 6.2.10. A látási rendszer
A szem izmainak mozgásáért, tehát a minden irányban történő, egyenes és ferde tekintés képességéért a III., a
IV. és a VI. agyideg felelős. Ezek működési egyensúlyának megbomlása, valamelyikük renyhesége, bénulása,
rövidülése stb. kancsalság kialakulásához vezethet. A szemet a szemhéjak, a szemöldök és a szempillák óvják a
külső ártalmaktól, a bekerülő szennyeződésektől. A szemzug orr felőli végében elhelyezkedő könnycsatornában
termelődő könny védi a kiszáradástól, tartja nedvesen a szemet. A könnyből álló védőhártyát magunk képezzük
a szemgolyón, minden pislantással felfrissítve azt.
A szemgolyó maga réteges felépítésű. Legkülső rétege az ínhártya, középső rétege az érhártya, amelynek
gyűrűszerű megvastagodásából, a sugártestből ered a szem színét adó szivárványhártya. A szemgolyó legbelső
rétege az ideghártya (retina).
A látás19 mechanizmusáról némiképp egyszerűsítve azt lehet mondani, hogy a kép a látóideg közvetítésével kerül
az agy látóközpontjába, a tarkólebenybe. Az agyi látási központon belül eltérő helyen történik a színek, a
formák, a mozgás stb. érzékelése és értékelése.
A bonyolult és érzékeny rendszer szinte minden ponton sérülhet, s egyik legsérülékenyebb pontja maga az
ideghártya, a retina. Az ideghártyát ellátó gazdag érrendszer betegségei (szűkület, magas vérnyomás,
mészlerakódás) rontják a retina vérellátását, ezáltal csökkentve az éles látást. A lencsét tartó izmok, illetve maga
a lencse rugalmasságának a csökkenése, domborulatának bármilyen irányú fokozódása vagy lapulása, a benne
lerakódó idegen anyagok fénytörési hibákhoz, a közel-, illetve távollátás feltételeinek megváltozásához, a
látásélesség csökkenéshez vezetnek. Míg az eddig említett eltérések gyógyszerrel, szemüveggel, műtéttel vagy
ezek kombinációival többé-kevésbé orvosolhatók, addig mai tudásunk szerint a retina vagy a látóideg súlyos
sérülése, roncsolódása, oxigénhiányból adódó károsodása visszafordíthatatlan vakságot idéz elő.
A belső fül másik két szerve, a vesztibulum és a félkör alakú ívjáratok a test egyensúlyát biztosítják.
3. 6.3. MARADANDÓ
FOGYATÉKOSSÁGGAL JÁRÓ
SÉRÜLÉSEK
A fogyatékosság lényege tehát nem az, hogy valakinek valamije nincsen, ami a másiknak van, hanem az, hogy
mennyiben korlátozza az átlagos, normál életvitelben az, amije és amennyije van. Ez utóbbi az illető
korosztályának és szocio- kulturális csoportjának túlnyomó része által gyakorolt életformát és -módot, az adott
19 A látás, hallás és egyéb érzékelések igen érdekes leírása és elemzése található Atkinson et al. Pszichológia című munkájában. (Budapest,
Osiris, 1997, 104-131. o.)
65
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
rétegben szokásos életút bejárását jelenti: óvoda, iskola, szakma- vagy továbbtanulás, családalapítás,
karrierépítés, szokásos rekreációs tevékenységek, ön- és családfenntartás, részvétel a társadalom életének
kiválasztott és kívánt szegleteiben. Mint Kullmann írja: „A tevékenység akadályozottsága a fogyatékosság.”
(Kull- mann 1999, 10.) Az életviteli akadályozottságnak, korlátozottságnak két eredője van. Az egyik az
akadály, a korlát20 maga, amely valamely szerv vagy szervrendszer működési problémájára vagy kiesésére
vezethető vissza, s ezáltal szűkíti, csonkítja az elérhető lehetőségeket. A másik meghatározó elem az a reakció
és attitűd, amellyel a társadalom fogadja ezen akadály, korlát létét, s amit következményeinek elhárítása,
kezelése érdekében tesz vagy nem tesz. A korlátozottság mértéke biológiailag nem, de társadalmi eszközökkel,
mint amilyen például a személyi segítség és segédeszközök, alaposan csökkenthető, ideális esetben meg is
szüntethető. Közönyös vagy elutasító társadalomban a korlátozottság mértéke akkorára nőhet, szinte függetlenül
az eredeti akadálytól, hogy az illető kirekesztődik a társadalomból.
Szülés előtti (prenatális) okok Szülés alatti (perinatális) okok Szülés utáni (posztnatális) okok
66
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
Oxigénhiány a légutak mechanikus
elzáródása éretlen tüdő (RDS)
előreesett méhlepény vagy
köldökzsinór anyai oxigénhiány
Örökletes kórképek (genetikai vagy vérnyomásleesés farfekvéses Baleset
háttér) szülés leesések, autóbaleset
Méhen belüli ártalmak gyermekbántalmazás Fertőzések
Agyvérzés
sugárkárosodás bakteriális v. vírusos agyhártya- v.
kromoszómakárosodás fertőzés sérülés (szülésvezetési hiba)
(egysejtűek, vírusok, pl. rubeola) agyvelőgyulladás agytályog, tbc,
Alkati tényezők koraszülöttség túl
fejlődési rendellenesség (nyitott magas inzulinszint vérszegénység szifilisz
gerinc, vízfejűség, központi
Érrendszeri zavarok
idegrendszeri zavar)
Anyagcserezavar inzulintúlsúly
sóháztartás zavara
Daganatképződés
bár finom gyanújelei már korábban is felbukkanhatnak, gyakran csak az első-második életév végére bontakozik
ki a maga teljességében. A figyelmet nemcsak a motoros fejlődés késlekedése hívja fel, hanem a megjelenő
mozgások abnormális, szokatlan, olykor kompenzatorikus volta is.
Az izomtónus és a koordináció ezen, életre szóló fizikai mozgáskorlátozottságot eredményező eltérése gyakorta
társul egyéb fejlődésbeli zavarokkal. Az elváltozások kiterjedtségének mértéke és mélysége, az érintett szervek
skálája aszerint változik, hogy a károsító tényező az agyi mozgatókéreg melyik szegletén, mekkora területén
fejtette ki a hatását, és az mely egyéb közeli mezőkre, közvetítőpályákra terjed ki. Így értelmi fogyatékosság az
esetek 50-60 százalékában ismerhető fel, de meg kell említeni, hogy e súlyosan mozgássérült gyermekek között
a maradék 40-50 százalék értelmi képességei gyakran nem egyszerűen átlagosak, hanem kifejezetten jók.
Kommunikációzavart előidéző, súlyos beszédsérülés és tanulási nehézségek 40-50 százalékban, látási zavarok,
leggyakrabban kancsalság és rövidlátás 50 százalékban, ortopédiai deformitások 50 százalékban, epilepszia 33
százalékban, siketség 6-16 százalékban fordul elő. A rágó- és nyelőizmok koordinálatlan működése olyan súlyos
rágási és nyelési problémákat okozhat, hogy végül a csontsovány gyermek szondatáplálásra vagy mesterséges
nyílás (gyomorsztóma) műtéti kialakítására is szorulhat. A gyakori félrenyelés, a gyomortartalomnak a
67
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
nyelőcsőbe való visszakerülése visszatérő, ún. aspirációs tüdőgyulladáshoz vezethet. A nyelésképtelenség
következtében kialakuló folyamatos nyálzás, a száj zárásképtelensége, a benne pangó nyál és ételmaradványok,
a rágás hiánya, a lecsüggő állcsont rossz szájhigiénés állapotokat, korán tönkremenő, szabálytalan fogazatot idéz
elő. A mellkas izmainak feszessége korlátozhatja a tüdők tágulását, a gerincoszlopot pedig deformálhatják az
arra aszimmetrikusan ható izmok. A hólyagizmok feszessége, a záróizmok nyitásához szükséges koordináció
hiánya gyakran vizelettartási képtelenséget (incontinentia) és bevizelést (enuresis) okozhat.
Ennek eredményeképpen azután az agy egyes részei „megtanulják”, átveszik a sérült területek bizonyos, immár
kiesett funkcióit.
Az évek során számos módszert dolgoztak ki a szülési agyi károsodott gyermekekkel való foglalkozásra.
Célkitűzéseikben sok az azonos elem, csak a hangsúlyok mások. Általános cél
Ezeken a tágabb célkitűzéseken belül a szűkebb spektrumú módszerek elsősorban a mozgásra összpontosítanak,
s a minél jobban kontrollálható, minél önállóbb mozgás elérésére törekszenek, míg a színvonalasabbak a
komplex fejlesztés elvei alapján, valamennyi károsodott funkció és a gyermek egész személyiségének
figyelembevételével dolgoznak.
Ezen a területen a nemzetközileg ismert módszerek mellett – például az angliai Bobath-iskola – jelentős magyar
iskolák alakultak ki. Így világhírű a Pető András által kifejlesztett konduktív pedagógiai módszer (Hári-Ákos
1971, Hári et al. 1991), amelynek hazai központja a budapesti Mozgássérültek Pető András Nevelőképző- és
Nevelőintézete (MPANNI). A holisztikus szemléletű kondukció középpontjában az agy tanulási képességének
hasznosítása áll. A kitartó, éveken át tartó gyakoroltatás folyamán az idegrendszer ép részei mintegy
68
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
„megtanulják” az izomműködés feletti akaratlagos kontrollt, s az így elsajátított, korrekt mozgásformák végül is
átveszik a biológiailag hibás funkciók helyét.
Ugyancsak nemzetközi elismertségre tett szert Katona Ferenc professzor, aki fejlődésneurológiai alapokon
dolgozta ki neurohabilitációs módszerét (Katona 1986, 1990, 1999). Ennek lényege, hogy a károsodott
idegrendszer fejlődése mind minőségében, mind időbeli érésében messze elmarad a normáltól. Az ember egyes
funkciói és az azok végrehajtásához szükséges szervek kialakulása ugyanis az egyedfejlődés során
meghatározott fejlődési irányvonalak – ún. fajra jellemző és genetikailag programozott gradiensek – mentén
történik (Katona 1995). Ezeknek a fejlődési irányvonalaknak a megtöretése gyakran már igen korán, a születés
után egy-két hónappal felismerhető, többek között a reflexek, az izomtónus s az ún. elemi mozgásminták (pl.
lépőreflex, fejtartás, támasztási reflex stb.) speciális vizsgálata révén. A korán megkezdett neurohabilitációs
fejlesztés a hiányzó reflexek és hiányos vagy kóros elemi mozgásminták kiváltását, illetve korrekcióját célzó
gyakorlatsorokkal kísérli meg mintegy bejáratni az idegrendszerrel a normális fejlődéshez vezető, kimaradt
lépcsőfokokat, utakat.
Szintén az izomrendszer bizonyos kóros működését hivatott helyreállítani a Dévény Anna által kifejlesztett
speciális manuálterápiás technika, a DSGM – Dévény Speciális manuális technika-Gimnasztikai Módszer. E
módszer alapja az a tapasztalat, hogy a görcsös állapot következtében az izmok kórosan letapadnak. Ezért
mobilizálásukra csak akkor nyílik lehetőség, ha e letapadást előbb speciális, célzott, masszázsra emlékeztető,
tudatos mozdulatokkal megszüntetik, az alapjukról mintegy „feltépve” a feszes izomzatot (Dévény 1995,
AjkayAndor 1995). Bár a végtagokon, szájban, nyakon stb. végzett erőteljes manuálterápia a legtöbb csecsemőt
és gyermeket alaposan megríkatja, a szülők egyöntetű véleménye szerint a kezelés utáni izomlazulás látványos.
Nehéz lenne azt állítani, hogy a világon manapság használt számos módszer közül az egyik jobb, a másik
rosszabb, a harmadik pedig mindegyiknél kiválóbb. Mivel sem az idegrendszer, sem pedig annak károsodása
nem egyforma két gyermeknél, a módszerek is ennek megfelelően lehetnek hatásosak az egyiknél, és
feleslegesek vagy éppen károsak a másiknál. Az általánosság szintjén azonban elmondhatjuk, hogy az a jó
terápia, amelyik
• abból a meggyőződésből indul ki, hogy mindenki rendelkezik veleszületett emberi értékekkel;
• a terápiás program felépítésénél figyelembe veszi az adott gyermek egyéni tanulási képességének,
taníthatóságának, fejlődési fázisának jellegzetességeit s az ezek diktálta igényeket;
• a program megvalósítása során következetes, céljait, módszereit csak az eredmények értékelése nyomán,
tudatosan változtatja, azonban eredménytelenség esetén bátran módosít;
• nem értékeli túl a módszer lehetőségeit, nem tartja azt egyedül üdvözítőnek, és képes a fejlődés, az idők
múlása során felismert új eredmények beépítésére;
• képes egyenrangú partnerként együtt dolgozni a sérült gyermek családjával, hiszen az viseli a gyermek
felnevelésének valamennyi fizikai, érzelmi, anyagi és társadalmi terhét.
Sajnos elfogultság és előítélet nélkül állítható, hogy a harmadik évezred hajnalának Magyarországán – némely
program minden szakmai kiválósága ellenére – a fenti követelményeknek a maguk komplexitásában megfelelő
intézmény a fehér hollónál is ritkább.
69
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
kezdte Victort, az addig teljesen vadon nevelődött fiút. Hitt abban, hogy az emberi nyelv, a humán
kommunikáció és a szociális interakciók hatására teljesen „normálissá” válik majd a gyermek. Az öt éven át
tartó foglalkozások hatására Victor ugyan rengeteget fejlődött, de Itard-nak a „normálissá” váláshoz fűződő
reményeit nem váltotta be. (Ma már tudjuk, hogy többek között azért nem, mert ha az embert a nyelvfejlődés
kritikus időszaka alatt nem érik a megfelelő nyelvi ingerek, akkor a korai időszak veszteségét már soha nem
tudja behozni.) A tudománytörténeti jelentőséggel bíró, kitartó munka jelentősége azonban nem az eredmény
pozitív vagy negatív voltában rejlik, hanem abban, hogy Itard tudományos igényű, elméleti alapokon nyugvó,
aprólékos fejlesztőmunkát végzett, amellyel megkísérelte egy, az átlagostól eltérő fejlődésű gyermek
társadalomba illesztését. Lényegében ma sem történik más: bárkit, akinek a fejlődése bármely okból eltér a
szokásostól, a társadalom számos eszközzel és módszerrel kísérel meg olyan lehetőségekkel és tudással
felruházni, hogy az illető képes legyen a társadalomban, és ne azon kívül funkcionálni.
Ami az értelmi sérülés meghatározását illeti, ma leggyakrabban a témával foglalkozó, magas rangú amerikai
testület, az American Association on Mental Retar- dation (AAMR) értelmi sérüléssel foglalkozó ad hoc
munkacsoportjának 1992-es definícióját fogadják el (Luckasson et al. 1992). Ezek szerint az értelmi sérülés aje-
lenben észlelhető, kifejezett korlátozottságra utal, amelyet jelentősen az átlag alatti intellektuális működés
jellemez, az alábbiak közül két vagy több területen társulva az alkalmazkodási készségek akadályozottságával:
kommunikáció, önellátás, otthoni életmód, szociális kapcsolatok, a közösségi lehetőségek használata,
önrendelkezés, a saját egészség és biztonság védelme, az elméleti ismeretek funkcionális birtoklása,
szabadidőeltöltés és munka. Az értelmi sérülés a 18. életév előtt jelenik meg. Ha értelmi sérülésről beszélünk,
elengedhetetlen az alábbi szempontok együttes szem előtt tartása:
• Csak olyan érvényes, sok szempontú diagnosztika alapján mondható ki, amely az intellektuális funkciók és az
alkalmazkodási képességek mellett figyelembe veszi a pszichés összetevőket, a fizikai, egészségi, kóroki
tényezőket, a környezeti jellegzetességeket (pl. kulturális és nyelvi eltérések), valamint a kommunikáció és a
viselkedés változatait is.
• Az alkalmazkodási készségek terén észlelt akadályozottság az adott közösségben élő kortársakra jellemző
megnyilvánulásokra vonatkozik, és feltárása az egyén sajátos szükségleteinek feltérképezését célozza.
• A speciális alkalmazkodási gyengeségek gyakran egyéb alkalmazkodási területeken vagy más személyes
képességek terén észlelhető erősségekkel társulnak.
Bár a fenti megfogalmazás már erőteljesen törekszik a komplexitásra, az értelmi fogyatékosság egyértelmű
meghatározása máig hagy kívánnivalót maga után. Lányiné (1996b) elemzése szerint a probléma egyik alapja,
hogy a különböző területek mindig csak az adott szakma releváns szempontjai alapján fogalmazták meg saját
definíciójukat: a gyógypedagógiai megközelítés középpontjában az oktathatóság állt mérceként, a
pszichológiaiban a pszichikus funkciók számmal kifejezhető minősége, a pszichiátria a kóros viselkedési
elemek, az igazságügy pedig a beszámítható- ság jelenlétét vagy hiányát kereste. Mint írja, emiatt sokáig nem
volt az értelmi fogyatékosságnak mind a preventív, a rehabilitációs és a szociálpolitikai szempontokat, mind
pedig a tudományos kutatás igényeit kielégítő, átfogó meghatározása (Lányiné 1996, 42.).21
21 Mindazon érdeklődőknek, akik az értelmi fogyatékosság témakörében alaposabb tájékozottságra kívánnak szert tenni, javasolható
Lányiné Engelmayer Á. idézett munkájának tanulmányozása, továbbá pl. Illyés S. (szerk.) Gyógypedagógiai alapismeretek című kötete
(Budapest, BGGYTF, 2000).
70
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
A magyar nyelvben még ma is vitatott, hogy melyik kifejezés írja le szakmailag a legpontosabban és
társadalmilag a legkevésbé bántóan az értelmi sérülés állapotát. Egyaránt használatosak az értelmi jelzővel kísért
fogyatékosság, korlátozottság és aka- dályozottság kifejezések (pl. tanulásban akadályozott), azonban itt is
egyértelmű törekvés figyelhető meg abban az irányban, hogy csak jelzőként, ne pedig minősítő jellegű
főnévként használják ezeket (pl. értelmi fogyatékos gyermek, tanulásban akadályozott fiatalok stb.).
Ugyanakkor egyre gyakrabban tapasztalható, hogy különösen a szülők szívesebben hallják-használják az
„értelmileg sérült”, az előbbieknél ugyan általánosabb, de kevésbé stigmatizáló formát.
Az értelmi fogyatékosságot körüllengő homályt tovább mélyíti, hogy a populációban való előfordulási arányról
is megoszlanak a vélemények: 0,1 és 3 százalék között minden érték előfordul a minta, mintavételi technika, a
kritériumrendszer milyenségétől és a vizsgálók tapasztalataitól függően. Talán nem járunk messze az igazságtól,
ha úgy véljük, a túl alacsony arányszám inkább a kívánatos mértéket közelíti, mintsem a valóságosat, a túl
magas pedig arról árulkodik, hogy a mintában nagy számban szerepelnek az akár ideiglenesen is e kategóriába
bekerült, inkább szociálisan hátrányos helyzetű személyek. Bármekkora is legyen azonban az iskoláskorú
populációban mért vagy vélt előfordulási arány, a 18 éven felüliek között ennek mindig csak a töredéke
tapasztalható. Ennek magyarázata, hogy a sokat emlegetett „adaptív viselkedés” az IQváltozása nélkül is
jelentősen javulhat az oktatás és fejlesztés hatására, legfőképpen a szociális és kommunikációs készségek, az
önellátás, a megtanultak alkalmazása, az apróbb, mindennapi döntéshozatal, valamint a felelősségvállalás
területein, tehát mindazon területeken, amelyek egy felnőtt ember társadalmi megítélését befolyásolják.
71
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
AZ ELŐIDÉZŐ OK EREDETE • Az értelmileg sérültnek tartott személyek közül csak mintegy 25 százaléknál
határozható meg több-kevesebb biztonsággal az előidéző ok, 75 százaléknál soha nem derül fény az állapot
eredetére. A leggyakrabban előforduló kóreredeteket a 12. táblázat foglalja össze.
• mozgásfejlődés (lassúbb ütem, alacsonyabb szintű finommotoros koordináció, rossz manipulációs készségek,
darabos nagymozgások, egyensúlyzavarok);
• önellátás, önkiszolgálás, a testi higiénével kapcsolatos, valamint az összetettebb napi teendők ellátásának
akadályozott volta (pl. főzés, mosás, nagyobb bevásárlás, bonyolultabb háztartási gépek kezelése stb.);
Hogy hogyan gondolkodik az értelmileg sérült ember, ő hogyan látja a világot, nehéz megmondani, hisz mércéül
általában az „ép” világ gondolkodását, ítéletét, feltételrendszerét stb. használjuk, csakis a magunk szemüvegén
át tekintve rájuk. Azt szokták mondani, hogy az értelmi fogyatékos emberek megőriznek magukban valamit a
gyermekből, valamiféle naivitást, kedves hiszékenységet, végtelen bizalmat az „okos” világ iránt, ami
természetesen nem jelenti azt, hogy felnőttkorukra ne alakulnának ki éppen a felnőttségükből adódó, azt tükröző
igényeik, szokásaik, tulajdonságaik. Hihetetlen nagy a szeretetigényük, mind a szeretet adására, mind pedig
az elfogadására nagy kapacitásuk van. Amíg a gyermek kicsi, ez nem is okoz problémát, hiszen általában
megfelelően, sőt rendszerint túlvédett környezetben élnek és nevelkednek e gyermekek, korán bekerülve a
köztudottan lényegesen toleránsabb, az értelmi sérüléssel élő gyermekek igényeire specializálódó
intézményekbe. Kor- látaik igazából akkor válnak szembetűnővé, amikor elérik, majd túllépik a serdülőkort, és a
bajszos-szőrös fiatal férfi és az asszonyos testű nő még mindig gyermek módján reagál az élet történéseire.
Sajnos e sajátosságukkal sokan visszaélnek, s éppen az ebből adódó nehéz helyzetek kivédése céljából van
szükségük arra, hogy felnőttkorukban is segítséget kapjanak az önálló életvitelhez.
72
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
hatvanas-hetvenes évekig tipikusan arra szorítkozott, hogy a súlyosságtól függő mértékű izolációban, szegregált
körülmények között működő intézetekben, illetve speciális iskolákban, a későbbiek során pedig védett
munkahelyeken vagy egészségügyi/szociális otthonban képezzék, illetve foglalkoztassák az e kategóriába
soroltakat. Az értelmileg sérültek fejlesztésében ekkor jelent meg két megközelítés, amely alapvetően
megváltoztatta az évszázados hagyományokat.
Az egyik az a felismerés volt, hogy nincs képezhetetlen gyermek, csak meg kell találni az ő speciális igényeinek,
az ő sajátos tanulási képességeinek megfelelő oktatási módokat: ezek az igényen alapuló megközelítések (needs
based approach). Ha egyéni módon, jól közelítenek felé, megértik, megismerik egyéni állapota jellegzetességeit,
elsajátíthatja mindazt, amit a belső lehetőségei megengednek.
A változást eredményező másik nagy hatás a behaviorizmus, a viselkedés-lélektan felől érkezett. A magyarázat,
elméleti szabályok tanítása, büntetés és eltiltás helyett megjelentek a pozitív megerősítésen alapuló technikák,
azaz a kívánatos viselkedés produkálását azonnali jutalmazással erősítették meg.
Ez személyenként változóan lehet az illető számára kívánatos tárgy (ceruza, radír, baba, kozmetikum stb.),
aktivitás (játék, televíziózás, vásárlás stb.), szóbeli vagy nem verbális dicséret (ölelés, simogatás stb.), csipetnyi
kedvenc étel vagy ital („nass”, csoki, chips, fagylalt, felnőttnél cigi stb.). Igen jó megerősítők a „bonok”, a
jópont-értékű kis tárgyak stb., mert az ezek összegyűjtésével „megvásárolható” kincsek, a jutalom mellett, a
választás és a saját akarat gyakorlásának élményével ajándékozzák meg az illetőt.
A pozitív megerősítés egyaránt használható egy célviselkedés elérésére vagy megszüntetésére, de csak akkor
működik, ha az illető korának, ízlésének megfelel, és képesek vagyunk következetesen alkalmazni. A
nemkívánatos viselkedési jelenségek számát csökkentő, másik jól használható módszer a viselkedés
következményének viselése. Ez megkísérelhető a negatív viselkedést rendszeresen követő jelenség
csökkentésével (pl. ha az illető a negatív viselkedéssel mindig eléri, hogy az egész csoport figyelme rá
irányuljon, akkor ezt a figyelmet érdemes megvonni), a pozitív megerősítő tevékenységnek a negatív viselkedést
követő azonnali, ideiglenes felfüggesztésével, annak megtanításával, hogy a negatív viselkedésnek „költsége”
van (tehát pl. megadott számú bon visszavonása). Megfelelően alkalmazva, a modellálás is jó eszköz lehet, ha az
adott személy képes a modellált viselkedés, aktivitás stb. megfigyelésére, annak motorikus imitálására, és
motivált a folyamatban való aktív részvételre. Ismeretesek továbbá olyan technikák, amelyek arra tanítják meg
az illetőt, hogy saját akaratával, saját döntése alapján hogyan képes a kívánatos, illetve nemkívánatos
eredmények elérésére, illetve elkerülésére. Ezek a technikák talán azért annyira népszerűek manapság,
elsősorban az angolszász kultúrájú területeken, mert nemcsak a pszichológus és pedagógus szakemberek, hanem
az egyéb segítők és a szülők számára is jól elsajátítható pedagógiai eszközöket jelentenek.
Bár a családdal és a szexualitással foglalkozó fejezetben erről bőven esik szó a későbbiekben, itt sem árt
megemlíteni, hogy az értelmileg sérült ember is elsősorban ember: vágyakkal, késztetésekkel, igyekvéssel teli
ember. Jóllehet értelmi adottságai az intellektuális létezésnek a többségtől eltérő síkjára terelik, ez messze nem
jelenti azt, hogy ne kívánna úgy élni, mint a többi ember. Nem magányra, kiszolgáltatottságra, elkülönültségre
és unalomra, hanem társra, önállóságra, a társadalommal való együttélésre, de legfőképpen értelmes és hasznos
cselekvésre vágyik. Mindezek elérésében gyakran nem önmaga korlátai akadályozzák meg, hanem a társadalom
ítélete és/vagy kényelme: egyszerűbb azt mondani, hogy igazi munkát úgysem tud végezni, párkapcsolatot nem
is lenne képes teremteni, az önállósággal mit sem tudna kezdeni, mint megteremteni azokat a körülményeket,
amelyek között mindezt biztonságosan, képességei és kívánságai szerint megtehetné. Szerencsére ennek a
szemléletnek már hazánkban is vannak úttörői, akik ezt tükröző információkat és segítséget tudnak nyújtani az
értelmi sérüléssel élő emberek családjainak és a velük foglalkozó szakembereknek (lásd pl. Zolnai 2001a,
Sullerné 2001). Ugyancsak a pozitív változást mutatja az az Etikai Kódex, amelyet értelmileg sérült felnőttek
bentlakásos otthonaiban dolgozó, segítő szakemberek alkottak – a maguk tisztességének parancsára – az
otthonokban élők emberi méltóságának megőrzése, jogérvényesülésük és önrendelkezésük elősegítése
érdekében, valamint a társadalmi diszkrimináció csökkentése céljából (Etikai Kódex 2000).
73
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
3.3. 6.3.3. Autizmus
Sokan vitatják, hogy az autizmust az értelmi fogyatékosságok vagy a kóros elmeállapotok között kell-e
tárgyalni, fejlődési zavarnak vagy elmebetegségnek tekintendő-e. Mivel ma a legtöbben a gyermekkor
ismeretlen eredetű, az egész személyiséget átszövő, ún. pervazív fejlődési zavarai közé sorolják, célszerűnek
látszik itt tárgyalni. Ami a megjelenési formát és a terápiás lehetőségeket illeti, lényegében megegyezik az
értelmi fogyatékosságokról írottakkal, annál is inkább, mivel szakértők szerint az autista gyermekek túlnyomó
része egyszersmind értelmi fogyatékos is, akik 70 százalékának az IQ-ja 70 alatt marad.
Maga a kifejezés a görög „autosz”, önmaga kifejezést rejti. Először Bleuler, a neves pszichiáter élt vele, amikor
szkizofrén betegeinek jellegzetes önmagukba fordulását írta le. Erre az állapotra jellemző az a bizonyos külön
világ, amelyben e betegek élnek, s amelyből sem kilépni, sem pedig oda mást beengedni nem képesek (Weiss
2001, 75.).
Leo Kanner baltimore-i gyermekpszichiáter összegezte azokat a speciális viselkedési jelenségeket, amelyeket
addig tizenegy gyermeknél figyelt meg (Kanner 1943, 1949). A jellemzők közé sorolta az alábbiakat:
• az érintés (simogatás, ölelés, felemelés) elutasítását, amely már a csecsemőkortól észlelhető volt;
• a normális játékviselkedés hiánya mellett a játszásnak egy sajátos, szegényes válfaját, amely egy-egy
kiválasztott tárggyal való, mereven sztereotip manipulálásra szorítkozott (pl. a gyermek naphosszat elfoglalja
magát egy darabka zsinór tekergetésével vagy egy ragtapaszos tekercs pörgetésével);
• a beszédfejlődés zavarát, amely hol teljes, hol „csak” a funkcionális beszéd hiányával járt (ismétlésre
[echolalia] szorítkozó vagy a személyes névmások használatát nélkülöző beszéd, nyelvtanhiány stb);
• görcsös ragaszkodást a megszokott környezet változatlanul tartásához (pl. nem lehet ruhaneműt váltani,
tárgyat, cipőt, edényt, ételt stb. másképp vagy máshova letenni);
• kitűnő szövegmemóriát ;
• jó kognitív képességeket;
Kanner e tünetek megjelenését a kora gyermekkori anya-gyermek kapcsolat elégtelenségére, az anya részéről
tanúsított érzelemszegénységre vezette vissza. Megfigyelései többnyire helytállóak és pontosak voltak, s a
klasszikus, ún. kanneri autiz- musban szenvedőkre ma is tökéletesen illik a leírás, annak ellenére, hogy mára
nagy biztonsággal tudjuk, hogy a problémát nem az anyai viselkedés okozza.
Kannerrel szinte egy időben figyelt meg a bécsi Asperger olyan gyermekeket, akik hasonlóan változatos tünetek
mellett valamivel nyitottabbak voltak ugyan a világra, de az ahhoz való viszonyulási képtelenség náluk is
jellemző módon jelentkezett. Őket nevezte Asperger autisztikusnak. így tehát előfordulhat, hogy az általános
fejlődési zavar vagy viselkedészavar ismérvei között csak felbukkan egy-egy jellegzetes vonás, ilyenkor szoktak
autisztikus viselkedésjegyekről, autisztikus személyiségvonásokról beszélni.
Ma minden olyan kórképet, amelyben felbukkan az autizmus, vagy autisztikus tünetek jelentkeznek, autisztikus
kontinuumként könyvelnek el (Weiss 2001, 75.). Előfordulási arányszámát tekintve e pervazív (Pervasive
Developmental Disorder = PDD), azaz a személyiség minden rétegét átszövő fejlődési zavar klasszikus
gyermekkori formájában a lakosság 2-4, az enyhébb vagy atípusos esetekkel együtt 10-25 tízezrelékét érinti
(Balázs 1997, 12.).
A kórképre való felfigyelés után az összegyűlt tapasztalatok alapján később az autizmus több válfaját is
elkülönítették, s ma az alábbiakkal jellemzik az állapotot az Ameriai Pszichiátriai Társaság (APA) állásfoglalása
alapján (American Psy- chiatric Association 1987):
74
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
• a szociális kapcsolatok minőségi sérülése, a reciprok szociális aktivitás hiánya;
• a szociális viselkedés súlyos hiányosságai, ideértve a más emberekkel való kapcsolatteremtés képességének
hiányát;
• a normál fizikai környezetre adott kóros válaszok (pl. minimális hangot is fül- sértően hangosnak érzékelhet);
• öningerlés (a fül, a szem nyomogatásával hallási és látási élmények provokálá- sa, excesszív maszturbálás);
A napi életben az autista gyermek, képtelen lévén viszonyulni a normál világhoz, az ebből adódó váratlan,
bizarr, ijesztő, szokatlan megnyilvánulásaival rendkívüli terheket jelent a családnak. Nem ritka, hogy a gyermek
igényeihez való alkalmazkodás következtében a szülők is szinte kikerülnek a társadalomból.
R. hétéves. Későn házasodott értelmiségi pár várt, kívánt gyermeke, anyja közel járt a negyvenhez, apja az
ötvenhez, amikor született. Külseje megnyerő, testfelépítése tökéletes, ő az, akire azt mondják, „angyalarcú”.
Már csecsemőkorában feltűnt, hogy nem néz az anyjára, karban nem marad meg, nem játszik, környezetére nem
figyel. Háromévesen nem beszélt, utcára, gyermekek közé nem lehetett vinni, mert minden kicsit is ismeretlen
helyzettől pánikállapotba került. Ugyancsak nem lehetett vele boltba, játszótérre, orvosi rendelőbe menni.
Otthon, ha nem szóltak hozzá, nem akartak tőle semmit, csöndesen eljátszott naphosszat egy játék autó
kerekével. Életrendje szabályozhatatlan volt, akkor kelt és feküdt, amikor akart, kenyérhéjon kívül mást nem
volt hajlandó fogyasztani, ruhaneműjét éjszaka, titokban kellett kimosni, mert egy bizonyos kockás ingen és
flanellnadrágon kívül mást nem lehetett ráadni. Mindez hétéves korra sem változott, inkább rosszabbodott, mert
ekkor már, ha mindezekben bármi változást akartak kezdeményezni, súlyos sérüléseket okozva magának, fejét,
arcát, öklét a falba verte, s meglepő erővel támadt szüleire is. Dolgát ott végezte, ahol eszébe jutott, éjszaka is
sétált, ha kedve volt, cipőt sem esőben, sem hóban nem lehetett ráadni. Beszélni nem beszélt, szóbeli közlésre
nem reagált, szinte állati, nyüszítő szorongásainak, félelmeinek okát megmondani nem volt képes, így nem
lehetett tudni, mi lakik benne, mitől fél. Ugyanakkor rajzai elképesztő konstrukciós érzékről, műszaki
alkotóképességről árulkodtak. Sajátos viselkedése, dührohamai, pánikállapotai miatt semmilyen közösségbe
nem fogadták be, szülei idő előtt megöregedtek, érzelmileg tönkrementek, társadalmilag pedig ellehetetlenültek.
Sajnos a család sajátos légkörében a kisebbik gyermeken már igen korán mutatkozni kezdtek az érzelmi
elhanyagolás tünetei.
Nem minden gyermeknél észlelhető az állapot valamennyi jellemzője, előfordul, hogy csak némelyik jelenség
tapasztalható. Olykor a tünetek súlyossági foka eltérő, például enyhe az étkezési zavar, nincs jelen
autoagresszió, fel lehet öltöztetni, bizonyos közlekedési eszközökön hajlandó utazni, stb. Az állapot a korral
nem változik, automatikusan nem javul, legfeljebb a tünetek módosulnak. Azok a tevékenységek, életviteli
aktusok, reakciómódok stb., amelyeket bármelyik, sikeresen alkalmazott módszerrel elsajátított az illető,
felnőttkorra is átvihetők.
75
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
Egy sikeresen adaptálódott autista fiatalember képessé vált arra, hogy egyetemi tanulmányokat folytasson. A
többiek furcsa, magának való figurának tartották, akit beszélni soha senki még nem hallott, vizsgáit csak írásban
volt hajlandó letenni, s akit évről évre ugyanabban a fekete nadrágban és szürke pulóverben láttak. Egyedül élt,
egyetlen emberi kapcsolata a terapeutája volt. Nem bántott senkit, de nem is érdekelte senki. Ha megszólították,
a földet nézve motyogott valami rövid válaszfélét. Nem volt sem feltűnően tehetséges, sem tehetségtelen,
átlagos eredményeket ért el, ösztöndíjával maga gazdálkodott.
A klasszikus csoportosítás helyett mára inkább funkcionális szempontok alapján osztályozzák a kórképet,
elkülönítve az izolált (minimális szociális kontaktusra is képtelen, általában halmozottan sérült gyermekek), a
passzív (feltűnően passzív, de nem elutasító, viszonylag jól képezhető gyermekek) és a bizarr (viszonylag jó
értelem és beszéd, kissé kritikátlan szociabilitás, sztereotip közeledési és közlési módok) típusokat (Balázs 1997,
10.).
AZ ELŐIDÉZŐ OK EREDETE • Az autizmus eredetével kapcsolatos számos teória jól tükrözi a szakma
próbálkozásait és a minden kétséget kizáró kóreredet ismeretének hiányát.
Egészen a hatvanas évekig a pszichoanalitikus megközelítés uralkodott. Ennek legfőbb képviselője Bruno
Bettelheim volt, számos igen szép, irodalmi színvonalú könyvszerzője (Bettelheim 1950, 1967, 1974).
Bettelheim, akárcsakKanner, abból a feltételezésből indult ki, hogy az autizmus oka a kóros szülő-gyermek
kapcsolat, s tulajdonképpen maga a szülő a megbetegítő ágens. E meggyőződését híven tükrözte terápiás
módszere is: az általa alapított intézetbe, a Sonia Shankman Orthogenic Schoolba (Chicago) csak akkor vett fel
gyermeket hosszú, öt, nyolc vagy akár tíz éven át tartó analitikus terápiára, ha a szülő beleegyezett abba, hogy
adott ideig, minimum egy-két évig sem nem ír, sem nem telefonál, sem nem kísérli meg semmilyen módon
felvenni a kapcsolatot a gyermekkel. Mivel az autista gyermekek szülei eléggé megjárják a poklok poklát, nem
csoda, hogy a gyógyulás reményében elfogadták még ezt a majdnem kegyetlen feltételt is.
Ma a legtöbb kutató inkább a biológiai-biokémiai eredet híve. Például feltételezik, hogy olyan gyermekeknél,
akiknél az autizmus mellett idegrendszeri károsodást okozó kórkép is jelentkezik (törékeny X-kromoszóma
szindróma, neurofibromatosis, veleszületett rubeola, a purinanyagcsere zavara, veleszületett rendellenességek,
pl. Noonan-szindróma, Moebius-szindróma stb.), e kórképeknek az autizmus kialakulásában is szerepük lehet
(Baron-Cohen-Bolton 2000, 55.). Ugyanakkor az egyetlen „megfogható” eltérés eddig a szerotoninnak, egy
ingerületátvivő vegyületnek a nor- malisnál következetesen magasabb vérszintje volt. Ez önmagában azonban
még nem jelent oki összefüggést, hiszen értelmi sérült személyeknél sem ritka a magas szerotoninszint. Egy
másik teória szerint a frontális lebeny károsodásáról lehet szó.
A világ megértésének egyik záloga ugyanis a homloklebeny épségéhez kötött tulajdo- nítás képessége, azaz
hogy felismerjük környezetünk „szándékait”, azt, hogy miről mit gondolhat a másik ember. Erre pedig az autista
gyermek teljességgel képtelen (Frith 1991). Érzékletesen fejezi ki a más ember elméjében zajló történések
megragadásának hiányát az „elmevakság” kifejezés, s tulajdonképpen ugyanerre céloz a „naiv tudat”
megfogalmazás is, utalva az előzőkben bemutatott „tudatolvasási” képtelenségre: arra, hogy e gyermekeknél
nem fejlődik ki a tudat fogalma (Baron-Cohen-Bol- ton 2000, 80.). A kognitív pszichológia egyik új irányzata, a
tudatelmélet-kutatás éppen ezeknek a területeknek az alaposabb megismerésével járulhat hozzá az autista
gyermek gondolkodásának jobb megértéséhez.
A szülőket érzelmileg is rendkívüli módon megterhelő, igen hosszú és költséges analitikus terápiákat a hatvanas
évektől kezdve felváltották a viselkedésmódosításon és a különböző tanuláselméleteken alapuló próbálkozások
(Lovaas 1977). A taníthatóság feltételezése és az oktatás-szoktatás terápiás eszközként való alkalmazása
nemcsak a szülők indokolatlan bűntudatát csökkentette végre, hanem az otthon is gyakorolható, kis lépések
megtanításának technikáival e szülők megszabadulhattak a tehetetlenség nyomasztó érzésétől is, s aktív részt
vállalhattak gyermekük kezelésében. A ma is dívó számos terápiafajta lényegi eleme a szülők bevonása és a
család társadalmi izolációjának enyhítése.
76
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
Immár hagyományosnak számítanak a viselkedés-, játék- és zeneterápiás formák s a különböző nyelvi és
beszédterápiák. Nagy sikere van az Egyesült Államokban a TEACCH programnak, amely tulajdonképpen a
tanítás, kondicionálás, viselkedésmódosítás, családterápia és közösségi integrálás elemeit ötvözi. Eltérő
pszichológiai elméleteken alapul a „holdingterápia” (Martha Welch programjában az érintést elutasító
gyermekek hosszas karban tartását, ölelését javasolják); a „mindennapi élet”-terápia (a napi élet szigorúan
strukturált és komoly fizikai aktivitást kívánó programjába vonják be – olykor akarata ellenére – a gyermeket a
Japánból indult iskola hívei); a nálunk is népszerű „mintakövetési”, illetve mintaadási iskola (Carl Delacato új, a
meglévőknél használhatóbb „patterneket” tanít a gyermeknek); Geoffrey Walden a problémamegoldó képesség
hiányosságait kívánja kiküszöbölni, kifejezetten nem verbális módszerek alkalmazásával. Ismertek még az
izoláció oldását és a család tehermentesítését célul tűző s a közösség jó hatását felhasználni kívánó terápiás
formák is (Baron-Cohen-Bolton 2000, 115-118.).
Külön érdekessége van a kommunikációt a középpontba állító programoknak. A frontális lebeny károsodásának
teóriájával összecsengve, az 1990-es évek elején bukkant fel az a gondolat, hogy az autizmusban tulajdonképpen
a kommunikációs képességek sérülnek: a gyermek nem képes adekvátan feldolgozni a külvilágból bármely
csatornán át érkező üzeneteket, és maga sem tud üzenni. Mintha körülötte minden egy nagy, átláthatatlan
kirakós kép önmagában értelmetlen mozaikja lenne. Mivel e zűrzavarban soha nem látja előre, melyik
pillanatban mi fog vele történni, szinte állandóan e bizonytalanság miatti pánikállapotban él. Feltételezték, hogy
ha érthető formában, a lehető legapróbb lépésekre lebontva, fizikailag is állandóan szem előtt tartva tudatosítják
a gyermekkel, hogy mikor milyen tennivaló, történés következik, megszűnhet a pánik és ennek minden káros
következménye (dühkitörés, autoagresszió, mások megtámadása stb.). Erre szolgálnak a napi történéseket
képekben vagy szavakban feldolgozó, ún. kommunikációs táblák. További feltételezés, hogy ezek a táblák arra
is szolgálhatnak, hogy a gyermek kifejezze magát.
AZ ELŐIDÉZŐ OK EREDETE •
77
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
látásélesség (lásd alább) jelentős csökkenéséhez vezet. Ezeket az elváltozásokat előidézheti például a korosodás,
trauma, örökletes anyagcsere-betegségek, szülési károsodás, cukorbetegség, keringési rendellenesség,
vírusfertőzés.
• Enyhén nagyothalló: nehezen érti a halk, távoli vagy zajos környezetben elhangzó normál társalgási beszédet.
• Enyhén halláskárosodott: nehezen érti a zajos környezetben elhangzó társalgási beszédet, ha a beszélőtől való
távolsága meghaladja az 1 métert.
• Közepesen halláskárosodott: hangos beszédre van szüksége ahhoz, hogy megértse, a legtöbb helyzetben nem
hallja az elhangzottakat, beszélgetést nem tud követni.
• Súlyosan halláskárosodott: beszédértése minimális, társalgási beszédhangot nem hall, egy-egy hangosabb
hangot meghallhat, annak megértése nélkül, semmiféle kommunikációs helyzetben nem tud a hallásra
támaszkodni.
22 A jelnyelvről és a kommunikációról szóló rész szerepel dr. Kálmán Zsófia Az AAK hazai bevezetése című habilitációs doktori
munkájában (Pécs, JATE, 2000).
78
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
AZ ELŐIDÉZŐ OK EREDETE • Mivel a beszéd az emberiség „legújabb” keletű képessége, nem úgy, mint a
lényegesen ősibb, az ön- vagy fajfenntartáshoz szükséges készségek, az agy beszédközpontjai igen
sérülékenyek, hihetetlenül érzékenyek az oxigénhiányra
A beszédzavarok másik csoportját nem a központi idegrendszert érő ártalom, hanem a perifériás beszédszervek
károsodása idézi elő.
• Értelem, tudat: a világban és az önmagáról való orientáltság, intellektuális képességek, absztrakció, memória,
figyelem, tanulási képességek megléte, egysége, összerendezettsége.
AZ ELŐIDÉZŐ OK EREDETE • Az égési sérülések túlnyomó részét extrém meleg, kisebbik részét extrém
hideg okozza. Ritkán tapasztalható közvetlenül lángok által előidézett égés, ennél lényegesen gyakoribb a forró
folyadékok (víz, főzőolaj, kamilla, gőz, kátrány stb.), valamivel ritkább a forró felszínek (vasaló, háztartási
eszközök) előidézte égés.
79
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
4. 6.4. A BIOLÓGIA ÉS A JOG
TALÁLKOZÁSÁNAK EGY
SPECIÁLIS RÉSZTERÜLETE: A
BIOETIKA23
E könyv keretei természetesen nem teszik lehetővé a jelenleg zajló biotechnológiai, bioetikai forrongások
ismertetését, azonban szótlanul elmenni ezek mellett lehetetlen. A sérült emberek mindig különös
érzékenységgel figyelik a biotechnológia fejlődését, a génsebészet vívmányait, az abortuszról folyó, megújuló
vitákat. Ahányszor felmerül valamely fogyatékosság gyökeres megszüntetésének, kiirtásának a lehetősége,
azonnal egzisztenciális szorongás üti fel a fejét közöttük, mintha őket magukat akarná a világ, hol finomabb, hol
durvább eszközökkel, de mindenképpen megszüntetni, kiirtani.
23 Ezen alfejezet bizonyos részletei szerepelnek dr. Kálmán Zsófia jogi szakoklevelesi diplomamunkájában (ELTE JTK, Budapest, 2000).
80
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
6. A FOGYATÉKOSSÁG
NÉHÁNY BIOLÓGIAI
VONATKOZÁSA
4.2. 6.4.2. A bioetika és a jog
Nyilvánvaló, hogy amilyen örömteli a biotechnológiai haladás abban az esetben, ha gyógyulást eredményez (pl.
a károsodott gén helyett beültethető az egészséges), annyira súlyos kérdések vetődnek fel a pusztán kutatási
célokat szolgáló információszerzés, valamint a még nem teljesen belátható következményekkel járó
beavatkozások esetében.
81
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
7. fejezet - 7. A CSALÁD, A NŐK, A
FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS
KÉRDÉSEI
1. 7.1. A CSALÁD
A sérült ember számára különös jelentősége van a családnak. Míg ép gyermekkel kapcsolatban csak szélsőséges
esetekben merül fel, hogy a család akarja-e őt, sérült- sége vagy fogyatékossága esetében tudatos döntés és
sorsválasztás eredményeképpen marad a családban a gyermek.
82
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
1.2.1. 7.1.2.1. Sérült gyermek a családban – ép
családtag sérültté válik
A bajra senki nincs és nem is lehet felkészülve. A gyermekvárás színei, ízei között nem bukkan fel, a „mi lesz,
ha.”, illetve ha fel is bukkan, azonnal elhessegetik. Várandós kismamák visszatérő mondata a „mindegy, hogy
fiú vagy lány, csak egészséges legyen” (saját, írásban még nem publikált vizsgálat alapján, 290 anyával készített
interjúban 90 százalék adta a fenti választ). A betegséget, balesetet sem kalkulálja bele senki a mindennapjaiba,
nem úgy küldi iskolába vagy nyaralni a gyermekét, hogy számít buszbalesetre, vonatkisiklásra vagy a gyerekre
rázuhanó futballkapura.
A sérültséggel, fogyatékossággal született gyermeknél ritkábban már az első pillanatban kiderül, hogy a
felnövése során nehézségek várhatók, olykor még azok természete is előre látható, máskor azonban lassan
érlelődik a gyanú, s csak hónapok, évek alatt szilárdul fájdalmas tudássá. Ha betegség vagy baleset
következtében sérül meg a családtag, a hatás aknához hasonlítható, amely nemcsak a becsapódás helyén, hanem
szétrepülő repeszdarabjaival is, széles körben rombol. A közös azonban az, hogy a baj mindig váratlanul támad,
s a család érzelmi tartalékaitól, összetartó erejétől is függ, hogy egyrészt maga a család mint egység, másrészt a
tagjai hogyan képesek megbirkózni vele. Az érintett szülő, nagyszülő, házastárs, a sérült gyermeke, testvére nem
egyszerűen a sérülés tényére reagál mint egyén, hanem arra is, ahogyan az adott tény a családra, a rendszerre
hat, s amelynek tagjai és a tagokat érő hatások alapvetően befolyásolják az ő életét is.
Mint említettük, a baj mindig váratlanul érkezik. A szülő egészséges gyermeket vár, s ha megszületett,
egészségben akarja felnevelni és útjára bocsátani. Normális körülmények között maga is értékeli az egymástól
való függetlenedés kölcsönös előnyeit, felnőtt gyermeke előrejutását, s élvezi a nagyszülővé válás örömeit.
Bármely ponton akad el a szülő-gyermek kapcsolat fejlődésének, fokozatos átalakulásának e folyamata, hiába
nem maga a közvetlenül szenvedő alany, a szülő életének előbb vázolt átlagos, békés menete felborul. A
kapcsolat fejlődését, a természetes átalakulást számos ok hátráltathatja, például a gyermek sorozatos tanulmányi
vagy társadalmi beilleszkedési kudarcai, párválasztási sikertelenségei, deviáns életútja, de ilyen súlyos ok a
fogyatékosságot maga után hagyó betegség vagy baleset is. Mindezen esetekben újra kell gondolnia korábbi
értékrendjét, a saját életére vonatkozó terveit, álmait. Gyökeresen új megoldási módok kidolgozására kényszerül
annak érdekében, hogy megőrizze a család egyensúlyát, s ugyanakkor élhető maradjon az élete.
Mint említettük, bármely ponton akad el a szülő-gyermek kapcsolat fejlődésének, fokozatos átalakulásának a
folyamata, mindketten megszenvedik, és gyakran egész életükön át súlyos, ledobhatatlan teherként cipelik a
következményeket. A családon belüli valamennyi viszonyrendszer között talán az egyik legalapvetőbb az
anyagyerek kapcsolat.
7.1.2.1.4. A családon belüli kapcsolatok lehetséges torzulásai II. - Kapcsolat a pár tagjai között.
Hova tűnnek az apák?
Az anya és az apa kapcsolatának az alapja pár-mivoltukban rejlik. Ha belegondolunk, a párt végső soron két
idegen ember alkotja, akik nem állnak egymással rokonságban. Az esetek nagy részében megismerkedésükkor
nem is gyermekkori jó barátok vagy iskolatársak, hanem valóban idegenek, akiket szerelem, szeretet,
szolidaritás, érdek vagy bármi más hozott össze, és tette őket egymás tudatosan vállalt párjává, leendő
gyermekeik anyjává és apjává. Ami összetartja őket, az az érzelmi, szexuális, intellektuális, társadalmi és
gazdasági szálak kibogozhatatlan szövedéke, s az a biztonság, amelyet a kapcsolat intimitása nyújthat. Vannak
jó házasságok és rosszak, szeretet- ben élő párok és gyűlölködők, összetartók és széthúzók: elég magunk körül
szétnézni. Az azonban elég általános, hogy a párokat körülveszi a közös életcéljaik, azonos értékrendjük és
megosztott intimitásaik által alkotott burok, amely elválasztja őket a külvilágtól, és ugyanakkor önálló
entitásként helyezi őket abba vissza. Kettőjük e zárt világába érkeznek a gyermekeik, kitágítva annak falait, s
megváltoztatva a belső hőmérsékletét. A terhesség, a szülés és a csecsemőkor tipikusan az az időszak, amely
alatt az anya eltávolodik az apától, s a közös burkon belül saját külön kis burokkal veszi körül önmagát és a
24 A kifejezés dr. Kálmán Zsófia hasonló című könyvére utal (Budapest, Bliss Alapítvány - Keraban Kiadó, 1994), amely cím egy csángó
magyar népdalt idéz: „Utca, utca, bánatutca, Bánatkővel van kirakva.”
83
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
gyermeket. A szakirodalom ezt a jelenséget az anya-gyermek duáluniójaként, azaz a kettős által alkotott
egységként írja le, amely egység nem tűr harmadik személyt. Az apák elég rosszul is szokták viselni ezt az
időszakot, amely alatt hozzá kell szokniuk, hogy kettőjük közé befurakodott a harmadik, de a közös teremtmény
öröme s a tény, hogy a gyermek növekedésével érezhetően újból megemelkedik a páron belüli intimitásszint,
helyre szokta billenteni az egyensúlyt. Bár az anya-gyermek kapcsolat szoros marad, kettőjük külön burka előbb
nyitottá válik, majd eltűnik, s az évekkel mindketten beolvadnak a családba.
A családban felnövő többi gyermek életét alapvetően befolyásolja, még pontosabban meghatározza a sérült
testvér jelenléte. Némiképpen eltérő a kép akkor, ha az első gyermek a sérült, mint ha az ép(ek) után következik.
Köszönöm nektek.
A verset Kuniharu Tanaka, egy japán fiatalember írta (Nakanishi 1992, I-25.). A súlyosan, halmozottan sérült
fiatalember kerekesszékben élte az életét. Miközben egy versíró tanfolyamon nemcsak a versbéli kifejezés
lehetőségeit tanulgatta, hanem azt is, hogy hogyan lehet más emberek érzéseit megfogalmazni, rádöbbent szülei
önfeláldozó szeretetének mélységeire. Életében először érzékelte azt is, hogy az ölelő szülői karok egyre
vékonyabbak és gyengébbek, és a hát, amelyen, mióta eszét tudta, cipelték, többé már nem széles és erős. Nem
hunyhatta be a szemét a letagadhatatlan tény előtt, hogy öregszenek a szülei, és szembesülnie kellett azzal is,
hogy amikor meghalnak, ő magára marad. Japánban a családi összetartozás hihetetlenül erős, mint ahogy erős a
gyengékről való gondoskodás parancsa is. Nem ritka a társadalom által szimpátiával és megértéssel kísért
szülőgyermek kettős öngyilkosság, amelynek az az üzenete, hogy a szülő nem kívánja támasza és segítsége
nélkül, nehéz sorsra kárhoztatva hagyni sérült gyermekét (Nakanishi 1992, I-26.).
84
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
1.3. 7.1.3. A szülő és a szakember
közötti együttműködés buktatói
Kiindulásképpen lényeges megjegyezni, hogy az alábbiakban – de a könyv teljes egészében is – a szakember
kifejezést igen tág értelemben használjuk. Szakmai hátterét illetően, a kontextustól függően lehet bármilyen
rehabilitációs szakember: gyógytornász, orvos, pszichológus, logopédus, foglalkoztató terapeuta,
segédeszköztervező mérnök stb., ami azonban a kifejezés lényegi tartalmát illeti, olyan emberről van szó, aki
arra tette fel az életét, hogy másokat segítsen, s ennek a szolgálatába állította szívét, lelkét, szellemi kincseit.
Ugyanakkor azonban, amikor önmaga kiteljesedését, szakmai előmenetelét is keresi e területen, ebből kell meg
is élnie. Tehát mind a segítő, mind pedig a segített mást vár a rehabilitációs folymattól. A segítő egzisztenciát,
szakmai sikert, egyéni kiteljesedést, társadalmi és egyéni elismerést, megbecsülést vár, a segített eszközöket
ahhoz, hogy élete minél jobban közelíthessen a nagy többség életéhez, s ezt önfeláldozásig menő segítőkészség,
magas szakmai tudás, elkötelezett hivatástudat révén, a személyisége tiszteletben tartása mellett szeretné
megkapni. Elvárásai mélyén mindig ott lapul a reménykedő csodavárás, mint ahogy a szakember segítő
tudatában ott bujkál a szoros realitás- kontroll: többnyire jól tudja, hogy mit lehet elérni, és mit nem. Az egyik a
maga választotta területen hatékonyan és értelmesen akar tevékenykedni, a másikat az élet taszította bele egy
helyzetbe (14. táblázat).
85
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
1.4. 7.1.4. Engedelmes együttműködés vagy autonóm döntés?
Rendkívüli jelentősége miatt, megkockáztatva akár az ismétlés veszélyét is, érdemes még egyszer visszatérni a
partnerség problémáira, méghozzá az információbirtoklás és -megosztás szempontjából. A kérdés minden
lényegi pontja egyaránt vonatkozik arra a felnőttre, aki maga vesz igénybe bizonyos segítőszolgáltatásokat, s
arra a szülőre, aki a gyermeke érdekében teszi ezt. Azért kerül sor ennek a tárgyalására a szülőkkel foglalkozó
fejezetben, mert minden, ehhez a kérdéskörhöz kapcsolódó probléma – mint cseppben a tenger – élesebben
jelentkezik az áttétel miatt. A kliens-szakember egyértelmű viszony helyett egy ennél lényegesen bonyolultabb
képlettel kell számolni, amelyben, éppen a közvetlen érdekeltség hiánya miatt – hisz nem ő a siket, vak vagy
mozgássérült! –, rendkívüli jelentőségre tesz szert a szülő együttműködési hajlandósága.
86
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
És a betegnek mit hozzak?
Némiképp eltérő a helyzet, ha mindkét szülő valamely fogyatékossággal él. Nyilvánvaló, hogy ha a szülő nem
mozog, nem lát vagy nem hall, esetleg értelmi képességei némileg korlátozottabbak, mind a napi gondok
megsokasodnak, mind pedig a gyermek(ek) egészséges felnevelése gyakran emberfeletti erőfeszítésekbe
kerülhet.
Számarányukat tekintve, általában kevesebb a nő a sérültek között, mint a férfi. Ennek magyarázatául egyrészt
biológiai okokat sorolnak (pl. a fiúmagzatok sérülékenyebbek), másrészt a későbbi életkorban a gyakoribb
munkahelyi baleseteket és a férfiak körében szokásos, nagyobb rizikóvállalást okolják (sportsérülések,
motorbalesetek, hegymászás, verekedés, háborúzás).
87
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
rádióamatőrklubba, nem engedték. A rajzszakkörbe kellett járnom, mert azt remélték, hogy hátha később jobban
hasznosítható képzőművészeti képességek bontakoznak majd ki bennem.” (Nakanishi 1992, I-27.)
A szexualitással foglalkozó részben bővebben beszélünk a reklámok és filmek révén az emberekbe sulykolt
szépségideál lélekromboló hatásairól, ezért itt most csak annyit jegyzünk meg, hogy a nőkre lényegesen
súlyosabb teher nehezedik ezen a területen is.
1.8.3. 7.2.2.3.Gyermekvállalás
Amikor egy család leánygyermeket nevel, kimondottan és rejtetten, közvetlenül és példák útján, számtalan
módon felkészíti a női szerepre. Ideális esetben, a váratlan meglepetések elkerülése végett, korán megtanítják,
hogy mi a menstruáció, s időben közlik vele, hogy nem a gólya hozza a gyereket. Mivel a szexuális életre való
felkészítés a lányoknál nem öröm-, hanem reprodukciós központú, ezért bőven hallhatnak fogamzásgátlásról,
nemi betegségekről, abortuszról, szülésről, a gyermeknevelés gondjairól. Sérült lánygyermek esetében azonban,
akinek a szülők megítélése szerint úgy sincs esélye a gyermekszülésre, a helyzet gyökeresen más. Akárcsak a
fent említett esetben, általában nem készítik fel őket oly módon, ahogy azt az ép húg vagy nővér esetében
természetesnek tartják. Sokszor egyszerűen kiesik a figyelem köréből a számtalan egyéb tennivaló mellett,
gyakrabban azonban az aggódás és valamiféle kissé álságos tapintat munkál az információk visszatartása
mögött. Egyrészt valóban féltik, hogy a terhesség és az anyaság fizikai terhei veszélybe sodornák, meghaladnák
az erőit, másrészt minek is beszélnének egy koldusnak egy számára amúgy is elérhetetlen, kincsekkel teli
világról.
• jog a teljes és megfelelő élethez, amelyben biztosított az emberi méltóság, az önrendelkezés és a közösség
88
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
környezetre, oktatásra, egészségügyi, kulturális, sport- és szabadidős lehetőségekre, azonban mindebben
közelebb állnak a saját kortársaikhoz, mint a sérültek általános csoportjához. Különösen nehéz azoknak a
serdülőknek és fiataloknak a helyzete, akik baleset vagy betegség következtében, hirtelen cseppennek bele a
rehabilitáció világába, s olykor hosszú hónapokat, esetleg éveket töltenek rehabilitációs intézményekben,
amelyek legtöbbje vagy gyermekek, vagy felnőttek részére szolgál. A gyermekintézmények személyzete nincs
felkészülve arra, hogy pszicho- szociális támogatásban részesítsen egy 16-17 évest, akit – kicsi szobatársaival
szemben – már az emészt, hogy állapota hogyan befolyásolja majd a szociális és szexuális életét,
továbbtanulását, munka- és párválasztását. Az sem jár sokkal jobban, akit felnőttek intézményében helyeznek el.
A gyakran igen súlyos állapotú, idős, esetleg leépülőben lévő szobatársak rendkívül nyomasztóan hathatnak egy
frissen sérült vagy amputált kamaszra, akinek az élettel kapcsolatos igényei, elvárásai, kilátásai a felnőtt és idős
betegekétől is alapvetően különböznek.
2. 7.3. A SZEXUALITÁS
A sérültséggel kapcsolatos hagyományos attitűdnek megfelelően a szexualitást az épek társadalma – mintegy
hatalma fitogtatása és megerősítése céljából is – szinte kisajátította a maga részére. A szexualitás azonban
minden ember veleszületett sajátja, egészséges önmegvalósításunk egyik lehetősége, amelynek tagadása, tiltása,
elfojtása súlyos személyiségzavarok kialakulásával járhat
„Az embernek a legszebb fiatal éveiben nehéz megélni a sok reménytelen szerelmet. Ehhez lassanként jelentős
kisebbségi érzés, gátlás is társul, miután gyakran kell átélni azt az érzést, hogy nincs nemed., csak egy
mozgássérült vagy, akinek nem lehetnek érzései, vágyai.”25
Nem jó a szerelem világából kirekesztettnek lenni, nem jó méltatlannak és alkalmatlannak érezni magunkat az
ölelésre, nem jó szexuális magányra kárhoztatva élni.
A civilizáció fejlődésével kialakuló, a sérült emberekkel kapcsolatos attitűd mélyén mindig az a meggyőződés
lapult, hogy a sérültség/fogyatékosság alapvetően fosztja meg az embert az élet élvezésének lehetőségétől
(Cooper-Vernon 1996). A vakságot, siketséget, kerekesszékhez kötöttséget és a többi hasonló állapotot mind
egyéni tragédiának tekintették, amelyet igazságtalanul rótt ki áldozataira a sors.
25 Ahol más utalás nincs, ott az idézetek Kemény F. (1998) kötetéből, az érintettek saját írásaiból valók.
89
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
2.1.2. 7.3.1.2. Hamis előfeltételezések
„.az egészségesek, sőt némelyik mozgássérült is azt hiszi, hogy aki testileg fogyatékos, attól távol áll a szex.
Akinek nincs neme, arra nem vonatkoznak a szexualitás általános szabályai sem, annál is inkább, mivel a
legtöbb ember számára egyértelmű, hogy akinek valami baja van, az nem gondol a „szexre”. O sem gondol rá,
amikor influenzás, vagy épp eltörte a lábát.
Egy baleset miatt kerekesszékbe kényszerült, egyébiránt egészséges testű és lelkű fiatalember jegyezte meg
némi ingerültséggel, amikor az ikszedik bárdolatlan megjegyzést tették rá és csinos barátnőjére: „Mégis mit
gondolnak, egy mozgássérültnek mi lehet a lába között? Talán valami más, mint őnekik?!”
Az ötvenes-hatvanas években indult szexuális forradalom ellenére csak a nyolcvanas évekre ismerték el, hogy a
sérült ember is szexuális lény.
Ha harmonikus kapcsolatban, békében akar élni a saját világával, mind az ép, mind pedig a sérült gyermeknek
meg kell tanulnia, hogy az ő környezete hogyan vélekedik a kislányok-kisfiúk doktorosdi játékáról, hogyan
nevezi a nemi szerveket, mit gondol a menstruációról, az éjszakai magömlésről, a maszturbációról, a szexuális
fantáziákról, egészében hogyan viszonyul a szexus kérdéséhez.
A szexuális egészség igen fontos alkotóeleme a pozitív énkép, a gátló attitűdöktől való szabadság és valamiféle
bátorság, kívánság és kíváncsiság egy másik emberrel való szoros közelség, intimitás megteremtésére.
90
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
2.3. 7.3.3. A szakemberek és a
szexualitás
Ha már a család elutasította és nem volt hajlandó ép férfiként vagy nőként kezelni őket, ha a terapeutáik csupán
a testrészeikre figyeltek, és nem rájuk, ha a tanáraik csak a tananyagot kérték tőlük számon, s nem azt, amit ők
gondoltak róla, ha az intézeti nevelők csak a meglehetősen embertelen házszabályok betartatására ügyeltek, s
nem az ő igényeikre, hol voltak az erre hivatott szakemberek? Az orvos, a pszichológus, a pszichiáter, a
családgondozó, a szociális munkás? Némi iróniával azt mondhatnánk, hogy nem értek rá, mert épp a
szexualitáshoz való saját, tisztázatlan viszonyukkal voltak elfoglalva.
Egy fiatal terapeutanő a megdöbbenéstől és zavartól sápadtan jelentette szakmai felettesének, hogy két, a
gondjaira bízott, kerekesszéket használó és önálló mozgásra képtelen növendék – egyébként vele egykorú
fiatalok – a délután folyamán eltűntek a szeme elől, és csókolózás közben lelt rájuk egy félreeső szobában. Nem
attól félt, hogy kötelességet szegett, amikor szem elől veszített két embert, akiknek a biztonságáért felelősséggel
tartozott, nem attól volt megdöbbenve, hogy gond nélkül kiját- szották, s még csak nem is attól, milyen ügyesen
oldották meg a mozgássérültségük- ből adódó fizikai problémákat, hanem attól, hogy csókolóztak.
IDŐRÁFORDÍTÁS
A CSALÁD BEVONÁSA
91
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
SZAKMAI FELKÉSZÜLTSÉG
TISZTESSÉG, KORREKTSÉG
„.rajtunk is múlik, hogy mennyire tudjuk megszerettetni magunkat, elfogadni magunkat, mennyire adunk a
külsőnkre, hiszen egy ápolatlan, szakadt valaki két lábon járva se vonzó.”
Az egyik legelemibb tanács a külső megjelenés harmóniájának kialakítására vonatkozik. Amilyen igényesség
szükséges a partner megválasztásában és a szexuális együttlét körülményeinek megteremtéséhez, ugyanolyan
igényesség javasolható a testi higiénia, az ápoltság, a személyes szexepil kialakítása terén.
A divat követése, a saját ízlés és pénztárca által megengedett mértékig, azért fontos, mert legalább három
üzenetet rejt magában:
• mutatja, hogy az illető benne él a társadalomban, s ha nem is szolgaian, de a saját személyiségén átszűrve
követi annak a külső megjelenésre vonatkozó diktátumait;
• s nem utolsósorban elárulja, hogy fontos neki, hogy mit mutat saját magáról a világnak.
Ez a terápiának az első és gyakran az egyetlen szakasza. Aki hajlandó arra, hogy szexuális gondjai ügyében
tanácsért forduljon valakihez, az máris megtette az első, igen nagy lépést, s ez a lépés gyakran önmagában is
elegendőnek bizonyul
Az engedélyadás során nyújtott információ abban különbözik a második szakaszban felajánlott információktól,
hogy ekkor az illető nem egy számára kérdéses szexuális aktivitás folytatására szeretne „engedélyt” kapni s az
ezzel kapcsolatos információkat megszerezni, hanem adott, specifikus aggodalmát szeretné eloszlatni.
Specifikus javaslat csak specifikus információk alapján adható. Ezért itt már önmagukban nem elegendőek a
kliens által önként felajánlott, az ő megítélése szerint elmondásra érdemes adatok és események, a probléma
előzményeinek ennél lényegesen célzottabb és részletesebb megismerésére van szükség
Az intenzív terápia a makacsul fennmaradó, megoldhatatlannak tűnő, életet megkeserítő szexuális problémák
kezeléséhez nyújthat segítséget. Végzéséhez a szexuálterápiákban jártas, képzett pszichoterapeuta szükséges,
92
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
rendszerint pszichiáter vagy pszichológus végzettségű pszichoterapeuta, aki az általa gyakorolt terápiás
formának és szemléletnek megfelelően igyekszik feltárni és megszüntetni a probléma gyökereit.
8. fejezet - 8. „.AZ
ESÉLYEGYENLŐSÉGIG
93
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
1. Esélyegyenlőség a
gyakorlatban
A jogszabályok a törvény előtti jogegyenlőséget ugyan biztosítják, de nem teremtik meg automatikusan az
esélyegyenlőséget.
2. 8.1. MORÁLIS
AKADÁLYMENTESSÉG
2.1. 8.1.1.„Népszerű" hamis mítoszok,
káros sztereotípiák
A morális akadálymentesség egyik legfőbb gátja egyfajta gondolkodásbeli renyhe- ség
„A fogyatékosoknak az a jó, ha csak egymás között vannak, másképp nem is érzik jól magukat. ”
Ez a megállapítás tipikusan önigazoló: azért, hogy a társadalmat ne „zavarják”, hosszú évszázadokon keresztül
külön erre a célra létrehozott, szegregált intézményekbe száműzték a fogyatékossággal élőket, ahol
természetesen csak egymás között lehettek
Az előző állítás méltó párja. A benne rejlő igazságmorzsa, némi csúsztatással, akár váddá is torzítható. Az
emberek valóban rossz néven veszik, ha valaki látványosan elkülönül a nagy többségtől: soha nem szerették a
nagy, magányos hősöket, a remetéket, az igazukért magukat megégettetni hajlandó „különcöket”.
Úgy tűnik, mindaddig illúzió marad az esélyegyenlőség, amíg a társadalom két csoportja, az „ők” és a „mi”
között szakadék tátong. A szakadék áthidalására mindkét oldalnak erőfeszítéseket kell tennie.
94
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
2.2.1. 8.1.2.1. Informálás
Az informálás a többségi társadalomban élő, tudatlanságon alapuló félelmet és közönyt szüntetheti meg, a káros
sztereotípiák lebontásával egyidejűleg. Helyükbe nem a könnyfacsargató, jótékonykodásra serkentő
érzelgősséget, hanem a józan érveket és tényeket teszi.
3. 8.2. FIZIKAI
AKADÁLYMENTESSÉG
Az elme és az érzelmek béklyóitól éppen úgy meg kell szabadulni, mint a környezet akadályaitól. A környezeti
akadálymentesség sem szűkíthető le a rámpákra, a küszöbmentességre és a széles liftajtókra, az sokkal inkább
mindannak a fizikai és szellemi hozzáférhetőségét jelenti, ami körülvesz bennünket a világban, ami lehetővé
teszi a test és a szellem szabad mozgását.
A személyi segítés ezen változatos formái Magyarországon egészen a legutóbbi időkig ismeretlenek voltak. A
nyolcvanas évektől kezdve bukkant fel egyáltalán a közvetlen személyi segítés gondolata.
95
Created by XMLmind XSL-FO Converter.
elindítja az adott szolgáltatást, megszenvedi az úttörő lét és az amatőrség minden buktatóját, majd kiépíti és
professzionalizálja a rendszert. Megtanul pályázatot írni, adományt gyűjteni, gyakorolja a marketing-, lobbizás-
és menedzsmentstratégiákat, s nemegyszer botcsinálta vállalkozóként megkísérli több lábra állítani az immár
sok ember igényeit kielégítő szervezetet.
5. 8.4. A VALÓDI
ESÉLYEGYENLŐSÉG
A valódi esélyegyenlőség azt jelenti, hogy az adott személy szinte láthatatlanul belesimul a társadalomba, mint
annak egyik alkotóeleme: tanul, felnő, dolgozik, eltartja magát, szeret és szeretik, éli az életét, mint mindenki
más. Később lehet kiválni a tehetség és a teljesítmény szárnyain („...a többi nép közt elvegyültem én, / majd
kiváltam, hogy azután kiváljon / sok gondom közül ez a költemény” 26), előbb azonban mindenképpen egynek
kell lenni a sokból. S ennek az értelmes és tartalmas munka a záloga.
96
Created by XMLmind XSL-FO Converter.